TOURETTE ACTUALIDAD

MONOGRAFIA DE LOS PREMIOS ARTIC.

NEWSLETTER EDICION ESPECIAL

El pasado 02 de octubre tuvo lugar la entrega de los primeros premios ARTIC, organizados por la APTT. El acto contó con la
presencia de Mercedes Milà como conductora del evento y con Quim Monzó presidente honorifico de la Asociación quien
presidió el jurado compuesto por Julià Guillamón, escritor Manel Esclusa, fotógrafo: Pedro Madueño, fotógrafo, Pilarín
Bayés, dibujante, Miguel Olivares, pintor y Salvador Sala, periodista. Así mismo estuvo presente la Junta directiva de la Aso-
ciación.
El evento tuvo lugar en la Antigua Fábrica de Cervezas de la
Moritz quienes nos cedieron el local para el evento como
parte de su plan de responsabilidad social, además de ceder-
nos el espacio físico también nos dieron un gran apoyo en la
difusión así como organización del evento, si el apoyo de la
Moritz no hubiera sido posible alcanzar el éxito obtenido el
día de la entrega.
Durante el evento que comenzó a las 8 y 30 de la tarde, se
hizo entrega de los premios de Pintura y Dibujo, Narrativa,
fotografía y periodismo. (en la pag. web puedes ver las obras
premiadas), en las categorías de menor de edad y mayor de
edad. Así mismo se transmitió el Documental “Silencis” pro-
tagonizado por Quin Monzó.
En la foto Mercedes Milà, quien pidió una camiseta de la APTTUna vez finalizado el acto se sirvió la cena a los invitados. Al
y se la puso para presentar el acto.
acto asistieron 200 personas entre finalistas, familiares invita-
dos y representantes de diversas entidades no lucrativas así
como personalidades políticas, quienes dieron su apoyo a la entrega de los premios con su presencia. Es de destacar que
muchos de los ganadores y finalistas son personas afectadas por el Síndrome de Tourette que han dejado en evidencia la
capacidad creativa y artística de este colectivo, tanto adultos como niños. Ello ha demostrado que los ARTIC han cumplido
uno de sus objetivos principales; brindar un espacio cultural a nivel nacional que permite que los afectados de ST demues-
tren sus dotes artísticas, y que ello sirva como canal de integración social , que además fomente una mayor conciencia so-
cial sobre el Síndrome y sus implicaciones sociales. A los afectados agradecemos especialmente su presencia en el acto y su
voluntad para afrontar los retos del ST, lo cual nos sirve de ejemplo e inspiración. Así mismo dicha felicitación y admiración
se extiende a los padres de los afectados que son también protagonistas de los logros de sus hijos y luchadores incansables
día a día para dar el soporte especial que requieren los afectados
Aunque es la primera vez que realizamos un evento de semejante envergadura, consideramos que a pesar de que muchas
cosas se pueden mejorar, el balance general es bastante positivo y próximamente abriremos la convocatoria para la Segun-
da Edición de los premios ARTIC año 2010, que será anunciada en nuestra página web así como a través de distintas activi-
dades de comunicación y difusión de la Asociación

Muchas gracias a todos!

Contenido:

Reseña de la celebración de la ENTREGA DE LOS PREMIOS ARTIC. 1

Discurso de la Presidenta de la APTT Dra.Àngels Bayés.
Entrevista al secretario de FEDER, Sr.D. Francesc Valenzuela Benavente. 2
Imágenes de la noche de los PREMIOS ARTIC.
Próximas actividades de la asociación. 3
El rincón del voluntario. Entrevistas a Fernando Blanco y Patricia Cuevas. 4
Discurso de la Presidenta de la Asociación,
Asociación,Dra.
Dra.Àngels
ÀngelsBayés.
Bayes.Neuróloga
Neuróloga.

Gràcies a tots els voluntaris, entre ells: la Rosa, la Marta, l’Agnès, la

Honorable Senyor: Xavier Trias Vidal de Llobatera, President del
Grup Municipal de Convergència i Unió, ex- conseller de sanitat
i cap de l’oposició de L’Ajuntament de BCN, Sra. Anna Figueras,
diputada del Parlament de Catalunya, Sr. Francesc Valenzuela
Secretari de FEDER, membres del jurat, de la Junta de l’APTT, i
tots els que esteu aquí presents: BENVINGUTS ALS PRIMERS
PREMIS ARTIC.
Abans que res vull donar les gràcies als membres de la Junta de
la APTT: en José Blanco, la Maite León, en Narcís Bajet, en Jo-
sep Rubio i a la Nines, per haver confiat en mi i en les meves
rauxes. Ells han estat el meu seny i el de l’Associació.
Ruth......A la coordinadora, la Maria Mercedes, que gràcies a la seva eficà-
cia combinada amb la seva calma tropical ens ha portat a bon port.
Al Jurat de luxe, que avui també ens acompanya: la Pilarín Bayés, en Manel
Esclusa, en Julià Guillamón, en Pedro Madueño, en Quim Monzó i en Mi-
quel Olivares. En aquesta I edició dels Àrtic, com es natural, hi ha participat
molts amics i familiars de la Junta, però podem donar fe, de
l`escrupolositat amb que s’han escollit els guanyadors de manera cega.
Gràcies molt especials a la Mercedes Milà que ha accedit donar-nos un cop
de mà en aquest dia tan especial. El Big Brother anglès va contribuir enor-
mement en la difusió d’aquesta malaltia a Anglaterra, després que el 2006
un Tourette, en Pette Bennet guanyés el concurs. No tinc paraules per en
Quim Monzó, font inesgotable d’inspiració i paradigma de creativitat.
Moltíssimes gràcies als espònsors. Sense ells hagués estat completament
impossible organitzar els premis: laboratoris UCB, Danone i a la Moritz que
ens ha obert les portes i ens ha donat un suport total. Esperem que la seva
generositat perduri i permeti l’any vinent fer una nova edició.
Gràcies a tots els que heu concursat, sense vosaltres segur que no existirí-
em i a tots els que ens acompanyeu. Amb el vostre suport econòmic heu
ajudat a l’Associació, una espècie en perill d’extinció.
Estimats amics, gràcies per haver vingut!!

Gràcies al Comitè Assessor, Drs: Conxita Puig, Eduard Tolosa,

Xavier Pagonabarraga, Anna Prats i Maite Garolera per haver-
se involucrat tan generosament al nostre projecte.

Entrevista al secretario de FEDER. Señor Francesc Valenzuela i Benavente

1. ¿Qué le ha parecido la entrega de
los premios ARTIC?
Una sorpresa. No suele ser habitual que
asociaciones de Enfermedades Raras,
dado su poco volumen, tengan la oca-
sión, la habilidad, el valor y la eficacia de
organizar actos de este tipo.
2. ¿Que fue lo que mas le llamo la
atención de la Entrega de los premio?
que aspecto destacaría
Las ganas y el esfuerzo que los organiza-
dores pusieron en ello, y la ilusión que
tanto los participantes como el público
de la asociación mostraron.
3. ¿Desde su punto de vista cómo
cree que influyen estas iniciativas en la
sociedad?
Por el momento todavía poco. En gene-
ral la sociedad no suele enterarse de
estas iniciativas, porque no tienen el eco
mediático que todos quisiéramos. Sin
embargo son necesarias, porque cada
una de ellas es una gota de agua que,
pretendemos, al cabo de un tiempo sea
un torrente. Los ingredientes para conse-
guirlo son paciencia, optimismo y per-
severancia, y sobretodo la colaboración
de todos, pues cada uno de estos actos
nos acerca un poco más a los resultados
que todos esperamos.
4. ¿Cuales son los problemas más
frecuentes que enfrentan las asociacio-
nes de enfermedades minoritarias?
Los mismos que padecen, en común, los
afectados: el aislamiento y la incompren-
sión, lo cual se suele acabar traduciendo
en falta de recursos. Habitualmente
cada una de nuestras asociaciones tiene
dificultades para hacerse oír. Por ello el
trabajo de las Federaciones es dar voz a
nuestras reclamaciones.
5. ¿desde la experiencia FEDER cua-
les son la necesidades sociales, educati-
vas y culturales que padecen los afecta-
dos por enfermedades minoritarias?
Nuestras enfermedades, son tantas, tan
variadas y tan extendidas que
nuestras necesidades son prácti-
camente las mismas que las de
la sociedad en general. Sin em-
bargo aquello que nos caracteri-
za, es precisamente la falta de
atención que esta sociedad nos
presta. Por lo cual al no estar
cubiertas específicamente nues-
tras necesidades en cada una de
nuestras distintas patologías,
ello ejerce de efecto multiplicador de
nuestras problemáticas. Pero en realidad
la problemática característica es esta, la
falta de atención, y por tanto de com-
prensión, apoyo, investigación, educa-
ción, etc.…

Página 2 NEWSLETTE NÚMERO 3

IMÁGENES DE LA NOCHE DE LOS PREMIOS ARTIC

La prestigiosa dibujante Pi-

larín Bayés, mujer entraña-
ble, que con su dulzura hizo
mágica la noche para los
niños y adolescentes premia-
dos.

El Sr. Xavier Trias El prestigioso autor catalán Quim Monzó y Presi-

diciendo unas dente honorífico de la APTT, haciendo entrega de
palabras durante
uno de los premios de Literatura para adultos.
el acto.

Publico
en gene-
ral , éra-
mos unos
200.

Mercedes
Milà hablan-
do con una
niña premia-
da.

La Junta directiva de la APTT, que con su entrega incondi-

cional hizo posible la noche de los ARTIC.

PROXIMAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.

En los próximos días tendrá lugar la LXI Reunión Anual de la mos el cronograma de sesiones a la web
Sociedad Española de Neurología y la APTT estará presente con
un STAN para hacer difusión de lo que es el Síndrome de Tou- La maratón de TV3 este año será dedicado a las enfermeda-
rette en la comunidad médica. des minoritarias. El 13 de Diciembre es la cita.

El viernes 06 de noviembre dará inicio el programa psicoeduca-

tivo EDUTOUR en el Centro Médico Teknon.

Para los meses de noviembre y diciembre se reactivarán los

grupos de ayuda mutua para afectados. Próximamente colgare-

T O U R E T T E A C T U A L I DA D . N E W S L E T T E R Página 3
 EL RINCÓN DEL VOLUNTARIO
Promoción del voluntariado.
Para nosotros, los voluntarios son la clave del éxito de muchos de nuestros proyectos. En esta ocasión queremos dedicar un
espacio para escuchar su testimonio. Fernando Blanco.

¿Desde cuándo eres voluntario de la APTT?

Desde noviembre del 2007
¿Qué te motivó a hacerte voluntario/a de la APTT?
Soy afectado con ST desde pequeño y ya había tenido contacto con la asociación cuando era más jo-
ven. Ahora surgió la posibilidad de colaborar con la nueva junta y estaba en condiciones de poder hacerlo.
¿Qué actividades has realizado o realizas?
Me encargo del mantenimiento de la web de la APTT
¿Qué es lo que más te ha gustado de ser voluntario/a?
Ver que el trabajo que realizamos es importante para el resto de afectados y necesario para que la asociación pueda cumplir
con sus objetivos.
¿Desde tu experiencia cuales son los retos más importantes que afrontan los afectados de ST y sus familiares?
Creo que el reto más importante es aprender a aceptar la enfermedad como algo que forma parte de nosotros, cada día, tanto
para los afectados como para sus familiares.
Patricia Cuevas

¿Desde cuándo eres voluntaria de la APTT?

Soy voluntaria desde Julio del 2009, aunque ya desde antes había colaborado en algún evento.

¿Qué te motivó a hacerte voluntario/a de la APTT?

Siempre he tenido buena disposición para realizar actividades de voluntariado, me decidí por
la APTT gracias a la información que recibí a través de María Mercedes
(la coordinadora). Ella me formó y me sensibilizó para la causa.

¿Qué actividades has realizado o realizas?

Fui una de las monitoras de las colonias que se organizaron en julio y he participado en dife-
rentes eventos (la entrega de premios artic, etc)

¿Qué es lo que más te ha gustado de ser voluntario/a?

Entender lo mucho que se puede hacer poniendo un poco de tu parte, y comprobar como lo complicado se torna sencillo cuando la gente
interactúa por el bien de los demás y se coordina para ayudarse de manera mútua.

¿Desde tu experiencia, cuáles son los retos más importantes que afrontan los afectados de ST y sus familiares?
Mi experiencia con este síndrome se limita a unas convivencias con niños afectados por ST, y en base a esto, diría que, en mi opinión, los
retos más importantes serían básicamente la educación para la convivencia tanto de estos niños con las sociedad, como de la sociedad con
estos niños. Y con respecto a los familiares, me parece básico el apoyo y la formación precisa para que la educación del niño sea plena.

Asociación Española para pacientes con tics y síndrome de Tourette La Asociación española para pacientes con tics y síndrome de
Tourette APTT, fundada en 1985 es miembro de
Gran Vía de les corts catalanes, 562, pral. 2.
ECOM y FEDER (Federación Española de enfermedades raras).
Tel. 451 49 88 . Asoc.tourette@gmail.com www.astourette.com
Editora Jefe: M.Rosa LLadonosa
Comité de redacción: Àngels Bayés, María Mercedes García
Asesor técnico: Fernando Blanco.
Asesora de imagen: Agnès Aran