Centro de Estudios Socioculturales UCT

Biotica de la investigacin biomdica con poblacin mapuche

Ana M. Alarc n M. 1

RESUMEN

Este trabajo presenta un anlisis meta-etnogrfico de las investigaciones biomdicas realizadas con poblacin mapuche durante los aos 1993 a 2003, con el objeto de examinar la pertinencia cultural de los aspectos ticos involucrados en el proceso de investigacin. Los principios bioticos de autonoma, justicia y beneficencia orientan desde hace largo tiempo los procedimientos de investigacin biomdica con seres humanos. Sin embargo, la aplicacin universal de principios filosficos occidentales aparece cuestionable y a veces inapropiada en sociedades multiculturales o pluritnicas. Por ejemplo, el considerar preponderante el ejercicio de la autonoma individual en sociedades basadas en sistemas familiares y religiosos, obtener un consentimiento informado en lengua distinta a la materna, la configuracin estereotipada del sujeto de investigacin, aplicar procedimientos que excluyen la idea cultural de dao a travs de la manipulacin corporal, y la omisin del principio de justicia en los resultados de investigacin, son aspectos resultantes de este trabajo, y que denotan la ausencia de una biotica aplicada al contexto, situacin y cultura de los sujetos de estudio. En consecuencia un anlisis que vincule biotica y cultura en los procesos de investigacin podran contribuir a disear, en conjunto con la sociedad mapuche y otros grupos tnicos, un marco de regulaciones ticas culturalmente pertinentes para la ejecucin de estudios biomdicos.

Palabras claves: Biotica y cultura, Pueblos indgenas e investigacin, Sociedad mapuche.

Dpto. Salud Pblica-CIGES - Facultad de Medicina Universidad de La Frontera

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ABSTRACT

This paper is a meta-ethnography of the biomedical researches conducted with mapuche people from 1993 to 2003. The objective was to analyze the cultural pertinence of the bioethics tenets into the research processes. Tenets as autonomy, justice, and beneficence have long regulated the biomedical research with human beings. However, these philosophical values of the western societies are often considered alien and inappropriate to many non westerns. For instance, some of the outputs of this systematic literature review showed that researchers set high value on individual autonomy while they are investigating on familial and religious societies, obtain the informed consent in foreign language, use stereotypes to select participants, perform certain procedures without takes into account the subjects cultural beliefs, and omit the justices tenet in their researches. All of these aspects show the lack of an applied bioethics to the people context, history, and culture. An analysis that links bioethics and culture in the medical research would contribute to design along with mapuche and other ethnic societies, a more cultural pertinent bioethics.

Key words: Bioethics and culture, Research and ethnic groups , mapuche society.

INTRODUCCI N

Los tres principios ticos que rigen tanto a la relacin mdico paciente como a la investigacin biomdica son la autonoma o respeto a la persona, la beneficencia, y la justicia (Beauchamp & Childress 1983). La autonoma se refiere a la capacidad individual de elegir, actuar, y decidir frente a ciertas alternativas y premisas morales; en la investigacin biomdica esta autonoma individual se expresa a travs del consentimiento informado. La beneficencia corresponde a procurar el bienestar de la persona, principio que aplicado al campo de la investigacin biomdica se limita a no causar dao, ni a exponer al sujeto de estudio a situaciones que perjudiquen su integridad fsica o moral y en consecuencia impidan el ejercicio de su libertad. Finalmente el principio de justicia consiste en garantizar la distribucin justa y equitativa de los beneficios en salud, lo que en una investigacin biomdica se expresara en el sentido social los resultados y en la ausencia de juicios discriminatorios en la seleccin de los sujetos, de los cuales pudiesen arriesgar el pleno desempeo de su autonoma (Lolas 2000; Serrano & Linares 1990). El valor supremo occidental que subyace en los principios ticos es la libertad y autonoma del

La biotica emerge como disciplina que vincula los principios filosficos occidentales del bien, el valor y la ontologa del ser al campo de la biologa y medicina. Desde una perspectiva general la biotica regula, al menos en el plano discursivo moral, el hacer de las ciencias biolgicas, necesidad fundada en los antecedentes de abuso y explotacin de la condicin humana en procesos de investigacin experimental y en el creciente desarrollo de la tecnologa biomdica. El primer cdigo internacional de tica el Cdigo de Nuremberg- nace justamente de la constatacin de estos abusos en la Alemania nazi, posteriormente la declaracin de Helsinki de 1964, con sus sucesivas revisiones establece las pautas ticas para el desarrollo de investigacin con seres humanos (WMA 1975), y finalmente en el ao 1982, la Organizacin Mundial de la Salud y el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Mdicas publican las pautas internacionales propuestas para la investigacin biomdica con seres humanos, las cuales ofrecen una importante normativa tica para el desarrollo de estas investigaciones (COICM/OMS 1982).

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individuo para tomar decisiones concientes frente a un conjunto de opciones que ponen en accin su capacidad de discriminar entre el bien y el mal, dominio que se afirma en su facultad kantiana de razn o raciocinio individual. Este paradigma de la sociedad occidental concibe al hombre en una dimensin de moral individual; en las sociedades tradicionales, en cambio, la moral no es solo individual ya que el individuo no puede concebirse ajeno o desprendido de la colectividad que le dio origen y sentido histrico. En este contexto, es importante mencionar que desde el ao 1985 se encuentra en proceso de diseo y ratificacin en las Naciones Unidas, el proyecto de Declaracin sobre los Derechos de las Poblaciones Indgenas (ONU 1987). Un aspecto relevante de esta declaracin lo constituye el reconocimiento de los derechos colectivos de los pueblos indgenas en relacin entre otros, a su cultura, libre determinacin, territorio y recursos naturales. Este resguardo es particularmente til en los estudios genticos con poblaciones indgenas, dado que a travs de diversas organizaciones internacionales estn reclamando a su pool gentico como patrimonio biocultural de la humanidad. Dado que ms del 80% de la poblacin del planeta vive fuera de los Estados Unidos, Canad, y Europa occidental, o son parte de las llamadas minoras, es cuestionable si la autonoma individual es un valor eje para todas las sociedades, o si aquella hipertrofia del ser-individuo es observable en culturas sociocntricas cuyo eje es la familia, la obligacin social, religiosa, o la comunidad. Desde esta perspectiva la antropologa examina a la tica en la interseccin de las lgicas de los sistemas simblicos, de las estructuras sociales y de los eventos histricos ofreciendo elementos para una discusin de una biotica situacional, contextual, y culturalmente pertinente (Kleinman 1995; Marshall & Koeing 1996). El anlisis antropolgico de los aspectos ticos involucrados en la investigacin biomdica implica examinar el fenmeno desde tres orientaciones fundamentales; la pertinencia cultural de los principios bioticos aplicados en la investigacin cientfica, los aspectos procedimentales vinculados al tema de la sociedad y cultura, y los beneficios que aportan para la poblacin, la comunidad cientfica, y la sociedad en general, el descubrimiento o conocimiento nuevo

que surge como producto esencial de los procesos de investigacin. En consecuencia, el propsito de este estudio consiste en examinar desde la perspectiva antropolgica los principios bioticos manifiestos en la investigacin biomdica realizada con poblacin mapuche durante los ltimos diez aos en Chile (19932003). Las investigaciones han sido examinadas en forma descriptiva construyendo un catastro de las caractersticas esenciales de los estudios tales como, nmero de pacientes mapuche involucrados en las investigaciones, edades, patrocinio institucional, tema central de estudio y fuente de difusin de los resultados; y en forma analtica identificando los principios ticos en los procedimientos de la investigacin a travs de anlisis cualitativo del texto. El estudio intenta aportar con elementos tericos y empricos para una discusin de carcter tico, poltico y antropolgico, de los procesos y procedimientos de la investigacin mdica realizada con poblacin mapuche en Chile.

METODOLOG A

Este trabajo se sustenta en una de las recientes herramientas metodolgicas de la antropologa llamada meta-etnografa. Esta consiste en el anlisis sistemtico, sustancial y comparativo de las publicaciones realizadas con grupos culturales en diferentes mbitos de su vida social y cultural. El nfasis puesto en esta metodologa no descansa en el anlisis de resultados, sino ms bien en la interpretacin de los procesos y contextos en los cuales se desarrollan las investigaciones. As este tipo de estudios otorgan relevancia al contexto social, histrico y cultural dentro del cual emergen los hallazgos (Noblit & Hare 1999). La meta-etnografa intenta lograr una sntesis interpretativa de los estudios, denominados casos, a travs de una sistemtica y crtica comparacin de sus contenidos. La poblacin de estudio (o conjunto de casos) se compuso de todas las investigaciones mdicas realizadas en la sociedad mapuche durante los aos

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1993 a 2003, e indexadas en los centros de bsqueda: MEDLINE, LILACS-BIREME, Web of Science, y COCHRANE. La bsqueda arroj 45 publicaciones biomdicas, de las cuales se recuper el 90% de los documentos originales; en consecuencia los casos examinados fueron las 41 publicaciones obtenidas. Los casos recopilados se ingresaron a una base de datos del programa SYSTAT.9 para un anlisis bsico de frecuencias y proporciones de la matriz o catastro de publicaciones. Los datos de contenido se traspasaron al programa de texto Atlas.ti para su anlisis narrativo e interpretativo. El primer nivel de anlisis contempla una caracterizacin de las publicaciones basada en sus rasgos generales tales como: nmero de participantes, procedimientos, setting de estudio, etc., lo cual se realiz a travs de medidas de frecuencias y proporciones. Un segundo nivel de anlisis consiste en el examen de los aspectos bioticos involucrados en las investigaciones o casos recopilados. Aqu mediante el procedimiento cualitativo antes descrito, se analizaron los principios bioticos en las definiciones de identidad mapuche, procedimientos y obtencin de consentimiento informado en la poblacin de estudio.

a) Patrocinio y financiamiento: En relacin al patrocinio de investigaciones mdicas con poblacin mapuche, result que las Universidades de Chile y de La Frontera son quienes ms han realizado este tipo de estudios en el ltimo decenio, con 15 y 13 investigaciones respectivamente, siendo los departamentos clnicos de las Facultades de Medicina, las unidades acadmicas ejecutoras de estos proyectos. Se observa adems que para realizar investigaciones mdicas comparativas entre diversos grupos tnicos (mapuche y otros) se constituyeron asociaciones entre universidades nacionales, o entre universidades chilenas y organismos acadmicos extranjeros de pases como Italia, Mxico, Espaa, Estados Unidos, Inglaterra, y Suecia. La mayora de las investigaciones mdicas (44%) fueron financiadas a travs de proyectos FONDECYT, seguido por un sistema de cofinanciamiento entre universidades nacionales y extranjeras (32%), y en menor proporcin por las unidades de investigacin de las universidades chilenas (19%). b) Publicacin de los resultados de investigacin: Los resultados de estas investigaciones fueron publicados en casi similar proporcin tanto en Chile como en el extranjero, 54% y 46% respectivamente. Todas las publicaciones se realizaron en revistas mdicas de especialidad chilenas, norteamericanas, europeas y latinoamericanas. Las publicaciones

RESULTADOS

El catastro de las publicaciones demostr que durante el decenio 1993-2003 se publicaron 45 investigaciones mdicas en poblacin mapuche, las que abarcaron un total de 5744 personas, de los cuales 1930 (33,6%) fueron nios menores de 15 aos. Estas investigaciones se desarrollaron principalmente en las regiones Metropolitana y Novena, siendo esta ltima en donde se llevaron a cabo la mayora de las investigaciones.

nacionales se realizaron mayoritariamente en la Revista Mdica de Chile y las extranjeras en revistas norteamericanas. De este modo, el 42% de las investigaciones realizadas en poblacin mapuche fueron publicadas en idioma ingls. Ninguna de las investigaciones mencion una forma alternativa de presentacin o devolucin de resultados. c) Tpicos de investigacin medica en poblacin mapuche:

I.- C ARACTERIZACI N

DE LA INVESTIGACI N

Respecto a los temas de investigacin mdica se observ que en la poblacin adulta la mayora de las investigaciones fueron estudios genticos y

EN POBLACI N MAPUCHE

Las

investigaciones

publicadas

fueron

anatmicos, seguidos por estudios sobre enfermedades cardiovasculares, gastrointestinales, reumatolgicas y de salud mental.

caracterizadas respecto de: su patrocinio y financiamiento, lugar de publicacin de los resultados y los tpicos de salud abordados en los estudios.

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Las investigaciones realizadas en poblacin mapuche infantil correspondieron a estudios descriptivos del estado nutricional y comparativos del crecimiento y desarrollo con nios no mapuche, o con nios de otros grupos tnicos del pas. Un nmero menor de investigaciones fueron destinadas a identificar enfermedades prevalentes en la infancia, especialmente las infectocontagiosas. A continuacin se desarrollan los resultados de las principales reas temticas de investigacin mdica en poblacin mapuche. Caractersticas genticas y anatmicas: Este tema es el que rene la mayor cantidad de estudios del total de las publicaciones analizadas. Estos estudios inspeccionan algunas caractersticas particulares de los genes y su distribucin en la poblacin mapuche en comparacin con otros grupos tnicos del mundo. Algunos intentaban comprobar el origen asitico de los mapuche, otros identificar caractersticas metablicas de la poblacin y predecir el riesgo que como grupo tnico se tiene de padecer ciertas enfermedades. Los estudios anatmicos se realizaron en cadveres de personas mapuche. Enfermedades cardiovasculares: Bajo esta categora se encuentran estudios descriptivos sobre hipertensin arterial, diabetes mellitus, y dislipidemias. En trminos generales, estos estudios apuntan a asociar la prevalencia de estas enfermedades a los hbitos de vida de la poblacin mapuche y a la obesidad. Los resultados muestran una mayor prevalencia de obesidad en la poblacin mapuche comparada con grupos no mapuche, situacin que producira mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares. Enfermedades gastrointestinales: Estos fueron estudios de prevalencia de colelitiasis, cncer de vescula, e hgado graso. Los resultados indican que existe una mayor prevalencia de hgado graso y colelitiasis en la poblacin mapuche comparado con grupos no mapuche. La solucin quirrgica de esta enfermedad es ms baja en los enfermos mapuche debido a problemas de acceso a los servicios de salud. De acuerdo a los estudios

examinados, la falta de tratamiento quirrgico de las colelitiasis aumentara considerablemente el riesgo de generar cncer vesicular, situacin a que se veran expuestos los pacientes mapuche con esta enfermedad. Enfermedades reumatolgicas: Estos correspondieron a estudios de distribucin y prevalencia de artritis reumatoide y osteoporosis especialmente entre mujeres mapuche. Para el caso de la artritis reumatoide los estudios sealan que la deteccin de la enfermedad se realiza en forma tarda en la poblacin mapuche y que al momento del diagnstico, los pacientes ya presentan una gran incapacidad funcional, situacin que implicara un manejo teraputico ms complejo y agresivo. Los hallazgos de estudios sobre osteoporosis, demuestran una mayor prevalencia de la enfermedad en mujeres post menopusicas, situacin que las expone a mayor riesgo de accidentes y fracturas. Psiquiatra y salud mental: Estos estudios apuntan a explorar la vivencia y autopercepcin de la salud mental en poblacin mapuche, y a compararla con pacientes no mapuche. En trminos generales los resultados sostienen que existen diferencias en cmo los pacientes mapuche vivencian los problemas de salud mental con respecto al resto de la poblacin. Se plantea la presencia de saberes culturales en relacin a las enfermedades psiquitricas, y una mayor red de apoyo familiar para los pacientes mapuche con alteraciones de su salud mental. Investigaciones en nios mapuche: Las investigaciones dirigidas a la poblacin mapuche infantil estn en su mayora dirigidas a describir el crecimiento, desarrollo y estado nutricional de los nios mapuche comparados con nios no mapuche, o de otros grupos tnicos del pas en igual situacin de vulnerabilidad social pobreza-. Los hallazgos de estos estudios sealan que el crecimiento de los nios mapuche que habitan en zonas de pobreza es significativamente menor al de los nios no mapuche en iguales condiciones. Respecto al tema del estado nutricional las investigaciones encontraron un mayor ndice de obesidad en los nios mapuche, comparado con nios no mapuche.

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Respecto a sus proyecciones la mayora de los estudios seala la necesidad de continuar desarrollando estas investigaciones con el propsito de profundizar el conocimiento de estas temticas. Un grupo bastante menor de investigaciones (8) sugiere que sus resultados podran contribuir a generar programas y polticas de apoyo y prevencin de los problemas encontrados en la poblacin de estudio.

estudio en la presencia de uno o dos apellidos paternos, este es el caso de estudios sobre TBC, diabetes, osteoporosis, etc. Un segundo tipo de definicin de sujeto mapuche e s t u vo dado por la territorialidad. Estas investigaciones utilizaron como criterio de identidad que el sujeto viva en sectores rurales mapuche de la I X Re g i n , p a ra e l l o s e b a s a r o n e n d a t o s proporcionados tanto por el INE como por los

II.- A SPECTOS

TICOS DE LA INVESTIGACI N

servicios de salud de la Regin. Habitualmente los investigadores trabajaron vinculados a las postas rurales en donde obtuvieron los sujetos de estudio. Algunos de los lugares mencionados por estas investigaciones fueron, Isla Huapi, Roble Huacho, Lumaco, Maquehue, Cunco, Blanco Lepn, Cajn, y Rongopulli, entre otras. Un tercer rasgo de identificacin de sujeto mapuche fue la presencia de ciertas caractersticas fsicas. A modo de ejemplo, algunas investigaciones mencionaban: el sujeto de estudio se reclutar a travs del fenotipo mapuche caracterstico, o los individuos fueron seleccionados segn sus apellidos, color de piel, y ( ).

M DICA EN POBLACI N MAPUCHE

Los aspectos ticos en las investigaciones se examinan a travs de los siguientes contenidos: a) la imagen o identidad que los investigadores como miembros de la cultura occidental y biomdica construyen del otro su sujeto mapuche de investigacin, b) los procedimientos empleados para la recoleccin de datos en esta poblacin, y c) la utilizacin del consentimiento informado como expresin de la autonoma de los sujetos mapuche investigados. a) Definicin del sujeto de investigacin: el mapuche En virtud de la rigurosidad metodolgica de la investigacin mdica se requiere la definicin y descripcin precisa de los sujetos de estudio y de los procedimientos a travs de los cuales los datos sern recolectados. En este contexto, todas las investigaciones analizadas definieron la condicin de sujeto mapuche a travs de tres rasgos distintivos: presencia de apellidos mapuche, vivir en un territorio indistintamente denominado comunidad o reduccin mapuche y presencia de rasgos fsicos supuestamente asociados a la poblacin mapuche. La mayora de las investigaciones (90%) identificaron al sujeto de estudio por la presencia de uno, dos, o cuatro apellidos mapuche. Con el objeto de asegurar la condicin biolgica de mapuche todas las investigaciones genticas consideraron la presencia de cuatro apellidos, es decir de dos generaciones ascendentes (sujeto con apellido mapuche de ambos padres, y de ambos abuelos) como criterio de certeza para la definicin de identidad. Las investigaciones descriptivas sobre incidencia o prevalencia de ciertas enfermedades basaron la definicin de sujeto de

b) Procedimiento de recoleccin de datos Los hallazgos de este trabajo muestran que en el 66% de las investigaciones las personas mapuche fueron encuestadas y sometidas a diversos procedimientos clnicos o de laboratorio. Entre estos podemos mencionar: examen fsico, medicin antropomtrica (talla, peso, permetro braquial), medicin hemodinmica (presin arterial, pulso, temperatura), prueba de tolerancia a la glucosa, toma de muestras sanguneas, radiografas, ultrasonidos, ecografas y muestras de saliva. Todos los nios mapuche participantes en estas investigaciones fueron sometidos a exmenes fsicos o mediciones antropomtricas, exceptuando un estudio experimental con lactantes en la IX regin, a quienes adems se les extrajo muestras sanguneas. Una segunda forma de recoleccin de datos se realiz a travs de anlisis de fichas clnicas de pacientes mapuche en algn centro asistencial o en bases de datos obtenidos del censo. Asimismo, cuatro de las investigaciones del catastro utilizaron slo las entrevistas a personas mapuche como medio de obtencin de datos. Finalmente, dos de los estudios

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analizados obtuvieron muestras seas de sujetos mapuche a travs de necropsias. c) Consentimiento informado Para el buen ejercicio de la investigacin mdica, el Cdigo de Nuremberg (1947) seala que el consentimiento voluntario del sujeto humano es esencial para el resguardo de la dignidad humana. La persona involucrada debe tener capacidad legal para dar su consentimiento, debe estar en situacin de ejercer su libertad de escoger, sin intervencin de cualquier elemento de fuerza, fraude, engao, coaccin, y debe tener el suficiente conocimiento y comprensin del asunto en sus distintos aspectos para que pueda tomar una decisin conciente (Bankowski 2003). Esto significa que las personas involucradas en investigaciones mdicas deben recibir una explicacin detallada de la investigacin en la que participarn, sus mtodos, procedimientos y objetivos, conociendo de antemano los posibles riesgos y beneficios de su participacin. El consentimiento asegura adems, el anonimato de la persona y debe ser otorgado voluntaria y explcitamente por el sujeto de estudio. En el caso de estudios mdicos con poblacin infantil el consentimiento debe ser otorgado por los padres o tutores legales del nio. Con respecto a las investigaciones examinadas en este estudio, todas mencionaron haber sido aprobadas por los comits de tica de las universidades patrocinantes, ya sea nacional o extranjeras. No obstante, slo el 40% de las publicaciones sealaron haber obtenido el consentimiento informado de las personas mapuche involucradas en el estudio. En el caso de las investigaciones efectuadas con nios mapuche, ninguna mencion la obtencin de consentimiento informado de los padres para obtener las mediciones. Este principio tico tampoco fue mencionado en la investigacin experimental realizada con lactantes.

se relaciona a produccin de conocimiento o innovaciones que emergen de la investigacin y finalmente un aspecto social que se refiere al impacto de los resultados para la sociedad en general (Lolas 1997). Para efectos de la discusin y anlisis de los resultados, los principios bioticos de autonoma, beneficencia y justicia se examinarn de acuerdo a estas dimensiones. Respecto a la dimensin tcnica instrumental, la autonoma y no maleficiencia son los principios orientadores de cualquier proceso de investigacin. Desde esta perspectiva se puede plantear que en ms de la mitad de las investigaciones analizadas en este trabajo, la forma de recolectar informacin involucr realizar algn procedimiento con la corporalidad del sujeto mapuche, sean estas extracciones de muestras corporales o mediciones anatmicas. En este contexto, la obtencin del consentimiento informado del sujeto investigado constituye una importante representacin de su derecho a la autonoma y al conocimiento de los posibles daos producto de su participacin en la investigacin. Sin embargo, la obtencin de un consentimiento verdaderamente informado con poblacin mapuche somete al investigador a dos importantes desafos. Primero tratar de simplificar el lenguaje mdico tcnico para hacerlo comprensible a cualquier lego sin perder o alterar la precisin informativa que este instrumento requiere, tarea que por cierto no es fcil. Segundo, asegurar el verdadero entendimiento del procedimiento mdico o de laboratorio y sus consecuencias en el cuerpo del sujeto. Emerge aqu un nodo culturalmente crtico para los investigadores, el cual consiste en hacer que los conceptos vertidos en el consentimiento adquieran significacin en la racionalidad y mundo simblico del sujeto mapuche. Asunto que trasciende el hecho de traducir el instrumento desde el idioma del investigador al del investigado. Un elemento cultural no considerado en las investigaciones se relaciona con las representaciones y significados de la manipulacin del cuerpo y fluidos corporales en la cultura mapuche. De acuerdo al modelo etiolgico cultural de enfermedad, esta puede ser ocasionada por intervencin directa e indirecta de

DISCUSI N

En el proceso de investigacin cientfica es posible distinguir tres dimensiones analticas: un aspecto tcnico o instrumental, referido a los mtodos o procedimientos empleados, un aspecto cientfico que

terceros precisamente a travs de los fluidos corporales. Para la persona mapuche la nocin de cuerpo abarca la totalidad de la naturaleza humana

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en su ser biolgico, espiritual e histrico-; es adems una corporalidad abierta y vulnerable a fuerzas naturales y sobrenaturales, situacin que deriva hacia un importante resguardo de la corporalidad y de sus fluidos. Por otra parte, en la filosofa mapuche el serestar del individuo tiene ms dimensiones que aquella visible del mundo material actual. La muerte es un pasaje a otra dimensin de este ser-estar, por lo tanto se considera de gran trasgresin moral la manipulacin o extraccin de partes de un cadver. Esto a propsito que en dos de las investigaciones la recoleccin de datos se realiz a travs de necropsias. El anlisis de la dimensin cientfica del proceso de investigacin biomdica muestra como productos cognitivos la identificacin de cierta vulnerabilidad y riesgo sanitario de la poblacin mapuche respecto a algunas patologas o sndromes. Los estudios demostraron que la etnicidad es una variable de exposicin para enfermedades cardiovasculares, gastrointestinales y reumatolgicas. Asimismo que en la poblacin mapuche infantil el proceso de crecimiento y desarrollo es ms lento que en nios con similares condiciones de vulnerabilidad social. Dichos hallazgos se vinculan fundamentalmente al campo de la salud pblica y planificacin en salud. El conocimiento acerca de la susceptibilidad y riesgo de la poblacin mapuche tendra gran valor para el desarrollo de programas de prevencin y promocin de la salud que eviten el riesgo de enfermar y morir por estas causas, aspecto sealado en las proyecciones de algunas investigaciones. Sin embargo, respecto de los estudios genticos y morfolgicos los estudios no plantean en lo inmediato, una contribucin especfica al conocimiento humano. Es probable que as como sucede con muchos estudios genticos a nivel mundial, la naturaleza de su aporte cientfico sea bastante controversial y aun desconocida para los pueblos indgenas, situacin que ha motivado a diversas organizaciones indgenas internacionales a considerar a este tipo de investigaciones una forma de biocolonialismo de la sociedad occidental (UNESCO 1997). Finalmente en el anlisis de la dimensin social de las investigaciones el principio biotico de justicia puede ser concebido en dos sentidos. Primero, que el resultado de los estudios tenga algn impacto positivo en la salud de la poblacin mapuche; y segundo, que en los criterios de seleccin e identificacin de los

participantes no graviten el prejuicio o la discriminacin. Bajo esta perspectiva, la mayora de las investigaciones examinadas en este trabajo no describen los aportes o los impactos que los resultados tendran en mejorar la calidad de vida de la poblacin mapuche en general. Asimismo, la divulgacin de los resultados de investigacin se realiza en crculos cientficos bastante reducidos y muchos de ellos en idioma extranjero, situacin que denota la ausencia de devolucin hacia la poblacin fuente del estudio y poca injerencia de esta informacin como insumo para el desarrollo de polticas de salud hacia la poblacin mapuche. La necesidad de un mayor vnculo entre desarrollo de polticas de salud y orientacin social de la investigacin biomdica ha sido una permanente bandera de lucha de las organizaciones indgenas internacionales, quienes solicitan de la comunidad cientfica mundial contribuciones reales a los problemas de salud que aquejan a la mayora de estos pueblos (Harry 2004). Respecto de la definicin operacional que los investigadores realizan del sujeto de investigacin, se observa que el tener apellido(s) mapuche, el vivir en un territorio catalogado de indgena y la presencia de algunos rasgos fsicos, como color de piel por ejemplo, constituyen las categoras para definir el sujeto mapuche. Definitivamente, estas categoras demuestran el reduccionismo del pensamiento de los investigadores y el prejuicio en la construccin de la alteridad mapuche. La concepcin estereotipada de identidad de la poblacin mapuche se ha construido a partir de una dinmica social de hegemona del pensamiento cientfico occidental sobre las llamadas sociedades tradicionales, muchas de las cuales constituyen objeto de la investigacin biomdica. El carcter reduccionista de la indagacin biomdica se demuestra en la focalizacin exclusiva de las determinantes biolgicas del proceso de salud y enfermedad en la poblacin mapuche, apartando los aspectos culturales y sociales que inciden sobre los procesos patolgicos estudiados.

CONCLUSIONES

Los resultados de este estudio invitan a profundizar en el tema de la biotica como disciplina de la

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preocupacin moral de los procedimientos mdicos y de investigacin en un contexto social de multiculturalidad. Desde una perspectiva relacional asimtrica, como han sido histricamente las relaciones intertnicas en nuestro pas, la sociedad mapuche puede considerarse en una condicin de vulnerabilidad social frente a los procesos de investigacin cientfica. Es entonces bajo el paradigma de la inequidad, desigualdad y subordinacin en el cual se desarrollan las investigaciones biomdicas con poblacin mapuche; en otras palabras, las investigaciones biomdicas realizadas con esta poblacin no pueden sino ser concebidas como artefactos diseados por el pensamiento hegemnico occidental, aplicados en un grupo humano vulnerable. La informacin descrita ejemplifica claramente los intereses de conocimiento instrumental de la comunidad mdica cientfica en relacin a la poblacin mapuche, los mtodos y procedimientos empleados para la generacin de sus hallazgos y la escasa pertinencia cultural de los principios bioticos en el proceso de investigacin con grupos culturales diversos. Los hallazgos muestran que: 1) el inters cientfico biomdico se fundamenta en la descripcin de las determinantes biolgicas, morfoestructurales y genticas de la poblacin mapuche frente a ciertos procesos patolgicos o de desarrollo, y que, 2) congruente con un paradigma positivista de ciencia, los procedimientos de recoleccin de informacin se basan en obtencin de muestras biolgicas o de mediciones que en este caso implicaron contacto fsico con la poblacin de estudio. En este contexto, las investigaciones exhiben ceirse a los principios de biotica universal para estudios con seres humanos, particularmente en su concepcin occidental de autonoma individual y no maleficiencia, principios no totalmente aplicables en estructuras sociales sociocntricas. Los principios de justicia y beneficencia respecto de la utilidad de los resultados para el mejoramiento de las condiciones de salud de la poblacin mapuche aparecen bastante menos explcitos en las investigaciones. Los antecedentes enunciados corresponden tanto en sus aspectos metodolgicos, como en los productos de investigacin, al paradigma medicocntrico y etnocntrico de la investigacin mdica; desde esta

perspectiva son estudios de alta significacin clnica para quienes comparten la comunidad de pensamiento biomdico. Sin embargo, desde una concepcin de salud y enfermedad que integra componentes biolgicos, sociales, religiosos (como en la mayora de las sociedades tradicionales) y poltico-econmicos, las investigaciones examinadas en este estudio adquieren valor terico slo para quienes la realizan. Del mismo modo aparece importante discutir y analizar en mayor profundidad la aplicabilidad de los principios de biotica de la investigacin mdica en una sociedad que tiene un pensamiento moral y filosfico diferente al occidental. Por ejemplo, el tema del consentimiento informado en poblacin mapuche amerita mayor reflexin desde una perspectiva de pertinencia cultural del instrumento tico. El consentimiento especificaciones debiera garantizar tcnicas que y las de tericas,

procedimientos sean totalmente comprendidas por el posible sujeto de estudio, lo que equivale, en el caso de poblacin mapuche bilinge, a otorgar el consentimiento en su idioma materno como ocurre normalmente en pases con alto desarrollo de la investigacin mdica cientfica. Los resultados de este anlisis sistemtico podran contribuir a pensar y disear en conjunto con la sociedad mapuche, un marco de regulaciones ticas apropiadas a la investigacin biomdica con diversos grupos tnicos del pas, para que desde la propia cultura se discutan las necesidades, condiciones y requisitos de este tipo de estudios. En consecuencia, los hallazgos de las investigaciones mdicas pudiesen efectivamente contribuir a mejorar la calidad de vida y los niveles de salud de la poblacin estudiada.

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