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A interveno em Sade Mental e ComunitriaReabilitao e Reintegrao Psicossocial

1. Doena Mental e Estigma


Apesar das doenas mentais serem uma realidade bastante comum, os
dados da O.M.S. (2001) referem que uma em cada quatro pessoas poder
ser afetada ao longo do seu percurso de vida, por um problema de ordem
mental () este um assunto sobre o qual se debate pouco de forma
alargada e quando se debate, normalmente surge associado a factos ou
ocorrncias de carcter negativo.
A concentrao da ateno da opinio pblica em episdios negativos ou
exclusivamente focalizados na descrio das caractersticas ou dos
sintomas das doenas mentais, no contextualizando os acontecimentos ou
as situaes vividas, tende a acentuar os sentimentos de insegurana por
parte da sociedade em geral e a contribuir para a criao de categorias e
esteretipos, que por sua vez esto na origem dos processos de
estigmatizao e de discriminao social.
Paralelamente, e at anos recentes, e devido s dificuldades em apoiar as
pessoas com doena mental, as solues mais conhecidas e frequentes os
grandes hospitais psiquitricos isolavam as pessoas com doena mental
das suas comunidades e das suas redes familiares () potenciando assim o
desconhecimento e com ele o receio do relacionamento com pessoas com
doena mental.

a. O ESTIGMA

Segundo Isabel Fazenda (2008), o estigma tem origem nos


esteretipos e preconceitos que existem na sociedade e que se
transformam em discriminao;

O estigma pois uma qualidade negativa que atribuda a algum


na interao com os outros, em virtude de um defeito ou diferena,
fsica ou mental.

Alm do estigma objetivo, a autora refere o estigma subjetivo,


que uma interiorizao dos preconceitos, levando o doente a
acreditar que realmente incapaz para a vida social;

Este estigma subjetivo (causado pelo sentimento de rejeio)


diminui a autoestima, induz a sentimentos de vergonha e de revolta,
conduzindo ao encobrimento, atravs da manipulao da
informao que a pessoa estigmatizada transmite aos outros sobre
si prpria.

Por sua vez, o encobrimento pode causar um nvel elevado de


ansiedade ou sentimentos de culpa por estar a ser desleal;

Um outro tipo de estratgia oposta a revelao voluntria do


estigma. O indivduo estigmatizado pode vir a sentir que deveria
estar acima do encobrimento, que se se aceita e se respeita no
haver necessidade de esconder o seu defeito Goffman, 1988,
p.109, cit.in Fazenda, 2008, p.31.

Ainda segundo a mesma autora, as pessoas podem usar outra forma


de eliminar a distncia social a que esto sujeitas, tentando chegar
a um plano de relao mais pessoal, que lhes permita mostrar
outros atributos ou capacidades que vo tornar o seu defeito menos
crucial, e permitir criar uma rotina de normalizao nas relaes
sociais. uma tarefa rdua () Fazenda, 2008, p.31.

No processo de construo da identidade pessoal e social, a situao


de estigma gera insegurana face representao de si prprio e
ambivalncia face ao grupo de iguais. De facto, o alinhamento
grupal, se por um lado oferece uma certa proteo ao indivduo, por
outro lado acentua a visibilidade do estigma.

Como alternativa, o estigmatizado pode optar por fazer uma


aprendizagem dos comportamentos aceites na sociedade atravs da
socializao (o que chamamos hoje a reabilitao), pode tambm
recusar a normalizao, resistindo a conformar-se com as normas
sociais, orgulhando-se da sua diferena.

Para Goffman, cit.in Fazenda, 2008, quer a militncia, quer a


socializao podem conduzir apenas a uma aceitao-fantasma
pelos normais, uma espcie de conveno em aceitar os
estigmatizados na condio de que eles se mantenham no seu lugar.

Para Giddens, 1994, cit in Fazenda, 2008, p.32, o isolamento da


experincia consiste num processo de separao de determinados
fenmenos como a doena, a morte, a loucura, a criminalidade, a
sexualidade e a natureza, das rotinas da vida diria, porque a
segurana ontolgica depende dessa excluso da vida social
de assuntos que levantam dilemas morais e existenciais cruciais para
os seres humanos.

Portanto, o estigma , no uma caracterstica de pessoas, mas um


papel social que atribudo pela sociedade em determinadas
circunstncias de ruptura com as normas () tanto aos normais,
como aos diferentes (Fazenda, 2008, p.32).

Assim, ao longo da histria e na sociedade atual, as pessoas que


sofrem ou sofreram de doena mental, tm sido desqualificadas e
marginalizadas atravs de mitos fortemente enraizados na nossa
cultura, como:

O Mito da Raridade da Doena Mental;


O Mito da Perigosidade/agressividade (no obstante vrios estudos
terem demonstrado que a percentagem de doentes mentais que so
perigosos no superior percentagem de indivduos violentos que se
encontra na populao em geral, considerando-se at que nas estatsticas
de vitimizao, os doentes mentais apresentam maior risco de serem
vtimas de violncia eles prprios, do que a maioria das pessoas (agresso,
abuso);
O Mito da Incurabilidade correspondente crena comum de que a
doena mental para toda a vida (originrio de pocas em que no existia
de facto nenhum tratamento para as doenas mentais, como por exemplo
os psicofrmacos, os mtodos psicoteraputicos e psicossociais);
O Mito de que a doena mental se deve pobreza (como sabemos a
doena mental, tal como as doenas fsicas, pode afetar qualquer pessoa,
independentemente da sua idade, emprego ou habilitaes escolares,
embora de facto determinadas perturbaes mentais como o stress e a
depresso possam estar mais correlacionadas com fatores ambientais,
nomeadamente com a falta de recursos financeiros, e o facto de se padecer
de uma doena mental grave (psicose, esquizofrenia) possa conduzir ao
empobrecimento por motivos bvios;
O Mito da Incapacidade (incapacidade para gerir a vida familiar, a vida
profissional e tomar decises acerca da sua prpria vida). Trata-se, talvez do
mito que mais contribui para a marginalizao e excluso das pessoas
com perturbaes mentais e que em nada se coaduna com os progressos do
tratamento e da reabilitao;
O Mito da Perda de Direitos que surge como o mais grave do ponto
de vista da discriminao j que produz invisibilidade. uma prtica
comum ainda em alguns sistemas legais, negar s pessoas com
perturbaes mentais os direitos civis, o direito de votar, de casar e
constituir famlia, de perfilhar ou adoptar, de dispr dos seus bens.
necessrio salvaguardar que estas medidas se aplicam apenas em situaes
indispensveis para a proteo do doente ().

b. Prevenindo o Estigma e a Discriminao na Doena


Mental
- Do Hospital Comunidade, dos Cuidados
Cidadania
A forma de encarar a doena mental evoluiu ao longo dos tempos, desde a
excluso e a encarcerao abordagem na comunidade;

Vamos, de seguida, rever as linhas gerais desta evoluo e caracterizar o


modelo que hoje em dia reconhecido pela OMS, o Modelo de Sade
Mental Comunitria.
Para caracterizar este Modelo vamos falar sobre o tema da Reabilitao
Psicossocial, apontando tambm algumas tendncias inovadoras, como a
perspetiva dos Direitos Humanos, o Empowerment e a Participao
dos utentes e familiares no planeamento e avaliao dos servios
Estas tendncias inovadoras vo no sentido de acrescentar organizao
de prestao de cuidados de sade mental e de apoio social a Perspetiva
da Cidadania.
Loucura/questo de manuteno da ordem pblica versus Doena Mental
/questo de sade (substituio da designao de Asilos por Hospitais
Mentais com o incio da psiquiatria como disciplina mdica) sculo XIX;
Contudo, os doentes continuavam isolados da famlia e da
comunidade, encerrados em grandes instituies fechadas e isoladas,
construdas longe dos centros urbanos, sujeitos perda da individualidade e
da identidade, degradao da condies de vida, ruptura dos laos
familiares e sociais, aos maus-tratos fsicos, negligncia e ao abandono
(resultando da uma nova doena: o hospitalismo e uma nova alienao: a
excluso).
A descoberta dos psicofrmacos e o impacto do Movimento para a
Desinstitucionalizao possibilitou o incio da mudana das atitudes da
sociedade. Melhoraram as condies de vida nos hospitais (introduo das
psicoterapias e da terapia ocupacional) e, posteriormente, o movimento da
antipsiquiatria deu origem desinstitucionalizao nos Estados Unidos e em
alguns pases europeus e substituio dos Hospitais Psiquitricos por
Servios na Comunidade sculo XX;
O advento da Psiquiatria Comunitria veio finalmente propor uma nova
forma de tratar os doentes mentais na comunidade sem os afastar das
redes de pertena, atravs da criao de centros de sade mental e/ou da
criao de unidades de psiquiatria nos Hospitais Gerais.
Os internamentos passam a ter uma durao limitada, pois o objetivo
ultrapassar a crise, a fase mais aguda da doena, fazer o diagnstico,
instituir o plano teraputico, sendo o doente, seguidamente, acompanhado
em ambulatrio.
Este tipo de tratamento implica vrias mudanas e princpios bem
definidos:
Existncia de uma rede de servios que prestem cuidados diferenciados a
comear na consulta externa, passando pelo hospital de dia ou unidade de
dia, o internamento de curta durao, as equipas de interveno em crise,
as unidades de reabilitao, as residncias protegidas, etc.

Integrao no SNS, ou seja os servios de sade mental deixam de ser


uma estrutura parte, ficando integrados nos hospitais gerais e centros de
sade.

Continuidade de cuidados (a mesma equipa deve ocupar-se do


doente ao longo do seu tratamento e reabilitao ou haver articulao
entre as diversas equipas que intervm na situao do doente e sua
famlia);

Articulao com os diversos servios da comunidade (como por


exemplo, as escolas, centros de emprego e formao profissional,
servios de segurana social, IPSS, centros paroquiais, juntas de
freguesia, etc.), visto que o objetivo do tratamento ultrapassa a
eliminao dos sintomas, envolvendo tambm a melhoria da qualidade
de vida e da integrao social e profissional;

Importncia da Reabilitao Psicossocial, da integrao social e do


apoio s famlias.

Participao dos utentes e familiares no planeamento e avaliao dos


servios.

2. Reabilitao psicossocial
Baseia-se na convico de que possvel ajudar a pessoa a ultrapassar as
limitaes causadas pela doena atravs da aprendizagem de competncias
e de novas capacidades.
Torna clara a necessidade de sensibilizar a comunidade para aceitar a
pessoa e diminuir as barreiras que a sociedade coloca sua integrao na
escola, no emprego, nos grupos sociais e de lazer e na famlia.
Assenta na promoo da autonomia e exerccios dos direitos, atravs do
empowerment das pessoas que tm perturbaes mentais e da advocacia
junto da sociedade.
Pressupe a criao de redes de suporte social que deem apoio s
competncias adquiridas e a desenvolver.
De acordo com a OMS (2001)
A Reabilitao Psicossocial um processo que oferece aos indivduos
que esto debilitados, incapacitados ou deficientes, devido perturbao
mental, a oportunidade de atingir o seu nvel potencial de funcionamento
independente na comunidade. Envolve tanto o incremento das
competncias individuais como a introduo de mudanas ambientais Os
principais objetivos so a emancipao do utente, a reduo da
discriminao e do estigma, a melhoria da competncia social individual e a
criao de um sistema de apoio social de longa durao.

a. A REABILITAO PSICOSSOCIAL/OS CUIDADOS


Segundo Isabel Fazenda (2008, p.93), o Processo de Reabilitao
Psicossocial (reabilitao da perturbao mental), implica 2 vertentes: 1
vertente individual (ligada recuperao e aprendizagem de
competncias) e 1 vertente social que tem a ver com a criao de suportes
sociais adequados aos nveis de autonomia e de dependncia dos doentes.
A RP assenta ento numa abordagem biopsicossocial (OMS) ultrapassando o
modelo exclusivamente mdico e realando os factores psicolgicos e
sociais como determinantes da doena mental e como instrumentos para a
recuperao e a melhoria da qualidade de vida do doente.
Nesta perspetiva a RP ultrapassa um simples modelo de modelao de
comportamentos, tendo de se constituir como um caminho para a
CIDADANIA.
Se o objetivo da RP a emancipao do utente como afirma a definio da
OMS necessrio se torna ultrapassar as classificaes mdicas e olhar para
as condies sociais que impedem essa emancipao.
Ainda segundo a mesma autora, na obra citada (p.93) () o objetivo da
nova poltica de sade mental (Sade Mental Comunitria) ajudar a
pessoa a recuperar plenamente a sua vida na comunidade, com apoio
especializado quando necessrio e garantir o acesso aos cuidados de sade
mental a todas as pessoas que deles necessitam fora das grandes
instituies e na proximidade dos locais em que vivem, e promover a
reabilitao e a integrao na sociedade, em articulao com outros
servios da comunidade;
Nesta perspetiva de conjunto (holstica), o tratamento e a reabilitao,
so interdependentes, interagindo um sobre o outro. A combinao dos 2
pode ser simultnea, sequencial ou intermitente, conforme as necessidades
da pessoa (). O tratamento pretende limitar a sintomatologia (),
normalizar o comportamento. A reabilitao pretende capacitar a pessoa
disfuncional a fim de que possa atingir o nvel mximo de funcionamento
pessoal, social, profissional, familiar, no meio menos restritivo possvel
Neste sentido, alguns servios optam por criar unidades de dia, residncias
de transio que apesar de se enquadrarem no mbito dos servios de
sade mental hospitalares, tm em vista preparar as pessoas para a vida na
comunidade.
cerca das resposta desejveis para a RP na comunidade, embora estas
possam variar de pas para pas, existe um consenso acerca do essencial:
1. Residncias protegidas situadas em edifcios de habitao comum, de
pequena dimenso de forma a criar um ambiente semelhante ao ambiente
familiar;

2. Centros comunitrios para a socializao, treino de competncias sociais


e promoo da integrao social;
3.Servios, de orientao, formao e reabilitao profissional;
4. Sistemas de emprego apoiado e apoios contratao no mercado de
trabalho;
5. Cooperativas ou empresas de insero;
6. Servios de apoio domicilirios associados a respostas habitacionais
independentes e individualizadas;
7. Grupos de auto-ajuda para promoo de autonomia e empowerment;
8. Grupos Psicoeducacionais para doentes e famlias;
9. Linhas telefnicas SOS.

b. A REABILITAO PSICOSSOCIAL/A CIDADANIA


O objetivo deste leque de servios o de promover a Incluso Social e
prevenir a Excluso das pessoas com problemas de sade mental no que
respeita educao, formao, emprego, habitao condigna, proteo
social, cultura, justia e favorecer a sua integrao na comunidades naturais
e a igualdade de oportunidades em todos os contextos.
Alm dos CUIDADOS, a RP tem de abarcar a luta pela CIDADANIA no sentido
da defesa dos direitos e da promoo da PARTICIPAO quer dos utentes,
quer das suas famlias e da articulao com outros atores sociais,
privilegiando o trabalho em rede. Esta participao ativa dos utentes e das
famlias CONDIO para que se MUDEM os PRECONCEITOS e
ESTREOTIPOS sociais acerca da DOENA MENTAL.
Neste sentido e j no sculo XXI, em Portugal, assiste-se a uma RENOVAO
dos conceitos de Reabilitao Profissional e de Integrao com maior nfase
no EMPOWERMENT (promoo dos direitos e da participao, quer dos
utentes, quer das famlias, e no RECOVERY, que a experincia da
recuperao vivida pelas pessoas que foram diagnosticadas com doena
mental e que pretendem libertar-se do peso do estigma e dos preconceitos,
construindo o seu prprio percurso para a realizao pessoal.

c. RP - Tendncias Recentes: Desafios Reabilitao


Passividade, ausncia de iniciativa, incapacidade de tomar decises,
agressividade, destrutividade (estigma) versus empowerment, tomada de
conscincia do seu valor, dos seus direitos e da possibilidade de decidir
sobre a sua vida.
Esta mudana apenas foi possvel graas:

1. Aos movimentos dos utentes e familiares no sentido de participarem


e darem opinio sobre o tratamento, os medicamentos e os servios;
2. evoluo das ideias a nvel internacional acerca das violaes dos
direitos humanos e da discriminao a que esto sujeitas as pessoas
com doenas mentais.
Advocacia: A primeira abordagem a esta questo foi a advocacia(defesa
dos interesses e dos direitos das pessoas com pouco poder); advocacia
profissional/advocacia dos clientes; na rea de sade mental, a advocacia
comeou por ser profissional, no sentido da obteno de vantagens para os
clientes/doentes em termos de proteo social, habitao, emprego,
educao ou outras, e s mais tarde se iniciou a auto-advocacia atravs de
movimentos de utentes ou de sobreviventes, nomeadamente nos EUA. A
advocacia difere nos seus objetivos, quando parte dos prprios o que se
pretende a mudana dos preconceitos, atitudes e polticas.
Ajuda Mtua: os movimentos de auto-ajuda tm crescido como forma de
auto-advocacia e de empowerment, valorizando as capacidades dos
indivduos, a importncia de exercerem o controlo sobre as suas prprias
vidas. Estas organizaes combinam as exigncias de autonomia e
autodeterminao (pela ausncia de tcnicos) com a criao de uma rede
social de suporte que diminui o isolamento e a perda dos laos sociais.
Empowerment: uma perspetiva mais recente, relativamente s
pessoas com doenas mentais; este movimento surgiu nos EUA na dcada
de 70.
O empowerment ou capacitao definido como um processo que
leva as pessoas a adquirirem controlo e poder de deciso sobre as suas
vidas, atravs da reduo de bloqueios sociais ou pessoais ao exerccio do
poder;
O objetivo sempre o de aumentar as competncias, os recursos e a
participao; trata-se de um processo que no pode ser visto apenas
como uma estratgia dos profissionais no sentido de criar as
condies para favorecer a capacitao das pessoas. Tem de ser
encarado do ponto de vista dos prprios indivduos ou grupos como
agentes ativos do seu processo de mudana.
Recovery: Trata-se de uma ideia que surgiu nos escritos de pessoas com
doena mental que conseguiram recuperar e escrever acerca da sua
experincia. Trata-se de um percurso de auto-reflexo e valorizao pessoal,
que implica a aceitao das limitaes mas tambm uma recuperao da
autoestima e da identidade, e o retomar do desempenho dos papis sociais.
O recovery no implica necessariamente uma cura pois que recuperar
da doena mental mais do que recuperar da doena somente, recuperar
do estigma que foi interiorizado, dos efeitos secundrios dos tratamentos.

A doena ou a incapacidade deixam de ser o centro da vida da pessoa


que se move para outros interesses ou atividades.
No uma tarefa dos profissionais mas contribuiu para alterar a viso
que os profissionais tinham dos cuidados a prestar aos utentes e da sua
avaliao, de forma a prever como resultados desejveis o aumento da
auto-estima, o empowerment e a autodeterminao.

3.O TRABALHO COM AS FAMLIAS


A avaliao das repercusses da doena mental na famlia est
intimamente ligada ao advento da desinstitucionalizao ()
At l, as alternativas assistenciais dos indivduos com doenas mentais
graves passavam exclusivamente pelos servios de internamento dos
hospitais psiquitricos.
A introduo das novas abordagens teraputicas (psicofrmacos,
programas de interveno integrada, reabilitao psicossocial, a
estruturao comunitria de servios, melhorando a acessibilidade), vieram
permitir que um nmero crescente de doentes se pudesse manter integrado
no seu meio ecolgico, passando a recorrer ao internamento apenas em
situaes de manifesta necessidade (descompensao psictica aguda ou
tentativa de suicdio, p/ex.).
Com variaes que podem ser atribudas a aspetos culturais e/ou
disponibilidade de apoios residenciais na comunidade, supe-se que nos
pases ocidentais industrializados cerca de 50% dos doentes vivem com as
famlias, que por seu lado apresentam uma estrutura monoparental em
cerca de 30% dos casos, sendo ainda de assinalar, dadas as implicaes
logsticas a mdio/longo prazo, que a idade mdia dos pais, quando estes
so os parentes mais prximos superior a 60 anos.
Em Portugal, no obstante no existirem dados formais de morbilidade
que permitam uma avaliao rigorosa da realidade, os resultados das
investigaes parcelares apontam para percentagens de doentes a viverem
com a famlia, significativamente mais elevadas, que nos pases do norte da
Europa.
No entanto, se por um lado, devido desinstitucionalizao, se tem
vindo assistir reduo progressiva e generalizada do nmero de camas de
internamento prolongado na grande maioria dos hospitais psiquitricos a
nvel europeu, por outro lado verifica-se que este movimento nem sempre
tem sido acompanhado pela criao simultnea de dispositivos
considerados essenciais para a prestao dos cuidados adequados s
necessidades dos doentes, na comunidade.
A agravar esta situao, o facto dos internamentos devidos a situaes
de crise serem cada vez mais breves, regressando os doentes ao contacto

com a famlia numa altura que pode ser ressentida por esta como
demasiado precoce.
No pois de estranhar que a famlia sujeita a um novo conjunto de
circunstncias para a qual no estava preparada, dispondo de insuficiente
informao acerca da doena, com dificuldades frequentes na comunicao
com os profissionais e muitas vezes sem acesso a estruturas adequadas s
suas necessidades, se acabe por sentir sobrecarregada com a
necessidade de constituir () o ltimo reduto disponvel para o doente, com
o nus da decorrente. (Xavier, M. & Pereira, M.G., 2007).
De acordo com os mesmos autores, o reconhecimento deste facto tem
conduzido nos ltimos trinta anos a um movimento de investigao nesta
rea (sobrecarga familiar), que inicialmente se centrou na viabilidade do
processo de desinstitucionalizao e que posteriormente se veio a focar na
avaliao das diferentes abordagens familiares e mais recentemente ainda
na avaliao dos sistemas prestadores de cuidados.

a. NECESSIDADES E COMPETNCIAS DAS FAMLIAS


Para Isabel Fazenda, 2008 (pp.56-65):
Nas ltimas dcadas o papel que as famlias desempenham nos
cuidados a um familiar com doena mental crnica tem sido reconhecido
como uma valiosa colaborao no seu tratamento e reabilitao, dado que
se verificou que os doentes evoluem melhor quando tm apoio da famlia.
A forma como os tcnicos de sade mental encaram as famlias
tambm mudou. Deixou de se considerar a famlia como a causa da
perturbao (famlias patognicas) para se ver a famlia como um recurso e
um parceiro.
Por outro lado, tambm se reconheceu que o fardo ou sobrecarga que
a famlia suporta (family burden), quando tem um doente crnico em casa
um aspeto a ter em conta, justificando o planeamento de sistemas de
apoio aos familiares, paralelamente aos cuidados aos doentes. Outro
aspeto a ter em conta a family resilience ou seja, a capacidade da
famlia para resistir ao desgaste.
O conceito de family burden pode-se subdividir em:
1.Fardo Familiar Subjetivo
2. Fardo Familiar Objetivo
1. Fardo Familiar Subjetivo
Trata-se dos sentimentos que a famlia experimenta quando toma
conhecimento de que um familiar tem uma doena mental crnica e que o

seu comportamento estranho no apenas uma qualquer fase passageira


(como por exemplo, a crise da adolescncia). So eles:
O sentimento de perda (relacionada com a perda da pessoa que
o doente era antes do surgimento da doena, com as expectativas e sonhos
gorados quanto ao seu percurso desenvolvimental nos seus vrios
domnios);
O sentimento de culpa (relacionado com a dvida quanto ao
exerccios das suas funes parentais, quanto ao facto de terem sido pais
suficientemente bons ou no, causando a perturbao do filho);
O sentimento de vergonha perante a restante famlia, amigos e
vizinhos, tanto mais que a perturbao est marcada por um estigma que
atinge tanto o doente como a famlia.
Assim, fcil de perceber como, rapidamente a famlia se pode
encontrar ISOLADA, perdendo o contato com as suas redes sociais de
pertena que desempenham funes extremamente importantes no
equilbrio dos seus membros.
Apenas como nota e de acordo com Sluzki (1996) cit in Fazenda, I.
(2008), p.60, as funes mais importantes das redes sociais junto dos
indivduos so:
Companhia social (realizao de atividades conjuntas, partilha de
tempo e rotinas quotidianas);
Apoio Emocional (clima de empatia, compreenso, estmulo e
encorajamento);
Aconselhamento
comportamento);

(partilha

de

informao

modelos

de

Regulao Social (valores e normas comuns, favorecendo a resoluo


de conflitos);
Ajuda Material ou servios prestados de ajuda concreta em situaes
difceis;
Acesso a novos contactos pelo conhecimento de outras pessoass,
ampliando a rede social do indivduo.
Na ausncia deste suporte como vai a famlia lidar com os seus
problemas?
Novamente de acordo com a autora, na obra citada, normalmente o que
acontece o fechamento familiar fazendo seu o sofrimento do doente,
pensando com ansiedade num futuro imprevisvel, o que no deixar de se
repercutir nos vrios membros da famlia, coartando os movimentos de
separao-individuao/autonomia, inclusive do membro doente.

2. Fardo Familiar Objetivo


Com a integrao da pessoa com doena crnica na famlia, esta passa a ter
que desempenhar mltiplas tarefas que no desempenhava antes e que se
iro sobrepor s tarefas familiares ditas normais. Assim, a famlia passar a
ter que:
Procurar tratamentoProcurar servios de reabilitaoProcurar apoios
financeiros; Assegurar as tomas da medicao;Estar atenta aos sinais
de descompensao no sentido de prevenir as crises; Estimular a higiene,
as AVDs; Dar apoio e encorajamento; Lutar pelos seus direitos;
Pensar no futuro.
NOTA: No contexto de um projeto acadmico europeu The Family
of the Schizofrenic Patient: Objective and Subjective Burden and Coping
Strategies desenvolvido na FCM (faculdade de cincias mdicas) da UNL,
na dcada de 90, constatou-se a existncia de nveis muito elevados de
sobrecarga familiar em Portugal, nomeadamente ao nvel da
componente subjetiva. Tendo-se verificado, paralelamente a utilizao
de estratgias de coping manifestamente desadequadas. Por
exemplo, enquanto que na Inglaterra e na Alemanha as estatgias de
coping mais utilizadas passavam por uma grande exigncia de
apoio por parte dos servios, nos pases do sul da Europa, incluindo
Portugal, as estratgias de coping predominantes eram a resignao
e o isolamento social.
3. Resistncia Familiar
Ainda de acordo com Isabel Fazenda (2008), muitas famlias nesta
situao mostram
capacidades
insuspeitadas
de
resistir

adversidade, que se consubstanciam na:


coragem para enfrentar as dificuldades;
tolerncia relativamente aos comportamentos diferentes;
capacidade de adaptao a situaes complexas.
bvio que tambm existem competncias que podem ser
aprendidas, como por exemplo:
a melhor forma de lidar com as crises;
a identificao dos sinais de descompensao;
como manter o equilbrio das necessidades dos vrios membros da
famlia descentrando-se do doente favorecendo a sua autonomia
Alm destes aspetos, ficou manifesta a enorme diferena que
existia quanto oferta de programas e intervenes estruturadas

para familiares de doentes com psicoses entre os Pases do Norte e


do Sul, com todas as implicaes da decorrentes.
Para que estas capacidades e competncias possam ser postas
em prtica, as famlias necessitam de apoio.
As famlias precisam de:

Aprender sobre a perturbao de que sofre o familiar, as formas de


tratamento, a maneira de colaborar com a equipa de sade mental,
os efeitos secundrios dos medicamentos, o sistema de servios de
reabilitao e os recursos existentes na comunidade;

Falar com outras pessoas, perceber que o seu problema no nico,


o que ajuda a relativizar e a desdramatizar a situao;

Partilhar o peso da responsabilidade com outras famlias e outros


tcnicos e saber que o apoio est assegurado no futuro ao seu
familiar;

Ser ouvidas nas suas opinies j que tm uma palavra a dizer


sobre a qualidade e a adequao dos servios existentes
(empowerment e participao).

b. A ABORDAGEM PSICOEDUCACIONAL
Existem vrias respostas para estas necessidades que vo desde:
O Aconselhamento;
A Terapia Familiar;
A Abordagem Psicoeducacional;
Os Grupos de Auto-ajuda;
As Associaes de Famlias;
A ABORDAGEM PSICOEDUCACIONAL surgiu na dcada de 90, na
sequncia de estudos de autores como Hogharty, Anderson e outros que
verificaram a influncia dos fatores sociais, ambientais e familiares
na evoluo das perturbaes mentais.
Para estes autores, a ABORDAGEM PSICOEDUCACIONAL ,atravs de
sesses com a famlia e com o doente e de sesses formativas e
informativas para vrias famlias, pretende atingir os seguintes objetivos:

Estabelecimento de aliana teraputica com a famlia;

Diminuio das emoes negativas expressas na famlia


(consideradas como fatores de descompensao);

Reduo da frequncia das recadas do doente.

Para outros autores, nomeadamente William MacFarlane, a ABORDAGEM


PSICOEDUCATIVA que designa como GRUPO MULTIFAMILIAR
PSICOEDUCACIONAL tem outra perspetiva que assenta no estigma e no
isolamento social dele decorrente.
Assim, para este autor a ABORDAGEM PSICOEDUCATIVA tem os
seguintes objetivos:

Promover a colaborao dos familiares no tratamento;

Fornecer informao til sobre a doena;

Aumentar a rede de suporte social das famlias;

Prevenir as recadas.

c. OS GRUPOS de AUTO-AJUDA e AS ASSOCIAES de


FAMLIAS
Os grupos de auto-ajuda inserem-se num movimento social
contemporneo que favorece a participao das pessoas na resoluo
dos seus prprios problemas, acentuando a sua autonomia face aos
servios e aos tcnicos (ex: os AA).
Este tipo de grupos cuja ao se inscreve no mbito de diferentes
problemticas (da sade, sociais, defesa dos direitos, etc.) s muito
recentemente se desenvolveu em Portugal.
O que caracteriza estes grupos o facto de serem liderados pelos seus
prprios membros, embora possam estabelecer relaes de colaborao
com servios e tcnicos.
So uma forma de participao ativa dos cidados na construo da
sociedade e na exigncia de servios de qualidade e adequados s suas
necessidades.
Trata-se de um instrumento disposio das famlias que tm um doente
crnico ou uma pessoa com deficincia a seu cargo e promovem a
autoestima, a esperana e a estabilidade emocional, visto que fornecem
um suporte social que frequentemente no est presente nas redes
familiares, sociais e de vizinhana.
Criam uma nova rede de pertena, baseada em problemas comuns,
experincias partilhadas e estratgias de criao de recursos.
Podem levar constituio de associaes ou podem surgir dentro das
associaes existentes.

O que importa a partilha de experincias, a sada do isolamento,


uma atitude construtiva que permite ultrapassar a descrena num
futuro melhor!
De acordo com Xavier e Pereira (2006), a extensa investigao j
publicada nesta rea, demonstra inequivocamente que a
implementao de programas combinando a articulao com os
servios de sade (tcnico de referncia), a interveno familiar de
tipo psicoeducativo e a participao em grupos de suporte
multifamiliar, pode ter um impacto considervel na reduo da taxa
de recada dos doentes, na diminuio da sobrecarga global das
famlias e na melhoria com a satisfao com os servios.
Ainda segundo a mesma fonte, pressupondo um adequado manejo
farmacolgico concomitante, os estudos indicam que as
descompensaes psicticas e as hospitalizaes decorrentes
podem ser reduzidas em aproximadamente 50%.
No entanto, constata-se a existncia de dificuldades
significativas na implementao prtica da interveno
(recrutamento de famlias, frequncia das supervises, conjugao
com outras atividades, etc.), sendo estas dificuldades tanto mais
graves quanto menor a autonomia das equipas, a sua capacidade
de organizao e a sua sensibilidade para com o trabalho
multidisciplinar com famlias.
Ainda de acordo com os mesmos autores, tais resultados indiciam a
necessidade urgente de uma reestruturao muito significativa nos
modelos de prestao de cuidados a doentes com psicoses, mudana
essa que ter de se realizar a diversos nveis, nomeadamente:
Organizao das equipas com base em modelos integrativos (avaliao de
necessidades, tcnicos de referncia);
Formao dos profissionais em moldes distintos;
Integrao dos familiares no processo teraputico;
Disponibilizao generalizada de intervenes psicoeducacionais.

4. tica e Sade Mental


Margarida Cordo (2003), Reabilitao de Pessoas com Doena
Mental. Das Famlias para a Instituio. Da Instituio para a
Famlia. (Captulo IV: tica, Psiquiatria e Sade Mental. Do
Reabilitador ao Reabilitando: Um Olhar tico)

De acordo com a autora, a REABILITAO PSIQUITRICA encerra vrias


definies , sendo conveniente resumi-las, para sabermos de que e como
estamos a falar:

Ajudar os doentes a melhorarem a sua qualidade de vida;

Aumentar-lhes as probabilidades de sucesso;

Ajud-los a reconhecerem e a gerirem a sua doena e as suas


limitaes;

Ajud-los a recuperarem, readquirirem, adquirirem as competncias


possveis e teis;

Ajud-los a melhor implementarem estratgias para melhor gerirem


as suas incapacidades.

bvio que uma tal REABILITAO apenas se pode constituir em torno de


(1) um campo terico multidisciplinar e de (2)uma srie diversificada de
programas de interveno.
O ponto de vista do REABILITADOR:
Segundo a autora, embora o reabilitador esteja ciente das consequncias
dos vrios tipos de reabilitao ou ausncia desta existentes por esse
mundo fora (desde a completa clausura no Mxico, quase plena
integrao na China, passando pelas vrias realidades europeias que se
traduzem em diferentes modos de desenvolver e pragmatizar a
reabilitao), podendo desta forma evitar os erros cometidos pelos outros,
, exatamente, na hora de IMPLEMENTAR os Planos de Interveno que mais
se inquieta.
nesta altura que, perante cada indivduo que queremos reabilitar, nos
colocamos questes como:

Qual o conceito de qualidade de vida para esta pessoa?

Como considerar o conceito de qualidade de vida de forma a avaliar o


individual e o sistmico (ou seja, contextualizar o conceito de
qualidade de vida na realidade que ser a realidade de cada sujeito?)

Com que direito criamos novas necessidades numa pessoa com


patologia psiquitrica (sobretudo quando institucionalizada) sem
podermos avaliar, previamente, o impacto que estas vo ter e at, se
ns prprios, vamos ter respostas para as satisfazer?

Ser que os nossos conceitos de MELHOR, SUCESSO, QUALIDADE, so


os mesmos que os dos doentes/reabilitandos?

Como conciliar tudo isto com os pontos de vista da famlia?

Aps elaborados e implementados os planos de interveno, so outras as


questes que se nos colocam, ou seja, as questes que dizem respeito
avaliao.
Avaliar as necessidades bsicas (ponto de partida para elaborar os planos)
j no tarefa fcil;
Avaliar os resultados aparece como uma tarefa rdua. De facto:

O que bom para alguns pode no ser bom para todos;

O que bom para os doentes pode no ser sentido como tal pelas
famlias;

A avaliao apenas ser til se forem tomados em linha de conta os


fatores locais e scio- ambientais;

No fcil encontrar instrumentos (escalas) de avaliao que possam


abranger todas as situaes j que em reabilitao psiquitrica no
se podem fazer avaliaes descontextualizadas e que no tenham em
conta os programas implementados, ou seja, aqueles em que as
pessoas com doena mental estiveram envolvidas;

Os programas implementados devem por seu turno ser


suficientemente flexveis para permitir construir planos individuais de
reabilitao, porque este processo no igual para pessoas
diferentes ainda que se encontrem em contextos idnticos.

DE SALIENTAR APENAS A IMPORTNCIA DA AVALIAO, tratando-se


obviamente de uma das etapas imprescindveis de qualquer programa de
reabilitao.
O ponto de vista do REABILITANDO (institucionalizado, nunca
institucionalizado, desinstitucionalizado), visto pelo Reabilitador:
Quando se desenvolvem Programas de Reabilitao frequente que se
tente prever o impacto junto da populao que se pretende reabilitar ()
Ser que o reabilitador tem capacidade de se colocar no lugar do
reabilitando?
Quando pensamos em reabilitao, reinsero socioprofissional, passamos a
reconhecer a CIDADANIA do doente mental!
Assim sendo, temos de assumir que qualquer plano de reabilitao implica
avaliaes objetivas e subjetivas de, no mnimo, duas realidades distintas:

AS NECESSIDADES DO INDIVDUO (avaliao dos problemas do seu


funcionamento mental e social/avaliao objetiva; avaliao da
satisfao que obteve com a ajuda recebida/avaliao subjetiva);

A SUA QUALIDADE DE VIDA (avaliao das suas condies de


vida/avaliao objetiva; avaliao da satisfao do indivduo com a
prpria vida/avaliao subjetiva).

Assim, para alm do DIAGNSTICO, todos reconhecemos que os


planos e os objetivos da reabilitao s se podem formular com base
numa adequada avaliao, sendo que o MELHOR CAMINHO
comear sempre por ajudar o doente a aceitar a sua situao, a fim
de lhe permitir criar uma IDENTIDADE RENOVADA e a partir da
CRIAR NOVOS OBJETIVOS.

De facto, o mais importante no presumir onde o doente estar


melhor, at podemos pensar que a desinstitucionalizao (um dos
objetivos que pode ser contemplado num plano de reabilitao) no
sendo uma interveno curativa, um meio para melhorar a
qualidade de vida do doente.

E eventualmente at sabemos como e atravs de qu:


Da promoo da sua cidadania integral;
Da participao na sociedade;
Do empowerment;
Da liberdade para tomar decises;
Do controlo da prpria vida, etc.

A verdade que tudo isto s faz sentido se o doente quiser ser:


cidado de pleno direito;
livre;
participante;
trabalhador, etc.

Para Margarida Cordo (2003), a verdadeira arte do reabilitador encontra-se


em:

Informar sem iludir;

Apoiar sem proteger;

Sugerir sem ameaar;

E, tantas vezes:

Estar presente sem se deixar ver.

Para a autora estes parecem ser tambm alguns dos caminhos que ajudam
o REABILITADOR a obter o to falado CONSENTIMENTO INFORMADO e
PRVIO para a reabilitao.
Mesmo no domnio da REABILITAO PSIQUITRICA, o que valida o
CONSENTIMENTO a INFORMAO SUFICIENTE.
Assim, o CONSENTIMENTO deve ser obtido atravs de 3 fases:
1. INFORMAR;
2. TESTAR, junto do reabilitando, o entendimento conseguido;
3. OBTER um CONSENTIMENTO SLIDO.

Questes com Vrias Respostas

Alguns estudos longitudinais revelam que os doentes mais dependentes


podem fazer grandes evolues com os treinos de competncias, de
autonomia e com a normalizao do seu ambiente;
Algumas investigaes tm tambm demonstrado que a populao doente
mental inserida num ambiente menos restritivo (e com mais baixo nvel de
emoes expressas por parte dos tcnicos) que o do grande hospital,
diminui significativamente os comportamentos desadequados.
Por tudo isto cabe ao REABILITADOR acreditar no potencial de
todos os indivduos para a sade e no no seu irremedivel estado
de doena. A seguir importa ajudar a que as convices dos
reabilitandos se encaminhem na mesma direo.
Para isto que parece relativamente simples possa ser posto em prtica, e
segundo a autora, so necessrios pelo menos 2 vetores:

Existncia de recursos reabilitativos;

Gesto adequada destes recursos.

Eis alguns desses recursos que pela sua importncia podero ser sempre
teis num ou noutro momento da reabilitao de uma pessoa com doena
mental:
a) Centros de Reabilitao Psicossocial (independentemente do modelo
seguido) cujos objetivos gerais se podem resumir em:
1. Fornecer ao indivduo estratgias que lhe permitem enfrentar o seu
meio, em vez de sucumbir a ele;
2. Procurar a sade, em vez de intervir diretamente a apenas na
reduo dos sintomas;
3. Melhorar o desempenho do indivduo (em geral), apesar das suas
capacidades residuais.

b) Estruturas que permitam o emprego apoiado, o que exige:


1. Motivar o indivduo;
2. Escolher o horrio adequado em cada caso.
3. Promover a formao em posto de trabalho;
4. Fornecer apoio a longo prazo;
5. Ajustar o tipo de trabalho;
6. Reduzir o estigma, atravs de uma adequada advocacy.
7. Criar uma equipa multidisciplinar integrada,etc.
NOTA: Trata-se dos eixos comuns aos vrios modelos que existem no mbito
do emprego apoiado.
c) Programas para as famlias, englobando duas vertentes complementares:
1. Interveno clnica sistmica;
2. Interveno Psicoeducativa (que lhes permita melhorar o
conhecimento das caractersticas da doena do paciente identificado,
da sua funo no sistema familiar e do modo de gerir
adequadamente a relao com ele).
Tal como a autora refere, chamou a este ponto do trabalho Questes com
vrias respostas j que possivelmente, para outras pessoas, existiro
outros recursos reabilitativos mais significativos
O captulo termina com a seguinte reflexo que transcrevo na ntegra:
a) No podemos deixar de agir apenas porque temos dvidas (cabe-nos
ser cautelosos );
b) Nalgumas circunstncias pode ser legtimo atuar por tentativa e erro
(, de facto, prefervel errar do que ser resistente mudana por
medo no se sabe bem de qu);
c) Enquanto reabilitadores, a nossa primeira ao tem sempre de ser a
de comear por mudar as nossas prprias
atitudes/convices/mapas mentais.
d) A normalizao da relao reabilitador/reabilitando o primeiro
passo significativo de qualquer investimento em reabilitao
psiquitrica.

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