APOMETRIA NO TRATAMENTO DO

ALTISMO
O COMEO por Ftima Dourado, Janeiro de 98, Junho de
1993. Meus dois filhos autistas, Giordano e Pablo, freqentavam a
nica entidade que aceitava pessoas autistas na cidade de
Fortaleza. Giordano, o mais velho dos dois, comeava a
apresentar os problemas geralmente comuns a adolescentes
autistas, apresentava crises agressivas, estava pouco receptivo
ao aprendizado, despertava para uma sexualidade que no
entendia, mas que insistia em apresentar-se, modificando-lhe o
corpo e despertando desejos e vontades com as quais ele no
sabia lidar. H alguns anos, Giordano freqentava esta escola, a
seu modo gostava de pertencer a uma comunidade, tinha um
lugar, onde era aceito e acreditava eu, contava com pessoas que
nos ajudariam a ultrapassar mais esta fase.
ltimo dia de aula. Fui convocada para uma reunio. Pauta,
Giordano Bruno. A equipe decidira que ele no mais freqentaria a
escola no segundo semestre, estava difcil lidar com ele. Alguma
coisa de muito forte cresceu dentro de mim. Misturavam-se revolta,
medo, decepo e coragem. De repente, ficou claro para mim o
tamanho da nossa excluso. No havia lugar para Giordano. Eu era
uma profissional bem sucedida, uma pessoa pblica que havia
conquistado o respeito e o apoio da comunidade onde vivia,
comunidade pela qual eu tambm nutria respeito e da qual
participava ativamente. Dois dos meus filhos (eu tenho quatro), no
entanto, eram diferentes, autistas. Como toda me de autista, eu j
sabia que neste mundo , nem todos os lugares estavam preparados
para receb-los. Que a minha luta e a da minha famlia era bem
maior que ajudar Pablo e Giordano a crescerem e desenvolverem-se
com suas peculiaridades. Era preciso crescer com eles e lutar para
que o mundo tambm crescesse para que pudesse comport-los.
"Eu sinto muito", disse a diretora, "sei que no existe outro local,
mas... ns tambm no podemos ficar com ele." "No se preocupe",
respondi, "no prximo semestre Giordano estar freqentando um
outro centro, ele j tem um nome, vai se chamar Casa da Esperana,
e deste centro nenhuma pessoa autista ser excluda por suas
dificuldades." No sei de onde tirei esta idia, mas tinha que me
sobrar alguma coisa, sobrara a esperana.
No dia seguinte vrias mes de autistas me procuraram, um outro
adolescente tambm havia sido colocado fora da escola. ramos
nove mulheres, dez crianas e adolescentes autistas. Estava
plantada a semente da Casa da Esperana.
Ftima Dourado, mdica, me fundadora e presidente da Casa da
Esperana.
incio
A DINMICA GRUPAL E SUA IMPORTCIA NO TREINAMENTO
DE AGENTES PEDAGGICOS por Luis Achilles Furtado, Junho de
98
A sndrome do Autismo j traz diversas questes a serem pensadas
pelos diversos estudiosos e profissionais. Tais questes podem
variar desde o ramo da medicina, psicologia, pedagogia e
psicopedagogia. O vis desta reflexo parte das experincias
trazidas do trabalho dos profissionais na Casa da Esperana e da
importncia da formao de profissionais aptos a terem um contato
direto e dirio com pessoas autistas respeitando as diversas
diferenas tanto dos profissionais que o cercam como dos seus
clientes e famlias.
Antes de tudo, no se deve esquecer a amplitude social e poltica
desses treinamentos aos quais me refiro, pois alm de abrir espao
para um novo quadro de profissionais, atinge geralmente pessoas
com uma posio social menos abastada reintegrando-os no mundo
do trabalho e da educao. Em um nvel mais amplo, informa a
populao em geral das especificidades da sndrome do Autismo
alm do respeito s diferenas.
Portanto, trago questes que se referem, no prtica pedaggica
direta com pessoas autistas, mas sim, questes referentes
formao desses importantes profissionais que, para ns, so os
pilares do nosso trabalho.
Ao propormos uma abordagem relacional do autismo, damos nfase
na relao Agente - pessoa autista, mas para que essa relao
possa ser possvel, assim como todas as outras relaes sociais, ela
deve ter uma origem na prpria histria de vida do profissional.
Assim, devido prpria particularidade da vida de cada um, teremos
diversos profissionais com caractersticas bastante diversas.
Mas como unificar todas essas particularidades?
Para que possamos pensar desta maneira, temos que partir de algo
comum para estas pessoas: o treinamento. Nesse lugar temos que
ouvir e falar sobre a importncia do estabelecimento das relaes e
do respeito s diferenas. E a matriz desse processo a prpria
dinmica relacional presente no grupo e os diversos impasses por
este superados.
Defendo, portanto, alm do ato pedaggico relacionado aos diversos
conceitos e teorias a respeito do autismo, uma nfase de extrema
importncia na dinmica das relaes do grupo. Pois, de acordo com
minha experincia, maneira que aquela reunio de pessoas cresce
enquanto grupo (adquirindo, portanto, caractersticas em comum e
formando um ncleo identificatrio), vo surgindo, naturalmente,
aqueles que esto cada vez mais aptos a trabalharem com pessoas
diferentes.
Vejo no s a importncia do treino de papis atravs do teatro
espontneo, mas que at sesses de piadas ou desabafos a respeito
de dificuldades encontradas fora da sala de aula so de extrema
importncia para o estabelecimento de um papel profissional que
necessita de to grande expresso da individualidade, da criatividade
e da espontaneidade.
O trabalho, logicamente, deve seguir uma linha de objetividade,
seriedade e comprometimento. Mas isso s pode se estabelecer se o
grupo estiver l presente. E para que isso seja possvel, deve-se ter
um lugar de expresso das agressividades, ternuras, medos e
esperanas no s com relao ao papel profissional ao qual se
candidatam, mas sim com relao sua prpria individualidade. O
que no deve ser de maneira nenhuma confundido com uma prtica
teraputica.
Essa experincia vem ensinar para ns profissionais da Casa da
Esperana e do Projeto Amigos da Diferena que, para que
possamos lidar com a grande variedade de pessoas autistas com
seus diversos nveis de comprometimentos, importante que
possamos reconhecer nossas diferenas e dificuldades nas relaes
mais sutis e cotidianas. Temos, portanto, que para que haja uma boa
formao profissional, atingimos antes de tudo um crescimento
pessoal e relacional.
"No chorem por ns" Este artigo foi publicado na revista da Rede
Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa
Voz, volume 1, n 3, 1993. uma amostra do discurso de Jim na
Conferncia Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido
principalmente aos pais.]
Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho autista foi
a coisa mais traumtica que j lhes aconteceu. As pessoas no
autistas vem o Autismo como uma grande tragdia, e os pais
experienciam um contnuo desapontamento e luto em todos os
estgios do ciclo de vida da famlia e da criana.
Mas este pesar no diz respeito diretamente ao Autismo da criana.
um luto pela perda da criana normal que os pais esperavam e
desejavam ter. As expectativas e atitudes dos pais e as
discrepncias entre o que os pais esperam das crianas numa idade
particular e o desenvolvimento atual de seu prprio filho causam
mais estresse e angstia que as complexidades prticas da
convivncia com uma pessoa autista.
Uma certa quantidade de dor normal, at os pais se ajustarem ao
fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam
esperando no vai se materializar. Mas esta dor pela criana normal
fantasiada precisa ser separada da percepo da criana que eles
realmente tm: a criana autista que precisa de adultos cuidadosos,
pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas
que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar
continuamente para o Autismo da criana como a origem da dor
prejudicial tanto para os pais como para a criana e impede o
desenvolvimento de uma aceitao e de um relacionamento
autntico entre eles. Em considerao a eles prprios ou a suas
crianas, eu conclamos os pais a fazerem mudanas radicais nas
suas opinies sobre o que o Autismo significa.
Eu convido vocs a olharem para o nosso Autismo e olharem para o
seu luto sob a nossa perspectiva.
O Autismo no um apndice
O Autismo no algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na
qual ela esteja presa. No h nenhuma criana normal escondida por
trs do Autismo. O Autismo um jeito de ser, pervasivo; colore
toda experincia, toda sensao, percepo, pensamento, emoo e
encontro, todos os aspectos da existncia. No possvel separar o
Autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que voc deixaria no
seria a mesma com a qual voc comeou.
Isto importante, ento tire um momento para considerar que: o
Autismo um jeito de ser. No possvel separar a pessoa do
Autismo.
Por conseguinte, quando os pais dizem:
"Gostaria que meu filho no tivesse Autismo",
O que eles realmente esto dizendo :
"Gostaria que meufilho autista no existisse, e eu tivesse uma
criana diferente em seu lugar"
Leia isto novamente. Isto o que ouvimos quando vocs lamentam
por nossa existncia. o que ouvimos quando vocs rezam por
nossa cura. o que percebemos quando vocs nos falam de suas
mais ternas esperanas e sonhos para ns: que seu maior desejo
que, um dia, ns deixemos de ser, e os estranhos que vocs possam
amar vo surgir detrs de nossas faces.
Autismo no uma parede impenetrvel
Voc tenta falar com seu filho autista e ele no responde. Ele no te
v. Voc no consegue alcan-lo. No h adentramento. a coisa
mais difcil de lidar, no ? A nica coisa que isso no verdade.
Veja novamente: voc tenta falar como pai de uma criana, usando
seu prprio entendimento de uma criana normal, seus prprios
sentimentos sobre a maternidade e a paternidade, suas prprias
intuies e experincias sobre relacionamentos. E a criana no
responde de forma que voc possa reconhecer como sendo parte
desse sistema.
Isso no significa que a criana esteja totalmente incapacitada para
se relacionar. S significa que voc est assumindo um sistema
compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e
significaes do qual a criana em questo no participa.
como se voc tentasse ter uma conversa ntima com uma pessoa
que no tem compreenso de sua linguagem. bvio que a pessoa
no vai entender o que voc est falando; no vai responder da
forma que voc espera; e pode mesmo achar confusa e
desprazeirosa toda a interao.
D mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem no
a nossa. E o Autismo vai mais fundo que a linguagem e a cultura.
Os autistas so estrangeiros em quaisquer sociedades. Voc vai ter
que abrir mo de toda a sua apropriao de significados
compartilhados. Voc vai ter que aprender a voltar a nveis mais
bsicos, sobre os quais provavelmente voc nunca tenha pensado,
vai ter que traduzir e checar para ter certeza de que suas tradues
esto sendo compreendidas. Vai ter que abandonar a certeza de
estar em seu prprio territrio familiar de conhecimento, do qual voc
est a servio e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua
linguagem, gui-lo um pouco para dentro de seu mundo.
Mesmo que voc tenha sucesso, ainda no ser um relacionamento
normal entre pais e filho. Sua criana autista pode aprender a falar,
pode ir para sries regulares na escola, pode ir universidade, dirigir
um carro, viver independentemente, ter uma carreira mas nunca
vai conversar com voc como outras crianas conversam com seus
pais. Ou, sua criana autista pode nunca falar, pode passar de uma
sala de educao para programas de oficina protegida, ou
residncias especiais; podem precisar por toda a vida de cuidado e
superviso de tempo integral mas essa tarefa no est
completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui
so diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que
so normais, e voc vai encontrar frustrao, desapontamento,
ressentimento, talvez at raiva e dio. Aproxime-se respeitavelmente,
sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e
voc vai encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado.
Sim, isto d mais trabalho que falar com uma pessoa no-autista.
Mas pode ser feito a no ser que as pessoas no-autistas estejam
muito mais limitadas que ns em sua capacidade de se relacionar.
Levamos a vida inteira fazendo isto. Cada um de ns que aprende a
falar com vocs, cada um de ns que funciona bem na sua
sociedade, cada um de ns que consegue alcanar e fazer um
contato com vocs est operando em um territrio estranho, fazendo
contato com seres aliengenas. Passamos a nossa vida inteira
fazendo isso. E ento, vocs vm nos dizer que no podemos falar.
Autismo no morte
Certo, o Autismo no o que muitos pais esperam e se preparam
quando antecipam a chegada de uma criana. O que esperam que
uma criana vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e
falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato
aliengena. At se a criana tem alguns distrbios diferentes do
Autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de forma
que parea normal para eles; e na maioria dos casos, mesmo
considerando a variedade de distrbios, possvel formar um tipo de
lao que os pais tm estado almejando.
Mas no quando a criana autista! Muitas das atitudes dos pais
que se lamentam sobre a no ocorrncia do relacionamento
esperado com uma criana normal esperada, assim as pessoas
podem continuar suas vidas mas no h nada a fazer com o
Autismo.
O que acontece que se esperava uma coisa que era extremamente
importante e desejada com grande contentamento e excitao, e
talvez gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer
que a coisa almejada no aconteceu. Nem vai acontecer. No
importa quantas crianas normais voc tenha, nada vai mudar o fato
de que agora, a criana que voc esperava, desejava, planejava e
sonhava no chagou.
parecido com a experincia parental de ter, por pouco tempo, uma
criana recm-nascida e esta morrer logo na infncia. No se trata
de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar
para direcionar estes assuntos no seja as organizaes voltadas
para o Autismo, mas no aconselhamento das aflies parentais e
grupos de apoio. Nesses espaos eles aprendem a dar termo sua
perda no esquec-la, mas deix-la no passado onde o luto no
bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar
que sua criana se foi para sempre e que no voltar mais. O mais
importante que aprendem a no trazer seu luto para as crianas
que vivem. Isto de importncia fundamental quando estas crianas
chagam ao mesmo tempo que a outra est sendo lamentada pela
sua morte.
No se perde uma criana para o Autismo. Perde-se uma criana
porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso no culpa da
criana autista que, realmente, existe e no deve ser o nosso fardo.
Ns precisamos e merecemos famlias que possam nos ver e
valorizar por ns mesmos, e no famlias que tm uma viso
obscurecida sobre ns por fantasmas de uma criana que nunca
viveu. Chore por seus prprios sonhos perdidos se voc precisa. Mas
no chore por ns. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui
esperando por voc.
o que acho sobre como as sociedades sobe Autismo devem ser:
sem lamentaes sobre o que nunca houve, mas deve haver
exploraes sobre o que . Precisamos de voc. Precisamos de sua
ajuda e entendimento. Seu mundo no est muito aberto para ns e
no conseguiremos se no tivermos um forte apoio. Sim, o que vem
com o Autismo uma tragdia: no pelo que somos, mas pelas
coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar
triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso ficar louco
com isso e ento faa alguma coisa. A tragdia no porque
estamos aqui, mas porque o seu mundo no tem lugar para com que
ns existamos. Como pode ser de outra forma se nossos prprios
pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo?
Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para
dizer para si mesmo quem aquela criana no . Pense: "Essa no
a criana que esperei e planejei. No aquela criana que esperei
por todos aqueles anos de pregnncia e todas aquelas horas de
sofrimentos. No aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas
aquelas experincias. Aquela criana nunca veio. No esta
criana". Ento v fazer do seu luto no importa o qu e comece a
aprender a deixar as coisas acontecerem.
Depois que voc comear a deixar as coisas acontecerem, volte e
olhe para o seu filho autista novamente e diga a si mesmo: "Essa
criana no a que eu esperava e planejava. uma criana
aliengena que caiu em minha vida por acidente. No sei o que
essa criana ou o que vai ser. Mas sei que uma criana naufragada
num mundo estranho, sem pais da sua prpria espcie para cudar
deles. Precisa de algum com cuidados para isso, para ensinar, para
interpretar e para defender. E devido a essa criana aliengena cair
na minha vida, esse trabalho meu, se eu quiser".
Se esta busca te excita, ento nos acompanhe, na resistncia e na
determinao, na esperana e na alegria. A aventura de uma vida
est toda diante de voc.
FAZENDO A TRANSIO DO MUNDO DO ESCOLAR
PARA O MUNDO DO TRABALHO.
Durante minhas viagens para vrias conferncias sobre autismo,
tenho observado muitos casos de pessoas com autismo que tm
completado com sucesso cursos secundrios e superiores, mas tm
sido inaptas para fazer a transio para o mundo do trabalho. Alguns
tornam-se perptuos estudantes, pois prosperam na simulao
intelectual da escola. Para muitos dos autistas aptos, os tempos de
escola foram os mais felizes (Szatmari et al., 1989).
Gostaria de acentuar a importncia de uma transio gradual de uma
ocupao educacional para uma carreira profissional. Eu fiz a
transio gradualmente. Minha presente carreira de projetista de
equipamentos para gado baseada numa velha fixao infantil. Eu
usei essa motivao para tornar-me uma expert em manejo com
gado. O equipamento que projetei est na maioria das indstrias de
alimento. Tambm tenho simulado indstrias de alimento para
reconhecerem a importncia do tratamento humano do gado.
Enquanto estava na escola, comecei a visitar pastos locais e
indstrias de embalagem de carnes. Isso me capacitou para
aprender sobre a indstria.
Muitas das pessoas com autismo que tiveram sucesso tm tomado
uma velha fixao na base de uma carreira. Eu tive a sorte de
encontrar Tom Rohrer, o empresrio da indstria Swift Meat Packing,
e Ted Gilbert, o empresrio da Red River Feedlot (Pastos de John
Wayne). Eles me permitiram visitar suas operaes toda semana.
Reconheceram os meus talentos e toleraram minhas
excentricidades. Essas pessoas serviram como importantes
mentores. Educadores que trabalham com estudantes autistas
precisam encontrar essas pessoas no mundo dos negcios. Formei-
me na Universidade do Estado do Arizona com a tese de mestrado
em manejo com gado e desenhos de rampa. Ao mesmo tempo fiz
alguns freelances escrevendo para a revista Arizona Farmer
Ranchman. Isso ajudou a, posteriormente, aprender sobre indstrias
de alimento e desenvolver conhecimentos especficos.
Meu prximo passo foi tornar-me uma assalariada com o meu
primeiro trabalho numa larga companhia de campos de engorda.
Emil Winnisky, empresrio de construo, reconheceu meus talentos
em projetos. Ele, tambm, serviu como um importante mentor para
forar-me adequao a algumas regras sociais Mandava suas
secretrias levarem-me para comprar as melhores roupas. Na poca,
eu, realmente, me ofendia com isso, mas, hoje, considero que ele me
fez um grande favor. Tambm me falava, francamente, que eu
deveria cuidar de minha aparncia usando desodorante. Eu tinha que
mudar. Eu estava mais interessada em ler esta passagem dos papis
da Kanner sobre pessoas com autismo, que fazer uma boa
adaptao: "Diferentes de muitas outras crianas autistas, elas
tornam-se, incomodamente, cientes de suas peculiaridades e
comeam a se esforar de forma consciente para fazerem alguma
coisa sobre elas." (Kanner et al. 1972).
Emil era mesmo excntrico, e isso talvez explique porque ele me
contratou. Uns seis meses depois de eu ser contratada, Emil foi
demitido. Continuei a trabalhar por um ano e parei porque fui
convidada para participar de algumas prticas de negcios altamente
questionveis. Enquanto eu estava na companhia de construo,
aprendi a desenhar com Davy, o timo desenhista deles. Davy e eu
progredimos, ele era um cara solteiro e tmido que fazia os mais
belos desenhos. Dos contatos que fiz na companhia de construo,
comecei a trabalhar como desenhista freelancer. Para cada
expediente, comecei a fazer consultas independentes e desenhos
comerciais. As pessoas respeitaram meu trabalho e, logo, desenvolvi
uma reputao de ser uma expert. Enquanto eu estava,
vagarosamente, montando meu prprio negcio, tive recursos
financeiros suficientes e, ento, no precisei pegar um trabalho na
McDonald's para pagar as contas.
A carreira de freelancer tem capacitado pessoas com autismo para
serem sucedidos e explorarem sua rea talentosa. A programao
de computadores , geralmente, uma boa rea. Para comearem
seus negcios, as pessoas com autismo precisam de algum que as
ajude a alguns de seus empregos inicias. Um trabalho freelancer,
tambm, ajuda a evitar alguns dos problemas sociais que ocorrem
em um lugar fixo. Eu posso entrar, fazer meu trabalho de desenho, e,
ento, sair antes que me envolva em uma situao social onde possa
ter problemas. Outros trabalhos de freelancer que podem funcionar
bem para pessoas com autismo so afinador de pianos, restaurador
de motores e artes grficas. Todos esses trabalhos fazem, uso de
habilidades que muitos autistas possuem, assim como ouvido
perfeito, habilidades mecnicas e talento artstico.
Carncia de Entendimento Social
Eu, logo, desenvolvi uma reputao de expert no meu campo, mas
me meti em problemas sociais. Causei um bocado de problemas
para Tom Rohrer, empresrio da fbrica Swift. No entendia que as
pessoas possuem egos e que a proteo de seus egos era mais
importante que lealdade empresa. Eu, ingenuamente, acreditava
que todos os empregados da Swift agiam nos melhores interesses de
seus chefes. Presumi que se eu fosse leal e sempre trabalhasse para
o bem dos Swift, seria recompensado. Os outros engenheiros me
ofenderam. Eles, algumas vezes, instalavam o equipamento errado e
nunca me consultavam. Eles no gostam dessa "nerd" lhes dizendo
como fazer. Tecnicamente, eu estava certa, mas, socialmente, eu
estava errada.
Causei problemas para Tom Rohrer depois de ter escrito uma carta
para o presidente da Swift sobre a m instalao do equipamento
que causou sofrimento no gado. O presidente ficou embaraado por
eu ter achado um erro nas suas instalaes. Pensei que ele iria ficar
feliz se eu o tivesse informado sobre o erro, ao contrrio, se sentiu
ameaado e disse para Tom se livra de mim. Felizmente, Tom no
me chutou para fora.
Com os anos tenho aprendido a ter mais tato e ser mais diplomtica.
Aprendi a nunca ir alm das cabeas das pessoas que me
contrataram, a no ser que tenha sua autorizao. Das experincias
anteriores, aprendi a evitar situaes onde eu poderia ser explorada
ou onde meus chefes possam sentir-se ameaados. Aprendi
diplomacia lendo sobre as negociaes internacionais e usando seus
modelos.
Encrencar-se com os aspectos sociais do trabalho uma rea
problemtica para muitas pessoas com autismo. Aprender a parte do
trabalho fcil. Algumas pessoas com autismo contam com todos
para serem bons. um despertar rude, aprender que algumas
pessoas so ms e que podem tentar explor-las. uma lio que
uma pessoa independente com autismo deve aprender. Para
pessoas com autismo que tem trabalho de manufatura de baixo nvel,
os outros empregados devem ser treinados para entenderem o
autismo. As pessoas com autismo de alto funcionamento podem
evitar problemas mantendo sua mente no trabalho. Um homem
trabalhou por cinco anos num laboratrio e seu chefe estava feliz
com seu trabalho. Um dia entrou em problemas quando foi beber
com os caras e foi demitido. Ele teria se enganado se tivesse
recusado. Para evitar problemas, mantenho contato com clientes no
departamento tcnico. Esforar-se para encontrar e flertar com as
pessoas no lugar de trabalho de meus clientes pode causar
problemas, ento no o fao.
Estudos de Acompanhamento (Follow-up) do Autismo
Tem havido dois grandes estudos no acompanhamento (Follow-up)
de adultos autistas que tm tido um ajustamento satisfatrio.
Szatmari et al. (1989) descreveu seis adultos de alto funcionamento
que se graduaram em cursos superiores e ficaram aptos para
viverem independentemente. Uma dessas pessoas tornou-se um
perptuo estudante e as outras cinco tm seus empregos. H uma
tendncia das pessoas com autismo a se tornarem perptuos
estudantes porque elas gostam da estimulante mas estruturada vida
escolar.
Duas dessas pessoas no estudo de Szatmari tornaram-se
vendedoras e duas trabalham em uma biblioteca. A quinta pessoa se
tornou professor particular de fsica. Professor particular seria um
bom trabalho numa base freelance. Pessoas com autismo so,
geralmente, boas ensinando os outros nas suas reas de habilidades
especiais. Jason Utley, de Kentucky, dominou as habilidades para se
tornar um Escoteiro guia, e os outros escoteiros gostam dele
porque ele os ensina a amarrar os ns. Ensinar e ser um vendedor
envolvem interao social, mas esta a nica forma de interao
onde as pessoas com o autismo tm que falar da sua rea de
interesse. Isso no requer um conhecimento complexo das
interaes sociais
Kanner et al. (1972) acompanhou nove casos de alto funcionamento
onde um bom ajustamento tem sido feito. Cinco dessas pessoas
trabalham. Seus empregos so de caixa de banco, qumica de
laboratrio, trabalhador rural de uma Estao Experimental Agrcola,
contabilista e assistente de biblioteca. Uma dessas pessoas salta de
emprego a emprego devido a problemas sociais. Trabalhos que
tiveram sucesso no envolveram interaes sociais complexas. As
interaes de um caixa de banco podem ser rotineiras e
estereotipadas.
A pessoa que se tornou qumica de laboratrio, originalmente, teve
um emprego de enfermeira. Esse trabalho foi um desastre porque ela
no sabia como ser flexvel. Aprendeu num livro de enfermagem que
as mes deveriam amamentar seus filhos por apenas 20 minutos.
Quando ela, abruptamente, retirava as crianas de suas mes na
sala de obstetrcia, elas ficavam com raiva. Ela no conseguia
entender porque. Quando passou para o laboratrio de qumica, foi
apreciada por seus conhecimentos em qumica. A pessoa que,
agora, contabilista, foi demitida de um emprego anterior e foi
promovida para um cargo de superviso. Ouvi sobre um outro triste
caso onde um homem com autismo tinha sido um sucedido
desenhista numa firma de arquitetura. Quando foi promovido teve de
ser envolvido com clientes e foi demitido. Ele teve deixar de trabalhar
na sua prancheta de trabalho.
Em suma, uma pessoas com autismo podem fazer sua transio
para um trabalho ou carreira com sucesso.
1. Transies Graduais - O trabalho pode ser comeado com
pequenos perodos enquanto a pessoa ainda est na escola.
2. Empresrios que apoiem - Pais e educadores precisam
encontrar empresrios que estariam dispostos a trabalhar com
pessoas com autismo.
3. Mentores - Pessoas com autismo, especialmente, de alto
funcionamento precisam de mentores que possam ser ambos
bons amigos e ajud-los a aprender as habilidades sociais. Os
mentores que tiveram mais sucesso, tm interesses em comum
com a pessoa com autismo.
4. Educar patres e empregados - Os patres e empregados
precisam ser educados sobre o autismo, ento eles suportaro
o autista e o ajudaro. Eles, tambm, precisam entender as
limitaes de uma pessoa com autismo com as complexas
interaes sociais e ajud-la a evitar situaes que possam
causar a perda do emprego.
5. Trabalho Freelance - O trabalho de freelancer uma boa opo
para as pessoas de alto funcionamento que possuem
habilidades em computadores, msica ou arte. A pessoa com
autismo precisa de algum que a ajude a comear o negcio e
possibilite educar clientes sobre autismo. Os negcios
freelance sucedidos tm comeado em programao de
computadores, afinao de pianos e artes grficas.
6. Fazer um documento de apresentao - Pessoas com autismo
devem vender suas habilidades, no sua personalidade.
Artistas podem tirar fotocpias do seu trabalho e os
programadores devem fazer um disco de demonstrao. O
documento de apresentao do trabalho de uma pessoa deve
ser mostrado aos que trabalham no departamento de arte ou
de computao. Em todos os meus empregos, tive de entrar
pela "porta de trs". Desde que as pessoas com autismo no
se saiam bem em entrevistas, o pessoal do departamento deve
ser evitado. As pessoas tcnicas respeitam o talento, e uma
pessoa com autismo deve vender seus talentos para um
empresrio.
A CULTURADO AUTISMO
1. Introduo: De um entendimento terico para prtica educacional.
Cultura refere-se a parte dos modelos de comportamento humano.
As normas culturais afetam o modo como as pessoas pensam,
comem, vestem-se, trabalham, entendem o fenmeno natural de
passagem do dia para a noite, gastam o tempo de lazer, comunicam-
se, e outros aspectos da interao humana. As culturas variam
largamente nesses aspectos, ento, aquelas pessoas que so de um
grupo podem, s vezes, considerar as de outras culturas
incompreensveis ou muito estranhas. No sentido antropolgico, a
cultura passada de gerao gerao; as pessoas sentem,
pensam e se comportam de certas maneiras porque sua cultura as
ensinou.
claro, o autismo no , verdadeiramente, uma cultura; um
distrbio no desenvolvimento causado por uma disfuno
neurolgica. Contudo, o autismo, tambm, afeta a maneira como os
indivduos comem, vestem-se, trabalham, gastam o tempo de lazer,
entendem o mundo, comunicam-se, etc. Assim, em certo sentido, o
autismo funciona como uma cultura, em suas prprias caractersticas
e modelos previsveis de comportamento em indivduos nessa
condio. A maioria dos professores de estudantes com autismo so
como intrpretes inter-culturais: algum que entende ambas as
culturas e est apto para traduzir as expectativas e procedimentos do
ambiente no-autista para o estudante com autismo. Ento, para
ensinar estudantes com autismo, devemos entender sua cultura, as
foras e deficincias que esto associadas a eles.
O autismo um distrbio de desenvolvimento caracterizado por
dificuldades e anormalidades nas diversas reas: habilidade de
comunicao, relaes sociais, funcionamento cognitivo, processos
sensitivos e comportamento. Aproximadamente 10 a 15% dos
indivduos com autismo tm inteligncia normal ou acima do normal
(incluindo aqueles que possuem QIs acima da mdia); 25 a 35%
esto numa mdia s beiras de um suave retardo mental, enquanto
os outros so, moderada ou profundamente, retardados.
A mdia de QIs encontrada nas pessoas com autismo causa de
uma variabilidade tremenda na populao de pessoas que possuem
este diagnstico; uma outra causa de variao a disseminao das
habilidades em cada indivduo. A maioria dos indivduos com autismo
mostram, geralmente, relativa ou mesmo significante eficcia em
certos aspectos de memria, percepo visual ou raros talentos
(desenhos, perfeita inclinao musical).
Devido aos problemas de base orgnica que definem o autismo no
serem reversveis, ns no tomamos o "ser normal" como objetivo de
nosso esforos teraputicos e educacionais. De preferncia, o
demoroso objetivo do mtodo TEACCH usado para os estudantes
com autismo se ajustarem o melhor possvel na nossa sociedade
assim como um adulto. Ns buscamos esse objetivo respeitando as
diferenas que o autismo cria em cada estudante e, trabalhando com
sua cultura, para ensinar as habilidades necessrias para se
adequarem em nossa sociedade. Trabalhamos para expandir essas
habilidades e o entendimento dos estudantes, enquanto ns,
tambm, adaptamos procedimentos parar as suas necessidades
especiais e limitaes. Com efeito, o que ns tentamos fazer por eles
seria o que ns mesmos poderamos desejar para quando
viajssemos para um pas estrangeiro: enquanto podemos tentar
aprender uma lngua estrangeira e acompanhar as informaes
sobre os costumes do pas, assim como o sistema monetrio, ou
como achar um taxi, poderamos, tambm, ser felizes ao ver
smbolos em nossa lngua, e achar guias que poderiam ajudar-nos
no processo de compra de um ticket de trem ou no pedido num
restaurante. Da mesma forma, os servios educacionais para
pessoas autistas devem ter duas metas: 1) aumento de
inteligibilidade e; 2) tornar o procedimento mais compreensvel.
Para executar essas metas de ajuda s pessoas com autismo, para
uma melhor adaptao na nossa cultura, necessrio projetar
programas sobre as qualidades e deficincias do autismo que afetam
diariamente o aprendizado e as interaes. Embora diferente, esta
abordagem do autismo est relacionada com a identificao das
deficincias para propsito de diagnstico. As caractersticas do
diagnstico do autismo como deficincias sociais e problemas de
comunicao, so usais na distino do autismo de outros distrbios,
mas so, relativamente, imprecisas para o propsito de
conceitualizao de como o indivduo com autismo entende o mundo,
age de acordo com seu entendimento e aprende. A seguir esto as
caractersticas fundamentais do autismo que interagem para produzir
os comportamentos que abrangem a "cultura" deste distrbio.
As dificuldades a serem descritas abaixo no so exclusivas do
autismo. Muitos dos traos vistos no autismo so encontrados em
outros distrbios do desenvolvimento, assim como retardo mental,
problemas de aprendizagem e problemas de linguagem. Algumas
so vistas em certas condies psiquitricas como distrbios
obssessivo-compulsivo, personalidade esquizide e problemas de
ansiedade. Muitos, tambm, so vistos no desenvolvimento normal
da criana ou mesmo em ns. O que distingue o autismo o nmero,
a severidade, a combinao e interao dos problemas que resultam
num significativo dano funcional. O autismo a composio das
deficincias, no uma caractersticas.
2. Pensamento
2.1 Falta de significao
O problema que caracteriza o pensamento da pessoa com autismo
a incapacidade de colocar significao nas suas experincias. Eles
podem atuar no seu ambiente, aprender seus talentos, alguns podem
aprender a linguagem, mas no tm capacidade independente de
entender o que muitas de suas atividades significam. Eles no
relacionam as idias aos fatos. Seu mundo consiste numa srie de
experincias e demandas no relatadas, enquanto os temas,
conceitos, razes ou princpios bsicos esto, tipicamente, obscuros
para eles. Este severo dano na produo de significado,
provavelmente, aponta muitas outras dificuldades cognitivas.
2.2 Concentrao excessiva em detalhes com uma capacidade
limitadas para priorizar os detalhes importantes
Os estudantes com autismo so, geralmente, muito bons na
observao de minsculos detalhes. Eles, freqentemente, notam
quando os objetos do ambiente foram movidos, podem ver
minsculos fragmentos de lixo a serem apanhados, linhas a serem
puxadas, quadros a serem tirados, telhas a serem contadas, etc.
Alguns, tambm, notam detalhes sensoriais como sons de pequenos
ventos ou de mquinas. Os indivduos que possuem um alto nvel de
inteligncia, geralmente, concentram-se em detalhes mais cognitivos
como recados nas estaes de rdio, cdigos de reas de telefones
ou capitais dos pases. Que os estudantes com autismo so menos
capazes de avaliar a relativa importncia de todos os detalhes, isso
eles sabem. Eles podem se concentrar na viso de um fio que esto
seguindo enquanto atravessam a rua, e, assim, perderem a
aproximao de um nibus que est vindo, ou podem entrar numa
sala, refletirem sobre o vento e ignorarem o fato de o almoo estar
sobre a mesa.
2.3 Distrao
dificuldade freqente para os estudantes com Autismo prestar
ateno ao que seu professores querem, porque esto concentrados
em sensaes que para eles so mais importantes e mais
interessantes. E ainda, sua concentrao muda rapidamente de uma
sensao para outra. Geralmente, as fontes de distrao para
crianas de baixo-funcionamento so visuais: um professor pode pr
um lpis na mesa e a criana pode estar to entretida no lpis que
no realiza seu trabalho. Ou, o aluno v alguma coisa porta a fora e
fica to distrado que pra de trabalhar corretamente para ver mais
de perto. Estmulos auditivos podem ser, tambm, muito importantes
para a distrao. Um aluno pode ouvir um barulho que o professor
nem mesmo percebeu, o qual provm de cinco salas adiante, e
torna-se imprprio para concentrar-se. Alguns estudantes com
Autismo so, tambm, aparentemente, distrados por uma
estimulao interna, assim como o desejo de um cabo, fio, xcara ou
outros objetos que lembram experincias passadas. Ou, eles se
distraem por um processo cognitivo interno como rimar, contar,
computar ou recitar fatos que tm memorizado. Qualquer que seja a
origem da distrao, as pessoas com Autismo tm grande dificuldade
de interpretao e pem em prioridade a estimulao externa ou
pensamentos que os invadem. Alguns olham, movem e exploram
constantemente como se todas as sensaes fossem novas e
excitantes, que, para eles, so. Outros tratam essa invaso de
pensamentos ignorando a estimulao ao seu redor, tornando-se
preocupados com a limitadssima disposio dos objetos.
2.4 Pensamento Concreto
Indivduos com Autismo, negligentes do seu nvel cognitivo,
possuem, relativamente, maior dificuldade com conceitos da
linguagem simblica ou abstrata que com fatos diretos e descries.
Na cultura do Autismo, as palavras significam uma coisa; elas no
possuem conotaes adicionais ou associaes. Um exemplo disso
o de um rapaz de 15 anos, com um QI normal, que perguntava o
significado de "o primeiro pssaro agarra o verme". Ele replicava, "se
o pssaro acorda de manh cedo, pode pegar um verme, e se
conseguir v-lo e peg-lo, come-o e continua a procurar por um outro
verme". Da mesma forma, quando questionado sobre o significado
de "no chore sobre o leite derramado", ele responde: "Se voc
derramar o leite, no deve chorar sobre ele, mas deve pegar um
pano, limpar onde derramou e depois limpar o pano e ento, ir pegar
mais leite".
2.5 Dificuldade para combinar e integrar as idias
mais fcil para a pessoa com Autismo entender fatos isolados ou
conceitos, que juntar ou integrar os conceitos com as informaes
adquiridas, particularmente, quando os conceitos parecem ser um
pouco contraditrios. Por exemplo: um jovem viajava para fazer
acampamento, regularmente, em um lugar chamado Camp
Dogwood. A maioria das viagens era no outono ou no comeo da
primavera, nunca quando os cornisos estavam florescendo.
Finalmente, ele realiza seu desejo quando foi para Camp Dogwood
em abril. Sabendo o quanto ele tinha esperado, a mulher que
gerenciava o acampamento colocou uma flor de corniso no seu
prato, ento, ele achou a flor quando foi tomar o seu caf na primeira
manh. O rapaz pegou a flor de corniso e foi direto para a cozinha
procurar a gerente, aparentemente, para agradec-la. Ao contrrio,
ele passou um longo sermo sobre a importncia da proteo
natureza (ele era membro de um clube ecolgico) e da colheita de
flores inapropriada. Quando foi explicado que ela era uma pessoa
legal e que pegou a flor como um gesto de afeto, ele insistiu que se
ela fosse boa, saberia que ferir o ambiente errado, e censurando-a,
estava fazendo-lhe um favor. Ele no ele no podia entender como
dois conceitos inconsistentes (pessoas legais salvam o ambiente e
pessoas legais pegam flores) podiam ser ambos corretos.
2.6 Dificuldade de seqenciao e organizao
Os problemas de organizao e seqenciao esto relacionados
com a maioria das dificuldades de integrao de mltiplas
informaes. A organizao requer a integrao de diversos
elementos para atingir um fim predeterminado. Por exemplo, se
algum est pretendendo viajar, precisa antecipar o que vai ser
necessrio estar em ordem para colocar na mala antes de ir. Um
outro exemplo pode ser a necessidade de colecionar todo o material
necessrio antes de completar um tarefa com sucesso. Habilidades
organizacionais so problemas para pessoa com Autismo porque
requerem a capacidade de concentrar-se, ao mesmo tempo, com a
tarefa imediata e a conseqncia desejada. Este tipo de dupla
concentrao que as pessoas no fazem bem quando atendem a
detalhes individuais e especficos.
A seqenciao, tambm, difcil para pessoas com Autismo porque
requer habilidades semelhantes. No raro para pessoas com
Autismo formarem sries de atos, numa ordem numrica-produtiva
ilgica e parecem no perceber. Por exemplo, uma pessoa pode
levantar-se pela manh, pentear os cabelos, tomar um banho e,
ento, lav-los. Uma pessoa fazendo o almoo pode pegar duas
fatias de po e ento colocar a carne em cima, em vez de colocar a
carne entre o po como fazemos em nossa cultura. Algumas vezes
eles colocam os sapatos antes das meias. Dessa maneira eles nos
mostram que enquanto executam os passos individuais em um
processo complexo, eles no entendem as relaes entre o passos
ou seu significado com a considerao da conseqncia final.
2.7 Dificuldades com generalizao
As pessoas com Autismo, geralmente, adquirem habilidades ou
comportamentos em uma situao, mas possuem dificuldades para
generaliz-las para situaes diferentes. Por exemplo, eles podem
aprender a escovar os dentes com um creme dental verde, ento,
no escovam os dentes com um creme azul. Podem aprender a lavar
pratos mas no realizam o procedimento bsico usado na lavagem
de copos. Podem aprender a forma literal das regras, mas no
entendem o seu propsito fundamental e ento tm problemas
aplicando-as em diferentes situaes. Por exemplo, um jovem de
alto-funcionamento acostumado a, bem cedo da manh, entrar no
prdio onde trabalha para trocar suas roupas. Ele fora avisado que,
embora o prdio no estivesse aberto oficialmente, ainda haviam
pessoas l se preparando para o dia de trabalho. Aquelas pessoas
no o queriam trocando de roupas na frente delas. Ele,
aparentemente, entendeu, mas comeou a trocar de roupa no
estacionamento na frente de todos que passavam. Ele,
honestamente, no entendeu a idia por trs da questo porque teve
dificuldades de saber por outras perspectivas, quando podia ser visto
trocando de roupas e quando no podia.
2.8 Fortes impulsos; ansiedade excessiva; anormalidades
perceptuais e sensoriais
Alm das mltiplas deficincias cognitivas, o Autismo possui
caractersticas biolgicas e comportamentais padres:
Fortes impulsos - pessoas com Autismo so extraordinariamente
persistentes na procura das coisas que desejam, sejam os objetos
favoritos, experincias ou sensaes, assim como tocar em algo,
fazer um complexo ritual ou repetir um modelo de comportamento
estabelecido. Estes comportamentos, que lembram os sintomas de
um distrbio obssesivo-compulsivo, podem ser muito difceis para
pais ou professores controlarem ou destrurem. De fato, uma
qualidade prpria deles, parecerem no estarem fora do controle
consciente de um indivduo autista. Dirigir, controlar e canalizar
esses comportamentos o maior desafio.
Ansiedade excessiva - muitas pessoas com Autismo esto
inclinadas a terem altos nveis de ansiedade; eles, esto,
freqentemente, tristes ou a ponto de ficarem assim. Algumas de
suas caractersticas so atribudas a fatores biolgicos. E, ainda, a
ansiedade pode resultar de freqentes confrontaes com um
ambiente que imprevisvel e opressivo. Devido s suas
deficincias cognitivas, pessoas com Autismo, geralmente, tm
dificuldades de entender o que se espera delas e o que est
acontecendo ao seu redor; ansiedade e agitaes so reaes
inteligveis para essa constante incerteza.
Anormalidades Perceptuais e Sensoriais - Sabe-se, no campo do
Autismo, h muitos anos, que os sistemas de processamento
sensoriais dos autistas so incomuns. Vemos pessoas com
estranhas preferncias alimentcias, pessoas que gastam seu
tempo olhando o sacudir dos dedos, esfregando tecidos contra a
sua face ou ouvindo sons to perto de seus ouvidos que podem,
tambm, sentir as vibraes. Ns sabemos de autistas que no
respondem ao som da mesma forma que os outros, fazendo com
que as pessoas pensem que so surdos, quando possuem uma
perfeita acuidade auditiva. Algumas pessoas com Autismo
parecem confundir as sensaes ao serem beliscados com as de
fazer ccegas, ou parecem no sentir coisa alguma. Outros
escolhem aproximar-se e afastar-se por horas em modelos
repetitivos. De muitas formas diferentes, as pessoas com Autismo
nos mostram que suas diferenas comeam no nvel de
processamento de algo ou de todas as sensaes que encontram-
se a cada minuto que passa.
[texto integral, em ingls, no site Society For The Autistically
Handicapped]
incio
PERGUNTAS MAIS FREQENTES SOBRE AUTISMO
por Temple Grandin, 1992
(Retirado do Site da http://www.autism.org/contents.html#temple e
traduzido por Luis Achilles Furtado)
1. Como sei se meu filho tem os sentidos bastante sensveis?
Estmulos visuais e auditivos tolerados por crianas normais podem
causar dor, confuso e/ou medo em algumas crianas autistas. Os
problemas sensoriais podem variar entre muito suaves e severos. Se
sua criana, freqentemente, coloca suas mos nos ouvidos isso
um indicador de uma maior sensibilidade a rudos. Crianas que
balanam seus dedos na frente dos seus olhos aparentam ter
problemas com a sensibilidade visual. Crianas que gostam de
passear num grande supermercado ou shopping, geralmente, podem
ter problemas sensoriais relativamente suaves. Crianas autistas
com problemas sensoriais severos sempre apresentaro crises ou
maus comportamentos ao estarem em shoppings devido uma
sobrecarga sensorial. Estas crianas so as que, provavelmente, iro
precisar de modificaes ambientais na sala de aula. Crianas mais
velhas e adultos que permaneceram no-verbais e tm muito pouca
linguagem, geralmente, tm maiores problemas sensoriais que os
indivduos com boa linguagem. Crianas com sensibilidade auditiva
ou visual, na maioria das vezes, tero testes de acuidade auditiva ou
visual normais. O problema no cerebelo, j que os ouvidos e os
olhos esto normais.
2. Quais os sons ou imagens mais provveis de causar uma
superestimulao sensorial ou confuso na sala de aula?
Toda criana ou adulto autista diferente. Uma viso ou audio que
dolorosa para uma criana autista pode ser atrativa para outra. O
piscar das luzes fluorescentes pode ser visto por algumas crianas
com autismo e pode ser perturbador para elas. Isso o que,
provavelmente, na maioria das vezes, causa estimulao nas
crianas que ficam batendo seus dedos na frente de seus olhos.
Trocar fluorescentes por lmpadas incandescentes ser til para
algumas crianas. Muitas crianas com autismo tm medo do
sistema pblico de endereos e os sinos escolares ou os sons dos
alarmes de incndio so ainda piores porque no so avisados
previamente. As crianas com a sensibilidade auditiva menos
comprometida podem, s vezes, aprender a tolerar o sons
constantes quando elas sabem quando o som vai ocorrer. No
entanto, elas podem nunca aprender a tolerar um som alto e
inesperado. Crianas autistas com severa sensibilidade auditiva
devem ser removidas da sala de aula antes das prticas de
simulao de incndios. O medo de sons que machucam pode fazer
com que uma criana autista fique atemorizada com certas salas de
aula. Ela pode ficar com medo de entrar na sala porque teme que o
alarme de incndio ou o sistema pblico de endereos produzam
sons que possam machuc-la. Se possvel as campainha ou sinos
devem ser modificados para reduzir o som. Algumas vezes apenas
uma leve reduo no som necessria para tornar a campainha ou
sino mais tolervel. Fitas condutoras podem ser aplicadas em sinos
para diminurem os sons. Se o sistema pblico de endereos tiver
freqentes problemas de respostas deve ser desconectado.
Ecos e barulhos podem ser reduzidos com a instalao de carpetes
pode-se obter carpetes restantes por um baixo preo nas
carpetarias. O arranhado do arrastar de cadeiras no cho pode ser
abafado colocando peles de bolas de tnis nas pernas das cadeiras.
3. Por que meu filho rejeita certas comidas ou come sempre a
mesma coisa?
Algumas comidas podem ser evitadas devido hipersensibilidade
sensorial. Comidas crocantes como batatas fritas podem ser muito
ruidosas ou soarem como um furioso incndio numa floresta por todo
seu sistema auditivo. Alguns odores podem ser opressores. Quando
criana eu enjoava quando tinha que comer alimentos pegajosos
como gelia. De qualquer modo, algumas preferncias por alimentos
especficos so maus hbitos e no se devem a problemas
sensoriais. Deve-se observar cuidadosamente quais alimentos
causam dor aos sentidos. Por exemplo, se uma criana tem extrema
sensibilidade ao som ela no deve ser induzida a comer alimentos
crocantes e barulhentos; mas deve ser encorajada a comer uma
variedade de alimentos mais suaves. Quando eu era criana, meus
pais me faziam comer tudo exceto as duas coisas que realmente me
faziam enjoar. Clara de ovos cozidos e gelias. Me deixaram comer
sanduches de queijo todo dia no almoo, mas na hora do jantar
deveria comer tudo que no fosse pegajoso.
4. Como fao o treino de toalete com minha criana autista?
Existem duas maiores causas para os problemas de treino de toalete
com crianas com autismo. Eles tanto tm medo do banheiro como
no sabem o que fazer. Crianas com severa sensibilidade auditiva
podem ficar atemorizadas com a descarga do banheiro. O som pode
machucar seus ouvidos. s vezes, essas crianas podem aprender
se usarem uma pequena cadeira localizada longe do banheiro
amedrontador. Devido grande variedade de problemas sensoriais,
algumas crianas podem gostar de, repetidamente, dar descarga
embora ainda no estejam treinadas. O pensamento de algumas
crianas autistas to concreto que a nica forma de aprenderem
atravs da demonstrao feita com um adulto de como se usa o
toalete. Eles tm que ver algum mais fazendo para que possam
aprender. Crianas com severos problemas de processamento
sensorial no esto aptas para terem a noo exata de quando
precisam usar o banheiro. Se estiverem calmos talvez sintam a
sensao de que precisam urinar ou defecar, mas se seus sentidos
estiverem sobrecarregados no iro sentir. Isso pode explicar porque
uma criana vai, algumas vezes, ao banheiro de forma correta e
outra no.
5. Porque algumas crianas autistas repetem o que adultos disseram
ou contaram nos comerciais da TV?
O fato de repetir o que j foi dito, ou poder cantar um comercial
inteiro de TV ou programas infantis chamamos 'ecolalia'. A ecolalia ,
na verdade, um bom sinal porque indica que o crebro da criana
est processando a linguagem mesmo que ela no esteja
entendendo o significado das palavras. Essas crianas devem
aprender que as palavras so usadas para comunicao. Se uma
criana diz a palavra 'ma', imediatamente d-se a ela uma ma.
Isso possibilitar a criana a associar a palavra ma a conseguir
uma ma de verdade. Algumas crianas autistas usam frases dos
comerciais ou de programas infantis de uma maneira apropriada em
diferentes situaes. assim que elas aprendem a linguagem. Por
exemplo, se uma criana fala parte de um slogan de um comercial de
um cereal de caf da manh na hora do caf da manh, d o cereal
a ela.
Crianas autistas tambm usam a ecolalia para verificar o que foi
dito. Algumas crianas tm dificuldades para ouvir consoantes fortes
como "d" de dado ou "b" de bola[N.T.1]. A repetio de frases ajuda-
os a ouvi-las. Crianas que passam nos testes de audio de sons
puros podem ainda ter dificuldades na audio de complexos sons
da fala. Crianas com essas dificuldades podem aprender a ler e
falar usando cartes que tanto tm impressa uma palavra e uma
figura de um objeto. Usando esses cartes elas aprendem a associar
a palavra falada com a palavra escrita e a figura. Minha
fonoaudiloga ajudou-me a ouvir a fala prolongando o som das
consoantes mais fortes. Ela segurava uma bola e dizia "bbbb ola". O
som da consoante forte "b" era aumentado. Algumas crianas
autistas aprendem os sons das consoantes mais facilmente que as
consoantes.
6. Como os educadores poderiam trabalhar as fixaes autsticas
com coisas como cortadores de grama ou trens?
As fixaes podem ser usadas para motivar os trabalhos escolares
ou educacionais. Se uma criana tem fixaes em trens, usa-se esse
interesse para motiva-la em leituras ou no aprendizado de aritmtica.
Coloque-a para ler sobre trens ou resolver problemas aritmticos
com trens. Esse intenso interesse em trens pode ser usado para
motivar a leitura. um erro desconsiderar as fixaes mas a criana
precisa aprender que existem algumas situaes nas quais falar
sobre trens no apropriado.
A idia ampliar a fixao em uma atividade educacional e social
menor. Se uma criana gosta de girar uma moeda, ento comece a
jogar com a criana onde voc e a criana revezam ao jogar com a
moeda. Isso tambm ajuda a ensinar revezamento. Uma fixao em
trens pode ser alargada para o estudo de histria. Uma criana de
alto-funcionamento pode ser motivada para ler um livro sobre a
histria da estrada de ferro. Outra pode construir e alargar sua
fixao para atividades lucrativas. Minha carreira com projetos de
equipamentos pecurios comeou com uma fixao em rampas para
gado. Meu professor de cincias do colgio me encorajou a estudar
cincias para aprender mais sobre minha fixao.
7. Qual a diferena entre autismo e PDD?
Autismo e PDD so diagnsticos comportamentais. Atualmente, no
h exames mdicos para o autismo. O autismo diagnosticado com
base no comportamento da criana. Tanto as crianas
diagnosticadas com autismo como as com PDD so beneficiadas
com os programas educacionais para autistas. essencial que
crianas diagnosticadas com PDD recebam a mesma educao que
crianas diagnosticadas com autismo. Tanto as crianas com PDD
ou com autismo devem ser colocadas num sistema de educao
precoce imediatamente aps o diagnstico. Crianas diagnosticadas
com PDD tendem a aparecer em dois grupos: (1) sintomas autsticos
muito suaves, ou (2) crianas com outro problema neurolgico
severo e com sintomas autsticos. Por isso algumas crianas
diagnosticadas com PDD so quase normais; outras tm problemas
neurolgicos severos como epilepsia, microencefalia ou paralisia
cerebral. O problemas com o diagnstico do autismo e de PDD que
eles no so precisos. So baseados apenas no comportamento. No
futuro, tomografias podem ser usadas para um diagnstico mais
preciso. Hoje no h exame cerebral que possa ser usado para o
diagnstico do autismo nem de PDD.
8. Por que a interveno precoce importante?
Tanto estudos cientficos como a experincia prtica tm
demonstrado que o prognstico muitas vezes melhorado se uma
criana colocada num problema educacional altamente estruturado
e intenso com a idade de dois ou trs anos. Crianas autistas
adquirem comportamentos estereotipados como balanar-se ou girar
uma moeda porque engajar-se em comportamentos repetitivos
apagam os sons ou imagens que causam confuso e/ou dor. O
problema o de deixar a criana excluir o mundo, seu crebro no
vai se desenvolver. Crianas autistas ou com PDD precisam de
muitas horas de uma educao estruturada para manter seus
crebros engajados com o mundo. Elas devem ser mantidas
interagindo de forma significativa com um adulto ou com uma outra
criana. A pior coisa para uma criana autista de dois a cinco anos
ficar sentada sozinha assistindo TV ou jogando vdeo game o dia
todo. Seu crebro ficar desligado do mundo. Crianas autistas
precisam ficar engajadas, mas ao mesmo tempo o professor deve ter
cuidado para evitar uma hiperestimulao sensorial. Crianas com
problemas sensoriais mais suaves geralmente respondem bem aos
programas Lovaas-type. Portanto, crianas com problemas
sensoriais mais severos podem ficar com os sentidos
sobrecarregados. Existem duas maiores categorias de crianas. O
primeiro tipo vai responder bem ao terapeuta que delicadamente
entra e os tira do seu mundo. Eu era desse tipo. Minha fonoaudiloga
era capaz de me fazer parar com aquilo segurando meu queixo me
fazendo prestar ateno. O segundo tipo de criana tem mais
problemas neurolgicos e podem responder de forma mais fraca a
um estrito programa Lovaas. Elas vo precisar de uma aproximao
mais delicada. Muitas so de 'nico canal' porque no conseguem
ver e ouvir ao mesmo tempo. Ou elas tm que olhar para algo ou tm
que ouvir. Viso e audio simultneas podem causar uma
sobrecarga sensorial e crise. Essas crianas podem responder
melhor quando o professor sussurra suavemente numa sala pouco
iluminada.
Um bom professor precisa adaptar seu mtodo de ensino criana.
Para ter sucesso, o professor precisa ser gentilmente insistente. Um
bom professor sabe o quanto pode exigir. Para ter sucesso, o
professor tem que se introduzir no mundo da criana autista. Com
algumas crianas o professor pode abrir batendo a porta da frente, e
com outras crianas, tem que entrar sorrateiramente pela porta de
trs.
10. Por que a minha criana quer vestir a mesma roupa todo tempo?
Roupas duras e speras ou l em contato com minha pele parecem
lixas deixando meus nervos em carne viva. No estou preparada
para tolerar roupas speras. Crianas autistas vo ficar mais
confortveis com roupas de malhas suaves em contato com sua
pele. Roupas ntimas e camisas vo ficar mais confortveis se forem
lavadas vrias vezes. Geralmente, melhor evitar colocar goma ou
amaciantes usados nas lavadoras de roupa. Algumas crianas so
alrgicas a isso. (Nota: babs ou professores tambm devem evitar
usar perfumes porque algumas crianas odeiam o cheiro e/ou so
alrgicas)
At hoje, com 49 anos, tenho tido que encontrar boas roupas e
deixar as roupas ficarem suaves do mesmo jeito. Leva duas
semanas para com que me habitue com a sensao de vestir uma
saia. Se eu vestir shorts durante o vero, leva, no mnimo, uma
semana para que calas compridas se tornem inteiramente
tolerveis. O problema o troca e destroca. Ficar trocando pode se
tornar mais tolervel atravs do uso de malhas com a saia. As
malhas fazem as saias parecerem calas compridas.
[1] N.T. No original a autora se refere s palavras 'dog' e 'boy'
como exemplo do uso das consoantes 'D' e 'B'. As palavras
escolhidas como exemplo na traduo foram usadas por sua
popularidade como exemplo do uso, no portugus, das devidas
consoantes.