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Adeso
Da teoria prtica
Coordenao e edio:
Dra. Joselita M.M. Caraciolo
Emi Shimma
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Distribuio e informao
www.crt.saude.sp.gov.br - crt@crt.saude.sp.gov.br - (11) 5087 9835
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SUMRIO
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APRESENTAO
CAPTULO 1: ASPECTOS GERAIS
Adeso aos anti-retrovirais
CAPTULO 2: CAUSAS PARA NO-ADESO
Fatores que influenciam a adeso aos anti-retrovirais
CAPTULO 3: EFEITOS COLATERAIS E ADESO
Lipoatrofia facial: solues possveis
Impacto psicossocial da lipodistrofia
ARV: Orientao adequada pode reduzir impacto dos
efeitos adversos
CAPTULO 4: ASPECTOS GERENCIAIS
Aspectos gerenciais relacionados adeso aos
anti-retrovirais e estratgias de interveno
Cenrio para um programa de adeso
CAPTULO 5: ALGUMAS SITUAES DE MAIOR VULNERABILIDADE
PARA A NO-ADESO
Adeso em gestantes: fundamental para me e filho
O papel da famlia e de cuidadores na adeso em bebs
Adeso em crianas e jovens: nuances e singularidades
Adeso em crianas e adolescentes do Instituto de
Infectologia Emlio Ribas
Fatores determinantes no processo de adeso em
adolescentes
Adeso e terceira idade: um desafio
Adeso entre usurios de drogas: estratgias possveis
Caminhoneiros demandam estratgias especficas
Adeso na populao em situao de rua
CAPTULO 6: EXPERINCIAS DO ESTADO DE SO PAULO
Exemplos de organizao de servio
Intervenes para adeso ao tratamento
Projeto de reflexo terico-prtica da equipe
multiprofissional
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Projeto de Adeso
Tratamento quimioterpico em pacientes com HIV/aids:
estratgias para a adeso
Proposta de adeso na perspectiva do trabalho em equipe
Exemplos de abordagem em grupo
Grupo de adeso: estratgia para profissionais e pacientes
Grupo de adeso: oficina de pintura
Grupo de gestantes vivendo com DST/HIV/aids
Adeso e gestao: um olhar psicolgico
Promovendo a adeso em crianas e adolescentes
Encontro entre iguais
Grupo operativo: um recurso para melhorar a adeso
Estratgias para estimular a adeso em moradores de rua
vivendo com HIV/aids e transtornos mentais
Grupo 'bate-papo': proposta para facilitar a adeso
Atividades de adeso
Grupo de Reduo de danos
Exemplos de interveno individual
Fonoaudiologia esttica facial na sndrome lipodistrfica
Domiclio: lugar privilegiado para se discutir adeso
Exemplos de trabalhos de organizaes no governamentais
Servio de sade
Servio Humanitrio de Incentivo vida
Comunidade
Adeso junto a pacientes e seus familiares
Em busca de uma infncia com qualidade
Exemplos de trabalhos de organizaes governamentais
Comunidade
Uma experincia inovadora de poltica de incluso social
Organizao no governamental (ONG)
O cuidado sade da populao em situao de rua
Adeso: espao de experincias
Grupo Conviver
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APRESENTAO
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H 10 anos, havia um nico medicamento para o tratamento
das pessoas que vivem com HIV/aids: o AZT. A terapia anti-retroviral
combinada (TARV), introduzida a partir de 1996, possibilitou a queda
da mortalidade e da ocorrncia de infeces oportunistas, aumento na
sobrevida e resgate da qualidade de vida dos portadores da infeco.
Graas aos anti-retrovirais (ARV), de 1996 a 2005, observouse no Brasil uma reduo da mortalidade (40% a 70%) e morbidade
(60% a 80%), o que corresponde a 90 mil bitos evitados (PN
DST/Aids). Atualmente, cerca de 170 mil portadores de HIV/aids
encontram-se sob terapia anti-retroviral (TARV) em todo o Pas, 68
mil destes no Estado de So Paulo. Ao todo, o Programa Nacional
DST/Aids, Ministrio da Sade, disponibiliza 17 drogas ARV; 8 delas
produzidas por laboratrios nacionais.
Se, por um lado, as conquistas decorrentes da TARV deram
aids um carter crnico, e possibilitou aos portadores de HIV/aids
sua reinsero social e retorno vida profissional e afetiva; por
outro, o tratamento representa um grande desafio a servios, profissionais da sade e pacientes.
Hoje se admite que com os esquemas disponveis,
necessrio o uso impecvel das drogas para se obter uma carga viral
indetectvel e evitar a falncia teraputica. O uso inferior a 95% no
suficiente para manter a supresso da replicao viral.
Manter este alto ndice exige que todos os envolvidos
busquem constantemente as melhores estratgias para facilitar o
enfrentamento das dificuldades encontradas no emprego da TARV.
Este livro nasceu da necessidade de reunir conhecimentos
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aliada a evidncias epidemiolgicas (queda da mortalidade) e vontade poltica, o Brasil tornou-se uma referncia internacional no
campo da assistncia. O modelo brasileiro inspirou, inclusive, o projeto 3 by 5 da Organizao Mundial de Sade, que tem beneficiado
portadores de HIV/aids em diversos pases africanos.
Esta publicao uma homenagem a todos os que lutam diariamente pela sade e qualidade de vida dos portadores de HIV/aids com criatividade, entusiasmo e perseverana.
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CAPTULO 1
ASPECTOS GERAIS
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Dispositivos eletrnicos
So frascos de medicamentos fechados por tampas que possuem um chip eletrnico que registra todas as vezes que so abertos ou
fechados (Medication Event Monitoring System - MEMS cap).
Periodicamente as informaes contidas no chip so descarregadas
num aparelho especfico, que identifica com preciso a hora em que o
frasco foi aberto. Constitui o mais sofisticado mtodo atualmente
disponvel, e admitido pela maioria dos pesquisadores como sendo o
padro ouro para medir a adeso e por este motivo muito utilizado
em ambiente de pesquisa. A grande desvantagem, alm do custo elevado, que seu manuseio freqentemente causa transtornos na rotina
dos pacientes. Muitos usam caixas especficas para colocar seus comprimidos, por terem que esconder os frascos de ARV de seus familiares
ou para facilitar o transporte das doses do dia quando necessitam sair
de casa (20,32). Estas situaes impossibilitam o uso do MEMS.
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Contagem de plulas
Contar as plulas que ficaram no frasco outra forma de
avaliar a adeso. simples e pode ser realizado quando os pacientes
vierem para a consulta ou pegar medicaes. Tambm muito utilizado em pesquisas, pois se correlaciona melhor com a adeso medida pelos frascos com tampas eletrnicas (MEMS) que qualquer outro
mtodo (20). Entretanto, muitos esquecem de levar os frascos nos
atendimentos e, alm disso, contar comprimidos demanda muito
tempo dos profissionais. Ressalta-se que alguns no se sentem bem
tendo seus medicamentos contados por membros da equipe, o que
pode gerar algum tipo de indisposio entre todos (20,32). Estas so
as maiores desvantagens deste mtodo. Na prtica, no se costuma
contar as sobras de comprimidos, mas sempre til indagar sobre
quanto de medicao o paciente ainda possui.
Auto-relato
a descrio feita pelos prprios pacientes de como usam
seus medicamentos (self-report) e pode ser feita por meio de entrevistas ou questionrios. Obviamente muito subjetivo, e freqentemente
a adeso est superestimada, pois a informao est sujeita capacidade de autocrtica, ao receio que muitos tm de desagradar aos seus
mdicos ou ao desejo de agrad-los (20). Entretanto, raramente costumam dizer que no so aderentes se no for verdade. Ento, a noadeso quando informada deve sempre ser valorizada. Apesar das
desvantagens, o mtodo mais utilizado na rotina do atendimento, e
quando bem conduzido pode fornecer informaes condizentes com o
comportamento do paciente. Seu emprego tem suporte em alguns
estudos que demonstram boa associao entre o auto-relato e os
resultados de cargas virais (21,22). Para se obter respostas mais
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Avaliao do profissional
A estimativa da adeso feita pelos profissionais da sade no
imparcial, pois permeada por um vis subjetivo que d margem a
alguns julgamentos preconceituosos. Os estudos demonstram que os
profissionais no tm habilidade para avaliar a adeso e a medida feita
por eles pode ser to problemtica quanto a feita pelos pacientes. No
se deve confiar nesta capacidade (17,20), pois ainda difcil encontrar
caractersticas nos pacientes que determine como ser a adeso (15,25).
Dirios
Solicitar aos pacientes que registrem em dirios como usam os
ARV um recurso que melhora a exatido das informaes, pois no
depende da memria. Entretanto, a maioria no os preenche de forma
adequada ou esquecem de lev-los s consultas. Portanto, embora til,
uma ferramenta com importantes limitaes, tanto no ambiente clnico como no de pesquisa.
Marcadores laboratoriais
A dosagem do nvel sanguneo do ARV usada apenas em
pesquisa, mas ela reflete apenas o uso recente (dentro das 24 h),
alm de outras restries (20,32).
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Registros da farmcia
Embora no se constitua exatamente como um mtodo para
aferir a adeso, o controle realizado pela farmcia, um instrumento gerencial simples e pode ser empregado para monitorar a retirada dos ARV pelo paciente. Deste modo, podem-se obter informaes
sobre abandono ou mesmo uso irregular, de acordo com a freqncia da dispensao dos medicamentos.
A BASE PARA A ADESO (23,32,33)
O desenvolvimento de estratgias para melhorar a adeso
requer investigao e entendimento dos fatores que influenciam a
sua construo. Reconhecer as dificuldades possibilita a elaborao
de uma interveno diferenciada. Os empecilhos so diversos e
envolvem dificuldades desde o manejo do esquema ao prprio
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6. Trabalhar em equipe
Devido complexidade inerente tomada dos medicamentos e o que estes representam e acarretam na vida da pessoa, a
assistncia prestada deve ser interdisciplinar. A equipe deve ter uma
linguagem nica, clara, livre de julgamentos, mantendo a confidencialidade, para que o paciente possa confiar e entender o esquema
de tratamento proposto.
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Gestao
Infncia e adolescncia
Terceira idade
Existncia de co-morbidades (como, por exemplo, tuberculose e
hepatite)
Presena de distrbios psicolgicos ou psiquitricos (especialmente a depresso)
Uso de lcool ou outras drogas
Excluso social importante (ex.: pacientes em "situao de rua")
Incio da terapia anti-retroviral
Histrico de abandonos ou de no-adeso a tratamentos
Presena de efeitos colaterais dos medicamentos (inclusive efeitos
metablicos ou morfolgicos)
Freqentes viagens ou profisses que no facilitem o estabelecimento de rotina para o uso dos ARV (taxistas, caminhoneiros, motoristas de nibus, aerovirios etc.).
CONSIDERAES FINAIS
A adeso um desafio que envolve mltiplos fatores, tanto do
ponto de vista objetivo quanto subjetivo, incluindo aqui as questes
inerentes ao prprio indivduo e suas relaes com a equipe que o
assiste. O sucesso do tratamento est intimamente vinculado oferta
qualificada da assistncia sade, instrumentalizao do paciente, ao
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apoio, motivao e proviso de incentivos especficos, e depende especialmente do grau de envolvimento dele na elaborao do esquema teraputico e na compreenso de sua importncia. fundamental que os
profissionais de sade ofeream um acompanhamento que priorize e
considere as necessidades e singularidades apresentadas por cada um.
O processo deve ser colaborativo para facilitar a aceitao e a introduo de esquemas anti-retrovirais no cotidiano das PVHA.
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CAPTULO 2
CAUSAS PARA NO ADESO
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1. Relacionados doena
Cronicidade: a doena crnica e, at o momento, sem previso
de cura. Esta realidade faz com que o indivduo muitas vezes sintase sem perspectiva de vida.
Ausncia de sintomas: o fato da infeco pelo HIV/aids ter longo
perodo assintomtico dificulta a aceitao da "doena", e conseqentemente do tratamento. Sentir-se e apresentar-se saudvel faz
com que o portador questione o diagnstico. Nos assintomticos a
doena parece uma realidade distante. Nesta fase, a tomada de
medicamentos e a ocorrncia de eventuais efeitos colaterais que os
aproxima da doena. Tomar remdio significa estar doente. A baixa
adeso neste caso pode traduzir uma recusa em sentir-se doente.
Para que tomar remdios se no me sinto doente?"
S vou tomar o remdio quando ficar doente"
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Segredo social: a doena estigmatizante e expe o portador a julgamentos e estigmas sociais. Por receio destas reaes, o indivduo que
tem Aids freqentemente no revela o diagnstico a ningum. "Portar"
este segredo pode gerar angstia e instabilidade emocional.
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2. Relacionados ao tratamento
Concretizao da doena: quando o diagnstico no foi bem elaborado, negado ou esquecido, o momento da oferta dos anti-retrovirais
(ARV) transforma a doena numa realidade que "precisa" ser enfrentada.
Neste momento inclusive, a pessoa pode experimentar emoes semelhantes s vivenciadas no momento da descoberta do diagnstico.
Especialmente nos pacientes assintomticos, a ingesto constante de
remdios coloca-os frente a questionamentos que os obrigam a buscar
em si prprios justificativas para aderir ao tratamento. O medicamento
insere o HIV de forma inevitvel no cotidiano do indivduo.
Conscincia de finitude: por ser incurvel, a aids remete seu portador reflexes sobre sua finitude e s vezes esta constatao pode ser
paralisante. preciso trabalhar esta questo e vincular o medicamento
proposta de vida, estabilidade clnica e emocional.
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Necessidade de reorganizao da vida: o uso dos ARV impe limites nos hbitos alimentares: no se pode mais fazer refeies a qualquer hora e deve-se adotar a dieta necessria para garantir a boa
absoro das drogas. Seguir o esquema teraputico, respeitando a hora
das tomadas dos remdios, requer grande disciplina na medida em que
exige reorganizao da prpria vida com estabelecimento de limites,
mudanas de horrios, enfim, de uma nova rotina e estilo de vida.
"O coquetel faz a gente criar rituais, ficar escravo do relgio para
no perder a hora do remdio."
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3. Relacionados Ao Paciente
Aceitao da doena e da forma de contaminao: aceitar o diagnstico e a doena crucial no processo da adeso. A maneira como
o indivduo infectou-se influencia neste processo na medida que se
relaciona diretamente com o afeto, com as prticas sexuais, a sexualidade e o uso de drogas. Assumir o tratamento requer, tambm,
elaborar a forma de contaminao.
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Para muitos tomar os medicamentos (lev-los na bolsa ou mesmo deixlos em casa, na geladeira) pode denunciar a soropositividade. Por no
querer se expor, alguns deixam de tomar uma ou outra dose de medicamento quando no podem faz-lo s escondidas. H tambm o medo
que os medicamentos provoquem alguma transformao fsica ou
adoecimento secundrio a reaes adversas, como por exemplo: alterao na colorao da pele, queda de cabelos, lipodistrofia, neuropatia,
diarrias, vmitos, lceras e dislipidemia.
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Baixo salrio e escolaridade: quanto menor a renda e a escolaridade, maior a probabilidade de no-adeso.
Uso social de lcool: de um lado existe muita fantasia sobre o efeito
que uma nica dose de qualquer bebida alcolica (destilada ou no)
pode causar ao organismo e, de outro lado, existe grande presso social
para que o indivduo mantenha seus hbitos. Por receio dos efeitos
diretos do lcool e dos questionamentos que possam surgir ao recusar
a bebida ("voc est tomando algum remdio?"), muitos pacientes optam
por no tomar os ARV naquele dia ou nos finais de semana.
Uso de drogas: os estudos que avaliam a adeso entre os dependentes qumicos tm resultados divergentes; no entanto, parece no
haver diferena na taxa de adeso desta populao e a de no usuria
de drogas quando as variveis sociais so controladas. Os dados nos
levam a acreditar que aparentemente no o uso da droga em si que
interfere na adeso, mas o estilo de vida que o usurio apresenta. O
grau de desorganizao em que se encontra e a relao que estabelece
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Solido: no revelar a soropositividade costuma conferir um conflito interpessoal que acarreta angstia e sofrimento. A falta de apoio e
de ter algum para compartilhar dificulta a adeso.
Depresso: trabalhos apontam que a depresso interfere de modo
importante na adeso, inclusive em algumas situaes necessrio
trat-la antes mesmo de se iniciar a TARV.
Esquecimento: o paciente pode simplesmente esquecer a dose;
entretanto, quando este fato recorrente, ou seja, quando ele inca36
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Falta de privacidade na hora das tomadas: muitas vezes o diagnstico est bem elaborado e o indivduo convive bem com ele, no entanto no o revelou socialmente. Esta situao requer privacidade na hora
de tomar os medicamentos e quando isto no possvel, para manter
o sigilo, ele opta por pular ou atrasar a dose.
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processo da adeso.
Postura do profissional: ter uma boa relao com a equipe que o
acompanha vital. Ser acolhedor, no emitir julgamentos e principalmente no punir cria um ambiente favorvel para que o paciente consiga discutir suas dificuldades com segurana, permitindo a identificao
dos problemas e a adequao do esquema, evitando desta forma a
baixa adeso. importante que todos os profissionais tenham postura
de aconselhador, principalmente o mdico. O aconselhamento deve
permear todos os atendimentos.
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5. Relacionados Ao Servio
Tempo de durao da consulta mdica: realizar investigao clnica, orientar quanto aos exames e medicamentos, discutir as dificuldades em relao a eles etc. no pode ser feito rapidamente. A probabilidade do paciente seguir uma prescrio feita por um mdico que o
atendeu apressadamente, e nem o olhou nos olhos, mnima.
Acesso ao servio de sade: quando o paciente apresenta intercorrncias que ele atribui aos medicamentos, ele deve ser atendido e
orientado, ainda que no tenha sido agendado previamente. Caso ele
precise esperar at a consulta marcada, o risco de interrupo do tratamento grande. Por isto, o fluxo de atendimento deve ser previsto de
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forma que o servio consiga acolh-lo fora do seu agendamento de rotina, segundo as necessidades identificadas.
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Bibliografia:
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CAPTULO 3
EFEITOS COLATERAIS E ADESO
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Preenchedores no reabsorvveis:
Polimetilmetacrilato (PMMA). So microesferas que geram a produo de colgeno novo. utilizado h quase dez anos na Europa e
h mais de cinco anos no Brasil (26), porm publicaes ainda so
escassas a seu respeito.
Poliacrilamida (Aquamid, Contura, Bioalcamid): no so
aprovados pelo FDA, mas so na Europa e no Brasil.
Silicone: no aprovado no Brasil para preenchimento, pois existe
risco de formao de granulomas, processo inflamatrio a longo prazo
e migrao da substncia.
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indivduo percebe que a "cara da aids", ironicamente, foi algo que ele
ganhou por tornar-se aderente. Esta constatao provoca uma srie de
questionamentos e conflitos pessoais, e a qualidade de vida esperada
fica limitada aos resultados de exames laboratoriais, que no
preenchem os sentimentos de desamparo, tristeza e desconfiana.
Quando a lipodistrofia muito acentuada ouvimos o
paciente dizer que est feio, desfigurado, parecendo um monstrinho.
Estes sentimentos indicam o quanto complexo ser portador de
lipodistrofia numa sociedade em que o conceito de sade e beleza
est associado a ter o corpo perfeito. Portar lipodistrofia ser objeto de estigma e preconceito. Assim, quando ela ocorre, o encanto vai
dando lugar ao desencanto pelo tratamento e pela vida conquistada
por ele. Surgem sentimentos de fracasso, frustrao, vergonha e
raiva, que ameaam a qualidade de vida, e abalam a relao mdicopaciente e do paciente com a instituio.
Portanto, fcil sentir-se prejudicado. A lipodistrofia leva o
portador do HIV/aids a se defrontar novamente com a possibilidade
de morte social, e a enlutar-se antecipadamente com medo do preconceito e discriminao, causando, assim, alterao no sentido da
vida e da prpria existncia. Freqentemente o indivduo acaba por
afastar-se do convvio social para evitar situaes semelhantes s j
vivenciadas na ocasio do diagnstico.
Na realidade, o estranhamento comea pelo paciente em
relao a si mesmo. Dependendo do grau de comprometimento da
lipodistrofia, seu portador vive um conflito psquico diante da nova
imagem corprea: ele no se reconhece. A imagem, a conscincia corporal e a identidade elaborada desde os primeiros anos de vida de
repente mudam. A nova imagem que surge no lhe familiar. O novo
corpo no reconhecido, nem pelo paciente ao se olhar no espelho,
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As estratgias vo para alm de encaminhamentos para procedimentos corretivos em face (abordados no texto anterior), incorporando o desenvolvimento de atividade fsica regular e a abordagem da
subjetividade do indivduo. O objetivo buscar harmonia entre a
aparncia fsica e o estado emocional do indivduo, trabalhando de
forma combinada corpo e mente, viabilizando diminuio das tenses,
desbloqueio e equilbrio.
vital trabalhar as condies fsicas e emocionais apresentadas, e para isto abordar o tema quando perceber o processo, informar
e orientar sobre a lipodistrofia, assim como encaminhar para a realizao de atividade fsica so atitudes importantes tanto para a preveno
quanto para o tratamento.
A prtica regular de exerccios personalizados, de resistncia
aliada aerbica (condicionamento e modelagem fsica), exerccios de
expresso corporal e facial (bioenergtica e psicomotricidade) e o trabalho em grupo vm apresentando bons resultados e representam possibilidades de reconstruo corporal, psquica e social.
O trabalho em grupo oportuno, pois proporciona ajuda
mtua, troca de experincias relacionadas a cuidados pessoais, sade,
filhos, sexualidade, orientaes mdicas, entre outros temas. O apoio
do grupo propicia melhor qualidade de vida, facilita a reintegrao,
diminui sintomas como insnia e desnimo, alm de facilitar o resgate
da vida afetiva, sexual e do desejo de viver.
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Referncias bibliogrficas
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At recentemente, nveis alterados de colesterol eram observados com o uso de todos os inibidores da protease (IP), enquanto que
elevao nos nveis de triglicrides era encontrada principalmente em
esquemas que continham o Ritonavir (RTV), e menor elevao em
esquemas com outros IP, como Indinavir (IDV) ou Nelfinavir (NFV).
Atualmente os novos IP, como Atazanavir (ATV) e o Fosamprenavir evidenciam um excelente perfil lipdico (14,15). Em vrios estudos, inclusive, o ATV mantm nveis estveis de CT, LDLc e TG.
Na 12 Conferncia em Retrovrus e Infeces Oportunistas
(CROI), em Boston, 2005, foi apresentado um estudo com 246 pacientes
virologicamente estveis em esquemas contendo IP, com ou sem RTV
como adjuvante farmacolgico. Eles foram randomizados e divididos
em dois grupos: um manteve o esquema e o outro substituiu o IP pelo
ATV 400 mg/dia. Os resultados preliminares mostraram significativa
reduo do LDL-c no grupo que trocou para ATV. Apesar de vrios estudos mostrarem efeito deletrio lipdico maior nos pacientes em uso de
IP quando comparados a grupos com INNRT, o ATV vem se mostrando
superior ao EFV no perfil lipdico (16,17).
Vrias complicaes podem surgir como conseqncia das
alteraes lipdicas, tais como pancreatite, principalmente em pacientes
com altos nveis de triglicrides, e doena cardiovascular em decorrncia do elevado nvel de LDL-c e triglicrides e reduo no HDL-c. Em
humanos, o encontro de lipoprotenas ricas em triglicrides com placas
de ateroma contribui para a hipertriglicideremia na aterognese (9).
DOENA CARDIOVASCULAR (DCV)
Com a reduo da mortalidade em decorrncia do uso da
TARV, vem ocorrendo um aumento da infeco pelo HIV em pessoas
com mais de 50 anos de idade. Associado idade h os fatores de risco
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tradicionais para DCV, como tabagismo, diabetes, hipertenso e dislipidemia, o que contribui muito para a alta incidncia desta patologia na
populao HIV/aids. Observa-se taxa de 42% a 57% de tabagismo em
populaes homossexuais e bissexuais.
H vrias evidncias de que fatores iatrognicos, como drogas
(especialmente alguns IP), esto envolvidos na patognese de DCV
nesta populao (2,3,5). Podem-se citar, por exemplo, os estudos que
utilizaram ultra-sonografia de cartida, para mensurar a relao ntimamdia das artrias, como importante demonstrao da implicao dos
IP neste processo (6,7).
Wall et all (8) usaram recentemente a escala de Framingham
para calcular o risco de DCV em 10 anos, e encontraram uma mdia de
risco maior em pessoas HIV positivas, particularmente naqueles em uso
de IP, quando comparadas com HIV negativos.
Na 12. Conferncia em Retrovrus e Infeces Oportunistas
foram apresentados vrios trabalhos mostrando um aumento na
incidncia de DCV entre os portadores da infeco pelo HIV. O aumento na incidncia de infarto do miocrdio proporcional ao tempo
cumulativo de TARV, e o risco relativo por ano de exposio ao tratamento est estipulado em 1,17.
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CAPTULO 4
ASPECTOS GERENCIAIS
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PRESSUPOSTOS
Existem fatos e circunstncias que merecem ser adotados
como pressupostos, antes de se empreender alteraes estruturais na
unidade de sade, pois trazem subsdios para o planejamento das aes:
1. O tratamento fundamental para a sobrevivncia. O sucesso da TARV
vem determinando mudanas no prognstico e aumento da expectativa de vida das pessoas e a manuteno da melhora clnica depende do
uso adequado dos medicamentos. (10,11,12,13,14,15,16,17).
2. Independente da credibilidade que o paciente confira ao tratamento,
o uso adequado dos medicamentos apresenta-se como um grande
desafio, tanto para as instituies quanto para os prprios pacientes.
3. Adeso um estado dinmico que necessita de estmulo constante
para se manter. ilusrio pensar que algo que se conquista definitivamente, como um trofu, e que nada poder abalar ou mudar este
processo.
4. Quanto melhor identificadas as causas da no-adeso, mais especficas merecem ser as estratgias.
5. O melhor esquema aquele que o paciente pode ou consegue tomar.
CONSIDERAES
Refletir sobre as afirmaes abaixo de incontestvel utilidade
no momento de delinear as atividades:
1. Intervenes mais especficas geram melhores resultados.
2. H necessidade de se investigar e identificar as questes subjetivas
que esto envolvidas na no-adeso, para que possam ser trabalhadas
de forma diferenciada (2,18).
3. As intervenes so mais eficazes quando so adotadas abordagens
multifatoriais. A diversidade causal do uso inadequado da teraputica
exige mltiplas medidas para o seu enfrentamento (19,20).
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4. Adeso TARV parece estar intimamente ligada aceitao da situao de portador de infeco HIV/aids, forma de transmisso e tambm
aceitao da finitude humana (21).
5. A auto-estima exerce influncia importante no uso adequado dos
medicamentos (2).
6. Os aspectos psicossociais do paciente devem ser considerados antes
da introduo dos ARV (15,22).
7. Todos os profissionais envolvidos no atendimento a pacientes
(inclusive enfermagem, psiclogos, assistentes sociais) devem dominar informaes gerais sobre os ARV, para garantir o fornecimento de
orientaes e informaes ao paciente, em qualquer momento que
ele procure a instituio.
8. importante reconhecer e aceitar os limites do indivduo. A troca das
medicaes que no so toleradas previne o uso inadequado delas e
evita uma eventual resistncia (1).
9. Existem vrias estratgias e muitas intervenes possveis de serem
implantadas. Nosso trabalho identificar a(s) mais adequada(s) para
aquele paciente; no h necessidade de se aplicar todas as intervenes
a todos os usurios de ARV.
10. As causas de uma adeso inadequada variam de pessoa para pessoa, na mesma pessoa em relao ao tempo e de um contexto
para outro.
11. O processo de adeso muito difcil e quanto mais pessoas
envolvidas nele, melhor.
12. A organizao dos servios determinante de adeso (7), portanto
essencial repensar a estrutura dos servios, adequando-a em funo
desta nova demanda, devendo-se tentar garantir fluxos e instncias
especficas de trabalho (formao de trabalhos em grupo, atividades de
aconselhamento individual etc.).
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PERSPECTIVAS DE ATUAO
A apreciao dos pressupostos, consideraes e diretrizes
acima abre trs campos para onde devem ser dirigidas as intervenes:
1. No indivduo
2. No tratamento
3. No servio: nos profissionais e no processo de trabalho
Em relao ao indivduo:
Esta atuao deve ter por objetivo suprir as necessidades que
sejam consideradas pr-requisitos da boa adeso, entendendo que esta
satisfao to fundamental quanto definir e adotar as estratgias mais
adequadas para atingi-las. Portanto, inevitvel:
1. Conceder ao paciente um tempo para reflexo sobre a tomada dos
medicamentos, antes da introduo deles (trabalhar aceitao) (15,19).
2. Promover a autonomia do indivduo, incentivando-o a assumir a
prpria sade e tratamento. Trata-se de envolv-lo nas decises. A
questo compartilhar responsabilidades e no transferi-la para o
paciente. O servio no est, em nenhuma ocasio, isento de responsabilidades sobre a sade de seus usurios.
3. Manter o paciente informado a respeito de sua evoluo clnica
aumenta a autopercepo sobre a sua sade, a compreenso sobre a
teraputica e a credibilidade na eficcia do regime medicamentoso.
4. Investigar as causas da no-adeso e procurar as estratgias mais
adequadas para super-las.
5. Orientar sobre efeitos adversos: ocorrncia e formas de manejo. O
indivduo que est devidamente esclarecido sobre como proceder perante efeitos indesejveis tem maior probabilidade de manter-se sob a
TARV ou de no falhar nas doses.
6. Tratar os efeitos colaterais assim que surjam. Identific-los e trat70
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Em relao ao tratamento:
1. Procurar o esquema mais adequado rotina de vida do indivduo. Os
esquemas de tomada dos remdios devem ser personalizados, adaptados rotina e hbitos de vida de cada um no momento da prescrio e
as adequaes devem ser realizadas durante o acompanhamento.
2. Simplificar o esquema: buscar o menor nmero de comprimidos com
o menor nmero de tomadas possvel (26).
3. Compor o esquema com menor toxicidade e menos efeitos adversos
a curto, mdio ou longo prazo.
4. Avaliar a importncia das reaes adversas. A identificao dos
transtornos ou limitaes decorrentes da TARV possibilita substituir as
medicaes responsveis por eles. Reconhecer o impacto destas
reaes, os limites do paciente e trocar o esquema medicamentoso
quando o efeito colateral for intenso so atitudes que podem prevenir
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Em relao ao servio:
essencial avaliar o processo de trabalho para promover as
adequaes necessrias e buscar garantir o bom desempenho dos
profissionais e a eficcia das aes adotadas. So exemplos:
1. Responsabilizar a equipe multiprofissional pelo processo de
adeso. A participao de todos fundamental no estmulo ao uso
adequado da TARV.
2. Desenvolver trabalho interdisciplinar. O processo de trabalho deve
ser organizado de modo a viabilizar a atuao interdisciplinar, utilizando todo o potencial da equipe. Para tanto, os papis de cada categoria profissional precisam ser bem definidos, assim como as atividades que todos podem desenvolver.
3. Facilitar a criao de vnculo (27): a unidade de sade precisa trabalhar no desenvolvimento, fortalecimento e ampliao do vnculo
entre os pacientes e os profissionais de sade, principalmente os
mdicos. primordial que:
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Os trabalhos sobre a TARV apontam mltiplas barreiras que interferem no uso dos medicamentos e vrias formas para tentar super-las. No entanto, h pouco consenso em relao aos
melhores mtodos de interveno. Existem muitas estratgias, que so abordadas com igual valor,
dependendo do enfoque do autor. Entretanto admite-se que o enfrentamento de uma adeso subtima mais eficaz se sua abordagem contemplar os vrios fatores envolvidos (34). As estratgias abaixo
foram traadas e se enriqueceram a partir da nossa percepo e conhecimento. Trata-se de uma
sugesto simplria de distribuio de tarefas entre os vrios profissionais para ser utilizada como um
guia e no como receita fixa, pois alm de no haver uma nica e salvadora direo, elas dependem
dos recursos do servio e da deciso poltica de mudar. No pretendemos aqui definir a competncia
dos profissio-nais. Trata-se de uma tentativa de facilitar a viso gerencial para a estruturao dos trabalhos. Sendo assim, a ausncia de um dos profissionais abaixo citados, no quadro de servidores, no
deve inviabilizar o trabalho de adeso, bem como algumas das atividades sugeridas no devem ficar
restritas ao profissional indicado. Ressaltamos que quando pensamos em equipe multiprofissional, as
atribuies se entrelaam e tarefas como estimular a adeso passam a ser de todos; mas eleger caminhos que conduzam adeso legtimo e genuno, e neste sentido, elaboramos esta planilha como
exemplo. importante frisar que este processo requer tempo, perseverana e determinao.
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Oferecer os ARV, e se necessrio, conceder tempo para pensar; Negociar esquemas, discutir modo de uso, compartilhar
decises; Orientar efeitos colaterais;
Identificar preditores de no adeso;
Encaminhar para interconsultas.
Diretor
Mdico
Psiclogo
Enfermeiro
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COMO FAZER
O QUE FAZER
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O QUE FAZER
Recepo
Farmacutico
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Conhecer hbitos; Identificar uso inade- Aconselhamento, reduo de danos; Visita domiciliar;
Grupos; Telefonar para incentivar o uso.
quado; Encaminhar para interconsultas;
Estimular.
COMO FAZER
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Assistente
social
FUNO
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Ambiente fsico
Recomenda-se estrutura fsica e espaos adequados conforme
as necessidades dos pacientes. Por exemplo: ambientes especficos para
crianas, adultos e adolescentes. Caso seja invivel, indica-se agendar
cada populao por faixa etria, em datas e horrios diferentes.
Privacidade
O atendimento ao paciente deve ser realizado em espao
seguro e reservado, respeitando sua intimidade, privacidade e dignidade, garantindo a confidencialidade e o sigilo.
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Comunicao
importante que se tenha uma comunicao competente com
uniformidade e preciso das informaes. A linguagem utilizada deve
ser adequada ao paciente, o que facilita maior compreenso das informaes. Deste modo o dilogo e a troca podero ser assegurados.
Escuta qualificada
O profissional de sade deve estar atento a estabelecer uma
escuta qualificada que considere tambm os aspectos subjetivos relacionados s dificuldades adeso ao tratamento, e se necessrio estabelecer referncia com a sade mental.
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Informalidade
Muitas pessoas no se sentem confortveis com o sistema
de assistncia sade e a autoridade que ele representa. Reduzir os
sinais desta autoridade poder ajudar a elevar o nvel de conforto
das pessoas. Por exemplo, algumas clnicas tm reservado espao
onde os pacientes podem reunir-se informalmente ou encontrar-se
com profissionais para conversar sobre o processo de adeso, HIV e
outros assuntos.
Busca de faltosos
Esta iniciativa, assim como a visita domiciliar, altamente
recomendada, pois podemos compreender o motivo do abandono e
tentar trazer o paciente para o servio, conforme contrato de sigilo previamente estabelecido, e construir um bom vnculo.
Pr e ps consulta
A enfermagem tem um papel importantssimo na pr e/ou
ps consulta quando o tema adeso, pois poder identificar pos88
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Avaliao
A avaliao contnua dos servios por funcionrios, usurios e
a comunidade importante para reflexo, crticas, sugestes em
relao assistncia prestada. Este processo garante a participao
social na formulao e adequao de polticas pblicas.
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CAPTULO 5
ALGUMAS SITUAES
DE MAIOR VULNERABILIDADE
PARA A NO-A
ADESO
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uma enfermidade to temida e associada morte, estigma e discriminao. Assim, por ser uma doena conferida de significados estigmatizantes, familiares e cuidadores, incluindo profissionais da rea da
sade, relutam em revelar criana sobre sua condio sorolgica e
compartilhar as informaes necessrias para a realizao do seu tratamento. Conseqentemente, como esperar que as crianas participem
do tratamento, colaborem com as intervenes realizadas pela equipe
ou se comprometam com algo da ordem do desconhecido?
Desse modo, cabe a todos ns, profissionais que acompanhamos a trajetria dessas crianas e cuidadores, entender a adeso
como um desafio que envolve mltiplos fatores, caminho rduo, permeado por recuos e avanos e que requer consideraes aprofundadas
quando se intenciona um cuidado humanizado e diferenciado.
Portanto, planejar aes para uma adequada adeso ao tratamento
requer um olhar que considere a complexidade do desenvolvimento
infantil, garantindo a esses pacientes a expresso de suas inquietaes
e angstias. Alm disso, fundamental o acesso ao conhecimento sobre
a verdade de suas histrias, com todas as nuances e singularidades, elemento essencial para constiturem-se enquanto sujeitos e para a superao de suas vivncias dolorosas.
Bibliografia:
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Referncia bibliogrfica:
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antiretroviral therapy (ART) among HIV perinataly-infected children in SO
PAULO, Brazil, 2004. (apresentao de trabalho) Cidade de Bangkok; Evento: XV
International Aids Conference.
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jovens a necessidade e importncia da adeso, assim como a dinmica da doena e dos remdios, os efeitos colaterais e limitao de
opes teraputicas. A partir da, possvel auxiliar o adolescente a
aceitar e compreender seu diagnstico, e se tornar responsvel pelo
seu tratamento.
Se at o momento eram os cuidadores os responsveis por
lembrar a hora de tomar remdios, chegado o momento de dividir
com os adolescentes esta responsabilidade. Este um ponto crucial
que costuma gerar atrito entre pais e filhos. Uma queixa muito
comum dos pais : "ele (a) j no mais criana, j quase um adulto, sabe se cuidar sozinho, j quer namorar (ou j namora) e tem de
aprender a tomar os remdios sozinho tambm". Quando se chega a
este ponto, comum os pais relaxarem na vigilncia e assistncia ao
tratamento do filho. Ento, cabe equipe multidisciplinar intermediar a situao. O primeiro passo ajudar os pais a compreender as
caractersticas do "processo de adolescer" e o melhor modo de lidar
com elas. crucial entender que o adolescente no criana, mas
tambm no um adulto.
Outro ponto importante quando se trata de adeso a qualidade da relao entre o paciente e seus familiares (cuidadores), e
entre o mdico e paciente. Em ambas as relaes, confiana, honestidade e dilogo so reforos positivos para uma boa adeso.
Sobretudo, na relao paciente/familiar um bom dilogo fundamental para reduzir eventuais estresses do cotidiano. Alguns estudos
apontam que crianas cuidadas em instituies ou adotadas apresentam melhor adeso que as cuidadas por familiares ou pais naturais
(1). Isto mostra o quanto as questes pessoais (culpa, necessidade de
sigilo) podem influenciar negativamente no tratamento. Muitas
vezes, os familiares fazem "concesses", suspendem a tomada de
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medicamentos quando o adolescente se queixa de que est "passando mal" ou quando vai acampar, dormir na casa de um colega etc.
Mais uma vez se percebe a necessidade de um esclarecimento dos
pais (cuidadores) sobre a doena e o tratamento.
Adequar o esquema de tratamento aos horrios do adolescente ou agenda do paciente essencial: atividades escolares,
esportivas, extracurriculares (idiomas, computao), lazer, viagens,
entre
outras. O ideal so esquemas com poucas drogas, menos
comprimidos/cpsulas e posologia de 1 ou 2 vezes ao dia. Esta possibilidade torna-se um desafio para todos os envolvidos (paciente,
familiar, mdico) caso o paciente tenha poucas opes teraputicas.
Nestes casos, o exame de genotipagem um recurso a ser utilizado
para avaliar as melhores possibilidades.
Outro aspecto relevante a ser explorado o envolvimento
de terceiros no tratamento, ou seja, tios, primos, namorado (a), funcionrios da escola. Conhecemos casos de adolescentes que revelaram seu diagnstico aos respectivos namorados e estes participam
do tratamento lembrando-as do horrio das medicaes.
Uma estratgia para melhorar o tratamento e a adeso dos
adolescentes, e que pode ser implantada em todos os servios que
atendem portadores de HIV/aids a realizao de grupos para adolescentes. Os temas no devem ter foco na doena, mas abordar
questes globais como autoconhecimento, auto-estima, conflitos
com pais e familiares, vida afetiva e sexual, uso de drogas, tabagismo
e anticoncepo. A presena de membros da equipe multidisciplinar
(mdico e psiclogo, no mnimo) essencial nesse tipo de atividade.
O compartilhamento de experincias e dificuldades entre pacientes
e profissionais propiciam conhecimentos, desafios e novas possibilidades estratgicas de interveno.
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Referncia bibliogrfica
1. YU,C L; NEGRA, Marinela Della; QUEIROZ, W; PACOLA, PD. ADHERENCE to
antiretroviral therapy (ART) among HIV perinataly-infected children in SO
PAULO, Brazil, 2004. (apresentao de trabalho) Cidade de Bangkok; Evento:
XV International Aids Conference.
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identificar os vrios frascos, sem esquecer dos outros remdios utilizados simultaneamente.
Os pacientes devem ser orientados sobre os efeitos colaterais
dos ARV; saber que podem agendar retornos mais prximos em caso de
necessidade; e a buscar, caso julgue importante, um "cuidador", algum
que possa auxili-lo na manuteno dos horrios dos medicamentos,
alimentao e hbitos saudveis. A ps-consulta um instrumento de
grande valia para reforar tudo que foi abordado pelo mdico. A
assistncia psicolgica deve ser ofertada para o idoso e sua famlia,
sempre que houver necessidade.
O acolhimento deve ser constante e de responsabilidade de
toda a equipe. importante que os servios de sade tenham um
padro de atendimento que propicie ao idoso oportunidades de estabelecer novos vnculos, assim como a expresso de seus potenciais (atividades em grupo, trabalhos voluntrios dentro ou fora da instituio).
Tratar o idoso com respeito significa reconhecer sua individualidade, fator fundamental para o estabelecimento de um vnculo de qualidade - base para uma boa adeso ao tratamento - e boa adeso vida.
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inegvel que no pas houve significativo impacto da terapia anti-retroviral (TARV) na reduo da mortalidade por aids, no
nmero de internaes hospitalares e tambm na ocorrncia das
infeces oportunistas (4,5,6). Entretanto essa reduo no se deu de
modo igual entre as diversas categorias de exposio (1,7,34). Este
impacto foi menor nas mulheres, em pessoas com baixa escolaridade
e nos usurios de drogas injetveis. Este fato pe em cheque a universalidade do acesso TARV e ao cuidado mdico nestas populaes. De todas estas, nos deteremos aqui na populao soropositiva para o HIV que usuria de drogas.
Ao se analisar dados de literatura, percebe-se que o uso de
drogas ilcitas uma grande barreira para o acesso TARV (8). Os
usurios de drogas injetveis (UDI) (principalmente aqueles que no
esto sob algum tipo de tratamento de drogas) tm grande risco de
receberem tratamento inadequado (9,10,11,12,13,14). Um estudo
brasileiro mostrou que, mesmo com um nmero semelhante de visitas ao servio, os UDI tm menor chance de receber TARV, solicitao
de CD4 e de carga viral, que os no UDI (15). evidente que estes
pacientes tm acesso restrito s aes de sade. Os obstculos so
diversos e vo desde o ceticismo do mdico quanto capacidade dos
UDI aderirem TARV (9,12,32,35,36,37,38), ao fato deste profissional considerar no ter suficiente formao acadmica para assist-los
quanto ao uso das drogas (16).
necessrio dizer que a mesma vulnerabilidade do UDI para
a infeco ao HIV agrava a evoluo para a aids e conturba o tratamento. A freqncia de injees, o compartilhamento de seringas e o uso
de cocana injetvel so fatores de risco descritos para a aquisio e
progresso da doena. A aids a maior causa de morbimortalidade
entre os UDI (17). As desigualdades de acesso s informaes, aos
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Acesso TARV
A interrupo do uso das drogas parece ser o nico objetivo da maioria dos profissionais e, talvez por isso, os usurios de
lcool ou outras drogas (UD) sejam freqentemente negligenciados
em seus cuidados. Ao julg-los incompetentes para aderir ao tratamento, uma parte significativa dos tcnicos que assistem a esta populao condiciona a TARV abstinncia. O acesso TARV direito
de todos que tenham indicao de tratamento, sejam usurios de
drogas ou no. Este direito no deve ser questionado e a abstinncia
no pode constituir-se em condio para este acesso (23). A negao
deste direito uma forma de excluso e de discriminao, que
restringe a cidadania deste paciente. Exigir abstinncia s drogas no
pode ser pr-requisito para o acesso TARV.
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Postura do profissional
O universo do UD complexo e sua assistncia apresenta-se
como um desafio. De um lado nem todos os consumidores dessas
substncias reconhecem os prejuzos que elas esto causando nas suas
vidas, e de outro lado nem todos os servios tm condies de assistir
adequadamente esta populao. Uma equipe que no est treinada
tende a marginalizar e excluir estes pacientes, discriminando-os dentro
da prpria unidade.
Ao atender portadores do HIV/aids que consomem substncias psicoativas, principalmente as ilcitas, fundamental que o
profissional de sade saiba lidar com seus prprios preconceitos em
relao Aids e aos UD. Estes pacientes merecem respeito, ateno
e cuidado. Aps despir-se do preconceito, possvel compreend-los
melhor. preciso, inicialmente, reconhecer o direito que possuem no
que se refere ao uso de drogas. Tambm se faz necessrio compreender e aceitar o fato de que a droga de alguma forma tornou-se essencial nas suas vidas e que eles no tm mais controle sobre ela. prrequisito atend-los sem julgamentos e sem imposies. O respeito
situao de vida, a iseno de julgamentos e, principalmente, a
garantia de confidencialidade possibilita o estabelecimento de vnculo. Sentir-se compreendido e respeitado facilita a expresso de suas
questes e propicia o processo de adeso.
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modo geral, tm uma estrutura psquica muito frgil, por vezes bastante imatura, difcil de ser trabalhada e compreendida. As drogas so
um mundo artificial que acabam por impedi-lo de se estruturar solidamente e, acredita-se, so utilizadas para tentar suprir carncias especficas que vm desde a primeira infncia. So influenciveis, insatisfeitos
com o mundo e sem identidade real. Freqentemente tm baixa tolerncia dor e frustrao, e o imediatismo caracterstica comum.
De fato costumam ser impulsivos, manipuladores e exploradores das
relaes interpessoais. Grande parte est sujeita a profundos sentimentos de culpa, e quando esto sbrios so muito autocrticos em relao
s suas condutas desviantes. No entanto, apresentam certa dificuldade
para se responsabilizar por sua sade, aes e decises.
A agressividade verbal ou fsica faz parte da dinmica de
alguns, que por vezes usam o ataque como defesa para esconder a
fragilidade, o medo e o sofrimento. A forma de interagir socialmente
por meio de manipulao, seduo e omisso da verdade. Portanto,
para obter vantagens ou conseguir o que deseja, ou mesmo por
medo de no ser atendido ou de ser excludo no servio de sade,
eles podem distorcer as informaes ou se apresentar de forma
agressiva. Para a equipe que os acompanha, muitas vezes os UD, de
forma intencional e deliberada, atenuam ou omitem o uso, os tipos
de drogas e a forma como consomem (abusiva, recreativa ou dependente), principalmente quando no tm conscincia de sua gravidade
ou no esto motivados para mudanas.
Nem todos os usurios so iguais e se diferenciam principalmente pela forma como usam as substncias psicoativas. A relao que
tm com a droga deve ser bem investigada, pois alm de ajudar a compreender melhor suas dinmicas, influencia no planejamento das
estratgias de interveno. Se no uso recreativo no h prejuzos, o
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desenvolve com a droga, e a partir da ajud-lo a estabelecer associao com os prejuzos ocasionados por ela. Deste modo, possvel
realizar a interveno baseada na poltica da reduo de danos e no
desejo do paciente. Ressaltamos que o atendimento deve, em todos
os momentos, procurar conscientiz-lo das perdas e danos causados
pelo uso das drogas, incentivar o desejo de mudanas, ajudando-o a
encontrar e a manter a motivao para buscar ou permanecer sob
tratamento.
Deve-se respeitar os limites e as particularidades de cada um,
bem como a capacidade de compreenso e de execuo da proposta.
essencial que o atendimento seja feito de forma interativa e permeado
pelas questes que envolvem a relao que possui com a droga e com o
diagnstico de HIV/aids, bem como pelas dificuldades e facilidades que
tenham em relao ao tratamento e adeso ao servio. A interveno
deve mobilizar e promover reflexes de modo que as decises sobre a
melhor estratgia para o tratamento sejam tomadas em conjunto.
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caues apropriadas (se o uso for inevitvel, consumir apenas aproximadamente 25% da dose de ecstasy para obter o mesmo efeito; dar
uma pausa na dana; assegurar-se que nos clubes ou boates tenha
servio mdico; manter-se bem hidratado com reposio lquida
contnua e evitar o lcool).
Anticonvulsivantes (Fenitona, Carbamazepina e Fenobarbital):
Interao potencial com risco de reduo dos nveis dos inibidores da
protease e aumento das concentraes plasmticas de alguns anticonvulsivantes (Carbamazepina).
Antidepressivos e neurolpticos: Elevao potencial dos nveis sricos
de alguns derivados (Bupriona, Clozapina e Pimozida), particularmente
com uso do Ritonavir.
Barbitricos: Interao improvvel, pois o metabolismo no mediado
pelo CYP 3A4.
Benzodiazepnicos: Usualmente so usados como ansiolticos ou indutores do sono, mas tambm podem ser usados de forma recreacional
para moderar os efeitos de estimulantes, diminuir sintomas de
abstinncia de outras substncias, pela ao desinibidora ou para
potencializar os efeitos de outras drogas. No geral so metabolizados
pelo fgado, e alguns so predominantemente metabolizados pelo sistema CYP 450 ou glucoroniltransferase. Midazolam, Triazolam e
Alprazolam so metabolizados pelo CYP 3A4, e interaes com
inibidores da protease (principalmente o Ritonavir), Delavirdina e possivelmente efavirenz podem aumentar a concentrao destas drogas.
Esta interao pode ocasionar extrema sedao e depresso respi127
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ratria. Alteraes similares podem ocorrer entre clonazepam, flunitrazepam e inibidor da protease. Deve-se tomar cuidado com
Diazepam, em particular com o Ritonavir, pois ambos usam o 3A4 e
2C19. Recomenda-se contra-indicar o Midazolam com inibidores da
protease e Delavirdina e, se for extremamente necessrio, pode-se
considerar o uso de menos de 50% da dose, e monitorar toxicidade
(sedao extrema ou prolongada, depresso respiratria, hipotenso); deve-se evitar associar os anti-retrovirais com o Triazolam; monitorar toxicidade por Alprazolam (sedao, tontura, ataxia,
depresso respiratria).
Cocana e crack: Interao improvvel, pois o metabolismo dessas
drogas no usa primariamente o sistema citocromo P450.
GHB: Tambm conhecido como ecstasy lquido, um metablito do
cido gamaaminobutrico. usado em festas raves pelo seu efeito
euforizante. Tambm usado quando se pretende "dopar" uma pessoa,
pois no apresenta cor, odor ou sabor. Tem possvel metabolizao pelo
sistema CYP450; deste modo, os inibidores deste sistema podem expor
o paciente toxicidade pelo GHB. Recomenda-se que os usurios
devam ser avisados sobre o potencial risco de interao com os IP e NN,
e alertados sobre sinais e sintomas de toxicidade pelo GHB (mioclonia,
convulses, bradicardia, depresso respiratria, perda de conscincia).
LSD: Tambm conhecido como cido, tem propriedades alucingenas e
euforizantes. Metabolizao desconhecida, talvez com envolvimento
do sistema citocromo CYP450. A interao com inibidores da protease
e no nucleosdeos discutvel, e pode causar um provvel aumento da
concentrao do LSD. Recomenda-se que os pacientes devem ser aler128
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Dicas teis
Recomenda-se que o paciente carregue junto com seus documentos um carto com informaes bsicas referentes ao seu estado de
sade. Este recurso pode ser bastante til em caso de acidentes.
fundamental identificar funes e hbitos desta populao, para
a construo de um esquema em parceria, em benefcio do paciente.
Devem-se disponibilizar ao paciente todas as informaes possveis
sobre os servios de referncia existentes no Pas, para que ele saiba
onde recorrer caso venha a necessitar de atendimento e medicao.
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recebem at 3 salrios mnimos e 39,5% entre os que possuem escolaridade inferior ao primeiro grau. Destacamos que os que no tm renda
pessoal apresentaram 43,6% de no-adeso (5).
Entre as pessoas que se encontram em situao de pobreza,
os sem-teto ocupam lugar de destaque, pois devido ao precrio
padro de higiene pessoal e ambiental esto mais sujeitos a morbidades fsicas e mentais. Diversos trabalhos mostram que no ter
moradia apresenta-se como forte preditor de no-adeso TARV
(6,7,8,9). Acreditamos que uma compreenso mais adequada sobre o
universo desta populao possibilitar melhor acolhimento e maior
qualidade no cuidado assistencial.
Entende-se por sem-teto os indivduos que vivem nas ruas,
albergues, habitaes precrias (cortios, casas ou prdios abandonados, sem gua e rede de esgoto), loteamentos clandestinos, debaixo de
viadutos ou moram de favor em domiclios de parentes ou amigos (10).
Constituem um grupo muito heterogneo, mas que tm em comum a
extrema pobreza, a falta de moradia e o isolamento social (10,11).
No geral, vivem em grupos, esto completamente desprotegidos, propensos embriaguez, mendicncia, e a situaes de violncia.
Apresentam sentimento de desconfiana tanto no companheiro de rua
e na sociedade quanto em si prprios, julgando-se incapazes de
enfrentar suas necessidades (12). Esta situao, o ambiente de rua e as
experincias ruins, ao longo do tempo, provocam o rompimento de
qualquer referncia positiva que por ventura tiveram, e fixa-os cada vez
mais rua. A rua torna-se a referncia (12).
Alguns vivem, desde a infncia, situaes de abandono e violncia, e precocemente iniciam as transgresses pela prpria subsistncia. Perante condies to adversas, apresentam graves problemas de
sobrevivncia, srios transtornos mentais e/ou uso abusivo de lcool ou
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Referncias bibliogrficas:
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de DST e Aids. Boletim Epidemiolgico - Aids e DST, Ano I - n 1 - 01 - 26 de
2004 - semanas epidemiolgicas, janeiro a junho de 2004. Maro, 2005.
2. Fonseca, Maria Goretti, Bastos, Francisco Incio, Derrico, Monica et al. Aids e
grau de escolaridade no Brasil: evoluo temporal de 1986 a 1996. Cad. Sade
Pblica, 2000, vol.16 supl.1, p.77-87. ISSN 0102-311X.
3. Parker, Richard e Camargo JR., Kenneth Rochel de. Pobreza e HIV/Aids: aspectos antropolgicos e sociolgicos. Cad. Sade Pblica, 2000, vol.16 supl.1, p.89102. ISSN 0102-311X.
4. Fundao Getulio Vargas, Prticas Pblicas e Pobreza, So Paulo, 1999.
5. Nemes, M.I.B. et al. Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios
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6. Ickovics R. J., Meisler W.A. Adherence in Aids clinical trials: A framework for
clinical research and care. J Clin. Epidemiol. 50 (4) : 385-391, 1997.
7. Mehta S., Moore R.D., Graham, N.M.H. Potencial factors affecting adherence
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8. HIV therapy. Aids 11: 1665-70, 1997.
9. Costa F.V. Compliance with anti-hypertensive treatment. Clin. And
Exper.Hypertension 18(3&4): 463-472, 1996.
10. Burmann W. J., Cohn D.L., Rietmeijer C.A., Judson F. N., Sbarbaro J. A., Reves
R. R.Noncompliance with directly observed therapy for tuberculosis - epidemiology andeffect on the outcome of treatment. Chest 111: 1168-73, 1997.
11. Lovisi, Giovanni Marcos. Avaliao de distrbios mentais em moradores de
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CAPTULO 6
EXPERINCIAS DO ESTADO DE SO PAULO
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COMISSO DE ADESO
No ano de 2000 a direo do Servio props a criao de uma
Comisso de Adeso, composta por membros da equipe: uma mdica
infectologista, uma enfermeira, uma assistente social e uma psicloga*,
com tais objetivos: 1) avaliar as dificuldades de adeso ao tratamento
dos pacientes; 2) estabelecer diretrizes em relao adeso para
atuao da equipe multiprofissional; 3) realizar intervenes nas problemticas de adeso identificadas no Servio. Para cumprir tais objetivos fez-se necessrio, inicialmente, co-construirmos concepes de
adeso para permear nossas aes.
CONCEPO DE ADESO AO TRATAMENTO
Entendemos que no mais possvel conceber a adeso simplesmente como cumprimento de ordens e prescries mdicas, mas
como uma forma ativa de participao da pessoa no seu tratamento, o
que implica em comparecimento regular s consultas e exames, no conhecimento do funcionamento do Servio em que se trata (rotinas,
quais profissionais/especificidades atuam, entre outros), na relao com
o Servio e os profissionais por quem cuidado; em uma postura ativa
durante a consulta, apresentando suas dvidas ao mdico, ou outro
profissional, e obtendo esclarecimentos; informando-se sobre os resultados dos exames, tais como CD4 e carga viral, entendendo assim a
importncia desses como referncia na definio do tratamento. E,
imprescindivelmente, que compreenda a real dimenso de sua "doena"
e os cuidados necessrios para trat-la.
A adeso ao tratamento um processo (3) e, como tal, no
* A equipe que props inicialmente esse modelo de interveno na Casa da Aids foi composta pela mdica infectologista (Sonia M. Geraldes), a enfermeira (Sonia Hrter), a assistente social (Mildred P. de Castro) e a psicloga (Vanda Lcia V. do Nascimento).
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Avaliao individual:
Definimos algumas modalidades de interveno que foram
sendo implementadas processualmente. A primeira delas foi avaliao
individual** (5) pela Comisso de Adeso de pacientes que se encontravam em situao de abandono de tratamento ou com faltas consecutivas, sem justificativas e aps tentativas de interveno por parte do
mdico. Essa avaliao realizada por um ou dois dos membros da
Comisso visando: a) investigar as dificuldades para a adeso; b) conhecer os recursos psicossociais do paciente; c) sensibilizar o paciente
para a adeso; d) estimular a participao ativa do paciente em seu
tratamento; e) indicar a mudana de mdico nas situaes em que a
relao esteja comprometendo o tratamento; f) encaminhar para outros
profissionais da equipe, para ouvidoria ou para recursos externos, se
necessrio; e g) inserir ou reintegrar o cuidador no tratamento. A
resoluo busca ser imediata ou aps discusso pela Comisso e/ou
com quem encaminhou e constar no pronturio do paciente. Ele ter
acompanhamento pela Comisso, quando necessrio.
* Em um dos grupos de adeso global, Wellington - agente multiplicador em adeso da
Casa da Aids - nos diz que est ali para sua "manuteno". Sua colocao provocou uma
importante reflexo sobre nossa concepo do que adeso ao tratamento.
** Uma anlise das avaliaes individuais de pacientes encaminhados Comisso de
Adeso, no perodo de outubro de 2000 a dezembro de 2001, foi apresentada na XIV
Internacional Aids Conference.
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Ps-consulta:
Uma terceira linha interventiva a ps-consulta de enfermagem*. Essa visa principalmente: a) identificar as dificuldades do
paciente no processo de adeso; b) dialogar sobre seu projeto de vida
e programa teraputico; c) treinar pacientes analfabetos e/ou semi-analfabetos com monitoria/treinamento programado (montagem de caixas
de medicamentos para uso em uma semana com retorno para contabilizao de drogas e de tabelas dirias adequadas s necessidades
especficas e sua vida cotidiana); d) realizar seguimento e reavaliaes,
quando necessrio; e e) incluir cuidador no processo de adeso.
Tira-teima:
O tira-teima um grupo coordenado pela enfermeira e pela
infectologista, com a participao dos AMA, como espao para discusses relacionadas s dvidas sobre medicamentos e efeitos adversos,
exames, informaes sobre a rotina do Servio, alm da possibilidade de
compartilhar vivncias, trocar informaes e "dicas" em relao ao tratamento. No grupo os anti-retrovirais so mostrados aos participantes.
* A ps-consulta de enfermagem foi implantada por Sonia Hrter, tendo sido incorporada
e ampliada pela Comisso de Adeso.
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Adeso global:
Com o intuito de intervir especificamente nos fatores psicossociais, uma das modalidades de interveno criada, em 2001, foi a
adeso global (8) (AG), a qual coordenada por uma assistente social e
uma psicloga, com a colaborao dos AMA. um grupo aberto, com
encontros quinzenais, com nmero varivel de participantes por grupo,
com ou sem inscrio prvia. A populao participante bastante heterognea no que se refere a: gnero, escolaridade, tempo de diagnstico, uso ou no de ARV, mudanas de esquemas teraputicos e graus
de adeso. O grupo recebe pacientes que foram avaliados pela
Comisso, com indicao para participao no grupo, encaminhados
pela equipe multiprofissional, convidados pelos AMA ou ainda por
procura espontnea. Pode contar tambm com a presena de um
cuidador, acompanhado do paciente.
Diante das referidas caractersticas, a dinmica de cada encontro ser definida a partir das questes que os participantes relatam no
grupo, mantendo-se o foco da adeso ao tratamento. Fazemos uma
programao prvia com flexibilidade para adaptao conforme a
demanda apresentada. Dessa forma, o roteiro bsico o seguinte: 1)
falamos da proposta do grupo como um espao para que falem como
esto em relao ao tratamento, se tm ou tiveram alguma dificuldade,
como fizeram para superar e que ajuda gostariam de obter ali; 2) acordado o compromisso de sigilo que todos do grupo (pacientes e profissionais) devem manter sobre todos os assuntos ali tratados; 3) segue
com uma dinmica de apresentao e a pergunta sobre o que os trouxe
quele encontro a fim de conhecermos a demanda emergente; 4) a partir de ento, podemos realizar uma dinmica de grupo*, passar um
* Ao longo do desenvolvimento desse trabalho criamos vrias dinmicas de grupo para
uso no adeso global, alm de adaptarmos outras.
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ANEXO 1
CAIXINHA DA ADESO
Cada um tira uma filipeta com uma pergunta, l em voz
alta e se no souber responder, o grupo ajuda. Pode ser usada como
dinmica durante o grupo ou desencadear a conversa grupal. So
mais de vinte perguntas relacionadas ao tratamento intercaladas
com outras com tons de brincadeira e descontrao.
Eis alguns exemplos:
Voc sabe o que HIV?
Qual foi o nmero do seu 1. CD4?
Quando foi a ltima vez que voc tomou seus anti-retrovirais?
Quando foi que voc ficou sabendo que tem HIV?
Com que freqncia voc pega os seus remdios na farmcia?
Qual foi a coisa mais importante que seu mdico
lhe disse na ltima consulta?
Qual o maior mico que voc j passou em
relao ao seu tratamento?
Cante um trecho da msica que voc mais gosta.
Qual foi o resultado do seu ltimo exame de carga viral?
Como voc ajudaria algum que no toma os remdios
nos finais de semana?
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ANEXO 2
Os Doze Mandamentos da Adeso
1. Busque conviver da melhor maneira possvel com o seu diagnstico.
2. Lembre-se que o tratamento o comeo de uma nova vida, e no o fim.
3. Pense nos remdios como um aliado na luta contra o HIV, jamais como
seu inimigo.
4. No olhe para os efeitos colaterais do prximo, pois em voc eles
podem no ocorrer.
5. No ache que qualquer coisa que acontea com voc culpa do HIV ou
efeito dos remdios.
6. Converse sempre com seu mdico sobre qualquer efeito colateral e dificuldades com os remdios. Ele a pessoa mais indicada para orientar voc.
7. Confie e se comunique sempre com o seu mdico e com profissionais
envolvidos no seu tratamento.
8. Faa os exames sempre que solicitados, de maneira correta e no
tempo certo.
9. No falte em suas consultas, pois assim voc estar sempre bem informado sobre sua sade e o que deve continuar fazendo para mant-la.
10. Se voc se sentir sozinho, lembre-se: existem pessoas e profissionais
que podem ajud-lo a vencer as barreiras. No tenha medo de pedir
ajuda, pois muitos j tiveram as mesmas dificuldades que voc.
11. No d finais de semana para os remdios, nem frias para o
tratamento, pois o HIV no descansa nunca.
12. Nunca se esquea de que ESTAR VIVO , antes de mais nada, sentir,
olhar, participar, sorrir, chorar, emocionar-se, conviver...
antes de tudo isso que a vida feita a cada minuto, hora, dia, ms, ano...
ASSIM SEREMOS SEMPRE MAIS FELIZES!
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Referncias bibliogrficas:
1. NEMES, M.I.B. et al. Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios
Pblicos no Estado de So Paulo. CN-DST/Aids. Braslia: Srie Avaliao (1), 2000.
2. SANTOS, C. P.; NASCIMENTO, V. L.V. & FELIPE, Y. X. Aderncia ao Tratamento
Anti-Retroviral: Resultados Preliminares e Reflexes da Experincia em um
Servio Universitrio - Casa da Aids. Em: TEIXEIRA, P.R.;PAIVA, V. e SHIMMA,E.
(org.). T Difcil de Engolir? Experincias de adeso ao tratamento anti-retroviral em
So Paulo. So Paulo: Nepaids/Programa Estadual DST/Aids-SP/CRT DST/Aids-SP,
2000. p. 115-127.
3. NEMES, M.I.B. et al. Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios
Pblicos no Estado de So Paulo. CN-DST/Aids. Braslia: Srie Avaliao (1),
2000.
4. GUIMARES, M. da S. & RAXACH, J. C. A Questo da Adeso: os desafios
impostos pela Aids no Brasil e as respostas do governo, de pessoas e da
sociedade. Em: Impulso. Piracicaba/SP, V.13, N32, p.69-89, 2002.
5. GERALDES, S. M.; NASCIMENTO, V. L. V.; HARTER, S.; CASTRO, M. P.; UIP, D.E..
Adherence Committee: A Model Of Intervention To Enhance Adherence To
Haart At The Aids Clinic, University Of So Paulo, Brazil. Anais. XIV Internacional
Aids Conference. Barcelona, July, 2002.
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Therapy. New York State Department of Health. June, 2001.
7. ONUSIDA.Educacin inter pares y VIH/SIDA: Conceptos, usos y problemas. Ginebra,
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8. NASCIMENTO, V. Anti-retrovirais e repercusses psicolgicas dos efeitos
colaterais. Boletim Ao Anti-Aids, Rio de Janeiro: ABIA, n. 51- dezembro, 2004.
9. MORENO, J. L. Psicoterapia de grupo e psicodrama. So Paulo: Editora Mestre
Jou, 1974.
10. ZAMPIERI, A M.F. Sociodrama construtivista da Aids: Mtodo de construo grupal na educao preventiva da Sndrome da Imunodeficincia Adquirida. Campinas,
SP: Editora Psy, 1996.
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Objetivos Especficos
Rever posturas dos profissionais, qualificando sua escuta;
Buscar subsdios tericos, para melhorar a prtica institucional;
Possibilitar discusses de casos clnicos, associando teoria e prtica;
Propiciar reflexo entre os profissionais de vrias reas, visando uma
abordagem interdisciplinar.
Descrio
Na viso de Lefvre (1991) em "O medicamento como mercadoria simblica", o mdico ao receitar passa uma mensagem de sentido para o paciente, ao encontrar na medicao aquilo que representa
a sade, ou seja, falta de doena. Este sentido leva construo de que
o smbolo da sade est na instituio, a qual ao incorporar isto fica
com o poder de vigiar e controlar, na figura do mdico, envolvendo o
paciente em relaes de submisso ou rebeldia. Ao mesmo tempo d
ao medicamento a significao de sade fora de lugar, uma vez que produz acesso a ela, dando testemunho de um estado de doena. Sendo
assim, quando o paciente engole a medicao, no engole o que
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Bibliografia:
1. Nemes, Maria Ins Baptistella. "Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios Pblicos de Sade no Estado de So Paulo" - Ministrio da
Sade, Secretaria de Polticas de Sade, Coordenao Nacional de DST e
Aids, Braslia - 2000.
2. Lefvre, F. "O medicamento como mercadoria simblica" - Cortez Editora,
SP, 1991.
3. Lacan, J. "Escritos", Rio de Janeiro, Jorge Zahar Editor, 1998, pp.834/836.
4. Lacan, J. O Seminrio, livro 4: "A relao de objeto", Rio de Janeiro, Jorge
Zahar Editor, 1956-7, p.101.
5. Lacan, J. "Escritos", Rio de Janeiro, Jorge Zahar Editor, 1998, Cap. V: "A
Direo do Tratamento e os Princpios do seu Poder", pp.623/624.
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PROJETO DE ADESO
Doris Sztutman Bergmaun*
No incio de 2004 o Servio de Assistncia Especializada em
DST/Aids Campos Elseos (SAE Campos Elseos) se viu obrigado a transferir suas atividades para um novo endereo em virtude de problemas
estruturais apresentados no antigo imvel. Como resultado da nova
localizao e, apesar dos esforos da equipe, observamos que houve
um aumento no nmero de usurios faltosos e de abandono de tratamento, alm de mudanas nas caractersticas dos novos usurios.
Sendo assim, foi decidida a realizao de um trabalho interno, voltado
para o desenvolvimento de estratgias para melhoria da adeso de
nossos pacientes ao seu tratamento, bem como estratgias para
mensurar e avaliar a adeso.
O primeiro passo foi uma sensibilizao em dois encontros,
com a participao de todos os profissionais da Unidade, que foi dividida em cinco turmas, para manter o servio em andamento.
No primeiro encontro foi feito um aquecimento centrado na
valorizao da equipe como um todo e de cada um como parte deste
grupo. Logo aps, realizou-se a leitura, em grupos, de uma sntese da
bibliografia encontrada sobre propostas de trabalhos de adeso, seguida de discusso sobre o texto e a realidade encontrada em nosso
servio. Todos os comentrios, crticas e sugestes foram anotados e,
posteriormente, tabulados. Encerramos a atividade sugerindo que cada
um pensasse no que poderia fazer para ajudar na melhoria da adeso
de nossos pacientes.
O segundo encontro foi iniciado com a leitura, novamente em
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INTRODUO
O setor de Quimioterapia do Centro de Referncia e
Treinamento em DST/Aids - SP (CRT-DST/Aids) responsvel pelo
atendimento de usurios, internos e externos ao servio, com tumores
associados ao HIV/aids. So acompanhados principalmente casos de
sarcoma de Kaposi, mas tambm pacientes com linfoma.
O sarcoma de Kaposi tem como uma das manifestaes clnicas o aparecimento de leses cutneas violceas. O indivduo fica
literalmente marcado pela doena. Alm disso, obrigado a conviver
com dois diagnsticos difceis do ponto de vista psicossocial: aids e
cncer. Muitos abrem o quadro de aids com sarcoma de Kaposi e precisam enfrentar o incio de uma terapia anti-retroviral e ao mesmo
tempo um tratamento quimioterpico, ambos os procedimentos
teraputicos que exigem muito do indivduo como um todo (fsico,
psquico e social).
Para o sucesso do tratamento a adeso fundamental. Adeso
no sentido amplo do termo, em que o paciente sujeito no processo,
ou seja, ele participa ativamente do seu tratamento. Trata-se do processo colaborativo que facilita a aceitao e a integrao do esquema
medicamentoso no cotidiano da vida do indivduo (1). O tratamento de
sarcoma de Kaposi proporciona melhores resultados quando o indiv*
Enfermeira. Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
**
Mdica Infectologista. Diretora do Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
Programa Municipal de DST/Aids de So Bernardo do Campo.
*** Mdica Infectologista. Ncleo de Hospital-Dia, CRT-DST/Aids-SP.
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A Dinmica de Trabalho
Todos os indivduos encaminhados para tratamento de sarcoma de
Kaposi passam por um aconselhamento e uma avaliao mdica, em
que so solicitados exames para estadiamento e fornecidas informaes sobre doena e tratamento.
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h pessoas que relatam no querer saber nada sobre os efeitos colaterais naquele momento e o profissional de sade precisa ter sensibilidade para entender e respeitar esta pessoa.
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Estratgias de adeso
Os agendamentos so feitos sempre que possvel atendendo s
necessidades dos pacientes, especialmente daqueles que trabalham, ou
que tm problemas com transporte, como no caso do rodzio municipal.
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cionamento do servio.
Os pacientes recebem um folheto com informaes sobre: a
doena, o tratamento, efeitos colaterais e como ameniz-los.
Tambm h orientaes sobre formas de entrar em contato com o
servio.
..
RESULTADOS
No final de cada ano h uma festa de confraternizao em que so
convidados todos os pacientes, os ex-pacientes, familiares e funcionrios do setor. H a realizao de um amigo secreto e todos colaboram desde a decorao at a alimentao. O servio de nutrio todos
os anos oferece um bolo confeitado especialmente para o evento.
Muitos pacientes retornam ao servio aps a alta para visitarem os
profissionais de sade que os atenderam e compartilham suas experincias com aqueles que esto em tratamento.
.
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Nota-se um esforo por parte dos pacientes em estarem comparecendo s sesses, muitos tomam o cuidado de avisarem quando
precisam faltar.
Pacientes que antes no tomavam adequadamente os anti-retrovirais passaram a tom-los regularmente e a expressar suas dvidas e dificuldades junto equipe de sade.
Muitos pacientes retornam aps a alta para agradecer o atendimento prestado.
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Aprendizado
Cada histria de vida, cada indivduo que passa pelo servio de
Quimioterapia acrescenta algo. Durante o vnculo que formamos com
essas pessoas h uma troca de experincias e informaes que se
renovam a cada momento e que nos ensinam que nem sempre estamos
com a razo. Os super-heris da rea da sade no existem. Muitas
vezes h uma dificuldade em admitir que o sucesso do tratamento
depende, e muito, da participao do paciente.
gratificante acompanhar indivduos que comparecem pela
primeira vez no setor, transtornados pela notcia e sem nimo pela vida,
e de repente retornam s suas atividades normais e aos seus projetos,
no por nossa causa, mas por fazerem parte de um processo dinmico
de atendimento no qual profissionais de sade e pacientes participam.
Bibliografia:
1. New York Department of Health. Promoting adherence to HIV antiretroviral
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Disponvel na pgina http://www.hivguidelines.org/public_html/center/bestpractices/treatment_adherence/pdf/treat_adherence_full.pdf, acessada em
15/09/2004.
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Objetivos especficos
Oferecer informaes sobre a epidemia de HIV/aids, evoluo e
teraputicas disponveis.
Cosncientizar o paciente sobre a importncia de sua responsabilidade e participao para a efetividade do tratamento.
Criar um espao de discusso e esclarecimento de dvidas freqentes.
Facilitar o vnculo entre pacientes, equipe e servio.
Criar um espao de convivncia e formao de novos vnculos entre
os pacientes.
Incentivar a participao da famlia.
Capacitar a equipe multidisciplinar, por meio de um programa de
educao continuada, planejada em consonncia com as temticas
discutidas junto aos pacientes, a fim de auxiliar na adeso.
..
..
..
Estratgias
Grupos informativos.
Grupos de casos novos.
Curso de Educao Continuada para os profissionais.
Grupos de ajuda mtua (em organizao).
Grupos de familiares (em organizao).
Atendimento individual personalizado visando adequar esquemas
medicamentosos aos hbitos ou dificuldades do paciente.
METODOLOGIA
Os grupos informativos so abertos, tm freqncia mensal, e
contam com a participao de pacientes, familiares e representantes da
equipe para discusso de interesse dos pacientes. So realizadas aulas
sobre conceitos bsicos da doena, infeces oportunistas, tratamento
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Lies aprendidas
Os pacientes apresentam dvidas bsicas sobre a doena e
talvez isso seja uma das explicaes para a adeso insuficiente.
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INTRODUO
O grupo de adeso do CRT-DST/Aids nasceu em 1996 e desde
ento seu principal objetivo trabalhar todos os fatores da vida do indivduo que podem interferir na adeso aos medicamentos e prpria
vida. Destina-se prioritariamente a pacientes matriculados na instituio e seus familiares, mas tambm acolhe pacientes externos ao
servio. Nestes dez anos de existncia o grupo ampliou o alcance de
suas intervenes. Alm destas populaes, o grupo tem atuado na
capacitao de profissionais e pacientes de outras instituies para o
desenvolvimento de aes que promovam a adeso.
Este texto visa abordar o processo de vida do grupo quanto a
sua formao, evoluo, coordenao e resultados, focando o conceito
de adeso como o resultado da deciso compartilhada e conjunta entre
o paciente e o mdico, constituindo-se em um processo dinmico que
demanda estmulo contnuo.
Formao e evoluo
No final de 1995, foi introduzido no CRT-DST/Aids um protocolo de pesquisa de um determinado inibidor da protease. Isto ocasionou certa ansiedade por parte dos usurios, que queriam entender melhor esta nova proposta teraputica. Ento, iniciamos um processo de
reunies com o objetivo de compreender os fatores que levavam alguns
pacientes a recusar-se a entrar no protocolo e outros, a tratar a
infeco. A grande maioria deles havia vivenciado mortes de amigos e
* Psicloga Clnica. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids-SP.
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contemplassem suas particularidades e possibilitassem o uso dos antiretrovirais por estes usurios.
Em 1999, a lipodistrofia trazida pelos participantes como
mais uma barreira para o uso adequado das medicaes. Desde 1997
escutvamos, de pacientes aderentes, queixas relativas modificao
corporal. Deste modo, somaram-se aos nossos objetivos discusses
sobre a manuteno do tratamento na era da sndrome lipodistrfica. Inclumos orientaes e aconselhamento sobre a importncia da
atividade fsica. Com a ajuda de pacientes que possuam formao
especfica em educao fsica, iniciamos alguns trabalhos corporais
dentro do grupo como dana, atividades fsicas, pilates e outros
trabalhos corporais.
De 2000 a 2005, formamos um outro grupo, exclusivo, para
trabalhar os portadores de lipodistrofia. Para tanto, contamos com a
colaborao de voluntrios, pacientes e profissionais convidados (ginecologista, nutricionista, entre outros). Isto tem ajudado a todos a compreender o processo da lipodistrofia, a implicao desta na vida do seu
portador e sua interferncia na adeso. O trabalho do grupo de adeso
continua e, no momento, nosso objetivo principal adeso vida.
Coordenao
Desde o incio o grupo conta com coordenao multidisciplinar fixa, alm da participao pontual de outros profissionais da
instituio que vm atender demandas surgidas nas reunies. Esta
coordenao compartilhada est atualmente constituda por profissionais das reas de psicologia, infectologia, enfermagem e servio
social. A interdisciplinaridade tem se mostrado um grande
facilitador na organizao e conduo deste processo.
O papel da coordenao essencial para o bom desempenho
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Dinmica
O incio da reunio se d pela apresentao dos participantes
novos, antigos e dos coordenadores. Aps as apresentaes, um participante fala do objetivo do grupo, como ele se desenvolve e da
importncia de cada encontro. Quando necessrio um dos coordenadores complementa a apresentao, dando incio ao trabalho. O
tema trabalhado eleito pelo grupo e desenvolvido com a participao
de todos. H o cuidado de se escutar o novo participante e o motivo da
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Resultados
"A minha adeso semanal, preciso vir aqui todas as teras-feiras."
Para ns, esta frase confirma no apenas o conceito de adeso
com o qual trabalhamos, mas a importncia que este processo de grupo
tem para sua aquisio.
Consideramos que o tempo de existncia do grupo e a adeso
dos pacientes, por si s, so indicadores de que a adeso precisa ser
estimulada e supervisionada, respeitando a individualidade do sujeito
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Quando pergunto "onde?", comeo um processo de questionamentos que so internos e externos tambm. Esse grupo de adeso
tem como uma das linhas de trabalho dar espao para que os nossos
"indivduos" descubram o "onde". No compete a mim dizer onde ns
devemos aderir, me compete apenas entender onde eu quero aderir. Eu
quero aderir vida sendo soropositivo.
Quando novamente pergunto adeso "por qu?", necessito das
questes anteriores para descobrir o meu porqu. A sade compreendida separadamente, para mim, como simplificar equaes matemticas de muita complexidade. No me sinto saudvel se apenas o meu
corpo fsico estiver no patamar de CD4 bom e carga viral indetectvel.
Entendo sade como um conjunto que compreende sade
mental, emocional e, em alguns momentos, sade espiritual. Nesses
quase vinte anos de sorologia positiva para o vrus HIV, por muitas
vezes ele mostrou-se extremamente forte e agressivo, e s vezes eu
contribua para essa fora e agressividade. Estar apenas com meu corpo
vivo no me interessa. Tenho muito medo dos "mortos-vivos". Eu no
sou um vrus, sou uma pessoa que porta o vrus HIV. O meu porqu de
aderir vida simplesmente ser um inteiro e no mais uma metade.
Perguntar o "para qu?" da adeso tambm passa pelo caminho pessoal. Para que haja adeso necessrio entender o onde e o
porqu. O meu "para qu" sem dvida para viver com a clareza de que
possvel ser uma pessoa vivendo com HIV, mas dono do meu espao.
Todas essas concluses so frutos do trabalho exercido pelo
grupo de adeso. Existe uma frase criada por todos ns que serviu
como uma luva para mim: "Vergonha mata, HIV/aids se trata".
Hugo Hagstrom
OBS: Os Srs. Tcito Molica e Hugo Hagstrom autorizaram a identificao de
seus depoimentos para esta publicao.
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PERFIL DO GRUPO
Qualquer adulto, matriculado na Instituio, pode freqentar
a oficina. Os nomes so includos em uma "lista de espera" e so chamados na medida em que as vagas vo surgindo.
Os usurios apresentam diferentes perfis e demandas; alguns
querem mesmo aprender a pintar, outros desejam fazer amigos e evitar
a solido e outros apenas se "distrair". No h critrios de excluso.
O grupo formado por 15 pessoas e se rene semanalmente por
cerca de 3 horas. A variao da idade dos participantes de 20 a 50
anos, ambos os sexos, de diferentes nveis culturais, sociais e
econmicos.
FUNCIONAMENTO
Desde setembro de 2004 a oficina deixou os muros do CRTDST/Aids e passou a acontecer em um ateli do Museu Lasar Segall (que
se localiza prximo instituio), em que uma parceria foi estabelecida. Esta estrutura permite que tenhamos uma sala mais adequada para
a atividade.
O ateli precisa estar organizado e com o material apropriado
para a atividade. Deve conter tintas, telas (prontas ou manufaturadas
pelo prprio aluno), pincis, gravuras etc. O fornecimento do material
feito pela instituio e por meio de doaes. Optamos pela tinta acrlica por ser de baixa toxicidade.
Ao iniciar o grupo, o usurio orientado sobre o objetivo
principal da oficina, as regras, os horrios, cuidados na manipulao de
materiais etc. So distribudos textos sobre tcnicas e cores. Desde a
primeira oficina o participante comea a pintar. Os desenhos podem ser
livres ou recriaes, permitindo-lhes nova interpretao da obra de
artistas consagrados.
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Duas vezes por ano so realizadas visitas a museus, enriquecendo o repertrio artstico e cultural dos participantes.
Ao final de cada ano ocorre no CRT-DST/Aids e em outros
locais uma exposio dos trabalhos executados. Elas so aguardadas
com bastante expectativa pelos participantes, pois se trata de um acontecimento que valoriza e reconhece a produo dos usurios. O evento
conta com um vernissage e as obras ficam expostas por aproximadamente 15 dias. queles que desejam, podem vender suas obras.
Atualmente mais de 30 quadros de usurios esto dispostos
em diferentes locais do CRT. O efeito bastante positivo, tanto para o
autor, que se sente orgulhoso e valorizado, como para os usurios em
geral, que admiram as obras. Isto divulga o grupo e favorece o
reconhecimento das oficinas no espao institucional.
A DINMICA
Desde a sua chegada, percebe-se que o usurio se posiciona
no grupo da mesma forma que estabelece as suas relaes pessoais, ou
seja, reproduz no grupo suas caractersticas prprias. Alguns, por exemplo, apresentam-se temerosos e inseguros para qualquer exerccio,
falando que no vo conseguir, que tudo que fazem feio... No acreditam em si mesmos e no seu potencial. Precisam ser reforados e
valorizados pela coordenao e pelos demais participantes. Neste caso,
so incentivados a cumprirem a tarefa de forma menos rdua e sofrida,
para que experimentem o novo e possam verificar a sua capacidade de
produzir. Outros se posicionam como auto-suficientes e independentes, no aceitando ajuda, mesmo quando claramente precisam dela.
Nesse caso, procura-se uma forma de amparar e realizar as interferncias de forma suave e gradual, interpretando o quanto difcil reconhecer que necessrio ajuda. Alguns so bastante inibidos, outros
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Bibliografia:
1. Abdalla, Liane. A arte nos hospitais: um retrato da arte aplicada na rea da
sade. Monografia. Universidade Anhembi-Morumbi, So Paulo, 2004.
2. Andrade, Liomar Q. Terapias expressivas: Uma pesquisa de referenciais terico-prticos. Tese de doutorado. Instituto de Psicologia. Universidade de So
Paulo, 1993.
3. Elieser, Joya. A arte como instrumento de comunicao, diagnstico e tratamento. Psiconews. Ano II, n 07-1997.
4. Pain, Sara; Jarreau, Gadys. Teoria e tcnica da arte-terapia: Artes Mdicas,
Porto Alegre, 1996.
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pois percebamos que nem sempre recebiam adequado aconselhamento. Esta percepo por parte dos tcnicos apontou a necessidade de acolhimento para escuta das angstias e dvidas emergentes destas pessoas.
Foi assim que em 29/08/2001 surgiu o GRUPO DE GESTANTES, pois acreditvamos que criando a possibilidade de atendimento em grupo propiciaramos a diviso dos saberes entre os pares
iguais, e entre os tcnicos, e que a criao de um ambiente acolhedor afloraria o desejo da fala e da escuta.
OBJETIVO
O atendimento em grupo visa adeso da mulher ao
servio, ao tratamento e integrao com a equipe, bem como o
foco preveno da transmisso vertical, da re-contaminao, ao
cuidar de si e do filho, e sua cidadania. Tambm tem como proposta
utilizar o espao aberto para proporcionar a reflexo para as
seguintes questes: expectativas, auto-estima, preconceitos,
relaes familiares e interpessoais, angstias frente ao diagnstico e
suas implicaes, a troca de experincias, a fala e a escuta.
Descrio e metodologia
So realizados encontros quinzenais de noventa minutos de
durao, com gestantes portadoras de DST, HIV ou aids e com
presena, tambm facultativa e espordica, de familiares ou
parceiros. Cada gestante participa uma vez por ms, geralmente
acompanhada da consulta mdica, com freqncia de trs a oito
gestantes por encontro. Convidamos a gestante, mas no h obrigatoriedade de sua participao. O convite pode ser feito durante a
consulta mdica, pelo ginecologista, no momento da marcao da
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Lies aprendidas
O espao de grupo possibilita o dilogo e as trocas afetivas
entre iguais, permitindo a expresso de sentimentos, medos,
fantasias e ansiedades em torno da gestao e da soropositividade.
Neste ambiente de acolhimento aflora o desejo de saber, a relao
entre profissional e usuria se fortalece, e a interveno tcnica
ocorre com maior facilidade.
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Populao-alvo
Mulheres gestantes soropositivas para o HIV, matriculadas na
instituio, em qualquer idade gestacional.
RESULTADOS
Em geral, a maioria das mulheres sente orgulho e prazer pela
capacidade de gerar e todas compartilham medos e temores de que
algo possa dar errado com seu beb. Nesta populao especfica,
podem incidir muitos fatores clnicos ou psicossociais que podem fragilizar a mulher e aumentar sua vulnerabilidade para a no-adeso.
Relataremos a seguir os aspectos que julgamos mais importantes.
As que se descobrem soropositivas para o HIV durante a
gestao comumente vivenciam diversos impactos que acarretam
grande sofrimento psquico. Parte delas no recebeu aconselhamento
pr-teste que lhes permitissem, sequer, pensar na possibilidade desse
risco enquanto aguardavam o resultado do teste. E quando o receberam no contaram com um acolhimento adequado, acarretando o
efeito de um "furaco" sobre o psiquismo, impossibilitando a elaborao psquica devido ao excesso de angstia. A este primeiro impacto,
somam-se outros como a necessidade de comunicar o diagnstico ao
parceiro e suas conseqncias, o medo de ser acusada e rejeitada, principalmente se o parceiro no for portador do HIV. A situao destas
mulheres muito delicada. Algumas acusam e culpam o parceiro,
quando este tem sua condio sorolgica tambm positiva para o HIV.
Em outras situaes, instala-se um clima de desconfiana e acusaes
mtuas em relao fonte de contaminao.
Aquelas que j conhecem seu diagnstico de HIV/aids e
engravidam temem ser condenadas, principalmente por seu mdico.
Alm de vivenciarem algumas das questes j relacionadas acima, na
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Referncias bibliogrficas:
1. Sanches, R.M. "E por falar em fantasmas..." in Silva, Carlos Roberto de Castro.
Criana e Aids: Ensaios e Experincias - So Paulo: Nepaids, 1999.
2. Ministrio da Sade. Recomendaes para Profilaxia da Transmisso Vertical
do HIV e Terapia Anti-Retroviral em Gestantes. 2004.
3. Santos, N. J; Buchalla, C. M; Filipe, E. V; Bugamelli, L.; Garcia, S. ; Paiva, V.
Mulheres HIV positivas, reproduo e sexualidade. Revista de Sade Pblica,
2002; 36(4 SUPL):12- 23.
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OBJETIVO
Promover a integrao das crianas (5 a 12 anos) e adolescentes
(12 a 18 anos) com a unidade e facilitar o dilogo entre os pacientes
e familiares.
Facilitar o convvio das crianas e adolescentes junto ao ambiente
ambulatorial desta Unidade.
Ajudar na adeso ao medicamento.
Fortalecer a auto-estima.
Promover um ambiente em que se identifique, agrupando crianas
e adolescentes prximos a sua faixa etria, facilitando sua autoexpresso.
Propiciar uma qualidade de vida melhor, dando-lhes espao para
*
Mdica pediatra.
**
Mdica pediatra.
***
Psicloga.
**** Terapeuta ocupacional.
***** Nutricionista.
Tcnicos do SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
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METODOLOGIA
Encontros semanais abertos, com 2 horas de durao, com utilizao de objetos ldicos, recreativos. Os temas so trabalhados de
acordo com o pedido do grupo. J foram abordados: relacionamentos, perda dos familiares, significado da medicao, alcoolismo e drogas dos pais, amizade, a importncia da convivncia em grupo, vida
escolar, reorganizao da famlia aps as mortes, no aceitao da
medicao (gosto ruim), o sentimento de "choque" ao saber do
diagnstico do HIV, segredos que no devem ser contados. Por meio
de filmes e histrias comentaram sobre medo, doenas, conflitos
domsticos, afetividade e auto-imagem, solido, internao familiar,
impotncia, sofrimento, problemas de sade, agressividade domstica, respeito natureza e aos animais, alimentao, impresses sobre
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OBJETIVOS
Promover a melhoria na qualidade de vida.
Proporcionar espao para discusso de diversos temas relacionados ou no ao HIV, inclusive uso de medicao e reaes adversas.
Fortalecer vnculos junto unidade.
Promover a adeso ao tratamento medicamentoso.
Promover integrao entre os pacientes.
Melhorar a auto-estima.
METODOLOGIA
O grupo composto por pacientes portadores de HIV e de
aids e aberto a seus acompanhantes. Os encontros so semanais, com
durao de 2 horas. So utilizadas dinmicas verbais e corporais (linha
neo-reichiana e oriental - Tai Chi Pai Lin e promovidos encontros
* Psicloga. SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
** Nutricionista. SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
*** Terapeuta ocupacional. SAE-DST/Aids - Fidlis Ribeiro
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Meta
Promoo da integrao e bem-estar do paciente por meio da
valorizao de seus potenciais e fortalecimento de sua auto-estima.
RESULTADOS
Na medida em que os pacientes se vinculam ao grupo, h um
resgate da qualidade de vida e melhor elaborao de suas questes, o
que tem favorecido a adeso unidade e medicao. O grupo
tambm proporciona fortalecimento dos vnculos de amizade que se
estendem fora da unidade.
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INTRODUO
Desde 1996 temos a oportunidade de trabalhar com pessoas
que vivem com HIV/aids (PVHA) e em 2001 precisamos rever nossas
prticas. Em junho daquele ano, parte da equipe Centro de Referncia
em DST/Aids Guarani (CR Guarani) deslocou-se para um local mais
centralizado e com espao fsico mais adequado, integrando o atual
Centro de Referncia DST/Aids Penha (CR Penha). Localizado na zona
leste da cidade e de fcil acesso, a demanda aumentou. A equipe precisou se organizar para trabalhar com a nova demanda e estruturou discusses de casos em reunies clnicas e interdisciplinares. O acolhimento tambm foi reestruturado e o aconselhamento foi implantado.
Como integrantes de equipes de servios de sade h muitos
anos, acumulamos experincias em atendimento grupal. Dado ao fato
de termos formaes nas reas de servio social e psicologia desenvolvemos uma escuta qualificada, identificando as dificuldades das
PVHA e apoiando-as quanto aceitao do diagnstico, adeso ao
tratamento, auxiliando tambm na adaptao da terapia anti-retroviral
(TARV) s suas rotinas de vida. Como conseqncia, em dezembro de
2002 iniciamos o Grupo Operativo (GO) com as PVHA, familiares,
cuidadores e parceiros discordantes.
Optamos pela tcnica do GO seguindo o modelo de Pichon
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* Psiquiatra e psicanalista , nascido na Sua, mas que viveu desde a infncia na Argentina.
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METODOLOGIA
Partimos do pressuposto que a tcnica de grupo operativo
poderia colaborar para o incio das atividades grupais na unidade.
Elaboramos e aplicamos, com a colaborao de alguns profissionais da
equipe, um questionrio direcionado aos usurios a fim de verificarmos
o interesse por atividades em grupo. O resultado afirmativo da amostra
confirmou-nos o caminho a seguir e comeamos a montar o grupo.
Identificamos os usurios com retiradas irregulares dos ARV na
farmcia, por meio da farmacutica e com a colaborao de alguns
profissionais mdicos, mesclamos alguns que apresentavam boa
adeso. As reunies foram iniciadas em dezembro de 2002, e sempre
foram realizadas quinzenalmente. O grupo aberto, com duas horas de
durao, e h em mdia 15 participantes por reunio.
Estrategicamente, sempre realizado s quartas-feiras s 14
horas devido maior concentrao de atendimentos neste dia da
semana. Enquanto aguardam na sala de espera pelo atendimento mdico, os usurios so convidados a participarem do grupo. Outros comparecem espontaneamente ou estimulados pelos profissionais.
Ao final de cada reunio, realizamos uma avaliao com os
participantes. Muitos a consideram positiva por tratar-se de um
espao que possibilita a troca de informaes, sentimentos e de
dirimir dvidas. Tambm contamos com alguns retornos indiretos
feitos por profissionais. Aps os encontros, as coordenadoras se
renem e avaliam o processo grupal, desde a participao dos
usurios s dificuldades ligadas dinmica do grupo, participao,
coordenao e aos temas levantados.
Criamos diversas estratgias com o objetivo de estimular os
usurios a participarem, desde aerogramas, cartazes, convites, lanches
at o fornecimento de auxlio-transporte e sorteio de uma cesta bsica
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Lies aprendidas
impossvel deixar de dizer que percebemos ao longo do
tempo que trabalhar os temas relacionados adeso significa lidar, tambm, com questes complexas como estigmas, falta de apoio familiar,
medos, isolamentos, reinsero das PVHA em um precrio contexto
scio-econmico-cultural e outros, inerentes aos problemas de uma
capital como So Paulo, com alto ndice de desemprego e trabalhos
informais, entre outros entraves.
Consideramos que o grupo operativo instrumento importante para o processo de adeso, por tratar-se de uma tcnica teraputica, educativa e preventiva. Soma-se aos demais trabalhos desenvolvidos pela unidade: ao acolhimento, ao aconselhamento individual, s
consultas mdicas, aos atendimentos especficos e a outros como o de
Gestantes. A tcnica operativa propicia a aprendizagem, a comunicao
e a interao dos indivduos, tornando-se uma excelente ferramenta de
reflexo que pode levar a transformaes.
Pichon-Rivire, fundador da Escola de Psicologia de Buenos
Aires, defendia a idia de que o homem " um ser de necessidades,
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Bibliografia:
1. Teixeira, P. R.; Paiva, V. Shimma, E. T difcil de engolir? 2000. Nepaids
2. Gayotto, Maria Leonor Cunha. Apostila: Grupo - Ecro - Instituio.
3. Oliveira, J.L; Furtado, TRS. Texto: Grupo Operativo - Uma alternativa teraputica em Hospital Dia.
4. Caraciolo, Joselita M.M.. - Apostila: Estratgias para melhorar a adeso Reflexes 2001.
5. Estevam, Denize L. - Texto: Adeso - mais um desafio da Aids.
6. Pichon-Riviere, Henrique. O Processo Grupal - Ed. Martins Fontes 1988
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Populao-Alvo
Pessoas portadoras da infeco HIV/aids e transtornos mentais, usurias do CRT-DST/Aids, com histrico de desabrigo, permanncia nas ruas da cidade de So Paulo e com dificuldades de adeso.
METODOLOGIA
oferecido atendimento individual e grupal. Nos atendimentos priorizada a construo de rede de suporte social junto com o
usurio. Para tanto, pesquisamos as possibilidades de fortalecimento
dos vnculos e/ou a busca dos familiares, sempre com o consentimento
do usurio. Tambm realizamos o mapeamento, para adequado encaminhamento, de servios de assistncia social estaduais, municipais e
de organizaes no-governamentais (grupos de apoio, casas de apoio
para pessoas vivendo com HIV/aids e outras instituies filantrpicas).
Um dos recursos grupais oferecidos pelo CRT-DST/Aids a
"Oficina Acolher" que ocorre semanalmente e em que so utilizadas
tcnicas verbais e no verbais, principalmente a arteterapia.
Acreditamos que por meio da arte o indivduo possa desenvolver habilidades, aumentar sua criatividade, restaurar seu equilbrio e melhorar
sua auto-estima. Alm disso, tambm pode proporcionar troca social, o
que fundamental para aqueles que se deparam com situaes que
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Comentrios
importante considerar que esta populao no
homognea, que algumas caractersticas sociocomportamentais diferenciam estes indivduos, pois a compreenso destas diferenas auxilia
a nortear nossas aes. Os usurios possuem necessidades diversas e
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Concluso
A incluso se mostra necessria e tem um carter legtimo
quando se trata de soluo para a sobrevivncia. Os excludos com
aids e com transtornos mentais podem participar da construo de
uma nova histria, e devem ser includos nas atividades oferecidas
pelos servios de sade.
Proporcionar o atendimento pautado no acolhimento um
facilitador para a identificao da rede de suporte social adequada para
continncia das necessidades de adeso do usurio.
A estrutura de sade e social que oferecem retaguarda para o
paciente e sua auto-estima so fundamentais para a adeso ao tratamento. O atendimento deve sempre ser individualizado, sob a perspectiva dos direitos sociais pautados na igualdade, liberdade e respeito.
CONSIDERAES FINAIS
Os profissionais da rea social devem se esforar em mapear e
fortalecer a relao das suas unidades de sade com os servios
parceiros que atendem esta populao. Devem tambm oferecer atividades que garantam a "suspenso do cotidiano do usurio" (1) que,
muitas vezes, tem uma dinmica empobrecida de situaes que contemplem a subjetividade, prevalecendo situaes mecnicas e imediatas que tendem a no garantir sua adeso ao tratamento.
* "Cuidador social": quando atendemos o usurio morador de rua em rede social, identificamos alguns profissionais, que trabalham em albergues, centros de sade, centros de
convivncia ou em entidades religiosas e outras ONG, que tm um bom vnculo com o
usurio e que podem auxili-lo na tomada de suas medicaes , inclusive oferecendo local
para acondicion-las.
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Referncia bibliogrfica:
1. J. P. Netto, M.C. Brant Carvalho. Cotidiano: Conhecimento e Crtica, 4.
edio, Cortez Editora.
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OBJETIVOS
Possibilitar a discusso e a reflexo quanto s vivncias dos portadores de HIV/aids.
Incentivar a adeso.
Trocar experincias da convivncia com o HIV.
Informar, esclarecer e construir conceitos quanto infeco,
reinfeco pelo vrus HIV e outras DST, tratamento anti-retroviral, orientao nutricional.
Incentivar a prtica do sexo seguro.
Discutir, refletir e problematizar assuntos e temas trazidos pelos
participantes.
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METODOLOGIA
O grupo aberto a pacientes HIV positivos e funciona
quinzenalmente s 3s feiras, das 9 s 11 horas. So utilizados nas
reunies dinmicas de grupo, audio de fitas de vdeo, discusses e
depoimentos.
CONCLUSO
Alm de aumentar a informao e auxiliar na construo de
conceitos e conhecimentos em relao ao HIV e sade, o grupo
um espao importante para o "desabafo", o que em nossa percepo
atua como "alvio" das tenses inerentes condio de soropositivo
e contribui para aumentar o bem-estar do paciente, a valorizao da
vida e conseqentemente a melhoria da adeso. Para os profissionais que esto na conduo do grupo, este tem contribudo para
ampliar a viso quando aos aspectos multifatoriais que esto envolvidos na problemtica da aceitao e adeso do paciente ao diagnstico, ao tratamento e a importncia de um espao de reflexo e do
trabalho multiprofissional para uma melhor qualidade de vida.
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ATIVIDADES DE ADESO
Maria Teresa Blota Bueno*
Mrcia Capassi Ferreira**
Em 1996, os profissionais do Servio de Assistncia
Especializada (SAE) em DST/Aids Cidade Dutra criaram um espao grupal
de apoio aos pacientes soropositivos para o HIV, que tambm envolvia
familiares e companheiros. Por este trabalho o SAE recebeu o prmio
Theodoro Pluciennik, em 1999, o que valorizou nossos esforos e
aumentou nossa responsabilidade. O projeto, formulado como "Grupo
de Apoio", sofreu muitas alteraes ao longo destes dez anos. Hoje,
temos um grupo de adeso que chamamos de "Grupo do Ch de
Soropositivos", onde servimos um lanche modesto, mas indispensvel.
O grupo se rene semanalmente, s segundas-feiras tarde.
Comparecem entre 10 e 15 pacientes, entre novos e antigos. Muitos
voltam trazendo outros. Observamos que eles se encontram tambm
fora do grupo, inclusive em oficinas de artesanato na regio. Atendemos
crianas, mes, gestantes adultos e familiares. Todas estas populaes
trazem suas particularidades. H as gestantes que recebem duas notcias
ao mesmo tempo ("estou grvida e tenho HIV") e que tm de lidar com
todos os fantasmas reais e irreais das duas situaes. Temos as crianas
que no querem continuar a tomar "esse remdio que eu no sei o que
, nem para o que serve, mas que deve ser muito srio porque no
podemos comentar". Quando falamos das crianas, falamos tambm das
mes e o que envolve contar sobre o HIV para aquele filho soropositivo
e para os demais. A culpa envolvida na sorologia do filho e na piora ou
melhora dele. Os "rfos da aids", suas mes adotivas ou avs, e suas
"dvidas de vida" tambm so frequentadores do grupo. Recebemos
* Psicloga. SAE Cidade Dutra - SP
** Assistente Social. SAE Cidade Dutra - SP
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"Eu me sinto um pssaro com uma asa s e que preciso dos outros
pssaros para poder continuar a voar, esse grupo serve pra isso."
"Se eu no contar sobre o vrus pra ningum, vou ser abandonado no
hospital quando eles descobrirem."
"Esse grupo abriu minha cabea. Eu comecei a enxergar."
"Eu saio de casa com meu kit: remdio, garrafas de gua e despertador do camel. Se tocar no nibus todo mundo vai pensar que
o celular."
"Eu uso sempre camisinha porque quando meu namorado descobrir
eu posso dizer que nunca coloquei ele em risco."
"Esse sou eu (mostra o desenho) eu estou cheio de vrus da aids - eu
vou morrer" (paciente masculino 10 anos.)
"Quando eu sair no fim de semana, eu no tomo o remdio pra no
misturar com a bebida porque o mdico disse que no pode misturar."
"Eu tenho o bicho da goiaba, quer entrar pro clube?"
Ns da equipe enfrentamos o medo do sofrimento, o medo da
nossa prpria morte, mas enfrentamos! Aprendemos a errar, erros diferentes e a comemorar os acertos. Acreditamos que no h s solidariedade no sofrimento, mas h o "fogo da vida" tambm. Os atendimentos ajudam a reavivar esse fogo. Criamos vnculos, pois sem eles
no h adeso. Muitas vezes s o que podemos fazer chorar junto,
observar em silncio respeitoso de empatia. Rimos juntos tambm,
com o paciente que j foi tomar o remdio no escuro e que junto com
a gua veio uma lagartixa.
Sabemos mais sobre adeso hoje que em 1996, e bem menos
do que gostaramos. Aprendemos principalmente que o HIV contamina
a alma antes do corpo e que temos de ser teimosos e persistentes com
os grupos, os atendimentos, a preveno, a adeso e a vida.
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INTRODUO
A partir de 1996 os usurios de drogas lcitas e ilcitas em
acompanhamento para o HIV/aids no CRT-DST/Aids tiveram maior
visibilidade, provavelmente devido s conquistas proporcionadas
pela terapia anti-retroviral (TARV). Se desde o incio da epidemia esta
populao freqentava irregularmente o servio, com a melhoria da
qualidade de vida, e principalmente devido queda da mortalidade,
eles se vincularam mais unidade e se constiuram em importante
demanda assistencial. Esta demanda alterou a prtica dos profissionais e conferiu outra dinmica ao servio, pois alguns compareciam
usualmente fora do agendamento, permaneciam na unidade sem
atividades agendadas, vinham sob efeito do uso de lcool ou outras
drogas, tinham dificuldades em seguir as recomendaes tcnicas e
se envolviam com freqncia em incidentes com os profissionais. Era
evidente que o modelo assistencial no mais atendia s necessidades
desta populao.
Para mudar este panorama a gerncia buscou, junto com a
equipe, novas formas de resoluo para as dificuldades encontradas. As
estratgias de abordagem do dependente qumico preconizadas naquela poca no contemplavam a complexidade da infeco HIV/Aids, e no
estavam estruturadas para serem desenvolvidas dentro dos servios de
DST/Aids. A falta de modelo sistematizado de ateno integrada mobilizou a instituio a rever as atividades oferecidas a esta populao e a
* Psicloga Clnica.
** Psicloga Clnica.
*** Mdico Psiquiatra.
Tcnicos do Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids - SP.
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estabelecer outro fluxo de atendimento. No processo de reviso e adequao, vrias estratgias foram estabelecidas, internas e externas ao
CRT-DST/Aids. Foi instituda discusso sitemtica de casos em equipe
multidisciplinar; reviso e estabelecimento de limites, normas e rotinas
institucionais; criao de fluxos alternativos e especficos para alguns
casos; contratao de mais mdicos psiquiatras; e formao de um
Grupo Tcnico de lcool e outras Drogas (GTAD) para definir intervenes mais eficazes, capacitar a equipe para atender de modo mais
adequado a este novo perfil de pacientes, monitorar e avaliar o processo. Para alm dos muros do CRT-DST/Aids foram realizados: utilizao
de recursos da comunidade; estreitamento das parcerias com servios
de tratamento para dependncia qumica; maior articulao com o
planto controlador metropolitano para internao quando necessrio;
contatos com a coordenao estadual de sade mental. Alm disso, a
gerncia continuou na busca de um modelo interdisciplinar que
avanasse na prestao de assistncia integral sade do cidado.
Entre outras atividades institudas o CRT-DST/Aids criou em
seu ambulatrio, no ano de 2001, um grupo para pacientes usurios
de drogas, cuja principal estratgia de trabalho a Reduo de
Danos * (RD). Este texto visa especificamente relatar esta atividade
grupal quanto ao processo de sua formao e as impresses dos
coordenadores sobre os principais resultados observados.
Descrio
O grupo aberto, voltado para pacientes usurios de drogas
em acompanhamento no servio, portadores ou no de co-morbidades clnicas e psquicas. Est sob a coordenao de uma psiclo* Reduo de danos uma poltica de sade pblica, cujas aes constituem um conjunto de medidas voltadas a minimizar as conseqncias adversas do uso de drogas. O
princpio fundamental que as orienta o respeito escolha do usurio.
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ga e de um mdico psiquiatra, e conta com retaguarda de atendimento psiquitrico, realizado por outro profissional simultaneamente ao
grupo. composto por usurios ou dependentes de mltiplas drogas, de ambos os sexos, com idade entre 28 e 40 anos. No so
aceitos neste grupo os que fazem uso exclusivo de lcool (para estes
h outras alternativas de atendimento). Os encontros so semanais e
tm durao de 2 horas. Em se tratando de um grupo aberto, a freqncia variada. No h restries quanto ao nmero de participantes para se iniciar a sesso. Os coordenadores realizam o grupo
mesmo que haja apenas um participante. Em relao ao horrio, tambm no h regras rgidas, pois dentro do perodo das duas horas,
em qualquer momento que chegue o usurio bem-vindo. Todas as
regras (nmero de participantes para iniciar, freqncia, horrio,
nmero de sesses e uso de drogas) so previamente acordadas com
todos os participantes. Vale ressaltar que qualquer membro da
equipe pode encaminhar para o grupo, e no h necessidade de
agendamento. Um novo paciente pode ser incorporado sem prvio
aviso, triagem, consulta psicolgica ou psiquitrica.
METODOLOGIA
O trabalho se inicia com a apresentao dos pacientes e
profissionais presentes. Aquele que vem pela primeira vez, em geral,
justifica sua presena. Aps ser acolhido pelos profissionais e
pacientes, todos compartilham com o recm-chegado as angstias,
medos e depresses pelo uso ou pelas recadas, principalmente
quando a recada relatada por um participante assduo do grupo.
Os encontros propiciam a expresso e a troca de experincias
objetivas e subjetivas em relao ao uso de drogas, famlia, ao HIV, ao
tratamento e aos fatores individuais e sociais que permeiam a questo
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experincia da grande maioria no tratamento centrado na abstinncia ou nos 12 passos*. De modo interessante, apesar de alguns se
identificarem como usurios ativos de drogas, quando no grupo
negam o uso.
Com o desenvolver do trabalho fundamentado na reduo de
danos, a atividade de grupo bem aceita. O respeito que os coordenadores demonstram, o fato de aceitarem o uso das drogas e as recadas, no emitirem juzo de valores e darem continncia ao grupo deixaos tranqilos para falarem de si e de suas experincias. A dinmica
estabelecida favorece a manuteno do ambiente acolhedor, a ausncia
de presses e de julgamentos, o que os deixa seguros para se exporem
e falarem mais livremente sobre os rituais de uso, tipos de drogas,
drogas de preferncia, os danos causados nas suas vidas, e o que
pensam sobre a associao da TARV com o seu prazer. O clima de
respeito mtuo permite a escuta e a exposio de intimidades.
A conduo da coordenao possibilita ao paciente
aproveitar a discusso e a troca de experincias que ocorre, mesmo
que no se manifeste na sesso. Para tanto essencial que se estabelea uma identidade sociocultural (uso de drogas) entre os participantes. Partilhar algo em comum qualifica a escuta e facilita a
aceitao das posies feitas pelos pares. A continncia proporcionada protetora para todos e permite a expresso de opinies
sobre a problemtica alheia, sem grandes resistncias. Deste modo,
por meio das dificuldades do outro, podem perceber suas
prprias demandas.
Percebemos que mesmo ao longo de muitos anos de consumo
de drogas e com discurso recorrente de perdas, difcil assumir a
responsabilidade pelo uso danoso. necessrio conscientiz-los constantemente das perdas e injrias, incentivar o desejo de mudanas, e
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control-la. O caminho rduo, delicado e lento. importante reconhecer e valorizar os ganhos, por menores que sejam, na alterao
deste hbito.
CONCLUSO
A no-adeso TARV pode ocorrer por diversos fatores de
ordem prtica, emocional, ou mesmo por medo da rejeio ou
discriminao por parte dos profissionais.
O trabalho com a reduo de danos processual e exige
uma relao de confiana entre instituio e usurio. A equipe precisa acreditar e confiar na capacidade do paciente em seguir as
recomendaes teraputicas, e aceitar a sua limitao quanto s dificuldades em tratar o uso de drogas e cumprir regras e normas
institucionais.
Trabalhar na perspectiva da Reduo de Danos promover
aos usurios subsdios para que adquiram domnio sobre as drogas,
decidam o momento de abandon-las, ou mesmo fazerem um uso
mais controlado e mais consciente. Suas aes devem ser empregadas para ajud-los a estabelecer relao dos prejuzos com o uso
indevido de drogas, promover reflexes e mobilizar para mudanas.
Deste modo possvel reorganizar as vrias situaes da vida, comprometidas pelo consumo das drogas. Aceitar os limites, respeitar as
particularidades e a capacidade de mudana ajuda no vnculo e na
discusso de propostas centradas nas possibilidades reais de
mudana de cada um.
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Bibliografia:
1. Manual de reduo de danos, Sade e Cidadania. Ministrio da Sade. Srie
Manuais n.o 49. 2001.
2. Guerra, A, Leite, MG e colaboradores. Cocana e crack: dos fundamentos ao
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3. Mesquita F, Bastos FI. Drogas: como o Brasil trata os dependentes qumicos. In: Revista Problemas Brasileiros no 330, editada
pelos Conselhos
Regionais do SESC e do SENAC. Novembro e dezembro, 1998.
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Nepaids/Programa Estadual DST/Aids-SP/CRT-DST/Aids-SP, 2000.
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2001.
6. Centro de Convivncia "'E de Lei", Associao Pr Sade Mental - PROSAM.
Seminrio Nacional de Reduo de Danos: outras estratgias so possveis.
Relatrio Final, 2003.
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2003, p. 3-4.
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Brasileira de Fonoaudiologia - Pulso - S. J. dos Campos 2004, p. 299-301.
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Municipal de S.J. dos Campos - Revista Fonoaudiologia - BrasilConselho Federal Fonoaudiologia - jun 2003, p.26.
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Grupo de cuidadores.
Considerando-se que o cuidador o elo entre o paciente,
famlia e equipe de ADTP, figura fundamental na assistncia domiciliar
a pacientes com alto grau de dependncia e responsvel pelos cuidados
do paciente no domiclio, faz-se necessrio, alm de um treinamento
qualificado, um acompanhamento sistemtico por parte da equipe para
que desempenhe de forma eficiente o seu papel, contribuindo para a
realizao da execuo do projeto teraputico.
Assim, grupos de cuidadores so excelentes estratgias para
orientao, superviso e apoio. A partir de outubro de 2004 institui-se
o Encontro de Cuidadores, com o objetivo de criar um espao de
reflexo, orientao, troca de experincias, reduo do stress e da
angstia causada pelo ato de cuidar. Esses encontros so mensais, a
maioria realizada no CRT-DST/Aids, com temas diversificados, escolhidos pelos cuidadores ou indicados pela equipe de sade.
Exemplo de um encontro produtivo foi a iniciativa "Um dia em
Atibaia"- SP. Esta atividade contou com a participao de 35 cuidadores
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Solidariedade
Vantagem
Amor
Compartilhar/dividir
Soluo
Auto-estima
Responsabilidade
Motivao
Sade
ADESO
Despertar
Participao
Adquirir
Tomar remdio
Concordar
Artesanato
Acreditar
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Aceitar
Aderir
Poder optar
Dever
Divulgar
Conscincia
Vadiagem
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Em seguida foi solicitado aos participantes que selecionassem as palavras que tivessem alguma relao com o processo
sade/doena/tratamento que estivessem vivenciando no momento.
O resultado est no quadro que segue:
Comportamento
Soliedariedade
Vantagem
Amor
Responsabilidade
Motivao
Compartilhar/dividir
Auto-estima
Aceitar
ADESO
Tomar remdio
Sade
Aderir
Participao
Conscincia
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ADESO
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FACILITA
- Apoio da famlia.
- Ateno e motivao da famlia.
- Cuidados (higiene, pontualidade nas refeies).
- No faltar remdio (equipe prioriza e abastece quando necessrio).
- Trabalho em conjunto com equipe da ADTP.
- ADTP ajuda a famlia (visitas ao servio).
- Medicao organizada (por horrios, por dia).
- Satisfazer os gostos (gua, suco, ch, coca-cola).
- Diluir o comprimido.
- Colocar na colher com a comida.
- Acolhimento da equipe.
DIFICULTA
- Paciente pode rejeitar tomar os remdios.
- Equipe de ADTP "mima" muito o paciente e o cuidador faz papel de ruim
- Falta de dilogo entre paciente/cuidador/ familiares.
- A famlia no consegue impor regras ao paciente em alguma fase da
doena.
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Aps a discusso dos dados solicitou-se ao grupo que pensasse no que os cuidadores e a equipe de ADTP poderiam fazer para
facilitar o processo de adeso dos pacientes inclusos neste servio:
PROPOSTAS
- No domiclio: cuidador deve monitorar/supervisionar a medicao
e comunicar a equipe quando perceber que o paciente est com
dificuldade.
- Em Casas de Apoio: devem realizar um trabalho mais efetivo com
as questes da adeso:
- Identificar quem precisa de ateno.
- Criar grupos de adeso, com o objetivo de motivar e
manter a adeso por meio de:
- Esclarecimentos sobre a doena, tratamento, efeitos
colaterais, prognstico.
- Depoimentos, experincias que deram certo e apoio
emocional.
- Discusso de novas estratgias.
CONCLUSO
Por maior que seja a diversidade cultural e etria dos
cuidadores domiciliares, pode-se notar que todos de alguma forma, ou
sob algum aspecto, conseguiram conceituar a palavra adeso e estabelecer referncias com a doena. O fundamental que, no conjunto,
conseguiram ampliar esse conceito, no o deixando vinculado somente
questo de tomar a medicao, mas tambm como descoberta da
vida, esperana e perspectiva de uma vida melhor.
Os membros da equipe de ADTP devem cada vez mais incorporar os fatores apontados como facilitadores da tomada de medicao
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Referncia bibliogrfica
1. Ministrio da Sade. Programa Nacional de DST/Aids. Rotinas de Assistncia
Domiciliar Teraputica (ADT) em HIV/aids, 2006, Brasilia.
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Conceitos e valores
Entre os principais conceitos e valores que orientaram as atividades deste programa esto:
1. Adeso como fenmeno multifacetado: a adeso entendida por ns
como envolvendo aspectos biolgicos, psicolgicos e sociais que de
diferentes maneiras influenciam na participao do paciente em seu
prprio tratamento. Somente a ateno cuidadosa a cada um destes
aspectos permite compreender o processo de adeso.
2. Co-responsabilizao entre profissionais e portadores do HIV: o tratamento considerado como uma parceria entre dois tipos de especialista: o profissional da sade, de um lado, com seus conhecimentos
cientficos, e o portador de HIV, de outro lado, com o conhecimento
sobre sua prpria vida. A combinao destes conhecimentos propicia a
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criao de alternativas de tratamento que levam a uma melhor qualidade de vida tanto para os que vivem com HIV como para os profissionais da sade.
3. nfase em atividades grupais: a promoo de atividades grupais
favorece a integrao dos pacientes, bem como da equipe profissional,
gerando respostas coletivas sensveis realidade de cada ambulatrio
em suas particularidades e potencialidades.
Aes
As aes do projeto se dividiram em cinco atividades, e todos
os Ambulatrios de DST/Aids foram convidados a participar:
1. Oficina Temtica: esta atividade teve o objetivo de sensibilizar e capacitar os profissionais para trabalharem com questes especficas ao HIV.
2. 1. Encontro dos Grupos de Adeso: esse encontro teve como objetivo celebrar os grupos de adeso, em um momento de confraternizao.
3. Pesquisa no A4: como o Grupo de Adeso neste ambulatrio teve
algumas dificuldades de se concretizar, realizou-se uma pesquisa de
cunho qualitativo para que se efetuasse uma nova proposta.
4. Confraternizao Natalina: diante da importncia do Primeiro
Encontro, ficou evidente a necessidade de compartilhar um outro
momento com todos os grupos de adeso, para sensibiliz-los
para o prximo ano.
5. Grupo de adeso nos ambulatrios: consistindo na principal atividade deste projeto, os grupos de adeso foram propostos a serem realizados mensalmente junto aos profissionais e usurios dos cinco ambulatrios includos no projeto. O Grupo de Adeso tem como objetivo
promover o acolhimento e reflexo das diversas vozes (membros da
equipe profissional, usurios e seus familiares e amigos) e perspectivas
(individuais, institucionais e sociais) envolvidas na questo da adeso,
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promover uma responsabilizao sobre a questo do HIV em que dificuldades so confrontadas, alternativas so sugeridas, e possibilidades
so apresentadas em uma ao conjunta (profissionais e usurios) de
compartilhamento de aes e sentimentos. Os profissionais parecem
mais sensibilizados com a questo da adeso. Observou-se um aumento crescente de suas participaes efetivas, colaborando para uma
melhor compreenso dos sentidos no grupo. Podemos observar a participao nos grupos segundo a vinculao institucional dos participantes. Assim, os ambulatrios com nmero maior de usurios no
grupo tambm eram os que tinham maior nmero de profissionais participando do processo. Os dados esto resumidos nas tabelas a seguir:
70
53
13
136
190
181
36
407
Profissionais
Usurios
Outros
Geral
A1
A2
A3
3,8
5,6
2,7
12,6
10
1
2,6
0,8
0,2
19
16,5
4
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CONSIDERAES FINAIS
Os nmeros nos permitem uma viso sinttica do que foi o
Projeto Grupo de Adeso realizado nos ambulatrios de Aids da rede
pblica de sade do municpio de Ribeiro Preto, So Paulo. Se, por um
lado, os resultados apresentam a necessidade de continuidade das
aes visando fortalecer a implantao deste projeto, por outro lado,
relatos informais e depoimentos espontneos de participantes dos grupos em diferentes ambulatrios j indicam alteraes nas relaes
entre profissionais de sade e usurios e destes com o prprio tratamento. nossa crena e objetivo que este projeto possa ainda produzir
resultados mais significativos medida que todos participem e se
envolvam em sua efetiva realizao. Acreditamos que houve um grande
avano na questo da adeso, porm ainda temos muito que realizar.
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* Presidente do Grupo de Apoio a Preveno Aids: entidade civil sem fins lucrativos, de
carter de utilidade pblica; sem vnculo poltico ou religioso, com carter beneficente e
social, foi inaugurado em 16 de novembro de 1989.
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ficou restrito a 180 usurios (cerca de 50% do total anual). Deste total,
9% referiu no beber, 17% havia parado e 61% referiu uso contnuo de
lcool, sendo que, destes, 80% tinha consumo maior de 6 doses ao dia.
O consumo dirio era referido por 69 % das pessoas. Entre os
bebedores, 45% referiram danos com o uso de lcool, com 29 % de
desejo de parar. Entre os que sofreram acidentes, atropelamentos e
agresses e que faziam uso de lcool, 26% achavam que o lcool
havia interferido na causa do evento.
Como j comentado, as dificuldades adaptativas dos
usurios s normas das instituies so bastante presentes no caso
dos moradores de rua, por estarem afeitos ao ritmo das ruas e por
serem dependentes de substncias qumicas, em geral o lcool. Para
minimizar estes obstculos foi realizado um treinamento sobre
alcoolismo com os agentes operacionais, que so os funcionrios
mais prximos dos usurios, ministrado pelo Caps Perdizes. Deste
modo, eles puderam lidar melhor com os problemas cotidianos
decorrentes do abuso do lcool.
Esta instituio tem cumprido o seu papel, embora haja dificuldades no que se refere a fornecimento adequado de insumos, regularizao do transporte, melhoria da qualidade dos registros de encaminhamentos hospitalares, ampliao do quadro de recursos humanos,
estabelecimento de efetiva rede social e de sade e abordagem mais
qualificada sobre alcoolismo. O atendimento aos agravos de sade
desta populao enfrenta vrios desafios, desde albergues inadequados
para os cuidados necessrios, dificuldades no acesso aos recursos teraputicos at a inabilidade dos profissionais de sade.
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Bibliografia:
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Histrico
H mais de trs dcadas, o Centro de Sade Escola Barra
Funda "Dr.Alexandre Vranjac" atua na regio central do municpio de
So Paulo desenvolvendo formao e capacitao de recursos humanos
em sade e aes mdicas para o atendimento populao moradora
e trabalhadora da rea. A partir de meados dos anos 90, porm, verifica-se uma procura maior ao CSE Barra Funda de um contingente no
tradicional, uma populao institucionalmente desassistida composta
de migrantes em situao irregular, trabalhadores do mercado informal,
moradores de cortio e favela, profissionais do sexo e indivduos em
situao de rua, que passa ento a dar maior visibilidade ao problema
* Sociloga. CRT-DST/Aids - SP.
** Mdico - Centro de Sade Escola Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac". Faculdade de
Cincias Mdicas da Santa Casa-SP.
*** Enfermeira - Centro de Sade Escola Barra Funda "Dr. Alexandre Vranjac". Faculdade
de Cincias Mdicas da Santa Casa-SP.
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dos temas e atividades de cunho informativo e preventivo cuja finalidade a promoo sade - diretriz em conformidade do PSF - como,
por exemplo, o autocuidado e noes de sade coletiva.
Para monitorar essas duas estratgias, semanalmente so
realizadas reunies com a equipe multidisciplinar, nas quais so avaliadas as aes de sade no Projeto, os possveis casos de risco como disseminao de doenas infecto-contagiosas e parasitoses,
como escabiose, infestao de percevejos -, bem como averiguados
os problemas de natureza institucional, a fim de buscar solues
conjuntas e coordenadas.
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Mobilizao Social pde ento ser interpretado sem grandes dificuldades: srie de experincias negativas em suas trajetrias de vida (o
abandono, a ruptura dos laos familiares e sociais, perodos longos de
moradia nas ruas das grandes metrpoles para alguns) vem juntar-se a
idade avanada, em que a vulnerabilidade da sade maior e a expectativa de reconstruo de vida, menor ou, no ponto de vista deles, muitas
vezes impossvel.
Assim, sabedores no s da perda quase total - total para
alguns - de referncias, mas tambm da dificuldade natural que os idosos
tm para se expor, reconhecemos a necessidade de se criar um espao
diverso onde eles pudessem se sentir vontade para se exprimir, onde
eles pudessem colocar com segurana inclusive seus temores e angstias, um espao enfim favorvel a um acolhimento especial s necessidades prprias a uma faixa etria entre 60 e 85 anos. Considerou-se
importante, para este segmento, trabalhar com uma metodologia diferenciada, com dinmicas pr-definidas que abordassem temas como o
desrespeito e a tolerncia, a convivncia num contexto de diversidade,
a memria e sua recuperao, a solido e a proximidade da morte. Para
a elaborao dessas dinmicas contamos inclusive com o apoio da
Fonoaudiologia da PUC de So Paulo, por meio de duas estagirias que
se juntaram equipe multidisciplinar.
Dialogando com a Instituio Boracea/Grupo de Superviso em Sade
No desenvolvimento dos trabalhos da equipe de profissionais
do Projeto Oficina Boracea, desvelaram-se animosidades resultantes da
dificuldade desses profissionais no trato com a especificidade dos
usurios. No poucas vezes se observaram conflitos originados pela
resistncia dos usurios em seguir regras mnimas, tais como banho e
horrio de refeio. Para eles, tais regras, no momento de sua aplicao,
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j seriam carregadas de valores autoritrios, excessivamente impositivos, como se fosse prefervel um regime disciplinar repressor a um
ambiente disciplinar consensual. Ainda segundo os usurios, em alguns
momentos o tratamento recebido seria como uma forma de estabelecerse uma extenso em escala micro da sociedade l fora, uma ratificao
intramuros de sua precria condio social extramuros. Esclarecer os
profissionais do Projeto sobre esta ltima condio, a realidade extramuros dos indivduos em situao de rua, configurou-se ento um ponto
de partida crucial para se comear a desconstruir o clima de animosidades na relao entre usurios e instituio.
O CSE Barra Funda promoveu, portanto, reunies quinzenais
com os assistentes sociais, psiclogos e monitores do Projeto para tratar
de assuntos relacionados ao cotidiano desta instituio e, transversalmente, de temas sobre cidadania, autonomia, respeito diferena,
convvio e tolerncia, processos de excluso e incluso, viver na rua e
viver institucionalizado, baixa auto-estima, velhice, sade e doena,
entre outros. Construir entre esses profissionais a compreenso das dificuldades, sendo elas inerentes aos usurios ou no, revigorar o
entendimento dos fundamentos e a importncia da autonomia para o
protagonismo social. Alm do mais, proporcionar um espao continente
para os profissionais exporem at mesmo as angstias que decorrem de
suas funes resulta em inegvel fortalecimento e unidade postura da
equipe, funcionando, conseqentemente, como um trabalho de recuperao contnua da proposta original do Projeto Oficina Boracea.
Quinzenalmente tambm, so realizadas as reunies de
Discusso de Casos com os profissionais do Servio Social e da
Psicologia do Projeto, em que so debatidas situaes de agravos
sade dos usurios, buscando-se melhor compreenso dos fatos e
uma atuao coordenada e mais adequada.
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CONSIDERAES FINAIS
Conquistas
Em quase dois anos de trabalhos desenvolvidos no Projeto
Oficina Boracea, foram cadastrados aproximadamente 500 usurios,
50% destes recebendo atendimento no CSE Barra Funda. Entre os progressos observados nesse perodo podemos citar que mais usurios
fizeram tratamentos prolongados de maneira integral, uma adeso em
unidades de sade no caracterstico da populao em situao de rua,
e que houve um importante crescimento dessa populao no acompanhamento ambulatorial, seja para a realizao de curativos, atendimento clnico, odontolgico ou socioassistencial.
A despeito da poltica organizacional estabelecida para a
permanncia do albergado no Projeto Oficina Boracea - se no-idoso,
aps trs meses o usurio pode ser desligado da instituio, sendo que
para idosos a permanncia pode chegar a um ano e meio -, importante ressaltar que, mesmo aps o indivduo ter-se desligado daquela
instituio, ele continua sendo matriculado e atendido no CSE Barra
Funda. Entretanto, ainda observada a dificuldade de se mensurar com
exatido o nmero de usurios do Projeto Oficina Boracea que hoje faz
acompanhamento no CSE Barra Funda, dificuldade esta decorrente do
modo de operar do PSF e tambm da flutuao tpica dessa populao.
Como o cadastramento, descadastramento e desligamento do Projeto
Boracea podem ocorrer em semanas ou em poucos meses, torna-se
restrita a possibilidade de seguimento do usurio, assim como de
sua avaliao.
Quanto mobilizao social, significativo o interesse dos
usurios na participao dos grupos de discusses, em que chegamos
no poucas vezes a contar com a presena de at 80 pessoas. Tambm
foi constatada uma certa rotatividade entre os participantes, em parte
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Desafios
Acreditamos que esses dois anos de experincia, de atuao
em parceria do CSE Barra Funda e do Projeto Oficina Boracea, nos
deram condies de fazer uma dupla reserva. Por um lado, poltica de
discriminao positiva aplicada na assistncia da populao em situao
de rua e, por outro, ao gigantismo das instalaes do Projeto, visibilidade de um equipamento pblico de 17 mil metros quadrados,
que pode deixar em segundo plano seu inovador modelo de acolhi277
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mento diferenciado.
Quanto nossa primeira reserva, fazemos notar que os
propsitos da lgica compensatria para polticas de incluso em geral
e, em particular, para a ateno primria sade, teriam como que um
prazo de validade. Deve-se ter conscincia de que a discriminao
positiva uma medida de reverso pontual, que visa fazer valer a letra
da lei, concretizando direitos e garantias constitucionais para grupos da
sociedade historicamente preteridos. Que se aja eficazmente sobre a
gravidade dos sintomas , como se costuma dizer, questo de urgncia.
Mas no atuar em seguida em profundidade sobre as causas de certos
segmentos populacionais estarem margem da sociedade, como a
populao em situao de rua, corre-se o risco de essas polticas
compensatrias permanecerem apenas como uma declarao de boas
intenes, sem aes concretas. No caso do privilgio ao acesso e
atendimento nos servios de sade, h o risco inclusive de se
desvirtuar os princpios de eqidade e de universalizao que regem o
SUS e a harmonia entre eles. Se no se atacar a deficincia j bastante
conhecida de acesso e atendimento da populao em geral nos servios
de sade, no poderia acontecer de, com uma simples medida de
privilgio para a adeso dos grupos diferenciados, colocarmos estes
numa situao de estigma em segundo grau, reforando-o?
Quanto segunda reserva, necessrio retomar e desenvolver algumas consideraes anteriores, a fim de reverter a nfase
das dimenses estruturais do Projeto Oficina Boracea para seu
modelo de acolhimento.
sabido o quanto indivduos em situao de rua, pela
privao de suas referncias e a reduzida expectativa de novas oportunidades, apresentam resistncia a serem reintegrados ou reinseridos
socialmente. compreensvel no se adequarem at mesmo a regras
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Bibliografia:
1. CARNEIRO JR., Nivaldo e SILVEIRA, Cssio. Organizao das prticas de
ateno primria em sade no contexto dos processos de excluso/incluso
social. Cad. Sade Pblica, nov. /dez. 2003, vol. 19, no. 6, 2003
2. CASTEL, Robert. A dinmica dos processos de marginalizao: da vulnerabilidade a desfiliao. Caderno CRH, Salvador, no. 26-27, jan/dez. 1997
3. CASTEL, Robert. Desigualdade e a questo social. So Paulo, EDUC, 2000.
4. CHALHOUB, Sidney. Trabalho, lar e botequim: o cotidiano dos trabalhadores no Rio de Janeiro da Belle poque. So Paulo, Brasiliense, 1986.
5. DEMO, Pedro. Conhecimento e aprendizagem: atualidade de Paulo Freire.
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Buenos Aires, FLACSO, 2001.
6. MAFFESOLI, M. A conquista do presente. Rio de Janeiro, Rocco, 1984.
7. NASCIMENTO, Elimar Pinheiro do. Hipteses sobre a nova excluso social:
dos excludos necessrios aos excludos desnecessrios. Cadernos CRH,
1994, no. 21.
8. SCHOR, Slvia Maria; ARTES, R. Primeiro censo dos moradores de rua da
cidade de So Paulo: procedimentos metodolgicos e resultados. Economia
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9. SCHOR, Slvia Maria. Os moradores de rua na cidade de So Paulo. Boletim
de Informaes da Fipe - Estudos Econmicos, dez. 2003, ed. 279, vol. 33,
no. 4, 2003.
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10. SECRETARIA MUNICIPAL DE DESENVOLVIMENTO, TRABALHO E SOLIDARIEDADE. Desigualdade em So Paulo: o IDH. So Paulo, PMSP, 2002.
11. SECRETARIA MUNICIPAL DE ASSISTNCIA SOCIAL DE S O PAULO. De
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Brasil que funciona. Fundao Getlio Vargas, So Paulo, 2004.
12. SPOSATI, Aldaza . Mapa da Excluso / incluso social da cidade de So
Paulo 2000. So Paulo, PUC - POLIS -INPR, 2000.
13. TELLES, Vera da Silva. Pobreza e Cidadania. So Paulo, Editora 34, 2001.
14. VIEIRA,Liszt. Os argonautas da Cidadania. Rio de Janeiro, Editora Record,
2001.
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que nem tudo d certo, isto nos deixa com muito medo...".
O grupo foi um local importante de acolhimento, em que seus
participantes puderam refletir sobre questes inerentes vida de cada
um e ao tratamento, de forma clara, verdadeira e real. Este espao
certamente ajudou a amenizar a angstia individual e grupal e a fortalecer os vnculos afetivos - fundamentais em momentos de crise.
importante enfatizar que quando se trabalha com adeso,
a questo no se limita aos medicamentos, mas requer reviso de
valores, flexibilidade e disponibilidade para lidar com diversidade de
demandas, compreenso e respeito no que se refere aos conflitos e
dores de quem convive com HIV/aids.
Ao longo do processo, aprendemos que a relao mdico&
paciente influi e reflete no processo de adeso e que a manuteno e
criao de espaos para adeso numa abordagem global permite, alm
de um processo educativo, oportunidade mpar para lidar com
questes subjetivas e coletivas, na qual, o processo de aprendizagem
mtuo, participativo, esclarecedor, reflexivo. Compartilhar angstias
em espao coletivo permite aos seus integrantes superar seus limites,
ativar recursos prprios, ampliar seu repertrio de reflexes e possibilidades, visando ampliar o significado da palavra adeso, que em ltima
instncia trata-se da adeso prpria vida.
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GRUPO CONVIVER
Maria Jos Cavalcante Arajo*
Anlia Silva de Amorim**
INTRODUO
O CRT-DST/Aids-SP possui uma equipe especfica de
Assistncia Domiciliar Teraputica (ADT) composta por mdico,
psiclogo, assistente social, enfermeiro e auxiliar de enfermagem.
Sempre que necessrio assistimos os pacientes do CRT-DST/Aids que
se encontram institucionalizados em casas de apoio, e nestas oportunidades percebemos que h demandas de outros usurios da casa.
Em 2003 sentimos a necessidade de sistematizar um trabalho na
Casa de Apoio Projeto Esperana. A casa abriga pessoas que, no
geral, se encontram debilitadas, com infeco oportunista em atividade, so dependentes ou semidependentes e a maioria faz uso de
cadeiras de rodas, muletas ou bengalas. Estes fatores dificultam o
deslocamento deles para participar de grupos ou outras atividades
no CRT-DST/Aids. A carncia desta populao foi logo percebida. Nas
primeiras visitas observamos que eles apresentavam muitas dvidas
sobre os anti-retrovirais (ARV) e outros assuntos. Era comum nos
procurarem individualmente para mltiplas orientaes: ARV,
direitos de pessoas vivendo com HIV/aids, famlia, adaptao s rotinas da casa, preveno secundria, alm de questes psicossociais.
Paralelamente, os coordenadores e cuidadores da casa
tambm nos solicitavam informaes e orientaes. A impresso que
tnhamos era de que esperavam ansiosos as nossas visitas para que
pudessem dar suas opinies. Como o nmero de cuidadores e
* Assistente Social. Ncleo de Ambulatrio e Especialidades, CRT-DST/Aids - SP.
** Psicloga Hospitalar, Ncleo de Atendimento Extra, CRT-DST/Aids - SP.
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OBJETIVOS
Conscientizar os pacientes da necessidade do uso correto das
medicaes.
Sensibilizar sobre as novas medicaes e os diferentes esquemas
de tratamento.
Esclarecer sobre o manejo dos ARV e o impacto dos efeitos adversos,
alm de fornecer orientaes sobre como proceder na ocorrncia deles.
Promover a reflexo, motivao e o estmulo para a adeso ao tratamento e prpria vida.
Acolher, aconselhar e esclarecer dvidas.
Facilitar a integrao entre os profissionais da sade, os responsveis pela casa de apoio, os cuidadores e os pacientes.
Garantir um espao para discusso sobre apoio, preveno, acolhimento, tica e outros temas.
Auxiliar na adaptao do paciente novo na casa.
METODOLOGIA
O grupo "Conviver" iniciou-se em dezembro de 2003 e
destina-se aos pacientes residentes e aos funcionrios da Casa de
Apoio Projeto Esperana, incluindo os responsveis por ela.
coordenado pela assistente social da ADT e conta com a contribuio
de todos os profissionais da equipe. As reunies so quinzenais, com
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A presena do profissional, porque a ele que os pacientes procuram para tirar suas dvidas, esclarecimentos e orientaes.
Acolhimento e aconselhamento.
Integrao dos pacientes com cuidadores e equipe profissional.
Aproximao e resgate dos vnculos familiares e afetivos.
Reintegrao social.
AVALIAO
O processo de avaliao requer metodologia adequada e
sistematizada, entretanto, empiricamente observamos a satisfao
dos participantes nos encontros realizados.
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