*

Este trabajo ha sido posible gracias a la ayuda prestada por la DGICYT, al equipo investigador de
Filosofa del Derecho de la Universidad Pompeu Fabra y a la ayuda de la DGICYT con su programa de movilidad
de investigadores espaoles que permiti mi estancia en la Universidad de Yale en el curso 1993-94. Asimismo
me he beneficiado en grado sumo de las discusiones con Ernesto Garzn Valds.
**
Universidad Pompeu Fabra, Barcelona.
1
Vase, Mullan Cook-Deegan, R., Mapping the Human Genome, Sourhern California Law Review, vol.
65-1991, p. 589. La idea de construir un mapa gentico no tuvo su origen y sus primeros desarrollos en grupos de
presin o de inters poltico. Pero como tantas otras veces ha sucedido, el uso del conocimiento cientfico afecta,
o puede afectar, los derechos de los individuos.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO
*
Jorge Malem
**
En el comienzo era el gen
D. Susuki y P. Knudtson
L
a idea de construir un mapa gentico comenz a tomar cuerpo de una manera seria en la
dcada de los aos ochenta. Una dcada antes se haban realizado anlisis y pruebas con
fragmentos de ADN de gran precisin y confiabilidad. De forma paralela, la aplicacin de las
tcnicas computacionales a la biologa molecular hizo desarrollar rpidamente nuevos estudios,
y laboratorios e investigadores de diversas partes del mundo unieron sus esfuerzos en el diseo
del mapa gentico y en la prosperacin de las secuencias de los cromosomas humanos. Este
proyecto fue creado desde dentro de las ciencias mismas, por cientficos que observaron que esta
indagacin constitua una nueva y poderosa manera de acercarse a los problemas biolgicos
1
.
Las recientes investigaciones de lo que se ha dado en llamar el proyecto
acerca del genoma humano pareciera que provoca dos sentimientos enfrentados.
Por una parte, un sentimiento alentador ante la posibilidad de detectar,
y posteriormente curar a travs de la medicina convencional o de la ingeniera
gentica, enfermedades que hast a hoy conducen inexorablemente a la
2
Desde el inicio del Proyecto de genoma humano se estableci que una de sus prioridades fuera el examen
de sus implicaciones ticas y jurdicas, sobre todo en cuestiones atinentes a la confidencialidad y a la informacin.
El Director del Proyecto, Dr. Watson, recomend que al menos el 3% de los fondos del Proyecto se dedicaran al
anlisis de esas cuestiones. Vase, Doot G., The Secret of the Genome Revelated: Threats to Genetic Privacy,
The Wayne Law Review, vol. 37, 1991, p. 1619.
160 JORGE MALEM
muerte, pero, simultneamente, por la otra, un sentimiento de desasosiego ante el conocimiento
de nuestras carencias, nuestras limitaciones y de lo predecible, con un alto grado de fiabilidad,
de nuestro futuro biolgico. Y tambin pareciera afectar de una manera ambivalente al ejercicio
de algunos de nuestros derechos, tanto morales como jurdicos. Esto es as, porque una de las
condiciones para la ejecucin de acciones exitosas es la de tener toda la informacin relevante
para el caso, y el proyecto genoma est dirigido precisamente a suministrar parte de esa
informacin en lo que concierne a los aspectos somticos y hasta sicolgicos. Se podra decir,
por tanto, que la investigacin gentica incrementa nuestra informacin y que, en consecuencia,
aumenta la posibilidad de ejercer nuestra autonoma de una forma exitosa. Pero, al mismo
tiempo, esa informacin en manos de terceros vuelve a los hombres y mujeres seres
transparentes, casi sin secretos, y, en ese sentido, vulnerables ante los dems. Y ello afecta
negativamente, por cierto, tambin nuestra autonoma y el ejercicio de nuestros derechos.
Las consecuencias del proyecto del genoma humano se mueven, pues, entre el
desaliento y la confianza, entre un mbito de lo que estara permitido y de lo que sera deseable
prohibir denticamente. Esta tensin en forma de posible dilema hace que su anlisis no slo
resulte interesante a la luz de consideraciones ticas y jurdicas, lo vuelve, tambin,
irrenunciable
2
. En lo que sigue me propongo abordar nicamente un aspecto de la multitud de
problemas que genera el proyecto del genoma humano: el de la relacin existente entre la
indagacin sobre el mapa gentico de una persona y su privacidad. Para alcanzar ese objetivo
tratar, primero, de dar breve cuenta de los aspectos ms relevantes de la investigacin
gentica respecto del mapa gentico; segundo, adelantar algunos elementos bsicos de la
nocin de privacidad y tercero, establecer, finalmente, de qu manera puede afectar
3
Vase, Susuki, D., y Knudtson, P., Genethics. The Clash between the New Genetics and Human Values,
Harvard University Press, 1989, p. 25.
4
Vase, Hubbard, R., y Wald, E., Exploding the Genemyth. Boston: Beacon Press, 1993, p. 11. Segn
estos autores, el trmino gen fue creado, a principios de este siglo, para denotar partculas que serviran de
mediacin a la expresin de los rasgos hereditarios entre los individuos y que serviran para transmitir estos rasgos
de padres a hijos. Se supo despus que esas partculas no existan, sino que esa funcin era cumplida por fragmentos
de las molculas de ADN (id., p. 11).
5
Vase, Susuki, D. y Knudtson, P., ob. cit., p. 26.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 161
el mapa gentico la privacidad, y la consecuencia que ello puede tener en la elaboracin de los
planes de vida personales.
I
Permtaseme comenzar este apartado con una frase puramente especulativa, En el comienzo era
el gen...
3
. Qu se debe entender por genes ha recibido diversas respuestas segn sea el
contexto en el cual la pregunta es formulada. Segn los bilogos moleculares, un gen es un tramo
de ADN que especifica la composicin de una protena y que puede afectar tanto la proporcin
en que esa protena es sintetizada como, en ocasiones, la protena que es sintetizada por genes
cercanos. Para un genetista, los genes son partes de nuestros cromosomas que mediatizan las
caractersticas o rasgos hereditarios. Segn los bilogos de la poblacin, los genes constituyen
unidades diferenciales que pueden servir para distinguir los miembros de una determinada
poblacin de los integrantes de las otras. Para los bilogos preocupados por cuestiones acerca
de la evolucin, los genes son especies de archivos histricos de los cambios que han sufrido los
organismos a travs del tiempo. Todas estas definiciones se superponen y se complementan, y
su uso depende del inters con que uno se acerque a la consideracin de estos problemas
4
.
Sin ninguna pretensin tcnica, se puede acordar que los genes son segmentos
funcionales de las molculas de ADN, y mi inters aqu se centra exclusivamente en la
informacin que stas pueden llegar a suministrar. Desde esta perspectiva, los genes pueden ser
considerados como el vehculo de la herencia biolgica, constituyendo el medio por el cual las
cosas vivas transmiten la informacin biolgica de una generacin a otra
5
.
6
As, por ejemplo, el artculo 8 de la ley 28/12/1998 -BOE 31/12/88- establece que el uso de la tecnologa
gentica se podr autorizar con fines diagnsticos, industriales, teraputicos y, en su apartado d) con fines de
investigacin y estudio de las secuencias del ADN del genoma humano, su localizacin, sus funciones y su
patologa; para el estudio del ADN recombinante en el interior de las clulas humanas o de organismos simples,
con el propsito de perfeccionar los conocimientos de recombinacin molecular, de expresin del mensaje gentico,
del desarrollo de las clulas y sus estructuras, as como su dinamismo y organizacin, los procesos de
envejecimiento celular, de los tejidos y de los rganos, y los mecanismos generales de la produccin de
enfermedades, entre otros.
162 JORGE MALEM
Conocer el mapa gentico, pues, permitira conocer no slo el estado actual de una
persona respecto de su salud, sino tambin el de su historia pasada, y hasta saber, con cierto
grado de seguridad, sus posibilidades futuras. Por esa razn, esta nueva tcnica puede ser
caracterizada sumariamente como un instrumento para presentar pblicamente el cuadro ms
amplio posible de las caractersticas somticas, y hasta sicolgicas, de una persona. El propsito
que se persigue es asegurar una mayor transparencia o claridad. Llamar a esta idea subyacente
la idea de la transparencia.
El primer objetivo que se persigue con la elaboracin del mapa gentico es alcanzar un
tipo de conocimiento que contribuya a hacer predecible el futuro explicando cuestiones
bio-sicolgicas que actualmente pertenecen al mbito de la ignorancia
6
. Esto no es nada nuevo
en la historia de la humanidad. Por siglos, los hombres han recurrido a las prcticas ms
variopintas con el fin de superar sus actuales limitaciones y conocer su futuro, desde el orculo
a la astrologa, desde la consulta del poso de caf en una taza al anlisis de las entraas de los
animales o a la observacin del firmamento estrellado. Pero al da de hoy, la bsqueda de aquello
que nos hace ser humanos, segn Walter Gilbert, se encuentra en los genes. Gilbert piensa que
un futuro no demasiado lejano los bilogos acudiran a sus computadoras para saber cul es la
estructura corporal de una determinada persona a travs de las relaciones de la estructura de sus
genes. La secuencia del genoma humano, segn Gilbert, comprendera miles y miles de
pginas de listines telefnicos que contendran una cantidad inmensa de informacin, aunque
en trminos informticos fuera realmente pequea, de tal manera que cabra en un simple
disco compacto. Una vez que la secuencia humana estuviera completa, se introducira
7
Gilbert, W., Conferencia dictada en la Universidad de Harvard el 16 de junio de 1990. Citada por Kevles,
D., Vital Essences and Human Wholeness: The Social Readings of Biological Information, Southern California
Law Review, vol. 65, 1991, pp. 256ss.
8
El trmino genetizacin fue ya utilizado por Lippman, A., en 1990. Tres aos antes, Edlin se haba
referido al proceso de genetizacin para hacer referencia a la tendencia a clasificar enfermedades o desrdenes
genticos de origen polignico multifactorial de los cuales haba escasa o ninguna prueba. En su redefinicin del
trmino, tal como aqu se entiende, Abby Lippman se refiere al proceso continuo por el cual la diferencia entre los
individuos se reduce a sus cdigos de ADN, y los comportamientos, enfermedades y variantes sicolgicas de las
personas se definen, al menos en parte, por su origen gentico. Vase, Lippman, A., Prenatal Genetic Testing and
Screening: Constructing Needs and Reinforcing Inequities, American Journal of Law and Medicine, vol. XVII,
1991. Especialmente nota 19 en pp. 18-19.
9
Vase, Doot, G., The Secrete of the Genome Revealed..., ob. cit., pp. 1617ss.; Rosenfeld, S., Sharing
of Research Result in a Federally Sponsored Gene Mapping Project, Rutgers Computer & Tecchnology Law
Journal, vol. 14, 1988, pp. 311ss.
10
Vase, Wachbroit, R., Makin the Grade: Testing for Human Genetic Disorders, Hofstra Law Review,
vol. 16, 1988, pp. 586ss. Estos tres supuestos no agotan, obviamente, el universo posible de situaciones.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 163
el disco en la computadora con esos datos y se podra decir: Este es un ser humano. Es Joe
Blow
7
.
Naturalmente detrs de la afirmacin de Gilbert se adivina no slo un reduccionismo
extremo, que ha llevado a acuar el concepto de genetizacin
8
, sino tambin un desmesurado,
e ingenuo, optimismo. En realidad, el Proyecto del genoma humano se diriga inicialmente hacia
cuatro grandes objetivos: 1) confeccionar un mapa de todos los genes humanos, 2) investigar la
secuencia de todos los genes descomponindolos en sus componentes qumicos, 3) distribuir la
informacin entre los cientficos del mundo, 4) desarrollar medidas ticas y jurdicas que
aseguren que la informacin se utiliza adecuadamente
9
.
Los beneficios producidos por la ejecucin de este Proyecto, y los que se pueden llegar
a producir en el futuro, son inmensos, tanto en el conocimiento de nuestro funcionamiento
como seres biolgicos como en la deteccin de genes defectuosos que estn asociados a
determinadas enfermedades humanas. Robert Waschbroit distingue tres casos en los cuales
la informacin gentica es relevante. Cuando un individuo tiene una enfermedad
gentica, cuando una persona no padece una enfermedad hereditaria pero es
portadora de esa enfermedad y cuando una persona tiene una disposicin gentica a
contraer esa enfermedad
10
. Segn Waschbroit, el primer caso puede ser ejemplificado
con el mal de Huntington. Esta enfermedad progresa lentamente, produce un
11
Id., p. 588.
164 JORGE MALEM
deterioro del sistema nervioso que puede involucrar desorientacin, deterioro mental y llevar,
eventualmente, a la muerte. Los sntomas no aparecen sino despus de los 35 aos de edad y
aunque no existe una cura segura las personas que lo padecen pueden estar interesadas en
conocer su estado de salud presente y futuro con el fin de poder elaborar, con alguna
probabilidad de xito, proyectos vitales que le afecten no slo a l, sino tambin a su familia o
a terceras personas. El segundo caso, puede ser representado por los portadores de la enfermedad
de Tay-Sachs. Esta enfermedad suele producir la muerte en los primeros aos de la infancia. Si
el individuo es heterocigtico no desarrollar la enfermedad, pero puede transmitirla a sus
herederos. Si ambos padres son portadores, la posibilidad de que sus vstagos padezcan la
enfermedad es mayor. Es este contexto, saber si una persona es o no portadora resulta
indispensable a la hora de planificar su posible descendencia. El tercer caso hace referencia a
aquellos individuos que tienen una cierta predisposicin a contraer determinadas enfermedades,
como por ejemplo, algunas formas de cncer. Estos casos no son inusuales, aunque la relevancia
de la informacin parece aqu diluirse un tanto, ya que la predisposicin a contraer una
enfermedad no est vinculada causalmente con la enfermedad. Ms bien, la condicin de estas
personas es de tal naturaleza que contraern posiblemente la enfermedad si viven en un medio
ambiente poco propicio para su salud o llevan estilos de vidas riesgosos dado esa predisposicin.
Por ejemplo, una susceptibilidad gentica al cncer de pulmn puede significar que la estructura
gentica de un individuo es tal que si fuma o vive en un medio ambiente lleno de humo de
cigarrillo por un largo periodo, entonces puede ser probable que desarrolle esa enfermedad
11
.
La predisposicin gentica se manifiesta aqu como una condicin necesaria,
aunque no suficiente, de la enfermedad. En estos casos, disponer de esa informacin
puede ser de utilidad para evitar ambientes o prcticas que, dadas las especiales
circunstancias, pueden implicar riesgos evitables. En resumen, la informacin gentica en
manos del propio interesado resulta as crucial en algunos casos, y relevante en otros.
12
Establecer quines son las terceras personas genuinamente interesadas y en qu situaciones debe quien
posea informacin gentica hacerla pblica requiere un anlisis caso por caso, y plantea cuestiones de difcil
solucin Debe el genetista hacer pblico una falsa paternidad, aun cuando el padre biolgico sea desconocido?
Debe el genetista hacer pblico que uno de los miembros de la pareja ha trasmitido un defecto gentico aun cuando
la pareja lo ignora? Son algunas de las preguntas que ponen de manifiesto aquellas dificultades. Para stas, y otras
preguntas, vase, por ejemplo, Fletcher J. y Wertz, D., Ethics, Law and Medical Genetics: After de Human
Genome is Mapped, Emory Law Review, vol. 39, 1990, p. 764.
13
Vase, Koblin, J., Confidentiality of Genetic Information, UCLA Law Review, vol. 30, 1983, p. 1311.
14
BO. M Defensa 11/01/1989. El artculo 1 establece que descalificar cualquier tipo de hallazgo squico
o somtico, congnito o adquirido, que en opinin del examinador pueda entorpecer en el momento del examen
o en el futuro la eficacia del vuelo, de la ejecucin de las misiones o alterar la salud del examinado. Las normas
acerca de la agudeza visual, artculos 236 y ss. El artculo 85, por su parte, hace referencia a que descalificar
cualquier enfermedad de la piel que sea desfigurante o antiesttica.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 165
Pero tambin es de una gran importancia para los intereses de terceras personas
12
. Pinsese en
el caso de una mujer portadora del gen vinculado al sndrome de Lesch-Nyhan, es probable que
sus hermanas y sus primas hermanas por va materna tambin sean portadoras. El sndrome de
Lesch-Nyhan se caracteriza porque una alta concentracin de cido rico deteriora el sistema
nervioso central, produce un retardo mental severo y una tendencia a la automutilacin
13
. Decir
sin ms que esta informacin no les concierne sera, por lo menos, apresurado.
La posibilidad de predecir comportamientos o estados de cosas ha sido siempre
considerada como un dato positivo de la vida en sociedad. En la medida en que somos ms
transparentes podemos evitar sorpresas, muchas de ellas perjudiciales. Y no nicamente respecto
de nosotros mismos, sino tambin de terceros. Es decir, a travs del conocimiento se pueden
evitar daos a otros.
Por esta razn, esta idea de la transparencia es la que est presente en los exmenes
mdicos que se requieren para asumir ciertos roles sociales. Basta pensar en los certificados
prenupciales, en los exmenes mdicos a los que son sometidos los futuros funcionarios o
empleados pblicos, o en los exmenes de capacitacin fsica especfica que tienen que realizar
los automovilistas o los pilotos del ejrcito del aire espaol. Los requisitos que se han de
satisfacer para superar estos exmenes son variados, desde carecer de enfermedades
infecto contagiosas en el primer caso, a la de no superar la agudeza visual inferior a
0,1 en cualquier ojo, sin correccin
14
. Con esto se persigue dos objetivos: asegurar que
15
Vase, Alexy, R., Sistema jurdico, principios jurdicos y razn prctica, DOXA 5, 1988, p. 142.
16
Vase, Susuki, D., & Knudtson, P., Genethics, ob. cit. p. 35.
166 JORGE MALEM
se satisfacen las condiciones fsicas y squicas necesarias que posibiliten la toma y ejecucin de
decisiones autnomas, a la vez que se trata de evitar la infliccin de un posible dao a otros.
Prcticamente en la sociedad moderna no existe ninguna relacin de trabajo dependiente, y aun
me atrevo a decir social, que no demande un cierto grado de transparencia sanitaria.
Alguien podra decir, siguiendo esta lnea argumental, que la idea de la transparencia est
impuesta por la necesidad de evitar un dao a terceros. Sin embargo, tal no es el caso. A veces
es el propio interesado quien insiste en aumentar su transparencia para evitar daos a s mismo
o para lograr, simplemente, alguna ventaja. Basta pensar en los mozos llamados a filas que
exponen su estado de salud para no cumplir con el servicio militar obligatorio o cuando se alegan
debilidades fsicas para no ser sometido a una audiencia oral ya que existe el peligro de un
ataque de apopleja y un infarto
15
.
La idea de la transparencia que subyace a determinadas prcticas sociales no es nueva.
Desde antiguo se han evitado prcticas que supuestamente impedan el dao a otros o a su
descendencia. En algunos casos, la autoridad trataba de mejorar las condiciones de los herederos
ordenando que determinadas personas contrajeran matrimonios. En Egipto, los faraones solan
contraer nupcias con sus propias hermanas para preservar ciertos rasgos familiares que se
consideraban muy apreciados. En otros casos, la estrategia para mejorar la descendencia
consista en prohibir determinadas uniones conyugales. Por ejemplo, los antiguos textos sagrados
hindes prohiban casarse a los miembros de familias con antecedentes de hemorroides,
epilepsia, lepra, etc. Pero en ausencia de cualquier conocimiento claro de las bases biolgicas
de la herencia, esos primeros esfuerzos para mejorar las poblaciones humanas fueron en su
mayor parte toscos e ineficaces. Siglos tuvieron que pasar antes de que los cientficos llegaran
a ser conscientes de los mecanismos de la herencia biolgica y de la manera de manipularlos
16
.
17
Vase, Mill, J. S., On Liberty, Glasgow, p. 135.
18
Vase, Renskers, S., Trial by Certainty: Implications of Genetics DNA Fingerprints, Emory Law
Journal, vol. 39, 1990, p. 309.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 167
Y el proyecto del genoma humano persigue precisamente suministrar claridad en aquellos
mbitos dominados hasta no hace mucho tiempo por falsas especulaciones. Y si se acepta que
a mayor transparencia menor dao y tambin se acepta, siguiendo a John Stuart Mill, que el
nico fin en aras del cual la humanidad, individual o colectivamente, est autorizado a interferir
con la libertad de accin de cualquiera de sus miembros es la autoproteccin. El nico propsito
para el cual el poder puede ser correctamente ejercido sobre cualquier miembro de una sociedad
civilizada, en contra de su propia voluntad, es el evitar un dao a los dems. No puede
correctamente ser obligado a hacer u omitir algo porque sea mejor para l hacerlo as, porque
ello vaya a hacerlo ms feliz, porque, segn la opinin de los dems, hacerlo sera sabio o hasta
correcto
17
, podra concluirse que no hay ningn argumento moral que impida la investigacin
gentica y que, por el contrario, habra no slo que estimular su aplicacin sino tambin hacerla
obligatoria en algunos casos. Por eso no es de extraar que la Corte Suprema de los Estados
Unidos haya declarado constitucional la imposicin de la prueba del SIDA a un recluso. O que
en la Repblica Federal de Alemania el Estado Libre de Baviera exija para acceder a la
condicin de funcionario pblico la prueba del SIDA. La idea de la transparencia, y la
informacin que comporta para el individuo y para terceras personas genuinamente interesadas,
parece estar avalada por fuertes razones morales.
Por otra parte, como es sabido, la informacin gentica se utiliza con fines
identificatorios. El desarrollo de las llamadas huellas genticas ha sido catalogado como
el mayor avance en la lucha contra el crimen desde que en 1901 se descubrieron
las huellas digitales
18
. Una muestra de sangre, de semen o de otra parte del cuerpo
puede servir como herramienta identificaria en procesos penales de violacin
o incluso de asesinato. Tambin resulta comn en los procesos civiles de reconocimiento
de paternidad, habiendo el Tribunal Supremo espaol, por ejemplo, sentado
19
Por ejemplo, S. TS. 17/06/92; 31/03/92.
20
Vase, US Congress. Office of Technology Assessment, Genetic Witness: Forensic Uses of DNA Test,
OTA B-A-438; Washintong, D.C.; U.S. Goverment Pinting Office, Julio de 1990, p. 7. Hasta el mes de enero de
1990, los anlisis de ADN haban sido admitidos como prueba en 38 Estados de los Estados Unidos y en 185 casos
aproximadamente. Se estima, empero, que a la misma fecha, se haban utilizado pruebas de ADN en al menos 2000
investigaciones en 45 Estados que no llegaron a juicio. Vase, Genetic Witness, ob. cit. p. 14. En un caso penal,
un hombre llamado Jos Castro fue acusado de dar muerte a una vecina y a su hermana de dos aos. La acusacin
pretendi probar que la muestra de sangre que se encontr en el reloj de Castro haba sido identificada a travs del
ADN como perteneciente a la mujer asesinada. Pero en el momento del juicio, en 1989, los abogados de la defensa
rechazaron la identificacin realizada por la Lifecodes Corporation of Valhalla de Nueva York. Se demostr que
el procedimiento seguido por esa compaa no fue el correcto, y que sus conclusiones en consecuencia eran
invlidas. El juez rechaz el valor probatorio para ese caso de la prueba gentica producida. A partir de ese caso,
algunos tribunales tienen dudas acerca de este tipo de identificacin debido fundamentalmente a que las compaas
encargadas de esa funcin no siguen el protocolo de una manera fiable.
168 JORGE MALEM
doctrina acerca de la confiabilidad y legalidad de tales pruebas
19
.
Las huellas genticas fueron utilizadas por los tribunales en lo penal por primera vez en
Estados Unidos en 1986 y en el Reino Unido en 1987. Y aunque en un principio en los Estados
Unidos diversos tribunales fueron reluctantes a admitirlas como medio probatorio de la identidad
de las personas, actualmente casi todos los tribunales lo aceptan al haber cierto consenso de que
satisfacen los dos test que deben superar las nuevas tecnologas para ser aceptadas: el de la
relevancia, y el de Frye. El segundo requiere que la comunidad cientfica avale la confiabilidad
de los resultados de las pruebas genticas, y, respecto a este dato, al menos en los procesos en
los que se plante la cuestin, no hubo dudas. Y el primero exige que la prueba gentica sea til
al juez o al jurado y que el valor probatorio de la prueba gentica no sea superado por los
perjuicios que pudiera causar, y tambin existe consenso en este sentido. En una publicacin del
Congreso de los Estados Unidos se afirma: Los principios genticos y moleculares que
subyacen a la identificacin por ADN son slidos y pueden ser aplicados a una muestra aislada
de ADN de una prueba forense. El Office of Technology Assessment -OTA- encuentra que los
usos forenses de las pruebas de ADN son confiables y vlidas cuando se realizan adecuadamente
y son analizadas por personal cualificado
20
.
21
Vase, Elsas II, L., A Clinical Approach lo Legal and Ethical Problems in Human Genetics, Emory
Law Journal, vol. 39, 1990, p. 852.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 169
La identificacin de las personas a travs de distintos mecanismos tampoco es nada
nuevo. Constituye un medio necesario para dar certeza acerca de quines son los que participan
en las diferentes transacciones sociales. Nadie duda de la conveniencia -y de la
constitucionalidad- de un documento nacional de identidad, de un pasaporte y de un registro
general de las personas. El Estado no podra cumplir con sus fines primarios de garantizar la paz
social y la seguridad de las personas sin contar con esos elementos. La posibilidad de la
identificacin de las personas es, pues, una condicin necesaria para la vida en sociedad. Y el
desarrollo del proyecto del genoma humano podra contribuir a perfeccionar el mtodo para la
identificacin de las personas. Y tampoco aqu parecera haber ninguna prevencin moral, es
ms, parecera incluso estar moralmente prescripto. El derecho, en consecuencia, debera
garantizar e incluso promover este tipo de investigaciones con esos fines.
De lo expuesto, parecera seguirse que las investigaciones concernientes al mapa
gentico, tanto en lo que respecta a la informacin somtica de una persona como a los aspectos
identificatorios, adquieren un marcado sentido positivo. Y la informacin que suministra al
propio interesado y a terceras personas -en este caso con limitaciones- es relevante para evitar,
por ignorancia, la posible infliccin de un dao a s mismo o a terceros. Se podra concluir la
primera parte de este trabajo afirmando, en palabras de Louis Elsas II: La ciencia de la gentica
est revolucionando nuestras capacidades para beneficiar a los individuos, a las familias y a la
sociedad en su conjunto. En la actualidad, las nuevas tcnicas moleculares han tenido un mayor
impacto sobre la investigacin, diagnstico, prevencin y consejo acerca de la reproduccin que
sobre el tratamiento de individuos afectados. En efecto, el uso de las tcnicas genticas ya
disponibles para curar pacientes individuales no hacen surgir problemas mdicos y cientficos
nuevos
21
.
22
Vase, Hobbes T., Leviatn, Versin castellana: M. Snchez Sarto. FCE, 1987, captulo VI, pp.; 40ss.
23
Vase, Schneider, C., Shame, Exposure and Privacy, W. Norton 6 Co.; 1977, p. 67.
170 JORGE MALEM
II
Existe, sin embargo, otro principio que es considerado como bsico en toda sociedad que est
dispuesta a garantizar la autonoma y la dignidad de las personas: me refiero al principio de
privacidad. Este principio, al garantizar la ejecucin de acciones sin la intromisin de terceros
por una parte, y al impedir que se tenga acceso a determinadas informaciones personales por la
otra, cumple la funcin de un velo que nos oculta ante la mirada del otro. A lo que este principio
aspira es a mantener una cierta opacidad. Llamar a la idea que a l subyace la idea de la
opacidad.
Tambin en las especies animales se percibe una tendencia a la opacidad; pero ella es
mucho ms notoria en los seres humanos. Hay muchas cosas que todo ser humano tiende a no
hacer en pblico: curiosamente se trata aqu de las cosas que ms placer suelen causarle, pinsese
en el ejemplo de las funciones excretorias de Hobbes o en el acto sexual
22
. Es interesante sealar
que este ejemplo de Hobbes es utilizado recurrentemente por autores posteriores, aunque sin
citarlo. Tal es el caso de C. Schneider, quien afirma que el comer y su eliminacin, como el
sexo, son actividades fsicas que pertenecen al reino privado y, por lo tanto, necesitan una
cubierta protectora simblica. Los animales involucrados en tales actividades son fsicamente
vulnerables a un ataque; los seres humanos son vulnerables a una violacin simblica... Cuando
se reduce a un individuo a sus funciones animales, ocurre una negacin del elemento personal
de la actividad humana, junto con una falta de respeto a la subjetividad del otro. El individuo est
indeterminado
23
.
Pero no fue sino a partir de la modernidad donde la idea de la privacidad se ha
desarrollado plenamente en el sentido que se le ha dado un claro carcter normativo.
Que la nocin de privacidad sea normativa explica por qu determinadas acciones
que en un momento determinado pertenecan al mbito de lo pblico puedan
24
La vinculacin entre privacidad y los derechos de procreacin se han desarrollado fundamentalmente,
aunque no exclusivamente, en los Estados Unidos. Respecto de este ltimo pas, vase, Schoeman, F., Privacy and
Social Freedom, Cambridge University Press, 1992, p. 13.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 171
pasar institucionalmente al mbito de lo privado, y viceversa. La nocin de privacidad es
bifronte. Hace referencia, por una parte, a las acciones privadas de los hombres, es decir, a
aquellas que deben estar libres de interferencias del Estado o de terceros, y por la otra, est
vinculada a la posibilidad de no dar a conocer informacin personal. Se debe tener privacidad
para decidir planes de vida y realizar determinadas acciones, y se debe tener privacidad con
respecto a la intrusin de terceros en algn aspecto de la vida que se desea ocultar. El derecho
parece haber receptado estos dos aspectos de la nocin de privacidad. Como ejemplo del primer
aspecto se puede citar el artculo 19 de la Constitucin de la Repblica Argentina que reza: Las
acciones privadas de los hombres que en ningn modo ofendan al orden y a la moral pblica, ni
perjudiquen a un tercero, estn slo reservadas a Dios, y exenta de la autoridad de los
magistrados. Como un ejemplo del segundo aspecto, el artculo 18 de la Constitucin espaola
establece la inviolabilidad del domicilio, asegura el secreto de las comunicaciones y limita el uso
de la informtica para garantizar el honor y la intimidad personal y familiar. La importancia del
reconocimiento constitucional de este derecho es tal que la Corte Suprema de los Estados Unidos
ha declarado en varias sentencias que la privacidad es el ms fundamental de los derechos que
recoge el Bill of Rights.
Una de las reas donde con mayor fuerza se ha desarrollado el derecho a la privacidad
en el primero de los sentidos mencionados es el mbito de los llamados derechos de
procreacin y que involucran cuestiones tales como el derecho a elegir a otra persona para
contraer matrimonio, a usar anticonceptivos, a ser padres, a tener acceso a prcticas abortivas,
o a realizar prcticas sexuales no convencionales. Desde este punto de vista, la privacidad
denotara la extensin del espacio legal y social que un individuo tiene para desarrollar sus
capacidades emocionales, cognitivas, espirituales y morales como un agente autnomo sin la
interferencia de terceros o del Estado
24
.
25
Vase, Nino, Carlos, tica y derechos humanos, Ariel, 1989, p. 203.
26
Vase, Mullan Cook-Deegal, R., Mapping the Human Genome, ob. cit. p. 591.
172 JORGE MALEM
En este sentido, la idea de privacidad se vincula ms estrechamente que cualquier otro
derecho con el principio de autonoma de la persona, que prescribe, en opinin de Carlos Nino,
que siendo valiosa la libre eleccin individual de planes de vida y la adopcin de ideales de
excelencia humana, el Estado y (los dems individuos) no deben interferir en esa eleccin o
adopcin, limitndose a disear instituciones que faciliten la persecucin individual de esos
planes de vida y la satisfaccin de los ideales de virtud que cada uno sustente e impidiendo la
interferencia mutua en el curso de tal persecucin
25
.
El principio de autonoma de la persona que subyace a la idea de privacidad prescribe
que, con la prevencin del dao a terceros, se puede desarrollar y ejecutar estilos de vida que
respondan a modelos de excelencia individuales, buena parte de los cuales se deben ejecutar en
privado. La informacin suministrada por la investigacin gentica al interesado resulta clave.
Como sostiene Robert Mullan Cook-Deegan, la informacin gentica es acerca de nosotros
mismos. Forma parte de las decisiones acerca de tener nios, acerca de la salud, de los
comportamientos personales, todas estas cuestiones generalmente se consideran como privadas
y queremos que sean protegidas de intrusiones por parte del Estado, excepto cuando la
informacin privada pone en peligro directamente a otros... La informacin gentica puede ser
el vehculo para proyectar la autonoma personal en el reino de la informacin. El derecho a la
autodeterminacin puede llegar a cercar algn subconjunto de los datos acerca de la persona
26
.
Tmese, por ejemplo, el caso de la planificacin familiar, del diagnstico prenatal
y el problema del aborto. Supongamos que una persona heterocigtica sufre una
fibrosis qustica. La fibrosis qustica es un desorden gentico recesivo caracterizado por
una insuficiencia pancretica crnica. Es comn entre las personas de origen
caucsico. 1 de cada 25 personas estadounidenses es portador de este desorden gentico, con
una incidencia de 1 entre 2.500 nacimientos vivos, lo que le convierte en el
gen ms comn de los potencialmente letales en los Estados Unidos. Aunque la
27
Vase, Robertson, J., Procreative Liberty and Human Genetics, Emory Law Journal, vol. 39, 1990,
p. 698.
28
Vase, Mullan Cook-Deegan, R., Mapping The Human Genome, ob. cit. p. 590.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 173
media de vida es de 25 aos, es una enfermedad devastadora de la progenie y de la familia
27
.
Nadie dudara aqu que el conocimiento de que se sufre este desorden es importante con respecto
a la decisin de tener o no descendencia. Y pocos se opondran aqu al derecho del portador a
planificar su vida familiar usando anticonceptivos.
Por otra parte, aun cuando se acepte que los abortos provocados por defectos genticos
se reducen slo al 3% del total de practicados, nuevos desarrollos en las pruebas prenatales
podran suministrar informacin relevante que contribuyera a tomar una decisin ms razonable
acerca de si se debe o no abortar. Se pueden detectar mediante pruebas prenatales los siguientes
desordenes genticos: sndrome de Down, la enfermedad de Tay-Sachs, la espina bfida, la
anemia de clulas falciformes, la fibrosis qustica. Por cierto, si se cree que el aborto es inmoral
cualquiera sea la circunstancia, entonces este tipo de informacin carecer de importancia. Pero
si tal no es el caso, saber si la salud de la madre corre peligro o si el nasciturus sufrir en el
futuro enfermedades de consideracin aumentar la posibilidad de que la persona embarazada
ejerza su autodeterminacin para abortar
28
.
Si una de las condiciones necesarias para la realizacin de las acciones exitosas consiste
en conocer las relaciones causales, lo que posibilita la utilizacin de medios adecuados para
alcanzar los fines deseados, resulta que la informacin que se nos puede suministrar por medios
genticos contribuir decisivamente a incrementar la posibilidad de ejecutar acciones exitosas.
Esto es, seremos capaces de disear proyectos de vida posibles de acuerdo a nuestras
posibilidades biolgicas, y de llevarlos a cabo. Se potenciara de ese modo el principio de
autonoma de la persona, central en cualquier razonamiento tico y jurdico justificatorio.
El derecho a la privacidad en el segundo de los sentidos asignados puede ser
entendido como el derecho que le asiste a una persona de que los dems no dispongan
de informacin alguna que la propia interesada no quiera suministrar.
En nuestro mbito jurdico, este derecho recibe el nombre de derecho a la
29
Vase, Nino, Carlos, Fundamentos de derecho constitucional, Astrea, 1990, pp. 328-29.
30
Vase, Nino, Carlos, tica y derechos humanos, ob. cit., pp. 287ss.
174 JORGE MALEM
intimidad. De hecho, las informaciones que se pueden querer ocultar suelen estar vinculadas con
los rasgos fsicos de una persona, con cuestiones sico-somticas, con circunstancias vividas o
hechos pasados relacionados con la vida personal o familiar, con conductas de las personas que
no afectan a terceros, con la correspondencia, su situacin econmica, etc. Y las formas en que
la intrusin en la intimidad de una persona puede afectarse son mltiples y estn relacionadas
tanto con los medios empleados como con la informacin que se persigue obtener. As, por
ejemplo, se viola la privacidad realizando escuchas telefnicas ilegales, violando la
correspondencia, accediendo a datos bancarios o informatizados, observando informes mdicos,
divulgando los hbitos sexuales de una persona, etc.
29
Este segundo sentido del derecho a la privacidad, es decir como derecho a la intimidad,
est vinculado con el principio de la dignidad de la persona. Este principio prescribe que los
hombres han de ser tratados segn sus decisiones, intenciones o manifestaciones de
consentimiento. Este principio precluye cualquier posibilidad de valorar las acciones de los
hombres por sus peculiaridades personales, en virtud de la raza, del sexo, del credo o de la
condicin social, y exige que en el diseo social se deba prestar especial atencin a las
instituciones basadas en el consentimiento. Y naturalmente, excluye las tesis deterministas para
justificar acciones
30
.
III
Ahora bien, la manera como la investigacin gentica puede afectar el principio de privacidad
es diversa, y puede tener, como se pudo advertir, connotaciones positivas en algunos casos, pero
negativas en otros. La informacin gentica tambin tiene su lado oscuro.
31
Vase, Shapiro, D., & Weinberg, M., DNA Data Bankong: The Dangerous Erosion of Privacy,
Cleveland State Law Review, vol. 38, 1990, p. 459.
32
Vase, Renskers, S., Trial by Certainty..., ob. cit. p. 336.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 175
Respecto de la funcin identificatoria, las bases estadsticas analizadas permiten sealar
que la posibilidad de que dos personas tengan idnticas huellas genticas es de 1 entre 9 y 10
billones de casos
31
. Pero el estudio del ADN de una persona no puede considerarse nicamente
como un sistema que determina sus huellas genticas sin ms, y que revela datos cuya nica
funcin sea la identificacin de la persona cuya muestra es analizada. El nombre mismo de
huella gentica es engaoso. En realidad, las investigaciones del ADN establecen un
verdadero perfil gentico, capaz de mostrar las enfermedades actuales y las posibilidades fsicas
y hasta squicas futuras de un individuo. La informacin gentica es, en ese sentido, altamente
sensible. Y debido a que las molculas de ADN contienen una gran cantidad de informacin,
alguna de las cuales podran haber sido ya descifradas, el dao potencial que puede resultar del
acceso a las muestras de ADN es imposible de predecir
32
.
Y es difcil impedir que la informacin almacenada en bancos o bibliotecas genticas
pueda ser utilizada con otros fines diferentes al de identificacin. Al menos, eso ya ha sucedido.
En los aos treinta en los Estados Unidos se estableci un nmero de identificacin de la
seguridad social. El Congreso prohibi expresamente que ese nmero fuera utilizado con otros
fines, a pesar de lo cual las violaciones a esta disposicin son tan generalizadas como
manifiestas, y no slo por la accin de los agentes estatales como podra pensarse sino tambin
por la de los ciudadanos. En el nombre de la eficiencia y de la racionalidad, grandes bancos
computarizados equiparan nuestros nmeros de la seguridad social a casi cualquier fase
de nuestras vidas otorgndole al gobierno un depsito completo y permanente
de datos de todas nuestras actividades. Para cualquier solicitud de empleo, para
la admisin a cualquier educativa, para cuestiones relacionadas con el carnet
de conducir de cualquier estado y aun para conseguir entradas en las carreras de
camiones o para comprar loteras del Estado, Ud. debe dar su nmero de la seguridad
33
Id., p. 477.
34
Id., p. 479.
176 JORGE MALEM
social. Ms aterrorizador es incluso el uso difuso del nmero de la seguridad social por empresas
privadas, tales como las compaas de clasificacin de crditos personales
33
. Las prohibiciones
penales parecen cumplir en estos mbitos funciones meramente simblicas.
Por esa razn, el banco de datos genticos que est desarrollando el FBI en Estados
Unidos es tan peligroso para la seguridad de la privacidad. Pensado inicialmente para almacenar
los datos de delincuentes sexuales violentos que sirviera para la prevencin y represin del
delito, en Estados como Iowa y Washington se acepta ya que sean ampliados a otros tipos de
delincuentes violentos, y no hay razn para pensar que no se extendern a otros grupos. De
hecho, el FBI tiene archivados las huellas dactilares de millones de personas, que tengan el de
sus mapas genticos es slo una cuestin tcnica. La constitucionalidad de este banco de datos
ha sido ya declarada.
Pero a pesar de su constitucionalidad, las bibliotecas genticas en manos del Estado se
transforman en un instrumento que amenaza la privacidad de los ciudadanos. En una sociedad
computarizada, si el gobierno tiene el acceso a la informacin biolgica de sus ciudadanos tendr
un poder sin precedentes, y los individuos estarn sujetos obviamente a un posible uso abusivo
de los datos almacenados
34
. Segn Sally Renskers, es ya una prctica aceptada el intercambio
de informacin computarizada entre las distintas agencias gubernamentales. Pero esto conlleva
toda una serie de problemas. Primero, la informacin cruzada a partir de bancos de datos no
individualizada sobre sospechosos transforma esa prctica en una especie de expedicin
de pesca, violando el principio de presuncin de inocencia. El que se viola igualmente,
en segundo lugar, porque hace recaer en el individuo la carga de la prueba
para mostrar que la informacin almacenada est equivocada. Tercero, viola adems el
inters que tienen las personas en controlar la informacin sobre s misma. Cuarto,
al no notificar a la parte cuyos datos se estn investigando se viola la
35
Vase, Renskers, S., Trial by Certainty..., ob. cit., p. 344.
36
Este desorden gentico se encuentra casi exclusivamente en la poblacin negra africana, y en sus
descendientes de cualquier parte del mundo. La esperanza de vida de los enfermos es reducida y los sntomas son
variados. En los Estados Unidos, 1 de cada 500 infantes de raza negra son homocigticos. No hay tratamiento
seguro pera esta enfermedad. La Academia de la Fuerza Area de los Estados Unidos temiendo que los portadores
de una copia simple de estas clulas pudieran verse afectados en su capacidad de oxigenacin al ser expuestos a
las elevadas altitudes que requiere el entrenamiento de un piloto les excluy de la Academia de Vuelo por un
periodo de 10 aos. En 1981 se abandon esta poltica discriminatoria al carecer de base cientfica fiable. Vase,
Hubbard, R. y Wald, E., Exploding the Genemyth; ob. cit. p. 163. Para un anlisis en detalle de los problemas que
acarrea esta enfermedad, especialmente el captulo 8.
37

37
Vase, Crain-Mountney, M., Confidentiality of Genetic Information, UCLA Law Review; vol. 30,
1983, p. 1308.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 177
disposicin constitucional a la tutela efectiva de los derechos. Y finalmente, se violara el
principio de compatibilidad, en el sentido de que la informacin que se obtiene para un
propsito determinado no puede ser transferido a otra agencia estatal con otros propsitos
35
.
Uno de los mbitos ms sensible a este uso no identificatorio de los bancos de datos
genticos es el mundo laboral. La posibilidad de discriminar a trabajadores en virtud de su
constitucin biolgica ha dejado de ser un asunto especulativo para convertirse en una dramtica
realidad. La discriminacin sufrida por quienes son identificados como portadores del gen de la
anemia de clulas falciformes es bien conocida
36
. Han sido sometidos a discriminacin en el
trabajo y a elevadsimas primas por parte de compaas aseguradoras. Basta pensar tambin en
quien sufre el mal de Huntington. El empleador podra desear despedirlo antes de la que la
enfermedad se desarrollase para evitar los costes que comporta un trabajador de baja.
Y, por cierto, las compaas aseguradoras podran negarse a contratar con estas personas seguros
de vida o de enfermedades
37
. Adems, un empresario no tiene que ofrecer razones de su
negativa a contratar a un a trabajador determinado. No hay obligacin legal
alguna al respecto. Por ese motivo, los empresarios podran utilizar la informacin
mdica y gentica para decidir polticas de contratacin, aunque en el momento
del rechazo de la contratacin de un candidato no se aleguen. Y respecto de las
compaas aseguradoras, ya en 1989, el pediatra y epidemilogo Neil Holtzsman fue
capaz de enumerar nueve condiciones que incluan la anemia de clulas falciformes,
38
Vase, Hubbard, R., y Wald, E., Expliding the Genemyth, ob. cit. p. 141.
39
Un informe del Office of Thechnology Assessment del Congreso de los Estados Unidos estima que las
pruebas que se disponan en 1992 para detectar aberraciones heredadas en los cromosomas podran afectar a
500.000 personas, mientras que las futuras pruebas potenciales lo haran respecto de 90 millones de personas.
En estas pruebas se incluiran aquellas que establecen una tendencia o predisposicin a desarrollar
hipertensin, dislexia, cncer, y otras siete discapacitaciones comunes tanto fsicas como de comportamiento.
Vase, Hubbard, R., y Wald, E., Exploding the Genemyth, ob. cit. p. 136.
40
Citado por Capron, A., Which Ills to Bear?: Reevaluating the %threat& of Modern Genetics, Emory Law
Journal, vol. 39, 1990, p. 668.
178 JORGE MALEM
la arteriosclerosis, el mal de Huntington, la diabetes tipo 1, el sndrome de Down, por las cuales
las compaas de seguros haban negado un seguro mdico o un seguro de incapacidad, y otras
seis condiciones por las que otorgaban una cobertura slo condicional o parcial
38
. Nuevamente
aqu, las leyes sancionadoras contra este tipo de prcticas tendran una funcin puramente
simblica.
Que los empleadores comiencen a exigir ciertos exmenes biolgicos antes de contratar
trabajadores aprovechando la posibilidad de elegir en un mercado munido de gran cantidad de
mano de obra slo es una cuestin de costes de los anlisis y de medios tcnicos disponibles.
Una vez que se disponga de la informacin pertinente, las personas con susceptibilidades
genticas a contraer determinadas enfermedades medioambientales podran ser excluidas
39
. La
informacin gentica aqu sera un instrumento poderoso para ejecutar prcticas discriminatorias
que afectaran entre otros derechos el de privacidad en sus dos sentidos anteriormente asignados.
El logro y el almacenamiento de la informacin gentica constituye ya un estado de cosas
cuya expansin es imposible de detener. Los grandes avances que en proyeccin geomtrica se
estn produciendo en la deteccin y etiologa de determinadas enfermedades inexplicadas hasta
ahora, abren posibilidades a futuros mtodos de prevencin y de cura, y las puertas al
conocimiento de nosotros mismos como seres biolgicos. Y a quienes piensan que habra que
suspender este tipo de investigaciones cabra responder con las palabras de Joshua Lederberg,
la supresin del conocimiento parece... impensable, no slo por razones ideolgicas, sino
meramente lgicas. Cmo puede saber el ignorante lo que no debe conocer?
40
.
41
Vase, Adams, B., Medical Research and Personal Privacy Vilanova Law Review, vol. 30. Nm. 5,
1985, p. 1080.
42
Vase, Capron A, Which Ills to Bear?: Reevaluating the %threat& of Modern Genetics, Emory Law
Journal, vol. 39, 1990, p. 668.
43
Vase, en los Estados Unidos, Whalen v. Roe 429 U.S. 589 (1977). En Whalen, los mdicos y el
paciente se negaron a cumplir una ley de Nueva York que requera el registro de los nombres de los pacientes a los
cuales se haban recetado cierto tipo de drogas que aunque legales podan ser potencialmente peligrosas. La Corte,
segn Adams, B., comenz la discusin identificando dos tipos de problemas. El primero, se centr en la autonoma
y en la toma de decisiones ntimas, personales o familiares. El segundo, en la revelacin de cuestiones personales,
y en particular de aqullas que pueden afectar de un modo adverso la reputacin personal o la relacin con la
comunidad. Vase, Adams, B., Medical Research and Personal Privacy, ob. cit. p. 1103.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 179
Pero el conocimiento tiene una gran fuerza expansiva, y no nicamente respecto a su
propia lgica interna, esto es, a mayor conocimiento mayor es la posibilidad de incrementarlo;
sino fundamentalmente respecto de quienes son los destinatarios y los poseedores de ese
conocimiento. Como ya tuve ocasin de sealar al comienzo de este trabajo, uno de los objetivos
del proyecto del genoma humano es distribuir la informacin gentica obtenida a todos los
cientficos del mundo. La circulacin de esta informacin, imprescindible en la labor cientfica,
genera desde el principio algunos problemas porque puede afectar la intimidad de muchas
personas. En efecto, en ocasiones los informes mdicos y genticos incluyen datos que
identifican al paciente que no pueden ser disfrazados adecuadamente. Esta informacin puede
ser revelada a los investigadores o a sus asociados durante el relevamiento o la recogida de datos,
o a terceras partes a travs de la publicacin de los resultados de las investigaciones
41
. Y aunque
se pretenda clausurar la identidad del donante de una muestra gentica, de tal manera que los
propios investigadores lo consideren, en palabras de Elsas II, como el equivalente gentico al
soldado desconocido, en la era de las computadoras tal garanta absoluta acerca de la no
identificacin de los donantes es imposible de asegurar
42
. Adems, ciertos tribunales tienden a
permitir que se desvelen datos personales cuando la moderna prctica mdica as lo exija,
abriendo de ese modo un extenso margen para la publicidad de esos datos
43
.
Por ot ra part e, no siempre el donant e de las muest ras
biolgicas ser un donante completamente voluntario. En ocasiones el
xit o de un registro depender del grado de cooperacin familiar y
44
Por ejemplo, el comienzo de la demencia de un adulto afectado por el mal de Huntington puede ser
predecido, puesto que su localizacin est enlazada al cromosoma cuatro y su franja es 16 (4p16). La informacin
prenatal y presintomtica puede ser establecida en la familia de un paciente si y slo si los otros miembros de la
familia donan su ADN para ser analizado. Vase, Elas II, L., A Clinical Approach..., ob. cit. p. 826.
45
Vase, Cooper Dreyfus, R., y Nelkin D., The Jurisprudence of Genetics, Vanderbilt Law Review, vol.
45, Nm. 2, 1992, pp. 317ss.
46
Vase, Gustin, L., Genetic Descrimination: The Use of Genetically Based Diafnostic and Prognostictest
by Employers and Insurers, American Journal of Law and Medicine, vol. XVII, 1991, p. 125.

47
La conformacin biolgica de la personalidad ya tiene expresin en el derecho de familia a
travs del reconocimiento de paternidad, y de los derechos y deberes que ello comporta. Podra
afectar tambin derechos de adopcin, sobre todo en aquellas hiptesis donde la ley pretende garantizar el
anonimato de los padres biolgicos. Como sostienen Cooper Dreyfus, R., y Nelkin, D. (The
Jurisprudence of Genetics, ob. cit. p. 324), en Johnson v. Calvert (No x 63 31 90 [Cal. Super.
Ct, oct. 22, 1990]), por ejemplo,La Corte defini al nio como una entidad gentica -un
180 JORGE MALEM
muchos individuos se pueden sentir obligados por su propia familia o por los investigadores para
someterse a pruebas cuyos resultados no controlarn en el futuro, con el peligro que ello implica
para la autonoma y, por ende, la privacidad de una persona
44
.
Finalmente, las investigaciones genticas pueden generar la existencia de un nuevo grupo
de parias, formados por quienes tienen una tendencia biolgica a desarrollar ciertas pautas de
comportamientos no socialmente deseables si se encuentran en un ambiente propicio. Ciertas
investigaciones apuntan a que el alcoholismo, la esquizofrenia, algunas formas de cncer, el mal
de Alzheimer y hasta ciertas formas de violencia pueden tener origen gentico. Tales
informaciones suministran slo informacin probabilstica y la relacin entre la predisposicin
y su expresin fctica no es conocida. Pero de prosperar esta tesis y de conocerse ese rasgo, las
personas que los tuvieran podran verse marginadas de actividades laborales y hasta sociales,
constituyendo verdaderas poblaciones de riesgo
45
. Y aunque la capacidad de una persona para
desarrollar una actividad laboral concreta debe determinarse en el momento en que es contratada,
y no debera basarse en especulaciones que miran un supuesto futuro, muchos opinan que
las personas que son propensas a determinadas discapacitaciones futuras son consideradas, de
hecho, como discapacitadas
46
. La invasin a la privacidad tambin sera aqu manifiesta.
Y la definicin de persona y la caracterizacin de la personalidad no sera ya moral, o tan
siquiera social, sino puramente biolgica
47
.

Los individuos podran ser juzgados por sus

paquete de genes- sobre el presupuesto de que los genes compartidos constituyen el fundamento crucial de las
relaciones humanas.
48
A ello me refer en otro lugar, vase, Malem Sea, J.F. Feminismo radical, pornografa y liberalismo,
DOXA 13, 1993, pp. 301ss.
49
Vase, Alexy, R., ob. cit., p. 143.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 181

rasgos hereditarios, con lo que se vera afectado el principio de dignidad de la persona humana
que prescribe juzgar a las personas por sus actos y no por sus estados.
Qu hacer? La modernidad ampli el mbito de las conductas denotadas por la
privacidad y lo dot de soporte jurdico. Que las personas estaban munidas de derechos que
podan ejercer en privado, lejos de la intromisin de terceros o del Estado era un lugar comn.
Sin embargo, paradjicamente, junto a esta idea de la modernidad, se ha ido desarrollando otra
idea, y una prctica jurdica y social, que la contradice, porque tiende a excluir del rea de lo
privado determinadas conductas para llevarlas al dominio de lo pblico. En la actualidad, los
padres no pueden elegir en privado no darle educacin a sus hijos, y si debe o no elegir centros
educativos est en discusin. Prcticas sexuales que antes eran aceptadas y que se suponan que
formaban parte de lo privado, tambin han sido cuestionadas sobre todo por parte de grupos
feministas que sugieren que esas prcticas forman parte del mbito de lo pblico
48
. La
investigacin gentica dara un paso ms en la direccin del debilitamiento de la privacidad. La
privacidad se encuentra hoy a la defensiva.
Nos encontramos ante una colisin de dos principios. Hecho que no es extrao a los
juristas. Por una parte, existen razones en favor de la publicidad, mientras que, por la otra, en
favor de la privacidad. Y si se acepta, siguiendo las tesis de Robert Alexy, que los principios son
mandatos de optimizacin que se caracterizan porque pueden ser cumplidos en diversos grados
y porque la medida ordenada de su cumplimiento no slo depende de las posibilidades fcticas,
sino tambin de las posibilidades jurdicas
49
, no hay duda de que no es posible al mismo tiempo
y para el mismo caso satisfacer el principio de la transparencia y el principio de la opacidad.
Nat uralment e, el problema de la colisin de principios se
resolvera si exist iera un orden lexicogrfico entre ellos, pero eso
50
As lo seal Hart, H., al criticar la prevalencia lexicogrfica del principio de libertad sobre el principio
de igualdad que Rawls, J., pretenda establecer en su Theory of Justice (1971). Vase, Hart, H., Rawls on Liberty
and its Priority, Norman Daniels (ed.) Reading Rawls, Oxford, 1975.
51
Vase, Alexy, R., Sistema jurdico y razn prctica, El concepto y la validez del derecho. Versin
castellana: Jorge Sea, Gedisa 1994, pp. 170ss.
182 JORGE MALEM
no es posible
50
. Por esa razn, Alexy propone una ordenacin dbil de principios que consta de
tres elementos: 1) un sistema de condiciones de precedencia, 2) un sistema de estructuras de
ponderacin, y 3) un sistema de precedencias prima facie. En el caso de colisin entre el deber
del Estado de aplicar el derecho penal y el derecho del acusado a no concurrir a una audiencia
oral dado el peligro que ello implica para su salud existe la primaca del derecho fundamental
a la vida. Lo que significa que bajo esas condiciones se debe prohibir la audiencia oral. 1) Las
condiciones de precedencia proporcionan informacin acerca del peso relativo de los principios,
y aunque nuevos datos hacen necesaria una nueva ponderacin, se abrira la posibilidad a un
proceso de argumentacin que no existira sin los principios. 2) Las estructuras de ponderacin
resultan del carcter de optimizacin de los principios, que exigen que los mismos sean
satisfechos de la manera ms amplia posible dadas las posibilidades fcticas y jurdicas. Las
posibilidades fcticas hacen referencia a las mximas de adecuacin y de requeribilidad, las
jurdicas conducen a la ley de la ponderacin. Segn esta ley, en los trminos de Alexy, cuanto
mayor sea el grado de no realizacin o de afectacin de un principio, tanto mayor tiene que ser
la importancia de la satisfaccin del otro. 3) Como tesis general de precedencia prima facie
puede interpretarse la suposicin bsica de libertad. Las suposiciones prima facie son
importantes porque asignan la carga de la prueba
51
.
Esta es la manera como se establecera un cierto orden de principios. La solucin a los
casos de conflictos provocados por las investigaciones genticas que colisionan con
nuestros derechos ms bsicos como el de la privacidad ha de ser buscada caso por caso,
ponderando los intereses en juego bajo el supuesto bsico de la libertad, de la
autonoma personal y de la dignidad de la persona. Y si la informacin que
surge del mapa gentico de una persona en manos de la interesada es fundamental
para que ejerza con xito su autonoma, en manos del Estado o de terceros
52
Vase, Hobbes, T., Leviatn, ob. cit., p. 44.
PRIVACIDAD Y MAPA GENTICO 183
puede constituir una amenaza a la libertad. Esto supone un cierto orden dbil -no lexicogrfico-
en favor de la privacidad, y la asignacin de la carga de la prueba al Estado para todos los casos.
No quisiera terminar este trabajo sin una ltima reflexin. La tensin que domina la
modernidad entre transparencia y opacidad parece decantarse en los ltimos tiempos en favor
de la transparencia. Ello es desagradable no nicamente porque entra en conflicto con el
principio de privacidad, y abre las puertas a que se nos juzgue por nuestros estados en vez de por
nuestras acciones violando con ello tambin el principio de dignidad de la persona sino porque
aumenta las posibilidades de dominacin. No en vano resulta que el ideal de la dictadura es el
de un hombre opaco que gobierna sobre seres transparentes.
Por otra parte, si la esperanza, tal como afirma Hobbes, es el apetito unido a la idea de
alcanzar
52
, y supone -aunque no lo diga Hobbes- que no se sabe que se alcanzar; la
transparencia reduce la esperanza al aumentar la certeza: quien sabe que padece una enfermedad
incurable no tiene esperanza. La transparencia reduce pues, el mbito de la esperanza. Una
sociedad absolutamente traslcida o transparente es una sociedad sin esperanza. Toda esperanza
se alimenta de una porcin de opacidad. Hobbes dira tambin que la deliberacin y la duda
caben slo cuando sabemos que las cosas son posibles pero no cuando son necesarias o
imposibles. A mayor transparencia, menos dudas y menos deliberacin.
El proyecto del genoma humano y la transparencia que ello trae consigo imprime a la
sociedad futura un cierto aire de utopa negativa. Los adelantos tcnicos y los mayores
conocimientos habrn de llevarnos a una sociedad sin esperanza.