Manual de Navegacin de Pacientes Latinos:

La Experiencia de Redes En Accin

2 Manual de Navegacin de Pacientes

Acerca del manual

Manual de Navegacin de Pacientes Latinos: La Experiencia de Redes En Accin describe en lneas generales los pasos necesarios y brinda las herramientas para incorporar el servicio de navegacion de pacientes hispanos/latinos en una organizacin. El manual fue creado por Redes En Accin: Red Nacional Latina de Investigacin del Cncer (The National Latino Cancer Research Network), dirigida por Amelie G. Ramrez, DrPH, investigadora principal. Redes En Accin fue fundada por el Instituto Nacional del Cncer (National Cancer Institute) con los nmeros de subvencin U01 CA114657 y 1 U54 CA153511-01. Su ocina central se encuentra en el Instituto de investigacin para la promocin de la salud (Institute for Health Promotion Research) del Centro de ciencias de la salud (Health Science Center) de la Universidad de Texas en San Antonio. Para obtener ms informacin, visite www.redesenaccion.org. Muchas de las plantillas y de los ejemplos para el navegador de pacientes que se presentan en este manual surgen de Redes En Accin: Estudio nacional sobre la intervencin del navegador de pacientes (National Patient Navigator Intervention Study), que evalu la capacidad del servicio de navegacin de pacientes para disminuir el intervalo de tiempo desde la deteccin de una anomala hasta el diagnstico de conrmacin y el inicio del tratamiento en las pacientes latinas en San Antonio, Texas, y del sitio local del Programa de investigacin de navegadores de pacientes (Patient Navigator Research Program), un programa nacional fundado por el Instituto Nacional del Cncer que evala de forma similar el servicio de navegacin de pacientes. La traduccin en espaol de este manual fue generosamente brindada por la Ocina de Desarrollo de Programas de Cncer en Amrica Latina del Instituto Nacional del Cncer.

3 Manual de Navegacin de Pacientes

Agradecimientos
A
Investigadora principal
melie G. Ramrez, DrPH, Directora, Instituto de investigacin para la promocin de la salud, Centro de ciencias de la salud de la Universidad de Texas en San Antonio (The University of Texas Health Science Center at San Antonio)

Colaboradores de Redes En Accin

Coordinadora de proyecto a nivel nacional

Sandra L. San Miguel de Majors, MS, Instructora de investigacin, Instituto de investigacin para la promocin de la salud, Centro de ciencias de la salud de la Universidad de Texas en San Antonio (The University of Texas Health Science Center at San Antonio) Cliff Despres, Gerente de Comunicaciones, Instituto de investigacin para la promocin de la salud, Centro de ciencias de la salud de la Universidad de Texas en San Antonio (The University of Texas Health Science Center at San Antonio)

Jefe de redaccin

Eliseo J. Prez-Stable, MD, Co-investigador principal, Centro regional noroeste de Redes, San Francisco; Marynieves Dias-Mendez, Navegadora de pacientes Gregory A. Talavera, MD, MPH, Co-investigador principal, Centro regional sudoeste de Redes, San Diego; Jennifer Aguilar, Navegadora de pacientes Frank J. Penedo, PhD, Co-investigador principal, Centro regional sudeste de Redes, Miami; Chantell Torregosa-Macias, Navegadora de pacientes J. Emilio Carrillo, MD, Co-investigador principal, Centro regional noreste de Redes, Nueva York; Nereida Borrero, Navegadora de pacientes Mara E. Fernndez, PhD, Co-investigadora principal, Centro regional central sur de Redes, Houston Adela Rodrguez, Navegadora de pacientes Harold P. Freeman, MD, MPH Donald Dudley, MD, Investigador principal, San Antonio, Programa de investigacin del servicio de navegacin de pacientes (PNRP) Sociedad Americana del Cncer (American Cancer Society) LIVESTRONG Jorge Gmez, MD, PhD, director de la Oficina de Desarrollo de Programas de Cncer en Amrica Latina del Instituto Nacional del Cncer

Equipo de navegacin de pacientes en San Antonio

Alexander Miller, MD Maria Falkenberg, RN, WHCNP Sandra Vernica Covarrubias, Navegadora de pacientes

Colaboradores externos

4 Manual de Navegacin de Pacientes

ndice
Manual de Navegacin de Pacientes Latinos: La Experiencia de Redes En Accin describe en lneas generales los pasos necesarios y brinda herramientas y plantillas tiles para incorporar el servicio de navegacin de pacientes para hispanos/latinos a su organizacin.

El manual se divide en tres secciones:

Seccin 1 pg. 5
Qu es el servicio de navegacin de pacientes?
Obtenga toda la informacin sobre el servicio de navegacin para pacientes, desde su denicin hasta su historia, y cmo puede ayudar a reducir las disparidades de salud respecto al cncer entre los hispanos/latinos.

Seccin 2 pg. 11
El servicio de navegacin de pacientes, es lo indicado para su organizacin?
E Paso 1: Evaluacin de la necesidad de la organizacin E Paso 2: Elaboracin del presupuesto E Paso 3: Capacitacin para el navegador de pacientes E Paso 4: Desarrollo de sistemas internos E Paso 5: Desarrollo de materiales de ayuda para el servicio

de navegacin de pacientes E Paso 6: Responsabilidad del servicio de navegacin de pacientes

Seccin 3 pg. 19
Cmo se elabora o se implementa el servicio de navegacin de pacientes?
Elabore su propio programa de servicio de navegacin de pacientes teniendo en cuenta el tipo indicado de: E Modelo de servicio de navegacin E Navegador(es) E Mtodos para atraer pacientes E Cultura y demografa latina E Directorio de recursos de la comunidad E Creacin de informes y control del programa

Si est listo para elaborar su programa, consulte estas plantillas (pgina 37) y recursos (pgina 38).

5 Manual de navegacin Navegacin de pacientes Pacientes

Qu es el servicio de navegacin de pacientes?

El servicio de navegacin de pacientes es la asistencia que se les ofrece a los consumidores de servicios de atencin mdica (pacientes, sobrevivientes, familiares y cuidadores) para ayudarlos a obtener acceso al sistema de salud, trazar un plan de accin y superar las barreras para recibir atencin de calidad.1

Los dos objetivos principales del servicio de navegacin son los siguientes:
Disminuir las barreras para recibir atencin para tratar el cncer; y Asegurar que los servicios de atencin mdica se brinden de manera oportuna. En el servicio de navegacin de pacientes trabajan personas capacitadas y culturalmente competentes que, junto con el personal de atencin regular (es decir, mdicos, enfermeros, trabajadores sociales), ayudan a los pacientes con cncer a reducir o eliminar las disparidades en la salud respecto al cncer.

Seccin 1

6 Manual de Navegacin de Pacientes

Por qu es necesario el servicio de navegacin de pacientes?

El servicio de navegacin de pacientes tiene como objetivo disminuir las disparidades en la salud respecto al cncer: diferencias en la frecuencia, prevalencia, mortalidad e incidencia del cncer y de otras afecciones mdicas adversas relacionadas que se presentan en grupos poblacionales especcos de los Estados Unidos.2 Algunos grupos sufren desigualdades en la frecuencia y en los resultados del cncer, en comparacin con la mayora. Esta situacin se agrava con las desigualdades culturales y socioeconmicas en la atencin mdica: Menos educacin Ingresos ms bajos Menos seguros mdicos Menor acceso a la atencin mdica Impedimentos por el idioma Mitos culturales Estas desigualdades pueden conducir a una deteccin y atencin preventiva inadecuadas, lo que da como resultado una demora en el diagnstico del cncer, un tratamiento inadecuado o tardo y resultados ms graves.

El duro camino de los latinos

uchos hispanos/latinos se enfrentan a una gran cantidad de barreras cuando buscan y reciben servicios de atencin mdica. Debido a estas barreras en el acceso, como la falta de cobertura por parte de los seguros mdicos, la falta de atencin adecuada segn la cultura y el idioma del paciente, la discriminacin y el racismo institucional reales o percibidos y la falta de transporte para llegar a los centros mdicos, los hispanos/ latinos son ms propensos que las personas de raza blanca no hispanas a demorarse en recibir servicios de atencin mdica por enfermedades y lesiones de manera oportuna o a renunciar a los mismos.3 Por esta razn, el servicio de navegacin de pacientes es una necesidad muy importante.

Seccin 1

7 Manual de Navegacin de Pacientes

Cmo se cre el servicio de navegacin de pacientes?

El Dr. Harold Freeman del Centro Ralph Lauren para la Atencin y Prevencin del Cncer (Ralph Lauren Center for Cancer Care and Prevention) en Harlem, N.Y., fue pionero en la aplicacin del concepto y lanz el primer programa de navegadores de pacientes en 1990, para disminuir las disparidades en la salud respecto del cncer, principalmente en la comunidad afroamericana de Harlem. Debido al xito del programa y al apoyo del Dr. Freeman, en 2005 se promulg la Ley Nacional para la Prevencin de Enfermedades Crnicas y el Servicio de Navegacin de Pacientes (Patient Navigator Outreach and Chronic Disease Prevention Act). Luego, la nanciacin para la investigacin ayud al Instituto Nacional del Cncer y al Centro de Servicios de Medicaid y Medicare (Center for Medicaid and Medicare Services) a estudiar el servicio de navegacin de pacientes en distintos lugares de los Estados Unidos.

Incremento en la utilizacin del servicio de navegacin de pacientes en EE. UU.

aga clic aqui para ver la cronologa detallada sobre el aumento inigualable del servicio de navegacin de pacientes en los Estados Unidos. Junto con el Dr. Freeman, la Sociedad Americana del Cncer, el Panel Presidencial del Cncer (Presidents Cancer Panel) y el ex Presidente George W. Bush tuvieron un papel clave.

Seccin 1

8 Manual de Navegacin de Pacientes

Cules son los servicios tpicos de navegacin de pacientes? Parte 1:

Los navegadores ayudan a los pacientes a que se sientan seguros de que recibirn el tratamiento que necesitan y que no quedarn al margen del sistema de atencin mdica que, de otra manera, podra hacerles sentirse perdidos.

Los navegadores estn capacitados para realizar las siguientes funciones:

Identificar las barreras reales o percibidas en la atencin del cncer Asegurar que la deteccin de anomalas en los pacientes vaya seguida de un tratamiento para el cncer Vincular a los pacientes, cuidadores y familiares con los servicios de seguimiento necesarios Ampliar el acceso a una atencin de apoyo que sea adecuada a la cultura Mediar la comunicacin entre los proveedores de atencin mdica, los cuidadores y los pacientes Guiar a los pacientes hacia recursos integrales Agilizar las citas mdicas y los trmites de los pacientes Ayudar a los pacientes a completar formularios Identificar opciones de ayuda econmica Mantener un contacto frecuente con los pacientes a lo largo del tratamiento Controlar el progreso del paciente

R:

P: Sra. Torres, de qu manera la ayud la navegadora de pacientes?

La navegadora de pacientes me ayud con transporte y estuvo siempre presente cuando necesit su ayuda. Me brind informacin mdica til, me explic cmo funcionaba el programa CareLink, a travs del cual continu recibiendo atencin mdica, me ayud a programar las visitas mdicas, me brind recursos para descuentos en ropa y ayuda para la comida, y me acompa a la ciruga, lo que realmente le agradezco porque no tena a nadie que me acompaara. Saba que poda llamarla y que me respondera cualquier pregunta que tuviera. Si necesito ayuda, puedo llamar a la navegadora de pacientes y ella me guiar en la direccin correcta. Antes, no saba realmente qu hacer y las personas en la clnica no tenan las respuestas que yo necesitaba.

Seccin 1

9 Manual de Navegacin de Pacientes

Cules son los servicios tpicos de navegacin de pacientes? Parte 2:

Los navegadores de pacientes tambin trabajan con los proveedores mdicos y de atencin mdica para mejorar el funcionamiento en los consultorios y la atencin que se les brinda a los pacientes.

Los navegadores estn capacitados para realizar las siguientes funciones:

Identificar las barreras reales o percibidas que existen en la atencin del cncer en un entorno de atencin mdica Trabajar con los pacientes y los proveedores para programar las visitas mdicas Mediar la comunicacin entre los proveedores, los cuidadores y los pacientes Coordinar los servicios dentro de la organizacin de atencin mdica, con centros de atencin mdica externos y dentro de la comunidad Coordinar los servicios clnicos dentro de la organizacin de atencin mdica y los servicios sociales dentro de la comunidad Trabajar con los proveedores para controlar el progreso del paciente
NOTA: El servicio de navegacin de pacientes no reemplaza la atencin mdica o la planicacin y control de la atencin mdica del paciente. Siempre se debe brindar bajo el auspicio de proveedores mdicos certicados dentro de la organizacin de atencin mdica.

R:

P: Dr. Alexander Miller, de qu manera el navegador de pacientes fue til para su clnica?

Creo que el valor del navegador de pacientes es permitir que el paciente encuentre un defensor y amigo mientras atraviesa el difcil proceso de recibir atencin mdica. Las grandes organizaciones de atencin mdica, generalmente, son impersonales y complicadas. El navegador de pacientes es capaz de personalizar la atencin, explicarla y organizarla para muchos pacientes y, de ese modo, reducir la ansiedad y la angustia que sienten.

Seccin 1

10 Manual de Navegacin de Pacientes

Est preparado para el servicio de navegacin de pacientes?

Ahora, ya cuenta con bastante informacin sobre el servicio de navegacin de pacientes: su historia, la manera en que un navegador puede ayudar a los pacientes y a las organizaciones de salud y cmo reducir las disparidades de salud entre los pacientes con cncer. En la Seccon 2 puede evaluar seis pasos para saber si el servicio de navegacin de pacientes es lo indicado para su organizacin.

Seccon 3 encontrar una gua detallada

para desarrollar e implementar su propio programa de servicio de navegacin de pacientes.

O si ya sabe que es lo indicado, en la

Seccin 1

11 Manual de Navegacin de Pacientes

Es el servicio de navegacin de pacientes lo indicado para su organizacin?

Existen disponibles distintos tipos de servicio de navegacin de pacientes para abordar diferencias en las caractersticas, las necesidades y los entornos de atencin mdica en los diferentes grupos poblacionales especiales y en los recursos disponibles de una organizacin. Las organizaciones que desean saber si un programa de navegadores de pacientes es lo indicado en su caso, deben realizar la siguiente revisin rpida de seis pasos para tomar la decisin.

Herramienta de decisin de seis pasos sobre el servicio de navegacin de pacientes

1) Evaluacin de la necesidad de la organizacin 2) Elaboracin del presupuesto 3) Capacitacin 4) Desarrollo de sistemas internos 5) Desarrollo de materiales de ayuda para el servicio de navegacin de pacientes 6) Responsabilidad del servicio de navegacin de pacientes

Seccin 2

12 Manual de Navegacin de Pacientes

Paso 1: Evaluacin de la necesidad de la organizacin

Realice una evaluacin de las necesidades de la organizacin y de las desigualdades en la salud de los pacientes respecto al cncer. Rena informacin del estado, del condado y de la clnica sobre la incidencia del cncer y la mortalidad a causa de esta enfermedad.

Adems, considere los siguientes datos en la clnica:

El flujo diario, semanal, mensual y anual de pacientes en la clnica Los casos anormales en un ao en particular segn lugar, raza y origen tnico Los casos de cncer en un ao en particular segn lugar, raza y origen tnico La cantidad de casos que no tuvieron un seguimiento y que requeran tratamiento mdico El porcentaje de pacientes sin seguro El porcentaje de pacientes monolinges

Seccin 2

13 Manual de Navegacin de Pacientes

Paso 2: Elaboracin del presupuesto

El nivel de educacin y la capacidad del navegador de pacientes son los factores determinantes principales del costo del servicio de navegacin de pacientes. La educacin, un indicador tpico del salario, puede variar desde una persona seleccionada de la comunidad y capacitada en una clnica hasta un enfermero con ttulo universitario especializado en la investigacin del cncer. Tambin se puede necesitar un costo mnimo inicial para coordinar el servicio de navegacin de pacientes con las prcticas de atencin mdica ya existentes de otros grupos de apoyo de la clnica (es decir, mdicos, enfermeros, contadores, recepcionistas y planicadores). Otros gastos incluyen los insumos, los materiales y el equipamiento (es decir, computadora, telfono/ telfono celular, capacitacin del paciente, materiales de difusin, costos de impresin, etc.).

Tipos de navegadores ms frecuentes y requisitos de educacin

Promotor/Trabajador de la salud comunitaria (TSC): Nivel secundario (preparatoria) o equivalente, algunos pueden tener un certificado/grado de asociado en TSC Navegador de pacientes: Requisito mnimo, ttulo universitario en ciencias sociales (es decir, psicologa, trabajo social, educacin para la salud) Navegador clnico de pacientes: Enfermero certificado

unque es difcil categorizar los tipos de navegadores segn el nivel de educacin, a continuacin damos una idea sobre este tema:

Costos comunes en el servicio de navegacin de pacientes

Salario del navegador Computadora Telfono celular Gastos para el transporte del navegador Materiales de oficina
Materiales educacionales (gran parte del material est disponible de manera gratuita al solicitarlo o se puede descargar de organizaciones certificadas y reconocidas. Consulte algunos de los recursos aqu.).

Seccin 2

14 Manual de Navegacin de Pacientes

Paso 3: Capacitacin para navegadores

Las necesidades, los recursos y la estructura de una organizacin de atencin mdica determinan el nivel de educacin y la capacidad que debe tener el navegador de pacientes. Independientemente de la formacin y la experiencia del navegador, es necesario adquirir cierta capacitacin.

Las organizaciones deben considerar las siguientes preguntas:

Quin est calificado para capacitar a los navegadores de pacientes? Cmo se medir la efectividad de la capacitacin?

Estos son algunos recursos de capacitacin de varios programas estadounidenses de navegadores de pacientes:
Instituto para navegadores de pacientes Harold P. Freeman (Harold P. Freeman Patient Navigator Institute) Haga clic aqu Kit de herramientas para el servicio de navegacin de pacientes con cncer: Orientacin para los pacientes para obtener resultados de calidad (Patient Navigation in Cancer Care Tool Kit: Guiding Patients to Quality Outcomes) Haga clic aqu Capacitacin en servicio de navegacin de pacientes en Colorado (Colorado Patient Navigation Training) Haga clic aqu Kit de recursos sobre la salud mamaria del programa de navegadores de pacientes de la Asociacin de atencin mdica del estado de Nueva York (Breast Health Patient Navigator Program Resource Kit by the Healthcare Association of New York State (HANYS) Haga clic aqu Programa de navegadores de pacientes que deben someterse a colonoscopa: Manual de orientacin (Colonoscopy Patient Navigator Program) Haga clic aqu Programa de capacitacin para la supervivencia al cncer de LIVESTRONG para promotores (LIVESTRONG Cancer Survivorship Training Program for Promotores) (en espaol) Haga clic aqu

Seccin 2

15 Manual de Navegacin de Pacientes

Paso 4: Desarrollo de sistemas internos

Los navegadores de pacientes debern coordinar y planicar con los departamentos y el personal de apoyo adecuados. Tendrn que aprender los procedimientos administrativos (es decir, cmo se hacen las citas y cmo los pacientes reciben las comunicaciones sobre atencin mdica, tales como referencias para pruebas de diagnstico, resultados de exmenes, consultas mdicas, opciones de pago y preguntas sobre medicamentos). Quizs sean necesarios nuevos procedimientos clnicos para adaptar las funciones y las responsabilidades del navegador de pacientes.

Seccin 2

16 Manual de Navegacin de Pacientes

Paso 5: Desarrollo de materiales de ayuda para el servicio de navegacin

Una fuente de informacin clave que todo programa de servicios de navegacin de pacientes debera tener es el directorio de recursos de la comunidad, que es exclusivo para cada comunidad. La compilacin del directorio es la primera tarea del navegador. Segn las necesidades e intereses de la organizacin de atencin mdica y su poblacin de pacientes, los materiales de promocin pueden ser tiles, por ejemplo un folleto para el paciente en el cual se expliquen los benecios del uso de un navegador. Las organizaciones de atencin mdica quizs tambin deseen promocionar sus servicios de navegacin de pacientes a travs de posters, boletines informativos, artculos en el peridico o avisos publicitarios, noticias en la televisin, entrevistas en la radio o por Internet.

Haga clic aqu para ver un modelo del directorio de recursos de la comunidad del programa de servicios de navegacin de pacientes de San Antonio.

Seccin 2

17 Manual de Navegacin de Pacientes

Paso 6: Responsabilidad del servicio de navegacin

Todas las partes de una organizacin de atencin mdica deben ser responsables ante la organizacin y sus clientes de los recursos que utilizan y los benecios que producen. Un programa de servicios de navegacin de pacientes debera contar con un sistema para reunir informacin que refleje la calidad y cantidad de los servicios que se brindan (en las Plantillas encontrar una serie de formularios y encuestas para ayudarlo a determinar los posibles resultados de un programa de navegadores de pacientes). Segn las necesidades de la organizacin de atencin mdica y los recursos para controlar el servicio de navegacin de pacientes, la recoleccin de informacin debera permitirle a la organizacin antriona identicar los efectos del servicio de navegacin de pacientes, brindar diagnsticos para la resolucin de problemas y guiar la toma de decisiones institucionales relacionada con los servicios de atencin mdica y la satisfaccin del paciente respecto a la atencin mdica y al servicio de navegacin de pacientes.

Seccin 2

18 Manual de Navegacin de Pacientes

Es el servicio de navegacin de pacientes lo indicado para su organizacin?

Ahora ha considerado cmo se puede adaptar un programa de servicio de navegacin de pacientes en su organizacin. Si es lo indicado, en la Seccon 3 encontrar una gua detallada para desarrollar e implementar su propio programa de servicio de navegacin de pacientes.

Seccin 2

19 Manual de Navegacin de Pacientes

Gracias por elegir el servicio de navegacin de pacientes

Ahora necesita elaborar e implementar un programa de servicio de navegacin de pacientes para ayudar a mejorar la salud del paciente y reducir las disparidades en la salud respecto del cncer en su rea. A continuacin, se describen varias herramientas que puede utilizar para ayudarlo a alcanzar su objetivo.

Seccin 3

20 Manual de Navegacin de Pacientes

Tipos de modelos de servicio de navegacin de pacientes

Primero, seleccionar un tipo de programa de navegadores de pacientes. Existen varios modelos exitosos, segn las capacidades y la formacin del navegador: Promotor/Trabajador de la salud comunitaria (TSC) Trabajador social o graduado universitario con ttulo en educacin para la salud o especializacin relacionada Enfermero (certificado, investigador, con especialidad en oncologa) Las organizaciones de atencin mdica debern evaluar el mejor tipo de modelo de servicio de navegacin de pacientes segn las necesidades y los recursos de la institucin. El nivel educativo del navegador no implica que un modelo sea mejor que otro. Sea cual fuere el nivel acadmico, un navegador de pacientes adecuadamente capacitado que atiende las necesidades de la organizacin deber brindar servicios que disminuyan las disparidades en la salud respecto al cncer.

Modelos de navegadores
uestro equipo ha utilizado un navegador de pacientes graduado de la universidad con ttulo en educacin para la salud. Este navegador trabaj junto con un enfermero practicante para identificar, referir y atraer pacientes para un proyecto de investigacin. Otro tipo de modelo que hemos utilizado es el de una promotora, una trabajadora de la salud no profesional capacitada para promover la salud dentro de su comunidad. Nuestra promotora (en la fotografa) ayuda a educar a las mujeres latinas locales acerca del cncer.

Seccin 3

21 Manual de Navegacin de Pacientes

Cundo comienza el servicio de navegacin de pacientes?

Las necesidades y recursos de cada organizacin de atencin mdica determinan la puesta en marcha de los servicios de navegacin. Los servicios de navegacin podran comenzar con la promocin de servicios de deteccin en la comunidad o en clnicas, como consecuencia de haber detectado resultados anormales.

Cunto tiempo dura?

Generalmente, el servicio de navegacin de pacientes contina durante toda la atencin del paciente hasta que el paciente se recupere de su condicin o, en el caso de los pacientes a quienes se les diagnostic cncer, continuar hasta la nalizacin del tratamiento o hasta que el paciente no desee recibir ms los servicios de navegacin.

Seccin 3

22 Manual de Navegacin de Pacientes

Identicacin de los pacientes

El proceso de identicacin de los pacientes variar segn las prcticas de atencin que su organizacin le brinda al paciente. Se deber desarrollar y seguir un sistema de referencias bien denido. Lo ms importante es que todos los proveedores de atencin mdica (es decir, mdicos, enfermeros o asistentes de mdicos) trabajen en equipo con el navegador para identicar a los pacientes. Por ejemplo, si el servicio de navegacin tiene solamente un fundamento clnico y surge del resultado de la deteccin de anomalas, los proveedores de atencin mdica debern hacer lo siguiente: Analizar con el paciente las anomalas encontradas antes de ponerse en contacto con el navegador Seguir un procedimiento estndar al comienzo del servicio de navegacin de pacientes

Las referencias mdicas pueden ayudar

l proyecto local de nuestro equipo identific a los pacientes a travs del trabajo conjunto entre un navegador y un enfermero practicante en una clnica. Trabajaron juntos para referir e inscribir a los participantes. El navegador luego inscribi a participantes latinos haciendo que los profesionales de atencin mdica les presentaran el proyecto y los alentaran a participar en el mismo. Los profesionales luego le presentaron los pacientes al navegador. Esto result ms exitoso que si el navegador de pacientes se hubiera presentado solo, sin la recomendacin adecuada de una autoridad mdica.

Seccin 3

23 Manual de Navegacin de Pacientes

Consideraciones para los latinos: Demografa

La poblacin latina, que ya es el grupo minoritario ms grande del pas, es el segmento de la poblacin que crece ms rpido. La cantidad de latinos se triplicar y representarn la mayor parte del crecimiento demogrco de la poblacin hasta el 2050. Los hispanos representarn al 29% de la poblacin de EE.UU. en 2050, mientras que, en 2005 representaban al 14% de la poblacin norteamericana.4

Es sumamente necesario que los navegadores de pacientes aborden las necesidades de los sobrevivientes de cncer de origen latino.5
El servicio de navegacin de pacientes aborda las barreras
Financieras De transporte Idiomticas Culturales/raciales/basadas en la edad Del sistema de atencin mdica Por temor

Sin este servicio de navegacin de pacientes, las barreras persisten y los pacientes
Pierden las citas mdicas Demoran el tratamiento del cncer hasta que estn muy enfermos Buscan tratamientos alternativos No reciben el tratamiento mdico adecuado

Seccin 3

24 Manual de Navegacin de Pacientes

Consideraciones para los latinos: Cultura

Uno de los factores ms importantes cuando se trabaja con poblaciones latinas es tener en cuenta su cultura. Con frecuencia, se describe a la poblacin latina como un mosaico de culturas. Los subgrupos hispanos reflejan diferencias tnicas, culturales y de origen. Los subgrupos incluyen a personas de origen mexicano, portorriqueo, cubano, centro y sudamericano o espaol. Cada uno de estos subgrupos es nico y distinto.

A continuacin, se mencionan algunas cuestiones culturales importantes para los latinos:

Familismo es la preferencia por mantener una conexin estrecha con la familia.

los latinos, en general, se les inculca el valor de las relaciones cercanas, la cohesin grupal y el cooperativismo con otros miembros de la familia. Estas relaciones cercanas normalmente se desarrollan entre las personas del ncleo familiar y dems familiares, as como con amigos cercanos de la familia.6

Personalismo es la valoracin y construccin de relaciones interpersonales.

l personalismo fomenta el desarrollo de relaciones clidas y amistosas, en lugar de relaciones impersonales o demasiado formales.7

Respeto implica la buena disposicin ante la autoridad o una orientacin ms jerrquica hacia las relaciones. La religin y la espiritualidad son el papel fundamental que la fe tiene en la vida cotidiana de la mayora de los latinos.

l respeto hace hincapi en la importancia de establecer lmites claros y conocer el lugar de respeto de cada uno en las relaciones jerrquicas.7 Esto se puede ver reflejado en la relacin de la familia con el proveedor y en una actitud abierta para hablar sobre las relaciones familiares. Esta dinmica puede crear una situacin en la que la relacin no sea vista como una sociedad. En lugar de eso, es posible que la familia muestre respeto por el profesional y no exprese su desacuerdo.

L
Seccin 3

a mayora de los latinos son cristianos y la mayor parte de ellos pertenece a la Iglesia Catlica Romana. Sin embargo, puede que grupos diferentes tengan afiliaciones religiosas distintas. As como sucede con muchas otras personas, la religin les ofrece a los latinos un sentido de orientacin en sus vidas y una gua en la crianza y la educacin de sus hijos. Segn su lugar de origen, puede que busquen atencin mdica o de salud mental de proveedores de salud alternativos, como curanderos, sobadores y espiritistas.8

25 Manual de Navegacin de Pacientes

Consideraciones para los latinos: Idioma

El idioma es una de las mayores barreras a la hora de obtener atencin mdica de calidad. Un servicio de navegacin de pacientes completamente bilinge y bicultural puede estrechar la brecha idiomtica y proporcionar la sensibilidad cultural necesaria para trabajar con la poblacin latina. Los patrones idiomticos de los latinos estn muy arraigados a su lugar de nacimiento (dentro o fuera del pas), nivel de aculturacin y asimilacin, y logros educativos. El idioma es algo tan esencial que ha creado un sentido de identidad tnica compartido entre los subgrupos de latinos en todo los Estados Unidos. El idioma puede ser una cuestin compleja. Se alienta a los navegadores de pacientes a familiarizarse con la poblacin con la que estarn trabajando. Es posible que algunos latinos, que han vivido en los Estados Unidos durante varias generaciones, slo hablen ingls. Puede que otros mezclen ingls y espaol (spanglish). Es probable que los inmigrantes recientes sean principalmente monolinges. Sin embargo, sus hijos con frecuencia sern bilinges y probablemente se sentirn ms cmodos hablando en ingls. Incluso existe un grupo ms pequeo de latinos que no habla espaol, sino sus propios dialectos nativos.

Es importante tener consciencia de los asuntos relacionados con el nivel educativo/la alfabetizacin sobre el tema de la salud entre los latinos. El hecho de que una persona pueda hablar espaol con fluidez, no significa que pueda leer formularios de consentimiento complejos, estudiar documentos o incluso escribir su nombre o rmar. Si este es el caso, los individuos a menudo se sienten incmodos y ms renuentes a participar.

Seccin 3

26 Manual de Navegacin de Pacientes

Papeles y responsabilidades del navegador de pacientes: Parte 1

Los navegadores de pacientes cumplen varios papeles y tienen mltiples responsabilidades. El papel ms importante de los navegadores de pacientes es guiar a los pacientes dentro del sistema de atencin mdica, para superar barreras y garantizar la prestacin de servicios de atencin mdica a su debido tiempo. Para hacerlo, los navegadores deben tener ciertas cualidades.

Cualidades del navegador de pacientes

os navegadores de pacientes son un grupo de profesionales muy especial. Deben tener ciertas habilidades profesionales, as como tambin varias caractersticas personales.

Profesionales
Responsable Organizado Ingenioso Confiable Con actitud positiva Hbil para trabajar en equipo

Personales
Comprensivo Amigable Clido Digno de confianza Paciente Dedicado

Seccin 3

27 Manual de Navegacin de Pacientes

Papeles y responsabilidades del navegador de pacientes: Parte 2

Establecer una relacin con el paciente
Es esencial que el navegador de pacientes establezca una relacin positiva y enriquecedora con el paciente desde el comienzo. Un primer paso para establecer una relacin sana comienza con una conversacin sobre: Papeles y responsabilidades del navegador de pacientes Limitaciones del navegador de pacientes Proteccin de la privacidad del paciente Expectativas del paciente en lo referente al proceso del servicio de navegacin

Cmo pueden crear los navegadores una buena relacin con los pacientes:
Presntese de una manera profesional, clida y amigable. Pregntele al paciente cmo le gustara que lo/ la llame (es decir, Mr./Mrs. Garza, Seor(a) Garza, Doa Lupita). Si hablan en espaol, pregntele al paciente si prefiere usar un trato formal (usted ) o informal (t ). Explique su papel y limitaciones. Brndele al paciente varias oportunidades para hacer preguntas. Haga un seguimiento oportuno del paciente, por correo o por telfono, para establecer una relacin de conanza. Proporcione un nmero para que los pacientes puedan contactarlo (tarjeta de presentacin).

Seccin 3

28 Manual de Navegacin de Pacientes

Papeles y responsabilidades de los navegadores de pacientes: Parte 3

Comunicacin
Las habilidades de comunicacin interpersonal son la base de un servicio de navegacin de pacientes exitoso. Esto se aplica tanto a la comunicacin con el paciente como con los miembros del equipo del servicio de navegacin (mdicos, enfermeros, recepcionistas, etc.). El navegador siempre debe ser sincero, comprensivo, positivo, organizado e ingenioso. El paciente reconoce con facilidad estas caractersticas, lo que simboliza la esencia de una relacin enriquecedora.

Comunicacin
os navegadores deben tener presentes tres reas importantes de la comunicacin:

La empata
Transmitir una experiencia compartida con el paciente (es decir, la misma cultura o idioma). Interactuar con sinceridad para que el/la paciente sienta que ha sido visto/a, escuchado/a y aceptado/a.

El compromiso
Hacer una conexin que contine durante todo el encuentro y que establezca el marco para una asociacin en desarrollo.

La educacin
Determinar lo que el paciente ya sabe para hacer preguntas y abordar inquietudes. Proporcionarle informacin al paciente y comunicarle su comprensin para disminuir la incertidumbre y ansiedad percibidas en el paciente. Abordar las preguntas del paciente:
E E E

Qu me harn? Doler? Quin puede ayudarme?

Seccin 3

29 Manual de Navegacin de Pacientes

Papeles y responsabilidades del navegador de pacientes: Parte 3 (continuacin)

Comunicacin
Otras tres reas importantes de la comunicacin para tener en cuenta son:

La cooperacin
Alentar al paciente a trabajar junto con usted en un plan para superar las barreras

La competencia cultural
Comunicarse con fluidez en el idioma que preera el paciente Entender o estar familiarizado con los antecedentes socioeconmicos del paciente Estar familiarizado con las barreras ambientales que enfrente el paciente

La comunicacin negativa
Evitar comentarios negativos Evitar emitir juicios No discutir los registros/antecedentes del paciente fuera del equipo del servicio de navegacin

Ms informacin
ara recibir capacitacin adicional sobre el nivel educativo/la alfabetizacin del tema de salud, competencia cultural y dominio limitado del ingls, as tambin sobre cmo mejorar la comunicacin entre el paciente y el proveedor, ingrese aqu.

Seccin 3

30 Manual de Navegacin de Pacientes

Papeles y responsabilidades de los navegadores de pacientes: Parte 4

Conocer lo esencial sobre el cncer
Los navegadores de pacientes deben tener conocimientos bsicos sobre el cncer y sobre las disparidades en la salud respecto al cncer. Cuando una persona tiene cncer, las clulas anormales crecen de manera descontrolada y pueden invadir otros tejidos. Naturalmente, al trabajar en un entorno clnico, los navegadores tienen la oportunidad de remitir las preguntas mdicas a aquellos que tienen una capacitacin formal en ese tema (es decir, mdicos y enfermeros). Por eso, a pesar de que no es necesario que usted sea un experto en cncer, es til que sepa sobre: Prevencin del cncer La gentica del cncer Causas del cncer y factores de riesgo Estudios de control para detectar cncer Tratamiento del cncer Cmo sobrellevar el cncer Ensayos clnicos sobre el cncer Supervivencia de las personas con cncer La Sociedad Americana del Cncer cuenta con mucha informacin sobre temas relacionados con el cncer.

El cncer en los latinos

unque, generalmente, la incidencia de cncer en los latinos es menor en comparacin con la de los blancos no hispanos, tambin tienen mayores ndices de mortalidad (ya que es probable que demoren el tratamiento debido a que tienen miedo, no tienen seguro mdico, etc.). Entre los tipos de cncer ms comunes que se diagnostican en las mujeres hispanas se encuentran los siguientes:9

De mama (seno) De colon/recto De pulmn Entre los tipos de cncer ms comunes que se diagnostican en los hombres hispanos se encuentran los siguientes:9 De prstata De colon/recto De pulmn Otros de los tipos de cncer ms comunes que se diagnostican en los latinos son el cncer cervical, de vescula, de estmago, de pncreas y de hgado.

Seccin 3

31 Manual de Navegacin de Pacientes

Papeles y responsabilidades de los navegadores de pacientes: Parte 5

Condencialidad del paciente y seguridad de la informacin
Los navegadores de pacientes deben familiarizarse con la Ley Federal de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA), la condencialidad del paciente y los asuntos de seguridad que afectan a la informacin mdica del paciente. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos emiti la Norma de Privacidad (Privacy Rule) para implementar el requisito de HIPAA en 1996. Antes de recolectar cualquier informacin, los protocolos de los estudios de investigacin deben ser aprobados por los Consejos de Revisin Institucional (Institutional Review Boards, IRB) correspondientes. Aunque es posible que el servicio de navegacin de pacientes no se perciba como una actividad de investigacin, las operaciones de los programas deben estar familiarizadas con todas las leyes federales o estatales que puedan afectar a las prcticas de privacidad del paciente.

Proteccin de la privacidad del paciente

l navegador de pacientes de nuestro equipo recibi una amplia capacitacin en asuntos de privacidad, confidencialidad del paciente y regulaciones de la HIPAA a travs de nuestro Consejo de Revisin Institucional como parte de su preparacin para el proyecto de navegadores de pacientes. Para obtener ms informacin sobre los elementos clave de la Norma de Privacidad, ingrese aqu.

Seccin 3

32 Manual de Navegacin de Pacientes

Directorio de recursos de la comunidad: Parte 1

Una herramienta clave de todos los programas de servicio de navegacin de pacientes es un directorio integral de recursos de la comunidad que describa en forma concisa todos los recursos a nivel comunitario, estatal, federal y privado que el navegador pueda consultar mientras realiza sus tareas del servicio de navegacin. El directorio de recursos de la comunidad incluye una lista de todos los recursos existentes disponibles para los pacientes. La lista incluye nombres de organizaciones, personas a las que se puede contactar, direcciones, nmeros telefnicos, sitios web y una descripcin breve de los servicios que ofrece cada organizacin.

Seccin 3

33 Manual de Navegacin de Pacientes

Directorio de recursos de la comunidad: Parte 2

Aqu hay algunos consejos para crear y actualizar el directorio. Es mejor crear una base electrnica de datos para almacenar la informacin del directorio, de modo que se pueda actualizar y distribuir fcilmente.

Para recopilar informacin para el directorio:

Busque en Internet. Pngase en contacto con organizaciones comunitarias colectivas de su zona (por ejemplo, la fundacin United Way, la Sociedad Americana del Cncer) y revise sus recursos e informacin relevante.

Una vez que se reuni la informacin:

Organice la informacin alfabticamente por categoras o reas temticas. Pngase en contacto con cada grupo del directorio para obtener datos precisos (y, al mismo tiempo, hgales saber a estos grupos de la existencia del programa de navegadores, porque as podran promoverlo). Desarrolle un acuerdo de asociacin con ciertos recursos de la comunidad para fortalecer las colaboraciones y solidicar las asociaciones.

n nuestro proyecto de San Antonio, gracias a nuestro directorio de recursos de la comunidad, el navegador de pacientes pudo referir fcilmente a los pacientes a servicios mdicos dentro y fuera del sistema de atencin mdica. El directorio tambin le permiti al navegador referir a los pacientes a servicios sociales. Los recursos de servicios sociales pueden incluir, entre otras cosas:

Pago de servicios pblicos Recursos para los que tienen bajos ingresos Clases gratuitas de ingls como segundo idioma (English as a Second Language, ESL) Cmo reunir los requisitos para recibir servicios de Medicaid tiles escolares gratuitos para estudiantes Refugios disponibles para mujeres abusadas Encuentre nuestro directorio aqu.

Seccin 3

34 Manual de Navegacin de Pacientes

Creacin de informes del servicio de navegacin de pacientes

Se deben programar reuniones del equipo del servicio de navegacin regularmente, una vez al mes o cada quince das.

En estas reuniones se debe hacer lo siguiente:

Revisar el progreso del servicio denavegacin hasta la fecha Revisar las operaciones clnicas en las que tenga impacto el servicio de navegacin Analizar problemas e identicar soluciones Revisar la informacin recopilada hasta la fecha Analizar oportunidades adicionales de capacitacin

Seccin 3

35 Manual de Navegacin de Pacientes

Control del servicio de navegacin de pacientes

Todo programa de servicio de navegacin debe ser controlado de cerca para identicar y resolver problemas y brindar informacin que conrme el logro de los objetivos y las metas del servicio de navegacin. Esta informacin se resumir y presentar en un programa regular al grupo de administracin de la organizacin de atencin mdica.

La evaluacin debe intentar responder estas preguntas/inquietudes:

El servicio de navegacin de pacientes est funcionando de acuerdo con sus metas y objetivos? Se estn utilizando los instrumentos de control de manera adecuada? Se est recopilando toda la informacin esencial, ya sea del paciente o de los registros mdicos? Se est ingresando la informacin de forma oportuna y adecuada? Se est resumiendo la informacin de manera apropiada e informando regularmente? Se est actualizando el directorio de recursos de la comunidad sin demoras? La organizacin de atencin mdica est satisfecha con la efectividad del programa de servicios denavegacin?

Seccin 3

36 Manual de Navegacin de Pacientes

Felicitaciones!
Llegado a este punto usted sabe bastante sobre el servicio de navegacin de pacientes, sus benecios y cmo puede aplicarlo en su organizacin. Le deseamos suerte en ese proceso! Consulte estas plantillas y estos recursos que pueden serle de utilidad.

Seccin 3

37 Manual de Navegacin de Pacientes

Plantillas
Herramientas de plantilla para el servicio de navegacin de pacientes:
Herramientas de implementacin: haga clic aqu
E Descripcin del trabajo del navegador de pacientes

Herramientas del navegador de pacientes

E Directorio de recursos comunitarios:

haga clic aqu

Herramientas de recoleccin de informacin de pacientes:

haga clic aqu

E Cartas de inscripcin (ingls y espaol) E Formularios de consentimiento (ingls y espaol) E Hoja de contacto del paciente E Plan del servicio de navegacin de pacientes E Encuestas de referencia para pacientes (ingls y espaol) E Encuestas posteriores para pacientes (ingls y espaol) E Formulario de informacin clnica mamaria (PNRP) E Formulario de comorbilidad (PNRP) E Encuesta de informante clave E Encuestas de negativa (ingls y espaol)

38 Manual de Navegacin de Pacientes

Recursos para el servicio de navegacin de pacientes

Recursos de capacitacin:
Instituto para navegadores de pacientes Harold P. Freeman (Harold P. Freeman Patient Navigator Institute) haga clic aqu Kit de herramientas para el servicio de navegacin de pacientes con cncer: Orientacin para los pacientes para obtener resultados de calidad (Patient Navigation in Cancer Care Tool Kit: Guiding Patients to Quality Outcomes) - haga clic aqu Capacitacin en servicio de navegacin de pacientes en Colorado (Colorado Patient Navigation Training ) haga clic aqu Kit de recursos sobre la salud mamaria del programa de servicio de navegacin de pacientes de la Asociacin de atencin mdica del estado de Nueva York (Breast Health Patient Navigator Program Resource Kit by the Healthcare Association of New York State, HANYS) haga clic aqu Programa de servicio de navegacin de pacientes que deben someterse a colonoscopa (Colonoscopy Patient Navigator Program) Manual de orientacin

haga clic aqu

Programa de capacitacin para la supervivencia al cncer de LIVESTRONG para promotores (LIVESTRONG Cancer Survivorship Training Program for Promotores ) (en espaol) haga clic aqu

Recursos educativos para navegadores/pacientes (ingls y espaol)

Instituto Nacional del Cncer (National Cancer Institute) haga clic aqu Ayuda para pedidos: 1-800-4-CANCER Sociedad Americana del Cncer (American Cancer Society) haga clic aqu Centros para la Prevencin y el Control de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) haga clic aqu Cuidado del cncer (Cancer Care) haga clic aqu Fundacin Susan G. Komen para la Cura del Cncer de Mama (Susan G. Komen for the Cure) - haga clic aqu LIVESTRONG - haga clic aqu para ingls, haga clic aqu para espaol

39 Manual de Navegacin de Pacientes

Bibliografa
(1) National Cancer Institute. (2009). NCIs Patient Navigator Research Program: Fact Sheet. Obtenido el 7 de marzo de 2011 del sitio web de National Cancer Institute: haga clic aqu (2) Center to Reduce Health Disparities. (2009). Health Disparities Dened. Obtenido el 7 de marzo de 2011 del sitio web de National Cancer Institute: haga clic aqu (3) Healthcare Access - Financial Access Barriers, Institutional Access Barriers, Other Access Barriers, Final Thoughts Insurance, Services, Latinos, Latinas, Medicare, and Coverage:

haga clic aqu

(4) Passel, J.S., Cohn, D. (2008). U.S. Populations Projections: 2005 2050. Pew Research Center. haga clic aqu (5) Freeman, H.P., Muth B.J., Kerner J.F.. (1995). Expanding access to cancer screening and clinical follow-up among the medically underserved. Cancer Pract; 3:19-30. (6) Marn, G., & Triandis, H. C. (1985). Allocentrism as an important characteristic of the behavior of Latin American and Hispanics. In R. Diaz (Ed.) Cross-cultural and national studies in social psychology (pp. 85-104). Amsterdam: Elsevier Science Publishers. (7) Santiago-Rivera, A. L., Arredondo, P., & Gallardo-Cooper, M. (2002). Counseling Latinos and la familia: A practical guide. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. (8) Pajewski, A., & Enriquez, L. (1996). Teaching from a Hispanic perspective: A handbook for non-Hispanic adult educators. Phoenix, AZ: Arizona. Adult Literacy and Technology Resource Center. (9) American Cancer Society. Cancer Facts & Figures for Hispanics, 2006-2008.