Vejam que relato impressionante de Alex klein , obosta brasileiro , sobre a distonia focal da qual ele portador :

"O meu caso

Comecei a sentir os primeiros sintomas de Distonia Focal por volta de 1997. Imagino que o evento cerebral tenha ocorrido em 1996, e
ento pouco tempo depois comearam a aparecer os sintomas. Foi logo depois de minha chegada na Chicago Symphony em meados de
1995.

Nosso corpo maravlihoso, e capaz de se ajustar s maiores escabruras. Continuei tocando sem fazer ligao qualquer entre os sintomas e
o obo. Sintomas incluam sonhos estranhos, de que minha sade estava em perigo, que deveria fazer o que tinha que fazer com o obo
logo, antes que seja tarde demais, assim como sintomas fsicos curiosos, como uma dor no esterno (o osso no meio do trax).

Procurei um mdico, pensando que, pronto, tinha problema de corao. Fiz eletro, tirei raio X, etc, etc. No deu nada. A concluso do
mdico era que eu tinha algum vrus, ou stress. Comearam a os erros de diagnstico. Anos mais tarde, quando eu reconstru a trajetria,
entendi o que estava acontecendo:

Os msculos no ante-brao (estensor e flexor, que cuidam do abrir e fechar da mo e dedos) estavam tensionados simultaneamente pela
Distonia Focal, e no mais funcionavam de acordo. Como o corpo maravilhoso em sua habilidade de adaptao, o crebro enviou os
musculos mais de cima para ajudar, e assim o bceps ajudava o flexor, e o trceps ajudava o estensor. O brao inteiro endureceu, e acabou
ficando esticado e fino como o ante-brao. Mas no parou a, e ento o trapzio, l nas costas, decidiu entrar na dana, ajudando o trceps
e o estensor, e no lado da frente, o pectoral ajudava o bceps que ajudava o flexor. Ficou tudo tenso, a ponto do pectoral (que est
atarrachado no osso esterno) ficar to tenso que comeou a criar dores no esterno. ESTA foi a razo, que, l em 1998, eu tinha dor no
esterno. Mas como o mdico ia saber? Eu no falei nada de obo, pois at aquele momento isso tudo no tinha nada a ver com toc-lo.
Para se ter uma idia da tenso no brao, anos mais tade, aps o diagnstico correto, eu estava na mesa de massagens tentando "abrir" os
msculos bceps e trceps. A excelente massagista, mas de somente uns 55kgs chegou ao extremo de colocar seus ps para cima na
parede, colocando somente a ponta de seu cotovelo no meio do msculo, colocando portanto todo o seu peso neste pequeno ponto. Parece
dolorido? Pois eu no senti dor at uns 20 minutos mais tarde no bceps, e depois, quando ela fez o mesmo no trceps, levou 15 minutos
para a tenso muscular abaixar ao ponto do nervo, l no meio, comear a sentir qualquer coisa. Este foi o legado de anos e anos de tenso
mltipla no brao.

Mas, voltando a 1998, os sonhos estranhos me levaram a alguns anos de muitas gravaes, como a do Schubert, Bach/Telemann, Strauss,
Krommer/Hummel, e o comeo dos Paganinis, pois tinha que fazer o que podia "antes que fosse tarde demais".

Quando chegou 2001, o tempo fechou. Deu um trco no trapzio (grande msculo nas costas) e todo este monte de msculos saram da
ordem. No conseguia mais aprener msica nova, estudava e estudava, mas no conseguia tocar. Em Maro de 2001 toquei o Mozart com
a Osesp, mas tinha que estuidar uma hora e escalas antes de ensaiar o tocar o conerto, para conseguir algum controle. Voltando a Chicago,
fui a mdicos e desta vez dizendo que tinha um problema com o dedilhado no obo. Fizemos uma outra batelada de testes, deu tudo
negativo, at mesmo ressonncia. A concluso (por excluso de outras opes): Distonia Focal. Fui a quatro peritos em diversos hospitais,
2 deles renomados na pesquisa de Distonia Focal em msicos. Todos confirmaram o diagnstico.

Durante 2001, fui a mais de 30 mdicos de todos os tipos. Nada ajudou. Os dedos continuaram a se curvar para dentro da mo, e em um
momento muito triste, no final do ano, eu literalmente no conseguia tocar uma nica nota, uma escala, nada. Em um dia muito pattico,
sentei na cadeira de primeiro obo e tomei notas no ensaio inteiro, sem tocar.
Ficou bvio, depois de conversas com mdicos e outros msicos com Distonia Focal, que eu no poderia continuar tocando como antes.

Fazendo experincias durante as licenas mdicas que tive, percebi que a situao piorava se eu tocava em um obo "normal", onde eu
necessitava estender os dedos mais longe. No obo "normal" eu s conseguia tocar 5 minutos antes que os dedos comeassem a fazer
besteira (o dedo do meio no ficava na chave, e o dedo da aliana no queria levantar da chave). Eu ento coloquei uma moeda na chave
do sol (quarto dedo, aliana), estendendo a chave assim em direo mo. Desta maneira, simples, consegui alterar a situao e tocar at
uma mdia de uma hora por dia, e assim estou at hoje.

A moeda o que chamamos de "truque sensorial". Lembrem que a Distonia Focal uma falha na fila de neurnios que vai da memria at
o crtex motor. Esta linha de coneces diferente para cada atividade que fazemos, incluindo cada instrumento que tocamos. Ao
modificar a posio da minha mo, eu fiz o crebro pensar que estou tocando no um obo (dedos em linha) mas sim algo como o
saxofone (dedos curvados para o lado). Ajuda o suficiente para eu poder tocar um pouco mais.

Como este pouco tempo (mdia de uma hora por dia), no posso tocar regularmente em orquestra, pera ou recitais, pois a tenso sobe e
a cada 3 ou 4 semanas eu acabo sofrendo de tendinite. Por esta razo, tive que sair da Chicago Symphony. Mas eu posso tocar msica de
cmara, recitais menores, gravar, e at tocar em orquestra ou pera desde que pare antes deste limite de 3-4 semanas onde a tendinite
bate porta. Esta a base e limitaes do que fao com o obo hoje em dia.

Estas experincias e opes eu adquiri conversando com outros msicos com Distonia Focal. Sem esta experincia, eu ainda estaria
chorando em casa, desesperado, sem saber o que estava acontecendo. Esta a razo principal de termos esta comunidade de Distonia Focal.
No o fim do mundo, mas temos que fazer uma mudana drstica em nossa rotina. "