1

CHAPTER 1 THE PROBLEM AND ITS BACKGROUND

Introduction Hemodialysis is an intensive, costly and time consuming medical procedure indicated in patients with end-stage renal disease or chronic kidney disease stage five. (Kidney International, 2010) It removes wastes and restores proper balance of electrolytes in the blood and eliminates extra fluid from the body. It may improve the quality of life or increase life expectancy but provides only 10% of the normal kidney function and does not reverse the disease process. Patients receiving chronic hemodialysis must go through the treatment for three to four hours per session, three times a week for the rest of their lives or until they undergo a successful kidney transplant (National Kidney and Transplant Institute, 2010). Patients undergoing hemodialysis need a great deal of support to manage their illness as well as to take on the tasks of daily living they can no longer perform. Most of the time, spouses of these patients are the ones tasked to be the primary support person in their partners treatment needs - a challenging lifes experience.

Background of the Study In the Kidney International (2010) chronic illness has been described as a journey made by an unwilling traveller. For those living with chronic kidney disease, it's a journey of strong emotions, uncertainty, shifting roles, changing relationships, compromise, complex choices, and often a more profound awareness of self to a trip one cant take alone. When chronic kidney disease progresses toward kidney failure, it will impact not just the patients but the day-to-day lives of family and loved ones. No one comes to the experience of dealing with chronic illness prepared for what lies ahead. Caregivers often find themselves scrambling to cope with a long litany of tasks dealing with doctors, finding appropriate and affordable resources, and simply attending to normal, everyday tasks. They have to absorb in-depth information about their loved one's disease so they can help evaluate different treatment alternatives, make sure doctor's orders are followed, and recognize complications if they occur. They often need to learn actual healthcare skills like keeping wounds clean, giving medications, and monitoring blood pressure and blood sugar levels. It's common for them to feel constant conflict between job responsibilities and giving care, while some are forced to take a leave from work or retire early, adding to their stress with increased financial concerns. As a health care practitioner and the unit manager of the male medicalsurgical ward for several years, the researcher came across numerous clients

suffering with end-stage renal disease and witnessed how frustrating it is not just for the patients but for the family members as well to be diagnosed with such disease and then recommended hemodialysis in order to live longer. Family members feel the same shock, fear, anger, sadness and loss as the person who is ill. They are witnesses to their loved ones' physical and emotional deterioration. Being the health care teams partners in providing quality health care to patients, the researcher finds it vital to have a better understanding of the lived experiences of spousal caregivers towards their altruistic journey with their beloved whom they once pledged to have and to hold, for better for worse, for richer for poorer, in sickness and in health to love and to cherish till death do they part.

Research Locale The study about the lived experiences of the spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis was conducted in a selected union-owned tertiary hospital located in Intramuros, Manila. In the 1980s the institution was exclusively established to address health needs of the members of a labour union of seafarers. The 100-bed capacity hospital houses a hemodialysis unit with five machines operational on a twenty- four hour basis. The institution provides all

the services, medical supplies and medications free of charge

to the

bonafied union members and their dependents who are actively contributing their membership dues while on board their respective company vessels and for the institutions employees and their qualified dependents as one of the employment benefits.

Research Objectives This study was undertaken to better understand the experiences of spousal caregivers of patients with end stage renal disease undergoing hemodialysis in a union-owned tertiary hospital in Intramuros, Manila. This phenomenological study was guided by the research question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis?

Significance of the Study The study attempted to explore the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis as they journey with lifes challenges. The result may serve as a body of

knowledge that may be used as a framework in developing ways to help people be most effective in their lifes role. Findings of the study aim to benefit the following:

Hospital Administration

Awareness of the spousal caregivers role

as partners in the realization of the hospitals mission of providing quality health care to the patients. Nursing Service Department Recognition that spousal caregivers

are extension of nursing responsibility in the delivery of holistic health care inside and out of the hospital. Spousal Caregivers Understanding that their attitude towards caregiving affects their patients view of the illness and treatment compliance. End Stage Renal Disease Patients Undergoing Hemodialysis Encouragement to carry on with their life as they become aware of the care, support, sacrifices and hardships of their beloved spousal caregivers. Future Researchers Implication to conduct more studies on the lived experiences of spousal caregivers of patients who are suffering from endstage renal disease or any other chronic diseases that need long-term treatments.

Scope and Limitation of the Study The study focused on the lived experiences of the spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing three times per week hemodialysis treatment in a selected union-owned tertiary hospital in Intramuros, Manila. The informants were selected from among the list of

patients currently registered in the hospitals hemodialysis unit. T his includes

eight informants - six females and two males who have became their spouses primary caregivers for at least one year, and with the physical and mental capacity to participate. The study was conducted from May to July 2013.

Definition of Terms The following terms are operationally defined to facilitate a better understanding of the study: Hemodialysis is a medical treatment wherein a machine is used to

remove excess fluid, regulate electrolyte balance and filter blood toxins out of the body of an end stage renal disease patient in order to stabilize the condition. It is done three times a week for three to four hours per session for the rest of patients life. Lived Experiences are the actual lifes events undertaken by spouses of end stage renal disease patients undergoing hemodialysis as they embark in the challenging role of caregiving their ailing spouse. Spousal Caregiver refers to either husband or wife who for one year or more acts as the primary responsible person to look after and attend to the needs of their spouse undergoing hemodialysis due to end stage renal disease.

CHAPTER 2 REVIEW OF RELATED LITERATURE AND STUDIES

This chapter presents a review of literature and related studies that bear significant relevance to the present study.

Chronic Kidney Disease The National Kidney and Transplant Institute (2010) conducted a study regarding the incidence of kidney disease in the country and found out that each year an estimated 120 Filipinos per million populations (PMP) develop kidney failure. This means that about 10,000 Filipinos need to replace their kidney function each year. Sadly, in 2007 only 7,267 patients started dialysis or received a kidney transplant directly. Only 73% received treatment because they were able to get to a hospital providing dialysis or could afford the therapy. The acceptance rate of treatment for kidney failure in the Philippines is only 86 PMP, compared to 100 PMP in South Korea, and 300 PMP in the United States (accessed from the International Federation of Renal Registries in 2000 Web site). A quarter of Filipino patients probably just died without receiving any treatment last year. The leading cause of kidney failure in the Philippines is diabetes (41%), according to the Philippine Renal Disease Registry Annual Report in 2008, followed by an inflammation of the kidneys (24%) and high blood pressure (22%). Patients were predominantly

male (57%) with a mean age of 53 years. Thus, diabetic males in the most productive years of their lives comprise the population who received treatment for kidney failure in 2007. They require replacement of their kidney function to live. Without dialysis or kidney transplantation, patients with kidney failure die.

Options for treating kidney failure Patients developing kidney failure can choose between dialysis and kidney transplantation as treatment for their illness. Dialysis comes in the form of hemodialysis where the patients blood is made to run through a series of tubes which removes poisons and excess fluid that have accumulated in the blood, and is then returned to the patient. A hemodialysis session lasts for four hours and needs to be done three times a week to adequately replace sufficient kidney function for the patient to live. The patient needs to travel to a dialysis unit each time for treatment. Another option is peritoneal dialysis, where a permanent tube is placed in the patients abdomen, and the patients own membrane acts as the artificial kidney. Special fluid enters the abdominal cavity and stays there for several hours, and the poisons and excess fluid transfer from the blood to the fluid, which is drained out of the body. This process is done daily, three to four

times a day. Patients are trained to perform this type of therapy by themselves at home. The best way to replace kidney function though is to transplant another kidney into the patient through a surgical procedure. Only another kidney can completely replace kidneys shrunken because of disease. Dialysis only provides about 15% of kidney function. It is enough to sustain life, but needs to be performed regularly, and for life. (National Kidney and Transplant Institute, Philippines, 2010)

Cost of Treatment Adequate dialysis costs from Php 25,000.00 to 46,000.00 per month or Php300, 000.00 to 552,000.00 annually. If one is able to afford this lifelong treatment then the patient will be well enough to return to his normal way of life, and just apportion time for dialysis treatment. However majority of Filipinos cannot afford this costly treatment for more than a year. A study at the National Kidney and Transplant Institute, a tertiary government hospital providing services for kidney disease, showed that half the patients who start dialysis are dead within a year, presumably because they could not afford sufficient dialysis. Most Filipinos pay for their treatments without any subsidy from insurance. PhilHealth covers about 51% of the annual cost of treatment, if the maximum benefit is claimed. The patient therefore has to pay for half of the treatment or at least Php150, 000.00 per year. According to National

10

Kidney and Transplant Institute, only 15% of the partially-subsidized patients are PhilHealth members. Thus they have to pay for most of the treatment, and are reliant on government assistance to afford any treatment. This results to patients who can afford only partial therapy, which may be sufficient to exist, but not enough to live. Patients without sufficient dialysis are weak and display many of the symptoms that led to their diagnosis. They are malnourished and unable to work, existing only until the next dialysis treatment, whenever that may be. In a survey conducted by five kidney specialists on patients with chronic kidney disease from Bacolod City, Negros Occidental, from May to July 2002, only 46% of 182 patients prescribed dialysis were able to start treatment. Among those who started dialysis, 96% had inadequate treatment because they could not afford it.

Problems Encountered in Spousal Caregiving Spouses who take on the responsibility of caregiving experience major disruptions in their daily living patterns (Thommessen, Aarsland, Braekhus, Oksengaard, Engendal and Laake, 2007). Caregiving can affect the social lives of the people providing care, although the extent to which the caregiver's social life is disrupted is highly variable. Social isolation is another problem encountered by spousal caregivers of stroke survivors (Dorsey & Vaca, 2009;

Williams, 2008). It is not uncommon for spousal caregivers to feel distressed

11

because of decreased social contacts (King, Carlson, Shade-Zeldow, Bares and Heinemann, 2008). Changes in their social lives may be a result of spousal caregivers being forced to take on a variety of new roles and responsibilities (Dorsey & Vaca, 2008). A change in their role is one of the first consequences for spousal caregivers of those with debilitating illnesses such as stroke. Changes in sexual function are frequently a consequence of chronic diseases (Sjogren, 2010), and sexual dysfunction often negatively affects the caregiving spouse (Korpelainen, Nieminen, & Myllyla, 2009). In one study, spouses reported several negative consequences regarding sexual health after their partner had experienced chronic disease, including declines in sexual interest, desire for their partner, and participation in sexual activity, as well as decreased sexual satisfaction. Attitudes toward sexuality, fear of poor performance or impairment, and poor communication around sexuality were the primary factors that contributed to these sexual problems.

Problem Behaviours of Care Recipients Care recipients' problematic behaviours have been studied extensively and are consistently found to be influential predictors of caregivers distress (Pinquart & Sorensen, 2010; Schulz, O'Brien, Bookwala, & Fleissner, 2009).

12

Such problems (e.g., falling down, making excessive demands, or asking repetitive questions) are typically associated with either physical illness or cognitive impairment (Bookwala & Schulz, 2010). Early research on the incidence of problem behaviours among care-recipient spouses indicated that husband caregivers reported more problematic behaviours among their spouses than did wife caregivers (Barusch & Spaid, 2009). However, a more recent study (Bookwala &C Schulz, 2010) discovered a different pattern of results. These researchers found that, in contrast to husband caregivers, wife caregivers reported a higher incidence of problem behaviours among their care-receiving spouses. In addition to gender differences in the incidence of problem behaviours, the effect of such behaviours may also vary by caregivers gender. For example, Bookwala and Schulz (2010) reported that, although a multi-group analysis found no significant gender differences in the size of the path coefficients linking problem behaviours and depression, models run separately for husband and wife caregivers resulted in a different pattern of findings. Specifically, the problem behaviours of care-recipient spouses were not significantly related to depression for caregiving husbands but were related to depression for caregiving wives. In addition, in a study that focused on only female caregivers, husbands' problem behaviours were significant

13

predictors of their wives' mal-adaptation to caregiving (Seltzer & Li, 2010). That is, wife caregivers whose husbands exhibited problem behaviours were likely to feel distant from their husbands and burdened by caregiving. Taken together, these recent studies suggest that gender differences in distress among spousal caregivers may be partially attributable to the problematic behaviours of care recipients. In comparison with their male counterparts, caregiving wives contend with more problematic behaviour from their spouses, and these behaviours have a stronger impact on their depressive symptoms (Bookwala & Schulz, 2010). Spousal Caregivers identified many of the negative reactions to caregiving reported elsewhere in the literature, such as fatigue or weariness, depression, anger and sadness, financial stresses, and lack of time (Bowles, 2010; Ross). Care recipients acknowledged the emotional and financial strain that their spouses were under, expressing concern for their well-being. In particular, care recipients reported concern over the lack of emotional support for their spouses or the difficulties that their caregivers encountered while caregiving.

14

Gender of the Spousal Caregiver Thoits (2011) argued that it is especially stressors that threaten a salient and central part of an individual's identity (i.e. identity-relevant stressors) that cause distress. In other words, when taking care of intimates is an important part of one's identity, problems in this area or failing in the caregiving task are expected to cause considerable distress. Owing to differences in role identities, stressors that have a strong effect on women may have a weaker effect on men, and vice versa. Indeed, previous studies have demonstrated that women are most distressed by stressors that involve social and family relationships, whereas men feel distressed mostly because of work and financial events (Bolger, DeLongis, Kessler, & Schilling, 2009; Conger, Lorenz, Elder, Simons, & Ge, 2008). Similarly, marital experiences, partners' characteristics, such as supportiveness and mood, and partners' health condition seem to be more strongly related to women's than to men's psychological well-being (Cutrona, 2011; Hagedoorn, 2010). Assuming that taking care of intimate others is more central to women's than to men's identity, failing in the caregiving task is expected to be more stressful for women than for men. Thus, caregivers' perceptions about how well they perform the caregiving task may play an important role in differences between female and male caregivers with respect to

psychological distress. It is important to note that we do not expect a

15

mediation model in which women report lower levels of caregiving performance and, consequently, perceive higher levels of distress than men do. Rather, our `identity-- relevant stress' hypothesis reflects a moderator model in which sex qualifies the association between caregiving performance and distress. Specifically, based on the importance of caregiving for women's role identity, we hypothesize that a low caregiving performance is more strongly associated with psychological distress in female partners of patients than in male partners of patients. Phrased differently, the difference in distress between female and male partners of patients may be carried by a subgroup of partners, namely those partners who feel that they are not doing a good job at caregiving.

A Familys Burden In the study of National Kidney and Transplantation Institute (2010), treating kidney failure is a burden borne not only by the patient, but by the entire family. A family member or caregiver is needed to care for the patient, attend to medications and meals, and assist in providing treatment, whether by performing peritoneal dialysis or accompanying the patient to a hemodialysis facility. Commonly, a family member has to stop working to care for the dialysis patient. The patient is too weak to provide self-care and loses independence. Patients who cannot afford treatment rely on other family

16

members to look for the needed funds. Children stop schooling, savings are used up, objects of value are sold, and all the earnings of those who work are used to pay for dialysis. This results to families that are impoverished because of a single patient with kidney failure who needs treatment. The cost of treatment therefore is not limited to the cost of dialysis. Rather, the cost is multiplied a hundredfold, and becomes the burden of an entire family.

Burn Out Cutrona (2011) stated that: Caregivers often are so busy caring for others that they tend to neglect their own emotional, physical, and spiritual health. The demands on a caregivers body, mind, and emotions can easily seem overwhelming, leading to fatigue and hopelessness and, ultimately,

burnout. Spousal caregivers are especially prone to burn out because the significant changes in the marital relationship can often leave the spouse who is giving the care feeling overwhelmed and stressed. This anxiety can be compounded if the caregiver is also taking over responsibilities that were once handled solely by their ailing spouse, from cooking and doing laundry, to balancing the check book and heading up the financial decisions.

17

In addition, there is very often a considerable sense of loss when one is involved in caring for their spouse. This is especially prevalent if ones spouse suffers from significant cognitive decline or if activities that once provided pleasure and deepened a sense of connection is no longer possible. Caregiving spouses often begin to feel very isolated from friends and feel tremendous guilt about their own unmet needs. Subsequently, they take on this labor of love and let their own positive health habits drop off to the side, putting their health at risk (Jo and Susan, 2010). The Journal of American Medical Association reports that if one is a spousal caregiver between the ages of 66 and 96, and is experiencing ongoing mental or emotional strain as a result of their caregiving duties, there is a 63% increased risk of dying over those people in the same age group who are not caring for a spouse. The combination of loss, prolonged stress, the physical demands of caregiving and the health vulnerabilities that simply come with age place an older spousal caregiver in a danger zone.

Coping Mechanism According to Adreassi, (2010), Coping mechanisms are the sum total of ways in which people deal with minor to major stress and trauma. Some of these processes are unconscious ones, others are learned behaviour, and

18

still others are skills that individuals consciously master in order to reduce stress, or other intense emotions like depression. Not all ways of coping are equally beneficial, and some can actually be very detrimental. The body has an interior set of coping mechanisms for encountering stress. This includes the "fight or flight" reaction to high stress or trauma. A person perceiving stress has an automatic boost in adrenaline, prompting either action or inaction. People have a variable level of physical reaction to different levels of stress, and for some, merely getting interrupted from a task can cause an inappropriate fight or flight reaction. This can translate to fight mechanisms, where a person gets very angry with others for interrupting him. Alternately, flight may include physically leaving, or simply being unable to regain focus and get back on task. Coping mechanisms can also be described as survival skills. They are strategies that people use in order to deal with stresses, pain, and natural changes that we experience in life. Coping mechanisms are learned behavioural patterns used to cope. We learn from others ways to manage our stresses. There are negative coping mechanisms and positive coping mechanisms. Many people use their coping mechanisms to benefit them in a positive way. However, we are not always able to cope with the difficulties that we face. We experience a range of emotions throughout our lives, some good, some not so good. Our behaviours are usually a result of how we handle our emotions. If we are able handle our emotions positively, our behaviour will likely be positive. If we do

19

not handle our emotions in a positive way, our behaviour will likely be negative (Robinson, 2010).

Denial Denial is a complex and multidimensional concept that depends of the instruments used to assess it and demographic variables such as age, gender, ethnic, cultural background (Vos & de Haes, 2009). Even if denial could have adaptive properties (such as a normal response to serious illness) supported by empirical research (Goldbeck, 2009; Moyer & Levine, 2008), denial of symptoms is an example of an inappropriate coping response to the detection of cancer-related symptoms and can be related to less-known symptoms and heightened perception of threat (Ruiter, de Nooijer, van Breukelen, Ockhuysen-Vermey and de Vries, 2008). Depression According to Cruz (2010), The relationship between depression, chronic conditions, and quality of life has been studied in many physical diseases, including populations with ischemic heart disease and end-stage renal disease . The prevalence of depression in both groups seems to be higher than in the general population, ranging from 15 to 50% in patients with ischemic heart disease and 6 to 50% in end-

20

stage renal disease. Besides these high estimates, depression has been strongly associated with worse prognosis, health status, and quality of life. Among patients with coronary artery disease, depression was described to be as important as cardiac function in the quality of life and one of the main predictive factors of poor mental and physical health status. Moreover, depressive symptoms have been related to lower adherence to treatments. The impact of depression on quality of life has been demonstrated in patients with end-stage renal disease as well. Moussavi, Chatterji, Verdes, Tandon, Patel and Ustun, (2008), Depression is an important public-health problem, and one of the leading causes of disease burden worldwide. Depression is often comorbid with other chronic diseases and can worsen their associated health outcomes. Few studies have explored the effect of depression, alone or as co-morbidity, on overall health status. The World Health Survey studied adults aged 18 years and older to obtain data for

health, health-related outcomes, and their determinants. Depression produces the greatest decrement in health compared with the chronic diseases angina, arthritis, asthma, and diabetes. The co-morbid state of depression incrementally worsens health compared with depression alone, with any of the chronic diseases alone, and with any combination of chronic diseases without depression. These results

21

indicate the urgency of addressing depression as a public-health priority to reduce disease burden and disability, and to improve the overall health of populations.

Faith According to Fowler and Dell (2009) faith is characterized as an integral, focal process, underlying the formation of the beliefs, values, and meanings that give coherence and direction to persons lives; link them in shared trusts and loyalties with others ground their personal stances and communal loyalties in a sense of relatedness to a larger frame of reference and enable them to face and deal with the challenges of human life and death, relying on that which has the quality of ultimacy in their lives. According to Fowler (2011) faith is our way of discerning and committing ourselves to centres of value and power that exert ordering force in our lives. He writes that faith is a dynamic process that comes out of our experiences as we interact with persons, institutions, and events. Faith forms a persons way of seeing life in relation to his/her ultimate environment centre of value and power. Fowler clearly

22

distinguishes the meaning of faith from the meanings of belief and religion. Influenced by the work of religionist Wilfred Cantwell Smith, Fowler (2011) notes Smiths distinction between faith and belief; Faith is deeper, richer, more personal. It is engendered by a religious tradition...it is a quality of the person not of the system. It is an orientation of the personality, to oneself, to one s neighbor, to the universe, a total response...to see, to feel, to act in terms of, a transcendent dimension. Fowler (2011) describes faith as a verb that is active and states it is always relational. Belief attempts to express what faith sees in an ultimate environment. Fowler believes religion is constituted as faith shapes expression, celebration, and life in relation to the ultimate environment.

Realization Realization refers to knowledge of the news as demonstrated in announcing, hearing about, understanding, accepting, or acting on some altered feature of the social world in a way that indicates cognitive apprehension of the feature. In line with theoretical and empirical challenges to the possibility of differentiating solitary minded activity from social process, the research here suggests that individual

23

cognition is intimately connected to prior inter-subjectivity as achieved through the embodied praxis of talk and social interaction (Garfinkel, 2009). Realization by the recipient is not possible when a deliverer withholds telling what he or she knows about a certain chronic disease, and this seems to be why recipients express relief, no matter how bad the news, when they finally are informed. At the same time, forecasting directly conveys the bad news without being so forthright and abrupt as to utterly disconcert and disorient the recipient. Similar to stalling, being blunt can aggravate a state of anomie, but in this case the possibility of realization is inhibited by the overwhelming rapidity and boldness of the presentation. Blunt informing appear to maximize the chances of panic, going to pieces (Glaser and Strauss 2010), and otherwise being devastated. Accordingly, stalled and blunt informing exacerbate the senselessness concomitant to lack of typicality, predictability, causality, and morality that bad news portends in the perceived environment. Evidence of exacerbated anomic experiences emerges not only in recipients' misapprehensions, but also in the emotional experiences they report. Narratives about having chronic diseases deliveries more regularly contain accounts of recipients' feelings of hurt, anger, hostility, and indignation than do narratives that exhibit a forecasted bad news delivery. The misapprehensions that

24

obtaining a chronic diseases provoke, then, seem to emanate from desperate attempts by recipients to resolve anomie, while forecasting, in the way that it aids realization, simultaneously provides for a more settled and accurate apprehension of an altered life world. Realization refers to the acquisition of knowledge through announcing, hearing about, understanding, accepting, and thus beginning to enter new social worlds. Realization of the social world in this sense is not a philosophical notion, as if the fundamental problem in daily life were to resolve metaphysical questions about the nature of objects, including bodies and selves, which form the social world.

Acceptance In the study by Ostapowicz (2010), The concept of the quality of life is very useful for processes of health enhancement, therapy and holistic care, and for rehabilitation processes. Researchers dealing with studies on the quality of life underline that the evaluation should consider the patients somatic condition, his/ her mental status, social relations and physical fitness. For heath condition is one of the basic factors of high quality of life. On the other hand, the level of acceptance of illness significantly influences adaptation to the limitations imposed by the disease, dependence on other people and a

25

sense of own value. The above-mentioned determinants influence a subjective sense of the quality of life and deter- mine the level of an individuals own activity. Each disease causes negative emotions, difficulties and forces to limit or make changes in social functions that one holds/ performs. Professional literature underlines the fact that the higher the level of disease acceptance is, the better the adaptation and the lower intensity of negative emotions in patients are. Professional literature does not contain reports on the problem of the quality of life and the satisfaction with life of malaria patients in the context of acceptance of the disease. Therefore, conducting studies allowing the evaluation of the patients quality of life and general condition in relation to the discussed disease seem purposeful. The peoples ability to submit to medical procedures and the therapeutic process depends on the level of acceptance of those procedures, and on the level of understanding the nature of the disease. Studies by Oladele and Kaun (2010) and by other authors demonstrated that the knowledge associated with dealing with chronic diseases was significantly correlated with the level of education, and with other important cultural, social and economic factors.

26

Love and Marriage Ash (2008), viewed that the mutual love between man and wife becomes an image of the eternal love with which God loves humankind. As stated in the bible in 1 Corinthians 13:4-13, love is patient and kind; love does not envy or boast; it is not arrogant or rude. It does not insist on its own way; it is not irritable or resentful; it does not rejoice at wrongdoing, but rejoices with the truth. Love bears all things, believes all things, hopes all things, endures all things. Love never ends. As for prophecies, they will pass away; as for tongues, they will cease; as for knowledge, it will pass away. For we know in part and we prophesy in part, but when the perfect comes, the partial will pass away. When I was a child, I spoke like a child, I thought like a child, I reasoned like a child. When I became a man, I gave up childish ways. For now we see in a mirror dimly, but then face to face. Now I know in part; then I shall know fully, even as I have been fully known. So now faith, hope, and love abide, these three; but the greatest of these is love.

Haviland, William A.; Prins, Harald E. L.; McBride, Bunny; Walrath, Dana (2011) stated that the definition of marriage varies according to different cultures, but it is principally an institution in which interpersonal relationships, usually intimate and sexual, are

27

acknowledged. When defined broadly, marriage is considered a cultural universal. In many cultures, marriage is formalized via a wedding ceremony. In terms of legal recognition, most sovereign states and other jurisdictions limit marriage to opposite-sex couples or two persons of opposite gender in the gender binary, and a diminishing number of these permit polygyny, child marriages, and forced marriages. In modern times, a growing number of countries and other jurisdictions have lifted bans on and have established legal recognition for same-sex marriage, interracial marriage, and interfaith marriage. In some cultures, marriage is recommended or compulsory before pursuing any sexual activity. People marry for many reasons, including: legal, social, libidinal, emotional, financial, spiritual, and religious. In many parts of the world, marriages are arranged. Marriages can be performed in a secular civil ceremony or in a religious setting. The act of marriage usually creates normative or legal obligations between the individuals involved. Some cultures allow the dissolution of marriage through divorce or annulment. Polygamous marriages may also occur in spite of national laws.

Ash (2008) said that marriage can be recognized by a state, an organization, a religious authority, a tribal group, a local community or peers. It is often viewed as a contract. Civil marriage is the legal

28

concept of marriage as a governmental institution irrespective of religious affiliation, in accordance with marriage laws of the jurisdiction. Forced marriages are illegal in some jurisdictions. Historically, in most cultures, married women had very few rights of their own, being considered, along with the family's children, the property of the husband; as such, they could not own or inherit property, or represent themselves legally. In Europe, the United States, and a few other places, from the late 19th century throughout the 20th century, marriage has undergone gradual legal changes, aimed at improving the rights of women. These changes included giving wives a legal identity of their own, abolishing the right of husbands to physically discipline their wives, giving wives property rights, liberalizing divorce laws, and requiring a wife's consent when sexual relations occur. These changes have occurred primarily in Western countries. During the past few decades, major social changes in Western countries have led to changes in the demographics of marriage, with the age of first marriage increasing, fewer people marrying, and many couples choosing to cohabit rather than marry. Catholics, Eastern Orthodox Christians and many Anglicans consider marriage termed holy matrimony to be an expression of divine grace, termed a sacrament or mystery. In Western ritual, the ministers of the sacrament are the husband and wife themselves, with a bishop, priest, or deacon

29

merely witnessing the union in behalf of the church, and adding a blessing. In Eastern ritual churches, the bishop or priest functions as the actual minister of the Sacred Mystery. Western Christians commonly refer to marriage as a vocation, while Eastern Christians consider it an ordination and a martyrdom, though the theological emphases indicated by the various names are not excluded by the teachings of either tradition. The sacrament of marriage is indicative of the relationship between Christ and the Church (Eph. 5:2932). And so as written in Mark 10:9 What God has put together let no man put asunder.

Synthesis Life-threatening illnesses such as end stage renal disease have a profound impact on patients as well as their loved ones. For instance, patients have to deal with painful treatments, physical impairment, and the fear of dying. Lifelong partners also have to deal with fears, such as losing their loved one, and in addition, they may have to take an active role in caregiving. Discussions about chronically ill patients and their families often focus on how to maintain people in their own homes. Because the primary caregiver of a terminally ill person is often the spouses, it is important to understand the

30

impact of caregiving on their lives (Addington-Hall & McCarthy, 2010; Payne, 2009). Several studies have documented the burden for family members who are often ill prepared for the level of care required by a chronically ill person like end- stage renal disease. The resultant burden can have significant psychological, physical, and financial consequences for family caregivers ( Aranda & Hayman-White, 2009). Although an essential principle of care is that the patient and his or her family comprise the unit of care (Ferris, 2008), the majority of studies on this topic often neglected to examine both perspectives of the caregiving experience. Lyons (2010), who compared these two viewpoints, found that caregiver often reported higher levels of caregiving difficulties and lower amounts of support than care recipients. Relatively little has been written about care recipients' views about the caregiving experience, as it has been generally assumed that caregiving has a positive impact on the health of the care recipient. There are some evidence that the caregiving experience can have negative mental health implications for the care recipient in situations where the caregiver offers too much unnecessary help and not enough necessary help (Lehman, 2010; Thompson, 2009).

31

Even though there are numerous studies in the literature that highlight the separate components of the effects of caregiving, not one of them discusses the multidimensional aspects of caregiving as they affect the lives of spousal caregivers of chronic disease patients. The study is conducted to

explore the phenomena of spousal caregiving from the perspective of

the spousal caregivers, and will help readers gain an understanding of the holistic lived experiences of spousal caregivers. To sum it up, the researcher will acquire an understanding and deeper perception on the lived experiences of spousal caregivers of hemodialysis patients. These are supported by some studies of the researchers as outlined in the review of related literature and studies. A study conducted by Dr. Richard Schulz in the Journal of American Medical Association (2011) regarding spousal caregiving he stated that: Spousal caregivers often feel so much stress since they also live with the person they are caring for, which doesn't provide for any breaks physically or emotionally. He also mentioned that it is important that the spouses should continue to do some of the activities she or he likes so that he or she continues to socialize outside of the home and give themselves a breather. Likewise, with the study

conceptualized by Richard Anderson (2008), which tackles the difference of

32

spousal caregiving from others which both have a strong connection to the gist of the study.

Theorethical Framework This research study follows the general systems theory developed by Ludwig Von Bertalanffy (Ashby, 1956, as cited in McEwen, 2007). The focus of the theory is on the systems structure rather than the function. It is consists of three basic components- the Input, Process and the Output. In connection with the study, the Input is represented by the Transcript of the Interview made from the eight informants of the study. The Process stand for the explicitation of data by the use of Collaizzis methodological approach while the Output is consist of the themes that emerged from the lived experiences of the spousal caregivers. Through the use of the feedback mechanism, the output was returned to the informants for validation of result.

33

INPUT
Transcript Files of the Semistructured Interview of the Eight Informants of the Study

PROCESS
Explicitation of Data using Colaizzis Methodological Approach

OUTPUT
Emergent Themes from the Lived Experiences of Spousal Caregivers of Patients Undergoing Hemodialysis

FEEDBACK

Figure 1 Research Paradigm

34

CHAPTER 3 METHODOLOGY

This chapter explains in detail the use of phenomenology as a chosen research approach. It also describes the informants of the study, techniques and procedures of data gathering and how the experiences were treated to reach the eidetic insights.

Research Design The study utilized a qualitative interpretative phenomenological approach which consists of investigation that seeks to answer questions. It systematically used a predefined set of procedures to answer questions, collect evidences, and produce findings that are applicable beyond the immediate boundaries of the study (Groke, 2010). Qualitative research is a method used specifically for studying behaviours and habits as well as perception and beliefs of people (Shuttleworth, 2008). Phenomenological research is underpinned by the idea that is effective in obtaining specific information about the values, opinions, and behaviours of the informants. This particular study is aimed at understanding the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis. Therefore it is considered the most effective method in obtaining this information to undertake the study

35

within the phenomenological philosophy and methodology of qualitative research (Pollit & Beck, 2008).

Informants of the Study A purposive sampling was utilized by the researcher in selecting the prospective informants from among the list of patients currently registered in hemodialysis unit of a selected union- owned tertiary hospital. The eight

informants composed of six females and two males are spouses who for one year or more acted as primary caregivers of their husbands or wives diagnosed with end-stage renal disease and currently undergoing three times per week hemodialysis.

Demographic Profile of the Informants Informants of the study include six females and two males aged 56 to 73 years old with the average of 63. All of the informants are married to their spouses for at least 26 years with adult children except for Informant #6 whos youngest child is only thirteen years old. Six of the informants spouses avail of the hospitals free services which includes hemodialysis treatment - as dependents of their seafarer sons, one as a dependent of a hospital employee while the other one is a union member himself. Their experiences as spousal caregivers range from at least two and a half years to seven and a half years with the average of four and a half years.

36

Category
Range 50-59 60-69 70-79 TOTAL Female/Male F M TOTAL Level Elementary High School College TOTAL Job Retired Homemaker Others TOTAL Range 1-2 3-4 5-6 TOTAL Range 21-30 31-40 41-50 TOTAL Range 1-2 3-4 5-6 7-8 TOTAL

Frequency
2 4 2 8 6 2 8 2 1 5 8 3 2 3 8 3 4 1 8 2 3 3 8 1 2 4 1 8

Percentage
25% 50% 25% 100% 75% 25% 100% 25% 12.5% 62.5% 100% 37.5% 25% 37.5% 100% 37.5% 50% 12.5% 100% 25% 37.5% 37.5% 100% 12.5% 25% 50% 12.5% 100%

A. Age

B. Gender

C. Educational Attainment

D. Occupation

E. Number of Children

F. Number of years Living with Spouse

G. Number of Years as Spousal Caregiver

Table 1 Informants Profile

37

Informant #1 is a 73-year old female who is a retired teacher from Iloilo and is now residing in Cavite. She has been married with her husband for 45 years and blessed with four children; three males and one female, all are married except for the youngest son. Shes been taking care for her husband since he got sick five years ago. Informant #2 is a 60-year old male, real estate broker and an exoverseas worker residing in Noveleta, Cavite. Their marriage for thirty-seven years was blessed with two children. The female offspring who is the eldest is married with two kids lives in England with her family. The youngest who is thirty-two year old male is a seafarer and is still single. Informant #2 has been her wifes primary caregiver for the past two and a half years. Informant #3 is a 61-year old retired seafarer residing in Las Pinas City. He and his wife are blessed with four children, two males and two females. The two older siblings are both married with children while the other two are still single. He had a son who is a nurse in the selected research locale which made him well-informed of the health status of his wife. Informant #4 is a 63 year old female from a far town of Bulacan. She had been a spousal caregiver for seven and a half years to her husband who used to be a fisherman prior to the diagnosis of his disease, they have three children, and the eldest and only female is married while the two bachelors are both seafarers and the ones supporting their parents.

38

Informant #5 is a 62-year old female residing in Hagonoy, Bulacan. She had previous jobs like toll gate collector and clerk in the Department of Agriculture. She has been a spousal caregiver for more than five years

whose marriage for forty-years was bestowed with five children; one died when still a child, two are married while the two others are still single. Informant #6 is a 56-year old female, from Novaliches, Quezon City, a home maker and married to an ex-ship captain for almost 26 years and bestowed with two children, the eldest who is male is twenty five years old, still single and helps support the family. The youngest is a thirteen year old female studying in high school. Informant #6 has been a spousal caregiver for around three years. Informant #7 is a 70-year old female from Valenzuela City. She was a former dressmaker with four children, all professionals and all single and are all supportive of their father. Informant #7 has been a spousal caregiver for almost five years to her husband whom shes been married for 48 years. Lastly, Informant #8 is a 58-year old female residing in Pasay City. She used to work as a bank teller in Manila. She has been married with her husband for the past twenty five years and are blessed with two sons both single, the eldest is a seafarer who has been very supportive of the family ever since their father got sick. The youngest son has just graduated from college. Informant # 8 has been a spousal caregiver for almost four years now.

39

Instrumentation Methods of data collection were in-depth interviews and field notes. These strategies were chosen to generate an exploration of the informants experiences. Interviews Individualized meetings with each of the informants were made during the scheduled hemodialysis treatment of their spouses. The researcher first sought to gain the trust and confidence of the informants for them to verbalize and share their lived experiences in spousal caregiving. A set of interview guide questions were used wherein follow up questions were raised based on the responses of the informants. The main focus of the in-depth interviews were geared towards the dynamics of their caregiving experiences which were made for three times until such time the point of saturation was achieved. While their spouses are hooked to hemodialysis machine, audio recorded interviews were conducted in places they were most comfortable to open up their lived experiences like the back part of the hospital chapel or a vacant private room in the hospital. The researcher made sure that all of the informants were focused, and calm during each session.

40

Field Notes The generated transcript file contained raw data from the interviews while the personal files detailed chronological account of the informants and their settings The information contained in the personal file enabled reconstruction of conversations rather than simply relying on a contextual verbal recording. Information on reflections and insights of informants were also included.

Data Gathering Procedure The researcher wrote a letter stating the study particulars to the hospital director thru the chief nursing officer in order to secure a permit to conduct research. Informed consent was secured by presenting the prospective informants with the purpose of the study and made the details clear and well understood. Informants were asked to signify their approval to participate by affixing their signature in the consent form. Informants were met individually up to three times each during their convenient time while their spouses are hooked to the hemodialysis machine. Each interview session lasted for thirty minutes or more as may be permitted. Demographic data of the informants were first collected to provide a

41

background of the caregiving experience and to describe the informants. For convenience, medium of communication was in Filipino. A set of guide

questions was used as prompts if informants find difficulty in expressing their ideas. Follow up questions based on the responses of the informants that serve also as clarifications are made throghout the audio recorded interviews. Ethical concerns such as confidentiality was observed by assigning codes for each informant while veracity was exercised by destroying the audio recod of interview after transcriptions are completed. Autonomy was practiced by telling the informants of their right to terminate the interview or pull out from participation at any time without any liability.

42

Secure permission to conduct the study from the Hospital Director thru the Chief Nursing Officer

Explain the purpose and disclose to the Informants all necessary details regarding the study. Secure signed consent from the Informants

Schedule individual interview sessions with each of the Informants

Conduct a face to face, audio-recorded interview with the informants

EXPLICITATION OF DATA

Figure 2 Data Gathering Flowchart

43

Read and re-read each interview transcript to obtain general sense of the whole content

Extract significant statements that pertain to the phenomenon from each transcript

Formulate meanings from each significant statement

Sort formulated meanings into categories, clusters & themes

Integrate finidngs of the study into an exhaustive description of the phenomenon under study

Describe fundamental structure of the phenomenon

Informants validation of findings

LIVED EXPERIENCES OF SPOUSAL CAREGIVERS OF END-STAGE RENAL DISEASE PATIENTS UNDERGOING HEMODIALYSIS Figure 3 Colaizzis Methodological Approach of Data Analysis

44

Explicitation of Data

In keeping with the research methodology this study utilized a methodological interpretation inspired by Collaizzi (1978) as indicated in Speziale and Carpenter (2007). The following steps represent Colaizzis process for phenomenological data analysis (cited in Sanders, 2003; Speziale & Carpenter, 2007). (1) Each transcript was read and re-read in order to obtain a general sense about the whole content. This helped explore the phenomenon as experienced by the informants themselves (2) from each transcript, significant statements that pertain to the phenomenon under study was extracted. These statements were recorded on a separate sheet noting their page and line numbers. (3) Meanings were formulated from these significant statements. (4) The formulated meanings were sorted into categories, clusters, and themes. (5) The findings of the study were integrated into an exhaustive description of the phenomenon under study. (6) The fundamental structure of the phenomenon was described. (7) Finally, validation of the findings was sought from the research informants to compare the researcher's descriptive results with their experiences. It was done by showing the research findings to the informants and discussing the results with them. Informants' approval and satisfaction toward these results that was entirely reflected in their feelings and experiences meant that data saturation has been met.

45

CHAPTER 4 PRESENTATION, ANALYSIS, AND INTERPRETATION OF DATA This chapter presents and interprets the data gathered from each of the eight informants stories of their lived experiences as spousal caregivers.

Themes that Emerged from the Lived Experiences Based from the narration of the informants, the researcher was able to see the commonalities in their experiences as spousal caregivers. Through the use of methodological interpretation inspired by Collaizi, themes were created and drawn. The analysis generated four major themes: Facing the Adversities, Marital Bond, Coping with the Challenges, and Glimpsing the Future. The following themes are presented and discussed in the next paragraphs.

Theme 1:

Facing the Adversities

Sub-themes: Worries of a Spousal Caregiver Unforeresen Struggles Living the Reality The first theme Facing the Adversities reveals the awareness of the informants as they discover the difficulties embracing their spouses illness and treatment. The realities were hardships for many as they tried to

46

familiarize themselves on how to deal and survive in their current situation. Based from the verbatim of the informants, they believe that they were given trials by God for having difficult situation like these. To further understand their lived experiences, the subthemes are presented individually:

1. Worries of a Spousal Caregiver

Caring for an ailing spouse is not an easy role. Witnessing a loved one suffer makes ones heart bleed. A number of concerns surely come across the way. The first concern of the spousal caregivers is the lack of knowledge about hemodialysis. Most of them are not medically inclined. Some barely know about treatment processes per se. They just rely from the information coming from the health care professionals. One informant verbalized: Hindi ko pa talaga alam noon kung ano ang nature

ng sakit na yon dahil ah bago pa sa aking pandinig, kaya hindi ko alam na ang sakit pala na iyon ay panghabang buhay na gagamutin (I #1). Spousal caregivers often feel so much stress since they are living with the person they are caring for, which doesn't provide for any physical or emotional breaks. They have also invested so much emotional attachment with their life long partners thats why spousal caregivers sympathize with the sufferings of spouse and develop anxieties due to the series of unfortunate

events that happen to them as narrated by the caregivers: Of course, devastated

kasi alam ko more or less maraming bagay ang hindi na nya pwedeng

47

gawin,....alam kong magiging mahirap ito para sa wife ko (I#2). Still another one expressed: Syempre nag-alala, nalungkot ako kasi may edad na ang asawa
ko, naawa ako sa kanya sigurado mahihirapan sya, di naman yan nagsasabi, tinitiis nya lang ang nararamdaman nya kasi ayaw nya na nag-aalala o nahihirapan ako sa kanya. (I #1)

According to Richard Schulz, Ph.D.,(2011) caregiver expert at the University of Pittsburgh that "It is important that the spouse continue to do some of the activities she or he likes, whether it is singing in the church choir or going to the monthly book club meeting, so that he or she continues to socialize outside of the home and give themselves a breather."

Being an ordinary spouse is way different from being a spousal caregiver. Most of the informants believed that sometimes they were confused of their real roles with their partners. "It is important that, as a caregiver of a spouse, you don't assume you can handle everything," said Dr. Schulz. In a study in the Journal of the American Medical Association, it was found out that spousal caregivers who experienced mental or emotional

strain were more likely to die sooner than non-caregivers. Sometimes even the most resourceful person needs to ask for help from other family members or outside professionals. Spousal caregivers think that they have been treated as simply caregivers or helpers and not as husbands and wives as vervalized by one caregiver: Kung minsan parang pakiramdam ko ay katulong lang ang

48

tingin nya sa akin, kasi lahat ng utos nya, lahat ng gusto nya kailangan kong gawin para hindi na lang sya magalit sa aming mag-iina. (I #6)

Another worry of a spousal caregiver is the fear of death of their partner. It is said that no one can ever be prepared if death will be experienced with a loved one. In the cases of the informants, even though at the back of their minds, the fact that their spouses have a chronic ailment and the possibility of death is absolute, they reject the idea of death as an option to end the suffering of their spouses. They fear death because of different reasons. ......di pa naka graduate ng college ang panganay naming anak......yong bunso naman ay nasa elementary school pa lang nong time na yon. Pakiramdam ko ay hindi ko kakayanin ang lahat.(I #6)

Mostly they fear of being alone. According to one spousal caregiver: Nag-arrest ang misis ko, halos kalahating oras siya nirevive sa ICU. Tinubuhan siya sa bibig at kinabit sa ventilator. Binomba daw ang kanyang dibdib. Akala ko nga sa pelikula lang ang ganung eksena....... Kahit na sino at walang pinipiling panahon....... Sobrang natakot ako ng mga panahon yun kasi akala ko iiwan na ako ng aking asawa at hindi ako handa. (I #3)

49

2. Unforeseen Struggles

Among the unforeseen struggles that the spousal caregivers see is the tendency to lose hope. Hope is the state which promotes the belief in good outcomes related to events and circumstances in one's life. Despair is often regarded as the opposite of hope. Hope is the act of looking forward to something with desire and reasonable confidence or feeling that something desired may happen. It is noticeable in the patients behaviours that they are losing the thread of hope to live life longer. One informant recounted: Kung minsan naman, ayaw pumunta dito sa ospital, pabayaan na lang daw namin syang mamatay, eh sabi ko pwede ba yon,....... tapos ikaw naman ay ganyan, ayaw tulungan ang sarili. Wag na rin daw ako magpapaniwala sa sinasabi ng doctor, pwede ba ikako yon.........Tapos sya mismo kung minsan ay gusto nang sumuko, minsan nanghihingi ng kutsilyo, magpapakamatay na daw sya, sabi ko naman, kumuha ka sa kusina kung makakatayo ka. Minsan naggagalitngalitan na lang ako pag makulit, sabi ko sa kanya, mag intay ka, kung kalian ka sunduin ni Lord, wag kang magmadali. (I #7)

Hemodialysis involves puncturing of a huge needle in the fistula or access of the patients. For some reasons, successful venipunctures are done only after two or more attempts which bring pain and trauma to the patients. These occurrences are really hard for the spousal caregivers. They cannot do anything but to remain silent

50

and wish that nurses would be able to shoot the needle one time only. According to Informant # 2: More so, nang makita ko ang actual procedure sa pagda-

dialysis, naisip ko, kung ako siguro ang pasyente, I would have fainted. All of the spousal caregivers pity their spouses especially when their health condition begins to worsen. Sometimes, dialysis patients are very weak during the treatment. They complain of headache, body malaise, and difficulty of breathing which could result to hypotension or sometimes hypertension. These manifestations truly put the spousal caregivers in uneasy feelings. One informant said regarding this:Habang tumatagal nakikita ko na nahihirapan sya, hindi na makatayo at makalakad, naka wheel chair na lang, di na makakain mag isa, kailangang subuan, minsan nahihirapan ding huminga, sabi ng doctor maaring epekto rin ng thymoma, kasi kahit benign yon, patuloy pa rin sa paglaki pero hindi na pwedeng operahan kasi di na kakayanin ng katawan nya.(I #7)

Aside from these, spousal caregivers also have to face and be extra patient about the changes in the temperament of their spouses inorder to avoid more conflicts in the relationship. They all agreed that they have to understand the feelings of their partners even though their patient-spouses have already crossed the borderline of their patience. One female informant verbalized her feelings: Naku, magkulay lang ako ng buhok ay galit na. Ano kako ang gagawin ko ay sa puro puti na ang buhok ko, ayaw ko namang

51

magmukhang sobrang kawawa.........Dito na nga lang kako ako palagi sa iyo nakabantay, gusto mo naman yata ay nakasiksik na lang ako sa isang sulok............Pero pag nawala naman ang galit ko, naawa na lang din ako sa kanya. Inuunawa ko na lang, unawang unawa dahil alam kong sa akin lang sya nagdedepende..........Kapag nagagalit siya hinahabaan ko na lang ang aking pasencya. (I #8)

3. Living the Reality Even in the best situations, adjusting to the effects of kidney failure and the time patients and spousal caregivers spend on hemodialysis can be difficult. Aside from the "lost time," they may have both less energies. They often may need to make changes in their work or home life, giving up some activities and responsibilities. Accepting this new reality can be very hard for them and their family. Many patients feel depressed when starting dialysis, or after several months of treatment and when they are depressed their spousal caregivers are also feeling the same way. In the verbatim of one informant about the experiences of hardships towards hemodialysis:Taga Bulakan po kami, malayong lugar sa Bulakan, nagbabangka pa kami bago magta- tricycle tapos bus bago makarating dito sa ospital. Kung minsan pag ginagabi kami ng uwi, sa bahay ng anak ko sa Cavite na lang muna kami nagpapalipas ng gabi kasi mahirap sumakay papunta sa amin. (I #4)

52

All of the informants verbalized that they were obligated to change their lifestyles due to effects of the hemodialysis. They spend most of their time waiting for several hours until the dialysis is over. According to one informant: Simula ng nag-dialysis ang misis ko, ang buhay namin ang pawang hospital at bahay na lamang. Wala na kaming oras pang pumunta kung saan-saan. Kung walang dialysis, nasa bahay lang ako at nagkukumpuni ng kahit ano, pampalipas oras lang.(I #3) Effects on human functions of the chronic kidney failure is also one of the reasons why spousal caregivers think that they are living in the adversities of their journey. All of the informants decided to channel most of their time as hands on caregivers for their spouses. Younger informants verbalized that even their sexual capabilities have been affected due to the physical constraints of the patients. One informant verbalized that Oo, aaminin ko may mga bagay kaming hindi na nagagawa sa pagkakaroon ng sakit ni misis katulad ng sa sekswal na aspeto pero naiintindihan ko naman yun. Hindi lang naman masusukat ang tunay na pagmamahal sa sekswal na kapasidad ng isang tao. Mas mahalaga sa akin ang pagsasama at pagkakaunawaan naming dalawa na siyang nagpapatibay sa aming relasyon. (I #3) To suit for new life situations, the informants have tried to modify their behaviours. Being aware that patients suffering from an illness are prone to develop short-temperament and mood swings that often results to

53

misunderstandings and fights,

majority of the informants realized the value

of patience and understanding. They all became considerate of the behavioural changes of the patients. This may sound easy but in reality, it was an ordeal they will have to deal with as expressed by an informant as follows: Maraming nabago simula noong nagkasakit sya at nag dialysis. Dahil nga hindi nya matangap ang nangyari sa kanya, naging mainitin ang ulo nya, kahit alam nyang bawal, umiinom sya ng alak. Natakot kaming lapitan sya, lalo na ang mga anak namin, pero syempre hindi ko pwedeng pabayaan kaya pinagpapasensyshan ko na lang, tinitiis ko ang lahat. (I #6)

Despite of learned knowledge about hemodialysis, all of the informants hope hemodialysis may still prolong the life of their patient-spouses. They all look forward that the treatment can still produce a miracle that would heal and cure their spouses. They concluded that dialysis is the key to their patients life. One informant said regarding hemodialysis in their patients life: Ah noong una, akala ko ay mga dalawa o tatlong beses lang itong gagawin tapos okey na, yon pala ay panghabangbuhay na, tapos di daw maaring mag absent dahil masama ang maaring mangyari sa kanya pag tumaas ang creatinine sa dugo. (I #7) Another one claimed: Ang pagkakaalam ko ay parang himala na lang kung gagaling pa sya sa kanyang sakit. Kasi ang sabi ng doctor ay panghabambuhay na ang kanyang pagda-dialysis dahil sira na

54

ang kanyang bato, pampahaba na lang daw ng buhay nya yan dahil pag nahinto syang mag daialysis, tataas ang kanyang creatinine, masama daw yon sa katawan, nakakamatay (I #6) In summary, the theme Facing the adversities depicts the over -all difficulties the spousal caregivers encounter towards caring for partners undergoing hemodialysis. This is the time in their lives when they come across situations unusual to them. They became anxious with a range of concerns with the new realities of life they are headed. They experienced to live amidst the worries, the unforeseen struggles and the physical and emotional burn-out for being spousal caregivers.

Theme 2: Marital Bond Subthemes: Realizing theVows Commitment to Serve

The second theme Marital Bond which emerged from the lived experiences of spousal caregivers signifies the value given by the informants to the sanctity of marriage as they deal with the realities of the situation they are in.

55

Haviland, Harald, McBride, and Walrath, Dana (2011) defined Marriage as a social union or legal contract between people

called spouses that establish rights and obligations between the spouses, between the spouses and their children, and between the spouses and their in-laws. The definition of marriage varies according to different cultures, but it is principally an institution in which interpersonal relationships,

usually intimate and sexual, are acknowledged. When defined broadly, marriage is considered a cultural universal. Speaking of marriage bonds, the big question would be, do these marriages bonds like matrimonial vows influences their standpoints about their experiences as spousal caregivers? Would marriage vows save the relationship until the end? Marriage vows are very important to the spousal caregivers because these are the things that uphold their union with each other. The following are the statements of all the spousal caregivers in testimony with the marriage vows: for richer and poorer, for better or worse, in sickness and in health, and until death do us part. Kailangan magsama sa hirap at ginhawa, hanggang sa kamatayan, kaya iyon ang naktanim sa isip ko, tinanggap ko na ito ang aking palad, ito ang ibinigay na pagsubok sa akin ng Diyos kaya kailangan kong kayanin. (I#4) According to Informant # 1: .... masaya na ako na nandoon kung nasaan sya. Sa tagal ng aming pagsasama bilang mag- asawa, parang isa na lang kami. Kung maari ko lang syang hatian sa sakit nya........ hindi pala maari kasi

56

kailangan mayroong isa na malakas para makapag-alaga sa may karamdaman...... While Informant #3 narrated: Natatakot ako na baka umabot sa puntong pati ako magkakasakit nang malubha. Sino nalang ang mag-aalaga sa akin at sa aking asawa. Ayoko namang maging pabigat sa mga anak ko. Lagi ko nalang tinatandaan sa aking sarili na dapat maging malusog at mala kas ang aking panga ngatawan dahil ako lang ang aasahan ng aking misis sa aming pagtanda. (I#3) Realizing the vow for better for worse Informant #2 claimed ........ as I have said awhile ago, nandito na kami sa stage na may emotional maturity, so kung noon na wala pa syang sakit may mga attitude sya na napapagpasensyahan ko, how much more na alam kong hindi madali ang pinagdadaanan niya....... Siguro dumoble ang pasensya ko, lalo pa nga nalaman ko na once na mataas pala ang creatinine level ay may epekto ito sa isip ng tao, so nauunawaan ko sya kung may times na irritable sya o mainit ang ulo. Taking in the vow for richer for poorer, Informant # 5 affirmed: Ah yong mga hindi masyadong importante, hindi ko na binibili, kaunting tiis at sakripisyo, ang lagi kong iniisip ay ang pagpapagamot ng asawa ko.......

2. Commitment to Serve In the cases of the spousal caregivers, there are two personas that they were holding up to: as a partner or as a spousal caregiver. Being a

57

spouse is way different from being a caregiver and this is sometimes being one of the major issues regarding spousal caregiving. The big question would be, when does spousal caregiving starts and when does it stop? When does the transition of being a spouse turnout to be a spousal caregiver? But the bottom line is, all of the informants believed that no labels can be tagged to them either as a plain spouse or spousal caregiver because they know for themselves that they are doing this to their spouses mainly because of love and dedication. When suggested by children to hire someone who can help take care of her husband, Informant # 4 replied: ........kaya ko pa naman.......makakalakad pa nang maayos, di naman baldado.....siguro pag kailangan na lang talaga. Para sa akin kasi ay tungkulin ko na alagaan sya dahil ako ang asawa. On the other hand, in spite of the love as the foundation of spousal caregiving, some of the spousal caregivers viewed this subtheme as an obligation. Myron Old Bear (2008), stated that an obligation is a course of action that someone is required to take, whether legal or moral. There are also obligations in other normative contexts, such as obligations

of etiquette, social obligations, and possibly in terms of politics, where obligations are requirements which must be fulfilled. Informant #1 verbalized: Sinisikap ko sa abot ng aking makakaya. Lahat ng kailangan nya, lalo na ngayon, mula sa pagsusubo ng pagkain nya, pagpaligo, pagpunas, pagpalit ng damit at diaper........hanggat kaya ko, ako talaga ang gumagawa.

58

Spousal caregivers viewed the commitment to serve as a subtheme primarily because of the so-called unconditional love. Rogers (2008) said that unconditional love is known as affection without any limitations. This term is sometimes associated with other terms such as altruism, complete love. Unconditional love, is type which has no bounds and is unchanging. It is a concept comparable to true love, a term which is more frequently used to describe love between lovers. By contrast, unconditional love is frequently used to describe love between family members, comrades in arms and between others in highly committed relationships. In the whole lived experiences of the informants, they have shown their unconditional love for their spouses despite of the depleting health condition of their own partners. They are willing to give their lives and whole self to keep their spouses going. They care less about themselves and set aside personal pleasures. It is undeniably unconditional love for these spousal caregivers to take care of their partners. They all believed that no one on earth could ever understand their spouses better than them because in the law of God and man they are one body and one soul. Well, I can say na nagagampanan ko naman yong aking part as a husband, kagaya nga ng ipinangako namin noong ikinasal kami, in sickness and in health, nagsu- subscribe naman ako sa ganoong idea. (I #2). When asked about the factor that keeps him carry on with his role, Informant # 2 continued: Kailangan kasi natin ang factor ng

59

love........gusto mo kasi may pagmamahal ka sa mga bagay na ito. So nagagawa ko ang lahat dahil mahal ko ang asawa ko. Similarly, Informant # 4 claimed: Pagmamahal. Kung hindi ko siguro sya mahal, o kung hindi sya mahal ng mga anak naming, baka wala ako dito, o baka pinabayaan na lang namin sya. Lagi ring ipinapaalala sa amin noong isang asawa ng pasyente dito na kailangan magsama sa hirap at ginhawa, hanggang sa kamatayan, kaya iyon ang naktanim sa isip ko....... Describing himself as a spousal caregiver, Informant # 3 said: Siguro ako yung tipong taga pag-alaga na na handing magtiis para sa aking asawa. Walang imposible sa pagmamahal. Kapag mahal mo ang isang tao lahat susuungin mo at yun ang aking kayang gawin para sa aking asawa........Alam mo na hindi habang buhay na magkasama kami kaya lahat ng kaya kong gawin eh gagawin ko na. Informant #7 has also something to share about this as follows: As in caregiver talaga. Paggising sa umaga, linisan ko yan, palitan ng diaper, tooth brush, paligo, subuan ng pag kain, ay lahat.. Mayat maya tatawag yan, kahit nasa banyo ka, kahit natutulog ka, kailangan mong bumangon kahit antok na antok ka. May ipapaabot yan, magpapakamot ng likod, ganon. 24 hours yan, walang tigil basta hanggat kailangan ka, sige lang, magkano kaya kako ang sweldo ko, wala.( laughs) Still another

spousal caregiver claims: Lahat ng suporta gina gawa ko para sa kanya. Mula sa pagbibigay ng mga kailangan nya, sa pagpapaalala na kailangan na nya uminom ng gamot, pagsiguro na kumpleto ang supply ng gamot nya, pag

60

sunod sa tamang schedule ng dialysis nya, paglakad sa nga requirements gaya ng PhilHealth, yon lahat yon ginagawa ko. (I #4)

The lived experiences of the informants towards spousal caregiving has resulted in a discovery of another kind of partnership together not just husband and wife but as bestfriends and as companions. One of the informants stated regarding their lived experiences as creation of friendship bond that: Well, sa case namin mas lalo pa kaming naging malapit sa isat isa. Ang turingan kasi namin para kaming magkaibigan, kami na siguro ang pinaka best of friends sa mundo. Kami na lang dalawa, so kami lang ang magtutulungan. (I #2) Somehow, it established an internalpersonal relationship. Harvey and Pauwels (2009) viewed Interpersonal relationship is an association between two or more people that may range in duration from brief to enduring. This association may be based on inference, love, solidarity, regular business interactions, or some other type of social commitment. Interpersonal relationships are formed in the context of social, cultural and other influences. It was evident to the spousal caregivers that they have discovered a new kind of relationship that they never figured-out prior to the occurrence of the disease.

61

Theme 3:

Coping with the Challenges

Subthemes: Physical and Emotional Adjustments Sense of Control Adaptive Strategies The third theme that emerged from the lived experiences of the spousal caregivers is the Coping with the Challenges. This theme depicts the different coping strategies that the informants utilized to overcome their struggles in facing the realities of hemodialysis. Carver and Connor (2010), termed coping as an adaptive or constructive coping strategies that reduce stress levels. However, some coping strategies can be considered maladaptive which stress levels increase. Maladaptive coping can thus be described, in effect, as non-coping. Furthermore, the term coping generally refers to reactive coping, i.e., the coping response follows the stressor. This contrasts with proactive coping, in which a coping response aims to head off a future stressor. Moreover, coping responses are partly controlled by personality (habitual traits), but also partly by the social context, particularly the nature of the stressful environment. There are three subthemes that emerged from this major theme, they are as follows:

62

1. Physical and Emotional Adjustments This subtheme is all about the spousal caregivers experience of exhaustion from the physical constraints of hemodialysis, emotional baggage, and discovering of new adaptive strategies. Sandstrom, Rhodin, Lundberg, Olsson, and Nyberg (2010) stated that physical burnout is a psychological term that refers to long-term exhaustion and diminished interest in work. Many theories of burnout include negative outcomes related to burnout, including measures of job function, health related outcomes, and mental health problems such as depression. It has been found that people with chronic burnout have specific cognitive impairments, which should be emphasized in the evaluation of symptoms and treatment regimes. However, spousal caregivers verbalized how they find ways ease out or combat physical burnout or exhaustion from physical activities: Yong physical na pagod, talagang nandyan yon, kasi nanggagaling kami sa Cavite, so I have to drive quite far, three times a week, balikan, tapos yong waiting time nila dito, so physically very tiring, sa age ko, very taxing. So ang ginagawa ko na lang, sinasamantala ko ang time na naka hook sya sa machine, para medyo makapagpahinga naman ako. (I#2) To address similar concern, Informant #1shared: Dahil nga sa malayo ang Cavite, di nya kakayanin mag commute every other day lalo na pag inaabot kami ng gabi sa pag- uwi, ang anak kong seaman ay bumili ng sasakyan tapos kinuha naming

63

driver ang kapit bahay. Yong isang apo ko sa probinsya ay lumuwas dito para matulungan ako sa mga gawain sa pag aalaga sa kanya.

On the other hand emotional baggage is concerned with unresolved issues of an emotional nature, often with an implication that is detrimental. In the cases of the spousal caregivers, they often hide their hurt feelings from their spouses as narrated by Informant #6:...sinisikap kong laksan ang loob ko pinipilit kong wag ipakita sa kanya na apektado ako, hanggat maari ay parang normal lang, kaya minsan, akala nya ay bale wala lang sa akin ang lahat, kaya .nagagalit sya sa akin. Spousal caregivers somehow are able to unload their emotional baggage by which in a way made them feel better: Minsan, naawa rin ako sa aking sarili, siguro, dala na rin ng pagod at puyat, pag-aalala at takot...pero inaglalabanan ko kasi hindi ako pwe deng magpakita ng pang hihina sa kanya dahil alam na alam kong sa akin din sya naka depende at kumukuha ng lakas, di ako pwedeng panghinaan ng loob, baka mawalan ng ganang lumaban sa sakit ang asawa ko. (I#5) Meanwhile, Informant #6 also

expressed: Sinisikap ko na lang ding, ano lakasan ang loob ko, kasi ako lang naman ang inaasahan nya.... Ganon pala yon, kung iisipin mo hindi madali, pero pag nandon ka na sa sitwas yon na ganito, wala kang choice kundi ang tanggapin at sikaping makayanan ang lahat. (I#6)

64

2. Sense of Control The spousal caregivers lack confidence during the first months and years of being spousal caregivers but through the knowledge they have acquired along the way they became confident with their new role. One informant verbalized: Nagbasa ako ng tungkol sa pagda- dialysis, ganon pala yon, pang habang buhay na pala at pag napaliban ay malalason ang kanyang katawan dahil hindi mailabas ng kidney ang mga dumi sa dugo. Nalaman ko rin na nakaksira pala ng bato ang maraming gamot na iniinom nya dati. (I#5) According to Informant #4: Mas lumawak ang aking pang unawa, dahil alam ko na mahirap ang kanyang kalagayan.........kung matanggap mo na ang pangyayari sa iyong buhay, mas nagiging madali na ang lahat..... Gottschalk-Mazouz (2008) stated that knowledge is familiarity with someone or something, which can include facts, information, descriptions, or skills acquired through experience or education. It can refer to the

theoretical or practical understanding of a subject. It can be implicit as with practical skill or expertise or explicit as with the theoretical understanding of a subject, it can be more or less formal or systematic. Knowledge indeed is power and an important key in coping. Newberg and Newberg (2010) explained that experience comprises knowledge of or skill of something or some event gained through involvement in or exposure to that thing or event. So to speak, knowledge of the disease mechanism

65

eases

fear

of

uncertainty

as

verbalized

by

the

informants:

Ang

pagkakaunawa ko eh ang hemodialysis ay sumasala sa dugo para hindi malison ang katawan gawa ng mga toxins. Wala na daw kasing silbi ang mga bato ng asawa ko kaya ang hedodialysis machine na daw ang tumatayong bato ng asawa ko.(I #3) One source of knowledge is through the diverse experience of a person which lies on the experimentation of a person to know the truth. Selfimpetus drives a human being to motivate himself to do the right things. It can move and accelerate anything. Through experiences, self-impetus grows accordingly as expressed by Informant # 5: ....noong nag umpisa na nga sya ay parang unti-unti akong mahimasmasan, marami pala silang may ganyang karamdaman, nagtanung- tanong ako sa kanila, yong iba tatlong taon, limang taon na nagda-dialysis pero malakas pa rin, kaya ako ay nabuhayan ng loob.
With all the learned knowledge, acceptance with faith also proved to be of help to cope with their present situation. These are evident in the narrations of the informants as follow: Informant # 1: Sa umpisa, mahirap, pero sa katagalan,

parang madali na lang, makakayanan kasi talagang iyon ang ibinigay na tungkulin sa akin, sa aking buhay, kailangang magampanan ko rin ng mahusay para sa aking asawa ganon din para sa aking mga anak. While according to Informant #8: Noong una parang tinatanong ko si Lord, kung ano ba ang kasalanan ko bakit nya ako binigyan ng ganito kabigat na dalahin,

66

pero noong nakita ko at nakausap ang ibang mga pasyente at bantay dito sa dialysis ay narealize ko na hindi naman siguro ibibigay ni Lord ang ganitong pagsubok kung hindi ko kakayanin. Sa ngayon ay sa Kanya na lang ako umaasa, alam ko na hindi nya kami pababayaan. (I#8)

3. New Adaptive Strategies All of the spousal caregivers adapted positive techniques of coping strategies. However, they verbalized that they went through a stage where in they were on the negative side. Eventually, as time went by and through lots of learnings from every experience, they moved-out of the box and started to look for new positive way of coping. The spousal caregivers resorted to choose various coping strategies that would best suit them. Almost all of the informants believe that divine intervention through prayers is the best armour against all trials, Natuto akong lumapit ng husto sa Diyos, kasi alam kong Diyos lamang ang nakakaalam ng lahat. Lagi akong nagdadasal na sana ay pahabain pa nya ang buhay ng asawa ko, pagalingin sya... Tapos, sumali na rin ako sa Charismatic. (I #5) Other informants also related: Mas lalo akong naging madasalin, syempre sa Diyos lang pwedeng humingi ng lakas ng loob, lakas

67

ng katawan. Ipagdadasal na sana makasama pa namin nang matagal, kahit mahirap, pero syempre ang Diyos lang din naman ang nakakaalam. (I#7) Nnagnonovena ako, every Friday sa Quiapo, idinadasal ko na sana ay humaba pa ang buhay ng asawa ko, na sana ay magkasundo sila ng anak kong panganay, lagi kasing nagbabangayan ang mag- amang iyan, na sana makapagpatuloy pa rin sa pag-aaral ang anak naming bunso at sana ay patuloy akong bigyan ng lakas para makayanan ko ang lahat.(I#6)

Realizing that social interaction is a tool for good relationships, Informant # 3 shared: Ako ay isang mahiyaing tao. Hindi ko basta -basta binibigay ang aking tiwala. Pero simula ng nagdialysis na yung asawa ko natuto akong makihalubilo sa ibang tao. Makipagkwentuhan sa tuwing maghihintay ako habang nakasalang si misis. Obviously, Informant #3 got out of the box inorder to fit in with his current situation. Self initiative has become automatic for the spousal caregivers. These are evident with the narrations of the informants as follow: ......mabuti pa ako na lang. Kahit naman may pera ka, hindi mo mababayaran ang malasakit at maayos na pag aalaga.
(I#7)

Nagbawas ako ng katutong sa bahay

hanggang sa wala na kaming itinira kahit isa, ako na lang ang gumagawa ng lahat na gawain kasi sayang ang perang pampasweldo . (I#6) While Informant #8 claimed: Wala akong inaaksayang panahon para maipakita ko sa kanya ang aking pagmamahal at pagka linga sa kanya .

68

The theme Coping with the Challenges summarizes the various coping strategies employed and utilized by the spousal caregiver. It turns out that no matter what your standing in life, there would always be no shortcut in dealing with problems encountered in daily living. It is up to people how he or she would carry those burdens and try to make everything as smooth as possible. On the other hand, it is not important if the initial action of person would result to negative as long as it would turn out to be a positive in the end and be able to learn something that could serve as foundation for future plans and actions.

Theme 4:

Glimpsing the Future

Subthemes: Triumphant Quest New Sight

The fourth and last theme Glimpsing the Future emerged from the lived experiences of the spousal caregivers towards their life journey in assisting their spouses with hemodialysis. The spousal caregivers learned to rise above
challenges which continuously mould them to become excellent in their role by doing things to the best of their abilities. Sa tagal na naming nasa ganitong sitwasyon,

mahigit pitong taon na, nakasanayan ko na rin. Parang ito na ang buhay

69

namin. Kapag tanggap mo pala ang isang bagay ay mas madali na ito para sayo, kahit mahirap ay magiging madali na lang. (I #4) They become triumphant in their quest by the positive acceptance of their fate knowing that things happen for a reason and that the Lord will not give trials they cant possibly bear. At this point of their lives, spousal caregivers are able to feel good about the importance of their role. When asked if she feels her efforts are beneficial, Informant # 4 claimed: Sa tingin ko naman ay meron. Pag nakikita nya na inasikaso ko sya nang husto, nararamdaman ko na masaya sya at kinakaya nya rin ang pakikipaglaban sa sakit nya. Nakikita ko rin naman na tinutulungan nya ang kanyang sarili kaya masaya na rin ako. Hindi ako mapapagod na alagaan sya. Yon ang nagtutulak sa akin para lalo syang alagaan. While another spousal caregiver talked about his

motivations as follows: Oh yah, my kids, for the sake of my kids. Syempre ini- expect nila na makitang maayos ang condition ng Mommy nila, kaya sinisikap kong maalagaan nang maayos ang Mommy nila. Like noong umuwi ang anak kong panganay, nakita ko kung gaano sya kasaya nang nakita nya na maayos ang kalagayan ng Mommy nila kahit wala sila physically para mag participate sa pag aalaga. So pag ganon na masaya sila, masaya na rin ako at mas lalo akong nai- encourage magpatuloy.(I #2) Triumphant Quest denotes success in adjustment to a new way of life incorporated in their current situation. As one informant said: Nakita mo

70

naman, malakas pa ako di ba? Noong una medyo nahirapan ako pero sa tagal na rin na nagda- dialysis ang asawa ko, nakasanayan ko na rin ang mga gawain sa tingin ko nga yon ang nakakapag palakas sa akin.. (I #1) The informants also depicted hope and optimism for a better future in their lived experiences. According to Fredickson (2009), the difference between hope and optimism: hope entails pathways and thoughts to an intended goal. Optimism leads one to expect the best, but it does not necessarily provide any critical thinking about how we are going to arrive at this improved future. Snyder says that we can best understand emotion and self -esteem as a byproduct of how effective we are in the pursuit of goals. This is reflected in the statement of Informant #6 as follows: Well, syempre ini-expect ko na makasama pa namin nang matagal ang wife ko, in that way, magkatuwang pa rin kami sa pag realize sa mga plano ng anak naming seaman, kasi maraming bagay ang hindi nya magawa personally kasi nga most of the time, nasa byahe sya. Kami naman ang trust ng isip namin ay para pa rin sa mga kids, so we expect to be of help pa rin sa mga bata. (I#2)

Dr. Barbara Frederickson, (2009) states that, Because positive emotions arise in response to diffuse opportunities, rather than narrowly focused threats, positive emotions momentarily broaden peoples attention and thinking, enabling them to draw on higher-level connections and a widerthan-usual range of percepts or ideas through cognitive, psychology, physical,

71

or social resources. Frederickson is explaining hope in a moment of great need. With the sense of hope come positive emotions such as happiness and joy, courage, and empowerment. She describes these positive emotions as coming from four different areas of ones self: from a cognitive, psychological, social, or physical perspective. Some of the informants verbalized hope and optimism in the lived experiences: Hindi ko ipinakita sa kanya na nanghihina ako. Ang sabi ko ay may awa ang Diyos, makakyanan namin ang lahat, isa pa ay eto nga at may kasagutan sa aming pangangailangan sa kanyang pagpapagamot, yong ibang tao nga nagbabayad para lang makapag-dialysis, eh dito libre na nga, kailangan lang naming pumunta sa schedule. Kaya ito kami, mahigit pitong taon na nagpapakatibay sa paglaban sa sakit. (I #4) New Sight is the second subtheme that emerged from the fourth major theme. One good thing that the spousal caregivers exercised in their lived experiences is the capacity to plan-out things not only for them but for the spouse and as well as for the family. Due to the trials that happened to them, all of the informants were hesistant at first to envision the future probably, because they are afraid to expect and fail. However, day by day living amidst uncertainty created in them stronger and well adjusted individuals on the life left to live. This is evident when Informant # 7 claimed: Wala na. basta kung ano na lang ang ibigay ng Diyos, yon na lang ang aming tatanggapin. Sa ngayon nakahanda na ang lahat, kung may mang yari man sa kanya. Hindi nya alam may paglalagyan na sya, may memorial plan, may libingan, kulang

72

na lang ay damit na isusuot.. Syempe kung pahabain pa ng Diyos ang buhay ng asawa ko, mabuti, pero kung hindi, mabuti na rin na nakahanda kami, di ba? This last theme also denotes the important lessons and discernments that the informants gained and achieved through their lifes journey in the role they embraced not only being a spouse but a spousal caregiver. According to Informant #2 Well, Im trying my best, ayaw ko namang sabihin na nagawa ko na ang lahat, may be as the need arises, mas may magagawa pa ako na extra na makaka- challenge siguro pag may mga problems na mag arise along the way. Constant yan, laging try your best its a constant struggle, trying to do what is best for the situation. As they continuously look forward for more years and moments to share with their spouses, they maintain to become light for others as they share insights they have learned from their own experience and at the same time gain something from the experiences of others. According to Infirmant #5: Kadalasan naming naka kausap ay ang ibang pasyente at bantay nila. Para na kaming isang pamilya dito. Nakikisaya pag may magandang balita para sa iba at nakikisimpatya pag may malungkot, magbibigay ng lakas ng loob sa isat isa, ganon ang nang yayari sa amin dito.

73

This research study about the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis is anchored on Roys Adaptation Theory. Sister Calista Roy (1997) defines adaptation as the process and outcome whereby the thinking and feeling person uses conscious awareness and choice to create human and environmental integration.(p. 44) Adaptive responses increase a persons ability to cope, and to achieve goals including survival, growth, mastery of their lives and personal and environmental transformation. Spousal caregivers adapt and cope with all the situations entailed with life-changing experiences of having a spouse with chronic disease. These spousal caregivers find ways on how to live their lives to the fullest despite of the circumstances happening in their daily lives. Successful adaptation integrates a challenging situation into an individual's life, or at least helps compensate for the problem. Roy's theory states that adaptation involves four different modes. The physical mode pertains to the physiologic aspect which covers basic needs such as oxygenation, nutrition, elimination, activity and rest and protection; self-concept mode is the composite of beliefs and feelings about oneself; role function mode, is the set of expectations about how a person occupying one position behaves towards occupying another position; and interdependence

74

mode which focus on the close relationship of people and their purpose. This involves willingness and ability to give to others and accept from others. The spousal caregivers respond to all the four modes of adaptation. In the physical mode, spousal caregivers attend to their physiologic needs keeping in mind that they need to be strong and healthy in order to take care of their ailing spouses. In the self-concept mode, with the belief that being the spouse they are the best persons and the most responsible persons to take care of their spouses, spousal caregivers make every effort to cope with all the challenges. As for the role function mode, spousal caregivers made

adjustments from being a plain partners or spouses to becoming spousal caregivers who strive to do everything to the best of their abilities. And for the interdependence mode spousal caregivers are aware of their purpose and relationship with others thus they are open to gain from the experiences of other spousal caregivers, the same way that they are willing to share with others the insights they learned from their own experiences. In connection with the foregoing theory, a conceptual model was made as shown in Figure 2. The four interrelated themes that emerged from the study of the lived experiences of the spousal caregivers are represented by each of the arrows. Each arrow goes on a cyclical pattern. The adversities encountered by the spousal caregivers are the stimuli coming both from the environment and the person. On the other hand, the marital bond serves as the mechanism by which as the guiding principles in their lives spousal

75

caregivers are able to carry on with their new roles. The theme coping with challenges is the adaptive response of the caregivers to the adversities which lead to the fourth theme which is glimpsing the future. The cycle goes on as new adversities arise and coping strategies are employed with the existence of a strong marital bond, spousal caregivers successfully rise above the challenges of spousal caregiving. This conceptual model shows how spousal caregivers of patients undergoing hemodialysis embark on a journey which entails facing the adversities and coping with the challenges through a foundation anchored by strong marital bond that enable them to positively glimpse the future.

76

Figure 4 Conceptual Model

77

CHAPTER 5 SUMMARY, CONCLUSION AND RECOMMENDATION This phenomenological study was conducteded to explore the lived experiences of spousal caregivers of patients undergoing hemodialysis in a selected union-owned tertiary hospital in Intramuros, Manila. Eight informants who met the eligibility criteria were purposively chosen from the active list of patients of the hospitals hemodialysis unit. The study was carried out during the months of May to July 2013. Collaizzis (1978) methodological approach as indicated in Speciale & Carpenter, (2007) was utilized to analyze the experiences of the spousal caregivers. A focal question was posed: What are the lived experiences of spousal caregivers of hemodialysis? end-stage renal disease patients undergoing

SUMMARY OF FINDINGS Four interrelated themes emerged in the researchers exploration of the lived experiences of the spousal caregivers of patients undergoing hemodialysis. The first theme is Facing the Adversities. This depicts the

78

challenges encountered by spousal caregivers. All of them expressed their worries such as lack of knowledge the first time they heard of their spouses ailment, sympathizing with their spouses, and feelings of anxiety, their unforeseen struggles as they see the worsening condition of their spouses. They have been very vocal about their sacrifices and hardships, the changes in lifestyle, modification of roles and priorities. The second theme that emerged is the Marital Bond. This serves as the strong foundation for their lifes new role. All of the spousal caregivers value the sanctity of marriage. They believe that the vows they pledged each other should be lived and realized. This theme also depicted their

commitment to serve with the best of their abilities as they portray their dedications as spousal caregivers, through the unconditional love they have for their life-long partners. The third theme that emerged is Coping with the Challenges. As they face the adversities of caregiving, spousal caregivers tried to become physically and emotionally adjusted by learning ways to combat physical exhaustion and unload emotional baggage. They are also able to gain a sense of control over the situation through the knowledge they gained and acceptance of the situation. They also discovered new adaptive strategies by believing in the divine intervention, social interactions, and by personal

79

initiative to learn more and become more suited to the challenges of spousal caregiving. The fourth and last theme that emerged in the study is Glimpsing the Future. The spousal caregivers learned to rise above challenges which continuously mould them to become excellent in their role by doing things to the best of their abilities. They become triumphant in their quest by the positive acceptance of their fate knowing that things happen for a reason and that the Lord will not give trials they cant possibly bear. At this point of their lives, spousal caregivers are able to feel good about the importance of their role. As they continuously look forward for more years and moments to share with their spouses, they maintain to become light for others as they share insights they have learned from their own experience and at the same time gained something from the experiences of others. This theme also reflects the spousal caregivers expectations and preparedness for the things to happen in the future.

Conclusion Spousal caregivers of patients undergoing hemodialysis encountered varied experiences, however they remained optimistic about the future.

80

Recommendation Based on the findings and conclusion of the study, the following recommendations are made:

1. The hospital administrators may provide a waiting area for the caregivers where they can comfortably stay while their patients are hooked in the hemodialysis machine. 2. The Nursing Service Department through the hemodialysis unit nurses may conduct regular assessment of the spousal caregivers ability to adapt and manage the responsibilities of caregiving and develop alternate plan of care should the health status of the hemodialysis patients or the spousal caregivers change. 3. The hemodialysis unit in partnership with the psychology department may facilitate regular round table discussions with the spousal caregivers to keep them better equipped emotionally and

psychologically as they carry on with the responsibilities of caregiving. 4. Spousal caregivers may create a support group that would promote their advocacy of taking care of their patients. They may also find productive recreational activities during their free time while they wait for their patients.

81

5. Future researchers may conduct a study on the effects of the caregiving experiences on the spousal caregivers health. Quantitative research may also be done to validate and enhance the results of this study. They may also utilize the concepts identified in this study in formulating questionnaires for a quantitative research.

82

BIBLIOGRAPHY

Ash P, Robinson D (2010) The emergence of humans: an exploration of the evolutionary timeline. Wiley-Blackwell, Chichester, West Sussex, UK; Hoboken, NJ., ISBN 047001315X. Barusch, A.S. & Spaid, W., (2009) Gender differences in caregiving: Why do women report greater burden? The Gerontologist Bookwala, J.; Schulz, R.(2010). Spousal Similarity in Subjective WellBeing: The Cardiovascular Health Study. Psychology and Aging, 1996, Vol. 11,Carver, C. S.; Connor-Smith, J. (2010). "Personality and coping." Annual Review of Psychology, 61, 679 - 704. Dorsey, M. K., & Vaca, K. J. (1998). The stroke patient and assessment of caregiver needs.Journal of Vascular Nursing. Fredrickson, Barbara L., et al. (2008). "Open Hearts Build Lives: Positive Emotions, Induced Through Loving-Kindness Meditation, Build Consequential Personal Resources". Journal of Personality and Social Psychology, 95, pp. 1045-1062. Retrieved 2012-10-02. Gottschalk-Mazouz, N. (2008): "Internet and the flow of knowledge," in: Hrachovec, H.; Pichler, A. (Hg.): Philosophy of the Information Society. Proceedings of the 30. International Ludwig Wittgenstein Symposium Kirchberg am Wechsel, Austria 2007. Volume 2, Frankfurt, Paris, Lancaster, New Brunswik: Ontos, S. 215 232. http://www.unistuttgart.de/philo/fileadmin/doc/pdf/gottschalk/n gm-internetflow-2008.pdf Groke, S. P. (2005). Through the lens of Merleau-Ponty: Advancing the Phenomenological approach to nursing research. Nursing Philosophy, 6, 63-67.

83

Haviland, William A.; Prins, Harald E. L.; McBride, Bunny; Walrath, Dana (2011). Cultural Anthropology: The Human Challenge (13th ed.). Cengage Learning. ISBN 978-0-495-81178-7. "A nonethnocentric definition of marriage is a culturally sanctioned union between two or more people that establishes certain rights and obligations between the people, between them and their children, and between them and their in-laws." Hudson PL, Aranda S, Hayman-White K. (2005). A psycho-educational intervention for family caregivers of patients receiving palliative care: a randomized controlled trial. Journal of Pain and Symptom Management John H. Harvey, J.H., & Pauwels, B.G. (2009). Relationship Connection: A Redux on the Role of Minding and the Quality of Feeling Special in the Enhancement of Closeness. [Eds.] Snyder, C.D., & Lopez, S.J. Oxford Handbook of Positive Psychology: Second Edition. Oxford: Oxford University Press. 385392. Kidney International (2010). Philippine Journal of Internal Medicine. King RB, Carlson CE, Shade-Zeldow Y, Bares KK, Roth EJ, Heinemann AW. (2008) Transition to home care after stroke: depression, physical health, and adaptive processes in support persons. Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Northwestern University Medical School, Chicago, IL, USA. Korpelainen JT, Nieminen P, Myllyl VV. (2007) . Sexual functioning among stroke patients and their spouses. Department of Neurology, University of Oulu, Finland.

Moyer, A., & Levine, E. G. (2008). Clarification of the conceptualization and measurement of denial in psychosocial oncology research. Annals of Behavioral Medicine

84

Myron Old Bear, Sacred Journey of the Medicine Wheel (2008), p. 393: "Adults have more obligations and are held to higher standards of accountability than children are". National Kidney and Transplantation Institute (2010). Facts of Renal Disease and its Treatments. National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse guidance Kidney Failure: Choosing a Treatment That's Right for You (2010). Newberg, Andrew B.; Newberg, Stephanie K. (2010), "The

Neuropsychology of Religious and Spiritual Experience", in Paloutzian, Raymond F.; Park, Crystal L., Handbook of the psychology of religion and spirituality, New York: Guilford Press, pp. 199215, ISBN 978-1-57230-922-7. Oxford English Dictionary hope, n.1 Second edition, 1989; online version June 2011.; accessed 19 August 2011. Earlier version first published in New English Dictionary, 1899. hope, v. 1. Pinoy Dialysis Blogspot - The Importance of Hemodialysis. Accessed from the International Federation of Renal Registries in 2000 website. www.pinoydialysis.blogspot.com Pinquart M, Sorensen (2010). Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiving with caregiver burden and depressive mood: a meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2003; Pollit and Beck (2008) Fundamentals in Nursing Second edition, Louisiana, United Sates of America, C & E Publishing, Inc.

85

Rogers, C. (2008). The Interpersonal Relationship: The Core of Guidance. In ,Raymond M. Maslowski, Lewis B. Morgan (Eds.), Interpersonal Growth and Self Actualization in Groups (pp. 176189). MSS Information Corporation. ISBN 0842202897. Retrieved on July 14, 2013. Sandstrom, A; Rhodin IN, Lundberg M, Olsson T, Nyberg L. (2010). "Impaired cognitive performance in patients with chronic burnout sysndrome.". Biological Psychology 69 (3): 271279.

Retrieved July 14, 2013 Schulz R, O'Brien AT, Bookwala J, Fleissner K. (2009) . Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates, and causes. Department of Psychiatry, University of Pittsburgh, PA 15260, USA.

Shuttelworth, et al. (2008). Migration of health care workers from developing countries: Strategic approaches to its management. Bulletin of the World Health Organization, 82, 595-600. Speziale HS, Carpenter DR (2003) Action research method. In Speziale HS, Carpenter DC (Eds) Qualitative Research in Nursing: Advancing the Humanistic Imperative. Lippincott, Williams and Wilkins, New York NY.

Thommessen B, Aarsland D, Braekhus A, Oksengaard AR, et al. (2007). The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson's disease. International Journal of Geriatric Psychiatry Thomson, P., & Macintosh, M. (2007). Profession, market, and class: nurse migration and the re-making of division and disadvantage. Journal of Clinical Nursing, 16, 2213-2220.

86

Thurschwell, Pamela, Sigmund Freud (2009). Psychosexual Theory and Analysis, p. 39 de Vos R, de Haes HC, Koster RW, de Haan RJ (2009). Quality of survival after cardiopulmonary resuscitation. Resuscitation Committee, Academic Medical Center, University of Amsterdam, The Netherlands.

87

APPENDIX A

PERMIT TO CONDUCT THE STUDY

April 15, 2013 To: Conrado F Oca, MD, MHA, Hospital Director AMOSUP Seamens Hospital, Manila

Thru: Bridget K. Flordeliza, RN, MAN Chief Nursing Officer AMOSUP Seamens Hospital, Manila

Dear Dr. Oca: Greetings of peace and all good. In keeping with the requirements for the Degree of Master of Arts in Nursing to which I am pursuing in the Philippine Womens University, I am presently conducting a study entitled Lived Experiences of Spousal Caregivers of Patients Undergoing Hemodialysis. This study aims to bring awareness and recognition of the importance of the spousal caregivers roles as partners in the realization of the hospitals vision mission of providing quality health care to seafarers and their dependents. In this connection, may I be allowed to interview spouses who act as the primary caregivers to eight hemodialysis patients currently registered in the hospitals Hemodialysis unit. The study will be conducted from May to July 2013. Identifications of Informants and data that will be collected will be kept classified and will only be utilized for academic research purpose. Looking forward for your favourable response. Thank you very much and more power.

Sincerely Yours,

Noted by:

Lucita L. Cavaneyro, RN Graduate School Student The Philippine Womens University Noted By:

Bridget K. Flordeliza, RN, MAN Chief Nursing Officer AMOSUP, Seamens Hospital, Manila Approved by:

Jerry V. Manlapaz, RN, MAN Research Adviser The Philippine Womens University

Conrado F. Oca, MD, MHA Hospital Director AMOSUP, Seamens Hospital

88

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

89

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

90

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

91

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

92

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

93

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

94

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

95

APPENDIX B LETTER OF CONSENT TO THE INFORMANTS

96

APPENDIX C Dendogram of the Lived Experiences of Spousal Caregivers

Questions Maaari po ba ninyong sabi hin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamda man ng inyong asawa? Significant Statements Hindi ko pa talaga alam noon kung ano ang nature ng sakit na yon dahil ah bago pa sa aking pandinig, kaya hindi ko alam na ang sakit pala na iyon ay panghabang buhay na gagamutin (I #1) Sa totoo lang hindi ko maunawaan ang sakit ng asawa ko. Naipaliwanag na sa akin ng anak kong nurse kung anu at paano nag-ugat ang karam daman ni misis. (I#3) Nung una ang akala ko pag nagda- dialysis ay mamamatay na kaya ako ay parang shocked.(I#5) Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyong naging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay ki nakailangang sumailalim sa hemodia lysis? Nagulat, natakot, at nagalala ako nung malaman ko ang sinapit ng aking asawa na kailangan niya na magdialysis. Madami nadin kasi akong kilala na may kapamilya silang nag-didialysis at napakahirap daw nito lalo sa pinansyal, emosyonal, at pisikal na aspeto ng tao. (I#8) Syempre nag-alala, nalungkot ako kasi may edad na ang asawa ko, naawa ako sa kanya, sigurado mahihirapan sya, di naman yan nagsasabi, tinitiis nya lang ang nararamdaman nya kasi ayaw nya na mag-alala o mahirapan ako sa kanya.(I #1) Of course, devastated kasi alam ko more or less maraming bagay ang hindi na nya pwedeng gawin,....alam kong magiging mahirap ito para sa wife ko. (I#2) Meanings Categories Clusters Themes

Doesnt know the nature of the spouses disease

Cant understand where the disease originated

Lack of Knowledge

Flawed idea about the disease treatment

Mixed emotions due to the perceived hardships of the disease treatment

Worries Of Spousal Caregivers

Facing the Adversities

Feels pity for her husband due to his sickness

Sympatizing withSpouse

Bukod po sa pagkabigla, ano pa po ang naramdaman ninyo?

Feeling shattered with empathy for spouse

97

Questions

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampan ang tungkulin?

... kasi nung huling ope rasyon nya, yung tinanggal yung hangin at tubig sa kanyang baga eh dinal a siya sa ICU dahil ilang beses nagseizure.Yung tipong nangi nginig yung buong katawan at naka tirik ang mata. Sobrang natakot ako ng mga pana hon yun kasi akala ko iiwan na ako ng aking asawa at hindi ako handa. (I#3) ...di pa naka graduate ng college ang panganay naming anak, nagloko kasi kaya pahinto hinto, yong bunso naman ay nasa elementary pa lang nong time na yon. Pakiramdam ko ay hindi ko kakayanin ang lahat. (I #6) Hindi ako makatulog, iniisip ko yong pinansyal na problema at saka naaawa rin ako syempre sa asawa ko. (I#5) Habang tumatagal naki kita ko na nahihirapan sya, hindi na makatayo at makalakad, naka wheel chair na lang, di na makakain mag isa, kailangang subuan, min san nahihirapan ding huminga, sabi ng doctor maaring epekto rin ng thymoma, kasi kahit benign yon, patuloy pa rin sa paglaki pero hindi na pwedeng operahan kasi din a kakayanin ng katawan nya.(I#7) ...nag-arrest ang misis ko, halos kalahating oras siya nirevive sa ICU. Tinubuhan siya sa bibig at kinabit sa ventilator. Binomba daw ang kanyang dibdib. Akala ko nga sa pelikula lang ang ganung eksena pero totoo palang nangyayari sa totoong buhay. Kahit na sino at walang

Fear about spouses death

Nag worry po ba kayo, sa mga anong bagay po?

Feelings of Anxiety Concerns about the childrens education

Worries Of Spousal Caregivers

Maaari po ba ninyong ibaha gi ang inyog maging reaks yon noong una ninyong nala man na ang inyong asawa ay kinakaila ngang sumaila lm sa hemodia lysis?

Financial concerns Facing the Adversities

May pagkaka taon po ba na nakaka ramdam kayo ng takot dahil sa kalagayan ni Sir?

Patient's health status slowly worsen Worsening condition of Spouse

Unforeseen Struggles

Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampan ang tungkulin?

Disease can put the life of the patient at risk

98

Questions

Significant Statements pinipiling panahon. (I #3)

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Ano po halim bawa ang gusto ninyo na ayaw nyang sundin?

Kung minsan naman, ayaw pumunta dito sa ospital, pabayaan na lang daw namin syang mamatay, eh sabi ko pwede ba yon, kung ang mga anak mo nga hindi nagsasawang tumulong, halos hindi na makaisip magsipag asawa para lang makatulong sa pag iintindi sa iyo, tapos ikaw naman ay ganyan, ayaw tulungan ang sarili. Wag na rin daw ako magpapaniwala sa sina sabi ng doctor, pwede ba ikako yon. (I#) Hindi na kami nakakapag hanapbuhay simula noong nagkasakit sya.Hindi nya pwedeng ituloy ang hanapbuhay nya dahil delikado kung abutin sya ng masamang pakiramdam. Fisherman sya kaya dapat ay malakas ang kanyang katawan pag pumapalaot. Nawala na rin kaunting negosyo naming dahil napatali na ang oras ko sa pagpunta sa ospital para sa dialysis niya. (I #4)

Patient is uncooperative

Simula po noong ang inyong asa wa ay sumai lalim sa pag da-dialysis ano pong mga pagba bago ang inyong nara nasan na may kaug nayan sa ka lagayang pang pinan syal at pang kabuhayan?
Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialy sis ano pong mga pagbaba go ang inyong naranasan na may kaugna yan sa Buhay mag- asawa? Simula po noong ang in yong asawa ay sumailalim sa pagda-dialy sis ano pong mga pagbabago ang inyong na ranasan na may kaugna yan sa emosyo nal at spirit wal

Unforeseen Struggles Feeling Helpless Desperate Feelings Facing the Adversities

Dahil nga hindi nya matangap ang nangyari sa kanya, naging mainitin ang ulo nya, kahit alam nyang bawal, umiinom sya ng alak. Natakot kaming lapitan sya, lalo na ang mga anak namin. (I#6)

Dealing with patients altered behaviour

Kung minsan, hindi ko pa rin maiwasang mapaiyak, lalo na kung naiisip ko na nalalapit na sa hukay ang aking asawa.sa bawat araw na nagdadaan. Pero hindi ko ipinapakita sa kanya yon.(I#5)

Hiding own feelings

99

Questions
na paniniwala?

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagdadialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaug nayan sa buhay magasawa?

Nandoon pa rin naman ang aming pagiging magasawa, kaya lang nga syempre, naiba na ang focus, halos lahat ay para sa pagpapagamot nya. (I#6) Simula ng nag-dialysis ang misis ko, ang buhay namin ang pawang hospital at bahay na lamang. Wala na kaming oras pang pumunta kung saan-saan. Kung walang dialysis, nasa bahay lang ako at nagkukumpuni ng kahit ano, pampalipas oras lang.(I #3) Oo, aaminin ko may mga bagay kaming hindi na nagagawa sa pagka karoon ng sakit ni misis katulad ng sa sekswal na aspeto pero naiintindihan ko naman yun. Hindi lang naman masusukat ang tunay na pagmamahal sa sekswal na kapasidad ng isang tao. Mas mahalaga sa akin ang pagsasama at pagkakaunawaan na ming dalawa na siyang nagpapatibay sa aming relasyon. (I#3) Noon yon pero nung nagkasakit na sya, mahi rap kasi madali syang mapagod, pagka tapos yong sakit nya, di nya makakayanan yong pagla lakad nang malayo. (I#1) Maraming nabago sa aming mag asawa. Dati sya ang gumigising nang maaga para ipaghanda kaming mag-iina ng break fast, kami kasi puma pasok, sya halos sa ba hay lang. Dati sya ang nagaalaga at nagpopro tekta sa amin, pero nga yon sya na ang kailangan naming alagaan. Dati nag tutulungan kami sa mga gawain at responsibilidad sa bahay, pero ngayon

Change in lifes focus

Disease treatment altered life style

Modified lifestyle

Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagdadialysis ano pong mga pag babago ang inyong narana san na may kaugnayan sa tungkulin at responsibilidad bilang asawa at magulang?

Living the Reality Altered intimate relationship with spouse Facing the Adversities

Nagkakaraon pa po ba kayo ng pagkakata on na makada lo sa mga okas yon at makisa lamuha sa inyong mga kai bigan at ka mag -anak?

Health condition affects usual activities

Changes in roles

Simula po noong ang inyong asa wa ay sumai lalim sa pag da-dialysis ano pong mga pagba bago ang inyong nara nasan na may kaugna yan sa buhay mag-asawa?

Altered function

100

Questions

Significant Statements ako na lang lahat (I# 8)

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Taga saan po kayo Maam?

Taga Bulakan po kami, malayong lugar sa Bula kan, nagbabangka pa ka mi bago magta- tricycle tapos bus bago makara ting dito. Kung minsan pag ginagabi kami ng uwi, sa Cavite na lang muna kami nagpa palipas ng gabi kasi mahirap suma kay papunta sa amin. (I#4)

Difficulties in going to treatment sessions Living the Reality Facing the Adversities

Ano pong mga adjustments ang nangyari sa inyo simula nung nag umpisa na ang dialysis ni Sir?

Simula po noong ang inyong asawa ay suma ilalim sa pagdadialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugna yan sa kalagayang pang pinansyal at pangkabuhayan?

Yong mga dati kong nagagawa ay hindi na pwede ngayon. Kailangan ko syang samahan dito sa ospital. Halos ay dito na kami nakatira.dito na lang umiikot ang buhay namin. Tatlong beses isang lingo, nandito kami. Halos kalahating araw ang ginugugol namain, kailangan di mali- late sa schedule, minsan may delay pa. (I#5) Sa ngayon ay talagang hirap kami sa buhay, kasi nga hindi na sya na kakapagtrabaho, marami pang gastos. Masasabi ko kasi na hindi namin napaghandaan ang gani tong sitwasyon. (I#6) Kung minsan di nagka kasya ang aming ano, tinatanggap na sweldo o pension, mabuti na lang sa probinsya may kaunti rin kaming lupain na kinukunan ng ano produkto, konti lang, mga niyog, mga ilang puno, nakakatulong din yon sa amin para pandagdag sa gastos. (I #1) Ah yong mga hindi masyadong importante, hindi ko na binibili, kaunting tiis at sakripisyo, ang lagi kong iniisip ay ang pagpapagamot ng asawa ko.hindi na ako nabili ng mga damit...(I#5)

Experiencing Hardships Setting aside personal activities

Financial strain

Yon po bang pang pinan syal na kala gayan ninyo ay naapek tuhan noong nagkasakit si Sir?

Augmenting

resoures For Richer For Poorer

Realizing the vows

Yong mga dati nyo pong nabibili at pinagkaka gastusan, naipagpapa tuloy nyo pa po ba?

Marital Bond Sacrificing personal desires

101

Questions
Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagdadialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa pansariling kalusugan?

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Natatakot ako na baka umabot sa puntong pati ako magkakasakit nang malubha. Sino nalang ang mag-aalaga sa akin at sa aking asawa. Ayoko namang maging pabigat sa mga anak ko. Lagi ko nalang tinatandaan sa aking sarili na dapat maging malusog at mala kas ang aking panga ngatawan dahil ako lang ang aasahan ng aking misis sa aming pagtanda. (I#3) Kung noon na wala pa syang sakit may mga attitude sya na napapag pasensyahan ko, how much more na alam kong hindi madali ang pinag dadaanan niya. (I#2

Taking care of self to provide care for spouse

In sickness and in halth

May pagka kataon po ba na maram daman nyo na parang mahi rap syang intindihin?

Understanding spouses feelings

Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong gi nagampanan g tungkulin?

Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyog maging reaksyon noong una ninyong nala man na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis?

Kailangan magsama sa hirap at ginhawa, hang gang sa kamatayan, kaya iyon ang naktanim sa isip ko, tinanggap ko na ito ang aking palad, ito ang ibinigay na pagsubok sa akin ng Diyos kaya kai langan kong kayanin. (I#4) Hindi namin akalain na aabot kami sa ganito, pero syempre kailangang tiba yan ko ang loob ko. Alam kong ito yong time when she needed me most. (I#2)

Keeping the promiseand accepting the challenges

Realizing the Vows Marital Bond

Staying around through thick and thin

For better for worse

Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampan ang tungkulin?

Syempre asawa ko sya mahal ko sya, habam buhay na kailangan nya ako, dito lang ako para sa kanya. Ganoon talaga dahil nagako kami sa harap ng altar noong iki nasal kamisa hirap at ginhawa, walang iwanan hanggang kamatayan. (I#6)

A life-long offering of self to a loved one

Papano po ninyo nagagwang magpatuloy sa inyong ginagampan ang tungkulin?

Ah syempre, dahil mahal ko sya, kailangan alagaan hanggang sa bandang huli, ganon dapat ang magasawa dahil nanga ko sa harap ng Diyos na magsasama hanggang sa dulo ng buhay. (I#1)

The promise to stay together for life

Till death do us part

102

Questions

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampan ang tungkulin?

Pagmamahal. Kung hindi ko siguro sya mahal, o kung hindi sya mahal ng mga anak namin, baka wala ako dito, o baka pinabayaan na lang na min sya. (I#4)

Love makes things possible

Power of Love Altruistic caring for a loved one

Pag mahal mo ang ina alagaan mo o mahal ka ng mag-aalaga sa yo, iba. Hindi kayang ibigay ng ibang tao na babayaran mo lang para magsilbi. Ang pag-aalaga ko ay walang katumbas na kabayaran, ito ay base sa pagmamahal. (I#6) Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapagalaga ng inyong asawa? As in caregiver talaga. Paggising sa umaga, linisan ko yan, palitan ng diaper, tooth brush, pali go, subuan ng pag kain, ay lahat. Mayat maya tatawag yan, kahit nasa banyo ka, kahit natutulog ka, kailangan mong bumangon kahit antok na antok ka. May ipapaabot yan, magpapakamot ng likod, ganon. 24 hours yan, walang tigil basta hanggat kailangan ka, sige lang, magkano kaya kako ang sweldo ko, wala. (I#7) Ang sagot ko, kaya ko pa naman,... Para sa akin kasi ay tungkulin ko na alagaan sya dahil ako ang asawa. (I#4) Lahat ng suporta gina gawa ko para sa kanya. Mula sa pagbibigay ng mga kailangan nya, sa pagpapaalala na kaila ngan na nya uminom ng gamot, pagsiguro na kumpleto ang supply ng gamot nya, pag sunod sa tamang schedule ng dialysis nya, paglakad sa nga requirements gaya ng PhilHealth, yon lahat yon ginagawa ko. (I #4)

Commitment to serve

Round the clock service for free

Marital Bond

Pumasok po ba sa isip ninyo na ikuha sya ng taga alaga o maka kasama sa oras ng dialysis nya?

Dedications of spousal caregivers Willingness to be of service

Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapagalaga ng inyong asawa?

Realizing the role

103

Questions Papano pong adjustments ang ginawa nyo at ng pamilya nyo para sa pagdadialysis ni Sir?

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Dahil nga sa malayo ang Cavite, di nya kakayanin mag commute every other day lalo na pag inaabot kami ng gabi sa pag uwi, ang anak kong seaman ay bumili ng sasakyan tapos kinuha naming driver ang kapit bahay. Yong isang apo ko sa probinsya ay lumuwas dito para matulungan ako sa mga gawain sa pag aalaga sa kanya.(I #1) Yong physical na pagod, talagang nandyan yon, kasi nanggagaling kami sa Cavite, so I have to drive quite far, three times a week, balikan, tapos yong waiting time nila dito, so physically very tiring, sa age ko, very taxing. So ang ginagawa ko na lang, sinasa mantala ko ang time na naka hook sya sa machine, para medyo makapagpahinga naman ako. (I#2) Sinisikap ko na lang ding, ano lakasan ang loob ko, kasi ako lang naman ang inaasahan nya.... Ganon pala yon, kung iisipin mo hindi madali, pero pag nandon ka na sa sitwas yon na ganito, wala kang choice kundi ang tang gapin at sikaping maka yanan ang lahat. (I#6) Minsan, naawa rin ako sa aking sarili, siguro, dala na rin ng pagod at puyat, pag-aalala at takot...pero inaglalabanan ko kasi hindi ako pwe deng magpakita ng pang hihina sa kanya dahil alam na alam kong sa akin din sya naka depende at kumukuha ng lakas, di ako pwedeng panghinaan ng loob, baka mawalan ng ganang lumaban sa sakit ang asawa ko. (I#5)

Employing ways to ease the strain

May time po na nakakaranda m kayo ng sobrang pagod dahil sa pagaalaga ninyo sa wife nyo?

Easing out physical stress Finding ways to deal with personal needs

Physical and Emotional

Adjustments

Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay?

Coping with Challenges

Trying to be strong and accept reality

Ano naman po ang nararamdam an nyo para sa inyong sarili?

Unloading emotional baggage Battling with negative feelings

104

Questions Maaar po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa?

Significant Statements Nagbasa ako ng tungkol sa pagda- dialysis, ganon pala yon, pang habang buhay na pala at pag napaliban ay malalason ang kanyang katawan dahil hindi mailabas ng kidney ang mga dumi sa dugo. Nalaman ko rin na nakaksira pala ng bato ang maraming gamot na iniinom nya dati. (P5) Ang pagkakaunawa ko eh ang hemodialysis ay sumasala sa dugo para hindi malison ang kata wan gawa ng mga toxins. Wala na daw kasing silbi ang mga bato ng asawa ko kaya ang hemodialysis machine na daw ang tumatayong bato ng asa wa ko. Maliban nalamang kung magpapa-transplant daw ang asawa na ayaw naman niyang sumailalim. Hindi na daw niya kaka yanin kung maooperahan pa daw siya.(I #3) Sa umpisa, mahirap, pero sa katagalan, parang madali na lang, makakayanan kasi talagang iyon ang ibinigay na tungkulin sa akin, sa aking buhay, kailangang magampanan ko rin ng mahusay para sa aking asawa ganon din para sa aking mga anak. (I #1) Noong una parang tinatanong ko si Lord, kung ano ba ang kasala nan ko bakit nya ako binigyan ng ganito kabi gat na dalahin, pero noong nakita ko at naka usap ang ibang mga pasyente at bantay dito sa dialysis ay narealize ko na hindi naman siguro ibibigay ni Lord ang ganitong pagsubok kung hindi ko kakayanin. Sa ngayon ay sa Kanya na lang ako umaasa, alam ko na hindi nya kami pababayaan.(I#8)

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Seeking more information for additional undersstanding

Ano po ang pagkakaalam ninyo sa he modialysis?

Under standing the health condition of spouse

Knowledge Is Power

Sense Of Control

Nahirapan po ba kayo sa inyong role?

Trying to get used of the new way of life

Coping With the Challenges

Sa espiritwal naman po?

Acceptance with faith

Taking the trials

105

Questions

Significant Statements Mas lalo akong nagging madasalin, syempre sa Diyos lang pwedeng humingi ng lakas ng loob, lakas ng katawan. Ipag dadasal na sana maka sama pa naming nang matagal, kahit mahirap, pero syempre ang Diyos lang din naman ang nakakaalam. (I#7) Ah wala. Nagnonovena ako, every Friday sa Quiapo, idinadasal ko na sana ay humaba pa ang buhay ng asawa ko, na sana ay magkasundo sila ng anak kong panganay, lagi kasing nagbaba ngayan ang mag- amang iyan, na sana makapag patuloy pa rin sa pagaaral ang anak naming bunso at sana ay patuloy akong bigyan ng lakas para makayanan ko ang lahat.(I#6)
Ako ay isang mahiyaing tao. Hindi ko basta-basta binibigay ang aking tiwa la. Pero simula ng nag dialysis na yung asawa ko natuto akong maki halubilo sa ibang tao. Makipag kwentuhan sa tuwing maghihintay ako habang nakasalang si misis. (I #3)

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Tungkol naman po sa inyong espiritwal napaniniwala , may nabago po ba?

Turning to God for help Divine Intervention

Mayroon po ba kayong sinasalihang mga church organizations?

Lifting up everything to the Lord

Adaptive Strategies

Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa pakikisa lamuha sa ibang tao?

Got out of the nutshell to reach out for others

Coping with the Challenges

Social interaction

Ngayon po na may edad na kayo pareho at dalawa na lang kayo sa bahay, nasa malayo ang mga anak ninyo, papano po ninyo ilala rawan ang inyong pagsasama ng inyong asawa?

Para na kaming magka ibigan, kung ano ang kaya pa nyang gawin sa mga gawaing bahay ay tinutulungan nya ako gaya ng pagluluto, mahi lig kasi sya magluto kaya hinahayaan ko pa rin para alam nya na may silbi pa rin sya , kaya lang ayaw ko rin na mapapagod sya kaya minsan ay sina saway ko, at sabi ko ako na lang ang gagawa. Nag-uusap at nagku kwentuhan din kami ng kahit ano lang na nang yari sa paligid o sa mag hapon. Para na lamang kaming magka barkada, may kasama ako, may kasama rin sya. (I#4)

Giving recognition of the capability and role spouse

106

Questions

Significant Statements Nagbawas ako ng katu tong sa bahay hanggang sa wala na kaming itinira kahit isa, ako na lang ang gumagawa ng lahat na gawain kasi sayang ang perang pampasweldo. (I#6) Wala akong inaaksayang panahon para maipakita ko sa kanya ang aking pagmamahal at pagka linga sa kanya. (I#8) Sa tagal na naming nasa ganitong sitwasyon, mahigit pitong taon na, nakasa nayan ko na rin. Parang ito na ang buhay namin. Kapag tanggap mo pala ang isang bagay ay mas madali na ito para sayo, kahit mahirap ay magi ging madali na lang. (I #4) Mahirap man ang pag subok, yung tipong susu ko ka na pero sa kabilang banda hindi naman tayo bibigyan ng pagsubok kung hindi natin kakaya nin. Lahat ng bagay ay may dahilan. Lagi ko nalang tinitignan ang magagandang bagay na pwede kong gawin para mapaglabanan ang kahinaan. (I #3) Pag nakikita nya na ina asikaso ko sya nang husto, nararamdaman ko na masaya sya at kina kaya nya rin ang paki kipaglaban sa sakit nya. Nakikita ko rin naman na tinutulungan nya ang kanyang sarili kaya masa ya na rin ako. Hindi ako mapapagod na alagaan sya. (I #4) Mas na dagdagan ang pagkamaunawain ko, si guro na doble kasi kai langan mong maging matiyaga at maunawain di biro talaga ang mag alaga sa may sakit. (I#8)

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Papaano po kayo nag adjust sa sitwasyon?

Sacrificing something for the more important things Personal Initiative

Paano po ninyo ilalara wan ang nyong sarili bilang taga-pagalaga ng inyong asawa?

Coping with the Challenges Adaptive Strategies

Taking every chance to show love and care

Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay?

Things becomes easier with acceptance

Tungkol naman po sa espiritwal ng paniniwala?

Standing Tall

Looking for oppurtunities to counteract weaknsses

Triumphan Quest Glimpsing the Future

Sa tingin po ba ninyo ay may epekto sa inyong asawa ang lahat na gina gawa ninyo para sa kanya?

Caring begets joy and courage

Think, Do, and be Positive

Simula po no ong ang inyong asawa ay suma ilalim sa pagdadialysis anong mga pagbaba go ang inyong narana san na may kaugnayan sa emos yonal at espiritwal na paniniwala?

Patience and under standing for the beloved patient

107

Questions

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Aside from your love for your wife, meron pa po ba kayong nakikitang dahilan upang magpatuloy sa inyong ginagawang pag-aalaga sa kanya?

Oh yah, my kids, for the sake of my kids. Syempre iniexpect nila na makitang maayos ang condition ng Mommy nila, kaya sinisikap kong maalagaan nang maayos ang Mommy nila. Like noong umuwi ang anak kong panganay, nakita ko kung gaano sya kasaya nang nakita nya na maayos ang kalagayan ng Mommy nila kahit wala sila physically para mag participate sa pag aalaga. So pag ganon na masaya sila, masaya na rin ako at mas lalo akong naiencourage magpatuloy.(I #2)
Nakita mo naman, mala kas pa ako di ba? Noong una medyo nahirapan ako pero sa tagal na rin na nagda- dialysis ang asa wa ko, nakasanayan ko na rin ang mga gawain. Sa tingin ko nga yon ang nakaka pagpalakas sa akin. (I#1)

Appeciation results to fulfilment and encourage ment to continue with role

Feeling Good

Sa edad nyo po ngayon na 73, ay papano po nakakayanan ng inyong katawan ang pag-aalaga sa inyong asawa?

Despite the old spousal caregiver finds the task to give more strenght

New Insight
Glimpsing the Future

Ano naman po ang mga expectations ninyo?

Well, syempre ini-expect ko na makasama pa namin nang matagal ang wife ko, in that way, magkatuwang pa rin kami sa pag realize sa mga plano ng anak naming seaman, kasi maraming bagay ang hindi nya magawa personally kasi nga most of the time, nasa byahe sya. Kami naman ang trust ng isip namin ay para pa rin sa mga kids, so we expect to be of help pa rin sa mga bata. (I#2) Syempre, humaba pa ang buhay nya para maka sama pa namin nang ma tagal. Na sana ay makita pa nya ang apo namin pagdating ng time na pwede silang umuwi ga ling sa US. Ayon lang, mga simpleng bagay na idinadasal ko, Sana pagbigyan ni Lord. (I #5)

Hoping for a longer time of partnership for the childrens welfare

Looking Forward

Ano naman po ang inaasahan nyo sa hinaharap?

Expecting to be together and be reunited with offsprings

108

Questions

Significant Statements

Meanings

Categories

Clusters

Themes

Sino na lang po ang ma dalas ninying naka kasama at nakakausap?

Kadalasan naming naka kausap ay ang ibang pasyente at bantay nila. Para na kaming isang pamilya dito. Nakikisaya pag may magandang balita para sa iba at nakikisimpatya pag may malungkot, magbibigay ng lakas ng loob sa isat isa, ganon ang nang yayari sa amin dito.( I #5) As much as possible laging positive ang ipinapakita ko kasi ga noon na nga sya tapos ay aapektuhan ko pa sya, baka lalo syang ma depress, so hind magan da yon. Hanggat maari ang ipinapakita ko, puro yong masasaya, lang. (I#2)

Taking the chance to hear, share and impart lifes lessons to others

Light For Others

New Insight

Glimpsing the Future

May time po ba na napa pakita nyo sa kanya o itinatago nyo na lang kay Maam na na aapektuhan kayo o naawa kayo sa kanya?

Portraying affirmative attitude to promote positive vibes

109

APPENDIX D TRANSCRIPT FILES

INTERVIEW TRANSCRIPTIONS Informants Profile: Code: Informant #1 Age: 73yrs old Gender: F Educational Attainment: B.S. in Education Occupation: Retired Elementary School Teacher No. of Years Married/Living with Spouse: 45 years Number of Children: 4 ( 45, 44, 42, 40 ) 3males; 1female; 3married; 1 single Number of years as spousal caregiver: 5 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stagerenal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maaari pa po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at sa inyong pamilya? Ako po ay 73 taong gulang. Isa akong retired elementary school teacher. Ang aking asawa naman ay 81years old. 45 years na kaming kasal at meron kaming apat na anak.- 3 ang lalaki at isang babae. Tatlo sa kanila ay may mga asawa at anak na. ang bunso na lang na 40 years old ang binata, yon ang seaman. 1.1 Ano po ang dating trabaho ni Sir? Ang asawa ko ay dating BIR collector pumupunta sya sa iba ibang lugar dahil sa trabaho nya. Maayos naman ang buhay namin sa probinsya hanggang sa nagkasakit na nga sya, mabuti ang anak kong binata ay nakakuha ng bahay sa Cavite, malapit lang sa subdivision ng Ate nya, doon kami ngayon nakatira. 1.2 Kailan po ninyo nalaman ang tungkol sa sakit ni Sir? Five years ago, nuong nasa probinsya pa kami, hindi pa halata ang kanyang talagang sakit sa ngayon. Dahil don, nagpapakonsulta lang kami sa iba- ibang manggagamot. Kaya nong banding huli, ang anak ko nagkwento tungkol sa ospital na ito.na sabi nya, dadalhin ko kayo Nay sa Manila, dahil maraming nagpapakunsulta don, kaya kailangan ipakunsulta ko talaga si Tatay kung ano ang kanyang sakit.kaya lumuwas kami ng Maynila. Sa simula, hindi ko pa yon alam, dahil dito sa hospital maraming doctor din ang tumingin sa kanya. Nung banding huli, ayon nga sinabi na ganon may sakit sya sa kidney kaya yon na, kasi si Dr. Ng ang nagpa-alam sa amin ng kanyang sakit na dinadala. 2. Maaari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa? Hindi ko pa talaga alam noon kung ano yong nature ng sakit na yon dahil ah bago pa sa aking pandinig, kaya hindi ko alam na ang sakit pala na iyon ay panghabangbuhay na gagamutin.

2.1 Papano raw po ang gamutan na gagawin? Ayon nga ida-dialysis raw para madugtungan ang buhay nya kasi mahina na ang kidney nya. Una muna pinakabitan ng catheter sa may leeg para yon daw muna ang gagamitin habang pinapa mature pa ang fistula na ginawa nila sa braso. Maraming laboratory tests palagi. May mga maintenance na gamot din sya at maraming bawal na pagkain.

110

2.2. Gaano na po katagal at gaano po kadalas ang pagda-dialysis kay Sir? Kasama yong sa probinsya, magpa- five years na. Yong dati sa probinsya, di kami regular doon kasi malayo sa ospital, isa pa may bayad kaya mahirap. Dito ang schedule nya ay tatlong beses sa isang lingo- Martes, Huwebes at Sabado na umaabot sa tatlo hanggang apat na oras. Nag request ako na kung maari ay pang hapon sya kasi malayo ang Cavite pero hindi naman pwedeng ganon palagi rotation daw kasi dapat. 3. Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyong naging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis? Syempre ng-alala, na lungkot ako kasi may edad na ang asawa ko, naawa ako sa kanya sigurado mahirapan sya, di naman yan nagsasabi, tinitiis nya lang ang nararamdaman nya kasi ayaw nya na nag-aalala o nahihirapan ako sa kanya. Tapos tinawagan ko agad ang anak kong babae, nurse yon eh kaya lang din a nagtatrabaho. Tapos yong anak ko na yon ang nagbalita sa iba pa nyang kapatid ng tungkol sa kalagayan ng kanilang ama. 3.1 Papano po ninyo tinanggap ang kalagayan ni Sir? Pag may pananalig ka kay Lord at alam mo na meron syang dahilan sa lahat ng bagay, madali mo matatanggap ang lahat. Asawa ko pa mismo ang nagsasabi na di dapat malungkot kasi yon ay bale wala pag kinumpara sa hirap na naranasan ni Jesus noong bago sya ipinako sa krus. 3.2 Papano pong adjustments ang ginawa nyo at ng pamilya nyo para sa pagda-dialysis ni Sir? Dahil nga sa malayo ang Cavite, di nya kakayanin mag commute every other day lalo na pag inaabot kami ng gabi sa pag uwi, ang anak kong seaman ay bumili ng sasakyan tapos kinuha naming driver ang kapit bahay. Yong isang apo ko sa probinsya ay lumuwas dito para natulungan ako sa mga gawain sa pag aalaga sa kanya. 4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa sumusunod: 4. A. Pansariling kalusugan Ah naapektuhan dahil minsan nag-iisip kung ano ang dapat gawing pag- aalaga sa kanya, kaya talaga nababahala sa kalagayan ng asawa, sa aking asawa, nababahala akopero kailangang maging malakas ang katawan at isip para maalagaan sya. 4.A.1. Nakakakain at nakakapagpahinga po ba kayo nang maayos,? Hindi ko naman pinababayaan ang sarili ko. Nagti - take ako vitamins para magkaroon ng resistensya at ng gamot para sa ah BP, mataas ang BP, ngayon nga may dalawa akong gamot na ano na ginagamit- Lozartan at Metformin. Pag may pagkakataon naiidlip ako kaya lang syempre mababaw lang ang tulog para pag may kailangan sya ay maibigay ko agad. 4.A.2 Sa edad nyo po ngayon na 73, ay papano po nakakayanan ng inyong katawan ang pagaalaga sa inyong asawa? Nakita mo naman, malakas pa ako di ba?, (laughs) noong una medyo nahirapan ako pero sa tagal na rin na nagda- dialysis ang asawa ko- nakasanayan ko na rin ang mga gawain sa tingin ko nga yon ang nakakapag palakas sa akin, isa pa nandyan naman ang apo ko, kahit paano may nakakatulong ako sa mga gawain. 4.B. Emosyonal at espiritwal na paniniwala Tungkol sa espiritwal, ang akin na masasabi, talagang malakas ang pananalig ko sa Panginoon, lagi sya sa araw araw hindi ko nakakalimutang kausapin dahil sa nasasaisip ko na ang lahat na problema, ang lahat na kalagayan, madaling makukuha iyon kung ang Panginoon ang ating hinihingian ng tulongkahit noong araw pa dati na kaming pala simba, nagno - novena kay Mama Mary, at mas na dagdagan pa yon ngayon.

111

4.B.1. Tungkol naman po sa emosyonal mas tumibay po ba ang inyong loob? Sa akin sa ngayon, sa ipinapakita ng asawa ko ah, may kwan ako, may lakas loob na paglabanan yong kahinaan ko. Sya pa nga ang sinasabihan kong maging matibay ka,maging malakas sa iyong karamdaman, dahil hindi ibig ng Panginoong nakikita kang nasasaktan, o inaano mo talaga, dinidibdib yong iyong karamdaman. Ibig ni Lord, isipin mong magaling ka at nandyan ang Paninoon.

4.B.2.May mga pagkakataoon po ba na naipapakita nyo sa kanya na naapektuhan kayo? Ah meron. Lalo na sa ah, ang masasabi ko lang, mahirap kalabanin ang antokkaya nanghihina talaga ako minsan, nawawalan ako ng kwan, yong nawawala yong aking pagiging ano , ah ano yon, parang nawawala yong tibay ng loob ko dahil sa ipinapakita nya lalo na nga kung minsan, mahirap labanan uli yong antok talaga. 4.B.3.Ibig nyo po bang sabihin dahil nakukulangan kayo sa tulog kaya may mga ibang pakiramdam? Oo minsan parang, nagkakasala ka rin sa Panginoon dahil lumalabas yong iyong salita minsan na makasasakittao lang tayo, apektado tayo sa lahat ng bagaydahil naiisip ko, kung nandyan tayo sa kapangyarihan ng Panginoon, parang sya ang nagbibigay lakas at kaliwanagan ng ating pag- iisip. Magaan yong damdamin natin kahit may problema tayo. Parang malakas pa rin, dahil talaga yong kanyang Holy spirit, malakas para sa bawat isa. Yong paniniwala, talagang nananalig tayo sa kanya. 4.C. Buhay mag- asawa Sa married life, wala namang nabago kasi mabait naman sya. Kahit noong di pa sya nagda-dialysis ay halos kaming dalawa na lang ang magkasama sa bahay kaya lagi kaming nag-uusap at hanggang ngayon ay ganon pa rin, wala na rin akong hinahanap sa kanya, nagampanan naman nya ang kanyang tungkulin sa amin noong sya ay malakas pa at walang sakit na dinaramdam. 4.C.1. Ngayon po na may sakit si Sir may mga bagay po ba na hindi nyo na nagagawa pa ra sa inyong sarili dahil sa pag-aalaga sa kanya? Hindi ko na masyado iniintindi ang sarili ko, ang iniisip na na lang a y ang kalagayan nya, pag nabigay ko ang pangngailangan nya, kontento na ako. Pero yong pagsimba, hindi na kami nakakasimba ng magkasabay kagaya noong maayos pa ang katawan nya, dahil ngaayon natitigil na lang sa bahay, pero ngayon, ako nagsisimba, pinapapunta ko na lang yong pari para maka receive sya ng communion. 4.C.2 May mga pagkakataoon po ba na hinahanap ninyo ang mga bagay na dati ninyong nagagawa noong hindi pa nagda-dialysis si Sir? Ah wala naman kasi matanda na kami pareho, masaya na ako na nandoon kung nasaan sya. Sa tagal ng aming pagsasama bilang mag-asawa, parang isa na lang kami. Kung maari ko lang syang hatian sa sakit nya, matagal ko nang ginawa, pero naisip ko rin, hindi pala maari kasi kailangan mayroong isa na malakas para makapag-alaga sa may karamdaman. Marunong talaga si Lord. 4.D. Tungkulin at resposibilidad bilang asawa at magulang mga responsibility bilang asawa at ina, meron po bang hindi na ninyo nagampanan simula nung nagkasakit si Sir? May sarili nang mga pamilya ang mga anak namin, hindi ko na kailangan sila alagaan gaya noong mga bata pa sila. Pero kung kailangan nila ng payo, may telepono naman, hindi man kami makakasama, nakakapag-usap pa rin kung kinakailangan. 4.D.1. Sa pagluwas po ba ninyo sa Manila para maipagamot si Sir, nami- miss nyo po ba ang mga anak nyo sa probinsya. Nami- miss pero, ganon talaga mas importante ang pagpapagamot sa Tatay nila kaya kailangan mag sakripisyo. Alam naman nila yon at naiintindihan nila, may telepono naman, pwede rin silang dumalaw kahit kailan.

112

4.E Kalagayang pang pinansyal at pang kabuhayan Yon po bang pang pinansyal na kalagayan ninyo ay naapetuhan nung nagkasakit si Sir? Ah oo. Kung minsan di nagkakasya ang aming ano, tinatanggap na sweldo o pension, mabuti na lang sa probinsya may kaunti rin kaming lupain na kinukunan ng ano produkto, konti lang, mga nyog, mga ilang puno, nakakatulong din yon sa amin para pandagdag sa gastos. 4.E.1. Ano pa po ba ang mga dagdag na gastos ninyo na may kinalaman sa pagda-dialysis kay Sir kung libre naman po ang services dito sa ospita? Syempre, malaking bagay ang libreng serbisyo sa ospital na nakukuha namin dahil member dito ang anak kong seaman, pero may mga gastos din kami gaya ng gasoline ng sasakyan, driver, mga bitamina at kung hindi available ang Nephro milk, yon bumibili kami..naka diaper na yan. Malaki rin yon sa loob ng isang buwan. 4.F. Pakikipagsalamuha sa ibang tao Nagkakaraon pa po ba kayo ng pagkakataon na makadalo sa mga okasyon at makisalamuha sa inyong mga kaibigan at kamag-anak? Noon yon pero nung nagkasakit na sya, mahirap kasi madali syang mapagod, pagkatapos yong sakit nya, di nya makakayanan yong paglalakad nang malayo. Sa ngayon parang pamilya na rin namin mga ibang pasyente at kanilang mga bantay at kamag-anak kasi sila ang kadalasan naming nakakasama at nakakausap. Isa pa, ang talagang mga kamag-anak naming ay nasa probinsya, isang anak ko lang na may asawa ang kasama naming sa subdivision sa Cavite. 4.F.1 Papano po kayo nakikipag-ugnayan sa iba pa ninyong anak at kamag-anak? Telepono, tumatawag sila sa telepono, kinakausap ang tatay nila, kung minsan ako naman ang tumatawag sa kanila, huling bese kami nagkita-kita ay noong Pasko, lumuwas silang lahat,alam kasi di kami makauwi dahil mahina ang katawan ni Tatay 5. Paano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay? Kinakaya ko sa maabot ng aking na lakas. Nagtataka nga ako dahil sa ganitong ka lagayan ko, meron pa rin akong ano, tibay ng loob at saka sa katawan ahh at ganon din sa aking pag-iisip, parang madali lang ang lahat, siguro, biyaya ng Panginoon. 5.1 Sino at ano po ang nakakatulong sa inyo upang makayanan ang lahat ng ito? Una sa lahat ay ang Panginoon, sya ang nagbibigay ng lahat ng tugon sa mga suliranin. Sunod ang mga anak ko, kung wala sila baka nanghina na rin ako. Tapos itong ospital na ito na nagbibigay sa amin ng libreng serbisyo, malaking tulong talaga sa amin, kung hindi kami dinala dito ng anak kong seaman, baka din a naming nakayanan pagpagamt sa asawa ko. Nandyan din ang apo ko, pansamantala huminto ng pag-aaral para matulungan ako mag-alaga sa lolo nya. Yong anak kung babae na palaging pumupunta dito sya ang gumaganap ng ano, kailangan ni Tatay nya- pagbili ng gamot, pagpunta kung saan na pwede makahingi ng tulong sa PCSO noong nasanprobinsya pa kami at pag-asikaso sa Philealth. 6. Paano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang taga pag-alaga ng inyong asawa? Ang alam ko ako ang kailangan sa tabi ng asawa ko dahil parang ano kompotable sya dahil kung anong hilingin nya , madali keysa yong iba pang kanyang kasama baka hindi sya maunawaan.. asawa mo, maunawaan mo. Kailangan, siguro talgang yan ang ibinigay ni Lord na palad sa akin, sa aking buhay. 6.1 Nahirapan po ba kayo sa inyong role? Sa umpisa, mahirap, pero sa kasanayan, parang madali na lang, makakayanan kasi talagang iyon ang ibinigay na tungkulin sa akin, sa aking buhay, kailangang magampanan ko rin ng mahusay para sa aking asawa ganon din para sa aking mga anak. 6.2. Sa tingin nyo po ba, naibibigay nyo ang lahat ng inyong makakaya sa pag-aalaga kay Sir?

113

Sinisikap ko sa abot ng aking makakaya. Lahat ng kailangan nya, lalo na ngayon, mula sa pagsusubo ng pagkain nya, pagpaligo, pagpunas, pagpalit ng damit at diaper, magpatulong lang ako konti sa apo ko pero hanggat kaya ko, ako talaga ang gumagawa.

7. Papano po ninyo nagagwang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Ah syempre, dahil mahal ko sya, kailangan alagaan hanggang sa banding huli, ganon dapat ang magasawa dahil nangako sa harap ng Diyos na magsasama kanggang sa dulo ng buhay. 7.1. May pagkakataon po ba na parang gusto na ninyong sumuko? Meron din, minsan pag sobra na akong napagod o kaya pag nakikita ko syang nahihirapan pero di ko ipinapakita sa kanya. Inaano ko pa nga sya, pinapatibay ko ang loob, sabi ko na wag ka munang uuna, sasabay na lang tayo (laughs). Lakasan mo ang loob mo, kapit lang tayo ng husto kay Lord..at saka kung ano ang magiging pasya ng Panginoon , yon ang masusunod, hindi yong atin kaya magtiwala lang tayo sa kanya. Alam nya talaga kung ano ang makakabuti sa bawat isa. Hindi natin sya uunahan ng desisyon, sya ang nakakaalam sa bawat ah tao o nilalang dito sa mundo. 7.2. Ibig sabihin po ba ay bukas ang isip at damdamin ninyo sa kung ano man ang mangyayari? Yon na nga, ihanda ang sarili sa ganong sitwasyon. Ihanda dahil lahat tayo, doon din pupunta. 8. Ano po ang inyong mga balak/plano at inaasahan sa hinaharap? Plano, ah ibig sabihin, kung bibigyan pa kami ng Panginoon ng ilang taon, maabot namin yong golden anniversary namin, magsi- celebrate kami kahit naka wheelchair na sya. At saka yong mga pamumuhay ng mga anak namin na maiayos namin habang nandito pa kami sa mundo. 8.1 Ibig po ba ninyong sabihin para po, ma- guide nyo pa sila? Oo ganon maayos ang kanilang pamumuhay bilang magulang na rin sa kanilang nga anak. 8.2. Ano naman po ang ini-expext nyo sa mga susunod na araw? Ang hinihiling ko lang sa Panginoon na sana bigyan pa Nya ng panahon na madugtungan ang buhay ng asawa ko. Pero kung sakaling kanya ang masusunod syempre, wala akong magagawa kundi sundin ang kanyang desisyon. Aayusin na lang ang buhay sabi ko nga sa kanya, wag kang mauuna, magkasabay tayo. 8.3 Pumayag po ba naman sya? Ano po ang sagot nya sa inyo? Ngumingiti lang. Kaya nga itong hiling ko sa aking anak na seaman, sana makakita ka ng babaeng talagang magiging kasama mo habang buhay kasi sa panahon ngayon talagang mahirap yong babae na hindi mo kilala baka hindi sya pagtyagaan gaya ng ginagawa ko ngayon sa tatay nila. Kaya iniisip ng anak ko na lang, pag magkapera sya negosyo na lang sya dito sa land, hindi na sya babalik don kasi, nahihirapan din sya malayo sa pamilya, dahil yong temtasyon, madaling matukso, ganon. Sabi ko sige, pag-isipan mo, yong mga pera mo ilagay mo sa hustong ah ano, negosyo, kagaya ng bahay at lupa, ayon, wala kang gastos don, kaysa magkwan ka ng jeep, mga sasakyan, may gasolina, may maintenance, may tsuper, ganon din sa store, kung hindi ka bantay, ay kawawa ka. O ano, okey na? Thank you very much po Mam, sa oras at sa pag share ng experiences ninyo, babalik pa po ako sa inyo, kwentuhan ulit tayo O sige.

114

Informants Profile: Code: INFORMANT # 2 from Novelita, Cavite Age: 60 years old (px-53) Gender: Male Educational Attainment: College Graduate Occupation: Ex OFW; Real estate broker No. of Years Married/Living with Spouse: 37 years Number of Children: 2 ( Female married w/ 2 kids living in London) (male- Seaman) Number of years as spousal caregiver: 2 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maaari po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? I met my wife whe she was 18, at that time I was 25 yars old. Nag live in muna kami for five years bago kami nag settle down, formal marriage. Yong marriage namin nagkaroon ng blessing na two children; isang female, yong panganay married na, nasa London, tapos yong male, currently seaman sa Magsaysay Company. Noong growing up sila, my wife is parang single mom sya, kasi most of the time I was abroad kasi nasa Middle East ako, nagtatrabaho ako doon 1.1 So ibig po ninyong sabihin, lagi kayong nasa malayo noong mga unang taon ng inyong pagsasama bilang mag asawa? Well, ganoon na nga, pero okey naman, she was able to raise the kids well all by herself, kaya malaki rin ang pasalamat ko sa kanya kasi, naging maayos ang pagkatao nila as they grow up. Ngayon masasabi ko na lumaki sila na mabubuting mga tao. So Im very glad na yong part ng aking misis ay nagampanan nya nang maayos noong wala ako sa tabi nya. So I can say na pagdating sa family, fulfilled ako as a husband and a father, okey naman ang family amin. 2. Maaari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa? Well, kasi yong aking asawa, she came from a family of ano di abetic at saka high blood. So namana nya ang mga sakit na ito, for many years in-take sya nang in-take ng medicines at yong medicines pala na yon ay nakasama sa kanyang kidneys na nag resulta sa kidney failure. Noong una wala kaming idea na eventually magli- lead ito sa kidney failure, so siguro kakulangan din ito in our part kasi nga hindi kami nakakuha ng proper doctor na may specialization- sa isang banda, partly to blame yong doctor na naghandle sa kanya dati kasi hindi kami in-advise na magpa laboratory or sana ni-refer manlang kami sa specialist. 2.1. So papano nyo po nalaman ang totoong kalagayan ng inyong asawa? One night para syang delirious mabuti nandon ang pamangkin nyang nurse nakita nya hindi maganda ang kanyang kalagayan kaya itinakbo namin sya sa ospital. ICU sya agad. after a series of tests, kinausap kami ng doctor at sinabi na kinakailangan na nyang mag undergo ng hemodialysis kasi sobrang taas ng creatinine level sa dugo nya. Bukod sa paliwanag ng doctor, nag research din ako tungkol sa sakit nya. We also considered kidney transplant pero after weighing every thing, sinabi nya at her age baka hindi na nya kayanin isa pa di ganon kadali makakuha ng donor at magkaroon ng successful kidney transplant, so naging best option namin ang pagda- dialysis. 2.2. How many times a week po nagda-dialysis ang wife nyo? Dati, noong wala pa ang anak ko at di pa nya naayos ang treatment nya dito sa hospital, sa isang private hospital sa Cavite sya nagda-dialysis which is very costly - twice a week lang sya nag aundergo ng treatment for about six months. Doon na observe namin na kulang sa kanya ang two times a week na treatment, sabi nga ng mga nurse, toxic pa rin ang kanyang condition. Noong finally nandito na kami sa Seamens hospital, ginawa syang three times a week, naging okey na ang kanyang condition, nakaka function na sya normally most of the time.

115

3.Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyog maging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis Nabigla talaga ako noon kasi nga when she was hospitalized, ICU agad then noong kinausap ako ng doctor,hindi ko akalain na ganoon na pala kagrabe ang lahat. Nag 50-50 sya so hindi pwedeng hindi ida -dialysis right away. Pinapirma ako ng consent, kinabitan sya agad ng catheter sa may leeg tapos ayon, in just one night, sobrang bilis talaga ng pangyayari. Hindi namin akalain na aabot kami sa ganito pero syempre kailangang tibayan ko ang loob ko, alam kong ito yong time when she needed me most. Yong wife ko naman talagang na-depress sya lalo na noong nalaman nya na ang pagda-dialysis nya ay pang habang buhay na. 3.1 Bukod po sa pagkabigla, ano pa po ang naramdaman ninyo? Of course, devastated kasi alam ko more or less maraming bagay ang hindi na nya pwedeng gawin, maraming sacrifices at alam kong magiging mahirap ito para sa wife ko. More so, nang makita ko ang actual procedure sa pagda-dialysis, naisip ko, kung ako siguro ang pasyente, I would have fainted. 4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa sumusunod: 4.A Pansariling kalusugan Well sa health ko wala naman akong problema, actually mas inalagaan ko pa ang aking sarili ko, mas naging conscious ako kasi ang naging philosophy ko, kung hindi ko aalagaan ang sarili ko, sino pa ang mag-aalaga sa kanya. Since ang blood pressure ko ay medyo tumataas na rin, ang ginawa ko ay nag vegetarian diet ako. 4.A.1 May time po na nakakarandam kayo ng sobrang pagod dahil sa pag-aalaga ninyo sa wife nyo? Yong physical na pagod, talagang nandyan yon, kasi nanggagaling kami sa Cavite, so I have to drive quite far, three times a week, balikan, tapos yong waiting time nila dito, physically very tiring, sa age ko, very taxing. Aside from that, wala naman kaming problema. So ang ginagawa ko na lang, sinasamantala ko ang time na naka hook sya sa machine, para medyo makapag pahinga naman ako. 4A.2 Sa bahay po, sino po ang kumikilos para sa mga gawaing bahay? Well, pagdating sa bahay, okey naman, as of now kaya pa naman nya ang mga domestic chores, so nagtutulong kami. So nakaka function naman kami, so okey naman, nabubuhay pa rin kami ng normal. 4.B. Emosyonal at espiritwal na paniniwala Well, noong nangyari ito sa kanya, I would say na emotionally may maturity na rin kami. Syempre, naawa ako sa kanya, devastated kasi alam kong maraming bagay na syang di mai -enjoy like yon dapat kukunin sya ng anak namin papunta sa Europe, every now and then pupunta kami doon, yong trip trip ng mga kaibigan nya papuntang abroad, so doon naawa ako sa kanya sa ganoong aspeto. Tapos syempre, magiging limited na yong pwede nyang magawa, pero napag usapan din naman namin, like yong mga apo nya, pwede namang sila na lang ang pumunta dito sa Pilipinas, so may paraan naman para ma- compensate ang hindi nya pewdeng gawin. 4.B.1. May time po ba na napapakita nyo sa kanya o itinatago nyo na lang kay Maam na naaapektuhan kayo o naawa kayo sa kanya? Hindi ko ipinapakita sa kanya, as much as possible laging positive ang ipinapakita ko kasi ganoon na nga sya tapos ay aapektuhan ko pa sya, baka lalo syang ma depress, so hind maganda yon. Hanggat maari ang ipinapakita ko, puro yong masasaya, lang. 4.B.2 May pagkakataon po ba na maramdaman nyo na parang mahirap syang intindihin Meron din, pero syempre, as I have said awhile ago, nandito na kami sa stage na may emotional maturity, so kung noon na wala pa syang sakit may mga attitude sya na napapag pasensyahan ko, how much more na alam kong hindi madali ang pinagdadaanan nya. 4.B.3. You mean Sir, mas naging understanding po kayo? Well, I think so. Siguro dumoble ang pasensya ko, lalo pa nga nalaman ko na once na mataas pala ang creatinine level ay may epekto ito sa isip ng tao, so nauunawaan ko sya kung may times na irritable sya o mainit ang ulo.

116

4.B.4 tungkol naman po sa espiritwal na paniniwala, may time po ba na nagalit kayo sa Diyos o nagtampo kayo? Ah, hindi ko sinisi ang Diyos, naniniwala kasi ako na kung ano man ang nangyayari sa tao ay product ito ng kung ano ang ginagawa nya sa sarili nya, at hindi ito kagustuhan ng Diyos. 4.B.5. If I may ask Sir, ano po ba ang religion ninyo? I dont subscribe to any religion, pero hindi naman ako atheist, naniniwala ako na may Diyos pero I dont go to church to pray. Very personal ang relationship ko sa Diyos, naniniwala ako na He is everywhere so I pray anywhere or anytime I want. Sinusunod ko rin ang mga teachings, its just that I dont go to church. 4.C Buhay mag- asawa Well, sa case namin mas lalo pa kaming naging malapit sa isat isa. Ang turingan kasi namin para kaming magkaibigan, kami na siguro ang pinaka best of friends sa mundo. Kami na lang dalawa, so kami lang ang magtutulungan. 4.C.1 Masasabi po ba ninyo na mayroon kayong open communication ng wife nyo? Ah yah, we can discuss anything and everything under the sun, sabi ko nga sa yo, para lang kaming magkaibigan, hindi kami gaya ng ibang mag asawa na ang samahan ay napaka pormal. So I think we are okey kahit matanda na. 4.D.Tungkulin at resposibilidad bilang asawa at magulang Well, I can say na nagagampanan ko naman yong aking part as a husband, kagaya nga ng ipinangako namin noong ikinasal kami, in sickness and in health, nagsu- subscribe naman ako sa ganoong idea. Ako ang best talaga na qualified para mag alaga sa kanya, ang mga kids naman ay may mga sarili nang buhay at saka hindi nila obligasyon ang mag alaga sa Mommy nila, ako talaga ang may responsibilidad sa kanya. 4.D.1 Tunkol naman po sa inyong mga anak, meron po ba kayong responsibility na na-set aside dahil sa pag-aalaga ninyo kay Maam? Hindi naman siguro na-set aside dahil like now, may project ang anak kong seaman, nagpapagawa sya ng mga apartments, ako personally ang nagsu-supervise sa construction, sa pagbili ng materials, pagpapasweldo, ganon. So I would say na kahit may dialysis, nagagawa ko pa rin ang mga bagay na hindi magawa ng anak ko dahil wala sya dito, so yon nga ako ang gumagawa in his behalf. 4.D.2 So kayo po pala ang right hand man ng anak nyo. In away yes, ako rin naman kasi ang nag encourage sa kanya na mag invest, hindi naman kasi habang panahon ay sasakay sya sa barko, so dapat laging one step ahead. Dadating ang time mag aasawa sya, di naman namin pwedeng pigilin, unfair yon so, babalik kami sa private institution, so at least, may source of income. 4.E. Kalagayang pang pinansyal at pangkabuhayan (Financial and occupational status) As of now, hindi pa naman kami nagkakaproblema dyan kasi nagtutulungan ang mga anak namin and at the same time, hindi pa naman ako ganoon ka unproductive, kumikita pa rin ako sa real estate. Isa pa, libre naman ang treatment dito, well hindi naman totally libre dahil may contribution ang anak ko, pero syempre, malaking tulong kasi yong expenses hindi ganon ka bigat. Siguro pag nag private institution na kami, that will be the time na magkakaproblema, pero Im sure, magagawan ng paraan. 4.F. Pakikipag salamuha sa ibang tao Hindi naman, hindi naman kasi hindrance ang pagda-dialysis nya para mawala ang social life namin, ganon pa rin. Siguro mas lalo pa kaming naging understanding sa ibang tao kasi, like na expose kami sa ibang patients, nakikita naming na meron pang mas unfortunate kaysa sa amin. So mas lalo kaming, ah naging mas malapit siguro in a way na hindi kami naging anti social na parang may galit kami dahil ganito ang nangyari sa buhay namin. Actually, its the other way around mas lalo kaming nagging malapit sa ibang tao.

117

4.F1.How about po yong pag attend nyo sa mga gatherings pag may okasyon? Well, that is understandable, pag may schedule ng dialysis, sorry, di kami pwedeng um -attend, priority syempre ang dialysis. Ito na ang aming way of life, adjusted na kami dito. 5. Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay Kasi nasa ano lang naman yan eh, sa maturity ng tao, kasi kung hindi ka matured enough na tanggapin ang nangyayari sa buhay mo, magiging iba ang pananaw mo, magiging very negative ka sa mundo kasi marami kang sisisihin. Bakit ka nagkaganito, yong iba naman hindi. 5.1 So, you mean, importante po ang pagtanggap sa mga pangyayari sa buhay? Yes, of course. In our case naman, tanggap namin, na ganyan talaga ang buhay, tanggapin mo kung ano ang nangyayari sa yo, tapos gawan mo ng paraan. Hindi ka dapat magpapatalo sa sitwasyon na nangyayari sa iyong buhay. Dapat mag rise above ka sa problema mo, hindi ka dapat magpadaig. Sa amin, parang natural na lang ang nangyayari, ito na ang way of life namin, ang bago naming life sty le. 6. Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapag-alaga ng inyong asawa? Nagagawa ko naman ang mga dapat kong gawin sa kanya, alam naman nya yon. As much as possible, I make myself available for her, hindi lang sa araw ng dialysis nya, kundi sa mga iba pang araw, I make it a point na sya ang aking top priority in life. 6.1 Masasabi po ba ninyo na nagagawa ninyo ang inyong best sa pag-aalaga sa kanya? Well, Im trying my best, ayaw ko namang sabihin na nagawa ko na ang lahat, may be as the need arises, mas may magagawa pa ako na extra na makaka- challenge, siguro pag may mga problems na mag arise along the way. Constant yan, laging try your best, its a constant struggle, trying to do what is best for the situation. 7.Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Kailangan kasi natin ang factor ng love eh, pagka iyan ang nawala, wala na lahat yan. Love ang pinaka importante, yan ang factor na nakikita ko personally, para magawa ko lahat yan. Para magawa mo ang isang bagay, gusto mo kasi may pagmamahal ka sa mga bagay na ito. So nagagawa ko ang lahat dahil mahal ko ang asawa ko. 7.1 Aside from your love for your wife, meron pa po ba kayong nakikitang dahilan upang magpatuloy sa inyong ginagawang pag-aalaga sa kanya? Oh yah, my kids, for the sake of my kids. Syempre ini - expect nila na makitang maayos ang condition ng Mommy nila, kaya sinisikap kong maalagaan nang maayos ang Mommy nila. Like noong umuwi ang anak kong panganay, nakita ko kung gaano sya kasaya nang nakita nya na maayos ang kalagayan ng Mommy nila kahit wala sila physically para mag participate sa pag aalaga. So pag ganon na masaya sila, masaya na rin ako at mas lalo akong nai- encourage magpatuloy. 8. Ano po ang inyong mga balak/plano at inaasahan sa hinaharap? As of now, nasa planning stage kami na para sa comfort, dahil nga malayo ang lugar namin sa Cavite, plano ng anak ko na kumuha ng driver. Pero sabi ko, hindi practical kasi di naman pwede na yong driver lang ang kasama nya, dapat nandon pa rin ako, eh yong driver ida-drop nya lang yan, tapos magpapalipas na nang oras, mag-aantay.. so maisip nya, kumuha na lang sya ng isang condo unit dito sa malapit, naisip nya pag masyadong malapit dito, pag naihatid ko ang Mommy nya, makakauwi ako, makakabalik ako sa life ko, hindi yong dito na lang sa ospital naka invest ang time ko. Marami pa akong magagawa instead na nakatambay lang ako dito. So sabi ko, maganda kasi nga mali-less yong travel time namin, di rin masyadong mapapagod ang Mommy nya at the same time, yong expenses sa gas, idagdag na lang sa pang invest sa condo,at the same time, mawala man kami ng Mommy nya, nandyan pa rin ang investment. 8.1 Ano naman po ang mga expectations ninyo? Well, syempre ini-expect ko na makasama pa namin nang matagal ang wife ko, in that way, magkatuwang pa rin kami sa pag realize sa mga plano ng anak naming seaman, kasi maraming bagay ang hindi nya magawa personally kasi nga most of the time, nasa byahe sya. Kami naman ang trust ng isip namin ay para pa rin sa mga kids, so we expect to be of help pa rin sa mga bata.

118

Informants Profile: Code: Informant # 3 Age: 61 years old Gender: M Educational Attainment: B.S. Marine Transportation Occupation: Retired Seaman No. of years Married/Living with Spouse: 37 years No. of Children: 4; 2 Females (33, 19) and 2 Males (30,26) Number of years as Spousal Caregiver: 5 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maari ba po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? Ako po ay isang retiradong seaman. Mga more than 30 years na din ako sa ganong propesyon. Radio operator ang propesyon ko. Nakatira kami sa Las Pinas City, noong 1983 kami limipat doon, isang taon makalipas ipanganak ang pangalawang naming anak. Bale, apat ang aming anak, dalawang babae at dalawang lalaki. Sa ngayon, maganda naman ang mga buhay nila. Yung dalawang anak ko parehong nasa abroad. Yung panganay ko na piloto ay nasa Australia at yong pangalawa ko ay Engineer sa Taiwan. Pareho na akong may apo sa kanilang dalawa. Parehong napakalikot pero sila ang nagpapasaya sa aming mag- asawa, malalaki na kasi ang mga anak ko. Yong pangatlo kong anak, nurse yon dito sa ospital. Dati sya sa call center sya nagtatrabaho pero noong hindi na ako sumasakay sa barko ay nagdesisyon siya na mag resign at pumasok na lang dito bilang nurse para sa gayon maging libre yong asawa ko sa anumang treatment na gagawin sa kanya. Yong bunso ko naman, graduating yon ng koleheyo. Hotel and Restaurant Management ang kurso nya. Mahilig kasi magluto ang anak kong yon. 1,A Ano na pong pinagkaka-abalahan ninyo sa bahay o sa tuwing libre po ang inyong oras? Sa bahay lang ako madalas kasama ni misis. Tuwing walang magawa sa bahay, naghahanap ako ng pwedeng kumpunihin tulad ng mga sirang upuan, o lamesa o di kaya ay tinutulungan ko si misis na magtanim ng halaman sa garden. Mahilig kasi sa halaman yon. Minsan pumupunta kami sa suki naming nagtitinda ng halaman sa Tagaytay. Meron din akong tanim na mga gulay sa gilid ng bakuran namin. Laki kasi ako sa probinsya kaya hindi ako mabubuhay ng walang gulay sa mga kinakain ko. Kaya tinuruan kong kumain ng gulay ang mga anak ko pero iba talaga ang mga bata kapag laki sa Maynila, namimili ng kinakain. 2. Paano ninyo po mailalarawan ang pamilya ninyo sa ngayon? Masasabi kong masaya naman ang aming pamilya kahit malayo yong dalawang anak ko. Alam naman naming asawa ko na darating talaga ang panahon na iiwan din kami ng mga anak ko. Kaya pinaghahandaan na namin ito. Wala na akong mahihiling pa sa kabaitan ng mga anak ko na kahit sila na ang kumakayod para sa amin ay patuloy pa rin nila kaming inaalagaan. Minsan may konting di pagkakaunawaan sa loob ng pamilya pero ang maganda naman sa amin ay pinag-uusapan naming kung ano mang problema para mabigyan ng solusyon. 2.1. Maari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkakaunawa sa karamdaman ng inyong asawa Sa totoo lang hindi ko maunawaan ang sakit ng asawa ko. Naipaliwanag na sa akin ng anak kong nurse kung ano at paano nag-ugat ang karamdaman ni misis. Sabi niya ang naging problema daw ay ang pagtaas ng blood sugar niya. Matagal na kasing may diabetes yang si Zeny. Kwento sa akin ng mga anak ko, nung nasa barko pa ako at may tindahan pa kami sa talipapa, mayroon kasi kaming general merchandising sa tapat ng skul, Napakalakas daw uminom ng softdrinks. Nakaka-dalawang litro daw siya maghapon sa sobrang init ng panahon. Dahil din sa diabetes pati ang presyon niya sa dugo ay tumaas din. Sabi sa amin ng doctor pati puso at mata niya ay naapektuhan din. Pero ang talagang tinamaan sa kanya ay ang kanyang bato.

119

2.2. Alam ninyo po ba ang mekanismo ng sakit ng misis ninyo? Sa pagkaka-alam ko hindi na gumagana ang kidneys ng asawa ko kaya kailangan ninyang magdialysis. Tumaas daw ang creatinine at BUN niya na pwede daw makaapekto sa pag-iisip ng tao. Hindi na daw kasi matanggal ang toxins sa katawan niya dahil di na nga gumagana ang bato niya dahil sa komplikasyoin ng diabetes. Tatlong beses kung mag dialysis siya sa isang linggo. Kaya halos arawaaraw ay nandito kami sa ospital.

3 Maari po ba ninyong ibahagi ang inyong naging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangan sumailalim sa hemodialysis? Nagulat, natakot, at nag-alala ako nung malaman ko ang sinapit ng aking asawa na kailangan niya na magdialysis. Marami na din kasi akong kilala na may kapamilya silang nagda dialysis at napakahirap daw nito lalo sa pinansyal, emosyonal, at pisikal na aspeto ng tao. Halos lahat sila ay sumuko sa hirap ng kanilang naranasan..Kaya natakot ako 3. A. Ano po ang pagkakaalam ninyo sa hemodialysis? Ang pagkakaunawa ko eh ang kung kakayanin ba namin ang ganitong problema. Mabuti na lang at pinaliwanag sa akin ng anak kong nurse kung para saan ang dialysis hemodialysis ay sumasala sa dugo para hindi malason ang katawan dahil sa mga toxins. Wala na daw kasing silbi ang mga bato ng asawa ko kaya ang hemodialysis machine na daw ang tumatayong bato ng asawa ko. Maliban na lamang kung magpapa-transplant daw ang asawa ko na ayaw naman niyang sumailalim. Hindi na daw niya kakayanin kung maooperahan pa daw siya. Masakit isipin, na ang dialysis na lamang ang nagsisilbing mekanismo para humaba ang buhay ng misis ko. Bagamat mahirap pero dapat kayanin para humaba pa ang buhay niya. Salamat na lamang dahil libre ang treatment at mga gamot niya dahil siya ang dependent ng aking anak na nurse. Napakalaking tulong ng ginagawa ninyang sakripisyo para sa kanyang ina. 4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa mga sumusunod: 4.A.1 Pansariling Kalusugan? Sa totoo lang, mas naging mas maalaga ako ngayon sa aking pangangatawan. Mas naging mapanuri ako ngayon sa aking mga kinakain. Natatakot ako na baka umabot sa puntong pati ako magkakasakit ng malubha. Sino na lang ang mag-aalaga sa akin at sa aking asawa. Ayoko namang maging pabigat sa mga anak ko. Lagi ko na lang tinatandaan sa aking sarili na dapat maging malusog at malakas ang aking pangangatawan dahil ako lang ang aasahan ng aking misis sa aming pagtanda. Gusto ko pang maransan na magkaroon ng madaming apo at makipaglaro sa kanila. Buti nalang andyan ang anak ko na nurse na laging nagpapaalala kung anu ang maganda at hindi dapat kainin para maging malusog at makaiwas sa sakit. Basta bawal na ang magkasakit. 4.B Emosyonal at Espiritwal na Paniniwala? Mas naging bukas ako sa mararamdaman ng aking asawa. Madalas kasi siyang magtampo at magalit. Ganon daw kapag maysakit sabi ng mga anak ko. Kaya doble ang pang-unawa ko sa kanyang nararamdaman. Kapag nagagalit siya hinahabaan ko na lang ang aking pasencya. Minsan nga binibiro ko siya pero ang dali niyang mapikon. Natutuwa kasi ako sa tuwing inaasar ko siya para kaming bumabalik nong mga panahon na nililigawan ko pa lang siya. Sa ngayon, napansin kong mas lumawak ang pang-unawa ko sa mga bagay-bagay na hindi ko naman ginagawa dati. 4.B.1. Tungkol naman po sa espiritwal ng paniniwala? Sa espiritwal na paniniwala naman, masasabi kong mas lumapit ang loob namain sa Diyos. Mas naging active kami sa mga gawaing simbahan. Sumasama kami sa mga organisasyon sa simbahan. Ang ganitong sitwasyon ang sobrang naglapit sa amin sa maykapal. Naniniwala kami na hanggat nasa panig ka niya hindi ka niya papabayaan kahit ano pang pagsubok ang inyong tatahakin. Ang importante buo ang pamilya at di nakakalimutang tumawag saDiyos. Mahirap man ang pagsubok, yung tipong susuko ka na pero sa kabilang banda hindi naman tayo bibigyan ng pagsubok kung hindi natin kakayanin. Lahat ng bagay ay may dahilan. Lagi ko nalang tinitignan ang magagandang bagay na pwede kong gawin lakas para mapaglabanan ang kahinaa n.

120

4.C Buhay mag-asawa Mahirap talaga ang buhay mag-asawa lalot may karamdamang humahadlang para magawa namin ang mga bagay-bagay na ninanais namin. Pero masasabi kong mas naging malapit kami ng misis ko simula ng siya ay nag-dialysis. Mas nakakapag-usap kami ng mga bagay na hindi naman dati napaguusapan. Nakakapagbiruan kami na minsan nauuwi sa pagtatampo niya. Hindi naging hadlang sa aming buhay mag-asawa ang aming sitwasyon bagamat may mga ibang aspeto na lubhang apektado sa mga nangyayati sa amin. 4,C.1. Nagbago po ba ang inyong turingan sa isat-isa? Gaya ng sinabi ko hindi naging hadlang ang pagkakasakit niya para masira ang aming buhay mag asawa bagkus itoy naging daan para kami ay maging malapit sa isat -isa bilang mag-asawa, magkaibigan, at parang magkapatid. Mahal na mahal ko ang asawa ko at kahit anong pagsubok ang mangyayari sa amin. May mga pagkakataon nga lang na hindi ako sobrang malambing sa kanya pero alam ko na alam ninya kung gaano ko siya kamahal.

4.D Tungkulin at responsibilidad bilang asawa at magulang Sa pagiging isang asawa, alam ko na hindi ako ang perpektong asawa sa mundo pero masasabi kong maipagmamalaki ako ng aking asawa. Ang salitang asawa hindi lamang yang dagdag sa pangalan na kinakabit lang kundi ito ay isang responsibilidad na sinumpaan ng dalawang nagmamahalan sa hirap o ginhawa. Oo, aaminin ko may mga bagay kaming hindi na nagagawa sa pagkakaroon ng sakit ni misis katulad ng sa sekswal na aspeto pero naiintindihan ko naman yun. Hindi lang naman masusukat ang tunay na pagmamahal sa sekswal na kapasidad ng isang tao. Mas mahalaga sa akin ang pagsasama at pagkakaunawaan naming dalawa na siyang nagpapatibay sa aming relasyon.

4.D.1. Ang inyong tungkulin bilang isang magulang? Malalaki na at may mga sariling pag-iisip na ang lahat ng aking anak. Kung kailangan nila ako madali lang naman nila ako hanapin. Basta lagi akong available kun kailangan nila ng isang tatay na sasandalan o iiyakan kapag may mga problema sila. Gusto ko laging bukas ang loob sa aking ng mga anak ko na magsabi kung ano ang nasa pusot isip nila. 4.E. Kalagayang pang-pinansyal at pangkabuhayan? Sa ngayon, wala akong trabaho o pinagkukuhaan ng income kasi retired seaman na ako bagamat akoy pensyonado na ng gobyerno. Mapagb igay naman ang aking mga anak sa tuwing kakailanganin naming mag-asawa. Minsan nahihiya na nga kami sa kanila pero walang magagawa ang hiya kun hindi din kami magsasabi. Salamat at dependent ng anak ko bilang empleyado ng ospital ang kanyang nanay na dahilan kung bakit libre ang pagpapagamot ng aking asawa. Siguro kung hindi baka hindi namin kayanin ang gastos ng dialysis. Madami nga akong kakilala na halos maibenta na nila lahat ng kanilang naipundar para lang makapag-dialysis. Kinalaunan hindi na nila kaya pang tustusan ang gastos at nabalitaan ko na lamang na sumakabilang buhay na pala ang kanilang mahal sa buhay.

4.F Pakikisalamuha sa ibang tao Ako ay isang mahiyaing tao. Hindi ko basta-basta binibigay ang aking tiwala. Pero simula ng nagdialysis na yung asawa ko natuto akong makihalubilo sa ibang tao. Makipagkwentuhan sa tuwing maghihintay ako habang nakasalang si misis. Andyan yung pagkukwentuhan namin ang aming mga buhay, mga buhay ng mga pasyente, at kung anu-ano lang para pampalipas oras lang. Mahirap kasi mag-isa sa tuwing magdidialysis ang misis ko. Mapapanisan ka ng laway kapag wala kang kakausapin. Sa ngayon, maayos naman ang pagsasamahan naming ng ibang mga asawang nag-aalaga sa kanikanilang mga pasyente.

121

5. Paano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa inyong buhay? Paano ko nakakayanan ito? Simple lang, matuto tayong tumanggap sa kung ano ang ipagkakaloob sa atin ng Poong Maykapal. Maging handa tayo sa ano mang pagsubok na darating sa ating buhay at maging matatag sa pangaraw-araw na pamumuhay. Lalo sa sitwasyon ng aming pamilya lalo sa aking maybahay, dapat akong maging matatag at malakas dahil alam kong sa akin lamang siya kukuha ng lakas ng loob upang lumaban sa kanyang karamdaman. Dapat ipakita ko sa kanya na kahit anong panganib sa kanyang buhay ay may magiging kaagapay siya at may masasandalan siya.

5.1 May pagkakataon po bang sumuko na kayo? May mga pagkakataon na nagtatanong ako sa aking sarili bakit kailangan sa amin pa mangyari ang ganitong problema pero gaya nga ng sinabi ko kanina, lahat ng bagay ay may rason at dahilan bakit nangyayari. Ipapasa Diyos ko nalang lahat dahil alam kong hindi tayo bibigyan ng mga pagsubok na hindi naman natin kaya. Laban lang ng laban ang sinasabi ko sa aking asawa. Walang susuko dahil kung sama-sama lahat magagawa. 6. Paano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang taga-pagalaga ng inyong asawa? Siguro ako yung tipong tagapag-alaga na na handing magtiis para sa aking asawa. Walang imposible sa pagmamahal. Kapag mahal mo ang isang tao lahat susuungin mo at yun ang aking kayang gawin para sa aking asawa. Lahat ng kapritso niya eh sinusunod ko. Ayoko ko kasi yung tipong magtatampo siya sa akin. Alam mo na hindi habang buhay na magkasama kami kaya lahat ng kaya kong gawin eh gagawin ko na. Sa tulong ng aking mga anak nairaraos naman namin kung paano maging isang magaling na tagapag-alaga sa aking misis at kanilang ina. Pero matapang at matatag ang aking asawa. Hanggat maari kung kaya niyang gawin ang mga bagay-bagay, itoy kanyang gagawin ng kusa. Siguro para hindi din kami maabala sa tuwing kami ay magpapahinga.

6.1 Gaano po ba kadalas ang dialysis ng inyong asawa? Three times a week siya kung mag-dialysis. Kung minsan ay pumupunta kami ng maaga sa karaniwang shift niya para magbakasakali na may-liban sa mga pasyente at maisingit kami at mauna. Kaya wala din kami halos pahingha Kaso sa tuwing matatapos naman siya ay mataas naman ang kanyang blood pressure at kailangan naming maghintay na bumaba ito para maisaksak ang kanyang Epoetin. Minsan inaabot na kami ng madaling araw. Kaya lagi kaming puyat at pagod. Salamat nalang may anak akong nurse na umaagapay sa amin at di kami pinababayaan tuwing siya ay duty. 7. Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Sa totoo lang, naisip ko na ang buong buhay naming mag -asawa ay nakatali na sa dialysis. Mahirap talaga pero wala naman kaming ibang options. Ayaw na ng asawa kong magpa-transplant kaya nirerespeto ko ang kanyang desisyon. Natakot na siguro siya. Kasi nung huling operasyon nya, yung tinanggal yung hangin at tubig sa kanyang baga eh dinala siya sa ICU dahil ilang beses siyang nagseizure. Yung tipong nanginginig yung buong katawan at nakatirik ang mata. Sobrang natakot ako ng mga panahon yun kasi akala ko iiwan na ako ng aking asawa at hindi ako handa. At kailanman hindi ako magiging handa kung siya man ay mawawala. Ang anak kong nurse sobrang sinisisi niya ang kanyanag sarili dahil pumayag siyang ipaopera ang mama niya kaso wala din siya magawa. Yun lang ang solusyon sa ganung problema. Nag-arrest ang misis ko, halos kalahating oras siya nirevive sa ICU. Tinubuhan siya sa bibig at kinabit sa ventilator. Binonba daw ang kanyang dibdib. Akala ko nga sa pelikula lang ang ganung eksena pero totoo palang nangyayari sa totoong buhay. Kahit na sino at walang pinipiling panahon.

7.1 Ano po ang sunod na nangyari? Sa awa ng Diyos, naisalba ang buhay ng asawa ko. Kwento ng anak kong nurse, bigla nalang daw nagmulat ang mata ng asawa ko. Hindi makapaniwala ang mga doctor at nurses sa nangyari dahil akala nila ay wala nang tuluyan ang aking asawa. Wala ngang kahit ano mang komplikasyon sa kanyang pag-iisip dahil sa kawalan ng sapat na hangin na dumaloy sa kanyang utak. Talagang mabait ang Panginoon. Hindi ka pababayaan sa panahon ikaw ay nalulugmok sa kahirapan at pagdurusa.

122

8. Ano po ang inyong mga balak at plano at inaasahan sa hinaharap? Sa aming pangaraw-araw na paglalakbay ng aking may bahay, natuto kaming tumanggap kung anu mang ipagkakaloob sa amin ng Poong maykapal dahil alam naming hindi niya kami pababayaan. Binigyan niya kami ng mga mababait at mapag-alagang mga anak na handang umagapay sa amin habang kami ay nabubuhay. Sapat na sa akin na makasama ko pa ang aking asawa kahit ilang taon na lamang dahil alam ko naman na doon din naman patutungo ang lahat. Masaya ako na nakikita kong hindi nanghihina ang loob ng aking asawa sa kabila ng kanyang paghihirap at pagtitis sa kanyang karamdaman. 8. 1 Ano pong plano ninyo sa hinaharap? Simple lang, ang mabuhay ng marangal at walang tinatapakang sino man. Maligaya na ako na patuloy kaming binibiyayan ng pagkakataon na lumaban sa karamdaman ng aking asawa. Hanggat may paraan may pag-asa.

123

Informants Profile: Code: INFORMANT # 4 Age: 63 (px 50 ) Gender: Female Educational Attainment: Elementary Occupation: Housekeeper ( formerly Fisherman) No. of Years Married/Living with Spouse:40 years Number of Children: 3 (1 female-married- office worker) 2 male- both are seafarers Number of years as spousal caregiver: 7 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maaari pa po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? Ako ay 63 years old na isang pangkaraniwang may bahay, ang aking asawa naman ay 59 years old. Nagkaroon po kami ng tatlong anak. Pinagsumikapan po naming mag- asawa na mapagtapos namin ang aming mga anak kahit sya ay isang hamak na mangingisda lamang. Ang aming panganay ay babae, 36 years old na, may asawa at dalawang anak, sa Cavite na sila nakatira. Yong dalawang anak naming lalaki ay parehong seaman, yong mas matanda ay opisyal na sa barko, pero pareho pa silang walang asawa. 1.1Taga saan po kayo Maam? Taga Bulakan po kami, malayong lugar sa Bulakan, nagbabangka pa kami ba go magta- tricycle tapos bus bago makarating dito. Kung minsan pag ginagabi kami ng uwi, sa Cavite na lang muna kami nagpapalipas ng gabi kasi mahirap sumakay papunta sa amin. 1.2 Sino po ang naiiwan sa bahay ninyo? Wala, pero pag ganon, nagbibilin ako sa kapatid ko na kapit bahay namin. Siya muna ang nag-iintindi sa bahay pag hindi kami makauwi kaya kahit papano ay kampante naman ako.

2. Maaari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa? Ang sabi ng doctor ay maaring nag umpisa ang sakit nya sa kanyang pagha- high blood, yon daw ang dahilan kung bakit nasira ang kanyang bato. Siguro ay napabayaan nya, dahil ang asawa ko ay napakasipag, marahil ay hindi nya pinapansin kahit medyo masama na ang kanyang pakiramdam ayaw nya kasing naaabala sa kanyang paghahanapbuhay. Kung hindi pa namin pinilit na magpa check up sa doctor, ayaw nya.

2.1 May alam po ba kayong kamag-anak ni Sir na may kaparehong sakit sa kanya? Ang aking biyanang lalaki, yon din ang ikinamatay nya. Mabuti na lamang at wala silang diabetes, mas kumplikado daw kasi pag may diabetes at saka mas maraming bawal na pagkain, ay mahilig pa naman sa pagkain ang asawa ko. Kung anong maisipan, ipinapaluto o kaya ay ipinapabili. Pero ngayon hindi ko talaga sya pinakakain ng mamantika, kadalasaan ay gulay at isda na lang. 3. Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyog maging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis? Syempre noong una ay hindi ko matanggap dahil ang alam ko ay napakahirap na sakit yan. Lalo na noong nalaman ko na ito pala ay pang habang buhay na. Ang asawa ko nga ay napaiyak, mas naawa daw sya sa akin dahil alam nya na mahihirapan ako sa kanya.

124

3.1. Ano po ang ginawa ninyo noong nakita ninyo na ganoon ang naging reaksyon ng asawa ninyo? Hindi ko ipinakita sa kanya na nanghihina ako. Ang sabi ko ay may awa ang Diyos, makakyanan namin ang lahat, isa pa ay eto nga at may kasagutan sa aming pangangailangan sa kanyang pagpapagamot, yong ibang tao nga nagbabayad para lang makapag-dialysis, eh dito libre na nga, kailangan lang naming pumunta sa schedule. Kaya ito kami, mahigit pitong taon na nagpapakatibay sa paglaban sa sakit.

4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa sumusunod: 4.A. Pansariling kalusugan (Own physical fitness) Awa ng Diyos, hindi naman ako nagkakasakit, sa kabila na napapagod ang aking pisikal na katawan. Humihingi ako sa Diyos ng kalakasan at kalusugan kasi wala kaming ibang maasahan, nasa malayo ang aming mga anak, ako lamang ang pwedeng mag alaga sa kanya.

4.A.1 Nakakpagpahinga naman po ba kayo at nakakakain nang maayos? Opo, pinipilit ko po kahit minsan ay wala akong gana, iniisip ko na hindi ako pwedeng magkasakit. Pag pala sanay ka na maraming ginagawa ay parang lalong lumalakas ang katawan, siguro sanayan lang din dahil pakiramdam ko pag akoy walang ginagawa, ako ay nanghihina. Pero hindi ko naman sinasagad ang katawan ko, natutulog ako nang mas maaga pag kailangan kong gumising nanag maaga at saka masustansya ang kinakain naming palagi, gulay at isda, bihira na lang kami magkarne.

4.B. Emosyonal at espiritwal na paniniwala Mas lumawak ang aking pang unawa, dahil alam ko na mahirap ang kanyang kalagayan.kung dati ay madali akong mairita sa kanya, ngayon ay pinipilit ko syang unawain. Syempre kung matanggap mo na ang pangyayari sa iyong buhay, mas nagiging madali na ang lahat at mas nagiging maunawain ka.

4.B.1. May pagkakataon po ba mahirap intindihin ang inyong asawa? Kapag po ganoon, ano po ang inyong ginagawa? Meron ding pagkakataon na mahirap syang intindihin, na parang nakakasama ng loob pero hindi ko na lang pinapansin kung minsan ay parang madaling magalit, ganoon siguro pag may sakit..Hindi na lang ako kumikibo pag mainit ang ulo ng asawa ko. Alam ko mamaya lang lilipas din yon. Hindi ko rin ipinapakita na napapagod ako dahil baka mawalan di sya ng lakas para lumaban.

4.C. Buhay mag- asawa Marami, kasi maraming bagay ang hindi niya nagagampanan o nagagawa gaya ng hindi na sya nakakapag hanapbuhay, maraming bagay ang nawala. Mabutina lamang at malalaki na ang mga anak namin, yun nga lang talagang dalawa na lang kaming magkasama sa bahay. Mahirap din pero sa isang banda, dahil dalawa na nga lang kami, kailangan naming magtulungan, hindi naman maganda na magaaway pa kami o hindi magkakaintindihan. 4.C.1. Ngayon po na may edad na kayo pareho at dalawa na lang kayo sa bahay, nasa malayo ang mga anak ninyo, papano po ninyo ilalarawan ang inyong pagsasama ng inyong asawa? Para na lang kaming magkaibigan, kung ano ang kaya pa nyang gawin sa mga gawaing bahay ay tinutulungan nya ako gaya ng pagluluto, mahilig kasi sya magluto kaya hinahayaan ko pa rin para alam nya na may silbi pa rin sya , kaya lang ayaw ko rin na mapapagod sya kaya minsan ay sinasaway ko, at sabi ko ako na lang ang gagawa. Nag-uusap at nagkukwentuhan din kami ng kahit ano lang na nangyari sa paligid o sa maghapon. Para na lamang kaming magkabarkada, may kasama ako, may kasama rin sya.

125

4.D. Tungkulin at resposibilidad bilang asawa at magulang Sa palagay ko naman ay nagagampanan ko ang aking resposibilidad bilang asawa, yon na nga lang halos ang ginagawa ko, nakatutok na lang ako sa lahat ng pangangailangan nya, kung meron man akong nakaligtaan hindi koyon sinasadya. Siguro naman ay sasabihi nya pag meron syang ibang kailangan, pero wala naman syang hinihingi kaya umaasa ako na nagagwa ko ang lahat.

4.D.1 Sa pagiging magulang po sa inyong mga anak, magagampanan pa po ba ninyo ang inyong tungkulin simula noong nagkasakit ang inying asawa? Dahil malalaki na nga sila at lahat ay nasa malayo. hindi ko na kailangang intindhin ang kanilang pang araw araw na ginagawa sa buhay. Kaya nga oras na dapat ay para sa kanila ay pwedeng pwede kong gamitin para mas lalo kong maalagaan ang kanilang ama kaya sa palagay ko ay nagagampanan ko pa rin bilang gabay sa pagsama sa pagpapagamot sa kanya.

4.E. Kalagayang pang pinansyal at pangkabuhayan Hindi na kami nakakapag hanapbuhay simula noong nagkasakit sya.hindi nya pwedeng ituloy ang hanapbuhay nya dahil delikado kung abutin sya ng masamang pakiramdam. Fisherman sya kaya dapat ay malakas ang kanyang katawan pagpumapalaot. Nawala na rin kaunting negosyo namin dahil napatali na ang oras ko sa pagpunta sa ospital para sa dialysis nya.

4.E.1 Ano po ang dati ninyong negosyo. Nagbabyahe kami dati ng alamang, may pinagdadalhan kaming mga pwesto sa palengke, ayaw ko naman na mapabayaan ang asawa ko kaya ipinasa ko na lamang sa kapatid ko ang mga suki namin.

4.E.2 Papano po ninyo natutugunan ang inyong pang araw araw na gastusin? May allotment po akong natatanggap mula sa mga anak naming seaman, doon po nanggagaling ang aming panggastos dahil hindi na nga po kami makapaghanapbuhay. Pero yong isa ay gusto nang magasawa, 30years old na rin naman kasi. Mabuti meron pang isang binata, seaman din. Ayon sila ang magsusustento sa aming mag-asawa. 4.F. Pakikipagsalamuha sa ibang tao Nagagampanan pa rin pero pag may schedule ng dialysis, hindi na rin nakakapunt a sa mga pagtitipon. Mas importante sa amin ang kanyang dialysis, hindi sya pwedeng mag absent dahil lang sa kung anong kasiyahan o pagtitipon kasi alam na namin na nalalagay sa pelegro ang buhay ng asawa ko pag hindi sya nakapag dialysis. 4.F.1. Sino na lang po ang madalas ninying naakasama at nakakausap? Kadalasan naming nakakausap ay ang ibang pasyente at bantay nila. Para na kaming isang pamilya dito. Nakikisaya pag may magandang balita para sa iba at nakikisimpatya pag mag malungkot, magbibigay ng lakas ng loob sa isat isa, ganon ang nangyayari sa amin dito.

5. Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay? Sa tagal na naming nasa ganitong sitwasyon, mahigit pitong taon na, naksasnayan ko na rin. Parang ito na ang buhay namin. Kapag tanggap mo pala ang isang bagay ay mas madali na ito para sa yo, kahit mahirap ay magiging madali na lang. 5.1 Ang ibig po ba ninyong sabihin ay mas nakayanan ninyo noong natanggap na ninyo ang ganitong pangyayari sa inyong buhay? Ganoon na nga. Kasabay nito ay nakapag adjust din kami sa sitwasyon. Pag alam na naming hindi pwede, di na ginagawa. Kapag alam na makakasama, huwag na lang. parang pati ako pasyente na rin dito kasi kung ano ang ginagawa sa kanya, nandoon din ako. Kung anong pagkain ang bawal sa kanya, di ko na rin kinakain, ayaw ko naman na kakain ng iba tapos hindi pwede sa kanya.

126

5..2. Bukod po sa mga anak ninyo, ano at sino pa po ang nakakatulong sa inyo para makayanan ang lahat? Una sa lahat ay ang Panginoong Diyos, kung hindi Nya kami kinaaawaan, baka kung ano na ang nangyari sa amin. Tapos ang mga kapitbahay namin, hindi sila nagsasawa na umalalay sa amin, lalo na ang kapatid ko. Ganoon din ang mga bantay at asawa ng ibang pasyente dito, nagkukuhanan kami ng lakas sa isat isa. Malaking bagay ang aming mga kwentuhan dito, marami kaming natututunan mula sa bawat isang karanasan. Syempre ang ospital na ito, kung hindi sila naglagay ng dialysis unit dito, kawawa naman ang aming pasyente. Kami ang isa sa mga unang nagdialysis dito. Awa ng Diyos nandito pa kami, marami na ang namatay sa kasabay nya. At siguro ang PhilHealth, nakaktulong din daw sa amin yon. 6. Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapag-alaga ng inyong asawa? Lahat ng suporta ginagawa ko paras a kanya. Mula sa pagbibigay ng mga kailangan nya, sa pagpapaalala na kailangan na nya uminom ng gamot, pagsiguro na kumpleto ang supply ng gamot nya, pag sunod sa tamang schedule ng dialysis nya, paglakad sa nga requirements gaya ng PhilHealth, yon lahat yon ginagawa ko. 6.1 Sa tingin po ba ninyo ay naibibigay ninyo sa inyong asawa ang the best na inyong makakaya? Sa palagay ko ay naibibigay ko naman ang lahat sa abot ng aking makakaya. Ayaw ko kasi na pagdating ng panahon ay meron akong pagsisihan o mayroong maninisi sa akin dahil nagkulang ako, yon ang ayaw ko. 6.2 Pumasok po ba sa isip ninyo na ikuha sya ng taga alaga o makakasama sa oras ng dialysis nya? Sinabi na sa akin ng mga anak ko yan, kuha na lang daw kami ng makakasama at m akaktulong ko sa mga pangangailangan ng tatay nila. Ang sagot ko, kaya ko pa naman, isa pa hindi pa naman talagang alagain ang tatay nila, makakalakad pa nang maayos, di naman baldadosiguro pag kailangan na lang talaga. Para sa akin kasi ay tungkulin ko na alagaan sya dahil ako ang asawa. 7. Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Pagmamahal. Kung hindi ko siguro sya mahal, o kung hindi sya mahal ng mga anak naming, baka wala ako dito, o baka pinabayaan na lang namin sya. Lagi ring ipinapaalala sa amin noong isang aswa ng pasyente dito na kailangan magsama sa hirap at ginhawa, hanggang sa kamatayan, kaya iyon ang naktanim sa isip ko, tinanggap ko na ito ang aking palad, ito ang ibinigay na pagsubok sa akin ng Diyos kaya kailangan kong kayanin. 7.1 Sa tingin po ba ninyo ay may epekto sa inyong asawa ang lahat na ginagawa ninyo paras a kanya? Sa tingin ko naman ay meron. Pag nakikita nya na inasikaso ko sya nang husto, nararamdaman ko na masaya sya at kinakaya nya rin ang pakikipaglaban sa sakit nya. Nakikita ko rin naman na tinutulungan nya ang kanyang sarili kaya masaya na rin ako. Hindi ako mapapagod na alagaan sya. Yon ang nagtutulak sa akin para lalo syang alagaan. 8. Ano po ang inyong mga balak/plano at inaasahan sa hinaharap? Wala na kaming plano, bahala na sa amin ang Diyos.ang importante na lang sa akin ay ang maibigay ang pang araw araw na kailangan nya. Kung ano man ang mangyari sa kanya, handa naman ako, kami ng mga anak ko. Meron na kaming paghahanda na ginawa gaya ng memorial plan, hindi lang paras a kanya, para na rin sa akin, pero hindi namin ipinaalam sa kanya, baka mag isip ng masama. 8.1. Ano naman po ang inyong inaasahan na mangyari? Kahit ganito ang mangyari sa amin, idinadasal ko pa rin na humaba pa ang buha y ng aking asawa para makasama pa namin sya ng matagal. Sana malakas pa sya pag ang aming isang anak na seaman ay ikasal sa susunod na taon.

127

Informants Profile: Code: Informant #5 Age: 62y/o Gender: Female rd Educational Attainment: 3 year college Occupation: toll gate collector: Clerk, Dept of Agriculture clerk No. of Years Married/Living with Spouse: 42 years (1972) Number of Children: 5 1(died) 2 married 4(females) Number of years as spousal caregiver: 5 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maaari pa po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? Ako ay 62 years old na, ang aking asawa naman ay 65. Sa 42 years naming pagsasama ay nagkaroon kami ng limang anak. Apat ang babae, ang isa ay namatay noong baby pa. yong mag-isang lalaki ang naging seaman. Dalawa sa kanila ay may asawa na. Mababait naman sila tapos may mga responsibilidad sa bahay, kanya- kanyang responsibilidad tapos okey naman ang buhay namin. 1.1 Taga saan po kayo Mam? Sa Bulacan, Hagonoy, Bulacan . Meron kaming bahay doon pero meron din dito sa Tondo. Sa ngayon ay sa Tondo kami umuuwi para malapit lang dito sa ospital. Kasama naming ang iba kong anak at th dalawang apo.Yong isang apo ko dito, graduate na, nagtatrabaho na. Yong isa naman 4 year high school. Yong isa kong anak na may asawa, nasa US, nakapangasawa ng Amerikano. Sa ngayon bagong panganak sa panganay nya. Yong anak kong yon ang nag masteral sya yong sinabi ko sa yo na dating nagtrabaho sa senado. 1.2 Kayo po Mam. Ano po ang dati ninyong trabaho? Naku, matagal na akong hindi nagtatrabaho, pinahinto ako ng asawa ko. Pero dati, collector ako sa toll gate. Tapos nagtrabaho din ako bilang clerk sa opisina ng Department of Agriculture. Noong araw naman kasi, malakas ang kita ng asawa ko.sa trucking kaya pinahinto nya ako, inintindi ko na lamang ang aming mga anak. Pasalamat na nga lang ako at nong nagsimula syang magkasakit- sakit ay tapos na sa pag- aaral ang mga anak naming, may mga hanap buhay na rin. 2. Maaari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa Ipinaliwanag sa akin ng doctor na sira na ang dalawang kidney ng asawa ko. Maaari daw naging dahilan ng pagkasira ay ang kanyang diabetes, tapos lagi din syang high blood. Nagbasa ako ng tungkol sa pagda- dialysis, ganon pala yon, pang habang buhay na pala at pag napaliban ay malalason ang kanyang katawan dahil dahil hindi mailabas ng kidney an gang mga dumi sa dugo. Nalaman ko rin na nakaksira pala ng bato an gang maraming gamot na iniinom nya dati. 2.1 Marami po bang iniinom na gamot si Sir noon? Oo, maraming maintenance yan, may sa diabetis, sa high blood tapos lagi pang nagkakarayuma kaya talagang araw araw marami syang tini-take na gamot. 2.2 Dito na po ba sa ospital na ito kayo unang nagpa check up? Noong una ay sa PGH ko sya sinasamahan tapos ay sa Mary Johnston. Ang sabi ng doctor doon, taon taon daw, humihina, ida- dialysis din meron silang kinikwenta, yong kuwan function daw ng kidney. Eh tapos, hindi ko naman akalain yong isang anak ko, siguro, kaloob na ng Diyos yon, bigla syang nagbarko, computer science ang natapos non eh. Inter island muna sya sa super ferry, siguro talagang kaloob ng Panginoon, kasi talagang intindihin ko ang panggastos. Ayon tinulungan ako ng anak ko, nag international sya ng barko, kaya nandito kami ngayon. Libreng dina- dialysis ang asawa ko.

128

3. Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyog maging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis? Nung una ang akala ko pag nagda- dialysis ay mamamatay na kaya ako ay parang shock. Palaga akong tensed. Hindi ako makatulog, iniisip ko yong pinansyal na problema at saka naaawa rin ako syempre sa asawa ko.

3.1 Tapos ano po ang ginawa ninyo? Nagpareseta ako ng gamot para sa tense, high blood din pala ako. Tapos noong nag umpisa na nga sya ay parang unti-unti akong mahimasmasan, marami pala silang may ganyang karamdaman, nagtanung- tanong ako sa kanila, yong iba tatlong taon, limang taon na nagda-dialysis pero malakas pa rin, kaya ako ay nabuhayan ng loob.

3.2 Ano pong mga adjustments ang nangyari sa inyo simula nung nag umpisa na ang dialysis ni Sir. Naku, marami. Yong mga dati kong nagagawa ay hindi na pwede ngayon. Kailangan ko syang samahan dito sa ospital. Halos ay dito na kami nakatira.dito na lang umiikot ang buhay naming. Tatlong beses isang lingo, nandito kami. Halos kalahating areaw ang ginugugol namain, kailangan di mali- late sa schedule, minsan may delay pa.

4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa sumusunod: 4.A. Pansariling kalusugan Kuwan, inalagaan kong mabuti ang kalusugan ko, syempre pagod ako, puyat. Lahat kasi kinukwan ko dyan, pati sa gamot inaalalayan ko, inaayos ko ang gamot nya tapos pinapainom ko ng gamot, kasi hindi sya iinom pag hindi ko kinuwan eh, pag di ko sinabi oy ang gamot mo, oras- oras yon ibibigay mo sa kanya ang gamot nya hindi sya kusang umiinom.

4.A.1 Papanopo kayo nakakabawi sa pagod at puyat? Pagnakasalang nay an sa machine at nakumutan ko na, umiidlip ako dito sa upuan, tatlong oras ding mahigit yon..di na ako masyadong nakikipagkwentuhan, naiintindihan naman nila.

4.A.2 Nakakakain naman po ba kayo ng maayos? Oo naman. Kailangan eh, kasi pag ako ay nanghina, papano na sya, eh walang mag -aalaga sa kanya, baka maging dalawa pa kaming alagain. Eh puro busy ang mga anak namin, papano na? Kaya sabi ko sa sarili ko, bawal akong magkasakit.

4.B. Emosyonal at Espiritwal na paniniwala Kung minsan, hindi ko pa rin maiwasang mapaiyak, lalo na kung naiisip ko na nalalapit na sa hukay ang aking asawa.sa bawat araw na nagdadaan. Pero hindi ko ipinapakita sa kanya yon. Pag ayaw uminom ng gamot, kunwair nagagalit ako sa kanya, pero pagkatapos, nagi-guilty rin naman ako, may sakit na nga pinapagalitan pa.

4.B1. Ano naman po ang nararamdaman nyo para sa inyong sarili? Minsan, naawa rin ako sa aking sarili, siguro, dala na rin ng pagod at puyat, p ag-aalala, takotpero pinaglalabanan ko kasi hindi ako pwedeng magpakita ng panghihina sa kanya dahil alam na alam kong sa akin din sya nakadepende at kumukuha ng lakas, di ako pwedeng panghinaan ng loob, baka mawalan ng ganang lumaban sa sakit ang asawa ko.

129

4.B2. Tungkol naman po sa inyong espiritwal na paniniwala, naapektuhan po ba ito? Natuto akong lumapit ng husto sa Diyos, kasi alam kong Diyos lamang ang nakakaalam ng lahat. Lagi akong nagdadasal na sana ay pahabain pa nya ang buhay ng asawa ko, pagalingin sya kasi may iba pa syang sakit eh, sa puso, na pneumonia pa yan, tapos ngayon, malabo pa ang mata, mahina ang taynga kaya mahirap. Tapos, sumali na rin ako sa Charismatic.

4.B3. Sa tingin nyo po ba ay nakakatulong sa inyong sitwasyon ang pagiging madasalin ninyo at ang pagsali ninyo sa Charismatic? Aba ay oo. Siguro kung hindi ako nagdadasal at kung hindi ako sumali sa Charismatic, baka matagal na akong bumigay, baka hindi ko makiayanan ang lahat ng ito.

4. C. Buhay mag- asawa Ako naman simulat sapol ay naging maalaga sa kanya. Ginagawa ko ang lahat para maging maayos ang aming pagsasama. Pero, simula nong makasakit sya, maraming nabago, syempre, alam mo na, may asawa ka rin.

4. C.1 Tungkol po ba ito sa sex? Syempre kahit, matanda na kami, 5 years ago, medyo naghahanap pa rin pero ganon talaga, wala tayong magagawa. Ang masama pa nito, naging lalong seloso ang asawa ko. Laging aburido kasi nga, wala na raw syang silbi. Minsan inaway nya talaga ako, parang naghihinala. 4.C2. Pag ganon po, ano ang ginagawa nyo? Minsan umiiyak na lang ako, lalo na pag nagsasalita sya ng hindi maganda. Pag sobra na talaga at wala sa lugar, nilalabanan ko, salita lang naman di naman kami nagkakasakitan ng pisikal. Ang sabi ko sa kanya, wag nya akong ganyanin, dahil high blood din ako, pag ako ay napaano, kawawa din sya, walang mag-aalaga sa kanya, dahil ang mga anak naming ay busy din, kanya kanyang buhay na..

4.C3. Tapos po, ano ang nagiging reaksyon nya? Aba, eh di nag so-sorry pag nakapag- isip isip, alam naman nya siguro na wala sya sa lugar, Insecure talaga sya, kaya pag ako ay may pupuntahan, kailangan kong magpaalam ng maayos, para di ako awayin..

4.D. Tungkulin at resposibilidad bilang asawa at magulang Bilang asawa, siguro naman ay nagagampanan ko ang tungkulin ko sa kanya, sobra- sobra pa dahil pati oras na para sa sarili ko ay napupunta na rin sa kanya. Mabuti nga sya, may nag- aalaga at nag iintindi, pero ako, ayaw ko naming dumaing sa mga anak ko- sumasakit din ang ulo ko, ang likod ko, pero kailangan ko pa ring bumangon ng maaga, magluto ng pagkain nya, maghanda ng panligo nya, ng damit, ng gamot Alalahanin ang mga kailangan sa ospital, ang PhilHealth, ang schedule, ang laboratory testsdaming sakripisyo talaga.

4.D.1. Kung ang oras nyo po ay halos, nagugugol sa pag- aasikaso kay Sir, papano naman po ang tungkulin nyo sa mga anak nyo? Nagpapasalamat na nga lang ako sa Diyos at nong nagkaganyan sya ay malalaki na ang mga anak namin, may kanya-kanyang trabaho na. Kumbaga, hindi ko na kailangang alagaan, kaya na nila ang sarili nila. Sila pa nga ang tumutulong sa amin. Siguro ang hindi pa rin nawawala ay ang pagpapaalala ko sa kanila, pagpapayo, pag may problema.

130

4.D.2. Papano naman po yong sa mga anak nyo sa abroad? Nag i- skype kami. Tinuruan ako sa computer ng isang anak ko. Kaya nagkakabalitaan pa rin kami, pag gabi, pag di sila busy at pag may signal sa barko. Kahit paano, naga-guide pa rin.

4.E. Kalagayang pang pinansyal at pangkabuhayan Awa ng Diyos, nakakaraos naman, may allotment ako, tapos yong ibang anak namin kung minsan ay nagbibigay din ng pera.

4.E.1 Tapos, libre naman ang mga services dito, di ba? Oo, napaka laking bagay yon, kasi may kakilala kami na nagda -dialysis din ibang dialysis center, hindi na nila nakayanan ang gastos, napatigil ang pagda-dialysis ayon namatay, tatlong bwan lang sila nagpa dialysis, kawawa naman. At least kami, hindi man makaipon, nasusuportahan naman ang kanyang panggastos sa araw araw- sa pamasahe papunta dito, pag may nagustuhan syang pagkain, ganon.

4.E.2. Yong mga dati nyo pong nabibili at pinagkakagastusan, naipagpapatuloy nyo pa po ba? Ah yong mga hindi masyadong importante, hindi ko na binibili, kaunting tiis at sakripisyo, ang lagi kong iniisip ay ang pagpapagamot ng asawa ko.hindi na ako nabili ng mga damit, paminsan- minsan na lang. dati sa parlor pa ako nagpapakulay ng buhok, ngayon sa bahay na lang, nagpapalagay na lang ao sa anak kop ara tipid.. pasalamat na nga lang ako at tapos nang mag-aral ang mga anak naming noong nangyari ang lahat ng ito. Kung kailangan pa naming silang gastusan, naku baka mapatigil sila sa pagaaral o kaya baka hindi naming maibigay ang lahat na kailangan ng asawa ko. 4.F. Pakikipag salamuha sa ibang tao Hindi naman masyadong naapektuhan, kasi hindi naman talaga ako pala alis ng bahay. Lumalabas lang ako para magsimba o mag Charismatic, pagbibili ng gamot, ganon..

4.F.1 Nakakaattend pa po ba kayo sa mga pagtitipon pag may mga okasyon? Kung minsan, pero hindi naman talaga ako mahilig sa mga party na yan. Kadalasan sila ang pumupunta sa bahay kung gusto nila kaming makita, o madalaw ang kamag- anak nila, yong asawa ko. Minsan mga kapatid nya o kaya ay mga pamangkin. Kung minsan naman ay ipinapasyal kami ng mga anak namin, nagba- bonding.

4.F.2. Saan po kayo pumupunta, kasama ang mga anak nyo? Dalawang beses sa isang buwan, siguro pag bagong sweldo, kumakain kami sa iba -ibang restaurant kaya lang marami nang bawal na pagkain. Kung minsan namamasyal dyan sa may Manila Baywalk para mahanginan naman daw ang ama nila. Minsan lakad-lakad sa Luneta. Dati, pumunta kami sa Tagaytay, parang picnic, ganon.

5.Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay? Aba ay humihingi ako ng tulong sa Diyos, yon ang pinakamabuti bi da? Kung wala kang Diyos, ay naku, maaburido ka..

5.1 Sa tingin nyo po ba ay nakakatulong sa inyo ang pag sali at pag attend ninyo sa Charismatic? Ay oo naman. Kahit papano ay may napapaghingahan ako ng problema, sama ng loob, ganon. Napapayuhan ako ng tama, may mga aral akong natututunan, at saka kahit papano masaya, may praising kay Lord kaya nababawasan ang aking pag-aalala dahil alam kong hindi kami pababayaan ni Lord.

131

5.2 Bukod po sa simbahan, ano o sino pa po ang nakakatulong sa inyo para makayanan ang ganitong sitwasyon sa buhay ninyo? Syempre yong mga anak namin, sila talaga ang nagbibigay ng suportang malaki.Tapos ang AMOSUP, kung hindi naging member ang anak naming seaman, naku baka hindi namin makayanan ang gastos. Tatlong beses sa isang lingo ang schedule ang schedule nya, libre lahat kaya napakalaki talaga ng pasasalamat ko sa ospital na ito. Ganon din sa ibang mga asawa o bantay ng ibang nagda- dialysis dito. Sa aming pagkukwentuhan, naging malapit na kami, parang isang malaking pamilya na nagdadamayan. Pag pinanghihinaan ng loo bang isa, napapaliwanagan naman ng iba, ganon. Tapos PhilHealth, hindi man kami nabibigyan ng pera, yon daw ang sumasagot sa ibang gastos ng asawa ko dito sa ospital kaya kahit nakabakasyon ang anak kong seaman, naghuhulog pa rin sya ng kontribusyon para may magamit kami dito, requirement yon dito sa ospital. 6.Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapag-alaga ng inyong asawa? Naku, ay ang aking buhay ay halos sa kanya na lang umiikot, sa pag-alaga at pagbibigay ng mga kailangan nya. Gigising nang maaga dahil 6-9 ang schedule nya, wala pang alas sais dapat nakapag log na kami sa dialysis para alam nila na dumating na kami. Lahat ginagawa ko.

6.1 sa tingin nyo po ba ay naibibigay nyo ang best na makakaya nyo sa pag-aalaga kay Sir? Sa palagay ko naman ay oo. Wala naman syang reklamo at talagang sinisikap kong kayanin at gampanan ang lahat. Hindi ko inaasa sa iba ang pag-iintindi sa kanya, kasi nga ako ang asawa, alam ko kung paanong alaga ang kailangan nya. 7.Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Syempre, asawa ko sya, bahagi ng buhay ko, pamilya -mahal na mahal naming sya kahit minsan nga nag-aaway kamipinagpapasensyahan ko sya. Alam ko naman at alam nya rin di naman totoo ang ibinibintang nya. Inuunawa ko na lang, unawang unawa, dala lang marahil yon ng sakit nya kaya parang insecure. 7.1 Kung bibigyan po kayo ng pagkakataon, mas pipiliin nyo po ba na wag na lang sana magalaga ng may sakit na asawa? Hindi naman, tanggap ko na na ito ang aking palad, yon ang ibinigay ng Diyos sa akin, ang magpakasakit paras a asawa. Pag mahal mo ang isang tao, mas magiging madali ang lahat. Mahal din sya ng mga anak naming kaya kailangang alagaan nang husto para mas matagal naming syang makasama. Kung ano man ang mangyari sa kanya masasabi kong wala akong nagging pagkukulang. Isa lagi kong inaalala ang sinabi naming noong ikinasal kami sa hirap at ginhawa magsasama hanggang kamatayan.

8.Ano po ang inyong mga balak/plano at inaasahan sa hinaharap? Sa ngayon ay hindi na ako masyadong nagpaplano para sa sarili ko. Ang iniisip ko na lamang sa araw araw ay ang pagpapagamot sa asawa ko, lalo na ngayon, lumalabo pa ang mata. 8.1 Napa check nyo na po ba sa EENT specialist? Oo pero ganon na daw talaga ang mangyayari sa katagalan, syempre, bukod sa may edad na, parang komplikasyon na rin ng sakit nya yan. Kaya gustuhin ko man, kasi gusto sana ng anak ko sa Amerika ay doon muna ako sa kanya para ako na lang din ang mag-aalaga sa tatlong buwang gulang na apo ko. Sabi ko, hindi maari kasi walangng mag-iintindi sa tatay mo, kawawa naman. Kaya ayon, sabi nya, mag extend na lang sya ng leave, pag hindi, baka mag resign na lang sya. Sabi ko sa kanya, ganyan talaga, kailangan magsakripisyo. 8.2 Ano naman po ang inaasahan nyo sa hinaharap? Syempre, humaba pa ang buhay ang buhay nya para makasama pa namin nang matagal. Na sana ay makita pa nya ang apo namin pagdating ng time na pwede silang umuwi galing sa US. Ayon lang, mga simpleng bagay na idinadasal ko,Sana pagbigyan ni Lord.

132

Informants Profile: Code: Informant # 6 Age: 56y/o Gender :Female Educational Attainment: High School Graduate Occupation: House Keeper (Ship Captain) No. of Years Married/Living with Spouse: 26 years Number of Children: 2 (M-25y/o) (F-13y/o) Number of years as spousal caregiver: 3 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maaari pa po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? Ako ay 56 years old, ang aking asawa naman ay 60 years old., 26 years na kaming kasal. Meron kaming dalawang anak, ang panganay ay lalaki, 25 years old yong bunso naman ay babae, 13 years old. 1.1 Ano po ang inyong trabaho? Ah, simula noong naging mag-asawa kami, sa bahay lang ako, hindi naman kasi ako nakatapos ng pag-aaral, kaya hindi na lang din ako nagtrabaho, isa pa sabi ng asawa ko, kaya naman nya kaming buhayin. 1.2 Ano po ba ang trabaho ni Sir? Seaman sya. Ship captain na sya noong nagkasakit sya ng ganyan. Workaholic pa naman yan, di pwede na walang ginagawa. Matagal na ang dalawang buwan na bakasyon nya, nanghihinayang kasi sya sa kontrata, lalo na pag tinatawagan sya ng kompanya para sumakay. Kaya nahirapan talaga sya noong nagkasakit kasi parang hinahanap- hanap pa rin nya ang dati nyang trabaho.

2. Maaari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa? Ang pagkakaalam ko ay parang himala na lang kung gagaling pa sya sa kanyang sakit. Kasi ang sabi ng doctor ay panghabambuhay na ang kanyang pagda-dialysis dahil sira na ang kanyang bato, pampahaba na lang daw ng buhay nya yan dahil pag nahinto syang mag daialysis, tataas ang kanyang creatinine, masama daw yon sa katawan, nakakamatay. 2.1. Meron po bang kamag-anak ni Sir na may kaparehong sakit nya? Ang alam koy yong Tatay nya ay may diabetes din pero hindi na man yon nag dialysis, pero naputulan ng binti kasi hindi raw gumaling ang sugat. Tapos yong kapatid din nya may diabetes din daw, nasa Amerika yon ngayon. 2.2. Gaano katagal na po na nagda-dialysis si Sir? Almost three years na. Every other day kami na ndito, Martes, Hwebes at Sabado, nakiusap kaming kung pwede laging panghapon para iwas traffic, pero pag Sabado maaga kami pumupunta kasi half day ang upisina dito sa ospital, meron kasi akong pinapipirmahang requirement. 3. Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyog maging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis? Ang reaksyon ko ay syempre noong una ay hindi ko matanggap. Napakalakas ng asawa ko kaya hindi ako makapaniwala na magkaka- sakit sya ng ganyan. Nag-iyakan kami ng mga anak ko, syempre nabigla parang gumuho ang mundo. Nakita ko ang asawa ko ay na- depress- minsan parang tulala, palaging mainit ang ulo, sumisigaw.

133

3.1. Nag worry po ba kayo, sa mga anong bagay po? Sa maraming bagay, parang hindi ko ma - imagine kung papaano na kami kasi kahit mataas ang katungkulan nya sa barko, di naman kami masyadong nakapag-ipon, kung meron man ipinambili yon ng property sa Palawan, ngayon nga problema pa namin yon kasi walang makapag-asikaso, di naman namin mabenta basta basta. Tapos di pa naka graduate ng college ang panganay naming anak, nagloko kasi kaya pahinto hinto, yong bunso naman ay nasa elementary pa lang nong time na yon. Pakiramdam ko ay hindi ko kakayanin ang lahat.

3.2. Papaano po kayo nag adjust sa sitwasyon? Unti-unti. Nandyang nagbawas ako ng katutong sa bahay hanggang sa wala na kaming itinira kahit isa, ako na lang ang gumagawa ng lahat na gawain kasi saying ang perang ipampapasweldo. Binenta namin ang isang sasakyan, itinira na lang yong ginagamit ng anak ko, may mga gamit sa bahay na binibenta na rin pati mga alahas ko, nasangla hanggang sa narimata na lang, sayanghalos nabago ang life style namin, di bale ako kasi di naman ako ipinanganak sa luho, pero yong mga anak ko.., dati sa private school nag-aaral, napilitan kaming lumipat sa public, kasi nga kinakapos na kami, halos para sa pang araw araw na gastos na lang ang budget ko. Mabuti na lang regular na nagpapadala ng pera an gang kapatid ng asawa ko na nasa Amerika.

4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa sumusunod: 4.A Pansariling kalusugan Awa ng Diyos, malakas naman ang katawan ko, inaalagaan ko rin ang sarili ko kasi alam kong sa akin na lang sya umaasa. Pag may kaunti akong naramdaman, nagpapa check up na rin ako agad, total naman narito lang din ako sa ospital kaya sinasamantala ko na rin.

4.A.1. Ano po ang mga karaniwan nyong nagiging karamdaman? Ano lang naman, ubo o sipon, siguro dahil pabago - bago ang panahon, kaya nagpapareseta ako agad ng gamut. Meron din akong vitamins pandagdag resistensya.

4.A.2 Nakakakain at nakakapagpahinga naman po ba kayo nang maayos? Oo naman, kahit minsan ay wala akong gana, pinipilit ko na lang makakain nang husto kasi hindi ako pwedeng manghina at magkasakit, marami ang umaasa sa akin. Pag narito kami sa ospital, dito ako nakakapagpahinga, natoto akong matulog ng nakaupo, sinasamantala ko habang nakasalang sya sa machine. cant afford to get weak or sick. There are a lot of people who are depending on me. Whenever we are at the hospital during his di(Of course. Even when there are times that I have little or no appetite, I force myself to eat because I alysis days, I use this time to rest. I learned how to sleep while sitting down. I use this to my advantage whenever he is undergoing dialysis.) 4.B.Emosyonal at espiritwal na paniniwala (Emotional and spiritual well being) Sa emosyonal, sinisikap kong laksan ang loob ko pinipilit kong wag ipakita sa kanya na apektado ako, hanggat maari ay parang normal lang, kaya minsan, akala nya ay bale wala lang sa akin ang lahat, kaya .nagagalit sya sa akin.

4.B.1 Pag nagagalit po si Sir, ano po ang ginagawa nyo? Hindi ako talaga marunong lumaban sa kanya, kahit noon papilit ko na lang syang inuunawa kahit laging mainit ang ulo nya, laging nakasigaw, kasi nasanay sya sa trabaho nya na sya ang boss eh.. pinagpapasensyahan ko na lang kasi alam kong mahirap din ang pinagdadaanan nya dahil sa sakit nya.

134

4.B.2. Sa espiritwal naman po? Noong una parang tinatanong ko si Lord, kung ano ba ang kasalanan ko bakit nya ako binigyan ng ganito kabigat na dalahin, pero noong nakita ko at nakausap ang ibang mga pasyente at bantay dito sa dialysis ay narealize ko na hindi naman siguro ibibigay ni Lord ang ganitong pagsubok kung hindi ko kakayanin. Sa ngayon ay sa Kanya na lang ako umaasa, alam ko na hindi nya kami pababayaan.

4.B.3 Mayroon po ba kayong sinasalihang mga church organizations? Ah wala, pero nagnonovena ako, every Friday sa Quiapo, idinadasal ko na sana ay humaba pa ang buhay ng asawa ko, na sana ay magkasundo sila ng anak kong panganay, lagi kasing nagbabangayan ang mag- amang iyan, na sana makapagpatuloy pa rin sa pag-aaral ang anak naming bunso at sana ay patuloy akong bigyan ng lakas para makayanan ko ang lahat.

4.C Buhay mag- asawa Nandoon pa rin naman ang aming pagiging mag -asawa, kaya lang nga syempre, naiba na ang focus, halos lahat ay para sa pagpapagamot nya. Maraming nabago simula noong nagkasakit sya at nag dialysis. Dahil nga hindi nya matangap ang nangyari sa kanya, naging mainitin ang ulo nya, kahit alam nyang bawal, umiinom sya ng alak. Natakot kaming lapitan sya, lalo na ang mga anak namin, pero syempre hindi ko pwedeng pabayaan kaya pinagpapasensyshan ko na lang, tinitiis ko ang lahat. Kung minsan parang pakiramdam ko ay katulong lang ang tingin nya sa akin, kasi lahat ng utos nya, lahat ng gusto nya kailangan kong gawin para hindi na lang sya magalit sa aming mag-iina.

4.C.1 Hanggang ngayon po ba ay hindi pa rin nya matanggap ang pangyayari? Banding huli siguro unti- unti na nyang natatanggap at dahil alam nyang mas nakakasama sa kanyang kalusugan ang pagpapasaway nya sa doctor kaya naging masunurin na rin sya sa advice sa kanya. Dati.halos pinipilit ko pa sya kada pumupunta kami dito sa ospital, pero ngayon automatic na yon sa kanya, alam ko kasi pagsinabi nya o ito ang gusto kong isuot bukas, sigurado, yan, nasa mood.

4.C.2 Kumusta naman po ng intimacy sa inyong mag-asawa? Paminsan minsan, meron pa rin, pag gusto nya, kaya nggawain,pinagbibigyan ko pa rin para hindi magalit.

kahit

pagod

ako

sa

lahat

4.D. Tungkulin at resposibilidad bilang asawa at magulang Bilang asawa, ay oo, nagagampanan ko naman sa abot ng aking makakaya,baka nga sobra- sobra pa. Halos ibigay ko na sa kanya ang bhay ko, para lang gumaling sya.

4.D.1. Papano nyo po nasabi na halos ibigay nya na ang buhay nyo sa kanya? Noong una kasi, nagbalak kami na mag pa kidney transplant sya, willing talaga ako na i-donate sa kanya ang isang kidney ko, kaya lang di nag match.. Kung minsa pinagsasabihan na nga ako ng mga kamag-anak ko na intindihin ko rin naman daw ang sarili ko, kasi puro tungkol na lang sa asawa ko ang iniintindi ko.

4.D.1. Ano po ang dahilan para masabi nila na napapabayaan na ninyo ang inyong sarili? Siguro naman nakikita mo na ako noong una pa lang kami dito sa ospita, di ba? Dati,kasi nakakapag ayos pa ako ng sarili ko, ngayon sobrang losyang ko na nga raw, tumanda na na raw ako ng husto, pero okey lang sa akin yon, ang mas importante ay ang mapagsilbihan ko ang asawa ko.

135

4.D.3 Tungkol naman po sa inyong responsibilidad sa inyong mga anak? Yong bunso na lang naman ang medyo bata pa na kailangang asikasuhin, pero 13 yars old na rin yon, natuturuan ko nang maging independent pag wala pa kami, kaya na nya magpainit ng ulam kung nagugutom na sya. Alam naman nya ang sitwasyon ng papa nya kaya kung medyo may pagkukulang man ako sa kanya, naiintindihan naman nya, yong Kuya nya ay supportive naman sa amin, so parang nako-compensate na rin. 4.E. Kalagayang pang pinansyal at pangkabuhayan Sa ngayon ay talagang hirap kamisa buhay, kasi nga hindi na sya nakakapagtrabaho, ma rami pang gastos..masasabi ko kasi na hindi naming napaghandaan ang ganitong sitwasyon.. minsan naiisip ko na dapat naging madamot na lang kami noon sa mga lumalapit sa amin, kasi ngayon na kami ang may pangangailangan, wala kaming maasahan sa kanila, pero alam ko di naming sila kayang tiisin. 4.E.1. Nabanggit nyo po dating ship captain ang asawa nyo, malaki po ang swelbo nya, di ba? Oo naman, pero nag-invest kasi kami sa mga properties sa Palawan, malaking halaga din yon, ngayon di namin mabenta agad-agad. Tapos nga dati marami kaming tinulungang makapagtapos ng pag-aaral kaya ayan tuloy wala kaming masyadong naipon. 4.E.2 Papano po kayo nakakaraos sa pangaraw araw na gastusin? Yong anak kong panganay, nag-aabot sa akin ng panggastos tapos yong younger sister ng asawa ko na nasa Amerika, regular din na nagpapadala, sa parte ko, mahigpit ang budget, pag di kailangan, di ko na lang talaga binibili tapos yon, sa halip nga na magbayad pa sa katulong, ako na lang lahat ang gumagawa ng trabahong bahay. .Kahit gustong magtrabaho ng asawa ko, hindi na rin pwede, pag magpa medical sya makikitang mataas ang creatinine ng dugo nya. Mayroong isang kompanya na nag alok sa kanya ng trabaho para magbigay ng training sa mga seaman, kaya lang masyadong malayao sa bahay naming. Di nya kayang mag commute ng ganoon kalayo araw araw, isa pa maaapektuhan ang schedule nya sa dialysis na every other day. Mahirap talaga pag ang padre de pamilya ang nagkasakit. 4.F. Pakikipagsalamuha sa ibang tao Sa ngayon ay hindi na masyado akong nakaka attend sa mga pagtitipon o pag may okasyon kasi mas inuuna ko ang pangangailangan ng asawa ko, ang mga gawain sa bahay. Pero kung minsan pag nagpatawag ng meeting sa school ng anak ko o kaya sa home owners association, nakakattend naman ako kahit sandali lang. 4.F.1. Bukod po sa kapamilya, sino na lang po ang nakakusap at nakakasalamuha nyo? Halos, yong mga tao na lang sa ospital ang nakakausap at madalas kong makasama, yong mga classmates namin sa dialysis. Kung minsan pag may dumadalaw na kaibigan at kamag-anak, yon sila na lang halos ang nakakausap ko. 4.F.2. May pagkakataon po ba parang gusto nyong lumabas para makapag relax o mamasyal? Oo naman, pero mas matimbang pa rin kasi ang mga obligasyon ko dito sa bahay kaysa pansarili kong kagustuhan. Okey lang naman yon. Dati pag gabi nagtatanungan kami, o saan tayo pupunta bukas? Ngayon wala nang tanong tanong kasi sa ospital na lang kami madalas pumupunta. 5. Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay? Sinisikap ko na lang ding, ano lakasan ang loob ko, kasi ako lang naman ang inaasahan nya. Ganon pala yon, kung iisipin mo hindi madali, pero pag nandon ka na sa sitwasyon na ganito, wala kang choice kundi ang tanggapin at sikaping makayanan ang l ahat. 5.1 Maari nyo po bang sabihin kung ano at sino ang nakakatulong sa inyo upang makayan ang ganitong pangyayari? Una .ang Panginoon dahil sya ang nagbibigay sa akin ng lakas ng loob. Sunod ang mga anak ko, lagi silang nandyan pala alaayan at tulungan ako para naibigay ang mga pang- araw araw na pangangailangan ng Papa nila nila; anh hipag ko (kapatid nya na nasa Amerika) na regular na nagpapadala ng aming panggastos kada buwan. Syempre ang ospital na ito, napakalaking bagay ng serbisyong natatanggap naming dito; ang PhilHealth na katuwang ng ospital sa pagbibigay sa amin ng

136

libreng serbisyo; ang mga doctor at nurses na mababait at maalaga; ang mga classmates namin dito na kasabay naming na tumatanggap ng minsan mabuti, minsan malungkot na balita tungkol sa kalagayan n gaming mga pasyente- sila ang nagbibigay lakas sa bawat isa sa amin. 6. Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapag-alaga ng inyong asawa? Pag mahal mo ang inaalgaan mo o mahal ka ng mag -aalaga sa yo, iba. Hindi kayang ibigay ng ibang tao na babayaran mo lang para magsilbi. Ang pag-aalaga ko ay walang katumbas na kabayaran, ito ay base sa pagmamahal. 6.1 Sa tingin po ninyo, anong po ang kaya nyong gawin na hindi maibibigay ng iba? Bilang taga pagalaga sa aking asawa, una sa lahat, alam ko na kung ano ang ayaw at gusto nya. Kaya kong tiisin ang ugali nya lalo na pag mainit ang ulo nya; hindi sya nahihiya o naaasiwa pagnagpapatulong sya sa mga personal na bagay sa pagligo, pagbihis, magkamot ng likod nya pag nangangati ang buong katawan nya at iba pang iba. 6.2 Sa inyo po bang palagay ay naibibigay nyo ang lahat na makakaya nyo para maalagaan nang husto ang asawa nyo? Ay oo naman, yan talaga ang sinisikap ko. Ayaw ko kasi na pagdating ng araw ay may pagsisisiha n ako na hindi ko nagawa sa asawa ko humarap man ako sa Diyos, alam ko na malinis ang konsenya ko dahil hindi ako nagkulang sa pag-aalaga sa kanya. 7. Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Pagmamahal. Syempre asawa ko sya mahal ko sya, habambuhay na kailangan nya ako, dito lang ako para sa kanya. Ganoon talaga dahil nagako kami sa harap ng altar noong ikinasal kami- sa hirap at ginhawa, walang iwanan hanggang kamatayan. Halos ay ibigay ho na ang buhay ko sa kanya, noong time na inisip namin na magpa kidney transplant sya, nag volunteer akong donor, yon nga lang di nag match. Ganyan ko sya kamahal. 7.1 May pagkakataon po ba na naiisip nyo na sana hindi na lang sa inyo nang yari ang ganito? Noong una inaamin ko na nagtanong ako sa Diyos, bakit naman kami binigyan ng ganitong pagsubok..ano ba ang kasalanan naming nagawa. Pero noong tumagal na, naisip ko, hindi naman siguro ito ibibigay ng Panginoon kung hindi naming kakayanin. Isa pa, noong araw kasi dahil nga sa klase ng trabaho nya, lagi ko syang tinatanong kung kalian kaya namin sya makakasama nang matagal, ito na pala yon. Mas maaga syang nagretiro, yon nga lang may sakit sya. 8. Ano po ang inyong mga balak/plano at inaasahan sa hinaharap? Balak namin pag na claim na ang insurance benefit nya, magtatayo na lang kami ng negosyo para may mapagkakitaan para hindi naman kami habampanahong umaasa sa tulong ng kapatid nya. Inaasahan naming maipanalo ang kaso naka file laban sa huling kompanya nya para makaahon na kami sa kahirapan, medyo malaking halaga rin yon pag nagkataoon.)

8.1. Ano po ang inaasahan nyo na may kinalaman sa kalagayan ng asawa nyo? Yon ang idinadasal ko na sana ay humaba pa ang kanyang buhay at ma - enjoy pa nya ang kanyang maki- claim na pera at syempre para matagal pa namin syang makasama.

137

Informants Profile: Code: INFORMANT # 7 Age: 70 y/o (px 70 y/o) Gender: Female Educational Attainment: Elementary Occupation: Dressmaker No. of Years Married/Living with Spouse: 48 years Number of Children: 4 (2 females) ( 2 males)-all are single 1prof, 1 caregiver abroad, 1 seaman, 1 call center agent-stopped working to help take care of his father Number of years as spousal caregiver: 5 years Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1, Maaari pa po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? Ako ay 70 taong gulang, ang aking asawa naman 71. Sa aming 48 years na pagsasama ay nagkaroon kami ng apat na anak- dalawang babae at dalawang lalaki. Lahat sila ay wala pang asawa. Ang kasama naming sa bahay ay ang panganay- professor sa PNU at ang bunso, dating nagtatrabaho sa call center pero ngayon ay huminto sa pagtatrabaho para matulungan ako sa pag aalaga sa tatay nila. 1.1 Ano po ang dati ninyong trabaho nina Sir? Dati akong mananahi ng damit ng mga babae, pero noong medyo lumalabo na ang mata ko, pinatigil na ako ng anak kong panganay sa pananahi. Si Tatay naman ay dating salesman ng tire supply, hanggang sa nagsosyo sila ng kapatidko, nagtayo sila ng sariling tindahan ng tire supply, pero nalugi. Kaya ayon nagkarpentero na lang sya paminsan minsan pag may nagpapagawa. 2. Maaari po ba ninyong sabihin kung ano ang inyong pagkaunawa sa karamdaman ng inyong asawa? Ang sinabi sa amin ng doctor ay nasira na ang kanyang bato kaya hindi na ito nakakapaglabas ng mga dumi ng dugo. Maaari daw dahilan ay ang kanyang diabetes at high blood. Sabi ko naman siguro dahil noong hindi na sya nagtatrabaho ay naging pampalipas oras nya ang pagtutung-it, syempre pag nakaupo yan, kahit naiihi pipigilin na lang, hindi tatayo. 2.1 Meron po bang mga kamag-anak si Sir na nagkaroon ng kaparehong sakit sa kanya? Ang alam ko ay ang kanyang dalawang kapatid ay may diabetes din. Kaya nga ang mga anak namin ay natatakot kasi nalaman nila na ang sakit na ito pala ay namamana, nasa lahi kaya nag-iingat na sila sa pagkain, pero iyong bunso ko ay di pa rin mapigilan, napakalakas kumain kaya mataba.

2.2 Ano naman po ang pagkaunawa ninyo sa dialysis? Ah noong una, akala ko ay mga dalawa o tatlong beses lang itong gagawin tapos okey na, yon pala ay panghabangbuhay na, tapos di daw maaring mag absent dahil masama ang maaring mangyari sa kanya pag tumaas ang creatinine sa dugo.

3. Maaari po ba ninyong ibahagi ang inyog maging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangang sumailalim sa hemodialysis? Nagulat ako syempre dahil ang alam ko na ipinagagamot amin noong una ay ang thymoma ng asawa ko, bakit ngayon may iba pa pala syang sakit. Pero syempre wala naman kaming magawa, kung iyon ang kailangan nya. Inumpisahan na nga syang i-dialysis habang naka confine sya, mabuti noon kahit dito na kami nakatira sa ospital, hindi naman kami pagod sa pagpapabalik- balik. Noong na discharge na sya, binigyan kami nsg schedule, OPD na lang daw sya, parang ayaw ko nang bumalik dito noong una, pinipilit na ang pasyente, pati ako napipilitan lang din, ay ang hirap ang pakiramdam. Pero banding huli ay naku, parang hinahanaphanap ko na ang pagpunta dito.

138

3.1. Gaano po kadalas ang dialysis ni Sir? Tatlong beses isang lingo, Martes, Hwebes at Sabado. Pag hindi first shift ay second shift sya kaya maaga kami palagi. Sa panghapon daw kasi naka schedule ang mga matataas ang gain, pag maraming fluid ang hahatakin. bale tatlong oras, di gaya pag malaki ang gain, minsan umaabot ng apat na oras. 3.2. Ano daw po ang dahilan, bakit may mataas ang weight gain? Yong iba daw pasaway, sumusobra sa inom ng tubig, may li mitasyon sila eh, sinasabi ng doctor hanggang doon lang ang dapat kaya talagang tinatakal naming ang inumin nya, at hindi ko rin pinapkain ng bawal, mahirap na. 4. Simula po noong ang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa sumusunod: 4.A Pansariling kalusugan Okey naman ang kalusugan ko,sa awa ng Diyos hindi naman ako nagkakasakit. Meron lang akong tini take na maintenance para sa high blood, tapos vitamins para lumakas ang resistensya. Kailangan laging healthy, papano ka makapag alaga ng may sakit kung may sakit ka rin, di ba? 4.A.1 Papano po ninyo hina-handle ang pagod at puyat? Sa ngayon hindi na ako masyadong napapagod, kumuha na ako ng taga laba kaya bawas na ang trabaho ko, meron din akong kasama sa bahay na pamangkin, yon ang nakakatu-katulong ko sa mga trabahong bahay tapos ito ngang bunso ko ang aking karelyebo sa pag-aalaga. Pag may pupuntahan ako, mamalengke, sya ang maiiwan sa tatay nya, pag sya naman ang may lakad, eh di ako naman ang naiiwan para mag-alaga. 4.B Emosyonal at espiritwal na paniniwala Sa tingin ko mas na dagdagan ang pagkamaunawain ko, siguro na doble kasi kailangan mong maging matyaga at maunawain kasi di biro talaga ang mag alaga sa may sakit. Yong pansarili mong gawain napapasa isang tabi dahil ang palagi mog kailangang isipin ay ang kalagayan nya. 4 B.1 May pagkakataon po ba na pinanghihinaan kayo ng loob? Meron din, pero sinasarili ko na lang yon, hindi ko ipinapakita sa kanya, tingin ko kasi parang pahina nang pahina, sabi ko sa sarili ko, hindi na gagaling ito. Tapos sya mismo kung minsan ay gusto nang sumuko, minsan nanghihingi ng kutsilyo, magpapakamatay na daw sya, sabi ko naman, kumuha ka sa kusina kung makakatayo ka. Minsan naggagalitngalitan na lang ako pag makulit, sabi ko sa kanya, mag intay ka, kung kalian ka sunduin ni Lord, wag kang magmadali.

4B.2 Tungkol naman po sa inyong espiritwal napaniniwala, may nabago po ba? Mas lalo akong nagging madasalin, syempre sa Diyos lan g pwedeng humingi ng lakas ng loob, lakas ng katawan. Ipagdadasal na sana makasama pa naming nang matagal, kahit mahirap, pero syempre ang Diyos lang din naman ang nakakaalam kung kalian ang oras nya, tanggap na rin naman naming. Lahat naman tayo mamamatay, kahit nga walang sakit, bigla na lang namamatay, iba iba lang ang dahilan. Kung ano man ang mangyari sa kanya, ready na rin kami, pero hanggat nandito sya, handa pa ri kami na alagaan sya hanggat makakaya namain, hanggang sa huli, sabi till death do us p art. 4.B.3. May pagkakataon po ba na nakakramdam kayo ng takot dahil sa kalagayan ni Sir? Dati lang yon, syempre noong una, inisip ko naku mabubyada na yata ako. Pero katagalan parang natanggap ko na rin na ganoon talaga ang buhay. Habang tumatagal nakikita ko na nahihirapan sya, din a makatayo at makalakad, naka wheel chair na lang, din a makakain mag isa, kailangang subuan, minsan nahihirapan ding huminga. Sabi ng doctor maaring epekto rin ng thymoma, kasi kahit benign yon, patuloy pa rin sa paglaki pero hindi na pwedeng operahan kasi dina kakayanin ng katawan nya. Minsan pag nagdadasal ako, sinansabi ko sige na kung ano ang gusto Mo sa kanya, keysa naman ganyang nahihirapan na nang husto, bahala ka na sa kanya.

139

4.C Buhay mag- asawa Okey pa rin naman, halos walang nabago kasi matanda na rin naman kami noong magkaganyan sya. Kaya lang minsan sabi ko sa kanya bakit parang hindi naman nya ako itinuturing na asawa kasi hindi nya sinusunod ang gusto ko, eh para sa kanya din naman yon.

4.C.1. Ano po halimbawa ang gusto ninyo na ayaw nyang sundin? Halimbawa sinasabihan ko sya na mangumpisal pag nagsisimba kami, ayaw nya kasi ang paniwala nya, pag nangumpisal ay mamamatay nya. Ang sabi ko naman, malay nya kung lalakas sya kahit papano pag nangumpisal sya. Kaya parang sumasama ang loob ko sa kanya, kaso hidi ko naman pwedeng pilitin. Kung minsan naman, ayaw pumunta dito sa ospital, pabayaan na lang daw naming syang mamatay, eh sabi ko pwede ba yon, kung ang mga anak mo nga hindi nagsasawang tumulong, halos hindi na makaisip magsipag asawa para lang makatulong sa pag iintindi sa iyo, tapos ikaw naman ay ganyan, ayaw tulungan ang sarili. Wag na rin daw ako magpapaniwala sa sinasabi ng doctor, pwede ba ikako yon. 4.C.2. Sa kabila po ng konting tampuhan, nakakapag-usap naman po ba kayo? Oo naman, pagnasa mood makipagbiruan, ang gusto pa nga nyang pag -usapan ay tungkol sa sex. Pag pinupunasan o kaya ay pinapalitan ko sya ng diaper, sinasabihan nya ako, gustong- gusto ko raw namang hinihimas yong sa kanya, eh sabi ko, kung pwede nga lang, kahit di ko na yon makita. Siguro daw sawang sawa na ako, kaya sabi ko ay naku, sukang suka na ako dyan. Tapos kung minsan sabi nya punta daw kami sa hotel, sabi ko naman, anong gagawin natin doon ito nga at kung hindi ka itulak sa wheelchair tapos may ambisyon ka pang mag hotelganyan ang biruan naming mag asawa. Sa halip ikako na magdasal ka, kung ano anong kalukohan ang nasa utak mo.

4.D Tungkulin at resposibilidad bilang asawa at magulang Bilang asawa, siguro naman ay nagagampanan ko ang tungkuli ko sa kanya, kung ibang asawa lang baka hindi kayang gawin ang pag-aalaga at pag-iintindi na ginagawa ko sa kanya, lalo na kung bata bata pa, baka iniwanan na lang sya at sumama sa iba. Pero kasi habang tumatanda, magiging iba ang tungkulin mo sa asawa kumpara noong bagong kasal o noong kalakasan pa.

4,D.1. Maari nyo p bang ipaliwanag kung anoang ibig ninyong sabihin na nag-iiba ang tungkulin habang tumatanda? Simple lang, syempre kung ano ang hinihingi ng pagkakataaon, yon kailangan mong ibigay. Halimbawa, noong bagong kasal o noong malakas pa, kaialngan lagi mong pagbibigyan pag gustong mag sex, kahit medyo pagod ka okey lang kasi isa sa mga tungkulin yon ng asawa, pag pagod galing sa trabaho, medyo pagsisilbihan, ipaghahanda ng pagkain, ganon. Ngayon na may sakit, bukod sa mga dati mong ginagawa pag-iintindi ng mga pangangailangan, damit, pagkain, malinis at maayos na bahay ay kailangang suportahan at alagaan sa kanyang pagpapagamot, at sa palagay ko naman ay nagagawa ko yon sa kanya.

4.D.2 How about sa inyong mga anak po, sa tingin po ba inyo ay may mga tungkulin kayong hindi na nagagampanan simula noong naging taga pag alaga na kayo ni Sir? Matatanda na rin ang aming mga anak, kahit silang lahat ay wala pang asawa, sa piuntong ito n gaming buhay, mas sila na ang nag-iintindi sa amin. Sila na yong palaging nagpapaalala na Mama kumain ka nang husto, wag kang magpagutom, magpahinga ka muna, matulog ka na. Sa part ko naman, ginawa kong maayos ang mga bagay bagay. Alam na nila kung saan kukunin ang memorial plan, ang bank book, ang mga birth certificate, ang titulo ng bahay para kung ano man ang mangyari, hindi naman sila mahirapan sa paghahanap.

140

4.E Kalagayang pang pinansyal at pangkabuhayan Sa ngayon ay umaasa na lang kami sa aming mga anak, regular silang nagpapadala, lalo na ang anak kong seaman, may allotment ako dyan buwan buwan, tapos yong isang anak ko na nasa abroad din, yong caregiver, lagi din yong may padala, yong panganay naman, na professor sa PNU, syang ang bahala sa aming pamalengke at pang grocery. Kaya okey lang kami, hindi naman nila kami pinababayaan.

4.E.1 Bukod po sa suporta ng inyong mga anak, meron pa po ba kayong ibang pinagkukunan ng panggastos? Noong araw kasi kahit nagtrabaho ang asawa ko ay hindi sya nagkaroon ng SSS kaya wala kaming pension. Kung minsan pag may dumadalaw na mga kamag- anak, lalo na yong mga alaga namin noong araw, inaabutan nila kami, five thousand, one hundred dollars, may two hundred dollars ganon. Sabi ko nga pag may itinanim, may aanihin.

4. F Pakikipagsalamuha sa ibang tao Noong magkasakit na sya hindi ko na nababarkada sya pag may pinupuntahang okasyon sa mga kamag-anak. Noong nakatungkod pa sya, okey pa pero noong naka wheelchair na, ayaw ko na syang isama kasi pinagtitinginanan ng ibang tao. Ako rin mismo, hindi na masyadong nakakadalo, sinasabi ko na lang na hindi ako pwede kasi meron akong alaga.

4.F.1. Nami- miss po ba ninyo ang pakikipagsosyalan? Hindi naman, pero sya gusto nya kasi yong maraming tao, yong masaya kaya gusto nyang laging lumalabas at namamasyal, pero mahirap na para sa kalagayan nya, naka wheel chair, naka diaper. Pagkumain kailangan pang subuan kaya sabi ko sa kanya, sa bahay na lang kami. Dito naman sa ospital, marami kaming nakakausap, yong mga ibang bantay din, kwentuhan lang kami habang naghihintay aming mga pasyente.

5. Papano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa iyong buhay? Kailangang kayanin, kasi hindi ko pwedeng iasa sa ibang tao ang pag alaga sa kanya. Salamatna nga at nandyan ang mga anak naming, pero syempre ako pa rin ang numero uno na dapat mag intindi sa kanya dahil ako ang asawa.

5.1 Bukod po sa inyong mga anak, ano o sino pa po ang nakakatulong sa inyo upang mas mapagaan ang pangyayaring ito sa inyong buhay? Syempre ang ospital na ito, isipin mo kung magbabayad pa kami sa pagda -dialysis ay baka namulubi na kami o baka mahinto na sa pagdialysis. Napalaki daw kasi ng gastos pag sa private. Ganon din sa mga kasabayin naming mga kamag-anak ng ibang pasyente, kami kami ang nagkahingahan ng problema dito, nagkakatulungan, pag medyo gipit ang isa, magpapaluwag ang iba, ganon, para na rin kaming pamilya dito, sino pa ba naman ang magtutulungan kung hindi kami-kami, kami na rin naman ang nagkakaintindihan sa aming buhay- buhay.

6. Papano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang tagapag-alaga ng inyong asawa? As in caregiver talaga. Paggising sa umaga, linisan ko yan, palitan ng diaper, mumog, paligo, subuan ng pagkain, ay lahat. Mayat maya tatawag yan, kahit nasa banyo ka, kahit natutulog ka, kailangan mong bumangon kahit antok na antok ka. May ipapaabot yan, magpapakamot ng likod, ganon. 24 hours yan, walang tigil basta hanggat kailangan ka, sige lang, magkano kaya kako ang sweldo ko, wala.

141

6.1 Nasubukan po ba ninyong kumuha ng binabayarang tagapag alaga? Dati, may kinuha kami para may mag alalay at magbuhat, binigyan na lang namin ng pera pero hindi nakatagal. Hindi raw niya kaya, pagnagdumi yan, nandidiri, tapos mayaat maya daw kung tumawag, napapagod daw siya, dalawang linggo lang lang tumagal ayaw na. Tapos kahit noong nandyan pa sya, gusto ng asawa ko ako pa rin ang magsusubo sa kanya, ang magpapaligo, lahat, kaya sabi ko , ay naku parang hindi rin naman pwede na sa ibang tao paalagaan, asawa pa rin ang hinahanap, mabuti pa ako na lang. Kahit naman may pera ka, hindi mo mababayaran ang malasakit at maayos na pag aalaga.

7. Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Pagmamahalan namin syempre. Isa pa ano naman ang sasabihin ng mga in-laws ko pag nalaman nila, porke wala nang silbi, pababayaan na lang, nakakahiya di ba? Asawa ko yan kayo hindiko pwedeng pabayaan, ganon talaga. Hindi naman pwedeng tiisin, kahit minsan pagod ka, susuray suray sa antok, wala kang magawa. 7.1. Mukha naman kayong masaya Maam. Alangan namang magmukmok pa ako sa buhay, ganito na nga ang nangyari, tanggap ko rin naganito ang kapalaran ko, ito siguro ang krus ko sa buhay, sakripisyo lang, parang hindi ko na lang din iniisip na mahirap kasi ito na ang buhay ko. Kung tutuusin mas maswerte pa nga kami kumpara sa iba. Masaya na rin ako na kahit papano ay napagsilbihan ko ang aking asawa, hindi naman nya kagustuhan na magka sakit. Isa pa pag nakita nya na naaaburido ako, baka lalong mawalan ng loob para lumaban sa sakit.

8. Ano po ang inyong mga balak/plano at inaasahan sa hinaharap? Wala na. basta kung ano na lang ang ibigay ng Diyos, yon na lang an gaming tatanggapin. Sa ngayon nakahanda na ang lahat, kuna may mang yari man sa kanya. Hindi nya alam mag paglalagyan na sya, may memorialmplan, may libingan, hulang na lang ay damit na isusuot. Yon di ang payo sa akin ng kumara ko, dapat maging handa para pag dating ng oras ay hindi mahirapan, tama naman di ba? Dapat practical na lang tayo.

8.1. Believe naman po ako sa desposisyon ninyo sa buhay. Noong una, ayaw ko sa ganyang idea, pero yong anak kong panganay, ganyan din ang gusto. Syempe kung pahabain pa ng Diyos ang buhay ng asawa ko, mabuti, pero kung hindi, mabuti na rin na nakahanda kami, di ba?

142

Informants Profile: Code: Informant # 8 Age: 58 years old Educational Attainment: College Undergraduate Occupation: Office Clerk No. of years Married/Living with Spouse: 28 years No. of Children: 2 Both males & Single Number of years as Spousal Caregiver: 4 years

Gender: F

Main Question: What are the lived experiences of spousal caregivers of end-stage renal disease patients undergoing hemodialysis? Guide Questions: 1. Maari ba po ba kayong makapagsalaysay tungkol sa inyong sarili at pamilya? Ako po ay isang Ilokana na nakarating ang Maynila para makipagsapalaran. Nakilala ang aking mister sa pinagtatrabahuhan kong opisina, kaibigan sya ng kasamahan ko sa trabaho. Nakatapos sya sa pag aaral bilang civil engineer pero di sya nakapasa sa board exam. Iba iba ang naging trabaho nya hangagang sa nag Saudi ng sampung taon. Pagbalik pa extra extra na lang ng trabaho, taga lakad ng nga papeles ng ibang tao tapos kung magkano na lang ang iabot sa kanyang bayad. Nagkaroon kami ng dalawang anak, parehong lalaki, yong panganay ay seaman, ang bunso naman ay kaga- graduate pa, IT ang natapos nya. Pareho pa silang binata. Sa ngayon ay hindi na ako nagtatrabaho, nag apply ako ng early retirement dahil nga nagkasakit ang asawa ko at kailangan kong samahan sa pagpapagamot.

1.1 Ano na pong pinagkaka-abalahan ninyo sa bahay o sa tuwing libre po ang inyong oras? Wala kaming katulong kaya ako ang naglilinis ng bahay namin. Naglalaba, nagluluto at nag-aasikaso ng mga kailangan ng aking asawa at ng isa ko pang anak. Pag tapos na ako sa mga gawain, don lang ako sa maliit kong garden, nag aayos ng mga halaman para malibang ng konti.

1.2 Paano ninyo po mailalarawan ang pamilya ninyo sa ngayon? Awa ng Diyos ay napalaki namin nang maayos ang aming mga anak at sinikap namin silang mapapagtapos ng kanila napiling kurso. Naniniwala kami na edukasyon lamang ang pinaka best na maipapamana namin sa kanila ng aking asawa. Maswerte naman kami at hindi kami nagkaroon ng sakit ng ulo sa kanila. Nakatira kami sa maliit na bahay na naipundar namin noong nag abroad ang aking asawa. Medyo malungkot lang kasi tatlo na nga lang kami sa bahay dahil laging nakasakay sa barko ang panganay tapos nga ganyan na may sakit ang kanilang ama.

2. Maari po ba ninyong sabihin kung ano ang pagkakaunawa ninyo sa karamdaman ng inyong asawa? Ang sabi ng doctor ang aking asawa ay may Chronic Kidney Failure na komp likasyon ng kanyang diabetis. Ito raw ay namana niya sa kanyang mga magulang at sinamahan pa ng hindi magandang lifestyle.

2.1 Papano po ba ang dating life style ng asawa nyo? Mahilig kasi syang kumain, dati mas mataba yan, ayon kahit alam na bawal sa kanya kain pa rin. Tapos palakaibigan yan, kadalasan nayayayang mag-inom, maaring nakasama din sa kanya yon.

143

2.2 Papano po ninyo nalaman ang tunay na kondisyon ng inyong asawa? Sa pagpapa check up nya dito sa ospital, kasi dati laging mataas a ng blood pressure nya tapos ayon ang dami nang nakitang sakit. Noong una pala ay hindi lang sya nagsasabi, tinitiis lang nya ang nararamdaman pero matagal na naming alam na diabetic sya. Sa pagkasira ng kanyang mga kidney, kailangan niyang sumailalim sa hemodialysis para salain ang kanyang dugo para hindi ito malison na pwede niyang ikamatay. 3. Maari po ba ninyong ibahagi ang inyong naging reaksyon noong una ninyong nalaman na ang inyong asawa ay kinakailangan sumailalim sa hemodialysis? Di ko naman kasi akalain na grabe na pala ang sakit nya. Nagulat, natakot, at nag-alala ako nung malaman ko ang sinapit ng aking asawa na kailangan niya na magdialysis. Madami na din kasi akong kilala na may kapamilya silang nag-didialysis at napakahirap daw nito lalo sa pinansyal, emosyonal, at pisikal na aspeto ng tao. Halos lahat sila ay sumuko sa hirap ng kanilang dinadanas. 3. 1 Ano po ang pagkakaalam ninyo sa hemodialysis? Ang pagkaalam ko sa pamamagitan ng Hemodialysis sinasala ang mga toxins sa dugo dahil wala ng kapasidad ang kanyang mga bato na i-excrete ang mga dumi sa dugo nya dapat sana ay naiilabas nya sa pag ihi. 3.2 Gaano na po katagal na nagda-dialyss ang asawa nyo? May apat na taon na, sa ngayon tatlong beses sa isang lingo ang schedule nya. Noong una sya lang mag isa ang pumupunta dito, pag Sabado ko lang sya nasasamahan, naawa naman ako sa kanya kaya nag file ako ng early retirement sa opisina para masamahan ko sya palagi. Kung minsan kasi ay nahihilo sya pagkatapos ng dialysis kaya importante na may kasama sya.

4. Simula po noon gang inyong asawa ay sumailalim sa pagda-dialysis ano pong mga pagbabago ang inyong naranasan na may kaugnayan sa mga sumusunod: 4. A Pansariling Kalusugan? Hanggat maari ay inaalagaan ko ang aking katawan para hindi ako magkasakit. Natatakot na din akong magkasakit gaya ng aking asawa. Paano na lamang ang aking pamilya kung pati ako ay magkakasakit. 4. A.1 Papano pong alaga ang ginagawa nya sa inyong sarili? Kumakain ako nang mabuti, hindi ako nagpapali pas ng oras ng pagkain at umiinim ako ng vitamins. Binilhan ako nang anak kong seaman ng napakalaking jar ng vitamins, ilang klase yon, may para sa buto, sa nerves at vitamin C para daw malakas ang resistensya ko. Kapag may oras ako ay nagpapahinga para sa gayon ay may lakas ako kapag sinasamahan ko ang aking asawa sa kanyang dialysis. Bumabawi rin ako ng tulog basta may pagkakataon. Hindi ko rin sinasagad ang katawan ko. Ang washing machine ko naman ay automatic kaya hindi na rin ako gaanong nahihirapan sa paglaba. 4. B Emosyonal at Espiritwal na Paniniwala Minsan kailangan kong mamanhid para hindi ako bumigay sa hirap na aming dinadanas ng aking pamilya sa pagkakaroon ng sakit ng aking asawa. Pero pinipilit kong magpakatatag kasi alam kong mas magiging mahirap kung makikita ng asawa ko na nawawalan ako ng pag- asa. Sinisikap kong maging masaya sa araw araw para kahit papano ay mabawasan ang nararanasan naming pagsubok. Sa tingin ko mas na dagdagan ang pagkamaunawain ko, siguro na doble kasi kailangan mong maging matiyaga at maunawain di biro talaga ang mag alaga sa may sakit. Yong pansarili mong gawain napapasa isang tabi dahil ang palagi mong kailangang isipin ay ang kalagayan nya. 4.B.1 Tungkol naman po sa espiritwal na paniniwala, may nabago po ba? Ang Diyos na lamang ang aking naging sandigan para ipagpatuloy ang aming laban.Natuto akong maging madasalin. Noong una parang tinatanong ko si Lord, kung ano ba ang kasalanan ko bakit nya ako binigyan ng ganito kabigat na dalahin, pero noong nakita ko at nakausap ang ibang mga pasyente at bantay dito sa dialysis ay narealize ko na hindi naman siguro ibibigay ni Lord ang ganitong pagsubok kung hindi ko kakayanin. Sa ngayon ay sa Kanya na lang ako umaasa, alam ko na hindi nya kami pababayaan.

144

4. C. Buhay mag-asawa Simula nang magkasakit sya, maraming nabago sa aming mag asawa. Dati sya ang gumigising nang maaga para ipaghanda kaming mag-iina ng breakfast, kami kasi pumapasok, sya halos sa bahay lang. Dati sya ang nag aalaga at nagpoprotekta sa amin, pero ngayon sya na ang kailangan naming alagaan. Dati nagtutulungan kami sa mga gawain at responsibilidad sa bahay, pero ngayon ako na lang lahat, mabuti na lang kahit papano ay tumutulong ang anak ko, di sya nahihiyang mag grocery o mamalengke. Halos ay pinaghatian na namin ng mga anak nya ang dating responsibilidad nya sa buhay. 4. C.1 May pagkakataon po ba na mahirap syang intindihin? Kahit naman noong wala pa syang sakit ay may mga bagay syang ginagawa na mahirap tanggapin gaya nga ng pakikipag inuman nya sa mga kaibigan. Meron ding pagkakataon na mahirap syang intindihin, na parang nakakasama ng loob pero hindi ko na lang pinapansin kung minsan ay parang madaling magalit, ganoon siguro pag may sakit..Hindi na lang ako kumiibo pag mainit ang ulo ng asawa ko. Alam ko mamaya lang lilipas din yon. Hindi ko rin ipinapakita na napapagod ako dahil baka mawalan din sya ng lakas para lumaban. 4. C.2 Ano po ba ang mga bagay na ikinagagalit nya? Pag umaalis ako ng bahay na hindi nya alam, halimbawa mamalengke, pag umaga umaga, tulog pa sya, akala nakikipagtsismisan lang ako sa labas. Naku, magkulay lang ako ng buhok ay galit na. Ano kako ang gagawin ko ay sa puro puti na ang buhok ko, ayaw ko namang magmukhang sobrang kawawa- ayaw din ng mga anak ko ng ganon. Dito na nga lang kako ako palagi sa iyo nakabantay, gusto mo naman yata ay nakasiksik na lang ako sa isang sulok, maghapong nakaupo, naghihintay. Pero pag nawala naman ang galit ko, naawa na lang din ako sa kanya. Inuunawa ko na lang, unawang unawa dahil alam kong sa akin lang sya nagdedepende. Kapag nagagalit siya hinahabaan ko na lang ang aking pasensya. 4. D Tungkulin at responsibilidad bilang asawa at magulang Sa palagay ko naman ay aking nagagampanan lahat ng bagay na dapat kung gawin para sa kanya. Ayoko naman yung may sakit siya ay dadagdagan ko pa ang alalahin niya. Halos ay sya na nga lang ang aking iniintindi sa araw araw.

4.D.1 Tungkol po sa mga responsibilidad ninyo sa inyong mag anak, nagagampanan pa po ba ninyo? Malalaki na ang dalawang anak namin, hindi ko na masyadong intindihin. Yong panganay nga dahil sa barko nagtatrabaho ay laging nasa malayo, ang kasama lang naming dito ay ang bunso, natatrabaho na rin yon. Inaasikaso ko na lang sa kanya ay ang pagkain at paglalaba ng damit nya. Sya na ang bahalang magplantsa, marunong na yon. Kami na nga ang mas natutulungan nila sa ngayon. Kung minsan naman nagkukwento ng problema, pinapayuhan ko na lang kasi parang may naiinggit daw sa kanya sa trabaho. Sabi ko na lang huwag syang makikipag away, basta ang importante gawin nya nang maayos ang trabaho nya. 4.E Kalagayang pang-pinansyal at pangkabuhayan Kahit papano ay may naitabi naman ako mula sa na claim kong pera nung nag early retirement ako. Tapos may napundar ang asawa ko na dalawang pinto ng paupahang apartment mula sa kinita nya sa Saudi. Hanggat kaya ko kasi ay diko ginagalaw ang perang padala nya dati, pinagkakasya ko sa aming mag-iina ang aking sweldo, alam mo na Ilocana, masinop sa pera. Kaya ngayon meron kaming pinagkukunan ng panggastos kahit papano. Tapos ang dalawang anak namin ay tumutulong din at sumusuporta sa aming mga pangangailangan. Libre naman kami dito sa ospital, ang magastos lang ay ang pamasahe at pagkain namin pero hanggat maari ako ay talagang nagbubudget para sa gayon ay walang masayang na pera at magamit pa sa ibang mga bagay na mas importante kesa sa pansiriling kaligayahan lamang.

145

4. F Pakikisalamuha sa ibang tao Dati lagi akong iniimbitahan ng mga dati kong office mates pag may okasyon sa mga bahay nila, na mi-miss daw kasi nila ako. Pumupunta naman ako, kasama ang asawa ko kasi kakilala rin nila yan, pero nitong bandang huli, hindi ko na napupuntahan silang lahat. 4.F.1 Ibig po bang sabihin ay naputol na ang inyong social life? Hindi naman, hindi naman kasi nagging sagabal ang pagda -dialysis nya para mawala angpakikisalamuha namin, ganon pa rin. Siguro mas lalo pa kaming nagging maunawain sa ibang tao kasi, naging lantad kami sa ibang pasyent, nakikita naming na meron pang mas kawawa kaysa sa amin.Kaya mas lalo kaming, naging mas malapit siguro hindi kami naging parang may galit kami sa mundo dahil ganito ang nangyari sa buhay namin. Sa totoo lang, kabaloktaran ang nangyari, mas lalo kaming naging malapit sa ibang tao. Siguro naiba lang ang mag tao na mas madalas naming makasalamuha sa ngayon.

5, Paano po ninyo nakakayanan ang ganitong pangyayari sa inyong buhay? Siguro ay dahil mahal ko ang aking asawa kaya sa kabila ng lahat ay sinisikap kong makayanan ang lahat. Kung ibang tao lang siguro ang mag aalaga sa kanya ay baka sumuko na. Di talaga biro ang ganitong sitwasyon. 5.1 Sino po ang mga nakakatuwang ninyo sa pag- aalaga sa inyong asawa? Una sa lahat ay ang Panginoon, sya ang nagbibigay ng lahat ng tugon sa mga suliranin. Sunod ang mga anak ko, kung wala sila baka nanghina na rin ako. Tapos itong ospital na ito na nagbibigay sa amin ng libreng serbisyo. 6, Paano po ninyo ilalarawan ang inyong sarili bilang taga-pagalaga ng inyong asawa? Ako po ay isang maunawaing asawa at taga -pagalaga sa aking asawa. Hanggat maari ay lahat ibinibigay ko kasi hindi habang panahon ay magkakasama kami. Wala akong inaaksyang panahon para maipakita ko sa kanya ang aking pagmamahal at pagkalinga sa kanya. Ako ang maghahanda at nagpapainom ng mga gamot nya. Hinahanda ko rin ang kanyang pampaligo, damit na isusuot, lahat hanggang sa pag toothbrush pinapaalala ko sa kanya.

6.1 Sa tingin po ba ninyo ay nagagawa ninyo ang lahat para sa kanya sa abot ng inyong makakaya? Sa palagay ko naman ay oo, pero depende na rin siguro kung may darating pang mas mabigat na pagsubok na may kinalaman sa sakit nya, nakahanda naman ako na mas mag effort. Sa ngayon kasi ay may idea na ako sa maaaring mangyari sa kanya kaya hinahanda ko na ang aking sarili sa kung anuman yon at kung kalian man yon darating. Hindi lang kasi ospital ang tingin ko dito, para din itong isang school, natuturuan ang bawat isa hindi lang tungkol sa sakit ng mga pasyente, pag-aalaga, ganon din natututo kami sa karanasan ng bawat isa. Natututo rin kaming humarap sa buhay sa inspirayon ng bawat isa. 7. Ano po ang nagtutulak sa inyo upang magpatuloy sa inyong ginagampanang tungkulin? Pagmamahal ang nagtutulak sa akin para ipagpatuloy ito. Yun lang ang nakikita kong dahilan sa lahat ng ito. Magsasama kami sa hirap at ginhawa dahil yung ang sinumapaan naming nung kami ay kinasal sa simbahan. 7.1 May pagkakataon po bang gusto na ninyong sumuko? May mga pagkakataon na nagtatanong ako sa aking sarili bakit kailangan sa amin pa mangyari ang ganitong problema pero gaya nga ng sinabi ko kanina, lahat ng bagay ay may rason at dahilan bakit nangyayari. Ipapasa Diyos ko na lang lahat dahil alam kong hindi tayo bibigyan ng mga pagsubok na hindi naman natin kaya. Laban lang ng laban ang sinasabi ko sa aking asawa. Walang susuko dahil kung sama-sama lahat magagawa.

146

8. Ano po ang inyong mga balak at plano at inaasahan sa hinaharap? Sana humaba pa ang buhay ng aking asawa at makita niya ang magiging apo namin sa aming mga anak. Sana ay kahit paano ay gumanada ang kanyang pangangatawan at kalusugan. Masaya na ako na makitang hindi siya naghihirap. 8.1 Ano pong expectations ninyo sa hinaharap? Ang magsama kami at maging masaya sa bawat araw. Hindi na ako naghahangad ng iba basta ang mahalaga ay magampanan ko lang ang aking tungkulin sa nga natitirang araw ng aking asawa. Kung dati ay meron akong takot na mawawala sya sa amin, ngayon ay tanggap ko na ang realidad na ganon talaga ang buhay, may hangganan. Any way, kung ano man ang mangyari sa kanya, naka ready na ang lahat, meron na kami parehong memorial plan. Yong dalawang pintong apartment na nasa tabi lang ng bahay namin ay nakalaan talaga para sa dalawang anak namin pagdumating ang time na magsipag asawa na sila, tig-isa sila doon. Konting repair o remodel lang siguro pwede na nilang tirahan. So as of now focused na ako o kami ng mga anak ko para sa mga pangangailangan ng asawa ko.

147

CURRICULUM VITAE

LUCITA LOPEZ CAVANEYRO

PERSONAL INFORMATION: Home Address: Telephone No: Cellphone No: Date of Birth: Place of Birth: Age: Civil Status: Height: Citizenship: Religion: Email Address: 7 Simoun St., Sta Mesa Heights, Quezon City 411 6747 09399246925 November 09, 1969 Puerto Galera, Oriental Mindoro 43 Married 50 Filipino Roman Catholic rn_citacavaneyro@yahoo.com

EDUCATIONAL BACKGROUND: Level: Course: Institution: Inclusive Years: Level: Course: Institution: Inclusive Years: Level: Course: Institution: Inclusive Years: Level: Institution: Inclusive Years: Post Graduate Master of Arts in Nursing Philippines Womens University, Taft Ave. Manila 2009-2013 Tertiary B.S. Nursing Southeast Asian College Inc. 2004-2007 Tertiary B.S. Medical Technology Lyceum of Batangas 1986-1990 Secondary Puerto Galera Academy 1982-1986

148

Level: Institution: Inclusive Years:

Primary Puerto Galera Central School 1976-1982

PROFESSIONAL EXPERIENCE: Position: Institution: Inclusive Dates: Position: Institution: Inclusive Dates: Position: Institution: Inclusive Dates: Position: Institution: Inclusive Dates: Position: Institution: Inclusive Dates: PHDP Med. Tech DOH-NCR May 7, 1991 December 31, 1993 UHNP Med. Tech DOH-NCR June 1, 1994 March 1, 1996 Staff Nurse - Paediatrics Ward Seamens Hospital March, 2008 December, 2009 Staff Nurse - Male Medical Surgical Ward Seamens Hospital January, 2010 July, 2010 Unit Manager - Male Medical Surgical Ward Seamens Hospital July 2010 Present

ELIGIBILITY / PROFESSIONAL BOARD Professional Board: Medical Technology Board Exam Date of Examination: September, 1990 Rating: 76.7% Place of Exam: Manila Professional Board: Nursing Board Exam Date of Examination: June, 2007 Rating: 82.2% Place of Exam: Manila