ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
Dissertao apresentada Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo para obteno do ttulo de Mestre em Medicina.
SO PAULO 2000
DEDICATRIA
Aos meus pais, Edson e Maria Ophelia, que me deram a vida e formaram meu carter e personalidade.
minha esposa, Heico, companheira valorosa, com quem divido os prazeres e as agruras da vida.
Aos meus filhos, Fbio e Carolina, a quem ajudei a dar a vida e duas das grandes razes do meu viver.
Ligia Py e Tomiko Born, amigas estimadas, que lutam em prol da Gerontologia vida afora.
Aos idosos, motivo do meu caminhar profissional, que muito me ensinam a respeito da vida. AGRADECIMENTOS
? Ao Professor Jlio Litvoc, orientador e amigo, que me iluminou o caminho e deu qualidade ao meu trabalho. Sua dedicao e perspiccia renderam frutos. E rendero. Obrigado.
? Aos Professores Lilia Blima Schraiber, Paulo Rossi Menezes e Wilson Jacob Filho, integrantes da Comisso Examinadora do Exame de Qualificao, cujas crticas e sugestes enriqueceram o trabalho.
? Aos Professores Doutores Eurico Thomaz de Carvalho Filho, Matheus Papalo Netto e Urbano Pasini, meus mestres de ilibada reputao e profunda sabedoria. A eles, meu respeito e gratido por tudo que me ensinaram.
? Ao grande amigo, Wilson Jacob-Filho, companheiro de caminhada, cujo incentivo e estmulo constantes foram garantia de continuidade dos estudos.
? Aos colegas da Geriatria do Hospital das Clnicas, Alberto Soares, Alberto Stoppe, Ana Clara, Ana Cludia, Anglica, Cludia Flo, Cristina Frana, Curiati, rica, Eva, Figueira, Garcez, Helena, Kokron, Letcia, Lilian, Luiz Saporetti, Maria do Carmo, Marisa, Naira, Omar, Regina, Rita, Rosa, Sami, Toshio, Valmari, Yeda, Yolanda, que muito me tm ensinado e, fraternalmente, compreenderam minha ausncia, em muitos momentos.
? Aos residentes e estagirios do Servio de Geriatria do Hospital das Clnicas, de agora e de ento, que, em seus questionamentos, sempre me estimularam a estudar temas to importantes para os idosos, apesar de pouco-usuais.
? Marta, ao Rubens e da. Eunice, pelo apoio e amizade.
? Maria Joaquina (J), Sofia Lobo e Eduardo Minomo, cujas entrevistas anteriores possibilitaram a seleo dos itens. E o trabalho foi voluntrio!
? equipe da Clnica Geronto-Geritrica do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So Paulo, que tanto contribuiu para que o Mestrado fosse possvel, aceitando mudanas e se desdobrando na minha cobertura.
? Miriam, profissional dedicada e competente, que, sempre gentil, garantiu o lay-out e a forma de apresentao do trabalho.
? Aos funcionrios da Preventiva, Djanira, Dod, Edileuza, rica, seu Irineu, Ivaldo, Joca, da. Lourdes, Lcia, Quitria, Rosa e Zez, que, com sua ajuda amiga e sorriso franco, tornaram mais fcil meu Mestrado.
? minha querida famlia. Gratssimo pela pacincia, compreenso, carinho, suporte e espera. RESUMO
PASCHOAL, S.M.P. Qualidade de Vida do Idoso: Elaborao de um instrumento que privilegia sua opinio. So Paulo, 2000. 252p. Dissertao (Mestrado) - Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo.
Viver cada vez mais, desejo da maioria das pessoas, pode resultar numa sobrevida marcada por incapacidades e dependncia. O desafio conseguir uma maior sobrevida, com uma qualidade de vida melhor. Para os profissionais de sade, que atendem a populao idosa, h outro desafio: como medir qualidade de vida, no apenas para fazer um retrato da velhice, mas, principalmente, para avaliar o impacto de tratamentos, condutas e polticas, corrigir seus rumos, alocar recursos e planejar servios, visando sobrevida melhor. Historicamente, aps a Segunda Guerra Mundial, qualidade de vida se tornou um constructo importante, significando melhoria do padro de vida. Paulatinamente o conceito foi ampliado, englobando o desenvolvimento scio-econmico e humano e a percepo das pessoas a respeito de suas vidas. No h consenso sobre seu significado, existindo vrias correntes de pensamento, complementares entre si. Alm disso, no decorrer do tempo, a forma de avaliao se alterou, passando de uma avaliao baseada em parmetros objetivos, ou idealizados pelo pesquisador, para outra que valoriza a percepo subjetiva das pessoas. A partir de 1975, avaliaes de qualidade de vida vm sendo gradualmente incorporadas s prticas do Setor Sade. O nmero de instrumentos enorme, poucos especificamente construdos para idosos. No Brasil, os estudos expandiram-se em 1992 e, ultimamente, observamos trabalhos mais consistentes, como traduo, adaptao transcultural e validao de questionrios estrangeiros; estudos a respeito de qualidade de vida do idoso so mais raros. Fica evidente a convenincia de se criar um instrumento que mea a qualidade de vida de idosos, valorizando a opinio deles a respeito das questes que consideram importantes. Os objetivos deste trabalho foram: delinear procedimentos necessrios, para elaborar instrumento de avaliao da qualidade de vida de idosos e definir, a partir de investigao preliminar, os itens que constituiro lista a ser utilizada em etapa futura para elaborao efetiva do instrumento. Para isto, assumiu-se como referncia uma metodologia consagrada na literatura mdica, adaptada a nossos propsitos. Na primeira etapa elaborou- se lista preliminar de itens, testada atravs de investigao preliminar. Essa lista foi gerada a partir de trs fontes: reviso das respostas a questionrio anterior, reviso de outros instrumentos da literatura e nossa prtica no atendimento. A investigao preliminar teve trs fases, a primeira, espontnea, onde o entrevistado apontou itens por ele considerados relevantes para uma boa e m qualidade de vida, a segunda, estimulada, onde identificou a relevncia dos demais itens da lista preliminar e, por fim, avaliou a importncia (Likert) dos itens considerados relevantes. A anlise dos procedimentos mostrou que a metodologia vivel. Entrevistou-se 19 idosos, nove homens e dez mulheres. As medianas encontradas foram: 82 minutos de durao da entrevista, variando de 56 a 118; 13 itens relatados espontaneamente, variando de 4 a 21; quatro itens no-entendidos, variando de 0 a 9; cinco itens excludos, variando de 0 a 21. As recusas participao foram de idosos dependentes; na verdade, recusa dos acompanhantes. Dois itens sugeridos na fase espontnea foram incorporados e se eliminou um item considerado redundante. Fez-se nova redao para onze itens no-compreendidos. Todos os itens excludos sero mantidos para a prxima etapa. A escala de Likert necessitar de reformulao. Numa etapa posterior, a lista de itens, agora modificada, ser reduzida atravs de duas tcnicas, impacto clnico e anlise fatorial. A distribuio dos itens resultantes em dimenses compor o instrumento, cujo formato j est desenhado: Satisfao de Vida, Qualidade de Vida Idealizada e Qualidade de Vida Real. SUMMARY
PASCHOAL, S.M.P. Quality of Life for the Elderly: building an instrument that privileges their opinion. So Paulo, 2000. 252p. Dissertao (Mestrado) - Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo
To live longer, what most people wish for nowadays can result in a life characterized by incapacity and dependency. The challenge is to be able to live longer, with a better quality of life. For health professionals who assist the elderly population, there is yet another challenge: how to measure quality of life, not only to have a clear picture of life among the elderly population, but mainly to assess the impact of treatment, procedures and policies, re-direct their goals, allocate resources and plan services, with the objective of achieving a better quality of life. Historically, after World War II, quality of life became an important concept, meaning the improvement in life standards. Gradually, the concept was extended, comprehending human and social-economic development and peoples perception of their own lives. There is no consensus on its meaning, and there are several currents which are complementary. Additionally, as time went by, the assessment technique changed, going from an objective parameter-based or researcher-based evaluation, to another type of evaluation which privileges peoples subjective perception. From 1975 on, quality of life assessments have been gradually incorporated into the Health Service practices. There are several instruments available for that, but few specifically built for the elderly population. In Brazil, the studies were broadened in 1992, and recently we have observed more consistent ones, which included translation, transcultural adaptation and validation of foreign questionnaires; studies on the elderly populations quality of life are rare. It is clear the necessity of creating an instrument to measure the quality of life of elderly people, taking into account their opinion regarding issues they consider important. The aims of this study were: to specify the necessary procedures in order to build an assessment instrument to evaluate elderly peoples quality of life and define from the preliminary evaluation, the items that will constitute a list to be used in a future step for the definite conception of the instrument. In order to do so, we have used a methodological reference from the medical literature, which was adapted to our objectives. During the first step we built a preliminary list of items, which was tested through a previous investigation. This list was generated by using three sources: review of answers to a previous questionnaire, review of other instruments from the literature and our own clinical practice. The preliminary investigation consisted of three phases: the first one, which was spontaneous, where the interviewee pointed out items he/she considered relevant for a good and bad quality of life; the second one, which was stimulated, where the interviewee identified the relevance of the all other items in the preliminary list; and finally, the third phase, where he/she assessed the importance of the items considered to be relevant (Likert). The analysis of the procedures showed that the methodology is viable. We interviewed 19 elderly patients, 9 men and 10 women. The medians were: 82 minutes of interview duration, varying from 56 to 118 minutes; 13 items reported spontaneously, varying from 4 to 21; four items which were nor understood, varying from 0 to 9; 5 excluded items, varying from 0 to 21. The refusals to participate came from dependent elderly patients, which were actually the escorts refusal. Two items that had been suggested during the spontaneous phase were incorporated and an item considered redundant was excluded. Eleven items that were not understood were rewritten. All items that were excluded will be kept for the next step. Likerts scale will have to be redesigned. During a posterior step the list of items, which has been modified, will be decreased through two techniques, clinical impact and factorial analysis. The distribution of resulting items into dimensions will constitute the instrument whose format has been designed: Life Satisfaction, Idealized Quality of Life and Actual Quality of Life. 1 1. APRESENTAO
Depois que fica velho, acaba tudo. bom, quando se jovem. (C.M.A. - mulher, 87 anos, portadora de osteoartrose, e depresso; totalmente independente; viva h 14 anos; mora sozinha)
Nem vou mais dizer que tenho 70 anos; muito ruim. (B.S. - mulher, 70 anos, portadora de hipertenso arterial, depresso e ansiedade; totalmente independente; solteira; mora sozinha)
No gosto de viver muito. Ficar dependendo dos outros...no bom. Mas, Deus quem sabe. J fiz a minha parte. M.S. - homem, 72 anos, portador de bronquite, hiperuricemia, osteoartrose de coluna e obesidade; totalmente independente; casado)
dor no joelho, dor no ombro...Mas, apesar disso, sou feliz! tenho a cabea boa e posso fazer o que tenho vontade. (E.F.A. - mulher, 86 anos, portadora de osteoartrose de joelhos e coluna, leso do manguito rotador, angina, hipertenso arterial, dependente nas atividades instrumentais da vida diria, viva, mora com filhos e netos)
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A vida...Vai como Deus quer. Sozinha...Pensando nas coisas...Dor...Mas, gosto de viver. (M.J.C. - mulher, 76 anos, portadora de hipertenso arterial, hipotireoidismo subclnico, osteoartrose, totalmente independente, viva h 17 anos, mora sozinha)
Agora j no estou gostando de viver. A gente mora com os outros. Se morresse agora, no ficaria chateada. (M.S.M. - mulher, 83 anos, portadora de osteoartrose de coluna, hipertenso arterial, depresso, varizes de MMII e hipertrigliceridemia, totalmente independente, viva h 11 anos, mora com filha e neto)
Para mim a vida t boa. Tenho medo de ficar na cama e de sofrer antes de morrer. (A.A.S. - homem, 81 anos, portador de apnia obstrutiva do sono, deficit de memria, arritmia cardaca, gastrite, doena diverticular do clon, totalmente independente, casado)
Adoro viver. A melhor idade ter 15 anos. A gente sonha. J pensei em me matar. (O.F.R. - mulher, 76 anos, portadora de pielonefrite crnica, gamopatia monoclonal, depresso, doena diverticular do clon, infeces urinrias de repetio, totalmente independente, solteira, mora sozinha) 3
Viver a melhor coisa do mundo! Com sade, lgico. Sou feliz! (L.M. - homem, 81 anos, portador de hipertenso arterial, miocardiopatia com insuficincia mitral, artica e tricspide, tosse crnica e rinite alrgica, totalmente independente, casado)
Acho boa a minha vida... Nem sei explicar. Minhas filhas so boas para mim. No tenho dvida... (I.V.S. - mulher, 82 anos, portadora de Demncia do tipo Alzheimer e cimbras; ainda independente, viva h 9 anos, mora com duas filhas e dois netos)
Gosto de viver. A vida boa, desde que com sade. (B.L. - mulher, 76 anos, portadora de hipertenso arterial, hipotireoidismo, dislipidemia e osteoporose; totalmente independente; casada)
A vida boa, porque, apesar de viver sozinha, tenho apoio dos filhos e estou vivendo ainda. No me sinto doente. (D.F.S. - mulher, 72 anos, portadora de hipertenso arterial, osteoporose, seqela de fratura do colo do fmur direito, com encurtamento de 11cm do membro inferior direito; viva; dependente nas atividades instrumentais da vida diria e para banhar-se e vestir- se, usa muletas; mora com acompanhante paga) 4 Gosto de viver. No me falta nada, sou livre e independente; fao o que tenho vontade. (E.M. - mulher, 76 anos, portadora de osteoartrose, hipertrigliceridemia, hipoacusia; mastectomizada h 8 anos; totalmente independente)
A vida boa, quando se tem sade. Mesmo com a minha idade, fao at o que Deus duvida. Gosto de viver. (M.O.A. - mulher, 84 anos, portadora de hipertenso arterial, miocardiopatia, insuficincia arterial perifrica, obstipao intestinal crnica, com dificuldade para sair de casa, solteira, mora com familiares)
Minha vida 100%, porque fao tudo o que quero, sem depender dos outros. Graas a Deus! (J.P.T. - mulher, 84 anos, viva, portadora de presso alta, infartos cerebrais lacunares, insuficincia coronariana, osteoartrose de joelhos e coluna, arteriopatia perifrica generalizada com ausncia de pulsos em membro superior direito; totalmente independente)
comum depararmo-nos, em nosso pas, com queixas de ceticismo e desesperana, quando acompanhamos ou cuidamos de pessoas idosas, que lamuriam a falta de perspectiva dessa etapa da vida. Dizem-nos das saudades de sua juventude, de sua falta de motivao para continuar vivendo, de sua certeza de que no tm mais nenhum papel a cumprir. Ao mesmo tempo, observamos outros idosos, aparentemente alegres e satisfeitos, que nos deixam a impresso de estarem vivendo 5 de forma plena sua velhice. verdade que, em nossa sociedade, os idosos so pessoas com possibilidades menores de vida digna, dada no apenas a imagem social da velhice entre ns, vista como poca de perdas, incapacidades, decrepitude, mas - e principalmente! - pela situao objetiva de aposentadoria insuficiente, oportunidades negadas, desqualificao tecnolgica, excluso social, pelo menos da maior parte dessa populao. Mesmo em condies psicossociais to adversas, encontramos idosos que se sentem felizes, que se dizem contentes com sua vida. A idade, portanto, no explica tais diferenas, pois ela, por si s, no discrimina entre os bem e os mal- sucedidos. Entender os motivos de sensaes e posturas to dspares fundamental, se o objetivo for o de propor condutas e polticas que favoream um caminho feliz para a velhice, para que seja uma etapa da vida repleta de significado. assim que nos sentamos em 1995, um pouco perplexos por essa disparidade, por parte dos idosos, de avaliaes de suas vidas, um pouco impotentes, por no dispor de ferramentas adequadas, para ajudar os mal-sucedidos a mudarem de rumo, e um tanto esperanosos, pois os bem-sucedidos mostravam a possibilidade de se viver e se sentir bem, no importando a idade. Tnhamos de traar um perfil de nossa clientela; quantos satisfeitos, quantos insatisfeitos e o porqu da satisfao ou insatisfao. Conhecer as causas ou os determinantes disto era fundamental, para estabelecermos polticas de promoo de um envelhecimento bem-sucedido. Afinal, o envelhecimento bem-sucedido passava a fazer parte de nossas discusses dentro da Disciplina de Geriatria do Departamento de Clnica Mdica da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP), a partir do artigo de ROWE; KHAN (1987). 6 A literatura mdica, a essa poca, j era prdiga em artigos, revises e editoriais a respeito de qualidade de vida. Comeamos a interessar-nos por alguns instrumentos citados, apesar de ainda no entendermos sua aplicao e, menos ainda, sua anlise. Um deles era o Life Satisfaction Index A e B - LSIA e LSIB (NEUGARTEN et al., 1961), um instrumento construdo a partir de uma populao de mdia idade e idosa, dos 50 anos ou mais, com o objetivo de analisar o bem-estar psicolgico, partindo de cinco dimenses: apatia e entusiasmo, resoluo e fortido, congruncia entre objetivos desejados e alcanados, auto-conceito positivo e tnus de humor. Foi analisado em duas faixas etrias e verificaram que havia maior consistncia nas medidas das respostas de pessoas de 65 anos ou mais, comparativamente com pessoas mais jovens. Recomendaram sua utilizao em pessoas idosas. Tem sido muito usado e tem muitos pontos positivos, dentre eles sua confiabilidade, sua forte correlao com outras escalas e a consistncia de sua validade (MCDOWELL; NEWELL, 1996c). Outro era o Philadelphia Geriatric Center Morale Scale - PGC Morale Scale (LAWTON, 1972, apud MCDOWELL; NEWELL, 1996c; LAWTON, 1975), um instrumento de 17 itens, medindo trs dimenses: preocupao, atitude em relao ao prprio envelhecimento e insatisfao com a solido. Foi desenvolvido especificamente para pessoas idosas. Ficamos conhecendo, tambm o Nottingham Health Profile - NHP (HUNT et al., 1980; HUNT et al., 1981; HUNT et. al., 1985, apud MCDOWELL; NEWELL, 1996c), desenhado para medir problemas percebidos de sade fsica, social e emocional de indivduos em ateno primria, bem como demanda de cuidados em pesquisas populacionais. Havia, ainda o Sickness Impact Profile - SIP (BERGNER et al., 1976, apud MCDOWELL; NEWELL, 1996c; BERGNER et al., 1981), que mede as 7 alteraes no comportamento das pessoas devido a doenas. Por fim, o SF-36, mais precisamente o The MOS 36-Item Short-Form Health Survey (WARE; SHERBOURNE, 1992), quela poca muito difundido e empregado, com extensa literatura, de fcil aplicao, diziam. Passamos, Wilson Jacob-Filho e eu, a aventar a possibilidade de estudar o tema e encontrar meios de avaliar a qualidade de vida dos idosos. Wilson bem mais experiente no trato com a Geriatria; afinal h anos vinha trilhando esse caminho; eu, um nefito, mas um apaixonado pelo caminho. Tnhamos vaga noo do que significava esse termo: Qualidade de Vida. Nossos primeiros encontros eram exerccios de busca. Apesar da farta literatura, a complexidade assustou-nos: conceituao difcil, mltiplas definies, incontveis instrumentos, tcnicas complicadas de aferio, anlises com modelos matemticos e estatsticos que fugiam do nosso conhecimento. Um mundo novo e parte. Sentimos que o caminho seria longo. Teramos de estar repletos de vontade, pacincia, persistncia e poder de convencimento e persuaso. E comeamos. Comeamos lendo e discutindo, chegando a uma proposta inicial de trabalho. Havia (e h) um programa de promoo de sade para idosos dentro da Disciplina de Geriatria da FMUSP, o Grupo de Atendimento Multiprofissional ao Idoso Ambulatorial (GAMIA). Um programa que recebia (e recebe), a cada ano, trinta idosos, que so acompanhados uma vez por semana, o dia todo, durante o ano, numa avaliao e abordagem multidimensional e interprofissional. Faramos a avaliao de sua qualidade de vida. Dvida importante: com qual instrumento? Das discusses, havamos criado uma forma de avaliao, dividida em trs partes (Anexo A). Na primeira, que chamamos Satisfao de Vida, o idoso informava at que idade 8 gostaria de viver, que idade gostaria de ter hoje, dava uma nota para sua qualidade de vida aos 7 anos, aos 20 anos, h 10 anos atrs e hoje, dizia quais eram trs determinantes de uma boa qualidade de vida na velhice, espontnea e estimuladamente, fazia uma auto-avaliao de sade, comparava sua sade com pessoas da mesma idade, comparava sua qualidade de vida com a de seus pais, quando estes tinham a mesma idade, contava seu maior medo e revelava seus desejos, mesmo se estes fossem impossveis de serem realizados. As duas outras partes possuam sete dimenses e quarenta e um itens cada uma, dimenses e itens correspondentes, variando a redao, para preencher o propsito de cada parte. Na segunda, o idoso avaliava o grau de importncia de cada item para uma boa qualidade de vida na velhice, numa escala de Likert de cinco pontos (nenhuma importncia total importncia); aqui o idoso revelava a qualidade de vida idealizada por ele. Na terceira parte, para cada item, revelava sua situao atual, dizendo-nos de sua qualidade de vida real naquele momento. Isto tambm era aferido atravs de uma escala de Likert de cinco pontos (no, nunca sim, sempre). Se na segunda parte perguntvamos, por exemplo, para uma pessoa de sua idade viver bem, para ter uma boa qualidade de vida, qual a importncia de ser fisicamente independente?, na terceira, perguntvamos o(a) sr.(a.) fisicamente independente?. E assim por diante. Os itens haviam sido retirados de outros questionrios e de nossa prtica no atendimento de idosos. Comeamos a aplicar, tabular, olhar os resultados. Aplicamos, inicialmente nos participantes do GAMIA de 1996 e 1997. Uma enxurrada de dados. Faltava como analis-los. Em 1998, entramos em contato com um docente do Departamento de Medicina Preventiva da FMUSP, que estava participando de algumas atividades 9 da Disciplina de Geriatria, Jlio Litvoc. Passamos a estudar com mais afinco, tanto as questes conceituais, quanto as metodolgicas. Passamos a rever mais profundamente alguns instrumentos de avaliao de qualidade de vida e a maneira de aferio de sua acurcia (confiabilidade e validade). Passamos a familiarizar-nos com o constructo. Uma anlise estatstica, feita em cinqenta e seis questionrios respondidos, aplicando tcnica descrita por MCHORNEY et al. (1993), mostrou-nos que no havia acurcia em 27 itens, o que reduziu nossas dimenses de sete para quatro (Anexo B). Teramos de reconstruir o questionrio. Por outro lado, havia necessidade concreta de estar avaliando a qualidade de vida dos idosos do GAMIA, fato que havia sido discutido no III Frum de Atendimento Multidisciplinar ao Idoso do GAMIA, em 21/11/98. Resolvemos aplicar, ento, em 1999, a primeira parte de nosso questionrio inicial, um pouco modificada, em conjunto com o The MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36) de WARE; SHERBOURNE (1992), recm-traduzido e validado em portugus por CICONELLI (1997), mais o Philadelphia Geriatric Center Morale Scale de LAWTON (1975), por ns traduzido. A escolha se deveu a alguns fatores: a) o SF-36 j era considerado um bom instrumento genrico de Qualidade de Vida Relacionada Sade (QVRS), muito disseminado e validado em diferentes contextos; alguns autores at falavam em padro-ouro para o constructo Qualidade de Vida; b) o SF-36 j estava traduzido para o portugus, tendo sua acurcia aferida em nosso meio; c) os questionrios SF-36 e Philadelphia Geriatric Center Morale Scale eram instrumentos complementares, este aferindo, basicamente, a dimenso psicolgica, emocional e construdo especificamente para indivduos idosos e d) ambos de aplicao simples, requerendo poucos minutos. Queramos iniciar um 10 processo de comparao do instrumento, que estvamos tentando construir, com outros j consagrados na literatura (validade concorrente). Modificamos a primeira parte: deixamos apenas as notas para a qualidade de vida h 10 anos e a atual; separamos a comparao da qualidade de vida com a dos pais por gnero, isto , se o idoso era do sexo masculino, comparava sua qualidade de vida com a de seu pai, quando este possua a idade atual dele, entrevistado; se do sexo feminino, comparava sua qualidade de vida com a de sua me, quando esta possua a mesma idade que ela, entrevistada, hoje; introduzimos trs perguntas novas, a saber, trs determinantes de m qualidade de vida na velhice, espontnea e estimuladamente, o que o(a) sr.(a.) colocaria em sua vida, para que ela ficasse melhor e o que o(a) sr.(a.) tiraria de sua vida, para que ela ficasse melhor. Alm disto, pedimos para que tanto os determinantes de uma boa qualidade de vida, quanto os de uma m qualidade de vida, fossem ditos em ordem decrescente de importncia. As demais questes da primeira parte foram mantidas. As partes B e C no entraram nessa avaliao, pois aguardvamos uma melhor definio a respeito de que itens e dimenses seriam colocados (Anexo C). A proposta tambm mudou: tentaramos avaliar o quanto a qualidade de vida dos participantes teria modificado durante a durao do Programa, uma forma indireta de se avaliar o impacto das atividades do GAMIA sobre a vida dos participantes. Para isso, aplicaramos os questionrios antes do incio e ao fim do GAMIA. Para medir a confiabilidade, faramos um re-teste de sete a catorze dias aps a primeira aplicao (teste), com o mesmo pesquisador. Paralelamente, tambm em 1999, surgiu a oportunidade de estarmos avaliando a qualidade de vida de idosos participantes de Ligas de Geriatria de seis 11 Faculdades de Medicina do estado de So Paulo, atravs de interface com a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) - Seo So Paulo. Utilizamos o questionrio por ns construdo, inclusive com as partes de Qualidade de Vida Idealizada e Qualidade de Vida Real, partindo das quatro dimenses (Independncia Motora, Religiosidade/Transcendncia, Relaes Sociais e Afetividade) e catorze itens, dimenses e itens que revelaram caractersticas de confiabilidade e validade (Anexo B), e recompusemos dimenses importantes (Sade, Autonomia, Situao Econmica). Resultou um questionrio com sete dimenses e vinte e um itens, alm da parte inicial, que chamamos de Bem-Estar (Anexo D). Acoplamos, novamente, o SF-36 e o Philadelphia Geriatric Center Morale Scale. Houve um perodo de discusso e treinamento dos alunos das Ligas respectivas e foi elaborado um Manual de Instrues (Anexo E). O processo resultou em 286 questionrios respondidos, cuja abordagem estatstica est sendo realizada. Mas, uma questo central no estava resolvida. Quais itens entrariam no instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos, cuja estrutura j estava determinada: Satisfao de Vida, Qualidade de Vida Idealizada e Qualidade de Vida Real? Que metodologia utilizar, para se encontrar esses itens? Como resolver o impasse da falta de acurcia dos itens e dimenses por ns escolhidos? Em 1998 havamos tentado um certo caminho: tornamos a rever os itens e a buscar outros, em outros questionrios, encontrados na literatura; mudamos a redao de alguns itens; refizemos aquelas dimenses fundamentais que haviam desaparecido (Sade, Atividades e Situao Econmica). Mas, era muito difcil decidir, mesmo porque a deciso final apenas apareceria, quando tivssemos reaplicado o novo questionrio e reexaminado, para verificar se revelava caractersticas de confiabilidade e validade. 12 quela altura estvamos cada vez mais convencidos de que deveramos valorizar a opinio dos idosos. Tnhamos em mo vrios questionrios aplicados, onde os entrevistados nos haviam dito os determinantes de boa e m qualidade de vida, o que tirariam e colocariam em suas vidas, para que ficasse melhor, seus medos e desejos. Como utilizar aquele material to rico? Foi quando entramos em contato com a proposta de JUNIPER et al. (1997), que compararam dois mtodos filosoficamente diferentes, para selecionar itens para um questionrio de qualidade de vida doena-especfico, o mtodo do Impacto Clnico de GUYATT et al. (1987) e o mtodo da Anlise Fatorial, um tipo de anlise estatstica multivariada. Os dois mtodos permitem reduo de itens previamente selecionados, alm de agregar aqueles remanescentes em dimenses ou fatores, segundo similitude. Partiramos de um conjunto abrangente, variado e numeroso, para chegar a itens, agrupados interrelacionadamente, que configurariam cada uma das dimenses, que, no seu conjunto, permitiriam captar o constructo. Se j tnhamos o formato do questionrio, mas faltavam os itens, tal metodologia era um caminho possvel, apesar de trabalhoso, para se chegar a estes. exatamente isto que nos propomos. um trabalho extenso, que vai perpassar toda a Ps-Graduao, Mestrado e Doutorado. E continuar vida afora. Porque no se esgota aqui. Encontrados os itens significativos, agrupados estes em dimenses, estruturado o questionrio, caber aferir sua acurcia, compar-lo com outros, torn-lo confivel e vlido, aplic-lo em diferentes populaes de idosos, em diferentes situaes, divulg-lo e, por fim, torn-lo prtico e aceitvel. Ser preciso investimento e uma estrutura organizacional, que dem suporte. Muita pretenso? De forma alguma, pois, quando se acredita em algo, quando no se pode dispor de um instrumento que 13 preencha as necessidades do trabalho, cabe ir luta. Na vida, difcil vir algo de- mo-beijada. preciso esforo e dedicao. Muito trabalho. A nica maneira de realizar um sonho iniciar os passos em direo a ele. evidente que preciso sonhar primeiro. Se vamos conseguir, no sabemos. Precisamos estar preparados para a possibilidade de no se conseguir, para que a frustrao seja temporria. Mas a incerteza no pode dominar-nos. Muitos, mas muitos mesmo, questionam a validade ou a exeqibilidade deste projeto. Argumentam, com propriedade, que seria mais prtico, mais barato e mais vivel traduzir e validar um questionrio existente. Caminho curto e garantido. Posso parecer quixotesco, mas a realidade brasileira e nossa diversidade cultural e social impelem-nos, para realizar o que parece impossvel. Todos sabemos quo difcil tornar confivel um texto produzido em outra lngua, dentro de um contexto scio- cultural distinto. tambm um caminho longo e hercleo. Quanto envolve de negociao e, s vezes, royalties. No fcil, se bem feito. Pediramos a essas pessoas que nos dessem crdito. Se no ao projeto, pelo menos nossa inteno. Que acreditem em nossa disposio de trabalho. No mnimo, algo positivo nascer desse esforo: uma melhor compreenso dos determinantes de qualidade de vida, boa e m, de idosos que freqentam os servios pblicos de sade do municpio de So Paulo. No pouco!
14 2. INTRODUO
Avaliaes de qualidade de vida vm sendo incorporadas s prticas do setor Sade cada vez mais. Nos ltimos trinta anos, o constructo tem emergido como um atributo importante da investigao clnica e da formulao de polticas de sade. Exemplo disto a expanso de seu uso em ensaios clnicos e na avaliao do impacto das polticas implementadas. Qualidade de vida tem sido usada, para distinguir diferentes pacientes ou grupos de pacientes e avaliar intervenes teraputicas. Tradicionalmente, o atendimento mdico era focalizado no diagnstico e tratamento e o resultado era medido atravs de indicadores objetivos: morbidade e mortalidade. Nessas ltimas dcadas, este enfoque tem mudado e o resultado das condutas mdicas tem sido avaliado, tambm, atravs de variveis subjetivas, que incorporam as percepes dos pacientes em relao ao seu bem-estar e sua qualidade de vida. H trs razes para se oferecer um tratamento aos pacientes: o tratamento aumenta a longevidade, ou previne morbidade futura, ou ajuda os pacientes a se sentirem melhor. As duas primeiras razes so relativamente fceis de serem medidas. A terceira, no. Por causa da dificuldade de medi-la, clnicos, por muitas dcadas, tentaram faz-la atravs de testes fisiolgicos ou laboratoriais (capacidade vital, presso arterial, freqncia cardaca, glicemia etc.). Entretanto, nos ltimos 30 anos, os clnicos tm reconhecido a importncia de se medir diretamente o bem-estar. 15 Assim, nas trs ltimas dcadas, em diversas reas da Medicina, surgiram inmeros instrumentos, genricos e especficos (TAMBURINI, 1998). Na verdade, as cincias da sade incorporaram conceitos que, h tempos, vinham sendo discutidos por economistas, cientistas sociais e polticos. As discusses sobre o constructo, seu conceito e definio, levaram a alteraes na maneira de aferio e, conseqentemente, no formato dos instrumentos. Talvez a mais importante tenha sido a mudana de uma avaliao baseada na medida de parmetros objetivos para outra que leva em conta a percepo subjetiva do indivduo de sua prpria condio. No menos importante, mas decorrente daquela, foi a mudana de uma avaliao baseada na impresso do pesquisador para aquela onde o julgamento dado pelo prprio indivduo, que o nico que sente e que pode avaliar, objetiva e subjetivamente, sua situao, segundo NEUGARTEN et al. (1961), SNOW; CRAPO (1982), LAWTON (1983), FLETCHER et al. (1992), The WHOQOL GROUP (1993), BOWLING (1995a), FARQUHAR (1995a) e TAMBURINI (1998). Ao mesmo tempo, na segunda metade deste sculo, o mundo foi surpreendido por um novo fenmeno: as populaes de praticamente todos os pases, desenvolvidos e em desenvolvimento, Brasil incluso, esto em processo de envelhecimento, isto , a proporo de idosos (pessoas de 60 anos ou mais) est aumentando progressivamente, j atingindo em alguns pases 20-22%, o que altera - e muito! - a estrutura etria dessas populaes (PASCHOAL, 1996b). Para SILVESTRE et al. (1996):
16 no Brasil, at 1960, todos os grupos etrios cresciam de modo semelhante ao crescimento da populao total, de forma que a estrutura etria no sofria grandes modificaes. A partir de 1960, o grupo de idosos (60 anos ou mais) vem crescendo, proporcionalmente, 8 vezes mais que os jovens e 2 vezes mais que a populao total.
O censo brasileiro de 1991 mostrou que os idosos constituam, poca, 7,4% de nossa populao, com 10.675.509 pessoas de 60 anos ou mais (FUNDAO IBGE, 1994). As projees mostram que em 2025 seremos a sexta populao de idosos do mundo em nmeros absolutos (32 milhes), perfazendo 15% de nossa populao. Nosso processo de envelhecimento populacional est sendo bem mais rpido que o mesmo processo nos pases desenvolvidos. Ele vem se dando em poucas dcadas, diferentemente do que ocorreu nos pases do chamado Primeiro Mundo (RAMOS et al., 1987). O envelhecimento populacional fruto, principalmente, de diminuies importantes dos coeficientes de mortalidade e das taxas de fecundidade e natalidade. A queda da mortalidade em todas as faixas etrias levou, inicialmente, a aumento da expectativa de vida ao nascer e, a seguir, da expectativa de vida aos 60 anos (sobrevida). Isto foi secundado pela queda da fecundidade e natalidade, ocasionando o aumento da proporo de indivduos idosos. Essa situao, conhecida como transio demogrfica, acompanhada por mudana da morbi-mortalidade, com aumento da incidncia e prevalncia de doenas crnicas e queda das doenas infecciosas, levando a aumento do nmero de pessoas incapacitadas, dependentes de cuidados de longa durao, um processo denominado transio epidemiolgica (FRIES, 1980; KALACHE et al., 1987). 17 Em 1996, escrevendo sobre autonomia e independncia nessa fase da vida, o autor afirmava e perguntava:
A expectativa de vida est aumentando em todo o mundo. Com isto, um nmero cada vez maior de indivduos passa a sobreviver at 70, 80, 90 anos. Qual a qualidade dessa sobrevivncia? Como aumentar o vigor fsico, intelectual, emocional e social dessa populao at os momentos que precedem a morte? A maioria dos indivduos deseja viver cada vez mais, porm a experincia do envelhecimento (a prpria e a dos outros) est trazendo angstias e decepes, pelo menos em nosso pas. Como favorecer uma sobrevida cada vez maior, com uma qualidade de vida cada vez melhor? (PASCHOAL, 1996a).
Assim, viver cada vez mais tem implicaes importantes para a qualidade de vida; a longevidade pode ser um problema, com conseqncias srias nas diferentes dimenses da vida humana, fsica, psquica e social. Esses anos vividos a mais podem ser anos de sofrimento para os indivduos e suas famlias, anos marcados por doenas, declnio funcional, aumento da dependncia, perda da autonomia, isolamento social e depresso. No entanto, se os indivduos envelhecerem mantendo- se autnomos e independentes, a sobrevida aumentada poder ser plena de significado (PASCHOAL, 1996a). Portanto, frente transio demogrfica e epidemiolgica, avaliar qualidade de vida dos idosos assume importncia fundamental.
18 2.1. Conceito 2.1.1. Constructo BUNGE (1980), quando fala da natureza dos objetos conceituais, entende constructo como uma criao mental, cerebral, e no como um objeto mental, ou psquico, tal como uma percepo, uma lembrana, uma inveno. Distingue quatro classes bsicas de constructos: conceitos, proposies, contextos e teorias, todas elas tambm se distinguindo de objetos concretos. Segundo o dicionrio Aurlio (HOLANDA-FERREIRA, 1986), constructo aquilo que elaborado ou sintetizado com base em dados simples, especialmente um conceito. Para GUYATT et al. (1993), um constructo uma noo derivada teoricamente do objeto de estudo. Estabelece-se a priori um modelo ou estrutura terica, que representa uma compreenso do que os investigadores esto tentando investigar ou medir. KCHE (1978), escrevendo sobre metodologia cientfica, diz que o pesquisador inventa uma explicao cientfica no plano terico e, a seguir, com a inteno de lhe atribuir valores de verdade fatual, submete sua explicao a testes de falseabilidade. Ele trabalha, neste plano, com teorias e hipteses, que interrelacionam variveis, as quais, por sua vez, so expressas sob a forma de conceitos. Assim, conceitos so palavras que expressam a abstrao intelectualizada da idia de uma coisa ou fenmeno observado. D exemplos: o conceito de pedra fornece a idia de um mineral duro, slido e demais caractersticas; o conceito de inteligncia, a idia de habilidade de resolver, a contento, uma situao-problema. Kche afirma, ento: 19 A cincia proporciona a conceptualizao da realidade. Os conceitos com que ela opera chamam-se constructos. Os constructos so adotados ou inventados conscientemente com um significado especfico. Conceito e constructo significam quase a mesma coisa. A diferena est em que o constructo possui um significado construdo intencionalmente a partir de um marco terico, devendo ser definido de tal forma, que permita ser delimitado, traduzido em proposies particulares, observveis e mensurveis.
Continua Kche: os constructos so uma construo lgica de um conjunto de propriedades aplicveis a elementos reais..., fundamentado no consenso dos pesquisadores. Este consenso importante. Seu objetivo fazer com que no haja ambigidade no referencial emprico dos conceitos utilizados pela comunidade de pesquisadores. Com o constructo, todos os pesquisadores atribuiro a mesma significao aos mesmos conceitos, tornando-se claros e especficos. Dessa forma, pode a cincia, no nvel emprico, elaborar os testes intersubjetivos de que necessita.
2.1.2. Evoluo do Conceito Qualidade de Vida de difcil conceituao. Durante estas ltimas dcadas, o debate sobre o seu significado no encontrou consenso satisfatrio. Aps a Segunda Guerra Mundial, o conceito de boa vida foi usado, para se referir conquista de bens materiais: possuir casa prpria, carro, aparelhos eletrnicos (televiso, rdio, mquina de lavar, aspirador de p etc.), ter aplicaes financeiras, uma boa aposentadoria, poder viajar. A seguir, o conceito foi ampliado, para medir o quanto uma sociedade havia se desenvolvido economicamente, no importando se tal riqueza estava bem distribuda. Indicadores econmicos surgiram e se tornaram instrumentos importantes de se medir e comparar qualidade de vida entre 20 diferentes cidades, regies, pases e culturas. Passaram a ser usados o Produto Interno Bruto (PIB), a renda per capita, taxa de desemprego e outros. Inferia-se que os pases, cujos indicadores econmicos fossem os melhores, teriam suas populaes usufruindo de uma melhor qualidade de vida. Os anos se passaram e o conceito se ampliou, para significar, alm do crescimento econmico, o desenvolvimento social (sade, educao, moradia, transporte, lazer, trabalho, crescimento individual). Os indicadores tambm se ampliaram: mortalidade infantil, esperana de vida, taxa de evaso escolar, nvel de escolaridade, taxa de violncia (suicdios, homicdios, acidentes), saneamento bsico, nvel de poluio, condies de moradia e trabalho, qualidade do transporte, lazer etc., a quantidade de indicadores sendo potencialmente infinita. Muitos pases estabeleceram polticas de bem-estar social, o assim chamado Welfare State (FARQUHAR, 1995a; BOWLING, 1995a). DRAIBE (1993) diz que o Estado de Bem-Estar Social seria uma maneira de equacionar o progresso social que acompanha o desenvolvimento econmico. Para ela: As polticas sociais, na sua gnese e histria particulares, obedecem a motivaes e objetivos diversos. Mas, em ltima instncia, o seu objetivo o da distribuio da riqueza social, pelo menos para estabelecer, a cada momento da evoluo de um dado pas, certos patamares de eqidade e de incorporao social da populao ao nvel de bem-estar que aquela sociedade entende como mnimo e factvel de ser estendido. Esse objetivo maior pode explicitar-se mais, ou menos, na agenda governamental; pode estar mais, ou menos, apoiado pela vontade poltica das elites; pode ser concebido com graus variados de generosidade; pode ser desenhado de maneira mais igualitarista e niveladora, ou admitindo graus de hierarquizao social; pode admitir diferentes composies entre metas e eficincia e, enfim, pode ser equacionado segundo diferentes temporalidades 21 (diferentes modos de conceber a relao temporal entre a produo da riqueza e a sua distribuio).
Mas, a partir da dcada de 60, percebeu-se que, embora todos fossem indicadores importantes, para se avaliar e comparar qualidade de vida entre pases, regies e cidades (qualidade de vida objetiva), no eram suficientes, para se medir a qualidade de vida dos indivduos, pessoas que se inseriam diferentemente naquela sociedade e que podiam se distanciar, de forma importante, do ndice mdio para a populao como um todo. Era necessrio e fundamental avaliar a qualidade de vida percebida pela pessoa, o quanto as pessoas esto satisfeitas ou insatisfeitas com a qualidade de suas vidas (qualidade de vida subjetiva). Passou-se a valorizar, ento, a opinio dos indivduos. O dono da vida quem deveria avaliar a qualidade de sua vida. O pesquisador/planejador no poderia construir a priori um modelo do que julgasse ser boa qualidade de vida e tentar enquadrar os indivduos em seu modelo: quem se esquadrasse, teria boa qualidade de vida; ao contrrio, teria m qualidade de vida quem fugisse do modelo construdo. Era necessrio ouvir os indivduos. Denominou-se esse novo conceito de qualidade de vida subjetiva, em contraposio s condies objetivas, que qualificariam, tambm, a vida das pessoas (NEUGARTEN et al., 1961; LARSON, 1978; HORLEY, 1984; SLEVIN et al., 1988; OLESON, 1990; WARE, 1993; FARQUHAR, 1995a; BOWLING, 1995a; THE WHOQOL GROUP, 1995).
2.1.3. Definio de qualidade e de vida O que significa Qualidade de Vida? Numa primeira tentativa, poderamos decompor a expresso em suas duas palavras: qualidade e vida. HOLANDA- 22 FERREIRA (1986), na segunda edio de seu importante dicionrio, define qualidade como: substantivo feminino abstrato, empregado em nossa lngua com diversos sentidos ou significados; disposio moral ou intelectual das pessoas, o seu dote, o dom, a virtude; um atributo, uma propriedade, uma condio das coisas ou pessoas, capaz de distingui-las umas das outras e de lhes determinar a natureza; escala de valores, que permite avaliar e, conseqentemente, aprovar, aceitar, ou recusar qualquer coisa.
Quando significa uma virtude, um dom, vamos qualificando coisas e pessoas: honesta/desonesta, solidria/egosta, bonita/feia e assim por diante. Quando um atributo, uma propriedade, qualificamos coisas e pessoas para diferenci-las: slido/lquido/gasoso, casado/solteiro/vivo/separado, branco/negro/amarelo/pardo, forte/fraco etc. Quando escala de valores: mais poludo/menos poludo, analfabeto/nvel superior, pobreza/riqueza. Por outro lado, o mesmo Aurlio define vida como: existncia; o espao de tempo que decorre desde o nascimento at a morte; biografia; conjunto de propriedades e qualidades, graas s quais animais e plantas, ao contrrio dos organismos mortos ou de matria bruta, se mantm em contnua atividade, manifestada em funes orgnicas, tais como o metabolismo, o crescimento, a reao a estmulos, a adaptao ao meio, a reproduo e outras; estado ou condio dos organismos, que se mantm nessa atividade desde o nascimento at a morte; o tempo da existncia ou de funcionamento de uma coisa: a vida de um automvel, por exemplo.
Na verdade, vida um dos maiores bens a serem preservados; o primeiro direito, o direito vida e a uma vida digna. 23 NORDENFELT (1994a), ao falar de vida, faz distino importante entre vida completa e vida parcial e diz que sua completude apresenta duas dimenses, uma relacionada ao tempo e outra totalidade dos aspectos da vida. A srie contnua de eventos vitais, que dada pessoa vivencia durante sua existncia, do nascimento morte, uma vida completa na dimenso relacionada ao tempo. J a soma total de todos os aspectos de sua existncia, num determinado momento, ou durante um certo perodo de tempo, uma vida completa na dimenso relacionada totalidade dos aspectos da vida. Da Nordenfelt conclui que uma vida maximamente completa , ento, a soma total de todos os aspectos da existncia de uma pessoa, durante sua existncia inteira (tempo total de vida). Como no se consegue estudar todos os aspectos da vida de uma pessoa, deve-se fazer alguma seleo, a melhor possvel. A seleo deve ser guiada pelo propsito particular que a avaliao de qualidade de vida tem. Pelo menos, os seguintes aspectos principais da vida devem ser considerados: a) o aspecto experiencial da vida, isto , a soma total das sensaes, percepes, emoes, humores e atos cognitivos de uma pessoa; b) as atividades realizadas na vida, isto , a soma total das aes de uma pessoa; c) as realizaes na vida, isto , a soma total dos resultados das aes de uma pessoa; d) os eventos na vida, aqueles de que o indivduo est ciente, ou que so atribudos a ele e e) as circunstncias da vida, aquelas de que o indivduo est ciente, ou que so atribudas a ele. Uma vida mxima contm todos os elementos mencionados, ou seja, a soma total das experincias, atividades, realizaes, bem como todos os eventos e circunstncias atribudos pessoa. Pode haver uma combinao destas categorias, havendo, assim, um nmero enorme, seno infinito, de interpretaes de noo de 24 vida. Assim, conclui novamente Nordenfelt, as diferentes teorias de qualidade de vida tm focalizado aspectos diferentes da vida. Alm disso, para ele, h necessidade de se fazer distino entre os aspectos da vida de uma pessoa que podem ser objetivamente atribudos a ela e aqueles aspectos que o prprio indivduo percebe, ou pelos quais est sendo influenciado (objetivo X subjetivo).
2.1.4. Falta de consenso sobre o significado da expresso A natureza abstrata do termo qualidade explica porque boa qualidade tem significados diferentes, para diferentes pessoas, em lugares e ocasies diferentes. por isso que h inmeras conceituaes de qualidade de vida; talvez cada indivduo tenha o seu prprio conceito. Assim, qualidade de vida um conceito que est submetido a mltiplos pontos de vista e que tem variado de poca para poca, de pas para pas, de cultura para cultura, de classe social para classe social e, at mesmo, de indivduo para indivduo. Mais: tem variado, para um mesmo indivduo, conforme o decorrer do tempo. O que hoje, para mim, uma boa qualidade de vida, pode no ter sido h algum tempo atrs; poder no ser amanh, ou daqui a algum tempo. Talvez possa variar, mesmo, de acordo com o meu estado de esprito, ou de humor. Essa multiplicidade de conceitos, colocados de forma to heterognea, dificulta comparaes. FARQUHAR (1995b) considera que uma razo para essa falta de consenso talvez seja o fato do termo ser o de uso mais multidisciplinar da atualidade. Assim, apesar do uso disseminado do termo Qualidade de Vida, seu significado no o mesmo, variando em cada publicao. O que um pesquisador 25 entende por qualidade de vida no , em geral, o que o outro entende. BOWLING (1995a), revendo os conceitos empregados na literatura, chega concluso que: qualidade de vida um conceito amorfo, utilizado por muitas disciplinas - geografia, literatura, filosofia, publicidade, economia, promoo de sade, cincias mdicas e sociais (p. ex., sociologia e psicologia). um conceito vago; multidimensional e incorpora, teoricamente, todos os aspectos da vida humana.
GRIMLEY-EVANS (1992) mais custico: qualidade de vida tem a desvantagem de ser um conceito em moda, a que cada um se sente obrigado a fazer uma profisso de f. Ao se fazer assim, projeta-se para o interior do conceito aspectos de significado diferente e, assim, no traz nada de til a ningum. MINAYO et al. (2000) explicam melhor o porqu de tamanha variabilidade de conceitos: O termo abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experincias e valores de indivduos e coletividades que a ele se reportam em variadas pocas, espaos e histrias diferentes, sendo, portanto, uma construo social com a marca da relatividade cultural. Apontam trs formas de referncia que determinam a relatividade da noo de qualidade de vida: A primeira histrica. Ou seja, em determinado tempo de seu desenvolvimento econmico, social e tecnolgico, uma sociedade especfica tem um parmetro de qualidade de vida diferente da mesma sociedade em outra etapa histrica. A segunda cultural. Certamente, valores e necessidades so construdos e hierarquizados diferentemente pelos povos, revelando suas tradies. O terceiro aspecto se refere s estratificaes ou classes sociais. Os estudiosos que analisam as sociedades em que as desigualdades e heterogeneidades so muito fortes mostram que os padres e as concepes de bem-estar so tambm estratificados: a idia de qualidade de vida est relacionada ao bem-estar das camadas superiores e passagem de um limiar a outro. 26
Uma complicao adicional compreenso do significado do constructo foi a criao de um novo termo, de significado tambm impreciso e de aplicao variada, Qualidade de Vida Relacionada Sade. FARQUHAR (1995a) discute que grande parte da estrutura conceitual do termo na pesquisa em sade derivou da definio de Sade da Organizao Mundial da Sade (OMS): Sade o estado de completo bem-estar fsico, psquico e social e no meramente ausncia de doena ou enfermidade (OMS, 1947). Esta definio abrangente e integradora, mas utpica, pois, talvez no seja possvel alcanar um completo estado de bem-estar. Do ponto de vista operacional, porm, uma definio de extrema ajuda, pois nosso norte, d- nos o rumo e a direo, para onde deveremos direcionar nossos esforos. Sade transformou-se, assim, num conceito multidimensional, incorporando os diversos aspectos de nossas vidas. Num conceito dinmico e pessoal, tambm, pois se a perspectiva de vida, as relaes, os papis sociais e as expectativas mudarem, o estado de sade tambm se altera. Assim, medir o estado de sade deve basear-se no conceito de sade. A partir de sua redefinio, Sade deixou de ser ausncia de doena e seu conceito, hoje, est fortemente ligado a um estado positivo de bem- estar. Aqui, o bem-estar fsico, o bem-estar psquico e o bem-estar social so domnios de Sade, que seria o constructo principal. Afinal, qualidade de vida, bem- estar, felicidade, boa vida etc. so domnios ou dimenses de Sade, ou sade uma dimenso (alis, importantssima) do constructo Qualidade de Vida? No campo da Sade, essa confuso est presente. Em ensaios clnicos, por exemplo, muitas vezes qualidade de vida uma das dimenses avaliadas. GUYATT et al. (1993) j mostrou que estado de sade, estado funcional e qualidade de vida 27 so conceitos usados quase sinonimamente por muitos autores, para se referir a uma mesma dimenso de Sade. KAPLAN et al. (1989) afirmam que Qualidade de Vida Relacionada Sade se refere ao impacto da sade sobre trs funes: mobilidade, atividade fsica e atividade social. Para MINAYO et al. (2000), o conceito de promoo de sade o foco mais relevante da avaliao da qualidade de vida no mbito da Sade, centrando-se na capacidade de viver sem doenas ou de superar as dificuldades dos estados ou condies de morbidade. No entanto, os autores fazem uma crtica a essas avaliaes, pois, apesar de reconhecer que muitos determinantes de qualidade de vida se situam em outros setores (que no a Sade), o sistema de sade no intervm sobre eles. Na maioria das vezes adota uma posio exclusivamente retrica quanto aos chamados determinantes extra-setoriais, que so, em grande parte, os mais relevantes componentes de qualidade de vida e, tambm, de uma vida saudvel. Alm disto, no se pode medicalizar as avaliaes de qualidade de vida, pois nem todos os aspectos da vida humana so, necessariamente, uma questo mdica ou sanitria.
2.1.5. Caractersticas do Constructo O grupo de especialistas em Qualidade de Vida da Organizao Mundial da Sade, que elaborou um instrumento genrico de avaliao de qualidade de vida, construdo atravs de um mtodo transcultural (WHOQOL), afirma que embora no haja definio consensual de qualidade de vida, h concordncia considervel entre os pesquisadores acerca de algumas caractersticas do constructo Qualidade de Vida (THE WHOQOL GROUP, 1995). Citam trs caractersticas: subjetividade, 28 multidimensionalidade e bipolaridade. Quanto primeira, cada vez se reconhece mais que o constructo subjetivo. No subjetividade pura e total, pois h condies externas s pessoas, presentes no meio e nas condies de vida e trabalho, que influenciam a qualidade de vida das mesmas. Assim, LINDSTRN (1992), apud THE WHOQOL GROUP (1995), distingue percepes das condies objetivas (por exemplo, recursos materiais) e condies subjetivas (por exemplo, satisfao com os recursos). O WHOQOL Group tambm aponta para a mesma direo, ao propor que as questes do instrumento se preocupem com as percepes das pessoas, em nveis diferentes de questionamento. Do como exemplo: a) Quantas horas voc dormiu na ltima noite? (informao acerca do desempenho); b) Quo bem voc dormiu? (avaliao global do desempenho) e c) Quo satisfeito voc est com o seu sono? (avaliao altamente personalizada do desempenho). A primeira pergunta uma avaliao objetiva, seguida por avaliaes subjetivas. Segundo o WHOQOL Group, deve-se fazer questes acerca de avaliaes globais dos comportamentos, estados e capacidades das pessoas e de sua satisfao/insatisfao com esses comportamentos, estados e capacidades, pois esse tipo de questionamento (percepes das pessoas) que traz informaes sobre a qualidade de vida, enquanto o relato do funcionamento traz informaes sobre o estado de sade. Quanto multidimensionalidade, esta j um consenso entre os pesquisadores. Qualidade de Vida, diz o WHOQOL Group, inclui, pelo menos, trs dimenses, a fsica, a psicolgica e a social, sempre na direo da subjetividade: como os indivduos percebem seu estado fsico, seu estado cognitivo e afetivo e suas relaes interpessoais e os papis sociais em suas vidas. evidente que os diferentes instrumentos devam acrescentar outras dimenses a essas trs bsicas, por razes conceituais, pragmticas, ou empricas, dependendo dos 29 objetivos. O prprio WHOQOL inclui uma dimenso espiritual (a percepo da pessoa do significado de sua vida, ou as crenas pessoais que estruturam e qualificam a experincia). Por ltimo, a bipolaridade. O constructo possui dimenses positivas e negativas. Exemplos daquelas podem ser o desempenho de papis sociais, mobilidade, autonomia, dentre outros. Exemplos de dimenses negativas: dor, fadiga, dependncia. Assim, qualquer avaliao de qualidade de vida deve sempre incluir dimenses positivas e negativas, enfatizando as percepes dos indivduos acerca dessas dimenses. Acrescento uma quarta caracterstica do constructo: sua mutabilidade. Como j dito, a avaliao de qualidade de vida muda com o tempo, pessoa, lugar e contexto cultural; para uma mesma pessoa, muda conforme seu estado de esprito ou de humor. Essa caracterstica aumenta a dificuldade de aferio.
2.1.6. Diferentes concepes e tendncias de pesquisa acerca do constructo Qualidade de Vida 2.1.6.1. Qualidade de Vida - Viso Aristotlica OSTENFELD (1994), para tentar conceituar qualidade de vida, foi buscar a viso aristotlica. O pensamento de Aristteles nos ensina que h algum bem para o qual todas as aes convergem. Deve haver algum fim que desejado para o nosso prprio bem e, em considerao ao qual, desejamos todos os outros fins. Este bem, este fim ltimo, Aristteles denominou summum bonum, o bem supremo, mximo, que importante, para planejarmos nossas vidas. No entanto, o bem da comunidade maior e mais perfeito que o bem do indivduo. 30 Na viso de Aristteles a boa vida a vida mais desejvel. Sugeriu ele que a boa vida, considerando todas as coisas, a vida de acordo com a mais alta das virtudes. Tal vida ele denominou vida eudaimoniana (). Eudaimonia parece ser um fim, que sempre escolhido por si mesmo e nunca por causa de algo, enquanto honra, prazer, inteligncia, as virtudes em geral, so escolhidas, em parte por si mesmas, em parte por sua conseqncia, a eudaimonia. Portanto, eudaimonia preenche uma das marcas do bem maior, o bem supremo, o summum bonum. Para ROSS (1987), eudaimonia originariamente significava velado por um bom gnio. Daimon anjo, a mesma raiz de demnio; eu significa bom, portanto, um anjo bom. Agora, no grego comum, eudaimonia significa simplesmente sorte, designando, especialmente, prosperidade exterior. Ross continua: A traduo convencional por felicidade imprpria a respeito da tica, pois, enquanto felicidade designa um estado de sentimento, diferindo do prazer apenas pela sua sugesto de permanncia, de profundidade e de serenidade, Aristteles insiste no fato de eudaimonia ser uma espcie de atividade e no qualquer espcie de prazer, apesar deste a acompanhar naturalmente. Por isto, ser prefervel traduzir mais prudentemente por bem-estar.
Ross afirma a seguir:
O bem para o homem deve apresentar duas caractersticas. Deve ser final, quer dizer, ser sempre escolhido por si prprio e nunca como um meio de se atingir outra coisa. E deve ser auto-suficiente, quer dizer, algo que por si prprio torne a vida digna de ser escolhida. Estas duas caractersticas pertencem ao bem- estar.
31 Para Aristteles, a felicidade um bem mental (atividade ou ao prpria da alma); implica em viver e passar bem e inclui as virtudes, os prazeres e os bens externos. Da, conclui que a felicidade a melhor e a mais prazerosa de todas as coisas. o prazer como um todo, perfeito, integral. Aristteles concebe a atividade virtuosa como a essncia da felicidade e todos os outros bens, ou como pr-condies necessrias, ou contribuintes naturais. Assim, eudaimonia, para Aristteles, um conceito muito mais rico que felicidade. No apenas uma experincia subjetiva, mas tambm a compreenso do potencial mental, das sensaes e da inteligncia da pessoa. Ross concorda com essa viso:
Alguns afirmam que o bem-estar a virtude. Ns dizemos ser uma espcie de ao para a qual tende a virtude. Alguns afirmam ser o prazer. Ns dizemos ser acompanhada necessariamente pelo prazer. Alguns afirmam ser a prosperidade externa. Ns dizemos que, sem uma certa dose de prosperidade, um homem no pode exercitar esta boa atividade que o bem-estar. Assim, os elementos principais, que figuram na noo comum de bem-estar, tambm entram na nossa definio. A virtude constitui a raiz donde descola a ao conforme o bem, o prazer o seu acompanhamento natural e a prosperidade a sua condio prvia normal.
OSTENFELD (1994) afirma que a viso aristotlica pode ser relevante para o debate moderno acerca do conceito de qualidade de vida, que est trabalhando sob exigncias incompatveis de contar e medir todas as coisas (objetividade) e, ao mesmo tempo, quer tomar o ponto de vista da pessoa (subjetividade). Diz ele:
O que Aristteles nos ensina que satisfao e bem- estar devem ser encontrados dentro de uma estrutura de referncias, que biolgica e sociologicamente definida. Ele nos oferece eudaimonia mais que 32 felicidade. Certamente precisamos afastar-nos do ceticismo improdutivo do subjetivismo extremo e da viso de paraso do tcnico insensato.
NORDENFELT (1994a), comentando a discusso de Ostenfeld, diz que a vida perfeita, aquela de acordo com a mais alta das virtudes, no deixa espao para escolha pessoal entre os bens, entre os valores. Como conseqncia, no importa quem faz a avaliao num caso particular. A hierarquia j est dada, uma s vez e para todos. Em nossos dias, no h viso nica sobre isto. H vises contemporneas que se aproximam da de Aristteles. Mas, h outras que so o oposto da abordagem aristotlica. E h vises intermedirias. A viso anti-Aristotlica chega concluso que no h hierarquia de valores, dada uma vez e para todos, mas todos os valores so escolhidos pelo indivduo e, dessa forma, toda avaliao de qualidade de vida dependente da pessoa que faz a avaliao.
2.1.6.2. Qualidade de Vida - Desenvolvimento Humano Na dcada de 80 houve intensa discusso, que perdura at hoje, a respeito de uma tentativa de se englobar os aspectos scio-econmicos com os subjetivos da qualidade de vida. Os expoentes so Nussbaum e Amartya Sen, que conceberam o que chamam de Desenvolvimento Humano. CROCKER (1993) faz uma reviso do pensamento desses autores. Para eles, o conceito de desenvolvimento tem valor inerente, pois incorpora critrios de avaliao das mudanas sociais, permitindo distinguir se a mudana foi benfica, se houve a concretizao de uma vida melhor (mais desenvolvida) para os seres humanos. Eles afirmam que o crescimento econmico (ou o aumento do PIB ou da renda per capita) somente meio de se 33 atingir o bem-estar ou a qualidade de vida dos seres humanos. Sen fala que o desenvolvimento tem por objetivo ltimo melhorar os tipos de vida que os seres humanos esto vivendo. Mas, que vida, que tipo de vida? Nussbaum se questiona e nos questiona: Devemos perguntar que coisas so to importantes, a ponto de, sem elas, no considerarmos uma vida como vida humana. Buscam, ento, a viso Aristotlica de eudaimonia:
Como os seres humanos devem viver suas vidas? O que deveramos entender por florescimento humano e da comunidade? Que espcies de coisas so intrinsecamente boas e no apenas instrumentalmente valiosas para os seres humanos? A felicidade o objetivo ltimo, ou apenas um subproduto ou algum tipo de evidncia do valor intrnseco? Bens, tais como alimentos ou renda, so intrinsecamente bons, ou so valiosos apenas por contribuirem para o desenvolvimento humano?
Eles questionam se os bens ou as diversas mercadorias so intrinsecamente bons, afirmando, a seguir, que so eticamente bsicos para o bem-estar e um bom padro de vida dos seres humanos. Mostram que os economistas elegeram, no ps- guerra, PIB, renda per capita e crescimento econmico em bens e servios como favoritos, mas criticam a focalizao grosseira em mercadorias. Sen diz que h pontos fortes e fracos nessa viso. H uma percepo correta de que o desenvolvimento no ocorre sem prosperidade material: as pessoas sequer podem ser, para no falar em ter bem-estar ou uma boa vida, se no dispem de certos bens. Mas, h muitas fragilidades nessa viso. Uma importante o fetichismo das mercadorias, onde os meros meios so convertidos em fins ltimos, o objetivo passando a ser, no o bem-estar, no um bom padro de vida, mas o bem material 34 em si; as pessoas valorizando a aquisio, cada vez maior, de mercadorias: Ao invs da nfase recair no que os bens podem fazer para as pessoas, ou melhor, no que as pessoas podem fazer com esses bens e servios, o enfoque em bens freqentemente leva sua valorizao como intrinsecamente bons em si mesmos. Apresentam trs argumentos: a) As mercadorias no so boas em si mesmas; somente so boas devido relao que mantm com as pessoas, proporcionando a estas boas oportunidades: O bem-estar de uma pessoa no uma questo de quo rica ela ...A posse de mercadorias um meio para o fim que o bem-estar; b) H uma variabilidade interpessoal. Por causa disto, o mesmo bem pode ajudar alguns e prejudicar outros, ou favorecer bastante o bem-estar de uns e bem pouco o de outros. O importante o que as pessoas conseguem fazer com os bens que esto ao seu alcance. Algum, muito rico em bens, pode aproveit-los pouco, enquanto outro que possui um nico bem pode otimiz-lo a favor de seu desenvolvimento; c) Socialmente, um excesso de bens pode ser danoso, pois uma quantidade excessiva de uma coisa boa pode ser ruim. Nussbaum afirma que bens - e a cobia por eles - muitas vezes tornam as pessoas excessivamente competitivas, dominadoras, arrogantes e as levam a ter uma atitude mercenria em relao a outros tipos de coisas boas. Crocker faz um contraponto com a viso de Rawls acerca dos bens sociais primrios, bens importantes que todos os indivduos racionais querem ter, independentemente de seus fins ltimos na vida. So eles os direitos e liberdades, as prerrogativas e oportunidades, renda e riqueza e auto-respeito. So necessrios, para capacitar os seres humanos a realizar e exercitar suas capacidades morais e a perseguir seus fins ltimos. Mas, Nussbaum e Sen criticam essa viso, juntamente com a crtica da viso de utilidade dos bens, o utilitarismo advindo da perspectiva 35 welfarista. Dizem que, sendo todas as demais condies iguais, melhor ser feliz que sentir-se miservel. Consideram a felicidade como uma efetividade importante e uma realizao extraordinria, mas, a felicidade ou a satisfao de desejos no suficiente para o bem-estar e lamentavelmente imprecisa como medida de bem- estar. Mostram o argumento das pequenas mercs, retirado de um escrito de Ralph Waldo Emerson, em A Experincia:
Por compaixo, tornei-me um pouco impaciente e sentimental, mas s me deixarem em paz, para que eu saboreie cada hora e o que ela me proporciona, o prato do dia, de to boa vontade quanto o fuxiqueiro do botequim. Eu sou grato s pequenas mercs. Troquei experincias com um amigo meu, que espera o mximo do universo e que se desaponta com qualquer coisa que seja menos que o melhor; e descobri que me encontro no outro extremo, nada esperando e sempre muito agradecido por bens singelos... Se aceitamos o bem que encontramos, sem nada perguntar, de muitas coisas seremos cumulados.
Para Sen, as pessoas podem sofrer de grave privao e, mesmo assim, serem cheias de alegria. Se no esperam muito da vida, podem ter grande contentamento com quaisquer pequenas mercs que surjam para elas. Ele se preocupa com o condicionamento mental, verdadeira lavagem cerebral, que muitas polticas, religies, ou idias filosficas fazem com aqueles que esto objetivamente sofrendo privaes, at mesmo dos bens singelos de Emerson, levando as pessoas a aceitarem e a encontrarem justificativas para as privaes que esto passando. Religies, filosofias e polticas podem legitimar as privaes, dando, lgico, uma compensao; a vida eterna, por exemplo. Sen bastante crtico:
36 as pessoas muito pobres ajustam suas aspiraes e desejos ao pouco que possvel; levadas pela desesperana, fazem os compromissos mais derrotistas com a dura realidade. Dado um grau suficientemente baixo de aspiraes e um alto grau de adaptao desgraa, no surpreende que uma pessoa se alegre enormemente com pequenas mercs e que seu corao d pulos sempre que v um arco-ris no cu.
Reconhece que h vidas em que pequenas mercs contam muito. D exemplos: o mendigo desesperanado, o trabalhador sem terra, a dona de casa dominada, podem, todos, ter alegrias com pequenas mercs e conseguir suprimir o sofrimento agudo atravs da necessidade de continuar sobrevivendo, mas, em termos ticos, seria profundamente equivocado, devido sua estratgia de sobrevivncia, atribuir um valor pequeno perda de bem-estar que sofrem.
Arremata muito bem: aquele que s deseja pouco, no tem necessidade de muito; isto pode ser um bom conselho, para se contentar e se resignar com uma realidade dura, mas no uma frmula, para se julgar o bem-estar, nem uma receita de justia social. Diz mais: o resultado dessa falsa conscincia que, muitas vezes, desigualdades agudas sobrevivem, justamente por encontrar aliados entre os que sofrem privaes. O desvalido acaba por aceitar a legitimidade de uma ordem injusta e se torna um cmplice implcito dela. Apesar disso, v o outro lado da moeda, dialeticamente: as pessoas podem ter bem-estar e, at, opulncia (estar bem de vida) e, mesmo assim, serem infelizes ou frustradas; podem ter desejos insatisfeitos por vinhos raros e Ferraris. Conclui ele, muito bem: ainda que o descontentamento no revele bem-estar, h casos em que ele deve ser avaliado positivamente; a indignao 37 com uma ordem social injusta pode ser um ingrediente importante de auto-afirmao individual e de progresso social. De certa forma, rompeu-se a iluso que identificava, inequivocamente, desenvolvimento e crescimento econmicos com bem-estar e qualidade de vida, havendo, lgico, interesse importante pelo desenvolvimento, pois se espera que os povos, que ainda vivem em situaes de baixos nveis de vida, consigam, atravs da industrializao e modernizao, melhorar de situao. Os indicadores sociais mediriam o desenvolvimento scio-econmico de uma nao. Sade, trabalho, moradia, lazer, renda, segurana, famlia, ambiente fsico-social, educao, religio, poltica, todos sendo, tambm, dimenses de qualidade de vida. Conseguiriam medir o xito ou o fracasso das polticas implementadas. Para cada um deles seria fundamental estabelecer os nveis minimamente aceitveis e os desejados. Os primeiros definiriam a excluso social; esse mesmo nvel deveria ser suplantado na reinsero social. Mas, o nvel de excluso ou o de reinsero social no bastam, para se chegar a uma boa qualidade de vida. So importantes, mas no suficientes. Para se alcanar o bem-estar social preciso haver bom desempenho social. Na opinio de KANE (1987), para idosos, h diversas dimenses do desempenho social, a saber: as relaes sociais, famlia inclusa (sua freqncia, natureza e qualidade), as atividades sociais (sua freqncia, natureza e qualidade), os recursos sociais (incluindo rendimentos, moradia e condies ambientais) e o suporte social (que tipo de ajuda de outras pessoas a pessoa recebe e com que tipo de ajuda se pode contar, caso necessrio). BALDASSARE et al. (1984) j mostraram que as relaes sociais so fatores preditivos importantes de felicidade, mesmo aps se descontar os efeitos de diversas variveis demogrficas e de sade. Ausncia de solido o melhor fator 38 preditivo de felicidade dentre todas as variveis de relaes sociais. PIHLBLAD; ADAMS (1972) demonstraram que Amizade associada muito fortemente Satisfao de Vida, assim como a participao em grupos formais, notadamente os religiosos. Complementam: Viuvez produz uma alterao mais drstica na Satisfao de Vida para homens que para mulheres. No entanto, evidente que pessoas abaixo dos patamares minimamente aceitveis, carentes do mnimo necessrio para a sobrevivncia, socialmente excludos, dificilmente podero atingir graus satisfatrios de bem-estar. No impossvel, mas Sen e Nussbaum mostram que a sociedade no pode aceitar polticas de pequenas mercs. DUCHIADE (1995) afirma enfaticamente:
muito embora a noo de bem-estar no possa se restringir ao fator renda, na medida que envolve diversas dimenses da vida humana, inegvel sua importncia numa sociedade como a nossa, em que o acesso a bens e servios essenciais sobrevivncia depende da possibilidade de pagar por estes.
O que dizer de uma situao, estampada num jornal no dia das mes de 1999, em que uma senhora de 62 anos, limpadora de profisso, respondeu pergunta do jornalista sobre o que gostaria de ganhar de presente, expressando o seguinte desejo: Gostaria de ganhar uma mquina de lavar. Nunca tive uma (METR NEWS SUL, 1999). ROMANO (1993) procura deixar mais clara a importncia das diferentes dimenses scio-econmicas para o entendimento e conceituao de qualidade de vida. Identifica um indicador, denominado nvel de vida, que agrega aquele conjunto de variveis scio-econmicas, inicialmente identificadas ao conceito de 39 qualidade de vida: estado de sade, padres de vida, moradia, satisfao e condies de trabalho, educao, condies de saneamento bsico, acesso a servios de sade, aquisio de bens materiais. Afirma que nvel de vida um conceito totalmente diferente do de qualidade de vida: enquanto o primeiro depende primordialmente de definies e perspectivas polticas, portanto voltado comunidade como um todo, o segundo um atributo do indivduo. Percebe-se, por conseguinte, que so duas entidades bastante distintas, apesar de complementares. Adota a definio de Flanagan a respeito de qualidade de vida: a habilidade ou a capacidade de um indivduo, para desempenhar tarefas ou atividades da vida diria, obtendo, assim, satisfao e afirma que qualidade de vida pode ser entendida em termos das expectativas pessoais do paciente e se essas foram, ou no, atingidas, alcanadas. D destaque, assim, a essa dimenso mais subjetiva, apesar de mostrar que h, tambm, uma dimenso objetiva, calcada em medidas fisiolgicas de desempenho, de resultados (mortalidade, piora, cura, efeitos colaterais, relao custo-benefcio etc.). Diz:
A (dimenso) objetiva, definida pelo mdico, responde s perguntas onde vamos chegar, o que vamos obter. Visa a melhoria do padecimento, o alvio dos sintomas. A subjetiva, definida pelo paciente, responde s perguntas por que e como vamos fazer. Visa a sensao individual de bem-estar, a manuteno de suas funes de modo compatvel com sua realidade de existir e sua compreenso de ser.
Romano diferencia, assim, nvel de vida de qualidade de vida, que seriam conceitos diferentes, embora complementares, e identifica, no constructo qualidade de vida, dois aspectos, um objetivo e outro subjetivo, o primeiro baseado em 40 indicadores biomdicos e o ltimo derivado de valores e crenas do prprio paciente. D importncia marcante ao aspecto subjetivo, pois isto acrescentaria uma viso tica existncia.
2.1.6.3. Qualidade de vida - Bem-Estar Psicolgico Diversos autores, trabalhando com idosos, enfatizam a dimenso bem-estar psicolgico. Como no h unanimidade sobre o seu significado, chama a ateno que termos diferentes tm sido empregados, para significar o mesmo bem-estar: ajustamento, estado de esprito (morale), felicidade, contentamento, satisfao de vida, a boa vida e outros. Uma parte da literatura gerontolgica tem trabalhado os conceitos de envelhecimento bem-sucedido, envelhecimento positivo e qualidade da velhice de maneira semelhante, sob o enfoque de satisfao de vida e estado de nimo (morale) (NEUGARTEN et al., 1961; LAWTON, 1975; LARSON, 1978; PALMORE, 1979; HORLEY, 1984; BOWLING, 1995a), tanto que satisfao de vida, de forma indireta, representa qualidade de vida e uma dimenso-chave nas avaliaes de estado de sade na velhice. Investigadores de diversas reas (psiclogos, socilogos, gerontlogos) tm tentado medir o bem-estar, a satisfao, a felicidade, para entender o que as pessoas querem dizer com a expresso boa vida (BOWLING, 1995a). LARSON (1978), por exemplo, pesquisou fatores associados a satisfao de vida entre idosos e encontrou sade tima, nvel scio-econmico maior, ser solteiro ou casado e maior atividade social, especialmente atividade organizacional. Em contrapartida, idade, raa, sexo e emprego no mostraram relao 41 significativa. Para PALMORE; KIVETT (1975), os fatores predisponentes mais importantes de satisfao de vida foram sade, atividade social e prazer sexual. LAWTON (1983) prope a noo de good life com quatro componentes: competncia comportamental, bem-estar psicolgico, qualidade de vida percebida e meio ambiente objetivo. Fica evidente na anlise desses trabalhos a predominncia das dimenses psicolgicas e sociais. A preocupao com a sade fsica aparece com menor intensidade. E aparece de forma peculiar: o quanto a sade fsica influencia a satisfao de vida. LAWTON (1975), analisando a histria da avaliao dos estados dalma, ou dos sentimentos dos idosos, afirmou que tal avaliao se deu atravs de trs formas: escalas de atitudes, de ajustamento (Burgess, Cavan e Havighurst, 1949), escalas de estado de esprito, morale em ingls (Cumming, Dean e Newel, 1958; Kutner, Faushel, Togo e Langer, 1956) e ndices de satisfao de vida (Neugarten, Havighurst e Tobin, 1961). Lawton, percebendo, ento, que o estado de nimo ou de esprito multidimensional, elaborou a Escala de Estado de nimo do Centro Geritrico de Philadelphia (Philadelphia Geriatric Center Morale Scale), um instrumento de 22 itens. NERI (1993b) faz uma reviso da pesquisa gerontolgica sobre Qualidade de Vida na idade madura e na velhice, partindo do pressuposto de que, nessas fases, tambm possvel haver boa qualidade de vida, apesar da aparente contradio entre velhice e bem-estar. Afirma que vrias disciplinas no mbito das cincias biolgicas, da psicologia e das cincias sociais tm a tarefa de identificar as condies que permitem envelhecer bem, com boa qualidade de vida e senso pessoal de bem-estar. 42 Mas, nessa fase da vida, a promoo de boa qualidade de vida um empreendimento de carter scio-cultural, ultrapassando os limites da responsabilidade pessoal. Qualidade de vida depende, portanto, no apenas do indivduo, mas de sua interao com os outros e com a sociedade. Mostra que h uma multiplicidade de critrios e de indicadores, cada um influenciando de maneira diferente a vida das pessoas, com impacto desigual sobre o bem-estar subjetivo. Cita BALTES; BALTES (1990), para os quais uma velhice satisfatria largamente mediada pela subjetividade e referenciada ao sistema de valores que vigora num perodo histrico determinado, para uma dada unidade scio-cultural. Neri faz um histrico das tendncias da investigao sobre qualidade de vida de idosos. Diz que a investigao sistemtica sobre o ajustamento pessoal e social na velhice foi iniciada por pesquisadores da Escola de Chicago: Pollack em 1948 e Cavan, Burgness, Havighurst e Goldhammer em 1949. Estar satisfeito com a vida atual e ter expectativas positivas em relao ao futuro significariam esse ajustamento pessoal e social, que proporcionariam um envelhecer bem. Conseguir esse ajustamento numa poca de perdas e crises de natureza biolgica, psicolgica e social resultaria em satisfao com a velhice. Em seguida, na dcada de 50, surgem os estudos do grupo de Kansas (Kansas City Studies of Adult Life), grupo liderado por Havighurst, substitudo por Neugarten na dcada seguinte e por Guttman em meados dos 60 at a dcada de 80. Esses autores colocaram quatro condies para se envelhecer bem: atividade, capacidade de afastamento, satisfao com a vida e maturidade (ou integrao da personalidade). No entanto, a nfase maior acabou sendo satisfao e atividade, o que ocorreu nos anos 60. Na dcada seguinte, perceberam que outras variveis mediavam os efeitos daquelas duas, principalmente 43 o controle pessoal (autonomia). A atividade, se desencadeada a partir do controle pessoal sobre a prpria vida, pode levar satisfao, pois o indivduo que regularia sua vida. Essa auto-regulao pressuporia auto-estima, auto-conceito e senso de eficcia pessoal. Haveria, assim, vrias tendncias na pesquisa sobre Qualidade de Vida na velhice e Neri comenta cada uma delas. A primeira o bem-estar psicolgico e satisfao, onde NEUGARTEN et al. (1961) elaboraram uma escala de avaliao da satisfao com a vida (Life Satisfaction Index) atravs de anlise fatorial, encontrando cinco dimenses: envolvimento e apatia, resoluo e fortaleza, senso de equilbrio entre metas desejadas e alcanadas, humor e auto-conceito positivo. Essa escala foi sendo reelaborada, havendo incluso de outras dimenses, como felicidade, ajustamento, sade, moral, longevidade, bem-estar subjetivo e equilbrio entre aspiraes e realizaes. As diversas aplicaes desse instrumento permitiram encontrar os fatores preditivos mais importantes de Satisfao de Vida. Sade um dos principais e sade percebida mais preditiva que as condies objetivas de sade, avaliadas segundo parmetros mdicos. Mas, satisfao com a famlia, status social, situao econmica e psicolgica, capacidade de iniciar e manter contatos sociais e a uniformidade ou variao na vida diria so muito importantes tambm. A segunda o bem-estar psicolgico e atividade, tendncia de investigao motivada pela expanso da teoria do desengajamento, que dizia haver, na velhice, um afastamento universal e inevitvel entre idosos e comunidade. As perdas de papis sociais e de status entre os idosos levaria a depresso, sentimentos de inferioridade, dependncia e desajuste pessoal e social, isto tudo causado por um acordo tcito entre idosos e sociedade, para que seus membros mais maduros cedessem lugar aos 44 mais jovens. Para a teoria da atividade, ao contrrio, quanto mais ativo o idoso, maior sua satisfao com a vida, pois ter maior nmero de interaes sociais, maior rede social de apoio, maior probabilidade de assumir novos papis, maior aprovao e reconhecimento sociais. Mas, crticas surgiram a essa teoria, algumas sugerindo que, na verdade, estar satisfeito que causava aumento de atividades, outras afirmando que satisfao e atividade eram independentes entre si. Estudos longitudinais feitos por STONES; KOSMA (1989), apud NERI (1993b), reforaram essa ltima viso. Afirmaram que satisfao financeira, satisfao com as condies de habitao e satisfao com a sade levam a um senso de bem-estar pessoal. Assim, estar feliz com sua vida tenderia a construir nela situaes mais positivas e melhores interaes sociais; importante, portanto, seria a felicidade. J a atividade seria independente e atuaria sobre a competncia funcional e a longevidade. Mais importante seria o controle do indivduo sobre as atividades que ir desempenhar. Neri fala, a seguir, sobre a tendncia na pesquisa sobre Qualidade de vida, bem-estar psicolgico e o senso de controle (autonomia). A incapacidade de alterar o meio fsico e social deixa nas pessoas uma sensao de fracasso. Se atribuirem seu fracasso a deficincias pessoais, generalizadas e duradouras, sero acometidas de sensao de ineficcia. Isto depende de como os idosos enxergam sua vida: se vem apenas perdas e declnio, ou se enxergam as reservas que ainda tm e o potencial de desenvolver novas habilidades, compensando as perdas. O senso de ineficcia pode ser exacerbado por diferentes preconceitos, dos idosos e da sociedade. Assim, quanto maior o senso de controle pessoal, a capacidade de deciso e comando, mais intensos so os sentimentos de satisfao; quanto menor, maiores as possibilidades de depresso, preocupao e desamparo. 45 Outra tendncia, segundo Neri, a do bem-estar psicolgico e mecanismos de auto-regulao. Esta englobaria o senso de controle pessoal e de auto-eficcia com outras dimenses, como senso de valor, crenas realistas, espontaneidade e responsividade emocional, estimulao intelectual, soluo de problemas, criatividade, senso de humor, prontido fsica e hbitos de sade. Isto mobilizaria comportamentos, planejados de acordo com metas a serem alcanadas, levando em conta as normas prescritas pela sociedade. Haveria uma aspirao de todos a um senso de significado pessoal. Descobrir um sentido para a prpria vida, algo que a faa valer a pena, , segundo Neri, crucial para os idosos, uma vez que, com a idade, aumenta a probabilidade de experimentao de perdas e de eventos incontrolveis. O que levaria a esse senso de significado pessoal? Pesquisas vrias encontraram vrios fatores: maneira de avaliao dos eventos da vida, resoluo de conflitos, integrao num contexto significativo, reminiscncias, grau de compromisso com as relaes, ideais, valores, ou tradies significativas, causas sociais, religiosidade e transcendncia, desenvolvimento pessoal na velhice (auto-aceitao, relaes positivas com os outros, autonomia, intencionalidade e direcionalidade na busca de metas durante a vida, senso de domnio e de competncia). Para ela, muito embora reconhea os riscos de perda de autonomia e a incerteza, que rondam os mais velhos, essa proposta enfatiza, tanto a possibilidade de crescimento e bem-estar, quanto a continuidade de desenvolvimento nos anos maduros. Por fim, Neri apresenta a tendncia do bem-estar psicolgico e estresse. ALDWIN (1990), apud NERI (1993b) observou quatro categorias principais de estressores em idosos: problemas de sade, questes sociais, com nfase na poltica, problemas enfrentados por familiares e preocupao com problemas de amigos e 46 vizinhos. Os dois primeiros seriam egocntricos, afetando principalmente o idoso, e os dois ltimos, no-egocntricos. Os egocntricos seriam preditores de declnio da habilidade fsica e psicolgica, enquanto os no-egocntricos levam o idoso a buscar uma forma adequada de passar o basto para a gerao seguinte, procurando garantir condies, para que as prximas geraes possam viver bem, uma preocupao pelo futuro das geraes mais jovens e das que no nasceram. Isto permitiria ao idoso transcender suas limitaes e incapacidades e manter seu senso de significado pessoal; portanto, estar bem consigo mesmo. Desse modo, os eventos estressores no tm, necessariamente, efeitos adversos sobre o idoso. Ao contrrio, pem em foco importantes tarefas que o idoso pode realizar em favor dos outros e de si prprio, possibilitando-lhe a manuteno de seu senso de significado pessoal. Neri conclui atravs de um conceito-sntese sobre a qualidade de vida na velhice, aqui compreendida como adaptao a condies de vida...que a sociedade oferece a seus idosos. um processo multidimensional de adaptao, consistindo na capacidade de lidar com eventos estressores e com vrios tipos de demanda e de explorar sua reservas intocadas e seu potencial de mudana, desenvolvendo novas habilidades.
2.1.6.4. Qualidade de Vida - Felicidade com a Vida NORDENFELT (1994b), em outro ensaio, faz a caracterizao de um conceito subjetivo de qualidade de vida: a felicidade com a vida, ou alegria de viver, numa traduo menos literal. Afirma que felicidade uma espcie de bem-estar (well-being), a mais importante espcie, na verdade. Distingue, a seguir, well-being de welfare. Define welfare como um conjunto de coisas (acontecimentos, negcios, assuntos etc.), na maior parte, mas no necessariamente, externas ao indivduo, que 47 contribuem para o seu bem-estar (well-being). Assim, a situao econmica de uma pessoa, suas relaes familiares, sua situao profissional, tanto quanto seus recursos internos, particularmente a sade, fazem parte do seu welfare, podendo influenciar seu bem-estar (well-being) de forma positiva ou negativa. Para Nordenfelt, a felicidade com a vida, a alegria de viver, influenciada, negativa ou positivamente, por essa coleo de coisas. Como o ser humano vive em algum lugar, seu meio- ambiente fundamental. Alm do meio fsico, um local com seus recursos naturais e seu clima, h um ambiente cultural, uma sociedade com suas normas e leis, seus costumes, seu sistema poltico, e um ambiente psico-social, com parentes, amigos e colegas de trabalho. Este meio-ambiente complexo influencia nossas vidas de diferentes maneiras, sendo uma plataforma para nossas aes, oferecendo diferentes oportunidades, o que diferencia as populaes (NORDENFELT, 1994b). Praia no Rio de Janeiro, montanha em Minas Gerais; semi-rido no Nordeste, floresta amaznica no Norte; meio urbano industrializado em So Paulo, vida agro-pastoril em Tocantins. Embora seja uma plataforma para a ao, tambm limita nossos objetivos de vida. No podemos, ou no conseguimos, fazer qualquer coisa ou atividade, em qualquer lugar. Ao compreender isto, as pessoas tm de alterar, muitas vezes, seus objetivos de vida. Alm disso, o meio pode influenciar-nos diretamente (atravs do clima, dos recursos hdricos, condies de solo etc.), mas h uma influncia psico-social e cultural importantssima, afetando nosso bem-estar. Embora no seja o nico, o meio-ambiente um fundamento importante do nosso bem-estar, ou do nosso mal-estar. Assim, Nordenfelt distingue entre as condies externas do bem-estar e o prprio bem-estar. Diz: um estado de bem-estar criado, afetado, ou aniquilado por diferentes combinaes das condies externas. Quando a 48 combinao contribui positivamente, chamamos de welfare; quando negativamente, illfare. Nordenfelt complementa que, alm dessas condies externas ao bem-estar, h uma srie de condies internas, que tambm o afetam (welfare interno e illfare interno): nossa constituio fsica e intelectual, a sade, o carter, a personalidade, os interesses e as vocaes. Alm disto, a prpria atividade humana tambm afeta o bem-estar; como utilizamos o meio-ambiente e como reagimos a ele. E a nossa compreenso dessas condies externas tambm o afeta, podendo sentir-nos felizes ou desgostosos com determinada condio. Portanto, o meio externo, as condies internas e as atividades das pessoas constituem seu welfare, que vai acarretar em bem-estar ou mal-estar. O ponto de partida de Nordenfelt que o bem-estar engloba as experincias humanas positivas e rejeita as negativas. Experincias humanas dadas pelas sensaes, emoes e humores, respectivamente prazer visual, gustao, olfao, sede, fome, dores, incmodos; amor, felicidade, esperana, dio, preocupao, desespero; alegria, paz de esprito, calma, harmonia, satisfao, mania, depresso, angstia. Elege Nordenfelt a felicidade como a principal candidata a ser identificada com Qualidade de Vida, pois ela o mais geral dos conceitos de bem-estar... uma espcie de bem-estar de segunda ordem. Ela conseqncia da reflexo pessoal sobre a prpria vida e sobre as sensaes, emoes e humores vivenciados; e se conecta s vontades e objetivos das pessoas. Algum feliz, porque seus desejos e objetivos so, ou esto sendo, realizados. Assim, o conceito de qualidade de vida como felicidade leva a um ponto de vista individual, subjetivo, do constructo. As condies externas, que trazem felicidade, so aquelas que contribuem para a realizao dos objetivos pessoais. Como os objetivos so diferentes (infinitamente), 49 as possibilidades e maneiras de ser feliz so infinitas, assim como as de ser infeliz. evidente que h mltiplos objetivos; os indivduos podem, por isso, ser felizes em alguns aspectos e infelizes noutros. Mas, pode-se fazer uma priorizao de objetivos e se sentir extremamente feliz, porque algo foi preenchido, apesar de no se ter alcanado outros objetivos, desde que estes sejam menos prioritrios. Assim, conclui Nordenfelt, os componentes principais desse conceito so o welfare, o bem-estar (well-being) e a felicidade. O welfare consiste de uma grande variedade de condies do indivduo, externas e internas. A felicidade vista como uma espcie de bem-estar, a principal delas, sendo uma emoo, ou uma disposio emoo, englobando todos os outros elementos do bem-estar, alm de ser uma conseqncia das reflexes das pessoas sobre as circunstncias de suas vidas, atravs de um balano a respeito do que consideram mais ou menos relevante. Assim, qualidade de vida tem uma interpretao subjetiva, pois deve ser identificada com a felicidade com a vida, com a alegria de viver. Alm de ser um conceito cognitivo, pois pressupe conhecimento e crena, felicidade dimensional, pois h diferentes graus (mxima infelicidade mxima felicidade), que dependem do nmero de vontades e objetivos alcanados (avaliao quantitativa), ou do alcance das vontades e objetivos mais importantes, previamente hierarquizados pelos indivduos (avaliao qualitativa).
2.1.6.5. Qualidade de Vida - Satisfao das Necessidades Outro significado para Qualidade de Vida o conceito de necessidade, ou, mais especificamente, de preenchimento ou satisfao de necessidades. LISS (1994) analisa a relao entre os conceitos de necessidade e Qualidade de Vida. Mostra que 50 h duas formas de se considerar a relao: a primeira, como uma relao causal (causa-efeito), que pode ser feita de duas maneiras, dependendo do ponto de vista de qual a causa. Pode-se afirmar que a satisfao das necessidades fundamentais resulta em alto grau de qualidade de vida, ou um alto grau de qualidade de vida leva a necessidades satisfeitas. A segunda, como uma relao lgica entre elas, uma correlao positiva, tambm com duas maneiras de expresso: as necessidades fundamentais so satisfeitas, se, e apenas se, um certo grau de qualidade de vida alcanado, ou uma pessoa tem um alto grau de qualidade de vida, se, e apenas se, suas necessidades fundamentais so satisfeitas. Aqui no h relao de causa-efeito, mas uma condio necessria para a outra e vice-versa. Sem uma, a outra no possvel. Liss mostra que a literatura enfoca o conceito de necessidade de duas formas: na primeira, necessidade um instrumento para atingir objetivos colocados (algum necessita de algo, se este algo necessrio, para realizar um certo objetivo, objetivo a que ele se props); na segunda, necessidade considerada como uma tenso ou desequilbrio no organismo, sendo, ento, uma fora motriz, ou motivadora, por exemplo, a conquista da liberdade ou de um bom salrio. Liss prioriza a primeira, a necessidade como instrumento para se alcanar objetivos colocados. Inicialmente, diz ele, o termo pode se referir a uma diferena, sendo esta um estado de deficincia. Tem-se necessidade de algo que no se possui, que no se alcanou. Mas, o termo tambm pode ser usado, para se referir ao objeto necessitado, uma necessidade para eliminar a diferena ou a deficincia; moradia, emprego, lazer, transporte, sade etc. so necessidades do ser humano. Liss enfatiza o estado de deficincia e diz que o componente objetivo a ser alcanado joga um papel importante no conceito. O 51 objetivo determina o objeto a ser alcanado. Por exemplo, o objetivo viver como um rei difere do viver como um monge, por gerar um conjunto de necessidades diferentes, para alcan-lo. Diz ele: um objetivo claramente definido , assim, um pr-requisito para uma avaliao razovel das necessidades. Alm disto, o objetivo um componente justificador do conceito de necessidade. Dizer eu quero isto diferente de dizer eu tenho necessidade disto. No primeiro dito, o objeto valioso, tanto que eu o desejo. No segundo, o objeto necessrio, para se alcanar um objetivo, este, sim, considerado valioso. A necessidade ganha mais ou menos fora, dependendo do grau de valor do objetivo a ser alcanado. Isto explica porque, normalmente, considerado mais importante preencher a necessidade de alimento (a fim de sobreviver) que a necessidade de um carro de luxo (a fim, talvez, de causar boa impresso na vizinhana). Daqui resulta a importncia de sempre se especificar o objetivo a ser alcanado, quando se pensa em necessidade relacionada qualidade de vida. Por outro lado, no alcanar um objetivo coloca a pessoa em risco de permanecer na deficincia. A literatura, diz Liss, apresenta vrios tipos de risco. Seleciona trs importantes: risco de no se desenvolver de acordo com a natureza humana, de no conseguir preencher um plano de vida e de no satisfazer seus interesses. Quanto natureza humana, o objetivo existir e desenvolver de acordo com nossa boa natureza (MCCLOSKEY, 1976, apud LISS, 1994). Tudo o que necessrio para este objetivo, uma necessidade humana: amor, honestidade, honra, relaes sociais, atividades significativas etc. so, todos, necessidades humanas, se, e apenas se, so necessrios para aquele objetivo particular. (Mas, lgico que a natureza humana pode ser m). J o plano de vida constitudo pelos propsitos e atividades que so fundamentais ao modo de viver da pessoa, que trabalho executa, 52 que relaes sociais estabelece e assim por diante. Aqui tem muita importncia o valor que a pessoa d ao seu plano de vida. diferente o plano de vida focalizar o cuidado da casa, como presente em muitas idosas, ou a perseguio de um ideal social, como num sindicalista aposentado. Mas, o importante o significado e o valor que aquele plano tem para a pessoa. Assim, h muitas senhoras que se sentem realizadas em proporcionar famlia conforto e segurana, alm de serem o elo de ligao e referncia, enquanto outras detestam a obrigao dos afazeres domsticos, apesar de, muitas vezes, no terem outro plano de vida. De acordo com essa viso, diz Liss, uma pessoa necessita do que necessrio para preencher o seu plano de vida ... o objetivo da necessidade o plano de vida preenchido. O plano de vida escolhido pela pessoa, mas, sua natureza, no. Apesar disso, no precisa haver incompatibilidade entre eles. Pode-se escolher um plano de vida de acordo com a prpria natureza; bem como a natureza de algum, seu carter, personalidade e outros atributos podem ser uma condio necessria, para alcanar o plano de vida, a que se props. Por ltimo, a satisfao dos interesses no significa necessariamente satisfao dos desejos e vontades. Por trs dos interesses h, tambm, razes e motivaes. E todos devem ser considerados. Liss afirma, ento, que o conceito de Qualidade de Vida d-nos uma quarta maneira de definir o objetivo da necessidade: ... algum est em risco (de permanecer na deficincia), se tem um baixo grau de qualidade de vida, no importando, aqui, qual o conceito ou definio que esse algum coloca para o termo qualidade de vida. Liss relaciona Qualidade de Vida ao conceito de boa vida e considera duas dimenses principais: as condies de vida (materiais, psicolgicas e sociais welfare) e os estados dalma (felicidade, bem-estar, ... well-being). 53 Mas, h uma terceira dimenso entre essas: o equilbrio entre o estado cognitivo e o estado psicolgico do indivduo. Tal dimenso interessante para o objetivo da necessidade. Assim, uma pessoa est feliz com a vida, quando suas condies de vida so aquelas que ela deseja que sejam. Ficamos felizes da vida, quando percebemos que satisfizemos nossas vontades. Ou, mais precisamente, uma pessoa est feliz com a vida, se, e apenas se, suas condies de vida - como a pessoa as percebe - so como ela quer que sejam. Portanto, uma pessoa tem alto grau de qualidade de vida, quando est feliz com sua prpria vida. Mas, pode estar muito feliz ou pouco feliz. H, assim, um nvel mnimo de felicidade, que est relacionado satisfao de vontades e desejos de alta prioridade. Uma segunda maneira de se abordar o conceito, considera a necessidade como fora motriz ou motivadora, levando tenso ou desequilbrio ao organismo. Um indivduo atingiria boa qualidade de vida, quando tivesse alcanado o que ele, por causa de tenses internas, colocou grande empenho para alcanar. Quando um indivduo est em necessidade - isto , em estado de desequilbrio - , certos comportamentos so desencadeados em direo a certos objetivos. O objetivo maior a volta da homeostasia, um novo equilbrio. Liss d uma importncia secundria a essa viso: verdade que as tenses geram comportamentos, mas incerto se elas direcionam o comportamento dos indivduos, automaticamente, para coisas que conduzem felicidade. Liss argumenta, ainda, que satisfao das necessidades no um bom indicador de Qualidade de Vida, a menos que ambos os conceitos (necessidade e qualidade de vida) estejam em harmonia. Podem no estar. Se qualidade de vida 54 definida como felicidade e necessidade como plano de vida preenchido, pode haver desarmonia, pois um plano de vida preenchido, nem sempre leva felicidade. Finalizando, Liss afirma que necessidade e qualidade de vida podem ser conceitualmente relacionadas de duas formas: necessidade pode ser definida em termos de qualidade de vida e, vice-versa, qualidade de vida pode ser definida em termos de necessidade. H necessidade, se algo necessrio, para alcanar certo objetivo, o objetivo, ento, tendo importncia central no conceito; qualidade de vida, aqui, um dos objetivos a serem alcanados. Ou vice-versa, qualidade de vida alta, quando as necessidades fundamentais so preenchidas. Uma necessidade preenchida, quando o objetivo realizado, ou quando o indivduo tem mo o que necessrio, para realiz-lo.
2.1.7. Avaliao da prpria vida Avaliar a prpria vida, para concluir a respeito de sua qualidade, para saber se boa ou ruim, um processo intrapsquico complexo, abrangendo julgamentos, emoes e projees para o futuro. Fatores ambientais e pessoais, negativos e positivos, sade e doena, o fsico, o mental e o social, tudo processado pelo indivduo, determinando o como e o quanto ele valoriza sua vida. LAWTON et al. (1999) afirmam que a avaliao de vida constitui uma definio operacional de um estado interno, que expressa uma mistura de sade mental positiva, qualidade de vida domnio-especfica, determinao e propsito de vida. O indivduo faz um balano de sua vida, usando valores, princpios e critrios por ele incorporados ao longo de sua existncia, e procura determinar o grau de satisfao alcanado. O grau de satisfao com sua vida atual depende no apenas de sensao de prazer e 55 ausncia de sofrimento, mas, tambm, de esperana, viso de futuro, propsito, significado, persistncia e auto-eficcia (LAWTON et al., 1999; LAWTON, 1999). A prpria condio atual de uma pessoa afeta os julgamentos em relao a estados futuros, influenciando o desejo de continuar vivendo, ou no (LAWTON et al., 1999). Assim, na avaliao da prpria vida, o indivduo no apenas avalia o que vivenciou at ento, sua vida pregressa, suas conquistas, seus fracassos, sua satisfao/insatisfao com o que realizou, se preencheu, ou no, o seu plano de vida, suas expectativas, mas olha para a frente e avalia suas possibilidades futuras, se, dado o que conseguiu at ento, ter oportunidade, ou de construir/vivenciar um futuro melhor, ou se as perspectivas so sombrias; at mesmo, se ter foras de superar o mau momento, caso esteja passando por um momento ruim. O indivduo agrega valores e princpios desde que nasce e procura pautar suas aes por eles. Quando faz avaliao de sua vida, ou utiliza prioritariamente uma das concepes de qualidade de vida, ou utiliza todas ao mesmo tempo, colocando, intuitivamente, uma hierarquia entre elas. Para alguns, os aspectos materiais da vida que contam, para outros, no: mais importante a busca de uma vida virtuosa, ancorada em princpios ticos, que devero ser obedecidos, mesmo que no traga recompensa material. Alguns do importncia fundamental satisfao de suas necessidades, ao preenchimento de suas expectativas, enquanto outros valorizam mais o bem-estar psicolgico ou a sensao de estar satisfeito, a alegria de viver. Assim, o processo de avaliao de vida pessoal, nico e diferente, variando de indivduo para indivduo. Duas pessoas de uma mesma famlia, filhas dos mesmos pais, sofrendo influncia, de certo modo igual, do mesmo ambiente scio-econmico- cultural, podero avaliar suas vidas de forma diferente, por vezes antagnica. Os 56 referenciais adotados so dissemelhantes, mas, quaisquer que sejam eles, o indivduo faz uma sntese, que os instrumentos nem sempre conseguem captar.
2.2. Definies
Qualidade de Vida a qualidade de nossas vidas em cada ponto do tempo entre o nascimento e a morte. (Torrance, 1987)
Qualidade de Vida o quanto vale a pena a vida de uma pessoa, para a prpria pessoa. (Sande e Kappel, 1994)
Qualidade de Vida o grau de satisfao ou insatisfao, sentido pela pessoa, com vrios aspectos de sua vida. (Abrams, 1973)
Qualidade de Vida a sensao de bem-estar de uma pessoa, sua satisfao ou insatisfao com a vida, ou sua felicidade ou infelicidade. (Dalkey e Rourke, 1973)
Qualidade de Vida a extenso em que prazer e satisfao caracterizam a existncia humana. (Andrews, 1974)
57 Qualidade de Vida so os aspectos da vida auto-conhecidos e auto- avaliados. (Andrews e Withey, 1976)
Qualidade de Vida o produto do dote natural de uma pessoa (DN) pelo esforo feito a favor dela pela famlia (F) e pela sociedade (S). QV = DN X F X S (Shaw, 1977)
Qualidade de Vida o dbito (output) dos estmulos (inputs) fsicos e espirituais. (Liu, 1974)
Qualidade de Vida o grau em que as pessoas realizam seus objetivos de vida. (Cella e Cherin, 1987)
Qualidade de Vida expressa em termos de distncia entre a posio de uma pessoa e seus objetivos. A satisfao se refere conquista de um objetivo, ou sensao de aproximao dele. (Sartorius, 1987)
Qualidade de Vida o quanto a vida de uma pessoa vale a pena para a prpria pessoa. (Sandoe e Kappel, 1994)
Qualidade de Vida quo bem o indivduo vive sua prpria vida. (Bjrk e Roos, 1994)
58 Qualidade de Vida a resposta emocional do indivduo sua situao, de acordo com algum padro tico sobre como viver a boa vida. (Bjrk e Roos, 1994)
Falamos anteriormente que a natureza abstrata do termo qualidade de vida explica porque boa qualidade tem significados diferentes, para diferentes pessoas, em lugares e ocasies diferentes. Este o motivo de haver inmeros conceitos do constructo. O mesmo motivo leva ao surgimento de inmeras definies. Alm disto, para OLESON (1990), a realidade subjetiva e determinada pela percepo; assim, as definies se referem ao julgamento subjetivo pelo indivduo das experincias de sua vida. MUSSCHENGA (1994) diz que, como o termo qualidade de vida foi simplesmente um veculo para a crtica (ao conceito de bem-estar econmico), no houve necessidade de uma definio mais precisa. BOWLING (1995a), aps citar algumas definies significativas encontradas na literatura, apresenta duas afirmaes contundentes, que merecem nossa reflexo. A primeira, de Campbell e cols (1976), fala sobre o conceito, sabendo que isto interfere diretamente na definio do constructo: Qualidade de vida uma entidade vaga e etrea, algo sobre o qual muitas pessoas falam, mas ningum sabe claramente o que significa. A segunda, de Annas (1990), radical: o termo Qualidade de Vida to mal usado, que deveria ser banido de nosso lxico. No deixa de ter certa razo, pois h definies que nada definem. FARQUHAR (1995a) tambm considera que as definies so to numerosas e inconsistentes, como os mtodos de avaliao. Diz claramente que muitos estudos, 59 ou tm evitado definir o que se propem a medir, ou tm limitado suas definies ao que os investigadores consideram como grandes componentes do conceito total. MCSWEENY; CREER (1995), analisando definies e dimenses de qualidade de vida na literatura mdica, chegam concluso que o termo usado de maneiras to diferentes que, na verdade, usado como um descritor, sem nenhuma definio ou avaliao do conceito. Seu estudo revela que alguns autores seguem a mxima de Van der Rohe, para quem menos mais, isto significando que melhor a brevidade complexidade. Um exemplo citado de definio desse tipo a de Calman (1984), que definiu o constructo como a lacuna entre expectativas e realizaes do paciente. Mostram que alguns autores usam uma varivel nica como indicador de Qualidade de Vida, numa maneira ad hoc, sem defini-la; so exemplos: felicidade geral, funcionamento sexual, ou emprego. Em seguida, mostram que outros autores preferem a mxima de Dolly Parton, que diz mais mais, dando, ento, definies super detalhadas, incorporando vrias dimenses com sub- dimenses. MCDOWELL; NEWELL (1996b), ao tentarem encontrar uma definio em seu extenso trabalho de reviso das escalas e questionrios em sade, no captulo sobre Qualidade de Vida, parecem desanimar:
Porque o termo intuitivamente familiar, parece no se prestar a uma definio precisa: todos acreditam que sabem quando esto melhor ou pior...Definies de prosperidade parecem refletir mais estreitamente valores pessoais ou orientao acadmica do pesquisador que uma tentativa objetiva de definir a natureza do conceito. Como resultado, muitas medidas passam a ser chamadas de indicadores de Qualidade de Vida, incluindo escalas que guardam forte semelhana com ndices de capacidade funcional, descritos em 60 outro captulo. Na prtica, h pequena distino entre escalas de Qualidade de Vida e medidas de sade geral, tanto que incluiremos ambos os tipos no presente captulo.
FARQUHAR (1995b) faz uma citao de DENHAM (1983), segundo o qual qualquer sugesto feita, para melhorar a qualidade de vida, deve definir o conceito em termos que sejam claros, precisos, universalmente compreendidos e aceitos. Farquhar prossegue citando outros autores: antes de avaliar qualidade de vida, necessrio definir quais qualidades tornam a vida e a sobrevida valiosas(BAYLES, 1980). Farquhar acha provvel que a falta de consenso a respeito do significado do constructo se deva ao fato do termo ser um dos mais usados multidisciplinarmente nos dias de hoje, resultando em definies multifacetadas. Essa clarificao do conceito, seguida de sua definio, a mais clara possvel, to enfatizado por esses investigadores como importante e necessria, no ocorre na literatura mdica. GILL; FEINSTEIN (1994) fizeram uma avaliao crtica da qualidade das medidas de qualidade de vida, com o objetivo de saber se estavam sendo bem feitas. Escolheram uma amostra de artigos de lngua inglesa que continham o termo Qualidade de Vida em seus ttulos; os artigos eram elegveis, se descreviam ou usavam algum instrumento de qualidade de vida. Acabaram selecionando 75 artigos. Os resultados foram preocupantes. Em apenas onze artigos (15%) os investigadores haviam definido conceitualmente o constructo; em trinta e cinco (47%) haviam identificado os domnios com que iriam trabalhar; em apenas vinte e sete (36%) deram as razes de escolha do instrumento; nenhum artigo fez distino entre qualidade de vida total e qualidade de vida relacionada sade; em 61 apenas treze (17%) os pacientes foram convidados a fazer a sua prpria avaliao de sua qualidade de vida. Os autores chegam a concluses tambm preocupantes:
Muitos instrumentos publicados parecem clinicamente inapropriados, porque tm validade de face ruim. Os investigadores freqentemente no definem o que conceituam como qualidade de vida e podem no identificar os domnios especficos que supostamente denotam qualidade de vida mais que estado de sade...Qualidade de vida um atributo do paciente. Conseqentemente, enquanto desejam medir qualidade de vida, muitos pesquisadores esto medindo, na realidade, vrios aspectos do estado de sade...A necessidade de incorporar os valores e preferncias dos pacientes o que distingue a qualidade de vida de todas as outras medidas de sade.
Como possvel demonstrar, h variadas e inmeras definies, o que, alm de tornar difcil a operacionalizao do constructo, dificulta comparaes entre os trabalhos, pois o que entendido e definido num deles no a mesma coisa em muitos outros. Para organizar melhor tal multido de definies, FARQUHAR (1995b) prope uma taxonomia. Sua classificao, alm de demonstrar a falta de consenso, bastante til para organizar, de forma estruturada, as definies existentes, identificar os elementos comuns a todas elas ou a grupos delas e visualizar fatores que as influenciam. Classifica, inicialmente, segundo sua origem: definies cientficas, feitas por experts e definies leigas. A seguir, subdivide as que emergem da literatura cientfica em trs tipos: as globais, as por componentes e as restritas. As duas ltimas tambm so subdivididas; as por componentes subdivididas em pesquisa- 62 inespecficas (IIa) e pesquisa-especficas (IIb); as restritas em explcitas (IIIa) e implcitas (IIIb). As definies globais so aquelas abrangentes e, em geral, incorporam idias de satisfao/insatisfao e felicidade/infelicidade. Exemplos: Qualidade de vida o grau de satisfao ou insatisfao sentido pela pessoa com os vrios aspectos de sua vida (Abrams, 1973); qualidade de vida a extenso em que prazer e satisfao caracterizam a existncia humana (Andrews, 1974) e qualidade de vida a sensao de bem-estar de uma pessoa, sua satisfao ou insatisfao com a vida, sua felicidade ou infelicidade (Dalkey e Rourke, 1973). Algumas incorporam, tambm, as condies de vida e a experincia vivenciada, que so avaliadas pelo indivduo, para medir sua satisfao/insatisfao com a vida. Exemplo: Qualidade de vida a posse de recursos necessrios para a satisfao de necessidades, vontades e desejos individuais, a participao em atividades que favorecem o desenvolvimento individual, a auto-realizao e a comparao satisfatria entre si e os outros (Shin e Johnson, 1978). H autores que incluem fatores limitantes em suas definies globais: qualidade de vida a conquista, pelo indivduo, de uma satisfao social satisfatria, dentro dos limites da capacidade fsica percebida (Mendola e Pellegrini, 1979) e qualidade de vida dependente de experincias e conhecimentos prvios (Holmes e Dickerson, 1987). Devido sua abrangncia e generalidade, estas definies evidenciam pouco os possveis componentes de qualidade de vida e tambm no mostram como o conceito pode ser operacionalizado. As definies por componentes decompem a qualidade de vida numa srie de partes (componentes), ou identificam certas caractersticas consideradas essenciais para qualquer avaliao de qualidade de vida. Neste sentido, so definies mais 63 teis para o trabalho emprico que as definies globais, pois constituem um passo mais prximo para a operacionalizao do conceito. As do tipo pesquisa- inespecficas (IIa), inespecficas para o tpico a ser pesquisado, definem qualidade de vida em termos das dimenses subjacentes, sem a pretenso de abarcar totalmente o conceito, mas estabelecendo que h dimenses importantes, essenciais, alm de um nmero potencialmente infinito de outros aspectos da qualidade de vida. Mas, as partes componentes podem ser quase infinitas e isto uma grande limitao. Como exemplo: Qualidade de vida a satisfao subjetiva, expressa ou vivenciada por um indivduo, nas dimenses fsica, mental e social (Jonsen, Seigler e Wislade, 1986). As do tipo pesquisa-especficas (IIb) consideram o conceito em termos do objeto de estudo de sua pesquisa e, assim, iniciam o processo de operacionalizao. Mas, h o risco de se tornarem enganosas, pois alguns componentes do conceito podem ser negligenciados, por serem irrelevantes ao contexto. Exemplos: Qualidade de vida no se limita habilidade funcional, ao nvel de atividade, ao estado mental, ou longevidade, mas abarca os conceitos de privacidade, liberdade, respeito pelo indivduo, liberdade de escolha, bem-estar emocional e manuteno da dignidade (Clark e Bowling, 1989 - estudo observacional em casas de repouso e em enfermarias de longa permanncia para idosos); qualidade de vida um conceito dinmico, representando respostas individuais aos efeitos fsicos, mentais e sociais da doena, que influenciam a extenso em que a satisfao pessoal com as circunstncias da vida pode ser alcanada e que permitem comparao favorvel com outras pessoas, de acordo com critrios selecionados (Holmes e Dickerson, 1987). As definies restritas fazem referncia a apenas uma dimenso, ou a um pequeno nmero de dimenses da qualidade de vida. A forma mais comum deste tipo 64 aquela que faz referncia a algum componente da sade, como a habilidade funcional. As explcitas (tipo IIIa) explicitam que dimenso(es) julga importante(s). Como exemplo, qualidade de vida o nvel de satisfao que o indivduo alcana como resultado de seu consumo de bens de mercado, bens de sade, lazer e de outras caractersticas fsicas e sociais do meio em que vive (Gillingham e Reece, 1979 - definio micro-econmica de qualidade de vida). As implcitas (tipo IIIb) ocorrem, quando os autores empregam o termo qualidade de vida, mas usam na definio apenas um ou dois componentes do conceito total, no tornando explcita tal reduo. Nessas condies, fica difcil para o leitor avaliar como os autores interpretaram o termo em sua totalidade. Muitos nem chegam a definir o conceito, mas o operacionalizam em termos de medida de sade ou de estado funcional. Farquhar de opinio que em tais contextos, deveria ser mais adequado usar o termo qualidade de vida relacionada sade, ao invs de qualidade de vida. Farquhar, por fim, complementa sua taxonomia, mostrando que h definies encontradas na literatura cientfica, que no se classificam adequadamente em nenhum dos tipos acima descritos. So definies que sobrepem os tipos I e II (globais e por componentes). Portanto, so definies globais, mas tambm especificam componentes. Chama-as definies combinadas. D como exemplo a definio de Holmes e Dickerson (1987):
Qualidade de vida um termo complexo e abstrato, representando as respostas individuais aos fatores fsicos, mentais e sociais, que contribuem para um dia- a-dia normal. Compreende reas muito diversas, que contribuem para o todo, incluindo: satisfao pessoal, auto-estima, desempenho, comparao com outros, experincia e conhecimento prvios, situao 65 econmica, sade geral e estado emocional, todos eles, fatores que contribuem para a qualidade de vida total.
A definio de Qualidade de Vida apresentada pelo grupo de especialistas da Organizao Mundial da Sade (THE WHOQOL GROUP, 1995) a que mais se aproxima da concepo do autor e com ela que tem trabalhado: Qualidade de Vida a percepo do indivduo acerca de sua posio na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive e em relao a seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes.
2.3. Perodo de consolidao da Qualidade de Vida como rea do conhecimento cientfico
WOOD-DAUPHINEE (1999) relata que o termo Qualidade de Vida foi mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, ao escrever um livro sobre economia e bem-estar material, The Economics of Welfare, onde discutia o suporte governamental para indivduos das classes sociais menos favorecidas e o impacto sobre suas vidas e sobre o oramento do Estado. No foi notado, nem valorizado e o termo caiu no esquecimento. Aps a II Guerra Mundial, a Organizao Mundial da Sade redefiniu sade, incorporando a noo de bem-estar fsico, emocional e social e desencadeando uma discusso considervel a respeito da possibilidade e factibilidade de se medir bem-estar. 66 Mais tarde, o termo Qualidade de Vida ressurgiu, sendo usado para criticar polticas, cujo objetivo era o crescimento econmico sem limites. ORDWAY (1953) e OSBORN (1957), apud MUSSCHENGA (1994), apontavam que, a longo prazo, haveria exausto de recursos e poluio cada vez maior do meio ambiente. Tais efeitos devastadores do crescimento econmico poriam em risco as condies futuras para uma boa vida. Estavam, assim, preocupados com a qualidade das condies externas de se viver. Empregaram, ento, o termo Qualidade de Vida (MUSSCHENGA, 1997). De fato. Na dcada de 50, Samuel H. Ordway e Fairfield Osborn escreveram livros (respectivamente, Recursos e o Sonho Americano. Incluindo uma teoria dos limites ao crescimento, 1953 e Os Limites da Terra, 1957) em que apontavam os perigos da exausto dos recursos no-renovveis e questionavam a crena no progresso tecnolgico e econmico. Ordway insistia na necessidade de se rever as idias dominantes de boa vida e valores. Se tais idias soobrassem, o fim da expanso industrial poderia ser o fim de nossa civilizao. Aps eles, Galbraith, outro economista famoso, agora no fim dos anos 50 e na dcada de 60, tambm passou a empregar o termo Qualidade de Vida em seus escritos (MUSSCHENGA, 1994). Assim, o uso duradouro do termo Qualidade de Vida surgiu como uma crtica a um certo conceito de boa vida, onde os valores materiais assumiam importncia fundamental. Ordway e Osborn diziam que considerar o crescimento material como o valor mais importante para uma boa vida era empobrecer o conceito de boa vida. Para eles, o crescimento econmico desmesurado colocaria em risco a qualidade interna da vida humana, ou a excelncia humana, no apenas a qualidade das condies externas de se viver (MUSSCHENGA, 1997). A crtica 67 enfatizava os efeitos devastadores a longo prazo (exausto de recursos) e seus efeitos colaterais (poluio) que o crescimento econmico traria ao meio-ambiente e s condies futuras para uma boa vida, levando degradao da humanidade. BOWLING (1995a), discutindo o conceito, o uso e a avaliao de qualidade de vida, conta que, aps a Segunda Guerra Mundial, o mundo ocidental incorporou a noo de que o sucesso das pessoas e dos pases, o seu bem-estar material (welfare) eram determinados pelo progresso econmico. Isso era traduzido, no cotidiano das pessoas, como melhoria de suas condies materiais de subsistncia, com nfase na aquisio de bens e, at mesmo, de eletrodomsticos. Interessante o dilogo extrado da novela de Michael Frain, A Landing on the Sun, citado por Bowling, onde o enredo centrado numa investigao governamental da qualidade de vida:
...Para recapitular: a qualidade de vida, como voc a compreende, uma propriedade que, de alguma maneira, promovida ou aumentada pelas mquinas de lavar...(p. 81)... As coisas que promovem a qualidade de vida, segundo sua opinio, saem da porta da cozinha, para incluir a sala de televiso? (p. 82)... Mquinas de lavar e eletrodomsticos semelhantes ajudam a poupar tempo e trabalho...(p. 83)... Assim, haveria uma lista de coisas que aumentariam a qualidade de vida, tais como mquina de lavar, aspirador de p, aquecimento central, televiso, carro e assim por diante...
FARQUHAR (1995a) pontua que, no fim da dcada de 50, o uso do termo foi gradualmente se ampliando e qualidade de vida foi includa como noo importante no relatrio da Comisso dos Objetivos Nacionais do Presidente Eisenhower, em 1960. Os membros desta Comisso, quando se referiram ao termo, relacionaram-no educao, preocupao com o crescimento individual e econmico, preocupao com a sade e o bem-estar econmico (welfare) dos 68 americanos, alm da defesa do mundo no-comunista. Estes eram os valores, para se garantir uma boa qualidade de vida ao povo dos Estados Unidos. Pouco a pouco, qualidade de vida, como indicador de resultado, foi sendo incorporado a polticas sociais, onde outros termos, de significado parecido e conceituao aproximada, eram empregados: boa vida, felicidade, bem-estar (well-being) (MUSSCHENGA, 1997). WOOD-DAUPHINEE (1999) complementa, ao afirmar que as desigualdades sociais deram origem, na dcada de 60, a movimentos sociais e iniciativas polticas, com a finalidade de melhorar a vida dos indivduos, buscando-se chegar a um bem-estar para todos. MUSSCHENGA (1997) diz que uma nova disciplina surgiu - Pesquisa sobre Qualidade de Vida - com o objetivo de prover os polticos de dados, para formular polticas sociais efetivas e que, aos poucos, esses polticos passaram a ficar interessados no papel que a Medicina e o cuidado sade poderiam desempenhar na melhoria da qualidade de vida. BOWLING (1995a) afirma, ento, que o conceito foi se estendendo para as artes, lazer, sade, emprego, transporte, moradia, conservao e preservao do meio ambiente, educao,... HANESTAD (1990), apud FARQUHAR (1995a), acredita que o termo qualidade de vida tem se tornado extremamente popular, em parte por suas conotaes positivas, pois praticamente todos concordaro que qualidade de vida um objetivo para os indivduos e para grupos de indivduos. Esta afirmao leva em conta, unicamente, que qualidade um estado positivo. No entanto, quando falamos sobre a qualidade de vida de algum, no estamos falando simplesmente das boas coisas da vida daquela pessoa, mas das ruins, tambm (FARQUHAR, 1995a).
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2.4. Incorporao e expanso do constructo Qualidade de Vida no setor Sade
No contexto da ateno sade, o uso aumentado do termo na pesquisa social foi seguido por um incremento de seu uso em ensaios clnicos na metade dos anos 70, particularmente nas reas de oncologia, reumatologia e psiquiatria. Chegava-se concluso que uma vida longa no era necessariamente uma boa vida (FARQUHAR, 1995a) Provavelmente, a primeira vez que o termo Qualidade de Vida foi empregado num peridico mdico aconteceu na metade dos anos 60, quando ELKINGTON (1966) escreveu um editorial intitulado Medicina e Qualidade de Vida. Levantou questes acerca das responsabilidades da Medicina a respeito desse constructo e usou pacientes renais crnicos em hemodilise como exemplo. De l para c, a utilizao do termo na literatura mdica e das cincias da sade vem aumentando impressionantemente. TAMBURINI (1998), autor de extensa compilao de instrumentos de avaliao de qualidade de vida, fala em aumento exponencial dessa avaliao em pesquisa mdica e, conseqentemente, do nmero de instrumentos. Pesquisando o MEDLINE, verificou que, h vinte anos, encontrava-se menos que cem publicaes por ano sobre o tema, geralmente com dificuldade, enquanto que, nos dias atuais, o nmero anual dez vezes maior. Este aumento enorme, mesmo se considerarmos o incremento do nmero de publicaes especializadas, que dobrou no mesmo perodo. Assim, desde a dcada de 70 tem havido uma exploso de interesse sobre o assunto, 70 com um nmero aumentado de citaes na literatura especializada em sade. Qualidade de Vida foi introduzida no MEDLINE como descritor (Medical Subject Headings of the US National Library of Medicine MEDLINE Computer Search System) em 1977. ALBRECHT (1994), apud WOOD-DAUPHINEE (1999), encontrou apenas 40 referncias relacionadas a qualidade de vida, de 1966 a 1974; de 1986 a 1994, foram mais de 10.000 referncias. Para TAMBURINI (1998), a pesquisa da literatura demonstra haver onze mil referncias bibliogrficas com abstract nos ltimos vinte anos. Em 1976 foram 77 referncias e, em 1997, foram encontradas 1803. Tamburini j listou 803 instrumentos, genricos e especficos, 1500 e-mails e endereos postais de pesquisadores no campo e 5300 pginas (sites) na Internet (Internet web pages). Muitos instrumentos so recentes, alguns so antigos, como o Karnofsky Performance Status (Karnofsky e cols., 1948), ou as primeiras descries da Visual Analogue Scale (Fryed, 1923). Em geral, afirma Tamburini, os instrumentos recm-elaborados so aperfeioamentos dos antigos, tendo uma estrutura multidimensional, levando em conta a opinio do paciente, sendo mais simples e breves e preenchendo as propriedades necessrias ao uso como instrumentos de medida (acurcia), isto no significando que o que velho deva sempre ser negligenciado. Assim, os estudos sobre dor, seguidos de estudos nas reas de oncologia, reumatologia e psiquiatria, deram incio pesquisa de Qualidade de Vida no campo da sade. A seguir, a pesquisa se estendeu para avaliaes de resultados de tratamentos de doenas crnicas. Com o desenvolvimento das cincias mdicas e sociais nos ltimos sessenta anos, levando ao aumento da longevidade do ser humano, com esperanas de vida cada vez maiores, e, quase paralelamente, com a 71 mudana do perfil de morbi-mortalidade das populaes de todo o planeta, em ritmo diferente, claro, dependendo do estgio de desenvolvimento scio-econmico, a prevalncia de doenas crnico-degenerativas vem aumentando progressivamente. Para os portadores de tais afeces crnicas, o principal objetivo no a cura, pelo menos no estgio atual de desenvolvimento da cincia, e, sim, o seu controle, inclusive dos sintomas desagradveis, impedindo que ocorram seqelas e complicaes. Estas sero responsveis por deteriorao rpida da capacidade funcional, surgindo incapacidade, dependncia, perda de autonomia, necessidade de cuidados de longa durao e institucionalizao (TAMBURINI, 1998). TAMBURINI (1998) firme em dizer que:
se, para a cura definitiva de uma doena, aceitvel pagar o preo de efeitos colaterais indesejveis advindos do tratamento e que tero, portanto, um carter transitrio, pois o indivduo ser curado, isto no se justifica, quando o perodo de sofrimento, induzido pela terapia, ser prolongado pelo resto da vida do paciente.
Geralmente, retardar a mortalidade razo suficiente para administrar um tratamento. Mas, h excees a esta regra, pois, enquanto muitos dos tratamentos que prolongam a vida tm pequeno impacto ou at melhoram a qualidade de vida, isto nem sempre verdade. Se o tratamento leva deteriorao da qualidade de vida, os pacientes podem se preocupar com os custos muito altos que os ganhos na sobrevida possam trazer. o caso, por exemplo, de quimioterapia e de radioterapia. No extremo, a vida pode ser prolongada, mas as pessoas podem surpreender-se com resultados extremamente negativos, ou as famlias se darem conta de que o parente salvo encontra-se em estado vegetativo e, ento, se questionarem se no teria sido 72 melhor a morte. Assim, para uma interveno que prolonga a existncia ser considerada adequada, ela no pode piorar a qualidade de vida. Quando o objetivo do tratamento, mais que prolongar a vida das pessoas, melhorar seu bem-estar, a medida da qualidade de vida imperativa. No se quer medir, apenas, as melhorias dos padres fisiolgicos e, sim, os efeitos dos tratamentos sobre a vida dos pacientes (TAMBURINI, 1998). BOWLING (1995a), em sua reviso, e, de certa forma, FRIES (1980) colocam que a literatura cada vez maior sobre Qualidade de Vida na rea da Sade focalizou seu debate sobre as possibilidades antagnicas da sobrevida aumentada da espcie humana. Uma otimista, acreditando que haver uma compresso da morbidade, principalmente doenas crnicas, levando a aumento da esperana de vida saudvel. Outra, mais pessimista, argumentando que haver uma exploso de doenas crnicas no prximo sculo, aumentando a sobrevida, mas com dependncia e incapacidade. EBRAHIM (1995) mostra que o interesse na esperana de vida saudvel foi substituindo antigos indicadores de resultado em sade, como ndices de mortalidade e morbidade, expectativa de vida, uso de servios, acesso aos mesmos, dentre outros. Antes da transio epidemiolgica, as taxas de mortalidade forneciam uma descrio adequada da sobrecarga de uma doena e um padro de comparao, para se medir o impacto de terapias e das polticas de sade, no indivduo e na populao. Agora, no. Foi ficando cada vez mais claro que medir o bem-estar do paciente aps tratamentos e condutas, para se avaliar o resultado, tinha importncia fundamental. O problema estava no uso indiscriminado de vrios conceitos, em geral sem uma distino clara entre eles, e at usados intercambiavelmente. Eram empregados (e 73 ainda o so) estado de sade, estado funcional e qualidade de vida, sendo necessrio um consenso para que todos usem conceitos e termos iguais, para possibilitar comparaes. Criou-se, assim, um setor importante de pesquisa em sade, preocupado com aqueles aspectos do bem-estar auto-percebido, que esto relacionados a, ou que so afetados pela presena de doena ou tratamento. Como, segundo GUYATT et al. (1993), existem aspectos da vida muito valorizados, mas que, geralmente, no so considerados como Sade, incluindo renda, liberdade e qualidade do meio-ambiente, foi cunhado o termo Qualidade de Vida Relacionada Sade. Assim, na pesquisa clnica e dos servios de sade tem havido aumento do nmero de investigadores, que procuram incluir uma medida de Qualidade de Vida Relacionada Sade em estudos de resultados de tratamentos e de cuidados mdicos, provendo, com isto, informaes para gerentes e gestores determinarem alocao de recursos (BOWLING; BRAZIER, 1995). TESTA; SIMONSON (1996) afirmam que avaliaes de qualidade de vida relacionada sade medem alteraes na sade fsica, funcional, mental e social, a fim de avaliar os custos humanos e financeiros e os benefcios de novos programas e intervenes.
Continuam: os termos qualidade de vida e, mais especificamente, qualidade de vida relacionada sade referem-se aos domnios fsico, psicolgico e social da sade, vistos como reas distintas que so influenciadas pelas experincias, crenas, expectativas e percepes de um indivduo.
E concluem: 74 desde que as expectativas com relao sade e a habilidade para enfrentar as limitaes e incapacidades podem afetar, de forma importante, a percepo de sade e a satisfao com a vida de uma pessoa, duas pessoas com o mesmo estado de sade podem ter qualidades de vida muito diferentes.
O estado de sade relacionado, cada vez mais, qualidade de vida, a ponto de se procurar a qualidade de vida relacionada sade (BOWLING, 1995a). Sozinhos, os indicadores tradicionais de sade no conseguem explicar o fato de idosos, com doenas, se sentirem saudveis. Assim, a percepo do indivduo de seu estado de sade est se transformando em indicador importante de seu bem-estar, servindo, ao mesmo tempo, para a avaliao de suas necessidades de sade (HUNT et al., 1980). Atualmente mais elegante medir a qualidade de vida relacionada sade (QVRS) que simplesmente medir taxas de mortalidade, doena e m-sade (BOWLING, 1995a). EBRAHIM (1995) coloca alguns objetivos importantes das avaliaes de Qualidade de Vida Relacionada Sade, como o de monitorizar a sade de uma populao, diagnosticar a natureza, severidade e prognstico das doenas, avaliar os efeitos dos tratamentos, descobrir os fatores etiolgicos (determinantes da Qualidade de Vida Relacionada Sade), avaliar os efeitos das polticas de sade e polticas sociais e alocar recursos de acordo com as necessidades. Uma das conseqncias destes objetivos, diz ele, principalmente do ltimo, foi o surgimento de pesquisas da preferncia dos pacientes a diferentes intervenes, em diferentes cenrios de sade, sendo elaboradas, ento, as Medidas de Utilidade (Utility) e os Anos de Vida Ajustados Qualidade (Quality Adjusted Life Years - QALY). Outras aplicaes da Qualidade de Vida Relacionada Sade so: identificar pacientes que necessitam de 75 ateno particular e propor poltica de ateno adequada; monitorizar a evoluo de pacientes, particularmente em relao ao manuseio de doenas crnicas; determinar escolha de tratamento; medir o resultado de uma conduta ou tratamento (medicao, terapia, dieta, atividade etc.); fazer levantamentos populacionais de problemas percebidos de sade; realizar auditoria mdica (medir a qualidade do servio prestado); conseguir evidncia valiosa sobre os efeitos das intervenes em ensaios clnicos; prover uma medida-padro nica para expressar os resultados de intervenes em cuidados de sade como anlises de custo-utilidade. Medidas de preferncia (Utility) e sua combinao com esperana de vida, gerando o QALY, so dois indicadores propostos por economistas para avaliao do estado de sade atual e esperado de um indivduo. Tm como objetivo maximizar a sade de uma populao e otimizar a alocao de recursos. Foram desenvolvidos pelos cientistas de administrao em sade, tanto para escolha entre dois ou mais tratamentos, quanto entre dois ou mais projetos de financiamento em Sade Pblica. Portanto, fazer escolhas e explicitar decises (EBRAHIM, 1995). No entanto, GUILLEMIN (1999) adverte para o risco de se agregar qualidade e quantidade de vida num s valor, pois isso traz muitas limitaes: o valor verdadeiro de um estado de sade no pode ser reduzido simplesmente num nico valor numrico, pois isto ignora a multidimensionalidade inerente da sade e da personalidade humana.
2.5. Evoluo das Medidas Genricas de Sade
76 Segundo MCHORNEY (1997), assim que a OMS redefiniu o conceito de Sade em 1947, surgiram escalas de avaliao global de sade, fundamentadas na prtica clnica, cujo contedo no se restringia capacidade fsica, mas abrangia toda a capacidade funcional humana. Assim, em 48, apareceu a Escala de Estado de Performance de Karnofsky e, em 49, a escala funcional da Associao Americana de Artrite Reumatide. A inteno de ambas era a de suplementar as medidas fisiolgicas, numa tentativa de compreender melhor a efetividade do tratamento. Na dcada seguinte, o Centro Nacional de Estatsticas de Sade americano incorporou indicadores de limitao de atividades e de sade percebida em seus estudos. Em 1963, Katz et al. introduziram o ndice de Atividades da Vida Diria, um marco na avaliao funcional fsica, estabelecendo o grau de dependncia dos indivduos em atividades bsicas, de auto-cuidado. A partir da metade dos anos 60, o Movimento de Indicadores Sociais lanou a Guerra contra a Pobreza, o que propiciou avanos nas medidas de sade. Um deles foi a introduo de medidas de qualidade de vida na avaliao de populaes, estados e pases, criando-se indicadores de bem-estar (well- being), que se incorporaram a indicadores econmicos (welfare). Outro avano foi a unificao das taxas de mortalidade e morbidade num nico ndice, com o propsito de planejamento e avaliao da sade de toda a populao. As medidas de sade estavam voltadas, assim, para o planejamento em sade e a monitorizao da sade da populao. McHorney afirma que um divisor de guas na avaliao genrica de sade foi o trabalho desenvolvido pelo Laboratrio de Populao Humana, para medir a sade fsica, mental e social. Este mesmo instituto tambm demonstrou a possibilidade de realizar inquritos e pesquisas via-correio. Na dcada de 70, houve proliferao de instrumentos genricos, em parte devido a financiamentos do 77 National Center for Health Services Research, levando a expanso conceitual, com escalas de mltiplos itens substituindo as medidas de item nico. A Escala da Qualidade do Bem-Estar (1972), com o objetivo de estabelecer prioridades e avaliar programas, trouxe avano significativo na medida de componentes de um indicador social de sade. um ndice de sade que sumariza os sintomas atuais de uma pessoa e sua incapacidade num nico nmero, que representa o julgamento da indesejabilidade social do problema. Logo a seguir, em 1975, o Sickness Impact Profile - SIP, um instrumento de 136 itens, foi desenvolvido, para avaliar o cuidado em sade, bem como o McMaster Health Index Questionnaire (1976), que mede a sade fsica, social e mental, com a inteno de uso clnico e pesquisa dos servios de sade. Tambm surgiu o Health Perceptions Questionnaire (1976), construdo para avaliao e planejamento em sade, que adentrou pelo reino de difcil compreenso da sade positiva. Nos anos 80 comearam a surgir instrumentos voltados para a prtica clnica, ensaios clnicos e estudos populacionais, como o Nottingham Health Profile (1980) e o Duke Health Profile (1981), este com 69 itens. Como as pesquisas comearam a demonstrar pequena correspondncia entre as avaliaes a respeito do bem-estar por parte do profissional (mdico) e do paciente, aumentou o interesse em questes metodolgicas. Ao mesmo tempo, com o envelhecimento populacional e o reconhecimento crescente do modelo bio-psico-social da sade, passou-se a dar grande importncia preservao da habilidade funcional e do bem-estar, sendo estes, agora, um importante objetivo do cuidado em sade. A aplicao clnica cada vez maior dos instrumentos introduziu a era da praticidade, sendo construdos instrumentos mais curtos. Exemplos: o Functional Status Questionnaire (1986), de 34 itens, e o Dartmouth COOP Charts (1987), com nove itens. A eficincia prtica 78 (facilidade de administrao e de contagem de escore) deu-se s custas da preciso. A era mais recente da medida em sade a da eficincia psicomtrica, alm da praticidade, com os instrumentos passando por processos complicados de acurcia (confiabilidade e validade). Assim, a partir de 1988, os instrumentos se tornaram mais curtos, confiveis e vlidos. Do Medical Outcomes Study derivaram trs formas abreviadas: o Short Form-20 (SF-20), de 1988, o Short Form-36 (SF-36), de 1992, e o Short Form-12 (SF-12), de 1996. Surgiu, tambm, o Duke Health Profile-17 (1990). Mais recentemente o WHOQOL-breve (1998) surgiu, uma forma abreviada do instrumento original, apresentando 26 questes. WOOD-DAUPHINEE (1999) apresenta uma viso histrica semelhante. Acrescenta que a medida genrica mais recente a da OMS, o WHOQOL, que consiste de 100 itens, agrupados em seis domnios e quatro questes globais, com a finalidade de medir a percepo dos indivduos a respeito do impacto que as doenas causam em suas vidas, tendo sido desenhado com a finalidade de abarcar o compromisso da OMS com a viso holstica de sade. Diz, tambm, que o SF-36 talvez seja, na atualidade, a medida de estado de sade mais largamente usada em todo o mundo. Acrescenta que, quando essas medidas surgiram, os pesquisadores comearam a aplic-las em estudos clnicos e populacionais, bem como em pesquisas de servios de sade. medida que a experincia de seu uso aumentou, os pesquisadores clnicos passaram a sugerir que avaliaes de qualidade de vida doena-especficas deveriam conter informaes a respeito de sintomas, danos e incapacidades priorizados pelos pacientes, podendo espelhar melhor pequenas alteraes de seu estado clnico. Como conseqncia, vrios instrumentos doena- 79 especficos para condies clnicas, cirrgicas e psiquitricas foram desenvolvidos e esto disponveis para uso.
2.6. Incorporao e expanso do constructo Qualidade de Vida no setor Sade brasileiro
Foi realizado um levantamento bibliogrfico da literatura latino-americana, desde 1982 at janeiro de 2000, tendo como base o LILACS (Literatura Latino- Americana e do Caribe em Cincias da Sade), uma base cooperativa de dados do Sistema BIREME (Biblioteca Regional de Medicina). Compreende a literatura relativa s cincias da Sade, publicada nos pases da regio, a partir de 1982. Contm artigos de cerca de 670 revistas mais conceituadas da rea da Sade, atingindo mais de 150.000 registros e outros documentos. Rene no apenas publicaes peridicas, mas anais de Congressos, Simpsios e Conferncias, livros, captulos de livros, teses de doutorado, dissertaes de mestrado, relatrios tcnico- cientficos e publicaes de rgos governamentais (Ministrio da Sade, Organizao Panamericana da Sade, Prefeituras) e outros. O levantamento foi iniciado com um descritor, qualidade de vida, resultando em 727 referncias, das quais, 289 (39,8%) eram brasileiras. O perodo de tempo 80 comeou em 1982, porque a data de incio da coleta de dados do sistema. A seguir, introduziu-se no sistema dois descritores: qualidade de vida e idosos, para saber quantos trabalhos a respeito de qualidade de vida do idoso haviam sido elaborados; foram encontradas 18 referncias, um nmero muito baixo, ainda mais se for considerado o perodo de 19 anos de abrangncia da pesquisa. Como algumas referncias eram publicaes escritas em ingls e como algumas publicaes traziam resumos em ingls (abstracts), introduziu-se outros dois descritores: quality of lifee aging, resultando em 34 referncias no mesmo perodo de tempo, com algumas superposies com a lista anterior. As duas listas foram confrontadas e agrupadas, de forma a no haver repeties, resultando em 36 referncias, 10 brasileiras e 26 de outros pases latinoamericanos. Verificando as referncias brasileiras por ano de publicao, encontramos 24 referncias nos primeiros dez anos, de 1982 a 1991, uma mdia de 2,4/ano. De 1992 a janeiro de 2000, foram 137. Desconsiderando janeiro de 2000, por no ter sido encontrada nenhuma referncia nesse ms, a mdia desses ltimos oito anos foi de 17,1/ano, um aumento de sete vezes no nmero de publicaes anuais, comparativamente com os dez primeiros anos (Tabela 1). Assim, qualidade de vida passou a ter algum significado e importncia na literatura brasileira de cincias da sade na ltima dcada, mais precisamente a partir de 1992.
Tabela 1: NMERO DE PUBLICAES BRASILEIRAS COM QUALIDADE DE VIDA COMO DESCRITOR, SEGUNDO O ANO DE PUBLICAO LILACS 1982 A JAN/2000 ANO N ANO N 1982 2 1992 22 1983 0 1993 11 1984 1 1994 18 81 1985 0 1995 15 1986 1 1996 21 1987 3 1997 16 1988 2 1998 17 1989 4 1999 17 1990 7 Jan/2000 0 1991 4 TOTAL 24 TOTAL 137 Mdia 2,4 Mdia 17,1 FONTE: LILACS Literatura Latinoamericana e do Caribe em Cincias da Sade
Uma primeira avaliao demonstrou que, apesar do descritor ser qualidade de vida, muitas referncias no citavam o termo em seu ttulo, nem mesmo no resumo da publicao, havendo, inclusive, resumos imensos, que em nenhum pargrafo ou linha falavam a respeito do assunto. Foi feita, ento, uma seleo: separar as referncias que citavam Qualidade de Vida em seu ttulo ou em seu resumo, sendo isto um sinal de que o assunto era de importncia central e no meramente uma citao em algum lugar da publicao. Como Qualidade de Vida de conceituao e definio difceis e no consensuais, outras palavras e termos tambm foram considerados e elegidos, como bem-estar, condies de vida, nvel de vida, viver melhor, nvel de welfare, padro de vida, qualidade do cuidado, qualidade da ateno em sade, qualidade total, condies materiais de vida. No so sinnimos e so empregados com significados diferentes, mas apontam para uma direo comum. No entanto, apesar de aumentar o leque de descritores, muitas referncias no faziam citao a nenhum deles, nem em seu ttulo, nem em seu resumo. Foram, ento, desconsideradas, por no terem qualidade de vida como enfoque principal. Assim, apenas 353 referncias (48,6% do total) preencheram este 82 critrio, 161 brasileiras (55,7% do total de referncias brasileiras) e 192 no- brasileiras (43,8% do total de no-brasileiras), dos diferentes pases da Amrica Latina, com peso importante para Chile, Argentina, Venezuela, Mxico e Cuba. Com relao s 36 publicaes que versavam sobre qualidade de vida do idoso, das dez brasileiras, oito (80,0%) citavam qualidade de vida em seu ttulo ou no resumo e, das 26 no-brasileiras, apenas sete (26,9%) assim procediam. Apesar do LILACS no ser um banco de dados completo, a anlise desses dados permite-nos afirmar que o estudo da qualidade de vida do idoso ainda pequeno na literatura latinoamericana e, se considerarmos o nmero restrito dessas publicaes que tm esse constructo como tema central ou importante, o nmero ainda menor. Por no ser completo, deixou de fora algumas publicaes significativas no Brasil, que tomamos conhecimento por causa de sua importncia. o caso de importante editorial de 1995, onde NOBRE relata a existncia de um questionrio aberto que estava sendo desenvolvido no Instituto do Corao do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, de BORGHETTI-MAIO et al. (1991; 1994). O questionrio era composto pelas seguintes reas: atividade fsica, padro de sono e alimentar, situao profissional, atividade social, atividade sexual, estado psicolgico, percepes e expectativas acerca do tratamento (cardiomioplastia). Nobre afirma que qualidade de vida no um simples modismo, algo passageiro a preencher o tempo dos leitores, para, em seguida, ser descartada. Muito pelo contrrio, ela se constitui em um dos objetivos a ser alcanado no presente estgio de desenvolvimento da humanidade. Outra publicao importante no catalogada o livro organizado por NERI (1993a), agora no campo gerontolgico, Qualidade de Vida e Idade Madura, onde se abordam temas 83 fundamentais sobre o bem-estar do idoso, como atividade, religiosidade, satisfao na vida, mobilidade, ocupao do tempo livre, instituies, suporte familiar e cuidadores, introduzidos por uma discusso sobre as tendncias da investigao sobre qualidade de vida na velhice, muito bem fundamentada. Tambm escapou catalogao, importante tese apresentada Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo, para Concurso de Livre Docncia junto ao Departamento de Enfermagem Mdico-Cirrgica, intitulada Traduo para o Portugus e Validao do Quality of Life Index, de Ferrans e Powers, de autoria de KIMURA, no ano de 1999. Importante exatamente por ter traduzido, adaptado e validado - queremos colocar nfase na validao - um instrumento genrico de qualidade de vida, que agora pode ser utilizado em nosso meio, com os resultados sendo comparveis aos de outros pases. Na literatura internacional (MEDLINE) encontramos dois trabalhos de autores brasileiros, pertencentes Disciplina de Cirurgia Vascular da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. No primeiro, ALBERS et al. (1992) avaliaram a qualidade de vida de pacientes com isquemia severa devido a doena arterial oclusiva infrainguinal. Mediram a qualidade de vida de 61 pacientes consecutivos, atravs do Quality of Life Index, de Spitzer (1981), com cinco domnios: ocupao, atividades da vida diria, percepo da prpria sade, suporte de familiares e amigos e perspectiva de vida. Fizeram uma avaliao basal e, depois, no terceiro, sexto e dcimo-segundo meses de seguimento. Os critrios de incluso foram: pulso femural palpvel e pedioso ausente; presena de dor em repouso; lcera no-cicatrizada ou gangrena; primeiro episdio isqumico severo no membro afetado; nenhuma reconstruo arterial prvia, nem amputao maior naquele 84 membro e idade maior que 40 anos. Concluram que a qualidade de vida de pacientes com isquemia severa de membro pode ser avaliada adequadamente, melhora durante o primeiro ano de seguimento, se amputao maior evitada e melhora de forma sustentada na presena de enxerto funcionante. No segundo, FRATEZI et al. (1995) fizeram um estudo prospectivo de pacientes com o primeiro episdio de isquemia. Acompanharam 37 pacientes diabticos e 50 no-diabticos durante 12 meses, para determinar a influncia do diabetes sobre o uso de reconstruo arterial, sobre a taxa de amputao, morte e qualidade de vida de pacientes com isquemia severa de membros. As principais medidas de resultado foram a proporo de pacientes submetidos a reconstruo arterial, a taxa de amputao, a taxa de mortalidade e escores de qualidade de vida. Para medir a qualidade de vida, utilizaram novamente o Quality of Life Index, de Spitzer (1981). Concluram que pacientes com diabetes tm menor probabilidade de sofrer reconstruo arterial, com maior morbi-mortalidade e uma tendncia de pior qualidade de vida. Com exceo de trs instrumentos, o questionrio de Borghetti-Maio e cols., especfico para pacientes submetidos a cardiomioplastia, o ndice de Sade Subjetiva - ISS, de DOLL (1998) e o Inventrio Simplificado de Qualidade de Vida na Epilepsia, de Guerreiro e cols. (FERNANDES; SOUZA, 1999; SOUZA, 1999), no encontramos na literatura nenhum outro instrumento de qualidade de vida construdo em nosso meio. Para a populao idosa, no encontramos nenhum genuinamente brasileiro, pois Doll utilizou o ISS associado ao Philadelphia Geriatric Center Morale Scale (Lawton, 1975), para avaliar a satisfao de vida de pessoas de 50 anos ou mais. O instrumento de Doll, o ISS, abrange seis dimenses da sade subjetiva de pessoas idosas, a saber: doenas crnicas, doenas agudas, dor, lista de doenas e 85 problemas, auto-avaliao e aspecto funcional. Comparou idosos brasileiros (Porto Alegre) com idosos alemes (Heidelberg). A amostra foi composta de 40 alemes e 20 brasileiros, de ambos os sexos, de 53 a 95 anos, no s de idosos, portanto. Fez correlaes entre sade objetiva e subjetiva e entre satisfao de vida e sade subjetiva. No apresentou o instrumento. H vrios instrumentos traduzidos para o Portugus, nem todos, porm, com o processo de acurcia psicomtrica realizado. Assim, em 1990, FERRAZ et al. fizeram uma traduo para o portugus da dimenso Habilidade Fsica do Health Assessment Questionnaire (HAQ) e avaliaram sua confiabilidade, sua validade de face e de contedo e estavam prosseguindo com estudos, para determinar a validade de constructo. No um instrumento de qualidade de vida, mas, habilidade fsica uma dimenso importante para a qualidade de vida. Em 1998, MARCOLIN traduziu e aplicou, numa amostra de 80 pacientes esquizofrnicos, uma escala de Qualidade de Vida, utilizada para pessoas com transtornos mentais graves, especialmente esquizofrenia (Heinrichs, Hanlon e Carpenter, 1984); apresentou, apenas, as mdias e os desvios-padro da amostra e fez uma comparao com estudo semelhante realizado nos Estados Unidos, no havendo, portanto, um processo de validao. ELKIS et al. (1998) apresentaram as particularidades da traduo para o portugus da verso ancorada do Brief Psychiatric Rating Scale - BPRS-A, por eles denominada Escala Breve de Avaliao Psiquitrica - verso ancorada. Mostraram os resultados de sua aplicao na avaliao da psicopatologia de quarenta pacientes refratrios ao tratamento neurolptico. Utilizaram anlise fatorial, mas os resultados foram limitados devido ao pequeno tamanho da amostra. NASSAR; GONALVES, em 1999, calcularam o coeficiente de confiabilidade da Escala de Qualidade de Vida de 86 Flanagan, verso em portugus, numa amostra heterognea de adultos e idosos, assim distribuda: 88 estudantes de ps-graduao, 73 pacientes geritricos ambulatoriais, 70 estudantes da universidade aberta da terceira idade, 59 membros da equipe de enfermagem, atuantes em UTI neonatal e unidade de AIDS, totalizando 290 sujeitos. A seguir, GONALVES et al. (1999) fizeram um estudo de natureza exploratrio- descritiva, para avaliar a qualidade de vida de um grupo de idosos freqentadores de uma universidade aberta da terceira idade, utilizando uma das subamostras do primeiro estudo. A escala foi construda por Flanagan em 1978, com dados colhidos de uma amostra de 3000 pessoas de ambos os sexos, com idade entre 30 e 70 anos, no sendo, portanto, especfica para idosos. Foi traduzida para o portugus por Hashimoto e cols. (1996), que a aplicaram a pacientes ostomizados, sem fazer referncia a qualquer processo de verificao de acurcia em nosso meio. PITTA, em 1999, apresentou um instrumento de avaliao, o Wisconsin - Quality of Life Index (W-QLI), de Baker e cols. (1993); quer verificar a qualidade de vida de clientes de servios de sade mental, a partir de um estudo binacional Canad/Brasil. Fez a apresentao do instrumento em sua ntegra e informou estar no meio da aplicao nas cidades de So Paulo e Santos, Brasil, sendo que os resultados da validao estavam sendo processados. Em 1999a, FLECK et al. apresentaram o desenvolvimento da verso em portugus do instrumento de avaliao de qualidade de vida da Organizao Mundial da Sade, tendo sido feitas a traduo e a discusso em grupos focais com membros da comunidade, pacientes e profissionais de sade, seguidas da retrotraduo. O objetivo dos grupos focais foi discutir a adequao da traduo e da seleo de itens, para avaliar qualidade de vida numa cidade brasileira, comprovando-se que o instrumento (WHOQOL-100) apresenta condies para 87 aplicao no Brasil em sua verso em portugus. No mesmo ano, FLECK et al. (1999b) mostraram os resultados da aplicao da verso em portugus do instrumento, que est traduzido para 20 idiomas. Foi aplicado em 250 pacientes de quatro grandes reas mdicas (clnica, cirurgia, ginecologia e psiquiatria), em Porto Alegre, estado do Rio Grande do Sul, e em 50 voluntrios (controles). Mostrou bom desempenho psicomtrico, com caractersticas satisfatrias de consistncia interna, validade discriminante, validade de critrio, validade concorrente e fidedignidade teste-reteste, estando em condies de ser utilizado no Brasil, apesar de recomendarem avaliar seu desempenho em outras regies e em diferentes amostras de indivduos. Em dezembro de 1999 ficou disponvel no site do grupo do Rio Grande do Sul a verso abreviada do WHOQOL, o WHOQOL-breve, um instrumento com boas propriedades psicomtricas em nosso meio, composto de 26 itens, com maior praticidade relativamente verso longa. Como est sendo construdo de forma transcultural e tem boas propriedades psicomtricas, vai tornar- se um importante instrumento genrico de qualidade de vida, com resultados passveis de serem comparados com os de outras culturas e outros pases. FLECK et al. (2000) publicaram o teste de campo brasileiro do WHOQOL-breve, que foi aplicado a uma amostra de 300 indivduos na cidade de Porto Alegre. O instrumento mostrou caractersticas satisfatrias de consistncia interna, validade discriminante, validade de critrio, validade concorrente e fidedignidade teste-reteste. O WHOQOL- 100 j foi aplicado na cidade de So Paulo, num estudo para obteno do ttulo de mestre junto Escola de Enfermagem da USP, com o objetivo de identificar e analisar a qualidade de vida da mulher do lar (dona de casa) de uma comunidade de baixa renda (CELIS DE CRDENAS, 1999). No mesmo ano, CICONELLI et al. 88 (1999). apresentaram os resultados de traduo para o portugus e validao do questionrio genrico de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36), este tendo sido seu objeto de estudo para defesa de tese de Doutorado, apresentada Universidade Federal de So Paulo - Escola Paulista de Medicina, em 1997. Foi administrado a 50 pacientes com artrite reumatide, tendo sido feita avaliao da reprodutibilidade e validade, podendo ser utilizado na avaliao da qualidade de vida de pacientes brasileiros portadores de artrite reumatide. Como o SF-36 um dos instrumentos genricos mais largamente usado em todo o mundo, sua traduo e a determinao de sua acurcia em nosso meio um fato de extrema relevncia; dever ser aplicado a diferentes populaes, em diferentes locais, pois tem a caracterstica de ser muito prtico e rpido, devendo tornar-se bastante popular tambm no Brasil. Como mencionado acima, no ano de 1999, KIMURA traduziu e validou o Quality of Life Index de Ferrans e Powers numa populao de pacientes egressos de UTI. Sua verso em portugus est disponvel, para ser usada em nosso meio, para que se ampliem as experincias empricas de sua aplicao, para reviso dos itens que no encontraram consistncia na amostra estudada. FRAYMAN et al. (1999) traduziram o Quality of Life in Epilepsy-10 e o aplicaram em pacientes submetidos a cirurgia de epilepsia, comparando o perodo pr-operatrio com o ps-operatrio, mas no relatam o processo de traduo, nem se foi feita adaptao transcultural e aferio de acurcia. Em 2000, ASSUMPO JNIOR et al. apresentaram uma escala de avaliao de qualidade de vida para crianas de 4 a 12 anos, a Autoquestionnaire Qualit de Vie Enfant Imag - AUQEI, desenvolvida por Manificat e Dazord em 1997, na Frana, e traduzida por eles. Mostraram a validao do questionrio, a partir de sua aplicao em 353 crianas, com idade entre 4 e 12 anos, obtendo um ponto de 89 corte de 48, consistncia interna representada por um alfa de Cronbach da ordem de 0,71 e validade externa (r=0,497). um instrumento auto-aplicvel e rpido, necessitando de superviso, quando aplicado em crianas menores.
2.7. Importncia de se avaliar qualidade de vida
BOWLING (1995a); em sua importante reviso a respeito de qualidade de vida, afirma que h um interesse geral, crescente, em saber como alcanar a boa vida, que, segundo ela, tambm denominada satisfao de vida, ou qualidade de vida. Esse interesse surgiu por causa da nfase que o mundo ocidental colocava na abundncia, na fartura, para se chegar boa vida, e, tambm, por causa da longevidade cada vez maior das populaes de todo o mundo. EVANS (1994) coloca que uma das principais razes para se estudar qualidade de vida de uma populao surgiu do movimento que estudava indicadores sociais. No fim da dcada de 60 houve reconhecimento de que, para se comparar pases, era necessrio algo mais que os indicadores econmicos brutos, como o Produto Interno Bruto. Os indicadores sociais, medidas refletindo o desenvolvimento social de um pas e no apenas seu desenvolvimento econmico, foram a alternativa proposta. (Johnston, 1988; Palys e Little, 1980). SETIN (1993), corroborando a tese de Evans, revela que:
a investigao em Qualidade de Vida nasce junto dos indicadores sociais, que Otis Dudley Duncan (1969) qualificara de Movimento Social...A origem comum da investigao em Qualidade de Vida e do Movimento 90 de Indicadores Sociais tem conferido, primeira, especificidade e mtodos...Seu objeto medir a mudana social, o desenvolvimento havido, tendo em conta os diversos elementos sociais, polticos, psicolgicos e culturais, que haviam sido deixados de lado pela anlise econmica, mostrando os distintos componentes da vida e tentando avaliar se estes vo melhorando ou piorando.
Logo se percebeu, segundo EVANS (1994), que os indicadores sociais no resolviam todas as questes colocadas, para se avaliar qualidade de vida, pois, embora proporcionassem informaes acerca de unidades culturais/administrativas (cidade, estado, pas), forneciam pouca ou nenhuma informao acerca da qualidade de vida de indivduos dentro da unidade. Isto aumentou o interesse pela avaliao da qualidade de vida percebida, tambm chamada qualidade de vida subjetiva, encontrando-se indicadores subjetivos para o constructo. Muitos pesquisadores tm encontrado correlaes inconsistentes entre os indicadores sociais objetivos e as medidas subjetivas (Costa e McCrea, 1980; Davis e Fine-Davis, 1991). Evans cita, ainda, mais duas razes para se desenvolver e avaliar qualidade de vida na populao geral. Uma a de prover dados normativos, que sirvam de comparao para dados colhidos de amostras populacionais especficas. Outra o objetivo de se promover sade para todos, uma vez que promoo de sade - sade aqui entendida na concepo ampla da Organizao Mundial da Sade (OMS, 1947) - requer procedimentos que melhorem a qualidade de vida. Assim, para Evans, o estudo da qualidade de vida na populao geral muito importante para o desenvolvimento contnuo de indicadores sociais, para o desenvolvimento de padres normativos de comparao e como componente focal de esforos para promoo de sade. 91 FITZPATRICK et al. (1992) colocam a importncia de se medir qualidade de vida em relao ateno sade. Dizem que importante, para se conseguir avaliaes mais acuradas da sade de indivduos e populaes e avaliaes dos benefcios e prejuzos que podem resultar do cuidado sade. GUYATT et al. (1993) afirmam que, cada vez mais, por vrias razes, clnicos e gestores de sade reconhecem a importncia de se medir Qualidade de Vida Relacionada Sade. Uma dessas razes a importncia de se medir o impacto que as doenas crnicas tm sobre os indivduos. Outra o fenmeno comumente observado de que dois pacientes, com os mesmos critrios clnicos, tm, com freqncia, respostas dramaticamente diferentes, havendo necessidade de se criar critrios mais subjetivos, para se conseguir medir a diferena de resultados. Uma terceira deriva do interesse cada vez maior que pacientes, mdicos e gestores de sade colocam sobre os efeitos das intervenes mdicas sobre a qualidade de vida. NORDENFELT (1994a) afirma que h uma preocupao crescente entre os profissionais de sade, bem como entre os leigos, de que o objetivo ltimo da medicina e do cuidado em sade no pode ser, simplesmente, a cura da doena e a preveno da morte. Para ele, vrios fatores tm contribudo para essa preocupao. Um muito importante o progresso tecnolgico na medicina:
Muitas vezes, a tecnologia usada em unidades de terapia intensiva tem possibilitado salvar, ou, pelo menos prolongar, inmeras vidas, que, antes, sem ela, chegariam ao fim. Mas, a vida que tem sido prolongada pode, em muitos casos, ser uma vida com muita dor e incapacidade. Ou pode, como nos casos de estgios severos de demncia do tipo Alzheimer, ser uma vida destituda de dignidade.
92 Um outro fator que Nordenfelt coloca a mudana do perfil de morbidade, com aumento da prevalncia de doenas crnicas, com suas seqelas tambm crnicas, sem haver possibilidade de cura efetiva. Nessa situao, o objetivo da ateno sade no deve ser a eliminao da doena e, sim, o de melhorar a vida do paciente nos outros aspectos, dando suporte, encorajando e provendo os pacientes com meios para enfrentar essa vida, que traz em seu bojo um problema de sade srio e de longa durao. Por fim, Nordenfelt discute um terceiro fator, mais terico e ideolgico. Critica o modelo que concebe o ser humano como uma mquina, onde ele apenas um organismo biolgico, faltando interesse no ser humano como um agente social. Medicina realmente efetiva e humana deve compreender a pessoa e cuidar dela como um ser integrado, ativo e com sentimentos. a qualidade da vida de tal pessoa integrada que deveramos cuidar, no primariamente a pessoa como organismo biolgico. MCDOWELL; NEWELL (1996b) enfatizam que o interesse mdico no constructo Qualidade de Vida foi estimulado pelo sucesso em se prolongar a vida e pela compreenso de que isto pode ser um benefcio equivocado: os pacientes querem viver, no meramente sobreviver. SPILKER (1996) especifica ainda mais a importncia de se avaliar qualidade de vida. Diz que este constructo tem se tornado uma medida relevante de eficcia em ensaios clnicos; seu uso est cada vez mais disseminado e sua importncia est crescendo como um indicador vlido do benefcio, ou no, de um tratamento mdico. SCHIPPER et al. (1996) vo mais alm, afirmando que qualidade de vida tem se tornado uma medida de sucesso em muitos ensaios clnicos, um critrio de 93 aprovao e licenciamento de novos remdios em vrias jurisdies e o foco central de um jornal especfico (Quality of Life Research). Esse interesse segue o reconhecimento de que necessrio descrever os resultados totais de nossos esforos diagnsticos e de tratamento de uma maneira que faa sentido para pacientes e profissionais de sade. SMEE (1992), preocupado em saber como os recursos podem ser alocados, to eficientemente quanto possvel, para servirem aos objetivos dos servios de sade, afirma que: As medidas de qualidade de vida podem ter um papel importante na tomada de decises em vrios nveis... No Setor Pblico h aceitao geral, pelo menos no governo, de que as opes polticas devam ser consideradas dentro de uma estrutura ampla de custo- benefcio. Em algumas reas, tais como transporte, essa estrutura est mais rigorosamente desenvolvida e quantificada que em outras como sade. Essa abordagem enfatiza a importncia de quantificar, se possvel, impactos, resultados, ou efeitos e de descrever quantitativamente aqueles impactos para os quais no tem sido possvel derivar medidas ou valores quantitativos. Medidas de qualidade de vida podem ser vistas como um modo de extender o alcance dos efeitos ou impactos das intervenes de sade, para os quais possvel derivar medidas quantitativas.
2.8. Importncia de se avaliar qualidade de vida na populao idosa
Sem dentes, sem viso, sem paladar, sem nada. (As you like it, Act II, Sc.2 - Shakespeare)
94 FALLOWFIELD (1990), em sua importante reviso sobre qualidade de vida, cita Shakespeare, para mostrar a importncia de se estudar a qualidade de vida de idosos. Apesar do quadro desanimador, atravs do qual o dramaturgo ingls descreve a velhice, a situao pode ser ainda pior, pois Shakespeare se deteve, apenas, na deteriorao fsica. Fallowfield diz:
Para muitos idosos poderamos tambm acrescentar sem auto-estima, sem eficcia pessoal, sem amor, sem companhia, sem suporte social...Todos, mesmo os mais independentes, precisamos de afeto, de sermos amados, cuidados, estimados e valorizados e de termos a sensao de estarmos ligados a uma rede de comunicao e de obrigaes mtuas. Sem estes suportes, muitos idosos experimentam impotncia psicolgica, levando a um estado de abandono e desesperana...
Portanto, se o estudo e a avaliao da Qualidade de Vida tm mostrado sua importncia em vrios segmentos e disciplinas, eles se revelam tambm importantes para a populao idosa. GRIMLEY-EVANS (1992), afirmando que o objetivo principal da vida humana a busca da felicidade, argumenta que sade valiosa medida que promove felicidade; longevidade valiosa medida que oferece oportunidades continuadas para a felicidade. Ele quer introduzir-nos na preocupao de transformar a sobrevida aumentada do ser humano numa etapa significativa da vida. Mas, apesar do consenso de que qualidade de vida uma medida de resultado bastante adequada para pessoas idosas e da suposio de que elas esto mais interessadas na qualidade que no tamanho da sobrevida, ele discorda. Para ele, essa hiptese pode ser, parcialmente, uma projeo inadequada das idias de pessoas mais 95 jovens, prestes a envelhecer. Ele est preocupado com a aplicao, pura e simples, em idosos, de questionrios elaborados para a populao geral. Diz mais: algumas caractersticas da velhice tornam os idosos particularmente suscetveis a perigos do uso acrtico de medidas de qualidade de vida. Cita ele a perda da adaptabilidade biolgica associada ao envelhecimento, com reduo das reservas fisiolgicas de todos os rgos e sistemas, o que muda a capacidade de manter a homeostasia do meio interno, diferentemente do que ocorre com os jovens. H, tambm, reduo da adaptabilidade social, ocasionada pela aposentadoria e perda de poder aquisitivo, alm do isolamento social devido perda de familiares e amigos, reduzindo o suporte social. Existe um desnvel cultural entre jovens e velhos nas sociedades contemporneas em constante transformao, em que os juzos e valores dos jovens podem ser estranhos aos idosos, nascidos e criados em outro contexto cultural e tecnolgico; assim, os mais velhos podem no se familiarizar com conceitos e situaes que os jovens enfrentam sem dificuldade. Alm disto, as sociedades ocidentais incorporaram vrios preconceitos, que dificultam a vida dos idosos, como estes: a) os valores dos idosos so, necessariamente, antiquados e, dessa forma, so inferiores; b) os idosos so menos habilidosos, para fazer julgamentos e crticas; c) tm menor valor que os jovens e, por isso, precisam de menor ateno; d) a capacidade de desfrutar dos prazeres da vida diminui inevitavelmente medida que se envelhece. O pior, continua ele, que os prprios idosos incorporam alguns desses preconceitos e podem, muito facilmente, se subvalorizar, ou cair naquilo que eles acreditam que se espera deles. Outra caracterstica a enorme variabilidade do processo de envelhecimento, o que torna a heterogeneidade dos idosos maior que a dos jovens; por causa disto, para a populao mais velha, haver maiores injustias e 96 manuseio inapropriado, se a escolha dos cuidados se basear na mdia. Por fim, em razo das caractersticas citadas, os idosos so mais suscetveis a influncias ambientais imediatas (guerras, catstrofes, migrao etc.). Em seguida, Grimley-Evans levanta alguns problemas na aplicao de questionrios existentes para avaliao da qualidade de vida de pessoas dessa faixa etria. Diz que se deve suspeitar de que os idosos tero mais dificuldade de trabalhar conceitos de probabilidade, ao tomar decises, diferentemente dos jovens. Discute se isto efeito do envelhecimento ou efeito de coorte. De qualquer forma, pode dificultar na hora de se aplicar um questionrio. Cita o trabalho de OConnor (1989) que mostra que idosos tendem a inventar nas respostas a questionrios e entrevistas, mais que jovens. Critica o uso de medidas que foram validadas em estudos de prevalncia e so aplicadas em estudos de interveno. Alerta para a tendncia bem conhecida, por parte dos idosos, de avaliao otimista de seu estado de sade e de seu bem-estar. Levanta a dvida do direito do pesquisador ou profissional de sade de intervir, para melhorar uma situao, por saberem que pode ser melhorada, apesar dos idosos relatarem satisfao com aquela mesma situao. Pergunta, sem oferecer resposta: se eles esto contentes com um estado funcional mais precrio e so mais dependentes do que poderiam ser, os profissionais e todas as demais pessoas tm a obrigao de cooperar para uma melhora, que julgam ser possvel?. Termina dizendo do perigo de se chegar a uma desiluso com os instrumentos de medida inadequadamente avaliados, o que levar ao descrdito da abordagem como um todo. Em outro estudo, WILLIAMS (1996) tece consideraes semelhantes s de Grimley-Evans. Diz: fatores, que parecem ser opcionais nos primeiros anos de vida, tornam-se crticos, na velhice, para manuteno da integridade, independncia e 97 autonomia de uma pessoa; como se fosse uma questo de vida ou morte. Passa a comentar alguns deles. Primeiro, diz que existem grandes diferenas individuais entre os idosos, mais que em qualquer outro grupo etrio; so diferenas em quase todos os tipos de caractersticas, as fsicas, mentais, psicolgicas, condies de sade e scio-econmicas, o que torna as concluses a respeito da qualidade da vida e do cuidado necessrio altamente individualizadas. Esse envelhecimento heterogneo leva a duas situaes-limite. Muitos idosos podem permanecer bastante saudveis e com boa habilidade funcional at anos tardios, podendo manter estveis suas caractersticas fsicas, mentais, de personalidade e sociais; se h hbitos e estilos de vida saudveis e na ausncia de uma doena importante, haver adaptabilidade e reserva funcional suficientes para a maioria das atividades. Por outro lado, os idosos podem adquirir incapacidades em qualquer dos domnios citados (fsico, mental, psicolgico, condies de sade e scio-econmico) e isto pode no ser passvel de recuperao; as condies crnico-degenerativas, progressivamente mais prevalentes, vo levando a incapacidades, minando as reservas funcionais e levando deteriorao funcional; verdade que adaptaes podem se feitas (terapia ocupacional, p. ex.), modificaes do meio-ambiente tambm (acessibilidade, p. ex.), alm de reabilitao e uso de prteses e rteses, restaurando e compensando as perdas funcionais. Podem continuar ativos em seu meio, contribuindo para o bem- estar de si, de sua famlia e da sociedade; no necessariamente se tornam um nus, podendo assumir inmeros papis sociais na comunidade. Mas, podem necessitar do cuidado de outras pessoas, pois o envelhecimento funcional, inexorvel e universal, aumenta a proporo, medida que os anos passam, dos que necessitam de alguma ajuda, para desempenhar as atividades do dia-a-dia; o grau de dependncia muito 98 varivel, desde os que no precisam de nenhuma ajuda at os que so totalmente dependentes; na situao de dependncia, o grande desafio saber respeitar a individualidade e a autonomia da pessoa. disso tudo que deriva a preocupao das pessoas idosas de terem como objetivo a manuteno de autonomia e do mximo de independncia possvel, em todos os domnios de sua vida. Pelo menos em nosso pas, esteretipos da velhice comprometem a possibilidade de uma qualidade de vida melhor. Em nosso meio, velhice est associada a perda, incapacidade, dependncia, impotncia, decrepitude, doena, desajuste social, baixos rendimentos, solido, viuvez, cidadania de segunda classe e assim por diante; idoso chato, rabujento, implicante, triste, demente, oneroso. Generaliza-se caractersticas de alguns idosos. Tal viso estereotipada, aliada dificuldade de se distinguir entre envelhecimento normal e patolgico, senescncia e senilidade, leva negao da velhice, ou negligncia de suas necessidades, vontades e desejos. ORY; COX (1994) tambm analisam na mesma direo, embora falando de uma sociedade mais desenvolvida como a norte-americana; afirmam que as pessoas idosas tendem a ignorar sintomas (tristeza, dor, cansao), ou os sintomas so ignorados pelos profissionais de sade. Mostra a nossa experincia que muitos profissionais tentam explicar os sintomas ou as queixas trazidos pelos idosos, como fazendo parte do processo natural do envelhecimento, o que leva a omisso e negligncia, impedindo tratamento, reabilitao, adaptao, melhoria, cura (isto prprio da idade). Assim, os esteretipos, a confuso entre envelhecimento normal e patolgico e a desateno aos sintomas retardam ou impedem condutas e tratamentos, o que pode ter conseqncias negativas, para a vida e sua qualidade. Como exemplo, 99 muitas idosas no se queixam de incontinncia urinria, ou por vergonha, ou por acharem normal e se acostumarem urina solta, apesar de incontinncia ser causa de isolamento social e, secundariamente, de depresso. A prpria depresso, extremamente prevalente entre os idosos e causa de grande sofrimento humano, subtratada, ou, o que pior, no diagnosticada, porque existe o preconceito de que os idosos so um pouco tristes mesmo. Como procuramos demonstrar, caractersticas do envelhecimento e o contexto scio-cultural tornam mais complicada a aferio da qualidade de vida dessa faixa etria. FALLOWFIELD (1990), numa tentativa sintetizadora, mas que exemplifica bem essa complicao, diz que h muitos eventos vitais relacionados idade, que provocam problemas psico-sociais; destes, trs concomitantes maiores da velhice afetam profundamente a qualidade de vida: deteriorao fsica e mental, aposentadoria e luto. Para BOWLING (1995b), aferir qualidade de vida muito complexo e os domnios que requerem medida entre os idosos incluem os problemas de sade, que podem levar incapacidade e invalidez, sade mental, habilidade funcional, estado geral de sade, satisfao de vida, estado de esprito, controle (autonomia) e suporte social.
Isto mostra a enorme variedade de dimenses a serem aferidas numa avaliao de qualidade de vida de idosos. Portanto, h necessidade de instrumentos multidimensionais, que possam captar a enorme variabilidade dos diferentes grupos de idosos. Esses instrumentos devem considerar as especificidades dessa faixa etria, pois as populaes idosas, em virtude de seus valores e experincias de vida, diferem dos grupos etrios mais jovens; alm disto, fatores relacionados idade afetam a 100 sade, dimenso importantssima para a qualidade de vida na velhice, e diversas situaes sociais (aposentadoria, viuvez, dependncia, perda de autonomia e de papis sociais, dentre outras) colocam obstculos a uma vida de melhor qualidade. Todos so fatores que aumentam a complexidade da mensurao da qualidade de vida das pessoas idosas., no podendo nos esquecer da advertncia de FLETCHER (1992), para quem o perigo avaliar, apenas, como o idoso se adapta a ser velho.
2.9. Metodologia de construo de questionrios
Reconhecida a importncia de se avaliar Qualidade de Vida, necessrio discutir como avaliar, o que passa, num primeiro momento, pela construo dos questionrios de avaliao. AUQUIER et al. (1997), apud MINAYO et al. (2000), consideram que a construo dos instrumentos disponveis de qualidade de vida foi orientada por trs correntes: o funcionalismo, a teoria do bem-estar e a teoria da utilidade (preferncia). A primeira compara as pessoas a um padro normal (normativo) para idade e funo social, medindo o seu desvio, ou morbidade; o normal definido por indicadores individuais de capacidade de execuo de atividades (habilidade). A teoria do bem-estar busca as percepes e as reaes subjetivas das pessoas, tentando medir o grau de satisfao/insatisfao, felicidade/infelicidade, alm de outras dimenses, como autonomia, senso de eficcia 101 pessoal, senso de significado etc. A ltima corrente pressupe a preferncia dos indivduos frente a diferentes cenrios de sade, muito utilizada em estudos de custo- eficcia, para planejamento de servios e alocao de verbas. WOOD-DAUPHINEE (1999) mostra que houve ateno redobrada em relao metodologia de construo e aplicao das medidas de qualidade de vida a partir da dcada de 80. Houve um aumento no rigor metodolgico para o desenvolvimento dos instrumentos e uma preocupao maior na divulgao das propriedades psicomtricas. Surgiram livros e artigos em peridicos cientficos, mostrando os passos apropriados, para desenvolver e testar novos instrumentos, muitos fazendo revises detalhadas de medidas, escalas e instrumentos em uso, provendo informao a respeito de sua propriedades psicomtricas e sobre as populaes em que foram testados, discutindo seus pontos positivos e negativos. Outras publicaes procuraram discutir as escolhas adequadas de instrumentos para determinada pesquisa clnica. Diz Wood-Dauphinee que essa seleo dependente de vrios fatores, como o objetivo do estudo, o tipo de estudo, o pblico-alvo e as propriedades psicomtricas do instrumento. Diz, tambm, que as agncias de financiamento de pesquisas passaram a ser mais rigorosas na liberao de fundos, exigindo informao detalhada das questes metodolgicas e das propriedades psicomtricas. Editores de jornais e revistas cientficas tambm aumentaram suas exigncias para publicao. Essa preocupao crescente em relao a questes metodolgicas tem levado a um acmulo de melhores informaes a respeito dos instrumentos. Como exemplo, cita mtodos diferentes de aplicao (auto-aplicao, aplicao via-telefone, ou via-correio e entrevista face-a-face), que tm mostrado vantagens e desvantagens em termos de taxas de respostas, dados equivocados, 102 custos e nus para o entrevistado; aprendeu-se que diferentes modos de aplicao podem produzir respostas diferentes. Outro ensinamento foi haver respostas diferentes sobre a mesma questo por parte de pacientes e de seus cuidadores ou de seus representantes legais (proxies). Aprendeu-se, tambm, que a avaliao, alm de complexa, dinmica, isto , a forma como a pessoa avalia sua qualidade de vida pode alterar-se de acordo com fenmenos psico-sociais, como adaptao, enfrentamento, ou expectativa, o que aumenta as dificuldades na monitorizao da qualidade de vida no decorrer do tempo. Conhecimento maior sobre questes metodolgicas tem mostrado vrios problemas associados ao uso de medidas em diferentes pases, o que tem levado a mtodos confiveis de traduo e adaptao cultural. Como a maioria dos instrumentos foi desenvolvida em lngua inglesa, antes de seu uso em outros pases de lngua diferente, deve-se estabelecer um rigoroso processo de traduo e adaptao, assim como uma revalidao, para assegurar equivalncia conceitual e cultural. Somente aps esse processo, o instrumento pode ser interpretado no novo cenrio. Wood-Dauphinee mostra, a seguir, que as tcnicas de anlises dos resultados esto se tornando mais sofisticadas, devido s vrias caractersticas dos estudos de avaliao de qualidade de vida. Exemplos dessas caractersticas: estudos longitudinais, que avaliam repetidamente, no decorrer do tempo, a qualidade de vida do paciente ou de um grupo de pacientes; a multidimensionalidade das medidas; dados equivocados (vis), aleatoriamente ou no, e outras mais. Uma variedade de abordagens estatsticas hoje disponvel, para tratar adequadamente essas questes. Embora anlise univariada seja comumente empregada, vrias tcnicas multivariadas tm sido sugeridas, para lidar com o problema de comparaes mltiplas. H, 103 tambm, tcnicas, para incorporar tempo de sobrevida e dados de qualidade de vida, como curvas de sobrevida modificadas e anos de vida ajustados qualidade (QALY's). Alm disso, a interpretao dos resultados tambm complexa e vrias estratgias tm sido propostas. ARMSTRONG et al. (1992) definem questionrio como ferramenta desenhada para obter e documentar exposies, ou para guiar a obteno e a documentao de exposies, a serem lembradas por sujeitos de um estudo epidemiolgico. Ele contm questes a serem perguntadas ao sujeito e pode incluir, tambm, respostas a essas questes, das quais o indivduo deve escolher as que sejam apropriadas para ele.
Os autores apontam os seguintes objetivos do desenho dos questionrios: obter medidas de variveis de exposio, essenciais aos objetivos do estudo; minimizar os erros dessas medidas; criar um instrumento que seja fcil de administrar para entrevistador e entrevistado. MCDOWELL; NEWELL (1996a) mostram a importncia das medidas do estado de sade dentro da coleta de dados estatsticos, para caracterizar as condies sociais. As medidas de sade tm sido um componente central dessa preocupao, sendo usadas para indicar os maiores problemas de sade de uma sociedade, para contribuir com o processo de escolha de polticas pblicas e monitorizar a efetividade do cuidado mdico e de sade. Outros autores tm enfatizado a exploso, na atualidade, de escalas de medidas de sade voltadas para avaliao de fenmenos mais complexos e subjetivos, como incapacidade funcional, problemas psicolgicos e qualidade de vida (WRIGHT; FEINSTEIN, 1992; BOWLING, 1995a; MCDOWELL; NEWELL, 1996c; TAMBURINI, 1998; MARX et al., 1999). 104 Segundo WRIGHT; FEINSTEIN (1992) e MARX et al. (1999), h duas tcnicas predominantes para o desenvolvimento de escalas multi-itens de medidas de sade, a clinimtrica e a psicomtrica. A primeira, usada na prtica clnica, repousa no julgamento de pacientes, mdicos e outros profissionais a respeito de fenmenos clnicos, que abrangem vrias caractersticas ou atributos dos pacientes, no- relacionados entre si. A estratgia psicomtrica, usada em psicologia e em testes de inteligncia, sustenta-se em tcnicas matemticas e tem como objetivo (no- exclusivo) desenvolver uma escala (ou escalas mltiplas) que mea caractersticas ou atributos nicos do indivduo. O desenvolvimento da escala, para ambas as estratgias, feito em dois estgios: gerao de itens e reduo de itens, sendo que a diferena se d no ltimo estgio. A gerao de itens, semelhante para as duas, define o contedo do instrumento e assegura que todas as variveis importantes sejam consideradas para incluso na escala. A partir de uma base conceitual do que se deseja medir, chega-se aos diferentes domnios ou dimenses que explicam o fenmeno; define-se o contedo da escala e se garante que todos os tpicos importantes sejam includos. Os itens so identificados de mltiplas fontes: julgamento clnico individual do profissional, pesquisas anteriores, opinies de pacientes, consenso de especialistas, ou modelos matemticos. Por que o contedo da escala a considerao primeira, os itens individuais so selecionados para medir os atributos; o conjunto dos itens deve ser checado, no final, para se verificar uma representao adequada de todos os aspectos pertinentes do fenmeno. A reduo de itens elimina itens redundantes ou inapropriados, diminuindo o nmero a um total que seja factvel de administrar, assegurando, ao mesmo tempo, 105 que a escala mea o constructo ou o fenmeno clnico de interesse. A forma de se proceder reduo diferente em cada estratgia. Na clinimtrica, avaliaes dos pacientes determinam quais itens sero includos na escala final. Aps hierarquizao dos itens segundo seu impacto, conforme avaliado por eles, os mais importantes e de maior freqncia ou severidade sero includos na escala final, respeitando-se a multidimensionalidade do constructo, ou seja, todas as dimenses, que ajudam a explicar o constructo (ou o fenmeno clnico que se quer medir), devem estar representadas na escala final. Na psicomtrica, vrias tcnicas matemticas so usadas, para reduzir o nmero de itens e distribui-los em dimenses: matriz de correlao, de Cronbach, anlise fatorial e outras. MCDOWELL; NEWELL (1996c) no incorporam essa nomenclatura, falando em princpios psicofsicos, que procuram entender de que modo as pessoas percebem e fazem julgamentos acerca dos fenmenos fsicos, tais como comprimento, intensidade etc., e tentam estabelecer uma relao matemtica entre, por exemplo, a intensidade de um estmulo e sua percepo. Dividem os mtodos de construo em dois outros, um psicomtrico e outro economtrico. Este ltimo foi desenvolvido, para se comparar benefcios alcanados em sade por unidade de custo, em diferentes procedimentos dos servios de sade. Como exemplo, o QALY (quality-adjusted life year). Fazem as seguintes recomendaes para o desenvolvimento e construo de medidas de sade: a) fornecer uma descrio completa do propsito do instrumento, especificando a populao para a qual foi desenhado e em que populaes ser testado; b) nomear o instrumento de tal forma, que descreva acuradamente seu contedo; c) apresentar a definio conceitual do constructo a ser medido; d) descrever detalhadamente a metodologia escolhida para 106 gerao dos itens e sua reduo; e) estabelecer o padro de aplicao e a maneira de se calcular o escore; f) incluir escores de referncia de vrias populaes; g) apresentar suas propriedades psicomtricas; h) proceder a revises de aperfeioamento do questionrio e i) tornar facilmente disponvel a verso definitiva do instrumento. Uma estratgia de construo de um instrumento de avaliao, mais complexa e sofisticada, a da perspectiva transcultural, utilizada pela OMS na elaborao do seu instrumento de qualidade de vida, o WHOQOL. O instrumento foi sendo construdo, simultaneamente, em quinze centros de pesquisa dos cinco continentes, centros culturalmente diversos, diferenciando-se em relao ao nvel de industrializao, disponibilidade de servios de sade e a outros indicadores relevantes para qualidade de vida, como o papel da famlia, a percepo do tempo, a auto-percepo, a religio dominante etc. (THE WHOQOL GROUP, 1993; THE WHOQOL GROUP, 1995). O mtodo combinou o desenvolvimento do questionrio (gerao e reduo de itens) com sua equivalncia cultural, atravs de quatro estgios. No primeiro, um comit internacional de especialistas estabeleceu a clarificao do conceito, chegando a uma definio do constructo, a um consenso das caractersticas do mesmo e metodologia a ser empregada, desenhando um protocolo detalhado. No segundo, o piloto qualitativo, o constructo foi trabalhado nas diferentes culturas e lnguas, sendo esboadas as questes e geradas as escalas de respostas. Inicialmente, os consultores e investigadores principais de cada centro esboaram uma lista provisria de domnios e facetas de qualidade de vida; a seguir, utilizaram grupos focais de diferentes populaes-alvo (indivduos saudveis, indivduos com doena/dano e profissionais de sade). Para assegurar padronizao 107 entre os centros, os moderadores dos grupos focais foram treinados em conjunto na sede da OMS. O objetivo dos grupos focais foi o de gerar idias acerca de qualidade de vida, discutindo as definies detalhadas das facetas, de que forma cada faceta interferia com sua qualidade de vida e qual a melhor forma de se perguntar sobre cada uma delas. A seguir, cada centro realizou painis para redao das questes, complementando o trabalho dos grupos focais. As sugestes provenientes de todos os centros foram reunidas, totalizando 1800 questes. A comisso central suprimiu as redundantes, as semanticamente equivalentes e as que no preenchiam critrio prvios, restando, ainda, 1000 questes. A seguir, em cada centro, os investigadores classificaram as questes de cada faceta de acordo com a pergunta: o quanto fornece informaes sobre qualidade de vida em sua cultura?. A combinao do resultado da classificao das perguntas de todos os centros permitiu selecionar 235 questes para o estudo piloto. A gerao das escalas de respostas (do tipo Likert de 5 pontos) levou em considerao quatro tipos de escalas: intensidade (nada extremamente), capacidade (nada completamente), freqncia (nunca sempre) e avaliao (muito insatisfeito muito satisfeito; muito ruim muito bom). Estes pontos-ncora foram de fcil traduo em todas as lnguas, mas os trs pontos intermedirios foram escolhidos de acordo com equivalncia semntica. No terceiro estgio, o estudo piloto, as 235 questes, que avaliavam 24 facetas de qualidade de vida, alm de uma faceta geral de avaliao global de qualidade de vida, foram aplicadas em 300 indivduos (250 pacientes e 50 pessoas saudveis), nos quinze centros. O plano de anlise dos dados coletados abrangeu: examinar a validade de constructo dos domnios e facetas, selecionar as melhores questes de cada faceta e estabelecer a confiabilidade (consistncia interna) e a validade discriminante. Resultou um 108 instrumento com 100 questes. No quarto estgio, o teste de campo, novamente em cada centro, foram estabelecidas as propriedades psicomtricas do instrumento: responsividade (sensibilidade mudana), confiabilidade teste-reteste e validade de critrio (especificamente em relao validade convergente, discriminante e preditiva), tendo sido usada a verso com 100 questes, divididas em seis domnios e 24 facetas.
2.10. Instrumentos de Avaliao de Qualidade de Vida
indiscutvel a exigncia de se obedecer determinados critrios cientficos no desenvolvimento dos instrumentos de avaliao, o que passa pela necessidade de possurem certas propriedades. MCSWEENY; CREER (1995) descrevem as propriedades necessrias de qualquer instrumento, dizendo que necessrio haver confiabilidade, validade e normatizao. Para eles a confiabilidade diz respeito quantidade de erro presente no instrumento de avaliao. Assim, uma medida confivel aquela que prov informao consistente e acurada. Afirmam que h quatro maneiras de se avaliar confiabilidade: teste-reteste, consistncia interna, confiabilidade inter-juzes e forma alternativa. A confiabilidade teste-reteste uma medida de estabilidade de um instrumento no decorrer do tempo, na ausncia de quaisquer alteraes nos procedimentos de avaliao, ou no comportamento, ou no estado psicolgico dos indivduos que esto sendo avaliados. Afirmam que o tipo mais comumente 109 empregado de confiabilidade em instrumentos de avaliao de qualidade de vida. Um instrumento ou um procedimento administrado duas vezes a um mesmo grupo de indivduos, aps transcorrido um perodo de tempo entre elas, e se faz uma correlao entre os resultados das duas administraes. Se os escores obtidos mostram pouca alterao nas duas administraes, o que usualmente determinado pelas correlaes produto-momento de Pearson, o instrumento considerado estvel. A consistncia interna a correlao entre os itens numa seo de um procedimento ou de um instrumento; a extenso em que os itens individuais se correlacionam com o escore total, obtido ao se administrar o instrumento ou procedimento. Portanto, para haver consistncia interna, necessrio que os itens do instrumento paream medir a mesma dimenso ou constructo. Os mtodos tradicionalmente usados para avaliar consistncia interna so, segundo esses autores, os coeficientes de Kuder-Richardson e o alfa de Cronbach. A confiabilidade inter-juzes usada para instrumentos que utilizam avaliadores (juzes). Se dois ou mais juzes, usando o instrumento independentemente, obtm resultados concordantes, o instrumento confivel. A confiabilidade forma alternativa usada se existem formas paralelas, alternativas do mesmo instrumento. Se as duas produzem os mesmos resultados ou resultados muito semelhantes, h confiabilidade. uma forma pouco usada no desenvolvimento de instrumentos de avaliao de qualidade de vida. McSweeny e Creer afirmam que h vrios ndices para confiabilidade, mas a maioria similar ao coeficiente de correlao comum e varia de 0 (sem confiabilidade) a 1 (confiabilidade perfeita). Discutem o padro aceitvel de confiabilidade em testes psicolgicos e mostram que no h um consenso. Citam YSSELDYKE; MARSTON (1988), para quem os coeficientes de confiabilidade 110 devem se aproximar de 0,90 (r=0,90) em tomadas de deciso na rea educacional. Acreditam que esse seria o grau ideal a ser usado para instrumentos de qualidade de vida. Mas, na realidade, um critrio menos rigoroso tem sido usado, para encontrar confiabilidade adequada para procedimentos e instrumentos de avaliao de tal constructo: uma boa maneira prtica de proceder que a confiabilidade deve exceder 0,70; isto assegurar que a maioria da varincia no procedimento de avaliao no ser devido a erro. MCHORNEY et al. (1994), ao comentarem a maneira de se computar os coeficientes alfa de Cronbach, para estimar a consistncia interna de cada escore de escala, afirmam: medidas com confiabilidades de 0,50 a 0,70 ou mais tm sido recomendadas para o propsito de comparar grupos. Preciso para analisar escore de um paciente individual requer uma confiabilidade de 0,90 e uma confiabilidade de 0,95 desejada. MCSWEENY; CREER (1995), a seguir, dizem que h uma relao entre confiabilidade e validade, que importante considerar: a confiabilidade necessria para a validade, mas no suficiente, para estabelecer validade; para ser vlido, um instrumento deve ser razoavelmente acurado. Validade outro requerimento psicomtrico fundamental. comumente definida como extenso em que um teste mede o que tem a inteno de medir (MCDOWEEL; NEWELL, 1996). Portanto, um instrumento vlido tem de medir a(s) caracterstica(s) que se prope a medir. Para MCSWEENY; CREER (1995), validade, como a confiabilidade, tem vrias estratgias de aferio. Revem seis delas: validade de face, validade social, validade de contedo, validade de critrio, validade de constructo e sensibilidade mudana. 111 Validade de face refere-se evidncia superficial da integridade de uma medida; um instrumento que parece bom ou que faz sentido s pessoas que o utilizam, tem validade de face. uma validade aparente e no uma forma tcnica de validade. Por isto nunca pode ser tomada como o nico critrio de julgamento da validade de um instrumento. A validade social uma forma um pouco mais sofisticada que a validade de face. Preocupa-se em saber se o instrumento mede os comportamentos que os usurios consideram ser importantes. A validade de contedo assegura que os itens de um instrumento cobrem e representam adequadamente o que est sendo medido, assim como permite que qualquer escore seja interpretado de forma apropriada. Um instrumento tem validade de contedo adequada, quando inclui um nmero suficiente de itens que cobrem todas as reas relevantes do constructo. Como o constructo possui diferentes dimenses, deve haver itens relevantes a todas as dimenses. Dizem: aspectos-chave da validade de contedo incluem a adequacidade dos itens, a abrangncia da amostra de itens e a forma como os itens avaliam o contedo do instrumento ou procedimento. Para eles, a validade de critrio descreve a relao emprica entre uma medida e um critrio confivel de algum tipo. o mtodo popular de determinar a validade, havendo trs tipos: validade convergente (ou concordante, ou concorrente), validade divergente e validade preditiva. A primeira, convergente, o tipo maior de validade de critrio. Comparam-se valores obtidos por um instrumento de avaliao ou procedimento com valores obtidos por outro instrumento ou procedimento. Quando concordarem, h validade convergente. Quanto validade divergente, indica a extenso em que um instrumento pode distinguir grupos diferentes de pessoas. A ltima, validade preditiva, permite ao investigador predizer os comportamentos ou os resultados 112 futuros do indivduo. A validade de constructo mais difcil de ser medida, pois, usualmente, medida de forma indireta. Alm disto, no h um mtodo simples de julgar a validade de constructo de um instrumento; estabelecida atravs de pesquisa hipottico-dedutiva com o instrumento. Assim, reflete uma tentativa de integrar a performance de uma medida dentro de uma estrutura terica, composta de outros constructos psicolgicos. Por fim, a sensibilidade mudana, que se refere habilidade de um instrumento de detectar qualquer alterao ocorrida. Outros autores denominam essa propriedade como responsividade. McSweeny e Creer discutem a terceira propriedade necessria a um instrumento de medida, a normatizao. Afirmam que instrumentos que tm boa informao normativa permitem ao investigador comparar um dado indivduo ou um grupo com a populao geral ou com um grupo particular de interesse. As normas, para serem teis, devem ter algumas carctersticas. Em primeiro lugar, devem ser baseadas em amostras razoavelmente grandes, representativas de um corte transversal, tnico e geogrfico, de indivduos saudveis, ou de grupos diagnstico- especficos, ou de ambos. A seguir, devem ser estratificadas em categorias como sexo, idade e diagnstico, para permitir comparaes de interesse particular. Em terceiro lugar, devem estar disponveis na forma de percentis e escores-padro, possuindo um sistema mtrico comum, tal como uma mdia de 50 e um desvio- padro de 10, para facilitar a interpretao. Por fim, necessrio haver normatizao para mudanas que ocorram naturalmente com o decorrer do tempo, independentemente de qualquer conduta (por exemplo, um tratamento); mas, infelizmente, padres normativos de mudanas naturais no esto disponveis para a maioria dos instrumentos psicolgicos. 113 Os autores finalizam, dizendo que todas essas propriedades psicomtricas tm implicaes prticas, pois um instrumento pouco normatizado, no-confivel e que no faa referncia a algum critrio, tem pouco valor prtico. H inmeros instrumentos propostos, de tipos e formatos diferentes. Antes de aplicar qualquer instrumento em estudos clnicos e populacionais, preciso obedecer a alguns princpios. GUYATT et al. (1993) e GUYATT et al. (1996) dizem que, em primeiro lugar, deve estar claramente estabelecido o propsito para o qual o instrumento ser usado; segundo, o instrumento deve ter certos atributos, ou propriedades de medida, tambm conhecidas como propriedades psicomtricas; terceiro, h necessidade de se determinar a categoria geral de instrumento de que se precisa; por fim, deve-se selecionar o formato apropriado para o estudo, se vrios formatos forem disponveis. Quanto ao propsito, pode ser nossa inteno distinguir pessoas quanto sua qualidade de vida num determinado ponto do tempo; quais possuem uma boa, quais uma m qualidade de vida; para isso, lanaremos mo de um instrumento discriminativo. Ou desejamos medir o quanto a qualidade de vida mudou no decorrer do tempo; precisaremos, ento, de um instrumento avaliativo. A construo do instrumento difere para cada propsito, diz Guyatt. Existe outro tipo de instrumento, o instrumento preditivo, que usado para classificar indivduos, segundo critrios bem-definidos, quando um padro-ouro disponvel, ou no momento da medida inicial, ou num momento futuro. Como, na maior parte das vezes, no existe padro- ouro em pesquisa de Qualidade de Vida, um tipo de instrumento pouco desenvolvido nesse campo. Usa-se um instrumento preditivo nesse campo, quando se deseja reduzir um questionrio j validado; o questionrio menor confrontado com 114 o questionrio inicial; se mantiver o mesmo grau de confiabilidade e validade, um instrumento que substitui o maior, agora com enorme praticabilidade. Um exemplo o processo inicial de validao do SF-36, que utilizou o Medical Outcomes Survey como padro-ouro para sua validao. Quais so os atributos ou propriedades psicomtricas que o instrumento deve ter? Para eles, deve ter confiabilidade (mostrar que indivduos estveis apresentam mais ou menos os mesmos resultados aps administrao repetida), responsividade (habilidade de detectar mudana) e validade (realmente medir o que tem a inteno de medir). Quanto confiabilidade, para instrumentos discriminativos, usa-se a repetibilidade (teste/re-teste). Se a variabilidade nos escores entre pacientes muito maior que a variabilidade para o mesmo indivduo (intra-paciente), em duas aplicaes seguidas, o instrumento ser considerado confivel. Assim, se o instrumento for aplicado duas vezes num intervalo curto, sem ocorrer alterao no estado do indivduo, e der o mesmo resultado, confivel. Para instrumentos avaliativos, que vo aferir indivduos num perodo de tempo, para verificar a ocorrncia ou no de alteraes, usa-se a responsividade, que a habilidade do instrumento de detectar mudanas. Se um tratamento levou a alterao na qualidade de vida do paciente, os investigadores querem ter confiana que detectaro essa mudana, por menor que seja. O segundo atributo vai mostrar se o instrumento vlido. A validade examina se o instrumento est medindo o que tem a inteno de medir (GUYATT et al., 1993; GUYATT et al., 1996). MCDOWELL; NEWELL (1996a) dizem que a qualidade de um medida dada pela validade e confiabilidade. Confiabilidade e consistncia so sinnimos para 115 eles. Tentam medir o erro nas medidas. Se houver discrepncias nos resultados repetidos de uma medida de um mesmo objeto ou indivduo, a medida no confivel. Infelizmente, repetir uma medida de sade, para verificar sua estabilidade no to simples quanto repetir uma medida biofsica, a temperatura, por exemplo. Distinguem dois tipos de confiabilidade: concordncia inter-avaliador (dois avaliadores diferentes obtm os mesmos resultados, ao entrevistarem o mesmo indivduo) e concordncia intra-avaliador, tambm chamada de estabilidade, confiabilidade teste-reteste, ou repetibilidade (o mesmo avaliador faz uma segunda avaliao do indivduo e obtem o mesmo resultado). MCDOWELL; NEWELL (1996a) afirmam que a noo de repetibilidade central ao conceito de confiabilidade, mas pode haver o risco de haver uma mudana real na medida e se ficar com a falsa impresso de que o instrumento no confivel (resultados diferentes num mesmo indivduo). Para reduzir este risco, o intervalo entre as medidas deve ser muito curto, o que leva a outro risco: o indivduo se lembrar de como respondeu. Introduziu-se, assim, a noo de formas equivalentes e de consistncia interna. Deve-se desenvolver duas formas paralelas do teste, contendo questes diferentes, mas que cheguem aos mesmos resultados, o que superaria o erro da lembrana na repetio da medida. Compara-se, ento, as duas verses, administradas aps breve intervalo ou ao mesmo tempo. Se ambas tm alta correlao, so confiveis. Isto mais desafiador que comparar o mesmo instrumento em duas ocasies diferentes. Continuam dizendo que, quanto maiores as inter- correlaes entre os itens de um instrumento, mais fcil criar duas verses que sejam equivalentes e, dessa foram, confiveis. Assim, quanto maior a consistncia 116 interna, maior a confiabilidade teste-reteste. O coeficiente alfa de Cronbach o indicador mais freqentemente usado de consistncia interna. MCDOWELL; NEWELL (1996a) dizem que a noo de validade carrega por trs a noo de sensibilidade. Quando h padro-ouro, como no caso dos instrumentos preditivos, usa-se a validade de critrio, onde um instrumento vlido, se seus resultados correspondem queles do critrio-padro. Quando no h padro- ouro, temos de usar outros tipos de validade. A validade de face examina se um instrumento parece estar medindo o que tem a inteno de medir. A validade de contedo examina em que extenso o assunto de interesse (constructo) abrangentemente coberto pelos itens e dimenses no instrumento. No entanto, segundo GUYATT et al. (1993), a abordagem mais rigorosa, para se estabelecer a validade, a validade de constructo. Para GUYATT et al. (1993), um constructo uma noo derivada teoricamente do objeto de estudo. Uma compreenso do constructo levar a expectativas de como o instrumento dever se comportar, se for vlido. Compara-se as medidas realizadas e as caractersticas dos pacientes ou de grupos de pacientes e se examina as relaes lgicas que existem entre eles. Portanto, preciso estabelecer a priori um modelo ou estrutura terica, que represente uma compreenso do que os investigadores esto tentando medir, como o primeiro passo para a validao do constructo. Essa estrutura terica permite fazer hipteses de como o modelo deveria se comportar em diferentes situaes. A seguir, administra-se o instrumento nessas diferentes situaes e se analisa os dados. De acordo com a extenso em que as hipteses so confirmadas ou refutadas, a validade reforada ou enfraquecida. 117 MCDOWELL; NEWELL (1996a) no diferenciam entre tipos de propsitos de instrumentos e afirmam que mais desafiador testar validade, quando o objeto de estudo Qualidade de Vida, pois, aqui, no h padro-ouro. Recomendam a validao de constructo, que se inicia com uma definio conceitual do tpico a ser medido. Apresenta-se a estrutura interna dos seus componentes e a relao terica aos critrios externos. Lanam-se hipteses, indicando, por exemplo, que correlaes deveriam ser obtidas com outros instrumentos, que entrevistados deveriam ter escore alto, quais, escore baixo, ou que outros achados deveriam ser preditos dos escores. Nada disto, sozinho, prova validade, mas, quando cuidadosamente aplicados, ajudam para a adequacidade da medida. Para especificar esse padro detalhado de dados e hipteses, requer-se uma teoria bem desenvolvida, o que no fcil. As principais formas usadas para medir validade de constructo so: a) evidncia correlacional, onde hipteses so formuladas, estabelecendo em que grau o instrumento se correlacionar, ou no se correlacionar, com outros que medem o mesmo constructo; a primeira conhecida como validade convergente, equivalente a avaliar sensibilidade; a segunda, validade divergente, equivalente especificidade; b) validade fatorial, que indica a associao entre vrias medidas; escalas medindo um mesmo tpico devero ficar agrupadas pela tcnica de anlise fatorial dentro do mesmo fator (validade convergente), enquanto escalas medindo tpicos diferentes devero agrupar-se em fatores diferentes; c) diferenas de grupo ou evidncia discriminante, usada para verificar se h diferenas significativas entre categorias de respondentes (por exemplo, doentes e sadios, pr e ps-tratamento etc.); o instrumento aplicado a amostras de cada grupo, analisando-se, ento, os escores obtidos, para encontrar, ou no, diferenas significativas. 118 GUYATT et al. (1993) afirmam ainda que:
a validao no um processo de tudo ou nada. Ela no termina, quando o primeiro estudo com os dados sobre validade publicado, mas continua com o uso repetido do instrumento. Quanto mais um instrumento usado e quanto mais amplas as situaes de uso, maior a confiana em sua validade. Talvez nunca devssemos concluir que um questionrio foi validado; o melhor sugerir que forte evidncia de validade foi obtida num grande nmero de cenrios e em diferentes estudos.
De certa forma, esta tambm a opinio de MCDOWELL; NEWELL (1996a), que dizem que a validao de constructo no pode ser provada definitivamente, mas um processo contnuo, em que a testagem freqentemente contribui para nossa compreenso do constructo, embora novas predies devam ser feitas e testadas. Tambm afirmam que, ao se testar qualquer instrumento, no se deve confiar num nico processo de validao. Para eles, validao de constructo de uma medida de sade , em parte, cincia e, em grande parte, uma forma de arte. Mas, h, ainda, uma outra propriedade, tambm muito importante: a interpretabilidade (GUYATT et al., 1993). Para um instrumento discriminativo, um determinado escore significa que o indivduo est com boa qualidade de vida, ou tem dano leve, moderado, ou severo? Para um instrumento avaliativo, uma dada alterao no escore representa uma melhora ou piora? E melhora ou piora leve, moderada, ou severa em sua qualidade de vida? Quanto s categorias dos instrumentos, Guyatt et al. propem uma classificao. Dividem em instrumentos genricos e especficos, os genricos se subdividindo em perfis de sade e medidas de preferncia (Utility). 119 Perfis de Sade so instrumentos genricos, que tentam medir todos os aspectos importantes da Qualidade de Vida; incluem muitas dimenses. O Sickness Impact Profile-SIP, por exemplo, inclui duas dimenses (fsica e psico-social) e cinco categorias diferentes (alimentao, trabalho, servio domstico, sono/repouso e lazer). As Medidas de Preferncia surgiram de teorias econmicas e de tomadas de deciso e refletem as preferncias dos pacientes para diferentes estados ou cenrios de sade, inclusive morte. Assim, podem ser usadas em estudos de custo-utilidade, que combinam durao da vida e qualidade de vida. So sumarizadas num nico nmero, ao longo de um continuum, que vai de morte (0,0) a sade total (1,0). Os escores refletem o estado de sade e o valor daquele estado para o indivduo: Que utilidade tal cenrio vai ter para mim? Quo til vai ser para mim? Que valor ele tem para mim? O escore sumrio mostra a alterao-lquida em qualidade de vida, os ganhos advindos do tratamento menos o impacto negativo dos efeitos colaterais. So medidas teis, para determinar se os pacientes melhoraram, mas no mostram os domnios em que houve melhora e piora. Se um perfil de sade ou um instrumento especfico for aplicado simultaneamente, pode-se resolver essa falha, detectando-se, ento, em quais domnios ocorreu a alterao, para melhor ou pior. Os instrumentos especficos centram sua avaliao em aspectos do estado de sade, especficos para a rea de interesse. Podem ser especficos para uma doena (cncer, AIDS, asma etc.), para uma funo (funo sexual, sono etc.), ou para um problema (dor, por exemplo). Guyatt et al. tambm discutem as vantagens e desvantagens das diferentes categorias, suas foras e fraquezas. So vantagens dos Perfis de Sade o fato de 120 lidarem com grande variedade de domnios; poderem ser usados em qualquer populao, qualquer que seja a condio subjacente; detectarem efeitos diferenciais sobre aspectos diferentes do estado de sade; permitirem comparaes do impacto relativo dos vrios programas de ateno sade; serem instrumento nico. Suas desvantagens: possibilidade de no focalizarem adequadamente a rea de interesse e poderem ter menor responsividade (capacidade de detectar mudanas) em condies especficas. As Medidas de Preferncia mostram como vantagens o fato de serem representadas atravs de um escore sumrio nico; possibilitarem anlise de custo- utilidade e incorporarem a morte dentro da medida. Mas, suas desvantagens no so poucas, como a dificuldade dos pacientes determinarem valores, no permitirem avaliao do efeito sobre os diferentes aspectos da qualidade de vida; deixarem de revelar em que dimenses os pacientes melhoraram e em quais houve piora, alm da possibilidade de menor responsividade. Os instrumentos especficos so clinicamente sensveis e mais responsivos, mas tm muitas desvantagens, como no permitirem comparaes, se houver outras patologias ou condies para as quais no foram desenhados; poderem ser limitados em termos de populaes e intervenes e serem restritos aos domnios de relevncia para a doena, a populao, a funo, ou ao problema, no medindo outras dimenses, tambm importantes para a qualidade de vida. Segundo Guyatt et al., a escolha de um instrumento depende do propsito do estudo. Se, por exemplo, a inteno documentar a variao de incapacidade presente numa populao, ou num determinado grupo, deve-se usar um instrumento genrico; no cabe um instrumento especfico. Em ensaios clnicos de avaliao de um novo tratamento ou nova droga, instrumentos doena-especficos so adequados. 121 Pode-se usar um nico instrumento, ou uma bateria deles em conjunto, como no caso de avaliao dos efeitos de anti-hipertensivos sobre a qualidade de vida, onde uma variedade de instrumentos especficos, medindo bem-estar, funo fsica, funo emocional, funo sexual, sono e efeitos colaterais podem ser agrupados, para avaliar o impacto que os anti-hipertensivos tm sobre vrias dimenses da qualidade de vida. Em algumas situaes, instrumentos genricos podem ser bastante apropriados para ensaios clnicos. Pode-se, por exemplo, querer saber o impacto total de um tratamento, cuja eficcia j est estabelecida; pode-se usar uma medida de preferncia, se as implicaes econmicas de uma interveno so o principal objetivo da investigao. Pode-se, em algumas situaes, fazer uso de mltiplos tipos de instrumentos, genricos e especficos, para trazer informao adicional em ensaios clnicos. Quanto ao formato, o investigador dever decidir de acordo com o mtodo de aplicao: se o instrumento ser auto-administrvel, ou administrado atravs de um entrevistador, ou se via-correio, ou por telefone (GUYATT et al., 1996). Para cada mtodo, poder haver necessidade de um formato. Dever tambm decidir o modo de apresentao dos itens, sua redao e sua seqncia. Por exemplo, para um instrumento que queira comparar a qualidade de vida idealizada com a qualidade de vida real, os itens sero repetidos em dois momentos, na mesma seqncia, com redao diferenciada.
2.11. Formas de Avaliao
122 Apesar das dificuldades de se conceituar e se definir, usava-se, no incio, um modelo de qualidade de vida idealizado pelo pesquisador, construdo por dimenses demogrficas, scio-econmicas e ambientais, como renda per capita, mortalidade infantil, escolaridade e assim por diante. Estabeleciam-se padres de excelncia para cada varivel. Os indivduos que preenchiam os escores mais favorveis eram considerados como possuidores de boa qualidade de vida. Num segundo momento, houve preocupao de se questionar as necessidades e demandas dos indivduos e, ento, checar se tais demandas e necessidades estariam sendo preenchidas. Caso estivessem, os indivduos teriam, tambm, uma boa qualidade de vida. Mas, como estes so conceitos subjetivos, que mudam de acordo com a poca, a cultura, o lugar e, at mesmo, com o estado de nimo da pessoa, de forma que aquilo que hoje considero como determinante de boa qualidade de vida pode no s-lo amanh, passou-se, ento, a dar enorme importncia s aspiraes e conceituaes emanadas dos prprios indivduos. Estes que definem o que lhes interessa e d sentido s suas vidas, o que lhes apraz. Quem deve ser o avaliador da vida de uma dada pessoa? Quem vai escolher a dimenso (ou dimenses) a ser utilizada na avaliao? Que critrios devem ser seguidos? Quem vai decidir se essa vida tem qualidade boa ou ruim? NORDENFELT (1994a) afirma que este o ponto inicial problemtico para a cincia emprica da pesquisa sobre Qualidade de Vida. Aponta que h dois tipos de estratgias plausveis, uma que denomina de mais coletiva e paternalista, outra, de mais liberal e individualista. Na primeira, um grupo de experts rene-se, para decidir qual a essncia do constructo Qualidade de Vida. Decidem, inicialmente, quais os aspectos da vida so mais importantes para o propsito particular escolhido (aspectos 123 experienciais?, ou circunstanciais?, ou as atividades?); a seguir, atravs de consenso ou de maioria simples, decidem a escala sobre a qual as vidas individuais devero ser medidas. Isto pode ser feito de um modo, de certa forma, a priori, onde os experts tm, por exemplo, uma viso aristotlica e tentam trabalhar os detalhes de seu conceito de eudaimonia e estabelecer isto como base para a avaliao. Tambm pode ser feito de outro modo, de certa forma, a posteriori, onde se faz uma investigao emprica e se obtm uma idia de como as pessoas avaliam, em geral, suas vidas; isto ser usado como base para a avaliao. Na estratgia individualista, no h um instrumento geral para avaliao de qualidade de vida, ou, pelo menos, no h pressuposio de que tal instrumento esteja disponvel. O pesquisador permite aos prprios sujeitos fazerem a avaliao. Assim, estes podem fazer sua avaliao de vida de acordo com suas prprias preferncias. Essa avaliao pode ser feita de uma maneira mais radical, onde a pessoa decide quais os valores que devem ser considerados, sem qualquer interferncia externa, ou de outra mais convencional, onde se pede ao indivduo, para fazer a avaliao de sua qualidade de vida de acordo com certos aspectos bem-definidos e dentro de certo conjunto de valores pr- estabelecidos. NEUGARTEN et al. (1961) tambm apontavam duas abordagens, para se estabelecer um parmetro de sucesso ou bem-estar. Falavam das vrias tentativas de se definir e medir o bem-estar psicolgico de idosos. A primeira abordagem utiliza critrios sociais de sucesso e competncia, com um enfoque sobre o comportamento explcito dos indivduos. Mede-se, por exemplo, a extenso da participao social, os nveis e os tipos de atividades dos indivduos. Quanto maior sua participao social, maior o seu bem-estar. A segunda se preocupa com a constituio interna do 124 indivduo, dando ateno secundria ao seu nvel de participao social. Mede-se, aqui, as auto-avaliaes de sua vida, passada e atual, a sua satisfao, a sua felicidade. O indivduo o rbitro nico de seu bem-estar e os juzos de valor, de quem investiga, devem ser minimizados. LARSON (1978), analisando uma srie de medidas de bem-estar em idosos, detectou que, inicialmente, nas dcadas de 40 e 50, os instrumentos definiam bem- estar em termos de adequao da vida da pessoa a parmetros estabelecidos dentro de domnios especficos, como trabalho, sade, religio (Cavan, Burgess, Havighurst & Goldhamer, 1949; Havighurst, 1957). Estes instrumentos comearam a ser criticados por examinarem uma situao de vida externa e idealizada. Por causa dessa crtica, novos instrumentos foram desenvolvidos na dcada de 60, que definiam bem-estar como um constructo estritamente interno, independente das condies exteriores da vida das pessoas. Esses instrumentos representavam um conjunto de conceituaes, com vrios deles definindo um constructo multidimensional. Exemplos desse tipo multidimensional de instrumento so o Life Satisfaction Index A (Neugarten e cols., 1961), o Bradburn Affect Balance Scale (Bradburn, 1969) e o Philadelphia Geriatric Center Morale Scale (Lawton, 1972). Outros baseavam sua conceituao de bem- estar como um constructo unidimensional. Exemplos desse tipo so o Kutner Morale Scale (Kutner e cols., 1956), a escala de felicidade de Havighurst e Albrecht (1953), alm de medidas de nico item, como a medida de Satisfao (Spreitzer & Sneyder, 1974) e a medida de felicidade (Kivett, 1976). Larson prope, ento, que esse constructo interno seja denominado bem-estar subjetivo. Ao mesmo tempo que d importncia a esse modo de medir bem-estar, afirma que a confiana quase exclusiva nas auto-avaliaes constitui a fraqueza desse conjunto de pesquisas. 125 Como se trabalhar com o afeto, da forma como relatado pelos indivduos, deixasse- nos refns de suas percepes, que podem mudar ao sabor de oscilaes de tempo, espao, lugar, ou humor. Vale ressaltar, ento, a importncia que a opinio dos prprios entrevistados passa a ter. Isto no uma crena generalizada por parte dos investigadores, ainda havendo alguma discusso se a avaliao da qualidade de vida deve ser feita pelo entrevistado, ou pelo entrevistador. Mas, j h um certo reconhecimento de que as medidas de estado de sade e de resultados de condutas devam incorporar a perspectiva do paciente (BOWLING, 1995a). Mesmo porque a auto-avaliao se diferencia muito da avaliao objetiva feita pelos profissionais. SNOW; CRAPO (1982) compararam auto-avaliao de sade com avaliao de sade realizada pelo mdico e encontraram que, em idosos, a primeira se associa mais fortemente com o bem-estar subjetivo que as feitas por mdicos. Revem outras investigaes, como a de Spreitzer e Snyder, de 1974, confirmando o achado de que auto-avaliao de sade o melhor fator preditivo de bem-estar subjetivo entre idosos. TESTA; SIMONSON (1996), fazendo uma avaliao de resultados de qualidade de vida, ao discutirem a forma de se aferir qualidade de vida, afirmam peremptoriamente: somente confiar em dados que indicam o estado objetivo de sade, tais como relatos de sintomas pelos mdicos, omite fatores to relevantes como o limiar de tolerncia de desconforto de uma pessoa. GUYATT et al. (1993), discutindo modos de administrao de instrumentos de qualidade de vida relacionada sade, concluem que: ...os pacientes tendem a relatar a maioria dos problemas, vindo a seguir os parentes prximos, enquanto os mdicos relatam menos. Estes achados tm 126 implicaes clnicas importantes, porque sugerem que os clnicos devem concentrar-se em averiguaes cuidadosas dos comportamentos e percepes dos prprios pacientes e devem limitar as inferncias que fazem, baseadas nas percepes dos cuidadores.
Mais recentemente, o Grupo de Trabalho da Organizao Mundial da Sade sobre Qualidade de Vida (GRUPO DE LA OMS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA, 1996) tomou partido claro a favor da abordagem do bem-estar subjetivo, pois baseou sua descrio de qualidade de vida em elementos subjetivos, afirmando enfaticamente que qualidade de vida no deve refletir a opinio dos profissionais de sade, nem dos familiares, nem tampouco tem a ver com a avaliao objetiva da condio do indivduo, ou de suas posses. Cita, como exemplo, que no se deve levar em considerao o montante absoluto ou relativo dos rendimentos, mas o grau de satisfao que esses rendimentos proporcionam.
2.12. Traduo de instrumentos
A maioria dos instrumentos de avaliao do estado de sade e, em particular, de avaliao de qualidade de vida tem sido desenvolvida em pases de lngua inglesa. Mas, a necessidade de se medir esses constructos reconhecida em todo o mundo. So medidas de extrema utilidade, para determinar o impacto de intervenes e polticas, sendo cada vez mais utilizadas em ensaios clnicos e avaliaes de resultados (GUILLEMIN et al., 1993; GUILLEMIN, 1995; BULLINGER et al., 1998). No entanto, no recomendvel aplicar tais instrumentos em outra lngua, 127 sem obedecer a um processo de traduo cientificamente padronizado. GUILLEMIN (1995) faz uma distino entre lngua, cultura e pas. Uma realidade cultural no se refere necessariamente a uma lngua, nem a um s pas. Vrios pases, com contextos culturais distintos, podem fazer uso de uma mesma lngua. Populaes pertencentes a uma mesma cultura podem distribuir-se por vrios pases. Dentro de um mesmo pas pode haver inmeros dialetos. Mas, cada cultura tem o seu modo de pensar e entender o mundo, gerando atitudes e reaes de acordo com esse pensar. Assim, a percepo do processo sade/doena e a avaliao da vida diferem de uma realidade para outra; as palavras mudam de sentido, dependendo do contexto e da regio onde so empregadas. Portanto, uma traduo literal no pode ser realizada. Ento, como medir estado de sade e qualidade de vida? Uma opo criar uma medida, que preencha as especificidades do idioma e da cultura. GUILLEMIN et al. (1993) consideram ser este um processo muito longo e custoso, a mesma opinio sendo expressa por outros autores (GUILLEMIN, 1995; CICONELLI, 1997; KIMURA, 1999). Outra opo usar um instrumento existente, desenvolvido em outra lngua. No entanto, uma simples transposio do instrumento atravs de uma traduo simples no ser satisfatria, dadas as diferenas culturais e lingsticas. Para se obter sucesso, preciso estabelecer um processo de adaptao transcultural, processo complexo, mas capaz de satisfazer aos requisitos da necessidade de avaliao. KIMURA (1999) comenta: O processo de produzir uma medida equivalente, adaptada a uma outra cultura, um pr-requisito fundamental para a realizao de estudos comparativos sobre um determinado fenmeno, em diferentes culturas. Alm disso, a adaptao de instrumentos com propriedades psicomtricas j consagradas em outras realidades permite tambm ampliar as possibilidades de 128 pesquisar conceitos ainda pouco explorados numa dada sociedade.
GUILLEMIN et al. (1993) propem um conjunto de diretrizes padronizadas para adaptao transcultural de instrumentos de medida de qualidade de vida, baseados em pesquisas anteriores nos campos da Psicologia e da Sociologia. A adaptao transcultural composta pela traduo em si e por sua adaptao ao novo idioma e ao novo contexto cultural, levando em conta seus estilos de vida predominantes. As diretrizes propostas incluem cinco passos: a) tradues; b) retro- tradues por pessoas qualificadas; c) reviso das tradues e retro-tradues por um comit; d) pr-teste para equivalncia cultural, atravs de tcnicas adequadas e e) ponderao dos escores, se relevante. Terminado o processo de adaptao, a qualidade do instrumento adaptado deve ser avaliada, para provar sensibilidade e validade. A traduo deve ser feita por, pelo menos, dois tradutores independentes, nativos no idioma-alvo e que devem conhecer os objetivos do estudo e os conceitos envolvidos. A retro-traduo consiste em verter para o idioma original o instrumento traduzido. Cada traduo deve ser retro-traduzida independentemente uma da outra. Isto melhor feito por pessoas que sejam fluentes na lngua, nas expresses idiomticas e nas formas coloquiais do idioma de origem, o que realizado por pessoas nativas nesse idioma. Ao contrrio dos tradutores, os retro-tradutores, de preferncia, no devem conhecer a inteno, nem os conceitos do estudo. O comit revisor dever produzir uma verso final do instrumento, baseado nas tradues e retro-tradues e, ento, comparar a verso final com o instrumento original. Deve, ento, resolver as discrepncias, modificar as instrues ou o formato, modificar ou 129 rejeitar itens inapropriados, gerar novos itens, caso necessrio e assegurar que a traduo seja totalmente compreensvel (sugerem que a linguagem possa ser compreendida por uma criana de 12 anos). Finalmente, o comit deve verificar a equivalncia transcultural das verses original e final. Para empreender tais tarefas adequadamente, recomenda-se que o comit revisor tenha composio multidisciplinar. O pr-teste um procedimento para checar a equivalncia entre as duas verses, original e final. aplicado, ou numa amostra da populao-alvo (apenas a verso final), ou ambas as verses so aplicadas a um grupo de indivduos, leigos e bilnges, para detectar possveis discrepncias. Por ltimo, a ponderao de escores, um passo nem sempre necessrio. A ponderao original pode no se aplicar nova situao cultural. H dois procedimentos: ou o julgamento realizado por especialistas, utilizando tcnicas disponveis, ou se faz uma abordagem matemtica, analisando-se os dados obtidos na amostra do pr-teste, atravs de vrias tcnicas estatsticas de escalabilidade (escala de Gutmann, por exemplo) ou dimensionalidade (anlise fatorial, por exemplo). KIMURA (1999) utilizou essas diretrizes, para fazer a adaptao transcultural do instrumento Quality of Life Index, de Ferrans e Powers. Foi, tambm, o mesmo processo utilizado por CICONELLI (1997) na adaptao do SF-36 em nossa lngua. Outro grupo importante de pesquisadores desenvolveu uma metodologia um pouco diferente, mas no menos criteriosa. Desenvolveu o Projeto de Avaliao Internacional de Qualidade de Vida (International Quality of Life Assessment Project - IQOLA Project) com o objetivo de traduzir o SF-36 em todos os idiomas, numa tentativa de torn-lo vlido internacionalmente, possibilitando comparaes e uso em ensaios clnicos multinacionais (BULLINGER et al., 1998). Props um 130 processo de traduo vlida, em trs estgios: a) traduo do instrumento, incluindo avaliao da qualidade da traduo; b) validao do instrumento, incluindo os critrios psicomtricos e c) normatizao do instrumento, usando amostras nacionais representativas. A metodologia difere da proposta por Guillemin et al. em alguns pontos. Os tradutores, na escala de respostas, traduzem, apenas, as palavras-ncora (por exemplo, excelente e ruim) e um grupo de nativos sugere todas as possveis tradues das respostas intermedirias (por exemplo, muito bom, bom, comprometido). Os tradutores discutem com o Investigador Nacional Principal, que rene e sintetiza as diversas tradues e repassa a traduo-sntese a dois bilnges, nativos na lngua original do instrumento; estes avaliam a qualidade da traduo numa escala de 0 (imperfeito) a 100 (perfeito), usando critrios pr- determinados. Tal avaliao discutida pelo Investigador Nacional Principal com os tradutores, a traduo sendo modificada, caso necessrio. A seguir, dois nativos da lngua original fazem uma retro-traduo, que revista por um Comit Internacional de Investigadores, para exame da equivalncia conceitual. Tudo o que precisar ser modificado discutido com o Investigador Nacional Principal, em conjunto com o Comit Internacional de Investigadores. Por fim, a traduo resultante, modificada ou no, submetida a um teste piloto em grupos focais de at 50 pessoas, em diferentes estados de sade. Passa-se, a seguir, aos estgios de validao e normatizao. Apesar dos argumentos favorveis maior facilidade de se traduzir um instrumento, quando comparada opo de se criar um instrumento prprio, a adaptao transcultural e a validao so, tambm, um processo longo e caro, envolvendo muitas pessoas e consumindo tempo considervel. Mas, j partem de um 131 instrumento construdo, aplicado e validado em seu idioma de origem, o que elimina o passo da construo. Todo pesquisador dever obedecer a um desses mtodos cientificamente padronizados, caso deseje aplicar um instrumento de avaliao construdo em outro idioma, dentro de um contexto cultural diverso do seu. 132 3. JUSTIFICATIVA
Se o estudo da qualidade de vida tem mostrado sua importncia em vrios segmentos, ele se revela tambm importante na avaliao da populao idosa. As pessoas desejam viver cada vez mais, desde que essa longevidade lhes proporcione uma vida com boa qualidade. Temos obrigao de pensar sobre o destino que caber a essa maior sobrevida. Ser uma etapa agradvel, plena de sentido e significado, livre de doenas, seqelas e complicaes? Ou sero tempos de sofrimentos, incapacidades, dependncias? Ser possvel reduzir a morbidade e viver bem, ou a prevalncia aumentada de doenas crnico-degenerativas, nessa fase da vida, ir impedir seu bom aproveitamento? Como o envelhecimento uma experincia heterognea, cada indivduo pautando sua vida de acordo com padres, normas, expectativas, desejos, valores e princpios diferentes, h necessidade de instrumentos multidimensionais, sensveis grande variabilidade dessa populao. Esses instrumentos devem considerar as especificidades dessa faixa etria. Conceituar qualidade de vida no tarefa das mais fceis. Estim-la, medi-la, compar-la, menos ainda. No entanto, devido importncia que hoje se atribui a ela, tanto para avaliao de resultados, condutas, tratamentos e polticas, quanto para avaliao de atendimento e servios, um nmero muito grande de instrumentos de qualidade de vida est disponvel, alguns gerais, que tentam analisar todas as dimenses da nossa vida, outros, especficos para determinados procedimentos ou 133 patologias. Mas, poucos foram desenvolvidos tendo como alvo a populao idosa. Quando h necessidade de se avaliar em idosos, aplicam-se, geralmente, instrumentos de uso universal, construdos e validados em populaes de outras faixas etrias e aplicados em qualquer grupo populacional. MCDOWELL; NEWELL (1996c), em extenso levantamento da literatura, encontraram apenas sete instrumentos, criados com a finalidade de avaliar indivduos dessa faixa etria: The Life Satisfaction Index - LSI (Neugarten BL & Havighurst RJ, 1961); The Philadelphia Geriatric Center Morale Scale - Morale Scale (Lawton MP, 1972); The Physical and Mental Impairment of Function Evaluation - PAMIE (Gurel L, 1972); The Multilevel Assessment Instrument - MAI (Lawton MP, 1982); The Comprehensive Assessment and Referral Evaluation - CARE (Gurland B, 1977, revised 1983); The Self Evaluation of Life Function Scale - SELF (Linn MW & Linn BS, 1984) e The OARS Multidimensional Functional Assessment Questionnaire - OMFAQ (Older Americans Resources and Services, Duke University, 1975, revised 1988). Revisando posteriormente pela Internet, encontramos mais trs instrumentos desenhados para essa faixa etria: The Memorial University of Newfoundland Scale of Happiness - MUNSH (KOZMA; STONES, 1980), The Comprehensive Older Persons Evaluation - COPE (Pearlman, 1987), este para avaliar enfrentamento de situaes estressantes, e o Geriatric Quality of Life Questionnaire, desenhado para o idoso fragilizado (GUYATT et al., 1993). Muitos outros instrumentos so aplicados eventualmente em idosos, mas no foram desenhados pensando nessa populao. 134 Velhice com a melhor qualidade! Envelhecimento bem-sucedido! Possveis so, mas, como garanti-los e garanti-los para todos, ou, pelo menos, para a maioria? Quais seriam os determinantes de uma boa qualidade de vida na velhice? O que pensam os idosos de tudo isto? Como definem qualidade de vida? Do ponto de vista deles, que modificaes precisam ser implementadas, para que, na velhice, uma m qualidade de vida d lugar a uma qualidade de vida excelente? Ou, de outro ngulo, o que precisa ser mantido, ou no pode deixar de existir, para que sua qualidade de vida no piore? Fica evidente, cada vez mais, a convenincia de se criar um instrumento que mea a qualidade de vida de pessoas idosas, mas um instrumento que valorize a opinio delas a respeito das questes que consideram importantes. Muitos autores enfatizam essa necessidade (NEUGARTEN et al., 1961; SNOW; CRAPO, 1982; LAWTON, 1983; FLETCHER, 1992; GRIMLEY-EVANS, 1992; THE WHOQOL GROUP, 1993; ORY; COX, 1994; BOWLING, 1995a; FARQUHAR, 1995a; WILLIAMS, 1996). Fala-se de vida e de qualidade! O dono da vida deve ter participao ativa na avaliao do que melhor e mais significativo para ele; o dono da vida quem define o padro de qualidade. Esse propsito encontra apoio metodolgico num trabalho de JUNIPER et al. (1997), que construram um instrumento de qualidade de vida para asmticos, obedecendo os princpios de participao dos entrevistados e utilizando tcnicas estatsticas de reduo da dimensionalidade. Entendemos que esses procedimentos podem ser adaptados perfeitamente para a elaborao de um questionrio de qualidade de vida para idosos.
134 4. OBJETIVOS
1. Delinear os procedimentos necessrios, para elaborar um instrumento de avaliao da qualidade de vida de idosos, adaptando uma metodologia consagrada na literatura e ainda no utilizada no Brasil.
2. Definir, a partir de uma investigao preliminar, os itens que iro constituir uma lista a ser empregada na segunda etapa de elaborao de um instrumento, contribuindo para a avaliao da qualidade de vida de idosos.
135 5. CASUSTICA E MTODOS
5.1. Procedimentos para elaborao do instrumento
Adaptaremos uma metodologia (KIRSHNER; GUYATT, 1985; GUYATT et al., 1989; JUNIPER et al., 1997), aplicada com grande reconhecimento em outros pases na construo de instrumentos especficos de avaliao de qualidade de vida (GUYATT et al., 1989; JUNIPER et al., 1992; COOK et al., 1993) e composta por trs partes: seleo de itens, reduo de itens e identificao das dimenses. Na primeira, o investigador deve gerar um conjunto (pool) de itens relevantes ao seu objeto de estudo. Este conjunto de itens passar por um processo de reduo, para o investigador compor o instrumento final, havendo, atualmente, duas maneiras de se fazer isso, o Mtodo do Impacto Clnico, pertencente assim chamada Clinimetria (WRIGHT; FEINSTEIN, 1992; MARX et al., 1999), e tcnicas psicomtricas (Anlise Fatorial), mtodo mais antigo e mais convencional. JUNIPER et al. (1997) compararam os dois mtodos, para determinar o efeito de cada um sobre o resultado. Definidos os itens, estes sero distribudos em dimenses, o que feito diferentemente em cada mtodo.
136 5.1.1. Seleo dos itens O objetivo desta parte o de identificar os itens que possam ser relevantes para o assunto em estudo, para constituir uma lista a ser submetida apreciao da populao-alvo. Os itens devem ser gerados a partir de todas as fontes possveis, como entrevistas com pessoas dessa populao, reviso da literatura (estudos clnicos e outros questionrios), experincia pessoal na abordagem do objeto de estudo e discusso com outros especialistas. Constri-se, assim, uma lista de itens, a mais abrangente que se conseguir.
5.1.2. Reduo dos itens O objetivo, agora, identificar quais itens so os mais importantes para a populao-alvo, dentre todos os pertencentes ao conjunto que foi gerado durante a seleo, levando em considerao o objeto de estudo, ou o assunto de interesse. JUNIPER et al. (1997) usaram dois mtodos diferentes para reduzir itens, com o propsito de construir um questionrio de Qualidade de Vida. A primeira abordagem utiliza o mtodo do Impacto Clnico (KIRSHNER; GUYATT, 1985), uma tcnica menos difundida e que, por isto, apresentaremos com maior detalhamento; a segunda usa uma tcnica psicomtrica, a anlise fatorial, muito utilizada nas pesquisas cientficas, inclusive nos estudos sobre qualidade de vida.
Mtodo do Impacto Clnico Para descrever essa tcnica, interessante resumir aspectos do trabalho de GUYATT et al. (1987). Avaliando pacientes com doena pulmonar obstrutiva crnica, os autores estabeleceram o impacto que a limitao crnica ventilao
137 trazia qualidade de vida dos pacientes. Os autores usaram, inicialmente, uma lista de 89 sintomas que pacientes pulmonares crnicos experimentam com freqncia, lista gerada por entrevistas realizadas por KINSMAN et al. (1983). Esta lista, aliada a outros itens retirados de outras fontes, resultou num questionrio com 108 itens, abrangendo as dimenses: dispnia, fadiga, domnio (o grau de controle do paciente sobre a doena ou suas manifestaes), distrbios do sono, desarranjo social, cognio e reas de disfuno emocional (angstia, depresso, ansiedade, frustrao e irritabilidade). Entrevistaram, ento, 100 pacientes. Num primeiro momento, pediu- se a eles que apontassem espontaneamente todos os problemas fsicos, emocionais e sociais, resultantes de sua doena pulmonar. Quando se esgotaram os itens espontneos, mostrou-se a lista e, ento, perguntou-se a eles, dos itens que no haviam identificado espontaneamente, quais os que representavam problemas para sua vida (respostas estimuladas). Em seguida, pediu-se que avaliassem a importncia de cada item identificado (espontnea e estimuladamente), usando uma escala de Likert de 5 pontos, variando de no muito importante a muito importante. Para estabelecer quais itens eram mais relevantes, os autores multiplicaram o nmero de indivduos que rotulou determinado item como problema (freqncia) pela importncia mdia atribuda quele item (importncia). O produto freqncia versus importncia representou o significado de cada item na vida dos indivduos (impacto). O impacto foi representado numericamente por um escore, sendo que o maior escore possvel foi 500. Como exemplo hipottico, se 56 indivduos apontassem que tinham dispnia quando subiam escadas e, a seguir, avaliassem a importncia desse item, resultando num escore mdio de 3,5, o escore de impacto seria de 196 (56 X 3,5). Os autores concluram que os indivduos tm grande dificuldade de identificar
138 espontaneamente reas de disfuno, da a necessidade da avaliao estimulada; concluram, tambm que, se os clnicos querem determinar a extenso em que a qualidade de vida do paciente est prejudicada pela doena pulmonar, deve-se fazer questionamento direto, ao invs de confiar em resultados de testes de funo pulmonar. Alguns instrumentos especficos de qualidade de vida foram construdos, utilizando-se a mesma metodologia (GUYATT et al., 1989; JUNIPER et al., 1992; COOK et al., 1993). A importncia ser avaliada segundo uma escala de Likert de 5 pontos (1 = nenhuma importncia; melhor que isso no aparea/acontea, para que a qualidade de vida seja boa; 2 = pouca importncia; 3 = mdia importncia; 4 = muita importncia e 5 = extrema importncia, ou fundamental). Como Juniper e cols. fizeram, os resultados sero expressos como freqncia (proporo de idosos que elegeram o item como relevante) e como importncia (o escore mdio de importncia para aquele item, a partir da escala de 5 pontos). O produto da proporo de indivduos que apontaram um determinado item como relevante para a qualidade de vida (freqncia) pela importncia mdia dada quele item (importncia) representa o significado daquele item na qualidade de vida dos indivduos (impacto). Portanto, o produto da freqncia pela importncia resulta no impacto para a qualidade de vida. Os itens sero ordenados de acordo com o seu escore de impacto. Para reduzir o nmero de itens, a fim de compor o instrumento final, sero selecionados os primeiros 35 itens de escore mais alto. A seguir, os itens sero agrupados em dimenses por especialistas com vivncia clnica e gerontolgica. Dever haver um mnimo de quatro itens por domnio e uma representao adequada de domnios, de
139 forma a garantir a multidimensionalidade do constructo Qualidade de Vida. Se, aplicados tais critrios, alguma dimenso no atingir o nmero mnimo de itens, os prximos itens de mais alto escore, compatveis com aquela dimenso, sero adicionados. Itens altamente correlacionados um com o outro devero ser combinados num nico item.
Anlise Fatorial a segunda tcnica a ser aplicada, buscando uma reduo de dimensionalidade das medidas originais. No nosso trabalho, usaremos a definio de anlise fatorial de HAIR JUNIOR et al. (1995), segundo os quais
anlise fatorial uma abordagem que pode ser usada, para analisar interrelaes entre um grande nmero de variveis e explicar essas variveis em termos de dimenses ou fatores subjacentes. O objetivo condensar as informaes contidas num nmero original de variveis em um menor nmero de fatores, com a mnima perda de informaes.
Para MCDOWELL; NEWELL (1996a), a anlise fatorial pode ser usada, para descrever a estrutura conceitual subjacente de um instrumento, examinando se os itens tm concordncia, ou no, para medir um ou mais temas comuns. Usa o padro de inter-correlaes entre as respostas aos itens, agrupando as questes em fatores, que parecem medir temas comuns, cada fator sendo distinto do outro. uma metodologia mais complexa que o Impacto Clnico, cabendo destacar trs aspectos da maior complexidade da anlise fatorial: os conceitos desta tcnica de anlise multivariada, os procedimentos estatsticos utilizados e a interpretao dos resultados. Por isso, cabe explicitar que nos apoiaremos em trs publicaes: a de
140 KLEINBAUM; KUPPER (1978), a de DILLON; GOLDSTEIN (1984) e a de HAIR JUNIOR et al. (1995), que serviro de referencial terico para nossa pesquisa. Por fim, coerentes com a opo de considerar o trabalho de Juniper como referncia, adotaremos, antes de realizar a anlise fatorial, o procedimento de remover itens que apresentarem correlao item-total menor que 0,4 e itens altamente correlacionados (coeficiente de correlao item-item maior que 0,7). JUNIPER et al. (1997) fizeram a rotao varimax de 36 itens. Dos 152 itens iniciais, haviam descartado, num primeiro momento, todos os que tinham sido identificados como problema por menos que 40% dos entrevistados (freqncia < 40%); foram 96 itens. Num segundo passo (correlao item-total < 0,4), sete itens foram eliminados. O terceiro passo (correlao item-item > 0,7) removeu mais 11 itens. Os 38 itens remanescentes foram includos na anlise de componente principal, onde dois itens carregaram menos que 0,4 no primeiro fator e foram descartados, havendo, enfim, 36 itens resultantes, que foram para a rotao varimax. Nenhum item foi eliminado aps rotao. Domnios foram obtidos, usando rotaes varimax para trs, quatro, cinco e seis fatores. Trs clnicos reviram esses agrupamentos e, baseados na intuio, embasada em experincia clnica e metodolgica, selecionaram a rotao que fazia mais sentido. Como haviam entrevistado 150 pacientes portadores de asma e fizeram a rotao de 36 itens, a relao item-entrevistado foi cerca de 1:4.
5.1.3. Identificao das dimenses O instrumento final ser constitudo de dimenses compostas por itens, sendo que estes ltimos constituem variveis. O objetivo alcanar o equilbrio entre itens e dimenses, uma vez que ambos so fundamentais para a construo de um
141 instrumento eficaz. No Mtodo do Impacto Clnico a identificao das dimenses dar-se- com o auxlio de especialistas, enquanto no Mtodo Fatorial as dimenses confundem-se com os fatores, tornando esse mtodo menos subjetivo.
5.2. Definio do conjunto de itens para elaborao de um instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos
Elaborar uma lista de itens significativos e relevantes para a qualidade de vida de idosos brasileiros, um conjunto que abranja seus diferentes aspectos, negativos e positivos, passo fundamental na metodologia de construo do instrumento. Para se testar essa parte da metodologia, entrevistamos uma amostra de idosos, definidos como pessoas de 60 anos ou mais, de ambos os sexos. Isto se deu atravs de uma investigao preliminar, com o intuito de verificar a adequao da lista de itens selecionados e de servir de treinamento ao pesquisador. No foram realizados os procedimentos de reduo de itens por ambos os mtodos (Impacto Clnico e Anlise Fatorial), nem os de identificao das dimenses, procedimentos estes que ficaro para uma etapa posterior e, portanto, no foram objeto de estudo desta Dissertao de Mestrado. Foram excludos os idosos com demncia moderada ou grave, ou com afasia de expresso e compreenso, ou com qualquer outra patologia que impedia a interao e a comunicao. Todos tiveram de expressar por escrito sua concordncia em participar, aps serem adequadamente informados sobre todos os aspectos do protocolo.
142 5.2.1. Seleo de itens O objetivo dessa fase foi o de identificar itens relacionados qualidade de vida de pessoas idosas. No houve preocupao, num primeiro momento, com o nmero de itens. Preocupamo-nos, apenas, com sua relao com a qualidade de vida dos idosos, desde que sua ausncia ou presena interfiria, negativa ou positivamente, com o constructo em estudo (Qualidade de Vida). Os itens foram gerados a partir de trs fontes: a) reviso das respostas a um questionrio anteriormente elaborado por ns, especfico para idosos e desenvolvido atravs de metodologia diferente (Anexos A, B, C, D e E) (LITVOC et al., 1999; PASCHOAL et al., 1999; JACOB-FILHO et al., 1999); b) reviso de outros instrumentos encontrados na literatura, especialmente aqueles construdos para populaes de idosos (MCDOWELL; NEWELL, 1996c); c) nossa prtica clnica no atendimento a idosos. Os 138 itens assim gerados constituram uma lista (Anexo F), a mais abrangente possvel, que foi submetida apreciao dos idosos na investigao preliminar.
5.2.2. Investigao Preliminar necessrio avaliar a lista preliminar de itens (Anexo F) num pequeno grupo de idosos, visando identificar possveis erros (redao de itens, ortografia, concordncia etc.), omisses (itens muito significativos para a qualidade de vida de idosos que no foram includos) , enganos (itens sem qualquer significado para a qualidade de vida de idosos) e outras falhas (uso de palavras incompreensveis para a populao em estudo, itens redundantes, modo de perguntar), a fim de corrigi-los.
143 Com isto, a lista de itens ficar mais adequada para aplicao nas etapas futuras. Este procedimento, alm da finalidade exposta acima, serviu de treinamento ao pesquisador, o que o ajudar num melhor desempenho nas etapas futuras, alm de permitir uma avaliao da metodologia que foi adaptada. Planejou-se aplicar a lista preliminar de itens (Anexo F) a 16 idosos, estratificados segundo o sexo, idade e estado funcional, a saber : 8 mulheres e 8 homens; 4 idosos-jovens (60 - 74 anos) e 4 idosos-idosos (75 anos ou mais), em cada sexo; para cada sexo e grupo etrio, dois idosos fisicamente independentes, capazes de realizar, sem qualquer ajuda, todas as atividades da vida diria, e dois com diminuio de sua capacidade funcional fsica, desde aqueles que necessitem de alguma ajuda para alguma atividade da vida diria at os totalmente dependentes. A composio final seria a seguinte: 8 2 mulheres, de 60 a 74 anos, totalmente independentes; 8 2 mulheres, de 75 anos ou mais, totalmente independentes; 8 2 mulheres, de 60 a 74 anos, com diminuio da capacidade funcional fsica; 8 2 mulheres, de 75 anos ou mais, com diminuio da capacidade funcional fsica; 8 2 homens, de 60 a 74 anos, totalmente independentes; 8 2 homens, de 75 anos ou mais, totalmente independentes; 8 2 homens, de 60 a 74 anos, com diminuio da capacidade funcional fsica e 8 2 homens, de 75 anos ou mais, com diminuio da capacidade funcional fsica.
144 Os procedimentos durante a relao com os entrevistados consistiram dos seguintes: a) apresentar-se e identificar-se; b) fazer o convite participao, com uma explicao mnima a respeito do que se trata; c) iniciar a entrevista, apenas se o entrevistado concordar em participar, aps detalhar os objetivos, a justificativa, os possveis riscos, os direitos do entrevistado e o procedimento em si (Consentimento ps-Informao - Anexo G); d) datar e assinar em conjunto com o entrevistado; e) explicar, aps agradecer a colaborao, como se dar a entrevista, detalhando-a o mais possvel, como, por exemplo, a existncia de trs fases: 1) espontnea - identificao espontnea dos itens que o entrevistado considera relevantes para uma boa e para uma m qualidade de vida (momentos separados); 2) estimulada - identificao da relevncia dos demais itens da lista preliminar, que no foram identificados espontaneamente na primeira fase e, agora, sero apresentados ao entrevistado e 3) avaliao da importncia - avaliao, atravs de escala de Likert de 5 pontos, da importncia de todos os itens considerados relevantes para a qualidade de vida (boa ou m), espontnea ou estimuladamente; f) explicar ao entrevistado que alguns itens so parecidos, semelhantes, mas no so iguais; tm uma redao parecida, ou abordam um assunto ou tema j abordado, mas, agora, sob um ponto de vista diferente, buscando nuanas, ou diferenas sutis; g) pedir para que, mesmo achando o item exatamente igual, tente verificar o que est sendo solicitado (por exemplo: Prosperidade dos filhos e Sentir que os filhos esto bem); h) anotar o horrio do incio da entrevista; i) iniciar a entrevista; j) verificar durante a aplicao se o item de fcil entendimento, fcil compreenso, se preciso usar outra forma de redao, se preciso usar outra(s) palavra(s) e, se no de fcil compreenso, por qual motivo no o (mal redigido?; uso de palavras que fogem do vocabulrio usual,
145 comum?; dificuldade por parte do idoso, como escolaridade baixa, deficit cognitivo leve, regionalismo, prolixidade, timidez, ansiedade, tenso, vergonha, pudor etc.?); k) anotar o horrio do trmino da entrevista; l) pedir sugestes ao idoso, aps completada a entrevista, para melhorar a compreenso daqueles itens que no foram bem entendidos (usar nova palavra no lugar de outra que no foi entendida, ou fazer nova redao) e m) agradecimentos finais.
146 6. RESULTADOS
6.1. Procedimentos para elaborao do instrumento
A anlise dos procedimentos de JUNIPER et al. (1997) mostrou que a metodologia empregada vivel, para elaborar um instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos. Este no foi um trabalho emprico, como o realizado na investigao preliminar, e, sim, uma anlise, embasada na literatura e na experincia pessoal. No h, aqui, dados quantitativos. Mas, a partir dessa anlise, elaboramos uma proposta de um instrumento de avaliao da qualidade de vida de idosos. Para tanto, foram necessrias algumas adaptaes, das quais destacamos: a) identificar os itens relevantes e no os itens-problema. Para uma doena, elegem-se os itens que afetam a vida dos indivduos de forma negativa (problema); para a qualidade de vida, os que afetam bipolarmente, positiva ou negativamente (relevncia). b) analisar a relevncia dos itens para a qualidade de vida nas ltimas quatro semanas. O perodo de tempo prvio entrevista, para avaliao da relevncia dever ser mais curto do que o proposto por Juniper (1 ano); quatro semanas, por exemplo, como alguns instrumentos de qualidade de vida utilizam (SF-36). c) avaliar a importncia de cada item relevante para uma boa qualidade de vida na velhice.
147 No restante, a metodologia dever ser empregada conforme foi proposta. No fizemos uma traduo, nem adaptao transcultural de um questionrio, mas, sim, adaptao de uma metodologia.
6.2. Definio do conjunto de itens para elaborao de um instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos 6.2.1. Caractersticas Demogrficas Foram entrevistados 19 idosos (Tabela 2), nove homens e dez mulheres, sendo oito na faixa etria de 60 a 74 anos e onze na de 75 anos ou mais. A mediana da idade foi 79 anos, sendo 76 anos para os homens e 82,5 anos para as mulheres. Nos homens houve predomnio de casados (6/9) e, nas mulheres, de no-casadas (8/10). Os homens tinham escolaridade baixa, sem analfabetismo (a escolaridade mais alta foi o primrio completo, com quatro entrevistas) e as mulheres se distriburam por todas as categorias, com maior freqncia das analfabetas (3/10). A grande maioria foi de idosos independentes (14/19), tanto homens (8/9), quanto mulheres (6/10). A mediana da renda per capita foi R$236,00, a menor sendo de R$112,50 e a maior de R$1.166,67. O salrio mnimo na poca era de R$136,00. A renda familiar per capita da maioria (10/19) era de at 2 salrios-mnimos (at R$272,00) e apenas quatro tinham renda per capita acima de 4 salrios-mnimos (acima de R$544,00).
148 Tabela 2 - CARACTERSTICAS DEMOGRFICAS E SCIO-ECONMICAS DOS IDOSOS PARTICIPANTES DA INVESTIGAO PRELIMINAR QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO - SO PAULO 2000
Sexo Masculino Feminino Idade 60 - 74 anos 4 4 75 anos ou + 5 6
Estado civil casado 6 2 vivo 2 6 solteiro 1 1 separado - 1
Renda per capita (S.M.) At 1 (at 136,00) 2 2 De 1 a 2 (>136,00 - 272,00) 3 3 De 2 a 3 (>272,00 - 408,00) 2 1 De 3 a 4 (>408,00 - 544,00) 1 1 De 4 a 6 (>544,00 - 816,00) 1 2 > 6 (>816,00) - 1
Dos idosos totalmente independentes, 5/14 relataram at 2 doenas, 6/14 relataram 3 ou 4 doenas e 3/14, cinco ou mais. Dos dependentes, 3/5 relataram cinco ou mais doenas (Tabela 3). O nmero mediano relatado de doenas foi quatro (Tabela 4), mulheres relatando 4,5 doenas e os homens 3.
149
Tabela 3 - NMERO DE DOENAS RELATADO POR IDOSOS PARTICIPANTES DA INVESTIGAO PRELIMINAR, SEGUNDO O ESTADO FUNCIONAL SO PAULO 2000
Estado Funcional N relatado de doenas. Independente Dependente At 2 5 1 3 ou 4 6 1 5 ou + 3 3 TOTAL 14 5
6.2.2. Entrevistas Foram onze entrevistas agendadas (data previamente combinada entre entrevistador e entrevistado) e oito no-agendadas (entrevista realizada no mesmo dia do convite), ocorrendo a entrevista sempre aps a consulta mdica, neste ltimo caso. A durao mediana da entrevista foi 82 minutos, com durao mnima de 56 minutos e mxima de 118 minutos. Para os alfabetizados, a durao mediana foi 81 min. e, para os analfabetos e os que apenas sabiam ler e escrever de forma precria, de 93,5 min. Uma pessoa analfabeta, que no sabia assinar, colocou sua impresso digital no local da assinatura (polegar da mo direita). A primeira fase, de fala livre e espontnea, teve durao aproximada de 10 minutos. Nela, o nmero mediano de itens relatados espontaneamente foi 13, tendo variado entre 4, o mnimo, e 21, o mximo. So itens considerados relevantes para boa ou m qualidade de vida do idoso. O nmero mediano de itens excludos na fase estimulada, foi 5, variando de zero a 21. Um entrevistado do sexo masculino de 79 anos considerou que todos os itens tinham relevncia para a qualidade de vida do
150 idoso. O nmero mediano de itens que no foram entendidos foi 4, variando de zero a nove. (Tabela 4)
Tabela 4 DISTRIBUIO DOS IDOSOS PARTICIPANTES DA INVESTIGAO PRELIMINAR, SEGUNDO SEXO, IDADE, NMERO RELATADO DE DOENAS, NMERO DE ITENS APONTADOS ESPONTANEAMENTE, EXCLUDOS E NO -ENTENDIDOS E DURAO DA ENTREVISTA SO PAULO 2000
Pac. Sexo Idade N de doenas relatadas N itens espontneos N itens excludos N itens no- entendidos Durao (min) 1 F 63 2 15 8 1 118 2 F 71 4 15 14 2 78 3 M 66 4 9 2 6 101 4 M 76 5 21 5 4 77 5 F 86 1 17 4 0 65 6 F 82 3 10 6 7 103 7 F 84 10 8 20 4 ---- 8 M 85 4 14 4 3 88 9 F 84 7 5 14 9 ---- 10 F 84 2 19 1 4 86 11 M 61 4 13 5 2 94 12 F 74 7 11 7 7 82 13 F 83 6 16 21 1 99 14 M 79 2 13 0 4 77 15 F 74 5 13 5 9 81 16 M 74 3 9 5 5 68 17 M 71 2 4 5 6 56 18 M 84 1 10 10 5 108 19 M 80 3 10 4 3 71
MEDIANA 79 4 13 5 4 82
Houve 15 recusas participao (Anexo H), sendo 11 de idosos dependentes e quatro de totalmente independentes. Estas quatro pessoas independentes, que se recusaram a participar, apresentaram os seguintes motivos: uma por ser muito nervosa para a entrevista, duas outras por no poder ficar, nem poder marcar nova data e outra que no podia esperar, mas podia marcar nova data, mas no se conseguiu um acordo mtuo, por motivos diversos. No houve nenhuma recusa
151 direta do tipo no quero, sempre havendo uma justificativa, ou desculpa. Houve duas recusas em prosseguir com a entrevista. Trs pessoas no compareceram entrevista agendada, dois homens e uma mulher, todos independentes; motivo desconhecido (Anexo H). Na primeira fase (espontnea), determinantes de qualidade de vida na velhice, que no constavam da lista previamente elaborada pelo pesquisador, foram apontados pelos entrevistados (Quadro 1).
Quadro 1 DISTRIBUIO DAS SUGESTES DE NOVOS ITENS FEITAS POR IDOSOS PARTICIPANTES DA INVESTIGAO PRELIMINAR, DURANTE A FASE ESPONTNEA SO PAULO 2000
Sugesto (1) N Ms companhias (m QV) (2) 2 Convivncia com pessoas inconvenientes (m QV) (2) 1 Pessoas indesejveis (m QV) (2) 1 Dormir fora de hora (m QV) (3) 1 Ser desleixado com a prpria sade (m QV) (4) 1 Danar e pescar (boa QV) (5) 1 No poder ajudar os outros (m QV) (6) 1 Fofocas (m QV) (7) 1 Fazer algo contrariado (m QV) (8) 1 No ficar preocupado com o amanh (boa QV) (9) 1 No esquentar a cabea (boa QV) (10) 1 Barulho, movimento, agitao (m QV) (11) 1 (1) Nmero de idosos que sugeriram o item
(2) Sugesto aceita Ms companhias (3) Sugesto aceita mesma redao que foi sugerida (4) No aceita vrias redaes (Vcios..., Falta de higiene etc.) (5) No aceita idem (Ter diverso, lazer; ocupar o tempo livre) (6) No aceita idem (Fazer o bem aos outros...; Ajudar...) (7) No aceita idem (Saber conviver com os outros) (8) No aceita idem (Fazer o que gosta; Gostar do que faz) (9) - No aceita idem (Vida tranqila, sem preocupao) (10) - No aceita idem (Vida tranqila, sem preocupao) (11) - No aceita idem (Vida tranqila, sem preocupao)
152 Na segunda fase (estimulada) foram identificados alguns problemas de compreenso, ou devido redao dos itens, ou ao uso de palavras pouco usuais (Quadro 2).
Quadro 2 DISTRIBUIO DOS ITENS NO-COMPREENDIDOS POR IDOSOS PARTICIPANTES DA INVESTIGAO PRELIMINAR SO PAULO 2000
Item (1) N N Descrio 106. Ter uma utopia (2) 15 37. Atesmo (2) 12 13. Inatividade (2) 9 50. Adaptar-se s perdas (2) 5 79. Segurana (2) 4 81. Acesso fcil a servios de sade (2) 4 47. Possuir um significado para a prpria vida (2) 3 72. Desenvolver novos potenciais (2) 3 15. Dependncia fsica (2) 3 65. Situao financeira estvel 2 85. Sentir-se til 2 29. Prosperidade para os filhos (2) 1 71. Manter atividade profissional (2) 1 14. Compreenso dos mais novos 1 18. Ter motivo para viver 1 23. Capacidade de deciso, de comando 1 52. Ter rendimentos suficientes para os gastos 1 55. Ter controle sobre a prpria vida 1 70. Dormir sem remdio 1 93. Sentir-se realizado 1
(1) Nmero de idosos que no compreenderam o item
(2) Mudar a redao
Na segunda fase, os entrevistados excluram alguns itens, por eles considerados sem relevncia para qualidade de vida do idoso, boa ou m (Quadro 3). A partir da explicao do significado de cada item no-compreendido, na segunda fase da entrevista, deu-se nova redao a cada um deles (Quadro 4).
153 QUADRO 3 DISTRIBUIO DOS ITENS EXCLUDOS POR IDOSOS PARTICIPANTES DA INVESTIGAO PRELIMINAR, POR NO TEREM INFLUNCIA SOBRE A QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO SO PAULO 2000 Itens N Descrio (1) N 106. Ter uma utopia 9 30. Namorar 6 40. Atividade sexual; ter relao sexual 6 50. Adaptar-se s perdas 5 26. Ir a cinema , teatro, passeios, concertos etc. 4 64. Precisar de dieta 4 92. Dirigir automvel 4 97. Participar de festas, casamentos, reunies etc. 4 118. Participar de movimentos, associaes, conselhos,... 4 122. Dieta com pouco sal 4 36. Ser visitado, ou visitar amigos, vizinhos, com freqncia 3 54. Morar sozinho 3 74. Poder escolher o programa de TV/rdio que vai assistir... 3 95. Adaptar-se s mudanas que ocorrem no mundo... 3 134. Ser elegante 3 13. Inatividade 2 27. Usar transporte pblico (nibus, metr etc.) 2 37. Atesmo 2 38. Vida tranqila, sem preocupao 2 47. Possuir um significado para a prpria vida 2 75. Ter diploma de 1 grau (ginsio) 2 115. Tomar conta de netos 2 117. Morar com familiares (filhos, noras, genros, netos...) 2 1. Amizades 1 18. Ter motivo para viver 1 19. Realizar atividade fsica (esportes, ginstica,...) 1 21. Reclamar da vida 1 29. Prosperidade para os filhos 1 41. Problemas de sade 1 43. Sossego 1 45. Ter cnjuge, companheiro 1 53. Ter rendimentos maiores que os gastos 1 55. Ter controle sobre a prpria vida 1 59. Continuar ativo em seu meio (telefonar,...) 1 65. Situao financeira estvel 1 67. F em Deus 1 71. Manter atividade profissional 1 77. Ter confiana no futuro 1 85. Sentir-se til 1 90. Falta de memria; esquecimento 1 105. Ter uma religio 1 107. Controlar o peso 1 113. Ter um emprego 1 127. Ter doena crnica (diabetes mellitus, presso alta,...) 1 128. Atendimento ruim em servios pblicos... 1 129. Dor no corpo (juntas, cabea, barriga etc.) 1 133. Estar bem vestido 1 136. Sentir-se sozinho 1 (1) Nmero de idosos que excluram o item
154 Quadro 4 - REDAO NOVA DOS ITENS NO ENTENDIDOS NA SEGUNDA FASE DA ENTREVISTA (ESTIMULADA) DA INVESTIGAO PRELIMINAR - SO PAULO - 2000
Item Redao anterior Redao nova 13 Inatividade Ficar sem fazer nada; No fazer nada 15 Dependncia fsica Depender dos outros para as atividades do dia-a-dia 29 Prosperidade para os filhos Os filhos estarem bem de vida 37 Atesmo No acreditar em Deus 47 Possuir um significado para a prpria vida Ter um sentido para a prpria vida 50 Adaptar-se s perdas Adaptar-se s perdas; saber perder 71 Manter atividade profissional Continuar exercendo sua profisso 72 Desenvolver novos potenciais Desenvolver novos potenciais, novas habilidades 79 Segurana Segurana Pblica 81 Acesso fcil a servios de sade Ser atendido com facilidade em qualquer servio de sade, quando precisar 106 Ter uma utopia Ter um ideal a ser seguido
155 7. DISCUSSO
7.1. Procedimentos para elaborao do instrumento
Tivemos como um dos objetivos descrever e delinear os procedimentos utilizados por um conjunto importante de pesquisadores e que foram aplicados, em parte, numa pequena amostra de idosos, numa investigao preliminar. Assim, realizamos um pequeno nmero de entrevistas, cujos dados no foram analisados estatisticamente; concentramo-nos num estudo mais qualitativo, caso a caso, visando adequar os procedimentos e a lista de itens, que sero utilizados numa etapa posterior, quando se proceder s fases de reduo de itens e de identificao de dimenses. Essa etapa, por ser posterior, no fz parte desta Dissertao de Mestrado. Portanto, o que fizemos foi o delineamento dos procedimentos e a adequao da metodologia. Resumidamente, realizamos a primeira parte da metodologia, concretizada na seleo de itens, e fizemos uma adequao da lista de itens, verificando, inclusive, que a metodologia factvel de ser empregada. Na etapa seguinte, a ser realizada em outra ocasio, todos os procedimentos, analisados, compreendidos e adaptados agora, sero colocados em prtica, para se chegar elaborao de um instrumento de avaliao da qualidade de vida de idosos. Testar previamente o questionrio ou a metodologia a ser empregada, parte essencial do desenvolvimento de qualquer instrumento. Os objetivos desse
156 procedimento so, dentre outros, identificar itens que sejam pouco compreendidos, ambguos, ou que evoquem respostas hostis ou indesejveis e verificar se todas as palavras so compreendidas, se todos interpretam da mesma maneira todas as questes, se algumas respostas no so respondidas, ou se algumas questes obtm respostas no-interpretveis (ARMSTRONG et al., 1992). A seleo de itens foi trabalhosa. Foi feita reviso das respostas de dezenas de questionrios a cada quesito referente a desejos, medos e determinantes de boa e m qualidade de vida na velhice (Anexos A, C e D). As respostas foram agrupadas, inicialmente por semelhana (p. ex., casa prpria, casa na praia, ter um apartamento maior, ter uma casa num local plano, ter uma casa bonita,...), a seguir por trs grandes categorias: Sade, Aspectos Psicossociais e Aspectos Econmicos. Exemplos de cada categoria: Sade mental e fsica, Boa memria, No depender fisicamente de ningum (Sade); Boas amizades, Carinho e ateno da famlia, Paz e Tranqilidade, Solido, F em Deus, Ficar reclamando da vida, Ser respeitado pela sociedade (Aspectos Psicossociais); Falta de dinheiro, Boa aposentadoria, Ter o necessrio para viver, Lugar para morar (Aspectos Econmicos). Passou-se, ento, para uma seleo dos itens, desprezando-se aqueles que tinham o mesmo significado, ou os de pior redao, chegando-se a uma lista com 138 itens. No houve grandes dificuldades na aplicao de parte do Mtodo do Impacto Clnico. um mtodo de fcil compreenso para o pesquisador, pois est muito bem descrito e sistematizado na literatura. Houve, apenas, uma hesitao inicial do entrevistador, ditada pela inexperincia e ansiedade da primeira vez, hesitao que foi desaparecendo durante as entrevistas subseqentes. A investigao preliminar foi
157 extremamente til, para se estabelecer a forma de se perguntar a influncia (boa ou m) de cada item na qualidade de vida (fase estimulada) e para se iniciar a avaliao da importncia de cada item em relao a uma boa qualidade de vida na velhice, avaliando, em ltima instncia, a metodologia de aplicao. A etapa de seleo identificou itens relacionados qualidade de vida de pessoas idosas. A aplicao de parte da metodologia do Impacto Clnico (reduo de itens) na investigao preliminar mostrou que h grande viabilidade na sua aplicao e que possvel identificar os itens mais importantes para a qualidade de vida dos idosos a partir da lista anteriormente elaborada. Entendemos ser perfeitamente possvel aplicar essa tcnica para a construo de um instrumento de qualidade de vida para idosos. No entanto, haver necessidade de se adaptar o mtodo, pois Qualidade de Vida no uma entidade clnica, muito menos uma doena, onde se possa pedir aos indivduos que reconheam os problemas decorrentes de sua qualidade de vida. Inicialmente, ser preciso identificar, a partir de uma lista de itens, quais os relevantes para os indivduos, tanto aqueles que afetam positivamente ( isto , sem eles, sua qualidade de vida piora, ou, dito de outra maneira, com eles, sua qualidade de vida melhora), quanto os itens que a afetam negativamente (ou seja, com eles, h piora da qualidade de vida; sem eles, melhora). Portanto, a primeira adaptao essa: no se conseguindo estabelecer os itens-problema, aquilo que atrapalha sua vida por causa de determinada doena, procura-se os itens relevantes, que influenciam positiva ou negativamente a qualidade de vida. Para uma doena, elegem-se os itens que afetam a vida dos indivduos de forma negativa (problema); para a qualidade de vida, os que afetam bipolarmente (relevncia). Como exemplos, no Asthma Quality
158 of Life Questionnaire (JUNIPER et al., 1992), aparecem na lista algumas atividades fsicas, como subir e descer escadas, correr, visitar amigos e parentes, mas, o que se pergunta se os pacientes tiverem problema na execuo de tais atividades por causa da asma, se a doena os limitou nessas atividades. O mesmo no adequado para Qualidade de Vida. No a qualidade de vida que vai limitar a vida ou os afazeres dos indivduos; ela que vai ser afetada pela vida concreta das pessoas. As situaes de vida que vo qualificar a qualidade de vida, transformando-a em boa ou ruim. Ser preciso fazer dois tipos de pergunta, para se estabelecer os itens relevantes: quais itens so bons para a qualidade de vida dos idosos? (os que vo afetar de modo positivo a qualidade de vida) e quais so ruins para a qualidade de vida dos idosos? (os que vo afetar negativamente a qualidade de vida). Os itens neutros, aqueles que os idosos respondem que tanto faz, isso no relevante, no tem nada a ver, isto bobagem etc., estes devero ser descartados. Quanto segunda adaptao (o perodo de tempo prvio entrevista que ser usado como parmetro, para o indivduo avaliar a relevncia de cada item), Juniper pedia que os indivduos identificassem os itens problemticos, experimentados ou vivenciados durante o ltimo ano. Para a qualidade de vida, principalmente na velhice, um ano um perodo muito longo. Dependendo das circunstncias, a qualidade de vida de um indivduo pode variar rapidamente, indo de um polo a outro (boa <=> ruim). Revendo alguns instrumentos de qualidade de vida, tomemos como exemplo o SF-36 (WARE; SHERBOURNE, 1992): este utiliza as quatro semanas prvias entrevista como o perodo de tempo, onde alteraes possam estar ocorrendo na vida das pessoas; apenas utiliza um ano na pergunta que compara a
159 sade atual com a de um ano atrs. Assim, usaremos as ltimas quatro semanas como o perodo de tempo prvio anlise da relevncia dos itens. Quanto terceira modificao, dever ser feita no momento da avaliao da importncia de cada item considerado relevante para a qualidade de vida. Para cada item identificado como relevante, ser solicitado ao idoso que avalie a importncia daquele item para uma boa qualidade de vida na velhice. Enfatizando: queremos agora saber se aquele item tem importncia ou no para uma boa qualidade de vida na velhice. As adaptaes feitas foram facilmente trabalhadas pelo investigador e bem compreendidas pela maioria dos entrevistados. Isto permitir um bom desempenho do entrevistador na fase de reduo dos itens da lista, que dever transcorrer a posteriori. Quanto Anlise Fatorial, foi uma metodologia no testada no presente trabalho, mas, por ser mais tradicional e bem delimitada, seus procedimentos no devero requerer nenhuma adaptao. importante registrar que essa tcnica tradicionalmente usada em estudos sobre qualidade de vida. Para ilustrar o que afirmamos, parece-nos suficiente lembrar que LAWTON, ao desenvolver importante e consagrado instrumento, publicado em 1975, The Philadelphia Geriatric Center Morale Scale, utilizou anlise fatorial. Noutro extremo no tempo, em 1992, LITWIN et al., ao desenvolverem um instrumento de qualidade de vida, especfico para cncer de prstata, usaram, tambm, anlise fatorial. Da mesma forma, outros instrumentos foram construdos segundo essa metodologia (HYLAND et al., 1991; MARKS et al., 1992).
160 Hyland et al. construram uma escala para medir qualidade de vida de portadores de asma, o Living with Asthma Questionnaire. Usaram os seguintes critrios, para reduzir o nmero de itens: a) itens com poder discriminativo pequeno, isto , 70% ou mais dos entrevistados o escolheram; b) itens cuja carga fatorial sobre o primeiro fator foi menor que 0,3; c) itens, cuja questo era considerada problemtica pelo entrevistado. Marks et al. tambm construram uma escala, para medir qualidade de vida de adultos com asma, o Asthma Quality of Life Questionnaire e usaram critrios de excluso (reduo) de itens um pouco diferentes: a) itens com distribuio altamente assimtrica; b) o item com distribuio mais assimtrica na matriz de correlao, quando havia itens fortemente correlacionados; c) itens com baixa carga em todos os componentes; d) itens redundantes, responsveis pela multicolinearidade do conjunto de itens; e) itens com correlao item-total baixa (<0,5); f) alguns itens altamente correlacionados foram combinados num nico item. JUNIPER et al. (1997) fizeram a reduo dos itens, para a construo de seu questionrio, tambm de modo diferente: a) itens com freqncia menor que 40%; b) itens com escore muito baixo, com distribuio altamente assimtrica; c) itens com correlao item-total menor que 0,4; d) item de menor correlao item-total, para itens altamente correlacionados (r>0,7); e) itens com carga menor que 0,4 no primeiro fator, aps a Anlise de Componente Principal; f) itens com baixa carga em qualquer componente.
161 7.2. Investigao Preliminar
A investigao preliminar foi iniciada em 28 de dezembro de 1999 e finalizada em 3 de maro de 2000. O local escolhido foi o Ambulatrio de Geriatria do Servio de Geriatria do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, onde idosos foram convidados a participar, segundo os critrios de estratificao propostos. Foram horas de esperas, conversas e entrevistas. A estratificao por estado funcional foi eliminada no decorrer da investigao devido dificuldade de se conseguir entrevistar idosos com alguma dependncia fsica. A partir das primeiras entrevistas, os convites foram sendo direcionados, para preencher as definies ainda restantes de caso, pois, at ento, o autor havia entrevistado idosos independentes, apenas. Dessa forma, por exemplo, como no havia entrevistado nenhum homem com diminuio da capacidade funcional, passou a buscar ativamente indivduos do sexo masculino com esta caracterstica previamente definida.
7.2.1. Convite participao O autor se apresentava e se identificava a pacientes do Ambulatrio de Geriatria do Servio de Geriatria do Hospital das Clnicas da FMUSP, que iam iniciar a consulta, ou que estavam saindo dela. Recebiam convite para participar, sendo explicado, de forma que pudessem entender totalmente, que era um projeto de pesquisa sobre a Qualidade de Vida do Idoso e que a entrevista iria ajudar a se elaborar um instrumento, capaz de avaliar essa qualidade e que a opinio deles seria levada em conta nessa elaborao. Tambm se explicava que a entrevista seria longa,
162 aproximadamente duas horas, e que participariam se quisessem, no sofrendo qualquer punio ou discriminao quem se recusasse. Houve quinze recusas, a maioria de pessoas dependentes, que necessitavam de auxlio para virem ao hospital; seus filhos ou acompanhantes no poderiam estar esperando mais duas horas, para que a entrevista fosse realizada naquele mesmo dia e tambm no poderiam traz-los num outro dia, por diferentes motivos (Anexo H). Assim, o motivo principal dessas recusas foi o fato de serem dependentes (11/15). O idoso demonstrava desejo de participar, mas dependia do acompanhante para sua locomoo. Os independentes apresentaram motivos variados, alguns inesperados, como muito nervoso para entrevistas. No houve nenhuma recusa direta do tipo no quero, sempre havendo uma justificativa, ou desculpa. Talvez isto se deva a caractersticas culturais do brasileiro, que, em geral, procura ser gentil com as pessoas, evitando mago-las. Dos participantes, a maior parte (11/19) aceitaria colaborar, desde que a entrevista fosse realizada em outro momento, pois, naquele dia, no poderia permanecer no hospital por mais tempo. A entrevista foi agendada, com data, horrio e local mutuamente aceitos para entrevistado e entrevistador. Isto mostrou ser importante para a qualidade dos dados, pois a pessoa vinha no dia agendado, de livre e espontnea vontade, sabendo que teria de dispor de duas horas, sem qualquer preocupao que pudesse desviar sua ateno e concentrao; vinha mais disposta e colaborativa, mostrando que, quem for responder, tem de estar disponvel, tranqilo e, alm disso, que ansiedade e afobao comprometem bastante. Por uma preferncia do entrevistador, as entrevistas no-agendadas sempre ocorriam aps a consulta mdica, para eliminar a ansiedade da espera pela consulta, ou o medo da
163 possibilidade de no ser encontrado pelo mdico, quando este o chamasse, para ser atendido.
7.2.2. Seleo dos entrevistados A maior dificuldade que o autor enfrentou foi a de preencher um dos critrios de estratificao (estado funcional), que havia estabelecido previamente. Ela no se prestou a uma operacionalizao adequada. Houve enorme dificuldade, por parte do entrevistador, de recrutar pessoas idosas com diminuio de sua capacidade funcional fsica, mesmo entre os idosos-idosos, faixa etria onde aumenta a prevalncia de incapacidade. O principal motivo foi a recusa do acompanhante de esperar ou de voltar em outro dia. Outro motivo houve. Contrariando nossa expectativa, a maioria dos usurios, que freqentou o ambulatrio durante o perodo da Investigao Preliminar, foi de pessoas independentes, tanto que o pesquisador ficou perodos e perodos procura de um idoso com dependncia. Quando aparecia, no participava. Conseguiu apenas cinco. No final, abandonou esse critrio de estratificao. Esta foi uma das razes do aumento de durao do perodo da Investigao Preliminar. Caso no tivesse existido, teria terminado antes. O abandono desse critrio de estratificao foi considerado uma perda, pois possvel que os idosos dependentes encarem o mundo e suas vidas de forma pior que os independentes, avaliando a relevncia e a importncia dos itens a eles apresentados de forma diferente. Isto dever ser levado em considerao na continuidade do processo de elaborao do instrumento.
164 A estratificao por faixa etria importante, pois h diferenas, talvez significativas, entre as faixas etrias, em relao s expectativas frente vida e ao futuro, aos desejos, vontades e medos, vivncia da morte. Quanto estratificao por sexo, necessrio tecer algumas consideraes. Os homens tm expectativa de vida menor que as mulheres, havendo, por faixa etria, maior proporo de mulheres, principalmente nas faixas etrias maiores. Isto resulta em maior presena feminina nos servios de atendimento a idosos em geral. Houve, portanto, maior facilidade de se recrutar mulheres, dada a maior oferta. No entanto, importante manter essa estratificao, pois o universo masculino (cultural, social, psicolgico e econmico) muito diferente do feminino e essa diversidade de olhar e sentir o mundo dever ser captada.
7.2.3. Entrevista A entrevista foi realizada em consultrio ou sala de aula, a portas fechadas, sem a presena de qualquer outra pessoa, mesmo acompanhante, apenas entrevistado e entrevistador. No houve qualquer interrupo; ningum saindo ou entrando durante todo o perodo. Era iniciada com o Termo de Consentimento Ps- Informao (Anexo G). A pessoa j havia sido informada previamente e j havia consentido, s que informalmente. Agora no, o consentimento teria de ser formal, assinado. Aqui, as informaes eram bem detalhadas. Aps colher os dados de identificao do entrevistado, eram fornecidos os dados sobre a pesquisa, consignando a justificativa e os objetivos da mesma, os procedimentos a serem utilizados e os benefcios que poderiam advir desse trabalho. A seguir, eram feitos os esclarecimentos, pelo pesquisador, sobre as garantias e direitos do entrevistado, a
165 saber, o acesso, a qualquer tempo, s informaes sobre procedimentos, riscos e benefcios relacionados pesquisa, inclusive para dirimir eventuais dvidas; liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e de deixar de participar do estudo, sem que isto trouxesse prejuzo continuidade da assistncia; salvaguarda da confidencialidade, sigilo e privacidade; disponibilidade de assistncia no Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo por eventuais danos sade, decorrentes da pesquisa e a viabilidade de indenizao por eventuais danos sade decorrentes da pesquisa. Aps o entrevistado ter entendido tudo o que lhe havia sido explicado e consentido em participar, assinava o Termo de Consentimento. Aps o consentimento (Anexo G) e a identificao scio-econmica (Anexo I), iniciava-se a avaliao da lista de itens (Anexo F), previamente elaborada, avaliao feita em 3 fases. Na primeira fase, o entrevistado apontava espontaneamente fatores ou determinantes para uma boa qualidade de vida na velhice; a seguir, esgotados seus determinantes positivos, para uma m qualidade de vida na velhice, tambm espontaneamente. Para que o entrevistado no tivesse dvidas, o pedido para que apontasse os itens relevantes para uma boa ou m qualidade de vida era formulado de diversas maneiras: Gostaria que o sr.(a.) me dissesse quais so os fatores de uma boa qualidade de vida na velhice; O que torna a vida do idoso melhor; O que influencia a qualidade de vida do idoso, para que ela se torne boa; O que melhora a vida do idoso; O que precisa acontecer na vida da pessoa idosa, para que ela seja boa. Quando o entrevistado no conseguia encontrar mais nenhum fator relevante, para uma boa qualidade de vida na velhice, passava a apontar, aps pedidos semelhantes, os fatores que achava relevantes para uma m
166 qualidade de vida na velhice, at esgot-las, no se lembrar de mais nenhum. medida que o entrevistado ia falando, o entrevistador procurava identificar na lista o item correspondente, que era assinalado, ento, como espontaneamente identificado e se era relevante para uma boa ou m qualidade de vida. Para auxiliar o entrevistador a procurar rapidamente os itens correspondentes fala do entrevistado, foram elaboradas duas outras listas, com todos os itens da lista preliminar, mas ordenados segundo duas outras lgicas, uma lista construda por ordem alfabtica (Anexo J) e a outra com os itens previamente agrupados em dimenses, imaginadas pelo entrevistador, de acordo com similitude (Anexo K). Esta foi uma distribuio a priori, apenas para facilitar a execuo e operacionalizao da primeira fase, no significando que sero essas as dimenses que resultaro ao fim do processo. Com as trs listas sua frente (Anexos F, J e K), o entrevistador tinha maior agilidade, para seguir a fala livre do entrevistado, assinalando na folha de respostas (Anexo L) os itens correspondentes aos determinantes de boa ou m qualidade de vida que o entrevistado ia dizendo. Na segunda fase, denominada estimulada, o entrevistador passava a inquirir do entrevistado se os demais itens, aqueles que no haviam sido identificados como relevantes na fase espontnea, seriam tambm relevantes para boa ou m qualidade de vida na velhice, ou se seriam irrelevantes, ou seja, sua presena ou ausncia no afetaria em nada a qualidade de vida do idoso. Toda vez que apontasse um item irrelevante, este seria desconsiderado na terceira fase da entrevista para aquele entrevistado, pois este estaria avaliando que o mesmo no iria influenciar em nada a qualidade de vida do idoso, nem negativa, nem positivamente. Essa fase era iniciada com a seguinte pergunta, feita para cada item ainda no identificado
167 espontaneamente por aquele entrevistado: O item 1 influencia a qualidade de vida do idoso? Se influencia, influencia para boa ou m qualidade de vida? O item 2...; o item 5... etc. e, assim, at o final da lista, o entrevistador pulando os itens j apontados na fase espontnea e assinalando aqueles, agora identificados como estimulados. Assinalava, tambm, se sua relevncia era motivada por influenciar para boa ou para m qualidade de vida. Os itens desconsiderados pelo entrevistado, por no influenciarem, de maneira nenhuma, a qualidade de vida de idosos, eram assinalados, para serem descartados na fase seguinte. Na terceira fase, o entrevistado tinha que avaliar o grau de importncia de cada item, por ele considerado relevante para a qualidade de vida do idoso (boa ou m). Avaliava a importncia daquele item para uma boa qualidade de vida na velhice. A avaliao da importncia foi realizada atravs de uma escala de Likert de 5 pontos: 1 - sem importncia alguma; 2 - pouco importante; 3 - mais ou menos importante; 4 - muito importante; 5 - importncia total, ou totalmente importante (Anexo M). A escala era colocada vista do entrevistado, em letras garrafais, para que, mesmo aqueles com deficincia visual, pudessem ver a todo momento, numa tentativa de prender a ateno. A pergunta introdutria foi: que importncia tem o item x para uma boa qualidade de vida na velhice?. Por exemplo, que importncia tem sade para uma boa qualidade de vida na velhice? Ou: que importncia tem solido para uma boa qualidade de vida na velhice. O entrevistado, item a item, tendo a escala de Likert sua frente, ia graduando a importncia. Durante a fase espontnea, em que o entrevistado discorria livremente acerca dos determinantes de boa qualidade de vida na velhice, seguidos dos determinantes
168 de m qualidade de vida na velhice, alguns citaram fatores que no constavam da lista previamente elaborada pelo entrevistador, que os considerou como sugestes (Quadro 1). Para as etapas seguintes do processo de elaborao do instrumento, algumas sugestes devero ser aceitas, por no encontrarem correspondncia na lista preliminar, como ms companhias e dormir fora de hora. A primeira, por exemplo, surgiu, quando se falava de Amizades, os entrevistados, em geral, argumentando que amizades tinham influncia na qualidade de vida do idoso, mas, aqueles que fizeram a sugesto acrescentavam que havia necessidade de se tomar cuidado com as ms companhias, ou com as pessoas indesejveis, ou com a convivncia com pessoas inconvenientes, pois isto podia piorar a qualidade de vida. Outras sugestes foram feitas, mas eram semelhantes a itens existentes na lista preliminar (Anexo F). Na segunda fase (estimulada) foram identificados alguns problemas de compreenso devido redao dos itens, ou ao uso de palavras pouco usuais (Quadro 2). Procurava-se explicar o que aquele item queria dizer e se buscava uma nova redao. Exemplos: Inatividade Ficar sem fazer nada; Ter uma Utopia Ter um ideal a ser seguido, a ser perseguido, a ser buscado; Atesmo No acreditar em Deus; Acesso fcil a servios de sade Conseguir ser facilmente atendido no servio de sade / Ser atendido com facilidade, caso necessrio; Dependncia fsica Precisar da ajuda de outras pessoas para andar, para subir escadas etc.; Desenvolver novos potenciais Fazer algo que nunca aprendeu antes / desenvolver novas habilidades. Anotava-se a nova redao, aquela que havia sido compreendida pelos entrevistados. Trs deles merecem destaque. O primeiro foi Ter uma utopia, com 15 incompreenses em 19 entrevistas. O motivo foi o
169 desconhecimento do significado da palavra utopia. Quando se explicava que a palavra queria dizer ter um ideal a ser seguido, a ser buscado, os entrevistados entendiam o item, podendo-se continuar a entrevista. O segundo foi Atesmo, com 12 incompreenses. Quando se falava no acreditar em Deus, a entrevista prosseguia. O mesmo se deu com Inatividade, incompreendida por nove entrevistados e explicada como ficar sem fazer nada. preciso destacar, a seguir, um segundo grupo de itens, que no foram compreendidos por um nmero menor de entrevistados, embora um nmero ainda importante (de trs a cinco entrevistados). Foram seis itens: Adaptar-se s perdas, Segurana, Acesso fcil a servios de sade, Dependncia fsica, Possuir um significado para a prpria vida e Desenvolver novos potenciais. Para alguns destes, o problema era o significado de alguma palavra, como segurana, acesso e potenciais, palavras que no faziam parte de seu vocabulrio; para outros itens, o problema era entender o significado de toda a redao, como adaptar-se s perdas e possuir um significado para a prpria vida. Aqui o problema era de redao mesmo, uma forma muito abstrata de pensamento, talvez de pouca familiaridade para aqueles entrevistados. Por ltimo, preciso salientar a incompreenso do item dependncia fsica, pois os trs entrevistados que tiveram dificuldade para sua compreenso, raciocinavam sempre com o seu oposto, independncia, s raciocinando de forma correta, quando se dizia depender dos outros para as atividades do dia-a-dia. Outros onze itens no foram compreendidos por apenas um ou dois entrevistados, como Sentir-se til, ou Dormir sem remdio; foram julgados pelo entrevistador como de redao compreensvel, o problema sendo inerente quele entrevistado em particular, a no
170 ser Prosperidade para os filhos, que, talvez, possa ser mudado para Os filhos estarem bem de vida. Dos itens excludos por no influenciarem de forma alguma a qualidade de vida do idoso, na opinio daquele entrevistado (Quadro 3), merecem destaque Ter uma utopia (106), Namorar (30), Atividade sexual; ter relao sexual ((40), Adaptar-se s perdas (50), Ir a cinema , teatro, passeios, concertos etc. (26), Precisar de dieta (64), Dirigir automvel (92), Dieta com pouco sal (122), todos com quatro ou mais entrevistados julgando-os sem relevncia. Ter uma utopia foi descartado por nove dos dezenove entrevistados, mesmo depois de compreenderem totalmente o significado da palavra utopia. Alguns disseram que nessa fase da vida no mais preciso ter um ideal, viver o dia-a-dia, mostrando uma falta de perspectiva com o futuro e um acomodar-se na situao de desesperana, sem mesmo notar que isto tenha qualquer influncia em sua qualidade de vida, pois, apesar de falarem da velhice em geral, partem de pressupostos e valores prprios, introjetados pela experincia ou pela ideologia imposta. Tambm impressiona o fato de alguns descartarem a afetividade e a sexualidade como determinantes de qualidade de vida, como se fossem atributos exclusivos da juventude. Parece haver uma tendncia maior entre as mulheres de assim considerar; ser pelo fato de terem tido sua sexualidade sempre reprimida e de serem obrigadas a se submeter aos impulsos masculinos, sem discutir, nem contestar? Quanto a Adaptar-se s perdas, talvez no tenham entendido, mesmo aps explicao (consideramos adaptabilidade uma boa estratgia pessoal de lidar com perdas e novos desafios), raciocinando s com o significado negativo de perdas, sem pensar na estratgia positiva de adaptabilidade; se perda muito ruim, vamos deix-la de
171 lado, exclu-la. J o lazer, h idosos, sim, que no se aprazem de sair de casa, no se acostumaram a isso, quase algo pecaminoso, uma maneira de pensar culturalmente impregnada, por imposio religiosa, inclusive. Precisar de dieta talvez seja algo controverso, alguns considerando-o necessrio para uma boa vida, outros como uma experincia negativa, que piora a qualidade de vida e alguns raciocinando indiferentemente, nem melhora, nem piora. Dirigir automvel talvez pudesse ser colocado nesta mesma categoria de item controverso. A terceira fase mostrou-se a mais difcil. evidente que, para aqueles itens que o entrevistado havia considerado relevantes para uma boa qualidade de vida na primeira e segunda fases, no deveria, para ser coerente, escolher o primeiro ponto da escala de Likert (sem importncia alguma). Seria incoerente e contraditrio. Ficou evidente, tambm, que, para aqueles itens por ele considerados relevantes para uma m qualidade de vida, no deveria escolher, nessa fase, os pontos mais altos da escala, pelos mesmos motivos. Na prtica, isso se tornou pouco compreensvel para grande parte dos entrevistados, j nas primeiras entrevistas. Nos itens positivos, encontravam certa dificuldade. Alguns no percebiam a diferena entre muito importante e importncia total. Poucos escolhiam os pontos mais baixos da escala, pouco importante e mais ou menos importante. Nos negativos, a incompreenso foi quase total. Alguns chegavam a afirmar que o item no podia ser importante, pois j tinham dito, antes, que aquilo (falta de memria, p.ex.) piorava muito a qualidade de vida do idoso. Ficavam confusos. No adiantava contra-argumentar que podiam escolher o ponto nmero 1 (sem importncia alguma para a boa qualidade de vida
172 do idoso); continuavam sem entender. Isto, inclusive, piorava a avaliao da importncia dos itens positivos. A mudana de enfoque da pergunta introdutria colaborou, para melhorar a avaliao da importncia de cada item para a qualidade de vida. Para os itens considerados, pelo entrevistado, nas fases iniciais, como relevantes para uma boa qualidade de vida na velhice, foi mantida a mesma pergunta: que importncia tem o item x para uma boa qualidade de vida na velhice? Para aqueles considerados relevantes para uma m qualidade de vida na velhice, a pergunta foi alterada: que importncia tem o item y para uma m qualidade de vida na velhice? Os entrevistados passaram, ento, a entender melhor a avaliao da importncia. Mas, de imediato, o entrevistador percebeu que isto eliminaria o primeiro ponto da escala de Likert (sem importncia alguma). Assim, no teria sentido manter a escala de 5 pontos. Mas, pensando melhor e raciocinando que o modelo final deveria conter itens positivos e negativos, o entrevistador decidiu manter a mesma escala e, na hora de se fazer a pontuao da importncia, para os itens que o entrevistado considerou relevantes para uma m qualidade de vida na velhice, dever- se- inverter o valor do Likert, pois o questionrio final ser construdo, pensando-se em boa qualidade de vida. Assim, para tais itens negativos, 1 = 5 ; 2 = 4 ; 3 = 3; 4 = 2; 5 = 1. Resolvido esse problema, surgiu um novo. Alguns entrevistados continuavam com dificuldade de entender a avaliao da importncia. O entrevistador foi tentando formas alternativas de perguntar, que foram melhorando a compreenso, como por exemplo: a sra. me disse que o item x (por exemplo, amizades) bom para a qualidade de vida do idoso, melhora a qualidade de vida do idoso. Quero saber agora
173 o quanto que bom, o quanto melhora: pouco, mais ou menos, muito, ou total?. Para itens negativos: A sra. me disse que o item y (solido, por exemplo ) ruim para qualidade de vida do idoso. Quanto ruim, quanto piora: pouco, mais ou menos, muito, ou totalmente?. Mas, dito assim, prolongava muito a durao da entrevista, pois, a cada item, tinha-se de repetir uma longa pergunta. O entrevistador comeou a perceber que isso o cansava mais e que aumentava o cansao e diminua o interesse e a ateno do entrevistado. Usou, ento, nova forma de pergunta, mais curta, mais coloquial e mais direta: Quanto que o item x importante para boa qualidade de vida na velhice? (para itens considerados positivos nas fases anteriores) e quanto que o item y importante para uma m qualidade de vida na velhice? (para itens considerados negativos nas fases anteriores). A entrevista passou a se desenvolver melhor. Percebeu, a seguir, uma outra forma: Quanto o item x importante, para melhorar a qualidade de vida do idoso? (para itens considerados positivos anteriormente) e quanto o item y importante, para piorar a qualidade de vida do idoso? (para itens anteriormente considerados negativos). Nas entrevistas seguintes, o entrevistador achou uma nova forma, ainda melhor e mais direta, de questionar a importncia: Quanto o item x melhora a qualidade de vida do idoso (para itens positivos) e quanto o item y piora a qualidade de vida do idoso (para itens negativos). A entrevista de maior durao (118 min.) foi a primeira (Tabela 4). Nesta, o entrevistador ainda estava inseguro sobre a forma de se perguntar e foi quando se percebeu que a avaliao da importncia de cada item em relao a uma boa qualidade de vida na velhice (terceira fase) teria de ser modificada: os itens
174 considerados relevantes, pelo entrevistado, para uma boa qualidade de vida, continuariam a ser avaliados em relao importncia que tinham para essa boa qualidade de vida; os considerados relevantes para uma m qualidade de vida, deveriam ser avaliados em relao importncia que tinham para uma m qualidade de vida. Essa entrevista se deu com uma senhora de 63 anos, de escolaridade mdia e que compreendeu bem os significado e o propsito de cada fase. O fator de maior durao foi a insegurana e a inexperincia do entrevistador. A escolaridade baixa parece ser fator de aumento do tempo da entrevista, pois a durao mediana das entrevistas dos analfabetos e daqueles que apenas sabem ler e escrever precariamente foi de 93,5 minutos e dos alfabetizados, de 81 minutos. No entanto, o principal fator de aumento da durao foi a prolixidade e falta de objetividade por parte do entrevistado, pois a uma simples pergunta do tipo abandono da famlia influencia a qualidade de vida do idoso?, o entrevistado prolixo no respondia objetivamente se influenciava ou no e passava a divagar sobre problemas de relacionamento com a famlia, seus ou de conhecidos, citando inmeros exemplos. A maior dificuldade era traz-lo de volta para os objetivos da entrevista. O entrevistador precisa de muito tato e sensibilidade, para saber o momento certo de reconduzir o entrevistado para o objetivo da entrevista, pois, se no, o idoso poder ficar ofendido, ou sentir-se menosprezado por no estar recebendo a devida ateno, podendo diminuir sua motivao para continuar, ou piorando a qualidade das respostas. Quanto s duas recusas em prosseguir a entrevista (entrevistados 7 e 9 - Tabela 4), os entrevistados se desinteressaram pela mesma durante a terceira fase, a fase mais longa e cansativa, onde a pessoa tem de avaliar o grau de importncia de
175 cada item no-excludo nas fases anteriores, o que exige muita ateno e abstrao. Como o nmero mediano de itens excludos foi cinco, cada entrevistado teve de avaliar a importncia de 133 itens, aproximadamente. Nesses dois casos de recusa continuidade, um havia excludo vinte itens e o outro, quatorze, acima do nmero mediano, portanto. Assim, para eles, o nmero de itens a serem avaliados na terceira fase foi menor que o dos demais entrevistados. Eram duas senhoras, as duas de 84 anos, ambas bastante dependentes fisicamente, uma relatando dez doenas e a outra, sete, sendo depresso uma dessas doenas em ambos os casos. As duas tinham bom desempenho cognitivo. O entrevistador considerou que a recusa se deveu, principalmente, desmotivao, tendo como causa subjacente a depresso. No consideramos como recusa o no-comparecimento de trs pessoas entrevista previamente agendada (Anexo H), pois haviam sido muito solcitas e interessadas no dia em que receberam o convite participao. Poderamos raciocinar que no tiveram coragem de dizer no e usaram o agendamento, como forma de se livrar educadamente de algo do qual no desejavam participar. No possvel descartar, de todo, essa hiptese, mas poderiam usar os argumentos dos que se recusaram explicitamente, argumentos bastante polidos. Alm do mais, o entrevistador no percebeu, na conversa entabulada, ao fazer o convite, nenhum desinteresse; pelo contrrio, queriam detalhes, davam opinies, o entrevistador tentando dirimir eventuais receios de uso indevido das respostas futuras, pr- explicando, mais sucintamente, o Consentimento ps-Informao. Uma dessas pessoas se queixava de esquecimento importante; ter sido por isso que no compareceu? Mas, at por conta dessa possibilidade, o entrevistador fornecia a todos os idosos, que iriam ser entrevistados em data futura, uma carta, escrita de prprio
176 punho, onde constava nome do entrevistado, a data agendada, com horrio e local da entrevista, o motivo da entrevista e o nome do entrevistador, com assinatura e carimbo, num receiturio oficial do Hospital das Clnicas.
7.2.4. Lista de itens A lista preliminar de itens (Anexo F) era composta por 138 itens, divididos em 93 itens positivos (isto , se presentes, influenciariam a qualidade de vida do idoso de forma positiva), 34 negativos (se presentes, influenciariam de forma negativa) e 11 itens que poderamos chamar de controversos, pois uma parte dos idosos os consideraram positivos, outra, negativos. Para esclarecer melhor, daremos alguns exemplos. De itens positivos, poderamos exemplificar: Segurana, Ter pacincia, Participar de festas, casamentos, reunies etc., Ter apoio da famlia, Aproveitar cada momento da vida, Ser amado. Exemplos de itens negativos: Baixo poder aquisitivo; baixos salrios, Inatividade, Abandono da famlia, Reclamar da vida, Rabujice; mau humor, Sentir-se sozinho, Precisar de dieta. Quanto aos controversos: Namorar, Atividade sexual; ter relao sexual, Morar sozinho, Tomar conta de netos, Dirigir automvel, Receber auxlio financeiro dos filhos. Reexaminando a lista aps a investigao preliminar, encontramos um par de itens que poderamos considerar como redundante (Dormir sem remdio/Ter facilidade para dormir) e outro que pode causar interpretao errnea por parte de alguns, pois tem diferena de significado muito sutil (Desunio da famlia/ Desentendimento com a famlia). Do primeiro par, resolvemos optar por Ter facilidade para dormir, uma redao direta, sem negaes, ao contrrio de Dormir
177 sem remdio, uma forma afirmativa que contm uma negao em seu bojo (sem remdio). Inclusive, reforando a escolha, como no estava explcito que medicamento seria, alguns poderiam confundir medicaes outras que no sedativos ou hipnticos e poderiam achar que dormir sem tomar anti-hipertensivo ou redutor de colesterol seria muito deletrio. O segundo par, Desunio da famlia/Desentendimento com a famlia, no um par totalmente redundante; h uma nuana, que pode no ser percebida pelos entrevistados. Desunio da famlia pode acontecer sem o envolvimento do idoso, como uma briga entre os irmos, deixando-o triste e deprimido, enquanto Desentendimento com a famlia tem, necessariamente, a participao do idoso, pois ele que briga ou que est brigado com a famlia. Propomos, ento deixar Desunio da famlia com a mesma redao e mudar a redao de Desentendimento com a famlia para Brigar com a famlia, uma redao mais fcil de ser compreendida. importante enfatizar que em nenhuma entrevista da investigao preliminar surgiu dvida a respeito desse par de itens, mas achamos por bem, nessa reviso da lista, tornar mais clara a redao, deixando a diferena menos sutil. , portanto, uma deciso do investigador, que dever constar da lista de itens a ser apresentada aos entrevistados em etapa posterior do trabalho. Assim, a lista para a futura etapa, quando, ento, ser elaborado o instrumento, dever constar de 139 itens, pois um item foi eliminado por ser considerado redundante pelo autor (Dormir sem remdio) e dois itens foram incorporados por sugesto dos entrevistados na fase espontnea da investigao preliminar: Ms companhias e Dormir fora de hora; no ter hora para dormir.
178 8. CONCLUSES
Os procedimentos necessrios, para elaborar um instrumento de avaliao de qualidade de vida, foram delineados, conseguindo-se estabelecer todas as partes e fases de uma metodologia j aplicada em outros pases. Ao mesmo tempo, ficou evidente a necessidade de trs adaptaes: identificar os itens relevantes para boa e para m qualidade de vida e no os itens-problema, analisar a relevncia dos itens para a qualidade de vida nas ltimas quatro semanas e no no ltimo ano e avaliar a importncia de cada item relevante para uma boa qualidade de vida na velhice. Foi realizada a seleo de 138 itens, elaborando-se a lista preliminar. A metodologia est bem sistematizada e h viabilidade de seu emprego na construo de um instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos, desde que se faam as adaptaes descritas. A investigao preliminar cumpriu seus objetivos, tanto o de avaliar a lista preliminar de itens e sua metodologia de aplicao, quanto o de servir de treinamento ao pesquisador. A lista recebeu as modificaes apontadas como importantes ou necessrias, resultando uma nova lista com 139 itens, alguns com nova redao. A forma de se perguntar e a operacionalizao da entrevista tambm devero obedecer anlise dos resultados da investigao. Ficou clara a necessidade de se fazer agendamento das entrevistas, pois isto mostrou ser importante para a qualidade dos dados. Tambm ser necessrio repensar
179 a forma de seleo dos participantes, para que haja representao de indivduos com comprometimento de seu estado funcional. Para as etapas seguintes do processo de elaborao do instrumento, obedecer a essas recomendaes. As sugestes feitas pelos entrevistados na primeira fase (Quadro 1), que no possuam correspondncia com itens da lista preliminar, foram includas na lista de itens para as etapas seguintes. As demais sugestes dessa fase, que encontraram correspondncia com itens da lista previamente elaborada, no foram aceitas. Dos vinte itens que no foram compreendidos (Quadro 2), onze receberam nova redao, conforme consta do Quadro 4. Quanto aos itens excludos na segunda fase, por um ou outro entrevistado, por considerarem sem nenhuma influncia sobre a qualidade de vida do idoso, examinando com cuidado cada um deles, decidimos mant-los todos, pois so itens gerados de outras entrevistas com muitos idosos, da reviso da literatura e da experincia clnica (Quadro 3). Mesmo Ter uma utopia, que foi excludo por grande nmero dos entrevistados (nove), dever ser reapresentado na lista de itens do trabalho de campo, em etapa futura, com nova redao. Ser necessrio repensar a escala de Likert elaborada, devido dificuldade dos entrevistados de compreenderem a avaliao da importncia de cada item, principalmente dos valores intermedirios. Em resumo, a metodologia mostrou-se vivel, ficando sistematizados os procedimentos necessrios; a lista de itens a ser apresentada aos entrevistados no trabalho de campo foi refeita (Anexo N), com incluso de dois itens sugeridos, nova redao de onze itens pouco compreendidos e excluso de um item redundante;
180 dever ser refeita a escala de Likert, mantendo os cinco pontos, mas com novas opes de escolha de respostas. O Trabalho de Campo ser a etapa fundamental para a concretizao de todo o projeto, devendo ser realizado a posteriori. nele que o entrevistador ir conseguir a opinio dos idosos de quais itens so os mais importantes, merecendo compor o instrumento de avaliao de Qualidade de Vida do Idoso, pois, somente aps a avaliao da importncia por parte dos entrevistados, que se poder aplicar as tcnicas (impacto clnico e anlise fatorial), que ordenaro os itens, dos mais para os menos importantes, e, a seguir, o seu agrupamento em domnios ou dimenses. evidente que o resultado final ser um conjunto de dimenses com seus itens correspondentes e no o instrumento pronto; h dimenses e itens, mas o formato do instrumento obedecer ao modelo imaginado e desejado pelo pesquisador. Para ns, o formato, em trs partes, foi explicitado na Apresentao: Satisfao de Vida, Qualidade de Vida Idealizada e Qualidade de Vida Real (Anexos A, B, C , D e E).
181 9. PROPOSTA DE ELABORAO DA ESTRUTURA FINAL DO INSTRUMENTO
Conhecidos os itens e estabelecidas as dimenses, a fase seguinte ser a construo do instrumento. Este dever ser curto, para que seja prtico e aceitvel. Dever ser construdo de tal forma, que permita o auto-preenchimento, alm do preenchimento atravs de um entrevistador, tendo em vista a grande proporo, em nosso meio, de idosos analfabetos, ou com escolaridade baixa, com grandes dificuldades de abstrao e de compreenso de leitura, sem esquecer os idosos com problemas visuais e motores. Se os itens e dimenses que resultarem do Mtodo do Impacto Clnico forem iguais aos que resultarem do Mtodo Fatorial, o instrumento ser construdo de acordo com o formato idealizado, utilizando-se dimenses e itens com a redao proposta, sem dificuldade alguma. Mas, com grande probabilidade, teremos mo dois instrumentos muito semelhantes, pois no dever haver concordncia absoluta. Isto acontecendo, ser necessrio testar ambos os questionrios, para verificar qual deles tem melhores propriedades psicomtricas, a menos que as diferenas sejam desprezveis. No adianta, agora, fazer conjecturas sobre eventual possibilidade, mas ela existe e dever ser equacionada no seu devido tempo. A primeira parte do instrumento no dependente do resultado do trabalho de campo, pois uma avaliao da Satisfao de Vida, dividida em doze itens (Anexos A, C e D): determinantes de boa qualidade de vida na velhice (espontnea e
182 estimuladamente); determinantes de m qualidade de vida na velhice (espontnea e estimuladamente); estado de sade atual, comparao do estado de sade com o de pessoas da mesma idade; comparao da qualidade de vida com a de seus pais (me, para as senhoras, e pai, para os senhores), quando estes tinham a mesma idade atual do entrevistado; nota para a qualidade de sua vida em dois ou mais momentos; idade que gostaria de ter; at que idade gostaria de viver; medos; desejos. As variveis que permitem uma quantificao imediata (estado de sade atual, comparao do estado de sade com pessoas da mesma idade, comparao da qualidade de vida com a dos pais, nota para a qualidade de vida atual, idade que gostaria de ter e at que idade gostaria de viver) podem ser trabalhadas, de forma a compor um Indicador Agregado, que seria construdo atravs da articulao das respostas a essas variveis. Cada varivel, sozinha, contribui, de forma parcial, para caracterizar a qualidade de vida do idoso. A combinao dessas respostas pode construir um quadro mais prximo do objetivo de situar a qualidade de vida de cada um. A proposta classificar tais respostas como favorveis, neutras e desfavorveis, correspondentes a situaes favorveis, intermedirias e desfavorveis para a qualidade de vida do entrevistado. Assim, devero ser consideradas respostas favorveis: classificar o prprio estado de sade como timo ou bom; avaliar o seu prprio estado de sade como melhor, comparativamente com pessoas da mesma idade; os pais terem estado em situao muito pior ou pior, comparativamente com a qualidade de vida atual do entrevistado, quando eles tinham a idade atual do entrevistado; nota de 8 a 10 para sua qualidade de vida atual; estar satisfeito com a idade que possui no momento da entrevista e desejar viver dez ou mais anos ainda. Devero ser consideradas respostas desfavorveis: classificar o prprio estado de sade como
183 comprometido ou ruim; avaliar o seu prprio estado de sade como pior, comparativamente com pessoas da mesma idade; os pais terem estado em situao melhor ou muito melhor, comparativamente com a qualidade de vida atual do entrevistado, quando eles tinham a idade atual do entrevistado; nota de zero a cinco para sua qualidade de vida atual; preferir ser mais jovem e no querer viver nenhum ano a mais. Devero ser consideradas respostas neutras: seu prprio estado de sade ser igual ao de pessoas da mesma idade; no poder avaliar a qualidade de vida de seus pais, por terem falecido antes de atingir a idade que o entrevistado possui no momento da entrevista; os pais terem estado em situao igual dele na atualidade; nota seis ou sete para sua qualidade de vida atual e desejar viver um pouco a mais apenas (menos de 10 anos). Para cada entrevistado, as seis respostas devero ser classificadas uma a uma e colocadas hierarquicamente numa tabela, variando desde todas as respostas favorveis a todas as respostas desfavorveis, construindo-se, assim, cinco situaes: a) situao favorvel - todas as respostas favorveis, ou cinco respostas favorveis e uma neutra, ou qualquer outra combinao de respostas favorveis e neutras; b) situao predominantemente favorvel - qualquer combinao de respostas favorveis e desfavorveis, ou favorveis, desfavorveis e neutras, desde que as favorveis predominem (4 ou 5 favorveis); c) situao intermediria - qualquer combinao de respostas favorveis desfavorveis e neutras, desde que nenhum tipo seja maioria (por exemplo, duas favorveis, duas desfavorveis e duas neutras), ou predomnio de respostas neutras, ou todas as respostas neutras; d) situao predominantemente desfavorvel - qualquer combinao de respostas favorveis e desfavorveis, ou favorveis, desfavorveis e neutras, desde que as desfavorveis predominem (4 ou 5 respostas desfavorveis) e e)
184 situao desfavorvel - todas as respostas desfavorveis, ou cinco desfavorveis e uma neutra, ou outra combinao de respostas desfavorveis e neutras. A seguir, para maior simplificao, as cinco situaes podero ser agrupadas em somente trs: favorvel (favorvel e predominantemente favorvel), intermediria e desfavorvel (predominantemente desfavorvel e desfavorvel). A varivel auto-avaliao do estado de sade leva em conta o conceito de sade da Organizao Mundial da Sade (1947), pois sentir-se saudvel no significa, necessariamente, no ter doena, sendo tal conceito bastante til para as pessoas idosas. Na sua anlise, deveremos levar em conta os achados de COCKERMAN et al. (1983), segundo os quais os idosos tendem a classificar seu estado de sade de forma positiva, aventando a explicao de que no se exige dos idosos, usualmente, a manuteno de um alto nvel de aptido e, assim, eles encontram facilidade de perceber sua sade como suficientemente boa para suas necessidades. A comparao com a qualidade de vida dos pais na mesma idade uma varivel no encontrada na literatura sobre qualidade de vida, em nossa reviso. A pergunta que idade gostaria de ter hoje exige a expresso de um sentimento (um desejo). O desejo de ser mais jovem totalmente irrealizvel, mas importante identific-lo, pois, talvez, ele revele os ressentimentos e decepes com a velhice. Por outro lado, quem prefere a mesma idade que possui, provavelmente gosta dessa idade, gosta de sua vida atual. Com relao pergunta at que idade gostaria de viver, alguns podero querer alongar a vida, sinal de que esto satisfeitos com sua vida atual, ou tm fortes motivos para tal desejo, outros no desejaro prolong-la, tratando-se, esta, de uma postura negativa, a mesma opinio de DUPUY (1996). Conhecer os determinantes de boa e m qualidade de vida na velhice fundamental
185 para elaborao de estratgias, pessoais e coletivas, que promovam o bem-estar e para implementao de polticas que fomentem os determinantes de boa qualidade de vida e afastem ou previnam os de m qualidade de vida. Melhor, se os determinantes forem apontados pelos prprios interessados. Os medos e os desejos a serem realizados complementam nossa compreenso do que deve ser afastado, prevenido, ou corrigido e o que dever ser introduzido, dentro das possibilidades, para tornar a vida melhor. importante ressaltar que os desejos sero gerados atravs de uma fantasia, a partir de uma lmpada mgica e um gnio (inspirao na histria de Aladim e a lmpada maravilhosa). Dessa forma, so desejos que significam muito para os entrevistados, o melhor para as suas vidas; so aqueles desejos impossveis, mas, se realizados, iro transformar a vida no mximo, algo que, sem sombra de dvida, valha a pena ser vivido. A segunda e a terceira parte so interligadas, estas, sim, dependentes do resultado final da anlise e do tratamento estatstico e metodolgico do trabalho de campo. Conforme dito na Apresentao, a Qualidade de Vida Idealizada a opinio do idoso, para aquele momento, a respeito da importncia dos diferentes itens e dimenses para uma boa qualidade de vida na velhice em geral e a Qualidade de Vida Real a situao de momento daquele idoso, frente aos mesmos itens e dimenses, conseguindo-se verificar, de imediato, se ele desempenha, possui, ou sente aquilo que julgou ser muito importante e se no sente, no possui, nem desempenha aquilo que julgou ser pouco ou nada importante. O desafio ser conseguir estabelecer um modo de medir a distncia entre o idealizado e o real. Se isto for transformado em um nmero, este poder ser um ndice sintetizador de qualidade de vida, fcil de ser usado. Em nossa reviso da literatura, encontramos um
186 instrumento de avaliao de qualidade de vida que possui caractersticas semelhantes a essas duas partes. Trata-se do Quality of Life Index de FERRANS; POWERS (1985), traduzido para o Portugus e validado em nosso meio por KIMURA (1999). Possui duas partes: na primeira, o entrevistado avalia o grau de satisfao com 34 aspectos de sua vida, usando uma escala de Likert de 6 pontos (muito insatisfeito muito satisfeito); na segunda, avalia a importncia para si de cada um daqueles aspectos de sua vida, tambm usando uma escala de Likert de 6 pontos (sem nenhuma importncia muito importante). A diferena que, no nosso instrumento, queremos comparar a situao vivenciada com a idealizada, se o que ele tem ou faz exatamente como ele gostaria de ter ou fazer, e, no ndice de Qualidade de Vida, a comparao se d entre a satisfao do indivduo frente aos aspectos que julga importantes. A outra diferena que estamos elaborando o instrumento a partir de itens e dimenses considerados relevantes para a qualidade de vida na velhice, a partir do julgamento e opinio de indivduos idosos, enquanto o instrumento de Ferrans e Powers um instrumento genrico de qualidade de vida, sem ter sido construdo, para ser aplicado especificamente com populaes idosas. Constitui, entretanto, um timo ponto de referncia, quando formos aplicar o instrumento, pois j est validado em nossa lngua e cultura. H um outro instrumento parecido, o The Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - SEIQoL (OBoyle et al., 1993), desenhado para medir o julgamento do indivduo acerca de sua qualidade de vida, atravs de trs partes: a) aspectos da vida que o indivduo considera cruciais para sua qualidade de vida (entrevista estruturada); b) auto-avaliao do estado funcional atual em cada aspecto considerado e c) avaliao da importncia relativa de cada aspecto. Durante a entrevista estruturada, pede-se aos entrevistados para pensar
187 em sua vida e nomear as cinco dimenses (cues) que consideram as mais importantes para a qualidade total. A seguir, avaliam seu estado atual em cada rea, usando uma escala anlogo-visual, e avaliam a qualidade de vida total atravs de outra escala anlogo-visual. Por fim, para quantificar a importncia relativa de cada dimenso, usam anlise de julgamento, um mtodo muito utilizado em tomadas de deciso, que requer um programa de computador. Como um mtodo impraticvel para indivduos com dano cognitivo e em muitas situaes clnicas, um procedimento de ponderao mais curto e direto tem sido desenvolvido (BROWNE et al., 1997). O SEIQoL j foi utilizado em populao idosa (BROWNE et al., 1994).
188 10. CONSIDERAES FINAIS
Devido s peculiaridades do envelhecimento e, em particular, da situao da velhice no Brasil, aliadas ao restrito nmero de instrumentos especficos para essa populao, h necessidade de se construir um instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos brasileiros, instrumento que reflita seus anseios, desejos, expectativas, necessidades, medos, valores e princpios. Realizar tarefa to importante significa superar todas as dificuldades de um pas em desenvolvimento, que tem problemas estruturais, organizacionais e polticos de monta e que, at trs dcadas atrs, se dizia pas de jovens, mas que sofreu, nessas mesmas trs dcadas, um envelhecimento populacional rpido. Pouco importa. A tarefa est colocada. A vontade e a determinao so maiores que as dificuldades. O tempo a ser gasto maior. Tambm pouco importa. Vamos em frente. O resultado deste trabalho passo fundamental na consecuo do objetivo maior. A lista de itens, testada numa amostra de idosos, foi modificada e aprimorada. A etapa seguinte consistir em submet-la a uma amostra significativa de idosos, para se chegar a uma lista final reduzida, onde constem os itens mais relevantes para a qualidade de vida na velhice, aplicando duas tcnicas, ambas consagradas na literatura, o impacto clnico e a anlise fatorial. O caminho percorrido foi longo (talvez mais longo do que imaginvamos) e o que vem a seguir dever ser mais longo
189 e difcil. Quantos esto trilhando h mais tempo e com maior competncia, talvez. Queremos juntar-nos a eles, somar esforos, dar nossa pequena e modesta contribuio. No possvel apropriar-nos da verdade, ainda mais quando se trabalha com tanta subjetividade dentro de tamanha multidimensionalidade, como o constructo Qualidade de Vida. Aqui esto os resultados iniciais, que podero conduzir a um instrumento de avaliao de qualidade de vida de idosos brasileiros. A eles, que merecem. A todos ns, que, mais dia, menos dia, adentraremos na ltima fase de nossa vida. Que seja bem-sucedida, com tima qualidade!
Dana, vida. Ai de quem no te acompanhar!... Sonha, sonho. Ai de quem no te aproveitar! (Artur Andrade; da cano Recolher)
190
A N E X O S
191 ANEXO A
NDICE DE BEM-ESTAR
Nome: .................................................................................... RH .......................... DN: ..../..../.... Idade: ........anos Sexo: M F Escolaridade: ........anos Entrevistador: ................................. Data: ..../..../....
A Satisfao de Vida
1. Quais os trs principais determinantes da QV do idoso? (ou: do que depende o bem-estar do idoso?) a. ____________________ b. ____________________ c. ___________________
2. Escolha, dentre as opes abaixo, 3 fatores fundamentais para uma boa QV na velhice: __ locomoo __ lazer __ atividade fsica __ amigos __ trabalho __ sade __ atividade sexual __ dinheiro __ planos para o futuro __ casa prpria __ religio __ famlia __ aposentadoria __ independncia __ outra: _______________
3. Qual a nota (de 0 a 10) que voc daria para a sua QV? hoje: _____ aos 7 anos de idade: _____ aos 20 anos de idade: _____ h 10 anos atrs: _____
4. Quando seus pais tinham a sua idade atual, eles estavam: muito pior - pior - igual - melhor - muito melhor que voc hoje?
5. Que idade voc gostaria de ter hoje? _____anos At que idade voc gostaria de viver? _____anos
6. Classifique o seu estado de sade atual: timo bom comprometido ruim
7. Em comparao com as pessoas da mesma idade, seu estado de sade atual : melhor igual pior
192 8. Qual o seu maior medo? Escolha uma das opes abaixo:
__ perder a viso __ ficar dependente __ ter doena incurvel __ ficar sem dinheiro __ impotncia __ morrer __ solido __ morar com os filhos __ violncia __ sofrer um acidente __ ficar vivo __ outra: _______________
9. Possuindo a lmpada mgica do Aladim, quais seriam seus 3 desejos? 1. _______________ 2. _______________ 3. _______________
B IMPORTNCIA DE CADA UM DESTES FATORES NA QV DO IDOSO Na sua opinio, para uma pessoa da sua idade viver bem, qual a importncia de .....? nenhuma - pouca - mdia - muita - total 1 2 3 4 5
1. SADE a. ser independente (fisicamente) ____ b. no ter doenas ____ c. no tomar remdio ____ d. no fazer dieta ____ e. ter acesso a servios de sade ____ f. dormir bem ____
2. INDEPENDNCIA MOTORA a. andar dentro de casa ____ b. sair de casa para passeios, compras, compromissos etc. ____ c. dirigir automvel ____ d. usar transporte pblico (nibus, metr) ____
3. ATIVIDADES a. cuidar de si mesmo (banhar-se, vestir-se, arrumar-se, alimentar-se etc.) ____ b. continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, cuidar das finanas etc.) ____ c. executar tarefas domsticas (cozinhar, limpar, lavar, consertar, arrumar etc.) ____ d. realizar atividades fsicas (esportes, ginstica, caminhada etc.) ____ e. manter atividade profissional ____ f. lazer, recreao ____ g. viajar ____
193
4. SITUAO ECONMICA a. ter rendimentos suficientes para os gastos ____ b. ter rendimentos maiores que os gastos ____ c. receber auxlio dos filhos ____ d. ter casa prpria ____ e. ter empregados ____ ter computador ____
5. RELAES SOCIAIS a. ter cnjuge, companheiro(a) ____ b. morar sozinho ____ c. morar com familiares (no-cnjuges) ____ d. ser visitado (ou visitar) famlia ____ e. ser visitado (ou visitar) amigos, vizinhos ____ f. pertencer a clubes, associaes, igrejas etc. ____ g. participar de festas, reunies etc. ____
6. AFETIVIDADE a. gostar de si mesmo ____ b. gostar do prprio corpo ____ c. amar ____ d. ser amado ____ e. ter relacionamento sexual ____
7. RELIGIOSIDADE / TRANSCENDNCIA a. gostar do que faz ____ b. ter planos/projetos para o futuro ____ c. ter motivo para viver ____ d. possuir um significado para a prpria vida ____ e. sentir-se realizado ____ f. ter uma religio ou uma utopia ____
C QUAL A SUA SITUAO ATUAL E, SE HOUVER ALGUMA RESTRIO OU LIMITAO, QUAL O MOTIVO?
no - raramente - de vez em quando - frequentemente - sim nunca - pouco - mdio - muito - sempre 1 2 3 4 5
1. SADE a. independente (fisicamente) ___/____________________________________ b. no tem doena ___/____________________________________________ c. no toma remdio ___/______________________________________________ d. no faz dieta ___/__________________________________________________ e. tem acesso a servios de sade ___/___________________________________ f. dorme bem ___/___________________________________________________ 2. INDEPENDNCIA MOTORA
194 a. anda dentro de casa ___/____________________________________________ b. sai de casa para passeios, compras, compromissos etc. ___/_________________ c. dirige automvel ___/_______________________________________________ d. usa transporte pblico (nibus, metr) ___/_____________________________
3. ATIVIDADES a. cuida de si mesmo (banha-se, veste-se, arruma-se, alimenta-se etc.) ___/_______ b. continua ativo em seu meio (telefona, faz compras, cuida das finanas etc.__/___ c. executa tarefas domsticas (cozinha, limpa, lava, conserta, arruma etc.) __/____ d. realiza atividades fsicas (esportes, ginstica, caminhada etc.) ___/____________ e. mantm atividade profissional ___/____________________________________ f. lazer, recreao ___/________________________________________________ g. tem feito viagens___/_______________________________________________
4. SITUAO ECONMICA a. tem rendimentos suficientes para os gastos ___/__________________________ b. tem rendimentos maiores que os gastos ___/_____________________________ c. recebe auxlio dos filhos ___/_________________________________________ d. tem casa prpria ___/_______________________________________________ e. tem empregados ___/_______________________________________________ f. tem computador __/________________________________________________
5. RELAES SOCIAIS a. tem cnjuge, companheiro(a) ___/_____________________________________ b. mora sozinho ___/_________________________________________________ c. mora com familiares __/_____________________________________________ d. visitado (ou visita) famlia ___/______________________________________ e. visitado (ou visita) amigos, vizinhos ___/______________________________ f. pertence a clubes, associaes, igreja etc.___/____________________________ g. participa de festas, reunies etc. ___/__________________________________
6. AFETIVIDADE a. gosta de si mesmo ___/_____________________________________________ b. gosta do prprio corpo ___/_________________________________________ c. ama ___/________________________________________________________ d. amado ___/_____________________________________________________ e. tem relacionamento sexual ___/_______________________________________
7. RELIGIOSIDADE / TRANSCENDNCIA a. gosta do que faz ___/______________________________________________
195 b. tem planos/projetos para o futuro ___/_________________________________ c. tem motivo para viver ___/__________________________________________ d. possui um significado para a prpria vida ___/___________________________ e. sente-se realizado ___/______________________________________________ f. tem uma religio ou uma utopia ___/___________________________________
196 ANEXO B
Partes B e C
(Dimenses e itens que permaneceram aps tcnica de MCHORNEY et al., 1993)
2. INDEPENDNCIA MOTORA sair de casa para passeios, compras, compromissos etc. __________ usar transporte pblico (nibus, metr etc.) __________ continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, finanas etc.) __________* realizar atividades fsicas (esportes, ginstica, caminhada etc.) __________*
5. RELAES SOCIAIS ser visitado (ou visitar) famlia __________ ser visitado (ou visitar) amigos, vizinhos __________ pertencer a clubes, associaes, igrejas etc. __________ lazer, recreao __________*
6. AFETIVIDADE gostar de si mesmo __________ gostar do prprio corpo __________ amar __________ gostar do que faz __________**
7. RELIGIOSIDADE / TRANSCENDNCIA ter motivo para viver __________ possuir um significado para a prpria vida __________
* Migrou de ATIVIDADES ** Migrou de RELIGIOSIDADE / TRANSCENDNCIA Obs.: Desapareceram as dimenses: SADE, ATIVIDADES e SITUAO ECONMICA.
197 ANEXO C
BEM-ESTAR - GAMIA 99 ....../......
A. Caracterizao
Nome: .........................................................................................RG.................... DN: ..../..../.... Idade:......anos Sexo: M F Cor:...................... Estado civil: ......................... Com quem reside: ...................................... Escolaridade: ......anos Renda pessoal: ................ Renda familiar: .................. Endereo: ..............................................................................................CEP......... Casa prpria? : Sim No tel. - ................
O(a) sr.(a) possui: TV telefone geladeira microondas carro seguro de vida computador seguro-sade
B. Bem-estar
1. Que idade o (a) sr. (a) gostaria de ter hoje? ______anos
2. At que idade o(a) sr(a) gostaria de viver? ______ anos
3. Classifique o seu estado de sade atual: pssimo ruim comprometido bom timo
4. Em comparao com as pessoas da mesma idade, seu estado de sade atual : pior igual melhor
5.a. Para mulheres: Quando sua me tinha a sua idade atual, a qualidade de vida dela, comparativamente com a sua hoje, era : muito pior pior igual melhor muito melhor no se aplica
5.b. Para homens: Quando seu pai tinha a sua idade atual, a qualidade de vida dele, comparativamente com a sua hoje, era: muito pior pior igual melhor muito melhor
198 no se aplica 6. As pessoas idosas podem ter uma boa qualidade de vida? No Sim
7. Como o ( a) sr.(a ) classificaria sua qualidade de vida hoje ? Pssima Ruim Satisfatria Boa tima
8. Qual a nota (de 0 a 10) que o (a) sr. (a) daria para a sua qualidade de vida? H 10 anos atrs:_________ Hoje:__________________
9. O que uma boa qualidade de vida? _________________________________________________________________
10. O que uma m qualidade de vida? _________________________________________________________________
11. Relacione, por ordem de importncia, trs determinantes fundamentais para uma boa qualidade de vida na velhice: a. _________________ b. _________________ c. _______________
12. Examine com calma as opes abaixo: ___ independncia fsica ___ lazer ___ amizade ___ trabalho ___ atividade sexual ___ sade ___ casa prpria ___ religio ___ participao social ___ sentir-se realizado ___ ser respeitado ___ carro ___ ter motivo para viver ___ controle sobre a prpria vida ___ f em Deus ___ boa viso e audio ___ boa memria ___ ter planos/projetos para o futuro ___ riqueza ___ boa aposentadoria ___ famlia ___ atividade fsica ___ paz e tranquilidade ___ OUTRA: _____________________________________________________
Escolha, por ordem de importncia, dentre as opes acima, 3 que so fundamentais para uma boa qualidade de vida na velhice:
13. Relacione, por ordem de importncia, trs fatores (coisas ) que pioram a qualidade de vida na velhice: a)__________________ b)__________________ c)__________________
199
14. Se pudesse, o que o(a) sr.(a) colocaria em sua vida, para que ela ficasse melhor? ______________________________________________________________
15. Se pudesse, o que o(a) sr.(a.) tiraria de sua vida , para que ela ficasse melhor? ______________________________________________________________
16. Qual o seu maior medo? _________________________________________________________________
17. Escolha, dentre as opes abaixo, uma que represente seu maior medo: ___ perder a viso ___ ficar dependente ___ ter doena incurvel ___ ficar sem dinheiro ___ impotncia ___ morrer ___ solido ___ morar com os filhos ___ violncia ___ sofrer um acidente ___ ficar vivo ___ outra:___________
18. Possuindo a lmpada mgica do Aladim, quais seriam seus 3 desejos? a ____________________________________________________________ b ____________________________________________________________ c ____________________________________________________________
......./....... PESQUISA SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE IDOSOS QUE FREQENTAM LIGAS DE GERIATRIA DAS FACULDADES DE MEDICINA DO ESTADO DE SO PAULO PROJETO MULTICNTRICO
Nome:............................................................................ Pronturio............. DN: ..../..../.... Idade: ......anos Sexo: M F Escolaridade: ........anos Cor: 1. branca 2. negra 3. parda 4. amarela 5. outra ................ Estado civil: 1. solteiro 2. casado 3. vivo 4. separado 5. outro ............. Com quem reside: 1. sozinho 2. cnjuge 3. cnjuge + filhos e/ou netos 4. filhos e/ou netos 5. outros ................. Renda pessoal: ...................... Renda familiar: ......................... O(a) sr.(a.) possui: casa prpria TV telefone carro microondas geladeira computador seguro-sade seguro de vida Endereo: ....................................................................... CEP ....................... telefone: .......................
A. BEM-ESTAR
1. Que idade o(a) sr.(a.) gostaria de ter hoje? _____anos
2. At que idade o(a) sr.(a.) gostaria de viver? _____anos
3. Em comparao com as pessoas da mesma idade, seu estado de sade atual : 1. pior 2. igual 3. melhor
4a. Para mulheres: Quando sua me tinha a sua idade atual, a qualidade de vida dela, comparativamente com a sua hoje, era: 1. muito pior 2. pior 3. igual 4. melhor 5. muito melhor 9. no se aplica
4b. Para homens Quando seu pai tinha a sua idade atual, a qualidade de vida dele, comparativamente com a sua hoje, era: 1. muito pior 2. pior 3. igual 4. melhor 5. muito melhor 9. no se aplica
201
B. IMPORTNCIA DE CADA UM DESTES FATORES NA QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO Na sua opinio, para uma pessoa da sua idade viver bem, possuir uma boa qualidade de vida, qual a importncia de .....? nenhuma - pouca - mdia - muita - total 1 2 3 4 5
1. SADE a. Sade ___ b. Boa memria ___
2. AUTONOMIA a. ter controle sobre a prpria vida ___ b. ter capacidade de tomar decises ___
3. INDEPENDNCIA a. sair de casa para passeios, compras, compromissos etc. ___ b. usar transporte pblico (nibus, metr) ___ c. continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, cuidar das finanas, arrumar a casa etc.) ___ d. realizar atividades fsicas (esportes, ginstica, caminhadas etc.) ___
4. SITUAO ECONMICA a. satisfazer as necessidades bsicas (alimentao, vesturio, transporte, moradia, sade, educao, lazer) ___ b. ter diploma de 1 grau ___
5. RELAES SOCIAIS a. ser visitado, ou visitar famlia ___ b. ser visitado, ou visitar amigos, vizinhos ____ c. participar de festas, reunies, grupos de 3 idade etc. ___ d. lazer, recreao ___
6. AFETIVIDADE a. gostar de si mesmo ___ b. gostar do prprio corpo ___ c. amar ___ d. ser amado ___ e. gostar do que faz ___
7. TRANSCENDNCIA a. ter motivo para viver ____ b. possuir um significado para a prpria vida ____
202 C. QUAL A SUA SITUAO ATUAL E, SE HOUVER ALGUMA RESTRIO OU LIMITAO, QUAL O MOTIVO?
no - raramente - de vez em quando - frequentemente - sim nunca - pouco - mdio - muito - sempre 1 2 3 4 5
1. SADE a. tem boa sade? ___/_______________________________________ b. tem boa memria? ___/_____________________________________
2. AUTONOMIA a. Tem controle sobre a prpria vida? ___/________________________ b. Tem capacidade de tomar decises? ___/_______________________
3. INDEPENDNCIA a. sai de casa para passeios, compras, compromissos etc. ?___/_________ d. usa transporte pblico (nibus, metr)? ___/_____________________ c. continua ativo em seu meio (telefona, faz compras, cuida das finanas, arruma a casa etc.)? ___/________________________________ d. realiza atividades fsicas (esportes, ginstica, caminhadas etc.)? ___/________________________________________________
4. SITUAO ECONMICA a. tem satisfeitas as necessidades bsicas (alimentao, vesturio, transporte, moradia, sade, educao, lazer)? ___/__________________ b. tem diploma do 1 grau? ___/________________________________
5. RELAES SOCIAIS a. visitado, ou visita famlia? ___/_____________________________ b. visitado, ou visita amigos, vizinhos? ___/______________________ c. participa de festas, reunies, grupos de 3 idade etc.? ___/___________ d. tem lazer, recreao? ___/___________________________________
6. AFETIVIDADE a. gosta de si mesmo? ___/____________________________________ b. gosta do prprio corpo? ___/_________________________________ c. ama? ___/_______________________________________________ d. amado? ___/____________________________________________ e. gosta do que faz? ___/______________________________________
7. TRANSCENDNCIA a. tem motivo para viver? ___/_________________________________ b. possui um significado para a prpria vida? ___/__________________
PESQUISA SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE IDOSOS QUE FRQENTAM LIGAS DE GERIATRIADAS FACULDADES DE MEDICINA DO ESTADO DE SO PAULO - PROJETO MULTICNTRICO
NDICE DE BEM-ESTAR (Jacob-Filho W, Paschoal SMP, Litvoc J)
Manual do Entrevistador
1. Introduo
Estas so instrues para aplicao do instrumento. So instrues gerais, com a finalidade de tornar homogneas as condies da entrevista, de forma a diminuir enfoques diferenciados, que podero resultar em interpretaes diferentes por parte dos entrevistados. Interpretaes diferentes comprometero a anlise dos resultados. So instrues para o entrevistador, no para o entrevistado.
2. Desenvolvimento da entrevista
Princpios gerais: # Obter e manter a confiana do entrevistado. Respeit-lo como sujeito. # Procurar situaes favorveis entrevista, evitando ocasies inoportunas para o entrevistado, em que esteja irritado, fatigado, ou impaciente, ou que o obriguem a interromper outras atividades de seu interesse. # Colocar o entrevistado vontade, preservando-lhe e facilitando-lhe a espontaneidade. # Dispor-se a ouvir, mais do que falar, pois o que interessa o que o informante vai dizer. # Manter o controle da entrevista, sem se mostrar impertinente, mas reconduzindo o entrevistado, sempre com tato, ao objeto da entrevista. # Fazer uma pergunta de cada vez, a fim de no confundir o entrevistado. # Registrar os dados imediatamente, com letra legvel. # No induzir as respostas. # No deixar o entrevistado perceber qual a resposta que o entrevistador espera, ou considera mais adequada. # Falar devagar, com volume de voz adequado quele idoso e, sempre que possvel, olhando para o mesmo. (Nogueira O. Pesquisa Social - Introduo s suas tcnicas. Companhia Editora Nacional)
204
3. Instruo para aplicao do questionrio
3.1. Parte A - Bem-Estar
1. Que idade o(a) sr.(a.) gostaria de ter hoje? Registrar, de preferncia a idade almejada (45 anos, p. ex.). Se isto no for possvel, tentar uma idade aproximada (p. ex., mais ou menos 50 anos). Voltar a questionar, quando a resposta for muito vaga (a idade em que casei,ou a idade dos meus filhos, Deus quem sabe etc.).
2. At que idade o(a) sr.(a.) gostaria de viver? As mesmas consideraes da pergunta n 1.
3. Em comparao com as pessoas da mesma idade, seu estado de sade atual : 1. pior 2. Igual 3. melhor
Fazer uma marca visvel no nmero correspondente resposta escolhida pelo entrevistado.
4a. Para mulheres: Quando sua me... 4b. Para homens: Quando seu pai...
Enfatizar que a comparao em termos de qualidade de vida. s vezes preciso falar situao de vida. Explicar, at que entenda, que est sendo comparada a qualidade de vida do progenitor, quando este tinha a idade atual do entrevistado(a), com a qualidade de vida atual do entrevistado. As cinco respostas se referem qualidade de vida do progenitor (muito pior, ou muito melhor que a do entrevistado atualmente, por exemplo). Fazer uma marca visvel no nmero correspondente resposta escolhida pelo entrevistado. A resposta 9. no se aplica deve ser marcada pelo entrevistador, caso o progenitor tenha falecido numa idade inferior idade atual do entrevistado, impossibilitando a comparao.
3.2. Parte B - Importncia de cada um desses fatores na qualidade de vida do idoso
O entrevistado ter de valorizar cada item das 7 dimenses (Sade, Autonomia, Independncia, Situao Econmica, Relaes Sociais, Afetividade e Transcendncia). A dimenso Sade, p. ex., tem 2 itens: a) Sade ; b) Boa memria. Para cada item, o entrevistado dever avaliar a importncia (1. nenhuma importncia, 2. pouca importncia, 3. mdia importncia, 4. muita importncia e 5. total importncia) para uma boa qualidade de vida na velhice. Para cada item, retomar a questo inicial: Qual a importncia de ... para uma boa qualidade de vida na velhice.
205 Colocar no espao frente de cada item o nmero correspondente resposta dada pelo entrevistado. Exemplos: a) O entrevistador pergunta: Qual a importncia da Sade para uma boa qualidade de vida na velhice? O entrevistado responde: Ah! Sade fundamental, ou Sem sade no d. O nmero a ser colocado frente do item 5.
b) O entrevistador: Qual a importncia de continuar ativo em seu meio para uma boa qualidade de vida na velhice? O entrevistado: No precisa disso no, ou Importncia nenhuma. O nmero a ser colocado frente do item 1.
Aqui vamos tentar avaliar a qualidade de vida idealizada pelo prprio idoso.
Observao: Iniciar essa parte, quando se tiver certeza de que o entrevistado entendeu a avaliao que ter de fazer sobre a importncia de cada item.
3.3. Parte C - Qual a sua situao atual e, se houver alguma restrio ou limitao, qual o motivo?
Todos devem reparar que se repetem as mesmas dimenses com itens semelhantes parte B, com redao de pergunta: o(a) sr.(a.) tem boa sade? etc.
As respostas tambm variam de 1 a 5 (1 - no, nunca ; 5 - sim, sempre).
Colocar no primeiro espao frente de cada item o nmero correspondente resposta dada pelo entrevistado.
O segundo espao ser preenchido (aps a barra inclinada), caso a primeira resposta revelar que o entrevistado tem alguma restrio ou limitao naquele item. P. ex., porque o(a) sr.(a.) no tem boa sade?
Aqui vamos tentar avaliar a realidade de vida daquele idoso, frente aos mesmos itens j avaliados por ele mesmo em termos de importncia para uma boa qualidade de vida na velhice. A, contrapor o ideal com o real.
206 ANEXO F QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
LISTA PRELIMINAR DE ITENS
1. Amizades 2. Viver sem dor importante 3. Tomar remdio 4. Cuidar de si mesmo (banhar-se, vestir-se, arrumar-se, alimentar-se etc.) 5. Solido 6. Casa prpria 7. Viver bem com a famlia 8. Freqentar clubes, associaes, igrejas, grupos 9. Sade 10. Falta de dinheiro 11. Saber ler e escrever 12. Amar 13. Inatividade 14. Compreenso dos mais novos 15. Dependncia fsica 16. Andar 30 minutos sem dificuldade 17. Gostar de si mesmo; estar contente consigo mesmo (auto-estima) 18. Ter motivo para viver 19. Realizar atividade fsica (esportes, ginstica, caminhada etc.) 20. Boa alimentao; alimentao sadia 21. Reclamar da vida 22. Paz e Tranqilidade 23. Capacidade de deciso, de comando 24. Abandono da famlia 25. Ser respeitado pela sociedade
207 26. Ir a cinema, teatro, passeios, concertos etc. 27. Usar transporte pblico (nibus, metr etc.) 28. Viver sozinho 29. Prosperidade para os filhos 30. Namorar 31. Boa aposentadoria 32. Falta de higiene 33. Sentir-se disposto, cheio de energia 34. Ser independente fisicamente 35. Ser visitado, ou visitar a famlia com freqncia 36. Ser visitado, ou visitar amigos, vizinhos, com freqncia 37. Atesmo 38. Vida tranqila, sem preocupao 39. Sono tranqilo 40. Atividade sexual; ter relao sexual 41. Problemas de sade 42. Sentir-se respeitado pela sociedade 43. Sossego 44. Aceitar a idade 45. Ter cnjuge, companheiro 46. Pobreza 47. Possuir um significado para a prpria vida 48. Liberdade 49. Deficincia dos sentidos (viso, audio, olfao, gustao etc.) 50. Adaptar-se s perdas 51. Ter o necessrio para viver 52. Ter rendimentos suficientes para os gastos 53. Ter rendimentos maiores que os gastos 54. Morar sozinho 55. Ter controle sobre a prpria vida 56. Rabujice, mau humor
208 57. Desunio da famlia 58. Saber conviver com os outros 59. Continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, cuidar das finanas etc.) 60. Executar tarefas domsticas (cozinhar, lavar, limpar, arrumar a casa, consertar etc.) 61. Viajar 62. Gostar do que faz 63. Fazer o que gosta 64. Precisar de dieta 65. Situao financeira estvel 66. Disposio para o trabalho 67. F em Deus 68. Alegria, felicidade 69. Vcios (bebida, cigarro, jogo, drogas etc.) 70. Dormir sem remdio 71. Manter atividade profissional 72. Desenvolver novos potenciais 73. Falta de respeito da sociedade para com os idosos 74. Poder escolher o programa de TV ou de rdio que ir assistir/ouvir 75. Ter diploma de 1 grau (ginsio) 76. Satisfazer as necessidades bsicas (alimentao, vesturio, moradia, transporte, sade, lazer etc.) 77. Ter confiana no futuro 78. Fazer o bem aos outros; solidariedade 79. Segurana 80. Falta de amigos, de companhia 81. Acesso fcil a servios de sade 82. Doenas 83. Baixo poder aquisitivo; baixos salrios 84. Gostar do prprio corpo
209 85. Sentir-se til 86. Violncia (assalto, roubo, briga etc.) 87. Ser lembrado pelos filhos 88. Continuar trabalhando 89. Ter pacincia 90. Falta de memria; esquecimento 91. Ter facilidade para dormir 92. Dirigir automvel 93. Sentir-se realizado 94. Ter com quem se abrir; poder desabafar com algum 95. Adaptar-se s mudanas que ocorrem no mundo (tecnologia, caixa eletrnico, telefone celular, computador, moda, msica, costumes etc.) 96. Harmonia na famlia 97. Participar de festas, casamentos, reunies etc. 98. Ter planos e projetos para o futuro 99. Ter apoio da famlia 100. Ter apoio de amigos 101. Estar bem consigo mesmo 102. Assistncia mdica 103. Receber auxlio financeiro dos filhos 104. Ser amado 105. Ter uma religio 106. Ter uma utopia 107. Controlar o peso 108. Falta de lugar para morar 109. Sentir-se saudvel 110. Conviver bem com os vizinhos 111. Facilidade de transporte 112. Comer mal 113. Ter um emprego 114. Aprender coisas novas
210 115. Tomar conta de netos 116. Ser estimado pelas pessoas 117. Morar com familiares (filhos, noras, genros, netos etc.) 118. Participar de movimentos, associaes, conselhos, sindicatos etc. 119. Ter calma, tranqilidade 120. Ambiente sem poluio 121. Sentir-se um peso para as pessoas 122. Dieta com pouco sal 123. Desentendimento com a famlia 124. Sentir que os filhos esto bem 125. Ter diverso, lazer; ocupar o tempo livre 126. Morar bem (luz, gua encanada, esgoto, espao, conforto, segurana etc.) 127. Ter doena crnica (diabetes mellitus, presso alta, reumatismo etc.) 128. Atendimento ruim em servios pblicos (bancos, hospitais, postos de sade, nibus, reparties pblicas em geral etc.) 129. Dor no corpo (juntas, cabea, barriga etc.) 130. Ajudar outras pessoas 131. Tristeza; depresso 132. Aproveitar cada momento da vida 133. Estar bem vestido 134. Ser elegante 135. Precisar de remdio 136. Sentir-se sozinho 137. Dependncia em geral (fsica, econmica, social etc.) 138. Estar satisfeito com o sono
211 ANEXO G
HOSPITAL DAS CLNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SO PAULO TERMO DE CONSENTIMENTO PS -INFORMAO (Instrues para preenchimento no verso) _______________________________________________________________ I - DADOS DE IDENTIFICAO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSVEL LEGAL 1. NOME DO PACIENTE ....................................................... ........................................................... DOCUMENTO DE IDENTIDADE N : ........................................ SEXO : .M F DATA NASCIMENTO: ......../......../...... ENDEREO ................................................................... N .................... APTO: .................. BAIRRO:..........................................................CIDADE ....................................................... CEP:.........................................TELEFONE: DDD (............) .................................................. 2.RESPONSVEL LEGAL ...................................................................................................... NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador etc.) ............................................................ DOCUMENTO DE IDENTIDADE :....................................SEXO: M F DATA NASCIMENTO.: ....../......./...... ENDEREO: ..................................................................... N ................... APTO: ............................. BAIRRO: ............................................................. CIDADE: ................................................................ CEP: .............................................. TELEFONE: DDD (............).......................................................... ___________________________________________________________________________________
II - DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTFICA 1. TTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA : Qualidade de Vida do Idoso: elaborao de um instrumento que privilegia sua opinio PESQUISADOR: Srgio Mrcio Pacheco Paschoal CARGO/FUNO: mdico INSCRIO CONSELHO REGIONAL N 32.189 UNIDADE DO HCFMUSP: Servio de Geriatria 3. AVALIAO DO RISCO DA PESQUISA: SEM RISCO RISCO MNIMO RISCO MDIO RISCO BAIXO RISCO MAIOR (probabilidade de que o indivduo sofra algum dano como consequncia imediata ou tardia do estudo) 4.DURAO DA PESQUISA : 2 anos________________________________________________
212 III - REGISTRO DAS EXPLICAES DO PESQUISADOR AO PACIENTE OU SEU REPRESENTANTE LEGAL SOBRE A PESQUISA, CONSIGNANDO: 1. justificativa e os objetivos da pesquisa ; 2. procedimentos que sero utilizados e propsitos, incluindo a identificao dos procedimentos que so experimentais; 3. desconfortos e riscos esperados; 4. benefcios que podero ser obtidos; 5. procedimentos alternativos que possam ser vantajosos para o indivduo.
1. Envelhecimento populacional e transio demogrfica e epidemiolgica. Elaborao de um instrumento de avaliao da qualidade de vida de idosos atravs de duas tcnicas estatsticas; 2. entrevistas com os idosos, para se estabelecer a relevncia dos tens selecionados; no haver coleta de material biolgico, nem sero feitos procedimentos diagnsticos ou teraputicos; 3. participar quem assim o desejar; ningum ser obrigado a nada; quem participar no estar correndo risco algum; 4. estaro colaborando para a eelaborao de um instrumento que poder ser bastante til, no futuro, para avaliao da qualidade de vida dos diferentes grupos de idosos, o que poder ajudar na elaborao de polticas para esse segmento da populao; 5. no h. ____________________________________________________________________________________ IV - ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS DO SUJEITO DA PESQUISA: 1. acesso, a qualquer tempo, s informaes sobre procedimentos, riscos e benefcios relacionados pesquisa, inclusive para dirimir eventuais dvidas. 2. liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e de deixar de participar do estudo, sem que isto traga prejuzo continuidade da assistncia. 3. salvaguarda da confidencialidade, sigilo e privacidade. 4. disponibilidade de assistncia no HCFMUSP, por eventuais danos sade, decorrentes da pesquisa. 5. viabilidade de indenizao por eventuais danos sade decorrentes da pesquisa. ____________________________________________________________________________ V. INFORMAES DE NOMES, ENDEREOS E TELEFONES DOS RESPONSVEIS PELO ACOMPANHAMENTO DA PESQUISA, PARA CONTATO EM CASO DE INTERCORRNCIAS CLNICAS E REAES ADVERSAS. ___________________________________________________________________________________ VI. OBSERVAES COMPLEMENTARES: __________________________________________________________________ VII - CONSENTIMENTO PS-ESCLARECIDO Declaro que, aps convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa
So Paulo, de de 2000
__________________________________ _____________________________________ assinatura do sujeito da pesquisa ou responsvel legal assinatura do pesquisador (carimbo ou nome Legvel)
213
ANEXO H
QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
INVESTIGAO PRELIMINAR - RESULTADOS Recusas e no-comparecimentos
1. RECUSAS Sexo Estado Funcional Masculino Feminino Independente 3 1 Dependente 6 5 TOTAL 9 6
Motivos: # Dependentes: 8Acompanhante no podia esperar, nem voltar outro dia 9 8Idosa trabalhava em casa (artesanato para vender) 1 8Idoso morava no interior 1 # Independentes: 8No podia ficar, nem marcar nova data 2 8Muito nervoso para entrevistas 1 8No podia esperar; podia marcar outra data, mas no se encontrou data comum 1
2. NO-COMPARECIMENTO (3 pessoas): No compareceram entrevista agendada 2 homens e 1 mulher, todos independentes (motivo desconhecido).
Estado civil: Casado(a) 1 Solteiro(a) 2 Vivo(a) 3 Separado(a) 4 Amasiado(a) 5 No informado 9
215 Escolaridade: ............ anos Analfabeto(a) 00 Sabe ler e escrever 0 Primrio incompleto 1 Primrio completo 2 Ginsio incompleto 3 Ginsio completo 4 Colegial incompleto 5 Colegial completo 6 Superior incompleto 7 Superior completo 8 No informado 9
Estratificao social: Renda pessoal: .................... Renda familiar: ......................
O(a) sr.(a.) possui: casa prpria TV telefone geladeira forno microondas carro computador seguro de vida seguro-sade empregada mensalista
216 ANEXO J
QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
LISTA PRELIMINAR DOS ITENS POR ORDEM ALFABTICA
Abandono da famlia (24) Aceitar a idade (44) Acesso fcil a servios de sade (81) Adaptar-se s mudanas que ocorrem no mundo (tecnologia, caixa eletrnico, telefone celular, computador, moda, msica, costumes etc.) (95) Adaptar-se s perdas (50) Ajudar outras pessoas (130) Alegria, felicidade (68) Amar (12) Ambiente sem poluio (120) Amizades (1) Andar 30 minutos sem dificuldade (16) Aprender coisas novas (114) Aproveitar cada momento da vida (132) Assistncia mdica (102) Atesmo (37) Atendimento ruim em servios pblicos (bancos, hospitais, postos de sade, nibus, reparties pblicas em geral) (128) Atividade sexual; ter relao sexual (40)
Capacidade de deciso, de comando (23) Casa prpria (6) Comer mal (112) Compreenso dos mais novos (14) Continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, cuidar das finanas etc,) (59) Continuar trabalhando (88) Controlar o peso (107) Conviver bem com os vizinhos (110) Cuidar de si mesmo (banhar-se, vestir-se, arrumar-se, alimentar-se etc.) (4)
Deficincia dos sentidos (viso audio, olfao, gustao etc.) (49) Dependncia em geral (fsica, econmica, social etc.) (137) Dependncia fsica (15) Desentendimento com a famlia (123) Desenvolver novos potenciais (72) Desunio da famlia (57) Dieta com pouco sal (122) Dirigir automvel (92) Disposio para o trabalho (66) Doenas (82) Dor no corpo (juntas, cabea, barriga etc.) (129) Dormir sem remdio (70)
Estar bem consigo mesmo (101) Estar bem vestido (133)
218 Estar satisfeito com o sono (138) Executar tarefas domsticas (cozinhar, lavar, limpar, arrumar a casa, consertar etc.) (60)
Facilidade de transporte (111) Falta de amigos, de companhia (80) Falta de dinheiro (10) Falta de higiene (32) Falta de memria, esquecimento (90) Falta de lugar para morar (108) Falta de respeito da sociedade para com os idosos (73) Fazer o bem aos outros; solidariedade (78) Fazer o que gosta (63) F em Deus (67) Freqentar clubes, associaes, igrejas, ou grupos (8)
Gostar de si mesmo; estar contente consigo mesmo (auto-estima) (17) Gostar do prprio corpo (84) Gostar do que faz (62)
Harmonia na famlia (96)
Inatividade (13) Ir a cinema, teatro, passeios, concertos etc. (26)
Participar de festas, casamentos, reunies etc. (97) Participar de movimentos, associaes, conselhos, sindicatos etc. (118) Paz e Tranqilidade (22) Pobreza (46) Poder escolher o programa de TV ou de rdio que ir assistir/ouvir (74) Possuir um significado para a prpria vida (47) Precisar de dieta (64) Precisar de remdio (135) Problemas de sade (41) Prosperidade para os filhos (29) Rabujice; mau humor (56) Realizar atividade fsica (esportes, ginstica, caminhada etc.) (19) Receber auxlio financeiro dos filhos (103) Reclamar da vida (21)
Saber conviver com os outros (58) Saber ler e escrever (11) Satisfazer as necessidades bsicas (alimentao, vesturio, moradia, transporte, sade, lazer etc.) ( 76) Sade (9) Segurana (79) Sentir que os filhos esto bem (124) Sentir-se disposto, cheio de energia (33) Sentir-se realizado (93) Sentir-se respeitado pela sociedade (42) Sentir-se saudvel (109)
220 Sentir-se sozinho (136) Sentir-se um peso para as pessoas (121) Sentir-se til (85) Ser amado (104) Ser elegante (134) Ser estimado pelas pessoas (116) Ser independente fisicamente (34) Ser lembrado pelos filhos (87) Ser respeitado pela sociedade (25) Ser visitado, ou visitar amigos, vizinhos, com freqncia (36) Ser visitado, ou visitar a famlia com freqncia (35) Situao financeira estvel (65) Solido (5) Sono tranqilo (39) Sossego (43)
Ter apoio dos amigos (100) Ter apoio da famlia (99) Ter calma, tranqilidade (119) Ter com quem se abrir; poder desabafar com algum (94) Ter confiana no futuro (77) Ter cnjuge, companheiro (45) Ter controle sobre a prpria vida (55) Ter diploma de 1 grau (ginsio) (75) Ter diverso, lazer; ocupar o tempo livre (125) Ter doena crnica (diabetes mellitus, presso alta, reumatismo etc.) (127) Ter facilidade para dormir (91) Ter motivo para viver (18) Ter o necessrio para viver (51) Ter pacincia (89)
221 Ter planos e projetos para o futuro (98) Ter rendimentos maiores que os gastos (53) Ter rendimentos suficientes para os gastos (52) Ter uma religio (105) Ter uma utopia (106) Ter um emprego (113) Tomar conta de netos (115) Tomar remdio (3) Tristeza; depresso (131)
Usar transporte pblico (nibus, metr etc.) (27)
Viajar (61) Vcios (bebida, cigarro, jogo, drogas etc.) (69) Vida tranqila, sem preocupao (38) Violncia (assalto, roubo, briga etc.) (86) Viver bem com a famlia (7) Viver sem dor importante (2) Viver sozinho (28)
222 ANEXO K
QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
LISTA PRELIMINAR DE ITENS DISTRIBUIO A PRI ORI DOS ITENS EM DIMENSES
A. Dimenso Sade Geral 9. Sade 41. Problemas de sade 81. Acesso fcil a servios de sade 82. Doenas 109. Sentir-se saudvel 137. Dependncia em geral (fsica, econmica, social etc.)
B. Dimenso Sade Fsica 2. Viver sem dor importante 3. Tomar remdio 13. Inatividade 19. Realizar atividade fsica (esportes, ginstica, caminhada etc.) 20. Boa alimentao; alimentao sadia 32. Falta de higiene 39. Sono tranqilo 49. Deficincia dos sentidos (viso, audio, olfao, gustao etc.) 64. Precisar de dieta 69. Vcios (bebida, cigarro, jogo, drogas etc.) 70. Dormir sem remdio 90. Falta de memria; esquecimento 91. Ter facilidade para dormir 102. Assistncia mdica 107. Controlar o peso
223 112. Comer mal 122. Dieta com pouco sal 127. Ter doena crnica (diabetes mellitus, presso alta, reumatismo etc.) 129. Dor no corpo (juntas, cabea, barriga etc.) 135. Precisar de remdio 138. Estar satisfeito com o sono
C. Dimenso Autonomia 23. Capacidade de deciso, de comando 55. Ter controle sobre a prpria vida 74. Poder escolher o programa de TV ou rdio que ir assistir/ouvir
D. Dimenso Independncia Fsica 4. Cuidar de si mesmo (banhar-se, vestir-se, arrumar-se, alimentar-se etc.) 15. Dependncia fsica 16. Andar 30 minutos sem dificuldade 27. Usar transporte pblico (nibus, metr etc.) 34. Ser independente fisicamente 59. Continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, cuidar das finanas etc.) 60. Executar tarefas domsticas (cozinhar, arrumar a casa, lavar, passar, limpar, consertar etc.) 92. Dirigir automvel
E. Dimenso Social 1. Amizades 5. Solido 7. Viver bem com a famlia
224 8. Freqentar clubes, associaes, igrejas, grupos etc. 24. Abandono da famlia 28. Viver sozinho 30. Namorar 35. Ser visitado, ou visitar a famlia com freqncia 36. Ser visitado, ou visitar amigos, vizinhos, com freqncia 40. Atividade sexual; ter relao sexual 45. Ter cnjuge, companheiro 54. Morar sozinho 57. Desunio da famlia 73. Falta de respeito da sociedade para com os idosos 80. Falta de amigos, de companhia 87. Ser lembrado pelos filhos 94. Ter com quem se abrir; poder desabafar com algum 96. Harmonia na famlia 97. Participar de festas, casamentos, reunies etc. 99. Ter apoio da famlia 100. Ter apoio de amigos 110. Conviver bem com os vizinhos 115. Tomar conta de netos 117. Morar com familiares (filhos, noras, genros, netos etc.) 118. Participar de movimentos, associaes, conselhos, sindicatos etc. 123. Desentendimento com a famlia
F. Dimenso Econmica 6. Casa prpria 10. Falta de dinheiro 11. Saber ler e escrever 29. Prosperidade para os filhos 31. Boa aposentadoria 46. Pobreza
225 51. Ter o necessrio para viver 52. Ter rendimentos suficientes para os gastos 53. Ter rendimentos maiores que os gastos 61. Viajar 65. Situao financeira estvel 71. Manter atividade profissional 75. Ter diploma de 1 grau (ginsio) 76. Satisfazer as necessidades bsicas (sade, alimentao, vesturio, moradia, transporte, lazer etc.) 83. Baixo poder aquisitivo; baixos salrios 88. Continuar trabalhando 103. Receber auxlio financeiro dos filhos 108. Falta de lugar para morar 113. Ter um emprego 133. Estar bem vestido
G. Dimenso Psicolgica 12. Amar 14. Compreenso dos mais novos 17. Gostar de si mesmo; estar contente consigo mesmo 21. Reclamar da vida 22. Paz e Tranqilidade 25. Ser respeitado pela sociedade 33. Sentir-se disposto, cheio de energia 38. Vida tranqila, sem preocupao 42. Sentir-se respeitado pela sociedade 43. Sossego 44. Aceitar a idade 50. Adaptar-se s perdas 56. Rabugice, mau humor 58. Saber conviver com os outros
226 62. Gostar do que faz 63. Fazer o que gosta 66. Disposio para o trabalho 68. Alegria, felicidade 84. Gostar do prprio corpo 85. Sentir-se til 89. Ter pacincia 95. Adaptar-se s mudanas que ocorrem no mundo (tecnologia, caixa eletrnico, telefone celular, computador, moda, msica, costumes etc.) 101. Estar bem consigo mesmo 104. Ser amado 116. Ser estimado pelas pessoas 119. Ter calma, tranqilidade 121. Sentir-se um peso para as pessoas 124. Sentir que os filhos esto bem 131. Tristeza; depresso 134. Ser elegante 136. Sentir-se sozinho
H. Dimenso Meio-Ambiente 26. Ir a cinema, teatro, passeios, concertos etc. (Lazer) 79. Segurana 86. Violncia (assalto, roubo, briga etc.) 111. Facilidade de transporte 120. Ambiente sem poluio 125. Ter diverso, lazer; ocupar o tempo livre 126. Morar bem (luz, gua encanada, esgoto, espao, conforto, segurana) 128. Atendimento ruim em servios pblicos (bancos, hospitais, postos de sade, nibus, reparties pblicas em geral)
227
I. Dimenso Religiosidade/Transcendncia 18. Ter motivo para viver 37. Atesmo 47. Possuir um significado para a prpria vida 48. Liberdade 67. F em Deus 72. Desenvolver novos potenciais 77. Ter confiana no futuro 78. Fazer o bem aos outros; solidariedade 93. Sentir-se realizado 98. Ter planos e projetos para o futuro 105. Ter uma religio 106. Ter uma utopia 114. Aprender coisas novas 130. Ajudar outras pessoas 132. Aproveitar cada momento da vida
228 ANEXO L QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
235 ANEXO M QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO ESCALA DE LIKERT
1 Sem importncia alguma 2 Pouco importante 3 Mais ou menos importante 4 Muito importante 5 Importncia total
236 ANEXO N QUALIDADE DE VIDA DO IDOSO: ELABORAO DE UM INSTRUMENTO QUE PRIVILEGIA SUA OPINIO
LISTA DE ITENS MODIFICADA
1. Amizades 2. Viver sem dor importante 3. Tomar remdio 4. Cuidar de si mesmo (banhar-se, vestir-se, arrumar-se, alimentar-se etc.) 5. Solido 6. Casa prpria 7. Viver bem com a famlia 8. Freqentar clubes, associaes, igrejas, grupos 9. Sade 10. Falta de dinheiro 11. Saber ler e escrever 12. Amar 13. Ficar sem fazer nada; no fazer nada 14. Compreenso dos mais novos 15. Depender dos outros para as atividades do dia-a-dia 16. Andar 30 minutos sem dificuldade 17. Gostar de si mesmo; estar contente consigo mesmo (auto-estima) 18. Ter motivo para viver 19. Realizar atividade fsica (esportes, ginstica, caminhada etc.) 20. Boa alimentao; alimentao sadia 21. Reclamar da vida 22. Paz e Tranqilidade
237 23. Capacidade de deciso, de comando 24. Abandono da famlia 25. Ser respeitado pela sociedade 26. Ir a cinema, teatro, passeios, concertos etc. 27. Usar transporte pblico (nibus, metr etc.) 28. Viver sozinho 29. Os filhos estarem bem de vida 30. Namorar 31. Boa aposentadoria 32. Falta de higiene 33. Sentir-se disposto, cheio de energia 34. Ser independente fisicamente 35. Ser visitado, ou visitar a famlia com freqncia 36. Ser visitado, ou visitar amigos, vizinhos, com freqncia 37. No acreditar em Deus 38. Vida tranqila, sem preocupao 39. Sono tranqilo 40. Atividade sexual; ter relao sexual 41. Problemas de sade 42. Sentir-se respeitado pela sociedade 43. Sossego 44. Aceitar a idade 45. Ter cnjuge, companheiro 46. Pobreza 47. Ter um sentido para a prpria vida 48. Liberdade 49. Deficincia dos sentidos (viso, audio, olfao, gustao etc.) 50. Adaptar-se s perdas; saber perder 51. Ter o necessrio para viver
238 52. Ter rendimentos suficientes para os gastos 53. Ter rendimentos maiores que os gastos 54. Morar sozinho 55. Ter controle sobre a prpria vida 56. Rabujice; mau humor 57. Desunio da famlia 58. Saber conviver com os outros 59. Continuar ativo em seu meio (telefonar, fazer compras, cuidar das finanas etc.) 60. Executar tarefas domsticas (cozinhar, lavar, limpar, arrumar a casa, consertar etc.) 61. Viajar 62. Gostar do que faz 63. Fazer o que gosta 64. Precisar de dieta 65. Situao financeira estvel 66. Disposio para o trabalho 67. F em Deus 68. Alegria; Felicidade 69. Vcios (bebida, cigarro, jogo, drogas etc.) 70. Continuar exercendo sua profisso 71. Ter diploma de 1 grau (ginsio) 72. Desenvolver novos potenciais, novas habilidades 73. Falta de respeito da sociedade para com os idosos 74. Poder escolher o programa de TV ou de rdio que ir assistir 75. Segurana Pblica 76. Satisfazer as necessidades bsicas (alimentao, vesturio, moradia, transporte, sade, lazer etc. 77. Ter confiana no futuro 78. Fazer o bem aos outros; solidariedade
239 79. Sentir-se realizado 80. Falta de amigos, de companhia 81. Ser atendido com facilidade em qualquer servio de sade, quando precisar 82. Doenas 83. Baixo poder aquisitivo; baixos salrios 84. Gostar do prprio corpo 85. Sentir-se til 86. Violncia (assalto, roubo, briga etc.) 87. Ser lembrado pelos filhos 88. Continuar trabalhando 89. Ter pacincia 90. Falta de memria; esquecimento 91. Ter facilidade para dormir 92. Dirigir automvel 93. Ms companhias 94. Ter com quem se abrir; poder desabafar com algum 95. Adaptar-se s mudanas que ocorrem no mundo (tecnologia, caixa eletrnico, telefone, celular, computador, moda, msica, costumes etc.) 96. Harmonia na famlia 97. Participar de festas, casamentos, reunies 98. Ter planos e projetos para o futuro 99. Ter apoio da famlia 100. Ter apoio de amigos 101. Estar bem consigo mesmo 102. Assistncia mdica 103. Receber auxlio financeiro dos filhos 104. Ser amado 105. Ter uma religio 106. Ter um ideal a ser seguido
240 107. Controlar o peso 108. Falta de lugar para morar 109. Sentir-se saudvel 110. Conviver bem com os vizinhos 111. Facilidade de transporte 112. Comer mal 113. Ter um emprego 114. Aprender coisas novas 115. Tomar conta de netos 116. Ser estimado pelas pessoas 117. Morar com familiares (filhos, noras, genros, netos etc.) 118. Participar de movimentos, associaes, conselhos, sindicatos etc. 119. Ter calma, tranqilidade 120. Ambiente sem poluio 121. Sentir-se um peso para as pessoas 122. Dieta com pouco sal 123. Brigar com a famlia 124. Sentir que os filhos esto bem 125. Ter diverso, lazer; ocupar o tempo livre 126. Morar bem (gua encanada, esgoto, espao, conforto, segurana etc.) 127. Ter doena crnica (diabetes mellitus, presso alta, reumatismo etc.) 128. Atendimento ruim em servios pblicos (bancos, hospitais, postos de sade, nibus, reparties pblicas em geral) 129. Dor no corpo (juntas, cabea, barriga etc.) 130. Ajudar outras pessoas 131. Tristeza; depresso 132. Estar satisfeito com o sono 133. Estar bem vestido 134. Ser elegante
241 135. Precisar de remdio 136. Sentir-se sozinho 137. Dependncia em geral (fsica, econmica, social etc.) 138. Aproveitar cada momento da vida 139. Dormir fora de hora; no ter hora para dormir
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