Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Centro Biomdico
Instituto de Medicina Social





Fernanda Cristina Ferreira Nunes




Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro:
perspectivas para o campo da sade










2014

Fernanda Cristina Ferreira Nunes


Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o
campo da sade









Dissertao apresentada, como requisito
parcial, para obteno do ttulo de Mestre,
ao Programa de Ps-Graduao em Sade
Coletiva, da Universidade do Estado do
Rio de Janeiro. rea de concentrao:
Cincias Humanas e Sade.




Orientador (es): Prof. Dr. Francisco Javier Guerrero Ortega
Prof. Dra. Rafaela Teixeira Zorzanelli

Rio de Janeiro
2014



Fernanda Cristina Ferreira Nunes

Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o
campo da sade
Dissertao apresentada, como requisito
parcial, para obteno do ttulo de Mestre,
ao Programa de Ps-Graduao em Sade
Coletiva, da Universidade do Estado do
Rio de Janeiro. rea de concentrao:
Cincias Humanas e Sade.
Aprovada em 31 de maro de 2014.
Orientadores: Prof. Dr. Francisco Javier Guerrero Ortega
Instituto de Medicina Social - UERJ
Prof. Dra. Rafaela Teixeira Zorzanelli
Instituto de Medicina Social - UERJ
Banca Examinadora:
___________________________________
Prof. Dr. Rossano Cabral Lima
Instituto de Medicina Social - UERJ
___________________________________
Prof. Dra. Clarice Monteiro Machado Rios
Instituto de Medicina Social - UERJ
___________________________________
Prof. Dr. Octavio Andres Ramon Bonet
Instituto de Filosofia e Cincias Sociais - UFRJ
Rio de Janeiro
2014

DEDICATRIA























Para meu irmo Henrique Nunes






AGRADECIMENTOS

Primeiramente, sou extremamente grata aos informantes envolvidos no processo de pesquisa.
Este trabalho no teria sido possvel sem a confiana e generosidade de Berenice Piana, Claudia
Moraes, Denise Fonseca, Dora Kropotoff, Li Ribeiro, Maria Auxiliadora Carvalho (Dodora),
Marlice Zonzin, Maristela Senhorinho, Renato Frana, Roberta Lima, Suellen Pires, Ulisses da
Costa Batista e Vera Sekine. Muito obrigada, mesmo, pela oportunidade! Agradeo tambm
aos queridos Gabriel Moraes, Gabi, Rafael, Bianca, Yago e Vincius (in memoriam) por me
aceitarem e por me receberem sempre to bem.
Aos meus pais, Ftima e Jos Carlos Nunes, pelo apoio, por acreditarem em mim e pelos
esforos dedicados a minha formao acadmica. Agradeo, principalmente, a meu pai pela
leitura atenta deste trabalho, durante a reviso gramatical.
Ao meu companheiro, Gabriel Alcantara, agradeo pelas longas conversas interdisciplinares e,
sobretudo, pelo empenho em tornar o processo de escrita desta dissertao mais sistemtico,
mas no menos leve e divertido.
Bianca Freire-Medeiros, orientadora da graduao em Cincias Sociais e amiga, por treinar
meu olhar antropolgico, desde o trabalho de campo na Rocinha, entre 2006 e 2009.
Aos amigos que fiz no Instituto de Medicina Social: Beatriz Chagas, Paula Damasceno e Klecia
Renata. Pelos momentos mpares de companheirismo, farra, confidncia e troca intelectual,
agradeo, em especial, Anacely Costa, Aisllan Assis, Digenes Parzianello, Felipe Stephan e
Mercedes Gutierrez. Agradeo tambm Brbara Fonseca e Clara Feldman pelo incentivo e
aprendizado durante o tempo em que passamos juntas.
Ao meu orientador Francisco Ortega pela oportunidade de explorar os estudos sobre deficincia
e, principalmente, por me apresentar ao autismo como objeto de pesquisa. A minha co-
orientadora Rafaela Zorzanelli pelo suporte e pela leitura sempre atenciosa. Aos membros da
banca, Octavio Bonet, Rossano Cabral Lima e Clarice Rios, por aceitarem participar da defesa
deste trabalho. Clarice agradeo, ainda, pelas produtivas tardes de interlocuo e sugestes
de leitura.
CAPES pela bolsa de estudos concedida nestes dois anos de mestrado.
Agradeo tambm a todxs que se lembraram de mim ao encontrar algo relacionado a autismo.
Diariamente, recebi matrias de jornais e revistas, endereos de sites na internet e
recomendaes de leitura sobre o tema.
Por fim, agradeo comadre Mariana Dantas, ao afilhado Artur, a Telma, Eduardo e Joana, s
primas Sandra Moraes e Mrian Nunes e aos amigos do Espao Improviso, por compreenderem
a ausncia durante o longo perodo de escrita deste trabalho.

















Pais que lidam mal com um filho com deficincia desgastam-se pelo esforo da mesma
maneira que pais que esto lidando bem com a situao parecem ficar mais fortes, mas todos
eles tanto se desgastam como so fortalecidos. Participar de um grupo parece sempre fazer
sentido; o poder redentor de intimidades nascidas da luta imenso. (...) A recusa de um
mdico ou assistente social de reconhecer a realidade desses pais porque so mais felizes do
que o previsto uma espcie de traio.

Andrew Solomon, Longe da rvore: pais, filhos e a busca da identidade.









RESUMO

NUNES, F.C.F. Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas
para o campo da sade. Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva) - Instituto de Medicina
Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2014.

O perodo entre 2009 e 2012 foi considerado um marco na histria das pessoas com
autismo no Brasil, devido sano da Lei Federal n 12.764, no dia 27 de dezembro de 2012,
que reconheceu os autistas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficincia. A
tomada da deficincia como instrumento poltico-identitrio caracterizou, assim, novos rumos
da luta por direitos. A partir da anlise de diferentes estratgias de atuao poltica
desenvolvidas por trs grupos de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro (APADEM,
Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), este trabalho discorrer acerca de suas principais
demandas e alegaes. A escolha destes trs dispositivos associativos justificada por suas
respectivas coordenaes, exclusivamente, atribudas a pais e familiares de autistas, alm do
reconhecimento nacional de suas participaes na formulao de projetos, leis e eventos
relacionados ao espectro. Portanto, esta dissertao pretende responder s seguintes questes:
a) quais processos e motivaes permitem que uma questo privada (ter um filho autista) se
transforme em uma questo pblica? b) como se agrupam, quais so e a quem se dirigem suas
reivindicaes? c) quais expectativas, estratgias e tenses esto envolvidas no movimento
dos movimentos sociais do autismo? Alm de entrevistas com informantes qualificados, a
metodologia de pesquisa envolveu observao participante em passeatas, audincias pblicas,
palestras e celebraes de datas comemorativas, como o Dia Mundial da Conscientizao do
Autismo. No entanto, a maior parte do trabalho etnogrfico se concentrou no municpio de
Volta Redonda, onde, h quinze anos, foi fundada a APADEM, caso paradigmtico de atuao
poltica de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro. Por meio da parceria entre sociedade
civil e poder pblico, atualmente, Volta Redonda detm trs legislaes municipais
direcionadas ao autismo e uma gama de servios especializados. Por fim, ao apresentar como
os trs grupos de pais de autistas configuram a politizao da experincia da deficincia, esta
dissertao pretende contribuir academicamente com os campos dos novos movimentos sociais
e dos estudos sobre deficincia, ambos de grande potencial heurstico, mas ainda pouco
explorados no Brasil.


Palavras-chave: Autismo. Atuao poltica. Novos movimentos sociais. Deficincia. Direitos.








ABSTRACT
NUNES, F.C.F. Political action of autistic parents groups in Rio de Janeiro: perspectives for
the field of health. Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva) - Instituto de Medicina Social,
Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2014.

The period between 2009 and 2012 was considered a landmark in the history of autistic
people in Brazil, due to the enactment of the Federal Law 12.764, on December 27, 2012, which
recognized autistics, for all legal purposes, such as people with disabilities. The use of disability
as a political and identity tools has defined new directions of "struggle for rights". From the
analysis of different strategies of political action undertaken by three groups of parents of
autistic in the State of Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), this
work will discuss about their main demands and claims. The choice of these three associative
devices is justified by their respective coordinators exclusively attributed to parents and families
of autistic, and also the national recognition of their participation in the formulation of projects,
laws and events related to the spectrum. Therefore, this master thesis aims to answer the
following questions: a) what processes and motivations allow a private matter (having an
autistic child) become a public issue? b) how they group together, what are their claims and
whom they are addressed? c) what expectations, strategies and tensions are involved in the
"movement " of autism social movements? In addition to interviews with qualified informants,
the research methodology involved participant observation in demonstrations, public hearings,
lectures and commemorative dates, such as the World Autism Awareness Day. However, most
of the ethnographic work was focused on the city of Volta Redonda, where fifteen years ago,
was founded APADEM, paradigmatic case of political action of parents of autistic in the State
of Rio de Janeiro. Through the partnership between civil society and government, Volta
Redonda currently holds three municipal laws directed to autism and a range of specialized
services. Finally, when presenting how the three groups of parents of autistic configure the
politicization of the experience of disability, this dissertation aims to contribute to the academic
field of new social movements and disability studies, both of great heuristic potential, but still
little explored in Brazil.

Keywords: Autism. Political action. New social movements. Disability. Rights.











LISTA DE ILUSTRAES

Figura 1 - Manifestantes soltam os bales azuis, em frente Prefeitura do Rio de Janeiro. Fonte:
Fernanda Nunes, 2012. ............................................................................................................. 29
Figura 2 - Detalhe da faixa azul carregada por pais de autistas, pedindo a aprovao da "Poltica
Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista". A imagem
mostra a bandeira do Brasil junto ao smbolo universal do autismo, alm da silhueta de duas
crianas de mos dadas. Fonte: Fernanda Nunes, 2012. .......................................................... 30
Figura 3 - Cristo Redentor iluminado na cor azul. Fonte: Fernanda Nunes, 2013. .................. 32
Figura 4 A imagem mostra os homenageados como "parceiros" dos autistas se reunindo para
uma fotografia, em frente a um telo, no qual l-se: "Autismo. Voc conhece?" Fonte: Fernanda
Nunes, 2013. ............................................................................................................................. 33
Figura 5 - Na "porta do Cabral", Berenice Piana, vestida com a blusa tema da mobilizao,
conversa com um policial, que tambm pai de uma criana com autismo. Fonte: Facebook,
2013. ......................................................................................................................................... 35
Figura 6 - "Somos parte do mundo. No somos um mundo parte". Detalhe de um cartaz, na
mobilizao de 1 de setembro, em Volta Redonda. Fonte: Facebook, 2013. ......................... 37
Figura 7 - Acompanhada por Ulisses Batista, Berenice Piana posa para fotografias, aps
audincia pblica na ALERJ, em novembro de 2013. No canto inferior direito, a pesquisadora
atua como fotgrafa, a pedido de um pai de autista. Fonte: Fanpage da Comisso PcD ALERJ,
2013 .......................................................................................................................................... 60
Figura 8 - Imagem da III Caminhada pela Conscientizao do Autismo, realizada no dia 4 abril
de 2013, no Leblon. Fonte: Fernanda Nunes, 2013. ............................................................... 101
Figura 9 - Frente e verso da cartilha produzida por meio de "parceria" entre o Grupo Mundo
Azul e a Prefeitura, para diagnstico precoce, na rede de ateno primria. ......................... 105

Tabela 1 - Categorias nativas divididas em positivas e negativas. .................................... 40

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

ABA Applied Behavioral Analysis
ABRA Associao Brasileira de Autismo
ACP Ao de Tutela Antecipada
ALERJ Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro
AMA Associao dos Amigos do Autista
APADEM Associao de Pais de Autistas e Deficientes Mentais
APAE Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
APARJ Associao de Pais de Autistas do Rio de Janeiro
AVD Atividade de vida diria
CAPS Centro de Atendimento Psicossocial
CAPSi Centro de Atendimento Psicossocial Infanto-juvenil
CDC Center for Disease Control and Prevention
CDPD Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
CID Classificao Internacional de Doenas
CIF Classificao Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Sade
CONADE Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
CORDE Conselho da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa com
Deficincia
CSN Companhia Siderrgica Nacional
CVI Centro de Vida Independente
DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
MOAB Movimento Orgulho Autista Brasil
OSCIP Organizao da Sociedade Civil de Interesse Pblico
ONG Organizao No-Governamental
ONU Organizao das Naes Unidas
PECS Picture Exchange Communication System
PMDB Partido do Movimento Democrtico Brasileiro
PNUD Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimento
PRB Partido Republicano Brasileiro
PSC Partido Social Cristo
PT Partido dos Trabalhadores
SEMEIA Stio Escola Municipal Espao Integrado do Autista Thereza Chicarino
Sosintra Sociedade de Servios Gerais para a Integrao Social pelo Trabalho
SRTs Servios Residenciais Teraputicos
SUS Sistema nico de Sade
TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped
Children
UPIAS Union of the Physically Impaired Against Segregation


SUMRIO
INTRODUO ........................................................................................................................................ 13
SE A GENTE SE ISOLAR, TUDO FICA MAIS DIFCIL: REFLEXES ETNOGRFICAS SOBRE EVENTOS
ORGANIZADOS POR PAIS E FAMILIARES DE AUTISTAS ......................................................................... 24
1.1 Desenhando o campo...................................................................................................................... 26
1.1.1 Primeiro Ato ................................................................................................................................. 27
1.1.2 Segundo Ato ................................................................................................................................. 30
1.1.3 Terceiro Ato .................................................................................................................................. 34
1.2 Do hbrido: Sobre pais, mes e ativistas ......................................................................................... 37
AUTISMO E OS SUJEITOS DA LUTA NO CENRIO BRASILEIRO ........................................................... 47
2.1 Tecendo narrativas: do diagnstico politizao da experincia .................................................. 52
2.2 Para pensar as polticas: a Lei n 12.764 e o autismo como deficincia ......................................... 57
2.2.1 Com a lei, Volta Redonda vai alm: caso paradigmtico de atuao poltica de um grupo de pais
de autistas no Estado do Rio de Janeiro. .............................................................................................. 73
2.2.2 CAPS Belvedere: tenso entre familiares e sade mental ........................................................... 78
2.3 Projetos em curso: Residncias assistidas ...................................................................................... 86
ANLISE DAS ESTRATGIAS DE ATUAO POLTICA NOS MOVIMENTOS DO AUTISMO .................. 91
3.1 APADEM: despedidas e novos caminhos ........................................................................................ 95
3.2 Mundo Azul: O Brasil precisa conhecer o autismo ...................................................................... 99
3.3 Pelo Direito dos Autistas: atuao no virtual para um campo real .............................................. 106
3.4 Reflexes em um campo minado: movimentos do autismo e modelos tericos da deficincia .. 110
CONSIDERAES FINAIS ...................................................................................................................... 125
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ........................................................................................................... 127
APNDICE ............................................................................................................................................ 140
ANEXO 1 .............................................................................................................................................. 141
ANEXO 2 .............................................................................................................................................. 144
ANEXO 3 .............................................................................................................................................. 145
ANEXO 4 .............................................................................................................................................. 146
ANEXO 5 .............................................................................................................................................. 149
ANEXO 6 .............................................................................................................................................. 151
ANEXO 7 .............................................................................................................................................. 153



13

INTRODUO

Autismo no loucura, nem retardo mental (...) Quando so internados como
doentes mentais que como os governos no Brasil tm determinado quando eles entram em
crise saem mais agressivos. Tambm no so atendidos entre deficientes. desta forma que
o autismo introduzido aos leitores do Jornal O Globo, na segunda srie da reportagem-
denncia intitulada Os Meninos do Poro, publicada em 20 de junho de 2006. A matria
retratou o modo como vivem as famlias de autistas adultos da cidade de So Paulo. Constatou
que isolamento, agressividade e recluso compulsria em suas prprias casas so caractersticas
em comum entre autistas que no tm condies financeiras nem acesso a nenhum tipo de
tratamento ou cuidados especficos na rede pblica de sade. Em geral, cabe s mes o papel
de principais, seno nicas, cuidadoras. Para tentar reverter a situao de excluso,
invisibilidade e ausncia de recursos (temas intrinsecamente relacionados a esta dissertao de
mestrado), umas das mes retratadas na reportagem conseguiu na justia o custeio do tratamento
de seu filho pelo governo paulista, embora a liminar no tenha sido cumprida pelo Estado.
Similarmente aos casos apresentados na matria do jornal, uma das personagens
principais desta dissertao, Maria Auxiliadora Carvalho, me de Vincius, autista de 26 anos,
entrou com um processo contra o Estado do Rio de Janeiro, junto Defensoria Pblica, no ano
2000. Vincius apresenta comprometimentos, considerados severos, na interao e no
comportamento. O jovem, que no fala, apresenta dificuldades para se manter sentado, alm de
se autoagredir, batendo continuamente a cabea contra paredes e mesas, e de lesionar os pais
com chutes e cabeadas.
Anteriormente ao parecer favorvel na justia, Vincius recebia atendimento somente
uma vez por semana, de trinta minutos a uma hora, em um Centro de Atendimento Psicossocial
Infanto-juvenil (CAPSi), localizado no municpio de Volta Redonda (RJ). Somente nove anos
aps Maria Auxiliadora dar entrada no processo, o rapaz teve tratamento garantido, trs vezes
por semana, com duas horas de durao, em um Centro de Atendimento Psicossocial (CAPS)
da regio. O direito ao tratamento contnuo e especializado em dispositivos distintos dos j
existentes na rede pblica de sade, no entanto, constitui umas das frentes de luta de Maria
Auxiliadora, fundadora da Associao de Pais de Autistas e Deficientes Mentais (APADEM),
e de outros pais-ativistas que recebero destaque nesta dissertao.
Neste trabalho, me interessam os processos que permitem a construo de uma
identidade poltica, a partir da ressignificao da experincia particular de se ter um autista
em casa. Portanto, no trato aqui de meros receptores passivos de servios governamentais,
14

mas sim de coletivos formados, exclusivamente, por pais e familiares de autistas na luta por
direitos e por reconhecimento.
Assim, este estudo focalizar a atuao poltica de trs grupos de pais de autistas no
Estado do Rio de Janeiro, abordando as principais demandas vocalizadas por eles, por meio da
anlise de entrevistas em profundidade com informantes qualificados e de observao
participante em cursos, palestras e manifestaes pblicas. Cabe ressaltar que a escolha dos
grupos APADEM (Volta Redonda), Mundo Azul (Rio de Janeiro) e Pelo Direito dos Autistas
(rede de relacionamentos, na internet, mediada por pais que vivem no Rio de Janeiro) um
recorte do possvel, tendo em vista que existem outras associaes que tambm configuram
dispositivos de presso poltica em So Paulo, Minas Gerais, Cear e Distrito Federal.
A escolha dessas trs justifica-se por sua formao e gesto articuladas por pais ou
familiares de autistas (crianas e adultos), alm de sua evidente e reconhecida participao na
formulao de projetos, legislaes e eventos especficos, assim como na conscientizao da
causa, em nvel nacional. Neste sentido, minha inteno responder s seguintes questes: a)
quais processos e motivaes permitem que uma questo privada (ter um filho autista) se
transforme em uma questo pblica? b) como se agrupam, quais so e a quem se dirigem suas
reivindicaes? c) quais expectativas, estratgias e tenses esto envolvidas no movimento
dos movimentos sociais do autismo?
Entendo a formao de grupos de pais de autistas como parte do processo histrico de
surgimento dos chamados novos movimentos sociais, termo cunhado pelo socilogo italiano
Alberto Melucci (1980), para descrever modelos de ao coletiva, referentes ao perodo entre
1960 e 1970, nos Estados Unidos e em pases da Europa. Como eixo de novas reflexes a
respeito do conceito de movimento social, autores como Melucci (1980), Habermas (1981) e
Touraine (1989) trataram da passagem da luta relacionada a classes e partidos polticos para
aquela segmentada no reconhecimento e nas demandas de minorias. Aps reviso terica dos
trabalhos destes autores, Alonso (2009, p.76) resumiu a mudana de paradigmas referentes s
demandas sociopolticas e culturais formuladas por e para a sociedade civil, no contexto ps-
industrial moderno:

A ruptura est no prprio nome que o fenmeno ganhou. Tratava-se seguramente de
movimentos, no sentido de aes coordenadas de mesmo sentido acontecendo fora das
instituies polticas, mas no eram, de modo algum, protagonizadas por mobs, tampouco por
proletrios. Eram jovens, mulheres, estudantes, profissionais liberais, sobretudo de classe
mdia, empunhando bandeiras em princpio tambm novas: no mais voltadas para as condies
de vida, ou para a redistribuio de recursos, mas para a qualidade de vida, e para afirmao da
15

diversidade de estilos de viv-la. Essas demandas (...) se completavam com a opo por formas
diretas de ao poltica e pela demanda por mudanas paulatinas na sociabilidade e na cultura, a
serem logradas pela persuaso, isto , lguas longe da ideia de tomada do poder de Estado por
revoluo armada. Ento eram, sim, movimentos, mas movimentos sociais. (grifos da autora)

O surgimento de novos agentes de presso social e de outros tipos de reivindicaes
possveis - no mais dirigidos prioritariamente ao Estado, mas sim sociedade em geral - trouxe
luz pleitos por direitos humanos, reconhecimento de identidades, participao social e
equidade. frente, esto atores que fazem de seus respectivos corpos, prticas e saberes --
socialmente normatizados e/ou medicalizados -- o prprio campo de ao poltica. Assim, entre
as dcadas de 1960 e 1970, surgiram os primeiros movimentos sociais formados por gays,
mulheres, pessoas com deficincia, entre outros.
De acordo com Vasconcelos (2003), desde a dcada de 1980, o termo empoderamento
(empowerment) tem representado um instrumento central para referir-se atuao de grupos e
associaes nas polticas sociais, no servio social e na sade mental, na Europa e nos Estados
Unidos
1
. Reflexo dos novos movimentos sociais, no Brasil, as reivindicaes por direitos dos
autistas, que teve pais e familiares como principais interlocutores, acompanhou o nascimento
dos grupos geridos por pessoas com deficincia, na dcada de 1980 (LANNA JR., 2010)
A Associao Amigos do Autista (AMA), fundada em 1983, em So Paulo,
considerada a pioneira no segmento das iniciativas independentes e difusas
2
na luta pelos
direitos dos autistas, no pas. Formada exclusivamente por familiares, os primeiros encontros
do grupo se deram em um consultrio psiquitrico, em So Paulo, onde seus filhos receberam
o diagnstico pela primeira vez, at que conquistassem sede prpria e subsdios governamentais
(CAVALCANTI, 2005; MELLO et al., 2013).
Embora no pretenda estabelecer comparaes entre as estratgias de atuao da AMA
e os grupos estudados por mim (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas),
interessante fazer um breve retrospecto das aes desenvolvidas pela primeira associao
formada por pais de autistas no Brasil. Desde formao da AMA, grupos de familiares de
autistas vm se consolidando pelo pas, no apenas como fonte de apoio emocional a outras
famlias, mas como meio legtimo de angariar recursos pblicos, formular projetos de lei, buscar

1
O campo do empowerment apresenta arenas de conflito dinmicas, relacionais, sem distines claras, com
focos permanentes de conflito, deslocamentos, e tentativas dos diferentes atores sociais de integrar e reapropriar
as necessidades, experincias sociais bsicas, as interpelaes ideolgicas e tradies culturais relevantes para os
grupos sociais envolvidos. (VASCONCELOS, 2003, p. 58 e 59)
2
Vasconcelos considerou a AMA como uma inciativa independente e difusa na sociedade, visto que
construda por pais, familiares e amigos, sem vnculos a servios pblicos de sade mental.
16

novos tratamentos, pesquisas e atendimentos em sade e educao, alm da produo de
conhecimento e tentativa de eliminao dos estigmas e preconceitos associados ao autismo.
Inicialmente, as intenes da AMA se concentravam em desenvolver o conhecimento
sobre autismo no pas e abrir oportunidade de desenvolvimento para crianas com autismo de
qualquer nvel financeiro, raa e orientao poltica ou religiosa (MELLO et al, 2013, p.22)
De acordo com o site
3
da associao, sua misso
(...) proporcionar pessoa com autismo uma vida digna: trabalho, sade, lazer e integrao
sociedade. Oferecer famlia da pessoa com autismo instrumentos para a convivncia no lar e
em sociedade. Promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento
acumulado.
No cenrio pblico, atuando na condio de ativista dos direitos dos autistas, em 1988,
a AMA foi responsvel pela fundao da Associao Brasileira de Autismo (Abra), que tem
representao poltica junto ao Conselho Nacional de Sade (CNS), ao Conselho da
Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa com Deficincia (Corde) e ao Conselho
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Conade).
Por outro lado, no que diz respeito a aes locais, hoje, a associao conta com cento e
oitenta e sete assistidos, alm de oferecer aos pais e populao em geral cursos e palestras
ministradas por psiclogos, psiquiatras, educadores, fonoaudilogos, entre outros profissionais.
Assim, a AMA se tornou referncia em servios especializados para autismo, realizados em
suas cinco unidades, a partir do uso de tcnicas comportamentais de interveno, como o
programa denominado Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handcapped Children (TEACCH).
Ainda que esta dissertao no d conta da diversidade de abordagens clnicas
disponveis para o tratamento de pessoas com autismo, dado o debate que envolve a opo por
terapias comportamentais, importante ressaltar que o surgimento da metodologia TEACCH
se deu entre os anos de 1970 e 1980, pelo Dr. Eric Schopler, da Universidade da Carolina do
Norte. No mesmo perodo, difundiu-se a Applied Behavioral Analysis (ABA), a partir dos
trabalhos de Ivar Lovaas, da Universidade da Califrnia, tambm nos Estados Unidos. A
eficincia destas abordagens comportamentais foi corroborada por pesquisas, como as de
Michael Rutter, Simon Baron-Cohen e Uta Frith. Assim, comum que a justificativa de sua
ampla utilizao, principalmente, por profissionais da educao e por familiares se baseie no

3
http://www.ama.org.br/

17

argumento da comprovao cientfica de seus benefcios, dos quais fazem parte o
condicionamento do autista na realizao de tarefas cotidianas e acadmicas, bem como a
reduo de estereotipias e comportamentos considerados socialmente inadequados (Cf.
RIMLAND, 1964; LOVAAS, 1977; NADESAN, 2008).
Aps cursos na Europa e nos Estados Unidos, as fundadoras da AMA/SP constataram
que a abordagem TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication
Handicapped Children) era a mais utilizada. Em 1989, um projeto de intercmbio entre
pesquisadores dinamarqueses, as mes e profissionais da AMA foi submetido ao Conselho
Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq), visando promoo de um
curso de trs dias, realizado em So Paulo, sobre contedo tcnico da abordagem TEACCH.
Posteriormente, com apoio do CNPq, da Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So
Paulo (FAPESP) e da Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Nvel Superior
(CAPES), a instituio recebeu cursos e assessoria de profissionais especializados em autismo,
como Dr. Eric Schopler, criador do TEACCH e o psiclogo Bernard Rimland, um dos
fundadores da Autism Society of America (ASA). Anos mais tarde, ao final da dcada de 1990,
a AMA tambm se aproximou de profissionais estrangeiros especializados na metodologia
ABA, promovendo novos intercmbios (MELLO et. al., 2013). Baseados nestas abordagens,
atualmente, a AMA oferece cursos mensais a autistas, pais, familiares, cuidadores e
profissionais da rea, sob um custo que varia de R$198,00 (cento e noventa e oito reais) a
R$660,00 (seiscentos e sessenta reais).
4
J o programa de palestras gratuitas intitulado Meu
Filho Tem Autismo oferecido a cada ltima segunda-feira do ms.
Em 2013, quando a AMA completou trinta anos de existncia, a primeira organizao
poltica formada por pais de autistas j exista h cinquenta anos, no Reino Unido. Em entrevista
concedida ao programa da BBC Womens Hour, em 1961, Helen Allison descreveu as
caractersticas de seu filho Joe. Embora o termo autismo no fosse amplamente conhecido
naquele perodo, as experincias relatadas por Helen a aproximaram de outros pais do Reino
Unido, que, juntos, se mobilizaram para fundar, no incio de 1962, a National Autistic Society
(NAS), inicialmente chamada de Society for Psychotic Children. Seus objetivos envolviam a
criao de escolas especializadas; construo de residncias teraputicas e o apoio e informao
famlia. Tambm coube NAS criar o smbolo que, hoje, universalmente atribudo ao
autismo: uma fita formada por peas de um quebra-cabea, que representa a complexidade da
deficincia.

4
Por meio da promoo de cursos sobre metodologia TEACCH, a AMA tida como uma das maiores
divulgadoras da tcnica no pas. (MELLO et. al., 2013)
18

Trs anos mais tarde, em 1965, nos Estados Unidos, o psiclogo e pai de autista Dr.
Bernard Rimland, junto a outros sessenta familiares, fundou a National Society for Autistic
Children (NASC), hoje chamada de Autism Society of America (ASA). Rimland autor do
clebre livro Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of
Behavior, publicado em 1964. A obra considerada a primeira a abordar a origem orgnica
do autismo, de ordem neurolgica, ao invs de psicognica. Assim, afirma-se que a NSAC foi
a pioneira na promoo de programas teraputico-educacionais especializados, baseados no
trabalho do Dr. Ivar Lovaas (SILVERMAN, 2012; AUTISM ADVOCATE, 2011).
Consolidando uma nova rede de expertise (EYAL et. al., 2010), a NSAC valorizou as
perspectivas de pais de autistas, autorizados a falar em nome de seus filhos, a partir de
observaes e experincias cotidianas, ao invs de relegar esta funo exclusivamente aos
especialistas do campo biomdico. A instituio foi responsvel pela divulgao do diagnstico
entre professores, profissionais de sade e legisladores, assim como constituiu o lobby pela
incluso do autismo no Developmental Disabilities Act, em 1963, e no Education for All
Handicapped Act
5
, em 1975, garantindo acesso a servios e suportes pblicos adequados e de
qualidade.
Ao longo da dissertao, dispensarei conceitos mdicos, descries e classificaes de
manuais diagnsticos para referir-me ao autismo. Por este motivo, predicados como severo,
clssico, moderado, alto funcionamento, entre outras, aparecero entre aspas para
destac-los como categoria nativa. De modo geral, estes termos carregam como significado o
grau de funcionalidade cognitivo-comportamental do indivduo. Embora isto levante
reflexes acerca do que pode ser considerado funcional, tambm relevante para se pensar o
tipo de poltica pblica que pais e familiares demandam. De acordo com os pais e familiares
entrevistados, estes termos classificatrios nativos envolvem o nvel de dificuldades na trade
interao, socializao e comunicao. A ttulo de exemplos, a palavra severo tem sido
atribuda queles indivduos cujos comportamentos auto e heteroagressivos, necessitam, em
casos extremos, do uso de tcnicas de conteno, enquanto a categoria alto funcionamento
ou Asperger engloba aqueles que apresentam alto rendimento acadmico ou habilidades e
interesses especficos. Uma vez que estes termos se referem a concepes socialmente
partilhadas sobre o diagnstico, darei breve destaque construo nosolgica do autismo, a fim
de situar os leitores acerca do processo envolvido na escolha de certos ttulos identitrios, em
detrimento de outros.

5
Renomeado como Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), em 1990.
19

O Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais (Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders DSM), publicado desde 1952 pela Associao Americana de
Psiquiatria (American Psychiatric Association - APA), o principal sistema de classificao de
transtornos mentais adotado por profissionais da sade mental. A partir de sua terceira edio,
em 1980, o autismo deixou de ser tratado como psicose, tornando-se reconhecido como
entidade nosolgica prpria, includa dentre os Transtornos Globais do Desenvolvimento (em
ingls, Pervasive Development Disorders PDD)
6
, que afetam a cognio, o comportamento e
a comunicao.
Somente em 1994, na quarta edio do DSM, conceituou-se a Sndrome de Asperger
como categoria nosolgica, que junto com o Autismo, a Sndrome de Rett, as Desordens
Desintegrativas da Infncia e o PDD-NOS (usado quando os sintomas no se enquadram
exatamente no diagnstico de autismo) integrava o termo guarda-chuva do espectro autista
(Cf. WING, 1993; NADESAN, 2005; MURRAY, 2008). Em relao s caractersticas
apresentadas pelo restante do espectro, a Sndrome de Asperger considerada, no campo
biomdico, a forma mais branda de autismo. Assim, at o DSM-IV, o diagnstico da Sndrome
baseava-se nos seguintes critrios: a) prejuzo qualitativo na interao social; b) padres de
comportamento e interesses restritos, repetitivos e estereotipados; c) prejuzo clinicamente
significativo nas reas social e ocupacional ou outras reas importantes de funcionamento; d)
ausncia de atraso significativo no desenvolvimento motor e da linguagem, bem como na
cognio (APA, 1994).
Aps recente deciso da APA, na quinta edio do DSM, publicado em 2013, a
Sndrome de Asperger e o restante do espectro foram eliminados da categoria dos Transtornos
Globais do Desenvolvimento e realocados no diagnstico genrico de Transtorno do Espectro
Autista (TEA). O argumento da APA
7
que a incorporao em uma nica categoria
favoreceria um processo diagnstico mais consistente e preciso das crianas com autismo,
contribuindo para a definio de tratamentos e intervenes mais eficazes. Segundo a entidade,
inmeras pesquisas realizadas por cientistas de diversos pases, apontaram para a existncia de
um continuum, do grave ao leve (ou do baixo ao alto funcionamento), entre as diversas
manifestaes autsticas e no somente de um sim ou no para cada transtorno especfico.
(SINGH, 2011)

6
Cf. http://www.autism-society.org/about-autism/diagnosis/diagnostic-classifications.html
7
Disponvel em http://www.dsm5.org/Documents/12-03%20Autism%20Spectrum%20Disorders%20-
%20DSM5.pdf
20

Outro sistema utilizado no diagnstico do autismo a Classificao Internacional de
Doenas (CID-10), publicada pela Organizao Mundial de Sade (OMS). No Captulo V da
CID-10, intitulado Transtornos mentais e comportamentais, fazem parte da categoria
Transtornos Globais do Desenvolvimento: autismo infantil (F84.0); autismo atpico (F84.1);
Sndrome de Rett (F84.2); outro transtorno desintegrativo da infncia (F84.3); transtorno com
hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (F84.4); sndrome de
Asperger (F84.5); outros transtornos globais do desenvolvimento (F84.8) e transtornos globais
no especificados do desenvolvimento (F84.9)
Como alternativa aos modelos classificatrios estritamente focalizados nas limitaes
fsicas e mentais dos indivduos, acadmicos, pesquisadores e pessoas com deficincia
trabalharam, em conjunto, para propor a Classificao Internacional da Funcionalidade,
Incapacidade e Sade (CIF), publicada, desde 1980 (quando foi formulada sua verso
experimental), pela Organizao Mundial de Sade (OMS). Desde ento, a CIF foi aceita por
191 pases como a nova norma internacional para descrever e avaliar a sade e a deficincia. A
CID-10 e a CIF so instrumentos complementares. Enquanto a primeira fornece cdigos para
doenas, enfermidades, leses e outras questes de sade, o segundo aparato classificatrio, de
acordo com o Relatrio Mundial Sobre a Deficincia (OMS, 2011), compreende funcionalidade
e deficincia como partes da interao dinmica entre problemas de sade e fatores contextuais
(ambientais e pessoais).
Observar-se- nesta dissertao que a resposta questo O que autismo? no
redutvel s definies biomdicas de sistemas classificatrios, como o DSM-5 e o CID-10.
Pensar no entrelaamento entre autismo e atuao poltica, a partir de categorias nativas,
redesenha categorias diagnsticas e conhecimentos cientficos e acadmicos a respeito de
determinado grupo. Portanto, interessante notar o modo como meus informantes descreveram
a si mesmo e a seus filhos, assim como narraram a construo de uma histria, que , a um s
tempo, singular e coletiva. Alm da etnografia, que receber destaque no primeiro captulo, a
metodologia desta pesquisa envolveu entrevistas em profundidade com nove informantes
qualificados (sendo cinco da APADEM, duas do Mundo Azul e duas do Pelo Direito dos
Autistas).
Ainda que, anteriormente pesquisa de campo, no tivesse convido com pessoas
autistas e seus familiares, questes acerca das corporalidades deficientes sempre fizeram parte
da minha vida e da minha identidade, por ser irm de uma pessoa com deficincia fsica.
Portanto, frequentemente, trajetrias e narrativas verbalizadas por meus nativos soavam-me
familiares. O que nos afastava, contudo, era a participao como ativistas do autismo e,
21

tambm, o tipo de descoberta de tais deficincias: sendo uma de ordem congnita,
diagnosticada no momento do nascimento e outra que se percebe somente durante o
desenvolvimento da criana, visto que ainda no h exames que permitam o diagnstico de
maneira to precoce.
Durante o trabalho etnogrfico, fui convocada a lanar mo de inmeros papis que se
misturavam ao de pesquisadora. No raro, atuei como fotgrafa em eventos; ajudei a distribuir
panfletos na rua, a prender faixas e a segurar bales, durante manifestaes e passeatas;
trabalhei como voluntria em uma feijoada beneficente e contribu na arrumao dos espaos
em festividades e demais e atividades. Ao final de alguns eventos, como audincias pblicas,
fui interlocutora dos meus informantes. Alguns queriam saber como tinham se sado, se tinham
exposto o assunto de forma clara ou, muitas vezes, simplesmente recorriam a mim a fim de
desabafar sobre suas frustraes. Contudo, nos lembra Romanelli (1998, p.123), engano
supor que a convivncia com um grupo de pessoas e a participao em seu cotidiano sejam
suficientes para se efetuar uma coleta de dados adequada. imprescindvel, na prtica do
trabalho de campo, orientar-se pelo olhar antropolgico, que compatibiliza o estranhamento
daquilo que nos parece familiar e o conhecimento terico que permitir a anlise dos dados
coletados sob o mtodo da observao participante (DAMATTA, 1981; DURHAM, 1986;
VELHO, 1989; ROMANELLI, 1998; FOOTE WHYTE, 2005)
Conforme detalharei no primeiro captulo desta dissertao, meu primeiro encontro
face-a-face com militantes da causa do autismo, no Rio de Janeiro, se deu em uma manifestao
organizada em setembro de 2012, em frente Prefeitura, em apoio aprovao do Projeto de
Lei Federal (PL n 1698/2011) que, poca, tramitava no Senado. Aps este evento, Roberta
Lima, uma das mes integrantes do grupo Pelo Direito dos Autistas e moradora da favela Rio
das Pedras, teve suma importncia na minha familiarizao com o tema, com os autistas e com
a rede pblica de sade mental (como o CAPSi), na qual eu jamais havia estado, anteriormente
pesquisa. Assim, a convite de minha informante privilegiada, tive a oportunidade de
frequentar algumas reunies e eventos no Centro de Atendimento Psicossocial Infanto-juvenil
Eliza Santa Roza, em Jacarepagu, onde seu filho recebeu tratamento at 2013, quando
completou 21 anos de idade.
No entanto, a maior parte do trabalho etnogrfico se desenvolveu no municpio de Volta
Redonda, onde est localizada a Associao de Pais de Autistas e Deficientes Mentais
(APADEM). Aps idas quinzenais APADEM, passei a ser diretamente convidada a participar
dos eventos realizados pela associao, sem que houvesse a necessidade de pedir autorizao
para estar presente ou de apresentar minha condio de pesquisadora. Tambm passei a ser
22

chamada para conhecer a casa de alguns informantes, alm de compartilhar narrativas pessoais
durante conversas informais (sem o uso do gravador), durante um caf-da-manh ou lanche.
Solcitos, meus informantes de Volta Redonda sempre se dispuseram a me oferecer carona at
a rodoviria, momento este que, quase sempre, me eram apresentados os pensamentos
indizveis na entrevista, diante do gravador ligado. Alguns tambm passaram a se referir a mim
como amiga dos autistas, rendendo, inclusive, um agradecimento pblico na fanpage da
APADEM, no Facebook, aps minha participao como voluntria na feijoada beneficente,
ocorrida em julho de 2013.
A constante presena em campo, especialmente em Volta Redonda, consolidou formas
variadas de interao entre mim e os autistas, filhos/irmos de meus informantes, que
frequentavam a sede e eventos promovidos pela APADEM. No primeiro momento que marca
a minha chegada associao, apenas dirigia-me a eles em sua maioria, adultos, pouco ou
no-verbais com um breve cumprimento: oi, tudo bem, [nome da pessoa]?. Em alguns
casos, a resposta vinha sob a forma de ecolalia
8
; em outros, como silncio. Apenas com o passar
do tempo, outras formas de interao se estabeleceram entre ns. Aps o trabalho como
voluntria da feijoada beneficente que pretendia arrecadar fundos para a APADEM e marcava
o incio de uma nova gesto, um dos rapazes, pela primeira vez, despediu-se de mim,
espontaneamente, com um beijo no rosto. Para mim, este representou um momento de surpresa
e emoo, visto que o rapaz, raramente, respondia, quando me dirigia a ele. J outra autista
adulta, de 38 anos, que demonstrava no gostar do contato fsico com pessoas de fora, passou
a me dar a mo e a falar frases curtas voltadas a mim. Por sua vez, um autista de trinta anos
contou-me, espontaneamente, sobre suas novelas preferidas e sobre as atividades realizadas por
ele (como prticas esportivas em uma associao para pessoas com deficincia e o trabalho na
Prefeitura de Resende).
Vistas as principais consideraes iniciais a respeito da temtica dos movimentos
sociais do autismo e da minha entrada neste campo de estudo, segue-se a estrutura dos captulos
desta dissertao.
O primeiro captulo, de carter metodolgico, apresentar, em trs atos, parte do
trabalho etnogrfico que marca a minha entrada na zona pblica de representao dos grupos
de pais de autistas estudados. Baseado nas noes de Goffmanianas de regies de significao
e papis sociais, este captulo introduzir o leitor s principais dinmicas de carter mobilizador

8
Comum entre autistas, a ecolalia a repetio de frases ou palavras ouvidas.
23

organizadas por sujeitos coletivos em nome dos autistas do Brasil, como passeatas,
manifestaes e comemoraes do Dia Mundial de Conscientizao do Autismo.
O segundo captulo iniciar a discusso analtica dos dados produzidos ao longo de um
ano junto aos informantes qualificados, luz de concepes tericas sobre os chamados
novos movimentos sociais e dos estudos sobre deficincia. Neste captulo, as narrativas dos
que denominei como pais-ativistas nos levaro s trajetrias da descoberta do diagnstico
politizao da experincia. Focalizarei, sobretudo, as atividades desenvolvidas pela APADEM
(Volta Redonda), caso paradigmtico de atuao poltica de pais e familiares de autistas no
Estado do Rio de Janeiro. Esta parte da dissertao ter como vetor de anlise os
desdobramentos da sano da Lei Federal n 12.764/2012, que reconheceu os autistas como
pessoas com deficincia, para todos os efeitos legais. A legislao nacional fruto do
reconhecimento pblico da mobilizao de pais-ativistas de todo o pas e interpretada como
uma espcie de trofu entre os grupos estudados, neste trabalho.
No terceiro captulo, me interessar o carter mutvel do sentido de associao, tendo
como pano de fundo a mudana de gesto da APADEM, que despertou tenses e disputas
internas ao grupo. Tambm apresentarei, mais detalhadamente, as estratgias de atuao
poltica e de visibilidade dos grupos Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas, alm de suscitar
breves reflexes a respeito da importncia da ampliao de fronteira dos modelos tericos da
deficincia, a partir dos dados coletados para esta pesquisa junto aos trs grupos de pais e
familiares de autistas. Portanto, no ltimo captulo, pretendo responder s seguintes questes:
a) ao compararmos os trs grupos estudados, em que medida as abordagens do autismo e as
estratgias polticas se afastam e se aproximam? b) qual lugar de fala legitima suas aes,
construindo nuances e tenses internas e externas ao grupo? c) quais posies tericas e
filosficas assumem, ou no, ao contemplar perspectivas biomdicas em discursos com nfase
na teraputica e em pesquisas?









24

CAPTULO 1

SE A GENTE SE ISOLAR, TUDO FICA MAIS DIFCIL: REFLEXES
ETNOGRFICAS SOBRE EVENTOS ORGANIZADOS POR PAIS E
FAMILIARES DE AUTISTAS

O etngrafo enfrenta uma multiplicidade de estruturas
conceptuais complexas, que so simultaneamente
estranhas, irregulares e inexplcitas, e que ele tem que, de
alguma forma, primeiro aprender e depois apresentar. -
Clifford Geertz


O que configura um agrupamento de pessoas como poltico? Quem poder dizer, se no
somente os sujeitos da ao, quais e tais reivindicaes so legtimas? A quem cabe julgar o
uso de predicados que definem autistas como anjos, azuis e especiais? Estas so algumas
questes que permearam o trabalho etnogrfico, que assume sua dimenso intersubjetiva para
examinar, a partir das concepes nativas, como pais de autistas que fazem parte de movimentos
sociais no Rio de Janeiro compreendem, configuram e denominam a sua atuao na sociedade.
Antes de tudo, nos lembra Grinker (2010), o autismo no existe fora da cultura.
Portanto, conceitos como deficincia, doena mental, ativismo, bem como o prprio
termo autismo no podem ser pensados isoladamente, sem que se considere o carter
desigual, contraditrio e poltico do sistema sociocultural ao qual se referem (VELHO, 1985).
Silverman (2008; 2012) nos alerta que as pesquisas em cincias sociais tendem a
classificar o autismo nos termos da biossociabilidade ou da biocidadania, sem antes
determinarem as especificidades das organizaes disponveis em determinado contexto
sociocultural e sem se questionarem se a concepo biolgica do autismo , de fato, a que
caracteriza a identidade do grupo observado. Instigada pela provocao da autora, pretendo
desenvolver esta questo durante a dissertao, vistas as diferenas e semelhanas entre as trs
associaes estudadas e suas concepes em torno do autismo e do agir poltico.
A abordagem metodolgica desta dissertao envolveu entrevistas em profundidade
realizadas com pais e familiares de pessoas com autismo que assumem a condio de
participantes e/ou fundadores de grupos que visam conscientizao da sociedade e luta
por direitos. As entrevistas gravadas foram agendadas de acordo com a possibilidade dos
informantes e um questionrio semiestruturado foi aplicado, visando compreender os
agenciamentos entre autismo, sade e poltica desenvolvidos por trs grupos: APADEM,
25

Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas. Ao todo, foram realizadas nove entrevistas,
respeitando as atribuies do Comit de tica em Pesquisa do Instituto de Medicina Social da
Universidade do Estado do Rio de Janeiro (CEP-IMS), em cumprimento Resoluo n 196/96,
do Conselho Nacional de Sade (CNS), que estabelece as diretrizes e normas de pesquisas
envolvendo seres humanos, por meio da Comisso Nacional de tica em Pesquisa (CONEP).
As entrevistas gravadas, cuja durao mdia foi de uma hora e meia, tiveram como
eixo a biografia do entrevistado. A metodologia desta pesquisa tambm envolveu, ao longo de
um ano, observao participante em eventos pblicos de carter mobilizador organizados pelos
grupos de pais: passeatas, audincias pblicas, palestras e celebraes de datas comemorativas,
como o Dia Mundial da Conscientizao do Autismo. Precursor da Antropologia Social,
Bronisaw Malinowski (1976 [1922]) em seus escritos j se referia importncia de deixar de
lado o lpis e o dirio de campo para participar pessoalmente dos fatos. Assim, o registro
fotoetnogrfico foi utilizado de forma complementar aos demais mtodos de pesquisa. Guran
(2000) nos alerta que a fotografia pode ser produzida para descobrir algo em relao ao que se
estuda ou, medida que uma investigao cientfica avana, pode ser utilizada para enunciar
ou explicitar concluses. Ainda que haja articulao entre o discurso cientfico e a linguagem
visual, esta ltima pela sua prpria natureza, (...) obriga a uma percepo do mundo diferente
daquela exigida pelos outros mtodos de pesquisa, dando assim acesso a informaes que
dificilmente poderiam ser obtidos. (idem, p. 157).
Apesar de acompanhar eventos e manifestaes promovidos pelos grupos Mundo Azul
e Pelo Direito dos Autistas na cidade do Rio de Janeiro, a maior parte do trabalho etnogrfico
se concentrou no municpio de Volta Redonda, dada a conquista de servios e legislao
pioneiros, direcionados especificamente para autistas, fruto das demandas da APADEM junto
Prefeitura, conforme ser desenvolvido no captulo 2. A APADEM, fundada em 1999, a
mais antiga do Estado, sendo considerada, hoje, referncia para outros grupos e associaes do
Estado - como o Mundo Azul (Rio de Janeiro), criado em 2011, e a AMAR (Resende), que
completou seu primeiro ano em 2013 no pleito por diretos e na assistncia s famlias de
pessoas com autismo. Somada construo da carreira no campo das demandas e
reivindicaes polticas, em sua sede, a instituio oferece cursos, atividades pedaggicas e
palestras que se dividem em grupo das mes, grupo de famlia, grupo de familiares de
autistas, grupos dos pais. Ministradas por profissionais das reas de educao, direito e
sade, estas ltimas tambm recebem destaque pelo protagonismo dos associados, que podem
compartilhar experincias, sugerir atividades e tirar dvidas. Mensalmente, as palestras foram
26

acompanhadas por mim, como forma de apreender que tipo de informao vem sendo
compartilhada e como interagem pais, familiares, autistas e profissionais nestes espaos.
Nesta dissertao, visando contribuir com os esforos de visibilizao da causa, assim
como para a formulao de polticas pblicas, optei por manter os nomes verdadeiros dos
grupos e associaes estudados, assim como a identidade dos meus informantes. Os conceitos
de identidade e de poltica assumidos ao longo deste trabalho, bem como a predileo por
servios e terapias especficas, refletem posies destacadas e vivenciadas pelos
grupos/participantes observados/entrevistados. Sem pretender dar conta das especificidades que
marcam o trabalho de associaes e grupos formados por pais e familiares de autistas pelo
Brasil afora, frente ausncia de trabalhos sobre este tema, entendo, desde j, o movimento
social do autismo como heterogneo, flexvel e multifacetado.

1.1 Desenhando o campo

Nesta seo, descreverei, em trs atos, parte do trabalho etnogrfico desenvolvido para
esta dissertao de mestrado. O rigor metodolgico idealizado pelas cincias sociais, h tempos,
exige uma postura de distanciamento e escritos objetivos. Contudo, em campo, o etngrafo
, inevitavelmente, tomado de assalto pelas emoes ou, pelo anthropological blues, como
denomina DaMatta. O autor (1978, p. 34) explica que tudo fundado na alteridade em
Antropologia: pois s existe antroplogo quando h um nativo transformado em informante. E
s h dados quando h um processo de empatia correndo de lado a lado. Entretanto, a noo
de ato nos subttulos abaixo se refere no apenas a minha atuao como pesquisadora e a de
pais de autistas como informantes qualificados. Trata-se tambm de pensar os cenrios do
trabalho de campo como regies de significao, com regras definidas que circunscrevem as
interaes entre os atores (GOFFMAN, 2005).
A ideia, nesta seo, desenhar as atividades de carter mobilizador formuladas por
sujeitos coletivos, que foram realizadas, durante o perodo que se desenvolveu a pesquisa, em
conjunto ou autonomamente, pela APADEM, pelo Mundo Azul e por pais do grupo Pelo Direito
dos Autistas. Estes eventos indicam tanto a minha entrada no campo, quanto um processo de
construo do agir poltico e da visibilidade das demandas e reivindicaes em nome dos
autistas brasileiros. Embora tenha tido a oportunidade de acompanhar uma diversidade de
atos organizados pelos trs grupos, como abordagem metodolgica focalizarei, a seguir,
aqueles que tiveram dimenso nacional, sendo realizados simultaneamente em outras cidades e
estados do pas.
27


1.1.1 Primeiro Ato

Cidade Nova, Prefeitura do Rio de Janeiro, 19 de setembro de 2012.

O momento elucidava expectativas. quela altura, o Projeto de Lei n 1698/2011 j
havia sido aprovado na Cmara dos Deputados e aguardava apreciao no Senado Federal.
Tratava-se do primeiro projeto formulado por pais e familiares de autistas a ser aplicado em
mbito nacional. Portanto, intituladas pr-direitos dos autistas, manifestaes surgiram em
diversas cidades brasileiras, para dar visibilidade luta e pedir urgncia na aprovao do
projeto, que reconhecia o autista como pessoa com deficincia. Na cidade do Rio de Janeiro, o
local escolhido foi a sede da Prefeitura, no bairro do Centro, logo na sada da estao
metroviria Cidade Nova.
Soube da manifestao poucos dias antes e decidi acompanh-la como estratgia de
aproximao dos militantes do autismo no Rio de Janeiro. Ao sair do metr, avistei quatro
pessoas conversando e segurando dois banners ainda fechados. Imaginei que estavam ali para
a manifestao intitulada pr-direito dos autistas e, ao mesmo tempo, notei a quantidade
nfima de participantes. Antes de me aproximar, era minha inteno observar a interao entre
aquele pequeno grupo, ao todo, formado por seis mes, um pai e uma tia de autista. No havia
autistas presentes.
No entanto, a cor azul da minha blusa chamou a ateno daquele pequeno pblico, que
me identificou como uma manifestante em potencial. Uma das mes caminhou em minha
direo e disse: voc est aqui para a manifestao? Fique com a gente!. Dada a inverso de
papis pela abordagem da mulher, de observadora passei a observada e, em seguida,
participante do evento: carreguei faixas, segurei bales azuis e distribu folhetos explicativos
para os transeuntes. Apresentei-me, desde o incio, como pesquisadora e, resumidamente, falei
sobre meu projeto de mestrado. Na tentativa de legitimar minha presena no local, disse que j
havia conversado com Berenice Piana. Ao contrrio do que imaginei, todos pareceram muito
vontade com a situao e, espontaneamente, iniciamos uma conversa.
Dora Kropotoff, uma mulher alta, sorridente e falante, prontamente pediu meu email e
Facebook, com a inteno de me passar muitas informaes. Foi por meio da internet,
inclusive, que os participantes da mobilizao se conheceram e programaram o evento. Entre
eles, somente dois j mantinham contato pessoalmente. Aps question-los se tinham vnculo
formal com algum grupo ou instituio, os pais presentes negaram, embora Roberta e sua irm
28

estivessem usando uma camisa do Grupo Mundo Azul
9
. Por outro lado, ainda que marcassem
a ausncia de vnculo com um dispositivo associativo mais amplo, so membros, no Facebook,
dos mesmos fruns de discusso sobre autismo, onde trocam informaes entre si.
Dias aps a manifestao, foi criada a pgina Pelos Direitos dos Autistas, por Renato
Franca e Dora Kropotoff, onde, ainda hoje, pais e familiares trocam informaes a respeito de
questes como incluso escolar e tratamentos, dividem notcias de jornais e revistas sobre o
tema, discutem polticas pblicas e pressionam autoridades. A atuao do grupo tem se
concentrado, todavia, na esfera virtual, ainda que muitos dos participantes do grupo
acompanhem os eventos organizados por instituies que promovem atividades mais amplas,
como o Mundo Azul.
Para a manifestao do dia 19 de setembro, foram impressos alguns folhetos intitulados
Voc conhece o autismo?, nos quais se encontravam descritas as principais caractersticas da
deficincia, alm de duas cartas, sendo uma redigida por Renato e outra por Ulisses da Costa
Batista, acerca da importncia da aprovao daquela legislao. A organizao da mobilizao
foi totalmente autnoma, contando com a contribuio financeira de pais que tm condies
de ajudar, segundo uma das mes presentes.
Com bales azuis em mos, o grupo atraiu a ateno das pessoas que passavam pelo
local. Um senhor, de aproximadamente setenta anos, parou-me para perguntar o que era
autismo. Dei uma explicao bastante superficial, tal como uma dificuldade na interao, na
comunicao e socializao. Ainda sem compreender, indagou-me: autismo um problema
de viso? Interessada em saber qual seria a resposta de um dos pais, pedi a Dora que falasse
com o homem. Dora gaguejou inicialmente e tambm resumiu o autismo a um problema de
comunicao e de comportamento. Por outro lado, tentou explicar que h pessoas bastante
comprometidas cognitivamente e outras com altas habilidades. Sem dar maiores detalhes, disse
que estavam ali para pedir a aprovao da lei dos autistas. O senhor saiu satisfeito com a
resposta, pediu um folheto e voltou ao seu posto de trabalho, uma carrocinha de pipoca.
Aps duas horas e meia em frente Prefeitura, os bales de gs foram soltos pelos pais,
formando nuvens azuis. Tive permisso para fotografar o momento e, para as mes que
portavam suas prprias cmeras, tambm atuei como fotgrafa.

9
Alguns participantes confirmaram a participao em encontros e eventos promovidos pelo Mundo Azul, o que
tornou claro, pela primeira vez, para mim, a troca de informao e o dilogo entre os grupos. No captulo 3,
mostrarei como esta primeira evidncia se descortina tambm em tenso entre os grupos.
29


Figura 1 - Manifestantes soltam os bales azuis, em frente Prefeitura do Rio de Janeiro. Fonte:
Fernanda Nunes, 2012.

Durante a conversa com um dos pais que organizaram o movimento, percebi que o
argumento central referente ao Projeto de Lei girava em torno do ineditismo de uma legislao
federal especfica para autistas. Segundo Renato, pai de uma menina autista no-verbal, sem
o respaldo da legislao, os acessos a diagnsticos precoces, a tratamentos e educao
ficariam prejudicados. Renato, sua esposa e a filha de trs anos saram de Manaus para o Rio
de Janeiro em busca de tratamento para o autismo recm-diagnosticado. Moradores da Barra da
Tijuca, encontraram apoio especializado (e particular) no trabalho do professor de educao
fsica Rodrigo Brvio, reconhecido por estimular crianas com autismo a partir de tcnicas
corporais. Para a dissertao, no foi possvel entrevistar Renato. Meses aps a mobilizao,
chegamos a agendar uma entrevista na academia da Barra da Tijuca, onde sua filha desenvolvia
a terapia, mas, alegando que a criana estava resfriada, Renato no compareceu. Ademais, seu
retorno definitivo para Manaus, na semana seguinte, inviabilizou o nosso encontro. Atualmente,
Renato segue com as publicaes na fanpage Pelo Direito dos Autistas, onde divide espao
com Dora e outra me de autista que no tive a oportunidade de conhecer.
30


Figura 2 - Detalhe da faixa azul carregada por pais de autistas, pedindo a aprovao da "Poltica Nacional
de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista". A imagem mostra a bandeira do
Brasil junto ao smbolo universal do autismo, alm da silhueta de duas crianas de mos dadas. Fonte:
Fernanda Nunes, 2012.

Aps a manifestao, mantive contato, principalmente, com Roberta Lima, me de
Yago, 21 anos, autista. Em conversa informal, dias aps a mobilizao pr-direitos dos
autistas, Roberta revelou que se sentiu triste ao comparar, via rede social, a quantidade de
participantes na cidade do Rio de Janeiro com a de outras cidades. Para Roberta, o esvaziamento
da manifestao carioca se deu pela ausncia de adeso de alguma associao representativa
dos autistas, como o Mundo Azul. Destacou que, no caso de Volta Redonda, a mobilizao
contou com a estrutura e a organizao da APADEM. No Rio de Janeiro, porm, apenas pais
que se conheceram pela internet estavam reunidos em frente Prefeitura. Com a expresso
entristecida no rosto, Roberta afirmou que at em Nova Iorque onde a mobilizao tambm
teve adeso de brasileiros- compareceram mais pessoas do que na nossa cidade. Naquele
perodo, circularam no Facebook montagens com fotos da manifestao em diferentes estados
e pases. Nelas, evidenciou-se, ainda mais, o esvaziamento da mobilizao ocorrida no Rio de
Janeiro.

1.1.2 Segundo Ato

31

Cristo Redentor, 2 de abril de 2013.

Desde 2011, ocorre a cerimnia de iluminao do Cristo Redentor com a cor azul, no
Dia Mundial de Conscientizao do Autismo, decretado pela Organizao das Naes Unidas
(ONU), em 2008. A data foi criada com a finalidade de conscientizar a sociedade civil e os
Estados membros de que o autismo, segundo a ONU (2007)

(...) uma deficincia que se manifesta durante os trs primeiros anos de vida e resulta
de uma desordem neurolgica que afeta o funcionamento do crebro, em crianas de
vrios pases independente do gnero, raa ou condio socioeconmica, e caracteriza-
se pelo dano na interao social, problemas nas comunicaes verbal e no-verbal, bem
como comportamentos e interesses restritos e repetitivos.

Como aes principais, diante do alto ndice de diagnstico de autismo, o documento
oficial prope que os Estados membros invistam em diagnstico precoce, pesquisas e
intervenes vitais para o crescimento e desenvolvimento do indivduo.
No Brasil, alm do Cristo Redentor, receberam a iluminao azul monumentos como a
Ponte Estaiada em So Paulo e os prdios do Senado Federal e do Ministrio da
Sade em Braslia. Outros eventos, como palestras sobre o tema, caminhadas e distribuio de
material informativo, foram promovidos por diversas associaes brasileiras. Na cidade do Rio
de Janeiro, o Grupo Mundo Azul foi responsvel tanto pela iluminao do Cristo quanto pela
realizao da III Caminhada pela Conscientizao do Autismo, na praia do Leblon, contando
com a presena da apresentadora Xuxa, como forma de alcanar maior visibilidade para a
causa
10
. Esta caminhada foi considerada a maior das trs, reunindo cerca de duas mil pessoas
que, juntas, gritavam palavras de ordem, como Autistas tm direitos, abaixo ao preconceito.
Ulisses da Costa Batista, pai de Rafael, foi responsvel por conseguir autorizao para
a iluminao do monumento que recebeu, em julho de 2007, o ttulo de Stima Maravilha do
Mundo Moderno. Inspirado pelo movimento americano Autism Speaks, Ulisses justificou a
escolha do Cristo como monumento a ser iluminado de azul:

Eu tinha conseguido iluminar o Cristo de azul a partir do movimento americano Autism Speak,
porque eles viviam iluminando o Empire State [Building] e vrios monumentos de azul. Ento,
uma me me sugeriu: Vamos iluminar alguma coisa de azul, alguma coisa grande, que chame

10
Gohn (1997, p. 238) considera que os Novos Movimentos Sociais (...) usam a mdia e as atividades de
protesto para mobilizar a opinio pblica a seu favor. (...) Criar fatos novos que gerem impactos e virem notcias
na mdia uma preocupao permanente da maioria dos movimentos sociais.
32

ateno. A, eu pensei: Uma coisa grande que chame ateno s pode ser o Cristo Redentor!
A, eu fui tentar o caminho [com a administrao do Cristo] e consegui manter um processo,
falei que o objetivo era ajudar pessoas que no tinham tratamento. Eles entenderam, no me
cobraram nada e iluminamos o Cristo Redentor de azul. (Entrevista concedida em agosto de
2013)


Figura 3 - Cristo Redentor iluminado na cor azul. Fonte: Fernanda Nunes, 2013.

No dia 2 de abril de 2013, cerca de quinhentas pessoas se encontraram sob os braos do
Cristo Redentor, entre autistas, representantes de associaes, pais, familiares, profissionais da
sade e da educao, alm de figuras polticas. A imprensa tambm esteve presente para cobrir
o evento.
Ao chegar, identifiquei a presena de figuras conhecidas no campo dos movimentos
sociais do autismo no Rio de Janeiro, que interagiam entre si. Havia cadeiras disponveis em
fileiras no local, mas a maioria das pessoas estava em p. Marcado para comear s 18 horas, o
evento promovido pelo Grupo Mundo Azul, do qual fazem parte Ulisses da Costa e Berenice
Piana, com patrocnio do Bradesco e apoio de diversas empresas, teve cerca de duas horas de
durao e constituiu um dos primeiros locais de discurso pblico sobre a conquista da recm
aprovada Lei n 12.764/2012, a chamada lei do autista ou lei Berenice Piana, que ser tema
do segundo captulo desta dissertao.
33

Durante a cerimnia, foram entregues medalhas do mrito autista, criadas para
homenagear, segundo um dos fundadores do grupo, homens e mulheres que se destacaram na
luta incansvel em favor da causa do autista. Esta luta se refere, principalmente, ao processo
de construo de uma identidade coletiva e de aprendizagem poltica (SANTOS, 2005;
GOLDMAN, 2007) pelos quais passaram grande parte dos participantes daquele evento,
culminando na sano da legislao que ganhou status de trofu de alguns movimentos de
pais de autistas no Brasil. O xito da legislao especfica para o espectro do autismo,
afirmaram os fundadores do Grupo Mundo Azul na ocasio, foi alcanado por meio da
construo de parcerias. Assim, como forma de agradecimento aos parceiros que estiveram
presentes no percurso at a sano da Lei, a entrega das medalhas foi dirigida a empresrios,
polticos, pessoas da mdia, presidentes de outras instituies de pais de autistas, profissionais
de sade, alm do padre Omar Raposo, reitor do santurio do Cristo Redentor.


Figura 4 A imagem mostra os homenageados como "parceiros" dos autistas se reunindo para uma
fotografia, em frente a um telo, no qual l-se: "Autismo. Voc conhece?" Fonte: Fernanda Nunes, 2013.

Tambm foram nomeadas madrinhas azuis a Presidente da Repblica Dilma Rouseff,
a Ministra da Casa Civil Gleise Hoffmann e a Vereadora do Muncipio do Rio de Janeiro Tnia
Bastos (PRB/RJ). Entre os padrinhos azuis, foram homenageados o Senador Paulo Paim
(PT/RS), presidente da Comisso dos Direitos Humanos do Senado e o Deputado estadual
34

Xandrinho (PV/RJ). Estas homenagens e nomeaes simblicas deixam claro que as
parcerias principalmente por meio do apoio de figuras polticas -- indispensvel na
trajetria de luta por direitos e por reconhecimento.
Um telo disposto prximo ao monumento exibiu o trailer do filme ficcional Arthur e
o infinito Um olhar sobre o autismo, que retrata a relao e os dilemas cotidianos de uma
me de criana autista. E, fechando a cerimnia, houve a apresentao da msica Con te partiro
por Saulo Laucas, tenor de trinta anos, que autista e cego.
O dia 2 de abril de 2013 tambm marcou meu primeiro contato com membros da
APADEM e do Mundo Azul, os quais eu j acompanhava virtualmente, por meio de suas
respectivas pginas na internet. Assim como no evento ocorrido em frente Prefeitura, houve
excelente receptividade pesquisa. Claudia Moraes, presidente da APADEM na poca,
ratificou que poderamos nos encontrar, dias depois, em Volta Redonda, para que eu conhecesse
a sede da associao e participasse da 4 Semana do Autismo. Contando com o apoio da
Prefeitura, a conscientizao do autismo no sul fluminense apresentou os seguintes eventos,
baseados no tema Com a lei, Volta Redonda vai alm: iluminao da Prefeitura; atividades
ldicas no Zoolgico Municipal; exibio do filme Temple Grandim e debate com uma
fonoaudiloga; dois dias de palestras e mesa redonda compostas por pais, profissionais e por
Berenice Piana, no auditrio da Universidade Federal Fluminense (UFF/VR); caminhada em
comemorao da aprovao da Lei n 12.764/2012, na Praa Brasil.

1.1.3 Terceiro Ato

Leblon (RJ) e Bairro Santa Ceclia (VR), 1 de setembro de 2013.

Indubitavelmente, as manifestaes pblicas de carter mobilizador constituem uma das
estratgias de visibilidade e de presso poltica privilegiada por grupos de pais no pas. Contudo,
a partir de junho de 2013, observaram-se pleitos e crticas direcionados ao Cabral e ao Paes,
marcando um perodo especfico da histria poltica do pas
11
. Como parte desta conjuntura

11
Desde de junho de 2013, pouco antes da Copa das Confederaes, manifestaes Brasil afora surgiram contra
o aumento das tarifas do transporte pblico, sob o argumento de que no pelo valor das passagens. por
direitos. Marcadas por violentos confrontos entre policiais e manifestantes e pela priso contestvel de
participantes, as manifestaes seguintes tiveram diversas reivindicaes em pauta, marcando a configurao
heterognea do pblico e das demandas: contra a corrupo, contra o valor das passagens, contra a falta de
investimento em sade e educao, contra o superfaturamento das obras realizadas para a Copa do Mundo,
contra a violncia policial, em especial o caso Cad o Amarildo? e contra a aprovao da PEC 37.
35

nacional, manifestaes com faixas, camisetas e bales, ganharam contornos de protesto e no
apenas de mobilizao por reivindicaes.
Mais uma vez, a internet agiu como ferramenta privilegiada na circulao de ideias e
como arena de ressignificao de aes. Nas redes sociais e listas de email, organizadores do
evento, que tinha Berenice Piana frente, convocaram profissionais, familiares e amigos de
autistas para participar da Mobilizao Nacional em favor do cumprimento da Lei n12.764,
realizada no dia 1 de setembro de 2013, domingo, s 9 horas. Toda a mobilizao foi dirigida
ao poder pblico, tendo como vis a presso para implantao de Centros de Tratamento
Integral para Deficientes Mentais e Autistas no Rio de Janeiro, sob as diretrizes da Lei Estadual
n 6.169/2012, de autoria do Deputado Estadual Xandrinho (PV/RJ), em conjunto com o Grupo
Mundo Azul.

Figura 5 - Na "porta do Cabral", Berenice Piana, vestida com a blusa tema da mobilizao, conversa com
um policial, que tambm pai de uma criana com autismo. Fonte: Facebook, 2013.

O ato ocorreu na Avenida Vieira Souto, Leblon, bairro com um dos IPTUs mais
elevados do Rio de Janeiro, onde mora o Governador Srgio Cabral. Embora parte da rua
estivesse fechada e cerceada por policiais militares, como medida de segurana, duas mil
pessoas, em mdia, estiveram presentes portando faixas que denunciavam a situao de
excluso em que vivem alguns autistas, assim como cartazes irnicos onde lia-se Desculpe o
transtorno, nossos filhos no tm tratamento, alm de blusas azuis com a frase que remetia ao
36

momento de sada da suposta letargia poltica dos cidados brasileiros: O gigante acordou.
Cumpra-se a Lei do Autista.
Nesta ocasio, porm, optei por acompanhar de perto a mobilizao organizada pela
APADEM, em Volta Redonda, que acabava de entrar em uma nova gesto. Em menor
proporo, comparada ao municpio do Rio de Janeiro, a mobilizao ocorreu na Praa Brasil,
onde, segundo os organizadores do evento, daria maior visibilidade causa, por ser uma rea
de grande movimento, mesmo nos fins de semana. Anteriormente escolha do local, houve
votao, via rede social, para saber se os moradores de Volta Redonda estavam dispostos a
participar da manifestao mais ampla (em geral, o Prefeito disponibiliza vans ou nibus para
o traslado dos moradores), na cidade do Rio de Janeiro, ou se preferiam realizar um evento
independente em Volta Redonda. A segunda opo foi a mais votada.
No dia do evento, contudo, apenas cerca de cem pessoas, entre autistas, familiares e
profissionais, se reuniram em torno da praa. Vestidos de azul e munidos com bales, faixas e
cartazes gritaram palavras que evidenciavam a importncia da sano da Lei n 12.764/2012,
como Com a Lei [12.764], Volta Redonda vai alm!, e pediram ateno do poder pblico ao
tema dos autistas adultos, da implantao dos centros de atendimento especficos para autistas
e das residncias assistidas. Ao contrrio do evento maior, os membros da APADEM optaram
por realizar uma manifestao que contasse com a participao de figuras polticas, como dois
vereadores que apoiam a causa. Ambos fizeram novas promessas de atendimento urgncia
na implantao de servios especializados em autismo, como os Centros de Atendimento
Integral para Autistas, mediante a legislao j sancionada, e dividiram o microfone disponvel
com a nova presidente da associao e outros pais e familiares. Pessoas com autismo tambm
puderam expor seus pensamento de forma livre: algumas crianas cantaram e um autista adulto
contou ao pblico sobre seu cotidiano, que envolve a prtica de esportes em uma Organizao
No-Governamental, curso de teatro e trabalho assalariado na Prefeitura de Resende. A durao
da mobilizao foi de, no mximo, duas horas e contou com a participao de pessoas e
instituies de cidades vizinhas, como Resende.
A ideia inicial contava com a presena do Prefeito da cidade, intitulado amigo dos
autistas. No entanto, naquele momento, o Prefeito havia sido afastado por motivo de crime
eleitoral, tendo retornado ao cargo dois dias depois.
37


Figura 6 - "Somos parte do mundo. No somos um mundo parte". Detalhe de um cartaz, na mobilizao
de 1 de setembro, em Volta Redonda. Fonte: Facebook, 2013.

1.2 Do hbrido: Sobre pais, mes e ativistas

A receptividade com a qual pais, mes, irmos narraram suas histrias de vida,
apresentaram seu cotidiano e convidaram-me a conhecer suas casas, somada aos convites que
recebi para participar de eventos na condio de amiga e pesquisadora, evidenciaram a
necessidade em visibilizar as situaes de preconceito, desinformao, desassistncias
governamentais e familiares, despreparo nos ambientes mdico e educacional. Estes fatores
facilitaram, neste sentido, a minha entrada em campo, mas tambm chamaram a ateno para a
multiplicidade de questes que envolvem transformar um assunto de interesse privado, afetivo
e familiar em algo pblico e politizado.
Cabe notar que a separao entre os espaos da casa e da rua, conforme denominou
DaMatta (1985), demarca a diversidade de papis sociais encarnada pelos pais-ativistas, de
acordo com cada contexto. Ser pai ou me de autista, nos termos dos meus informantes,
enfrentar situaes de preconceito, isolamento social e dificuldades relacionados ao prprio
cuidado do filho
12
. Contudo, ser pai ou me-ativista implica prestgio e reconhecimento

12
Entre os entrevistados, foi-me relatado que muitas pessoas com autismo tm comorbidades associadas ao
espectro, como distrbio do sono (alguns passam mais de uma noite sem dormir) e epilepsia. Outros podem
38

pblico, por outros pais, grupos e polticos. Ao apontar para a necessidade de uma agenda de
pesquisa que contemple questes da vida privada dos familiares de autistas, Ulisses da Costa
Batista criou a categoria pais-problemas, em referncia disruptiva dos laos afetivos e
sociais vivenciada por esta parte da populao:
Fica aqui s a dica para as suas entrevistas e sua pesquisa de campo. Quando um pai e uma me
recebem um filho com autismo, tem aquela vertente que reage, vai para as terapias e
tratamentos; e tem aquela outra vertente dos pais que quer recusar e diminuir o problema. Mas,
dentro desse universo os pais se sentem, de certa forma, tachados como pais-problema. Isso
seria objeto de uma pesquisa muito grande, porque os pais se sentem excludos do prprio
convvio familiar, no sentido de que quando aquele pai chega [nos lugares], [tambm] chega
aquela criana que derruba tudo, que fala alto e que no fica quieto. Ento, para festas de criana
ns no somos mais chamados. Isso notrio. Se voc perguntar aos outros pais: Como a vida
social de vocs? Mudou alguma coisa? Os amigos que vocs tinham antes, como o depois?
Vocs continuam saindo, indo ao teatro? (...) Ento, isso um verdadeiro impacto. como se
uma bomba de nutron, aquela que mata tudo em volta, mas no destri nada, tivesse explodido
nos nossos relacionamentos. Ento, as pessoas j no nos convidam no porque elas no
querem, mas elas no sabem lidar com aquela situao. Algumas no sabem lidar, outras no
querem e outras ainda fazem at avaliaes preconceituosas de ns: no educam direito, no
tratam, no educam.
Segundo meu informante, no so apenas o preconceito ou a falta de informao acerca
do comportamento diferenciado do filho autista que os faz serem rotulados como pais-
problema, mas tambm a adeso destes sujeitos ao movimento social, que passa a ser um
propsito de vida. Assim, o seguinte trecho da entrevista reflete parte de sua dupla experincia
do autismo, como pai do Rafael e militante:
Com quinze anos [de experincia] ouvindo pais, eu arrisco dizer, com quase certeza, que setenta,
oitenta por cento dos pais tm uma perda de vida social tremenda. A vida social vai embora. A
vida conjugal sofre um impacto tambm, tremendo. (...) Na sociedade familiar, avs, tios, so
raros aqueles que se organizam para nos ajudar, quer seja, no s financeiramente, mas se
revezando para levar [a pessoa com autismo] para tratamento. Ento, isso seria um objeto de
questionamento tambm: qual seria o impacto do autismo na vida familiar? (...) Ns acabamos
criando um grupo seleto de pessoas que falam s sobre os mesmos problemas. Isso bom e
ruim. bom porque potencializa o nosso campo de atuao, mas ruim porque ns comeamos
a nos fechar tambm. (...) E eu acabo falando s sobre isso, no trabalho, no ponto de nibus.

apresentar crises desencadeadas por mudana repentina de rotina e/ou comportamentos auto e heteroagressivos
prejudiciais a sua prpria vida e a de pessoas prximas.
39

Virou meu tema. Infelizmente, entre aspas, eu respiro isso. (...) E, se ns tivssemos uma
sociedade mais apta para os autistas, talvez eu no fosse viver isso, mas eu precisei viver isso, o
que, para mim, se tornou um estigma: eu sou conhecido como o cara que fala de autismo. Mas
ao mesmo tempo, quando algum tem um problema, eles sabem a quem recorrer.
com a entrada no ativismo que pais e autistas diferem das demais famlias, tornam-se
referncias dinmicas a quem se pode recorrer. Por outro lado, na militncia que
constroem seu crculo de amizade, embora fechado. Como previu Ulisses, percepes
semelhantes s dele apareceram nas demais entrevistas concedidas a mim. No caso de pais de
autistas ainda crianas, deu-se ateno especial questo das festas infantis, para as quais seus
filhos so raramente chamados. O preconceito, a desinformao e o isolamento (vide tabela 1
abaixo), no entanto, so apenas uma parte da situao vivida pela qual preciso lutar contra.
O entendimento do autismo positivado por substantivos e predicados que remetem ao que
Claudia Moraes chama de tomada de posio dentro da sociedade. Em consonncia com a
fala de Ulisses, afirmou:
Na minha concepo, o autismo aquilo que mudou a minha vida. (...) O autismo mudou a minha
vida radicalmente. Eu acho que hoje eu sou uma pessoa completamente diferente. Os amigos
que eu tenho esto nesse meio. Eu me descobri como uma pessoa dinmica nesse meio, uma
pessoa criativa (...). O meu filho mesmo uma pessoa que determinou uma mudana geral em
tudo. O autismo para mim isso: essa tomada de posio dentro da sociedade. Hoje, eu sou
uma pessoa atuante dentro dessa sociedade. As pessoas, s vezes, falam assim para mim: Ah,
eu tenho uma pena de voc. uma cruz [ter um filho autista], no ? Gente, completamente
diferente! Hoje em dia, a minha vida, o que eu fao. Se no tivesse o autismo na minha vida,
eu no seria eu. E eu sinto, assim, que eu consigo ajudar outras pessoas com uma palavra, com
um gesto. (Entrevista concedida em junho de 2013)
Do momento que se e identificado / rotulado negativamente (pessoa chata que s fala
de um assunto, por exemplo) construo da carreira de desviante, que se d pela politizao
e coletivizao de uma experincia subjetiva, h uma mudana drstica na identidade pblica
do indivduo. A construo da carreira desviante aqui entendida como a passagem pai, cujo
saber leigo, para o ativista, que marca efeitos positivos da experincia de transformao do
self (BECKER, 1963; GOFFMAN, 1988).
Em dois eventos distintos organizados pela fundadora do Grupo Mundo Azul, Denise
Fonseca, foi pedido para que o pblico composto por pais e familiares de autistas dissessem,
40

em uma s palavra, o que o termo autismo representa. Em nenhum dos eventos, o termo foi
descrito como categoria mdica, mas sim com o emprego de palavras-smbolo daquilo que
vivenciam na pele. Os substantivos e adjetivos empregados foram divididos pela palestrante
como positivos (17) e negativos (6), a fim de mostrar ao pblico que ter um autista em
casa significa a compatibilizao de experincias hbridas e sentimentos mltiplos e
nuanados. As categorias nativas e a forma de classificao criadas mediante provocao de
Denise se encontram na tabela abaixo. Algumas delas, como amor, desafio, estmulo,
persistncia, unio, desinformao, isolamento e preconceito, apareceram com
bastante frequncia nas narrativas ouvidas por mim ao longo do trabalho de campo,
independente do grupo analisado.
Tabela 1 - Categorias nativas divididas em positivas e negativas.

A construo de uma identidade coletiva positiva , no raro, evidenciada por meio de
autoclassificao como pais de anjos azuis, pais especiais, mes azuis e famlia azul.
Em geral, estas identidades recebem destaque no campo das redes sociais. Durante as
entrevistas que realizei, no ouve meno a esse tipo de identificao, sendo somente utilizado
o termo especial para se referir s pessoas com autismo. Acredito que esta diferena se deu
porque a sensao de anonimato proporcionada por um ambiente especfico, no caso, o virtual,
Categorias
Positivas
Categorias
Negativas
Acreditar Dificuldade
Amor Desinformao
Aprendizado Isolamento
Coragem Medo
Desafio Preconceito
Esperana Renncia
Estmulo
F
Fora
Humildade
Luta
Pacincia
Persistncia
Poesia
Tolerncia
Unio
Autismo
41

favorece a criao de alcunhas relacionadas certa filiao institucional (SILVERMAN,
2012), como me de uma criana autista de cinco anos, pai de Fulano, neurotpico, e
Beltrano, tpico, me/pai de um anjo azul.
Embora entenda que uso destes termos e da construo da ideia de famlia impliquem
parte da construo de uma identidade, importante salientar que palavras como especial e
anjos so consideradas eufemismos que minimizam o estatuto de sujeito de direito da pessoa
com deficincia, alm de denotar capacitismo
13
. Ao dizer que algum especial, anjo ou
tem necessidades especiais, criam-se rtulos que reforam esteretipos associados
deficincia, como inferioridade, dependncia e pureza. A infantilizao de adultos com autismo
por seus prprios pais no passa despercebida por meus informantes. A fala de Roberta Lima,
me de um autista de 21 anos, associa o autismo inocncia infantil, que os diferenciaria
inclusive de pessoas com outras deficincia:

Eu sempre cuidei do Yago como se fosse um beb. Outro dia, eu estava conversando com a
minha irm e ela falou: Todas as mes de autistas cuidam do autista como se fosse uma criana
de cristal. (...) No assim com a Sndrome de Down, no assim com as outras sndromes, s
com o autismo. Eu acho que porque eles no tm maldade, como se fosse uma criana mesmo.
(Entrevista concedida em agosto de 2013)

No guia intitulado Label jars, not people (Etiquete frascos, no pessoas, em traduo
livre), David Finnegan procurou informar a sociedade sobre a importncia de se eliminar
pequenos, mas importantes detalhes lingusticos que, usualmente, causam desconforto
desnecessrio s pessoas com deficincia. Segundo o autor, os esteretipos mais persistentes e
danosos reforam a ideia de que ter alguma deficincia embaraoso e pattico ou que estas
pessoas so eternas crianas, fardos para a sociedade e para seus familiares e/ou so
participantes marginais da vida em comunidade.
A pessoa no se resume sua conformao fsica, mental, auditiva, visual, intelectual,
medida que a deficincia apenas uma das caractersticas que a compe. Neste sentido, a
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CDPD) adotou o termo pessoa
com deficincia (ao invs de portadores de necessidades especiais e deficientes), sob o
argumento de ativistas da rea, que defendem que estes indivduos no portam uma deficincia
da mesma forma como se porta uma carteira de identidade, em que se pode tir-la a qualquer

13
Capacitismo a traduo brasileira, feita pela antroploga Anahi Guedes Mello, para o neologismo ableism,
que significa a discriminao contra a pessoa com deficincia, entendida como estado diminudo do ser
humano por sua condio fsica, visual, auditiva, intelectual e psicossocial (CAMPBELL, 2009).
42

momento. Quanto deficiente, este termo tem a desvantagem de tomar a parte pelo todo,
sugerindo que a pessoa inteira deficiente. (MELLO, 2009). Militantes dos direitos das
pessoas com deficincia corroboram a importncia da aplicao da palavra pessoa antes do
termo deficincia, visto que, anteriormente dcada de 1980 e formao de movimentos
sociais da rea, a sociedade sempre se referiu s pessoas com deficincia sem acrescentar a
palavra pessoas. Por exemplo: os deficientes, os incapacitados, os invlidos, os
aleijados, os excepcionais, os defeituosos, os coitadinhos, os subnormais, os
infradotados, os retardados e assim por diante (SASSAKI, 2012).
Conforme ser destacado ao longo desta dissertao, o movimento social das pessoas
com deficincia no Brasil, na dcada de 1980, foi responsvel pelo protagonismo na luta contra
a tutela. Eram grupos de pessoas que se colocavam frente das decises, sem que se
interpusessem mediadores (LANNA JR, 2010). Carlson e Kittay (2010), porm, destacam que
pessoas com leses mais evidentes, principalmente nas condies de deficincia cognitiva ainda
tendem a ser julgadas social e juridicamente como pessoas com menor capacidade de gerir suas
vidas. Assim, legitimo nos questionarmos sobre o que autoriza os pais a falar em nome de
seus filhos, no caso do autismo, em audincias pblicas e em eventos como os apresentados
acima. So os pais e mes que falaro tambm em nome do filho dos outros, em referncia
ao coletivo pelo qual se luta.
J, neste primeiro captulo, apreende-se que a categoria pai-ativista no se constri
apenas pela condio de se ter um filho autista. um trabalho que mobiliza afetos e poltica,
exigindo, assim, a reconfigurao da identidade de pai e de me. Ir atrs da garantia de
direitos e benefcios, em si mesmo, no agir poltico, assim como falar apenas a partir de sua
experincia pessoal de amor incondicional ao filho autista tambm no . As narrativas dos que
chamo de pais-ativistas mostram que a incorporao ao movimento social envolve largo
processo de expertise poltica, aprendizagem de termos mdicos, tcnicos, legislativos e
jurdicos, assim como de trmites burocrticos e negociaes junto a vereadores, deputados,
senadores e ministros (EPSTEIN, 1995; VIANNA e FARIAS, 2011; LACERDA, 2012). Para
Eyal e Hart (2010), a expertise de pais de autistas no se constri, necessariamente, de cima
para baixo pela relao mdico-paciente. Em 1969, a primeira organizao de pais de autistas
dos Estados Unidos, a National Society for Autistic Children (NSAC), iniciou um trabalho de
organizao de encontros e conferncias nos quais pesquisadores, clnicos, educadores e
terapeutas deveriam dialogar junto com os pais e familiares de autistas. A partir desta
experincia, os autores afirmaram que os pais-ativistas-pesquisadores-terapeutas atuam como
colaboradores de especialistas consagrados, na produo de tcnicas e de saberes, em um
43

contexto no qual os pais, cuja expertise diferenciada tambm reconhecida, se tornam
testemunhas crveis.
Ainda assim, em referncia autobiogrfica, Grinker (2010, p. 276) mostrou que o
simples status de pai ou me de autista no lhes confere legitimidade em todos os contextos
sociais, visto que suas reivindicaes, principalmente no mbito da escola, vem sendo
contestado por alguns profissionais e familiares de crianas sem deficincia:

No importa se voc um especialista em autismo mundialmente reconhecido em uma sala de
conferncias de uma escola do ensino infantil voc apenas um pai dizendo o que outros pais
frequentemente dizem: meu filho pode fazer mais se for desafiado. Defender o filho pode parecer
um trabalho de tempo integral: requer escrever cartas, fazer telefonemas, comparecer a reunies
e compilar dados com seus mdicos ou terapeutas, a fim de compor um caso para exigir aquilo
que voc acredita que seu filho precisa.

De acordo com Silverman (2012), o amor d sentido a escolhas prticas e teraputicas
e uma forma de expertise que os transforma em especialistas-amadores, ou especialistas
de seu prprio filhos, para usar os termos de Schopler e Reichler (1971). este tipo de
expertise que legitimar decises individuais, mesmo as mais controversas, e permitir o
dilogo com especialistas formais do tema. Silverman observou, porm, que a funo de pai
ou me no assegura que as melhores opes sero tomadas, nem que eles detm mais
autoridade que a prpria criana acerca de sua condio. O que esta identificao envolve,
porm, um entendimento muito ntimo e especfico dos carteres fsico e emocional da
criana, aps anos de observao e experincia. (2012, p.134)
Em 2007, um polmico tratamento ganhou repercusso nos Estados Unidos, Canad e
em pases da Europa. Nascida em 1997, Ashley, mais conhecida como Pillow Angel (Anjo do
Travesseiro, em traduo livre), no se move sozinha, no fala e apresenta dificuldades
cognitivas. Ashley, que recebeu o inconclusivo diagnstico de encefalopatia esttica de
etiologia desconhecida, tambm alimentada via tubo de alimentao gstrica e depende de
cuidados especficos durante todo o dia. Aps ouvir perspectivas mdicas de que suas condies
fsica e mental no podem ser revertidas, os pais da menina optaram por prticas polmicas,
que incluram a atenuao do crescimento do corpo e da maturidade dos rgos sexuais, por
meio da aplicao de altas doses de estrognio e cirurgias de histerectomia e remoo das
clulas mamrias, para que a menstruao e os seios no fossem desenvolvidos e provocassem
maiores desconfortos. Em um documento intitulado The Ashley Treatment, Towards a
Better Quality of Life for Pillow Angels, publicado em 2007, os genitores justificaram estas
44

terapias com base no amor e na busca por qualidade de vida para a filha. Os pais, que optaram
por no divulgar suas respectivas identidades
14
, expuseram sua histria, alm de fotos de
Ashley, em um blog pessoal
15
, onde tambm recebem apoio de pessoas em situaes
semelhantes. Em 2008, no portal da CNN, foi publicada uma instigante entrevista com os pais
de Ashley, que traz luz questes sobre dependncia, agncia e tica do cuidado, temas que
fazem interface com as discusses referentes aos movimentos sociais liderados por pais de
autistas.
Nesta pesquisa, uma parte dos meus informantes formada por pais de autistas ainda
crianas, ou seja, pessoas legalmente sob jurisdio dos pais. A outra parte constituda por
pais e familiares de adultos considerados severos, clssicos e moderados, que no
tiveram acesso informao e a servios assistenciais adequados na infncia, sobretudo, porque
o autismo era pouco conhecido e divulgado, mesmo entre os mdicos. Essas diferenas etrias
importam na forma como os ideais de independncia, autonomia e expectativas futuras sero
construdos, cujas anlises sero parte do terceiro captulo.
Retomando as experincias de carter pblico mobilizador, observei que, embora as
pessoas com autismo no figurem entre os representantes principais da causa nas manifestaes
e audincias pblicas que acompanhei, se tornam coadjuvantes com sua presena e participao
da forma que lhes possvel, utilizando-se de frases curtas, expresses de assentimento ou
contando experincias pessoais.
Em outubro de 2013, o Mundo Azul realizou o 1 Encontro de pais do grupo Mundo
Azul, cuja finalidade era a troca de experincias entre familiares. O evento gratuito contou
com cerca de sessenta participantes, entre pais, mes, avs e familiares de pessoas com autismo.
Algumas crianas autistas tambm acompanharam seus pais e, em alguns momentos, interviram
com frases curtas acerca do que se comentava, mostrando claramente que entendiam o se
discutia e que tinham opinio sobre determinado tema. Naquele evento, no havia autistas
adultos presentes.
Um casal homoafetivo relatou a experincia de adoo de uma criana ainda beb. Aps
o diagnstico de Sndrome de Asperger, as duas mes, moradoras da Zona Oeste da cidade,
buscaram ajuda espiritual e, hoje, tm o prprio Centro Esprita, onde realizam discusses sobre
o espectro pelo vis religioso, alm de receberem outros casos de autismo no espao. Ao final
da fala de uma das mes, a criana de nove anos se disps, voluntariamente, a resumir um pouco

14
Enfatizando a autoridade parental para se referir s tcnicas usadas no tratamento da criana, se identificam
somente como me e pai de Ashley.
15
http://www.pillowangel.org/
45

do seu cotidiano. Posicionado de p ao final da sala, afirmou em alto tom de voz: A gente
muito feliz l em casa!. Embora simples, o efeito provocado foi de comoo geral do pblico.
O menino no estava ausente, invisvel, aptico, predicados associados ao espectro do
autismo pelo senso comum. Tampouco demonstrou fazer parte de um outro mundo. Com
apenas nove anos, foi capaz de confirmar tudo o que as mes acabaram de dizer. E mais: em
poucas palavras, provocou estigmas associados no apenas a sua condio de autista, mas
tambm a de filho de um casal homoafetivo.
Episdio semelhante ocorreu em novembro de 2013, durante a audincia pblica
presidida pelo Deputado Estadual Mrcio Pacheco (PSC/RJ), para discusso da implementao
da Lei n12.764/2012. Em funo dos protestos ocorridos desde julho de 2013, as entradas
foram limitadas e a audincia aconteceu em uma sala com capacidade para apenas cem pessoas.
Havia segurana reforada no local e todos os participantes tiveram que passar por um detector
de metais. Na audincia, alm de pais e familiares, estavam presentes representantes do
Conselho Nacional de Sade (CNS), da Secretaria Estadual de Educao, da Secretaria da
Pessoa com Deficincia do Rio de Janeiro (SMPD-RJ) e Secretaria de Estado da Sade (SES-
RJ). A nica pessoa com autismo no local era Bianca, trinta e oito anos, irm de Marlice Zonzin,
que a atual presidente da APADEM. Aps longa exposio de Ulisses da Costa Batista acerca
da necessidade de servios especializados na rea da sade (sobre os quais discorrerei
detalhadamente nos prximos captulos), Bianca, que estava sentada, ao fundo da sala, de olhos
fechados como de costume, sentenciou um sonoro Muito bem!, assentindo tudo o que havia
sido dito pelo representante da causa. Todos, incluindo os deputados presentes, riram da
situao, compreendendo a manifestao positiva de Bianca, mas sem lhe dirigir perguntas e/ou
estimular outras vocalizaes.
Durante entrevista realizada em agosto de 2013, em um shopping da Zona Oeste, Ulisses
Batista contou-me sobre sua surpresa ao ouvir o filho falar, pela primeira vez, sobre o assunto.
Convidado a dar uma entrevista junto com Rafael ( poca, com treze anos) para a TV Brasil,
em 2009, Ulisses percebeu que o filho era capaz no apenas capaz de perceber a militncia, mas
tambm de definir o autismo de maneira simblica, como um grande desafio:

Eu no sabia se o Rafael ia se comportar bem na frente das cmeras. Eu falei: Filho, fica
quietinho, no fala nada. Deixa o papai falar. Foi na Livraria da Travessa, aqui no Barra
Shopping. O reprter falou: Olha, o Rafael vai participar tambm. Eu falei: Tudo bem. Vocs
perguntem coisas, assim, bem simples. Montaram o cenrio l na livraria e comearam a fazer
as perguntas. Num determinado momento, gravando, o reprter pergunta: Rafael, o que o
autismo para voc? A, eu fiquei nervoso, o Rafael nunca tinha sido indagado que ele era autista.
46

Ele ia a tratamentos, mas nunca ningum disse: Rafael, voc autista. Eu no sabia qual ia ser
a reao dele. Ento, o Rafael falou o que se tornou tema do nosso livro: O autismo no
somente uma deficincia, mas um grande desafio. A, eu fui entender que ele sofreu todo esse
desafio, ao ter que ser estimulado: ficar dez anos com uma fonoaudiloga, fazer terapia, ver o
pai e a me correndo pra l e pra c, vrias pessoas ligando para a nossa casa todos esses anos,
para perguntar, chorar... A gente ficava, s vezes, uma hora, uma hora e meia [ao telefone] com
pessoas chorando e falando que o filho tinha autismo. Ele via tudo isso e criou na mente dele
aquilo que era cristalino: o autismo um desafio.
16


Pedi para que Ulisses falasse com seu filho sobre a possibilidade de entrevist-lo ou
apenas conversar pessoalmente com ele. Embora nunca tenha recebido retorno desta proposta,
Ulisses adiantou que seria complicado, porque, aps um episdio de bullying, no terceiro ano
do ensino mdio em uma escola particular localizada na Barra da Tijuca, Rafael ficara mais
introspectivo e desconfiado. A violncia sofrida pelo jovem resultou, inclusive, em processo
contra a escola aps a sua sada. O caso de agresso contra Rafael, que sonha em ser cineasta,
relatado no livro de autoria de Ulisses, intitulado Autismo no Brasil, um grande desafio,
publicado em 2013, pela editora WAK.

***
Segundo Velho (1989), a relevncia das pesquisas de carter etnogrfico, mora,
justamente, na observao da multiplicidade de experincias vividas, fluidas e maleveis, que
exclui a possibilidade de fixidez. Esta dissertao, ao tratar do par autismo/poltica, concebe o
ativismo em torno das demandas realizadas por movimentos de pais de autistas do Rio de
Janeiro como algo irredutvel ao sistema biomdico.
A entrada na esfera pblica de ao, como parte de um processo de politizao do
autismo, assim compreendida como medida necessria para atender pleitos de diferentes
ordens, que sero abordadas no prximo captulo. Esta medida envolve um processo construdo,
sobretudo, por elementos particulares associados ao campo dos afetos, tal como amor,
esperana e unio. No entanto, tambm um processo de aprendizagem de termos tcnicos,
jurdicos, legislativos referentes esfera das reivindicaes coletivas por direitos humanos,
servios especializados em sade e educao e conscientizao do autismo. neste sentido que
os fins e os meios da luta nos apresentam tambm a forma como devemos renovar a discusso
acadmica e poltica em torno do diagnstico.

16
A entrevista est disponvel no Youtube e pode ser conferida no seguinte endereo:
http://www.youtube.com/watch?v=IX05oSAQeiA
47

CAPTULO 2

AUTISMO E OS SUJEITOS DA LUTA NO CENRIO BRASILEIRO

Tem Mrcia com o filho encarcerado, tem Mrcia com o filho
includo. Tem Mrcia que o filho est num ambiente escolar fingido.
Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Mrcia no
suporta mais fingir que acredita.

Tem Pedro de tudo quanto jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que
dana, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas
ele no senta.

Mrcia que largou a carreira profissional. Mrcia que trabalha com a
cabea l no Pedro! Tem mil realidades da Mrcia. Tem mil realidades
do Pedro.

Mrcia voc, Mrcia sou eu. Trecho do poema A me. O autismo
do outro lado da porta
17



Como aporte terico desta dissertao, usarei os conceitos desenvolvidos nos estudos
dos novos movimentos sociais, surgidos entre as dcadas de 1960 e 1970, que vm recebendo
destaque na literatura nacional e internacional como modelo anglo-saxo de reivindicao
poltica de direitos civis por grupos historicamente estigmatizados, tais como movimentos
Black Power, feministas, gays e de pessoas com deficincia e doenas diversas. De acordo com
a literatura sobre o tema, o que os define como novos o deslocamento das premissas
relacionadas s desigualdades socioeconmicas da populao para a nfase no direito
diferena e nas questes identitrias e culturais (EPSTEIN, 1996; RORTY, 1998, BROWN E
ZAVESTOSKI, 2004; LANDZELIOUS, 2006; WHYTE, 2009, BROWN ET AL., 2010;
GOHN, 1997; 2010; ALONSO, 2009; GOLDMAN, 2007).
A partir da dcada de 1970, destacaram-se, sobretudo, os movimentos sociais em sade
(ou embodied health movements), nos quais as experincias de doenas so compartilhadas,
desafiando a cincia na etiologia e pesquisa, bem como em termos de diagnsticos, tratamentos
e preveno (BROWN et. al., 2004). Brown e Zavestoski (2004) afirmaram que a novidade
caracterstica dos movimentos no campo da sade se encontra justamente na provocao da
sociedade civil hegemonia dos saberes cientfico e tecnocrtico nas tomadas de decises
polticas -- vide os processos de medicalizao do corpo (CONRAD, 1992) e cientifizao da

17
O restante do texto est disponvel no blog especializado na questo do autismo O poder dos pais:
http://poderdospais.wordpress.com/2013/07/11/a-mae-o-autismo-do-outro-lado-da-porta/
48

sade (ZOLA, 1972) --, que historicamente excluam a participao de usurios e pacientes. O
ativismo relacionado AIDS, nos Estados Unidos, foi pioneiro na converso em larga escala
de vtimas de uma doena em ativistas-especialistas, tornando-se modelo para outros
movimentos sociais em sade (EPSTEIN, 1996). Posicionado entre os conhecimentos leigos e
cientficos, estes ativistas incorporam um processo de aprendizagem -denominado por Epstein
como expertification- dos termos e conceitos biomdicos e de ressiginificao de valores
cannicos e estigmatizantes. Trata-se, sobretudo, de desafiar o paradigma do saber-poder que
configura o que Foucault (1976; 1982; 2001) chamou de biopoltica, para o qual a formao de
um dispositivo mdico-jurdico, a partir do final do sculo XVIII, defendeu novos valores vitais
e de normalizao do corpo. Segundo Ortega (2008, p.499), poderamos parafrasear
Foucault e afirmar que todo dispositivo de saber-poder um mecanismo de assujeitamento, mas
ao mesmo tempo abre a possibilidade da resistncia.
a partir da subjetivao e ressignificao da experincia de doenas e deficincias
que coletividades contrariam normas e estigmas sociais e modelam aes no campo da poltica.
Em seus respectivos estudos, autores, como Petryna (2002), Rose e Novas (2005), Biehl (2007),
Dumit (2000), Ortega e Zorzanelli (2010), observaram que, por meio da legitimao de
condies biolgicas, d-se o incio de um processo de empoderamento (empowerment)
18
dos
sujeitos na obteno de direitos, benefcios e tratamentos especficos.
A categoria analtica identidade poltica caracteriza estes novos movimentos sociais
em sade na associao entre construo de objetivos tangveis e elaborao de uma identidade
coletiva positiva (EPSTEIN, 1996). Ortega (2009, p. 69) concluiu que quando um grupo social
estigmatizado pela maioria da sociedade, a autodeclarao da identidade constitui um
processo de coming out. A afirmao sou deficiente (surdo, cego, autista, entre outros)
constitui uma afirmao de autocategorizao, um processo de subjetivao e de formao de
identidade.
Ao apresentar como os trs grupos de pais de autistas (APADEM, Mundo Azul e Pelo
Direito dos Autistas) se configuram na atuao poltica e na conquista de direitos e
reconhecimento pblico, pretendo contribuir academicamente para este campo de grande
potencial heurstico, mas ainda pouco explorado no Brasil. Utilizando a categoria identidade
poltica, Gohn (2010, p. 31 e 32) definiu o movimento social com certa permanncia como

18
Em seus primeiros trabalhos Vasconcelos (2003, 2008) defendeu uso do conceito original (empowerment), em
ingls, por achar que a traduo para o portugus como empoderamento, autonomizao e aumento do poder --
enfraquecia seu sentido real. No entanto, em trabalhos mais recentes, percebeu que o termo em ingls
inacessvel a quem mais se destina: os indivduos e grupos sociais submetidos a processos de excluso,
opresso e discriminao (2008, p.59. Nota de rodap)
49


(...) aquele que cria sua prpria identidade a partir de suas necessidades e seus desejos, tomando
referente com os quais se identifica, outros igualmente carentes, excludos ou sem direitos,
reconhecimentos ou pertencimentos. Um movimento social no assume ou veste uma
identidade pr-construda apenas porque tem uma etnia, um gnero ou uma idade. Este ato
configura uma poltica de identidade e no uma identidade poltica. O reconhecimento da
identidade poltica se faz no processo de luta, perante a sociedade civil e poltica; no se trata de
um reconhecimento outorgado, doado, uma incluso de cima para baixo. O reconhecimento
jurdico, a construo formal de um direito, para que tenha legitimidade, deve ser uma resposta
do Estado demanda organizada.

No contexto global, as discusses em torno da deficincia e da sade mental se tornaram
exemplos paradigmticos de remodelao da identidade estigmatizada, conquista de direitos
civis e oposio hegemonia do modelo biomdico de conhecimento (WHYTE, 2009). No
Brasil, a dinmica associativa liderada por pais e familiares no campo da sade mental j foi
sistematicamente trabalhada nos estudos de Amarante (1995), Delgado (1991) e Vasconcelos
(2003; 2008), de modo que no pretendo debruar-me sobre os grupos pr e contra os ideais de
protagonismo de usurios lanados a partir da Reforma Psiquitrica. Contudo, um breve
histrico sobre este perodo importante para contextualizar as discusses que viro adiante.
No Brasil, a Reforma Psiquitrica, iniciada na dcada de 1980, se endereou
reformulao da poltica de assistncia sade mental, at ento centrada no modelo asilar e
hospitalocntrico de atendimento aos considerados loucos. Este perodo foi consolidado pela
ativa participao de movimentos formados por profissionais da sade, familiares e pacientes.
Sem precedentes no Brasil, a Lei n10.216/2001
19
determinou em pargrafo nico os direitos
das pessoas com transtornos mentais e previu o desenvolvimento de uma poltica de sade
mental pelo Estado, bem como a necessidade de alocao de recursos pblicos voltados para
dispositivos no-manicomiais de atendimento e a obrigatoriedade da comunicao das
internaes compulsrias autoridade judiciria (BRASIL, 2001; TENRIO, 2002; MUSSE,
2008; BEZERRA JR., 2007).
No mesmo ano de aprovao da Lei n10.216, em Braslia, foi realizada a III
Conferncia Nacional de Sade Mental, cujo relatrio intitulado Cuidar sim, Excluir, no
deliberou pelo planejamento de Centros de Atendimento Psicossociais (I, II, III, CAPSi e AD).

19
Esta legislao, de autoria do deputado Paulo Delgado (PT-MG), foi formulada em 1989 e sofreu diversas
emendas e modificaes at ser sancionada, em 2001, pelo ento Presidente da Repblica Fernando Henrique
Cardoso.
50

A abrangncia dos diferentes tipos de CAPS foi definida por ordem crescente de
porte/complexidade e cobertura populacional, conforme disposto na Portaria GM n 336/2002.
Embora os dispositivos de organizao de familiares e pessoas com transtornos mentais,
no Brasil, no constituam uma novidade advinda da Reforma Psiquitrica (vide o trabalho da
Sosintra-RJ
20
), a maioria surgiu somente a partir de 1990, baseados no Movimento da Luta
Antimanicomial, formado em 1987 (VASCONCELOS, 2003; 2008). Destaco, porm, que os
movimentos de familiares, usurios e amigos no campo da sade mental se configuraram
heterogeneamente na luta por direitos. Se, por um lado, algumas associaes militavam na
mesma direo dos ideais antimanicomiais, por outro, havia familiares que temiam a
desistitucionalizao dos usurios, compreendida como ameaa ao que se considerava ser o
nico benefcio concedido pelo Estado para aquele caso (AMARANTE E DIAZ, 2012).
Tsu (1993) nos lembra que devido a precrias condies de vida de parte desta
populao, a responsabilidade em relao pessoa com transtornos mentais tem sido totalmente
atribuda, pelos prprios familiares, ao poder pblico. Com a modificao estrutural do
dispositivo de regulao, muitos familiares se sentiram desamparados e temerosos mediante a
situao futura da pessoa doente que, entre diversas hipteses, poderia fugir de casa, cair na
mendicncia ou ferir a si mesmo ou a algum. Ainda assim, de acordo com Soalheiro (2012,
p.32), a Reforma Psiquitrica possibilitou a incorporao sociocultural do louco como sujeito
de ao poltica, no que constituiu um processo gradual que vai desde a sua vinculao a
atividades coletivas nas novas instituies de cuidado, passando pela representao em
instncias deliberativas locais, at a insero em associaes para lutar pelos seus direitos.
J a temtica da deficincia, compreendida como parte dos chamados novos
movimentos sociais, recebeu destaque nos livros Histria do movimento poltico das pessoas
com deficincia no Brasil e 30 anos do AIPD: Ano Internacional das Pessoas Deficientes
1981-2011, publicados pela Secretaria de Direitos Humanos e Secretaria dos Direitos da
Pessoa com Deficincia, respectivamente, embora publicaes brasileiras sobre o ativismo
poltico deste grupo ainda seja incipiente.

20
Sosintra abreviao de Sociedade de Servios Gerais para a Integrao Social pelo Trabalho. Fundada em
1978, como iniciativa privada sem fins lucrativos, descrita como a mais antiga entidade no Brasil a atuar no
auxlio a portadores de transtornos mentais e na orientao de seus familiares e de tcnicos dos servios de sade
mental. A ideia motriz da Sosintra auxiliar na reinsero social dos usurios do servio de sade mental atravs
do estmulo ao trabalho, considerando o conceito deste como valor social, assim como de encontros para a troca
de informaes e apoios entre os usurios, seus familiares e tcnicos especializados. Cf.
http://sosintrarj.wordpress.com/about/

51

Um dos dispositivos responsveis pelo empoderamento das pessoas com deficincia no
Brasil, surgiu em1988, perodo de redemocratizao do pas. Trata-se do primeiro Centro de
Vida Independente (CVI) da Amrica Latina, localizado no Rio de Janeiro, cujo paradigma
remete incluso social das pessoas com deficincia, baseada em um modelo no-
assistencialista e no-paternalista de atendimento. Hoje, os servios oferecidos pelos CVI no
pas orientam estas pessoas quanto incluso no mercado de trabalho, acessibilidade e ao
suporte tcnico para equipamentos auxiliares (andadores, muletas, cadeiras de roda), alm de
promoo de cursos, eventos e a troca de experincias entre pares.
Sassaki (2010) demonstrou que a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (BRASIL, 2008a, 2008b), ratificada pelo Brasil em 2008 com status de emenda
constitucional, aproximou os campos da deficincia e da sade mental ao incluir as chamadas
deficincias psicossociais (de natureza mental, na qual se encontram os autistas) como
categoria a ser contemplada pelas polticas pblicas relacionadas s demais (fsica, visual,
auditiva, intelectual, sensorial), nos pases signatrios do acordo desenvolvido pela
Organizao das Naes Unidas, em 2006. importante constar que um importante avano
conquistado pela Conveno sobre os Direitos das Pessoa com Deficincia no que diz respeito
s deficincias intelectuais e psicossociais foi a formulao do conceito de interdependncia,
que reconhece que uma pessoa com deficincia pode precisar de apoio para exercer sua
capacidade legal, mas a obteno de apoio no motivo para concluir que a capacidade no
existe (DHANDA, 2008, p.48). Segundo a Organizao das Naes Unidas, at o ano de 2013,
ocorreram 124 ratificaes e 154 assinaturas da Conveno.
21

Na direo dos estudos sobre a deficincia, entendo o emprego do termo deficincia
s pessoas com autismo como atribuio positiva, na medida em que deficincia passa a ser
percebida como condio humana e no como valor predicativo (DINIZ, 2007; DINIZ,
MEDEIROS e BARBOSA, 2010). o reconhecimento do autismo como deficincia,
sobretudo, que permite que estas pessoas tenham acesso a direitos previstos na legislao, tais
como matrcula na escola regular e recebimento de benefcios por famlias com poucas
condies financeiras, entre outros, conforme ser visto ao longo da dissertao. Portanto, no
sentido contrrio s abordagens de cunho biomdico e reafirmando a positivao do termo,
referir-me-ei ao autismo como deficincia e no como doena ou transtorno mental.
J os estudos do associativismo no campo da sade mental interessam particularmente
a este trabalho, medida que ajudam a compreender a formao do que se denomina

21
A lista detalhada de pases que assinaram e ratificaram a CDPD encontra-se em
http://www.un.org/disabilities/countries.asp?navid=12&pid=166
52

associaes de usurios, familiares e amigos no ligadas a servios pblicos de sade mental,
fundadas a partir de iniciativas independentes e difusas na sociedade (VASCONCELOS,
2003; 2008). Segundo o autor, trata-se de um agrupamento de pessoas que se organiza na
defesa dos direitos frente ausncia de polticas pblicas especficas para determinados
transtornos mentais (em geral, considerados graves e de alto impacto no ambiente familiar)
e tem origem social em classes mdia e alta da populao, cujo acesso a recursos e informao
facilitado.
Neste captulo, recorrerei a trechos de entrevistas concedidas a mim, assim como
descries densas, nos termos de Geertz (1973), vislumbrando a complexidade entre as
narrativas biogrficas e o itinerrio pessoal dos informantes como legitimadores, por
excelncia, das reivindicaes e dos discursos proferidos em passeatas, mobilizaes, palestras
e audincias pblicas. Esta escolha remete, sobretudo, concepo de entrevistas cujo eixo se
d em torno da biografia do entrevistado, sua vivncia e sua experincia (ALBERTI, 2005),
bem como na mxima Nada sobre ns sem ns, lema historicamente adotado pelo movimento
social das pessoas com deficincia. As transcries a seguir respeitam a forma como foi dita
pelos entrevistados e frases em itlico sugerem nfase minha ao assunto abordado. J os trechos
destacados em negrito indicam o realce dado pelos prprios informantes, nas respectivas falas.

2.1 Tecendo narrativas: do diagnstico politizao da experincia
Eu fiquei grvida aos 25 [anos], depois de um ano de casada. O Gabriel nasceu no dia 12 de
outubro de 1988. Eu trabalhava e, ento, quem cuidava dele era a av, a me do meu ex-marido
e, quando o Gabriel completou um ano, um ano e pouquinho, ns comeamos a perceber que
havia algo diferente. Ele balbuciava algumas coisas, era muito alegre, participativo, saudvel,
mas comeou a ter um comportamento diferenciado. Ele tinha interesse por televiso, por
brinquedos que tinham formas geomtricas e brincava em forma de organizar. (...) Ele se
assustava com barulhos de liquidificador, ele se assustava com barulhos que eram simples para
a gente. A gente comeou a ficar desconfiado, mas no do autismo, porque a gente no tinha
noo do que era o autismo. (...) Fomos uma psicloga que trabalhava, na poca, com o Dr.
Silva, que um psiquiatra de So Paulo. Ela ficou observando e, no final dessa visita, ela disse:
Olha, eu no posso fechar diagnstico, mas eu vi no Gabriel uma srie de comportamentos que
deixam ele dentro do autismo. Mas, eu queria que vocs passassem por um especialista. Aqui,
ele j estava com dois anos. (...) O Dr. Silva no nos deu esperana nenhuma. O que ele disse
53

foi: Olha, ele tem autismo infantil. Ele est muito agitado, voc vai dar Haldol
22
e no tenha
muita esperana de nada. (Entrevista concedida em junho de 2013)
A narrativa inicial de Li Ribeiro, me de Gabriel (mais conhecido como Gabi), autista
clssico moderado, apresenta pais e familiares como os primeiros a perceber sinais de
atraso no desenvolvimento, bem como caractersticas consideradas desviantes do padro
esperado para determinada idade. De acordo com o material produzido em conjunto com os
pais do Grupo Mundo Azul, sob a Lei n 5.389/2012, que dispe sobre a divulgao da
identificao do autismo por meio de material impresso, entre alguns possveis sintomas do
autismo se encontram: risos e gargalhadas inadequados; ausncia de medo em perigos reais;
aparente insensibilidade; brincar de modo estranho; dificuldade em manter o contato visual;
conduta distante e retrada; ecolalia; girar objetos de maneira peculiar; apego inadequado a
objetos; resistncia mudana de rotina; hiperatividade fsica ou passividade marcante.
A constatao da diferena marca o incio de uma jornada por consultrios mdicos e,
consequentemente, por diagnstico fechado. Em alguns casos, os prprios pais, desconfiados
de que h algo errado, levam a questo ao consultrio, mas nem sempre so considerados,
sob a alegao mdica de ansiedade da me em ver o filho se desenvolver, preguia da
criana ou, no raro, de que meninos se desenvolvem mais lentamente do que meninas.
Esta situao costuma ser interpretada metaforicamente pelos pais como
peregrinao
23
, na qual o ponto de chegada a apresentao de um laudo mdico definido,
responsvel por facilitar a busca por informaes, pesquisas, tratamentos e direitos referentes
quela condio. neste sentido que Silverman (2008) compara a dificuldade em se atestar o
autismo em crianas s denominadas contested illnesses (doenas controversas, em traduo

22
Segundo informaes do fabricante (Laboratrio Janssen), o Haldol um medicamento a base de haloperidol
indicado como agente neurolptico: em delrios e alucinaes na esquizofrenia aguda e crnica. Na paranoia, na
confuso mental aguda e no alcoolismo (Sndrome de Korsakoff). Como um agente anti-agitao psicomotor:
mania, demncia, alcoolismo, oligofrenia. Agitao e agressividade no idoso. Distrbios graves do
comportamento e nas psicoses infantis acompanhadas de excitao psicomotora. Movimentos coreiformes.
Soluos, tiques, disartria. Estados impulsivos e agressivos. Sndrome de Gilles de la Tourette. Como antiemtico:
nuseas e vmitos incoercveis de vrias origens, quando outras teraputicas mais especficas no foram
suficientemente eficazes. Fonte: http://www.medicinanet.com.br/bula/193/haldol.htm
23
interessante observar que Via Crucis, outro termo de conotao religiosa, tambm utilizado pelas pessoas
envolvidas nesta pesquisa para descrever a longa trajetria percorrida, em busca por um diagnstico correto. No
sentido original, Via Crucis significa o trajeto seguido por Jesus carregando a cruz, que vai do Pretrio at o
Calvrio. J o termo peregrinao remete ao deslocamento de religiosos para destinos remotos com o objetivo
de fazer o bem ao prximo, principalmente, entre os sculos XII e XIV, como as excurses que iam de Veneza
Terra Santa.
54

livre), ou seja, doenas em que preciso se lutar para ter (DUMIT, 2000), como a sndrome
da fadiga crnica
24
.
Se, por um lado, familiares frustram-se diante do desconhecimento e da falta de traquejo
do profissional de sade ao lidar com o autismo e seus sintomas de difcil preciso biomdica,
em vista da etiologia no definida e da ausncia de exames que detectem o autismo; por outro,
partem por conta prpria em busca de ajuda e informaes, por meio da literatura cientfica
(principalmente, a internacional, quando se tem o conhecimento de idiomas estrangeiros),
filmes, sites na internet, palestras e eventos organizados por associaes, alm da aproximao
junto a outros pais que j passaram por experincias semelhantes.
medida que a desconfiana do autismo (ou de algo errado) no suficiente para que
se estabelea o atestado mdico correto, o diagnstico tardio interpretado como prejuzo ao
desenvolvimento do indivduo. Para Claudia Moraes, me de Gabriel - 24 anos, autista adulto
clssico, no-verbal, que apresenta estereotipias como o balanar das mos, alm de
comorbidades, como distrbio do sono e epilepsia - o filho poderia ter sido mais bem assistido,
em caso de diagnstico precoce:
Eu desconfiei do autismo dele com um ano e oito meses, mas os mdicos me davam diagnsticos
diferentes, falavam que ele no tinha nada, falavam que ele tinha preguia. Aos seis anos ele
teve o primeiro diagnstico, que eu no concordei. Era uma psiquiatra psicanalista. Ela falou
para a terapeuta dele que o problema era eu, que o menino no tinha nada, mas, por insistncia
de um diagnstico, ela deu o diagnstico de psicose infantil. Eu no concordei em nada. A, teve
o diagnstico de transtorno invasivo, mas a mdica dizia que no era autismo; era transtorno
invasivo. Ento, eu comecei a buscar, por mim mesma, sadas para entender o que meu filho
tinha. (...) Mas, todo mundo dizia assim: Voc maluca, voc quer que seu filho tenha alguma
coisa e ele no tem nada, o mdico falou que ele no tem! Em todo mdico que eu chegava, eu
falava: Mas ele no autista?. [Mdico:] No, de jeito nenhum. E eu comprava livros [sobre
autismo] e marcava: essa caracterstica aqui ele tem, isso ele tem, isso ele tem. Ento, eu
achava [que era autismo], mas no tinha a comprovao. At que aos doze anos ele foi
diagnosticado corretamente. Ento, ele perdeu uma possibilidade muito grande de melhora,
porque ele podia ter sido tratado adequadamente desde os dois.
Bonet (1999) classificou a construo do diagnstico em geral como momento de
tenso estruturante, que corresponde condio de aspecto mais valorizado da prtica
biomdica. Realizado em conjunto com o paciente, o processo de diagnstico analisado

24
Estes indivduos com sintomas sem explicao biomdica tornam-se ativistas no pleito por financiamento de
pesquisas que apresentem causas orgnicas para determinados sintomas (ORTEGA e ZORZANELLI, 2010).
55

como travessia, rito de passagem que lima as angstias e o possvel desconhecimento do
mdico do resultado final. Com o diagnstico em mos, justificam-se comportamentos
usualmente interpretados por pessoas de fora como falta de educao da criana ou
irresponsabilidade da me que, supostamente, permite ao filho correr de um lado para o outro,
gritar aparentemente sem motivo, jogar-se no cho e/ou bater a cabea contra a parede ou
seja, algumas caractersticas do comportamento autista que, erroneamente, so concebidas
como birra. Como veremos ao longo desta dissertao, com base no discurso de pais e
familiares de autistas, ao contrrio do retardo mental, esquizofrenia e psicose infantil
25
,
o diagnstico de autismo no deve ser interpretado como engessamento dentro de uma categoria
smbolo do estigma (GOFFMAN, 1988), visto que vem sendo positivado a partir de categorias
como alvio e esperana, bem como nas possibilidades de avano no desenvolvimento e de
incluso social do indivduo. Questionada sobre sua reao aps a confirmao do autismo de
Gabriel, Claudia Moraes, ex-presidente da APADEM, corrobora as questes j apresentadas:
A minha reao foi de alvio. De alvio, porque, tipo assim: Eu j falei isso antes!!! No que
eu queria saber apenas por querer saber, mas eu queria tratar ele de uma maneira adequada. E
no conseguia sair da minha boca que ele tinha psicose infantil. Eu no acreditava naquilo!
Para mim, foi muito melhor [o diagnstico de autismo], aquela era uma verdade que eu conseguia
dizer. Ento, o meu processo foi bem diferente do das outras mes, porque a maioria das mes
no quer acreditar no que o filho tem, s vezes no quer ouvir, nega. Eu no. Eu estava buscando
por isso, porque eu tinha a certeza de que o meu filho era autista.

A circunstncia do diagnstico do filho autista aliada a privaes de diversas ordens --
financeira, mdica, jurdica e afetiva -- e ao reconhecimento da situao de invisibilidade e
excluso social marcam o incio do caminho do ativismo
26
. Neste processo de ressignificao
da experincia e de construo de uma identidade coletiva positiva, des-singulariza-se o caso
familiar para pensar e agir na cena poltica. As informantes que iniciam esta seo, Li Ribeiro
e Claudia Moraes, moravam em cidades diferentes (uma em So Paulo e a outra em Volta
Redonda), se conheceram por meio de grupos de apoio na internet e, hoje, so membros de uma
associao formada por pais e familiares de autistas, que, entre outros aspectos, focaliza as

25
Na histria da psiquiatria, desde o incio do sculo XX, conceitos como autismo, psicose e esquizofrenia se
confundiram, a partir das concepes de Eugen Bleuler (1912), Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944).
26
Durante a cerimnia comendativa de entrega da Medalha Tiradentes a Luciano Arago, um dos fundadores do
Grupo Mundo Azul, realizada em junho de 2013 na ALERJ, foi Claudia Moraes que emocionou o pblico que
ocupava o plenrio, ao destacar a importncia da ateno s necessidades da famlia de autista. No decorrer de
seu discurso, acompanhado por mos visivelmente trmulas, Claudia afirmou que os cuidados com o filho autista
podem chegar a nove mil reais por ms, o que torna as famlias de autistas pobres, sozinhas, descrentes e
doentes.
56

polticas pblicas. Ao discorrer acerca do trabalho desenvolvido pela APADEM, desde 1999,
em Volta Redonda, Li fala tambm do entrelaamento entre suas trajetrias individual e
coletiva:

Quando voc monta uma associao, o que voc pensa? Seja para autista ou para [Sndrome de]
Down, voc monta uma associao para que possam trocar experincia e possam ter fora para
conseguir aquilo que voc acha necessrio para pessoas com autismo. Eu no entrei na APADEM
para pensar no Gabi em si, mas para lutar para que outras famlias tivessem esses mesmo direitos,
para que lutassem e aprendessem sobre a sndrome. (...) A APADEM foi fundamental para trocar,
para passar a minha experincia tambm, para ouvir outras experincias para me indignar com
certas coisas que acontecem com as crianas, com essa falta de abordagem, para ensinar o pai
como trabalhar o filho em casa - ainda mais o pai que, muitas vezes, tem o nvel escolar baixo,
que no consegue estudar. Ento, ele no sabe, ele fica refm daquela situao, vive num estresse
constante. (...) A gente junta essa revolta ou essa indignao para trabalhar nas audincias
pblicas ou cobrar do poder pblico.

Tambm pai-ativista, Ulisses da Costa Batista afirma que somente a mobilizao mais
ampla, que ultrapassa os contornos restritos da vida particular, vislumbra mudanas na
sociedade. Se antes as transformaes na concepo do autismo como sujeitos de direitos
pareciam utpicas, hoje, para Ulisses, se trata de realidade construda por meio da atuao
poltica de pais e familiares, no pas:
Eu fico feliz, em primeiro lugar, de dizer que a sociedade se mobilizou. H quinze anos atrs,
pais com muito ceticismo achavam que a justia no julga e que no temos nada a fazer. (...)
Hoje elas devem, no mnimo, estar se questionando: por que eu no acreditei? Eu fico feliz de
ter acreditado, de no ter desistido. Isso um ponto muito positivo e conta muito a favor dos
autistas. (...) Os pais, a sociedade civil, as universidades com a produo de estudos e trabalhos
e a formao de ideais vo ajudar bastante; a imprensa, a mdia, os grupos sociais, tudo isso vai
nos ajudar. [Meu filho Rafael] est num contexto onde o autismo no mais uma coisa utpica,
um sonho, um estigma. (...) Nesse sentido, eu vejo que ele pode comear a vislumbrar uma
sociedade diferente. Eu no tenho a iluso de imaginar que vai ser o melhor dos mundos, mas
que, no futuro prximo, os autistas que viro possam encontrar uma sociedade mais acessvel,
mais solidria, com direitos consolidados, com acesso a tratamentos adequados, com polticas
pblicas gratuitas que permitam que eles tenham acesso sem discriminao, onde eles possam
fazer valer os seus talentos, em detrimento das suas dificuldades.

Segundo Whyte (2009), a identidade poltica ou poltica das diferenas construda na
passagem do reconhecimento de situaes de discriminao e de diminuio do indivduo por
57

sua doena ou deficincia formao de uma agenda poltica e luta por direitos e justia social.
E mais: esta experincia sinaliza tanto uma mudana pessoal (a viso sobre si mesmo) quanto
coletiva (viso da sociedade em geral sobre determinado grupo). As motivaes que permitem
que uma questo privada se transforme em questo pblica conferem status aos pais-ativistas.
Em outras palavras, a deteno de capital simblico (BOURDIEU, 2004), por meio do
processo de aprendizagem poltica, funciona como marca de distino entre eles (os pais-
ativistas) e os com ceticismo ou os com vida normal, aos quais Ulisses se referiu. A
continuao da narrativa destacada acima revela os campos de possibilidades envolvidos nestas
diferenas:

(...) Eu no estaria nunca envolvido com isso [caso o Rafael no fosse autista], estaria com a
minha vida normal, com meu filho normal... Se que a gente pode dizer que todos somos
normais! Mas, eu estaria numa vida regular: no teria ido ao Senado, no teria proposto uma
Lei, no teria escrito um livro, no estaria liderando um movimento junto com outros pais. Mas,
eu agradeo a Deus por ter entrado nesse movimento, que s me fez crescer como pessoa;
conheci grandes pessoas (...) que querem emprestar seus conhecimentos a uma causa que digna
e merece envolvimento e desgaste de nossas vidas, para fazer com que pessoas que antes viviam
excludas, em pores, escondidas, que elas possam vir luz, ter seu espao, seu direito
sociedade.

Esta narrativa evoca tambm a adeso ao movimento social do autismo com um
chamado ao exerccio da cidadania. Esta caracterstica est presente como argumento
mobilizador dos trs grupos estudados. No livro comemorativo do Ano Internacional das
Pessoas com Deficincia, ao recuperar formaes histricas, na dcada de 1980, no Brasil, os
autores afirmam que a organizao de pessoas com deficincia foi responsvel por ampliar e
recriar a participao no espao pblico, alm de criar contraestigmas associados a esta
populao. Tanto para os autores da militncia da deficincia quanto para tericos dos novos
movimentos sociais em sade, somente assim foi possvel dispensar seus antigos porta-vozes,
como mdicos, agentes religiosos e figuras polticas, com a finalidade de se fazerem ouvir
como grupo ou coletivo, por meio da cidadanizao de seus membros.

2.2 Para pensar as polticas: a Lei n 12.764 e o autismo como deficincia
O perodo entre 2009 e 2012 considerado um marco na histria das pessoas com
autismo no Brasil. Segundo meus informantes, a aprovao do projeto de lei, sobre o qual
58

discorrerei nesta seo, uniu pais e familiares de autistas de todo o pas. Ao longo dos anos,
participaram de audincias pblicas em Braslia, mobilizaram-se no envio de emails para
autoridades, organizaram -se em grupos virtuais na internet com a finalidade de debater acerca
de novas estratgias de visibilidade, bem como realizaram manifestaes pelo pas afora,
vestidos de azul (cor smbolo do autismo), com faixas e cartazes nas mos, pleiteavam a
aprovao da chamada lei do autista.
Sancionada em 27 de dezembro de 2012, pela Presidente Dilma Rousseff, a Lei n
12.764 (ANEXO 1) resultado do reconhecimento pblico da manifestao poltica desses pais
e familiares. Embora haja alguma disputa em torno da gnese da lei e acusaes diretas
Berenice Piana como dona da lei, ela e Ulisses da Costa Batista que costumam levar os
crditos pela longa trajetria de ao que envolveu processos contra o estado do Rio de Janeiro,
realizao de audincias pblicas, convocao de outros pais e associaes de autistas luta
e idas Braslia at que se desse a aprovao da legislao federal.
Tambm nomeada como Lei Berenice Piana, a Lei Federal n 12.764 instituiu a
Poltica Nacional de Proteo aos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista,
reconhecendo-as como pessoas com deficincia para todos os efeitos legais, que se
desdobram em intersetorialidade no desenvolvimento das aes, polticas e servios;
participao comunitria na formulao, controle e avaliao de polticas pblicas; ateno
integral s necessidades de sade, objetivando o diagnstico precoce, o atendimento
multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes; estmulo insero no mercado de
trabalho e pesquisa cientfica, priorizando estudos epidemiolgicos que dimensionem e
caracterizem o transtorno do espectro autista no pas. Em dezembro de 2013, o Conselho
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Conade), rgo deliberativo junto ao
Governo Federal para as polticas voltadas a este segmento, apresentou a proposta de decreto
de regulamentao da Lei n 12.764, que contou com a participao da sociedade civil. O
Decreto confere executoriedade norma jurdica nacional, explicando como aplicar a Lei em
vigor. O documento recebeu prioridade na reunio do Conade, realizada em fevereiro de 2014.
Apesar de no representar homogeneamente a viso de outros movimentos por direito
dos autistas no pas, Berenice Piana merece destaque nesta seo, visto que sua atuao
enaltecida pela maioria de meus informantes. Ao justificar a escolha do nome de Berenice Piana
para a Lei n 12.764, Ulisses da Costa Batista, um de seus primeiros companheiros de luta,
concebe a figura da me como autoridade moral e afetiva (VIANNA E FARIAS, 2011):

59

Esta me [Berenice Piana] lutou como algum que luta pela vida de seus filhos. Foi vrias
vezes Braslia, representando a todos ns, pais e familiares, para defender o texto original que
havamos redigido, (...) investindo sua vida neste ideal. (...) Eu mesmo j havia manifestado
Berenice o meu desejo de homenage-la, caso isso fosse possvel, e que esta homenagem seria
estendida a todas as mulheres (mes) que cuidam de seus filhos com autismo, pois infelizmente
um grande nmero delas ficam sozinhas [sic] com seus filhos, tendo os pais se afastado, em
alguns casos abandonado mesmo a famlia. (COSTA, 2013, p. 111)

Berenice me de Dayan, um rapaz de 20 anos, autista clssico, diagnosticado aos
seis anos de idade, aps intenso itinerrio mdico. Costuma ser nomeada em eventos e
audincias como me guerreira, lutadora e desbravadora devido a sua participao no
movimento do autismo em mbito nacional. Ao final de duas palestras realizadas em locais e
contextos diferentes, pude observar que Berenice atuou, simbolicamente, como uma espcie de
entidade mstica frente a outras mulheres, mes de autistas em sua maioria. Nestas situaes,
entendidas aqui de forma ritualizada
27
, Berenice ocupou o lugar de smbolo dominante. Vestida
quase sempre de azul, expresso sria no rosto e fazendo uso de poucas frases, Berenice
costuma receber longos abraos e inmeros agradecimentos por ter feito alguma coisa pelos
nossos filhos, ao final de mobilizaes, audincias pblicas e palestras. Mquinas fotogrficas
em punho tambm so imprescindveis para registrar o momento do encontro. Situaes
semelhantes se repetiram em todos os eventos acompanhados por mim nos quais Berenice
esteve presente.

27
Para a antroploga Mariza Peirano (2003, p.10), na sociedade Ocidental moderna, o ritual traduz-se como um
fenmeno especial da sociedade, que nos aponta e revela representaes e valores (...) mas (...) expande, ilumina
e ressalta o que j comum a um determinado grupo. (...) Rituais so bons para transmitir valores e
conhecimentos e tambm prprios para resolver conflitos e reproduzir as relaes sociais.
60


Figura 7 - Acompanhada por Ulisses Batista, Berenice Piana posa para fotografias, aps audincia pblica
na ALERJ, em novembro de 2013. No canto inferior direito, a pesquisadora atua como fotgrafa, a pedido
de um pai de autista. Fonte: Fanpage da Comisso PcD ALERJ, 2013

Artes, paranaense de origem e moradora de Itabora/RJ h quinze anos, Piana costuma
se autoclassificar como contadora de histrias. Como afirma, utilizou-se do discurso da
vitimizao diante do autismo para sensibilizar, pela via da emoo, o Senador Paulo Paim
(PT/RS) acerca da urgncia de aes especficas para autistas, mediante ausncia de leis e
ausncia de polcias pblicas.
Sozinha e com a ideia de desenvolver um projeto de lei, Berenice foi Braslia
almejando contatos com senadores, deputados e ministros, pragmaticamente, sem que se
importasse com a honestidade do poltico, conforme revela:

Eu aprendi muito cedo que ns no podemos generalizar jamais. Existem [polticos] corruptos,
desonestos? Existem, sim. Mas, os que esto l tm que funcionar, tm que trabalhar direito e,
se ele no faz isso, ns temos que ensin-lo. Ns no podemos esperar, jamais, que um poltico
cem por cento correto e honesto esteja l para que cheguemos a ele para buscar os nossos direitos.
Ento, ns temos que usar os que temos, com ou sem honestidade. Eu ignoro a corrupo, eu
olho o poltico e o que ele pode fazer por mim e por minha causa. O resto eu ignoro. Por qu?
Porque, seno, no vou chegar a lugar nenhum e o autismo no Brasil jamais teria tratamento.
(Narrativa proferida em evento realizado em abril de 2013, em Volta Redonda)

61

Sem conhecimentos prvios e em uma atitude desesperada, conta que se matriculou
em um curso sobre cogumelos
28
, em uma turma com quatrocentos alunos, na capital federal,
a fim de conseguir um contato importante em Braslia. Aos colegas de classe, teve a
oportunidade de apresentar a situao do autista no Brasil, permeada pela ausncia de leis e
de polticas pblicas. Assim, conseguiu alguns emails e encontros com figuras polticas para
explanar o tema, embora no tenha alcanado seu objetivo final naquele momento: escrever a
lei dos autistas. Ao analisar os pontos destacados por Berenice, durante entrevista concedida
em agosto de 2013, compreende-se que sua narrativa homerizada, atribuindo, assim, um
sentido herico trajetria de me-ativista.
Parte da histria contada por Berenice revela que somente ao assistir, na TV Senado,
um discurso do Senador Paulo Paim, decidiu enviar-lhe um email, obtendo breve retorno.
Segundo a ativista, deu-se incio jornada por audincias pblicas estaduais e federais, alm da
adeso de outros pais de autistas e de associaes causa mais ampla, que levariam o tema
discusso e visibilidade nacionalmente. Neste perodo, conheceu Ulisses Batista, militar, pai
de Rafael, que, em 2005, entrou com o pedido de Ao de Tutela Antecipada - ACP contra o
Estado do Rio de Janeiro. O processo, ainda em andamento, exige na justia o diagnstico
precoce e tratamento para os autistas do Rio de Janeiro, em unidades especializadas e gratuitas.
Incentivados pelo Senador Paulo Paim, em novembro de 2009, Berenice e Ulisses
tiveram a oportunidade de participar, pela primeira vez, juntos a outros quatrocentos pais e
familiares de autistas, de audincia pblica realizada na Assembleia do Estado do Rio de Janeiro
(ALERJ). O vetor da discusso foi o Projeto de Lei 2.702/2009 (atualmente arquivado), de
autoria do Deputado Audir Santana (PSC/RJ), que pretendia a criao de um Sistema Estadual
Integrado de Atendimento Pessoa Autista. Este momento tido como pedra de toque na
aproximao entre pais, familiares, autistas, grupos e entidades de todo o pas que,
anteriormente, se encontravam desvinculados e/ou projetavam apenas aes locais.
Maria Auxiliadora, uma das fundadoras da associao localizada em Volta Redonda,
esteve presente na audincia pblica e traduziu a experincia como realizao de um sonho,
no qual deixou de lutar sozinha para se tornar um sujeito coletivo (BOLTANSKI, 1982):
Adoro a Berenice e sou totalmente agradecida! Eu conheci a Berenice, na verdade, na ALERJ.
A APADEM foi convidada para participar de um debate l, para a criao dos centros de

28
Tanto durante a entrevista concedida a mim, em agosto de 2013, quanto em eventos e palestras em que repetiu
essa histria, Berenice Piana no explicou em que consistia o curso e como chegou a ele. Apenas o indicou como
estratgia para se chegar a algum poltico que se interessasse pela causa do autismo, j que colegas de classe
poderiam conhecer algum. A prpria informante define esta situao como uma atitude desesperada em busca
de apoio para ampliar a questo do autismo a um nvel coletivo e politizado.
62

atendimento para os autistas. A, eu falei assim: Desta vez, eu vou pedir para expor a situao
do meu filho. A, eu pedi para o rapaz fazer uma faixa de trs metros e coloquei a situao em
que meu filho vive. Por conta dos vrios comportamentos que meu filho tem, ele tem que ser
contido. Ele vive amarrado em uma cadeira construda pelo meu marido. Eu falei: Eu vou expor
essa situao para eles [deputados] verem, para se humanizarem e verem a necessidade da
construo de um centro especfico para os autistas. A, coloquei minha faixa l. (...) Foi muito
bacana, porque consegui colocar minha faixa na ALERJ, em frente mesa do plenrio, com todo
mundo olhando. Tive a oportunidade, duas vezes, de falar, de fazer meu comentrio. Todo
mundo me ouviu. O Srgio Cabral barrou a construo do centro [em 2011], voltei com a minha
faixa mais uma vez, e derrubaram o veto do Cabral. Sinceramente? Contribu junto com os outros
pais com a minha presena. Foi assim que eu conheci a Berenice. Depois, fomos para Braslia
juntas, na semana do autismo que teve l, no dia 2 de abril; e depois, para outros lugares. Fomos
nos conhecendo a cada dia mais e, hoje em dia, eu sou muito agradecida por ela citar o meu caso
em todos os lugares por onde ela vai. Sou muito agradecida, porque s assim o Brasil vai
conhecer o que um autista adulto, a situao a qual eles chegam e o que se torna um autista
severo. (Entrevista concedida em setembro de 2013)
Se, por um lado, categorias como amor, esperana, tolerncia, dificuldade,
medo, entre outras (vide tabela 1 do primeiro captulo) definem formas particulares de
conceber e experimentar o autismo; por outro, isoladamente, so insuficientes na vocalizao
de reivindicaes e demandas coletivas. preciso, nos termos de Epstein (1996), formular
objetivos e categorias tangveis que se descolam de prticas e saberes hegemnicos em torno
da concepo do autismo (ORSINI, 2012).
No contexto desta pesquisa, a identificao do autista como pessoa com deficincia
reflete disputas e tenses que se desdobraro adiante. Embora haja dificuldade de aceitao por
alguns familiares do uso do termo, a mobilizao que se deu, especialmente entre 2009 e 2012,
somada tomada da deficincia como instrumento poltico-identitrio caracterizou, segundo
Ulisses, os novos rumos da luta por direitos.

Esse artigo fui eu que fiz questo de colocar [na Lei n 12.764]: O autista, para todos os efeitos
legais, reconhecido como pessoa com deficincia. O Congresso Nacional recebeu inmeros
emails contestando isso, mas o nmero de pessoas a nosso favor era maior do que o nmero
contra. Ento, ns vencemos. Como a democracia vence a minoria, o projeto venceu, porque a
maioria entendeu que a palavra deficincia em nada diminua o autismo. Pelo contrrio, apenas
reconhecia o autista como pessoa com deficincia. A ONU fez uma Conveno, em 2006: a
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. E, nessa Conveno, a ONU alargou
o conceito de deficincia, porque deficincia so as barreiras que impedem as pessoas de terem
acesso aos bens e aos servios. Um lugar que no tem rampa se torna um lugar deficiente para a
63

pessoa que no tem mobilidade e no capaz de chegar quele acesso. Ento, isso tornou o
problema no s da pessoa, mas tambm do espao.

A deficincia como categoria torna-se, portanto, premissa para o reconhecimento de
direitos. Segundo Diniz (2007, p. 05), a aproximao entre os estudos da deficincia e outros
saberes, como estudos culturais e feministas, no desafio da autoridade biomdica, resultou na
descrio da deficincia em termos polticos e no mais estritamente diagnsticos. O
reconhecimento da deficincia e a adeso ao movimento social constituem partes do processo
de subjetivao da experincia, que permite a transformao dos sujeitos, contrapondo-se s
ideias hegemnicas de trata-la [a deficincia] to somente como um fardo, desvio, aberrao,
perturbao ou anormalidade. (MELLO, 2009)
Romeu Sassaki (2010; 2012), militante do movimento das pessoas com deficincia no
Brasil, explica que ainda h uma dificuldade - tanto acadmica quanto em termos estatsticos,
de pesquisa e de intervenes prticas - em classificar pessoas com deficincias que estiveram
historicamente alijadas das categorias tradicionais (fsica, intelectual, visual, auditiva e
mltipla). nesta situao em que se encontram os autistas, entendidos como pessoas com
transtorno mental para o campo da sade mental, segundo a Lei n10.216/2001 (BRASIL,
2001), e como pessoas com deficincia psicossocial (ou seja, de natureza mental), na
abordagem da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CDPD) (BRASIL,
2008a). Compreendendo a deficincia como um problema social e poltico (ORTEGA, 2009),
o artigo 1 da Conveno explica: pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimento
de longo prazo de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com
diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade em igualdades
de condies com as demais pessoas (BRASIL, 2008a)
Anteriormente ratificao da CDPD, de acordo com Sassaki, os campos da deficincia
(fsica, intelectual, visual, auditiva e mltipla) e da sade mental (transtorno mental) se
desenvolveram, no Brasil, por quase trinta anos, em paralelo, adotando-se processos de
reabilitao parcial ou total de seus respectivos clientes. Ainda que se afirme que houve
confluncia de esforos entre pessoas com deficincia psicossocial, familiares, usurios,
trabalhadores da sade mental e ativistas do movimento da deficincia na elaborao do texto
da CDPD
29
, h pais e familiares de autistas que no se sentiam contemplados, devido

29
O primeiro encontro entre as polticas de sade mental e das deficincias se deu durante a IV Conferncia
Nacional de Sade Mental Intersetorial, realizada em 2010, em Braslia, na inteno de fortalecer a
construo de uma sociedade mais inclusiva e justa para dois grupos vulnerveis, que foram vistos
64

dificuldade de compreenso do termo deficincia psicossocial. Embora os militantes do
autismo reconheam a importncia da CDPD para a garantia da participao plena e efetiva
na sociedade em igualdade de condies com as demais pessoas (BRASIL, 2008a; 2008b),
a Lei n 12.764/2012 (a lei do autista) que tem sido elevada condio de smbolo da
politizao da experincia de se ter um filho com autismo. Para Brbara Parente, me, bacharel
em Direito e membro do Grupo Mundo Azul, a sano da Lei n 12.764 tida como uma
revoluo no cenrio das polticas pblicas, capaz de tirar o autista do limbo. De acordo
com Brbara,

(...) o autismo no ficava em lugar nenhum, porque at 2008 [ano da ratificao da Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia] nem considerado pessoa com deficincia ele era.
Ele no era nada, ele no existia, era invisvel. Era uma sndrome invisvel e ainda , e a Lei
[12.764/12] veio equacionar isso. (...) Logo no artigo 1, a Conveno da ONU diz quais so as
deficincias e a fala da deficincia fsica, mental, intelectual e sensorial (...) e tem a deficincia
psicossocial tambm. Ento, ali o autista estaria inserido, porque a deficincia psicossocial dos
transtornos da mente e, alm disso, ela fala tambm que deficincias so as limitaes que as
pessoas tm com as barreiras de socializao... Ento, ali est o autista. S que isso dependia de
uma coisa que se chama hermenutica jurdica, dependia de interpretao. (...) A gente dependia,
infelizmente, da boa vontade de alguns juristas de terem o entendimento e a tentar ajudar em
alguma coisa. A lei da Berenice Piana veio e resolveu isso, porque deixou claro [que o autista
pessoa com deficincia] (...) Ento, ele j foi tirado do limbo e j passou a ter os mesmo direitos
dessas pessoas. (Narrativa proferida em evento realizado em abril de 2013, em Volta Redonda)

Concebido como deficincia, sob os argumentos da invisibilidade e de que o autista
no era nada - principalmente anteriormente ratificao da CDPD e a sano da Lei
Berenice Piana - passou-se, ento, a demandar o direito a atendimentos em servios de sade
especializados e/ou coordenados pela instncia da deficincia, em oposio queles j
existentes no Sistema nico de Sade, sob tutela da sade mental. Ao discorrer sobre o
entrelaamento entre a descoberta do autismo e o fazer alguma coisa, Ulisses toca em
pontos fundamentais para a compreenso das disputas em torno da concepo e do
direcionamento clnico do tratamento do autismo:
A partir do momento que eu fui estudar para saber o que era autismo, eu percebi que no Brasil
no havia literatura suficiente que pudesse me fazer entender a gravidade do problema. Ento,
indo para a internet na poca, a internet era discada- eu fui entender que o autismo era uma

historicamente pelo senso comum com uma carga de estigmas que os colocavam como pessoas parte da
sociedade (BRASIL, 2010a, p. 13)
65

sndrome grave e, para os padres brasileiros, gravssima, porque no se tinha tratamento
adequado no Brasil, em 99. E fui ver que eu estava diante de um problema muito srio e que o
melhor a se fazer era ir para os Estados Unidos. Mas, eu no tinha recursos para fazer isso e
preferi procurar pessoas que tivessem interesse em estudar o autismo junto comigo, com
fonoaudiloga, psicopedagogo, psiquiatra, esses profissionais que nos ajudassem estudando,
para tratar o Rafael, j que eu no poderia ir para o exterior. E eu fui, nessas pesquisas com esses
profissionais, perceber que l fora, nos Estados Unidos e na Europa, existia uma linha de
tratamento muito clara para o autismo: diagnstico precoce, interveno imediata, com 40 horas
semanais, onde a criana nos primeiros trs anos de vida iria entrar num programa de terapia e,
depois, iria para uma escola com currculo adaptado e, depois, poderiam se tornar adultos
capazes. Ento, eu fui perceber que eu teria que ter isso no Brasil. (...) O Brasil estava no sculo
XIX para o tratamento de pessoas com autismo. Enquanto, hoje, [nos Estados Unidos e Europa]
j existiam polticas de atendimento e terapias avanadas, no Brasil isso ainda no existia, no
era uma realidade.
O autismo um trip e uma das trades do autismo a comunicao interao social e a
dificuldade na fala. Ento, no tem como falar o que ele est sentindo. Jamais seria a rea
psicanaltica a via de tratamento do autismo. Ento, seria por intervenes precoces e terapia
comportamental, que se chama de AVDs, Atividades de Vida Diria. Eu vi que o Brasil tinha
que romper com uma viso ultrapassada de atendimentos das pessoas com autismo. (...) No
ele que se adapta ao CAPS, o CAPS que tem que se adaptar ao autismo. Ento, eu iniciei um
processo de tentar entender como transformar isso. A partir de tudo que ns provocamos na
sociedade com as leis, com as mobilizaes que ns fizemos, eu acho que ns colocamos uma
dvida muito grande em quem atua em poltica pblica. Os pais e a sociedade civil no aceitam
mais que os autistas sejam tratados sem que se respeite a sua particularidade.
Ainda em relao aos dispositivos em sade mental oferecidos na rede pblica para
autistas, Marlice Zonzin, moradora de Volta Redonda, atual Presidente da APADEM e irm de
uma autista adulta clssica corrobora a narrativa de Ulisses, utilizando-se do discurso da
(in)visibilidade:
H quatro anos atrs, eu tive uma briga com uma pessoa da sade mental. Ela falou que no
tinha, realmente, lugar para essas pessoas [autistas], porque eles j estavam adultos. E eu brigava
com ela, porque eles tinham que ter lugar para ficar, eles tinham que ter funo. (...) A, ela falou
que a Bianca estava em uma lista de invisveis. Eu no aguentei, porque eu achei isso a maior
afronta do mundo. Eu falei com ela que era muito estranho ela fazer um comentrio desses,
porque ela [Bianca] no era uma pessoa invisvel, ns vamos essa pessoa todos os dias da nossa
vida, h quase quarenta anos, e nada se resolvia! Meu pai e minha me iam com ela para l e
para c e ela no se encaixava em perfil nenhum. Ento, quando falam que o autista no desse
mundo, de repente, por conta de uma linha de pensamento dessas, que faz a pessoa se dar ao
desplante de falar uma coisa dessas. Ser que eu teria que procurar em outro planeta um lugar
66

onde, de fato, ela ficasse bem, onde ela fosse atendida? (Entrevista concedida por em maio de
2013)

O argumento da inexistncia de servios e a denncia da situao de atraso do Brasil
referentes s polticas pblicas em sade, no entanto, vm sendo refutados pela rea da sade
mental. Casos de autismo foram enquadrados como parte das novas polticas para a infncia e
juventude, a partir da reformulao do modelo de atendimento aos transtornos mentais, na
dcada de 1980, e do surgimento do primeiro CAPSi, em 1996. Couto et al. (2008) avaliam
que, embora o crescimento dos CAPSi tenha se mantido inalterado (mdia de 7%) entre os anos
2002 e 2007, estes dispositivos representam a principal ao brasileira para o campo sade
mental infanto-juvenil, visto que, a um s tempo, ampliaram o atendimento e o tratamento para
casos que at 2002 estiveram excludos do sistema pblico formal - como o autismo e a psicose
infantil - e buscaram o aprimoramento do conhecimento clnico, epidemiolgico e
organizacional para a rea da sade mental deste grupo especfico. Os autores destacam que o
maior desafio neste sistema de cuidados a efetividade da integrao e articulao dos servios
de ateno bsica, educao e assistncia social com as aes voltadas para a sade mental.
Compostos por equipes multiprofissionais responsveis pelo atendimento regular de pacientes
e seus familiares, os CAPSi devem seguir as mesmas diretrizes dos demais CAPS: servios
pblicos territoriais, de base comunitria, financiados integralmente com recursos do Sistema
nico de Sade (SUS) e baseados na integralidade e intersetorialidade do cuidado (Ministrio
da Sade, 2002; Couto et al, 2008; Jacob et al., 2007)
30
. Em 2002, se deu a normatizao dos
CAPSi, via Portaria GM n336, e hoje, no municpio do Rio de Janeiro, h oito dispositivos em
funcionamento.
De acordo com o relatrio produzido pelo Ministrio da Sade (BRASIL, 2005, p. 11 e
12), intitulado Caminhos para uma Poltica de Sade Mental Infanto-juvenil, ficou
caracterizada a hegemonia da psicanlise na direo clnica dos CAPS, embora o saber
multidisciplinar seja desejvel. Este documento aponta para o usurio de servios da rede
pbica de sade mental como sujeito (...) responsvel por sua demanda, seu sofrimento, seu
sintoma, sendo preciso dar voz e escuta s crianas e aos jovens dos quais se trata. De modo
que se reconhece o sofrimento mental da criana ou do adolescente como prprios, o que no

30
De acordo com Couto et al (2008), a equipe deve conter, no mnimo, um psiquiatra, um neurologista, ou
pediatra de formao em sade mental infantil, um enfermeiro, quatro profissionais de nvel superior (entre:
psiclogo, assistente social, terapeuta ocupacional, fonoaudilogo, pedagogo) e cinco profissionais de nvel
mdio.
67

a prtica corrente, caracterizada por uma leitura moral em que o outro sempre fala pelo sujeito
ao qual nunca se d voz (idem: 11 e 12). Segundo este documento, fica caracterizada a
hegemonia da psicanlise na direo clnica dos CAPS, embora o saber multidisciplinar seja
desejvel. Em pesquisa emprica sobre a contribuio da psicanlise na construo de um
dispositivo clnico, Pinto (2005, p. 23) observou que

O CAPSi tem o mandato de acolher para uma escuta quem chegar ao Servio. Essa determinao
est de acordo com a psicanlise, mas em vrios CAPSi, principalmente fora do Estado do Rio,
isto um ponto de impasse, particularmente quando estamos discutindo a questo do diagnstico.
H servios que trabalham a partir dos diagnsticos e no a partir de uma escuta, o que uma
questo a ser pensada na direo da prpria clnica.

Empreendendo a luta por outros dispositivos de ateno ao autismo, que focalizam a
reabilitao, as especificidades do autismo e a linha comportamental como direcionamento
clnico, os trs grupos analisados neste trabalho percebem os servios oferecidos nos CAPS e
CAPSi como inadequados para tratar pessoas com autismo. Esta questo ser mais bem
elaborada a partir da anlise do caso paradigmtico de atuao poltica do grupo de pais e
familiares de autistas, em Volta Redonda. Cabe desenvolver aqui, ento, o sentido da nfase na
reabilitao do autismo, que sustenta no apenas um modo de superao de limitaes
funcionais e um meio teraputico de promoo da autonomia e independncia do sujeito, mas
tambm apresenta novas discusses com o campo da sade mental.
Legalmente descritos como pessoas com deficincia, pela CDPD e pela Lei Berenice
Piana, os autistas passam a fazer parte do programa de governo, lanado em 2011, Viver Sem
Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Deficincia (Decreto n 7.612 de 17 de
novembro de 2011). As aes anunciadas se articulam a outros pontos de ateno da rede SUS
(ateno bsica, especializada e hospitalar), bem como aos servios de proteo social e de
educao.
O termo reabilitao, aplicado s polticas para as pessoas com deficincia,
controverso. Partindo do direcionamento da agncia dos sujeitos e incentivo independncia e
interdependncia (nos casos de deficincias psicossocial e intelectual), o texto da legislao do
Plano Viver Sem Limite enfatiza que a habilitao e reabilitao visam garantia de
autonomia dos indivduos, mediante o desenvolvimento de habilidades funcionais. No
entanto, militantes do movimento social da deficincia no Brasil explicam que o termo est
68

historicamente associado a uma perspectiva biomdica de controle e normalizao dos corpos
31
.
Segundo autores do livro 30 anos do AIPD: Ano Internacional das Pessoas Deficientes 1981-
2011 (SECRETARIA DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICINCIA, 2011),
anteriormente ratificao da CDPD, em 2008:

(...) a deficincia era uma tragdia pessoal, que podia ser minorada se o indivduo se submetesse
ao processo de reabilitao indicado pelos especialistas. Somente depois de devidamente
consertada para ficar o mais normal possvel , e aps ter adquirido a educao e a
qualificao profissional compatveis com suas limitaes e potencialidades, a pessoa com
deficincia estaria apta para conviver na sociedade, sem que esta fosse instada a mudar o que
quer que fosse.

Lanado pelo Ministrio da Sade, em 2013, o Manual das Diretrizes de Ateno
Reabilitao da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) explicou que a
reabilitao aplicada ao contexto do autismo tem como sinal de eficcia os ganhos funcionais,
em vrios nveis e ao longo do tempo. Logo, focados no acompanhamento mdico, as
atividades de habilitao e reabilitao do autismo envolvem dimenses
comportamentais, emocionais, cognitivas e de linguagem (oral, escrita e no-verbal)
(BRASIL, 2013, p. 57) O desenvolvimento do indivduo, portanto, dever ser medido nos
seguintes termos: na participao e no desempenho em atividades sociais cotidianas; na
autonomia para mobilidade; na capacidade de autocuidado e de trabalho; na ampliao do uso
de recursos pessoais e sociais; na qualidade de vida e na comunicao.
Procurado por Ulisses, em 2006, o ento vereador Mrcio Pacheco (PSC) props o texto
da Lei Municipal n 4.709 (ANEXO 2), sancionada, em 2007, pelo Prefeito Csar Maia. O
pargrafo nico do artigo 2 oferece destaque questo da especificidade, ao obrigar o
Municpio a cumprir as exigncias diretamente ou atravs de convnios, e sempre em unidades
dissociadas das destinadas a atender a pessoas com distrbios mentais genricos (grifo
nosso). J o artigo 2 da Lei diz respeito ao tratamento especializado, dispe sobre a psicoterapia
comportamental (alnea c) e mtodos aplicados ao comportamento (ABA, TEACCH e outros)
(alnea g).
A legislao ganhou destaque quando o vereador se tornou o novo secretrio municipal
da pessoa com deficincia, no Rio de Janeiro, em 2009. No Jornal do Brasil, a notcia Autistas

31
Cabe destacar que o ponto de vista dos militantes da deficincia est relacionado polaridade entre modelo
mdico e modelo social de compreenso da deficincia, os quais sero abordados detalhadamente no terceiro
captulo.
69

sero tratados no Rio: novo secretrio da pessoa com deficincia promete implementar o servio
na rede municipal
32
recebeu reaes contundentes de profissionais da sade mental e
defensores do modelo dos Centros de Atendimento Psicossocial (CAPS). Em carta aberta
comunidade cientfica e acadmica, Luciano Elia, psicanalista e consultor da rea tcnica do
Ministrio da Sade para a Sade Mental de Crianas e Adolescentes, rebateu tanto o texto da
Lei n 4.709, quanto a sua justificativa baseada na ausncia de servios para autistas. Ao
definir o autismo como posio subjetiva patolgica, Elia tambm acusou a matria do jornal
e a prpria legislao de incorrer em partidarismo cientfico:

(...) todo profissional da rea da Psicologia sabe que a psicoterapia comportamental uma das
modalidades de psicoterapia existentes, e de forma alguma a nica nem garantidamente a mais
indicada no tratamento do autismo. Existem muitas crticas feitas ao reducionismo
comportamentalista desses mtodos, que se limitam a adestrar as crianas atravs de tcnicas
impositivas e que no consideram a subjetividade nem o campo da significao de seus atos,
treinando-as nas chamadas AVDs (atividades da vida diria) que, por mais importantes que
sejam, no chegam a definir uma prxis humana, como observa Marx.

Reao semelhante de Luciano Elia se deu, em 2013, srie Autismo: um universo
particular, quadro do Fantstico comandado pelo mdico Druzio Varella, divido em quatro
episdios semanais, que apresentaram casos de famlias com autistas de diferentes graus (do
considerado mais leve ao mais severo), alm de discorrer sobre diagnstico precoce,
tratamento, educao, mercado de trabalho e os benefcios trazidos pela Lei Berenice Piana.
Em uma rea especfica do website do Fantstico, encontram-se indicaes de locais de
atendimento voltados para autistas em todo o Brasil, orientaes sobre mtodos mais utilizados
no tratamento de pessoas com autismo e a ntegra da Cartilha do Ministrio da Sade (verso
preliminar das Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa com Transtorno do Espectro do
Autismo)
33
. Em geral, parece-me que o programa foi bem avaliado pela maioria dos pais e
pessoas com autismo com quem conversei. O programa foi classificado como fonte de
informao, tanto para as pessoas que lidam diretamente com o autismo como fonte de
visibilidade e de produo de contra estigmas na sociedade em geral.
Contudo, as orientaes promovidas pela srie Autismo: um universo particular
provocaram reao do Movimento Psicanlise, Autismo e Sade Pblica, que rene cerca de

32
O texto original da notcia pode ser conferido no seguinte link: http://andrei.bastos.nom.br/andrei/?p=713
33
Sobre as abordagens de tratamento, mais uma vez, a linha comportamental, que envolve tcnicas ABA, PECS e
TEACCH, foi enfatizada nesta cartilha.
70

quatrocentos profissionais do campo da sade mental de
instituies clnicas e acadmicas, na rede pblica e privada. Sob o argumento de faltas ticas
e desconhecimentos cientficos difundidos pelo programa, foi divulgada uma Carta Aberta ao
Fantstico e ao Dr. Druzio Varella, que questionou diversos pontos apresentados ao pblico,
tais como a necessidade de diagnstico precoce antes dos trs anos de idade e a nfase nas
abordagens comportamentais de atendimento, as quais chamam, na Carta Aberta, de
treinamento. O Movimento acusa o programa (e, certamente, as demandas de pais
apresentadas at o momento), principalmente, de posicionar-se

contra o SUS ao dizer que nada funciona, resultando em difamao e em uma demonstrao
de total desconhecimento das inmeras experincias de sucesso no tratamento de pessoas com
autismo nos Centros de Ateno Psicossocial (CAPS) e outros rgos da rede pblica de sade
e nas instituies a eles conveniadas que tm produzido relevantes trabalhos nas terapias de
autismo no Brasil (Movimento Psicanlise, Autismo e Sade Pblica, 2013)

Para alm do foco nas dificuldades referentes assistncia em sade, que sero tratados
nas sees seguintes, o manto da invisibilidade do autismo tambm imputado
normalidade da aparncia e da configurao corporal da pessoa. Ao refletir sobre a concepo
do autismo como deficincia psicossocial, Maristela, membro da APADEM e me de uma
criana -- a qual diz ter sado do espectro autista aps estimulao precoce -- afirma que a
noo de invisibilidade potencializada pelo entendimento do senso comum sobre o que
deficincia:

Essa modificao de colocar o autismo como pessoa com deficincia, trouxe um ganho muito
grande, porque (...) no tinha nada. Ele no era enquadrado em nada. Isso, para mim, como
um ganho enorme. (...) O que mais difcil na linha do espectro que a nica deficincia que
no visvel. Quando voc fala deficiente, uma perna que voc no tem, um brao, voc
no anda, ou voc tem o olho puxadinho, a cara torta e no tem nada no autismo que voc diga:
Esse menino autista. Na minha viso, o que mais intriga as mes, o que mais intriga a
populao quando voc fala assim: Essa criana autista [E algum diz:] Me prova, eu no
estou vendo nada. Ento, a prpria me pensa assim: Ser que no ?! (Entrevista concedida
em agosto de 2013)

Grinker (2010) corrobora com a fala de Maristela ao afirmar que deficincias menos
visveis, ao contrrio do que se poderia pensar a priori, implicam julgamentos morais e
sentimento de vergonha maiores do que entre as deficincias e doenas facilmente
71

identificveis. O autor nos apresenta a fala de uma me de autista, moradora do subrbio de
Seul, que confirma os mltiplos aspectos quanto invisibilidade:

As pessoas que veem nossos filhos falam: Por que uma criana normal age de forma to
estranha? Deve haver algum problema com seus pais. Por que eles no o colocam na escola?
Crianas autistas costumam ser malcomportadas, ento o que se pensa ao ver uma criana
indisciplinada que h algum problema em sua escola ou em sua habilidade para aprender, ou
que ela tem uma pssima me. Eu realmente acredito que os pais de crianas que no apresentam
deficincias fsicas bvias, como os pais de crianas autistas que conheo, sofrem mais que os
de crianas deficientes fsicas. (apud Grinker, 2010)

O desconhecimento do espectro e a confuso com palavras de lxico semelhante
apontam para duas situaes anlogas, contadas por duas mes de autistas, em diferentes
ocasies do trabalho de campo. Na primeira, Claudia est espera de um nibus no ponto,
acompanhada por Gabriel, seu filho autista, quando perguntada por uma mulher: O que seu
filho tem? Ao responder autismo, ouve a seguinte rplica: Nossa, mas ele alto mesmo!
Na segunda situao, Denise chega com o filho, que est em crise, na emergncia do hospital e
pede prioridade no atendimento, alegando que o filho autista. Mas, ouve a seguinte resposta
da recepcionista: E da que ele artista?!
No discurso dos pais e familiares ouvidos neste trabalho, ainda que o uso do termo
deficincia venha sendo privilegiado para se referir ao autismo e pleitear direitos, a questo
ganha carter patolgico quando se afirma que hoje h uma epidemia de autismo. Embora a
noo de epidemia no tenha aparecido entre as entrevistas realizadas com os nove pais e
familiares de autistas, um argumento frequente em eventos nos quais alguns deles participam,
principalmente quando falam para um pblico leigo ou para polticos. A epidemia, no caso,
usada como instrumento que aciona tanto a ateno do pblico, trazendo visibilidade ao
assunto, quanto convence polticos da urgncia de direcionamento de polticas pblicas,
focalizando-se o diagnstico precoce e o tratamento. Os dados utilizados neste tipo de discurso
tm como fonte os dados do Center for Diseases Control and Prevention, que indicam a
incidncia de casos de autismo 1:88 (cerca de 11 casos para 1.000 crianas), sendo mais
frequente entre pessoas do sexo masculino (1:54) do que entre as do sexo feminino (1:252)
(CDC, 2012). Em 1994, a estimativa era de trs casos de autismo para 10.000 crianas
(GRINKER, 2010).
Para caracterizar o sentido negativo e particularmente temvel atribudos palavra
epidemia (SONTAG, 1988), este discurso, no raro, vem acompanhado por frases como a
72

incidncia em crianas mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, cncer e
diabetes juntos.
34
No raro, o alcance destas estimativas tambm so potencializados pela
mdia ao se referir ao autismo, o que se confirma em uma reportagem do jornal Folha de So
Paulo (janeiro/2013) sobre a aprovao da Lei do autista: (...) a data, 27/12, espremida no
meio do feriado entre Natal e Ano Novo, passou despercebida, assim como problema que
atinge estimados 2 milhes de brasileiros uma populao trs vezes maior do que a portadora
de sndrome de Down. Quando associado ao termo epidemia, o autismo ganha conotao
marcadamente biomdica. tido, neste sentido, como algoz que ataca inocentes e destri
vidas e famlias. (MURRAY, 2008)
O psicanalista Thomas Szasz, j na dcada de 1970, procurou desnaturalizar a aplicao
de categorias diagnsticas pelo saber mdico. Assim, retoricamente e abrindo espao para uma
nova discusso, questionou (1970, p.180): (...) se criamos categorias, em vez de descobri-las,
como podemos ter certeza de que temos as coisas em suas categorias corretas? Para que
reflexes mais elaboradas acerca da suposta epidemia, decorrente do aumento do diagnstico
de autismo, possam ser levadas adiante por pesquisadores de diversas reas, h necessidade,
conforme destaca Jutel (2011), de pensarmos, com base na sociologia do diagnstico, as
tenses, as escolhas e os limites -considerando-se diferentes sistemas de crenas e valores -
envolvidos na formulao e no impacto dos diagnsticos. Bezerra Jr. (2007, p. 145), por sua
vez, afirmou que, ao contrrio do DSM-I e do DSM-II, a partir do DSM-III, a elaborao dos
diagnsticos psiquitricos passou a ser fortemente influenciada por um nmero crescente de
atores sociais externos psiquiatria e pesquisa clnica, como grupos de autoadvocacia e de
ajuda mtua formados por pacientes.
H, por outro lado, a real inexistncia de dados sobre a quantidade de pessoas
diagnosticadas como autistas no Brasil. A ausncia de estudos epidemiolgicos acerca do
transtorno do espectro do autismo, no pas, foi apresentada no estudo de Teixeira et. al. (2010)
e potencializa a disseminao de dados incertos ou advindos de outro contexto social, como os
dados da CDC, produzidos nos Estados Unidos. Os autores afirmam que, apesar de sua
importante contribuio para o estabelecimento de taxas de prevalncia, identificao de grupos

34
Com a inteno de informar o leitor, mas sem identificar a fonte, em um cartaz comemorativo do Dia Mundial
da Conscientizao do Autismo, a Revista Autismo afirmou que a incidncia em crianas mais comum e
maior do que a soma dos casos de AIDS, cncer e diabetes juntos. No Brasil, estima-se que tenhamos 2 milhes
de autistas, mais da metade ainda sem diagnstico. No raro, as estimativas que circulam na internet tambm
so utilizadas pela mdia para tratar do autismo, o que se confirmou em uma reportagem do jornal Folha de So
Paulo (janeiro/2013) sobre a aprovao da Lei do autista: (...) a data, 27/12, espremida no meio do feriado
entre Natal e Ano Novo, passou despercebida, assim como o problema que atinge estimados 2 milhes de
brasileiros uma populao trs vezes maior do que a portadora de sndrome de Down.

73

de risco e de melhor prognstico, at 2009, no mbito acadmico, apenas trs artigos e trs
dissertaes e teses foram produzidos por pesquisadores brasileiros nesta categoria. A
insuficincia dos trabalhos produzidos no pas diz respeito aos temas centrais abordados,
considerados pelos autores, de pouca relevncia na contribuio sade pblica brasileira,
devido baixa amostragem, aos poucos estudos epidemiolgicos e aos instrumentos utilizados
na validao do diagnstico. Alm dessas caractersticas, os autores observaram que a produo
cientfica est concentrada em apenas duas regies do pas, no Sudeste (principalmente em So
Paulo) e no Sul (sobretudo no Rio Grande do Sul).

2.2.1 Com a lei, Volta Redonda vai alm: caso paradigmtico de atuao poltica de um
grupo de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro.

Localizado no sul fluminense, o municpio de Volta Redonda constitui parte da
microrregio do Vale do Paraba, possui cerca de 260 mil habitantes e detm o 3 melhor ndice
de Desenvolvimento Humano do Estado (IDH) (PNUD, 2010). A regio abriga a Companhia
Siderrgica Nacional (CSN), criada durante o Estado Novo, por decreto do Presidente Getulio
Vargas. Hoje, a CSN considerada a maior indstria siderrgica da Amrica Latina.
A cidade tambm vem se destacando, desde o incio dos anos 2000, nos servios
especializados oferecidos para autistas, a partir de demandas da Associao de Pais de Autistas
e Deficientes Mentais (APADEM), reconhecida como a primeira instituio do Estado
organizada exclusivamente por pais de autistas. Sua atuao poltica e assistencial, sobretudo
nas reas da educao e da sade, atraem familiares de diversas regies fronteirias Cidade
do Ao, como So Paulo e Minas Gerais.
A histria da associao tem incio em 1999, quando cinco pais de alunos autistas da
Escola Municipal Especializada Dayse Mansur formaram um grupo por iniciativa prpria, a
fim de trocar experincias e transformar a escola, que atendia crianas com deficincias mentais
diversas, em instituio de ensino especfica para autistas. O mltiplo foco da escola, na poca,
foi considerado durante a escolha e o registro do nome da associao. Hoje, tramita um processo
de mudana do nome para Associao de Pais de Autistas. Inicialmente, as reunies eram feitas
no quintal da casa de uma das fundadoras. Mas, procurando arrecadar verba para comprar um
terreno, os membros do grupo se organizaram para vender doces e promover eventos.
Atualmente, a sede da APADEM se localiza no bairro Voldac. Na casa de fachada azul
encontra-se uma sala onde so feitas as reunies entre os associados e onde se desenvolvem as
palestras mensais organizadas pela instituio, assim como a oficina pedaggica sobre materiais
74

estruturados. Na sala, esto disponveis cadeiras, bancos, uma televiso e uma pequena
recepo. Nas paredes, encontram-se quadros que apresentam a misso do grupo e os direitos
dos autistas.
Recentemente, foi inaugurada neste local, a Biblioteca Nilton Salvador, em homenagem
a um escritor, pai de autista, que contribui h anos com os fundadores da APADEM. As dezenas
de livros que abordam o autismo como tema esto disponveis para emprstimo aos associados.
Em outro cmodo da Associao, d-se o atendimento pedaggico especializado a crianas
entre trs e cinco anos de idade, que visa preparao deste pblico para a entrada na escola
regular. Mtodo semelhante usado no atendimento a crianas e adultos com as dentistas,
especialistas em cuidado bucal de autistas
35
. Sentados em uma cadeira, parecida com a de um
consultrio dentrio, os autistas recebem explicaes prvias, por meio de abordagens ldicas
e com uso de figuras, sobre como o atendimento com o dentista (que no realizado dentro da
APADEM) ser feito. Na cozinha da sede, ficam dispostas as cestas bsicas distribudas pela
Associao s famlias carentes da regio. Os alimentos que compem a cesta bsica so doados
por empresrios da regio e fazem parte do processo de acolhimento, termo nativo que ser
desenvolvido no prximo captulo.
Com estatuto prprio e cargos definidos (presidncia, vice-presidncia, secretaria,
tesouraria, diretoria social e conselho fiscal), at 2013, a APADEM teve trs presidentes, todas
mulheres, sendo duas mes e uma irm de pessoas com autismo, eleitas por meio de votao
dos associados, de dois em dois anos. Atualmente, so cerca de cento e cinquenta famlias que
pagam (ou deveriam pagar) uma mensalidade simblica de R$5,00 (cinco reais). Na condio
de instituio filantrpica, a APADEM se mantm com o dinheiro arrecado em festas, eventos,
rifas e por meio de doaes.
Como medida de anlise das estratgias do grupo, dividi as experincias desenvolvidas
pela APADEM em atividades locais e atividades globais, que compatibilizam aes
comunitrias locais com questes mais amplas, de cunho nacional. So estas duas maneiras
diferenciadas de atividade poltica que a distinguem de outros grupos do Estado. A APADEM
est, a um s tempo, entrelaada a aes que atendem s necessidades bsicas de famlias de
autistas, mas tambm reconhecida por sua atuao junto aos poderes pblicos em Volta
Redonda e no Brasil, colaborando com outras associaes, como o Grupo Mundo Azul, o

35
Algumas pessoas com autismo ficam muito agitadas em consultrios dentrios, devido ao som do motor e
prpria dificuldade de compreenso desta prtica. Para evitar o uso de anestesia geral em casos em que a pessoa
com autismo no aceita o cuidado dentrio, foram desenvolvidas tcnicas que facilitam o entendimento prvio
do procedimento que ser realizado, por meio de figuras explicativas. Cf. Zink, 2009.
75

Movimento Orgulho Autista (MOAB/Braslia) e desenvolvendo trabalhos de presso para
implantao da legislao vigente. Assim, cumpre o triplo papel de participao poltica ativa,
capacitao profissional e voluntariado na assistncia social.

Atividades locais:
a) Trabalho de capacitao profissional, como a Oficina pedaggica de materiais
estruturados (PECS) para pessoas com autismo, que tem durao de trs meses, sob
determinado valor, e atrai mes, profissionais da educao e mediadores escolares de
diversas regies do pas;
b) Acolhimento de famlias, que envolve a prestao de servios de assistncia social e
jurdica, bem como a distribuio de cestas bsicas;
c) Atendimento especializado multidisciplinar gratuito a crianas de 2 a 5 anos de idade,
cujo objetivo prepar-las para o ingresso em escolas regulares. Este atendimento se d
desde 2009, a partir da segunda gesto da associao;
d) Grupos mensais de apoio, nos quais um profissional das reas da sade, da educao ou
do direito convidado para ministrar palestras. tambm um momento para os pais
trocarem ideias entre si. Hoje, ocorrem os seguintes grupos: da famlia, dos autistas
adultos, das crianas, das mes e dos pais.

Atividades globais:
a) Presena em audincias pblicas no Estado do Rio de Janeiro e em Braslia;
b) Presso poltica para apresentao de projetos, aprovao de leis e implantao efetiva
da Lei n12.764;
c) Participao em passeatas em todo o Estado.
d) Eventos anuais em comemorao Semana do Autismo, como iluminao da Prefeitura
na cor azul, passeatas, exibio de filmes que tenham o autismo como tema e realizao
de palestras.

Constituindo parte da primeira demanda da APADEM junto Prefeitura local, em 1999,
a Escola Municipal Deyse Mansur passou a atender, exclusivamente, a crianas e adolescentes
com autismo, entre trs e dezesseis anos. A abordagem TEACCH de ensino incentiva o
aprimoramento de alguns comportamentos, para que o aluno, ainda na infncia, possa ser
matriculado em uma escola regular. No entanto, ao completarem dezessete anos,
76

automaticamente, tem direito a ingressar no Stio-Escola SEMEIA (Stio Escola Municipal
Espao Integrado do Autista Thereza Chicarino).
Funcionando desde 2005, o Stio-Escola direcionado unicamente para autistas adultos
e tambm configura parte das reivindicaes da APADEM atendidas pela Prefeitura. No
momento da pesquisa, o Stio-Escola tinha 82 alunos matriculados, atingindo sua capacidade
mxima e contando com fila de espera, visto que a demanda maior que a quantidade de vagas
disponveis, sendo priorizados os alunos egressos da Escola Municipal Dayse Mansur. Foi-me
informado que um nibus da Prefeitura colocado disposio para buscar os alunos do Stio-
Escola em pontos prximos s suas respectivas residncias, nos turnos da manh e da tarde. Em
junho de 2013, O Stio-Escola SEMEIA e sua diretora Sandra Maria de Souza receberam da
Organizao No-Governamental Movimento Orgulho Autista (MOAB/Braslia) o VIII Prmio
Orgulho Autista pelos servios prestados.
Tive a oportunidade de visitar o Stio-Escola em uma cerimnia de comemorao do
Dia das Mes, em maio de 2013. Ao ser recebida pela diretora, fiz breves consideraes sobre
a pesquisa e logo fui convidada para conhecer o espao. Inicialmente, fui levada at um mural
de fotografias que mostrava os oitenta e dois alunos da instituio. Sandra me explicou que a
escola atende exclusivamente autistas, sendo a maioria includa no nvel moderado e grave
do espectro. Atualmente, o aluno mais jovem tem dezesseis anos e o mais velho trinta e quatro.
Em uma das salas, observei este ltimo sentado em frente pedagoga, que pedia para que ele
tirasse uma casca de ovo de dentro de um recipiente e passasse para outros. Lentamente, ele
completava o exerccio, mas, em alguns momentos desconcentrava-se e comeava a bater, com
fora, na prpria cabea. Por ser compreendido como um caso que requer cuidados maiores,
este aluno passou toda a cerimnia de dia das mes acompanhado por duas professoras que o
seguravam pelas mos, impedindo (ou tentando) que ele se jogasse no cho ou se batesse, mas
tambm permitindo a ele que pudesse se locomover na quadra, junto aos demais alunos,
personificando a ideia de que algumas corporalidades necessitam de vrios corpos
(FREMLIN, 2011, p.05).
A escola bem estruturada e equipada. Todo o espao foi construdo com verba da
Prefeitura de Volta Redonda e, hoje, conta com cerca de seis ou sete salas de aula, divididas de
acordo com o grau de autismo, alm de sala dos professores, mesa de sinuca, cozinha
experimental utilizada pelos alunos, refeitrio, banheiros masculino e feminino, casa-modelo
(onde os alunos aprendem as chamadas atividades de vida diria, como varrer a casa e
arrumar a cama) e uma quadra espaosa, com arquibancadas. O local tambm tem vista para
uma extensa vegetao.
77

Segundo Sandra, cada turma dividida por dois professores responsveis por seis
alunos. Alm das salas de aula, fui apresentada s mesas de cada aluno e ao vasto material de
trabalho (inmeras pastas com figuras, cadernos de alunos com desenhos e exerccios e agendas
usadas para a comunicao entre alunos, pais e professores) produzido a partir da metodologia
de Picture Exchange Communication System (PECS - Sistema de Comunicao por Figuras,
em portugus). Orgulhosa do trabalho, a diretora contou-me que muitos alunos apresentaram
melhoras significativas por meio dos mtodos TEACCH e PECS, principalmente porque a
maioria dos que ali esto jamais haviam frequentado uma sala de aula.
O municpio de Volta Redonda ainda considerado um caso paradigmtico por ser o
pioneiro, no Brasil, a possuir trs leis municipais, aprovadas por unanimidade, referentes ao
autismo. No Estado do Rio de Janeiro, foi o primeiro municpio a ter uma lei que reconhecesse
o autista como pessoa com deficincia, mesmo anteriormente sano da Lei Federal n
12.764/2012 (a Lei Berenice Piana).
As leis aprovadas no municpio so as seguintes:
a) Lei municipal n 4770/2011 Institui no municpio de Volta Redonda o Dia
Municipal de Conscientizao do autismo. (ANEXO 3)
Art. 1 Fica institudo no municpio de Volta Redonda, o Dia Municipal de
Conscientizao do Autismo, a ser comemorado no dia 2 de abril de cada ano.

b) Lei municipal n 4.833/2011 Institui a poltica municipal de proteo dos
direitos da pessoa com transtorno do espectro autista. (ANEXO 4)
Art. 2 A pessoa com Transtorno do Espectro Autista considerada Pessoa com
Deficincia para todos os efeitos legais.

c) Lei municipal n 4.922/2012 Dispe sobre a implantao de um centro de
atendimento integral para pessoas com transtorno do espectro autista no municpio de
Volta Redonda. (ANEXO 5)
Conta com as metodologias comportamentais e visuais, como TEACCH, ABA e PECS.
Art. 1 Fica determinada no mbito do municpio de Volta Redonda, a implantao de
um Centro de Atendimento Integral para crianas, adolescentes e adultos com transtorno do
espectro autista.

Os servios educacionais especializados que recebem destaque, bem como a sano das
trs legislaes, segundo os scios-fundadores da APADEM, so fruto da relao de parceria
78

entre o Prefeito Francisco Neto (PMDB), que est em seu quarto mandato desde 1997, e os pais
que no desanimam. Em 2012, inclusive, o Prefeito recebeu a placa Prefeito amigo dos
autistas. boa relao com o Prefeito atribui-se tambm a razo que as diferencia de
associaes que no deram certo
36
:

Voc pode ver que a maioria das associaes do Brasil esto endividadas, no conseguem fazer
tudo aquilo que se propem, elas esto ali tentando dar o bsico que no tem no servio pblico.
(...) O ruim que a gente v tambm as associaes fechando por causa disso, pela falta de apoio.
No Rio [de Janeiro] tinham duas associaes anteriores APADEM, no sei se voc j ouviu
falar: APARJ, Associao de Pais de Autistas do Rio de Janeiro e AMES, Associao dos
Amigos dos Especiais. As duas fecharam por falta de apoio. Esse projeto do Stio-Escola eu
conheci na AMES, no Rio. (...) A, ns trouxemos o projeto, adaptamos para nossa realidade e,
olha, uma coisa maravilhosa que, hoje em dia, a gente tem. (...) Por isso que eu sou muito
orgulhosa de falar da minha cidade, porque a gente tem apoio. (...) Quer dizer, o trabalho de
conscientizao aqui est forte e a gente queria que se estendesse.

Scios-fundadores da APADEM confirmaram tambm a situao de parceira com a
Secretaria Municipal de Educao. No entanto, no se pode dizer o mesmo a respeito do dilogo
com a rede de sade mental local. Este ltimo campo o de maior conflito envolvendo o
trabalho da associao, conforme ser observado na seo seguinte.

2.2.2 CAPS Belvedere: tenso entre familiares e sade mental

O membro mais antigo da APADEM Maria Auxiliadora, que tem cerca de sessenta
anos, casada e me de trs filhos adultos, entre eles, Vincius, autista severo. A histria da
famlia de Maria Auxiliadora nacionalmente conhecida, devido s dificuldades enfrentadas

36
A situao de endividamento, na ausncia destas parcerias foi observada tambm por MELLO et al. (2013).
Ademais, no momento da escrita deste captulo, recebi, como participante de uma lista de emails de pais e
familiares de autistas, um pedido de ajuda financeira, a partir de uma rifa, para uma associao fundada em 2011
e localizada na Baixada Fluminense: Amigos, venho aqui pedir ajuda de vocs! (...) Passamos por vrios
tropeos nesse caminho e estamos precisando de ajuda financeira para cumprir nossos compromissos, no bom
portugus: "pagar nossas dvidas". Mas como pode uma instituio sem fins lucrativos no conseguir se
sustentar? Muitos de vcs [sic] podem se perguntar. Alm de no termos AINDA patrocinadores para bancar os
pagamentos dos terapeutas e para pagar os custos operacionais da sede(aluguel/luz/gua/taxas), muitos pais
NO PODEM PAGAR o valor integral das terapias de seus filhos. Estamos pedindo aqueles que conhecem
nosso trabalho e que acreditam nesse propsito que nos ajudem, ASSOCIANDO-SE!!! (...) Agradeo se vc [sic]
leu at aqui e fico torcendo em conseguir ajuda para a AAPA. Caso queira tambm ser um voluntrio, entre em
contato, existem outras maneiras de nos ajudar. E-mail aapa@aapa-autismo.org.br (...) (Caixa alta no original)

79

no que tange aos cuidados com o rapaz de 26 anos, que apresenta comportamentos auto e
heteroagressivos e no se comunica verbalmente.
Dentro de casa, Vincius precisa ser contido em uma cadeira elaborada por seu pai, para
que permanea sentado enquanto o casal realiza as tarefas domsticas. De acordo com Maria
Auxiliadora, Vincius apresenta dificuldades para sentar desde os oito anos de idade, quando
comeou a mostrar sinais mais evidentes do autismo, como bater a prpria cabea contra objetos
e com as mos. Localizada na sala, de frente para uma televiso, a cadeira estruturada em
ferro reforado e aparafusada no cho. Possui largos e acolchoados assento e encosto e dois
cintos semelhantes aos de segurana de um automvel, que tem a funo de fazer com que
Vincius no saia dali.
Em perodos que apresenta dificuldades para dormir, Vincius precisa ser contido na
cama. Conforme revela Maria Auxiliadora, Vincius tambm um exmio nadador e toca
bateria, que aprendeu rapidamente com seu pai. Na tarde em que passei com a famlia, a convite
de minha informante, no tive a oportunidade de v-lo executar estas tarefas, mas diversas fotos
de Vincius na piscina e na bateria foram mostradas, visto que ambas s so executadas quando
ele quer.
Aps uma palestra na sede da APADEM, Maria Auxiliadora convidou-me para
conhecer sua residncia e acompanhar a sua rotina, que envolve levar Vincius at o CAPS
Belvedere, localizado a cerca de vinte e cinco minutos da sua casa, trs vezes por semana.
Em uma casa localizada em um bairro simples de Volta Redonda, Maria Auxiliadora
passa a maior parte do tempo atuando sob a condio de cuidadora de Vincius. Seus outros
dois filhos, antes de se casarem, eram responsveis por ajudar nesta funo. Antes de chegarmos
casa, Maria Auxiliadora pediu para que eu no me incomodasse, caso o local estivesse
bagunado e com cheiro de urina. Ao passarmos por um alto porto de grade, entramos na
residncia pela cozinha. Fui apresentada a Vincius que, naquele momento, estava sob os
cuidados do pai e logo reparei que um vaso de plantas artificiais, no canto da sala, estava jogado
no cho. Maria Auxiliadora me explicou que Vincius passa derrubando tudo. J quebrou at
o retrovisor do carro. Posteriormente, seu marido, Sr. Osvaldo, corroborou as dificuldades
enfrentadas no cotidiano, pelo fato de Vincius no permanecer sentado regularmente e manter
comportamentos agressivos. Ao andar livremente pela casa, Vincius destri mveis, derruba e
quebra objetos. Percebi que a maioria dos mveis da casa, inclusive, marcada por arranhes,
chutes e cabeadas. Maria Auxiliadora tambm relatou que azulejos da cozinha e do banheiro
foram quebrados com as cabeadas dadas pelo rapaz e que, por este motivo, a cozinha passou
por uma reforma em que foram retirados os azulejos destrudos, abrindo-se uma porta.
80

Enquanto conversvamos, Maria Auxiliadora preparava a refeio de Vincius e seu pai
o arrumava para a ida ao CAPS. Para comer, Maria Auxiliadora e o marido ajudam Vincius a
sentar-se mesa da cozinha. Disposta ao lado do filho, ela quem deu a refeio na boca do
rapaz, que, por sua vez, a chutava insistentemente por debaixo da mesa e, entre uma colherada
e outra, batia a cabea contra a mesa de madeira. Acostumada situao, Maria Auxiliadora
apenas pedia, com seu habitual baixo timbre de voz, para Vincius parar. E seguia conversando
comigo.
A tcnica de conteno foi apresentada famlia pelo renomado especialista do campo
da terapia comportamental, o psiclogo Jos Raimundo Facin. Encaminhado pela Secretaria
Municipal de Educao (Vinicius estava matriculado, poca, na Escola Municipal Dayse
Mansur), o rapaz foi para uma comunidade teraputica localizada no interior do Estado de
Minas Gerais, coordenada por Facin, por onde ficou durante cinco anos, sob custo de quase
R$2.000,00 (dois mil reais) mensais. Para pagar as despesas, Maria Auxiliadora contou com a
ajuda de pessoas prximas e da Prefeitura de Volta Redonda. Foi neste local, ao qual se refere
como clnica, que Maria conheceu, pela primeira vez, a abordagem comportamental de
tratamento do autismo.
Em 2003, no entanto, a clnica foi interditada, mediante denncias de irregularidades e
maus tratos a pacientes, aps a morte de um jovem de 26 anos no local, sob suspeita de
conteno por mais de trs horas seguidas. Ao longo do trabalho de campo, Facin apareceu na
fala de trs dos nove pais e familiares entrevistados como o primeiro profissional de sade a
precisar o diagnstico de autismo da criana, alm de ser reconhecido pela difuso da
metodologia comportamental e de tcnicas de conteno para casos graves, no pas. No
entanto, o fator que resultou no fechamento da clnica no recebeu meno entre meus
informantes.
O mtodo baseado na conteno fsica dos sujeitos com problemas de comportamento
recebeu crticas da Coordenadoria Estadual de Sade Mental, em relatrio publicado no ano de
2003 (GAZETA ONLINE, 2003). Em entrevistas concedidas a jornais, neste mesmo ano,
Facin afirmou ter sido vtima de perseguio poltica, visto que alguns pais reivindicavam na
justia o custeio do tratamento pela Secretaria de Sade do Rio de Janeiro. Assim, em carta
aberta imprensa, defendeu-se:

Todos aqueles que nos acompanham sabem que, h vrios anos, atendemos em quase todas as
regies do pas famlias que tm filhos com Autismo e Psicoses com graves Problemas de
Comportamento e prestamos consultoria e superviso a vrias instituies-escolas para crianas
81

com graves problemas mentais (APAEs, AMAs e outras). Atravs de orientaes [sic] e
supervises est sendo possvel uma melhoria nos comportamentos de agressividade, auto-
agressividade, insnia, problemas de alimentao destas pessoas. (...) Infelizmente, na justa
causa da Anti-Psiquiatria e da Luta Antimanicomial existem setores radicalizados e
intransigentes que no aceitam, por motivao puramente ideolgica, parece, a internao.
Alm disso, combatem cegamente os procedimentos teraputicos comportamentais, que
representam o que h de mais moderno e eficaz no atendimento destes casos (...) Ns no vamos
nos render sem luta, mesmo com todas estas agresses. (grifos nossos) (FACIN, 2003)

Em 2010, a IV Conferncia Nacional de Sade Mental apresentou entre suas propostas
duas que tratam de espaos de internao, nos quais figuram as comunidades teraputicas.
Enquanto a proposta 166 visa a fortalecer e qualificar, de forma intensificada, a regulao
(controle, avaliao e fiscalizao) dos hospitais psiquitricos, comunidades teraputicas, das
clnicas e instituies de tratamento dos dependentes qumicos, pblicas e privadas, a proposta
268 mantm a deciso do Ministrio da Sade de no remunerar comunidades teraputicas,
eletroconvulsoterapia (ECT), psicocirurgia e qualquer outra interveno invasiva (BRASIL,
2010a). Baseando-se nas especificidades do autismo, a terapeuta Meca Andrade (MELLO et.
al., 2013) afirmou que as polticas pblicas devem ser sensveis s diferenas nas necessidades
individuais, principalmente em relao a pessoas que apresentam comportamentos auto lesivos
e utilizao de tcnicas de conteno. Segundo Andrade, esta parcela de autistas representa a
mais desatendida por servios no Brasil. O maior problema, hoje em dia, concentra-se na
ausncia de regulamentao das estratgias de interveno, indicando que h uma linha tnue
entre o que considerado tcnica e o que entendido como maltrato. Maria Auxiliadora,
inclusive, j foi denunciada pelos prprios vizinhos, por precisar conter o filho adulto. Hoje, a
fundadora da APADEM tem uma ordem judicial que legitima o uso da tcnica em sua
residncia.
Aps a internao de Vincius na clnica, Maria Auxiliadora evidenciou benefcios
nos comportamentos auto e heteroagressivos do filho. Contudo, relatou a regresso da melhora,
quando, pela descontinuidade no tratamento, precisou retornar a Volta Redonda, o que envolveu
a transio de Vincius para um Centro de Atendimento Psicossocial (CAPS). A partir da
narrativa de sua experincia, a fundadora da APADEM explica:

Com quatro anos ele [Vincius] j foi ficando meio assim [apresentando sinais do autismo]. Mas,
de vez em quando, ele dava um sorriso. Eu j tinha notado que ele estava ficando meio diferente.
A, eu procurei uma escolinha dos ditos normais e a escolinha j foi notando que ele tinha um
problema e falou para mim que ele no estava acompanhando os outros meninos. A, eu j
82

procurei um neuro. E o neuro continuava falando para mim que o Vincius era preguioso. At
que com oito anos de idade o Vincius comeou a bater no rosto. A, batendo no rosto e tudo
mais, j partiu para outros comportamentos, como se jogar no cho, foi se autoagredindo. Hoje
em dia, os comportamentos dele so altamente comprometedores, tanto para a vida dele quanto
para ns. (...) At os quatorze anos o Vincius no sentava nunca! Sabe o que viver 24 horas
em p?! (...) Ento, foi muita dificuldade. O Vincius ficou cinco anos nessa instituio [em
Minas Gerais], foram trabalhados os comportamentos. Chegando aqui em Volta Redonda, no
teve um espao especfico para ele, para dar continuidade ao tratamento que ele teve e ele foi
colocado num CAPS de adulto. S que, na infncia, ele teve o atendimento num CAPS infantil,
que tambm no proporcionou nenhuma melhora no quadro dele.

Contrria ao atendimento promovido pelo CAPS, a me de Vincius apresentou-me os
argumentos da ineficincia metodolgica (pela abordagem psicanaltica e simples distribuio
de medicamentos) e da necessidade de diferenciao entre autismo (sob o rtulo da
deficincia) e doena psiquitrica:

Eu vejo o seguinte: CAPS no tem profissionais capacitados. No tem. Por mais que eles falem
que eles so capacitados, eles no so, porque eles no acreditam na linha comportamental, eles
no trabalham com a linha comportamental. Ento, essa a dificuldade do CAPS. O que eles
querem so as medicaes.(...) Se voc no tem condies de pagar um tratamento particular,
que fica em torno de sete mil reais, voc se perde com seu filho. Fica a famlia toda perdida e
fica o seu filho perdido de no ter um tratamento adequado. Ele retornando desse tratamento
particular em Minas foi para o CAPS de adulto e foi onde eu fiquei decepcionada e onde eu fui
conhecer o que um CAPS de adulto. Era um lugar onde eu via os doentes psiquitricos jogados
no cho, um lugar onde se fala muito em sexo, porque eles [doentes psiquitricos] falam muito
em sexo... Esses usurios foram pessoas, um dia, normais, que tiveram um desvio de
comportamento por conta do lcool, das drogas e de outras drogas. Ento, so pessoas que
conheceram a vida, conheceram o sexo, conheceram bebidas, conheceram tudo que um ser
humano conhece. E o autista no. O autista nasce com a deficincia, o autista no sabe o que
sexo, no sabe o que o prazer da vida, ele no tem esse conhecimento.

As menes feitas aos servios oferecidos pelo Sistema nico de Sade, como CAPS e
CAPSi vem sendo interpretado entre meus informantes como lcus de doentes psiquitricos.
Trata-se muitas vezes da relao entre doena mental e exacerbao sexual versus a pureza
dos autistas. A pureza (remetendo, inclusive, ao codinome anjos) contrasta com a figura dos
doentes que ficam jogados, como se costuma dizer, nas dependncias do Centro de
Atendimento Psicossocial. Essa mesma pureza exaltada no pleito por servios especficos e
83

exclusivos para pessoas com autismo. interessante observar que uma me, membro do grupo
virtual Pelo Direito dos Autistas, cujo filho ex-usurio do CAPSi Eliza Santa Rosa, aponta
para a questo da sexualidade como algo que diferencia os autistas (pessoas com deficincia)
dos doentes mentais (principalmente entre adultos). Para alm deste ponto, a informante
identifica o fato de os autistas ficarem jogados, ou seja, sem superviso de um profissional
competente, como agravante para que violncias sejam cometidas contra os autistas (na sua
viso, pessoas inocentes). Questionada sobre a atual situao de seu filho Yago, autista
clssico, que recebeu alta do CAPSi recentemente, Roberta Lima categrica:

Eu estou achando pssimo. Todo mundo fala em autismo infantil, mas as crianas crescem. L
no CAPSi, fez dezoito anos e no atendido mais. Eles vo empurrando um pouco mais at
dezenove, vinte, vinte um anos. (...) Eu acho que o ideal seria um CAPS tipo o de adulto, mas
no to adulto quanto o que tem agora, porque tem muitas pessoas graves l. Eu no acharia
bacana que o Yago fosse para esse CAPS, no. No muito bacana, no, porque tem muitos
adultos graves. O CAPSi para crianas, ento, tem muitos profissionais que ficam olhando, que
ficam cuidando. No CAPS, no. Eu nunca fui l, mas as minhas amigas que j foram disseram
que no gostam, porque eles ficam, de certa maneira, jogados, muito adultos juntos... Dizem que
j teve at abuso sexual l dentro. Um monte de gente, n? Homem e mulher l, ningum
olhando. Eu no sei se eu suportaria colocar o Yago l, no. (Entrevista concedida em agosto de
2013)

Em Volta Redonda, as crticas direcionadas aos Centros de Atendimento Psicossocial
da regio deram incio s demandas junto Prefeitura por servios especficos para tratamento
de autistas. Em 2009, houve uma promessa do Prefeito de Volta Redonda para implantar
centros de atendimento especficos para autistas, em uma parceria entre as Secretarias de
Educao, Servio Social e Sade Mental. No entanto, de acordo com informantes, por questes
de liberao de verba, houve a construo de um novo CAPS, no qual seria privilegiado o
atendimento a autistas adultos, baseando-se na linha comportamental. Assim, no ano de 2009,
foi inaugurado CAPS Dr. Srgio Sibilio Fritsch, no bairro Jardim Belvedere. Para a atual
presidente da APADEM, Marlice Zonzin, a sade mental ocupa um lugar de saber hegemnico
que provoca a dificuldade de dilogo entre os profissionais da sade e os que convivem 24
horas com os autistas. Para ela, este um dos motivos pelo qual o novo CAPS no deu certo:

(...) iam fazer esse centro de ateno para os autistas, houve essa situao toda e a sade [mental]
encampou e, quando a sade encampa tudo vira CAPS, porque CAPS o nome que a sade
estabelece para o atendimento de pessoas com uma doena mental. a rea da sade mental que
84

vai decidir. A, eles fizeram o CAPS [Belvedere]. (...) Foi tudo assim, junto e misturado, que a
gente foi para o mesmo lugar. A primeira proposta foi muito boa, funcionou por um ano muito
bem na proposta do comportamental e com uma pessoa que foi designada para capacitar os
profissionais que foram contratados com a cincia de que iriam trabalhar com autistas. [No
primeiro ano de servio], eles tiveram atendimento, a receptividade desses profissionais para
com a famlia era uma coisa maravilhosa.

Sobre esta tenso, a Presidente da APADEM finaliza: Eu no digo que a sade uma
porcaria, a sade s no entende o que a gente pensa. Considerando a fala de Marlice, durante
um evento que visava presso do poder pblico para implementao da Lei n 12.764/2012,
ela destaca que a Reforma Psiquitrica foi tima como meio de desinstitucionalizao dos
sujeitos, mas CAPS no serve para autistas.
Outro motivo pertinente para os Centros de Atendimento Psicossocial e Centros de
Atendimento Psicossocial Infanto-juvenil no servirem diz respeito medicalizao do
cuidado. De acordo com Li Ribeiro, o CAPS medicaliza, mas no cuida no sentido de um
direcionamento de atividades especficas para autistas:

O CAPS no faz tratamento para autista! O CAPSi no faz tratamento para autista! O CAPSi
insere o autista dentro de uma disciplina ou dentro de um contexto que eles acham que o correto
e pem tudo na bacia das almas. No Brasil, voc no vai ter nenhum pai, nenhuma me, nenhuma
pessoa s que vai dizer que CAPS funciona para pessoa com autismo. Porque se voc coloca o
autismo dentro de um contexto geral, sem um trabalho especfico para ele, no vai funcionar.
Me perdoe, CAPS serve para dar receita de remdio controlado. (...) Quando ns pedimos um
centro para autistas, teria que ser na linha comportamental. A linha comportamental para o
autista no uma teoria. A linha comportamental para o autista no uma ideologia individual,
no. Foram pesquisas feitas, por muitos profissionais que perceberam, isso nos Estados Unidos
e em outros pases da Europa... O nico pas que trabalha a linha psicanaltica para o autista a
Frana.

importante destacar que, em quase todos os argumentos que negam os benefcios
obtidos pelos servios em sade mental, se enfatizou a noo de especificidade do autismo em
relao a qualquer outra deficincia ou transtorno mental atendidos na rede pblica. No livro
Retratos do Autismo no Brasil, as autoras corroboram esta posio ao afirmar que (...) a
especializao necessria pois o autismo traz questes especficas, muito diferentes de outras
deficincias, que exige um alto grau de especializao profissional. (MELLO ET AL., 2013,
p. 60) As questes da peculiaridade dos autistas e do empoderamento dos familiares tambm
foi notada por Claudia Moraes:
85


No tem uma pessoa com quem eu tenha conversado que frequente um CAPS e que esteja
satisfeita, justamente por isso: eles no conseguem enxergar as peculiaridades dos autistas, eles
acham que os familiares de autistas querem privilgios. Eles no conseguem perceber que uma
sndrome to especfica que no pode ser colocada no ah, todos tm que conviver aqui. Eu
acredito que a gente tem que conviver com todo mundo, desde que a gente aprendeu, primeiro,
a conviver com todo mundo. At chegar nesse ponto, precisa, sim, de coisas especficas. (...) .
A, quando voc ouve que [CAPS] era lugar para eles, era assim: Mas ele um doente mental
como todo mundo, como todos os outros que tm aqui, voc no pode querer nada especfico.
(...) Minha crtica parte por esse lado. Tem um discurso de que a pessoa vista como um ser
nico, como no sei o que, mas, na prtica, diferente. E tambm no se aceita a vivncia da
famlia. Eles [profissionais do CAPS] falam que te ouvem, que voc precisa falar, que voc
precisa ter o seu espao, mas voc percebe que aquilo ali no existe, que eles ouvem e no
retornam. Essa tambm uma das coisas que a maioria das mes reclama: que aquilo que elas
falam no levado em conta.

Em 2012, no municpio de Volta Redonda, foi sancionada a Lei n 4.922, de autoria do
Vereador Marco Antonio da Cunha, que dispe sobre a implantao de um Centro de
atendimento integral para pessoas com transtorno do espectro autista. O pargrafo nico do
artigo 2 da legislao destaca as terapias comportamentais como tipo de atendimento a ser
realizado, utilizando-se as fontes de recurso disponveis pelo Sistema nico de Sade, sem
fazer nenhuma meno aos servios j existentes na rede pblica. Assim, a legislao prev:

I Programa de diagnstico precoce.
II- Atendimentos teraputicos comportamentais, com programas, metodologias e
comunicao alternativa/aumentativa comprovadamente eficazes como o TEACCH, PECS e
ABA, entre outros.
III Qualificao em atendimento a autistas dos profissionais do Centro de Atendimento
Integral.
IV - Distribuio gratuita de medicamentos e nutrientes necessrios a todas as crianas,
adolescentes e adultos com autismo, sem interrupo de fluxo.

Em resumo, a afirmao de que CAPS no adiantam ou que no servem para nada,
em referncia ao atendimento de pessoas com autismo, foi justificada por meio de dois tipos de
argumentos. Quando a crtica direcionada qualidade do servio prestado, enfatizam-se o
problema de reposio de profissionais, dada a alta rotatividade dos concursados
37
; o fato dos

37
Esta questo foi tanto enfatizada pela diretora do CAPS Belverede, com quem tive a oportunidade de conversar,
quanto por Maria Auxiliadora, me de Vincius. Esta ltima relatou a seguinte situao: (...) meu filho ficou
86

usurios ficarem jogados, sem superviso profissional, e a ausncia de considerao da
expertise de pais e familiares. Por outro lado, quando a crtica remete ao modelo de abordagem
privilegiado nos CAPS e CAPSi, focalizam-se o problema da medicalizao dos sujeitos (que
ocuparia o lugar de no-cuidado); a questo da teraputica centrada na psicanlise, ao invs da
metodologia comportamental; a insuficincia do tempo de atendimento, sobretudo nos casos
mais graves, que necessitariam de tratamento contnuo e dirio; a ausncia de especializao
do atendimento, visto a alocao, em um s espao, de doentes psiquitricos e autistas.

2.3 Projetos em curso: Residncias assistidas

Um dos objetivos prementes de associaes como APADEM e Mundo Azul a
construo de residncias assistidas voltadas para autistas adultos cujos pais faleceram. Ambas
as associaes tm projetos relacionados ao fechamento de mais um ciclo da vida, que inclui o
processo de envelhecimento e a perda dos pais, que foram os cuidadores de seus filhos autistas
na maior parte do tempo, devido situao de excluso social. Dentre os autistas adultos que
participaram da pesquisa, todos moram com pais e/ou irmos e apenas um deles trabalha
formalmente. A questo da morte, portanto, recebeu destaque nas narrativas da maioria dos pais
e familiares entrevistados que tm autistas adultos em casa.
no perodo entre a sada da adolescncia e entrada na vida adulta da pessoa autista que
pais e mes passam a lidar com a conscincia de finitude do ser humano (ELIAS, 2001),
enxergando, assim, a necessidade de deixar um terreno preparado para o filho. Mais uma vez,
cabe aqui ressaltar, a maioria dos familiares que demonstrou este medo no teve suporte
familiar e governamental adequados e, hoje, seus filhos so pessoas consideradas dependentes,
apesar dos grandes avanos narrados.
De acordo com um dos fundadores do Mundo Azul, seu projeto de residncias assistidas
focaliza o desenvolvimento da autonomia do autista em parceria com o Servio de Brasileiro
de Apoio s Micro e Pequenas Empresas (SEBRAE). No espao idealizado pelo grupo, cujo
nome provisrio Casa do Autista, espera-se que o adulto tenha, principalmente, autonomia
financeira e desenvolva habilidades, a partir do trabalho na cooperativa local. A iniciativa

perdido dentro desse CAPS, porque no tinha uma sala adaptada para ele, no tinha uma sala onde ele pudesse
ficar dentro, por causa dos usurios todos estarem deitados pelo cho afora. Era bem assim. Ento, o que acontecia?
Meu filho ficava na rua, andando com duas psiquiatras, sempre duas. Por que eu falo sempre duas? Porque elas
trabalhavam dois meses, saiam e iam embora. A, vinham outras duas, trabalhavam mais dois meses, um ms e
iam embora. Confundia muito a cabea dele.
87

baseada no projeto-piloto Sweetwater Spectrum
38
, criado por familiares de autistas em conjunto
com acadmicos e arquitetos e financiamento por meio de recursos pblico-privados. A micro
cidade adaptada, localizada em Sonoma, na Califrnia, tem habitaes para dezesseis pessoas,
acesso a transporte pblico, alm de reas voltadas para a prtica de esporte e caminhadas.
Sustentvel, o local tambm utiliza sistema de energia solar e possui espao reservado para o
cultivo de alimentos orgnicos. No momento, aguardam-se recursos, por meio da consolidao
de parcerias pblico-privadas para a implantao de residncias assistidas exclusivas para
autistas. Este projeto marca tambm a passagem de Grupo para Fundao Mundo Azul, que
permitir a captao de verbas provenientes de diferentes setores da sociedade, conforme ser
mostrado no prximo captulo.
No campo da poltica nacional, a Lei n 12.764/2012 prev o direito residncia
protegida. Baseando-se nesta legislao, portanto, os grupos da sociedade civil tm
reivindicado espaos para a construo das residncias. De acordo com sua experincia pessoal,
Claudia Moraes, ex-presidente da APADEM, enfatizou a necessidade de alerta da sociedade e
do poder pblico para servios que contemplem a fase adulta da pessoa com autismo:

Geralmente, as pessoas me perguntam assim: Mas, quando voc for, o que vai ser do seu filho?
A gente no tem nenhum programa de residncia abrigada [sic], n? Isso eu acho que o
fantasma de todo pai de autista. Quando voc morrer, ele vai ficar com quem? Quem vai cuidar?
Quem vai se dedicar 24h por dia? Ento, uma coisa que a gente precisa investir muito. Lgico
que o diagnstico precoce muito necessrio, mas a gente tem sempre falado muito sobre ele.
Acho que agora a gente precisa falar da necessidade de uma residncia abrigada [sic] e um
negcio de qualidade, porque eles ficam velhos, sim...

Enquanto os projetos no ganham contornos reais, os irmos so apontado como
cuidadores em potencial, ps-falecimento dos pais. Ter um irmo, porm, no descarta a
preocupao quanto ao futuro da pessoa autista:

Eu recebi o diagnstico muito bem. (...) Agora que o Yago est com 21 anos que est
comeando a cair a ficha, porque eu estou preocupada de um dia eu morrer. Com quem eu vou
deixar o Yago? No pelo irmo dele, mas pela mulher dele. (...) Ele pode casar e a pessoa no
gostar do irmo [autista]. (Entrevista concedida por Roberta Lima em agosto de 2013)


38
http://www.sweetwaterspectrum.org/home0.aspx
88

Dora Kropotoff, por sua vez, enfatizou que a maior angstia em relao ao futuro do
filho Alexis, de doze anos, gira em torno dos ideais de conquista de autonomia e independncia.
Caso no sejam alcanados, caber irm mais nova prover os cuidados necessrios:

Eu dou Graas a Deus que a gente pode oferecer um tratamento digno a ele [filho], porque um
dia eu no vou estar aqui e eu quero deix-lo como um homem independente, eu quero que ele
faa o segundo grau, chegue a uma faculdade. Mas, se ele no conseguir, a gente vai deixar uma
estrutura aqui para ele. A gente pode fazer isso. Tm muitas famlias que no podem. A gente
trata o Alexis como uma criana normal, para ser um menino independente. Depois dele, eu
tentei, por quatro anos, engravidar e no consegui. Tive que fazer um tratamento de fertilizao
[aos quarenta e trs anos]. (...) A gente queria uma criana mais nova, porque a gente tem que
racionalizar, pela lgica da vida, que o irmo mais novo vai viver mais do que o irmo mais
velho. A gente queria que ele tivesse um irmo mais novo, no s para ajudar ele na interao
(...), mas tambm deixar um irmo para que estivesse ali do lado, se ele [filho autista] no
chegasse independncia. (Entrevista concedida por Dora em junho de 2013)


Ambas as narrativas mostram que o cuidado pelos irmos recebe destaque tanto entre
casos com mais comprometimentos, como o de Yago, quanto entre casos de alto
funcionamento, como o de Alexis. Embora apresentem respostas semelhantes questo das
expectativas para o futuro de seu filho, mediante situaes de interdependncia, diferem quanto
ao padro de vida: uma vive na favela Rio das Pedras e utilizou por mais de dez anos os servios
do CAPSi; a outra moradora do bairro da Tijuca, vive em um amplo condomnio fechado e
paga por tratamentos com profissionais conhecidos no meio e pela educao em uma escola
inclusiva da regio.
Tanto nas entrevistas realizadas quanto nos eventos em que estive presente, as
residncias assistidas foram apresentadas como projeto, sendo reforadas, mais de uma vez,
as especificidades do autismo e a necessidade de atendimento exclusivo. Portanto, no houve
meno aos Servios Residenciais Teraputicos disponveis na rede pblica de sade, que tm
uma proposta de acolhimento semelhante quelas pretendidas pelos grupos de pais, porm
focaliza um pblico-alvo abrangente.
Em conformao com os ideais de superao do modelo hospitalocntrico, os Servios
Residenciais Teraputicos (SRTs), vinculados aos CAPS ou a outros dispositivos
ambulatoriais, constituem-se como alternativas de moradia para um grande contingente de
pessoas que esto internadas h anos em hospitais psiquitricos por no contarem com suporte
adequado na comunidade. (...) Essas residncias podem servir de apoio a usurios de outros
89

servios de sade mental, que no contem com suporte familiar e social suficientes para garantir
espao adequado de moradia. (BRASIL, 2004) Em todo o territrio nacional, h mais de
quatrocentas residncias teraputicas, sendo trinta delas, at 2003, localizadas em cinco
municpios do estado do Rio de Janeiro (LOBO, 2004). Nas casas localizadas no espao urbano,
vivem um ou at oito pessoas acompanhadas por um profissional de sade articulados rede
de ateno psicossocial visando progressiva incluso social do morador (BRASIL, 2004)
Sob as diretrizes da Portaria n. 106/2000, do Ministrio da Sade, que introduz os SRTs no
mbito do SUS, o pblico-alvo deste servio constitudo por pessoas com transtorno
mentais, egresso de hospitais psiquitricos cadastrados no SUS; egressos de internao em
Hospitais de Custdia e Tratamento Psiquitrico; usurios dos Centros de Ateno Psicossocial
(CAPS) que tm problemas relativos moradia; moradores de rua com transtornos mentais
severos, que recebem acompanhamento no CAPS.

***
Ainda hoje, associaes consideradas assistencialistas, como as APAEs e Pestalozzi
39
,
ocupam lugar privilegiado no atendimento educacional, mdico, psicolgico e de apoio s
famlias, direcionando-se principalmente s pessoas com deficincias mental e intelectual.
Embora detenham atuao assistencial expressiva e contem com recursos pblicos e apoios
polticos constantes, reflete Barros (2003, p.42), o que as desqualifica enquanto formadoras de
uma rede ou movimento social, no sentido estrito, o fato de manterem um perfil
tradicionalmente assistencialista, que se sobressai em relao funo promotora de cidadania
anunciada.
Os argumentos dos pais-ativistas refletem, ento, a soma entre descontentamento [com]
e insuficincia do servio que oferecido na rede pblica de sade mental. Portanto, ao
contrrio do que se poderia pensar a princpio, no se trata de um desconhecimento da
existncias dos CAPS e CAPSi, no Estado do Rio de Janeiro. Como vimos, muitos dos
informantes que participaram desta pesquisa (principalmente em Volta Redonda) so familiares
de usurios e ex-usurios deste sistema. A despeito da inexistncia de trabalhos cientficos

39
O primeiro Instituto Pestalozzi no Brasil foi inaugurado em 1926, na cidade de Canoas, no Rio Grande do Sul,
marcando as reas da assistncia social e da institucionalizao de pessoas com deficincia intelectual no pas.
Em 1948, fundou-se a Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro. J a criao da Federao Nacional das
Sociedades Pestalozzi (Fenasp), pela educadora e psicloga russa Helena Antipoff, favoreceu o surgimento de
cerca de 150 Sociedades Pestalozzi vinculadas Fenasp, at o momento. A histria das APAEs no Brasil, por
sua vez, se deu por meio da iniciativa da americana Beatrice Bemis, me de uma menina com deficincia
intelectual. A primeira instituio foi fundada em 1954, no Rio de Janeiro, e contou com a coordenao do
psiquiatra Stanislau Krynski. Atualmente, a Federao Nacional das APAES (fenapaes) agrega 23 federaes
estaduais e mais de mil APAEs Brasil afora. (LANNA Jr., 2010)
90

acerca da consolidao das aes polticas desenvolvidas por pais de autistas no Brasil, Block
e Cavalcante (2012) j haviam adiantado que, de modo geral, a principal motivao destes
grupos se d pela sensao de ausncia ou de insuficincia de cuidados adequados ou
especficos, mesmo aps a reforma em sade mental.
Diferente de outros grupos de pais de autistas do Estado do Rio de Janeiro, o trabalho
desenvolvido pela APADEM em Volta Redonda contempla os autistas adultos nas polticas
pblicas, sob a previso de que as crianas recentemente diagnosticadas no tenham o mesmo
destino de excluso e de invisibilidade dos autistas adultos, conforme destacou uma de minhas
informantes. A maioria dos adultos, filhos ou parentes das pessoas entrevistadas para esta
dissertao, apresentou dificuldades quanto recusa da matrcula por escolas regulares, tendo,
assim, estudado em escolas especializadas e convivido a maior parte da vida sob os cuidados
dos familiares (em sua maioria, mes e irmos), sem acesso a lazer, participao na sociedade
e tratamentos especficos. O foco nos autistas adultos assume diferena de estratgias polticas
entre os grupos, que sero vistas no captulo a seguir.



















91

CAPTULO 3

ANLISE DAS ESTRATGIAS DE ATUAO POLTICA NOS
MOVIMENTOS DO AUTISMO

Quando os informantes se desentendem, o antroplogo que sai
ganhando E.E Evans-Pritchard

No captulo anterior, vimos como uma associao localizada em Volta Redonda se
organiza em torno da questo do autismo, motivo pelo qual considerada um caso
paradigmtico de atuao poltica de pais e familiares no Estado do Rio de Janeiro. Em
referncia ao carter associativo de pessoas historicamente estigmatizadas pela identidade que
representam, Goldman (2007) apontou que a literatura que trata dos novos movimentos
sociais ou culturais, a partir dos anos 1980, tem se dedicado mais s noes de sociedade ou
cultura, ao invs de privilegiar o aspecto de movimento dos movimentos sociais. este
processo que nos permite observar caractersticas dinmicas das associaes, identificando
divises internas e externas, controvrsias e consensos.
Neste captulo, abordarei as tenses envolvidas no interior da Associao de Pais de
Autistas e Deficientes Mentais (APADEM), a partir da mudana de gesto e consequente
deslocamento da concepo de associao. Tambm apresentarei outras estratgias de
atuao poltica e de visibilidade possveis, por meio da anlise das atividades desenvolvidas
pelos grupos Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas. Finalizarei as discusses levantando
reflexes acerca de como os movimentos do autismo podem ser pensados a partir da ampliao
de fronteiras dos dois modelos tericos da deficincia, o biomdico e o social.
A fluidez e a pluralidade de conceitos como autismo, associao e poltica caracterizam
tanto as distines ideolgicas e prticas entre diferentes grupos quanto so inerentes s tenses
internas a um mesmo dispositivo associativo. Antes de discutir o que caracteriza o movimento
dos movimentos sociais, apoiar-me-ei em alguns conceitos demarcados pela antroploga norte-
americana Chloe Silverman, na tentativa de desnaturalizar a associao entre
biossociabilidade -- termo cunhado por Paul Rabinow -- e grupos formados pais, familiares
e pessoas com autismo.
Para Silverman (2012), os movimentos polticos relacionados questo do autismo no
podem ser compreendidos apenas em comparao a outros grupos formados a partir de um
diagnstico, como a AIDS e o cncer, por exemplo. Ao contrrio de doena e deficincias como
92

a anemia falciforme e a sndrome de Down, cujas origens so bem demarcadas, o espectro do
autismo concentra incontveis pesquisas que apresentam novas descobertas de sua causa e de
tratamentos possveis.
Ao usarmos o termo biossociabilidade como expresso, por excelncia, de grupos
constitudos por pais, familiares e autistas com base no diagnstico, corremos o risco de cair
em um reducionismo, visto que os movimentos do autismo apresentam nuances e
especificidades que marcam tanto configuraes particulares internas quanto agendas polticas
heterogneas. Neste sentido, conforme nos alertou Whyte (2009) a biossociabilidade uma
questo emprica e no algo dado ou inato ao movimento social em sade.
Rabinow (1999, p.147) instituiu o termo biossociabilidade para referir-se s
formaes de grupos polticos que se identificam segundo concepes biolgicas e operam em
nome da sade e do bem-estar da coletividade, estimulados por novos instrumentos tcnico-
cientficos, principalmente a partir da descoberta do genoma humano
40
. Segundo o autor,

(...) Haver grupos portadores de neurofibromatose que iro se encontrar para partilhar suas
experincias, fazer lobby em torno de questes ligadas a suas doenas, educar seus filhos,
refazer seus ambientes familiares etc. isto que entendo por biossociabilidade. (...) Esses
grupos tero especialistas mdicos, laboratrios, histrias, tradies e uma forte interveno
dos agentes protetores para ajud-los a experimentar, partilhar, intervir e entender seu
destino.

Baseados neste autor, Valle e colaboradores (2013, p. 08) entendem a subjetivao da
experincia da doena enquanto processos que manifestam o contnuo intercmbio entre as
esferas da vida e a relevncia da biologia como valor encompassador para os sentidos e
significados de bem-estar social e pessoal. Silverman concorda com Rabinow no que diz
respeito formao de novas identidades e prticas individuais e grupais a partir da
experimentao de uma doena ou deficincia, mas, classifica como problemtica a
naturalizao do termo biossociabilidade para se compreender os dispositivos associativos
relacionados ao autismo, devido s variabilidades etiolgicas que apresentam, bem como s
formas como lidam com a biologia. Conforme analisado por autores como Kaufman (2007),
Senier (2008), Nadesan (2008), Silverman (2008; 2012) e Murray(2008), grupos se apropriam

40
Leite (2007) explica que desde o incio da dcada de 2000, a descoberta da sequncia completa do genoma
humano - que deu origem ao famigerado Projeto Genoma Humano- ganhou repercusso na imprensa
internacional como a cincia do futuro. No entanto, anos aps bilhes de dlares investidos e o recrutamento
de vasta equipe tcnica e cientfica no maior programa de pesquisa biolgica coordenada de todos os tempos,
nenhuma promessa inicial foi concretizada.
93

de diferentes causas do autismo, que podem ser genticas, cerebrais, ambientais (contaminao
por metais pesados, poluio, vacinas, estmulos externos) e nutricional. A simples incluso
dos movimentos do autismo na categoria da biossociabilidade, portanto, nega a pluralidade de
entendimentos do autismo entre os grupos e a complexidade de demandas e aes polticas em
disputa.
Assim, como casos particulares do possvel (Bachelard,1995), as organizaes em torno
do autismo afastam-se e aproximam-se daquelas referentes s chamadas cidadania biolgica
ou cidadania gentica, de acordo com as vises mdico-poltico-identitrias que assumem.
Em estudo sobre as consequncias da radioatividade de Chernobyl na sade da populao,
Petryna (2002) instituiu o termo cidadania biolgica como categoria de anlise para pensar o
surgimento de grupos civis na Ucrnia, identificados com certos sintomas, que lutam por
reconhecimento de suas doenas como parte das Chernobyl Syndromes pelo Estado, na
obteno de direitos, acesso a tratamentos e recursos mdicos e financeiros aos doentes.
Na mesma direo de Adriana Petryna, a pesquisa de Biehl (2007) acerca dos ativismos
da AIDS revelou que, em meados dos anos 90, o Brasil se tornou o primeiro pas em
desenvolvimento a adotar o acesso universal s drogas antirretrovirais no tratamento pelo
Sistema nico de Sade (SUS), que se deu como resposta parceria entre Estado, movimentos
relacionados AIDS e grupos internacionais. A assero da condio de usurios de
antirretrovirais no apenas possibilitou a melhoria e o aumento da expectativa de vida entre os
ativistas soropositivos como tambm deu incio conquista da (bio)cidadania e de novas formas
de compreenso de si mesmo, segundo Santos (2005). A fim de demandar benefcios
especficos, direitos e cidadania, aqueles que se identificam com certos sintomas tornam-se
ativistas na construo de uma nova identidade, a partir da politizao da biologia, conforme
denominou o pesquisador Joo Biehl.
No possvel discorrer sobre a complexidade inerente noo de biossociabilidade
aplicada aos novos movimentos sociais em sade sem recorrermos ao conceito foucaultiano
de biopoltica. No livro Em Defesa da Sociedade, Foucault (2001) sustentou que a formao da
biopoltica esteve historicamente vinculada constituio e ao fortalecimento do Estado
nacional, afirmao da burguesia, assim como formao de um dispositivo mdico-jurdico
visando medicalizao e normalizao da sociedade, a partir do final do sculo XVIII e
incio do XIX. A mdia estatstica representava a norma socialmente desejvel das qualidades
fsicas e morais (altura, inteligncia, fertilidade, ambio, fora). Seu desvio, por outro lado,
caracterizava os indivduos como desqualificados, marcando, segundo Davis (2006), ideais
eugenistas de alcance do progresso e da perfeio humana pela eliminao do desvio.
94

Figurando na lista dos tipos humanos indesejveis socialmente (nonstandard
subpopulation), as pessoas com deficincias fsicas e mentais (feeble-mindedness) eram
colocadas em par com criminosos, miserveis, tuberculosos, epilticos e alcolatras. Foucault
(1976; 1982; 2001) analisou que, ao longo da Idade Mdia, a excluso do leproso constituiu
uma prtica social que implicava a desqualificao no apenas moral do indivduo, mas,
principalmente, jurdica e poltica. Portanto, o modelo de controle da sociedade estabelecia que
pobres, ociosos, mendigos e leprosos deveriam ser compulsoriamente internados em hospitais
gerais.
A partir do sculo XVIII, construram-se novos valores vitais, tais como sade, bem-
estar e higiene. Neste perodo, a constituio corporal passa a ser central na construo no
apenas da identidade individual, mas tambm na consolidao do progresso nacional, da
industrializao e da ideologia burguesa. Ao trabalhar com conceitos foucaultianos aplicados
s novas formas de agrupamento social no contexto da cultura somtica, Ortega (2009)
explica que

Na biossociabilidade e na cultura do ascetismo contemporneo, a medicina se encontra
novamente implicada em definir o estatuto filosfico do homem. As formas de biossociabilidade
e bioascese so uma pea fundamental no processo de desmontagem da cultura ntima e de
somatizao e exteriorizao da subjetividade. Com as bioasceses, a distino entre corpo e o
self perdeu sua relevncia. (...) A biossociabilidade uma forma de sociabilidade apoltica
constituda por grupos de interesses privados, no mais reunidos segundo critrios de
agrupamento tradicional como classe, raa, estamento, orientao poltica, como acontecia na
biopoltica clssica, mas segundo critrios de sade, performances corporais, doenas
especficas, longevidade, etc.

Apresentadas as concepes de biossociabilidade e biopoltica que fundamentam teorias
sobre novos movimentos sociais em sade, recorro Susan Whyte (2009), que faz coro aos
argumentos de Chloe Silverman ao apontar para o risco de se essencializar um movimento
social em termos estritamente biomdicos. Para ambas, tratar a biossociabilidade como questo
emprica, por meio de trabalho etnogrfico, importante porque envolve tanto a apreenso de
outras dimenses e domnios da sociabilidade, como o afeto, quanto a observao de que h
diferenas socioculturais fundamentais nas compreenses do autismo.
Neste captulo, falarei em movimentos do autismo, no plural, a fim de pensar polticas
e grupos consolidados, mas que pressupem conflitos, interesses e diferenas. Assim, pretendo
responder s seguintes questes: a) ao compararmos os trs grupos estudados, em que medida
95

as abordagens do autismo e as estratgias polticas se afastam e se aproximam? b) qual lugar de
fala legitima suas aes, construindo nuances e tenses internas e externas ao grupo? c) quais
posies tericas e filosficas assumem, ou no, ao contemplar perspectivas biomdicas em
discursos com nfase na teraputica e em pesquisas?

3.1 APADEM: despedidas e novos caminhos

O subttulo desta seo remete ao texto escrito por Claudia Moraes, publicado no site
da associao
41
, aps o fechamento de um ciclo que marca o incio da gesto de Marlice
Zonzin. Durante o processo de pesquisa etnogrfica, a Associao de Pais de Autistas e
Deficientes Mentais (APADEM) se tornou um importante dispositivo de observao da
volatilidade da concepo de associao.
Durante a maior parte da investigao de campo no municpio de Volta Redonda,
iniciado em abril de 2013, no houve nenhuma evidncia de altercao entre os membros do
grupo e/ou entre os associados. A gesto de Claudia Moraes, recorrentemente, apareceu na
narrativa dos entrevistados e entre alguns associados com os quais conversei, como marca de
visibilidade e de reconhecimento para a instituio, devido a suas atuaes em mbitos pblico
e privado. A prpria ex-presidente destacou a importncia da aproximao com outros pais e
associaes nacionais como incio do reconhecimento do trabalho desenvolvido pela
APADEM:

Claudia Moraes: (...) Tinha um grupo [virtual, por lista de email] que se chamava Autismo Brasil,
que eu frequentava desde 2000. Ento, ali eu conheci quase todo mundo que eu conheo hoje.
(...) Ali eu conheci a Berenice [Piana], mas no tinha nenhum contato direto com ela e eu vi que
ela colocou nesses grupos que ia ter a primeira audincia [pblica] no Rio. A, eu cheguei aqui
na APADEM e falei assim: a gente tem que ir! Como que a gente vai? A gente no tinha a
menor noo de como ia. Ligamos para a secretria de educao e falamos: A senhora arruma
um microonibus, alguma coisa assim, para ns?. Ela falou: Arrumo. No dia seguinte ela
[secretria] falou assim: Arrumei um nibus para vocs / Vou ter que arrumar quarenta
pessoas para colocar l dentro. No foram as quarenta [para a audincia pblica], mas acho que
foram umas trinta, naquele nibus de banco duro que circula pela cidade. Ela [Berenice] no
sabia como ia juntar gente ali e foram pessoas isoladas, no tinha associao. Acho que a nica
associao que estava representada ali era a Mo Amiga, mas tinham umas trs, quatro pessoas.

41
http://www.apadem.com.br/
96

A APADEM chegou com trinta, com faixa, com no sei o qu. Eles ficaram doidos: Quem
esse povo?!

Fernanda Nunes: Eles no tinham nem conhecimento [da existncia da APADEM], n?

Claudia Moraes: No, at porque o meu trabalho aqui [como presidente da APADEM] estava
comeando. aquilo que eu te falei: a associao no tinha nenhum trabalho que fosse visto
antes. (...) Toda coisa que tinha, ela [Berenice] me chamava, porque ela sabia que eu ia levar
gente. Todas as audincias que houve depois dessa, eu levei [gente]...para Braslia, para o Rio
diversas vezes. Eu mesma fui Braslia numa audincia pblica, falei sobre os autistas adultos.
Ento, a gente se apegou muito por isso: era a mesma causa e ela sabia que podia contar comigo.
No lugar que ela fosse, a gente estava junto.

Em setembro de 2013, o incio da nova gesto -- que teve o apoio dos membros-
fundadores da APADEM-- ressaltou pontos de convergncia que merecem destaque nesta
anlise. O perodo de mudanas evidenciou, principalmente, sentidos maleveis e plurais acerca
do que se entende por associao, acolhimento e autismo. Observei, sobretudo, novas
perspectivas acerca do tipo de gesto que se deseja, surgindo, por conseguinte, disputas,
desconfortos e incompatibilidades entre os atores. Pude acompanhar de perto, todavia, as
dificuldades que marcaram o incio de um novo trabalho, bem como as angstias e conquistas
assumidas pela presidente Marlice Zonzin, irm de uma autista adulta, em sua primeira gesto.
Se Claudia Moraes coube o lugar de tornar a associao conhecida nacionalmente e
de fortalecer novas parcerias entre sociedade civil e poder pblico, Marlice Zonzin vem
sendo imputado desafio de prosseguir, ou no, com o trabalho da gesto anterior. Por julgar que
h uma divergncia de vises entre as gestes e seus projetos, a ex-presidente e alguns
associados se desligaram da APADEM, embora novas famlias e colaboradores tambm tenham
chegado.
Marcando a flexibilidade da APADEM enquanto movimento social, pude inferir que a
poltica de acolhimento um dos pontos cruciais para se compreender divises internas, bem
como para compar-la aos demais grupos, no que diz respeito s estratgias de atuao e de
visibilidade. O acolhimento envolve o preenchimento de uma ficha por todas as famlias que
chegam associao, na qual declaram, entre outras caractersticas, o tipo de atividade
profissional que exercem e a situao financeira na qual se encontram. Este procedimento teve
incio na gesto de Claudia Moraes e, alm de mapear o perfil dos que chegam ao local, envolve
o cadastramento de familiares de autistas que passam por necessidades assistenciais mais
97

urgentes, como falta de moradia adequada, condies nutricionais precrias e ausncia de
saneamento bsico. Neste procedimento, o foco de ateno a famlia do autista.
O termo acolhimento aparecer nesta dissertao entre aspas por se tratar de uma
categoria mica. Conforme dito no captulo anterior, a estratgia de acolhimento conta com
a doao de alimentos por empresrios locais. Durante a gesto de Claudia, as cestas bsicas
eram embaladas pelos prprios associados e ficavam disponveis na cozinha da sede da
APADEM, onde deveriam ser recolhidas pelas respectivas famlias cadastradas, uma vez ao
ms. Caso no houvesse a possibilidade de busc-las, uma das integrantes do grupo era
responsvel por entreg-las diretamente na casa da famlia. Uma informante, atuante na antiga
gesto, contou-me que fazia visita a algumas dessas famlias e constatou a situao de misria
na qual se encontravam: casa suja, cheia de fezes, autista jogado e me como principal
cuidadora do filho.
O carter misto entre filantropia e luta poltica est vinculado forma como se concebe
o autismo. Durante conversa informal, uma das informantes levantou uma importante reflexo:
Como possvel lutar por uma causa, se a famlia no tem nem alimento em casa? Para ela,
a resposta est em suprir, primeiramente, as necessidades de vida mais urgentes, tendo como
segundo passo o empoderamento das famlias e a obteno de suas contribuies prticas e
ideolgicas em atividades formuladas pelo grupo. Levando-se em conta as cento e cinquenta
famlias associadas, a condio socioeconmica somada dificuldade de assistncia no cuidado
do autista so dois fatores que explicam a baixa adeso de participantes nos grupos mensais
(em torno de quinze a vinte pessoas) e eventos promovidos pela associao.
Se no contexto mais amplo da poltica e da jurisdio, o autismo tratado como
deficincia, cujos direitos so inerentes a esta condio; no campo das atividades locais,
especificamente dentro da sede da APADEM, o autismo foi concebido tambm como algo
espiritual e o compromisso de filantropia s famlias carentes era uma das diretrizes respeitada
na gesto de Claudia Moraes, me de Gabriel, autista adulto clssico: (...) Eu no consigo
enxergar o autismo s do lado clnico, eu no consigo enxergar o autismo s pela professora
que eu sou e as necessidades dele, eu no consigo enxergar o autismo sem ver a parte espiritual,
porque eu acho que, assim, tudo o que define a gente espiritual. A concepo espiritual de
Claudia foi corroborada por Li:

A gente sabe que [o autismo ] uma sndrome. uma deficincia hoje, uma deficincia
neurobiolgica, mas, para mim, uma forma diferente de ser. um ser diferente. Ns somos
todos diferentes, mas a diferena do autismo tem um sentido, para mim, espiritual, mgico.
98

O autismo para mim, hoje, uma forma, um jeito diferente de estar dentro de um contexto
social e ele tem que ser respeitado por isso.

importante lembrar, no entanto, que a associao no esteve diretamente vinculada a
centros espritas ou a qualquer tipo de instituio religiosa, como no caso da comunidade
surda, no Brasil. O movimento social formado por pessoas surdas possui uma histrica
trajetria de luta pelo reconhecimento jurdico da lngua brasileira dos sinais (libras) como
particularidade tnico-lingustica. O movimento liderado politicamente pela Federao
Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (Feneis), com a colaborao de intelectuais e
agentes religiosos da Igreja Catlica e Testemunhas de Jeov. (ASSIS SILVA, 2012) A libras
tornou-se oficialmente reconhecida a partir da Lei Federal n 10.436, de 24 de abril de 2002,
regulamentada pelo Decreto Federal n 5.626, de 22 de dezembro de 2005. No entanto, assim
como no caso do autismo, no possvel singularizar o movimento dos surdos. Ele no
unidirecional, uma vez que h surdos que no se identificam com a cultura surda, tampouco
utilizam a lngua dos sinais, mas fazem parte da militncia pelos direitos das pessoas com
deficincia.
No caso particular da APADEM, trata-se de uma questo de direcionamento
privilegiado por uma gesto, na qual se inserem crenas e valores especficos. O termo
acolher, entretanto, no novidade nos mbitos da lgica religiosa e da ateno em sade,
constituindo, assim, tanto os manuais espritas quanto as diretrizes do Ministrio da Sade.
De acordo com a Federao Esprita Brasileira, acolhimento significa acolher
fraternalmente quem chega, identificando o motivo de sua vinda e oferecendo-lhe os recursos
de que o Centro Esprita dispe para atend-lo na sua necessidade: cursos, reunies,
evangelizao da criana e do jovem e outros. (FEB, 2006) J o Ministrio da Sade define
acolhimento nos seguintes termos: Acolhimento uma diretriz da Poltica Nacional de
Humanizao (PNH). (...) uma postura tica que implica na escuta do usurio em suas
queixas, no reconhecimento do seu protagonismo no processo de sade e adoecimento, e na
responsabilizao pela resoluo, com ativao de redes de compartilhamento de saberes.
(BRASIL, 2010b, p.19)
A nova gesto vem sendo acusada de no praticar o acolhimento, o que representado
como desvalorizao da atuao da gesto anterior, a fim de imprimir a sua prpria marca
(termo nativo), ao desejar que as famlias que recebem a cesta bsica trabalhem na instituio.
Por outro lado, Marlice Zonzin defendeu-se afirmando que h uma espcie de perseguio
feita pela panelinha, a qual no nomeou diretamente. Sem ressaltar as iniquidades
99

scioeconmicas das famlias, juntamente fundadora da associao, Marlice creditou a baixa
adeso dos associados e o no pagamento da taxa de R$5,00 (cinco reais) mensais a uma
compreenso deturpada do que significa uma associao por parte dos associados. Isto , para
ambas, imprescindvel que os associados atuem diretamente nas aes locais e globais
promovidas pelas instituio.
Em conversa informal, a atual presidente declarou que, mesmo que tenha uma boa
situao financeira, no cabe a ela investir recursos prprios para cobrir despesas da associao.
preciso ter dinheiro em caixa e saber administr-lo, para que possa pagar as contas de luz e
de gua e a secretria que trabalha no local. Foi na nova gesto que a parte dos fundos do terreno
da APADEM foi aberta, surgindo, assim, novas propostas de atividades que ainda esto em
curso, bem como novos projetos junto Prefeitura e Secretaria Municipal de Ao
Comunitria (SMAC). Deu-se tambm o incio de um novo grupo mensal, o grupo das crianas,
com atividades ldicas e recreativas no espao da associao. Durante nossas conversas na sede
da associao, Marlice fez questo de afirmar que ela mesma limpou toda a sede, organizando
desde a mesa da secretria at a cozinha, onde tambm fica disponvel uma parte do material
usado em manifestaes pblicas, como faixas e cartazes.
O que a disputa entre a antiga e a nova gesto indica, contudo, mais do que um simples
desentendimento entre indivduos. Trata-se da compreenso sobre o que se entende por
associao e tambm por autismo. Aps desligar-se da associao, Claudia tornou-se
Coordenadora Estadual no Rio de Janeiro do Movimento Orgulho Autista Brasil (associao
localizada em Braslia). Atualmente, ministra palestras em eventos e participa de audincias
pblicas municipais e estaduais como representante do MOAB.

3.2 Mundo Azul: O Brasil precisa conhecer o autismo

Formado em 2005, o Grupo Mundo Azul difere da APADEM tanto em relao ao perfil
socioeconmico dos membros-fundadores quanto no leitmotiv que marca o incio de sua
constituio como movimento social. Seus oito membros-fundadores so pais de autistas ainda
em fase escolar e compem a classe mdia alta da populao, sendo parte deles moradores da
Barra da Tijuca, profissionais do Direito (como advogados e uma juza), professores e um
engenheiro da Rede Globo, cujos filhos tm acesso s redes privadas de ensino e de sade.
Aps sua formao, o grupo passou a participar de eventos pblicos de carter
mobilizador, promovidos por pais que j estavam na luta h mais tempo, como audincias na
ALERJ. Visando somar foras conseguiram a parceria de Berenice Piana e Ulisses da Costa
100

Batista, cujas trajetrias j foram largamente apresentadas ao longo deste trabalho, e passaram
a produzir as prprias estratgias de atuao poltica, que envolvem esforos para
conscientizao e informao da populao, com base no slogan O Brasil precisa conhecer o
autismo.
Mais que a problematizao dos servios j oferecidos nos sistemas pblico e privado
de sade, este grupo nasceu com a inteno de consolidar estratgias de visibilidade e
reconhecimento do autismo no Brasil, sob os argumentos de que o espectro autista ainda no
conhecido pela sociedade em geral, o que dificulta o diagnstico precoce (antes dos trs anos
de idade, ainda que no definitivo) e, por conseguinte, a estimulao da criana. Segundo
informantes, a partir de intervenes precoces, possvel obter avanos funcionais e cognitivos,
como a sada do isolamento, diminuio das estereotipias, integrao entre as crianas (com
e sem deficincia) e incluso escolar na rede regular de ensino.
Assim, desde o projeto inicial, conscientizao social e diagnstico precoce marcaram
as principais vias de atuao do grupo, que no possui sede fixa nem detm nenhum tipo de
programa de atendimento direto a pessoas com autismo. Seu trabalho de informao
direcionado populao (pais, profissionais e leigos) por meio da panfletagem nas ruas da
cidade, feita voluntariamente pelos prprios membros
42
; aulas em universidades privadas,
principalmente nos cursos de psicologia; divulgao das principais caratersticas do autismo em
parceria com a rdio comunitria da Rocinha, considerada a maior favela da Amrica Latina;
informaes, divulgao de eventos e compilaes de matrias de jornais e revistas sobre
autismo no blog do Mundo Azul
43
; participao no programa Ao Global, institudo entre a
Rede Globo e o Servio Social da Indstria (SESI), desde 1997, em localidades carentes;
divulgao de vdeos com histrias pessoais, produzidos por um dos pais, nos quais se pretende
tanto informar os leigos quanto dar um sinal de esperana queles que tiveram diagnstico
recente.
Como atividades locais de conscientizao do autismo, o Grupo Mundo Azul promove
anualmente, desde 2011, caminhadas pela Conscientizao do Autismo e iluminao do Cristo
Redentor na cor azul, no dia 2 de abril, em comemorao do Dia Mundial de Conscientizao
do Autismo. Segundo informantes, embora os primeiros eventos pblicos de cunho mobilizador

42
Quando encontram pessoas com filhos autistas durante a panfletagem, comemoram a ao no blog mantido
pela associao: Hoje na praia da Barra da Tijuca fui dar uma corrida e aproveitei para dar uma panfletada e
durante a entrega dos informativos me deparei com duas belas histrias que j faz [sic] parte do trabalho do
mundo azul. Atravez [sic] de um panfleto conseguimos ajudar a duas mes que tinham a suspeita dos seus filhos
dentro espectro autista, com o diagnstico ainda em dvida. Uma dessas famlias era do Rio Grande do Sul e
outra moradora da Cidade de Deus. Fiquei muito feliz com essa ajuda
43
http://blogmundoazul.wordpress.com/
101

no tenham tido adeso ampla, a ltima caminhada foi considerada bem sucedida e histrica
por receber cerca de dois mil participantes na orla da Praia do Leblon, vestidos de azul.


Figura 8 - Imagem da III Caminhada pela Conscientizao do Autismo, realizada no dia 4 abril de 2013, no Leblon. Fonte:
Fernanda Nunes, 2013.

Associando estratgias de visibilidade e informao com instrumentos de manuteno
financeira, o Mundo Azul promove ciclos de palestras e jornadas cientficas, pelas quais
cobrado um valor entre R$40,00 (quarenta) e R$150,00 (cento e cinquenta reais) por
participante, dependo do tipo de evento. At o momento, foram realizadas duas palestras
voltadas para pais, familiares, estudantes e profissionais que trabalham com autismo, contando
com a participao de pesquisadores brasileiros e estrangeiros que atuam, principalmente, nos
campos da sade e da educao. Em maro de 2012, a I Jornada Cientifica Mundo Azul:
compartilhando atualidades e experincias sobre os Transtornos do Espectro Autstico (TEA),
na Barra da Tijuca, reuniu nomes reconhecidos na rea do autismo, inclusive entre os meus
informantes, como a neurologista Carla Gikovate, a fonoaudiloga Renata Mousinho, a
psicloga Carolina Lampreia
44
, entre outros. No mesmo ano, em setembro, ocorreu o Ciclo de

44
Dra. Carolina Lampreia (PUC/RJ) props a aplicao de um novo modelo de quatorze perguntas baseado num
sistema europeu que pode ser facilmente respondido pelas Agentes Auxiliares de Creche e Professores de Ensino
Infantil de toda a Rede de Creches. Aplicado a crianas com idade a partir de 14 meses, em um questionrio, o
profissional de ensino deve responder sim ou no e, dependendo da pontuao, o alerta de autismo dado. A
102

mesas redondas: identificao, diagnstico e tratamento mdico dos Transtornos do Espectro
Autstico (TEA), evento de menor porte tambm realizado na Barra da Tijuca, ministrado por
neurologistas, pediatras e psiquiatras. Em maro de 2014, ocorrer a II Jornada Cientfica
Mundo Azul, a ser realizada no Colgio Pedro II, em So Cristvo, Zona Norte do Rio de
Janeiro.
Em outubro de 2013, o Grupo Mundo Azul tambm realizou o 1 Encontro de pais do
grupo Mundo Azul, cuja finalidade era a troca de experincias entre familiares. O evento
gratuito, no qual estive presente, contou com cerca de sessenta participantes, entre pais, mes,
avs e familiares de pessoas com autismo. Financiado pelos prprios membros do Mundo Azul,
com mais de trs horas de durao, os participantes do evento puderam subir em um pequeno
palco, onde narraram ao microfone suas experincias de vida, assim como compartilharam
tcnicas ldicas e recreativas que, de acordo com eles, contribua no processo de retirada de
fraldas, manuteno do contato visual e alm de ajustar certos comportamentos considerados
agressivos ou inapropriados. Tambm foram divididas angstias, dvidas (principalmente
acerca da dificuldade de incluso na escola regular) e houve divulgao do trabalho de alguns
mdicos especficos, com base em experincias prprias. A inteno do grupo, conforme
ressaltou um dos fundadores, expandir este tipo de dilogo entre pais de autistas na internet
em breve, para que se tenha uma abrangncia ainda mais ampla da troca de experincias,
informao e divulgao do autismo.
Em 2013, o Grupo Mundo Azul ganhou reconhecimento na esfera poltica municipal ao
receber duas comendas legislativas pela luta de informar e conscientizar a sociedade o que
o autismo: as medalhas Tiradentes, entregue na Assembleia Estadual do Rio de Janeiro, e
Pedro Ernesto, concedida pela Cmara Municipal do Rio de Janeiro. No primeiro evento,
Luciano Arago, membro-fundador do Grupo Mundo Azul, ao afirmar publicamente a
admirao pelo trabalho da associao de Volta Redonda, brincou dizendo que o sonho do
Mundo Azul ser a APADEM. Este sonho uma projeo de desempenho positivo, visto
os projetos recentes que associam a conscientizao da populao reivindicao de aes
direcionadas ao poder pblico, desde 2011. O que as diferencia, contudo, parece ser o foco
desejado: enquanto o Mundo Azul trabalha, particularmente, com as questes associadas
infncia e adolescncia, como incluso escolar, diagnstico e interveno precoces, a
APADEM prima pela necessidade de projetos relacionados aos autistas adultos, como
residncias assistidas e manuteno da educao especial (vide os exemplos da E.M Deyse

ttulo de exemplo, as questes seguem este tipo de padro: A criana responde quando chamada pelo nome?,
A criana evita fazer o contato visual?, entre outras.
103

Mansur e do Stio-Escola). A interface entre servios desejados e faixa etria privilegiada
tambm foi evidenciada nos projetos de Centros de Atendimento especializados em autismo,
conforme ser discutido a seguir.
Aproveitando a oportunidade de ser vizinho de porta do Deputado estadual Xandrinho
(PV/RJ), Luciano Arago afirma que foi o primeiro a apresentar ao deputado a realidade na
qual vivem os autistas no Brasil, evidenciando a ausncia de tratamentos especficos. Como
resultado do projeto de lei formulado entre o grupo de pais e o poltico, em maro de 2012, foi
sancionada a Lei Estadual n 6.169/2012 (ANEXO 6), que prev a criao de nove Centros de
Reabilitao Integral para crianas e adolescentes portadores de deficincia mental e autismo,
no municpio do Rio de Janeiro e nas cidades de Nova Iguau, Itaperuna, Campos, Cabo Frio,
Petrpolis, Volta Redonda, Resende e Angra dos Reis.
A legislao, que aguarda recursos do Poder Executivo para a implantao, prope
atendimentos teraputicos alternativos; qualificao dos profissionais dos Centros de
Reabilitao Integral e distribuio gratuita de medicamentos e nutrientes necessrios a todas
as crianas e adolescentes com deficincia mental e autismo, sem interrupo de fluxo. A equipe
multidisciplinar ser composta por pediatra, psiclogo, psiquiatra, nutricionista, fonoaudilogo,
assistente social, pedagogo, ortopedista, terapeuta ocupacional e geneticista. Ao contrrio da
legislao municipal (Lei n 4.922/2012) sancionada em Volta Redonda, na qual a orientao
clnica do Centro de atendimento integral para pessoas com transtorno do espectro autista
claramente cognitivo-comportamental, a Lei Estadual do Deputado Xandrinho no explicita o
que se entende por atendimentos teraputicos alternativos.
Uma das crticas feitas pela APADEM ao projeto do Deputado Estadual Xandrinho o
foco do atendimento a crianas e adolescentes no texto da Lei, excluindo-se, assim, para
efeitos legais, os autistas adultos. Estas diferenas de percepo quanto ao pblico-alvo
indicam, principalmente, o lugar de fala de quem vocaliza as respectivas demandas. Enquanto
uns so pais de crianas, cujas potencialidades esperam ser desenvolvidas, outros so pais e
familiares de adultos com uma srie de comprometimentos cognitivos, que no tiveram acesso
sequer escolas regulares e outras formas de participao na sociedade, como incluso no
mercado de trabalho.
J na gesto de Marlice Zonzin, Berenice Piana, acompanhada pelo Prefeito de Itabora,
realizou uma visita sede da APADEM. Ao ressaltar a importncia da execuo dos Centros
de Reabilitao Integral para crianas e adolescentes portadores de deficincia mental e
autismo, previstos na Lei n. 6.169/2012, afirmou que os pais de autistas sero os responsveis
por escolher o direcionamento clnico que julgam de maior necessidade para seus filhos, sem
104

citar o de sua preferncia. Por sua vez, Luciano Arago, em outro evento ocorrido em Volta
Redonda, em parceria com Claudia Moraes (MOAB/RJ), confirmou a possibilidade desses
centros no funcionarem conforme o intencionado. Contudo, destaca que a formao ativa de
pais e familiares deve estar frente da fiscalizao do atendimento, sendo que, caso no d
certo, ser preciso fazer uma manifestao na porta do Cabral.
Embora seu filho no utilize os servios mdicos e teraputicos oferecidos pelo SUS,
um dos meus informantes destacou que preciso fazer alguma coisa pelo filho dos outros, j
que os CAPS no adiantam, seguindo a lgica da especificidade do autismo. Para que a
legislao no caia no ba do esquecimento, fundadores do Mundo Azul tm pressionado o
poder pblico por meio de reunies com o Governador Srgio Cabral. Alm do Deputado
Estadual Xandrinho, o grupo tambm tem parceria com o Senador Marcelo Crivella (PRB) e
com a vereadora Tnia Bastos (PRB-RJ), autora da Lei n5.389/2012 (ANEXO 7), sancionada
pelo Prefeito Eduardo Paes em 2 de maio de 2012. Esta legislao dispe sobre a divulgao
dos sintomas do autismo infantil por meio de material impresso distribudo na rede de ateno
primria. De acordo com o pargrafo nico do artigo 2 da legislao, o material impresso
dever conter os seguintes fatores que indiquem a presena do autismo infantil: problemas
de relacionamento social, dificuldades de comunicao, atividades e interesses restritos e
repetitivos e o incio precoce da doena. Embora a palavra doena seja utilizada na
legislao para se referir ao autismo, o texto disposto na contracapa do material impresso
evidenciou que marcadores neurobiolgicos o distanciam da condio de portador [sic] de
doena mental. Assim, segundo a cartilha produzida por fundadores do Mundo Azul, o autismo
um

(...) distrbio neurobiolgico que compromete o desenvolvimento tpico do indivduo, afetando
a cada crianas de uma forma nica. Porm, pela dificuldade no diagnstico, comum confundir
o autista como portador de doena mental. MAS VOC PODE MUDAR ESSA
REALIDADE! Conhea aqui um pouco mais sobre a sndrome e seus principais sintomas. Nos
ajude a garantir um tratamento adequado e uma vida mais digna para os autistas! (Negrito e caixa
alta no original)


105


Figura 9 - Frente e verso da cartilha produzida por meio de "parceria" entre o Grupo Mundo Azul e a
Prefeitura, para diagnstico precoce, na rede de ateno primria.

Encontra-se em fase final o processo de passagem de Grupo para Fundao sem
fins lucrativos, no qual adquire personalidade jurdica de direito privado e, consequentemente,
estatuto prprio. De acordo om o documento publicado no blog da instituio, na condio de
Fundao, o Mundo Azul deter as seguintes finalidades sociais:

II Garantir a integrao das aes dos rgos e das entidades pblicos e privados nas reas
de sade, educao, trabalho, transporte, assistncia social, previdncia social, habitao,
cultura, desporto e lazer, visando o diagnstico precoce, tratamento multidisciplinar
adequado, criao de centros de estudos e pesquisas visando eliminao de suas mltiplas
causas, residncias assistidas e incluso social;

(...)

V Garantir a efetividade dos programas de diagnstico precoce, de atendimento na rede
pblica de sade especializada, de programas de capacitao de profissionais na rede pblica
de ensino, de estudos estatsticos sobre autismo no Brasil, de centros avanados de estudos e
pesquisas sobre autismo e de incluso social.
VI Viabilizao e construo do Projeto CASA DO AUTISTA.

106

No momento, porm, o Grupo Mundo Azul ainda se sustenta por meio da realizao de
eventos sociais, a exemplo de feijoadas beneficentes, palestras e jornadas cientficas, bem como
venda de camisetas e doaes.

3.3 Pelo Direito dos Autistas: atuao no virtual para um campo real

Em 2010, por meio de uma mdica em comum, Dora Kropotoff e Renato Frana foram
virtualmente apresentados, embora ambos morem no Rio de Janeiro. Passaram a interagir via
Facebook e se encontraram pessoalmente meses mais tarde, durante a organizao da
mobilizao que pedia a aprovao do Projeto de Lei 1698/2011, no Senado, conforme descrito
no primeiro captulo desta dissertao. Cerca de sete meses antes da mobilizao, vinte pessoas
se encontraram no ptio do condomnio de Dora, a fim de discutir e planejar a manifestao
em prol dos direitos dos autistas, a primeira organizada pelo grupo, que, poca, ainda no
tinha nome. Como vimos, porm, apenas oito pessoas compareceram ao local da mobilizao,
no dia 19 de setembro de 2012.
Criado aps a manifestao em frente Prefeitura do Rio de Janeiro, o grupo Pelo
Direito dos Autistas, ao contrrio de instituies como a APADEM e o Mundo Azul, tem suas
atividades concentradas na internet e rene, atualmente, mais de dezenove mil participantes na
comunidade virtual, no Facebook. Ademais, seus fundadores e alguns participantes atuam de
maneira individualizada em audincias pblicas e manifestaes e no como representantes de
um grupo. Entre os membros-fundadores, cada um desenvolve projetos particulares de alcance
coletivo. Portanto, no se pode afirmar que existem vnculos formais, fora do contexto da
internet, com o grupo Pelo Direito dos Autistas.
Em entrevista concedida a mim, a fundadora do grupo destacou que possui um projeto
em andamento no campo da educao, em parceria com a escola particular na qual seu filho
Alexis, doze anos, estuda. At os trs anos de idade, o filho de Dora no falava e no ingeria
slidos. Dora enfermeira de formao, mas, incentivada pelo marido, optou por parar de
trabalhar para se dedicar integralmente ao filho Asperger, diagnosticado aps passar por
quatro neurologistas na infncia.
Hoje, seus objetivos de luta so relacionados, principalmente, questo da educao
e da incluso no espao escolar. Dora vem conquistando parcerias para o projeto de criao
de um ensino mdio tcnico, no Instituto Pertencer, escola inclusiva localizada no bairro da
Penha, que atende tambm a uma populao carente. A informante argumenta que a formao
107

tcnica no ensino mdio possibilitar o desenvolvimento de habilidades e incluso do autista
no mercado de trabalho.
Referindo-se ampla abrangncia do grupo virtual que rene pessoas de todo o pas,
Dora afirma que seu objetivo, como fundadora do Pelo Direito dos Autistas, ajudar pais e
familiares, para que no recebam informaes erradas, caso haja suspeita ou confirmao do
diagnstico de autismo. Afirma que, embora tenha uma situao financeira estvel, pretende
fazer alguma pelas outras crianas, dando informao aos pais que a contatam por meio da
internet e participando de manifestaes pblicas relacionadas ao autismo. Alm do grupo Pelo
Direito dos Autistas, Dora gerencia outros dois: Sou um anjo, sou azul e Anjos Azuis.
A internet como instrumento de conhecimento, troca de experincia e campus de presso
poltica em torno de doenas ou deficincias j foi examinada em trabalhos vinculados
sociologia da sade, como os de Conrad e Stults (2010), Collins e Evans (2002), Fox, Ward,
oRouke (2005a; 2005b), entre outros. Sabe-se que a popularizao da internet, em meados da
dcada de 1990, trouxe consigo outras formas dos indivduos se relacionarem e experimentarem
a prpria condio.
No campo do autismo, quando provocados a pensar como se deu a descoberta de
metodologias comportamentais de tratamento, por exemplo, a maioria de meus informantes a
associou tanto s indicaes de mdicos que deram o diagnstico de autismo quanto s
descobertas feitas, por eles mesmos, por meio da internet, principalmente ao recorreram fontes
internacionais. Sobre esse aspecto, cabe informar que a anlise do material coletado em
comunidades virtuais destinadas ao autismo no Orkut, parte da pesquisa coordenada por Ortega
et. al. (2013), demonstrou que, entre as discusses a respeito das terapias disponveis para
autismo, so endossadas aquelas cujos resultados parecem mais eficazes a curto prazo, sendo
capazes de ampliar o bem estar fsico e comportamental e desenvolver a autonomia destes
indivduos.
Paiva Jr, pai de uma criana autista e editor chefe da Revista Autismo
45
, cuja circulao
nacional e gratuita feita por e para pais de autistas, denomina a experincia de participao
em comunidades virtuais como solidariedade virtual, uma vez que o espao tambm deve ser
considerado como meio de obteno de subsdios do governo para tratamentos, novas tcnicas,
novas abordagens (PAIVA JR, 2012, p.83). Ademais, conforme apreendido a partir da
observao emprica, a internet tornou-se no apenas mbito de troca de experincias e fonte

45
http://RevistaAutismo.com.br/
108

de informao, mas tambm espao de pesquisa por profissionais de sade e por escolas e de
convocao para manifestaes pblicas.
Engana-se, porm, quem acredita que o distanciamento espacial entre os participantes
do grupo favorece a harmonia e a concentrao de ideias universais. preciso, nos alerta Dora,
estarmos atentos s diferentes condies financeiras em que se baseiam os discursos
apresentados pelos participantes na pgina virtual. Com a experincia de quem gerencia trs
redes, Dora explicou-me que, por agregarem pais com dinheiro e pais sem dinheiro, os
grupos virtuais frequentemente alocam discusses acaloradas acerca das formas de cuidado que
se deseja versus aquelas pelas quais se pode pagar.
Estas discusses valem tanto para o mbito dos atendimentos em sade como em
educao. A informante confessou que, hoje, responde com menor frequncia s dvidas dos
pais que chegam ao grupo Pelo Direito dos Autistas, aps inmeras crticas por poder oferecer
atividades particulares ao seu filho, o que a distanciaria do modo de vida das outras pessoas
presentes no grupo. A entrevistada exemplifica: ao responder a uma dvida, sugerindo que a
me tenha pacincia com o desenvolvimento do filho autista, sua postura foi criticada por
pertencer a uma outra camada social que, supostamente, teria menos preocupaes quanto s
dimenses do cuidado, j que pode pagar por servios especializados. De acordo com a
informante,

As pessoas buscam uma informao, buscam uma ajuda, mas tambm acham que a gente no
est com a dificuldade delas. Eu sei que no estou ali na realidade dela, mas eu tento me
colocar e, mesmo com a estrutura que eu posso dar ao meu filho, a gente tem uma dificuldade,
a gente tem que se deslocar para levar nos lugares. (...) Eu e o meu marido nos esforamos
para ele nunca faltar s terapias, a gente no desiste at ele ter alta. (...) Criar um filho
cansativo, criar um filho comprometido mais cansativo ainda, porque voc tem que ter
aquele empenho superior ao normal e por isso que a gente consegue os avanos. (Entrevista
concedida em julho de 2013)

Construindo-se pela via de mo-dupla, no entanto, o grupo Pelo Direito dos Autistas
transforma-se em locus de ao poltica ao levantar discusses sobre a implementao da Lei
n 12.764/2012; participar de debates acerca do decreto de regulamentao da legislao;
compartilhar abaixo-assinados e pressionar polticos de diversas regies do pas. Por outro lado,
marcadamente, aparece menos militante no sentido das reivindicaes coletivas, quando os
membros narram suas prprias histrias, caracterizadas por relatos de dor e de conquistas;
pedem ajudas e conselhos e compartilham frases e imagens de incentivo e autoajuda.
109

importante lembrar que dispositivos no Facebook permitem que outros participantes do grupo
curtam e compartilhem as postagens. Assim, muitas vezes, o que dito no interior do grupo
remetido a perfis individuais e alcana dimenses maiores.
Por meio de redes sociais na internet, estabeleceram-se os primeiros laos com pessoas
atuantes no movimento do autismo h mais tempo, como Berenice, Ulisses e Claudia. Ao
discorrer sobre o contato com outros grupos e associaes de pais de autistas do Brasil, uma
das participantes do grupo Pelo Direito dos Autistas ressaltou a existncia de diferenas de
demandas e de formas de agir poltico entre eles, embora se pretenda falar em nome de um
coletivo: os autistas brasileiros. Neste sentido, quando questionada se mantm contato com
outros grupos do pas, a informante fez uma leitura particular sobre o Grupo Mundo Azul,
provocando-nos tambm a pensar que estruturas -- familiares, financeiras, emocionais --
possibilitam a adeso militncia:

O Mundo Azul um grupo mais fechado. (...) Eles no deixam voc penetrar muito no grupo.
(...) Eu observei que cada um dentro da sua rea consegue as ajudas, os apoios, os patrocnios.
Eles conseguem as coisas, ento, claro que eles no vo deixar qualquer um entrar no grupo.
Eles se comprometeram a se doar mais e isso requer uma estrutura que nem todo mundo tem.
Por exemplo, a Berenice [Piana] tem uma estrutura na casa dela, ento, ela viaja o Brasil todo,
ela d palestra, ela est sempre em Braslia, est sempre visitando os lugares. timo! Mas, ela
tem uma estrutura financeira e uma estrutura familiar que permitem isso. Do Mundo Azul, o que
foi observado, por vrias famlias que tentaram se aproximar, que, como grupo fechado, voc
participa dos movimentos que eles fazem, mas no deixam o grupo crescer com a entrada de um
novo membro, nem nada disso. Eu participei de vrias coisas deles e continuo participando. (...)
Eles lutam pela Lei [12.764], ajudaram a Berenice com a Lei, mas o grupo deles mais para
divulgar [o autismo]. (...) Eles abrem para voc conseguir um apoio de massa
46
, mas o ncleo
deles fechados. Eu no sou contra isso, no. uma estrutura que eles montaram e est dando
certo para eles. (...) uma atitude que algumas pessoas se magoam e se afastam. Eu compreendo,
mas, ainda no chegou o meu momento de me doar desse jeito, no tenho estrutura financeira.

De outro modo, para outra participante do grupo, no necessrio fazer parte de um
grupo grande e reconhecido nacionalmente, para que se atue politicamente em defesa dos
direitos das pessoas com autismo. Esta me, ao recordar a pequena mobilizao pr-direito
dos autistas, realizada em setembro de 2012, afirmou que, por discordarem de estratgias
organizadas por pessoas conhecidas no meio, so tidos como inimigos. Sem citar nomes de

46
O apoio de massa ao qual a entrevistada se refere so as manifestaes de carter pblico, conforme relatado
no captulo 1 desta dissertao.
110

pessoas ou associaes, enfatizou: No somos manadas, no seguimos um lder, temos
opinies e por isso somos considerados inimigos. Participar de uma passeata com duas mil
pessoas mole. Nesse dia [da manifestao em frente Prefeitura] ramos dez [sic] pessoas
embaixo de um sol escaldante.

3.4 Reflexes em um campo minado: movimentos do autismo e modelos tericos da
deficincia

Em congressos e encontros com militantes da deficincia (em geral, pessoas com
deficincias fsicas), mais de uma vez, fui interpelada sobre o tipo de modelo terico (mdico
ou social) ao qual as perspectivas dos grupos estudados por mim estariam alinhadas. A exemplo
disto, aps a apresentao da pesquisa, ainda em fase inicial, no I Simpsio Internacional de
Estudos sobre a Deficincia, ocorrido em junho de 2013, em So Paulo, uma reconhecida
ativista do movimento da deficincia brasileiro sugeriu-me que entrevistasse os prprios
autistas, em detrimento de seus pais e familiares, a fim de que se contemplassem os pontos de
vista da prpria pessoa com deficincia, sem intermdios de outrem.
Diante do desafio colocado, naquele momento, argumentei que, embora admita a
existncia da participao de autistas no processo poltico
47
, o reconhecimento pela luta por
direitos dos autistas no pas tem sido atribudo aos pais e familiares, ao contrrio do movimento
de ativistas com deficincias fsicas, auditivas e visuais (LANNA Jr., 2010; SECRETARIA
DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICINCIA, 2011). A isso soma-se a ideia de que os
grupos estudados por mim, no Rio de Janeiro, so formados por pais de autistas ainda crianas
(ou seja, sem propriedade de agncia, no sentido legal) e por familiares de autistas adultos,
pouco ou nada verbais, com comprometimentos cognitivos.
Resgatando o que foi apresentado nesta dissertao, observou-se a mobilizao de
esforos de pais e familiares para a aprovao e implementao de legislaes (em nveis
municipais e federal) relacionadas criao de centros de tratamento especializados em
autismo, bem como construo de residncias assistidas, sob a justificativa de limbo,
ausncia e insuficincia de servios nestas reas. A meu ver, porm, as demandas
vocalizadas por pais e familiares vm recebendo a penalizao, por outros ativistas do campo

47
Desconheo associaes formadas exclusivamente por autistas, no pas, mas a participao de alguns deles no
debate pblico tem recebido destaque, como Nataly Pessoa, vinculada Associao Brasileira para Ao por
Direitos da Pessoa com Autismo (ABRAA) e Cristiano Camargo, escritor do livro autobiogrfico Autista com
muito Orgulho, publicado em 2012.
111

da deficincia, por concentrarem parte de sua luta poltica em intervenes de carter biomdico
e na questo do cuidado, que envolvem a promoo de servios especficos. Acusaes neste
sentido evidenciam as limitaes do modelo de deficincia formulado por militantes das
dcadas de 1960 e 1970, nos Estados Unidos e na Europa. Para efeitos de anlise, portanto,
preciso discorrer sobre os modelos tericos propostos e a complexidade que eles envolvem,
sobretudo quando aplicados aos movimentos sociais do autismo.
Pilar dos estudos sobre deficincia (disability studies, em ingls), o modelo social ops-
se ao denominado modelo biomdico de compreenso das corporalidades. Conhecido tambm
como modelo da tragdia pessoal, este ltimo reduz o indivduo ao nvel biolgico, que, neste
caso, compreendido como limitador, incapacitante e passvel de medicalizao e cura. Fruto
da concepo biomdica cannica que reduziu a norma mdia, j no final do sculo XVII, a
fronteira entre normal e patolgico referiu-se existncia de um padro estatstico absoluto e
objetivamente mensurvel. Assim, no modelo mdico, o funcionamento normal do organismo
humano representado pelas constantes fisiolgicas (dimenso mdia), sendo todo desvio
considerado patolgico (CANGUILHEM, 1966).
O chamado modelo social, termo cunhado em 1983 pelo ativista ingls Mike Oliver,
definiu a deficincia (disability) como fenmeno construdo socialmente, de modo que a
excluso e a repulsa moral s pessoas com deficincia seriam produtos da opresso histrica e
cultural direcionadas a elas e no da leso (impairment) em si. A deficincia , portanto,
produzida na relao entre indivduo e meio ambiente, que constri uma dicotomia entre
impairment (leso no corpo e mente do indivduo) e disability (relao entre pessoa com
deficincia e a sociedade opressora). O terceiro aspecto deste modelo remete distino entre
organizaes de e para pessoas com deficincia. O gerenciamento de organizaes assistenciais
e caritativas por pessoas sem deficincia acusado pelos primeiros tericos do modelo social
de contribuir com as formas de excluso e opresso, visto que reforam o altrusmo e o
sentimento de pena, ao invs do investimento nas pessoas com deficincia como agentes
polticos transformadores e principais formuladores de projetos e pesquisas (OLIVER, 1983,
1990; SHAKESPEARE, 1994, 2006; BARNES, OLIVER E BARTON, 2002; THOMAS,
2004; DAVIS, 2006).
A necessidade de reforma da agenda poltica voltada para pessoas com deficincia
emergiu nos Estados Unidos, entre as dcadas de 1960 e 1970. Ed Roberts, na poca estudante
da Universidade da Califrnia, aps inmeras dificuldades de acessibilidade no espao
acadmico, fundou o Movimento de Vida Independente (Independent Living Movement), que
prima at hoje pela garantia da autonomia (o que envolve a chance de escolhas, posicionamento
112

prprio sem interferncia de terceiros e participao na tomada de decises em distintas esferas
sociais) e da incluso de pessoas com deficincia na sociedade. Assim, em 1972, foi fundado o
primeiro Centro de Vida Independente (CVI) do mundo, localizado em Berkeley, nos Estados
Unidos, sob o lema Nada sobre ns sem ns (Nothing about us without us).
Na Inglaterra, em 1975, a Union of the Physically Impaired Against Segregation
(UPIAS) publicou um documento intitulado Fundamental Principles of Disability, que deu
origem ao termo modelo social, por Mike Oliver. O texto identifica a necessidade de
eliminao das barreiras ambientais (por meio da construo de rampas, ao invs de escadas,
por exemplo) e sociais, bem como o favorecimento da autonomia dos sujeitos, participao na
sociedade, gerenciamento e controle de suas prprias vidas (UPIAS, 1975)
Bampi, Guilhem e Alves (2010) entendem a retirada da deficincia do campo da
natureza para o foco na sociedade como uma mudana terica revolucionria que, por se
tratar de um fenmeno sociolgico, espera que a aceitao das diferenas seja precedente s
noes de cura, tratamento ou eliminao de leses. Os argumentos da promoo de uma
identidade coletiva positiva e da incapacidade da sociedade em prever e se ajudar s
diversidades, inspiraram a atuao de outras pessoas com deficincia, sobretudo nos Estados
Unidos, como os surdos e os autistas, dando origem cultura surda (COHEN, 1995; LADD,
2003; PADDEN E HUMPHRIES, 2005) e ao movimento da neurodiversidade, respectivamente
(SINGER, 1999; ORTEGA, 2009; BAGATELL, 2010; FEIN, 2011).
A sociloga Judy Singer (1999) cunhou o termo neurodiversidade como critrio de
identificao da diferena humana, explicvel, cada vez mais, segundo aspectos biolgicos do
funcionamento cerebral. esta marca de distino neurobiolgica que classifica os indivduos
como neurodiversos (autistas) e neurpicos (no-autistas) (BAGATELL, 2010). A
declarao do orgulho autista como celebrao da diferena est associado, no movimento
internacional, principalmente s pessoas diagnosticadas com Sndrome de Asperger,
considerada a forma mais branda do espectro, cujas maiores dificuldades se do nos campo da
interao social e da comunicao. Nesta direo, para o movimento da neurodiversidade, a
cura e o aborto seletivo so compreendidos como prticas eugnicas e de intolerncia
diversidade humana (ASCH, 2003; ORTEGA, 2009).
Reconhecido como grupo de autoadvocacia, o Aspies for freedom surgiu em 2004, nos
Estados Unidos, a partir da campanha em comemorao ao Autistic Pride Day (Dia do Orgulho
Autista), em 18 de junho. Alm da conscientizao da sociedade de que o autista pode ter uma
vida feliz e produtiva em uma sociedade justa e tolerante, seus principais objetivos de luta
113

concentram
48
: a) oposio aos testes pr-natais e aborto seletivo; b) oposio a tratamentos sem
comprovao cientfica (como a quelao
49
), bem como a mtodos de conteno e terapias
comportamentais que estimulem a restrio de estereotipias consideradas no-nocivas; c)
nfase na concepo do autismo como espectro, sem que se limitem as capacidades individuais
sob o rtulo de baixo ou alto funcionamento; d) oposio ideia de cura, porquanto o
autismo no uma tragdia e no h um indivduo saudvel aprisionado ao
corpo/comportamento autista; e) apoio a formas ticas de tratamento, como fonoaudiologia,
estimulao sensorial e outros servios especializados que no visem normalizao do
indivduo.
No outro lado do campo, conforme descrito por diversos estudiosos do tema,
associaes de pais nos Estados Unidos, como a Autism Speaks, fundada em 2005, investem
recursos prprios em apoio a pesquisas que focalizem a causa, preveno, tratamento e cura
para o autismo. Para a instituio, a epidemia de autismo pode ser considerada como uma
crise da sade pblica, devido aos dados alarmantes produzidos pelos Centers for Diseases
Control and Prevention (CDC).
Em 2007, outra grande organizao formada por pais de autistas, mdicos e
pesquisadores, chamada Cure Autism Now, se fundiu Autism Speaks, a fim de fortalecer o
financiamento e a produo de pesquisas biomdicas. Para Orsini e Smith (2010), os ativismos
do autismo ilustram uma outra dimenso possvel dos chamados novos movimentos sociais
em sade, tendo em vista que as formas de desafio autoridade biomdica so construdas de
modos distintos, de acordo com o grupo sobre o qual se fala. Se, para uns, os avanos mdicos
correspondem possibilidade de erradicao da populao autista; para outros, so as
descobertas por meio de novas pesquisas e tecnologias biomdicas que traro a possibilidade
de tratamento e cura do autismo.
Influenciado pelo avano das neurocincias, a partir da dcada de 1990, o discurso
fisicalista elegeu o crebro como rgo do corpo suficiente para explicar a vida social e cultural
dos seres humanos (ORTEGA E VIDAL, 2011; COHN, 2012, SLABY E CHOUDHURY,
2012; KIRMAYER E GOLD, 2012). A ideia de um crebro apartado do corpo, autnomo e
responsvel por seus desequilbrios qumicos e alteraes sinpticas desvincularia o autismo do
campo moral ao desculpabilizar os indivduos e familiares, como nos movimentos autistas

48
Cf. http://www.aspiesforfreedom.com/
49
A quelao uma tcnica de tratamento utilizada na desintoxicao por metais pesados, quando acredita-se
que o autismo consequncia do contato com substncias como chumbo e mercrio. At o presente momento,
inexiste comprovao cientfica de seus efeitos teraputicos.
114

citados anteriormente, embora suas apropriaes das neurocincias sejam diferentes uma da
outra. Ainda que inexista qualquer exame neuroimagtico que comprove a diferena entre um
crebro normal e um de crebro autista, os modos de subjetivao do autismo pela via do
funcionamento das sinapses neuronais, por exemplo, indicam parte do processo de
cerebralizao do autismo (LIMA, 2007)
50
.
A deciso da Sociedade Americana de Psiquiatria em eliminar da categoria das
Desordens Pervasivas do Desenvolvimento, a partir de maio de 2013, a Sndrome de Asperger,
assim como os demais transtornos que integravam o termo guarda-chuva do espectro autista,
evidenciou ainda mais as disputas da politizao do autismo na esfera pblica, nos Estados
Unidos.
A partir do DSM-5, os graus de autismo (do baixo ao alto) passaram a ser
diagnosticados dentro da categoria genrica do Transtorno do Espectro Autista. Para Singh
(2011), esta reformulao pode provocar futura falta de compreenso acerca das habilidades
sociais e cognitivas da pessoa antes reconhecida nosograficamente como Asperger. Ou seja,
quando imbricados em uma categoria mais abrangente, os esteretipos e estigmas rapidamente
associados palavra autismo isoladamente, tais como retardamento mental, desvantagem
intelectual, entre outros, tendem a ser atribudos tambm aos neuroatpicos (de alto
funcionamento). comum, por outro lado, que ao se falar em Sndrome de Asperger essas
pessoas recebam o status de gnio, ainda que no seja adequado. A autora argumentou que a
principal oposio feita por grupos Aspies, tal como o Global and Regional Aspergers
Syndrome Partnership (GRASP)
51
, diz respeito ao medo da perda da identidade, at ento,
garantida e legitimada por sua presena na quarta edio do manual diagnstico. Como parte
de uma categoria compreendida como positiva, comum, sobretudo nos Estados Unidos, que
se faa o autodiagnstico de Asperger, como uma forma possvel de revelar e afirmar sua
verdadeira identidade. No caso desta classificao, acredito, o diagnstico formal
representaria no s um respaldo jurdico queles que preenchem o espectro autista, mas

50
Segundo Lima (2007), a concentrao de pesquisas que atribuem o autismo s diferenciaes no tecido neural
permitiu inferir origens neuroanatmicas (o crebro de crianas com autismo, entre dois e trs anos de idade,
tende a ser maior do que das demais) e neuroqumicas (mais de um tero dos autistas apresenta taxas de
serotonina aumentadas no sangue) do espectro.
51
A GRASP elaborou uma petio online solicitando que a APA no reduza os critrios uma condio do
espectro autista. Afirmam que eliminar a Sndrome de Asperger como voltar ao perodo anterior ao DSM-IV,
quando a maioria das diferenas comportamentais dos Aspies eram compreendidas como dficits de carter.
E finalizam o texto afirmando que o estreitamento do diagnstico de autismo ir causar danos catastrficos e
irreparveis s crianas que necessitam de educao especializada, aos pais destas crianas, aos adultos que
recebem servios de acordo com os critrios atualmente em vigor e, finalmente, a qualquer um no espectro que
necessite saber que suas diferenas comportamentais se devem a problemas de conexo/ligao (wiring) e no a
um defeito pessoal. At o dia 15 de janeiro de 2012 tal petio havia recebido mais de 7 mil assinaturas.
115

tambm um modo de justificar comportamentos particulares entendidos socialmente como
inapropriados, estranhos ou exticos (o que me parece comum principalmente em relao aos
Aspergers), bem como de reconhecer seu lugar de fala no mundo
52
.
Neste sentido, a representao da Sndrome de Asperger como identidade positiva
quase sempre seguida por uma lista de possveis Aspies: Bill Gates, Alfred Hitchcock, Albert
Einstein e Mark Zuckerberg, para citar alguns.
Focalizam-se, portanto, as preocupaes dos grupos Aspies principalmente no que diz
respeito s perdas simblicas de uma identidade construda e de um status diferenciado que os
separava do autismo clssico ou de baixo funcionamento. O panorama internacional indica
que, medida que a categoria Sndrome de Asperger retirada do DSM-5, as pessoas que
assim se identificam podem no se enquadrar nos novos parmetros de diagnstico
estabelecidos. Desse modo, instaurou-se entre Aspergers e seus familiares o receio de que, em
breve, centenas ou milhares de crianas, jovens e adultos fiquem de fora dos benefcios
pblicos garantidos somente por meio do diagnstico (SINGH, 2011; FORBES, 2012; NY
TIMES, 2012)
No pretendo, contudo, cair na polaridade que marca os estudos dos movimentos do
autismo: pais de autistas versus Aspies; tratamento e cura versus aceitao e incluso da
neurodiversidade; doena versus diferena. So estas oposies descontextualizadas que
permitem a acusao moral de pais, familiares e cuidadores como algozes que querem se ver
livres do autismo, enquanto os filhos so postulados como vtimas que tiveram suas vozes
roubadas pelos pais, alm de estarem alijados de debates e reivindicaes sobre sua prpria
deficincia.
Neste sentido, a noo de movimento dos movimentos ganha extenso: as tenses e
especificidades em torno do autismo no se resumem em tratar ou no tratar; curar ou no curar.
Os exemplos acima apresentam dois extremos conceituais de movimento do autismo e no
podem ser deslocados para pensar os tipos de dispositivos associativos que se configuram a
partir de outros pontos de vista ou de outros contextos socioculturais.

52
Uma das entrevistadas de Singh evidencia esse ponto de vista ao destacar que, a partir do diagnstico de
Sndrome de Asperger, tomou conhecimento sobre si mesma, sentindo-se, inclusive, menos culpada pela falta de
trejeitos comportamentais. Assim, relata sua reao aps ser diagnosticada: No, eu no acredito em voc. No
pode ser. Eu no queria acreditar naquilo. Eu no queria ser aquilo. Mas, depois ultrapassar isto, aps o choque
inicial, foi um alvio, porque eu passei a explicar todos os problemas que tive ao longo de toda a minha vida e
fez com que me sentisse menos envergonhada por isso, menos envergonhada de quem eu sou. Eu no sei,
como se algum tivesse acendido as luzes. Eu entendo o que aconteceu agora. (Singh, 2011, p. 248. Traduo
nossa)
116

A ttulo de exemplo da diversidade de conceitos que a categoria autismo envolve,
Grinker (2010) mostrou que, na Coria do Sul, as classificaes do manual diagnstico de sade
mental norte-americano (DSM) so rejeitadas por mes de pessoas que apresentam inmeras
dificuldades sociais, mas apresentam desenvolvimento acadmico considerado elevado. Estas
mes resistem aos conceitos de espectro autista e de Sndrome de Asperger, por acreditarem
que o que denominam border children
53
uma condio temporria que se encontra entre o que
consideram deficincia (no sentido mdico do termo) e funcionamento normal. Neste
caso, tambm h recusa aos direitos referentes condio de autista, como servios mdicos e
educacionais especializados. Os nicos servios disponveis para casos de border children no
esto inseridos no domnio daqueles voltados para pessoas com deficincia. So, por outro lado,
denominados programas de habilidades sociais, nos quais a inteno fazer com que seus
filhos aprendam como fazer amigos (idem, p. 54) Mesmo em casos de impedimentos severos,
as mes optam por usar o termo border (no caso, the wrong side of the border) para
localizar as dificuldades apresentadas pela criana, argumentando que deficincia um rtulo
negativo que se pretende negar.
Nem tanto ao cu nem tanto terra, os movimentos estudados e descritos por mim so
exemplos empricos que compatibilizam questes biomdicas e remodelao social voltada
aceitao das diferenas. A complexidade do estudo dos movimentos do autismo est em
encarar que h, em outros grupos, intersees entre tratamento, cuidado, reconhecimento e
mudanas (estruturais e atitudinais) na sociedade.
Esta discusso aproxima-se daquela j levantada por Shakespeare e Watson (2001), em
crtica ao modelo social britnico tradicional
54
. Os autores concordam que a prioridade deve ser
a aceitao das diferenas pela sociedade e a remoo de barreiras atitudinais e de
acessibilidade. No entanto, no acreditam que isto seja inseparvel das aes voltadas para a
reabilitao e preveno do impairment. Para os autores (2002, p.15), as pessoas so
deficientes tanto pelas barreiras sociais quanto por seus corpos.
Instigada por militantes da rea da deficincia, durante o processo de pesquisa, percebi
a necessidade de refletir acerca das limitaes de modelos tericos aplicado anlise dos
movimentos sociais da deficincia, principalmente em relao a deficincias consideradas

53
Durante sua pesquisa na Coreia do Sul, Grinker observou que os sintomas que identificam os border children
seriam, no contexto Ocidental, classificados como Transtorno do Espectro Autista, de acordo com o DSM-5. As
mes descrevem, como sintomas especficos, comportamentos repetitivos, dificuldade de usar o pronome
pessoal, dificuldade de contato visual e dificuldade de atender quando chamam pelo nome.
54
Os autores consideram que o movimento britnico constituiu uma excelente base enquanto movimento
poltico, mas, hoje, tornou-se inadequado teoria social.
117

invisveis, no-localizveis no corpo, como as psicossociais. Assim, passei a questionar-me
se mesmo de um modelo que esto tratando pais e familiares nos movimentos do autismo
analisados neste trabalho. Segundo Diniz (2009, p. 05), este ainda

(...) um campo pouco explorado no Brasil, porque a deficincia ainda no se libertou da
autoridade biomdica, com poucos cientistas sociais dedicando-se ao tema, mas principalmente
porque a deficincia ainda considerada uma tragdia pessoal, e no uma questo de justia
social. O desafio est em afirmar a deficincia como um estilo de vida, mas tambm em
reconhecer a legitimidade de aes distributivas e de reparao da desigualdade, bem como a
necessidade de cuidados biomdicos.

Segundo a antroploga, a bandeira levantada pelos primeiros tericos da deficincia de
culpabilizao da sociedade opressora, embora seja de importncia mpar como instrumento
poltico e de empoderamento dos sujeitos, no simboliza a totalidade das demandas por justia
feitas por outros grupos que atuam na rea deficincia
55
. Bebendo na fonte dos estudos
feministas da deficincia (feminist disability studies), Diniz reconhece que a dimenso do
cuidado deve ser explorada por pesquisas acadmicas que tenham a deficincia como tema. Ao
pensar a interface entre feminismo e os estudos sobre a deficincia, observa-se que as tericas
feministas da dcada de 1990 e 2000 (MORRIS, 1991, 1996; FRENCH, 1993; CROW, 1996;
GARLAND-THOMSON, 2001) foram as primeira a perceber o paradoxo intrnseco s
premissas do modelo social da primeira gerao de pensadores. Mais uma vez, recorro Diniz
(2009, p.27) para nos apresentar esta virada terica:

As tericas feministas trouxeram tona temas esquecidos na agenda de discusses do modelo
social. Falaram do cuidado, da dor, da leso, da dependncia e da interdependncia como temas
central vida do deficiente. (...) Foram as feministas que introduziram o debate sobre as
restries intelectuais, sobre a ambiguidade da identidade deficiente em casos de leses no
aparente e, o mais revolucionrio e estrategicamente esquecido pelos tericos do modelo social,
sobre o papel das cuidadoras dos deficientes. (...) Diferentemente dos tericos do modelo social,
muitas feministas no hesitaram em pr de lado a experincia das doenas crnicas e das leses,
considerando-as igualmente como deficincias, como propunham os precursores da sociologia
mdica nos Estados Unidos.



55
Debora Diniz ressaltou que este foi um incmodo para a primeira gerao de tericos do modelo social, em
especial porque tal reconhecimento era requerido por cuidadores das pessoas com deficincia.

118

Os grupos estudados por mim no falam em nome de um modelo terico especfico. O
processo de subjetivao da experincia de se ter um filho autista e a adeso luta por diretos,
respeitadas as diferenas de estratgias polticas entre os grupos, compatibilizam noes
biomdicas com questes que ultrapassam as barreiras impostas pela sociedade. Nas narrativas
dos meus informantes, o nvel biolgico do autismo ganha forma quando se apresentam as
principais caractersticas do espectro, discorrem acerca das terapias cognitivo-comportamentais
que julgam mais eficientes ou adequados e focalizam a reabilitao como trabalho a ser
desenvolvido pelos centros especializados em autismo. Segundo relatos, as intervenes
biomdicas precoces so responsvel pelo bom desenvolvimento da criana autista, o que
significa melhoria na comunicao (desenvolvimento da fala, por exemplo) e reduo de
comportamentos auto e heteroagressivos, bem como eliminao do isolamento e de algumas
estereotipias.
No entanto, para que no se repita o destino de invisibilidade e abandono sofrido
por aqueles que hoje so adultos, o tratamento do indivduo deve estar, necessariamente,
associado ao tratamento da sociedade opressora. Assim, sem se referir especificamente a um
modelo, mas apresentando questes centrais aos tericos do modelo social da deficincia,
Denise Fonseca, fundadora do Mundo Azul, garantiu que preciso investir na sociedade, para
que as pessoas com autismo se tornem sujeitos de direitos, includos e respeitados em sua
diferena. A atuao marcada no campo da sade -- vistas as demandas por centros de
atendimento especficos, de acordo com a Lei Estadual n 6.169/2012 e a expectativa de criao
da Casa do Autista -- no suprime a importncia das aes referentes justia social. Durante
a I Jornada Cientfica promovida, em 2012, pelo Mundo Azul, Denise postulou:

Devemos investir com muita garra e esperana na recuperao da nossa sociedade, que est
doente, a nossa sociedade incapaz de receber e acolher as diferenas, sejam elas quais forem.
Acreditamos que no futuro - que espero que seja muito em breve - entregar nossos filhos para
uma sociedade mais justa, mais igualitria, que seja capaz de receb-los, de acolh-los e de
inclu-los da maneira que eles merecem, com respeito e com carinho, da forma que ns [pais de
autistas] fazemos com eles. Ento, esperamos entrega-los para uma sociedade que seja me.

interessante notar tambm que a ativista apresenta a responsabilidade do cuidado
como atribuio de gnero, personificada na figura da me, historicamente responsvel por
cuidar da famlia e dos filhos. E, para alm da funo socialmente imposta ao gnero feminino,
a me atua tambm como principal figura poltica tanto no campo das deficincias psicossocial
e intelectual quanto em outros contextos de luta por justia, direitos e reconhecimento, como
119

no caso das mes de vtimas de violncia policial. Sobre este ltimo movimento, as
pesquisadoras Freire, Farias e Arajo (2009) demonstraram que o prprio o corpo das mes,
cansado, mitigado, de tanto procurar pelos filhos desaparecidos age como testemunho de suas
trajetrias de peregrinao e destruio dos selves. Portanto, a esta sociedade-me que
cabe a capacidade de resilincia diante das dificuldades cotidianas e a tarefa de acolher, tratar,
aceitar e lutar. Em uma breve comparao entre este dois movimentos -- de longe, to
distintos -- observo que tanto no caso das famlias de pessoas com deficincia quanto nas
famlias de vtimas de violncia policial, recorrente a ausncia do pai, por um lado, e a
disposio imbatvel das mes, por outro.
Para Carlson e Kittay (2010), o simples reconhecimento do indivduo com deficincia
como pessoa j configura uma forma de cuidado. J Nussbaum (2006, p.127) definiu os
cuidados em sade como central para o bem-estar das pessoas, embora seja fonte de grande
injustia social no que diz respeito a crianas, idosos e pessoas com deficincia fsica e mental.
Aproximando as concepes de cuidado e de justia social, Fraser (1995) concluiu que as lutas
por reconhecimento da diferena no esto deslocadas daquelas contra a desigualdade
material (de renda, de trabalho remunerado, de educao e de lazer). Para a filsofa, a noo de
justia, no contexto ps-socialismo, exige que as lutas por redistribuio econmica e por
reconhecimento de identidades coletivas se complementem.
Quando menciona a relevncia da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (CDPD) s pessoas com autismo, Ulisses da Costa Batista demonstra conhecimento
acerca da teoria do modelo social que a embasa. Nas palavras do pai-ativista:

Agora, a deficincia no est mais na pessoa; deficincia est no espao. A sociedade pode ser
deficiente, quando no recebe uma pessoa diferente. Isso da discusso para socilogos,
filsofos, mas para ns, pais, no uma discusso. [A questo] da pessoa que precisa dos seus
direitos e ns temos que lutar por isso.

Ulisses considera que o legado da CDPD insuficiente sem o envolvimento poltico
de pais e familiares de autistas, responsveis pela luta que assegure direitos e o
funcionamento adequado de servios prestados pelo poder pblico. De modo geral, observei,
durante a pesquisa, que h conscincia, entre os grupos estudados, de que a lei em si mesma
no garante o funcionamento adequado de um servio. Portanto, preciso estar atento sua
fiscalizao e capacitao de profissionais. Caso contrrio, no se desfaz a situao de
discriminao, excluso e invisibilidade.
120

Nos termos de Costa Andrada (2013, p.01) o modo pelo qual a deficincia descrita e
classificada configura um determinado arranjo de poder, selando, simultaneamente, um tipo
especfico de destino para as pessoas com deficincia. Em seu estudo sobre a distribuio dos
modelos tericos da deficincia no discurso acadmico brasileiro, concluiu que poucos
trabalhos da amostra assumiram explicitamente um alinhamento com algum modelo terico. A
maioria adotou o que a autora chama de perspectiva hbrida, conceito que aponta para as
limitaes dos modelos tradicionais de deficincia e prope a congregao de diversos
elementos que complexificam o fenmeno da deficincia.
Considerando-se as divergncias de estratgias polticas e de visibilidade, a discusso
central aos grupos estudados parece se dar menos em relao celebrao de uma identidade
neuroatpica ou ressignificao do autismo por novas descobertas teraputicas, e mais ao
campo dos direitos a serem, ainda, conquistados. A seguir, finalizando o captulo, retomarei o
gancho da cura como campo de batalhas (MURRAY, 2008) para mostrar como curioso que
o tema no tenha sido levantado ao longo da pesquisa nas narrativas de pais e familiares ativistas
do autismo, embora resultados de novas pesquisas promissoras venham sendo amplamente
divulgados em revistas especializadas e de grande circulao, assim como em blogs e redes
sociais.

***
Biehl (2007) e Novas (2006) nos alertam que as descobertas cientficas e tecnolgicas,
sobretudo em torno das concepes biolgicas de doenas, compatibilizam, a um s tempo, a
esperana de cura e o desenvolvimento de um mercado orientado para demandas especficas.
Mediante as promessas de xito das pesquisas genticas e biomoleculares no circuito da
economia poltica da esperana, os estudos destes autores mostram que associaes de
pacientes e familiares investem, material e simbolicamente, em formas particulares de
capitalizao do sangue, do tecido e do DNA
56
. Portanto, estes elementos deixam de ser
materiais genticos isolados para se transformarem em biovalores, acarretando numa via de
mo dupla: a da promoo da sade e do bem-estar pelas descobertas genticas e a da

56
Injees de clulas-tronco so vendidas, na China, como esperana de cura para leses medulares, autismo,
paralisia cerebral, Alzheimer, entre outros. Neste tipo de tratamento, as clulas-tronco podem ser derivadas de
tecido adiposo e do cordo umbilical de fetos abortados. (...) O deslocamento de pessoas para a realizao de
procedimentos metodologicamente obscuros e sem comprovao clinico-cientfica j figura entre o hall do
turismo alternativo, do qual faz parte o denominado turismo de clulas-tronco. Em um s pacote,
compatibilizam-se esperana de melhoria ou cura, mercados milionrios e propagandas persuasivas.

121

privatizao da sade pblica e gerao de lucros pelo mercado da sade, principalmente por
meio do licenciamento de patentes.
Entre os grupos estudados no Rio de Janeiro, quando se patologiza o autismo sob a
forma de epidemia, certamente, focalizado algo que possa conter o avano de novos casos
de autismo pelo mundo. Mas, para efeitos imediatos, este discurso usado como estratgia de
visibilizao da causa e chama a ateno de leigos e parceiros para a necessidade de polticas
pblicas especializadas, como o diagnstico precoce e a criao de centros de tratamento. A
suposta existncia de uma epidemia no me parece, nestes casos, condio para a busca pela
cura de seus filhos.
Conforme foi dito anteriormente, assim como a questo da cura, no houve meno
epidemia de autismo, ao longo das entrevistas realizadas com pais e familiares dos trs
grupos. Estes so discursos que tm se concentrado mais em audincias pblicas, manifestaes
e passeatas. No dia 27 de novembro de 2013, Berenice Piana foi responsvel por abrir as
discusses da audincia pblica realizada na ALERJ e enfatizou a importncia de pesquisas
diante do aumento de casos de autismo pelo mundo, com base em dados produzidos pelo CDC
e por um centro de estudos localizado na Holanda. Berenice nos apresentou dados alarmantes,
ressaltando que no h uma explicao convincente acerca dos motivos que provocaram este
aumento:

Eu deixei essa exposio ali [em um slide], para que as pessoas compreendam qual o tamanho
do nosso problema. O aumento do autismo. A fonte Centro de Controle de Preveno e
Doenas, o CDC. Em 1980, ns [autistas] ramos 1:10.000 e, hoje, em 2013, ns saltamos de 1
para 50 nascimentos e, em breve, seremos 1:23. Esse [ltimo dado] veio da Holanda. H um
centro de estudos l, que ainda no divulgaram [a pesquisa], mas eu j tive acesso. Em breve,
seremos 1:23. No venham me dizer que foi o diagnstico que melhorou, porque essa conta no
fecha. O diagnstico no Brasil no melhorou. Em segundo lugar, o diagnostico no pode ter
melhorado a ponto de dar um salto deste tamanho. De repente, ento, todo mundo acordou para
o autismo? Todo mundo aprendeu a fazer diagnstico? (...) A verdade que ns estamos diante
de um problema de ordem mundial, algum mistrio est acontecendo e as pessoas no esto
prestando ateno nisso. 1:23 mais do que uma epidemia, muito mais. Ento, o investimento
em pesquisas urgente e necessrio e a nossa Lei, a Lei n 12.764 prev isso tambm.

Roberta Lima, me de um autista adulto, acredita que a Lei Federal n 12.764/2012
possibilitar a expanso de pesquisas biomdicas sobre a etiologia e os tratamentos para o
autismo:
122

At pela lei, o autismo vai ser uma grade de estudo para a medicina, mas, para o Yago,
sinceramente, no vejo muita melhora, no. O que eu posso dar de conforto para o meu filho se
sentir melhor, eu dou. Mas, para ele mesmo, eu no acredito que vai ter uma pesquisa, que vai
ter uma vacina, um remdio que d uma melhora. Por ele ser adulto, vai ser diferente de uma
criana que menorzinha.

No entanto, sua fala evidencia que as expectativas referentes ao futuro do filho se
tornam diferentes de acordo com a faixa etria e o grau de comprometimento da pessoa autista.
Enquanto pais de autistas crianas apostam na necessidade de intervenes mdicas e
teraputicas precoces, contnuas e de longa durao, para que se obtenha como resultado
regresso ou sada do espectro, pais de autistas adultos, com ampla trajetria por
consultrios mdicos e acmulo de experincias em terapias de diversos segmentos
(psicanlise, ABA, TEACCH, equoterapia etc), afirmam que as expectativas de mudanas no
indivduo so limitadas.
Ouvi de trs pais de crianas que o autismo do filho regrediu e que a criana saiu do
espectro, embora estes termos no signifiquem que se deixou de ser autista. A criana passa a
conviver, ainda, com algumas limitaes de ordem cognitiva e comportamental, embora
diferentes das precedentes ao tratamento. Afirma-se que, caso os estmulos e dedicao de
profissionais e pais cessem, as caractersticas consideradas socialmente indesejveis e/ou
prejudiciais ao prprio indivduo, retornam. Esta ideia ganha sentido com a narrativa de
Maristela, me de um menino autista e coordenadora de grupos na APADEM:

(...) o TID [Transtorno Invasivo do Desenvolvimento] , na linha do espectro, o lado de baixo,
que o grau leve (...). Ento, hoje, eu entendo que com o desenvolvimento precoce, que com
interveno profissional, que com dedicao, ele sai daquela condio. Meu filho j saiu. Ele
est, ainda, com algumas caractersticas [do autismo], que eu falo que so limitaes. O Henrique
tem limitaes, algumas coisas que ele no entende, que ele ainda no faz, mas que precisam ser
trabalhadas. A gente sabe que no h cura, a medicina diz que no h cura. Meu filho melhorou,
ele [se] desenvolveu
57
. (...) Eu acredito na interveno, eu sei que funciona e por isso que eu no
desisto. Eu no tirei o Henrique das terapias, porque eu sei que funcionam um pouquinho a cada
dia.


57
Questionada sobre as intervenes que possibilitaram o desenvolvimento da criana, Maristela listou os
seguintes: terapia ocupacional, escola regular, fonoaudiloga e psicopedagoga, duas vezes por semana, alm de
nutricionistas, dieta do glten, casena e restrio de acar.
123

Li Ribeiro corrobora com os argumentos apresentados na anlise de Silverman
(2012), ao demonstrar que a noo de cuidado no compete apenas esfera biomdica e,
tampouco, est relacionada diretamente busca pela cura. Li Ribeiro, me de Gabi, autista
adulto clssico, associa tcnicas teraputicas a investimentos afetivos, possibilitado o
desenvolvimento cognitivo-comportamental de seu filho e o estmulo autonomia na vida
adulta:

O futuro uma incgnita. No fico pensando tambm nessa celeuma que se criou atravs da
[ideia de] cura, da cura gentica, porque a gente no sabe tambm como seria isso. O que eu
espero que ele seja amparado por qualquer pessoa ou instituio, fazendo parte sem dar muito
trabalho. Se eu conseguir isso: independncia... E ele faz isso hoje, toma seu banho, arruma a
sua roupa. Eu s fico supervisionando, mas ele faz quase tudo sozinho. (...) isso que eu penso,
que se algum tiver que cuidar dele ou se ele tiver que ficar em alguma instituio, que eu tenha
feito o melhor trabalho possvel, para que ele no d trabalho. (...) Espero isso dele, que ele seja
um idoso ou uma pessoa madura bacana de se conviver. para isso que eu tenho trabalhado. E
isso parece ser um pouco natural nele tambm. Eu no tenho forado nada. O que eu tenho feito
corrigir algumas coisas. (...) Ento, que ele seja um adulto ou um idoso que possa fazer parte
da vida de algum sem ser um estorvo ou um peso, que ajude, que participe e que seja realmente
amparado. Eu no penso no sentido mdico-filsofico: cura. Nunca tive [esse pensamento], nem
quando eu soube dessa celeuma de cura. E uma vez eu comentei: como que eu posso curar o
meu filho dele mesmo? Porque o autista ele, no existe uma outra pessoa dentro dele. No
existe uma outra pessoa dentro da pessoa autista, para mim. Talvez outras pessoas acreditem
nisso; eu no acredito. (...) Ningum sai de si mesmo e o autista aquilo. Como voc tira algum
de si mesmo?

O movimento da neurodiversidade tem acusado pais e familiares que recorrem a toda
espcie de pesquisas e tratamentos em prol da cura do autismo de estarem interessados em
benefcio prprio, porque seria mais fcil enquadrar os filhos no padro social do que aceit-
los. Silverman (2012, p. 135) refuta esta ideia ao inferir que no se trata de desespero diante do
diagnstico e, tampouco, luta em benefcio prprio, visto que existe um peso tico nas tomadas
de decises, mesmo naquelas consideradas controversas, tais como as tcnicas de conteno:

(...) Os pais variam em teorias, prticas e paradigmas no tratamento de seus filhos. Suas
abordagens refletem uma espcie de sincretismo biomdico, onde so behavioristas em um
momento, bioqumicos em outros, e homeopatas mais tarde, muitas vezes no se preocupando
com o ajustamento entre teorias rivais. Suas escolhas podem ser vistas como irracionais por
124

especialistas, mas refletem um uso pragmtico enraizado na prestao de cuidados e so
definidos pela prtica. (Traduo nossa)

Para a antroploga, as disputas e nuances entre grupos de autoadvocacia, familiares e
profissionais so fruto dos modos como concebem o autismo a partir de suas experincias
emprico-afetivas particulares. No livro intitulado Understanding Autism, Chloe Silverman
compreende o amor como parte dos cuidados e tratamentos efetivos para o autismo,
importando menos sua concepo etiolgica (seja de ordem biolgica, psicolgica, ambiental
ou nutricional) do que as atitudes de investimentos afetivos e de devoo, que orientam as
decises de pais e familiares em relao ao tratamento. Ao definir o mtodo cientfico a ser
usado no tratamento do autismo, Silverman recorre citao de Clara Claiborne Park
58
: Tente
tudo! (Try everything!) assertiva que tambm apareceu nas narrativas de grande parte de
meus entrevistados como modelo de investimento e incentivo ao desenvolvimento do filho
autista, ao se autorreferirem como os maiores terapeutas de seus filhos.

















58
Clara Claibone Park, falecida em 2010, era me de Jessica Park, autista diagnosticada o final da dcada de
1960. Professora universitria de ingls, Clara publicou o livro The Siege (1967), em que conta sua histria de
vida. O livro foi considerado de grande ajuda a outras mes de autistas, que na poca foram rotuladas como
mes geladeira, em referncia ao estudo de Leo Kanner (1943).

125

CONSIDERAES FINAIS

Recentemente, o mapeamento de organizaes associativas voltadas para o autismo foi
tema do livro Retratos do Autismo no Brasil (MELLO et al, 2013). Entre 2011 e 2012, 106
instituies responderam a dois modelos de questionrios que abordaram os tipos de prticas
teraputicas e educacionais, as atividades de assistncia, capacitao e acolhimento
desenvolvidas e as condies financeiras e estruturais das associaes frente demandas
crescentes por servios para pessoas com autismo. Entre outras questes, os resultados da
pesquisa evidenciam que dentre as instituies que responderam aos questionrios, 40 assistem
exclusivamente a pessoas com autismo, sendo 92,5% consideradas sem fins lucrativos.
Ademais, as principais dificuldades citadas pelas entidades so de ordem financeira, familiares
(falta de colaborao dos associados) e estrutural (inadequao ou insuficincia das
instalaes). A livre manifestao dos entrevistados sugeriu tambm ateno s seguintes reas:
capacitao profissional; campanha de conscientizao; apoio s famlias; pesquisas
epidemiolgicas; diagnstico precoce; subsdio governamental por meio de incentivos fiscais e
tributrio s organizaes que trabalham com autismo; acesso educao inclusiva; centros
especializados em autismo e ampliao e aprimoramento da rede pblica de atendimento.
Os dados apresentados pela pesquisa citada corroboram as principais caractersticas das
reivindicaes citadas entre os grupos de pais de autistas analisados nesta dissertao. Ainda
que se diferenciem quanto s estratgias de atuao poltica e de reconhecimento, em comum,
a APADEM, o Mundo Azul e o Pelo Direito dos Autistas compartilham o foco em servios
especializados e exclusivos para pessoas autistas, principalmente no que tange ao atendimento
em sade. Conscientizao e informao da sociedade; luta por direitos, mediante a condio
de deficincia; acolhimento, criao de residncias assistidas e centros de atendimento
especficos, alm de nfase nas abordagens cognitivo-comportamentais e de reabilitao, so
alguns dos pontos chaves que, de modo geral, mobilizam a ateno dos grupos estudados,
resguardadas suas tenses internas e externas.
Ao longo deste trabalho, observou-se que a APADEM e o Mundo Azul, em especial,
constituem duas das associaes de pais de autistas de maior representatividade poltica junto
ao poder pblico, no Estado do Rio de Janeiro. A anlise de ambas revelou a
imprescindibilidade da construo de parcerias entre sociedade civil, polticos e empresrios,
para que se formulem legislaes e se assegurem direitos especficos. Somente no Estado do
Rio de Janeiro, estes grupos foram responsveis pela presso para a aprovao de leis referentes
ao diagnstico precoce e aos centros de atendimento especializados em autismo.
126

No entanto, conforme argumentaram membros do grupo virtual Pelo Direitos dos
Autistas, no h necessidade de que se sigam lderes, nomes famosos e grandes eventos de
carter pblico mobilizador, para que se aja politicamente no campo do autismo. Neste sentido,
vimos que a internet tambm atua como uma relevante ferramenta de presso de figuras
polticas e de troca de experincias e apoio mtuo entre pais e familiares.
Segundo Vasconcelos (2003), as chamadas iniciativas independentes e difusas, no
campo da sade mental, compatibilizam caractersticas biogrficas de seus fundadores com
abordagens biomdicas voltadas para determinada condio, como estratgias de
desculpabilizao da famlia e risco de reprivatizao do cuidado no ambiente familiar,
mediante polticas de desistitucionalizao psiquitrica. De acordo com o autor, apresentam,
assim, um perfil e um posicionamento poltico mais vulnervel ao conservadorismo, a respeito
da reforma psiquitrica e aos ideais da luta antimanicomial. Ao aplicar estes conceitos aos
movimentos do autismo, no compactuo com a ideia de conservadorismo, visto o risco que
esta concepo envolve de se transformar pais de pessoas com deficincia em algozes e os
filhos em vtimas silenciadas, sem que sejam observadas suas particularidades. Por outro
lado, inegvel que o pleito por atendimentos especializados e exclusivos em sade assume o
duplo argumento de descontentamento [com] e de insuficincia -- mas no de desconhecimento
-- dos servios disponveis na rede pblica de sade mental, no Estado do Rio de Janeiro. Nesta
dissertao, esta questo foi mais bem elaborada na anlise da ao poltica da APADEM e sua
relao com a sade mental, no municpio de Volta Redonda.
A poltica das diferenas , por conseguinte, construda na ressignificao da
experincia subjetiva do autismo (ou de se ter um filho autista), que contamina e
contaminada pela esfera pblica de atuao, na tenso entre trajetrias biogrficas e
participao poltica. Para que no se repita o destino de invisibilidade e abandono sofrido
por aqueles que hoje so adultos, o tratamento do indivduo deve estar, necessariamente,
associado ao tratamento da sociedade opressora. D-se, assim, a complexidade do estudo dos
movimentos do autismo e suas intersees entre tratamento, cuidado, reconhecimento e
mudanas (estruturais e atitudinais) na sociedade.



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140

APNDICE

Considerando que a pesquisa realizada para esta dissertao de mestrado contemplou o
perodo entre 2012 e 2013, este trabalho no compreendeu os diferentes posicionamentos e
rupturas posteriores s reunies de discusso do Decreto da Lei Federal n 12.764/2012,
ocorridas a partir de fevereiro de 2014. Trata-se de um momento de tenses internas e externas
aos grupos de pais e familiares de autistas de todo o pas, sobretudo no que diz respeito ao incio
de novas disputas em torno da rede pblica de sade na qual o autismo deve ser tratado.
Enquanto uns acreditam na necessidade de se capacitar os profissionais dos Centros de
Atendimento Psicossocial (CAPS) j existentes, conforme determinou o Decreto, outros
garantem que a melhor opo se d pela abertura de recursos para a construo de centros de
tratamentos especficos para autismo. Assim, na atual conjuntura, alguns participantes desta
pesquisa optaram por se desligar de seus respectivos grupos (mantendo a luta por conta
prpria ou em outros grupos), ao divergirem quanto aos ideais de polticas pblicas de
atendimento para o autismo.


















141

ANEXO 1

LEI N 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012.


Institui a Poltica Nacional de Proteo dos
Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro
Autista; e altera o 3
o
do art. 98 da Lei n
o
8.112,
de 11 de dezembro de 1990.

A PRESIDENTA DA REPBLICA Fao saber que o Congresso Nacional decreta e eu
sanciono a seguinte Lei:
Art. 1
o
Esta Lei institui a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecuo.
1
o
Para os efeitos desta Lei, considerada pessoa com transtorno do espectro autista
aquela portadora de sndrome clnica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I - deficincia persistente e clinicamente significativa da comunicao e da interao
sociais, manifestada por deficincia marcada de comunicao verbal e no verbal usada para
interao social; ausncia de reciprocidade social; falncia em desenvolver e manter relaes
apropriadas ao seu nvel de desenvolvimento;
II - padres restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades,
manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos
sensoriais incomuns; excessiva aderncia a rotinas e padres de comportamento ritualizados;
interesses restritos e fixos.
2
o
A pessoa com transtorno do espectro autista considerada pessoa com deficincia,
para todos os efeitos legais.
Art. 2
o
So diretrizes da Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista:
I - a intersetorialidade no desenvolvimento das aes e das polticas e no atendimento
pessoa com transtorno do espectro autista;
II - a participao da comunidade na formulao de polticas pblicas voltadas para as
pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantao,
acompanhamento e avaliao;
III - a ateno integral s necessidades de sade da pessoa com transtorno do espectro
autista, objetivando o diagnstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a
medicamentos e nutrientes;
IV - (VETADO);
142

V - o estmulo insero da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de
trabalho, observadas as peculiaridades da deficincia e as disposies da Lei n
o
8.069, de 13
de julho de 1990 (Estatuto da Criana e do Adolescente);
VI - a responsabilidade do poder pblico quanto informao pblica relativa ao
transtorno e suas implicaes;
VII - o incentivo formao e capacitao de profissionais especializados no
atendimento pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsveis;
VIII - o estmulo pesquisa cientfica, com prioridade para estudos epidemiolgicos
tendentes a dimensionar a magnitude e as caractersticas do problema relativo ao transtorno
do espectro autista no Pas.
Pargrafo nico. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder
pblico poder firmar contrato de direito pblico ou convnio com pessoas jurdicas de direito
privado.
Art. 3
o
So direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade fsica e moral, o livre desenvolvimento da personalidade,
a segurana e o lazer;
II - a proteo contra qualquer forma de abuso e explorao;
III - o acesso a aes e servios de sade, com vistas ateno integral s suas
necessidades de sade, incluindo:
a) o diagnstico precoce, ainda que no definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrio adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informaes que auxiliem no diagnstico e no tratamento;
IV - o acesso:
a) educao e ao ensino profissionalizante;
b) moradia, inclusive residncia protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) previdncia social e assistncia social.
Pargrafo nico. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do
espectro autista includa nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art.
2
o
, ter direito a acompanhante especializado.
Art. 4
o
A pessoa com transtorno do espectro autista no ser submetida a tratamento
desumano ou degradante, no ser privada de sua liberdade ou do convvio familiar nem
sofrer discriminao por motivo da deficincia.
143

Pargrafo nico. Nos casos de necessidade de internao mdica em unidades
especializadas, observar-se- o que dispe o art. 4
o
da Lei n
o
10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5
o
A pessoa com transtorno do espectro autista no ser impedida de participar de
planos privados de assistncia sade em razo de sua condio de pessoa com deficincia,
conforme dispe o art. 14 da Lei n
o
9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6
o
(VETADO).
Art. 7
o
O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrcula de aluno
com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficincia, ser punido com
multa de 3 (trs) a 20 (vinte) salrios-mnimos.
1
o
Em caso de reincidncia, apurada por processo administrativo, assegurado o
contraditrio e a ampla defesa, haver a perda do cargo.
2
o
(VETADO).
Art. 8
o
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicao.
Braslia, 27 de dezembro de 2012; 191
o
da Independncia e 124
o
da Repblica.

DILMA ROUSSEFF
Jos Henrique Paim Fernandes
Miriam Belchior















144

ANEXO 2
Lei n 4.709, de 23 de novembro de 2007.
RECONHECE A PESSOA COM AUTISMO COMO PORTADORA DE
DEFICINCIA, PARA FINS DA FRUIO DOS DIREITOS ASSEGURADOS PELA
LEI ORGNICA DO MUNICPIO DO RIO DE JANEIRO.
O Presidente da Cmara Municipal do Rio de Janeiro nos termos do art. 79, 7, da Lei
Orgnica do Municpio do Rio de Janeiro, de 5 de abril de 1990, no exercida a disposio do
5 do artigo acima, promulga a Lei n 4.709, de 23 de novembro de 2007, oriunda do Projeto
de Lei n 903, de 2006, de autoria do Senhor Vereador Mrcio Pacheco:
Art. 1 Para fins de fruio dos direitos assegurados pela Lei Orgnica do Municpio do Rio de
Janeiro, o Municpio reconhece a pessoa com diagnstico de autismo como portadora de
deficincia. Ver tpico
Art. 2 Em decorrncia do reconhecimento efetivado por esta Lei, e em consonncia com o que
dispe, dentre outros, os arts. 377 a 380 da Lei Orgnica do Municpio do Rio de Janeiro
obrigatrio para o Municpio:
I - manter, em diversas regies do seu territrio, centros de atendimento integrado de sade e
educao, especializados no tratamento de pessoas portadoras de autismo;
II - realizar testes especficos gratuitos para diagnstico precoce de autismo, preferencialmente
em crianas entre os quatorze e vinte meses de idade;
III - disponibilizar todo o tratamento especializado nas seguintes reas:
a) comunicao (fonoaudiologia);
b) aprendizado (pedagogia especializada);
c) psicoterapia comportamental (psicologia);
d) psicofarmacologia (psiquiatria infantil);
e) capacitao motora (fisioterapia);
f) diagnstico fsico constante (neurologia);
g) mtodos aplicados ao comportamento (ABA, TEACCH e outros);
h) educao fsica adaptada;
i) musicoterapia.
Pargrafo nico - A obrigao do Municpio poder ser cumprida diretamente ou atravs de
convnios, e sempre em unidades dissociadas das destinadas a atender a pessoas com distrbios
mentais genricos.
Art. 3 No caso de autistas em condies de freqentar a escola regular, obrigao da rede
municipal de ensino possuir em seus quadros funcionais orientadores pedaggicos, com
especializao em atendimento a autistas, em permanente processo de atualizao.
Art. 4 No mbito de sua competncia, o Municpio buscar formas de incentivar as
universidades sediadas em seu territrio, visando ao desenvolvimento de pesquisas e/ou
projetos multidisciplinares com foco no autismo e na melhoria da qualidade de vida das pessoas
com a patologia.
Art. 5 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicao.
Cmara Municipal do Rio de Janeiro, em 23 de novembro de 2007
Vereador ALOISIO FREITAS Presidente

145

ANEXO 3

Cmara Municipal de Volta Redonda RJ
LEI MUNICIPAL N 4.770

EMENTA: Institui no municpio de Volta Redonda, o Dia Municipal de Conscientizao
do Autismo.
A Cmara Municipal de Volta Redonda aprova e eu sanciono a seguinte Lei:

Artigo 1 - Fica institudo no municpio de Volta Redonda, o Dia Municipal de Conscientizao
do Autismo, a ser comemorado no dia 02 de abril de cada ano.

Artigo 2 - A Prefeitura Municipal de Volta Redonda colocar este dia no calendrio municipal,
divulgando na mdia escrita, falada e televisada, conscientizando sobre o tema.

Artigo 3 - A Prefeitura Municipal de Volta Redonda divulgar neste dia, como acontece no
mundo inteiro, com a colocao de uma lmpada azul sobre os principais monumentos como
prova de seu engajamento na causa, na necessidade de informar sobre a sndrome e de incluir
as pessoas com autismo na sociedade.

Artigo 4 - Que se instituam eventos que promovam a data, semana do autismo, com palestras,
seminrios, cursos, etc., em parceria com as entidades sociais envolvidas.

Artigo 5 - As despesas com a execuo desta Lei ficaro por conta de dotaes prprias
consignadas no oramento vigente e suplementadas se necessrias para o seu fiel cumprimento.

Artigo 6 - Esta Lei entrar em vigor na data de sua publicao, revogando as disposies em
contrrio.

Volta Redonda, 16 de maio de 2011.

Antnio Francisco Neto
Prefeito Municipal

Projeto de Lei n 002/11 Autor: Vereador Marco Antnio da Cunha
146

ANEXO 4
Cmara Municipal de Volta Redonda RJ
LEI MUNICIPAL N 4.833
EMENTA: INSTITUI A POLTICA MUNICIPAL DE PROTEO DOS DIREITOS DA
PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA.
A Cmara Municipal de Volta Redonda aprova e eu sanciono a seguinte Lei:
ART.1 - Esta Lei institui a POLTICA DE PROTEO DOS DIREITOS DA PESSOA COM
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA, que engloba: Transtorno Autista, Sndrome de
Asperger, Transtorno Desintegrativo da Infncia, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento
Sem Outra Especificao e Sndrome de Rett; e estabelece diretrizes para sua consecuo.
1 - Para efeitos dessa Lei, considerada pessoa com Transtorno do Espectro
Autista aquela com anomalia qualitativa constituda por caracterstica global do
desenvolvimento, conforme definido na Classificao Estatstica Internacional de Doenas e
Problemas Relacionadas com a Sade (CID) da Organizao Mundial de Sade (OMS).
2 - A pessoa com Transtorno do Espectro Autista considerada Pessoa Com
Deficincia para todos os efeitos legais.
ART. 2 - So diretrizes da Poltica Municipal de Proteo dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista:
I- A intersetorialidade no desenvolvimento das aes e das polticas e no atendimento
pessoa com transtorno do espectro autista;
II- A participao da comunidade na formulao de polticas pblicas voltadas para as
pessoas com Transtorno do Espectro Autista e o controle social da sua implantao,
implementao, acompanhamento e avaliao;
III- A ateno integral s necessidades de sade da pessoa com Transtorno do Espectro
Autista, objetivando o diagnstico precoce, o atendimento multiprofissional e o
acesso a medicamentos e nutrientes;
IV- A incluso dos estudantes com Transtornos do Espectro Autista nas classes comuns
de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a
esses educandos quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em
funo de condies especficas, no for possvel a sua insero

LEI MUNICIPAL N 4.833 - FL. 02

nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Captulo V (Da
Educao Especial) do Ttulo III, da Lei n 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que
estabelece as Diretrizes e Bases da Educao Nacional;
V- O estmulo insero da pessoa com Transtorno do Espectro Autista no mercado de
trabalho, observadas as peculiaridades da Deficincia e as disposies da Lei n
8.069,de 13 de julho de 1990;
147

VI- A responsabilidade do Poder Pblico quanto a informao pblica relativa ao
Transtorno e suas implicaes;
VII- O incentivo formao e capacitao de profissionais especializados no
atendimento pessoa com Transtorno do Espectro Autista;
VIII- O estmulo pesquisa cientfica, com prioridade para estudos epidemiolgicos
tendentes a dimensionar a magnitude e as caractersticas do problema relativo ao
Transtorno do Espectro Autista.
Pargrafo nico. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o Poder
Pblico poder firmar contrato de direito pblico ou convnio com pessoas jurdicas de direito
privado.
ART. 3 - So direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I- A vida digna, a integridade fsica e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a
segurana e o lazer;
II- A proteo contra qualquer forma de abuso e explorao;
III- O acesso a aes e servios de sade, com vistas ateno integral de suas necessidades de
sade, incluindo:
a) O diagnstico precoce, ainda que no definitivo;
b) O atendimento multiprofissional;
c) A nutrio adequada e a terapia nutricional;

LEI MUNICIPAL N 4.833 - FL. 03

d) O acesso a medicamentos, incluindo nutracuticos;
e) O acesso informao que auxilie no diagnstico e em seu tratamento;
IV- O acesso educao e ao ensino profissionalizante;
V- O acesso moradia, inclusive residncia protegida; VI- O acesso ao mercado de trabalho;
VII- O acesso previdncia social e assistncia social.
ART.4 - A pessoa com Transtorno do Espectro Autista no ser submetida a tratamento
desumano ou degradante, no ser privada de sua liberdade ou do convvio familiar nem sofrer
discriminao por motivo da deficincia.
Pargrafo nico. Nos casos de necessidade de internao mdica em unidades
especializadas, observar-se- o que dispe o Artigo 4 da Lei n 10.216, de 06 de abril de 2001.
ART. 5 - A pessoa com Transtorno do Espectro Autista no ser impedida de participar de
planos privados de assistncia sade em razo de sua condio de Pessoa com Deficincia,
conforme dispe o Artigo 14, da lei n 9.656, de 3 de junho de 1998.
148

ART. 6-Esta Lei entra em vigor na data de sua publicao.
ART. 7 - Revogam-se as disposies em contrrio.
Volta Redonda, 13 de dezembro de 2011.

Antnio Francisco Neto
Prefeito Municipal

Projeto de Lei n 054/11
Autor: Vereador Marco Antnio da Cunha






















149

ANEXO 5

CMARA MUNICIPAL DE VOLTA REDONDA


LEI MUNICIPAL N 4.922

EMENTA: DISPE SOBRE A IMPLANTAO DE UM CENTRO DE
ATENDIMENTO INTEGRAL PARA PESSOAS COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO AUTISTA NO MUNICIPIO DE VOLTA REDONDA.


A Cmara Municipal de Volta Redonda aprova e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1 - Fica determinada no mbito do municpio de Volta Redonda, a implantao de um
Centro de Atendimento Integral para crianas, adolescentes e adultos com transtorno do
espectro autista.
Art. 2 O Centro de Atendimento Integral dever dispor de instalaes fsicas distintas s
faixas etrias, equipamentos, recursos humanos, formao e/ou capacitao , para o
atendimento a crianas, adolescentes e adultos com autismo, que requeiram cuidados de
reabilitao, tratamento, preveno de deficincias secundrias e tratamento e/ou orientao
familiar consoantes com os atendimentos mdicos: neurolgico, gentico, psiquitrico,
peditrico, e teraputicos: pedaggico, psicopedaggico, psicolgico, fonoaudilogo,
fisioteraputico, nutrio funcional e teraputico ocupacional. Realizar cuidados de
enfermagem, atendimento odontolgico e dispor de servio social.
Pargrafo nico - Ser garantido tambm no Centro de Atendimento Integral para o
atendimento sade das crianas, adolescentes e adultos com autismo:
I Programa de diagnstico precoce.
II- Atendimentos teraputicos comportamentais, com programas, metodologias e
comunicao alternativa/aumentativa comprovadamente eficazes como o TEACCH, PECS e
ABA, entre outros.
III Qualificao em atendimento a autistas dos profissionais do Centro de Atendimento
Integral.
IV - Distribuio gratuita de medicamentos e nutrientes necessrios a todas as crianas,
adolescentes e adultos com autismo, sem interrupo de fluxo.

Art. 3 O Centro de Atendimento Integral que trata o Art. 1 ter equipes multidisciplinares
efetivas compostas por: Pediatra, Psiclogo, Psiquiatra, Nutricionista, Geneticista,
Fonoaudilogo, Assistente Social, Pedagogo, Psicopedagogo, Fisioterapeuta, Musicoterapeuta,
Professor de Educao Fsica e Terapeuta Ocupacional.
Art. 4 - Ser garantido o atendimento em horrio integral, observando a necessidade da pessoa
com autismo em ter atendimento e programa individualizado de acordo com as caractersticas
da sndrome.

CMARA MUNICIPAL DE VOLTA REDONDA
150


LEI MUNICIPAL N 4.922 fl. 02

Art. 5 - Ser garantido o transporte para os autistas conforme necessidade, sendo esta questo
determinada pelos gestores do centro de atendimento.
Art. 6 O Poder Executivo Municipal em sua poltica de garantia e ampliao dos Direitos da
Pessoa com Transtorno do Espectro Autista garantido pela Lei Municipal n 4.833 de 13 de
dezembro de 2011, observar os princpios da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia em 13 de dezembro de 2006.

Art. 7 Para maior garantia do atendimento e acesso no municpio de Volta Redonda, o Centro
de Atendimento Integral, a unidade dever ser implantada em local determinado pelas
Secretarias Municipais envolvidas na prestao dos atendimentos:

Art. 8 - Constituir o Centro de Atendimento Integral os servios de assistncia cadastrados
ou a serem cadastrados no Sistema nico de Sade SIA/SUS.
Pargrafo nico As fontes dos recursos para os servios de assistncia na unidade de
atendimento sero aquelas disponveis pelo SUS Sistema nico de Sade para o atendimento
adequado para pessoas com autismo, inclusive os procedimentos relacionados na Portaria
MS/GM n 1635 de 12 de setembro de 2002 e na Portaria MS/GM n 818 de 05 de junho de
2001.

Art. 9 - O Municpio poder estabelecer convnios e parcerias com o Governo Federal,
Estadual e Empresas Privadas para a consecuo dos objetivos por ele visados nesta Lei,
dentro dos princpios nela elencados.

Art. 10 O Poder Executivo regulamentar a presente lei no prazo mximo de 180 (cento e
oitenta) dias, contados a partir da sua publicao.

Art. 11 - Revoga-se a Lei Municipal n 4.907 de 06 de setembro de 2012.
Art. 12 - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicao.
Volta Redonda, 28 de dezembro de 2012.

Antnio Francisco Neto
Prefeito Municipal

Projeto de Lei n 049/12
Autor: Vereador Marco Antnio da Cunha


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ANEXO 6
O Presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, em conformidade com o
que dispe o 5, combinado com o 7 do artigo 115 da Constituio Estadual, promulga a Lei
n 6169, de 2 de maro de 2012, oriunda do Projeto de Lei n 689, de 2011.

LEI N 6169, DE 2 DE MARO DE 2012.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
DECRETA:

Art. 1 Fica determinado, no mbito do Estado do Rio de Janeiro, a implantao dos Centros
de Reabilitao Integral para crianas e adolescentes portadores de deficincia mental
e autismo.

Art.2 Os Centros de Reabilitao Integral devero dispor de instalaes fsicas,
equipamentos, recursos humanos, formao e/ou capacitao na rea de reabilitao, para o
atendimento a crianas e adolescentes com deficincia mental e autismo, que requeiram
cuidados de reabilitao, tratamento, preveno de deficincias secundrias e tratamento e/ou
orientao familiar consoantes com os atendimentos mdicos: neurolgico, gentico,
psiquitrico, peditrico, e teraputicos: pedaggico, psicolgico, fonoaudiolgico,
fisioteraputico e teraputico ocupacional. Realizar cuidados de enfermagem, atendimento
odontolgico e dispor de servio social.

1 Sero garantidos tambm nos Centros de Reabilitao Integral, para o atendimento
sade das crianas e adolescentes portadores de deficincia mental e autismo:

I-atendimentos teraputicos alternativos;

II qualificao em atendimento a deficientes mentais e autistas dos profissionais dos Centros
de Reabilitao Integral;

III - distribuio gratuita de medicamentos e nutrientes necessrios a todas as crianas e
adolescentes com deficincia mental e autismo, sem interrupo de fluxo;

Art.3 Os Centros de Reabilitao Integral que trata o Art.1 tero equipes multidisciplinares
efetivas compostas por: Pediatra, Psiclogo, Psiquiatra, Nutricionista, Geneticista,
Fonoaudilogo, Assistente Social, Pedagogo, Ortopedista e Terapeuta Ocupacional.

Art. 4 O Poder Executivo Estadual, em sua poltica de garantia e ampliao dos direitos das
pessoas com deficincia mental ou com autismo, observar os princpios da Declarao de
Montreal sobre deficincia Intelectual, de 06 de outubro de 2004, especialmente:

I o reconhecimento de que as pessoas com deficincia intelectual e com autismo nascem
livres e iguais como todos os demais seres humanos;
II a obrigao do Poder Pblico de proteger, respeitar e garantir os direitos civis, polticos,
DISPE SOBRE A IMPLANTAO DOS CENTROS DE REABILITAO INTEGRAL PARA
DEFICIENTES MENTAIS E AUTISTAS NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO E D OUTRAS
PROVIDNCIAS.
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econmicos, sociais e culturais das pessoas com deficincia intelectual ou autistas, inclusive
contra a discriminao, a segregao, a estigmatizao, a explorao e formas abusivas de
experimentaes cientficas e mdicas;

III o reconhecimento dos direitos das pessoas com deficincia intelectual ou autistas sua
incluso social com acesso ao trabalho remunerado, sempre que possvel, sade, educao
e aos servios pblicos, inclusive com equiparao de oportunidades com adaptaes, apoios
e aes afirmativas;

IV o respeito, sempre que possvel, s decises significativas tomadas pelas pessoas com
deficincias intelectuais ou autistas relativas a suas prprias vidas.

Art.5 Para maior garantia do atendimento e acesso em todo o Estado do Rio de Janeiro aos
Centros de Reabilitao Integral, as unidades devero ser implantadas na Cidade do Rio de
Janeiro e nas cidades polos das regies do Estado da seguinte forma:

I Nova Iguau na Baixada Fluminense;
II - Itaperuna na Regio Noroeste Fluminense;
III Campos na Regio Norte Fluminense;
IV Cabo Frio na Regio das Baixadas Litorneas;
V Petrpolis na Regio Serrana;
VI Volta Redonda na Regio Centro Sul Fluminense;
VII - Resende na Regio do Mdio Paraba;
VIII Angra dos Reis na Regio da Costa Verde;

Art.6 As cidades onde no existam espaos fsicos para implantao dos Centros de
Reabilitao Integral, os mesmos devero ser construdos.

Art. 7 Constituir os Centros de Reabilitao Integral os servios de assistncia cadastrados
ou a serem cadastrados no Sistema nico de Sade SIA/SUS.

1 As fontes dos recursos para os servios de assistncia nas unidades de atendimento sero
aquelas disponveis pelo SUS Sistema nico de Sade para o atendimento adequado para as
deficincias em questo, inclusive os procedimentos relacionados na Portaria MS/GM n 1635
de 12 de setembro de 2002 e na Portaria MS/GM n 818 de 05 de junho de 2001.

Art. 8 O Estado poder estabelecer convnios e parcerias com o Governo Federal,
Prefeituras Municipais e Empresas Privadas para a consecuo dos objetivos por ele visados
nesta Lei, dentro dos princpios nela elencados.

Art.9 O Poder Executivo regulamentar a presente lei no prazo mximo de 90 (noventa)
dias, contados a partir da sua publicao.

Art.10. Esta lei entra em vigor na data de sua publicao.

Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, em 2 de maro de 2012.
DEPUTADO PAULO MELO
Presidente
Autoria: Deputado XANDRINHO

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ANEXO 7

Lei n 5389/2012 Data da Lei 02/05/2012

LEI N 5.389, de 2 de maio de 2012.
Dispe sobre a divulgao da
identificao do autismo infantil
atravs de material impresso.

Autora: Vereadora Tnia Bastos O
PREFEITO DA CIDADE DO RIO DE JANEIRO, fao saber que a Cmara
Municipal decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1 O Poder Executivo promover a divulgao da identificao do autismo infantil atravs
de material impresso.

Pargrafo nico. O material impresso dever conter basicamente os seguintes fatores, que
indiquem a presena do autismo infantil: problemas de relacionamento social, dificuldades de
comunicao, atividades e interesses restritos e repetitivos e o incio precoce da doena.

Art. 2 Esta Lei entra em vigor a partir da data de sua publicao.
EDUARDO PAES