Les Mains Dans Les Bases de Données. Connaître Et Faire Reconnaître Le Travail Invisible

LES MAINS DANS LES BASES DEDONNES
Connatre et faire reconnatre le travail invisible

ric Dagiral et Ashveen Peerbaye S.A.C. | Revue d'anthropologie des connaissances
2012/1 - Vol. 6, n 1 pages 191 216
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Pour citer cet article :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Dagiral ric et Peerbaye Ashveen, Les mains dans les bases de donnes Connatre et faire reconnatre le travail invisible, Revue d'anthropologie des connaissances, 2012/1 Vol. 6, n 1, p. 191-216. DOI : 10.3917/rac.015.0229
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DOSSIER LES pETITES MAINS DE lA SOCIT DE lINFORMATION
LES MAINS DANS lES BASES DEDONNES: CONNATRE ET FAIRE

RECONNATRE lE TRAVAIl INVISIBlE
RIC DAGIRAL ASHVEEN PEERBAYE
[On] est venu nous inspecter parce qu[on] trouvait que nous cotions trop cher et [quelquun] est venu avec un chronomtre, pour chronomtrer les tches. Dans mon quipe a a t vcu comme ctait impensable daccepter a! a a compltement dstabilis les gens, qui dj taient en CDD, mal pays, et on venait les chronomtrer! (Sgolne, directrice dOrphanet)
RSUM Cet article sintresse la manire dont les organisations distribues se confrontent aux effets dinvisibilit du travail, gnrs et maintenus au quotidien par lusage des infrastructures informationnelles contemporaines, et en particulier des bases de donnes. partir dune ethnographie des activits de production dinformations au sein dune organisation ddie aux maladies rares, une approche cologique des pratiques de travail est mobilise pour rendre compte des situations concrtes qui construisent linvisibilit pour soi et pour autrui au sein de lorganisation et la rendent problmatique. Les enjeux organisationnels et institutionnels, de lgitimit et de reconnaissance qui se trouvent par l poss aux acteurs sont ensuite abords, ainsi que les solutions quils inventent pour y faire face. Limportance du travail darticulation et son caractre hautement instrument, ainsi que les incessantes formes de (re)mdiation sociotechnique quexige laccs la reconnaissance institutionnelle sont enfin mis en vidence.
Revue danthropologie des connaissances 2012/1
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Revue danthropologie des connaissances 2012/1 Mots cls : travail invisible, infrastructure, base de donnes, reconnaissance, maladies rares
INTRODUCTION
Depuis une vingtaine dannes, un intrt saffirme au sein de lanthropologie des sciences et des techniques pour ltude des effets sur les pratiques de travail du dveloppement des technologies de linformation et de la communication. Certaines tudes empiriques, encore trop rares et pour la plupart focalises sur le terrain du travail scientifique dans ses formes les plus acadmiques, permettent dj de renouer avec une tradition attentive mettre en lumire la contribution cruciale, mais pourtant souvent minore, dun ensemble dacteurs la production des connaissances, linstar du technicien invisible dont Shapin (1989) a fait ressortir le rle dcisif dans le travail de laboratoire. Les sciences biomdicales ont constitu un terrain privilgi pour ces investigations. Systmatisation du recours des bases de donnes informatises, accessibles en ligne ; tablissement de normes de publication et de partage des donnes; distribution des activits de cartographie, de squenage et de caractrisation des gnes ; mutualisation des quipements et des outils de bioinformatique dans des plates-formes danalyse : autant de phnomnes mobiliss pour rendre compte dune transformation du rgime contemporain de production des connaissances, interprte non seulement comme introduisant de nouvelles formes de publication et de validation des rsultats scientifiques (Hilgartner, 1995), mais aussi comme affectant plus profondment les modes de fabrication et les contenus mmes des savoirs (Lenoir, 1999; Gaudillire et Rheinberger, 2004; Peerbaye, 2004). Dans ces situations, comme la dmontr Hine (2006), les bases de donnes sont souvent constitues en vritables instruments de recherche, et leur usage introduit de nouvelles mdiations dans le travail de production des connaissances. Plus rcemment, Pontille (2010) a examin le travail cognitif et les comptences spcifiques que requiert lactivit dapparence anodine qui consiste, pour une simple technicienne de laboratoire, tenir jour une base de donnes biomdicales, et met en lumire la contribution souvent peu reconnue des activits scripturales la production de connaissances. Cependant, peu dtudes empiriques positionnent encore aujourdhui leur analyse lchelle de ces situations concrtes, dans lesquelles le travail consistant, par exemple, entrer des donnes dans une base est effectu, et qui pointent les tensions politiques, organisationnelles et culturelles qui se nouent autour de tout ce travail avec les donnes. Lenqute que nous prsentons ici propose un double dcentrage du regard, la fois par rapport aux situations classiques du travail scientifique, o le statut de connaissances de ce qui est produit par lorganisation fait rarement dbat, mais aussi par rapport une approche qui serait spcifiquement centre sur la
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I. (Se) RendRe CoMpte dU tRAVAil: linVisiBilit et ses sitUAtions

1.1. Invisibilit, organisation et infrastructures
Comprendre les situations concrtes travers lesquelles le travail devient invisible dans une organisation, cest avant tout parvenir saisir la manire dont un observateur mesure, hirarchise et dote de sens laccomplissement pratique dun certain nombre dactivits qualifies de travail, et en rend compte.
dimension la plus visiblement technique des dispositifs informatiss. Nous abordons ici un monde htrogne, constitu de chercheurs, de cliniciens, mais aussi de documentalistes, de reprsentants dassociations de malades et dorganismes de sant publique. partir de ltude des activits concrtes de production dinformations au sein dune organisation ddie aux maladies dites rares , nous mettons en lumire ce que les effets dinvisibilit du travail doivent un ensemble de situations obligeant les acteurs plonger les mains dans une infrastructure sociotechnique constitue par une base de donnes relationnelle. Le pari que nous faisons ici est qu travers la circulation dans les diffrents espaces de travail, la description mticuleuse de la mise en squence et lordonnancement des activits, et lattention porte aux mdiations sociotechniques (notamment toutes les pratiques qui se dploient avec et autour de la base de donnes), il est possible pour lethnographe de restituer les contextes qui construisent linvisibilit du travail pour soi et pour autrui au sein de lorganisation. Les matriaux mobiliss dans le cadre de cette contribution proviennent dun travail denqute ralis au sein de lorganisation Orphanet entre 2007 et 2010. Les donnes recueillies in situ sont issues pour lessentiel dentretiens avec la direction et les membres des diffrentes quipes de travail, dune srie dobservations des runions dquipes et des situations concrtes de travail (activits rdactionnelles, conception et usages de la base de donnes), ainsi que de lanalyse dun ensemble de documents internes (donnes statistiques, rgles dcriture des articles encyclopdiques et des rsums, documents et fichiers intermdiaires, traces dactivit informatises). Aprs une prsentation gnrale des situations qui rendent problmatique le travail invisible au sein des organisations, nous mobilisons notre ethnographie pour mettre en vidence comment, travers les pratiques de travail, lorganisation se confronte aux effets dinvisibilit du travail que gnrent et maintiennent au quotidien lusage des infrastructures informationnelles contemporaines. Nous dtaillons et discutons enfin les enjeux de reconnaissance institutionnelle qui se trouvent par l poss aux acteurs, ainsi que les solutions quils inventent pour y faire face.
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1 Lexemple canonique de ce dernier cas est sans doute le travail domestique, dont la reconnaissance comme travail, cest--dire ici comme activit ayant une valeur conomique, a t lenjeu des mobilisations fministes au cours des annes 1970 (Chabaud-Rychter, FougeyrollasSchweber et Sonthonnax, 1985). Plus rcemment, Dujarier (2008) sest attache faire ressortir une autre de ces formes de travail invisible: celle du consommateur.
Cet observateur peut tre lorganisation elle-mme (ou une partie de celleci), dautres acteurs des mondes sociaux auxquels lorganisation participe (une instance valuatrice, un financeur, ou un concurrent par exemple), ou encore lethnographe qui tudie le travail accompli par lorganisation. On conoit sans peine que les comptes rendus quun observateur peut produire varient en fonction de la position quil occupe, ainsi que de lquipement et des accs dont il dispose. Ainsi, plusieurs facteurs peuvent contribuer gnrer des effets dinvisibilit dans la manire de rendre compte du travail. Lobservateur peut ne pas avoir accs certaines coulisses de lorganisation, dans lesquelles se droulent pourtant une partie importante des activits, qui chappent de ce fait son compte rendu. Laccomplissement pratique de certaines activits peut aussi ne pas laisser de traces (mesures, indices ou autres inscriptions matrielles) dans un dispositif cens les enregistrer. En particulier, lorsque certaines tches ne sont pas spcifiquement prescrites certaines personnes, leur accomplissement est rarement enregistr. Il se peut galement que lobservateur nait pas accs ces traces, ou quau contraire ces dernires soient tellement prolifrantes quil nest plus ais den faire sens (Cahour et Licoppe, 2010). Enfin, la manire de hirarchiser les tches (par exemple, selon le niveau de comptence ou de qualification quelles exigent, selon leur degr dimportance fonctionnelle ou leur degr de rptitivit) ainsi que la manire de classer et qualifier le contenu des activits (comme travail routinier, travail technique ou cognitif, travail crucial ou au contraire peu important), peuvent amener lobservateur ngliger certaines activits au profit dautres dans son compte rendu. Un cas extrme dinvisibilit se produit lorsque la hirarchisation et la qualification des tches conduit tout simplement ne pas reconnatre certaines activits comme du travail, et effacer de tout compte rendu ceux qui les accomplissent, les rduisant au rang de non-personnes (Star et Strauss, 1999)1. Ces dveloppements appellent une srie de remarques. Tout dabord, la visibilit et linvisibilit du travail sont gnres dans le mme mouvement, par une mme classe de facteurs, au cours de la production des comptes rendus. En second lieu, les diffrents facteurs qui gnrent ou renforcent potentiellement des effets dinvisibilit ne sont pas sans lien les uns avec les autres. Ainsi, bien souvent, ce qui fait que certaines activits ne laissent pas de traces matrielles dans des dispositifs denregistrement renvoie leur qualification comme routinires, dimportance secondaire pour lorganisation, ou comme nexigeant pas de comptences spciales. Ensuite, il apparat que linvisibilit du travail nest pas forcment la mme pour tous les observateurs. En particulier, ce ne sont pas forcment les mmes choses qui sont visibles ou invisibles, ni pour les
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mmes raisons. Enfin, et cest l un point important, comme tous les comptes rendus nont ni la mme finalit, ni le mme poids (puisquils naffectent pas de la mme manire le cours des actions), il ne suffit pas que des comptes rendus produits par diffrents observateurs soient divergents pour que la question de la visibilit ou de linvisibilit du travail pose problme. En fait, cette question de linvisibilit du travail devient un enjeu lorsquelle se trouve prise dans un rpertoire de situations controverses, au cours desquelles des comptes rendus divergents trouvent saffronter, et que des tensions organisationnelles, politiques et/ou culturelles se nouent dans les interactions entre les diffrents participants des mondes sociaux concerns. Il en est ainsi, par exemple, lorsque la non-prise en compte du travail invisible affecte la capacit dune organisation remplir ses objectifs explicites, remet en cause la dfinition ou la lgitimit de ces objectifs, ou encore lorsquelle fragilise, voire menace, lexistence mme de lorganisation. Autrement dit, le travail invisible pose problme lorsque sa reconnaissance engage des luttes pour la (re) dfinition de la division du travail, pour laccs des ressources conomiques et symboliques, ou pour la reconnaissance institutionnelle (Suchman, 1995). Linformatisation des rseaux, la prgnance des bases de donnes, et lusage dInternet dans plusieurs univers professionnels y ont introduit de vritables discontinuits propices lmergence de ce type de situations, travers des phnomnes de distribution et de collectivisation des tches, dune division du travail plus pousse, dune transformation des modes de mesure et denregistrement des activits, et dune complexification des relations entre membres dune organisation dans des situations de travail coopratif. La notion dinfrastructure informationnelle est ici utile pour apprhender lensemble des formes organisationnelles et techniques qui, associes des normes et des pratiques, permettent de distribuer, travers le temps et lespace, les activits de production et de mise en circulation dinformations au sein de lorganisation (Bowker, 2005; Bowker et al., 2010). Depuis le milieu des annes 1990 au moins, on assiste ainsi une transformation infrastructurelle qui affecte les technologies et les capacits de mmorisation, de reprsentation, danalyse et de circulation de linformation, mais aussi la vitesse et lchelle auxquelles ces oprations et ces changes peuvent avoir lieu. Ceci modifie en profondeur les activits de traitement de linformation mais aussi, de manire plus cruciale, les significations mmes de ces activits. Ainsi, comme le rappellent Bowker et Star (1999, p. 108), linfrastructure fait davantage que rendre le travail plus facile, plus rapide ou plus efficace; elle modifie la nature mme de ce que lon entend par travail. Par ailleurs, toute transformation infrastructurelle reconfigure lcologie des pratiques de travail, notamment en dplaant la frontire entre travail visible et invisible, et en rarticulant la relation entre ces deux formes dactivit (Star et Strauss, 1999). En particulier, lorsque le travail se fait de plus en plus coopratif, il devient capital pour une organisation de parvenir grer les consquences engendres par la nature distribue des tches, afin de faire tenir ensemble les
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diffrentes squences de travail accomplies collectivement des moments et dans des espaces diffrents, et de modifier le cours de lactivit pour faire face aux contingences non anticipes produites par cette situation. Or ce travail darticulation (Strauss, 1985, 1988) est particulirement invisible dans les reprsentations formelles de lactivit dune organisation, parce quil est trs difficile de dfinir a priori en quoi il consiste spcifiquement. Les dveloppements qui prcdent invitent donc envisager la question de linvisibilit du travail au croisement des dimensions organisationnelle et sociotechnique. Le travail invisible ne lest pas intrinsquement, pour des raisons qui toucheraient uniquement par exemple son organisation formelle ou son contenu, aux proprits des personnes qui laccomplissent, ou aux caractristiques techniques dune infrastructure: il le devient et pose problme dans des situations concrtes, o les relations entre ces divers lments sont reconfigures. Cest ce dont il sagit de rendre compte pour lethnographe.
1.2. Orphanet: une organisation aux prises avec le travail invisible

Orphanet est une unit de lInserm implante dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares2. Depuis sa cration en 1997, elle a comptabilis 102 personnes au total dans ses rangs. Le nombre demploys a cr au fil des annes, pour passer de quelques personnes 36 en mai 2011. Leur mission consiste produire, lchelle europenne, de linformation sur les quelques milliers de maladies rares3 identifies, et la rendre accessible via un site internet (www. orpha.net). Les informations diffuses sur ce portail sont de plusieurs ordres et sadressent en cinq langues des publics varis: les malades et leurs proches, les associations ainsi que les professionnels mdecins, chercheurs, industriels, organismes de sant publique. partir du renseignement de la dfinition dune maladie et de ses signes cliniques, le portail organise et relie entre elles des informations associes, relatives des gnes, projets de recherche, publications scientifiques, consultations spcialises, tests diagnostiques, essais cliniques, associations de malades, etc. En mai 2010, cest ainsi 5780 maladies quil sagit pour Orphanet de renseigner le plus compltement possible et de mettre jour lintrieur dune base de donnes relationnelle, le tout en travaillant rgulirement lajout des nouvelles maladies identifies, et qui invitent reconsidrer perptuellement la question de leur classification. Si le portail internet agence et sefforce de rendre visibles les informations produites, il
2 Cette plate-forme, situe Paris, rassemble galement deux fdrations dassociations de malades (Alliance Maladies Rares au niveau national, et EURORDIS lchelle europenne), un Groupement dintrt scientifique (le GIS-Institut des maladies rares), et un service dinformation tlphonique (Maladies Rares Info Service MRIS). 3 En France, comme en Europe, une maladie est qualifie de rare lorsquelle affecte dans la population gnrale moins de 50 individus sur 100 000. Pour une prsentation sociohistorique de la construction de cette catgorie et de son impact sur les politiques de sant publique, voir notamment Aym (2000), Huyard (2007, 2009), Dagiral et Peerbaye (2010).
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Nous, on sait quil y a du contenu mais il faut sans cesse le rappeler. Et puis, les gens qui nous disent mais vous tes 28 et vous pensez que vous ntes pas assez! Mais je leur dis: Vous ne vous rendez pas compte de limmensit de la tche. [] Ce qui est trs frustrant et difficile vivre, cest le fait quil ny a que les gens qui ont essay de construire des bases de donnes et de les maintenir qui savent le boulot que cest. Quand je dis aux gens quon est sous-staffs, ils ne comprennent pas! Je leur dis: Ne serait-ce que pour mettre jour un rsum, sil faut deux trois heures, le problme cest quon en a 3000, des rsums Il faut tout le temps rappeler ce genre de choses vous voyez, ce ne sont pas des mtiers qui sont trs bien compris ou valoriss. (Sgolne, directrice)
fournit en revanche, sous cette forme, peu de prises quant aux modalits de production de ces dernires, et surtout de leur mise en relations. Lorganisation se divise au moment de lenqute en trois quipes: direction, quipe scientifique et quipe technique, pour un effectif total de 28 membres. Lquipe technique rassemble dveloppeurs informatiques et ingnieurs rseaux et bases de donnes. Lquipe scientifique, la plus toffe, est responsable de lactivit de production dinformations sur les maladies rares. Elle compte en particulier 14 documentalistes scientifiques, qui reprsentent de ce fait la catgorie majoritaire Orphanet. Cest surtout limpressionnant turn-over que connat lorganisation de manire rgulire, depuis sa cration, qui retient lattention. titre dexemple, entre dbut 2009 et septembre 2010, sur les 28 personnes ctoyes au cours de lenqute, les deux tiers des effectifs ont t renouvels. Lanalyse des trajectoires biographiques montre quune grande partie de la main-duvre ne reste pas longtemps sur place pour des raisons qui touchent des problmes personnels (plusieurs personnes sont elles-mmes directement ou indirectement concernes dans leur vie quotidienne par les maladies rares), mais surtout la prcarit inhrente des postes, et labsence perue de reconnaissance des comptences acquises et mobilises dans le cadre de ce travail pour leur carrire professionnelle. Lquipe scientifique forme une population jeune et trs fminise. Sur lensemble des 13 annes dexistence dOrphanet, cette quipe a compt 73 femmes, contre 9 hommes. La tendance sinverse au sein de lquipe technique, o lon dnombre 16 hommes pour 4 femmes sur la mme priode. Les documentalistes scientifiques sont par ailleurs souvent dorigine trangre, dans des conditions demploi prcaires (CDD courts difficilement renouvelables, nombreux mi-temps), faible niveau de salaire, surtout au regard et cest l une spcificit du terrain de leur niveau de diplme souvent trs lev (nombreux doctorats en biologie et en mdecine). Aprs plus de dix annes de fonctionnement, cest en moyenne une vingtaine de personnes, venant dhorizons divers, qui contribuent directement lexistence de la base de donnes relationnelle dOrphanet. La question de donner voir ce quelles font concrtement pour la faire exister se pose rgulirement et avec acuit elles, comme lindique avec force la directrice:
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1.3. On ne se rend pas compte: invisibilit pour soi et invisibilit pour autrui
On le voit, la base de donnes pose un vif problme de reprsentation du travail et des activits qui la soutiennent. Lorganisation se trouve rgulirement somme de justifier des effectifs quelle-mme considre pourtant comme insuffisants. Les acteurs dOrphanet se heurtent des reprsentations telles que lautomaticit apparente de la mise en ligne de donnes qui seraient dj donnes. Vu de lextrieur, Orphanet apparat ainsi tour tour comme une coquille vide (surtout au cours des premires annes du projet), comme un lieu certes commode mais parfois rbarbatif de rassemblement dinformations disponibles par ailleurs, ou encore comme une vritable cathdrale de donnes, patiemment labores depuis les 13 annes que compte son existence sur Internet4. Mais de manire gnrale, linfrastructure quest la base et le travail quelle engage demeurent transparents. Souvent rsumes une activit de maintenance et dactualisation, sa conception technique, mais plus encore les nombreuses activits dcriture et de mise en relation des donnes se trouvent mconnues, minores, voire ignores. Pour remplir ses objectifs, lgitimer son existence et son mode de fonctionnement, une organisation na pas a priori exposer ses coulisses ses usagers, ses partenaires ou ses tutelles. Il suffit que ces derniers aient une reprsentation juge passablement conforme ce qui est cens se drouler en interne dans le travail de production. Mais, un premier niveau, ce que rvle ici lenqute, cest que pour lorganisation quest Orphanet, les reprsentations des observateurs extrieurs ne sont gnralement pas estimes satisfaisantes, ce qui cre des malentendus, des tensions, des situations de justification permanente, et une frustration gnrale par rapport ces observateurs qui ne se rendent pas compte. Cependant, le problme de linvisibilit du travail se pose galement avec acuit lintrieur mme de lorganisation, la fois par la difficult avoir prise sur le contenu de sa propre activit et celle de ses collgues, et lenjeu qui consiste donner voir autrui ce quon fait. Ainsi, au milieu des annes 2000, pour les nouveaux arrivants Orphanet, saisir lenvironnement institutionnel, la nature des activits de travail et la faon dont il sarticule avec lensemble de la Plateforme nest pas chose aise. Pour Monica, forme la mdecine en Roumanie (dont elle est originaire), et qui a travaill auparavant lAssociation Franaise contre les Myopathies en tant que rdactrice mdicale et mdecin conseil, Orphanet fait partie du paysage et il nest pas rare pour elle de se rendre sur le portail pour trouver de linformation
4 Mais Internet ne figure pas le commencement de ce projet, qui sinscrit dans une histoire plus longue (remontant au dbut des annes 1970) de constitution de listes de symptmes et de signes cliniques par linitiatrice du projet et quelques collgues, prenant diverses formes matrielles, allant de fiches perfores, de programmes en FORTRAN, des systmes daide au diagnostic disponibles sur CD-ROM, ou accessibles par Minitel. Cependant, cest proprement avec la mise en ligne sur le web que le projet change dchelle.
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sur telle maladie ou association. Mais elle se souvient des difficults rencontres dans les premiers mois suivant son arrive dans lquipe scientifique, et quelle prend lhabitude de consigner dans un cahier. Entre exercice de mmorisation, dexplicitation des problmes surgissant dans laccomplissement des tches attribues et lannotation des conseils de ses nouvelles collgues, celui-ci lui permet sans mal dvoquer ces premiers souvenirs:
Jai cru que jallais me noyer tous les jours Chaque jour de nouvelles informations et de nouveaux outils. Javais des informations de plein de gens, qui venaient me voir et men donnaient une petite partie, et jai mis du temps refaire le puzzle, comprendre rellement comment a fonctionne et pouvoir dmarrer une activit autonome. [] Rien que comprendre ce quest une donne, leurs ID [numro didentification unique par lequel une donne est repre dans la base], comment les donnes sont relies entre elles [les] choses faire et ne pas faire. (Monica, quipe scientifique)
Au-del de la dcouverte de lorganisation formelle, les premiers pas de Monica Orphanet soulignent la difficult se reprsenter le contenu du travail attendu delle, mais aussi celui de ses collgues, surtout dans un contexte o lanciennet se comptant davantage en mois quen annes, les plus anciens des collgues vers lesquels on peut se tourner ont en moyenne deux trois ans dexprience dans lorganisation. Parvenir relier les activits des uns et des autres nen est que plus particulirement dlicat. Le rapport aux outils de saisie des informations dans la base de donnes est rvlateur de ces difficults : complexit de la matrise des interfaces, vue partielle de la base, effets potentiels dune modification sur les autres informations qui y sont relies, etc. Le rcit dune grosse btise accomplie dans les premiers temps de son activit, lors de la mise jour dinformations sur une association de malades dans un pays europen, illustre combien, mme a posteriori, une fois initie aux arcanes techniques de Sybase, il demeure malais pour Monica dexpliquer ce qui sest pass:
Jai fait une grosse btise. Jai vir de la base dans les 500 personnes, dun coup! Encore aujourdhui, je sais ce que jai fait, mais je ne sais pas comment cela sest produit. Ctait mon premier contact avec lquipe X. Javais reu un formulaire de rfrencement pour une association, mais je ne savais pas trs bien comment a se passait Jtais contente davoir un nouveau formulaire pour pouvoir mexercer MAJOR [outil maison via lequel les donnes sont entres dans la base], donc jai entr les donnes. Mais cette quipe ils tiennent beaucoup avoir la main sur les donnes, personne ne touche. La fille me la rappel, jai senti, dun ton un peu agac Je lui rponds : Excuse-moi, je ne savais pas, je lenlve et tu ten occupes Donc jai supprim lassociation. Sauf que les personnes et les adresses, on ne peut pas les supprimer. Quand on les dlie, il faut attendre quelles soient purges. Or, en mme temps, [lingnieur base de donnes] dcide de changer la priodicit de la purge, de tous les jours toutes les semaines. Le lendemain, jarrive, et ma personne de lassociation
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est toujours dans la base, donc je ne comprends pas. Mais quest-ce qui se passe? Je lai vire, pourquoi est-elle toujours l? Jtais dans le bureau avec une collgue qui tait l depuis trois ans, je lui demande, on regarde toutes les deux. Comment virer cet item? Je vois que la personne tait lie la loc 1: nant. Je me dis quest-ce que cest que cette loc, que fait-elle ici? Jai essay de la virer Or toutes les personnes qui taient diteurs dans la base taient lies la loc 1! Et je les ai supprimes! Voil, donc je peux vous dire que a, tu ne le fais quune fois! (Monica, quipe scientifique)
Lincident relat ici offre lavantage de mettre en lumire certains aspects de la nature des tches raliser, qui consistent la fois communiquer, solliciter et recueillir des informations, en France et ltranger, mais galement entrer ou mettre jour les donnes de la base partir de ces informations, ce qui passe par une srie doprations qui sont loin dtre automatiques ou routinires, mais ncessitent au contraire matrise technique et comprhension contextuelle. Bien souvent, il faut ajouter une troisime dimension fondamentale, qui est lcriture mme de linformation, via la production textuelle (lorsquil sagit, par exemple, dcrire le rsum dune maladie). ct de la gestion de noms, dadresses, de numros de tlphone et autres entits pour les plus simples une varit de types de donnes sajoutent, qui ncessitent larticulation de documentalistes/rdactrices, dune gnticienne, dun mdecin: cest notamment le cas des activits de classification des maladies. Aux carrefours des activits de veille, de mise jour et dcriture, quipes techniquement afin dalimenter et augmenter la base de donnes Orphanet, il nest pas facile pour chacun de comprendre en quoi son activit rejoint et se tresse avec celle des autres, et quelles sont leurs incidences respectives sur les tches des collgues, comme sur lensemble de lorganisation. Les formes dinvisibilit pour soi et pour autrui dans la situation dcrite ici ne sont rductibles ni des effets de lorganisation ni des contraintes du dispositif technique. Elles trouvent justement leur lieu dans les faons dont ces deux dimensions sont co-construites dans la varit des pratiques de travail aux prises avec la base de donnes. Autrement dit, elles renvoient aux manires singulires travers lesquelles, dans la pratique, la dimension formellement relationnelle de la base de donnes et lorganisation formelle du travail trouvent se rencontrer. Mettre en vidence les effets dinvisibilit du travail que gnrent et maintiennent au quotidien les infrastructures informationnelles contemporaines ncessite donc den passer par une analyse de lcologie des pratiques en situation. Cette posture rejoint celle des auteurs qui, sinscrivant dans la tradition de linteractionnisme symbolique, renouvellent et tendent les analyses quAnselm Strauss a consacres lorganisation sociale du travail, en sintressant au travail coopratif assist par ordinateur computer supported cooperative work, ou CSCW (Cardon, 1997) dans une dmarche qui refuse les distinctions a priori entre technique et organisation (Star, 1991; Bowker et al., 1997; Nardi et Engestrm, 1999).
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2. Une BAse de donnes RelAtionnelle en pRAtiQUes

2.1. Les activits et leurs relations 2.1.1. La recherche dinformations
Une des activits qui occupent considrablement les documentalistes scientifiques dOrphanet, cest dabord la recherche dinformations, qui seront intgres dans la base de donnes, que ce soit pour crer de nouvelles entres ou mettre jour des informations existantes. Ceci recouvre deux grands types de situations complmentaires: la premire consiste pour les documentalistes simmerger, seules ou plusieurs, dans des sources autres quOrphanet, la recherche dinformations nouvelles ou complmentaires sur telle ou telle maladie, par exemple des publications scientifiques, des gnes associs5, des noms de spcialistes, des centres de recherche ou de diagnostic. Les documentalistes passent ainsi une grande partie de leurs journes sur des bases de donnes de publications scientifiques telles que PubMed, et font un usage intensif de Google et Google Scholar. Il nest pas rare de voir se ctoyer sur les crans dordinateur une fentre affichant le thsaurus standard des termes mdicaux (MeSH), une autre la base de donnes de rfrence des gnes et phnotypes gntiques chez lhomme (OMIM), voire occasionnellement une troisime occupe par une page de lencyclopdie Wikipdia. Effectuer ces recherches en passant par les fonctionnalits simples et avances de diffrents moteurs, et par linterrogation de sources varies, permet aux documentalistes de renseigner des champs qui existent dj dans la base Orphanet et les mettre jour, mais cela peut galement les conduire reprer et renseigner de nouvelles maladies, et proposer des informations inexistantes jusqualors dans la base. Il faut remarquer combien dans ce contexte, chercher des informations, cest la plupart du temps les re-chercher, au sens que David Stark (2009) donne la distinction entre search et research. Les documentalistes ne vont pas simplement la chasse aux informations manquantes, sachant lavance ce quil faut trouver et o le trouver: elles sont activement investies dans des activits de lecture et dinterprtation, mais galement dans des oprations dintgration de donnes provenant de domaines htrognes, quil sagit dassocier et cette association ne prexistait pas avant leur intervention puis dinscrire dans la base sous de nouvelles formes matrielles, par exemple des liens hypertextes, ou des requtes labores qui permettront un utilisateur de pouvoir retrouver dans PubMed lensemble des articles scientifiques pertinents se rapportant telle maladie. Ceci suppose une familiarit avec la culture des bases de donnes, acquise le plus souvent sur le tas, et qui ne se limite pas linfrastructure technique dOrphanet, mais stend de manire gnrale la
5 Limportance de la gntique est due au fait quenviron 80% des maladies rares connues sont dorigine gntique.
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2.1.2. Activits classificatoires

Lexistence dune maladie dans la base de donnes est conditionne un travail de classification central, qui en illustre bien la dimension profondment relationnelle. Une fois par mois, la directrice dOrphanet, la directrice scientifique et une partie des documentalistes se runissent pour faire le point sur les entits crer en priorit dans la base, mais aussi celles deleter, dsinclure ou dlier . Pour discuter collectivement plusieurs points et prendre des dcisions, cette quipe de travail sappuie sur des dossiers constitus au cours des activits de recherches voques prcdemment, mais aussi sur des demandes qui manent dautres partenaires de la Plate forme Maladies Rares, ou encore de chercheurs qui travaillent lidentification de gnes impliqus dans certaines maladies. La question de lintitul sous lequel la maladie fera son entre dans la base (assortie ventuellement dune liste de synonymes qui renverront lentre de rfrence) est cruciale. Je ne le sens pas bien comme titre de maladie fait remarquer une intervenante au sujet de loculo-auricular syndrome, NKX5-3 gene mutation type. Et la directrice de rappeler quil faut pense[r] au malade, toujours. [] Un nom de maladie, cest quand mme fait pour se parler. Dautres sujets importants sont galement abords : dans quel groupe faut-il placer telle maladie, au sein des diffrentes classifications cliniques et gntiques disponibles? Quel type dinformation doit-on produire son sujet: juste une
matrise de lensemble des dispositifs dinformation, plus ou moins spcialiss, qui permettent aujourdhui ce genre dactivits. Si le fait dajouter un lien hypertexte vers une publication scientifique ne ncessite pas de passer un accord particulier et nentrane donc aucune prise de contact, en revanche, le fait de lier une maladie un spcialiste, un projet de recherche, un laboratoire acadmique ou industriel, ou encore une association, requiert souvent dentrer en communication. La seconde situation typique de recherche dinformations consiste alors identifier et interagir avec des experts, afin quils deviennent des partenaires et aident renseigner quantit dinformations sur telle ou telle maladie. Quil sagisse dengager une collaboration ou de demander une mise jour des informations un tiers, les documentalistes passent normment de temps solliciter des donnes, demander que soit rempli tel formulaire, ou que les partenaires trangers saisissent eux-mmes ces informations via un outil informatique partag. On le voit, pour les documentalistes scientifiques dOrphanet, le travail aux prises avec les bases de donnes nest pas synonyme dune forte automatisation des tches : la base ne salimente pas seule, sous les effets de laspiration systmatique de donnes qui seraient parpilles sur le web, et quil sagirait simplement de rassembler. On entrevoit en revanche la rptitivit leve de ces tches de recherche, induites par la forme et le rythme des mises jour pour les maladies existantes dans la base comme pour les nouvelles qui sy ajoutent rgulirement.
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2.1.3. crire, faire crire, diter

Le travail avec et autour de la base de donnes nimplique pas uniquement de crer des relations entre les entits que sont les maladies. Si le fait dassocier
dfinition, un rsum (sachant tout de mme que faire un rsum, cest toucher tout dans la base mais aussi quil y a des maladies qui mritent un vrai texte), ou doit-on y attacher dautres ressources (rfrences scientifiques, liens vers des listes de gnes impliqus, etc.)? A-t-on identifi un meilleur expert, spcialiste reconnu de la maladie, quil faudra tenter de solliciter? Faut-il plutt inclure telle maladie dans la base mais la garder simplement en muette, ce qui signifie quelle sera enregistre sans tre accessible sur le portail web, puisque lie aucune ressource? Parfois aussi, pour un ensemble de raisons, certaines maladies doivent tre dsincluses , cest--dire quune entit auparavant unique est dsormais scinde en deux entres ou plus, qui disposent chacune de ses propres ressources. Il y a enfin des cas de suppression de certaines maladies, qui sont restes, par exemple, trop longtemps muettes dans la base, et auxquelles on narrive toujours pas associer des ressources Lobservation de ce type de runions rvle des arbitrages extrmement dlicats raliser par les acteurs, qui y raffirment les orientations prioritaires lies la mission dOrphanet, comme le rappel suivant: Ce qui compte au bout du compte, cest la clinique. Des arguments pragmatiques sont galement mobiliss, pour souligner par exemple quen vue de crer une maladie, mieux vaut que des contenus riches y soient associs: Mais vous avez un bon texte qui va avec?, demande la directrice plusieurs reprises. Et lorsquil sagit de deleter (supprimer) une maladie ou de dlier certaines des ressources qui lui sont associes, on a des tats dme, on sy prend plusieurs reprises (Je stresse tellement pour les dltions que jai tout revrifi) et il faut faire attention, car a na pas de sens de perdre du savoir! Lajout ou la suppression dune maladie, et dune varit de ressources qui la renseignent, et partant la dynamique dvolution mme de la base, nont donc aucun caractre dvidence pour les acteurs. Au fil de ces runions, on voit merger et tre dbattues un ensemble de rgles pragmatiques en vue de classifier des entits mais aussi den valuer les qualits, sur des dimensions multiples. Le propre de lactivit classificatoire demeure de remettre en cause lexistant et dexiger une vigilance considrable de la part des personnes engages dans ces activits, cause des potentiels effets dirrversibilit quelle engage (Bowker et Star, 1999). Crer de nouvelles maladies articule donc des temps de mise en discussion collective avec des temps de renseignement et de mise jour dans la base, et maintient une double attention inquite porte lintgrit des relations des donnes de la base mais aussi la qualit des donnes produites et mises en relation. Le recours aux experts, le travail ddi leur slection et les pratiques dvaluation participent de cette construction de la qualit des donnes mises en ligne.
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2.2. Le travail darticulation et son instrumentation

Les activits dcrites plus haut offrent un aperu ncessairement partiel des activits de lorganisation, et naborde pas le travail de tous ses membres. En particulier, il nest pas fait mention ici du travail de lquipe technique, qui administre, maintient et met jour la base de donnes, conoit et dveloppe
des lments de la base tels quun rsum et une liste des gnes est au cur du travail, lactivit dcriture lest galement. Les documentalistes ne se contentent pas de rechercher des informations et dentrer des donnes: elles produisent galement des textes, en particulier les rsums, qui sont llment central signant la prsence dune maladie dans la base, et autour duquel, sur le portail, sont disposes les autres ressources. Elles corrigent, ditent et font circuler des textes parmi des experts, mais aussi des associations de malades, pour concevoir par exemple des articles pour tout public ou des recommandations sur la conduite tenir en urgence. On observe que cette activit scripturale a souvent pour fonction damorcer des formes dcriture collaborative, ou dactiver lavancement dun texte : les documentalistes dploient beaucoup defforts pour faire crire les spcialistes. La gestion du suivi de ces formes dcriture distribue (tat des diffrentes versions dun texte, date de la dernire relance, date attendue pour rception, etc.) multiplie les petites bases de donnes personnelles, sous formes de fichiers Excel, de dossiers darchivage de courriers lectroniques, assortis de leurs impressions sur papier, dont lpaisseur matrialise la profondeur des interactions. Les activits de recherche, de classification, dcriture et de sollicitation sentremlent dans un flux qui demande au fil des annes de se consacrer toujours autant la dcouverte et linclusion de nouvelles maladies qu la mise jour et lenrichissement du stock de connaissances dj listes et relies, lequel ne cesse daugmenter. Si ces activits sont extrmement outilles et mdies en amont par des dispositifs dinformation (bases de donnes de publications scientifiques, notamment), on dcouvre galement limportance des mmorisations informatises (Bowker, 2005), qui gardent aussi la trace du travail de personnes qui ne sont souvent plus l. On comprend que la seule saisie des donnes dans la base Orphanet ne constitue quune petite partie du travail ralis. Qui plus est, selon le type dactivit accomplie, le rapport la base de donnes elle-mme, en tant quinfrastructure technique, est mdi par des outils de travail diffrents. Tous les intervenants ne disposent ni des mmes interfaces, ni des mmes vues, ni des mmes droits (en lecture comme en criture) sur la base, qui de ce fait nest pas comme une forme plate, galement disponible au regard de tous. Ceci explique aussi que les quipes scientifiques, quelles soccupent des services, des classifications, des encyclopdies ou des signes cliniques, nont quune visibilit rduite des activits de leurs collgues, et laisse entrevoir le dlicat travail darticulation que cela suppose.
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Il fallait aller pntrer beaucoup plus linformatique que ce que nous pensions au dpart. On avait des runions pour suivre lvolution [] avec toute lquipe informatique, des membres de lquipe scientifique, un consultant chef de projet informatique, et on pouvait appeler les documentalistes concerns ponctuellement. [] La partie usage des outils, ils [lquipe technique] nen savent rien. [] Toutes les petites astuces, les petits plus savoir, ce nest pas lquipe informatique qui les connat. Ce sont des choses quon a apprises au fur et mesure. [] On a crit toutes les exceptions. [] Notamment parce que la partie interface cest [pour les informaticiens] toujours la dernire roue du carrosse. (Monica, quipe scientifique)
les outils logiciels permettant aux uns et aux autres de travailler sur la base et de collaborer, et assure la mise en ligne de la base sous la forme du portail web. Malgr tout, on a l un aperu de lcologie des pratiques de travail Orphanet, qui met en vidence les interdpendances entre les diffrentes activits ainsi quentre les personnes, et fait apparatre les enjeux lis lalignement des processus de travail, ainsi qu larticulation des chelles, des temporalits et des finalits des diffrents sous-projets qui composent lactivit de lorganisation. Cet indispensable travail darticulation (Strauss, 1988) est particulirement dlicat mettre en place. Dune part, le rythme effrn des dparts de membres de lquipe, les incertitudes quant leur remplacement et de nouveaux recrutements, les temps dajustement des nouveaux arrivants, ainsi que les contingences lies au financement et la mise en uvre des diffrents projets sont autant de disruptions potentielles du processus darticulation dans son ensemble. Dautre part, la base de donnes est cense tre lentit principale mme de soutenir matriellement le processus darticulation au sein de lorganisation. Elle apparat ici sous sa double dimension de fin et de moyen: objet du travail des uns et des autres, elle est la fois ce quoi il faut travailler (enrichir et maintenir la base), mais instrument de travail, elle est aussi ce avec quoi il faut le faire, puisque cest dans son infrastructure quin fine doivent sarticuler les chelles, les temporalits et les productions de lorganisation. La base de donnes a de ce fait la fcheuse tendance absorber les diffrentes mdiations sociotechniques, singulires, locales, au prix desquelles ce processus darticulation est maintenu au niveau de lorganisation. Quand la mise en bote noire de ces mdiations devient un enjeu pour lorganisation, il lui faut alors trouver des moyens de redployer les connexions. Quels sont alors les stratgies et les appuis dont elle dispose? Strauss a soulign limportance de lalignement interactionnel (Strauss, 1988, p.168) pour faire face ces contingences qui sopposent en permanence ltablissement de routines. Pour prserver lintgrit du processus darticulation, tablir des priorits, et rorienter le cours des actions, les membres de lorganisation salignent par exemple via leurs ngociations. Ainsi, Orphanet, un poste de chef de projet utilisateurs a t mis en place afin dassurer linterface entre lquipe scientifique et lquipe informatique:
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3. Les MdiAtions deLAReConnAissAnCe

Si lintrieur de lorganisation il savre ncessaire de redployer sous dautres formes les connexions sociotechniques pour se coordonner, on observe un travail analogue vis--vis de lenvironnement, afin de matrialiser les productions dOrphanet et den faire reconnatre les qualits. Ces mdiations peuvent prendre plusieurs formes, dont les principales sont dtailles ici.
Cette problmatique de lusage, et son articulation avec les activits de dveloppement, de gestion et de maintenance techniques fait aussi ressortir quel point le travail avec les bases de donnes requiert une fine intercomprhension des besoins et des contraintes de chacun, et des capacits de ngociation, ce qui constitue en propre une comptence rare mais indispensable dans ce genre dorganisations. Elle dessine galement une rpartition des tches assez inattendue, dans la mesure o lon imagine peu que ces petites mains utilisatrices de la base de donnes aient ce point besoin de participer sa conception technique, par exemple en crivant des spcifications ou des exceptions dusage, ou encore en aidant amliorer les outils dinterface. Dautres stratgies darticulation se rapprochent de celles mises en vidence par Fujimura dans son tude sur la construction de problmes de recherche traitables en cancrologie (Fujimura, 1987). Il sagit en effet de tentatives de standardisation et de modularisation dactivits et de structures de tches lintrieur de packages qui puissent circuler, tre transfrs et appropris dans le cadre des diffrentes activits qui composent lorganisation, et ainsi assurer lalignement et larticulation entre ses diffrentes chelles. Orphanet, cela passe en particulier par les outils logiciels qui permettent la consultation et lcriture dlments dans la base (comme loutil MAJOR dont il a t question plus haut). Mais cela se traduit galement par toute une conomie dobjets intermdiaires (Vinck, 1999) qui permettent aux uns et aux autres de se coordonner de manire transversale: tableaux sous Excel, rpertoires lectroniques partags, fiches papier, compilations de messages lectroniques et autres documents imprims Ces objets coexistent sur un mode beaucoup plus humble voire souterrain avec les outils officiels. Ils assurent pourtant, de manire irremplaable, une grande partie de la faisabilit des diffrentes activits de lorganisation. Lefficacit de ces prcieuses formes matrielles doit probablement moins leur apparente facilit dappropriation, qu leur flexibilit et leurs capacits de circulation. Elles permettent ainsi non seulement de garder les traces des connaissances et des habitudes de travail, mais aussi den assurer la continuit et la transmission entre les quipes actuelles et ceux qui ne sont plus l.
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3.1. Sortir (les donnes) de la base 3.1.1. Matrialiser la profondeur de la base par lpaisseur dupapier
Lexemple le plus frappant de matrialisation alternative est sans doute la stratgie visant diter rgulirement, depuis 1997, un annuaire imprim, qui rpertorie les rsums de quelques milliers de maladies rares et en recense les lieux dexpertise. Si ces rsums procdent dune extraction partielle de la base de donnes informatise, lpaisseur du volume reli sest souvent rvle dcisive pour la reconnaissance du projet Orphanet, en offrant aux tutelles, aux professionnels, aux sceptiques dInternet, ou tout simplement aux visiteurs qui nauraient pas pris la mesure de la profondeur de la base, un tmoignage tangible de lampleur des travaux raliss:
[Je] me suis dit quil fallait absolument sortir un annuaire papier, parce que a les gens respectent et connaissent. Au bout dun an de base de donnes on a sorti le premier annuaire 1997, dans lequel il ny avait pas grand-chose, il ny avait pas de quoi faire vraiment un livre, et mon quipe ma dit Sgolne, cest ridicule, on va voir quon na quasiment pas dinformations Et je leur ai dit que cela ne faisait rien, il y a 350 pages. [] On la distribu gratuitement 10000 exemplaires, et a a t trs trs bnfique en termes dimage, parce que les gens se voyaient quand mme lists dans un livre. (Sgolne, directrice)
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Universit de Marne-la-Valle - - 193.50.159.2 - 20/02/2014 12h10. © S.A.C. Document téléchargé depuis www.cairn.info - Universit de Marne-la-Valle - - 193.50.159.2 - 20/02/2014 12h10. © S.A.C.
Si la notorit de ce service a beaucoup progress, jusqu accder une reconnaissance certaine dans le milieu des maladies rares et au-del, il incombe rgulirement lorganisation, dont la fragilit institutionnelle est toujours dactualit, de faire la preuve de la quantit et de la qualit de son travail. En ce sens, lannuaire papier figure un effort de matrialisation de la base de donnes, jug convaincant pour des mdecins par exemple, auxquels il est envoy, mais aussi pour des administrations, et des personnels hospitaliers habitus au maniement de ce type douvrages.
3.1.2. Construire la reconnaissance des collaborateurs pour mieux les solliciter: le rle dune revue scientifique
Un second exemple illustre ces enjeux difficilement dissociables de mise en visibilit et de construction de formes de reconnaissance dans des arnes varies. Pour quune maladie existe, il faut en particulier quelle prenne la forme dun rsum intgrant ses signes cliniques. Lcriture dun tel rsum au sein dune base de rfrence constitue un enjeu important. La signature dun expert reconnu, sur les rsums comme sur les fiches descriptives des maladies, est dcisive pour marquer lorigine et certifier la qualit de linformation. Mais ici aussi lobservation montre combien le travail ddition des documentalistes est important. Souvent, le texte rdig par leurs soins est directement soumis
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Avant, ctait au bon vouloir des auteurs, qui crivaient les rsums chacun sa faon. Il ny avait pas de plan, de structure des rsums. [] Ce ntait pas la mme qualit, [par rapport ] ce quils auraient produit pour un journal. Il ny avait pas de comit de lecture, il ny avait pas denjeu, pas dindexation dans PubMed. Il ny avait pas denjeu, vraiment. (Ana, directrice scientifique) Du coup, maintenant [quon a un journal haut facteur dimpact], les gens pleurent pour tre dans Orphanet, parce que pour eux cest une faon dtre trs visibles. Mais vraiment le dbut a t trs trs rude. Et je ne suis pas mcontente de dire que javais fait le bon choix dune bonne visibilit. (Sgolne, directrice)
Ce travail de construction de la reconnaissance des contributions des spcialistes ne quitte donc que trs momentanment les mondes des bases de donnes, pour y revenir via les publications, et permettre ainsi un nouveau positionnement pour Orphanet.
3.1.3. Sallier en sinterfaant avec dautres bases de donnes

Une autre dimension du travail des quipes dOrphanet consiste orienter le dveloppement de la base de donnes de manire ce quelle soit toujours plus interfaable avec dautres bases et permettre ainsi quelle trouve sa place dans lcologie des bases de donnes biomdicales et gntiques accessibles en ligne. Il sagit notamment dun travail darticulation de la base de signes cliniques plusieurs autres bases de donnes juges pertinentes: nomenclatures et cartographies gntiques et phnotypiques et autres bases de protines
au spcialiste pour validation et/ou corrections, afin de disposer rapidement dun texte. Sans ce travail invisible et non sign dune rdactrice, mobilisant galement une gnticienne dOrphanet ou encore la directrice pour plusieurs relectures, trs peu darticles verraient le jour. On retrouve ici des rsultats mis en vidence par Pontille (2004) propos de limportance de la signature en science, et des relations complexes entre crire et signer. La sollicitation des experts et des meilleurs chercheurs sur telle ou telle maladie savre trs dlicate au dpart et ne cesse dtre un enjeu. Dun ct, il y a souvent pour les experts une difficult cder leurs donnes ou de consacrer du temps la rdaction de textes. Faire figurer ses donnes dans une telle base na pas un intrt vident en termes de visibilit acadmique. Cest pour attnuer cette grande difficult enrler les spcialistes dans lcriture quOrphanet a entrepris en 2006 de fonder une revue scientifique comit de lecture, lOrphanet Journal of Rare Diseases. Il devient ainsi possible de faciliter laccs une publication pour ces chercheurs, avec lassurance dune indexation en retour via les grandes bases de donnes (PubMed, Medline, lISI Web of Science, Google Scholar, Scopus, etc.) et dont les documentalistes sont utilisatrices.
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internationales, mais galement registres et bases de donnes de mutations et de patients, ainsi que des bio-banques6. Lorsque, autour de 1997 la directrice sappuyait sur Infobiogen ( lpoque un des centres de ressources bioinformatiques les plus en pointe sur le territoire franais) pour effectuer des choix dinfrastructure, elle rappelle quel point son projet tait alors considr comme dimportance secondaire:
Ctait trs trs diffrent car eux [Infobiogen] taient vraiment dans la gestion de bases de donnes de gnomique ctait beaucoup plus noble que ce quon faisait. [] Au dpart je voyais [Orphanet] comme un projet trs priphrique et pas du tout haut de gamme en termes de contenu scientifique [] On tait vraiment les petits poucets dans un centre o il se passait des choses beaucoup plus grosses. (Sgolne, directrice)
3.2. Ce qui fait la petitesse des mains, et la grandeur desralisations

la lumire des passages qui prcdent, on se rend compte que la mtaphore ouvrire implicitement prsente lorsquon dcrit en termes de petites mains ces situations de travail aux prises avec des infrastructures informationnelles a souvent tendance obscurcir celles-ci. Elle semble en effet pointer ce que linvisibilit du travail doit aux effets organisationnels induits par les qualifications des personnes, leur position dans la hirarchie, et la difficult dfinir et
6 En particulier OMIM, HUGO Gene Nomenclature Committee, UniProtKB/Swiss-Prot et GENATLAS.
L encore, on voit combien larticulation dOrphanet avec ses bases de donnes plus nobles des sciences gnomiques participe aujourdhui de linscription de ses donnes propres dans ce paysage scientifique et biomdical, et signe laccession un plus haut statut de la base de donnes. Mais, en contrepartie, cette dimension du travail, qui stimule notamment beaucoup les dveloppeurs informatiques (qui vous parleront loisir de formats, de langages, de protocoles dchange et dontologies) est typiquement de celles qui ont des rpercussions juges difficilement mesurables et grables pour les membres de lquipe scientifique, qui voquent surtout lors des ngociations les impacts sur leur activit et le ralentissement dans la mise au point de leurs propres outils que cela peut provoquer. Dans ces trois exemples, les acteurs inventent des faons dinscrire leur travail dans des univers de rfrence en crant des mdiations porteuses de reconnaissance, indissociablement pour Orphanet et pour les autres acteurs des mondes sociaux auxquels lorganisation participe. Dans une grande base de donnes relationnelle, les connexions avec lextrieur sont elles aussi des relations construire, en sinterfaant avec dautres ainsi quen rendant ses donnes interfaables par autrui via les standards techniques constitus.
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valoriser leurs comptences et les contenus de leurs tches. Cependant, lintrt pour linvisibilit du travail des petites mains court constamment le risque dtre coup des mdiations sociotechniques, matriellement ancres dans des dispositifs, qui la produisent dans des situations concrtes. Le travail invisible est alors menac lui-mme dune invisibilit dun second ordre, qui consisterait le renvoyer aux proprits des personnes qui laccomplissent (leur position hirarchique, labsence de reconnaissance de leurs comptences et savoir-faire, le mpris culturel dont ils font lobjet) sans que lon puisse apprhender comment, dans des activits quotidiennes aux prises avec des infrastructures informationnelles, linvisibilit est produite comme effet, et les consquences que cela entrane. Le risque est grand que la petitesse des mains en finisse par tre vue comme le rsultat de stratgies managriales qui, en instrumentalisant les dispositifs de gestion, refusent de reconnatre les qualits des personnes et de leur travail, ainsi que leur contribution dcisive aux activits productives (Metzger, 2007). Ce type de posture critique a comme limite de prsupposer un lien connu davance et univoque entre les dispositifs sociotechniques et leurs implications politiques et morales. Dans le cas analys, il ny a pas de stratgie managriale uvrant rendre invisible le travail des petites mains en niant les comptences cognitives et techniques des personnes charges de faire fonctionner le dispositif. Au contraire, on observe que les acteurs passent beaucoup de temps en interne, tous niveaux hirarchiques, dans le travail et les interactions, essayer de rendre visibles et doter de sens les tches quils accomplissent et prciser les relations complexes dinterdpendance des activits des uns et des autres. Mais ce travail dexplicitation et darticulation est trs coteux et complexe mettre en place. La position consistant postuler lindtermination totale entre dispositifs techniques et dispositions sociales est cependant tout autant insatisfaisante (Lahire, 2005). Il est probablement plus heuristique de comprendre le jeu du dispositif et des dispositions (Cochoy, 2004) en le rapportant lagencement, toujours index des situations concrtes, dobjets, dnoncs, de procdures formelles, de connaissances techniques et de comptences incorpores qui, par les relations tablies entre ces lments htrognes, fabrique des figures dacteurs auxquels des actions peuvent tre imputes, ainsi que des jugements de grandeur (Callon, 2008). Cette solution a lavantage de ne pas prsupposer quelles sont les figures qui agissent: elle propose de comprendre que limputation de la capacit dagir (agency) et de la grandeur des figures quelles soient individuelles, collectives ou anonymes rsulte de la performation de dispositifs concrets, historiquement situs (Callon, 1998; Barry, 2001). Dans cette perspective, lapprhension de la reconnaissance des qualits du travail ne seffectue pas uniquement en termes de petitesse attribue aux mains, mais aussi en relation aux effets de grandeur caractristiques de ce que les arnes de lhabilet technique produisent (Dodier, 1993). Ainsi il se joue autre chose dans la position quen viennent tenir les documentalistes
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Aucun systme de connaissances nexiste dans un vide, il doit tre rendu compatible avec dautres systmes. Le travail compliqu qui se droule en coulisses pour assurer cette compatibilit des systmes entre eux, dans le temps et dans lespace, nest pas seulement un travail technique: il est un dfi pour lintgrit mme de tout programme unificateur. Ce travail, cependant, est souvent conu comme de la simple maintenance, et on ne le juge pas digne dune place de choix parmi les objets de la fiert collective.
La construction de la reconnaissance pour Orphanet se joue ainsi via un travail darticulation et de mdiation avec des infrastructures varies (bases de donnes, systmes classificatoires, institutions nationales et internationales) qui contribuent requalifier en retour les activits qui y sont accomplies. Le cas prsent permet en somme daborder un monde o, contrairement aux
scientifiques au sein du rseau sociotechnique quune simple homologie avec la place quelles occupent dans lorganisation. Dans le cours du travail, elles sengagent dans des preuves, qui leur demandent des ajustements (Winance, 2006) la fois avec le dispositif de la base et le collectif des collgues. Il peut arriver, par exemple, quen changeant des identifiants et des mots de passe, certaines se crent des capacits daccs, de reprsentation et dintervention indites et inattendues. Le dploiement progressif des acteurs dans le rseau passe donc par des reconfigurations permanentes des positions et de leurs significations : place dans la hirarchie formelle, place dans une trajectoire professionnelle et un parcours dapprentissage, vue sur la base de donnes et rapport la visibilit des tches. La reconnaissance institutionnelle suppose quant elle un passage des virtuosits individuelles, petites ou grandes, un nouveau travail sur le rseau sociotechnique. Comme dans les mondes de lart (Becker, 1982) ou de la science (Latour et Woolgar, 1979), laccs la lgitimit, la crdibilit, ou la conscration passe ici aussi par des formes deffacement des activits qui se droulent en coulisses, et par ltablissement de nouvelles formes de reprsentation. Il y a ainsi tout un monde entre le constat de la petitesse des mains et la reconnaissance de la grandeur des ralisations. Dans notre cas, cest la capacit travailler le rseau sociotechnique afin de projeter et construire lextrieur de lorganisation de nouvelles mdiations porteuses de reconnaissance qui est en jeu. Parmi la varit des instances nationales et internationales colloques, confrences, Plan National Maladies Rares, Union europenne o se joue et se construit la reconnaissance du travail quotidien accompli aux prises avec la base de donnes, il y en a une qui figure de faon centrale cet horizon de la reconnaissance et de la conscration pour Orphanet. Il sagit du projet de rvision de la Classification Internationale des Maladies (CIM) de lOrganisation Mondiale de la Sant, dont un volet vise la prise en compte des maladies rares, et dont la direction a t confie lorganisation. Dans leur analyse de la CIM en tant quinfrastructure informationnelle en perptuelle reconfiguration, Bowker et Star (1999, p.107-108) notaient dj:
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terrains purement scientifiques, se pose au-del de la question de la validit des procdures de collecte et dintgration des donnes, celle de la qualification mme des activits de production. Ce que font les petites mains, et qui est si dur raliser (dans les deux sens du terme) la fois pour eux et pour les autres, cest ce passage accomplir entre le simple rassemblement dinformations et la production de connaissances.
CONCLUSION
Les situations de travail que connaissent les organisations distribues aux prises avec les infrastructures informationnelles contemporaines placent de plus en plus souvent les personnes dans des situations dinvisibilit du travail pour soi et pour autrui. Lopacit des outils techniques, le caractre hautement abstrait des micro-oprations se combine avec leur nature rptitive, distribue, dapparence banale et aux effets difficiles se reprsenter. Entrer correctement des adresses dans une base de donnes, relier des informations, nettoyer et mettre jour des liens entre des champs, construire une requte: ces activits ne sont pas un simple pr-requis laccomplissement dautres tches, mais forment la matire mme de ce que produit une organisation comme Orphanet. Comprendre la question de linvisibilit du travail ncessite donc den passer par lanalyse de lcologie des pratiques, qui articulent en situation la trajectoire sociale et professionnelle des personnes, le cadre institutionnel et politique dans lequel elles voluent, et linfrastructure informationnelle complexe quelles doivent manipuler quotidiennement. Mais cette question des pratiques ne se pose jamais indpendamment denjeux organisationnels et institutionnels, de lgitimit et de reconnaissance. Le turn-over lev, la prcarit des emplois, la ncessit dapprendre rapidement sur le tas travailler avec une base de donnes relationnelle et collaborer de manire trs distribue, sont autant de facteurs qui faonnent lcologie des pratiques, et ncessitent linvention de solutions adquates pour y faire face. Le travail darticulation qui se met en place, loin de se rduire des phnomnes dalignement interactionnel sous la forme de ngociations entre humains, savre au contraire extrmement instrument, et implique dincessants ajustements avec des non-humains, des plus anodins aux plus sophistiqus, tous niveaux de lorganisation. Sortir de linvisibilit et accder la reconnaissance institutionnelle requiert galement un important travail du rseau sociotechnique, qui se traduit par un redploiement des mdiations, et un souci des agencements: il faut trouver de nouvelles formes pour matrialiser et lgitimer le travail accompli, le rendre interfaable avec dautres infrastructures, et commensurable avec dautres ordres de grandeur.
213 Remerciements
Cette recherche est un volet dune enqute en cours, mene dans le cadre dun Partenariat Institutions Citoyens pour la Recherche et lInnovation (PICRI), finance et soutenue par la Rgion le-de-France. Pour une prsentation de lenqute, voir http://www.iledefrance.fr/recherche-innovation/dialogue-science-societe/partenariatsinstitutions-citoyens-picri/projets-2007/maladie-rare/. Nous tenons remercier lensemble des quipes dOrphanet ainsi que Robin Foot et nos collgues du projet ANR BASICOM (Bases Informatiques et Coopration entre Mondes sociaux), qui nous accompagnent dans lavance de nos rflexions. Nous remercions galement les trois referees anonymes, ainsi que Jrme Denis et David Pontille.
REFERENCES
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Eric DAGIRAL est matre de confrences en sociologie (Institut catholique de Paris) et membre du LATTS (CNRS / cole des Ponts ParisTech / Universit Paris-Est Marne-la-Valle). Ses travaux de recherche portent sur la conception et les usages des techniques numriques dinformation et de communication. Il tudie plus particulirement les reconfigurations luvre dans les domaines de la sant, de la presse et de lenseignement. Adresse: Courriel:
LATTS 6 et 8 avenue Blaise Pascal - Cit Descartes 77455 Marne-la-Valle Cedex 2 France eric.dagiral@univ-paris-est.fr
Ashveen PEERBAYE est matre de confrences en sociologie, et membre du LATTS (CNRS / cole des Ponts ParisTech / Universit Paris-Est Marne-la-Valle). Ses travaux de recherche sinscrivent dans le domaine de la sociologie des sciences et des techniques, en particulier dans les sciences biomdicales. Il travaille aujourdhui sur les impacts des infrastructures numriques sur la culture matrielle et instrumentale dans les sciences du vivant. Adresse: Courriel: Web: LATTS 6 et 8 avenue Blaise Pascal - Cit Descartes 77455 Marne-la-Valle Cedex 2 France ashveen.peerbaye@univ-paris-est.fr http://latts.cnrs.fr
ABSTRACT: HANDlING DATABASES: UNDERSTANDING AND

ACKNOWlEDGING INVISIBlE WORK
This paper focuses on how organizations deal with the effects of invisible work being generated and maintained through the use of modern information infrastructures, especially those involving databases. An ecological approach to the ethnography of work practices is adopted to study an organization devoted to the production of information on rare diseases. The specific and problematic situations that make work invisible for oneself and others within the organization are brought forward. The organizational and institutional issues, questions of legitimacy and recognition that arise are then discussed, along with the solutions actors come up with to try and solve them. The importance of articulation work and its technical instrumentation, as well as the
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Revue danthropologie des connaissances 2012/1 various forms of sociotechnical mediation required to gain access to institutional recognition are finally highlighted. Keywords: invisible work, infrastructure, database, recognition, rare diseases
RESUMEN: LAS MANOS EN lAS BASES DE DATOS : CONOCER Y

RECONOCER El TRABAjO INVISIBlE
Palabras claves: trabajo invisible, infraestructura, base de datos, reconocimiento, enfermedades raras
Este artculo trata de cmo las organizaciones hacen frente a la formas de trabajo invisible generadas y mantenidas por el uso de las infraestructuras de informacin modernas, especialmente aquellas que implican bases de datos. Hacemos una etnografa de las actividades de produccin de informacin dentro de una organizacin dedicada a las enfermedades raras, con un enfoque que enfatiza la dimensin ecolgica de las prcticas de trabajo. Esto nos permite analizar las situaciones concretas que producen la invisibilidad del trabajo por s mismo y los dems en dentro de la organizacin. A continuacin se discute los problemas relacionados de organizacin, de legitimidad institucional y de reconocimiento que tienen los actores, as como las soluciones que inventan para resolverlos. Finalmente abordamos la importancia del trabajo de articulacin y su instrumentacin tcnica, as como las diversas formas de mediacin sociotcnica que se necesita para acceder al reconocimiento institucional.

Les Mains Dans Les Bases de Données. Connaître Et Faire Reconnaître Le Travail Invisible

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Les Mains Dans Les Bases de Données. Connaître Et Faire Reconnaître Le Travail Invisible

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LES MAINS DANS LES BASES DEDONNES

Connatre et faire reconnatre le travail invisible

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DOSSIER LES pETITES MAINS DE lA SOCIT DE lINFORMATION

LES MAINS DANS lES BASES DEDONNES: CONNATRE ET FAIRE

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

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I. (Se) RendRe CoMpte dU tRAVAil: linVisiBilit et ses sitUAtions

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

1.2. Orphanet: une organisation aux prises avec le travail invisible

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

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Revue danthropologie des connaissances 2012/1

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2. Une BAse de donnes RelAtionnelle en pRAtiQUes

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

2.1.2. Activits classificatoires

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

2.1.3. crire, faire crire, diter

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

2.2. Le travail darticulation et son instrumentation

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

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3. Les MdiAtions deLAReConnAissAnCe

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

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3.1.3. Sallier en sinterfaant avec dautres bases de donnes

Revue danthropologie des connaissances 2012/1

3.2. Ce qui fait la petitesse des mains, et la grandeur desralisations

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ABSTRACT: HANDlING DATABASES: UNDERSTANDING AND

RESUMEN: LAS MANOS EN lAS BASES DE DATOS : CONOCER Y

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