El 80% del xito en la intervencin se da en el entorno familiar.

Por eso es tan imp

ortante que las familias estn bien informadas
Del Autismo leve al severo: Entendiendo el diagnstico
Uno de los aspectos claves en la intervencin de los Trastornos del Espectro del A
utismo es el diagnstico temprano. Cuanto antes dispongamos del diagnstico, antes s
e podr intervenir. Pero en muchas ocasiones los diagnsticos implican todo un desafo
a la comprensin por parte de la familia.
Debemos partir de una premisa Un diagnstico no es un predictor de futuro, y esto de
be ser una mxima que debemos aplicar desde al mbito profesional al familiar. Y tod
o esto viene a colacin de la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en
los diagnsticos, algunas sencillamente por aspectos estticos y otras por cuestione
s emocionales. Aunque al final tanta variedad lo nico que consigue es marear y en
muchos casos, sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
En los ltimos aos he visto una gran cantidad de diagnsticos, desde los ms breves de
la historia, a concienzudos, extensos e incomprensibles informes. Incluyendo una
larga serie de etiquetas destinadas a definir exactamente lo mismo. Incluso, re
cientemente, hablando con un profesional me comentaba que adornaba el diagnstico ya
que era ms fcil para que los padres lo recibiesen. El tpico diagnstico de Autismo le
ve. Y esto hace que ante esa primera noticia los padres lo asuman mejor Seguro? Po
rque tambin crean unas expectativas que no tienen porque cumplirse posteriormente
. Pero dado que hay tal lo con el aspecto del diagnstico, vamos a intentar arrojar
un poco ms de luz sobre la definicin diagnstica.
Estas son las combinaciones ms habituales que podemos encontrar en la informacin q
ue se le da a las familias:
Autismo leve
Autismo de Kanner
Autismo severo
Autismo
Autismo atpico
Asperger leve
Trastorno del Espectro del Autismo
Asperger
Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDne)
Trastorno Generalizado del Desarrollo, posible autismo o asperger
TGD/Autismo
TGD/Asperger
e incluso combinaciones del tipo de Autismo de tipo Asperger
Y cual son las definiciones correctas?
En funcin de si es un diagnostico basado en DSM IV o V (Lo normal es del IV, ya q
ue el V apenas se acaba de traducir al espaol) tendremos una definicin u otra, y s
i usamos el CIE 10 tendremos tambin su correspondencia. Vamos a intentar delimita
r qu definiciones diagnsticas son las correctas segn usemos DSM o CIE, de forma que
podamos descartar el resto de etiquetas que no deben ser usadas por profesional
es.
En el DSM IV TR dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluye
:
Trastorno Autista
Trastorno de Rett
Trastorno desintegrativo infantil
Trastorno de Asperger
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
En el CIE 10 dentro de Trastorno generalizado del desarrollo se incluye:
Autismo en la niez
Autismo atpico
Sndrome de Rett
Trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipa
dos
Sndrome de Asperger
Si nos basamos en el DSM V podemos encontrar:
Trastorno del Espectro del Autismo
Trastorno de la Comunicacin Social
Por tanto, las etiquetas del tipo Autismo leve, Autismo de Kanner, etctera, no hacen
ms que confundir y complicar el diagnstico. Pero lo referido a la devolucin del dia
gnstico, a parte de las consideraciones puristas sobre el uso adecuado y correcto
de la terminologa en el diagnstico -dejando de lado las etiquetas inspiradoras- t
iene que llevarnos un poco ms all.
La primera noticia
La devolucin del diagnstico a las familias es muy importante, para aquellos profes
ionales que sigan teniendo dudas, pueden descargar en la seccin Anexos (Al final
del artculo) el libro La Primera Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesi
onales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de q
ue su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. Esta importancia
debe ser mesurada tambin a la hora de cmo las familias pueden crear expectativas
que pueden no cumplirse y aumentar ms an el proceso del duelo.
Simplificando el proceso
Quiz lo ms sencillo sea recurrir al diagnstico de Trastorno del Espectro del Autism
o(TEA), sin ms adornos. Anteriormente al DSM V, se contaba con la figura del Tras
torno Generalizado del Desarrollo(TGD). Que era tremendamente til, sobre todo cua
ndo no se tiene claro el diagnstico definitivo. Muchos profesionales del diagnstic
o a veces tienen tremendas dudas en los casos fronterizos, y que son difciles de po
der encajar en una definicin mucho ms estricta. No obstante con el DSM V se dispon
e del Trastorno de la Comunicacion Social. La ventaja que tena el TGD frente al
TEA, es que la palabra autismo no est y claro, parece como menos malo y con el TC
S sucede exactamente lo mismo.
Las comorbilidades
Es muy importante conocer si el nio o nia presenta alguna comorbilidad asociada. L
as primeras en detectarse normalmente son: Trastorno del Procesamiento Sensorial
(TPS), Epilepsia y Discapacidad intelectual. Aunque a lo largo del proceso de d
esarrollo pueden detectarse otras, e incluso desaparecer algunas de las previas.
En el caso del TPS, con una adecuada intervencin, se puede revertir si no totalm
ente en una gran medida. La epilepsia a veces puede presentarse de forma tempran
a, aunque lo ms habitual es que las crisis aparezcan a partir de la adolescencia;
no obstante, es posible detectar a travs de Electroencefalogramas una actividad
anormal. No obstante la epilepsia suele mantener en jaque en muchos casos a neurl
ogos y neuropediatras. En el caso de la Discapacidad Intelectual, nadie se atrev
er (salvo casos muy obvios) a dar un diagnostico hasta pasados los 5 aos.
No obstante, la identificacin de comorbilidades debe formar parte tambin del proce
so de evaluacin del nio, ya que es muy importante ir trabajando cada situacin de la
forma ms adecuada posible.
Ajustando las expectativas
Es importante el cmo se redacta un diagnstico para ser lo ms realistas sobre la sit
uacin en el momento del diagnstico. Por eso esas etiquetas de Autismo Leve, consid
ero son incluso contraproducentes. Pueden generar en los padres unas expectativa
s que luego no se cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave
, que no tiene gran importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la gua
rdia, cosa harto peligrosa y por otro lado, a considerar que los avances sern gra
ndes y rpidos. Y no podemos convertir a la etiqueta en un predictor. Esto es trem
endamente peligroso.
Hay que procurar ser lo ms claros posible a la hora de explicar que por una parte
un diagnstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a
definir para nada ni la vida ni el futuro del nio. El diagnstico debe ser conside
rado como una herramienta ms en el proceso de intervencin.
Un buen equipo de diagnstico ser bastante certero en sus conclusiones, pero a pesa
r de eso, algunos de los mejores gabinetes de diagnstico reconocen que tambin fall
an. Que a veces hay nios, que por motivos que nadie sabe explicar, pierden ese di
agnstico. Pero tambin sucede que nios que a priori tienen un buen pronstico, pueden
empeorar con el tiempo. Y luego estn aquellos nios que con un muy mal pronstico, pr
esentan increbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al nio de forma peridica, de forma q
ue tan solo se le compare con l mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus av
ances o incluso sus regresiones.
El diagnstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Pero adems debe s
er un primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aqu la familia es de vit
al importancia. El 80% del xito en la intervencin se da en el entorno familiar. Po
r eso es tan importante que las familias estn bien informadas (de forma que el pr
oceso del duelo sea ms corto) y mejor formadas, para que as se conviertan en parte
de la intervencin con el nio, y que no se les considere meros espectadores. Cada
vez ms se habla de la tutela de los profesionales hacia los padres (y no los nios)
, de forma que se establezca un trabajo en equipo y bien coordinado. Esa es la m
ejor expectativa a la que unos padres deben ajustarse. Cunado reciban un diagnsti
co de TEA, recuerden, es el momento de ocuparse y no de preocuparse. Para lo seg
undo ya tendrn tiempo.
ANEXO:
La Primera Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencia
s y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una
discapacidad o un trastorno del desarrollo