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2
2
1
1 St
Si
K
K
a
Donde:
k = Nmero de tems utilizados en el instrumento
Si = Sumatoria de la varianza de los tems.
St = Varianza de los puntajes totales.
Hernndez, Fernndez y Baptista (1998), sealan, que el Coeficiente Alpha de
Cronbach, requiere una sola administracin del instrumento de medicin y produce
valores que oscilan entre 0 y 1, tal como se evidencia en el cuadro anterior.
De all, que el ndice obtenido fue de r= 0.87, para el instrumento en su totalidad,
lo cual indica Muy Alta confiabilidad. (Anexo C-8).
2.1.f. Tcnicas de Procesamiento para el Anlisis de los Datos
Una vez obtenida toda la informacin necesaria, mediante la aplicacin del
cuestionario, Test Psicomtrico de Goldberg, Test Sociofamiliar de Graffar-Mndez
Modificado, se procedi a ordenarla para luego procesar los datos a travs de un
paquete estadstico para las ciencias sociales (SPSS).
Para poder llevar a cabo este paso, fue necesario idear cuadros y grficos
estadsticos, donde se incluy toda la informacin obtenida en forma ordenada y con
ello lograr los objetivos deseados, donde se determin mediante porcentajes (%)
cada respuesta obtenida de cada pregunta, lo que permiti conocer cada punto de
vista y el conocimiento que tienen los cuidadores en lo que a atencin domiciliaria en
59
cuidados paliativos de enfermos es estado terminal, se refiere en los Municipios
Iribarren y Palavecino del Estado Lara.
2.1.g. Procedimiento
Se elabor un oficio comunicndoles a las instituciones objeto de estudio, la
colaboracin en cuanto a la informacin necesaria para llevar a cabo la investigacin
(Anexo C-4 y C-5).
Luego se procedi a revisar las historias de los pacientes en estado terminal que
se valoraron en Diciembre del 2007, para cuantificar y tener una estimacin de
cuantos pacientes conformarn la investigacin. Por otro lado, se realiz un
comunicado (Consentimiento Informado), a la poblacin involucrada para informarle
de los objetivos de la investigacin y si autorizan la aplicacin del cuestionario (C-3).
Una vez dado el consentimiento y autorizacin de los cuidadores informales se
procedi a la aplicacin del instrumento, el cual se dise, tipo cuestionario en escala
de Seleccin Mltiple, el cual midi el Nivel de Conocimiento sobre cuidados
paliativos, de los cuidadores informales, asimismo se utiliz la escala tipo Likert para
evaluar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas,
con su correspondiente validez y confiabilidad.
El mismo se aplic por el investigador responsable del estudio y por los mdicos
que laboran en las Instituciones de Servicio de Salud EMI y TRAUMA-COR. C.A,
previas instrucciones dadas por ste. Tambin se obtuvo informacin directa del
paciente y del cuidador a travs de la observacin y se complet aplicando al
cuidador un test psicomtrico de Goldberg, el cual va a permitir determinar el si el
cuidador necesita de ayuda profesional o no en relacin a los estados emocionales
Ansiedad y Depresin. (C-6).
De igual manera, se aplic el Test sociofamiliar de Graffar-Mndez Modificado,
para conocer el estrato social a la que pertenece la familia (C-7). Una vez
recolectados los datos, se tabularon en tablas o cuadros estadsticos, as mismo se
representaron en grficos de Diagrama de Barras, posteriormente, se analizaron los
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resultados y se estableci el diagnstico y se elabor las conclusiones y
recomendaciones pertinentes, esto permiti el diseo del programa educativo sobre
cuidados paliativos, dirigido a los cuidadores informales de enfermos en estado
terminal.
2.1.h. Tcnicas e Instrumento de Recoleccin de Datos
Las Tcnicas de recoleccin de datos, estn referidas a la manera como se van a
obtener los datos de la investigacin. Las tcnicas de acuerdo a Balestrini (1997),
son el conjunto de recursos que se introducen a fin de cumplir con los objetivos del
proceso de investigacin (p.137).
Generalmente al iniciar el estudio se us un cuestionario dirigido a los cuidadores
informales de los enfermos con enfermedades en estado terminal afiliados a las
Instituciones de Servicio de Salud Domiciliaria en los Municipios Iribarren y
Palavecino del Estado Lara, entre ellas: la Institucin de Servicios Domiciliarios
TRAUMA- COR. C.A y el Servicio de Emergencias Mdicas Integral EMI, el cual
permiti recopilar la informacin necesaria y lograr los objetivos propuestos en la
investigacin. Este instrumento, permiti medir el nivel de conocimiento que tienen
los cuidadores de los enfermos en estado terminal respecto a cuidados paliativos del
paciente. El instrumento en cuestin estuvo estructurado por 20 tems en escala de
Seleccin Mltiple y 18 tems en escala Tipo Likert, los cuales surgen de los
indicadores de la operacionalizacin de las variables. (Anexo A-1).
Para la medicin del Nivel de conocimiento, de los cuidadores informales se tomo
los siguientes criterios: Excelente, Bueno, Regular y Deficiente, con una escala del 1
al 20 puntos y de esta manera se describi el nivel del logro del total de los objetivos,
de all que cada reactivo tuvo una ponderacin de un (1) punto, donde la escala de
valoracin es la siguiente: Excelente (18 a 20 puntos), Bueno (15 a 17 puntos),
Regular (12 a 14 puntos) y Deficiente (1 a 11 puntos).
61
Asimismo, se aplic la Escala de ansiedad y depresin de Goldberg (EADG,
1998). (C-6), el cual trata de un test heteroadministrado, que no slo orienta el
diagnstico hacia ansiedad o depresin (o ambas en casos mixtos), con una
sensibilidad del 83,1% y especificidad del 81,8%; sino que discrimina entre ellos y
dimensiona sus respectivas intensidades.
En l se pide al enfermo que reflexione sobre si durante las dos ltimas semanas,
ha presentado alguno de los sntomas que se citan, cuatro para la subescala de
ansiedad y cuatro para la de depresin. En caso de obtenerse 2 o ms puntos en la
primera, se termina el interrogatorio con las nueve preguntas de ansiedad, mientras
que en la segunda subescala se continuara preguntando sobre depresin, tambin
hasta el noveno tem, ante tan slo una respuesta afirmativa.
Los puntos de corte se sitan en 4 o ms para el estudio de ansiedad y en dos o
ms en el de depresin, con puntuaciones tanto ms altas cuanto ms severo sea el
problema. Su utilizacin constituye una herramienta extraordinariamente eficaz y
sencilla para el quehacer diario del mdico de Atencin Primaria.
El diagnstico sintomtico de ansiedad es relativamente sencillo a travs del
interrogatorio de rutina; hecho que explica que el uso de instrumentos psicomtricos
especficos de este campo no haya prosperado, quedando las necesidades totalmente
cubiertas con el EADG. Para los Criterios de Valoracin de la Escala de ansiedad y
depresin de Goldberg (EADG), se procede de la siguiente manera:
Las preguntas obligatorias son las 4 primeras de la subescala de ansiedad y las 4
primeras de la subescala de depresin. Si el paciente responde afirmativamente a 2 o
ms de las 4 primeras preguntas de la subescala de ansiedad se contina con el resto
de esta subescala; en caso contrario no. Si el paciente responde afirmativamente a al
menos 1 pregunta de las 4 primeras preguntas de la subescala de depresin se
contina con el resto de esta subescala.
Se obtiene una puntuacin para cada subescala. Mientras mayor sea esa
puntuacin, mayor es la gravedad del caso:
Subescala de ANSIEDAD: 4 o ms respuestas afirmativas
Subescala de DEPRESIN: 2 o ms respuestas afirmativas.
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Una vez aplicado el Test de Goldberg, se procedi a la interpretacin de los
resultados y se procedi a aplicar el Test Sociofamiliar de Graffar-Mndez
Modificado, el cual consiste en una aplicacin prctica ampliamente utilizada, que
busca definir las diferencias socioeconmicas ms importante en una poblacin, y
dicho test mide una serie de variables como: Profesin del Jefe de la Familia, Nivel
de Instruccin de la madre; principal fuente de ingreso de la familia, as como las
condiciones de alojamiento de stas y conocer el estrato social a la que pertenece, el
cual esta clasificado en: Estrato I, (Clase Social Alta), II (Clase Social Mediana), III
(Clase Social Media Baja), IV (Clase Social Obrera) y V (Clase Social Marginal),
las mismas van a precisar las caractersticas respectivas de los grupos familiares
(Anexo C-7).
2.1.i. Resultados
Una vez aplicado el instrumento a la muestra seleccionada, se recopilaron los
datos, y a partir de las informaciones recogidas y procesadas, provenientes de la
investigacin realizada por la investigadora, se procedi a la tabulacin de los
resultados y con la informacin obtenida se elaboraron los Cuadros y Diagramas de
barras correspondientes, los cuales facilitaron la interpretacin.
RESULTADOS: PERFIL DEL CUIDADOR INFORMAL.
Gnero
Cuadro 1
Distribucin de los cuidadores informales por Gnero. Municipio Iribarren-Palavecino
en el Estado Lara. Diciembre 2007.
GENERO FRECUENCIA PORCENTAJE
MASCULINO 06 7.6
FEMENINO 73 92.4
TOTAL 79 100
63
92,4 por ciento de los cuidadores informales pertenecen al sexo femenino.
Grupo Etario
Cuadro 2
Distribucin de los cuidadores informales por Grupo Etario. Municipio Iribarren-
Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
31.7 por ciento de los Cuidadores Informales tienen entre 45 y 54 aos de edad.
Ocupacin
0
10
20
30
40
50
60
70
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A
(
%
)
OCUPACION
Oficios del Hogar 67,7%
Obrero 11,4%
Estudiante 10,1%
Secretaria 3,8%
Docente 2,5%
Otros 5,1%
Grfico 1. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Ocupacin.
Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
GRUPO ETARIO FRECUENCIA PORCENTAJE
15 - 24 08 10.1
25 - 34 15 19.0
35 - 44 23 29.1
45 - 54 25 31.7
55 y ms 08 10.1
TOTAL 79 100
64
Al realizar el anlisis del Grfico 1, se puede observar que el 67,7% de los
cuidadores informales se ocupan de Oficios del Hogar, seguidos de 11,4% que tienen
una ocupacin de Obrero.
Parentesco
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A
(
%
)
PARENTESCO
Hijo/Hija 35,4%
Conyugue 20,3%
Hermano 13,9%
Madre 10,1%
Sobrino(a) 6,3%
Nuera 3,8%
Nieta 3,8%
Tia 3,8%
Otros 2,6%
Grfico 2. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Parentesco con
el enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
35,4 % de los cuidadores informales tienen un parentesco con el enfermo de hijo-
hija y 20.3 % de los cuidadores informales tienen un parentesco con el enfermo de
Conyugue.
65
Grado de Instruccin
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A
(
%
)
GRADO DE INSTRUCCION
Universitaria 12,7%
Diversificada Completa 25,3%
Diversificada Incompleta 5,1%
Basica Completa 13,9%
Basica Incompleta 35,4%
Analfabeta 7,6%
Grfico 3. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Grado de
Instruccin. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
El 35,4% de los Cuidadores Informales tienen una educacin Bsica incompleta,
seguido de 25,3% de cuidadores que tienen un grado de instruccin de diversificada
completa.
66
Tiempo cuidando al Paciente
Cuadro 3
Distribucin de los cuidadores informales por tiempo cuidando al enfermo. Municipio
Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
36,8% de los Cuidadores Informales tienen 1 a 3 meses cuidando al enfermo,
seguido del 25,3% que tienen de 10 a 12 meses cuidando al enfermo.
Religin
Cuadro 4
Distribucin de los cuidadores informales segn la Religin. Municipio Iribarren-
Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
Se puede observar que 77,2% de los Cuidadores Informales pertenecen a la
religin Catlica, mientras que 19 % son Evanglicos.
TIEMPO CUIDANDO FRECUENCIA PORCENTAJE
AL ENFERMO
Menos de 1 mes 11 13.9
1 - 3 meses 29 36.8
4 - 6 meses 11 13.9
7 - 9 meses 08 10.1
10 a 12 meses 20 25.3
TOTAL 79 100
RELIGIN FRECUENCIA PORCENTAJE
Catlica 61 77.2
Evanglica 15 19.0
Ninguna 03 3.8
TOTAL 79 100
67
Estrato Socioeconmico
Cuadro 5
Distribucin de los cuidadores informales por Estrato Socioeconmico. Municipio
Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.
45,6% de los Cuidadores Informales pertenecen al IV nivel socioeconmico, es
decir, a la Clase Social Obrera, seguido del 32,9% de los cuidadores informales que
pertenecen al V nivel socioeconmico, es decir, a la Clase Social Marginal.
RESULTADOS: NIVEL DE CONOCIMIENTO DE LOS CUIDADORES
INFORMALES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS.
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
80,0
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A
(
%
)
NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente 1,3%
Bueno 2,5%
Regular 22,8%
Deficiente 73,4%
Grfico 4. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales segn el Nivel de
Conocimientos sobre Cuidados Paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino en el
Estado Lara. Diciembre 2007.
ESTRATO FRECUENCIA PORCENTAJE
SOCIOECONMICO
I Alta 0 0
II Mediana 07 8.9
III Media Baja 10 12.7
IV Obrera 36 45.6
V Marginal 26 32.9
TOTAL 79 100
68
Se evidencia en la grfica de barras, que 73,4%, de los Cuidadores Informales,
tienen un Nivel de Conocimientos sobre Cuidados Paliativos Deficientes, mientras
que 22,8% de los cuidadores informales tienen un Nivel de Conocimiento Regular.
Cuadro 6
Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda
Profesional, en relacin al Estado Emocional Ansiedad (Test de Goldberg), durante el
cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre
2007.
78,5 %, de los Cuidadores Informales, tienen la necesidad de ayuda profesional,
en relacin al Estado Emocional Ansiedad durante el cuidado del enfermo.
Cuadro 7
Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda
Profesional, en relacin al Estado Emocional Depresin (Test de Goldberg), durante el
cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre
2007.
70.9 %, de los Cuidadores Informales tienen la necesidad de ayuda profesional,
en relacin al Estado Emocional Depresin durante el cuidado del enfermo.
ANSIEDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
Necesidad de 62 78.5
Ayuda Profesional
Sin Necesidad de 17 21.5
ayuda profesional
TOTAL 79 100
DEPRESION FRECUENCIA PORCENTAJE
Necesidad de 56 70.9
Ayuda Profesional
Sin Necesidad de 23 29.1
ayuda profesional
TOTAL 79 100
69
Del total de cuidadores informales con un grado de instruccin universitario,
60 % presentan un Nivel de Conocimiento Deficiente, por su parte 66,7%, de
cuidadores analfabetas tienen un nivel de conocimiento deficiente.
Cuadro 9
Distribucin de los Cuidadores Informales por Nivel de Conocimiento segn el
tiempo cuidando al enfermo. Municipio Iribarren y Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007.
NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente Bueno Regular Deficiente TOTAL
TIEMPO
CUIDANDO
AL ENFERMO
F % F % F % F % F %
Menos de 1 Mes 0 0 0 0 2 18.2 9 81.8 11 100
1 - 3 Meses 1 3,4 1 3.4 5 17.2 22 76 29 100
4 - 6 Meses 0 0 0 0 3 27.2 8 72.8 11 100
7 - 9 Meses 0 0 1 12.5 2 25 5 62.5 8 100
10 - 12 Meses 0 0 0 0 6 30 14 70 20 100
Cuadro 8
Distribucin de los cuidadores informales por Nivel de Conocimiento sobre cuidados
paliativos segn Grado de Instruccin de los cuidadores informales. Municipio
Iribarren Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007.
NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente Bueno Regular Deficiente TOTAL GRADO DE INSTRUCCIN
F % F % F % F % F %
Universitaria
Diversificada completa (Bachiller)
Diversificada Incompleta
Bsica completa (9no grado)
Bsica incompleta
Analfabeta
0
1
0
0
0
0
0
5
0
0
0
0
1
1
0
0
0
0
10
10
0
0
0
0
3
3
2
4
4
2
30
15
50
36.3
14.3
33.3
6
15
2
7
24
4
60
75
50
63.6
85.7
66,7
10
20
4
11
28
6
100
100
100
100
100
100
70
De los cuidadores informales que tienen menos de un mes cuidando el enfermo,
81.8 por ciento presentan un nivel de conocimiento deficiente, y los cuidadores
informales que tienen de 10 a 12 meses cuidando el enfermo, 70 por ciento tienen un
conocimiento tambin deficiente, (no encontrndose mayor variacin entre el Nivel
de Conocimiento y el tiempo de cuidado).
____________________________________________________________________
97,5% y 94,9% de los cuidadores informales respondieron correctamente a las
preguntas sobre el control de la diarrea y de los vmitos respectivamente. Por otra
parte 81,0% de los cuidadores informales contestaron incorrectamente a las preguntas
sobre el control de la disnea y 77,2 % no acert las preguntas referentes a la tcnica
para colocar el enema.
Cuadro 10
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas
segn el control de sntomas. Municipio Iribarren - Palavecino Estado Lara.
Diciembre 2007.
RESPUESTAS
CORRECTA INCORRECTA TOTAL
CONTROL DE SNTOMAS
F % F %
F
%
Pies edematizado 62 78,5 17 21,5 79 100
Vmitos 75 94,9 4 5,1 79 100
Diarrea 77 97,5 2 2,5 79 100
Prevencin del estreimiento 40 50,6 39 49,4 79 100
Control del estreimiento 25 31,6 54 68,4 79 100
Tcnica para enema evacuador 18 22,8 61 77,2 79 100
Disnea 15 19,0 64 81,0 79 100
Flema pulmonar 20 25,3 59 74,7 79 100
Escaras 62 78,5 17 21,5 79 100
Cambios de posicin del enfermo 44 55,7 35 44,3 79 100
Disuria 25 31,6 54 68,4 79 100
Insomnio 23 29,1 56 70,9 79 100
71
Cuadro 11
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas segn la
alimentacin y nutricin del enfermo. Municipio Iribarren - Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007.
RESPUESTAS ALIMENTACIN Y
NUTRICIN CORRECTA INCORRECTAS TOTAL
F % F % F %
Medidas para aumentar el apetito 16 20,3 63 79,7 79 100
Frecuencia de la alimentacin 19 24,1 60 75,9 79 100
Medidas para aumentar el
volumen de alimentos ingeridos 64 81,0 15 19,0
79 100
Cantidad de lquidos administrados 26 32,9 53 67,1 79 100
Se observa que 81,0% de los cuidadores informales respondieron correctamente
a las preguntas sobre las medidas para aumentar el volumen de los alimentos
ingeridos y 79,7% de los cuidadores informales respondieron incorrectamente las
preguntas sobre las medidas para aumentar el apetito.
Cuadro 12
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas segn
la higiene del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara Diciembre
2007.
RESPUESTAS
CORRECTAS INCORRECTAS TOTAL
HIGIENE DEL ENFERMO
F % F % F %
Bao en cama 21 26,6 58 73,4 79 100
Aseo personal (frecuencia y
manera) 12 15,2 67 84,8 79 100
Se puede notar que 84.8% de cuidadores informales contestaron
incorrectamente a las preguntas sobre el aseo personal y 73.4 % no acertaron las
preguntas sobre el bao en cama.
72
Cuadro 13
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas segn
la administracin de medicamentos al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
69,6% de cuidadores informales respondieron correctamente sobre la
administracin de medicamentos lquidos y 63,3 no acertaron las preguntas sobre la
administracin de medicamentos slidos.
NECESIDAD O NO DE AYUDA PROFESIONAL EN RELACIN AL
ESTADO EMOCIONAL
Cuadro 14
Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la necesidad o no de ayuda
profesional, en relacin al estado emocional ansiedad (Test de Goldberg) segn el
nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
ANSIEDAD
CON
NECESIDAD
DE AYUDA
SIN NECESIDAD DE
AYUDA
PROFESIONAL TOTAL NIVEL DE
CONOCIMIENTO F % F % F %
Excelente
Bueno
Regular
Deficiente
0
0
15
47
0
0
83,3
81
1
2
3
11
100
100
16,7
19
1
2
18
58
100
100
100
100
Del total de cuidadores informales, que tienen un nivel de conocimiento
excelente y bueno sobre cuidados paliativos, 100% no necesitan de ayuda profesional
en relacin al estado emocional ansiedad, segn el Test de Goldberg.
RESPUESTAS
CORRECTAS INCORRECTAS TOTAL
ADMINISTRACIN DE
MEDICAMENTOS
F % F % F %
Medicamentos slidos
29 37,7 50 63,3 79 100
Medicamentos lquidos
55 69,6 24 30,4 79 100
73
Por otro lado, del total de cuidadores que tienen un conocimiento deficiente 81%
necesitan de ayuda profesional.
Cuadro 15
Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda
Profesional, en relacin al Estado Emocional Depresin (Test de Goldberg) segn el
Nivel de Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren -Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
DEPRESIN
CON
NECESIDAD
DE AYUDA
SIN NECESIDAD DE
AYUDA
PROFESIONAL TOTAL NIVEL DE
CONOCIMIENTO F % F % F %
Excelente
Bueno
Regular
Deficiente
0
0
15
41
0
0
83,3
70,7
1
2
3
17
100
100
16,7
29,3
1
2
18
58
100
100
100
100
Del total de cuidadores informales, que tienen un nivel de conocimiento
excelente y bueno sobre cuidados paliativos, 100% no necesitan de ayuda profesional
en relacin al estado emocional depresin, segn el Test de Goldberg, por otro lado,
del total de cuidadores que tienen un conocimiento Regular 83.3% necesitan de
ayuda profesional.
Cuadro 16
Distribucin de los cuidadores informales por Estratos Socioeconmicos Graffar
Mndez-Modificado) segn Nivel de Conocimientos sobre cuidados paliativos
Municipio Iribarren -Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007
ESTRATO SOCIOECONOMICO TOTAL NIVEL DE
CONOCIMIENTO I % II % III % IV % V % F
Excelente 0 0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 3,8 1
Bueno 0 0 0 0,0 1 10,0 1 2,8 0 0,0 2
Regular 0 0 3 42,9 3 30,0 8 22,2 4 15,4 18
Deficiente 0 0 4 57,1 6 60,0 27 75,0 21 80,8 58
TOTAL 0 0 7 100 10 100 36 100 26 100 79
74
Del total de cuidadores informales que se encuentran en el V estrato socioeconmico,
tienen 80,8% de nivel de conocimiento deficiente sobre cuidados paliativos, y el total de
cuidadores informales que se encuentran en el II estrato socioeconmico 57,1% se
encuentran con un nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos deficientes.
NECESIDADES SOCIOFAMILIARES PSICOEMOCIONALES, ESPIRITUALES
Y ECONMICAS DEL CUIDADOR INFORMAL DURANTE EL CUIDADO
DEL ENFERMO
Para realizar el anlisis respecto a las Necesidades Sociofamiliares,
Psicoemocionales, Espirituales y Econmicas del Cuidador Informal se realiz en
bases a la Escala Tipo Likert, cuyos criterios fueron: Completamente necesario (CN),
Muy necesario (MN), Medianamente necesario (MDN), Poco necesario (PN) y no es
Necesario (NN), luego se extrajo solamente el porcentaje de cuidadores cuya
respuesta fue Completamente Necesario (CN).
Cuadro 17
Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas Completamente Necesarias
(CN), segn sus Necesidades Sociofamiliares. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE OTRAS TOTAL
NECESARIO RESPUESTAS NECESIDADES
SOCIOFAMILAIARES F % F % F %
Ayuda familiar 60 75,9 19 24,1 79 100
Comunicacin 59 74,7 20 25,3 79 100
Actividad rutinaria 41 19,0 64 81,0 79 100
Actividades recreativas 26 33,0 53 67,0 79 100
Se encontr que 75,9% y 74,7% de los cuidadores informales consideran
completamente necesaria la ayuda familiar y la comunicacin respectivamente,
siendo menos frecuente las respuestas completamente necesarias en relacin a las
75
necesidades de actividades recreativas tales como: ir al cine, a la playa; y las
rutinarias, como ir al mercado, oficios domsticos, entre otras actividades.
Cuadro 18
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias
(CN), segn sus necesidades psicoemocionales. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE
NECESARIO
OTRAS
RESPUESTAS
TOTAL
NECESIDADES
PSICOEMOCIONALES
F % F % F %
Capacitarse
65 82,3 14 17,7 79 100
Seguridad
65 82,3 14 17,7 79 100
Conformidad
53 67,1 26 32,9 79 100
Satisfaccin
60 75,9 19 24,1 79 100
Manejo de emociones
56 70,9 23 29,1 79 100
Se puede destacar que 82,3% de los cuidadores informales sealaron que es
completamente necesario capacitarse y tener seguridad en relacin al cuidado del
enfermo.
Cuadro 19
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias
(CN), segn sus necesidades espirituales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado
Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE
NECESARIO
OTRAS
RESPUESTAS
TOTAL
NECESIDADES
ESPIRITUALES
F % F % F %
Rituales religiosos
53 67,1 26 32,9 79 100
Fe en un ser supremo
72 91,1 7 8,9 79 100
Manejo de la muerte
41 57,9 38 48,1 79 100
Apoyo espiritual
53 67,1 26 32,9 79 100
76
91,1% de los cuidadores informales consideran con respecto a las Necesidades
Espirituales, que es completamente necesario tener Fe en un Ser Supremo.
Cuadro 20
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias
(CN), segn sus necesidades econmicas. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado
Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE
NECESARIO
OTRAS
RESPUESTAS
TOTAL
NECESIDADES
ECONMICAS
F % F % F %
Recursos financieros
62 78,5 17 21,5 79 100
Ayuda institucional
62 78,5 17 21,5 79 100
Aporte econmico familiar
59 74,7 20 25,3 79 100
Se puede observar que 78.5% de los cuidadores informales consideran
completamente necesario los recursos financieros y la ayuda institucional, seguido de
74.7 % de los cuidadores informales que sealan que el aporte econmico familiar es
completamente necesario.
2.1.j. Conclusiones del Diagnstico y Recomendaciones
De acuerdo al anlisis de los resultados producto de las repuestas aportadas por
los sujetos encuestados se precisaron las siguientes conclusiones:
- Se encontr que el perfil del cuidador informal tiene las siguientes
caractersticas: en su mayora son del gnero femenino (73%), con una edad
comprendida entre 45 y 54 aos (31,7%), dedicados al oficio del hogar
(67,1%),.asimismo, 35,4% de los cuidadores informales tienen una afinidad de
hija/hijo con el enfermo y el grado de instruccin de la mayora de los cuidadores
informales es Bsica Incompleta (35,4%).
77
De igual manera, se encontr que gran parte de los cuidadores tienen entre uno a
tres meses cuidando al enfermo (36,7%) y entre ellos, predomina la religin catlica
(77,2%). La mayora de los cuidadores son de bajos recursos econmicos ya que un
gran porcentaje (46,6%) pertenecen a la clase obrera, es decir, al IV nivel de los
estratos socioeconmicos segn Graffar-Mndez-Modificado, siguiendo en
frecuencia la clase marginal (V nivel) con 32.9%.
- En cuanto al nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos que tienen los
cuidadores informales, 73.4% tienen un nivel conocimiento Deficiente y los datos
parecen evidenciar que no hay relacin entre el nivel de conocimiento, con el
educativo, estrato socioeconmico y del tiempo cuidando al enfermo. Sin embargo
ser sugiere hacer un estudio que corrobore tal eleccin.
- Los resultados encontrados al aplicar el Test psicometrico de Golberg a los
cuidadores informales, evidenciaron necesidad de ayuda profesional (psiclogo,
psiquiatra) en un porcentaje significativo de cuidadores informales. En relacin a la
ansiedad 78.5% y en cuanto a la depresin 70.9 %.
- Segn los temas examinados a los cuidadores informales sobre los cuidados
paliativos 97.5% respondieron en forma correcta en relacin al Control de la Diarrea
y 94.9% respondieron en forma correcta en relacin a los vmitos. Por otra parte
81%& de los cuidadores informales contestaron incorrectamente las preguntas sobre
el Control de la disnea, estos resultados parecen evidenciar que los cuidadores
informales tienen mayor conocimiento en el manejo de los sntomas digestivo que los
respiratorio.
- En cuanto al tema de la alimentacin 81.0% de los cuidadores informales
respondieron correctamente a las preguntas sobre las medidas para aumentar el
volumen de los alimentos ingeridos y 79.7% de los cuidadores informales
respondieron incorrectamente las preguntas sobre las medidas para aumentar el
apetito, lo que hace suponer, que los cuidadores informales tienen mayor informacin
sobre las medidas para aumentar el volumen de los alimentos ingeridos y menos
informacin sobre las medidas para aumentar el apetito.
78
- Con relacin a la higiene del enfermo 84.8% de los cuidadores informales
contestaron incorrectamente a las preguntas sobre el aseo personal y 73.4% no
acertaron las preguntas sobre el bao en cama, tales resultados parece indicar que los
cuidadores informales tienen poco conocimiento al respecto.
- En cuanto a la administracin de medicamentos 69.6% de los cuidadores
informales respondieron correctamente sobre la administracin de medicamentos
lquidos y 63.3% no acertaron las preguntas sobre la administracin de medicamentos
slidos, lo que hace suponer, que los cuidadores informales dominan mejor el tema
de la administracin de medicamentos lquidos que slidos.
- Con respecto a los estados emocionales Ansiedad y Depresin con el nivel de
conocimiento sobre cuidados paliativos, segn los resultados obtenidos, parecen
evidenciar que a mayor numero de cuidadores con conocimiento excelente y bueno
en cuidados paliativos, menor es el nmero de cuidadores que necesitan la ayuda de
un especialista (Psiclogo, Psiquiatra), por lo que se concluye, que los cuidados
paliativos adems de mejorar el confort del enfermo mantiene equilibrado el estado
emocional del cuidador.
- 75.9 por ciento y 74.7 por ciento de los cuidadores informales, respondieron que
son completamente necesarias cubrir las necesidades sociofamiliares de ayuda
familiar y de comunicacin respectivamente, asimismo 82.3 por ciento, manifestaron
que son completamente necesarias capacitarse y tener conformidad con la situacin
que viven.
- En relacin a las necesidades espirituales, la necesidad de tener fe en un ser
supremo, fue la ms sentida en un 91.1 por ciento y con respecto a las necesidades
econmicas (recursos financieros y de ayuda institucional), 78.5 % de los cuidadores
informales contestaron que son completamente necesarias.
En atencin a los resultados obtenidos de las conclusiones expuestas anteriormente
se sugieren las siguientes recomendaciones:
- Se hace necesario desarrollar y ejecutar un programa educativo que ayude en
forma integral no solo al enfermo sino al cuidador informal, para que puedan manejar
en una forma ms adecuada la situacin que estn viviendo.
79
- Es importante que durante la aplicacin del programa educativo se busque la
colaboracin de un especialista (Psiclogo y Psiquiatra), que complemente las
herramientas implcitas en el programa para el control de las emociones, profundizar
y realizar seguimientos a los cuidadores informales que se encuentren
emocionalmente afectados
- En cuanto a la poblacin que va dirigido el programa, se recomienda no excluir a
ningn cuidador informal, ya sea por su grado de instruccin, clase social y tiempo
cuidando al enfermo, debido a que los resultados parecen evidenciar que el nivel de
conocimiento de los cuidados paliativos es independiente a estas tres variables, por lo
que la mayora de los cuidadores necesitan informacin y asesora respecto a este
tpico.
- Realizar durante el desarrollo del programa actividades que impliquen teora y
prctica en especial aquellos temas donde el cuidador pueda tener ms fallas de
conocimiento.
- Para cubrir las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas se requiere que en el desarrollo de los temas relacionados con las
necesidades, se complementen con la exposicin de personalidades expertas
invitadas al taller, entre ellos: psiclogos, psiquiatras, representantes religiosos, y
trabajadora social adscritos a los entes Gubernamentales del Estado Lara, para
canalizar las necesidades econmicas.
3. Fase de Factibilidad
3.1. Factibilidad Social e Institucional
Esta propuesta tuvo el apoyo de los cuidadores informales, ya que a travs de
visitas realizadas a los enfermos en estado terminal y en conversaciones realizadas
con los cuidadores informales, stos estn dispuestos a recibir informacin sobre
cuidados paliativos a travs de la implementacin de un programa educativo, que es
80
de gran significacin para ayudar al binomio cuidador-enfermo a superar las
exigencias que amerita la situacin que est afrontando.
De igual manera, se evidenci a lo largo de la investigacin un alto ndice de
personas que tienen familiares con una enfermedad terminal (Sida, Cncer,
cardipatas, entre otras) y no saben manejar la situacin observada en la vida real y
durante el desarrollo del trabajo de investigacin (Ver anexo C).
Es de resaltar, que las Instituciones donde se puede desarrollar el programa son:
Instituciones de Salud de Atencin Domiciliaria (EMI y TRAUMA-COR), La Unidad
de Cuidados Intensivo del Hospital Central Universitario Antonio Mara Pineda
(HCUAMP), en conjunto con la Universidad Centroccidental Lisandro
Alvarado(UCLA), especficamente en el Decanato de Ciencias de la Salud, estas
tienen la capacidad institucional para ejecutar y dirigir el programa debido a que hay
coherencia entre el Plan Propuesto y las Polticas de las instituciones.
Se puede mencionar tambin que a este nivel el desarrollo del programa es una
estrategia innovadora.
3.2. Factibilidad Econmica
Se fundamenta en los recursos que se deben costear y la previsin econmica
para realizar las operaciones propuestas. Otro aspecto a considerar, para demostrar la
factibilidad de programa es el Estudio Financiero, a travs del cual se determinan los
recursos econmicos, tantos los disponibles como los requeridos para la elaboracin
del Proyecto (Oferta-demanda).
Los recursos disponibles especficamente el financiamiento para el desarrollo del
proyecto puede provenir de diferentes vas entre las cuales se encuentran: Ministerio
del Poder Popular para la Salud (MPPS), del Estado Lara, el cual puede aportar
recursos propios y compartidos a travs de acuerdos con otros organismos oficiales
como la Alcalda, e Instituciones de Salud Privada de la Regin.
81
Existe igualmente la posibilidad a travs de convenios interinstitucionales entre
universidades como la UCLA (con sus proyectos de extensin universitaria) y el
MPPS del Estado Lara. Entre los recursos requeridos estn: recursos didcticos;
papelera, recursos audiovisuales, logstica, lugar donde se desarrollar el programa,
recursos humanos; los facilitadores que pueden ser los pasantes de Medicina,
enfermera de la UCLA, y a quienes se les aplicar el programa como son los
cuidadores.
Se puede concluir que este proyecto tiene una alta factibilidad econmica ya que
las instituciones antes sealadas disponen de presupuesto para poner en marcha el
proyecto y adems los insumos o materiales requeridos son de bajo costo, sumado a
stos los beneficios econmicos que se van a obtener al desarrollar el programa, por
ejemplo, en las Instituciones Privadas de Salud Domiciliaria se visitara con menos
frecuencia el domicilio del paciente porque disminuira el nmero de llamadas para
solicitar el servicio.
Asimismo, con los familiares de los pacientes que se encuentra en la Unidad de
Cuidados Intensivos, del HCUAMP, ya que los pacientes en estado terminal van a
permanecer menos tiempo hospitalizado y de esta manera se darn menos reingresos
al servicio de emergencia de dicho hospital; traducindose esto en menos gastos
econmicos para todas las instituciones de salud, tambin no se generar gastos de
pago al personal, debido a que se contara con los estudiantes de medicina,
enfermera, psicologa de la UCLA, los cuales pueden aportar sus conocimientos y
experiencia en el abordaje del programa y pueden actuar como facilitadores
Entonces se puede decir que la previsin econmica para realizar el desarrollo
del proyecto es alta, el beneficio que obtendrn las instituciones involucradas es muy
positivo en cuanto a su crecimiento econmico, al mejorar su rendimiento, y el
ahorro financiero ser significativo al optimizar recurso.
82
3.3. Factibilidad Legal
El programa de atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al
cuidador informal de pacientes en estado terminal afiliados a instituciones de servicio
de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, tiene
su fundamento legal en:
La Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999), en su artculo
83, seala que:
La salud es un derecho fundamental, obligacin del estado, que lo
garantizar como parte del derecho a la vida. El estado promover y
desarrollar polticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar
colectivo y el acceso a los servicios (p.27).
Significa entonces que el programa en proyecto ayuda a elevar la calidad de vida
a travs de la aplicacin de los cuidados paliativos en personas en estado terminal por
lo que el estado puede institucionalizarlo para cumplir parte de la obligacin de
garantizar el derecho a la vida.
De igual manera, en el Cdigo de Deontologa Mdica (1985), en el Ttulo II,
Captulo Primero, referido a los deberes generales de los mdicos el artculo 1,
establece: el respeto a la vida y a la integridad de la persona humana, el fomento y
la preservacin de la salud, como componentes del bienestar social, constituyen en
todas las circunstancias el deber primordial del mdico (p.6).
El mismo Cdigo, en su artculo 13, se lee que: el papel fundamental del
mdico es aliviar el sufrimiento humano, sin que motivo alguno, ya sea personal,
colectivo, religioso o poltico, lo separen de este noble objetivo (p.23).
Asimismo, en el Titulo II, Captulo Cuarto, referido al Enfermo Terminal, en su
artculo 71, expresa que: la persona que sufre de una enfermedad fatal tiene legitimo
derecho a que se le preste atencin, a que se le dedique el tiempo necesario y a que se
le siga considerando un ser humano.
83
De igual manera, el artculo 72, seala que:
el paciente con una enfermedad fatal tiene derecho a ser informado de la
verdad de su padecimiento, si es que realmente desea conocerla, el medico
debe efectuar la evaluacin previa de estos enfermos para decidir el
momento oportuno en que habr de suministrar la informacin requerida y
poder as auxiliarle ante reacciones impredecibles (p.34).
De all que el paciente tiene derecho a conocer su diagnstico y pronstico,
aunque no sean favorables, la informacin sobre la enfermedad ha de tener en cuenta
las particularidades individuales de cada paciente.
Igualmente, en su artculo 75 expresa que:
El derecho a ser atendido por profesionales competentes en el caso de
enfermos incurables se refiere no slo a la requerida pericia profesional,
sino tambin a que el mdico muestre actitudes positivas en lo que
concierne a la aplicacin de tratamientos paliativos y no sufra de
determinados prejuicios en relacin con la muerte.(p.34)
El mdico que racionalmente acepta la muerte como elemento normalmente
indisociable del proceso vital y no ha desarrollado ante el mismo temor resentimiento
o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su
existencia.
De igual manera, dicho Cdigo establece en el Artculo 77:
El moribundo tiene derecho a exigir se le permita morir sin la aplicacin
indiscriminada de medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la
vida, respetndose tambin su decisin de que no le sean aplicadas medidas
de reanimacin. El desatender este deseo puede considerarse como una
violacin a los derechos del enfermo de morir en paz (p. 24 ).
El acto mdico se basa en una relacin de confianza donde el paciente confa al
mdico el cuidado de su salud, aspecto primordial de su vida, de s mismo. En la
84
relacin entre ambos no puede mediar el pacto de una muerte intencionada. Por otro
lado el Artculo 79, establece:
El enfermo tiene derecho a exigir que durante su trnsito final no exceda
la "ciencia" el "arte" de la medicina. En otras palabras: que el conocimiento
cientfico y las habilidades tcnicas del mdico no excedan en momento
alguno el carcter humano de la ayuda profesional (p.25).
En efecto todos estos derechos se deben tomar en cuenta durante la realizacin
del programa sobre cuidados paliativos para lograr que tanto el cuidador como el
paciente en estado terminal manejen de la mejor manera su situacin.
De esta forma se puede apreciar como el cuerpo de leyes referidas y artculos
antes mencionados otorgan respaldo y fundamentacin a la presente investigacin, lo
que le da una alta factibilidad legal al proyecto.
85
CAPITULO IV
PROPUESTA DEL ESTUDIO
86
UNIVERSIDAD CENTROOCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL
CUIDADOR INFORMAL DE ENFERMOS EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO
DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Autor: Yadira Snchez
Barquisimeto, 2008
87
1. Presentacin
Muchas personas sufren innecesariamente al final de la vida, por omisin,
cuando no se les provee la atencin reconocida como efectiva y por errores de
seleccin, cuando se les provee la atencin que se sabe es inefectiva.
Numerosos estudios repetidamente indican que una significativa proporcin de
pacientes con enfermedad incurable avanzada experimentan dolor severo, a pesar de
la disponibilidad de opciones farmacolgica y no farmacolgica efectivas para
controlar el dolor. Los dems sntomas asociados a estas enfermedades han sido
menos estudiados pero la informacin disponible indica que tambin reciben
tratamiento inadecuado.
En esta situacin de subtratamiento se realizan intervenciones inefectivas, y a
veces agresivas que pueden prolongar y deshonrar el perodo de muerte. En algunos
casos la atencin es aceptable con conocimiento, en otros es provista contra los
deseos de paciente, pero en la mayora es probablemente provista y aceptable con
poco conocimiento o consideracin de sus beneficios y riesgos. Esto ocurre en la
mayora de los pases en desarrollo, y tambin en algunos pases subdesarrollados.
Esta situacin reclama un modelo de atencin diferente, aplicable en todas las
disciplinas sanitarias, que considera la preservacin de la vida, el alivio del
sufrimiento, el respeto por las preferencias y valores personales, as como la
honestidad en la comunicacin.
El cuidado paliativo es necesario porque muchas enfermedades, entre ellas: el
Cncer, Sida, algunas enfermedades neurolgicas degenerativas, entre otras, no
pueden ser todava curadas y provocan sufrimientos innecesarios. En cuanto a su
definicin, se puede decir que es un modelo asistencial que mejora la calidad de vida
de los pacientes con enfermedades de pronstico letal, y la de sus familias, se basa en
la prevencin y el control del sufrimiento con identificacin precoz, evaluacin y
tratamiento adecuado del dolor y otros problemas fsicos, psicoemocionales y
existenciales (Organizacin Mundial de la Salud, 2002).
88
La Medicina Paliativa, considera que los pacientes con enfermedades
progresivas, avanzadas sin probabilidad de cura, como muchos casos de cncer,
enfermedades neurolgicas o Sida, entre otras, pueden recibir en sus domicilios todas
las tcnicas de confort y la mayora de los tratamientos. Considera que la base es el
trabajo en colaboracin entre el paciente, la familia y los profesionales.
Es por ello, que el presente programa tiene el propsito de brindar al cuidador
informal, informacin sobre el manejo de enfermos que requieren cuidados
paliativos, ayudarlo a proporcionar confort al enfermo y familiar en el domicilio. Le
da a entender que hay mucho que el cuidador puede hacer para que la persona
cuidada se sienta mejor. A su vez le proporciona al cuidador conocimientos para
ayudarse asimismo y no caer en el desgaste fsico, y psicolgico, de est manera
manejara en forma ptima la situacin que est viviendo.
El confort no slo est basado en las necesidades fsicas, aunque la mayor parte
del presente programa trata sobre ellas, sino tambin considera importante las
emociones de la persona. La misin de este proyecto es ofrecer un servicio basado en
los principios de cuidados paliativos con un enfoque clnico que abarca las
necesidades fsicas, emocionales, espirituales, sociales quien junto a su familiar ser
una unidad de cuidado.
El programa promueve el derecho a una mejor calidad de vida durante la
enfermedad y el derecho de morir con dignidad, sin favorecer ni utilizar ningn
medio para acelerar la muerte.
2. Justificacin e Importancia
Cuidar en el domicilio a un miembro de la familia o a un amigo suele ser difcil,
es una tarea afectiva y sanitaria importantsima que puede ocasionar desconcierto y
ciertos trastornos. Es una tarea impulsada por la relacin que existe entre el cuidador
y el enfermo y para lo que no recibi probablemente educacin.
En vista de que se evidencia a travs de los resultados de la investigacin, que una
gran mayora de cuidadores informales (73.4%), tienen un nivel de conocimiento
89
sobre cuidados paliativos deficiente se hace necesario la implementacin de un
programa educativo sobre el tpico para ayudar al enfermo a llevar una vida lo ms
cmoda posible, mejorando la calidad de vida, hasta que sobrevenga la muerte y
ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente.
De esta manera, que el programa Educativo de atencin domiciliaria en cuidados
paliativos, no solo beneficia al binomio cuidador-enfermo para cubrir sus necesidades
sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas sino tambin a todo el
grupo familiar, adems de resultar importante para el sistema de salud pblica al
disminuir el uso de los servicios de emergencia, el promedio de estancias
hospitalarias, as como disminucin en la prestacin del servicio con respecto a las
instituciones de salud domiciliaria prepagada, incrementando el ahorro econmico al
sistema de salud publico y privado.
En este sentido, el programa educativo que se pretende elaborar es factible,
dado que va a permitir la integracin del personal mdico que labora en las
instituciones de servicio de salud domiciliario, y la participacin de la familia en las
actividades planificadas, con objetivos y polticas a seguir, procedimientos, mtodos,
esfuerzos y recursos, que permitan alcanzar los resultados deseados.
Por otro lado, entre los beneficios que brindar el programa educativo de
atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador de enfermos en
estado terminal se encuentran:
En cuanto al enfermo, ofrecerle una mejor calidad de vida, al mantener su rol
social y familiar, as como compartir con sus allegados, lo cual involucra los aspectos
fsicos, emocionales, psicosociales.
Para la familia, le proporcionar al familiar o cuidador las herramientas bsicas
dentro del contexto terico, ya que ste al tener los conocimientos necesarios sobre
los cuidados paliativos en enfermos con enfermedad de tipo terminal, los llevar a la
prctica, en un momento dado y por ende mejorar el estado anmico del paciente y
del cuidador.
90
Por otro lado, el cuidador tiene mayor disponibilidad de tiempo para realizar los
cuidados a libre demanda del paciente y finalmente el proceso de duelo se realizar
en forma progresiva, evitando el riesgo de duelo patolgico.
Para el personal mdico que presta sus servicios en salud domiciliaria, la
oportunidad de participar y lograr mayor compenetracin con las familias de los
enfermos en cuidado terminal, dado que se colocar al alcance una herramienta
educativa de referencia y orientacin en lo que a atencin domiciliaria en cuidados
paliativos se refiere. Tambin es importante el programa por ser un estudio
innovador, debido a que no hay estudios en la regin (Lara), respecto al tpico
involucrado, siendo ste proyecto gua para las futuras investigaciones.
3. Objetivo
31. Objetivo General
Aplicar los cuidados paliativos domiciliarios al enfermo terminal, para mejorar el
confort y la calidad de vida del binomio enfermo-cuidador, mediante la capacitacin
del cuidador, al controlar sus sntomas, manejar algunas condiciones especiales del
enfermo y satisfacer las necesidades ms frecuentes.
4. Estructura del Plan de Estudio
Se llevar a cabo a travs de Mdulos los cuales cubren una necesidad detectada y
diagnosticada en el trabajo. Cada Mdulo se administra mediante la estrategia de
Taller, los cuales por su complejidad y extensin del tema se realizan en varias
secciones o partes, de la siguiente manera:
91
MODULOS TALLER CONTENIDO
Modulo I. Introductorio Taller 1 Parte A: Sensibilizacin
Parte B: Elementos Conceptuales
Modulo II. Evaluacin y
Control de Sntomas
Taller 2
Taller 3
Taller 4
Evaluacin de Sntomas
Administracin de Medicamentos.
Parte A: Control de Sntomas del Dolor
Parte B: Control de Sntomas Digestivos
Parte C: Control de Sntomas Respiratorios
y Dermatolgicos
Parte D: Control de Sntomas Neurolgicos
y otros sntomas.
Modulo III. Manejo de
Condiciones Especiales.
Taller 5
Taller 6
Taller 7
Cuidados de heridas y fstulas
Manejo de Colostoma y Traqueostoma
Manejo de los Efectos secundarios de la
Quimioterapia
Modulo IV. Manejo de los
Hbitos
Taller 8
Taller 9
Taller 10
Alimentacin e Hidratacin
Ejercicios
Higiene del Enfermo.
Modulo V. Manejo de las
Necesidades del Binomio
Cuidador-Enfermo
Taller 11
Taller 12
Taller 13
Necesidades Sociofamiliares
Parte A: Necesidades Psicoemocionales
Parte B: Ansiedad y Depresin
Necesidades Espirituales
Modulo VI. Fase Crtica y
Final del Enfermo
Taller 14
Taller 15
Urgencia en Medicina Paliativa
Atencin a la Agona
Cierre
- Evaluacin del Programa a travs de una Discusin
Socializada.
- Evaluacin a los participantes a travs de una prueba
escrita corta sobre el tpico tratado.
- Evaluacin al Facilitador, a travs de una Prueba Corta.
92
4.1. Estrategias Didcticas
Las estrategias didcticas empleadas para la ejecucin del Taller Educativo se
realizarn a travs de sesiones en donde se crear un clima que facilite la
aproximacin afectiva del participante al tpico a tratar. Es importante provocar en
ste la evocacin de sus experiencias previas; para ello el facilitador seleccionar los
estmulos que considera relevante para el punto que va a exponer, de igual manera, se
disear estrategias para relacionarla con la vida, experiencias y nivel de desarrollo
del participante.
Cuando el participante (cuidador), descubra relacionar el objeto de estudio y su
presente, encuentra sentido y significado a la situacin de aprendizaje y podr
asimilar los nuevos conocimientos.
En atencin a este propsito, se realizarn para el desarrollo del programa
educativo las siguientes estrategias didcticas:
Actividades de Inicio:
- Lluvias o torbellinos de Ideas,
- Intercambio de Vivencias
- Lectura reflexiva.
Actividades de Desarrollo
- Comparacin entre la informacin previa y la obtenida en el taller sobre el
tpico a tratar.
- Exposicin por parte del facilitador
- Trabajo en pequeos grupos
- Discusin Socializada
93
Actividades de Cierre
- Reporte de Conclusiones
- Desempeo de roles o simulaciones
- Utilizacin de tcnicas grupales
4.2. Duracin
El Tiempo empleado para el desarrollo del programa propuesto son 46 horas en
total, con una duracin de cada sesin o taller de 1 a 4 horas dependiendo de la
complejidad del tema.
La propuesta est programada para ser desarrollada en dos Modalidades; la
primera para ser dictados los Talleres de Lunes a Viernes, en horario de 3 pm a 6pm,
equivalente a un taller por da, con una duracin en total de 16 das.
La Segunda Modalidad, para ser dictado los sbados, en horario de 8am a 12 m
equivalente a dos talleres por sbado, con una duracin de dos meses.
Lugar: Las sesiones se desarrollaran en una aula de clase, ya sea en las reas de
clases del HCUAMP, del Decanato de Ciencias de la Salud y en reas de las
instituciones que prestan servicio de Salud Domiciliario del Estado Lara.
Nmero de participantes: Sern 20 cuidadores por curso.
4.3. Perfil del participante
- Familiar o amigo con Rol de cuidador principal de un enfermo en situacin
Terminal, mayor de edad, motivado para aprender los cuidados paliativos y as
mejorar la calidad de vida del enfermo y del entorno familiar.
.
94
Modulo I. Introductorio
Taller 1.
Se presenta en dos partes. La parte A, corresponde a sensibilizar a los participantes a que asuman su rol en la
implementacin del programa educativo sobre los cuidados paliativos en el enfermo Terminal.
La Segunda Parte B, donde se explican los elementos conceptuales que se van a manejar en el desarrollo del Programa,
de tal manera que el proceso de enseanza aprendizaje se haga ms fluido.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Mdulo, el participante estar en capacidad de asumir su rol en la implementacin del Programa
Educativo y estarn familiarizados con los trminos que se van a utilizar durante el desarrollo del mismo.
95
TALLER 1. SENSIBILIZACIN (PARTE A)
OBJETIVO ESPECFICO: Sensibilizar a los participantes para que asuman su rol en la implementacin del Programa Educativo sobre
Cuidados Paliativos en el Enfermo en Estado Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDCTICAS RECURSO TIEMPO
- Bienvenida y Presentacin
- Prueba Diagnstica
- Expectativas
- Estructura del programa y
Normas
- Palabras de bienvenida y presentacin por parte del facilitador
- Aplicacin de una Tcnica de Relajacin al grupo de participantes.
- Aplicar una prueba diagnstica, a los cuidadores, sobre los los cuidados
paliativos.
- Aplicacin de la Dinmica de Grupos Ronda de Nombres y
expectativas.
- Exposicin del facilitador sobre las Normas del Taller y Programacin
Materiales:
- Papel
- Bolgrafos
- Marcadores
- Alfileres
- Cartulina
- Impresin
- Apuntador
- Atril
- Pizarrn
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
96
TALLER 1. ELEMENTOS CONCEPTUALES. (PARTE B)
OBJETIVO ESPECFICO: Conceptualizar los trminos que se utilizan en el desarrollo del programa
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDCTICAS RECURSO TIEMPO
Definicin de:
- Cuidados Paliativos
- Enfermo Terminal
- Cuidador
- Sntomas
- Analgsicos
- Necesidades
- Aplicacin de una Tcnica de Relajacin al grupo de participantes
- A travs de la Tcnica Torbellino de Ideas, el facilitador solicitar
el concepto de cuidados paliativos a los Participantes (Cuidadores).
.
- Clase expositiva por parte del facilitador, de los tpicos implicados.
- Aplicacin de una Tcnica de Relajacin al grupo de participantes.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Papel
- Bolgrafos
- Marcadores
- Cartulina
- Pizarrn
- Tiza
- Borrador
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2
HORAS
97
Modulo II. Evaluacin y Control de Sntomas
Taller: 2- 3 - 4 . (PARTE A - B - C y D)
En donde se exponen los diferentes instrumentos para una adecuada evaluacin de los sntomas que presenta el enfermo
terminal, as como el control de los sntomas ms comunes, como son: el dolor, sntoma digestivo, respiratorio,
dermatolgico, neurolgico y otros, lo cual se logra mediante la aplicacin de los cuidados paliativos.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Mdulo II, el participante estar en capacidad de evaluar los sntomas, administrar medicamentos,
controlar el dolor y los principales sntomas digestivos, respiratorio, dermatolgicos, neurolgicos y otros.
98
TALLER 2. EVALUACIN DE LOS SNTOMAS
OBJETIVO ESPECFICO: Practicar los diferentes instrumentos para la evaluacin de los sntomas del enfermo en estado Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDCTICAS RECURSO TIEMPO
Evaluacin de Sntomas.
- Definicin.
Instrumentos utilizados en la
Evaluacin de sntomas:
- Escala visual Anloga
- Escala Numrica.
- Escala de Confusin.
- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de los testimonios dados definir Evaluacin de Sntomas.
- Intercambio de Experiencias vividas por los cuidadores, referidas
a la evaluacin de los sntomas del enfermo.
- Exposicin explicativa del facilitador.
- Simulacin Prctica (enfermo-Cuidador). Asignar a cada grupo de
tres participante un instrumento.
- Discusin Socializada
Materiales:
- Material
Impreso
- Pizarrn
- Video VIM
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
99
TALLER 3. ADMINISTRACIN DE MEDICAMENTOS
OBJETIVO ESPECFICO: Demostrar las Tcnicas para facilitar la administracin de Medicamentos
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Medicamentos:
1.- Definicin
2.- Presentacin: Jarabes,
Supositorios, Comprimidos,
Inyecciones.
3.- Vas de Administracin
4.- Tcnicas para facilitar la toma
de Medicamentos;
a) Slidos
b) Lquidos.
5.- Tcnicas para facilitar la
Administracin de Supositorios.
- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de Experiencias vividas por los cuidadores, en
relacin a las tcnicas que ellos hayan aplicado.
- Exposicin explicativa del facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Material
Impreso
- Pizarrn
- Video VIM
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
100
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE A)
OBJETIVO ESPECFICO: Describir el tratamiento Paliativo para el Control del Dolor en el Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Definicin del Dolor
- Tratamiento Paliativo para
controlar el dolor.
- Tcnicas para la administracin
de Analgsicos.
- Errores en el Control del Dolor
- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de la tcnica de la lluvia de ideas, los participantes
elaboraran la definicin del dolor.
- Exposicin breve sobre el tpico por el facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Rotafolio
- Atril
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
101
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE B)
OBJETIVO ESPECFICO: Describir el tratamiento Paliativo para el Control del Dolor de los Sntomas Digestivos en el Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Definicin de las Patologas
de la Cavidad Oral:
a) Boca Seca
b) Boca Dolorosa
c) Boca con Micosis
d) Boca Sangrante
- Tratamiento Paliativo para
cada patologa de la cavidad
oral.
- Recomendaciones
- Naseas, Vmitos:
a) Definicin
b) Causas
c) Evaluacin
d) Tratamiento Paliativo.
- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de experiencias vividas con el enfermo y
Tratamiento aplicados por los participantes.
- Exposicin sobre el tpico por el facilitador.
- Trabajo Grupal: Se dividirn en grupo de tres participantes
y se les dar a cada grupo una patologa para que
realicen recomendaciones y luego exponer al resto de la clase.
Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
3 HORAS
102
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE B)
Continuacin
OBJETIVO ESPECFICO: Determinar el tratamiento Paliativo para el Control de los Sntomas Respiratorios en el Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Constirpacin o Estreimiento
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
c) Como hacer un enema
d) Tcnicas para colocar un
enema evacuador.
Diarrea
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Exposicin explicativa del contenido por parte del facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
3 HORAS
103
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE C)
OBJETIVO ESPECFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo ms adecuado para el Control de los Sntomas Respiratorios y Dermatolgicos
en el Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Sntomas Respiratorio
- Disnea:
a) Definicin
b) Caractersticas
c) Cuidados Paliativos.
d) Tcnica para la colocacin de
Oxgeno.
- Tos:
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativos
c) Tcnica para Nebulizar
d) Tcnica de Aspiracin de
flema
Sntomas Dermatolgicos:
- Ulceras por Decbito:
a) Definicin
b) Caractersticas
c) Cuidados Paliativos
- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de la tcnica de la lluvia de ideas, el facilitador solicitara
a los participantes el concepto de los sntomas a tratar.
- Exposicin explicativa del contenido por parte del facilitador.
- Trabajo Grupal: Se dividirn en grupo de tres participantes para
practicar la Tcnica de Colocacin de Oxgeno de Nebulizacin,
Aspiracin de Flema, mediante la tcnica de Simulacin
(Cuidador- Enfermo).
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
- Bombonas
Porttil de
Oxgeno -
- Mascarilla
- Bigotera
- Nebulizador
- Aspirador de
Flema.
Humanos
- Facilitador
- Participantes
3 HORAS
104
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE D)
OBJETIVO ESPECFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo para el Control de los Sntomas Neurolgicos y otros sntomas o padecimiento del
Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
1.- Sntomas Neurolgicos
- Confusin o Delirio:
a) Definicin
b) Caractersticas
c) Causas
d) Tratamiento Paliativo
2.- Otros Sntomas
- Linfedema o Miembros hinchados
a) Definicin
b) Evaluacin
c) Medidas Preventivas.
d) Tratamiento Paliativo
- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de experiencias vividas por los cuidadores
con respecto al tema.
- Exposicin sobre el tema por parte del facilitador.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
4 HORAS
105
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE D)
Continuacin
OBJETIVO ESPECFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo para el Control de los Sntomas Neurolgicos y otros sntomas o padecimiento del
Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Tcnicas del Drenaje Linftico
a) Masajes
b) Vendaje
- Trastornos del Sueo
Cuidados Paliativo
- Incapacidad para Orinar
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Incontinencia Urinaria
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Incontinencia de Material Fecal
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Trabajo Grupal: Se dividirn en grupo de tres participantes
para practicar la Tcnica del Drenaje linftico y vendaje
mediante la simulacin de roles (Cuidador- Enfermo).
- Conclusiones finales
106
Modulo III. Manejo de Condiciones Especiales
Taller: 5- 6 - 7 . (PARTE A - B - C y D)
Se exponen los cuidados e Higiene de las heridas y fstulas, Definicin de Colostomia y Traqueostoma, los cuidados
paliativos que se le debe aplicar a un enfermo en estas condiciones, tambin se presentan las medidas para controlar los
efectos secundarios de la Quimioterapia, que es uno de los tratamientos ms frecuentes en los pacientes oncolgicos.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Modulo III, el participante estar en capacidad de manejar adecuadamente a travs de la aplicacin de
los cuidados paliativos a un paciente colostomisado, traqueostomizado y que le hayan aplicado quimioterapia.
107
TALLER 5. CUIDADOS DE HERIDAS Y FSTULAS
OBJETIVO ESPECFICO: Describir el cuidado de las heridas y Fstulas en el enfermo terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Cuidados Generales de las Heridas
a) Higiene de las Heridas
b) Cambio de Curas
Fstulas
a) Definicin
b) Tipos
c) Cuidados Generales
- Tcnica de Relajacin, al grupo en general
- Exposicin del tema por parte del facilitador
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres y redactan
conclusiones, luego un participante lo expone al resto del
grupo.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
108
TALLER 6. MANEJO COLOSTOMA Y TRAQUEOSTOMIA
OBJETIVO ESPECFICO: Describir los Cuidados Paliativos que debe tener una Colostoma y Traqueotoma.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Colostoma
a) Definicin
b) Cuidados Paliativos
Traqueotoma
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Ejercicios sobre relajacin.
- Exposicin explicativa del contenido por parte del
participante.
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres y redactan
conclusiones, luego un participante lo expone al resto del
grupo.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
109
TALLER 7. ENFERMO CON QUIMIOTERAPIA
OBJETIVO ESPECFICO: Describir las medidas para Controlar los efectos secundarios de las Quimioterapias
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Efectos secundarios de las
Quimioterapias:
a) Vmitos
b) Nuseas
c) Fatiga
d) Ulceras Bucales
e) Daos a los Nervios
f) Infecciones
g) Diarreas
h) Estreimiento
i) Cada del Cabello
Medidas para controlar dichos
efectos
- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de vivencias por parte de los participantes.
- Exposicin del contenido por el facilitador
- Elaborar Recomendaciones generales por parte de
los participantes.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
110
Modulo IV. Manejo de los Hbitos
Taller: 8 - 9 - 10
Se presentan las recetas para preparar comidas nutritivas, medidas generales para la alimentacin e hidratacin del
enfermo terminal, los ejercicios activos y pasivos que se le deben realizar al enfermo encamado y finalmente las medidas
generales de la higiene del enfermo
Objetivo Terminal
Al finalizar el Modulo IV, el participante estar en capacidad, mediante la aplicacin de los cuidados paliativos, de
alimentar, hidratar, ejercitar y asear al enfermo terminal.
111
TALLER 8. ALIMENTACIN E HIDRATACIN
OBJETIVO ESPECFICO: Describir el Manejo Adecuado de Alimentos e Hidratacin Oral del Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Recetas para preparar comidas
nutritivas.
- Medidas para aumentar el apetito
del enfermo.
- Medidas Generales en la alimentacin
del Enfermo Terminal
- Medidas Generales en la Administracin
de lquidos.
- Ejercicios sobre relajacin.
- Exposicin explicativa del contenido por parte del
Facilitador.
- Discusin Socializada, respecto al tpico tratado.
- Elaboracin de Conclusiones sobre los Aspectos tratados
en el Taller.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
112
TALLER 9. EJERCICIOS
OBJETIVO ESPECFICO: Practicar los Ejercicios Activos y Pasivos del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Ejercicios
- Importancia
Ejercicios Activos y Pasivos
- a) Definicin
- b) Enumerar los ejercicios que se le
realizan al Enfermo Terminal
-
- Ejercicios Inicial sobre relajacin.
- Breve explicacin del tema por parte del Facilitador.
- Realizar a travs de la Tcnica de Simulacin (Cuidador-
Enfermo) los ejercicios con los participantes, divididos
en grupos de tres.
- Discusin Socializada, respecto al tpico tratado.
- Elaboracin de Conclusiones sobre los Aspectos tratados en
el Taller.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
113
TALLER 10. HIGIENE DEL ENFERMO
OBJETIVO ESPECFICO: Determinar las medidas para mantener la Higiene del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Higiene de la Boca
a) Cuidado de los Dientes postizos
b) Recomendaciones para realizar la
Ducha.
- c) Tcnica de Bao en cama.
d) Medidas Generales en la Higiene
del Enfermo.
-
- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de vivencias por parte de los participantes.
- Exposicin del contenido por el facilitador
- Elaborar Recomendaciones generales por parte de
los participantes y exponerla al resto del grupo.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
114
Modulo V. Manejo de las Necesidades del Binomio Cuidador- Enfermo
Taller: 11- 12 - 13
Se exponen las distintas estrategias para cubrir las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales y espirituales del
binomio Cuidador- enfermo. Adems comprende el manejo de la Ansiedad y la Depresin, como las dos patologas
psicoemocionales, que se puedan presentar en los mismos.
Objetivo Terminal
Al finalizar el Modulo V, el participante estar en capacidad, de satisfacer las necesidades sociofamiliares,
psicoemocionales y espirituales que demande el cuidador y el enfermo terminal.
115
TALLER 11. NECESIDADES SOCIOFAMILIARES
OBJETIVO ESPECFICO: Mencionar las estrategias para satisfacer las Necesidades Sociofamiliares del Binomio Cuidador-Enfermo
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Sociofamiliares
a) Definicin
b) Estrategias para cubrir las
Necesidades de:
c) Relacin con la Familia
d) Relacin con Amigos
e) Hbitos de Vida
f) Comunicacin
- Lectura de Reflexin.
- Anlisis y discusin por parte de los
participantes de la lectura.
- Exposicin del contenido del tema por el
facilitador
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres
y redactan conclusiones, luego un participante
lo expone al resto del grupo.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
116
TALLER 12. NECESIDADES PSICOEMOSIONALES. (PARTE A)
OBJETIVO ESPECFICO: Describir las estrategias para satisfacer las Necesidades Psicoemocionales del Binomio Cuidador-Enfermo
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Psicoemocionales
- Definicin
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Cuidador:
a) Competencia
b) Seguridad
c) Conformidad
d) Manejo de Emociones
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Enfermo:
a) Tranquilidad
b) Seguridad
c) Conformidad
d) Manejo de Emociones
- Ejercicios de Relajacin.
- Exposicin del contenido del tema por el
Facilitador
- Discusin Socializada
- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres
y redactan conclusiones, luego un participante
lo expone al resto del grupo.
.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
2 HORAS
117
TALLER 12. ANSIEDAD Y DEPRESIN. (PARTE B)
OBJETIVO ESPECFICO: Controlar los estados de Ansiedad y Depresin en el Enfermo Terminal y su cuidador
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Ansiedad
a) Definicin
b) Sntomas
c) Prevencin
d) Manejo en el Binomio Enfermo-
Cuidador.
Depresin
a) Definicin
b) Sntomas
c) Prevencin
d) Manejo en el Binomio Enfermo-
Cuidador
- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de la Tcnica Lluvia de Ideas los
participantes elaboraran el concepto de
Ansiedad y Depresin.
- Exposicin del contenido por el facilitador
- Prctica de ejercicios de relajacin para el control de la
Ansiedad y Depresin por parte de los participantes.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
- Psiclogo
- Psiquiatra
3 HORAS
118
TALLER 13. NECESIDADES ESPIRITUALES
OBJETIVO ESPECFICO: Describir las estrategias para satisfacer las Necesidades Espirituales del Binomio Cuidador-Enfermo.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Espirituales
- Definicin
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Binomio Cuidador-
Enfermo:
a) Manejo de la Muerte
b) Apoyo Religioso
c) Reforzamiento de la Fe en un Ser
Supremo.
d) Otros
- Lectura de Reflexin.
- Anlisis y discusin por parte de los
participantes de la lectura.
- Exposicin del contenido del tema por el
facilitador
- Elaborar Conclusiones de lo tratado.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
- Representante
de la Iglesia
Catlica y
Evanglica
2 HORAS
119
Modulo VI. Fase Crtica y Final del Enfermo
Taller: 14 - 15
Se presentan las descompensaciones de los enfermos terminales y las Medidas para el Manejo de las Urgencias en este
tipo de paciente como tambin el cuidado paliativo en la Fase de Agona. Para finalizar el programa y culminar los
Talleres se presenta la evaluacin del mismo.
Objetivo Terminal
Al culminar el Modulo VI, los participantes estarn en capacidad, de Manejar las Urgencias y la Fase de Agona,
en el enfermo terminal.
120
TALLER 14. URGENCIAS EN MEDICINA PALIATIVA
OBJETIVO ESPECFICO: Describir el Manejo de las Urgencias en Medicina Paliativa.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Causas ms frecuente de las
descompensaciones
a) Tipo de descompensaciones
b) Medidas para el Manejo de las
Urgencias.
-
- Ejercicios sobre relajacin.
- Breve exposicin sobre el tema por el facilitador
- Elaboracin de Conclusiones por parte de los participantes.
Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
121
TALLER 15. ATENCIN DE LA AGONA
OBJETIVO ESPECFICO: Describir el Manejo adecuado en la Fase de la Agona del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Agona:
a) Definicin
b) Sntomas frecuentes
c) Causas
Medidas para atender al Enfermo
Terminal en la Fase de Agona.
Medidas Generales para manejar la
situacin de Agona del enfermo en
relacin a la familia.
Derechos y Necesidades del paciente
moribundo
- Lectura de Reflexin.
- Anlisis y discusin por parte de los
participantes de la lectura.
- Breve exposicin del contenido del tema por el
facilitador
- Elaboracin de Conclusiones por parte de los
participantes.
Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
122
EVALUACIN DEL PROGRAMA
OBJETIVO ESPECFICO: Evaluar el Programa Educativo sobre Cuidados Paliativos
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Ejercicio de Relajacin.
- Evaluacin del Programa por parte de los
participantes a travs de un cuestionario de
5 preguntas, con una duracin de 10 minutos.
- Evaluacin sobre el Contenido Programtico
del Taller a los participantes a travs de una
prueba escrita corta de V y F, con una duracin
de 20 minutos.
- Palabras de Culminacin por parte del facilitador.
- Compartir
Materiales:
- Papel
- Bolgrafos
- Cuestionarios
- Prueba Escrita.
Humanos
- Facilitador
- Participantes
1 HORAS
123
CAPTULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
1. Conclusiones
- El anlisis de las bibliografas consultadas y los resultados del diagnstico
realizado, permite concluir que el perfil de la mayora de los cuidadores informales de
enfermos terminales es mujer de 45 a 54 aos de edad, de oficio del hogar hija o
cnyuge del enfermo, con Bsica incompleta, de 1 a 3 meses cuidando al enfermo,
Catlica y de clase social Obrera.
Al investigar el nivel de conocimientos de los cuidadores informales sobre los
cuidados paliativos se concluye que la mayora presentan deficiencia
(73,4%).Tambin se puede detectar que una gran mayora de cuidadores informales
(>70%), necesitan ayuda profesional (psiclogos, psiquiatras), para tratar estados
posibles de ansiedad y depresin.
Igualmente se determin que las necesidades mas sentidas por los cuidadores
informales son las sociofamiliares; la ayuda familiar y la comunicacin, las
psicoemocionales; capacitarse y seguridad, las espirituales; Fe en un ser supremo y
las econmicas; recurso financiero y de ayuda institucional.
- Para implementar la propuesta existe una factibilidad Social e Institucional basada
en la receptividad de los cuidadores informales para recibir informacin sobre los
cuidados paliativos a travs del programa educativo y en la disposicin gerencial de
las instituciones de salud (EMI, TRAUMACOR-HCUAMP) junto con la UCLA, para
colaborar en la realizacin del programa.
- De igual manera, tiene factibilidad econmica determinada por los recursos
financieros disponibles de las instituciones que colaborarn en la implementacin del
124
proyecto, a su vez este programa beneficia econmicamente a las instituciones de
salud ya sea porque disminuye la demanda de asistencia medica por parte de los
enfermos terminales afiliados en las instituciones de salud de atencin domiciliaria o
porque disminuye el tiempo de estancia en las unidad de cuidados intensivos del
HCUAMP.
Finalmente se dispone de un marco legal fundamentado en la Constitucin de la
Repblica Bolivariana de Venezuela (1999) en su Artculo 83 y en el Cdigo de
deontologa medica (1985) en sus artculos 1,13,71,72,75,77,79.
Los artculos y leyes referidas otorgan resplandor y fundamentacin para
establecer el programa educativo sobre cuidados paliativos.
- Se dise una propuesta que consiste en un programa educativo de atencin
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos a cuidadores informales de enfermos
terminales que permitir mejorar el nivel de conocimientos del cuidador sobre el
tpico tratado y por ende mejorar la calidad de vida del enfermo, cuidador y todo su
entorno familiar.
2. Recomendaciones
- Implementacin de la propuesta a travs de la cual se educar y capacitar a los
cuidadores informales de enfermos terminales sobre los cuidados paliativos,
mejorando de esta manera el confort del enfermo, la estabilidad de la dinmica
familiar y economa institucional.
- Aplicar el Programa Educativo a los familiares de los pacientes afiliados a las
instituciones de asistencia medica domiciliarias, as como a los cuidadores de los
pacientes que se encuentren en las unidades de cuidados intensivos del HCUAMP de
Barquisimeto para que se instalen como centro piloto en el Estado Lara.
- Desarrollar programas similares en las agendas de salud de las polticas
gubernamentales del Estado Lara.
- Implementar por parte del Ministerio del Poder Popular para la Salud, programas
de salud en apoyo a la atencin domiciliaria.
125
REFERENCIAS
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132
ANEXOS
133
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO A - 1
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
134
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto,___ / ___ / ___
Distinguido Ciudadano (a)
El presente instrumento ha sido diseado, con el propsito de recopilar
informacin sobre el trabajo de investigacin titulado: Programa Educativo de
Atencin Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de
pacientes en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud
Domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Dicho instrumento est estructurado con un total de 38 tems, referidos al tpico
en estudio. Las instrucciones para responderlo estn descritas al inicio de cada parte.
Se agradece la colaboracin al dar respuesta a la totalidad de los planteamientos,
si tiene alguna duda consulte con la autora del trabajo, se le debe manifestar que la
informacin recabada ser usada exclusivamente para fines acadmicos y la misma
forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se manejar con absoluta
confidencialidad.
Gracias por su Colaboracin
Snchez, Yadira
Responsable de la Investigacin
135
Fecha______/_____/____/
Institucin:________________________________________________________
PRIMERA PARTE
DATOS PERSONALES DEL CUIDADOR INFORMAL
1. Edad:____ 2. Sexo: M___ F___ 3. Grado de Instruccin:____________________
4. Ocupacin Actual:___________ 5. Parentesco con el enfermo________________
6.Tiempo cuidando el paciente:______ 7. Religin:___________________________
SEGUNDA PARTE
Dimensin: Conocimiento
Instrucciones: Encierra en un crculo la alternativa que tu considere correcta.
Ejemplo: Al salir del bao se lava las manos con:
a. Agua solamente
b. Agua y jabn
c. Ninguna de las anteriores.
1.- Cuando el enfermo tiene los miembros inferiores hinchados (edematizados):
a. Se le coloca una venda en los pies.
b. Se le coloca agua fra en los pies.
c. Se le mantiene los miembros inferiores ligeramente elevados durante el reposo.
d. Ninguna de las anteriores
2.- La alimentacin de un enfermo con vmitos es a base de:
a. Comida slida (carnes, pastas, entre otros).
b. Comida liquida (sopas con sal, jugos fros, suero oral.
c. Comidas slidas y calientes.
d. Todas las anteriores
3.- Cuando el enfermo tiene diarrea, se le da:
a. Abundantes lquidos (agua, jugos, leche, suero oral, entre otros).
b. Abundantes slidos (queso, mantequilla, arepas, carnes, entre otros)
c. Abundantes dulces (tortas, chocolates, caramelos).
d. Ninguna de las anteriores
136
4.- Para evitar que un enfermo tenga estreimiento (dificultad para evacuar con heces
duras) se le:
a. Aumenta el consumo de lquidos.
b. Realiza masajes en el abdomen.
c. Da abundantes cereales.
d. Todas las anteriores.
5.- Un enfermo con estreimiento:
a. Se le coloca en primer lugar un enema evacuador.
b. Se le da laxante cuando la dieta liquida no es efectiva
c. Se le da abundantes comidas.
e. Todas las anteriores.
6.- Para colocar un enema evacuador:
a. El cuidador se coloca guantes
b. Se usa un envase en forma de embudo con vaselina.
c. Se coloca al enfermo acostado de lado.
d. Todas las anteriores.
7.- Cuando el enfermo tiene agitacin o falta de aire (Disnea):
a. Se coloca en posicin semi-sentado.
b. Se le coloca Oxigeno
c. Se le brinda aire de ventilador o abanico, directo a la cara.
d. Todas las anteriores.
8.- Cuando el enfermo tiene abundante flema (secrecin pulmonar):
a. Se le da frecuentemente palmadas en la espalda (Percusiones torcicas).
b. Se le aumenta el consumo de lquidos
c. Se coloca semi-sentado.
d. Todas las anteriores.
9.- Para evitar lesiones en la piel por estar acostado (Escaras):
a. Se dan masajes en el cuerpo con alcohol y talco.
b. Cambia la Posicin del enfermo con frecuencia.
c. Coloca material impermeable en contacto directo con la piel.
d. Ninguna de las anteriores.
10.- Al enfermo que esta en cama se le cambia la Posicin:
a. Cada dos horas en el da y cuatro en la noche.
b. Cada doce horas en el da y ninguna en la noche.
c. Cada ocho horas tanto en el da como en la noche.
d. Todas las anteriores.
137
11.- Cuando el enfermo tiene dificultad para orinar:
a. Se le coloca un pao caliente y luego fro en la parte baja del abdomen.
b. Se abren los grifos de agua para que el enfermo los escuche.
c. Le da a tomar agua helada.
d. Todas las anteriores
12.- Al presentar el enfermo dificultad para dormir:
a. Se le da a tomar bebidas tibias antes de dormir.
b. Se coloca en una habitacin ventilada y silenciosa.
c. Le dan masajes en el cuerpo.
d. Todas las anteriores.
13.- Cuando el enfermo no tiene apetito:
a. Se le brinda alimentos favoritos
b. La presentacin de los alimentos se hace apetitosa.
c. Se le da comida en reducida cantidad pero ms frecuente.
d. Todas las anteriores.
14.- A un enfermo que est en cama, se le dan los alimentos:
a. Una vez al da.
b. Tres veces al da
c. Cuando el enfermo lo desee.
d. Todas las anteriores.
15.- Para evitar que el enfermo se sienta satisfecho con pequeas cantidades de
comidas:
a. Se indica masticar despacio los alimentos.
b. Se indica hablar mientras est comiendo.
c. Se le brinda abundante agua en las comidas.
d. Ninguna de las anteriores.
16.- La cantidad mnima de lquidos que se le da al enfermo diariamente es:
a. Tres vasos de lquidos de 200cc cada uno.
b. 1000 cc (1 litro) por da; es decir, 5 vasos de 200 cc cada uno
c. Dos litros de lquidos (10 vasos de 200 cc cada uno).
d. Todas las anteriores.
17.- Las reas del cuerpo que se limpian durante el bao en cama son:
a. El abdomen, los pies, el cuello, los dedos y manos.
b La cabeza, los pies, el abdomen, los dientes, el pelo y los brazos
c La cara, las manos, las axilas, la espalda y los genitales.
d. Todas las anteriores.
138
18.- Durante la higiene del enfermo:
a. Se mantiene su cabello limpio y peinado, barba y uas cortas.
b. Se baa dos o tres veces al da cuando esta sudoroso
c. La higiene se realiza cuando el enfermo la prefiera.
d. Todas las anteriores.
19.- Para facilitar la toma de medicamentos slidos (tabletas, comprimidos y capsulas):
a. Las tabletas se parten cuando son grandes.
b. Las tabletas se trituran.
c. Se abren las capsulas.
d. Todas las anteriores.
20.- Los medicamentos lquidos (jarabes, suero oral, suspensin), son medidos con
exactitud utilizando:
a. Cuchara
b. Vaso.
c. Jeringa sin Aguja.
d. Ninguna de las anteriores
139
III PARTE
Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
N ITEMES CN MN MDN PN NEN
21 Siente Usted que la Ayuda de la familia en el cuidado del
enfermo es:
22 Siente Usted que aceptar la ayuda de los dems miembros de la
familia para el cuidado del enfermo es:
23 Siente Usted que mantener una comunicacin permanente con
el resto de la familia es:
24 Siente Usted que realizar las actividades de rutina, (ir al
mercado, pagar recibos, otros), es:
25 Siente Usted que tener tiempo para realizar las actividades
recreativas (Cine, parques, playas, otros), es:
26 Siente Usted que disfrutar las relaciones con los amigos y otros
miembros de la familia es:
27 Siente usted que ser capaz (Competente) para cuidar al
enfermo es:
28 Siente Usted que estar seguro de cuidar bien al enfermo es:
29 Siente Usted que aceptar la situacin que est viviendo es:
30 Siente Usted que estar satisfecho con lo que hace es:
31 Siente Usted que controlar las emociones al cuidar al enfermo
es:
32 Siente Usted que compartir rituales religiosos (rezar, orar,
otros) con el enfermo es:
140
Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
N ITEMES CN MN MDN PN NEN
33 Siente Usted que tener fe en un ser supremo (Dios) es:
34 Siente Usted que manejar el tema de la muerte es:
35 Siente Usted que recibir apoyo espiritual de representante de su
iglesia es:
36 Siente Usted que disponer de dinero para cubrir los gastos de
equipos mdicos para el cuidado del enfermo es:
37 Siente Usted que recibir ayuda econmica de una institucin
pblica o privada para los gastos del enfermo es:
38 Siente Usted que recibir ayuda econmica de familiares, para el
cuidado del enfermo es:
141
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO B
VALIDACIN DEL INSTRUMENTO
Barquisimeto, 2008
142
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN
CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE
SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA
Por. Yadira Snchez
Barquisimeto, 2008
143
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
Barquisimeto,___ / ___ / ___
Distinguido (a) Experto (a)
Presente
Con el propsito de determinar la validez de contenido del cuestionario que se le
anexa, dirigido a recobrar informacin en relacin con el estudio titulado:
Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, se le ha considerado para que usted poseedor (a) de una alta capacidad
profesional y experiencia en este campo, emita y juzgue las bondades y debilidades
de los instrumentos en cuestin.
A tal efecto, se anexa el instrumento, con los objetivos de la investigacin, as
como la Hoja de Validacin, en la cual usted sealar con una X, si existe
tendenciosidad en los tems, si hay claridad en cuanto a la redaccin de los mismos y
si hay congruencia entre los objetivos del estudio, operacionalizacin de las
variables, dimensiones, indicadores y los tems presentados.
Sus observaciones y recomendaciones como juez competente de esta validacin,
sern de gran ayuda para la elaboracin final del instrumento, por lo que le agradezco
altamente su colaboracin.
Gracias
Yadira Snchez
Responsable de la Investigacin
CUESTIONARIO
144
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
INSTRUMENTO DE VALIDEZ DE CRITERIOS
1.- IDENTIFICACIN DEL EXPERTO
Nombres y Apellidos: ______________________________________________
Institucin donde trabaja: ____________________________________________
Ttulo de Pregrado:__________________________________________________
Ttulo de Postgrado: ________________________________________________
Instituto donde obtuvo el ttulo de Postgrado: _____________________________
En que ao lo obtuvo: ______________________________________________
Trabajos Publicados: ________________________________________________
Asesor Metodolgico: ______________________________________________
145
2.- CARACTERSTICAS DEL ESTUDIO
Ttulo: Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados
paliativos dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a
instituciones de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y
Palavecino del Estado Lara.
Objetivos de la Investigacin
Objetivo General
Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara.
Objetivos Especficos
- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: gnero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores informales que necesitan ayuda profesional en
relacin a estados posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la Factibilidad Social, Institucional, Econmica, Legal para la
implementacin del Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal.
146
- Elaborar un Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos
al cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.
147
Definicin y Operacionalizacin de las Variables
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).
Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Conocimientos sobre
cuidados paliativos
domiciliarios del
cuidador de enfermo
en estado terminal.
La posibilidad de que un individuo
Grupo Social en el caso especifico
de los cuidadores informales de los
enfermos en estado terminal, tengan
el dominio y el grado de desarrollo
de capacidades alcanzado en lo que
a cuidados paliativos se refiere, para
atender al paciente con patologa
terminal y as realizar una labor
eficaz que trascienda en su actuacin
hacia una conducta que propicie un
modo saludable de vida al enfermo.
(Villalobos, 2007).
Conocimiento
- Control de Sntomas
- Alimentacin y Nutricin
- Higiene del Enfermo
- Administracin de Medicamentos.
1 al 12
13 al 16
17 al 18
19 al 20
148
Definicin y Operacionalizacin de las Variables. Continuacin
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).
Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Necesidades
sociofamiliares
psicoemocionales
Espirituales y
econmicas.
Sociofamiliar: Condicin de miembro
de una Familia que pertenece a una
comunidad determinada con sus normas,
valores y costumbre ( Martnez, 2000).
Psicoemocionales: Son requerimientos
mentales (psicolgicos), como sentimiento
que influye en el estado de animo y en la
satisfaccin de la autoestima (Martnez,
ob.cit).
Necesidades Espirituales: Requerimientos
que precisa la persona en la satisfaccin de
las necesidades de F, la esperanza, y
buscan apoyo en sus creencias religiosas
(Flores, 1998).
Necesidades Econmicas: Anlisis de las
actividades que implican costos y que se
puede medir con dinero,con la distribucin
de bienes y servicios para la satisfaccin
del individuo (Barrull, y Col. 2000).
Sociofamiliar
Psicoemocionales
Espiritual
Econmica
- Ayuda Familiar
- Comunicacin
- Actividades rutinarias
- Actividades recreativas
- Relaciones Sociales
- Capacitarse
- Seguridad
- Conformidad
- Satisfaccin
- Manejo de emociones
- Rituales Religiosos
- Fe
- Muerte
- Apoyo Espiritual
- Recursos Financieros
- Ayuda Institucional
- Aporte Econmico Familiar
21 al 22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
149
Definicin y Operacionalizacin de las Variables. Continuacin
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).
Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Estado Emocional
del Cuidador
Informal
Estrato
Socioeconmico del
Cuidador Informal
Conceptualmente se define como
sentimiento o percepcin de los elementos
y relaciones de la realidad o la imaginacin
que se expresa fsicamente mediante alguna
funcin fisiolgica, como reacciones
faciales o pulso cardiaco e incluye
reacciones de conducta como la
agresividad, el llanto. Entre las variantes
del estado emocional se tiene: La Ansiedad
y la depresin. (Villalobos, 2006).
Niveles que agrupan a los individuos de
una sociedad por sus caractersticas
sociales y econmicas, se da cuando en la
sociedad se aprecian diferencias
significativas de la distribucin de bienes,
servicios, deberes y derechos (Echeverra,
2006).
Psicolgica
Socioeconmica
- Ansiedad
- Depresin
- Social
- Econmico
- Educativo
Test Psicomtrico de
Goldberg
Test
Socioeconmico de
Graffar-Mendez
Modificado
150
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO A - 1
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
151
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto,___ / ___ / ___
Distinguido Ciudadano (a)
El presente instrumento ha sido diseado, con el propsito de recopilar
informacin sobre el trabajo de investigacin titulado: Programa Educativo de
Atencin Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de
pacientes en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud
Domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Dicho instrumento est estructurado con un total de 38 tems, referidos al tpico
en estudio. Las instrucciones para responderlo estn descritas al inicio de cada parte.
Se agradece la colaboracin al dar respuesta a la totalidad de los planteamientos,
si tiene alguna duda consulte con la autora del trabajo, se le debe manifestar que la
informacin recabada ser usada exclusivamente para fines acadmicos y la misma
forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se manejar con absoluta
confidencialidad.
Gracias por su Colaboracin
Snchez, Yadira
Responsable de la Investigacin
152
Fecha______/_____/____/
Institucin:________________________________________________________
PRIMERA PARTE
DATOS PERSONALES DEL CUIDADOR INFORMAL
1. Edad:____ 2. Sexo: M___ F___ 3. Grado de Instruccin:____________________
4. Ocupacin Actual:___________ 5. Parentesco con el enfermo________________
6.Tiempo cuidando el paciente:______ 7. Religin:___________________________
SEGUNDA PARTE
Dimensin: Conocimiento
Instrucciones: Encierra en un crculo la alternativa que tu considere correcta.
Ejemplo: Al salir del bao se lava las manos con:
a. Agua solamente
b. Agua y jabn
c. Ninguna de las anteriores.
1.- Cuando el enfermo tiene los miembros inferiores hinchados (edematizados):
a. Se le coloca una venda en los pies.
b. Se le coloca agua fra en los pies.
c. Se le mantiene los miembros inferiores ligeramente elevados durante el reposo.
d. Ninguna de las anteriores
2.- La alimentacin de un enfermo con vmitos es a base de:
e. Comida slida (carnes, pastas, entre otros).
f. Comida liquida (sopas con sal, jugos fros, suero oral.
g. Comidas slidas y calientes.
h. Todas las anteriores
3.- Cuando el enfermo tiene diarrea, se le da:
a. Abundantes lquidos (agua, jugos, leche, suero oral, entre otros).
b. Abundantes slidos (queso, mantequilla, arepas, carnes, entre otros)
c. Abundantes dulces (tortas, chocolates, caramelos).
d. Ninguna de las anteriores
153
4.- Para evitar que un enfermo tenga estreimiento (dificultad para evacuar con heces
duras) se le:
a. Aumenta el consumo de lquidos.
b. Realiza masajes en el abdomen.
c. Da abundantes cereales.
f. Todas las anteriores.
5.- Un enfermo con estreimiento:
a. Se le coloca en primer lugar un enema evacuador.
b. Se le da laxante cuando la dieta liquida no es efectiva
c. Se le da abundantes comidas.
g. Todas las anteriores.
6.- Para colocar un enema evacuador:
a. El cuidador se coloca guantes
b. Se usa un envase en forma de embudo con vaselina.
c. Se coloca al enfermo acostado de lado.
d. Todas las anteriores.
7.- Cuando el enfermo tiene agitacin o falta de aire (Disnea):
a. Se coloca en posicin semi-sentado.
b. Se le coloca Oxigeno
c. Se le brinda aire de ventilador o abanico, directo a la cara.
d. Todas las anteriores.
8.- Cuando el enfermo tiene abundante flema (secrecin pulmonar):
a. Se le da frecuentemente con la mano masajes en la espalda (Percusiones torcicas).
b. Se le aumenta el consumo de lquidos
c. Se coloca semi-sentado.
e. Todas las anteriores.
9.- Para evitar lesiones en la piel por estar acostado (Escaras):
a. Se dan masajes en el cuerpo con alcohol y talco.
b. Cambia la Posicin del enfermo con frecuencia.
c. Coloca material impermeable en contacto directo con la piel.
d. Ninguna de las anteriores.
10.- Al enfermo que esta en cama se le cambia la Posicin:
a. Cada dos horas en el da y cuatro en la noche.
b. Cada doce horas en el da y ninguna en la noche.
c. Cada ocho horas tanto en el da como en la noche.
d. Todas las anteriores.
154
11.- Cuando el enfermo tiene dificultad para orinar:
a. Se le coloca un pao caliente y luego fro en la parte baja del abdomen.
b. Se abren los grifos de agua para que el enfermo los escuche.
c. Le da a tomar agua helada.
d. Todas las anteriores
12.- Al presentar el enfermo dificultad para dormir:
a. Se le da a tomar bebidas tibias antes de dormir.
b. Se coloca en una habitacin ventilada y silenciosa.
c. Le dan masajes en el cuerpo.
d. Todas las anteriores.
13.- Cuando el enfermo no tiene apetito:
a. Se le brinda alimentos favoritos
b. La presentacin de los alimentos se hace apetitosa.
c. Se le da comida en reducida cantidad pero ms frecuente.
d. Todas las anteriores.
14.- A un enfermo que est en cama, se le dan los alimentos:
a. Una vez al da.
b. Tres veces al da
c. Cuando el enfermo lo desee.
d. Todas las anteriores.
15.- Para evitar que el enfermo se sienta satisfecho con pequeas cantidades de
comidas:
a. Se indica masticar despacio los alimentos.
b. Se indica hablar mientras est comiendo.
c. Se le brinda abundante agua en las comidas.
e. Ninguna de las anteriores.
16.- La cantidad mnima de lquidos que se le da al enfermo diariamente es:
a. Tres vasos de lquidos de 200cc cada uno.
b. 1000 cc (1 litro) por da; es decir, 5 vasos de 200 cc cada uno
c. Dos litros de lquidos (10 vasos de 200 cc cada uno).
e. Todas las anteriores.
17.- Las reas del cuerpo que se limpian durante el bao en cama son:
a. El abdomen, los pies, el cuello, los dedos y manos.
b La cabeza, los pies, el abdomen, los dientes, el pelo y los brazos
c La cara, las manos, las axilas, la espalda y los genitales.
d. Todas las anteriores.
155
18.- Durante la higiene del enfermo:
a. Se mantiene su cabello limpio y peinado, barba y uas cortas.
b. Se baa dos o tres veces al da cuando esta sudoroso
c. La higiene se realiza cuando el enfermo la prefiera.
e. Todas las anteriores.
19.- Para facilitar la toma de medicamentos slidos (tabletas, comprimidos y capsulas):
a. Las tabletas se parten cuando son grandes.
b. Las tabletas se trituran.
c. Se abren las capsulas.
d. Todas las anteriores.
20.- Los medicamentos lquidos (jarabes, suero oral, suspensin), son medidos con
exactitud utilizando:
a. Cuchara
b. Vaso.
c. Jeringa sin Aguja.
d. Ninguna de las anteriores
156
III PARTE
Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
N ITEMES CN MN MDN PN NEN
21 Siente Usted que la Ayuda de la familia en el cuidado del
enfermo es:
22 Siente Usted que aceptar la ayuda de los dems miembros de la
familia para el cuidado del enfermo es:
23 Siente Usted que mantener una comunicacin permanente con
el resto de la familia es:
24 Siente Usted que realizar las actividades de rutina, (ir al
mercado, pagar recibos, otros), es:
25 Siente Usted que tener tiempo para realizar las actividades
recreativas (Cine, parques, playas, otros), es:
26 Siente Usted que disfrutar las relaciones con los amigos y otros
miembros de la familia es:
27 Siente usted que ser capaz (Competente) para cuidar al
enfermo es:
28 Siente Usted que estar seguro de cuidar bien al enfermo es:
29 Siente Usted que aceptar la situacin que est viviendo es:
30 Siente Usted que estar satisfecho con lo que hace es:
31 Siente Usted que controlar las emociones al cuidar al enfermo
es:
32 Siente Usted que compartir rituales religiosos (rezar, orar,
otros) con el enfermo es:
157
Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:
Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)
N ITEMES CN MN MDN PN NEN
33 Siente Usted que tener fe en un ser supremo (Dios) es:
34 Siente Usted que manejar el tema de la muerte es:
35 Siente Usted que recibir apoyo espiritual de representante de su
iglesia es:
36 Siente Usted que disponer de dinero para cubrir los gastos de
equipos mdicos para el cuidado del enfermo es:
37 Siente Usted que recibir ayuda econmica de una institucin
pblica o privada para los gastos del enfermo es:
38 Siente Usted que recibir ayuda econmica de familiares, para el
cuidado del enfermo es:
158
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C-1
MAPA REFERENCIAL DE LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y
PALAVECINO EMERGENCIA MDICA INTEGRAL (EMI)
Barquisimeto, 2008
159
160
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C-2
MAPA REFERENCIAL DE LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y
PALAVECINO TRAUMA-COR
Barquisimeto, 2008
161
162
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C-3
CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES
INFORMALES DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
163
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES
INFORMALES DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 23 de Enero del 2007.
Distinguido Cuidador (a)
Le saludo cordialmente y a la vez le comunico la colaboracin que usted como
cuidador formal del paciente en etapa terminal, nos conceda su consentimiento para
aplicarle una entrevista referida a los cuidados paliativos que debe tener un paciente
en estado seminal.
Se le debe manifestar que la informacin recabada ser usada exclusivamente para
fines acadmicos y la misma forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se
manejara con absoluta confiabilidad.
Se le agradece firmar como notificacin de aceptar dicho planteamiento.
Cuidador: _________________
Gracias por su Colaboracin
Snchez Yadira
Responsable de la Investigacin
164
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C-4
OFICIO DIRIGIDO A LA INSTITUCIN EMERGENCIA MDICA
INTEGRAL (EMI)
Barquisimeto, 2008
165
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTALLISANDRO ALVARADO
DECANATO DE MEDICINA DR. PABLO ACOSTA ORTZ
POST GRADO DE SALUD PBLICA
Barquisimeto, 20 de Novienbre del 2006
Ciudadano
Lic. Yaneth Alvarado
Gerente de EMI
Barquisimeto
SU DESPACHO
Ante todo reciba un caluroso y cordial saludo. Yo, Yadira Pastora Snchez
Lpez, titular de la Cdula de Identidad N 9.542.048, Mdico Cirujano,
perteneciente a la V Cohorte de la Maestra en Salud Pblica, adscrita a la UCLA,
para cumplir con la Programacin de la Ctedra de Investigacin en Salud Pblica
I, estoy desarrollando un proyecto titulado: Programa Educativo de Atencin
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de pacientes
en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en
los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: genero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidado paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores que necesitan ayuda profesional para tratar estados
posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la factibilidad Social, institucional, econmica, legal para la
implementacin del Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado terminal.
166
- Elaborar un Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.
Agradeciendo de antemano una respuesta positiva, me despido de usted.
Atentamente
DRA. YADIRA PASTORA SNCHEZ LPEZ
167
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C - 5
OFICIO DIRIGIDO AL SERVICIO DE TRAUMA - COR
Barquisimeto, 2008
168
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTALLISANDRO ALVARADO
DECANATO DE MEDICINA DR. PABLO ACOSTA ORTZ
POST GRADO DE SALUD PBLICA
Barquisimeto, 20 de Novienbre del 2006
Ciudadano
Dr. Mario Lpez
Gerente de TRAUMA-COR. C.A.
Barquisimeto
SU DESPACHO
Ante todo reciba un caluroso y cordial saludo. Yo, Yadira Pastora Snchez
Lpez, titular de la Cdula de Identidad N 9.542.048, Mdico Cirujano,
perteneciente a la V Cohorte de la Maestra en Salud Pblica, adscrita a la UCLA,
para cumplir con la Programacin de la Ctedra de Investigacin en Salud Pblica
I, estoy desarrollando un proyecto titulado: Programa Educativo de Atencin
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de pacientes
en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en
los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Con el propsito de cumplir con los objetivos planteados, los cuales son los
siguientes:
- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: genero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidado paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores que necesitan ayuda profesional para tratar estados
posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
169
- Determinar la factibilidad Social, institucional, econmica, legal para la
implementacin del Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado terminal.
- Elaborar un Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.
Por lo tanto, requiero ante esta institucin la valiosa colaboracin para que
me aporte informacin respecto a los pacientes afiliados en estado terminal.
Agradeciendo de antemano una respuesta positiva, me despido de usted.
Atentamente
DRA. YADIRA PASTORA SNCHEZ LPEZ
170
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C - 6
TEST PARA LA ANSIEDAD Y DEPRESIN DE GOLBERG
Barquisimeto, 2008
171
172
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C 7
MTODO DE GRAFFAR - MNDEZ MODIFICADO APLICADO AL
CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL
Barquisimeto, 2008
173
MTODO DE GRAFFAR - MNDEZ MODIFICADO
ESTRATO TOTAL DE PUNTAJE OBTENIDO
I 4,5,6
II 7,8,9
III 10, 11, 12
IV 13, 14, 15, 16
V 17, 18, 19, 20
VARIABLE PUNTAJE ITEMS
1 Profesin universitaria, financista, banqueros, comerciantes,
todos de alta productividad, oficiales de las Fuerzas
Armadas, tiene un rango de Educacin Superior.
2 Profesor Tcnico Superior, medianos comerciantes o
productores.
3 Empleados sin profesin universitaria, con tcnica media,
medianos comerciantes o productores.
4 Obreros especializados y parte de los trabajadores del Sector
Informal con primaria completa.
1.-Profesin del
Jefe de la Familia
5 Obreros especializados y otra parte de los trabajadores del
Sector Informal con primaria completa.
1 Enseanza universitaria o su equivalente
2 Tcnico Superior completo, enseanza secundaria completa,
Tcnico Medio.
3 Enseanza universitaria incompleta, tercera inferior
4 Enseanza primaria o analfabeto con algn grado de
instruccin primaria.
2.- Nivel de
Instruccin de la
madre
5 Analfabeta
1 Fortuna heredada o adquirida
2 Ganancias o beneficios de honorarios profesionales
3 Sueldo Mensual
4 Salario semanal por da, entrada a destajo.
3.- Principal
fuente de Ingreso
de la Familia
5 Donaciones de origen pblico o privado
1 Vivienda con ptimas condiciones sanitarias en ambiente de
gran lujo.
2 Vivienda con ptimas condiciones sanitarias en ambiente
con lujo y sin exceso y suficientes espacios.
3 Vivienda con buenas condiciones sanitarias en espacios
reducidos o no pero siempre menores que la vivienda 1 y 2.
4 Vivienda con ambientes espaciosos o reducidos y/o con
deficiencias en algunas condiciones sanitarias.
4.- Condiciones
de alojamiento
5 Ranchos o viviendas con condiciones sanitarias
marcadamente inadecuada.
174
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO C - 8
ANLISIS DE FIABILIDAD DEL INSTRUMENTO
Barquisimeto, 2008
175
UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
ANEXO D - 1
ESTADSTICAS DE LAS CAUSAS DE MORTALIDAD Y MORBILIDAD
EN EL ESTADO LARA
Barquisimeto, 2008
CURRICULUM VITAE
Yadira Pastora Snchez Lpez
Candidata para obtener el Grado de Magster Scientiarum en Salud Pblica.
Trabajo de Grado: PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN
DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR
INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A
INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS
MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA.
Egresada de la Universidad Centrooccidental Lisandro Alvarado, con el ttulo
de Mdico Cirujano en el Ao de 1999; Mdico Coordinador del Ambulatorio El
Playon, en el Estado Portuguesa, durante el periodo 2000-2001; Mdico Residente
en el Hospital de Turen, durante el Ao 2001-2002; Mdico Interno en el Hospital
Jos Mara Casal, Ao 2002-2004, en Acarigua Estado Portuguesa; Mdico
Residente en el Ambulatorio Don Felipe Ponte, en Cabudare, Municipio
Palavecino, durante el Ao 2004-2006; Mdico General en el Sistema de
Ambulancia de la Institucin Emergencia Mdica Integral (EMI), durante el Ao
2006-2007.