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Aletheia,
ISSN (Verso impressa): 1413-0394
mscarlotto@ulbra.br
Universidade Luterana do Brasil
Brasil
Fascculo completo
Site da revista
www.redalyc.org
Projeto acadmico no lucrativo, desenvolvido pela iniciativa Acesso Aberto
Autismo
A tendncia atual considerar o autismo como uma sndrome comportamental
de etiologias mltiplas (Klin, 2006). No DSM IV-TR (2002), o Transtorno Autista,
figura entre os Transtornos Globais do Desenvolvimento, tendo como critrios
diagnsticos a presena de alteraes qualitativas nas interaes sociais recprocas
e nas modalidades de comunicao, bem como de interesses e atividades restritas,
estereotipadas e repetitivas, se manifestando at os trinta e seis meses de idade.
Estudos de seguimento tm mostrado que adultos com autismo tendem a
modificar o seu comportamento ao longo do ciclo evolutivo (adolescncia e adultez).
Aletheia 32, maio/ago. 2010
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Por questes ticas, o contrato de pesquisa foi feito previamente com o grupo,
o qual esteve ciente e aprovou a execuo deste estudo. O trabalho grupal tinha um
enfoque psicoeducacional, buscando oferecer orientao e oportunizar a troca de
experincias entre os pais de pessoas que tem em comum um filho com autismo.
Instrumentos e materiais
Foi utilizado para a coleta de dados os relatos dos contedos expressos durante
os encontros, registrados em um dirio de campo pela observadora. Os dados do dirio
de campo foram posteriormente agrupados em categorias por temas, atravs do mtodo
de anlise de contedo e tratados de forma interpretativa (Bardin, 1977). As unidades
de anlise foram construdas, portanto, a partir da compreenso dos temas surgidos
nos encontros grupais.
Resultados
As categorias geradas na anlise de contedo, a partir do relato dos pais
no grupo foram: a) Manejo de Comportamento b) Relaes com Profissionais e/
ou Servios de Sade, c) Influncia das Relaes Familiares e Envolvimento no
Cuidado com o Filho. A categoria de Manejo do Comportamento refere-se aos relatos
de dificuldades na compreenso e manejo dos comportamentos do filho. A categoria
envolvendo as Relaes com Profissionais e Servios de Sade, caracteriza-se
pelos relatos da percepo parental sobre o apoio prestado pelos profissionais de
sade e dificuldades de acesso aos servios de sade, pouco consenso entre os
profissionais e demora para o diagnstico. J na categoria envolvendo as Relaes
Familiares, foram citadas as relaes entre os pais e a relao com demais filhos e
com outros familiares no que concerne aos cuidados e envolvimento com o filho
com autismo.
Discusso
A psicopatologia familiar, no modelo preconizado por Bradford (1997), no
vista como uma consequncia direta da ocorrncia de doenas crnicas na famlia,
mas como um processo que depende, entre outros aspectos, da forma como a famlia
maneja os estressores. A nfase dada forma como se comportam a criana e sua
famlia frente aos desafios inerentes a esta situao, baseando-se numa perspectiva
sistmica para o entendimento do fenmeno. Na observao dos encontros grupais,
um fato que mereceu destaque foi a presena majoritria de mes. Isto pode ser
entendido pelo fato de elas serem as principais responsveis pelos cuidados diretos
do filho com autismo, justificando sua necessidade de maior busca de apoio do que
os pais (Fvero, 2005; Schmidt, 2004). Portanto, compreende-se tambm por que a
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maior parte dos estudos sobre estresse e depresso familiar enfocam as mes (Bosa,
2002; Schmidt, 2004; Trevarthen, 1996).
Na categoria de Manejo do Comportamento, observaram-se dificuldades na
compreenso e o manejo dos comportamentos do filho. A falta de uma sinalizao
clara, por parte da criana, acerca de suas necessidades e desejos (Bosa, 2002),
impele o cuidador a manter-se sempre extremamente atento a fim de compensar esta
falta. O controle e superviso, portanto, ficam ligados a uma necessidade de prestar
ateno quase que integral a ele. O desejo de ser auxiliado na comunicao com o
filho aparece nas inmeras dvidas dos familiares sobre o que significam determinados
comportamentos do filho (ex: agitao, teimosias, no atendimento de solicitaes,
morder-se, negar-se a andar). Pelos relatos, percebe-se que o sucesso na comunicao,
por si s, costuma ser sentido com satisfao e expectativas mais positivas.
Mostra-se uma tarefa difcil antecipar-se a algo que no se entende, tanto para
pessoas com autismo, quanto para os cuidadores (pais, irmos, educadores). O senso
de previsibilidade e de controle facilita a adaptao dos indivduos com autismo (Bosa,
2002) e deve fazer parte do ambiente, pois sintomas como a depresso, a ansiedade,
autoagresso e hiperatividade tendem a se reduzir em uma ambiente favorvel,
isto , organizado, calmo, onde todos saibam o que esperado deles, e com meios
apropriados de se comunicar (Gilberg, 2005).
A teoria da mente explica a dificuldade antecipatria e a necessidade de
organizao do ambiente. De acordo com Uta Frith (1989), a teoria da mente referese habilidade para pensar sobre os prprios pensamentos e sobre o dos outros,
possibilitando uma adequao e sucesso nas interaes. A teoria da mente uma das
dificuldades mais significativas dos indivduos com autismo (Frith, 1989).
As possibilidades de interveno com pessoas com autismo, podem envolver
abordagens educacionais, terapias comportamentais e farmacoterapia (Facion, 2002;
Martins, Preussler & Zavaschi, 2002). Os alvos bsicos do tratamento de um indivduo
com autismo so estimular o desenvolvimento social e comunicativo, aprimorar o
aprendizado e a capacidade de solucionar problemas, diminuir comportamentos
que interferem no aprendizado e no acesso s oportunidades para experincias do
cotidiano e ajudar as famlias a lidar com o autista (Bosa, 2006). Quanto tendncia
a apresentar pouca generalizao das habilidades adquiridas em um ambiente (Klin,
Jones, Schultz & Wolkmar, 2003), Bosa (2006) sugere que uma estratgia de sucesso,
pode ser o aprendizado de habilidades sociais em situaes especficas.
Os problemas de comportamento tm sido uma dificuldade percebida pelos
pais no manejo dos filhos com autismo (Gadia & cols., 2004; Schmidt, 2004). Nos
relatos grupais a sensao de impotncia frente ao comportamento do filho foi
associada pelos pais a uma sensao de irritao e reduo do senso de autocontrole.
O sentimento de impotncia mostrou-se frequente, desde os cuidados de rotina at
situaes de doenas ou mudanas, decorrendo das dificuldades de entendimento e
manejo dos mesmos.
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Tem sido sugerido que a pessoa autista no suporta o toque fsico ou aproximaes
(Aarons & Gittens, 1992), porm nos relatos grupais o filho, por vezes, foi descrito como
grudento, principalmente em momentos de medo, doena e necessidade de auxlio.
A literatura mostra que a busca de contato fsico pode ser intensa (Trevarthen, 1996)
e apesar da falta de reciprocidade ser um marcador significativo do autismo, a noo
de uma criana no comunicativa e sem afeto no corresponde s observaes (Bosa,
2002), havendo, inclusive, evidncias de desenvolvimento de apego de uma forma
diferenciada (Sanini, Damasceno, Spillari, & Bosa, 2008). De fato, a intensificao de
contato fsico com o cuidador nos momentos de medo e doena, pode ser compreendida
como a reativao dos comportamentos de apego (Bowlby, 1989).
Outra categoria identificada diz respeito aos Profissionais e Servios de Sade.
Observou-se que assim como a famlia se sente, por vezes, insegura no entendimento
do filho com autismo, os profissionais tambm so percebidos pelos pais como
evidenciando uma dificuldade de consenso quanto condio do filho, a medicaes e a
intervenes. Os relatos dos familiares indicam que as constantes trocas de medicao,
por exemplo, tendem a ser percebidas como ineficazes e frustrantes em relao s
expectativas iniciais.
Outra frustrao explicitada refere-se demora no estabelecimento do diagnstico
do filho, desde a percepo inicial de algo diferente com o filho, pelos pais. A demora na
busca de um diagnstico correto causa dor e aumenta a possibilidade de sofrimento, com
sentimento de perda de tempo, o que pode gerar ou incrementar frustrao, confuso,
sentimentos de culpa, expectativas irreais de cura e de desaparecimento dos sintomas
do filho (Howlin, 1997). Nos estudos de Jones e Passey (2004), mais da metade dos
pais relataram a falta de suporte dos profissionais e a dificuldade de ter o diagnstico
como uma fonte de estresse; no entanto, a busca de informaes e apoio de outras
fontes, assim como a perseverana e a possibilidade de fazer as coisas a sua maneira,
foram consideradas como estratgias de sucesso pelos pais.
Verificou-se, ainda, a dificuldade de acesso a servio de sade qualificado (preos
altos, pouca disponibilidade dos profissionais nas urgncias). A escola, no entanto, foi
vista como um importante recurso auxiliar no manejo de certas rotinas desgastantes
e como uma forma de ligao entre os pais e alguns servios (ex: corte de cabelo,
avaliao odontolgica dos filhos). A necessidade de estruturao da rotina mostra-se
adaptativa para esses indivduos (Bosa, 2002; Gilberg, 2005). Nesse sentido, torna-se
adaptativa famlia tambm.
De acordo com o modelo psicossocial de Bradford (1997), o ajustamento familiar
influenciado pela qualidade da comunicao entre as famlias e as equipes dos
servios de sade. O manejo dos mdicos em relao aos aspectos emocionais com a
criana e sua famlia pode ser fonte de insatisfao e de estresse, como relatos de no
ser escutado e no receber apoio emocional, alm do uso de linguagem pouco clara
(Bradford, 1997; Jones & Passey, 2004).
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Uma das concluses de Jones e Passey (2004) foi que a maior parte dos pais viu
o lidar com amigos, famlia, vizinhos e profissionais como potencialmente estressante,
no que tange aos cuidados com o filho. Apesar disso, como ressalta Bradford (1997),
geralmente os familiares buscam envolvimento com o sistema de cuidado mdico.
Na categoria envolvendo as Relaes Familiares, um dos aspectos ressaltados foi
a relao dos pais com os demais filhos e entre os irmos. As relaes entre os irmos
foram vistas como difceis quando o irmo com desenvolvimento tpico ainda criana.
Observou-se tambm que os filhos maiores tendem a ser vistos como bons auxiliares
no cuidado do filho com autismo e que h percepo de menor ateno ao irmo com
desenvolvimento tpico. Outros estudos vm demonstrando essa tendncia dos pais
em terem mais expectativa e menos ateno e disponibilidade em relao aos demais
filhos (Bradford, 1997; Gomes & Bosa, 2004; McHale, Simeonsson & Sloan, 1984).
A comunicao entre os pais sobre as questes com o filho evidenciou
dificuldades, tais como relatos de formas incompatveis de manejo, sobrecarga e queixa
materna sobre a necessidade de insistir com o cnjuge para dividir os cuidados. Na
literatura encontra-se que os principais tipos de apoio dos cnjuges, desejados pelas
mes, so propiciar maior alvio materno no cuidado com a criana, assumir maior
responsabilidade disciplinar com filho e obter ajuda paterna de forma espontnea
(Fvero, 2005; Konstantareas & Homatidis,1989; Schmidt, 2004). O nvel de suporte
conjugal um aspecto relevante nos estudos sobre estresse e famlia de crianas autistas
(Konstantareas & Homatidis, 1989; Sifuentes, 2007).
A convivncia com outros familiares tambm pode tornar-se difcil, pela
tendncia das pessoas com autismo a apresentarem problemas em relao s mudanas
e necessidade de estruturao de seu ambiente. Essas dificuldades podem levar alguns
pais ao isolamento em relao a familiares, vizinhos e amigos (Jones & Passey, 2004;
Sprovieri & Assumpo Jr., 2001). O convvio com os demais, conforme relatos,
frequentemente est restrito escola.
O isolamento tem sido relacionado ao fato de que as outras pessoas geralmente
querem dar um conselho diferente do que os pais fazem (Jones & Passey, 2004), alm
do desconhecimento e as atitudes negativas em relao ao filho (Schmidt, 2004). Apesar
da frequente restrio na vida social (Sprovieri & Assumpo Jr., 2001), h relatos
de sucesso, como explicar as condies ou deficincias dos filhos s pessoas de suas
relaes (Jones & Passey, 2004). O apoio social (familiares, amigos) pode ser um fator
protetor frente ao estresse parental (Hamlet, Pellegrini & Katz, 1992; Krahn, 1993).
Pde se perceber, pelos relatos parentais que muitas dificuldades relacionam-se
s caractersticas peculiares dos portadores de autismo, as quais exigem dos cuidadores
extrema ateno e s diferenas individuais dos portadores de autismo, pois como
ressalta Gilberg (2005) no h uma criana que tenha somente autismo. Para este
autor, o autismo um sinal de que se deve procurar por outros fatores associados.
Quanto relao familiar, entende-se que a presena de Transtornos do
Desenvolvimento no necessariamente um evento adverso para a famlia (Bradford,
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Recebido em maro de 2008
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