Mi hijo tiene Autismo Y ahora qu hago?

Enviado por: Daniel Comin el 2 mayo, 2014.

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Tags: atencion temprana, Autismo, Diagnostico
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Esta es una de las grandes preguntas
que se hacen madres y padres de nios que reciben un primer diagnstico o
sospecha de autismo. Y es que el impacto emocional que se tiene, solo con la mera
sospecha, nos va a predisponer a un estado mental que puede ser un enemigo a la
hora de poder afrontar con unos niveles mnimos de serenidad. Poder saber qu
hacer y a qu nos vamos a enfrentar es uno de nuestros mejores aliados.
Aqu traemos una serie de aspectos que debemos tener en cuenta para poder
abordar con un mnimo de garantas el futuro inmediato.
Signos tempranos del autismo
Es muy importante poder saber discernir cuales son los signos ms evidentes del
autismo en la infancia. A partir de los 18 meses de edad estos signos son
tremendamente visibles. Algunos nios cumplirn con todos los puntos aqu
reseados, otros solo con algunos. Pero es importante saber cual son los signos
tempranos del autismo.
No mira a los ojos
No seala
No habla, o dej de hablar
Parece no or, no responde a su nombre
Usa al adulto como herramienta, es decir, lo toma de la mano para conseguir cosas.
Da vueltas sobre s mismo
Camina de puntillas
Alinea sus juguetes
No tiene juego simblico o no usa sus juegos de forma adecuada a su edad
Parece no sentir dolor
Risas o llantos espontneos
Hiperselectividad alimenticia u otros desordenes de alimentacin
No se deja abrazar
No responde a muestras de afecto fsico (Besos, abrazos,)
Mira objetos de cerca, como si los examinase
Pasin por el agua
Se quita la ropa o el calzado, como si le molestase
Hipotona
No presenta inters por otros nios
Ensimismamiento
Rechazo a determinados sonidos (Aspiradoras, batidoras, ambulancias,..)
Presencia de estereotipias
Pasin por cosas que giran o por hacer girar cosas (Ruedas, tapaderas,)
Si su hijo presenta alguna de estas conductas entre los 16 y los 24 meses, quiz
pueda estar dentro del Trastorno del Espectro del Autismo. Puede realizar varios
test on-line AQU,AQU y AQU. Si la puntuacin entra dentro de unos niveles de
riesgo, es muy importante hacer que el nio sea evaluado por profesionales que
puedan realizar una evaluacin en mayor profundidad. El diagnstico temprano es
una de las grandes armas de las que disponemos para realizar una intervencin
temprana.
Los profesionales
Otra de las preguntas recurrentes es Quien har un diagnstico a mi hijo? Por
norma general lo habitual es que quienes lleven a cabo este tipo de diagnsticos
sean psiclogos o neuropsiclogos que dispongan de la acreditacin y formacin
para ello, pero tambin podemos encontrar a Neuropediatras o Psiquiatras infanto-
juveniles con la formacin adecuada para llevar a cabo este proceso diagnstico.
No obstante y en funcin de los pases esto puede ser extremadamente variado. Hay
pases donde quien diagnostica son los neurlogos, en otros incluso los pediatras,
en otros los psiquiatras,., realmente no hay un consenso internacional como
puede suceder en otros desordenes o enfermedades.
En cualquier caso, el profesional debe disponer de una acreditacin referida a la
realizacin de las pruebas diagnsticas para TEA. No todos los psiclogos,
neurlogos, neuropediatras o psiquiatras saben de Autismo. Es por tanto de gran
relevancia que el profesional pueda acreditar sus capacitaciones para realizar el
diagnstico para TEA.
El diagnstico
El diagnstico en los Trastornos del Espectro del Autismo debe ser considerado
como un instrumento ms en todo el proceso de intervencin y atencin. Aunque
este adquiere un enorme relevancia por distintos motivos: Es la primera prueba
fehaciente de la existencia del TEA en la persona. Es un documento bsico para la
atencin por parte de organismos pblicos, sin este diagnstico, puede resultar muy
complejo recibir atencin especializada. Junto con las pruebas de evaluacin
peridica, nos servir como un medidor de los avances de la persona a lo largo de la
vida.
Es importante saber que el diagnstico de TEA puede obtenerse de forma
temprana, incluso antes de los 24 meses de vida del nio. Pero tambin hay que
saber que dado lo temprano es posible que este diagnstico desaparezca antes de
los 5 aos de edad, y sera considerado un falso positivo. El porcentaje de falsos
positivos puede variar entre un 10 y un 25% segn la informacin y estudios
actuales. Estos falsos positivos pueden darse por varios motivos: Un cambio de TEA
a TEL (Trastornos Especficos del Lenguaje), en edades tempranas los signos
pueden confundirse. Tratarse de un retraso madurativo que finalmente se ha
corregido (Aunque en realidad no se sabe a ciencia cierta el por qu de este
cambio). Un fallo por parte del equipo que llevo a cabo el diagnstico.
El diagnstico en los TEA no se basa en una prueba clnica, se basa en cuestionarios
y observacin, y aunque son pruebas que -a da de hoy- son bastante fiables, como
vemos pueden variar. Normalmente, a partir de los 4 a 5 aos de edad, podemos
entender que el diagnstico ya es definitivo. Pero en cualquier caso, hay que tomar
en consideracin el diagnstico de forma inmediata e iniciar las acciones necesarias
para el nio o nia.
La primera prueba que se suele realizar es el test M-CHAT (Checklist for Autism in
Toddler Modificado), que es una herramienta que se utiliza para hacer un cribado
previo. Es posiblemente la primera prueba que se le haga al nio o nia. En funcin
de los resultados de la misma se pasar o no a una segunda fase. En esta segunda
fase se llevarn a cabo pruebas diagnsticas mucho ms especficas. Las dos
herramientas diagnsticas que tienen mayor relevancia a nivel internacional
son ADI-R y ADOS. El profesional que vaya a realizar estas dos ltimas pruebas
diagnsticas deber tener visible la certificacin que acredite su preparacin para
llevar a cabo el proceso diagnstico con esos instrumentos. Evidentemente existen
otras pruebas tanto a nivel diagnstico como para la evaluacin, pueden ustedes
consultar ms informacin sobre las mismas en los documentos anexos.
Un diagnstico de TEA no es algo que se haga en 15 minutos, realmente se tarda
mucho en realizar un diagnstico con las herramientas que hemos reseado. No as
el M-CHAT, que es una herramienta de cribado que en pocos minutos puede darnos
una valoracin previa. Sin embargo en el caso de ADI-R y ADOS, deben prepararse
para largas sesiones. ADI-R y ADOS pueden implicar bastantes horas, tanto con los
familiares como con el nio o nia. A su vez, la devolucin del diagnostico ser
bastante extensa, es decir, no ser una lnea que diga Diagnstico Autismo. De
hecho les entregarn un dossier bastante extenso con toda la informacin.
Dentro del proceso diagnstico tambin es habitual que al nio se le realicen otras
pruebas diagnsticas de tipo clnico. Las ms habituales son:
Potenciales evocados auditivos. Pretenden evaluar la calidad auditiva del nio. Esta
prueba implica una sedacin del nio, y por norma general el resultado siempre es normal.
Resonancia magntica. Pretende buscar anomalas o dao cerebral. Esta prueba implica
una sedacin del nio, y por norma general el resultado siempre es normal.
Anlisis de Cariotipo. Consiste en una extraccin de sangre para llevar a cabo una prueba
que har una especie de examen de los cromosomas del nio. Entre otras cosas puede
detectar Sndrome de X-Frgil, Sndrome de Angelman, u otras alteraciones
cromosmicas.
Atencin Temprana
Si el diagnstico es positivo, lo correcto es que sean derivados a un centro de
atencin temprana especializado en Trastornos del Espectro del Autismo. Siempre
que ese Centro exista all donde ustedes vivan claro.
Pero qu es la atencin temprana?
La Atencin Temprana es un derecho reconocido a nios y nias que tengan
alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artculo 25 de
la Convencin Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo
relativo a Salud. El objetivo de la Atencin Temprana incluye as mismo la
deteccin precoz y el diagnstico, de hecho, en muchos lugares es en estos centros
donde se realiza el diagnostico tras la derivacin por los servicios de pediatra o
neuropediatra. La Atencin Temprana no es una intervencin del mbito
educativo, se considera una intervencin del mbito sanitario.
El Libro blanco de la Atencin Temprana (Ver anexos) la define como El
conjunto de intervenciones dirigidas a nios y nias de 0 a 6 aos, a su familia y
al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las
necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en
su desarrollo, o que estn en riesgo de padecerlos.
Por tanto, podemos entender que la funcin de la Atencin Temprana debe incluir
tambin a la familia, sobre todo en los aspectos referidos a la formacin inicial. Y en
lo referido a la atencin al nio o nia con autismo, los programas de atencin que
se llevarn a cabo deben ser los siguientes:
Evaluacin completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluacin se deben
considerar aspectos relacionados con:
o Trastorno del Procesamiento Sensorial
o Capacidades comunicativas
o Autonoma personal
o Generacin de habilidades y enfoques proactivos para la gestin de conductas
o Desarrollo de competencias sociales
o Fomento de la independencia
o Desarrollo de habilidades cognitivas
o Presencia o no de desordenes alimenticios
Programa individualizado de trabajo
Formacin e informacin a la familia
Qu profesionales encontraremos en los servicios de Atencin
Temprana?
Podemos encontrar a psiclogos, neuropsiclogos, logopedas o fonoaudilogos,
terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas o integradores sociales. La intervencin
suele ser multidisciplinar, de forma que cada especialista abordar una parte de la
intervencin. Aunque obviamente estar perfectamente coordinada y planificada.
Cuantas horas de Atencin Temprana debe recibir el nio?
Aqu se da la mxima de que a ms mejor. Es decir, que la cantidad de horas de
intervencin semanal sern directamente proporcionales con los avances del nio.
No obstante estos avances estarn relacionados con cada nio. Esto significa que no
hay una tabla matemtica que relacione horas con avances, cada nio es distinto,
algunos tendrn avances muy significativos en cortos periodos de tiempo y otros
requerirn de ms tiempo. Pero todos avanzaran.
En cuanto a las horas semanales de atencin tenemos desde el modelo de 40 horas
semanales propuesto por Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas
por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard y sus colegas (2005).
Debemos tomar tambin en consideracin el tiempo de atencin en el entorno
familiar, es decir, que en familias que han recibido una adecuada formacin, esta
intervencin puede extenderse los 7 das a la semana. Considerando que
hablamos de nios pequeos, es muy importante no generar una saturacin en el
nio. Es por ello que cada da ms, una gran parte de la intervencin se lleva a cabo
desde modelos basados en el juego.
Es importante remarcar que a mayor capacitacin por parte de la familia, mayor
intensidad y duracin podr tener esta intervencin. La tutorizacin de la familia
por parte del equipo profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta
atencin, dado que es muy difcil poder sufragar el costo de estas 25 horas de
Atencin Temprana semanales, la formacin de la familia adquiere por tanto una
gran relevancia.
Durante cuanto tiempo hay que realizar la Atencin Temprana?
No existe un tiempo predefinido, variar en funcin de cada nio. Algunos nios
requerirn de meses, otros de aos. A medida que el nio vaya adquiriendo
habilidades las horas se irn reduciendo paulatinamente, y este tipo de intervencin
de tipo sanitario se ira reemplazando por una intervencin de tipo educativo.
Existirn solapamientos lgicos entre ambos aspectos, el educativo y el sanitario, ya
que ambas intervenciones no son excluyentes una de la otra, y a medida que la
intervencin sanitaria disminuye, la educativa aumenta. Unos de los objetivos de la
Atencin Temprana es que el nio est lo mejor preparado para afrontar su
inclusin en sociedad, y el colegio es una parte importante de la sociedad.
Y despus de esto? El Colegio
Como hemos visto, la Atencin Temprana es una fase de transicin hacia el colegio
y la inclusin social de los nios con TEA, no obstante se inicia un nuevo reto. Esto
no significa que el nio no requiera de seguir teniendo apoyos y atencin
especficos, o que se hayan resuelto completamente todos sus dficits nucleares
relacionados con el autismo. Se deber seguir trabajando. Como modelos de
intervencin en el autismo encontraremos varios aspectos que son compatibles
tanto con la Atencin Temprana como con el Colegio.
Entre estos modelos encontraremos TEACCH (Training and Education of Autistic
and Related Communication Handicapped Children), que quiz sea el ms
extendido y ms aceptado por la comunidad educativa, ya que nos permitir dar
una continuacin a la atencin especfica del nio pero dentro de los entornos
escolares. Ya que este sistema de estructuracin del entorno, as como de los
aspectos sociales y comunicativos es extremadamente visual, aspecto que gran
importancia en nios con TEA. Es un sistema que se adecua perfectamente con
Sistemas Aumentativos de la Comunicacin y se puede integrar perfectamente en
colegios.
Algunos colegios tambin utilizan ABA(Applied Behavior Analysis), generalmente
combinado con TEACHH, como medio para mejorar y reforzar conductas deseadas
frente a las indeseadas.
Tambin se trabajarn aspectos como al mejora del lenguaje y la comunicacin y la
interaccin social. As como la parte puramente educativa en lo relativo al currculo
acadmico.
Es muy importante que el nio o nia con autismo lleguen al colegio lo ms
preparados posible, ya que a mayor sea su capacidad de inclusin e integracin en
el centro escolar, menores problemas nos van a poner en los colegios. Un nio que
se hace pip y caca encima, que no tienen ningn tipo de comunicacin, que
presenta un fuerte desorden sensorial, que tiene rabietas frecuentes,, ser un nio
que ningn colegio va a querer tener. Y adems, resolver estos aspectos no es la
responsabilidad de un colegio. Su funcin debe ser otra. Por eso adquiere una gran
relevancia la fase de Atencin Temprana, ya que realmente va a aumentar
enormemente las posibilidades del nio o nia con autismo de acceder a un colegio
sin tener que dotar al centro de unos medios que no siempre es fcil conseguir.
Sobre todo si deseamos que nuestro hijo entre en una modalidad general de la
educacin y no en programas especficos que puedan ralentizar la inclusin social
del nio.
En los modelos educativos tambin encontraremos varias propuestas:
Centros de Educacin Especial: En los centros de educacin especial podemos encontrar
nios y adolescentes con todo tipo de discapacidad. Aunque existen centros especializados
en autismo.
Centros ordinarios o regulares con aulas de integracin: Son colegios que disponen de una
o ms aulas para atender a alumnos con algn tipo de discapacidad. Estas aulas pueden ser
genricas (Es decir, con nios con diferentes discapacidades) o especficas (Nios solo
con TEA)
Modalidad combinada: Nios que asisten a centros especiales y a centros ordinarios o
regulares de forma simultnea.
Modalidad inclusiva: Colegios ordinarios o regulares que realizan las adecuaciones
necesarias para incluir a todos los nios en un entorno normalizado.
Obviamente la mejor propuesta es la modalidad inclusiva, ya que adems de
normalizar la vida del nio a nivel educativo, se permite al resto de nios a conocer
la diversidad. Aspecto que forma parte tambin de la educacin. Es la tendencia
mundial en la actualidad, aunque sin la adecuada mentalidad por parte del equipo
docente y sin los medios adecuados puede ser una opcin complicada para el nio
con autismo, y acabar siendo incrustado en vez de incluido. La modalidad
combinada nos parece excesivamente confusa para el nio y para sus propios
compaeros, ya que al final el nio con autismo puede sentirse en tierra de nadie,
ya que incluso para sus compaeros puede resultar siendo alguien que viene de
visita. La modalidad integradora, si adolece de medios, puede acabar tambin
siendo perjudicial para el nio. La educacin especial, si no dispone de
profesionales y de medios especializados en autismo, es tan buena o tan mala como
cualquier otra modalidad.
El aspecto de la educacin es obviamente uno de los caballos de batalla de las
familias en la actualidad. Ya que al igual que sucede con la dificultad de acceder a
una atencin temprana de calidad, en lo relativo a la educacin sucede ms o menos
lo mismo.
Corolario
Este breve resumen de los aspectos iniciales a considerar en la vida del nio o la
nia con autismo implica algunos aspectos que a pesar de ser fundamentales en el
correcto desarrollo del nio o nia, aun no estn siendo suficientemente
considerados por las administraciones publicas. La importancia que la Atencin
Temprana tiene es inmensa, ya que a mejor calidad de atencin temprana, menor
ser el gasto a la hora de la legada al colegio y ms rpida ser la evolucin del nio
a todos los niveles. Lo que invertimos hoy lo ahorramos maana sobradamente.
Es tambin importante destacar que la Atencin Temprana corresponde al mbito
socio-sanitario y no al educativo, este aspecto es vital, ya que en la actualidad
muchas administraciones han realizado una transferencia oculta de competencias
de sanidad a educacin. De forma que recomiendan la escolarizacin temprana
del nio para as evitar llevar a cabo la inversin en atencin temprana. Aunque
este ahorro luego suele salir muy caro, ya que se pierde un momento de vida del
nio donde su capacidad de plasticidad neuronal es elevadsima, de forma que si no
actuamos de forma temprana, la lentitud o demora en los avances conlleva un
sobrecosto muy elevado. Este sobre costo es econmico pero tambin social y
familiar. La posibilidad de que el nio no adquiera determinadas competencias, de
que uno de los progenitores deba dejar su trabajo para atender al hijo, y de que
acabe teniendo que entrar en costosos programas rehabilitadores es muy elevada.
La inversin inicial genera un ahorro a nivel econmico que las administraciones
pblicas parecen no ver (O no querer ver), pero sobre todo, genera la oportunidad
del nio de poder ejercer sus derechos de forma plena. Los rditos econmicos,
sociales y familiares son obvios. Es por tanto labor de todos conseguir que las
Administraciones del Estado entiendan que los programas de atencin no deben
llevarse a cabo en base a periodos electorales y polticas partidistas, sino como
programas de Estado que contiendan con la totalidad de sus ciudadanos y el futuro
de los mismos.
ANEXOS:
Guia de buena practica para el diagnstico TEA 1
Guia de buena practica para el diagnstico TEA 2
Diagnostico TEA modelo Iridia
Atencion Temprana y Dependencia-GAT-version-reducida
Libro Blanco de la Atencin Temprana
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Daniel Comin
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