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CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIN DE LAS NECESIDADES
EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Y CON

DISCAPACIDAD MLTIPLE SENSORIAL
Mdulo I - La sordoceguera y la discapacidad mltiple sensorial

Calle Chardn N 132 Dpto. 201
San Borja - Per www.senseintperu.org
Telefax: (511) 719 5799

COMISION EUROPEA

EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS



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Telefax: (511) 4364261
www.senseintperu.org

Curso virtual:
CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DE LAS
PERSONAS SORDOCIEGAS

Organizado por:
Sense Internacional (Per)

Equipo de trabajo:
Ricardo Zevallos Arvalo
Director General

Mariela Pacheco Ausejo
Coordinadora de Programas y Proyectos

Fiorella Valdizn Mantilla
Oficial de Comunicaciones y Recursos

Contenidos elaborados por:
Mdulo del 1 al 5
Ximena Serpa
Experta en sordoceguera

Mdulo 6
Shirley Maia Presidenta de
Grupo Brasil
www.grupobrasil.org.br

Diseo, diagramacin e ilustraciones:
CREARPERU.COM

Agradecimientos
Al Grupo de Comunicacin de Deafblind International y a Grupo Brasil por permit irnos
presentar los videos de los Mdulos 4 y 5


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PRESENTACIN DEL MDULO

El presente mdulo tiene como objetivo dar a conocer los aspectos ms relevantes relacionados
con la sordoceguera y la multidiscapacidad, as tambin se revisarn las principales causas de la
sordoceguera.


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DESCRIPCIN, FUNCIONAMIENTO Y PATOLOGAS DEL ODO Y EL OJO

1.1- El Odo
1.1.1 - Cmo funciona la Audicin?
1.1.2 - Patologas auditivas
1.1.3 - Cundo usar ayudas auditivas?
1.2 - El Ojo
1.2.1 - La Visin
1.2.2 - Patologas Visuales
1.3 - Mapa Conceptual: El Odo y el Ojo

DEFINICIN DE SORDOCEGUERA Y MULTIDISCAPACIDAD

2.1 - Definiciones de Sordoceguera
2.1.1 - Mapa Conceptual
2.1.2 - Efectos de la Sordoceguera
2.2 - Definicin de Multidiscapacidad

ETIOLOGA Y CLASIFICACIN DE LA SORDOCEGUERA

3.1 - Etiologa
3.1.1 - La Rubola
3.1.2 - Sndromes por causas genticas
3.1.3 - Sndrome de Usher
3.1.4 - Torsch
3.1.5 - Encefalitis
3.1.6 - Meningitis
3.2 - Clasificacin de la Sordoceguera
3.2.1 - Sordoceguera Congnita
3.2.2 - Personas con Sordoceguera Adquirida


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DESCRIPCIN, FUNCIONAMIENTO Y
PATOLOGAS DEL ODO Y EL OJO


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DESCRIPCIN, FUNCIONAMIENTO Y PATOLOGAS
DEL ODO Y EL OJO

Sabemos cmo funcionan nuestros rganos de la visin y el odo?

Qu patologas pueden presentarse o desarrollarse cuando no
funcionan normalmente?

Antes de hablar de sordoceguera, tenemos que conocer primero cmo son el
odo y el ojo humano, cmo f uncionan y sus patologas. Para ello revisaremos
a detalle cada uno de estos rganos y sus patologas.

1.1 El ODO

Es aquella compleja parte del cuerpo que como rgano sensorial se encarga de la recepcin de la audicin
y del equilibrio, a travs del "sistema vestibular"
1
.

La audicin es la percepcin de sonidos del medio (msica, ruidos, sonidos de la naturaleza o ambientales)
o del lenguaje y la comunicacin.

El sistema vestibular (el que maneja la percepcin de posicin, aceleracin y equilibrio) ayuda a determinar
y detectar el tono muscular, la postura corporal, el manejo del cuerpo antigravitacional (es decir, el
conocimiento de la posicin del cuerpo con relacin a la gravitacin de la tierra, reconocer en que posicin
estn, por ejemplo: en una posicin de pie, sentado, etc.).

El odo se divide en tres partes:

1
Sist ema vest ibular: Part e del odo int erno formada por los conductos semicirculares y los sacos llamados sculo y mculo que sirve para la percepcin de posicin,
aceleracin y equilibrio. (Tomado de: omega.ilce.edu.mx:3000/sites/ciencia/volumen2/ciencia3/086/htm/sec_11.htm ). Para mayor informacin se puede consultar a:
htt p://www.neuropsicol.org/Np/sisvest.htm.


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ODO EXTERNO:

Comprende la llamada oreja o pabelln auricular que recibe las ondas sonoras y el conducto auditivo
externo, a cuyo final se encuentra el tmpano y que conduce las ondas al odo medio.

ODO MEDIO:

Est formado por el tmpano, los llamados huesecillos: martillo, yunque y estribo que transmiten los
movimientos del tmpano. Est lleno de aire.

ODO INTERNO:

Est lleno de lquido, tiene la cclea o caracol (por su forma), tiene el rgano del equilibrio en los canales
semicirculares (llenos de lquido, que se encargan del equilibrio) y la trompa de Eustaquio (la que comunica
el odo medio y la garganta).

Antes de continuar leyendo los siguientes contenidos, es necesario que revises
un video en la direccin electrnica que figura abajo, haciendo doble click en
ella. Gracias.

http://www.youtube.com/watch?v=rqgW_f2ISQA

1.1.1 CMO FUNCIONA LA AUDICIN
2
?

La audicin se inicia cuando el sonido es recogido en ondas sonoras por el pabelln auricular, es conducido
por el conducto auditivo externo hasta la membrana timpnica o tmpano y la hace vibrar. Al hacerlo, mueve
los huesecillos y estos a su vez producen vibraciones en el lquido que se encuentra en el odo interno. Esto
activa las clulas sensoriales (que se encuentran en la cclea), las que envan impulsos elctricos al cerebro
a travs del nervio auditivo. Estos impulsos elctricos son recibidos por el cerebro que los interpreta.

1.1.2 PATOLOGAS AUDITIVAS

Para hablar de patologas, debemos conocer que la audicin normal est entre los cero y los veinte
decibeles
3

2
Para profundizar sobre el funcionamient o de la audicin, sugerimos revisar el document o Anexos Modulo 1 ubicado en el espacio virt ual del curso en la seccin
documentos para descargar.
3
Son una unidad de medicin que permite est ablecer la potencia de los ruidos.


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LAS PRINCIPALES PATOLOGAS AUDITIVAS SON:

A) HIPOACUSIA DE CONDUCCIN
4
:

La hipoacusia de conduccin se presenta por un problema mecnico de una parte del odo externo y/o
medio que por lo general ocasiona una prdida de audicin leve.

Audiometra normal a la izquierda y con prdida leve a la derecha

La persona con sordoceguera no presenta en general
una prdida de conduccin.

4
Disminucin de la sensibilidad audit iva.


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B) HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL:

La hipoacusia neurosensorial se presenta cuando se afecta el mecanismo sensorial del odo interno y/o el nervio
auditivo y los receptores auditivos en el cerebro. El 90% de todas las prdidas auditivas neurosensoriales y
el nivel de prdida de audicin se encuentra entre moderada y severa.

Audiometra normal a la izquierda, con prdida moderada en el medio
y prdida severa a la derecha

Es una prdida sensorial ms severa que la de conduccin, es
permanente, con mayores implicaciones para la comunicacin,
y es la que se encuentra en las personas llamadas con
sordoceguera.


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C) PRESBIACUSIA

La presbiciacusia es la prdida auditiva relacionada con la edad, cuya disminucin se da alrededor de los
60 aos
5
.

1.1.3 CUNDO USAR AYUDAS AUDITIVAS
6
?

Para el uso de las llamadas ayudas auditivas, se requiere
que la persona tenga un resto auditivo en uno o ambos
odos. Las ayudas auditivas ms comunes son los
audfonos. Estos son aparatos de amplificacin auditiva
que se adaptan a cada persona de acuerdo a la prdida
auditiva que tiene.

Con el tiempo se han sofisticado y su tamao se ha
reducido. Los audfonos pueden ser anlogos o digitales,
la diferencia se encuentra en el tipo de sonido que
proporcionan. Los tipos de audfonos pueden ser:

a) Retroauriculares:

Son los que se ponen detrs del odo y a la entrada del pabelln auricular (oreja),
estos son por lo general los ms potentes y recomendados para prdidas severas
y profundas.

b) Intracraneales:

Son los que se insertan en el conducto auditivo externo y se recomiendan cundo
hay prdidas leves y moderadas.

5
Por lo general es mayor para los sonidos de t ono alto.
6
Las ayudas audit ivas son inst rument os que mejoran la percepcin del sonido.


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Existen tambin amplif icadores auditivos digitales personales o para uso de grupos en un saln. Estos
amplifican un radio del saln (alrededor de un punto), o el sonido alrededor de la mesa de reuniones.
Existen otras ayudas tecnolgicas como despertadores vibradores, adaptaciones de luz que se acoplan a los
elementos sonoros, como por ejemplo en el timbre de la puerta o en el telfono.

1.2 El OJO

El ojo humano es un sistema ptico formado por un dioptrio
7
esfrico y una lente, que reciben, respectivamente,
el nombre de crnea y cristalino. Ambos son capaces de formar una imagen de los objetos sobre la superficie
interna del ojo en una zona sensible a la luz denominada retina
8
.

El ojo tiene forma esfrica y est rodeado por una membrana llamada esclertica que por la parte anterior
se hace transparente para formar la crnea. Tras la crnea est el iris, que posee una abertura en donde
se ubica la pupila, y es por all donde pasa la luz hacia el interior del ojo.

El iris es el que define el color de nuestros ojos y es el que controla de manera automtica el dimetro de
la pupila para regular la cantidad de luz que recibe el ojo.

7
El dioptrio es un sist ema pt ico formado por una superficie en la que se refract a la luz.
8
Existe un punto en la ret ina, llamado fvea, alrededor del cual hay una zona que slo t iene conos (para ver el color). Durant e el da la fvea es la part e ms sensible de la
ret ina y sobre ella se forma la imagen del objeto que miramos. Los millones de nervios que van al cerebro se combinan para formar un nervio pt ico que sale de la ret ina
por un punt o que no cont iene clulas receptoras. Es el llamado punt o ciego.


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El cristalino
9
est unido por ligamentos al msculo. As el ojo queda dividido en dos partes:

El humor vtreo es un lquido gelatinoso y transparente que rellena
el espacio comprendido entre la retina y el cristalino (cumple la
funcin de amortiguar ante posibles traumas).

El humor acuoso es un fluido claro y hmedo que separa la crnea
de la lente del cristalino. Su produccin es constante siendo un
aporte importante de nutrientes y oxgeno para la crnea. Tambin
tiene la funcin de mantener su presin constante.

Antes de continuar leyendo los siguientes contenidos, es necesario que
revises dos videos en las direcciones electrnicas que figuran abajo,
haciendo doble click en cada una de ellas. Gracias.
http://www.youtube.com/watch?v=bqg9ROy0bCk&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=rGvvFhoQh0M&feature=related

1.2.1 LA VISIN

La lente del cristalino forma en la retina una imagen invertida de los objetos que enfoca y la retina
se corresponde con la pelcula sensible a la luz. Como hemos vist o, el enfoque del ojo se lleva a cabo
gracias a que la lente del cristalino se aplana o redondea para que podamos enfocar adecuadamente
lo que vemos. A este proceso que realiza la lente del cristalino se le conoce como acomodacin. En un
ojo normal no es necesaria la acomodacin para ver los objetos distantes, pues se enfocan en la retina.

Un nio puede ver con claridad a una distancia tan corta como 6,3 c m. Al aumentar la edad del individuo,
los msculos de las lentes se endurecen y poco a poco la visin cercana disminuye hasta un lmite de unos
15 centmetros a los 30 aos y 40 centmetros a los 50 aos.

En los ltimos aos de vida, la mayora de los seres humanos pierden la capacidad de acomodar sus
ojos a las distancias cortas. Esta condicin, llamada presbiopia, se puede corregir utilizando unas lentes
convexas especiales. Las diferencias de tamao relativo de las estructuras del ojo originan los defectos de
la hipermetropa o presbicia y la miopa o cortedad de vista.

9
El crist alino es un componente del ojo con forma de lent e biconvexa que est sit uado tras el iris y que permit e el enfoque de las imgenes.


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Debido a la estructura nerviosa de la retina, los ojos ven con una claridad mayor slo en la regin de la fvea
10
.

Las clulas con forma de conos estn conectadas de forma individual con ot ras fibras nerviosas, de modo
que los estmulos que llegan a cada una de ellas se reproducen y permiten distinguir los pequeos detalles.
Por otro lado, las clulas con forma de bastones se conectan en grupo y responden a los estmulos que
alcanzan un rea general (es decir, los estmulos luminosos), pero no tienen capacidad para separar los
pequeos detalles de la imagen visual.

El mecanismo de la visin nocturna implica la sensibilizacin de las clulas en forma de bastones gracias a
un pigmento, la prpura visual o rodopsina, sintetizado en su interior. Para la produccin de este pigmento
es necesaria la vitamina A y su deficiencia conduce a la ceguera nocturna. La rodopsina se blanquea por la
accin de la luz y los bastones deben reconstituirla en la oscuridad, de ah que una persona que entra en una
habitacin oscura procedente del exterior con luz del sol, no puede ver hasta que el pigmento no empieza
a formarse.

En la capa externa de la retina est presente un pigmento
marrn que sirve para proteger las clulas con forma de
conos de la sobreexposicin a la luz. Cuando la luz intensa
alcanza la retina, los grnulos de este pigmento emigran a
los espacios que circundan a estas clulas, revistindolas y
ocultndolas. De este modo, los ojos se adaptan a la luz.

Los msculos de los dos ojos funcionan de forma simultnea,
por lo que tambin desempean la importante funcin de
converger su enfoque en un punto para que las imgenes de
ambos coincidan. Cuando esta convergencia no existe o es defectuosa se produce la doble visin
11
.

1.2.2 PATOLOGAS VISUALES

La ceguera se correspondera con los niveles de:

(a) Deterioro visual profundo, baja visin profunda
12

(b) Deterioro visual casi total ceguera grave o casi total
13

(c) Deterioro visual total (ninguna percepcin de luz), ceguera total

La Organizacin Mundial de Salud - OMS (1980) sugiere como lmite superior de la discapacidad visual, una
agudeza visual de lejos, en el ojo de mejor correccin, equivalente a los 3/10 (0,3) de la considerada como
normal
14
. En el Per, se pueden considerar los valores 20/70 y 20/200, de acuerdo a lo que seala la Gua
de Discapacidad Visual del Ministerio de Educacin. A continuacin estudiaremos las patologas ms
relacionadas o ms comunes en relacin con la sordoceguera.

10
La fvea es un punto pequeo en el centro de la ret ina que cont iene nicamente conosa.
11
El movimiento ocular y la fusin de las imgenes t ambin contribuyen en la est imacin visual del t amao y la distancia.
12
AVL ( Agudeza Visual de Lejos) entre 0,04 y 0,02 .
13
AVL de menos de 0,02; DC a 1 m menos; MM (*) a 5 m menos; o Proyeccin/percepcin de luz; o un Campo visual de 5 menos.
14
Fuent e: ww.junt adeandalucia.es


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1.2.2.1 LA CATARATA

Es una nubosidad (opacidad) del cristalino que causa una prdida de la visin en forma progresi va y sin
dolor
15
. Las cataratas son la principal causa de ceguera a nivel mundial. Cuatro de cada diez personas
mayores de 60 aos tienen cataratas. Son curables con procedimientos sencillos y seguros
16
. La catarata se
puede presentar debido a enfermedades como la rubola congnita
17
; sin embargo, estas por lo general se
operan en los primeros das de nacido el nio para remplazarle el lente cristalino. Algunos de los sntomas
comunes de las cataratas son:

Visin Normal

1. La visin se torna borrosa sin dolor.

2. Deslumbramiento o sensibilidad a la luz.

3. Cambios frecuentes en la graduacin de los lentes.

4. Visin doble en un ojo.

5. Necesidad de luz ms intensa para leer.

6. Visin nocturna muy pobre.

7. Los colores se ven desvanecidos o amarillentos.
Catarata

1.2.2.2 EL GLAUCOMA

Es una enfermedad caracterizada por una elevacin de la presin intraocular hasta un nivel que produce un
dao irreversible en las fibras del nervio ptico.

Cuando la totalidad de las f ibras del nervio ptico se han daado, se pierde por completo la capacidad de
transmitir imgenes al cerebro, ante una ceguera total. Esto sucede porque en el interior del ojo circula un
lquido encargado de la nutricin de sus estructuras internas. Este lquido cumple una funcin similar a la
sangre, pero tiene la ventaja de que al ser totalmente transparente, permite que la luz pase y el ojo cumpla
su funcin.

15
Tomado de Manual Merk de informacin mdica general (MERK SHARP DOHME) - OCEANO.
16
http://www.clinicareinoso.com/info/cat arat a.htm
17
Tambin se present a en el sndrome de Usher (descrito ms adelant e).


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Este lquido, denominado humor acuoso, tiene
un sistema de produccin y otro de evacuacin.
El perfecto equilibrio entre estos dos sistemas,
permite mantener constante la presin intraocular.
Si como consecuencia de algn fallo en estos
mecanismos, entra ms lquido del que puede
salir del ojo, la presin se eleva y el nervio ptico
comienza a daarse.

Glaucoma

Visin Normal

1.2.1.3 LA RETINITIS PIGMENTOSA

Se conoce como retinitis pigmentosa a una degeneracin rara y progresiva de la retina que afecta su
habilidad para sentir la luz y que hace que con el tiempo se produzca de manera gradual y progresiva la
ceguera. La retinitis pigmentosa, suele ser hereditaria.

La retina tiene unas clulas que actan como fotoreceptores, y que son responsables de la visin perifrica
cuando hay poca luz (bastones). Veamos a continuacin los sntomas ms comunes:

1) Dificultad para ver en la luz cuando esta es escasa (por ejemplo, en el atardecer o en un rea pobremente
iluminada) o en la oscuridad.

2) Disminucin en el campo visual, bien sea en la visin central (una condicin llamada distrofia macular)
o la visin perifrica (algunas veces llamada la visin del tnel).

3) Dificultad para leer impresos (se presenta con la prdida de la visin central).

4) Dificultad para descifrar imgenes detalladas (se
presenta con la prdida de la visin central).

5) Dificultad para ver los objetos que causa tropezones
y deslices; torpeza (se presenta con la prdida de la
visin perifrica).

6) Deslumbramiento.

7) Prdida de la agudeza central, esta es una de las
etapas ms avanzadas de la retinitis pigmentosa. Los
ojos pierden la capacidad de ver los detalles de las
cosas que se encuentran frente al individuo.

Visin con el
campo visual
disminuido

Visin Normal


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Visin cuando hay degeneracin de la

1.2.2.4 LA DEGENERACIN MACULAR

Cuando se miran objetos situados directamente al frente del ojo, la mcula es el punto de la retina donde
se renen los rayos de luz enfocados por la crnea y el cristalino.

Si la mcula est daada, el centro de la imagen se bloquea como si se le hubiera superpuesto un
rea borrosa. Las imgenes alrededor del rea borrosa pueden verse de manera clara.

Visin normal mcula (las imgenes alrededor del rea
borrosa se pueden ver claramente)

La degeneracin macular relacionada con la edad es una lesin o descomposicin de la mcula. El ojo ve los
objetos que se encuentran a los lados, pues la visin lateral o "perifrica" no est afectada. Por esta razn
la degeneracin macular relacionada con la edad no causa ceguera total, pero puede dificultar o imposibilitar
la lectura o el trabajo si no se usan dispositivos pticos especiales para visin reducida.

1.2.2.5 LA PRESBICIA

La presbicia es una condicin fisiolgica que no llega a ser patolgica
18
y se produce debido a los cambios
producidos por la edad, en la que se disminuye en forma irreversible el poder de acomodacin
19
.

1.2.2.6 BAJA VISIN

Se define como un nivel de visin en el que a pesar de utilizar correcciones estndar, impide a la persona
ver adecuadamente. Si embargo se puede mejorar el funcionamiento mediante el uso de ayudas, pticas o
no pticas, adaptaciones del medio, o el empleo de tcnicas especficas para estos casos
20
.

18
Pat olgico: Son los procesos o est ados anormales de causas conocidas o desconocidas.
19
Revisar el punt o 1.2.1 .
20
Adaptado de CORN, A. (1989): Instruccin para el uso de la visin para nios y adultos con baja visin: Propuesta de un programa modelo. Crdoba (Argentina): ICEVH.


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1.2.2.7 LAS AYUDAS VISUALES

Las ayudas visuales ms comunes son los anteojos y lentes de contacto, que se adaptan segn las
necesidades individuales
21
. Las ayudas visuales que pueden ser usadas por una o varias personas como son
las lupas y amplificadores visuales. Estas pueden ser utilizadas tambin a t ravs de televisores o pantallas
de computador.

Un ejemplo de lupas
22

Nios sordociegos usando
lupa en el colegio

21
Est a evaluacin es realizada por un oft almlogo (mdico especializado en ojos) junto con el optmet ra, profesional de la salud que t rabaja en las adapt aciones
visuales.
22
www.opticahammersley.co.cl/ayudas


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1.3 MAPA CONCEPTUAL: EL ODO Y EL OJO


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DEFINICIN DE SORDOCEGUERA Y
MULTIDISCAPACIDAD


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DE SORDOCEGUERA Y MULTIDISCAPACIDAD

Las personas trabajan por diferentes motivos: por necesidad econmica, por sentirse til, autorrealizarse
y demostrar sus capacidades, desenvolverse activamente en la sociedad.

Ms all de las definiciones, la sordoceguera involucra el total de la experiencia de una persona,
por ello, para comprenderla, citaremos cuatro fuentes...


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2.1. DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA

a) La fuente legal la brinda la Ley No. 29524, Ley que reconoce la sordoceguera como
discapacidad nica y establece disposiciones para la atencin de las personas sordociegas en
el Per:

La Sordoceguera es una discapacidad que se manif iesta por la deficiencia
auditiva y visual simultnea, en grado parcial o total, de manera suf iciente y
grave para comprometer la comunicacin, la movilizacin y el acceso a la
informacin y al entorno.

Se enfatiza en esta definicin las restricciones que opera la sordoceguera en el contacto e interaccin con el
mundo, uno de los aspectos de la vida.

b) Esta otra defi ni ci n proviene de la experiencia personal de Edgar, lder sordociego
Latinoamericano:

Al principio cuando tome conciencia de que suf ra esta discapacidad la defina
como un padecimiento atroz que me cerraba las puertas del sonido, va esencial
de mi contacto con el mundo, luego de 12 aos de ceguera total... la llegue a
percibir como un castigo injusto del destino que casi que me enterraba en vida.
Actualmente y despus de conocer mucha gente que vive, trabaja y lucha siendo
sordociega y a otras personas que ensean y practican sistemas de comunicacin
y rehabilitacin para sordociegos, defino la sordoceguera como una discapacidad
que impone serias limitaciones, pero que al mismo tiempo abre oportunidades
a percibir el entorno y la realidad a t ravs de vas alternativas que permiten
disfrutar la vida y la cultura por medio de caminos distintos.

18
LINEAMIENTOS DE INFORMACION SOBRE SORDOCEGUERA Y MULTIDEFICIT, CONVERSATORIO SOBRE DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA Y
MULTIDEFICIT, Agosto 15 de 2006, Universidad del Rosario, Facultad de Rehabilit acin y Desarrollo Humano. Colombia.

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Aqu se admite lo ledo en la cita anterior, pero se
conjuga con la idea de que ese contacto con el mundo
se enriquece en otros aspectos, es decir, se reconoce
como una limitacin pero tambin como una
profundizacin de oportunidades. En la sordoceguera
cuenta la actitud personal como un elemento eje para
caracterizar a las personas que la viven.

Persona Sordociega Total comunicndose

c) Otra definicin desde la experiencia vital de Helen, madre lder de Latinoamrica:

La sordoceguera: es la discapacidad sensorial ms compleja porque une en la
misma persona la perdida visual y la auditiva, lo que la incapacita para poder
rehabilitarse con los mtodos usados para las personas ciegas y los que usan
las personas sordas. El reto ms importante que tiene una persona con
sordoceguera es el aislamiento por las dif icultades en la comunicacin,
pues al no ver ni or, no recibe la informacin clara que le permite a cualquier
ser humano establecer la comunicacin con ot ras personas.

Cada caso es nico porque el grado de prdida en cada sentido puede variar.
Esto hace que la forma de recibir informacin sea nula o confusa, hecho que la
afecta la interaccin de la persona con el medio. La comunicacin es la principal
herramienta de dos vas usada por los seres humanos para recibir informacin
y para dar a conocer sus necesidades, su pensamient o, sus deseos, todo su
mundo interno.

Al estar atrofiados los principales sentidos para recibir y expresar esa
comunicacin, el aislamiento y la confusin crece de tal manera que no existe
motivacin para realizar cualquier actividad; sin informacin todo pierde
sentido, no hay razn ni inters por nada, por ello es una discapacidad severa.

Los retos no slo son para la persona que posee esta discapacidad, sino
tambin son retos fuertes y constantes para las personas de su entorno.

Por eso es tan importante encontrar las herramientas que le permitan a la
persona en esta situacin una comunicacin.

Esta definicin saca consecuencias en profundidad de lo que implica la sordoceguera como restriccin
doble: con ella no funcionan otras formas de rehabilitacin, sino que es sui generis, as como muy
variado, es decir, es difcil aplicar procedimientos generales, porque el grado de prdida en cada
sentido puede variar.

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e

Por otro lado, esta definicin recalca dos extremos de la gravedad de
la sordoceguera: el aislamiento de la comunicacin y la amplitud de los
retos, que incluyen no slo a la persona que vivencia la sordoceguera
sino tambin a sus familiares.

Comunicndose en una Persona Sordociega Total

d) Una perspectiva personal y de atencin al sordociego al mismo tiempo nos la da Margarita,
profesional lder en la regin:

Sordoceguera es una discapacidad nica que resulta de la presencia simultnea de
la sordera y la ceguera en un individuo, con diferentes grados de compromiso visual y
auditivo (ceguera o baja visin y sordera total o hipocacusia).

La perdida visual y/o auditiva puede permanecer estable o progresar con el t ranscurrir
del tiempo. La sordoceguera puede presentarse en diferentes etapas de la vida del
individuo y compromete en mayor o menor medida la comunicacin del individuo con
su entorno, limitando el acceso a la informacin del medio, as como el desplazamiento
y la movilidad.

Un individuo sordociego requiere desarrollar estrategias de compensacin de la prdida,
as como acceder a ayudas tcnicas, apoyo profesional y servicios de gua-interpretacin
que le permitan desarrollar todo el potencial intelectual que posee. Entre ms temprano
se presente la Sordoceguera en el curso de la vida de un individuo mayor compromiso
en todas las esferas de su desarrollo. (Margarita, profesional lder en la regin)

Resalta lo distintivo de la discapacidad, como la definicin
anterior, y su gran diversidad, porque involucra en cada
persona diferentes grados de compromi so visual y auditivo. Ms
an, estos grados no son estables, pueden variar con el tiempo,
por lo que para caracterizar a una persona sordociega y poder
ayudarla, debe describirse su situacin en la evolucin de sus
problemas. Esto mismo tiene efectos variables en la
comunicacin del individuo con su entorno.

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e) Un apunte complementario desde el lado clnico lo ofrece Alvarez, D. Integracin social de las
personas sordo - ciegas. Aspectos socioculturales. Madrid, Espaa. 1991

Cuando estos dos canales (visin y audicin) sufren un deterioro o se pierden por
lesin o enfermedad, el mundo de esta persona puede quedar restringido solamente
a aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos.

Esto genera en la persona sordociega un profundo impacto emocional. Los efectos emocionales que
la sordoceguera pueden llegar a tener sobre el individuo son muy variados y en diferente grado de
intensidad.

2.1.1. MAPA CONCEPTUAL


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2.1.2. EFECTOS DE LA SORDOCEGUERA

Las mayores necesidades de la persona sordociega se pueden dividir en dos reas: comunicacin (acceso a
la informacin) y orientacin movilidad.

Relacin con el mundo

El momento en que se convierte la persona en una persona sordociega tiene un gran impacto en el
entendimiento posterior de su medio ambiente y en el modo de comunicacin. Aquella persona que adquiere
la sordoceguera en la adolescencia o en la edad adulta, tendr el benef icio de las experiencias anteriores.

Puesto que casi el 90% de las personas sordociegas presentan residuos en los sentidos de la distancia
(visin o audicin), se debe aprender a usar su residuo visual y /o auditivo ya que ser la herramienta
fundamental para la adquisicin de aprendizajes como la comunicacin.

Es importante anotar que aunque existan, los restos visuales o auditivos no siempre sern funcionales
para la comunicacin; influyen aspectos como por ejemplo el nivel de iluminacin o la situacin espacial,
si est ubicado a contraluz para realizar un buen uso del residuo visual y adems si este compensa el
residuo auditivo, podemos notarlo cuando escuchamos frases como es que como no hay luz, no le escucho
y aunque parezca un error gramatical, las personas sordociegas se apoyan de los dos residuos, como
compensndose uno y otro, para poder comprender. Incluso en una misma persona sordociega la calidad
de sus residuos puede verse afectada por factores externos del entorno, el aspecto emocional, aspecto que
debe ser tenido en cuenta.

Por ejemplo, en un momento dado una misma persona sordociega puede no escuchar igual en un ambiente
ruidoso que en uno silencioso, esto dependiendo del lugar de ubicacin de la fuente sonora en relacin con
el odo por el cual tenga mejores residuos.

Capacidades intelectuales

Las capacidades intelectuales de la poblacin sordociega, no dependen de la limitacin o del momento en
que fue adquirida. Las personas con sordoceguera pueden ser tan o ms inteligentes que aquellos que
vemos y omos; todo va a depender de las posibilidades de comunicacin que les permite el acceder a la
informacin.

Variaciones personales

Las personas sordociegas no son un grupo homogneo, no siempre sern beneficiadas con un servicio
diseado para las necesidades de una persona con un solo impedimento sensorial, es decir, alguien que
sea solamente sordo o solamente ciego; a menos que ese servicio sea modif icado para promover sus
necesidades. Por ejemplo, un usuario sordo de lengua de seas quien tambin tenga un impedimento visual
puede que no vea las seas de la lengua de su intrprete sobre el escenario en una conferencia.


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2.2 DEFINICIN DE MULTIDISCAPACIDAD

Tratndose de una discapacidad diferente a la sordoceguera y considerando la importancia
de diferenciar que las personas que cursan con multidiscapacidad requieren atencin
individualizada y especializada para sus necesidades especficas se determin que:

La Multidiscapacidad es la presencia simultnea de dos o ms def iciencias - mentales,
sensoriales, motoras o cognitivas- que generan severas limitaciones en la comunicacin,
la interaccin con el entorno y la independencia.

Por lo anterior las personas llamadas "multidiscapacitadas" no pueden realizar los aprendizajes por medio
de la interaccin "usual" con el medio que lo rodea, ya que existe poca discriminacin entre ellos y el
ambiente, pueden presentar dif icultades para la exploracin por las fallas motoras y por lo general su
motivacin extrnseca es muy baja, (por la distorsin con que recibe la informacin: canales de tacto,
olfato, gusto), la dificultad para comunicarse, para pertenecer a un grupo, adems al no anticipar rutinas,
lugares o personas.

Se habla de la diferencia con la sordoceguera
porque la persona con multidiscapacidad presenta
situaciones asociadas que pueden ser motoras,
conductuales, discapacidad intelectual, etc.

Los nios sordociegos y con multidiscapacidad (con
deficiencia visual o auditiva dominante) se
benefician del mismo tipo de educacin y de la
comunicacin.

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COMISION EUROPEA



ETIOLOGA Y CLASIFICACIN DE LA
SORDOCEGUERA


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ETIOLOGA Y CLASIFICACIN DE LA SORDOCEGUERA

Si consideramos la proporcin de 15 personas por cada 100.000 habitantes que se han calculado en los
pases occidentales ms avanzados, la cifra aproximada de casos para pases como Espaa sera entre 4.000
y 6.000 afectados. De estos, hasta un 20% corresponde a casos congnitos.

En el Per y de acuerdo a los resultados de la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad ENEDIS
2012, el 16.6% de la poblacin con discapacidad declaran tener una discapacidad para hablar y
comunicarse (260,873 personas). De este porcentaje, el 3,2% declar que utiliza el gua intrprete para
poder comunicarse. Por lo que, tomando en consideracin los datos oficiales de la ENEDIS, en el Per
existiran 8,348 personas sordociegas dado que son las nicas que utilizan el servicio de la gua
interpretacin para sus procesos de comunicacin, acceso a la informacin, orientacin y movilidad.

3.1. ETIOLOGA
24

Las causas ms conocidas por las cuales existe la sordoceguera y, en ocasiones, generan los mltiples
impedimentos (alteraciones sensoriales, motores, sociales y de comunicacin) son:

Rubola congnita
Sndromes por causas genticas
Torsch
Encefalitis
Meningitis
Accidentes

24
Lo que significa, est udio sobre las causas de las cosas, y, en part icular, en medicina, de las causas de las enfermedades.


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rot ar (||empezar a manifestarse). Brote de viruela, de

3.1.1. LA RUBOLA

Es un virus que se propaga fcilmente entre las personas por va area. Sus manifestac iones clnicas se
presentan en la persona dos semanas despus de adquirido el virus, por medio de un brote
25
. En algunas
ocasiones este brote es interno, no se presenta en la piel. Solamente se le hace notar a la madre cuando
se le pregunta si en el embarazo ella present algn estado gripal o similar y ella manifiesta una gripa
pasajera o recuerda que estuvo en contacto con algn nio o nia con una enfermedad viral. Por ello,
como el brote es interno, este afecta en un mayor grado al beb en gestacin.

Cuando una mujer embarazada adquiere el virus en las primeras 12 semanas de gestacin, el virus se
propaga al beb en gestacin. Entonces se presentan algunas de las siguientes caractersticas en el recin
nacido:

Odos: sordera neurosensorial profunda por lo general
bilateral.

Ojos: patologas visuales como: Catarata congnita,
Glaucoma, mic roftalma, atrofia ptica, retinopata,
nistagmus, lesin de crnea o retina (se han encont rado
casos mixtos y en algunos pacientes desprendimiento de
retina por golpearse frecuencia).

Corazn: anomalas cardiacas.

Neurolgicos: incapacidad motrz. Microceflea.
Problemas de crecimiento y bajo peso al nacer.
Problemas genito-urinarios, diabetes, cuadros convulsivos
y problemas de tiroides, como sntomas tardos.

25
Segn el Diccionario de la Real Academia Espaola, en su segunda acepcin || 2. Accin de b
racismo..
Existen algunas medidas de prevencin como una
vacuna, que se aplica en muchos pases en forma
gratuita. Con ella, se ha disminuido el nmero de
nios sordociegos por rubola congnita. Sin
embargo, an se aplican en muchas ciudades solo a
las nias (para evitar la rubola en edad de tener
hijos). Cuando son los nios quienes adquieren el
virus, pueden infectar a las madres.


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3.1.2. SNDROMES POR CAUSAS GENTICAS

3.1.2.1. ASOCIACIN CHARGE

Enfermedad diversa descubierta en 1979; no es un problema cromosmico, y la persona puede o no
presentar todos los sntomas que son: Coloboma de iris o retina [c], problemas cardiacos [h], atrofia coanal
[a], retardo en el crecimiento [g], anomalas auditivas [e]. Las letras vienen de su nombre en idioma
ingls.

3.1.2.2. SNDROME DE BARDET - BIEDL

Sndrome producido por un gen autosmico recesivo que incluye problemas auditivo, retinitis pigmentaria,
RM, obesidad, dedos supernumerarios en manos o pies, pequeez de los rganos genitales.

3.1.2.3. SNDROME DE REFSUM

Se caracteriza por: prdida auditiva, retinitis pigmentaria, problemas del sistema nervioso y piel
escamosa.

3.1.2.4. SNDROME DE HURLER

Sndrome producido por un gen autosmico recesivo que incluye: Retinitis pigmentaria, RM, prdida auditiva,
macrocefalia, problemas del sistema cardaco y seo y deficiencia en el crecimient o.

3.1.2.5. SNDROME DE WOLFRAM

Es un sndrome gentico autonmico recesivo, que incluye diabetes, ceguera (atrofia ptica), sordera,
problemas del sistema nervioso, y que puede ser acompaado por problemas de conducta. Tambin se
puede llamar DIDMOAD por sus siglas en ingls.

3.1.3. SNDROME DE USHER

Condicin gentica heredada de tipo recesivo, la cual implica simultneamente:

Una asociacin de sordera congnita neurosensorial.

Una limitacin visual progresiva debida a una retinitis
pigmentosa.

Debido a ello la situacin psicolgica, pedaggica, social y laboral de estas personas es muy diferent e.


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Se estima como la causa ms f recuente de la sordoceguera en el mundo. En la actualidad
se calcula que entre el 3 y 38% de la poblacin sordociega, posee esta discapacidad como
producto de este sndrome.

La Dra. Martha Luca Tamayo, mdica genetista, con un trabajo importante en investigacin en sordoceguera
en Colombia ha encontrado en sus estudios, un estimado de 3.3 % de poblacin de poblacin con sordoceguera
por cada 100.000 habitantes. (Tamayo, 1991)

La RETINITIS PIGMENTOSA consiste en la prdida del pigmento retinal
del ojo lo que genera que la retina pierda su adaptabilidad a la escasez
de iluminacin, con manifestaciones iniciales de disminucin del campo
visual y de la agudeza visual. La retinitis pigmentosa puede presentarse
sin prdida auditiva asociada. Los sntomas ms comunes de la RETINITIS
PIGMENTOSA son:

CEGUERA NOCTURNA

ESTRECHAMIENTO DEL
CAMPO VISUAL
Este es el primer sntoma que aparece en la retinitis pigmentosa.
Los ojos pierden la capacidad de ver bien en la oscuridad, para
adaptarse a la luz brillante o a los cambios rpidos de luz. En el
tipo I del sndrome Usher, la ceguera nocturna se presenta en la
adolescencia.

Es una degeneracin retiniana donde las clulas en bastn pierden
gradualmente su funcin. Esto signif ica que el individuo pierde
su capacidad para localizar objetos que no estn enf rente a l.
La visin es como a travs de un tnel, se pierde la percepcin
de la periferia.


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PRDIDA DE LA AGUDEZA
CENTRAL
Esta es una de las etapas ms avanzadas de la retinitis pigmentosa.
Los ojos pierden la capacidad de ver los detalles de las cosas que
se encuentran frente al individuo.

Se han descrito tres tipos de Sndrome de Usher:

3.1.3.1. SNDROME DE WOLFRAM

Es un sndrome gentico autonmico recesivo, que incluye diabetes, ceguera (atrofia ptica), sordera,
problemas del sistema nervioso, y que puede ser acompaado por problemas de conducta. Tambin se
puede llamar DIDMOAD por sus siglas en ingls.

TIPO I

La persona sufre de Sordera neurosensorial congnita bilateral,
no progresiva y simtrica, de prof unda a severa, por lo cual
generalmente ha sido educada en un programa para sordos, por
lo general no adquiere lenguaje y la Retinitis Pigmentosa aparece
ms o menos a los 10 aos. Es la que se encuentra comnmente
entre la poblacin sorda. Son usuarios de la lengua de seas.

TIPO II
La persona suf re de sordera congnita no progresiva, bilateral y
simtrica leve, moderada que no tiene que asistir a un programa
para sordos, adquiere lenguaje con o sin audfono, no tiene
que identificarse como persona sorda. La Retinitis Pigmentosa
aparece ms o menos a los 20 aos de edad y las personas que
la poseen presentan problemas de equilibrio.

TIPO III

Sordera neurosensorial congnita progresiva (de leve a profunda).
La edad de aparicin de la Retinitis Pigmentosa es variable.


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3.1.4. TORSCH:

Su sigla cubre toxoplasmosis, rubola, sfilis, citomegalovirus, y herpes simple.
Son virus que pasan a travs de la orina, sangre, saliva. Tambin puede causar mltiples impedimentos.
Producen, entre otros sntomas, compromiso visual (inf lamacin de la retina) y auditivo, hidrocefalia (agua
en el cerebro) o microceflea (cabeza pequea), bajo peso al nacer, calcificacin intracerebral, problemas
de aprendizaje, incapacidad motora, calcificaciones cerebrales y/o cuadros epilpticos.

3.1.5. ENCEFALITIS

Como encefalitis se conoce a un conjunto de enfermedades producidas por una inflamacin del encfalo.
Son bastante frecuentes, sobre todo en determinadas regiones del mundo y se producen generalmente por
la infeccin de gran variedad de grmenes como bacterias, ricketsias, espiroquetas, leptospiras, parsitos,
hongos y virus. Sin embargo, con la excepcin de los virus, la encefatitis suele ser un sntoma ms, casi
nunca el ms llamativo, dentro del cuadro clnico de la enfermedad. Normalmente cuando se refiere a una
encefalitis, se hace como sinnimo de encefalitis vrica.

Se conocen ms de cincuenta virus causantes de encefalitis en la especie humana, ent re las encefalitis
vricas. Los ms importantes son los que producen encefalitis sin t rastornos sistmicos.

Casi siempre la encefalitis est asociada a una meningitis, de manera que los dos sndromes, encefalitis
y meningitis, forman un espectro continuo (meningoencefalitis) provocado por los mismos virus, aunque
algunos virus pueden tener preferencia por alguna de estas localizaciones.

3.1.6. MENINGITIS

Inflamacin, de origen viral o bacteriano, de las membranas meninges que cubren el Sistema Nervioso
Central. Se han presentado en personas que presentan problemas renales, por baja de defensas, adquieren
meningitis que a su vez les produce la sordoceguera.

3.2. CLASIFICACIN DE LA SORDOCEGUERA

La sordoceguera se divide en:

Sordoceguera congnita

Sordoceguera adquirida


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3.2.1. SORDOCEGUERA CONGNITA

Es cuando se presenta la sordoceguera desde su nacimiento o antes de la adquisicin del lenguaje.

El deterioro de la audicin y de la visin se produce durante la gestacin, es decir que la persona nace con
sordoceguera. El ejemplo ms frecuente de este tipo de poblacin en la regin Latinoamericana, en especial
hace unos aos (con consecuencia en jvenes) es el de personas que tienen secuelas de rubola congnita.
Tambin comprende a aquellos individuos que aunque no nacieron sordociegos adquirieron la sordoceguera
antes de adquirir una lengua materna.

3.2.2 PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA:

La sordoceguera es adquirida despus del periodo de adquisicin de la lengua. Por meningitis, sndromes,
accidentes, entre otros.

Se pueden presentar los siguientes combinaciones:

A. Personas sordas congnitas con ceguera adquirida:

Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera, lo que los
convierte en personas sordociegas. Este el grupo ms numeroso e incluye a las personas sordociegas por
Sndrome de Usher.

B. Personas ciegas congnitas con sordera adquirida:

Todos estos casos se pueden resumir en el siguiente diagrama:


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ATROFIA COANAL
COLOBOMA

GEN AUTONMICO
Es un bloqueo o estrechamiento de las vas areas nasales por un tejido. Se trata
de un trastorno congnito, es decir, que est presente al nacer.

Es un defecto congnito (presente desde el nacimiento) del iris del ojo que se
describe como un orif icio, fisura o hendidura. Esta condicin tiene la posibilidad
de ser hereditaria o aparecer sin historia familiar previa. Durante el tercer mes
del embarazo los ojos del feto se desarrollan rpidamente, empezando como un
pequeo brote, el cual germina de manera que todas las partes intrincadas del
interior del ojo puedan ser formadas y alimentadas. Para ayudar a esta alimentacin
una abertura o hendidura se abre dentro de cada brote o futuro ojo.

Es una de varias maneras en que un rasgo, trastorno o enfermedad se puede
transmitir de padres a hijos. Un trastorno autonmico recesivo significa que se tienen
que presentar dos copias de un gen anormal para que se presente la enfermedad
o el rasgo.

NISTAGMUS Movimientos rt micos de los ojos involuntarios hacia los lados.

TORSH
DIOPTRIO
OPACIDAD
Sigla que incluye las siguientes enfermedades toxoplasmosis, rubola, sf ilis,
citomegalovirus, y herpes simple, es usada cuando no se conoce exactamente cual
de los virus que ocasion a sordoceguera o mltiple impedimento

Es un sistema ptico formado por una superficie en la que se refracta la luz y que
separa dos medios transparentes, homogneos e istropos, de distinto ndice de
refraccin.

Cuando no deja pasar la luz en proporcin apreciable. Es una propiedad ptica de
la materia, que tiene diversos grados y propiedades. Se dice, en cambio, que un
material es traslcido cuando deja pasar la luz, pero de manera que las formas se
hacen irreconocibles, y que es transparente cuando deja pasar fcilmente la luz.
Generalmente, se dice que un material es opaco cuando bloquea el paso de la luz
visible.


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TEXTOS

LINEAMIENTOS DE INFORMACIN SOBRE SORDOCEGUERA Y MULTIDFICIT
CONVERSATORIO SOBRE DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA Y MULTIDFICIT
Agosto 15 de 2006, Universidad del Rosario, Facultad de Rehabilitacin y Desarrollo Humano.
Colombia

DIRECCIONES DE INTERNET

www.sordoceguera.org
es.wikipedia.org/wiki/Encefalitis
www.nlm.nih.gov/medlineplus
es.wikipedia.org/wiki/Coloboma
www.audiciondelbebe.org
www.juntadeandalucia.es
teleformacion.edu.aytolacoruna.es
www. teleformacion.edu.aytolacoruna.es/FISICA/
es.wikipedia.org/wiki/Opacidad
todo sobre la prdida auditiva - la audicin y la amplificacin: http://www.audiciondelbebe.
org/laaudicionylaamplif icacion/perdidaauditiva/indicio.asp

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