Carta de los derechos de los moribundos 1) Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. 2) Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una situacin de optimismo por cambiantes que sean mis circunstancias. 3) Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte. 4) Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados. 5) Tengo derecho a esperar una atencin sanitaria y humana continuada aun cuando los objetivos de "curacin" tengan que transformarse en objetivos de "bienestar". 6) Tengo derecho a no morir solo. 7) Tengo derecho a no experimentar dolor, sin medida del costo de ningn tipo. 8) Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. 9) Tengo derecho a no ser engaado si yo no quiero. 10) Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte. 11) Tengo derecho a morir con paz y dignidad. 12) Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mas que puedan ser contrarias a las creencias de los otros. 13) Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinin de los dems. 14) Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte, segn mi voluntad. 15) Tengo derecho a ser cuidado por personas solcitas, sensibles y entendidas, que intenten comprender mis necesidades y que sean capaces de obtener satisfaccin del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte. En principio, la "Carta de los Derechos de los Moribundos", sigue siendo la norma que, sin ninguna excepcin y menos por causa de la edad, debe ser tenida en cuenta por los que rodean al anciano en trance de morir, pues constituye una gua insustituible acerca de los objetivos a tratar de conseguir. Introduccin El acto de morir atae, adems de a quien le acontece, a todos los individuos relacionados con ese ser. El tema de la finitud siempre provoc angustia en el hombre, ya sea por la prdida de la vida (y con ello de los seres, objetos e intereses queridos), como por el desconocimiento de lo que ocurra despus de "su" muerte. Las ciencias humanas han estudiado esa temtica, cada una en su especialidad, con el objeto de llevarle al hombre algo de tranquilidad a su espritu. En el caso particular de la muerte de un anciano, sta adquiere en nuestra cultura caractersticas propias. Las generaciones menores la sienten lejana, pues suponen que eso es propio de la vejez. Para el anciano este concepto, que le fue inculcado a su vez de joven, podra llegar a actuar como mecanismo de defensa para sentir menos angustia. En este trabajo se tratar el tema de la muerte del anciano, teniendo en cuenta su propio sentimiento, el de su familia, el equipo sanitario y las actitudes emergentes en todos ellos, contemplando si esa muerte ocurre en el hogar o en una institucin hospitalaria. No obstante, es posible que se deslicen en su desarrollo sentimientos particulares, algunos de ellos encontrados entre s, dado que es imposible ser totalmente objetivo en un tema tan movilizador como es la muerte. Consideraciones generales La intervencin adecuada ante una situacin de la trascendencia que tiene el acto de morir, requiere una gran responsabilidad del prestador de la ayuda. A pesar de los estudios que se estn haciendo sobre la muerte del anciano, an no hay pautas o recetas acerca de las formas ms adecuadas de actuar en cada una de esas situaciones en concreto. El planteo del tema de la muerte abre un amplio abanico de posibilidades de anlisis, determinado por muchsimas variables vinculadas a lo que es la vida cotidiana, como ser: - Determinado tiempo histrico. - Lugar: hogar, institucin o va publica. - La causa: progresiva, sbita, violenta. - Las condiciones de vida existentes. - Etctera. Por lo tanto, debido a la calidad de subjetivo que tiene el fenmeno de la muerte, tendr tantas facetas como las que tuviera la vida del sujeto, sea joven o anciano. Al considerar el problema de la muerte de un anciano, se tendrn en cuenta muchos de los problemas y caractersticas de los enfermos terminales (pensando en el anciano enfermo), que tienen connotaciones sociales especficas, compartidas a veces por el propio viejo. Se trata de un conjunto de factores que determinan la conducta ante la muerte, propia o ajena, siendo transmitidos por la cultura del medio. Se compone del propio concepto y sentido de la muerte en s; de las respuestas a los interrogantes; de los condicionamientos a esas respuestas y del tipo de preocupaciones a plantearse ante ella. Lo importante es brindar aportes para que la situacin de muerte por la que debe pasar un individuo sea mejorada, aliviando sufrimientos y angustia innecesarios para todos los intervinientes. Actitudes ante la muerte El miedo que produce la muerte en nuestra civilizacin occidental impone una actitud evasiva que nos sita como espectadores de la muerte de los otros, limitando el acompaarlos en ese trance. Pero cuando se trata de nosotros mismos, las propias defensas y actitudes psicolgicas determinan una percepcin muy limitada de esa realidad. Ello impide aludir al sentimiento de soledad que conlleva. Cada muerte que presenciamos nos deja la sensacin de que algo nuestro tambin muri parcialmente (nadie cercano o lejano nos es absolutamente indiferente). Por lo tanto, el moribundo siempre va a estar acompaado, de alguna manera, lo que verdaderamente constituye la realidad de esa muerte. Tres factores determinarn las actitudes y respuestas consecuentes ante una muerte concreta, en el que la experimenta y en aquellos que se ven implicados en ella. Se debe aclarar que estos factores se encuentran fuera de control del individuo. - La noxa letal: tipo de sntomas que produce, la existencia o no de dolor, etctera. - La personalidad del sujeto: su historia de aprendizaje y experiencias, su estilo de vida, aspiraciones, etctera. - La asistencia dispensada: tcnica, social, afectiva, humana. Lo mencionado anteriormente determina que por la influencia de causas exgenas el individuo se vea impedido de cumplir sus deseos en relacin a las circunstancias en la que deseara morir: - Sin enfermedades previas; - Despus de muchas satisfacciones de todo tipo; - Como consecuencia de un proceso rpido; - Sin dolor; - Sin tener que sufrir mutilaciones fsicas; - Con el apoyo de seres queridos; - Sin preocuparse por los que quedan atrs; - Con toda confianza en lo que hay detrs. Luego del comentario de las actitudes ante la muerte, aplicables a todo ser humano, se considerarn aquellas en relacin al fallecimiento de un anciano. Actitudes ante la muerte de un anciano La muerte de cada individuo tiene en los otros una realidad y un significado distintos. Entre muchas variables, la de la edad es la que ms ayuda a orientarse ante el fallecimiento de una persona y aun la de uno mismo. Es utilizada por todos los implicados como una referencia. Para nuestra cultura actual, la muerte de un anciano se vivencia, generalmente, con menor dolor que la del adulto o la del joven. Generalmente el anciano tiene menores responsabilidades sociales de todo tipo; los que lo rodean tienen menor dependencia de l y se encuentra en una edad en que es mayor la frecuencia estadstica de los fallecimientos. Ello hara suponer a los ms jvenes que la muerte es normal para los viejos (idea que les hace sentirla ms lejos), ayudando a vivir ese hecho con ms naturalidad. Tambin produce alivio en los supervivientes el pensamiento defensivo de que los sujetos de mayor edad han tenido tiempo para irse mentalizando de su prximo fin. Adems, la cultura imperante ayuda en el sentido de que cada vez hay mayor alejamiento entre las normas de vida de los ancianos y de los jvenes. Ello permitir la no identificacin de stos con la muerte de personas muy distintas y distantes de su mundo fsico y espiritual. Al estar el anciano generalmente apartado de la dinmica diaria habitual del joven y del adulto, da la impresin de que estuviera ya un poco perdido. Esta visin contribuye a que los dems consideren que muchos ancianos deteriorados desvaloricen y vean menos apetecible la existencia, y por lo tanto, sea aparentemente menos trgica su desaparicin. Pero la identificacin, por lo general, se har con los familiares allegados del anciano y no con ste, ya que resulta ms fcil identificarse con quien pierde a otros que con quien pierde su propia vida. Por otra parte, es significativo que el propio anciano comparte, ms o menos conscientemente, estos criterios y, por lo tanto, experimente con menor intensidad el temor a la muerte. Kalis (1976) justifica sta realizado en base a 3 razones: 1) Disminucin del valor que socialmente se da a sus vidas y que el anciano tambin comparte y asume, hacindole reconocer lo precario de su futuro y las limitaciones que, progresivamente, le esperan a todos los niveles (fsico, afectivo, econmico, etctera). 2) La progresiva asuncin de que l ya ha vivido "lo suyo", segn medida del tiempo que ve que viven, habitualmente, las personas de su entorno. 3) Lo que se ha llamado la "socializacin de la muerte", por la que el sujeto se va haciendo a la idea de que se va aproximando su hora a medida que va viendo morir a los dems. Otros autores dicen que factores como el estado de salud fsica y metal del anciano, el estar integrado en una familia, en una institucin o el vivir solitario, el nivel cultural, la religiosidad, son variables determinantes de la disposicin a aceptar, dcilmente o no, el propio final. Estas actitudes tambin influirn en los seres que lo rodean, determinando sus conductas. Actitudes del anciano y su entorno ante la muerte La conciencia de la finitud de las cosas y de s mismo podra facilitarle al anciano adoptar posturas ms o menos estoicas. Frecuentemente esto ocurre as, pero en algunas circunstancias, por ejemplo de marginacin social y familiar, la hace sentir cada muerte de otro como una nueva experiencia sobre el fin de la vida y le pone de manifiesto su empobrecimiento progresivo y sus menores conexiones con los hechos afectivos y biolgicos de la vida. Por lo tanto, lo ms angustiante para el viejo es la prdida y la muerte. Esa prdida supone un grado y caractersticas determinadas por el monto de pertenencias afectivas, tanto sociales como familiares, relacionadas con la repercusin que ella puede tener en la satisfaccin de necesidades objetivas y subjetivas del anciano, que se pueden clasificar en cinco grandes grupos: 1) Fisiolgicas (son vitalmente prioritarias); 2) De seguridad y confianza en los dems; 3) De pertenencia o integracin (ante vivencia de aislamiento y soledad); 4) De reconocimiento y estima (ante la progresiva autodesvalorizacin y prdida de autoes tima derivadas de la merma de facultades que va experimentando). 5) De superacin y confianza en s mismo (para recuperar lo que tiene). Estas necesidades, planteadas por el geronte, motivan en los que lo rodean un monto de angustia tendiente a aliviar ms la propia ansiedad que la del que lo plantea. As, es comn ver comportamientos totalmente negativos para el interesado, como los descriptos por Russ (1986): - Cambiar el tema de conversacin; - Callar o alejarse de l como si no se le hubiera odo; - Restar importancia a aquello que a l le angustia o preocupa, pero sin afrontarlo o razonarlo; - Adoptar ms o menos cnicamente posturas fatalistas; - Trasladar la respuesta a otros; - Negar la situacin que el interesado tiene objetivamente clara; - Contestar con evasivas, ms o menos negativas, a la cuestin, pero sin comprometerse; - Adoptar actitudes moralizadoras, ejemplarizantes y/o paternalistas. Estas actitudes, como el "pacto de silencio", no solucionarn las angustias del anciano ni satisfarn a quien las ejecuta. Esto se puede revertir en parte, intentando darle seguridad sobre que: - No le faltar en ningn momento la clase y cantidad de medicacin que precise; - En el momento final no experimentar sufrimiento; - Tendr la compaa que desee a cada momento; - Seguir contando con apoyo y comprensin aunque d muestras de enfado y hostilidad. - En todo momento ser tratado con todo el respeto que merece una persona. Obviamente, el lenguaje verbal deber acompaar al gestual en todas las circunstancias.
El anciano y su proceso de morir El hombre, en su carcter de ser racional, es el nico animal que reflexiona sobre la muerte. Esto le produce malestar, angustia, miedo, repugnancia, sufrimiento y sentimiento de soledad. La muerte de un anciano es un hecho importante para quienes lo rodean y para l mismo. Aquellos reciben la enseanza del temple de los moribundos y stos se gratifican con el soporte emocional que le brindan quienes los acompaan. Nuestra civilizacin occidental, urbana, trata de disimular los signos exteriores de la muerte. Ante ella, los intervinientes la sienten cada uno a su manera. Para el anciano es "su" propia muerte, para la familia es la muerte del "otro", y el equipo asistencial, si particip, tambin se ve afectado por ella. Desarrollaremos brevemente qu pasa con cada uno de ellos: El anciano: Ingresar en un servicio de geriatra le evidencia su sentimiento de soledad, tenga o no familia, con el temor de la posibilidad de no poder volver a su casa. De este modo comienza muriendo socialmente, como paso previo a la muerte biolgica. La familia: Se manifiestan actitudes de negacin o de salvacin. Pueden negar la enfermedad grave, brusca o progresiva, y la proximidad de la muerte. O pueden erigirse en "salvadores" acrecentando en el moribundo el sentimiento de indefensin y de carga. Existe una diferencia entre ayudar y salvar, que es necesario aclarar. La ayuda permite la colaboracin del paciente en su lucha contra la enfermedad y su preparacin para morir. La salvacin, en cambio, refuerza en el moribundo el sentimiento de no tener control sobre su vida, pudiendo llegar a perder su voluntad de vivir. Hemos sido educados para creer que los enfermos son vctimas y es muy importante revertir esa actitud. El equipo de salud: El proceso de morir adquiere connotaciones especiales si se produce en una institucin, debido a la repercusin que tendr en el personal interviniente, que se conducir de acuerdo a: - La educacin acadmica recibida, generalmente de corte biologista; - La insistencia en la curacin, en detrimento de las relaciones personales; - La burocracia institucional, que entorpece la relacin con los pacientes crticos; - La falta de trabajo en equipo, con caractersticas horizontales; - La negacin de la muerte en el contexto social urbano; - La carencia de recursos psicolgicos que satisfagan las necesidades personales de los pacientes crticos. - El juicio social hacia el mdico por la muerte de un paciente; El Servicio Social, si bien integra el equipo multidisciplinario de salud en un hospital, merece un prrafo aparte. El trabajador social es el profesional que est en contacto continuo con el anciano y su familia durante el proceso de morir. Brinda la contencin y la orientacin necesarias, siendo adems nexo entre el equipo de salud y el paciente y allegados. Es importante que la ciencia, sobre todo la mdica, comprenda el hecho de morir y acompae al hombre en ese acontecer. El equipo de salud trata, en general, de intensificar la relacin con el paciente estableciendo una comunicacin abierta con l y atiende sus requerimientos. El moribundo manifiesta ambivalencia evidente, aceptando y negando alternativamente su situacin. Por ello, es importante el desarrollo de un dilogo basado en una informacin clara y veraz, con el conocimiento del manejo de tcnicas de comunicacin social.
Generalmente las instituciones sanitarias cuentan con un servicio religioso que llevan confort espiritual al moribundo creyente, hacindole menos penosa su situacin. Tener en cuenta lo expresado redunda en un beneficio para todos los que intervengan en este tramo final de la existencia de un ser querido. Los prximos temas contemplarn sucintamente lo concerniente a la muerte de un anciano en su hogar o en una institucin de salud, con sus diferencias, ventajas y desventajas. Muerte del anciano en su hogar El fallecimiento del anciano en su hogar debe ser considerado como el lugar ms adecuado. As se hizo tradicionalmente, aunque las transformaciones que sufren las familias actuales, a menudo impiden que pueda desarrollarse as. Esto es debido a que: - Se ha reducido el nmero de integrantes del grupo familiar, y por ello, de personas que atiendan a los moribundos. - Viviendas ms reducidas que no dan mayor intimidad. - Otros familiares pueden necesitar cuidados simultneamente. - Desvinculacin entre los miembros del grupo familiar que implica menor compromiso. - El hospital brinda a la familia la alternativa de la comunidad. - Los miedos, la ignorancia, que influyen al tomar decisiones. Pueden darse ms razones que intenten justificar la internacin de un anciano en su fase terminal, pero tambin se ofrecen razones para que permanezcan en su casa. - Si el anciano vivo habit esa casa, es lgico que muera en ella. - Tiene mejor control de la cantidad y calidad de los servicios que se le brindan. - Se podr sentir ms respetado en su intimidad. - All podr experimentar ms intensamente las demostraciones afectuosas, la aceptacin y la integracin a la familia. - Tendr mayores posibilidades de ser cuidado cuando ya no pueda ser curado. - Le ser posible solucionar temas pendientes. - La familia se ver beneficiada en cuanto a horarios y desplazamientos para atenderlo. - Disfrutar de espacio y atencin a gusto. - Podr compartir sus vivencias con sus seres queridos. - Es el dueo de su hogar y es injusto que sea desarraigado por conveniencia de otros. La familia, al estar compuesta por varios integrantes, cada miembro dar una respuesta diferente ante la muerte del viejo. Cada uno de ellos a su vez se ver influenciado por los otros y viceversa, esto generar ansiedades y miedos, como por ejemplo a: - No percibir el comienzo del fin. - Ser espectador de la agona del paciente. - Dificultad para acceder a un servicio mdico de urgencia. - Ser responsables del desarrollo del proceso y de las dificultades que surjan. - Daar involuntariamente al cuidar al enfermo. - Estar ausente en el momento del fallecimiento. - Revelar involuntariamente el diagnstico al paciente (si ste lo ignora). - Desavenencias con otros miembros de la familia ante la responsabilidad de internarlo en la casa. - No darse cuenta del momento exacto de la muerte. - No saber qu hacer con el cadver. - Los problemas econmicos y familiares que deriven de la muerte de esa persona. - La soledad que sobrevendr luego de la prdida. - La posibilidad de un "contagio". - Exigencias insatisfechas del paciente. - Etctera. Todo ello promueve que se apoye a la familia en la decisin que debe tomar, tratando de generarle tranquilidad y confianza, para evitar culpas que pueda desequilibrar la dinmica familiar posterior. La informacin a la familia debe ser clara, objetiva, reposada y adecuada a las circunstancias particulares de ella y teniendo en cuenta la respuesta individual de cada miembro, tratando de modularla hacia la integracin y la participacin de todos en una unidad de criterios. La muerte del anciano en el hospital Existe una tendencia en la sociedad actual a internar a un anciano en su fase terminal en una institucin sanitaria, motivado por varios factores. Sin embargo, para el paciente no es lo ms adecuado que pueda pasarle. Hay que tener en cuenta que a las dificultades del anciano para adaptarse a las situaciones nuevas en forma normal, hay que agregarle un estado de salud deteriorado que incrementa lo dicho, no resultndole fcil la vida en un hospital. El viejo trae de su medio hbitos y costumbres personales, enfrentndose sbitamente a condicionamientos y limites a los que no estaba acostumbrado. En los hospitales se maneja el principio de "ser un buen enfermo" (es decir, ser dcil y obediente, no rechazar tratamientos ni morirse, no plantear dudas comprometidas, no hacer llamadas insistentes o reiterativas, no cuestionar, no enjuiciar al personal sanitario, etctera), tambin se ven condicionados sueo, higiene y alimentacin al ritmo de la institucin. Podemos citar siete razones para elegir el hospital como lugar para morir: 1) Cuando el paciente no quiere, en una eleccin libre e informada, morir en su casa. 2) Cuando la familia no puede atenderlo, suponiendo por ello falta de cuidados precisos. 3) Cuando los servicios hospitalarios pueden mejorar la calidad de vida. 4) Cuando lo decida expresamente el paciente, consciente de su inutilidad. 5) Falta de familiares capaces de cuidarlo en su casa o falta de medios para asumir los costos resultantes. 6) Cuando el paciente quiera donar sus rganos (no es frecuente que un anciano terminal pueda ser donante). 7) Cuando hay familiares en la casa con simultaneidad de necesidad de cuidados. Conclusin La muerte de un anciano activa, como se ha visto, varias sensaciones en l y en su entorno. Quiz podamos decir que impacta menos que la de una persona joven porque nos ha condicionado en nuestra cultura occidental urbana a considerarla como un hecho natural a cierta edad, manifestando de este modo las generaciones menores su temor a la muerte, colocando el "problema" en el otro. Respecto a los sentimientos del anciano ante su final se ha visto que, por el condicionamiento social anteriormente mencionado, por carecer generalmente de personas que dependan de l y por deterioro fsico, familiar y social, aparenta aceptar la muerte con mayor resignacin. Sus familiares u otros allegados tambin admiten el proceso de morir como un acontecer ms de la vida y elaboran el duelo con mayor facilidad. Otro punto importante lo constituye el sitio donde muera el viejo. Para l "su" muerte debe ocurrir en "su" medio, en "su" casa y con "sus" seres y objetos queridos. No obstante, hemos visto que existen causas imperiosas que motivan su derivacin a una institucin donde, a menudo, fallece annimamente con el monto de angustia que ello implica.
Finalmente, la sociedad deber considerar cmo erradicar los casos de "muerte social" del anciano, tan deplorable, dolorosa y nociva, ya que se produce en vida de ste, quien carece de los medios para revertir esa situacin. Por tal motivo, no debemos olvidar colocarnos en su lugar e interpretar sus sentimientos para ayudarlo a un buen morir.
DERECHOS DEL MORIBUNDO.
El derecho a saber que va a morir.
El derecho a rehusar un tratamiento.
El derecho a expresar su propia fe.
El derecho a mantener la conciencia lo ms cerca posible de la frontera de la muerte evitando el dolor.
Morir sin el estrpito frentico de una tecnologa puesta en juego para otorgar al moribundo algunas horas suplementarias de vida biolgica.
Morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos, sencillos y enriquecedores.
Los derechos del moribundo Ser tratado como un ser humano. Dejarlo expresar sus sentimientos/emociones sobre la muerte. Que la familia acepte la muerte y le ayude. Derecho a decidir por s solo. Derecho a ser escuchado. Derecho a participar en las decisiones que sobre l se tomen. Derecho a no morir solo. l elige con quin quiere estar en ese momento. Derecho a ser libre del dolor. Derecho a que sus preguntas sean respondidas honestamente. Derecho a no ser decepcionado. Derecho a morir en paz y con dignidad. Derecho a no ser juzgado, a mantener su individualidad segn su sistema de creencias, que no siempre es el mismo de la familia. Derecho a continuar sus experiencias espirituales, aunque al resto no le guste. Derecho a que su cuerpo sea respetado despus de la muerte (hablarlo antes de que se muera). Derecho a ser tratado por gente sensible, que lo ayuden a morir, ya que tambin los va a ayudar a ellos. Que lo entiendan.
DERECHOS DEL ENFERMO Y EL MORIBUNDO
Derecho a ser cuidados convenientemente. Todos tenemos el derecho y el deber de ser cuidados por personas capaces de ayudarnos a mantener un sentimiento de esperanza y confianza en momentos crticos. De acuerdo con su paciente o con quienes deban decidir en su nombre, el mdico determina los cuidados que son necesarios, mientras exista la esperanza de mejora y los riesgos no sean demasiado grandes. En otras palabras, sino existe una esperanza razonable de mejora, no se puede prolongar una terapia que imponga cargas demasiado pesadas tanto al enfermo y los familiares como a los que aseguran los cuidados. Derecho a una segunda opinin. Cuando el paciente desee hacer uso de su derecho a una segunda opinin, tiene el deber de notificar este hecho al profesional que lo trat hasta ese momento as como deber aceptar que ste notifique su retiro ante esa circunstancia, si ello corresponde. Derecho a no sufrir, a no sentir dolor. Sabemos que, en algunos casos, la aproximacin del momento de la muerte, a menudo va acompaada de dolores violentos y tenaces. Cuando esos dolores persisten, provocan tambin intensos sufrimientos psquicos. Unos y otros se pueden paliar con la administracin de calmantes apropiados. Los cuidados paliativos tienen como objetivo el aliviar el dolor y disipar en la medida de lo posible las causas de numerosas molestias. De esta forma, el enfermo que permanece consciente puede llegar a aceptar su estado. La conciencia es demasiado valiosa para ser eliminada cuando se aproxima la muerte. Derecho a recibir amor gratuitamente. No solamente sufre el cuerpo cuando se aproxima la muerte. Sufren igualmente el corazn, el espritu y el alma. No son los mdicos y sus ayudantes los que tienen la misin de aliviar esa clase de dolor. Muchas otras personas pueden aportar su contribucin. Los enfermos tienen necesidad de personas que estn discretamente a su lado, que les apoyen afectivamente, que les hagan comprender que cuentan con ellos. Los enfermos se confan ms gustosamente a estas personas, hablan con ellas de sus sentimientos y deseos, de las angustias por las que pasan, y les plantean las preguntas que les atormentan. Derecho a conocer la verdad. Es una tarea difcil para los mdicos y para la familia el poner al enfermo al corriente de la gravedad de su estado. No hay un enfermo terminal que no desee saber lo que le pasa. Todos llegado el momento, preguntan con insistencia, y nuestra falta de respuesta solo agrava su dolor espiritual, aumentando su angustia y disminuyendo la confianza que ste senta en quienes lo cuidaban. Todo enfermo terminal, aunque no se lo confirmen, sabe que est por partir; siente como su cuerpo va muriendo poco a poco lo siente. Por eso, cuando exigen una respuesta, estando conscientes, aunque lo hagan en trminos de desesperacin, hay que drsela y con amor. Derecho a recibir informacin precisa sobre su estado. El paciente tiene derecho a que se le brinde la informacin que permita obtener su consentimiento comprensivo del diagnstico, pronstico, teraputica y cuidados preventivos primarios o secundarios, correspondientes a su estado de salud. Deber firmal l, la familia o su representante un libre "Consentimiento Informado" cuando los facultativos lo consideren necesario. Derecho a expresar sus temores y dudas. Cuantos enfermos expresan sus temores, y la familia intenta de que los silencie, desviando su atencin hacia otro tema. Es lo peor que pueden hacer. El familiar moribundo necesita expresarse, sacar fuera toda su angustia, necesita ser escuchado y comprendido. En algunos casos, hasta sera conveniente brindarle asistencia psicolgica. Hay que recordar que la paz es fundamental para l, la precisa para poder partir de este mundo. Toda pregunta no respondida, toda respuesta indiferente, solo aumentara su angustia espiritual. Si lo amamos, no dejemos que sufra tambin su alma. Derecho a recibir asistencia psicolgica. Cuando la familia no se encuentra en situacin, para responder a todas las inquietudes del enfermo moribundo; si cabe dentro de sus posibilidades, deberan asegurarse de que ste reciba la asistencia psicolgica adecuada. (en algunos hospitales es gratuita). En momentos como este, es fundamental que su salud mental y espiritual, se encuentre en paz; libre de temores y dudas. Derecho a decir NO cuando sea necesario. Si no quiere beber ni comer. Si desea estar solo, si te echa de su habitacin. Si te dice que NO, y mientras tenga consciencia, hay que respetarlo y sin sentir, nosotros, alguna culpa. Despus de todo, aunque ahora dependa de su familia y los profesionales de salud, l/la sigue siendo responsable de su vida. Derecho a necesitar que le hablen de Dios, an cuando carezca de una religin o no haya credo nunca en l. Parecer ridculo este derecho, pero he conocido algunos casos, donde personas ateas, en su lecho de muerte, solicitaron la presencia de un religioso, para hablar con ste, antes de marchar hacia el otro mundo; y la familia se ha negado, alegando que estaba "loco/a" dado que nunca haba sido creyente. Que triste no? Pues uno de esos casos, ha sucedido en mi propia familia. Yo era muy pequea, y me doli en el alma, saber que un to mo, no recibi la asistencia espiritual que peda a gritos, pocos minutos antes de morir. Seguramente deseaba arrepentirse a algo, o aclarar alguna duda sobre el ms all. Cranme, cuando llegamos a esa situacin la verdad es tan clara ante los ojos del alma, que nada de lo que ramos sigue siendo y lo que somos en ese momento, seremos en la eternidad. Cuando estamos ante las puertas volvemos a ser quienes ramos, para sorpresa de los que en la tierra nos rodean, aquellos testigos que luego dirn los locos/as que estbamos. Volvemos al amor y esto, es as, SIEMPRE. Derecho a practicar mis creencias religiosas. Tanto la familia como los profesionales, debern respetar las creencias religiosas del enfermo no oponindose a sus prcticas, salvo que el precepto religioso signifique un atentado contra la salud, la cul se est obligada a proteger. El Equipo de Salud tiene el deber de combatir el charlatanismos y el curanderismo, cualquiera sea su forma, recurriendo para ello a todos los medios legales que disponen, siendo oportuno la intervencin de las organizacin cientficas, de las entidades gremiales, y de la justicia. Derecho a que su enfermedad, se mantenga en secreto. El paciente tiene derecho a que se guarde secreto de su estado de salud en relacin a terceros, tanto sea verbalmente como a travs de la divulgacin de la historia clnica. Derecho a ser optimista y a descubrir la fuerza que hay en su interior. Y si a pesar de conocer su estado de gravedad, contina siendo optimista? o decide fortalecer su fuerza interior? Qu tiene de malo? Por qu no dejarlo/a? Que nosotros estemos tristes, eso no tiene que perturbarlo ni saberlo. As que, mi consejo es, dejar las lgrimas y la angustia, para momentos en los cules l/la no nos vea. Y mientras estemos a su lado, acompamosle con la misma alegra y fortaleza (aunque sea inventada), para que siga luchando todo lo que quiera. Pues es su decisin y tal vez nosotros, aprendamos algo, de esta experiencia Derecho a ser comprendido, contenido y consolado durante y despus, de saber que la muerte es inevitable. Algunos enfermos, aunque no lo pidan, aunque hayan sido fros durante toda su vida; necesitan de mimos, besos, abrazos. Necesitan ser consolados, aunque no veamos por sus ojos lgrima alguna. Esto lo s por mi padre, y por otras personas ms. Es increble como el AMOR, los desarma y arma, nuevamente. Les hace mucho bien, pues el amor, es la mejor medicina. Los renueva, los conserva, los ilusiona, los fortalece. Demos amor gratuitamente, ilimitadamente, que el amor es un don que nunca se acaba y permanece eternamente. Derecho a vivir el ahora intensamente, apasionadamente. Si an puede movilizarse, y sus deseos son pasear, salir, bailar; an conociendo su estado, permitmosle que se manifieste como ms le guste. Si se desea enamorar, chatear, ver en la televisin pelculas o series divertidas, si escribe, suea, estudia una carrera o quiere continuar trabajando; que lo haga! porque la pasin, bien empleada, le aporta felicidad y alegra, a su vida. Derecho a romper con los mitos de contagio de la enfermedad. Antes de juzgar a una persona, hay que informarse. En la actualidad, muchas enfermedades que suelen contagiosas, como el sida, dejan de serlo, si tomamos las debidas precauciones. O es que esperan a que el enfermo las tome? Cada uno es responsable de su vida, eso recurdalo siempre. El enfermo se ocupar de la parte que a l le corresponda, y vos, si lo amas, te ocupars de la tuya. Derecho a colaborar con los mdicos, ayudantes, familiares y amigos. A veces, cuando el paciente an puede movilizarse, se le pide ayuda para elevarlo en la cama, o sentarlo, o cambiarlo de posicin, etc. Lo normal, sera que ayude, que coopere con quienes estn a su servicio, brindndole una calidad de vida mejor; pero si se niega, tampoco hay que obligarle y por nada del mundo, privarlo de una buena amorosa atencin. Derecho a morir con dignidad. Toda persona en situacin de enfermedad, tiene derecho a que se respete su dignidad como tal y a recibir la mejor atencin de los miembros del Equipo de Salud y de las Instituciones en que se asiste para que su bienestar sea posible, tanto en lo psicofsico como en lo socio- cultural. Mantener la calidad de vida del enfermo terminal, como morir en brazos de los seres que uno ama, en la propia casa y no en la soledad de un hospital, es tambin su derecho, aunque no lo exija. Quien muera en la trinchera o en un accidente de trfico no podr ejercer el derecho a morir con dignidad, por eso es importante por lo menos, llegado el momento de la muerte imprevista, estar preparados espiritualmente para partir en paz. Derecho a que se respete su cuerpo fallecido. El enfermo tiene derecho a que se respete la dignidad de su cuerpo una vez fallecido.
DERECHOS DEL PACIENTE TERMINAL A lo largo de los ltimos aos, en varios pases y organizaciones internacionales, este tema se ha trabajado con especial inters debido al aumento de presiones por los movimientos de la Eutanasia y el Suicidio Mdicamente asistido. Existe la necesidad moral de prestar mejor atencin a los enfermos en estado terminal pues muchos de ellos sienten que estn perdiendo autonoma y adems temen que sus dolores no sean controlados. Sin embargo la cuestin tiene mucha historia anterior. En 1945, la Asamblea General de las Naciones Unidas, en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos, menciona a los moribundos, (Artculo 25); tambin en 1966 la ONU en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, hace una cita sobre enfermos terminales (Artculos 7 y 27). En la Asamblea Mdica Mundial, Helsinki 1964 y Tokio 1975, se refirieron al cuidado de los pacientes moribundos. En la declaracin de Lisboa, en 1981, se concretaron los Derechos del Paciente. La Asociacin Americana de Hospitales public en 1975 su Patients Bill of Rights que fue revisada en 1992. La Asociacin Mdica Americana presento al Congreso de los Estados Unidos los llamados Derechos del Paciente en 1999, en donde la Asociacin Mdica Americana insiste en que se deben implementar estos derechos para proteccin de los enfermos. En el Instituto Nacional de Salud de USA si hizo un anlisis importante de los Derechos del Paciente, en Diciembre de 1998. Las Sociedades miembros de la Federacin Mundial del Derecho a Morir, han elaborado sus Derechos del Paciente Terminal segn las normas de cada pas. En Noviembre de 1991, el Ministerio de Salud de Colombia aprob la Resolucin 13437 sobre los Derechos del Paciente. Hay que tener en cuenta que la muerte es la transicin ms grande, a veces, temida y dura, de la vida; el paciente moribundo, se encuentra muchas veces desinformado, inseguro, angustiado, deprimido, desesperanzado, adolorido y con mltiples sntomas, segn su enfermedad. Estas experiencias al final de la existencia por lo general son menos reconocidas y tratadas. Lo esencial es comprender que el enfermo terminal se halla en una situacin especialmente vulnerable, que se necesita toda la humanidad y compasin para aliviarle estos momentos, y permitirle aceptar con ms resignacin el final de su vida, como un hecho ineludible. Consideramos que en Colombia existen grandes limitaciones para obtener cuidados necesarios al moribundo, por problemas econmicos, culturales y geogrficos. La autonoma del paciente hay que tenerla muy en cuenta, debe encontrarse bien informado y se le debe dar la oportunidad de elaborar su Testamento de Vida (Documento Esta es mi voluntad de la Fundacin DMD) y presentarlo en caso de ser hospitalizado.DERECHOS DEL PACIENTE TERMINAL 1. El paciente tiene derecho a mantener hasta el final de sus das la misma dignidad y autonoma a las que ha tenido derecho en la vida. 2. El paciente tiene derecho a obtener informacin veraz, franca y completa acerca de su diagnstico, opciones de tratamiento y pronstico. 3. El paciente tiene derecho a ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximacin a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen. 4. El paciente tiene derecho a ser el eje principal de las decisiones que se tomen en la etapa final de su vida. 5. El paciente tiene derecho a que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. 6. El paciente tiene derecho a obtener alivio efectivo de su dolor y de sus sntomas, aun si los medicamentos o medidas requeridas para ello le redujeran el tiempo de vida restante. 7. El paciente tiene derecho a que las necesidades y temores de sus seres queridos sean tenidos en cuenta antes y despus de su muerte. 8. El paciente tiene derecho a recibir asistencia espiritual siempre que lo solicite y a que le sean respetadas sus creencias religiosas, cualesquiera que sean. 9. El paciente tiene derecho a conocer y recibir explicaciones sobre los costos de los servicios recibidos. En situacin de urgencia, se le debe atender sin exigir pago previo. 10. El paciente tiene derecho a morir con dignidad, tan Confortable y apaciblemente como sea posible. EL SER HUMANO MORIBUNDO TAMBIN TIENE DERECHOS
Derechos del ser humano moribundo:
El derecho a saber que va a morir; El derecho a rehusar un tratamiento; El derecho a expresar su propia fe; El derecho a mantener la conciencia lo ms cerca posible de la frontera de la muerte evitando el dolor; Morir sin el estrpito frentico de una tecnologa puesta en juego para otorgar al moribundo algunas horas suplementarias de vida biolgica; Morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos, sencillos y enriquecedores.
EL PLAN DE HUMANIZACIN DE LOS HOSPITALES est basado en los DERECHOS Y DEBERES DEL CIUDADANO EN MATERIA DE SALUD, reconocidos en la Constitucin Espaola y desarrollados en la ley General de Sanidad, a travs del seguimiento de la Carta de Derechos y Deberes, Servicio de Atencin al paciente, Comisin de humanizacin de la asistencia, realizacin de encuestas post-hospitalizacin con el fin de detectar fallos para su correccin, mejoras estructurales de los hospitales, tales como su sealizacin interna, incorporacin de enseantes (maestros) en los hospitales infantiles, intentos por favorecer la unin de la madre y el nio durante la estancia hospitalaria, biblioteca para los pacientes, informacin a los pacientes sobre autopsias, clnicas donacin, instauracin progresiva de las comida a la carta para los enfermos, el Servicio de Atencin al Paciente, etc. Cuyo objetivo ha de ser acercar la Sanidad al ciudadano, satisfacer las necesidades del paciente hospitalizado, superar los aspectos puramente asistenciales y la incorporacin de la opinin del usuario a los instrumentos de medicin de la calidad asistencial.
Los objetivos sintetizan los puntos contenidos en el Plan de HUMANIZACIN y se pueden resumir en las siguientes funciones:
Propiciar la integracin del usuario en el hospital, mediante el control de acogida a pacientes y familiares. Realizar el seguimiento de la CARTA DE DERECHOS Y DEBERES. Centralizar y dar respuesta a las reclamaciones. Analizar la informacin obtenida y elaborar propuestas de medidas correctoras tendentes a mejorar la poltica de HUMANIZACIN.
Los avances clnicos han permitido curar enfermedades que hasta hace poco eran incurables, prolongar la vida o retrasar el momento de la muerte durante mucho tiempo con sostificados medios tcnicos. Pero no debemos olvidarnos de crear un ambiente clido y sosegado, para un enfermo angustiado. La disponibilidad es lo que se echa de menos en las relaciones humanas en un hospital. Qu es lo que impulsa a trabajar en un lugar donde cada da se convive con el dolor y la muerte? Ser una naturaleza espiritual debido al entorno familiar? Ser la sorpresa o el sentimiento por el alma humana? Deberamos desarrollar con ms intensidad la ciencia del contacto afectivo llamado haptonoma?.
El estudio de la vida humana nos hace ver que no podemos evitar nuestra muerte, ni la de los dems seres humanos. El ser humano no slo es lo que vemos o creemos ver porque cada individuo es nico y tiene una propia y exclusiva vida que se escapa a cualquier capacidad de juicio ajeno.
El ser humano cada segundo se construye, se intenta perfeccionar y realizar; y acaba transformndose, a travs del tiempo y en cualquier situacin de apogeo o crisis porque la vida en s misma es una prueba desde el momento de la fecundacin hasta el momento de la muerte. Todo ser humano, en un momento u otro, se ha planteado la gran cuestin de la existencia, qu hay despus de la muerte?.
La muerte ha sido y es un gran tab del ser humano. Durante una buena parte de mi vida he intentado meditar sobre la muerte; llegando a una conclusin que puede no ser muy ortodoxa, pero que me ha abierto mis cinco sentidos a buscar el placer por la vida y al amor por la vida porque es lo nico tangible que podemos sentir. Llegu a descubrir que podemos hacer algo en la vida porque es lo nico realmente valioso que tenemos. S por experiencia propia cunto pesa, cunto cuesta y cunto duele la prdida de un ser querido. S lo que he perdido por no poder expresar en palabras, en gestos de amor, de gratitud, lo que realmente senta, aunque como cada ser humano lo expresamos de la mejor manera que nos han enseado o hemos aprendido.
Una verdad s que descubr a travs de la experiencia y es que la peor soledad para una persona al final de la etapa de su vida es no poder comunicarse con sus seres queridos, sea por la evolucin de la enfermedad, sea por la educacin recibida, sea por las reminiscencias del pasado que origin cicatrices no sanadas, sea por las circunstancias propias de la supervivencia que genera el hecho de estar vivos. La meditacin al lado de mi padre en una unidad de cuidados paliativos, leyendo un artculo sobre nios muriendo de hambre, nios explotados o nios luchando en ejrcitos de la innominia con una mirada de crimen de lesa humanidad, me hizo llegar a una conclusin que puede ser acertada o no, pero pienso que cualquier ciencia dedicada a la salud es un ejercicio de humanidad, es afrontar una competencia profesional, con la tcnica, con la tica y el humanismo. He intentado con un libro entre mis manos aprender a escuchar y he aprendido que no por hablar ms alto se tiene ms razn, he aprendido a escuchar dudas, preguntas, a desmitificar, a ver no slo un cuerpo como si fuera un objeto, sino ver ms all, porque entre las cuatro paredes de una habitacin existe un ser humano que es una vida entera, y digo esto porque creo que para un moribundo lo peor es sentirse excluido del mundo y de la vida. Por ese motivo, creo que la dimensin humana ha de aprender a relacionarse con otro ser humano a travs del tacto afectivo, prestar atencin a la mmica, al lenguaje corporal, a desarrollar la receptividad, la delicadeza, el trato, la sensibilidad, la intimidad, a aumentar la autoestima de la persona y el bienestar afectivo junto con la calidad de vida en el tiempo, por encima de la propia enfermedad.
Derechos del enfermo moribundo Estos derechos no pueden legitimar alguna forma de eutanasia "pasiva"?
Existen, pues, unos derechos del enfermo moribundo?
Ciertamente. El derecho a una autntica muerte digna incluye:
el derecho a no sufrir intilmente;
el derecho a que se respete la Libertad de su conciencia;
el derecho a conocer la verdad de su situacin;
el derecho a decidir sobre s mismo y sobre las intervenciones a que se le haya de someter;
el derecho a mantener un dilogo confiado con los mdicos, familiares, amigos y sucesores en el trabajo;
el derecho a recibir asistencia espiritual. (LEER COMO DATOS) MORIBUNDOS Y MUERTE
La muerte se ha convertido en algo extrao a la vida humana y, por tanto, en algo que tena que ser ocultado e incluso negado, olvidando que la muerte es parte del proceso de la vida y, como tal, tambin hay que "vivirla" plenamente. El marginar a la muerte ha supuesto, en la mayora de los casos, marginar tambin al moribundo, y dejarle abandonado y sin darle un trato humano y psicolgico adecuado. El derecho a vivir la propia muerte supone que el moribundo es una persona (un ser humano) y que, a todos los efectos, tiene que ser tratada como tal. Ello implica la necesidad de que el paciente conozca de antemano si va a morir o no y, por lo tanto, que le sea posible arreglar sus problemas, y afrontar dignamente y con todo coraje su propia muerte. Supone tambin que este momento ha de ser de mxima tranquilidad, y que conviene evitar las molestias derivadas de tratamientos desesperados.
La mayora de los pacientes en estado terminal en Espaa no conocen la verdad de su estado, ni su diagnstico. Los mdicos prefieren no afrontar ese problema, y, para ello, utilizan diversas excusas: que la verdad pueden empeorar el estado del paciente, porque nunca se le debe quitar la esperanza, o simplemente porque consideran que el paciente ya lo "sabe" por intuicin. El paciente terminal tiene el derecho a una completa informacin acerca de su diagnstico. Si no ha expresado lo contrario tiene derecho a que se le informe de qu va a morir. Decirle que se est muriendo, aunque en algunos casos pueda significar arrebatarle todas sus esperanzas, es darle la posibilidad, a la que tiene derecho, de que afronte conscientemente las ltimas etapas de su vida. El paciente terminal tiene derecho a ordenar sus cuestiones terrenales, a hacer testamento, reconciliarse con ex amigos y, en definitiva, a reconciliarse con l mismo, y poder ser consecuente con sus criterios personales y religiosos, si los tiene, para dar quizs, el ltimo paso de su vida. Por todo ello, el paciente terminal debe insistir en que se le informe acerca de su estado y tiene derecho a negarse a que se le comunique a su familia. Hacer lo contrario sera atentar contra su derecho a la confidencialidad y a la privacidad.
Cuando el paciente no es informado, aparte de que se atenta contra su derecho a la informacin, y en cambio es informada la familia, se crea una situacin de aislamiento. Las relaciones con la familia son fras, pues stos no quieren decirle que se est muriendo, y el paciente no recibe en sus ltimos momentos la ayuda y comprensin que necesita. Comunicando al paciente que se est muriendo no implica que no se intente mejorar, e incluso sanar la enfermedad. La obligacin del mdico es intentar hacer todo lo posible por salvar una vida humana, incluso despus de que se haya catalogado como un estado irreversible.
Muchos mdicos, y en muchos hospitales, aprovechan que el paciente se est muriendo para realizar sobre l experimentacin, sin un previo consentimiento. La persona, an en estado terminal, posee el derecho a que se le informe sobre todo tratamiento y a que no se realicen sin su consentimiento experimentos. La sociedad debe garantizar al paciente moribundo que no se realiza ningn tratamiento experimental sin consentimiento. Otro planteamiento al respecto, mucho ms humano, es el de, tras haberle explicado su estado irreversible y que se ha hecho todo lo que se ha podido, pedirle si l o ella pueden colaborar con el mdico o la Medicina.
En la mayora de los pases, el paciente mantiene el derecho a irse a casa en el momento que as lo desee, aunque sea en contra de la voluntad del mdico. Sin embargo, es difcil la prctica de este derecho en la estructura sanitaria actual, y sobre todo cuando se est moribundo. Sin embargo, se debe garantizar el derecho del paciente a salir del hospital e irse a casa a morir rodeado de su familia. Como experiencia, es preferible que "disfrute" los ltimos momentos de su vida con sus familiares, rodeado de cario, que no aslado y slo en el hospital.
Si bien no se puede eliminar la muerte, s se puede hacer ms llevadera. El enfermo terminal tiene derecho a la utilizacin de todo tipo de medicamentos y drogas para paliar su dolor. Se entiende que el mdico debe evitar el dolor en el paciente si ste se lo pide, an sabiendo que esas medidas puedan acelerar la muerte. De hecho, se sabe por estudios realizados, que los moribundos anestesiados aceptan mejor la naturalidad de la muerte. El moribundo es quien debe sufrir la agona, y es l, por tanto, quien debe decidir si quiere sufrir o no.
El moribundo tiene derecho a morir con dignidad, es decir, con entereza, y consciente de que va a morir. Una muerte digna significa que se le posibilita el poder organizar sus ltimos momentos de vida, aunque sean limitados por su enfermedad. Tiene derecho a que se le considere afectuosamente, a que se le comprenda y, sobre todo, a que se est con l (en una actitud solidaria) en sus momentos de miedo y soledad. Al paciente hay que ayudarle a morir, pero justo como se ayuda a un nio a nacer, con naturalidad. Entender sus temores, sus inquietudes, sus angustias, son otras muchas de las tareas que deberan asumir los profesionales sanitarios cuando se enfrentan con la muerte.
El derecho a la propia muerte supone el derecho a que la vida no se prolongue por mtodos extraordinarios cuando ya es irreversible la muerte, o que se acorte como efecto secundario de calmantes y sedantes que humanicen la etapa terminal. Algunas personas, tras saber que van a morir en breve tiempo, desean morir lo antes posible y evitar sufrimientos. El paciente, por su derecho sobre su vida, tiene el derecho a decidir y solicitar que todos los tratamientos cesen y que se le deje morir en paz. El mdico, a pesar de su obligacin de salvar vidas, debe comprender que el paciente tiene derecho a acabar con su agona y dolor. Ligada a la eutanasia por lo que supone de voluntad de muerte, aparece la figura polmica del suicidio, acerca del cual la mayora de los pases adoptan posiciones negativas.
La muerte es todava un tab en Espaa y se rehuye y oculta todo lo que est relacionado con ella. El miedo de las personas a la muerte ha permitido que, en la prctica asistencial, pocas veces se informe a la persona que va a morir, negndole con ello la posibilidad de prepararse para ella o de afrontarla como una parte ms de la vida. En realidad, no existe una concepcin social que d al moribundo la posibilidad de morir tranquilo y, en cambio, se le aplica todo tipo de tratamientos desesperados hasta el ltimo momento (llegando incluso, en algunos casos, a experimentar nuevas tcnicas con el moribundo). Cada da es ms comn la muerte en el hospital, en un intento de los profesionales mdicos de salvar la vida de la persona a toda costa, y ello supone que el moribundo pase los ltimos momentos en su vida en un ambiente fro, rodeado de cables y aparatos, en la mayora de los casos solo, y normalmente inconsciente por el efecto de las drogas suministradas. Es, en definitiva, una muerte poco humana y, en algunos casos, poco consciente.