El abordaje disciplinar de la

discapacidad
TRAYECTORIA, COMPLEJIDAD,
HEGEMONAS Y CONFLICTOS
Patricia Brogna | Derechos Humanos | 1 de Julio de 2014

Objetivo
Fomentar en los participantes el anlisis de la discapacidad desde
una perspectiva constructivista, compleja e histrica
identificando a los actores y las dinmicas en juego,
especialmente aquellas instancias disciplinares que imponen las
reglas del juego.

La propuesta de este artculo es ofrecerles una alternativa para pensar

el abordaje disciplinar desde una perspectiva crtica y compleja. Para ello,
ms que brindarles conceptos estticos, intentar acercarlos a un modo
dinmico de pensar analizar e interpretar- lo social, que es el fondo donde
se inscriben todas las prcticas y los discursos. Ayudar a entender qu est
sucediendo?, y qu podra suceder? Transitar juntos desde una mirada
macro de lo social, hacia una comprensin de una prctica micro, como es
en nuestro caso- el abordaje disciplinar de la discapacidad, entendiendo que
la distincin micro-macro, subjetivo-objetivo, individual-social son
distinciones tiles solamente a nivel analtico, ya que lo social siempre opera
junto.

INTRODUCCIN
En este apartado retomar conceptos e ideas que he desarrollado
ampliamente en el artculo Las representaciones de la discapacidad:
vigencia del pasado en las estructuras sociales presentes1 y que resear de

Ver en Brogna P., 2009, compiladora, en Visiones y Revisiones de la discapacidad, editado por el Fondo de Cultura
Econmica, Mxico, pgs. 157-187.

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manera breve y puntual para comenzar a cumplir lo que proponemos en el

objetivo.

Comenzaremos diciendo que, segn Bourdieu, lo social existe dos

veces:
1.

Existe como estructuras sociales externas, como un campo de

posiciones histricamente construidas (y legitimadas o desligitimadas),
un campo jerarquizado como un tablero de ajedrez, siempre en
pugna y en juego- donde algunas posiciones, que poseen mayor
cantidad de capitales significativos para se campo, establecen las
reglas del juego, determinan qu es lo que est en juego.

2.

Existe tambin como estructuras sociales internas, el habitus que es

en palabras de Bourdieu- lo social hecho cuerpo, interiorizado
como representaciones, valores, juicios y prejuicios que hemos
incorporado a travs de un proceso de socializacin que nos dispone
y predispone a pensar de determinada manera. La principal institucin
transmisora de habitus, segn Bourdieu, es la escuela.

En el campo social la posicin de discapacidad queda configurada,

determinada no solamente por la particularidad biolgica o de conducta de
un sujeto, si no por otros dos elementos: la organizacin econmica y poltica
as como por la cultura y la normatividad de la sociedad en la que ese sujeto
vive. Es la conjuncin de estos tres elementos en un espacio y momento
histrico dados- la que condicionar el campo y el habitus hacia la
discapacidad. Y es slo a partir de la interrelacin de estos tres factores como
podremos entender la discapacidad como una construccin social compleja;
es en este contexto donde podremos inscribir los cambios en la forma de ver
y entender la discapacidad, de aceptar o rechazar un discurso o una prctica
hacia las personas que la tienen.

PGINA 2

Dentro de este marco, podemos identificar entonces, cul ha sido la

trayectoria histrica de los modos de pensar y repensar la discapacidad; de
entender la posicin deficitaria que se le designa o asigna a las personas con
discapacidad en el campo social.

Por lo tanto, si pensamos la discapacidad como dficit de un sujeto,

como diagnstico, como falta, como problema de un individuo; si
entendemos, en sntesis, que la discapacidad est en un modo anormal de
ser o hacer, se habitus mdico legitimar el discurso y la prctica mdica.
Se aceptar que es lgico y necesario que la persona ocupe un casillero de
dis, que el juego gire sobre el eje de la cura o la rehabilitacin, y que las
posiciones ms importantes las ocupen quienes pueden acercarlo lo ms
posible a la norma.

Esta perspectiva mantiene amarrada la discapacidad a la

particularidad (biolgica o de conducta) que si bien puede ser parte del tema
que nos ocupa, esa particularidad no puede ser el argumento para las
prcticas y los discursos que sostienen la discriminacin, la segregacin, la
exclusin y el etiquetamiento. Lifchez y Cheryl sintetizan bien:

Imagine confundiendo ginecologa con los estudios sobre la

mujer 2 , o dermatologa con los estudios sobre racismo!

O sobre el feminismo podramos agregar

PGINA 3

("Imagine confusing gynecology with the study of women in

society, or dermatology with the study of racism!")3

EL ASPECTO INDIVIDUAL Y SU RESIGNIFICACIN SOCIAL

Puede ser que la discapacidad tenga relacin con una cuestin del
cuerpo o de la mente. Pero, como bien sealan los autores, el problema de
la discapacidad, la cuestin de la discapacidad, para decirlo en trminos de
polticas pblicas, no puede de ningn modo confundirse con un diagnstico.

Dicho lo anterior, podemos entender que as como, histrica y

culturalmente, se ha ido construyendo en el campo la posicin de sujeto
discapacitado tambin se han ido construyendo las posiciones hegemnicas
que los discapacitan o que legitiman esta discapacitacin.

La Convencin, que ustedes ya han estudiado, viene a cambiar las

reglas y a redefinir el campo de juego. Ha llegado para modificar el habitus,
para incluir en el campo posiciones nuevas (los defensores de los derechos
de las personas con discapacidad) y a reconfigurar otras antiguas: las mismas
personas con discapacidad y sus familias ya no se asumen como sujetos de
cura, asistencia o caridad si no como sujetos de derechos. Ponen en juego
otros capitales, y redefinen la puja.

Y yo pregunto aqu: tiene alguna importancia la dimensin personal

e individual de la discapacidad en un campo social configurado desde una
perspectiva de derechos humanos? S la tiene: conocer el tipo de
discapacidad me permite identificar las necesidades de la persona y disear
3

Raymond Lifchez and Cheryl Davis "What every architect should know", en chapter 8, pgina 93, en Myron G.
Eisenberg, Ph.D., Cynthia Griggins, and Richard J. Duval (Editors), Disabled People as Second-Class Citizens (1982),
Springer Series on Rehabilitation, Vol. 2, Springer Publishing Company, NY.

PGINA 4

o proveer los apoyos o ajustes que requiera para ejercer sus derechos bajo
los principios generales de la Convencin:

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonoma

individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones, y la independencia de las personas;
b) La no discriminacin;
c) La participacin e inclusin plenas y efectivas en la
sociedad;
d) El respeto por la diferencia y la aceptacin de las
personas con discapacidad como parte de la diversidad
y la condicin humanas;
e) La igualdad de oportunidades;
f) La accesibilidad;
g) La igualdad entre el hombre y la mujer;
h) El respeto a la evolucin de las facultades de los
nios y las nias con discapacidad y de su derecho a
preservar su identidad.

Respetando su dignidad como persona, las diferencias como parte de

la condicin humana, sin discriminar, fomentando su plena participacin e
inclusin, y equiparando sus oportunidades: con base en su discapacidad,
identifico sus necesidades para disear u ofrecer los apoyos que requiera.

PGINA 5

LOS APORTES DISCIPLINARES

Nos preguntbamos en los prrafos superiores: tiene alguna

importancia la dimensin personal e individual de la discapacidad en un
campo social configurado desde una perspectiva de derechos humanos? Es
en este punto donde la expertise y pericia disciplinar hacen su aporte para la
plena participacin de las personas o se constituyen en barreras que
mandatan el no poder.

Lo primero que debemos saber es que como en otras reasen el mbito laboral el tipo de discapacidad slo es importante en
funcin de identificar las necesidades especficas que pueda tener
una persona y a partir de all disear o recurrir a los apoyos o ayudas
tcnicas o adaptaciones del puesto de trabajo que puedan ser
necesarias para optimizar su desempeo. Sintticamente:

PGINA 6

Articular, interrelacionar las necesidades derivadas del tipo de

discapacidad, segn los intereses de la persona y los apoyos que
necesite para desarrollarse en determinados mbitos o reas implica
una tarea de anlisis para desarrollar un buen diagnstico y
pronsticode la situacin social, NO de la persona. Cuando
hablamos de necesidades, podemos pensar en el concepto de
necesidades sociales4 definidas como carencia de unas condiciones
y calidad de vida que (en una sociedad y momento determinado) se
consideran imprescindibles para el adecuado bienestar y desarrollo
social, y que pueden dividirse en:
.- Necesidad normativa: definida por la norma, profesionales o
expertos.
.- Necesidad experimentada: sentida y manifestada por la persona.
.- Necesidad demandada: expresada a travs del uso de recursos o
servicios.
.- Necesidad comparativa: basada en la igualdad de acceso u
oportunidades.
(Brogna, 2014, Adultez, trabajo y discapacidad. El trabajo de crecer,
Ed. Trillas, Mxico, pg. 67.)

Llegamos a un punto, como dijimos, en el cual obviamente se

revaloriza lo que puedan aportar las diferentes disciplinas: las de la salud, las
de educacin pero no como fines en s mismas sino como medios, como
instrumentos, como herramientas para identificar las necesidades
normativas (como expertos) y que -asociadas a las necesidades que la misma

4 Estas categoras podran servir para cualquiera de las necesidades de la pirmide de Maslow.

PGINA 7

persona experimenta y demanda- sern tiles para disear y ofrecer los

apoyos hagan falta.

Vemos entonces la diferencia: no es el diagnstico el que determina la

vida que debe tener una persona, ni son las disciplinas las que mandatan.
En un campo reconfigurado por los derechos (entre los cuales el derecho a
la salud y la rehabilitacin son solo dos entre muchos otros) y los principios
que mencionamos, un campo en el cual la Convencin transforma el acceso
a los apoyos que la persona necesite en un derecho, y en el cual la educacin
DEBE ser inclusiva, nos vamos acercando al eje de esta capacitacin: la
incidencia poltica en educacin inclusiva y los conflictos que pudieran surgir
si no tenemos clara la posicin que, en este campo, pueden tener los aportes
disciplinares. Las posibilidades, las desviaciones y las limitantes del alcance
de estos aportes.

POLTICA Y POLTICAS EDUCATIVAS: AGENDA E INCIDENCIA.

Segn el Artculo 24 de la Convencin los Estados Partes asegurarn

un sistema de educacin inclusivo a todos los niveles as como la enseanza
a lo largo de la vida, () los Estados Partes asegurarn que: las personas con
discapacidad no queden excluidas del sistema general de educacin por
motivos de discapacidad, (); las personas con discapacidad puedan acceder
a una educacin primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en
igualdad de condiciones con las dems, en la comunidad en que vivan; ()
se hagan ajustes razonables en funcin de las necesidades individuales; ()
se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco
del sistema general de educacin, para facilitar su formacin efectiva; () se
faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que

PGINA 8

fomenten al mximo el desarrollo acadmico y social, de conformidad con

el objetivo de la plena inclusin.

Por lo que expusimos vemos la importancia de que las diferentes

disciplinas apoyen, sin jalonear como una jaura: lo que es de salud y lo que
es de educacin; que sumen de manera integrada y con una visin de
derechos, lo que cada uno puede aportar desde su expertise, desde su
pericia, desde su especificidad pero teniendo como norte los principios de la
Convencin. Por lo cual parte de la incidencia que realicen las organizaciones
de la sociedad civil en pos de la inclusin educativa debe basarse en acciones
de concientizacin de los distintos profesionales.

Pero qu es la incidencia poltica? qu es incidir en polticas? Aqu

debemos, en primer lugar, hacer una distincin: la diferencia entre poltica
y polticas.

Para Bourdieu la poltica es el campo de campos. Para Aguilar Villanueva

es el espacio de decisin sobre cules son los problemas pblicos que
requieren atencin (incluida atencin presupuestal). El proceso de identificar
e incorporar esos problemas en la agenda pblica, primero, y de gobierno,
despus, es parte del juego y de la lucha que nos seala Bourdieu. Por este
motivo definir cul es el problema, no es un tema menor y forma parte de
las disputas que se juegan en la arena poltica. Entenderemos aqu la
importancia que tienen los paradigmas, las formas de ver la discapacidad.
Hay un problema social cuando existe una diferencia identificable entre los
ideales y la realidad, y la visibilizacin del problema demanda de consenso
social, de sumar aliados que, en nuestro caso, entiendan que el problema
de la discapacidad no es mdico porque el ideal al que aspiramos no es la
cura.

PGINA 9

La discapacidad, como objeto de acciones pblicas, ha quedado

limitada a reas especficas: las polticas regulatorias, estadsticas,
educativas y sanitarias. Si la entendemos como un problema individual
a ser reparado, queda circunscrita a las reas de salud, de asistencia
social o educacin. Estas reas han acaparado la definicin del
problema y orientan el diseo de las polticas.

En cambio, si es interpretada como una situacin social compleja,

otras disciplinas aportan a su redefinicin y necesitamos de la
participacin de nuevos actores que ofrezcan nuevas perspectivas y
nuevas reglas en el campo de juego. A partir de los aos 80, un
cambio de paradigma, posiciona a las personas con discapacidad como
un colectivo excluido a priori, con problemticas similares a las que
plantea la discriminacin por razones de gnero o raza. Esas
situaciones hallan su raz en el diseo econmico y cultural de la
sociedad, ms que en la condicin individual del sujeto.
()
Estas perspectivas implican una diferencia terica y conceptual
con efectos prcticos. Los problemas son elaboraciones de los
hombres. Siempre existen concepciones mltiples...No hay problemas
definidos de manera nica (Wildavsky, citado por Cobb y Elder, 2003,
pp.77)5. La definicin que prevalezca de la discapacidad condicionar
la elaboracin del problema e impactar en las previsiones que se
hagan, las elecciones y decisiones que se tomen, las acciones que se
consideren imprescindibles, las omisiones que se entiendan como
aceptables y guiar los juicios sobre las polticas implementadas. Sin
5

Cobb y Elder, (2003) Formacin de la agenda: el caso de la poltica de los ancianos, en Aguilar V., Problemas pblicos
y agenda de gobierno, Miguel Angel Porra, Mxico.

PGINA 10

embargo, para Bardach la materia prima de los problemas de polticas

se origina en los sentimientos de afliccin, descontento, molestia o
infelicidad de alguna parte de la ciudadana (2003: 221). La cuestin
de la discapacidad dira el autor- puede significar problemas muy
diferentes que se interrelacionan o incluyen. Se hace necesario,
entonces, distinguir qu situaciones o condiciones afectan
esencialmente a las personas y luego desempacar el asunto, definir
claramente cul es el ncleo duro del problema. La cuestin de la
discapacidad abarca muchos asuntos. Se la definir en relacin a las
necesidades de asistencia y apoyo econmico? como un problema de
discriminacin? en trminos de salud y educacin? como una
cuestin de exclusin6 social o de falta de acceso a bienes (derechos,
servicios, espacios) sociales o como una inclusin desventajosa? El
modo de definir el problema de la discapacidad marcar su relacin
con las acciones de gobierno.
(Brogna, 2008, La cuestin de la discapacidad y el diseo de las
polticas, en Participacin poltica y derecho a la diferencia,
coordinado por Martha Singer, coedicin Plaza y Valds-UNAM, pgs.
363- 399.)

Por lo tanto llegamos un tema nodal: como explican ya los estudiosos

de las ciencias polticas, estamos en medio de un largo proceso de
transformacin de una democracia representativa (donde algunas personas
nos representan y toman las decisiones) a una democracia participativa (en
6 La exclusin es definida o analizada de modos diversos: para el Colectivo Situaciones (2002: 127) la exclusin es el
lugar que nuestras sociedades biopolticas producen para poder incluir a personas, grupos y clases sociales de manera
subordinada. En palabras de Agamben el excluido es el nombre del incluido como excluido; para Castel (1997: 15) la
exclusin es parte un continuum conformado por zonas de cohesin social a zonas de desafiliacin en relacin al trabajo
y a la participacin en redes sociales; segn Rosanvalln (2002: 193) la exclusin debe considerarse en forma dinmica
e histrica, o sea como procesos que se hacen visibles en las trayectorias de vida.

PGINA 11

la cual, a travs de diferentes estrategias los ciudadanos son consultados y

convocados a expresarse de formas ms o menos directas). Ello significa que
el campo de campos est cambiando. Y en ese contexto el tema central es
cmo hacer incidencia y en qu subcampos (educativo, sanitario, de
derechos).

Se hace aqu necesario reflexionar sobre cmo influir no slo en la poltica y

en las polticas (a veces abstractas) sino en los programas (que componen las
polticas) y en los proyectos que las operativizan, que las aterrizan, que
reciben presupuesto por ser unidad mnima de asignacin de recursos.
Grficamente podemos representar esta interrelacin con el siguiente
esquema:

PROGRAMAS

PROYECTOS

POLITICA

Polticas que -a partir de la Convencin- deben incluir a las personas

con discapacidad, sus organizaciones y movimiento en cada una de sus fases:
previsin (definicin del problema), diseo, implementacin as como en el

PGINA 12

monitoreo y evaluacin. Espacios de previsin y toma de decisiones que

fomenten la participacin efectiva (no simulada, ni convocada a ltima hora
para legitimar acciones ya cocinadas sin los interesados) y evitando la
cooptacin de lderes o las propuestas clientelares.

REFLEXIONES FINALES

A partir de la Convencin la poltica educativa debe ser inclusiva, debe

asegurar (nivel de obligacin que compromete al Estado a hacer) que
todos los nios, nias, adolescentes y jvenes -con o sin discapacidadcompartan los mismos espacios de aprendizaje y, en el caso de los primeros,
cuenten con los apoyos que requieran.

Convocar y concientizar desde una perspectiva de derechos a los

profesionales que, desde distintas disciplinas, pueden apoyar a este objetivo,
es sin duda parte de la incidencia necesaria. La creacin de espacios de
reflexin conjunta y crtica sobre cundo un paradigma o un mandato
disciplinar se transforma en barrera o en puente para esa inclusin plena y
efectiva es una accin impostergable. Se trata de sumar aliados, de ayudar a
fomentar los nuevos habitus y cuestionar los viejos.

Es claro que este proceso no se llevar a cabo sin resistencias de las

posiciones que fueron hegemnicas en el campo anteriormente, sin la
consolidacin de nuevas posiciones (las personas con discapacidad y sus
familias como sujetos de derechos), es evidente que no se lograr sin
conflictos, sin avances y retrocesos en la redefinicin del campo y de lo que
en l se juega.

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Por todo esto, el papel de las personas con discapacidad, de sus

organizaciones y sus familias es central y requiere de mucha claridad sobre
lo social, sobre la poltica, las polticas, los programas y sobre todo- los
proyectos que ellos mismos pueden generar, para los cuales pueden obtener
financiamiento y que pueden luego transformarse en programas de gobierno.
Implica asumirse como actores polticos claves, centrales. Demanda tener
plena conciencia sobre sus derechos y sobre el papel que los dems actores
tienen para favorecer el pleno goce y ejercicio de los mismos.

El poder que la Convencin otorga a las personas con discapacidad va

de la mano con la necesidad de su propia claridad y conciencia en torno a
temas centrales como no confundir el aspecto individual y las necesidades
de apoyo en salud y educacin que pudieran tener, con la complejidad social
que vimos en las pginas anteriores y que mantiene una visin de dficit y
enfermedad como determinante de discursos y prcticas de exclusin. Los
espacios segregados de educacin especial dejan de ser una opcin escolar
para las personas con discapacidad: lo dice la Convencin y lo reafirma el
Comit de Seguimiento de la Convencin de Naciones Unidas en cada una de
sus observaciones y recomendaciones.

Algunas voces incluso de personas con discapacidad y peor an,

desde puestos polticos- hacen una interpretacin sui generis de la
Convencin intentando compatibilizar el modelo mdico y el paradigma
social y de derechos. Frustrado intento: como Lifchez y Cheryl distinguieron
bien Imagine confundiendo ginecologa con los estudios sobre la mujer, o
dermatologa con los estudios sobre racismo!, pues ahora imaginemos que
la respuesta al complejsimo problema en trmino poltico y de polticasde la discapacidad, lo dejemos solamente en manos de especialistas mdicos
o de educacin especial.

PGINA 14

PGINA 15