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FAMILIA Y ESQUIZOFRENIA:

24 horas al da, 365 das al ao


M Lourdes Rejas Cuenca

ISBN: 978-84-694-1637-2
DL: A-261-2011

NDICE
INTRODUCCIN
I OBJETIVOS Y PROCESO METODOLGICO
II MARCO TERICO
2.1 ESQUIZOFRENA
2.2 FAMILIA
2.3 ALTERACIONES DE LA DINMICA FAMILIAR ANTE UNA
ENFERMEDAD CRNICA
2.4 TEORAS Y MODELOS DE INTERVENCIN FAMILIAR
2.5 ESTIGMA
2.6 LEGISLACIN
III PRESENTACIN Y ANLISIS DE LA INFORMACIN
3.1. FAMILIA
3.1.1. Inicio de la enfermedad
3.1.1.1. Forma de aparicin de la enfermedad
3.1.1.2. Negacin de la enfermedad
3.1.1.3. Respuesta emocional de la familia
3.1.1.4. Qu necesidades se detectan en el inicio de la enfermedad
3.1.2 Curso de la enfermedad
3.1.2.1. El da a da
3.1.2.2. Alteraciones en la dinmica familiar y relaciones con los
hermanos
3.1.2.3. Qu necesidades se detectan en el curso de la enfermedad
3.1.3 Apoyo y formacin a las familias
3.1.3.1. Escuela de familias o psicoeducativo
3.1.3.2. Asociaciones
3.1.4 Estigma
3.1.5 Expectativas de futuro
3.1.6. Concluyendo
3.2. ANLISIS DE LOS RECURSOS DE LA ADMINSTRACIN
3.2.1 Resumen de los documentos
a) Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la
Comunidad Valenciana 2001 -2004
b) Informe del Sndic de Greuges de la Comunitat Valenciana:
Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de
sus Familias. Informe Especial a las Cortes Valenciana
c) Anlisis de la Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las
Comunidades Autnomas a Diciembre del 2005. Segundo

Observatorio de Salud Mental de la Asociacin Espaola de


Neuropsiquiatra
d) Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud
2006
e) Documento Sndic de Greuges 2010
3.2.2. Cruce de datos del Plan, el Informe del Sndic de Greuges 2003 , el
Informe del Observatorio de AEN y el Documento del Sndic de Greuges
2010
3.2.3. Recursos sanitarios y socio-sanitarios
3.2.4. En resumen
3.3. INTERVENCIN PROFESIONAL CON LAS FAMILIA
3.3.1. Profesionales que realizan intervencin familiar en la Unidad de
Salud Mental
3.3.1.1. Inicio de la intervencin con las familias
3.3.1.2. A qu familias va dirigida la intervencin
3.3.1.3. Tipo de intervencin
3.3.1.4. Qu demandan las familias
3.3.1.5. Se producen cambios en las familias?
3.3.1.6. Coordinacin con otros recursos
3.3.1.7. Recursos que se necesitan
3.3.2. Profesionales que realizan intervencin familiar en Asociaciones
de Familiares
3.3.2.1. Inicio de Intervencin
3.3.2.2. A qu familias va dirigida la intervencin
3.3.2.3. Tipo de Intervencin
3.3.2.4. Qu demandan las familias
3.3.2.5.Se producen cambios en las familias?
3.3.2.6. Coordinacin con otros recursos
3.3.2.7.Recursos que se necesitan
3.3.3.Profesionales que realizan intervencin familiar en Centros de
Rehabilitacin e Insercin Social
3.3.3.1. Inicio de la Intervencin
3.3.3.2. Tipo de Intervencin
3.3.3.3. Qu demandan las familias
3.3.3.4. Se producen cambios en las familias?
3.3.3.5 Coordinacin con otros recursos
3.3.4. Lucha contra el estigma
5.3.5. Resumiendo
A MODO DE REFLEXIN
BIBLIOGRAFA
ANEXO

ABREVIATURAS
Centro de Rehabilitacin e Insercin Social (CRIS)
Centro de Da (CD)
Centro Especfico de Enfermos Mentales (CEEM)
Hospital de Da (HD)
Unidad de Media Estancia (UME)
Unidad Hospitalaria Psiquitrica (UHP)
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio (UHD)
Unidad de Salud Mental (USM)
Unidad de Salud Mental Infantil (USMI)
Plan Directoria de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad Valenciana
2001-2004 (PDSM)
Vivienda Tutelada (VT)

INTRODUCCIN
24 horas al da, 365 das al ao
Esta es la frase con la que algunas familias tratan de trasmitir lo que supone para
ellas el cuidado de su familiar, en definitiva, la carga subjetiva que sienten. Desde el
proceso de desinstitucionalizacin, ms del 80% de las personas

afectadas por

esquizofrenia conviven con sus familias. En la Comunidad Valenciana el modelo


comunitario, alternativo a la institucionalizacin, a fecha de hoy, no est desarrollado en
su totalidad. As, el sistema adolece de grandes deficiencias que impiden organizar una
red de recursos que garantice la continuidad de cuidados. Como consecuencia de ello,
las familias soportan una carga excesiva que condiciona la dinmica familiar y su
relacin con el entorno, disminuyendo su calidad de vida.
Con la eclosin de la enfermedad, la familia inicia un camino sin retorno para el
que no est preparada, la enfermedad les ha cogido por sorpresa, los interrogantes se
solapan sin respuestas, sus emociones se desbordan. Asisten atnitos a la metamorfosis
de su hijo/a o familiar, cuyo comportamiento es poco explicable desde el punto de vista
racional e incomprensible para ellos. Con la perspectiva del tiempo el camino se va
transformando en un proceso evolutivo resumido, por un familiar,1 en cuatro
interrogantes:
Qu te pasa hijo? (Tres aos de mdico a mdico hasta lograr un
diagnstico definitivo).
Cmo puedo ayudarte? (El familiar carece de conciencia de enfermedad,
no toma la medicacin, su carcter se vuelve hurao, en ocasiones, tiene problemas de
relacin con su entorno o se encierra en su habitacin).
Cundo me jubilo? (Muchos familiares han pasado los 60, los 70 incluso
los 80 aos y siguen trabajando y cuidando al miembro de la familia que padece la
enfermedad)
Qu pasar cuando yo no est? (el sufrimiento de saber que se quedar sin
apoyo o la difcil decisin de encargar a un hermano el cuidado del afectado es una de
las preocupaciones ms importantes de estas personas) (Inf. Sndic Greuges 2003).
1

Este testimonio est extrado del Informe que el Sndic de Greuges de la Comunitat Valenciana:
realiz en 2003. Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias. Informe
Especial a las Cortes Valencianas.

Romper este proceso requiere de cambios en la sociedad y de actuaciones por


parte de la Administracin.
La sociedad, en parte, sigue teniendo una visin lejana y pasiva respecto a la
enfermedad mental basada en la peligrosidad y el miedo, idea a la que contribuyen
algunos medios de comunicacin. Por ello, el/la enfermo/a, es considerado como el
otro/a, est apartado del nosotros/as. Antes, era un hecho fsico, estaban en
instituciones. Ahora estn apartados por el aislamiento que sufren tanto ellos/as como
sus familias, los hemos convertido en INVISIBLES. Los hemos aislados y se han
aislado, tal vez, para no tener que dar explicaciones de

una situacin difcil de

comprender, pero que intuyen que tienen que preservar. La forma de cambiar esta
situacin es conocindolos, ponindoles cara y nombre, cuando se convierten en mi
vecino, en mi amigo, en mi familiar, la percepcin cambia, se ve a la persona con sus
proyectos, sus ilusiones, sus miedos, su sufrimiento, se ve el esfuerzo que cada da estas
personas y sus familias realizan para poder ejercer sus obligaciones y derechos como
ciudadanos. Conocerlos es la mejor forma para romper con los estereotipos y el estigma.
La Administracin tambin muestra cierta inmovilidad o un escaso movimiento.
En el ao 2001 se aprueba el Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica
de la Comunidad Valenciana, objetivo de ste es la implantacin definitiva de un
modelo integrado socio sanitario, que permita, asumiendo los progresos alcanzados en
materia de libertad individual, la cobertura asistencial con criterios de calidad de las
distintas y cambiantes necesidades asistenciales de los enfermos mentales y suponga, a
la vez, un apoyo y una garanta a los familiares de dichos enfermos.
Despus de nueve aos se han implementado recursos, pero en modo alguno,
podemos decir que el Plan se ha desarrollado, como veremos. Consecuencia de ello es
la falta de coordinacin, la fragmentacin del sistema y la diferencia de recursos de
unos Departamentos2 a otros. Esta situacin, indudablemente, afecta al quehacer
profesional. La escasez de medios humanos y materiales lleva a una sobrecarga que
dificulta el desarrollo de los programas y servicios necesarios para una atencin digna
de las personas con enfermedad mental y sus familias.
Ante esta situacin las familias tienen dos tipos de respuesta. Una la
inmovilidad, el aislamiento, el vivir en silencio el devenir de cada da con mayor o
menor grado de estrs y de angustia, en funcin de la situacin

de su familiar

Nos referimos a los Departamentos de la Provincia de Valencia que conforma nuestro mbito de estudio.

afectado/a por la enfermedad. Otra la accin a travs de las Asociaciones de Familiares


o de la Plataforma de Salud Mental.
Las asociaciones tienen varias lneas de actuacin. Principalmente, llevan a cabo
una accin reivindicativa exigiendo a la administracin los recursos necesarios que
conformen una atencin integral. No es menos importante el desarrollo de actividades
de sensibilizacin y de lucha contra el estigma. Tambin, las asociaciones, tratan de
suplir con programas o gestin de centros las carencias de la Administracin en
materia de rehabilitacin, asesoramiento y formacin de las familias. En la provincia
de Valencia encontramos las siguientes asociaciones: AASAM (Aldaia), ACOFEM-13
(Xtiva), ACOVA (Valencia), ADIEM-Ontinyent, ADIEMSA (Sagunto), AFARADEM
(Alzira), AFEM-R-B (Sueca), AFEMBBB (Burjassot), ASAEM (Gandia), ASIEM
(Valencia), ISPEM-SAI (Valencia), AFEMPES (Paterna, LEliana y San Antonio de
Benegber), AFEM Serrana, AFEM- Requena.
La mayora de las asociaciones forman parte de la Federacin de Asociaciones
de Familiares y Personas con enfermedad Mental de la Comunidad Valenciana (FAFES
C.V) que se constituy en 1993; agrupa a veintiuna asociaciones. Tiene como finalidad
genrica, segn sus Estatutos la adopcin de todas las medidas que contribuyan a la
mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad mental, y la
de sus familiares; y dentro de sus objetivos especficos se encuentran entre otros: el
promover la sensibilizacin y la mentalizacin social hacia las personas con enfermedad
mental y sus familias, as como, unificar y coordinar la accin con otras organizaciones,
locales, nacionales e internacionales que persigan los mismos fines (Web FEAFES CV).
FEAFES CV forma parte de: CERMI- CV, Comit de Representantes de Minusvlidos
de la Comunidad Valenciana. FSVCV, Fundacin de Solidaridad y Voluntariado de la
Comunidad Valenciana. Comisin de Viviendas Tuteladas de la Comunidad
Valenciana. Comisin Centros de Rehabilitacin e Insercin Social, y de FEAFES,
Confederacin Espaola de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad
Mental que agrupa a las federaciones y asociaciones de personas con enfermedad
mental y a sus familiares de todo el territorio nacional, desde 1983. Y tiene como
misin mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad mental y sus
familias, la defensa de sus derechos y la representacin del movimiento asociativo.
FEAFES es miembro fundador de la Federacin Europea de Familiares de Personas con
Enfermedad Mental (EUFAMI); miembro de la World Fellowship for Schizophrenia
and Allied Disorders (WFSAD); de la World Federation for Mental Health (WFMH);
3

de Mental Health Europe (MHE); del Comit Espaol de Representantes de Personas


con Discapacidad (CERMI), del Patronato de la Fundacin ONCE y de la Asociacin
Espaola del Pacto Mundial (ASEPAM).
Por su lado, la Plataforma en Defensa de los Servicios Pblicos de Salud Mental
en el manifiesto de noviembre de 2002 fundamenta que se constituye en Valencia por
la necesidad de articular foros para debatir, opinar e influir en los procesos de reforma
de los Servicios de Salud Mental Est constituida por asociaciones y profesionales de
la salud mental, asociaciones de familiares y enfermos mentales, otros profesionales del
mbito social y de la salud, y por colectivos solidarios con sus objetivos. La Plataforma
trata de defender e impulsar el modelo de Atencin Comunitaria tal y como se
establece en la Ley General de Sanidad (Web. Manifiesto 2002).
Entre los actores implicados: movimiento asociativo, familias; la administracin
y los profesionales; se produce una interaccin en la que se influyen mutuamente. El
moviendo asociativo a travs de sus reivindicaciones trata de influir sobre al
administracin. A su vez, la lnea poltica que sta desarrolla repercute el da a da de las
vidas de las personas con enfermedad mental y sus familias, y en parte, determina el
quehacer profesional. Al mismo tiempo el resultados de todas estas interacciones
influyen el la percepcin que la sociedad tiene sobre la salud mental.
SOCIEDAD

ESTIGMA

VIVENCIAS FAMILIAS

RESPUESTA DE LA

NECESIDADES

ADMINISTRACIN

QUEHACER
PROFESIONAL

Sin duda, una atencin adecuada mejora la calidad de vida de las personas
afectadas y facilita su integracin social. Por el contrario, no disponer de los recursos
4

necesarios para su atencin perpetua el aislamiento y alimenta los mitos y prejuicios que
todava permanecen en la sociedad. Es importante que sta vaya cambiando la
percepcin negativa que todava persiste sobre la enfermedad mental. Una de las formas
que se ha mostrado ms eficaz en la lucha contra el estigma es el trabajo focalizado
haca pequeos grupos especficos como asociaciones, alumnos, polica etc. El objetivo
de estas intervenciones es que la poblacin conozca la realidad de este colectivo lejos de
estereotipos y prejuicios, y pueda comprender que la salud mental nos afecta a todos/as
y es una cuestin de todos/as. Justo aqu, en la difusin y en visibilidad de este colectivo
es donde se incardina este trabajo.
Las familias de personas diagnosticadas de esquizofrenia han sido estudiadas
desde diferentes perspectivas tericas que las han situando en diferentes posiciones. Han
pasado de ser consideradas, en la dcada de los cincuenta del siglo XX, causantes de la
enfermedad, por las alteraciones que se producan en su seno, a ser, en la actualidad, un
recurso rehabilitador fundamental. La mayora de estos estudios se han realizado
desde arriba, son los profesionales los que han analizado a las familias, por lo que su
cotidianidad ha quedado

oculta entre variables dependientes, independientes y

correlaciones. Este trabajo se sita en la perspectiva opuesta. Nosotros pretendemos ser


un vehculo para que las familias saquen a la luz esa cotidianidad, su forma de
relacionarse con la enfermedad, la forma en que la viven y las necesidades que de ella
se derivan. Esta es la justificacin del trabajo que presentamos.
El trabajo est estructurado en tres captulos y una reflexin final. Despus de
esta introduccin el primer captulo est compuesto por los objetivos y la metodologa,
en el explicamos el proceso y las tcnicas utilizadas en la realizacin del estudio. El
segundo lo conforma el marco terico en el que se delimitan los conceptos de familia,
esquizofrenia y estigma, se hace un recorrido por las alteraciones que la enfermedad
causa en la dinmica familiar y presentamos un breve resumen de las teoras y tipos de
intervencin. Finalizando con un recorrido por la legislacin y los planes sobre salud
mental que conforman el marco legislativo para el desarrollo de un modelo comunitario.
En el tercero se presenta y se analiza la informacin, consta de tres apartados: En el
primer apartado partimos de los testimonios de las familias, hemos tratado de respetar al
mximo su discurso para situarnos en su realidad, conocer sus vivencias y sentimientos,
e identificar sus necesidades. En el segundo apartado nuestro objetivo es comprobar en
qu medida el Modelo Comunitario que describe el Plan aprobado en 2001 se ha
implementado, para ello hemos utilizado tres informes: el realizado por el Sndic de
5

Greuges Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias
2003, el realizado por el Observatorio de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra:
Anlisis de la Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las Comunidades
Autnomas a Diciembre del 2005 y el documento realizado por el Sndic de Greuges a
instancias de un familiar de una persona con enfermedad mental, en el que

la

Institucin ha querido conocer cual es el estado actual de la atencin a las personas


que padecen enfermedad mental 2010. Tambin hacemos referencia a la Estrategia en
Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2006 y a su evaluacin
2009.Complementamos con una comparacin entre los recursos que haba en el ao
2003 y en el ao 2009. En el tercer apartado analizamos la forma de hacer de los
profesionales en referencia a la intervencin familiar. Los tres apartados terminan con
un resumen. Finalmente, el estudio concluye con una reflexin, la bibliografa y un
anexo con otros recursos, el cambio de denominacin de los departamentos y
legislacin.

I OBJETIVOS Y PROCESO METODOLGICO


El objetivo general de este estudio es acercarnos

a las familias de personas

con esquizofrenia para conocer, parte, su realidad, para ello nos hemos marcado los
siguientes objetivos:

Conocer como es el da a da de las familias en cuyo seno hay alguna persona

diagnosticada de esquizofrenia.

Detectar las necesidades que tienen dichas familias.

Conocer los recursos que tiene la Administracin en la Provincia de Valencia para

atender a las personas afectadas por la enfermedad y apoyar a las familias.

Analizar el tipo de intervencin que se realiza con estas familias.


Las situaciones que viven estn condicionadas por la articulacin de lo micro y lo

macro. Lo micro en referencia a sus valores, emociones, actitudes, necesidades que


dotan de significado a sus acciones. Lo macro en referencia a la imagen simblica que
la esquizofrenia tiene en el colectivo imaginario de la sociedad y a la estructura sanitaria
de salud mental, que determina los recursos disponibles y condiciona, en mayor o
menor grado, el quehacer profesional. Para alcanzar dicho objetivo hemos utilizado
tcnicas cualitativas, en concreto

la entrevista

semiestructurada y la observacin

documental.

El proceso metodolgico comenz en enero de 2008 con una revisin bibliogrfica

que nos permiti realizar el marco terico.

La segunda fase consisti en el diseo de la investigacin y, posteriormente,

la

realizacin del trabajo de campo. El mbito de nuestro estudio es la Provincia de


Valencia.
Primero. Se disearon las entrevistas.
Segundo. Se ha utilizado el criterio de cronicidad para el establecer el perfil de las
familias a entrevistar. Nos pusimos en contacto con las asociaciones de familiares para
pedirles su colaboracin. Les explicamos el objetivo de nuestra investigacin y les
indicamos las caractersticas que las familias tenan que cumplir:
a) Familias de personas con un diagnstico de esquizofrenia o brote psictico con
menos de dos aos de evolucin.

b) Familias de personas con un diagnstico de esquizofrenia con ms de tres aos de


evolucin y dificultades para el desarrollo de su vida cotidiana.
Las asociaciones nos facilitaron los telfonos de las familias que reunan los requisitos y
que haban aceptado participar en el estudio. Contactamos telefnicamente con ellas
para acordar el lugar y hora de las entrevistas. Antes de comenzar les explicamos la
finalidad del estudio y les garantizamos su anonimato. Por tanto, en las trascripciones
se han omitido todos los datos que fuesen identificativos. Finalmente se realizaron
catorce entrevistas, el nmero de entrevistas ha estado marcado por el punto de
saturacin de la informacin. En ellas se trataron los siguientes temas:
Cmo y cundo se dio cuenta que a su hijo/a familiar le ocurra algo
Qu sucedi despus
Cmo se senta
Le ha explicado alguien como tratar a su familiar?
Cmo es un da de la semana
Cmo pasan los fines de semana
Cmo pasan las vacaciones
Qu recursos necesitara
Qu piensa del futuro
Asociacin.
Tercero. Identificamos los recursos en los que se desarrollan programas, estructurados,
de intervencin

con familias. Nos pusimos en contacto con ellos va telfono para

explicarles el fin del estudio y pedirles su colaboracin, acordamos da y hora para la


entrevista. Se realizaron trece entrevistas. Dos de ellas se han descartado, una porque el
profesional al que se iba a entrevistar se neg a que se le grabara y la otra porque
estaba supeditada a un permiso. Finalmente el nmero de entrevistas de profesionales
analizadas

han sido once. De estas once hay dos personas que ejercen su labor

profesional en Unidades de Salud Mental,

cinco profesionales ejercen su labor

profesional en asociaciones de familiares y cuatro en centros de rehabilitacin. Al igual


que a los familiares les garantizamos su anonimato. Los temas que se trataron en las
entrevistas son los siguientes:
Inicio de la Intervencin familiar.
A qu familias va dirigido.
Tipo de intervencin
Qu demandan las familias
8

Se producen cambios en las familias?


Coordinacin con otros recursos
Qu recursos se necesitan

La tercera fase consisti en la trascripcin y anlisis de las entrevistas.

En la cuarta fase realizamos el anlisis documental. Se ha revisado la legislacin

referente a la Salud Mental desde el comienzo de la democracia hasta la actualidad, y el


Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad Valenciana
2001-2004. Consideramos importante valorar hasta que punto el Plan se haba
implementado o no, este objetivo superaba con creces las posibilidades de este trabajo
por lo que recurrimos a dos informes que ofrecen datos sobre la Comunidad Valencia
en relacin a los recursos de salud mental y al Plan; nos referimos al Informe que el
Sndic de Greuges, de la Comunitat Valenciana, realiz en el aos 2003 para las Cortes
Valencianas sobre la Situacin de las Personas que Padecen Enfermedad Mental y de
sus Familias. Y el Anlisis de la Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las
Comunidades Autnomas a Diciembre del 2005 realizado por el Observatorio de
Salud Mental de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra. De estos dos informes se
han extrado casi literalmente los datos en referencia a los recursos y su anlisis. En el
caso del Informe del Sndic de Greuges, tambin, hemos recogido literalmente las
recomendaciones que hace a las diferentes instituciones porque consideramos que
aportan una visin clara de la situacin de la salud mental.

La quinta fase es la realizacin del informe que se presento el 17 de septiembre y el

25 de noviembre de 2009, al tribunal de Diploma de Estudios Avanzados (DEA).


Departamento de Sociologa, Universidad de Valencia.

Finalmente, de marzo a octubre de 2010 se realiza este texto, que es fruto de la

revisin y reformulacin del informe presentado al DEA. En ste texto introducimos


informacin procedente de dos documentos no utilizados anteriormente, la Evaluacin
de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud y el documento
realizado por el Sndic de Greuges a instancias de un familiar de una persona con
enfermedad mental, en el que la Institucin ha querido conocer cual es el estado actual
de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental 2010.

CUADRO I
CRONOGRAMA
PERIODO

DE

TAREAS REALIZADAS

REALIZADIN
Enero de 2008

Revisin bibliogrfica. Realizacin del Marco terico

De febrero a mayo de

Diseo de la investigacin.

2008

Realizacin del trabajo de campo

De junio 2008 a enero

Trascripcin y anlisis de las entrevistas

2009
Febrero marzo de

Anlisis documental

2009
Abril-

mayo,

junio

Realizacin del Informe presentado al DEA

2009
Marzo-octubre

Anlisis de nuevos documentos y realizacin de este texto.

2010

Fuente: Elaboracin propia.

II MARCO TERICO
2.1 ESQUIZOFRENA
Etimolgicamente significa mente hendida o disgregada. El termino fue
utilizado por primera vez por Eugenio Bleuler en 1911 para sustituir al de Demencia
Precoz de Emilio Kraepelin (Caamares et al. 2001).
La esquizofrenia es un trastorno psictico. La Organizacin Mundial de la Salud
(OMS) define psicosis como un trastorno mental en el cual el deterioro de la funcin
mental ha alcanzado un grado tal que interfiere marcadamente con la introspeccin y la
capacidad para afrontar algunas demandas ordinarias de la vida o mantener un adecuado
contacto con la realidad.
En la Clasificacin Internacional de las Enfermedades (CIE) la OMS dice que:
Los trastornos esquizofrnicos se caracterizan por distorsiones fundamentales y tpicas
de la percepcin, del pensamiento y de las emociones.
En general, se conserva tanto la claridad de la conciencia como la capacidad
intelectual, aunque con el paso del tiempo pueden presentarse dficits cognoscitivos. El
enfermo cree que sus pensamientos, sentimientos y actos ms ntimos son conocidos o

10

compartidos por otros, y pueden presentarse ideas delirantes en los actos y


pensamientos del individuo afectado.
Son frecuentes las alucinaciones, especialmente las auditivas, pero tambin suelen
presentarse otros trastornos de la percepcin: los colores pueden parecer excesivamente
vvidos y detalles irrelevantes de hechos cotidianos pueden parecer ms importantes que
la situacin u objeto principal.
El pensamiento se vuelve ms vago, elptico, oscuro, y su expresin verbal es a
veces incomprensible. Las caractersticas de la afectividad son: la superficialidad, su
carcter caprichoso y la incongruencia. La ambivalencia y el trastorno de la voluntad se
manifiestan como inercia, negativismo o estupor. Pueden presentarse tambin sntomas
catatnicos. (La esquizofrenia abre sus puertas)
Peris (2000) basndose en Ayuso, J. L. y Salvador, L. (1994); y otros, concreta la
siguiente clasificacin de las alteraciones que se pueden producir en la esquizofrenia:
Alteraciones del lenguaje y comunicacin en relacin con las alteraciones del
pensamiento:
Lenguaje desorganizado,
Neologismo. Palabras nuevas con la intencin de explicar experiencias afectivas y
cognitivas tan peculiares que no encuentra palabras del vocabularios
Alogia, pobreza en la estructura lingstica
Mutismo.
Alteraciones de la percepcin:
Alucinaciones auditivas, visuales y cenestsicas;
Percepcin del pensamiento: irradiacin, insercin, robo, lectura de pensamiento
Percepciones de identidad y realidad: despersonalizacin y desrealizacin.
Percepcin del tiempo.
Alteraciones del pensamiento:
Ideas delirantes.
Delirios
Trastornos formales del pensamiento positivo y negativo.
Alteraciones de la afectividad:
Ansiedad como repuesta a sus sensaciones y vivencias delirantes por las que ha perdido
sus puntos de referencia para situarse en el mundo externo. Es una ansiedad de tal
intensidad que puede inducir a la hetero y autoagresividad.
11

Estado de nimo: puede estar bajo, exaltado o normal coincidiendo con la experiencia
psictica.
Embotamiento afectivo: expresin facial inmutable, movimientos espontneos
reducidos, escaso contacto visual, afecto inapropiado, falta de respuesta afectiva,
ausencia de inflexiones vocales, etc.
Alteraciones de la psicomotricidad:
Estereotipias, ecopraxias, manierismos motrices, etc.
Falta de motivacin y voluntad:
Abulia: est motivado pero no tienen voluntad suficiente para hacerlo.
Apata: sin motivacin ni voluntad.
Alteraciones cognitivas:
Dificultad para mantener la atencin y memorizar dificultades en llevar a cabo tareas
intelectuales y laborales.
Los sntomas se pueden clasificar en dos grandes

grupos los positivos

relacionados con la alteracin de la percepcin (alucinaciones, delirios, ideas delirantes)


y los negativos ms relacionados con el estado de nimo y el inters por lo que les
rodea (escasa motivacin, falta de concentracin, pobreza del lenguaje, aislamiento
social).
Aproximadamente el uno por ciento de la poblacin padece esquizofrenia.
Enfermedad cuyas causas aun se desconocen. La esquizofrenia puede aparecer al fin de
la adolescencia o al principio de la edad adulta, si bien, tambin lo puede hacer durante
la infancia. Se denomina insidiosa si se manifiesta de forma paulatina y aguda cuando lo
hace de forma brusca. En algunos casos esta enfermedad cursa hacia la cronicidad. Para
diagnosticarla como crnica se tiene en cuenta la persistencia de la sintomatologa
durante un periodo prolongado (ms de dos aos), la incapacidad para la realizacin de
las actividades de la vida diaria, la dificultad para relacionarse con los dems, entre
otros. Todos estos factores impiden que la persona pueda participar plenamente en la
comunidad. Para subsanar estos dficit necesitan de un doble tratamiento,
farmacolgico y rehabilitador que desde una perspectiva integral trabaje con la persona,
la familia y la comunidad.

12

2.2 FAMILIA
La familia ha sido objeto de estudio de diferentes ciencias, la han estudiado,
entre otros/as, los antroplogos/as, socilogos/as, los/as economistas y psiclogos/as.
Cada una de estas disciplinas ha contribuido a su anlisis desde diferentes aspectos. Es
un concepto complejo, difcil de abarcar en su totalidad. En consecuencia, no hay una
definicin que pueda ser utilizada universalmente, ya que la tipologa y las funciones de
sta varan de unas sociedades a otras, a lo largo del tiempo y en su propio ciclo vital.
S, con la evolucin industrial, la familia pasa de ser una institucin destacada a
subordinada, y del modo tradicional o patriarcal, se pasa al conyugal, los procesos de
cambio social intenso tpicos de las sociedades postindustriales han originado el trnsito
del tipo conyugal hacia un pluralismo familiar. (Gonzlez, 2003). Entre esos cambios
podemos destacar la incorporacin de la mujer al mercado laboral, el retraso de la
maternidad, la reduccin del nmero de hijos, las parejas de hecho, el divorcio que da
lugar a familias monoparentales o a familias reconstituidas, el matrimonio homosexual
etc; situaciones que nos llevan a nuevos planteamientos. Sonia Pags, en la recensin
que realiza sobre la obra Lineamenti Di sociologa Della Famiglia, plantea que la
cuestin de partida es identificar, qu es la familia. Partiendo del hecho que vivimos en
una sociedad de elevada diferenciacin social, la familia es una relacin social que sirve
de ligamen y mediacin ante tal complejidad, es el nexo de unin entre los individuos y
la sociedad. La familia es el principal agente de mediacin social, entendida como red
de relaciones que van ms all de las meras funciones que tradicionalmente ha
desarrollado. El cambio y la transformacin de la familia son contemplados como una
re-adaptacin contina a las nuevas circunstancias y situaciones sociales que le rodean.
Desde otro planteamiento Reyes (2007) dice que en la actualidad se entiende por
familia toda convivencia bajo el mismo techo con nimo de permanencia y mbito de
privacidad, sin considerar sexos, edades o existencia de parentesco legal. Con lo cual, el
concepto de familia no slo se separa del matrimonio () sino que tambin se
desconecta de algo que ha sido la base y el fundamento de la institucin familiar, la
heterosexualidad
Si bien es cierto que estos cambios nos van conduciendo hacia unas relaciones
ms democrticas y flexibles entre los miembros de la familia (Gonzlez, 2003)
tambin, es cierto, que queda mucho camino por recorrer y como indica Ins Alberdi
existe una constante contradiccin entre las expectativas y la realidad. En el seno
13

familiar siguen persistiendo las funciones: de afecto y de manifestacin de sentimientos


de amor, de seguridad, educadora, asistencial recreativa de sus miembros, de
intercambio de bienes y servicios, socializadora transmisora de normas y valores,
protectora sus miembros, cuidadora de los nios, mayores y personas con discapacidad.
Sin embargo, la distribucin de roles para ejercer dichas funciones sigue marcada por la
condicin de gnero. Las mujeres siguen dedicando ms horas al trabajo domstico y
al cuidado de las personas dependientes ya sean nios, mayores o personas con
discapacidad, como podemos observar en las siguientes tablas.
CUADRO II. DIFERENCIAS EN EL USO DEL TIEMPO
AO 2006

AMBOS SEXOS

MUJERES

HOMBRES

Necesidades

10h 30

10h 27

10h 33

Trabajo Domstico

4h 12

5h 59

2h 20

Estudio

0h 29

0h 31

0h 28

Trabajo

3h 28

2h 31

4h 28

7h 42

7h 7

8h,19

personales

remunerado
Tiempo
libre

Fuente: La Mujer en Cifras. Instituto de la Mujer

CUADRO III. EXCEDENCIA POR CUIDADO DE HIJAS/OS


TOTAL

MADRES

PADRES

%MADRES

2000

8.339

8.007

332

9602

2001

10.263

9.800

363

9643

2002

12.694

12.206

488

9616

2003

14.381

13.879

502

9651

2004

16.963

16.343

620

9634

2005

18.942

18.154

788

9523

2006

20.225

19.281

944

9533

2007

32.979

31.019

1.960

9406

Fuente: La Mujer en Cifras. Instituto de la Mujer. 1. Vigentes en diciembre.

14

CUADRO IV. PERSONAS INACTIVAS QUE NO BUSCAN EMPLEO POR


RAZONES FAMILIARES
AO 2005
AMBOS

AO 2006
%MUJERES

SEXOS
Cuidar

nios/as,

AMBOS

AO 2007
%MUJERES

SEXOS

AMBOS

%MUJERES

SEXOS

865

9770

819

9720

2.593

9690

2.722

9783

2.551

9698

850

9629

adultos enfermos
Discapacitados
o mayores
Otras
responsabilidades
familiares

personales
Fuente: La Mujer en Cifras. Instituto de la Mujer. Unidades: Miles de personas. Notas: De 2005-2007 los datos
corresponden al IV Trimestre.

CUADRO V. PERSONAS OCUPADAS A TIEMPO PARCIAL, SEGN


MOTIVO DE LA JORNADA PARCIAL
AO 2005
AMBOS

AO 2006
%MUJERES

SEXOS

AMBOS

AO 2007
%MUJERES

SEXOS

AMBOS

%MUJERES

SEXOS

3007

5517

3078

5682

2819

5541

366

5738

465

5548

396

5354

3204

9810

3130

9875

3475

9862

2458

9699

268

9542

3055

9568

7258

7874

7789

8102

7372

8101

2477

8171

2712

8422

3103

8440

Otros motivos

4151

6851

3803

6726

3499

6756

No sabe el motivo

231

6190

140

7857

114

7895

Seguir

cursos

enseanza

de
o

formacin
Enfermedad

incapacidad propia
Cuidado de nias/os o
personas

adultas

enfermas,
incapacitadas

mayores
Otras

obligaciones

familiares
No

haber

podido

encontrar trabajo de
jornada completa
No querer trabajar de
jornada completa

Fuente: La Mujer en Cifras. Instituto de la Mujer.Unidades: Miles de personas

15

Como podemos observar a pesar de los cambios hacia posturas ms


democrticas en las interacciones familiares, todava existe una distribucin desigual del
tiempo dedicado a las trabajo domstico las mujeres dedican 5h.59 frente a las 2h 20
de los hombres. Tambin son mayora las mujeres en situacin de excedencia por
cuidado de hijos (9406%), en situacin de inactividad por cuidado de dependientes
(9690%) o a media jornada por el mismo motivo (9862%). Es decir, que el hombre no
se ha incorporado en porcentajes significativos al cuidado de los otros, por lo que siguen
siendo las mujeres las cuidadoras principales en la mayora de los casos. Esta
circunstancia tambin se da en las familias en cuyo seno hay alguna persona con
enfermedad mental, en la mayora de los casos la cuidadora principal es una mujer ya
sea madre, hermana o esposa, a veces apoyadas por otros miembros de la familia, a
veces solas tratando de que el resto de miembros no se vean afectados, empresa casi
imposible porque la aparicin de una enfermedad crnica, en este caso la esquizofrenia,
termina afectando a la dinmica familiar como veremos en el siguiente apartado.
2.3

ALTERACIONES

DE

LA

DINMICA

FAMILIAR

ANTE

UNA

ENFERMEDAD CRNICA
Fernndez (2004), en su artculo, analiza las consecuencias que la aparicin de
una enfermedad crnica o terminal tiene en las familias. Centrndonos en la enfermedad
crnica, que es el caso que nos ocupa, el autor considera que las consecuencias
pueden asemejarse a una crisis debido a la capacidad que tiene para desorganizar el
sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separacin, la prdida de algn
miembro, el nacimiento del primer hijo, etc. El desajuste puede tener diferentes
intensidades en las que influye el tipo de enfermedad, la evolucin de sta y la
dinmica del grupo familiar en torno a ella. Generalmente se

comienza

con el

procesamiento de la informacin relacionada con la enfermedad a la que se aaden


valores, costumbres y definiciones tanto del significado de la enfermedad en s misma,
como de las necesidades que tiene la familia para enfrentarla. En funcin de este
proceso se generan una serie de respuestas adaptativas que pueden ser funcionales o
disfuncionales que en ocasiones pueden llevar a mayor estrs a la familia o a una crisis
ms severa. Hay que apoyar el sistema familiar en su conjunto de manera que las
respuestas adaptativas sean lo ms funcionales posibles.
16

Fernndez (2004) seala por un lado, los factores que influyen en el impacto
que la enfermedad produce en la familia y por otro, los principales sntomas de
desajuste por la enfermedad.
Factores que influyen:
Etapa del ciclo vital. Las consecuencias son diferentes dependiendo de la etapa
en la que se encuentra la familia (con nios pequeos o nido vaco). Tambin influye el
grado de consecucin de las tareas propias de cada etapa y los roles de cada uno de sus
miembros, as como el rol de la persona que sufra la enfermedad.
Flexibilidad o rigidez de los roles familiares. El comienzo de la enfermedad
puede afectar a la distribucin de roles.

Puede que se tengan que negociar nuevos

roles y en muchas ocasiones compartirlos. Cuando la persona enferma es el padre que


normalmente desempea el rol de proveedor, al que se asocia poder, puede producir
conflicto cuando este rol lo pasa a desempear otro miembro de la familia. El rol de
cuidador (que generalmente en nuestra cultura se asigna a una mujer)

implica el

descuido de sus otras funciones tales como el cuidado de los otros miembros o trabajo o
estudios propios. El paciente enfermo suele situarse en una posicin central lo que le
posibilita hacer alianzas o coaliciones en contra de uno o varios miembros de la familia
generando mayor estrs y disfuncin en la dinmica familiar. Cuanto mayor sea la
rigidez de los roles mayor dificultad existe para enfrentarse a la nueva dinmica
familiar.
Cultura familiar. El conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten
los miembros de la familia van a influir en la evolucin de la enfermedad. Por tanto,
hay que buscar la interpretacin que la familia hace de este proceso.
Nivel socioeconmico. La familia tienen que hacer frente al incremento de los
gastos por conceptos como medicamentos, consultas, transporte etc. En el caso de que
el enfermo/a es el proveedor de la familia la situacin se agrava, puesto que otro
miembro deber cumplir con esta funcin dejando atrs su rol habitual.
Tipo de respuesta familiar. Con la aparicin de la enfermedad se modifican las
interacciones de cada unos de los miembros en relacin a la persona enferma. Podemos
decir que existen dos tendencias distintas: a) Tendencia centrpeta caracterizada por
una extrema cohesin interna de los miembros de la familia. Todo gira alrededor de
l/ella, se le convierte en el centro de las interacciones siendo el receptor/a de

gran

parte de los recursos econmicos y afectivos, b) Tendencia centrfuga se da en las


familias cuyas interacciones no se centran en la persona con enfermedad, el cuidado
17

suele recaer sobre una nica persona, generalmente la madre o la hermana la cual se le
asigna el papel de controlar la evolucin de la enfermedad. La falta de apoyo del resto
de la familia y la enorme carga emocional que conlleva el papel de cuidadora puede
llevar a sta a sufrir el Sndrome del Cuidador (estrs crnico, depresin, soledad).
Capacidad del grupo familiar para la resolucin de conflicto El tipo de respuesta
familia ante los conflictos es un indicador de pronstico del impacto que tendr la
enfermedad en el grupo. No es lo mismo una enfermedad crnica en una familia que
haya sufrido grandes conflictos en momentos difciles de su evolucin, que otra que ha
podido reorganizarse rpidamente en funcin de la flexibilidad de roles e independencia
de cada uno de sus miembros.
A estos factores, en el caso concreto de la esquizofrenia, tenemos que aadir el
estigma que sufre esta enfermedad. Como veremos, el estigma condiciona las respuestas
y las acciones de los estigmatizados (persona con enfermedad y familia) y de los
estigmatizadores. Por su importancia, este factor lo trataremos ms ampliamente en el
apartado 2.5.
Sntomas de desajuste:
Aislamiento y abandono. La familia durante el proceso de la enfermedad se va
aislando, sus relaciones sociales quedan reducidas al cuidado de la persona enferma. Por
otro lado, al centrarse en atender al paciente el cuidado del resto de los miembros se
ven afectados, favoreciendo la aparicin de nuevos signos y sntomas de desajuste
tales como irritabilidad, soledad, mal rendimiento escolar depresin etc.
Conflicto de roles y lmites. Si no hay una negociacin adecuada de los nuevos
roles durante esta nueva etapa o arrastran roles muy rgidos o los lmites de los
diferentes subsistemas no estn bien establecidos es ms probable que aparezcan
distorsiones como prdida de jerarqua, luchas por el poder, alianzas entre diferentes
miembros, chantaje, culpa
Conflicto de pareja.

Cuando existen conflictos anteriores en la pareja, si la

persona afectada por la enfermedad es un hijo/a, a veces

los padres utilizan las

diferencias en las tomas de decisiones en torno a la enfermedad o a los posibles


tratamientos para agredirse mutuamente creando un clima poco propicio para el
desarrollo adecuado del tratamiento.
Problemas econmicos. El incremento de los gastos puede en algunos casos
llevar a serias dificultades a la familia.

18

Sndrome del cuidador. Este sndrome se manifiesta tanto por sntomas fsicos
como psquicos. Fsicos como alteraciones del ritmo del sueo, cefalea, astenia, dolor
articular crnico Psquicas como ansiedad, depresin. A estas alteraciones hay que
aadir problemas familiares, aislamiento social, econmicos. Tambin es habitual que la
persona cuidadora deje de ocuparse de su arreglo personal relacionado, tal vez, con un
sentimiento de culpa por pensar en ella misma antes que en la persona con enfermedad.
Negacin, clera y miedo. Los sntomas de mayor frecuencia son: negacin, ira
y miedo. La negacin es un sntoma

que puede aparecer desde el inicio de la

enfermedad con el diagnstico. Tanto la familia como la persona afectada dudan de que
eso les pase a ellos. En ocasiones al no ser aceptado el diagnostico la familia busca
otras opiniones profesionales lo que implica un retraso en inicio del tratamiento y un
desgaste emocional, fsico y econmico. La ira se manifiesta con doble direccionalidad
de la familia al paciente y de ste a la familia. En esta etapa inicial es frecuente que la
familia culpe a la persona enferma de lo que hizo o dejo de hacer.
En la familia, en la persona cuidadora y especialmente en la persona afectada el miedo
va a estar muy presente. La continua tensin emocional por este motivo no permite que
la familia funcione de manera natural provocando en muchos casos una ambivalencia
afectiva. (Fernndez 2004)
2.4 TEORAS Y MODELOS DE INTERVENCIN FAMILIAR
Desde diferentes estudios se ha demostrado que la intervencin familiar facilita la
compresin de la enfermedad y dota a la familia de las habilidades necesarias para la
resolucin de conflictos crendose as un clima ms calido y favorecedor del

proceso

de rehabilitacin. La forma de intervencin viene mediada por la o las teoras que las
sustentan as como las hiptesis planteadas. Tourio et al. (2004) hacen un recorrido por
las teoras y modelos de intervencin familiar desde mediados del S. XX hasta la
actualidad. Durante este periodo se han establecido tres hiptesis sobre la familia en
relacin a la esquizofrenia:
La primera sita a la familia como causa de la enfermedad: Una alteracin familiar en
la interaccin familiar causa la esquizofrenia.
La segunda considera que la familia influye en el curso de la enfermedad: Algunas
pautas de la interaccin familiar median en el curso de la esquizofrenia ya establecida.

19

La tercera ve a la familia como un recurso rehabilitador: Las familias son un recurso en


la rehabilitacin de la persona con esquizofrenia, pero ser cuidador puede suponer una
carga considerable. (Halford 1992 en Tourio 2004)
La primera hiptesis pone el acento en las interacciones patolgicas de la familia
como posibles causas de la esquizofrenia. Algunos de los autores que sustentaban
esta hiptesis son : Fromm- Reichmann, madre esquizofrengena, relacin simbitica
entre la madre y el hijo/a, sin lmites claros entre las emociones de ambos, dificultando
el desarrollo autnomo del hijo/a. Bateson, doble vnculo, el sujeto se encuentra
atrapado entre dos mensajes contradictorios en los que uno niega al otro (verbal y
paraverbal, Lidz , cisma y sesgo marital, una situacin de competencia por la
autoridad; un cnyuge utiliza al hijo contra el otro. Wynne, pseudomutualidad,
Descrita como un esfuerzo para mantener el acuerdo y evitar la confrontacin
emocional abierta, a expensas de la diferenciacin de la identidad de las personas que
participan en la relacin. La divergencia se percibe como destructora de la relacin.
Singer y Wynne, desviacin de la comunicacin, tipo de comunicacin fragmentada y
alterada usando referencias ambiguas e incoherentes, tendentes a confundir. Laing y
Esterson, esquizofrena y presin social, atribuyen el origen de la enfermedad al
contexto familiar y social de la infancia de la persona condicionada por unos padres
intrusivos

que dificultan

la formacin de la personalidad. Estas teoras que se

desarrollan durante los cincuenta y sesenta del S. XX que sitan la interaccin


patolgica de la familia en la etiologa de la enfermedad, dieron origen a modelos de
intervencin basados en la terapia, por el carcter patolgico de la interaccin, se
exclua a la familia del tratamiento y del seguimiento ya que se le culpabilizaba de la
situacin. Este tipo de intervencin se fue abandonando a lo largo de la dcada de los
setenta ya que no se comprob su eficacia. En la actualidad no se considera a la familia
causante de la enfermedad, al contrario, es considerada como agente fundamental en el
proceso de rehabilitacin.
La segunda hiptesis establece una relacin entre la emocin expresada y el curso
de la esquizofrenia.
Emocin Expresada (EE). En el Institute of Social Psychiatry de Londres, en la dcada
de los 50 sesenta, G.Brown y su equipo realizan un estudio en el que observaron que
trascurrido un ao de alta, los jvenes que volvan a casa de sus padre tenan un mayor
ndice de recadas que los que vivan solos o con hermanos. Acuan el concepto de
implicacin emocional. Brown y Rutter (1966) crean un instrumento para medir las
20

reacciones emocionales de la familia. (Tourio et al. 2004) El instrumento consiste en


una entrevista estructurada, que mide los comentarios crticos, la hostilidad y
sobreinvolucracin y la calidez, para Kuipers et al (2004) estos trminos son tcnicos y
no nombre de emociones, si bien, hay una correspondencia entre estos trminos y
ciertas emociones. El criticismo es una expresin directa del enfado. La hostilidad es
una forma extrema de criticismo. La sobreinvolucracin es una mezcla de ansiedad y
culpa. La calidez esta relacionada con comentarios positivos.
A partir de los trabajos de Brown, Birley y Wing (1972) y del Vauhn y Leff
(1976) el concepto implicacin emocional cambia de nombre y se denomina emocin
expresada (EE) (Tourio et al. 2004). Las personas con esquizofrenia en ambientes
familiares con alta EE tienen mayor probabilidad de sufrir recadas que los de baja EE.
Tambin se mide la EE en los cuidadores, si bien se ha observado que un mismo
cuidador puede mostrarse hostil con una persona y calido con otra.
En el desarrollo del concepto de EE a influido la teora de la vulnerabilidad de
Zubin y Spring (1977). Esta teora afirma que la psicosis tiene un origen multicausal.
Se cree que hay una predisposicin de la persona, bien sea gentica o adquirida por
accidente, para desarrollar una psicosis. Si bien, esta vulnerabilidad no es suficiente
para desarrollar la enfermedad. El detonante de la enfermedad es la confluencia de esa
vulnerabilidad con factores ambientales. El grado de estrs para desencadenar la
enfermedad vara de una persona a otra, al igual, que el grado de vulnerabilidad.
Desde la perspectiva terica de la EE se considera que la familia puede influir
en el curso de la enfermedad, una alta EE es predictora de recadas, por el contrario un
ambiente calido es favorable para mantener la estabilidad y prevenir las recadas.
Algunos apuntan que le EE es en cierto modo una nueva etiqueta culpabilizadora de la
familia como advierte Haldford (1992) muchos investigadores y profesionales de la
salud mental no se han dado cuenta de la dificultades que supone para la familia vivir
con una persona con esquizofrenia y la influencia de stas sobre las relaciones
familiares (Tourio et al. 2004).
La tercera hiptesis hace referencia a la carga familiar. Carga familiar. Con el
proceso de desinstitucionalizacin el 80% de las personas con enfermedad mental viven
con sus familias. Al no existir los servicios comunitarios necesarios para la atencin
integral de estas personas recae sobre sus familias todos los cuidados, creando en
muchos casos dificultades en el desempeo de roles y funciones propias de cada ciclo
vital. Hoenig y Hamilton (1966) distinguieron entre carga objetiva y subjetiva. La
21

carga objetiva incluye todo lo que los familiares deben hacer por el paciente en su tarea
como cuidadores: supervisin, control, gastos econmicos, los trastornos que supone en
la vida, ocupacin del ocio, relaciones sociales, y los impedimentos para el desarrollo de
la vida profesional y la prctica de aficiones. La carga objetiva estar determinada por
lo que el paciente haga o deje de hacer, lo que depender de su estado funcional y su
sintomatologa. El modo en que la familia experimenta y sufre esta carga objetiva, se
adapta y reacciona ante ella supone la carga subjetiva (Tourio et al. 2004).
Evidentemente, los actuales modelos de intervencin familiar se basan en la
segunda y tercera hiptesis. A finales de la dcada de los setenta y los ochenta, desde el
mbito de la investigacin, se disean, se desarrollan y evalan una serie de modelos de
intervencin familiar cuyo denominador comn era que estaban basados en la teora de
la vulnerabilidad y el constructo de la emocin expresada (Muela y Godoy 2001). Entre
ellos destacan los estudios realizados por: Goldstein et al /1978) en la Universidad de
UCLA. Leff et al. (1982) en Londres. Ian Falloon en la Universidad de Southern
California (1984), Hogarty y Anderson (1986) en la Universidad de Pittsburg, Tarrier y
Barrowclough, 1995. McFarlane (1995). Los cuadros VI, VII y VIII recogen un
resumen de las principales caractersticas de estos modelos de intervencin.
CUADRO VI
MODELOS DE INTERVENCIN
Goldstein et al /1978) en la Universidad de UCLA:
1.Fase: Previa: Sesiones psicoeducativas. Exploracin de la experiencia psictica de todos los participantes.
2. Fase: I :Identificacin y consenso. Los participantes establecen un consenso sobre las principales dificultades.
Concretar las situaciones estresantes que constituyen dichos problemas.
3. Fase II: Estrategias de prevencin y afrontamiento del estrs.
Se discuten cada una de las situaciones problemticas detectadas.
Los participantes discuten planes para evitar el estrs de las situaciones problema.
El terapeuta dirige la discusin analizando en cada propuesta los puntos fuertes y los dbiles.
Desarrollo de planes de afrontamiento cuando las estrategias de prevencin fracasen.
4. Fase III: Evaluacin del uso de la fase II.
Modificacin de las estrategias, perfeccionamiento, reelaboracin, sustitucin.
Entrenamiento en habilidades especficas a los miembros de la familia.
Se analizan los posibles factores implicados en el incumplimiento de una estrategia, incomprensin, etc.
5. Fase IV: Planificacin y anticipacin.
Identificar posibles acontecimientos estresantes y desarrollar estrategias de prevencin y afrontamiento.
Leff et al. (1982) en Londres

22

1.Fase I: Educacin en salud mental. Formato: Unifamiliar, en el hogar, sin el paciente.


Objetivos: 1 Aumentar conocimientos acerca de la enfermedad,
2 Cambiar actitudes hacia el paciente.
Sesiones
1 sesin: diagnstico y tratamiento
2 sesin: etiologa, curso y tratamiento.
2. Fase II: Sesiones grupales con los familiares.
Formato: Multifamiliar, sin el paciente, en el hospital.
Objetivos: 1 cambiar actitudes negativas hacia el paciente.2 reducir contacto cara a cara.
3 efecto de pertenencia al grupo.
Metodologa de las sesiones: Se sigue un enfoque de resolucin de problemas: un familiar propone un problema
relacionado con el paciente y el resto discute la situacin y plantea posibles soluciones. El terapeuta dirige la
discusin hacia las mejores soluciones.
3. Fase III: Sesiones unifamiliares.
Formato: el paciente y sus familiares en el hogar.
Objetivos: 1 reducir el contacto con los familiares altos en EE. 2 tratar problemas especficos de la familia.
Aspectos a tener en cuenta: Tipo de hogar, naturaleza de la EE, sentimientos de la familia (culpabilidad,
resentimiento)

Fuente: Tourio et al. 2004

CUADRO VII
MODELOS DE INTERVENCIN
Ian Falloon en la Universidad de Southern California (1984)
1. Fase I: Sesiones psicoeducativas.
Formato: Unifamiliar, en el hogar con la familia y el paciente.
Objetivos: Ayudar al paciente y a su familia a comprender la enfermedad, reducir la tensin y cambiar las actitudes
hacia la enfermedad.
Educacin: 1 sesin: naturaleza de la enfermedad (diagnstico, curso, etiologa y tratamiento). 2 sesin: cuestiones
realizadas con la enfermedad (medicacin, etc.)
2.Fase II: Entrenamiento en habilidades de comunicacin
Formato: Unifamiliar, en el hogar, con familiar y paciente.
Objetivos: 1 Reducir la tensin en el hogar, 2 reducir el estrs familiar. 3 entrenar en habilidades para la resolucin
de problemas.
Componentes importantes: Comunicacin no verbal, entrenamiento en clarificar los mensajes, en comunicar
sentimientos, en la escucha activa y en realizar preguntas claras.
3. Fase III: Entrenamiento en resolucin de problemas.
Formato: Unifamiliar, en el hogar, con la familia y el paciente.
Objetivos: Aprender a manejar situaciones problema.
Pasos: Identificacin del problema, elaboracin de listado de posibles soluciones, etc.
Hogarty y Anderson (1986) en la Universidad de Pittsburg
1.Fase I: Conexin con la familia

23

Objetivo: 1 Establecer alianza teraputica


2 Disminuir el sentimiento de culpa.
3 Disminuir el estrs familiar.
Cuestiones principales en esta fase: Experiencia de la familia con la enfermedad.
El terapeuta como ombusman.
Intereses de los familiares.
Contrato de tratamiento.
2.Fase II: Seminario de habilidades de supervivencia
Formato: Multifamiliar, sin el paciente, en el hospital.
Objetivos: 1 informar acerca de la enfermedad. 2 disminuir los sentimientos negativos en la familia.
Sesiones educativas: 1 la enfermedad.2 la medicacin. 3 el manejo. 4 preocuparse por s mismos.
3. Fase III: Aplicacin prctica de los temas tratados
Formato: Sesiones unifamiliares con el paciente en el hospital.
Objetivos: Aplicar la informacin aprendida a cada caso familiar.
Intervencin sobre lmites familiares y responsabilidad del paciente.
4. Fase IV: Continuacin (a) o finalizacin (b) del tratamiento.
Introducirse en un programa intensivo de intervencin familiar.
Mantenerse en sesiones familiares cuya frecuencia va disminuyendo con el tiempo.

Fuente: Tourio et al. 2004

CUADRO VIII
MODELOS DE INTERVENCIN
Tarrier y Barrowclough, 1995 Intervenciones cognitivo-conductuales
Unidades familiares.
Con un enfoque ms orientado a las necesidades individuales de cada miembro de la familia que a reducir la EE. La
intervencin consta de cuatro componentes bsicos:
Valoracin de las necesidades individuales.
Educacin sobre la enfermedad.
Control del estrs con inclusin de las estrategias de afrontamiento.
Establecimiento de objetivos para mejorar el funcionamiento social del afectado.
McFarlane (1995) Grupos familiares mltiples
MacFarlene defiende una posicin distinta en cuanto al formato de la intervencin: describe los grupos familiares
mltiples como grupos formados por un pequeo grupo multifamiliar que incluye a los pacientes

Fuente: Tourio et al. 2004

Los resultados de estos y otros programas de intervencin familiar sirvieron de base a


posteriores modelos como es el caso del estudio realizado por

Muela y Godoy,

Andaluca. El siguiente cuadro sintetiza las caractersticas y los resultados de este


estudio.

24

CUADRO IX
PROGRAMAS DE INTERVENCIN FAMILIAR EN ESQUIZOFRENIA .2001
Jos A. Muela y Juan F. Godoy
Universidad de Jan. Universidad de Granada
Participantes: 38 familias pertenecientes a asociaciones de familiares de Granada, Mlaga y Jan. 12 familias
abandonaron. Terminaron el estudio 26, divididas en dos grupos: Grupo de control (tratamiento convencional centro
salud mental) Grupo experimental (intervencin familiar)
Componentes del programa: Reducir la alta EE, incrementar los conocimiento sobre la enfermedad, disminuir el
estrs y la carga subjetiva de la familia.
Fase 0 Evaluacin, seleccin de las familias participantes.
Fase I Psicoeducativo (sin enfermo) 15 sesiones. Informacin sobre la enfermedad y procedimientos prcticos.
Fase II Intervencin individualizada 15 sesiones con cada familia (con el enfermo). Aplicar lo aprendido.
Fase III De seguimiento. Se realiza por llamadas telefnicas cada 15 das.
La recada fue definida como la exacerbacin de sntomas que conlleven aumento de la medicacin o reingreso.
Resultados: 12 meses tras la finalizacin del programa se produjo un 20% de recadas en el grupo experimental
frente al 63, 3% del grupo de control.
Descendi la alta EE significativamente.

Fuente: Muela y Godoy 2001

Los autores Muela y Godoy (2001) sealan que en su investigacin incluyeron


aquellos factores que haban demostrado ser eficaces en los estudios anteriores, y
adems incorporaron otros aspectos no contemplados anteriormente, como:
-Una fase psicoeducativa de mayor duracin ya que est demostrado que un programa
educativo corto es ineficaz.
-Consideraran el nivel de conocimiento de la enfermedad y la carga subjetiva que
sientes las familias como parte integrante del programa y no como efectos adicionales
del mismo.
-Destacan la importancia del seguimiento familiar (durante un ao) una vez finalizada
la intervencin. En este seguimiento se midi el grado de satisfaccin de los familiares
durante el ao de seguimiento, los familiares del grupo experimental consideraron el
seguimiento como un buen ao y el mejor desde el inicio de la enfermedad frente al
grupo de control que lo defini entre un mal ao y un ao normal.
Finalmente apuntan una serie de requisitos que deben ser tenidos en cuenta en
un programa de intervencin familiar en esquizofrenia, algunos ya propuestos por
Goldstein 1994, como indican lo autores:

25

1. Contar con la colaboracin de la familia hacindole ver la importancia de su


participacin.
2. Aumentar el conocimiento familiar sobre al enfermedad y su relacin con el estrs.
3. Dotar a las familias de habilidades y recursos de afrontamiento del estrs.
4. Que la familia detecte signos de recada par poder intervenir tempranamente.
5. Mantenimiento de la medicacin.
6. Racionalizacin de las expectativas (Muela y Godoy 2001).
En el artculo La Intervencin Familiar en Esquizofrenia: Su Diseminacin en
un rea de Salud (2004), se describen las caractersticas y el proceso de
implementacin de otro modelo de intervencin familiar: El Programa de Apoyo y
Colaboracin Familiar en la Esquizofrenia (PACF) en Gran Canaria. Lo relevante de
este artculo no es, slo, que describe un modelo de intervencin cuya eficacia ha sido
demostrada con evaluaciones continuas, sino que tambin describe como se ha
planificado y realizado el proceso de generalizacin dentro de un rea de Salud. Los
autores Inglott, R. Tourio R.; Baena E.; Fernndez, J.; afirman que comparten como
filosofa de su intervencin los presupuestos bsicos del modelo de Kuipers et al:
1. La esquizofrenia se conceptualiza como un trastorno de base biolgica. El modelo de
estrs-vulnerabilidad se utiliza para explicar cmo, en una persona vulnerable, un
acontecimiento estresante puede desencadenar la enfermedad o una recada.
2. No se culpabiliza a los familiares, sino al contrario se les considera como agentes
teraputicos. Se reconoce la carga y el estrs que supone convivir con una persona con
esquizofrenia.
3. Se enfatiza el trabajo en colaboracin con la familia, estableciendo objetivos,
prioridades y tareas. Se comparte la informacin acerca de la enfermedad.
4. Se considera a las familias con sus necesidades y sus capacidades. Se refuerzan sus
potencialidades para abordar los problemas.
5. La intervencin familiar se ofrece como parte de una estrategia global de tratamiento.
No se pretende sustituir el procedimiento habitual por la intervencin familiar. (Inglott
et al.2004).

26

El siguiente cuadro recoge las caractersticas de este programa de intervencin:


CUADRO X
PROGRAMA DE APOYO Y COLABORACIN FAMILIAR
R. Inglott Domnguez, R. Tourio Gonzlez, E. Baena Ruiz, J. Fernndez Fernndez
Gran Canaria
Fase de preseleccin de familias. Se incluyen en el programa familias de pacientes con diagnstico de
esquizofrenia
o trastorno esquizoafectivo, siguiendo los criterios establecidos por Dixon et al.,
2000 (19):
- grado de inters de la familia (basta con un miembro interesado, sin contar al
propio paciente)
- extensin y calidad de su implicacin (tras trabajo previo por parte del equipo)
- evidencia de objetivos que puedan ser compartidos por los clnicos, el paciente y
algunos familiares
- certeza de que uno y otros eligen el PACFE frente a otras posibles alternativas
Fase de conexin-evaluacin. Fase de duracin variable.
Objetivos:
Introducir un encuadre adecuado para la intervencin.
Transmitir la importancia de la colaboracin familiar.
Neutralizar algunas representaciones inculpatorias.
Evaluar las dimensiones que conciernen al programa: magnitud de la disfuncin, repercusin familiar, capacidad de
contencin y evolucin a largo plazo
Establecer la lnea base para la evaluacin del proceso.

Fuente: Inglott, Tourio, Baena, Fernndez.2004

27

CONTINUACIN CUADRO X
PROGRAMA DE APOYO Y COLABORACIN FAMILIAR
R. Inglott Domnguez, R. Tourio Gonzlez, E. Baena Ruiz, J. Fernndez Fernndez
Gran Canaria

Fase intervencin. Intervenciones multifamiliares sistemticas e intervenciones unifamiliares selectivas.


Intervenciones multifamiliares:
5 a 8 familias por grupo sin incluir al paciente. Grupos cerrados en cuanto a unidades familiares, aunque no en
cuanto a los miembros de cada unidad. Duracin: Entre 1.5 y 2 aos.
Trabajo individual simultneo con pacientes.
Mdulo psicoeducativo.
Objetivos:
- mejorar la informacin sobre la enfermedad
- ofrecer cauces adecuados para la elaboracin emocional
- establecer las pautas generales de actuacin para la resolucin de problemas
Periocidad: 1 sesin semanal (2 horas) durante 6-8 semanas.
- mnimo de 2 profesionales por sesin.
- evaluacin conjunta de cada sesin (1/2 hora).
Mdulo de ayuda a la recuperacin y resolucin de problemas
Objetivos:
- ayuda a la resolucin de problemas cotidianos
- mejora de la comunicacin familiar (escuchar a los dems, respetar el turno
de palabra, expresar ordenadamente las opiniones, clarificar los mensajes...)
- elaboracin del duelo y aceptacin de la enfermedad
- establecimiento y/o potenciacin de las redes de apoyo
- Primer ao: una sesin mensual de 2 horas (10-12 al ao)
- Segundo ao: una sesin trimestral de 2 horas (4 al ao)
Planificacin y evaluacin de sesiones
La posibilidad de intervencin unifamiliar, debe ser discutida e incluso planificada en el contexto del grupo
multifamiliar. Debe centrarse en la resolucin de un problema bien definido y delimitado. Ests intervenciones
incluyen al paciente. Son sesiones semanales o quincenales de hora y media.

Fuente: Inglott, Tourio, Baena, Fernndez.2004

Los autores describen como fue la generalizacin de la intervencin. Comentan


que es fruto de una planificacin y un proceso que comienza en septiembre de 1998, en
los Centros de Da de Rehabilitacin Psicosocial. En ellos se pone en marcha

una

experiencia piloto de intervencin familiar que con el tiempo dar lugar al Programa de
Apoyo y Colaboracin Familiar, empezando a implementarse en los Centros en el ao
2001. A partir de enero de 1999 se comienza a exponer el proyecto de diseminacin del

28

programa, de forma sistemtica, a los profesionales de la red, de modo especial a los


Jefes de Servicio y los Coordinadores de las Unidades de Salud Mental.
El objetivo de estos contactos es

distribuir informacin sobre los programas de

intervencin familiar, intercambiar criterios sobre la viabilidad del proyecto y acordar el


desarrollo de las subsiguientes fases. De este modo se procede a elaborar conjuntamente
un calendario de formacin, con una oferta que posibilite la inclusin de profesionales
pertenecientes a todos los equipos de salud mental. Esta fase se prolonga formalmente
hasta dos aos. Culmina la presentacin del programa en las jornadas abiertas a todo el
personal sanitarios (Hospital Doctor Negrn, junio de 2001) y con una ponencia en las II
Jornadas Internacionales de Actualizacin Psiquitrica (Hospital Insular, noviembre de
2001).
La formacin sobre intervencin familiar en esquizofrenia comienza en octubre de
1999, dirigida a profesionales de las diferentes reas de salud.
En marzo de 2001 comienza el proceso de diseminacin en las Unidades de Salud
Mental, con las primeras evaluaciones de familias. El objetivo es que en el ao 2004 el
programa este implementado en todas las Unidades de Salud Mental y en los Centros de
Da de rehabilitacin psicosocial. A partir de esta fecha se espera que se vaya
generalizando en otros dispositivos unidades de internamiento breve, unidades de
estancias intermedias y unidades de rehabilitacin de rea (Inglott et al. 2004).
Los autores advierten que a la hora de implementar este tipo de intervenciones
familiares pueden aparecen resistencias tanto por parte de la administracin como de
las propias familias. Algunos gestores confan ms en los procesos tecnolgicos que los
psicosociales, no olvidemos, que a pesar de la evidencia, todava hay quien pone en
duda la eficacia de estos programas. Al mismo tiempo, algunos clnicos siguen viendo a
la familia ms como una dificultad en el tratamiento que como una aliada, lo que
dificulta la implementacin. En el mejor de los casos lo clnicos tienen reticencias por
considerar que este tipo de intervencin supone aumentar su sobrecarga, por la falta de
apoyo institucional. Por su parte, las familias aunque manifiestan su necesidad de
informacin y apoyo, no siempre estn dispuestas o tienen disponibilidad de asistir a los
programas. Algunas no desean compartir sus experiencias con el grupo de familias.
Otras, piensan que la intervencin puede su poner un aumento de su carga y una
oportunidad ms de verse cuestionadas por los profesionales, sobre todo cuando ya han
tenido alguna experiencia negativa en la relacin con ellos. Por estas y otras razones los

29

autores sealan que para implementar

con xito un programa en el proceso de

planificacin y trabajo hay que:


Implicar a instancias directivas.
Constituir un grupo de profesionales motivados
Desarrollar una formacin extensa.
Apoyar y supervisar tras la formacin.
Adaptarse el programa a la realidad asistencial y cultural.
Responsabilizar

a una persona del desarrollo del programa (Inglott et. al.

2004).
2.5 ESTIGMA
Segn Goffman Los griegos, que aparentemente saban mucho de medios
visuales, crearon el trmino estigma para referirse a signos corporales con los cuales se
intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el estatus moral de quien los presentaba.
En la actualidad, la palabra es ampliamente utilizada con sentido bastante parecido al
original, pero con ella se designa preferentemente al mal en s mismo y no a sus
manifestaciones corporales.

(Goffman 1986). El diccionario de sociologa (1998)

define estigma como:


El proceso de desviacin entendido desde una perspectiva de interaccin, implica que la
accin de los apartados de control haca un grupo o individuos, genera un proceso de
etiquetamiento que tiene como resultado la significacin de este individuo o grupo, su
estigmatizacin. Estigma es, pues, la marca, sea o signo con los que el grupo de poder
define al desviado. Como en el caso del etiquetamiento, es preciso tener en cuenta que
los elementos constitutivos del estigma han de se de percepcin fcil, aunque sea
precisa una relacin funcional relevante con las acciones a cuyos agentes se pretende
estigmatizar. As, la edad, el sexo, le etnia, la raza se constituyen en fundamentos del
estigma y la pertenencia a alguno de estos grupos, en elementos de exclusin. La
estigmatizacin tiene un carcter originariamente moral, pero con consecuencias sociopolticas: identificar el grupo segregado con el estigma mismo. El tratamiento de
estatus social (identidad) como algo relevante, cuando de por s es funcionalmente
irrelevante, constituye el ncleo mismo de la discriminacin social.
El termino identidad no es banal en este contexto. Los agentes de control tienden a
considerar el rasgo o acto desviado como central de la personalidad del sujeto.
En el siguiente paso del proceso, el marcado asume e interioriza la marca y acta de
acuerdo con ella (desviacin secundara). El estigma se constituye en base de su propia
30

identidad, retroalimentando el proceso. Por ello, han cobrado una gran relevancia, en las
instituciones de control social dedicadas a la correccin o reinsercin social de terapias
basadas en la consecucin de la autoestima, la superacin por el sujeto de su propia
condicin de excluido. (Miranda, M.J.)
Lpez, M. et al (2008), consideran que las actitudes sociales negativas hacia
personas y grupos concretos tienen lugar a travs de lo que podemos denominar proceso
de estigmatizacin (stigma proces) que bsicamente supone un conjunto de pasos ms
o menos sucesivos:
a.) la distincin, etiquetado (labeling) e identificacin de una determinada diferencia o
marca que afecta a un grupo de personas.
b) la asociacin a las personas etiquetadas de caractersticas desagradables, en funcin
de creencias culturales prevalentes.
c) la consideracin de esas personas como un grupo diferente y aparte (ellos frente
a nosotros)
d) las repercusiones emocionales en quien estigmatiza (miedo, ansiedad, irritacin,
compasin) y en quien resulta estigmatizado

(miedo, ansiedad, vergenza)

frecuentemente menospreciadas pero de gran trascendencia en el refuerzo del proceso y


en sus consecuencias sobre la conducta, segn los modelos de atribucin causal
e) la prdida de estatus y la discriminacin afecta consecuentemente a la persona o
grupo estigmatizado dando lugar a resultados diferentes y habitualmente desfavorables
en distintas reas
f) y la existencia de factores o dimensiones estructurales que tienen que ver en ltimo
trmino con asimetras de poder sin las cuales el proceso no funcionara o, al menos, no
con la misma intensidad ni con las mismas consecuencias para las personas afectadas
Si Lpez et al. (2008) incide sobre el proceso de formacin del estigma, Runte
(2005) cita a Arboleda-Flores para analizar el por qu de la construccin del estigma:
Arboleda-Florez (1988) afirma que muy poco se sabe sobre el cmo y por qu se
construye un estigma, pero aunque la literatura sobre este tema sea poca, el autor
comenta que Stangor y Cradall (2000) indican que la teora que ms avances ha
logrado sobre cmo se desarrolla el estigma es la que afirma la necesidad de que tres
componentes estn presentes: funcin, percepcin y participacin social. Esa teora
dice que un impulso funcional es acentuado por la percepcin y consolidado por la
informacin compartida socialmente. El compartir el estigma proviene de parte de la
31

sociedad que crea, aprueba y mantiene las actitudes y comportamientos estigmatizantes.


Los autores afirman que aun que es muy probable que el inicio de este impulso
funcional est relacionado con el objetivo de evitar una amenaza a s mismo. Una
percepcin inicial de amenaza, real o simblica, es distorsionada, ampliando las
diferencias grupales y que finalmente se apoya en la opinin general de amenaza.
En el caso concreto de la esquizofrenia este impulso funcional est
relacionado con la idea de peligrosidad que ha permanecido a lo largo de los siglos. La
locura va unida a la historia de la humanidad y por tanto ligada a los patrones
culturales de cada momento histrico. En un principio tuvo una concepcin mgicoreligiosa, atribuyndole un origen sobrenatural a la enfermedad. En Grecia, Hipcrates
ya establece una relacin entre lo fsico y lo psquico, muestra de ello es su teora de los
cuatro humores, segn la cual, la enfermedad se produca por un desequilibrio entre los
humores lquidos (sangre, flema, bilis amarilla o clera) y la bilis negra o melancola.
.Los romanos heredan esta visin global de la enfermedad. Pero es en la poca
Medieval cuando vuelve a resurgir la concepcin mgico-religiosa de la enfermedad:
la locura se dilua entre la miseria dominante, y los locos, inocentes y orates, no
diferan en su imagen de la mayora de los pobres, que, sucios, zarrapastrosos, mal
encarados, medio desnudos o vestidos andrajosamente, vagaban por campos y ciudades,
y que, como todos, pedan limosna. Pero, a medida que fue siendo necesario distinguir
entre los pobres verdaderos y falsos, los locos iban emergiendo en el escenario pblico
de la sociedad bajo medieval, despertando en la gente comn actitudes muy diversas:
repulsin, miedo, horror, curiosidad, burla, compasin y respeto ante los que se
presentaban como diferentes. Para muchos, los locos tenan una cierta impronta de lo
sobrenatural, de lo sagrado, como si hubiesen sido tocados por Dios o encarnasen la
cada de la naturaleza humana. Persista todava una concepcin mgica de la locura,
procedente sobre todo del mundo musulmn, donde los locos eran considerados como
seres aparte, iluminados, msticos e incluso profetas: el espritu divino habita en esas
cabezas que han dejado vacas los pensamientos humanos pero tambin en el
Occidente cristiano la locura poda mostrar la mano de Dios, y se crea que los locos
vean lo que otros no podan ver, estaban dotados para predecir el futuro y adivinar el
destino de algunos hombres (Gonzlez 1994)
Como indicaba Gonzlez (1994) el loco esta inmerso en una masa de personas
depauperadas que creca en las ciudades como consecuencia de las catstrofes y las
calamidades, la inmigracin de origen rural, la circunstancias econmicas
32

precapitalistas del trabajo asalariado (Narbona1996). El riesgo de conflicto, comenz a


preocupar a las autoridades polticas inicindose el proceso de institucionalizacin de
pobres y mendigos, vagos, invlidos, impedidos, viciosos. Posteriormente comienza una
discriminacin entre los no tiles, y los tiles recuperando a estos como mano de obra
productiva mediante el trabajo obligatorio en las instituciones, comenzaron as a salir de
las ellas los tiles al sistema productivo quedando, cada vez ms, los locos, impedidos
y hurfanos. En Europa el primer manicomio se construye en Valencia en 1409
fundado por Juan Gilabert Jofr de la orden Mercedaria.
Gonzlez (1994) afirma que la reclusin en las casa de los locos de la Edad
Moderna no significaron el encierro segregador de la locura, y su reduccin al silencio
por parte de la razn dominante, sino que, por el contrario, evidenciaron su creciente
objetivacin social, su presencia diferenciada y contradictoria en la vida y en las
representaciones colectivas de las gentes. Haba en la poblacin lo que Foucault ha
denominado una conciencia enunciadora de la locura que haca posible sealar en lo
inmediato quin estaba loco, pero no de un modo necesariamente negativo. No haba un
saber de la locura, sino slo el poder y el querer detectarla en su existencia substantiva,
sin negarla y ocultarla. Por eso, ni aun los escasos locos recluidos dejaban de ser
socialmente visibles. Hasta los llamados furiosos, que mientras no se calmaban
permanecan encerrados en celdas o jaulas, podan ser contemplados por quines tuviesen
curiosidad o pagasen por ello; se poda incluso hablar con ellos. La mayora de los
acogidos en los manicomios salan regularmente a la calle e identificados como locos
pedan limosna. A veces proclamaban pblicamente su propio discurso, lastimero o
melodramtico, festivo, satrico o burln (Gonzlez 1995). Posteriormente esta
situacin cambiar y la segregacin con respecto al resto de la sociedad ser total.
Foucault comenta que durante el S XIX la razn tratar de situarse, por relacin con la
sinrazn, en el suelo de una necesidad positiva, y no en el espacio libre de una eleccin.
Desde entonces, el rechazo de la locura ya no ser exclusin tica, sino distancia ya
acordada; la razn no tendr que separarse de la locura, sino reconocerse como siempre
anterior a ella, aun si le ocurre alienarse de ella. (Foucault 1991)
En la primera mitad del S. XX las condiciones de los manicomios siguen siendo
inhumanas. A principios de siglo surge una nueva concepcin de la enfermedad mental
desde una perspectiva orgnica y biologsta, cobra gran relevancia la observacin del
comportamiento del enfermo en la institucin. Destacan, entre otros, las figuras de
Emil Kraepein que describi la dementia praecox y la psicosis maniaco-depresiva.
33

Eugen Blumer, consideraba que la enfermedad era causa de trastornos biolgicos o


genticos. Acuo el trmino de esquizofrenia sustituyendo a la demencia precoz.
Sigmud Freud que trato de comprender la enfermedad mental., aport la nocin de
subconsciente poniendo de relieve que existen mecanismos no conscientes capaces de
producir alteraciones psquicas.
A mediados de siglo se produce el descubrimiento de los psicofrmacos lo que
supuso un avance en el tratamiento de las enfermedades mentales.
A partir de la segunda mitad de S. XX surge el movimiento antipsiqutrico que
se opone: a la concepcin expresivamente biologista de la enfermedad, a determinados
tratamientos como los electroshock, a los comas insulnicos, a la termoterapia de
choque y a la lobotoma. Denuncian el hacinamiento, la insalubridad y la inhumanidad
de los manicomios y la segregacin del paciente de la sociedad. Este movimiento
consigue sensibilizar a la sociedad de las condiciones inhumanas en la que vivan los
enfermos y culmina con los cierres de los manicomios. El cierre de estos supuso la
vuelta, en muchos casos, de los enfermos a sus familias recayendo sobre estas toda la
carga, ya que carecan del apoyo necesario para hacer frente a la nueva situacin.
Tericamente, el cierre implicaba la creacin de instituciones intermedias comunitarias
para el tratamiento integral de la persona con enfermedad mental, pero estas estructuras,
nunca se llegaron a desarrollar tal y como haban sido planificadas, perjudicando as el
tratamiento y la rehabilitacin de la persona con enfermedad y favoreciendo la
permanencia del estigma.
En la actualidad en el imaginario colectivo sigue vigente la idea de peligrosidad,
que como hemos visto, recorre casi toda la historia. A esta idea hay que sumarle la de la
incurabilidad de la enfermedad, la dificultad para tomar decisiones sobre s mismos, la
imprevisibilidad de sus conductas, la incapacidad para relacionarse con los dems. En el
momento que una persona es etiquetada como enfermo mental grave, se activan todos
estos prejuicios, impidiendo en muchos casos el conocimiento real de la persona,
despertando sentimientos de miedo y rechazo que llevan a la discriminacin. Esta
discriminacin afecta a la persona, a la familia y a los profesionales.
La persona sufre varias formas de discriminacin:

Discriminacin directa en la medida que encuentra rechazo para relacionarse

socialmente. Tiene grandes dificultades para el acceso a la vivienda y el empleo.

Discriminacin institucional

y/o legal en la medida en que faltan los medios

adecuados para un tratamiento adecuado e integral.


34

Autoestigmatizacin en muchos casos la persona interioriza los prejuicios que

tienen los otros hacia ellos generando sentimientos de vergenza y disminucin de


la autoestima. Estas situaciones les lleva a aislarse, a no pedir ayuda y a situaciones de
estrs (factor que aumenta el riesgo de recadas)
A la familia el estigma le lleva a romper, en gran medida, sus relaciones sociales y
aislarse como medida de proteccin.
Los profesionales de salud mental tambin sufren discriminacin. Desde la
poblacin en general, verbigracia, el rechazo a ir a la consulta del psiquiatra. Y del resto
de profesionales que consideran todos los servicios relacionados con la Salud Mental
inferior a los otros. (Lpez et. al 2008).
2.6 LEGISLACIN
Nos vamos a centrar en la legislacin del periodo democrtico, ya que es en sus
inicios cuando Espaa se suma a la corriente de psiquiatra comunitaria que aos atrs
haba comenzado en Europa. En la dcada de los setenta comienzan a orse con fuerza
las crticas a la institucin manicomial cuyas funciones de custodia y aislamiento
haban dado lugar a situaciones infrahumanas y vergonzantes para

una sociedad

democrtica.
En la Constitucin Espaola se reconoce el derecho de todos los ciudadanos a la
proteccin de la salud (Art. 43). Y

el Estatuto de Autonoma de la Comunidad

Valenciana seala que corresponde a la Generalitat Valenciana el desarrollo legislativo


y la ejecucin de la legislacin bsica del Estado en materia de sanidad interior (Art.
38. 1)
Pero el punto de partida para la reforma psiquiatrita fue el Informe de la
Comisin Ministerial para la Reforma Psiquitrica de 1985, publicado en abril de 1987
que plasma los principios generales y la filosofa de un nuevo modelo de atencin
psiquitrica basado en la comunidad, que sustituye al modelo clsico basado en el
hospital psiquitrico.
La Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad regula el nuevo modelo del
Sistema Nacional de Salud en el que se toma como eje a las Comunidades Autnomas.
El Sistema Nacional de Salud se concibe as como el conjunto de los servicios de salud
de las Comunidades Autnomas convenientemente coordinados. Esta Ley tambin
recoge la filosofa de la Comisin Ministerial, y en su artculo 20 de la Salud Mental,
35

ordena la plena integracin de las actuaciones relativas a la salud mental en el sistema


sanitario general y de la total equiparacin del enfermo mental a las dems personas que
requieran servicios sanitarios y sociales. Las Administraciones sanitarias competentes
adecuarn su actuacin a los siguientes principios:
1. La atencin a los problemas de salud mental de la poblacin se realizar en el
mbito comunitario, potenciando los recursos asistenciales a nivel ambulatorio y los
sistemas de hospitalizacin parcial y atencin a domicilio, que reduzcan al mximo
posible la necesidad de hospitalizacin.
Se consideran de modo especial aquellos problemas referentes a la psiquiatra infantil y
psicogeriatra
2.

La hospitalizacin de los pacientes por procesos que as lo requieran se realizar en

las unidades psiquitricas de los hospitales generales.


3. Se desarrollarn los servicios de rehabilitacin y reinsercin social necesarios para
una adecuada atencin integral de los problemas del enfermo mental, buscando la
necesaria coordinacin con los servicios sociales.
Los servicios de salud mental y atencin psiquitrica del sistema sanitario general
cubrirn asimismo en coordinacin con los servicios sociales, los aspectos de
prevencin primaria y la atencin a los problemas psicosociales que acompaan a la
prdida de la salud en general.
Para poder desarrollar las competencias que la Ley 14/1986 de 25 de abril,
General de Sanidad asigna a las Comunidades Autnomas en materia de Salud Mental.
El Consell de la Generalitat Valenciana promulga el Decreto 148/1986 por el que se
regula la prestacin de servicios en materia de salud mental en la Comunidad
Valenciana: Constituye objeto del decreto regular en el mbito de la Comunidad
Valenciana, la atencin a la salud mental, entendida como el conjunto de actividades
dirigidas a la promocin y asistencia de la misma (Art. 1).La atencin a la salud mental
se integrar en el Servicio Valenciano de Salud, previsto en el artculo 50 de la ley 14/
1986, del 25 de abril, General de Sanidad (Art. 2) .Se dispone la creacin de Centros de
Salud Mental, Centros de Da y de la Unidades de Hospitalizacin Psiquitrica en
Hospitales Generales, en las reas sanitarias. As como la coordinacin con la red de
servicios sociales. Dicha coordinacin se plasmar, aos despus, mediante el Decreto
132/1996, de 4 de julio, del Gobierno Valenciano, por el que se asignan competencias

36

respecto a los enfermos mentales entre la Consellera de Sanidad y Consumo y la


Consellera de Trabajo y Asuntos Sociales.
Mediante el Real Decreto 1.612/1987, de 27 noviembre,

se traspasan a la

Comunidad Valenciana las funciones y servicios del INSALUD, cuya entrada en vigor
se produce el 1 de enero de 1988.
Se crea el Servicio Valenciano de Salud, Ley 8/1987 de 4 de diciembre, como
organismo autnomo de naturaleza administrativa de la Generalitat, dotado de
personalidad jurdica y que tiene como objeto la proteccin y promocin de la salud y la
atencin sanitaria en el mbito de la Comunidad Valenciana, para lo que gestiona y
presta los servicios de sta.
El primer Plan de Salud Mental fue aprobado por la Comisin de Sanidad de las
Cortes en febrero de 1991 y ratificado ese mismo ao por el Gobierno Valenciano.
Facilit la creacin de las Unidades de Salud Mental

y de las Unidades de

Hospitalizacin Psiquitrica en los Hospitales Generales, pero no de los recursos


comunitarios necesarios para la atencin de los enfermos mentales crnicos, recayendo
sobre las familias toda la carga de su cuidado.
La Orden del 3 de febrero de 1997 por la que la Consellera de Trabajo y Asuntos
Sociales, por la que se modifica la Orden del 9 de abril de 1990 sobre registro,
autorizacin y acreditacin de los servicios sociales de la Comunidad Valenciana, cuyo
objetivo es el de atender los nuevos servicios que se van a prestar a enfermos mentales
crnicos en la Comunidad Valenciana. Recoge el catlogo y caractersticas de las
estructuras dirigidas a este objeto que incluyen: centros de da, centro de rehabilitacin e
insercin social, centros especficos para enfermos mentales y viviendas tuteladas.
Por una parte, para atender a los enfermos mentales crnicos que no necesitan
hospitalizacin, la Consellera de Trabajo y Asuntos Sociales considera que es necesario
crear centros hoy inexistentes en nuestra comunidad que permitan la rehabilitacin e
insercin sociolaboral en unos casos y que, en otros, sirvan de residencia alternativa al
hogar.
Se seguirn en este contexto experiencias de pases europeos que ponen de
manifiesto que, cuando es posible una adecuada coordinacin entre los servicios
sociales y los sanitarios y se crean equipos pluridisciplinares de planificacin y de
trabajo directo, mejoran los efectos que el servicio prestado tiene sobre la calidad de
vida de las personas afectadas.
37

Con esta finalidad, la Consellera de Trabajo y Asuntos Sociales va a crear una


red de centros que presten los servicios adecuados para la rehabilitacin psicosocial de
enfermos mentales crnicos.
Ellos va a implicar no slo la creacin de equipos pluridisciplinares en este
mbito, encargado de planificar las acciones y conocedores de las caractersticas de los
sistemas asistenciales en cuestin, sino tambin la participacin de los profesionales que
han de llevarlos a cabo y de sus usuarios.
El Decreto 81/1998 de 4 de junio, del Gobierno Valenciano, tiene por objeto
establecer en el mbito de la Comunidad Valenciana, las directrices generales de
actuacin en materia de salud mental y atencin psiquitrica; la regulacin de la
asistencia y rehabilitacin de los enfermos mentales, los recursos dirigidos a la
promocin y proteccin de la salud mental y a la prevencin de las enfermedades
mentales. Desarrolla un modelo centrado en la comunidad. En el artculo tres establece
como recursos sanitario de salud mental las Unidades de Salud Mental, Hospital de Da,
Unidades de Hospitalizacin Psiquitrica de Agudos, Unidades de Hospitalizacin de
Media Estancia y Unidades Especficas.
En el ao 2001 las Consellerias de Sanitat y Benestar Social elaboran un
nuevo Plan con el asesoramiento de profesionales, expertos en salud mental, miembros
de diferentes organizaciones. Con el Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia
Psiquitrica de la Comunidad Valenciana 2001 -2004 se pretende

la implantacin

definitiva de un modelo integrado sociosanitario, que permita, asumiendo los progresos


alcanzados en materia de libertad individual, la cobertura asistencial con criterios de
calidad de las distintas y cambiantes necesidades asistenciales de los enfermos mentales
y suponga, a la vez, un apoyo y una garanta a los familiares de dichos enfermos
Plan de Salud Comunidad Valenciana 2005 -2009 en

el apartado 5.2.1.1

establece los objetivos generales, especficos y los objetivos del Plan, en referencias a la
Salud Mental.
Objetivos generales
Disminuir la prevalencia de los problemas de salud mental en la poblacin.
Prestar una atencin adecuada al enfermo mental, y fomentar su reinsercin laboral,
ocupacional y social.
Objetivos especficos
Deteccin precoz de patologas mentales emergentes.
Fomentar la rehabilitacin y reinsercin psicosocial del enfermo mental.
38

Potenciar las ayudas a las familias de los enfermos mentales


Promover la formacin de los profesionales sanitarios en nuestros avances teraputicos.
Normalizar los criterios asistenciales en las patologas ms prevalentes.
Desarrollar mecanismos asistenciales sociosanitarios alternativos a la hospitalizacin
Desarrollar sistemas de informacin y vigilancia de la salud mental en la poblacin.
Diversificar y personalizar los recursos de salud mental a la situacin real del paciente
psiquitrico.
Promover la utilizacin de las nuevas tecnologas en la atencin a la salud mental.
Potenciar la investigacin en neurociencias.
Objetivos del Plan de Salud
Construir el Consejo Asesor Permanente en Salud Mental, como parte de la estrategia
de salud mental para los prximos cinco aos.
Mejorar los recursos de hospitalizacin de agudos y de hospitalizacin de da del
circuito asistencial de salud mental en su conjunto.
Protocolizar la coordinacin asistencial, entre los recursos de media estancia y el
dispositivo asistencial especializado en la atencin a la cronicidad.
Completar la red de unidades multidisciplinares de salud mental infantil ambulatoria.
Realizar programas de concienciacin social para prevencin de la patologa mental
(psicoeducacin).
Agilizar la utilizacin de los recursos de media y larga estancia, mediante la utilizacin
de protocolos y, preferentemente, desde las unidades de agudos de los hospitales.
Mantener y estimular la colaboracin con las asociaciones de familiares de enfermos
mentales.
Realizar programas conjuntos de deteccin precoz de la

patologa mental ms

prevalente o de especial inters, por las Unidades de Salud Mental.


Por la orden de 26 de septiembre de 2005, del Conseller de Sanidad, se procede a la
creacin del Consejo Asesor de Salud Mental de la Comunidad Valenciana. rgano
colegiado de carcter consultivo en el se encuentran representadas las Administraciones
pblicas, las asociaciones de enfermos y las asociaciones cientficas, as como los
profesionales que trabajan en este campo. La creacin de este rgano asesor favorecer
la participacin activa de todos los agentes implicados, favoreciendo el asesoramiento
en esta materia y garantizando el conocimiento previo, por parte de la sociedad civil, de
las actuaciones a desarrollar en la Comunidad Autnoma en materia de atencin y
prevencin de las enfermedades mentales. Entre sus funciones estn:
39

Informar, asesorar y formular propuestas a la Agencia Valenciana de Salud en materia


de salud mental.
Emitir informes y realizar estudios sobre las materias en salud mental que le sean
consultadas o que puedan ser de inters para la Agencia Valenciana de Salud.
III PRESENTACIN Y ANLISIS DE LA INFORMACIN
Lo que puede diferenciar este estudio de otros es, precisamente, la forma de
presentar la informacin referente a las familias y a los/as profesiones. Evidentemente,
las entrevistas se han sometido a un proceso de categorizacin y anlisis pero se ha
tratado, en el caso de las familias,

que su relato

no pierda fuerza, que sea lo

suficientemente amplio para poder dar cuenta de s mismas, de cmo viven su relacin
con la enfermedad. Y, que el relato de los/las profesiones nos situ no solo en cmo,
sino, tambin, desde dnde y para qu de la intervencin familiar. Es diferente el
apartado de anlisis de los recursos de la administracin. ste ha realizado a travs de
un anlisis documental cuyo objetivo es comprobar en que medida se ha implementado
el PDSM y con que recursos cuenta la Administracin para atender a este colectivo.
Los apartados siguen el siguiente orden familias, recursos de la administracin y
profesionales.
3.1. FAMILIA
Los relatos de las familias nos van a acercar a una realidad poco conocida por
la poblacin en general. Podremos comprobar de primera mano lo que la enfermedad
implica no solo para las personas que la padecen sino tambin para su entorno familiar y
social. Sus testimonios estn organizados en relacin a cuatro categoras: la enfermedad
en la que se diferencia entre inicio y el curso, el apoyo y formacin a las familias, el
estigma y las expectativas de las familias en referencia al futuro. La conclusin final
resumen las necesidades detectadas.
3.1.1. Inicio de la enfermedad
Cuando la familia observa

que su hijo/a

u otro familiar tiene un

comportamiento diferente al que tena, e incomprensible para ellos, normalmente,


40

consultan con el/la mdico de cabecera que les deriva a la Unidad de Salud Mental, o
acuden a la consulta privada de un psiclogo/a o psiquiatra. En este primer momento, s
no se ha producido un cuadro psictico muy claro, la mayora de los profesionales
acta con cautela y no suelen comunicar a la familia un diagnstico. Esta actuacin est
motivada, en parte, por dos razones: la primera porque muchos sntomas son comunes a
diferentes trastornos y hay que esperar a ver la evolucin del o la paciente para emitir
un diagnostico ms certero. La segunda est relacionada con el etiquetaje, se intenta no
perjudicar al o la paciente dando un diagnostico sin las suficientes garantas. Tambin es
cierto, que en

muchas ocasiones

una persona

inicia la enfermedad

con

un

determinado diagnstico y ste puede cambiar con la evolucin de sta. Cuando el


cuadro psictico es muy claro el psiquiatra se lo comunica a la familia.
Todas estas circunstancias agravan el desconcierto y la angustia que la familia
siente. Si no tiene un diagnstico porque no lo tiene, y si lo tiene, porque no lo
comprende o no lo acepta. Comienza, as, un periodo de desesperacin que, en algunos
casos, les lleva a iniciar un periplo de profesional en profesional buscando soluciones o
respuestas, con un gran coste econmico y con un gran desgaste emocional.
3.1.1.1. Forma de aparicin de la enfermedad
Con el inicio de la enfermedad comienza un periodo de incertidumbre, entre
otras razones, por la falta de comprensin de lo que est pasando. La manifestacin de
los primeros sntomas es diferente en cada caso, stos puede aparecer poco a poco
(forma insidiosa) o con un brote psictico claro (forma aguda). Los siguientes
testimonios relatan la forma de aparicin de la enfermedad. Los tres primeros se
asemejan ms a una forma insidiosa, mientras que los cuatro siguientes se aproximan a
la aguda.
En el primer y segundo caso lo primero que se detect fueron

dificultades en el

desarrollo, pero esas dificultades no terminaron de superarse y con el paso del tiempo
concluyeron en un diagnstico de enfermedad mental.
a) cuando era pequea que ya iba al colegio () era muy pequea tena unos seis
aos ya me coment la profesora que no hablaba, le haca una pregunta y no le
contestaba. La directora me aconsejo que la llevar a un psiclogo, y que all en el
colegio tambin haba psiclogos y, puessss ella estuvo yendo a la psicloga del
41

colegio, tambin le dijeron que hiciera teatro que eso era bueno para ella para
desenvolverse mejor, porque como no quera hablar, en casa siempre ha hablado
normalmente con todos. En casa siempre ha hablado, sacaba buenas notas y eso, pero
cuando le ponan un examen o algo lo dejaba en blanco, lo dejaba en blanco, y en casa
lo haca todo siempre estaba escribiendo y estudiando y sacaba buenas notas. Seguimos
llevndola al psiclogo y tal. Luego la llev a un centro de psiquiatra en el puente de
San Jos haba un doctor () y me dijo que a lo mejor cuando se fuera haciendo
mayor, entonces le pasara ella estaba bien fsicamente, cuando fuera mayor se le
pasara, pero no, fue pasando el tiempo y segua igual. Y no se le pasaba y ya la
cambi de colegio haber si es que, ella no quera ir al colegio,() all ya tena doce
aos () deca que le pegaban (), nada la cambi de colegio, digo haber si es el
colegio? la traje a () la ve la profesora y me dijo que mi hija en clase no hablaba,
que no tena amigas, se alejaba de los grupos, no se relacionaba con nadie, en casa
segua hablando normal con nosotros con la familia y todo total, que, pues nada, la
voy a cambiar de colegio otra vez a ver si es el colegio 1.5
b) Pues () fue en el segundo curso ella, fue a primer curso con seis aos y luego
no pas a segundo curso y ah en el segundo curso y se le, uhmm, no le notbamos
nada. Me llamaron las maestras, si tena maestra de una cosa, maestra de otra cosa,
pues bueno, las maestras me dijeron () no est para pasar, est para repetir segundo
curso, la vemos muy distrada, la vemos como si no pusiera bastante atencin, no me
saban decir otra cosa, na ms que le vean que no pona atencin y que noooo, parece
que le daba igual ()su mdico de cabecera, de familia, se lo cont, () me espere
ao y medio para que se lo hicieran porque al ao y medio me llamaron () le sacaron
un retraso de inteligencia () en un aula de educacin especial() A los diecisis
aos, a los diecisis aos () empec a llevarla al hospital y la trataban el psiquiatra,
dos psiquiatras 1.6
c) En ste caso, al principio, la familia relaciona ms los sntomas con una depresin
que con una enfermedad mental.

Cuando se produce el diagnostico es cuando

comprenden que las dificultades de relacin eran, ya, sntomas de la enfermedad. Lo


primero que fue un da que lleg, lo primero que nosotros percibimos, luego ya, ah,
pues esto que le pasaba era Vino a comer iba al instituto de () y empez a decir
cosas raras y como que entenda a la gente que se suicidaba y me preocupo y no la
42

deje sola y me quede con ella hasta que llego (), se lo cont, estuvieron hablando.
Llamamos a () psiquiatra del hospital que es () fueron a la consulta () ella si
que vio lo que poda ser no nos quiso decir nada en ese momento hasta no estar ms
segura y habl que poda ser, a lo mejor, una depresin, estrs por problemas de
instituto yyyy, parece ser que tena problemas de relacin ya en el instituto,
seguramente como consecuencia de la enfermedad () 1.13

A veces cuando la

familia revisa los inicios de la enfermedad se cuestiona si en aquel momento tomaron


decisiones correctas mirando si que haba cambio de colegio la habamos trado del
() a uno que hay pegado a casa pensando que as tena amigos cerca de casa, quizs
fue un error, porque te crees que lo haces por bien, y entonces se separ de los
amigos que tena all y le cost, le cost entrar en los otros grupos que haba all que
estaban hechos ya, entonces tuvo una relacin difcil en ese colegio y despus se fue a
() donde no fueron muchos, la mayora de los que iban al colegio se quedaron en
instituto ese de ah, y ella se fue a () porque le apeteca todo lo artstico. Tambin
all tuvo dificultades para entrar en relacin y seguramente ya tena las dificultades
que provoca la enfermedad, despus nos enteramos que en un viaje que haba () con
el curso que haba estao sola vagando por la noche por all un pueblo de () no tena
amigos, pero eso no lo sabamos antes nos fuimos enterando despus al ir a hablar con
los profesores() No, no sabamos lo que era, sabamos que no estaba bien, que tena
algn problema mental pero que no, una depresin poda ser cualquier historia, lo que,
y y ya le dieron algo de tratamiento ansiolticos pero no, no veas que mejorara y un
da al recogerla del instituto empez a decir cosas completamente incoherentes, no
tenan sentido, yo me quede flash me quede , se ha fundido tuve la sensacin, digo se
ha fundido el cerebro ya no le va, fuimos a hablar con () nos dijo que s que era lo
que se tema () que era un brote psictico 1.13
En los siguientes cuatros casos

la enfermedad se manifiesta de forma aguda la

desorientacin de la familia, si cabe, es todava mayor, porque en un breve espacio de


tiempo observan un cambio abrupto de comportamiento en su familiar cuyas causas
no comprende.
a) Ya hasta los quince aos que acabo el colegio y no se sac el graduado, estaba
apuntado para ir a informtica iba a estudiar informtica y las fiestas de aqu de
verano, sin saber porque, porque no, un da estaban en fiestas empez a ver cosas y a
43

decir cosas

entonces no sabamos lo que le pasaba, creamos que era una mana

una tontera de l, es que no sabes cmo actuar1.7 El cambio fue de tal impacto que
la familia recurre a urgencias del hospital y estuve una semana llevndolo al hospital
me decan que era una rabieta

al final ya me dijo una psiquiatra es un brote

psictico1.7
b) Es que fue de golpe, fue una cosa, ella estaba estudiando, estaba estudiando. Le
pas con 22, 21 ms bien con 22 recin cumplidos. Fue de repente, estaba estudiando,
no tena ningn signo, nada en absoluto. Bueno, quizs al principio, un poco antes, un
poco depresiva, empez a decir, que sus amigas no le hacan caso y que no se notaba
muy bien, pero, vamos, nada que se pudiera decir: le pasa algo. Y de repente se puso a
decir cosas incoherentes y a tener alucinaciones () que no eran coherentes ()
tuvimos que llamar al mdico 1.4 En un principio la familia piensa que es un hecho
aislado yo crea que eso se le iba a pasar, que era, yo que s , crea que poda haber
sido cualquier cosa, no se le paso 1.4.
En ocasiones es un cmulo de circunstancias las que se convierten en detonante de
la enfermedad.
c) Lo primero que la familia observa es el abandono fsico en el que se est
sumergiendo y el aislamiento. () yo voy al psiquiatra porque me lo indica una
psicloga porque l haba empezado con sntomas de depresin aguda, o sea, no sala
de casa, no se aseaba, estaban ya viviendo solos en un piso, su hermano y l, porque
trabajaban y estudiaban y llevaban ya como un ao o ao y medio viviendo solos.
Pasaba por su casa y vea que las cosas no estaban funcionado, entonces
preguntndole me dijo que haba reido con la noviaaaa, que dos asignaturas de la
carrera no las haba aprobadoooo, que haban cerrado el sitio dnde trabajaba los
fines de semana. Entonces, yo, achaque un poco a todo ese conjunto de cosas que l se
encontraraaa, de esa forma, no?. Y tambin empec a observar que l fumaba ()
durante todo el da, su situacin, pues, eso, era de dejadez total. Y claro, yo me
planteeee llevarle a un psiclogo haber que pasaba.1.1 Ante estas circunstancias la
familia busca ayuda profesional. Entonces esta persona despus de unas cuantas
visitas () me dijo que tena un problema de base ms fuerte, que lo debera de llevar a
un psiquiatra. Entonces es cuando lo llev a un psiquiatra y me diagnostic que tena
esquizofrenia 1.1.
44

d) Normal, normal iba a trabajar, () sala con los amigos y bien, lo que pasa es
que l hace tres o cuatro aos o cinco, primero se mat un amigo, accidente? Si, luego
se mat otro de accidente, y luego, mi padre hace tres aos que muri () y l con mi
padre estaba muy unido y luego rii con la novia, pero yo creo que rii, pero ya fue
ms tarde, porque l ya no, ya no estaba bien y luego me detectaron a m () ya
estaba muy nervioso, es que no se decirte desde cuando justo, justo, () el a raz de lo
de mi padre ya estaba rarito, ya estaba nervioso ya estaba () yo, qu s, yo estaba
muy pendiente de l, porque yo digo este chiquillo tomar drogas, tomar algo, y l no
ha sido de drogas, algn porro se ha fumao porque yo se lo he notao, pero no ha sio de,
ni de beber, ni porque beber, de hecho no le gusta la bebida, algn porro si fumaba,
pero nada ms () entonces, cuando, me iba a ir a hacerme la intervencin, esa noche
ya explot, pero se conoce que ya llevaba () ya lo llevaba mal, porque a m los
amigos ya vinieron, ese da, el da antes vino una amiguita por la maana y me dijo
(). No est bien, porque algo le pasa () porque dice que le siguen, dice que () y
yo ya me puse en guardia, yo en casa no le haba notao, estaba ms nervioso, raro,
pero yo, no, y claro, al decirme eso la chiquilla yo ya me puse en guardia, () cuando
yo pase esto, ya, pero no tuve tiempo, resulta que la noche antes de intervenirme
empez: mam la cabeza me revienta, yo oigo voces 1.8.
3.1.1.2 Negacin de la enfermedad
Este periodo inicial a veces se ve agravado cuando la persona enferma se niega
a ir al mdico o a someterse a un tratamiento porque considera que no est enfermo/a.
Ponemos como ejemplo de estas circunstancias tres

testimonios en el primero

consiguen vencer la resistencia a ir al mdico gracias a la intervencin de los hermanos.


En el segundo caso no se da una situacin de riesgo inminente que justifique un ingreso
involuntario por lo que la situacin se prolonga en el tiempo, la familia no se siente
apoyada por el sistema sanitario. En el tercer caso la familia se siente abandonada,
busca apoyos pero no los encuentra, la situacin se va degradando durante ms de un
ao hasta llegar a un lmite muy preocupante, que justifica la intervencin del SAMU.
a) Pues, de novios si que le notaba ya, que estaba un poco rarito, pero vamos se lo
deca a su madre, pues ser es el carcter ,r que es as raro, que ha teno problemas
45

en el trabajo y al final nos casamos, pero yo lo vea siguiendo () nos casamos y


segua siendo rarito, su madre se vino a vivir con nosotros a casa, luego se puso
enferma y yo creo que a partir de, en dos aos muri su madre, yo creo que a partir de
ah no se si se le despert o fue casualidad, cuando muri ya empez, () vea que
hablaba solo, este chico algo le pasa raro () y nada, yo no poda hacer nada, tienes
que ir al mdico y deca yo estoy bien, la que ests mal eres t, y digo. Pues vamos los
dos unos de los dos est mal, porque yo notaba que no, que no me haca caso, entonces
se lo coment a sus hermanos porque ya no tena ni padre ni madre, se lo comente a
los hermanos y decan, pues ah sern manas, que no, que yo le veo que no() y al
final se lo volv a decir a los hermanos y lo pudimos convencer para que furamos a
un psiquiatra, entonces como no quera ir a ninguno el hermano conoca a uno a
travs de un amigo () cuando lo visitaron, lo vieron, nos dijeron que tena
esquizofrenia, 1.11.
b) El problema de mi hijo, fue. Empez a los dieciocho aos, eeeeh. Era una
persona retrada, se encerraba en la habitacin y . Fuimos a () durante un ao o
ms lo estuvieron tratando como depresin y tal,

pero nunca como, como

enfermedad menta () y dejo de ir por casa () estuvo tres mese sin ir a casa,
entonces, fjate t, para unos padres () desaparece y te ves con la impotencia de
que no hay nadie que te eche una mano () Sin tratamiento claro, es que no haba,
esa es la impotencia que tenemos los padres esa es la impotencia que te ves, esa
esa es la impotencia que t te ves, que vas a los servicios mdicos y no hay nadie que
te hecho una mano, mientras que l no quiera medicarse o ingresar. 1.3.
c) Pero en fin, desde aquella vez, bueno, yo no recuerdo exactamente porque, pero en
fin, el caso es que l se dej los estudios, cada vez estaba ms en casa y claro, rias
familiares porque quieres que estudie, no comprendes lo que le pasa, y l tampoco sabe
explicar lo que le pasa. Luego te arrepientes de muchas cosas, no, porque, claro, no,
no, sabes lo que hay. Entonces, l dejo de estudiar, pero bueno coincidi con que l
dijo, que ese fue el segundo fracaso gordo que a l le marc, l dejo de estudiar porque
de repente encontr su vocacin l quera ser () adems tena mucha alegra, ya
por fin se lo que quiero, yo voy a ser () estaba contentsimo. Pues nada, pues oye,
fenomenal, a prepararte (), l tena una ilusin que para que. Pero lleg un momento
que yo me di cuenta que algo, algo, no te sabra decir el que, el caso es dejo de ir a las
46

academias y tal, y a mi me cost mucho que me dijera lo que le pasaba y es que l se


senta fracasao porque haba un () que l no poda y el crea que no lo podra hacer
nunca y ah se () la frustracin grande, tampoco quera trabajar, bueno, en esa
poca debi ser entonces(.)1.15 En este caso como hemos visto en otros relatos hay
un amalgama de problemas que lleva a la familia a buscar la ayuda de un/a psiclogo
para superar esa mala racha en modo alguno, en un principio, la familia lo relaciona
con una enfermedad mental. () bueno, consegu llevarlo a una psicloga otra vez,
no fue la misma que la otra vez porque ya no trabajaba, y estuvo yendo a esta
psicloga y bien, siempre que empieza ms o menos le va bien, pero tambin la dejo, la
psicloga la dej tambin () en esas se matricul en () porque hasta que solt lo
que le pasaba y tal, de todas formas la psicloga se la dej y empez otra vez a ir
mal, mal, mal, () y mi hijo nunca tena las notas () no se haba presentado
totalmente a nada, (tose) y a partir de ah ya fue pues de mal en peor, de mal en peor,
muchas broncas en casa, yo tampoco entenda lo que le pasaba, no quera trabajar, no
quera hacer nada() su padre consigui llevarlo() a una psicoanalista y estuvo
yendo a la psicoanalista varios meses tambin, l iba deca que estaba bien, no haca
gran cosa, pero como por lo menos iba a ese, t dices ya est encaminao haber si va
saliendo y tal, y yyy ese verano todava trabaj encontr trabajo de (), l es ()
haba trabajado otros veranos () no soport la presin y lo dej. Y ese otoo, fue
cuando se puso muy mal, fue lo peor de todo adems yo empec a buscar ayuda por
todas partes, nadie te va a casa en el centro de salud horroroso ese a que me
corresponde a m en la calle () a mi me lleg a decir el, bueno, yo empec a ir por m
porque yo estaba tan mal, iba al psiclogo, a mi me ayudo bastante estaba tomando
antidepresivos, total, tampoco sabes, estaba encerrao en su habitacin semanas y
semanas sin salir de ninguna manera y as. El psiquiatra, fui al psiquiatra, yo consegu
llevarlo un da al psiquiatra. El psiquiatra me dijo que, yo le cont un poco todo y me
dijo que no pensaba que el psicoanlisis fuera lo que mejor () no, no saque nada de
esta mujer, nada, yyy a dems se lo dejo, mi hijo ah, creo que fue muy sensato, es eso
que aparte de la enfermedad si que tiene, la cabeza no la pierden, para pensar y dijo es
que no tengo nada ms que contarle a la seora ya le he contao toda mi vida, no tengo
nada ms que contarle, y bueno se lo dej tambin y l sabe que estaba peor encerrado
en la habitacin no haca nada, empez a dejarse mucho fsicamente, tambin, muy
sucio, una situacin muy insoportable. Yyyy , yo me enter a posteriori que haba, me lo
contaron despus lo vecinos, la gente, nunca, nunca te quiere decir las cosas, que haba
47

estao un da en el balcn chillando, dej de salir con los amigos, en fin, lo tpico, ya
sabes t lo que es esto yyy consegu llevarlo un da pero claro, como l dijo que no
pensaba tomarse la medicacin el mdico le dijo que no volviera mientras no pensara
tomarse la medicacin con lo cual, claro, no volvi, y yo desesperada porque estaba ya
muy mal, estaba muy mal, echo un da a la () rompi una puerta () yo volv a
centro de salud consegu hablar , me deca que todo el mundo que ellos no podan
hacer nada, que no pueden hacer nada y el muy animal me lleg a decir , el director,
que lo tirara de casa, que lo mejor que poda hacer era tirarlo de casa que cuando
acabase en Picassent ya lo trataran, eso son palabras textuales del mdico del centro
de salud, yo claro, esto lo tengo clavado ah como una espinita, que a m la que mejor
se port ah fue la asistente social una, bueno y la enfermera tambin, que la conoca
yo por otra cosa y tal, fjate t que la enfermera unos meses antes me dio a leer un li,
mi dijo, mira, lee este libro era sobre esquizofrenia y yo no lo vi reflejado, no lo v
reflejao, de estas cosas, me lo le y tal, yo no v que fuera, el caso se puso muy mal y
tal, y un da, bueno, se puso as a chillar tuvimos un poco de eso, se puso a chillar
mucho, ya haba iniciao

tena los papeles preparaos para presentar el ingreso

involuntario porque no vena otra salida, esta mujer me inform muy bien de todo, yo
se lo agradezco porque es la que mejor me gui de alguna forma pero en esas que
estaba preparndolo, entonces me dijo lo que tena que hacer si alguna vez se pona
mal. Llam al 112 vino la ambulancia, el estaba muy mal, el pobre, el da anterior se
haba hecho un esguince no quera que furamos a ningn sitio tena el pie as como
una bota, el 112 llega, el SAMU llegan pero se niegan a hacer nada si l no quiere
tampoco,

con lo cual es una falta de asistencia tan impotencia tan grande

impotencia y falta de asistencia el sistema se lava las manos totalmente yo entiendo


que un adulto hay que respetarlo pero un enfermo hay que ayudarle y no dejarlo
tirado, esa, esa es horrorosa, yyy y la suerte fue que ellos no quisieron subir dijeron
que hasta que no llegase la polica no suban, y ah la suerte fue, pues mira un polica
municipal que es el que se lo trajin no fueron los sanitarios, no fueron fue un
polica yo porque no sub subi mi hermano y es l que me lo cont, pero este chaval
se lo trajino bien le dijo que le iban a curar el pie, tena un pi, as(seala con las
manos) y se lo trajino bien y nada se lo llevan, y all que nos fuimos a () y ya all lo
vio el psiquiatra y es el que dijo que estaba eso, en una crisis y tal. Yo voy a hablar con
l, lo voy a ingresar de todos modos. Si me dan el permiso ustedes, y tal, si l no quiere

48

le hago un ingreso involuntario, si, si, si l quiso, sabes, estaba tan mal, tambin, el
pobre 1.15.
Estas situaciones, en algunos casos, pueden llegar a durar aos, bien hasta que
consigan convencer a su familiar para ir a consulta o hasta que la situacin sea tan grave
que justifique un Ingreso Involuntario3.

Durante este periodo la convivencia es

francamente difcil, la familia se siente totalmente impotente, sola, abandonada a su


suerte. Incluso despus de uno o varios ingresos esta situacin se puede volver a
producir s al recibir el alta mdica del hospital no se contina con el tratamiento en la
Unidad de Salud Mental o en otro dispositivo, lo que suele ocurrir cuando no se tiene
conciencia de enfermedad, ya que no existe un programa de seguimiento de casos.
3.1.1.3 Respuesta emocional de la familia
El inicio de la enfermedad provoca, en la mayora de las familias, una gran
tensin emocional consecuencia de la incredulidad de lo que est pasando, de la culpa
que sienten por no haber detectado antes la enfermedad, del desconocimiento de sta y
del miedo. En los dos relatos siguientes observamos como la familia tiene una reaccin
de negacin de la enfermedad, trata de buscar otras acusas que desmientan el
diagnostico.

a) () puesss, entonces, pues no crermelo, porque no me lo crea, yo segua


pensando que tena una depresin y que. Bueno y que sera, no s ., como le
haba comentado yo al psiquiatra que haba un antecedente familiar, que mi () s que
estaba diagnosticado, pues l se haba, como si dijramos, contaminao de esa, de esa,
noticia que yo le haba dado, no, y por eso deca que tena esquizofrenia .1.1 La
reaccin de la familia es buscar otra causa Entonces, pues bueno, se me ocurri, a m
hacerles unos anlisis de sangre ()1.1 Hasta que la evidencia se impone Si yo,
bueno ya llega un momento, en el que ya me tuve que convencer de queee, no era nada
de lo que yo me imaginaba, sino, que era, pues eso, una enfermedad que haba
aparecido, bueno que tena una esquizofrenia y que tena que y lo importante era que
3

El ingreso involuntario est regulado en el Art. 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil. En el ao 2009
se aprueba el Protocolo de Actuacin para Ingreso Involuntario en Unidades Psiquitricas en la Provincia
de Valencia, sumndose al que exista la Provincia de Alicante.

49

l tomar la medicacin y se concienciara de qu.. de que estaba enfermo, no. Y yo ya,


pues, empec a ver esto de otra forma, empec aaa, a concienciarme yo tambin de que,
de que las cosas no iban a ser nunca igual, de que, tena una persona enferma en casa
() me inquietaba muchsimo, 1.1.
b) Con angustia, yo cuando le paso la primera vez crea que me iba a morir, a
dems estaba la otra hija, tambin, y me daba mal royo, yo ca mala, me pasaba el da
llorando sin saber por dnde tirar. Me puse en tratamiento () hasta que empec a
encontrarme mejor, porque, claro, ya v, que porque yo primero pensaba que si la
haban drogado, que si haban () de ella, que s, que s() ya me di cuenta de que
no haba sido eso, que haba sido una enfermedad, que a cualquiera le puede dar en
un momento dado1.4 La familia necesita tiempo para poder asimilar el diagntico
tard, porque piensas cualquier cosa antes de que pueda ser una enfermedad que
adems aparece tan de repente y adems muy grave porque ella senta, oa, lloraba
por cualquier cosa1.4
En la mayora de los casos la respuesta emocional esta relacionada

con el

desconocimiento de la enfermedad, el no saber qu tienen que hacer, cmo se tienen


que comportarse ante la nueva situacin. En los siguientes testimonios vamos como
este estado emocional de angustia les afecta a tal nivel que dificulta su reaccin, la
angustia, en cierto modo los mantienen en el inmovilismo. Solamente en dos casos
ocurre lo contrario, reaccionan con accin frente a la angustia vas a todo, no? s,
tenemos que saber.

a) Yo esta muy mal ya, estaba, estaba con mucha preocupacin, de lo que esta
sucediendo, yo ah no estaba preparada, ni saba, se me vino el mundo abajo porque
no estaba yo pendiente de tantos casos que hay de esquizofrenia, entonces, estaba yo
ah pues perdida, me haba tocao eso, no saba, me han puesto en un cohete y me han
mandao luna y no se ni dnde estoy, pues, lo mismo.() desde luego hecha polvo,
hecha polvo, por los suelos, sin conocer nada de esto, y nada, eso es lo que hay 1.9
b) Yo un da fue al psiquiatra que lo haba atendido al principio y me dijo su hijo
tiene una enfermedad muy grave, tiene esquizofrenia, bueno a m a eso de esquizofrenia
para m era como campanas, no saba lo que era la enfermedad, no me dieron ms
50

explicacin que esa 1.10 Cuando el profesional informa del diagnostico a la familia
no le explica en qu consiste la enfermedad Pues, sientes que algo se ha roto porque
te dices, no a lo mejor todo eso realmente, mucha cuenta an no te das () poco a
poco, te vas encontrando mal 1.10
c) Una vez ms la angustia la relaciona la familia con el no saber que hacer y con el
cambio tan radical que se produce en sus vidas Si, bueno, al principio tenamos una
angustia tremenda porque no sabamos que hacer, no controlbamos la situacin,
para m fue un cambio, y realmente al final ha sido un cambio pero no, pero cuando lo
tienes que hacer es cuando te afecta, cuando llevas un ritmo, eres libre completamente
nosotros ya tenamos los hijos mayores y de pronto te encuentras con una dependencia,
no, te encuentras con que tienes que estar pendiente las veinticuatro horas del da de
esa persona, las veinticuatro horas del da los 365 das del ao, no, no a ratos y
entonces es agotador, es y hay momentos en que dices: es que no puedo, no puedo ms,
e incluso amigos decan es que es dursimo, es que, porque lo vivan de cerca, no, y
realmente es duro.1.13
d) La falta de conocimiento de la enfermedad y de sus sntomas lleva, en parte, a no
saber enfrentar las situaciones que se van dando en el da a da Eh, a partir de ah, mi
hijo estaba en casa, claro, sitio para mi hijo no haba, mi hijo estaba todo el da que
tena el proceso, no es que fuera violento, yo lo tena entre algodones, yo no saba que,
como tratarlo, yo me daba pena, mi marido como vea se peleaba que haca cosas que
no eran normales 1.14 En este caso la familia no oculta la enfermedad, cuestin que
no es muy habitual por lo menos en un principio conocan todos y todos sa, es que
despus de todo el problema la ventaja que tengo es que o he vivido el problema y lo
ha visto todo el mundo y no he escondido a mi hijo, como estaba en un sitio pblico to
el mundo saba mi depresin, porque yo cog una depresin, porque yo cog una
depresin empec a engordar y me puse fatal 1.14
e) Mal, igual, angustiaos, muy mal, nos aconsejaba lo del viajecito, y yo deca
vamos a ver para que quiero yo un viaje, si yo voy a venir y el problema yo lo tengo
en el mismo lao, y nos deca: vosotros lo que tenis que hacer1.12 Al no conocer los
sntomas positivos y negativos de la enfermedad la familia no puede comprender el
comportamiento que observa y mucho menos entiende porque el profesional les pide
51

que traten de llevar su vida habitual, tanto ellos, como su familiar por que es que,
estbamos mal, igual, porque no sabamos y l no se levantaba, porque hija ma se
meta en la cama y no se levantaba, que le diramos el medicamento y no lo, que
cuando tuviera ganas ya se levantara l, y tambin nos deca que, bueno, no, qu nos
deca el psiquiatra? Que se eche novia, que busque trabajo, eso era lo que 1.12
f) La ocultacin de la enfermedad lleva al aislamiento dificultando el conocimiento de
la enfermedad y la posibilidad de compartir su angustia con otros porque antes estaba
yo incomunicada, no saba nada,

en casa me tragaba yo todo, en casa, ni iba a

ningn lao, ni nadie me explicaba nada, yo no saba nada y todo me lo tragaba, no


saba nada 1.11
g) A veces la familia se siente culpable porque cree que su comportamiento previo al
diagnostico no ha sido el ms acertado No s lo que senta, estaba como muerta, la
verdad es que estaba como muerta, es que no me crea que me poda haber pasado eso
a m, culparme tambin, por no haberme dao, no s, por si poda haber hecho algo,
podamos haber hecho algo, porque yo eso s, le he metido mucho de estudiar, estudia,
esto lo otro, pero. 1.7 En un principio la familia carece de las habilidades necesarias
para hacer frente a los sntomas de la enfermedad y les es imposible mantener una vida
normal como les pide el psiquiatra. El chiquillo no iba cara al aire con eso, yy fue
cuando falt mi madre, falt mi madre y luego yo salio, estaba aqu, no sabas que
hacer con l porque ni poda ir a ningn colegio, el psiquiatra me deca que hiciera
vida normal, vida normal? no poda hacer vida normal mi hijo no era normal,
cmo iba a ir con gente que, pa que, encima es que , no poda estar por qu no poda
estar? Pues porque le entraba sus cosas de que oye voces, se pona hablar solo, a
chillar, entonces era un show, al principio era un show1.7
En los dos siguientes casos hay una diferencia a la hora de relatar sus vivencias
respecto a las anteriores, el desconocimiento, el miedo y la desorientacin que
manifiestan

no les inmoviliza sino que les lleva a una bsqueda consciente de

informacin.
a) Es llamativo que utilicen la palabra culpa pero que no se la atribuyan a ellos sino a
la vida yo la culpa no se la hecho a nadie, yo la culpa se la hecho, pues, a la vida que
nos ha puesto en esta, este camino, y lo tenemos que llevar lo mejor que podamos y
52

hacerlo lo mejor que sepamos () No, nada yo cuando me dijeron que era un brote
psictico y lo otro esquizofrenia, hombre, cuando llegamos al () la psiquiatra nos
dijo que era un brote esquizofrnico1.8 La familia no sabe en que consiste, realmente,
la enfermedad pero si la relaciona con los casos que ve en los medios de comunicacin
casi siempre situados en la alarma y el sensacionalismos yo cuando llegue a casa
guarde todos los cuchillos, porque yo, se oa en la tele que si, yo digo, este chiquillo,
una noche, como estaba ms nervioso cuando llegamos este se levanta y nos hace algo,
lo guarde todo con eso ya te lo digo desconocimiento y miedo a lo desconocido1.8
El miedo no les paraliza al contrario manifiestan una fuerte determinacin

en la

bsqueda de informacin y es cuando yo le dije a mi marido aqu, y me met en


Internet y empec a mirar, brotes psicticos, todo todo, enciclopedia, que yo tengo
mdica, tambin, y mi marido deca es que t tambin eres () no sabemos lo que
tiene () yo para ayudarlo tengo que saber, si me equivoco mejor, y l ya lo entendi y
me dijo: s tenemos que saber 1.8
b) Tambin en este caso se establece una relacin clara entre la desesperacin por no
saber que hacer y el ir a todos sitos buscando() antes de que lo diagnosticaran
cuando estaba en esa poca que estaba tan desesperada que no sabes por dnde tirar,
y claro, vas a todo ,no, y all una madre estuve hablando con ella, tambin, te anima
un poco porque te entienden muy bien cuando estas tan angustiada que no sabes por
donde tirar 1.15
En el siguiente caso el miedo de la familia est relacionado con la falta de
habilidades de la persona enferma para defenderse en la vida, lo que le lleva a una
dependencia del ncleo familiar.
a) Que es muy dura si es para siempre, hacer una vida normal, tener hijos y luego
los hijos pueden tener la enfermedad, da miedo, da miedo, si no estuviramos nosotros
ella no se si se podra desenvolver sola o la engaaran porque ella se deja llevar, ella
no, no distingue, a veces, lo que es bueno de lo que es malo y se deja llevar, la pueden
engaar y me da mucho miedo eso 1.5

53

CUADRO XI
REACCIN

ANTE

UNA

NUEVA

RESPUESTA EMOCIONAL DE LA FAMILIA

SITUACIN
1.1

no crermelo

me inquietaba muchsimo

empec a concienciarme de que las cosas no


iban a ser nunca igual
1.4

tard, porque piensas cualquier cosa antes de

Con angustia, yo cuando le paso la primera vez crea

que pueda ser una enfermedad que adems

que me iba a morir

aparece tan de repente y adems muy grave

me pasaba el da llorando sin saber por dnde tirar.


Me puse en tratamiento

1.9

1.10
1.13

no estaba preparada, ni saba, () pues

yo estaba muy mal estaba con mucha preocupacin

perdida()se me vino el mundo a bajo

hecha polvo por los suelos

eso de esquizofrenia para m era como

sientes que algo se ha roto

campanas no saba lo que era la enfermedad

poco a poco te vas encontrando mal

no controlbamos la situacin

al principio tenamos una angustia tremenda porque


no sabamos que hacer
dices: es que no puedo, no puedo ms

1.14

no saba como tratarlo

cog una depresin empec a engordar y me puse


fatal

1.12
1.11

mal, igual, angustiaos, muy mal


estaba encerada en casa, me tragaba yo todo,
o iba a ningn lao, nadie me explicaba nada.
No saba nada

1.7

no crea que poda haber pasado eso a m

no se lo que senta estaba como muerta


culparme por no haberme dao

1.8

desconocimiento y miedo a lo desconocido

la culpa no se la echo a nadie, yo la culpa se la echo,


pues, a la vida que nos ha puesto en esta

1.15

() antes de que lo diagnosticaran cuando

cuando estas tan angustiada que no sabes por donde

estaba en esa poca que estaba tan desesperada

tirar

que no sabes por dnde tirar, y claro, vas a


todo ,no
1.5

Que es muy dura s es para siempre

tener hijos y luego los hijos pueden tener la


enfermedad, da miedo, da miedo

Fuente: Elaboracin propia.

54

3.1.1.4 Qu necesidades se detectan en el inicio de la enfermedad


En este periodo inicial la familia, la persona cuidadora, tiene necesidad de
ESCUCHA y de APOYO. De escucha para poder contar lo que le angustia, sus
miedos, sus dudas, para poder descargar todas sus emociones. De apoyo para ir
comprendiendo porque su familiar manifiesta un comportamiento incomprensible para
ellos/as (ha dejado los estudios, tiene problemas en el trabajo, no se levanta, no se asea,
est en su habitacin, no sale con los amigos), la importancia de acudir a las citas
mdicas, de no interrumpir el tratamiento, de comprender porque no es posible tener
un diagnstico, y si lo tiene, necesita ayuda para asimilarlo.
Cuando la persona se niega a ir a consulta y/o est sin tratamiento, bien porque
no lo ha iniciado o porque lo ha abandonado, la familia necesita ATENCIN
DOMICILIARIA para que los profesionales puedan valorar cual es el estado de salud
de esa persona, seguir su evolucin,

tratar de establecer un vnculo terapetico con

l/ella para poder llegar al tratamiento y/o decidir un Ingreso Involuntario si su estado
de salud lo requiere, y por supuesto,

orientar y apoyar a la familia. Necesita, tambin,

que se le adjudique un/a profesional de referencia, GESTOR DE CASOS que realice


la acogida, oriente a la familia y siga el caso.
Intervenir desde el principio es fundamental porque en este periodo se van a
construir las nuevas reglas de juego en el sistema familiar. Si sta no tiene apoyo
profesional puede que tome decisiones no adecuadas a las circunstancias, por

no

conocer ni comprender los sntomas negativos de la enfermedad. Surgen as, los


comentarios crticos (no te levantas, no sales con los amigos, no tienes voluntad) al
mismo tiempo que una actitud sobreprotectora que van a condicionar la convivencia
dando lugar, en ocasiones, a una alta Expresividad Emocional predictora de recadas.
3.1.2 Curso de la enfermedad
La mayora de los casos presentados han cursado haca la cronicidad lo que
implica que estas personas han sufrido un deterioro de sus habilidades

cognitivas y

sociales. Segn la regla de los tres tercios, un tercio de los pacientes tendr un brote
psictico en su vida, otro tercio pasar por varios brotes y el ltimo tercio persistir
con la enfermedad activa de manera constante aunque con altibajos a pesar de la
55

medicacin (Cabrera, J et al. 2002).

En la evolucin de la enfermedad influyen

diferentes factores como la respuesta de cada persona al tratamiento farmacolgico, la


asistencia o no a centros o programas de rehabilitacin, el apoyo de la familia y amigos,
el grado de exigencia de su entorno social, as como del momento del ciclo vital en el
que se encuentre. La respuesta de la familia estar condicionada, en parte, por esta
evolucin. Una vez aceptado el diagnstico la familia se enfrenta al da a da en el que
tiene que hacer frente al comportamiento, muchas veces disruptivo, de su familiar y a
las alteraciones que este comportamiento produce en los otros miembros de la familia.
A esto hay que sumar el esfuerzo titnico para: profundizar en el conocimiento de la
enfermedad,

anticiparse a las recadas reconociendo prdromos, adquirir habilidades

comunicativas, aprender a manifestar adecuadamente sus emociones, mantener las


relaciones sociales, y hacer frente al estigma que conlleva la enfermedad.
3.1.2.1. El da a da.
En el da a da la familia se encuentra ante nuevas situaciones en relacin con la
persona enferma como pueden ser la adhesin o no al tratamiento, la actividad o
inactividad de la persona afectada por la enfermedad, el aislamiento de los/as amigos/as.
La situacin suele mejorar cuando la persona inicia un programa de rehabilitacin, las
actividades que realiza hace posible que vaya adquiriendo las herramientas necesarias
para superar sus dificultades mejorando as la dinmica familiar. Si bien, es cierto que
los procesos de rehabilitacin no son unidireccionales a veces se producen situaciones
de retroceso difciles de aceptar por el entorno familiar.
En los dos siguientes casos vemos como la negativa a aceptar la enfermedad,
por parte de la persona afectada, y el rechazo del mundo relacionado con sta se
prolongan ms all del periodo inicial. Es frecuente que tras la primera crisis, incluso
la segunda si la persona mejora considere que se ha curado y deje el tratamiento,
pensado que su enfermedad responde a un hecho puntual ya superado, lo que le lleva,
normalmente, otras crisis, trabajar la adhesin al tratamiento es fundamental para
evitar recadas.
a) La segunda vez ha sido que ya se estaba recuperando, porque volvi otra vez al
tratamiento y ella se empez a dar cuenta de que le haba pasao algo, vale, y entonces
ya acepto de que se tena que tomar la medicacin, porque la segunda vez no nos
56

discuti en ningn momento el tomarse la medicacin, empez desde el principio a


controlarlo ella, vale, y resulta que1.4 Estas circunstancias se ven agravadas cuando el
profesional no ha conseguido establecer un buen vnculo teraputico () si aunque a
ella no le ha gustado mucho ese psiquiatra siempre me ha puesto objeciones, y a veces
llegbamos a la consulta y no le quera contestar, tena que hablar yo por ella de lo
que le pasaba, porque ella deca que no le quera contar nada, entonces para eso
tambin, la he intentado llevar a otro psiquiatra de la seguridad social, porque adems
el otro me costaba dinero y es muy caro, y la verdad, es que cuando llegamos quise
elegir uno que dijo que le cay bien, y quise solicitar ese, y me dijeron que ese no poda
ser que tena el cupo completo y que tena que ir a otro y entramos a otro psiquiatra y
fue dos veces, la tercera ya no quiso ir 1.4
b) La falta de aceptacin de la enfermedad lleva a la persona a rechazar todo lo que
este relacionado con ella, tanto el contacto con otras personas, como la asistencia a
recursos de rehabilitacin No es que no lo valoren es que piensan que l no () es
que no va a querer ir, eso lo tienen claro, porque lo tienen muy, lo conocen mucho y
saben muy bien como llevarlo, siempre, soy yo la que a veces he insistido y tal, y es
verdad que lo rechaza totalmente, l lo rechaza, de hecho l all en el hospital de da
aguanto cuatro das y al final le dejaban hacer lo que quera porque era la nica forma
de ganrselo un poco, no, pero l nunca ha participado de las actividades realmente,
muy pocos das le estuvo yendo, y luego al final iba por la maana estaba un rato
tomaba la medicacin hablaba un rato con ellos y se volva a casa, l tiene mucho
rechazo, mucho rechazo a todo lo que sea un entorno en el que haya enfermos, un
rechazo absoluto1.15
Si hay una buena respuesta al tratamiento despus de la primera o segunda crisis es
probable que la persona intente volver a sus actividades habituales, pero no siempre es
posible, ya sea, por el deterioro sufrido o/y
medicacin.

por los efectos secundarios de la

En el primer caso la persona consigue ms o menos mantener una

actividad acorde a su ciclo vital. Sin embargo, en los otros dos testimonios el deseo de
continuar con sus actividades se ve truncado por el deterioro que han sufrido.
a) l? Esta de baja pero este ao est yendo a un colegio de adultos sacndose el
graduado porque l el problema que ha tenido es que ha corrido mucho en esta vida,
57

todo lo ha querido ya, todo, el trabajar, quiso trabajar ya, porque tena que trabajar,
porque no, y luego se ha planteao sacarse el graduado () hoy ha ido porque se
apunt a un, a un instituto para hacer la prueba de grado medio y hoy ha ido y ha
salido en las listas el da veinticuatro tiene que ir a hacer el examen, que no s como,
que no s como saldr, pero bueno 1.9
b) Ella cuando se recuper, estuvo estudiando, despus se puso a trabajar, y se tuvo
que dejar el trabajo, me dijo que se quera sacarse

unas oposiciones para el

ayuntamiento, entonces estuvo preparndose lo de las oposiciones, tambin, porque


como eso era un da a la semana de vez en cuando y las preparaba en casa, ella acuda
al centro le daban los tests, y tal, ahora, que ya se encuentra un poco mejor, quiere
seguir hacindolo, en ese plan, sabes, lo que pasa es que me dice mam voy a ir
maana, digo nena, al da siguiente, ves que ya se te va a hacer tarde acude, pero no
se le ven ganas de salir, y es que est muy lejos, me podas acompaar, es que. Y ya,
le falta, tienen intencin, la intencin la tienen, pero no llega a decidirse a ir a los
sitios, bueno, ni a ese ni a ningn sito, porque siempre quiere que la acompae yo 1.4
c) l iba a trabajar, porque el trabajaba en la () a lo mejor cada dos o seis meses
tena una crisis se quedaba en casa y luego volva otra vez a trabajar, as, as, pero
hace ya cuatro aos () se qued en casa

pero con chillidos,

tienen voces,

alucinaciones() ahora est seis meses que tenemos la invalidez, le han dado la
invalidez ha dejado de trabajar, porque ya son () aos as, y claro, son muchos aos
y en el trabajo tampoco quieren ya, porque siempre est de baja 1.11
Cuando la persona no puede retomar sus actividades habituales la compresin de la
situacin y el apoyo de la familia es fundamental para conseguir que no est inactiva.
Es importante que mantenga la mxima actividad posible dentro de las circunstancias en
las que se encuentre.
a) No prcticamen, bueno, actividad s , haber, muy ligeras, l llego a trabajar
entre comillas cuando salio del hospital y cuando empez a rechazar lo del hospital del
da y tal, l ahora actividades es muy casero (), ahora ha vuelto a leer que ha estado
mucho tiempo sin leer, ahora ha vuelto a leer, y lo que ms le gusta () Ahora s, si,
perfectamente, igual que ha estao, l empez a leer despus de unos meses de la crisis
58

que en el hospital me decan estas segura que entiende, lea muy despaaaacio [habla
despacio]

cuando lee se centra, me he dao cuenta que lea muy despaaaacio,

despacio, pero comprenda () el juega mucho, por Internet, al ajedrez, le gusta


mucho el ajedrez, y juega mucho en Internet al ajedrez, yyyy ve la tele tambin eso es
un poco sus actividades cotidianas, luego, ya, ms espordicamente pues a lo mejor
queda, alterna con mis amigos l se siente ms a gusto, ms protegido, lgicamente,
con la gente mayor que con () a lo mejor queda con mis vecinos y con algunos
amigos a jugar a la petancaaaa () nos vamos a la playaaaa, pero vamos que es un
mbito muy reducido, muy reducido, esas actividades las mantiene,() las pocas en
las que est mal es muy triste, muy triste cuando tiene () con toda la medicacin que
lleva el duerme mucho, luego est muy a gusto en casa yo soy la que le pincho para
salir, procuro que todos los das salga, vamos a pasear, los das que va a nadar 1.15
b) Cuando fue a () ella llevaba varios aos. Hace dos aos que est en () le va
bien, lleva ya tiempo, por lo menos seis despus de la segunda crisis, sin embargo, ella
es constante y disciplinada y despus de esta segunda crisis el consejo era que no se
quedara en casa, hubo un tiempo que se qued en casa () pero siempre que no se
quedara en la cama, que hiciera cosas y era () la encargada de ponerle faena haca
un listado de cosas para hacer, eh, eh, () una amiga que haca bisutera, pintar
bandejas, todava queda alguna de las que haca, hacer acuarela, pintar cuadros()
cuando vimos que era conveniente salir de casa

la llevamos a

un centro de

recuperacin de aves en () que conocamos, conocamos a la veterinaria que estaba


al frente, entonces hablamos con ella: oye, mira, pasa esto, os importa que venga
aqu? Que pueda, a ella le gustan los animales, incluso a cuidar las tortugas a limpiar
, y luego conforme estaba all, pues iba haciendo ms cosas ()la sacamos de all la
llevamos a otra veterinaria que estuviera en la clnica, tambin por el tema de los
animales () para ella era agradable estar con los animales y lo llevaba bien, pero
cuando tena que coger el telfono se bloqueaba y lo pasaba fatal, y no pudo aguantar
nada, un mes, y tuvo que dejarlo porque se angustiaba mucho () si le ponan a cuidar
a un perrito operao perfecto, pero que le pusieran el telfono, no lo poda, no lo poda
llevar, cambio a otra cosa. Entonces eh, para que saliera fuimos a una academia para
que hiciera, ella le gustaban los animales pero no tena conocimientos, era un curso de
veterinaria, se matricul y curso veterinaria, habl con el profesor y le dije que no
poda hacer exmenes, que si la podan pasar de curso, era una academia privada que
59

le daban un diploma, si le podan pasar de curso haciendo trabajos porque ella no iba
a poder hacer exmenes, me dijeron que s y

bueno, haca trabajos, le costaba

muchsimo, iba a clase y estar concentrada las horas de clase y terminaba agotada,
agotada completamente, la capacidad de concentracin la haba perdido, todava no la
ha recuperao, ella no lee apenas ese es uno de los.. que le ha quedado, iba a clase y a
la hora de trabajar muy bien, sacaba informacin, haca trabajos sobre aves, un
trabajo muy completo, y bueno () y luego hizo un curso superior al ao siguiente ya
lo llevaba mejor, ya poda aguantar mejor las clases, se lo daba persona con la que
conect mejor yyy, y lo llev bastante bien, hizo amistad con la profesora y quedaba
bastante veces con ella y se sac el segundo curso. 1.13
c) Lo que necesita es hacer algo, algo que est ocupada porque en casa () lo que le
gustaba mucho era la peluquera eso le encantaba, pero es que no poda ser, el otro
da le llam el compaero, que tena un amiguito, de all de la peluquera, y la dijo que
ya se haba sacado el graduado y que sus padres la haban dicho que () y t vas a
volver? Dice: Pues no lo s a lo mejor dentro de despus vuelvo. A ella le gustaba
mucho, pero claro, para ella esa profesin, como yo iba a ser peluquera y se lo cont,
ella quiere ser lo mismo que yo, ella ahora cuando yo hablo ella lo repite Por qu
repites todo lo que yo digo? No lo s, eso es lo que dice, porque no se me ocurre nada,
no tiene imaginacin de una conversacin, () sacndole las frases() a veces le
hacen ejercicios y contesta bien, y dice que lo hace todo muy bien, pero claro, ()
tiene que hacer algo que para ella sea fcil de hacer 1.5
Otro de los sntomas negativos de la enfermedad es el aislamiento social. La
persona necesita y ansia tener amistades, pareja, amigos y compaeros pero tiene
dificultades para relacionarse con el entorno, al mismo tiempo, que su comportamiento
resulta extrao para sus amigos, no comprenden sus reacciones, y poco a poco se va
instalando entre ellos la incomunicacin, las citas se van espaciando en el tiempo
terminando en la mayora de los casos con un deterioro o ruptura de la amistad.
a) Pues ahora est durmiendo es que ella no tiene iniciativa le tienes que decir lo
que tiene que hacer y entonces si que lo hace, a veces no quiere, digo pues haz esto,
no, no no quiere. Ella es muy, tiene ganas de hacer cosas, pero, luego cuando va a un
sitio y se relaciona con chicas de su edad que no tienen la enfermedad, se siente mal,
60

se pone a llorar, vine a casa llorando, nadie me habla, todas tienen novio, yo no tengo
novio y las profesoras le dicen que le pasa yo les digo que est deprimida se dan
cuenta de que algo le pasa ms fuerte no es una depresin normal, () das que est
mejor, das que est peor, peroooo ()Salimos con ella mi marido y yo, su hermano
tiene novia y se va con sus amigos y su novia, tampoco le ayuda mucho () Quiere
tener novio, quiere tener una familia como las dems, pero yo lo veo fatal, () dice
que no vaya con parejas, porque ella se pone muy mal, no va a estar todo el rato
llorando.1.5.
b) ()y a m me sabe mal, pues eso, que no va con gente de su edad, salvo con los
primos, es muy triste, no, les da miedo, les da miedo, tontos no, ellos se dan cuenta de
todo, llama a () llama a ellos no tienen inters en salir conmigo, es muy duro, yo
lo entiendo, yo entiendo perfectamente, lo entiendo, pero te duele, te duele, porque le
vendra muy bien tener alguien, yo por ejemplo, he intentao que vaya al Club de Ocio
de la asociacin, pero no, no quiere ir con enfermos, quiere ir con gente normal, l no
se ve reflejado con los enfermos, no se siente, no se siente igual que ellos, no, yo
supongo que tambin ser cuestin de tiempo, () 1.15
c) () Que le cost muchsimo integrarse iba almorzar con ellos pero ni hablaba, ni
palabra, y hasta que no pasaron unos meses no empez a almorzar con ellos, a hablar,
a contar cosas, pero cuando ya llevaba () empez a notar que la gente se haba
cansao porque quieras que no una persona que esta enferma requiere un trato entre
algodones, casi, porque ella interpretaba mal, y claro all no eran especialistas, all
eran pues gente que estaba trabajando,

y cuando detect que haba un peln de

rechazo ya no poda estar, pensamos que era producto de la enfermedad, pero no s


() se pas por all un da y vio que tena razn, (se sonre) , que era as, entonces la
sacamos de all 1.13
Por el contrario, cuando la persona tiene amigos/as o realiza alguna actividad que
le permiten tener relacin con sus iguales mejora su estado de nimo y su calidad de
vida.
a) Si, porque ella tiene una amiga en () y la llamaba la amiga y la amiga una vez
la llam y quede con su madre y con su amiga en Valencia, y ese da ella estuvo
mucho, y comimos, merendamos y pasamos todo el da, nena la chiquilla vena
cambia, porque como se haba relacionao, ella se haba esto ()relacionando con su
61

madre, con su padre y con su hermano y ya est, pues vena cambia, luego, eeh, dnde,
la apunte al gimnasio, el da que vena del gimnasio vena cambia porque hablaba con
la una, con la otra, con la otra, con la otra y vena supercambia, 1.6
Es obvio que la familia siente menos la carga cuando su hijo/a mejora, como
ocurre en los siguientes casos. Son personas que estn asistiendo a actividades en la
comunidad y/o a talleres o centros de rehabilitacin, lo que les ha permitido normalizar
sus horarios y costumbres, relacionarse con iguales, sentir que son tiles, aumentando
as su autoestima.
a) l ahora, a veces, yo lo he apuntado a msica o lo apunto a ,a,a () Voy yo con l
pero a veces va, a veces no va, segn 1.3
b) Ya estaba yendo desde cuatro aos, por lo menos cuatro, () si, sisisisi, en
todos, si() entonces cuando dijeron lo de los talleres que fue la psicloga de () y yo
creo que () mira () van abrir unos talleres, lo de cermica, en () creo que estaba
ya, eso hace ya muchos aos, eso hace muchos aos. En la calle de () no en la otra,
con diecisis aos, tambin, me acuerdo, que es importante que te lo diga, como yo
saba que tena muy poquito retraso y ella no estaba mala de los nervios entonces, al
cumplir los diecisis aos en fbrica la podan coger, y fuimos a una fbrica de jersis
y medias y calcetines y le hicieron un coeficiente y se lo sacaron muy bajito y yo
tambin, me negaba un poco, pero yo tena mis ratos que yo deca: se le nota para el
dinero, se le nota para entender ciertas cosas, se le nota para ir a comprarme, ella la
mandas a comprar y bien, pero no sabe lo que le devuelven, ella no sabe juntar las
pesetas y ya te digo, desde que esta muy bien, muy bien, es desde que est en los
talleres 1.6
c) Va al CRIS de () Ahora, digo, estoy en una poca dulce, porque luego hemos
teno un poca mala ()r va al CRIS, digamos que estamos bastante bien porque claro
esto es lo normal, estando ellos bien, los padres estamos bien 1.2
d) () me coment lo de los talleres () Si fuimos a ver sobre todo jardinera y lo
de bisutera, cermica un da, fuimos a verlo todo y le apeteci lo de probar () dos
aos y medio empezamos despus de vacaciones son tres ya prcticamente ()

ha
62

habido dos factores: primero en el grupo ha encajado muy bien, con las compaeras se
lleva muy bien, en el grupo que hay all con () ha conectado, con () , habla con
() tambin, dentro del grupo de gente que va all sintoniza, y adems como que ha
mejorao su autoestima porque ve que cuentan con ella, que les sirve de apoyo en
algunas ocasiones y eso a ellos, y eso le hace sentirse bien. Y despus el ao pasado
cuando le cambiaron le medicacin y empez a perder peso cuando ya, volvi a
recuperar, casi, la silueta que tena antes eso tambin, fue un cambio fundamental,
empez a respirar incluso en la mente el tratamiento, el otro, la otra medicacin la
dejaba ms atontada, y con esta est ms despejada razona mejor, ve las cosas mejor,
a todo, yo creo que para ella fue como un despertar () Pero que han sido esas dos
cosas, el encontrar un grupo, el recuperar la red, que vemos, que, que, creemos que es
fundamental y los comentamos que se pierde todo, van perdiendo los amigos, a ella le
haba quedado una pero muy poco, de vez en cuando pero que no contaba con ella
tampoco, te llamar pero luego no le llamaba, y se quedaba ah esperando, y sin
embargo, ahora si queda un fin de semana con () sabe que van, y si queda con ()
tambin, sabes, y, eso, el encontrarse con un grupo, con una red, ha sido una cuestin
importante, y luego lo otro, ambas cosas, porque han mejorao su autoestima porque le
han hecho sentirse til, y luego el trabajo, tiene varias cosas que han mejorao su
autoestima le han hecho sentir que vale. Aun as durante mucho tiempo ha esto
diciendo que, qu sentido tena su vida, qu no iba a poder hacer nada, qu no iba a
poder tener hijos, y de vez en cuando saca sus temas y, y hay que cambiarle de chic,
para que vea lo positivo y enseguida cuando, cualquier traspis, cualquier historieta,
recupera el mal rollo y hay que estar pendientes, para cambiarle enseguida y que no le
afecte mucho, que vuelva a la normalidad 1.13
e) Estamos bien, ahora estamos bien, l esta bastante en su nivel, siempre, uhmmm,
ahora ya le discuto algo ms, tampoco es, si guana, si guana, pero ya lo trato como
persona adulta, que es l, tambin se cuando tengo que aflojar, porque si veo que
pues tambin aflojo, si el quiere tener esa razn se la tengo que dar, cuando esta
mejor, cuando no est bien le dejo que se le pase y as, as, y crisis gordas no ha
tenido y en mi casa ahora mismo pues bien, l convive como una persona normal, hace
poco, en casa colabora poco, es muy, muy perezoso para colaborar, pero, pero vamos,
l, est como una persona normal en casa () Bien, bien, ahora mismo bien, hablar
no habla mucho, no es muy comunicativo, pero, vamos, uhmmm, antes no tena hijo
63

porque no haba, no haba hijo por el medio, se meta a su cuarto se cerraba la puerta y
ahora s, ahora lleva un poco tiempo que se ducha dos o tres veces por semana que
estamos alucinaos , estamos alucinaos, siii, y en fn que se afeita, y no s, y l entra y
sale, luego el trabajito le hace mucho el estar relacionao, ir y venir a Valencia, pues
tambin, va al CRIS, s, va a las clases ms que le ha puesto la psicloga, pero va, y
luego se va al bar, se va a las tres hasta las nueve de la noche, all le limpia los
cubiertos a mi (), le coloca las botellas, si tienen que recoger una mesa, la recoge,
() algunas veces est parao () Algunas veces, palabras sueltas, l conversaciones
no, pero algo, algo, que nosotros en casa si alguna vez entra en conversacin, no te
alucinas, pero estas, porque claro l no es de entrar en conversacin, as estamos, de
momento podemos ir, lo nico es () cuando l se va con el coche, yo digo: sea lo
que dios quiera si tiene que pasar algo, pasar, y no me quedo tan, sufriendo como
antes, padeces como madre, no, pero dices. Seor sea lo que Dios quiera, y ya est
estoy ms tranquila, sea por la medicacin tambin o por lo que sea, y porque lo veo
mejor, por supuesto, s. Tambin te voy a decir una cosa si el volviera a tras a
retroceder todo lo que he pasao con l, yo estoy en un hilo, eh, () yo creo que eso es
fundamental para estas personas y que tengan un buen ambiente en casa, en casa
alguna vez que tambin se discute y el est en su cuarto, sale a ver qu pasa l se
pone alerta y eso les altera, cuanto el ambiente sea ms relajao y con ms alegra y
con ms, es una cosa () ahora es como que estamos de broma, venga, le doy as, se
sonre, sabes? Te alegra mucho de verlos felices, y de verlos que sonren yo cuando
se re a carcajas, porque es que tampoco yo he odo rerse a carcajas a mi hijo, sabes?
Alguna cosa que sale en la tele se re muy a gusto, y digo, mira 1.9
En los programas o centros de rehabilitacin se trabaja tanto con la persona
afectada por la enfermedad como con la familia. Las habilidades que van adquiriendo
les permiten mejorar la dinmica familiar. Disminuyendo la carga subjetiva, incluso,
en aquellos casos en los que su familiar no ha experimentado una mejora notable
como ocurre en el siguiente testimonio.
a)

Cuando me enter del centro, pues, nada, fuimos estuvimos hablando tambin

estuvimos peleando un poco porque haba mucha gente, tambin, y como no era
menos mal que era de zona y pudimos entrar y tambin claro, el tena, diecisis o
diecisiete aos, era muy joven, era el ms jovencillo de los que iban, ahora ya van
64

gente ms jven, pero l era el ms jovencillo, no, pero es que, si no lo meta ah, dnde
lo iba a llevar, yo haca, pues irme pall paca con l para distraerlo, pero todo el da
yo no poda estar por ah, yo tambin tena que trabajar, mi marido, entonces no
trabajaba en (), y vena a las diez de la noche y yo todo el santo da con l a ver que
me inventaba, que le daba, es que yo me volva tarumba, y entonces fue cuando ya
entr en el centro estuvimos hablando y eso, entonces, ya vea que no, no era la nica
persona () l siempre ha ido porque l es ms cumplidor, adems que yo lo he llevao
cuando no el autobs que pasaba por all, ahora ya no pasa, me ha fastidiao, pero el
siempre ha cumplido, porque no, si lo dejas no ira, adems cuando est en casa se
pone peor () Pues a los tres o cuatro aos, despus de nacer el chiquillo, el pequeo,
si empec a notar ya, que bamos, vamos, que, que no es que mi hijo est estupendo,
pero que bueno, que sabindolo llevar con sus pastillas, con sus manas de que le
gustan mucho los juegos, y todo el rollo ese, pues me he dao cuenta, de que tena
alguna crisis que otra, pero que se poda vivir, un poco bien, un poco decente, que es lo
nico que queramos vivir un poco bien 1.7
En esta enfermedad a veces, se dan situaciones de ida i vuelta. En cualquier
momento un abandono de la medicacin, o cualquier otra circunstancia, pude suponer
un retroceso en el proceso de rehabilitacin.
a) entonces me dijeron si aqu tenemos un CRIS Lo llevaba () no le lo haban
dicho, no tengo que hablar nada malo en contra del CRIS este porque gracias a el ()
fui conociendo lo que es esta enfermedad, sin conocer la enfermedad no puedes estar al
lado del enfermo y hoy por hoy lo nico que hay , no lo dice cualquier psiquiatra lo
dice las personas que estn en el mundo estudiando ms que nadie, y estn diciendo
que lo nico que existe ahora

es la medicacin, la rehabilitacin del enfermo y la

educacin a las familias, eh, o sea, que si yo no se que tiene mi hijo, no le puedo
ayudar. Entonces se cometen errores, por qu no trabajas, eres un vago, cmo es
posible que te pases todo el da sentao, como es posible, te estas poniendo peor, que
hace que el chico se rebote y tengamos contronazos, y se pasan situaciones bastante
graves. En () , ya mi hijo acepto ir all y estuvo yendo dos o tres aos, le fue muy
bien, porque ya empez a comprender porque iba all, porque tena que tomar la
medicacin, que era su enfermedad, en que consista, () a mi hijo le paso en el 97 y
yo era cuando ya estaba en el 99 () se abri en el 99 un ao y medio sin saber,
65

nada, y eso es poco porque ahora vienen personas que estn 11 aos enfermos y no
saben nada, eh, que eso contina as, yo ya luego cuando entr all estaba muy
contenta porque mi hijo iba all al grupo de los chicos a rehabilitacin haca dibujo,
porque se apunt a la revista, le gustaba la poltica, le gustaba escribir, hacer
redacciones, salir de paseo, estuvo bien, pero claro, esto llega un momento que cansa,
porque despus de un centro de rehabilitacin qu hace falta? Trabajo, reinsercin
social y laboral, yo voy a serte sincera, yo no creo, no creo, que un enfermo lo mejor
sea el trabajo, voy a decrtelo claramente, pienso que el trabajo estresa, mi hijo, bueno,
contino con mi hijo toma Zyprexa durante nueve aos sin dejrselo l iba all yo
tambin llevbamos una vida bastante, l continuaba con la novia las relaciones se
iban enfriando pero l saba que tena una persona ah que era muy importante para l,
deca que iba a estudiar a la universidad aunque cogiera un libro y no lo leyese, yo no
le preguntaba si aprobaba o no porque yo saba lo que le ocurra a mi hijo () es que
la necesidad de que las familias sepan cuanto antes, que es la enfermedad porque sino
no podemos ayudar, en cuanto al trabajo mi hijo hizo cuando estaba all, en imprenta
hizo un cursillo de imprenta () y luego como era muy rpido trabajando lo cogieron
tres meses de trabajo, despus de hacer el cursillo tres meses trabajando, que le
pagaron, en fin, pero, claro, luego ya, uhmm, me dijeron que si quera que mi hijo
trabajase cobrando o gratis, se levantaba a las siete de la maana se tomaba sus
pastillas, coga el coche, llevaba entonces coche ahora ya no lleva, coga el coche se
iba a la () entonces l me dijo mam a mi me costao mucho trabajar y ha sido
mucho esfuerzo porque a parte de salir a veces no hay trabajo y hay chicos que estn
peor a veces no tienen para un cigarrillo me empiezan a pedir, a pedir y yo estoy pero,
los veo a ellos y pienso que estn enfermos, me dan pena, y yo me siento peor, bueno
yo ya no le dije lo del trabajo () Contino, el trabajo de mi hijo fue ese, contino
apuntndose a la universidad porque quera estudiar por todas y por que quera
delante de mi quedar bien, hasta que un das se olvid del coche, bueno, dejo la
medicacin, despus de nueve aos dejo la medicacin y pens que por qu tengo
que estar enfermo a lo mejor estoy bien, claro, se la fue dejando, un mes, dos meses,
tres meses, cuanto ms se la dejaba peor se pona () no, porque esta vida no me
gusta que est pasando conmigo, yo necesito ser ms alegre, yo necesito otro tipo de
vida, hasta que tuvo un brote psictico, uhmm,, grave, que tuvo que venir el SAMU y
la polica y tuvieron que ingresarlo estuvo veinte das () De esto hace ao y medio y
el ahora se est poniendo la inyeccin Abilify y est muy retrado, muy metido en casa,
66

no quiere salir, no quiere coger el autobs, no quiere a, no quiere salir con los chicos
de (), le gusta mucho leer, tengo que decir que la personalidad de l aunque no
estuviera enfermo sera la misma () o sea que, forma parte del carcter de mi hijo el
no salir, l se encuentra feliz en casa tiene Internet, tiene, bueno, tiene msica y tiene
lo que quiere, lo que quiere, dentro de sus posibilidades. Entonces mi cuada me dijo:
arrglate la pensin porque esto es para siempre () y a dems luego lo que yo estoy
diciendo siempre que vivimos siempre, pues, en un estado de nerviosismo porque s se
acost a la una, si se ha levantado a la una, porque puso la msica a la una () todo
eso te hace estar inquieta y a mi me hace salir mucho de casa

porque est mejor si

est solo 1.10


3.1.2.2 Alteraciones en la dinmica familiar y relacin con los hermanos
La respuesta de la familia ante las alteraciones que se producen suele ser
ambivalente entre las posiciones centrpeta y centrfuga. Es centrpeta en el sentido de
que la persona con enfermedad mental, por los menos en el inicio, se convierte en el
centro de la dinmica familiar, aumentando el tiempo de dedicacin, el afecto y los
medios econmicos para su cuidado. Centrfuga en el sentido de que su cuidado recae,
en la mayora de los casos, sobre una sola persona, la madre, y/o sobre la pareja.
Normalmente procuran dejar al margen al resto de los/as hijos/as con la intencin de
que les afecte los menos posible. Cuando el familiar no es hijo/a, sino la pareja, las
alteraciones que se producen estn ms relacionadas con cambio de roles, si el grado
de deterioro es grande la persona va adquiriendo el rol de enfermo en detrimento de los
roles ejercidos antes de la enfermedad.
a)

Como ya empez su hermano (), tambin, con el mismo problema, pues, ah

ya, fue como si dijramos no saber a que acudir, no, estaba por una parte que haba
fallecido () que, que yo no poda permitirme el lujo de, de entristecerme o llorar
delante de ellos porque, porque ellos dos estaban en una situacin muy delicada y por
otra parte el pequeo, con quince aos, que claro, le tena que dar un ambiente de
normalidad, que, que, que desgraciadamente no era normal en ningn aspecto, pero
bueno, yo ah no s lo que haca malabarismos para poder llevar esa situacin adelante
y que, lgicamente, no s, cometera montones de fallos, y motones de cosas que a lo
mejor no debera haber hecho, pero que, ah estn, no lo s. 1.1
67

b)

A la relacin, bien, l normal y con los sobrinos igual, eso s, () es que, yo

cuando () empez la enfermedad con mis otros dos hijos, ya les deje bien claro, que
como () no estaba bien, yo tena que atenderlo a l ms, que no tuvieran ninguna
clase de celos ni nada 1.14
c) Pero ella siempre, la chiquilla, hay que ayudarle a papa, porque a veces cuando
est muy harta, le he dicho: pues mira que se vaya con sus hermanos, y que no que
papa no lo podemos dejar solito, que no, porque sino se va a quedar solo, que no tiene
a nadie, qu le pasar () Mis miedos son la nia, es lo que ms miedo me da a m,
no se si eso lo puede heredar, luego el da de maana porque claro nosotros vivimos de
su pensin, y tambin a l le pasara algo, con esta enfermedad no se si durar muchos
aos, le afecta mucho, qu hacemos nosotras, y claro, yo tampoco puedo trabajar todo
el da tampoco y con el sueldo de l no s yo. Cuando empiece la universidad,
empiece, no se si vamos a poder. Es el miedo que me da a m () yo quiero que ()
est lo mejor posible para hacer una vida mas o menos normal, porque yo se que bien
no va a estar, y tener un marido porque no tengo marido ni tengo na, no, no, ningn
apoyo, tal vez lo contrario si hay problemas 1.11
A veces a los hermanos les resulta difcil comprender la enfermedad, necesitan
tiempo para poder asimilar la nueva situacin, incluso puede que algunos/as no lleguen
a aceptarla. Las relaciones suelen mejorar cuando se independizan del ncleo familiar.
a) Con el pequeo hay una especie de rivalidad porque el pequeo hasta hace bien
poco que se ha independizao, no entenda a sus hermanos, porque el comprenda que
una persona aunque est enferma puede funcionar y en el caso de () vea que aunque
lo haba llevado a montones de mdicos, haba estado ingresado y tal, y tomaba la
medicacin no funcionaba, entonces, para l su hermano ms que enfermo era un cara
dura, entonces, la relacin de ellos era bastante mala, aqu en casa, (.) se meta
mucho con lo que el pequeo haca, que si en el ordenador le tocaba sus cosas, que si
eeh, se meta con el en el plan de, yo soy el hermano mayor y me tienes que hacer caso.
En el momento que se ha independizao el pequeo la relacin es como ms, ms
comprensiva por parte de () o sea, comprende que sus hermanos no estn bien y
comprende, y que bueno, que los ve de vez en cuando, que quiere poco trato, porque
no, pero ya los ve de otra manera 1.1

68

b) Tengo otros dos hijos el uno estaba estudiando fsica, que es fsico, y la otra
estaba estudiando ciencias econmicas, que es economista,

y fatal, estaban

empezando, estaban empezando, porque mi hijo se quedo en COU y los otros son ms
pequeos, entonces fatal, no podan estudiar, se tenan que ir a la universidad todos los
das, pero que .les vena falta, bueno, que tampoco aceptaban la enfermedad de su
hermano, eso ya empezando por ah, porque ya un da, los cog y digo, bueno, esta vez,
esta semana procurar veniros con nosotros que vais a hablar con el doctor () para
que os explique cual ha sido el proceso de tu hermano, para que de una vez por todas,
aceptis que tu hermano tiene una enfermedad grave, un trastorno grave, de perso.
De personalidad no, un trastorno grave mental, concretamente de esquizofrenia, ese
fue el primero que me dijo que () tena esquizofrenia, el, el de la seguridad social
() Como van a reaccionar no comprendan, que,

que su hermano tuviese una

enfermedad mental, o sea que, no , no solo no lo comprendan, es que no lo aceptaban


al principio, pero claro, al final, tuvieron que aceptarlo () Y mi hija, pues eeeeh,
dentro de eso, no, lo aceptaba bien, tampoco, digamos, pero como te digo, era chica y
no no era el roce continuo como con su hermano, pues entonces, pues, digamos, ella
iba, como dicen los jvenes, a su bola, con las chicas y tal, y el se quedaba, se quedaba
prcticamente solo, cuando haban estado los tres, siempre, juntos, pues el se quedaba
solo, el otro se haba ido a () ella estaba, como te tigo, estudiando () se iba por la
maana a la universidad y muchos das, si poda no vena a comer, hasta por la tarde,
porque se quedaba all a estudiar porque en casa saba que no poda, porque por
menos de cualquier cosa, ya sabes lo que es esto, () sufra no una crisis grande, sino
una crisis de las de l porque estoy () porque tengo tal, sobre todo si dejaba el
medicamento, y como hasta al ao o ms no acepto que tena, que necesitaba, que
tomar el medicamento, pues, pues todo ese aos fue un aos muy duro para l y para
nosotros. 1.2
En este caso vemos que el hermano

acepta y se comprende la enfermedad

pero cuando hay otras personas ajenas a la familia

siente

vergenza de ciertos

comportamientos de su hermano.
a) El hermano lo lleva muy bien, pero si hay gente y l hace alguna tontera eso si
que no le gusta al hermano 1.8

69

Otras veces es la persona que padece la enfermedad a la que le cuesta aceptar la


normalidad de la vida de sus hermanos/as porque representa la vida que ellos desean
vivir.
a) Muy buena, muy buena, () en los juegos, el tiene la mana de eso de los juegos,
del ordenador, todo el rollo que lleva l, que de ah no lo sacas, () Si ahora tiene
novio mi hija, (se re) () De momento, bien, no, un da se puso un poco, porque claro,
es su hermana, y tambin l se ve con edad de tener novia, aunque no dice nada, pero
eso, yo tambin lo llevo mucho en cuenta, de que ella ya no para de salir o entrar, el
chiquillo viene casi todos los das est aqu, entonces, voy con cuidao con l y voy
evitando siempre, dicen all vida normal, pero no puede ser vida normal, a veces, no,
no puede ser, porque lo mismo est bien o lo mismo se cabrea que oye voces o lo que
sea, y claro, ellos son jovencillo y tienen otra manera de ver la vida, por ejemplo como
se suben arriba a ver la tele l se acuesta pues si oye hablar o rerse, pues un da si
que bajo un poquillo y le tuvimos que decir, bueno, tu hermana esta con este chico t
quieres que est con alguien? verdad? que si que quieres que salga y no est aqu?
No, s mama, l lo entiende, si mam esto lo otro, pero es que no me dejan dormir,
digo, vaya sinvergenzas ahora yo le hecho la bronca () le estuvimos hablando
pero siempre tienes que estar al loro con l () l tiene veintisis, ella tiene diecisis.
() se dan cuenta de todo, son muy sensibles, tengo que tener mucho cuidao, siempre
tengo que estar al quite, si lo veo que est un poco as, le digo a ella en vez de venir
aqu ves a casa de () as que lo vaya viendo poco a poco, lo va conociendo 1.7.
Es frecuente que la persona que esta enferma se asle del entorno familiar.
a) Pues, si quieres que te diga la verdad l cuando llega a la casa habla muy poco
con ellos Cmo estas? estis bien y tal, vale, me voy al cuarto, eh, viene otro hermano
Cmo ests? Bien, bueno, ya te os he visto me voy al cuarto, tengo una nieta que
podra llamarle a mi nuera y decirle voy un ratito a ver a la nena, no la nombra, no, yo
quisiera saber que es lo que piensa, pero claro, eso es, es su vida ntima y yo no debo
de pensar eso, pero si que hay algo, que, que a los dems les duele ver a su hermano,
porque se han portao muy bien cuando ha pasao, lo que ha pasao, mis hijos se han
portao muy bien todos, han ido a verle todos los das, han estao all, pero claro, luego
despus lo que te duele lo apartas, eh, si madre est con l para que tenemos que
preocuparnos nosotros y por otro lado l tampoco hecha de menos a sus hermanos,
tampoco dice voy a llamarlo ha ver que hace. Ha venido uno y ha dicho: vente conmigo
a correr, cmprate una bicicleta y nos vamos a correr, otro vamos un da al cine, no,
70

entonces ellos tiran la toalla si vieran un hermano que est dispuesto a ir con ellos es
que ni con un amigo, nadie, ahora est en ese plan de, no, sin salir() tiene poco
inters por nada. Ahora me dice Cundo te vas? a que hora te vas? y que da te
vas? As, tengo que estar siempre yo avoca a saliendo de casa, me dice es que t, es que
t es que yo tengo que hacer esto y a parte de que tenga que hacer esto, es que yo
tengo que salir de casa para que l se sienta un poco libre, estoy todo el da encima de
l y con la edad que tengo viviendo con mi madre, eh, a ese nivel como con los otros
hermanos1.10
CUADRO XII
CURSO DE LA ENFERMEDAD
TRATAMIENTO

y entonces ya acepto de que se tena que tomar la medicacin, porque la


segunda vez no nos discuti en ningn momento el tomarse la medicacin
l tiene mucho rechazo, mucho rechazo a todo lo que sea un entorno en el
que haya enfermos, un rechazo absoluto

ACTIVIDADES

se apunt a un, a un instituto para hacer la prueba de grado medio y hoy ha


ido y ha salido en las listas el da veinticuatro tiene que ir a hacer el examen,
que no s como, que no s como saldr, pero bueno
Ella cuando se recuper, estuvo estudiando, despus se puso a trabajar, y se
tuvo que dejar el trabajo(), tienen intencin, la intencin la tienen, pero no
llega a decidirse a ir a los sitios, bueno, ni a ese ni a ningn sito, porque
siempre quiere que la acompae yo
le han dado la invalidez ha dejado de trabajar, porque ya son () aos as, y
claro, son muchos aos y en el trabajo tampoco quieren ya, porque siempre
est de baja
bueno, actividad s , haber, muy ligeras, l llego a trabajar entre comillas
cuando salio del hospital y cuando empez a rechazar lo del hospital () l
ahora actividades es muy casero
despus de esta segunda crisis el consejo era que no se quedara en casa, hubo
un tiempo que se qued en casa () pero siempre que no se quedara en la
cama, que hiciera cosas
tiene que hacer algo que para ella sea fcil de hacer

RELACINES SOCIALES

Quiere tener novio, quiere tener una familia como las dems, pero yo lo veo
fatal () dice que no vaya con parejas, porque ella se pone muy mal, no va a
estar todo el rato llorando.
()y a m me sabe mal, pues eso, que no va con gente de su edad, salvo con
los primos, es muy triste, no, les da miedo, les da miedo, tontos no, ellos se
dan cuenta de todo
Que le cost muchsimo integrarse iba almorzar con ellos pero ni hablaba, ni

71

palabra, y hasta que no pasaron unos meses no empez a almorzar con ellos, a
hablar, a contar cosas, pero cuando ya llevaba () empez a notar que la
gente se haba cansao porque quieras que no una persona que esta enferma
requiere un trato entre algodones, casi, porque ella interpretaba mal, y claro
all no eran especialistas
una vez la llam y quede con su madre y con su amiga en Valencia, y ese da
ella estuvo mucho, y comimos, merendamos y pasamos todo el da, nena la
chiquilla vena cambia
CENTROS
REHABILITACIN

DE

l ahora, a veces, yo lo he apuntado a msica o lo apunto a ,a,a () Voy yo


con l pero a veces va, a veces no va, segn
desde que esta muy bien, muy bien, es desde que est en los talleres
va al CRIS, digamos que estamos bastante bien porque claro esto es lo
normal, estando ellos bien, los padres estamos bien
han sido esas dos cosas, el encontrar un grupo, el recuperar la red, que
vemos, que, que, creemos que es fundamental () van perdiendo los amigos,
a ella le haba quedado una pero muy poco, de vez en cuando pero que no
contaba con ella tampoco, te llamar pero luego no le llamaba, y se quedaba
ah esperando, y sin embargo, ahora si queda un fin de semana con () sabe
que van ()el encontrarse con un grupo, con una red, ha sido una cuestin
importante () porque han mejorao su autoestima

porque le han hecho

sentirse til, y luego el trabajo


l entra y sale, luego el trabajito le hace mucho el estar relacionao, ir y venir
a Valencia, pues tambin, va al CRIS

Fuente: Elaboracin Propia.

72

CONTINUACIN CUADRO XII


CURSO DE LA ENFERMEDAD

DE IDA Y VUELTA

dejo la medicacin, despus de nueve aos dejo la medicacin y


pens que por qu tengo que estar enfermo a lo mejor estoy bien,
claro, se la fue dejando, un mes, dos meses, tres meses, cuanto ms
se la dejaba peor se pona () no, porque esta vida no me gusta que
est pasando conmigo, yo necesito ser ms alegre, yo necesito otro
tipo de vida, hasta que tuvo un brote psictico, uhmm,, grave, que
tuvo que venir el SAMU

RELACIONES

estaba por una parte que haba fallecido () que, que yo no poda

FAMILIARES

permitirme el lujo de, de entristecerme o llorar delante de ellos


porque, porque ellos dos estaban en una situacin muy delicada y
por otra parte el pequeo, con quince aos, que claro, le tena que
dar un ambiente de normalidad, que, que, que desgraciadamente no
era normal en ningn aspecto
es que, yo cuando () empez la enfermedad con mis otros dos
hijos, ya les deje bien claro, que como () no estaba bien, yo tena
que atenderlo a l ms, que no tuvieran ninguna clase de celos ni
nada
Pero ella siempre, la chiquilla, hay que ayudarle a papa
Con el pequeo hay una especie de rivalidad porque el pequeo
hasta hace bien poco que se ha independizao, no entenda a sus
hermanos
que tampoco aceptaban la enfermedad de su hermano, eso ya
empezando por ah, porque ya un da, los cog y digo, bueno, esta
vez, esta semana procurar veniros con nosotros que vais a hablar
con el doctor () para que os explique cual ha sido el proceso de tu
hermano
El hermano lo lleva muy bien, pero si hay gente y l hace alguna
tontera eso si que no le gusta al hermano
un da se puso un poco, porque claro, es su hermana, y tambin l
se ve con edad de tener novia, aunque no dice nada, pero eso, yo
tambin lo llevo mucho en cuenta, de que ella ya no para de salir o
entrar, el chiquillo viene casi todos los das est aqu, entonces, voy
con cuidao con l y voy evitando siempre
Bien, bueno, ya te os he visto me voy al cuarto, tengo una nieta
que podra llamarle a mi nuera y decirle voy un ratito a ver a la
nena, no la nombra,

Fuente: Elaboracin Propia.

73

3.1.2.3. Qu necesidades se detectan en el curso de la enfermedad


En este periodo la familia sigue necesitando APOYO PROFESIONAL por un
lado

para seguir

adquiriendo habilidades de comunicacin y de resolucin de

conflictos que ayuden a mejorar el clima familiar. La familia se ve frente a nuevas


situaciones no slo en relacin a la persona enferma sino, tambin, respecto a los otros
miembros de la familia que no siempre comprenden la enfermedad, los/as hermanos/as
pueden sentir vergenza de algunos comportamientos. Otras veces, son las personas
afectadas las que se aslan del resto de la familia, en definitiva, surgen nuevas tensiones
en la dinmica familiar hasta entonces desconocidas y a las que no se sabe muy bien
como dar respuesta. Por otro lado, siguen necesitando el profesional de referencia
(gestor de casos) para que les siga acompaando y asesorando en

el proceso de

rehabilitacin y garantice la CONTINUIDA DE CUIDADOS. Esta continuidad no es


posible sin una RED DE RECURSOS que incluya no slo la rehabilitacin sino
tambin la preparacin e insercin laboral.

Hemos comprobado

que en

esta

enfermedad se dan situaciones de ida y vuelta, en cualquier momento puede aparecer


una crisis que suponga un retroceso. Por tanto, se necesita de una amplia red de recursos
comunitarios para poder atender cada necesidad concreta, segn las circunstancias de
cada momento, a lo largo de toda la vida de la persona afectada por la enfermedad.
3.1.3 Apoyo y formacin a las familias
Es muy importante que la familia comprenda la enfermedad lo antes posible y
que vaya adquiriendo habilidades que le permitan superar las dificultades de cada da.
Saber reaccionar ante las diferentes situaciones alivia la carga subjetiva que sienten. La
formacin de la familia debera comenzar

con el inicio de la enfermedad en las

Unidades de Salud Mental. Sin embargo, son una excepcin las USM que desarrollan
programas de intervencin familiar sistematizados. En la mayora de los casos la
intervencin familiar se produce cuando la enfermedad lleva aos de evolucin, los
programas se desarrollan, principalmente, en los centros de rehabilitacin o en las
asociaciones de familiares.

74

3.1.3.1 Escuela de familias o Psicoeducativos en centros


Intervencin multifamiliar en una Unidad de Salud Mental

a) Enseguida que me lo dijeron, en seguida que empezaron yo empec en septiembre


() A m s, a m me ha ayudao mucho, a entenderla y a llevarla, porque, yo que s ,
hay semanas que, que ests ms baja, ms mal, hay momentos que, que t tienes que
llevar la careta puesta, todo bien, todo bien, es difcil, entonces el ir all y poder
desahogarte, hace mucho, porqueee, a ver, es que con una amiga, yo tengo una amiga
muy buena amiga que con ella puedo hablar y es con la nica persona que hablo, no, y
con mi marido, pero all como todo el mundo tenemos el problema, sabemos
escucharnos, sabemos ayudarnos, entonces, ehhhh, yo si he llorao cuatro veces he
llorao all, sabes, y yo creo que s, y adems es que, por ejemplo, cuando vienen
vacaciones o viene lo que sea, luego tienes mono de ir, te hace falta ir porque , te hace
falta descargar, y oyes a los dems, , y, y es otro mundo es como si digamos que fueras
a otro mundo y ah lo dejaras todo y luego vuelves, llena, digamos que t vas llena
descargas y ya vienes preparada para llenarte ms , no s si te lo, a m si que me ha ido
muy bien y este ao con lo que hemos pasao ()Yo a mi marido se lo cuento, se lo
explico, lo que pasa es que cuando l tiene fiestas y como son los jueves no, pero me
gustara que pudiera ir algn da, ms que nada para que el viera lo que hay , pero mi
marido es una persona que, que yo le cuento y l lo entiende y l lo, no s, lo lleva, lo
mejor que puede, lo lleva tambin, es una persona po, yo creo que lo mejor que
tenemos mi marido y yo es que lo hemos enfrentao, lo hemos visto y lo hemos querido
ver los dos, no es que lo ha visto uno y el otro no lo ha querido verlo, a mi marido al
principio le cost un poco, yo es que soy ms realista y yo siempre he pensao y yo se lo
deca, () mira para poder ayudarlo hay que verlo si nos ponemos una mscara en
los ojos y no lo vemos no vamos a poder ayudar, entonces, hay que verlo y hay que
afrontarlo 1.8
Psicoeducativo en un Hospital de Da
a) a mi me gusta mucho porque nos hicieron, por ejemplo, un psicoeducativo a
cuatro familias slo, y luego tener la libertad de poder ir el da que quieras a la hora
que quieras ()me han ido diciendo cosas las veces que he ido a hablar con ellos,
75

indudablemente, no una cosa especial para decirle, no, pero yo he hablado muchas
veces con ellos, una cosa especial para decirle y sobre la marcha de los que conviene,
que no conviene lo que sea, yo me siento bien atendida en ese sentido () Fueron, que
seran, cinco o seis sesiones fueron y estuvo bien porque era muy al principio porque
aunque te metas en Internet y lees y tal, ests todava muy verde en el tema, no, pues lo
tpico te explican que es la enfermedad, sobre todo que es la enfermedad, los sistemas
de tratamiento, la importancia de la medicacin, las crisis, en fin, un poco te ponen en
situacin, de lo que hay, no, y yo creo que a m me vino desde luego muy bien, a m me
gust, estoy haciendo ahora el de, porque no haba tenido ocasin, de hacer el de ()
me coincida con el trabajo, antes, y tal, y y y me gusta, tambin, mucho, es un poco
distinto yo creo que el enfoque es un peln diferente, pero vamos, que siempre te aporta
algo, el estar con otras familias tambin es interesante1.15
Escuelas de Familias o Psicoeducativos en Centros de Rehabilitacin
a) En () Antes? No, Yo fui en una ocasin, a una reunin, porque me lo dijo una
compaera () pero no me sent demasiado identificada porque, no s porque, quiz
era con el nimo que yo iba aquel da o porque en realidad no me, no me termin de
convencer.

() En [se refiere a otro centro] pues en un principio me sent muy

apoyada que es lo que yo iba buscando, o sea, y adems me daban soluciones a


problemas que yo tena y que yo no saba enfrentar, bueno y lo sigo pensando que es
una buena ayuda y que es fundamental para, para llevar esta carga 1.1
b) Ibamos a Escuela de Familias que lo haca () que era cuando estaba lo de ()
si que me fue muy bien, al principio muy, muy bien, porque no tena ni idea, entonces
ya vi que haba otras familias que les pasaba igual, tambin te consuela decir que
cambian, no, que van cambiando y que los puedes ir llevando, yo hoy en da ms o
menos se tratar a mi hijo, no? s cuando est mal, cuando est mal yo s ya como
tratarlo ms o menos, entonces no, porque yo le deca: t no ves nada o lo que sea, no,
mi hijo lo vea y lo ve. Yo le deca cmo puedes estar viendo eso si yo no lo veo? Yo
no lo entenda, yo no entenda que de golpe y porrazo una persona se pudiera poner
as, de que, de que te tenga mana o que te mire con malos ojos o lo que sea, es que eso,
hacindole todo el bien posible, no lo entiendes, hoy en da no lo entiendo an 1.7

76

c) Pues ya me habl del programa () estuve en la asistenta social de () no me


habl del programa pero me habl de () bueno y entre unas cosas y otras yo me
present en () y ya conoc el programa () y eso fue lo que a m me hizo comprender
mejor esta enfermedad, y mejorarme, he necesitado mdico, psiquiatra y medicacin,
pero el saber y estar ms tranquila de lo que es esta enfermedad lo aprenda en las
clases que dbamos de, de padres, ah fue donde yo, pues, fue donde ms entend la
enfermedad, posiblemente aun me quede ms por aprender, pero vamos, la base fue y
mi puerta abierta, fue esa, y hasta hoy 1.9
d) Uuuhi, mucha mejora no, ya note, me ensearon como tratar a mi hijo, tena un
problema ah, y a parte de todo esto se junt que mi marido no asimilaba a mi hijo, que
mi hijo tuviera la enfermedad y lo tuve que pasar yo todo sola, cuando tena que ir a
hablar con psiclogas con psiquiatras () todo yo, todo yo, y mi marido sin asimilar
la enfermedad de mi hijo, pero a parte all en la escuela como me ensearon, no es que
me ensearon, ya, como se deba de llevar a mi hijo, sino a entender la enfermedad a
parte de la ayuda de la escuela de familias yo, he ido viviendo con la enfermedad de mi
hijo, lo he ido asumiendo, a parte una cosa, y ahora estoy leyendo cosas para tener la
esperanza yo me repito que mi hijo se va a poner bien, s se va a poner bien, que no
llegue al extremos de bien, mi hijo va a mejorar con esa esperanza vivimos y y all
en escuela de familias 1.14
El grupo no es la mejor opcin para todas las familias. A veces el compartir
experiencias con otras familias aumenta su angustia. Este tipo de familias requiere de
una intervencin individual que les permita adquirir las habilidades y conocimiento que
necesitan

a) hombre pues, porque estas aqu y bueno, y oye ves el ambiente y entre otras
razones, te relajas, ests con la gente, saben t problemtica, la que nos dijo la
paisana esta que es de all cerca del pueblo, pues la mujer de la nica forma que se
desahoga es con nosotros, cuando vine con () se desahoga, y a dems es que dices
vamos hablar un poquito y de los chicos y tal y cual, animndose y tal. Por que es que
te voy a decir una cosa, nosotros bamos all a la asociacin la otra y hacamos de esto
de () y a veces, te ponas peor, te ponas peor porque es que a m esto no me aporta
na porque, porque a mi no me aporta decir que mi hijo est mejor que todos estos que
77

estn aqu, no s, ser algo que ser, y a ella le pasa lo mismo, s, dice yo estoy all y
salgo desilusiona porque veo que veo al otro, veo a una que est llorando, que si mi
hijo esto, yo m hijo si tuviera su trabajo y su chica llegara a ser () una persona
normal 1.12
3.1.3.2 Asociaciones
A partir de finales de la dcada de los noventa se van conformando en la
Comunidad Valenciana, la mayora de las asociaciones de familiares. Su objetivo era la
denuncia de la falta de recursos y la demanda de subvenciones para el desarrollo de
programas (ocio y tiempo libre, psicoecucativos para las familias). As algunas
asociaciones

comenzaron desarrollando programas y han terminado gestionando

centros. Este es un punto polmico ya que hay dos posturas enfrentadas, hay familias
que consideran que es la Administracin la que tiene que garantizar los recursos
necesarios para una atencin digna, por tanto, consideran no les corresponde a ellas el
desarrollo de programas o la gestin de recursos. Y otras, por el contrario creen que
ante la falta de respuesta de la Administracin
sus hijos/as.

tienen la obligacin de trabajar por

Evidentemente, todos/as estn de acuerdo en que los objetivos

fundamentales de las asociaciones son la reivindicacin de derechos, la lucha contra el


estigma y al apoyo a las familias (asesoramiento y formacin), as como gestionar el
ocio y el tiempo libre, bien de los/as usuarios/as o de la familia en su conjunto.
Reivindicacin y activismo.
a) yo estoy aqu en la asociacin es para ayudar a los dems y para que esos
servicios y esos recursos que no existen procurar, potenciar, y concienciar para que
eso llegue a existir, vamos 1.3
Apoyo y Formacin
a) ()o sea, que estbamos asociaos casi desde el principio quien nos envi a la
asociacin la psicloga que llevaba a () es evidente que el saber cosas sobre la
enfermedad es lo que te permite atender bien, porque estamos haciendo de cuidadores,
no, entonces los cursos que damos desde () son fundamentales eso es algo que se est
78

haciendo desde el principio se dan tenamos un curso anual y estamos ya desde hace
dos o tres aos que estamos dando dos, cada semestre uno para coger toda la gente
que viene y , porque viene gente con muchos aos de enfermedad y sin conocer para
nada la enfermedad ms porque ven que hay un deterioro y que no saben por dnde
salir y no, y no comprenden al enfermo y hay una disgregacin de la familia porque
cada uno lo interpreta de una manera que si es un vago, que si es, y, y, es muy difcil
conforme se va entendiendo al enfermo se le puede atender mejor, y buscar, saber si
tienes que llamar al SAMU o no lo tienes que llamar o que hacer y con conocerla no es
nada fcil ni sabindolo, no, ni sabiendo las cosas, pero que mucho mejor sobre todo
para la enfermo que tu sepas algo de l, algo del porque se comporta as y la familia
tambin, claro, porque no se encuentra tan perdida, y conoce mejor, entonces eso nos
ha ido ayudando tambin a m me vino muy bien, durante un tiempo estaba yendo a
todas las

reuniones de la ()

casi todos los mircoles () para m fue muy

interesante, intercambio de opiniones con profesionales, otros familiares, otra gentes


cada uno con su punto de vista 1.13
b) nosotros estamos haciendo aqu el papel en la asociacin de el psicoeducativo que
nosotros les damos, pues, les, les interesa bastante, porque, claro, les hablas de cmo
tienen que atender a su enfermo, no? 1.10
c) () all, ()la enfermera que haba, me coment que haba una asociacin para
gentes con este problema, y entonces fue que a raz de esto que yo bueno, fui, fui
una vez o dos pero claro mi hija necesitaba , yo que no me encontraba muy bien
todava, entonces si que fui, asociada, pero no llegu a continuar yendo, ya no volv a
ir ms, lo que pasa es que de vez en cuando me han ido enviado informacin, y
entonces eso me ha ido muy bien, porque por ejemplo ahora que he visto que iban a
hacer

el curso me llamaron por telfono, entonces empec a ir, Si estoy, ahora

acudiendo al curso () Hombre, me ha dao mucha informacin que desconoca, yo


que estaba tambin, que era una cosa nica, pues me he dao cuenta que no soy la
nica que estoy en una situacin tan difcil, que adems no podemos dejar a los
enfermos de ninguna manera, que es una cosa, que yo pensaba, digo, no s, y pensaba
tambin, que todos estaban igual y no, hay diferentes grados de enfermedad, unos que
estn muy afectados y otros parece ser que tienen mejor recuperacin, mi hija yo creo,
que de momento, dentro de los que se pueden recuperar, un poco, lo que ya no s es
79

hasta que punto, porque creo que en el () pero bueno, esperemos que se pueda
recuperar, sino es muy agobiante esto. Agobia mucho porque no sabes nunca por
dnde puede salir la enfermedad, entonces tenemos que estar un poco a la expectativa
de cmo la vemos reaccionar en cualquier momento, porque cuando hay un cambio de
clima, que ahora por ejemplo, ha llovido, ella estaba bien, y estos das de lluvia est
ms aplatana, no tiene ganas de hacer nada, entonces, me dice que se encuentra mal, le
duele la cabeza, que no puedes hacerte con ella 1.4
d) Estoy yendo desde que empez el curso, () si, si, si, no s he visto otros casos
que estn peores que ella, entonces, algunos dicen que han llevado una vida normal,
pero me han dicho que casarse es muy difcil, casarse y tener hijos, a lo mejor ves que
dos personas que tienen la enfermedad se han dado algunos casos, pero la mayora, es
muy difcil. A ella es lo que ms le obsesiona, estoy preocupada por eso, por lo dems
no porque ahora est bastante bien, est contenta, est animada, tiene ganas de hacer
cosas, tiene ganas de estudiar, () qu le cuesta? Si a veces se deprime pero ella
sigue intentndolo no se viene a bajo ni nada, por ese lado estoy contenta, y claro el
relacionarme con otros grupos, tambinnnn son parecidos todos ms o menos, algunos
ms violentos, pero parecidos 1.5
3.1.4 Estigma
La sociedad sigue teniendo una idea muy estereotipada de los trastornos
mentales. El abanico de respuestas que se producen ante la enfermedad va del miedo a
la compasin, dos formas distintas de estigmatizacin. Al aparecer la enfermedad,
normalmente, la familia lo oculta por miedo

al rechazo, lo que va provocando un

aislamiento cada vez mayor. Dejan de frecuentar a los amigos para evitar situaciones
incmodas y explicaciones comprometidas.

Hay familias que ocultan la situacin

incluso a la propia familia extensa, otras optan por decrselo a los ms allegados.
Algunas

tienen una actitud reivindicativa como familia de persona afectada pero

respetan el anonimato de su familiar. Tambin, es cierto, que hay otras familias que
desde el primer momento lo han manifestado tanto ellos/as como la persona afectada.
a) Nos vamos () a casa de mi suegra, ella vive all, son de () tienen una casa y
all vamos [el resto de familia lo saben?] No les hemos dicho, lo que tienen, pero ellos
80

se dan cuenta de que algo le pasa que no es igual que su () que le pasa algo, que ha
reido con el novio le decimos, no se lo hemos dicho, pero se lo imaginan, que algo le
pasa que no es como los otros es diferente 1.5
b) () y nada a partir de ah fue cuando yo ya se lo plante a mi marido digo: por lo
menos la familia lo tiene que saber, digo: o no decimos nada, y mi marido dice t
veras, total que yo no se me ocurri que llamar a mi cuada, su hermana, y le dije ().
esto es lo que hay yo por m no lo dira porque esto es una cosa que haber si se va
mejorando y lo dejamos que no lo sepa nadie, francamente, pero mi cuada me dijo;
mira () yo creo que la familia para poder ayudarle al chico, lo deberamos, por lo
menos la familia, con que as lo hice, uno por uno, conforme los fui viendo, todos me
han respondido muy bien, mi hijo lo han apreciado mucho y sabiendo su, su problema,
pues 1.9
c) () y yo soy la primera que estoy dando la vara en todas partes, y que mientras
que las familias no aprendan sus derechos y salgan a la calle no vamos a conseguir,
nada, () Si que los enfermos no salen por la vergenza que tienen de decir soy un
enfermo, no, entonces ellos no quieren salir, porque yo a mi hijo se lo he dicho: mira
podis salir vosotros y salis un montn de personas () que os conozca todo el
mundo y que sepan cmo sois, si vivs en el barrio, si os conocen, en el barrio hay un
montn 1.10
d) Si, si, si, claro, claro, lo que pasa es que, qu pasa que en los entornos nos
puedes, no,, no, no, no porque la gente enseguida te, no, no, no, mira es ahora, el
nico que lo sabe es () que somos amigos desde hace sesenta aos, y ello, resulta
que all ah, en el pueblo () hombre mi amigo sabe que mi hijo estaba muy mal ()
es casi como un hermano, sin ser de sangre, que sabe, pues volvemos a las mismas no
creas t que hemos hablao del chico, cmo est el chico, bien, vale, bien, ya est1.12
e) () mis amigos s, mis amigos, por ejemplo, lo saben todos y la gente ms
prxima tambin, tampoco te apetece da r() 1.15
f) ()cuando mi marido empez a asimilarlo pues ya se lo llevaba l a todos sitios
que antes era yo, luego mi hijo, aprendimos los dos a no tener vergenza de l, a
81

sacarlo, mi hijo a sido, luego, como mi hijo ha estado en la calle no lo hemos retenido
en casa, se lleva bien con todo el mundo, yo y gracias a dios as como hay personas
que dicen que han sentido rechazo yo no he sentido ningn rechazo he vivido en dos o
tres sitios diferentes las personas se han llevado bien con mi hijo no existe ningn
rechazo 1.14
3.1.5 Expectativas de futuro
Exceptuando un caso que es optimista todos los dems tienen miedo al futuro
porque consideran que no hay suficientes recursos y profesionales para que se ocupen
de sus hijos/as cuando ellos/as no estn. Efectivamente hoy la carga del cuidado de las
personas con enfermedad mental recae sobre las familias, no es de extraar que piensen
Qu va a ser de ellos? cuando no estn. Las familias, en la mayora de los casos, no
quieren dejar esa carga a los hermanos, creen que es una cuestin de los padres,
tratan de no condicionar la vida de los otros hijos/as.
a) Pues el futuro de () el de () yo soy optimista porque ella es muy disciplinada y
est haciendo pues, todo lo que le dices que

haga, y entonces creo que ha ido

mejorando y est bastante bien, ella podra pasar ya a la siguiente fase que sera el
empleo con apoyo y ya no estar solo con enfermos sino estar con otras gentes, eso para
m tena que ser un paso que, que la sociedad deba tener porque ayudara a conocerlos
mejor, que estuvieran en enclaves dnde conviven con gente que tienen una idea de lo
que es el enfermo mental pero que si los conocieran cambiaran, seguramente, pero
bueno, eso es muy complicao1.13
a) Yo pienso que la sociedad no tiene suficientes ayudas para estas personas, porque
en un momento dao, me pasara a m algo, mi hija se quedara un poco, sola, yo creo
que ah tendran que hacer ms hincapi las entidades sociales, para poder proteger
de alguna forma, o que (...) porque es una enfermedad que no se cura del todo, he
hablao con ms personas y no se cura, puede estar mejor, puede estar peor, pero
curarse no se cura, entonces., yo creo que si mi hija tuviera ayuda podra hacer una
vida normal, sabes, pero, claro, ella sola, si se ve sola se va a hundir, porque estoy yo
con ella, () si me pasa algo, que le puede pasar a cualquiera ah es el problema que
veo yo, sabes, pero bueno() ahora cuando he ido a la asociacin me han informado
82

ya de las minusvalas y todo eso y entonces he ido a pedir una minusvala porque yo
que s, que me puede hacer una ayuda en un momento dao, y adems que me han
dicho que para solicita cualquier otra cosa de ayuda me hace falta la minusvala, yo ni
siquiera lo saba esto, entonces la he solicitado pero tardan mucho, entonces no se yo si
esto es muy, no favorece mucho, que tarden tanto, no favorece nada, tena que ser algo
ms rpido, porque imagnate pues necesitarla de momento y qu haces, mientras,
depende de tus medios 1.4
b) Pues que ella debera de tener esos talleres que siguieran teniendo esos talleres,
yo pues pienso, que el da de maana que su madre y su padre falten, pues yo pienso
que sus hermanos la cuidaran, tambin pienso que a las personas que dan cargos se
hace muy pesao aguantarlas, aunque tengan dinero o no tengan dinero esa seguridad,
pues, mi hija la mayor a dicho algunas palabras de que ella puede, de que ella puede
cuidarse sola, digo s, ella puede cuidarse sola, lo pienso sinceramente, pienso que
ella puede llevar una vida bastante normal cuando nosotros faltemos, pero siempre y
cuando sus hermanos le echen una mirada, porque una persona extraa no, un familiar
y si es un hermano mejor, habr casos en los que no tengan hermanos, en el caso de mi
hija tiene muchos hermanos y le pueden echar una mirada, entonces, eso es lo que me
gustara que el da de maana, y la veo capaz para ella vivir sola, yendo a su
psicloga, yendo a sus talleres, yendo a su gimnasia, y acordndose ella siempre lo
que su madre le ha enseao no debe abrirle la puerta a nadie le digan lo que le digan, y
mi hija no le abre la puerta a nadie no se la abre ni a mi hermana1.6
c) hombre yo te digo la verdad, yo a mis hijos los que estn bien no quiero
echarles este cargo, yo mientras que vivamos los dos, no, pues no, esto es una pena
una pena yo veo a gente de su edad que los he conocido pequeos como a l y se me
cae el mundo encima, no es que me de rabia, rabia no me da, pero yo de ver a mi hijo,
pues, me da una pena pero pena entonces, yo a mis hijos como les voy a echar el
cargo ste () [qu necesitara?] Pues algn centro o una casa algo, algo para que l
estuviera bien, tampoco quiero que este mal, quiero que est bien, que tienen ah a su
hermano y cuando quieran ir a verlo como una residencia o algo, algo, algo, tampoco
es que se despeguen pero el da a da de llevarlo toda la carga esa, no, no porque eso
ha nosotros porque , no s, () es como es y yo tambin, pero yo se que hay gente
que, eso no lo aguanta () hay gente que no lo aguanta, yo que est bien, slo pido, no
83

pienso nada, ahora no pienso en el futuro, creo yo que se arreglara algo, es que no
quiero pensar ()

No, par qu me vale pensar, si lo que tenga que ser ser, por

muchas vueltas que le de, slo pienso que, que, lo nico que no quiero es dejarles el
cargo a sus hermanos, eso no, no que se despreocupen de l , tampoco, pero que vivan
bien, l que viva bien, en su centro, en su residencia lo que sea y sus hermanos
tambin, que sepan que tienen un hermano cuando tengan ganas de ir a verlo, que
tienen obligacin de ir a verlo pero no, yo cuando falte yo o mi marido o su padre, ()
tiene ratos malos pero yo hago todo lo posible porque sea feliz, yo mira me mato, tengo
ah, ste me va arruinar tantos juego, que hay veces que no puede ser, pero si es la
nica diversin que tiene, o cuando se van de viaje o esto o lo otro, pues oye, lo que
sea, que sea feliz y sus hermanos tambin que lo vean que est contento, y yo tambin
eso es lo nico que quiero no quiero nada ms 1.7
d) Pues eso es lo malo, de cara al futuro, pues que como no apaen esto, como que
no veo yo futuro ninguno porque mi hijo puede ser independiente?, pues no s hasta
que cierto punto, porque sobre la medicacin soy yo la que la lleva a raja tabla,
porque l se ha echao la manta a la espalda ya mi madre es la que () Si, si ya, pero
luego dice pnmela la de la maana, la de la maana se la doy yo todas las maanas
antes de irme a trabajar, como l se levanta un poquito ms tarde, para que no se le
olvide () bueno de cara al futuro, uhmmm digo que (silencio) no me fo mucho, no
es que no me fe de l, un apoyo, uhmmm algo deba de tener, tiene que estar,
autnomos uhmmm, autnticamente decir autnomos, no, necesitan un apoyo, yo creo
que de por vida de por vida solo mi hijo un desastre, ya no por lo de la medicacin,
ya no por sino que su vida ni iba a estar ordenada, porque yo soy ms o menos la que
lleva las riendas, eh, y yo se cuando tengo que estirar de una, cuando tengo que estirar
de la otra, entonces, pienso que mi hijo toda la vida no puede estar solo. Eso, pues, no
s cmo se podr solucionar porque tengo mi hija pero a mi hija no le voy a dar el
cargo de que este, podr estar a ratos pendiente de su hermano, pero vivir solo en una
casa, no, dicen que s que hay casos que s, pero mi hijo, las riendas, ya te digo las
riendas hay que saberlas llevar, entonces, el futuro como no arreglen algo de centros
porque se necesitan muchos centros aqu en Espaa, en el extranjero creo que esto no
tiene ni el menor problema con estas personas as ya tienen sus sitios, y saben que
tienen que estar ah, aunque vayan los fines de semana a casa, que sera lo ideal, y el
da que faltaran los padre hacerse cargo, quien tuviera que hacerse cargo, de estas
84

personas, que hubiera ms profesionales con ellos, que es lo que falta, profesionales, y
eso es lo que yo pienso para el da de maana. O sea, que mi hijo solo no creo que
pueda estar y sino estamos expuestos a eso, a que tenga crisis, a que este mal, que de
problemas y que vuelva otra vez todo a tirarse al traste, eso es lo que pienso yo 1.9
e) S, pero el plantearte el futuro siempre como no te vas a plantear el futuro del
da de maana es que claro, por un lado no lo ves porque si te pones a, si se te
dispara la mente a ver que va a ser, pues la verdad es que, no podemos ni imaginar
porque luego la vida cambia de una manera que lo que tu has credo proyectar, nunca
se cumple, jams por muy bien que hayas atao las cosas, por muy bien que hayas echo
las cosas en la vida, si , si, si as es, sabes por muy bien que hayas hecho las cosas en
la vida y yo creo que las he hecho bastante bien y sin embargo, nos han salido como,
no, no, no, la vida tiene tantas cosas que, entonces no te planteas el da que no
estemos, yo vamos viviendo lo que vine, vamos viviendo el da a da, exactamente,
pero lo que pasa es que es un estrs tan permanente, te crea el estrs de la situacin
que te estoy diciendo 1.12
f) Pues no lo s, de cara al futuro miedo me da (se re) miedo me da como te puede
imaginar, miedo, miedo me da. No lo s, no lo s, la verdad es que no lo s, porque
apoyo necesitan muchsimo, yo prefiero no pensarlo, no pensarlo mucho, fjate, yo creo
que hara falta, en algn momento, no se cuando, pero creo que esta gente y sobre todo
si algn da tiene que vivir slo necesitan una asistencia domiciliaria, alguien que est
pendiente de ellos, que todas las semanas aunque sea media hora se pase por all,
alguien que sepa de que va la cosa, no, yo creo que eso es, eso lo deberan tener todos,
creo yo, y eso no existe, pero es muy importante 1.16
g) Mis miedos son la nia, es lo que ms miedo me da a m, no se si eso lo puede
heredar, luego el da de maana porque claro nosotros vivimos de su pensin, y
tambin a l le pasara algo, con esta enfermedad no se si durar muchos aos, le afecta
mucho, qu hacemos nosotras, y claro, yo tampoco puedo trabajar todo el da tampoco
y con el sueldo de l no s yo, cuando empiece la universidad, empiece, no se si
vamos a poder, Es el miedo que me da a m 1.11
3.1.6. Concluyendo

85

CUADRO XIII
NECESID
ADES

EN QUE RECURSOS HAN SIDO ATENDIDAS

DE

LA
FAMILIA
US

INICIO

HD

ASOCIACIONES

(1.14)

(1.4)

M
ENFERMEDAD

Escucha

(1.

Apoyo

8)

Asesoramient
o
Formacin
Atencin

No es suficiente la atencin domiciliaria que se realiza.

domiciliaria
Gestor

de

Ninguna de las personas entrevistadas dispona de la figura del Gestor de casos

Casos
CRIS
CURSO

/TALLERES

DE

ASOCIACIONES

REHABILITACIN
Escucha

(1.2)

(1.1)

DE

Apoyo

(1.7)

(1.3)

LA

Asesoramient

(1.9)

(1.5)

ENFERMEDAD

(1.10)

(1.6)

Formacin

(1.12)

(1.11)
(1.13)

Seguimiento

No existe ninguna figura que sea responsable de hacer el seguimiento de una

del

persona desde que aparece la enfermedad hasta el final de sus das.

Caso

(Gestor

de

Casos)
Relacin

La mayora de las familias ocultan la enfermedad por miedo al rechazo. Son

entre familias

una minora las familias que lo hacen pblico, incluso con una actitud

y Estigma

reivindicativa.

Expectativas

Las mayora de las familias son pesimistas respecto el futuro, consideran que

de

no hay suficientes recursos y profesionales para hacerse cargo de sus hijos,

futuro

sobre todo cuado ellos no estn.

Fuente: Elaboracin propia

86

El cuadro anterior recoge de forma grfica la situacin de las familias. Destaca


el hecho de que en el inicio de la enfermedad

apenas se realicen programas

estructurados de intervencin familiar cuando es el momento en el que la familia tiene


mayor desconcierto y angustia. Durante este periodo inicial tampoco dispone de la
suficiente atencin domiciliaria, ni mucho menos de la figura de gestor/a de casos que le
escuche, le apoye y le asesore.
Se interviene con la familia de forma sistemtica cuando la enfermedad esta
cursando hacia la cronicidad, centrndose la intervencin en los centros de
rehabilitacin y en las asociaciones de familiares. Esta

intervencin familiar es

valorada positivamente por parte de las familias, manifiestan que les ha permitido tener
mayor conocimiento de la enfermedad, saber como actuar en cada momento, descargar
parte de su angustia, sentirse comprendidas, saber que no son nicas que hay ms
personas viviendo circunstancias parecidas. En general, el conocimiento y las tcnicas
adquiridas han mejorado el clima familiar y su da a da.
En el curso de la enfermedad tampoco disponen de la figura del gestor/a de
casos que garantice la continuidad de cuidados y sea el hilo conductor en el proceso de
rehabilitacin. Evidentemente tampoco se dispone de una intervencin domiciliaria,
generalizada, tan necesaria en

casos de

abandono del tratamiento, o de otras

circunstancias, como es el caso de personas aisladas en sus domicilios.


En referencia a comunidad la mayora de las familias siguen manifestando un
fuerte impulso de proteccin, es decir, siguen ocultando la enfermedad por miedo al
rechazo.

Entre dos polaridades la ocultacin y la manifestacin abierta de la

enfermedad, podemos situar a las mayora de las familias en posiciones ms cerca a la


ocultacin mostrando diferencias entre aquellas que lo comentan con sus familiares ms
allegados y algunos amigos ntimos y las que muestran una postura reivindicativa
frente a la sociedad pero que siguen dejando al familiar afectado en el anonimato. Son
una minora las que se sitan en la otra polaridad, la manifestacin abierta tanto de las
familias como de las personas afectadas adoptando una actitud reivindicativa.
Respecto al futuro las familias manifiestan, mayoritariamente, miedo porque
consideran que no hay suficientes recursos y apoyos profesionales para cuando ellos no
estn.Su preocupacin es que sus familiares queden solos, abandonados. De hecho, hay
familias que no se permiten pensar el futuro tratan de centrarse en el da a da por la
angustia que les crea la incertidumbre del maana.

87

La descripcin de las familias nos ha abierto una ventana a una realidad


diferente. Tal vez, despus de leer sus testimonios comprendamos mejor su realidad
liberndola de ciertos estereotipos. Pero su conocimiento tambin nos lleva a hacernos
preguntas Por qu parecen inmviles estas circunstancias? Cuntos aos, ms, tienen
que pasar para que no miren con miedo el futuro? En el apartado siguiente trataremos
de comprobar que recursos tiene la Administracin para atender las necesidades que
hemos detectado.
3.2. ANLISIS DE LOS RECURSO DE LA ADMINSTRACIN
El objetivo de este subcaptulo

es conocer los recursos que tiene

la

Administracin en la Provincia de Valencia para atender a las personas con enfermedad


mental y sus familias. Para ello, partimos del ltimo Plan de Salud Mental y Asistencia
Psiquitrica de la Comunidad Valenciana 2001 2004 (PDSM) que pretende implantar
un modelo integrado sociosanitario. Para valorar en que medida se ha implementado
los recursos que propone el PDSM lo vamos a analizar respecto a tres documentos:
El Informe realizado por el Sndic de Greuces en el ao 2003 para las Cortes
Valencianas.
El Anlisis de la Situacin de Atencin en las Comunidades Autnomas 2005 realizado
por el Observatorio de Salud mental de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra.
El documento realizado por el Sindic de Greuges a instancias de un familiar de una
persona con enfermedad mental, en el que la

Institucin ha querido conocer cual es

el estado actual de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental 2010.
Tambin se utiliza en este apartado la Estrategia en Salud Mental del Sistema
Nacional de Salud aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud el 11 de diciembre de 2006 y datos cualitativos de la Evaluacin de dicha
Estrategia (2009).
Despus de presentar un breve resumen de los documentos mencionados, a travs
de una serie de cuadros enfrentamos la informacin obtenida con el objetivo de poder
ver la evolucin de la implementacin de recursos, as como describir el mapa de
recursos del que se dispone en la Provincia de Valencia actualmente. Termina el
subcaptulo con un resumen y valoracin de la situacin.

88

3.2.1 Resumen de los documentos


De los documentos mencionados hemos extrado los datos correspondientes a los
recursos destinados a la atencin de personas con enfermedad mental y sus familias.
Siempre que ha sido posible disgregar los datos hemos seleccionado los
correspondientes a la Provincia de Valencia, cuando los datos hacen referencia a toda la
Comunidad Valenciana lo indicamos explcitamente. El orden de presentacin es el
siguiente: Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad
Valenciana 2001 -2004. Informe realizado por el Sndic de Greuces en el ao 2003 para
las Cortes Valencianas, Anlisis de la Situacin de Atencin en las Comunidades
Autnomas (2005) realizado por el Observatorio de Salud mental de la Asociacin
Espaola de Neuropsiquiatra. Tambin, presentamos un breve resumen de la Estrategia
en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud aprobada por el Consejo Interterritorial
del Sistema Nacional de Salud el 11 de diciembre de 2006 porque en el documento
realizado por el Sndic de Greuges (2010) la Consellera de Sanidad, en su respuesta,
afirma que Actualmente la Agencia Valenciana de Salud de la Consellera de Sanidad
sigue en materia de Salud Mental, como gua de planificacin, La Estrategia en Salud
Mental del Sistema Nacional de Salud Mental. Finalmente, presentamos

el

Documento realizado por el Sndic de Greuges a instancias de un familiar de una


persona con enfermedad mental, en el que la

Institucin ha querido conocer cual es

el estado actual de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental (2010).
a) Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad
Valenciana 2001 -2004
En el propio

Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la

Comunidad Valenciana 2001 -2004, dice, que pretende:


La implantacin definitiva de un modelo integrado sociosanitario, que permita,
asumiendo los progresos alcanzados en materia de libertad individual, la cobertura
asistencial con criterios de calidad de las distintas y

cambiantes necesidades

asistenciales de los enfermos mentales y suponga, a la vez, un apoyo y una garanta a


los familiares de dichos enfermos.

89

Tambin se firma en el Plan, que con ste, se trata de superar las deficiencias
que la implantacin desigual del Plan de 1991 haba generado. El Sndic de Greuges en
el informe de la Comunitat Valenciana de 1995 afirmaba:
Se ha producido un desencuentro, un distanciamiento entre las instituciones y la
realidad, entre el discurso de la Reforma y la accin pblica. Parece necesaria una
reforma del Plan que ampli su objetivo extendiendo su accin a las familias que
directamente participan en el cuidado y tratamiento de los enfermos, ejecutando
competencias que por su naturaleza son pblicas, que sea evolutivo y flexible para su
adecuacin a las cambiantes circunstancias.
El punto 3.1 establecen los Principios Generales del PDSM:
Este Plan de Salud Mental pretende conservar los logros asistenciales del anterior y la
filosofa emanada del Informe sobre la Reforma Psiquitrica de 1985 y de la Ley
General de Sanidad, superar los actuales desequilibrios, completar los vacos
asistenciales y adoptar estos principios a la realidad valenciana actual, de modo que
garantice una asistencia de calidad y suponga un referente estatal en la mejora y
dignificacin de la asistencia al enfermo mental.
Los principios bsicos de este modelo pueden resumirse en:
-Carcter pblico.
-Accesible a los ciudadanos no deben tener dificultades para tomar contacto y utilizar
los servicios sanitarios.
-Eficaz y eficiente procurando la mejor atencin al usuario.
-Integrado en los Servicios Sanitarios Generales dentro del marco de la -Asistencia
Primaria y la red de Servicios Sociales.
-Con una concepcin integral, con inclusin de actividades de promocin, prevencin,
asistencia y rehabilitacin.
-Contemplando la continuidad de cuidados y el abordaje multidisciplinario.
-Programado y Evaluable con actuaciones basadas en programas, objetivos, actividades,
recursos y mecanismos de control y evaluacin claramente establecidos.
-Orientado hacia el paciente.

90

En el punto 3.2 se describen los objetivos de PDSM:


El objetivo general de este Plan es organizar y posteriormente evaluar la asistencia
psiquitrica y de salud mental de la poblacin de la Comunitat Valenciana.
Este objetivo supone la consecucin de los siguientes objetivos intermedios:
1. Articular el conjunto de recursos, sea cul sea la dependencia administrativa.
2. Consolidar una red sociosanitaria integral e integrada, basada en la equidad. El
objetivo es aunar recursos y necesidades tanto a nivel territorial (favorecer la equidad
entre reas sanitarias, por lo que se insistir en la articulacin funcional de los diferentes
centros y en la mejora asistencial de las zonas geogrficas menos dotadas), como
poblacional (mejora los recursos para aquellos colectivos ms desprotegidos: enfermos
crnicos, adolescentes, etc.).
3. Normalizar la cartera de servicios, de forma que se proporcionen prestaciones con
criterios de calidad, semejantes en las distintas unidades.
4. Ayudar eficazmente a las familias de los enfermos mentales a travs de programas
especficos, o bien, acuerdos con las Asociaciones de Familiares y Enfermos.
5. Promover la dignidad de los que padecen una enfermedad mental, sus familiares y
las personas que se ocupan de ellos, incluyendo el personal sanitario, combatiendo los
prejuicios, la estigmatizacin y la discriminacin de la enfermedad mental.
6. Establecer servicios de reinsercin laboral, ocupacional y social, as como recursos
residenciales para discapacitados por enfermos mentales.
7. Promover la formacin continuada del personal sanitario, y la investigacin,
sobretodo en aquellas reas del conocimiento cientfico que estn menos desarrolladas
en las formaciones MIR, PIR o equivalentes, tales como tcnicas especficas de
psicoterapia, la salud mental del nio y del adolescente, la psicogeriatra, las tcnicas de
trabajo psicosocial a nivel individual, familiar y comunitario o las tcnicas relacionadas
con la prevencin de la cronicidad en esquizofrenia y con la integracin social. Que
pueden considerarse como patologas emergentes o que supongan un reto, clnico o de
gestin, para nuestro sistema sanitario como la comorbilidad psiquitrica en
drogodependencias.
8. Desarrollar Unidades de referencia para patologas especficas.

91

9. Coordinar y cooperar con los servicios sanitarios, los servicios sociales y otras
organizaciones, especficas de salud mental, con el objeto de promover actividades de
promocin de salud y de prevencin.
10. Desarrollar sistemas de informacin sanitaria en salud mental, integrados dentro del
proceso de informatizacin de la red sanitaria general.
11. Disponer de recursos humanos y dispositivos asistenciales y sociosanitarios
estndares, independientemente de a qu institucin corresponda su titularidad.
12. Integrar todos los recursos humanos y de infraestructuras, desarrollando una red
sociosanitaria integrada mediante la aplicacin de las diversas formulas de gestin que
permite la normativa legal.
Dentro de los dispositivos cabe destacar:
I Dispositivos sanitarios:
Completar los servicios ambulatorios de Salud Mental y Asistencia Psiquitricas en las
diferentes reas de Salud, con una dotacin adecuada en recursos humanos (USM),
confirmando el papel central de estas unidades dentro de la asistencia al enfermo
mental.
-Ampliar las Unidades de Hospitalizacin Psiquiatrita (UHP) en Hospitales Generales
de la provincia de Valencia, crearlas y/o ampliarlas en la provincia de Alicante y
remodelar las de Castelln.
-Implantar Hospitales de Da (HD) en las provincias de Alicante y Valencia.
Completar la red

de salud mental ambulatoria para la infancia y la adolescencia

(USMIA).
-Reformar los dispositivos de la intervencin hospitalaria, que se ubicar en Hospitales
Generales. Dicha asistencia no se limitar a la que se presta en la Unidad Hospitalaria
Psiquitrica, sino que podr ampliarse en Unidad de Media Estancia (UME) para el
tratamiento de cuadros resistentes y el inicio de programas de rehabilitacin.
-Asistir desde el punto de vista sanitario y especializado a los diferentes dispositivos
socio sanitarios.
-Desarrollar programas de hospitalizacin y asistencia domiciliaria (Unidades de
hospitalizacin a domicilio).
-Desarrollar programas especficos de apoyo a familiares de enfermos.
92

II Dispositivos sociosanitarios
-Proveer de recursos socio-asistenciales, que favorezcan la rehabilitacin e integracin
psicosocial de los discapacitados por enfermedad mental, que vivan en su domicilio,
solos o con familiares. Por ellos habr que completar la red de Centros de
Rehabilitacin y Reinsercin para enfermos mentales (CRIS) y de Centros de Da (CD)
-Potenciar los programas de Ayuda a Domicilio estableciendo y desarrollando acuerdos
entre el movimiento asociativo y la Administracin.
-Promover el diseo, la implantacin y la evaluacin de la actividad de nuevos sistemas
socioasistenciales dirigidos a los enfermos mentales que nunca han acudido a
tratamiento en USM o lo han abandonado.
_Proveer de recursos residenciales especficos para enfermos mentales crnicos y de
conviviencia destinados a servir de vivienda a aquellas personas cuyo dficits fsicos,
psquicos o sociales derivados de una enfermedad mental les impidan la integracin
socio-familiar (CEEM).
-Dotar al colectivo profesional en la materia de instrumentos tcnicos de colaboracin e
integracin entre los recursos sociales y sanitarios.
-Continuar el trabajo de la comisin mixta socio-sanitaria, especfica para enfermos
mentales.
En referencia a las familias en el Plan identificamos

cinco

tipos diferentes de

intervencin:
a) Tratamiento Psicolgico Familiar.
b) Intervenciones Sociofamiliares

cuyos objetivos son: atender la problemtica

sociofamiliar del enfermo y capacitarlo para el uso de los recurso sociosanitarios,


estudiar los hbitos y actitudes que puedan implicar el acceso a mejores niveles de
salud, gestionar y orientar de de los recursos sociales, intervenir en el medio familiar y
labora para la rehabilitacin social del enfermo mental.
Tanto el tratamiento psicolgico como las intervenciones socio-familiares

estn

insertos en las USM.


c) Programas de Atencin Domiciliaria y Apoyo Familiar que permite conocer el
entorno y ambiente familiar, ofrecer seguridad y apoyo a los familiares, disminuir el
riesgos de recadas y facilitar las intervenciones rpidas en situaciones de crisis.
93

Asimismo se deberan articular programas dirigidos a enfermos mentales que no


mantienen contacto con el sistema sanitario, bien porque el trastorno acaba de debutar,
bien porque de forma voluntaria ha abandonado el seguimiento, facilitando la asistencia
a estos pacientes en sus propios domicilios promoviendo su integracin en las otras
modalidades asistenciales.
d) Psicoeducativos para familiares, informar sobre la enfermedad, entrenamiento para
enfrentarse a las situaciones de la vida diaria, programas de reduccin de estrs, mejorar
la comunicacin. Estos programas deben realizarse en todas las reas de salud. Se
debern desarrollar Unidades de Referencia para este tipo de intervencin y dirigido a
grupos determinados de familiares.
e) Programas de Respiro Familiar dirigidos a facilitar la posibilidad de descansar
durante un tiempo (fines de semana, vacaciones).
Tambin se contempla en el Plan mantener el apoyo al movimiento asociativo.
En relacin al estigma, se prev un programa contra la estigmatizacin y
discriminacin como consecuencia de la esquizofrenia. Sigue la lnea del Programa
Internacional de la Asociacin Mundial de Psiquiatra La Esquizofrenia Abre las
Puertas Pretende aumentar la conciencia pblica y el conocimiento sobre la
enfermedad, intenta mejorar la actitud

de la opinin pblica sobre las personas

afectadas. Los prejuicios, el desconocimiento y la discriminacin que padecen las


personas que tienen esta enfermedad dificultan su rehabilitacin y disminuye su calidad
de vida.

La estigmatizacin conduce al aislamiento tanto de la persona con

esquizofrenia como de su entorno. Tambin se hace referencia a la investigacin sobre


conocimientos, actitudes de la poblacin y de grupos concretos para el desarrollo de
actividades especficas y la elaboracin de material formativo e informativo de la
esquizofrenia y su tratamiento; sobre la vivencia del enfermo y sus familiares,
percepcin de la sociedad sobre la enfermedad, causas del estigma y forma de
combatirlo.
b)Informe del Sndic de Greuges de la Comunitat Valenciana: Situacin de las
Personas que Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias. Informe Especial a
las Cortes Valencianas.

94

El Sndic de Greuges recibe una serie de quejas, sobre la problemtica de la


salud mental, por parte de familiares. Ante estas circunstancias, decide realizar un
informe para las Cortes Valencianas
brevemente,

en 2003. De este informe hemos extrado,

los siguientes datos: el objeto del informe, los antecedentes, los

dispositivos sanitarios y sociales, el anlisis que realiza de los mismos, y por ltimo
hemos trascrito literalmente las recomendaciones que el Sndic de Greuges realiza a las
diferentes instituciones.
Objeto del informe
Durante el ao 2001, se procedi a la apertura de la queja de oficio n 1/2001
(010906), relativa a la problemtica del sistema de asistencia a los enfermos mentales en
la Comunidad Valenciana. El objetivo de esta Institucin era desarrollar un Informe
especial para las Cortes Valencianas.
Antecedentes
En 1994 el Sndic de Greuges siguiendo el trabajo efectuado por el Defensor del
Pueblo, en el conjunto de la nacin, decidi efectuar un informe sobre los efectos que la
Reforma Psiquitrica haba tenido en la Comunidad Valenciana, dicho informe fue
presentado en IX Jornadas de Coordinacin entre Defensores del Pueblo que tuvieron
lugar en Alicante en octubre de 1994, donde uno de los temas a tratar fue La salud
mental y Asistencia Psiquitrica. En el informe qued patente a esa fecha y pese a la
plausible reforma de carcter nacional en el ao 1983, a fecha de hoy podemos seguir
diciendo que el enfermo mental sigue siendo el gran olvidado de la reforma sanitaria
Posteriormente, en 1995 tras recibir una serie de quejas de familiares de personas con
enfermedad mental, se elabora otro informe con el ttulo. Las familias de los enfermos
mentales en la reforma psiquitrica valenciana

se present en las X Jornada de

coordinacin de Defensores del Pueblo, celebrada en Barcelona en octubre de 1995. Las


conclusiones ms destacadas fueron:
1. La reforma psiquitrica en la Comunidad Valenciana adolece de una defectuosa
planificacin o descoordinacin en la ejecucin, que ha dado lugar a la acelerada

95

deshospitalizacin de los enfermos, no seguid de la creacin de suficientes estructuras


alternativas de tratamiento.

2. La denuncia da carencia de estructuras sanitarias para el tratamiento de los


enfermos mentales crnicos, ha situado a las familias de estos enfermos

en una

posicin que no les corresponde y para la que no se encuentran dotados ni auxiliados,


producindose, en numerosos casos, daos para el tratamiento del enfermo y para la
propia existencia de la clula familiar.

3. Es necesario que, con urgencia, las administraciones responsables de las polticas


pblicas sanitarias y de asistencia social, superando prejuicios y dogmatismos, se
enfrenten al problema social existente, realizando el esfuerzo necesario par dotar los
medios necesarios precisos en la asistencia a los enfermos crnicos y las ayudas o
auxilios a las familias que stas precisen para participar en el tratamiento y cuidado de
dichos enfermos.
Otras actuaciones fueron:
La investigacin que comenz en el ao 1996 y finaliz en 1997 sobre los enfermos
externados del centro psiquitrico Fontcalent (Alicante) como consecuencia de la
aplicacin del nuevo Cdigo Penal.
Y la firma, en 5 de octubre de 2000, del Protocolo de Internamiento en la ciudad de
Alicante.
Recursos existentes y anlisis de los mismos
Del informe hemos extrado la informacin referente a los recursos sanitarios y
de servicios sociales

de la Provincia de Valencia, que presentamos en el cuadro

siguiente. A continuacin aparece el anlisis que en el Informe se realiza de estos


recursos a nivel de la Comunidad ya que no es posible disgregarlos por provincias.

96

CUADRO XIII
DISPOSITIVOS SANITARIOS Y DE SERVICIOS SOCIALES POR REAS
Segn el Informe del Sndic de Greuges 2003
REA 3

REA 4

USM (Sagunto)

USM (Malvarrosa)

USM (Sagunto, Programa Infantil)

USM (Foios)

USM (Sagunto) UTCA

USMI

USM (Segorbe)

UHP (Hospital Clnico)

USM (Puzol)

Hospital Clnico Expertnas

UHP (Satunto)

Piso Ambit

Centro de Rehabilitacin Voramar


REA 5

REA 6

USM (Burjassot)

USM (Trinitat)

USM (Lliria)

USM (Manises)

USM (Godella)

USM (Mislata)

USM (La Coma)

USM (Buol)

USM (Paterna)

UHP (Hospital La Fe)

Centro de Rehabilitaci Biopsicosocial Paterna

Hospital la Fe (Consultas Externas

UHP ( Hospital Arnau de Vilanova)

UHTA (Hospital La Fe)

Pisos Critas

UHPI (Hospital La Fe)


Centro de Rehabilitacin Biopsicosocial Museo
Taller TAOKA
Piso Eulen

REA 7

REA 8
USM (Valencia- Sur)

USM (Requena)

USM (Aldaia)
USM (Torrent)
UHP ( Hospital General)
Centro de rehabilitacin San Pascual
Piso (Albero Artesanos)
Piso (Torrent de Llar COOP.)

Fuente: Informe Sndic de Greuges 2003

97

CONTINUIDAD CUADRO XIII


DISPOSITIVOS SANITARIOS Y DE SERVICIOS SOCIALES POR REAS
Segn el Informe del Sindic de Greuges 2003
REA 9

REA 10

USM (Catarroja)

USM (Alzira)

USMI (Catarroja)

USM (Sueca)

USM (San Marcelino)

USM (Carlet)

USM (Fuente de San Lus)

UHP (Alzira)

UHP (Hospital Peset)

Centro de convivencia Terapetica (Alzira)


Centro de convivencia Terapeutico (Sueca)

REA 11

REA 13

USM (Gandia)

USM (Jtiva)

UHP (Gandia)

USMI (Jtiva)

Piso (Ayuntamiento de Oliva)

USM (Onteniente)

Pisos (ASAEM)

UHP (Jtiva)

Taller Ocupacional Salud Mental Ganda

CRIS (Onteniente)

Taller de Creatividad para pacientes (RAFELCOPER)

Fuente: Informe Sndic de Greuges 2003

Resumen del anlisis de los dispositivos de Sanidad


En las Unidades de Salud Mental (USM):
-La presin asistencial de las USM es muy elevada (13 -20 pacientes en el caso de los
psiquiatras y 7 u 8 en el caso de los psiclogos).
-En buena parte no se realizan actividades de terapia en grupo por falta de espacio y
personal.
-El intento de realizar protocolos con Atencin Primaria no ha dado los resultados
esperados, probablemente por la saturacin de los equipos de Atencin Primaria.
-Durante el ao 2002, en diez centros no se han realizado visitas domiciliarias y en seis
centros se han realizado solamente diez. .Es necesario potenciar este tipo de
intervenciones que hoy en da estn bajo mnimos.
-Las personas con enfermedad mental sin techo carecen de una atencin adecuada.
98

En el Hospital de Da (HD):
Lo caracterstico de este recurso es su ausencia. Solo en el rea dos cuentan con dos
dispositivos de estas caractersticas.
En las Unidades de Media Estancia (UME):
Como en el caso del Hospital de Da la tnica general es la ausencia. Hay uno en el
rea dos y uno en construccin en la ciudad de Valencia.
Unidades especficas:
La Fe cuenta con una Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentarios. No hay
regencia de unidades especficas de psicogeriatra.
Unidades Hospitalarias de Psiquiatra (UHP):
-De los datos hay que resaltar el elevado ndice de ocupacin. La carencia de hospitales
de da y de dispositivos residenciales de los servicios sociales hace que el hospital se
convierta en el punto de conexin con la red socio-asistencial de gran parte de los
pacientes, con la particularidad de que es la nica asistencia abierta durante 24 horas.
-Las quejas de las familias por la dificultad de ingresos son muy elevadas, basta
entender lo que supone la imposibilidad de atender una urgencia y tener que soportarla
sin la debida atencin.
-Hay reas que carecen de Unidad de Hospitalizacin. Tambin hay que destacar el
estado material de las Unidades.
Resumen del anlisis de los dispositivos de Servicios Sociales.
Centro de Rehabilitacin e Insercin Social / Centro de Da (CRIS/ CD)
Hay cuatro Centros en Ontinyent 1997, General Barroso 2003, Velluters 2002, San Pau
2000. Y dos en construccin un CRIS/ CD en Ganda y Xtiva.

99

Centro Especficos de Enfermos Mentales ( CEEM)


El nico pblico que existe es el Hospital Psiquitrico Padre Jofr de Btera. Privados
estn el Camp del Tria, La Moraira, La Torre, Roger de Lauria, SAI de Integracin
Social, San Marcos, San Lorenzo de Brindis.
Viviendas Tuteladas
Existen las siguientes, AASAM en Aldaia, (mixta), .ASAEM Ganda una de hombres
y otra de mujeres, Cartas diocesanas Godella (de hombres) y Burjassot (de mujeres).
Ayuntamiento de Oliva, (de hombres).Torrent Llar cooperativa, (de

hombres).

Asociacin mbit (hombres). Velluter ( Eulen) (una de mujeres y otra de hombres).


Otros Centros de rehabilitacin
Centro de Rehabilitacin Biopsicosocial de Paterna, Centro de Rehabilitacin Museo,
Taller Taoka, Club de convivencia teraputico de Alzira, Centro de Rehabilitacin San
Pascual.
Recomendaciones
De conformidad con el artculo 29 n 1 de la Ley 11/1998, de 26 de diciembre, por la
que se regula esta Institucin, se formulan las siguientes RECOMENDACIONES:
A la Consellera de Sanidad:
Sobre las Unidades de Salud Mental:
PRIMERA. Que de conformidad a lo dispuesto en el Plan Directoria de Salud Mental
y Asistencia Psiquitrica de laComunidad Valenciana (PDSM), se proceda a la
progresiva ampliacin de las plantillas de personal de la unidades, en proporcin al
nmero y a las caractersticas que puedan presentar los ncleos de poblacionales.
SEGUNDA.- Que se atienda a la situacin material de las diferente unidades y, en
particualar a las Unidades II y III de Castelln (rea 2), Paterna (rea 5), Mislata y
100

Manises (rea 6), Torrente (rea 8), Alzira y Sueca (rea 10), Denia (rea 12), Alcoy
(rea 14), Benidorm (rea 15), San Juan y Alicante Centro (rea 16), Villena (rea 17),
Florida-Babel y Ciudad Jardn (rea 18).
TERCERA.- Que de conformidad a lo previsto en el PDSM, se proceda a la
potenciacin de la atencin domiciliaria y la articulacin de programas dirigidos a
personas que padecen enfermedad mental y no mantienen contacto con el sistema
sanitario.
Sobre las Unidades de Hospitalizacin Psiquitrica.
CUARTA.- que se proceda a la adaptacin de las unidades de hospitalizacin a los
mnimos de camas previstos en el PDSM y se atienda a la situacin concreta de las
Unidades de Vinaroz, Sagunto, Hospital Arnau, Alzira, Ganda, Alcoy, Villajoyosa,
Elche y Vega Baja.
QUINTA.- Que se proceda a la elaboracin de unos criterios mnimos de espacio y
diseo de las unidades de agudos, a los que deban ajustarse las nuevas unidades que se
construyan, particularmente en las reas donde no existe todava unidad de
hospitalizacin, y a los que, en la medida de sus posibilidades, deban amoldarse las ya
existentes.
SEXTA.- Que por la Comisin de Consentimiento Informado descrita en el artculo 14
de la Ley 1/2003, se proceda a la revisin y actualizacin de las materias referentes a la
aplicacin del consentimiento informado en materia de tratamientos por salud mental,
en particular lo concerniente a la terapia electroconvulsiva y a la psicociruga.
SEPTIMA.- Que se garantice la disponibilidad de la terapia electroconvulsiva en todas
las unidades de agudos de la Comunidad Autnoma.
OCTAVA.- Que en tanto no exista regulacin sobre la psicociruga, se designe una
unidad de referencia y se confeccione una protocolo que incluya la supervisin de un
organismo independiente, diferenciado del mdico que vaya a practicar la intervencin,
de conformidad con las recomendaciones internacionales.
NOVENA.- Que se proceda al estudio y elaboracin de un sistema estadstico que
permita realizar un seguimiento de las circunstancias en que se realizan y se desarrollan
los sistemas de contencin y aislamiento en las unidades de agudos, con objeto de
facilitar la transparencia sobre este polmico asunto y realizar evaluaciones de control.

101

Sobre los Hospitales de Da


DCIMA.- Que, de conformidad a las previsiones del PDSM, se proceda a la creacin
de la red de hospitales de da.

Sobre la Salud Mental Infantil.


DCIMO PRIMERA.- Que, de conformidad a lo dispuesto en el Plan Director de Salud
Mental y Asistencia Psiquitrica de la comunidad Valenciana (PDSM), se proceda a la
progresiva ampliacin de las plantillas de personal de las unidades, a fin de poder
atender dignamente a la poblacin.
DCIMO SEGUNDA.- Que se proceda a la progresiva mejora de los medios materias
de las unidades y se elimine la provisionalidad de las unidades ubicadas en Castelln
(n2), Diputacin Provincial de Valencia (Museo) y Elche.
DCIMO TERCERA.- Que, mediante un proceso de consultas con los profesionales y
las asociaciones implicadas y la revisin de los modelos implantados por otras
Comunidades Autnomas, se proceda al estudio de la creacin de una unidad de
hospitalizacin infanto-juvenil que cumpla los mnimos exigibles.
DECIMO CUARTA.- Que, de la misma manera que los hospitales de da de adultos, se
proceda al estudio de las necesidades en materia de hospitalizacin de da
infantojuvenil.
A la Consellera de Bienestar Social
DCIMO QUINTA.- Que se impulse el desarrollo reglamentario de las disposiciones
sobre viviendas tuteladas con objeto de que se cree una red mnima, lo suficientemente
flexible que permita la atencin a personas que padecen enfermedad mental con
diferentes niveles de deterioro, impulsando campaas de sensibilizacin e informacin a
la sociedad sobre la necesidad y utilidad de este tipo de recursos.
DCIMO SEXTA.- Que se procure que, por cada CEEM, exista una vivienda puente
que permita un proceso adecuado y gil de desisnstitucionalizacin, sin prdida de las
subvenciones, hasta el acceso a alojamientos menos restrictivos.
Que en referencia a las Unidades de Media-Larga Estancia de Castelln, se proceda al
estudio y traslado de aquellos pacientes que preisan de atencin residencial, sea en
102

CEEM, residencia de tercera edad, residencia para discapacitados psquicos o el recurso


que proceda.
DCIMO SPTIMA.- Que se impulse el desarrollo reglamentario de los centros de
rehabilitacin e integracin social de forma que permitan una adaptacin a los recursos
no homologados que facilite su superviviencia hasta su mejora o sustitucin de los
programas situados en los ncleos rurales, de forma que pueda cubrirse un mnimo de
servicios, y a la situacin concreta de los centros de rehabilitacin de Alzira y Aldaia.
DCIMO OCTAVA.- Que se proceda a la confeccin de un registro de casos y se
valore la necesidad de realizar una gua sobre la utilizacin de los medios de contencin
en los centros residenciales, de forma anloga a los desarrollados por otras
Comunidades Autnomas.
DCIMO NOVENA.- que se proceda al estudio de la posibilidad de subvencionar o
facilitar la contratacin de un seguro de responsabilidad civil que cubra la
responsabilidad derivada del ejercicio de la tutela a los designados para su ejercicio.
VIGSIMA.- Que se proceda al estudio del estado actual de nuestra Comisin
Valenciana de Tutelas y Defensa Judicial de Incapacitados y su adaptacin a las nuevas
demandas sociales, en lnea con las actuaciones realizadas por otras Comunidades
Autnomas, y se proceda a impulsar la creacin de entidades tutelares, de conformidad
con los previsto en el artculo 43 de la Ley 11/2003.
A las Conselleras de Sanidad y Bienestar Social
VIGSIMO PRIMERA.- Que se proceda a la actualizacin y mejora de los servicios de
obtencin de datos y estadstica que permitan ofrecer un sistema integrado, con objeto
de proporcionar una visin global y evaluar la eficacia de los distintos dispositivos de
salud mental.
VIGSIMO SEGUNDA.- que se proceda a una mayor integracin de los recursos y, en
particular, a una definicin del estatuto del personal sanitario de la red pblica en los
centros especficos para personas con enfermedad mental.
VIGSIMO TERCERA.- Que de conformidad con lo previsto en el PSDM, se potencie
la adecuada preparacin de los cuidadores sin status profesional con la adecuada
formacin terica y prctica, facilitando informacin a los cuidadores sobre sus
derechos.

103

VIGSIMO CUARTA.- Que se impulsan las ayudas y los servicios de respiro para
familiares mediante un amplio abanico de posibilidades de respiro temporal que
permitan un cuidado alternativo acorde a las necesidades.
VIGSIMO QUINTA.- Que, de que conformidad con las Recomendaciones del Comit
de Ministros del Consejo de Europa n R (2000) 5, de 24 de febrero y R (97) 17, de 30
de septiembre

se procuren mecanismos para facilitar el derecho de los sectores

afectados a participar en los procesos de decisin afecten a los cuidados sanitarios en


materia de salud mental.
VIGSIMOS SEXTA.- Que se impulse la negociacin de un protocolo de urgencias en
salud mental con la Administracin de Justicia y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad que
establezca las pautas mnimas y preparacin necesaria para su realizacin y permita
distinguir los supuestos de intervencin, en lnea con el firmado en 5 de octubre de
2000 en la cuidad de Alicante.
VIGSIMO SPTIMA.- Que en aquellos casos de incapacidad legal del afectado y
necesidad de aplicacin de tratamientos obligatorios en la Comunidad, se impulse la
negociacin de protocolos con la Administracin de Justicia al objeto de: Establecer los
requisitos mnimos de comunicacin por parte de las autoridades sanitarias y la
intervencin adecuada de los familiares a los efectos del artculo 75 n 3 LEC.
-Establecer el contenido mnimo de los programas de tratamiento y rehabilitacin en
comunidad que debern adjuntarse a tales comunicaciones.
-Concretar los requerimientos mnimos que debe revestir la autorizacin.
-Establecer las modalidades de ejecucin y las formular de aplicacin.
-La elaboracin de una estadstica de casos que, respetuosa con las exigencias de
confidencialidad, permita la confeccin de un instrumento adecuado para la mejora de
los servicios y de las intervenciones.
A la Consellera de Economa, Hacienda y Empleo
VIGSIMO OCTAVA.- Que se impulse el cumplimiento de las normas sobre
integracin y empleo de personas con minusvala, sobre cumplimiento de la reserva de
empelo, de las modalidades de empleo como el empleo con apoyo y los enclaves
protegidos, la sensibilizacin social sobe las posibilidades laborales de las personas con
discapacidad, el impulso del papel de los servicios de intermediacin y de formacin y
que se atienda a las especiales dificultades del colectivo de las personas que padecen
104

enfermedad mental mediante un adecuado estudio que incluya mtodos de evaluacin


estadstica.
Al Ente pblico Radiotelevisin Valenciana
VIGSIMO NOVENA.- Que de conformidad con los principios que inspiran su
creacin, conforme a la Ley 7/1984 y la Recomendacin n R (97) 21, de 30 de octubre
del Comit de Ministros del Consejo de Europa sobre los medios y la promocin de una
cultura de tolerancia se proceda adoptar un cdigo de conducta, las normas recogidas
en la Gua de Estilo sobre la Salud Mental. y Medios de Comunicacin de la
Confederacin Espaola de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales FEAFES
A la Excma. Diputacin Provincial de Valencia
TRIGSIMA.- Que se proceda al estudio del posible uso de los espacios libres del
Hospital Psiquitrico Pare Jofr de Btera con objeto de que sean, paulatinamente,
cubiertos por otros servicios pblicos no destinaos a salud mental y se proceda a una
adecuada gestin del suelo pblico y de las estructuras all existentes y que, de existir
beneficios, redunden en los presupuestos destinados a la salud mental.
A la Excma. Diputacin Provincial de Alicante
TRIGSIMO PRIMERA.- Que se proceda al cierre del antiguo Sanatoriao Psiqutrico
Provincial, hoy Centro Dr. Esquerdo, mediante un proceso transparente, consensuado
con los trabajadores del centro y con las asociaciones afectadas y que se reinvierta el
patrimonio inmobiliario resultante, en la creacin

de recursoss residenciales,

alojamientos alternativos a la institucionalizacin y servicios de rehabilitacin


psicosocial. Que, tanto se proceda al traslado de los internos, se mantengan los niveles
actuales de cuidado y alojamiento dispensados por el centro.

105

Al Excmo. Ayuntamiento de Valencia


TRIGSIMO SEGUNDA.- Que, en la medida de lo posible, se proceda a la mejora de
las condiciones materiales del Centro de Rehabilitacin Biopsicoocial de Museo, cuyo
local fue cedido por el mencionado Ayuntamiento.
c) Anlisis de la Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las Comunidades
Autnomas a Diciembre del 2005. Segundo4 Observatorio de Salud Mental de la
Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra.
En la metodologa del informe se advierte que los datos correspondientes a la
Comunidad Autnoma Valenciana son los facilitados por la Direccin General de
Asistencia Sanitaria de la Consellera de Sanidad, la Consellera de Bienestar Social y la
pgina Web oficial de la Generalitat. La recopilacin legislativa se ha extrado del Plan
Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica. Esta metodologa difiere de la
utilizada en la versin anterior en la que se recogieron los datos a travs de entrevistas
profesionales clave en cada rea de salud, debido, precisamente, a las deficiencias de los
datos institucionales.
La misma administracin autonmica valenciana ha reconocido que los datos
son incompletos y en ocasiones inexactos, pero son los mejores disponibles para el
Observatorio en el momento del cierre de la edicin. (Observatorio 2005)
De este informe hemos extrado los datos que hacen referencia al Plan, los
dispositivos de sanidad, de servicios sociales y laborables.
Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad Valenciana
El Plan Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad
Valenciana carece: de

un anlisis previo de la situacin de partida, de medios para

conseguir los objetivos plantados,

de forma de evaluacin del propio Plan,

de

cronograma, de financiacin, y de servicio de plantificacin.

El Observatorio realiz un primer informe en el 2003

106

Dispositivos sanitarios
Unidades/ Centros de Salud Mental de Adultos
El nmero de centros de la Comunidad Valenciana son 58. No aparecen datos de la
Comunidad en los siguientes tems: programas, nmero de profesionales de las unidades
y nmero de neuropsiquiatras.
Respecto a las actividades de coordinacin de las unidades/centros de salud mental de
adultos no la realizan con Atencin Primaria de Salud, Unidades de Hospitalizacin
Breve, Hospital de Da, Rehabilitacin, Servicios Sociales.
Unidades de Hospitalizacin Breve / agudos de Adultos
Aparece como nmero absoluto de dispositivos 18, no hay datos del nmero de camas.
No aparece la Comunidad Valenciana en los siguientes tems: programas, nmero de
profesionales.
Como Unidades especficas consta la de Trastornos de la Conducta Alimentara.
Unidades de Hospitalizacin Parcial (da) de Adultos
Nmero de unidades 5.
Cartera de Servicios: evaluacin y diagnstico, intervencin en crisis, tratamiento
farmacolgico, psicoterapia individual, grupal y familiar.
No hay datos de consultas de enfermera y de visitas domiciliarias.
Hay datos de profesionales: 6 psiquiatras y 12 psiclogos clnicos.
Actividades de Coordinacin.
No hay coordinacin con

Unidades de Salud Mental, Hospitalizacin Breve, Centros

de Rehabilitacin, Servicios Sociales.


Centros de Rehabilitacin psicosocial
Nmero de centros 15, plazas por cada 100.000 hab 2,01
107

Cartera de Servicios:
Evaluacin y programa individual de rehabilitacin, conciencia de enfermedad,
rehabilitacin cognitiva, actividades de la vida diaria, educacin para la salud,
integracin socio-comunitaria, psicoeducacin familias, seguimiento postalta.
Profesionales de los centros:
Psiclogos clnicos entre 45 y 60, trabajadores sociales 15, terapeutas ocupacionales de
30 a45, auxiliares de enfermera 15.
Actividades de coordinacin:
No hay actividades de coordinacin con las unidades de salud mental, unidad de
hospitalizaicn Breve, Hospital de Da, Servicios Sociales, Alternativas residenciales,
Rehabilitacin Laboral.
Gestin de los Centros:

5 Servicios sociales, 6 Ayuntamiento, 2 Entidades no

Lucrativas, 2 Asociaciones de Familiares.


Rgimen de la Gestin : 11 pblicos, 4 subvencionados.
Entidad Financiadora: Gobierno Comunidad Autnoma.
Centro rehabilitacin Laboral
No hay datos de la Comunidad Valenciana.
Unidades de Media Estancia
Existe una Unidad de rehabilitacin psiquitrica.
Alternativas Residenciales
Viviendas Tuteladas.
d) Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2006.
El 11 de diciembre de 2006 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud aprueba la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud. Es el
resultado de un esfuerzo consensuado entre el Ministerio de Sanidad y Consumo,
expertos en la materia, representantes de asociaciones de familiares y tcnicos de las
Comunidades Autnomas, coordinados por el Dr. Manuel Gmez Beneyto. Forma
parte del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud.
108

La Estrategia est basada en los principios y valores del modelo comunitario de


atencin a la salud mental: Autonoma, promueve la independencia y autosuficiencia
de las personas. Continuidad, capacidad de la red para garantizar los cuidados
ininterrumpidamente a los largo de toda la vida. Accesibilidad, capacidad del servicio
para prestar asistencia al paciente y sus familiares cuando y donde lo necesiten.
Comprensibilidad, diversificacin de las prestaciones y reconocimiento de la
rehabilitacin. Equidad, distribucin de los recursos sanitarios y sociales adecuada la
calidad y proporcionada a la cantidad, a las necesidades de la poblacin. Recuperacin
personal, retomar su propio ciclo vital, recuperar las capacidades como individuo y
ciudadano. Responsabilizacin, de las instituciones sanitarias frente a los pacientes, los
familiares y la comunidad. Y Calidad.
Se pretende conseguir un texto de apoyo para la coordinacin en todo el pas
de los planes o programas de promocin de la salud mental, de los programas de
prevencin y de los medios de diagnostico, teraputicos y rehabilitadores apropiados
para una atencin integral y continuada de las personas con trastornos mentales. Con
este fin desarrolla seis lneas estratgicas:
-Promocin de la salud mental de la poblacin, prevencin de la enfermedad mental y
erradicacin del estigma asociado a las personas con trastorno mental.
-Atencin a los trastornos mentales (atencin integral desde un modelo biopsicosocial
con perspectiva comunitaria).
- Coordinacin intrainstitucional y interinstitucional.
-Formacin del personal sanitario.
-Investigacin en salud mental.
-Sistemas de informacin y evaluacin.
Hasta ahora el desarrollo del modelo comunitario ha sido muy divergente entre
las

Comunidades Autnomas. La Estrategia pretende establecer un marco comn

aceptado por todas las Comunidades, que en teora, debe contribuir a garantizar una
atencin de la salud mental ms homognea y de calidad en todas las Comunidades, y a
la convergencia con Europa.
e) Documento Sndic Greuges 2010
En el inicio del documento hay una nota previa en la que se aclara que el
documento no pretende ser un seguimiento, un puesto al da, ni mucho menos una
109

revisin del Informe Especial presentado en el 2003 a les Cortes Valencianas sobre la
situacin de la Personas que padecen Enfermedades Mentales y de sus Familias Y
efectivamente, as es, no hay un anlisis pormenorizado de todos los recursos como
haba en el Informe Especial del 2003.
Este informe se realiza

a instancias de una familiar

de una persona con

enfermedad mental y miembro de una asociacin de familiares. La Institucin pretende


conocer la situacin actual de la atencin a las personas con enfermedad mental,
familiares y allegados, partiendo de las recomendaciones hechas en el Informe Especial
2003 para ello requiere a las Conselleras de Sanidad, Bienestar Social y de Economa,
Hacienda y Empleo. Y a las Diputaciones de Alicante y Valencia, para que informen
de las acciones efectuadas desde la presentacin del Informe Espacial a la actualidad.
De las respuestas de estas Administraciones, nos hemos centrado

en la de la

Consellera de Sanidad porque en ella aparecen datos concretos de recursos. Tambin


hemos extrado los nicos datos que aparecen en la respuesta de la Consellera de
Binestar Social en referencia a los Centros de Rehabilitacin e Insercin Social (CRIS).
Resumen de la respuesta de la Consellera de Sanidad
En referencia al Protocolo de Internamiento Involuntario como el de Alicante se
ha realizado actuaciones y reuniones oportunas para hacerlo efectivo en Valencia.
Actualmente la Agencia Valenciana de Salud de la Consellera de Sanidad sigue, como
gua de planificacin, la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud se
compone de seis lneas estratgicas:
Lnea estratgica nmero uno

Promocin de la Salud Mental de la poblacin

prevencin de la enfermedad mental y erradicacin del estigma asociado a las personas


con trastorno mental.
Actuaciones de Agencia Valencia de Salud:

(DOCV 5.582 de 22 de agosto de 2007).

26 de mayo de 2008 (DOVC 5575 de dos de junio 2008).

Programa Deteccin Precoz de Trastornos de la Conducta Alimentaria. (DITCA)

dirigido a la poblacin adolescente de la Comunidad Valenciana.

Se va a celebrar el Foro de Salud Mental bajo el ttulo Estoy cerca de ti

110

Lnea estratgica nmero dos. Atencin a los trastornos mentales.

Decreto 74/2007 de 18 de mayo, del Consell, por el que se aprueba el reglamente

sobre estructura, organizacin y funcionamiento de la atencin sanitaria en la


Comunidad Valenciana. En este Decreto se configuran los Departamentos de salud
como estructuras fundamentales del sistema sanitario valenciano.

En referencia a la integracin de recursos se han iniciado y concluido los procesos

de transferencia de los recursos que anteriormente pertenecan a las Diputaciones.

Durante los aos 2007 -2008 nuevas camas en las Unidades de Hospitalizacin

Psiquitrica :
Hospital de Elx

ampliacin 15 camas. Total 23

Hospital Vega Baja (Orihuela)

ampliacin 14 camas. Total 23

Hospital Verge des Lliris (Alcoi)

ampliacin 3 camas. Total 12

Puesta en funcionamiento del Hospital de Da Miguel Servef (Valencia)

Puesta en funcionamiento del Hospital de Da. Hospital Francs Borja (Ganda)

Se ha rehabilitado locales para la reubicacin de la Unidad de Salud Mental del

Hospital Provincial de Valencia C/ Pere Bofill de Valencia.

La Agencia Valencia de Salud a travs de su programa presupuestario 412.28 ha

subvencionado con 941.000 anuales a diversas asociaciones de personas con


enfermedad mental y sus familias.
Lnea estratgicas nmero tres. Coordinacin intrainstitucional e interinstitucional.

En el ao 2005 se constituy El Consejo Asesor de Salud Mental, Orden 26 de

septiembre de 2005. Es un rgano de carcter permanente y consultivo. Desde el 2005


se ha convocado en cinco ocasiones.

Lnea estratgica nmero cuatro. Formacin del personal sanitario.

La formacin de profesionales se realiza a travs de la Escuela Valenciana de

Estudios de Salud, que dispone un plan de formacin continua dirigido a profesionales


de salud mental.

La Unidad Docente de Formacin de Enfermeras Internas Residentes Especialistas

en Salud Mental ubicada en la sede de la Escuela Valenciana de Estudios de Salud


(EVES) diploma anualmente 10 nuevos enfermeros especialistas en salud mental.

Durante el 2007 se han realizado dos cursos de sensibilizacin y promocin en salud

mental en colaboracin con el Instituto Valenciano de Administracin Pblica.

111

Lnea estratgica nmero cinco. Investigacin en Salud Mental.

Se han convocado subvenciones durante el 2007 -2008:

El 23 de abril de 2007 (DOCV 5504 de 3 de mayo) se convocan ayudas de la Direccin


General de Asistencia Sanitaria para financiar Investigaciones y estudios aplicados de
carcter prctico para la mejora de salud mental.
El 23 de mayo de 2008 (DOCV 5773 de 29 de mayo 2008) se convocan ayudas de la
Direccin General de Asistencia Sanitaria para financiar Investigaciones y estudios
aplicados de carcter prctico para la mejora de salud mental en la Comunidad
Valenciana a desarrollar a 2008.
Lnea estratgica nmero seis. Sistemas de informacin y evaluacin.

Los sistemas de informacin y evaluacin se enmarcan dentro de la aplicacin del

ABUCASIS II.
Relacin de recursos hospitalarios y ambulatorios de Salud Mental de la Agencia
Valenciana de Salud .
CUADRO XIV
RECURSOS AMBULATORIOS
TIPO

TOTAL

Unidad Salud Mental

72

34

31

19

10

USM

infantil

CAMAS

PLAZAS

adolescente
Unidades

Trastorno

infanto

Bipolar
Programa

juvenil

Fuente: Documento Sndic de Greuges 2010

112

CUADRO XV
RECURSOS HOSPITALARIOS
TIPO
Unidad

Hospitalizacin

TOTAL

CAMAS

17

302

PLAZAS

Psiqitrica
Unidades Larga Estancia

Unidades

Media

155

Estancia
Hospital de Da

Unidades

Trastornos

140
20

Conductas Alimentarias
Unidades Rehabilitacin

Psiquitrica
Unidad

de

Psicopatologa
Neurofisiolgica
Unidades

Hospitalizacin a
Domicilio

Fuente: Documento Sndic de Greuges 2010

CUADRO XVI
Distribucin de Camas de Hospitalizacin Psiquitrica por Departamentos
Hospital

Dpto

Ao

Camas
2008

Hospital de Vinaroz

2000

Hospital Provincial de Castelln

Ant. Reforma

38

Hospital de Sagunto

2000

Hospital Clnico Universitario

1994

20

Hospital Arnau de Vilanova

2000

12

Hospital Universitario La Fe

1994

22

Hospital General Universitario

1994

20

Hospital Dr. Peset

10

1994

20

Hospital Ribera

11

1999

16

Hospital Francesc de Borja

12

2000

Hospital Llus Alcanyis (Xtiva)

13

2000

16

Hospital Verge Deis Lliris

15

2000

(posterior

12

ampliacin 3 camas
2006)
Hospital Sant Joan

17

2000

36

113

Hospital Vilajoiosa

18

1998

14

Hospital Elx

20

1992

23

Hospital Orihuela

21

1992

(ampliacin

23

2008)
22

Hospital de Torrevieja

2006

Total camas/ profesionales UHP

10
302

Fuente: Documento Sndic de Greuges 2010

CUADRO XVII
CONSELLERA DE BIENESTAR SOCIAL
CENTROS DE REHABILITACIN E INTEGRACIN SOCIAL
CASTELLN

ALICANTE

VALENCIA

Fuente: Documento Sndic de Greuges 2010

El informe termina con la opinin de la persona que promueve la queja sobre las
repuestas de las diferentes Administraciones y unas reflexiones de la Institucin del
Sndic de Greuges sobre la asistencia que reciben las personas afectadas por una
enfermedad mental grave.

De estas reflexiones vamos a transcribir las que hacen

referencia a los Recursos Sanitarios y la Atencin Domiciliaria.


Recursos Sanitarios
A fecha del informe de la Consellera de Sanidad (12 diciembre 2008) y de los
datos ofrecidos en su pagina web a 30 de junio de 2009 se deduce que carecen de
Unidades de hospitalizacin psiquitrica los Departamentos de la Plana (existe un
Hospital de da en el de Vila- Real), de Manises, de Requena, de Denia, de Elda, de
Alacant y de Torrevieja (Recomendacin 5 del Informe Espacial). Al parecer desde la
fecha desde la fecha del informe algunos hospitales cuenta ya con UHP, como, por
ejemplo, los de Elda y Denia.
Es de destacar, no obstante, el aumento de nmero de camas producido durante
los aos 2007 y 2008 en los Hospitales que se dicen en el informe de la Consellera de
Sanidad. Llama la atencin como en Castelln, con una poblacin notablemente inferior
a la de Valencia existan 65 camas de media y larga estancia, cuando en Valencia hay 50
y en Alicante 40. Segn nuestras comprobaciones no hemos podido corroborar que en

114

Alicante existan camas de media y larga estancia; al respecto el Informe de la


Conselleria de Sanidad no indica en que lugar se encuentran.
Reflexin: Es necesario que el nmero de recursos, tanto ambulatorios, como
hospitalarios se incrementen hasta un estado ptimo, que, no desconocemos, es difcil
de alcanzar. En todo caso si es preciso que cada una de las provincias de nuestra
Comunitat cuente con un nmero suficiente de plazas en Hospitales de da y de media y
larga estancia, a semejanza del Padre Jofre en Valencia.
Atencin domiciliaria
Ninguna referencia se hace en el informe de la Consellera de Sanidad a la atencin
domiciliaria (Recomendacin 3 del Informe Especial). El Programa de Atencin
Domiciliaria viene, en gran medida, a paliar los dficits de atencin que sufren las
personas con enfermedad mental y sus familias ante la falta de dispositivos alternativos
yendo ms all de los principios de la reforma y criterios expuestos en la Ley de
Sanidad. Los programas de Atencin Domiciliaria estn dirigidos a personas con
enfermedad mental grave y sus familias, y tiene como objetivos:
-Mantener a la persona con enfermedad mental en su entorno comunitario con una
calidad de vida digna.
-Apoyar y ayudar a la familia en su funcin teraputica y/o de cuidador.
-Procurar que la atencin a la persona con enfermedad mental se completa, adecuada y
globalizada, asegurando su incorporacin a la red asistencial existente o futura de
acuerdo con sus necesidades.
Reflexin: profundizar en la atencin domiciliaria en aquellos casos en los que
considere conveniente a fin de evitar el abandono de las prescripciones que pueda dar
lugar a recidivas y/o ingresos en unidades de hospitalizacin y al llamado fenmeno de
la puerta giratoria.
3.2.2. Cruce de datos del Plan, el Informe del Sindic de Greuges 2003 , el Informe
del Observatorio de AEN y el Documento del Sindic de Greuges 2010
En los Cuadros XVIII, XIX, XX, XXI realizamos un cruce de datos del Plan
Directorio de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad Valenciana 2001
-2004, el Informe del Sndic de Greuges de la Comunitat Valenciana: Situacin de las
115

Personas que Padecen Enfermedad Mental y de sus Familias, el Anlisis de la


Situacin de la Atencin a la Salud Mental en las Comunidades Autnomas a
Diciembre del 2005 del Observatorio de Salud Mental de la Asociacin Espaola de
Neuropsiquiatra y del Documento del Sndic de Greuges 2010 El objetivo es
comprobar en que medida se ha implementado los recursos que el PDSM.
CUADRO XVIII
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LAS UNIDADES DE SALUD MENTAL

USM

PLAN 2001-04

INF.

SINDIC

DE

GREUGES 2003

INF.

DOC. SINDIC DE

OBSERVATORIO

GREUGES

2005

2010
(Datos del informe
que

remite

Consellera

la
de

Sanidad)
Equipo

Psiquiatra

Presin

Psiclogo

elevada

ATS/DUE

pacientes en el caso de

Auxiliar

de

asistencial
(13

-20

Nmero de unidades 58

72 unidades en la

en la CV

CV

los psiquiatras y 7 u 8

enfermera

en

Trabajador Social

psiclogos)

el

caso

de

los

No

hay

datos

nmero

Auxiliar

profesionales

Administrativo

nmero

del

31 unidades en la

de

Provincia

del

Valencia

de

de

neuropsiquiatras.
Coordinacin

USM -EAP

-El intento de realizar

No

protocolos

coordinacin con:

con

realizan

Atencin Primaria no
ha dado los resultados

EAP

esperados,

UHP

probablemente por la

HD

saturacin

Rehabilitacin

equipos

de
de

los

Atencin

Servicios Sociales

Primaria.
Intervencin

Int.
Psicofarmacolgic
a
Int.

En parte no se realizan

Psicoterapeutica

actividades de terapia

Tratamiento

en grupo por falta de

Individual

espacio y personal.

Grupal

116

Familiar
Int. Enfermera
Int.
Sociofamiliares
Visitas

-Durante el aos 2002,

Domiciliarias

en diez centros no se
han

realizado visitas

domiciliarias y en seis
centros se han realizado
solamente

diez.

.Es

necesario potenciar este


tipo de intervenciones
que hoy en da estn
bajo mnimos.

Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sdic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010

CUADRO XIX
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LAS UNIDADES HOSPITALARIA PSIQUITRICAS
UHP

PLAN 2001-

INF.

SINDIC

04

GREUGES 2003

DE

INF.OBSERVAT

DOC. SINDIC DE GREUGES2010

ORIO

(Datos del informe que remite la

2005

Consellera de Sanidad)

N de camas

Hay reas que carecen

Dispositivos

entre

de

CV

por

12-15
100.000

habitantes

Unidad

de

18

Hospitalizacin. .
Elevado

ndice

9 Dispositivos en la Provincia de
de

ocupacin
Tratamiento

La

intensivo

No hay datos sobre


el

carencia

17 Dispositivos CV

de

nmero

camas

Valencia. N DE CAMAS:

de
H. Segunto

hospitales de da y de

H. Clnico

20

Asistencia

dispositivos

H. Vilanova

12

continuada

residenciales

H. L Fe

22

(24 hora al

servicios sociales hace

H. General

20

da)

que

H. Peset

20

convierta en el punto de

H Ribera

16

conexin

H Francecs B.

Estancia
media

entre

15 y 21 das

de

los

el hospital se
con la red

socio-asistencial

de

gran

de

los

con

la

parte

pacientes,

H. Llus Alcanyis

9
16

particularidad de que es
la

nica

abierta

asistencia

durante

24

horas.

117

Intervencin

Diagnstico y
Tratamiento.
biolgico
psicofarmacol
gico
psicoterapeuti
co
atencin de la
salud

en

general.
Coordinacin

Conlas USM
Recursos

de

Rehabilitaci
n
Responsable
de
coordinacin
:
Coordinador
o

Jefe

de

servicio
Quejas de las familias
por la dificultad de
ingresos
Tambin
destacar
material

hay
el
de

que
estado
las

Unidades.

Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sndic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010

118

CUADRO XX
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LOS HOSPITALES DE DA

HD

PLAN 2001-04

INF. SINDIC DE

INF.OBSERVATO

DOC.

GREUGES 2003

RIO

GREUGES2010

2005

(Datos del informe que

SINDIC

DE

remite la Consellera de
Sanidad
20-30 enfermos

Asistencia

Lo caracterstico de

N unidades 5 en la

este recurso es su

CV.

8 unidades en la CV

ausencia. Solo en el

3 unidades en la Provincia de

rea dos cuentan con

Valencia

dos dispositivos de
estas caractersticas.
Equipo

1 Psiquiatra

6 Psiquiatras

1Psiclogo

12

1ATS

clnicos. CV

Psiclogos

1 Trabajador social con


dedicacin parcial
2 Auxiliares de enfermera
1monitor ocupacional
Indicaciones

Esquizofrenia sin dficit

ms

cognitivos

frecuentes

especialmente

definitivos,
en

los

periodos de comienzo del


cuadro
Trastornos muy graves de
personalidad
Trastornos afectivos
Trastornos adaptativos de
la adolescencia,
Trastorno

del

comportamiento
alimentario y otros
Cartera

de

Servicios

Evaluacin

diagnstico
Intervencin en crisis
Tratamiento
farmacolgico
Psicoterapia
individual, grupal y
familiar.

Coordinaci

No hay coordinacin

119

con

Unidades de

Salud

Mental,

Hospitalizacin
Breve,

Centros

de

Rehabilitacin,
Servicios Sociales.

Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sdic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010

CUADRO XXI
CRUCE DE DATOS EN REFERENCIA A LAS UNIDADES DE MEDIA ESTANCIA

UME

PLAN 2001-

INF.

SINDIC

04

GREUGES 2003

DE

INF.

DOC.

SINDIC

DE

OBSERVATORIO

GREUGES2010

2005

(Datos del informe que


remite la Consellera de
Sanidad)

La tnica general es la

Existe una Unidad de

ausencia. Hay uno en el

rehabilitacin

rea dos y uno en

psiquitrica.

construccin

en

Unidades

en

la
5

Comunidad Valenciana

la

ciudad de Valencia
Intervencin

Int.
Terapeticas
integradas
Int.
Biolgicas
Int.
Psicolgicas
Int.
Psicosociales
Int.
Rehabilitador
a

Coordinacin

Con

los

recursos
sanitarios

Este un dato polmico y no compartido. Solamente hay un Hospital de Media Estancia que rena las
caractersticas que indica el Plan Directorio de Salud Mental 2001-2004 que es el Hospital Padre Jofr. Es
posible que la Consellera haya contabilizado camas en diferentes hospitales en los que es posible
permanecer una media estancia, pero no son Hospitales de Media Estancia, propiamente dichos.

120

los

recursos

sociales
Capacidad

20

30

enfermos
Personal

Psiquiatra

coordinador
1

Psiquiatra

por cada 15
camas
1Psiclogo
cada

20

camas
1 Trabajador
Social

cada

40 camas
Suficiente
personal

de

enfermera y
auxiliar

de

enfermera
para llevar a
cabo

sus

funciones

Fuente: Plan Interal 2001-04, Informe Sndic de Greuges 2003, Informe Obervatorio 2005, Documento
Sndic de Greuges 2010

3.2.3. Recursos sanitarios y sociosanitarios (2009)


Los cuadros XXII, XXIII, XXIV, XXV y XXVI muestran

los recursos

sanitarios y sociosanitarios a fecha de 2009. En los Cuadros XXVII, XXVIII y XXIX


establece una comparacin entre los recursos existentes en el ao 2003 y el 2009, se
destaca en color naranja los recursos implementados en estos seis aos.

121

CUADRO XXII
RECURSOS SANITARIOS DE SALUD MENTAL POR DEPARTAMENTOS 2009

DEPARTAMENTO 04 SAGUNTO
Programa Infanto-Juvenil C.C. E.E
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Sagunto
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio
Unidad de Salud Mental Sagunt
DEPARTAMENTO 05 VALENCIA CLNICO
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Cnico
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio
Unidad Salud Mental Foios
Unidad Salud Mental Malvarrosa
Unidad Salud Mental Infantil C.C.E.E. EL Grao
DEPARTAMENTO 06 VALENCIA ARNAU DE VILANOVA
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Arnau de Vilanova
Unidad de Salud Mental Burjassot
Unidad de Salud Mental Godella
Unidad de Salud Mental Infantil Arnau de Vilanova en Godella
Unidad de Salud Mental Lliria
Unidad de Salud Mental Paterna
Unidad de Salud Mental La Coma
DEPARTAMENTO 07 VALENCIA - LA FE
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital y CCEE La Fe
Hospital de Da Miguel Servet
Unidad de Salud Mental Infantil del Centro de Salud Miguel Servet de Benicalap
Unidad de Salud Mental Buol
Unidad de Salud Mental Manises
Unidad de Salud Mental Mislata
Unidad de Salud Mental Valencia Trinitat
DEPARTAMENTO 08 REQUENA
Unidad de Salud Mental de Requena

Fuente: Consellera de Sanidat

122

CUADRO XXIII
RECURSOS SANITARIOS DE SALUD MENTAL POR DEPARTAMENTOS 2009

DEPARTAMENTO 09 CE JUAN LLORENS- TORRENT ALDAIA Y AP


Unidad Hospitalaria Psquitrica del Hospital General
Unidad de Salud Mental Infantil Padre Manjn de Valencia
Unidad de Salud Mental Aldaia / Alaquas
Unidad de Salud Mental Torrent
Unidad de Salud Mental Pere Bofill- Valencia
Unidad de Salud Mental Infantil CS. Padre Jofr
DEPARTAMENTO 10 VALENCIA- DR. PESET
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Dr. Peset
Unidad de Salud Mental Catarroja
Unidad de Salud Mental Infantil Catarroja
Unidad de Salud Mental Valencia Fuente de San Lus
Unidad de Salud Mental Valencia San Marcelino
DEPARTAMENTO 11 LA RIBERA
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de la Ribera
Unidad de Salud Mental Alzira
Unidad de Salud Mental Carlet
Unidad de Salud Mental Sueca
Unidad de Salud Mental Infantil Sueca
DEPARTAMENTO 12 GANDA
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Ganda
Hospital de Da de Ganda
Unidad de Salud Mental Ganda
Unidad de Salud Mental Infantil Ganda
Unidad de Salud Mental Oliva
Unidad de Salud Mental Tavernes de la Valldigna
DEPARTAMENTO 14 XTIVA - ONTINYENT
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Xtiva
Unidad de Salud Mental Xtiva
Unidad de Salud Mental Ontinyent
Unidad de Salud Mental Infantil H. Xtiva
Unidad de Salud Mental Pobla Llarga
Unidad Media Estancia Padre Jofr
Hospital de Da Padre Jofr
Cetro Especifico de Enfermos Mentales de Btera

Fuente: Consellera de Sanidat

123

CUADRO XXIV
RECURSOS DE SOCIOSANITARIOS SALUD MENTAL 2009

TIPO

DE LOCALIDAD

DIRECCIN

ENTIDAD/

CENTRO
CRIS

ASOCIACIN
ONTINYENT

SAN IGNACIO 38 B

A.D.I.E.M
(Asociacin

para

la

defensa

integracin del enfermo mental)


CRIS/CD

VALENCIA

SANT PAU 9 B

EULEN, S.A

VALENCIA

CARNICEROS 19

EULEN, S.A

VALENCIA

LEBN 3 Y 5 B

ASOCIACIN ACOVA

VALENCIA

GENERAL BARROSO 47-49

FUNDACIN

SANT PAU
CRIS/CD
VELLUTERS
CRIS/CD
ACOVA
CRIS/CD
GENERAL

VECINAL

BARROSO

VIENTE BLASCO
IBAEZ

CRIS/CD

GANDIA

JAUME II,6

ASOCIACIN ASAEM

XTIVA

C/ TAQUGRAF MART 25

ASOCIACIN ACOFEM-13

LA SAFOR
CD

Fuente: Consellera de Benestar Social

CUADRO XXV
VIVIENDAS TUTELADAS SALUD MENTAL 2009

DENOMINACIN

LOCALIDAD

TITULAR

FINANCIACIN

CARITAS

BURJASSOT

CARITAS DIOCESANA DE

SUBVENCIN

VALENCIA

VILAFARELL
GODELLA

CARITAS

CARITAS DIOCESANA DE

SUBVENCIN

VALENCIA

VILABLANCA
ALDAIA

AASAM

SUBVENCIN

TORRENT DE LLAR

SUBVENCIN

GANDA

ASAEM

SUBVENCIN

ASAEM MUJERES

GANDA

ASAEM

SUBVENCIN

OLIVA

OLIVA

AJUNTAAMENT DOLIVA

SUBVENCIN

VELLUTERS

VALENCIA

CONSELLERA

GESTIN INTEGRAL

AASAM
TORRENT

DE

LLAR
ASAEM
HOMBRES

DE

124

BIENESTAR SOCIAL

MUJERES
VALENCIA

VELLUTERS

CONSELLERA

DE

GESTIN INTEGRAL

BIENESTAR SOCIAL

HOMBRES
EULEN

VALENCIA

EULEN

MEJORA CEEM BTERA

EOLUS

VALENCIA

ASOCIACIN AMBIT

SUBVENCIN

ARCO IRIS

VALENCIA

RAFAELA RUZ MARN

PRIVADO

MIDELEMAN

RIBA ROJA

MIDELEMAN

PRIVADO

OLOCAU

AIDEM

Fuente: Wed Consellera de Benestar Social

CUADRO XXVI
OTROS RECURSOS DE REHABILITACIN DE SALUD MENTAL 2009

ASOCIACIONES DE
FAMILARES

LOCALIDAD

DIRECCIN TELFONO

PROGRAMA

ALDAIA

SAN PASCUAL

INTERVENCIN PREVENCIN E

OTRAS
ALBERO

INSERCCIN

ARTESANOS

SOCIAL Y LABORAL
ALZIRA

A.F.A.R.A.D.E.M

SANG N 20

INTERVENCIN PREVENCIN E
INSERCCIN

BURJASSOT

AFEMBBB

COLN 65 B

INTERVENCIN
PREVENCIN E INSERCIN

ADIEM

ONTINYENT

SAN IGNACIO 38B

CONVIV.ENCIA

AFEMPES

PATERNA

MUSICO

CONVIVENCIA

ANTONIO

CABEZA s/n
SUECA

AFEM RIBERA

RONDA PAS

INTERVENCIN PREVENCIN E

VALENCI 35

INSERCCIN
CONVIVENCIA

FUNDACIN

SUECA

Plz. ROSANES 8 E

COOP. SOCIAL

VALENCIA

C/ QUART

INTERVENCIN,

SANTOS ANDRS Y
SANTIAGO
ASIEM

PREVENCI, INSERCIN Y
CONVENCIA
XTIVA

ACOFEM-13

TAQUGRAF MART 25

INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN

VALENCIA

FED.
ASOCIACIONES DE
VECINOS

DE

GENERAL URRUTIA 66B

INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN

LA

COMUNIDAD
VALENCIANA

125

ADIEMSA

SAGUNTO

NUMANCIA 5

INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN

AFEM-REQUENA

REQUENA

CENTRO

SOCIAL

DE

REQUENA

INTERVENCIN,
PREVENCI, INSERCIN

VILLAJOSA 6

Fuente: Web Consellera de Benestar Social

CUADRO XXVII
COMPARACIN DE RECURSOS
RECURSOS SOCIOSANITARIOSEN EL AO

RECURSOS SOCIOSANITARIOS

2003

AO 2009

(INFORME SINDIC DE GRUGES)


REA 3

DEPARTAMENTO 04 SAGUNTO

USM (Sagunto)

Programa Infanto-Juvenil C.C. E.E

USM (Sagunto, Programa Infantil)

Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Sagunto

USM (Sagunto) UTCA

Unidad Hospitalizacin Domiciliaria Sagunto

USM (Segorbe)

Unidad de Salud Mental Sagunto

USM (Puzol)

Unidad de Salud Mental Segorbe

UHP (Satunto)

Unidad Salud Mental Puzol

Centro de Rehabilitacin Voramar

Asociacin familiares ADIEMSA Sagunto

Asociacin familiares ADIEMSA Sagunto


REA 4

DEPARTAMENTO 05 VALEN-CLINICO
Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Cnico

USM (Malvarrosa)

Unidad Hospitalizacin Domiciliaria Clnico

USM (Foios)

Unidad Salud Mental Foios

USMI

Unidad Salud Mental Malvarrosa

UHP (Hospital Clnico)

Unidad Salud Mental Infantil C.C.E.E. EL Grao

Hospital Clnico Expertnas

Piso Ambit

Piso Ambit

CRIS/CD ACOVA

REA 5

DEPARTAMENTO

06

VAL-

ARNAU

DE

VILANOVA
USM (Burjassot)

Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital Arnau de


Vilanova

USM (Lliria)

Unidad de Salud Mental Infantil Arnau de Vilanova en

USM (Godella)

Godella

USM (La Coma)

Unidad

USM (Paterna)

Vilanova

UHP ( Hospital Arnau de Vilanova)

Unidad de Salud Mental Burjassot

Centro de Rehabilitaci Biopsicosocial Paterna

Asociacin de familiares AFEMBBB

Asociacin de Familiares AFEMBBB

Unidad de Salud Mental Godella

Pisos Critas (dos)

Unidad de Salud Mental Infantil Arnau de Vilanova

Hospitalizacin

Domiciliaria

Arnau de

en Godella
Unidad de Salud Mental Lliria

126

Unidad de Salud Mental Paterna


Unidad de Salud Mental La Coma
Centro de Rehabilitaci Biopsicosocial Paterna
Pisos Critas (dos)
Asociacin de familiares AFEMPES
REA 6

DEPARTAMENTO 07 VALEN- LA FE

USM (Trinitat)

Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital y CCEE La

USM (Manises)

Fe

USM (Mislata)

Unidad Hospitalizacin Domiciliaria Hospital La Fe

USM (Buol)

Hospital de Da Miguel Servert

UHP (Hospital La Fe)

USMI Centro de Salud Miguel Servet

Hospital la Fe (Consultas Externas

Unidad de Salud Mental Buol

UHTA (Hospital La Fe)

Unidad de Salud Mental Manises

UHPI (Hospital La Fe)

Unidad de Salud Mental Mislata

Centro de Rehabilitacin Biopsicosocial Museo

Unidad de Salud Mental Valencia Trinitat

Taller TAOKA

Centro de Rehabilitacin Biopsicosocial Museo

Pisos Eulen (dos)

Pisos Eulen (dos)

Fuente: Informe Sindic de Greuges, Web Oficial de la Generalitat Valencian de Sanitat , Web Oficial de
la G. V. Benestar Social.

CUADRO XXVIII
COMPARACIN DE RECURSOS

RECURSOS SANITARIOS Y SOCIALES

RECURSOS SANITARIOS Y SOCIALES 2009

EN EL AOS
(INFORME SINDIC DE GRUGES)
REA 7

DEPARTAMENTO 08 REQUENA

USM (Requena)

Unidad de Salud Mental de Requena


Asociacin de familiares AFEM-REQUENA

REA 8

DEPARTAMENTO 09 CE JUAN LLORENS- TORRENT


ALDAIA Y AP

USM (Valencia- Sur)

Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital General

USM (Aldaia)

Unidad de Salud Mental Pere Bofill- Valencia

USM (Torrent)

Unidad de Salud Mental Infantil Padre Majn

UHP ( Hospital General)

Unidad de Salud Mental Aldaia

Centro de Rehabilitacin San Pascual

Unidad de Salud Mental Torrent

Piso ( AASAM )

Unidad de Salud Mental Infantil CS. Padre Jofr

Asociacin de familiares AASAM

Centro de rehabilitacin San Pascual/Albero

Piso (Torrent de Llar COOP.)

Centro Ocupacional Albero Arte Sano


Piso (AASAM)
Asociacin de familiares AASAM
Piso (Torrent de Llar COOP.)

REA 9

DEPARTAMENTO 10 VALEN- DR. PESET

127

USM (Catarroja)

Unidad Hospitala. Psiquitrica del Hospital Dr. Peset

USMI (Catarroja)

Unidad de Salud Mental Catarroja

USM (San Marcelino)

Unidad Salud Mental Infantil Catarroja

USM (Fuente de San Lus)

Unidad de Salud Mental Valencia Fuente de San Lus

UHP (Hospital Peset)

Unidad de Salud Mental Valencia San Marcelino

REA 10

DEPARTAMENTO 11 LA RIBERA

USM (Alzira)

Unidad Hospital. Psiquitrica Hospital de la Ribera

USM (Sueca)

Unidad de Salud Mental Alzira

USM (Carlet)

Unidad de Salud Mental Carlet

UHP (Alzira)

Unidad de Salud Mental Sueca

Centro de convivencia Terapetica (Alzira)

Unidad de Salud Mental Infantil Sueca

Asocia. Fami AFARADEM

Centro de convivencia Teraputico (Alzira AFARADEM)

Centro de convivencia Terapeutico (Sueca)

Centro de convivencia Teraputico (AFEM-SUECA)

Asocia. Fami. AFEM-SUECA


REA 11

DEPARTAMENTO 12 GANDA

USM (Gandia)

Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Ganda

UHP (Gandia)

Hospital de Da de Gandia

Piso (Ayuntamiento de Oliva)

Unidad Hospitalizacin Domiciliaria Gandia

Pisos (ASAEM) (dos)

Unidad de Salud Mental Ganda.

Asociacin familiares ASAEM

Unidad de Salud Mental Infantil Gandia

Taller Ocupacional Salud Mental Ganda

Unidad de Salud Mental Oliva

Taller

Unidad de Salud Mental Tavernes de la Valldigna

de

Creatividad

(RAFELCOPER)

para

pacientes

CRIS/CD Gandia
Piso (Ayuntamiento de Oliva)
Pisos (ASAEM) (dos)
Asociacin de Familiares ASAEM
Taller Ocupacional Salud Mental Ganda
Taller de Creatividad para pacientes (RAFELCOPER)

Fuente: Informe Sndic de Greuges, Web Oficial de la Generalitat Valencian de Sanitat, Web Oficial de la G. V.
Benestar Social.

128

CUADRO XIX
COMPARACIN DE RECURSOS

RECURSOS SANITARIOS Y SOCIALES EN EL

RECURSOS SANITARIOS Y SOCIALES 2009

AOS
(INFORME SINDIC DE GRUGES)
REA 13

DEPARTAMENTO 14 XTIVA- ONTINYENT


Unidad Hospitalaria Psiquitrica del Hospital de Xtiva

USM (Jtiva)

Unidad de Salud Mental Xtiva

USMI (Jtiva)

Unidad de Salud Mental Infantil Xtiva

USM (Onteniente)

Unidad de Salud Mental Ontinyent

UHP (Jtiva)

Unidad de Salud Mental Pobla Llarga

CRIS (Onteniente Asoci. Fami. ADIEM)

Unidad de Salud Mental Infantil H. Xtiva


CD Xtiva (ACOFEM-13)
CRIS (Onteniente Asoci. Fami. ADIEM)

AO 2003

AO 2009

Cetro Especifico de Enfermos Mentales de Btera

Cetro Especifico de Enfermos Mentales de Btera


Unidad Media Estancia Padre Jofr Valencia
Hospital de Da Padre Jofr Valencia

Asociacin de Familiares ASIEM Valencia

Asociacin de Familiares ASIEM Valencia

CRIS/CD San Pau Valencia

CRIS/CD San Pau Valencia

CRIS/ CD General Barroso Valencia

CRIS/ CD General Barroso Valencia

CRIS/CD Velluters Valencia

CRIS/CD Velluters Valencia

PROTOCOLOS
Protocolo de Actuacin para Ingreso Involuntario en

Protocolo de Actuacin para Ingreso Involuntario en

Unidades de Psiquiatra Alicante

Unidades de Psiquiatra 2009. mbito provincia de


Valencia

Fuente: Informe Sndic de Greuges, Web Oficial de la Generalitat Valencian de Sanitat , Web Oficial de la G. V.
Benestar Social.

3.2.4. En resumen
Desde el ao 2003 al ao 2009 se han implementado los siguientes recursos:
En el departamento en el que se han implementado ms recursos es el 12
Gandia que cuenta con cinco recursos ms HD Gandia, UHD Gandia, USMI Gandia,
USM Tavernes de la Valldigna, CRIS/CD Gandia.

129

En el departamento 7 Valencia- La Fe se han creado

tres recursos UHD

Hospital La Fe, HD Miguel Servet, USMI Centro de Salud Miguel Servet.


En el departamento 09 Juan Llorens-Torrent-Aldaia y AP se han puesto en
marcha la USMI Padre Mojn, se ha reubicado la USM, ya existente, en la calle Pere
Bofill, USMI Centro de Salud Padre Jofr.
Tambin se han implementado tres recursos en el departamento 14 XtivaOntinyent, USMI Xtiva, USM Pobla Llarga, CD Xtiva.
Dos recursos, UHD, CRIS/CD ACOVA, se han sumado a los recursos existentes
en el departamento 05 Valencia Clnico.
El departamento 06 Valencia- Arnau de Vilanova cuenta tambin con tres
recursos ms USMI Arnau de Vilanova en Godella y USM La Coma (Paterna) y la
Unidad de Hospitalizacin a Domicilio.
Solamente se ha implementado un recurso en al departamento 04 Sagunto la
UHD y otro en el departamento 11 la Ribera la USMI Sueca.
No se ha implementado ningn recurso en el departamento 10 Valencia Dr.
Peset.
Destaca la situacin crtica del departamento 08 Requena en el que nos se ha
implementado ningn recurso. Solamente cuenta con la USM Requena, no tiene UHP,
las personas que sufren una crisis son derivadas a Valencia.
En total desde el ao 2003 al 2009 se han implementado: seis USMI, cinco
UHD, tres USM y se ha reubicado una, dos CRIS/CD, un CD, tres HD y una UME. El
nico departamento que cuenta con los recursos sanitarios y sociosanitarios bsicos es
el departamento 12 de Gandia 3USM, 1UHP, 1UHD, 1HD, 1USMI, Pisos Tutelados: 1
Ayuntamiento Oliva, 2 ASAEM; Taller Ocupacional Salud Mental, Taller de
Creatividad para Pacientes; podramos decir, que tiene los recursos mnimos para
conformar una red que facilite la rehabilitacin e integracin social. Esta condicin no
existe en el resto de departamento en los que faltan recursos sobre todo HD, UHD,
CRIS/CD, Viviendas Tuteladas, lo que hace imposible que se cree una red de recursos
que garantice la continuidad de cuidados.
Las USM son el eje vertebrador del sistema y estn presentes en todos los
departamentos. Segn el PDSM deben de tener Intervencin: psicofarmacologica,
psicoteraputica; tratamiento individual, grupal y familiar; intervencin en enfermera e
intervencin sociofamiliares, as como atencin a domicilio. Sin embargo, es
complicado obtener datos concretos sobre su funcionamiento real, tanto en referencia al
130

nmero de profesionales como a los programas que en ellas se desarrollan. En el


informe del Sndic de Greuges 2003 se indica las USM tienen una alta presin
asistencial. Segn el informe del Observatorio (2005) no hay datos del nmero de
profesionales. La Consellera de Sanidad en la repuesta al Sndic de Greuges (2010)
hace referencia al nmero de unidades 31 pero no a los equipos. Por tanto, no podemos
saber si se ha incrementado el nmero de profesionales para disminuir la presin
asistencial y desarrollar los programas necesarios para una atencin integral de los
pacientes y sus familias. De los programas que las USM pueden desarrollar nos hemos
centrado en dos, Psicoeducativos (formacin a las familias y cuidadores de personas
con enfermedad mental crnica) y Programa de Atencin Domiciliaria. En el informe
del Sndic de Greuges se afirma que la Atencin Domiciliaria est bajo mnimos. En la
Evaluacin de la Estrategia de Salud Mental en la pgina 344 se hace la siguiente
pregunta: 4.13. Disponer, en los equipos de salud mental en el mbito comunitario y
en relacin a los trastornos mentales graves prolongados, de un sistema organizativo
para evitar los abandonos, facilitar la adherencia y que incluya la atencin
domiciliaria, as como la gestin y la coordinacin multisectorial de su proceso
asistencial En la contestacin la Administracin indica cuatro programas: Programa
de atencin individualizada, Programa de continuidad de cuidados y adherencia al
tratamiento, Programa de seguimiento domiciliario. Lo que no se indica es en que
dispositivos se desarrollan dichos programas, es posible que sea en las UHD, porque
no tenemos constancia de que se desarrollen en la USM.
En cuanto, a la formacin de las familias/psicoeducativos la Administracin en
respuesta a este tema

en la Evaluacin de la Estrategia de Salud Mental del Sistema

Nacional de Salud (pp 320) dice que en algunas Unidades de Salud Mental se han
desarrollado grupos psicoeducativos para familiares y cuidadores(pp 322) De estas
palabras se deduce que dichos programas de intervencin familiar no se realizan en
todas las USM, ms bien son una excepcin aquellas que s lo realizan.
En el informe de Sndic Greuges 2003, refirindose a UHP se afirma que tienen
un elevado ndice de ocupacin entre otras razones porque es el nico dispositivo al que
se puede acceder durante las 24h y por la carencia de HD y dispositivos residenciales.
Tambin se hace eco de las quejas de las familias en cuanto a la falta de adaptacin de
las instalaciones. A diferencia de otras enfermedades las personas ingresadas en agudos
no necesitan estar todo el da en cama, necesitan ms espacio para poder moverse,
pasear, fumar. Las instalaciones tpicas del hospital no se adaptan a estas necesidades.
131

Efectivamente, los HD, tan necesarios, son prcticamente inexistentes, tres en la


Provincia de Valencia. Los dispositivos intermedios son importantes para prevenir
recadas y evitar ingresos en las UHP.
Otros recursos que apenas se han implementado son los sociosanitarios dos
CRIS/CD y un CD, cero viviendas tuteladas en la Provincia de Valencia. De los siete
CRIS /CD, dos pertenecientes a la Generalitat estn gestionados por una empresa
privada, uno los gestiona una fundacin, otro est gestionado por una asociacin de
profesionales y familiares y los tres restantes por asociaciones de familiares. Cuatro de
ellos estn situados en Valencia capital, y los tres restantes en localidades distintas. La
mayora de departamentos carecen de este recurso de rehabilitacin, las personas que
necesitan este recursos son derivas a los CRIS de Valencia capital, saturando estos
servicios y desarraigando a los usuarios de su entorno y de su comunidad. Es urgente
aumentar el nmero de CRIS y CD.
Existen catorce Viviendas Tuteladas, cinco en Valencia capital, una Torrent, una
Aldaia, dos Gandia, una Oliva, una Olocau, una Ribarroja, una Burjassot, una Godella.
En la viviendas se trabaja para fomentar la autonoma de las personas. Su estancia
debera ser temporal ya que al superar los objetivos planteados tendran que pasar a
pisos supervisados, en los casos que sea posible. Sin embargo, muchas veces se
convierten en viviendas estando por falta pisos de todas las tipologas. Si realmente se
trabaja por la autonoma de las personas es imprescindible aumentar el nmero de
viviendas.
Para ofrecer una atencin integral de calidad, se necesitan todos los recursos
sanitarios y sociosanitarios

que conforman la red, en la que es imprescindible la

coordinacin. En la Evaluacin de la Estrategia la Generalitat Valenciana remite al


decreto 74/2007 para la coordinacin entre los diversos dispositivos sanitarios y
sociales. Y al Consejo Asesor de Salud Mental para la coordinacin a nivel institucional
e interinstitucional que garantice la atencin integral. Tanto en el informe del Sndic de
Greuges (2003) como en el Informe del Observatorio (2005) hacen referencia a que no
hay coordinacin entre diferentes dispositivos. No tenemos datos concretos, actuales
para poder afirmar que la situacin sea diferente. Seguimos percibiendo que los recursos
funcionan ms como satlites aislados que como una red de recursos, salvo algunos
departamentos en los que los profesionales por iniciativa propia han establecido un
sistema de coordinacin, como comprobaremos en el apartado siguiente.

132

Es importante que en junio de 2009 se firmara el Protocolo de Actuacin para


Ingreso Involuntario en Unidades de Psiquiatra, en el mbito de la provincia de
Valencia, terminando as, como una situacin de arbitrariedad al la hora de realizar
dichos ingresos. No tenemos datos de que exista un protocolo de estas caractersticas
en la Provincia de Castelln.
En este apartado tenamos como objetivo comprobar que recursos tiene la
Administracin para la atencin de las personas con enfermedad mental severa y si se
haba implementado el PDSM. Podemos concluir diciendo que en el mapa que hemos
descrito faltan de recursos y equipos suficientes para desarrollar todos los programas
propios de cada dispositivo, en todos los departamentos. No es de derecho que una
persona no pueda acceder a un recurso o

programa que necesita porque en su

departamento no se ha implementado, mientras que en otros s. Por otro lado, la escasa


coordinacin, en la mayora de los departamentos, entre los recursos existentes impide
que se funcione como red lo que dificulta el

seguimiento de casos y la atencin

integral a las personas afectadas y a sus familias.

Urge, por tanto, que la

Administracin incremente sus esfuerzos para terminar con esta situacin.


3.3. INTERVENCIN PROFESIONAL CON LAS FAMILIA
Cuando nos referimos a Intervencin Familiar nos estamos refiriendo al desarrollo
de programas estructurados que se mantienen de forma constante en el tiempo,
independientemente del tipo de intervencin, ya sea, grupal, individual o/y
domiciliaria. En este apartado presentamos

las experiencias de profesionales que

trabajan en diferentes recursos de salud mental como Unidades de Salud Mental,


Asociaciones de Familiares y Centros de Rehabilitacin e Insercin Social. A ellos/as,
tambin,

les hemos preguntado por los recursos y su

coordinacin, el tipo de

intervencin que realizan en la comunidad para disminuir el estigma y favorecer la


integracin social. Como en los apartados anteriores hemos tratado de sintetizar la
informacin a travs de una serie de cuadros que sirven de hilo conductor. Finalmente
presentamos las conclusiones de este apartado.

133

3.3.1 Profesionales que realizan intervencin familiar en la Unidad de Salud


Mental
Nos consta que en todas las Unidades de Salud Mental los/las profesionales
asesoran a la familia siempre que lo consideran oportuno. Los psiquiatras informan y
aclaran dudas sobre la enfermedad, los psiclogos pueden realizar terapia con familia o
el/la paciente y/o a ambos. Los/as trabajadores/as sociales puede dar pautas para
mejorar la dinmica familiar, realizan visitas domiciliarias, informan sobre recurso, y
establecer puente con la comunidad. Enfermera lleva controles de medicacin, dan
pautas para mejorar la adhesin al tratamiento y propiciar hbitos saludables. Sin
embargo, las Unidades de Salud Mental, salvo alguna excepcin, no tienen Programas
de Intervencin Familiar sistematizados, constantes en el tiempo, evaluables, con
un/una profesional o equipo responsable de dicha intervencin. Por ello, solamente
hemos localizados dos6 testimonios de personas que participan en dos Programas de
Intervencin Familiar sistematizados, que presentamos a continuacin.
3.3.1.1. Inicio de la intervencin con las familias
a) El inicio de este programa de intervencin familiar comienza a principios de los
noventa. La psicloga que lo inicia se haba formado especficamente en este tipo de
intervencin familiar. Nosotros empezamos con la intervencin familiar en el ao 92
porque tenamos, la, la que lo coordinaba la que puso en marcha todo el programa este
fue () ella se fue a () a formarse y cuando vino se hizo toda la trascripcin y se
adapt el programa a las necesidades de la zona donde nosotros bamos a trabajar en
el ao 92 2.1.
b) Cuando esta profesional, trabajadora social, a finales de los noventa decide iniciar
de forma sistemtica la intervencin familiar, no solo se enfrenta a la falta de
referencias para desarrollar el programa sino que tambin tiene que hacer frente a la
falta de convencimiento de algunas personas de su propio equipo. Cuando yo empec
a montarlo aqu pues yo saba ya, yo empec, no me acuerdo ahora lo mirar, debe
hacer diez aos o as, y casi, casi. Yo ya lo saba porque yo ya saba lo que pasaba, en

Nos referimos siempre a la Provincia de Valencia que conforma el mbito del estudio.

134

fin, despus de tantos aos, uhmm, te vendrn los familiares a llorarte a ti, no se que,
no se menos,

o sea ese era el nimo que yo tena en el equipo, con lo cual, pues

bueno, yo dije: pues bueno, pues yo me lanzo, o sea, me lanzo a hacerlo, y tal, en
principio, no haba, no haba realmente no hubo un apoyo porque han salio los grupos
y se han ido manteniendo, simplemente y sinceramente, porque yo me empee de que
los tena que hacer como, llamando a todos los sitios, pero no hay nadie que , o sea,
no hay nada marcao , o que est marcao porque la Ley () de Sanidad si que hay
cosas ah, pero claro, s encima no hay mucho apoyo y s encima no tal, vas realmente
a pelear, entonces te vas a pelear, en principio con tu propio equipo, no, porque tu te
sacas de la manga a los familiares, pero entonces, claro, en la partida de presupuestos
mucho de los que han venido al equipo ha sido a propuesta ma, yo he hecho una
propuesta luego se la he consultao al psiquiatra correspondiente, a ver que le parece,
si estara bien y tal, pero siempre, a veces al grupo, () un grupo nuevo y tal, si tiene
gente este grupo va a ver , ver que realmente, () que sean familias de psicticos y
tal, y tambin que no sean personas que estn ya supergastadas que les da lo mismo
or lo que oigan, pues no,

quiero decirte, sinceramente, no te digo que aquellos los

tiramos, pero para a lo mejor para una atencin individual s, pero para un grupo, no,
quiero decirte. Entonces, en el grupo donde haya ocho personas ms y que te tiren por
tierra todo lo que es el trabajo, pues no, esa persona en un trabajo individual y tal, y
entonces, claro, ha costao trabajo pero en fin, la verdad es que si 2.2.
3.3.1.2. A qu familias va dirigida la intervencin
a) Siempre familiares de enfermos esquizofrnicos porque entonces ya empez y ()
tena la familia respecto a la enfermedad ms se podamos ayudar a estos chicos
chicas, siempre lo mismo intentando que los padres estuvieran muy bien informados
para

mejorar la convivencia, la familia al principio no entiende nada y cuando

empieza a entender se han pasado varios aos

y se retrasaba mucho tanto la

recuperacin del chico como en casa era un desastre. 2.1.


b) que sean familias de psicticos 2.2.

135

3.3.1.3. Tipo de intervencin


Caso I.
a) El tipo de intervencin es grupal y la metodologa no directiva, destacan que para
ellos/as es importante dejar hablar a las familias, si durante la semana han tenido algn
problema o circunstancia destacable parte de ese hecho para buscar soluciones entre
todos. () lo que continuamos haciendo son los grupos multifamiliar () Y dentro
de lo que tenemos aqu en el centro de salud mental lo que se ofrece a las familias es
continuar con el grupo de familiar () sobretodo haces mucho hincapi, en lo que es la
enfermedad, en la importancia de la medicacin, eh, eh, habilidades sociales, se,
resolucin de problemas, pero todo un poco () Esto no, no puedes hacer tan, tan
concreto pero se toca todo y sobretodo se deja hablar a las familias y cuando alguien
tiene un problema, pues porque ha ocurrido esta semana ha habido un problema gordo
con fulanito entonces, entre todos lo que se hace es reconvertirlo a ver que se puede
hacer para que eso mejore, como intervenir como tal, como cual, un poco es para que
ellos tambin, esto le sirve de desahogo porque muchas veces, muchas veces no
siempre aguantan como unos cosacos, los padres son los que, porque no puedes, a
veces, ni, ni hacer un ingreso para que descansen los padres, o sea 2.1.
Caso II
b) Antes de incorporar una familiar al grupo tienen una entrevista en la que se les
informa de los temas que se van tratan y de la dinmica del grupo, para ver en que
medida estn interesados o no Bueno, habitualmente cuando empiezo la entrevista con
el familiar era, pues bueno, () y estos son los temas que nosotros planteamos que
son los de informacin que son general, que es la enfermedad, que tal, el tratamiento,
cmo abordar la problemtica, las crisis, y tal, los recursos sociales que hay, que pasa
con las pensiones o que pasa informacin de la tutela o de las incapacidades, del
Sndic de Greuges toda una informacin as general, entonces eso expuesto a las
familias para que supieran si realmente les interesaba o no el tema, si les interesaba
participar, pues, bien. 2.2.
En las primeras sesiones se establecen las normas del grupo. A estas sesiones les sigue
una introduccin ms general y a partir de ah la intervencin de las familias. Se resalta
136

la necesidad de cuidar al cuidador. Entonces ha sido, () Si el principio, eeeh, si que


se las normas del grupo, dura tanto tiempo, no se que, si no se viene hay que avisar,
eh, es un tiempo determinao a partir de aqu ya, se tipo de normas, y luego hacer una
pequea introduccin que bien de pendiendo de los profesionales era yo la que lo
haca y luego a partir de, ya la intervencin de las familias que siempre han sido las
madres, pero bueno, eran madres y padres y en algn momento han venido hermanas ,
ehh. La gente cuando se ha centrado en el grupo ha cogido dinmica de acudir, no han
perdido da han avisao si no han podido venir, han participao bastante, han sido
constantes en la asistencia. Yo una de las cosas, bueno, a parte de la informacin ms
o menos de los temas que estaban escritos, a mi un tema que me ha parecido importante
que siempre he insistido yo, ehh era en ellos, personalmente en los cuidadores, en
ellos, qu pensaba cada uno, como vea la situacin del enfermo, tal, tal, cmo les
haba afectao, intentar, bastante, lo que pasa es que a veces cuesta mucho () que
hablen de ellos cmo les afect el da que se dieron cuenta, como notan, y luego
dentro, por ejemplo, del grupo familiar, bueno, que papel est jugando que pasa con
l, qu pasa con el padre, qu pasa con la hermana, o con el hermano, cmo un poco
el apoyo que estn teniendo los propios padres que son los que generalmente los tienen
ms, las madres son las que ms los tienen, pero, eso la verdad, es que es mucho ms
lento de, de sacarlo adelante, lo vas sacando. Ahora, en esta ltima etapa yo creo
que, llevamos tres grupos, ltimos, yo he pedido socorro a todos mis compaeros,
oye podrais dar () bueno, eso intentando que alguien ms se incorpore al grupo de
familias, al final, consegu que se incorporara () la psicloga, uhmm, fue una de las
psiclogas del equipo, eeh, muy bien, lo que pasa es que ellos siguen teniendo claro y
lo siguen teniendo claro, que el terreno de las familias es de los trabajadores sociales
no de los psiclogos () Es que ella es de las antiguas, ella es de las antiguas, ella es
de las antiguas y es de las que en todo el da no para de decir: no, no, yo estoy aqu si
hay trabajadora social sino yo no estoy, o sea, no. Entonces, a partir de que ella est la
verdad es que si que, porque al principio era como, son tanto los temas que hay que
tratar que se poda prolongar ms pero que se acababa el grupo y tal.2.2
Una vez terminado el grupo se intenta que las familias se sumen a las asociaciones de
familiares o se renan en grupos de autoayuda que no acaban de consolidarse.
Determinar cual es la duracin idnea del grupo no es fcil, posiblemente porque cada
familia necesita un tiempo distinto. Intente, y sali montar un grupo de autoayuda
de las propias familias las mujeres yo propuse esto, que nos reunamos un da por la
137

tarde y yo vena lunes por la tarde y nos reunamos aqu en el centro, primero conmigo
y luego yo, estaba en el centro pero no estaba en el grupo y tal, entonces consegu que
dos grupos se integraran en ese grupo y luego que esa misma gente intentase que se
metieran en las asociaciones de familiares, mucha gente se meti, bueno, por lo menos
se hicieron socios aunque no, lo que pasa es que eso, claro, fue por historias porque la
una tengo que cuidar de mi nieta, la otra que le duele la rodilla y no s que, entonces,
claro, yo ya dije: pues no, yo no puedo sostener tampoco esta y que los grupos de
autoayuda se acabaron as. Entonces, lo que te deca con () se va prologando ms
los grupos porque como que dijramos pasa la primera etapa esa, de informacin o de
confianza dentro del grupo y entonces, claro, cuando estn son ms capaces de
hablar, efectivamente,

claro, nosotras ahora, por ejemplo,

mismo tenemos pues

diramos que llevan como dos aos eh, en marcha porque ahora es cuando realmente
ellos se atreven, entienden, saben lo que dicen, bscate tu espacio, no tal, no cual, vete
aunque lo dejas tal, si tiene que estar en la calle, bueno sin, sobretodo de ir hablando
de ellos, y que es fundamental, y sobretodo entre el propio grupo, antes ya digo un
apoyo entre las propias personas del grupo pero claro, se consigue con el tiempo. Yo
por otra parte, tampoco, alargarlo mucho tampoco me parece, no, pero bueno, a lo
mejor dos cursos o as, creo que si que es, () de algunos grupos ellos mismos se han
dado el alta, por decir as, : han dicho yo creo que ya, con lo cual pues estupendo
quiero decir, y otros que no, que, que se han quedado ah y bien le hemos tenido que
decir: ya tal, porque hay otras personas que van a entrar en otro grupo y , entonces,
ha habido de todo un poco, eh, o sea que, ahora, por ejemplo, que est acabando uno,
pues, entonces, estn diciendo: y entonces que pasa, bueno, primero que acabamos
ahora en junio, el nueve de junio :tan pronto acabamos y tal y cual, pero, claro,
tampoco podemos. Bueno si es que va a empezar otra gente nueva que necesitis
tiempo vosotros para tal, pues nada, que nosotros hemos estao muy a gusto. Y te
manejas un poquito 2.2.
INTERVENCIN INDIVIDUAL
Hay personas que necesitan de una intervencin individual bien porque hay que abordar
circunstancias ms concretas o porque necesitan un espacio de escucha o simplemente
porque no encajan en el grupo. Yo la verdad es que ha sido, eeh, gente en el grupo,
gente en el grupo mismo que vea yo que tenan una problemtica como ms concreta
138

o como ms que necesitaban, realmente, otro tipo de espacio y yo simplemente me he


ofrecido a que haba una posibilidad de, bueno, de hablar, de tener tiempo y un
espacio, para abordar el tema que ellos quisieran y tal, entonces, si que lo he hecho, y
luego en otras personas que no han podido venir a los grupos, tambin, ha habido una
atencin, sobretodo, realmente de escucha, de alguna forma de orientar para que se
integraran en algn grupo, fuera, de la Salud Mental, por supuesto, o sea, siempre
insistiendo en que su espacio era importante y tenan que buscar dnde podan,
natacin o es yoga o la Universidad Popular pero siempre intentando vincular alguna
cosa dentro del barrio o tal, para que salieran del trabajo ese de casa de estar todo el
da, eeh, en esa dinmica () Otra cosa, hay personas que han venido a los grupos y
luego, realmente, no han encajao en el grupo, no o sea que, ellos mismos lo han dejao
o ha sido pues mejor que lo hagas a nivel personal, individual tal y cual, porque su
problemtica pues no, no estaba (silencio). 2.2.
INTERVENCIN DOMICILIARIA

Lo de las visitas si que lo ve ms la gente, creen que es importante hacer visitas a


domicilio, lo que pasa, claro, lo mismo las visitas a domicilio las hace la trabajadora
social con el auxiliar o/ y la enfermera, antes claro se hicieron en su momento, cuando
ramos jvenes, por supuesto que se haca, cualquier llamada () si que a veces va
ella a casa del enfermo, pero habitualmente la visita a domicilio son la trabajadora
social con el auxiliar por lo menos en la primer visita luego, he ido yo sola o hemos ido
conjunto () ha sido una lnea de trabajo ma. 2.2.
3.3.1.4. Qu demandan las familias

a) Las familias son problemas de convivencia la mayora de las veces (2.1).


b) La bsqueda de la causa de la enfermedad, la medicacin, la angustia y la dificultad
que tienen para comprender lo que significa la enfermedad. La gente est como, muy
desorientadas, por supuesto, o sea, yo lo que, casi todo el mundo eh, siempre dice es
que yo no s lo que le pasa a mi hijo pero como no tal no te ha dicho el psiquiatra?
Este punto tambin lo hemos tocao bastante sobretodo al inicio de los grupos que le
pregunten al psiquiatra que, qu es lo que le pasa a su hijo, qu es lo que tal, para
139

que tengan informacin. Al principio casi todo el mundo es que no sabe lo que le pasa,
o sea, o que dicen es que no me dicen, o sea, el diagnstico, la gente quiere saber el
diagnstico

y hay psiquiatras que no, primero que no son partidarios de dar

diagnsticos y otros que dan vueltas y tal, qu no lo tienen claro, o sea, que puede ser
de todo un poco, no, incluso, que si se lo han dicho, no lo hayan quero entender. Ese
tema es de los primeros que cuando se plantea el grupo es de los primeros y el no
tener informacin, o sea, no saber que es lo que pasa cual es el diagnstico y luego lo
otro es, por qu, es le ha pasao esto, yo cuando era pequeo tal cual, cmo no sea que
una vez que le paso, que se cay, no ser esto, no ser que su padre se fue a trabajar
fuera y a partir, buscar cual es la causa que ha provocado la enfermedad del familiar
y tal, eso al principio se preguntan continuamente por qu, eeh, no entienden y quieren
buscarle un por qu.() Luego tambin es la medicacin, lo que es la primera parte
es la medicacin, tambin, pues y lo que es hay que ir cortando un poco, mi hijo toma
tal y el tuyo qu toma, como te fue tal cual, como te va con el mdico este, pues, claro,
hay si que en el grupo si que se ha cortao mucho porque esos temas los tiene que
hablar con su mdico, o sea, luego lo comentis pero aqu en el grupo no es el
momento. Esa angustia es la que ellos ms tienen al principio, luego lo que pasa, en
este grupo no, pero en otros, depende, claro, de las personas como que, como no, no
quieren saber, no, les cuesta, y casi, casi si vuelves a empezar vuelven a decir que es
realmente la esquizofrenia, o sea, como que no se hubieran enterao y lo saben, un
trabajo que, que, les cuesta mucho, yo creo que estos grupos que ahora estamos
alargando ms yo creo que la gente sale con ms conciencia de que tienen en su casa,
y del enfermo y de todo lo que lleva detrs, todo lo que, pero como un poquito ms
eeeh, no se enterao, la informacin la tienen, sino que ellos mismos lo han asimilao un
poquito ms, ms que () asimilar todo lo que llevan que es mucho.2.2.
3.3.1.5. Se producen cambios en las familias?
a) A las familias, la experiencia que nosotros tenemos ellos estn encantaos, pues
porque pueden venir, porque tienen, el problema que tengan, ya les advertimos desde
que empezamos que lo que vamos a hacer es trabajar con ellos para que mejoren su
informacin con respecto a la enfermedad, y que mejore la calidad de vida dentro de la
familia, pero que muchas veces con el chico si ellos mejoran mejorar tambin el
chico, pero no podemos, porque t sabes que hay veces que ni con medicacin, ni sin
140

medicacin el que est delirante sigue estando porque no puedes hacer ms, pero si la
familia sabe que no te est insultando porque quiere sino porque oye voces que dice
que te insulte , pues, la forma de verlo es diferente, de tolerarlo es diferente, no s.
2.1.

b) Si, no la gente manifiesta, siempre, que est mucho mejor, si, si, si hombre hay
otra que dicen: a pesar de toda la informacin que tal y cual, necesitara otra vez el
grupo, pero, yo creo, vamos lo que yo, veo es que lo dicen ms en el sentido, en el
apoyo, vamos, sobretodo en el apoyo, o sea, en que necesitara ms porque me
sentira mejor podra hablar

ms, en ese

terreno, uhm, la gran mayora es de

agradecimiento, siempre, y vamos de estar muy contenta y de tal, de haber podido


venir , de haber tenido acceso a , al grupo, eso no solamente cuando acaba el grupo,
sino despus cuando pasa el tiempo la gente est como muy agradecida de () Luego,
la verdad es que luego es gratificante, la gente, a mi por ejemplo, una cosa que me ha
parecido muy positiva de los grupos es que entre ellos hayan hecho relaciones que se
hayan llamao por telfono, y he llamao a fulana por telfono y tal y cual, eso me parece
fundamental, por que es que es lo que necesitan es en, en ese espacio en el que se
tienen que mover de, eeh, de ver que esta persona esta pasando por lo mismo que yo y
me va a comprender perfectamente o que yo ya () ha tenio a su hijo en el hospital
llamarla y tal, a mi eso me ha parecido, siempre, yo siempre he sido muy amiga de
daros los telfonos, para tal, para avisar, para que hubiera siempre una relacin entre
ellos que a parte ha coincidido cuando son gente de la misma zona que es que eran
vecinas si no del edificio si de la zona, y luego se han visto en el supermercao y han
charlao un ratito y tal y cual, y todo eso pues es, ehhh, es muy positivo, vamos, y luego
el que se hayan incorporao a, a las asociaciones de familiares a mi tambin me parece
otro, otro avance importante, no porque ya ven que hay otra, eh, no s otras personas,
otro, realmente existe, existen otras posibilidades comunicar y tal y que, bueno, como
lo de la reivindicacin es tan importante en este tema, pues entonces la falta de
atencin que hay, pues, entonces, que la gente tome conciencia, por ah tambin me
aparecido importante, de hecho la gente que ha venido aqu del grupo son los que
suelen ir a () en este caso, porque, que suelen venir a las concentraciones o las
reivindicaciones que hacemos por ah, son gente, que realmente, pues si que tienen
una conciencia de toda la problemtica real y que, y que, este gobierno que no atiende
como debe, de recursos que hacen falta, entonces, pues, pues todo eso 2.2.
141

3.3.1.6. Coordinacin con otros recursos


a) Los/as profesiones que

trabajan en esta rea tratan

de coordinarse, asisten a

reuniones de coordinacin buscando la mxima eficacia de los recursos existentes.


Todo nuestra rea est coordinada con el_CRIS de () si tenemos algn paciente
que ha estado en () hemos hablado con los psiclogos o con quien nos ha () Con
CRIS si lo estamos haciendo y hay una red que estamos acudiendo y si que hay , se est
haciendo, si tienes un problema llamas a () tambin participa la UCA de ()
estamos un grupo de gente que estamos por coordinarnos y por trabajar () Iniciativa
de todos, de los recursos que tenemos en el rea 2.1.
3.3.1.7. Recursos que se necesitan
a) Hombre, ahora, de cuando empezamos a ahora la red est mucho mejor, pero que
hay muchos enfermos que aunque tengamos ahora ya ms, ms unidades intermedias
digamos, pues estn los CRIS que han hecho una labor fantstica, pero en nuestra
zona, por ejemplo falta un hospital de da que nos vendra de maravilla y no lo
tenemos, un centro de da que tampoco lo tenemos, independientemente del CRIS todo
eso, sobretodo cuando son primeros episodios vendra de maravilla, y no 2.1.
b) Si tuviera muchos ms recursos sera ms

fcil, ms llevadero para los

profesionales, es que es una cosaaaa, clarsima, ahora estamos, esta maana., un poco
discutiendo, pues el tema de, de lo de las eh, eh, de los tratamientos forzosos, los de,
que estn ahora tan de moda, y que no paran de, entonces, claro. Vena el domingo en
un peridico, El Levante, diciendo la familia que tal y cual, un compaero ah mira
lo que piden y tal, es que ellos quieren es que medianamente estn bien , o sea, que
ellos estn tambin bien en casa y claro como no hay otro tipo de recursos, salvo
con la medicacin, que no digo que se va a solucionar el problema, pero s que van a
mejorar, con lo cual, entonces, van buscando agarrarse a lo que sea, es que no tienen
mucho donde agarrarse, si es que es eso, si la gente lo obligatorio del tratamiento,
pues en algunos casos, de verdad comentbamos aqu, aqu ha habido algunos casos
que les ha ido muy bien. Otros porque han sido ocasiones muy violentas porque ha ido
la polica les ha trado, tal, son situaciones muy la cuestin sera cmo hacerlo? ()
142

Hombre, yo tambin creo que su hubiera, por ejemplo, un Plan de Salud Mental, eh,
amplio, bueno, amplio no como tenga que ser, que por una parte a los profesionales,
tambin, nos hicieran una forma de actuacin, que supiramos () los recursos y tal,
porque a m lo de las familias me parece fundamentalsimo, que en un centro de salud
mental tiene que haber una atencin especfica para las familias ()Tampoco he sido
partidaria de que las asociaciones de familiares gestionaran recursos, entonces, ()
(.) yo creo que ya es suficiente con los que tienen como para que se tengan que poner
a gestionar, que las asociaciones son reivindicativas, son de apoyo, () pero ponerse a
gestionar no 2.2.
Resumiendo en los dos casos la intervencin con la familia, a travs de programas,
ha comenzado por la iniciativa de dos profesionales, una psicloga y una trabajadora
social respectivamente. La intervencin

va dirigida a familiares de personas que

padecen psicosis.
En el caso I

la intervencin se realiza en grupos multifamiliares. La

metodologa no es directiva, parten de las situaciones que las familias plantean para
abordar entre todos/as las posibles soluciones, los temas que se trabajan a lo largo de
las sesiones son: la enfermedad, la importancia de la medicacin, habilidades sociales y
resolucin de problemas.
En el caso II se realizan dos tipos de intervencin uno grupal y otro individual.
La metodologa incluye las normas del grupo y una parte informativa en relacin a los
siguientes temas: la enfermedad, el tratamiento, las crisis, cmo abordar la
problemtica, los recursos sociales, pensiones, tutelas, Sndic de Greuges, cuidar a los
cuidadores. Durante este tiempo se va generando la confianza del grupo necesaria para
hablar de s mismos. La profesional resalta que es importante y muy necesario cuidar a
los cuidadores:
() me ha parecido importante que siempre he insistido yo, eeh era
personalmente

en ellos,

en los cuidadores, en ellos, qu pensaba cada uno, como vea la

situacin del enfermo, tal, tal, cmo les haba afectao, intentar, bastante, lo que pasa
es que a veces cuesta mucho () que hablen de ellos cmo les afect el da que se
dieron cuenta, como notan, y luego dentro, por ejemplo, del grupo familiar, bueno, que
papel est jugando que pasa con l, qu pasa con el padre, qu pasa con la hermana,
o con el hermano, cmo un poco el apoyo que estn teniendo los propios padres 2.2.

143

La intervencin individual se puede realizar por diferentes motivos: uno cuando


se considera que una familia tiene una situacin o problemtica que requiere de una
intervencin centrada en su caso, otro cuando las familias no pueden asistir al grupo.
En este tipo de intervencin predomina principalmente la escucha.
Las demandas de la familia son: por un lado, cmo resolver los problemas que se
presentan en la convivencia y por otro, comprender: que le pasa a su hijo/a, el
diagnstico, si hay una causa por la cual se ha producido la enfermedad. El no saber
qu esta pasando o cmo tienen que actuar genera desorientacin y angustia.
En los dos casos se manifiesta que la intervencin con la familia produce
resultados positivos:

Estn encantaos.
Si, no la gente manifiesta, siempre, que est mucho mejor.
En cuanto a coordinacin con otros recursos en el primer caso manifiesta que
estn coordinados todos los recursos del rea por iniciativa de los profesionales.
Respecto a los recursos necesarios en el primer caso se plantean unidades
intermedias como son Hospital de Da, Centro de Da. En el segundo se habla la
necesidad de un Plan acorde a las circunstancia, protocolos de actuacin para los
profesionales e intervencin con las familias en las Unidades de Salud Mental.
CUADRO XXX
INTERVENCIN FAMILIAR EN LAS UNIDADES DE SALUD MENTAL

INICIO DE LA INTERVENCIN FAMILIAR


2.1

Ao: 1992
Profesional que lo inicio: Psicloga
Lugar de trabajo: Unidad de Salud mental

2.2

Ao: Hace diez aos ms o menos.


Profesional que lo inicio: Trabajadora Social
Lugar de trabajo: Unidad de Salud mental

A QU FAMILIAS VA DIRIGIDO
2.1

Familias de personas con esquizofrenia

2.2

Que sean familias de psicticos

Fuente: Elaboracin propia.

144

CUADRO XXXI
INTERVENCIN FAMILIAR EN LAS UNIDADES DE SALUD MENTAL
TIPO DE INTERVENCIN
Esto no, no puedes hacer tan concreto

2.1

Sobretodo se deja hablar a las familias


Cuando alguien tiene un problemaentre todos lo que se hace es reconvertirlo a ver
que se puede hacer

Multifamilar

Esto le sirve de desahogo


La enfermedad
La importancia de la medicacin
Habilidades sociales
Resolucin de problemas
Cuando empiezo la entrevista con el familiar () estos son los temas () toda una

2.2

informacin as general, entonces eso expuesto a las familias para que supieran si
realmente les interesaba o no el tema, si les interesaba participar
Grupo

de

familias

Pasa la primera etapa esa, de informacin o de confianza dentro del grupo y


entonces, claro, cuando estn son ms capaces de hablar
Un apoyo entre las propias personas del grupo
Que es la enfermedad2
El tratamiento
Las crisis
Cmo abordar la problemtica
Los recursos sociales
Las pensiones
La tutela o de las incapacidades
Sndic de Greuges
Cuidar a los cuidadores

Intervencin

yo que tenan una problemtica como ms concreta o como ms que necesitaban,

Individual

realmente, otro tipo de espacio


otras personas que no han podido venir a los grupos
de hablar, de tener tiempo y un espacio, para abordar el tema que ellos quisieran
ha habido una atencin, sobretodo, realmente de escucha

Fuente: Elaboracin propia.

145

CUADRO XXXII
DEMANDA DE LAS FAMILIAS

2.1

Son problemas de convivencia la mayora de las veces

2.2

La gente est como, muy desorientadas


casi todo el mundo eh, siempre dice es que yo no s lo que le pasa a mi hijo
dicen es que no me dicen, o sea, el diagnstico, la gente quiere saber el diagnstico y hay psiquiatras que
no, primero que no son partidarios de dar diagnsticos y otros que dan vueltas y tal, qu no lo tienen claro, o
sea, que puede ser de todo un poco no? incluso, que si se lo han dicho, no lo hayan quero entender
buscar cual es la causa que ha provocado la enfermedad del familiar ()no entienden y quieren buscarle
un por qu
Esa angustia es la que ellos ms tienen al principio

SE PRODUCEN CAMBIOS EN LAS FAMILIAS?


2.1

estn encantaos
lo que vamos ha hacer es trabajar con ellos para que mejoren su informacin con respecto a la enfermedad

que mejore la calidad de vida dentro de la familia

2.2

Si, no la gente manifiesta, siempre, que est mucho mejor


necesitara otra vez el grupo, pero, yo creo, vamos lo que yo, veo es que lo dicen ms en el sentido, en el
apoyo, vamos, sobretodo en el apoyo, o sea, en que necesitara ms porque me sentira mejor podra hablar
ms () despus cuando pasa el tiempo la gente est como muy agradecida
es muy positivo, vamos, y luego el que se hayan incorporao a, a las asociaciones de familiares a mi tambin
me parece otro, otro avance importante, no porque ya ven que hay otra, eh, no s otras personas, otro,
realmente existe, existen otras posibilidades comunicar y tal y que, bueno, como lo de la reivindicacin es
tan importante en este tema, pues entonces la falta de atencin que hay, pues, entonces, que la gente tome
conciencia, por ah tambin me aparecido importante, de hecho la gente que ha venido aqu del grupo son los
que suelen ir a () en este caso, porque, que suelen venir a las concentraciones o las reivindicaciones

COORDINACIN CON OTROS RECURSOS


2.1

Toda nuestra rea est coordinada


Iniciativa de todos, de los recursos que tenemos en el rea

RECURSOS QUE SE NECESITAN


2.1

Ms unidades intermedias
Falta un hospital de da que nos vendra de maravilla y no lo tenemos
Un centro de da que tampoco lo tenemos, independientemente del CRIS todo eso, sobretodo cuando son
primeros episodios vendra de maravilla

2.2

Un Plan de Salud Mental, eh, amplio, bueno, amplio no como tenga que ser, que por una parte a los
profesionales, tambin, nos hicieran una forma de actuacin, que supiramos () los recursos y tal, porque

146

a m lo de las familias me parece fundamentalsimo, que en un centro de salud mental tiene que haber una
atencin especfica para las familias
Fuente: Elaboracin propia.

3.3.2. Profesionales que realizan intervencin familiar en Asociaciones de


Familiares
Contamos con el testimonio de cinco profesionales que trabajan en Asociaciones
de familiares desarrollando programas estructurados de intervencin familiar.
3.3.2.1. Inicio de la Intervencin
El inicio, no de la intervencin familiar, sino de la asociacin est propulsada
por profesionales en cuatro casos: ligada en un caso al apoyo del Ayuntamiento, en los
otros, a un centro de rehabilitacin, un centro de salud mental y un profesional del rea
interesado en la intervencin familiar. Surgen con un papel reivindicativo y van
situndose en la intervencin con el objetivo de paliar las carencias de la
administracin.
a) Llevamos dos aos, de en verano hacemos, la formacin llevamos dos cursos,
este ao haremos el tercero y () El programa municipal, es un programa que ya lleva
dos aos que es de viene de una subvencin sobre discapacidad, lo que pasa es que
aqu lo hemos derivado, porque el sector de discapacidad estn ms o menos bien
servidos,

se ha derivado a mentales,

aqu se trabaja a nivel individual del

Ayuntamiento, lo que pasa es que para que no se quede solamente a nivel individual, se
() a la asociacin para que se trabajara a nivel grupal, entonces los lunes por la
tarde, eeeh, ms que municipales de asociacin hacemos todas las actividades
colectivas, y los fines de semana las de ocio y tiempo libre, luego si podemos al
Ayuntamiento 2.3.

b) Surge en el 99 lleva nueve aos Surge del Centro Rehabilitacin () las familias
que iba al psicoeducativo, Un poco, () ya por la trabajadora social, que es quien
lleva el psicoeducativo comienza a organizarse ciertas familias que empiezan un poco a
revindicar ms, a moverse ms, y es ella la que todas las semanas est con ese grupo

147

de familias y empiezan a inscribirse en el registro, estatutos, toda la parte burocrtica


les ayuda a ellos () pues nada surge de ah, y el mbito sera el realizar actividades y
defender los derechos y la calidad de vida, eh, eh por un lado con personas con
enfermedad mental. ()Por otro lado, con familiares. A partir de ah, los dos
programas bsicos que se han mantenido hasta ahora han sido psicoeducativo para
familias y el club de ocio 2.4.
c) La asociacin est desde, desde, el ao 2001 vino promovida por el Centro de
Salud Mental de aqu de () unieron a familiares y poco la necesidad de asociarse de
revindicar, no, por los recursos, pues un poco as, entonces, empezamos a ver, yo
estoy con ellos, desde el principio y empezamos a ver cuales eran las necesidades de
las personas de esta zona (), empezamos a hacer pues temas de las subvencione, van
por programa, y empezamos a hacer pues unos, los programas que creamos que
podan necesitar ms las personas que estaban en ese momento, que luego con estos
siete aos hemos ido cambiando 2.5.
d) Es un poco especial porque la asociacin se creo un poco a la sombra del rea
Salud Mental con la finalidad, la intencin () con un grupos de padres haba, hay
un coordinador de salud mental muy interesado,

por el tema de la familia, del

tratamiento comunitario de los enfermos con todo lo que ello implica, se creo la
asociacin de familiares con la intencin de donde no puede llegar la administracin
pues que se llegue, para tener un poco de dinerito y para hacer un programa () tuvo
y de hecho est gestionando el dinero del Cub de Convivencia Terapetico para
enfermos mentales 2.6.
3.3.2.2. A qu familias va dirigida la intervencin
a) Es libre de asociarse [se refiere a la familia] los que vienen derivados son los
enfermos, la familia es libre. El enfermo no, tiene que llevar un tratamiento yyy, tiene
que estar bien tratado tiene yyy tienen que tener ya unos hbitos mnimos para entrar,
entonces cuando entra se normaliza alguien que no lleve tratamiento, y tenga un
mnimo de control no puede entrar en el programa 2.3.

148

b) La informacin de la asociacin est colgada en Internet, muchas llegan a travs


de Internet, est llegando mucha informacin a travs de la federacin, que tambin
tiene su pgina, telefnicamente informa de que existimos y yo creo que sobre todo
est funcionando por medios telemticos, ahora, que llegan a travs de la informacin
que est colgada por ah () ms que el boca a boca, ms antes, s antes funcionaba
as, los profesionales psiquiatras, trabajadores sociales derivan 2.4.
c) Socios () eh, lo que pasa es que a la hora de, siempre que tengamos plaza a la
hora de venir personas, puesno, vienen de Valencia, vienen de Valencia no
exclusivizamos el territorio () Estamos haciendo dos programas de familias y luego
con ellos bastantes. De familias los dividimos dos, en su momento, porqueee, sobre,
pues, hay muchas personas con problemas de, trastorno de personalidad un montn,
con problemas de drogas, no, sobre todo entonces, eh, los dividimos en su momento y
hacemos uno para pacientes, para familiares de pacientes psicticos y el otro para
con, trastornos graves, para familiares

de personas con trastorno grave de

personalidad 2.5.

d) familia independientemente de si atendemos a su enfermo o no () la atiende al


menos a su vez. Al menos una vez porque a sus socios si que les da el servicio 2.6.
e) Vienen trasmitida por el centro, por la unidad de salud mental de aqu 2.7.
3.3.2.3. Tipo de Intervencin.
Caso III
a) En las sesiones se parte de la problemtica que planteen las familias. Se crea un
espacio de apoyo donde hablan y se deshogan, pero con un espritu positivo tratando de
buscar soluciones para las cuestiones que les preocupan.

yVale. eeeh tema de la

familia primero eeh mejorar la calidad de vida, de ellos, ver que hacer para que se
encuentren mejor, lo que lo segundo es que se comparte, se rompe la soledad que tiene
la familia, entonces, aqu vienen se sienten comprendidos, hablan y se desahogan, y en
tercer lugar es un poco lo ms curioso es que no son sesiones de llorar, no son
negativas, son positivas, eh, todos los padre que vienen, vienen hacer propuestas,
149

haber que hacemos, eh, si vamos a tal sitio, si hiciramos tal otro, vale, vamos a
proponer un curso, y si miramos, y nada, tomamos nota y vemos viendo lo que ser
viable o no y lo intentamos planificar, de ah estn saliendo talleres ocupacionales
para los chavales como pueden ser de cocina de cermica () propuestas y a costa de
los familiares se lo pagan ellos, hombre, claro, aqu las propuestas se hacen realidad,
pero el coste lo asumen los familiares y el voluntariado, tenemos veinte voluntarios,
que vienen a las Escuelas de Familias tambin, porque a lo que pueden ayudar se
ofrecen2.3

La metodologa en principio era quincenal, peroooo las familias demandaban todas


las semanas, de hecho se llena vienen unas veinte familias o as, est bien, llenamos el
local. Metodologa, la verdad es que bamos a empezar imponiendo con imponiendo un
tema y iba a hablar sobre ese tema y despus nos bamos enganchando, perooooo al
final, cada persona viene con sus problemtica de la semana y vamos analizando.
Entonces son temas de lo mssss, variado, tema deee, por ejemplo, deee herencia, de
futuro porque la mayora de las familias son padre mayores, qu vamos a hacer con
nuestros hijos, quin los va a cuidar, dnde van a vivir. Como velar por ellos
asegurarles el futuro, eso se nos fue mucho tiempo, el tema deeee recursos, como
solicitar recursos para ellos, eeeh, un da de respiro que estaban de tras de todo esto,
eeeh2.3.
INTERVENCIN EN EL DOMICILIO
La intervencin en el domicilio tiene una doble finalidad aproximar se a personas que
estn muy aisladas y tienen dificultades para salir y apoyar e instruir a las familias en el
manejo de su familiar. El voluntariado asiste a visitas domiciliarias en parejas,
entonces, aqu organizamos un poco las necesidades de cada familia y un pocoooo, los
recurso que puede ofrecer el voluntariado () de dar respuesta () Pues si hay algn
enfermo que no sale, o que est el ambiente un poco, por ejemplo, puede venir de la
familia, de las familias no viene toda la familia, a lo mejor viene la madre, pero el
padre se desentiende o alguien () Hombre, como en todos los sitios ms mujeres que
hombres,

pero tampoco me quejo,

hay un grupo de parejas

() Normalmente

comunicarte o intentar hablar con el enfermo que est muy retrado intentamos sacarlo
de la casa y respaldamos un poco a la familia. A la calle obligacin de asearse,
150

arreglarse y salir, a la calle que normalmente es venir aqu alguna de las actividades
grupales que se estn haciendo, entonces, esa es un poco la idea y otras veces lo que se
hace es que se interviene con los propios familiares que no ven la situacin real, que lo
ven todo muy negro, entonces en lugar de trabajarse con el enfermo se trabaja
directamente con, con la familia. Entonces, que venga un voluntario una vez a la
semana pues, es como un soplo de aire fresco, vale, adems se est esperando, al
principio hay como un poco de, de resistencia pero luego, se est esperando, adems
cuando llevas un tiempo, ves que se arregla y todo, y est esperando que vengan a por
l, se buscan voluntarios que sean ms o menos afines por edad y por gustos y todo yy,
suele funcionar bastante bien ()Y nada, el trabajo con familias, ah est en saber
convivir con esta enfermedad, que se cuiden, asisten a los cursos de voluntariado, de
autoconocimiento de la enfermedad, de cmo intervenir en un momento de crisis, de
comunicacin con el enfermo, de hbitos saludables del da a da, eeeh, formacin para
ellos y para los enfermos, ocio y tiempo libre, orientacin laboral, para algunos, los
que son ocupables, se les pasa pruebas de ocupabilidad, digamos que lo que es todas
las facetas de la vida de una persona, intentamos llegar, entonces, con el enfermo y
con la familia trabajamos a nivel personal, a nivel familiar y a nivel socio-laboral. 2.3.
Caso IV
La intervencin con la familia tiene tres fases: primero la acogida en la que la
familia habla de su caso, se le asesora y se le explica que le puede ofrecer la asociacin.
Segundo los psicoeducativos las familias interesadas son citadas cuando comienzan
estos grupos, constan de un nmero de sesiones fijas en las que reciben informacin.
Estas sesiones tienen una duracin determinada, los aspectos emocionales estn ms
limitados. La tercera fase son los grupos de autoayuda en ellos las familias encuentran
un espacio para expresarse y desahogarse emocional.
b) Como estamos sobrecargados de trabajo y tenemos muchos programas, entonces,
de todos modos creo que se ha hecho siempre as, se designa una tarde a la semana y
dos personas, bueno, una persona ahora, eeeh, de la junta directiva, eh, entonces eso la
que se encarga de hacer este servicio de acogida. Entonces se realizan unas tres,
cuatro entrevistas cada semana, hay semanas que a lo mejor es una persona nada ms,
pero suele ser ese el ritmo, entonces, la verdad es que la gente lo que tiende es a
151

llamar directamente o a presentarse directamente, y entonces lo que hacemos es


derivar a esa tarde de la semana que son los jueves por la tarde dnde esta persona de
la junta directiva, que es la vicepresidenta, en fin, la que tambin habla con los medios
de comunicacin (), es la que atiende a las familias, en esa entrevista, entonces, eh,
son entrevistas, no son cortas porque necesitan un mnimo de media hora o tres
cuartos de hora porque la persona cuando llega (). lo hace muy bien, primero deja
hablar a la persona para ver el caso que tiene y tal para dar una orientacin general, y
despus de eso () les habla y les comunica que es la asociacin los objetivos cuales
son los programas etc. etc. y ya a partir de ah, pasa a los mdulos correspondientes,
para solicitud

de una cosa u otra, por ejemplo, los ms usual

es el curso

psicoeducativo, lo ms usual () y cuando llamamos nosotros a la persona le


explicamos con detalle lo que es el programa psicoeducativo, les decimos los horarios,
cuando comienza, cuando acaba, que sesiones hay, cuantas son etc., etc. ()El grupo
de autoayuda es permanente, es la diferencia, psicoeducativo se hacen dos al ao, pero
el grupo de ayuda mutua permanentemente se renen cada tres semanas () Pues este
curso educativo es un curso en general a cerca de la enfermedad mental, aspectos
relativos a la familia, relaciones, la informacin bsica de la enfermedad, reas
referidas a todo el tema social, todo el tema de recursos y luego un par de sesiones una
de psiquiatra respecto a la medicacin y otra con abogado para ver aspectos legales.
() se hacen dos periodos al ao durante dos meses ms o menos, diez sesiones la
parte psicolgica y social, psiquiatra y abogado doce en total () la idea es que
explicar conceptos sobre la enfermedad mental, el siguiente paso es el grupo de ayuda
mutua que es lo que lleva no se trabaja tanto a nivel informativo sino nicamente
()contar experiencias, desahogo emocional, buscar apoyo, y que adems se planten
dudas y problemas que el grupo sea capaz de resolverlas () Cuando una familia
llega y ya tiene un problema de salud mental en la familia, entonces, tiene muchas
carencias. Los dos cauces principales seran, en primer lugar

tener informacin

pura y dura y en segundo lugar obviamente el tema emocional es bastante importante,


se podra decir directamente. Se hara, se podra hacer directamente, lo que sera
reuniones de familias grupos de ayuda mutua pero hay una deficiencia en lo que es la
informacin porque la informacin en ese sentido es mucha, entonces aunque es un
poco cortar por lo sano si que, eh, y aqu se ha hecho siempre, eh, eh, con muy buen
criterio, lo primero pasar por una informacin, para que luego ya teniendo esa
informacin las personas puedan pasar a otro nivel, de todos modos esa dinmica si
152

que se ve un poco influenciada por esto, es decir, nosotros tenemos que acabar las
sesiones, sesiones informativas y las damos, pues cada sesin hora y media o dos horas,
estn previstas para dos horas. De todos modos, dependiendo de quien lo de y
dependiendo a dems de cmo vemos las sesiones, si que relacionamos lo que estamos
dando con la situacin personal de cada una de las familias, tratamos de que la
informacin sea til, sino sera absurdo, entonces muchas veces en lugar de explicar
conceptos, se explican pero en base a la situacin personal de cada uno. Tambin, que
es la dinmica con la que nos enfrentamos siempre es muy usual el hecho de que
cuando se explica un concepto una persona cuenta la situacin personal, es decir, hay
una parte de expresin emocional, es decir, hay un espacio de expresin emocional de
ayuda mutua,

que de vez en cuando se intercalan con sesiones. Sesiones muy

conflictivas o grupos que en ese sentido tengan mucha necesidad de, de este apoyo hace
que la parte informativa se resienta y entonces () y yo nos la vemos para que todo
sea como () dar la sesin a la vez que, para que no sea una forma, una sesin
tambin informativa y fra, no, va ese tipo de cosa, () Pues, a parte de la
informacin general que intentamos que sea lo menos tcnica posible, pero tambin
necesitan saberlo, yo creo que las, las, no se ahora lo dirs t, pero yo creo que las
cosas principales son dos: una el tema de recursos y otra el tema de pautas de
actuacin ante la convivencia diaria o ante crisis () yo creo que tambin informacin
de recurso y como manejarse con la enfermedad, si cuando viene la sesin de la
psiquiatra con el tema de la medicacin entonces tienen quince mil dudad, sobre la
medicacin, que tambin sera otro tema 2.4.
Caso V
En este caso se realiza intervencin con grupos en los que se trabaja con diferentes
tcnicas y son, por tanto, sesiones prcticas. Se realiza intervencin domiciliaria con
aquellas personas aisladas en sus domicilios e intervencin individual para tratar
cuestiones ms concretas bien con la familia sola o con la familia y la persona afectada.

c)

Ahhh, uhmm, es un grupo que sobre todo empieza con temas de informacin,

asesoramiento, eh, depende de las personas que tenemos cada ao, porque llevamos
siete aos hacindolo, () eeh. Tienen continuidad desde hace siete aos. En funcin
de las personas que empiezan en septiembre, eh, vamos adaptando un poquito el
153

programa, vamos haciendo, intercalando temas de asesoramiento e informacin con


temas ya, eeeh, ms de comunicacin, de prevencin de recadas,

sobre todo

comunicacin en las familias y de entender la enfermedad () Bueno, a ver, ehmmm,


normalmente de pende del momento en que estemos, pero normalmente se suele
empezar con una pequea ronda para haber cmo estn las personas, y depende del
punto en el que estemos, si estamos viendo temas ms light sobre la enfermedad o si
estamos viendo temas de comunicacin y autoestima pues se proponen diferentes
ejercicios por parejas que luego se comentan en el grupo, son sobre todo ensayos, no,
ehmm, rom player que puedan aprender en el momento, no, y dndose cuenta de cosas
de ellos que trasladan a los hijos y puedan ensaarlo, es muy prctico, muy prctico,
es muy poco de estar diciendo comentando, tambin se pone algunos videos, sobre la
enfermedad, yyy, depende un poco del punto en el que estamos, ahora que ya estamos
en mayo prcticamente, sobre todo estamos con temas de autoestima, de cmo se
comunican, eeh, de cmo perciben al hijo o a la hija, tambin, se hacen, se trabaja el
duelo, el darse cuenta de la perdida del hijo, de la parte de su hijo ms sana, no ,
entonces, depende, () De septiembre hasta julio, luego en agosto paramos () Una
vez a la semana, hora y media, los lunes con un grupo y los mircoles con otro,
()Pues, entreee, entre ocho y doce, y varan ()2.5.
INTERVENCIN DOMILICIARIA

El centro de salud tiene, y nosotros tambin hacemos, y uhmmm, sobre todo con
personas que, que la familia por ejemplo no acude, y en personas que no puedes pedir
ayuda al centro de salud, porque nos la hace, porque esta muy saturado, y entonces
est sin salir de casa y los padres muy mayores, y no saben ni siquiera si se est
medicando. () Valorar cual es la actitud de la familia, que est haciendo la familia,
valorar cual es el grado de actividad de la persona sale, no sale, si se medica, si se
lava, el estado en general () Normalmente concienciar a la familia para que sea ella
la que asuma la responsabilidad yyy que est en contacto con el centro de salud y pida
o solicite ese servicio que un mdico, en un momento determinado, pueda hacer
atencin domiciliaria si su hijo o hija, no se quiere medicar que vaya a casa a
valorarlo, porque esto se puede hacer, lo que pasa es que claro, como depende del
nivel de saturacin del centro de salud, sobre todo que sea la familia la que se

154

implique, y con el paciente hablar y tratar de que se tome la medicacin si no se la est


tomando. 2.5.
INTERVENCIN INDIVIDUAL

Si hago individual con el paciente, con el paciente que puedo hacer individuales, y
con la familia, a veces solamente con la familia, individual con la familia la lnea del
asesoramiento de informacin ms especfica que no se da en grupos, no, de manejo de
la situacin que tienen aqu y ahora, con su familiar, esas son las menos, hago ms de
familia con el paciente incluido, eh, algunas son caticas, pero sobre todo se trata de
que puedan llegar a acuerdos, de que puedan llegar a cuerdos y puedan negociar, que
puedan hablar, que puedan comunicarse, que no, que no haya necesidad de chillar ()
de, depende de la familia, depende de la familia, sobre todo es poder ayudar a la
familia a que llegue acuerdos con el paciente y a que el paciente pueda poner un
mnimo de su parte, para. A veces desde que pueda responsabilizarse de irse a
ponerse el inyectable, a que. Uhmmm,y que la madre no sea la que lo haga por l, el
avisarle, a veces cosas tan sencillas como esa, sencillas y difciles de conseguir a cosas
ya ms de, de comunicacin y de relacin, de, de, de patologas de roles y relacionales,
sistmicamente como est la familia 2.5.
Caso VI
Aqu principalmente se realiza intervencin individual y domiciliaria. La
intervencin en grupos no se realiza en estos momentos porque las familias tienen
mucha antigedad en la asociacin y ya han pasado por ese tipo de intervencin.
d) Los enfermos s, incluimos a un enfermo u en el momento que viene un enfermo a
nuestras actividades, la familia tambin, nosotros entrevistamos, tambin a la familia,
pero cualquier familia independientemente de si atendemos a su enfermo o no () la
atiende al menos a su vez. Al menos una vez porque a sus socios s que les da el
servicio pero, bueno, pensamos que tenamos que poner algn lmite porque sino nos
podamos desbordar con facilidad y siendo lo que somos, pues antes de que nos
desborden nosotros ponemos el freno, porque sino, puede ser catico 2.6.

155

INTERVENCIN INDIVIDUALIADA

La intervencin individualizada, la primera, en lo que le haga falta a la persona, la


primera entrevista, pues se valora el caso, se ve que necesidades tienen la persona y se
acta en consecuencia, pues, depende, si vemos que, a veces se puede hacer al revs en
la atencin a los enfermos se puede hablarle al psiquiatra del caso y se le ve bien se
puede atender directamente a su enfermo y sino es as se le orienta, la gente va muy
perdida sobre todo en temas legales, de cmo hacer un ingreso () tambin el orientar
sobre las incapacitaciones, la gente piensa que incapacitando al enfermo acaba con el
problema

y entonces, explicamos que muchas veces se provoca con ello el

agravamiento de los problema porque no puede () porque no pueden sacar dinero,


muchas veces el problema es que se gastan la pensin, pero cuando la gestionas t
estn todo el da pidiendo dinero, bueno un poquito les quitas la firma, los anulas
como personas, al no ser un caso muy claro y evidente, de pues que vaya a desmontar
la ruina familiar, en la mayora de los casos no hay nada o que, o que, sea claro que es
una persona obsesiva con alguna cosa, solemos recomendar que no, lo ven claro
tampoco se haban parao a reflexionar, claro, muchas veces el problema les desborda
de tal manera que no eres capaz de pensar de forma tranquila y relajada, ese tipo de
orientacin que no la encuentran en ninguna, porque no pueden los psiquiatras estn
diez minutos con cada paciente, no pueden atender de otra manera y su formacin no
les llega tampoco, hay gente tan especializada en servicios sociales generales para
poder hacer una atencin as, yo suelo dedicar en las entrevistas, yo considero que
ms de una hora es excesivo pero yo puedo dedicar una hora a una familia, es un lujo,
para un trabajador social, eso es un lujo, se puede ofrecer ms calidad porque tienes
ms tranquilidad puedes hablar de muchas cosas, puedes citarla para dentro de tres
das, en servicios sociales generales es un poco impensable que t puedas decirle a
una persona, pues mira, vamos a dejarlo aqu y en tres das volvemos a hablar, o
vamos a, pues, eso, una atencin individualizada real, en la que t vas intentando ver
como se puede apoyar o, o simplemente decirle a la persona tranquilidad, aqu tienes
nuestro apoyo cuando quieras, porque muchas veces no tienen con quien hablar, no les
entienden, no entienden al enfermo tampoco, porque piensas que, pues eso, que no
tiene ganas de trabajar, de hacer nada yyy, y en eso consiste pues en un apoyo social
real, real, y creas un vnculo muy fuerte con ellos, si, si pero bueno, es bonito, es
bonito, y despus la atencin grupal en estos momentos est un poco, tambin en el
156

aire porquen es, los socios son ya de muchos tiempo ()La grupal eran grupos de
auto ayuda si nadie propona nada pues la mayora de veces ha sido una persona muy
angustiada que expone su problema, unos le dicen pues a m me paso, pues, ya son
muchos aos los que llevan los familiares con la carga del enfermo, con sus crisis y sus
cosas, entonces se van orientando pues, yo hecho esto, yo he hecho lo otro, pues
deberamos hacer esto, e incluso, nosotros vamos reconduciendo y vamos diciendo si
vemos que es evidente que hay que ir a salud mental o que hay que, indicar, llamar al
SAMU, pero sobre todo de apoyo de ayuda mutua de s, s, el psicoeducativo? Una
mezcla de todo, si, sin intentar ser demasiados conductores del asunto pero si no sala
nada pues si que se haca una propuesta de hablar de un tema o de otro, sabes, pero
bueno que los tenemos 2.6.
VISITAS DOMICILIARIAS

aunque hacemos visitas domiciliarias esta maana he esto en () Cuando son, hay
familias que no se pueden mover, aunque venga el enfermo en vez en cuando tenemos
algunas familias , que tienen dos o tres visitas de rigor, que si no vas te llaman y dicen:
oye que, que no has venido y despus la de los enfermos sobre todo si uno vienen
los lunes, porque todos no vienen todos los das, pero a lo mejor dicen yo voy los lunes,
o slo a las fiestas, cuando vemos que no viene pues, llevamos un seguimiento de las
personas que vienen o que no viene, se le hace una llamada se tantea se ve y se cree
necesario se visita para animar o para ver, o para si no est bien acompaarlo o
hacerle ver que tiene que ir a salud mental, controlar el medicamento inyectable que
muchos de ellos se ponen, no toman por boca,

o toman por boca y adems un

inyectable y todas esas cosas, () Depende, depende u poquito de la empata que se


cree con las familias o los enfermos, porque yo llevo, la verdad es que la mayor parte
de visitas las hace uno de los auxiliares psiquitricos que ya lleva muchos aos en la
zona y ha estado tambin en recepcin cuando, ellos, cuando salud mental era de ellos
y entonces tiene ah un vnculo y suele hacerlo l, pero despus algunos enfermos voy
yo, y algunos va otra psicloga, depende un poco de cmo veamos o de quien tenga
ms gancho con unos o con otros, pero as por norma la mayora los hace el auxiliar
de psiquiatra igual que las relaciones con psiquiatra las suele tener la psicloga y con
servicios sociales las suelo tener yo y con los centros sanitarios, con las trabajadoras

157

sociales de los centros de salud, aunque ellos tambin pueden venir. Integracin socio
laboral 2.6.
Caso VII
La intervencin con la familia es grupal, han pasado de un psicoeducativo
estructurado a realizar unas sesiones menos estructuradas partiendo de una noticia o de
un tema de inters. La intervencin domiciliaria est ms centrada en la persona que
padece la enfermedad que en la familia.

e) Lo primero que hacemos normalmente, muchas veces no viene ni si quiera la


familia viene directamente el usuario, entonces , entonces le pedimos por lo menos un
informe de la unidad de salud mental , nosotros nos ponemos en contacto con ellos
preguntamos, a ver, el historial y eso, y el usuario nos trae el informe y a partir de
ah, y a partir de ah ya intentamos, siempre directamente con el usuario contactar
con la familia , que vengan porque hay familias que no pueden, sobretodo, los hijos
ms jvenes, las familias no pueden venir porque trabajan y las ms mayor a veces la
familia es demasiado mayor, (), hay personas que viven solas, entonces la familia si
son hermanos, los hermanos no quieren saber nada. Y eso, el contacto con la familia
siempre es a travs del usuario, al no ser que veamos nosotros un caso de una
necesidad extrema que tengas que decir, no, dame el telfono que es preciso hablar
con alguien de tu casa. [les ofrecis a todos el psicoeducativo?] Si, si a todos , en un
principio a todos, se les dice a todos porque yo pienso que es primordial no hay no
saben de que va el asunto, saben que est tocado pero muchas veces piensan que eso
ser como un costipado

y no lo tienen claro,

entonces yo pienso que es muy

importante2.7.
Metodologa

[Cmo hacis el psicoeducativo?] Este ao ha cambiado un poco el

formato, porque el ao pasado si que hacamos sesiones semanales durante dos o tres
meses y tena una estructura digamos concreta que podas salirte de ah pero estaban
ya las sesiones delimitadas y

entonces venan yo daba un poco de teora

para

explicarles un poco lo que era y a partir de ah surgan las preguntas y el dilogo pero
la familia no () tiene que hacer la casa, tiene que atender al paciente, entonces, se
cansaban de venir todas las semanas, entonces, ahora lo que hacemos es que lo hemos
alargado hay una reunin todos los meses los jueves, normalmente son los jueves y
158

entonces no es tan cerrado porque hay personas que ese da no puedan venir, pero
pueden venir a la siguiente. Entonces, lo que se har ser a travs de noticias del diario
o a travs de temas que yo considere que son importantes tratar y que esos temas son
precisos sacarlos, sacar tema de conversacin y a partir de ah ellos siempre las
familias tienen preguntas que hacer y siempre necesitan saber cosas. Entonces, vamos
a probar a hacerlo as a ver () Ahora yo estoy aqu casi dos aos y en estos dos aos
hay dos familias que el ao pasado estaban y ahora vuelven a estar, las otras no, las
otras ya no han repetido, ya te digo yo estoy dos aos no puedo decirte de los anterior
aos como ha estado el tema () En el tema familiar que sera muy importante que
vinieran todos, es lo yo lo pondra como una cosa obligado e indispensable para
poder atender tambin a los usuarios, a ver si as conseguimos que vinieran ms y
luego. () En esta reunin pasada si que vinieron dos padres y un hermano, pero no es
lo normal, de hecho el hermano ya dijo que seguramente no volver y los padres, pues,
en un casos lo mismo tenemos suerte y sigue viniendo el padre que parece que es el que
ms falta le hace porque es el que est de baja. Y el en otro caso no lo s porque estn
los dos jubilados podran venir los dos, pero no s 2.7.
ATENCIN DOMICILIARIA

En la atencin domiciliaria ms que nada es a los pacientes que

no vienen que

tienen ese aislamiento social pues entonces vamos nosotros a verlos para controlarlos
un poco las actividades de la vida diaria y que se tomen la medicacin. Muchas veces
ah, hasta incluso no tienen familia o entonces pues , es simplemente eso un control
rutinario por eso va () yo intento tambin influir pero no tenemos mucha fuerza la
verdad, porque la persona est en su casa y es difcil pero bueno, nos sirve para
ponernos en contacto con la unidad de salud mental y decir: yo creo que nos se toma
la medicacin o mira a ver si le puedes hacer un poco de fuerzo para ver si viene aqu,
entonces () Si de hecho ahora tenemos una reunin con los psiquiatras, entonces,
entonces, tengo que estar all. 2.7.

159

3.3.2.4.1. Qu demandan las familias


En todos los casos hay una demanda comn relacionada con la angustia de que va a
pasar con sus hijos/as cuando ellos no estn. Tienen miedo del futuro por la falta de
recursos.
a) La mayor angustia es el futuro que te he dicho, casi todos los padres son mayores
y tienen miedo a ver quien se va a hacer cargo de ellos, entonces, lo que hacemos en
casi todas las reuniones el principal tema es, pues , eso, autonoma, vivienda, tutor,
quien va a ser el tutor de ellos, yyy actividad quin le va a proponer una actividad para
que salga, que les vigilen y dems. Entonces estamos trabajando en eso, esa es la
principal 2.3.
b) ()tambin sale mucho qu va a pasar con mi hijo cuando yo noooo, cuando yo
no est, eso , muchos vienen porque necesitan que les apacigen en ese sentido,
tranquilidad de

que haya algo, de recursos o

la

cualquiera que se vaya hacer

responsable, () ese tipo de sesiones, la realidad social y claro, eso a la gente, pues,
hombre, pero salen son muy reivindicativos, yo les digo: esto es lo que hay qu os
parece? poco, pues bueno, tenemos que pedir ms, esto aquello, tenemos vamos hacer
un poco, los movilizas y luego se queda en eso 2.4.

c) uhmmm, uhmm, el convivir, que cuando no hay una cosa, hay otra,, el no acabar
de aceptar que esa persona no va a cumplir esas expectativas de desarrollo ms o
menos normal, el, el que ni no ha habido una recada es que no tiene dinero, es que no
tienen un trabajo, es que est en casa y no se levanta, es que es como que uno no
acepta, no se s eso se puede llegar aceptar que esa persona no, no acaba de tener una
salida, eso es lo ms saludables, lo ms saludable, gente que est ms patolgica por
as decirlo, eeh, ya es hay pacientes que estn trabajando, llevan su vida ms o menos,
entonces, es como que se escudrilla todo, no, entonces ya no es eso, es que no hace su
cama, es que otros hijos de la casa no hacen igual y no reciben la menor
importancia, ya es un anlisis obsesivo del hijo o de la hija, no, eso la gente que,
familiares que pueden estar girando su vida en torno al enfermo, no, como que no
acaban de aceptar , pacientes que estn trabajando, que llevan una vida que ya
quisiramos para muchos pacientes, y es al milmetro no, en los familiares ms sanos,
160

es eso que no hay fn,. Ms a parte, lo tpico que siempre te plantean es que pasar
cuando nosotros no estemos, si este chico o esta chica no tiene trabajo que va a pasar,
de que va a vivir, se va a medicar, no se va a medicar, si no se lo digo yo, es que es la
dependencia, es la dependencia porque el otro no es autnomo 2.5.
d) El da que yo me muera qu pasar, Cuando usted se muera se ira y no lo ver,
no pasara nada aqu estamos nosotros y ya veremos lo que hacemos con l, no se
preocupe, es que es verdad, y despus a veces, cuando se van, como los protegen tanto
los tapan y son capaces de vivir con poquitos apoyos, con nuestro apoyo,, hablamos y
se le pone un servicio de ayuda a domicilio y

el menjar a casa y funcionan

perfectamente, y funcionan super bien, otros no, pero hay que probar, hay que probar
a bien, intentar pues que estn en su ambiente, en su barrio, en su casa, y si no se
puede, pues ya, se va todos los das a la Consellera porque as s que se consigue a
decir esta persona est desamparada y entre eso y el apoyo de servicios sociales
municipales que comunicamos la situacin que ellos a veces se adelantan y se, bueno,
conjuntamente se van intentando salvar todas las dificultades, y se puede conseguir
algo 2.6.
e) Lo primero si los puedes mandar a un puesto Y despus es que no sabe de que va
la enfermedad, no saben de que es una enfermedad crnica, no saben que es esta
enfermedad () no comprenden los sntomas negativos, entonces demandan
informacin sobre lo que es la enfermedad y sobre a largo tiempo, a largo plazo que
va a pasar con sus hijos lo que ms demandan es ese tipo de cosas. 2.7.
3.3.2.4.2. Se producen cambios en las familias?
En los siguientes relatos podemos observar cambios a dos niveles. Por un lado, el
cambio que se produce en la percepcin de la familia, con la intervencin, comprenden
mejor la situacin y por tanto mejorar la convivencia. Por otro lado, el cambio en el
perfil de las familias. Las familias que llevan aos conviviendo con la enfermedad
buscan soluciones ms a largo plazo, qu va a pasar cuando yo no est; mientras que las
familias con diagnostico ms reciente, que son ms habituales cada da, demandan
soluciones para el aqu y ahora.

161

a) S, bueno desde depresiones de familiares que han sentido agotamiento desde que
van viniendo se van manteniendo, ven ms integrados a sus hijos, se ven ellos tambin
ms insertados ya no se ven solos tienen la compaa, se sienten como acompaados y
que, que lo ven como una enfermedad ms aunque tenga sus peculiaridades, eso, como
ms comprendidos, se ven con cierta fuerza por luchar por sus, por los derechos y las
necesidades de sus hijos. Y van viendo que se van consiguiendo pequeas cosas pero es
una esperanza, hasta ahora, pues, la gran mayora lo tienen ah oculto y todas las
miserias se lo, se lo viven ellos, ahora, pues, ni tienen que vivir tantas miserias, lo
comparten y se buscan soluciones en conjunto que es como se ven, y aunque no
solucionemos el gran problema que tienen, pero en parte, mejora s que hay. As
que, yo por lo menos a simple vista muchas familias las ves, ya por ejemplo, algunas
madres que ya vienen con una cara ms alegre, ms maquillada, ms arreglada, con
una sonrisa, y al principio eran todo lgrimas, yo ya hace mucho que no veo lgrimas,
cuando viene una familia nueva pues la ves que vine con, con la pena y dice: vosotros
si que estis bien, no como yo". Eso lo dicen al principio, luego conforme van
evolucionando, pues ya, ya reaccionan y, y ven las cosas de otra manera. Despus
tambin las actividades de ocio y tiempo libre, y dems son para ellos, aparte de los
hijos o esposas o maridos y de todo,

as es que van funcionando bien, se ven

acompaados. Y, y tienen con quien hablar, aunque el programa sea una vez a la
semana, el resto de la semana saben dnde encontrar a ms gente () Si en esto
estamos al da, vamos a ver el telfono de servicios sociales, prcticamente todas las
maanas estamos alguien, salud mental igual, y luego los voluntarios igual, tienen un
telfono que est ah, crisis, crisis, nooo, desde que estn metidos en el programa,
grandes crisis no hay, hasta el propio enfermo sabe cuando est en crisis, la familia
sabe lo que tiene que hacer 2.3.

b) S que se nota, para empezar el perfil, ms critico, de siempre, es el de madres


monoparentales, madres viudas o madres separadas de mediana edad o mayores con
el hijo o la hija que tiene una evolucin de ms de diez aos de la enfermedad y si que
estamos notando cambios, muy poquito a poco, pero se estn notando en que los
familiares que vienen son ms jvenes y ya no cumplen tanto el perfil, nada. En tema
de sexo, se nota muchsimo, de los diez u once que estn en el psicoeducativo si vienen,
diez y once, hay un hombre, todo lo dems, todo lo dems, en referente al sexo no ha
cambiado, son las mujeres las que vienen principalmente. Si que ha cambiado un
162

poquito que ya no son madre o padre y estamos empezando a ver a hermanos, esposa,
una hija, eso si que est cambiando, un poco, aaaah, y luego el perfil diferente entre
lo que estas preguntando, concreto, yo por lo que he visto, supongo que la gente que
viene con el diagnstico ms reciente si que son a veces madre de cuarenta aos o los
perfiles que te he comentado antes, eeh, s que a lo mejor entienden ms y buscan ms
los conceptos, no s, a lo mejor es un prejuicio por mi parte, me refiero comparado al
perfil de madre mayor que cuyo nivel de angustia y deee, de cargar con el hijo o la hija
busca ms apoyo emocional, busca tambin, ms reivindicativo tambin, no lo s
()la gente que lleva ms aos est como desencantada, como ms resignada a la
situacin, el que viene nuevo, yo empec en el 2003 o as y la gente que vena al
principio al psicoeducativo era, pues eso el perfil, madres mayores, viudas, con hijos
mayores. Ahora est viniendo gente con el diagnstico ms temprano.() antes las
personas slo iban buscando un psiquiatra que les curara, ahora tambin, pero en
porque nadie les ha explicado que el tratamiento es doble farmacolgico y
rehabilitador, solo buscan un centro dnde dejar a su hijo u hija para que hagan algo,
pero no convencidos de que es parte del tratamiento () dando vueltas, nunca haban
utilizado ningn recurso y estabas perdiendo el tiempo, porque esto es tambin una
carrera de fondo y cuanto antes intervengas, pues, ms posibilidades de rehabilitacin
2.4.
c) Pues los que lo saben hace poquito sobre todo estn. Lo niegan, o sea, s, s,
pero hay una actitud de negacin, esto es una depresin, es que ha tenido eh,,, muy
mala suerte en la vida, le ha pasado no hace mucho, le paso esto con la pareja, hay una
cosa de no crerselo, no puede ser esto. Esto es as? esto es para toda la vida?
se tiene que medicar? Pues esta que no se puede mover, hay una actitud de negacin.
Y si alguno ha sido consumidor de drogas o consume algo, esto es porque ha tomao
muchoooo, cuando salen de negacin es cuando no dejan de llorar, entran en el duelo,
eso se ve mucho, () Luego las personas que ya lo tienen integrao hay desde personas
muy saludables, que lo aceptan y, y y es algo ms en sus vidas, a gente que lo
manifiesta as como, no s, como... una bandera que uno exhibe, Les da sentido a su
vida, el hijo o la hija, les da significado que a lo mejor hasta ese momento no
acababan de encontrar, construye su existencia a partir de ah, El hijo psquicamente
les viene muy bien para encontrar sentido a sus vidas, hace una gran papel, esa
persona en la familia. () Cuandooooo, los papas se colocan en esta posicin, ehhh,
163

muchos, ehhh, se quedan como roles inamovibles, porque el hijo se comporta en torno
a, a esa, a ese sistema que se ha creado, a esas etiquetas asignadas, entonces, se
complementan muy bien con, con eso y lo asumen, yyy se adapta muy bien y no, y
tambin le sirve tambin, al hijo para encontrar sentido, para llevar la medicacin ,
para ir a sus actividades del centro de salud para venir a la asociacin, o sea, y hay
otros que lo llevan fatal, se ponen en rebelda y se niegan a que le coloquen el
sambenito y a que sea el eje de la familia y todo gire en torno a l, y ah si que, ah si
que se desencadenan muchos problemas, muchas crisis y muchos problemas de drogas
como forma de separarse de eso, la rebelda 2.5.
d) Depende de las caractersticas de la familia depende de cmo lo llevan de qu les
hayan dicho en psiquiatra, del carcter de la persona, hay personas que bueno, hay
personas que llevan muchsimos aos con su hijo enfermo y te siguen diciendo, ayer
hice una visita, una mujer muy mayor ya, a la de la tele asistencia, que su hijo est
incapacitao legalmente, que adems es de los pocos casos que yo recomendara, ya
estaba cuando yo lo conoc, pero es de los pocos casos que yo recomendara hacerlo
porque realmente est con, con delirios constantes, pero constantes una cosa muy ,
muy exagerada

que es muy buen chaval y no es agresivo y no presenta ningn

problema mayor pero est continuamente fuera del mundo , una cosa, y esta mujer me
dec:, pues claro, menos mal que el primer psiquiatra a mi me dijeron que mi chico
estaba loco mi chico no est loco y tu le dices su hijo tiene una enfermedad mental,
no, no, mi hijo tiene la cabeza,, tiene sus cosilla, y esa mujer lleva toda la vida desde
los 18 aos con su hijo enfermo, es una manera de defenderse de sus angustias, porque
si que me pregunt ayer que, que con su hijo, ay el otro da que me ca pens ay
ay cuando mi hijo me vea muerta, ay, cuando una cosa muy fuerte, no que y le
dices usted cuando se muera se muere y en paz y con su hijo ya se que tiene usted un
hermano, que tiene una sobrina

que han dicho que se van a hacer cargo de l que,

ser su tutora la prima , digo nosotros que estamos aqu a su lao visemos que no nos
gusta el trato o que no nos gusta como est el asunto pues se va tan ricamente a una
residencia y el podr entrar y salir y estar bien cuidado y bien atendido, si no pasa
nada, y as se quedan como ms tranquilos porque ven que realmente cuando te
llaman porque tienen algn problema o acudendentro de lo que se puede se van
haciendo cosas, cuando les dices eso se quedan un poco si porque tampoco pasa
nada . si, si somos un pilar importante que confan que vamos a estar, pues, lo mismo
164

que estamos haciendo en estos momentos que ellos lo ven, pues cuando no lo vean lo
vamos hacer igual, porque ya se han muerto otros y lo hemos hecho igual y eso si que
da tranquilidad, la verdad es que s, y ah estamos 2.6.
e) Si la verdad es que eso es una cosa que me sorprende porque a veces yo pienso
no s si eso les servir de algo porque tampoco (..) se exactamente como encararlo
para que les sirva ms que para saber teora, sino para saber vivir el da a da, vale,
entonces. Si que a veces te dicen: ay menos mal que he venido porque me has
enseado, a lo mejor, simplemente a no plantarle cara en un momento en el que est
estresado sino callarme y hablarle despus, entonces, pues, son pequeas cosas pero
ya te digo mejoran la convivencia familiar que es lo que se pretende yo siempre digo
que el psicoeducativo no es para que hagan aqu un master simplemente es para
intentar mejorar la relacin familiar, porque es difcil 2.7.
3.3.2.4.3. Coordinacin con otros recursos
En todos los relatos vemos como la coordinacin es promovida

por los

profesionales, por lo que es diferente en cada uno de los caso.


a) Vamos a ver, primero hay una coordinacin de servicios sociales, con todos los
servicios sociales de la comarca, estamos todos en una, con salud mental. Los viernes,
con los psiquiatras y las psiclogas, () No uno al mes, de todas formas esto es por
decir algo, aqu el telfono cuando les llamas te lo cogen y ellos te llaman a ti
directamente, tenemos los mviles de que es algo que pasa en los pueblos, tenemos el
mvil del psiquiatra y el psiquiatra tiene el mvil mo, y cuando se necesita algo
enseguida nos llamamos, y con las familias hay cercana no hay mucha burocracia. ()
Si cuando hay una urgencia enseguida, enseguida nos ponemos todos de acuerdo y
cuando hay algn caso complicado es casi al da, coordinacin oficial es un da al
mes, pero vamos, que continuamente extraoficialmente cuando hay algn caso nos
llamamos, nos remitimos, la enfermera de salud mental todas las semanas () la
enfermera est saliendo y est trabajando con el mismo grupo que estoy trabajando yo,
entonces, nos vamos trabajamos en conjunto, lo que pasa es que con los que trabajo yo
tienen que venir previamente derivados por servicios sociales, salud mental no puede
pasar a alguien directamente al programa vale, pasa salud mental, servicios sociales,
165

y despus aqu, conmigo, y despus entre la enfermera de servicios sociales y yo como


psiclogo del programa este, pues. mantenemos el da a da a ver como va, si hay
una recada enseguida te enteras, o por la familia o por la enfermera o por servicios
sociales, estamos un poco vigilndolo. Y los voluntarios lo que hacen y los del grupo
de autoayuda, los otros enfermos es que se vigilan unos a otros, entonces, cuando
alguno lo ve fuera de sitio pues se reconoce, entonces, hemos creao una red, no, va
funcionando, que no quita que alguno alguna vez haga una barbaridad pero por a
ahora estn todos ms o menos, los que estn acogidos dentro de los talleres que se
haces estn se vigilan unos a otros. El resto es muy sencillo, vamos a ver, el mtodo de
acceso es salud mental, el mdico de cabecera o la que sea salud mental, eeeh, no, lo
deriva a servicios sociales, otro es que la propia familia pida cita en servicios sociales
y vea que es tema mental se deriva a salud mental y al programa municipal, de tal
manera, que el programa ste municipal de asociacin. La asociacin de familiares lo
que pasa es que se trabaja con enfermos que estn en tratamiento 2.3.
b) ah yo hablo de red uhm la red de recursos que hay, dispositivos asistencial,
CRIS, centro de salud mental, nosotros () todos los recursos que hay de salud mental
() respecto a coordinacin si que estamos trabajando en ello, eso si que estamos
empezando a hacerlo en base a, a ,a las reuniones que estamos teniendo los equipos de
trabajo () surgi la iniciativa de () era el rea de salud mental () todos los
recursos relacionados con salud mental que se reunieran y llevar una lnea comn,
conocernos y poder compartir experiencia, claro, () del resto de reas no, esta es el
rea que ms contacto tenemos, con el resto

hemos tenido un contacto con el

profesional en concreto, con el psiquiatra a lo mejor, con el trabajador social del rea,
con motivo de algn caso en el SAD(Servicio de Atencin Domiciliaria) es necesario
contactar con todos los CRIS y con los centros de salud mental () muchas veces, y a
dems lo comentbamos antes depende muchas veces del profesional, ms que de
ningn sitio () pero estamos empezando a, a, este trabajo de coordinacin de que
nos tengan en cuenta como asociacin y empezar a trabajar en equipo () llevamos
muy poco tiempo 2.4.

c) Con cualquier profesional que est atendiendo a ese paciente, normalmente, con el
psiquiatra y aqu en () con el equipo de enfermera, () Al principio s tenamos
reuniones todos los meses, ahora, yaaa es telfono en mano, en alguna ocasin para
166

saber un poquito ms o ellos vienen, a veces a acompaar a los paciente un poquito


como enlace, no, y otras veces voy yo, pero a falta de tiempo sobre todo telfono. Si
que estamos muy coordinaos, si yo alguien veo mal yo llamo, normalmente si me lo ha
remitido la enfermera, lo yo llamo ha ella, que me lo ha remitido directamente el
psiquiatra lo llamo directamente, me atiende enseguida y son muy accesibles, son muy
comunicativos y muy bien, diles que se pase o le atiende el psiquiatra o la enfermera, o
muchas veces el paciente, directamente, no hace falta ni que llame yo, lo encuentro
mal, y le digo psate por salud mental y comntaselo a (), y ya ellos, en seguida,
muy fluido () Con la UCA un montn, con la UCA de () con la UCA de () mucho
con la UCA yyyy luego con algunos psiquiatras privados que van algunos pacientes.
Mi experiencia es buena, yo les llamo les digo el paciente que es yyy hablamos 2.5.
d) () la coordinacin con las unidades de salud mental,

de () y () la

coordinacin con los servicios sociales de zona y animacin sociocomunitaria, porque


tambin, pues el, se reciben llamadas de trabajadores sociales servicios socales
generales que no ven claras algunas cosas y nos derivan familias o casos, o al
contrario ahora esta maana he estao en servicios sociales porque una mujer quera la
teleasistencia, pues yo ayudo hago la visita domiciliaria facilito a las compaeras
tambin un poco el asunto, porque adems son familias que tienen muchas dificultades
madres mayores, viudas mayoritariamente, con enfermos afectados de un amanera
importante, entonces facilita un poco que las personas tengan () para recoger toda
la documentacin pertinente, es as, y as lo hacemos, eh. () Por supuesto, y oficial
si, si que sera , si me viene de pronto yo lo mando a tal profesional, eso no, pero s que
coges el telfono y dices oye, tengo este caso tal, () Es cierto, que , que ha sido a
travs de nuestro esfuerzo y de nuestra visin clara de las cosas que pensamos que si
no es as las cosas no funcionan, si que es cierto, que a veces con algunas profesionales
o con algunos recursos concretos he tenido ms dificultad, pero como esto no son
relaciones personales sino son relaciones que van en beneficio de otras personas, pues
a la prxima vamos a ver si entramos de otra forma, salen las cosas mejor, yo creo
que es una cosa del recurso hacia el exterior, que consideramos que si no es con una
coordinacin clara y una red establecida y una manera de hacer las cosas que no
puede funcionar, pues nos empeamos en que eso se as. 2.6.

167

e) Nosotros nos coordinamos con salud mental, TFIL () si que nosotros desde
aqu intentamos que usen la bibliotecas pblica que se apunten a cursillos de
informtica que aqu hacer y todo eso, y si hay gente de aqu que hacer cursillos de
informtica, que estn en biblioteca de aqu, de () todo eso s, as s 2.7.
3.3.2.4.4. Recursos que se necesitan
La demanda va desde un CRIS a una cadena de recursos que hagan posible el proceso
de rehabilitacin.

a) Solamente van a, vamos a ver casi todos los que vienen aqu, casi todos llevan
tratamiento, el recurso sanitario lo utilizan () aqu no hay nada, aqu no hay nada, no
hay nada, lo estamos creando, pero no existe nada, la idea sera que de aqu a no
mucho tiempo se creara un CRIS es la demanda de las familias, y de todos 2.3.

b) Aqu pone la situacin actual, pues, infraestructuras y esas cosas regular () los
recursos son los que son y que estamos haciendo lo imposible para mejorar un poquito
su vida 2.6.
c) Primero hoy mismo hemos estao () y yo hablando con los psiquiatras, porque
nos juntamos una vez al mes para hablar de casos, cmo lo vemos nosotros, la
medicacin los efectos, entonces lo que hace falta para estas personas sera una cadena
de recursos porque en el momento que falta uno, pues, ehh, los otros no pueden
prosperar, est la residencia que salio de la asociacin y la gente que est dentro de
la residencia si hubiera viviendas tuteladas pues podran ir saliendo, pero sino eso se
queda en un minimanicomio en un sitio estanco, entonces, o sea, hace falta salidas
y hacen falta todos los recursos () Nosotros en estos momentos hemos conseguido la
atencin domiciliaria, viviendas tuteladas pues sera una cosa muy importante pero o
sea, no podemos hacerle frente porque es una cosa muy cara Consellera no lo tienen
como una entidad, sino como un servicio pero no como un recurso como la residencia ,
CRIS y CD, no lo valora lo mismo, entonces todas estas cosas son necesarias, una red,
exacto, o sea, una red, pero que abarcara incluso a los jueces porque hoy mismo
estbamos hablando con los psiquiatras y el otro da estuvieron el psiquiatra con ()
en el juez para buscarle una residencia a un, a un paciente y resulta que los jueces un
168

poco se inhiben del problema y lo necesario sera que los jueces cumplieran con su
misin de, de bueno, una persona que necesita una atencin de alguna manera est
medio obligados ya sabemos que hay que contar con la libertad de los pacientes pero
cuando esa libertad va en contra de l mismo, pues, igual el juez tiene que tomar
cartas en el asunto () Tantas cosas se podran pedir, yo lo que me parecera bueno
es que hubiera toda una red desde el ambulatorio, eh, centros de pequea, mediana y
larga estancia y bueno, pues, atencin domiciliaria los CRIS y CD , pues estn muy
bien, o sea, todo esto y luego, pues, de alguna manera que hubiera un protocolo
tambin, para el internamiento de estas personas, y, bueno, otras muchas cosas, ()
una cosa no es lo que se pida y tal, en la Ley del, del enfermo mental del 2002 si el
papel estaba muy bien, pero luego a la prctica no se lleva lo mismo pas en la
anterior Ley y en todas que se hacen unas normas y unas Leyes y tal pero luego no se
cumplen, entonces solamente pedira que esas leyes que se hagan pues que de alguna
manera se cumplieran () Ms coordinaos y que funcionaran por ejemplo, residencias
primero hay enfermos mentales, hay pocas pblicas me parece que solamente hay una
y la de aqu es un poco concertada y tal, las dems son privadas, las privadas pues, de
1500 para arriba qu familia puede pagar eso? Despus es que tampoco ah y luego
que meten a un enfermo en una residencia con ancianos, pues, eso l que lo consienten
la verdad es demencial, bueno 2.7.
Concretando, en las asociaciones de familiares se atiende a cualquier familia
que solicite informacin, pero los psicoeducativos o grupos de familiares estn
orientados a

los socios

agrupados por patologas (esquizofrenia y trastorno de

personalidad, entre otros).


En los cinco casos se realiza intervencin grupal denominada grupo de familias
o psicoeducativo. En algunos casos se realizan tambin visitas domiciliarias, grupos de
autoayuda, e intervencin individual.
En el caso III Se realiza grupos de familias en el que se tratan la enfermedad,
las crisis, comunicacin y los hbitos del da a da. La metodologa no es directiva, las
personas asistentes plantean su problemtica y se realiza un anlisis entre todos los
asistentes al grupo. Tambin realizan visitas domiciliarias cuando el usuario deja de ir a
los grupos y/o para contactar con toda la familia, pues normalmente a los grupos suele ir
la persona cuidadora, en la mayora de los casos son las madres o hermanas.

169

En el caso IV se realiza un psicoeducativo en el que se tratan los siguientes


temas: la enfermedad, medicacin, recursos, aspectos legales. Metodologa se combina
la explicacin de conceptos con la intervencin de algn familiar que expone su caso,
hay una parte de expresin emocional. El psicoeducativo tiene un nmero determinado
de sesiones. Cuando la familia lo termina se les ofrece la posibilidad de sumarse al
grupo de autoayuda. En este grupo las familias cuentan sus experiencias, plantean sus
dudas y problemas que el grupo trata de resolver, buscan apoyo y desahogo emocional.
Este grupo es permanente, se renen una vez al mes.
En el caso V la intervencin consiste en un psicoeducativo en el que se intenta
que se comprenda la enfermedad, la prevencin de recadas, comunicacin, autoestima,
cmo perciben al hijo/a, el duelo. La metodologa es prctica a travs de tcnicas de
rol playing, entre otras, tratan de reproducir las situaciones a las que se enfrentan cada
da para adquirir las habilidades necesarias para afrontarlas, tambin se utilizan vdeos
sobre los temas a tratar.
En el caso VI Se realiza intervencin individualizada en la que se acoge a la
familia, se le brinda apoyo y sobre todo se establece un vnculo:
una atencin individualizada real, en la que t vas intentando ver como se puede
apoyar o, o simplemente decirle a la persona tranquilidad, aqu tienes nuestro apoyo
cuando quieras, porque muchas veces no tienen con quien hablar, no les entienden, no
entienden al enfermo tampoco, porque piensas que, pues eso, que no tiene ganas de
trabajar, de hacer nada yyy, y en eso consiste pues en un apoyo social real, real, y
creas un vnculo muy fuerte con ellos.
En estos momentos no tienen intervencin grupal aunque en otros momentos si
que la han realizado.

La atencin grupal en estos momentos est un poco, tambin en el aire porquen es,
los socios son ya de muchos tiempo
Realizan visitas domiciliarias, en coordinacin con la Unidad de Salud Mental
cuando un usuario no acude a las citas, para acompaarlo al USM si es necesario,
controlar la medicacin y contactar con aquellas familias que no pueden desplazarse por
diferentes circunstancias (edad, estado de salud).

170

En el caso VII se realiza un

psicoeducativo y atencin domiciliaria. La

metodologa ha cambiado, al principio, se realizaba un picoeducativo ms estructurado,


ahora se plantea un tema o una noticia significativa entorno a las cuales surge la
discusin y el anlisis.
El objetivo de la intervencin domiciliaria es mantener el contacto con pacientes
que estn aislados para supervisar que siguen el tratamiento, que dentro de lo posible se
manejan adecuadamente en la realizacin de las actividades de la vida diaria. Esta
intervencin se realiza en coordinacin con la USM de referencia.
Cuando la familia

comienza con la enfermedad demanda principalmente

informacin para poder comprender el comportamiento de su hijo/a. Cuando ya es


consciente de la enfermedad su mayor angustia, sobre todo con familiares de avanzada
edad, es que va a pasar con mi hijo/a cuando yo no est. Demandan que alguien se
ocupe de ellos, que no se queden solos. Saben que hoy por hoy no existen los recursos
adecuados para su cuidado y tienen miedo a que se queden abandonados o encerrados
en residencias.
Los cambios que se producen en las familias estn condicionados por el
diagnstico y el pronstico de la enfermedad, la evolucin de su familiar, su capacidad
para hacer frente a las situaciones que se plantean cada da. Por ello, la intervencin
familiar normalmente tiene buenos resultados. Por un lado, comprenden mejor la
enfermedad y aprenden a manejar, adecuadamente, las emociones. Por otro, adquieren
habilidades en comunicacin y resolucin de conflictos. Adems encuentran apoyo en
otras familiar rompiendo as el aislamiento que caracteriza a esta enfermedad.
Las asociaciones de familiares, generalmente, estn coordinadas con Servicios
Sociales, los recursos comunitarios y a veces, con las USM.
En el apartado de los recursos necesarios, manifiestan que son insuficientes,
necesitan una red de recursos, puntualizan que si falta alguno de ellos los usuarios no
pueden prosperar en su proceso de rehabilitacin. Hay reas o departamentos en los
que no hay ni un solo recurso de rehabilitacin.

171

CUADRO XXXIII
INTERVENCIN FAMILIAR EN LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES
INICIO DE LA INTERVENCIN FAMILIAR
3

Ao: Llevamos dos aos


Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares

Ao: En el 99 lleva nueve aos


Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares.

Ao: La asociacin est desde, desde, el ao 2001


Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares

Ao:
Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares

Ao: En 1999
Lugar de trabajo: Asociacin de Familiares

A QU FAMILIAS VA DIRIGIDO
3

Es libre de asociarse

La informacin de la asociacin est colgada en Internet, muchas llegan a travs de Internet, est
llegando mucha informacin a travs de la federacin, que tambin tiene su pgina, telefnicamente
informa de que existimos y yo creo que sobre todo est telemticos, ahora, que llegan a travs de la
informacin que est colgadams que el boca a boca, ms antes, s antes funcionaba as, los
profesionales psiquiatras, trabajadores sociales derivan

Socios () eh, lo que pasa es que a la hora de, siempre que tengamos plaza a la hora de venir personas,
puesno, vienen de Valencia, vienen de Valencia, no exclusivizamos el territorio ()

familias independientemente de si atendemos a su enfermo o no () la atiende al menos una vez, al


menos una vez, porque a sus socios si que les da el servicio

Vienen trasmitida por el centro, por la unidad de salud mental de aqu

Fuente: Elaboracin propia.

172

CUADRO XXXIV
TIPO DE INTERVENCIN

2.3

Grupo de

la verdad es que bamos a empezar imponiendo con imponiendo un tema y iba a

Familias

hablar sobre ese tema y .despus nos bamos enganchando, perooooo al final
cada persona viene con su problemtica de la semana y vamos analizando
que se cuiden,
de autoconocimiento de la enfermedad
cmo intervenir en un momento de crisis
comunicacin con el enfermo
de hbitos saludables del da a da

2.4

Visitas

Pues si hay algn enfermo que no sale de las familias no viene toda la familia,

domiciliarias

a lo mejor viene la madre, pero el padre se desentiende o alguien

Psicoeducacin

psicoeducativo se hacen dos al ao


la dinmica con la que nos enfrentamos siempre es muy usual el hecho de que
cuando se explica un concepto una persona cuenta la situacin personal hay
una parte de expresin emocional hay un espacio de expresin emocional de
ayuda mutua, que de vez en cuando se intercalan con sesiones
la informacin bsica de la enfermedad
la medicacin
reas referidas a todo el tema social,
recursos
aspectos legales

2.5

Grupos de Autoayuda

el grupo de ayuda mutua permanentemente se renen cada tres semanas

Psicoeducativo

Se suele empezar con una pequea ronda para haber cmo estn las personas, y
depende del punto en el que estemos, si estamos viendo temas ms light sobre la
enfermedad o si estamos viendo temas de comunicacin y autoestima pues se
proponen diferentes ejercicios por parejas que luego se comentan en el grupo,
son sobre todo ensayos, no, ehmm, rol playing que puedan aprender en el
momento, no, y dndose cuenta de cosas de ellos que trasladan a los hijos y
puedan ensearlo, es muy prctico, muy prctico, es muy poco de estar diciendo
comentando, tambin se ponen algunos videos, sobre la enfermedad
vamos haciendo, intercalando temas de asesoramiento e informacin con temas
ya, eeeh, ms de comunicacin, de prevencin de recadas,

sobre todo

comunicacin en las familias y de entender la enfermedad


temas de autoestima
de cmo se comunican
de cmo perciben al hijo o a la hija
se trabaja el duelo
Fuente: Elaboracin propia.

173

CUADRO XXXV
TIPO DE INTERVENCIN
2.6

Intervencin

La intervencin individualizada, la primera, en lo que le haga falta a la persona, la

Individualizada

primera entrevista, pues se valora el caso, se ve que necesidades tienen la persona y


se acta en consecuencia
una atencin individualizada real, en la que t vas intentando ver como se puede
apoyar o, o simplemente decirle a la persona tranquilidad, aqu tienes nuestro
apoyo cuando quieras, porque muchas veces no tienen con quien hablar, no les
entienden, no entienden al enfermo tampoco, porque piensas que, pues eso, que
no tiene ganas de trabajar, de hacer nada yyy, y en eso consiste pues en un apoyo
social real, real, y creas un vnculo muy fuerte con ellos
la gente va muy perdida sobre todo en temas legales
de cmo hacer un ingreso si se desborda
el orientar sobre las incapacitaciones, la gente piensa que incapacitando al enfermo
acaba con el problema y entonces, explicamos que muchas veces se provoca con
ello el agravamiento de los problema

Visitas

aunque hacemos visitas domiciliarias esta maana he esto en () cuando son,

Domiciliarias

hay familias que no se pueden mover


llevamos un seguimiento de las personas que vienen o que no viene, se le hace una
llamada se tantea se ve y se cree necesario se visita para animar o para ver, o para
si no est bien acompaarlo o hacerle ver que tiene que ir a salud mental,
controlar el medicamento inyectable [junto a los profesionales de USM]

2.7

Psicoeducativo

Si, si a todos , en un principio a todos, se les dice a todos porque yo pienso que es
primordial no hay no saben de que va el asunto, saben que est tocado pero muchas
veces piensan que eso ser como un constipado y no lo tienen claro, entonces yo
pienso que es muy importante
Este ao ha cambiado un poco el formato, porque el ao pasado si que hacamos
sesiones semanales durante dos o tres meses y tena una estructura digamos
concreta que podas salirte de ah pero estaban ya las sesiones delimitadas y
entonces venan yo daba un poco de teora para explicarles un poco lo que era y a
partir de ah surgan las preguntas y el dilogo pero la familia no () se cansaban
de venir todas las semanas, entonces, ahora lo que hacemos es que lo hemos
alargado hay una reunin todos los meses los jueves, normalmente son los jueves
y entonces no es tan cerrado porque hay personas que ese da no puedan venir, pero
pueden venir a la siguiente. Entonces, lo que se har ser a travs de noticias del
diario o a travs de temas que yo considere que son importantes tratar y que esos
temas son precisos sacarlos, sacar tema de conversacin y a partir de ah ellos
siempre las familias tienen preguntas que hacer y siempre necesitan saber cosas.
Entonces, vamos a probar a hacerlo as a ver

Atencin

Es ms que nada es los pacientes que

Domiciliaria

social

no vienen que tienen ese aislamiento

pues entonces vamos nosotros a verlos para controlarlos

actividades de la vida diaria

un poco las

y que se tomen la medicacin. Muchas veces ah,

174

hasta incluso no tienen familia o entonces pues , es simplemente eso un control


rutinario
Fuentes: Elaboracin propia.

CUADRO XXXVI
DEMANDA DE LAS FAMILIAS
2.3

la mayora de las familias son padres mayores, qu vamos a hacer con nuestros hijos, quin los va a
cuidar, dnde van a vivir. Como velar por ellos asegurarles el futuro

2.4

qu va a pasar con mi hijo cuando yo noooo, cuando yo no est, eso , muchos vienen porque necesitan
que les apacigen en ese sentido, la tranquilidad de que haya algo, de recursos o cualquiera que se vaya
hacer responsable, ()

ese tipo de sesiones, la realidad social y claro, eso a la gente, pues, hombre,

pero salen son muy reivindicativos, yo les digo: esto es lo que hay qu os parece? poco, pues bueno,
tenemos que pedir ms, esto aquello, tenemos vamos hacer un poco, los movilizas y luego se queda en
eso
2.6

El da que yo me muera qu pasar

2.7

Lo primero si los puedes mandar a un puesto Y despus es que no saber de que va la enfermedad, no
saben de que es una enfermedad crnica, no saben que es esta enfermedad () no comprenden los
sntomas negativos, entonces demandan informacin sobre lo que es la enfermedad y sobre a largo
tiempo, a largo plazo que va a pasar con sus hijos lo que ms demandan es ese tipo de cosas.

Fuentes: Elaboracin propia.

CUADRO XXXVII
SE PRODUCEN CAMBIOS EN LAS FAMILIAS?
2.3

rompe la soledad que tiene la familia


se sienten comprendidos
hablan y se desahogan
son sesiones positivas
se sienten como acompaados y
se ven con cierta fuerza por luchar por sus, por los derechos
algunas madres que ya vienen con una cara ms alegre, ms maquillada, ms arreglada, con una sonrisa,
y al principio eran todo lgrimas

2.4

S que se nota, para empezar el perfil, ms critico, de siempre, es el de madres monoparentales, madres
viudas o madres separadas de mediana edad o mayores con el hijo o la hija que tiene una evolucin de
ms de diez aos de la enfermedad y si que estamos notando cambios, muy poquito a poco, pero se estn
notando en que los familiares que vienen son ms jvenes y ya no cumplen tanto el perfil
Ahora est viniendo gente con el diagnstico ms temprano
la gente que est viniendo con el perfil ms joven () expresan ms las dudas a cerca de lo que esta
pasando y la medicacin como afecta, y con que criterio se les, y qu evolucin, sobre todo el tema de
la evolucin, () los otros ya llevan una evolucin de unos aos y efectivamente como no ha habido
rehabilitacin, muchas veces dan, como dira, al hijo por perdido, al hijo por perdido y en cambio las
personas un poquito ms jvenes estn preocupados por la evolucin que puedan tener () si va a ir a

175

peor, si se va a quedar igual, si va a mejorar


2.6

Depende de las caractersticas de la familia depende de cmo lo llevan de qu le hayan dicho en


psiquiatra, del carcter de la persona

2.7

Si la verdad es que eso es una cosa que me sorprende porque a veces yo pienso no s si eso les servir
de algo porque tampoco (..) se exactamente como encararlo para que les sirva ms que para saber teora,
sino para saber vivir el da a da, vale, entonces. Si que a veces te dicen: ay menos mal que he venido
porque me has enseado, a lo mejor, simplemente a no plantarle cara en un momento en el que est
estresado sino callarme y hablarle despus, entonces, pues, son pequeas cosas pero ya te digo mejoran
la convivencia familiar que es lo que se pretende yo siempre digo que el psicoeducativo no es para que
hagan aqu un master simplemente es para intentar mejorar la relacin familiar, porque es difcil

Fuentes: Elaboracin propia

CUADRO XXXVIII
COORDINACIN CON OTROS RECURSOS

2.3

una coordinacin con todos los servicios sociales de la comarca, estamos todos en una, con salud
mental con los psiquiatras y las psiclogas

2.4

respecto a coordinacin si que estamos trabajando en ello, eso si que estamos empezando a hacerlo en
base a, a ,a las reuniones que estamos teniendo los equipos de trabajo () surgi la iniciativa de () era
el rea de salud mental () todos los recursos relacionados con salud mental que se reunieran y llevar
una lnea comn, conocernos y poder compartir experiencia, claro, () del resto de reas no, esta es el
rea que ms contacto

2.6
() la coordinacin con las unidades de salud mental, de () y () la coordinacin con los servicios
sociales de zona y animacin sociocomunitaria () Es cierto, que , que ha sido a travs de nuestro
esfuerzo y de nuestra visin clara de las cosas que pensamos que si no es as las cosas no funcionan
2.7

Nosotros nos coordinamos con salud mental, TFIL () si que nosotros desde aqu intentamos que usen
las bibliotecas pblicas que se apunten a cursillos de informtica que aqu hacen y todo eso, y si hay gente
de aqu que hace cursillos de informtica, que estn en biblioteca de aqu, de () todo eso s, as s

Fuentes: Elaboracin propia.

176

CUADRO XXXIX
RECURSOS QUE SE NECESITAN

2.3

el recurso sanitario lo utilizan () aqu no hay nada, aqu no hay nada, no hay nada, lo estamos creando,
pero no existe nada, la idea sera que de aqu a no mucho tiempo se creara un CRIS es la demanda de las
familias, y de todos

2.6

Pues, infraestructuras y esas cosas regular

2.7

Como lo vemos nosotros, la medicacin los efectos, entonces lo que hace falta para estas personas sera
una cadena de recursos porque en el momento que falta uno, pues, eeh, los otros no pueden prosperar,
est la residencia que salio de la asociacin y la gente que est dentro de la residencia si hubiera viviendas
tuteladas pues podran ir saliendo, pero si no eso se queda en un minimanicomio en un sitio estanco,
entonces, o sea, hace falta salidas y hacen falta todos los recursos ()Nosotros en estos momentos hemos
conseguido la atencin domiciliaria, viviendas tuteladas pues sera una cosa muy importante () entonces
todas estas cosas son necesarias, una red, exacto, o sea, una red, pero que abarcara incluso a los jueces

Fuentes: Elaboracin propia.

3.3.3.

Profesionales

que

realizan

intervencin

familiar

en

Centros

de

Rehabilitacin e Insercin Social


3.3.3.1. Inicio de la Intervencin
Los tres recursos de rehabilitacin tienen como origen tres asociaciones de
familiares, que los gestionan actualmente.
a) La asociacin empez si no recuerdo mal en 1995, eeeeh, como con todas estas
asociaciones con la inquietud de buscar unos recursos, unas ayudas, unos apoyos para
sus hijos, o familiares con enfermedad mental. Empiezan a pedir subvenciones a la
Consellera, hay una subvencin para contratar a unas personas, que en principio
fueron dos trabajadoras sociales, y luego un psiclogo, y desde ah se fragua el
proyecto de CRIS. Y ese proyecto, uhm, para llevarlo a cabo se buscan los apoyos de
el Ayuntamiento, de la Consellera de Bienestar Social, entonces Asuntos Sociales, eh,
y de la Caja de Ahorros, este centro es obra social de la Caja de Ahorros, () con esos
cuatro elementos, por un lado la asociacin, por otro, Caja de Ahorros, Ayuntamiento y
Consellera de Bines, entonces Asuntos Sociales, sale adelante el proyecto del CRIS,
177

fue el primero de la Comunidad Valenciana () Ese fue el primer CRIS y el primer


elemento de esa red, no, se hizo en el ao 1997, en octubre de 1997 empezamos a
trabajar, aunque la inauguracin oficial fue un poco posterior, ah est la placa en
febrero o as del 98, pero bueno empezamos a en octubre del 97. eeeeeh eso fue el
inicio del CRIS y de la asociacin. La asociacin gestiona el CRIS,, este CRIS tiene la
gestin privada, porque es una entidad

privada, aunque el CRIS pertenece a la red

pblica, es acreditado y financiado por la Consellera de Bienestar Social, y lo que


ocurre es que es una gestin sin nimo de lucro, porque as como hay otros centros que
estn gestionados por empresas y tienen una finalidad, a parte de la mera gestin del
recurso , pues tambin econmica () la asociacin lo que hace, ni ms ni menos es la
gestin gratuita del recurso, eh, y a parte luego, conseguir otros fondos, como digo,
de actividades benficas o tal, para hacer otras actividades que puedan complementar
como viajes, excursiones que no son propiamente, pero bueno, son un servicio que ellos
tambin dan como asociacin a las personas con enfermedad mental, los que vienen
aqu y los que estn asociaos esa es la relacin de () y el CRIS 2.8.
b) En 1988, veinte aos en abril cumplimos 20 aos ()Yo cinco, con la reforma
psiquiatrita, vale, cierran muchos recursos y que pasan que las familias se ven con los
enfermos en casa y que no hay recursos para ellos, entonces,

de los familiares

preocupados de que hacer, bueno, se unen para empezar luchar y a pedir y a ver que
pasa con, con sus hijos, no, entonces un poco se mueven por, a dems como todos tena
la misma problemtica, el psiquiatra Fulanito que est ahora de (jefe) de servicio de
aqu del hospital pues tambin un poco los os podrais vosotros juntar y y tal y cual y
empezaron poquitos empezaron tres o cuatro y ahora somos casi 100 () pues mira
actualmente la asociacin, tienen tres recursos que son dos viviendas tuteladas de
chicos y chicas enfermos mentales y el CRIS/ CD () llevan dos aos() ahora ha
empezao un programa de atencin a domicilio que es una demanda que me hicieron
desde el CRIS () Ese programa en un principio ir a las casas a ver a las personas
que no terminan de, enganchadas a ningn recurso, vale, estn en casa nosotros
seramos un poquito el enlace ir a la vivienda y empezar a trabajar con ellos la
motivacin y bueno un poquito para que salgan de casa y vayan algn recurso 2.10.

178

c) ()Este CRIS est gestionado por una asociacin ()Esta asociacin es la que ha
solicitado () el CRIS y el CD () o sea, primero es la asociacin y luego creamos el
centro. Antes de tener el centro tuvimos programas, programas de rehabilitacin 2.11.
3.3.3.2. Tipo de Intervencin
Caso VIII
En este centro la intervencin con la familia es de tres tipos individual, grupal por
patologas y grupos con diferentes patologas en los que se tratan temas comunes y el
cuidado del cuidador. Se realiza tambin visitas a domicilio pero centradas en el usuario
y no en la familia.

a) la familia , nosotros trabajamos con el usuario, derivado es el usuario, pero


tambin con la familia, por varios motivos el primero, entre otras cosas, tambin,
porque en la Orden del 13 de febrero, que te deca, nos lo dice, dice que otra de las
funciones es dar apoyo, asesoramiento y orientacin a la familia y es una de nuestra
funcin. Muchas veces la familia de una persona con una enfermedad mental crnica y
grave, no sabe como tiene que actuar eeeh() pero las personas en general no estn
preparadas, porque no se lo esperan tener un hijo, miembro de su familia, por
ejemplo, con un trastorno bipolar o una esquizofrenia o un trastorno de personalidad,
es algo para lo que la gente no suele estar preparada porque no se lo esperan, entonces
la persona viene aqu con su diagnstico y la familia depende, la familia a veces viene
con el usuario, cuando se hace la primera evaluacin se cita tambin a la familia y se
obtienen los datos tambin de la familia, a veces hace poco tiempo que, en el mejor de
los casos, que la enfermedad se ha diagnosticado y aparece, aunque el suficiente para
que se sepa que su curso es crnico, sino no hay lugar, pero a dems, eeeh, tambin nos
encontramos con casos, solo al principio, ya no tanto, que nos vienen y su familiar ya
padecan la enfermedad desde haca quince aos o veinte aos, con lo cual la
rehabilitacin sea () como ya llevamos bastante tiempo trabajando ya se hace un
cribaje ms rpido,

detecta ms rpido, nos lo mandan rpido eso mejora su

pronstico tambin, bueno el caso es que viene la familia, algunas familias tienen ms
informacin y otras menos, tambin en funcin del tiempo que su familiar padece al
enfermedad, bueno, entonces, nosotros trabajamos con la familia de varias formas,
179

trabajamos, digamos, de tres formas: de forma individual abriramos un abanico de


dos posibilidades distintas: el asesoramiento y el seguimiento del caso para la familia
individual que puede hacer la trabajadora social, especialmente en cuestiones
relacionadas,

eeeh, con la integracin social, con la parte ms social de la

enfermedad, no, alteracin de la persona en la sociedad, ya sea, ayudarles en los


trmites de pensiones, de tramites administrativos del tipo que sea, como orientacin
de cara a estudios, trabajo, a un montn de circunstancias. Y el psiclogo el
seguimiento tambin del caso con la familia haciendo psicoeducacin, explicndoles
en que consiste la enfermedad, explicndoles como tienen que reaccionar con la
persona enferma, como tienen que hacer una deteccin precoz de sntomas, como
tienen que contribuir para evitar crisis o para detectarla pronto y actuar de una
manera correcta, entonces toda esa informacin la va dando el psiclogo de manera
individualizada, pero tambin en grupo, cuando tenemos el nmero suficiente de
personas que nos han sido derivadas con una misma patologa hacemos un grupo
psicoeducativo para familiares, por ejemplo, en un periodo de x meses nos han venido
tres casos, cuatro casos nuevos con esquizofrenia
psicoeducativoa para ()El

pues haramos un grupo

grupo psicoeducativo eeeh, son

sesiones, eeh una semanal, tiene un final

alrededor de ocho

muy marcados ()porque tienen un

contenido, un programa, un contenido que ya tenemos establecido de hace aos, en el


cual hay una serie de elementos clave que creemos que hay que trabajar en grupo con
las familias, sntomas, relacin con el usuario, al propio cuidado del cuidador porque
son enfermedades crnicas y puede producir, y producen un desgaste en la familia muy
grande, tambin tienen que saber las personas () un tiempo para ellos mismos,
alguna sesin tambin dedicada a saber reducir o afrontar de una forma adecuada los
momentos de estrs, porque el estrs esta muy relacionado con el mayor ndice de
recadas, etc, Entonces hay un programa establecido

y hacemos un grupo

psicoeducativo, claro, a veces ocurre que no hacemos un grupo psicoeducativo con la


frecuencia que quisiramos, porque , vamos a suponer, que nos derivan una persona y
la siguiente con la misma patologa, etiqueta, con el mismo trastorno, nos vienen
cuando han pasao diez meses, no vamos a estar sin contarle a la familia, que ha llegao
antes cosas, entonces vas trabajando individualmente no puedes esperar, cuando
coincide que en un periodo razonable unos cuantos casos nuevos, entonces,
organizamos un grupo. Los grupos psicoeducativos para familiares, eeeh,

los

dividimos por patologas esos tres grupos: uno para esquizofrenias fundamentalmente u
180

otras psicosis si las hay, pero el mayor nmero son esquizofrenias aunque halla de
distintos tipos paranoides, catatnicas, un grupo para familiares de trastorno bipolar,
y un grupo para familiares con trastorno de la personalidad. Esos son los tres grupos
estndar de psicoeducativo, pero aparte de esto tenemos otro grupo que dura nueve
meses, prcticamente, queeee , es un grupo de familiares pero, sin distinguir el tipo
de patologa que padece su familiar, ah se toca de manera menos especfica, temas que
son de inters comn para todos los familiares de cualquier, de la persona que padece
cualquiera de los diagnsticos, no, como por ejemplo, por decirte alguno de los temas
que se tocan la relacin entre el alcohol y la enfermedad mental, los riesgos que hay
de la persona, que puede en un

momento dao, consumir alcohol, los txicos, eh, la

influencia que puede tener en su estado de salud. Eeeh, en relacin a la sexualidad, la


relacin de la familia con el enfermo, como te deca antes, repasamos ah e insistimos
muchsimo en los cuidados del propio cuidador para evitar el () del cuidador, a
veces, nos dedicamos al reconocimiento de prdromos, aunque ah segn la patologa
sern unos u otros, intentamos ser ms especficos dentro de la sesin. Digamos, que
ese es un grupo de amplio espectro dnde se tocan muchos temas que estn
relacionados con la convivencia, con el da a da, con la integracin social en la
comunidad, etc, etc, para familiares de cualquiera de los usuarios, ese ya no sera tan
especfico como los psicoeducativos. Esas seran las tres formas de trabajar con las
familias () Eso depende de cada familia, marcamos unas citas preestablecidas, a esta
familia se le ve cada semana, cada quince das o cada mes, dependiendo de cmo est
la persona, si la persona es un enfermo que ya viene aqu bastante tiempo, est
bastante estable, la familia ha pasado ya por el psicoeducativo, ya es un llevar el da a
da, prevencin a las recadas, no hay ms problemas, a esa persona con que la veas
una vez al mes es suficiente, la familia me refiero. Pero en otras ocasiones necesitan y
apoyo semanal, y por supuesto

si hay cualquier cambio, tienen

una relacin

absolutamente fluida con nosotros llamarnos o venir y buscamos hueco enseguida. 2.8.
VISITAS DOMICILIARIAS
. Hacemos visitas domiciliarias, s, no de una manera absolutamente rutinaria pero en
aquellos casos que hace falta, s, en algunos casos tambin porque el usuario puede
ser que viva solo, puede ser que viva en unas condiciones desestucturadas, aunque lo
ms normal es que vivan en familias absolutamente normales y con unas condiciones
181

absolutamente normales. A veces, el usuario por su enfermedad tiene miedo a salir,


entonces a veces, al principio, para establecer buena alianza podemos hacer alguna
visita domiciliaria, entonces no suele ser una cosa rutinaria pero a veces esta indicado.
Luego tambin, cuando con algunas personas trabajamos el mantenimiento del hogar,
tenemos que tener en cuenta que aqu trabajamos con personas de una determinada
edad y son mujeres casadas y son las amas de casa que estn llevando su hogar, y les
ayudamos a mejorar sus actividad diaria en el hogar , a veces la educadora o la
trabajadora social o ambas hacen visita domiciliaria ven las condiciones para poder
trabajar luego aqu un grupo que se llama de la vida diaria y dar las indicaciones
oportunas. Tambin si hay algn caso nuevo y tenemos informacin, pues que eso, de
que el hogar necesita una intervencin o una ayuda se solicita una ayuda al
Ayuntamiento para tener un servicio de ayuda a domicilio una auxiliar de domicilio
puede enviar el Ayuntamiento para, una o dos veces por semana, hacer una ayuda a la
persona de limpiar o lo que sea. Nosotros como somos un centro sociosanitario pues la
parte sanitaria la parte clnica de la enfermedad no la puedes perder de vista pero
efectivamente la parte social tampoco, y tenemos que estar ah contar con los bienes
que sean necesarios 2.8.
Caso IX
La intervencin familiar comienza con un psicoeducativo con una duracin mxima
de catorce sesiones y una estructura cerrada. Al finalizar la familia pasa al grupo
especfico con el psiclogo/a de referencia de su familiar en el que tratan temas de
comunicacin y los temas personales que puedan surgir.

Al ao y medio

aproximadamente se incorporan al grupo de autoayuda. Realizan visitas a domicilio si


se detecta alguna circunstancia que lo requiera, estn centradas en el usuario. La
intervencin individual tambin se realiza s el/la profesional la considera necesaria o la
familia la solicita.
b) () cuando llega un usuario nuevo independientemente de que sea de CRIS o de
CD todos pasan por un grupo psicoeducativo que es el que llevo yo, que tiene una
frecuencia semanal y entonces

aproximadamente hacemos entre doce o catorce

sesiones, dependiendo del ritmo del grupo. Una parte que doy yo completa que sern
entre diez doce sesiones luego un par de sesiones que hace la trabajadora social, y
182

una sesin que hace, tambin, la terapeuta ocupacional con ellos, entonces, cuando
termina el psicoeducativo es cuando ya pasan a los grupos especficos, que llamamos,
con el psiclogo de referencia de su familiar () En los grupos especficos se trabajan
temas

deee, ms concretos

de relacin,

en el especfico se trabajan putas de

conductas, problemas que pudieran aparecer, cualquier tema especfico que comenten
ellos o que haya ocurrido con algn familiar, habilidades de comunicacin, vale, y
otros aspectos personales que puedan surgir, pero como ya son unos grupos del
psiclogo de referencia que est llevando al usuario pues es ms especfico () lo que
si que ocurre es que aproximadamente pues al cabo de ao y medio o una cosa as de
estar en el especfico tenemos otros grupos de familias que son mensuales que los
llamamos de apoyo, de autoayuda que son para las familias que llevan ya ms tiempo,
que todos estos temas especficos ya se han trabajado y pasan a ese grupo mensual con
su psiclogo de referencia tambin, lo que pasa es que la frecuencia se ampliaaa ms
y el psiclogo ya no es una parte tan activa dentro de ese grupo sino que un poco como
su nombre indica de apoyo de autoayuda un poco de descarga, les viene bien reunirse
una vez al mes, contar problemas y el psiclogo prcticamente hace de moderador en
estos grupos 2.9.
VISITAS A DOMICILIO

Normalmente en la fase de evolucin adems de la entrevista que hace el psiclogo


con el usuario hace una entrevista familiar y la trabajadora social lo mismo. Eh, no
siempre podemos ir por tiempo pero sobre todo damos prioridad en aquellos casos que
vemos que hay alguna circunstancia que diga: tenemos que ir a ver como est la
vivienda, en que condiciones est porque la informacin que nos est llegando es que
hay cosas que no estn bien

y se hace una visita domiciliaria, normalmente la

trabajadora social y si es necesario el psiclogo tambin y la terapeuta ocupacional,


dependiendo de cual sea la causa que motive que nosotros nos desplacemos al
domicilio. Puede ser tanto en la fase de evaluacin como despus a posteriori que nos
demos cuenta de que hay, ahora tenemos un chico de centro de da que ha fallecido
su madre hace poco y ahora est viviendo solo se ha detectao un sndrome de
digenes ah, y entonces se pasan el psiclogo y trabajadora social a ver un poco
como est la vivienda, como se esta apaando l etc. un poco tambin para informar a

183

servicios sociales de la posibilidad de servicio a domicilio o cosas as. Cuando,


normalmente siempre que hay algo que nos motive a desplazarnos lo hacemos 2.9.
ATENCIN INDIVIDUAL

Tambin cuando hay motivo, tanto por nuestra parte como por parte de ellos. Eso se
lo decimos desde el principio, a ver no podemos establecer una frecuencia individual
con todas las familias porque tambin tenemos a los usuarios, tenemos los grupos de
trabajo no slo con las familia, sino todos los programas de rehabilitacin que
hacemos y tiempo real no hay para eso, pero si que se les dice que en cualquier
momento que ello tengan cualquier duda, va telfono, solicitando cita y viniendo
aqu, no hay ningn problema, o que nosotros los citemos tambin porque queramos
comentar algo con ellos. Esta abierta por ambas partes, aunque no haya estipulada una
frecuencia como tal 2.9.

Pues del tema familiar yo destacara, ummm, que es clave en, en muchos casos de
usuarios y que sin el tema familiar el trabajo que hacemos con ellos en el centro cae en
el vaco y muchos casos, eso, vamos, creo que es principal. Vamos es que no tiene
ningn sentido el trabajo que hacemos con ellos si no hay una generalizacin, luego,
fuera, en el mbito familiar y la familia es consciente y se implica en que tenemos que
seguir esa lnea todos. Yo creo que esa es la clave, esa es la clave, del, del trabajo
con las familias, porque si que es cierto que muchas veces lo, lo, cae mucho en el vaco
y te das cuenta que intentas avanzar con ellos y no hay forma, no hay forma porque se
boicoetea continuamente desde la familia por, por, una tendencia, a veces lo que ms
les cuesta es dejarlos empezaar funcionar de manera independiente porque eso
tambin te lo encuentra, o sea, sobre todo en madre, que, que, que, su vida gira en
torno a la proteccin de su hijo, de esa hija y te das cuenta que cuando intentas pasos
para que ellos empiecen a ser un poco ms independientes es la familia la que tira de
ellos como que: si llega un momento que mi hijo no me necesita que va a ser de mi
vida, no, de eso tambin nos encontramos bastantes casos, () su vida gira en torno a
eso y cualquier intento que hace t por avanzar ellos tiran para atrs 2.9.

184

Caso X
Cuando el usuario llega al centro se le realizan una serie de evaluaciones que
incluyen tambin a la familia en la que se explora las relaciones familias y las
actividades de la vida diaria. Completan la informacin con una visita domiciliaria.
Tambin se trabajan temas concretos en grupo.
c) Lo primero que hace el psiclogo es entrevistarse con l usuario, con la familia
() Y la intervencin familiar pues, el psiclogo hace una parte de intervencin
familiar pero nosotras las trabajadoras sociales lo primero que hacemos es la
evaluacin social () datos de identificacin de la familia, la unidad de convivencia
el estado de salud de la unidad de convivencia porque muchas veces al ser enfermos
mentales igual, tiene , la familia tiene problemas, diagnstico que esto lo hace el
psiquiatra () y relaciones familiares () las relaciones familiares porque muchas
veces hay problemas entre ellos debido a la enfermedad mental, son bastante () en
los padre y sobretodo con los hermanos vivan en el ncleo familiar o no vivan () y el
manejo de la economa porque muchas veces la tiene que manejar la familia porque
ellos son incapaces, dinero que tienen, dinero que se gastan () luego hay una visita
domiciliara para completar esto () unos son de aqu, tambin y otros de pueblos de
alrededor, el ocio y tiempo libre porque el tiempo libre lo llevan muy mal () y luego
la valoracin que hago yo de la entrevista porque hay entrevistas que la familia te lo
cuenta todo, hay entrevistas tensas, hay entrevistas. Y esto es una segunda entrevista
() es una entrevista que es todo de la vida diaria () Y luego la intervencin pura
cuando viene la familia () se trabaja por ejemplo, ahora hay uno de resoluciones de
conflictos, tambin se hace psicoeducativo pero aqu funcionamos ambos centros pero
hay algunos que son comunes depende del nivel que tenga la familia o el paciente
porque tenemos un horario para el CD y para el CRIS () a parte solemos hacer
reuniones familiares, por ejemplo, con la Ley de Dependencia () pues organizamos
una reunin para todos los familiares para que vinieran porque hay tantos bulos por
ah, entonces, ahora por ejemplo

hay familiares es un taller de resolucin de

problemas () en el psicoeducativo tambin ha habido el ao pasado hicimos un


psicoeducativo 1.10.

185

Continuamente () Para es que te lo piden por ejemplo, en el CD las familias son


muy demandantes entonces te piden continuamente para lo que sea, igual el paciente
est mal te llaman mira lo que me est haciendo en casa o mira lo que he recibido una
carta, que he recibido yo mantengo contacto continuamente () no, no ellos vienen
aqu () a ver, en teora a travs de cita pero no lo respetan ellos cuando tienen un
problema se vienen hace diez minutos yo no tena ninguna cita y ha venido una
familia, claro, y yo ()A ver, de las familias de centro de da que hay muchas que
estn tambin cronificadas, llevan muchos aos la enfermedad ha desarrollado peor en
su hijo o en su hermano y hay momentos que estn desesperados en la que t se lo
notas cuando llegan como tienen la cara como si vienen a por un papel o si vienen a
desahogarse y hablar contigo se les notas. Hay muchas veces que la familia tambin,
y unas familias que vienen, es que cuando ellos estn un poco mejor, yo digo, la familia
est mejor, es que ellos sufren mucho 2.10.
Caso XI
La intervencin familiar consta de la fase de acogida que dura dos o tres sesiones, el
psicoeducativo con una estructura cerrada en el que se intenta agrupar a las familias por
diagnstico. Y finalmente se realizan una serie de sesiones monogrficas con personal
experto en cada temtica. Tienen pendiente comenzar con los grupos de autoayuda.
d) Seguimos el mismo protocolo que () y pasan por las fases que tenemos aqu
recogidas, una fase de acogida [en qu consiste?] La fase de acogida es explicarles
un poco lo que es el grupo, cuales son los objetivos que pretendemos conseguir, () en
esa fase de acogida tambin se pretende un poco, que adems se les dice, que estas dos
o tres sesiones van a ser las que de momento se van a poder explayar porque luego
vamos a pasar a una fase ms de tipo educacin dnde tenemos que cerrar el tema y no
podemos permitir esa fluidez. Esas sesiones son un poco que se desahoguen [Las
madres son mayoritarias o no?] Si son mayoritarias pero tambin tenemos padres, pero
bueno () pero para que se desahoguen, cuenten sus problema, que vean lo mal que
estn, que compartan un poco las experiencias y que vean que entre todos tienen la
misma experiencia para que todo el grupo este ms cohesionado, entonces, eso dejamos
una margen de accin de dos o tres sesiones. Luego ya viene la fase propia de
psicoeducacin que intentamos hacer el grupo por diagnsticos, () luego viene la
186

parte esa, la psicoeducacin son cuatro o cinco sesiones, () La enfermedad, la


medicacin. Luego tenemos la fase de

habilidades, trabajo de refuerzos, manejo de

problemas. Luego la parte de informacin de recursos que la asume el trabajador


social donde se informa de los centros de da de las pensiones aqu hemos metio la Ley
de Dependencia que no estaba, incapacidad. Luego tenemos la fase de monogrficos,
que en los monogrficos traemos a gente experta para hablar de diferentes temas, o
bien, por demanda de los propios familiares o porque tenemos el contacto con esa
persona y despus de la fase de monogrficos el personal del centro tienen su parcela
de monogrficos por ejemplo, tenemos un programa formativo de laboral y empleo
pues habla el tcnico de empleo, expresin y creatividad pues habla el tcnico de
expresin y creatividad. La ltima fase es la fase de autoayuda

que no hemos

empezado todava con ningn grupo () bueno, a todos les damos material, le damos
algo que se lleven, ves? Est todo en modelo pequeito, la fase de acogida: la
rehabilitacin, cada da una pequea ficha. Luego informacin sobre la enfermedad
que tambin est todo el material para que se lleven, una, una, por esquizofrenia,
bipolar, esquizoafectivo, () dos son cuatro sesiones lo que habla de enfermedad
propiamente dicho, cuatro sesiones. Luego lo de las habilidades otras cuatro sesiones,
y luego aqu esta la fase de, de, que son tambin cuatro o cinco sesiones () no porque
estamos todava en fase de monogrficos. 2.11.
3.3.3.3.1. Qu demandan las familias
Es una constante la relacin entre las demandas y el ciclo vital de la familia. Las
familias ms mayores su demanda est ms relacionada con su preocupacin por cuando
ellos no estn. Mientras que las familias ms jvenes sus demandas estn en torno al
diagnostico, tratamiento, insercin y posibilidad de trabajar, como habamos visto
anteriormente.
a) Cada persona es un mundo y cada familia es un universo, y cada uno plantea unas
cosas, y tambin el grado de implicacin que tienen es muy variado y eso se nota
muchos en la persona. Familiares que se implica poco, pues los ah y entonces su hijo o
su hermano o lo que sea, posiblemente tienen una evolucin no tan buena, familiares
que se implican, en su grado junto, ptimo, familiares que se sobreimplican, pues
tambin,

tenemos que intentar corregir los extremos y llevar a todo el mundo a ese
187

punto ptimo. Depende mucho del momento en que la familia viene

cuando el

diagnstico se ha dado hace poco tiempo viene con miedo, con inseguridad o con
depresin, porque afrontar un diagnstico de enfermedad mental crnica y grave, para
el que puede ser su hijo, eso es duro, eso es muy duro, los padre se han hecho unos
planes de los que harn su hijo o su hija y eso no va a poder ser, entonces simplemente
trabajar eso, que acepten eso es una labor larga y absolutamente necesaria. Porque
muchas veces cuando van a la unidad de salud mental llevan a su hijo o a su hermano o
a lo que sea, le dan el tratamiento adecuado

pero a veces necesitan ese otro

tratamiento de apoyo para poder elaborar todo ese tipo de cosas. Y eso cuando,
digamos, el diagnstico es, bueno alguna familia hay que el diagnstico se hizo hace
ocho aos y aun siguen sin aceptarlo, pero bueno son los casos mnimos, nosotros
trabajamos, y se nota aceptan la situacin pero no la aceptan, digamos, de una forma
desesperanzada, en el sentido de decir, bueno, sabemos esto y no podemos hacer nada,
no sabemos que hay y podemos hacer muchsimo, y hay que hacer muchsimo, para
qu, para evitar que haya empeoramiento y para conseguir mejoras, que en la mayora
de los casos se puede conseguir, y quizs no sea una normalizacin total, pero ser
una mejora notable, y ah si la familia se implica los resultados va a ser ms rpidos y
mejores, pasamos digamos, de una primera fase donde la familia necesita un apoyo a
la elaboracin del afrontamiento del diagnstico, a una fase a la que la psicoeducacin
es el arma fundamental, la herramienta fundamental de trabajo para que sepa como
comunicarse, para que sepa reforzar los progresos que el familiar va haciendo por
pequeos que sean porque son significativos, para saber detectar los prdromos que
pueden estar indicando una crisis prxima, para que sepan hacer una reduccin de
riesgos, en definitiva, y una ampliacin de los xitos de mejora. ()Los padres que son
mayores, a veces depende del momento en el que haya llegao la persona, no es lo
mismo los padres se vayan haciendo mayores pero vinieron aqu, ya no tan mayores y
entonces llegan a una edad con un bagaje y saben manejar a su familiar enfermo, y
tienen una confianza, saben como ha ido el centro, saben que esto no solo no tiene vas
de desaparecer sino que habr ms centros, y no solo ms centros de rehabilitacin,
sino tambin de residencias y tal, y lo ven con otra esperanza y otra confianza. Los
que llegan aqu siendo muy mayores, ya los tienen ms complicao, entre otras cosas
porque su familiar enfermo ya estar mucho ms cronificado, no, pero desde luego es
una preocupacin de todos los familiares aunque no lo manifiesten, ms o menos,

188

unos lo vern ms prximo y otros ms lejano, pero es una constante la preocupacin


de qu pasar cuando nosotros no estemos 2.8.
b) Hay yo, no, a ver, no lo diferenciara as porque te encuentras de todo, vale, tiene
mucho que ver con (silencio) con la predisposicin de la familia, no, no creo que
tienen gente que ves que, bueno, a lo mejor hace poco que ha debutao la enfermedad y
tienen una visin muy pesimista del tema a lo mejor porque se han informado mucho
ms y tienen muchsimo ms claro que es una enfermedad crnica que, bueno, que en
muchos casos es deteriorante etc. y tienen mucho ms claro haca dnde se va a dirigir
la evolucin, no, de esa enfermedad. Y luego hay gente con muchsimos aos que su
familiar hace muchos aos que est diagnosticado

y no acaba de aceptar esa

enfermedad sigue sintiendo vergenza de expresar cual es la enfermedad que tiene su


hijo, su hija, su hermano intentan ocultarlo a pesar que de hace unos aos que la cosa
est as y, y, y muchos aos que la cosa ha ido pues con una evolucin ms bien
deteriorante. Yo no creo que la diferencia sea el tiempo, a lo mejor ms y fjate
tampoco el nivel educativo porque ahora mismo, hablndolo contigo, estoy pensando
precisamente en un padre de una usuarios de centro de da que, que, vamos, con un
nivel educativo alto y es de los que, vamos su hija est veinte aos enferma y sigue sin
aceptarlo y sigue ocultando esa enfermedad. Yo creo que es mucho ms individual,
fjate, () no sabra yo decirte pero desde luego el tiempo
diagnstico no creo que sea la variable

en que conozcan el

que determine la implicacin o no, la

aceptacin o no, de la enfermedad porque te encuentras de todo, te encuentra de todo.


Yo ltimamente en los psicoeducativos si que me he estado encontrando gente que, que
su queja es eh, fjate nos han diagnosticado esta enfermedad y no ha habido nadie que
se pare a explicarnos muchos vienen con muchas dudas los psiquiatras estn saturados
y no tienen tiempo tampoco de cuando concluyen que ese es el diagnstico de pararse
y explicarles a la familia es esto, es una esquizofrenia, esto quiere decir esto, tiene esta
sintomatologa, pues, darles informacin bsica sobre sintomatologa, sobre causas de
la enfermedad y entonces, se encuentran un poco con eso, eso s que se me ha dado ms
en los psicoeducativos los ves de que la gente dice: por fin, ahora se un poco lo que es
lo que ocurre. tampoco damos una visin demasiado pesimista del tema sino que ,
que sino que intentamos reforzar la parte positiva que pueda haber o, o las cosas que
se puede conseguir porque es bueno que estn en un recurso de rehabilitacin, que
hay muchas cosas que podemos prevenir, le damos muchsima importancia, tambin, al
189

papel que ellos juegan a la hora de poder prevenir esas crisis, esas recadas, por lo
deteriorante que es que un usuarios vaya teniendo varias crisis o varias recadas,
sobretodo le damos el mensaje de que es una enfermedad manejable, tratamos de
compararla con otras enfermedades tambin crnicas y que la gente funcional
normalmente cuando aprende a manejarla. Pero si que me he encontrao ms eso no
de, de, el desconocimiento que es lo que ms angustia les puede llevar a generar ()
Si, si, el no saber, no saber que hacer, no saber como manejar cuando su familiar
tienen una crisis, cuando, pues hay un aumento de sintomatologa no saben que, no
saben que hacer ante eso, no? () La gente mayor lo que ms le angustia es lo que les
va a pasar cuando ellos no estn, quien se va a hacer cargo de mi hijo, de mi hija
cuando yo no est eso les angustia muchsimo yo creo que eso es la, la demanda
general, no, y como es un tema que por otra parte no est solucionado , no hay
recursos suficientes y tampoco se trata de meter a la gente en residencias cuando no lo
necesitan () Eso les angustia mucho, pero yo creo que al principio lo que les
angustiabas, la gente que normalmente viene sin tener mucha idea de lo que es la
enfermedad y tal el que les cuentes un poco cuales son las causas de la enfermedad
porque vienen sintindose muy culpables de: yo he tenido algo que ver, con que mi
hijo haya debutao con esta enfermedad, algo de lo que hecho yo cuando era pequeo,
cuando era adolescente

puede haber influido en que debute la enfermedad. Al

principio vienen tambin con esa angustia y, y algunos cuesta, cuesta trabajar esa
angustia porque a pesar de que les das la informacin, de que vamos a ver, que es una
confluencia de causa que no hay nada determinante, que tal, siempre tienen la duda
ah de uhmmm, intentas un poco desangustiar. Al principio sobre todo es eso, y luego
ya la angustia mayor es si sigue siendo tan dependiente de mi para todo qu va a
pasar cuando yo no este? Sobre todo con centro de da, con gente de centro de da que
no est ms deteriorada. La mayora de los padres tienen esa angustia porque ellos se
van haciendo mayores y saben que ya no van a estar. Que va a pasar con sus hijos
pues si que es algo que les angustia mucho 2.9.
c) Bueno hay dos tipos de familias. Las familias que ya tiene a su hijo muy
cronificado que lo tiene en casa, que me estoy haciendo mayor qu pasar con mi
hijo?,vale, no tengo dinero para pagarle una residencia () dejar a sus de ms
hermanos y es uno de los problemas. ()Y el otro es el no aceptar, la enfermedad de
su hijo, esto va a ser para toda la vida? esto se va a quitar? esto? Entonces, como
190

no lo entienden esa enfermedad, porque, claro, yo siempre he pensado que t tienes un


hijo en el cual t personalmente pones unas ilusiones y dems con veintitantos aos
aparece la enfermedad y se quedan como muy qu ha pasado aqu? Tienes que
aprender y a querer y aceptar a otro tipo de hijo, no es el que t queras que fuese
mdico e incluso a lo mejor empez medicina porque a dems muchos de ellos han
estudiado pero a la mitad de la carrera pues lo han tenido que dejar y dems y entonces
que dices y les cuesta muchsimo volver, entender ese hijo y quererlo como hijo que
tiene otro tipo de, de cualidades y que hay que entenderlo y aceptarlo, porque , claro,
muchas veces, es que lo hace porque quiere, no, es que l no se levanta, a dems por la
medicacin estn muy desmotivados, pasan muchas horas durmiendo y fumando, y,
estn muy, muy desmotivados y el familiar es que es un vago es que no hace nada. En
su situacin cmo te levantas, por las maanas, adems si te das cuenta del panorama
de que no hay nada tampoco para que ellos puedan porque temas laborales estn las
cosas muy, muy, muy, muy, muy, muy, muy verde ()se desestabiliza toda la familia
toda, toda, [se refiere cuando aparece la enfermedad] completamente toda y lo pasan
muy mal, muy mal a dems las situaciones que se pueden vivir en casa , a lo mejor,
incluso,

situaciones violentas

y son muy desagradables, () Pues intentamos

informarles de lo que es la enfermedad, o sea, de forma muy suave porque, las


expectativas normalmente no son demasiado buenas, sobretodo en el primer brote,
vale, se intenta informar sobre todo eso de la enfermedad y que intenten entender a su
hijo, que no, que l no arremete porque quiere, es porque a lo mejor lleva un mes
oyendo las voces, entonces, intentamos tambin,

que detecte, antes de una crisis

normalmente hay pistas, no esta durmiendo, ahora de repente hace cosas un poco
raras, que los padres consigan detectar esos primeros sntomas de la aparicin del
brote y que avisen al psiquiatra o a al mdico de cabecera, normalmente es el
psiquiatra y que lo lleven, que lo lleven para que no dejen que la crisis sea ms y que
la medicacin, lo importante que es la medicacin eso es un trabajo entre la familia y
el enfermo, tambin, lo importante que es la medicacin y lo importante que es que
hagan una actividad, eso trabajndolo mucho porque hay personas que llevan dos
aos encerradas en casa, cada caso es distinto entonces se intenta trabajar eso, es muy
difcil que un familiar acepte que su hijo vamos que lo que tiene, pero bien, bien
adems si la esquizofrenia se coge pronto y se trabaja con la familia el pronstico es
bueno se puede llevar bien, si que es verdad que si la cosa de va dejando es un ingreso
tras otro ingreso, claro, la cosa va a peor. Y lo bueno es que ahora estamos teniendo
191

que la enfermedad es ms, ms comn es como que estamos gritando a los cuatro
vientos que la esquizofrenia es una enfermedad mental la cual te puede permitir llevar
una vida normal, con tu medicacin y con tus cosas pero con una vida normal, no como
antes que un enfermo mental en casa lo escondan porque todo el mundo le tena
miedo y todava, pero ya es menos parece que ya lo estamos, se habla ms de la
enfermedad mental si que es verdad que igual el peridico que la televisin machacan
mucho () y aparte de eso si conoces el caso no es un enfermo mental o no es un
esquizofrnico, el esquizofrnico mata a a dems tambin es verdad si que hay
algunos que si que han agredido y tal, pero es que esa persona que ha agredido y ha
matado a su madre es que llevaba mucho tiempo mal y nadie ha ido y ha dicho oye
vamos a coger a esta persona y , que los familiares padecen mucho, muchsimo porque
en e hospital solo hay ocho camas, aqu, ocho camas para lo grande que es esto
imagnate t muchas veces llevas a t hijo all ingresado yy te lo llevan a casa, te
dicen medicacin y para casa, yo no puedo tenerlo en casa seora, qu quiere que
le haga porque no hay camas, claro, claro, es que no pueden dejarlo, es la lucha
continua, pero oye es que tenan que tener por lo menos 30 camas y lo que pasa
muchas veces es eso, que los familiares tienen al enfermo con crisis en casa, y claro,
eso es un problema, un problema muy gordo 2.10

d) Pues la verdad que si ya estn en el centro, ya estn en el centro vienen muy


relajaos, vienen bastante relajaos () la angustia es diferente, conseguir plaza en el
centro () Yo creo que ms o menos igual, los del CRIS parece que tienen ms
necesidades de que se integren de que tienen que trabajar, de que haga una la vida ms
normalizada. El centro de da pues, pues, de que estn aqu, claro, de desahogarse un
poco de ellos, y desahogarse, eso es un poco la diferencia. Luego el apoyo, a parte de
los grupos si que hacer una pequea intervencin individual, con, con porque todos
pasan por una fase de evaluacin tanto los familiares como los propios usuarios, y
bueno si ves necesidades concretas pues ya, el psiclogo de referencia interviene en esa
familia, () la atencin la hacemos con el usuarios pero, bueno, si vemos que existe la
necesidad de trabajar con una familia se trabaja () puesss, que

una cosa es la

angustia, se me ha roto mi ciclo vital, yyy las expectativas sobre mi hijo, sobre mi
hermano han fallao y otra cosa que hace mucha falta es la comunicacin en la familia
porque realmente las agendas secretas que tienen tanto el enfermo como el familiar
son tan grandes que romper con eso cuesta, por el da a da, porque a veces no
192

entienden que su familiar est haciendo todo por l y ellos no viven que su enfermo est
haciendo grandes esfuerzos () que ya no solamente es trabajar eso sino, trabajar
tambin los estilos de comunicacin y el baremo de conflictos cotidianos, que saltan un
montn, saltan un montn. Y luego los mensajes de la familia siempre, aunque tu les
digas que es enfermo y tal, es el vago, solo quiere molestar, eso pasa mucho, y pasa
mucho tambin con los hermanos,

los hermanos que estamos intentando ver si

conseguimos un grupito de hermanos y empezamos a trabajar con los hermanos, con


los hermanos hay que trabajar

mucho, porque a dems estamos viendo como

muchsimos enfermos que funcionaban bien, pero bien porque la madre estaba
protegindolo no comentaba nada, esconda al enfermo y todo eso y los hermanos
luego, dicen: mira esta es la herencia que me ha dejado mi madre porque cuando
asumen el papel de cuidadores del hermano, se encuentran con un pastel que la verdad
es que es duro, es duro, entonces nosotros lo que pretendemos, ahora, incluir en el
mdulo es a los hermanos y uno de los monogrficos que queramos era conseguir que
vinieran hermanos a hablar de su papel como hermanos y luego intentar incluirlos
como cuidadores antes de que fallezcan los familiares, ya lo estamos consiguiendo, ya
tenemos bastantes hermanos que vienen junto con la madre o con l padre 2.11.
3.3.3.3.2. Se producen cambios en las familias?
Todos los testimonios coinciden en que cada familia es diferente. Establecen una
relacin entre las caractersticas personales y los cambios que se producen. Es evidente,
que aquellas familias menos rgidas en su funcionamiento y con ms habilidades se
adaptan antes a los cambios, convirtindose

en agentes activos en el proceso de

rehabilitacin.

a) Claro, claro, cada familia evoluciona de una manera, hay familias que pasan seis
aos y parecen que estn diciendo lo mismo, pero si se lo dije el mes pasao y ayer y tal,
pero bueno eso forma parte de nuestra intervencin. Eeh, a veces son personas que son
ms mayores, a lo mejor son personas que tienen un nivel cultural ms bajo, sabemos
que la enfermedad mental por igual, no la esquizofrenia es el 1% y da igual que el
padre sea mdico que sea albail, lo nico que ocurre es que eso influir de manera
diferente a la hora de comprender o saber manejar, pero no creas que siempre la
persona con ms estudios lo hace mejor, no siempre, eh, no siempre, ah influir
193

muchsimo la actitud ms que otra cosa, simplemente con que tengan un coeficiente
intelectual normalito, normalito, la actitud es mas importante que otra cosa, eh,
Entonces hay algunas familias en las que parece que siempre tienes que estar
recordando lo mismo, recordando lo mismo, pero bueno esto como digo forma parte de
nuestro trabajo, tambin hay usuarios por los que pasan los aos y siempre parece
que estamos haciendo lo mismo, pero tenemos que ser consciente de que si no
hiciramos eso estaran mucho peor y tenemos que seguir. Las familias (..) se nota un
cambio grandsimo porque hay personas que son realmente hbiles y lo que les ha
ocurrido antes de venir aqu es que no saban lo que tenan que hacer, pero en el
momento que han () familiares realmente hbiles que empiezan a manejar de una
manera muy correcta el refuerzo positivo, la extincin, el manejo de contingencias, a
hacer una observacin muy precisa de los prdromos cuando va haber una recada, un
empeoramiento, lo que sea, y se nota muchsimo, se nota muchsimo, se nota
muchsimo. Cuando la familia sabe lo que tienen que hacer eso tiene un efecto
beneficioso para la salud de la familia pero cuando uno no sabe lo que tiene que
hacer se encuentra perdido, se encuentra angustiado y muchas veces desesperanzado y
cuando ya sabe lo que tiene que hacer ante algo, sea un problema mdico o un
problema legal, si uno sabe lo que tiene que hacer va sobre seguro por lo tanto, el
ambiente mejora, no estoy hablando del enfermo, sino de la familia, eh, por supuesto
cuando adems de saber lo que tiene que hacer y lo hace, y lo hace bien, tambin
mejora el estado del familiar enfermo, porque entre otras cosas disminuye el estrs
familiar, y el estrs es un gran enemigo de las enfermedades mentales, por lo tanto si
disminuimos el estrs familiar el, el usuario va a mejorar sus estado de salud, a dems
la familia puede manejar, como digo, las contingencias favoreciendo el progreso,
favoreciendo la recuperacin, y enseguida actuando de una manera rpida cuando se
tiene un cierto empeoramiento, con lo cual, clnicamente va a mejorar, o sea, las pautas
a la familia si son bien aprovechadas, en algunos casos son muy bien aprovechadas,
tienen un impacto muy beneficioso para el curso de la propia enfermedad y par el
ambiente familiar en su conjunto, pero no todas las familias saben llevarlo igual de
bien, pero eso pasa en el fracaso escolar o en problemas de drogas o simplemente, sin
ningn problema, en el ambiente familiar de la familia. 2.8.

b) Yo creo que lo que te he dicho los que desde el principio estn en el grupo y se
mantienen son los que se van a mantener en el resto de los grupos el que no viene
194

desde el principio, auque lo cites luego no, no va a parecer tampoco, eeeh, hay familias
muy rgidas, muy rgidas que tienen una forma de funcionar que no es la ms adecuada
para lo que es la enfermedad de su familiar y la evolucin de la misma y que no
cambian yyy sabemos que, que a pesar de que haya venido a los grupos lo que ocurre
con esas familias es que a veces acaban dejando de ir, no, porque normalmente el
psiclogo si que le dice las cosas claras, al final tienes que decirle; mira, tu forma de
actuar de esta manera las consecuencias que estn trayendo son estas otras si no
empiezas a cambiar no le estas haciendo ningn bien aunque tu creas que s, y son tan
rgidas que no, no atienden no entonces se mantienen en su patrn de conducta y no
hay forma de que haya alguna escisin por la que puedas entrar a cambiar algo, ()
Y yo creo que los que son ms esponjas desde el principio son los que mejor
evolucionan, los que vienen con muchsimo inters, los que hasta que han venido aqu
nadie les ha explicado nada tienen muchsimas ganas de seguir aprendiendo y tener
claro lo que tienen que hacer , no, por el bien de, de su familiar 2.9.
c) Si, a ver las familias estn ms desahogadas, a ver, yo antes de entrar aqu yo no
tena nada que ver con este mundo entonces, pero gente que si lo conoca, el psiclogo
que lleva mucho aos que las familias se ven ms desahogadas porque ven que ellos
mejoran. Haba gente que nos sala de casa le proponas una excursin al principio de
estar en el CRIS y no queran tenan miedo y ahora se apuntan a todo, eso es un logro,
porque es que no queran, es que no queran salir de casa () Dependiendo del caso
es que eso ya, dependiendo del caso, lo que pasa es que si que yo noto que si vienen
aqu al centro la familia tienen un periodo, un lapsus que s que puede descansar, que
puede hacer sus cosas porque hay gente que si que puede hacerlo con el enfermo pero
otra gente no porque es incapaz, es que no puede, si que he visto s, pero hay gente que
no depende ()Tambin llevan aos pero la enfermedad no est tan crnica, t notas
quien esta en el CRIS y quien, t que vienes de fuera si que se nota. Las familias del
CRIS () las familias tambin mantienen contacto continuamente lo que pasa que igual
por las circunstancias de la enfermedad del usuario no tienen el contacto que tengo,
que me llaman continuamente por telfono, pero si que hay familias, contacto con todas
las familias hay, pero claro, es diferente

es que las demandas son diferentes el

problema en casa es diferente 2.10.

195

3.3.3.5 Coordinacin con otros recursos


Dos de los testimonios hablan de la coordinacin con servicios concretos como
las USM, Servicios Sociales y recursos de la comunidad. En los otros dos casos se hace
mencin a una coordinacin ms amplia, a la coordinacin del rea. En todos los casos
se hace referencia a los/as trabajadores/as sociales, bien, de Servicios Sociales, o bien,
de las USM como figuras de puente/ conexin entre recursos.
a) Trabajamos de una manera coordinada con la unidad de salud mental de aqu,
que por cierto hemos tenido, y con la () tambin, lo que ocurre es que por la distancia
las reuniones son con menos frecuencia y trabajamos ms a tope de telfono, pero
funciona la coordinacin con las dos unidades, y por supuesto con la

de

hospitalizacin psiquitrica cuando alguno de nuestros usuarios necesita estar unos


das en la unidad. La forma de venir es a travs de la unidad salud mental, ellos hacen
un informe de derivacin diciendo que ven conveniente para esa persona venir a aqu,
luego esa persona una vez que tienen ese informe tambin tendr que ir a los servicios
sociales de el la poblacin donde vive los de aqu a () pues si son de () pues a
() para que desde all se tramite su plaza, porque para tener plaza aqu hay que
solicitarlo a la Consellera de Bienestar Social, si fuera tambin de sanidad con un
volante de interconsulta igual que el que manda el mdico de cabecera al especialista,
aqu se tiene que tramitar plaza en el centro, aunque no sea una residencia, es un
centro ambulatorio la gente entre y sale, algunos vienen cada da y otros vienen cada
tres das, y otros vienenpues depende, no, de las necesidades de cada uno, pero
bueno hay que solicitarla, entonces eso se hace en Servicios Sociales de la poblacin
donde vivan 2.8.
b) Con muchos, a ver, el prioritario, en principio, es la unidad de salud mental que
es quien deriva el caso () No estamos acotados a un rea, vale, con lo cual recibimos
usuarios de todas las reas () recibimos de todas partes, incluso de pueblos () El
resto de CRIS, si que la Consellera intenta cuando hay una solicitud de plaza y pasa
por comisin de valoracin, segn domicilio se intenta derivarlo o a () aqu a () o
() que es el otro CRIS que hay en la ciudad de Valencia, por cercana pero luego
siempre prima el que quede una plaza libre en uno de los tres, () Con las unidades
de salud mental porque es el psiquiatra el que deriva al recurso, sobretodo el psiclogo
196

intenta con el psiquiatra tener una mnima coordinacin, nosotros estamos pendientes
de cuando el usuarios tienen cita con el psiquiatra tratamos de ponernos en contacto
con l para contarle como va y ha habido, si identificamos que est habiendo sntomas
prodrmicos que podran dar lugar a una crisis a una recada pues adelantarle la cita
con el psiquiatra, sobre todo, a veces los psiquiatras

son menos accesibles e

intentamos con las trabajadoras sociales tambin nos sirven mucho de puente, eh,
bueno pues no podemos con el psiquiatra llamamos a la trabajadora social, oye, nos
pasa esto con este usuario, entonces, la trabajadora social, tambin. Con los Servicios
Sociales de base tambin nos coordinamos si vemos que necesita un servicio de ayuda
a domicilio pues intentamos desde aqu solicitarlo, con el mdico de cabecera tambin
necesitamos hacer una solicitud para derivacin a residencia gente que es mayor y hay
problemas fsicos aadidos y tal intentamos conseguir los informes necesarios, luego
con recursos comunitarios tambin nos coordinamos muchsimo porque, porque pues
derivamos gente a EPAs, a Universidades Populares, cosas de ocio, intentamos, vamos,
toda la red de recursos comunitarios que tenemos ms o menos cerca intentamos, los
del CD por ejemplo, estn haciendo un cursillo de natacin en la piscina de () 2.9.
c) Recursos utilizados, nos coordinamos con servicios sociales porque muchas veces
piden una cosa aqu y piden otra cosa en Servicios Sociales o cuando vienen llamas a
la trabajadora social yo ya los tengo aqu que () por ejemplo que no viene dos das,
que no viene tres das entonces llamamos a la familia a ver si una ayuda a domicilio,
si enfermera lo puede traer, () Si enfermera de Salud Mental por ejemplo ahora
hay dos enfermera aqu que estn () Muy bien la colaboracin con enfermera es
muy buena porque () Enfermera lleva tambin el tutor el responsable de, a ver
est: el responsable de rehabilitacin que es el psiclogo del centro cada usuario
tiene un responsable y luego

est el psiquiatras que, tambin,

es el mximo

responsable de, y cada paciente tiene asignada una enfermera, si tiene un psiquiatra y
una enfermera y entonces la enfermera es la que se encarga tambin del seguimiento
viene a hablar de los pacientes hay cosas que le comento a la enfermera, por ejemplo,
no est viniendo como vamos a ver t puede ir a su casa? Porque necesitan un
acompaamiento t puedes ir () Muy buena es que aqu en esta rea por lo menos la
coordinacin es muy buena, yo cuando tengo algn problema o informes que necesito o
bien le llamo por telfono o digo mira, y con el psiclogo que habla ms con ellos
tambin cuando vemos que alguien no est bien parece que est entrando en crisis dale
197

turno porque est si la coordinacin con salud mental es muy buena () si porque hay
gente que antes de estar esto igual no sala de casa entonces ellas van pincharlos o
van, y hay gente que nos ha costado mucho que acuda al centro de da, entonces las
primeras visitas y tal vamos juntas en enfermera llevan una relacin

[se refiere a

relacin personal con los pacientes ] y yo, por ejemplo, soy nueva para ellos cuando
ingresan aqu, igual en la presentacin viene bien lo trae la enfermera, por ejemplo un
caso: que era una tarjeta que hay gratuita en el Ayuntamiento () para el urba, para
el trasporte entonces ella vive en la otra punta de () entonces vino la enfermera, yo
saba que esa chica, conmigo sola, no quera al Ayuntamiento, vino la enfermera la
acompaamos le secamos la tarjeta fuimos le enseamos

como iba, que el

acompaamiento al principio hasta que se cogen aqu va muy bien con enfermera, ()
claro, porque las conocen hay muchos de muchos aos ellos ya es () no es algo tan
extrao llegar aqu, les viene muy bien acompaarlos por cualquier circunstancia o
algo que la familia no puede ooo lo que sea pues bien muy bien lo de enfermera ()si
la ayuda a domicilio hay quien ya tena ayuda a domicilio y hay a quien se la hemos
puesto porque la ayuda en casa era un desastre y tambin lo que hemos hecho, yo en
un caso, la ayuda adomicilio para acompaamiento aqu al centro de da para que vaya
para que vaya la ayuda a domicilio la recoja y que le traiga aqu () reuniones
mensualmente tenemos tanto en la asociacin como nosotros, con los pisos con los
coordinadores y educadores de los pisos nos vemos continuamente porque vienen
continuamente y con Salud mental a parte de lo que nos vemos porque todos los jueves
tenemos un curso en Salud Mental, entonces, de salud mental de todo lo relacionado
con salud mental, entonces ah ya aprovechas paa hablar con el psiquiatra o la
enfermera o bien, ellos tienen visitas aqu todos los meses () Los psiquiatras
tambin vienen. 2.10.
d) Es distinto de otras reas, porque los protocolos de derivacin ms o menos,
nosotros cuando empezamos hacer la asociacin establecimos relaciones con la
Unidad de Salud Mental de () entonces, cuando tenamos los programas, que ni si
quieran eran usuarios del centro, realizbamos

reuniones peridicas con () ahora

los seguimos haciendo cada mes y medio nos reunimos con todos los psiquiatras,
entonces, ellos no solamente los que han solicitao sino lo que creen que tienen
necesidad nos comentan, entonces, la trabajadora social dice pues te lo mando para
una entrevista para ver que piensa t () y entonces ya hace la solicitud () Con el
198

() ms o menos igual, tambin, lo que pasa es que con el () llevan ms casos,


llevan ms volumen y es un poco ms difcil coordinarse, ms difcil no, pero no puedes
hacer tantas reuniones como con la Unidad de Salud Mental la relacin con la
trabajadora social de () es diaria, casi, y con el () cuesta ms, pero () Cuando
hay que hacer trmites burocrticos s, ahora, tambin, el psiquiatra me manda,
porque nosotros , eeeh, junto con () y otros recursos de la zona () hemos hecho
una red, que le llamamos red () departamento () ah estamos todos los recursos de
la zona, entonces, los usuarios son de toda la red, intentamos ver que esa persona
utilice la unidad que le corresponde, la rehabilitacin que le corresponde, a lo mejor
puede participar en una UCA o puede estar en una residencia que tenemos ah, o en
() digamos un poco manejamos la informacin de todos (.) nos coordinamos en una
red () Si, si, eso no ha salido de ningn sitio, la iniciativa totalmente nuestra, pero
que surgi un poco naturalmente desde

que se inici la asociacin intentamos

coordinarnos con la Unidad de Salud Mental, () entonces nosotros hicimos un papel


como un informe de derivacin dentro de la red, entonces el psiquiatra pasa una
notita o la trabajadora social dice: este chico a ver si puede ser para el CRIS. 2.11.
Sintetizando la informacin, podemos decir que en los CRIS/CD la intervencin
familiar se realiza con las familias de los usuarios del centro. El tipo mayoritario es
intervencin en grupo aunque tambin se lleva a cabo intervencin individual, y
domiciliaria en algn caso.
En el caso

VIII se realiza intervencin individual y psicoeducativo. La

intervencin individual aborda desde la ayuda para realizar trmites a la explicacin de


la enfermedad y de todas las dudas que tenga la familia para que pueda comprender la
enfermedad, reconocer los sntomas, prevenir recadas. Comienzan un psicoeducativo
cuando coinciden que se incorporan cuatro o cinco familias con el mismo diagnstico
en un espacio de tiempo razonable. El psicoecudativo est mucho ms estructurado se
tratan los mismos temas que en la intervencin individual pero con una estructura
cerrada, incluye, tambin, el cuidado de los cuidadores y tcnicas para reducir el estrs.
En el caso IX se realizan psicoeducativo, grupos especficos, grupos de
autoayuda e intervencin individualizada y visitas a domicilio. Las familias nuevas son
incluidas en el psicoeducativo, al finalizar ste pasan al grupo especfico con el
psiclogo de referencia de su hijo/a o familiar. En estos grupos las familias plantean los
problemas que les pueden surgir,

trabajan pautas de conducta y habilidades.


199

Transcurrido un ao y medio aproximadamente pasan al grupo de autoayuda con una


frecuencia mensual, sigue asistiendo el psiclogo de referencia pero su papel es ms de
moderador del grupo. La intervencin individualizada se realiza bien por iniciativa del
centro si hay algn aspecto concreto a tratar con la familia, o bien por demanda de la
familia. Las visitas a domicilio se realizan si existe algn motivo concreto, no de forma
peridica.
En el caso X comienzan con una intervencin individual en la que se hace una
evaluacin social que se complementa con una visita a domicilio para terminar de
recabar informacin. Se sigue interviniendo de forma individual para ir atendiendo las
necesidades que la familia va planteando. Desde el comienzo del centro han realizado
un psicoeducativo. Es frecuente que organicen grupos para tratar temas monogrficos
como la Ley de Dependencia.
En el caso XI previo al desarrollo del psicoeducativo, ms estructurado, hay
una fase de acogida que dura dos o tres sesiones en las que las familias plantean sus
casos. Estas sesiones dan paso al psicoeducativo, propiamente dicho, en el que se tratan
la enfermedad, la medicacin, habilidades, trabajo de refuerzos e informacin sobre
recursos, pensiones. Si ven la necesidad de trabajar con la familia a nivel individual,
trabajan.
Lo que demandan las familias en los centros coincide con lo que demandaban en
las asociaciones. Por un lado, cuando el diagnstico es ms reciente y los padres son
ms jvenes

demandan

ayuda para comprender la enfermedad, saber si se ha

producido por alguna causa concreta, quieren saber que perspectiva de futuro tienen,
cmo van a evolucionar. Cuando los padres son mayores y llevan aos de evolucin su
angustia es la preocupacin de que va a pasar con sus hijos cuando ellos no estn y su
demanda es que que arreglen esto porque si no qu va a ser de ellos.
Normalmente se observan cambios en las familias con las que se intervienen,
tienen ms habilidades y manejan mejor la situacin. Si bien, siempre hay algunas
familias que estn es una situacin estanco mantienen la misma dinmica sin que se
observe cambios significativos.
La coordinacin, por decisin de los profesionales,

es con las USM de

referencia que atienden a los usuarios del centro, los Servicios Sociales y los recursos
comunitarios. Y en dos casos con todos los dispositivos sanitarios y sociosanitarios del
rea, trabajan en red por iniciativa de los profesionales. Queremos destacar que al

200

hablar de coordinacin, solamente, en un caso se nombra la figura del/la tutor/a


responsable.
En los cuadros siguientes hemos resumido todas los testimonios de los
profesionales que realizan la intervencin profesional en CRIS / CD.
CUADRO XL
PROFESIONALES QUE REALIZAN INTERVENCIN FAMILIAR EN CENTROS DE REHABILITACIN
E INSERCIN SOCIAL

TIPO DE INTERVENCIN
2.8

Intervencin

()el asesoramiento y el seguimiento del caso para la familia individual ()

Individual

ayudarles en los trmites de pensiones, de tramites administrativos del tipo que sea
()psicoeducacin, explicndoles en que consiste la enfermedad ()como tienen
que reaccionar con la persona enferma, como tienen que hacer una deteccin precoz
de sntomas, como tienen que contribuir para evitar crisis o para detectarla pronto y
actuar de una manera correcta() toda esa informacin la va dando () de manera
individualizada

Grupo

en () x meses nos han venido tres casos, cuatro casos nuevos con esquizofrenia

Psicoeducativo

pues haramos un grupo psicoeducativo para () son alrededor de ocho sesiones


()una semanal, tiene un final muy marcados
Sntomas, relacin con el usuario, al propio cuidado del cuidador porque son
enfermedades crnicas y puede producir ()desgaste en la familia muy grande,
tambin tienen que saber las personas () un tiempo para ellos mismos, alguna
sesin tambin dedicada a saber reducir() los momentos de estrs() muy
relacionado con el mayor ndice de recadas

2.9

Psicoeducativo

() cuando llega un usuario nuevo independientemente de que sea de CRIS o de


C.D todos pasan por un grupo psicoeducativo ()que tiene una frecuencia semanal
() hacemos entre doce o catorce sesiones, dependiendo del ritmo del grupo ()
cuando termina el psicoeducativo es cuando ya pasan a los grupos especficos, que
llamamos, con el psiclogo de referencia de su familiar

Grupos

En los grupos especficos se trabajan temas deee, ms concretos de relacin, en

Especficos

el especfico se trabajan pautas de conducta, problemas que pudieran aparecer,


cualquier tema especfico que comenten ellos o que haya ocurrido con algn
familiar, habilidades de comunicacin, vale, y otros aspectos

personales que

puedan surgir
Grupos de

pues al cabo de ao y medio o una cosa as de estar en el especfico tenemos otros

Autoayuda

grupos de familias que son mensuales que los llamamos de apoyo, de autoayuda
que

son para las familias que llevan ya ms tiempo, que todos estos temas

especficos ya se han trabajado y pasan a ese grupo mensual con su psiclogo de


referencia tambin
Atencin

Esta abierta por ambas partes, aunque no haya estipulada una frecuencia como

Individualizada

tal

201

Visitas a

no siempre podemos ir por tiempo pero sobre todo damos prioridad en aquellos

Domicilio

casos que vemos que hay alguna circunstancia que diga: tenemos que ir a ver como
est la vivienda () haya algo que nos motive a desplazarnos lo hacemos

Fuente: Elaboracin propia

CUADRO XLI
TIPO DE INVERVENCIN

2.10

Intervencin

Evaluacin Social

Individual

Luego hay una visita domiciliara para completar


Y luego la intervencin pura cuando viene la familia

Intervencin Grupal

Psicoeducativo
Monogrficos (Ley de la Dependencia)

2.11

Intervencin Grupal.

Fase de acogida:
dos o tres sesiones ()Esas sesiones son un poco que se desahoguen
Psicoeducativo:
La enfermedad, la medicacin, habilidades, trabajo de refuerzos, manejo de
problema, informacin de recursos, pensiones,

incapacidad () fase ms de

tipo educacin dnde tenemos que cerrar el tema y no podemos permitir esa
fluidez () Cada quince das, lo que pasa es que
fase de monogrficos,
Intervencin

porque todos pasan por una fase de evaluacin tanto los familiares como los

Individual

propios usuarios, y bueno si ves necesidades concretas pues ya, el psiclogo de


referencia interviene en esa familia () si vemos que existe la necesidad de
trabajar con una familia se trabaja

Fuente: Elaboracin propia

CUADRO XLII
DEMANDA DE LAS FAMILIAS

2.8

Depende mucho del momento en que la familia viene cuando el diagnstico se ha dado hace poco
tiempo viene con miedo con inseguridad o con depresin, porque afrontar un diagnstico de enfermedad
mental crnica y grave, para el que puede ser su hijo, eso es duro, eso es muy duro, los padres se han
hecho unos planes de lo que harn su hijo o su hija y eso no va a poder ser () pero a veces necesitan ese
otro tratamiento de apoyo para poder elaborar todo ese tipo de cosas

2.9

La gente mayor lo que ms le angustia es lo que les va a pasar cuando ellos no estn () es un tema que
por otra parte no est solucionado, no hay recursos suficientes
Al principio vienen tambin con esa angustia y, y algunos cuesta, cuesta trabajar esa angustia

2.10

Bueno hay dos tipos de familias. Las familias que ya tiene a su hijo muy cronificado que lo tiene en casa,
que me estoy haciendo mayor qu pasar con mi hijo?,vale, no tengo dinero para pagarle una residencia

202

Y el otro es el no aceptar, la enfermedad de su hijo () Entonces como no lo entienden esa enfermedad


2.11

Yo creo que ms o menos igual, los del CRIS parece que tienen ms necesidades de que se integren de
que tienen que trabajar, de que haga una la vida ms normalizada. El Centro de Da pues, pues, de que
estn aqu, claro, de desahogarse un poco de ellos, y desahogarse, eso es un poco la diferencia

Fuente: Elaboracin propia

CUADRO XLIII
SE PRODUCEN CAMBIOS EN LAS FAMILIAS?

2.8

Claro, claro, cada familia evoluciona de una manera, hay familias que pasan seis aos y parecen que
estn diciendo lo mismo
familiares realmente hbiles que empiezan a manejar de una manera muy correcta el refuerzo positivo,
la extincin, el manejo de contingencias, a hacer una observacin muy precisa de los prdromos cuando
va haber una recada

2.9

()con esas familias es que a veces acaban dejando de ir, no, porque normalmente el psiclogo si que
le dice las cosas claras, al final tienes que decirle; mira, tu forma de actuar de esta manera las
consecuencias que estn trayendo son estas otras si no empiezas a cambiar no le estas haciendo ningn
bien aunque tu creas que si, y son tan rgidas que no, no atienden no entonces se mantienen en su patrn
de conducta y no hay forma de que haya alguna escisin por la que puedas entrar a cambiar algo
Y yo creo que los que son ms esponjas desde el principio son los que mejor evolucionan, los que vienen
con muchsimo inters, los que hasta que han venido aqu nadie les ha explicado nada tienen muchsimas
ganas de seguir aprendiendo y tener claro lo que tienen que hacer , no, por el bien de, de su familiar

2.10

Si, a ver las familias estn ms desahogadas

Fuente: Elaboracin propia

CUADRO XLIV
COORDINACIN CON OTROS RECURSOS

2.8

con la unidad de salud mental


con la de hospitalizacin psiquitrica
Servicios Sociales

2.9

unidad de salud mental


Con los servicios sociales de base
con recursos comunitarios () EPAs, a universidades populares, cosas de ocio

2.10

servicios sociales
enfermera de Salud Mental
el tutor el responsable rehabilitacin que es el psiclogo del centro
est el psiquiatra que, tambin, es el mximo responsable de, y cada paciente tiene asignada una
enfermera, si tiene un psiquiatra y una enfermera y entonces la enfermera es la que se encarga tambin

203

seguimiento de los casos


Con la Unidad de Salud Mental () los usuarios son de toda la red, intentamos ver que esa persona

2.11

utilice la unidad que le corresponde, la rehabilitacin que le corresponde () nos coordinamos en una red
() la iniciativa totalmente nuestra
Fuente: Elaboracin propia

3.3.4 Lucha contra el estigma


Cambiar la imagen que la sociedad tiene sobre las enfermedades mentales, y en
concreto sobre la esquizofrenia, es fundamental para conseguir una aceptacin e
integracin de las personas que la padecen. Por ello, las asociaciones de familiares y los
centros de rehabilitacin programan actividades de sensibilizacin y de presencia en la
comunidad. De sensibilizacin dirigidas a colectivos concretos como son: alumnos de
secundaria, asociaciones de mujeres, polica y guardia civil ya que intervienen en los
ingresos involuntarios. De presencia, participando en todos los rituales de la comunidad
como un colectivo ms. La interaccin cara a cara es la mejor forma de sensibilizacin.

() pues mira, yo () el impacto en la sociedad pues nada uno de los objetivos de


esta asociacin, hay una cosa que sigue estando, es que hay un estigma hacia haca la
enfermedad mental y adems es una cosa, digamos, oculta, es una situacin real,
bastante mayoritaria por la cantidad de personas que hablamos, pero que la sociedad
en s, en general no, no lo est mirando, entonces los recursos y las necesidades estn
siendo insuficientes, si la pregunta es la visin que tiene la sociedad? Bueno, pues se
intenta que a travs de la sensibilizacin del trabajo que estamos, hacemos que, que
eso cambie y aun as, pues aunque cambio es relativamente, cada vez un poquitn
mejor y

con ms compresin y ms confianza en temas de salud mental, aun hay

mucho estigma el enfermo mental es el loco y se mira mal (.) Prefieren todava
ocultarlo, pero cuando no lo ocultan quiere decir,

es con la reivindicacin de por

medio y entonces () cuando hacemos una concentracin reivindicativa viene poca


gente, por un lado porque no quieren salir en lo medios de comunicacin, porque no se
les vea en la calle, o simplemente porque no tienen tiempo porque tienen sus familiares
() en muchas ocasiones, en que la familia ha dejado de hacer actividades con los
amigos porque () porque tena que dar explicaciones, se oculta muchsimo todava

204

porque pues por que no, no se sabe de esta enfermedad, no se sabe, hay muy poca
informacin () a ver como le explicas a alguien que claro 2.4.

() ahora estamos parado pero lo que hemos hecho hasta febrero de ese ao ir a los
institutos, vale primero y segundo de la ESO y all hemos dao charlas sobre la
enfermedad mental un poco para sensibilizar a la gene joven de la enfermedad y
tambin informarles un poco lo hemos dao por encima el tema drogas y enfermedad
mental y nada, la verdad es que ha sido una experiencia muy buena nuestra idea es
() a empezar a dar charlas en los centros de salud, ehh, en la guardia civil que
muchos de ellos pasan en algn momento por algn tema de la guardia civil porque
siempre que hay una crisis normalmente tiene que aparecer el guardia civil y la a
llevrselo e ingresarlo en el hospital y dems, pues bueno, un poco sensibilizarlo y
tambin que conozcan la enfermedad y en un principio a ese colectivo y queremos ir
ampliando depende de cmo vaya saliendo la, la 2.10.
Una de las reas en las que tambin ha de trabajar un CRIS si quiere hacer las cosas
bien, y nosotros intentamos hacer las cosas bien, es trabajar tambin con la sociedad
() nosotros, yo siempre digo, que no trabajamos con las personas con enfermedad
mental como si fueran un televisor, te lo traen al taller le tocas aqu, le tocas all
cambias de pieza y el () se lo lleva a su casa y ya est, no nosotros trabajamos con
la persona con enfermedad mental dentro del CRIS, siempre que podemos trabajamos
con la persona con enfermedad mental fuera del CRIS, algunas de las actividades se
hacen fuera y siempre que podemos se hacen fuera, porque lo que queremos es integrar
y no apartar, pero es que a dems nosotros tenemos que incidir sobre la sociedad,
nosotros tenemos que intentar que la sociedad sea acogedora tenemos suerte, creo que
esta poblacin, es una poblacin acogedora, y normalmente, si que hay una buena
actitud, pero es mejor la actitud si adems a la gente le explicas, y le dices de que va,
porque sino la informacin que le llega a la sociedad sobre trastornos mentales solo
esta ligado a las catstrofes, a uno le ha cortao la cabeza a su madre, etc, etc, por
desgracia

la violencia es un componente humano muy

frecuente, ms frecuente

muchas veces en la poblacin en general, que en la poblacin con enfermedad mental,


lo que ocurre es que cuando es en la poblacin con enfermedad mental a veces es ms
aparatoso, pero suele ser mucho menos numeroso, por desgracia omos noticias de
violencia domstica a diario y no son personas con enfermedad mental y tirones y
205

robo a diario y no son personas con enfermedad mental () al ciudadano, muchas


veces, la informacin que les llega de la enfermedad mental est asociada a la
violencia, al drama, no, entonces intentamos dar una informacin ms amplia, no, no
decir que eso es mentira porque si, lo que ocurre y es verdad, es verdad, no se trata de
decir que eso no ocurre, se trata de saber, darle en concepto ()

que tiene

normalmente son personas que han abandonado el tratamiento y no tienen ningn tipo
de (.) la persona que toma su tratamiento, que esta en seguimiento tanto por la
unidad de salud mental como por aqu, que tiene un trato familiar correcto,
normalmente hace una vida bastante normal, son muchas veces ms victimas que
verdugos en cuanto a engaos, y en cuanto a todo, no, nosotros intentamos incidir
sobre la sociedad cmo lo hacemos? Pues a veces apareciendo en prensa, radio,
televisin, de vez en cuando, salimos, nos invitan a algunas charlas, que se trasmiten a
nivel local o comarcal, o artculos en prensa, hacemos adems charlas para diferentes
colectivos, nos importa mucho el colectivo de la juventud, nos importa mucho el
colectivo de la juventud porque ehh, los jvenes estn en una edad de riesgo en la que
quizs alguno de ellos pueda desarrollar una enfermedad mental, por tanto, es
importante hacerles llegar estos mensajes que pueden ser preventivos, pero tambin
porque los jvenes estn conformando el cambio de personalidad tienen que tener una
actitud adecuada para el que tiene la enfermedad mental, nosotros le explicamos y le
decimos lo que le pasa y que le puede pasar a cualquiera, () que sean acogedores con
ellos, posiblemente estamos cambiando actitudes, entonces ser ms fcil integrar, si
queremos integrar a las personas el medio no tiene que ser hostil, si formamos al medio
ser ms fcil que el medio se acogedor, hacemos bastantes eh, eh, charlas todos los
aos en los institutos aqu pero tambin () de otras poblaciones, a amas de casa,
hemos hecho varias charlas a amas de casa, tambin aqu y fuera, abierto a todo el
mundo, a veces en la sede de la Caja de Ahorros, eh, nos cede para hacer las charlas,
all est todo el mundo 2.8.

No es el da a da la mejor accin es que por ejemplo, los vecinos de aqu enfrente no


haya nadie que se haya quejao y muchos, incluso, saben que vienen aqu un colectivo
pero no saben la patologa que tienen. Entonces, eso es lo mejor que hay. Van al bar
generalmente todos los da almorzamos despus de almorzar se van a tomar un caf .
Otra cosa es que nosotros todos los aos hacemos un, una jornada de convivencia
deportiva y se juntan aqu unas 500 personas ellos pues habr unos cuatrocientos que
206

son personas con enfermedad mental, pues, este ao es el noveno consecutivo no ha


habido ninguna cosa que el pueblo hay dicho: mira ah hay un grupo de , saben que
viene un colectivo de personas con una deficiencia pero, o sea, o sea esa peligrosidad,
esa cosa y tal, no, no, es ms los del polideportivo despus dicen que se portan mejor
incluso que la gente cuando van a, a cualquier evento deportivo () generalmente la
gente los, de alguna manera, los acepta, es que, en los pueblos suelen estar bastante
aceptaos porque conocen al padre, conocen a la madre se conocen todo el mundo y
son aceptaos desde que empezaron la enfermedad y continan aceptndolos. A lo
mejor en un momento que tiene una crisis pues ven algo raro pero si estas personas
que vienen aqu como ms o menos estn controladas, la medicina la toman todos los
das, no tienen crisis entonces, o sea, para el pueblo en s es una cosa muy buena2.7.

No es que a nivel de sensibilizacin vamos empezar este ao, con la programacin del
programa este, no se ha hecho nada ms que las semanas culturales dos aos, dos
semanas culturales y ya est, no , se. Lo que ms se hace es quizs cuando se ha hecho
algn taller ocupacional y han visto que salen, que trabajan y adems eeehhhh, son
aceptados, ahora cuando no salen y van mal vestidos y dems es cuando, adems se
ha visto muchas veces que cuando un enfermo lleva una marcha cotidiana enseguida
es de los nuestros, hay algunos que hemos intentao que trabajen en el Ayuntamiento y
el mero hecho de que lleven la chaqueta del Ayuntamiento ya les hace a ellos sentirse
bien y ser aceptado por el resto de la sociedad, como que ya eres de los nuestros2.3.

Pues, no hemos tenido ninguna dificultad, no se muy bien como est ellos, yo si se que
hacemos do lo posible por estar en la vida del pueblo, pues colaboramos en la feria
montamos nuestro propio puesto, ponemos nuestra informacin ponemos la revista, la
revista que suele salir, no s, cada cuatro o cinco meses, la llevamos al Ayuntamiento,
la llevamos a la Casa de la Cultura, la llevamos al Centro Municipal de Empleo y
formacin llevamos nuestra revista, eeeeh, hacemos un picnic y lo hacemos en los
jardines de la Casa de la Cultura, la Casa de la Cultura tiene muchos talleres que
estn muy bien y son ms o menos econmicos y siempre tramitamos talleres con ellos
para que la gente no estn en actividades de la asociacin, sino gente que ya puede
estar en otras cosas y debe estar en otras cosas. Con el Centro de Formacin y Empleo
tambin tenemos mucha relacin ()

y luego con, con la radio, Radio () del

207

Ayuntamiento pues cada vez que queremos ir porque a ellos les gusta mucho ir, van
hablan, o sea, tambin nos llaman ellos 2.5.

() esto es la forma de evaluar de los enfermos, de las familias, del mbito


institucional y de la comunidad porque en las fiestas, sobre todo y en las fallas, que la
hacemos en la calle la falla, si que implicamos al del restaurante, a los vecinos, a las
que trabajan, a las que limpian (), vienen ellas y las amigas a la paellas que hacemos
despus se quedan hasta la crema ayudan con las mesas, los de la fotocopiadora que
nos imprimen la revista, bueno, la gente de la calle que hace que el boca a boca
cuando hablen de una persona con esquizofrenia y un enfermo mental que tengamos
gente, tambin, que diga que, que bueno que hay gente que bien controlada y con unos
mnimos, pues, puede funcionar y puede vivir y que ellos estn ah al a lao y que nunca
han visto nada o que, un poquito el trabajo comunitario, eh 2.6.
3.3.5. Resumiendo
En las entrevistas realizadas a los profesionales les hemos planteado cuestiones
relativas a la intervencin familiar, sobre la coordinacin entre los recursos existentes,
recursos que consideran necesarios

y la forma de intervencin para disminuir el

estigma.
La intervencin familiar, en la que nos hemos centrado, est dirigida a familias
de personas con esquizofrenia. Se realiza, principalmente, a travs de programas de
intervencin

familiar

sistematizados

desarrollados

mayoritariamente

en

las

Asociaciones de familiares, Centros de Rehabilitacin e Insercin Social y de forma


ms excepcional en algunas Unidades Salud Mental y Hospitales de Da. El contenido
de estos programas de intervencin lo podemos agrupar en torno a ocho bloques
temticos: a) la enfermedad y el tratamiento, b) cmo se percibe a la persona enferma,
el duelo, c) comunicacin, habilidades sociales, resolucin de problemas, d)
intervencin en crisis, ingresos, e) hbitos saludables, f) recursos, g) pensiones,
incapacidades, ingresos involuntarios, Ley de Dependencia, h) cuidar al cuidador. No
todos los programas recogen todos estos temas, son comunes a todas las intervenciones
los referentes al conocimiento de la enfermedad, la comunicacin y la resolucin de
problemas. El tipo de intervencin que ms se realiza es la grupal, si bien, tambin hay
intervencin individual y en menor medida domiciliaria.
208

Se atiende de forma individual a la familia cuando se trabajan aspectos muy


concretos de su caso, cuando no puede asistir a los grupos por razones de trabajo u
otras y cuando el/la profesional considera que el grupo no es adecuado para esa familia.
La intervencin domiciliaria es poco frecuente. Cuando se realiza est ms
orientada a las personas que padecen la enfermedad, si bien, supone un apoyo indirecto
a la familia.
Se atiende en grupo cuando se trabajan aspectos ms

generales. El grupo

permite a las familias compartir experiencias, aprender unas de otras, encontrar apoyo
entre iguales y desahogarse emocionalmente. En la intervencin

grupal podemos

distinguir entre: psicoeducativos, grupos menos estructurados y grupos de autoayuda,


esta clasificacin la hemos realizado teniendo en cuenta la metodologa. As llamamos
psicoeducativos al tipo de intervencin con una estructura ms rgida en la que
predomina la transmisin de la informacin con temas concretos y nmero de sesiones
determinados, y en los que las intervenciones de las familias y la expresin emocional
estn ms limitadas. Denominamos grupos menos estructurados a aquellos en los que
se parte de las experiencias de las familias y de las cuestiones que plantean. Tratan los
mismos temas que en los psicoeducativos pero sin un orden determinado previamente.
En este tipo de grupos se da prioridad a las intervenciones familiares, a la expresin
emocional y a la bsqueda conjunta de respuestas, son muchos ms prcticos y en ellos
las familias van adquiriendo al mismo tiempo la informacin y las habilidades
necesarias para enfrentar el da a da. Normalmente, cuando la intervencin familiar
comienza con un psicoeducativo al finalizar ste las familias pasan a grupos menos
estructurados en los que predominan sus intervenciones y la expresin emocional.
Decidir una forma u otra de intervencin no es innocuo ya que sita el/la profesional en
posiciones diferentes, en el psicoeducativo se aproxima ms a la figura del experto
mientras que en los grupos menos estructurados el profesional opta ms por acompaar
a la familia en su proceso de reflexin y aprendizaje.
Tanto los psicoeducativos como los grupos menos estructurados suelen tener una
frecuencia quincenal. Y tienen un lmite temporal que vara de unos programas a otros,
pueden llegar hasta los dos o tres aos de duracin. Pasados los cuales, s la familia lo
desea, tiene la opcin de se incorporarse a los denominados grupos de autoayuda, s
el centro o la asociacin ofertan tal posibilidad.

Estos grupos suelen tener una

frecuencia mensual.

209

Los grupos de autoayuda a pesar de su nombre no suelen ser tales, porque en la


mayora de

ellos sigue estando presente el/la profesional aunque con un rol de

moderador. Se ha comprobado que si no hay un/a profesional la gran mayora de los


grupos terminan disolvindose, tal vez el secreto est en que la familia para realizar la
descarga emocional necesita de la presencia del/la profesional, sobre el/ella deposita
parte de su carga, simblicamente. Con los iguales se siente apoyada pero el/la
profesional es el medio a travs del cual se libera de parte de la carga subjetiva.
Si comparamos la intervencin que hemos descrito con los modelos presentados
en

el marco terico en concreto, con los dos desarrollados en Espaa, el estudio

realizado por Muela y Godoy (2001) y el de Inglott, Turio, Baena y Fernndez (2001).
Podemos comprobar que hay unos contenidos comunes referentes al conocimiento de la
enfermedad,

la adquisicin de habilidades, la resolucin de conflictos. En las

entrevistas realizadas, tambin, hemos comprobado que hay temas que fluctan de unos
programas a otros como son: temas relacionados con cuestiones legales, el duelo, el
cuidado del cuidador y la adquisicin de hbitos saludables. Lo que es diferente de
unos modelos a otros es la estructura y la metodologa, que influyen en la forma de
trabajar las emociones y

sitan

al profesional en una determinada posicin

(experto/acompaante) tal y como hemos visto.


A la pregunta de si despus de la intervencin familiar se producen cambios los
profesionales comentan que en la mayora de las familias s se observan, aunque,
tambin hay algunas familias en las que no se producen cambios significativos. Dicen,
que hay familias que

pesar del paso del tiempo, siguen planteando las mismas

cuestiones que al principio. Normalmente

aquellas familias ms esponjas

evolucionan mejor que las familias que son ms rgidas en costumbres y normas. En las
familias que se observan cambios significativos, manifiestan

que estn ms

tranquilos, que aprender mejora el clima familiar. Observan, tambin, cambios


fsicos sonren ms las madres vienen ms arregladas. Al estar con otras familias
rompen el aislamiento.
Las demandas de las familias estn relacionadas con el momento del ciclo vital
en el que se encuentran. As, en las familias con diagnostico ms reciente, y por tanto,
en personas ms jvenes, las demandas se centran ms en el

diagnostico,

el

tratamiento, la posible evolucin, los recursos que pueden utilizar y la posibilidad de


insercin laboral. Por el contrario, en las familias con aos de evolucin su
preocupacin es asegurar el futuro de sus hijos, que recursos podrn tener cuando ellos
210

no estn, qu va a pasar con ellos. Sienten una gran angustia por el incierto futuro
debido a la falta de profesionales y de recursos.
En referencia a la coordinacin entre los diferentes recursos, los profesionales
comentan que la coordinacin parte de su iniciativa. Destaca el esfuerzo de dos
departamentos que han organizado una red en la que estn incluidos los recursos
sanitarios y sociosanitarios, celebrando reuniones de coordinacin conjuntas. El resto se
coordinan, principalmente, con recursos concretos como la USM, Servicios Sociales y
recursos comunitarios.
En cuanto a los recursos necesarios segn los profesionales se necesitan ms
recursos intermedios. Un/a profesional comenta que se necesita una cadena de recursos
porque si falta uno no se puede prosperar. Hay departamentos que no tienen recursos
de rehabilitacin (CRIS/CD), son las asociaciones de familiares las que a travs de
programas tratar de subsanar la situacin.
Con referencia al estigma los profesionales comentan que las familias siguen
ocultando la enfermedad, afirman que a las manifestaciones reivindicativas van pocas
familias. La forma de trabajar contra el estigma se centra en la comunidad, se
realizan actividades

fuera de los centros utilizando los recursos comunitarios, se

participa en las fiestas y celebraciones, se hace prevencin en colegios, asociaciones,


polica El objetivo es transmitir una imagen de la salud mental lejos de prejuicios y
del sensacionalismo de algunos medios de comunicacin.
A MODO DE REFLEXIN
24 horas al da, 365 das al ao, con esta frase comenzbamos el
trabajo y con estar frase terminamos, sintetiza el sentimiento de carga objetiva y
subjetiva que soportan las familias fruto de la situacin que resume el siguiente cuadro.
Para disminuir esta carga se requiere de cambios por parte de la Administracin y de la
sociedad.

211

NECESIDADES
DE

EN QUE RECURSOS HAN SIDO ATENDIDAS

LA

FAMILIA
INICIO
Escucha

USM

HD

ASOCIACIONES

(1.8)

(1.14)

(1.4)

Apoyo
Asesoramiento
Aten. domiciliaria

No es suficiente la atencin domiciliaria que se realiza.

Gestor de casos

Ninguna de las personas entrevistadas dispona de esta figura.


CRIS

/TALLERES

DE

ASOCIACIONES

REHABILITACIN
Escucha

(1.2)

(1.1)

Apoyo

(1.7)

(1.3)

Asesoramiento

(1.9)

(1.5)

(1.10)

(1.6)

(1.12)

(1.11)

CURSO

(1.13)
Red de recursos

No se han establecido mecanismos

de coordinacin entre todos los recursos.

Algunas reas o departamentos se coordinan por decisin de los profesionales.


Faltan recursos y coordinacin para poder hablar de red.
Seguimiento

del

Caso. Gestor de

No existe ninguna figura que sea responsable de hacer el seguimiento de una persona
desde que aparece la enfermedad hasta el final de sus das.

Casos
Continuidad

de

Cuidados
Relacin

No se puede hablar de continuidad de cuidados cuando faltan recursos para poder


hablar de red, y no hay una coordinacin adecuada entre los que existen.

entre

La mayora de las familias ocultan la enfermedad por miedo al rechazo. Son una

familias y Estigma

minora las familias que lo hacen pblico, incluso con una actitud reivindicativa.

Lucha contra el

Participacin en la comunidad, trabajo cara a cara con colectivos de la comunidad,

estigma

colegios, asociaciones, polica

Expectativas de

Las mayora de las familias son pesimistas respecto el futuro, consideran que no hay

futuro

suficientes recursos y profesionales para hacerse cargo de sus hijos, sobre todo
cuando ellos no estn.

Fuente: Elaboracin propia.

En las familias hemos detectado dos tipos de necesidades:


a)

Las ligadas a las de su familiar, que no son otras, que la necesidad de

disponer de una red de recursos que garantice la atencin de cualquier necesidad en


cualquier momento, y la lucha contra el estigma.
b)

Las propias, de apoyo y asesoramiento para comprender la enfermedad y

saber actuar ante las contingencias que se les presenten.

212

Respecto al primer tipo de necesidades hemos comprobado, en el apartado


dedicado a los recursos, que la Administracin no ha implementado todos los recursos y
programas necesarios en todos los departamentos para conformar una red, en la que es
imprescindible la coordinacin. Actualmente, la coordinacin entre los recursos
existentes, se realiza, principalmente, por iniciativa de los profesionales, por lo que est
ms cerca de la arbitrariedad que de la homogenizacin. Hay ejemplos de algunos
departamentos en los que se ha establecido mecanismos de coordinacin bastante
eficaces, contribuyendo a mejorar la atencin que reciben las personas y las familias.
Una coordinacin sistemtica hace posible el seguimiento de los casos. Queremos
destacar, que solamente una de las profesionales entrevistadas ha hecho referencia a la
figura del tutor/a, tener una persona de referencia (gestor de casos) que siga toda la
evolucin de la persona afectada es fundamental para poder hablar de continuidad de
cuidados y evitar que las personas se pierdan entre un recurso y otro.
Otro punto significativo es la carencia de programas sistematizados de Atencin
Domiciliaria y Atencin a las Familias en todas las USM. Hay alguna excepcin, que
una vez ms, por iniciativa de los profesionales estn llevando a cabo intervenciones
sistematizadas, por lo menos en atencin a las familias. Nos consta que en algunas
USM se realizan visitas domiciliarias, cuando es necesario, pero un programa de
Atencin a Domiciliaria es mucho ms que una visita puntual, requiere de un equipo, de
una planificacin y de una evaluacin. Estos equipos son imprescindibles cuando se
dan situaciones graves de aislamiento por abandono de la medicacin o por negacin de
la enfermedad, solamente un equipo profesional tiene la capacidad de hacer una
valoracin de la situacin, apoyar a la familia, establecer un vnculo teraputico que
facilite la posterior incorporacin de la persona a la USM o determinar un ingreso
involuntario si la situacin lo requiere. Aumentar los profesionales de las USM es
urgente, sin los profesionales suficientes

es imposible desarrollar los programas

necesarios que hagan posible la permanencia de las personas en su comunidad. No


podemos hablar de Modelo de Atencin Comunitaria si el principal recurso vertebrador
del sistema, las USM, estn colapsadas y carentes de personal, aunque tampoco se
puede hablar de Modelo Comunitario cuando faltan dispositivos intermedios y los pocos
que existen adolecen de falta de personal y coordinacin.
A la pregunta que nos hacamos de s se haba implementado el Plan Directorio
de Salud Mental y Asistencia Psiquitrica de la Comunidad Valenciana 2001 -2004,
cuando han pasado seis aos ms de su fecha de finalizacin la respuesta evidentemente
213

es No. Una de las personas entrevistadas reclamaba un nuevo Plan para tener claro a
que objetivos se compromete la Administracin, y as, poner fin a la situacin de
olvido que vive este colectivo. Pero no parece que la administracin tenga tal intencin.
Se est trabajando en desarrollar

una nueva cartera de servicios, y afirma,

la

Administracin que actualmente la Agencia Valenciana de Salud de la Consellera de


Sanidad sigue, como gua de planificacin, la Estrategia en Salud Mental del Sistema
Nacional de Salud. Sea de una forma u otra es responsabilidad de la Administracin
subsanar la situacin deficiente en la que nos encontramos. Para ello, es urgente que la
Administracin establezca y haga pblica su planificacin que evidentemente tiene que
contener los objetivos necesarios para subsanar las necesidades de este colectivo, as
como el presupuesto necesario y el periodo de tiempo en el que se va a llevar a cabo, y
la evaluacin del proceso de implementacin.
En relacin al estigma, la familia sigue teniendo una reaccin de proteccin. En
el momento que su hijo/a o familiar tiene un diagnstico de esquizofrenia, la mayora de
las familias lo ocultan por miedo a que su hijo/a sea etiquetado y/o rechazado. Y
porque al inicio de la enfermedad, todava, albergan la esperanza de que su familiar se
cure. Con el paso del tiempo va cambiando la respuesta de las familias, algunas lo
siguen manteniendo oculto, hay quienes lo comentan en su entorno ms prximo,
familia extensa y amigos, y otras lo manifiestan pblicamente incluso con una actitud
reivindicativa.
Una de las formas ms eficaz para luchar contra el estigma es la interaccin cara
a cara y el trabajo de sensibilizacin dirigido a grupos concretos, sin olvidar que una
atencin adecuada de las personas que padecen esquizofrenia facilita la integracin y
disminuye los factores de riesgo que pueden llevar a la estigmatizacin. Tanto las
asociaciones de familiares como los centros de rehabilitacin desarrollan actividades en
este sentido. La utilizacin de los recursos comunitarios y la participacin en los
rituales sociales facilitan las interacciones cara a cara y el conocimiento mutuo. Los
programas de sensibilizacin dirigidos a colectivos concretos como son: alumnos,
asociaciones de mujeres, fuerzas del orden, entre otros; se han mostrado eficaces cuando
se mantienen en el tiempo.
Respecto al segundo tipo de necesidad hemos comprobado que la intervencin
con las familias, a travs de programas sistematizados, llega tarde, y no llega a todas las
familias. Como observamos en el cuadro

la intervencin familiar

se realiza

principalmente en los centros de rehabilitacin y asociaciones lo que significa que, en


214

la mayora de los casos,

la familia lleva aos conviviendo con la enfermedad. Es

difcil de entender por qu no se intervine con la familia a travs de programas de


intervencin familiar sistematizados desde el inicio de la enfermedad. Es un hecho,
avalado por investigaciones y por la comunidad cientfica, que la intervencin familiar
ayuda a comprender mejor la enfermedad, disminuye una alta expresividad emocional y
previene recadas, mejorando por tanto su calidad de vida.
El recurso ms adecuado para iniciar la intervencin familiar son las Unidades
de Salud Mental en ellas se comienza el tratamiento y en ellas debera de comenzar la
intervencin familiar asignndole a la familia un/a profesional (gestor de casos) que
realice el acogimiento familiar y el seguimiento. Las caractersticas del recurso y las
necesidades de la familia en esos momentos determina el tipo de intervencin, para
nosotros debe de ser individual, por lo menos durante la fase de acogida.
A la familia hay que situarla en el Unidad de Salud Mental, as hay que
explicarle a que profesional tiene que dirigirse en funcin de su necesidades, el/la
psiquiatra, el/la psiclogo/a y el/la enfermero/a, llevan el tratamiento farmacolgico y
psicolgico,

a ellos les puede, y debe, plantear las dudas respecto al posible

diagnstico, la medicacin, el pronstico, en definitiva, todas las cuestiones


relacionadas directamente con la enfermedad. El/la trabajador/a social le har de puente
entre el sistema de salud y la comunidad, realiza la coordinacin entre los distintos
niveles del sistema, es la persona que le acompaara en el proceso. La va a situar en el
centro y guiarla

en la red, manteniendo la coordinacin, le puede plantear las

dificultades que vayan surgiendo a nivel social o de convivencia en el ncleo familiar.


Le puede informar sobre prestaciones sociales y recursos en la comunidad.
Fase de acogida. Una de las acepciones de acoger es admitir con un sentimiento
determinado a una persona. Por ello, es muy importante la perspectiva en la que el/la
profesional se site. La familia7 no esta all para hacer lo que el profesional
determine, el profesional est all, para facilitar la comprensin de la situacin, es el
vehculo y el apoyo de la familia para poder abordar el proceso al que se enfrenta. Los
cambios, si se producen, vendrn desde ella como consecuencia del proceso de reflexin
que la interaccin familia /profesional genere.

Utilizamos la palabra familia como genrico, pero nos referimos a la persona que acude a la cita con
el/la profesional, puede ser un familiar (madre, padres, hermanos/as.) o una persona que sin ser
familiar ejerce el rol de cuidadora.

215

Antes de realizar cualquier tipo de intervencin hay que tener en cuenta que
estn en el inicio de la enfermedad, tanto si hay diagnstico como si no, es difcil
saber como va a evolucionar su familiar, es posible que sufra un nico brote o que
sea el inicio de un proceso que implique deterioro. Por tanto, no hay que adelantarse a
los sucesos, la informacin tiene que ser muy concreta ajustada a las circunstancias y
al momento en el que se encuentran, centrando siempre a la familia en lo que puede
hacer hoy, en el presente.
No hay una nica forma de intervencin, podemos decir que hay tantas como
interacciones se producen entre profesionales y familias. La familia es nica y el/la
profesional, tambin. El/la profesional tiene un determinado carcter, una determinada
forma de ser, un bagaje terico, conoce y utiliza determinas tcnicas de las cuales va a
seleccionar, en cada momento de la intervencin,

aquellas que considere ms

oportunas. Dicho esto, si que nos gustara reflexionar sobre algunos aspectos, conocidos
por todos los profesionales, pero a veces, por ello, no suficientemente valorados o
tenidos en cuenta a la hora de planificar objetivos. Vamos a utilizar para esta reflexin
la tcnica de la escucha activa, por dos razones: primero porque consideramos que es
una tcnica, entre otras, apropiada para la acogida, permite al profesional ser un
vehculo en el proceso que se inicia, favorece un clima clido que facilita la
manifestacin de las emociones y deja libertad a la familia para decidir como va a
relatar su experiencia, al no tener que responder a preguntas concretas. Segundo porque
nos permite contextualizar esta reflexin. No nos vamos a centrar en los elementos que
dificultan la comunicacin,

lo que nos interesa es reflexionar sobre el relato, el

reconocimiento de mociones y el clima que envuelve al acto comunicativo.


Salvo que haya alguna dificultad fsica, la comunicacin comienza con un
encuentro rpido de miradas, una mirada la de/la profesional, que en la escucha activa,
es una mirada-regazo que acoge (Leal 2003), la otra la del familiar que dependiendo de
sus experiencias previas indicar peticin, prevencin, expectativa, dudas. En esos
primeros instantes influye ms el lenguaje paraverbal, la sensacin que perciba el
familiar va a condicionar la comunicacin verbal. Comenzar con una pregunta abierta
y una buena predisposicin para la escucha va a permitir que la persona inicie su relato
en una atmsfera de seguridad y tranquilidad, sin sentirse interrogada ni juzgada.
El relato, de alguna forma,

es verbalizar en el presente sucesos que han

ocurrido en un pasado ms o menos prximo, por tanto, es selectivo, la persona va a


decidir que cuenta, que calla, de aquello que recuerda, posiblemente lo que ms
216

impronta ha dejado en su memoria. Su relato, no solo, va a situar al profesional en los


hechos sino que le va a permitir ir dibujando un mapa relacional y emocional. Con sus
silencios, con sus arrastres de slabas, con sus gestos va ir construyendo un sentido o un
sin sentido, en el presente, de los acontecimientos vividos en el pasado. El relato,
tambin permite ver como se posiciona la familia tanto, frente a la enfermedad, como
a la persona enferma; y sobre todo, y lo ms importante como se posiciona frente a s
misma. Qu se permite pensar, sentir, y qu no se permite, qu hay de explcito y de
implcito, qu emociones expresa y qu emociones reprime.

En definitiva, va ir

expresando y construyendo su cosmovisin sobre el hecho de la enfermedad.


En estos primeros momentos las emociones tienen un gran peso podramos
decir, sin miedo a equivocarnos, que son la llave que abre o cierra la posibilidad de la
accin frente al inmovilismo que, en la mayora de los casos, provoca la angustia y la
desolacin. De las entrevistas que realizamos solamente dos personas manifestaron
expresiones de accin para ayudarle, tenemos que saber, cuando estaba en esa
poca que estaba tan desesperada que no sabes por dnde tirar, y claro, vas a todo,
no. La mayora se sita ms en una cierta inmovilidad producto de la negacin de la
enfermedad, de la incertidumbre por desconocimiento y de la apata de la tristeza no
crermelo, tard, porque piensas cualquier cosa antes de que pueda ser una
enfermedad que adems aparece tan de repente y adems muy grave, no estaba
preparada, ni saba, () pues perdida () se me vino el mundo a bajo. Estn
inmersos en estado emocional, que los profesionales asemejan al duelo por la prdida
del familiar que fue. Trabajar adecuadamente este complejo mundo emocional es
fundamental para que la familia pueda avanzar en el proceso de adaptacin y
reconocimiento de la nueva situacin. Sobretodo, porque, en un principio, la familia no
se sita en el duelo sino en la resistencia. Desean recuperar al familiar que fue, a la
persona tal cual, antes de la enfermedad; emergiendo un fuerte antagonismo entre el
deseo de recuperacin de la normalidad

el estado emocional de tristeza

consecuencia, en gran parte, del temor a lo que pueda suceder y de los elementos
implcitos que subyacen en su inconsciente. En esta resistencia gana el dolor frente a la
compresin. Se resisten a comprender, porque comprender implica reconocer la prdida
y aceptar la nueva situacin. La Comprensin no es un acto pasivo sino activo, requiere
de escucha y de entendimiento. Escuchar es prestar atencin a lo que se oye, as como
el or es una percepcin biolgica ajena a nuestra voluntad, la escucha es totalmente
voluntaria se decide lo se quiere escuchar. Entender implica discurrir, inferir o deducir
217

de la informacin o de los datos o de los conceptos, escuchados.


integra

Cuando la persona

o relaciona esos datos, conceptos o ideas con los ya existentes da lugar a la

compresin.
Evidentemente, esta fase de resistencia no es igual en todas las familias. Hay
una minora en la que esta situacin apenas es perceptible, otra minora que a pesar de la
intervencin y el paso de de los aos, permanecen ancladas en esta resistencia y en el
dolor, posiblemente por que la situacin supera sus capacidades de reaccin y/o la
intervencin realizada no ha conseguido empoderarlos. Oyen pero no entienden y
nunca llegan a comprender.

Depende de las caractersticas de la familia depende de cmo lo llevan de qu le


hayan dicho en psiquiatra, del carcter de la persona, hay personas que bueno, hay
personas que llevan muchsimos aos con su hijo enfermo y te siguen diciendo, ayer
hice una visita () me deca: pues claro, menos mal que el primer psiquiatra a mi me
dijeron que mi chico estaba loco mi chico no est loco y tu le dices su hijo tiene
una enfermedad mental, no, no, mi hijo tiene la cabeza,, tiene sus cosilla, y esa mujer
lleva toda la vida desde los 18 aos con su hijo enfermo, es una manera de defenderse
de sus angustias2.6

Hay algunas familias en las que parece que siempre tienes que estar recordando lo
mismo, recordando lo mismo, pero bueno esto como digo forma parte de nuestro
trabajo 2.8

Hay familias muy rgidas, muy rgidas que tienen una forma de funcionar que no es la
ms adecuada para lo que es la enfermedad de su familiar y la evolucin de la misma
y que no cambian yyy sabemos que, que a pesar de que haya venido a los grupos 2.9
La mayora de las familias poco a poco van dejando este periodo de resistencia
y consiguen transformar su angustia en accin, en una actitud positiva transformadora.
La tcnica de la escucha activa en la fase de acogida puede facilitar este proceso, porque
da la oportunidad al profesional de acompaar y guiar al familiar es su proceso de
reflexin a travs del cual llegar a la compresin.
Lo ms importante, de la fase de acogida, no es lo conseguido con la familia
sino lo iniciado. La acogida

permite establecer

un vnculo entre la familia y el


218

profesional. Desde ese momento tiene una persona (de un equipo, un gestor de casos) de
referencia que le va acompaar a lo largo del tiempo y a la que va a poder acudir
siempre que lo necesite. La evolucin de su familiar va a marcar en gran medida la
forma de trabajo con la familia. Si estamos ante un primer brote y su familiar responde
bien al tratamiento y consigue retomar ms o menos sus actividades habituales,
posiblemente, con un trabajo individual de la familia y el seguimiento sea suficiente. Si
su familiar por el contrario cursa hacia la cronicidad el profesional/ gestor de casos se
va a convertir en la voz del equipo respecto a la familia, le va a orientar hacia el recurso
ms idneo en cada momento, seguir siendo su profesional de referencia y de
coordinacin con la USM, aunque el familiar se haya incorporado a un centro de
rehabilitacin. Si es cierto, que s la intervencin familiar se inicia en las USM, la
familia llega a los CRIS o CD conociendo la enfermedad lo que permitir que la
intervencin se centre en los objetivos a trabajar en referencia a su familiar, en el
cuidado de los cuidadores y en el desahogo emocional.
Resumiendo, s es muy importante la intervencin temprana en la psicosis, la
intervencin temprana con la familia, tambin, ambas van unidas. El lugar apropiado de
inicio son las USM. Se necesita un programa de intervencin familiar (PIF). Un equipo
responsable del programa en el que un/a profesional sea la persona de referencia para
la familia (gestor de casos) y el/la responsable del seguimiento de la persona afectada,
es el hilo conductor en la red y a lo largo del tiempo. Equipo especfico, programa,
coordinacin, evaluacin, continuidad, generalizacin a todos los departamentos.
Imprescindibles y urgentes. Ahora bien, mejorar la situacin de las familias requiere de
mucho ms que de los programas de intervencin familiar, es urgente complementar la
red de recursos en los que quede garantizada la atencin integral a las personas con
enfermedad mental grave, que abarca desde la atencin domiciliaria a la preparacin e
insercin laboral.
Terminada esta reflexin, cerramos este trabajo sin encontrar respuesta a los
interrogantes que nos plantebamos en el apartado de familias Por qu parecen
inmviles las circunstancias que hemos descrito? Cuntos aos, ms, tienen que pasar
para que las familias no miren con miedo el futuro? La respuesta est en manos de la
Administracin, que tiene la responsabilidad de implementar los recursos que
complemente la red y dotarlos de los equipos profesionales necesarios para garantizar
el derecho a una atencin integral y digna. Es la forma de mejorar la calidad de vida de

219

las personas con enfermedad mental y sus familias, disminuyendo as la carga objetiva y
subjetiva que las familias soportan y el estigma social que padecen.

220

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Observatorio de Salud Mental de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra: Anlisis
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Programa Internacional de la Asociacin Mundial de Psiquiatra La esquizofrenia Abre
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223

Sndic de Greuges. Documento realizado a instancias de un familiar de una persona


con enfermedad mental, en el que la

Institucin ha querido conocer cual es el

estado actual de la atencin a las personas que padecen enfermedad mental 2010
Sona Pags Luis recensin sobre la obra de Donati, P; Di Nicola, P. Lineamenti Di
sociologa Della Famiglia, Ed. Carocci. Roma 2002 Revista del Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales 50
Salles, Vaina. El debate micro-macro: dilemas y contextos. Ed. Perfiles
latinoamericanos, junio, nmero 018 (pp115-151) Facultad Latinoamericana de
Ciencias Sociales, Distrito Federal Mxico. 2001
Santacruz, J Familia unidad de anlisis. Revista Mdica del IMSS. Rev. Mxico
1983
Tourio, R., Domnguz, R, Baena, E., y Fernndez J. Gua de Intervencin Familiar en
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URL:
<http:/www.bsocial.gva.es>
<http://www.san.gva.es>
<http://faisem.es>
<http://www.feafescv.org>
<http://www.feafes.com>
<http://www.fearp.org>
http://www.personales.com/.../PLATAFORMA_SALUD_MENTAL/>

224

ANEXO
OTROS RECURSOS
Unidad de alcohologa ( UA)
UA Valencia
UA Ganda
Unidad de Conductas adictivas (UCA)
UCA Sagunto
UCA Massamagrell
UCA Grao
UCA Moncada
UCA Paterna
UCA Nou Campanar
UCA Valencia
UCA Gillen de Castro
UCA Torrent
UCA Sant Marceli
UCA Catarroja
UCA Gandia
Unidad de Terapia Electroconvulsiva (UTE)
UTE Hospital La Fe
UTE Hospital San Juan
UTE Elx
Unidad de Trastorno Bipolar (UTB)
UTB Hospital La Fe
Unidad de Psicopatologa Neurofisiolgica (UPN)
UPN Hospital Arnau de Vilanova

225

CAMBIO DE DENOMINACIN

Denominacin Actual

Nueva Denominacin

Departament 04 Sagunt

Departament de Salut de Sagunt

Departamento 04 Satunto

Departamento de Salud de Sagunto

Departament 05 Valncia Clnic

Departament de Salut Valncia Clnic- la Malva- rosa

Departamento 05 Valencia Clinico

Departamento de Salud Valencia-Clnico - Malvarrosa

Departament 06 Valncia Arnau de Vilanova

Departament de Salut de Vlencia- Arnau de Vilanova-

Departamento 06 Valencia Arnau de Vilanova

Llira
Departamento de Salud de Valencia- Arnau de VilanovaLlria

Departament 07 Valncia la Fe

Departament de Salut de Valncia la Fe

Departamento 07 Valencia La Fe

Departamento de Salud de Valencia La Fe

Departament de Salut lHorta Manises

Departament de Salut Manises

Departamento de Salud lHorta Manises

Departamento de Salud Manises

Departament 08 Requena

Departament de Salut Requena

Departamento 08 Requena

Departamento de Salud Requena

Departament 09 Centre dEspecialitats Joan Lloren-

Departament de Salut de Valncia Hospital General

Torrent-Aldaia i Atenci Primria

Departamento de Salud de Valencia- Hospital General

Departamento 09 CE Joan Lloren Torrent- Aldaia y


Atencin Primaria
Departament 10 Valncia Doctor Peset

Departament de Salut de Valncia Doctor Peset

Departamento 10 Valencia- Doctor Peset

Departamento de Salud de Valencia- Doctor Peset

Departament 11de la Ribera

Departament de Salut de la Ribera

Departamento 11 de la Ribera

Departamento de Salud de la Ribera

Departament 12 Gandia

Departament de Salut de Gandia

Departamento 12 Gandia

Departamento de Salud de Gandia

Departament 14 Xtiva -Ontinyent

Departament de Salut de Xtiva - Ontinyent

Departamento 14 Xtiva - Ontinyent

Departamento de Salud Xtiva - Ontinyent

Fuente: DOCV n 5996 (20- 04 -2009)

LEGISLACIN
Ley Orgnica 5/1982, de 1 de julio, de Estatuto de Autonoma de la Comunidad
Valenciana.
Decreto 132/1996 de 4 de julio del Gobierno Valenciano por el que se asignan
competencias entre la Consellera de Sanidad y de Bienestar Social.

226

Decreto

182/2006, de 1 de diciembre, del Consell, tiene por objeto regular las

Viviendas Tuteladas para personas con discapacidad o con enfermedad mental.


Decreto 74 /2007, de 18 de mayo, del Consell, por el que se aprueba el Reglamento
sobre estructura, organizacin y funcionamiento de la atencin sanitaria en la
Comunidad Valenciana.

227

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