CadernosOE GuiasOrientadoresBoaPraticaCEESIP Vol III

GUIAS ORIENTADORES
DE BOA PRTICA
EM ENFERMAGEM DE SADE
INFANTIL E PEDITRICA
G U I A O R I E N T A D O R D E B O A P R T I C A
C A D E R N O S O E | S R I E I | N M E R O 3 | V O L U M E 3
Edio
Ordem dos Enfermeiros
OBRAS J EDITADAS
SRIE I NMERO 1
D O R G U I A O R I E N T A D O R D E B O A P R T I C A
SRIE I NMERO 2
G U I A D E B O A P R T I C A D E C U I D A D O S D E E N F E R M A G E M
P E S S O A C O M T R A U M A T I S M O V R T E B R O M E D U L A R
SRIE I NMERO 3 VOLUME 1 E 2
G U I A S O R I E N T A D O R E S D E B O A P R T I C A E M
E N F E R M A G E M D E S A D E I N F A N T I L E P E D I T R I C A
SRIE II NMERO 1
C A T L O G O D A C L A S S I F I C A O I N T E R N A C I O N A L
P A R A A P R T I C A D E E N F E R M A G E M C I P E
SRIE II NMERO 2
C U I D A D O S P A L I AT I V O S P A R A U MA MO R T E D I G N A C I P E
PROMOO
DA ESPERANA
PREPARAO DO REGRESSO
A CASA DA CRIANA
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GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRTICA
EM ENFERMAGEM
DE SADE INFANTIL E PEDITRICA
Ordem dos Enfermeiros, 2011
VOLUME III
FICHA TCNICA
Ttulo: Guias Orientadores de Boa Prtica em Enfermagem de Sade Infantil e Peditrica VOLUME III
Trabalho desenvolvido por: Ordem dos Enfermeiros Comisso de Especialidade de Enfermagem de Sade Infantil e
Peditrica Mandato de 2008 / 2010 Antnio Manuel Marques (Presidente), Elvira Maria Martins dos Santos, Francisco
Jos Madeira Mendes, Jos Carlos Galvo Baptista Nelas, Maria Amlia Jos Monteiro, Maria Arminda Amaro Monteiro,
Maria da Graa Ferreira Aparcio Costa
Coordenao Nacional:
Enfermeiros Antnio Manuel Marques e Francisco Jos Madeira Mendes
Coordenao Regional: Enfermeiros
Filomena Maria Silveira Candeias da Costa Ferreira
Jos Carlos Galvo Baptista Nelas
Maria Amlia Jos Monteiro
Maria Arminda Amaro Monteiro
Vera Lcia Freitas Ferreira de Gouveia Pestana
Coordenao do Guia Orientador de Boa Prtica: Promoo da Esperana nos pais de crianas com doena crnica:
Enfermeira Zaida Borges Charepe
Redactores: Enfermeiras
Alexandra Maria Carapito Ramos Barradas
Cludia Sofia Sebastio Estvo
Ftima Isabel Barrosinho Ricardo
Lisete ngelo Saboga Nunes Oliveira
Maria Antnia Grosso das Neves Guerreiro
Maria da Luz Pereira
Rute Isabel Sousa Trigo
Slvia Alexandra Pascoal Saraiva Almada Contreiras
Slvia Cristina de Almeida Duarte
Peritos consultados: Enfermeiras Maria Teresa Gouva Mago e Maria Teresa Vivas Marques Elpdio Folha
Coordenao do Guia Orientador de Boa Prtica: Preparao do regresso a casa da criana com necessidade de cuidados:
Enfermeira Maria Amlia Jos Monteiro
Redactores: Enfermeiros
Carla Isabel Monteiro Ramos Macedo
Francisco Jos Madeira Mendes
Maria Ins da Cruz Moreira
Lcia da Graa Fernandes Pinto
Maria Amlia Jos Monteiro
Maria Teresa Santos Maia e Silva
Perito consultado: Enfermeira Clarisse Fontoura Carneiro
Estes Guias foram aprovados em reunio do Conselho Directivo da Ordem dos Enfermeiros em 6 de Agosto de 2008
Edio: Ordem dos Enfermeiros Fevereiro de 2011
Reviso: Ordem dos Enfermeiros
Capa, Paginao e Impresso: DPI Cromotipo
Depsito Legal: 315432/10
ISBN: 978-989-8444-01-1
SUMRIO
MENSAGEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRTICA: PROMOO DA ESPERANA
NOS PAIS DE CRIANAS COM DOENA CRNICA
INTRODUO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
1. FUNDAMENTAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
2. PRINCPIOS DA INTERVENO EM ESPERANA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
3. ALGORITMO PARA A INTERVENO EM ESPERANA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
4. OPERACIONALIZAO DAS BOAS PRTICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
4.1. Prestao de cuidados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
4.1.1. Avaliao individual e familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
4.1.2. Diagnstico de Enfermagem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
4.1.3. Intervenes de Enfermagem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
5. QUESTES DE INVESTIGAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
GLOSSRIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
ANEXOS
Anexo 1 GUIA DE APOIO AOS PAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Anexo 2 CARTAS TERAPUTICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRTICA: PREPARAO DO REGRESSO
A CASA DA CRIANA COM NECESSIDADE DE CUIDADOS
INTRODUO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
1. FUNDAMENTAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
2. FLUXOGRAMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
3. PRINCPIOS ORIENTADORES DA PRTICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
4. RECOMENDAES PARA A PRTICA PROFISSIONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.1. Interaco com a criana e famlia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.2. Plano individual de cuidados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.3. Interligao com os Cuidados de Sade Primrios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78
5. QUESTES DE INVESTIGAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
6. POLTICAS ORGANIZACIONAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
GLOSSRIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
BIBLIOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
ANEXOS
Anexo 1 Orientaes para a Realizao de uma Visita Domiciliria . . . . . . . . . . . . . . . 91
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRTICA EM ENFERMAGEM
DE SADE INFANTIL E PEDITRICA VOLUME III
5
MENSAGEM
Caros colegas,
com alegria pelo cumprimento de mais uma etapa do trabalho que se
props realizar, que a Mesa do Colgio da Especialidade de Enfermagem de
Sade Infantil e Peditrica (CEESIP) apresenta o III volume dos Guias Orienta-
dores de Boa Prtica em Enfermagem de Sade Infantil e Peditrica, onde se
incluem os Guias Promoo da Esperana em Pais de Crianas com Doena
Crnica e a Preparao do Regresso a Casa da Criana com Necessidades
Especiais de Cuidados.
Estes dois guias ambicionam ser uma ajuda para os enfermeiros que, nos
mais diversos contextos, trabalham com famlias de crianas com doena cr-
nica, procurando sempre incutir a confiana e a esperana necessrias para
enfrentar a adversidade que a doena provoca e acompanhando e apoiando
as famlias no regresso a casa das crianas com necessidades especiais de
cuidados.
Os temas escolhidos e a fundamentao apresentada constituem uma
afirmao da importncia da filosofia da Enfermagem Peditrica que reconhece
os pais como parceiros privilegiados dos cuidados e preconiza o seu envolvi-
mento activo e participante no processo de cuidar, aproveitando o conheci-
mento que tm da criana doente e a vontade que tm de ajudar na sua
recuperao.
Com a apresentao deste conjunto de Guias Orientadores, a Mesa do
Colgio procurou materializar uma das competncias dos Colgios das Espe-
cialidades expressa no Artigo 31-A do Estatuto da Ordem dos Enfermeiros na
nova redaco dada pela Lei n 111/2009: promover o desenvolvimento das
relaes cientficas e profissionais, entre os membros da especialidade, e dar
cumprimento a um dos objectivos de promoo da melhoria contnua da
qualidade dos cuidados de Enfermagem expresso na proposta de linhas gerais
das actividades a desenvolver pela Mesa do Colgio durante o ano de 2011.
6
CADERNOS OE
A Mesa do CEESIP agradece a todos os membros deste Colgio que, de
forma generosa, elaboraram estes guias, e a todos os que na Ordem dos Enfer-
meiros deram o seu contributo para a sua publicao.
Desejamos que estes Guias sejam por todos usados e que a reflexo que
naturalmente iro proporcionar permita a sua reviso oportuna e meticulosa.
Maria Amlia Jos Monteiro,
Presidente da Mesa do CEESIP
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRTICA:
PROMOO DA ESPERANA NOS PAIS DE CRIANAS
COM DOENA CRNICA
9
INTRODUO
Com o presente Guia Orientador de Boa Prtica pretende -se contribuir
para a sistematizao das intervenes promotoras de esperana, dirigida aos
pais de crianas com doena crnica. No mago da tomada de deciso, a
esperana surge como um aspecto vital relacionado com os cuidados de Enfer-
magem
1
enfatizada na relao teraputica estabelecida. Fortalece as defesas
psicolgicas e fisiolgicas em situaes de vivncia de doena crnica, sendo
definida como: um tipo de Emoo confiana nos outros e no futuro
expresso de razes para viver paz interior, optimismo, associada ao traar
de objectivos e mobilizao de energia
2
.
A pertinncia da citada interveno emerge da constatao quotidiana da
necessidade dos pais ante as adversidades que enfrentam, devendo determi-
nar-se como boa prtica o diagnstico e a avaliao da eficcia das respostas
de Enfermagem, nomeadamente ao nvel do suporte emocional, formativo e
instrumental que lhes ministrado ao longo do circuito de atendimento (Cui-
dados de Sade Secundrios / Cuidados de Sade Primrios).
Face ao supra mencionado, o grupo de trabalho efectuou uma pesquisa
acerca da promoo da esperana em fontes bibliogrficas cientficas, tal como
a adequao da mesma s intervenes de Enfermagem, atravs da anlise das
concluses de um Workshop realizado para o efeito. Deste modo, as recomen-
daes para a prtica profissional emergiram da evidncia de resultados de
estudos disponveis e da implementao de orientaes de boas prticas em
esperana, com vista ao fortalecimento das redes de suporte social. de referir
ainda o recurso predominante Classificao Internacional para a Prtica de
Enfermagem, verso Beta 2, dado ser esta a classificao mais utilizada nos
contextos da prtica de cuidados.
Este Guia encontra -se organizado em 5 captulos, dos quais consta a abor-
dagem ao conceito de esperana, os princpios e o algoritmo para a interveno
em esperana, a operacionalizao das boas prticas, entre outra informao
complementar que considermos relevante para a prtica de cuidados de
Enfermagem. Em anexo, so disponibilizados um guia de apoio e cartas tera-
puticas dirigidas aos pais.
11
1. FUNDAMENTAO
Num estudo efectuado com pais de crianas com cancro
3
, a esperana
valorizada como necessria, numa situao vivencial de stress / coping e adap-
tao em contexto de incerteza relativa doena do filho incerteza inerente
ao futuro.
Outros estudos qualitativos reconhecem de igual modo a importncia da
promoo da esperana no seio da prtica de Enfermagem, com evidncia
obtida por reviso sistemtica, sendo este um fenmeno relativamente recente
na literatura de Enfermagem
4, 6, 7, 8, 9
.
Os elementos conceptuais da esperana parecem indicar que ela multi-
dimensional, dinmica, empowering
1
, central vida, relacionada com a ajuda
externa, relacionada com o cuidado, orientada para o futuro e altamente
personalizada
5
.
O conhecimento das respostas humanas face doena essencial ao pro-
cesso de cuidados de Enfermagem, baseado numa interaco pessoal com
intencionalidade teraputica
10
processo facilitador da readaptao e apren-
dizagem de novas competncias, permitindo a integrao das significaes de
esperana na gesto da sintomatologia que advm da doena, no bem -estar e
qualidade de vida. Assim sendo, urge a avaliao dos ganhos em sade aquando
da prescrio e execuo de intervenes promotoras de esperana, que visam
o cuidar dos pais nos distintos estdios de confronto com a doena crnica de
um filho(a). Das caractersticas das mencionadas aces, salienta -se a mutuali-
dade / filiao e as relaes interpessoais (carinho, partilha, sentimento de
pertena e sentido do possvel)
11
, bem como o envolvimento de condutas de
reciprocidade, autenticidade e responsabilidade na influncia comunicacional
que exercida com a criana / pais / famlia. Esta influncia estabelecida
quando o enfermeiro procede de modo a manter a confiana da pessoa na sua
honestidade... criar com a pessoa cuidada uma aliana teraputica onde os
objectivos a perseguir so partilhados
12
.
No mbito das competncias em domnios da prestao de cuidados e da
responsabilidade profissional no seio da interdisciplinaridade, a equipa de Enfer-
1
Promotora de empoderamento.
12
CADERNOS OE
magem assume um papel autnomo na promoo de recursos como a crena
religiosa, a espiritualidade, o sentido da vida, o apoio familiar, a rede de suporte
comunitrio, a entreajuda, e a esperana (Lei de Bases da Sade, Regulamento
do Exerccio Profissional dos Enfermeiros)
13
.
Ainda no domnio das referncias que fundamentam a aco deste Guia
Orientador de Boa Prtica, destaca -se a Conveno sobre os Direitos da
Criana, onde figuram as bases que estruturam o mecanismo de proteco do
interesse superior da criana. A realizao destes direitos cumpre -se tambm
nos desgnios da Carta da Criana Hospitalizada, onde se apresentam 10 prin-
cpios cruciais a respeitar no confronto com a hospitalizao.
Por outro lado, o sentido do cuidar a intersubjectividade, com a integra-
o dos componentes ticos, morais e espirituais. Nesta perspectiva, torna -se
importante ter em conta, para alm de um compromisso na assumpo dos
cuidados centrados na famlia, os antecedentes de experincias promotoras de
esperana nos pais e as dimenses que a definem: afectiva; cognitiva; compor-
tamental; afiliativa; temporal e contextual
4
. Assim, espera -se que o enfermeiro
preste cuidados envolvendo os pais, prepare a autonomia destes e reforce a
articulao com os recursos disponveis na comunidade. A abertura ao outro,
o conhecimento das suas potencialidades e limitaes, bem como a criao de
um ambiente de apoio, so sinnimos da plenitude desta interveno. Alguns
factores favorecedores da criao deste ambiente so: o conforto, a intimidade,
a segurana, e o ambiente limpo -esttico arte, msica, poesia e literatura
14
.
Aposta -se nas prticas de reflexo em equipa, sobretudo em situaes de
confronto com a esperana no demonstrada, podendo estas servir de plata-
forma mudana perante uma interveno cuja finalidade no a cura, mas
a abordagem global e holstica do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiri-
tual. Seguindo estas premissas poderemos afirmar que a citada interveno
influenciada pelo relacionamento interpessoal, qualidade da presena, expres-
so de expectativas positivas e confiana na capacidade que os pais tm para
ultrapassar as dificuldades.
13
2. PRINCPIOS DA INTERVENO EM ESPERANA
1. A esperana uma vivncia universal, subjectiva, integradora das crenas
culturais e religiosas
1, 11
;
2. A esperana pressupe o respeito pelos objectivos, metas e planos a curto,
mdio e longo prazo, traados pelos pais no cuidar dos filhos
30
;
3. Os enfermeiros tm o dever tico e legal de disponibilizar formao aos
pais acerca de como lidar com a doena dos filhos, em prol do desenvol-
vimento da respectiva autonomia e qualidade de vida
13
;
4. Devem ser implementados instrumentos de informao / formao dirigi-
dos aos pais, de modo a conferirem suporte formativo sobre como cuidar
dos filhos;
5. O desenvolvimento de estratgias promotoras de esperana requer o
estabelecimento de uma escuta activa, de modo a que os pais expressem
sentimentos e dvidas
15
;
6. Os pais so parceiros dos profissionais de sade no cuidar do filho(a), tendo
direito a um plano integrado das intervenes e participao em todo o
processo de cuidados (diagnstico de necessidades, planeamento, imple-
mentao e avaliao)
16
;
7. Os enfermeiros devem articular -se com outros profissionais de modo a
proporcionarem aos pais a acessibilidade informao relativa aos servios
e recursos disponveis na comunidade;
8. Todos os pais tm direito a cuidados espirituais, que envolvam o apoio
emocional e a reabilitao social, de modo a evitar o isolamento e a angs-
tia espiritual;
9. Todos os pais tm direito a procurar uma segunda opinio e a serem con-
siderados peritos relativamente aos filhos;
10. Os enfermeiros devem incentivar os pais a usufrurem de momentos de
repouso e lazer.
15
3. ALGORITMO PARA A INTERVENO EM ESPERANA
AVALIAO INICIAL
Avaliao Individual Avaliao Familiar
Histria
da Doena Actual
Antecedentes de Sade
Relevantes da Criana / Jovem
Avaliao
Familiar
Diagnstico de Enfermagem
Esperana No Demonstrada
Promoo da Esperana
Intervenes de Enfermagem
Avaliar
NO SIM ESPERANA
DEFINIR INDICADORES DE QUALIDADE
IMPLEMENTAR SISTEMAS DE AVALIAO DE RESULTADOS
DE INTERVENO
INSTITUIR UMA ABORDAGEM TRANSDISCIPLINAR
GARANTIR A ARTICULAO E A PARTILHA DE INFORMAO
Observar Gerir Atender Informar
17
4. OPERACIONALIZAO DAS BOAS PRTICAS
A operacionalizao das boas prticas dos enfermeiros diz respeito sua
actuao no mbito da prestao de cuidados. Ser utilizada predominante-
mente a linguagem CIPE, mantendo a liberdade para utilizar concomitante-
mente linguagem livre que permita a expresso dos aspectos pretendidos para
o Guia Orientador de Boa Prtica.
4.1. Prestao de cuidados
A prestao de cuidados aos pais de crianas / jovens com doena crnica
inclui: a avaliao individual e familiar; os diagnsticos; as intervenes de
Enfermagem e a avaliao da eficcia e eficincia do plano de cuidados.
4.1.1. Avaliao individual e familiar
A avaliao individual e familiar fundamental para o conhecimento da
famlia e para a compreenso das significaes de esperana dos pais de
crianas com doena crnica, salientando -se o carcter subjectivo associado
s vivncias e histrias de vida da famlia. Assim, recomenda -se:
1. Privilegiar a expresso de sentimentos e emoes;
2. Estimular a verbalizao de como e porqu a esperana significativa para
os pais;
3. Avaliar o funcionamento e a dinmica familiar em situaes de interna-
mento hospitalar, desde o momento de admisso da criana at alta, e
garantir a sua actualizao no circuito de atendimento do hospital de dia
e Cuidados de Sade Primrios;
3.1. Colher dados sobre a criana, funcionamento e dinmica familiar,
considerando os seguintes parmetros:
a) Histria da doena actual (motivo de internamento, reaco da
criana / pais doena actual);
b) Antecedentes de sade relevantes da criana (perodo pr -natal,
perodo natal e neonatal, perodo ps -natal, manuteno da sade,
hospitalizaes anteriores);
18
CADERNOS OE
c) Avaliao familiar (estrutura interna e externa da famlia, contexto
familiar, avaliao do desenvolvimento, avaliao funcional).
Sugere -se como quadro de referncia o Modelo Calgary de Avaliao e
Interveno na Famlia
17
.
4.1.2. Diagnstico de Enfermagem
O diagnstico de Enfermagem foi seleccionado de acordo com o foco da
prtica de Enfermagem
2
. Assim, recomenda -se:
Sempre que se identifique o diagnstico de Enfermagem Esperana no
demonstrada, o enfermeiro tem o dever de implementar intervenes pro-
motoras de esperana.
A partir das informaes relevantes obtidas aquando da avaliao indivi-
dual e familiar, elege as intervenes promotoras de esperana mais adequadas
aos objectivos / metas / crenas dos pais de crianas com doena crnica.
4.1.3. Intervenes de Enfermagem
As aces de Enfermagem esto organizadas tendo em conta o diagnstico
de Enfermagem descrito anteriormente. Assim, recomenda -se:
Observar
Entrevistar os pais para identificao de alvos de esperana e estratgias
promotoras de esperana anteriormente utilizadas pelos mesmos;
1. Identificar crenas errneas;
2. Identificar recursos da famlia
17
;
3. Identificar com os pais estratgias anteriores de adaptao eficaz;
4. Avaliar a aceitao do papel parental.
Gerir
5. Planear suporte aos pais;
6. Requerer prestao de servios na comunidade;
19
7. Requerer servio social e / ou domicilirio (sempre que se justifique);
8. Optimizar crena religiosa
18
;
9. Optimizar papel parental.
Atender
10. Assistir os pais no estabelecimento de objectivos da prestao de cuidados;
11. Facilitar a comunicao expressiva de emoes (nos distintos estdios
vivenciais: choque / negao, ajustamento e aceitao gradual)
19
;
12. Facilitar o servio religioso (contactar com familiares, capelo ou assistente
espiritual);
13. Facilitar o suporte familiar;
14. Facilitar o suporte social
20, 21
;
15. Facilitar o envolvimento da famlia;
16. Facilitar a adaptao dos pais a novos estilos de vida;
17. Facilitar a comunicao das dificuldades dos pais no desempenho do papel
parental;
18. Assistir os pais no desempenho do papel parental (ajuda total, ajuda parcial,
autonomia com superviso, autonomia sem necessidade de superviso)
22
;
19. Apoiar os pais na tomada de decises;
20. Apoiar os pais no processo de luto;
21. Encorajar o envolvimento da famlia;
22. Encorajar a comunicao expressiva de emoes (relao de ajuda: perso-
nalizar, confrontar, reformular e interpretar)
23
;
23. Encorajar a utilizao de servios da comunidade;
24. Encorajar os pais a participarem em grupos de ajuda mtua / grupos de
suporte
20, 24
;
25. Encorajar a interaco de papis entre os pais e a equipa;
26. Encorajar a interaco social;
27. Escutar os pais (escuta activa);
28. Tocar os pais;
29. Promover o pensamento positivo
25
;
30. Elogiar o envolvimento dos pais / famlia nos cuidados criana
18
;
31. Elogiar os resultados obtidos no desempenho dos pais no papel de presta-
dores de cuidados, atravs da entrega de cartas teraputicas
26, 27
;
20
CADERNOS OE
32. Disponibilizar prestao de servios na comunidade;
33. Disponibilizar guia de apoio aos pais. Sugere -se a incluso de estratgias e
recursos de esperana, testemunhos de esperana, espao para a celebra-
o de sucessos e / ou dirio de percurso.
Informar
34. Ensinar os pais sobre complicaes;
35. Instruir os pais para a prestao de cuidados especficos para cada situao;
36. Treinar os pais para a prestao de cuidados especficos para cada situao;
37. Ensinar os pais sobre estratgias de adaptao;
38. Ensinar os pais a compor um kit de esperana
15
. Sugere -se o encontro
com fontes de esperana, tais como fotografias, objectos significativos e
memrias alusivas a bons momentos.
39. Orientar os pais para servios de sade / servios na comunidade;
40. Orientar os pais para associaes / grupos de ajuda mtua / grupos de
suporte;
41. Explicar aos pais os tratamentos a que a criana vai ser submetida.
21
5. QUESTES DE INVESTIGAO
Torna -se imprescindvel investir na utilizao de critrios de qualidade que
permitam avaliar a implementao nas prticas de cuidados, de estratgias
promotoras de esperana dirigidas a pais de crianas com doena crnica:
Definir indicadores de qualidade;
Implementar sistemas de avaliao de resultados de interveno;
Sugere -se a validao de escalas de avaliao de esperana: Index de Espe-
rana de Herth (Herth Hope Index), validada para a lngua portuguesa, num
estudo realizado com pessoas portadoras de doena crnica
28
; Escala de
Esperana de Miller (Miller Hope Scale), no validada para a populao por-
tuguesa mas aplicada num estudo que avaliou a relao existente entre a
qualidade de vida e a esperana de pais de crianas com espinha bfida
29
;
Escala de Esperana de Snyder, validada para a populao portuguesa, tendo
sido aplicada num estudo que permitiu avaliar a esperana e a qualidade de
vida em mes com filhos multideficientes
30
; Esperana: natureza e avaliao,
construda mas no validada para efeitos de avaliao da esperana nas
pessoas
31
; Escala de Esperana de Herth (Herth Hope Scale), que permite
avaliar o ndice de esperana nos adultos nas vertentes temporalidade /
futuro, esperana e vontade positiva. Esta escala encontra -se em validao
para a populao portuguesa
32
.
Instituir uma abordagem transdisciplinar no circuito dos cuidados de
sade da criana com doena crnica / pais / famlia;
Garantir a articulao e a partilha de informao;
Sugere -se o planeamento, execuo e avaliao comum de estratgias de
formao / aco que visem o fortalecimento das redes de suporte social
entre distintos contextos de interveno; bem como a expanso da iden-
tificao de enfermeiros figuras de referncia criana com doena crnica
/ famlia, de modo a serem referncia nos locais onde desempenham fun-
es durante o acompanhamento da criana / pais no circuito de
atendimento.
23
GLOSSRIO
Confiana
Emerge a partir da identificao de uma necessidade que no
possa ser cumprida sem assistncia, e uma avaliao do risco
envolvido em depender do outro para satisfazer essa necessidade. O
resultado da confiana uma avaliao da congruncia entre as
expectativas da pessoa e as suas aces
33
.
Crnica, doena
Qualquer doena de evoluo prolongada, que exija uma vigilncia
de sade e tratamentos especficos, com vista a uniformizar um
padro de qualidade de vida que vise a normalizao
34
.
Deficincia /
Handicap
Perda ou anomalia, congnita ou adquirida, de funes ou de
estruturas do corpo, incluindo as funes psicolgicas, com
inerentes e especficas dificuldades, de em conjugao com os
factores do meio, limitar ou dificultar a actividade e a participao
em condies de igualdade
35
.
Esperana
Experincia humana complexa e universal, inerente prpria condio
humana, caracterizada como uma resposta humana bsica essencial na
adaptao doena
4
.
Espiritualidade
Uma crena inerente condio humana, associada a um conjunto de
valores. Na prtica consiste em demonstrar uma capacidade para o
amor, alegria, contentamento, significado e compaixo
26
.
Empowerment
Trata -se de reconhecer, promover e aumentar as habilidades da pessoa
no que diz respeito satisfao das suas necessidades, resoluo de
problemas e mobilizao de recursos, a fim de sentir controlo sobre a
prpria vida
36
.
Interdisciplinar
Confluncia de pontos de vista distintos provenientes de diferentes
saberes disciplinares, procurando a compreenso alargada de um
fenmeno
37
.
Transdisciplinar
Nvel mximo de cooperao interdisciplinar com vista a alcanar uma
axiomtica comum
37
.
25
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ANEXOS
Anexo 1
GUIA DE APOIO AOS PAIS CAMINHANDO NA ESPERANA.
PROMOO DA ESPERANA NOS PAIS DE CRIANAS
COM DOENA CRNICA
31
Anexo 1 Guia de Apoio aos Pais Caminhando na Esperana.
Promoo da Esperana nos Pais de Crianas com Doena Crnica

Texto: Colaborao da Equipa de Enfermagem do Servio de Pediatria do
Centro Hospitalar de Setbal, E.P.E.
Ilustraes: Bela Fernandes

Caminhando na Esperana
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Anexo 2
CARTAS TERAPUTICAS
55
Anexo 2 Cartas Teraputicas
O carinho com que os pais cuidam dos seus filhos, toca
bem fundo em qualquer corao.
Reconhecendo que o sol nem sempre ilumina esse cuidar,
damos-vos os parabns pelo excelente trabalho que tm
desenvolvido, junto do vosso (a) filho (a).
Esse trabalho tem-nos recordado que a luz pode emergir da
dedicao e da fora do amor poder sempre nascer....
A Esperana.
Obrigado por serem como so!
Para: OS PAPS
Neste momento de aflio e incerteza, vimos desta forma
transmitir-vos uma breve mensagem de esperana e amizade.
Relembrando que no se encontram sozinhos no vosso
sofrimento e no caminho que iro percorrer.
O futuro para todos ns um destino incerto, no qual nos
esto reservados momentos bons e outros certamente menos
bons.
No entanto, uma certeza existe, um espao de apoio e de
partilha do qual podem sempre dispor e onde podem sempre
encontrar ajuda. Contem sempre com o apoio da equipa do
Servio de Pediatria, que contribuir para manter a vossa
esperana.
Para: OS PAPS
CT1
CT2
CADERNOS OE
56
Testemunhos de pais para pais:
Aquilo que vos queremos falar difcil de definir.
S quem vive a situao que pode realmente sentir.
No um drama mas sim preocupaes...temos sempre que
tentar arranjar melhores solues.
Devemos ter f em Deus e acreditar nos profissionais, pois
nas horas aflitas so os que nos ajudam mais.
Devemos erguer a cabea e nunca andar com ela cada.
Temos que estar preparados para as grandes partidas da vida.
Para: OS PAPS
Para: OS PAPS
O amor incondicional o nosso grande segredo nas
horas de aflio
CT3
CT4
57
Amelhor mensagem que podemos mandar a algum,
aquela que nos sai em silncio dos nossos coraes...
... E enche de ternura os amigos que nos acompanham na
caminhada da vida.
Para: OS PAPS
Para: OS PAPS
Para que a felicidade das nossas crianas seja maior,
ofeream amor e carinho.

a
CT5
CT6
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRTICA:
PREPARAO DO REGRESSO A CASA DA CRIANA
COM NECESSIDADE DE CUIDADOS
61
INTRODUO
Com a apresentao do Guia Orientador de Boa Prtica sobre a Prepara-
o do Regresso a Casa da Criana com Necessidade de Cuidados, pretende-se
disponibilizar aos enfermeiros orientao sistematizada para a prtica, relativa-
mente preparao do regresso a casa da criana e famlia com necessidade
de cuidados, em contexto de doena aguda ou crnica, dependente ou no
de tecnologia.
No guia apresentam-se recomendaes transversais para os cuidados ante-
cipatrios da alta, em ambiente hospitalar, ambulatrio ou domicilirio, tendo
como objectivos fundamentais:
Garantir a qualidade e continuidade de cuidados criana aps a alta
com um plano assistencial adequado s suas necessidades;
Preparar a criana e famlia para a transio de cuidados e a adaptao
aos novos processos de vida, promovendo a respectiva segurana e
bem-estar;
Assegurar a continuidade de cuidados prestados pela famlia, com esta-
bilidade e qualidade, respeitando a individualidade desta;
Proporcionar o cuidado individualizado criana e famlia em ambiente
seguro e favorecedor do desenvolvimento das respectivas necessidades
globais e da majorao do desenvolvimento;
Promover e garantir a vigilncia da sade da criana, apoiando a famlia
ao longo do processo evolutivo;
Promover a articulao aos vrios nveis dos cuidados de sade e redes
de apoio social, optimizando os recursos da rea assistencial.
O processo de planeamento da alta pressupe um conjunto de actividades
desenvolvidas por uma equipa multidisciplinar de cuidados ao longo do inter-
namento, facilitadora da transferncia, adequada e em tempo til, da criana
para outra instituio ou para a comunidade, assegurando a continuidade e a
qualidade dos cuidados prestados.
A necessidade de planeamento da alta hospitalar fundamental para
reduzir o tempo de internamento e o nmero de readmisses, mas tambm
para assegurar o sucesso da reorganizao e adaptao da criana e famlia face
62
CADERNOS OE
nova situao. Um planeamento adequado da alta o culminar de um pro-
grama de melhor prtica clnica e a garantia de que as dificuldades inerentes
ao regresso a casa da criana e famlia sero minimizadas, sendo maximizadas
a segurana, autonomia e responsabilidade pelos cuidados e bem-estar da
criana.
O planeamento da alta um processo complexo, que dever iniciar-se no
momento da admisso e prosseguir durante o internamento, devendo procurar
e incentivar o envolvimento da famlia nos cuidados, sendo, por essa razo,
muito exigente na necessidade de uma efectiva comunicao entre os mem-
bros da equipa, a criana e a respectiva famlia. Este planeamento deve tambm
considerar a necessidade de apoio social, de equipamentos, de materiais e a
ligao com quem na comunidade providencia o suporte necessrio em cui-
dados e servios.
As necessidades fsicas e psicossociais da criana e dos cuidadores devem
ser avaliadas antes da alta e o mais precocemente possvel. O familiar-cuidador,
a equipa de base de Cuidados de Sade Primrios (mdico de famlia, enfer-
meiro de famlia e assistente social) e a equipa multidisciplinar devem delinear
o plano de cuidados ps-alta, incluindo a previso de equipamentos, servios
de apoio e compromissos com a famlia e comunidade envolvente.
Nas situaes de dependncia, para que haja cuidados de qualidade,
necessrio que o processo de preparao do regresso a casa tenha como objec-
tivo ajudar os membros cuidadores das famlias a incorporarem no seu quoti-
diano comportamentos adequados que permitam a adaptao aos novos
desafios de sade (Petronilho, 2007).
No mbito das respectivas competncias, nos domnios da prtica profis-
sional, tico-legal e do desenvolvimento profissional, o enfermeiro assume a
oportunidade e o dever de facilitar o regresso a casa e contribuir para a satis-
fao do cliente, para o seu bem-estar, autonomia, auto-cuidado e qualidade
de vida. A relao teraputica promovida no mbito do exerccio profissional
de Enfermagem caracteriza-se pela parceria estabelecida com o cliente e pelo
respeito pelas capacidades deste (O.E., 2003). Nesta relao de parceria cons-
truda com as crianas e famlias, os enfermeiros desempenham um papel
privilegiado ao promoverem a adaptao aos desafios de sade com que se
deparam aps a alta hospitalar, proporcionando qualidade de vida a todos os
intervenientes.
63
A Ordem dos Enfermeiros, ao definir os padres de qualidade dos cuidados
de Enfermagem, preconiza que o planeamento da alta deve ser feito de acordo
com as necessidades dos clientes, o mximo aproveitamento dos recursos da
comunidade, a optimizao das capacidades do cliente e conviventes significa-
tivos para gerir o regime teraputico prescrito. O ensino, a instruo e o treino
do cliente devem ser os requeridos face adaptao funcional (O.E., 2001).
O presente guia aborda a Preparao do Regresso a Casa da Criana com
Necessidade de Cuidados. Baseia-se no modelo de cuidados centrado na
criana e famlia, nos princpios e recomendaes para a prtica profissional,
nas necessidades de formao e na adequao das polticas organizacionais.
tambm apresentado um algoritmo de actuao de Enfermagem. A informao
considerada complementar e de utilidade remetida para anexo.
Destinatrios
Este documento destina-se a todos os enfermeiros que, no mbito da sua
prtica profissional, tm a responsabilidade de elaborar e / ou acompanhar o
desenvolvimento do plano de alta da criana com necessidade de continuidade
de cuidados.
65
1. FUNDAMENTAO
A doena e a hospitalizao so com frequncia as primeiras crises que a
criana enfrenta, sendo muito vulnervel especialmente durante os primeiros
anos de vida, por ainda no possuir os mecanismos necessrios para lidar com
situaes geradoras de grande stress (Whaley, L.; Wong, D., 1999).
A hospitalizao constitui um momento de crise e consequente desequi-
lbrio psicolgico para a criana, uma vez que a doena representa uma
mudana no seu estado de sade, podendo causar sofrimento e implicando
sempre uma alterao das rotinas habituais. Quando uma criana hospitali-
zada, a estrutura familiar abalada pela separao que a criana sofre dos
outros membros da famlia e pela separao que o casal vivencia nestes
momentos, pois um deles acompanha o filho internado, assegurando o outro
a continuidade da vida da restante famlia (Darbyshire, 1993).
A par da incerteza no que respeita s consequncias e evoluo da doena
fsica, a hospitalizao representa sempre uma ruptura nas estruturas familiar,
social e pessoal anteriormente estabelecidas, exigindo do doente e famlia uma
mobilizao dos recursos pessoais e do meio envolvente, para promover o
reajustamento a uma situao totalmente nova e que vivenciada como
adversa (Nogueira, 2001).
Cada criana e cada famlia reagem de modo particular ao impacto da
hospitalizao. Para a criana, os factores negativos da hospitalizao so: a
separao; a perda de controlo; o medo das leses corporais e a dor. A idade,
o desenvolvimento cognitivo-emocional, a estrutura da personalidade, as expe-
rincias anteriores de doena, a gravidade do diagnstico e os apoios dispon-
veis condicionam a forma como a doena percepcionada e sentida. As
caractersticas da famlia, a gravidade da doena, as alteraes dinmica fami-
liar, a capacidade e o controlo dos apoios so factores que influenciam o modo
como a famlia reage hospitalizao (Hockenberry, 2006).
Dado o maior e melhor controlo das doenas infecciosas, os progressos no
tratamento das doenas incurveis registados nos ltimos anos, o diagnstico
pr-natal que permite a deteco de doenas ainda durante a gestao e o
encaminhamento atempado para centros referenciados, os problemas decor-
rentes das doenas crnicas suscitam crescente preocupao, na medida em
que tm um peso preponderante na idade peditrica.
66
CADERNOS OE
A doena crnica representa stress para a criana e famlia. As consequn-
cias desta vo depender da forma como a criana e a famlia, com a ajuda dos
enfermeiros, vo ser capazes de compreender, interpretar, avaliar e confrontar
a situao de doena e as experincias de sofrimento e limitao fsica que dela
decorrem (Barros, 1999).
O impacto que a doena e a hospitalizao provocam na criana e famlia,
afectando muitas vezes o normal desenvolvimento, deve ser valorizado e cons-
tituir razo vlida para manter a criana hospitalizada pelo menor perodo de
tempo possvel, assumindo-se para isso a necessidade de preparar o regresso a
casa o mais precocemente possvel. Assim, o processo deve iniciar-se no
momento da admisso, para garantir que a alta hospitalar ocorra em tempo
til, de forma segura, e com o menor risco de uma re-hospitalizao no dese-
jada, traumtica e dispendiosa (Madeira, 1994).
Os cuidados em ambulatrio e domiclio surgem no final do sculo XX
como estratgia de humanizao da assistncia e de reintegrao do indivduo
no ambiente familiar, favorecendo a respectiva recuperao. Trata-se de uma
tendncia mundial, uma estratgia para garantir a humanizao da assistncia,
reduzir custos hospitalares e prevenir consequncias nefastas decorrentes do
processo de hospitalizao.
O internamento hospitalar prolongado a que muitas crianas estavam
sujeitas deixou de ser uma exigncia para a realizao do tratamento. Atravs
da interveno teraputica no domiclio possvel, com igual eficcia, assegurar
a continuidade do tratamento, melhorar as expectativas e a qualidade de vida
da criana e famlia.
A Carta da Criana Hospitalizada, aprovada por associaes de 15 pases
europeus em 1988 na cidade de Leiden, na Holanda, preconiza que a admisso
de uma criana no hospital s deve ter lugar quando os cuidados necessrios
sua doena no possam ser prestados em casa, em consulta externa ou em
hospital de dia, e que a equipa de sade deve estar organizada de modo a
assegurar a continuidade dos cuidados que so prestados a cada criana.
Aliadas ao crescente nmero de crianas dependentes de cuidados rela-
cionados com situaes de doena crnica, de deficincia / incapacidade, ou
ainda de vigilncia da sade, acrescem as exigncias relativas garantia da
qualidade de vida dessas crianas e famlias, as quais requerem a organizao
de sistemas de apoio que devem ser proporcionados de modo continuado com
67
o objectivo da promoo de um desenvolvimento infantil sustentado, bem
como da preveno de factores de risco que possam obstaculizar esse
desenvolvimento.
Os avanos mdicos e tecnolgicos das ltimas dcadas tm possibilitado
a sobrevivncia de muitas crianas com graves defeitos de nascimento ou
patologias complexas, cujos cuidados at h pouco tempo s podiam ser
prestados em ambiente hospitalar. A tecnologia e o desenvolvimento de equi-
pamentos adaptveis ao domiclio tm permitido que muitas dessas crianas
possam ser cuidadas em casa evitando-se, entre outros, os efeitos de uma
hospitalizao prolongada (Montagnino e Maurcio, 2004).
O aumento da esperana de vida das crianas com doena crnica exige
da comunidade uma resposta mais eficaz na assistncia a estas crianas e na
preparao e acompanhamento dos pais, para que possam cuidar da criana
em casa, promovendo a integrao dos filhos na comunidade e reduzindo a
frequncia e o tempo de internamento (Comisso Nacional da Sade da
Criana e do Adolescente, 2009).
Assim, o regresso a casa para muitas crianas no significa que a sua recupe-
rao est completa, mas sim que a situao que apresentam est estvel e que,
embora continue a precisar de cuidados e vigilncia activa, o local de prestao
desses cuidados vai ser transferido do hospital para o domiclio. Esta transio
implica o desempenho eficaz da famlia, pelo que deve ser ajudada na adequao
do papel parental aos novos processos de vida, dotando-a dos conhecimentos e
de capacidades que lhe permita gerir o regime teraputico, assumir as responsa-
bilidades necessrias continuidade dos cuidados em casa, e os cuidados neces-
srios para a cura ou recuperao de autonomia, e aceder a recursos e rede de
suporte que promovam a adaptao (eficaz) aos desafios de sade.
Segundo os Padres de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem defi-
nidos pela Ordem dos Enfermeiros, os cuidados de Enfermagem tomam por
foco de ateno a promoo dos projectos de sade que cada pessoa vive e
persegue. Neste sentido procura-se ao longo de todo o ciclo vital prevenir a
doena e atravs de processos de aprendizagem do cliente, promover os pro-
cessos de readaptao, visando a satisfao das necessidades humanas funda-
mentais e a mxima independncia na realizao das actividades de vida,
potenciando a adaptao funcional aos dfices e a adaptao a outros factores
influenciadores (O.E., 2001).
68
CADERNOS OE
Decorrente daquela premissa, as intervenes de Enfermagem so frequen-
temente optimizadas se toda a unidade familiar for tida como alvo do processo
de cuidados, sobretudo quando o nvel dessas intervenes perspectivam a
alterao de comportamentos e de novos estilos de vida (O.E., 2001).
O compromisso da equipa na preparao do regresso a casa indispensvel
para que este processo seja perspectivado de modo intencional, planeado, sis-
temtico, participativo e inclusivo, devendo incluir a participao da criana e
famlia enquanto parceiros nos cuidados. Com o avano da idade cronolgica,
a criana adquire habilidades de auto-cuidado tornando-se progressivamente
independente na sua realizao. Nesse sentido, a enfermeira deve orientar os
respectivos responsveis na proviso dos cuidados, bem como a superviso
destes pelo binmio criana / adolescente e famlia (Rodrigues, 2006).
Orem define o auto-cuidado como sendo o cuidado pessoal que os indi-
vduos necessitam em cada dia de forma a regular o seu prprio funcionamento
(1995). O conceito de auto-cuidado visto como um fenmeno de sade e
foco da prtica de Enfermagem (Silva, 2009).
A Classificao Internacional para a Prtica de Enfermagem (CIPE) define
auto-cuidado como uma actividade executada pelo prprio com as carac-
tersticas especficas: tratar do que necessrio para se manter, manter-se
operacional e lidar com as necessidades individuais bsicas e ntimas e as acti-
vidades da vida dirias (2006).
Com o aumento da idade peditrica at aos 18 anos, consideramos perti-
nente a incluso do auto-cuidado de modo a que os enfermeiros possam habi-
litar a participao das crianas, nomeadamente as que se encontram na fase
da adolescncia, atravs de sistemas de apoio e ensino. Esta participao requer
o envolvimento da famlia no apoio e execuo do regime teraputico.
Preparar o regresso a casa consiste num processo dinmico e contnuo,
desenvolvido pela equipa multidisciplinar ao longo de todo o internamento,
de forma a facilitar a transio da criana para o domiclio ou para um outro
nvel de cuidados, garantindo a qualidade e continuidade deste.
69
2. FLUXOGRAMA

Necessidades e
competncias adquiridas

Referenciao aos Cuidados
de Sade Primrios

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Elaborar plano de cuidados
com a famlia

Conhecimento da criana
e famlia
Condies habitacionais,

rede de suporte e

avaliao dos recursos

REGRESSO A CASA

Acolhimento
Colheita de dados
ADMISSO
Avaliao do processo de
cuidados.
Adequao da
parentalidade e da gesto
do regime teraputico?
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S
pela criana e famlia
71
3. PRINCPIOS ORIENTADORES DA PRTICA
Os princpios orientadores da prtica na preparao do regresso a casa
referem-se aos modelos de cuidados, aos mtodos de trabalho e ao respeito
pelos direitos universais da criana e pela Carta da Criana Hospitalizada.
O princpio da universalidade deve ser seguido obrigando procura de
respostas adequadas s necessidades da criana e famlias, independentemente
da doena, das suas limitaes, da situao econmico-social e da zona
geogrfica.
Cada criana e famlia deve ter um plano individualizado de alta iniciado o
mais precocemente possvel, de acordo com as necessidades destes e com as
orientaes especficas de cada unidade de cuidados. Pais e crianas devem ser
includos no planeamento destinado alta recebendo suporte e treino indivi-
dualizado, devendo os pais ser ajudados a identificar as prprias necessidades.
Uma maior exigncia na qualidade e na acessibilidade aos cuidados pres-
supe a garantia de um processo de cuidados continuados e centrados na
unidade familiar, que vise a promoo e que envolva tomadas de deciso
assentes numa parceria entre criana / jovem, pais e enfermeiros (Comisso
Nacional da Sade da Criana e do Adolescente, 2009).
Os enfermeiros tm um papel central na educao dos pais e outros cui-
dadores na preparao para a alta, que pode ser facilitado pela utilizao de
filosofias e modelos orientadores das prticas de cuidados, assim como por
mtodos de organizar a prestao de trabalho que reconheam o papel central
das famlias no processo de cuidados dos seus filhos e permitam maior auto-
nomia na tomada de deciso em Enfermagem.
Utilizao de modelos de cuidados centrados na famlia
Recomenda-se a utilizao de modelos de cuidados centrados na famlia,
cuja filosofia pressupe que as necessidades dos pais e crianas sejam centrais
ao processo de cuidar e reconheam a famlia como parte integrante da vida
da criana. A filosofia dos cuidados centrados na famlia reconhece esta como
uma constante na vida da criana pelo que os sistemas de servio e pessoal
devem apoiar, respeitar, encorajar e potencializar a fora e a competncia da
famlia (Whaley, L.; Wong, D., 1999). Os cuidados centrados na famlia reque-
72
CADERNOS OE
rem profissionais que orientem as equipas e que reconheam os pais como
primeiros prestadores de cuidados, capacitando-os para responder s altera-
es resultantes do desenvolvimento da doena do filho. Decorre deste
modelo, a convico de que todas as pessoas tm a capacidade e a possibi-
lidade de se tornarem mais competentes e que a famlia, sendo uma constante
na vida da criana, deve estar capacitada para tomar decises (Hockenberry,
2006). Habilitar e capacitar a famlia a base estrutural do apoio famlia,
sendo a aceitao e o respeito pela criana e famlia os elementos bsicos no
processo de delegao de poderes de deciso, autonomia e participao nos
cuidados.
O modelo de parceria de cuidados de Anne Casey preconiza o envolvi-
mento dos pais nos cuidados em todas as fases do processo, incluindo a con-
tinuidade de cuidados no domiclio. A negociao dos cuidados, um dos
pressupostos fundamentais deste modelo, deve basear-se na flexibilidade e
considerar como desgnios fundamentais: o reconhecimento das percias da
famlia; o respeito pelos seus desejos e avaliao das suas necessidades; o apoio
contnuo e a renegociao; o ensino e superviso enquanto necessrio; a ava-
liao dos cuidados, do apoio e do ensino; a reflexo e a comunicao (Casey,
1988).
Utilizao de mtodos de trabalho que assegurem
a participao da famlia
Recomendam-se os mtodos de organizao de cuidados favorecedores
de um planeamento coordenado da alta, como o mtodo de enfermeiro de
referncia e o mtodo de gesto de casos.
No mtodo de enfermeiro de referncia ou mtodo de enfermeiro prim-
rio (Manthey, 1980), cada cliente est associado a um enfermeiro que res-
ponsvel pela coordenao e acompanhamento de todos os cuidados desde
a admisso, durante todo o internamento, at alta. O principal objectivo
deste mtodo a humanizao dos cuidados, a autonomia e a descentraliza-
o das tomadas de deciso (Costa, 2004). Neste mtodo, o foco de Enferma-
gem o cliente, pretendendo-se que receba cuidados individualizados, de alta
qualidade, nos quais devem participar to activamente quanto possvel
(Pinheiro, 1994).
73
O mtodo de gesto de casos consiste num processo assistencial inerente
Enfermagem, no qual os enfermeiros so os principais responsveis, tendo em
conta a gesto dos recursos para atingir os resultados propostos, sem nunca
esquecer a qualidade, o acesso e o custo dos mesmos (Stanhope e Lancaster,
1999). Preconizam-se nestes dois mtodos, a atribuio da criana e famlia com
necessidade de cuidados a um enfermeiro que, desde a admisso, gere o pro-
cesso de cuidar e promove a continuidade de cuidados, facilitando o processo
de preparao para a alta.
75
4. RECOMENDAES PARA A PRTICA PROFISSIONAL
O processo de preparao do regresso a casa envolve a criana e famlia,
devendo ser construdo e consolidado com os contributos de guias de orien-
tao de boas prticas, integrando uma abordagem transdisciplinar. Isso signi-
fica que deve passar por todas as etapas relativas ao processo de cuidados de
Enfermagem, nomeadamente: identificao das necessidades individuais da
criana e famlia, planeamento, execuo e avaliao de cuidados.
Alguns pressupostos devero orientar e sistematizar toda a planificao
tendo em vista uma resposta individualizada e personalizada a cada criana e
contexto familiar. Vertentes de abordagem da dinmica familiar com base na
teoria dos sistemas, o enquadramento da mudana nessa dinmica, um pro-
cesso comunicacional desenvolvido atravs da avaliao da estrutura, desen-
volvimento e funcionalidade da famlia, sero factores promotores da eficcia
na preparao de todo este processo.
Os aspectos considerados podero ser sistematizados em trs linhas de
orientao que suportaro a actividade a desenvolver.
Neste processo dever valorizar-se a necessidade de:
Interaco com a criana e famlia;
Elaborao do plano individual de cuidados;
Interligao com os Cuidados de Sade Primrios.
4.1. Interaco com a criana e famlia
Implica a criao de um ambiente seguro, o reconhecimento dos pais como
principais cuidadores, o estabelecimento da relao teraputica, o envolvimento
negociado dos pais nos cuidados, a avaliao da autonomia da criana e dos pais,
a comunicao e informao, o ensino, o incentivo, o apoio, a implicao no
processo de cuidar, o reforo do poder de deciso, o conforto e a segurana.
4.2. Plano individual de cuidados
A idade da criana, a sua situao de vulnerabilidade, a necessidade de
cuidados especiais, a dependncia de tecnologia, o contexto social e emocional
dos pais, a capacidade e expectativas destes para assumirem a responsabilidade
76
CADERNOS OE
pelos cuidados, entre outros factores, influenciam o planeamento da alta e as
actividades a desenvolver, nomeadamente no que concerne ao conhecimento
antecipado das necessidades aps a alta, aos recursos disponveis e necessria
organizao e coordenao.
A preparao para a alta resulta de um processo contnuo de adaptao
da criana e famlia a um novo contexto e implica uma negociao sistemtica
e adaptada s necessidades, ao seu grau de diferenciao e dependncia de
cuidados em cada etapa do ciclo vital, respondendo com intervenes apro-
priadas que visam o bem-estar, autonomia e qualidade de vida da criana.
A avaliao efectuada momento a momento ir condicionar a interveno
de Enfermagem a ser desenvolvida, para que a preparao seja concretizada
dando resposta aos problemas identificados nas famlias.
Antes do regresso ao domiclio dever ser valorizada a autonomizao dos
pais, para que a estadia em casa e a reorganizao familiar se processem de
uma forma segura, com um acompanhamento que v sendo validado pelos
interlocutores que mantiverem o contacto.
A planificao da alta pauta-se por etapas, de acordo com o momento em
que a mesma se processa: durante o internamento, previamente alta e aps
a alta.
Das intervenes e actividades a seguir elencadas devem ser seleccionadas
as que melhor respondam s necessidades identificadas, ponderando-se a neces-
sidade da adopo de guidelines e/ou orientaes dos servios, para situaes
especficas.
No plano individual de cuidados, o planeamento da alta enquadra trs
etapas:
Preparao do regresso a casa durante o internamento;
Preparao do regresso a casa previamente alta;
Acompanhamento aps a alta.
Intervenes a desenvolver na preparao para a alta durante
o internamento:
Promover a relao com os pais;
Colher a informao necessria ao conhecimento da criana e contexto
familiar;
77
Incentivar o papel parental durante a hospitalizao;
Avaliar a capacidade da famlia para entender a situao clnica da
criana;
Integrar e implicar os pais / criana nos cuidados e no planeamento da
alta;
Identificar necessidades de suporte social, econmico e emocional da
famlia;
Ajudar os pais a identificar os recursos necessrios e disponveis na
comunidade;
Identificar com os pais a necessidade de reorganizar o espao em casa;
Identificar os equipamentos necessrios prestao de cuidados;
Identificar as capacidades dos pais para a prestao de cuidados;
Promover o desenvolvimento das competncias dos pais;
Ensinar, instruir e treinar os pais sobre todos os cuidados que vo prestar
em casa;
Ensinar, instruir e treinar os pais e a criana a usarem com segurana os
equipamentos;
Ensinar, instruir e treinar a criana sobre a gesto do regime teraputico;
Identificar, quando se aplique, um segundo cuidador;
Ensinar, instruir e treinar o segundo cuidador, sobre todos os cuidados
em que vai participar;
Ensinar os pais a reconhecer sinais de alarme;
Ensinar os pais e a criana sobre precaues de segurana;
Instruir e treinar os pais, quando se aplique, para medidas de
emergncia;
Fornecer indicaes escritas / plano de alta escrito;
Visita domiciliria de preparao da alta, se necessrio.
Previamente alta:
Validar com os pais / criana o plano de alta, avaliando a aprendizagem
de conhecimentos e habilidades que desenvolveram;
Supervisionar as capacidades dos pais na prestao dos cuidados;
Promover a autoconfiana dos pais e criana atravs de reforos positivos
e estratgias de feedback;
78
CADERNOS OE
Identificar se os pais tm toda a informao relativa situao da criana
e aos cuidados necessrios aps a alta;
Identificar se os pais tm todas as informaes relativas gesto do
regime teraputico. Proporcionar meios complementares de ensino
como folhetos ou livros sempre que adequado;
Estabelecer contacto para obteno do suporte / recursos necessrios
na comunidade, nomeadamente com o centro de sade e, quando se
aplique, com a escola;
Nas situaes de dependncia de tecnologia (ventilao, oxigenotera-
pia) notificar os servios da comunidade: bombeiros, electricidade,
telefones ou outros;
Informar os pais sobre as consultas de seguimento;
Informar e fornecer contactos sobre as pessoas e organismos que devem
contactar se necessrio.

Aps a alta necessrio:
Avaliar as necessidades da famlia / criana no domiclio;
Avaliar a adaptao da criana / famlia nova situao;
Ensinar sobre estratgias de coping utilizadas para enfrentar as situaes
adversas;
Supervisionar as capacidades dos pais na procura de cuidados;
Ensinar sobre comportamentos de procura de cuidados de sade.
4.3. Interligao com os Cuidados de Sade Primrios
A continuidade de cuidados de sade pela interligao entre os respectivos
servios uma base indispensvel ao seu bom funcionamento, boa qualidade
de trabalho e ao atendimento da criana em tempo til e de acordo com as
suas necessidades, segundo a Comisso Nacional de Sade Infantil (CNSI, 1993).
necessrio investir no processo de comunicao entre os diferentes nveis
de prestao de cuidados para que a continuidade no domiclio se processe de
modo eficiente e fcil, de modo a garantir a transio tranquila e eficaz dos
cuidados de sade prestados, sublinha a Comisso Nacional de Sade da
Mulher e da Criana (CNSMC, 1994).
79
De acordo com o preconizado na Base XIII da Lei de Bases da Sade, deve
ser promovida a intensa articulao entre os vrios nveis de cuidados de sade,
reservando a interveno dos mais diferenciados para as situaes delas caren-
ciadas e garantindo permanentemente a articulao recproca e confidencial
da informao clnica relevante sobre os utentes.
A satisfao das necessidades da criana est implicitamente ligada
prestao de cuidados globais, adequados no momento prprio, eficientes
e humanizados, como um direito da criana consignado na Lei de Bases da
Sade.
Uma abordagem dinmica ao nvel dos Cuidados de Sade Primrios na
infncia deve ser orientada para os pais e para a famlia de cada criana, tendo
em considerao os contributos dos intervenientes. A garantia de uma boa
articulao entre Cuidados de Sade Primrios e Hospitalares um pilar fun-
damental para a continuidade de cuidados, devendo ser utilizados todos os
recursos existentes na comunidade.
As Unidades Coordenadoras Funcionais (UCF), institucionalizadas em 1991
como um dos objectivos prioritrios do Programa de Sade Materno-Infantil,
tm por finalidade assegurar, de forma permanente, a articulao e a continui-
dade entre os diferentes nveis de prestao de cuidados de sade. As UCF so
constitudas por equipas que integram profissionais dos diferentes nveis de
cuidados e promovem o dilogo entre as vrias instituies prestadoras de
cuidados de sade.
A Comisso Nacional da Sade da Criana e do Adolescente recomenda
que os cuidados parentais criana e adolescente devem ser prestados em
parceria com a famlia, em continuidade e complementaridade com os Agru-
pamentos de Centros de Sade (ACES).
A Unidade de Cuidados na Comunidade (UCC), unidade funcional inte-
grante dos ACES, tem uma misso de interveno comunitria especializada,
consultoria e apoio s outras unidades, numa lgica de prestao de cuidados
articulada, de proximidade e multidisciplinaridade. A interveno da UCC
orientada para a execuo dos Programas de Sade da Direco-Geral da
Sade, do Plano Nacional de Sade e do Programa de Sade Materno-Infantil.
Nas UCC, os Enfermeiros Especialistas em Sade Infantil e Peditrica tm van-
tagens na interveno como gestores de caso, advogando a favor das famlias,
mobilizando e gerindo os recursos da comunidade de modo a assegurar que
80
CADERNOS OE
estas recebem os cuidados dos diversos servios de sade necessrios criana
com doena crnica, no domiclio.
A utilizao dos instrumentos de partilha de informao institudos um
factor facilitador da comunicao e articulao entre os diferentes nveis de
cuidados, atravs de:
Cumprimento e promoo do despacho n. 1/91 do Dirio da Repblica
n. 27, de 1 de Fevereiro, II Srie, no que se refere ao Boletim de Sade
Infantil e Juvenil, avaliando regularmente a qualidade dos registos;
Preenchimento e envio da notcia de nascimento (Circular Normativa
N. 02 / DSMIA, de 8 de Fevereiro de 2002).
Para alm do Boletim de Sade, a Carta de Alta de Enfermagem constitui
um instrumento indispensvel, uma vez que veicula informao relevante que
permite a continuidade de cuidados. O envio da carta de alta de Enfermagem
no dispensa o contacto telefnico ou presencial em situaes de crianas com
necessidade de cuidados.
81
5. QUESTES DE INVESTIGAO
A implementao deste Guia Preparar o Regresso a Casa da Criana com
Necessidade de Cuidados constitui uma oportunidade para sistematizar e dar
visibilidade prtica de cuidados de Enfermagem peditricos sustentada no
modelo de parceria de cuidados.
As reas de investigao que se sugerem desenvolver a partir deste guia
so:
Comportamentos promotores da adeso;
Ganhos em conhecimentos e capacidades dos pais / cuidadores;
Eficcia da comunicao entre os diferentes nveis de cuidados;
Resilincia das famlias cuidadoras;
Vivncias e valorizaes das visitas domicilirias pelas famlias;
Stress dos pais / cuidadores associado parentalidade / prestao de
cuidados criana;
Causas mais frequentes de reinternamento.
83
6. POLTICAS ORGANIZACIONAIS
A efectividade do planeamento da alta e da preparao do regresso a casa
decorre do compromisso entre as diversas instituies de sade. Os enfermei-
ros com responsabilidade na gesto das organizaes de sade devem promo-
ver polticas organizacionais que promovam a efectividade do processo.
Recomenda-se:
Explicitar na poltica organizacional o compromisso de promover o
efectivo planeamento da alta hospitalar;
Definir indicadores de qualidade e implementar sistemas de auditoria
para avaliao da qualidade do plano de alta;
Instituir a abordagem multidisciplinar para o planeamento da alta
hospitalar;
Adoptar guias de boa prtica e elaborar normas de orientao clnica
para a preparao do regresso a casa;
Implementar sistemas de documentao que suportem uma abordagem
padronizada na preparao do regresso a casa;
Garantir a articulao e a partilha de informao entre servios e nveis
de cuidados, de forma a assegurar a continuidade dos cuidados;
Adoptar metodologias de organizao de trabalho que correspondam
s necessidades da criana e famlia;
Incluir os enfermeiros na elaborao e reviso das polticas, guias e nor-
mas de orientao clnica no planeamento da alta hospitalar;
Proporcionar a todos os enfermeiros da organizao o acesso a progra-
mas de formao em servio sobre o planeamento da alta e a preparao
do regresso a casa;
Promover a realizao de estudos que conduzam inovao dos cuida-
dos de Enfermagem na preparao do regresso a casa.
85
GLOSSRIO
Criana Todo o ser humano com menos de 18 anos.
Crianas com
necessidade
de cuidados
Crianas que apresentam condies especiais de sade com
necessidade de cuidados contnuos, sejam eles de natureza
temporria ou permanente.
Cuidado centrado
na famlia
O cuidado centrado na famlia uma nova filosofia de
cuidados de Enfermagem que promove a sade e o normal
desenvolvimento da criana e coloca a famlia no centro da
prestao dos cuidados.
Cuidados de
Enfermagem por
enfermeiro responsvel
(de referncia ou
Enfermagem primria)
Cui dados i ndi vi dual i zados em que cada cl i ente est
associado a um enfermeiro de referncia, que possui a
responsabilidade pela coordenao dos cuidados ao longo
das 24 horas do dia e durante todo o internamento.
Educar Transmitir conhecimentos sobre alguma coisa a algum.
Ensinar
Dar i nformao si stemati zada a al gum sobre temas
relacionados com a sade.
Informar Comunicar alguma coisa a algum.
Modelo de cuidados
integrais ou modelo
por enfermeiro
de referncia
Mtodo sistemtico de organizar os cuidados de Enfermagem,
atravs da atribuio de um grupo de crianas e famlias a
um enfermeiro que ser responsvel por realizar a avaliao
inicial, diagnstico, planeamento e avaliao dos cuidados
prest ados , bem como a super vi s o dos cui dados
implementados durante todo o internamento.
Modelo de gesto
de casos (case
management) ou
acompanhamento
contnuo dos utentes
Mtodo colaborativo, sistemtico e dinmico de fornecer
cui dados coordenados a uma popul ao def ini da. O
enfermeiro colabora activamente com os seus clientes para
identif icar e facilitar as opes e servios que melhor
respondam s necessidades individuais de sade, com
o objectivo de evitar f ragmentao ou duplicao de
cuidados, aumentar a qualidade, diminuir custos e melhorar
resultados.
86
CADERNOS OE
Planeamento da alta
Conjunto de actividades prosseguidas por uma equipa
multidisciplinar de cuidados, ao longo do internamento, que
facilita a transferncia adequada e em tempo til do doente
de uma instituio para outra ou para a comunidade e
assegura a continuidade da prestao de cuidados.
Preparar o regresso
a casa
Modo como se desenvolve todo o percurso da criana e
famlia na preparao do regresso a casa, o qual deve contar
com o envolvimento dos profissionais de sade, desde a
admisso no hospital at integrao no contexto familiar,
numa perspectiva de continuidade de cuidados.
Treinar
Desenvolver as capacidades de algum ou o funcionamento
de alguma coisa.
87
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ANEXOS
Anexo 1
ORIENTAES PARA A REALIZAO
DE UMA VISITA DOMICILIRIA
93
Anexo 1 Orientaes para a Realizao de uma
Visita Domiciliria
A visita domiciliria visa promover, manter ou recuperar o mais alto nvel
de sade e de bem-estar, ou pelo menos minimizar os efeitos da doena e da
incapacidade (CNSMC, 1994; CNSI, 1993), com vantagens acrescidas ao permitir
tambm ao enfermeiro avaliar as condies habitacionais susceptveis de
influenciar a manuteno da sade da criana e da famlia.
A visita domiciliria favorece um seguimento directo e continuado dos
cuidados prestados pelos enfermeiros e familiares. A avaliao contnua,
dinmica, retroalimenta-se e a partir dela pode medir-se a eficcia das inter-
venes do profissional e do cuidado prestado no domiclio (Marinheiro, 2003).
Para a equipa de sade a visita domiciliria permite proporcionar cuidados
de sade atravs de actividades de promoo, proteco e reabilitao. Con-
tudo, e especificamente para os enfermeiros, representa um meio de:
Conhecer o ambiente onde se desenvolve a vida familiar;
Determinar o papel da criana no sistema familiar;
Acompanhar a evoluo do estado de sade da criana com necessida-
des de cuidados em contexto domiciliar;
Promover hbitos de vida saudveis, prevenindo a doena e acidentes;
Identificar reas de insatisfao e / ou conflito;
Apoiar e promover o autocuidado;
Valorizar a reaco emocional da famlia face situao de doena da
criana.
A visita domiciliria , de facto, uma oportunidade de implementar o pro-
cesso de Enfermagem, impondo-se ao longo desse processo, que se espera
contnuo e dinmico, a identificao das necessidades reais da criana e famlia,
o estabelecimento de prioridades concordantes / comuns entre o enfermeiro
e a famlia, com definio de objectivos, de estratgias, de actividades a desen-
volver, bem como os critrios de avaliao.
CADERNOS OE
94
Planeamento Realizar a colheita da informao necessria para o planeamento da visita
(o processo da criana / famlia, outros elementos da equipa, registos de
outros servios de sade, elemento da comunidade, familiares)
Ao descrever e elaborar o plano de aco necessrio ter em consi-
derao: Que criana? Quem executa? Onde? Quando? Que recursos
materiais so necessrios?
fundamental:
Contactar com a criana e famlia em contexto hospitalar, preparando
a primeira visita domiciliria;
Promover a visita domiciliria para orientao e vigilncia da criana
e famlia relativamente s necessidades identificadas;
Perceber as necessidades da criana / famlia e ter em conta as
respectivas perspectivas e crenas;
Dar importncia informao prioritria;
Definir os objectivos com a criana / famlia;
Negociar esses objectivos com a criana / famlia, estabelecendo
prioridades;
Definir estratgias;
Estabelecer tempos.
Ao longo de todo o processo necessrio estabelecer uma comunicao
eficaz com a criana / famlia:
Ser o mais claro possvel;
Envolver a criana / famlia na tomada de deciso;
Perguntar criana / famlia qual a disponibilidade e vontade;
Escutar as dvidas e identificar crenas errneas.
Execuo Apresentao e identificao profissional explicando o motivo da
visita;
Realizar a avaliao da famlia (actualizao da colheita de dados
realizada em contexto hospitalar).

Genograma familiar (actualizar se necessrio):
Descrever o contexto familiar (ambiente, domiclio, compromissos de
trabalho, problemas relacionados com a etnia, escola, creche /
infantrio);
Considerar o desenvolvimento da famlia (mudanas recentes, um
novo beb, perder o emprego, privaes de ordem social, financeira
ou outra);
Atender ao tipo de interaco familiar (papis partilha de tarefas,
comunicao, medos / ansiedades, rede de apoio / familiares e amigos,
respeito, preocupaes da famlia / expectativas).
95
Avaliao Na avaliao da visita domiciliria devem ser includos os aspectos
objectivos e subjectivos, bem como informaes relevantes para o
planeamento de uma prxima visita.
Registos de
Enfermagem
Devem permitir um suporte de informao para a equipa de sade, de
forma a facilitar o planeamento e continuidade de cuidados.
Privilegia-se o suporte informtico, tendo por base a Classificao
Internacional para a Prtica de Enfermagem.
Os cuidados de sade prestados devem englobar os nveis preventivo,
curativo, reabilitador e paliativo. As actividades desenvolvidas devem ser sem-
pre que possvel planeadas, podendo abranger diferentes tipos de respostas:
Actividade programada;
Actividade no programada;
Atendimento telefnico.
A existncia de protocolos teraputicos de actuao em cada centro de
sade permite uma actuao imediata, evitando o agravamento de sintomas
e a recorrncia ao servio hospitalar, pelo que consideramos ser pertinente a
respectiva elaborao e utilizao.
GUIAS ORIENTADORES
DE BOA PRTICA
EM ENFERMAGEM DE SADE
INFANTIL E PEDITRICA
G U I A O R I E N T A D O R D E B O A P R T I C A
C A D E R N O S O E | S R I E I | N M E R O 3 | V O L U M E 3
Edio
Ordem dos Enfermeiros
OBRAS J EDITADAS
SRIE I NMERO 1
D O R G U I A O R I E N T A D O R D E B O A P R T I C A
SRIE I NMERO 2
G U I A D E B O A P R T I C A D E C U I D A D O S D E E N F E R M A G E M
P E S S O A C O M T R A U M A T I S M O V R T E B R O M E D U L A R
SRIE I NMERO 3 VOLUME 1 E 2
G U I A S O R I E N T A D O R E S D E B O A P R T I C A E M
E N F E R M A G E M D E S A D E I N F A N T I L E P E D I T R I C A
SRIE II NMERO 1
C A T L O G O D A C L A S S I F I C A O I N T E R N A C I O N A L
P A R A A P R T I C A D E E N F E R M A G E M C I P E
SRIE II NMERO 2
C U I D A D O S P A L I AT I V O S P A R A U MA MO R T E D I G N A C I P E
PROMOO
DA ESPERANA
PREPARAO DO REGRESSO
A CASA DA CRIANA
G
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CadernosOE GuiasOrientadoresBoaPraticaCEESIP Vol III

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