Atti Workshop

1 Workshop Nazionale
CON NOI E DOPO DI NOI

Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima
responsivit tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali
In collaborazione con
Con ladesione di Con il patrocinio di Con il contributo di
ore 9.00 - Saluti
S. Em. Card. CARLO CAFFARRA - Arcivescovo della Diocesi di Bologna
VIRGINIO MEROLA - Sindaco del Comune di Bologna
SALVATORE FERRO - Dirigente medico, Assessorato Politiche per la Salute
Regione Emilia-Romagna
GIANCARLO PIZZA - Presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli
Odontoiatri della Provincia di Bologna

ore 9.30 - Introduzione
FIORENZO FACCHINI

ore 10.00 - Principi etico-giuridici e linee guida
GIANLUIGI POGGI

ore 10.30 - L'offerta italiana sul "Dopo di noi": presentazione di
alcuni casi
Introduce e coordina: ROBERTO PIPERNO
Istituto Privato Centro don Orione, Bergamo
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI
Casa "Fr. Pietro Nogar", Negrar (VR)
RENATO AVESANI
Casa Iride, Roma
FRANCESCO NAPOLITANO
Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone
LUCIA LUCCA
Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)
FRANCESCA BALESTRI
ALFREDO POTENA
Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone
LUCIA LUCCA
Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)
FRANCESCA BALESTRI
ALFREDO POTENA

Intervallo - Buffet

ore 14.30 - Come costruire reti di solidariet per persone in stato di
minore responsivit: presentazione di alcuni casi
Introduce e coordina: NUNZIO MATERA
Centro Polifunzionale per anziani Cardinale G. Lercaro, Bologna
RAFFAELLA ANSALONI
Samuel: un attimo che vale una vita, Associazione "Amici di Samuel"
Onlus, Pedrengo (BG)
STEFANO PELLICCIOLI
Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Carnago (VA)
IVANA CANNONI
L'esperienza residenziale di Villa Pallavicini
ANTONIO ALLORI
Il ruolo delle reti associative e i bisogni delle famiglie: azioni,
programmi e prospettive
FULVIO DE NIGRIS

ore 16.30 - Conclusione dei lavori
CARLA LANDUZZI
FIORENZO FACCHINI
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI
PROGRAMMA
Introduzione
"Coscienza e livelli di responsivit"
Fiorenzo Facchini, Presidente della Fondazione I.P.S.S.E.R.

Un convegno di studio come quello organizzato dalla Fondazione IPSSER e dall'associazione
Insieme per Cristina, in collaborazione con l'Istituto Veritatis Splendor, rappresenta una sfida alla
societ e anche alla comunit cristiana.
Esso rivolto particolarmente a studiosi e operatori impegnati per le persone in stato vegetativo e di
minima responsivit, ma vuole richiamare l'attenzione della comunit su una realt umana che non
fa rumore, non attira, e spesso si tende a ignorare, forse perch ci si sente disarmati di fronte alla
sua drammaticit.
La situazione e i problemi di queste persone, che si trovano tagliate fuori dal circuito sociale,
sembrano riservate agli addetti ai lavori,. Esse sono un retaggio per i familiari e spesso vengono
considerate un peso per la societ.
Ma se ci troviamo qui perch vogliamo raccogliere la sfida che questa realt umana lancia alla
scienza e alla coscienza civile.
Questo workshop vuole favorire uno scambio di conoscenze ed esperienze fra diverse realt che
operano a favore delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, come pure intende
richiamare l'attenzione sulle modalit di attuazione dell'accordo stato regioni del maggio 2011 circa
l'assistenza alle persone in stato vegetativo, su ci che viene fatto nelle diverse regioni.
Attendiamo con grande interesse i risultati del progetto Vesta, promosso da 24 Ordini dei Medici,
fra cui quello di Bologna, sulle persone in stato vegetativo.
Sar anche l'occasione per un aggiornamento sugli sviluppi delle conoscenze scientifiche, su ci che
le moderne tecniche di studio mettono in evidenza a livello neurologico circa il grado di coscienza
delle persone che abbiano subito lesioni molto gravi a livello cerebrale. per qualunque causa, o
vengano a trovarsi anche con il processo della senescenza in simili condizioni.

La coscienza
Ovviamente non in gioco, almeno direttamente, il concetto di coscienza dal punto di vista
morale, anche se i livelli di consapevolezza accertabili nel caso di lesioni cerebrali, sono da tenersi
in considerazione per una valutazione etica del comportamento della persona.
Nel contesto a cui ci riferiamo per coscienza possiamo intendere la sfera di conoscenze, emozioni,
percezioni e risposte a stimoli o domande che vengono dal mondo esterno, risposte che sono
regolate dall'attivit cerebrale, non sono di ordine meramente fisico o automatico (come nei
tropismi) ma implicano in qualche misura una elaborazione cognitiva.
Le relazioni tra funzioni cerebrali e stimoli esterni sono oggi esplorate attraverso le tecniche delle
neuroimmagini funzionali (i correlati neuronali della coscienza) che rivelano livelli diversi di
coscienza in relazione alla funzionalit del cervello. Eventuali alterazioni di questa funzionalit si
riflettono nelle risposte che l'organismo riesce a dare anche solo a livello di aree cerebrali attivate, e
non sul piano motorio periferico, a domande che implicano qualche attivit di tipo cognitivo. Le
ricerche in corso inducono a ritenere che le risposte possono essere molto diverse.
Vengono cos accertati livelli diversi di coscienza, intesa come responsivit diversa agli stimoli
ricevuti. Fino ad oggi notano alcuni studiosi di neuroscienze (Stanziano, Papa, Laureys, Soddu
(2013)- prevalsa una concezione tutto-nulla, coscienza oppure incoscienza,ma sta maturando il
tempo per una concezione continua, modulare della coscienza, non troppo dissimile da come oggi si
guarda ai valori di glicemia o di pressione arteriosa. Questa parcellizzazione diagnostica porter a
classificare diversi tipi e gradi di coscienza, ciascuno caratterizzato da una propria connettivit
funzionale a riposo, da diverse reattivit a specifiche stimolazioni, dal prevalere di un'attivit
cognitiva piuttosto che di un'altra.
Occorre ricordare, come osservato da Raichle, che il cervello non come un altro organo che ha
una funzione. Esso un sistema modulare di immensa complessit che deve funzionare come un
insieme integrato. Alterazioni della sua funzionalit si riflettono diversamente nella sfera cognitiva
per quanto riguarda la qualit e l'intensit della risposta.
Ci ha portato, come ci ha ricordato in diverse occasioni il dottor Piperno, a rivedere le diagnosi di
stato vegetativo ritenute di cronicit irreversibile. Si preferisce parlare di stati di minima coscienza
o di diversa responsivit per quanto piccole possano essere le modificazioni del comportamento e
della coscienza..
Tutto ci pu avere delle implicazioni in diversi ambiti: nel rapporto dei familiari e di quanti
avvicinano le persone che vivono queste situazioni, come pure nella ricerca di stimoli adeguati che
possano risvegliare funzionalit sopite o favorire nuove reti funzionali a livello cerebrale.
In queste situazioni il rispetto della vita e della persona richiedono di superare la tentazione
dell'abbandono e di non limitarsi a garantire la sopravvivenza. I casi di risveglio, per quanto rari,
dipendono da tanti fattori e comunque sono indicativi di possibilit che potrebbero essere pi
frequenti se l'attenzione, la vicinanza attiva alle persone in simili condizioni fossero sempre
assicurate.

La relazione con la persona
Una preoccupazione comune nei familiari il DOPO DI NOI.
Ma vogliamo fermare l'attenzione sull'oggi, sul CON NOI, su quello che si pu fare oggi con
l'applicazione delle direttive dello Stato in materia e che rappresenta un aiuto per affrontare il
futuro.
Il dramma di queste persone e dei loro familiari resta la solitudine ed il superamento di questa
solitudine, insieme con il miglioramento delle tecniche di stimolazione sul piano neurologico, la
sfida che viene lanciata congiuntamente ai medici, agli operatori sanitari della riabilitazione, ai
familiari e alla rete di volontariato.
Occorre un arricchimento delle relazioni con le persone che presentano gradi diversi di
responsivit. La relazione che pu stabilirsi anche attraverso l'amicizia con le persone gravemente
disabili e con la loro famiglia, va ritenuta parte integrante della terapia che pu essere praticata in
queste situazioni, anche se il rapporto pu essere meno gratificante rispetto ad altre situazioni di
disabilit.
E' un campo aperto al volontariato sul quale sarebbe interessante conoscere esperienze significative
La relazione resta la modalit di assistenza pi stimolante verso le persone in condizioni di
coscienza minima o parziale.

Fondazione I.P.S.S.E.R

Associazione
INSIEME PER CRISTINA
ONLUS

1 WORKSHOP
NAZIONALE

CON NOI E
DOPO DI NOI

11 ottobre 2013
Villa Pallavicini
Villaggio della Speranza

Gianluigi Poggi
PRINCIPI
ETICO-GIURIDICI
E LINEE GUIDA

www.insiemepercristina facebook: insiemepercristina
Prima di addentrarmi negli argomenti indicati dal
programma doveroso da parte mia dare un breve ritratto
dellAssociazione Insieme per Cristina

- LAssociazione molto giovane e nasce ufficialmente il 31
maggio 2012, ma ha iniziato a operare sul territorio come
gruppo di lavoro nel 2010 in occasione della pubblicazione
del libro Se mi risvegliassi domani?- Cristina Magrini 30
anni di vita in coma -
Alcuni eventi importanti dellAssociazione

Pubblicazione di 3 libri, su Cristina Magrini, Moira Quaresmini e
Barbara Ferrari, tutte e tre in SV. Il ricavato stato devoluto alle
famiglie.
E in preparazione il 4 libro che racconter la storia di 3 mogli che
assistono il marito in SV e della loro grande difficolt nellaffrontare
la vita lavorativa professionale quotidiana.
Lassociazione si battuta per
la Cittadinanza Onoraria a
favore di Cristina Magrini,
ottenuta il 5 dicembre 2011,
grazie al grande sostegno del
Resto del Carlino, presupposto
per il rientro a Bologna di
Cristina.
Con laiuto della Chiesa stata
inaugurata a Villa Pallavicini il 4
ottobre dello scorso anno una
casa accoglienza per Cristina,
alla presenza del sindaco Merola
e del presidente della Provincia
Draghetti. E stato risolto il
problema del dopo di noi che
angosciava pap Romano.
a
Lassociazione segue e tutela i diritti
di altre persone in SV o MC e delle
loro famiglie.

Organizza corsi per assistenza alle
persone in SV o MC.

E in fase avanzata il progetto di un
centro di case accoglienza o case
protette per SV a Villa Pallavicini
grazie alla comprensione della
Chiesa, nella persona di Mons. Allori
Presidente della fondazione Ges
Divino Operaio e vicario della
Caritas. Tale centro corrisponde a
quanto previsto nellaccordo stato-
regioni del 5 maggio 2011
e sar trattato in termini pi
approfonditi nella 2 parte della mia
esposizione.

Premio Marco Biagi 2013
Fatta questa premessa che mi sembrava
doverosa, vado ad esporre il mio pensiero sui due
argomenti previsti nel programma.

Principi etici-giuridici
Linee guida, ovviamente riferiti allaccordo stato-
regioni in merito allassistenza agli SV e SMC

Per il 1 punto sufficiente soffermarci sui principi etici,
tralasciando quelli giuridici che comporterebbero un
tempo a mia disposizione molto maggiore.

ETICA, indirizziamoci sul dizionario Zingarelli e
ricaviamo cos una definizione precisa che viene cos
esposta:

Filosofia morale..dottrina filosofica intorno al
problema del comportamento pratico delluomo
di fronte alle cose e ai suoi simili

Questa definizione si inserisce correttamente nel
contesto dei rapporti personali-professionali che viviamo
quotidianamente confrontandoci con il prossimo.

Durante questo tragitto si verifica e si consolida il termine
comportamento etico.
Partendo da questo presupposto indirizziamo
largomento che stiamo trattando sui casi che ci
interessano e che coinvolgono le famiglie e di
conseguenza i loro cari in SV o MC.
La letteratura che prende in esame e determina le
procedure e i diritti-doveri nei confronti delle famiglie
colpite da questo evento ampia ed arricchita di anno
in anno, attraverso documenti provenienti da convegni,
da leggi e DGR che ne regolamentano lapplicazione.
Per maggiore chiarezza prendiamo in esame
alcuni stralci di 3 documenti e gli stessi ci aiuteranno a
comprendere nel modo pi corretto, il contributo
importante, sulla carta, da parte della collettivit e delle
Istituzioni nei confronti delle famiglie e dei loro cari in
SV o MC.
1. Il libro bianco sugli SV, pag. 39 e 44

2. DGR E-R 2068, pag. 9 Paragrafo 1.4 Sostegno
alle famiglie

3. DGR Lombardia IX/4222 - Paragrafo aiuto alle
famiglie -
1. Libro bianco (Settembre 2010)
I primi mesi dopo levento scavano nel profondo di
ogni familiare che accanto al suo congiunto affronta il
percorso ospedaliero e riabilitativo.
Frastornati da richieste e moduli burocratici da
compilare che diventano una ulteriore fonte di
tensione..contribuendo a determinare nel familiare
una reazione di sovraccarico emotivo con gravissime
ricadute e reazioni ansiose-depressive..
Quando la malattia, la sofferenza, la disabilit
entrano in famiglia la cambiano profondamente,
sempre
.Le Istituzioni debbono dare a tutti, gli aiuti pi
tangibili: ausili, sostegno economico, facilitazioni,
leggi..non possono venire meno il supporto psicologico
e sociale

2. DGR E-R 2068 pag. 9

..Il ruolo della famiglia fondamentale per
garantire unadeguata assistenza e un idoneo
reinserimento alla vita sociale.
.In questo quadro necessario diffondere tra gli
operatori la coscienza di un profondo mutamento nelle
modalit di gestione delle relazioni con i familiari.
..In tale situazione non va dimenticato che ai
familiari viene richiesto un impegno assistenziale
particolarmente elevato e carico di tensioni emotive ed
quindi necessario sostenere questo impegno da
parte dellequipe assistenziale
.Il supporto dato alla famiglia deve essere
costante nel tempo..

3. DGR Lombardia IX/4222 del 25/10/2012

Pag. 6 dellallegato 1 ripete pressoch le stesse cose
della 2068 E-R, con maggiori dettagli e chiarezza.,
soprattutto nella tutela e assistenza alle famiglie

Ognun vede che i termini e le procedure indicate nei
vari documenti sono molto chiare e non tralasciano nulla,
possiamo anche considerarli una forma di letteratura quasi
perfetta. Se poi ci vogliamo sbizzarrire possiamo utilizzare
la ricerca di Google e troveremo decine e decine di
documenti, altrettanto di leggi e DGR che trattano tale
argomento.

Tutto il preambolo che ho fatto mi porta
obbligatoriamente ad una considerazione: tutte queste
norme, principi e obbligazioni vengono sempre
ottemperate nel rispetto delletica professionale?

La nostra giovane associazione, nel suo
peregrinare e nellesaminare le recenti esperienze
acquisite sul territorio, ha dovuto prendere atto di
incomprensioni e smagliature nelle fasi organizzative
indirizzate alle famiglie, che le penalizzano in quanto ch
non vengono ottemperate le procedure che abbiamo
visto nello stralcio dei documenti appena presentati.

Ecco alcuni esempi raccolti sul campo:

- Durante la fase di dismissione dallospedale, le
famiglie non si sentono protette o accompagnate sia
psicologicamente che in termini pratici e le
testimonianze unanimi e categoriche dicono:
ci sentiamo abbandonati.

- I familiari non conoscono le direttive delle DGR e
non conoscono i loro diritti perch impegnati 24 ore su
24 ad assistere il loro congiunto. Ma ci chiediamo, nei
punti che abbiamo esposto sopra (DGR) non si
prevedeva laccompagnamento e lassistenza anche
nel tempo ai familiari?

- Famiglia che vive nei dintorni di Imola con figlia in
stato vegetativo da 20 anni, priva di ausili. Siamo
intervenuti e abbiamo risolto il problema,
- Un comune nei dintorni di Bologna da anni che fa
pagare il 50% alla famiglia con figlia in SV da 14 anni,
per lalzata e messa a letto. Abbiamo richiesto
ufficialmente che tale costo non sia pi addebitato alla
famiglia.
- Durante il terremoto una persona in SV ha dovuto
dormire per 2 notti nella vettura perch le Istituzioni non
avevano trovato una sistemazione consona. Orbene
tramite un articolo da noi redatto e pubblicato dal Resto
del Carlino, la collocazione stata subito trovata.
Non voglio dilungarmi oltre con altri episodi, ritengo che
i casi esposti siano sufficienti per indirizzarci allargomento
principale della relazione e cio alletica e quindi al
comportamento pratico delluomo di fronte alle cose e
ai suoi simili.
Noi possiamo scrivere milioni di parole, mettere in atto
tutte le DGR del mondo, ma luomo che deve fare
appello alla propria coscienza e il rispetto nei confronti
delle persone che si trovano in condizione di estrema
difficolt con un impegno fisico e psicologico di 24 ore su
24. Limpegno degli addetti deve essere una regola
fondamentale che va oltre la professionalit e abbraccia e
collima con i principi cristiani.

Prendere per mano queste famiglie,
accompagnarle non solo nel proprio dolore, ma
supportarle con lapplicazione dei loro diritti
senza abbandonarle nel tempo e rendersi
disponibili ai loro sacrosanti diritti.

Queste semplici regole ottemperano ai principi
delletica, ma soprattutto quando alla sera si va a
riposare il sonno sar pi sereno e ci
sveglieremo felici dentro.

Accordo tra lo Stato, le Regioni
e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano e gli
Enti locali sul documento

LINEE DI INDIRIZZO PER LASSISTENZA
ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO
E STATO DI MINIMA COSCIENZA
Roma, 5 maggio 2011

Commento di sintesi
per il Workshop CON NOI E DOPO DI NOI

Villa Pallavicini Villaggio della Speranza - 11 ottobre 2013

Gianluigi Poggi
Presidente dellAssociazione Insieme per Cristina Onlus
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013

Il documento parte dal libro bianco (settembre 2010) sugli
SV e SMC voluto dallon. Roccella e coordinato da Fulvio De Nigris,
fondatore della Casa dei Risvegli. Potete scaricare sia il libro
bianco che laccordo Stato Regioni andando sul nostro sito
www.insiemepercristina.it e cliccare sul link Norme e opinioni.
Questo libro ha generato laccordo Stato-Regioni oggetto della nostra
sintesi.
Il documento composto da poche pagine, 29 per
lesattezza, comprese 5 pagine introduttive, oltre alla bibliografia.
Laspetto innovativo quello di indicare con chiarezza le
forme organizzative e i percorsi per lassistenza agli SV e SMC e
renderle omogenee in tutte le regioni dItalia. La nostra Associazione
si augura che tutte le Regioni, compresa la nostra, che con la DGR
del 15 ottobre 2012 ha recepito il documento senza apportare alcuna
variazione, definisca assieme alle Associazioni la messa in atto delle
linee di indirizzo.

Andiamo a pag. 5, al capitolo

Linee di indirizzo per lassistenza alle persone in SV e SMC
La sintesi di questo paragrafo molto semplice: mancano provvedimenti e normative
per la lungodegenza anche nelle Regioni pi virtuose, affermazione che la nostra
Associazione condivide

Un aspetto preminente della eterogeneit dell'assistenza ai pazienti con
gravi cerebrolesioni acquisite riguarda l'attenzione dedicata dalle regioni
alle diverse fasi assistenziali del percorso integrato, che si concentra
soprattutto nelle fasi precoci dell' assistenza mentre le fasi in cui si
dovrebbe realizzare un'efficiente integrazione ospedale-territorio (cio
la fase di dimissione e postdimissione) appaiono proporzionalmente
meno ricche di provvedimenti normativi, anche nelle regioni che
dedicano maggiore attenzione all'organizzazione dellassistenza ai
pazienti con gravi Cerebrolesioni acquisite.


Pagina 7, al capitolo
Criticit e danni evitabili
Gi da tempo le linee-guida per il trattamento delle GCA, delineate nelle linee
Guida sulla Riabilitazione 1998 e tratte da trial internazionali randomizzati
nonch da modelli operativi esteri (7)(8)(9), hanno dimostrato che i pazienti
trattati in reparti dedicati hanno una minor incidenza di mortalit e una
miglior prognosi rispetto a quelli trattati in reparti non dedicati.
Il paragrafo che abbiamo letto dice chiaramente che i pazienti trattati in reparti dedicati
hanno minor incidenza di mortalit. Tutto ci dovrebbe fare riflettere alcune persone
che hanno potere decisionale e organizzativo, affinch tengano in considerazione
questa realt.

Pagina 9
Promuovere la vera alleanza terapeutica con la famiglia, che spesso
rappresenta il feedback pi affidabile della qualit assistenziale dell'equipe
riabilitativa e un monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro
clinico; riduce l'ansia, il senso di impotenza e di frustrazione dei familiari ed
evita iniziative personali non utili e talvolta dannose per il paziente (di
alimentazione per bocca o mobilizzazioni non autorizzate)

La famiglia: promuovere una concreta alleanza terapeutica che rappresenta la vera e
affidabile qualit assistenziale. Esprimo invece alcuni dubbi sullaffermazione, evitare
tentativi non utili, come alimentazione per bocca e vi esprimo una mia opinione.

Pagina 10, alla fine del capitolo Criticit e danni evitabili

Da un'analisi fisiologicamente connessa alla attuale realt, dunque emersa,
ormai da tempo, la necessit di direttive nazionali per definire i percorsi di
cura e incentivare lo sviluppo di reti regionali assistenziali dei pazienti in SV e
SMC nell'ambito di una pi complessiva riqualificazione dei percorsi
assistenziali per pazienti con GCA.

Il paragrafo sottolinea nuovamente la necessit di direttive Nazionali per una
riqualificazione dei percorsi assistenziali per pazienti con GCA.

Associazione Insieme per Cristina Onlus - IPSSER - 2013

Pagina 13, nel capitolo Sistema a rete integrata coma to community - Il
paragrafo indirizzato alla lungodegenza che io condivido, SUAP DEDICATE non in
ricovero per anziani, in quantoch Le SUAP devono essere caratterizzate da una
peculiare organizzazione degli spazi, delle risorse umane con apertura continua ai
familiari e possibilit di convivenza e da progetti espliciti di presa in carico dei
familiari.

Nella fase degli esiti, i pazienti provenienti dall'area di lungodenza piuttosto
che dall'area di riabilitazione a lungo temine, qualora non fosse possibile il
rientro al domicilio, potranno accedere ad un livello assistenziale all'interno
di un nucleo dedicato all'accoglienza alla persona (SUAP - Speciali Unit
di Accoglienza Permanente), che pu essere mono o polivalente, ma,
comunque, dedicato alle disabilit gravi e gravissime da patologia
neurologica.
Le strutture che realizzano fasi protratte di degenza (lundodegenza dedicate,
riabilitazione intensiva a lungo termine ed unit d'accoglienza alla Persona)
devono essere caratterizzate da una peculiare organizzazione degli spazi, delle
risorse umane, con apertura continua ai familiari e possibilit di convivenza e
da progetti espliciti di presa in carico dei familiari.

Pagina 16 nel paragrafo Strutture territoriali
Particolare attenzione va posta nell'organizzare adeguate soluzioni per quei
pazienti che permangono in Stato Vegetativo prolungato o cronico, per i
quali va agevolata la possibilit del rientro al proprio domicilio o incentivata
nelle varie regioni l'attivazione di SUAP o di domicili protetti di nuova
concezione.
Il paragrafo cita alcune volte domicili protetti, definizione importante e innovativa
che andremo a chiarire successivamente.
Pagina 19 nel capitolo Fase post-acuta.estensiva
All'uscita dal percorso riabilitativo ospedaliero, i pazienti che permangono in
stato di grave alterazione della coscienza, dopo aver effettuato congrui
periodi di cura e riabilitazione, quando l'inquadramento diagnostico sia
esaurito, il programma terapeutico sia stato definito, il quadro clinico sia
stabilizzato, si strutturano pi percorsi verso il domicilio, dove possibile, ma
possono essere avviati, a seconda delle condizioni cliniche e della capacit di
supporto della famiglia o alle SUAP o a domicili protetti di nuova concezione.
Il paragrafo significativo e importante a pagina a pag. 20 e indica i percorsi citando
nuovamente Domicili protetti di nuova concezione
Pag. 21, nel capitolo Fase degli esiti ci sono 3 punti molto importanti a cui va la
nostra attenzione:
1. Chiarisce che la definizione dello SV permanente, non una definizione
corretta.
Da molti anni stato convenzionalmente stabilito che l'aggettivo
"permanente" non pu e non deve essere usato dal momento che, anche
se in forma sporadica, si assistito ad evoluzioni cliniche, invece il
termine permanente implica una certezza di immodificabilit della non
responsivit che non pu essere data per scontata e che rischia solo di
affievolire ogni interesse per il paziente.

2. Fa riferimento al doc. Consensus Conference di Verona del 2005 e indica
lanello debole della catena di assistenza organizzativa degli SV o MC: carenza
di strutture e percorsi ospedalieri che consentono la gestione della cronicit.
E' opinione condivisa che la mancanza di un percorso di rete efficiente e di
un progetto che si delinei all'interno del percorso precedentemente
descritto crea enormi difficolt' ai reparti di riabilitazione, specialmente
di alta specialit (Cod. 75) nella dimissione di pazienti "cronici". Come
sottolineato dalla Consensus Conference di Verona del 2005, uno degli
anelli fragili della catena per queste condizioni la carenza di strutture
e percorsi non ospedalieri che consentano appunto la gestione della
cronicit.

3. Nuova concezione dei pazienti in SV o SMC, che non debbono essere
considerati malati o pazienti ma persone con gravissima disabilit e non
debbono essere collocati in strutture sanitarie. Questa fase molto delicata e
necessita di strumenti sanitari, supporto indispensabile per le famiglie.

Sembra a questo punto non solo opportuno, ma fondamentale e
significativo, introdurre una nuova concezione dei pazienti in SV o
SMC, sostenuta anche dalle Associazioni delle famiglie. Secondo
queste, infatti, "importante e innovativo iniziare a sviluppare il
concetto. per cui una persona in SV, in particolare quella che raggiunge
la stabilit clinica, non debba essere pi considerata "malato o paziente
". bens persona con "gravissima '.' disabilit che, al pari di altre con
gravissime patologie croniche, pu seguire terapie di prevenzione,
mantenimento e cura presso strutture non sanitarie. Tale considerazione
da ritenersi importante sia per legittimare la richiesta di passaggio di
una persona in SV o SMC a strutture di carattere "non prettamente
sanitario".

INFINE
Il gruppo di lavoro che ha redatto il documento, individua in termini chiari, precisi e
apprezzabili il percorso per gli SV o SMC in 3 soluzione, ed qui che si riscontra il
cuore del documento stesso
1. DOMICILIO
2. SUAP (SPECIALI UNITA DI ACCOGLIENZA PERMANENTE)
3. RESIDENZE DOMICILIARI PROTETTE

1. DOMICILIO (Reinserimento domiciliare)
Introduzione e raccomandazioni .
Al paziente in assistenza domiciliare deve essere garantito: (evidenzio solo un
punto molto importante)

- la promozione di forme avanzate di integrazione sociosanitaria anche
supportate con forme di attribuzione mensile alle famiglie di risorse
finanziarie eventualmente rese disponibili dal sistema regionale dei servizi
sociali.

Servizi forniti alla famiglia (2 punti importanti)

-i Servizi territoriali dell'ASL e del Comune di residenza forniscono assistenza
domiciliare integrata, sanitaria e sociale, nell'ambito di uno specifico progetto
individuale concordato con la famiglia, elaborato sulla base dei bisogni del
paziente, delle esigenze della famiglie e delle risorse attivabili nel territorio di
riferimento;

-laddove possibile, la persona con SV e SMC deve poter essere accolta per 1-2
volte a settimana presso un centro diurno territoriale, sia con finalit
socializzante che per consentire al care-giver di potersi assentare
da casa.


E inoltre opportuno (cito solo 1 punto)
Lo snellimento delle pratiche burocratiche viene ritenuto anche dagli
estensori del documento un onere troppo gravoso per i familiari.

I Servizi Territoriali delle ASL snelliscano l'attuale iter burocratico previsto
per la categoria delle persone in SV e SMC; ci potrebbe consentire una
riduzione della pressione e degli oneri gravanti sulle famiglie (esempio: evitare
di sottoporre a verifica trimestrale lo stato di una persona in SV o in SMC per
confermare prescrizioni di fornitura di ossigeno, pannoloni e traverse, presidi
di consumo etc.). Tale compito potrebbe o dovrebbe essere delegato al Medico
di medicina generale, a cui compete, tra l'altro, la prescrizione delle forniture
dei materiali di consumo.

Leggete con attenzione il documento perch suggerisce soluzioni molto interessanti
nel paragrafo Domicilio, soprattutto nelle forme organizzative e assistenziali.


2. SUAP (Speciali Unit di Accoglienza Permanente

La RACCOMANDAZIONE degli estensori del documento: le strutture debbono essere
separate e distinte da aree di degenza ordinaria (Ricoveri per anziani)

Il Gruppo di lavoro ha ritenuto necessario attribuire il concetto di cronicit
alle strutture e non alla persona suggerendo di correggere il termine di
Stato Vegetativo Permanente che in alcune regioni contraddistingue tali
unit. Le SUAP, strutture intermedie che seguono i soggetti in Stato
vegetativo e SMC prolungati devono essere separate e distinte da aree di
degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di
riabilitazione per Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Esse debbono essere
aree/nuclei con spazi specifici, anche in caso di coesistenza in uno
stesso contenitore, in grado di favorire una risposta adeguata e
personalizzata ai bisogni di questi pazienti, Si stima che vi debba essere
una necessit di almeno 30/40 letti per milione di abitanti in tali unit.


3. DOMICILI PROTETTI
Su questo paragrafo mi soffermerei perch corrisponde al 90% quanto messo in atto
dalla nostra Associazione per Cristina nel Villaggio della Speranza qui a Villa
Pallavicini.

Ecco la definizione degli estensori del documento

S tratta di strutture prettamente sociali, case di accoglienza dove coabitano
in un domicilio comune pi persone in SV o SMC, che recentemente
stanno nascendo come modello teorico grazie alle iniziative di singoli
professionisti del settore in collaborazione con associazioni di
volontariato e con gli enti locali (comune, regione, ASL). Si tratta di
modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale garantisce le
competenze sanitarie di assistenza domiciliare e il supporto gestionale
viene fornito dal comparto sociale, da associazioni di volontariato, dalle
famiglie stesse, tutti sottoposti preventivamente ad adeguato training
formativo.

Linserimento di Cristina Magrini nel contesto del Villaggio della
speranza definisce un nuovo percorso: comunit di persone anziane
e coppie di giovani che socializzano con la famiglia Magrini
sconfiggendo cos la solitudine. Il volontariato attraverso
lAssociazione Insieme per Cristina definisce il supporto
organizzativo e assistenziale, oltre allassistenza integrata della
AUSL, mentre la Chiesa che ci ha accolto nel villaggio, ha garantito
il dopo di noi.
Con laccordo della Chiesa ci saranno altri inserimenti di persone in
SV allinizio del prossimo anno.
Non mi risulta che in campo Nazionale siano funzionanti tali
strutture, mentre chi ha redatto le linee guida le ritiene giustamente
innovative e di grande importanza sociale.

Associazione Insieme per Cristina Onlus - IPSSER 11 ottobre 2013
CONCLUSIONE
1. Solo negli ultimi anni si iniziato a prendere in considerazione i bisogni
degli SV o SMC e il via lha dato il libro bianco di cui vi ho parlato
allinizio.
2. Abbiamo ascoltato molte parole, molte promesse. E giunto il tempo di
passare ai fatti, soprattutto per le famiglie che sono coinvolte in modo
drammatico:
- Un sacrificio di 24 ore al giorno
- Gli amici scompaiono
- Vivere una vita di solitudine con il proprio dolore e sacrifici.

LASSISTENZA diventa pertanto fondamentale, sia come aiuto concreto
quotidiano, sia come aiuto fraterno che si traduce in un abbraccio di
solidariet. La messa in atto di questo documento da parte delle
Regioni, ovviamente anche dalla nostra Regione, per la nostra
Associazione un atto dovuto e che stiamo attendendo ormai da
pi di due anni.
Offerte del dopo di noi nel territorio di Verona
Dr. R. Avesani Dir. Dipartimento Ospedale di Negrar Verona
12/10/2013 2 4
NEGRAR NEGLI ANNI 2000
Casa Nogar
Casa Perez
H. Sacro Cuore
H. don Calabria
12/10/2013 3

12/10/2013 4
Personale Medico

Medico di
Medicina
Generale
(tutti i giorni)

Fisiatra

12/10/2013 5
Personale di Assistenza

Capo Sala

Infermieri

Fiosioterapisti

O.S.S.

12/10/2013 6

Personale di Sostegno

Psicologo
Resp. Dipartim.

Arteterapeuta

Ass. FASE 3

12/10/2013 7

S.U.A.P.

Si rivolge a paersone in stato vegetativo
permanente, provenienti dalle U.L.S.S. di Verona

Disponibilit 12 posti letto di cui 8 accreditati
Accoglie attualmente 12 ospiti, di cui 8 secondo norme
regionali) provenienti:
dall U.L.S.S. 20
dall U.L.S.S. 21
dall U.L.S.S. 22

Et media attuale
54 anni

Il Movimento degli ospiti dallOttobre 2001 al
Novembre 2008 il seguente:
46 ingressi
12 attualmente presenti
28 decessi
1 dimesso ( domicilio)
5 trasferiti ospedale poi deceduti

Il periodo di permanenza
media 497,37 giorni
minimo 2 giorni massimo 6 anni 83 giorni

E poi due storie di questo mondo fatto di luci ed ombre
Ospedale
Fase acuta (59 gg)
Fase riabilitativa
(159 gg)

220 gg media

190.000 euro ..
( per difetto)

Fase post ospedaliera
135 euro die.= 4 anni circa
I modelli dei servizi di riabilitazione hanno bisogno di essere modificati per consentire un supporto
per il resto della vita,riducendo i costi delle cure in acuto,riducendo i tempi spesi in ospedale e
sviluppando opzioni maggiormente accessibili, meno dispendiose a livello di comunit.
..
A significant,unresolved issue within the existing framework of services is that of how services shoud
be co-ordinated over the longer term. It is not desiderable to mantain the dependency of traumatically
brain injured individuals and their families on hospitals or rehabilitation centres. This is an area
which policy-makers need to address.
Jennie Ponsford Traumatic Brain Injury Rehabilitation for everyday adaptive living 1995

e questo valeva
nel 1996 per i TCE !
..e anche vero che certe forme di cronicit sono in sensibile aumento ed i costi
rischiano di essere spostati tutti sulla famiglia. E tali costi, per la durata, non
hanno paragoni con altre condizioni mediche .
( Conscious in a vegetative state? A critique of the PVS concept . P McCullagh
2004)
Lindividuo
Colui che
ascolta
Relazione comunicativa
+
-
- +
?
Minimally Conscious State ?
La foglia che si muove segno del vento;la foglia non fa il segno intenzionalmente.Agisce come segno
perch ci sono io come interprete di questo segno.
il ritorno di segni carichi di intenzionalit richiede necessariamente un altro pronto ad accoglierli, un
testimone per prenderne atto ( F.Cohadon- Uscire dal coma)
Curare, riabilitare, prendersi cura di chi?
La relazione come filo conduttore

La relazione come nutrimento della coscienza e dellindividuo

Il mondo Lui/lei
La famiglia
Il caregiver
Seconda storia
Ragazzo di 19 anni TCE gravissimo, candidato
espianto organi, SV prolungato, ora MCS;
gravissima spasticit
Secondogenito ( sorella con TCE 10 anni fa con
esiti moderati fisici ma con problemi cognitivi)
Genitori.per salvare la figlia maggiore si
decide istituzionalizzazione in SUAP
Dopo due anni ancora in attesa di inserimento
per problemi di retta.
Ospitato a compartecipazione di 55 euro/die
nella stessa unit
Attuale politica della regione Veneto in
tema di SV-MCS
Delibera del 2001
Codificati 146 posti in RSA per SV-MCS
Attualmente :
- scarso numero di autorizzazioni
- non rispetto della territorialit
- invii anche a CdR
-deregulation ?!

Distribuzione dei pazienti in uscita per classi di DRS
DRS 0 1 2-3 4-6 7-11 12-16 17-21 Usciti dallo
SV/totale
traumi 2 1 6 13 13 24 57 116/183
vasc 1 0 0 0 13 15 63 92/198
anoss 1 0 0 0 4 2 23 30/111
Totale 4 1 6 13 30 41 143 238/492
0,8% 0,2% 1,2% 2,6% 6% 8,3% 29%
Rimane in condizione di SV ( DRS >21) il 51,9% dei pazienti
0
20
40
60
80
100
120
140
160
0 1 2-3 4-6 7-13 14-16 17-21
traumi
vasc
anoss
Totale
Alcune proposte sensate ?
Utilizzare le SUAP solo per situazioni con cut-off
di qualche tipo ?
Utilizzarle solo per soggetti <65 anni
Favorirne luscita dopo i 65 anni
Ridefinire gli standard assistenziali ? Piu
assistenza meno riabilitazione?
Definire un codice etico sulle complicanze?
Sgravare le famiglie dal carico economico . Ma
come?
Alcune proposte sensate ?
Non ho altri introiti oltre questo sussidio e, se me lo toglieste, rischierei di
cadere nella miseria pi nera. Perci, consiglieri, non rovinatemi
ingiustamente, quando vi possibile invece assolvermi secondo giustizia; non
toglietemi ora, che sto diventando pi vecchio e pi debole, quello che mi
avete dato quando ero pi giovane e robusto [] non gettate nello sconforto,
facendo un torto a me, anche tutti gli altri che si trovano nelle mie stesse
condizioni. Anche perch sarebbe davvero strano, consiglieri, se risultasse
che ricevevo questo sussidio quando la mia disgrazia era una sola, e ne
venissi privato invece proprio ora che ad essa mi si aggiungono la vecchiaia e
le malattie, con tutti i mali che si portano dietro!
Non sarei davvero disgraziatissimo, se avessi perduto,
per la mia menomazione, il bene pi grande e bello della
vita e poi, per colpa del mio accusatore, mi venisse tolto
anche laiuto che lo stato mi ha concesso nellintento di
assistere chi si trova in queste condizioni?
Lisia : orazione per linvalido
Bologna,11 ottobre 2013
Francesco Napolitano
Presidente Associazione Risveglio ONLUS
Ingresso - accoglienza
PROGETTO DI INTEGRAZIONE
SOCIO - SANITARIA
PROPRIETARIO DELLA
STRUTTURA
GESTIONE DELLA
MANUTENZIONE
STRUTTURALE
SERVIZIO DI PULIZIA,
SERVIZIO BIANCHERIA,
FORNITURA MATERIALI
RACCOLTA E VALUTAZIONE
DELLE DOMANDE PERVENUTE
(attraverso APPOSITA
COMMISSIONE
MULTIDISCIPLINARE)
PROPULSORE DEL PROGETTO
SUPPORTO SOCIALE ALLE FAMIGLIE
SUPPORTO PSICOLOGICO
SUPPORTO FISIOTERAPICO
SPORTELLO di INFORMAZIONE
ED ORIENTAMENTO AL
CITTADINO PER CONTO
DEL COMUNE di ROMA
ESEGUITO IN REGIME di
VOLONTARIATO
PERSONALE SANITARIO E
SOCIO-SANITARIO 24h/24h
FORMATO AD HOC
GESTIONE ASSISTENZA
DEGLI OSPITI
NON E UNA STRUTTURA SANITARIA, BENSI
UN DOMICILIO COLLETTIVO
7 POSTI LETTO:
- 4 POSTI di DOMICILIO: destinati a persone le
cui condizioni sociali, familiari, abitative,
economiche, ecc., non permettono il ritorno
presso la propria dimora;
-2 POSTI di TRANSITO: per coloro che, in
fase di dimissione dallospedale, trascorrono un
periodo nella Casa, permettendo alla famiglia
di seguire la fornitura dei presidi necessari alla domiciliazione, gli eventuali lavori di abbattimento delle barriere
architettoniche, nonch di apprendere, grazie ad una formazione ad hoc effettuata dal personale sanitario, la
gestione assistenziale del proprio congiunto a casa.
- 1 POSTO di SOLLIEVO: dedicato a persone gi domiciliate, che possono trascorrere un periodo di circa
un mese nella casa, beneficiando di un distacco dalla routine, offrendo alle famiglie la possibilit di riposare o
divagarsi dopo un lungo e faticoso anno di assistenza.
LA GESTIONE DELLASSISTENZA DEGLI OSPITI E DEMANDATA IN
PRIMIS ALLE FAMIGLIE, CON IL SUPPORTO COSTANTE DEL
PERSONALE SANITARIO DELLA ASL E DELLA ASSOCIAZIONE
RISVEGLIO
Accesso alle stanze degli ospiti
BEST PRACTICES
INCREMENTO QUALITA DELLASSISTENZA MIRATA AI 7 OSPITI
NOTEVOLE RISPARMIO DI RISORSE:
- UMANE / ECONOMICHE: 2 operatori sanitari organizzati in turni
mattina-pomeriggio-notte, concentrati nello stesso luogo e per tutti gli ospiti
- ECONOMICO / STRUMENTALI: riduzione numero di presidi erogati dalle
Asl, utilizzabili da tutti gli ospiti (bastano 2 soli sollevatori, 1 barella doccia,
1 lettino di statica per verticalizzazione, ecc.)
BENEFICI DELLAMBIENTE DOMESTICO E DELLO STARE INSIEME:
CONDIVISIONE DELLE POSITIVITA E DELLE CRITICITA
Le stanze sono arredate e personalizzate dalle
famiglie, secondo i gusti dei propri congiunti
SUPP!" S#$A%& P&! %& 'A($)%$&
)!A*$& A%%A #S"A+"& P!&S&+*A
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ASS#$A*$+& !$S-&)%$, ++#.&/
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A$U"0 %A 'A($)%$A ++ &/ P$U/ S%A
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'A-!$S#+ AU",&"&!($+A*$+&,
AU"+($A &, &(P3&!(&+"
FAMIGLIA CURA ED ASSISTENZA DEI PROPRI CONGIUNTI
- PUNTO DI RIFERIMENTO PER IL DOPO
DI NOI
- ASSISTENZA ALLA FAMIGLIA IN TUTTE
LE PRASSI CHE SEGUONO LA FASE ACUTA,
SPESSO CARATTERIZZATE DA GRANDI
CARENZE DI SERVIZI TERRITORIALI E DI
INFORMAZIONE
- ELIMINAZIONE / RIDUZIONE DI
ESCLUSIONE SOCIALE E EMARGINAZIONE
- BENEFICI DEL VIVERE TUTTI INSIEME E
DELLAMBIENTE DOMESTICO !
- RECUPERO DEL GIUSTO RAPPORTO TRA LA
FAMIGLIA E LA PERSONA IN S.V. O M.C.S.
%a gestione diretta dell/assistenza da parte del
4amigliare stimola0
1. ac5uisizione di consapevolezza della nuova
condizione in cui versa il proprio caro
2. maggiore responsabilizzazione alle cure
. maggiori stimoli alla persona 4avoriti dalla
conoscenza pro4onda del proprio congiunto.
Il parco
Il giardino
CASA IRIDE
come
MODELLO DI RIFERIMENTO
NAZIONALE
per la cura e lassistenza di persone
in S.V. o in S.M.C.
GRAZIE PER LATTENZIONE!!!
L'offerta italiana sul "dopo di noi": esperienza dellIstituto S. Anna di Crotone

Lucia Francesca Lucca

La vita di ognuno un valore per tutti
Introduzione
LIstituto S. Anna di Crotone centro di riferimento per la Regione Calabria per le Gravi
Cerebrolesioni Acquisite, con 30 posti letto dedicati alla fase di riabilitazione intensiva di alta
specialit, 15 posti letto di riabilitazione funzionale neurologica per il completamento del
programma riabilitativo nei pazienti con miglior recupero, 46 posti letto di lungodegenza dedicati
alla presa in carico di pazienti che permangono in una condizione di stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo.
Fin dalle fasi pi precoci della presa in carico lquipe cerca di informare la famiglia di tutte le
possibili evoluzioni di una grave cerebrolesione, dagli esiti pi infausti la morte o il mancato
recupero di attivit di coscienza allesito pi favorevole un buon recupero di tutte le funzioni.
In unottica di ottimizzazione delle risorse bench si cerchi di far comprendere come non sia
possibile garantire una presa in carico riabilitativa intensiva a tempo indeterminato, uno dei
momenti di maggior criticit nel rapporto con i familiari quando devono essere informati che la
fase di riabilitazione intensiva si sta concludendo ed necessario pianificare insieme un progetto di
vita per la presa in carico assistenziale del loro caro che in una condizione di estrema disabilit.
I familiari vengono anche informati che allinterno del nostro Istituto stata istituita ununit di
lundodegenza specializzata per laccoglienza di questa tipologia di pazienti e che quindi non sono
costretti a farsi carico di un onere assistenziale e psicologico superiore alle proprie possibilit.
Quando invece si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si introduce un elemento
positivo in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a casa il proprio caro.
La volont espressa dai famigliari richiede per la verifica della concreta fattibilit e
laccompagnamento nella decisione, in quanto vi un possibile conflitto tra il desiderio e il timore
di non essere in grado di garantire unadeguata assistenza. In parallelo inizia una fase di
addestramento della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, la
prescrizione degli ausili ed lattivazione dei servizi territoriali.

Speciale Unit di Accoglienza Prolungata (SUAP)
La SUAP un reparto di lungodegenza specializzato dedicato alla presa in carico di pazienti in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva* o in stato di minima coscienza, giunti al termine
della fase riabilitativa intensiva senza modificazioni sostanziali del loro stato. Tali unit sono state
istituite per garantire alla persona con gravissima disabilit residua unaccoglienza dignitosa quando
questa non realizzabile al proprio domicilio.

Nota *: Nel 2010 lEuropean Task Force on Disorders of Consciousness ha proposto il termine unresponsive
wakefulness syndrome (UWS) in alternativa al termine stato vegetativo.
La recente proposta di ridenominazione di stato vegetativo in sindrome di veglia non responsiva ha diverse ragioni: in
primo luogo, d una migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente sveglio, ma non risponde; in
secondo luogo, ha una connotazione meno negativa, in quanto il termine stato vegetativo potrebbe essere associato,
anche se erroneamente, a vegetale (vegetable like).
Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new
name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med 2010
Lquipe condivide con la famiglia i criteri di trasferibilit e le modalit assistenziali, la cui
impostazione operativa basata sulla priorit del nursing multiprofessionale, per cui ogni operatore
viene sensibilizzato a riconoscere e rispondere ai bisogni inesprimibili della persona, a garantirne
il benessere psico-fisico con la cura anche dei particolari, a contribuire a creare un clima di
protezione e rispetto, a offrire ascolto ai famigliari.
Le modalit assistenziali si basano, da un lato, sulla proporzionalit dellintervento terapeutico e,
dallaltro, sullosservazione strutturata di eventuali modifiche, sia in senso migliorativo che
peggiorativo, del quadro clinico e di responsivit nel medio-lungo termine. Quando realizzabile,
con la famiglia viene rivalutata la possibilit di un rientro a domicilio temporaneo o definitivo.
Punti di criticit
I possibili punti di criticit che si possono realizzare allinterno dellorganizzazione della SUAP
riguardano le risorse umane coinvolte famiglia, quipe, persona con disordini della coscienza
cronici e possono essere diversi nelle diverse fasi dellaccoglienza.
La famiglia
Sono stati analizzati innanzitutto i punti di criticit relative alla famiglia della persona accolta, in
quanto per le caratteristiche del soggetto, impossibilitato ad esplicitare la propria volont
relativamente alle cure assistenziali e mediche, laccoglienza nella lungodegenza specializzata deve
essere necessariamente condivisa con la famiglia. In questo caso il rapporto quipe curante-paziente
implica necessariamente il coinvolgimento della famiglia, famiglia che quasi sempre vive come
fallimento il trasferimento del proprio caro in una struttura di lungodegenza, in cui la priorit
della presa in carico non pi lintervento riabilitativo. La delusione per il mancato recupero del
proprio caro, dopo lunghi mesi di sofferta attesa del grande miracolo da un lato e dallaltro il
senso di impotenza nel poter essere in grado di accudirlo a casa e i sensi di colpa che ne conseguono
nellessere costretti a lasciarlo in un struttura percepita, molto spesso, come lanticamera della
morte, comportano un ulteriore aggravio della sofferenza psicologica. Per far fronte a questo punto
di criticit, risulta estremamente utile uno o pi incontri cosiddetti pre-ingresso tra lquipe della
lungodegenza e la famiglia, prima ancora che il soggetto venga accolto. Nella nostra esperienza
abbiamo incontrato famiglie che, sebbene per il loro caro vi fossero sia criteri clinici (stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva cronico) che i criteri temporali di trasferibilit in un
reparto di lungodegenza (un anno per pazienti con eziologica post-traumatica, sei mesi per pazienti
in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva vascolare o anossica) hanno rifiutato
laccoglienza nella lungodegenza per cercare altre strutture in cui venisse loro garantito una presa in
carico riabilitativa.
In questa fase di conoscenza della famiglia indispensabile fornire le informazioni sulle modalit
assistenziali nella SUAP basate sul lavoro di nursing teso a garantire la dignit della persona e sulla
garanzia di una periodica osservazione strutturata (Coma Recovery Scale - revised) che possa
monitorare nel tempo eventuali cambiamenti delle attivit di coscienza del soggetto.
Riteniamo utile inoltre accennare alla complessa problematica della proporzionalit delle cure,
specificando che si cerca di evitare tutto ci che pu configurarsi come accanimento diagnostico-
terapeutico.
Sulla base della nostra esperienza riteniamo fondamentale il colloquio pre-ingresso soprattutto per
porre le basi di un rapporto che pu protrarsi anche per anni e che necessariamente richiede un
rapporto di fiducia indipendentemente dallesito ultimo. A priori sappiamo che le persone accolte,
nella maggior parte dei casi, escono perch muoiono e quindi la mission di questunit non la
guarigione, ma unassistenza dignitosa in una condizione di estrema disabilit.
Se la famiglia condivide le modalit assistenziali, i rapporti con le famiglie nella fase successiva
dellaccoglienza in genere non presentano punti di criticit se non quando insorgono complicanze
mediche o quando viene affrontato il dilemma tra desiderio di riaccogliere il proprio caro in
famiglia e i timori dellincapacit a gestirlo. Nella nostra esperienza il momento del decesso un
evento doloroso in cui si compie la fine di un percorso difficile, di cui non si conosceva il termine.
Un esito previsto, ma indeterminato nel tempo.
Quando invece nella fase di accoglienza si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si
introduce un elemento positivo in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a
domicilio il proprio caro. La volont espressa dai famigliari richiede per la verifica della concreta
fattibilit di un rientro a domicilio e laccompagnamento senza pressing nella decisione, in quanto
vi un possibile conflitto tra il desiderio e il timore. In parallelo inizia una fase di addestramento
della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili
ed attivazione dei servizi territoriali.
Lquipe
Per quanto riguarda lquipe, nella fase di ingresso viene richiesto ad ogni figura professionale di
essere in grado di bilanciare la presa datto degli aspetti negativi con gli spazi di possibile
operativit, in unottica di guardare alla persona accolta non pi come paziente. Nella presa in
carico nella SUAP, nellidentificazione dei bisogni, necessario individuare le problematiche gi
risolte, le problematiche ancora aperte e le problematiche irrisolvibili.
Nella fase di accoglienza di una persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva o in
stato di minima coscienza con relativa stabilit sia in termini internistici che di evoluzione
funzionale, il punto di criticit dellquipe consiste nel mantenere elevata lattenzione. Si assiste
inoltre ad un possibile decremento del coinvolgimento dellquipe determinato dalla necessit di
conciliare unorganizzazione molto strutturata di tutte le attivit di reparto con la capacit di
scoprire e mantenere lattenzione nel tempo allidentit di ogni singola persona.
Il punto di maggior criticit relativi per il medico rappresentato dalla complessa problematica
relativa alla proporzionalit delle cure, in quanto non essendovi ununivoca interpretazione di
misure ordinarie e straordinarie, su di lui grava la responsabilit dellintervento o del non
intervento, in un difficile equilibrio tra ci che pu configurasi da un lato come accanimento
terapeutico e dallaltro come abbandono delle cure.
Persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva/sindrome di veglia non responsiva
o in stato di minima coscienza
Il punto di criticit per la persona accolta lessere riconosciuta nei contenuti di coscienza anche se
minimi e capita per i propri bisogni inesprimibili che sono lessere a proprio agio nel proprio corpo,
il trovarsi in uno stato di sicurezza psicologica, in un ambiente umano stabile ed un ambiente fisico
confortevole. Il far sentire la persona in comunicazione, conosciuta, accettata, osservata, capita.
La somministrazione periodica della CRS-r e la raccolta di informazioni e della loro interpretazione
da parte di unquipe interdisciplinare, consente allquipe di oggettivare una differenza nei
contenuti di coscienza e nella loro manifestazione delle persone accolte.

Modello per la gestione e lassistenza integrata (h24) di pazienti cronici in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza nella Regione
Calabria
Al fine di supportare maggiormente le famiglie che desiderano riportare a domicilio il proprio
familiare in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza,
lIstituto S. Anna di Crotone, per la lunga esperienza nella presa in carico di questi soggetti, si
proposto come ente attuatore del progetto sperimentale OBERON.
Il progetto, presentato dalla Regione Calabria a valere sulle risorse vincolate per gli obiettivi di
carattere prioritario e di rilievo nazionale ed approvato dal Ministero della Salute nel maggio 2010,
finalizzato ad attivare una sperimentazione gestionale, unica in Italia, per lassistenza di pazienti
cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza sullintero
territorio regionale calabrese.
Per lattuazione delle attivit previste nelle varie fasi del Piano Esecutivo, sono coinvolte tutte le
Aziende Sanitarie Provinciali della Calabria (Catanzaro, Cosenza, Reggio Calabria, Vibo Valenzia),
lASP di Crotone come soggetto capofila e lIstituto S. Anna di Crotone come soggetto esecutore.
Lattuazione del progetto in sperimentazione gestionale cos come previsto e disciplinato dallart.
9 bis del dlgs 30-12-1992 n. 502.
Lobiettivo principale quello di mettere a punto un modello assistenziale che riesca a soddisfare,
in una logica di efficienza, lintero fabbisogno regionale e che sia di riferimento alla comunit
scientifica per le applicazioni di implementazione dellassistenza domiciliare.
In particolare la Regione Calabria, in linea con quanto previsto dalle osservazioni epidemiologiche,
secondo cui il numero di posti letto in unit dedicate a pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome
di veglia non responsiva ed in stato di minima coscienza dovrebbe essere non inferiore a 5/100.000
abitanti (quindi 100 posti letto per lintera Calabria), con la realizzazione del Piano intende coprire
il fabbisogno previsto, integrando gli attuali 46 posti letto disponibili nella Lungodegenza
Specializzata dellIstituto S. Anna con la presa in carico di altri 54 persone in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza, attraverso una rete di
assistenza domiciliare distribuita su tutto il territorio regionale. Lambizione quella di proporre un
modello che sia di supporto alla regolamentazione dellassistenza a domicilio di questa tipologia di
pazienti attraverso strumenti di telemedicina e reti di operatori distribuiti per lassistenza remota.
Obiettivi Qualitativi
Gli obiettivi qualitativi di questo progetto sperimentale sono i seguenti:
La facilitazione e diffusione della pratica di rientro a domicilio in condizioni di sicurezza, con
grande sollievo delle famiglie.
Lincremento della professionalit del personale medico, degli assistenti sociali, degli infermieri,
delle badanti e, in generale, delle persone che per motivi professionali verranno a contatto con i
pazienti presso il loro domicilio.
Il miglioramento dellefficacia e dellefficienza del servizio sanitario per la cura di questa
tipologia di pazienti.
Obiettivi Quantitativi
Gli obiettivi quantitativi sono:
la copertura integrale e capillare nel territorio regionale del fabbisogno di assistenza di pazienti
cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza di
diversa eziologia.
La diminuzione dei costi legati al ricovero dei pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e in stato di minima coscienza in regime di ricovero nel lungo periodo di
degenza presso reparti di lungidegenza.
La diminuzione dei costi legati ai ricoveri causati da patologie intercorrenti, grazie allopera di
prevenzione che permetta di ridurne la necessit.

Protocollo di domiciliarizzazione
Per attivare un percorso di assistenza domiciliare necessario dapprima valutare il grado di
preparazione, anche psicologica, dei familiari. E pertanto previsto un programma di training di 15
giorni per il caregiver, da effettuarsi nella sala allestita a tal fine presso lIstituto S. Anna. Dopo
questo periodo di formazione per lassistenza al proprio caro, con il familiare viene condivisa
lipotesi della domiciliarizzazione.
Prima del rientro si verifica che siano gi fornito un kit domotico composto dai seguenti elementi:
letto ortopedico elettrico con materasso antidecubito, sollevatore elettrico, carrozzina personalizzata
o seggiolone polifunzionale, barella o sedia doccia, aspiratore a doppia mandata, sistema di
sensoristica biometrica, PC portatile e webcam. Questi ultimi elementi del kit consentono un
monitoraggio da remoto dei parametri vitali con livelli soglia definiti per ciascun soggetto dal
medico responsabile del progetto, il collegamento telematico o telefonico con i familiari ogni
qualvolta lo si ritenga necessario, il collegamento telematico durante le visite delle figure sanitarie
che hanno in carico il soggetto: medico di medicina generale coinvolto nel progetto, infermiere e
terapista del territorio.
prevista inoltre una valutazione del domicilio per eventuali adattamenti da apportare allambiente
domestico che ospiter il soggetto. A tal fine, un addetto dellUnit Operativa dedicata al progetto si
reca presso il domicilio per fornire indicazioni e suggerimenti pratici finalizzati ad abbattere quanto
pi possibile le barriere architettoniche.
Le visite a domicilio da parte dellquipe del Progetto prevede la visita del Medico responsabile del
progetto, ogni 45 giorni, per le operazioni di controllo generale, di valutazione neurologica e di
verifica della cannula tracheostomica se presente e della PEG, la visita dellInfermiere
professionale, una volta ogni 15 giorni per un controllo di routine e lindividuazione di eventuali
complicanze; Assistente Domiciliare per Stati Vegetativi, una volta al giorno per due ore, per le
operazioni di nursing. Questa figura individuata dalla famiglia, non necessariamente con un
preparazione specifica precedente, viene preparata con corso teorico-pratico di formazione ad hoc
per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni. Il progetto prevede anche uno
stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri del territorio di
appartenenza del soggetto preso in carico, della durata di due giorni ed un incontro di
aggiornamento per Medici di Medicina Generale.
Il protocollo prevede sia eventuali periodi di sollievo per la famiglia, che eventuali ricoveri per
rivalutazioni cliniche, che si realizzano nella Lungodegenza Specializzata dellIstituto S. Anna, nel
concetto che le due modalit assistenziali accoglienza in lungodegenza e domiciliarizzazione
non siano luna ad esclusione dellaltra, ma siano funzionalmente integrate garantendo da un lato
adeguata assistenza anche in regime di ricovero ove ve ne sia la necessit e dallaltro evitamento di
ricoveri impropri in reparti per acuti.

Conclusioni
Quando una famiglia decide di riportare a domicilio il proprio caro in stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e stato di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo, su di essa
gravano tutti gli oneri assistenziali, economici e psicologici di prendersi carico di una persona che
vive una condizione di estrema disabilit. In qualit di operatori che si prendono carico di questa
tipologia di pazienti dovremmo cercare di costruire modelli assistenziali che permettano di garantire
alle famiglie che fanno questa scelta, un reale e continuo supporto nel tempo e che possa
diversificarsi ogni qualvolta le condizioni del soggetto o della famiglia si modificano.
Assistenza e presa in carico delle persone
in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico giuridici,gestionali e sociali
WORKSHOP NAZIONALE
Bologna - Venerd 11 Ottobre 2013
L'offerta italiana sul "dopo di noi":
Esperienza dellIstituto S. Anna di Crotone

LF Lucca

Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio.

Gantner I et al, Future Neurol 2013; 8(1), 4354
Disorders of Consciousness

Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio

Vegetative State / Unresponsive Wakefulness Syndrome

Condizione caratterizzata da apertura degli occhi
accompagnata solo da comportamenti riflessi

European Task Force on Disorders of Consciousness 2010
1. Migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente
sveglio, ma non risponde
2. Connotazione meno negativa

Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al.
Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome.
BMC Med 2010


Fattori Prognostici

Traumatic VS/UWS a 3 mesi, circa 35% recupero della coscienza ad un anno
Non traumatic VS/UWS a 3 mesi solo il 5% circa recupero della coscienza ad un anno

Katz DI et al. Natural history of recovery from brain injury after prolonged disorders of consciousness:
outcome of patients admitted to inpatient rehabilitation with 14 year follow-up. Prog Brain Res 2009

Disability Rating Scale 104 pz (VS 49 , MCS 55):
50% di MCS versus 3% di SV a 12 mesi entrano nella categoria moderata disabilit
In base alleziologia 38% dei traumatic MCS versus 2% non traumatic MCS

Giacino JT, Kalmar K. The vegetative and minimally conscious states: a comparison
of clinical features and functional outcome. J Head Trauma Rehabil 1997
Recupero tardivo della coscienza

Il recupero tardivo della coscienza associato con let pi giovane al momento
dellevento, alleziologia traumatica, e alla presenza della risposta pupillare al
momento dellarruolamento

Lammi MH, et al. The minimally conscious state and recovery potential: a follow-up study 2 to 5 years
after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2005

Estraneo A, et al. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state.
Neurology 2010

Luaute J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states.
Neurology 2010

Estraneo A et al. Predictors of recovery of responsiveness in prolonged anoxic vegetative state.
Neurology. 2013
Istituto S. Anna di Crotone
Unit Gravi
Cerebrolesioni
20 p.l.
Unit di
Risveglio
10 p.l.
Unit di Recupero e
Rieducazione Funzionale
15 p.l.
Speciale Unit di Accoglienza
Prolungata SUAP
46 p.l.
Rientro a domicilio
Progetto OBERON
54 pz
GCA da Rianimazione o NCH
PUNTI DI CRITICITAPER LA FAMIGLIA

Prognosi negativa per quanto riguarda il recupero delle attivit di
coscienza e delle funzioni del proprio caro

Accettazione del fatto che non gli vengano pi dedicate cure
riabilitative intensive per il risveglio

Discrepanza tra le fasi e i tempi dei percorsi sanitari e quanto ritenuto
necessario per il proprio caro


SPECIALE UNITA di ACCOGLIENZA PROLUNGATA
Reparto di lungodegenza dedicato allaccoglienza di persone
in stato vegetativo o di minima coscienza, giunti al termine
della fase riabilitativa senza modificazioni sostanziali del loro stato

MODALIT ASSISTENZIALI SUAP
Garanzia di unosservazione strutturata
Lavoro teso a garantire la dignit della persona
Non accanimento diagnostico-terapeutico
Ipotesi progetto di vita di rientro a domicilio

Famiglia:
elaborazione di un progetto di rientro a domicilio
Fase positiva in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di
riportare a domicilio il proprio caro
Verifica della reale fattibilit di un progetto di vita
Conflitto tra il desiderio e il timore
Accompagnamento senza pressing in questa decisione

Fase di addestramento
Fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili ed attivazione
dei servizi territoriali

Modello per la gestione e
lassistenza integrata (h 24)
di pazienti cronici in Stato Vegetativo
e in Stato di Minima Coscienza
nella Regione Calabria
PROGETTO OBERON
ENTE FINANZIATORE
ENTE PROPONENTE
SOGGETTO CAPOFILA SOGGETTO ATTUATORE
O
B
E
R
O
N
Dalle osservazioni epidemiologiche si rileva in Calabria la presenza di
circa 100 pazienti in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza:
46 posti letto disponibili c/o SUAP Istituto S. Anna
54 pazienti presi in carico a domicilio

QUALE PERCORSO ASSISTENZIALE DOPO LA FASE RIABILITATIVA?
EQUIPE DEDICATA
Visita preliminare presso il domicilio del paziente da parte di
unquipe dellISA - medico, coordinatrice, assistente sociale,
tecnico informatico - con lobiettivo di valutare leleggibilit
allospedalizzazione domiciliare


OBIETTIVI QUALITATIVI

Facilitazione e diffusione della pratica dei rientri a domicilio in condizioni
di sicurezza
Monitoraggio della condizione di salute di persone in SV/UWS o SMC a
domicilio
Incremento della professionalit di personale medico, assistenti
sociali, infermieri professionali, operatori sanitari
Miglioramento dellefficacia e dellefficienza del servizio sanitario nella
presa in carico di soggetti in SV/UWS o SMC nella fase post riabilitativa
intensiva
OBIETTIVI QUANTITATIVI

Copertura capillare nel territorio regionale di persone in SV/UWS o SMC
a domicilio
Riduzione di persone in SV/UWS o SMC in LDS ed incremento d
soggetti a domicilio in condizioni di sicurezza
Diminuzione dei costi relativi a lunghi periodi di ricovero in LDS
Diminuzione dei costi dovuti a ricoveri in reparti per acuti dovuti a
patologie intercorrenti, attraverso intervento di prevenzione


Corsi di formazione presso Istituto S. Anna

Corso teorico-pratico di formazione per Assistenti Domiciliari (ADoSV),
della durata di dieci giorni

Stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e
infermieri, della durata di due giorni

Incontro di aggiornamento per Medici di Medicina Generale


ATTIVIT OPERATIVE
Installazione della postazione telematica,
presso il domicilio del paziente,
per il monitoraggio da remoto
dei parametri vitali attraverso la sensoristica


SENSORISTICA
PARAMETRI VITALI
Pressione arteriosa
Frequenza cardiaca
Frequenza respiratoria
Saturazione O2
Temperatura
COLLEGAMENTO TELEMATICO
Connessione tra UOS (Unit Operativa Speciale)
e domicilio del paziente tramite videochiamata
per consulenze mediche e tecniche
UOS (Unit Operativa Speciale)
Le attivit previste dal progetto vengono gestite e coordinate
dallUnit Operativa Speciale allestita presso lIstituto S. Anna e
dotata delle tecnologie necessarie per gestire lintero servizio
di assistenza domiciliare


SALA TRAINING
La sala training riproduce
lambiente domestico
ed composta da due
stanze comunicanti dedicate
allaccoglienza del paziente
e del suo caregiver
(videosorveglianza)

ISTITUTO S. ANNA
ADoSV due ore al giorno per sei giorni a settimana
Terapista della riabilitazione due accessi a settimana
Infermiere professionale tre volte al mese
Medico, dellISA, una volta al mese

ATTIVITA ASSISTENZIALI
MONITORAGGIO DEL SOGGETTO IN SV/UWS O SMC

COMA RECOVERY SCALE - Revised

WESSEX HEAD INJURY MATRIX

NOCICEPTION COMA SCALE NCS

COMA RECOVERY SCALE - Revised
Scala per la funzione uditiva
4 Movimenti consistenti su ordine*
3 Movimenti riproducibili su ordine*
2 Localizzazione del suono
1 Reazione di sussulto uditivo
0 Nessuna risposta
Scala per la funzione visiva
5 Riconoscimento delloggetto*
4 Localizzazione delloggetto: raggiungimento*
3 Inseguimento visivo*
2 Fissazione*
1 Reazione di sussulto visivo
0 Nessuna risposta
Scala per la funzione motoria
6 Uso funzionale delloggetto
5 Risposte motorie automatiche*
4 Manipolazione degli oggetti*
3 Localizzazione dello stimolo nocicettivo*
2 Allontanamento in flessione
1 Postura anomala
0 Nessuna risposta/flaccidit
Scala per la funzione motoria orale/verbale
3 Verbalizzazione comprensibile*
2 Vocalizzazione/movimenti orali
1 Movimenti orali riflessi
0 Nessuna risposta
Scala per la comunicazione
2 Funzionale: Appropriata
1 Non funzionale: intenzionale*
0 Nessuna risposta
Scala per la vigilanza
3 Attenzione
2 Apertura degli occhi senza stimolazione
1 Apertura degli occhi con stimolazione
0 Non risvegliabile
PUNTEGGIO TOTALE
* Indica Stato di Minima Coscienza
Indica emergenza dallo Stato di Minima Coscienza
Assessment Scales for Disorders of Consciousness:
Evidence-Based Recommendations
for Clinical Practice and Research
Report of the American Congress of Rehabilitation Medicine,
Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group,
Disorders of Consciousness Task Force

Arch Phys Med Rehabil Vol 91, December 2010

Conclusions:
The CRS-R may be used to assess DOC
with minor reservations.
MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC
.
NCS

NOCICEPTION COMA SCALE

Administration and Scoring Guidelines

Reference: Schnakers et al, Pain, 2009

NOCICEPTION COMA SCALE NCS
RISPOSTA MOTORIA
3 Localizzazione dello stimolo doloroso*
2 Allontanamento in flessione
1 Postura anomala
0 Nessuna/flaccidit
RISPOSTA VERBALE
3 Verbalizzazione intelligibile*
2 Vocalizzazione
1 Lamento/gemito
0 Nessuna
RISPOSTA VISIVA
3 Fissazione*
2 Movimenti oculari
1 Sguardo allarmato
0 Nessuna
ESPRESSIONE DEL VISO
3 Pianto*
2 Smorfia
1 Movimento orale riflesso/risposta dallerta
0 Nessuna
PUNTEGGIO TOTALE
MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC
MONITORAGGIO DEL CAREGIVER

Caregiver Needs Assessment (CNA)

FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE

COPE (Coping Orientation Problems Experienced)

BDI-II (Beck depression inventory-II)

QUESTIONARIO STAI-Y 1

QUESTIONARIO STAI-Y 2

Grazie!

l.lucca@istitutosantanna.it
Residenza Sanitaria SOLE- Misano
Residenza Sanitaria PARCO - Forl

Francesca Balestri - M.Pia Garavini - Alfredo Potena
Outline
Dai grandi numeri. (epidemiologia)
.. ai piccoli numeri (pazienti Sole - Parco)
Gli outcome monitorati
Gli interventi possibili
Il futuro
Ricoverati vivi
I grandi Numeri
Cerebrolesioni --> 235/100.000 in Europa
--> 538/100.000 in US
Stati vegetativi --> 0.6-10/100.000 ab in Italia
Min. Salute 2009
Deceduti
Dimessi con disabilit
32 - 36 %
Dimessi da PS
Deceduti/Ricoverati vivi/Trattati e dimessi da PS
Epidemiologia delle lesioni midollari
e aspettativa di vita
Incidenza 1/1000/anno (0,721-0,906 su mille negli Stati Uniti).
In Italia 18/20 nuovi casi/anno/milione di ab.

distribuzione et attesa di vita
I grandi Numeri
I grandi Numeri
Domicilio/Strutture sanitarie (85%)
Misano - Residenza SOLE 4 nuclei
(2068 = 20 p.l.; CRA = 41 + 10 p.l.a progetto; R.T.I. = 20 p.l.; 30 C.P.P. e sollievo)
Responsabile di Struttura:Francesca Balestri
AUSL RN: Elisabetta Silingardi (Direttore UOC Anziani e Disabili Fisici e Sensoriali)
Gian Andrea Magagni (Fisiatra UO Assistenza Riabilitativa e Protesica)
Marco Pasquinelli (Neurologo)

I pazienti Sole - Parco

Forl - Residenza PARCO 4 nuclei
(2068 = 25 p.l.; AAA = 27 p.l.; Casa Protetta = 37 p.l.; Privati = 25 p.l.)
Responsabile di Struttura:Maria Pia Garavini
Casistica & Outcomes - 2013
Outcome monitorati
Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446454, 2010
The syndrome of chronic critical illness
Strategie per minimizzare infezioni
nosocomiali
Lavaggio delle mani ed uso dei guanti
Cohorting dei pazienti tracheotomizzati e/o ventilati
Personale addestrato e formato al corretto uso delle risorse
Good Clinical Practice per luso di ATB
Rimozione dei device (cateteri, linee venose, tracheotomie)
quando non strettamente necessari

RISULTATO
Minimizzato lo sviluppo di infezioni nosocomiali
Arrestato la trasmissione collaterale delle infezioni,
negativizzato Klebsiella KPC Pn

Antibiotici
Principi per la terapia
Il ritardo nella prescrizione pu essere efficace per ridurre luso di
antibiotici e consulenze specialistiche

Non prescrivere antibiotici per eventi respiratori di probabile
origine virale
Prescrivere antibiotici
se si certi di ottenerne un beneficio
seguendo le linee guida selezionate
limitando limpiego di ATB che possono favorire lo sviluppo di CD o MRSA
usando colture microbiologiche quando la terapia stata inefficace
Lasciarsi guidare il pi possibile da esami colturali
1. Pseudomonas:
Aminoglycosides
Cephalosporins: Ceftazidine, Cefepime
Fluoroquinolones: Cipro, Levaquin
Carbipenems: Imipenem, Meropenem
Aztreonam
Colistin
2. Anaerobes:
Flagyl PO
Clindamycin PO
Unasyn IV
Augmentin PO
Carbipenem
Moxifloxacin
Tigecycline
3. MRSA:
Bactrim
Clindamycin
Doxycyclin
Vancomycin
Linezolid
Tigecycline
Daptomycin cannot use in lungs!
4. VancomycinResistant Enterococci:
Linezolid
Tigecycline
La valutazione della funzione respiratoria con polisonnografia
cruciale per la decannulazione di tracheotomie

Alcuni indici (specialmente quelli riferiti alle ostruzioni e
allipoventilazione possono essere usati con successo per
procedere in tutta sicurezza alle manovre di decannulazione)
Protocollo Decannulazione Tracheotomie
1) Visualizzare le vie aeree (orofaringe-ipofaringe-laringe-trachea)
prima di decannulare il paziente --> Broncoscopia per escludere presenza
di granulomi o tracheo-malacia

2) Monitorare la SaO
2
(almeno 2-3) della durata di 12 ore dopo chiusura
dellorifizio tracheostomico - Emogasanalisi

3) Registrare (Saturimetro con memoria/Polisonnigrafo)

4) Rimuovere la cannula
Monitoraggio polisonnografico
Outcome monitorati
Tracheotomia chiusa
Outcome monitorati
Outcome monitorati
Outcome monitorati
Respiro di Cheyne-Stokes
Outcome monitorati
Apnee - Ipopnee - Desaturazioni
Outcome monitorati
Apnee gravi
Outcome monitorati
Occlusione di cannula tracheostomica
Dalle caratteristiche dei nostri pazienti .....
65% pazienti con PEG
53% Tracheotomizzati
46% in Ventilazione Meccanica

controllo e prevenzione delle infezioni
riduzione degli accessi in Pronto Soccorso
monitoraggio dei disturbi respiratori
disponibilit a lavorare in rete

. origina la nostra strategia assistenziale
Interventi possibili
Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446454, 2010
Comprehensive care for the chronically critically ill
per gli obiettivi futuri
Intensificare il monitoraggio dei pazienti con IR (EGA - PSG)
Decannulare tracheotomie quando indicato
Minimizzare infezioni nosocomiali e/o legate alluso del
ventilatore
Attivare percorsi di cura comuni con strutture analoghe e di
maggiore intensit di cura

con unattenzione alla formazione e allo
scambio di idee .
2011 - 2013 --> tre eventi formativi dedicati a:
Management ventilazione (invasiva e non)
Ossigeno terapia (diagnosi e cura IR)
Nutrizione artificiale

2014
Trattamento e sorveglianza lesioni cutanee
Infezioni nosocomiali

Grazie per lattenzione!!!

I WORKSHOP NAZIONALE
Fondazione I.P.S.S.R. Bologna 11-10-2013

come costruire reti di solidariet per le persone in stato di
minore responsivit introduzione del dott. Nunzio Matera

Negli ultimi anni lattenzione ai percorsi di cura delle persone in
condizione di bassa responsivit protratta, quale esito di gravi cerebro
lesioni divenuta sempre pi manifesta per vari motivi:

Incremento numerico
Cambiamento epidemiologico, aumento dei casi ad eziologia anossico-
vascolare ( appannaggio di classi di et pi avanzate) rispetto ai casi ad
eziologia post-traumatica.
Aumento di fragilit dei nuclei familiari
Emergenza di bisogni assistenziali differenziati
Disomogeneit normative sul territorio nazionale, di standards di best
practice, di elaborazione di percorsi certi, appropriati e condivisi.

Nella nostra regione , il progetto GRA.CER ha permesso listituzione di
una rete ospedaliera integrata ed un apposito registro regionale.
Questo ha facilitato la definizione dei percorsi riabilitativi dedicati sia
nella fase dellacuzie che in quella degli esiti.

In generale la fase dellacuzie ben presidiata mentre la gestione degli
esiti pone spesso qualche problema.

La scelta tra istituzionalizzazione e domiciliazione va perseguita sin
dallinizio accompagnando la famiglia nella difficile decisione dopo
averla consigliata, informata, guidata , avendo valutato non solo le
condizioni di stabilit clinica , indispensabile, del paziente, ma anche le
risorse dei familiari , le possibilit concrete dei servizi di assistenza
domiciliare presenti sul territorio di competenza.

inoltre una corretta ed efficiente presa in carico della persona
gravemente disabile non pu non prendersi cura dei care-givers
(supporto psicologico, sociale,economico ).
In una pagina del Libro bianco delle associazioni che rappresentano i
familiari si legge che una societ civile ha il dovere di costruire reti
sociali intorno a questi soggetti.
La forte presenza sul territorio nazionale ( circa 40 le associazioni
dedicate alle gravi cerebro-lesioni ) del volontariato organizzato ha
permesso di migliorare la qualit della vita alle famiglie e di articolare
soluzioni nuove, flessibili, alternative ad una residenzialit istituzionale
permanente.

Mi auguro che una stretta alleanza tra famiglie motivate, istituzioni che
le supportano nella presa in carico di queste persone gravemente
disabili, associazioni di Volontariato organizzate e strutturate possa
trovare una terza via percorribile tra residenzialit istituzionale e
domiciliazione.

1

La storia di Roberto ed Elisabetta e lesperienza del
Nucleo Dedicato Gravissime Disabilit Acquisite
Casa Residenza per Anziani - Centro Polifunzionale Cardinale Giacomo Lercaro Asp Poveri Vergognosi
Raffaella Ansaloni - Coordinatrice
Elisabetta Perulli - familiare

Dopo aver accettato linvito a presentare lesperienza del Centro Lercaro a questo workshop, ho subito
pensato che una relazione esclusivamente tecnica sullattivit professionale che vi viene svolta sarebbe
stata insufficiente: chi vive od opera nella nostra realt la percepisce in primo luogo come una casa, una
comunit che possiede un centro - un cuore - nei nostri ospiti, non importa se anziani non autosufficienti o
gravissimi disabili. Questa la ragione per la quale ho chiesto ad Elisabetta, moglie di Roberto che vive con
noi dal febbraio di questanno, di dare voce a questo cuore. Roberto ed Elisabetta hanno vissuto tutte le varie
possibili esperienze: il coma vegetativo dopo la fase acuta poi il risveglio ed il recupero progressivo della
responsivit.
Mi chiamo Roberto, non ho ancora 54 anni, ho una moglie, Betta, ed un figlio, Roy, che tutta la mia vita e
che viene prima di ogni altra cosa: del lavoro come driver allippodromo e della passione per il biliardo con gli
amici. Sono un uomo felice fino alla terribile notte del 21 novembre 2011 quando mi si chiude larteria
carotidea, unemorragia cerebrale poi unaltra e la mia storia avrebbe potuto finire qui. Invece rimango in
stato di coma vigile e vengo trasferito dallOspedale Maggiore allOspedale Santa Viola dove il Dott. Matera
crede in una mia possibile ripresa. Ha ragione, mi risveglio e pu quindi cominciare la fase di riabilitazione
intensiva. Vengo trasferito alla Casa dei Risvegli e mi sembra quasi di essere tornato a casa, Betta con me,
anche di notte, pu anche cucinare perch abbiamo a disposizione un miniappartamento con giardino. E un
periodo duro, di intenso lavoro. La fisioterapista e la logopedista non mi mollano mai: testa dritta, spalle
indietro, deglutisci, spegni la candela, soffia nel fischietto ma anche Betta torchiata, deve imparare a
posturarmi a letto e in carrozzina, a lavarmi , a vestirmi, a gestire la PEG. Abbiamo tanti professionisti intorno
a noi a dedicarci tempo e amore ma il programma riabilitativo finito. E ora? Betta e Roy gestiscono un bar
aperto tantissime ore, hanno bisogno di sapermi assistito e curato ma dove? Mi vogliono trasferire in un
nucleo specializzato di una casa residenza anziani a San Pietro in Casale ma lontanissimo per Betta che non
ha la patente, cos torno al Centro Santa Viola dove per fortuna conosco tutti ma che non possiede gli spazi
ampi che mi occorrono per muovermi in carrozzina o per essere messo a letto. Allora si parla del Centro
Lercaro e Betta lo va a visitare: la struttura molto bella con ampi giardini, grandi camere singole, biblioteca e
spazio lettura, luoghi per le attivit creative e di stimolazione sensoriale c anche una cucina dove Betta
pu preparare il pranzo e possiamo mangiare da soli con parenti e amici il sabato e la domenica. Per si tratta
di un altro cambiamento sia per me che per Betta, dovremo abituarci di nuovo ad un ambiente diverso, a
nuove persone che non so se saranno in grado di capirci, assistermi adeguatamente, credere che esistano
ancora per me ambiti di recupero. Sono qui da sette mesi e lavoro molto con Marco e Patrizia i fisioterapisti,
con Marina lanimatrice, con Rosy la musicoterapeuta e con tutti i ragazzi dellassistenza che insistono perch
mangi da solo e che vada in bagno stando seduto. La mia vita ancora fatta di sfide, di piccoli immensi
traguardi e di tante relazioni damore.
Il Centro Polifunzionale per anziani Cardinale Giacomo Lercaro dellASP Poveri Vergognosi, aperto ormai da
dieci anni, una struttura progettata per ospitare in modo integrato 3 tipologie di servizi:
un Centro Diurno specializzato demenze per 18 posti,
36 appartamenti protetti per anziani autosufficienti con necessit abitative o bisogni legati a situazioni
di solitudine e mancanza di tutela,
2

una Casa Residenza anziani non autosufficienti (ex Casa Protetta - RSA) di 68 posti al cui interno
esistono due nuclei specializzati, uno dedicato allaccoglienza di 14 anziani affetti da demenza e
disturbi del comportamento ed uno dedicato allaccoglienza di 6 portatori di gravissime disabilit
acquisite.
Come dicevo in apertura il concetto di Casa, ovvero di un luogo nel quale possibile essere s stessi, agire
ed esprimersi liberamente, custodire ricordi, un elemento fondante della cultura del nostro servizio ed ha
radici lontane nella nostra ASP. A partire dal 1989, anno di redazione del documento la Casa dellanziano, le
equipe hanno sempre riflettuto ed operato affinch, intervenendo sugli spazi fisici, sullorganizzazione dei
ritmi e delle attivit quotidiane, sulla personalizzazione degli interventi, sulle relazioni, sulla presenza continua
dei familiari, si creasse un nuovo ambiente di vita che assumesse il pi possibile la connotazione, appunto, di
una casa.
Una casa tuttavia speciale in grado cio di fornire un alto livello di protezione attraverso risposte a bisogni
sanitari, riabilitativi, assistenziali, relazionali. Tutto ci in virt del complesso lavoro integrato di unequipe
multidisciplinare che effettua un monitoraggio continuo delle condizioni psico fisiche dellospite
rimodulando costantemente obiettivi ed interventi.
Nellottobre del 2010 la Casa residenza si aperta allaccoglienza di sei portatori di gravissime disabilit
acquisite. Il nucleo non si differenzia dal resto del servizio per diversit metodologiche nei confronti
dellospite, verso cui abbiamo un approccio olistico sia esso un anziano o un gravissimo disabile, n della
famiglia, verso la quale agiamo in unottica di inclusione e di presa in carico. La specificit del nucleo risiede
nel fatto che le professionalit che vi operano sono state appositamente formate, che dispone di un
infermiere responsabile e di una psicologa dedicati, di maggiori standard di personale che garantiscono un
lavoro riabilitativo e di cura pi intensivo , di una particolare attenzione alla ricerca di ausili tecnologici.
GLI OSPITI: Dal 2010 ad oggi gli ospiti accolti sono stati complessivamente n.12: n. 4 con esiti da trauma
cerebrale, n. 3 con esiti da emorragia cerebrale, n. 5 affetti da patologie neurologiche involutive (SLA, Sclerosi
Multipla, Sindrome di Guillain Barr). Il 42% degli ospiti non possiede una respirazione autonoma
LEQUIPE : il nucleo dispone di figure professionali con monte ore dedicato in esclusiva: infermiere
responsabile per 18 ore , medico per 6 ore , fisioterapista per 11 ore , psicologo per 5.5 ore ma attinge,
secondo il bisogno, alle risorse professionali dellintera Casa residenza.
Lequipe contraddistinta da un approccio fortemente condiviso: quello di non dare per scontato che la
condizione che osserviamo nellospite sia definitiva, immodificabile se non in peggioramento e ci ci spinge
ad adottare un metodo di lavoro per obiettivi. Dietro al raggiungimento di traguardi anche piccoli sta un
attivit molto complessa, frutto di un impegno collettivo che tutto confluisce nel nostro strumento
metodologico primario: IL PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO elaborato e discusso da tutta lequipe
multidisciplinare inclusi anche tutti gli operatori socio-sanitari del nucleo.
La fase che va dallaccoglienza PAI dingresso allelaborazione del primo PAI fortemente osservativa,
connotata dalla raccolta delle maggiori informazioni possibili e dalla ricerca di canali comunicativi per
comprendere e riuscire ad entrare in contatto, in relazione con lospite. In questa fase il ruolo del familiare
presente particolarmente importante per la possibilit di attingere al suo patrimonio di conoscenza
dellindividualit dellospite.
Il primo PAI , ad un mese dallingresso, frutto della precedente fase osservativa ed connotato dalla
valutazione che le varie professionalit effettuano non solo delle problematiche da gestire ma soprattutto
3

delle competenze residue e delle possibilit di recupero. Allinterno di queste aree di recupero vengono quindi
individuati gli obiettivi ed i conseguenti interventi che si intendono porre in atto per il loro raggiungimento. Il
PAI cos redatto, discusso e condiviso viene costantemente aggiornato al variare delle condizioni ed in caso di
stabilit delle stesse viene comunque effettuata una sua revisione ogni sei mesi.
Come dicevo, per ogni area professionale vengono definiti e monitorati gli obiettivi da raggiungere:
LAREA SANITARIA si pone obiettivi di
gestione ottimale di un quadro clinico complesso caratterizzato da pluripatologie che determinano una
fragilit della stabilit clinica
riduzione delle ospedalizzazioni attraverso una rete di collaborazioni esterne con medici specialisti
ospedalieri o territoriali che consentono di gestire in regime di accesso ambulatoriale una serie di
interventi quali la sostituzione delle cannule tracheostomiche o della PEG, o di gestire attraverso
consulenze allinterno della struttura stessa problematiche specialistiche
gestione del dolore cronico
contenimento del rischio infettivo attraverso una corretta gestione degli ausili medicali ma anche
attraverso, dove possibile, la rimozione di catetere vescicale, catetere venoso, PEG.
LAREA DELLA RIABILITAZIONE prevede prevalentemente obiettivi di
recupero/mantenimento delle competenze motorie e prassiche e di rallentamento dei peggioramenti
gestione dei danni secondari e prevenzione dei terziari
Rieducazione alla deglutizione
Ricerca e/o adattamento di ausili anche tecnologici per favorire le autonomie in collaborazione con i
fisiatri dellAUSL e il CAT di Corte Roncati.
LAREA ASSISTENZIALE si concentra particolarmente sul ridurre limmobilit/ allettamento effettuando alzate
anche molto complesse, come nel caso degli ospiti ventilati o per consentire bagni in immersione che non
solo procurano un particolare benessere ma che consentono di effettuare in acqua movimenti non pi
possibili altrove.
Per incrementare linterazione con lambiente esterno si effettua poi ogni tipo di STIMOLAZIONE, calibrata
sulle competenze residue e sul gradimento di ciascun ospite: sensoriale e cognitiva, per chi in grado di
svolgerla, solo sensoriale per coloro che sono in uno stato di minore responsivit. Si tratta di stimolazioni con
approccio Snoezelen, effettuate anche direttamente in stanza, massaggi , bagni relax con aromaterapia e
cromoterapia, Pet therapy, attivit creative, musicoterapia, sedute con lutilizzo di tecniche di Validation
Therapy per gli ospiti lucidi affetti da SLA o Sclerosi multipla.
In ultimo poi si lavora per offrire occasioni di incontro e relazione allinterno della vita dellintera comunit.
Un capitolo a parte, non meno importante e impegnativo per lequipe, rappresentato dal sostegno fornito
alla famiglia. Non riteniamo possibile non farcene carico per la fondamentale importanza che essa riveste
nella nostra relazione con lospite stesso. Ci vale in maniera ancora pi significativa per questi familiari,
particolarmente provati e destrutturati da eventi cos traumatici come quelli che hanno generato la gravissima
disabilit.
Il percorso verso la costruzione dellalleanza terapeutica familiare-equipe a cui tendiamo non pu che
articolarsi a partire dai bisogni di cui il familiare portatore.

4

Il familiare di un gravissimo disabile
ha bisogno di essere ascoltato e sostenuto nel percorso di elaborazione ed accettazione del trauma e
del cambiamento e, a fronte di ci, la psicologa del nucleo effettua colloqui individuali ed incontri di
gruppo
ha bisogno di condividere il progetto elaborato per il suo caro e di partecipare alle scelte che ne
derivano. E questa la ragione per cui sono costanti gli incontri con tutta lequipe o con parte di essa
ha bisogno di avere un ruolo nella quotidianit accanto al suo congiunto e di essere partner nel
processo di cura. A questo scopo egli viene formato ed addestrato allesecuzione di alcune azioni che
vengono chiaramente individuate nel PAI
a volte ha bisogno di uscire dallo stato di isolamento causato dalla presenza costante accanto al
proprio caro. La nostra comunit favorisce occasioni per instaurare relazioni, per incontrarsi e
confrontarsi con altri. Ma non solo: il percorso di crescita della fiducia nei confronti dellequipe e della
possibilit di una delega serena dellaccudimento pu portare a ritrovare tempi e spazi di vita dedicati
a s.
Mi piace concludere tornando a Roberto.
In questi sette mesi sono molti i progressi che possono essere riscontrati:
si riusciti a risolvere una sindrome dolorosa cronica tramite diagnosi e terapia chirurgica
si raggiunto un considerevole aumento ponderale attraverso il consolidamento della capacit di
alimentazione per OS, tanto che la PEG ora utilizzata esclusivamente per lidratazione e auspichiamo
una sua prossima rimozione
sono state mantenute e potenziate alcune autonomie relative alligiene e allalimentazione
migliorata la competenza motoria nella deambulazione assistita per cui la passeggiata nella Via della
citt della nostra struttura passata da dieci a ottanta metri
si ridotto lipertono
migliorato il controllo del tronco e si ridotta la scialorrea in conseguenza di una migliore postura
seduta
In ultimo, sono molte le attivit di stimolazione a cui Roberto reagisce positivamente e con soddisfazione:
eccolo con il nostro cane Sara, impegnato con la musicoterapeuta, questo il dipinto da lui eseguito e
dedicato alla sua amata Elisabetta con la quale ha di recente sperimentato un rientro a domicilio nel week
end.

Casa Residenza per Anziani
Centro Polifunzionale Cardinale Giacomo Lercaro
Raffaella Ansaloni - ASP POVERI VERGOGNOSI - BOLOGNA
Elisabetta Perulli - FAMILIARE
Casa
Residenza
Anziani
68 posti
Residenza Protetta
36 appartamenti
Centro Diurno
Specializzato
Demenze
18 posti
Nucleo Dedicato
Demenze 14 posti
Nucleo Dedicato
Gravissime Disabilit
Acquisite 6 posti
PERCHE
OGNI PERSONA E ACCOLTA E VALORIZZATA
COME UNICA
SI INSTAURANO NUOVE RELAZIONI ED AFFETTI
E SI POSSONO CONDIVIDERE VISSUTI ED
ESPERIENZE
LE ATTIVITA QUOTIDIANE CERCANO DI
ADATTARSI IL PIU POSSIBILE AI RITMI E ALLE
ESIGENZE INDIVIDUALI
I FAMILIARI POSSONO STARE ACCANTO AL
LORO CARO IN QUALSIASI MOMENTO ED
USUSFRUIRE DI SPAZI IN CUI POTER VIVERE IN
INTIMITA
LA STANZA PUO ESSERE ARREDATA CON
OGGETTI E MOBILI PERSONALI

ESISTONO SPAZI ANCHE PER ACCOGLIERE I
BIMBI , FIGLI O NIPOTINI
UNA CASA
PERCHE
UN EQUIPE PROFESSIONALE
MULTIDISCIPLINARE SI OCCUPA
DI SODDISFARE BISOGNI
SANITARI, RIABILITATIVI,
ASSISTENZIALI,RELAZIONALI
ED EFFETTUA UN
MONITORAGGIO CONTINUO
DELLE CONDIZIONI PSICO
FISICHE DELLOSPITE,
MODIFICANDO
COSTANTEMENTE OBIETTIVI ED
INTERVENTI

UN LUOGO
PROTETTO
metodologia di
lavoro basata su
approccio
olistico alla
persona

presa in carico
del nucleo
familiare

Casa
Residenza
Anziani
ex RSA
Equipe formata
Infermiere dedicato
maggiori standard di
personale che
garantiscono un lavoro
riabilitativo e di cura
pi intensivo (DGR.
840/2008 e DGR 514/2009)
sostegno psicologico
ai familiari
ricerca-adattamento
ausili tecnologici
Nucleo
GDA
OSPITI ACCOLTI
dal 01/10/2010 ad oggi
n.12
ventilati;
5; 42%
respirazione
autonoma;
7; 55%
ospiti ventilati
4
3 3
1 1
0
1
2
3
4
5
esiti trauma
cerebrale
SLA esiti
emorragia
cerebrale
Sindrome
Guillain Barr
Sclerosi
multipla
patologie
18 ore settimanali
OLTRE 348 ore settimanali
presenza IP sulle 24 ore
INFERMIERE DEDICATO
RESPONSABILE DEL NUCLEO
6 ore settimanali
OLTRE 33 sett. CRA
MEDICO
11 ore settimanali
OLTRE 44 sett. CRA
FISIOTERAPISTA
5,5 ore settimanali
PSICOLOGO
PAI
dingresso
ACCOGLIENZA E
RACCOLTA DATI
(visita domiciliare
pre ingresso per
ventilati)
ricerca dei canali
comunicativi per
entrare in relazione
con l'ospite
PRIMO PAI
ad un mese
valutazione delle
competenze residue e
delle possibilit di
recupero
obiettivi ed interventi
individualizzati per
aree
AGGIORNAMENTO PAI
ad variazione significativa
delle condizioni comunque
SEMESTRALE
verifica del
raggiungimento degli
obiettivi e loro
rimodulazione
ospite
AREA
SANITARIA
AREA
RIABILITAZIONE
AREA
ASSISTENZIALE
AREA
STIMOLAZIONE
SENSORIALE
COGNITIVA
AREA VITA DI
RELAZIONE
FAMILIARE
ASCOLTO E SOSTEGNO
NEL PERCORSO DI
ELABORAZIONE ED
ACCETTAZIONE DEL
TRAUMA E DEL
CAMBIAMENTO
COLLOQUI
INDIVIDUALI E
PERCORSI DI GRUPPO
CONDOTTI DA
PSICOLOGA
CONDIVIDERE
PROGETTO
E SCELTE
INCONTRI COSTANTI
CON LEQUIPE
FORMAZIONE E
TRAINING
OPERATIVI
USCIRE DA UNA
CONDIZIONE DI
ISOLAMENTO
TROVARE POSTO
ACCANTO AL
PROPRIO CARO
COME PARTNER DEL
PROCESSO DI CURA
SPAZI E TEMPI
DEDICATI ALLA
VITA IN COMUNE E
ALLE RELAZIONI
Un incidente stradale causato da
uno svenimento in moto mentre si
recava al lavoro, port Samuel in
coma e vicino alla morte. Il pap,
Stefano Pelliccioli, non si arrese e
dopo il risveglio del figlio dallo
stato vegetativo, intraprese un
cammino, che dura da oltre 15
anni, che sta portando Samuel
verso il ritorno alla vita.
Perch questa gioia del ritorno alla
vita del figlio non rimanesse solo
sua ha fondato lAssociazione
Amici di Samuel - onlus, per essere
vicina alle persone con disabilit,
con particolare riguardo alle vit-
time di incidenti e di traumi cra-
nici. Diverse sono le iniziative
dellassociazione che si reca nelle
scuole e universit ed organizza
serate dincontro in teatri e piazze
per sensibilizzare giovani e non,
alla prevenzione
degli inci-
denti ed
alla pru-
denza sulle
strade,
cercando di
rendere con-
sapevoli i presenti di quanto un
drammatico incidente possa coin-
volgere, oltre che la vittima stessa,
anche la sua famiglia.
La AAdS svolge inoltre
lattivit di sportello
telefonico per chi vo-
lesse consulenza sul
mondo della disabi-
lit.
Grazie a numerosi vo-
lontari, non sono
poche le iniziative lu-
diche e culturali a
favore di persone
disabili, che spesso
e volentieri coin-
volgono perso-
naggi del mondo
dello spettacolo e
dello sport.
LAssociazione ade-
risce alla Federa-
zione
Nazionale Associazioni Trauma Cra-
nico ed al CBI (Coordinamento Ber-
gamasco per lIntegrazione) e fa
parte dei Gruppi di lavoro della
Conferenza Nazionale di Consenso
sul Trauma Cranico.
Maggiori informazioni sono
disponibili al sito internet
www.amicidisamuel.it
email: info@amicidisamuel.it
cell. 320/1625430
Puoi sostenere lAssociazione indi-
cando nella dichiarazione dei redditi
il numero di C.F. 95174810168
Oppure tramite un versamento sul c/c
bancario:
IBAN:IT30 X0333653941 000000003579
o sul c/c postale: 94692647
Dal coma alla vita
LAssociazione Amici di Samuel (AAdS) nata nel
2009, in seguito a un grave incidente stradale in
cui rimase coinvolto un ragazzo di ventitre anni di
nome Samuel. Samuel stava guidando la sua moto quan-
do perse il controllo a causa di uno svenimento provo-
cato da una congestione. Poi, i gravi danni cerebrali, il
coma tra la vita e la morte per 45 giorni e, dopo un
mese, la paresi a met corpo. Paura, delusione, false spe-
ranze e la sensazione dabbandono sono state le uniche
compagne per un lunghissimo periodo, ma la famiglia
non s mai arresa. Il padre, Stefano Pelliccioli, che per
seguire il figlio decise di licenziarsi dal lavoro, dopo il
suo risveglio dallo stato vegetativo gli sempre stato
vicino. Samuel, che oggi ha 37 anni, ha vinto la paresi
e cammina autonomamente e, seppur claudicante, par-
tecipa alla Stramilano. Ha recuperato la vista, scrive al
computer e va a cavallo anche se, a volte, nella sua
mente si annida ancora tanta nebbia.
Forti di questa esperienza e per far s che la vittoria non
rimanesse solo un episodio isolato, la famiglia Pel-
liccioli, insieme ad altri genitori, ha dunque deciso due
anni fa di fondare lAssociazione Amici di Samuel, oggi
punto di riferimento e valido supporto alle vittime della
strada e ai loro familiari. LAssociazione si propone di
stare vicino alle persone con disabilit, in particolare
alle vittime di incidenti stradali e con gravi cerebrolesio-
ni (ictus, infarti, aneurismi, etc..) spiega Stefano
Pelliccioli -. Inoltre, il nostro obiettivo di stare al fian-
co delle famiglie delle vittime per aiutarle ad affrontare
senza arrendersi mai un mondo nuovo, quello delle per-
sone con disabilit. La AAdS offre infatti assistenza
morale alle famiglie e, tramite professionisti convenzio-
nati, svolge un servizio di consulenza fiscale e legale.
Grazie ai volontari dellAssociazione - continua Pel-
liccioli - creiamo iniziative che coinvolgano le persone
vittime di incidenti e che consentano loro di vivere una
esistenza pi serena possibile.
Dal 1999 Samuel e il pap Stefano raccontano questa
loro avventura recandosi nelle scuole, negli istituti e
nelle universit, e organizzando incontri in teatri e piaz-
ze anche fuori i confini della Lombardia e dellItalia. Lo
scopo quello di sensibilizzare i giovani e non alla pre-
venzione, e renderli consapevoli di quanto un drammati-
co incidente possa coinvolgere e sconvolgere la vita di
unintera famiglia. Sono tanti anche i programmi televi-
sivi a cui Samuel e Stefano hanno partecipato per por-
tare la loro testimonianza: dai Fatti Vostri, a Verissimo,
Uno Mattina, TG 3, Porta a Porta. E poi la nomination al
Premio Europeo Silver Awards Roses di cui stato insi-
gnito il padre di Samuel; laudizione al Parlamento
Europeo per sensibilizzare sullargomento 24 parlamen-
tari; la partecipazione a Venezia al Convegno Europeo
2010 e la presenza nei Gruppi di Lavoro della Conferenza
Nazionale sul Trauma Cranico sono la conferma della giu-
stezza del percorso iniziato. Nel 2010, in occasione della
Giornata nazionale per la Ricerca sul Trauma Cranico,
tenutasi la prima volta in Italia proprio a Bergamo su
iniziativa della Federazione Nazionale Associazioni
Trauma Cranico di cui Pelliccioli vicepresidente, stato
2
Amici di Samuel,
la mission di un padre
La onlus il risultato di un lungo cammino iniziato
circa dieci anni fa. Da allora, Stefano Pelliccioli
e suo figlio Samuel sono diventati promotori
di un progetto educativo per la sicurezza stradale,
che continua ancora oggi. Obiettivo, sensibilizzare
i giovani alla prevenzione, aumentando
le conoscenze e il grado di consapevolezza
sulle cause e le conseguenze di un incidente stradale.
Nel rispetto della propria vita e di quella altrui
di Alessia Furia
L
Samuel Pelliccioli
presentato il suo libro, Domani si parte domani si
parte, con la prefazione del Cardinale Tonini e la coper-
tina disegnata da Dario Fo.
La mia attivit a tempo pieno quella di portare in giro
per lItalia e lEuropa la testimonianza di un padre che
non avrebbe mai scoperto di amare cos tanto il proprio
figlio Samuel se la morte non avesse cercato di portar-
glielo via. Da allora questo dramma immenso, a cui for-
tunatamente sono riuscito a resistere, si trasformato in
una fonte di energia e risorsa per me e per tutti quelli
che vivono la mia stessa situazione.
Un destino crudele che il pap di Samuel vive come una
vera e propria mission da ben 15 anni, anche nel ten-
tativo di spegnere l'oscurantismo che grava sul mondo
degli incidenti stradali. Quaranta miliardi all'anno il
costo degli incidenti in Italia, con alcune migliaia di vite
perse e 20.000 persone che ogni anno, al risveglio dal
coma, trascorrono il resto della propria vita con gravi
danni cerebrali, alla ricerca di una identit perduta.
Inoltre, la carenza di strutture ad hoc per il recupero di
potenzialit residue (cognitive, comportamentali e
caratteriali), rendono difficile, se non impossibile, il
recupero a coloro che riescono a sfuggire alla morte. In
Italia oggi mancano strutture specializzate con equipe
multidisciplinari di neuropsicologi, psicologi, fisioterapi-
sti, logopedisti ed esperti di problemi neurologici. Il
dramma pensa Pelliccioli - che la sanit italiana pre-
senta strutture che non sono preparate ad accogliere,
trattare e riabilitare i pazienti che escono dallo stato
comatoso o vegetativo. I pochi centri italiani specializ-
zati nel trattamento delle lesioni cerebrali trattano tera-
pie limitate ai fini del recupero. Spesso si tratta di tera-
pie e farmaci con costi elevati, che gravano ancora trop-
po sulle spalle delle famiglie delle vittime senza appor-
tare risultati significativi dal punto di vista della riabili-
tazione. Questo il tragico bilancio - continua
Pelliccioli a cui si aggiunge un altro problema fonda-
mentale in Italia: la mancanza di una cultura diffusa
della sicurezza stradale tra gli adulti e ancor pi tra le
nuove generazioni. A tale proposito lAssociazione Amici
di Samuel il risultato di un lungo cammino intrapreso
da Stefano e dal figlio dieci anni fa: da allora sono
diventati promotori di una campagna educativa e forma-
tiva che continua ancora oggi. Gran parte dei program-
mi di prevenzione sono tradizionalmente centrati sulla
descrizione meticolosa dei danni di un comportamento
scorretto, partendo dal presupposto che la paura dovreb-
be scoraggiare scelte dannose. Ma la pratica ha ampia-
mente dimostrato l'inefficacia di questo approccio:
partendo allora da questo presupposto che abbiamo
costruito un progetto pilota sperimentale che, con una
storia di morte trasformatasi in un inno alla vita, per-
mettiamo agli ascoltatori di diventare consapevoli del
prezzo da pagare qualora il destino bussasse alla loro
porta. Il progetto coinvolge i ragazzi dell'ultimo anno
scolastico, che la fascia di et in cui risultano essere
sufficientemente maturi per comprendere la gravit di
alcuni comportamenti ma ancora suscettibili al cambia-
mento. Tentiamo non soltanto di informarli, ma di coin-
volgerli operativamente in attivit di studio e ricerca,
nelle speranza di promuovere un processo di crescita
atta a prevenire comportamenti a rischio.
Nei vari incontri ci sono obbiettivi diversificati che, par-
tendo dal fornire informazioni sulle cause e le conse-
guenze di un incidente stradale, sviluppi la consapevo-
lezza del problema e la percezione del pericolo. Ci sti-
mola un cambiamento di abitudini, aumentando le cono-
scenze sui rischi, e porta i ragazzi ad acquisire coscien-
za del problema e di riflesso a tenere comportamenti pi
consoni al rispetto della propria vita e di quella altrui.
Gli incontri formativi, della durata di due ore, prevedono
una prima parte didattica supportata dalla proiezione di
un video che mostra gli effetti della droga, dellalcool e
i pericoli che ne conseguono. Una seconda parte, inve-
ce, incentrata sullascolto della voce di Samuel che
3
S
i
c
u
r
e
z
z
a
n
e
w
s
Samuel con il pap Stefano Pelliccioli
pronuncia le prime parole al risveglio dal coma. I pre-
senti rimangono coinvolti emotivamente fino a immede-
simarsi nel protagonista - conclude il padre di Samuel -
. Riteniamo che, aumentando le conoscenze reali sui
rischi di un incidente stradale, ci si senta pi motivati a
tenere comportamenti consoni quando si alla guida.
Nell'anno scolastico appena concluso si sono svolti da
nord a sud Italia, toccando la Sicilia, la Sardegna, la
Puglia e il Piemonte, 21 incontri formativi presso scuo-
le, istituti e universit. Nel 2010 lUniversit degli Studi
di Bergamo, in occasione della giornata nazionale sulla
ricerca del Trauma Cranico, ha presentato unindagine
sociologica basata sui questionari che gli studenti com-
pilano al termine degli incontri formativi. Profonde emo-
zioni e forti sensazioni suscitate dallascolto della voce
di Samuel portano gli ascoltatori a immedesimarsi nel
ragazzo, una esperienza che, secondo la ricerca, aumen-
terebbe il grado di consapevolezza sulle conseguenze
che un comportamento errato potrebbe provocare quan-
do si alla guida della propria vettura. I
Per informazioni:
UO Polizia Locale e Interventi Integrati
per la Sicurezza
Alessandro Bordonaro
Tel.: +39 02 67654621
4
La rappresentazione teatrale della storia di Samuel
A.I.F.V.S., Associazione Italiana Familiari e
Vittime della Strada Onlus
La presenza dellAssociazione su tutto il territorio nazionale tramite le
numerose sedi locali, pi di 120, permette unampia diffusione della voce
delle vittime della strada e dei loro familiari e, nel contempo, ne arricchisce
le azioni e le proposte, vagliate o elaborate dal consiglio direttivo e dai suoi
gruppi di lavoro.
Sono tante le vittime delle strade italiane: 300.000 sono i feriti e oltre
20.000 i disabili gravi prodotti da questa guerra non dichiarata. Numeri che il Parlamento Europeo ha chiesto
allItalia di ridurre del 40% in dieci anni. Ogni incidente grave, inizia un doloroso ed estenuante iter legale che
dovrebbe portare alla individuazione delle responsabilit, alla punizione dei responsabili con pene commisurate
alla gravit dei loro reati, e ad assicurare alle vittime e ai loro familiari un risarcimento equo. Lassociazione diven-
ta lo strumento per fermare la strage e affermare il diritto alla vita e alla giustizia. LONU, nella ricorrenza della
Giornata Mondiale del Ricordo delle Vittime della Strada il 15 novembre 2009, ha invitato a dare rilevanza socia-
le alla gravit della strage stradale affinch non sia sottovalutata. A questo scopo lAIFVS ha chiesto agli enti loca-
li, nel cui territorio operano le proprie sedi, di illuminare un monumento significativo nella ricorrenza della
Giornata del Ricordo: la metafora della luce vuole esprimere sia il bisogno di accendere i riflettori su una strage
dimenticata e sostenuta dalla sottovalutazione del reato e del danno, sia la necessit di risvegliare alla radice il
senso di responsabilit, che luce per ciascuno di noi e che deve qualificare non solo il comportamento di chi guida,
ma anche di chiunque operi nelle istituzioni o nelle aziende e a tutti i livelli.
Anche Regione Lombardia, con l.r. 7/2010 ha istituito la
Giornata regionale della sicurezza stradale, prevedendo che,
in concomitanza con la giornata mondiale delle vittime della
strada - siano realizzate iniziative dedicate, sia per celebrare
la memoria delle vittime della strada sia per incrementare la
cultura della sicurezza stradale con una particolare attenzio-
ne ai giovani, e con il coinvolgimento diretto delle Polizie
locali.
B
asta un soffio per cambiare il corso
di una vita, per ridisegnarne le
priorit e definirne gli obiettivi.
Stefano Pelliccioli, il 16 Febbraio 1996 ha
potuto vedere quel soffio negli occhi
di suo figlio Samuel, vittima di un inci-
dente sulla strada che gli ha quasi tolto
la vita, dandogliene in pochi minuti una
seconda. La caduta dalla moto a causa
di una congestione ha scollegato Samuel
dalla sua esistenza, complici danni cere-
brali e neurologici devastanti che lo
hanno portato ad affrontare una strada
tortuosa, in cui le salite tolgono il fiato e
anche le discese sono pericolose. A so-
stenerlo e guidarlo in questo percorso,
lamore tenace di sua madre e la forza di
suo padre, capace di trasformare la sua
storia di dolore e di sofferenza in un inno
alla vita e in una occasione per dare spe-
ranza a quanti vivono altri black out.
Anche grazie a questa caparbiet oggi
Samuel, claudicante, con un braccio rat-
trappito e ancora tanta nebbia anni-
data nella sua mente, sta riscoprendo
mondi che nemmeno ricordava: leggere
in francese, giocare al computer o an-
dare a cavallo sono rivoluzioni che vanno
celebrate come miracoli di fede. La
stessa che da 16 anni sorregge il padre
Stefano, instancabile nel creare iniziative
per rendere consapevoli i pi giovani e
le loro famiglie delle implicazioni della
disabilit. Dare forza e speranza a chi
lotta ogni giorno per ridare la vita al pro-
prio figlio una missione che conta sul
contributo emotivo - ed economico - di
quanti vi sono coinvolti e che raramente
trova nelle istituzioni dei bastoni a cui
reggersi lungo il sentiero. La storia di Sa-
muel diventa cos il mezzo per formare
ed informare, grazie anche a una ricca
documentazione bibliografica, confluita
in progetti capaci di volare al Parlamento
Europeo ed in una tesi di laurea arrivata
a Bruxelles.
D. LAssociazione Amici di Samuel
il contenitore di una serie di inizia-
tive di ampio respiro che fanno del
rendere consapevoli il loro centro.
Dopo un cortometraggio che in 12
minuti visualizza i 12 anni vissuti da
Samuel per vedere la luce dopo il
buio del coma, ora il racconto affi-
dato ad un libro.
R. Domani si parte... domani si parte,
prima frase che Samuel riusc ad artico-
lare risvegliandosi dal coma, salvo poi ri-
piombare in un altro lungo silenzio di 2
anni, racconta di una storia di morte tra-
sformatasi in celebrazione della vita. Le
emozioni, le paure, le lotte iniziate 16
anni fa si trovano nelle sue pagine, che
vorrebbero essere daiuto a tutti coloro
che, vivendo una storia analoga, hanno
bisogno di speranza e di fiducia nel fu-
turo. Un atto damore puro che ha con-
tato anche su altri doni daffetto, come
la prefazione del Cardinal Tonini e il di-
segno della copertina regalatogli da
Dario F. Questo libr per solo una
tessera di un mosaico che sto ancora
componendo.
D. A fare da collante ai tasselli di
questo puzzle la sua energia posi-
tiva: il libro gi alla seconda ri-
stampa nonostante non abbia
potuto contare su alcun supporto di
distribuzione...
LOSPITE: STEFANO PELLICCIOLI
Nel nome di mio figlio Samuel
Basta un soffio per cambiare il
corso di una vita, per disegnare
nuove priorit e per definire
nuovi obiettivi
Il disegno realizzato e regalato da Dario F

per la copertina del libro
Domani si parte... Domani si parte
Associazione Amici di Samuel
R. Nonostante sia acquistabile solo ri-
chiedendolo per telefono o per email sul
sito dellAssociazione Amici di Samuel,
molti i riconoscimenti ricevuti da questa
opera. Affiancata da un DVD LIVE con le
immagini reali dal buio del coma alla
luce del ritorno alla vita unita a 22 foto-
grafie a colori e ad un documento audio
con le prime parole di Samuel alluscita
del suo tunnel, il libro ha ottenuto la no-
mination al Premio Europeo Silver
Awards Roses di Bruxelles, il Premio Il
Samaritano a Venezia, Il San Silve-
stro in Sicilia ed il Premio Bont citt
di Bergamo.
D. Il suo valore va per oltre i rico-
noscimenti istituzionali. Domani si
parte... domani si parte apre una
porta importante su progetti di ri-
cerca.
R. I proventi raccolti dalla vendita del
libro attraverso il sito Amici di Samuel,
sono stati devoluti per finanziare una
borsa di studio della FNATC (Federazione
Nazionale Associazioni Traumi Cranici)
per la ricerca sui Traumi che vede coin-
volte lUniversit degli Studi di Udine e
lIstituto di Ricerca Nazionale Gervasutta
di Udine. Abbiamo ritenuto importante
investire in questa direzione nella spe-
ranza che con il nostro contributo venga
aggiunto un altro importante tassello per
completare il mosaico di chi soffre delle
stesse patologie di Samuel. Ogni anno
sono ben 24.000 le vittime di gravi inci-
denti stradali che hanno un costo di 41
miliardi per la Societ, senza considerare
il costo che le famiglie, divenute a loro
volta disabili.
D. Un obiettivo che rende meno fati-
cosa anche la sua salita...
R. Nonostante gli innegabili momenti dif-
ficili, nel nome di mio figlio la fatica si an-
nulla ed il sogno iniziale di riportare, mio
figlio Samuel, ad un livello di vita degno
di tale nome, si fa sempre pi reale.
Per ulteriori informazioni
www.amicidisamuel.it
tel. 320/1625430

Venerd 11 Ottobre 2013


Villa Pallavicini - Via M. E. Lepido, 196 - Bologna

1Workshop NAZIONALE
Istituto Petroniano Studi Sociali
Emilia Romagna

Assistenza e presa in carico delle persone in stato
di minima responsivit tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico- giuridici, gestionali e sociali.

IVANA CANNONI Presidente Associazione Toscana
Vicepresidente nazionale FNATC
Come costruire reti di solidariet per persone in stato di minore
responsivit: presentazione di alcuni casi
Il concetto di rete, in una grave cerebrolesione
acquisita, pu essere usato efficacemente in
quanto rende bene lidea della complessit
dei sistemi sanitari.
Lobiettivo di una rete assistenziale quello di
essere uno strumento per soddisfare le
esigenze e le aspettative delle famiglie.
Costruire, quindi, una rete sociale nel territorio
vuol dire dare una risposta ai tanti bisogni.
Come costruire reti di solidariet per persone in
stato di minore responsivit.

Una rete attiva nel territorio.

Dobbiamo quindi sottolineare il contributo essenziale delle Associazioni
nella realizzazione di una Governance adeguata nel territorio tra ospedale e
vita autonoma, domicilio e servizi.

Il ruolo delle associazioni diventa allora importante per costituire quel momento di
incontro, di rappresentativit e di confronto tra mondo sanitario e mondo sociale;

Informare e sostenere le famiglie in modo chiaro e appropiato
Promuovere la collaborazione con le Istituzioni per offrire opportunit e mezzi ai
bisogni specifici di queste persone

Fare attraverso azioni di rappresentanza e di promozione gli interessi dei pazienti
disseminando informazioni e danno voce ai bisogni delle persone e delle famiglie

Collaborare con le societ medico scientifiche e partecipare come rappresentanti
dei bisogni espressi dalle famiglie nei tavoli istituzionali

Essere un punto dinformazione e di riferimento in cui le famiglie possono avere un
aiuto immediato ed essere sostenute nel lungo percorso riabilitativo..
Tra i Familiari il problema pi ricorrente la mancanza di una presa in
carico da parte dei servizi sanitari e sociali, hanno quindi difficolt
nellorientarsi nel sistema sanitario per cui:
Il ruolo delle associazioni
A) attivit formative specifiche con il coinvolgimento attivo dei famigliari e
dei care giver, attraverso modalit strutturate che si basino sui principi della
TPE, finalizzate a migliorare la valorizzazione del loro punto di vista nella
gestione quotidiana e le loro capacit di autogestione della disabilit del proprio
caro.
B) intercettare i bisogni e comprenderli nelle loro priorit, saper essere
propositivi per dar voce a chi non ha voce.
C) raccogliere risorse intorno a questi bisogni facendo rete (centri diurni,
cooperative, case famiglia ..)
D) sperimentare modelli di intervento innovativo con la collaborazione delle
famiglie e della comunit scientifica sollecitando un confronto con le Istituzioni
per la realizzazione di percorsi comuni.
E) far conoscere le procedure per l'amministrazione di sostegno che non sono
consolidate a livello unitario per tutte le zone.
Come costruire reti di solidariet per persone in stato di
minore responsivit
La Famiglia un utente ma anche una risorsa importantissima, da
supportare e coinvolgere in:
Lo scopo comune a tutte le Associazioni di migliorare la qualit della vita delle persone
colpite da cerebrolesione acquisita e dei loro familiari attraverso delle MODALIT che
devono essere omogenee per tutte le condizioni di disabilit.
Nel 1998 16 Associazioni danno vita al
COORDINAMENTO NAZIONALE DELLE
ASSOCIAZIONI
SOSTENERE
le strutture che affrontano i problemi delle persone e delle famiglie colpite da
Grave Cerebrolesione acquisita - Patrocinare e promuovere progetti di ricerca;
INFORMARE
sulle realt sanitarie/riabilitative pi vicine e pi adatte ad ogni paziente;
sulle conseguenze di un trauma attraverso campagne di sensibilizzazione e
unattenta raccolta dati a livello nazionale;
COORDINARE
le varie realt locali per condividere la progettualit, le informazioni e le
conoscenze presenti nel territorio nazionale ed europeo;
SOLLECITARE
la creazione di strutture post- intensive e neuro-riabilitative;
unassistenza domiciliare altamente specialistica;
il reinserimento lavorativo e sociale delle persone con esiti di grave
cerebrolesione acquisita.
Nel 2005 NASCE LA
FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO
FEDERAZIONE NAZIONALE
ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO
Fare Rete con le
societ scientifiche
SOSTENERE LA RICERCA
Difendere i diritti
PROMUOVERE PERCORSI
DI AUTONOMIA
CORSI DI FORMAZIONE
PONTE DI COMUNICAZIONE
Ruolo della
Federazione
PUNTO DI
INFORMAZIONE
Assistenza alle
famiglie
Rapporti
Istituzionali
Applicazione delle linee
guida per le GCA
Gruppi di Auto-
Mutuo-Aiuto
CONVEGNI
LA RETE delle Attivit
Nazionali
1. LIBRO BIANCO DELLE ASSOCIAZIONI
2. LIBRO BIANCO DEI MEDICI
3. PIANO DI INDIRIZZO SULLA RIABILITAZIONE (Approvato
dalla Conferenza Stato Regioni 10/02/2011)
4. DOCUMENTO DI INDIRIZZO PER GLI STATI VEGETATIVI
E DI S.M.C.(Accordo tra Governo, Regioni, Province e le
Autonomie locali 5 maggio 2011)
5. CENSIMENTO DEI CENTRI ITALIANI per il coma e la
neuro -riabilitazione delle persone con Gravi
Cerebrolesioni Acquisite, tramite la realizzazione di una
scheda per la raccolta di dati sulle strutture esistenti in
Italia. (Accordo SIMFER e FNATC)
7 giugno 2010
Il punto sugli Stati vegetativi:
il Libro Bianco delle associazioni e il
documento della commissione scientifica
MINISTERO DELLA SALUTE

5 maggio 2011 (GU n. 126 del 1-6-2011 )
Accordo tra Stato, Regioni, Provincie autonome di
Trento e Bolzano e gli enti locali sul documento
Linee di indirizzo per lassistenza alle persone
in stato vegetativo e stato di minima coscienza
PUNTI PRINCIPALI: 1) condividere con le associazioni le azioni e i progetti previsti;
2) si devono prevedere modalit adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia;
3) promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le
associazioni dei familiari; 4) la soluzione individuata dai servizi va condivisa con la famiglia;
5) promuovere iniziative e interventi per il monitoraggio della qualit dellassistenza erogata.
Lettera del Ministero della Salute del 27.01 2012
alle Federazioni di Associazioni Agli Assessorati alla Sanit delle Regioni
ogg: accordo 5 maggio 2011 linee di indirizzo per lassistenza alle persone in stato
vegetativo e stato di minima coscienza individuazione di un referente
regionale per le associazioni dei familiari
Accordo tra Stato - Regioni del 22 novembre 2012
(allegato B tab 1) si introduce un vincolo di 20 milioni di euro imputati
alla quota vincolata per la Non autosufficienza, da destinarsi a progetti che
assicurino la presa in carico dei pazienti in Stato Vegetativo

Il Ministro Balduzzi con decreto del 9/11/2012
Istituisce un Tavolo di lavoro per lassistenza alle persone in Stato Vegetativo e
Stato di Minima Coscienza
Come costruire reti di solidariet per persone in stato di
minore responsivit.
FINALITA DEL TAVOLO
fornire conoscenze e proposte per incentivare lo sviluppo di reti regionali
assistenziali, individuando a tal fine strumenti per il monitoraggio e per il
sostegno alle attivit svolte da tali reti.
La Federazione e le
CONSENSUS CONFERENCE.
La SIMFER Societ Italiana di Medicina Fisica e
Riabilitativa) ha promosso in collaborazione con la FNATC
3 Consensus Conference sullorganizzazione dei percorsi
di cura dallospedale al territorio.
S.I.M.F.E.R.
Sezione T.C.E.
SIENA 19/20 FEBBRAIO 2010 I Conferenza Nazionale di Consenso
sulla Riabilitazione Neuropsicologica delladulto
Bologna 06/10/2012 1^ CONFERENZA NAZIONALE DI
CONSENSO PROMOSSA DALLE ASSOCIAZIONI
Se da una parte il dovere della riabilitazione quello di aderire il pi possibile a
criteri di scientificit, dallaltro necessario fornire elementi di efficacia e sicurezza
ai pazienti e ai familiari sulle procedure attuate lungo tutto il percorso di presa in
carico in accordo con chi rappresenta le famiglie.
Associazione Maria Gioia - PISA 22/23 MAGGIO 2009
1 CONSENSUS CONFERENCE Medico Giuridica Nazionale
FNATC AIMA
ALICE AITA
LA RETE
Associazione "Gli
Amici di Luca"
Onlus
LA RETE DEI CENTRI RIABILITATIVI IN ITALIA
PIEMONTE 5
LOMBARDIA 13
VENETO 5
FRIULI 2
EMILIA ROMAGNA 9
LIGURIA 6
TOSCANA 4
UMBRIA 3
MARCHE 2
LAZIO 2
ABRUZZO 1
CAMPANIA 1
CALABRIA 1
SICILIA 2
SARDEGNA 2
PUGLIA 1
Val dAosta Trentino Molise Basilicata = 0
LA RETE NELLE ATTIVITA DELLE ASSOCIAZIONI
CONCORSO Uno slogan per la vita

Progetto di informazione e di educazione alla sicurezza stradale, sulle conseguenze di
un trauma cranico per una guida sicura e consapevole, mirato alla riduzione degli
Incidenti Stradali. rivolto ai ragazzi delle scuole medie inferiori e superiori
CASA AZZURRA
Il lavoro di cura con: la
persona, i suoi familiari
e il loro sistema di
appartenenza

ATTIVIT NAZIONALE e ATTIVITA DELLE
ASSOCIAZIONI: Centri diurni

Formazione volontari, alloggio protetto,
centro diurno e in fase di ultimazione una
zona residenziale per persone con
disabilit acquisita.
CENTRO SOCIO EDUCATIVO
CESARE CARABELLI
Come costruire reti di solidariet per persone in
stato di minore responsivit.
La gestione del Centro affidata a
Cooperativa di tipo A che fin dagli anni 90 ha indirizzato i suoi servizi a persone
con esiti da coma e gestisce anche un servizio per la formazione allautonomia.
Progetto sperimentale di integrazione
socio/sanitaria

Struttura realizzata dal Comune di Roma/Asl
su un progetto
dellAssociazione Risveglio supportato dalla
Federazione Nazionale Associazioni T.C.

7 posti: 5 residenziali, 2 di
transito/sollievo
Casa Iride: Per accogliere Persone in Stato Vegetativo
Il dopo di noi
Un domicilio con il supporto socio/sanitario
Destinata ad ospitare Persone la cui situazione
Socio-economica non consente un rientro
al proprio domicilio
Il familiare fortemente coinvolto nella cura del congiunto
Il ruolo dellAssociazione Risveglio nella
realizzazione e nella gestione
Un modello di riferimento nazionale
DESTINATARI
12 persone con esiti di Grave Cerebrolesione
Acquisita prive di rete familiare.
CENTRO RESIDENZIALE E ATTIVITA
DIURNE
COSTO TOTALE DEL PROGETTO:
1.200.000 Euro

PROGETTO LA ROCCA
Associazione Brain Vicenza
La rete A.TRA.C.TO. Onlus
in Toscana

Accoglienza alla famiglia;
Percorsi di riabilitazione sociale;
Gruppi con le famiglie; Corso di
teatro-terapia; Corsi di
formazione specifici; Uscite di
gruppo; Testimonianze nelle
scuole; Reinserimento al lavoro
Regione Toscana
Progetto AURORA della Fondazione Cardinal Maffi di Cecina

Avvio di una sperimentazione in strutture dedicate: 10 p.l.
per un servizio di assistenza e di riabilitazione per persone
in stato vegetativo in collaborazione con lASL 6 di Livorno
ed in convenzione con lAssociazione ATRACTO Onlus
con lobiettivo di una presa in carico globale attraverso:
laccoglienza che impegna al rispetto, allascolto, alla
considerazione ed alla cordialit verso le persone con
disabilit e le loro famiglie, in modo da soddisfare, per
quanto possibile, le loro esigenze ed aspettative,
personalizzando ed umanizzando il trattamento.
e la valorizzazione della persona che impegna a
riconoscere le capacit, le doti e le risorse che ciascuno ha.

Via Montanara, snc
57023 Cecina Livorno
Tel.0586.635115
Regione Friuli -Venezia Giulia
REGOLAMENTO DI ATTUAZIONE DEL FONDO FINALIZZATO AL SOSTEGNO A
DOMICILIO DI PERSONE IN SITUAZIONI DI BISOGNO ASSISTENZIALE A
ELEVATISSIMA INTENSITA', DI CUI ALL'ART. 10, COMMI 72-74, DELLA LEGGE
REGIONALE 30 DICEMBRE 2008, N. 17 (LEGGE FINANZIARIA 2009).
Art. 2. Beneficiari
1. Beneficiari dei contributi finanziati dal Fondo sono le persone in condizione di grave
disabilit trattate a domicilio, che necessitano di un'assistenza integrata,
continua per ventiquattro ore su ventiquattro e di elevatissima intensit a favore
di persone con:
a) gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine traumatica
o di altra natura che ha determinato una condizione di coma, pi o meno
protratto, a cui sono conseguite disabilit sensoriali, motorie, cognitive e
comportamentali permanenti e di norma associate a stato vegetativo o di
minima coscienza che condizionano un quadro di totale non autosufficienza.
Inserimento nella rete europea del BIF (brain injury family)
www.associazionitraumi.it
GRAZIE PER
LATTENZIONE
BOLOGNA - 11.10.2013
1
Sede: Villa Pallavicini
Via Marco Emilio Lepido, 196
40132 Bologna
www.insiemepercristina.it
2
Fondazione Ges Divino Operaio
40132 Bologna Via M. E. Lepido 196
Tel. : 051 / 64.18.800 Fax: 051 / 64.18.806
E-mail: segreteria@fondazionegdo.it
ASSOCIAZIONE INSIEME PER
CRISTINA ONLUS
40132 Bologna
L'Associazione "INSIEME PER CRISTINA ONLUS"
dedicata a Cristina Magrini, nata a Bologna il 5 Gennaio
1966 e in data 18 novembre 1981 stata vittima di un
incidente stradale, che procurandole una serie di lesioni
gravissime, lha ridotta in coma, e successivamente in
stato vegetativo.
Romano Magrini , il pap, in pensione da quel lontano 18
novembre del 1981, quando, a Bologna, la quindicenne
Cristina venne investita sotto casa mentre, sulle strisce
pedonali, correva dalla mamma a raccontarle che aveva
preso un bel voto.
Da quel giorno la ragazza in coma, mentre il padre non
ha cessato di assisterla, giorno e notte, specie dopo che
nel gennaio 1992 ha perso la moglie, Franca Gandolfi,
stroncata da un tumore.
Io vivo per mia figlia - dice Magrini - Non conosco il
riposo, lo svago ne' il mondo esterno se non attraverso la
Tv.
Ma io sono arrivato. Ho gi molti anni e questi passati a
fare il medico, l'infermiere, il fisioterapista, l'autista, il
cuoco ed il padre valgono almeno il doppio.
Io morir. E mia figlia che fine far?
ASSOCIAZIONE INSIEME PER
CRISTINA ONLUS
40132 Bologna
3
Cristina Magrini luned 5
dicembre 2011 viene insignita
della cittadinanza onoraria dal
Comune di Bologna,
riconoscimento conferito di
solito a personalit che hanno
onorato con la loro presenza la
citt di Bologna.
LAmministrazione Civica ha
cos trasmesso un messaggio
preciso: anche quando la vita
vissuta nel mistero resta
comunque una vita degna e
quindi essa pure una
ricchezza per la societ.
Il 4 ottobre 2012 Cristina viene
accolta a Villa Pallavicini, nel
complesso abitativo del
Villaggio della Speranza.
Questo Villaggio sorto su
iniziativa di Mons. Giulio Salmi
allinterno degli spazi di Villa
Pallavicini ed stato concepito
come complesso abitativo per
anziani in condizioni di
necessit integrato dalla
presenza di giovani sposi.
E stato inaugurato il 4 ottobre
1993 alla presenza del
Presidente della Repubblica On.
Oscar Scalfaro ed stato
assunto dalla Chiesa Bolognese
come segno permanente del VII
Congresso Eucaristico
Diocesano.
4
Il Villaggio della Speranza
Bisogna Far amare la vita
anche quando si avvicina il
tramonto
Amicizia e solidariet tra
anziani, tra anziani e
giovani coppie, perch ogni
agglomerato abitativo si
trasformi in famiglia di
famiglie
Solidariet tra generazioni e
incontro fra culture diverse Questi i numeri: 126 famiglie per complessivi 304 abitanti di cui oltre
100 sono minorenni. 72 famiglie composte da 1 persona,14 con due
persone, 6 con 3, 18 con 4, 4 con 5, 5 con 6, 3 con 7, 3 con 9, 1 con 10.
La maggior parte degli anziani ha oltre 80 anni.
20 sono le famiglie di origine non italiana.
5
Riconoscendo in ogni essere umano, senza
distinzione di et, di sesso o di condizioni di
salute, un valore originario in quanto persona,
recante l'immagine di Dio e vedendo nelle
persone pi provate dalla sofferenza un
richiamo alla croce di Cristo, con lintento di
promuovere nella societ civile e nella
comunit cristiana una mentalit di
accoglienza e impegni concreti a favore
delle persone in stato vegetativo o di
minima coscienza e delle loro famiglie il
31 maggio 2012 viene costituita
lAssociazione INSIEME PER CRISTINA
ONLUS
ASSOCIAZIONE INSIEME PER CRISTINA ONLUS
6
Il conferimento della cittadinanza onoraria
da parte del Comune e la accoglienza di
Cristina in una struttura della Chiesa
bolognese sono segno della attualit di una
feconda collaborazione fra le diverse
Istituzioni che a Bologna sempre stata
viva.
Per quanto riguarda il mondo di Cristina non
stato facile avviare questa collaborazione
in quanto esistevano solo indicazioni e
normative ma non modelli concreti.
Non tutti i problemi sono stati risolti. Per
alcuni si sono cercate strade alternative.
Tuttavia la buona volont degli Enti Pubblici
e del Privato e il vigile interessamento della
Associazione permettono ora una dignitosa
assistenza a Cristina e aprono le porte per
una possibile permanenza di Cristina in una
famiglia di famiglie anche quando si aprir
la fase del Dopo di Noi
Il cammino appena iniziato.
Venerd scorso la permanenza di
Cristina ha compiuto un anno. Ora
si sta prendendo in considerazione
la possibilit di dare a Cristina una
sorella o un fratello e chiss
perch no? pi di uno.
7
Sar un piccolo segno.
Non certamente la
soluzione completa di uno
dei pi gravi problemi che
assillano la nostra citt.
Ma qualcosa che si muove
(Don Giulio)
Il Villaggio della Speranza
GRAZIE!
Polisportiva
Villa Pallavicini e Casa
Accoglienza per Lavoratori
Qui abita Cristina
CIM
Capolinea Autobus

1

Il ruolo delle associazioni
che rappresentano i familiari
di Fulvio De Nigris
direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma
Gli amici di Luca
membro Tavolo Stati Vegetativi e minima coscienza
Ministero della Salute

2
Essere in coma abitare un luogo irraggiungibile dove lindividuo
su un pianeta altro ed collegato da un filo di speranza che puo
permettere il suo ritorno. Ma torner?
Nellipotesi, nella speranza che ritorni lambiente dellaccoglienza
deve essere umanamente caldo, rassicurante familiare e quindi con
qualche segno di riconoscimento. Il riconoscimento per il ritorno
importante e pu avvenire da una luce sfumata, da una macchia, da
unombra, da un piccolo gesto da un suono, da una voce
Andrea Canevaro
pedagogista
4

5

6
Disegni di Pietro Scarnera dal libro
Diario di un addio
7

8
9

10
il coma e' una malattia del nostro tempo,
che coinvolge tutta la societ. Bisogna far
dialogare:
chi sa di coma (le professionalit sanitarie e non)
chi vive il coma (le famiglie e le associazioni che
le rappresentano)
11
1 -Clinica Quarenghi
San Pellegrino Terme
Associazione Genesis
2 - Villa Elena Genova
Associazione Rinascita e Vita
3 - Casa dei Risvegli Luca De
Nigris Bologna
Associazione Gli amici di Luca
4 - Casa Dago Roma
Associazione Arco 92

12

13
Seminario permanente
sugli stati vegetativi e
di minima coscienza
Vi.Ve
Vita Vegetativa
14

Prima Conferenza Nazionale di Consenso
delle Associazioni
che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio
caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e
grave cerebrolesione acquisita
(www.conferenzaconsensoassociazioni.it)
Bologna 6 ottobre 2012

Coma malattia della famiglia
Let si sta innalzando (45 anni)
Abbiamo ragazzi di 15/20 anni che vanno
in coma
Abbiamo genitori in coma che lasciano
minori e adolescenti in balia della vita
Non abbiamo un adeguato percorso
psicologico di assistenza integrato
Anche oggi si pensa che coma=morte
16
RIVENDICHIAMO FATTORI DI QUALITA
NEI PERCORSI DI CURA E NEI MODELLI ASSISTENZIALI

NELLACCREDITAMENTO DEI SERVIZI,
NELLA TUTELA DEI DIRITTI
NELLA CORRETTA COMUNICAZIONE
TRA SANITARI, FAMIGLIARI E
ASSOCIAZIONI
17

Applicazione delle Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone
in stato vegetativo e di minima coscienza ratificate nel maggio
2011 dalla conferenza Stato Regioni e coinvolgimento delle
Associazioni nelle valutazioni del monitoraggio dellapplicazione a
livello regionale.

Coinvolgimento dei familiari da parte dalle strutture sanitarie

Le Associazioni sono partner delle istituzioni (direzioni aziende
sanitarie e amministrazioni locali) e continuano il lavoro di
confronto con il Ministero della Salute per il tavolo sugli stati
vegetativi e di minima coscienza e per la promozione della
Giornata nazionale degli stati vegetativi (9 febbraio).

18

La Casa dei Risvegli
un importante progetto socio sanitario
direttore Prof. Roberto Piperno

19
Luoghi di cura, luoghi di vita
20
21
Destinatario del processo
riabilitativo

PERSONA CON
GCLA
NUCLEO FAMILIARE
RELAZIONI AMICALI
SISTEMA PERSONA
22
il risveglio del familiare
lacquisizione di consapevolezze e
competenze
Lunione con la citt per il rientro al suo
interno
Lobiettivo di conquistare la propria
normalit

23
modello famiglia
dobbiamo imparare a coabitare
con tante realt diverse, tante famiglie
hanno esigenze e compiti pratici diversi, con
particolari responsabilit e una propria routine
giornaliera,
con attivit determinate da priorit e da
risorse disponibili differenti una dallaltra.

In realt non si pu pensare ad un modello
di famiglia perch tutte le famiglie sono
diverse
.
meta
24
Informazione e formazione della famiglia
elemento centrale nella prima Conferenza di consenso
(Modena 2000)
team non solo sanitario e nuove professionalit nella seconda
Conferenza di consenso (Verona 2005)
educazione terapeutica sistema famiglia e famiglia risorsa
nella terza (Parma 2010)
le informazioni e la tutela della famiglia Carta di S. Pellegrino
(2009)
percorsi di curaLibro bianco sugli stati vegetativi e di minima
coscienza edito dal Ministero della Salute (settembre 2010).
I punti nevralgici di intervento nel percorso di cura dalla
rianimazione al domicilio con percorsi di comunicazione e di
narrazione rivolti ai familiari ed il ruolo delle Associazioni come
partner delle istituzioni (6 ottobre 2012)

.
Alleanza terapeutica
La vera soluzione, mettere insieme i Saperi
condivisi nella reciproca riconoscibilit.
Spesso le storie nella loro emotivit tendono e
reiterare il dolore senza portare consapevolezza
al problema
Trovare un via duscita ai bisogni delle famiglie,
alle loro angosce quando la fase acuta
passata e dal centro di riabilitazione si passa al
domicilio
Alleanza per la vita
Riabilitazione globale
Ci sono in Italia territori serviti da una buona
rete del volontariato
ma anche luoghi dove non si sa neanche
cosa voglia dire la parola volontario.
la riabilitazione continua nella societ, nella
vita culturale, nei modi e negli stili di vita che
giustificano la nostra normalit.
occorre un grande coordinamento, una reale
rappresentativit tra le associazioni che si
occupano di questo problema.
27
28
Vicino alle madri
che hanno creduto
intensamente nel risveglio dei
loro figli.
queste madri hanno avuto
ragione. I loro figli si sono
svegliati.
queste madri giustificano la
speranza, il lavoro terapeutico
dei molti sanitari, il fatto che
crederci, pensare, essere uniti
nella fede, nellenergia, nella
vita, alla fine vincente.
29
Vicino ad altre madri
che hanno creduto, hanno
pensato e sperato: si sveglier
ed il risveglio non si avverato
Noi lottiamo anche per le madri
della speranza negata perch
anche loro siano partecipi dei
risvegli, Perch non dicano: non
accaduto, il mio pensiero non
vale, non conta.
Perch si rendano conto che quel
cambiamento della loro vita,
anche se difficile dirlo, difficile
capirlo un momento positivo.
Anche se non si sarebbe voluto,
anche se non si sarebbe voluto
vedere che comunque qualcosa
cambiato
30
Gli inguaribili non sono incurabili
Curare questa persone vuol dire
accompagnarle in un percorso lungo, difficile,
colmando lansia del risveglio tanto atteso e
vivendo la continua consapevolezza del
presente.
Le famiglie vanno dunque riconosciute,
sostenute nella cura di questi soggetti, nelle
libert individuali, nel prosieguo della vita
quando - risveglio o non risveglio - si ha a che
fare con disabilit pi o meno gravi che
accompagneranno la persona per il resto della
sua vita.
Comunicare il coma
Non sono carciofi!!!

Due esempi
Aruna Shanbaug una
donna indiana che da
ben 37 anni si trova in
uno s.v. persistente.

Cristina Magrini da 34
anni in stato vegetativo
(Cittadina onoraria di Bologna)
33
Tutela della ricerca
Piena collaborazione
Condivisione dei dati
Corretta comunicazione
Valutazione della ricaduta pratica
sulla vita del sistema famiglia
34
35
36
37
38
39
40
41
Il gruppo
Dopodi Nuovo
Gli amici di Luca
42
Da tutta Italia
un servizio gratuito
Per essere aiutati
Per ricevere gratuitamente la pubblicazione
Il coma: per affrontarlo con coraggio e serenit
Alberto Perdisa Editore
La rivista Gli amici di Luca Magazine
800 998067
Progetto L.U.C.A.
Links United for Coma Awakening
Italia,Belgio,Grecia,Bulgaria,Spagna
Per definire linee guide europee
Mettere in rete buone pratiche
Progetti di formazione del personale e
delle persone coinvolte
Realizzare la Giornata europea dei
risvegli nel 2015
44
Vi.Ve (Vita Vegetativa)


Tavolo sugli Stati Vegetativi e di minima coscienza
Istituito il 9 novembre 2012

45
Chiediamo ai politici
di non lasciare sole le famiglie,
specialmente quando tornano al
domicilio per affrontare una nuova vita e
di sentirsi responsabili del loro futuro.

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Il disegno realizzato e regalato da Dario F

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