Publicado na Acta Pediatr Port 2001; 32: 135-8

SER DIFERENTE OU SER DIFERENA

TO BE DIFFERENT OR TO BE DIFFERENCE

Armando Fernandes, Joo C Gomes-Pedro

Unidade de Desenvolvimento - Clnica Universitria de Pediatria
Hospital de Santa Maria

Correspondncia:
Armando Fernandes
Unidade de Desenvolvimento
Clnica Universitria de Pediatria
Hospital de Santa Maria
Av. Prof. Egas Moniz
1699 Lisboa
e-mail: amrf@mail.telepac.pt

Publicado na Acta Pediatr Port 2001; 32: 135-8

Resumo
As variaes do desenvolvimento humano resultam da interaco entre diferentes factores, tais
como: gentipo, fentipo, e todas as demais circunstncias individuais, familiares, sociais, culturais
e outras.
O conceito de normalidade ou de mdia , estatisticamente, uma evidncia. Apesar da sua
relatividade, , por vezes, sujeito a aproveitamentos indevidos. No entanto, do ponto de vista
humano , indubitavelmente, redutor e, consequentemente, irrelevante. Acreditamos, pois, que
teremos muito a aprender com conceitos desejadamente cada vez mais abrangentes e holsticos.
Ao aceitarmos a pessoa humana como um todo, independentemente das suas particularidades ou
diferenas, poderemos ento assumir, com outra dignidade, a nossa prpria existncia.
Palavras-chave: Declarao de Caucus, Declarao de Salamanca, deficincia, diferena
Summary
Variation in human development is the result of the interaction between different factors, such as
genotype, phenotype and all the individual, family, social, cultural and other circumstances.
The concept of mean and normality is a stastical evidence. However, in spite of its relativity, it is
often misused. From a human point of view, it is no doubt reductive and, therefore, irrevelant. We
believe, therefore, that we have much to learn with wider and more holistic concepts.
By accepting the human being as a whole, independently of differences and particularities, we may
assume, with other dignity, our own existence.
Key-words: Caucus Declaration, Salamanca Declaration, deficiency, difference

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O bem estar da criana deve constituir uma das principais responsabilidades de cidadania. Todos os
profissionais devotados criana devero assumir, em pleno, estas responsabilidades porque delas
ir depender o futuro de qualquer sociedade. No entanto, nem todas as crianas conseguem alcanar
a plenitude do seu potencial, nomeadamente o direito cidadania e o direito diferena. A muitas
delas no lhes foram proporcionadas vivncias, experincias, enfim oportunidades para que sejam
aceites e integradas na sociedade em que vivem.
Iniciada na dcada de sessenta, e reflexo da revoluo social, desenvolveu-se um movimento para
que a clarificao e a codificao dos direitos e o reconhecimento das liberdades da criana, fossem
uma realidade cada vez mais evidente e inerente s responsabilidades sociais e morais de cada um.
A afirmao desses direitos e de medidas de apoio, patenteadas na legislao, tem-se revelado um
importante recurso que beneficia as crianas com necessidades especficas e que exigem, por isso,
respostas alternativas.
Vrias organizaes internacionais, como a UNICEF ou a UNESCO, tm promovido vrias
conferncias e produzido diferentes recomendaes para que os pases signatrios, de todo o
mundo, nomeadamente Portugal, reconheam os direitos dos cidados portadores de deficincia,
algo j inscrito no art 71 da Constituio da Republica Portuguesa.
Recentemente, o enfoque tem sido colocado no sentido de se criarem condies para que a criana
beneficie de um ambiente securizante e humanizado, referenciado como ambiente
normalizado/convencionalizado de que a eliminao das barreiras arquitectnicas e ambientais
constitui um exemplo.
S possivelmente hoje, podemos constatar que os direitos da criana so cada vez mais
reconhecidos, enquanto normas, em todo o mundo. Porm a passagem da norma prtica afigurase, ainda, rodeada de muitos entraves.
Tal como ns, a maioria dos defensores do direito diferena ou do direito a ser diferente
advogam os mesmos direitos para todos, passando pelo direito satisfao das necessidades
bsicas, o direito a uma vida familiar estvel, o direito s mesmas oportunidades educativas, o
direito aos servios de tratamento e de reabilitao, e, ainda, o direito a aceder ao mundo do
trabalho. Para alm disso, tem sido exigido o direito a serem respeitadas as diferenas, o direito a
ser assegurada a confidencialidade dos registos pessoais, o direito a que seja facultado
aconselhamento relativamente educao sexual e reprodutiva, e, ainda, o direito ao
consentimento, ou no, relativo aos procedimentos diagnsticos e teraputicos.
O que que significa ser diferente? Ser diferente pode ser interpretado, fundamentalmente, em
funo de dois pontos de vista: o qualitativo e o quantitativo. Do ponto de vista qualitativo,
avaliamos, essencialmente, a forma e as estratgias utilizadas na realizao das tarefas. Em termos
quantitativos os instrumentos de avaliao dependem da norma, obtida a partir do estudo de uma
populao acessvel.
Assim, o funcionamento cognitivo entre um e dois desvios padro abaixo da mdia representa uma
situao limite, com risco de aparecimento de perturbaes do desenvolvimento, a no ser que
sejam accionados mecanismos adequados de compensao. Mais do que dois desvios padro
abaixo da mdia indicam uma verdadeira excepo, isto , um verdadeiro dfice cognitivo. Quanto

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maior for o desvio em relao mdia maior a probabilidade de excluso, sendo isto
particularmente verdade nas crianas com estilos comportamentais e/ou sociais desajustados ou at
mesmo considerados aberrantes.
H, no entanto, excepes que dependem, essencialmente, de determinadas circunstncias. Veja-se
o que Groce(1) descreveu relativamente ilha Marthas Vineyard, na qual se verificava uma elevada
incidncia de surdez hereditria, potenciada pela alta prevalncia de casamentos consanguneos. A
surdez profunda existente em algumas aldeias e vilas do interior, com percentagens elevadas (425%), constitui uma situao em que esta perturbao excepcionalmente prevalente passa a ser
encarada como um elemento normal da vida rural.
O estabelecimento do perfil funcional de cada criana, com a identificao das suas variaes
individuais, deve constituir a pedra angular para a discusso e a dinamizao de cada programa de
interveno especfico.
Tem sido apropriadamente defendido que todos os seres humanos, independentemente da raa, da
cor da pele, das crenas, da classe scio-cultural, apresentam, entre si, mais semelhanas do que
diferenas. Todos ns partilhamos das mesmas emoes e dos mesmos afectos, das mesmas
potencialidades de crescimento, da mesma expresso de dor quando se manifestam leses ou
doenas. Ser, tambm nestes casos, que perante a igualdade manifestamos diferenas em relao
norma.
Na ltima dcada, tm aumentado as preocupaes relativamente aos denominados rtulos de
diagnstico aplicados aos indivduos com perturbaes do desenvolvimento, e no s.
Esta rotulao ter sido, em parte, consequncia do desgnio avaliativo, tantas vezes expressa por
uma inspirao dominantemente psicomtrica, com prejuzo das avaliaes preferencialmente
funcionais que, sobretudo, viabilizem a identificao das foras e das competncias em confronto
com as vulnerabilidades individuais.
No meio clnico e no meio educacional tem-se tentado classificar correcta e adequadamente as
crianas que apresentam perturbaes do desenvolvimento, com vista a mobilizar os apoios e os
recursos adequados. No entanto, existem alguns riscos quanto classificao das diferentes
perturbaes do desenvolvimento. Todos sabemos que a rotulagem pode comprometer os
programas de apoio educativo. Os rtulos uma vez atribudos dificilmente sero removidos. A
rotulao limita o contacto entre as crianas com comportamentos convencionais e as crianas com
perturbaes do desenvolvimento. A etiquetagem tende a estabelecer condies para que haja erros
na avaliao das minorias tnicas. A rotulagem minimiza o significado da sociedade e dos factores
ambientais. Por ltimo, mas no menos importante, o acto de rotular tem sempre o risco de estar
errado(2).
Os rtulos de diagnstico podem tornar-se to permanentes quanto uma tatuagem. Podem penetrar
to profundamente que so quase impossveis de serem removidos da identidade pessoal. Tal facto,
afecta, seguramente, a forma como a pessoa com perturbaes do desenvolvimento vista pelos
outros e tambm a maneira como ela prpria se percepciona. Com efeito, as crianas crescem e
mudam, mas, em paralelo, os seus rtulos, enquanto crescem, no mudam.
Tendo em ateno os efeitos perniciosos que os rtulos podem acarretar, parece-nos sensata a
tendncia para caracterizar as perturbaes do desenvolvimento, sem optar, prematuramente, por

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um diagnstico definitivo, assumindo que esta estratgia no impea a administrao de um

programa de interveno atempado e eficaz.
A ltima dcada tem tornado evidente uma nova e gratificante conscincia no que diz respeito s
crianas com perturbaes do desenvolvimento. Esta consciencializao de atitudes , sobretudo,
patente na evidncia educacional.
De acordo com a Declarao de Salamanca(3), a aprendizagem deve ajustar-se s necessidades
especficas de cada criana. Cada criana deve desenvolver-se em meio educativo regular, ou seja,
em ambiente o menos restritivo e exclusivo possvel.
Os itens abaixo referenciados correspondem a alguns dos princpios defendidos pelos outorgantes
desta Declarao e que julgamos deverem ser sublinhados por todos os pediatras:
Toda a criana tem direito fundamental educao, e deve ter a oportunidade de atingir e
manter o nvel adequado de aprendizagem.
Toda a criana possui caractersticas, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem
que lhe so nicas.
Os sistemas educacionais, com os seus progressos, deveriam ser designados e implementados
no sentido de se ter em conta a vasta diversidade de tais caractersticas e de necessidades.
Todas as crianas com necessidades educativas especiais devem ter acesso escola regular, que
deveria acomod-las dentro de uma Pedagogia centrada na unicidade de cada criana, capaz de
satisfazer a suas necessidades.
As escolas regulares que possuam tal orientao inclusiva constituem os meios mais eficazes de
combater atitudes discriminatrias, criando-se, assim, comunidades acolhedoras e construindose, deste modo, uma sociedade inclusiva, de modo a alcanar uma Educao para todos. Alm
disso, tais escolas providenciam uma educao efectiva maioria das crianas, aprimoram a
eficincia e, em ltima instncia, o custo da eficcia de todo o sistema educacional.
Se que existe uma obrigao para validar uma sociedade pluralista, em que o seu enriquecimento
resulta do contributo dos diferentes cidados, h, certamente, o direito a ser diferente. Lidamos
com a diferena cada vez mais na nossa sociedade. H, por isso, urgncia em aceit-la e
compreend-la.
Convm recordar, no incio do Sculo XXI, as recomendaes da Declarao de "Caucus"(4), com
as quais nos identificamos:
Assegurar que todas as crianas com incapacidades sejam tratadas igualitariamente, com
respeito e dignidade como membros valiosos da sociedade.
Assegurar que as crianas com incapacidades sejam includas nos programas nacionais de
desenvolvimento infantil.
Assegurar que os servios de reabilitao necessrios estejam disposio das crianas com
impedimentos.
Reconhecer que a segregao e a institucionalizao das crianas com incapacidades so
politicamente inaceitveis porque lhes negam o direito bsico participao, a oportunidade de
desenvolver relaes de respeito e a aceitao mtua com os seus pares, e a oportunidade para
desenvolver as suas capacidades.
margem das caractersticas genticas ou de outro tipo, dever-se-o valorizar todas as crianas
de igual forma, quer perante a lei, quer na tomada de decises de poltica pblica.

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Assegurar que todos os servios da comunidade, incluindo estabelecimentos escolares, centros

de sade e associaes desportivas e de lazer, sejam concebidos de forma a tornarem-se
acessveis.
Permitir que os sistemas educativos, os servios sociais e os servios de sade possuam pessoal
especialmente treinado, para prestar assistncia s crianas com deficincia e aos seus pais.
Prestar assistncia econmica e social aos pais impedidos de exercer a sua actividade
profissional devido situao dos seus filhos.
Estabelecer com clnicas e hospitais sistemas de assistncia s novas mes de filhos com
necessidades especiais.
Assegurar que todos os mdicos e outros tcnicos de sade estejam treinados para a
identificao e deteco atempada das incapacidades e que sejam capazes de efectuar o seu
devido encaminhamento e a subsequente interveno/reabilitao precoces, onde e quando for
necessrio.

Por ltimo, podemos afirmar que as variaes do desenvolvimento humano resultam da interaco
entre diferentes factores, tais como: gentipo, fentipo, e todas as demais circunstncias
individuais, familiares, sociais, culturais e outras.
O conceito de normalidade ou de mdia , estatisticamente, uma evidncia. Apesar da sua
relatividade, , por vezes, sujeito a aproveitamentos indevidos. No entanto, do ponto de vista
humano , indubitavelmente, redutor e, consequentemente, irrelevante. Acreditamos, pois, que
teremos muito a aprender com conceitos desejadamente cada vez mais abrangentes e holsticos.
Ao aceitarmos a pessoa humana como um todo, independentemente das suas particularidades ou
diferenas, poderemos ento assumir, com outra dignidade, a nossa prpria existncia.
Bibliografia
1 - Groce NE. Everyone here spoke sign language. Nat Hist 1980; 89: 10.
2 Mandel CF, Fiscus E. Understanding Exceptional People. St. Paul, MN. West Publishing Co,
1981.
3 - UNESCO. Declarao de Salamanca. Lisboa. Instituto de Inovao Educacional, 1994.
4 - Declaracin del "Caucus" sobre los derechos de los nios/as para la Sesin Especial sobre la
Infancia del Siglo XXI de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Setiembre del 2000. At
http://www.pidee.web.cl/ultimasnovedades.htm