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Etudes et Travaux

n94
n94

Mahaman MOHA
Avec la collaboration de Djamila Soumana & Yahaya Abdou
(enquteurs)

Mme la nourriture,
on se fatigue de la manger,
plus forte raison
le mdicament
Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Novembre 2011

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Table des matires

INTRODUCTION ......................................................................................................................................... 9
I.

LE VIH-SIDA, UNE MALADIE EN COURS DE NORMALISATION ................................ 12

LA REVOLUTION DES ARV ET LA NORMALISATION DE LA MALADIE ......................................................... 12


LINTRODUCTION DES ARV COMME REDUCTION DE LA MORTALITE DUE AU SIDA ................................... 16
LES REPRESENTATIONS DES ARV ET LES DENOMINATIONS LOCALES........................................................ 17
LES PROBLEMES LIES A LOBSERVANCE : MODES DE CONSOMMATION ET RISQUES DE
RESISTANCE ............................................................................................................................................. 18
LA FRUSTRATION DES PVVIH SANS ARV .....................................................................................................18
LES DEUX LIGNES DE TRAITEMENT ARV ..................................................................................................20
SURCONSOMMATION, SOUS CONSOMMATION.................................................................................................21
LES RISQUES DE RESISTANCE .......................................................................................................................21
II. ENTRE SECTEUR BIOMEDICAL ET TRADI-PRATICIENS : DES
ITINERAIRES THERAPEUTIQUES VARIES ..................................................................... 23
LES SOINS TRADITIONNELS ET NEO-TRADITIONNELS AVANT LA CONNAISSANCE DE LA
SEROLOGIE .............................................................................................................................................. 23
LES SOINS TRADITIONNELS APRES LA CONNAISSANCE DE LA SEROLOGIE .................................................. 24
LOFFRE DE SOIN DES TRADIPRATICIENS ............................................................................................. 25
LAUTOMEDICATION ............................................................................................................................... 33
III.

NON-OBSERVANCE ET PERDUS DE VUE : LES DETERMINANTS ........................ 38

QUESTIONS DE DEFINITION..........................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.


OUBLI, INTERRUPTION, ARRET DU TRAITEMENT : DES CAS DE FIGURE VARIES DE LA NONOBSERVANCE...............................................................................................................................................38
LE RETARD DE PRISE................................................................................................................................ 39
LOUBLI DE PRISE DU TRAITEMENT .......................................................................................................... 39
LES PERDUS DE VUE , PROBLEMES DE DEFINITION......................................................................................42
CONFIDENTIALITE ET GESTION DES MEDICAMENTS DANS LESPACE PRIVE ............................................... 45
LES STRATEGIES DE DEVOILEMENT DE LA SEROLOGIE VIA LES MEDICAMENTS ................................................45
LES STRATEGIES DE CACHOTTERIE ...............................................................................................................46
LA DISPENSATION DES ARV A DOMICILE PAR LINTERMEDIAIRE DES AGENTS DE SANTE ..................................48
LA PLACE DU MEDICAMENT DANS LESPACE FAMILIAL ...................................................................................48
LES DETERMINANTS DE LA NON OBSERVANCE (1) : AU NIVEAU DU DISPOSITIF MEDICAL ........................... 49
LES RUPTURES DES ARV, DES MEDICAMENTS ANTI INFECTIONS OPPORTUNISTES ET DES
REACTIFS ....................................................................................................................................................50
LA DIFFICULTE DACCES AUX MEDECINS PRESCRIPTEURS ..............................................................................51
LA SALLE SPECIALISEE DE CONSULTATION DES PVVIH ..................................................................................53
LA FAIBLE COUVERTURE EN CENTRES PRESCRIPTEURS ..................................................................................54

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DES COUTS ANNEXES INSUPPORTABLES ....................................................................................................... 55


LACCES A LALIMENTATION ........................................................................................................................ 56
LES ABSENCES AU TRAVAIL OU AU DOMICILE ................................................................................................ 56
UNE MAUVAISE ORGANISATION DU CIRCUIT DE PRISE EN CHARGE ................................................................. 56
LES DETERMINANTS DE LA NON OBSERVANCE (2) : AU NIVEAU DES MEDICAMENTS ET DE
LA COMPREHENSION DU TRAITEMENT ..................................................................................................... 57
LES DETERMINANTS DE LA NON OBSERVANCE (3) : LES RELATIONS SOCIALES ET
AFFECTIVES DES PVVIH ........................................................................................................................... 58
LOCCUPATION ........................................................................................................................................... 58
LE DESIR DE SE MARIER OU DE SE REMARIER ................................................................................................ 59
LES EVENEMENTS SOCIAUX OU RELIGIEUX : RAMADAN, MARIAGE, BAPTEME, VOYAGE, ETC. ........................... 59
LA SCOLARITE VS ANALPHABETISME ............................................................................................................ 59
LA NON ANNONCE DE LA SEROLOGIE A UN ENFANT JUSQUA LADOLESCENCE ................................................. 60
LA QUETE DUNE EVACUATION SANITAIRE EN FRANCE.................................................................................. 60
LA HONTE ET LA PEUR DE LA STIGMATISATION ............................................................................................. 61
LE REFUS DE LA SEROPOSITIVITE ................................................................................................................. 61
LA NON ANNONCE DE LA SEROLOGIE AUX MEMBRES DE LENTOURAGE ........................................................... 62
IV.

CONCLUSION ...................................................................................................... 64

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Sigles

ARV : Anti rtroviraux


CFA : Communaut Franco-Africaine
CPN : Consultation prnatale
CSI : Centre de sant intgr
CPLS : Comit paroissial de lutte contre le sida
CTA : Centre de traitement ambulatoire
DPL/MT : Directeur
traditionnelle

des

pharmacies,

laboratoires

et

mdecine

INAARV : Initiative Nigrienne daccs aux anti rtrovviraux


IO : Infections opportunistes
ONG : Organisation non gouvernementale
PMI : Protection maternelle et infantile
PTME : Prvention de la transmission de la mre lenfant
PvVIH : Personne vivant avec le VIH
SIDA : Syndrome dimmunodficience aigue
Solthis : Solidarit Thrapeutique & Initiatives contre le Sida
VIH : Virus dimmunodficience humaine

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Prface
Ce rapport sur Les personnes vivant avec le VIH (PvVIH) et les mdicaments au
Niger se situe dans le prolongement des rapports prcdents du LASDEL portant
sur les divers aspects de la prise en charge des PvVIH au Niger, rapports de
recherches menes en collaboration avec lONG franaise Solidarit
thrapeutique et initiatives contre le sida (Solthis) et grce son financement1.
Il faut dabord rappeler, comme le fait Mahaman Moha, que les anti-rtroviraux
constituent une vritable rvolution dans la lutte contre le VIH-sida, puisquils
transforment une maladie autrefois assurment mortelle en une maladie
aujourdhui potentiellement chronique. Les patients le savent bien, qui appellent
en langue zarma les ARV safari beero , le grand mdicament , ce quon
pourrait aussi bien traduire par le super-mdicament . Une rvolution dans
cette rvolution a bien sr t constitue par larrive des gnriques et leur
diffusion au Niger sous forme gratuite, grce de nombreux intervenants.
Cette rvolution nest pas quune rvolution mdicale, elle est aussi la base dun
rel changement dans les perceptions populaires du sida. De plus en plus, les
malades, mais aussi les personnes de leur entourage, prennent conscience quon
peut vivre avec le sida, et mme vivre une vie quasi normale, sous condition
dobservance des traitements. Les ARV acquirent une place centrale, et les
prendre rgulirement devient un enjeu vital. Certains malades, parce que leurs
CD4 nont pas atteint le seuil critique, sont ainsi frustrs et inquiets dtre traits
au Cotrimaxazole, ce qui signifie pour eux tre exclus du super-mdicament .
Mdicaments, ARV et observance : ces trois termes sont donc indissociables, dans
la ralit comme dans ce rapport. Mais les obstacles lobservance sont
nombreux : ils viennent de tous cts, du ct des malades et de leur milieu social,
comme du ct des services de sant.

1 Cf. Olivier de Sardan, Diarra & Moumouni, 2006 La prise en charge des PvVIH et lobservance
des ARV Niamey (approche socio-anthropologique) , Etudes et Travaux du LASDEL, 45 ; Diarra &
Moumouni, 2007 Les visites domicile auprs des PvVIH Niamey (approche socioanthropologique) Etudes et Travaux du LASDEL, 54 ; Diarra & Moumouni, 2007 Lappui
alimentaire aux PvVIH Niamey (approche socio-anthropologique) , Etudes et Travaux du
LASDEL, 55 ; Diarra & Moumouni, 2008 Les personnels de sant face au SIDA et la prise en
charge des PvVIH Niamey. Transformation ou reproduction des reprsentations et pratiques
habituelles ? Etudes et Travaux du LASDEL, 62.

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Stigmatisation et observance
Tout dabord, les anciennes perceptions du sida comme maladie maudite , aux
connotations particulirement ngatives, sont encore loin davoir disparu, et la
stigmatisation des malades, qui en est la consquence, continue poursuivre les
PvVIH et influer sur leurs comportements. Bien dcrites par Moha, ces multiples
tactiques par lesquelles les malades tentent de dissimuler leur tat, et donc leurs
prises dARV, en tmoignent depuis le dconditionnement des mdicaments et les
cachettes o ils sont dposs, jusquaux noms de code quon leur donne (le plus
pittoresque tant bien sr le tabac priser du nain ).
Cette peur des autres, cette obsession de fuir une stigmatisation toujours
rampante, sont videmment parmi les principaux obstacles lobservance. En
public, en voyage, au travail, on saute une prise, parfois plusieurs. Quand les
maris, dpists sro-positifs ou suspectant de ltre, piochent dans les ARV de
leurs pouses pour ne pas prendre le risque dtre vus une consultation du centre
de traitement ambulatoire (CTA) (peru comme rserv aux malades du sida), ils
compromettent bien videmment le traitement de leurs pouses sans assurer le
leur. Ceci fournit une illustration dramatique des effets de la peur de la
stigmatisation sur lobservance, mais tmoigne aussi de lingalit des sexes face
la maladie, ingalit paradoxalement aggrave par la gnralisation progressive de
la prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant (PTME). En effet,
ce sont les femmes enceintes qui sont dpistes, pas les maris. Cest donc elles
quincombe la tche crasante dannoncer la nouvelle au mari, prenant ainsi
chacune le risque norme dapparatre comme celle qui introduit le sida dans la
famille. Risque aussi dtre mise au ban par les copouses, voir risque avant tout
dtre rpudie par le mari. En outre, cest celle qui a t dpiste de convaincre
le mari de se faire dpister son tour : on voit dans divers tmoignages reproduits
ci-dessous que ce nest pas chose facile, et que ces femmes dj sonnes par la
rvlation de leur sropositivit reoivent peu dappui.
Les gurisseurs du sida : un obstacle majeur
Le rapport de Moha met aussi laccent juste titre sur un facteur fondamental de
nombreux arrts provisoires ou parfois dfinitifs du traitement : la propagande
mensongre des gurisseurs qui se dclarent capables de gurir le sida. Ils profitent
en quelque sorte dune faille des traitements mdicaux, puisque ceux-ci, ne
gurissent pas le sida, mais se contentent, si lon peut dire, dempcher la
maladie de se dvelopper. Les mdecins, les ducateurs thrapeutiques, les
accompagnateurs psycho-sociaux le disent tous, et juste titre, aux PvVIH : les
ARV ne font pas disparatre la maladie ; ils la font se coucher , ils l
endorment , et cest pour cela quil faut les prendre avec application et
rgularit, pour viter quelle ne se lve nouveau dans le corps de la
personne. La prise vie quotidienne des ARV, est une contrainte lourde, source

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dune fatigue souvent voque par les patients2, avec sa cohorte dventuels
effets indsirables, et la corve des dplacements rguliers, coteux en temps et en
argent, pour renouveler ses traitements ou subir les examens. Tout ceci rend le
discours des gurisseurs particulirement attractif, puisquils se proclament
capables, eux, dextirper dfinitivement le sida, contrairement la mdecine
occidentale.
Les gurisseurs se sont donc adapts la nouvelle donne. Avant le dpistage, ils
restent dans la dngation pratique du sida, et en attribuent les symptmes
diverses entits nosologiques populaires quils se font fort de soigner, retardant
ainsi le recours un diagnostic mdical. Aprs le dpistage, ils acceptent au
contraire la ralit du sida, valident le diagnostic bio-mdical et en tirent parti et
profit. Ils font mme mine de collaborer avec la mdecine moderne, tout en
dtournant tacitement ou explicitement de la prise des ARV des clients
vulnrables et particulirement sensibles largument choc dun traitement qui
enfin pourrait vraiment les gurir.
Ces gurisseurs dveloppent au grand jour leurs activits. Certains font des
publicits explicites dans les journaux, les radios, parfois mme les tls, en
violation de la loi pharmaceutique du Niger pendant que la rumeur fait son travail
pour les autres. Ayant parmi leurs clients des personnes parfois haut places, ils ne
sont pas inquits.
Bien videmment, les gurisseurs du sida sont des gurisseurs des villes,
devenus en quelque sorte des professionnels, ayant souvent voyag, experts en
syncrtisme et sappuyant sur un bric--brac de produits, de charmes et de
formules magico-religieuses, comptents en communication, et prtendant soigner
une gamme trs large de maladies. Ils reprsentent un type social de gurisseur
trs loign des simples gurisseurs des villages, avant tout paysans, qui ne
prtendent soigner que deux ou trois maladies bien prcises, selon des procdures
hrites de leurs parents.
Mdicaments du docteur et mdicaments du village
Mais ces gurisseurs du sida fort peu traditionnels se prtendent pourtant haut
et fort traditionnels , entendant ainsi tant profiter du label de tradi-praticien
et de sa lgitimit nouvelle, plutt que de sinsrer dans lomni-prsente
opposition entre mdecine traditionnelle et mdecine moderne ; autrement
dit mdicament du village (en zarma : koyra safari ; en hausa : maganin guidai) et
mdicament du docteur (zarma : lokotoro safari ; hausa : magann likita). Cette
opposition, qui structure les reprsentations des usagers au Niger (ainsi que celles
de beaucoup de professionnels de sant), instaure une sorte de division tacite du

2 Cest cette fatigue de la prise dARV qui explique aussi que certains PvVIH abandonnent leur
traitement par lassitude, et/ou parce quils ont repris du poids et se sentent remis en forme.

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travail : le mdicament du docteur est efficace dans certains domaines, mais


pas dans dautres, et cest l que le recours au mdicament du village simpose.
Toutefois les mdicaments du village (catgorie o se placent les produits
donns par les gurisseurs du sida ) ne sont pas une catgorie homogne. Elle
recouvre, pour simplifier, deux types de ralits diffrentes, mme si celles-ci se
recouvrent parfois. Dun ct, il y a la filire qui traite les maladies des gnies ,
ou les diverses formes de maladies causes par les pratiques dites occultes ou la
sorcellerie qui renvoie videmment des systmes de sens et des ensembles
magico-religieux propres aux cultures locales (certains usages magiques de
lislam et du Coran y tant souvent mls). De lautre ct, toute une srie de
maladies prosaques seraient simplement mieux soignes selon les
reprsentations populaires par des produits vgtaux dits traditionnels que par la
mdecine moderne (cest le cas par exemple de la jaunisse, pour laquelle les
traitements bio-mdicaux sont considrs comme inoprants). Les gurisseurs du
sida se situent linterface de ces deux ensembles de soins.
Les malades quant eux, quels que soient les symptmes dont ils souffrent, et
pour peu que ceux-ci deviennent rcurrents, sont avant tout dans une logique de
qute pragmatique de gurison, sur la base de rumeurs ou de dires des proches,
des annonces publicitaires dans les mdias et sur les marchs ruraux, logique qui
guide les itinraires thrapeutiques, et les fait circuler entre infirmiers, mdecins,
marabouts, fticheurs ou gurisseurs, le tout sur un fond dincertitudes et
dangoisse. Pour eux, il faut trouver o que ce soit le bon mdicament , le
mdicament miracle qui va mettre fin leur souffrance.
A cet gard, ce sont bien souvent les failles et les limites de la mdecine
moderne (ainsi que son inhospitalit ) qui alimentent la mdecine (no)
traditionnelle en rputation et en clients, contrairement une ide reue selon
laquelle cette dernire tirerait sa lgitimit avant tout de son ancrage dans le pass
et de ses savoirs immmoriaux.
Vu le rle que jouent les gurisseurs du sida dans les interruptions de
traitement, et labsence de toute action publique leur encontre, on me permettra
pour une fois une recommandation qui me fait sortir de mon strict rle de
chercheur : il semble indispensable de mener lintrieur du pays une politique de
communication tous les niveaux pour faire savoir quil nexiste aucun
mdicament du village efficace contre le sida, et encore moins qui pourrait le
gurir. Ceci devrait tre une proccupation majeure des responsables de sant
publique.
Les services de sant : parfois autant des problmes que des solutions
Mais les problmes que rencontrent les PvVIH viennent aussi des structures
modernes de sant. Certes, la prise en charge des PvVIH se fait, au Niger comme
dans les autres pays dAfrique, de faon relativement plus satisfaisante que pour
les autres pathologies o domine le plus souvent une mdecine inhospitalire ,

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comme divers travaux lont montr ces dernires annes3. Mais, cet aspect
denclave quelque peu privilgie quoffrent divers gards les dispositifs de lutte
contre le VIH-SIDA nest en rien tanche, et on voit les dysfonctionnements du
systme de sant global y pntrer. Par exemple, les absences rptes des
mdecins, pour cause de formation, de sminaire, de runions, ou autres, et ceci
sans que les malades en soient prvenus, et sans quun remplacement soit mis en
place, interviennent tout autant pour les mdecins prescripteurs dARV que pour
leurs collgues. Les consquences pour les PvVIH sont alors particulirement
graves, si lon sait que nombre dentre eux, lintrieur du pays, doivent faire de
longs et coteux dplacements pour renouveler leurs ARV ou faire leurs examens.
Ces dparts du foyer rpts et souvent infructueux, sous des prtextes quil faut
inventer pour les proches, ou le mari, sont un facteur important darrt du
traitement.
Les seules exceptions sont les consultations ddies au VIH-SIDA, comme le
CTA Niamey, ou la consultation collective Maradi, qui permettent le
remplacement dun mdecin absent par son collgue. Certes, cela nempche pas
la dception du PvVIH qui na plus en face de lui son mdecin traitant, mais cela
vaut mieux que de repartir chez soi les mains vides. Toutefois ces consultations
spcialises sida sont un risque pour le PvVIH clandestin 4 dy tre vu et
donc stigmatis.
Il est bien dautres facteurs propres au systme de sant qui, au lieu de favoriser
lobservance, la freinent au contraire. Certains, comme les pratiques de
nombreuses sages-femmes, seront dvelopps dans dautres rapports, dans la
mesure o le LASDEL (et en particulier Mahaman Moha) mne des recherches
du ct de la PTME.
Mais inversement, pour conclure sur une note plus optimiste, il y a aussi des
innovations propres au dispositif de prise en charge des PvVIH qui permettent de
favoriser lobservance. On verra ici, titre dexemple, que les PvVIH prsents
dans les centres de soins titre dauxiliaires psycho-sociaux (ou dducateurs
thrapeutiques) auprs des personnes nouvellement dpistes sro-positives,
jouent un rle de marrainage qui peut tre un rel facteur dappui pour ces
dernires et leur permettre de mieux comprendre leur maladie, la grer, et
respecter le traitement.
Jean Pierre Olivier de Sardan

3 Cf. Jaffr & Olivier de Sardan (eds), 2003 Une mdecine inhospitalire. Les difficiles relations entre
soignants et soigns dans cinq capitales d'Afrique de l'Ouest, Paris : Karthala
4 Cf. Olivier de Sardan, Diarra & Moumouni, op. cit.

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plus forte raison le mdicament

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Mahaman Moha

Introduction
Cette recherche5 vise comprendre les reprsentations du traitement ARV par les
PvVIH et la faon dont celui-ci sinscrit dans une diversit de recours
thrapeutiques. Elle sinscrit dans un programme de recherche du Laboratoire
dtudes et de recherches sur les dynamiques sociales et le dveloppement local
(Lasdel), appel Observance des traitements ARV au Niger , financ par lONG
Solthis. Les enqutes ont t menes dans trois rgions du Niger (Niamey, Maradi
et Zinder).
Lobjectif est de comprendre les processus de mise sous traitement des PvVIH au
niveau des centres prescripteurs et des sites PTME, les interactions quils
suscitent, tant au niveau des formations sanitaires offrant ces services (entre les
PvVIH et les agents de sant : mdecins prescripteurs, ducateurs thrapeutiques,
conseillers psycho-sociaux, autres agents de sant tant impliqus que non
impliqus) que de lentourage social (familial, professionnel et autres), et leurs
effets attendus (observance) ou inattendus (interruption, abandon, saut de prises,
effets secondaires, perte de vue, etc.).
Deux runions prparatoires ont t ralises au LASDEL entre, dun ct
lquipe des chercheurs, de lautre, les agents de lONG franaise Solthis.
Lobjectif de ces runions tait de mettre en place notre dispositif de

5 Je remercie le Professeur Jean Pierre Olivier de Sardan pour lencadrement scientifique de ce


travail ; lquipe de Solthis Niger ; le prsident de lONG Solthis (Dr Louis Pizzaro) ; Philippe
Lavigne Delville, Assa Diarra et Adamou Moumouni, tous chercheurs au Lasdel, ainsi que Ibrahim
Manzo, pour leurs lectures et leurs observations sur des versions provisoires de ce texte. Je remercie
galement Djamila Soumana et Yahaya Abdou qui mont accompagn dans la production des
donnes qui ont servi la rdaction de ce rapport.

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recherche6 , de btir une problmatique commune et dgager les axes et les


questions de recherche. Cinq axes de recherche ont t identifis. Il sagit de :
1. Smiologie populaire, reprsentations du VIH et des mdicaments (ARV,
et anti infections opportunistes)
2. Observance et rapports des PvVIH aux mdicaments
3. Mdicaments et enfants
4. Circulation des mdicaments et des PvVIH dans les trois secteurs de la
sant
5. Gestion des mdicaments dans lespace familial
La stratgie mthodologique a repos sur lusage de mthodes mixtes qualitatives
et quantitatives7. Les donnes quantitatives ont t, soit extraites des dossiers de
malades, soit recueillies laide dun questionnaire construit sur la base des
rsultats de lenqute qualitative.
La phase administrative a commenc depuis le dbut du programme par la
recherche des diffrentes autorisations et lettres permettant de faciliter laccs au
terrain.
Le travail de terrain a dur quarante cinq jours, du 11 novembre au 30 dcembre
2010, soient quinze jours Niamey, quinze jours Maradi et quinze jours
Zinder.
Huit sites de recherches ont t visits, dont trois Niamey (le centre de
traitements ambulatoires, le CSI Madina, lhpital rgional de Niamey) ; deux
Maradi (le centre hospitalier rgional, le CSI 17 portes) et trois Zinder (lHpital
National de Zinder, linfirmerie de garnison, et le CSI Sabon Gari). Un total de
166 entretiens individuels auprs de 160 personnes a t men, et 12 personnes
ont particip aux deux entretiens de groupe.
Les acteurs qui ont t interrogs relvent de plusieurs groupes stratgiques et
appartiennent aux trois groupes du triangle de la dcision : les lgitimants ou
policy makers , les actants ou acteurs de terrain, et les ractants ou
bnficiaires des interventions du projet (Monnier, Spenlehauer, 1992).

6 Le dispositif de recherche est un ensemble constitu par la problmatique et la mthodologie


(Olivier de Sardan, 2010).
7 Les donnes quantitatives collectes ne font pas partie de ce document. Elles serviront la
rdaction dun autre rapport.

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Tableau n 1: Entretiens et observations


Groupes stratgiques

Niamey

Maradi

Tota
l

Zinder

Femmes

Hommes

Femme
s

Hommes

Femmes

Homm
es

Mdecins prescripteurs

11

Educateurs
thrapeutiques

16

Autres agents de sant

24

41

Points focaux

APS

13

Mdiatrices
communautaires

Associatifs

10

21

Autres PvVIH

17

18

50

Tradipraticiens

Structures dappui la
prise en charge (ONG,
CPLS)
Accompagnatrice
Total

1
24

14

28

1
17

59

2
19

166

Une analyse du contenu des discours et des observations des runions a t


ralise ainsi quune analyse documentaire.
Ce rapport est structur en quatre grandes parties. La premire partie dcrit le
processus de normalisation de linfection au VIH suite lintroduction et la
diffusion des ARV au Niger, ainsi que les reprsentations que se font les personnes
vivant avec le VIH de ces mdicaments. La deuxime partie rapporte les diffrents
itinraires thrapeutiques des patients, ainsi que le rle que jouent les tradipraticiens dans linobservance et la perte de vue des PvVIH. La troisime partie
analyse les diffrents dterminants de la non observance et de perdus de vue.
Enfin, en conclusion, ce rapport, aprs avoir rappel les diffrentes barrires
laccs des PvVIH au traitement, introduit un dbat sur la question de la
dlgation de la prescription des ARV au personnel paramdical, et sur celle de la
dcentralisation de la prise en charge.

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I.

Le VIH-SIDA, une maladie en cours de


normalisation

La rvolution des ARV et la normalisation de la maladie


Si les sensibilisations ont fait voluer les reprsentations, ce sont les ARV qui, en
permettant aux PvVIH de vivre normalement, ont largement contribu
transformer la perception de la maladie. Ces transformations sont bien dcrites
par les malades.
Depuis larrive des ARV au Niger, le sida qui tait jadis peru comme une
fatalit, et dcrit avec tous ses stigmates (maigreur, diarrhe, vomissements) est en
train de devenir une maladie comme les autres. Il nest pas rare dentendre les
gens dire: les ARV ont cr un veil de conscience par rapport au sida (un mdecin
prescripteur) ; Avec les ARV, les gens se mfient des modes de contamination, parce que
maintenant, des personnes qui ont le sida sont solides, alors que dans le temps, ils taient
chtifs et mourants (un assistant social, ducateur thrapeutique).
Cette relative normalisation de linfection VIH inquite parfois paradoxalement la
population. Cest pourquoi, depuis un certain temps, il arrive que les gens exigent
des tests prnuptiaux avant de contracter un mariage, surtout lorsquil sagit dune
veuve. Nanmoins, selon un mdecin prescripteur Zinder jusqu prsent,
quand on parle du VIH, les gens pensent que a ne concerne seulement que lautre, celui qui
est infect. . Au niveau de la population gnrale, le sida reste jusqu prsent un
sujet tabou. Au niveau des groupes de causerie des jeunes comme des vieux, on
parle difficilement du sida : Ds que vous parlez du sida, les gens pensent que a ne les
concerne pas. () Le sida, tout le monde reste conscient de son existence, mais ils pensent
que le sida ne les intresse pas (un mdecin prescripteur Zinder).
Dans les milieux de soins o le personnel de sant est en contact permanent avec
les malades, les agents de sant considrent le sida comme une maladie banale,
chronique, limage du diabte, de lhypertension etc., comme lillustrent les
propos de cette ducatrice dun centre prescripteur de Niamey :
Auparavant je ne croyais pas au sida. Mais aujourdhui cest une ralit et malgr
tout ce qui se passe, je pense que le sida est une maladie comme les autres .

Une autre ducatrice thrapeutique dit :


Avec une bonne observance, un PVVIH peut vivre plus longtemps que les
hypertendus et les diabtiques. On a eu des cas dhypertendus qui refusent leur
traitement .

Cette volution de la reprsentation du VIH sida rsulte dune part des


sensibilisations auprs des populations et d autre part de la formation des agents
de sant :

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Je pense quaujourdhui, la sensibilisation a fait que le sida nest plus vu comme


avant par les populations. Et puis chez les agents de sant, normalement aujourdhui
avec tout ce quon a eu comme formation, nous savons que le sida est une maladie
comme les autres. Dailleurs moi je dis aux femmes que le sida compar aux autres
maladies o lon tinterdit de manger certaines choses, le sida, si tu suis ton
traitement tu nas pas de problme (une sage-femme point focal PTME).

Mais la plupart des interlocuteurs considrent que les ARV ont jou un rle
majeur. En effet, ils permettent damliorer la qualit de vie des PvVIH, tout en
faisant disparatre les stigmates de la maladie :
Avant quand il ny avait pas de mdicaments, la personne maigrit, on le kyama
(stigmatise), mais maintenant si ce nest pas elle qui est sortie dire, on ne va pas
comprendre quelle est malade. Avant quand la maladie attrape une personne, il ny
a pas le mdicament et cest la mort. Mais maintenant cest trs bon, on vaque nos
occupations, on travaille, on se marie, on met au monde des enfants en bonne
sant. Tu vois, celui-ci, cest mon deuxime enfant aprs que jai dcouvert que jai
le sida. Moi-mme quand on ma amene ici, je ne pensais pas atteindre ce
moment (une PvVIH).

Sur le plan biologique, cette normalisation se prsente tant du point de vue


clinique que para-clinique. Grce aux ARV, aujourdhui, le taux de CD4
augmente et la charge virale diminue au point que le virus peut mme devenir
indtectable dans le sang (Egger, Hirschel, Francioli et al. 1997).
Quand je suis arriv ici (au CTA), je ne pouvais mme pas masseoir pendant
longtemps. Je navais que 18 de CD4. Le docteur ma dit que je suis arriv de
justesse, il restait un peu pour passer de lautre ct (mourir). Maintenant depuis que
je suis sous traitement Alhamdoulilahi. Jai repris ma force et mon corps est devenu
comme avant. Et la dernire fois jai fait la charge virale, on ma dit que cest
indtectable. Tu vois. Qui peut me voir et dire que jai la maladie. Parfois jentends
les gens dire ah mun dowki alhakin shi, mun ce sida gare shi, ashe ba hakanan baneba
(nous avons t injustes avec lui, nous avions dit quil avait le sida mais ce nest pas
comme a) (Un PvVIH Niamey).

Avant le dbut des annes 2000, date darrive des ARV au Niger, cette maladie
tait considre comme immanquablement mortelle. Elle tait surnomme dans
le langage populaire kabari salama alkum (Bonjour la tombe). La majorit des
malades sous traitement ARV arrivent au traitement un stade avanc de la
maladie. A Niamey, selon une tude mene au Niger en collaboration avec
lONG Solthis :
Cinquante quatre pour cent de nos malades viennent un stade tardif. Ils arrivent
au stade sida de la maladie. Pour dire que, pour arriver ce stade l, ils ont eu faire
au moins 5 ans de VIH sinon 10 ans pour certains. Et quand ils viennent et que tu
leur poses la question vous avez t o ? Ils vont te dire, non, a ne fait pas trois
mois que je suis malade et je suis venu ici. pour dire quil est trs difficile pour nous de
prciser leur itinraire thrapeutique. Mais ce qui est sr, cest quils ne sont pas
rests toutes ces annes sans rien faire. Tantt ils sont partis dans des centres de
sant qui nont pas pu dtecter la maladie, tantt ils sont partis chez des marabouts.
En tout cas, ils ont fait un traitement soit traditionnel, soit moderne. Mais de plus
en plus, nos malades commencent venir tt. (un mdecin prescripteur Niamey).

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Depuis limplmentation de la stratgie de prvention de la transmission de la


mre lenfant, le dpistage et la mise sous traitement se font trs tt.
La PTME dpiste les femmes, qui informent leur tour leurs maris. Mme sil y a
des problmes, ils viennent dire : je veux quon me vrifie mon sang, car ma femme ma dit
quon a le VIH . Et l on arrive les prendre en charge trs tt avant quils ne
tombent malades (un mdecin prescripteur Niamey).

Sur le plan psychologique, cette normalisation du sida se caractrise par une


amlioration de ltat affectif des personnes vivant avec le VIH, avec la
diminution ou mme la disparition de la peur chez les personnes affectes ou
infectes. Ce qui fait que l attention publique , sur la maladie baisse. Et ceci tant
du ct de la population en gnrale que des soignants.
Sur le plan social, lintroduction des ARV a amen plusieurs changements. Elle a
conduit une meilleure harmonisation des relations dans le mnage, abmes par
la connaissance de la srologie :
Vraiment, il y a une volution par rapport la maladie et surtout par rapport la
PTME. Puisque toute femme qui est dpiste dans le cadre de la CPN informe son
mari et dans la plupart des cas, ils viennent se faire dpister. Donc, je dis quil y a
une volution parce que les gens sont en train de se faire dpister et que les gens
sont en train de comprendre que la maladie est une ralit (lassistante sociale du
CTA).

Aprs la mise sous traitement, et compte tenu de la pression sociale qui pse sur
les PvVIH veufs ou veuves, un dsir de se marier (pour les clibataires) ou de se
remarier (pour les veuves) et de procrer sest dvelopp.
Avec la prise des ARV, les PvVIH, avec le retour de leur sant, ils ont plus de
force, de vigueur dans leurs vies sociale et familiale. Ils peuvent mener toutes les
activits quils menaient avant, comme les activits conomiques, avoir des revenus
qui leur permettent de mieux salimenter, et affronter les charges sociales :
alimentation, transport, habillement des membres de la famille, scolarisation des
enfants etc. (une assistante sociale Zinder)
Depuis que je suis sous tintirmo sundo8 (le tabac priser du nain ), il y a eu un
grand changement, parce que maintenant, j'ai plus de vigueur et je mange plus. J'ai
beaucoup d'apptit. Et je n'ai plus les petites maladies comme les maux de ttes, les
maux de ventre () Maintenant, avec les ARV, si tu as le sida, et que tu prends
rgulirement tes mdicaments, tu respectes ce que te disent les docteurs, tu peux
faire tout travail physique, tu peux faire du sport, tu peux tout manger. Alors que si
tu as le diabte ou la tension, tu ne peux pas manger respectivement du sucre ou du
sel. Parce que c'est moi mme qui laboure mon champ maintenant, je l'ai fait cette
anne sans problme, or quand tu as la tension ou le diabte, tu ne peux pas
cultiver (Un PvVIH Niamey).

8 Celle locution zarma est utilise par certains PvVIH pour dsigner les ARV.

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Beaucoup de PvVIH, femmes et hommes, vivent seuls, aprs avoir perdu leurs
conjoints, suite un dcs ou un divorce. Ils se retrouvent donc en situation de
vouloir se remarier. La premire cause cest la pression sociale. La socit
nigrienne naccepte pas voir une personne adulte sans mariage.
Q : Quel problme as-tu depuis que tu as retrouv ta sant ?
R : Moi maintenant mon problme c'est que les gens chez moi me mettent la
pression pour que je me remarie, je ne sais pas comment faire. a inquite aussi
trop ma mre de me voir comme a sans pouse, sans quelqu'une qui va s'occuper
des mes enfants. Mais je ne peux pas le faire parce que je ne veux pas contaminer
une innocente. Est-ce que je peux avoir une femme parmi les malades qui acceptera
de m'pouser ?
Q : Il faut demander conseil aux mdecins qui sont ici
R : Les A ?
Q : Oui
R : D'accord ! Parce que je ne veux vraiment pas mettre la vie de quelqu'une en
danger si elle n'a pas cette maladie comme moi.
Q : Il faut adhrer l'association, l tu vas rencontrer des gens qui vont t'aider.
R : Ok, parce que moi dans mon entendement, si je me marie, je vais perdre
beaucoup d'nergie avec ma femme et je vais tre comme avant. (Un PvVIH)

Certaines personnes ont abandonn les comportements stigmatisant quils avaient


auparavant lgard des PvVIH comme le refus de manger ou de partager des
espaces de sociabilit avec eux.
Non, je nai aucun problme, mme avec mes voisins. Actuellement, quand tu me
vois avec mes voisins, on mange ensemble, on fait tout ensemble. Et parfois c'est
moi mme qui les taquine pour leur demander est ce qu'ils n'ont pas peur d'attraper
le sida en mangeant avec un siden ? (Rires). Ils rient pour me dire qu'eux
maintenant ils ont tout compris, que cela ne fait rien. C'est--dire ils mangent le plat
de chez moi, sans aucun problme. (le prsident dune association des PvVIH+).

Toutefois, malgr cette normalisation relative de la maladie, elle reste, pour


beaucoup de personnes, une maladie de lautre :
Quand on parle de VIH, les gens pensent que a ne concerne seulement que
lautre, celui qui est infect. Cest--dire, tout ce quon peut dire cest que le VIH
concernant telle personne qui est prsume infecte () Je vous disais que le Sida,
est un sujet tabou sur lequel on narrive pas toujours, jusqu la date daujourdhui
parler en groupe. Ainsi, on voit au niveau des fada (groupe de causerie) dadultes,
on cause de tout et de rien mais difficilement du sida. Ds que vous parlez du sida,
ils pensent que a ne les concerne pas. Quand vous dites quune telle personne a le
Sida, ils rpliquent seulement Alla yakiyay (QuAllah lui vite). Le sida, tout le
monde reste conscient de son existence, mais ils pensent que le sida ne les intresse
pas (un mdecin prescripteur Zinder).

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Pour illustrer cet tat de fait, ce mme mdecin prescripteur constate que certains
jeunes continuent avoir des relations sexuelles sans se prserver.
Vous avez par exemple le cas dun jeune homme qui est venu me voir pour me
dire quune fille la accus dtre lauteur dune grossesse. Est-ce que vous
comprenez ? a veut dire quils continuent faire des rapports non protgs. C'est-dire quils ne mettent mme pas dans la tte quils peuvent attraper le VIH

Lintroduction des ARV comme rduction de la mortalit due au


sida
Depuis lintroduction des ARV, la sropositivit napparat plus aux yeux des
malades, de leurs familles, de leurs proches, des soignants, comme une
dclaration de mort. Elle est aujourdhui perue par nos diffrents interlocuteurs
comme une infection contrlable quant ces effets physiques nfastes (Mellini,
Godenzi, De Puy, 2004 : 10)
Quand jtais gravement malade, les voisins et les amis de ma fada, chuchotaient
que cest fini, je vais mourir bientt, que jai le sida, et le sida cest Kabari salama
aleykum (bonjour la tombe). Ils mont dj donn pour mort. Depuis que je prends
mes ARV, tu vois toi-mme que je suis en forme et joccupe une haute fonction
politique. Parmi ces personnes qui me donnaient pour mort, jai accompagn leur
dernire demeure plus de dix . (Un PvVIH)
Bien sr. Dans le temps, si on dit que tu as le sida, cest comme si cest Malaikan
mutuwa ta salama. In ta zo shi ke nan ! (Comme si lange de la mort frappe ta porte.
Ce qui signifie que cest ta fin.) Quand on dit quelquun quil a le sida, personne ne
sapproche de lui. Mais maintenant tu peux vivre avec sida sans que les gens le
sachent . (une PVVIH)
Le cot positif des ARV, cest de montrer aux gens quon peut vivre avec cette
maladie. Avec les ARV, les gens sont facilement intgrs dans la socit. Cela leur
pargne la stigmatisation. Et les abandonns sont intgrs dans la socit. Les gens
font des tmoignages : on a le sida, mais on nest pas mort de cette maladie et on
fait tout. Mais il y a aussi des gens qui, avec, les Arv, ils font des dgts. Car ils font
du nimporte quoi et cest a le mauvais comportement. Mais bon, le ct positif
est mieux que le ngatif. Attention, avec les ARV, les femmes deviennent dodues
donc, il faut vraiment que ces femmes soient fortes pour ne pas cder aux
sollicitations des hommes (un mdecin prescripteur).

Nanmoins, la mortalit est reste leve en cas de non observance ou de


consommation dalcool.
Donc tu vois avec les ARV les malades du sida ne meurent pas vite. Si tu vois une
personne mourir vite, cest quelle nest pas observante. Nous avons une cousine qui
est malade et que mon oncle a amen lhpital, un jour il la trouve dans un bar
en train de boire, et il lui a dit, toi, tu risques de mourir vite, car ta maladie naime
pas lalcool. Lalcool aggrave la situation. Quelque temps aprs elle est morte . (un
ducateur theurapeutique)

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Les reprsentations des ARV et les dnominations locales


Pour parler des ARV, entre PvVIH, en pays zarma, plusieurs termes sont utiliss :
safari beero (le grand mdicament), ni fundo (ta vie). Tous les termes utiliss
renvoient au rle principal que les ARV jouent dans la prise en charge du sida.
Les termes zarma safari beero , et hausa baban magani , sont utiliss pour
dsigner le principal mdicament dans la prise en charge du sida. Selon un
infirmier dun centre prescripteur, lexpression safari beero est de au fait que
quon ne trouve pas les ARV chez les pharmaciens, encore moins chez les dtaillants
(pharmacie par terre). En tout cas jusqu preuve du contraire. En plus, il garantit la vie
du PvVIH ; cest pourquoi, il est aussi appel ni fundo (ta vie). Quand les
femmes PvVIH vont des foyandi (rencontres de sociabilit fminine), elles disent
eh ni fundo go ni ga ? , (h: est ce que ta vie est avec toi ?). ir ma di ni fundo
(montre moi ta vie)., donne-moi , cela veut dire quelle a besoin dun cachet.
Dautres malades mobilisent des registres varis pour parler des ARV. Ces termes
sont tantt emprunts la biomdecine, comme paractamol , ou bien des
pratiques quotidiennes : tintirmo sundo9 (le tabac priser du nain) ; hari
kwaray10 (eau blanche).
Ils utilisent un nom neutre, une faon de se rappeler mutuellement la prise des
mdicaments sans rvler leur statut srologique.
Q : Est ce que vous avez donn un nom au mdicament ?
R : Quand on ne veut pas que quelqu'un comprenne le nom du mdicament, on dit
tintirmo sundo (le tabac priser du nain). Ds que tu dis l'autre comprend.
Q : Quand quelqu'un oublie de prendre ?
R: Oui, si on remarque que quelqu'un a oubli de prendre, on lui dit hey ni dirgan
tintirmey soundo no ? (as tu oubli de prendre ton tabac priser du nain) ?

On peut donner des noms trs divers.


Q : Comment appelez-vous les ARV la maison lorsque vous avez une personne
tierce ?
R : On appelle a hari kuwarey (leau blanche).
Y : O avez-vous trouv des noms comme a ?
B : Pour le hari kuwarey , c'est avec ma femme que j'ai appris a. Un jour j'avais
fini de dner, vers 20h et je n'ai pas pris mon mdicament, et javais de la visite dun
ami qui ne connaissait pas ma srologie. Alors elle m'a dit ni hawru ni mana hari

9 Cette expression a t pour la premire fois utilise par un villagois PvVIH grand consommateur
de sundo (le tabac priser) quil achetait chez un commerant de taille courte appel dans le
village, tintirmo (le nain)
10 Hari kwaray, est un breuvage prpar avec la boule de mil, dlaye dans du lait, et allonge avec
de leau que lon prsente aux trangers en pays zarma ou que lon boit aprs avoir mang des
aliments solides. En pays hausa, ce breuvage est appel faraw-faraw .

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

kuwarey han (tu as mang et tu nas pas pris de leau blanche) et automatiquement
j'ai compris, alors je lui ai dit ni dan a ga sukar? (as-tu mis du sucre ?) Elle a
compris aussi, elle m'a dit oui . Je suis all donc dans la chambre prendre le
mdicament et je suis sorti avec une tasse de hari kuwarey (eau blanche) en
main.

Quand ils sont en groupe, on dit tu as de la cola ?


Pour se rendre au CTA, lieu des soins par excellence des PvVIH et donc parfois
stigmatis, selon une autre PvVIH, on peut utiliser la locution je vais louest.
Par contre dans la rgion de Zinder et de Maradi, aucun nom local na t relev
pour dsigner les ARV.
Quant aux mdicaments anti infections opportunistes, ils nont pas de nom en
langue locale. Les mdicaments communment utiliss contre les infections
opportunistes sont des molcules connues du grand public. Elles se vendent dans
chaque coin de rue, Comme tout le monde prend du paractamol, de la nivaquine, cest
la mme chose . Les malades disent simplement les noms des maladies associes.
Par exemple jai une diarrhe, jai une dermatose, ou bien ils dsignent le nom
des entits nosologiques populaires jai le sanyii, jai le zahi ou jai le
shawara etc. .

Les problmes lis lobservance : modes de consommation et risques


de rsistance
La frustration des PvVIH sans ARV
Nous avons pendant lenqute de terrain identifi deux types de relations que
dveloppent les PvVIH au Cotrimaxazole. Lorsquils viennent au niveau des
centres prescripteurs, et quaprs bilan ils ne sont pas ligibles aux ARV certains le
peroivent comme une frustration, voire une injustice.
Dans ce cas, certaines femmes utilisent la PTME pour se mettre sous ARV. Cest
ce quun APS nous raconte avec lexemple ci-dessous :
J'ai vu par exemple une femme qui a 900 de taux de CD4, on ne lui a pas donn
les ARV et elle se plaint toujours qu'on refuse de lui donner le mdicament. Donc
qu'est-ce qu'elle a fait ? Elle est partie se faire enceinter pour qu'on lui donne les
ARV. Tu vois, je te dis qu'on rencontre beaucoup de problmes dans des trucs
comme a (rires). Elle est partie tomber enceinte exprs (Un APS).

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Etude de cas n1
Bibata 11: entre qute dun traitement ARV et effets secondaires
Bibata, est une jeune femme de 30 ans, clibataire, sans enfant pour le moment.
Au moment de la dcouverte de sa srologie positive au VIH, Bibata avait un
prtendant, qui travaillait dans une cooprative agricole de la place. Lorsque ce
dernier venait lui rendre visite pour le traditionnel fakarey (causerie entre
amoureux), il n'arrive pas me voir ; soit je suis couche malade ou bien, je
suis partie en consultation l'hpital. Il y a des moments o je vais mieux et
d'autres o a va vraiment plus mal. Un moment j'ai eu des boutons blancs
partout sur le corps . L, le prtendant lui a propos daller hpital de
district de sa localit, pour le dpistage et lui a remis cet effet la modeste
somme de 5.000 francs CFA. En ce moment, Bibata ne savait pas ce que a
veut dire, se faire dpister , selon elle. Sur ce fond de maladie chronique,
dignorance et la demande de son prtendant, Bibata a accept et sest rendu
lHD de son lieu de rsidence et sest rvle sropositive. Aprs lannonce,
Bibata a t rfre au Centre de traitement ambulatoire de Niamey, tout en lui
expliquant que cest l-bas quelle doit tre prise en charge, quil y a du
mdicament contre le sida qui est accessible et gratuit. A son arrive au CTA,
sa grande surprise Bibata na pas t mise sous ARV.
M : On t'a mise sous mdicaments ds que tu es venue ici (au CTA) ?
B : Non, c'est justement a qui m'a fait beaucoup souffrir. a ne fait pas
longtemps que je suis sous traitement. Avant j'avais chaque jour la fivre mais ils ne m'ont
pas mise sous traitement.
M : Pourquoi ?
B : Ils ont dit que mon taux de CD4 est encore bon .

Cette situation, Bibata la vcue trs difficilement, Je pleurais chaque jour, je


me disais que les docteurs ne voulaient pas de moi, ils ne m'aiment pas. Cet tat
de fait a aussi t constat par la prsidente dun groupement de femmes vivant
avec le VIH : Chaque fois quelle venait au sige de notre association, elle ne
cessait de pleurer et disait les mdecins ne maiment pas. Ils refusent de me
donner les safari bero. Quand on lui donne les cotrims, elle refuse de les
prendre. Elle considre que ces mdicaments ne sont pas bien pour elle.. Bibata
explique le refus de la mettre sous ARV, alors que les agents de sant du lieu du
dpistage lont rfre pour a, comme un manque de piston ou de parrain
dans un systme sanitaire domin par le rgime parents, amis, et
connaissances . Selon elle, c'est parce que je suis venue de moi-mme, si
j'avais t amene par quelqu'un d'autre peut tre que les choses ne seraient pas
comme . En novembre 2010, moment de notre rencontre avec Bibata, elle
tait sous ARV depuis trois mois. Selon elle le traitement antirtroviral lui a
permis de voir son tat de sant samliorer, car selon elle Je n'ai plus mal
() je n'ai plus mal. Maintenant, je peux tout faire, je prpare, je peux mme
piler, balayer, je n'ai vraiment aucune douleur. Avant j'avais trop mal aux pieds

11 Il sagit de noms demprunt, comme pour toutes les tudes de cas

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

mais maintenant tout est fini (pleure). Nanmoins, quelques effets secondaires
indsirables lui empoisonnent la vie, comme la nause et les crachats, qui font
quelle attire lattention.

Le deuxime cas de figure, cest celui des malades qui taient sous ARV et quon
a mis sous Cotrimaxazole parce quils ont retrouv un bon taux de CD4 :
Vous avez des malades qui sont mis sous Cotrimaxazole qui nont pas atteint le
stade dtre mis sous ARV. Si dans un premier temps, leur taux de CD4 diminue
pour atteindre un niveau pour tre mis sous ARV, et que vous les mettez, vous allez
voir que leur taux des CD4 augmentera pour atteindre les chiffres entre 1000 et
1200. Et si vous arrtez le Cotrimaxazole chez eux, vous allez observer une baisse
de taux de CD4, moins de 1000 CD4 ou mme plus bas que 500 CD4. Ils
tombent rgulirement malades et gnralement ces malades reviennent pour te dire
moi, cest le Cotrim qui me traite et depuis quon a arrt ce Cotrim, je suis
toujours malade () moi je ne suis pas daccord dtre seulement sous ARV. Seuls
ces ARV ne servent rien. Cest le Cotrim qui me soigne. Quelle que soit
lexplication que tu vas leur donner sur linutilit de continuer prendre le Cotrim
ils ne vont pas comprendre. Or il ne sert rien de leur donner du Cotrim parce que
leur organisme nen a pas besoin. Ils passent de mdecin en mdecin pour en
rclamer, ils ne savent pas ce que tu as crit dans le dossier. Et dautres, sils ont les
moyens, ils partent acheter sur le march (un mdecin prescripteur).
Oui, mais cest lincomprhension du protocole nigrien des ARV. Ils ne
comprennent pas que pour tre sous ARV, il faut avoir un faible taux de CD4.
(un mdecin prescripteur).

Les deux lignes de traitement ARV


Pendant la phase de lducation thrapeutique et de linitiation au traitement, le
personnel impliqu dans la prise en charge explique au malade les diffrentes
options du traitement. Au Niger, la date daujourdhui, il existe deux lignes de
traitement appele premire et deuxime ligne.
Avant de les mettre sous ARV, on explique aux malades les deux lignes de
traitement disponibles au Niger. La premire ligne est la plus simple et la moins
exigeante. Donc gnralement en 1ire ligne cest deux comprims dARV alors
quen 2ime cest 4 8 comprims par jour. Donc, vous voyez combien ils doivent
faire attention ne pas chouer en 1ire (Un mdecin prescripteur ).

Lentre dans la deuxime ligne se fait dans la majeure partie des cas aprs lchec
du traitement de premire ligne. Il rsulte souvent de labandon par le malade du
traitement suite une amlioration de ltat gnral.
Il y a le cas des patients qui taient en premire ligne, pour qui a marchait trs
bien et qui ont nglig le traitement et qui ont rechut et qui par la suite ont t mis
sous la deuxime ligne et pour qui a marche trs bien. Il y a maintenant les
quelques rares cas qui sont en deuxime ligne pour qui a ne marche pas. On pense
quils ont commenc tre rsistants. Dans ce cas le Niger doit penser chercher
une troisime ligne qui nexiste pas pour le moment. Mais pour le moment la
majorit est bien observant (un mdecin prescripteur de Niamey)

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Surconsommation, sous consommation


Face aux carts observs dans les comportements des malades, force est
dadmettre que, lorsquon parle de consommation, on est amen devoir parler
tout autant de surconsommation et sous-consommation. Si les traitements sont
souvent mal suivis, cest non seulement parce que les patients ne prennent pas
toujours les traitements prescrits, mais aussi parce quils tendent interprter
librement leurs prescriptions, soit quils les interrompent prmaturment, soit
quils en modifient les termes : les moments de la prise, les dosages, les conditions
(Fainzang, 2003).
Une fois dlivrs aux PvVIH la pharmacie INAARV des centres prescripteurs
sur prsentation dune ordonnance, les mdicaments ne sont pas toujours,
consomms suivant les recommandations des mdecins prescripteurs. Les
quantits sont souvent augmentes chez les uns, rduites chez les autres. Le
respect ou non des posologies est selon Sylvie Fainzang (2006) inextricablement li
la reprsentation des liens entre soi, le produit et le monde .
La sous-consommation des mdicaments peut tre dfinie comme le fait de ne pas
consommer tous les mdicaments prescrits par les mdecins eux-mmes. Cette
pratique dans le cadre du sida est le plus souvent lie au partage du traitement
entre conjoints. Elle peut aussi tre la consquence dun accaparement du
traitement de la femme par le mari. Cette situation sobserve lorsque le mari sest
fait dpister, mais a refus daller se faire prendre en charge dans un centre
prescripteur. Nous avons rencontr aussi des cas de maris qui ont refus de se faire
dpister mais qui se considrent comme sropositifs comme leurs pouses et qui
utilisent les produits de leurs pouses pour se traiter. Ils acceptent que leurs
pouses adhrent au traitement ; une fois quelles ont eu le traitement au niveau
du mdecin, elles se trouvent dans lobligation de partager les mdicaments avec
le mari, crant ainsi des ruptures de traitement et/ou des prises sous doses ou
encore des sauts de prises.
Quand a la surconsommation des mdicaments, elle est un phnomne qui
constitue une des grandes proccupations en sant publique, tant il est admis que
les patients consomment trop de mdicaments, sur le plan thrapeutique comme
sur le plan conomique. Cette surconsommation est dans le cas prcis du sida lie
une incomprhension des modalits dutilisation de ces produits.
Au dbut oui, il y a des gens qui le font par ignorance et il y a aussi des gens qui le
font exprs. Cest difficile prouver, mais ils le font. Mais moi jincrimine surtout le
fait de navoir pas compris. (Un mdecin prescripteur Maradi).

Les risques de rsistance


Le virus devient rsistant quand le malade prend mal ses produits. Si il les prend
en sous doses, le virus arrive sadapter petit petit jusqu ce quil devienne
rsistant. Et quand ils (les ARV) arrivent dans le sang, le virus ne reconnat plus les
molcules. Elles ne sont plus efficaces (Un mdecin prescripteur Niamey).

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Le virus, cest comme un petit enfant : si aujourdhui tu le tapes, demain tu le


tapes et ainsi de suite, un jour si tu le tapes, il ne va rien sentir. Ce nest pas son
problme. Ce nest plus son problme, il est immunis (un mdecin prescripteur
de Niamey).
Si on le traite correctement il va partir. Si on le traite mal il va sadapter. Il ne va
pas reconnatre les produits (un mdecin prescripteur Maradi).

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

II.

Entre secteur biomdical


et tradi-praticiens :
des itinraires thrapeutiques varis

Depuis la colonisation, les itinraires thrapeutiques sont trs varis et concernent


plusieurs systmes de soins : les coutumes et traditions de soins familiaux (ou
mdecine de grandes mres ) ; le systme traditionnel spcialis, reprsent par
les tradi-praticiens ; et enfin le systme biomdical, sans oublier
lautomdication (avec les mdicaments traditionnels ou modernes achets sur les
marchs auprs des vendeurs ambulants).
Dans le cadre du sida et pour faire face aux multiples problmes de sant avant ou
aprs la connaissance de la srologie positive du VIH, les malades mobilisent ces
divers systmes de soins soit de faon successive, soit concomitamment. La
comprhension de ce pluralisme mdical dans le cadre de la prise en charge du
VIH avant ou aprs la connaissance de la srologie par le malade est un enjeu
crucial pour lamlioration de la prise en charge mdico-sociale des PvVIH. Les
tudes de cas ci-dessous montrent que la tradition et la modernit restent encore
loignes lune de lautre, entre autres du fait des contradictions dans
largumentation des reprsentants de ces deux secteurs. Alors que les
reprsentants de la biomdecine disent quils ne gurissent pas le sida, les tradipraticiens crient haut et fort ceux qui veulent les croire quils gurissent
totalement du sida, jusqu rendre le malade srongatif .

Les soins traditionnels et no-traditionnels avant la connaissance de


la srologie
Etude de cas n 2 : HAZ
HAZ a 35 ans, elle est actuellement marie un PvVIH quelle a connue dans un
centre prescripteur. Son premier poux est dcd pendant quil tait hospitalis
dans un centre confessionnel daccueil des malades indigents. Ce dcs est
survenu alors quil ma divorc . HAZ a eu quatre grossesses, quatre
accouchements. Elle a actuellement quatre enfants, tous vivants : trois garons
et une fille. HAZ a frquent lcole primaire dans un quartier populaire de
Niamey jusqu la classe de CM2.
Elle a connu son statut srologique suite une longue maladie, qui la conduite
dans un premier temps chez des gurisseurs traditionnels. Lide daller voir les
gurisseurs mane de sa haway (tante maternelle) Cest une tante
maternelle, qui ma amene chez des bokay (gurisseurs) . Dans ce type de
cas ils doivent faire parler les ganji (gnies), Ils mont dit que cest un
ganji (gnie) qui ma frappe. Donc, ils ont suggr ma tante de mamener

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

en brousse pour faire du folley foori (la transe des gnies). Cest ainsi quun
parmi les gurisseurs a dit quil faudra me frapper pour chasser les ganji
(gnies). Le mari de ma tante qui a dit de ne pas me frapper. Si on me frappe, je
vais mourir .
Comme laccoutume un sacrifice doit tre fait comme offrande aux ganji
(gnie). Le chef des gurisseurs a demand dapporter quatre gorngo gaari,
gorngo waari (coq), de diffrentes couleurs. Les trois premiers seront
monocolores (blanc, noir et rouge), le quatrime bicolore (blanc et rouge).
Dj prouve par la maladie, HZ ne disposait que dune modique somme qui
devait servir lalimentation : Javais seulement sept mille pour acheter la
nourriture, quand on ma demand quatre coqs. Jai donn mes derniers sept
mille francs . Aprs la crmonie de folley forey , , le chef des gurisseurs a
demand la malade dapporter maintenant une poule noire . HZ a achet
la poule noire et donn au gurisseur. Celui-ci a prpar un fumbandi (faire
pourrir) et il ma dit de boire, jai bu . Malgr ce traitement, ltat de sant
de HZ ne sest pas amlior. Suite cette insatisfaction, un deuxime boka
qui tait au forey a approch HZ et il ma encore demand 15.000
FCFA et je lui ai donn. Il ne ma pas traite et jusqu prsent il ne ma pas
donn mon argent .

Les soins traditionnels aprs la connaissance de la srologie


Aprs la dcouverte de leur srologie positive, certains malades continuent
recourir aux soins traditionnels ou no-traditionnels. Ces recours se font
principalement avant la mise sous ARV (lorsque le malade est sous traitement anti
infections opportunistes), ou bien pendant la prise dARV. Ces deux types de
recours rpondent deux logiques diffrentes de la part des PvVIH ou de leurs
entourages : la premire est lie au fait que les malades ne voient pas leurs attentes
satisfaites : jai t dpiste dans un centre de dpistage volontaire et anonyme (le
CEDAV), ils mont dit daller lhpital, cest l-bas quil y a le mdicament. A mon
arrive, ils ne mont donn que du Cotrim. Cest pourquoi, jai pris des guitti12 pour
fortifier mon organisme (une PvVIH Niamey).
La deuxime logique est lie au fait que les acteurs biomdicaux disent que le
mdicament du sida ne tue pas les graines de la maladie, ils les endorment. Et
quon doit prendre les ARV toute la vie . Or, selon un malade lIslam dit que
lorsque Allah a cr une maladie, il a cr des traitements pour elle. Chaque
maladie a un traitement .
Moi je dis mes clients, je vais amliorer vos conditions de vie, je ne vais jamais
lui dire que je vais te gurir. Je lui dis quand tu prends les ARV, tu vas vivre mieux.
Mais les marabouts ils disent je vais te gurir. Et l le choix est clair. Ils prfrent
aller l-bas. Sauf quaprs, ils reviennent et malheureusement, a devient plus
compliqu, et pour eux et pour nous (un mdecin prescripteur Niamey).

12 Guitti, en zarma, bawri en hausa, est un dcoct dune ou plusieurs plantes amres utilises par les
populations, tant but curatif que prventif

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

La qute de soins auprs des tradi-praticiens se fait dans les localits de rsidence
des malades. Elle peut aussi se faire dans dautres villes et villages du pays.
Certains dentre eux peuvent aller ltranger pour chercher secours.
Il y a des gens qui vont voir mme des charlatans, des marabouts, des possds
(yan bori). Il y a un qui est parti jusqu Lom. Il est venu chez moi avec des
comprims base de plante. Il y a un qui est parti avec son pouse jusquau
Yemen (un agent de sant).

Selon un mdecin prescripteur Niamey,


il y a vraiment des cas qui sont partis voir des marabouts. Je connais deux qui
sont partis jusquau Zare. Il y a un qui est parti au Bnin chez un marabout qui lui a
dit quil traite le sida. Ce marabout a mme des cachets, il a tout selon ce malade. Il
dit quil traite le sida. Notre malade a fait pratiquement un an au Bnin. Aprs cette
bonne anne de thrapeutie passe au Bnin chez ce marabout, notre malade est
revenu chez nous pour voir sil est devenu sro-ngatif. Sachant bien quil ne peut
tre que sropositif, nous avons refait la srologie : il est toujours sropositif .

Selon la plupart des soignants des diffrents sites, aprs la mise sous ARV
beaucoup de PvVIH disparaissent pour aller faire le traitement traditionnel. Ils
reviennent aprs un certain temps, reprendre le test. Quand cest positif, ils disent
et pourtant tel marabout ma dit que cest fini .
Aprs le traitement traditionnel , les malades reviennent gnralement au
niveau des centres prescripteurs pour faire des dpistages de contrle.
Ceux l, nous les avons surtout parmi ceux qui sont sous traitement. Les patients
qui sont sous traitement par exemple, on leur donne des ARV et on les perd de vue
pendant 2 mois 3 mois et aprs on les revoit. Et un jour, par inadvertance, ils vont
te dire moi je veux quon me contrle mon sang. Aprs bon, comme nous on ne
veut pas les perdre, on fait ce quils veulent, on leur reprend le test avec la mme
politique. Et cest aprs que la personne va te dire. Mais pourtant un tel ma dit que je
suis guri. cest l quon comprend quils sont partis voir des marabouts qui les ont
traits, qui leur ont dit dabandonner les ARV, quils sont guris (un mdecin
prescripteur Niamey).
Jai eu un couple qui nest pas dici. Ils viennent de vers Tahoua. Ils mont dit
quils sont partis voir la femme qui a t montre la tl, qui dit avoir des
mdicaments pour toute maladie. Et ils sont revenus. Aprs je leur ai fait le test ils
sont toujours positifs. Je leur ai dit que cette dame les a escroqus. Et a a cot
dans les 300 ou 500 000. Cest les seuls qui sont partis chez les marabouts, pour les
autres non. Mme sils font leur traitement, ils ne nous disent pas (une sagefemme).

Loffre de soin des tradipraticiens


A Maradi, plusieurs gurisseurs ont clam haut et fort quils traitent
compltement les malades du sida. Le premier cas est un professeur de CEG,
selon le prsident de APIA+, qui a un laboratoire il fait partie de nouveaux types de
tradipraticiens . Celui-ci a approch le personnel mdical pour tester son
mdicament. Il a eu laccord informel du mdecin prescripteur rfrent du centre

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

et lagrment informel des membres de lassociation des personnes vivant avec le


VIH:
La dernire fois, il y a un tradipraticien (enseignant de profession) qui est venu ici,
il a pris des contacts avec quelques patients pour tester son produit. Il a essay mais
a na pas march (un mdecin prescripteur Maradi).

Le deuxime cas est une femme qui affirme quelle traite le sida et que le chef de
province la approch pour prendre une cure pour dix malades. Il a fait raliser le
test par lintermdiaire du prsident de lassociation des PvVIH qui est un parent
lui et le test sest avr ngatif :
Dans un premier temps il y avait une femme qui loge vers le Gawo gassa hawre et
qui tait sortie dire quelle gurit le sida. Quand elle a dit a, qu'elle avait le
mdicament du sida, le Sultan est all la voir pour lui demander de lui donner de
quoi soigner 10 malades. Cette gurisseuse a remis au Sultan les dix mdicaments
que celui-ci ma remis pour les tester. J'ai distribu neuf autres personnes, je suis
la 10 me personne. Les gens ont pris. Elle nous a promis que nous serons tous
guris dans une semaine. Aprs la semaine, nous sommes partis faire le test de
contrle, et a s'est avr positif. Nous avions identifi une cinquantaine de
personnes ont qui achet ce produit avec leur propre argent () Alors, je suis all
voir le Sultan pour lui dire que la femme n'a rien pour gurir le sida parce que tous
ceux qui ont utilis son mdicament ne sont pas guris, ils sont jusqu prsent
sropositifs. Au dbut, elle vendait a 300 FCFA puis le prix a augment jusqu'
1100 FCFA. Moi, ds qu'elle a augment le prix, je me suis dit que c'est faux ce
qu'elle raconte. Sinon, au dbut, quand tu pars chez elle tu vas trouver une file de
personnes, 200, 300 qui attendent pour acheter son mdicament. Mais comme elle
ment tout le monde a quitt. (le prsident de APIA+ de Maradi).

Un autre gurisseur qui prtend traiter compltement le sida a quant lui pous
une PvVIH sans le savoir. Lorsquil a ralis que sa nouvelle lue ntait autre
quune veuve dun PvVIH et quelle-mme tait porteuse du virus,
Il a pass la nuit ici. Il tait KO ce jour-l (un mdecin prescripteur Maradi).
La mdecine traditionnelle, certains patients ont eu lide de me dire. Jai entendu
quil y a un gurisseur qui soigne le sida. Je leur ai dit que bon, moi je nai jamais vu
un gurisseur qui soigne le sida, donc faites attention. En tout cas en matire de
VIH, ils nont pas de mdicaments. Ils peuvent calmer la diarrhe mais pas le VIH
(un mdecin prescripteur au CHR de Maradi).

La quasi-totalit des malades rencontrs attestent quils ont utilis un moment


ou un autre le secteur traditionnel de soins, qui apporte des rponses la demande
des malades, les thrapeutes du secteur traditionnel sachant de plus profiter des insuffisances
de la biomdecine (Desclaux, 2001 : 51). Le recours ces gurisseurs se fait
toutes les tapes de lhistoire de la maladie (avant la connaissance de la srologie,
pendant le traitement avant ou aprs la mise sous ARV).
Ecoutez, tous nos patients arrivent souvent malades. Je ne dirais pas au stade sida
pour tout le monde, mais tous ceux qui ne viennent pas dans le cadre de la PTME.
Ils ont pour la plupart fait un traitement traditionnel et souvent ils le disent quand
ils sont victimes des marabouts et des zimma (gurisseur). Et mme sils ne le
disent pas, nous le savons (un mdecin prescripteur au CHR poudrire Niamey).

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

A Maradi et Zinder, les malades vont se faire consulter chez les gurisseurs tablis
prtendant gurir le sida (voir infra)
Quelques profils

Etude de cas n 3
Aboubacar Mai Dawaki : gurit le sida, mais ne le dit pas
publiquement
Aboubacar Mai Dawaki a environ 70 ans, est originaire de Toutsanana dans la
commune de Dan Goulbi, canton de Kornaka dpartement de Dakoro. Il est
vendeur ambulant de mdicaments traditionnels, rside officiellement Maradi,
mais frquente les marchs de Tchadoua, Agui, Tessaoua et mme Zinder, o
nous lavons rencontr. Il a dbut cette activit quil pratique depuis 43 ans
Maradi. En ce moment, je vendais le kuli (la dose) 25 francs . Comme tous
les gurisseurs de ville, Aboubacar Mai Dawaki propose plusieurs recettes
mdicamenteuses, principalement base de plantes : je guris la tensio
(hypertension), le jabet (diabte), zahi, matace jini (le sang mort) etc. .
Aboubacar Mai Dawaki affirme aussi avec force quil traite compltement le
sida, jusqu gurison complte : Je guris le sida. Cest une maladie qui est
arrive les 40 dernires annes. Avant le sida existait, mais on ne le connaissait
pas. Ce sont ces dernires annes quil fait problme. Le sida est caus par un
dahi (poison) qui rentre dans le sang, se mlange avec ce dernier et attaque le
corps de la personne. Comme le sang va partout dans le corps, le dahi (poison)
du sida va aussi. .
Aboubacar Mai Dawaki se propose de gurir le sida laide dun mdicament
base de plantes, mais il refuse de nous dire les ingrdients et la mthode de
fabrication. Bien quaffirmant que le sida est une maladie rcente, Aboubacar
Mai Dawaki ajoute : jai hrit de ce traitement avec mes parents . Il
recommande la prise de son mdicament dans des aliments liquides, eau,
koko (bouillie), ura (boule de mil), lait (frais, caill ou mme solani ),
etc. Le traitement dure seulement deux jours raison dune prise par jour :
quand je donne le mdicament du sida, et le malade doit prendre deux fois
seulement : si tu le prends le premier jour tu laisses jusqu demain pour le
reprendre . Selon lui, le mcanisme daction du mdicament consiste
balayer les dahi (poison) du sida du sang, puis il le ramne dans lestomac, le
concentre et le malade va le vomir . Il atteste que lon peut prendre les
vomissures pour analyser et voir que la maladie est sortie .
Pour ce qui est de la publicit, Aboubacar Mai Dawaki dit : je prsente et je
chante tous les mdicaments que jai, sauf celui du sida. Je nen parle pas. Cest
quand on me demande que je dis oui jai le mdicament du sida. Je nen parle
pas pour viter que les gens rient de moi. Si tu dis que tu as le mdicament du
sida, les gens ne te prennent pas au srieux .
Tous ses produits sont emballs dans du papier blanc, munis dune tiquette sur
laquelle sont inscrits le nom du produit et le prix. Leur prix varie de 10.000
100.000 FCFA par pisode de maladie. Les services de Aboubacar Mai Dawaki
sont pays en deux tapes, il y a ce quil appelle le sadaka (charit), qui va

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

de 5 10% des cots du traitement, quil faudra payer au dbut, puis le reste
aprs gurison complte. Comme il est ambulant et quil na ni adresse
tlphonique, ni domicile, il se contente gnralement du sadaka. Aboubacar
Mai Dawaki affirme avoir son actif guri compltement plusieurs cas de sida.
Pour sassurer de la gurison, il demande ses clients daller faire le test. Cest
seulement quand cest ngatif quils payeront le reste.

Etude de cas n4
Malama, investie de service public par Allah, mais combattue
par les pouvoirs publics
Installe dans une villa Zinder depuis deux ans, o elle exerce son art,
entoure de plusieurs assistants, Malama dit quelle peut faire une anne sans
aller en ville. Je suis dans cette maison depuis deux ans et je ne suis pas sortie
plus de trois fois. Je ne sors que la nuit en voiture, je fais ce que j'ai faire et je
reviens. Quand je sors, c'est pour aller voir mes imams et revenir, c'est tout .
Tout en prcisant quelle est dispose recevoir les gens la nuit, en cas de
grande ncessit, Malama signale quand mme : quand il est tard, il faut
passer par mon gardien . Elle motive cette disponibilit de recevoir les clients
nimporte quelle heure par la volont de Dieu : quand Dieu te donne un
pouvoir il faut l'utiliser pour le bien. C'est pour cela que ma porte reste toujours
ouverte pour les gens. Et je n'ai peur de rien par la volont de Dieu, rien ne peut
m'arriver .
Cette gurisseuse se dfinit avant tout comme une prophtesse qui a reu son
pouvoir de gurir travers une force divine. Car ce que je fais, je ne l'ai
appris avec personne, et je n'ai pas fait dtudes coraniques, je peux jurer sur le
Coran par rapport a, c'est un pouvoir que Dieu m'a donn () je suis ne
avec ce pouvoir. J'avais ce pouvoir dj dans le ventre de ma mre, on m'a dit
cela. J'avais montr des signes de ce pouvoir avant mme d'tre ne. Le jour de
mon baptme, mon pre avait lu tout le Coran.
Bien quaffirmant navoir appris son art de personne, elle reconnat que son
pre, qui est un tcheron, lui a enseign le Coran la maison : Il ne vit pas de
maraboutage. Il nous a appris quand mme lire le Coran et le Dala ilou
la maison .
Malama se prsente comme une spiritualiste dont le pouvoir est bas sur le
Saint Coran et affirme quelle a une grande renomme, lie au fait quelle gurit
compltement le sida : j'ai le mdicament contre le sida et j'ai jur sur le Coran
que j'ai a. Et j'ai dfi tout celui qui veut de venir on va jurer ensemble s'il est
prt soutenir le contraire .

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Malama affirme avec force que : la maladie qui m'a rvl, qui m'a fait
connatre, ma bakandamia13 ( trophe), c'est le sida . Selon elle, le traitement du
sida lui a t rvl par Allah, sous forme dcriture : quand on m'a rvl le
mdicament, on m'a dit : ''Malama, Malama, sida ba cuta ba ce masifa ce sida''
(le sida nest pas une maladie, mais un chtiment) ; puis on m'a crit le remde
sur un mur. Actuellement au moment o je te parle, je vois les critures. On me
montre a comme si je suis en train de regarder la tl. Dans le mme ordre
dides, elle affirme avoir vu le prophte Mohamed (SAW) en rve et plusieurs
autres prophtes, comme Adam, Moussa (Mose), Issa (Jsus), etc.
Lessentiel de la clientle de Malama est constitue de malades et de besogneux
qui viennent directement chez elle la consulter. Nanmoins, selon elle, certains
viennent aprs tre passs au centre de sant : Et ce sont eux qui viennent le
plus.
Cela sexplique par le fait qu'il faut qu'ils se fassent dpister d'abord pour venir
ici : L'avantage est que le centre de sant permet ces gens de savoir ce qu'ils
ont, et ensuite ils viennent ici. Tu sais l'hpital, on te fait tous les tests, a
permet de savoir ce que tu as . Malama reconnat que le sida est connu
seulement aprs avoir fait le test : c'est grce aux mdecins qu'on sait que a
existe ou bien ? (Rires) . Et si elle a de la clientle cest donc grce eux (les
agents de sant) que les gens viennent ici .
De fait, Malama affirme que : moi, je ne peux pas dire quelqu'un c'est le sida
que tu as parce que je ne suis pas un agent de sant. Si je dis a, j'ai tort, parce
que Dieu ne m'a pas donn ce pouvoir, il m'a donn le pouvoir de gurir. Donc
c'est quelqu'un qui a t dpist que je soigne, je ne dis pas quelqu'un ''ah, tu as
le sida'' .
Pour Malama, les secteurs dintervention sont bien spars. Il y a dun ct le
secteur de la biomdecine et de lautre celui dont elle se rclame : la gurison
divine. Je n'empite pas sur le champ des services de sant, ce n'est pas mon
travail. Ils ont le leur et moi, j'ai le mien. Et eux non plus ils n'empitent pas sur
mon champ parce qu'ils savent c'est quoi le Coran et les versets du Coran . Elle
ajoute quelle croit mme au savoir et au pouvoir de la biomdecine car : moimme j'ai confiance en ce que les mdecins font parce que je me soigne aussi
chez eux et quand j'tais petite, on m'a soign chez eux quand j'tais malade .
Donc, selon elle, son champ dintervention est complmentaire de celui de la
biomdecine, celle-ci pose le diagnostic du sida et elle le traite avec ses recettes
reues en rve.
Malama affirme ne pas faire de publicit. Elle estime quelle a t investie par
Dieu pour dlivrer ce quelle appelle elle-mme un service public , celui de
traiter, de soigner et daider les gens. Tout ce quelle fait aujourdhui vient la
suite de lengagement fait par elle Dieu d'aider les gens : Je ne fais pas a
pour de l'argent, parce quand les gens viennent se faire soigner, il y en a qui je

13 Le terme bakandamia est le nom dune chanson du clbre chanteur hausa Elhadji Maman Shata,
quil a ddie sa propre personne. Dans cette posie, il dit ses qualits et dcrit ses prouesses face
aux autres chanteurs concurrents. Elle est pleine dinvectives et de dfis. Dans le parler commun
hausa ce terme est rappropri pour dire tout ce quon a de bon.

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

donne des gratifications pour les aider, parce qu'un malade a besoin de soutien .
C'est en songe qu'on me dit donne ceci tel malade. Des fois je n'en ai
mme pas mais Dieu fait en sorte que j'entre en possession de cette chose-l et je
la donne l'intress. Je peux donner un million aujourd'hui et demain Dieu
m'ouvre la voie pour avoir plus d'un million . Elle estime quelle a dans sa vie
tout ce quune personne rve davoir : Tout ce qu'une personne peut avoir dans
la vie, je lai et Dieu m'a accord Sa grce. J'arrive faire tout par le Coran. Je
suis donc toujours ici, au service des gens..
Les services de Malama sont de deux catgories. Il y a ce quon peut appeler les
services gnraux comme faire en sorte que la personne soit riche, ait du
pouvoir, du savoir, de lamour etc. Pour ce type de service, Malama dit : si tu
ne me donnes rien, je ne rclame pas et si tu me donnes, je prends . Le
deuxime type de service peut tre considr comme spcialis . Il concerne
le sida et constitue lcrasante majorit de la charge de travail de Malama.
Pour cette catgorie de prestation, Malama dit : je mets un prix. Parce que ce
sont des critures que je fais faire, 70 000 fois, et ce sont des marabouts qui les
font, donc il faut leur donner quelque chose. Si on considre chaque fois que
quelqu'un crit quelque chose 1.000 fois, on lui donne 1.000 FCFA, a fait
70 000 FCFA non ? . Les prix pour se faire soigner du sida chez Malama
varient de 300.000 FCFA au Nigeria 70.000 FCFA au Niger : Alhamdou
lillahi, au Nigeria par exemple, on me paye 300 000 francs CFA pour soigner le
sida () Mais ici au Niger, je fais selon les moyens de la personne, je peux faire
200.000, 150.000, 100.000 et mme 70 000 FCFA .
Le processus de production du mdicament du sida comprend 2 parties : celle
que nous pouvons qualifier de partie commune qui nest rien dautre quun
ensemble de versets du Coran quelle fait recopier par dautres marabouts
rpartis dans la ville ; la deuxime sotrique , qui constitue la principale
partie garantissant la gurison, dont elle est la seule dpositaire. Pour la partie
dite commune, il sagit de recopier une partie dun verset du Saint Coran, dont
le passage et le nombre de fois lui sont indiqus dans un rve. Ce nombre peut
tre 25 ou 99, et peut aller jusqu 70.000 fois.
Pour la partie spcialise, celle du sida, qui est une autre chose secrte que
moi je fais et je suis seule connatre, c'est le complment aux critures , que
Malama ne partage pas et elle ne confie personne sa mise en uvre.
Malama estime quaujourdhui, bien que la biomdecine soit la base de son
rayonnement travers la dcouverte du sida, il ny a pas beaucoup de
collaboration avec ses reprsentants, surtout dans le traitement du sida. Ce
partenariat biomdecine-tradipraticien reste pour elle un grand souhait, car,
ajoute-t-elle : s'il y a bien quelque chose que je veux, c'est collaborer avec les
agents de sant. Donc, ce sont eux qui doivent venir vers moi. Et tu sais tout
celui qui dit que ce que je fais est faux, il va se crer des problmes . Ce
partenariat existe dj dans la prise en charge dautres maladies comme les
fractures, les maladies mentales etc., par exemple en ce qui concerne les
fractures, il y en a o ce sont mmes les agents de sant qui rfrent les patients
chez de gurisseurs traditionnels. Pourquoi ne pas travailler avec elle dans le
cadre de la prise en charge du sida ?
Toujours parlant de ses hauts faits, Malama donne des exemples de malades de
sida quelle a guri compltement : j'ai donn a des gens avec qui j'ai

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

pris de l'argent et qui m'ont appel aprs pour me dire qu'ils sont guris et ils
m'ont remerci pour a .
A la diffrence dun autre gurisseur que nous avions rencontr et qui nous a
cit nommment des malades de sida quil a eu gurir, Malama estime que les
rgles de ses pratiques ne lui permettent pas de dcliner lidentit de ses clients :
je ne peux pas te dire qui et qui j'ai soign parce que c'est aller contre le secret
de ma profession . Le respect du secret professionnel est la garantie de la
prennit des pouvoirs de gurison et du rayonnement de la clientle : Il faut
tout faire en secret, si tu veux que tes pouvoirs durent. Et je remercie tous ceux
qui j'ai eu affaire, car ils sont revenus aprs pour me dire qu'ils vont bien, que
leur calvaire est fini. Donc je ne peux pas faire de publicit sur ce que je fais, en
disant que j'ai soign un tel, j'ai soign un tel, je n'ai pas le droit de le dire.

Etude de cas n5 : Dockto Mai maganin komi, Monsieur gurit


tout
Ayant appris que notre interlocuteur a quelques dsagrments avec les agents de
sant, du fait quil leur dbauche des malades du sida, nous nous sommes
prsent lui comme un sociologue qui travaille sur la mdecine traditionnelle.
Notre interlocuteur a vite saisi loccasion pour nous taler tout ce quil sait, ce
quil sait faire, ce quil fait, lorigine de ce savoir et de ce pouvoir.
Dokto Mai magani komi est Yoruba, de nationalit nigriane : Je suis d'Oyo
State au Nigeria. Notre village s'appelle Ikyi.. Etabli Niamey, il officie
depuis une dizaine dannes o il dtient une clinique de soins traditionnels,
100 mtres de lHpital Poudrire du ct de la maternit. Il est cohrent avec
la provenance de lessentiel de la clientle, ou bien la cible des interventions :
les femmes. Dokto Mai magani komi a frquent lcole secondaire laque et
lcole coranique : J'ai t l'cole jusqu'au secondaire, aprs j'ai fait des
tudes en arabe, j'ai fait 8 ans d'tudes en arabe () j'ai appris lire en arabe et
jai lu tout le Coran. Il dclare avoir hrit son art de son lignage paternel.
Cette activit, je l'ai hrite de mon pre, qui l'a hrite de son pre. Mes
parents utilisaient dj la mdecine traditionnelle. J'ai grandi dans a.. Plus loin,
il dclare plutt que cest du ct maternel que ce pouvoir lui a t transmis :
: Tu as hrit de a de quel cot de tes parents, cot maternel ou paternel ?
DM K: Du cot de mon grand pre maternel. Mon grand pre maternel est Peul
et mon pre est un grand marabout .

Nanmoins, il affirme quil a dvelopp son savoir et son savoir faire travers
les recherches et les changes quil a mens dans ses priples qui lont conduit
dans plusieurs contres, tant au Nigeria, que dans les autres pays dAfrique du
Nord, du Sud, de lOuest et de lEst : Nous avons fait plusieurs villes pour
essayer de faire des recherches () Nous avons encore plus dvelopp cette
science. Cest dans le cadre de cette recherche que j'ai fait Abuja, Kaduna, j'ai
fait 3 mois en Libye, j'ai fait le Tchad, le Cameroun, le Gabon, l'Afrique du Sud.
C'est partir de l qu'on m'a appel pour revenir par ici parce les gens qui j'ai
eu affaire taient contents de mes prestations. Je suis donc revenu par ici, puis

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

reparti vers le Kenya. Alhamdou lillahi, les gens sont satisfaits de mes
prestations . J'ai appris a avec plusieurs personnes. J'ai appris au cours de
mes longs voyages. Au Kenya j'ai beaucoup appris avec le prsident de
l'association des tradipraticiens. Partout o je passe j'apprends avec mes
collgues, on change .
Dokto Mai magani komi affirme soigner beaucoup de maladies, comme le
sanyi, qui est une maladie du sperme, commune lhomme et la femme. C'est
quand une bactrie atteint le maniyi, c'est en ce moment que a devient ciwon
sanyi . Et la consquence immdiate qu'il cause c'est la strilit () Mme le
sida c'est du sanyi qui est devenu grand. Si on donne celui qui a le sida le
traitement qu'on donne celui qui a tsohon tchiwon sanyi, durant des jours de
traitement, il retrouve la sant. Mais c'est un long traitement. Nous sommes
toujours la recherche du bon traitement pour le sida. Si tu vois maintenant
quelqu'un qui a le sida, tu ne peux mme pas savoir. Les gens vivent maintenant
avec la maladie.
Dokto Mai magani komi affirme avec force quil est aujourdhui utile de
combiner les deux mdecines (biomdecine et mdecine traditionnelle), pour que
a soit efficace. Ce choix est fait cause de lvolution et de la modernit, car :
C'est normal, parce que maintenant le monde volue, il faut faire avec la
mdecine moderne, c'est incontournable. Quand jaccueille un malade, j'utilise
un ordinateur dans mes travaux, il faut associer les deux mdecines pour aller de
l'avant () maintenant quand on a un patient, on lui recommande de faire une
visite sanguine dans un laboratoire pour tre sr du diagnostic et pouvoir bien
prendre en charge sa maladie, par exemple le diabte, la tension. .
Dokto Mai magani komi dclare faire actuellement beaucoup de recherches
pour trouver des mdicaments pour des maladies comme la typhode et le sida. Il
dclare avoir mme un mdicament : quand une femme enceinte est atteinte du
sida, il y a un produit qu'on lui donne pour qu'elle ne transmette pas a son
enfant .
Des choses que la mdecine moderne ne peut pas soigner c'est la mdecine
traditionnelle qui soigne a, surtout pour le diabte, la typhode, le sida...
Bien que Dokto Mai magani komi reconnaisse la puissance de la biomdecine et
la possibilit dune ventuelle collaboration dans la prise en charge des
maladies comme le diabte, lhypertension artrielle, le sida, il dit recommander
ses clients de ne pas associer les deux types de traitements : Mais je dis
toujours mes patients de ne pas associer en mme temps deux traitements, si tu
te traites chez les mdecins, ne viens pas chez moi, ou si tu te traite chez moi, il
ne faut pas associer un autre traitement. Parce que a ne va pas ensemble .
Dans lentretien ralis par le chercheur, Dokto Mai magani komi affirme quil
ne traite pas les cas de sida, et quil rfre toujours ces malades vers un centre
prescripteur : j'ai eu un cas, je l'ai consult et Alhamdou lillah, on lui a
conseill d'aller dans un centre de sant pour avoir un traitement en fonction de
sa maladie, il faut l faire recours la mdecine moderne . Mais dans
lentretien quil a eu avec notre enquteur il dit traiter lui-mme les malades du
sida: c'est avec des plantes que je les traite. Le traitement peut durer environ
deux mois, parfois moins .

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Pour Dokto Mai magani komi, la dure du traitement et son issue dpendent de
la volont de Dieu, car tout dpend de Dieu, c'est Dieu qui donne la sant .
Pour nous montrer ses prouesses, il nous dit quune fois il traitait un malade, et
aprs un mois, il lui a dit d'aller se faire visiter. Aprs la visite, le docteur lui a
demand quel traitement il suivait et le malade lui a rpondu que cest celui dun
tradipraticien DM. Et le docteur lui a dit que cest trs bien et qu'il est en bonne
voie, car il est presque guri.
Dokto Mai magani komi refuse de nous donner une ide du prix de ses
prestations, mais dit que quand quelqu'un a le sida, il est dj dans des
problmes, donc je ne vais pas lui dire un grand prix, par exemple un million
pour le soigner, c'est le chasser a.
Les malades du sida qui viennent chez Dokto Mai magani komi ne se cachent
pas, car si tu les vois, tu ne peux pas savoir le motif de leur consultation . Ils
sont de deux catgories : ceux qui viennent par eux-mmes et les cas o il se
dplace lui-mme chez le malade si celui-ci ne peut pas marcher. Il y a des
malades amens de nuit.
Dokto Mai magani komi affirme avoir trait compltement deux
malades, jusqu gurison et sroconversion: il y a un malade de Tillabry qui
est compltement guri, et un autre qui est sur le chemin . Nanmoins il nous
demande gentiment de ne pas en parler quelquun dautre : pardon il ne faut
pas dire a . Bien quil nous demande de garder secrtes ses prouesses, il
nhsite pas nous dire nommment quil a trait tel homme politique ou telle
personnalit malade du sida ou dautres affections.
Le problme fondamental quil rencontre dans lexercice de sa profession est
selon lui li au fait que les gens ont plus confiance la mdecine moderne .
Avec la crise de la sant publique, lie aux diffrentes rformes du FMI et de la
Banque Mondiale, et la promotion de la mdecine et pharmacope
traditionnelles promues par lOMS, heureusement ils commencent
comprendre petit petit les mrites de la mdecine traditionnelle , les gens le
consultent de plus en plus.

Les raisons du recours aux tradi-praticiens


Plusieurs raisons expliquent le recours des PvVIH aux tradi-praticiens .
Pendant nos entretiens, les registres les plus cits ont t : la pauvret ; les
reprsentations de la maladie ; le fait que les tradi-praticiens disent quils
gurissent compltement le sida ; la lassitude de prendre chaque jour les
mdicaments ; l essai-erreur ; la publicit faite sur le gurisseur ou le
mdicament ( la radio et sur les marchs hebdomadaires) etc.

Lautomdication
Beaucoup de malades font de lautomdication, mais selon cet APS de Maradi :
quand tu vois les gens prendre des mdicaments comme a, c'est quand ils ont des maux de
tte ou de la fivre, or les ARV ne soignent pas les maux de tte ou la fivre.

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Etude de cas n 6
MS, entre automdication, et prvention de la transmission mreenfant
Mamata est ne en 1977. Elle est marie divorce depuis deux ans. Elle a t
lcole jusquen classe de troisime. Elle est mnagre, et tait dans un mnage
monogame. Ds que je suis tombe gravement malade, il (mon mari) m'a,
comment dire, abandonne. Je ne lui pardonnerai jamais ce qu'il m'a fait. Pour
m'avoir abandonne parce que je suis malade. Il parat qu'il est aussi malade mais
je m'en fous de toute faon . Elle habite un quartier proche dun hpital
public. Avant de connatre sa srologie, Mamata tait une habitue de services
sanitaires. Elle a mme des amitis dans le circuit de la prise en charge du VIH.
En effet, un des mdecins prescripteur du CTA de Niamey est l'amie de mon
beau-frre .
La dcouverte de la sropositivit
La faon dont elle a t dpiste et son parcours rvle la manire dont
certaines femmes dcouvrent leur srologie. En effet, Mamata tait malade
depuis longtemps, elle souffrait dpisodes morbides depuis plus de deux ans.
Cest au CHR de Niamey communment appel Hpital Poudrire, quelle a
dpens tout son argent sans tre gurie, avant dtre libre, avec les siens, de
lhpital : nous sommes donc rentrs la maison . Suite ces preuves et
recours un de mes oncles avait propos qu'on m'amne l'hpital pour qu'on
me fasse le test. J'avais refus au dbut parce qu'on avait fait presque tous les
tests. On avait fait tuberculose, typhode on avait fait tous ces examens mais
les rsultats taient ngatifs .
Loncle en question prenait en charge la plupart des frais de soins,
dhospitalisation et mme dalimentation. Agent de la direction nationale des
rgies financires, service reconnu comme trs juteux , cet oncle avait des
moyens. Malgr cette sollicitation de son bailleur de fonds pour les soins,
pour qui cette errance thrapeutique tait source de dpenses excessives,
Mamata a refus de se faire dpister. Elle prfre mourir que de faire le test de
sida . Une deuxime demande est venue dune collgue de son beau-frre, qui
est mdecin prescripteur dans une formation sanitaire de la place. Cette
dernire lui avait expliqu quil vaudrait mieux pour elle faire le test avant de
tomber gravement malade, jusqu tre dans lincapacit daller seule se faire
dpister, augmentant ainsi le risque du dvoilement de sa srologie et, du coup,
de stigmatisation . Puis, son beau-frre lui-mme a aussi insist pour quelle se
fasse dpister. Mais ces demandes sont restes lettre morte.
Devant cette double insistance, Mamata dprime a mme tent de se suicider,
en prenant une fois des comprims. Compte tenu de laltration de son tat
physique, elle a fini par accepter le dpistage. Pour assurer la confidentialit, sa
tante l'a amene en taxi dans une formation sanitaire plus loigne : je lai
amene loin de chez nous au CSI qui est derrire le fleuve . Le test a t fait
dabord sans counseling et s'est rvl positif et lannonce du rsultat a t faite
sa tante. Pour rattraper, un rendez vous lui a t donn une semaine aprs et
un counseling pr-test a t effectu avant le nouveau dpistage : j'ai t mise
dans une salle, puis on m'a pos des questions. On m'a demand si je sais les

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

raisons de faire le test et le type de test . Nayant pas t informe la premire


fois, Mamata a rpondu quelle ne sait pas. Aprs ce questionnement, ils
m'ont fait le test et ils m'ont dit le rsultat le lendemain et Le rsultat tait
dans une enveloppe, A notre retour la maison, ma tante me l'a encore dit. Elle
m'a donn beaucoup de conseils. Et elle ma inform que selon les docteurs, il y
a des mdicaments .
Alors, aprs ce dpistage, Dr H sest rendu la maison visiter la malade
dpiste. Il m'a dit que si javais fait le test depuis longtemps tout le monde
naurait pas su ce que jai comme maladie. Dailleurs, lorsque nous lui
demanderons les personnes qui sont au courant de sa sropositivit, elle nous
dira que chez elle tout le monde est au courant . La raction de ces proches a
t colore de mfiance au dpart, puis de normalisation par la suite : au dbut
ils taient un peu mfiants, mais aprs ils ont fini par maccepter, ils ont accept
ma maladie. On fait tout ensemble maintenant .
Mamata fait exception lcrasante majorit des PvVIH dpistes un stade
avanc de la maladie. Le plus souvent ceux-ci font dabord recours la
mdecine traditionnelle. Ce nest quaprs puisement quils reviennent dans la
sphre de la biomdecine. Selon elle, son non recours aux tradipraticiens est d
au fait que je n'tais pas possde (par les esprits) pour qu'on pense que ce sont
des gnies . Nanmoins, Mamata a excell dans lauto-mdication, pendant
plus dun an : je prenais la maison des comprims () Ils sont de deux
couleurs, je les achte avec les tabliers. Je prenais 3 par jour, c'est Medik 14.
Aprs le dpistage, MS a t rfre au CTA pour la prise en charge. Aprs
louverture du dossier, lducateur thrapeutique lui a parl pendant quelle
tait dans un lit de lhpital du jour, alors quelle ntait pas en tat de
comprendre les messages, Mamata se souvient : Quand je suis arrive l- bas,
ils m'ont mise sous srum. (). Vraiment je ne me rappelle pas, mais a a dur
quelques jours. Quand j'ai commenc aller mieux, on m'a donn du cotrim
durant 3 mois, un comprim par jour. Ils m'ont fait un bilan et le docteur m'a dit
d'arrter de prendre les cotrims .
Selon elle,les mdecins ont fait le bilan, ils ont vu quelle ntait pas ligible aux
ARV. Mais, ils m'ont dit de revenir chaque fois que j'ai une petite maladie, des
maux de tte, par exemple, la fivre . Mamata estime que ce sont les mdecins
qui dtiennent le savoir et le pouvoir de la mettre sous ARV, ce sont eux qui
connaissent ce quil lui faut. Cest pourquoi je n'ai rien exig parce que je ne
pouvais pas discuter avec eux de ce qu'ils vont me donner ou pas . Mamata est
revenue, pour la visite de suivi, aprs un bilan biologique, et en raison de la
prsence dune grossesse de six mois (voir infra), elle a t mise sous ARV :
On me donne Zidoline et un autre de couleur marron . Mais elle a dvelopp
des effets secondaires suite la prise du second produit, celui qui a la couleur

14 Medic 55 est un analgsique non narcotique. Prsent sous forme de comprim contenant 325
mg de paractamol BP er 30 mg danhydride de cafine, il est utilis dans le traitement de cphales,
de douleurs articulaires, de douleurs pendant le rhume et la grippe. Cest un produit de fabrication
indienne qui est introduit au Niger par des voies frauduleuses et vendu par les vendeurs ambulant de
mdicaments appels pharmacies par terre .

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

marron, quand je le prends, j'ai mal aux pieds. J'ai dit a au docteur. Il m'a dit
d'arrter de le prendre .
La gestion du mdicament dans lespace familial
Une fois les ARV, rcuprs la pharmacie du CTA, Mamata enlve les botes
de leurs cartons : je jette le carton dans la poubelle au centre . Cette pratique
a t acquise auprs dune femme que j'ai rencontre ici qui m'a conseille
d'enlever le carton mais de laisser la boite, c'est ce que je fais . Dans lespace
familial, elle prend ses ARV comme elle le fait pour des mdicaments communs,
je prends a comme on prend les mdicaments, je ne cache pas en tout cas si
c'est la maison . Mais ds quil sagit dautres espaces (visites dautres
parents, pendant les ftes, les baptmes, les mariages ou autres sociabilits etc.),
elle se cache pour prendre ses produits. En effet, dans des situations de ce genre,
elle ne prend que la dose journalire quelle emporte dans son sac de dame.
Depuis quelle est sous ARV, Mamata a retrouv ses forces, elle a pris du poids
et le got de vivre et mme davoir un enfant. Selon elle, Dieu m'a montr que
c'est lui qui fait tout, c'est lui qui dcide de tout. Et il ma guid ici pour avoir le
traitement . Actuellement, elle ne trouve aucune gne se rendre au CTA, pour
prendre ses produits et se traiter, mais il y a une de mes amies qui est trs
gne quand elle vient au CTA . Malgr que son poux la abandonne pendant
les moments difficiles, Mamata est retourne dans son mnage et revivre la vie
sexuelle conjugale normale avec ce dernier, elle a mme contract une
grossesse, quelle a conduite terme. En dpit de lexistence de trois formations
sanitaires proches dispensant les CPN, elle sest rendue ds le quatrime mois
de la grossesse trs loin de son domicile pour faire suivre sa grossesse.
Le motif de ce choix, tait double : dun ct ctait pour viter la stigmatisation
et de lautre profiter du rgime de marrainage et de piston : je suis alle l
bas pour viter les gens de mon quartier. Et je connais une sage-femme qui est l
bas . Ds la premire consultation prnatale, elle sest vue proposer de faire le
dpistage. Elle a dclar sa sropositivit la sage-femme, qui lui a demand de
reprendre le test : elle ma dit de la laisser reprendre elle-mme le test pour
voir . Mamata estime quau moment de sa grossesse elle n'tait plus malade, et
affirme j'avais retrouv mon poids normal . Aprs le test qui sest avr
naturellement positif, elles m'ont conseille d'aller au CTA pour la prise en
charge. Donc cest 6 mois de grossesse ,que les mdecins ont commenc me
mettre sous ARV au CTA . Au niveau de la CPN, Mamata estime quelle a t
bien traite par les sages-femmes qui la protgeaient, et qui ne veulent mme
pas que quelqu'un sache ce que j'ai .
Par contre, le travail de Mamata, qui a t dclench suite une chute dans la
douche, ne sest pas ralis comme souhait : en fait mon accouchement est
arriv suite une glissade que j'ai eue dans la douche. J'tais tombe lourdement
et j'avais mme cru que j'ai perdu mon bb suite a. On m'a transporte la
maternit, j'avais trs mal au ventre. Quand nous sommes arrives, on nous a dit
qu'on va devoir m'oprer, car je suis reste du jeudi jusqu'au samedi. Nous avons
vu les docteurs S et H qui devaient me prendre en charge, mais ils m'ont laisse
seule dans la salle d'accouchement. Mon tat tait stationnaire. Il a fallu l'arrive
de Pr M pour que je sois opre. Il y a un docteur, docteur A, qui me connaissait
bien puisqu'elle connat ma situation. Comme elle savait que jtais sropositive,
elle n'a pas boug un doigt pour acclrer ma prise en charge .

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Avec larrive du Pr M, elle a t hospitalise en catgorie sans payer un franc.


Son accouchement sest effectu dans de trs bonnes conditions, sous la
surveillance du Pr. Au moment o nous lavons rencontre, son enfant avait sept
mois, il tait rgulirement suivi par la pdiatre du CHR Poudrire. Il a t
sevr six mois et reoit du lait au niveau du service social.

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

III.

Non-observance et perdus de vue :


les dterminants

Les checs sont dans la plupart des cas lis des niveaux trs bas dobservance et
la perte de vue des malades qui taient enrls dans la file active de prise en
charge. Beaucoup de patients rencontrs tant pendant cette tude que celle de
200615 avouent avoir saut des prises de temps en temps (simple oubli,
indisponibilit du mdicament,) ou dcal les horaires de prises cause de
diverses contraintes : travail, voyage, participation des crmonies (baptmes,
mariages, dcs) ou prsence dtrangers dans leur maison etc.

Oubli, interruption, arrt du traitement : des cas de figure varis de


la non-observance
Loubli de traitement, cest une situation lorsquun malade pour une cause et ou
une autre ne se rappelle pas la prise dune ou plusieurs doses de mdicaments. La
situation doubli est selon nos interlocuteurs, involontaire.
Quant linterruption de traitement, il sagit dune situation pendant laquelle le
(ou la) patient(e) suspend la prise les ARV pendant une certaine priode et
reprend par la suite la prise de ces produits. Enfin on parle de perte de vue lorsque
le (ou la) patient(e) arrte la prise des ARV et ne revient plus dans le dispositif.
Les causes de ces situations dinobservance sont nombreuses. Elles dpendent de
beaucoup de facteurs : absence et inaccessibilit des mdecins prescripteurs,
traitement mixte pendant lhospitalisation, humiliation et frustration des malades,
dni de la maladie, dautres facteurs comme limpression de gurison
(notamment la prise de poids), etc.
Selon plusieurs mdecins prescripteurs, le problme de lobservance se pose
beaucoup plus avec les intellectuels. Parmi ces derniers, les agents de sant
seraient les plus inobservants. Comme on le dit, le cordonnier est le plus mal
chauss .
Lorsquune personne issue du corps de la sant fait une erreur dans la prise en
charge, jai du mal le supporter. Ce qui fait quen termes de qualit de prise en
charge, cest les PvVIH agents de sant qui me causent plus de problmes. Ils
pensent connatre quelque chose, mais en ralit ils nen connaissent rien (Un
mdecin prescripteur).

15 Jean Pierre Olivier de Sardan, Aissa Diarra, Adamou Moumouni, (2006), Prise en charge et
observance des ARV Niamey (approche socio-anthroplogique) , Etudes & Travaux du LASDEL,
n 45.

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Le retard de prise
Le retard de prise de mdicament sobserve beaucoup chez les patients. Ce
phnomne a plusieurs causes selon nos interlocuteurs : i) des malades sont en
dehors de leur domicile lheure de la prise, et nont pas sur eux leur dose ; ii)
lheure de prise, le malade na rien mang.
Q: Tu as une fois oubli de prendre les mdicaments ?
R: Non, mais il arrive que je ne prenne pas parce que je n'ai rien trouv manger.
Q : Donc tu peux dcaler la prise ?
R: Oui, par exemple ce matin, je n'ai pas encore pris parce que je n'ai encore rien
mang.
Q: Jusque- l, cest ?
R: Oui, cest le problme. Il ny a pas manger, cest difficile je te jure.
Q : Par exemple si jusqu midi tu nas pas mang et que tu prends tes mdicaments
midi, il faut quand pour que tu en prennes encore ?
R : Je les prendre la nuit
Q : La nuit vers quelle heure ?
R: Avant de me mettre au lit, aprs avoir mang.
Q : A quelle heure te mets-tu au lit ?
R : Vers 21h je me mets dj au lit (dialogue avec un PvVIH).

Loubli de prise du traitement


Loubli de prise de traitement se rencontre tant au dbut du traitement quaprs
plusieurs annes de prise en charge.
On ne nous signale pas les cas dabandon. On napprend cela quaux runions
INAARV. Mais on na jamais vu de cas. (Une ducatrice thrapeutique)

Labandon partiel ou interruption


Les abandons partiels ou interruptions de traitement rsultent essentiellement de
contraintes conomiques (faible revenu du mnage, difficults dans les frais de
dplacement) et de labsence daide lobservance au sein de la famille (rappel de
la prise des mdicaments par un membre de la famille).
Labandon partiel correspond aussi souvent un recours aux mdecines dites
traditionnelles ou no-traditionnelles. La majorit des tradithrapeutes
recommandent aux malades darrter les ARV.

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Etude de cas n 7 : Salissou Maihaci


Salissou Maihaci, est un homme de quarante deux ans, qui vit dans un petit
village situ une heure de marche au Sud de Guidan Roumdji. Il est divorc
depuis deux ans. Il a eu six enfants (dont trois seuls sont vivants) avec sa
premire pouse aprs onze ans de mariage. Le premier de ces enfants a 15 ans
et la plus petite a 6 ans. Aprs le divorce je suis all au Nigeria me remarier.
J'ai eu un enfant avec mon autre femme, mais j'tais ici couch quand on m'a
inform du dcs de l'enfant. C'tait une fille . Avec cette dernire pouse,
Salissou Maihaci a vcu seulement un an avant de divorcer. Il est dfinitivement
rentr chez lui il y a seulement onze jours, pour cause de maladie.
me

Salissou Maihaci a t lcole jusqu la classe de 5 . Au dbut au Nigeria,


j'aidais vendre des vhicules, puis j'ai vendu des nattes que j'achte au Niger
pour aller couler l-bas . Cest avec ces revenus quil prenait en charge sa
famille.
Depuis deux mois, la maladie a eu raison de Salissou Maihaci. Il sest retrouv
donc dans lincapacit de continuer ses activits. Pour la qute de soins, il a
dpens tout ce quil avait : Ici au CHR de Maradi, j'ai dpens 157.000 frs
pour les soins, sans compter ce qu'on a dpens lHpital du district de
Guidan Roumdji . Une fois ses ressources finies, Salissou Maihaci a fait appel
ses proches. Et il dclare : vraiment jai beaucoup fatigu mes parents .
Comme laccoutume, son retour la maison, les gens avaient pos un
diagnostic populaire de echtoma (estomac), et son oncle lui a cherch des
produits auprs dun gurisseur de la localit. Salissou Maihaci atteste quon lui
a donn le mdicament que j'ai pris deux reprises. Chaque fois que je le
prenais, je vomissais . Ce mdicament la davantage fatigu au point quil ne
pouvait plus sasseoir : cest alors quun de mes oncles a propos qu'on
m'amne l'hpital. Nous sommes donc alls Guidan Roumdji, l'hpital du
district.
Salissou Maihaci a t hospitalis au service de mdecine de lhpital de district,
o il a reu des soins comme des perfusions, des injections et des comprims.
Sans counseling et sans donner son accord, Salissou Maihaci a t dpist. Le
lendemain, linfirmier lui a annonc le rsultat en ces termes, tu as les
kuwaya cuta ta sida (les graines de la maladie du sida) . Il a t ensuite
rfr au CHR, aprs avoir t rassur quil serait trait gratuitement. Mais il
nen tait rien, parce quil dclare avoir dpens plus de 150.000 francs.
Aprs la phase dinitiation au traitement qui a dur dix jours, Salissou Maihaci
sest vu attribu directement des mdicaments pour trois mois. Il dit tre
retourn au Nigeria et nest plus revenu chercher ses mdicaments pendant sept
mois, soit quatre mois de rupture. Le motif de la reprise de traitement avanc
par SM est le suivant : J'ai accompagn un autre malade. Il est venu pour
qu'on lui fasse un dossier et qu'il soit sous traitement, ici. Cest un cousin, nous
sommes du mme village et il tait hospitalis ici Guidan Roumdji pendant
que jtais au Nigeria .

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

SM, na pas partag sa srologie avec une autre personne, et na pour le


moment pas un projet dans ce sens, il a peur dtre montr du doigt. Les gens
vont dire c'est lui, il a le sida .
SM na pas compris les voix de transmission de la maladie: actuellement, je
mange seul, j'vite de donner mes restes mes enfants. Parce que je ne sais pas
si je peux les contaminer comme a ou pas . Nanmoins, il sait que le sida peut
tre transmis par voie sexuelle, ou par lintermdiaire des objets tranchants
souills. Il ignore la transmission verticale, quil considre comme une affaire
de femmes . Pour la prise en charge, il dit quil ne va plus arrter le traitement,
car quand il est revenu aprs quatre mois de rupture, le mdecin prescripteur la
menac : il tait vraiment fch, il a mme jet mon dossier. Il a fallu que je
parte voir les ducateurs thrapeutiques et les APS pour qu'on le calme. Aprs il
m'a dit qu'il laisse passer cette fois mais si je rate encore un RDV, il ne va plus
s'occuper de mon cas . Pour viter ces dsagrments, SM affirme avec force
quil va tout faire pour ne pas rater ses rendez vous . Il a un srieux problme
dargent pour payer le transport : parfois, je peux manquer d'argent. Par
exemple quand mon RDV approche j'essaye de voir au village le travail que je
peux faire pour avoir un peu d'argent, 500, 250 francs pour payer le
transport mais ce nest pas toujours vident.
Comme SM est rest longtemps, malade, il a perdu toutes ses ressources, et il se
trouve oblig de recourir parfois des parents et amis : Oui, comme ils savent
que j'ai t malade longtemps, de fois il y en a qui m'achtent manger. Parfois
je demande mes petits frres s'ils peuvent me payer le transport pour me
rendre Maradi. Ils m'aident quand ils en ont. Dautres fois, SM se voit
contraint de demander au syndicat de transporteurs de le ramener la maison
gratuitement aprs une consultation : une fois je suis venu ici avec seulement
1.000 francs que j'ai dpenss. Pour le retour, je suis all voir le syndicat des
transporteurs pour leur montrer mon ordonnance et leur dire que je suis venu
pour chercher les mdicaments et maintenant je n'ai pas de quoi payer le
transport pour le retour. Ils ont trouv une occasion pour m'amener .
Il pense que le fait de montrer son ordonnance aux membres du syndicat des
transporteurs ne lexpose pas au dvoilement de sa srologie, et la
stigmatisation, car je ne leur montre que mon carnet, et les ordonnances, ils
ne peuvent rien comprendre . SM dit tre observant : le matin je prends, un
comprim qui a la couleur verte (c'est 30 comprims) et un autre qui a la
couleur blanche (ou c'est crit 60 comprims), puis 2 cotrims. Le soir je prends
un comprim parmi les verts et un autre parmi les rouges. Ce dernier on ne le
prend que le soir aprs avoir dn 20h .
Pour viter que ses enfants voient les produits et comprennent sa situation,
comme ils ont t lcole, SM, dit quil garde les mdicaments dans son sac:
je suis le seul avoir accs. Et j'ai mis le tout dans une valise en fer que je
ferme cl. (..), Je brle les botes vides pour ne pas laisser a la porte des
enfants .

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Les perdus de vue , problmes de dfinition


La dfinition du concept de perdu de vue est trs varie et il ny a pas
dunanimit sur cette dfinition. Cela dpend de plusieurs facteurs : le contexte
(prise en charge, prvention, malade sous ARV ou bien sous anti IO) ; le terrain
(centre prescripteur, site PTME, centre urbain ou semi urbain) ; les acteurs
(mdecins prescripteurs, ducateurs thrapeutiques, conseillers sida,
accompagnateurs psychosociaux, PvVIH, femmes enceintes, population, manager
de sant publique, organismes dappui, acteurs impliqus ou non impliqus etc.).
Le critre principal est la dure qui spare le malade de son mdecin depuis le dernier
rendez-vous . Selon les acteurs, cette dure va dune semaine 6 mois, compter
de la date du dernier rendez-vous.
Pour lorganisation mondiale de la sant OMS, la dure fixe pour quun PvVIH
soit considr comme PDV est de 90 jours, pour la prise en charge, et de 30 jours
pour la prvention de la transmission mre-enfant. La premire dure a t reprise
par lONG Solthis dans le cadre de lappui lINAARV. Une personne vivant
avec le VIH/Sida est dclare perdue de vue dans le cadre de lINAARV si elle ne
revient pas au rendez-vous au-del de trois mois de la date indique. Si cette personne
revient, elle nest plus considre comme perdue de vue .
Dans le cadre de la prvention de la transmission mre-enfant du VIH (PTME) :
Les perdues de vue, ce sont des femmes dpistes qui ont commenc la prise en
charge et qui ne reviennent plus aprs. Si on se rfre cette dfinition il y a :
premirement des femmes qui sont dpistes sropositives, qui sont sous AZT, et
qui, aprs 1-2 mois, ne reviennent plus se ravitailler. Deuximement, il y a des
femmes qui font leur CPN au niveau des sites PTME, qui ont t rfres au niveau
du centre prescripteur (HNZ), qui ont t mises sous trithrapie et qui par la suite,
ne reviennent plus continuer les CPN. La troisime catgorie de perdues de vue
concerne les femmes dpistes sropositives, au test dtermine, mais qui, suite une
rupture du test de discrimination, ne reviennent plus faire les CPN. (le chef CSI
de Sabon Gari).

Labsence dune dfinition unanime constitue un obstacle pour les chercheurs et


les acteurs et met au clair la complexit dune problmatique face laquelle les acteurs
de terrain se trouvent souvent dsempars (Lurton, 2009).
Pour certains acteurs comme les accompagnateurs psychosociaux, qui sont des
personnes vivant avec le VIH, il sagit dune personne qui ne vient pas prendre ses
produits pendant trois mois . Selon eux cette dfinition leur vient des mdecins
prescripteurs. Pour LI, un ducateur thrapeutique:
Les perdus de vue, ce sont des malades qui ont commenc prendre correctement
leur traitement et aprs un certain temps, ils ont fait deux trois mois sans revenir
chercher leur mdicament. Nous navons aucune information sur eux et ils ont
abandonn le traitement (Un ducateur thrapeutique au centre prescripteur de
Maradi, entretien du 2 mars 2011).

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Cette dfinition met en exergue trois dimensions:

Un traitement commenc correctement

Un traitement abandonn

Labsence dinformations sur le malade au niveau des personnels

Il ny a pas de dfinition standard, mais il y a un certain retard, je ne sais pas si on


peut les considrer comme PDV ou bien jusqu quelle date on peut les considrer
comme PDV. Je nai pas cette notion l (un mdecin prescripteur Zinder).

Grgoire Lurton (2009), a dress une typologie qui recoupe en partie ce que nous
avons observ sur le terrain. Il identifie trois niveaux de perdues de vue dans la
prise en charge des PvVIH dans une cohorte Sgou au Mali :

Les vrais perdus de vue : patients qui ne sont pas revenus dans le systme
de soin 90 jours aprs leur dernire visite

Les perdus de suivi : personnes dont lvolution dans la file active na pas
t correctement rfrence, entranant leurs classifications comme perdus
de vue

Les faux perdus de vue : personnes rgulirement suivies, mais


considres perdues de vue dans le systme dinformation

Mais en ralit, les deux dernires classes peuvent tre considres comme nen
faisant quune.
Labandon des malades qui ont dur sous ARV se fait gnralement parce que le
malade a recouvr sa sant, il se sent en forme, et il estime tre guri. Donc il
abandonne le traitement (un mdecin prescripteur).
Il y a des malades qui, au dbut du traitement, sont trs observants. Ils respectent
les doses, les heures de prise. Ils noublient jamais de prendre leurs mdicaments.
Cest dans cette catgorie que se trouvent ceux qui rcuprent trs vite, tant sur le
plan clinique que biologique. Leurs taux de CD4 se multiplient trs vite, la charge
virale devient indtectable pour la majorit dentre eux. Mais, malheureusement,
on rencontre souvent des cas qui abandonnent croyant tre compltement guris.
Il y a des gens qui disent : jai commenc prendre ces mdicaments parce que je
suis malade. Maintenant, je suis en bonne sant, pourquoi je vais continuer les
prendre. Je ne fais que leur expliquer que si tu es en bonne sant, cest parce que tu
as pris ces mdicaments (un mdecin prescripteur Niamey).
Dautres malades, qui ne sont pas de la ville, ou qui sont du Nigeria quand ils
voient que tout va bien, ils abandonnent et ils retournent l-bas. Et quand la maladie
contre attaque, ils reviennent (un mdecin prescripteur Zinder).

Quelque temps aprs larrt du traitement, leur tat gnral se dgrade, ils
commencent dvelopper des maladies opportunistes. Cest ce moment quils
sont transports et ramens lhpital par leurs parents.

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Cest le jour o les signes vont commencer rapparatre quils vont se rendre
compte de leur erreur. Mais nempche certains rptent les mmes erreurs. On
essaye de grer a mais sincrement il y a encore des difficults .

La deuxime cause dabandon complet est relative au fait que beaucoup de nos
malades viennent du Nigria voisin. Lorsquils recouvrent leur tat de sant, ils arrtent de
venir (un mdecin prescripteur Maradi).

Etude de Cas n 8 : Zeinou Maidam


Zeinou Maidam a 30 ans, elle est veuve depuis deux ans, elle vit dans la ville
de Zinder. Elle a connu sa srologie suite une maladie de son poux qui a t
hospitalis lHNZ au service mdecine homme. Zeinou Maidam a t
lcole, elle a un niveau de la classe de quatrime. Son mari est monogame et est
chef de garage. Ctait ma premire noce. Cest lui qui a demand au docteur
de mannoncer sa srologie. Le lendemain, je suis venue faire le test et je me suis
avre sropositive . Aprs lannonce, Zeinou Maidam, a accept sans
problme son statut srologique mais ne la partag avec personne. Cest mon
mari seul qui connat mon statut, et lui il est mort . Elle a suivi un bilan
mdical. Avec 84 de CD4, Zeinou Maidam a t mise sous traitement ARV,
quelle affirme suivre sans aucune difficult : quand on ma donn les
mdicaments, je les prenais sans aucune difficult. Je me sentais bien et je nai
pas eu de problmes particuliers, pas deffets secondaires quelconques .
Aprs sept mois de traitement, dont un dinitiation et six mois de traitement,
Zeinou Maidam a abandonn la prise dARV. On ma donn dabord les
mdicaments dun mois. Quand je suis revenue, on ma donn pour six mois,
quand les mdicaments de six mois sont termins, je ne suis plus revenue .
Depuis ce temps, elle atteste quelle na pris aucun mdicament. Selon elle, la
cause de la rupture de traitement est lie au fait que quand je rentre dans
lhpital je minquite beaucoup, je ne me sens pas bien), cest pour a
seulement que jai abandonn . A laccompagnatrice qui la recherche, elle a
dit que comme elle ne va pas gurir, ce que Dieu lui a donn, elle va faire avec,
donc cest inutile de continuer prendre les mdicaments . Pour la persuader,
lAPS lui a donn son propre exemple :
APS : Regarde moi, si tu me vois est ce que tu peux comprendre que jai le
sida ?
ZM : Non !
APS : Cest parce que je prends mes mdicaments. Si tu fais comme moi, tu
seras ainsi, avec la grce dAllah. Il faudra venir. Je vais taccompagner chez le Dr tu
verras toi-mme. Maintenant, tu ne sens rien, cest parce que tu nes pas au stade sida. Si
tu te laisses, tu vas dvelopper le sida et tout le monde saura ce que tu as .

Son retour aujourdhui est le fruit dun travail de cette accompagnatrice


psychosociale, qui tait sa voisine dans le quartier. Selon lAPS, je suis alle
chez elle cinq fois pour lui donner des conseils, cest seulement hier quelle a
accept. Les quatre premires fois, elle me promet quelle viendra au rendezvous, mais elle ne le fait pas, cest cette fois ci seulement quelle est venue .
Aprs cette longue ngociation entre Zeinou Maidam et lAPS, et son retour

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

pour reprendre la prise en charge, Zeinou Maidam est arrive au moment o le


SYMPHAMED16 observait une grve avec service minimum : quand nous
avons vu notre mdecin prescripteur, il nous a dit quil ne travaille pas. Il ne
soccupe que des urgences .

Le troisime facteur qui fait que les malades abandonnent compltement le


traitement, cest la lassitude. En effet, la dure du traitement est un frein une
bonne observance. La rgularit diminue rgulirement avec la dure du
traitement :
Les anciens patients ont tendance laisser leurs mdicaments. Quelquun qui a
suivi son traitement pendant deux ans peut tre amen laisser son traitement,
parce quil est fatigu de prendre les mdicaments (un mdecin prescripteur
Zinder).

Confidentialit et gestion des mdicaments dans lespace priv


Ltude des diffrentes composantes de la gestion des ARV et autres mdicaments
anti maladies opportunistes dans lespace priv nous permet dclairer les liens
qui stablissent entre dun ct les patients, de lautre le produit lui-mme.
En effet, certains patients qui dcident de garder le secret sur leurs srologies
dveloppent des stratgies pour chercher les mdicaments au centre prescripteur
sans quaucune personne familire narrive les identifier comme sropositifs, de
mme ils rangent les mdicaments dans des espaces trs loigns dun il
extrieur.
Dautres PvVIH acceptent au contraire dvoluer dans le registre du dvoilement
de la srologie. Ils nprouvent aucune difficult frquenter les centres
prescripteurs les plus stigmatiss (centres ou salles ddis) pour aller
sapprovisionner en mdicaments. Ils rangent les traitements dans un espace
domestique ouvert aux autres membres de la famille et les consomment au vu et
au su des proches.

Les stratgies de dvoilement de la srologie via les mdicaments


Dans certaines situations, le mdicament joue le rle du rvlateur de la srologie.
Certaines personnes utilisent les ARV ou les emballages pour faire connatre de
faon implicite leur statut srologique leurs partenaires.
Je suis sropositif, je ne sais pas comment aborder mon pouse pour lui dire que
jai le sida. Chaque fois que je voudrais le lui dire, il y a une voix qui me gronde.
Javais trs peur, car je sais que cest par moi que la maladie est entre dans la
famille. Un jour, pour lui annoncer linformation, comme elle connat lire, jai laiss
exprs lemballage et la notice du mdicament sur sa coiffeuse. Elle a pris, elle a lu.

16 Syndicat des mdecins, pharmaciens et chirurgiens dentistes du Niger

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Quand je suis revenu, je lai trouve toute malheureuse. Elle a pass toute la journe
pleurer. Je lai console, je lai invite comme le mdecin me la demand aller se
faire dpister. Ce quelle a fait, et elle est sropositive. Nous sommes ensemble,
nous allons prendre les mdicaments ensemble. Mais, honntement, jai un
problme de conscience. Car je sais que cest moi le fautif. (Un PvVIH Niamey).

Les stratgies de cachotterie : le dconditionnement des produits


Pour garder lanonymat, les PvVIH, dconditionnent les mdicaments la
pharmacie du centre prescripteur. Ils jettent ensuite les emballages dans la
poubelle hospitalire. Les produits sont alors placs dans des sachets en plastique,
ou dans des boites dautres mdicaments (paractamol, vitamines etc.).
Jenlve les mdicaments de leurs boites pour les mettre dans des sachets afin
dviter que les gens ne comprennent pas de quoi elles souffrent. Et je leur conseille
de ne pas dire qui que ce soit (Une sage-femme point focal PTME)

Cette pratique est recommande par les agents de sant.


Cest une dcision des agents pour viter la stigmatisation. Pour faire en sorte que
ces femmes l ne soient pas mal vues. Vous savez, il y a encore de lignorance par
rapport cette maladie. Aujourdhui si on sait que vous avez cette maladie, Dieu
seul sait ce que votre entourage va faire (Un ducateur thrapeutique de sant
Zinder).
Q : Au centre, quand on te donne les produits, comment tu fais ?
R : Je les enlve de leurs cartons et les mets dans un petit sac que j'ai pour les
garder.
Q : Pourquoi tu les enlves de leurs cartons ?
R : Ils (les agents de sant) m'ont dit que si les gens voient l'emballage ils peuvent
comprendre, c'est pour cela (Un PvVIH Niamey).

Nanmoins nous avons rencontr certains malades qui ne dconditionnent pas les
produits, cest le cas de cette PvVIH rencontre dans un centre prescripteur, selon
elle :
Je ne change pas demballage. Tout celui qui connait ces produits soit il est luimme porteur du VIH soit un de ses parents est atteint. Donc, il est concern par la
maladie (Une PvVIH Niamey).

Etude de cas n 9 : MM
Quand je suis tomb malade, jai pens que ctait le palu. Puis jai fait le
traitement de weyno17 pendant trois mois, le traitement ma cot 400.000
francs. Quelquun a dit mon oncle que cest une personne qui ma jet un sort.

17 Weyno est une entit nosologique populaire songhay-zarma du Niger occidental, mais aussi du
Mali et Bnin. Pour plus dinformation cf. Jaffr et Olivier de Sardan (1999 : 249-272)

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Aprs je suis parti lhpital de Say. On ma pris le sang pour regarder et on ne


ma pas dit que jai le VIH. Aprs les deux semaines, on ma donn une
enveloppe et le docteur ma dit de me rendre au CTA. Arriv au CTA, on ma
demand si je sais quon ma fait le dpistage. Quand je suis reparti Say, je suis
retourn voir le mdecin, pour lui demander pourquoi il ne me la pas annonc.
Au CTA on ma mis sous Cotrim pendant trois semaines, avant de faire un
bilan. Puis, on lui a donn le safari beero (le grand mdicament ). Avant
le dmarrage du traitement, MM a reu un bon dappui alimentaire : Et les
agents de sant mont dit si tu ne viens pas on ne va pas me donner la
nourriture .
La cousine de sa femme qui travaillait au CTA lui a demand damener son
pouse pour se faire dpister. Ce qui fut fait. Elles sont sorties ensemble. Arriv
la maison, MM dclare que quand il lui a donn largent pour acheter les
condiments, elle le lui a jet au visage et a dit : alkuri yamo, zina teri
(fornicateur) . MM est rest muet : Je nai rien dit. Ensuite, elle est partie chez
ses parents. Aprs trois jours, je suis all. Ma femme ma rclam le divorce. Il
la ngocie pour quelle accepte le traitement. Nous sommes partis ensemble au
CTA. Aprs le CTA, jai refus de lui donner le divorce. Elle ma convoqu la
justice, le juge a dit que a ce nest pas un motif de divorce. Il lui a montr que
lui-mme il est sous ARV. Il lui a donn trois mois de rflexion.
Aprs les trois mois, le mari a quitt. Cest en ce moment quil a accept le
divorce : Ma grande sur ma dit que ce nest pas un problme, comme la
femme insiste pour le divorce, il faut le lui accorder pour quelle ne dvoile pas
ta srologie .
Aprs le divorce lex pouse de MM sest remarie sachant bel et bien quelle
tait sropositive. Elle na pas inform son nouveau mari : Je lui ai dit daller
linformer, si elle ne le fait pas aprs 15 jours, je le ferai sa place . Malgr
toutes les menaces, la femme na rien dit son nouveau mari. Cest en ouvrant
le sac par hasard quil a dcouvert des produits.
MM, quant lui, il sest remari avec une PvVIH quil a rencontre au CTA.
Entre poux PVVIH, ils se rappellent les heures de prise de produit en utilisant
la phrase suivante : He ni gonda tintirmai sundu ? ( as-tu le tabac priser
du nain ). Lorsquils ont de la visite et quil est lheure de prendre les ARV, ils
utilisent le code suivant: Ba kan ni nwa, ni man hari kwarai ( mme si tu as
mang, tu nas pas pris leau blanche ). Lautre rpond : hal ni na sukar dan a
ra ? (las-tu dj sucre ?) Ds que lun deux dit a, lautre se lve, rentre
dans la chambre, prend ses produits, et de leau blanche (donu ou koko),
dilue dans leau blanche et sort avec.
Comme la plupart des PvVIH, qui viennent se ravitailler au niveau des centres
prescripteurs, MM et son pouse enlvent les produits de lemballage, quils
jettent dans la poubelle. Ils les mettent ensuite dans un sachet noir quils cachent
dans le sac en bandoulire.
MM souffrait dj dune maladie au moment o il avait quitt lcole : ils (les
gens) pensent que ma maladie actuelle est lie lancienne . Dautres
personnes de lentourage de MM pensent quil travaille au programme palu. Il
lui arrive de passer la nuit Niamey. Apparemment, le ravitaillement en
mdicament par les malades ne doit pas poser des problmes dans lentendement

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

du personnel soignant. Cela doit tre mcanique. Dans la ralit, cela pose
plusieurs problmes qui relvent du stigma : cest ainsi que MM dit que le
ravitaillement en mdicament est une aide ncessaire : a ga boro nafa (a
avantage la personne), il dclare je sors cinq heures pour aller au CTA
afin d viter que ses amis le dposent .
Un jour, il ny avait pas un produit au CTA, et le mdecin lui a prescrit une
ordonnance : en ce temps, je navais rien sur moi, je suis parti Croix Rouge
pour demander de laide . Lassistante sociale ma jet largent sur le
visage en me disant : ni kine baligyi, ni sinda trois mille (toi un gros
gaillard, tu na pas trois mille). Sans broncher MM a ramass largent, sest
rendu la pharmacie avec lordonnance, a achet ses produits. Pour nous
expliquer sa prcarit, MM, dclare dailleurs avoir vendu sa boutique pour
faire du folley forey (rites de possession songhay-zarma).

La dispensation des ARV domicile par lintermdiaire des agents de


sant
Certains agents de sant ravitaillent directement les PvVIH en ARV et anti IO
domicile. Ils voient le mdecin prescripteur pour renouveler lordonnance,
prennent les mdicaments la pharmacie et vont le dlivrer directement au
malade domicile.
Largument avanc pour ces pratiques est li la stigmatisation des malades.
Comme le tmoigne cette ducatrice thrapeutique : jai lhabitude daller chercher
des mdicaments pour des patients qui ont peur dtre points du doigt . En effet,
lintrieur du pays, le nombre de prescripteurs est si petit que les mdecins sont
aussi stigmatiss. Dailleurs mme le mdecin prescripteur est mal vu. Ds quon le voit,
on dit shege ga shi nan doktoron sida (voici cet imbcile de docteur du sida) .
Les PvVIH dveloppent des stratgies pour accder aux prescripteurs sans tre
identifis. Ces stratgies vont du port du voile intgral, au non-respect des heures
de consultations.
Comme les mdecins prescripteurs sont connus du grand public, les malades ne
respectent pas les rendez-vous. Du coup ils attendent que tout soit fini avant de se
prsenter. Cest pourquoi la majorit des PvVIH qui disent quils nont pas trouv le
mdecin, cest parce quils viennent exprs en retard, la fin de la consultation
(Une ducatrice thrapeutique).

La place du mdicament dans lespace familial


Une fois que le PvVIH reoit le mdicament (ARV et anti IO) de la pharmacie du
centre prescripteur ou de la sage-femme dans le cas de la PTME, il le place dans
des endroits varis. Le rangement des mdicaments traduit souvent les liens que
les patients tablissent entre le produit, leur maladie et la configuration familiale
de soins . Plusieurs endroits servent cacher les produits : les valises, armoires,
tasses, etc. Le lieu o les individus rangent leurs mdicaments nest donc pas sans
signification.

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Q: Tu dis que tu n'as pas inform ta soeur de la faon dont tu prends les produits
chez elle ?
R : Je me cache pour les prendre.
Q : Tu les (les mdicaments) caches o ?
H : Dans mes affaires. C'est a que le docteur m'a dit. Il m'a dit que si je peux faire
en sorte que personne ne sache que je prends a c'est mieux (.)
Q : Comment tu fais pour les cacher dans tes affaires ?
R : Je les transferts dans un plastique et je les mets au fond dans ma valise. Je ne les
prends que le soir et le matin.
Q : Le matin quelle heure ?
R : Aprs le petit djeuner et le soir aprs le dner.
Q : Tu les mets dans quelle sorte de plastique ?
R : Dans les plastiques o on met les comprims.
Q : Donc pour prendre les comprims tu rentres dans la chambre, quand personne
ne te voit, tu prends, aprs tu ressors ?
R : Oui (Une femme PTME dans un site de Niamey).

Certains malades qui ont partag la srologie avec les partenaires gardent les
mdicaments et les prennent devant eux. Cest le cas dun PvVIH que nous avons
rencontr Zinder :
Q : Maintenant, quand tu prends les mdicaments, comment tu les conserves la
maison ?
R : Si je les garde dans leur bote, cest comme je les conserve la maison je ne les
mets pas dans autre chose
Q : Tu es seul la maison ou il y a dautres personnes avec toi ?
R : Je suis avec ma femme et elle aussi en prend.

Les dterminants de la non observance (1) : au niveau du dispositif


mdical
Nous entendons par dterminants lis au dispositif mdical lensemble des
facteurs lis loffre des soins, en particulier selon la variabilit des contraintes et
des pratiques entre les diffrents services de soins (Boyer, Clerc et al, 2010 : 182).
La connaissance de ceux-ci savre indispensable pour apprhender et comprendre
la dynamique de lobservance au niveau des PvVIH sous traitement.

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Les ruptures des ARV, des mdicaments anti infections opportunistes


et des ractifs
Les ruptures dapprovisionnement sont aussi un facteur important de non
observance.
Les obstacles ne manquent pas. Ce sont surtout les ruptures des molcules.
Prsentement on me dit quils ne sont pas disponibles. Auparavant on donnait 3
mois 3 mois et maintenant on donne 1 mois 2 mois. Et a, a nous augmente la
charge de travail. Et cela nous fatigue (un mdecin prescripteur Maradi).

Pendant que nous tions sur le terrain, une rupture nationale de Cotrimaxazole
svissait au niveau de nos sites de recherche :
Dernirement il y a environ 10 jours quand il y a eu une rupture de Cotrim, je
navais aucun franc pour en acheter. C'est le docteur qui a donn dargent pour en
acheter. Sil ne mavait pas donn, jallais rentrer sans men procurer et je ne les
prendrais pas (Un PvVIH Zinder).
Le plus grand obstacle cest surtout les ruptures des molcules. Prsentement on
me dit c'est Cotrim qui nest pas disponible. Auparavant on donnait pour 3 mois et
maintenant on donne pour 2 mois et parfois 1 mois. (Un PvVIH de Maradi)

Cette situation de ruptures augmente non seulement la charge de travail des


mdecins prescripteurs, mais aussi les va et vient des malades.
Cette rupture de Cotrim et celle des ARV nous fatigue et fait en sorte que les
malades sont obligs de venir trs frquemment. (Un mdecin prescripteur de
Maradi)

Les ruptures dintrants ont plusieurs causes. La premire est logistique. A ce


niveau : les services utilisateurs ne matrisent pas leur besoin rel de consommation.
dun ct ; de lautre : lestimation des besoins nest pas matrise comme nous le
souhaitons du fait de lexpansion grandissante. (Lancien DPL/MT). Toujours sur le
plan logistique, il y a le problme dacheminement des intrants, du centre la
priphrie Ce dernier est d au manque de moyen de transport.
La deuxime cause, selon le mme interlocuteur, est lie au fait que les services
aussi nutilisent pas rationnellement les intrants mis leur disposition .
Troisimement, les services ne lancent pas les commandes temps .
Quatrimement les services ne suivent pas leurs commandes en ce sens que, quand ils
envoient les bons de commande, ils croisent les bras. Jai dj envoy mon bon, sils ne
menvoient pas les produits, ce nest pas mon problme. Moi jai fait mon travail. Ils
ignorent que le travail cest de bout en bout, si tu nas pas de produit tu dois le chercher, si tu
es soucieux de la qualit des services que tu offres.
La cinquime cause est due un manque de supervision : il y a un autre aspect qui
est linsuffisance de la supervision. Cest peine si on fait deux supervisions par an.
Gnralement cest une quon ralise. On doit suivre les centres rgulirement, pas comme on
le fait actuellement du niveau central. Les centres doivent tre suivis rgulirement.

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

La difficult daccs aux mdecins prescripteurs


Si le nombre de mdecins prescripteurs est insuffisant pour prendre la file active
en charge au niveau du CTA de Niamey, leur nombre est relativement acceptable
pour les rgions. A Maradi ; ils taient cinq (dont deux pdiatres et trois pour les
adultes). A Zinder, ils taient sept dont quatre pour les adultes et deux pdiatres.
Malgr ce nombre, il est trs frquent que les malades viennent et ne trouvent pas
le mdecin. A Maradi et au CTA, o laccs au mdecin se fait dans le cadre de
consultations spcialises pour les PvVIH, la difficult est lie au fait que les
mdecins prescripteurs disposent tous aussi de services hospitaliers, et il leur faut
dabord faire les visites quotidiennes des malades avant de venir faire les
consultations des PvVIH. A Zinder cette difficult vient sajouter le fait quil
existe trois coles de sant dans la ville, et tous les mdecins y dispensent des
cours, sans oublier de multiples formations de courte dure.
Bon, disons quau dbut on tait 7 mdecins ; et aujourdhui on est seulement 3 ;
la rigueur 4. Donc, on ne peut pas prendre en charge les malades comme il faut.
On ne peut pas discuter avec eux pendant longtemps. Aujourdhui, mme pour
louverture des dossiers, on nest oblig de laisser a aux APS. Tout a ntait pas
suffisant, on tait oblig de faire une salle commune (un mdecin prescripteur
Maradi).
Bon, il faut dire aussi que la non observance est lie quelque part la mobilit des
prescripteurs. On va en runions, en sminaires, dautres sont en formation, et les
malades viennent ils ne trouvent pas leur mdecin prescripteur. Il y a dautres, ds
quils prennent des mdicaments avec vous, ils ne veulent pas partager la
confidentialit avec un autre mdecin. Donc, quand tu nes pas l, ils ne vont pas
accepter de rencontrer un autre mdecin (Un mdecin prescripteur Zinder).
Entre nous, les mdecins prescripteurs, il ny a pas de problmes. Quand tu nes
pas l tu informes les collgues en leur disant, si je ne suis pas l si vous voyez mes
patients il faut les prendre en charge. Ceux qui acceptent daller chez les autres on
les soigne mais pour les autres on ne peut rien (Un mdecin prescripteur
Zinder).

Etude de cas n 10 :
Koini Yal Uku, abandon de traitement pour difficults
daccs au mdecin prescripteur
Koini Yal Uku a 28 ans, elle tait marie dans un mnage polygame de 3 femmes
o elle occupait le troisime rang. Elle est actuellement divorce depuis six mois
sa demande. Selon elle, le motif du divorce est lie au fait que son mari est
injuste avec elle par rapport aux autres femmes : J'ai remarqu que ce sont mes
copouses qu'il prfre moi. Il leur fait tout, et moi ds que je demande quelque
chose il me parle mal. Mon avis ne compte pas . Bien quelle estime que les
problmes ayant amen le divorce sont antrieurs la connaissance de sa
srologie, elle ajoute que a s'est aggrav aprs. Ce qui me fait le plus mal,
c'est que nous sommes trois et je suis chaque fois la plus mprise, il prfre
l'une d'entre nous et c'est avec elle qu'il prend les dcisions qui nous concernent
toutes. Tout ce qu'il achte, c'est elle qui partage a .

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Koini Yal Uku insiste que le divorce na aucun lien avec la maladie, parce que
comme on dit qu'on attrape a par rapport sexuel, donc il est aussi contamin.
Donc je ne peux pas dire que c'est cause de la maladie que je l'ai quitt.
Puisqu'il doit aussi l'avoir, mon mari. C'est vraiment parce que j'en ai assez de
ses comportements avec l'autre que j'ai demand le divorce .
Aprs le divorce, son poux a ramen une ancienne femme quil avait divorce
larrive de Koini Yal Uku. Elle a deux enfants de son premier mariage. Ces
deux enfants vivent avec leur pre Dan Issa, une localit frontalire entre le
Niger et le Nigeria dans la rgion de Maradi, dpartement de Madarounfa. Dan
Issa est un poste douanier, donc avec beaucoup de transactions, de transitaires,
de camionneurs, etc. Koini Yal Uku vit chez ses parents, sa mre est dcde.
Elle prpare et vends des fanke (beignet) pour survivre.
Circonstances du dpistage
Pendant laccouchement de son deuxime enfant, Koini Yal Uku a prouv des
difficults. Elle est partie la maternit du CSI Dan Issa, o elle fut garde
pendant deux jours. Nayant pas accouch, la sage-femme, aprs consultation du
major, chef CSI, a dcid de transfrer la parturiente la maternit du CHR de
Maradi pour une csarienne. Comme dans la plupart des maternits et salles
daccouchement du pays, o le dpistage se fait de faon systmatique, sans
counseling, cest lors du bilan propratoire que les sages-femmes m'ont pris
mon sang mais elles ne m'ont rien dit . Interroge sur le fait dtre avertie avant
la prise de sang, Koini Yal Uku nous a rpondu ainsi :
Q : Quand ils allaient te prendre le sang, on t'a dit pourquoi ils le font ?
R : Non, ils ne m'ont rien dit.

Aprs la csarienne, et les soins postopratoires Koini Yal Uku na pas encore
t informe : c'est en fait, quand j'allais tre libre de la maternit quelles
m'ont demand si Dan Issa on m'a dit ce que j'ai ? Je leur ai dit non. Alors ils
m'ont dit que eux, ils vont me dire ce que j'ai. Puis ils me l'ont dit : ki nada
kwayoyin cuta ( j'ai les oeufs de la maladie). Alors ils m'ont demand si je suis
marie, j'ai rpondu oui. Ils m'ont demand si je peux faire venir mon mari. Je
leur ai dit clairement que mme si je lui disais de venir, il ne va pas venir. Ils
m'ont demand si j'ai des enfants, je leur ai dit cette fille est mon deuxime
enfant..
Aprs lannonce de la srologie, Koini Yal Uku, a t perturbe : j'ai t prise
d'une grande peur. Quand je suis retourne la maison, j'ai fait une semaine sans
pouvoir avaler quelque chose. a me traumatisait vraiment, je ne sais pas
comment j'ai attrap a. a m'a bouleverse, il a fallu que je demande des
marabouts d'implorer Dieu pour moi pour que je retrouve mes esprits .
Koini Yal Uku na partag linformation sur sa sropositivit quavec sa grandmre. Quant son pre, il tait au courant avant mme que je ne vienne ici :
depuis Dan Issa les agents de sant lui ont dit puisqu'il travaille au CSI . En
effet, le pre de Koini Yal Uku est infirmier la retraite. Actuellement, il ne fait
rien depuis le dpart de cette ONG de Maradi. Quant son mari, elle a estim
inutile de linformer. Deux raisons, sont avances pour garder le secret de la
srologie au mari. La premire, cest que cest inutile : mme si je lui dis il
n'ira pas se faire consulter . Quand la deuxime, elle est lie aux sorts qui sont

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

rservs la majorit des femmes dpistes dans le cadre de la PTME : on


dira aussi que c'est avec moi qu'on a entendu a en premier. Mais si c'tait lui qui
a t dpist le premier, il peut nous amener et on ira sans aucun problme. Mais
comme c'est moi qui suis dpiste la premire, il n'acceptera pas. () Il va dire
que c'est moi qui ai attrap a ailleurs ou bien que c'est faux .
Koini Yal Uku atteste nanmoins avoir reu le protocole PTME. Avant
d'accoucher, on m'a donne des comprims deux reprises. (), puis le jour o
on m'a libre au septime jour, on m'a donne des comprims pour moi et des
mdicaments pour l'enfant. On m'a donne des comprims prendre pour un
mois . Actuellement, sa fille a huit mois.
Aprs une initiation de quinze jours sans problmes majeurs, KM a reu un
traitement dun mois. Lorsque la date de rendez-vous est arrive : je suis
revenue pour reprendre. On m'a fait aller et revenir plus d'une semaine. Chaque
jour quand je viens, on me dit rien, on me dit seulement de revenir le lendemain,
je suis reste ici Maradi une semaine. Alors je suis retourne la maison .
Ensuite je suis alle Niamey pour un dcs dune de mes surs dcde dun
accident. Je suis reste Niamey quelques mois, puis je suis revenue ici.. Ainsi,
elle a eu six mois de ruptures de mdicaments. Elle ne revenait plus en
consultation de suivi. Elle a abandonn le traitement parce que chaque fois
quand je viens, on me dit de revenir le lendemain, or moi, je ne fais aucune
activit, je n'ai pas de quoi me payer toujours le transport . Pendant la semaine
o Koini Yal Uku tait reste Maradi pour accder en vain au mdecin
prescripteur, elle logeait chez un de ses cousins et se rendait tantt en kabu kabu
(moto taxi), tantt pieds.
Pour se faire prendre en charge, Koini Yal Uku a donn son matelas en gage
pour une somme de 5000 naira, soit lquivalent de 15.000 francs CFA. Pour
venir de Dan Issa Maradi, je paye 1.000 francs aller retour et 300 francs par
jour pour le repas , et elle ne voit pas comment elle va rembourser pour
rcuprer son matelas. La dernire fois, Koini Yal Uku tait dj revenue
pendant dix jours pour rencontrer son mdecin quelle na pas trouv. Elle a
dfaut rencontr les accompagnateurs psychosociaux quelle confondait avec les
agents de sant. Selon elle, ce sont les gens de l'autre bureau (APS) qui m'ont
dit de revenir dans 10 jours et ils m'ont prescrit une ordonnance de Cotrim que je
dois payer . Avant de trouver les APS, Koini Yal Uku a fait dj 5 jours en
train de faire des aller-retour.

La salle spcialise de consultation des PvVIH


A Maradi, avec laide de lONG Solthis, une salle de consultation spcialise
dnomme salle Magama a t mise en place. Elle permet de prendre en charge
de faon continue les PvVIH. Un planning de permanence dune quipe compose
dducateurs thrapeutiques, daccompagnateurs psychosociaux et de mdecins
prescripteurs a t mise en place afin dassurer aux PvVIH une prise en charge sans
discontinuit.
Cest la salle Magama que vous avez. Le seul inconvnient de la salle commune,
cest quon ne peut pas examiner les malades, on ne fait que prescrire. Parce que

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

cest trop, on est surcharg. Malheureusement on ne fait rien (un mdecin


prescripteur Maradi).
La salle Magama est mme un lieu de fianailles. Elle nous a permis dintgrer
beaucoup de monde. Donc, moi je ne peux voir que le ct positif. Les gens se
rencontrent et se marient entre eux. Donc, au-del du traitement, on fait du social
car on a une sociabilit. Vous savez, il y a eu beaucoup de mariages qui ont eu lieu
l-bas (un mdecin prescripteur Maradi).

La faible couverture en centres prescripteurs


A linstar de beaucoup de pays de la rgion ouest-africaine, le gouvernement du
Niger a dvelopp une initiative dite Initiative Nigrienne dAccs aux
Antirtroviraux (INAARV). Elle a t adopte en 2003 et sinscrit dans le cadre
du Plan Stratgique National. Sa coordination est assure par le coordonnateur de
la CISLS. Elle a pour objectif damliorer la prise en charge des PvVIH et a ainsi
permis la mise en place de sites prescripteurs intgrs dans les formations
sanitaires.
Tableau n 2: Liste des centres prescripteurs et de suivi au Niger
Rgion

Centres prescripteurs

Centres de suivi

Agadez

CHR

CM Tchirozerine
(SONICHAR)

Hpital
COMINAK

Observations

HD Arlit
Hpital SOMAIR

Diffa

CHR

Le HD NGuigmi nest pas fonctionnel

HD NGuigmi
Dosso

CHR de Dosso

HD de Gaya
HD de Loga

Les HD de Loga et Doutchi ne sont pas


fonctionnels

HD de Doutchi
Maradi
Tahoua

CHR
CHR

HD de Bouza

Hpital de Galmi

HD de Konni

Tillabri

HD de Tra

Zinder

HNZ

Niamey

HNN

Les HD de Bouza et B. Konni ne sont


pas fonctionnels, les mdecins tant
affects
Nest pas fonctionnel

HNL
CTA
CHR poudrire
CH des Armes
Sources : ULSS, Rapport annuel 2010.

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Ainsi, dun seul site en 2004, on est pass 23 sites dont 15 de prescription ARV
(CHR dAgades, Hpital de la COMINAK, CHR de Diffa, HD de NGuigmi,
CHR de Dosso, CHR de Maradi, CHR de Tahaoua, Hpital confessionnel de
Galmi, HD de Tera, Hpital National de Zinder, Hpital National de Niamey,
Hpital National de Lamord, Centre de traitement ambulatoire, CHR Poudrire,
centre hospitalier des Armes) et de suivi des PVVIH (CM de La SONICHAR,
HD dArlit, Hpital de la SOMAIR, HD de Loga, HD de gaya, HD de Doutchi,
HD de Bouza, HD de Konni) ce jour. La faible couverture en centres
prescripteurs limite laccs des PvVIH la prise en charge dans tout le pays. Car
15 centres prescripteurs (dont 2 non fonctionnels celui de NGuigmi et Tera)
dispensent les ARV aux malades et onze parmi eux sont concentrs dans les
grosses agglomrations.
Au niveau des trois rgions sanitaires o se localisent nos sites de recherche, la
ville de Niamey dispose elle seule de cinq centres prescripteurs. Quant Maradi
et Zinder, ce nest quau niveau des chefs-lieux des rgions que les malades
peuvent se faire prendre en charge. Cette situation de concentration de la
prescription loigne les PvVIH des ARV, augmentant ainsi le cot de traitement et
les risques dabandon. Selon un mdecin prescripteur de Maradi :
Il y a lloignement par rapport au centre de prescription. Un certain moment, les
malades abandonnent le traitement malgr eux. Pour certains cest le jour de
march, donc un jour dans la semaine, quil y a des vhicules pour venir ici. Vous
voyez ! Donc, c'est parfois parce qu'on na pas les moyens de dplacement. Ce qui
fait que les gens vont faire des jours, des semaines ou mme des mois sans venir
chercher les mdicaments afin de les prendre. Et cest quand ils arrivent ici que je
constate cela .

Des cots annexes insupportables


Les cots indirects lis au traitement sont des obstacles trs souvent voqus. Il
sagit surtout des cots des bilans biologiques, dalimentation, de transport et des
traitements associs.
Le nombre des examens est lev et ils ne sont pas pris en charge par le
programme. De plus, dans certains sites priphriques, comme les sites PTME,
ces examens doivent tre faits dans des structures plus ou moins loignes du
centre de traitement, ce qui occasionne de nouveaux cots de transport, de la
fatigue, des arrts de travail, ou des ruptures de prise des comprims, etc.
Les dplacements sont toujours un obstacle une bonne observance pour des
raisons de cots dabord et aussi pour des raisons de fatigue et de perte de temps.
Si le patient na pas la somme ncessaire son transport le jour du rendez-vous, il
risque dattendre le mois suivant pour la visite et donc le renouvellement de son
ordonnance.
Et malheureusement, pour ce lot aussi, ils sont pauvres. Certains sont Tera,
dautres Ouallam. Ils sont trs loin. Mme sils veulent le prendre, ils nont pas les
moyens. La personne peut te taper 2 semaines, 3 semaines sans avoir les moyens

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

pour venir son rendez-vous. Ils veulent venir parce que certains ds quils
viennent ici ils pleurent : Wallahi a fait tel nombre de jours que je cherche les frais
de transport, je nai pas trouv. Ils savent le danger qui les guette. Donc, il y a des
gens qui sont inobservants par manque de moyens et cause de la distance. Certains
le sont parce quils ne comprennent pas. Dautres aussi parce quils ne veulent pas
comprendre (Un mdecin prescripteur de Niamey).
Il y a aussi le cot de lhospitalisation. Si vous tes hospitalis, cest cher. Car les
anti-IO ce nest pas tout qui est disponible (un mdecin prescripteur Maradi).

Laccs lalimentation
Lalimentation est un sujet sur lequel les patients insistent beaucoup. En effet, du
fait dune situation financire souvent aggrave par la maladie, ils ont pris
lhabitude de manger peu lors des premires manifestations de la maladie.
Avec le traitement ARV, lapptit revient, et ils ont faim. Leurs moyens ne
suffisent plus face ce nouvel apptit ; ils sont contraints soit de supprimer des
dpenses lies au traitement (biologie, traitements associs), soit de diminuer ou
espacer les doses dARV.

Les absences au travail ou au domicile


Le suivi mdical exige de sextraire de lespace familial et/ou professionnel pendant des
dures variables de quelques heures quelques jours conscutifs. Cette disponibilit et
lautonomie requise savrent peu compatibles avec la prsence assidue exige sur le lieu de
travail et/ou limplication dans la vie du foyer, dans un contexte o la pression familiale et
le contrle social sont forts (Carillon, 2010). Ainsi, les absences au travail sont un
obstacle souvent relat lors des entretiens individuels. Des absences rptes
posent un problme aux salaris des petites entreprises ou de celles qui nont pas
de prise en charge interne.
Quand une femme doit quitter chez elle chaque mois pour un suivi mdical, elle
ne peut le faire quavec laccord de son poux, lequel dans beaucoup de cas nest
pas inform de la srologie de son pouse.
Nous sommes trois pouses dans notre mnage. Je suis la seule qui a t dpiste.
Je nai inform personne, pour peur dtre taxe davoir amen la maladie dans la
famille. Comme cest ainsi, je ne peux pas tout le temps demander une autorisation
pour aller Maradi, me faire consulter, surtout quils ont commenc me poser des
questions. Cest pourquoi, jai dcid darrter de me rendre lhpital (Une
PvVIH perdue de vue)

Une mauvaise organisation du circuit de prise en charge


Certains circuits internes des centres de traitement nincitent pas une bonne
observance : quand la visite mensuelle occupe une journe entire, cela pose
problme aux patients qui ont un emploi salari.

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Les PvVIH et les mdicaments au Niger

Les dterminants de la non observance (2) : au niveau des


mdicaments et de la comprhension du traitement
Linsuffisance de lducation thrapeutique
Globalement, linsuffisance dinformations est souvent relate, tant au niveau des
agents de sant qu celui des femmes sropositives. Ainsi, la mauvaise
comprhension de lducation thrapeutique constitue une des principales causes
de la non observance. Selon le mdecin prescripteur du pavillon infectieux de
lHNZ, quand un malade se sent mieux, il arrte le traitement. Cest seulement lorsquil
fait une rechute quil revient au centre prescripteur .
Linsuffisance dinformations est souvent mise en avant par les patients pour
expliquer les difficults dobservance. Ce constat est fait aussi bien Niamey qu
Zinder. Gnralement, ce sont ceux qui ont un niveau scolaire lev qui se
plaignent. A Maradi, localit o le taux des femmes sropositives analphabtes
est relativement plus lev, les malades estiment quelles nont pas compris les
messages mis leur disposition par les prestataires (mdecins prescripteurs et
ducateurs thrapeutiques).
Si Niamey et Maradi, lducation thrapeutique est devenue une activit
transversale et permanente, tant dans la prise en charge que dans la prvention de
la transmission mre-enfant du VIH, Zinder cette activit nest pas excute
pendant la phase de la mise sous traitement. Ce contraste, est d aux diffrents
dispositifs de prise en charge au niveau de ces diffrentes localits.
A Niamey et Maradi, les dispositifs de prise en charge, sont soit de type ddi
aux PvVIH (CTA Niamey, salle Magama de consultation spcialise commune
aux mdecins prescripteurs au CHR de Maradi) ; soit des consultations gnrales
de tous les malades sans distinction de pathologie (CHR Poudrire de Niamey). A
Zinder, cest ce dernier type de consultations qui est en vigueur.
Mais au CHR Poudrire de Niamey et au centre prescripteur de Zinder, alors que
les malades sont pris en charge lors de consultations non ddies, ouvertes tous
les malades quelles que soient leurs pathologies, la qualit et la quantit de
linformation dlivres aux malades nest pas la mme. Dans ces derniers sites,
compte tenu de la charge de travail lie la prsence dautres malades, la prise en
charge et le reporting des donnes sur les dossiers des malades sont faits de faon
expditive ( chap chap ).
Linsuffisance de linformation, linadquation de linformation ou labsence que
lon constate Zinder est due soit la mauvaise qualit de lducation
thrapeutique, soit au refus des mdecins de collaborer avec les ducateurs
thrapeutiques. Certains dentre ces derniers ne matrisent pas les mdicaments,
encore moins les outils et les techniques dducation thrapeutique, ce qui porte
prjudice la qualit de la prise en charge.
Q : Mais lhpital on ne ta jamais fait dducation thrapeutique ?

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

R: Non
Q : Non on ne ta jamais expliqu comment utiliser les mdicaments, les heures de
prise ?
R : Bon, quand le docteur te donne les mdicaments il texplique quand il faut les
prendre (un PvVIH).

Cette insuffisance dinformation est parfois lie lanalphabtisme. Selon un


mdecin prescripteur Zinder : Quand on fait le mcanisme de lducation
thrapeutique, ils ne comprennent pas. Et ces gens, il faut les prendre avec les images de
mdicaments pour savoir, le comprim, il est vert, il est blanc pour leur montrer ce quil faut
prendre le matin et le soir et vous les mettez dans des cornes.

Cas n11 : Salimata Sahilou


Salimata Sakilou est infirmire diplme dEtat. Elle a t forme en ducation
thrapeutique par lquipe du CTA de Niamey, avec lappui de Solthis. Mais elle
dit quelle ne se rappelle pas du contenu de la formation : vraiment, je n'ai pas
a en tte, mais tout est dans les papiers quon nous a distribus. Elle affirme
que depuis quelle est revenue de la formation elle a oubli : je n'ai jamais
regard a . Elle explique cette situation par le fait que : on ne nous demande
jamais rien. Lorsque le docteur va s'entretenir avec un sropositif, il nous
demande de sortir de la salle .
Pour assurer la confidentialit du rsultat, il fait le prlvement en cachette. Il
ne nous informe pas du statut de quelqu'un . Nanmoins quand on prend le
dossier on peut savoir le rsultat. Parce qu'ils crivent sur les dossiers , et les
dossiers leur sont accessibles.
Salimata Sakilou et sa collgue attestent toutes que le mdecin ne leur a jamais
envoy de malade pour lducation thrapeutique : Je n'ai jamais fait, ma
collgue est l, elle peut en tmoigner. Mais mme si tu as la formation, si tu ne
pratiques pas, tu oublies. Aprs la formation elle dit quelle a fait des
recommandations : c'est de travailler avec nous. Cela nous permettra de savoir
comment constituer un dossier, comment conseiller un malade. Mais il ne nous a
jamais associ . Elle fustige le fait que ds quil y a une formation, mme si elle
concerne le personnel paramdical, et quil y a de largent, il (le mdecin)
court au lieu d'envoyer au moins une seule fois ses collaborateurs. Alors qu'en
pdiatrie les ducatrices sont associes . Si le mdecin est occup, il fait
toujours en sorte que a ne soit pas la mme personne qui parte en formation.

Les dterminants de la non observance (3) : les relations sociales et


affectives des PvVIH
Loccupation
Certains malades ne veulent pas abandonner leurs activits pour venir se faire
soigner. Cest surtout le cas des commerants ambulants qui voyagent de march

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

en march. Pour les femmes surtout rurales, les activits mnagres les empchent
de frquenter les centres prescripteurs.
Vous savez, une femme qui quitte la maison, elle laisse ses petits enfants, son mari,
elle na pas lesprit tranquille. Elle ne peut pas rester se soigner, surtout que la prise
en charge parfois prend du temps, pour faire les examens (Une assistante sociale
Maradi).
Pour les nomades pasteurs (peuls, touaregs comme toubous), ils sont plus
proccups par leurs animaux. Sils quittent pour longtemps, ces animaux risquent
dtre vols (Un infirmier Zinder).

Le dsir de se marier ou de se remarier


Un autre cas, est celui dune femme qui voulait se remarier. Le prtendant lui a
demand ce que son ancien mari a eu comme maladie, est-ce que cest le VIH ; elle
a dit non, cest une diarrhe et il est dcd. Et ce quelle lui a dit il a accept. Ils se
sont maris. Mais quand il sort dans lentourage, il entend que lancien mari dune
telle est mort du VIH. Et finalement il est revenu auprs delle et il a enqut
jusqu retrouver les produits et il lui a dit que ces produits sont pour le sida. Et elle
lui a dit que cest pour une amie quelle garde et il est parti jeter les produits au WC.
Aprs un certain temps elle a accouch et dans le cadre de la PTME, on me la
renvoye ici et quand je lai vue, comme cest ma patiente et que je connais le visage,
je lui ai demand : Toi tu es mon ancienne patiente oui ou non ? Elle ma dit oui.
Et je lui ai dit pourquoi tu as arrt les produits ? Elle sest tue. Aprs son mari tait
la porte et il est rentr il ma dit que cest sa femme, voil ce qui se passe. Mais
bon, ils sont divorcs bien entendu mais elle a continu prendre ses
mdicaments (Un mdecin prescripteur HNZ).

Les vnements sociaux ou religieux : Ramadan, mariage, baptme,


voyage, etc.
Les arrts de traitement sont frquents lors du Ramadan. Les oublis et arrts de
prise sont galement frquents lors de voyages et des runions familiales.

La scolarit vs analphabtisme
La scolarit et lanalphabtisme jouent un rle important dans lobservance.
Il arrive des cas, bien que rares, o ce sont les intellectuels qui posent plus de
problmes dobservance. Cest le cas de ce PvVIH, bien que mdecin, ne prend
pas rgulirement ses produits.
Il y a un collgue mdecin qui ne prend pas ses mdicaments. Cest un seul cas
mais a me fait mal. Quand on se rencontre, on se bagarre. Je lui ai donn toute la
documentation. Il est suppos comprendre. Il nest pas spcialiste de maladies
infectieuses, mais je lui ai donn tout (un mdecin prescripteur Niamey).

Quant aux analphabtes, le plus souvent de sexe fminin et provenant des zones
rurales, ils sont les plus nombreux. Ils ont des problmes assimiler les
informations donnes dans le cadre de la prise en charge, mais les agents de sant

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

(mdecins prescripteurs, ducateurs thrapeutiques etc.) ont des difficults leur


expliquer le traitement.
Mais en termes de nombre, cest bien videmment les mnagres qui me causent
beaucoup plus de problmes. Elles, cest un grand nombre, cest beaucoup de
personnes qui en ralit ne comprennent pas grand chose. Et pour la majorit, ce
nest pas parce quils ne veulent pas faire. Mais expliquer un virus, le mode de
traitement, et lhistoire dun mdicament que tu dois prendre tous les jours, parce
que si tu ne prends pas le virus va se cacher, nos parents ne comprennent pas du
tout. Tu leur dis quand vous prenez les ARV, ils ont une dure de 12 heures de
temps, pendant ces 12 heures de temps, les virus ne vont pas oser venir dans le
sang. Ils ne vont pas tre tus par les mdicaments mais ils ne vont pas oser sortir.
A partir de 12 h il faut donner une nouvelle dose. Parce que ce que tu as pris, ton
organisme a limin. On dit la personne, tu prends 8h et 20h ou bien 9h et
21h ou bien 10h et 22h. On te donne la latitude de choisir le moment. Cest-dire chaque 12h tu prends tes mdicaments. Un intellectuel tu lui expliques a, il
peut comprendre la question de dure de vie des mdicaments, mais nos parents
eux ne comprennent pas. Je ne sais mme pas comment leur expliquer que quand tu
prends ces mdicaments partir dun certain temps tu vas uriner a (un mdecin
prescripteur Niamey).

La non annonce de la srologie un enfant jusqu ladolescence


Etude de cas n12 : un enfant qui refuse de prendre ses produits
Il a aujourdhui 16 ans et va lcole. Il a t dpist ici trs tt lge de 6
ans. Quand il tait petit, il prenait ses mdicaments. On les lui donne, il prend.
Au fur et mesure quil grandissait, il se demandait pourquoi on lui donne des
mdicaments, pas aux autres. Donc, quand il a commenc prendre conscience
de cette diffrence, il ne prenait plus ses mdicaments de premire ligne. Ses
parents taient dcds, il vivait avec un oncle qui le conduisait dans un centre
prescripteur de Niamey se ravitailler. Ce dernier se prsentait tantt comme son
pre, tantt comme son oncle : personne dans ce centre ne sait clairement qui
est son pre et qui est sa mre. A lge de 15 ans, il a commenc de comprendre
et a exig quon lui dise la vrit sur sa maladie . Depuis un certain temps, il a
refus de prendre ces mdicaments jusqu ce que la premire ligne soit
bousille. Et il pose la question pourquoi cest lui seul quon appelle pour venir
chercher ses mdicaments. Une runion a t organise regroupant, les
prescripteurs du centre, lassistante sociale, le psychologue, les gens du
ministre, et a dcid de faire lannonce lenfant. Cest ainsi, quon lui a dit
de quoi il souffre . Et il pose la question : comment il a eu cette maladie ?

La qute dune vacuation sanitaire en France


Il y a une femme qui est actuellement ici, et ma caus normment de problmes.
On la dpiste depuis quil ny avait pas les ARV au Niger. Son mari tait malade
aussi, et travaillait dans une socit de la place. Cest cette socit qui les prenait en
charge. Donc, ils ont t au dbut (avant louverture du centre prescripteur de
Niamey) envoys en France pour leurs traitements. Dj, avant que les ARV

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

narrivent au Niger, l-bas ils ont des molcules que nous nous navons pas. Et
quand les ARV sont arrivs au Niger, ladite socit a dcid de ne plus les envoyer
en France. parce quil y a les ARV au Niger. Cette bonne dame, intellectuelle, a
compris quon navait pas les molcules quelle avait lhabitude de prendre. Elle a
refus de prendre les ARV disponibles Niamey. Cest ainsi que le traitement sous
la 1ire ligne a chou. On la mise en 2ime ligne, mme chose, elle ne prenait pas. On
lui a fait le test de rsistance en France, quand le rsultat est arriv, le mdecin ma
appel en personne pour me dire coute ta patiente l nest pas rsistante, tous les
mdicaments sont actifs chez elle. Mais quest-ce quelle trouve cette bonne dame l,
elle refuse de prendre les molcules pour quon dise que les ARV du Niger ne
marchent pas pour elle, pour la renvoyer en France. Pour elle, tant que ce nest
pas les mdicaments quon a lhabitude de lui donner en France, rien ne marche.
Donc, il faut cote que cote que le traitement choue pour aller en France. (un
mdecin prescripteur Niamey)

La honte et la peur de la stigmatisation


Bon, tu sais la honte, dans tous les domaines, il y aura la discrimination, donc la
peur d'tre discrimin. Nous avons vu tout, il y a des intellectuels et mme des
infirmiers, j'ai rencontr beaucoup de cas. Ils refusent de venir et meurent comme
a. On a perdu au moins deux infirmiers au niveau du CHR de Maradi, qui sont
morts comme a, ainsi que les membres de leurs familles. Tu vois ce n'est pas
normal. Tu ne veux pas qu'on annonce ta maladie ta famille, tu meurs et tu les
condamnes comme toi. (un ducateur thrapeutique a Maradi).

La stigmatisation, en particulier sur les lieux de travail, est un facteur de moins


bonne observance. Les patients ont du mal prendre leur traitement sur les lieux
de travail et cela entrane oublis ou modifications dhoraires. La peur du
dvoilement de la srologie des patients, fait que certains malades ne peuvent pas
venir se prsenter au centre prescripteur. Selon un mdecin prescripteur de
Maradi :
Nous sommes obligs daller porter les mdicaments ces malades domicile.
Vous voyez par exemple ces boites, cest pour un malade qui ne sest jamais
prsent la pharmacie pour crainte de stigmatisation. Ils ont honte de se faire voir
par leurs enfants ou leurs lves. Ces gens-l, nous les prenons en charge
malgr tout (un prescripteur Zinder).

Le refus de la sropositivit
Un autre obstacle ladhsion au traitement ARV et la prvention est le refus
daccepter son statut srologique. Ce refus peut provenir tant du malade que de
son entourage.
Exemple n1
Une fois dans mon quartier, il y avait un gars qui est revenu dAgadez malade. Sa
famille (sa mre et son grand frre) tait venue me voir pour que jaille le rencontrer.
Je suis donc all le voir. Ds notre rencontre, j'ai compris quil avait le sida () Je

ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

leur ai dit de lui faire faire le test, mais ils ont refus. Ils ont dit que leur fils, c'est
dankanoma18 qu'il a et qu'ils vont traiter. Une semaine aprs a a empir au point
quil ne peut mme pas se tenir debout. Alors ils sont revenus me voir. Je suis all
lhpital o jai
trouv l'ambulance pour lhospitaliser. Aprs multiples
interventions, on lui a trouv un lit et il a t mis sous srum. Puis on lui a fait le
test qui s'est avr positif. Le mdecin a appel ses parents pour leur rvler son
statut. Malheureusement, on n'a rien pu faire pour lui, c'tait trop tard, il est
dcd (un APS Maradi).

Exemple n2
Il y a un cousin, quand j'ai vu, il avait dj les signes de la maladie. Je lui ai
demand d'aller faire le test mais il m'a dit qu'il a dj fait le test et que c'est ngatif.
Il affirme partout que c'est le tchiwon daji qu'il a. Alors je lui ai donn un dlai pour
qu'il aille le faire, parce quen ce temps, je prparais un voyage sur Niamey. Je lui ai
dit que s'il ne fait pas le test mon retour, je l'obligerai le faire. C'est mon parent
donc je peux l'obliger le faire. Quand je suis revenu, il ne l'a pas encore fait. Alors
le lendemain, je l'ai amen. Et quand on lui a fait le test, c'tait positif (le prsident
dAPIA+ de Maradi).

Exemple n3
J'ai rencontr une de mes cousines. Ds quelle ma vu, elle a saut sur moi pour
me dire je n'ai pas le sida, ceci, cela. Je lui ai dit non. Si cest comme a, qu'est-ce
que a te cote d'aller le faire ? A trois reprises, je lui ai dit a mais elle a refus. Une
semaine aprs on m'a dit qu'elle a t hospitalise. On lui a fait le test et c'tait
positif. Elle aussi na malheureusement survcu seulement quune semaine aprs son
test ; parce qu'on l'a amene tard (un PvVIH Maradi).

Exemple n4
Actuellement comme je t'ai dit, il y a mon neveu qui a divorc davec sa femme. Il
refuse d'aller se faire dpister. Il attend aussi la phase critique. Mais sa femme elle
est dj sous ARV. Alors qu'est-ce qu'on peut faire ? Parce qu'on ne peut pas le
forcer faire une chose qu'il n'a pas envie de faire .

La non annonce de la srologie aux membres de lentourage


Un autre facteur de labandon de traitement, la non observance ou la perte de vue
des PvVIH est le non partage de linformation sur la srologie avec lentourage:
parents, partenaires, copouses etc.
Cette situation est le plus souvent rencontre chez les femmes. En effet : la
plupart des femmes, sont dtectes sropositives lors des CPN, alors on leur dit d'avertir leurs
maris. Et c'est a le problme parce que pour la plupart ds qu'on informe leurs maris, c'est
la cause de divorce, parce que les maris n'acceptent pas leur statut. On a vu beaucoup de cas
comme a. Ce qui fait que beaucoup dentre elles arrtent de venir prendre les
mdicaments.

18 Dan kanoma est une entit nosologique populaire hausa, dcrite par Souley. Pour plus
dinformations cf. Jaffr et Olivier de Sardan (1999 : 273-289).

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ETUDES ET TRAVAUX DU LASDEL N94

Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

La situation se complique quand la femme vit dans un foyer polygame. Elle ne


peut annoncer par peur que les copouses disent que : c'est elle qui a amen la
maladie dans le foyer (Le prsident de APIA+ de Maradi).
Q: Quelle est la raison pour laquelle tu nas pas inform tes proches ?
R : Ah, cest comme a. Je ne les ai pas informs puisque dj je nai rien, je nai pas
de travail et si je leur dis ils vont compltement finir par me mettre l'cart (warewa)
et certains ne pourront mme pas s'asseoir cot de moi. (Un PvVIH Zinder)

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

IV.

Conclusion

Malgr la mise en place dinitiatives daccs aux antirtroviraux, plus de la moiti


des personnes vivant avec le VIH naccdent pas ces mdicaments pour diverses
raisons. Ce taux est de 62% au Cameroun en 2009 (Loubire S et al, :71). Cette

situation est similaire celle que nous avons vue au Niger.


Notre rapport a montr que certaines barrires laccs au traitement sont en
amont (comme le recours aux diffrents charlatans, exorciseurs etc.), et retardent
la connaissance du statut VIH ou laccs aux soins, aprs avoir fait un test de
dpistage et lannonce dun rsultat positif au VIH. Dautres barrires peuvent
intervenir un stade ultrieur de la prise en charge, du fait de certaines
caractristiques de loffre de soins dune part, de la demande des patients, ellemme influence par leurs caractristiques socio-conomiques et culturelles,
dautre part.
Les rsultats de notre recherche montrent la complexit du rapport des PvVIH
aux mdicaments (ARV, anti infections opportunistes). Ils ont recours plusieurs
secteurs de soins dans leur qute de traitement, la recherche dune efficacit
thrapeutique. A ce niveau, largument principal du recours au secteur
traditionnel et no-traditionnel de soins est que, selon les malades et les tradipraticiens, les reprsentants du secteur de la biomdecine ne gurissent pas la
maladie, ils endorment le virus, tandis que les tradi-praticiens disent soigner
compltement le sida.
Lors de nos diffrentes enqutes dans le cadre du programme observance des ARV
Niamey et de lobservatoire de la PTME au Niger , reviennent de faon
rcurrente la dcentralisation de laccs aux ARV et la dlgation de la
prescription des ARV aux agents paramdicaux. Tant les prestataires que les
bnficiaires des soins adhrent largement lide de la dcentralisation de laccs
aux ARV et la dlgation de leur prescription aux paramdicaux. Mais cette
dcentralisation suppose un renforcement du systme de sant et une modification
des comportements des agents.
Pour ce qui est de la dlgation de la prescription des ARV aux sages-femmes, les
diffrents acteurs considrent que cest une chose quon a toujours souhaite. Mais, il
faut former les infirmiers en mme temps que les sages femmes, faire en sorte que la prise en
charge du sida ne soit pas lapanage dune certaine catgorie dagents de sant ;
contrairement lavis des mdecins prescripteurs qui pensent quils sont les seuls habilits,
car les infirmiers font le travail des mdecins dans les CSI.
En effet, certains pensent que si la dlgation de la prescription est faite seulement
aux sages-femmes, on risquerait de crer une situation o les maris ne viendront
pas se faire dpister et ne voudront pas tre pris en charge au niveau des
maternits et PMI par un personnel fminin.

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Mme la nourriture, on se fatigue de la manger


Les PvVIH et les mdicaments au Niger

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socio-anthropologique, Louvain-La-Neuve, Academia-Bruylant.

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Ce rapport est issu de la recherche observance des ARV au Niger finance par Solidarit
thrapeutique et initiatives contre le sida (Solthis)

Le LASDEL (Laboratoire dtudes et de recherches sur les dynamiques sociales et le


dveloppement local) est un centre de recherche en sciences sociales implant au Niger et
au Bnin), dont les principaux axes de travail portent sur la dlivrance des services publics,
la mise en uvre des politiques publiques et les interactions avec les usagers (sant,
hydraulique, pastoralisme, ducation, justice, etc.), les pouvoirs locaux et la
dcentralisation, et lintervention des institutions de dveloppement. Le LASDEL recourt
des mthodes qualitatives fondes sur les enqutes de terrain approfondies. Il met la
disposition des chercheurs et doctorants son Centre de Documentation de Niamey. Il
contribue la formation de jeunes chercheurs, en particulier avec son Universit dt.

La collection Etudes et Travaux du LASDEL propose des rapports de recherche issus


des travaux mens par le LASDEL. Ils sont disponibles en ligne (www.lasdel.net) ou en
vente son secrtariat.
Derniers numros parus :
n90

Le service public de march Balleyara, Guidan Roumdji et Say, par Amadou Oumarou
(2011)

n91

Une politique publique de sant au Niger. La mise en place dexemptions de paiement des soins
en faveur des femmes et des enfants, par Abdoulaye Ousseini (2011)

n92

Exemptions de paiement des soins en faveur des femmes et des enfants de moins de 5 ans. Mise en
uvre dans la rgion sanitaire de Dosso, par Abdoulaye Ousseini (2011)

n93

Le service public de leau et de lassainissement Say, Guidan Roumdji et Balleyara, par


Younoussi Issa (2011)

LASDEL
Laboratoire dtudes et recherches
sur les dynamiques sociales et le dveloppement local
BP 12 901, Niamey, Niger tl. (227) 20 72 37 80
BP 1 383, Parakou, Bnin tl. (229) 23 10 10 50
www.lasdel.net

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