Equipe Multicntrica de Colaboradores para elaborao do primeiro Guia de Apoio a Moderadores: Rosana Onocko Campos, Analice de Lima Palombini, Eduardo Passos, Laura Lamas Martins Gonalves, Deivisson Viana Dantas dos Santos, Sabrina Stefanello Jorge Melo, Marilia Silveira, Sandra Guerra, Christian Sade Vasconcelos, Lorena Guerini Colaborao externa: Julio A. Wong Un. 3
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Gesto Autnoma da Medicao Guia de Apoio a Moderadores
SUMRIO
1. APRESENTAO 2. ANTES DE INICIAR UM GRUPO GAM - Voc sabia? - O que a Gesto Autnoma da Medicao GAM? - Por que estamos propondo um Guia de Apoio a Moderadores? - Princpios bsicos: autonomia e cogesto 3. Histria da GAM no Canad e no Brasil - A Reforma Psiquitrica Brasileira 4. O GRUPO GAM O convite A contratao do grupo GAM Vamos comear? Conduzindo o grupo: o manejo cogestivo 5. O USO DO GUIA GAM Pra comeo de conversa Passo 1 Passo 2 Passo 3 Passo 4 Passo 5 Passo 6
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1. APRESENTAO Os movimentos da Reforma Psiquitrica tm conquistado grandes avanos, como a reduo de leitos em hospitais psiquitricos e o retorno vida na comunidade de pessoas com longo histrico de internaes, em processo de desinstitucionalizao que abrange a criao de novas formas de organizao da ateno sade, valorizando a integrao dos servios e dos usurios s suas comunidades e territrios. Porm, ainda enfrentamos o desafio de que o tratamento baseado em medicamentos ou frmacos seja o mais utilizado, colocando em segundo plano outras formas de cuidar das pessoas, baseadas nas relaes, nos afetos e na comunicao. A Gesto Autnoma da Medicao (GAM) prope ferramentas concretas para enfrentar esse problema que prticas de sade mental dependam tanto do mundo da Medicina (medicalizao). A GAM busca que as pessoas que usam psicofrmacos sejam mais crticas com o uso que fazem deles, que conheam melhor os medicamentos que usam cotidianamente e seus efeitos desejados e no desejados. Busca, ainda, que conheam quais so seus direitos e que saibam que podem decidir se aceitam ou recusam as diferentes propostas de tratamento. Assim, dois princpios importantes da GAM so: o direito informao e o direito a aceitar ou recusar os tratamentos. Para a GAM, a participao das pessoas nas decises sobre os seus tratamentos algo central. Com este Guia, pretendemos ajudar voc, moderadora ou moderador de grupos GAM, com dicas e estratgias teis que foram aprendidas durante diversas experincias em torno da Gesto Autnoma da Medicao. Nas pginas a seguir, apresentaremos a GAM e seus princpios, e a histria dessa proposta. Tambm falaremos brevemente sobre a Reforma Psiquitrica que forma o contexto histrico e poltico em que se desenvolve a GAM aqui no Brasil. Finalmente, vamos discutir sobre os Grupos GAM e formas de usar o Guia GAM, em cada um dos seus seis passos.
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2. ANTES DE COMEAR O TRABALHO COM UM GRUPO GAM Voc sabia? Iremos comear esta conversa com muitas perguntas. Algumas que voc j deve at ter pensado ou imaginado. E outras novas. Todas afetam o uso de medicamentos psiquitricos. Vejamos. Voc sabia que, nos ltimos dez anos, o consumo de psicofrmacos aumentou muito no mundo todo? Sabia que as receitas de antidepressivos aumentaram, no s na quantidade (nmero de pessoas que recebem essa prescrio), mas tambm no seu tempo de uso (durao do tratamento)? Ainda, sabia que o uso de tranquilizantes (benzodiazepnicos) tambm est aumentando a cada dia no mundo? Sabia que, mesmo em municpios onde h bons e suficientes servios especializados de sade mental, h alta prescrio desses psicofrmacos? Voc sabia que certos problemas das pessoas que at alguns anos eram abordados como complexos e singulares (quer dizer, envolvendo muitos fatores e acontecendo de maneira diferente para cada pessoa) hoje foram transformados em doenas, ou defeitos, ou dficits, ou transtornos? E que esses problemas hoje s recebem psicofrmacos como forma de resposta ao sofrimento pessoal e social que ocasionam? E que, com isso, pensa-se que se est consertando o "desvio" ou "defeito"? Sabia que, no Brasil, quando a pessoa busca ser atendida por um problema de sade, muitas vezes s recebe a prescrio de medicamentos como resposta? Sabia que, por outro lado, as pessoas cada vez mais chegam nos servios com uma demanda por uma medicao achando que assim vo resolver seus problemas? Sabia tambm que, muitas vezes, as equipes de sade sofrem e se angustiam com os problemas sociais e econmicos dos usurios e tentam dar ajuda na forma de receitas mdicas? Voc sabia que, na hora de definir qual deve ser o melhor tratamento de um usurio, muitas vezes os profissionais de sade no consideram o que as pessoas tm a dizer sobre os medicamentos que usam ou usaram? Sabia que os usurios acabam no participando, ou participam muito pouco, das decises relacionadas ao seu prprio tratamento de sade? Sabia que muitas vezes a participao somente se d na hora de contar os sintomas e mal-estares ao profissional? Voc sabia que a grande maioria de usurios no conhece seus direitos como usurio ou sequer imagina ter 7
esses direitos? Voc sabia que a maioria dos profissionais de sade tampouco sabe que os usurios tm direitos, nem quais so esses direitos? Um exemplo: voc sabia que os usurios tm direito a ter acesso s informaes impressas (bulas) que acompanham cada medicamento que usam, mas que muitos servios no as tm disponveis? E, na sua experincia, como so essas questes no servio, ou servios, com os quais voc se relaciona? Como se do as decises sobre a medicao? Quais profissionais do servio realmente conversam sobre o uso de medicamentos? Os usurios participam das decises? Existem espaos para a troca de experincias sobre o tema? Existe algum grupo de dilogo sobre medicamentos? Como esse grupo funciona? Voc sabe como as bulas so armazenadas e distribudas no servio? Estas perguntas, vrias delas nada simples de responder, foram colocadas para que, mesmo antes de iniciar seu trabalho na moderao de um grupo GAM, voc possa ir refletindo sobre a importncia e a complexidade desses temas.
O que a GAM - Gesto Autnoma da Medicao? A Gesto Autnoma da Medicao (GAM) uma estratgia pela qual aprendemos a cuidar do uso dos medicamentos, considerando seus efeitos em todos os aspectos da vida das pessoas que os usam. A GAM parte do reconhecimento de que cada usurio tem uma experincia singular ao usar psicofrmacos e de que importa aumentar o poder de negociao desse usurio com os profissionais da sade que se ocupam do seu tratamento sobretudo com os mdicos, que so os que prescrevem os medicamentos. Ao prescrever um medicamento, o profissional tem que considerar a experincia prvia do usurio e no excluir a possibilidade de diminuir doses, trocar um medicamento por outro ou substituir o tratamento medicamentoso por outras formas de tratar. fundamental que usurios e profissionais possam avaliar juntos em que medida os medicamentos servem mesmo melhoria da qualidade de vida, reduzindo o sofrimento que os sintomas da doena causam; ou, se, de maneira oposta, intensificam esse sofrimento com efeitos no 8
desejados (efeitos colaterais). fundamental que profissionais de sade se aproximem das vivncias dos usurios; e que estes se sintam com liberdade e no direito de intervir nas condies do tratamento que seguem. Para ajudar que usurios e profissionais de sade tomem as melhores decises sobre os medicamentos, de forma compartilhada, foi criado o Guia GAM. O Guia GAM uma ferramenta prtica e til, que oferece no s informaes tcnicas, mas perguntas amplas e abertas, que remetem s experincias e aos significados individuais de usar tal ou qual medicamento, alm de outros aspectos considerados importantes para avaliar se o tratamento est sendo adequado. A GAM uma estratgia para ser praticada de forma coletiva, em grupo, de maneira dialogada e compartilhada e assim deve ser tambm o uso do Guia GAM. Experimentar o compartilhamento de experincias no grupo um timo exerccio para a construo de um dilogo com os mdicos e com a equipe de sade de cada usurio. A funo dos moderadores muito importante para isso, pois a dinmica de um Grupo GAM a possibilidade de compartilhamento das experincias e de protagonismo de seus participantes depende, em grande parte, da boa qualidade da sua conduo. Os moderadores dos Grupos GAM tm um papel muito importante no acolhimento dos grupos, abraando as experincias mais diversas, por mais difceis, diferentes e intensas que sejam. preciso criar um ambiente de confiana e de abertura que possa ajudar cada participante a se sentir vontade no prprio grupo e para negociar o seu tratamento e torn-lo mais afinado sua prpria situao de vida. Da que seja importante que voc saiba que mesmo perguntas simples sobre o tratamento com medicamentos e seus efeitos, ou sobre o papel que ele ocupa na vida de cada participante, podem criar insegurana ou ansiedade nos membros do grupo. Ao mesmo tempo, compartilhar essas questes pode permitir que os participantes confiem mais em suas prprias vivncias e consigam valorizar suas potencialidades e recursos para enfrentar os problemas. O compartilhamento tambm importante para os prprios moderadores e outros profissionais participantes, j que abre a possibilidade de que todos 9
repensem suas relaes com os medicamentos, dando a elas novo significado. Vrios profissionais que participaram de Grupos GAM relatam que desenvolveram uma melhor compreenso sobre os diferentes medicamentos e, ainda, um melhor entendimento sobre o que o uso deles significa para cada usurio de psicofrmacos. Esses profissionais contam que houve mudanas na forma como se relacionavam com seus usurios, a partir da escuta das experincias: ficaram mais flexveis para negociar (dialogar, chegar a acordos) os medicamentos do tratamento e para acolher o significado do uso desses medicamentos para cada um dos usurios. Alguns profissionais que usam medicamentos relataram que tambm aprenderam a compartilhar suas experincias, tanto no Grupo GAM, quanto com os profissionais que os tratam.
Para que um Guia de Apoio a Moderadores? Aqui no Brasil, os grupos de pesquisadores, trabalhadores e usurios de sade envolvidos com a GAM tm se esforado para elaborar e oferecer aos trabalhadores e usurios instrumentos que ajudem na implementao da GAM nos servios de sade. E para isso que este guia foi construdo, disponibilizando dicas, pistas e indicaes aos que se interessem pela GAM, em resposta a perguntas do tipo: "como eu fao um Grupo GAM?", quem pode participar?, "como comear o grupo?"... Sabemos que o mundo real do cuidado em sade sempre mais rico, diverso e complexo que qualquer estratgia padronizada. Por isso, o que apresentaremos neste Guia no deve ser tomado como uma receita a ser seguida ao p da letra, rigidamente e numa ordem obrigatria. Este documento no um "manual para GAM". Pelo contrrio: so pistas, sugestes, dicas e orientaes a partir da experincia vivida, que podem ajudar voc a, considerando o contexto local, criar seu prprio caminho flexvel, adaptvel, e partindo sempre do dilogo com os participantes do Grupo. Tudo o que apresentaremos aqui pode ser flexibilizado e reavaliado a partir da realidade local (o contexto, o territrio, as equipes, a gesto, os problemas locais). O que importa, afinal, para avanar e aprofundar a GAM, incorporar e viver na prtica os princpios e valores que orientam a Gesto Autnoma da Medicao. 10
Os moderadores do grupo GAM tm como funo acompanhar um processo que inclui a leitura do guia, os dilogos, as discusses e reflexes entre os participantes, ao longo dos encontros do grupo. comum que alguns participantes tenham dificuldades no processo e que outros se empolguem e fiquem com vontade de compartilhar suas experincias com todos. Aos moderadores, cabe apoiar o grupo na produo de autonomia e na gesto compartilhada (cogesto), no somente quanto ao uso de medicamentos, mas com o projeto teraputico singular. Autonomia e cogesto so dois princpios muito queridos para a GAM que voc, como moderadora ou moderador, deve conhecer bem e inspirar-se neles para construir o seu modo de agir e se relacionar com o grupo. Afinal, GAM : Gesto Autnoma da Medicao. sobre esses princpios que falaremos a seguir.
Princpios bsicos: autonomia e cogesto. Vamos comear com o princpio da autonomia. O movimento da Reforma Psiquitrica brasileira pensa a autonomia no como independncia (fazer ou viver sozinho) ou individualismo (ter direito pessoal acima do coletivo). Autonomia, para esse movimento, significa estar em relao com os outros, e no sozinho. Para viver a autonomia, as pessoas tm que compartilhar, umas com as outras, o que pensam e o que sentem, ao invs de se fecharem em suas ideias e posies. Essa vivncia vale tambm para os usurios em seus tratamentos: para experimentarmos a autonomia nos tratamentos, a gesto destes precisa ser compartilhada entre todos aqueles que esto envolvidos. Por isso, os usurios devem ser considerados protagonistas e corresponsveis (responsveis junto com os profissionais) pelo tratamento que seguem. Eles devem ser considerados capazes de compartilhar as decises sobre o prprio tratamento, inclusive sobre o uso de seus medicamentos. Ou seja, os usurios tm que participar da deciso de usar ou no, e de como iro usar os medicamentos (se a deciso for de usar). Essas decises no podem ser apenas dos profissionais da sade responsveis; elas tm que ser compartilhadas. Por isso, quando falamos de gesto autnoma, no estamos falando de uma gesto independente da prpria vida do usurio, 11
mas de uma cogesto, que o segundo princpio sobre o qual queremos falar: cogesto a gesto que se faz juntos. Nas nossas vidas, quando tomamos as decises que so fundamentais, sempre procuramos o apoio de outras pessoas, com quem dividimos nossas preocupaes e dificuldades. Por que teria que ser diferente com os medicamentos psiquitricos? No dia-a-dia associamos com freqncia a palavra autonomia a ideias como autossuficincia, livre-arbtrio e independncia. Porm, a independncia do usurio ao tomar decises sobre sua medicao nem sempre o leva melhor situao ou ao melhor resultado. Um exemplo quando um usurio decide sozinho parar de tomar seus medicamentos. Sem o acompanhamento de uma equipe de sade que apoie essa deciso, comum que a interrupo abrupta do uso do medicamento desencadeie uma crise que faa com que o usurio tenha que voltar a tomar ainda mais medicamentos do que antes j tomava. Por outro lado, considerar somente o conhecimento mdico, somente o que a equipe de sade prope, para avaliar qual a melhor medicao para um usurio, um erro. A melhor maneira de se tomar essas decises considerar no apenas o que sabem os mdicos, mas tambm o que sabem os usurios sobre suas prprias experincias com os medicamentos. A GAM aposta no valor das conversas para decidir juntos mdico e usurio o melhor plano de tratamento para cada um; isso uma gesto juntos, ou cogesto. Imaginemos uma cena onde se receitam medicamentos; nela participam vrios grupos e pessoas: tem o usurio, o mdico que prescreve, a equipe que vai acompanhar, a famlia do usurio, os amigos, os seus colegas de trabalho, os vizinhos, e a comunidade... Todos iro perceber os efeitos (sejam bons ou ruins) do tratamento para essa pessoa, e todos podero contribuir de alguma maneira para ajudar em seu tratamento. Quanto mais conectados a uma rede de cuidados estiverem, mais possibilidades os usurios, seus familiares e/ou equipe de sade tero para administrar (gerir) a medicao. Juntos, podemos sempre criar e sustentar formas de tratamento que isoladamente no conseguiramos. Fazemos gesto autnoma quando ampliamos coletivamente as possibilidades de cuidado. E dessa forma que a GAM contribui para a realizao de polticas pblicas de sade comprometidas com o protagonismo dos usurios e dos trabalhadores, com a democratizao 12
dos servios de sade e com a melhor qualidade do atendimento que eles oferecem.
3. HISTRIA DA GAM NO CANAD E NO BRASIL A GAM comeou a ser desenvolvida no Canad, na cidade de Quebc, em 1993, em um contexto onde a forma de usar os medicamentos nos tratamentos em sade mental era pouco ou nada criticada. Foi uma iniciativa de grupos de usurios com transtornos mentais para ajudar outros usurios no enfrentamento dessa situao. Esses grupos afirmavam a importncia dos diferentes significados que a medicao podia assumir para cada usurio. A GAM foi construda atravs de um processo coletivo muito participativo, com organizao de grupos de debates entre usurios, associaes de defesa dos direitos dos usurios, profissionais das redes comunitrias de servios alternativos em sade (servios que no eram oferecidos pelo governo canadense) e pesquisadores atualmente, a GAM, no Quebc, faz parte de um Plano de Ao elaborado pelo governo, e sua prtica reconhecida e estimulada. A partir desses debates, constatou-se que, mesmo que muitos usurios admitissem que os medicamentos ajudavam a reduzir o sofrimento, com frequncia eram precisas longas peregrinaes at conseguir informaes bsicas sobre o seu tratamento e a prescrio de doses mais adequadas ao seu caso particular. O debate tambm permitiu perceber que, para alcanar o melhor tratamento para cada pessoa, podiam ser necessrias mudanas: trocar os medicamentos, aumentar ou diminuir a dosagem, ou mesmo parar progressivamente com o seu uso. Para cada pessoa, o significado do uso dos medicamentos e seus efeitos eram diferentes, j que essa experincia nica (singular) para cada um. Por isso a estratgia GAM no prope regras fixas ou gerais: reconhece sempre os caminhos singulares das pessoas. Uma das ferramentas da GAM, resultado de vinte anos de lutas dos servios alternativos e dos grupos de promoo e defesa dos direitos em sade mental do Quebec, o guia Gestion Autonome de la Mdication de l'Alme - Mon Guide Personel (Gesto Autnoma da Medicao da Alma - Meu Guia Pessoal). Chamado de Guia GAM, foi elaborado em 2001, atravs do encontro 13
entre integrantes da Associao de Recursos Alternativos em Sade Mental do Quebc (RRASMQ), da Associao dos Grupos de Interveno em Defesa dos Direitos em Sade Mental do Quebc (AGIDD-SMQ) e de pesquisadores da Equipe de Pesquisa e Ao em Sade Mental e Cultura (RASME). Esse Guia, escrito em francs, prope que os usurios tenham acesso s informaes e, assim, tenham melhores condies de reivindicar os seus direitos, dialogando sobre o lugar que a medicao e outras prticas ocupam nas suas vidas. Alm disso, prope que o usurio deixe de ser tratado como "objeto" do tratamento para ser "sujeito" e "pessoa de pleno direito". O Guia GAM construdo no Canad foi adaptado para a realidade brasileira ao longo dos anos 2009 e 2010. A adaptao buscou levar em conta o contexto brasileiro da Reforma Psiquitrica e da existncia do Sistema nico de Sade (SUS). Tambm incluiu os direitos dos usurios de servios de sade e de sade mental vigentes no Brasil. Alm disso, o guia brasileiro modificou totalmente o teor da segunda parte do guia canadense, que orientava a diminuir ou parar com o uso de medicamentos. Entre outras razes, percebemos que diminuir ou parar de tomar os remdios no era uma reivindicao dos usurios brasileiros. Pelo contrrio, os usurios brasileiros colocam o acesso aos medicamentos como direito fundamental; e, no entanto, nem sempre esses medicamentos esto disponveis na rede de ateno sade. Ainda, os usurios brasileiros manifestam seu desejo de mais dilogo com seus mdicos e com as equipes de sade para entender melhor como e por que usam determinados medicamentos. Por isso, a verso brasileira do Guia GAM no trabalha com a proposta de reduo ou retirada do medicamento, mas com a proposta da negociao e do dilogo. Negociao entre cada usurio e seu mdico (e/ou com a equipe de sade de referncia) para que se defina o melhor tratamento. Retirada ou reduo so possibilidades, sim, mas devem ser avaliadas de acordo com cada realidade ou contexto; assim como tambm so possibilidades aumentar, adequar, ou trocar de medicamento. O Guia GAM brasileiro salienta que a deciso sobre o melhor tratamento se consegue a partir de uma composio entre o que os usurios sabem (baseados nas suas experincias pessoais ou de grupo), o que dizem os seus 14
familiares sobre a experincia com o cuidado dirio, e o que sabem os mdicos ou as equipes de referncia sobre o uso dos remdios. Os trs tipos de saberes so importantes. E a partir do dilogo, do compartilhamento desses saberes, que podem ser feitas melhores decises sobre o modo de usar os medicamentos. Chamamos essa composio de saberes de gesto compartilhada ou cogesto. E isso bem diferente da chamada autogesto, em que os usurios tomam suas decises sozinhos, sem compartilh-las, modificando dosagens ou parando com os remdios sem algum que lhes acompanhe (sabemos que comum a autogesto dos medicamentos: s vezes os usurios decidem no tom-los um dia porque vo consumir bebidas alcolicas; outras vezes, porque querem economizar um medicamento que sabem que est em falta na rede de sade; outras ainda, aumentam a dosagem porque sentem que precisam de um comprimido a mais para dormir melhor, etc.). muito diferente de quando o mdico decide qual ser o medicamento e como ele vai ser tomado, sem conversar com o usurio, sem ouvir como ele se sentiu usando tal ou qual medicamento. E aqui, quando falamos em ouvir, ouvir mesmo, no apenas um faz de conta, um perguntar s por perguntar, e fazer no fim o que j tinha sido decidido ou pensado independente da resposta. Ouvir considerar legtimo tudo o que o usurio tem a dizer. A proposta da Gesto Autnoma da Medicao nos parece pertinente, porque conhecido que, no apenas usurios de sade mental, mas usurios de medicamentos em geral fazem a autogesto das suas medicaes quando, por exemplo, decidem experimentar um medicamento indicado por amigos ou quando aumentam por sua conta a dosagem; ou, ainda, quando interrompem o uso porque sentem que seus sintomas diminuram. O que a GAM prope justamente que essas decises sejam aceitas como legtimas e que sejam conversadas e compartilhadas com a equipe de sade de referncia para que possam ser analisadas coletivamente; e para que tanto os usurios como a equipe, e tambm os familiares envolvidos, saibam dos possveis efeitos das decises e "banquem juntos" uma posio seja a reduo ou mesmo a retirada dos remdios. Temos visto que a atitude das equipes diante da recusa de uso de medicamentos por usurios com juzo crtico preservado varia desde 15
a no aceitao com o consequente desligamento do usurio do servio at a aceitao meramente formal por perodos momentneos, at se tornar algo intolervel. Atravs da GAM pretendemos contribuir para mudar essa realidade.
A Reforma Psiquitrica Brasileira A partir dos anos 1980, no Brasil, tiveram desenvolvimento um conjunto de movimentos, crticas e construo de propostas que viriam a ser chamadas de Reforma Psiquitrica Brasileira. Aos poucos esses movimentos foram ganhando fora, transformando-se enfim em uma nova poltica de sade mental, que tem como ideia guia a necessidade de construir uma assistncia que no esteja mais centrada na doena e, sim, na ateno integral sade dos usurios. As aes de ateno em sade mental passaram a ser pensadas e planejadas considerando o sofrimento psquico como parte do existir dos usurios; um existir que complexo e concreto e no pode ser separado da realidade social de cada um. O tratamento passou a ser entendido como o resultado de um conjunto de vrias estratgias para enfrentar no cotidiano as diversas dimenses do viver com um adoecimento. Essas estratgias visam que novos sentidos sejam dados experincia de adoecer, e para a prpria vida dos usurios. A partir da Reforma, foram criadas novas formas de intervir, novos equipamentos e novas tecnologias de cuidado na sade mental, propiciando prticas capazes de quebrar o predomnio tanto do hospital psiquitrico como dos medicamentos. Os leitos em hospital psiquitrico sofreram uma diminuio considervel, com a implementao de servios de ateno psicossocial como os Centros de Ateno Psicossocial (CAPS), as Residncias Teraputicas (RT) e os Centros de Convivncia (CECOs), que vinham substituir os tradicionais ambulatrios e hospitais psiquitricos. Esses servios se tornaram fundamentais para a construo de uma ateno clnica de qualidade, que vai alm das estratgias baseadas em medicamentos e psicoterapias, pois incluem nas suas aes o territrio em que os usurios moram e ao qual sentem pertencer. Entretanto, pesquisas feitas mostram que, em relao ao tratamento, a comunicao que acontece entre os profissionais de sade e os usurios 16
precria e que os usurios, geralmente, tm pouca informao sobre os medicamentos que tomam. Alm disso, muitas vezes os usurios no encontram apoio dos profissionais de sade para falar de problemas que persistem, mesmo com o uso dos psicofrmacos ou que surgem justamente com o uso deles. Pesquisas feitas no Canad revelam tambm que muitas pessoas param de tomar seus medicamentos por deciso prpria e, em sua grande maioria, acabam piorando e sendo ainda mais medicadas do que antes. Esses achados reforam para ns a importncia de que os profissionais reconheam as experincias e os saberes dos usurios sobre os impactos da medicao sobre as suas vidas, para que situaes como essas sejam evitadas.
4. O GRUPO GAM O convite Como dissemos, a estratgia GAM foi pensada para ser trabalhada em grupos, promovendo a coletivizao da experincia entre usurios e trabalhadores de sade. Alm disso, os Grupos GAM podem ser realizados em diferentes servios de sade da rede do SUS. Mas, antes de comear um grupo, necessrio pensar em formas de convidar as pessoas para participarem. Contaremos para voc estratgias que j usamos para convidar participao tanto usurios como trabalhadores, e ainda a coordenao do servio onde se pretendia desenvolver o grupo. Tambm tivemos a experincia de constituir grupos GAM com familiares de usurios, aproximando-nos do ponto de vista dos familiares sobre a gesto dos medicamentos. Vamos iniciar pela conversa com a equipe e coordenao: o envolvimento tanto de uma (equipe) quanto de outra (coordenao) ao pactuar a realizao do grupo muito importante para garantir que os encontros de fato aconteam. importante tambm que os horrios do trabalhador para essa atividade sejam respeitados e que os coordenadores do servio compreendam bem a estratgia e percebam a importncia de ampliar o dilogo sobre o 17
tratamento com os usurios. Na maioria dos locais onde j aconteceu um Grupo GAM, foram feitas conversas prvias para apresentar a estratgia em reunies de equipe. Para isso, uma sugesto que, antes das conversas, voc leia com cuidado o Guia GAM, para ter um bom conhecimento da proposta e do material e ento poder explicar para as pessoas e argumentar a favor da realizao do grupo. Alm do convite inicial, fundamental que sistematicamente se renovem os contratos (pactos e acordos) com a equipe e a coordenao do servio (trataremos disso mais a diante, quando falarmos da contratao). Isso significa ter momentos para informar o andamento do grupo, envolvendo a equipe toda nessa discusso. Isso ajudar a evitar que o grupo fique isolado, sem conexo com outras atividades realizadas no servio. Esta ao requer o esforo consciente e permanente dos moderadores para sensibilizar a equipe. Quando a comunicao entre equipe e moderadores realmente acontece, os usurios contam que percebem os profissionais mais sensveis e abertos a escut-los. J o convite para os usurios pode ser feito de vrias maneiras. Muitos servios aproveitaram os espaos de assembleia para fazer o convite; outros pediram ajuda aos colegas de trabalho para que identificassem usurios que poderiam estar interessados ou que se beneficiariam da proposta. Neste ltimo caso, o convite foi feito tambm de forma individual. Outros servios espalharam cartazes no local onde circulam os usurios. Alguns obtiveram uma lista de pessoas que faziam uso de medicamentos psiquitricos e ligaram para elas, fazendo o convite para identificar possveis interessados. importante notar que os que tm dificuldades com leitura ou escrita no so excludos. Ou mesmo os que no so alfabetizados Estes participantes podem ter o seu direito de informao assegurado, se os moderadores e o grupo como um todo se encarregarem de ajudar a ler as informaes e as perguntas do guia para eles. Esta estratgia pode produzir belos processos de fortalecimento do protagonismo, uma vez que o usurio vai se sentir reconhecido e valorizado pelo coletivo. 18
O convite aos familiares, quando for o caso, pode ser feito da mesma forma, valendo-se dos espaos de assembleia e dos grupos de familiares j constitudos, ou com a ajuda dos colegas de trabalho que identifiquem familiares que poderiam estar interessados ou que se beneficiariam da proposta. Sugerimos que a participao na estratgia GAM nunca se atrele eficcia do tratamento. O Grupo GAM no uma forma de tratamento do transtorno mental e sim um espao a mais para desenvolver a capacidade de dilogo sobre o tratamento. um espao que prope potencializar a autonomia dos usurios frente aos seus tratamentos. Isso deve ficar claro desde o comeo na negociao com os grupos.
A contratao do Grupo GAM Considerando erros e acertos, praticamente todas as equipes que experimentaram a estratgia GAM afirmaram a importncia de realizar alguns encontros iniciais a fim de que os participantes tenham uma boa noo da estratgia GAM e entendam os objetivos do grupo para poder decidir se desejam ou no participar dele. o momento tambm para poder chegar a acordos e pactos coletivos, que o que chamamos de contratao. Contratao diferente de contrato. O Grupo GAM parte, no de um contrato cujas clusulas esto previamente definidas, mas de um processo de contratao. Com a contratao queremos valorizar e dar qualidade construo de um contrato como produto de um processo coletivo e progressivo. Ela difere do estabelecimento de clusulas determinadas, que impem um sentido nico e fixo s regras do contrato. A contratao importante porque ela contribui para promover a participao, de forma gradual. O fato de que os participantes possam contribuir para a definio do funcionamento do grupo aumenta o sentimento de pertencimento. Em alguns grupos, regras diversas foram criadas em momentos de tenso. s vezes difcil entender qual a questo de base que est produzindo tenso. Mas transformar esses momentos de tenso em 19
questes que demandem um posicionamento e deciso do grupo pode ser interessante. Uma simples porta, por exemplo, pode servir como um tema para longas discusses: deixamos a porta aberta ou fechada nos nossos encontros? A porta aberta faz com que pessoas que passam pelo corredor tenham curiosidade no grupo; mas, por outro lado, elas muitas vezes entram sem pedir licena e acabam atrapalhando o encontro. A porta fechada separa o grupo do restante das pessoas do servio e cria um burburinho sobre quem e quem no do grupo, mas garante um ambiente de confiana e sigilo para que se compartilhem experincias s vezes muito pessoais, que requerem um ambiente seguro e protegido para serem narradas. Como lidar com estas questes? Nunca haver respostas prontas nos processos de contratao. importante considerar que, em um grupo, os diversos interesses, concepes e julgamentos de seus membros no necessariamente constituem um obstculo ou um problema para uma ao em conjunto. Cabe aos moderadores do grupo acolher essas posies singulares para negociar com os participantes e definir de forma coletiva encaminhamentos que permitam tanto atender as diferenas quanto responder a interesses mtuos. isso a contratao. Ela no significa que seja preciso aceitar tudo o que proposto pelos outros. Trata-se fundamentalmente de um "fazer juntos", em parceria, ou em sintonia. Essa negociao demanda tempo e deve ser continuamente renovada, ao longo dos encontros. Sempre podero surgir momentos de impasse no grupo que demandem uma retomada da contratao. A contratao no um processo simples. Em certas situaes, notamos que os participantes fazem o que lhes pedido, mesmo quando esse pedido no faz nenhum sentido para eles, mais por obedincia do que por consentimento. Na contratao, trabalhamos com a conquista do consentimento. Como sugere a prpria palavra (consentir = "sentir com"), para que haja consentimento preciso que a experincia seja compartilhada; algo que nos retira do isolamento e nos leva a considerar a importncia de reconhecer o outro. Os participantes se tornam confiantes e se engajam no trabalho do grupo quando sentem que o fato de serem nicos e diferentes (singulares) pode ser compartilhado e reconhecido pelos outros. Construir um significado comum nos permite passar a sentir e agir como um grupo. 20
Essa contratao no feita apenas com os participantes do grupo, mas tambm com a equipe e coordenao do servio no qual o grupo est inserido. Como j dissemos quando falamos do momento do convite, o modo como pactuamos com a equipe do servio a realizao de um grupo GAM fundamental para o desenrolar do trabalho. importante manter conversas regulares com a equipe para que no exista isolamento do grupo e dos que dele participam (tanto trabalhadores como usurios) no servio; e para que possa haver um compartilhamento permanente do que se espera do grupo e dos efeitos que o grupo produziu (no s nos participantes, mas no servio em geral).
Vamos comear? O primeiro encontro um momento para voc apresentar a proposta do grupo GAM, falando de onde veio a estratgia e qual a ideia de se trabalhar com o Guia, e, mais importante ainda, o momento de escutar os anseios e interesses dos participantes. Mesmo que uma parte ou todos j tenham ouvido falar da proposta quando foi feito o convite para participarem, nunca demais reapresentar os objetivos do Grupo e a proposta de trabalho. Para isso, fundamental que os moderadores tenham feito uma leitura prvia do Guia GAM voc ver que muitas questes que iro surgir nos primeiros encontros so tambm abordadas no prprio Guia nos passos seguintes aos iniciais. Os participantes precisam falar sobre suas expectativas, ser ouvidos por voc e pelos outros participantes do grupo, avaliando se, de fato, desejam permanecer no grupo. Voc pode usar dinmicas que ajudem as pessoas a falar e manifestar suas expectativas. importante fazer uma rodada de apresentaes e, para isso, cabe pensar, antes da reunio, um jeito de fazer essa rodada de modo agradvel e descontrado. Cabe pensar tambm a forma como voc mesmo(a) ir se apresentar. Sugerimos que voc fale de forma simples, sincera e amigvel. No necessria uma apresentao formal falando de formao e currculo, por exemplo. Voc pode contar ao grupo as coisas que gosta de fazer. Isso ajuda a criar um clima de abertura e descontrao que necessrio e 21
importante para comear qualquer grupo. muito importante que voc prepare um ambiente acolhedor cadeiras ou almofadas em roda para possibilitar que todos se olhem enquanto conversam. O primeiro encontro tambm o momento para iniciar a contratao das regras e acordos que iro nortear o trabalho do grupo. Algumas combinaes so necessrias: o tempo que o grupo vai durar (quantas semanas ou meses os participantes imaginam ser necessrios?), a frequncia dos encontros (semanais, quinzenais?) e o tempo de durao de cada encontro. Em experincias anteriores, os grupos duraram em mdia 20 semanas com um encontro semanal de 60 a 90 minutos cada um, mas esta no uma regra fixa. Tambm deve ser decidido se o grupo ser fechado com o nmero de presentes no primeiro encontro ou se ficar aberto chegada de novos integrantes. O uso do Guia GAM para conduzir as discusses faz com que, com o passar dos encontros, acontea um encadeamento dos temas propostos que, com a chegada de novos integrantes, pode se perder. Essa avaliao deve ser feita com o grupo. As demais combinaes tambm podem ser avaliadas ao longo do processo, junto ao grupo, para saber se esto funcionando ou no. Tudo isso faz parte do que chamamos de contratao, conforme explicamos acima.
Conduzindo o Grupo: o manejo cogestivo A conduo dos grupos GAM tem uma importncia especial para que a estratgia seja operacionalizada. Isto porque entendemos que o Guia GAM deve ser um instrumento para unir as pessoas ao redor de uma experincia comum de dilogo e problematizao dos significados do uso de medicamentos. Esse ponto crucial: o medicamento no importante apenas para a pessoa que usa, mas tambm para quem prescreve e para quem acompanha o usurio. Mesmo que os trabalhadores de sade que acompanham os usurios de um servio no tenham experincias pessoais de uso de psicofrmacos, o fato de acompanharem pessoas que os utilizam, de se aproximarem das experincias dessas pessoas, de tomarem certas decises que tm como resultado aes sobre a conduta do outro, faz com que todos 22
estejam participando de uma experincia com a medicao. O mesmo vale para os familiares e, em certo nvel, para toda a comunidade. Conduzir um grupo GAM significa engajar-se, portanto, em atividades que tm caractersticas clnicas, mas tambm ticas e polticas: a conduo possibilita condies para a construo de outras formas de relao com a sade das pessoas. Para conduzir um grupo GAM, sugerimos que voc trabalhe sempre em parceria com outros moderadores. Voc pode compor duplas, j que costuma ser mais interessante para o trabalho com grupos embora isso no seja uma regra. A dupla pode ser de trabalhadores, de usurios, ou mista trabalhadores com usurios, ou mesmo com familiares. J houve experincias de grupos em que apenas os usurios foram moderadores. Nesses casos, eles haviam participado num primeiro momento de um grupo GAM e depois se tornaram moderadores. Mas, se voc um usurio ou uma usuria que nunca participou de um grupo GAM, isso no quer dizer que no possa moderar um grupo. Estamos, de novo, contando a nossa experincia. Mas pode haver inovaes. Parte do manejo de grupos GAM criar um ambiente acolhedor em todos os encontros, como j foi dito. importante que voc sempre se prepare para cada encontro. Isso quer dizer que voc chegar ao encontro sabendo qual a parte do Guia GAM a ser trabalhada e se voc precisar fazer algum pedido ao grupo para o encontro seguinte. Sugerimos que, no final de cada encontro, a dupla de moderadores converse sobre o que aconteceu naquela reunio, quais os aspectos do grupo que chamaram ateno. Faam uma avaliao juntos e definam tarefas, se necessrio. Se voc conduz o grupo sozinho, esse mais um motivo para que registre tudo aquilo que aconteceu e que chamou a sua ateno, lembrando sempre de escrever suas impresses, dvidas e questes. importante tambm que voc esteja com algum que possa lhe oferecer apoio para o trabalho. Nas nossas experincias, esse apoio se deu de diferentes maneiras: alguns moderadores de grupos tiveram um apoio vinculado gesto da sade municipal ou estadual; outros tiveram apoio de pesquisadores de universidades; outros, ainda, se organizaram para o apoio entre moderadores de diferentes grupos. Compartilhar as experincias com 23
outros moderadores bem interessante. Grupos de moderadores podem se apoiar trocando experincias, estudando juntos, indicando textos uns para os outros, dando sugestes. Podem ter encontros presenciais, se outros grupos tambm estiverem acontecendo na sua cidade ou regio; ou, ainda, encontros virtuais. Chamamos a atividade de conduo dos Grupos GAM de manejo cogestivo. A ideia de manejo est relacionada ao aspecto clnico presente nos grupos. De maneira geral, a experincia singular dos usurios tem sido desconsiderada em seus tratamentos. E, mais ainda, ela tem sido desrespeitada em funo de normas e prescries sociais de todo tipo. Manejar grupos GAM significa propiciar o questionamento e a crtica do bvio, das verdades que se consideram naturais e que so construdas historicamente, servindo a interesses especficos. Por exemplo, quando um usurio relata o seu desconforto com os efeitos colaterais provocados por certos medicamentos, comum no questionar a prescrio desses medicamentos nem buscar novas alternativas junto aos profissionais responsveis. Geralmente, as alternativas dadas so ou obedecer ou desobedecer: ou se toma o medicamento porque o mdico mandou ou simplesmente se decide, sozinho, como ou quando se vai tom-lo ou no. Por isso importante olhar de outras formas o que est em jogo quando os usurios recusam-se a tomar medicamentos. Manejar situaes como essas pressupe encarar as experincias pessoais dos usurios com psicofrmacos, naquilo que elas trazem de importante para o grupo, para o servio e para a rede de apoio. Chamamos este manejo de cogestivo porque ele tem, justamente, como "direo", produzir experincias compartilhadas entre usurios e trabalhadores, ou entre familiares, usurios e trabalhadores, procurando ampliar a comunicao e o dilogo sobre assuntos que usualmente so desconsiderados. E tambm porque um manejo que procura estimular a participao dos usurios nas decises do que acontece no grupo e no seu projeto teraputico, que singular. 24
A proposta que esse tipo de manejo de grupo permita o "acesso experincia". Chamamos de acesso experincia o acolhimento das vivncias dos participantes do grupo, prestando ateno na dinmica dos encontros aos sinais presentes nas falas, nos gestos e na atitude dos sujeitos. Em um grupo GAM, uma das usurias participantes contou a experincia de sentir-se em vrios lugares ao mesmo tempo. Ela estava na esquina, mas tambm no shopping, no CAPS, e as pessoas a viam passar. As trabalhadoras que participavam do grupo ficaram surpresas, porque, apesar de conhecerem aquela usuria h bastante tempo, nunca tinham escutado ela falar disso. Disseram-lhe que era algo da sua "imaginao", mesmo que a usuria protestasse com insistncia, falando que ela realmente se sentia em vrios lugares. O moderador adotou uma atitude de interesse, de acolhimento e de valorizao do que era trazido pela usuria. E afirmou que, apesar daquela experincia provocar certo estranhamento, o grupo reconhecia que ela realmente se sentia em vrios lugares. Esse reconhecimento tornou possvel o compartilhamento da experincia no grupo. O manejo cogestivo, assim, no nos coloca acima do outro, mas ao lado: contribui para o reconhecimento coletivo das experincias singulares, sejam notveis ou banais, sem necessariamente torn-las uma verdade para todos. Trabalhar com o acesso experincia da medicao no significa que devamos dirigir nossa ateno apenas a como os usurios compreendem o seu uso dos medicamentos ou os efeitos que estes provocam na sua vida. Muitos outros temas podem aparecer, e preciso uma atitude de abertura e de interesse, que acolha os diversos caminhos trilhados pelo grupo, que possa deter-se nas tantas histrias de seus participantes como no exemplo acima citado. Portanto, no tenha pressa, importante dar o tempo necessrio a esse acolhimento. Acessar a experincia faz surgir sempre muitos e diversos significados, podendo despertar em cada participante e no grupo como um todo os mais diferentes sentimentos e lembranas. importante que voc tenha isso sempre presente e aprenda a confiar que toda expresso de vivncia ou sentimento digna de ser ouvida e valorizada. Voc precisa reconhecer o sentido positivo das experincias compartilhadas, abandonando 25
posturas tradicionais que pensam que a experincia uma doena que deve ser corrigida, curada ou, no mximo, tolerada. Vale dizer que o manejo cogestivo tambm ir possibilitar que o grupo contraia grupalidade. A grupalidade a liga ou as relaes de vnculo que gera formas variadas de pertencimento ao grupo. Manejar um grupo de forma cogestiva significa estar atento s formas de pertencimento que podem ser diversas. necessrio estimular a participao de todos, com a delicadeza de entender que as pessoas participam de jeitos diferentes. Houve um grupo GAM em que uma das participantes costumava sair mais cedo, dando diversas justificativas. Durante os encontros, ela mantinha uma atitude de distncia e superioridade, afirmando que j sabia tudo o que era discutido. Em certo momento, o grupo levantou a questo sobre quem realmente fazia parte do grupo, porque havia as pessoas que no compareciam regularmente, outras que chegavam atrasadas, e as que saiam mais cedo. Foi algo importante, ento, admitir que aquela participante fazia parte do grupo, mesmo com aquele seu jeito, porque, com o passar do tempo, ela conseguiu dizer ao grupo que se sentia muito isolada ali. E os outros puderam dizer a ela como se sentiam sobre seu jeito de dizer que j sabia de tudo. Reconhecer que ela fazia parte daquele grupo foi uma forma de fortalecer a atitude de incluso. Outra caracterstica importante do manejo cogestivo possibilitar que esse manejo se desloque da figura do moderador para outros participantes do grupo, circulando entre eles. Isso acontece quando o manejo consegue gerar grupalidade. Sabemos que, para o trabalho do grupo, importante a figura dos moderadores. Durante um certo tempo, a esses personagens centrais que o grupo se referencia; quem orienta o trabalho. Os olhares e as falas muitas vezes comeam voltadas para os moderadores. Porm, o desafio constante no manejo cogestivo atuar procurando a descentralizao. Assim, os moderadores devem conduzir suas falas e intervenes atentos s mudanas e comportamentos do grupo, tanto em relao j mencionada grupalidade, quanto ao protagonismo dos participantes. Estes podem comear a colocar questes uns aos outros e, inclusive, aos que ocupam a funo de moderao. 26
Quando isso acontece, porque o manejo cogestivo e a grupalidade puderam acontecer.
5. O uso do guia GAM O Guia GAM composto por textos, figuras, tabelas e perguntas, para ajudar as pessoas a refletir sobre suas experincias com o uso dos medicamentos. Algumas dessas pessoas podem ter dificuldades de leitura e escrita, mas possvel organizar formas de auxili-las nessas tarefas. Uma possibilidade fazer uma leitura conjunta do Guia GAM e que algum ajude com a escrita queles que precisam. preciso garantir que essas pessoas no se sintam constrangidas dentro do grupo, permitindo que participem ativamente das discusses propostas no Guia GAM. Ler juntos, em grupo, com pausas, conferindo a compreenso por todos, muito importante para conseguir o sentimento de grupo, ou grupalidade. Logo no comeo do Guia GAM, encontramos referncias Reforma Psiquitrica, tema muito importante, mas bastante desconhecido por muitos usurios. Talvez seja necessrio contar mais detalhes sobre o processo da Reforma, alm dos contedos do Guia. Voc pode contar que existe uma legislao bsica; pode mostrar cartilhas ou textos que expliquem temas como: a funo dos servios substitutivos (criados para substituir os hospitais psiquitricos); quais so esses servios e como se articulam; qual a ideia de cuidado em Sade Mental que a Reforma prope, etc. No final deste Guia do Moderador, voc encontrar algumas referncias de onde buscar essas informaes. Alguns princpios valorizados pela GAM tambm so apresentados no comeo do Guia. Eles podem parecer estranhos ao grupo (cogesto, autonomia, protagonismo, corresponsabilidade), fato que criar a necessidade de indagar a todos os integrantes sobre o que pensam desses princpios, para depois construir um sentido comum, de grupo. No final deste Guia, voc tambm encontrar indicao de textos sobre estes temas, para aprofundar seus conhecimentos. 27
Compartilhar experincias e opinies diferentes pode gerar tenso e conflito no grupo. Lembre-se de que momentos de tenso, confuso e conflito so frequentes no processo grupal e podem ser encarados de forma positiva. So momentos em que as pessoas aprendem a conhecer outros jeitos de pensar e sentir. Sugerimos que voc permita que o grupo debata por algum tempo as questes que geram tenso entre os participantes, afirmando que importante a existncia de um espao para o conflito no grupo. Por mais difceis que sejam, acolher esses momentos importante para que o grupo se fortalea. Outra dica sobre as perguntas contidas no Guia GAM: o importante no apenas responder as perguntas, mas discuti-las atravs de uma conversa mais informal. Deixar que as falas fluam mais livres, como numa conversa, transforma o grupo em algo prazeroso. preciso que se perceba quando os participantes respondem por obrigao, tdio, desinteresse, etc. Ou quando ficam motivados, interessados pelos temas, pelas histrias contadas, ou por contar suas prprias histrias. s vezes, observamos que cada um responde aos moderadores e no ao grupo, como se no considerasse a presena dos outros. Se a conversa estiver difcil de fluir, sugerimos que voc tome as perguntas do Guia mais como disparadoras de conversa. Avalie quando ser melhor dedicar tempo escrita das respostas do Guia ou quando melhor investir mais na conversa. De qualquer forma, observamos que respostas por escrito podem gerar efeitos bem interessantes, principalmente quando algum muda de posio depois da discusso e anota sua resposta final, sem se preocupar com o registro imediato no Guia. Pode ser uma boa alternativa sugerir que cada um registre as respostas em seu Guia depois do encontro. O Guia GAM prope reflexes para ajudar a comear conversas sobre os medicamentos, mas tambm introduz outros temas. Fique tranquilo(a) se em algum momento a conversa tomar um rumo distante do Guia, pois a funo dele essa mesma. Nas nossas experincias com a GAM, vimos que no se deve fazer tudo exatamente como est escrito no Guia GAM. Pode ser que alguma conversao leve o grupo para um assunto que est proposto mais adiante no Guia. Voc pode deixar a conversa fluir, pois, ao moderar um grupo, 28
vale ser flexvel e criativo. Mas procure manter a ordem do Guia (a introduo temtica e seus seis passos) como orientadora dos encontros, porque ajudar na conduo da conversa. A seguir faremos alguns comentrios e reflexes para o seu trabalho com cada passo do Guia. As questes que aqui trataremos so fruto da nossa experincia. No so todas as experincias possveis no trabalho com o Guia GAM, pois muitas outras experincias iro surgir para voc e para outros moderadores no transcurso do trabalho. Mas so ideias que tambm podem ajudar a encontrar seu jeito prprio de conduzir o grupo.
Passo 1 Abra o material. Perceba que o primeiro passo do Guia deixar as pessoas mais vontade, e apoi-las para que se conheam e se aproximem, para quebrar o gelo. Nesse passo, algumas tcnicas ou dinmicas de grupo podem ser teis nas apresentaes. As tcnicas podem trazer leveza e diverso nessa conversao inicial do grupo. A forma de voc ou os outros participantes se apresentarem poderia ser feita atravs de dramatizao, por exemplo. O momento especial porque cada um pode se conhecer para alm dos seus problemas de sade. Trabalhar assim, com tcnicas e formas artsticas, uma estratgia para que todos comecem a se sentir parte do grupo. Durante as apresentaes, pode-se fazer uso dos Guias como recursos de aproximao: trocar os Guias (depois da escrita) ou misturar os Guias de todos e tentar adivinhar quem escreveu o qu. Pode-se pedir que se formem duplas, conversem um tempo curto, e cada um apresente o outro. Esses exerccios so interessantes. Lembre, de novo, que alguns tero problemas para escrever ou para acompanhar a velocidade do grupo. Voc pode propor sadas e alternativas, alm de escutar do grupo sugestes e ideias. Em experincias GAM anteriores, por exemplo, um usurio ditava e outro escrevia; outro falava muito, mas no fazia registro... enfim, cada grupo ir criar suas 29
solues, e a sua funo como moderador ou moderadora muito importante para ajudar o grupo nesses desafios. Voc encontrar esta frase destacada no Guia GAM: Sou uma pessoa e no uma doena. Preste ateno ao que cada um diz no grupo; e ao modo como cada uma dessas pessoas fala ao se apresentar. muito comum que usurios de sade mental se identifiquem com o vocabulrio ou jargo da psiquiatria, ou mesmo com um diagnstico (eu sou bipolar, por exemplo). Esse momento valioso, porque podemos ampliar a conversa, salientando que somos todos pessoas, para alm de qualquer transtorno mental. O que mais cada pessoa ? Voc pode ajudar as pessoas do grupo nessa tarefa, perguntando, por exemplo, que outras caractersticas cada um tem o que gosta de fazer? o que gosta do seu jeito de ser? e o que no gosta? voc casado? solteiro? tem filhos? etc. , alm do seu diagnstico mdico, dos medicamentos que usa, e de serem usurios desse servio de sade. O processo de apresentao de cada um poderia ser repetido, depois de conversar sobre a frase salientada no Guia (sou uma pessoa e no uma doena), observando se houve ou no mudanas no modo como as pessoas se apresentam. Alm de cada um conhecer o nome do outro e algumas outras caractersticas , o fundamental nesse momento refletir sobre o lugar da doena na vida das pessoas. A ideia que cada um no grupo reconhea que existem vrias outras dimenses na vida, alm de estar doente ou tomar medicamentos. Este o primeiro desafio!
Passo 2 O segundo passo prope que cada participante possa fazer o exerccio de se observar com relao a vrios aspectos da sua vida. E a medicao um deles. Em um grupo que realizamos, por exemplo, a partir das perguntas disparadas no trecho O seu dia-a-dia, mais especificamente daquela que diz: O que voc gostaria de poder fazer e no faz?, vivemos uma experincia bem interessante. Sugeriu-se a um usurio que procurasse algo que gostaria de 30
fazer, uma atividade, que existisse no prprio bairro em que ele morava. Essa possibilidade, descoberta no grupo, fez com que ele voltasse na reunio seguinte j inscrito em um curso de padeiro. Mas essa pergunta vai exigir sermos delicados no manejo, porque pode trazer tona percepes muito negativas sobre a vida, tornando o ambiente do grupo pesado. Outros pontos do Guia tambm poderiam fazer surgir essa sensao; e sempre importante ter cuidado no manejo. preciso criar um clima bom no grupo, sem com isso excluir o dilogo sobre o que viver com a doena e toda experincia ruim ou difcil associada a essa vivncia. No trecho do Guia As pessoas sua volta, na parte de atividade grfica, os moderadores devem participar tambm. Essa atividade tambm pode gerar mal-estar no grupo, porque muitas vezes os quadrantes (onde cada participante deve colocar o nome das pessoas com quem se relaciona) ficaro vazios. Pode-se aproveitar essa oportunidade para se falar do vazio, e dos significados que ele usualmente tem. Para alguns pode ser frustrante encontrar-se com esse vazio, para outros algo necessrio, um desafio... Enfim, o tema do vazio pode ser uma oportunidade de troca, elaborao e de surgimento de desejos e possibilidades novas. Em um grupo GAM, o moderador manejou essa situao dizendo: Neste vazio do papel em branco, podemos construir a possibilidade de desenhar coisas novas. Na discusso sobre o tema da Sade, alguns moderadores sugeriram a leitura do conceito de sade da Organizao Mundial da Sade (OMS). Porm, esse conceito no deve ser imposto discusso. A sugesto que o conceito se apresente depois da discusso. Ele deve entrar como uma possibilidade e no como uma verdade absoluta. Nos trechos Sua medicao e Os efeitos de sua medicao, das pginas 29 a 36 do Guia, o foco especificamente o medicamento em sua relao com o adoecimento. A ideia estimular as pessoas para que falem da sua histria de vida e de como comeou a doena. Neste ponto podero surgir dvidas sobre os medicamentos. O passo quatro do Guia falar mais especificamente sobre isso. Sugerimos que seja proposto como tarefa que cada usurio converse com seu mdico de referncia sobre seus 31
medicamentos e os efeitos deles. Na reunio seguinte, eles poderiam apresentar ao grupo como foi falar com o mdico sobre isso. Em outras experincias GAM, foi importante contar com a presena de um psiquiatra no grupo, para fazer essa discusso. Cabe lembrar que o papel desse profissional, em uma reunio de grupo GAM, mais de esclarecimento sobre os diferentes medicamentos e seus efeitos e no a modificao ou interveno sobre os planos teraputicos dos participantes. A pergunta Os medicamentos fizeram o efeito que voc estava esperando? pode levantar uma questo delicada, referida expectativa de cura do sofrimento psquico. Isso exige ateno e cuidado no manejo do grupo. A pergunta sobre os efeitos da medicao Na sua vida sexual e amorosa? convoca os moderadores a empreender com o grupo uma discusso sobre um tema delicado no campo da Sade Mental: a sexualidade. Consideramos importante que voc: 1. Mantenha uma posio de abertura e acolhimento em relao s distintas formas de viver a sexualidade, entendendo-as como um direito do usurio; 2. Fique muito atento para que seus valores morais no se sobreponham na conduo do grupo. Em geral, as pessoas encontram poucos espaos de acolhimento para falar sobre esse assunto. Entendemos que fundamental no s que elas possam falar disso, mas que tambm possam compartilhar os efeitos dos medicamentos na sua vida sexual e amorosa.
Passo 3 O terceiro passo fala sobre aspectos da vida dos usurios que podem contribuir a que eles se sintam mais seguros para tomarem decises sobre o uso de medicamentos de forma compartilhada. Esse passo prope que os usurios identifiquem uma rede de apoio pessoas, servios e grupos que possa lhes ajudar. Tambm prope uma conversa no grupo sobre os direitos e 32
compromissos que cada um tem em relao ao seu tratamento, e que s vezes nem imagina. Nesse passo, o guia GAM brasileiro destaca a importncia dos direitos dos usurios, questo considerada de relevncia central pelos usurios. Sugerimos que, na hora de falar com o grupo sobre a rede de apoio, voc fornea tambm informaes, dando exemplos concretos, j que muitos podero desconhecer esses recursos. No trecho sobre A carta dos Direitos dos Usurios de Sade, sugerimos que voc trabalhe com ela na sua verso ilustrada, bem didtica. Pode encontr-la no seguinte link: http://bit.ly/1c29Szq Alguns moderadores leram com o grupo a Seo Da Sade, da Constituio Federal. Tambm pode ser interessante conhecer a Lei da Reforma Psiquitrica 10.216/01, encontrada aqui: http://bit.ly/1c2a3e7 Lembramos a voc que podem surgir dificuldades quando se trabalha com a leitura de trechos longos e de linguagem formal. O grupo pode decidir o que fazer: os moderadores resumem? continuam a leitura, mesmo com as dificuldades e pausas? leem em casa depois? No trecho que trata do direito do usurio ao acesso s informaes sobre seu diagnstico, sugerimos que voc se informe antes sobre a Classificao Internacional das Doenas (CID), ou pea ajuda a algum para auxiliar na conversa. Aproveite essa oportunidade para discutir o problema da construo de hipteses diagnsticas: como os mdicos chegam concluso de qual o transtorno que o paciente tem? Em vrios momentos do Grupo GAM (como no crculo em que so listados alguns recursos e no qual a igreja citada), pode surgir o tema da religiosidade, exigindo que voc esteja atento discusso sobre as relaes possveis entre religio e sade mental. Nesse momento muito importante que considere algumas coisas: 1. cada um tem direito liberdade de crena; 33
2. as distintas experincias com a religio precisam ser escutadas e acolhidas, j que elas podem ajudar o usurio e/ou podem estar em conflito com um modelo de cuidado; 3. nenhuma experincia pode ser desprezada ou subvalorizada; 4. a religiosidade tambm produz significados em relao experincia da medicao; 5. como moderador ou moderadora, fundamental que voc tenha uma postura de abertura, de modo que suas crenas no influenciem a conduo do grupo. Seu papel moderar e no impor. fundamental destacar aqui o quanto importante que os moderadores sejam respeitosos e acolhedores com todas as experincias que os participantes compartilhem no grupo, com especial ateno quelas relacionadas aos temas da sexualidade, religiosidade e violncia (sofrida ou exercida), assuntos que so delicados de abordar. Isso vale tambm para outros temas que podero surgir nos encontros, como as violncias e maus-tratos que alguns usurios possam sofrer nos servios de sade, na vizinhana ou mesmo na famlia. importante que voc mantenha postura aberta de acolhimento para esses temas difceis, sem julg- los nem desmerec-los. Ainda, preciso ajudar o grupo todo a acolher as diferentes experincias. Para algumas pessoas, a relao com seus mdicos pode ser parecida com a relao que mantm com os pais ou com outras pessoas da famlia, e algumas confuses podem surgir a partir disso, dificultando a relao com o profissional. importante que voc esteja atento a esses detalhes, que podem aparecer timidamente na conversa e que precisam ganhar mais espao para serem falados.
Passo 4 Esse um passo bem especfico de conversa sobre os medicamentos. Nele, importante que cada participante trabalhe com sua prpria medicao. Por isso, sugerimos que cada um leve para o grupo a bula dos seus medicamentos. As bulas podem ser encontradas tambm na internet ou nos 34
prprios servios de sade. Vale lembrar que todos os usurios tm direito a acessar e ler a bula dos seus medicamentos. Como este passo demanda bastante leitura, alguns moderadores trabalharam com leituras em rodzio, cada um lendo trechos do Guia e explicando o que entendeu com suas prprias palavras. Apesar de ser mais explicativo, este passo no tem o objetivo de ser uma aula. importante mostrar no grupo que mesmo os trabalhadores no conseguem saber tudo sobre medicamentos. O que se quer que cada um conhea mais sobre a sua prpria experincia no uso de remdios e que se informe sobre o que dito pela cincia, para comparar com aquilo que vive. Em experincias anteriores com os grupos GAM, alguns moderadores acharam bom convidar um mdico para participar dessa fase, por dois ou trs encontros um mdico que compartilhava os preceitos da GAM. Assim, conseguiram ampliar a conversa sobre as medicaes e as prescries, com a ajuda de algum que trabalha com isso cotidianamente. Outra atividade que ajudou moderadores neste passo foi juntar os comprimidos e mostrar as suas cores e tamanhos. Via-se ento que muitos eram parecidos, chegando-se concluso que s a cor e o tamanho eram insuficientes para a identificao desses medicamentos.
Passo 5 Este passo nos introduz segunda parte do Guia. Ele faz uma reviso do Guia, retomando as discusses anteriores, como uma forma de exercer a autonomia e aumentar a participao de cada um no seu tratamento. Em algumas experincias, a passagem por este passo foi mais rpida, j que os participantes foram lembrando questes discutidas em passos anteriores, usando exemplos prprios. Passo 6 Neste passo, h sugestes para que se construa um plano de aes coletivo. Este um momento importante para o grupo, onde todo o processo 35
construdo at ento direcionado para identificar problemas e definir estratgias de ao para enfrent-los. Se tudo correu bem at aqui, acreditamos que este ltimo passo ir aproveitar o fortalecimento do grupo ao longo do processo para realizar aes que vo alm do grupo. Assim, o plano e a reflexo sobre as possibilidades de atuao do grupo so uma oportunidade para exercer a criatividade. Entretanto, temos que observar com clareza alguns fatores que limitam essa ao. A experimentao do Guia GAM se insere em um contexto que apresenta muitos problemas na atual conjuntura da sade pblica no Brasil. Em alguns lugares, a falta de profissionais nos servios de sade, a precariedade de condies de trabalho, o abandono e a falta de cuidado da Rede SUS, os problemas de acesso da populao aos servios, assim como as dificuldades para marcar consultas com algumas especialidades, o grande espaamento de tempo entre as consultas com o psiquiatra, etc., constituem fatores formadores da prpria cultura poltica local. Se o grupo andou bem, ele conseguiu identificar muitos desses fatores e problemas no seu processo de trabalho com o Guia GAM. Mas, diante de problemas to complexos e difceis, ser que o grupo est suficientemente forte para enfrent-los? Ou ser que estes problemas geraro um sentimento de grande impotncia e frustrao? importante que o moderador esteja preparado para acolher e debater estes assuntos, de tal forma que no se tome qualquer posio como verdade absoluta. Mesmo em condies muito difceis, as pessoas tm a capacidade de inventar sadas, ainda que pequenas ou breves, trazendo novos ares para o cotidiano. em relao a estas sadas, a estas pequenas diferenas, que podemos apontar outro desafio para o ltimo passo do grupo. Todo processo tem um fim, mesmo que momentneo, mesmo que possa ser retomado com novos participantes e mesmo que aqueles que j passaram pela experincia possam se engajar novamente em outras posies (como moderadores, por exemplo). Este trmino do grupo pode provocar muitos efeitos, e alguns deles se relacionam aos prprios trabalhadores que se ocupam de moderar o grupo. H o risco que eles tenham criado muitas expectativas quanto realizao de aes prticas de mudana. Por isso, preciso estar atento aos efeitos do 36
trabalho com o Guia em redes de sade que tm relaes de trabalho precarizadas, como mencionamos. A sensao de frustrao pode surgir, ou at mesmo a percepo de que o Guia no uma ferramenta proveitosa porque as mudanas reais ficaram aqum das expectativas. Os moderadores podem ter criado essas expectativas em relao ao fim do grupo e sobre as mudanas que pensam que deveriam acontecer. Entretanto, vale atentar para outros movimentos mais sutis, que podem comear, e que no necessariamente correspondem s expectativas dos moderadores ou mesmo s da equipe de sade do servio. Estar sempre atento s coisas sutis, aos mnimos detalhes, faz parte de uma arte da GAM, de fortalecer as pequenas diferenas e de reencontrar, onde no se espera, novos ares.
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SUGESTES DE LEITURA: Adaptao Multicntrica do Guia para a Gesto Autnoma da Medicao Assunto: indicado para aprofundamento sobre a pesquisa que adaptou o Guia GAM candense para o Brasil Autores: Rosana Onocko Campos, Analice De Lima Palombini, Andr do Eirado Silva, Eduardo Passos, Erotildes Maria Leal, Octvio Dumont Serpa Jnior, Ceclia de Castro e Marques, Laura Lamas Martins Gonalves Artigo da: Revista Interface Comunicao, Sade, Educao, Vol.16, N 43, 2012 http://www.scielo.br/pdf/icse/v16n43/aop4412.pdf
A Gesto Autnoma da Medicao: uma interveno analisadora de servios em sade mental Autores: Rosana Onocko Campos, Analice de Lima Palombini, Deivisson Vianna dos Santos, Sabrina Stefanello, Laura Lamas Martins Gonalves, Paula Andrade Milward, Luana Ribeiro Borges Artigo da Revista: Cincia & Sade Coletiva, vol. 18, n 10, outubro 2013, p. 2889-2898 Assunto: indicado para aprofundamento no tema da GAM atravs dos resultados da pesquisa realizada no Brasil http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a13.pdf
Co-construo de autonomia: o sujeito em questo Autores: Gasto Wagner Campos e Rosana Onocko Campos 38
Captulo do livro: Tratado de sade Coletiva. So Paulo, Editora Hucitec, 2006, v. 1, p. 669-714 Assunto: indicado para aprofundamento no tema da autonomia no campo da sade
Contratualidade e Reabilitao Psicossocial Autor: Roberto Tykanori Kinoshita Captulo do livro: Reabilitao Psicossocial no Brasil. So Paulo: Hucitec, 1996. P. 55-9. (Sadeloucura, 10) Assunto: indicado para aprofundamento no tema da autonomia
Um mtodo para anlise e co-gesto de coletivos a construo do sujeito, a produo de valor de uso e a democracia em instituies: o Mtodo da Roda Autor: Gasto Wagner Campos Livro: So Paulo, Editora Hucitec, 2000 Assunto: indicado para aprofundamento no tema da co-gesto em sade
Relaes entre pesquisa e clnica em estudos em cogesto com usurios de sade mental Autores: Analice de Lima Palombini, Rosana Onocko Campos, Marlia Silveira, Laura Lamas Martins Gonalves, Lvia Zanchet, Maria Anglica Xavier, Ceclia de Castro e Marques Artigo da Revista: Cincia & Sade Coletiva, vol. 18, n 10, outubro 2013, p. 2899-2908 39
Assunto: indicado para aprofundamento no tema da GAM atravs da experincia de pesquisa realizada no Brasil http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a14.pdf
O Comit Cidado como estratgia cogestiva em uma pesquisa participativa no campo da sade mental Autores: Eduardo Passos, Thais de Carvalho Otanari, Bruno Ferrari Emerich, Lorena Guerini Artigo da Revista: Cincia & Sade Coletiva, vol. 18, n 10, outubro 2013, p. 2919-2928 Assunto: indicado para aprofundamento no tema da cogesto e participao de usurios na gesto de pesquisa http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a16.pdf
Experincias brasileiras sobre participao de usurios e familiares na pesquisa em sade mental Autores: Rodrigo Presotto, Marlia Silveira, Pedro Gabriel Goldinho Delgado, Eduardo Vasconcelos Artigo da Revista: Cincia & Sade Coletiva, vol. 18, n 10, outubro 2013, p. 2837-2845. Assunto: indicado para aprofundamento no tema da participao de usurios e familiares em pesquisas em sade mental no Brasil http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a08.pdf
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Empoderamento de usurios e familiares em sade mental em pesquisa avaliativa/interventiva: uma breve comparao entre a tradio anglo- saxnica e a experincia brasileira Autor: Eduardo Mouro Vasconcelos. Artigo da Revista: Cincia & Sade Coletiva, vol. 18, n 10, outubro 2013, p. 2825-2835. Assunto: indicado para aprofundamento no tema da participao de usurios e familiares em pesquisas em sade mental no Brasil e nos pases anglo saxes http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a07.pdf
Os efeitos na formao de residentes de psiquiatria ao experimentarem grupos GAM Autores: Thais de Carvalho Otanari, Erotildes Maria Leal, Rosana Onocko Campos, Analice de Lima Palombini, Eduardo Passos Artigo da: Revista Brasileira de Educao Mdica, vol 35, n4. Rio de Janeiro out./dez. 2011 Assunto: indicado para aprofundamento no tema da GAM na formao de residentes de psiquiatria http://www.scielo.br/pdf/rbem/v35n4/a04v35n4.pdf
Sobre mudar de lugar e produzir diferenas A voz dos usurios de servios pblicos de sade mental Autores: Ceclia Marques, Analice de Lima Palombini, Eduardo Passos, Rosana Onocko Campos Artigo da Revista: Mnemosine. Rio de Janeiro. V.9, p.106 - 126, 2013 41
Assunto: indicado para aprofundamento no tema da GAM na experincia com os usurios de sade mental http://www.fcm.unicamp.br/fcm/sites/default/files/paganex/artigo_mnemosine.pd f
Experincia de autonomia compartilhada na sade mental: o manejo cogestivo na Gesto Autnoma da Medicao. Autores: Eduardo Passos, Silvia V. Carvalho e Paula Milwald A. Maggi Artigo da Revista: Pesquisas e Prticas Psicossociais 7(2), So Joo del-Rei, julho/dezembro 2012 Assunto: indicado para aprofundamento no tema da cogesto na experincia GAM
Sade mental no SUS: os centros de ateno psicossocial Publicao do Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Braslia: Ministrio da Sade, 2004 Assunto: indicado para informaes sobre origem dos CAPS, seu crescimento em todo o pas, a integrao com a rede de sade, a participao dos usurios e familiares, a distribuio dos medicamentos, a relao com a rede bsica, as oficinas teraputicas e outros temas. http://www.ccs.saude.gov.br/saude_mental/pdf/sm_sus.pdf