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n94
n94
Mahaman MOHA
Avec la collaboration de Djamila Soumana & Yahaya Abdou
(enquteurs)
Mme la nourriture,
on se fatigue de la manger,
plus forte raison
le mdicament
Les PvVIH et les mdicaments au Niger
Novembre 2011
INTRODUCTION ......................................................................................................................................... 9
I.
CONCLUSION ...................................................................................................... 64
Sigles
des
pharmacies,
laboratoires
et
mdecine
Prface
Ce rapport sur Les personnes vivant avec le VIH (PvVIH) et les mdicaments au
Niger se situe dans le prolongement des rapports prcdents du LASDEL portant
sur les divers aspects de la prise en charge des PvVIH au Niger, rapports de
recherches menes en collaboration avec lONG franaise Solidarit
thrapeutique et initiatives contre le sida (Solthis) et grce son financement1.
Il faut dabord rappeler, comme le fait Mahaman Moha, que les anti-rtroviraux
constituent une vritable rvolution dans la lutte contre le VIH-sida, puisquils
transforment une maladie autrefois assurment mortelle en une maladie
aujourdhui potentiellement chronique. Les patients le savent bien, qui appellent
en langue zarma les ARV safari beero , le grand mdicament , ce quon
pourrait aussi bien traduire par le super-mdicament . Une rvolution dans
cette rvolution a bien sr t constitue par larrive des gnriques et leur
diffusion au Niger sous forme gratuite, grce de nombreux intervenants.
Cette rvolution nest pas quune rvolution mdicale, elle est aussi la base dun
rel changement dans les perceptions populaires du sida. De plus en plus, les
malades, mais aussi les personnes de leur entourage, prennent conscience quon
peut vivre avec le sida, et mme vivre une vie quasi normale, sous condition
dobservance des traitements. Les ARV acquirent une place centrale, et les
prendre rgulirement devient un enjeu vital. Certains malades, parce que leurs
CD4 nont pas atteint le seuil critique, sont ainsi frustrs et inquiets dtre traits
au Cotrimaxazole, ce qui signifie pour eux tre exclus du super-mdicament .
Mdicaments, ARV et observance : ces trois termes sont donc indissociables, dans
la ralit comme dans ce rapport. Mais les obstacles lobservance sont
nombreux : ils viennent de tous cts, du ct des malades et de leur milieu social,
comme du ct des services de sant.
1 Cf. Olivier de Sardan, Diarra & Moumouni, 2006 La prise en charge des PvVIH et lobservance
des ARV Niamey (approche socio-anthropologique) , Etudes et Travaux du LASDEL, 45 ; Diarra &
Moumouni, 2007 Les visites domicile auprs des PvVIH Niamey (approche socioanthropologique) Etudes et Travaux du LASDEL, 54 ; Diarra & Moumouni, 2007 Lappui
alimentaire aux PvVIH Niamey (approche socio-anthropologique) , Etudes et Travaux du
LASDEL, 55 ; Diarra & Moumouni, 2008 Les personnels de sant face au SIDA et la prise en
charge des PvVIH Niamey. Transformation ou reproduction des reprsentations et pratiques
habituelles ? Etudes et Travaux du LASDEL, 62.
Stigmatisation et observance
Tout dabord, les anciennes perceptions du sida comme maladie maudite , aux
connotations particulirement ngatives, sont encore loin davoir disparu, et la
stigmatisation des malades, qui en est la consquence, continue poursuivre les
PvVIH et influer sur leurs comportements. Bien dcrites par Moha, ces multiples
tactiques par lesquelles les malades tentent de dissimuler leur tat, et donc leurs
prises dARV, en tmoignent depuis le dconditionnement des mdicaments et les
cachettes o ils sont dposs, jusquaux noms de code quon leur donne (le plus
pittoresque tant bien sr le tabac priser du nain ).
Cette peur des autres, cette obsession de fuir une stigmatisation toujours
rampante, sont videmment parmi les principaux obstacles lobservance. En
public, en voyage, au travail, on saute une prise, parfois plusieurs. Quand les
maris, dpists sro-positifs ou suspectant de ltre, piochent dans les ARV de
leurs pouses pour ne pas prendre le risque dtre vus une consultation du centre
de traitement ambulatoire (CTA) (peru comme rserv aux malades du sida), ils
compromettent bien videmment le traitement de leurs pouses sans assurer le
leur. Ceci fournit une illustration dramatique des effets de la peur de la
stigmatisation sur lobservance, mais tmoigne aussi de lingalit des sexes face
la maladie, ingalit paradoxalement aggrave par la gnralisation progressive de
la prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant (PTME). En effet,
ce sont les femmes enceintes qui sont dpistes, pas les maris. Cest donc elles
quincombe la tche crasante dannoncer la nouvelle au mari, prenant ainsi
chacune le risque norme dapparatre comme celle qui introduit le sida dans la
famille. Risque aussi dtre mise au ban par les copouses, voir risque avant tout
dtre rpudie par le mari. En outre, cest celle qui a t dpiste de convaincre
le mari de se faire dpister son tour : on voit dans divers tmoignages reproduits
ci-dessous que ce nest pas chose facile, et que ces femmes dj sonnes par la
rvlation de leur sropositivit reoivent peu dappui.
Les gurisseurs du sida : un obstacle majeur
Le rapport de Moha met aussi laccent juste titre sur un facteur fondamental de
nombreux arrts provisoires ou parfois dfinitifs du traitement : la propagande
mensongre des gurisseurs qui se dclarent capables de gurir le sida. Ils profitent
en quelque sorte dune faille des traitements mdicaux, puisque ceux-ci, ne
gurissent pas le sida, mais se contentent, si lon peut dire, dempcher la
maladie de se dvelopper. Les mdecins, les ducateurs thrapeutiques, les
accompagnateurs psycho-sociaux le disent tous, et juste titre, aux PvVIH : les
ARV ne font pas disparatre la maladie ; ils la font se coucher , ils l
endorment , et cest pour cela quil faut les prendre avec application et
rgularit, pour viter quelle ne se lve nouveau dans le corps de la
personne. La prise vie quotidienne des ARV, est une contrainte lourde, source
dune fatigue souvent voque par les patients2, avec sa cohorte dventuels
effets indsirables, et la corve des dplacements rguliers, coteux en temps et en
argent, pour renouveler ses traitements ou subir les examens. Tout ceci rend le
discours des gurisseurs particulirement attractif, puisquils se proclament
capables, eux, dextirper dfinitivement le sida, contrairement la mdecine
occidentale.
Les gurisseurs se sont donc adapts la nouvelle donne. Avant le dpistage, ils
restent dans la dngation pratique du sida, et en attribuent les symptmes
diverses entits nosologiques populaires quils se font fort de soigner, retardant
ainsi le recours un diagnostic mdical. Aprs le dpistage, ils acceptent au
contraire la ralit du sida, valident le diagnostic bio-mdical et en tirent parti et
profit. Ils font mme mine de collaborer avec la mdecine moderne, tout en
dtournant tacitement ou explicitement de la prise des ARV des clients
vulnrables et particulirement sensibles largument choc dun traitement qui
enfin pourrait vraiment les gurir.
Ces gurisseurs dveloppent au grand jour leurs activits. Certains font des
publicits explicites dans les journaux, les radios, parfois mme les tls, en
violation de la loi pharmaceutique du Niger pendant que la rumeur fait son travail
pour les autres. Ayant parmi leurs clients des personnes parfois haut places, ils ne
sont pas inquits.
Bien videmment, les gurisseurs du sida sont des gurisseurs des villes,
devenus en quelque sorte des professionnels, ayant souvent voyag, experts en
syncrtisme et sappuyant sur un bric--brac de produits, de charmes et de
formules magico-religieuses, comptents en communication, et prtendant soigner
une gamme trs large de maladies. Ils reprsentent un type social de gurisseur
trs loign des simples gurisseurs des villages, avant tout paysans, qui ne
prtendent soigner que deux ou trois maladies bien prcises, selon des procdures
hrites de leurs parents.
Mdicaments du docteur et mdicaments du village
Mais ces gurisseurs du sida fort peu traditionnels se prtendent pourtant haut
et fort traditionnels , entendant ainsi tant profiter du label de tradi-praticien
et de sa lgitimit nouvelle, plutt que de sinsrer dans lomni-prsente
opposition entre mdecine traditionnelle et mdecine moderne ; autrement
dit mdicament du village (en zarma : koyra safari ; en hausa : maganin guidai) et
mdicament du docteur (zarma : lokotoro safari ; hausa : magann likita). Cette
opposition, qui structure les reprsentations des usagers au Niger (ainsi que celles
de beaucoup de professionnels de sant), instaure une sorte de division tacite du
2 Cest cette fatigue de la prise dARV qui explique aussi que certains PvVIH abandonnent leur
traitement par lassitude, et/ou parce quils ont repris du poids et se sentent remis en forme.
comme divers travaux lont montr ces dernires annes3. Mais, cet aspect
denclave quelque peu privilgie quoffrent divers gards les dispositifs de lutte
contre le VIH-SIDA nest en rien tanche, et on voit les dysfonctionnements du
systme de sant global y pntrer. Par exemple, les absences rptes des
mdecins, pour cause de formation, de sminaire, de runions, ou autres, et ceci
sans que les malades en soient prvenus, et sans quun remplacement soit mis en
place, interviennent tout autant pour les mdecins prescripteurs dARV que pour
leurs collgues. Les consquences pour les PvVIH sont alors particulirement
graves, si lon sait que nombre dentre eux, lintrieur du pays, doivent faire de
longs et coteux dplacements pour renouveler leurs ARV ou faire leurs examens.
Ces dparts du foyer rpts et souvent infructueux, sous des prtextes quil faut
inventer pour les proches, ou le mari, sont un facteur important darrt du
traitement.
Les seules exceptions sont les consultations ddies au VIH-SIDA, comme le
CTA Niamey, ou la consultation collective Maradi, qui permettent le
remplacement dun mdecin absent par son collgue. Certes, cela nempche pas
la dception du PvVIH qui na plus en face de lui son mdecin traitant, mais cela
vaut mieux que de repartir chez soi les mains vides. Toutefois ces consultations
spcialises sida sont un risque pour le PvVIH clandestin 4 dy tre vu et
donc stigmatis.
Il est bien dautres facteurs propres au systme de sant qui, au lieu de favoriser
lobservance, la freinent au contraire. Certains, comme les pratiques de
nombreuses sages-femmes, seront dvelopps dans dautres rapports, dans la
mesure o le LASDEL (et en particulier Mahaman Moha) mne des recherches
du ct de la PTME.
Mais inversement, pour conclure sur une note plus optimiste, il y a aussi des
innovations propres au dispositif de prise en charge des PvVIH qui permettent de
favoriser lobservance. On verra ici, titre dexemple, que les PvVIH prsents
dans les centres de soins titre dauxiliaires psycho-sociaux (ou dducateurs
thrapeutiques) auprs des personnes nouvellement dpistes sro-positives,
jouent un rle de marrainage qui peut tre un rel facteur dappui pour ces
dernires et leur permettre de mieux comprendre leur maladie, la grer, et
respecter le traitement.
Jean Pierre Olivier de Sardan
3 Cf. Jaffr & Olivier de Sardan (eds), 2003 Une mdecine inhospitalire. Les difficiles relations entre
soignants et soigns dans cinq capitales d'Afrique de l'Ouest, Paris : Karthala
4 Cf. Olivier de Sardan, Diarra & Moumouni, op. cit.
Mme la nourriture,
on se fatigue de la manger,
plus forte raison le mdicament
Mahaman Moha
Introduction
Cette recherche5 vise comprendre les reprsentations du traitement ARV par les
PvVIH et la faon dont celui-ci sinscrit dans une diversit de recours
thrapeutiques. Elle sinscrit dans un programme de recherche du Laboratoire
dtudes et de recherches sur les dynamiques sociales et le dveloppement local
(Lasdel), appel Observance des traitements ARV au Niger , financ par lONG
Solthis. Les enqutes ont t menes dans trois rgions du Niger (Niamey, Maradi
et Zinder).
Lobjectif est de comprendre les processus de mise sous traitement des PvVIH au
niveau des centres prescripteurs et des sites PTME, les interactions quils
suscitent, tant au niveau des formations sanitaires offrant ces services (entre les
PvVIH et les agents de sant : mdecins prescripteurs, ducateurs thrapeutiques,
conseillers psycho-sociaux, autres agents de sant tant impliqus que non
impliqus) que de lentourage social (familial, professionnel et autres), et leurs
effets attendus (observance) ou inattendus (interruption, abandon, saut de prises,
effets secondaires, perte de vue, etc.).
Deux runions prparatoires ont t ralises au LASDEL entre, dun ct
lquipe des chercheurs, de lautre, les agents de lONG franaise Solthis.
Lobjectif de ces runions tait de mettre en place notre dispositif de
10
Niamey
Maradi
Tota
l
Zinder
Femmes
Hommes
Femme
s
Hommes
Femmes
Homm
es
Mdecins prescripteurs
11
Educateurs
thrapeutiques
16
24
41
Points focaux
APS
13
Mdiatrices
communautaires
Associatifs
10
21
Autres PvVIH
17
18
50
Tradipraticiens
Structures dappui la
prise en charge (ONG,
CPLS)
Accompagnatrice
Total
1
24
14
28
1
17
59
2
19
166
11
I.
12
Mais la plupart des interlocuteurs considrent que les ARV ont jou un rle
majeur. En effet, ils permettent damliorer la qualit de vie des PvVIH, tout en
faisant disparatre les stigmates de la maladie :
Avant quand il ny avait pas de mdicaments, la personne maigrit, on le kyama
(stigmatise), mais maintenant si ce nest pas elle qui est sortie dire, on ne va pas
comprendre quelle est malade. Avant quand la maladie attrape une personne, il ny
a pas le mdicament et cest la mort. Mais maintenant cest trs bon, on vaque nos
occupations, on travaille, on se marie, on met au monde des enfants en bonne
sant. Tu vois, celui-ci, cest mon deuxime enfant aprs que jai dcouvert que jai
le sida. Moi-mme quand on ma amene ici, je ne pensais pas atteindre ce
moment (une PvVIH).
Avant le dbut des annes 2000, date darrive des ARV au Niger, cette maladie
tait considre comme immanquablement mortelle. Elle tait surnomme dans
le langage populaire kabari salama alkum (Bonjour la tombe). La majorit des
malades sous traitement ARV arrivent au traitement un stade avanc de la
maladie. A Niamey, selon une tude mene au Niger en collaboration avec
lONG Solthis :
Cinquante quatre pour cent de nos malades viennent un stade tardif. Ils arrivent
au stade sida de la maladie. Pour dire que, pour arriver ce stade l, ils ont eu faire
au moins 5 ans de VIH sinon 10 ans pour certains. Et quand ils viennent et que tu
leur poses la question vous avez t o ? Ils vont te dire, non, a ne fait pas trois
mois que je suis malade et je suis venu ici. pour dire quil est trs difficile pour nous de
prciser leur itinraire thrapeutique. Mais ce qui est sr, cest quils ne sont pas
rests toutes ces annes sans rien faire. Tantt ils sont partis dans des centres de
sant qui nont pas pu dtecter la maladie, tantt ils sont partis chez des marabouts.
En tout cas, ils ont fait un traitement soit traditionnel, soit moderne. Mais de plus
en plus, nos malades commencent venir tt. (un mdecin prescripteur Niamey).
13
Aprs la mise sous traitement, et compte tenu de la pression sociale qui pse sur
les PvVIH veufs ou veuves, un dsir de se marier (pour les clibataires) ou de se
remarier (pour les veuves) et de procrer sest dvelopp.
Avec la prise des ARV, les PvVIH, avec le retour de leur sant, ils ont plus de
force, de vigueur dans leurs vies sociale et familiale. Ils peuvent mener toutes les
activits quils menaient avant, comme les activits conomiques, avoir des revenus
qui leur permettent de mieux salimenter, et affronter les charges sociales :
alimentation, transport, habillement des membres de la famille, scolarisation des
enfants etc. (une assistante sociale Zinder)
Depuis que je suis sous tintirmo sundo8 (le tabac priser du nain ), il y a eu un
grand changement, parce que maintenant, j'ai plus de vigueur et je mange plus. J'ai
beaucoup d'apptit. Et je n'ai plus les petites maladies comme les maux de ttes, les
maux de ventre () Maintenant, avec les ARV, si tu as le sida, et que tu prends
rgulirement tes mdicaments, tu respectes ce que te disent les docteurs, tu peux
faire tout travail physique, tu peux faire du sport, tu peux tout manger. Alors que si
tu as le diabte ou la tension, tu ne peux pas manger respectivement du sucre ou du
sel. Parce que c'est moi mme qui laboure mon champ maintenant, je l'ai fait cette
anne sans problme, or quand tu as la tension ou le diabte, tu ne peux pas
cultiver (Un PvVIH Niamey).
8 Celle locution zarma est utilise par certains PvVIH pour dsigner les ARV.
14
Beaucoup de PvVIH, femmes et hommes, vivent seuls, aprs avoir perdu leurs
conjoints, suite un dcs ou un divorce. Ils se retrouvent donc en situation de
vouloir se remarier. La premire cause cest la pression sociale. La socit
nigrienne naccepte pas voir une personne adulte sans mariage.
Q : Quel problme as-tu depuis que tu as retrouv ta sant ?
R : Moi maintenant mon problme c'est que les gens chez moi me mettent la
pression pour que je me remarie, je ne sais pas comment faire. a inquite aussi
trop ma mre de me voir comme a sans pouse, sans quelqu'une qui va s'occuper
des mes enfants. Mais je ne peux pas le faire parce que je ne veux pas contaminer
une innocente. Est-ce que je peux avoir une femme parmi les malades qui acceptera
de m'pouser ?
Q : Il faut demander conseil aux mdecins qui sont ici
R : Les A ?
Q : Oui
R : D'accord ! Parce que je ne veux vraiment pas mettre la vie de quelqu'une en
danger si elle n'a pas cette maladie comme moi.
Q : Il faut adhrer l'association, l tu vas rencontrer des gens qui vont t'aider.
R : Ok, parce que moi dans mon entendement, si je me marie, je vais perdre
beaucoup d'nergie avec ma femme et je vais tre comme avant. (Un PvVIH)
15
Pour illustrer cet tat de fait, ce mme mdecin prescripteur constate que certains
jeunes continuent avoir des relations sexuelles sans se prserver.
Vous avez par exemple le cas dun jeune homme qui est venu me voir pour me
dire quune fille la accus dtre lauteur dune grossesse. Est-ce que vous
comprenez ? a veut dire quils continuent faire des rapports non protgs. C'est-dire quils ne mettent mme pas dans la tte quils peuvent attraper le VIH
16
9 Cette expression a t pour la premire fois utilise par un villagois PvVIH grand consommateur
de sundo (le tabac priser) quil achetait chez un commerant de taille courte appel dans le
village, tintirmo (le nain)
10 Hari kwaray, est un breuvage prpar avec la boule de mil, dlaye dans du lait, et allonge avec
de leau que lon prsente aux trangers en pays zarma ou que lon boit aprs avoir mang des
aliments solides. En pays hausa, ce breuvage est appel faraw-faraw .
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kuwarey han (tu as mang et tu nas pas pris de leau blanche) et automatiquement
j'ai compris, alors je lui ai dit ni dan a ga sukar? (as-tu mis du sucre ?) Elle a
compris aussi, elle m'a dit oui . Je suis all donc dans la chambre prendre le
mdicament et je suis sorti avec une tasse de hari kuwarey (eau blanche) en
main.
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Etude de cas n1
Bibata 11: entre qute dun traitement ARV et effets secondaires
Bibata, est une jeune femme de 30 ans, clibataire, sans enfant pour le moment.
Au moment de la dcouverte de sa srologie positive au VIH, Bibata avait un
prtendant, qui travaillait dans une cooprative agricole de la place. Lorsque ce
dernier venait lui rendre visite pour le traditionnel fakarey (causerie entre
amoureux), il n'arrive pas me voir ; soit je suis couche malade ou bien, je
suis partie en consultation l'hpital. Il y a des moments o je vais mieux et
d'autres o a va vraiment plus mal. Un moment j'ai eu des boutons blancs
partout sur le corps . L, le prtendant lui a propos daller hpital de
district de sa localit, pour le dpistage et lui a remis cet effet la modeste
somme de 5.000 francs CFA. En ce moment, Bibata ne savait pas ce que a
veut dire, se faire dpister , selon elle. Sur ce fond de maladie chronique,
dignorance et la demande de son prtendant, Bibata a accept et sest rendu
lHD de son lieu de rsidence et sest rvle sropositive. Aprs lannonce,
Bibata a t rfre au Centre de traitement ambulatoire de Niamey, tout en lui
expliquant que cest l-bas quelle doit tre prise en charge, quil y a du
mdicament contre le sida qui est accessible et gratuit. A son arrive au CTA,
sa grande surprise Bibata na pas t mise sous ARV.
M : On t'a mise sous mdicaments ds que tu es venue ici (au CTA) ?
B : Non, c'est justement a qui m'a fait beaucoup souffrir. a ne fait pas
longtemps que je suis sous traitement. Avant j'avais chaque jour la fivre mais ils ne m'ont
pas mise sous traitement.
M : Pourquoi ?
B : Ils ont dit que mon taux de CD4 est encore bon .
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mais maintenant tout est fini (pleure). Nanmoins, quelques effets secondaires
indsirables lui empoisonnent la vie, comme la nause et les crachats, qui font
quelle attire lattention.
Le deuxime cas de figure, cest celui des malades qui taient sous ARV et quon
a mis sous Cotrimaxazole parce quils ont retrouv un bon taux de CD4 :
Vous avez des malades qui sont mis sous Cotrimaxazole qui nont pas atteint le
stade dtre mis sous ARV. Si dans un premier temps, leur taux de CD4 diminue
pour atteindre un niveau pour tre mis sous ARV, et que vous les mettez, vous allez
voir que leur taux des CD4 augmentera pour atteindre les chiffres entre 1000 et
1200. Et si vous arrtez le Cotrimaxazole chez eux, vous allez observer une baisse
de taux de CD4, moins de 1000 CD4 ou mme plus bas que 500 CD4. Ils
tombent rgulirement malades et gnralement ces malades reviennent pour te dire
moi, cest le Cotrim qui me traite et depuis quon a arrt ce Cotrim, je suis
toujours malade () moi je ne suis pas daccord dtre seulement sous ARV. Seuls
ces ARV ne servent rien. Cest le Cotrim qui me soigne. Quelle que soit
lexplication que tu vas leur donner sur linutilit de continuer prendre le Cotrim
ils ne vont pas comprendre. Or il ne sert rien de leur donner du Cotrim parce que
leur organisme nen a pas besoin. Ils passent de mdecin en mdecin pour en
rclamer, ils ne savent pas ce que tu as crit dans le dossier. Et dautres, sils ont les
moyens, ils partent acheter sur le march (un mdecin prescripteur).
Oui, mais cest lincomprhension du protocole nigrien des ARV. Ils ne
comprennent pas que pour tre sous ARV, il faut avoir un faible taux de CD4.
(un mdecin prescripteur).
Lentre dans la deuxime ligne se fait dans la majeure partie des cas aprs lchec
du traitement de premire ligne. Il rsulte souvent de labandon par le malade du
traitement suite une amlioration de ltat gnral.
Il y a le cas des patients qui taient en premire ligne, pour qui a marchait trs
bien et qui ont nglig le traitement et qui ont rechut et qui par la suite ont t mis
sous la deuxime ligne et pour qui a marche trs bien. Il y a maintenant les
quelques rares cas qui sont en deuxime ligne pour qui a ne marche pas. On pense
quils ont commenc tre rsistants. Dans ce cas le Niger doit penser chercher
une troisime ligne qui nexiste pas pour le moment. Mais pour le moment la
majorit est bien observant (un mdecin prescripteur de Niamey)
20
21
22
II.
23
en brousse pour faire du folley foori (la transe des gnies). Cest ainsi quun
parmi les gurisseurs a dit quil faudra me frapper pour chasser les ganji
(gnies). Le mari de ma tante qui a dit de ne pas me frapper. Si on me frappe, je
vais mourir .
Comme laccoutume un sacrifice doit tre fait comme offrande aux ganji
(gnie). Le chef des gurisseurs a demand dapporter quatre gorngo gaari,
gorngo waari (coq), de diffrentes couleurs. Les trois premiers seront
monocolores (blanc, noir et rouge), le quatrime bicolore (blanc et rouge).
Dj prouve par la maladie, HZ ne disposait que dune modique somme qui
devait servir lalimentation : Javais seulement sept mille pour acheter la
nourriture, quand on ma demand quatre coqs. Jai donn mes derniers sept
mille francs . Aprs la crmonie de folley forey , , le chef des gurisseurs a
demand la malade dapporter maintenant une poule noire . HZ a achet
la poule noire et donn au gurisseur. Celui-ci a prpar un fumbandi (faire
pourrir) et il ma dit de boire, jai bu . Malgr ce traitement, ltat de sant
de HZ ne sest pas amlior. Suite cette insatisfaction, un deuxime boka
qui tait au forey a approch HZ et il ma encore demand 15.000
FCFA et je lui ai donn. Il ne ma pas traite et jusqu prsent il ne ma pas
donn mon argent .
12 Guitti, en zarma, bawri en hausa, est un dcoct dune ou plusieurs plantes amres utilises par les
populations, tant but curatif que prventif
24
La qute de soins auprs des tradi-praticiens se fait dans les localits de rsidence
des malades. Elle peut aussi se faire dans dautres villes et villages du pays.
Certains dentre eux peuvent aller ltranger pour chercher secours.
Il y a des gens qui vont voir mme des charlatans, des marabouts, des possds
(yan bori). Il y a un qui est parti jusqu Lom. Il est venu chez moi avec des
comprims base de plante. Il y a un qui est parti avec son pouse jusquau
Yemen (un agent de sant).
Selon la plupart des soignants des diffrents sites, aprs la mise sous ARV
beaucoup de PvVIH disparaissent pour aller faire le traitement traditionnel. Ils
reviennent aprs un certain temps, reprendre le test. Quand cest positif, ils disent
et pourtant tel marabout ma dit que cest fini .
Aprs le traitement traditionnel , les malades reviennent gnralement au
niveau des centres prescripteurs pour faire des dpistages de contrle.
Ceux l, nous les avons surtout parmi ceux qui sont sous traitement. Les patients
qui sont sous traitement par exemple, on leur donne des ARV et on les perd de vue
pendant 2 mois 3 mois et aprs on les revoit. Et un jour, par inadvertance, ils vont
te dire moi je veux quon me contrle mon sang. Aprs bon, comme nous on ne
veut pas les perdre, on fait ce quils veulent, on leur reprend le test avec la mme
politique. Et cest aprs que la personne va te dire. Mais pourtant un tel ma dit que je
suis guri. cest l quon comprend quils sont partis voir des marabouts qui les ont
traits, qui leur ont dit dabandonner les ARV, quils sont guris (un mdecin
prescripteur Niamey).
Jai eu un couple qui nest pas dici. Ils viennent de vers Tahoua. Ils mont dit
quils sont partis voir la femme qui a t montre la tl, qui dit avoir des
mdicaments pour toute maladie. Et ils sont revenus. Aprs je leur ai fait le test ils
sont toujours positifs. Je leur ai dit que cette dame les a escroqus. Et a a cot
dans les 300 ou 500 000. Cest les seuls qui sont partis chez les marabouts, pour les
autres non. Mme sils font leur traitement, ils ne nous disent pas (une sagefemme).
25
Le deuxime cas est une femme qui affirme quelle traite le sida et que le chef de
province la approch pour prendre une cure pour dix malades. Il a fait raliser le
test par lintermdiaire du prsident de lassociation des PvVIH qui est un parent
lui et le test sest avr ngatif :
Dans un premier temps il y avait une femme qui loge vers le Gawo gassa hawre et
qui tait sortie dire quelle gurit le sida. Quand elle a dit a, qu'elle avait le
mdicament du sida, le Sultan est all la voir pour lui demander de lui donner de
quoi soigner 10 malades. Cette gurisseuse a remis au Sultan les dix mdicaments
que celui-ci ma remis pour les tester. J'ai distribu neuf autres personnes, je suis
la 10 me personne. Les gens ont pris. Elle nous a promis que nous serons tous
guris dans une semaine. Aprs la semaine, nous sommes partis faire le test de
contrle, et a s'est avr positif. Nous avions identifi une cinquantaine de
personnes ont qui achet ce produit avec leur propre argent () Alors, je suis all
voir le Sultan pour lui dire que la femme n'a rien pour gurir le sida parce que tous
ceux qui ont utilis son mdicament ne sont pas guris, ils sont jusqu prsent
sropositifs. Au dbut, elle vendait a 300 FCFA puis le prix a augment jusqu'
1100 FCFA. Moi, ds qu'elle a augment le prix, je me suis dit que c'est faux ce
qu'elle raconte. Sinon, au dbut, quand tu pars chez elle tu vas trouver une file de
personnes, 200, 300 qui attendent pour acheter son mdicament. Mais comme elle
ment tout le monde a quitt. (le prsident de APIA+ de Maradi).
Un autre gurisseur qui prtend traiter compltement le sida a quant lui pous
une PvVIH sans le savoir. Lorsquil a ralis que sa nouvelle lue ntait autre
quune veuve dun PvVIH et quelle-mme tait porteuse du virus,
Il a pass la nuit ici. Il tait KO ce jour-l (un mdecin prescripteur Maradi).
La mdecine traditionnelle, certains patients ont eu lide de me dire. Jai entendu
quil y a un gurisseur qui soigne le sida. Je leur ai dit que bon, moi je nai jamais vu
un gurisseur qui soigne le sida, donc faites attention. En tout cas en matire de
VIH, ils nont pas de mdicaments. Ils peuvent calmer la diarrhe mais pas le VIH
(un mdecin prescripteur au CHR de Maradi).
26
A Maradi et Zinder, les malades vont se faire consulter chez les gurisseurs tablis
prtendant gurir le sida (voir infra)
Quelques profils
Etude de cas n 3
Aboubacar Mai Dawaki : gurit le sida, mais ne le dit pas
publiquement
Aboubacar Mai Dawaki a environ 70 ans, est originaire de Toutsanana dans la
commune de Dan Goulbi, canton de Kornaka dpartement de Dakoro. Il est
vendeur ambulant de mdicaments traditionnels, rside officiellement Maradi,
mais frquente les marchs de Tchadoua, Agui, Tessaoua et mme Zinder, o
nous lavons rencontr. Il a dbut cette activit quil pratique depuis 43 ans
Maradi. En ce moment, je vendais le kuli (la dose) 25 francs . Comme tous
les gurisseurs de ville, Aboubacar Mai Dawaki propose plusieurs recettes
mdicamenteuses, principalement base de plantes : je guris la tensio
(hypertension), le jabet (diabte), zahi, matace jini (le sang mort) etc. .
Aboubacar Mai Dawaki affirme aussi avec force quil traite compltement le
sida, jusqu gurison complte : Je guris le sida. Cest une maladie qui est
arrive les 40 dernires annes. Avant le sida existait, mais on ne le connaissait
pas. Ce sont ces dernires annes quil fait problme. Le sida est caus par un
dahi (poison) qui rentre dans le sang, se mlange avec ce dernier et attaque le
corps de la personne. Comme le sang va partout dans le corps, le dahi (poison)
du sida va aussi. .
Aboubacar Mai Dawaki se propose de gurir le sida laide dun mdicament
base de plantes, mais il refuse de nous dire les ingrdients et la mthode de
fabrication. Bien quaffirmant que le sida est une maladie rcente, Aboubacar
Mai Dawaki ajoute : jai hrit de ce traitement avec mes parents . Il
recommande la prise de son mdicament dans des aliments liquides, eau,
koko (bouillie), ura (boule de mil), lait (frais, caill ou mme solani ),
etc. Le traitement dure seulement deux jours raison dune prise par jour :
quand je donne le mdicament du sida, et le malade doit prendre deux fois
seulement : si tu le prends le premier jour tu laisses jusqu demain pour le
reprendre . Selon lui, le mcanisme daction du mdicament consiste
balayer les dahi (poison) du sida du sang, puis il le ramne dans lestomac, le
concentre et le malade va le vomir . Il atteste que lon peut prendre les
vomissures pour analyser et voir que la maladie est sortie .
Pour ce qui est de la publicit, Aboubacar Mai Dawaki dit : je prsente et je
chante tous les mdicaments que jai, sauf celui du sida. Je nen parle pas. Cest
quand on me demande que je dis oui jai le mdicament du sida. Je nen parle
pas pour viter que les gens rient de moi. Si tu dis que tu as le mdicament du
sida, les gens ne te prennent pas au srieux .
Tous ses produits sont emballs dans du papier blanc, munis dune tiquette sur
laquelle sont inscrits le nom du produit et le prix. Leur prix varie de 10.000
100.000 FCFA par pisode de maladie. Les services de Aboubacar Mai Dawaki
sont pays en deux tapes, il y a ce quil appelle le sadaka (charit), qui va
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de 5 10% des cots du traitement, quil faudra payer au dbut, puis le reste
aprs gurison complte. Comme il est ambulant et quil na ni adresse
tlphonique, ni domicile, il se contente gnralement du sadaka. Aboubacar
Mai Dawaki affirme avoir son actif guri compltement plusieurs cas de sida.
Pour sassurer de la gurison, il demande ses clients daller faire le test. Cest
seulement quand cest ngatif quils payeront le reste.
Etude de cas n4
Malama, investie de service public par Allah, mais combattue
par les pouvoirs publics
Installe dans une villa Zinder depuis deux ans, o elle exerce son art,
entoure de plusieurs assistants, Malama dit quelle peut faire une anne sans
aller en ville. Je suis dans cette maison depuis deux ans et je ne suis pas sortie
plus de trois fois. Je ne sors que la nuit en voiture, je fais ce que j'ai faire et je
reviens. Quand je sors, c'est pour aller voir mes imams et revenir, c'est tout .
Tout en prcisant quelle est dispose recevoir les gens la nuit, en cas de
grande ncessit, Malama signale quand mme : quand il est tard, il faut
passer par mon gardien . Elle motive cette disponibilit de recevoir les clients
nimporte quelle heure par la volont de Dieu : quand Dieu te donne un
pouvoir il faut l'utiliser pour le bien. C'est pour cela que ma porte reste toujours
ouverte pour les gens. Et je n'ai peur de rien par la volont de Dieu, rien ne peut
m'arriver .
Cette gurisseuse se dfinit avant tout comme une prophtesse qui a reu son
pouvoir de gurir travers une force divine. Car ce que je fais, je ne l'ai
appris avec personne, et je n'ai pas fait dtudes coraniques, je peux jurer sur le
Coran par rapport a, c'est un pouvoir que Dieu m'a donn () je suis ne
avec ce pouvoir. J'avais ce pouvoir dj dans le ventre de ma mre, on m'a dit
cela. J'avais montr des signes de ce pouvoir avant mme d'tre ne. Le jour de
mon baptme, mon pre avait lu tout le Coran.
Bien quaffirmant navoir appris son art de personne, elle reconnat que son
pre, qui est un tcheron, lui a enseign le Coran la maison : Il ne vit pas de
maraboutage. Il nous a appris quand mme lire le Coran et le Dala ilou
la maison .
Malama se prsente comme une spiritualiste dont le pouvoir est bas sur le
Saint Coran et affirme quelle a une grande renomme, lie au fait quelle gurit
compltement le sida : j'ai le mdicament contre le sida et j'ai jur sur le Coran
que j'ai a. Et j'ai dfi tout celui qui veut de venir on va jurer ensemble s'il est
prt soutenir le contraire .
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Malama affirme avec force que : la maladie qui m'a rvl, qui m'a fait
connatre, ma bakandamia13 ( trophe), c'est le sida . Selon elle, le traitement du
sida lui a t rvl par Allah, sous forme dcriture : quand on m'a rvl le
mdicament, on m'a dit : ''Malama, Malama, sida ba cuta ba ce masifa ce sida''
(le sida nest pas une maladie, mais un chtiment) ; puis on m'a crit le remde
sur un mur. Actuellement au moment o je te parle, je vois les critures. On me
montre a comme si je suis en train de regarder la tl. Dans le mme ordre
dides, elle affirme avoir vu le prophte Mohamed (SAW) en rve et plusieurs
autres prophtes, comme Adam, Moussa (Mose), Issa (Jsus), etc.
Lessentiel de la clientle de Malama est constitue de malades et de besogneux
qui viennent directement chez elle la consulter. Nanmoins, selon elle, certains
viennent aprs tre passs au centre de sant : Et ce sont eux qui viennent le
plus.
Cela sexplique par le fait qu'il faut qu'ils se fassent dpister d'abord pour venir
ici : L'avantage est que le centre de sant permet ces gens de savoir ce qu'ils
ont, et ensuite ils viennent ici. Tu sais l'hpital, on te fait tous les tests, a
permet de savoir ce que tu as . Malama reconnat que le sida est connu
seulement aprs avoir fait le test : c'est grce aux mdecins qu'on sait que a
existe ou bien ? (Rires) . Et si elle a de la clientle cest donc grce eux (les
agents de sant) que les gens viennent ici .
De fait, Malama affirme que : moi, je ne peux pas dire quelqu'un c'est le sida
que tu as parce que je ne suis pas un agent de sant. Si je dis a, j'ai tort, parce
que Dieu ne m'a pas donn ce pouvoir, il m'a donn le pouvoir de gurir. Donc
c'est quelqu'un qui a t dpist que je soigne, je ne dis pas quelqu'un ''ah, tu as
le sida'' .
Pour Malama, les secteurs dintervention sont bien spars. Il y a dun ct le
secteur de la biomdecine et de lautre celui dont elle se rclame : la gurison
divine. Je n'empite pas sur le champ des services de sant, ce n'est pas mon
travail. Ils ont le leur et moi, j'ai le mien. Et eux non plus ils n'empitent pas sur
mon champ parce qu'ils savent c'est quoi le Coran et les versets du Coran . Elle
ajoute quelle croit mme au savoir et au pouvoir de la biomdecine car : moimme j'ai confiance en ce que les mdecins font parce que je me soigne aussi
chez eux et quand j'tais petite, on m'a soign chez eux quand j'tais malade .
Donc, selon elle, son champ dintervention est complmentaire de celui de la
biomdecine, celle-ci pose le diagnostic du sida et elle le traite avec ses recettes
reues en rve.
Malama affirme ne pas faire de publicit. Elle estime quelle a t investie par
Dieu pour dlivrer ce quelle appelle elle-mme un service public , celui de
traiter, de soigner et daider les gens. Tout ce quelle fait aujourdhui vient la
suite de lengagement fait par elle Dieu d'aider les gens : Je ne fais pas a
pour de l'argent, parce quand les gens viennent se faire soigner, il y en a qui je
13 Le terme bakandamia est le nom dune chanson du clbre chanteur hausa Elhadji Maman Shata,
quil a ddie sa propre personne. Dans cette posie, il dit ses qualits et dcrit ses prouesses face
aux autres chanteurs concurrents. Elle est pleine dinvectives et de dfis. Dans le parler commun
hausa ce terme est rappropri pour dire tout ce quon a de bon.
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donne des gratifications pour les aider, parce qu'un malade a besoin de soutien .
C'est en songe qu'on me dit donne ceci tel malade. Des fois je n'en ai
mme pas mais Dieu fait en sorte que j'entre en possession de cette chose-l et je
la donne l'intress. Je peux donner un million aujourd'hui et demain Dieu
m'ouvre la voie pour avoir plus d'un million . Elle estime quelle a dans sa vie
tout ce quune personne rve davoir : Tout ce qu'une personne peut avoir dans
la vie, je lai et Dieu m'a accord Sa grce. J'arrive faire tout par le Coran. Je
suis donc toujours ici, au service des gens..
Les services de Malama sont de deux catgories. Il y a ce quon peut appeler les
services gnraux comme faire en sorte que la personne soit riche, ait du
pouvoir, du savoir, de lamour etc. Pour ce type de service, Malama dit : si tu
ne me donnes rien, je ne rclame pas et si tu me donnes, je prends . Le
deuxime type de service peut tre considr comme spcialis . Il concerne
le sida et constitue lcrasante majorit de la charge de travail de Malama.
Pour cette catgorie de prestation, Malama dit : je mets un prix. Parce que ce
sont des critures que je fais faire, 70 000 fois, et ce sont des marabouts qui les
font, donc il faut leur donner quelque chose. Si on considre chaque fois que
quelqu'un crit quelque chose 1.000 fois, on lui donne 1.000 FCFA, a fait
70 000 FCFA non ? . Les prix pour se faire soigner du sida chez Malama
varient de 300.000 FCFA au Nigeria 70.000 FCFA au Niger : Alhamdou
lillahi, au Nigeria par exemple, on me paye 300 000 francs CFA pour soigner le
sida () Mais ici au Niger, je fais selon les moyens de la personne, je peux faire
200.000, 150.000, 100.000 et mme 70 000 FCFA .
Le processus de production du mdicament du sida comprend 2 parties : celle
que nous pouvons qualifier de partie commune qui nest rien dautre quun
ensemble de versets du Coran quelle fait recopier par dautres marabouts
rpartis dans la ville ; la deuxime sotrique , qui constitue la principale
partie garantissant la gurison, dont elle est la seule dpositaire. Pour la partie
dite commune, il sagit de recopier une partie dun verset du Saint Coran, dont
le passage et le nombre de fois lui sont indiqus dans un rve. Ce nombre peut
tre 25 ou 99, et peut aller jusqu 70.000 fois.
Pour la partie spcialise, celle du sida, qui est une autre chose secrte que
moi je fais et je suis seule connatre, c'est le complment aux critures , que
Malama ne partage pas et elle ne confie personne sa mise en uvre.
Malama estime quaujourdhui, bien que la biomdecine soit la base de son
rayonnement travers la dcouverte du sida, il ny a pas beaucoup de
collaboration avec ses reprsentants, surtout dans le traitement du sida. Ce
partenariat biomdecine-tradipraticien reste pour elle un grand souhait, car,
ajoute-t-elle : s'il y a bien quelque chose que je veux, c'est collaborer avec les
agents de sant. Donc, ce sont eux qui doivent venir vers moi. Et tu sais tout
celui qui dit que ce que je fais est faux, il va se crer des problmes . Ce
partenariat existe dj dans la prise en charge dautres maladies comme les
fractures, les maladies mentales etc., par exemple en ce qui concerne les
fractures, il y en a o ce sont mmes les agents de sant qui rfrent les patients
chez de gurisseurs traditionnels. Pourquoi ne pas travailler avec elle dans le
cadre de la prise en charge du sida ?
Toujours parlant de ses hauts faits, Malama donne des exemples de malades de
sida quelle a guri compltement : j'ai donn a des gens avec qui j'ai
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pris de l'argent et qui m'ont appel aprs pour me dire qu'ils sont guris et ils
m'ont remerci pour a .
A la diffrence dun autre gurisseur que nous avions rencontr et qui nous a
cit nommment des malades de sida quil a eu gurir, Malama estime que les
rgles de ses pratiques ne lui permettent pas de dcliner lidentit de ses clients :
je ne peux pas te dire qui et qui j'ai soign parce que c'est aller contre le secret
de ma profession . Le respect du secret professionnel est la garantie de la
prennit des pouvoirs de gurison et du rayonnement de la clientle : Il faut
tout faire en secret, si tu veux que tes pouvoirs durent. Et je remercie tous ceux
qui j'ai eu affaire, car ils sont revenus aprs pour me dire qu'ils vont bien, que
leur calvaire est fini. Donc je ne peux pas faire de publicit sur ce que je fais, en
disant que j'ai soign un tel, j'ai soign un tel, je n'ai pas le droit de le dire.
Nanmoins, il affirme quil a dvelopp son savoir et son savoir faire travers
les recherches et les changes quil a mens dans ses priples qui lont conduit
dans plusieurs contres, tant au Nigeria, que dans les autres pays dAfrique du
Nord, du Sud, de lOuest et de lEst : Nous avons fait plusieurs villes pour
essayer de faire des recherches () Nous avons encore plus dvelopp cette
science. Cest dans le cadre de cette recherche que j'ai fait Abuja, Kaduna, j'ai
fait 3 mois en Libye, j'ai fait le Tchad, le Cameroun, le Gabon, l'Afrique du Sud.
C'est partir de l qu'on m'a appel pour revenir par ici parce les gens qui j'ai
eu affaire taient contents de mes prestations. Je suis donc revenu par ici, puis
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reparti vers le Kenya. Alhamdou lillahi, les gens sont satisfaits de mes
prestations . J'ai appris a avec plusieurs personnes. J'ai appris au cours de
mes longs voyages. Au Kenya j'ai beaucoup appris avec le prsident de
l'association des tradipraticiens. Partout o je passe j'apprends avec mes
collgues, on change .
Dokto Mai magani komi affirme soigner beaucoup de maladies, comme le
sanyi, qui est une maladie du sperme, commune lhomme et la femme. C'est
quand une bactrie atteint le maniyi, c'est en ce moment que a devient ciwon
sanyi . Et la consquence immdiate qu'il cause c'est la strilit () Mme le
sida c'est du sanyi qui est devenu grand. Si on donne celui qui a le sida le
traitement qu'on donne celui qui a tsohon tchiwon sanyi, durant des jours de
traitement, il retrouve la sant. Mais c'est un long traitement. Nous sommes
toujours la recherche du bon traitement pour le sida. Si tu vois maintenant
quelqu'un qui a le sida, tu ne peux mme pas savoir. Les gens vivent maintenant
avec la maladie.
Dokto Mai magani komi affirme avec force quil est aujourdhui utile de
combiner les deux mdecines (biomdecine et mdecine traditionnelle), pour que
a soit efficace. Ce choix est fait cause de lvolution et de la modernit, car :
C'est normal, parce que maintenant le monde volue, il faut faire avec la
mdecine moderne, c'est incontournable. Quand jaccueille un malade, j'utilise
un ordinateur dans mes travaux, il faut associer les deux mdecines pour aller de
l'avant () maintenant quand on a un patient, on lui recommande de faire une
visite sanguine dans un laboratoire pour tre sr du diagnostic et pouvoir bien
prendre en charge sa maladie, par exemple le diabte, la tension. .
Dokto Mai magani komi dclare faire actuellement beaucoup de recherches
pour trouver des mdicaments pour des maladies comme la typhode et le sida. Il
dclare avoir mme un mdicament : quand une femme enceinte est atteinte du
sida, il y a un produit qu'on lui donne pour qu'elle ne transmette pas a son
enfant .
Des choses que la mdecine moderne ne peut pas soigner c'est la mdecine
traditionnelle qui soigne a, surtout pour le diabte, la typhode, le sida...
Bien que Dokto Mai magani komi reconnaisse la puissance de la biomdecine et
la possibilit dune ventuelle collaboration dans la prise en charge des
maladies comme le diabte, lhypertension artrielle, le sida, il dit recommander
ses clients de ne pas associer les deux types de traitements : Mais je dis
toujours mes patients de ne pas associer en mme temps deux traitements, si tu
te traites chez les mdecins, ne viens pas chez moi, ou si tu te traite chez moi, il
ne faut pas associer un autre traitement. Parce que a ne va pas ensemble .
Dans lentretien ralis par le chercheur, Dokto Mai magani komi affirme quil
ne traite pas les cas de sida, et quil rfre toujours ces malades vers un centre
prescripteur : j'ai eu un cas, je l'ai consult et Alhamdou lillah, on lui a
conseill d'aller dans un centre de sant pour avoir un traitement en fonction de
sa maladie, il faut l faire recours la mdecine moderne . Mais dans
lentretien quil a eu avec notre enquteur il dit traiter lui-mme les malades du
sida: c'est avec des plantes que je les traite. Le traitement peut durer environ
deux mois, parfois moins .
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Pour Dokto Mai magani komi, la dure du traitement et son issue dpendent de
la volont de Dieu, car tout dpend de Dieu, c'est Dieu qui donne la sant .
Pour nous montrer ses prouesses, il nous dit quune fois il traitait un malade, et
aprs un mois, il lui a dit d'aller se faire visiter. Aprs la visite, le docteur lui a
demand quel traitement il suivait et le malade lui a rpondu que cest celui dun
tradipraticien DM. Et le docteur lui a dit que cest trs bien et qu'il est en bonne
voie, car il est presque guri.
Dokto Mai magani komi refuse de nous donner une ide du prix de ses
prestations, mais dit que quand quelqu'un a le sida, il est dj dans des
problmes, donc je ne vais pas lui dire un grand prix, par exemple un million
pour le soigner, c'est le chasser a.
Les malades du sida qui viennent chez Dokto Mai magani komi ne se cachent
pas, car si tu les vois, tu ne peux pas savoir le motif de leur consultation . Ils
sont de deux catgories : ceux qui viennent par eux-mmes et les cas o il se
dplace lui-mme chez le malade si celui-ci ne peut pas marcher. Il y a des
malades amens de nuit.
Dokto Mai magani komi affirme avoir trait compltement deux
malades, jusqu gurison et sroconversion: il y a un malade de Tillabry qui
est compltement guri, et un autre qui est sur le chemin . Nanmoins il nous
demande gentiment de ne pas en parler quelquun dautre : pardon il ne faut
pas dire a . Bien quil nous demande de garder secrtes ses prouesses, il
nhsite pas nous dire nommment quil a trait tel homme politique ou telle
personnalit malade du sida ou dautres affections.
Le problme fondamental quil rencontre dans lexercice de sa profession est
selon lui li au fait que les gens ont plus confiance la mdecine moderne .
Avec la crise de la sant publique, lie aux diffrentes rformes du FMI et de la
Banque Mondiale, et la promotion de la mdecine et pharmacope
traditionnelles promues par lOMS, heureusement ils commencent
comprendre petit petit les mrites de la mdecine traditionnelle , les gens le
consultent de plus en plus.
Lautomdication
Beaucoup de malades font de lautomdication, mais selon cet APS de Maradi :
quand tu vois les gens prendre des mdicaments comme a, c'est quand ils ont des maux de
tte ou de la fivre, or les ARV ne soignent pas les maux de tte ou la fivre.
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Etude de cas n 6
MS, entre automdication, et prvention de la transmission mreenfant
Mamata est ne en 1977. Elle est marie divorce depuis deux ans. Elle a t
lcole jusquen classe de troisime. Elle est mnagre, et tait dans un mnage
monogame. Ds que je suis tombe gravement malade, il (mon mari) m'a,
comment dire, abandonne. Je ne lui pardonnerai jamais ce qu'il m'a fait. Pour
m'avoir abandonne parce que je suis malade. Il parat qu'il est aussi malade mais
je m'en fous de toute faon . Elle habite un quartier proche dun hpital
public. Avant de connatre sa srologie, Mamata tait une habitue de services
sanitaires. Elle a mme des amitis dans le circuit de la prise en charge du VIH.
En effet, un des mdecins prescripteur du CTA de Niamey est l'amie de mon
beau-frre .
La dcouverte de la sropositivit
La faon dont elle a t dpiste et son parcours rvle la manire dont
certaines femmes dcouvrent leur srologie. En effet, Mamata tait malade
depuis longtemps, elle souffrait dpisodes morbides depuis plus de deux ans.
Cest au CHR de Niamey communment appel Hpital Poudrire, quelle a
dpens tout son argent sans tre gurie, avant dtre libre, avec les siens, de
lhpital : nous sommes donc rentrs la maison . Suite ces preuves et
recours un de mes oncles avait propos qu'on m'amne l'hpital pour qu'on
me fasse le test. J'avais refus au dbut parce qu'on avait fait presque tous les
tests. On avait fait tuberculose, typhode on avait fait tous ces examens mais
les rsultats taient ngatifs .
Loncle en question prenait en charge la plupart des frais de soins,
dhospitalisation et mme dalimentation. Agent de la direction nationale des
rgies financires, service reconnu comme trs juteux , cet oncle avait des
moyens. Malgr cette sollicitation de son bailleur de fonds pour les soins,
pour qui cette errance thrapeutique tait source de dpenses excessives,
Mamata a refus de se faire dpister. Elle prfre mourir que de faire le test de
sida . Une deuxime demande est venue dune collgue de son beau-frre, qui
est mdecin prescripteur dans une formation sanitaire de la place. Cette
dernire lui avait expliqu quil vaudrait mieux pour elle faire le test avant de
tomber gravement malade, jusqu tre dans lincapacit daller seule se faire
dpister, augmentant ainsi le risque du dvoilement de sa srologie et, du coup,
de stigmatisation . Puis, son beau-frre lui-mme a aussi insist pour quelle se
fasse dpister. Mais ces demandes sont restes lettre morte.
Devant cette double insistance, Mamata dprime a mme tent de se suicider,
en prenant une fois des comprims. Compte tenu de laltration de son tat
physique, elle a fini par accepter le dpistage. Pour assurer la confidentialit, sa
tante l'a amene en taxi dans une formation sanitaire plus loigne : je lai
amene loin de chez nous au CSI qui est derrire le fleuve . Le test a t fait
dabord sans counseling et s'est rvl positif et lannonce du rsultat a t faite
sa tante. Pour rattraper, un rendez vous lui a t donn une semaine aprs et
un counseling pr-test a t effectu avant le nouveau dpistage : j'ai t mise
dans une salle, puis on m'a pos des questions. On m'a demand si je sais les
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14 Medic 55 est un analgsique non narcotique. Prsent sous forme de comprim contenant 325
mg de paractamol BP er 30 mg danhydride de cafine, il est utilis dans le traitement de cphales,
de douleurs articulaires, de douleurs pendant le rhume et la grippe. Cest un produit de fabrication
indienne qui est introduit au Niger par des voies frauduleuses et vendu par les vendeurs ambulant de
mdicaments appels pharmacies par terre .
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marron, quand je le prends, j'ai mal aux pieds. J'ai dit a au docteur. Il m'a dit
d'arrter de le prendre .
La gestion du mdicament dans lespace familial
Une fois les ARV, rcuprs la pharmacie du CTA, Mamata enlve les botes
de leurs cartons : je jette le carton dans la poubelle au centre . Cette pratique
a t acquise auprs dune femme que j'ai rencontre ici qui m'a conseille
d'enlever le carton mais de laisser la boite, c'est ce que je fais . Dans lespace
familial, elle prend ses ARV comme elle le fait pour des mdicaments communs,
je prends a comme on prend les mdicaments, je ne cache pas en tout cas si
c'est la maison . Mais ds quil sagit dautres espaces (visites dautres
parents, pendant les ftes, les baptmes, les mariages ou autres sociabilits etc.),
elle se cache pour prendre ses produits. En effet, dans des situations de ce genre,
elle ne prend que la dose journalire quelle emporte dans son sac de dame.
Depuis quelle est sous ARV, Mamata a retrouv ses forces, elle a pris du poids
et le got de vivre et mme davoir un enfant. Selon elle, Dieu m'a montr que
c'est lui qui fait tout, c'est lui qui dcide de tout. Et il ma guid ici pour avoir le
traitement . Actuellement, elle ne trouve aucune gne se rendre au CTA, pour
prendre ses produits et se traiter, mais il y a une de mes amies qui est trs
gne quand elle vient au CTA . Malgr que son poux la abandonne pendant
les moments difficiles, Mamata est retourne dans son mnage et revivre la vie
sexuelle conjugale normale avec ce dernier, elle a mme contract une
grossesse, quelle a conduite terme. En dpit de lexistence de trois formations
sanitaires proches dispensant les CPN, elle sest rendue ds le quatrime mois
de la grossesse trs loin de son domicile pour faire suivre sa grossesse.
Le motif de ce choix, tait double : dun ct ctait pour viter la stigmatisation
et de lautre profiter du rgime de marrainage et de piston : je suis alle l
bas pour viter les gens de mon quartier. Et je connais une sage-femme qui est l
bas . Ds la premire consultation prnatale, elle sest vue proposer de faire le
dpistage. Elle a dclar sa sropositivit la sage-femme, qui lui a demand de
reprendre le test : elle ma dit de la laisser reprendre elle-mme le test pour
voir . Mamata estime quau moment de sa grossesse elle n'tait plus malade, et
affirme j'avais retrouv mon poids normal . Aprs le test qui sest avr
naturellement positif, elles m'ont conseille d'aller au CTA pour la prise en
charge. Donc cest 6 mois de grossesse ,que les mdecins ont commenc me
mettre sous ARV au CTA . Au niveau de la CPN, Mamata estime quelle a t
bien traite par les sages-femmes qui la protgeaient, et qui ne veulent mme
pas que quelqu'un sache ce que j'ai .
Par contre, le travail de Mamata, qui a t dclench suite une chute dans la
douche, ne sest pas ralis comme souhait : en fait mon accouchement est
arriv suite une glissade que j'ai eue dans la douche. J'tais tombe lourdement
et j'avais mme cru que j'ai perdu mon bb suite a. On m'a transporte la
maternit, j'avais trs mal au ventre. Quand nous sommes arrives, on nous a dit
qu'on va devoir m'oprer, car je suis reste du jeudi jusqu'au samedi. Nous avons
vu les docteurs S et H qui devaient me prendre en charge, mais ils m'ont laisse
seule dans la salle d'accouchement. Mon tat tait stationnaire. Il a fallu l'arrive
de Pr M pour que je sois opre. Il y a un docteur, docteur A, qui me connaissait
bien puisqu'elle connat ma situation. Comme elle savait que jtais sropositive,
elle n'a pas boug un doigt pour acclrer ma prise en charge .
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III.
Les checs sont dans la plupart des cas lis des niveaux trs bas dobservance et
la perte de vue des malades qui taient enrls dans la file active de prise en
charge. Beaucoup de patients rencontrs tant pendant cette tude que celle de
200615 avouent avoir saut des prises de temps en temps (simple oubli,
indisponibilit du mdicament,) ou dcal les horaires de prises cause de
diverses contraintes : travail, voyage, participation des crmonies (baptmes,
mariages, dcs) ou prsence dtrangers dans leur maison etc.
15 Jean Pierre Olivier de Sardan, Aissa Diarra, Adamou Moumouni, (2006), Prise en charge et
observance des ARV Niamey (approche socio-anthroplogique) , Etudes & Travaux du LASDEL,
n 45.
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Le retard de prise
Le retard de prise de mdicament sobserve beaucoup chez les patients. Ce
phnomne a plusieurs causes selon nos interlocuteurs : i) des malades sont en
dehors de leur domicile lheure de la prise, et nont pas sur eux leur dose ; ii)
lheure de prise, le malade na rien mang.
Q: Tu as une fois oubli de prendre les mdicaments ?
R: Non, mais il arrive que je ne prenne pas parce que je n'ai rien trouv manger.
Q : Donc tu peux dcaler la prise ?
R: Oui, par exemple ce matin, je n'ai pas encore pris parce que je n'ai encore rien
mang.
Q: Jusque- l, cest ?
R: Oui, cest le problme. Il ny a pas manger, cest difficile je te jure.
Q : Par exemple si jusqu midi tu nas pas mang et que tu prends tes mdicaments
midi, il faut quand pour que tu en prennes encore ?
R : Je les prendre la nuit
Q : La nuit vers quelle heure ?
R: Avant de me mettre au lit, aprs avoir mang.
Q : A quelle heure te mets-tu au lit ?
R : Vers 21h je me mets dj au lit (dialogue avec un PvVIH).
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Un traitement abandonn
Grgoire Lurton (2009), a dress une typologie qui recoupe en partie ce que nous
avons observ sur le terrain. Il identifie trois niveaux de perdues de vue dans la
prise en charge des PvVIH dans une cohorte Sgou au Mali :
Les vrais perdus de vue : patients qui ne sont pas revenus dans le systme
de soin 90 jours aprs leur dernire visite
Les perdus de suivi : personnes dont lvolution dans la file active na pas
t correctement rfrence, entranant leurs classifications comme perdus
de vue
Mais en ralit, les deux dernires classes peuvent tre considres comme nen
faisant quune.
Labandon des malades qui ont dur sous ARV se fait gnralement parce que le
malade a recouvr sa sant, il se sent en forme, et il estime tre guri. Donc il
abandonne le traitement (un mdecin prescripteur).
Il y a des malades qui, au dbut du traitement, sont trs observants. Ils respectent
les doses, les heures de prise. Ils noublient jamais de prendre leurs mdicaments.
Cest dans cette catgorie que se trouvent ceux qui rcuprent trs vite, tant sur le
plan clinique que biologique. Leurs taux de CD4 se multiplient trs vite, la charge
virale devient indtectable pour la majorit dentre eux. Mais, malheureusement,
on rencontre souvent des cas qui abandonnent croyant tre compltement guris.
Il y a des gens qui disent : jai commenc prendre ces mdicaments parce que je
suis malade. Maintenant, je suis en bonne sant, pourquoi je vais continuer les
prendre. Je ne fais que leur expliquer que si tu es en bonne sant, cest parce que tu
as pris ces mdicaments (un mdecin prescripteur Niamey).
Dautres malades, qui ne sont pas de la ville, ou qui sont du Nigeria quand ils
voient que tout va bien, ils abandonnent et ils retournent l-bas. Et quand la maladie
contre attaque, ils reviennent (un mdecin prescripteur Zinder).
Quelque temps aprs larrt du traitement, leur tat gnral se dgrade, ils
commencent dvelopper des maladies opportunistes. Cest ce moment quils
sont transports et ramens lhpital par leurs parents.
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Cest le jour o les signes vont commencer rapparatre quils vont se rendre
compte de leur erreur. Mais nempche certains rptent les mmes erreurs. On
essaye de grer a mais sincrement il y a encore des difficults .
La deuxime cause dabandon complet est relative au fait que beaucoup de nos
malades viennent du Nigria voisin. Lorsquils recouvrent leur tat de sant, ils arrtent de
venir (un mdecin prescripteur Maradi).
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Quand je suis revenu, je lai trouve toute malheureuse. Elle a pass toute la journe
pleurer. Je lai console, je lai invite comme le mdecin me la demand aller se
faire dpister. Ce quelle a fait, et elle est sropositive. Nous sommes ensemble,
nous allons prendre les mdicaments ensemble. Mais, honntement, jai un
problme de conscience. Car je sais que cest moi le fautif. (Un PvVIH Niamey).
Nanmoins nous avons rencontr certains malades qui ne dconditionnent pas les
produits, cest le cas de cette PvVIH rencontre dans un centre prescripteur, selon
elle :
Je ne change pas demballage. Tout celui qui connait ces produits soit il est luimme porteur du VIH soit un de ses parents est atteint. Donc, il est concern par la
maladie (Une PvVIH Niamey).
Etude de cas n 9 : MM
Quand je suis tomb malade, jai pens que ctait le palu. Puis jai fait le
traitement de weyno17 pendant trois mois, le traitement ma cot 400.000
francs. Quelquun a dit mon oncle que cest une personne qui ma jet un sort.
17 Weyno est une entit nosologique populaire songhay-zarma du Niger occidental, mais aussi du
Mali et Bnin. Pour plus dinformation cf. Jaffr et Olivier de Sardan (1999 : 249-272)
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du personnel soignant. Cela doit tre mcanique. Dans la ralit, cela pose
plusieurs problmes qui relvent du stigma : cest ainsi que MM dit que le
ravitaillement en mdicament est une aide ncessaire : a ga boro nafa (a
avantage la personne), il dclare je sors cinq heures pour aller au CTA
afin d viter que ses amis le dposent .
Un jour, il ny avait pas un produit au CTA, et le mdecin lui a prescrit une
ordonnance : en ce temps, je navais rien sur moi, je suis parti Croix Rouge
pour demander de laide . Lassistante sociale ma jet largent sur le
visage en me disant : ni kine baligyi, ni sinda trois mille (toi un gros
gaillard, tu na pas trois mille). Sans broncher MM a ramass largent, sest
rendu la pharmacie avec lordonnance, a achet ses produits. Pour nous
expliquer sa prcarit, MM, dclare dailleurs avoir vendu sa boutique pour
faire du folley forey (rites de possession songhay-zarma).
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Q: Tu dis que tu n'as pas inform ta soeur de la faon dont tu prends les produits
chez elle ?
R : Je me cache pour les prendre.
Q : Tu les (les mdicaments) caches o ?
H : Dans mes affaires. C'est a que le docteur m'a dit. Il m'a dit que si je peux faire
en sorte que personne ne sache que je prends a c'est mieux (.)
Q : Comment tu fais pour les cacher dans tes affaires ?
R : Je les transferts dans un plastique et je les mets au fond dans ma valise. Je ne les
prends que le soir et le matin.
Q : Le matin quelle heure ?
R : Aprs le petit djeuner et le soir aprs le dner.
Q : Tu les mets dans quelle sorte de plastique ?
R : Dans les plastiques o on met les comprims.
Q : Donc pour prendre les comprims tu rentres dans la chambre, quand personne
ne te voit, tu prends, aprs tu ressors ?
R : Oui (Une femme PTME dans un site de Niamey).
Certains malades qui ont partag la srologie avec les partenaires gardent les
mdicaments et les prennent devant eux. Cest le cas dun PvVIH que nous avons
rencontr Zinder :
Q : Maintenant, quand tu prends les mdicaments, comment tu les conserves la
maison ?
R : Si je les garde dans leur bote, cest comme je les conserve la maison je ne les
mets pas dans autre chose
Q : Tu es seul la maison ou il y a dautres personnes avec toi ?
R : Je suis avec ma femme et elle aussi en prend.
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Pendant que nous tions sur le terrain, une rupture nationale de Cotrimaxazole
svissait au niveau de nos sites de recherche :
Dernirement il y a environ 10 jours quand il y a eu une rupture de Cotrim, je
navais aucun franc pour en acheter. C'est le docteur qui a donn dargent pour en
acheter. Sil ne mavait pas donn, jallais rentrer sans men procurer et je ne les
prendrais pas (Un PvVIH Zinder).
Le plus grand obstacle cest surtout les ruptures des molcules. Prsentement on
me dit c'est Cotrim qui nest pas disponible. Auparavant on donnait pour 3 mois et
maintenant on donne pour 2 mois et parfois 1 mois. (Un PvVIH de Maradi)
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Etude de cas n 10 :
Koini Yal Uku, abandon de traitement pour difficults
daccs au mdecin prescripteur
Koini Yal Uku a 28 ans, elle tait marie dans un mnage polygame de 3 femmes
o elle occupait le troisime rang. Elle est actuellement divorce depuis six mois
sa demande. Selon elle, le motif du divorce est lie au fait que son mari est
injuste avec elle par rapport aux autres femmes : J'ai remarqu que ce sont mes
copouses qu'il prfre moi. Il leur fait tout, et moi ds que je demande quelque
chose il me parle mal. Mon avis ne compte pas . Bien quelle estime que les
problmes ayant amen le divorce sont antrieurs la connaissance de sa
srologie, elle ajoute que a s'est aggrav aprs. Ce qui me fait le plus mal,
c'est que nous sommes trois et je suis chaque fois la plus mprise, il prfre
l'une d'entre nous et c'est avec elle qu'il prend les dcisions qui nous concernent
toutes. Tout ce qu'il achte, c'est elle qui partage a .
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Koini Yal Uku insiste que le divorce na aucun lien avec la maladie, parce que
comme on dit qu'on attrape a par rapport sexuel, donc il est aussi contamin.
Donc je ne peux pas dire que c'est cause de la maladie que je l'ai quitt.
Puisqu'il doit aussi l'avoir, mon mari. C'est vraiment parce que j'en ai assez de
ses comportements avec l'autre que j'ai demand le divorce .
Aprs le divorce, son poux a ramen une ancienne femme quil avait divorce
larrive de Koini Yal Uku. Elle a deux enfants de son premier mariage. Ces
deux enfants vivent avec leur pre Dan Issa, une localit frontalire entre le
Niger et le Nigeria dans la rgion de Maradi, dpartement de Madarounfa. Dan
Issa est un poste douanier, donc avec beaucoup de transactions, de transitaires,
de camionneurs, etc. Koini Yal Uku vit chez ses parents, sa mre est dcde.
Elle prpare et vends des fanke (beignet) pour survivre.
Circonstances du dpistage
Pendant laccouchement de son deuxime enfant, Koini Yal Uku a prouv des
difficults. Elle est partie la maternit du CSI Dan Issa, o elle fut garde
pendant deux jours. Nayant pas accouch, la sage-femme, aprs consultation du
major, chef CSI, a dcid de transfrer la parturiente la maternit du CHR de
Maradi pour une csarienne. Comme dans la plupart des maternits et salles
daccouchement du pays, o le dpistage se fait de faon systmatique, sans
counseling, cest lors du bilan propratoire que les sages-femmes m'ont pris
mon sang mais elles ne m'ont rien dit . Interroge sur le fait dtre avertie avant
la prise de sang, Koini Yal Uku nous a rpondu ainsi :
Q : Quand ils allaient te prendre le sang, on t'a dit pourquoi ils le font ?
R : Non, ils ne m'ont rien dit.
Aprs la csarienne, et les soins postopratoires Koini Yal Uku na pas encore
t informe : c'est en fait, quand j'allais tre libre de la maternit quelles
m'ont demand si Dan Issa on m'a dit ce que j'ai ? Je leur ai dit non. Alors ils
m'ont dit que eux, ils vont me dire ce que j'ai. Puis ils me l'ont dit : ki nada
kwayoyin cuta ( j'ai les oeufs de la maladie). Alors ils m'ont demand si je suis
marie, j'ai rpondu oui. Ils m'ont demand si je peux faire venir mon mari. Je
leur ai dit clairement que mme si je lui disais de venir, il ne va pas venir. Ils
m'ont demand si j'ai des enfants, je leur ai dit cette fille est mon deuxime
enfant..
Aprs lannonce de la srologie, Koini Yal Uku, a t perturbe : j'ai t prise
d'une grande peur. Quand je suis retourne la maison, j'ai fait une semaine sans
pouvoir avaler quelque chose. a me traumatisait vraiment, je ne sais pas
comment j'ai attrap a. a m'a bouleverse, il a fallu que je demande des
marabouts d'implorer Dieu pour moi pour que je retrouve mes esprits .
Koini Yal Uku na partag linformation sur sa sropositivit quavec sa grandmre. Quant son pre, il tait au courant avant mme que je ne vienne ici :
depuis Dan Issa les agents de sant lui ont dit puisqu'il travaille au CSI . En
effet, le pre de Koini Yal Uku est infirmier la retraite. Actuellement, il ne fait
rien depuis le dpart de cette ONG de Maradi. Quant son mari, elle a estim
inutile de linformer. Deux raisons, sont avances pour garder le secret de la
srologie au mari. La premire, cest que cest inutile : mme si je lui dis il
n'ira pas se faire consulter . Quand la deuxime, elle est lie aux sorts qui sont
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Centres prescripteurs
Centres de suivi
Agadez
CHR
CM Tchirozerine
(SONICHAR)
Hpital
COMINAK
Observations
HD Arlit
Hpital SOMAIR
Diffa
CHR
HD NGuigmi
Dosso
CHR de Dosso
HD de Gaya
HD de Loga
HD de Doutchi
Maradi
Tahoua
CHR
CHR
HD de Bouza
Hpital de Galmi
HD de Konni
Tillabri
HD de Tra
Zinder
HNZ
Niamey
HNN
HNL
CTA
CHR poudrire
CH des Armes
Sources : ULSS, Rapport annuel 2010.
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Ainsi, dun seul site en 2004, on est pass 23 sites dont 15 de prescription ARV
(CHR dAgades, Hpital de la COMINAK, CHR de Diffa, HD de NGuigmi,
CHR de Dosso, CHR de Maradi, CHR de Tahaoua, Hpital confessionnel de
Galmi, HD de Tera, Hpital National de Zinder, Hpital National de Niamey,
Hpital National de Lamord, Centre de traitement ambulatoire, CHR Poudrire,
centre hospitalier des Armes) et de suivi des PVVIH (CM de La SONICHAR,
HD dArlit, Hpital de la SOMAIR, HD de Loga, HD de gaya, HD de Doutchi,
HD de Bouza, HD de Konni) ce jour. La faible couverture en centres
prescripteurs limite laccs des PvVIH la prise en charge dans tout le pays. Car
15 centres prescripteurs (dont 2 non fonctionnels celui de NGuigmi et Tera)
dispensent les ARV aux malades et onze parmi eux sont concentrs dans les
grosses agglomrations.
Au niveau des trois rgions sanitaires o se localisent nos sites de recherche, la
ville de Niamey dispose elle seule de cinq centres prescripteurs. Quant Maradi
et Zinder, ce nest quau niveau des chefs-lieux des rgions que les malades
peuvent se faire prendre en charge. Cette situation de concentration de la
prescription loigne les PvVIH des ARV, augmentant ainsi le cot de traitement et
les risques dabandon. Selon un mdecin prescripteur de Maradi :
Il y a lloignement par rapport au centre de prescription. Un certain moment, les
malades abandonnent le traitement malgr eux. Pour certains cest le jour de
march, donc un jour dans la semaine, quil y a des vhicules pour venir ici. Vous
voyez ! Donc, c'est parfois parce qu'on na pas les moyens de dplacement. Ce qui
fait que les gens vont faire des jours, des semaines ou mme des mois sans venir
chercher les mdicaments afin de les prendre. Et cest quand ils arrivent ici que je
constate cela .
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pour venir son rendez-vous. Ils veulent venir parce que certains ds quils
viennent ici ils pleurent : Wallahi a fait tel nombre de jours que je cherche les frais
de transport, je nai pas trouv. Ils savent le danger qui les guette. Donc, il y a des
gens qui sont inobservants par manque de moyens et cause de la distance. Certains
le sont parce quils ne comprennent pas. Dautres aussi parce quils ne veulent pas
comprendre (Un mdecin prescripteur de Niamey).
Il y a aussi le cot de lhospitalisation. Si vous tes hospitalis, cest cher. Car les
anti-IO ce nest pas tout qui est disponible (un mdecin prescripteur Maradi).
Laccs lalimentation
Lalimentation est un sujet sur lequel les patients insistent beaucoup. En effet, du
fait dune situation financire souvent aggrave par la maladie, ils ont pris
lhabitude de manger peu lors des premires manifestations de la maladie.
Avec le traitement ARV, lapptit revient, et ils ont faim. Leurs moyens ne
suffisent plus face ce nouvel apptit ; ils sont contraints soit de supprimer des
dpenses lies au traitement (biologie, traitements associs), soit de diminuer ou
espacer les doses dARV.
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R: Non
Q : Non on ne ta jamais expliqu comment utiliser les mdicaments, les heures de
prise ?
R : Bon, quand le docteur te donne les mdicaments il texplique quand il faut les
prendre (un PvVIH).
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en march. Pour les femmes surtout rurales, les activits mnagres les empchent
de frquenter les centres prescripteurs.
Vous savez, une femme qui quitte la maison, elle laisse ses petits enfants, son mari,
elle na pas lesprit tranquille. Elle ne peut pas rester se soigner, surtout que la prise
en charge parfois prend du temps, pour faire les examens (Une assistante sociale
Maradi).
Pour les nomades pasteurs (peuls, touaregs comme toubous), ils sont plus
proccups par leurs animaux. Sils quittent pour longtemps, ces animaux risquent
dtre vols (Un infirmier Zinder).
La scolarit vs analphabtisme
La scolarit et lanalphabtisme jouent un rle important dans lobservance.
Il arrive des cas, bien que rares, o ce sont les intellectuels qui posent plus de
problmes dobservance. Cest le cas de ce PvVIH, bien que mdecin, ne prend
pas rgulirement ses produits.
Il y a un collgue mdecin qui ne prend pas ses mdicaments. Cest un seul cas
mais a me fait mal. Quand on se rencontre, on se bagarre. Je lui ai donn toute la
documentation. Il est suppos comprendre. Il nest pas spcialiste de maladies
infectieuses, mais je lui ai donn tout (un mdecin prescripteur Niamey).
Quant aux analphabtes, le plus souvent de sexe fminin et provenant des zones
rurales, ils sont les plus nombreux. Ils ont des problmes assimiler les
informations donnes dans le cadre de la prise en charge, mais les agents de sant
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narrivent au Niger, l-bas ils ont des molcules que nous nous navons pas. Et
quand les ARV sont arrivs au Niger, ladite socit a dcid de ne plus les envoyer
en France. parce quil y a les ARV au Niger. Cette bonne dame, intellectuelle, a
compris quon navait pas les molcules quelle avait lhabitude de prendre. Elle a
refus de prendre les ARV disponibles Niamey. Cest ainsi que le traitement sous
la 1ire ligne a chou. On la mise en 2ime ligne, mme chose, elle ne prenait pas. On
lui a fait le test de rsistance en France, quand le rsultat est arriv, le mdecin ma
appel en personne pour me dire coute ta patiente l nest pas rsistante, tous les
mdicaments sont actifs chez elle. Mais quest-ce quelle trouve cette bonne dame l,
elle refuse de prendre les molcules pour quon dise que les ARV du Niger ne
marchent pas pour elle, pour la renvoyer en France. Pour elle, tant que ce nest
pas les mdicaments quon a lhabitude de lui donner en France, rien ne marche.
Donc, il faut cote que cote que le traitement choue pour aller en France. (un
mdecin prescripteur Niamey)
Le refus de la sropositivit
Un autre obstacle ladhsion au traitement ARV et la prvention est le refus
daccepter son statut srologique. Ce refus peut provenir tant du malade que de
son entourage.
Exemple n1
Une fois dans mon quartier, il y avait un gars qui est revenu dAgadez malade. Sa
famille (sa mre et son grand frre) tait venue me voir pour que jaille le rencontrer.
Je suis donc all le voir. Ds notre rencontre, j'ai compris quil avait le sida () Je
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leur ai dit de lui faire faire le test, mais ils ont refus. Ils ont dit que leur fils, c'est
dankanoma18 qu'il a et qu'ils vont traiter. Une semaine aprs a a empir au point
quil ne peut mme pas se tenir debout. Alors ils sont revenus me voir. Je suis all
lhpital o jai
trouv l'ambulance pour lhospitaliser. Aprs multiples
interventions, on lui a trouv un lit et il a t mis sous srum. Puis on lui a fait le
test qui s'est avr positif. Le mdecin a appel ses parents pour leur rvler son
statut. Malheureusement, on n'a rien pu faire pour lui, c'tait trop tard, il est
dcd (un APS Maradi).
Exemple n2
Il y a un cousin, quand j'ai vu, il avait dj les signes de la maladie. Je lui ai
demand d'aller faire le test mais il m'a dit qu'il a dj fait le test et que c'est ngatif.
Il affirme partout que c'est le tchiwon daji qu'il a. Alors je lui ai donn un dlai pour
qu'il aille le faire, parce quen ce temps, je prparais un voyage sur Niamey. Je lui ai
dit que s'il ne fait pas le test mon retour, je l'obligerai le faire. C'est mon parent
donc je peux l'obliger le faire. Quand je suis revenu, il ne l'a pas encore fait. Alors
le lendemain, je l'ai amen. Et quand on lui a fait le test, c'tait positif (le prsident
dAPIA+ de Maradi).
Exemple n3
J'ai rencontr une de mes cousines. Ds quelle ma vu, elle a saut sur moi pour
me dire je n'ai pas le sida, ceci, cela. Je lui ai dit non. Si cest comme a, qu'est-ce
que a te cote d'aller le faire ? A trois reprises, je lui ai dit a mais elle a refus. Une
semaine aprs on m'a dit qu'elle a t hospitalise. On lui a fait le test et c'tait
positif. Elle aussi na malheureusement survcu seulement quune semaine aprs son
test ; parce qu'on l'a amene tard (un PvVIH Maradi).
Exemple n4
Actuellement comme je t'ai dit, il y a mon neveu qui a divorc davec sa femme. Il
refuse d'aller se faire dpister. Il attend aussi la phase critique. Mais sa femme elle
est dj sous ARV. Alors qu'est-ce qu'on peut faire ? Parce qu'on ne peut pas le
forcer faire une chose qu'il n'a pas envie de faire .
18 Dan kanoma est une entit nosologique populaire hausa, dcrite par Souley. Pour plus
dinformations cf. Jaffr et Olivier de Sardan (1999 : 273-289).
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63
IV.
Conclusion
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Bibliographie
Carillon S. 2010 Ruptures du suivi mdical en milieu africain: lexemple de Kayes
(Mali) , Transcriptases, n 143.
Eboko F., Ab C., Laurent C. 2010 Accs dcentralis au traitement du VIH/SIDA :
Evaluation de lexprience camerounaise , ANRS, Collections sciences sociales.
Fainzang S. (2001) Mdicaments et socit. Le patient, le mdecin et lordonnance, Paris,
PUF.
Fainzang S. 2003 Les mdicaments dans lespace priv : gestion individuelle ou
collective , Anthropologie et Socits, vol. 27, n 2 : 139-154.
Fainzang S. 2006 Que deviennent les mdicaments prescrits ? , Info Respiration, n74 :
23-24.
65
Ce rapport est issu de la recherche observance des ARV au Niger finance par Solidarit
thrapeutique et initiatives contre le sida (Solthis)
Le service public de march Balleyara, Guidan Roumdji et Say, par Amadou Oumarou
(2011)
n91
Une politique publique de sant au Niger. La mise en place dexemptions de paiement des soins
en faveur des femmes et des enfants, par Abdoulaye Ousseini (2011)
n92
Exemptions de paiement des soins en faveur des femmes et des enfants de moins de 5 ans. Mise en
uvre dans la rgion sanitaire de Dosso, par Abdoulaye Ousseini (2011)
n93
LASDEL
Laboratoire dtudes et recherches
sur les dynamiques sociales et le dveloppement local
BP 12 901, Niamey, Niger tl. (227) 20 72 37 80
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