Captulo XVII LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA Y LA SALUD

CONCHA COLOMER REVUELTA, JOAN PAREDES CARBONELL, JOSEFINA C. HERNNDEZ DAZ IVESP

1. QU ES LA AYUDA MUTUA? Cuando hablamos de ayuda mutua nos estamos refiriendo a la ayuda que nos prestamos las personas de manera voluntaria y generosa entre los vecinos, la familia, a nuestros amigos o a la comunidad, cuando estn atravesando situaciones difciles. Cmo? Dando apoyo emocional, prestando un servicio o poniendo los medios necesarios para resolver o lograr alguna cosa. Este tipo de ayuda ha existido siempre, pero poco a poco, se ha ido perdiendo por varias razones. Una de ellas es que las personas han emigrado a las grandes ciudades en busca de trabajo y para mejorar su calidad de vida. Al emigrar dejan detrs a su familia, amigos y vecinos y todo el apoyo que tenan desaparece. Otra de las razones es que las mujeres, que son las principales cuidadoras de la familia y el primer recurso de ayuda mutua, se han ido incorporando al trabajo fuera de casa y nadie las ha sustituido en este papel de cuidadoras. A pesar de todo esto, la ayuda mutua est directamente relacionadas con las necesidades de las personas que cada viven ms aos, aumentando el nmero de personas ancianas con problemas propios de la edad, con necesidades de cuidados y de recursos. Tambin han aumentado las enfermedades crnicas y lesiones. Las personas que las sufren necesitan cuidados durante toda su vida y en muchos casos cambios importantes en su estilo de vida. Por otro lado han aumentado las adicciones, con todos los problemas y necesidades que esto conlleva. Toda esta realidad ha creado nuevas necesidades sociales que no pueden cubrir los servicios existentes y ha provocado que las personas que sufren el mismo problema se agrupen para apoyarse emocionalmente y para buscar mejoras en grupo para aliviar y afrontar esa situacin difcil que padecen, constituyendo los llamados grupos de ayuda mutua. Adems de en grupo, la ayuda mutua la podemos prestar de manera individual, as pues hay dos formas de ayudarnos mutuamente. 237

2. FORMAS DE PRESTAR LA AYUDA Puede hacerse de forma individual o en grupos. 2.1. A nivel individual Podemos a nivel individual prestar ayuda a una persona que est viviendo una situacin difcil, una enfermedad, o sintiendo dolor por la prdida de un ser querido, o encontrarse marginada socialmente, envindole una carta, llamndola por telfono o bien ir a visitarla. Este acercamiento y la comunicacin con esa persona, que en muchos casos sufre el mismo problema en comn le ayuda a sentirse ms aliviada, acompaada y le repercute beneficiosamente sobre su salud. 2.2. A nivel de grupos: los Grupos de Ayuda Mutua o GAM Los grupos de ayuda mutua pueden definirse como pequeos grupos formados por dos o ms personas afectadas por un mismo problema, enfermedad o situacin difcil. Su objetivo es dar apoyo material o emocional a los miembros que los forman, ya sean las propias personas afectadas, sus familiares o cuidadores. A travs de ellos se realiza el autocuidado, actividades de salud que el propio grupo realiza para ellos o para los que se encuentran a su alrededor. Los grupos de ayuda mutua humanizan al sistema sanitario, capacitan las personas a ser ms autnomas, ms participativas y solidarias con relacin a su propia salud. 3. TIPOS DE GRUPOS DE AYUDA MUTUA Hay tantos tipos de grupos de ayuda mutua, como situaciones dificultosas. Una persona que tenga un problema que afecte negativamente a su salud puede unirse a otras que sufren el mismo problema e iniciar un GAM, as es como se han ido formando los grupos, podemos destacar: Grupos de personas con enfermedades crnicas o con trastornos congnitos (diabticos, enfermos de Parkinson, enfermos con distrofias musculares, afectados por el VIH/SIDA, etc.) Grupos de personas con adicciones (alcoholismo, ludopatas...). Grupos de personas con situaciones difciles de asimilar (como por ejemplo amputaciones, quemaduras, trasplantes, soledad). Grupos de familiares o cuidadores a los que les afecta directamente la situacin o problema. Grupos de profesionales ya que tambin les afecta negativamente el problema o situacin de la persona afectada. 238

4. CMO FUNCIONAN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA? Adaptado de Roca F. Villalb JR, 1991. 4.1. Con autonoma Son independientes de los profesionales. Estos slo aparecen cuando el grupo lo solicita (p.e., para aportar informacin sobre algn aspecto de la enfermedad o sobre un nuevo medicamento o para impartir talleres de adquisicin de habilidades sobre diabetes, para dinamizar a los grupos en situaciones de crisis, etc.). 4.2. Son grupos pequeos Se caracterizan por ser grupos pequeos (desde 3 a 12 miembros), formados por iguales ya que las personas que los forman tienen en comn un mismo problema, enfermedad o situacin difcil. Las personas se agrupan voluntariamente, deciden la periodicidad y el lugar de reunin (en la casa de algn miembro del grupo, local de la asociacin de vecinos, el propio centro de salud u hospital, etc.). 4.3. Los objetivos de los grupos Es el propio grupo de ayuda mutua quien decide cules son sus objetivos; as como lo que quieren hacer, marcan las pautas a seguir y las actividades a realizar. Todo va a depender de los intereses de sus miembros y de sus aspiraciones. 4.4. La participacin Las personas ms activas y decididas deben participar en las tareas de organizacin. Pero hay que tener en cuenta que todos los miembros del grupo han de tomar parte activa en todas las actividades que se haya propuesto el grupo. Es necesario que se repartan y alternen las tareas, aprovechar y desarrollar las habilidades de cada uno, compartir la responsabilidad, promover el contacto entre los miembros del grupo y de esta manera ir desarrollando un ambiente clido y cooperativo que refuerce la cohesin del grupo, es decir, el sentido de pertenencia a ese grupo y algo muy importante, reforzar la participacin activa de cada uno de los componentes. 4.5. Toma de decisiones Los grupos deben funcionar democrticamente, es importante que cada una de las personas que pertenecen a ese grupo participen a la hora de tomar decisiones. Hay que reflexionar sobre cmo ha de organizarse el grupo, para que pueda seguir su propio funcionamiento. Pero sin perder de vista que hay que favorecer la participacin, la comunicacin y el contacto personal entre sus miembros. Las personas tienen que tener un 239

espacio dentro del grupo para poder expresar sus sentimientos. As que la estructura organizativa debe ser flexible y participativa. 4.6. La ayuda del exterior Los grupos de ayuda mutua necesitan ayuda del exterior en algunos momentos de su vida grupal: Cuando el grupo de ayuda mutua acaba de empezar. Cuando se presenta algn problema en el funcionamiento del grupo es importante consultar con personas con experiencia en este tipo de grupos, ya que con algunas orientaciones podra solucionarse. Cuando se necesite informacin con relacin a algn aspecto de su problema. Cuando el grupo atraviesa una crisis o cambio debe buscar ayuda exterior, segn el tema de que se trate. En todos estos casos puede ser til buscar ayuda externa al grupo para que ste pueda continuar. Habr que sopesar cundo hace falta una ayuda externa y de quin la podemos obtener para que el grupo de ayuda mutua no pierda su equilibrio ni su independencia. 5. PARA QU SIRVEN? Adaptado de Roca F. Villalb JR., 1991. Los grupos de ayuda mutua pueden formarse por muchas razones, como dijimos anteriormente hay tantos grupos como situaciones difciles. Veamos algunos de ellos: 5.1. Para facilitar e intercambiar informacin Hay grupos que se renen para intercambiar informacin de las experiencias propias y los conocimientos que tienen sobre su problema o situacin entre los distintos miembros del grupo. Este intercambio alivia y ayuda a las personas a desdramatizar su situacin. Tambin mejoran sus conocimientos sobre nuevas formas de tratamiento (pruebas exploratorias y diagnsticas, novedades teraputicas, pronstico, etc.). Reciben esta 240

Fig. 1. Los GAM facilitan el intercambio de informacin.

informacin invitando a profesionales o personas que pueden ofrecrsela de una manera clara y comprensible. La informacin tambin la utilizan para conocer posibles contactos y recursos. Tambin es un medio tanto para darse a conocer a otras personas que estn en su misma situacin, como a las autoridades y a la poblacin general.

5.2. Apoyo emocional entre los miembros Cuando decimos dar apoyo emocional nos referimos al hecho de saber escuchar a otra persona que tenemos junto a nosotros/as que sufre el mismo problema, y que incluso puede ser de mayor gravedad. Esta escucha activa les hace sentir que no estn solos/as, que hay otras personas que atraviesan su misma situacin y que les van a apoyar emocionalmente, favoreciendo una actitud y respuestas positivas de cambio. La manera de darse este apoyo emocional es durante las reuniones del grupo, pero muchas veces tambin se puede dar por telfono, haciendo una visita a la otra persona o por carta. Puede darse permanente o bien puntualmente durante los momentos de crisis. 5.3. Prestacin de servicios Hay grupos que se constituyen con esta finalidad, aunque en alguna ocasin puede ser que el grupo preste unos servicios determinados a sus miembros, por ejemplo, la organizacin de colonias para nios con asma o diabetes, o de cursos para ensear a las personas laringectomizadas a hablar, talleres de nutricin y autocuidados, etc. 5.4. Organizacin de actividades sociales Algunos grupos se constituyen para salir del aislamiento, ya que muchas personas por s solas no son capaces de hacerlo y de esta manera los componentes del grupo encuentran juntos las fuerzas para organizarse para el ocio y el tiempo libre (ir al cine, pasear, jugar a las cartas, etc.). 5.5. Defender intereses y hacer presin Muchos grupos que no tienen cubiertas ciertas necesidades pueden emprender acciones para darse a conocer a las autoridades y a la opinin pblica (mejorar servicios de salud, suprimir barreras arquitectnicas para los minusvlidos, conseguir subvenciones para algn aspecto concreto, etc.) y de esta manera conseguir que las personas de la comunidad tomen conciencia de sus problemas y necesidades. As pues, como dijimos anteriormente, son los grupos los que fijan sus objetivos, actividades y todo lo que tiene que ver con su vida grupal. Pueden combinar objetivos y actividades, segn sus necesidades, de tal manera que pueden darse apoyo emocional, intercambiar informacin y realizar actividades de ocio y tiempo libre. 241

6. CMO EMPEZAR? 6.1. Tener un problema o estar atravesando una situacin difcil Imaginemos que una persona tiene que enfrentarse por primera vez a un problema o situacin difcil, o que hace tiempo que la padece y aunque recibe asistencia de los servicios, se siente solo/a, tiene miedo, angustia, siente impotencia, no sabe cmo acceder a recursos que necesita, tiene que cambiar de trabajo ya que su problema no le permite seguir desarrollando el mismo, etc. En definitiva se encuentra lleno/a de interrogantes y dudas y no sabe cmo enfrentarse a la situacin que sufre. Un da va al servicio sanitario que le atiende y comienza a hablar con otras personas que tambin estn en la misma situacin y descubre que se siente ms aliviada, desdramatiza su situacin, le informan sobre recursos que no conoca y que pueden ayudarle, etc. Pues bien, se da cuenta de que este encuentro le ayuda a sentirse ms capaz para afrontar el da a da. La manera de continuar este encuentro es empezar a constituir un grupo de ayuda mutua. El grupo lo formarn las personas que voluntariamente ven la necesidad de reunirse y pueden ser afectados, familiares, cuidadores, bien conjuntamente o por separado. 6.2. Tener la necesidad de querer formar un grupo de ayuda mutua Tener la necesidad es el primer paso ya que no ser fcil sobre todo al principio, tendr que enfrentarse adems de con el propio problema, con los de los otros miembros del grupo. Sin embargo, no debe perder de vista que puede encontrar apoyo en el grupo para solucionar los problemas, que va a conocer a nuevas personas, que puede hacer amigos y muchas otras cosas que por s mismo/a, no se senta capaz de hacer. 6.3. Cmo encontramos a las personas que estn en la misma situacin? La manera de encontrar a las personas es preguntando: En las salas de espera de los hospitales a los que solemos ir cada cierto tiempo encontramos a muchos iguales, personas que sufren la misma situacin, en este caso la enfermedad. Preguntando a nuestro mdico, a las enfermeras y trabajadoras sociales de los centros de salud y hospitales. Preguntando a otras asociaciones de enfermedades o personas afectadas de un problema comn (diabticos, Sndrome del Pradder-Willi, mujeres separadas, maltratadas, alcohlicos, etc.). Preguntando en otros grupos de ayuda mutua que conozcamos. Preguntando en los servicios de informacin de los servicios sociales del 242

barrio, que estn ubicados en los ayuntamientos y tambin en las asociaciones de vecinos. A travs de la parroquia, organizaciones de voluntarios, medios de comunicacin, publicaciones, etc. 6.4. Cmo realizamos el primer encuentro?

Fig. 2. En los GAM se puede encontrar Cuando tenemos a las personas la solucin de algunos problemas. interesadas, tenemos que reunirnos con ellas y celebrar nuestra primera reunin. Podemos apoyarnos en otras personas que ya forman o han formado parte de un grupo para que nos ayuden a realizar este primer encuentro. Tenemos que pensar dnde nos reuniremos. Podemos utilizar un local, incluso en la casa de alguno de los miembros, solicitar al Hospital un espacio o en los Centros de Atencin Primaria. Es importante crear un ambiente clido y de confianza que favorezca la comunicacin y donde las personas estn relajadas. 6.5. Buscar la ayuda de otros grupos con experiencia Cuando el grupo de ayuda mutua acaba de empezar, las personas que lo forman tienen inseguridad y muchos interrogantes acerca de cmo va a ser esta experiencia y cmo funcionar, etc. Es en este momento cuando la ayuda y apoyo de otros grupos experimentados y que llevan aos reunindose pueden ayudar tanto a la estimulacin como en la orientacin en relacin de nuestra vida grupal. Las organizaciones que agrupen a diversos grupos y algunos profesionales que tienen experiencia en la ayuda mutua pueden ser puntos de referencia cuando empezamos. 6.6. Cuntas personas deben formar parte del grupo Con tres personas ya se puede iniciar un grupo. No es aconsejable un grupo muy pequeo que puede intimidar a sus miembros, en cambio uno grande puede no dar opcin a hablar a alguno de ellos. El grupo ideal es de 10 12 miembros. Si el grupo aumentara es posible subdividir el grupo en dos o ms, segn la edad, el tema que se quiere tratar, en el barrio en el que se viva, etc. 7. QU BENEFICIOS APORTAN? Son una herramienta til para promover la salud de las personas, y tambin suponen un complemento a la clnica en el caso de enfermedades crnicas y lesiones. Son el camino para humanizar el sistema sanitario. 243

 Mejoran la autoestima y las personas son ms competentes para afrontar el problema que les afecta. Favorecen actitudes positivas hacia el cambio. Mejoran la calidad de vida y el bienestar de las personas tanto enfermas como sanas. Las personas que lo forman incrementan sus conocimientos sobre la enfermedad. Las personas que lo forman utilizan los servicios sanitarios ms racionalmente al igual que el uso de los medicamentos. Son una herramienta importantsima de participacin comunitaria en salud. Facilitan la adquisicin de habilidades. Son una gua para enfrentarse al da a da e integrarse en la sociedad. 8. BIBLIOGRAFA Funcionamiento de grupo. Comunicacin, tcnicas de debate, liderazgo y toma de decisiones. Colectivo no violencia y educacin. (Av. Padre Piquer, 54, 2. D. 28024 Madrid). ROCA, F., LLAUGER, M.A.: Los grupos de ayuda mutua: una realidad a tener en cuenta en Atencin Primaria. Rev. Actualizacin vol. 1, n. 4, abril 1994. ROCA, F., VILLALB, J.R.: Manual para el funcionamiento de grupos de ayuda mutua: Servicio de Promocin de la SALUD. Instituto Municipal de la Salud del Ayuntamiento de Barcelona.

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