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GENERALIDADES
contrario, influye empeorando la situacin. Tabla 1. Consta de 5 preguntas que se corresponden con un rea diferente de la funcin familiar: Adaptability (adaptabilidad), Partnership (cooperacin), Growth
(desarrollo), Affection (afectividad) y Resolve (capacidad resolutiva).
Cada pregunta se punta de 0 a 2. Las puntuaciones comprendidas
entre 7 y 10 reflejan una funcin familiar normal. Por debajo de 7
existe disfuncin familiar, que cuando es seria requiere ayuda especializada. Este cuestionario evala ms el grado de satisfaccin que
tiene el encuestado con respecto al funcionamiento de su familia, es
decir su percepcin personal5,7.
Tabla 1. Cuestionario APGAR Familiar7
Casi nunca
A veces
Casi siempre
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_____
______
______
_____
______
______
No todos los pacientes con problemas psicosociales van a presentar alteraciones en la dinmica familiar. Existen afortunadamente factores individuales, como la especial vulnerabilidad personal, la experiencia y creencias que, junto con el apoyo social, ejercen funciones
amortiguadoras que impiden que se produzcan estos trastornos.
DEMANDAS PSICOSOCIALES
Las familias requieren conocer cules son los recursos existentes
para atender al enfermo y cmo ayudarse a s mismas. Sus principales preocupaciones, segn un estudio cataln, son los aspectos psicosociales de la enfermedad (83%) en relacin con los sntomas fsi21
cos (17 %), al contrario que para el enfermo a quien parecen preocupar ms estos ltimos (67,4%), en relacin a los psicosociales
(32,6%)8 Otro estudio de Agrafojo9 revel que las principales
demandas de pacientes y familiares en la terminalidad fueron: 1.
Soporte emocional; 2. Asesoramiento (aunque saben la existencia de
algunas ayudas especficas, no conocen cmo ponerlas en prcticapensiones de invalidez, viudedad, orfandad, baja laboral, cambio de
plizas de seguros, conseguir plaza para un minusvlido, una beca
para estudios de sus hijos, etc.); 3. Recursos tcnicos (camas articuladas, sillas de ruedas, muletas, andadores, colchones antiescaras,
etc);4. Coordinacin con otros servicios (fundamentalmente con centros de servicios sociales)para agilizar expedientes y as poder poner
en marcha algunos de los temas que les preocupan con ayuda de
abogados, procuradores, jueces, notarios; 5. Ayudas econmicas, y
6. Personal de asistencia domiciliaria.
Psico-sociales Seguridad
Aceptacin
Amor
Pertenencia
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Choque
Compaa y silencios
Negacin
Disponibilidad y aceptacin
Enfado
Resignacin o
aceptacin
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equipo desempean un papel importante para facilitar la comunicacin entre los familiares y el paciente y con otros sanitarios y dar
mucho apoyo para derribar las barreras de la comunicacin, la conspiracin de silencio, que afectan al cuidado del paciente y reducir
as su sufrimiento. Un dilogo constructivo con ellas, que les manifieste que se comprende su situacin, que permita identificar sus
temores y preocupaciones, explorar posibles soluciones y que les
ayude a tranquilizarse, puede facilitar la llegada de un acuerdo sobre
cmo actuar con el enfermo. Darle en ocasiones permiso para marcharse, favorece su acercamiento y reduce su afliccin27-34.
La educacin sobre el cuidado del enfermo, las visitas regulares
del equipo, el inters que se les demuestre, su experiencia y buen
hacer, as como su disponibilidad por tranquilizarles, en especial si
se acogen favorablemente sus inquietudes, puede cambiar positivamente su memoria de estos momentos, ms aun s se trabaja por
encontrarles una solucin satisfactoria a sus problemas con una subvencin, una mejora de las pensiones de viudedad, una beca de
estudios, arreglo de la vivienda, sillas de ruedas, bien con ayuda del
Departamento de Bienestar social o del voluntariado.
La familia necesita comprensin y simpata porque debe afrontar
una prdida afectiva ms o menos inminente mientras est al mismo
tiempo en contacto continuo con el sufrimiento. Por este motivo
agradecen recibir muestras de apoyo, de reconocimiento a su labor
y escuchar que los sentimientos de confusin, ansiedad, tristeza, ira,
e incluso culpabilidad, que pueden experimentar sus miembros, son
perfectamente normales y que cuando hay que tomar decisiones ms
conflictivas sobre procedimientos delicados como la reanimacin,
todos suelen experimentar sentimientos similares. El reconocimiento
de la labor que realizan es una fuente de satisfaccin y de fortaleza23. Es importante hacerles ver, como bien dice Ramn Bays: que
el tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no una
espera angustiosa ante la muerte.
Las familias se readaptan continuamente porque las distintas etapas de la enfermedad, requieren varias formas y niveles de autocuidado y soporte para atravesar esta situacin emocional tan difcil. La
claudicacin familiar se produce cuando todos los miembros en su
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conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. Se refleja en la dificultad
para mantener una comunicacin positiva con el paciente, sus familiares y el equipo de cuidados. Puede ser un episodio momentneo,
temporal, o definitivo, que se expresa en el abandono del paciente25,27-29. Su deteccin precoz es fundamental para establecer una
intervencin teraputica sobre el paciente y el cuidador y la peticin
de apoyo de grupos y sociedades de voluntariado.
Los cuidados que se proporcionan a las familias durante el curso
de una enfermedad terminal tienen una influencia profunda sobre el
duelo que sigue a la muerte del paciente. Al aconsejarles, es importante resaltar que una persona moribunda tiene una gran necesidad
de estar acompaado por sus seres queridos, por lo que el mdico
debe estimular los contactos e instar a las familias a buscar medios
para gratificar las necesidades menores del paciente. A veces ser
preciso animarles a mostrarle su afecto y mantener un contacto tctil23,.29-33. Un duelo positivo proviene de un sentimiento de haber
dado un cuidado ptimo al enfermo, de haberle ayudado a vivir a
plenitud sus ltimos das y a ser el protagonista principal. El tiempo
final antes de la muerte puede ser particularmente molesto para la
familia. Es un tiempo donde no parecen comprender lo que les est
pasando, son ms sensibles y necesitan ms apoyo y seguridad23-24.
El duelo empieza cuando se hace el diagnstico, por lo que el
equipo debe dedicar su atencin a la familia desde un principio.
Despus de la muerte, ninguna familia es la misma nuevamente, para
mejor o peor. El sufrimiento que sta provoca puede ser paliado tanto
como el sufrimiento del moribundo, por lo que el profesional deber seguir extendiendo su apoyo a la familia despus del fallecimiento con orientaciones sobre la funeraria, etc., El objetivo de la atencin primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y
duelo es canalizar este impacto para que pueda tener un efecto reparador y controlar su repercusin para prevenir la aparicin de sintomatologa adversa en su futuro. Para muchos, es suficiente una actitud emptica y solcita del mdico y su ayuda para comprender la
normalidad de sus sentimientos, la reconduccin de ideas (si fuera
preciso) sobre la situacin vivida y la exaltacin de la ayuda dada al
familiar23,34.
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2. Divorcio
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3. Separacin matrimonial
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4. Encarcelacin
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26
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20
20
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9. Paro
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11. Jubilacin
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39
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41. Vacaciones
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42. Navidades
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