ABORDAJE

PSICOLGICO DE
PERSONAS CON VIH
Sistematizacin de la experiencia
de atencin psicosocial de
Fundacin Husped
DATOS DE EDICIN Y AUTORA
Se permite la reproduccin total o parcial de este material y la informacin contenida
en l siempre que se cite la fuente y sea utlizado sin fnes de lucro. Agradecemos que
se nos enve copia de los materiales donde dicha informacin se reproduzca a:
Fundacin Husped
Presidente: Dr. Pedro Cahn
Director Ejecutvo: Lic. Kurt Frieder
Pelufo 3932
C1202ABB Ciudad Autnoma de Buenos Aires
Argentna
Tel.: (011) 4981-7777
www.huesped.org.ar
Coordinacin del proyecto:
Lic. Mar Lucas Gmez
Autoras
Autora Principal: Lic. Ins Arstegui
Colaboradoras:
Lic. Raquel Pemof
Lic. Mariana Flighelman
Lic. Silvia Warth
Lic. Franca Vergani
Lic. Virginia Zalazar
Crl. Liliana Rapagnani
Lic. Arturo Mercado
Nuestro agradecimiento a todas las personas infectadas y afectadas que durante ms
de 20 aos nos han dado su confanza acudiendo a nuestro servicio gratuito de aten-
cin psicosocial individual, grupal y de talleres.
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Introduccin
Fundacin Husped surgi en 1989 como un medio para canalizar la voluntad de co-
operacin de familiares y amigos de las personas que vivan con VIH y que se asistan
en el Hospital Fernndez de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires. Inicialmente, el
objetvo fue instalar la preocupacin en la sociedad sobre el tema, apoyados en el
impulso de los voluntarios que se fueron incorporando progresivamente. En 1994 se
construy el Hospital de Da para el Servicio de Infectologa del Hospital Fernndez.
Esta obra, pionera en su gnero, lleva el nombre de Roberto Juregui, el primer coor-
dinador de la Fundacin, quien tuvo el coraje de exponer su fgura, enfrentando los
prejuicios y la discriminacin, en reclamo de los derechos de quienes vivan con VIH/
sida. En 1997 Fundacin Husped inaugur su sede propia, que le permit contnuar
y ampliar las tareas de la organizacin: la difusin de informacin, la educacin pre-
ventva y los servicios de atencin, acompaamiento y asesoramiento a las personas
con VIH/ sida, as como actvidades de investgacin cientfca, social y de formacin
de recursos humanos. Trabajamos desarrollando una respuesta integral a la epidemia
de VIH/sida, teniendo en cuenta todos los aspectos de la vida de las personas. Nuestra
Visin es la de una sociedad en la cual el problema del VIH/sida no sea una de las prin-
cipales causas de discriminacin, enfermedad y muerte. Una sociedad en la cual sea
igualitario el acceso a la informacin, prevencin y tratamiento. As, trabajamos para
lograr un adecuado acceso a la informacin y la educacin para la prevencin, confor-
mando una conciencia social comprometda y solidaria; favorecer la investgacin y la
actualizacin contnua de los profesionales vinculados al rea de la salud y mejorar la
disponibilidad de servicios sociales y de salud para quienes los necesiten, incluyendo
proteccin social y poltca contra el prejuicio y la discriminacin.
Sobre el Equipo de Salud Mental de Fundacin Husped
Nuestro objetvo es fortalecer el rol de la psicologa y la importancia de la salud mental
en la temtca del VIH/sida permitendo promover el cambio de comportamiento hacia
acttudes ms saludables en la poblacin general y prevenir y aminorar el impacto psi-
colgico a las personas que viven con VIH y sus allegados, dotndolos de herramientas
para afrontar el diagnstco e integrarlo como parte de su vida.
Historia
Se comenz en 1992 con grupos de personas afectadas por el VIH, en un momento
que, no existendo cura ni tratamiento, lo fundamental era el trabajo para hacer frente
a la discriminacin, la marginacin, la incertdumbre, los miedos y las ideas de muerte
que se presentaban. Adems, deban afrontar una patologa vinculada a temas tab o
difciles de hablar como los otros - grupos vulnerables y discriminados socialmente - la
sexualidad, la pareja, la sangre y la muerte, entre otros. Desde el ao 2000, ampliamos
el equipo y, ya instaladas las Terapias de Medicamentos Antretrovirales (ARV), enri-
quecimos nuestro quehacer y las temtcas que con diferentes abordajes y estrategias
desarrollamos. El abordaje incluye la consejera, la psicoterapia individual y grupal y los
talleres para profundizar temtcas especfcas, como las parejas serodiscordantes, la
adolescencia con VIH o la vivencia de los familiares y amigos/as de personas con VIH.
En 2012, con el apoyo de J&J, se ha logrado sostener y fortalecer este intenso trabajo,
teniendo como uno de sus resultados esta sistematzacin de las estrategias de abor-
daje psicolgico llevadas a cabo por las profesionales de la salud mental en Fundacin
Husped.
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Por qu este cuadernillo?
Segn el Boletn 2012 de la Direccin de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nacin
en Argentna hay entre 110.000 y 130.000 personas con VIH/sida de las cuales el 40%
desconoceran su serologa.
La evidencia epidemiolgica de la situacin en Argentna indica que el sida afecta cada
vez ms a la poblacin heterosexual, a las reas urbanas e incluso rurales y a la pobla-
cin joven con el comn denominador del bajo nivel socioeconmico. Se muestra un
desplazamiento en general hacia aquellas personas con acceso limitado a los servicios
bsicos de salud y de educacin.
La experiencia de vivir con VIH en Argentna se desarrolla sobre un trasfondo de dos
grandes problemtcas de la vida de estas personas: la vulnerable situacin socioeco-
nmica en que se encuentra la mayor parte de ellas y los procesos de estgmatzacin
y discriminacin que an enfrentan y su impacto sobre diferentes reas de la vida
cotdiana.
Adems las personas con VIH se ven afectadas en el desarrollo de sus proyectos de
pareja, familia y trabajo, por lo que cualquier poltca de salud debe considerar estos
aspectos de una manera integral.
El ejercicio de una buena y placentera vida sexual y afectva es una prioridad en la
agenda vital de las personas viviendo con VIH, por lo que se debe contemplar no solo
el acceso a preservatvos sino tambin la promocin de espacios de asesoramiento
especializado.
Develar su serologa no es una tarea fcil para quien vive con VIH, ya que se exponen a
la discriminacin de su familia, amigos o en el trabajo. Pero el momento vivido con ms
angusta es el de contar a una nueva pareja que no conoce su situacin.
La adherencia es uno de los principales desafos actuales para la vida de las personas
con VIH y para la salud pblica. Los factores que obstaculizan la adherencia al trata-
miento, adems de los relatvos a los servicios de salud, comprenden la adaptacin de
la vida cotdiana y de ciertos hbitos a la nueva realidad de vivir con VIH.
Este cuadernillo est destnado a todos los psiclogos, psiquiatras, counselors, traba-
jadores sociales y otros profesionales del rea de la salud que en su quehacer laboral
brindan actualmente - o brindarn en el futuro - apoyo emocional y acompaamiento
a personas con VIH, como as tambin a sus familiares y amigos.
Esta gua es el resultado de la experiencia adquirida, los aprendizajes alcanzados y los
desafos enfrentados, en todos estos aos de trabajo, por el equipo de salud mental
de Fundacin Husped. Consideramos este cuadernillo como una forma de compartr
nuestra experiencia y esperamos sea una herramienta de ayuda para aquellos colegas
que transitan por caminos similares. Sin embargo, no creemos que sta sea la nica
forma de trabajar en esta temtca. Aqu compartremos, los que segn nuestra ex-
periencia, son algunos patrones comunes de comportamientos, sentmientos, pensa-
mientos y situaciones que viven las personas con VIH - destacando la necesidad de
atender a la individualidad de cada persona y su contexto y el abordaje que utliza-
mos para atender su problemtca.
Es importante mencionar que las experiencias que estamos compartendo aqu, se
ajustan a la partcularidad de las vivencias de las personas con VIH, ms all del mar-
co terico con el que cada profesional trabaje. Esta gua, elaborada desde el trabajo
realizado por varios profesionales que han conformado este equipo y en colaboracin
con otras disciplinas, brindan un marco claro para la prctca, en un campo complejo
de intervencin.
Qu necesitamos saber de
VIH/sida?
Para poder acompaar apropiadamente a las personas con VIH, sus familiares y amigos,
es necesario poder contar con informacin bsica sobre la infeccin y su tratamiento.
Esto permitr brindar un mejor acompaamiento, reforzando sus conocimientos, co-
laborando en la interpretacin de los mensajes mdicos y por sobre todas las cosas,
haciendo uso de la psicoeducacin con mensajes adecuados, oportunos y efcaces,
como una herramienta para fomentar la autonoma y responsabilidad de las personas
con sus tratamientos y cuidados.
El VIH (Virus de Inmunodefciencia Humana) o HIV por sus siglas en ingls - es
un virus que afecta al sistema de defensas del organismo, llamado sistema inmuno-
lgico. La funcin de este sistema es proteger al ser humano de las enfermedades.
Todos los virus son microorganismos que slo pueden multplicarse al introducirse
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En caso de que el resultado sea positvo, el tratamiento es gratuito para todas las per-
sonas que viven en territorio argentno, incluyendo personas migrantes. Los avances
de la medicacin implican cada vez mejores esquemas, con menos efectos adversos y
menor cantdad de pastllas.
Debido a la terapia antrretroviral combinada o de gran alcance - existente desde
1996, la enfermedad ha cambiado su curso. Actualmente, el VIH/sida es considerado
una enfermedad crnica, es decir, enfermedad de larga duracin y de progresin lenta.
Sin embargo, esto slo se logra si la persona es adherente (cumplir la toma de la medi-
cacin conforme al mdico lo prescriba).
Una carga viral indetectable es el objetvo del tratamiento antrretroviral. Indetectable
quiere decir que hay tan poco virus en la sangre que no se lo puede detectar. Pero el
virus no desaparece, si se hace una prueba especfca, se puede encontrar al virus en
algunas partes del cuerpo (como en el lquido espinal y el intestno). A medida que
aumenta la carga viral (cantdad de virus en sangre), bajan los CD4 (defensas). Las re-
comendaciones sobre cundo empezar a tomar la medicacin las establece la Organi-
zacin Mundial de la Salud y son las mismas para todos los pases.

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Puede darse el caso que en algunos hospitales o centros de salud se mencione un perodo ventana de
menor duracin, esto se debe a que realizan el test de Elisa de cuarta generacin, que incluye el antgeno
p24, lo cual reduce el periodo ventana a un mes.
Tests de VIH
Es gratuito, en todos los hospitales pblicos.
Slo se necesita presentar una identfcacin que acredite identdad, no hace
falta que sea DNI.
No hace falta ser mayor de edad, en la Ciudad de Buenos Aires, por ejemplo,
hay que ser mayor de 14 aos.
Si la persona es migrante, tene el mismo derecho.
La Ley Nacional de SIDA Nro. 23.798 establece la necesidad de:
Garantzar voluntariedad del testo: nadie en ningn caso puede solicitar el Test
de VIH para acceder a algn benefcio y/o derecho.
Firmar un consentmiento informado para la realizacin de la prueba.
Garantzar la confdencialidad de la informacin frente al test y sus resultados.
Brindar consejera pre y post tests.
Garantzar la No Discriminacin en ningn mbito ms all del resultado del test.
en las clulas, usando los mecanismos de la misma clula para reproducirse e infec-
tarla. Cada virus tene la capacidad para invadir cierto tpo de clulas. A diferencia
de otros virus, el VIH tene la partcularidad de invadir las clulas de defensa del
organismo llamadas linfocitos T CD4 destruyndolas progresivamente.
El VIH puede desencadenar el SIDA, una enfermedad infecciosa que signifca Sn-
drome (un conjunto de sntomas) de Inmunodefciencia (que ataca al sistema in-
munolgico) Adquirida (no es hereditaria, sino causada por un virus). Se considera
que la infeccin por VIH llega a la etapa llamada SIDA cuando las defensas estn
debilitadas y no pueden proteger al organismo en forma adecuada. A causa de esto
pueden presentarse enfermedades llamadas oportunistas.
Se denomina persona con VIH a quien, luego de un anlisis de sangre especfco, se
detecta que ha contrado el virus. Esta persona, si bien tene el virus en su organismo,
no necesariamente muestra sntomas ni desarrolla enfermedades y puede llevar una
vida muy saludable. Sin embargo, s puede transmitr el virus.
El anlisis de VIH es la nica manera de saber si alguien contrajo el virus. Este anli-
sis, llamado test de Elisa, indica si una persona tene antcuerpos frente al VIH, lo que
determina que contrajo el virus. Si la prueba es reactva se dice que esa persona tene
una serologa positva, o que tene VIH. En muy raras ocasiones, esta prueba puede
dar falsos positvos. Por este motvo, en los casos que el resultado del test Elisa sea
positvo o indeterminado siempre debe ser confrmado por otra prueba de laboratorio
llamada Western Blot. El resultado positvo slo es vlido cuando est confrmado.
Debe tenerse en cuenta que generalmente los antcuerpos son detectables entre los
dos y tres meses despus de la infeccin, por lo que en este perodo llamado perodo
ventana los anlisis podran resultar negatvos y sin embargo la persona puede estar
infectada y transmitr la infeccin. Es por esto que, en caso de tener un resultado nega-
tvo, pero haber tenido una situacin de riesgo en un tempo menor a los tres meses
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,
es necesario volver a realizar el test, hasta cubrir ese periodo de tempo.
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La terapia antrretroviral consiste en la combinacin de distntos tpos de medicacin
que juntos atacan al virus en sus diferentes etapas de desarrollo. Cada tpo de medi-
cacin ataca un punto diferente del ciclo de replicacin del virus, evitando que el VIH
se reproduzca y que aumente la cantdad de virus en la sangre. Estos medicamentos
deben tomarse en horarios determinados para asegurar que siempre exista la cantdad
necesaria de droga en el cuerpo para combatr el virus.
Si la adherencia no es buena y no se toma de acuerdo a las indicaciones, el virus co-
mienza a incrementarse, se transforma a travs de la mutacin y se puede volver re-
sistente a la medicacin. Esto quiere decir que la medicacin no lo afecta como antes,
la cantdad de virus en el cuerpo se incrementa y reaparecen los sntomas asociados al
VIH, como nusea, fatga y enfermedades oportunistas. La resistencia tambin se pue-
de dar cuando, a travs del contacto sexual, le persona se re-infecta, es decir, se genera
una nueva infeccin y/o ingresa al organismo una cepa diferente del VIH.
Una buena adherencia al tratamiento antrretroviral: 1) controla la carga viral en el
organismo; 2) disminuye la posibilidad de mutacin del virus; 3) reduce la posibilidad
de transmitr el virus a otros; y 4) disminuye la posibilidad de que el virus genere resis-
tencia a la medicacin.
El tratamiento de una persona con VIH implica:
Visitar al infectlogo con la periodicidad indicada. En la mayora de los casos es
entre 3 o 4 meses, pero con pacientes adherentes esto puede ser cada 6 meses.
Repetr el recuento de CD4 (defensas) y el anlisis de carga viral (cantdad de virus
en sangre) segn la periodicidad indicada.
Tomar los medicamentos segn la prescripcin mdica. La efectvidad del trata-
miento depende de que la persona realice el 98% o ms de las tomas en horario.
Se debe usar preservatvo en todas las relaciones sexuales
vaginales, anales u orales sea la pareja seropositva o seronegatva,
para prevenir la transmisin del virus al compaero sexual, evitar
reinfecciones, u otras enfermedades de transmisin sexual.
Es recomendable:
que las parejas sexuales se hagan el anlisis de VIH peridicamente. As se podr
chequear la serologa, el correcto uso de preservatvo y clarifcar dudas que surjan
sobre las vas de transmisin.
tener una nutricin sana y hacer ejercicio fsico.
hacer visitas peridicas al odontlogo.
en el caso de las mujeres, realizar controles ginecolgicos cada seis meses.
en el caso de los varones, con ms de 45 aos, realizar controles prosttcos.
ante cualquier sntoma o febre por ms de 3 das, consultar con el mdico.
El VIH y su transmisin
El VIH se encuentra en todos los lquidos del organismo de aquella persona que tene
el virus, pero solamente la sangre, el lquido preseminal, el semen, los fuidos vagina-
les y la leche materna presentan una concentracin sufciente como para producir la
transmisin.
Las vas de transmisin comprobadas son pocas y bien defnidas:
1. Relaciones sexuales vaginales, anales u orales, heterosexuales u homosexuales,
sin proteccin. El paso del virus en las relaciones sexuales se realiza por el intercam-
bio de fuidos y a travs de las lesiones o heridas microscpicas que se producen
durante la penetracin y otras prctcas sexuales, por donde los fuidos de quien
tene el virus ingresan al organismo del compaero sexual. Este es el motvo por el
que las relaciones anales conllevan un mayor riesgo, seguidas por las vaginales y
fnalmente las orales. Un menor riesgo no signifca la ausencia del mismo. En part-
cular, el sexo oral es prctca de riesgo para el que pone la boca.
3 de cada 4 casos de transmisin son por va sexual.
El 90% de estos casos corresponde a exposicin heterosexual.
Existen ms probabilidades de transmisin de hombre a mujer que de forma contraria, de-
bido a cuestones anatmicas y a que la concentracin del virus en el fujo vaginal es menor.
Sin embargo, no debemos despreciar este tpo de riesgo. La transmisin de VIH esta media-
da por varios factores y uno de los ms importantes es la concentracin del virus.
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Es aconsejable tener una buena lubricacin para evitar que se generen
ms lesiones o se rompa el preservatvo. Cuida de no agregarle
lubricantes con base en aceite (vaselina, aceite de bebe o cocina o
cremas para el cuerpo), solo utlizar aquellos que se pueden comprar
en farmacias y que estn especialmente diseados para el uso en
preservatvos.
2. Va sangunea, por compartr jeringas y/o agujas para el uso de drogas intrave-
nosas o canutos y otros objetos utlizados para aspirar; cualquier otro elemento
cortante o punzante, o a travs de la transfusin de sangre no controlada.
Quien recibe una transfusin de sangre debidamente controlada, no corre
riesgos. Todo procedimiento que incluya riesgo de corte o puncin (pinchazo), debe
ser efectuado con material descartable o esterilizado, como es el caso del dentsta,
manicura, tatuajes o prctcas mdicas, ente otros.
La Ley Nacional de SIDA N 23798, exige el control de toda sangre a
transfundir.
3. Transmisin perinatal o vertcal, de madre a hijo durante el embarazo, el parto
y la lactancia. La transmisin madrehijo plantea el principal mecanismo de adqui-
sicin del VIH para los nios. De no recibir adecuada atencin mdica, una madre
VIH positva tene una chance sobre tres de dar a luz a un nio infectado.
Segn la Ley Nacional Nro. 25543, los mdicos estn obligados a
ofrecer el test a la mujer embarazada.
Con tratamiento mdico, el riesgo de transmisin del virus al beb es
casi nulo, menor al 2% si se siguen correctamente las indicaciones.
En caso de tener una situacin de riesgo, se puede recurrir a la proflaxis postex-
posicin (concurrir a un centro asistencial dentro de las 48 hs., donde se realiza-
r testeo e el mdica evaluar la necesidad de indicar tratamiento)
El uso correcto del preservatvo implica:
Revisar la fecha de vencimiento; en caso
de ser nacional, que tenga el sello IRAM y
en el caso que sea importado el sello ISO.
Abrir el sobre con los dedos, ya que los
dientes o las tjeras pueden daarlo.
Para que no se rompa, apretar la punta
para quitarle el aire. El pene debe estar
erecto y el preservatvo debe colocarse al
principio de la relacin (no debe generarse
ninguna penetracin sin preservatvo).
Al terminar la relacin, y antes de que el
pene est fcido, ret el preservatvo
cuidando que no se derrame semen.
Sin soltar la punta del preservatvo
desenvolverlo hasta la base del pene.
Nunca deben utlizarse 2 preservatvos
juntos.
Hacele un nudito y tralo a la basura.
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VIH y Derechos
Como profesionales de la salud mental, que realizamos un trabajo integral con las per-
sonas con VIH fomentando la autonoma del paciente, necesitamos conocer sus dere-
chos y lugares a donde derivar en caso de necesitar asesoramiento legal. Fundacin
Husped cuenta con un rea de Promocin de Derechos que brinda asesoramiento
gratuito.
La Ley Nacional de SIDA, Nro. 23.798, est basada en los siguientes principios:
1) CONSENTIMIENTO INFORMADO: procedimiento que debe desarrollarse en
toda relacin mdico-paciente. Est basado en el dilogo y el respeto mutuo e im-
plica brindar informacin al paciente de manera comprensible de forma que este
pueda decidir si se somete o no a la prctca mdica. En el caso del testeo por
VIH, el paciente debe frmar el consentmiento informado antes de la extraccin
de sangre. La informacin debe incluir el diagnstco, los riesgos y benefcios del
tratamiento y las alternatvas teraputcas. El consentmiento es una decisin libre
del paciente y supone la comprensin sobre su situacin de salud.
2) CONFIDENCIALIDAD: Es la obligacin de guardar o no revelar la informacin
obtenida en una relacin de confanza. Esta obligacin alcanza a todos los miem-
bros del equipo de salud y a toda persona que conozca a una persona que tenga
el virus.
3) VEracidad: Es la obligacin de decir la verdad y no mentr o engaar en cuanto
a la informacin sobre el estado de salud de una persona. Al mismo tempo, para
recibir la informacin es necesario contar con la contencin adecuada.
4) discriminacin: La Ley Antdiscriminacin Nro. 23592 prohbe cualquier for-
ma de discriminacin, quedando de este modo incluida cualquier prctca de exclu-
sin arbitraria hacia las personas que viven con el virus.
5) accEso a la aTEncin dE la salud: El acceso a la atencin sanitaria en
nuestro pas est garantzado para toda la poblacin y est incluido en la Const-
tucin Nacional y en los Pactos Internacionales que sta incluye a partr de 1994.
Adems, existen leyes que obligan a las obras sociales (Ley 24455) y a la medicina
prepaga (Ley 24754) a brindar tratamiento mdico, farmacolgico y psicolgico a
las personas con VIH. Para aquellas personas que no tenen obra social o prepaga es
el Estado, a travs de los hospitales pblicos, quien brindar la atencin necesaria
como as tambin la provisin de medicamentos.
Para evitar la transmisin del virus de la madre al beb se recomienda que toda
mujer embarazada se realice el anlisis de VIH con el primer control de su embara-
zo. Si el resultado es positvo, la embarazada debe seguir las indicaciones mdicas
y aplicar las medidas de cuidado para evitar la transmisin al beb: control clnico,
tratamiento antrretroviral y suspensin de la lactancia materna.
Cmo NO se transmite?
Tan importante como saber de qu manera se transmite el virus, es saber qu conduc-
tas o prctcas no lo hacen.
relaciones sexuales utlizando preservatvos.
estornudos, tos (no se transmite por aire).
picadura de un mosquito u otros insectos.
compartr la vajilla o utensilios de cocina.
intercambiar ropa.
depilacin con cera.
saliva, lgrimas, sudor.
practcar deportes, jugar, trabajar o estudiar.
besarse, abrazarse, darse la mano.
baarse en las mismas duchas o piscinas o usar los mismos inodoros y lavabos
que las personas con VIH.
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La ley establece que todas las personas que se realicen la prueba del VIH
tenen derecho a tener asesoramiento previo y posterior al diagnstco y, en
ocasiones, mientras se espera el resultado.
Salud Integral, salud
psicolgica de las personas
con VIH
Si consideramos la salud como el estado de completo bienestar fsico, mental y social,
y no solamente como la ausencia de afecciones o enfermedad, el tratamiento de las
personas con VIH debe darse en un marco de salud integral, incluyendo no slo el
tratamiento mdico sino un adecuado soporte psicolgico y social. Es necesaria la rea-
lizacin de intervenciones multdisciplinarias y no slo desde el rea biomdica para
mejorar la calidad de vida de las personas con VIH.
Actualmente, el VIH/sida es una enfermedad controlable y los avances alcanzados per-
miten que las personas tengan una buena calidad de vida en todas las reas. Sin em-
bargo, aun prevalece en la sociedad una serie de creencias estgmatzantes en relacin
al VIH/sida. Se asocia a las personas con VIH con la promiscuidad, la marginalidad, el
consumo de sustancias y la homosexualidad en el caso de los varones.
Sin embargo, el VIH no discrimina por gnero, edad ni grupo social y/o
educatvo.
Estigma y discriminacin relacionados al VIH
El estgma refere a la identfcacin que un grupo social crea sobre una persona, o gru-
po de personas, a partr de algn rasgo fsico, conductual o social que se percibe como
divergente de la mayora. El estgma es un atributo devaluador visible o invisible
- que degrada y rebaja a la persona que lo posee. As, el estgma est estrechamente
relacionado a conceptos como estereotpo, prejuicio y discriminacin. Las personas
estgmatzadas estn ligadas a estereotpos negatvos o caracterstcas indeseables y
experimentan una prdida de su estatus social, pudiendo ser incluso receptoras de
actos de discriminacin. El atributo potencialmente estgmatzante depender en gran
medida de los signifcados compartdos en un periodo histrico partcular y un contex-
to cultural determinado.
Cualquier enfermedad cuya causalidad resulte oscura o para la cual el tratamiento
resulte inefcaz o difcil de sostener, tende a inundarse de signifcados moralistas.
El estgma ha estado vinculado en la historia de la humanidad con enfermedades que
provocan reacciones emocionales intensas por su relacin con el deterioro fsico (po-
liomielits y lepra), la muerte (clera) y la sexualidad (sflis); en el caso del VIH estos
tres componentes (deterioro fsico, muerte y sexualidad) se asocian con un solo vi-
rus. En el caso del VIH, el estgma est asociado a conductas consideradas marginales,
como el consumo de sustancias, el trabajo sexual, y la diversidad sexual en general. As,
el conocimiento o la suposicin de un diagnstco de VIH despierta prejuicios contra
las personas afectadas y, por tanto, genera una desaprobacin social.
El estgma genera acttudes negatvas que se ponen de manifesto a nivel cognitvo,
afectvo y conductual. Los estereotpos son estructuras cognitvas aprendidas por la
mayor parte de los miembros de una sociedad, que representan un acuerdo gene-
ralizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo de personas. Conocer un
estereotpo no implica necesariamente estar de acuerdo con l. Cuando efectvamente
se aplican y se experimentan reacciones emocionales negatvas en base a ese estereo-
tpo, se estn poniendo en marcha los prejuicios sociales, dando lugar a situaciones de
discriminacin y comportamientos de rechazo que son precisamente los que ponen a
las personas estgmatzadas en condicin de desventaja social. La discriminacin por
VIH se va confgurando en una estructura preexistente de prejuicios, estgma y discri-
minacin relatva al gnero, la identdad y orientacin sexual, la clase social y la pobre-
za, o los estlos de vida y las prctcas de consumo y sociabilidad.
Cuando las acttudes sociales descalifcadoras son internalizadas por el individuo, reci-
ben el nombre de estgma interno o auto-estgma. El estgma interno va a infuir en la
manera en que una persona se percibe a s misma y la manera en que cree ser mirada
por los dems. Este, muchas veces conlleva sentmientos de vergenza, incapacidad y
culpa, que afectan psicolgica y socialmente a las personas. El estgma interno muchas
veces paraliza a la persona quien presenta pensamientos del tpo No puedo hacerlo,
No soy lo sufcientemente bueno, Nadie me amara, No me merezco nada mejor,
que afectan la autoestma
Se entende por discriminacin el resultado fnal de un proceso de estgmatzacin que
alude al trato diferente e injusto que se da a una persona sobre la base de su perte-
nencia, o supuesta pertenencia, a un grupo en partcular. La discriminacin es la puesta
en acto del estgma. As defnida, la discriminacin consistra en acciones u omisiones
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dirigidas a personas estgmatzadas. As, cuando se habla de discriminacin por VIH, se
hace referencia al trato diferente, generalmente desventajoso, que recibe una persona
debido a que se sabe - o se supone - que vive con VIH. Este tpo de discriminacin no
slo la experimentan directamente las personas en cuestn, sino tambin sus parejas
y familiares. La discriminacin relacionada con el VIH puede ser vivida a diferentes
niveles: familiar, comunitario, insttucional y/o nacional/jurdico.
Un aspecto importante de los procesos de estgmatzacin es que pueden hacer que la
persona antcipe el rechazo, incluso cuando an no se ha producido. Dicha antcipacin
puede llevar a la persona a experimentar auto-discriminacin, es decir, una forma de
actuar en la que es la misma persona quien deja de ejercer sus derechos, se aleja de
sus redes de apoyo social, etc, bloquendose a s mismo la posibilidad de desarrollo
personal.
En Argentna, el 94% de los entrevistados ha vivido situaciones de
estgma y discriminacin. Las situaciones de estgma interno - con similar
intensidad respecto de sentmientos, temores y comportamientos -
superaron a las correspondientes al estgma externo.
A pesar de pertenecer a los mismos grupos estgmatzados y/o sufrir las mismas condi-
ciones de vulnerabilidad, las respuestas de los individuos y las consecuencias psicoso-
ciales del estgma y la discriminacin no son para todos igual. Esta variacin se debe al
rol protector de las diferentes estrategias de afrontamiento y los recursos materiales y
simblicos con que las personas cuentan.
Este contexto social de estgma y discriminacin impacta en la vida de las personas con
VIH, atentando contra su bienestar psicolgico y provocando vivencias de estrs pro-
pias de los grupos minoritarios. Esto es, produciendo mayores problemas emocionales
y muchas veces, generando estados de ansiedad y depresin.
En relacin al VIH, se sabe que las personas infectadas tenen sentmientos
de vergenza, culpa, baja autoestma, algunas cree que deben ser castgado
o, en situaciones extremas, manifestan sentmientos suicidas. Adems,
algunas personas manifestan conductas de aislamiento de sus mbitos
sociales, familiares, laborales, educatvos o de salud. Este sentr y actuar
estn basados en el temor a ser blanco de murmuraciones, ser insultado
o amenazado verbal o fsicamente, y el miedo a no poder entablar una
relacin de pareja.
El momento en que las personas han recibido el diagnstco de VIH,
la forma en que este fue comunicado, la informacin que poseen en
relacin a la enfermedad, el apoyo social con el que cuentan y las
percepciones y creencias sobre el VIH y las personas que tenen el
virus, son fundamentales para mediar las difcultades emocionales
que pueden enfrentar.
El VIH puede ser signifcado por los pacientes como una amenaza en varias reas de
sus vidas:
bienestar general.
integridad y autonoma corporal.
independencia y privacidad.
autoconcepto.
cumplimiento de roles cotdianos.
metas de vida y planes futuros.
relaciones con la familia, amigos y colegas.
bienestar econmico.
Todo esto supone un reto para los recursos personales y sociales de cada individuo. Es
en estos procesos donde el psiclogo u otros trabajadores de la salud pueden trabajar
para acompaar a las personas que tenen VIH.
20 21
Cmo impacta el
diagnostico de VIH/sida en
las personas?
El impacto del diagnostco de VIH es diferente para cada persona. Las variables de perso-
nalidad, red social y su estlo de afrontamiento son claves para analizar el impacto psico-
lgico de vivir con VIH. Sus experiencias de vida, la clase social, el grupo de pertenencia,
el nivel de formacin/educacin, el gnero, el acceso a la informacin y al tratamiento
mdico generan saberes especfcos para enfrentar su vivencia del diagnstco.
Los sucesos vitales como el diagnstco de VIH - son hechos relevantes y decisivos
en la consttucin de la vida de la persona, afectando el proceso evolutvo. Por ello,
es necesario analizar la valoracin que la persona realiza del suceso en relacin con
su capacidad para afrontarlo, en funcin de su personalidad, nivel de autoestma y de
apoyo social.
Relacionado con el problema de la infeccin por VIH, es necesario pensar al individuo
en relacin a su contexto, la etapa del ciclo vital que est viviendo y las circunstancias
en que contrajo el virus. Si bien cada caso es partcular, existen una serie de preocupa-
ciones comunes en relacin a tener el virus que acompaar a la persona a lo largo de
su vida, como el estgma y la discriminacin y la adherencia al tratamiento, pero hay
otros miedos y preocupaciones que varan segn la edad.
Rescatamos algunas de las preguntas con las que las personas se acercan a los grupos
de refexin para personas con VIH, a las psicoterapias individuales, y a los talleres para
adolescentes, para parejas serodiscordantes y para familiares y amigos de personas
con VIH. Es importante destacar que este cuadernillo no pretender ser la respuesta a
cada una de estas preguntas, sino un esbozo de mapa con el cual trabajar. Asimismo,
es necesario considerar que no todas las personas traen los mismos cuestonamientos
ni los formulan de la misma forma.
Niez:
Cmo decirle a un nio que tene VIH? Cundo est preparado para comprender?
Cul ser el efecto de la medicacin? Cmo hacer para que todos los das tome
medicamentos?
Hay que informar a la escuela? Hay cuidados especiales que los docentes deben
tener en caso de que el nio se lastme?
Ser discriminado por sus compaeros? Es seguro jugar y hacer deportes con ellos?
Debe el nio ms que sus compaeros cuidarse del frio, de lastmarse, de caerse,
etc.? Faltar a clases ms que los dems por problemas de salud?
Cundo est preparado para saber con quin compartr su diagnstco?
Adolescencia:
Tendr una adolescencia ms confictva debido a tener VIH? Estar ms enoja-
do con sus padres por haber nacido con VIH?
Develar el diagnstco a sus amigos? y a sus primeras parejas? ser discrimi-
nado por esto?
Tomar la medicacin los fnes de semana? Qu pasar si toma alcohol?
Cmo ser el inicio en su sexualidad actva? podr hablarlo? podr cuidarse?
Qu va a hacer con el miedo a la muerte y al potencial deterioro fsico?
Podr elaborar proyectos vitales a corto y largo plazo? Se podra deprimir?
Adultez:
Cmo se le cuenta a una pareja sobre el diagnstco? En qu momento de la
relacin? Es difcil formar pareja teniendo VIH? Tendr que comunicar mi diag-
nstco a una pareja casual?
Cmo es una relacin serodiscordante, donde uno est infectado y otro no? Ten-
dremos ms difcultades? Conlleva mayores riesgos para la persona no infectada?
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Ser etquetada como promiscua y/o prosttuta? (en caso de una mujer); ser
etquetado como homosexual o promiscuo? (en caso de un varn heterosexual).
Cmo incorporo el preservatvo a mi vida sexual cuando nunca antes se us?
perder la ereccin?
Podr formar una familia? Tener hijos sin VIH? Cmo educo a un hijo brindn-
dole un modelo de cuidados y responsabilidad?
Podr desarrollarme ocupacionalmente? Podr conseguir trabajo? Me harn
siempre el test y ser discriminado por esto? Hay trabajos que no debera reali-
zar? Debo informar mi diagnstco?
La medicacin tendr efectos secundarios que afecten mi apariencia fsica?
Cmo sostendr el tratamiento por tantos aos? Qu pasar cuando viaje o rom-
pa con mi rutna diaria?
El VIH como corte, como una interrupcin en el devenir que demarca
un antes y un despus en la vida de la persona.
Hemos observado a lo largo de los aos, que el diagnstco de VIH puede generar
sentmientos de temor a ser discriminado y/o rechazado, tristeza, ira, sentmientos de
culpa (por la conducta que llev a la infeccin), vergenza, sensacin de fracaso, sensa-
cin de vulnerabilidad frente al entorno, devaluacin, y/o victmizacin, sentmientos
de prdida de la salud fsica, de despersonalizacin, de llevar algo extrao dentro del
organismo, etc.
Asimismo, debido a la auto-discriminacin, se pueden observar conductas como ale-
jarse, retraerse o aislarse de personas y contextos, exagerar cuidados, y parlisis frente
al desarrollo personal, entre otras.
En cuanto a los pensamientos, se incurre en ideas de negacin del tpo esto no puede
estar pasndome a m, de injustcia por qu a m, o la sobrevaloracin del pasado
frente al futuro con frases como yo antes poda elegir, ahora debo conformarme con
lo que hay; mi vida cambio desde que recib el diagnstco, antes poda hacer cosas,
ahora estoy limitado.
Es importante destacar, que en varios casos, el diagnstco de VIH ha tenido un impac-
to positvo en la vida de las personas, que han mejorado su calidad de vida. Por ejem-
plo, la adopcin de conductas de autocuidado en trminos de salud, como realizacin
de ejercicios, dieta sana, chequeos mdicos, etc. Asimismo, refexin y compromiso en
relacin al proyecto de vida, la familia, la pareja y el trabajo/estudio.
Qu consideramos cuando
trabajamos el impacto
del VIH en la vida de las
personas?
La primera intervencin apunta a brindar a las personas contencin,
informacin y asesoramiento, entregarles material informatvo.
A fn de elaborar una estrategia de trabajo, realizamos una serie de entrevistas de
orientacin y evaluacin de la situacin de la persona en relacin a la temtca VIH:
momEnTo dEl diagnsTico En la Vida dE la pErsona: no slo el mo-
mento del ciclo vital del individuo como se describi en el apartado anterior sino
tambin, implica comprender si el diagnstco fue inesperado en un momento en
que la personas se encontraba saludable o no crea haber tenido una situacin de
riesgo - o si se dio durante el curso de alguna enfermedad oportunista.
momEnTo En El curso dE la infEccin durante el cual consulta. Muchos
pacientes en una fase inicial de la infeccin se alejan de sus otros signifcatvos
por miedo a infectarlos y por el sentmiento de culpa y fracaso en sus conductas.
Este auto-aislamiento puede estar acompaado por la necesidad de realizar cam-
bios importantes en su salud, ritmo de vida y sexualidad. Durante un estadio inter-
medio, la motvacin para la consulta puede deberse a un deterioro en la salud;
cuadros de ansiedad y depresin; una situacin de rechazo o discriminacin en lo
laboral o afectvo; temores en relacin al futuro; fallas en la adherencia; desborde
emocional y miedo a la muerte.
impacTo Emocional dEl diagnsTico: es necesario evaluar si el diagns-
tco le preocupa dentro de los niveles esperados para atender una enfermedad, o si
le asusta y/o desborda emocionalmente. Es decir, si presenta sntomas depresivos
como anhedonia, abulia, tristeza, desesperanza; ideas de muerte o ideacin suicida
o sntomas de ansiedad y/o estrs. Focalizan en los aspectos negatvos, tanto de s
mismos como de su entorno o sobrevaloran estmulos internos y externos como
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potenciales amenazas. Estas personas niegan la informacin y utlizan estrategias
de afrontamiento poco funcionales.
crEEncias prEVias dE la pErsona En rElacin al ViH/sida: conocer
las creencias y prejuicios que la persona tena previamente acerca del VIH/sida ayu-
da a comprender el signifcado atribuido a la infeccin en su caso partcular. Esto
impacta en la forma en que se autopercibe y cree que es percibido por los dems.
Como se describi previamente, este signifcado se ver refejado en las vivencias
de autoestgma y conductas de autodiscriminacin.
rEcursos indiVidualEs quE fomEnTan la rEsiliEncia: entendiendo la
resiliencia como las competencias que permiten, an en condiciones desfavora-
bles, construir y desplegar conductas favorables para uno mismo y el propio am-
biente, evaluamos la disponibilidad de la persona en recursos como: redes de apo-
yo social; sentdo del humor, acceso a la informacin y apttudes orientadas hacia la
resolucin de problemas, espiritualidad, autoestma y autoconcepto, etc.
apoyo social: tratamos de entender si la persona cuenta con una red afectva
y de contencin, saber si lo ha contado a alguien, o si desea contarlo, a quin y
por qu o para qu. La presuncin de rechazo por parte de los otros, as como el
temor de que su derecho a la confdencialidad del diagnstco sea vulnerado, ge-
nera en las personas con VIH la preferencia de ocultar su diagnstco, apelando a
estrategias diversas para poder mantenerlo en secreto frente a familiares, amigos,
parejas, compaeros del trabajo, vecinos, etc. Mientras que para algunas personas,
los padres y/o los hermanos brindan el soporte material y/o afectvo ante el deve-
lamiento del diagnstco, en algunos casos de personas gays o trans, son los amigos
quienes ocupan el rol de familia susttuta.
Tipo dE acompaamiEnTo psicolgico nEcEsario: algunas personas
slo requieren una consejera y orientacin, donde el foco est en el asesoramiento
y la informacin. Por el contrario, otras personas demandan una psicoterapia ms
prolongada que apunta a lograr el ajuste a esta situacin vital. Estas psicoterapias
son focalizadas y apuntan a asumir la infeccin desde diversas aristas: las implican-
cias mdicas -adherencia al tratamiento y controles regulares- desde una posicin
actva del paciente; los cuidados en relacin a la transmisin o reinfeccin; y que
el signifcado atribuido al virus no obstaculice sus proyectos vitales ni sus vnculos
personales.
Temas y Motivos de Consulta
Algunos de los temas ms frecuentes que las personas con VIH traen a la consulta y
afectan en mayor o menor medida sus vidas son:
cuidados: Las conductas de autocuidado y cuidado de los otros. Registrar los
comportamientos y acttudes de riesgo, la antcipacin y la prevencin de los mis-
mos permite reducir daos y descuidos. Para esto es importante comprender la
percepcin del riesgo de cada paciente, as como sus hbitos de salud, la facilidad
y difcultad para adoptarlos y sostenerlos en el tempo.
dEVElamiEnTo: signifca poder hablar de la problemtca con aquellas personas
del entorno sufcientemente signifcatvas. Esto implica temor a la discriminacin y al
rechazo y en muchos casos, la necesidad de abordar temas tab como ser, hablar
sobre la sexualidad, el consumo de sustancias, la fdelidad, la identdad de gnero,
y el trabajo sexual, entre otros. En general, el poder compartr el diagnstco con
otros signifcatvos ayuda a aceptarse a uno mismo, y enfrentar de mejor manera
las situaciones de estgma y discriminacin. La demora excesiva en el proceso de
develamiento puede llevar a que se conozca por otra fuente, de forma no adecuada,
aumentando la confusin. Si bien el secreto acta como mecanismo de defensa para
evitar los potenciales actos de discriminacin, el mismo puede convertrse en algo
crnico. Asimismo, puede incrementar sentmientos de soledad y tristeza. El devela-
miento conlleva diferentes temores, segn con quien se est tratando de compartr
la informacin: a) cuando se trata de un hijo, el temor es a generar sensacin de
desamparo o ser rechazado y cuestonado en su rol de padre/autoridad; b) cuando se
trata de los padres, conlleva en algunos casos la sensacin de haber fallado y el temor
a generar excesiva preocupacin o empeorar la salud de los mismos si son mayores;
c) en el caso de la pareja, el miedo es a no contnuar con el vnculo nuevo que se es-
taba estableciendo; el temor de haber transmitdo el virus a su compaero sexual y/o
develar una situacin de infdelidad a la pareja.
inicio dEl TraTamiEnTo y adHErEncia: El cumplimiento con el tratamien-
to, puede presentar difcultades de diversa ndole personales, sociales y en rela-
cin al tratamiento mismo. Las personas que viven con VIH pueden sentr cansan-
cio o ganas de abandonar el tratamiento en algunos momentos. Es comn que esto
pase en todas las enfermedades crnicas que demandan un tratamiento complejo
por tempo prolongado. Que la persona se sienta de este modo, no signifca que
sea un mal paciente. La mala adherencia al tratamiento tene implicaciones a nivel
individual, porque limita los benefcios teraputcos, y de comunidad, ya que los
medicamentos tenen un efecto preventvo al reducir la capacidad de transmisin
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del virus. La adherencia se vincula a la aceptacin del diagnstco, al develamien-
to, a la red social del paciente, y al vnculo con el equipo de salud. Algunos de los
problemas ms frecuentes son: difcultad para armar nuevos hbitos; la adiccin al
consumo de sustancias y el desorden asociado a ello; tener que ocultarse para
tomar la medicacin; creencias negatvas en relacin a los antrretrovirales; temor
a los efectos colaterales, etc.
calidad dE Vida: Muchos pacientes consultan preocupados por el modo en que
tener el virus podra afectar sus vidas en aspectos relacionados al trabajo, el tempo
libre, la produccin intelectual, espiritual o artstca, la actvidad fsica y la alimentacin.
la parEja: el vnculo de pareja se presenta como uno de los temas ms pre-
ocupantes en las personas adultas. En algunos casos, las personas consultan para
lograr restablecer el equilibrio emocional con su pareja luego del diagnstco de
ambos o un solo integrante de la misma; en otros casos, la consulta es acerca de los
temores asociados a la transmisin del virus y al establecimiento de una nueva re-
lacin de pareja. En este ltmo caso, la problemtca partcular es el develamiento.
la sExualidad: En todos sus aspectos, esta es una de las reas ms afectadas
en la vida de las personas con VIH. La incorporacin del preservatvo puede presen-
tarse como un gran obstculo, interrumpiendo y/o afectando las relaciones sexua-
les. Los temores de transmisin del virus puede generar altos niveles de ansiedad
y la prdida del deseo o inters sexual se presenta comnmente con posterioridad
al diagnstco. La sexualidad, en general es un tema difcil de abordar tanto para la
persona como para los propios terapeutas. Trabajar con VIH implica hablar sobre la
sexualidad en general y sobre las prctcas sexuales en partcular.
Vnculo con El sisTEma dE salud: la comunicacin con los mdicos, en
qu casos recurrir al servicio de salud y la derivacin a otros servicios, como el
odontolgico, son temas de frecuente preocupacin. En partcular, la necesidad o
no de comunicar el diagnstco y las medidas de bioseguridad a implementar, etc.
planificacin familiar: el deseo y miedos en relacin a la maternidad y
paternidad son temas recurrentes en las parejas donde uno o ambos integrantes
estn infectados. Es importante conocer y explorar los tratamientos disponibles, y
los recaudos necesarios para evitar el riesgo de transmisin vertcal.
insErcin laboral: posiblemente, el trabajo es un mbito que provoca un
gran miedo a vivir experiencias de discriminacin. El temor a que se realice el test
de VIH en los exmenes pre-laborales impide que muchas personas busquen traba-
jo o nuevas oportunidades de crecimiento. La artculacin entre demandas mdi-
cas exmenes, consultas, medicacin y los horarios laborales, surge como una
difcultad real para algunas personas y como un potencial obstculo para otros.
Cmo abordamos nuestro
trabajo?
Entendemos la psicoterapia como una prctca social, orientada hacia la realizacin de
un proceso interno que tene una intencin de cambio psicolgico. Desde una perspec-
tva de prevencin, tene como objetvo reducir los daos ya existentes, evitando que
conduzcan a consecuencias fsicas, psicolgicas y/o sociales negatvas, favoreciendo
la resolucin de las situaciones que las personas estn atravesando y evitando mayor
vulnerabilidad.
En primer lugar, es necesario que los profesionales trabajen sobre sus propios prejui-
cios, trabajar sobre los preconceptos existentes en relacin a la sexualidad en general,
y la diversidad sexual (homosexualidad, personas trans) en partcular, los usuarios de
drogas, las trabajadoras sexuales, las creencias religiosas, y conceptos relacionados al
estgma y las metforas asociadas a la epidemia del VIH/sida.
Se debe respetar el estlo de vida de las personas, sin emitr juicios de
valor ni pretender ajustar al otro a los parmetros del modelo propio.
En segundo lugar, es necesario contar con informacin mdica bsica y clara sobre la
enfermedad.
Cuando trabajamos en este mbito buscamos:
Crear una fuerte alianza teraputca con el paciente y generar empata con la
persona y la temtca.
Escuchar actvamente, respetando los silencios de la persona y estmulndola a
que se exprese abiertamente.
Atender al lenguaje no verbal del paciente y el propio.
Adoptar una postura relajada sin que sea confundido con desinters o indiferencia.
Ser cordial y no realizar juicio de valor.
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Parafrasear los comentarios para asegurarse de haber comprendido las palabras
del paciente y de este modo ayudar a la persona a clarifcar lo que est vivenciando.
No realizar preguntas que tenen como fn responder a la propia curiosidad y no
aportan al trabajo teraputco.
Con nuestro trabajo fomentamos:
La resiliencia, identfcando y fortaleciendo los recursos y potencialidades que las
personas tenen para enfrentar situaciones de adversidad.
El desarrollo y fortalecimiento de estrategias de afrontamiento funcionales.
La autonoma como ser humano y como paciente.
El fortalecimiento de los vnculos personales y el desarrollo y mantenimiento de
las redes informales de apoyo social.
La contnuidad y establecimiento de nuevos proyectos vitales y una buena calidad
de vida.
Alcanzar un bienestar psicolgico que permita a la persona desplegarse efectva-
mente en los mbitos en los que se desarrolla.
Las intervenciones en relacin a la salud, deben estar enfocadas a:
ayudar al paciente a pensarse a s mismo en relacin al cuidado.
facilitarle recursos para la atencin mdica, hospitalaria y social que pueda
requerir.
desarrollar las herramientas necesarias para alcanzar una buena adherencia
al tratamiento.
evitar la re-infeccin por VIH y las tendencias a comportamientos de riesgo; y
promover un estlo de vida saludable.
Trabajamos en las siguientes problemticas:
ajusTE al diagnsTico: Es benefcioso para las personas que sufren de una
enfermedad crnica comenzar a trabajar durante los primeros estadios, ya que ese
es el momento cuando los pacientes comienzan a integrar su diagnstco. Es impor-
tante poder inscribir lo que les pas, procesarlo y de este modo seguir hacia ade-
lante. Sin embargo, este no es un proceso lineal. Como el signifcado del VIH est
asociado al estgma y las metforas en relacin a las vas de transmisin, presenta
un fuerte impacto en las vivencias de culpa y castgo, siendo un elemento impor-
tante a trabajar para lograr un buen ajuste. El ajuste demanda un sano equilibrio
entre la negacin del diagnstco y la sobreadaptacin al mismo. Hay paciente que
presentan altos niveles de ansiedad y depresin. Segn el marco terico desde el
cual cada profesional trabaje, pueden implementarse diferentes estrategias para
trabajar con ellos. Para la ansiedad es recomendable realizar tcnicas de relajacin
o de desensibilizacin sistemtca; brindar material de apoyo e informacin; desa-
rrollar estrategias de negociacin y vinculacin; trabajar con las creencias previas,
la percepcin de autoefcacia y las estrategias de afrontamiento. En el caso de la
depresin, se pueden utlizar intervenciones como la reestructuracin cognitva; la
terapia grupal; la psicoterapia individual focalizada; los cambios de estlo de vida y
actvidades de fortalecimiento con los vnculos positvos. En todos los casos es im-
portante estar alerta a la necesidad de realizar una interconsulta con un psiquiatra,
y la utlizacin de psicofrmacos con cuidados en la interaccin con la medicacin
antrretroviral.
ViH y procEso idEnTiTario: Explorar qu lugar ocupa el diagnstco en su
proceso identtario, dnde est situado el paciente, y cul es el grado de ident-
fcacin de la persona con el virus. Que el paciente se asuma como una persona
con VIH es importante para llevar adelante las vicisitudes que deber enfrentar. Sin
embargo, es importante que las personas no se rotulen en el lugar de VIH posi-
tvo, sino que ante todo sean personas que son y tenen muchas caracterstcas
diferentes, entre ellas, tener un virus. Identfcarse con el virus es verse a s mismo
como algo infeccioso. Mediante un trabajo de elaboracin, se trata de ubicar al
VIH en algn lugar que le permita al sujeto aceptarlo y aprender a vivir con el virus,
del mismo modo que cada uno aprende a ir por la vida con las diferentes situacio-
nes que le tocan vivir.
rEEdiTar la HisToria pErsonal: Se puede trabajar con las tcnicas narrat-
vas para ayudar a la persona a reescribir la historia sobre cmo y por qu contrajo
el virus. De este modo, podr integrar la infeccin como una experiencia ms, de
las tantas con las que su biografa personal cuenta. Se trata de identfcar las narra-
ciones disfuncionales de los pacientes como la negacin de la infeccin o la so-
30 31
breadaptacin a la misma; el exceso de culpabilizacin propia o la responsabilidad
absoluta en terceros y/o la idealizacin del pasado - para poder as reescribir un
relato alternatvo que ayude a modifcar sus creencias y conductas.
dEVElamiEnTo: Basndonos en el derecho de las personas a elegir a quin,
cmo y cundo contar su diagnstco, consideramos que contar con una red de
apoyo social mejora la calidad de vida. Los vnculos permiten obtener apoyo, sobre
todo en los primeros momentos donde est fuertemente presente la sensacin de
se viene el mundo abajo. Observamos a travs de nuestro trabajo que cada vez
son menos las situaciones de rechazo o abandono por parte de los familiares y ami-
gos ms cercanos. Trabajamos para ayudar a las personas con VIH a:
- Considerar que el primer momento, luego del diagnstco, no tene porque ser
el momento de compartr la notcia con todos aquellos que se desee, ya que la
persona debe estar fuerte para poder contar, responder a los miedos y la ansie-
dad del otro, as como las preguntas que estos elaboren.
- Identfcar aquellas personas con quienes desea compartr el diagnstco, com-
prendiendo las necesidades y razones personales para hacerlo. Si no es el mo-
mento para hacer el develamiento a su red social natural, invitamos a las perso-
nas a partcipar de los grupos, que sirven de red social y lugar de ensayo para un
posterior develamiento.
- Lograr el balance entre el secretsmo y el sincericidio. Ayudamos a las per-
sonas a comprender que el hecho de elegir qu informacin compartr y con
quin, no es sinnimo de mentr y que ser selectvos con el develamiento, no
implica hermetsmo ni aislamiento.
- Comprender que, para un familiar y/o un amigo, el recibir esta notcia y adap-
tarse a ella, tambin es un proceso gradual.
- Pensar que el modo como reacciona una persona, depende en gran medida del
modo en que la notcia sea transmitda. Es por esto que estar tranquilo y fuer-
te emocionalmente, poder dar informacin mdica clara y contar con recursos
como folletos o la posibilidad de consultar a un profesional - como un mdico o
psiclogo -, para reforzar esta informacin, cumplen un rol fundamental.
adHErEncia: implica un papel actvo por parte del paciente, una acttud posi-
tva y un compromiso en la decisin de iniciar y mantener el tratamiento antrre-
troviral y sostener los controles mdicos: Se trata de tomar la medicacin con la
frecuencia prescrita, la dosis correcta y en la relacin adecuada con las comidas.
- Incentvar al paciente a hablar con el mdico sobre su estlo de vida, sus rutnas
y horarios ms cmodos para tomar la medicacin.
Incorporar la medicacin como un hbito cotdiano ayuda a hacer las co-
sas ms fciles para los pacientes.
Develamiento con Nios
Los padres muchas veces sienten miedo, enojo, culpa y dolor al recibir el diag-
nostco de VIH de sus hijos. En general los nios estn capacitados para enfrentar
realidades difciles, como el VIH. Pueden adaptarse a esto mucho mejor de lo que
imaginamos. Desde los 5 o 6 aos los nios estn preparados para poder entender
de manera sencilla cmo es vivir con VIH.
El momento para comenzar a hablar del VIH/sida depende de varios factores como
las caracterstcas del nio, su deseo de saber, y la disposicin de los adultos para
hablar.
El modo en que el nio entenda el VIH va a depender en medida, del modo en que
el adulto se lo transmita. Siempre escuchar qu es lo que el nio piensa, imagina y
supone, ya que esto brindar pistas para explicarle qu le est sucediendo.
Es un proceso gradual que implica responder a las preguntas del nio con un
lenguaje adecuado a su edad e intereses
Brindar un marco donde el nio sienta que puede expresar sus emociones
libre y abiertamente, que sienta que puede mostrar sus ansiedades y temores.
Ayudarlo a hablar de sus miedos y a reconocer que esto es normal.
Corregir conceptos equvocos sobre el VIH y ayudarlo a apropiarse de la infor-
macin para que pueda pensar en forma ms positva.
Cuando los nios ya estn informados acerca de su estado de salud, trabajar
con ellos la idea de que su salud pertenece al mbito de lo privado y que junto
a sus padres y/o cuidadores deben de analizar con quines y cmo compartrlo.
32 33
- Ayudar al paciente a comprender que la nica forma en que los medicamentos
funcionan es tomarlos segn la indicacin mdica: en horario y no salteando
dosis. Se pueden realizar ensayos en seco con capsulas vacas o con pastllas/
caramelos en el horario prescrito y siguiendo las indicaciones mdicas en rela-
cin a las comidas. Esto ayuda a identfcar los momentos que pueden presentar
mayores retos.
Hoy se trata de pocas tomas y poca cantdad de pastllas.
En muchos casos slo 2 o 3, inclusive, una nica pastlla
- En relacin a los efectos secundarios, reforzar que no todas las personas sufren
estos efectos y que la medicacin demanda algn tempo de adaptacin a la mis-
ma. En caso de querer interrumpir el tratamiento por sentr malestares, hablarlo
primero con el mdico.
- Es importante facilitar a los pacientes el contacto con integrantes de equipos
que trabajen el tema de adherencia o invitarlos a partcipar en grupos para per-
sonas con las mismas vivencias, para poder espejarse en otros y aprender de
sus experiencias como as tambin ensear y educar en base a las experiencias
propias.
sExualidad: Trabajamos la incorporacin del uso correcto del preservatvo
y la informacin clara sobre cules son los cuidados y los riesgo en las relaciones
sexuales. Buscamos que las personas recuperen, mantengan y proyecten el de-
seo sexual y una experiencia sexo-afectva actva.
- No asumir la orientacin sexual de los pacientes, ni las prctcas realizadas en
base a su orientacin.
- Ayudar a las personas a hablar sobre su sexualidad con comodidad. Nuestra
experiencia nos indica que cuando damos lugar a las personas a hablar sobre
estos temas, se abre un abanico de preguntas y dudas sobre los cuidados co-
rrespondientes.
- Es importante estar abierto a trabajar con diversidad sexual y conocer las dife-
rencias entre conceptos como sexo; identdad de gnero; roles de gnero; orien-
tacin sexual y prctcas sexuales. Es necesario comprender que estos conceptos
son taxonomas que ayudan a comprender mejor la sexualidad de las personas,
sin embargo no deben ser tomados como compartmentos estancos y debe dar-
se lugar a la fexibilidad.
maTErnidad/paTErnidad: Se tratar de acompaar a los pacientes en la ex-
ploracin de las nuevas alternatvas como las tcnicas de reproduccin asistda que
varan en complejidad en cada caso y dependiendo el sexo del integrante seroposi-
tvo, permiten reducir el riesgo de infeccin, como ser el centrifugado de esperma
y la fertlizacin in vitro (en caso del hombre) y la inseminacin artfcial (en caso
de la mujer).
EmpodEramiEnTo y Visibilidad: algunos pacientes muestran inters en el
actvismo y la visibilidad como una forma de ejercer un rol actvo en tareas de pre-
vencin y acompaamiento de pares. Esta funcin les permite un lugar de recono-
cimiento social que desafa el estgma. Sin embrago, es importante destacar que el
actvismo y la visibilidad, que implican accin y partcipacin en su comunidad, no
es necesariamente un paso que todas las personas deban dar, ni es responsabilidad
de la persona educar a su comunidad. De este modo, acompaamos a las personas
que han decidido hacerse visibles, en sus primeros pasos, brindando herramientas
para enfrentar la respuesta social. En partcular, en el caso de los adolescentes, se
los acompaa a evaluar los pros y los contras de la visibilidad.
crEar y forTalEcEr rEdEs: los grupos brindan la posibilidad de intercambiar
experiencias, ayudan a sentrse ms acompaado y descubrir nuevas herramientas
que permiten enfrentar mejor los problemas que se presentan. Integrar a las per-
sonas a espacios donde se ven representados en otros, a modo de espejo, donde se
desarrolla la capacidad de escucha, donde se ensayan ciertas interacciones sociales
y se crean nuevos amigos/compaeros, ha demostrado ser muy benefcioso para
el bienestar de las personas con VIH. Los grupos cumplen as una funcin como
puente hacia la insercin en otros grupos. En Fundacin Husped, en el rea de
Servicios a la Comunidad, el equipo de Salud Mental tene propuestas de trabajo
grupal para: a) Grupos de refexin para personas adultas; b) Talleres de encuentro
para adolescentes; c) Talleres para parejas serodiscordantes, y d) Talleres para fa-
miliares y amigos de personas con VIH.
34 35
grupos de refexin y Talleres
El funcionamiento social y el apoyo social se incrementan despus de atravesar
por este tpo de dispositvos. El intercambio entre pares aleja el sentmiento de
soledad frente a la infeccin. Se ve como ms tranquilizador hablar con alguien
que vive con VIH, que con un profesional, ya que permite el reacomodo de la in-
formacin y generar la sensacin de yo tambin puedo estar bien.
Son espacios que:
fortalecen las habilidades de interaccin permitendo el pasaje a otros grupos
de la vida.
ayudan a elevar el nimo y mejorar la autoestma al verse aceptados por otros.
sirven como grupo de referencia en donde poder confrontar y contrastar las
propias ideas referidas a experiencias cotdianas y mejorar los estlos de afron-
tamiento.
permiten universalizar y normalizar la vivencia propia.
exponen a la heterogeneidad en el tpo de eleccin sexual, nivel de instruc-
cin y tempo de infeccin, entre otras caracterstcas.
permiten elaborar temores, informarse y compartr experiencias dentro de un
marco de contencin.
sirven como un espacio multplicador de recursos personales, solidarios, crea-
tvos y saludables, trabajando sobre la calidad de vida actual y las perspectvas
futuras.
permiten realizar dramatzaciones de situaciones de develamiento como as
tambin ensayos de resolucin de alguna escena temida.
Talleres parejas serodiscordantes
En las parejas donde uno de sus miembros est infectado por VIH, las cuestones
especfcas se superponen con asuntos o confictos que preceden al diagnstco.
Es por esto que es importante, cuando se trabaja con parejas serodiscordantes,
considerar variables como la personalidad, la familia de origen y el impacto en la
pareja y familia de enfermedades previas. En esta intervencin grupal, se busca la
partcipacin actva de ambos integrantes de la pareja, fomentando la transmisin
de experiencias entre pares.
Los temas centrales a trabajar son:
Cambio de intmidad emocional en la pareja.
Miedo a la transmisin y cuidados: haciendo nfasis en conceptos como re-
infeccin, resistencia, proflaxis post exposicin.
Dinmica de pareja: cuidar que el integrante seronegatvo no adopte un rol
sobreprotector, o se instauren dinmicas donde este adopte un rol exclusivo en
la toma de decisiones que deberan ser mutuas.
Sexualidad.
Develamiento del estado serolgico positvo a la familia, amigos o an en el
trabajo.
Planeamiento familiar.
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Talleres para Familiares y Amigos de adultos con VIH
Cuando se conoce el diagnstco de un familiar/amigo cercano, surge la necesidad
de saber ms sobre el VIH y sus consecuencias. As, los afectados por la temt-
ca del VIH/sida - que suelen ser padres, madres, hermanas/os, hijas/os, tas/os y
amigas/os muchas veces demandan un espacio para informarse, poder hablar y
compartr con otros en situacin similar, aquello que muchas veces es vivido como
un secreto y tene peso propio para cada uno de ellos.
Los talleres tenen una modalidad grupal para facilitar una interaccin y una par-
tcipacin actva, circulando la palabra como forma de compartr las experiencias
individuales.
Es muy importante partr de las creencias previas acerca del VIH y de las caracte-
rstcas de personalidad y las expectatvas de sus familiares y amigos para buscar
un modo propio en el modo de acompaar.
Los temas centrales a trabajar son:
Informacin especfca: diferencia entre VIH y sida. Concepto de de salud. Vas
de transmisin. Cuidados. Cuidados, controles y medicacin.
Calidad de vida de los pacientes: temores vinculados al deterioro/muerte del
familiar/amigo. Su vida de pareja. Maternidad/paternidad. Trabajo.
Respeto por los derechos del familiar/amigo al develamiento y/o tratamiento.
Distancia ptma entre cuidar y/o acompaar.
Gua de Recursos
DATOS TILES
fundacin HuspEd
rea de Salud Mental
Pasaje Angel Pelufo 3932 (C1202ABB)
Ciudad Autnoma de Buenos Aires
Tel/Fax: (5411) 4981-7777
info@huesped.org.ar
0800 222 HuEspEd (4837)
DIRECCIN DE SIDA Y ETS
9 de Julio 1925
Ciudad de Buenos Aires (C1073ABA)
Tel: 4379 9017 / 9000, int. 4826
prog-nacional-sida@msal.gov.ar
www.msal.gov.ar
0800-3333-444
lnea pregunte sida
COORDINACIN SIDA
Carlos Pellegrini 313, 9 Piso (CP: 1009)
Ciudad de Buenos Aires
Tel: (011) 43239029/ 43930740 - Fax: (011) 43239053
coordinacionsida@buenosaires.gov.ar
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