Rosa Maria Gonalves

1,3
, Maria Helena Farinha
2,3
1
Mdica
2
Mdica Pediatra
3
Associao de Doentes com Lupus
A SOCIEDADE CIVIL
E O DOENTE REUMTICO
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A SOCIEDADE CIVIL
E O DOENTE REUMTICO
Rosa Maria Gonalves
1,3
, Maria Helena Farinha
2,3
1
Mdica
2
Mdica Pediatra
3
Associao de Doentes com Lupus
No dia 14 de Janeiro de 2014 faleceu a Dra. Rosa Maria Gonalves.
Foi uma Vida dedicada ao Bem-estar dos Doentes com Lupus, e Associao de
Doentes com Lupus, onde desde o incio (h mais de 20 anos) trabalhou afncadamente
contribuindo para o crescimento e desenvolvimento da mesma, divulgando a doena e
lutando pela defesa dos Direitos dos Doentes com Lupus.
Apesar das suas limitaes fsicas, graas sua tenacidade, fora de vontade e espi-
rito de sacrifcio, esteve sempre disponvel para representar a Associao em mltiplos
acontecimentos, contribuindo para o reconhecimento e prestgio da Associao a nvel
Nacional e Internacional.
Para com os Doentes com Lupus, que a qualquer hora e frequentemente contactavam
a Dra. Rosa, solicitando a sua ajuda, havia sempre uma palavra amiga de conforto e
esperana, dando-lhes apoio e orientando-os, de modo a resolver as suas difculdades e
minimizar o seu sofrimento.
A Associao sente profundamente a falta da Dra. Rosa Gonalves. Com base nos va-
lores que nos transmitiu, de perseverana, disponibilidade e dedicao, temos obrigao
de, em conjunto, continuar o seu trabalho, contribuindo para um melhor conhecimento
e divulgao da doena e seu controlo, e melhorar as condies de vida dos Doentes com
Lupus, quebrando barreiras para defender os seus direitos.
Obrigada Dra. Rosa.
Helena Farinha
(Associao de Doentes com Lupus)
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Uma sociedade justa aquela que reconhece e aceita cidados diferen-
tes, portadores de doenas crnicas, com algumas difculdades e incapa-
cidades, e procura melhorar a sua integrao social, criando e alterando
condies a vrios nveis: facilitando a sua mobilidade, criando apoios
na famlia, na educao, na sade, no trabalho e na comunidade, de
forma a facilitar a sua adaptao, contribuindo para que todos sejam
cidados produtivos numa sociedade feliz e solidria.
Na sociedade atual o indivduo est muito egocntrico e muito ausen-
te de valores essenciais como a integridade moral, respeito para com
os indivduos que apresentam mais difculdades ou incapacidades, a
solidariedade e o voluntariado, entre outros. Modifcar este indivduo,
transmitindo-lhe estes valores, um dever de todos, que deve comear
desde cedo no seio da famlia e nas escolas, de modo a contribuir para
uma sociedade mais equilibrada e dependente do trabalho e felicidade
de todos, mesmo daqueles que necessitam de mais apoios.
fundamental que todos se sintam teis para o bem-estar geral, assim
necessrio dar condies e apoios aos que precisam.
O doente crnico, apesar das suas limitaes, pretende ser um cidado
participativo e ativo na sociedade.
O governo deve estar sensibilizado para as difculdades sentidas pelos
doentes crnicos, neste caso para o doente crnico reumtico, de modo
a poder contribuir atravs de apoios necessrios a nvel da famlia, insti-
tuies de educao, sade, trabalho e solidariedade social.
Famlia
As difculdades sentidas pelas famlias so de vrios nveis dependendo
das difculdades ou incapacidades do doente e tambm do seu grupo
etrio: criana, jovem, adulto, idoso.
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As difculdades econmicas so atualmente um problema de grande
preocupao dos doentes crnicos. A necessidade de medicao, ml-
tiplas deslocaes a consultas e terapias vrias, indispensveis para o
controle da doena e consequente diminuio das agudizaes, tornam
a vida destes doentes difcil e dispendiosa.
A nvel das condies de habitao da famlia, dependendo do grau de
incapacidade do doente, so por vezes necessrias obras de alterao
para permitir melhor mobilidade e acessibilidade, para as quais a fam-
lia no tem muitas vezes condies econmicas.
A necessidade de acompanhamento dos doentes por elementos do agre-
gado familiar nas suas vrias deslocaes traz tambm, para a famlia,
vrios constrangimentos pelas difculdades a nvel laboral do acompa-
nhante.
O doente crnico, devido sua doena, est sujeito a mltiplos interna-
mentos, por vezes com alta precoce que exige continuao de tratamen-
tos no domiclio e acompanhamento familiar por perodos prolongados.
A falta de fexibilidade de horrios de trabalho, dos direitos dos acom-
panhantes e dos apoios sociais e a incompreenso das entidades patro-
nais coloca muitas vezes em risco o vnculo laboral, com consequente
agravamento da situao econmica de toda a famlia.
A famlia sofre um grande desgaste fsico e emocional com o diagnstico
de uma doena crnica. Devido difcil aceitao em todas as fases da
vida, e muito particularmente nas idades mais jovens pela incapacidade a
que conduz, muito necessrio o apoio psicolgico ao agregado familiar.
Tambm na idade adulta ativa ou snior, as difculdades sentidas pelos
doentes causam grande sofrimento para todos.
A falta de apoios no domiclio e de vagas em residncias temporrias
adaptadas s situaes e a preos acessveis, torna a vida deste doente
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muito difcil, conduzindo ao seu isolamento no domiclio, ao sedenta-
rismo, depresso e ao agravamento da doena que, por ser crnica,
no tem esperana de cura e vai conduzindo lentamente a um fm muito
doloroso para todos.
O apoio econmico e social a cada doente e sua famlia, efetuado por
tcnicos especializados, fundamental para identifcar os problemas e
difculdades, e apoiar e orientar nas reas mais necessitadas, de modo a
manter o doente e familiares ativos e felizes no seu ambiente.
Escola e formao profissional
O incio da escolaridade para uma criana com doena crnica pode
ser um trauma se no houver o cuidado de preparar os outros alunos
para uma melhor aceitao e integrao das crianas com difculdades
ou incapacidades. Neste aspeto muito contribui positivamente a sensi-
bilizao e formao dos professores e outros agentes de educao para
uma melhor compreenso das necessidades destas crianas.
A criana e o jovem com doena crnica reumtica podem encontrar
na sua aprendizagem escolar mltiplos obstculos, que necessitam ser
contornados de modo a poder atingir um bom resultado fnal.
Os pais devem poder escolher a escola para os seus flhos tendo em
conta a importncia da proximidade da residncia, as condies fsicas
de fcil acessibilidade e mobilidade e a existncia de aulas de apoio edu-
cativo e de materiais adaptados.
Os pais devem tambm ter a possibilidade de preferncia na escolha dos
horrios para os seus flhos, para que a criana possa manter as diferen-
tes terapias em horrio extra escolar, a fm de permitir uma melhor a
gesto diria da famlia.
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Os vrios perodos de ausncia escolar por motivo de agudizao da
doena, por vezes com necessidade de internamentos hospitalares de
longa durao, prejudicam uma aprendizagem regular. Assim funda-
mental a possibilidade de frequncia de aulas de apoio em perodos de
compensao.
As escolas devem dispor de apoios educativos, administrados por pro-
fessores especializados, tendo em conta as capacidades e o ritmo de
aprendizagem dos alunos, de modo a colmatar as suas difculdades.
No fm da escolaridade obrigatria, o acesso ao ensino superior est tam-
bm por vezes difcultado devido necessidade de mdias de elevadas que
so difcilmente atingidas por estas crianas. Assim, considera-se neces-
srio facilitar este acesso atravs de um contingente especial de ingresso
universidade de modo a no prejudicar o futuro profssional destes alunos.
Cuidados de sade
Um doente crnico reumtico geralmente um doente difcil pela mul-
tiplicidade de cuidados de sade que necessita. Os doentes sentem-se
por vezes perdidos por necessitarem de mltiplas consultas, exames
complementares e medicao e vrias terapias. Para contrariar este sen-
timento importante que o doente seja seguido medicamente por um
clnico com disponibilidade, facilidade de contato, tempo para o apoiar
e ouvir as suas queixas, difculdades e preocupaes, e que o saiba orien-
tar para os cuidados mais especializados de que necessita.
O doente tem que se sentir apoiado por profssionais de sade compe-
tentes em quem confe e que lhe saibam transmitir a importncia do
controle da doena, para a qual fundamental a adeso mltipla me-
dicao. Esta teraputica pode implicar drogas potentes, como os imu-
nossupressores, s quais se associam efeitos secundrios complicados
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que podem contribuir para o abandono irrefetido da medicao por
parte do doente ou da famlia, conduzindo ao aparecimento das fases de
agudizao e descontrole da doena.
Atualmente, a falta de mdicos e de outros profssionais de sade nos cui-
dados de sade primrios, conduz a uma resposta de sade desarticulada
e com frequncia a um difcil controlo da doena crnica. A difculdade
sentida no acesso s consultas de especialidade, motivada por longas listas
de espera, assim como a difcil acessibilidade aos cuidados imprescind-
veis de fsioterapia, frequentemente referida pelos doentes.
O doente crnico reumtico tem que ter direito a uma vigilncia regular
e continuada da sua doena. Para tal necessrio criar uma resposta
global e articulada, em tempo til, das vrias estruturas de sade e so-
ciais a nvel primrio e hospitalar e a nvel da comunidade de modo a
manter a doena perfeitamente controlada, evitando agudizaes que
so muito incapacitantes para os doentes e muito dispendiosas para a
sociedade em geral.
Atividade laboral
O acesso ao mercado de trabalho por parte do doente crnico reumtico
apresenta com frequncia algumas difculdades. O diagnstico de uma
doena crnica por si s limitador para a entidade patronal, provavel-
mente relacionada com a ideia da necessidade de frequentes perodos
de ausncia ao trabalho.
H que sensibilizar as empresas para uma melhor adaptao do trabalho
ao trabalhador que revela algumas difculdades.As alteraes das condi-
es de acesso ao trabalho podem passar por:
Criar quotas para profssionais com algumas incapacidades a nvel
do nmero total de trabalhadores;
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Flexibilizar horrios de trabalho;
Possibilitar o trabalho em part-time;
Possibilitar o desenvolvimento de trabalho a partir de casa nos pero-
dos de agudizao da doena;
Possibilitar a existncia de perodos de repouso ao longo do dia de
trabalho, que podem por vezes ser necessrios.
Comunidade
Vrias instituies comunitrias como autarquias, juntas de freguesia,
parquias, centros sociais de convvio, associaes de doentes, entre
outras, devem colaborar para facilitar a vida dos doentes crnicos parti-
cipando de vrias maneiras como:
Procurando eliminar barreiras fsicas, melhorando a mobilidade dos
doentes;
Criando condies de transportes acessveis;
Resolvendo pequenas remodelaes no domiclio dos doentes com
piores condies econmicas, de modo a permitir uma melhor mobili-
dade;
Fornecendo refeies confecionadas e prestao de algumas tarefas
domsticas;
Fornecendo apoio domicilirio para os cuidados de higiene aos
doentes com mais incapacidades.
Os centros de dia, proporcionando atividades de convvio e lazer e
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dispondo de pessoal sensibilizado e treinado para trabalhar com pes-
soas com algumas difculdades, so uma mais-valia para criar momen-
tos de prazer e socializao fundamentais e para evitar o isolamento e
aumentar o bem-estar dos doentes.
A existncia na comunidade de residncias assistidas, de fcil acesso
em termos econmicos, muito importante e necessria para fornecer
apoio temporrio, no s pessoa com incapacidade mas tambm aos
cuidadores, que so muitas vezes esquecidos e cujas necessidades so
desvalorizadas. Um indivduo tem que se sentir bem para poder cuidar
regularmente de quem dele precisa.
Associaes de doentes
As associaes de doentes so instituies de solidariedade social que
tm por principal objetivo ajudar o doente a aceitar melhor a sua def-
cincia, contribuindo para desenvolver a sua autonomia, defendendo os
seus direitos de modo a minimizar o seu sofrimento e melhorar as suas
condies de vida.
As associaes de doentes trabalham na divulgao da doena e na
promoo da sade, apoiando os doentes crnicos, desenvolvendo
projetos e programas cientfcos atravs de aes articuladas, ou no,
com instituies vrias ligadas sade, educao e solidariedade social.
Desenvolvem tambm aes com entidades governamentais de modo
a ajudar a ultrapassar as difculdades dos doentes, para que estes no
se sintam excludos de uma sociedade que parece s valorizar o belo, o
perfeito e o efciente mas, pelo contrrio, se sintam ativos e colaborantes
na construo de uma sociedade mais humana e solidria onde todos
so necessrios para o bem comum.
As associaes de doentes devem preocupar-se tambm com a verten-
te social e de bem-estar do doente com difculdades, evitando o seu
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isolamento e promovendo a sua integrao em atividades formativas e
ldicas de modo a adquirir mais competncias.
Os Doentes devem sentir que as Associaes de Doentes so como que
um porto de abrigo -um espao de encontro para doentes, famlias e
cuidadores que sofrem as mesmas difculdades mas procuram ultrapas-
s-las e aprendendo com as experincias e vivncias de outros doentes.
A participao das associaes de doentes em trabalhos de investigao
com instituies de sade ou outras promovem o real conhecimento do
indivduo com doena crnica e as suas limitaes.
A ao conjunta das vrias associaes de doentes com doenas reum-
ticas a nvel nacional e internacional proporciona troca de experincias
e enriquecimento de conhecimentos de todos, com benefcios princi-
palmente para doentes e famlia.
As associaes de doentes devem procurar estabelecer pontes de liga-
o entre os doentes e os vrios universos que os rodeiam e que muito
podem contribuir para o seu bem-estar: famlia, amigos, mdicos e ou-
tros tcnicos de sade, tcnicos de educao e tambm os polticos e a
sociedade em geral.