Counselling y Psicoterapia en Cancer

Counselling y psicoterapia en cncer
Francisco Luis Gil Moncayo

Director Transversal de Psicooncologa
del Institut Catal dOncologia
Psiclogo Clnico, Coordinador del Servicio
de Psicooncologa del Hospital Duran i Reynals,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espaa
Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud,
TecnoCampus Matar, adscrito a la Universidad Pompeu Fabra.
Matar, Barcelona, Espaa
ERRNVPHGLFRVRUJ
2015 Elsevier Espaa, S.L.U.

Avda. Josep Tarradellas, 20-30, 1.
08029 Barcelona, Espaa
Fotocopiar es un delito (Art. 270C.P.)
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Advertencia
La medicina es un rea en constante evolucin. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estndar,
a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigacin bsica y clnica habr que introducir
cambios en los tratamientos y en los frmacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los ltimos
datos aportados por los fabricantes sobre cada frmaco para comprobar las dosis recomendadas, la va y duracin
de la administracin y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del mdico determinar las dosis y el
tratamiento ms indicados para cada paciente, en funcin de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto.
Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daos que pudieran generarse a personas
o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra.
El Editor
Prlogo
En mi condicin de pionera en el mbito de la
psicooncologa, es para m un orgullo y un placer
escribir el prlogo para la obra en lengua espaola
Counselling y psicoterapia en cncer. El orgullo
es, en cierta medida, maternal, ya que en su da
contamos en nuestro programa acadmico con
la participacin del Dr. Gil Moncayo y de otros
de los autores de la obra como alumnos. En lo
que respecta al placer, este se asocia al hecho de
poder comprobar cunto hemos avanzado desde
la dcada de los setenta, cuando comenzamos a
desarrollar el conocimiento de la psicooncologa
a nivel mundial. Por aquel entonces no existan
ms que informes dispersos en revistas de otras
especialidades, como psiquiatra, psicologa,
enfermera u oncologa, sin que hubiera publicaciones especficas en las que se pudieran adquirir
conocimientos de psicooncologa. Ciertamente,
las cosas han cambiado de manera radical gracias
a las iniciativas que, a nivel global, se han venido
desplegando en revistas y libros especializados.
El presente manual viene a unirse al corpusde
bibliografa, cada vez ms necesario, de la psicooncologa para los profesionales de habla hispana. Un motivo adicional de placer estriba en
el hecho de que el manual hace hincapi en los
significativos avances registrados en aspectos
tales como el modo de hablar con los pacientes
y con sus familiares, la percepcin de sus preocupaciones y sentimientos en las diferentes fases de
la enfermedad, y en la exposicin de cules son
las mejores opciones teraputicas que se ajustan a cada paciente en cada momento. La obra
proporciona, asimismo, una valiosa informacin
bsica sobre los tratamientos complementarios y
sobre las cualidades esenciales para un abordaje
personal satisfactorio del tratamiento, como la
compasin y la empata.
Felicidades al Dr. Gil Moncayo y a los otros
autores del libro por la amplitud y la variedad
de los temas tratados, y por el notable grado de
detalle y precisin que caracteriza cada una de las
partes de la obra, proyectadas para ofrecer una
informacin veraz y unas enseanzas eficaces a
los jvenes profesionales de la psicooncologa.
Como profesional de esta disciplina que tuvo
el honor de participar en las primeras iniciativas
que se desarrollaron en este campo, al leer

este libro siento confianza en que esta rama del
conocimiento est en buenas manos de cara al
futuro. Los profesionales de la psicooncologa de
Espaa y Latinoamrica cuentan desde ahora con
una fuente inapreciable con la cual abordar una
segunda etapa de la evolucin de esta disciplina,
tanto o ms importante que la primera, en la que
se debern aportar ideas creativas e innovadoras
para que la investigacin clnica se traduzca en
nuevos tratamientos y en una mejor calidad de
vida para los enfermos y sus familias. El principio
de transicin del laboratorio al paciente es tan
importante en el campo de la psicooncologa
como lo es en otras ramas del saber mdico.
As a senior pioneer psycho-oncologist, it is with
much pride and pleasure that I write this Prologue
for a Spanish language Handbook of Psychotherapy
in Cancer. The pride is in part maternal, related
to having had Dr. Gil Moncayo as a trainee in our
program, and several others of the authors. The
pleasure comes from seeing how far we have progressed since the 1970s when we began to develop
psycho-oncology on a worldwide basis. At that time
there were scattered papers in journals of other
specialties, like psychiatry, psychology, nursing, oncology, but there were no publications from which
one could learn about psycho-oncology. That has
changed enormously, thanks to the global efforts
that have been generated through journals and
books. This Handbook joins the much needed literature in psycho-oncology available to professionals
in the Spanish-speaking countries. An additional
source of pleasure is that the Handbook outlines
the remarkable progress made in how to talk with
patients and their families, noting their concerns
at different points in illness, and outlining which
of a number of therapies fits a particular patient at
a particular time. The Handbook also gives basic
general information about supportive therapy and
the critical qualities of the person and his or her
personal approach to therapy that are critical to
success, like compassion and empathy.
I compliment Dr. Gil Moncayo and the authors
on the extensive and broad topics covered, and yet
they do it with the proper detail in each area to
xi
xii
truly inform and teach young psycho-oncologists.
As a senior psycho-oncologist who has had the
pleasure of being a part of the initial efforts in this
field. I feel confident on reading this Handbook
that the field is in good hands for the future,
assuring that the information is available in the
major languages of the world. Spain and South
American psycho-oncologists will have a superb
resource in this Handbook with which to take the
field into its second phase, where progress will be
just as important, bringing creative and new ideas
to clinical research that can be translated into new
Prlogo
therapies and better quality of life for patients

and their families. Bench to bedside is equally
important in psycho-oncology.
Jimmie C. Holland, MD
Titular de la Ctedra Wayne E. Chapman
deOncologa Psiquitrica,
Psiquiatra Adjunta,
Departamento de Psiquiatra y Ciencias
delComportamiento,
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center,
Nueva York
Colaboradores
Salvador Alvarado Aguilar
Ignacio Blanco Guillermo
Profesor Titular del Departamento de Medicina

Interna, INCAN, Instituto Nacional de
Cancerologa. Mxico, Distrito Federal, Mxico
Jefe de Servicio de Psicooncologa, Instituto
Nacional de Cancerologa. Mxico Distrito
Federal, Mxico
Mara Fernanda Andrade Beltrn
Profesor Asociado del Departamento de Patologa

y Teraputica Experimental de la Facultad de
Medicina, Universidad de Barcelona. Hospitalet
de Llobregat, Barcelona, Espaa
Coordinador Asistencial de la Unidad de Consejo
Gentico, Programa de Cncer Hereditario,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet
de Llobregat, Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica del Servicio de Clnica Infantil,

Adolescentes y Mujeres. Quito, Ecuador
Alfonso Blanco Picabia
Yolanda Andreu Vaillo

Catedrtica del Departamento de Personalidad,
Evaluacin y Tratamientos Psicolgicos de la
Facultad de Psicologa, Universidad de Valencia.
Valencia, Espaa
Leticia Ascencio Huertas

Profesora de Asignatura de la Divisin de
Ingenieras, Diseo Grfico, Arquitectura y
Ciencias de la Salud de la Facultad de Psicologa,
Universidad del Valle de Mxico. Mxico, Distrito
Federal, Mxico
Coordinadora del rea Psicosocial del Servicio
de Cuidados Paliativos, Instituto Nacional de
Javier Barbero Gutirrez

Profesor Asociado de la Facultad de Psicologa,
Universidad Autnoma de Madrid. Madrid, Espaa
Psiclogo Adjunto del Servicio de Hematologa,
Hospital Universitario La Paz. Madrid, Espaa
Carmen Bayn Prez

Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatra
de la Facultad de Medicina, Universidad
Autnoma Madrid. Madrid, Espaa
Mdica Adjunta del Servicio de Psiquiatra y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
Espaa
Cristina Bierge Casas

Profesora Colaboradora del Departamento
de Personalidad, Evaluacin y Tratamientos
Psicolgicos de la Facultad de Psicologa,
Universidad de Barcelona. Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica Adjunta de la Unidad
de Psicooncologa, Institut Catal
dOncologia-Consorci Sanitari Integral.
Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espaa
Catedrtico del Departamento de Psiquiatra

de Sevilla. Sevilla, Espaa
Psiquiatra, Director de la Unidad de Psicologa
Clnica, Departamento de Psiquiatra, Universidad
Nuria Blanco Piero

de la Facultad de Medicina, Universidad de
Sevilla. Sevilla, Espaa
Psicloga, Coordinadora del Equipo de
Psicooncologa, Unidad de Psicologa Clnica.
Departamento de Psiquiatra, Universidad
William Breitbart
Professor, Clinical Psychiatry. Weil Medical College
of Cornell University. New York, USA
Chairman. Department of Psychiatry and Behavioral
Sciences. Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center. New York, USA
Esther Cabrera Torres

Profesora Titular/Directora de la Escuela Superior
de Ciencias de la Salud, TecnoCampus Matar,
Universidad Pompeu Fabra. Matar, Barcelona,
Espaa
Bernat Carreras Marcos

Director del Centro de Perserver-Centro
de Psicologa Clnica. Barcelona, Espaa
Psiclogo Clnico del Servicio de Psiquiatra.
Hospital Universitario Mtua de Terrasa. Terrasa,
Barcelona, Espaa
Nria Cars Costas

Profesora Colaboradora en Grado y Mster de la
Universidad de Barcelona y de la Universidad
Ramon Llull. Barcelona, Espaa
Directora de LEspai de Salut. Barcelona, Espaa
xiii
xiv
ColaboradoresColaboradores
Harvey Max Chochinov
Tania Estap Madinabeitia
Professor, Department of Psychiatry, Faculty

of Medicine, University of Manitoba. Winnipeg,
Manitoba, Canada
Director, Manitoba Palliative Care Research Unit,
CancerCare Manitoba. Winnipeg, Manitoba,
Canada
Psicloga, Directora, Psico-Oncocenter, Centro
de Apoyo Psicolgico. Madrid, Espaa
Profesora Colaboradora del Departamento

de Psicologa y Estudios de Ciencias de la Salud de
la Facultad de Estudios de Psicologa y Ciencias
de la Educacin y de la Escuela Universitaria
de Ciencias de la Salud, Universitat Oberta de
Catalunya/Fundaci Universitria del Bages.
Barcelona, Espaa
Coordinadora, Psicloga Clnica del Servicio
de Psicooncologa, Fundacin FEFOC. Barcelona,
Espaa
Juan Antonio Cruzado Rodrguez
Alberto Fernndez Liria
Fabiola Corts-Funs y de Urquijo
Profesor Titular del Departamento

de Personalidad, Evaluacin y Tratamientos
Psicolgicos de la Facultad de Psicologa,
Universidad Complutense de Madrid. Madrid,
Espaa
Ester Daniel Daniel

Profesora Titular del Departamento de
Psicooncologa de la Facultad de Psicologa,
Universidad del Salvador. Ciudad autnoma
de Buenos Aires, Argentina
Presidenta de la Fundacin Psico-oncolgica
de Buenos Aires. Ciudad autnoma de Buenos
Aires, Argentina
Psicoanalista del Servicio de Salud Mental
del Hospital Municipal Jos Dueas. Ciudad
autnoma de Buenos Aires, Argentina
Miriam de la Flor Lpez

Profesora Asociada del Departamento de Medicina
y Ciruga de la Facultad de Medicina, Universitat
Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, Espaa
Jefa de Servicio del Departamento de Ginecologa y
Obstetricia, Hospital Universitari de Tarragona
Joan XXIII. Tarragona, Espaa
Mara Inmaculada de Molina Fernndez

Matrona, Profesora en comisin de servicio
de la Facultad de Enfermera, Universitat
Rovira i Virgili. Tarragona, Espaa
Profesor Asociado del Departamento de Psiquiatra

de la Facultad de Medicina, Universidad de
Alcal. Alcal de Henares, Madrid, Espaa
Director del rea de Gestin Clnica, Psiquiatra
y Salud Mental del Hospital Universitario Prncipe
de Asturias. Alcal de Henares, Madrid, Espaa
Trsila Ferro Garca

Profesora Asociada de la Facultad de Enfermera,
Universidad de Barcelona. Barcelona, Espaa
Directora de Cuidados e Innovacin Asistencial,
Institut Catal dOncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, Espaa
Mara Jos Galdn Garrido

Profesora Titular del Departamento de Personalidad,
Valencia, Espaa
scar Galindo Vzquez

Profesor Asistente, Doctor de la Facultad de
Psicologa, Universidad Nacional Autnoma
deMxico. Mxico, Distrito Federal, Mxico
Profesor Asistente del Departamento de
Psicooncologa, Instituto Nacional de
Profesora Asociada de la Facultad de Psicologa,

Universidad Complutense de Madrid. Madrid,
Espaa
Coordinadora, Psicloga Clnica de la Unidad
de Psicooncologa, Hospital Universitario
Gregorio Maran. Madrid, Espaa
Director Transversal de Psicooncologa, Psiclogo

Clnico y Coordinador del Servicio de
Psicooncologa del Hospital Duran i Reynals,
Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de
la Salud, TecnoCampus Matar, adscrito a la
Universidad Pompeu Fabra. Matar, Barcelona,
Espaa
Estrella Dur Ferrandis
Mara Jos Gmez Romero
Profesora Titular de Universidad, Instituto

de Investigacin Polibienestar, Universidad
deValencia. Valencia, Espaa
Psicloga de la Unidad de Psicologa, Egarsat, Mutua

deAccidentes de Trabajo de la Seguridad Social
n. 276. Sant Cugat del Valls, Barcelona, Espaa
Maria Die Trill
xv
Colaboradores
Sonia Gonzlez Fernndez
Jorge Mat Mndez
Becaria de Investigacin de la Facultad de Psicologa,

Universidad de Oviedo. Oviedo, Asturias, Espaa
Psiclogo Clnico Adjunto del Servicio de

Psicooncologa, Institut Catal dOncologia.
Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espaa
Maricarmen Gonzlez-Maraa
Psicoterapeuta, Psiquiatra de Enlace y
Psicooncologa, Centro Oncolgico/Hospital
Mdica Sur. Mxico, Distrito Federal, Mxico
Laura Guerrero Gutirrez
Psicloga Clnica Adjunta de la Unidad

Metropolitana de Cuidados Paliativos, Servicio de
Medicina Interna, Hospital Regional Carlos Haya.
Mlaga, Espaa
Psicooncloga de la Unidad de Psico-Oncologa,

Hospital 12 de Octubre. Madrid, Espaa
Mara Jess Montes Muoz
Manuel Hernndez Blzquez
Profesora Titular de la Facultad de Enfermera,

Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, Espaa
Facultativo Especialista de rea, Psiclogo Clnico

del Servicio de Psiquiatra y Psicologa Clnica,
Hospital Universitario de Basurto, Organizacin
de Servicios Integrados OSI Bilbao-Basurto.
Bilbao, Vizcaya, Espaa
Elena Ibez Guerra

Catedrtica del Departamento de Personalidad,
Valencia, Espaa
Silvia Iglesias Casals

Enfermera Clnica de la Unidad de Consejo
Francisco Montesinos Marn

Profesor Asociado del Departamento de
Especialidades Mdicas, Psicologa y Pedagoga
Aplicadas de la Facultad de Ciencias Biomdicas,
Universidad Europea. Madrid, Espaa
Psiclogo Clnico del Instituto ACT. Madrid, Espaa
Ivette Morilla Figueras

Directora del Centro de Perserver-Centro de
Psicologa Clnica. Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica del Servicio de Psiquiatra,
Hospital Universitario Mtua de Terrasa. Terrasa,
Barcelona, Espaa
Ainoa Muoz San Jos
Mara de los ngeles Jurado Martn

Mental, Hospital Universitario La Paz/Hospital
Infanta Sofa. Alcobendas, Madrid, Espaa
Psicloga del Departamento Asistencial, rea

Psicosocial, Fundacin Cudeca. Mlaga, Espaa
Carolina Nez Valencia
Alicia Krikorian Daveloza
Psicooncloga del rea de Calidad de Vida, Hospital

Infantil Teletn de Oncologa. Quertaro, Mxico
Profesora del Grupo de Dolor y Cuidados Paliativos,

Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad
Pontificia Bolivariana. Medelln, Colombia
Elsevier. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.
Josefina Mateos Rodrguez
Cristian Ochoa Arnedo
Profesor Titular del Departamento de Psicologa

Bsica, Grupo de Investigacin en Estrs y Salud
(GIES) de la Facultad de Psicologa, Universidad
Autnoma de Barcelona. Bellaterra (Cerdanyola
del Valls), Barcelona, Espaa
Profesora Asociada de los Departamentos de

Psiquiatra y Psicobiologa Clnica de la Facultad
de Psicologa, Universidad de Barcelona.
Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica Adjunta del Servicio de
Psicooncologa, Hospital Duran i Reynals, Institut
Catal dOncologia. Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espaa
Cristina Llagostera Yoldi
Marisa Pez Blarrina
Joaqun Timoteo Limonero Garca
Psicloga y Coordinadora del Equipo de Atencin

Psicosocial (EAPS) de la Obra Social de la Caixa,
Cuidados Paliativos Programa de Atencin
Domiciliaria, equipo de soporte (PADES) Matar
y Maresme Sud, Consorci Sanitari del Maresme.
Matar, Barcelona, Espaa
Psicloga Clnica del Instituto ACT. Madrid, Espaa
Ximena Palacios Espinosa

Profesora Principal del Departamento de Psicologa
de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud,
Universidad del Rosario. Bogot, Colombia
xvi
ColaboradoresColaboradores
ngela Palao Tarrero
Cristina Sez Mansilla
Mdica Adjunta del Departamento de Psiquiatra

Autnoma Madrid. Madrid, Espaa
Espaa
Investigadora del Equipo de Preservacin de la

Fertilidad, Hospital La Fe. Valencia, Espaa
Mnica Salinas Masdeu
Natalia Pias Gonzlez
Enfermera Clnica de la Unidad de Consejo

Psicooncloga de la Unidad de Psico-Oncologa,

Hospital 12 de Octubre. Madrid, Espaa
Nuria Snchez Abad
Beatriz Rodrguez Vega

Autnoma de Madrid. Madrid, Espaa
Jefa de Seccin del Servicio de Psiquiatra y Salud
Espaa
Edith Rojas Castillo

Profesora Adjunta del Departamento de Medicina
Interna, INCAN, Instituto Nacional de
Adscrita de Servicio de Psicooncologa, Instituto
Nacional de Cancerologa. Mxico, Distrito
Federal, Mxico
Araceli Rousaud Pars

Psicloga Adjunta del Servicio de Psiquiatra
y Psicologa, Hospital Clnic Barcelona.
Barcelona, Espaa
Jordi Royo Pozo

Psiclogo del Equipo de Atencin Psicosocial
(EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados
Paliativos, Programa de Atencin Domiciliaria,
equipo de soporte (PADES) Alt Maresme,
Corporaci de Salut del Maresme i la Selva.
Calella, Barcelona, Espaa
Lourdes Ruda Santolaria

Profesora Asociada del Departamento de Psicologa
de la Facultad de Letras y Ciencias Humanas,
Pontificia Universidad Catlica del Per. Lima,
Per
Psicloga, consulta privada. Lima, Per
Psicloga Clnica Adjunta del Servicio de Psiquiatra

y Psicologa Clnica, Hospital Clnico y
Universitario de Barcelona. Barcelona, Espaa
Agustina Sirgo Rodrguez

Profesora Asociada del Departamento de Medicina
y Ciruga de la Facultad de Medicina, Universitat
Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, Espaa
Coordinadora Unitat de Psicooncologia, Institut
dOncologia de la Catalunya Sud, Hospital
Universitari Sant Joan de Reus. Reus, Tarragona,
Espaa
Julia Carmela Vera Ortiz

Psicloga Clnica, Psicooncloga, Coordinadora
del Programa de Educacin para la Salud en
cncer Ginecolgico y Mama, Hospital Nacional
Edgardo Rebagliati Martins. Lima, Per
Ainhoa Videgain Vzquez

Psicloga del Equipo de Atencin Psicosocial
(EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados
Paliativos Programa de Atencin Domiciliaria,
equipo de soporte (PADES) Matar, UCP
Hospital Matar. Consorci Sanitari del Maresme,
Hospital de Matar. Matar, Barcelona, Espaa
Adelaida Zabalegui Yrnoz

Directora de Enfermera, Hospital Clnico
de Barcelona. Barcelona, Espaa
Counselling y psicoterapia
INTRODUCCIN
La mayora de enfermos oncolgicos y/o sus familiares presentan problemas de adaptacin, con
un elevado nivel de malestar emocional, en algn
perodo del proceso de la enfermedad, ya sea en
el momento del diagnstico o del pronstico,
ante alguna intervencin mdica, o en cuanto a la
experiencia de final de vida. Durante los ltimos
aos se han llevado a cabo grandes avances en el
rea mdica, pero tambin se ha realizado un gran
esfuerzo en el desarrollo de intervenciones psicosociales para ofrecer una atencin integral, que
abarque diferentes aspectos relevantes de la experiencia vital de los pacientes, de cara a mejorar
su calidad de vida. El propsito de este captulo
es presentar algunas de las intervenciones psicolgicas que se vienen realizando. Por un lado, diferenciaremos aquellas intervenciones basadas en
el counselling de los tres modelos de psicoterapia
ms usados para pacientes con cncer (cognitivoconductual, de expresin y soporte, y centrada en
el sentido). En counselling, hablaremos de diferentes tcnicas verbales y no verbales (cuadro1-1)
y procesos comunicativos, como el proceso de
toma de decisiones, tcnicas teraputicas y ayudas
prcticas en la comunicacin, as como algunas
recomendaciones en el manejo de situaciones
difciles. A continuacin, haremos una breve
descripcin de los objetivos, tareas o tcnicas e
indicadores de cambio de los tres modelos de
psicoterapia mencionados anteriormente. Finalmente, expondremos la importancia de tener en
cuenta los factores comunes de la psicoterapia, y
del rol del terapeuta como base segura.
ANTECEDENTES
Un diagnstico de cncer puede provocar
un nivel elevado de malestar emocional
en el 50% de los casos, y un trastorno psicolgico
2015. Elsevier Espaa, S.L.U. Reservados todos los derechos
(DSM-IV) en el 25% de los pacientes con

cncer (1,2).
Los sentimientos de incertidumbre y amenaza que acompaan al paciente a lo largo del
proceso de la enfermedad se traducen en una
mayor presencia de sintomatologa ansiosa en
el momento de diagnstico, mientras que, una
vez acabado el tratamiento oncolgico (quimioterapia y radioterapia, principalmente), la
sintomatologa depresiva pasa a darse en una
mayor proporcin (3). Asimismo, el tratamiento
quimioterpico tiene un valor curativo o protector para el paciente, porque piensa y siente que
se est realizando algo para detener, enlentecer
o curar su enfermedad. Un estudio publicado
por nuestro equipo muestra cmo el paciente se
encuentra con menores niveles de distrs emocional cuando recibe quimioterapia (2). Respecto
al uso de tratamientos psicofarmacolgicos en
cncer, Costa etal. (4) hallan que un 34% de pacientes con cncer tiene prescrito algn tipo de
tratamiento ansioltico o antidepresivo. Sin embargo, una cuarta parte de estos pacientes (21%)
no cumplen criterios de trastorno mental, y un
12% que s cumplen criterios de trastorno psicolgico, segn el DSM-IV, no recibe tratamiento
psicofarmacolgico. Sin embargo, la mayor parte
de pacientes con cncer que cumplen criterios
para un diagnstico de trastorno psiquitrico lo
hacen para un trastorno adaptativo. Esperamos
que, en la prxima edicin del DSM-V, los problemas de adaptacin psicolgica en cncer no
sean considerados un trastorno psiquitrico y,
de esta manera, como sealan Lpez y Costa (5),
no caigamos en el error de pensar que, cuando
medicas una emocin, la transformas en un trastorno psiquitrico.
El nivel de malestar emocional y la duracin de la intervencin psicolgica son las dos
variables que en mayor medida explican el
beneficio en la reduccin de distrs y la mejora
Seccin 1. Formacin en counselling y psicoterapia
CUADRO1-1. Tcnicas teraputicas en la comunicacin

Las tcnicas de comunicacin tienen como
objetivos principales transmitir comprensin
al paciente y favorecer la reflexin de este sobre
la forma de afrontar una situacin difcil en
concreto, ya sea un diagnstico de cncer o la
prdida de un familiar. Estas tcnicas deben ir
acompaadas de las condiciones facilitadoras
rogerianas, es decir, consideracin, empata,
aceptacin incondicional y congruencia, con
el fin de lograr un contexto teraputico, cmodo
para el paciente, y no enjuiciador por parte
del profesional.
A continuacin, definimos cada una de estas
tcnicas que facilitan la comunicacin con el
paciente y su familia:
Expresin/ventilacin emocional: permitir la
expresin de lo que siente el paciente ante
una situacin difcil, a travs de una pregunta
abierta.
Por ejemplo: Cmo se siente hoy?
Cunteme que le preocupa.
Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente
durante la entrevista. Tono y ritmo de voz.
Abordar los temas que preocupan al paciente,
es decir, centrarnos en la agenda
del paciente y no nicamente en lo que cree
el profesional que es importante.
Por ejemplo: ante la manifestacin de llanto
del paciente, no seguiremos hablando,
le acercaremos un pauelo y nos
quedaremos unos segundos en silencio
antes de proseguir.
Exploracin: conocer el estado emocional del
paciente, sus preocupaciones y la percepcin
que tiene de la enfermedad.
Por ejemplo: Cmo le ha hecho sentirse
la informacin que le he dado?
Qu entiende usted por un bulto malo?
Reflexin: utilizar las mismas palabras del
paciente, a modo de comprobacin, con
el fin de hacer reflexionar al paciente sobre
lo que nos ha expresado.
Por ejemplo: Paciente: El mdico me dijo que
la situacin de mi padre era difcil.
Entrevistador: Difcil?
Paciente: Me siento extraa, como si estuviera
drogada.
Entrevistador: Drogada?
Clarificacin: clarificamos cuando le pedimos
al paciente que precise qu quiere decir con
lo que ha manifestado.
Por ejemplo: Qu quiere usted decir con que
no podr soportarlo?
Qu significa para usted la palabra
metstasis?
Validacin/normalizacin: dejar ver al

paciente que sus preocupaciones o reacciones
emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor,
preocupacin o respuesta emocional.
Por ejemplo: Muchos pacientes se sienten
como usted al conocer el diagnstico.
La mayora de personas se preocupa por
posibles recadas.
Empatizar: se consigue con una frase corta en
la que reconocemos o apreciamos lo difcil
o triste que debe ser para el paciente vivir o
afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensin.
Por ejemplo: Qu difcil tuvo que ser ese
momento para usted!
Suena terrible lo que me cuenta.
Uso del silencio: el uso del silencio es una
forma de facilitacin. Es una tcnica que
posibilita al paciente expresar sus emociones
y encontrar la palabra correcta para
manifestar sus preocupaciones.
Facilitacin: consiste en el uso de palabras
o gestos que estimulan al paciente a seguir
hablando. Esta tcnica da seguridad al
paciente por dos razones; por un lado, se
siente escuchado y, por otro, reforzamos en
el paciente la idea de que es normal y lgico
que le preocupe lo que est expresando.
Por ejemplo: Verbal: S, De acuerdo, Siga.
No verbal: sonrisa, contacto ocular, asentir con
la cabeza.
Resignificacin: darle un sentido nuevo
y positivo al sntoma que presenta el
paciente.
Por ejemplo: El miedo har que tome ms
medidas de proteccin.
Este bloqueo mental es porque quiz su mente
necesite descansar.
Resumen: consiste en resumir lo dicho durante
la entrevista, permitiendo al paciente conocer
que el profesional le ha estado prestando
atencin.
Por ejemplo: Observo que lo que ms le
afecta es el riesgo de que sus hijos puedan
haber adquirido la mutacin gentica.
Estilo de pregunta:
Pregunta cerrada: solo permite al paciente
contestar s o no. Aunque no facilita
la libre expresin del paciente, resulta
apropiada cuando se pretende obtener
informacin concreta.
Por ejemplo: Ha tenido problemas para
dormir durante estos das?
Contina sintiendo ese dolor en el costado?
Captulo 1. Counselling y psicoterapia
CUADRO1-1. Tcnicas teraputicas en la comunicacin (cont.)

Pregunta dirigida: no solo limita la respuesta
del paciente a s o no, como la cerrada,
sino que adems presupone la respuesta
del interlocutor. Pone palabras e ideas
en boca del paciente. No es una manera
adecuada para obtener informacin
ni facilitar la expresin emocional del
paciente.
Por ejemplo: Se siente mejor que en das
atrs, verdad?
Le han sentado bien las pastillas que le recet,
no es cierto?
Pregunta directiva: focaliza al paciente en
un tpico o evento particular. Permite al
paciente cierta libertad de expresin, pero
limitada.
Por ejemplo: Cundo tuvo por primera vez
noticias de esa lcera?
Explqueme qu ocurri despus de la
intervencin?
Pregunta abierta: permite al paciente hablar
libremente en torno a un tema o cuestin.
Resulta especialmente til para valorar el
mundo emocional del paciente.
Por ejemplo: Puede comentarme lo que ha
ocurrido durante estas semanas?
Qu siente cuando hablamos sobre su
cncer?
Pregunta mltiple: integra dos o ms
cuestiones en una sola pregunta.
Por ejemplo: Cmo ha comido y dormido
durante estos ltimos das?
Cmo ha entendido y cmo se siente al
conocer este diagnstico?
Focalizacin en el paciente: el principal
objetivo de las entrevistas de valoracin
iniciales es establecer la experiencia del
paciente y sus reacciones ante la enfermedad.
Para ello, el entrevistador deber centrarse
en las percepciones del paciente y evitar
explorar las reacciones de familiares, amigos
u otros equipos teraputicos.
de la calidad de vida del paciente (6). Una intervencin que agrupe informacin y soporte
emocional, es decir, counselling, e intervenciones psicoeducativas ha mostrado ser la intervencin psicosocial ms eficaz y apropiada en
pacientes recin diagnosticados de cncer (7).
Para los pacientes supervivientes de cncer con
problemas de adaptacin psicolgica postratamiento, una propuesta de psicoterapia de grupo
Por ejemplo: Entrevistador: Cmo se sinti

cuando le dijeron que era cncer?
Paciente: Bueno, mi marido se preocup
mucho. Se puso a llorar.
Entrevistador: Pero cmo se sinti usted?
Paciente: El doctor me dijo que posiblemente
el bulto fuera un tumor.
Entrevistador: El doctor dijo tumor, pero qu
es un tumor para usted?
Screening: es til evaluar la existencia de
problemas no explicitados por el paciente.
Para ello, las tcnicas de screening nos
permitirn elaborar un listado de las
preocupaciones y sntomas del paciente.
Por ejemplo: Paciente: La quimioterapia me
ha hecho sentir enferma y cansada.
Entrevistador: Enferma y cansada. Ha tenido
otros efectos secundarios?
Hiptesis explicativas: el entrevistador
sugiere la asociacin entre los sentimientos
del paciente y una situacin concreta.
Resulta importante plantear la cuestin
como una sugerencia, no como un hecho
indiscutible.
Por ejemplo: En algunas ocasiones el
diagnstico provoca un estado de shock
es este su caso?
Me equivoco si digo que esta noticia la ha
tranquilizado un poco?
No obstante, es importante evitar los siguientes
errores de comunicacin:
Usar tecnicismos, que dificultan la comprensin
por parte del paciente o la familia de lo que les
explicamos.
Minimizar (no se preocupe) o no atender
a las preocupaciones del paciente.
Dar consejo de manera prematura, sin
comprender antes qu es lo que le preocupa
al paciente.
Interrumpir al paciente o desviar la conversacin
a otros aspectos no tan relevantes o importantes
para el paciente.
cognitivo-conductual o de expresin y soporte

parece ser la ms eficaz (8). Y, por otro lado,
con el objetivo de promover el sentido de vida y
reducir la desesperanza en pacientes con cncer
avanzado, los modelos de psicoterapia centrada
en el sentido son los ms adecuados (9,10).
Adentrndonos en el tipo de intervenciones,
algunos autores equiparan counselling y psicoterapia. En los pases anglosajones, counselling y
6
psicoterapia son prcticamente sinnimos, debido a la formacin requerida para realizar dicha
prctica clnica en ambos casos (grado, posgrado
yprctica supervisada), que en total supone un perodo mnimo de 10 aos de formacin. A pesar de
ser cierto que podemos encontrar muchos puntos
en comn entre ambos, partiendo principalmente del hecho de que ambos estn inscritos en las
profesiones dedicadas a la promocin de la salud,
tambin podemos sealar algunas diferencias esclarecedoras. Entre estas diferencias encontramos
tanto el tipo de objetivo que nos marcamos en la
intervencin, como el tipo de herramientas que
vamos a desplegar. El counselling tiene sus races
histricas en la figura de orientacin prctica y
de solucin de problemas, con una funcin principalmente facilitadora. Entendemos por counselling un conjunto de habilidades teraputicas
que facilitan la relacin de ayuda puntual hacia el
enfermo o familiar, y que define lo que llamamos
apoyo emocional. Mientras que la psicoterapia
va a requerir un objetivo (disminucin del distrs o malestar emocional, crecimiento personal o
postraumtico, mantener/incrementar el sentido
(o morir en paz) y un marco teraputico de referencia (principalmente, cognitivo-conductual, de
expresin y soporte, o centrada en el sentido), una
serie de tareas y tcnicas que hay que desarrollar a
lo largo de las sesiones (p.ej., resignificacin, revisin vital o documento de legado), y un indicador
de cambio al final de cada sesin o tratamiento,
que nos proporciona informacin acerca de los
resultados logrados en nuestra intervencin, a
travs de cuestionarios o escalas de medida (signos
de crecimiento personal, reduccin de sintomatologa ansioso-depresiva o menor presencia de
sintomatologa postraumtica), o un anlisis
cualitativo de contenido o categoras de los cambios en las narrativas del paciente producidos por
esta intervencin psicolgica (mayor esperanza,
mejora en el afrontamiento o menor sufrimiento
emocional).
De esta manera, y de una forma progresiva,
dependiendo del grado de elaboracin o estructura de nuestra intervencin, hablaramos
de informacin, counselling, psicoeducacin o
psicoterapia.
En nuestra prctica clnica, la mayora de
las intervenciones realizadas por el mdico y la
enfermera se encuadran en este primer paso,
la informacin mdica de la enfermedad,
tratamientos y sus efectos secundarios, donde
el enfermero/a desempea el rol de gestor o

gestora del caso. A l o ella van dirigidas todas
las preguntas en relacin con el tratamiento y
efectos secundarios.
Estas preguntas o solicitud de precisin de la
informacin recibida tienen un contenido emocional que debe ser abordado por el profesional.
De esta manera, la formacin en counselling se
vuelve necesaria para la gestin de estas emociones. En ocasiones, muchos profesionales defienden que counselling y psicoterapia de apoyo son
sinnimos, basados en una visin ms rogeriana
de la psicoterapia.
Por otro lado, si queremos estructurar nuestra intervencin, basndonos en unos objetivos,
sesiones y contenidos en cada sesin, con el fin de
ofrecer informacin sobre la enfermedad o tratamientos, a la vez que gestionamos las emociones
del paciente o familia, en este caso, estamos desarrollando una intervencin psicoeducativa.
A continuacin, vamos a describir dos tipos
de intervenciones psicosociales: counselling y
psicoterapia.
COUNSELLING
El onclogo mdico y la enfermera clnica son los
principales referentes emocionales del paciente.
Desde el momento del diagnstico, el paciente
necesita informacin y soporte emocional para
poder afrontar un diagnstico de cncer. La
informacin dada por el onclogo es una informacin veraz para el paciente. El onclogo
se transforma en la base segura para paciente
y familia.
Dos son los sentimientos ms habituales que
van a acompaar al paciente a lo largo de su
proceso de tratamiento oncolgico, amenaza e
incertidumbre. La informacin mdica, en mi
opinin, no tiene tanto peso en lo referente a la
intencin teraputica, curativa o paliativa que se
le ofrece al paciente, sino ms bien por el papel
que juega en la gestin de la esperanza del enfermo. No debemos olvidar nunca que, aunque la
enfermedad no sea curable, siempre es tratable.
La transmisin de informacin diagnstica
o pronstica al paciente y familia tiene unos
objetivos, la llevamos a cabo a travs de tareas o
tcnicas verbales, y el resultado de dicha transmisin la podemos observar a travs de unos
indicadores de cambios que dicha informacin
ha favorecido.
El primer objetivo de la transmisin de

informacin mdica es permitir al paciente la
toma de conciencia de su estado de salud y los
tratamientos que vamos a realizar, con intencin
curativa o paliativa. Con ellos, intentamos ayudar
al paciente y su familia a adaptarse y afrontar
lo mejor posible su nuevo estado de salud. Ello
incluye indagar sobre el nivel de informacin
previo que posea el paciente o familiar, acompasar qu informacin diagnstica y pronstica
quieren conocer, saber el grado de implicacin que
desean los pacientes en la toma de decisiones sobre sus tratamientos, y atender a las reacciones
emocionales que la transmisin de informacin
conlleva. Es importante resaltar que la comunicacin no es un acto, la comunicacin es un
proceso que requiere la participacin del equipopaciente-familia, donde el ritmo, la cantidad
y la profundidad de la informacin requerida
la decide el paciente. Dicho de otra manera,
debemos centrarnos en la agenda del paciente,
acompasndonos a su ritmo.
Toma de decisiones
Aunque en los ltimos aos se constata la existencia de una clara tendencia ascendente en el deseo
de los pacientes en participar en la toma de decisiones sobre su propia enfermedad, no debemos
prescindir, en este proceso de toma de decisiones,
de la orientacin y apoyo del onclogo.
Distintos estudios, tanto norteamericanos
como europeos, muestran que en torno al 90%
de los pacientes desean conocer que su enfermedad corresponde a un cncer. Un porcentaje
menor (85%) desean informacin completa
sobre su enfermedad (11,12). Diversos estudios
realizados recientemente en Espaa muestran
cmo el 100% de los pacientes utilizan la palabra
cncer cuando se les pregunta por su enfermedad
(13,14). Asimismo, al contrario de lo que podramos pensar, estar recibiendo tratamiento
con quimioterapia es un protector de malestar
emocional (2). Los pacientes atribuyen el hecho
de recibir quimioterapia con que su enfermedad
es tratable, y desde un punto de vista de la gestin
de la esperanza, que se est realizando algo por
su salud. Por otro lado, cuando observamos las
respuestas del paciente tras el diagnstico, y acabado el tratamiento oncoespecfico, los pacientes
muestran mayor nivel de ansiedad en el diagnstico, mientras que, acabado el tratamiento, hay
un aumento de sintomatologa depresiva (3).
Cuando la familia bloquea la informacin

hacia el paciente, esta solo pretende proteger al
paciente de una informacin que intuye que
le va ser perjudicial. Muchas veces se trata de
un prejuicio ante el miedo de una informacin
brutal, desajustada y unidireccional, cuyo contenido solo va a contener mensajes de muerte y
sufrimiento, asocindose a la dificultad de manejar posteriormente los sentimientos propios
y las preguntas del enfermo. En estos casos es
aconsejable:
Explorar los miedos de la familia ante la informacin.

Asegurarles
la gradualidad, tacto y escrupu
loso respeto a los deseos del paciente.
Hacerles ver los inconvenientes a corto y largo
plazo de la informacin falsa (aislamiento,
incapacidad adaptativa ante sucesos inevitables, culpabilizacin, etc.).
Incluirles en todo el proceso informativo
junto al paciente (entrevistas conjuntas).

Ofrecer,
por parte del equipo, ayuda y aseso
ramiento en el manejo de la informacin y
gestin de los sentimientos.
Ayudas prcticas en la comunicacin

Los pacientes que presentan mltiples sntomas
fsicos y psicolgicos requieren un manejo especializado. Al mismo tiempo, la debilidad fsica
y/o la dificultad de mantener mucho tiempo la
atencin interfieren en el proceso de la comunicacin. Hay evidencias que indican que los
pacientes, en ocasiones, malinterpretan las informaciones y que tan solo retienen un tercio de la
informacin suministrada. Hay algunas tcnicas
sencillas que pueden ser de utilidad, como repetir
la informacin suministrada por el pacientefamilia para garantizar que hemos comprendido
bien lo que nos decan, preguntar explcitamente
por la comprensin sobre lo que hemos dicho
o ayudarnos con dibujos o esquemas sencillos.
ltimamente, se han preconizado otras tcnicas
ms elaboradas, como: a) uso de vdeos informativos; b) cintas de audio (que recogen lo hablado
durante la consulta); c) resmenes escritos de las
mismas; d) hojas de preguntas sugeridas, prompt
sheet (hojas que enumeran posibles preguntas
que puedan tener los pacientes sobre su enfermedad, como pronstico, tratamiento, desarrollo de
la enfermedad), y e) uso de cintas de vdeo: de la
propia consulta o de la enfermedad que presenta
el enfermo.
Recomendaciones en el manejo
de situaciones difciles
Informacin a los nios sobre diagnstico
y progreso de la enfermedad de su familiar
Mediante preguntas, explorar lo que sabe el

nio y cul es la informacin que posee en
esos momentos.
Acompaar el dilogo del nio en contenido
y forma. Esperar que sea l quien pregunte,
quien manifieste sus dudas y sus inquietudes,
contestando a sus preguntas, pero sin dar ms
informacin de la necesaria.
Preguntar al nio si quiere acudir a ver a su
familiar enfermo. No forzar la situacin, esperar a que el infante est preparado para el
encuentro.
No generar falsas ilusiones de curacin en el
nio, sin mermar la esperanza del cuidado de
su familiar.
Indicar a los cuidadores que, en el perodo
posterior a suministrar la informacin, es
conveniente la observacin del nio, sobre
todo de sus conductas instintivas (patrones
de sueo, ingesta de alimento, presencia de
conductas de juego).
Informacin de mal pronstico al paciente
Evitar dar plazos y porcentajes de curacin

o no curacin. Insistir en el gran nmero de
variables que entran en juego e imposibilidad
de fijar fechas y perodos cerrados.
Informar de la gravedad de la situacin y el
compromiso vital generado por la enfermedad.
Cuando el paciente pregunta sobre el pronstico de su enfermedad, valorar el contenido
emocional de su intervencin (p.ej., Por
qu me pregunta esto?, hay alguna cosa que le
preocupa?).
En todo caso, y sea cual sea el pronstico, incidir ante el paciente sobre la disponibilidad del
equipo a controlar los sntomas y asegurar los
mximos niveles de calidad de vida y confort.
Sealar al paciente que, aunque la enfermedad
no sea curable, siempre es tratable.
de estas emociones y articular estrategias que

permitan escuchar y dar respuesta a estas reacciones.
En caso de expresin emocional en espacio
pblico (p.ej., unidad de ingreso hospitalario
o centro de asistencia ambulatoria), es conveniente procurar aislar a la familia en un espacio ms ntimo y teraputico que favorezca
la contencin.

Valorar
y validar las preocupaciones y emo
ciones de los familiares. Es til delimitar los
problemas planteados por la familia uno por
uno, priorizarlos e informar de las posibles
soluciones a cada uno de ellos para contener
el estado de elevada ansiedad.
Informar a la familia que la enfermedad
del paciente est siendo abordada por un
equipo teraputico bien coordinado. Tanto
enfermeras, doctores y psiclogos como el
resto del equipo estn perfectamente informados del estado del paciente y conocen cmo
abordar sus problemas.
Manejo del paciente enojado
El principio del contrabalanceo emocional

nos dice que, tras aflorar emociones negativas
muy fuertes, el individuo se ve llevado hacia
emociones ms neutras o incluso positivas.
Mientras el paciente experimenta fuertes
emociones negativas, escucha poco y, por
lo tanto, resulta intil intentar establecer un
dilogo provechoso. Mantendremos, pues, la
calma y la serenidad, articulando las mnimas
palabras posibles y acotando si es necesario las
reacciones ms virulentas mediante expresiones tipo: Ya ve que le escucho con atencin
piensa que es necesario continuar gritando?.

Cuando
el paciente contrabalancee, es decir,
retorne a un estado emocional de mayor

neutralidad, intentar establecer un dilogo
a travs de la tcnica de reconstruccin por
objetivos, es decir, centrndose ms en las
soluciones que en las causas que han provocado el enfado (p.ej., En efecto, ya veo que
est muy enojado. Veamos qu podemos hacer
para solucionar este problema).
Familia con elevados niveles de ansiedad
Incumplimiento teraputico
Las manifestaciones de emocionalidad extrema son normales en las familias con pacientes
de mal pronstico o evolucin negativa de la
enfermedad. Es positivo fomentar la expresin
Los incumplimientos teraputicos siempre

se producen por algn motivo. Es necesario,
pues, preguntar al paciente sobre las bases en
las que se sustenta su incumplimiento.
Tcnica de reconversin de ideas: la clave de la

reconversin de ideas es que damos la vuelta a
una de las creencias sostenidas por el paciente
sobre la formulacin genrica: eso que afirma
sobre resulta en mi opinin exactamente al
revs, ya que.
Tener presente que, en ltimo trmino, el
paciente es el responsable del seguimiento de
su tratamiento. Por ello, sobre la base de la
negociacin y el acuerdo, es preferible adaptar
y buscar alternativas al tratamiento sistemticamente incumplido.
Conspiracin de silencio
En ocasiones, los familiares solicitan proteccin
informativa al mdico, restando la capacidad de
toma de decisin del paciente sobre su propio
tratamiento. Por ello, sugerimos las siguientes
recomendaciones:
Es conveniente, si as lo desea, que el paciente
conozca su diagnstico en trminos de cncer
o tumor.
Utilizar protocolo SPIKE para informar al
paciente de malas noticias.
Averiguar cules son los motivos por los cuales la familia justifica su negativa de informar
al paciente. Procurar empatizar con sus miedos y temores.
Proponer un acuerdo, facilitar que la familia
intervenga activamente en cmo y cundo
hay que suministrar informacin al paciente
sobre su estado. Siempre es mejor la reflexin
conjunta que la confrontacin.
Trabajar en la lnea de eliminar mitos (p.ej.,
suicidio, no lo podr soportar, dejar de
luchar contra la enfermedad).
Valorar junto a la familia los beneficios de
informar al paciente:
En muchas ocasiones, disminuye la sensacin de amenaza del paciente, en tanto
que, si se informa, se conocen las posibles
soluciones a los problemas de salud.
Evita la sensacin de aislamiento y aburrimiento (boredom) del paciente que desconoce su situacin clnica y vital.
Fomenta el sentido de dignidad del paciente, ser respetado, ser considerado, ser
tenido en cuenta.
Favorece que el paciente asuma un rol activo en la toma de decisiones del proceso
teraputico.
PSICOTERAPIA
A pesar de que no es tarea sencilla realizar una
definicin de psicoterapia, en parte debido a
la pluralidad de enfoques psicoteraputicos,
se han realizado varios intentos y, aunque con
dificultades en su consenso, creemos que resultan suficientemente clarificadores para nuestro
propsito. Por tanto, podemos encontrar puntos
en comn en muchas de las definiciones, que
coinciden en sealar a la psicoterapia como: un
tratamiento ejercido por un profesional autorizado que utiliza mtodos/herramientas psicolgicos para ayudar a resolver problemas humanos,
en el contexto de una relacin profesional, en la
cual se establece un vnculo entre el paciente y el
terapeuta, donde se llega a un acuerdo en cuanto
a los objetivos de la intervencin, y finalmente
en las tareas o medios adecuados para lograr los
objetivos marcados (15).
Aunque son varios los autores que dan la misma definicin a los conceptos de counselling o
psicoterapia (16,17), nosotros apostamos por
diferenciarlos. Por counselling entendemos un
conjunto de habilidades de comunicacin, informacin y gestin de emociones del paciente y la
familia, utilizadas, principalmente, por mdicos
y enfermeras, y que hemos explicado en el punto
anterior. Mientras que por psicoterapia, como ya
hemos comentado, entendemos un conjunto
de tcnicas dirigidas a abordar un sufrimiento
humano prolongado, crisis personales o dilemas situacionales, favoreciendo el crecimiento personal, basadas en un programa formativo,
atendiendo a un modelo terico en concreto, y
siempre con una prctica clnica supervisada.
Cuando hablamos de psicoterapia realizada
en pacientes oncolgicos, partimos del marco
que acabamos de definir, aunque puede tomar
formas ligeramente diferentes en funcin del
enfoque concreto de psicoterapia en el que
nos inscribamos, as como del momento o fase
del paciente, ajustndonos a sus necesidades
especficas.
Las intervenciones psicolgicas o psicosociales en cncer se encuentran incluidas en una
o ms de las categoras siguientes: educacin,
psicoterapia individual, intervencin cognitivoconductual y psicoterapia de grupo. En el metaanlisis realizado por Faller etal. (6), se encontr
que las intervenciones psicooncolgicas, incluyendo psicoterapia individual, psicoterapia
10
grupal, psicoeducacin y el entrenamiento en
relajacin, producan efectos significativos, entre
pequeos y moderados, en la mejora del malestar emocional, ansiedad, depresin y calidad de
vida relacionada con la salud.
Una intervencin psicoteraputica va a ser
necesaria cuando el nivel de malestar emocional
(distrs emocional) en el que se encuentra el
paciente as lo requiere, o por encontrarse en
una determinada fase de la enfermedad (supervivientes o enfermedad avanzada, principalmente),
donde se ha observado mayor morbilidad psicolgica (3). En ambas situaciones, el mdico o
enfermera va a precisar el uso de instrumentos de
cribado de malestar emocional, para su deteccin
y adecuada derivacin y solicitud de atencin
psicolgica.
Mientras que durante los primeros 12 meses, aproximadamente, que comprende el proceso de diagnstico y tratamiento oncolgico,
el paciente, en su gran mayora, va a requerir
una intervencin basada en la educacin o una
intervencin psicoeducativa, una vez superada
la enfermedad, y/o en fases avanzadas de la enfermedad, la intervencin que se observa ms
eficaz es la intervencin psicoteraputica (8). Es
ms, en el metaanlisis realizado por Faller etal.
(6), se encontr como variable moderadora de
los efectos significativos, en cuanto a la mejora
de los sntomas de malestar emocional, ansiedad
y depresin, la duracin de las intervenciones,
en el sentido de que aquellas intervenciones con
una duracin mayor se asociaban a unos mejores
resultados ms all del seguimiento a los 6 meses.
El tipo de intervencin psicoteraputica que
vayamos a utilizar va a venir definida por las tcnicas que utilicemos (terapia narrativa, terapia de
la dignidad, tcnicas de conciencia plena, tcnica
de revisin vital, etc.), o por el modelo terico
por el que optemos, principalmente, una aproximacin psicodinmica, cognitivo-conductual,
humanista-existencial o integradora.
En este apartado, nos detendremos a describir tres de los modelos de psicoterapia ms
utilizados con pacientes con cncer, y de los que
poseemos ms informacin sobre su eficacia:
psicoterapia cognitivo-conductual, psicoterapia
de expresin y soporte, y psicoterapia centrada
en el sentido. En los tres modelos, sealaremos
los beneficios logrados por cada uno de ellos en
el campo de la psicooncologa. Para una explicacin ms detallada de cada uno de los modelos,
aconsejamos una lectura del manual Handbook

of psychotherapy in cancer care de Watson y Ki
ssane (18).
Psicoterapia cognitivo-conductual
Este tipo de intervencin enfatiza el papel de las
cogniciones y la construccin de significados, as
como su expresin a nivel conductual, tanto en la
gnesis de un desorden psicolgico, como en el
proceso de cambio psicoteraputico.
Como toda intervencin psicolgica, la
psicoterapia cognitivo-conductual puede ser
individual o de grupo, e incluye educacin,
soporte y un rango amplio de estrategias de
afrontamiento cognitivas y conductuales, como
la resignificacin, la monitorizacin de pensamientos, la reestructuracin cognitiva, la asignacin de tareas, la autoobservacin, la solucin
de problemas, el entrenamiento en habilidades
especficas, por ejemplo la relajacin, o la pautas de comunicacin mdico-enfermera, entre
otras muchas. La relacin entre el terapeuta y el
paciente se entiende en la base de la colaboracin mutua, definida por Young y Beck como
empirismo colaborador, donde el paciente va
descubriendo por s mismo los mitos, errores,
incoherencias, guiado por el terapeuta. Los
resultados de esta intervencin muestran una
mejora del estado de nimo y sintomatologa
depresiva, un aumento en la autoestima, y mayor uso de estrategias de afrontamiento activaspositivas, activas-expresivas, activas-resiliencia,
cognitivas-positivas y cognitivas-distractorias
(19,20).
Psicoterapia de expresin y soporte

Se trata de una intervencin psicoteraputica
enla que se enfatiza la relacin emocional po
sitiva entre terapeuta-paciente. Por tanto, la
interaccin humana se torna una pieza clave.
En este marco de intervencin, el terapeuta toma
una actitud receptiva, de comprensin em
pticaa la situacin del paciente, estimulando,
acompaando y acompasndose a su ritmo,
con la finalidad de atenuar, disminuir o eliminar aquellas emociones negativas mantenidas de una forma rgida. El objetivo de esta
actitud mantenida por parte del terapeutaser,
en ltimo trmino, el alivio del pacientey la
resolucin de la crisis, potenciando, a su vez,
los recursos propios y potencialidades del
11
paciente. Por tanto, con este tipo de intervencin no se pretende cuestionar ni tampoco
lograr un cambio a nivel profundo, sino centrarse en las habilidades de afrontamiento actuales para fortalecerlas. Se requiere tambin
un nivel elevado de herramientas clnicas que
conlleva un entrenamiento especfico, as como capacidad en el manejo de las emociones
propias (21).
La psicoterapia de expresin y soporte es una
de las herramientas ms importantes del psicoonclogo de cara a la atencin de los pacientes
con cncer y sus familias.
Este tipo de psicoterapia promueve la expresin de emociones, compartir experiencias
acerca de los efectos de la enfermedad sobre s
mismo y la relacin con la familia y otras personas significativas, la desintoxicacin de miedos
relacionados con la muerte y el proceso de morir,
redefinir prioridades de vida, y la validacin y
apoyo entre los pacientes, en los casos de terapia
grupal. La psicoterapia de soporte es eficaz en
el manejo de la ansiedad, depresin y malestar
emocional a lo largo de las diferentes etapas del
cncer (21). Los beneficios logrados por este
modelo de psicoterapia van en la lnea de una
mejora en la reduccin de sntomas psicolgicos
y dolor, principalmente, una reduccin de sntomas postraumticos. Los pacientes que mayores
beneficios logran son aquellos que, previamente
a la intervencin, reportaban mayores niveles de
malestar emocional (22-24). En aquellos casos
que revisten una mayor gravedad, podr servir
como base para otras terapias o recursos ms
apropiados.
Psicoterapia centrada en el sentido

En su formato individual o grupal, este modelo
de psicoterapia, inspirado en un inicio por los
trabajos de Viktor Frankl (25,26), va dirigido
a abordar problemas centrales de la existencia humana, como son el desespero, la desesperanza y el deseo de adelantar la muerte de
pacientes con cncer con enfermedad avanzada,
manteniendo y aumentando el sentido de vida,
incluso en momentos finales de vida. Las mejoras observadas a travs de esta intervencin
psicoteraputica muestran un mayor bienestar
espiritual y sentido de vida, una mejora en la
reduccin de la ansiedad y el deseo de adelantar
la muerte, y una mejora en la calidad de vida del
paciente (9,10).
FACTORES COMUNES EN
PSICOTERAPIA Y BASE SEGURA
Inicialmente, Bowlby (27) utiliz el concepto de
base segura para sealar aquella que proporcionaba el cuidador al beb, y que le permita progresivamente ganar en autonoma a medida que
poda explorar el mundo a travs de experimentar
tal seguridad. Por tanto, es esa relacin que permite al nio crecer y evolucionar. De forma parecida,
el terapeuta proporciona esta seguridad, a travs
del vnculo o alianza teraputica, a sus pacientes.
Desde una visin constructivista de la persona, el terapeuta debe adaptarse a la realidad
creada por el paciente. Para ello, dentro de un
marco conceptual o terico, el terapeuta pretende ayudar a su cliente. Con este fin, desde una
visin integradora, vamos a utilizar una serie
de tcnicas psicoteraputicas con un objetivo
determinado (normalizacin o integracin de la
enfermedad, mantener o elevar el sentido de vida
del paciente o promover una muerte en paz). Sin
embargo, todas estas tcnicas o aproximaciones
teraputicas tienen en comn un objetivo, validar o transmitir comprensin al enfermo o familiar. A esto es lo que llamamos, en psicoterapia,
factores comunes (28).
Como bien sealaba Holmes (29,30), con su
defensa del concepto de base segura, el terapeuta
es, para el paciente, la base segura desde donde
puede normalizar o integrar la crisis personal que
le ha llevado a solicitar atencin psicoteraputica.
El terapeuta, como fue la madre en la infancia
del paciente, es la base segura, y desde la alianza
teraputica creada entre terapeuta y paciente, es
de donde ambos trabajan juntos, para alcanzar
superar la crisis personal, inducida por la enfermedad, y con ello alcanzar el objetivo teraputico
fijado, que en algunos casos ser integrar esta experiencia de superviviente en cncer, y, en otros
casos, aceptar la no curacin de la enfermedad,
promoviendo el sentido y significado de vida,
hasta la muerte del paciente.
RESUMEN
De manera resumida, solo nos cabe sealar que
el objetivo del captulo ha sido definir qu entendemos por counselling y psicoterapia, cules son
sus objetivos y tcnicas ms utilizadas, y cules
son los resultados logrados por algunos de estos
modelos psicoteraputicos.
12
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Formacin en psicooncologa
Juan Antonio Cruzado Rodrguez
INTRODUCCIN
Desde los aos ochenta del siglo xx se ha producido un aumento creciente de la aplicacin
de la psicologa de la salud al cncer (1,2). En
la actualidad hay un amplio reconocimiento de
que, para lograr el ptimo nivel de calidad en la
atencin al paciente con cncer, se requiere una
aproximacin integral, que incluye una adecuada
asistencia psicolgica y social. Al mismo tiempo,
en la psicologa de la salud ha tenido lugar un
marcado inters en el cncer y en cuidados paliativos tanto en la prctica clnica como en la investigacin, tanto de los factores psicolgicos implicados en el cncer como de los procedimientos
de evaluacin e intervencin en esta rea.
El adecuado funcionamiento de las unidades
de psicooncologa requiere una formacin especializada de los profesionales que van a evaluar
y tratar a las personas con cncer y sus familiares.
Por ello surge la necesidad de establecer cul ha
de ser el modelo curricular y la metodologa docente que se ha de llevar a cabo para conseguir la
formacin idnea en esta disciplina (3).
Las causas que han producido el desarrollo
del rea de la psicooncologa arrancan, por un
lado, de las necesidades clnicas y preventivas
que concurren en el cncer, que principalmente
son las siguientes:
La importancia sanitaria y social del cncer.
El cncer es la principal causa de muerte en
Espaa. En 2009, el cncer caus un total de
105.132 fallecimientos. Es la causa principal
de muerte en hombres y la nmero dos en
mujeres (4). Adems de ser una de las primeras causas de defuncin, los tumores son
la mayor causa de aos potenciales de vida
perdidos segn datos del INE de 2009, suponiendo un 40,5% del total de aos perdidos
ajustados por discapacidad en ese ao (4). A
pesar de los datos positivos y esperanzadores
que ofrecen los tratamientos actuales, el cncer sigue siendo la enfermedad ms temida en
nuestro medio social (5).
El paciente de cncer y sus familiares estn
afectados por acontecimientos estresantes de
alta magnitud por su nmero, intensidad y
duracin. Estas amenazas estn presentes desde la intervencin preventiva (p.ej., consejo
gentico), el diagnstico y el tratamiento, y
se extienden a las revisiones peridicas, a las
posibles recidivas y a los cuidados paliativos,
as como a la prevencin y tratamiento del
duelo complicado de los familiares, todo lo
cual constituye un desafo a las estrategias de
afrontamiento y control de los pacientes y sus
familias.
El reconocimiento de que los objetivos del sistema sanitario son tanto la curacin como el
alivio del sufrimiento humano, tal como sealan Callahan (6) o Bays (7). La necesidad de
la atencin integral a los pacientes con cncer
est incluida en la Estrategia en Cncer del
Sistema Nacional de Salud (8), as como la
de atender psicolgicamente a las personas en
cuidados paliativos, tal como queda reflejado
en la Estrategia en Cuidados Paliativos del
Sistema Nacional de Salud (9).
La necesidad de que el paciente tenga informacin adecuada y participe en las decisiones
teraputicas, tal como viene recogido en la Ley
General de Sanidad (10) y la Ley de Autonoma del Paciente (11). El proceso de interaccin entre el sanitario y el usuario destinado
a tomar decisiones mdicas se plasma en el
consentimiento informado (12).
El nfasis en la necesidad de mejorar las competencias y habilidades de los profesionales
sanitarios para optimizar la comunicacin
con el enfermo, manejar las emociones y las
situaciones estresantes o conflictivas en la interaccin con el paciente, de forma que este
13
14
logre la comprensin adecuada del proceso
de diagnstico y tratamiento (13), asegurar su
adherencia y disminuir los efectos adversos a
las medidas preventivas, las pruebas diagnsticas y los tratamientos.

La
necesidad de que los sanitarios afronten
adecuadamente el estrs profesional y prevenir la fatiga de compasin y el burnout.
La importancia de la prevencin, la promocin y la educacin para la salud, que viene
dada por la constatacin de que los comportamientos saludables o los estilos de vida son
determinantes o contribuyentes fundamentales a la etiologa del cncer.
Por otro lado, el desarrollo de la psicooncologa se ha visto impulsado por las aportaciones de
la psicologa y disciplinas afines en las siguientes
reas:
El desarrollo de la psicologa de la salud, que
aporta modelos biopsicosociales, mtodos de
evaluacin e intervencin psicolgica en el
rea de la salud y enfermedad.
El avance en el estudio del estrs, la personalidad y la emocin en el cncer.
La investigacin en psiconeuroinmunologa,
que estudia la interaccin entre procesos
psicolgicos, la inmunologa y el sistema
neuroendocrino.
La constatacin de la eficacia del tratamiento
psicolgico para mejorar la calidad de vida,
disminuir las reacciones adversas de estrs,
ansiedad y depresin, as como mejorar la
adaptacin de los pacientes de cncer y sus
familiares (14-23); e incluso estudios en los
que factores psicolgicos podran predecir la
supervivencia (21,24).
CARACTERIZACIN
DE LA PSICOONCOLOGA
En el presente trabajo se considera la psicooncologa como un campo interdisciplinar de la
psicologa y las ciencias biomdicas dedicado
a la prevencin, diagnstico, evaluacin, tratamiento, rehabilitacin, cuidados paliativos y
etiologa del cncer, as como a la mejora de las
competencias comunicativas y de interaccin de
los sanitarios, adems de la optimizacin de los
recursos para promover servicios oncolgicos
eficaces y de calidad (25).
Los objetivos de la psicooncologa van desde
la intervencin aplicada al paciente, las familias
y el personal sanitario, a la prevencin e investigacin de la influencia de factores psicolgicos

relevantes en el proceso oncolgico, e incluyen
la optimizacin de la mejora del sistema de atencin sanitaria (25-27). El psicoonclogo es tanto
un profesional aplicado como un investigador
de base en un campo especializado, en continua
evolucin y desarrollo.
La psicooncologa cubre cuatro grandes reas:
la asistencia clnica al paciente y sus familiares
para mejorar la adaptacin y calidad de vida ante
el diagnstico, tratamiento mdico, revisiones,
cuidados paliativos y duelo. La docencia: la
formacin en habilidades de comunicacin,
manejo de situaciones de crisis y estresantes en
la interaccin con el enfermo. La prevencin:
programas adecuados de educacin para la salud,
aprendizaje de hbitos saludables preventivos del
cncer, conductas de deteccin precoz, apoyo e
intervencin en consejo gentico. La investigacin en aspectos comportamentales y sociales
que estn presentes en la patologa del cncer, sus
tratamientos o el sistema de atencin.
Las funciones que lleva a cabo el psiclogo en
oncologa (25-27) se exponen en el cuadro2-1.
A continuacin se detalla una propuesta de
programa de formacin en el que se desarrolla
cada uno de estos aspectos.
COMPETENCIAS QUE DEBE

ADQUIRIR EL PSICOONCLOGO
Conocimientos necesarios en la clnica de los

diagnsticos oncolgicos, epidemiologa, etiologa, factores de riesgo, procesos y pruebas
diagnsticas, consejo gentico, tratamientos
mdicos y de enfermera, as como de cuidados paliativos.
Conocimientos de la organizacin de los servicios de atencin a los pacientes con cncer
en atencin primaria y especializada.
Trabajo de modo integrado en equipos inter-/
multidisciplinares que atienden a pacientes de
cncer y en cuidados paliativos.
Conocimiento y prctica de la biotica, deontologa y aspectos legales implicados en la
atencin al paciente de cncer, y elaboracin
de informes psicolgicos periciales.
Estudio de factores psicolgicos y sociales
implicados en el cncer, su impacto en el estado emocional, calidad de vida y bienestar
del paciente con cncer y sus familiares, as
15
Captulo 2. Formacin en psicooncologa

CUADRO 2-1. Funciones del psiclogo en oncologa
Prevencin
Promocin de estilos de vida saludables.

Educacin para la salud.
Adherencia a la deteccin precoz.
Consejo gentico oncolgico.
Evaluacin clnica
reas de evaluacin:
Exploracin inicial: capacidades cognitivas
(atencin, lenguaje, pensamiento,

orientacin, memoria, afecto). Screening
de trastornos psicopatolgicos.
Adaptacin a la enfermedad y su tratamiento.
Satisfaccin con la informacin. Comprensin
de la informacin. Participacin en
las decisiones. Confianza en el equipo
mdico. Adherencia mdica. Afrontamiento
del diagnstico y de los tratamientos.
Estado emocional: ansiedad, depresin,
autoestima, culpa, ira, etc.
Calidad de vida.
Apoyo familiar y social.
Informe psicolgico.
Diagnstico (segn criterios DSM-IV, CIE-10).
Derivacin.
Tratamiento psicolgico
Psicoeducacin, consejo psicolgico
y orientacin sobre estrategias para superar
problemas de informacin, y necesidades
de comunicacin y emocionales.
Control de estados de nimo negativos:
ansiedad, depresin, hostilidad, sentimientos
como la influencia de dichos factores en la

etiologa, pronstico y supervivencia en el
cncer.
Habilidades de comunicacin, interaccin y
manejo de pacientes con cncer o en riesgo,
as como de sus familiares.
Prctica para llevar a cabo la evaluacin psicolgica y de la calidad de vida: planificar la
evaluacin y utilizar instrumentos especficos,
llevar a cabo el anlisis funcional, la formulacin de casos y la elaboracin de informes.
Identificacin y diagnstico de los problemas
de comportamientos, sntomas y trastornos
psicopatolgicos que pudieran afectar a los
pacientes con cncer.
Aplicacin adecuada de las tcnicas de tratamiento apoyadas empricamente, incluyendo
de culpa, aislamiento, negacin. Identificar

emociones negativas y expresarlas. Estrategias
para afrontarlas.
Tratamiento de trastornos asociados al cambio
en la imagen corporal.
Solucin de problemas y planificacin
de actividades.
Intervencin familiar: psicoeducacin,
informacin sobre el estado sanitario y
psicolgico del paciente. Estrategias de ayuda
y comunicacin con el paciente. Afrontamiento
de estados emocionales negativos.
Resolucin de problemas de la vida diaria.
Afrontamiento de los tratamientos oncolgicos
(ciruga, quimioterapia, radioterapia, TMO
y hormonales) y de sus efectos colaterales:
miedo, fatiga, nuseas y vmitos, anorexia,
dolor y otros.
Problemas sexuales.
Personal sanitario
Habilidades de comunicacin con el enfermo
y su familia. Afrontamiento del estrs. Ayuda

al manejo de sus propias emociones ante
los pacientes y sus familiares.
Habilidades de comunicacin en el equipo.
Evaluacin y prevencin del burnout.
Investigacin
Necesidades psicolgicas y sociales de los pacientes
y sus familiares. Factores psicolgicos y sociales
asociados al cncer. Valoracin de calidad
de la evaluacin y de los tratamientos aplicados.
el counselling, tcnicas de comunicacin y

tratamientos psicolgicos individuales y grupales; as como terapia de pareja y familiar, y
tratar los problemas especficos en los pacientes con cncer y sus familiares.
Diseo y puesta en marcha de programas de
promocin de la salud y prevencin del cncer, incluyendo la deteccin precoz del cncer
y el consejo gentico en el cncer familiar.
Habilidad docente para entrenar competencias de comunicacin mdico-paciente,
manejo de situaciones estresantes, comunicacin entre profesionales, apoyo al trabajo en
equipo y control de riesgos laborales, como el
burnout.
Diseo y puesta en marcha de proyectos de
investigacin en el rea de la psicooncologa.
16
PROGRAMA DE CONTENIDOS
TERICO-PRCTICOS
1. Oncologa.
1.1. Epidemiologa del cncer.
1.2. Etiologa del cncer.
1.3. Factores de riesgo.
1.4. Prevencin primaria del cncer.
1.5. Deteccin precoz del cncer.
1.6. Consejo gentico en el cncer familiar.
1.7. Tratamientos oncolgicos: ciruga, quimioterapia, TMO y hormonoterapia,
radioterapia. Tratamientos combinados.
1.8. Cnceres especficos: cncer de mama y
ginecolgicos, cnceres genitourinarios,
cncer gastrointestinal, cabeza y cuello,
linfomas, leucemias y mielomas, tumores del SNC, tumores germinales, otros
tumores.
1.9. Cnceres infantiles.
1.10. Cuidados paliativos. Intervencin mdica.
2. Organizacin de servicios sanitarios de atencin al cncer y en cuidados paliativos. Equipos inter-/multiprofesionales.
3. Aspectos legales. Consentimiento informado.
Historia clnica.
4. Biotica.
5. Factores psicolgicos y sociales en el cncer.
5.1. Aspectos culturales y sociales.
5.2. Conductas de salud y estilos de vida.
5.3. Estrs, estilos de afrontamiento y variables de personalidad.
5.4. Psiconeuroinmunologa.
5.5. Apoyo social y cncer.
5.6. Imagen corporal.
5.7. Sexualidad.
5.8. Aspectos evolutivos: infancia, adultez y
vejez.
6. Evaluacin clnica.
6.1. Proceso de evaluacin.
6.2. Exploracin inicial.
6.3. Evaluacin de los hbitos de salud.
6.4. Evaluacin de la calidad de vida.
6.5. Psicodiagnstico.
6.6. Anlisis descriptivo, funcional y formulacin clnica.
6.7. Evaluacin en nios y adolescentes.
6.8. Evaluacin en la vejez.
6.9. Evaluacin de habilidades de comunicacin del personal sanitario.
6.10. Afrontamiento del estrs del personal

sanitario. Evaluacin del burnout.
6.11. Evaluacin y seleccin del voluntariado.
6.12. Elaboracin de informes psicolgicos.
7. Entrenamiento en el diseo y puesta en marcha de programas educacin para la salud.
8. Psicopatologa.
8.1. Clasificaciones diagnsticas DSM-V y
CIE-10.
8.2. Trastornos depresivos.
8.3. Trastornos de ansiedad.
8.4. Trastornos relacionados con traumas y
factores de estrs.
8.5. Trastornos neurocognitivos. Sndrome
confusional, demencia y trastornos amnsicos.
8.6. Disfunciones sexuales.
8.7. Suicidio.
8.8. Otros trastornos psicopatolgicos.
9. El tratamiento psicolgico.
9.1. Mtodos de intervencin.
9.1.1. Objetivos y planificacin del
tratamiento.
9.1.2. Programas psicoeducativos.
9.1.3. Entrenamiento en counselling.
9.1.4. Relajacin progresiva y autgena, tcnicas de visualizacin.
9.1.5. Mindfulness.
9.1.6. Hipnosis.
9.1.7. Control de la ansiedad: desensibilizacin sistemtica y tcnicas
de exposicin.
9.1.8. Tcnicas de autocontrol y refuerzo operante.
9.1.9. Planificacin de actividades y
administracin del tiempo.
9.1.10. Solucin de problemas y toma
de decisiones.
9.1.11. Terapia cognitivo-conductual:
reestructuracin cognitiva, entrenamiento autoinstruccional,
identificacin y expresin
emocional, inoculacin de es
trs.
9.1.12. Terapia de aceptacin y compromiso.
9.1.13. Terapia de pareja y sexual.
9.1.14. Terapia grupal.
9.1.15. Entrenamiento en habilidades
educativas y de entrenamiento
del personal.
9.1.16. Psicofarmacologa.
17
9.2. reas especficas de intervencin.

9.2.1. Intervencin psicolgica en
control de sntomas en reas
especficas: dolor oncolgico,
preparacin psicolgica para la
ciruga, efectos de la quimioterapia, intervencin psicolgica en
TMO, intervencin psicolgica
en radioterapia.
9.2.2. Consejo gentico oncolgico.
9.2.3. Intervencin para mejorar problemas de imagen corporal.
9.2.4. Intervencin en problemas sexuales en el cncer.
9.2.5. Intervencin en crisis.
9.2.6. Intervencin en riesgo de suicidio.
9.2.7. Atencin psicolgica en cuidados
paliativos.
9.2.8. Intervencin en duelo.
10. Entrenamiento del personal sanitario y voluntariado.
10.1. Estrategias para entrenar al personal
sanitario en habilidades de comunicacin sanitario-paciente y mejora de
la comunicacin entre los miembros
del equipo mdico.
10.2. Seleccin y entrenamiento del voluntariado.
10.3. Intervencin con los cuidadores.
10.4. Estrategias para entrenar el afrontamiento del estrs. Prevencin y tratamiento de la fatiga de compasin
y el burnout.
11. Metodologa de investigacin.
11.1. Factores psicolgicos en la etiologa y
el pronstico del cncer, y en la supervivencia a l.
11.2. Investigacin de la calidad de vida de
los pacientes y sus familiares. Estudio
de las necesidades psicosociales.
11.3. Valoracin de la eficacia, eficiencia
y efectividad de los tratamientos
psicolgicos.
PROGRAMA DE PRCTICAS
La docencia prctica se ha de llevar a cabo en los
centros de atencin a pacientes de cncer, regulndose esta colaboracin mediante convenios.
Es necesario que cada alumno tenga un supervisor en el centro que organice las actividades
prcticas: asignacin de tareas, establecimiento

de funciones y horarios en las prcticas; y que
le proporcione una gua y asesoramiento de la
prctica clnica, la investigacin y el aprovechamiento terico, que revise los informes de
casos y las memorias finales de la actividad. Un
adecuado programa de formacin requiere la
participacin conjunta del personal mdico,
psicolgico y de enfermera de los hospitales y
de atencin primaria, junto con los de las universidades.
En los centros hospitalarios, ya sean pblicos
o privados, se ha de contar con la participacin
de los siguientes servicios:
Oncologa clnica: oncologa mdica, oncologa radioterpica y pediatra oncolgica.
Servicio de psiquiatra y psicologa clnica
(interconsultas psiquitricas).
Especialidades que atienden enfermedades
oncolgicas: ginecologa, hematologa, ciruga
torcica, ciruga digestiva y estomaterapia,
neurociruga y otras.
Unidad de consejo gentico oncolgico.
Unidades de cuidados paliativos y asistencia
domiciliaria.
Asimismo, han de integrarse en la docencia
los servicios de atencin primaria implicados
en la educacin para la salud y la prevencin
del cncer, as como es preciso contar con la
colaboracin de las principales ONG que desarrollan programas de atencin a los pacientes
de cncer y sus familias y programas preventivos, como, por ejemplo, la Asociacin Espaola
Contra el Cncer, las distintas asociacionesintegradas en el Grupo Espaol de Pacientes con
Cncer o la Federacin de Padres de Nios
con Cncer.
SELECCIN DE LOS ALUMNOS

La formacin en psicooncologa es de posgrado.
En los planes de estudio vigentes en psicologa
en muchas de las universidades espaolas se
incluyen asignaturas de psicologa de la salud,
en las que se imparte docencia sobre la aplicacin de la psicologa al cncer. No obstante,
la formacin en disciplinas mdicas de los aspectos psicosociales del cncer est insuficientemente reglada, por lo que la formacin en el
grado es insuficiente para garantizar la formacin adecuada para atender y cubrir todas las
demandas.
18
Es necesario que los alumnos del posgrado
sean licenciados o graduados en psicologa, con
un itinerario en psicologa clnica y de la salud,
y a ser posible con habilitacin como psiclogo
general sanitario. La idoneidad para este curso de
formacin viene dada por la experiencia clnica
previa y la formacin en investigacin en este
mbito. Asimismo, se precisa una actitud vocacional y una disponibilidad temporal para llevar
a cabo el programa propuesto.
METODOLOGA
DE LA ENSEANZA
El entrenamiento completo en el programa docente que se ha propuesto requiere dos cursos
acadmicos: 70 crditos (700h). La metodologa
de la enseanza se compone de clases tericasprcticas (exposiciones tericas, lecturas y
talleres prcticos) (350h) y prcticas clnicas
(300h), a las que se deben aadir presentaciones
en sesiones clnicas y discusin grupal, tutoras/
supervisin y la participacin en proyectos de
investigacin aplicada en psicooncologa.
Los planes de formacin en psicooncolo
ga precisan la participacin de equipos inter-/
multidisciplinares, dadas la multiplicidad y complejidad de aspectos implicados en la atencin
a las enfermedades oncolgicas. El profesorado
debe reunir las condiciones de nivel cientfico, experiencia clnica y docente de carcter
multidisciplinar/interdisciplinar: mdicos onclogos, distintas especialidades mdicas, psiclogos clnicos, psiquiatras y enfermeros.
EVALUACIN DEL ALUMNO

El alumno ha de ser evaluado de forma continua,
de modo que se le ofrezca un feedback continuo
a lo largo del curso y global al final de cada ao
acadmico. En la valoracin final se ha de evaluar: a) las competencias en la prctica clnica
mediante la valoracin del profesor tutor de
la actividad, los informes de los casos tratados
y la memoria de actividad clnica e investigadora, y b) conocimientos tericos-prcticos sobre
aspectos bsicos de la oncologa, aplicacin de la
evaluacin, planificacin de tratamientos, aplicacin de tcnicas de intervencin y competencia
investigadora en la disciplina, mediante examen
terico-prctico.
EVALUACIN DE LA CALIDAD
DE LA FORMACIN
Un programa de formacin debe ser valorado, en
primer lugar, por la idoneidad de los objetivos
y el programa, la organizacin y la metodologa
docente. Estos aspectos pueden ser valorados por
equipos de expertos.
En segundo lugar, se debe valorar el nivel de
competencias alcanzado, la satisfaccin de los
alumnos con el profesorado, el programa de enseanza, as como la satisfaccin de los servicios
y centros donde se llevan a cabo las actividades
prcticas e investigadoras del programa de formacin.
En tercer lugar, se debe valorar la produccin
objetiva de resultados por el alumnado: nmero
de casos atendidos en prcticas, calidad de la evaluacin, resultados alcanzados, sesiones clnicas
presentadas, cursos realizados de entrenamiento
a otros profesionales o voluntarios, participacin
en proyectos de investigacin, publicaciones y
presentaciones a congresos.
Es necesario que la valoracin de la calidad de
la enseanza se realice por medio de una agencia
de evaluacin externa, adems de que la propia
organizacin lleve a cabo una valoracin de su
propia actividad.
CONCLUSIONES
La psicooncologa es una disciplina muy compleja, ya que ha de ejercerse de forma interdisciplinar y conjunta con el equipo sanitario. Requiere
conocimientos tericos y de prctica clnica,
que integran aspectos psicolgicos y mdicos
referentes a diferentes tipos de cncer, fases de
la enfermedad, distintos tipos de tratamientos,
caractersticas diversas de los recursos asistenciales, as como variables personales de los pacientes
y sus redes de apoyo social. Estas dificultades
inherentes a esta disciplina hacen necesario un
adecuado diseo y organizacin de un programa
de formacin especializado en esta rea.
Por otro lado, la investigacin sobre la eficacia
de los tratamientos psicolgicos en el cncer es
todava insuficiente, dado que la psicooncologa
es una disciplina reciente. Es necesario fomentar
la investigacin en esta rea, adoptando criterios
semejantes de tratamientos empricamente vali
dados de la divisin 12 de la APA (Task Force) a
este campo concreto (28-30). En todo caso, el
programa de formacin debe proporcionar un

entrenamiento a los participantes en las tcnicas
de intervencin que han mostrado validez emprica, ya que, en la actualidad, hay tratamientos
que han mostrado una utilidad contrastada
(14-24), as como, dicha formacin debe formar
a los psicoonclogos como investigadores de base
interesados en la mejora y optimizacin de los
tratamientos aplicados.
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Dykinson; 2000.
Quehacer del psicoonclogo

Ester Daniel Daniel
INTRODUCCIN
Un rpido pasaje por la historia de los procesos
psicolgicos, el plexo de conocimientos desplegados en torno al suceso cncer y una prctica descontextualizada del entorno social, reconocindose, en el mbito de la consulta (y a veces tambin
extramuros), las mltiples facetas que atraviesan
las personas con cncer, imponen la necesidad
de ampliar nuestro horizonte como agentes de
salud para la construccin de la disciplina de la
psicooncologa en funcin de fenmenos como
el sentido, el lenguaje, el dilogo y el significado.
El ttulo del libro, los captulos que lo componen y, particularmente, la comunidad a la cual
se dirige hablan por s mismos de que el cncer
no es una enfermedad que se limita a la clula,
sino tambin de la necesidad del abordaje de
diferentes disciplinas.
Observamos que en la sociedad actual se desarrollan prcticas de la salud que responden ms a
una tradicin asistencialista que a la dimensin de
la transmisin de la psicooncologa en planes
de formacin de grado, como tambin la puesta en
marcha de originales flujogramas de atencin que
promuevan cambios en la concepcin de la salud.
La creciente incidencia del cncer en la poblacin mundial como segunda causa de muerte
en las estadsticas y toda la peculiar problemtica
que acarrea esta enfermedad y sus tratamientos
en el plano emocional del paciente alerta en la
necesidad de adaptar las intervenciones sanitarias
al contexto familiar y profesional del paciente.
Asimismo, plantea un arduo desafo que requiere un abordaje complejo, muy especfico y
amplio, que da lugar al estudio y desarrollo de la
especializacin de la psicooncologa.
La enfermedad oncolgica est asociada a
una experiencia de sufrimiento y vulnerabilidad, lo que toca la interioridad psquica, pudiendo afectar la calidad de vida, la respuesta
20
a los tratamientos y, en algunos casos, hasta la

supervivencia del paciente.
Tratamos de disear un nuevo paradigma en
la manera de entender la atencin sanitaria en el
que el sujeto se sita como centro y protagonista
del sistema, que orienta sus actuaciones a fin de
dar una respuesta integral a sus necesidades, que
incluyen su biologa, psiquismo y espiritualidad. El modelo transdisciplinar ha permitido
la vinculacin entre diferentes disciplinas que
contribuyen en el trabajo cotidiano a las dimensiones asistencial, preventiva, acadmica y de
investigacin, convocando a otros profesionales,
como counselors, psiclogos sociales, orientadores espirituales, arteterapeutas y voluntarios, que
impactan favorablemente en la calidad de vivir
con cncer o a pesar del mismo. O, simplemente,
en el buen vivir. Cuidar de un ser humano con
cncer y no del cncer de ese ser humano.
Los investigadores suponen que el cncer
ser la enfermedad dominante del presente siglo. Todos los pases desarrollados han comprendido la necesidad de un plan racional bien
elaborado para enfrentar la patologa tumoral, ya
que esta ir creciendo a medida que la poblacin
aumente en longevidad, y se presume que ser la
enfermedad dominante en el siglo xxi. El cncer
es una de las principales causas de mortalidad a
nivel mundial; se le atribuyen 7,4 millones de defunciones ocurridas en 2004 (aproximadamente
un 13% del total).
[] A nivel mundial, el cncer representa la
causa de mortalidad del 12% de la poblacin,
aspecto que implica una elevada probabilidad de que cualquier sujeto pueda vivenciar
el sufrimiento y las sensaciones dolorosas
asociadas a esta patologa en la condicin de
enfermo, familiar o amigo []
Stewart y Kleishues, 2003, Revista de Clnica
Psicolgica, Vol. XXII, n. 3, pg. 255
Captulo 3. Quehacer del psicoonclogo
En Argentina1, el cncer es la segunda causa

principal de muerte, despus de las enfermedades
cardiovasculares. En 2008, la tasa de incidencia
de cncer ajustada por edad a la poblacin mundial ASR (W) por cada 100.000 personas
fue de 206,3, sin incluir el cncer de piel no
melanmico.
Las estadsticas2 dan cuenta de que en 2008 se
diagnosticaron 104.900 casos nuevos de cncer,
dentro de los cuales, 18.712 fueron de mama3.
Tipo de cncer que es el ms frecuente entre las
mujeres (1 de cada 10 mujeres), aunque no es
exclusivo, ya que algunos hombres tambin lo
padecen.
Estas cifras determinan que, en relacin con el
resto del mundo, Argentina se encuentra en un
nivel medio-alto de incidencia de cncer.
Afortunadamente, los avances cientficos han
producido cambios en la conceptualizacin;
hoy se requiere acompaar a los pacientes en
un proceso de cronificacin de la enfermedad.
Con este andamiaje, el terapeuta se revela como
experto que observa, clasifica y reconstruye una
historia del que es, enfrentndola con la del que
debera ser. En ese pasaje, en el conocimiento
y la empata que interacciona con otros profesionales de la salud, el que genera redes dentro
de modelos no lineales de salud y considera la
posibilidad de desarrollar un puente para disciplinas tradicionales.
La psicooncologa puede ser considerada una
especialidad interdisciplinar que ha adquirido
carcter bien definido y campo de accin claramente delimitado, si bien tanto en su nacimiento
como en su desarrollo y expansin se halla entrecruzada por valiosos aportes de otros modelos y
paradigmas cientficos.
ANTECEDENTES
Participamos de las reflexiones que promueven
pensar en la educacin para la salud, en constituirnos como agentes comunitarios, promotores
de hbitos que apunten a un mayor y mejor vivir.
La deteccin oportuna del cncer est fundamentada por la observacin de que el tratamiento
http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/
argentina
http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/
argentina
3
http/globocan.iarc.fr
1
21
resulta ms eficaz si el cncer ha sido detectado
tempranamente.
El artculo III de la Declaracin Conjunta
sobre la Promocin y Cumplimiento de los Derechos de los Pacientes con Cncer, firmada por
los 39 miembros de la European Cancer League
(ECL), seala en uno de sus artculos que: Los
aspectos mdicos y psicosociales tienen la misma
importancia para los pacientes con cncer. Los
pacientes oncolgicos, allegados y sus familiares
necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales durante y despus del tratamiento.
Ante una enfermedad con tanta pregnancia
emocional, mitos y fantasmas, qu podemos
hacer?
Una de las respuestas es la realizacin de actividades que promuevan emociones positivas, que
sabemos que disminuyen los niveles de ansiedad,
y aumentan la percepcin de autoeficacia y el
bienestar subjetivo. Para Pau Prez-Sales, del
Grupo de Accin Comunitaria de Madrid, las
intervenciones para la promocin del bienestar
implican aprender y desarrollar tres tcnicas:
1)reconstruccin situacional; 2) focalizacin,
y3) autorrecompensas.
Las emociones positivas abren nuestra mente
y corazn, logrando que seamos ms receptivos y
creativos, y permiten ampliar horizontes, recursos y redes sociales, e innovar como especie.
Nos adherimos a los conceptos de Pablo Rispo
al decir que, cuando un paciente oncolgico se
queda detenido en la fijeza y preocupacin constante, estructura su mundo desde una distancia
que termina siendo un autismo oncolgico,
manifestacin de un retraimiento desesperanzado,
muchas veces promovido por mecanismos sociales de negacin y abandono, que lleva al paciente
a una creciente retraccin o bien a un centrarse
marcadamente en s mismo y sus necesidades.
Consideramos que la artesana e intervenciones del psicoonclogo son variadas. Aunque el
objetivo sea nico, lo que le importa es la fase en
la que se encuentra el paciente, las caractersticas
individuales y la demanda.
Signorelli (1) describe las fases por las que
atraviesa el paciente de manera consecutiva y
con caractersticas comunes:
1. Prediagnstica.
2. Diagnstica.
3. De tratamiento.
4. De cura.
5. Ante la finitud.
22
La inclusin del entorno familiar responde a
que apoyamos la afirmacin que realizan Aresca
etal. (2), cuando, refirindose a la influencia del
diagnstico, sostienen que la familia, al cohabitar
con su paciente ante una enfermedad crnica,
severa o terminal, modifica su funcionamiento
cotidiano. El impacto que la enfermedad genera
en la primera fase conducira a un grado de desarticulacin capaz de quebrar el esquema de
funcionamiento previo.
Por su parte, Minuchin (3) habla sobre el
balance familiar, y la inevitable alteracin frente
a las consecuencias fsicas tangibles del pacientepor los tratamientos. Esto hace que la familia
experimente sufrimiento, por la sensacin de
prdida de esa persona relevante en su grupo familiar, lo que puede dificultar an ms el proceso
de enfrentamiento del padecimiento.
PROPUESTAS DE INTERVENCIN
En nuestra propuesta de la Unidad de Atencin
Psicooncolgica (UAP) disponemos del reagrupamiento solidario y creacin de grupos
de apoyo y de contencin afectiva de los mismos pacientes o familiares, los que apuntan al
fortalecimiento de actitudes resilientes.
El planeamiento y la gestin de nuestros talleres tienen el objetivo de potenciar lo sano y
creativo de cada persona, aunque no de manera
pasiva, sino como protagonista de su propio
proceso de sanacin y reconstruccin a partir
de lo que es y de lo que puede.
Dentro de esos caminos posibles, presentamos, entre otros, talleres de arteterapia, de narracin de cuentos, del da de la risa, etc.
La enfermedad bien puede constituirse en
un punto de encuentro no solo con temas que
apuntan al dolor, a la angustia, al sufrimiento,
sino tambin al significado.
Morris dice que el significado que adjudicamos al dolor puede resultar tan importante como
la medicina que consumimos4.
Partimos de la observacin de que toda persona que afronta un diagnstico probable o confirmado vive diversos estados emocionales que
requieren ser procesados para que se conviertan
en aliados tiles durante el proceso de afrontamiento. Los ejercicios grupales que de ninguna
manera eximen el abordaje individual guiados
D. Morris, La cultura del dolor, cap.2, pg. 49.
y espontneos son exploratorios y experienciales.

Si bien la angustia, el miedo y la tristeza pueden
ser emociones casi previsibles frente al diagnstico y posterior tratamiento, no por ello estos estados deben dejar de ser considerados, evaluados
y tratados.
Taller de arte
En arteterapia citamos como antecedente cientfico las presentaciones de experiencias en pacientes con cncer hechas en el VII Congreso
Europeo de Arteterapia, celebrado en Madrid,
en el que responsables del servicio de arteterapia
del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center en
EE. UU. describieron la creacin artstica como
vehculo, como facilitador de cambios de actitud
frente a la enfermedad.
Esta tcnica, en sus diferentes modalidades, se
emplea desde hace ms de 50 aos y ha tomado
impulso acadmico en ms de 30 universidades
europeas.
Taller de la risa
El trabajo en el mbito hospitalario tiene diversas
demandas para los profesionales de la salud. La
carga de trabajo y la presin del tiempo pueden
llevar a estas personas a experimentar burnout,
un sndrome que contiene diversos sntomas, y
que se manifiesta en la relacin negativa, de falta
de entusiasmo de la persona con su trabajo, la
fatiga, el agotamiento emocional.
Tambin nosotros creemos que el humor favorece la productividad, ya que permite la aparicin de la motivacin intrnseca, donde la propia
actividad es la que genera una recompensa. La
amortiguacin del agotamiento y la estimulacin
del entusiasmo favorecen el afrontamiento de las
situaciones que a cada uno le toca en la relacin
teraputica.
Cada vez son ms las voces que provienen del
mundo cientfico que defienden la necesidad de
proporcionar la intervencin psicolgica creativa, no convencional, a los enfermos de cncer,
a su entorno familiar y al equipo profesional
tratante.
Taller de narracin
El desarrollo del potencial creativo, presente
en toda persona, conduce progresivamente a la
identificacin de los propios recursos que han de
permitir indagar y descubrir recursos alternativos
a sus dificultades. Este trabajo teraputico abre el

camino al autoconocimiento, la libre expresin,
la intuicin, la imaginacin, y el lenguaje verbal
y no verbal. Los antecedentes de la terapia narrativa incluyen las ideas de Jerome Bruner (4).
Este autor seala que la experiencia vivida es ms
rica que el discurso. Las personas organizan su
experiencia y le dan sentido por medio del relato
y en la construccin de estos relatos expresan aspectos escogidos de su experiencia vivida. Estos
relatos son constitutivos: modelan las vidas y
lasrelaciones. Por lo tanto, se propone el cuento
como una herramienta esencial para la elaboracin de temas irresueltos y conflictos vitales,
al favorecer la expresin emocional y evocacin
de etapas anteriores de su vida, situaciones o
personas que, en una doble funcin, faciliten el
acercamiento hacia la propia historia de vida y,
adems, teniendo efecto liberador.
En dichas actividades observamos con satisfaccin que, al decir del Padre Juan Jos Milano,
es nuestra naturaleza la que siempre esconde
en s misma las condiciones de superacin, crecimiento y sanacin (5).
La premisa del conjunto de nuestras actividades es que, donde hay una necesidad, hay un
derecho.
UNIDAD DE ASISTENCIA
PSICOONCOLGICA (UAP)
La oferta es de un primer nivel de accesibilidad,
dentro de un sistema integral de atencin progresiva de la salud, que expresa una nueva frmula de interrelacin de la oferta de recursos
de salud y de los requerimientos y expectativas de
la comunidad.
La unidad de asistencia est pensada no solo
para que cumpla su rol asistencial a la comunidad, sino tambin para que, dentro del mismo,
funcionen programas de prevencin en salud,
jornadas de formacin acadmica a profesionales
de la salud y un rea especfica de investigacin.
Se constituye como una innovacin sanitaria, de trascendencia terica y operativa. Otro
captulo que resulta insoslayable para la tarea
psicoteraputica se relaciona con la prctica de
la prevencin en sus diferentes niveles (primaria,
secundaria, terciaria), ocupando de esta forma el
profesional de la psicologa el espacio como educador en salud, tanto sea distribuyendo informacin fidedigna y actualizada como cooperando
23
en la deteccin de casos tempranos pasibles de
oportunas intervenciones.
Dentro de sus objetivos contempla:
Programa de salud integral ambulatoria y en
domicilio bajo una concepcin de equipo
interdisciplinar participativo.
Inclusin de un psiclogo en el equipo
de salud formando parte del flujograma de
atencin.

Objetivo
de plena cobertura en las diferentes
fases por las que atraviesa tanto el paciente

como la familia y el entorno profesional
tratante.

Dinmica
de ateneo semanal, con preten
sin de trascendencia tanto terica como
operativa.
Espacio de supervisin.
Acciones preventivas que habiliten una investigacin de corte tanto longitudinal en pacientes aun no diagnosticados, como transversal
en relacin con la aceptacin y o tolerancia de
diagnstico, tratamiento y rehabilitacin.
Tarea de transformacin y ejercicio humanstico, sensible y esperanzador.
Sistematizacin de las acciones de prevencin
primaria, secundaria y terciaria.
Establecimiento de un adecuado sistema de
derivaciones con los niveles de mayor complejidad, apuntando a la integracin funcional
y operativa.
Desarrollo de un sistema de participacin
organizada, a travs de mecanismos como
convenios con obras sociales y o prepagas.

Generacin
de un programa de formacin de
recursos, de formacin de agentes comunitarios de salud con programas de voluntariado

y capacitacin de los mismos como agentes
de promocin de salud.
Desarrollo de un sistema nico de recoleccin
y procesamiento. Registro de tumores a fin
de evaluacin y control de gestin en funcin de formulacin y revisin de programas
de asistencia e investigacin.
Seleccin, capacitacin y perfeccionamiento
del recurso humano.

Evaluacin
permanente del programa. Ca
pacitacin, entrenamiento y apoyo tcnico al
equipo.
Asesoramiento y contribucin a la elevacin
de los niveles de participacin de la comunidad, tambin de enlaces con otras instituciones sociales.
24
TALLERES DE LA UAP
Programa del da de la risa
Se realizan actividades que facilitan el desarrollo
de emociones positivas como intervencin para
moderar la ansiedad, y promover la autoeficacia
y el bienestar subjetivo en profesionales de la
salud que trabajan en hospitales.
Se acuerda trabajar 1h en un lugar que se
debe convenir con los profesionales involucrados
en la asistencia a pacientes oncolgicos. De forma
paralela, se hace la misma consigna, pero con los
pacientes y o familiares involucrados.
En ambos espacios, hay bocados salados,
dulces, infusiones y premios. En dicho marco
de distensin con premios y comida, se realiza
una serie de juegos que buscan la mejora de la
comunicacin, la risa, el trabajo en grupo, para
finalmente acordar aquellas cosas que dejan y
que se llevan de la actividad.
Partimos de la observacin de que toda persona que afronta un diagnstico probable o confirmado vive diversos estados emocionales que
requieren ser procesados para que se conviertan
en aliados tiles durante el proceso de afrontamiento. Los ejercicios grupales que de ninguna
manera eximen el abordaje individual guiados
y espontneos son exploratorios y experienciales.
Taller grupal Sana Arte

A travs de actividades artsticas, como pintura,
canto, modelado, escritura, danza o teatro, el
paciente expresa emociones, pensamientos y
sentimientos de manera que va transformando
y desplegando su particular dimensin subjetiva,
creativa y espiritual.
Este dispositivo debe ser adaptado a los tiempos y condiciones y fortalezas de cada paciente
en particular, y no intenta ser una imposicin,
sino un medio que facilite dar palabras al desgarramiento. En este abordaje teraputico no son
relevantes los conocimientos tcnico-artsticos,
lo importante es lo que ocurre y se manifiesta
durante esta elaboracin o construccin, tanto
en su mundo interior como en su relacin con
el terapeuta.
Los participantes se renen en fogn una vez
por semana, en el que se comparte infusin y
algn acompaamiento. Se propone la actividad
de contar un cuento, tanto ledo como inventado. Se usan tcnicas psicodramticas.
Por lo tanto, se propone al cuento como

una herramienta esencial para la elaboracin de
temas irresueltos y conflictos vitales, que faciliten el acercamiento hacia la propia historia y,
adems, operen como cuidado paliativo de los
sntomas de la enfermedad.
RECOMENDACIONES DE LA UAP
Antes del diagnstico
A veces, las seales estn antes de un examen

de rutina, o en la acentuacin de malestar o
indicadores, uno tiene la sensacin de saber
que algo no anda bien.
Atienda sus propios registros. Lo que le ocurre, ya sea verdad o fantasa, es importante.
Recuerde que la enfermedad del cncer tiene
mitos y creencias perjudiciales.
No demore ni postergue las consultas. No se
asuste ni se despreocupe. Tampoco se automedique.
Impacto diagnstico
Ante el diagnstico de cncer, la persona que lo
padece y su entorno se ven invadidos (como las
clulas mismas que crecen descontroladamente
y se extienden) por mltiples sentimientos propios, que provienen del mundo interno y de la
imagen que se tenga del cncer, y tambin de los
sentimientos ajenos que provienen del entorno:
familiares, amigos, vecinos e incluso de los profesionales. Se trata de un diagnstico que sacude,
desconcierta, impregna, ante el que no se puede
permanecer indiferente, ya que nos interpela en
nuestra propia vida y sentidos.
Despus del diagnstico

Una vez que usted tenga su diagnstico, tenga en
cuenta lo siguiente:
Es posible que se sienta aturdido, asustado o
confundido. Permtaselo. Es natural que as
pueda ser.
No se cuestione por sus acciones pasadas ni
deje de mirar al maana.

Es
posible que sienta que el tiempo se detiene
o se congela en un momento.
Haga una lista de preguntas para su equipo de
cuidado de salud, y pida explicacin sobre lo
que no entienda.
Haga que le acompae un familiar o amigo.
Pueden servir como un par de odos extra,
para ayudar a recordar cosas posteriormente

y brindarle apoyo. Si ellos, por alguna razn,
no pudieran, encuentre a otros que s puedan.
Acuda a un psiclogo del equipo de salud que
lo est atendiendo para que le brinde ayuda.
Este es el momento indicado para hablar de lo
que le pasa, piensa, siente, teme, espera. Hable
de sus tristezas, de lo que cree, de sus dolores.
Concentre su energa en el da a da, en su
salida adecuada de esta circunstancia vital.
Obtenga apoyo espiritual a travs de la oracin, meditacin u otras prcticas que le
ayuden a sentirse ms tranquilo.
Focalice los motivos de vida que posee. Nada
ni nadie lo ha despojado de ellos.
Preste atencin a sus necesidades fsicas de
descanso, nutricin y otras medidas de autocuidado.
Encuentre la manera para expresar sus sentimientos, como hablar o llevar un diario.
Permtase a usted mismo tiempo y espacio en
privado.
Averige qu fue lo que benefici a otros pacientes y sus familiares a lidiar con el cncer
o converse con otras personas que hayan sido
diagnosticadas con el mismo tipo de cncer.
Haga elecciones ms saludables en su estilo de
vida.
Involcrese en lo que le pasa, su vida es importante como para abandonarse o dejarla en
manos de otros.
Inclyase en redes familiares, sociales, recreativas y de sostn. Usted est vivo.
Recomendacin al voluntario, entorno familiar o social de alguien que ha sido recin
diagnosticado:
La persona que est frente a usted est atravesando un momento difcil.
Por un instante pngase en su lugar. Usted
puede aliviarle. Si quiere hablar, escuche con
atencin. Si no quiere hablar, posiblemente
sea porque no puede, porque requiere enfocar
su pensamiento, porque necesita ese silencio.
Resptelo.
Si es usted quien habla, hgalo con pausa,
suave y cuidando las palabras. Si es usted el
que hace alguna pregunta, intente pensar
previamente qu est buscando y para qu.
Establezca contacto visual y con proximidad
fsica, ni encima ni distante.
Evite los consejos, las sugerencias, las frases
hechas, los rellenos, las distracciones,las
25
frmulas propias de la autoayuda. No quite
la esperanza.
Dedique tiempo.
Permita o facilite el nombrar la enfermedad.
No apele a la voluntad ni a la energa, ni a
remedios mgicos. Solo escuche. Intente ser
emptico, clido y prximo. Extreme la delicadeza.
Acepte la angustia, la confusin, el llanto.
No dramatice; tampoco minimice. El foco no
est en usted ni en sus experiencias personales.
No deje de comunicarse e interesarse posteriormente, y ofrezca adecuada ayuda profesional. Manifieste inters.
Sugiera escribir dudas y preguntas.
No establezca lmites ni plazos.
Intente crear un vnculo que permita la expresin de temores y preocupaciones.
Procure un lugar tranquilo, sin interrupciones.
Y, sobre todo, sea usted mismo. No existe una
nica frmula.

Trate
de no preocuparse sobre si est hacien
do las cosas de la manera correcta.
Deje que sus palabras y actos salgan del corazn. Su compasin y preocupacin sincera
son las cosas ms importantes que usted le
puede transmitir en este momento.
Recomendacin para el tratamiento quimioteraputico (extrada del cuadernillo informativo
que se entrega a pacientes del Servicio de Oncologa del Hospital lvarez, de la Ciudad Autnoma
de Buenos Aires):
Los sntomas que puede presentar son todos
transitorios, dependen del organismo y puede
no presentar ninguno de ellos.
Cualquier eventualidad o duda se la consultar a su mdico.

Si
tiene vmitos o nuseas, para reducirlos
ingiera pequeas cantidad de comida en el
da varias veces:
Evite tomar lquidos con las comidas. No
tome lquidos 1h antes o despus.
Coma despacio en pequeas cantidades.
No coma ni demasiados dulces, ni muchos
fritos, ni grasa.

Mastique
bien.
Por la maana, tome galletitas de agua y

tostadas livianas.
Tome bebidas frescas azucaradas, como
zumo de manzana.
No duerma hasta 2h despus de haber
comido.
26

Si presenta diarrea:
Preferentemente tome comida tibia y no
caliente.
Coma alimentos bajos en fibra.
No coma frutas, vegetales ni pan negro.
Evite repollo y porotos.
No suspenda comidas.
Evite la automedicacin.
Si la boca est seca:
Ingiera alimentos hmedos, helados.
Use margarina, caldos, pur y gelatinas.
Remoje alimentos en t o caf.
Si hay efectos en la boca:
No consuma cidos, ni sal, ni cigarrillos,
ni alcohol.
Use un cepillo de dientes suave.
Coma alimentos blandos.
Puede usar manteca de cacao para los
labios.
Si picara la piel, aplique talco o fcula de maz
El da del tratamiento presntese preferentemente con 4h de ayuno.
Cene liviano la noche anterior.
Coma liviano 2h de la aplicacin, evite consumo de dulces y beba lquidos a sorbos.
Psicoterapia
Dentro de la filosofa existencial, tomamos los
aportes de la metapsicolgica psicoanaltica.
Lpez Arranz (6) describe cmo la falla a nivel
simblico es la responsable de la inscripcin
directa sobre el organismo. Para tramitar la
dimensin econmica del efecto traumtico
tenemos la alternativa de que la lesin corporal
pase a ser una pregunta. Eso que antes fue una
muda respuesta.
FUNCIN DEL PSICOONCLOGO

Tacto es la habilidad de lograr que el otro
pueda ver la luz sin hacerle sentir el rayo.
Kissinger
1. Dar palabras al dolor. Nuestro tema es la metfora, la representacin de la enfermedad.

2. Ser generador de preguntas. Por qu a m?
Por qu ahora? Por qu en esta localizacin?
3. Posibilitar la apertura del inconsciente. Trabajar con el paciente, la familia y el entorno
profesional.
4. Brindar la informacin que se requiera. No es
una obligacin, es un derecho. El conocimiento
de la verdad, gradual y soportable, permite al

paciente tomar decisiones de todo tipo (religiosas, econmicas, de relaciones humanas) y
decidir acerca de sus tratamientos.
5. Guiar y acompaar al paciente a descubrir
las situaciones crticas, vitales, disruptivas,
que ocurrieron antes de la enfermedad. Existe
copiosa bibliografa que ha demostrado la
presencia de esta condicin en situaciones
relacionadas con prdidas humanas (muertes individuales o colectivas, divorcios),
laborales (despidos, bulling), enfermedades
(propias o de un familiar o vnculo significativo) o tan solo cambios de trascendencia (mudanzas, viajes, pasaje en niveles de
escolaridad).
6. Bogar por una escucha activa, facilitar el viraje
de la accin a la palabra. La enfermedad oncolgica acerca al sujeto a su propia muerte, al
mismo tiempo que le brinda una oportunidad
para reelaborar su historia.
7. Ayudar al sujeto a liberarse, reintegrando
a la propia historia esas escenas de las que,
por no tener nombre, el sujeto ha quedado
prisionero.
8. Llegar a los vacos de palabras, a las fisuras de
sentido, a las descargas que no pudieron ser
asimiladas ni representadas.
9. Descubrir el sentido, la verdad subjetiva. Desplazar la verdad que enferma para dar lugar a
la verdad que cura.
PROPUESTA DE CARACTERSTICAS
PARA EL EJERCICIO
DELAPSICOONCOLOGA
1. tica, empata y prctica social significante.
2. Herramientas, teoras y modelos conceptuales.
3. Dimensin pragmtica, con vocacin de hacer
e ir al encuentro con la verdad.
4. Gesto creador, despliegue artstico, sello individual, intuicin, odo, sensibilidad. Ofrecer
algo de nosotros mismos. Ofrenda, reconocimiento, confianza, cuidado, o sea, algunas
de las claves amorosas del universo en el que
convivimos.
5. Escucha inclusiva, sin archivos rgidos, sin
prejuicios ante lo obvio.
6. Creencia en la versin de sujeto dividido,
plurideterminado, que pueda admitir que, a
pesar de todo, la vida merece ser vivida.
27
7. Acento en la transferencia, alojando a quien

sufre, esperando que el sentido, el tiempo, las
lgrimas, desgasten al dolor.
8. Acento en lo humano antes que en el sapiens,
adecuando nuestro trabajo a las nuevas realidades de la poca.
Se han multiplicado las voces que defienden
la intervencin psicolgica en el enfermo de
cncer y la inclusin de los factores que generan
y refuerzan la enfermedad.
CONCLUSIONES
Sera un error considerar que la tarea del psiclogo en los planes oncolgicos se limita a atender
las necesidades del enfermo una vez que a este se
le diagnostica la enfermedad. Su participacin
debe comenzar desde el inicio del plan oncolgico, tanto en las fases de deteccin de tumores
(epidemiologa) como en las tareas de prevencin (primaria y secundaria), as como en la asistencia sanitaria al enfermo (tanto en las fases
agudas de la enfermedad como en las crnicas y
en la supervivencia y muerte), puesto que debera
ser un miembro ms del programa de salud. Por
tal motivo se plantea que aquellos profesionales
que se desempeen en esta rea deben estar estrictamente formados en la especialidad, para,
de esa manera, hacer frente de manera idnea
a su tarea.
Si regreso a la convocatoria de este captulo,
escucho tres voces en una: quehacer, qu hacer?
y que ha de ser. (Como si jugando con el lenguaje
me permitiera la licencia semntica de enunciar
el trabajo del psicoonclogo como un ser haciendo o en el siendo ir haciendo.)
La tarea, la interrogacin y la presencia,
con mayor pretensin de evocacin que de
literalidad.
Ser, decir y hacer, son los pilares entrelazados
de una prctica sensible, original, asentada en
una concepcin antropolgica del ser humano.
Porque me parece que deberamos escuchar desde nuestras faltas, cultura y heridas, porque la
tarea asistencial no solo es cuerpo a cuerpo, no
es solo por el otro, sino con el otro. No poseemos
carnet de inmortalidad ni invulnerabilidad. Y, si
bien la artesana del trabajo es variada, lo que no
vara es el objetivo: dar lugar a la palabra, aliviar,
dignificar, aportar paz, valorar al paciente y a
su ltimo acontecimiento. Creo que la palabra
y la escucha por s solas no logran cambios de

posicin subjetiva, pero no podemos prescindir
de ellas si queremos lograrlo.
De lo cual se desprende que la palabra es una
condicin necesaria, aunque no suficiente.
La enfermedad del cncer es silente y quien la
porta hay algo que calla, que es relevante, que tiene alcance, que es insustituible y que hay que
recuperar. La presencia del analista es un factor
revitalizante y clave.
Las palabras, nunca inocentes, en profundidad ni en diversidad discursiva, hasta pueden
modificar la estructura material de los rganos,
el derrumbe y el sostn de un ser.
Conjuntamente necesitamos de la prctica, la
accin que convierta en realidad, la sensibilidad,
la tica y la esperanza, poner el corazn, reconocer nuestros lmites, condiciones que debemos
ejercer para todos, pero, en especial, para aquellos que sufren. Y que cuando uno se encuentra
con ese tope, nada queda en su lugar.
Recordemos que nunca nadie se salva a solas, aunque nuestra manera de compartir sea
imperfecta. Lo singularmente humano est en
el lenguaje y la memoria.
Decir, acompaar, facilitar, traducir, estar.
Ser, estar y hacer. Quehacer, qu hacer? y que
ha de ser. Imperativo existencial y tico.
Como el dibujo del mndala, el recorrido no
es nunca lineal. Tiene circunvalaciones, vamos
de la periferia al centro, inauguramos puentes
para llegar a la verdad encriptada, al ncleo del
padecimiento subjetivo. Por tanto, ni demanda
de sentido ni creacin del mismo.
La psicooncologa tiene una filosofa y antropologa que la justifica y estructura, dialctica
de la cual nunca debera apartarse.
Solo habilitar el encuentro, ese que aparece
posiblemente cuando el sentido del otro interpela o conmueve el mo propio.
El ser humano debe hacer de los obstculos
nuevos caminos, porque a la vida le basta de
una grieta para renacer.
Ernesto Sbato
LECTURAS RECOMENDADAS
Alvarado Aguilar S. El psiclogo y su contribucin en la
oncologa. GAMO 2008;7(2):27.
Cruzado JA. La formacin en Psicooncologa. Psicooncologa
2003;0(1):1-19.
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BIBLIOGRAFA
1. Signorelli S. Abordaje fenomenolgico del paciente
oncolgico y su familia.
2. Aresca L, Birgin D, Blum S, Rosenfeld C, Buceta E, Figini
M, etal. Psicooncologa: Diferentes Miradas. Buenos
Aires: Lugar Editorial; 2008.
3. Minuchin S. Familias y terapia familiar. Barcelona: Ediciones Gedisa; 2009.

4. Bruner J. Actos de significado. Ms all de la revolucin
cognitiva. Madrid: Alianza; 1991.
5. Milano JJ. Inmunologa espiritual. Buenos Aires: Didaj;
2009.
6. Lpez Arranz Z. La perspectiva freudiana del fenmeno
psicosomtico. Buenos Aires: Letra Viva; 2009.
Claves para el trabajo en equipo

en psicooncologa
Javier Barbero Gutirrez
INTRODUCCIN: NECESIDAD,
JUSTIFICACIN Y OLVIDO
El onclogo sabe de sobra que el paciente acude
al hospital fundamentalmente, al menos al inicio,
para curarse de su cncer, y sabe tambin que su
aportacin es central para conseguir ese objetivo,
algo que no dudamos ninguno de los profesionales de otras disciplinas. El onclogo o al menos
el buen onclogo tambin conoce que los pacientes no solo quieren curarse de su patologa,
sino que tambin desean ser atendidos en las
variables que repercuten ms intensamente en
su salud, entendida esta tanto en clave biolgica
como biogrfica. Precisamente porque nadie ha
dicho que sean objetivos incompatibles. Dicho
de otro modo, el paciente de comienzos de este
siglo nos demanda que se aborde con toda la
contundencia la patologa oncolgica y el sufrimiento que le acompaa. As lo expresa con
claridad el Informe Hasting (1) al definir que
los fines de la medicina del siglo xxi deben ser
algo ms que la curacin de la enfermedad y el
alargamiento de la vida, incorporando la perspectiva de la prevencin, de los cuidados y de la
intervencin frente al sufrimiento.
Desde esta perspectiva, la misma psicooncologa incorpora claramente a la familia en el
tratamiento, pero no solo por su necesidad de ser
sostenida para seguir proveyendo cuidados, sino
tambin por ser susceptible de un aumentosignificativo en su experiencia de sufrimientoante la
condicin amenazada de su ser querido.
En la atencin sanitaria no existe el hombre
orquesta, aquel que es capaz de tocar todos los
instrumentos claves para lograr una buena sinfona. Y no existe aunque l se lo crea. Ningn profesional es capaz de aportar herramientas para
satisfacer las necesidades biolgicas, funcionales,
emocionales, relacionales, econmicas, espirituales, ticas, intelectuales, etc., que surgen con la
aparicin de un cncer, ni tampoco de incorporar
claves que fortalezcan todas estas dimensiones.
Presuponer, por otra parte, que un apoyo total
al paciente supone un ndice sumatorio de la
totalidad de las partes indica, al menos, una ignorancia significativa en cuanto a la comprensin
de la complejidad, interaccin e interferencia o
resonancia de cada una de esas partes en la salud
global del individuo. Por tanto, sabemos que las
variables son mltiples, complejas e interactivas,
y la pregunta, por tanto, est en cmo organizar
la asistencia para asumir asistencialmente de un
modo ptimo esa realidad, en un abordaje que
sea efectivo, seguro y de calidad.
Hoy nadie duda de la efectividad de un abordaje multiprofesional. La prescripcin mdica
que exija medicacin extrahospitalaria, por poner un ejemplo, no podr ser realizada de manera
adecuada, ni por tanto efectiva, en un paciente
de economa precaria sin una buena evaluacin
e intervencin de un trabajador social. Tampoco
hay dudas de que la calidad de vida relacionada
con la salud (2) (CVRS) quedar afectada de
modo significativo sin un manejo adecuado,
preventivo o de intervencin, pero de calidad,
sobre la depresin o la ansiedad. En la misma lnea, la investigacin en seguridad lleva a que instituciones como la Organizacin Mundial de la
Salud recomienden en su Guas sobre seguridad
de los pacientes de 2009 (3) prestar atencin al
trabajo en equipo como una de las herramientas
que protegen la seguridad de los mismos.
En definitiva, en el tratamiento del paciente
oncolgico y de su familia queremos vencer la
enfermedad, ayudar a adaptarse en la difcil convivencia con la misma y disminuir y acompaar
la experiencia de sufrimiento; por otro lado,
29
30
reconocemos, en torno a la presencia del cncer,
variables mltiples, complejas, interactivas y que
se condicionan entre ellas, y todo ello pretendemos abordarlo con efectividad, seguridad y
calidad. Esto no se puede hacer sin trabajar en
equipo. El trabajo en equipo es inevitable. La
cuestin no es si necesitamos trabajar en equipo,
sino cmo lo practicamos y facilitamos. Aunque
la reflexin en nuestro medio en torno a estas
cuestiones es an pequea, la necesidad es evidente. Instituciones como la Joint Commission
for Accreditation of Health Care Organizations
(JCAHO) (4) estn demandando iniciativas que
aporten mayor formacin para introducir actividades de trabajo en equipo en sus currculos.
Nos preguntamos, siendo evidente la necesidad de la reflexin y de la investigacin al respecto, a qu se debe este silencio. Como concepto,
el trabajo en equipo es relativamente nuevo en el
mbito sanitario, prcticamente no aparece en
los programas formativos de sus profesionales
ni se trabajan las habilidades necesarias para un
buen desarrollo del mismo. Estas habilidades,
como bien describe Wake-Dyster (5), se aprenden mayoritariamente on-the-job, es decir, por
modelado en el puesto de trabajo, en el trabajo
cotidiano, con lo cual los aprendizajes dependen
del estilo y habilidades del contexto, que pueden
ser tan fantsticos como espantosos. Bsicamente
porque, en el mejor de los casos, se ha acabado
aprendiendo por ensayo-error. La hiptesis que
manejamos en torno al silencio tiene que ver
con la cuestin del poder (6). Es una especie de
falacia naturalista: se da por bueno lo que es, lo
que hay. Es, luego debe ser. Y es cierto que hablar de trabajo en equipo supone, simplificando,
preguntarnos cmo gestionamos el poder y tambin los afectos en la interaccin profesional de
cara a aportar los mayores y mejores beneficios
al paciente. Reducir el trabajo en equipo a un esquema yo prescribo-t pones los tratamientos
parece, cuanto menos, simplista.
La psicologa, como saber cientfico, es enormemente joven, con una vida de poco ms de
un siglo. La psicooncologa, como derivacin
aplicada y especfica de la misma, an lo es ms.
Quizs por ello, al no estar contaminada por una
historia que se dedique fundamentalmente a justificar lo que hay, puede estar en condiciones de
plantear otra manera de funcionar, desde una
perspectiva tica (7) y deliberadora, en torno al
objetivo de un mejor servicio a la ciudadana.
El trabajo que desarrollamos en nuestras

organizaciones ha ido creciendo en riqueza,
incertidumbre y ambigedad (8), y no solo en
el mbito de la salud. Para reflexionar y aprender sobre esta ardua y apasionante tarea, los
psiclogos y todos aquellos interesados en el
buen funcionamiento de la dinmica grupal y de
equipo contamos con la psicologa social y, en
parte tambin, con la sociologa, lo que nos permite ampliar la mirada y salir de la focalizacin de
nuestras inquietudes en nuestro propio ombligo.
Parece ser que las tendencias actuales de diseo de las organizaciones consideran las diferentes
modalidades de equipos como piedras angulares
de las arquitecturas organizacionales (9). Ahora
bien, los equipos no se utilizan siempre; msbien
se ponen en marcha cuando (10) los errores
acarrean severas consecuencias, la complejidad
de las tareas excede la capacidad individual, el
contexto de tarea se encuentra poco definido,
es ambiguo o muy estresante, se requieren
decisiones mltiples y rpidas, y la vida o la
calidad de vida de otras personas depende de
la percepcin colectiva de individuos expertos.
Pilotar un avin, apagar un incendio y realizar
un trasplante multivisceral pueden ser ejemplos
de esa necesidad. Tambin lo son proponer a los
padres de un nio de 8 aos con cncer la amputacin de su pierna, manejar un pacto de silencio
pronstico rgido o contener una claudicacin
familiar, y todo en el mismo pack.
TRABAJO EN EQUIPO
DELPSICOONCLOGO
ENELENTORNO DE
LOSSERVICIOS DE ONCOLOGA
En este apartado nos vamos a referir nicamente
a la presencia y participacin del psicoonclogo
en relacin con los onclogos y a los servicios de
oncologa en sentido amplio (unidades o servicios de oncologa clnica, oncologa radioterpica,
etc.), pero no en relacin con otras profesiones
con las que interacta permanentemente, en especial la enfermera; la eleccin es estrictamente
metodolgica, pues entendemos que la complejidad del asunto nos pide diferenciar vnculos y
procesos.
Existe una multiplicidad de modelos, en
funcin de las peculiaridades de las estructuras
institucionales en las que se inserta el servicio de
Captulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncologa
oncologa, del tipo de liderazgo y personalidad

del lder formal, de las experiencias previas concretas y de la relevancia percibida del trabajo del
psicoonclogo.
El trabajo en equipo en el que participa el
psicoonclogo puede tener dos mbitos sobradamente definidos: entre los onclogos y los psicoonclogos (y otros profesionales, como pueden
ser los de la enfermera) y el trabajo en equipo
entre los propios psiclogos del departamento
(seccin, unidad o como se denominara). Las
claves pueden ser distintas.
En cuanto a la relacin entre onclogos y
psicoonclogos, hay que decir que, a nuestro
entender, en el mundo occidental, en los inicios
del siglo xxi, ambos son compaeros de viaje
inevitables y necesarios. Si t preguntas a un
onclogo acerca del papel potencial del psicoonclogo, habitualmente har una valoracin
terica ms o menos positiva, explicitando la
relevancia de las variables emocionales en las
personas con procesos de cncer. Se admitir
conceptualmente la aportacin diferencial, pero
los mecanismos de trabajo en comn no suelen
reflejar esa valoracin terica.
Las experiencias y modelos son variados. Sin
pretender un anlisis exhaustivo, veamos algunos
de ellos:
Modelo de interconsulta: se realiza un parte
de interconsulta (en muchos sitios denominado PIC) en el que se describe en dos lneas
el motivo de consulta que realiza el onclogo,
habitualmente de manera muy general. La
interconsulta puede ser para paciente ingresado o para consulta ambulatoria. El psicoonclogo realiza una devolucin al onclogo
consultante, bien en el mismo PIC, en papel o
en formato electrnico, bien de forma verbal,
segn el caso. Las reuniones que se tienen suelen ser de coordinacin, pero no suele haber
sesiones clnicas conjuntas.

Modelo de enlace: el psicoonclogo no pertenece ni orgnica ni funcionalmente al servicio de oncologa, pero realiza una actividad
proactiva con los pacientes oncolgicos, en
muchas ocasiones de tipo grupal. Este modelo puede ser compatible y coincidente con el
anterior.
Modelo integrado: el psicoonclogo pertenece funcionalmente al servicio de oncologa,
participa intensamente en la dinmica de este
servicio, tanto en sesiones clnicas como en la
31
actividad formativa como docente y discente, cuando llega el caso, y en la estrategia

investigadora.
Que sea uno u otro modelo es muy relevante,
pues permite una participacin mayor o menor
en la dimensin asistencial y en el proceso de
toma de decisiones tanto desde el punto de vista
clnico como organizativo. De hecho, no todos
estos modelos, que s contemplan una composicin multiprofesional en los intervinientes,
promueven realmente una gestin interdisciplinar del mismo, o lo que algunos denominan un
dinamismo transfuncional (11). Posteriormente
lo veremos con detalle.
En cuanto al trabajo en equipo entre los
propios psicoonclogos, hay que decir que aqu
la experiencia es menor, entre otras cosas, porque habitualmente es muy escaso el nmero de
psicoonclogos, dependiendo del tamao del
servicio de oncologa y de la voluntad tanto de
los jefes de servicio como de la propia institucin.
De hecho, en momentos de crisis econmica se
suele percibir el trabajo del psicoonclogo como
claramente prescindible. Hay ms experiencia
en algunos institutos oncolgicos tanto estatales (p.ej., la experiencia de Mxico), como
provinciales. Tambin incorpora la presencia
de psiclogos en formacin, de manera estable,
que pueden tambin formar parte del equipo
activamente, aunque sea de forma transitoria. Es
el caso de los psiclogos internos residentes (PIR)
o de los que estn realizando distintos msteres
en psicooncologa.
HACIA MODELOS DE
INTEGRACIN EN LOS SERVICIOS
En nuestra experiencia optamos preferentemente por modelos en los que el psicoonclogo
se integre de manera real y completa, al menos
funcionalmente, en la dinmica de los servicios
de oncologa. Para ello, se ha de definir su participacin de modo habitual y normalizado en las
actividades internas en las que intervienen los
facultativos (sesiones clnicas, registros informatizados, reuniones organizativas, formacin
permanente, investigacin, asistencia a foros y
congresos, etc.). Si no participa en los procesos
comunes y si no cuenta con espacio y utensilios
propios (despacho para la consulta externa, ordenador para informes, etc.), se corre el riesgo
32
de tener una figura ms decorativa y, por tanto,
intil, que otra cosa.
El psiclogo no ser tanto un interconsultor
como un integrante ms del equipo, lo que supone compartir espacios y procesos. Desde esta
perspectiva, ser central que los pacientes perciban la presencia del mismo como un miembro
ms del servicio, integrado establemente dentro
del mismo y, para ello, ser importante facilitar
su presencia en el llamado pase de visita mdica
en planta o en determinadas consultas.
La perspectiva es clara. Frente a un modelo
de interconsulta bsicamente optamos por
un modelo de integracin (12) en el servicio
con acentos diferenciales y significativos. En el
modelo elegido se prioriza el trabajo continuado
programado y preventivo frente a la intervencin
puntual, de interconsulta o en crisis; se est muy
pendiente de facilitar los procesos de adaptacin
como estrategia de fondo que va ms all del mero control de sntomas; se asume como prioridad
asistencial el binomio paciente-familia, necesario
en procesos como los oncolgicos, de tanta repercusin familiar; se opta por un estilo de relacin
sinrgica interdisciplinar sostenida, que va tejiendo alianzas en la construccin de equipo, y no
por la simple, aunque importante, contribucin
multidisciplinar aislada. Se trabaja ms desde
la perspectiva de la psicologa de la salud que
desde la ptica de la psicologa clnica en sentido
estricto. Por ltimo, hay un claro compromiso,
sin olvidarnos de los aspectos psicopatolgicos,
de no huir y de abordar la experiencia enorme
experiencia de sufrimiento del paciente.
De fondo hay toda una antropologa que centra el abordaje no solo en los sntomas y problemas, sino tambin en los recursos y capacidades (13,14). La dinmica de trabajo incluye,
asimismo, la intervencin con familiares cuando
est indicado, tambin con una mirada clara de
prevencin secundaria. Los aspectos diferenciales
aparecen de manera resumida en la tabla4-1.
Este enfoque de trabajo continuado, programado y preventivo no impide que se pueda
recurrir al psicoonclogo desde otros profesionales del servicio para intervencin en crisis con
pacientes que no estuvieran encuadrados en los
procesos asistenciales ms protocolizados o con
pacientes especialmente complejos o problemticos. Todo ello, por otra parte, debidamente coordinado con el apoyo de los psiquiatras cuando se
precise tratamiento psicofarmacolgico de apoyo.

TABLA 4-1. Declogo del modelo de integracin
frente al del modelo de interconsulta externa
Modelo
de integracin
en el servicio
1. Trabajo continuado
2. Trabajo programado y
proactivo
3. Trabajo preventivo
4. Procesos de adaptacin
5. Unidad paciente-familia
6. Interdisciplinar
7. Creacin de alianzas
construyendo equipo
8. Centrado en heridas y
capacidades
9. Psicologa de la salud
10. Sufrimiento
Modelo
deinterconsulta
externa
1. Intervencin puntual
2. Trabajo a demanda
3. Intervencin en crisis
4. Control de sntomas
5. Paciente
6. Multidisciplinar
7. Aportacin de
actividades
8. Centrado en sntomas
y problemas
9. Psicologa clnica
10. Psicopatologa
Tomado de referencia 12.
Desde este enfoque de integracin, se pueden

incorporar tambin estrategias de prevencin del
burnout (15) que incluyan la formacincontinuada en herramientas de comunicacin teraputica y la creacin de dinmicas de encuentros
interdisciplinares entre mdicos, psicoonclogos y personal de enfermera para potenciar los
canales formales de comunicacin interna, en
escenarios de mucha acumulacin de ansiedades,
integrados en el funcionamiento del servicio.
Tambin ser importante estar atentos a la
posible soledad del psicoonclogo en estos contextos. No suele contar con referentes habituales
de su propia disciplina para poder revisar casos
clnicos, entrar en una dinmica de formacin
permanente compartida desde la posicin de
la psicologa de la salud o hacer investigacin
especficamente psicolgica. Por todo ello, estos profesionales habran de contar con tiempos
liberados para una supervisin tcnica con psiclogos o servicios de psicologa o salud mental,
preferiblemente pertenecientes a la misma institucin. Del mismo modo, parece central una
supervisin organizativa mensual con el jefe de
servicio de oncologa, para coordinar aspectos
internos que impliquen al profesional, de situacin de equipo (dificultades y oportunidades) y
de desarrollo de los proyectos de investigacin
comunes. Sin este tipo de medidas, es muy fcil
pasar del aislamiento al olvido.
La presencia del psicoonclogo en estos
modelos no es sencilla, porque no hay mucha
experiencia de integracin. Algunas claves son
importantes. Entre ellas, definir al menos qu

no quieres que ocurra o en qu no quieres que se
convierta. Por ejemplo: que el psicoonclogo
est aislado, que otros profesionales del servicio
no se impliquen en el apoyo emocional al contar
con psiclogo, que las expectativas no estn bien
ajustadas y no sean, por tanto, realistas, acabando
siendo desproporcionadas y generando frustracin. Plantearlo anticipadamente facilita la
prevencin de estas dificultades.
Por otro lado, los procesos de incorporacin
de la figura del psicoonclogo es importante que
sean lo ms participativos posible. La implicacin
de los onclogos es clave, participacin real y
no solo formal, para disminuir las resistencias
iniciales y clarificar las expectativas.
Ya, por ltimo, hay que decir que este tipo
de presencia y pertenencia en los equipos de
un servicio de oncologa solo puede darse con un
liderazgo claro que crea no solo en la pertinencia
y utilidad de la figura del psiclogo, sino tambin en la necesidad de poner determinadas
energas en el proceso, sobre todo al principio.
Sin compromiso y sin liderazgo, los objetivos
tendrn un muy improbable cumplimiento.
DIFERENTES EQUIPOS,
DIFERENTES REALIDADES
La mirada hacia los equipos en el mbito de
la oncologa puede ser variada. Si atendemos a la
composicin, muchos onclogos afirmaran que
los equipos son claramente multiprofesionales,
dada la variedad de profesiones de los diferentes
miembros del equipo. No hay necesariamente
consenso. Para algunos, los equipos que se componen nicamente de mdico y enfermera seran
biprofesionales, porque el trmino multiprofesional aludira a una mayor variedad y polifona. Por
otra parte, otros profesionales, quizs los ms
atrevidos, entienden que el equipo tambin lo
compone otra parte del staff cuya tarea no est
catalogada necesariamente como profesin en
el sentido ms estricto de la palabra (16) (lase el auxiliar administrativo que acoge la llamada
angustiada de un familiar ante la exacerbacin
sintomtica de un paciente o incluso la seora
de la limpieza a la que aquella paciente mayor
descarga todas sus ansiedades). Incluso, para
algunos, el equipo tambin lo conforma hasta el propio paciente o el cuidador principal, en
la medida en que realizan acciones de cuidado
33
(o autocuidado) y participan en el proceso de

toma de decisiones.
Si atendemos a la complejidad de la tarea y
a un trabajo en profundidad sobre la misma, los
equipos podran ser unidimensionales (caso de
intervenir bsicamente en la dimensin biolgica
del paciente) o multidimensionales, en la medida en que abarca la pluralidad de dimensiones
significativas de la persona (corporal, social, espiritual, tica, cognitiva, emocional, etc.).
Por ltimo, si atendemos a la interaccin y
al tipo y grado de colaboracin mutua, se suele
hablar de equipo interdisciplinar. Sin embargo,
esto nos define nicamente la necesidad de un
abordaje colectivo de la tarea frente al clsico
diseo de puestos individuales, pero no nos especifica en qu consiste realmente esa interaccin, aunque s sepamos que un equipo no es
la suma de competencias, sino, en todo caso, la
sinergia de competencias compartidas.
Partiendo de la categorizacin de Otis-Green
etal. (17) en cuanto a tipos de equipos, entendemos que podemos diferenciar cuatro grandes
categoras, con la idea de reflejar una gran parte
de la realidad que no toda de nuestro medio:
Unidisciplinar: varios miembros de una sola
disciplina. Ejemplo, un equipo mdico de onclogos de una mutua en una clnica privada.
Los onclogos van a visitar a los pacientes
de su cupo y no a otros, prescriben lo que
creen indicado y dan rdenes de tratamiento
a la enfermera. Esto tambin puede ocurrir
en equipos multiprofesionales en los que no
hay voluntad de vnculo. La peticin, que
no la consulta, con otros especialistas ha
bitualmente mdicos se realizar bsicamente para completar el estudio o el tra
tamiento mdico. Como mucho se reunirn
en contextos similares a lo que sera un comit de tumores y solo entre especialistas mdicos para las grandes decisiones
dilemticas de hacer o no hacer determinada
intervencin o de promover una distinta.
Multidisciplinar: modelo reactivo con una
pertenencia ad hoc que utiliza un formato de
consulta. El onclogo realiza interconsultas y
el psicoonclogo contesta y atiende, segn su
criterio, al paciente con cncer. La iniciativa
parte del onclogo y no hay espacios formales en los que, de modo sistemtico, poder
deliberar sobre los pacientes y las variables
que se deban tener en cuenta o las decisiones
34
que haya que tomar. En modelos tericamente
integrados, tambin puede ocurrir que esos
espacios existan, pero en la prctica se tapona
todo lo que tenga que ver con algo distinto a
terminar con o controlar el tumor. En esos
modelos, el psicoonclogo tericamente
puede acceder por su propia iniciativa a los
pacientes ingresados, sin necesidad de recibir
interconsulta, aunque con ms dificultad a
los que acuden a la consulta del onclogo o
siguen tratamiento en el hospital de da. Esto
suele tambin ocurrir por la desproporcin de
profesionales de la psicooncologa en cuanto
al nmero de onclogos o de pacientes, sobre
todo en servicios grandes, pero tambin por
la escasa actitud colaboradora y deliberativa
de los intervinientes.
Interdisciplinar: profesionales que trabajan
juntos de manera proactiva, pero a menudo
sin compartir el liderazgo y la autoridad en la
toma de decisiones. Hay un espacio real en el
que compartir informaciones y valoraciones,
pero no existe una voluntad real de compartir
la toma de decisiones, tanto sobre los medios
como sobre los fines u objetivos.
Transdisciplinar: los profesionales crean,
comparten y funcionan con la misma misin
y visin de equipo, con el mismo cdigo de
fondo, tanto explcito como implcito, se benefician de la superposicin o solapamiento
de papeles (role overlap) y tienen integrados
tanto el liderazgo y el proceso de toma de decisiones, como la formacin y las responsabilidades. Ese cdigo de fondo, suficientemente
explicitado, que sustenta a todo el equipo, incluye los fines, integra las distintas actitudes
teraputicas e incorpora una antropologa
comn, una misma idea del manejo de la informacin, de la comprensin del papel de las
emociones, del lugar de la autonoma moral
del paciente, del papel de los valores ticos en
la prctica clnica, etc.
Actualmente, la mayor parte de los equipos
con psicoonclogos participan de una orientacin multidisciplinar, y entiendo que lo deseable,
en ese continuum de mejora de la interaccin,
para hacer la intervencin ms efectiva, segura
yde calidad, es avanzar hacia una dinmica real
mente interdisciplinar. Profundicemos en las
diferencias de los dos modelos, que, de manera
sinttica, hemos reflejado en la tabla4-2.
PERSPECTIVAS
MULTIDISCIPLINAR
E INTERDISCIPLINAR
Iniciativa: en el equipo multidisciplinar

(EM), la iniciativa corresponde al mdico. l
es quien recibe las demandas y, en su caso,
percibe las necesidades, por tanto, quien reparte juego. A partir de ah, hace las derivaciones al psicoonclogo, quien se encuentra en
una posicin reactiva. En el equipo interdisciplinar (EI), la iniciativa de intervencin de
mbito psicosocial puede surgir de cualquier
profesional. Obviamente, tambin del psicoonclogo, quien puede tener una posicin
claramente proactiva, al asumir la no necesidad de derivacin o, dicho de otro modo, en
la prctica, la derivacin automtica.
Objetivo asistencial: en el EM se busca que
las dimensiones ms centrales que afectan a
la persona por el cncer sean trabajadas. Es lo
que se entiende por asistencia integral. En el EI
hay un aadido importante, y es que se parte
de que esas dimensiones estn claramente interconectadas y, por tanto, los objetivos y prioridades han de estar suficientemente hablados
y consensuados y no ser dados por supuestos,
bsicamente porque la biologa y la biografa
de la persona se encuentran frente al cncer.
Identidad/pertenencia: en el EM, la identidad profesional est claramente definida y la
pertenencia al equipo es secundaria (18). Lo
central es que soy onclogo o psicoonclogo,
y no que pertenezco al equipo o servicio de
oncologa. Se percibe al equipo como suma
de individualidades, suma de contribuciones individuales. En el EI, la identidad como
equipo adquiere un papel ms relevante que
la identidad personal o profesional. Aqu, habitualmente, los profesionales se presentan
como miembros de un equipo, lo que ayuda a
trasladar el mensaje de trabajo integrado con
los mismos objetivos. No supone un desdn
a tu identidad profesional, la que adquiriste al
formarte en una disciplina, sino precisamente
un enriquecimiento. El equipo tiene identidad
propia, con una respuesta superior a la suma
de las individualidades.

Diseo
organizativo: las organizaciones, co
mo mucho, se ocupan de disear el nmero
y la categora de los puestos individuales que
35

TABLA 4-2. Diferencias entre equipo multidisciplinar e interdisciplinar
1. Iniciativa
2. Objetivo asistencial
3. Identidad/pertenencia
4. Diseo organizativo
5. Informacin/comunicacin
6. Liderazgo
7. Diferenciacin de roles
8. Asistencia/interaccin
a) Formulacin de objetivos
y del foco de atencin
b) Evaluacin, planificacin
y prestacin de servicios
c) Grado de interaccin
d) Percepcin de las
aportaciones diferenciales
e) Consideracin del otro
9. Justificacin
Multidisciplinar
Interdisciplinar
Reactivo
Asistencia integral
La identidad profesional est claramente
definida y jerarquizada, y la pertenencia
al equipo es secundaria
Puestos individuales
Transmisin de la informacin
Proactivo
Asistencia integral e integrada
La identidad como equipo
canaliza, sin sustituir, la identidad
profesional
Abordaje colectivo de la tarea
Proceso comunicativo en el que
tambin se comparte informacin
Ms participativo
Ms desdibujada
El equipo es el vehculo primario
de accin; por tanto, el proceso
interactivo es vital para el xito
Se formulan y trabajan de modo
interdependiente
De manera interdependiente
Ms jerrquico
Ms marcada y definida
El vehculo primario para la accin
son actividades profesionales
independientes
De manera independiente
De manera independiente
Poco frecuente o sistemtica
Equipo como suma de competencias
Experto en su rea
Multidimensionalidad del ser humano
se conforman en un equipo. Lo importante, te

dicen, es que haya un psicoonclogo disponible.
Es lo que ocurre en los EM. En los EI, sin embargo, se plantea el abordaje colectivo de la tarea.
Informacin/comunicacin: en el EM, la
clave es la transmisin de la informacin. Se
comparte utilizando procedimientos escritos
(historia en papel o informatizada). Es informacin que se suministra para facilitar el conocimiento y la toma de decisiones. En el EI,
la clave no est tanto en la informacin como
en la comunicacin. La informacin es una
herramienta para conocer y tomar decisiones,
pero en el interface se sita la deliberacin. Por
ello se utilizan habilidades de comunicacin y
resolucin de problemas. La informacin, por
tanto, dentro de un proceso comunicativo y
deliberativo.
Liderazgo: en el EM, el liderazgo suele ser
ms jerrquico y reside habitualmente en el
miembro del equipo de rango ms alto y/o
mejor currculo dentro de la profesin, que
puede coincidir o no con la capacidad de gestionar un equipo. Se entiende que el liderazgo
Frecuente y sistematizada
Equipo como sinergia de
competencias compartidas
Voluntad de considerar el punto
de vista del otro como capaz
de modificar el mo
Complejidad e interrelacin
de las dimensiones
organizativo coincide con el liderazgo clnico.

En el EI, el liderazgo suele tener un cariz mucho ms participativo. Se comparte segn
lastareas y las habilidades requeridas para esas
tareas. Las tareas se definen por la situacin
y vnculos del paciente concreto. El liderazgo
organizativo puede detentarlo alguien distinto a quien lleva el liderazgo clnico en un
paciente concreto.

Diferenciacin de roles: esta es una de las
cuestiones claves. En un EM, los roles estn
muy marcados y definidos. De hecho, autores
como OConnor (19) opinan que la falta de
claridad en los roles lleva a una peor calidad
asistencial. Es cierto que los roles en el mbito
de lo psicosocial suelen estar menos definidos.
Cuando, a un psicoonclogo, un paciente
an no informado del mal pronstico tras
la ltima lnea de quimioterapia le plantea a
bocajarro: dime, por favor, si tengo ya que
prepararme para el final, le est situando
en un escenario complejo, al demandar una
informacin pronstica que suele estar depositada en las funciones mdicas. En un EI, se
36
entiende que determinados lmites entre los
distintos roles puedan estar ms desdibujados.
Asistencia/interaccin: en el EM, el vehculo
primario para la accin son actividades profesionales independientes. El onclogo y el psicoonclogo formulan sus objetivos de manera
independiente, su evaluacin, planificacin
y prestacin tambin lo son, aunque tengan
en cuenta la informacin provista por el otro
profesional. La interaccin no tiene por qu
ser ni frecuente ni fundamental. Pueden hacer
intervenciones tan expertas como aisladas.
Se trata de un equipo como suma de competencias. En el EI, sin embargo, el equipo es
el vehculo primario de accin, por tanto, el
proceso interactivo es vital para el xito. Se
establecen juntos los objetivos comunes y el
foco de intervencin. El equipo se concibe como la sinergia de competencias compartidas.
Justificacin: ambos equipos asumen la
multidimensionalidad del ser humano; no
obstante, en los EI se suele hacer ms hincapi
en la complejidad, tanto de ellos en s mismos,
como del vnculo que establecen.
El intento que estamos haciendo de categorizacin nos puede conducir tambin a que no
detectamos ningn equipo enteramente multi- o
interdisciplinar. Es obvio, pero s puede ayudar
a ver las predominancias y la focalizacin en el
funcionamiento de equipo. A mi entender, cada
profesional necesita del resto de profesionales, si
no para hacer su trabajo (20) que tambin,
s para que este sea realmente efectivo. De qu
sirve, si no, una buena prescripcin medicamentosa oncolgica si no estn valoradas y resueltas
las dimensiones socioeconmicas o comportamentales que faciliten una buena adherencia al
tratamiento?, por poner un ejemplo.
Nuestra propuesta es el diseo y el proceso del
trabajo interdisciplinar. Para que este se produzca, entendemos resumiendo que estas seran
sus claves ms centrales:
Comunicacin abierta, multidireccional,
interactiva y formalizada, en condiciones de
simetra.

Cooperacin
activa e interdependiente.
Toma de decisiones compartida.

Y el indicador clave de trabajo interdisciplinar
podramos describirlo de esta manera:
Yo facilito explcitamente el trabajo del otro
profesional.
El otro profesional facilita explcitamente mi
trabajo.
Esto, precisamente, porque el centro de la

intervencin es el paciente aceptado en su complejidad y, por tanto, a ningn profesional se le
ocurre pensar que tiene todas las claves de esa
riqueza para acertar en su intervencin clnica.
A no ser que nos relacionemos con un tumor y
no con una persona que padece un tumor. Los
procesos de interaccin comunicativa, cooperativa y decisional permiten abordar con mayor
profundidad la experiencia del cncer, aunque
ciertamente conlleva unos costes en escucha
y tolerancia que, hasta que forman parte del ADN
del equipo, pueden ser ms vividos como una
carga que como una herramienta.
Lo fcil en estos casos es poner la responsabilidad en el otro. Es cierto que muchos onclogos
padecen una concepcin de la medicina como
una disciplina jerarquizada e individualista. Estructuras muy jerarquizadas dificultan mucho
la aceptacin de los distintos en la interlocucin
en condiciones de simetra moral, y en muchas
ocasiones se percibe la opinin o planteamientos
diferentes como un cuestionamiento; la naturaleza individualista de la medicina, cuya prctica se
basa en una relacin particular mdico-paciente,
puede limitar el compartir las decisiones con
otros profesionales. No obstante, tambin los
psicoonclogos hemos de reflexionar acerca de
cmo nos posicionamos. Existen dos actitudes
extremas y negativas. La primera, la de la confrontacin permanente, como si estuvieras en
la proteccin del territorio, llevando a provocar
dificultad en la escucha y actitudes defensivas.
La segunda, la conducta inhibida, en la que el
psicoonclogo se diluye en medio del servicio,
posicionndose de forma pasiva y no permitiendo que se aproveche a fondo desde una sana
dinmica de equipo todo lo que puede aportar.
Esto ocurre tanto en el modelo de EM como en
el de EI, ahora bien, el de EM propicia ms la
tendencia a la inhibicin; casi hasta la contempla.
CLAVES PARA INICIAR

UNAREFLEXIN COLECTIVA
SOBRE EL TRABAJO EN EQUIPO
INTERDISCIPLINAR
ENUNMODELO INTEGRADO
Queremos compartir algunas claves que puedan
ayudar a desbloquear o a poner en marcha procesos de bsqueda de un mejor desarrollo del
trabajo en equipo en los servicios:
Paciencia en el establecimiento del proceso.

Un equipo no se crea por decreto, se construye da a da (21). Es una tarea y un camino,
no solo una meta.
Las distintas culturas profesionales se convierten, a priori, en barreras (22). Es preciso
incrementar el conocimiento comn de los
roles de los otros, de su manera habitual de
funcionamiento, trabajar el posible solapamiento de competencias, los distintos lenguajes, las diferentes maneras de transmitir
la informacin, los factores histricos de funcionamiento en el servicio, etc. Se trata de
intentar escuchar al otro desde su paradigma,
sabiendo que no tiene por qu ser excluyente
con el tuyo. Por ejemplo, las sesiones clnicas
a veces son complejas precisamente porque
los lenguajes y los acentos pueden ser muy
diversos.
Gestionar proactivamente los conflictos
de creencias y valores acerca del trabajo en
equipo.
Aceptacin del riesgo de la diferencia. Para mejorar el trabajo en equipo es preciso
asumir ese riesgo, porque inevitablemente
puedes sentirte cuestionado, aunque esa no
sea la intencin, precisamente por la diferencia. Por ello tambin se necesita una buena
dosis de coraje y de humildad para abordar
el reto.
Establecer una dinmica de aprendizaje
mutuo. El otro es una oportunidad, no una
amenaza.
Para conseguirlo, va a ser central el reconocimiento del otro como interlocutor vlido
en condiciones de simetra moral, lo cual
es compatible con el reconocimiento de las
diferencias y desequilibrios en el manejo del
poder y la bsqueda de una gestin transparente y adecuada de todo ello.
Ser conscientes de que, sobre todo inicialmente, necesitas poner energas que faciliten
la superacin de resistencias y el abordaje de
los nuevos procesos. Obviamente, tiene un
coste inicial en tiempo y en esfuerzo. Como
todo lo importante.
Necesidad de gestionar lo implcito (23) para
aumentar el potencial como equipo. No dar
por supuesto que hay consenso, porque nuestras evidencias pueden no serlo tanto para
otros. Determinados intangibles, como la
comprensin de la autonoma del paciente
o de la gestin de la informacin, pueden
37
necesitar ser revisados, precisamente porque

muy fcilmente no sern comunes.
Como bien nos recuerda Lanceley (24), parece
central acercar la biografa al proceso de toma de decisiones. Una reunin de equipo no
puede funcionar como un comit de tumores,
que evala tan solo desde la dimensin ms
biolgica.
Explicitacin colectiva de los factores de
proteccin y factores de riesgo (25) para el
trabajo en equipo. Pueden ser factores personales, organizativos e institucionales. Su
conocimiento y gestin ayuda a aumentar el
nivel de competencia al menor coste emocional a travs de la autorregulacin.
Promover explcitamente estrategias formativas (26) sobre el trabajo en equipo y las relaciones interprofesionales preguntndonos
sobre las herramientas de cambio, los elementos facilitadores institucionales, los tipos de
hegemona, etc.

Conciencia
sobre los desafos habituales que
es importante abordar en equipos sanitarios

complejos: conflictos latentes en el equipo,
ambigedad de rol, sobrecarga de rol, conflictos interpersonales, comunicacin inadecuada, dilemas de liderazgo.
Poner indicadores de proceso. Por ejemplo,
el abordaje del sufrimiento refractario (27).
Es lo suficientemente complejo como para
que precise una necesaria cohesin de equipo,
la explicitacin de conceptos e imaginarios,
que puede ser muy diversa, la revisin de
paradigmas y un ms que necesario respeto
a la interdisciplinariedad.
La tarea no es fcil y es prolongada, posiblemente siempre inacabada, siempre en construccin. Cuenta S. Covey (28) que el rbol de
bamb chino se planta despus de que la tierra
est preparada y, durante los primeros 4 aos,
todo el crecimiento se produce debajo de la tierra. La nica cosa visible sobre la tierra es un
bulbo y un pequeo tallo saliendo de ella. Posteriormente, en el quinto ao, el rbol de bamb
crece hasta llegar a alcanzar 20 m. Una llamada
a no desesperar, pero tambin a preparar el
terreno, a seguir arando, plantando, regando
y cuidando el escenario. Como todo lo que es
importante.
Para el psicoonclogo, llegar juntos es un
comienzo, seguir juntos es un proceso y trabajar
juntos acabar siendo un xito. Tan complejo
como apasionante.
38
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Trabajo personal del profesional sanitario

en oncologa: gua bsica para mejorar
el cuidado propio y de los pacientes
Maria Die Trill
La prctica de la medicina es un arte,
no un intercambio;
una llamada, no un negocio;
una llamada ante la cual tu corazn se va ejercitar
tanto como tu cabeza.
INTRODUCCIN
El enfrentamiento diario a la muerte, al sufrimiento, al deterioro fsico y mental, a los cambios
en el aspecto fsico, a las prdidas y al dolor generalmente provoca ansiedad y otras emociones
intensas en el personal sanitario que trabaja en
el entorno oncolgico. El encuentro con lo que
sir William Osler llama la perplejidad del alma
se suma a la difcil carga emocional que implican
la toma de decisiones mdicas y la resolucin
de cuestiones ticas que se espera que el personal sanitario maneje de un modo profesional y
eficiente. Adems, la cronicidad del cncer, que
facilita el desarrollo de relaciones con el paciente
intensas y prolongadas en el tiempo, y las actitudes inconscientes hacia la ayuda interactan con
la presin clnica y con otros factores, pudiendo
causar cansancio, confusin emocional y falta de
empata. Identificar y elaborar adecuadamente
los propios sentimientos que surgen en este
contexto, teniendo en cuenta los rasgos de personalidad, el bagaje personal y ciertas variables
intrapsquicas, es primordial para el personal de
oncologa, y tiene repercusiones significativas
tanto sobre el bienestar del profesional como
sobre el cuidado de los enfermos.
La mayora de los diferentes profesionales involucrados en el cuidado del paciente con cncer
experimentan todos o algunos de los sentimientos aqu descritos. Sin embargo, los mdicos son
quienes han de realizar algunas tareas que solo
ellos pueden resolver, por ejemplo, la de transmitir informacin mdica. Probablemente, una
de las tareas ms difciles a las que el mdico debe
enfrentarse es la comunicacin con el paciente,
porque ello conlleva una carga emocional significativa que frecuentemente es compleja y para
la cual, como muchos otros profesionales, no
ha recibido la formacin adecuada (1). Decidir
el protocolo de tratamiento que debe recibir
un paciente es una decisin racional basada
en evidencia cientfica y normalmente avalada
por un equipo de especialistas. Comunicar a un
paciente que tiene una metstasis implica confrontar los sentimientos que esta situacin genera en uno mismo con aquellos que emergen
simultneamente en el paciente. El mdico debe
informar del diagnstico de cncer, del proceso
de la enfermedad, del fracaso teraputico y de la
necesidad de iniciar cuidados paliativos mientras cuida clnicamente al paciente y gestiona
sus propias emociones y las del enfermo. Una
compleja tarea que llevar a cabo.
El propsito de este captulo es enfatizar la
importancia y la necesidad de que los miembros
del personal sanitario en oncologa realicen un
ejercicio de introspeccin y autoanlisis bsico
que conduzca a una mayor sensacin de satisfaccin personal y profesional, adems de mejorar la relacin con el paciente. Cules son las
dificultades ms complejas a las que se enfrenta
cada profesional en el cuidado del paciente y por
qu estas constituyen dificultades para algunos
profesionales y no para otros? Por qu aparecen
el burnout, la desesperanza, la desesperacin o la
tristeza en profesionales que escogen sus profesiones libre y voluntariamente? Por qu es ms
fcil emocionalmente ayudar a unos pacientes y
familiares que a otros? Se sugieren pautas bsicas
39
40
que podran facilitar la identificacin y la gestin de emociones intensas que surgen en estos contextos. Se describen, igualmente, algunas
fuentes de satisfaccin derivadas del trabajo en
oncologa.
LAS EMOCIONES
EN LOS PROFESIONALES
DE LA ONCOLOGA
Puede un profesional honestamente decir que
nunca se ha sentido aburrido o irritado, atrado
o interesado por ciertos pacientes oncolgicos?
No se resiente uno en momentos determinados
por las demandas de las personas para quienes
la enfermedad parece haberse convertido en un
estilo de vida? (2). Es prcticamente imposible
acompaar a pacientes oncolgicos en su proceso
de enfermedad sin sentir al menos una pequea
parte de la tristeza, desesperacin y angustia que
ellos experimentan. A pesar de la intensidad de
estos sentimientos, los profesionales tienden a no
permitirse el tiempo y la dedicacin necesarios
para identificarlos y hacerles frente, acumulndose as la tensin emocional no resuelta.
Los rasgos de personalidad y algunas variables intrapsquicas pueden ser tambin fuentes
de angustia para el profesional. Por ejemplo, el
deseo de atender a las necesidades de todos los
dems ms que a las propias tendr un impacto
negativo sobre el profesional. Con frecuencia,
esta actitud es generalizada y se mantiene tambin en las relaciones no profesionales entre los
miembros del personal sanitario. Asimismo, no
es poco frecuente que el profesional se convierta
en un referente para familiares y amigos cuando
estos se encuentran con dificultades. En general,
los profesionales suelen ser mucho ms exigentes
consigo mismos que con los dems. Como consecuencia, no son solo cuidadores de sus pacientes,
sino que, probablemente, tiendan a comportarse
como cuidadores en su vida personal cotidiana.
El cuidado de los enfermos graves y moribundos puede provocar un malestar significativo
en el profesional que no ha resuelto sus sentimientos inconscientes de omnipotencia. Spikes
y Holland (3) describen las formas en que un
sanador omnipotente reacciona ante el paciente
gravemente enfermo y moribundo. Estos sentimientos de omnipotencia pueden, explican los
autores, encontrar expresin en una imagen del
profesional como el sanador poderoso, indestructible, que, a la vez, posee una gran fuerza
destructiva (precisamente por considerarse, a
cierto nivel, todopoderoso). Y cada una de estas
actitudes puede, a su vez, impactar adversamente
sobre su capacidad de proporcionar una atencin
ptima para el paciente. Por ejemplo, un profesional que no es consciente de experimentar
ansiedad ante la muerte puede responder con
una falsa confianza o evitando responder a las
preguntas de los pacientes sobre su pronstico,
especialmente cuando este no es bueno. Otros
profesionales pueden responder con una respuesta concreta a la pregunta, cuando en realidad
es imposible predecir la evolucin temporal de la
enfermedad. El profesional, en este caso, da poca
consideracin a lo que la pregunta en particular
puede significar para ese paciente en concreto.
Sin embargo, respondiendo de estas maneras
inapropiadas, conserva su imagen de poderoso
sanador omnipotente. A lo largo de su carrera
profesional, el miembro del personal sanitario
en cuestin tender a experimentar sentimientos
de fracaso personal, frustracin, impotencia e ira
cuando sienta que no tiene nada que ofrecer a
un paciente con enfermedad avanzada, que, en
su opinin, va a morir a pesar de todo lo que
haga. Hasta que el profesional no tome conciencia de lo mucho que ya ha aportado y que
an puede aportar al paciente, no identificar los
sentimientos de desesperacin que surgieron de
su necesidad de tener xito salvando al paciente
de morir. El profesional que no valora sus habilidades como cuidador de una manera realista se
convierte, por lo tanto, en alguien inconsciente
de sus limitaciones en su actividad laboral. Con
demasiada frecuencia, los profesionales de la
salud tienen un alto nivel de exigencia hacia s
mismos y una gran dificultad para respetar sus
propios lmites (4).
Estar expuesto a la enfermedad avanzada y
terminal de forma continuada puede provocar en
el profesional que se considere un sanador todopoderoso deseos de que el paciente muera, con
los consiguientes sentimientos de culpabilidad
(3). Estos deseos pueden surgir del hecho de que
el profesional ve en el paciente un recuerdo constante de su incapacidad. Confrontar la muerte es,
como se ha dicho anteriormente, muy ansigeno. La empata con los moribundos agudiza tal
ansiedad y enfrenta al profesional con su propia
muerte. Esto se suele acentuar, generalmente,
Captulo 5. Trabajo personal del profesional sanitario en oncologa
cuando el profesional considera que comparte

ciertas caractersticas y/o identidad (p.ej., edad,
profesin, estatus social, etc.) con el paciente. La
compasin excesiva, la rabia y la falsa seguridad
pueden surgir de este proceso.
Algunos autores han intentado explicar por
qu algunas personas desarrollan rasgos que les
llevan a elegir profesiones como cuidadores: el
comportamiento humano tiende a repetirse en
situaciones en las que existen conflictos inconscientes no resueltos. Las fantasas de rescate se
han descrito entre los cuidadores profesionales
como producto de la adaptacin psicolgica a un
trauma durante la primera infancia en el contexto de las relaciones objetales (5,6). Tales relaciones son positivas e intensas, y su interrupcin
se experimenta como profunda y permanente
(p.ej., el nacimiento de un nuevo hermano que
desplaza la atencin de los padres o cuidadores
primarios). El resultado de este complejo proceso
psicolgico es el desarrollo de una serie de rasgos de personalidad que incluyen una profunda
simpata hacia el sufrimiento ajeno, junto con la
obligacin de rescatar y aliviar, adems de rasgos
egocntricos. Entre las consecuencias negativas
de este proceso, Atwood (6) ha descrito la dificultad para desarrollar intimidad emocional: la
persona aprende a dar, pero tiene dificultades
para recibir. Las personalidades dependientes
son frecuentes entre los cuidadores profesionales, aunque la dependencia no se experimente
de forma consciente. Elliot y Guy (7), por otro
lado, teorizaban que nios que se haban visto
obligados a asumir tareas de los padres prematuramente internalizaban un rol de cuidador
y, posteriormente, cubran con su profesin la
necesidad de cercana e intimidad que no haba
sido cubierta en la infancia. Paris y Frank (8)
informaron de que los estudiantes de medicina
tenan ms probabilidades de haber experimentado enfermedades en su familia. Describieron
que los traumas de la infancia son reparados
en la edad adulta a travs de la entrega a los dems, tal y como les hubiera gustado que otros se
hubieran entregado a ellos en la infancia.
Adems de experimentar estos y otros sentimientos caticos a veces, el personal sanitario
que trabaja en oncologa tambin ha sido descrito como muy resiliente (9). La resiliencia es
una energa o fuerza vital innata y motivadora,
presente en cada individuo con diferente intensidad, que le permite hacer frente, recuperarse y
41
crecer ante el estrs o la adversidad. La evitacin

del sufrimiento que se observa en aquellos que
no trabajan en profesiones de la salud puede
llevarnos a creer que el personal de oncologa
tiene una impresionante capacidad para tolerar
el sufrimiento, ms que la poblacin general.
Por tanto, no es sorprendente encontrar hasta
un 30% de onclogos mdicos que sufren alteraciones psicolgicas o psiquitricas, el doble
de lo que se identifica en la poblacin general, y
hasta un tercio informan de niveles elevados de
agotamiento emocional y falta de motivacin, y
bajos niveles de logro personal (10).
GUA BSICA PARA INICIAR EL

AUTOANLISIS: UNA PROPUESTA
La formacin de profesionales de la salud en habilidades de comunicacin constituye un enfoque
prometedor tanto para el cambio de actitudes negativas en el entorno laboral como para mejorar
las relaciones con los pacientes. Sin embargo, el
entrenamiento en habilidades de comunicacin
debe, necesariamente, ir acompaado de un ejercicio bsico de introspeccin que el profesional
debe realizar, intentando encontrar respuestas honestas a preguntas bsicas sobre situaciones complejas y delicadas que debe afrontar (1). Tomarse
el tiempo para responder a las preguntas que
siguen a continuacin puede arrojar algo de luz
sobre muchos sentimientos cuya identificacin
permitir entender las reacciones a determinados
pacientes y situaciones que surgen en el entorno
oncolgico, potenciando as una mayor sensacin de bienestar personal y profesional. Esto no
pretende ser una gua exhaustiva de autocuestionamiento. El objetivo es, ms bien, proporcionar
al lector algunas preguntas y cuestiones bsicas
cuyo planteamiento inicial facilitara la toma
de conciencia, pudiendo dar lugar a un trabajo
psicoteraputico posterior guiado por un profesional si fuera necesario. Se agrupan en:
Preguntas acerca de la eleccin de la carrera
profesional: se trata de plantearse preguntas
sobre los motivos que le llevaron a uno a escoger una profesin de cuidador, con el fin de
intentar identificar las motivaciones originales. Quizs los cuidadores profesionales hayan
escogido su profesin inconscientemente para
resolver prdidas pasadas, aliviar sentimientos
de culpa, intentar dar un nuevo sentido a su
42
vida, etc. Desilusin con los trabajos o profesiones anteriores o la necesidad de demostrarse a s mismo o a otros que uno es competente
tambin han sido identificadas como factores
de motivacin (11). Las preguntas son:
Identifique los factores que cree que le
llevaron a elegir su profesin. Qu viene
a su mente cuando se pregunta: Por qu
eleg esta profesin inicialmente?

Qu
expectativas o variables familiares
han influido en su decisin? De qu forma

lo han hecho?
Alguna experiencia temprana con la enfermedad o la muerte ha influido en su
eleccin de carrera profesional? En qu
sentido?
Ha tenido alguna vez, y de forma repetida,
la sensacin de que salvar o ayudar a los
dems pueda aliviar algn sentimiento de
culpa?
Expectativas y conocimiento de las limitaciones profesionales: identificar las expectativas que uno tiene de s mismo profesionalmente puede ayudar a reconocer las propias
limitaciones. Las preguntas son:
Piense en el momento de su vida en el que
decidi convertirse en un cuidador. Cules
eran sus objetivos, ilusiones y expectativas?
El trabajo que usted desarrolla es similar
a lo que imagin antes de empezar a trabajar? Cunto difiere de su expectativa
inicial?
Cules fueron sus expectativas en el cuidado del paciente avanzado o paliativo
cuando empez a trabajar como cuidador?
Cules son los aspectos ms difciles de su
trabajo? Por qu cree que son difciles para usted? Cmo resuelve esas dificultades?
Anticip esas dificultades antes de empezar a trabajar?
Cmo definira el xito en su trabajo? Usted se considera un profesional de xito?
Por qu?
Puede usted identificar a un paciente o
una situacin que le haya hecho sentir limitado profesionalmente? Cmo manej
usted esa situacin y los sentimientos que
esta le gener?
Cuestiones relacionadas con las prdidas
y el duelo: identificar lo que sentimos en
un contexto en el que estamos expuestos de
forma continuada a la prdida y a la muerte
es un tema importante. Las prdidas sufridas

anteriormente, especialmente aquellas sin
resolver, pueden provocar ciertas dificultades
en el entorno oncolgico en el que la muerte
es una constante. Hay alguna evidencia, por
ejemplo, de que la muerte temprana de un
progenitor puede predisponer a la depresin
ante la exposicin a situaciones de prdida
posteriores (12). Adicionalmente, el duelo
no resuelto puede precipitar una reaccin
de duelo tardo que se puede desencadenar
inesperadamente, particularmente cuando las
circunstancias son similares a las de la primera
prdida. Sin embargo, debe mencionarse que
las personas que nunca sufrieron ninguna
prdida, o que rara vez han tenido que probar su capacidad de enfrentarse a condiciones
adversas, pueden experimentar angustia significativa cuando son confrontadas a mltiples
muertes (11). Las preguntas son:
Qu hace despus de la muerte de un paciente con el cual haba tenido una relacin
intensa o duradera?
Este comportamiento le ayuda a hacer
una despedida serena? Hay algo que le
pueda ayudar a manejar las prdidas de
una manera ms eficiente?
Puede usted identificar prdidas de pacientes que hayan tenido un significado
diferente o especial en su vida? Puede
comprender por qu le afectaron de esa
forma?
La confrontacin con la muerte y la prdida en su trabajo, provocan sentimientos
relacionados con prdidas personales anteriores?
Qu experiencias ha tenido usted con la
muerte en su vida personal? Cmo le han
afectado? Cmo han influido en sus actitudes hacia la muerte y el cncer? Cmo
afecta esto al cuidado que usted brinda a
los pacientes moribundos?
Transferencia y contratransferencia: la transferencia es un concepto psicoanaltico que hace referencia a los sentimientos inconscientes
que el paciente experimenta hacia su terapeuta durante la psicoterapia. Estos sentimientos son el eco de reacciones que el paciente
experiment durante su infancia hacia una
persona significativa. La transferencia puede
ser positiva (p.ej., amor, afecto, admiracin,
etc.) o negativa (p.ej., rabia, frustracin). La
Captulo 5. Trabajo personal del profesional sanitario en oncologa
contratransferencia hace referencia a los sentimientos que el terapeuta inadecuadamente

proyecta sobre su paciente y que igualmentese
basan en relaciones pasadas. Una diferencia
entre la contratransferencia y la identificacin
con el paciente es que la primera es el resultado de un proceso inconsciente, mientras
que la segunda es consciente. Es importante tener en cuenta que la transferencia y la
contratransferencia son solo dos de las muchas variables que afectan a la relacin con
el paciente. Sin embargo, algunas preguntas
pueden orientar en la identificacin de una
posible contratransferencia que interfiera en
dicha relacin:
Alguna vez me he sentido deprimido o enfadado durante o despus de la interaccin
con un paciente?
Alguna vez he sentido la necesidad de
impresionar a un paciente o de que un
paciente me considerara especial?

Alguna
vez he sentido que ningn otro
profesional poda cuidar de un paciente

como yo lo haca?
Me he encontrado alguna vez discutiendo
repetidamente con un mismo paciente?
Por qu ocurra esto?
He experimentado algunos de estos sentimientos con alguna persona significativa
de mi pasado?
Cuestiones relacionadas con sentimientos
de impotencia: aunque los sentimientos de
impotencia se experimentan con frecuencia
en el entorno oncolgico, no siempre se hace
de forma consciente, dado que confrontan al
profesional con sus limitaciones, tanto personales como profesionales. Si se experimentan
de forma no consciente, podran afectar adversamente al cuidado ptimo del paciente,
as como a la sensacin de satisfaccin y logro
profesionales. Las preguntas son:
Alguna vez ha sido consciente de experimentar sentimientos de impotencia
mientras llevaba a cabo su trabajo? Puede
describir al paciente o la situacin en que
aparecieron dichos sentimientos, especialmente si ocurrieron de forma repetida?
Cmo gestion estas emociones?
Cmo reconoce este tipo de sentimientos
cuando trabaja con pacientes oncolgicos?
Qu medidas adopta para prevenir la aparicin de estos sentimientos o para evitar
43
que, si aparecen, interfieran en el cuidado

del paciente?
Descubrir patrones de respuesta a pacientes,
familiares o situaciones concretas en el entorno
sanitario puede constituir un primer paso primordial para: a) identificar causas de malestar
emocional que no permitan llevar a cabo una
labor profesional adecuadamente, y b) aumentar
el autoconocimiento y la autocomprensin.
HACIA DNDE CAMINA

ELPROFESIONAL SANITARIO?:
ALGUNAS SUGERENCIAS BSICAS
La formacin en habilidades de comunicacin

es un primer paso indispensable en el desarrollo de relaciones empticas con pacientes
con cncer que, adems, favorece el desarrollo de actitudes positivas ante el trabajo. Sin
embargo, debe ser complementada por un
trabajo psicolgico del profesional que facilite
el manejo eficaz de las propias emociones.
Cuanto ms consciente sea el profesional de
lo que siente, menos se va dejar arrastrar por
sus emociones cuando se encuentre en situaciones difciles con pacientes oncolgicos.
Mientras que algunos escogen bloquear las
emociones que surgen en diferentes situaciones laborales, otros deciden elaborarlas,
con o sin la gua de un profesional, de manera
que les permitan un acercamiento objetivo y
emptico al paciente.
El trabajo en equipo es una importantsima
fuente de apoyo al profesional que se encuentra con situaciones emocionalmente complejas de resolver, especialmente en el campo
de la oncologa.
Facilitar las expresiones de duelo por la muerte de pacientes en el equipo sanitario cumple
una funcin protectora importante.
Cada profesional debera identificar su propio
nivel de tolerancia para tratar con pacientes
y situaciones mdicas complicadas, as como
con los sentimientos que estas generan.
Aprender a compartir la responsabilidad del
cuidado con otros miembros del equipo profesional es imperativo.
El acceso a las emociones y fantasas, as como
la capacidad para comunicar las necesidades
propias, debe estar en equilibrio con la capacidad para mantener unas defensas psicolgicas
44
adecuadas contra el estrs causado por la enfermedad, la hospitalizacin y la muerte.
Proporcionar continuidad en el cuidado es
imperativo, aunque a veces difcil de llevar
a cabo debido a la sobreespecializacin de
los profesionales oncolgicos, que les coloca
en lugares en los que no pueden proporcionar cuidados durante todo el proceso de la
enfermedad.

Encontrar
estrategias para enfrentarse al duelo
es tambin imperativo en el entorno oncolgico para evitar la acumulacin de prdidas

no resueltas y la aparicin de melancola.

Aumentar
la percepcin de control en el
entorno laboral es esencial. El cncer es una

enfermedad que reduce tal percepcin. Establecer metas teraputicas realistas, ser consciente de las propias limitaciones en el control
de la enfermedad e identificar lo que uno contribuye al cuidado del paciente son tambin
imperativos.
SATISFACCIONES DERIVADAS
DEL TRABAJO EN ONCOLOGA
Las fuentes de satisfaccin derivadas del trabajo
en oncologa no deberan pasar desapercibidas
y varan de un profesional a otro. Entre ellas
se encuentran: el privilegio de compartir momentos muy intensos y privados con pacientes
y sus familias; la oportunidad de adoptar un rol
importante en la vida de los pacientes; la pertenencia a un grupo de profesionales socialmente
muy valorado; la capacidad superior de tolerar
la exposicin al sufrimiento y a la condicin
humana; el desarrollo de una gratitud y de una
apreciacin especial de la vida, y un sinfn ms.
Tan importante como identificar las emociones

negativas y difciles que surgen en el trabajo cotidiano es la tarea de definir cules son los motivos
que mantienen al profesional en su puesto, acompaando a la persona que sufre, a pesar del dolor
que esto genera. Suelen ser estos motivos los que
aportan un sentido especial a nuestra existencia.
BIBLIOGRAFA
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Habilidades de comunicacin e informacin

de mdicos y enfermeras
Sonia Gonzlez Fernndez y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIN
La comunicacin es una parte fundamental de
la relacin profesional sanitario-paciente. La
importancia de las habilidades comunicativas
en la relacin con el paciente se entiende en el
contexto de una concepcin global de la salud
y de acuerdo con el objetivo de aliviar el sufrimiento del paciente.
La comunicacin mdico-paciente tiene importantes implicaciones. La comunicacin eficaz
durante las consultas permite una evaluacin
ms exacta de la eficacia del tratamiento (1), influye en aspectos de salud tan importantes como la adhesin a tratamientos farmacolgicos
y dietas, el control del dolor, el bienestar fsico,
funcional y psicolgico (2,3), y la adaptacin
a la enfermedad (4,5). Asimismo, la habilidad
del mdico para comunicarse y relacionarse con
sus pacientes facilita la deteccin precoz de problemas emocionales y la derivacin a servicios
de atencin especializada, lo que previene complicaciones psicolgicas (6,7). Y las habilidades
comunicativas de los mdicos aumentan la satisfaccin de los pacientes con cncer (8).
Por el contrario, la pobre comunicacin se
asocia con insatisfaccin con el cuidado, denuncias por mala prctica mdica, incertidumbre,
negacin, ansiedad, depresin y mala adaptacin
psicolgica al cncer. Puede dejar a los pacientes con incertidumbre sobre su diagnstico y
pronstico, confusos sobre los resultados de las
pruebas diagnsticas y con dudas acerca de los
planes futuros o la intencin del tratamiento
(2,9). Adems, la mala comunicacin puede
dificultar la inclusin de pacientes en ensayos
clnicos y, como consecuencia, retrasar la introduccin de nuevos tratamientos potencialmente
beneficiosos (10).
Teniendo en cuenta la importancia de la

comunicacin en el contexto sanitario, es fundamental disponer de medios para formar profesionales con buenas habilidades comunicativas.
Y el entrenamiento en habilidades comunicati
vases la base para el desarrollo de una comunica
cin eficaz.
En cuanto a las variables que influyen en
las habilidades comunicativas de los mdicos,
los resultados de varios estudios indican que las
creencias de los mdicos sobre los aspectos psicosociales de la atencin sanitaria se asocian con su
actitud sobre el uso de tcnicas de comunicacin
ms especializadas y tiles, y con sus habilidades
comunicativas (11-13). Otro aspecto asociado
con las habilidades comunicativas de los mdicos
son los sntomas de burnout (13). Una formacin
insuficiente en habilidades comunicativas contribuye al estrs, falta de satisfaccin y agotamiento
emocional de los mdicos (14,15), mientras que
la formacin en comunicacin puede mejorar la autoconfianza y reducir el nivel de burnout
(16,17).
En oncologa, especialidad en la que se ha
prestado especial atencin a la comunicacin
mdico-paciente, los programas de entrenamiento en habilidades comunicativas pueden mejorar
la deteccin y el manejo de la depresin en los pacientes (18-20) y las habilidades de comunicacin
generales de los profesionales sanitarios (21-23).
Esto tiene gran relevancia, dado que entre el 25
y el 50% de los pacientes con cncer tienen problemas psicolgicos (24-27), y que al menos el
25% cumplen criterios para el diagnstico de
un trastorno depresivo mayor o un trastorno
adaptativo con estado de nimo depresivo (28).
La deteccin e intervencin en estos casos tienen
importantes repercusiones tanto en los pacientes como en los servicios de salud, puesto que
45
46
la morbilidad psicosocial puede incrementar el
tiempo de ingreso hospitalario, favorecer mecanismos de afrontamiento desadaptativos, reducir
la calidad de vida y la adherencia al tratamiento.
Parece que los problemas psicolgicos de
los pacientes se podran prevenir, o al menos
reducir, si las habilidades de comunicacin de
los mdicos fueran mejores (29,30). Si los profesionales sanitarios detectan los problemas
psicolgicos de los pacientes, pueden derivarlos
a servicios de atencin psicolgica donde pueden
recibir intervenciones apropiadas y eficaces (31).
Sin embargo, los onclogos no son especialmente hbiles en abordar problemas psicolgicos en
general o en reconocer ansiedad o depresin
(32-35), y los mdicos evitan explorar estas reas
(36-38).
Actualmente, pocos profesionales sanitarios
han recibido entrenamiento formal en habilidades de comunicacin. Sin embargo, la comunicacin eficaz entre mdico y paciente es
una habilidad clnica que debe ensearse con
el mismo rigor que otros aspectos bsicos de la
prctica mdica, y que puede aprenderse al igual
que estos (39).
La pobre comunicacin podra suponer costes
econmicos, sociales, psicolgicos y emocionales
al paciente, a la red de apoyo del paciente, a los
profesionales sanitarios, al sistema de salud y, por
ende, a la sociedad. Por ello se considera fundamental formar a los profesionales sanitarios en
habilidades comunicativas.
Basndose en esta conclusin se desarrolla
este captulo, que tiene como objetivo revisar los
aspectos relevantes en el entrenamiento en habilidades comunicativas y presentar un modelo
de entrenamiento en habilidades comunicativas
para residentes de medicina.
ANTECEDENTES
Se han desarrollado varios programas con el objetivo de mejorar las habilidades comunicativas
de los mdicos (40-45). Aqu nos centraremos
en las caractersticas de los programas dirigidos
a onclogos.
El Oncotalk (39) es un programa intensivo de
4 das centrado en la comunicacin en el proceso de final de vida. En este programa se expone
material didctico, que incluye entrenamiento en
habilidades especficas de entrevista. Parte del hecho de que la comunicacin es una habilidad que
puede ser observada, descrita, aprendida y enseada, y de que las funciones de la comunicacin
van ms all de transmitir informacin. Considera que la comunicacin tiene otras funciones
importantes para el paciente y su familia, como
establecer la relacin teraputica, conocer preocupaciones, tratar emociones y tranquilizar al
paciente. Desde este punto de vista, la comunicacin puede considerarse teraputica.
En el marco del Southern European PsychoOncology Study (SEPOS, 2000-2002), se desarroll y aplic un modelo de entrenamiento para
mejorar la capacidad de los onclogos de detectar
trastornos psicolgicos en sus pacientes (45). El
entrenamiento se desarroll en 2 das (6h/da),
e inclua tres tipos de actividades formativas:
didcticas (p.ej., presentacin con diapositivas),
interactivas (p.ej., debates en torno a la experiencia de los mdicos y los vdeos presentados)
y experienciales (p.ej., role playing). El curso se
organiz de modo que las sesiones didcticas iban
seguidas de sesiones interactivas y experienciales.
En la primera sesin se trataron tcnicas bsicas
de comunicacin y evaluacin de las emociones de
los pacientes. Una semana despus, en la segunda
sesin, se trat la evaluacin del malestar emocional, la ansiedad y la depresin. En cada sesin se
realizaron las siguientes actividades: presentacin
con diapositivas, demostracin, ejercicios en grupos pequeos, role playing y debate. Treinta onclogos participaron en el entrenamiento. Todos
consideraron til o muy til el entrenamiento.
El 93,3% consideraron que podran aplicar los
conocimientos adquiridos a su prctica clnica. Y
la mitad de los mdicos creyeron que sus tcnicas
de comunicacin haban mejorado, y la otra mitad
que probablemente lo haban hecho.
Las caractersticas que incrementan la eficacia
del entrenamiento en habilidades comunicativas
son las siguientes (39):
Que el entrenamiento sea realista. Los casos
utilizados para el entrenamiento deben constar de datos mdicamente exactos; si no, los
alumnos se distraern por la necesidad de
clarificar detalles que para ellos no se ajustan
a la prctica.
Que el entrenamiento est basado en situaciones que los alumnos consideren relevantes
y supongan un desafo para ellos, lo que aumentar su motivacin.
Que el entrenamiento se ajuste al nivel de
habilidad del alumno. Entrenar habilidades
Captulo 6. Habilidades de comunicacin e informacin de mdicos y enfermeras
fciles para el alumno puede resultar aburrido, pero, si son demasiado difciles, pueden
sentir frustracin o ansiedad.
Que el entrenamiento se centre en los objetivos y necesidades del alumno. Cuando
los alumnos alcanzan sus propios objetivos,
generalmente se implican ms.
Que las habilidades se expliquen y muestren,
y que posteriormente los alumnos tengan la
oportunidad de practicarlas en un entorno
seguro.
El entrenamiento en talleres es mejor cuando
los participantes estn motivados para aprender
y su participacin en el taller no responde a una
obligacin. Si estas condiciones no se dan puede
suponer un trabajo extra implicar a los participantes en las actividades del taller.
En 2009, la Swiss Cancer League organiz una
reunin de expertos europeos en entrenamiento
en habilidades comunicativas para llegar a un
consenso sobre las recomendaciones en relacin
con la formacin en habilidades comunicativas.
En cuanto al contexto del entrenamiento, los
objetivos y los destinatarios del mismo se plantearon las siguientes recomendaciones (46):
El entrenamiento en habilidades comunicativas se requiere en todos los niveles de la formacin profesional. En el nivel de posgrado,
el entrenamiento debera consistir en un curso
obligatorio bsico y en cursos avanzados sobre
objetivos especficos, como la comunicacin
sobre opciones de tratamiento, aspectos de
final de vida, o identificacin y tratamiento
del distrs psicosocial.
En cuanto a la duracin, un curso de al menos
3 das parece necesario para asegurar la aplicacin de las habilidades a la prctica clnica.

La
supervisin y las sesiones de perfeccionamiento son un complemento importante.
Los cursos pueden ser multidisciplinares segn el objetivo que pretendan alcanzar.

Los
cursos deberan realizarse en grupos pe
queos (4-6 personas por docente), lo que facilita la participacin y promueve la interaccin.
En cuanto al contenido y a las herramientas
pedaggicas, las recomendaciones fueron:
Los cursos deberan estar adaptados a las necesidades individuales y grupales y ser dirigidos por docentes entrenados y competentes.
El
role playing de habilidades comunicativas
con feedback estructurado y constructivo es
una parte esencial de la formacin.
47
Los objetivos relacionales especficos, el

manejo de la emocin y la comunicacin de
informacin compleja pueden ser alcanzados
mediante discusin grupal, role playing y/o
material didctico, incluyendo vdeos con
pacientes o actores.
En cuanto al mantenimiento de las habilidades comunicativas entrenadas, a los 12 meses
de seguimiento, los onclogos entrenados en un
curso intensivo de 3 das cuyos elementos principales eran el anlisis de entrevistas grabadas con
pacientes y la formacin en habilidades comunicativas mantenan las habilidades adquiridas
durante el curso e incluso mostraban habilidades
que no aparecan en la primera evaluacin a los
3 meses del curso (42).
Un aspecto que merece especial atencin es
la comunicacin de malas noticias. Dar malas
noticias mdicas tiene importantes implicaciones tanto para el mdico como para el paciente,
y afecta a la relacin entre ellos. Con frecuencia,
cuando los mdicos se enfrentan a dar malas noticias, presentan emociones desagradables, como
ansiedad, responsabilidad por las noticias y miedo
a la evaluacin negativa (47). En cuanto al impacto
sobre los pacientes, la forma en que se proporciona
la informacin va a influir en la morbilidad psiquitrica (48,49), puede afectar a la satisfaccin del
paciente con el cuidado recibido y a su posterior
ajuste psicolgico a malas noticias (50).
Basndose en las consecuencias de la comunicacin de este tipo de informacin, se considera fundamental que los mdicos dispongan
de un plan para informar que tenga en cuenta
los valores del paciente, sus deseos de participar
en la toma de decisiones y una estrategia para
dirigir su malestar emocional. Que los mdicos
dispongan de habilidades eficaces para la comunicacin de malas noticias va a reducir su estrs
y burnout, y va a favorecer la comprensin de
informacin mdica por parte de los pacientes y
su participacin en la toma de decisiones sobre
el tratamiento.
Generalmente, los mdicos aprenden a comunicar malas noticias mediante la experiencia
profesional y observando a mdicos ms experimentados. Sin embargo, los problemas de
comunicacin de los mdicos no se resuelven
con la experiencia clnica, sino con cursos de entrenamiento en comunicacin (49).
Basndose en la importancia de la comunicacin de malas noticias, se desarroll un
48
protocolo, el modelo SPIKES (50,51), con el
objetivo de formar a los clnicos para alcanzar
los cuatro objetivos esenciales de las entrevistas
en las que se dan malas noticias: conocer la informacin que tiene el paciente y sus expectativas,
proporcionar informacin mdica de acuerdo
con las necesidades y deseos del paciente, apoyar
al paciente para reducir el impacto emocional y
conseguir su colaboracin para desarrollar la estrategia o plan de tratamiento. Estos objetivos se
logran completando los seis pasos que propone
el protocolo, cada uno de los cuales se asocia con
habilidades especficas.
Teniendo en cuenta la relacin entre el burn
out y las habilidades comunicativas, sera interesante que los programas de entrenamiento en
habilidades comunicativas incluyeran alguna intervencin con el objetivo de reducir el burnout.
De las distintas intervenciones con este objetivo,
aquellas basadas en el mindfulness parecen especialmente adecuadas para profesionales sanitarios. Las habilidades de mindfulness de los
profesionales sanitarios se asocian con mejores
habilidades comunicativas, menor burnout, menor alteracin emocional y mayor empata, as
como con una mayor satisfaccin de los pacientes
(52,53).
MODELO DE ENTRENAMIENTO
ENHABILIDADES COMUNICATIVAS
PARA RESIDENTES DE MEDICINA
(MEHCRM)
El modelo se basa en el programa de entrenamiento dirigido a onclogos del SEPOS y a los
aspectos que se consideran relevantes en el entrenamiento en habilidades comunicativas. Va
dirigido a residentes de medicina de segundo
ao. Proponemos que el entrenamiento se rea
lice en el segundo ao de residencia por varios
motivos. Durante la residencia, los mdicos empiezan a tener contacto directo con el paciente
y su familia. Consideramos importante formar
a los mdicos al inicio de su carrera profesional
con el objetivo de prevenir el burnout. Y en ese
momento ya cuentan con experiencia clnica
basndose en la cual el aprendizaje puede ser
ms significativo.
Un docente y un colaborador dirigen el curso.
El modelo incluye entrenamiento en habilidades de comunicacin y de informacin con el
objetivo de mejorar las habilidades de comunicacin de los residentes con pacientes y familiares,
y entrenamiento en mindfulness con el objetivo
de reducir el estrs y prevenir el burnout de los
residentes. Para el entrenamiento se utilizan actividades formativas didcticas (presentaciones
con diapositivas), interactivas (debates a partir
de las experiencias de los residentes y de los vdeos presentados) y experienciales (role playing
y ejercicios). El entrenamiento se desarrolla a
lo largo de cuatro sesiones semanales de 3h de
duracin. En cada sesin se utilizan diferentes
tipos de actividades formativas.
La sesin 1 comienza con la evaluacin de
las habilidades comunicativas y la orientacin
psicosocial de los residentes. Se administran la
escala de autoconfianza en las habilidades comunicativas (SCSS), la escala de resultados esperados de la comunicacin (EOC) y la escala
de creencias psicosociales (PBS). A continuacin
se filma a los residentes realizando el role playing
de una entrevista mdico-paciente/familiar en
una situacin propuesta. Una de las situaciones
utilizadas para el role playing es la siguiente:
Paciente varn de 54 aos, diagnosticado
de carcinoma escamoso de hipofaringe
T4N3M0, enfermedad irresecable. Inicia
quimioterapia de induccin y se cita para
segundo ciclo a las 3 semanas. El paciente
presenta toxicidad durante el primer ciclo,
por lo que ingresa en la planta de oncologa. Al recuperarse de la toxicidad se le
da cita para su onclogo, pero, como est
de vacaciones, nadie se da cuenta de que
se le cita a las 6 semanas del primer ciclo
de quimioterapia. En esta segunda visita
en consultas externas, el paciente refiere
una reduccin muy importante de la lesin
ganglionar y de la clnica de odinodisfagia
al salir de alta (3 semanas tras el primer
ciclo de quimioterapia), que se mantiene
hasta justo 1 semana antes de la segunda
visita, cuando reaparece la odinodisfagia
y el ndulo cervical crece hasta hacerse
incluso ms grande que antes de empezar la quimioterapia. Se plantea la situacin de entrevista tras el error mdicoadministrativo.
Por ltimo, se presentan seis vdeos demostrativos de habilidades de comunicacin. Cada
vdeo refleja el mal y el buen manejo de una
serie de situaciones frecuentes en la interaccin
personal sanitario-paciente. Los vdeos tratan habilidades bsicas y avanzadas de comunicacin,

refuerzo de la informacin, manejo de tristeza,
miedo a morir y demanda de ms tratamiento.
Recoge situaciones de comunicacin mdicopaciente y enfermera-paciente. Cada vdeo se sigue de un debate para favorecer las observaciones
de los residentes sobre el contenido de los vdeos.
La sesin 2 comienza con la presentacin de
diapositivas sobre tcnicas bsicas de comunicacin. Posteriormente se presentan las entrevistas
filmadas en la sesin 1. Tanto el grupo como el
docente proporcionan feedback sobre las habilidades comunicativas puestas en marcha durante
las entrevistas y hacen sugerencias para mejorar
la entrevista. Esto permite reforzar y resumir
los contenidos de la presentacin. Al final de la
sesin, se presenta un vdeo con el testimonio de
un paciente con cncer de pulmn.
En la sesin 3 se realiza la presentacin del
modelo SPIKES y una demostracin del mismo
mediante role playing. El docente asume el papel
de mdico y un residente el papel de paciente.
Se realiza una entrevista basndose en un caso
de dificultad planteado por el residente. A continuacin se practica el modelo SPIKES mediante
role playing. Los casos clnicos utilizados para la
prctica son casos difciles propuestos por los
residentes. La prctica se realiza en grupos de
tres residentes que adoptan los roles de mdico,
paciente y observador. Los roles se rotan entre los
miembros del grupo. El observador comprueba
si el residente que adopta el rol de mdico sigue
los seis pasos del protocolo y, al finalizar la entrevista, le proporciona feedback al respecto. Por
ltimo, se presenta el cortometraje Alumbra
miento, de Eduardo Chapero-Jackson, que refleja
los ltimos momentos de vida de una mujer y
cmo cada uno de los miembros de su familia
afronta esta situacin. El cortometraje permite
abrir el debate sobre el proceso de final de vida y
el papel del mdico en el mismo.
La sesin 4 comienza con la filmacin de los
residentes realizando el role playing de una entrevista mdico-paciente. Se agrupa a los residentes
manteniendo los grupos de la sesin 1, de manera
que representen el rol de mdico en la misma
situacin comunicativa que en la sesin 1. A
continuacin se realiza entrenamiento en mind
fulness: atencin plena a la alimentacin, a la respiracin y meditacin con visualizacin guiada.
Para ilustrar algunos aspectos implicados en las
49
CUADRO 6-1. Contenidos de cada una

de las sesiones del MEHCRM
Sesin 1
1. Preevaluacin (SCSS, EOC, PBS).
2. Grabacin de role playing de entrevistas
mdico-paciente/familiar.
3. Visionado de vdeos demostrativos
de habilidades de comunicacin.
Sesin 2
1. Presentacin de tcnicas bsicas
de comunicacin.
2. Visionado de entrevistas filmadas en la sesin
1, feedback grupal y del docente.
3. Visionado del testimonio de un paciente.
Sesin 3
1. Presentacin, demostracin y prctica
del modelo SPIKES.
2. Cortometraje Alumbramiento, debate sobre
el proceso de final de vida.
Sesin 4
1. Grabacin de role playing de entrevistas
mdico-paciente/familiar.
2. Entrenamiento en habilidades de conciencia
plena.
3. Visionado de vdeos ilustrativos de aspectos
implicados en habilidades de conciencia plena.
4. Visionado de role playing prey postentrenamiento, feedback grupal
y del docente.
5. Postevaluacin (SCSS, EOC, PBS),
cuestionario de satisfaccin.
habilidades de conciencia plena se presentan

varios vdeos. Posteriormente se presentan los
vdeos de los role playing de la primera y cuarta
sesin, y tanto el grupo como el docente proporcionan feedback acerca de los cambios observados
entre ambos. Al final de la sesin se evalan las
habilidades comunicativas y la orientacin psicosocial de los residentes con las mismas escalas
que en la primera sesin, y se administra un cuestionario de satisfaccin (cuadro6-1).
RESULTADOS DEL MEHCRM

En el ao 2012 se implement y evalu este
modelo. Cincuenta y seis residentes del Hospital Universitario de Bellvitge recibieron
entrenamiento en habilidades comunicativas
mediante este modelo. El 44,6% eran hombres
50
y el 55,4% mujeres. El 56,4% eran residentes de

especialidades clnicas, el 18,2% de especialidades quirrgicas, el 16,4% de especialidades
mdico-quirrgicas, y el 9,1% de especialidades de laboratorio. Todos estaban realizando su
segundo ao de residencia.
Se evaluaron las habilidades comunicativas,
la orientacin psicosocial y la satisfaccin con el
curso. Para evaluar las habilidades comunicativas
se utilizaron la escala de autoconfianza en las
habilidades comunicativas (SCSS) (43) y la escala de resultados esperados de la comunicacin
(EOC) (7,43). La orientacin psicosocial se evalu mediante la escala de creencias psicosociales
(PBS) (54). Las habilidades comunicativas y la
orientacin psicosocial se evaluaron en la primera y ltima sesin del entrenamiento. Para
valorar la satisfaccin con el curso se administr en la ltima sesin el cuestionario de satisfaccin con actividades formativas del Hospital
Universitario de Bellvitge.
ESCALA DE AUTOCONFIANZA
EN LAS HABILIDADES
COMUNICATIVAS (SCSS)
En cuanto al entrenamiento previo al curso, el
80% de los residentes informaron de menos de
24h de entrenamiento en habilidades de comunicacin, el 10,9%, de un entrenamiento de entre
24 y 50h, el 7,3%, de entre 50 y 100h, y el 1,8%,
de ms de 100h de entrenamiento.
Los resultados del anlisis de medidas
repetidas de las puntuaciones en la SCSS indicaron un aumento significativo de la confianza de los residentes en sus habilidades
comunicativas despus del curso (tabla6-1).
Al comparar las puntuaciones de cada uno de
los tems de la SCSS, encontramos diferencias
estadsticamente significativas entre las puntuaciones de la pre- y postevaluacin en todos

los tems. Se produjo un aumento del nivel de
autoconfianza en las habilidades comunicativas
despus del curso medidas por cada uno de los
tems de la SCSS.
En la preevaluacin, los residentes mostraron
ms confianza en sus habilidades para conseguir
que los pacientes compartan sus preocupaciones,
resumir, evaluar la conciencia de enfermedad del
paciente y controlar sus sentimientos cuando
hablan con el paciente sobre sus preocupaciones
y sentimientos. Informaron de menos confianza
en sus habilidades para evaluar y confrontar la
negacin, ayudar al paciente a manejar la incertidumbre y promover la comunicacin entre el
paciente y su familia.
En la postevaluacin, informaron de mayor
confianza en sus habilidades para resumir, conseguir que los pacientes compartan sus preocupaciones y evaluar la conciencia de enfermedad
del paciente. Mostraron menos autoconfianza
en sus habilidades para evaluar y confrontar la
negacin, ayudar al paciente a manejar la incertidumbre y evaluar la ansiedad y la depresin.
ESCALA DE RESULTADOS
ESPERADOS
DE LA COMUNICACIN (EOC)
Despus del curso se produjo un aumento
significativo de las expectativas de resultados
positivos de la comunicacin medidas a travs
de la subescala positiva de la EOC. En la subescala negativa, a pesar del aumento de la puntuacin en la postevaluacin, lo que indica menos
expectativas negativas de la comunicacin, las
diferencias no fueron estadsticamente significativas (v. tabla6-1).
TABLA 6-1. Resultados del anlisis estadstico de las puntuaciones en la SCSS, la EOC y la PBS
Instrumento de medida
SCSS
EOC, subescala positiva
EOC, subescala negativa
PBS
Media preevaluacin (desv. est.)

(n=53)
68,8679 (11,19)
4,29 (1,1)
5,71 (0,99)
110,32 (9,53)
Media postevaluacin
(n=28)
Sig.
77,9018 (9,14)
47,608
p<0,01
25
3,72 (1,23)
4,613
p<0,05
25
5,84 (0,96)
0,739
p>0,05
25
1,9
p>0,05
25
115,14 (11,52)
ORIENTACIN PSICOSOCIAL:
ESCALA DE CREENCIAS
PSICOSOCIALES (PBS)
La puntuacin total de la PBS fue mayor en
la postevaluacin que en la preevaluacin, lo
que indica mayor orientacin psicosocial de
los residentes despus del curso. Sin embargo,
la diferencia entre las puntuaciones de la PBS
antes y despus del curso no fue estadsticamente
significativa (v. tabla6-1).
SATISFACCIN CON EL CURSO

En la ltima sesin, 28 residentes valoraron la satisfaccin con el curso. El 82,1% de los residentes
se mostraron de acuerdo con que la metodologa
fue la ms adecuada para alcanzar los objetivos.
El 82,1% consideraron los conocimientos adquiridos aplicables a su trabajo, y el 82,9% tiles para su desarrollo profesional. El 89,3% se mostr
satisfecho con la actividad formativa, y el 92,5%
recomendara el curso a un compaero.
CONCLUSIONES
Despus del entrenamiento se produjo una
mejora de las habilidades comunicativas de los
residentes que se reflej en el aumento de la
confianza en sus habilidades comunicativas y
de las expectativas de resultados positivos de la
comunicacin. En cuanto a la satisfaccin, los
residentes mostraron niveles elevados de satisfaccin con el entrenamiento.
Basndonos en los resultados, consideramos
el MEHCRM un modelo adecuado para mejorar
las habilidades comunicativas de los mdicos
residentes. No obstante, es necesario interpretar
los resultados con cautela, teniendo en cuenta
que el estudio tiene algunas limitaciones. Destacan el tamao de la muestra y la mortalidad
experimental. Por otro lado, no se evaluaron
algunas variables asociadas a las habilidades
comunicativas y que podran estar influyendo
en los resultados. Una de ellas es el burnout, que
sera interesante haber evaluado, sobre todo
porque el modelo incluye entrenamiento en
mindfulness con el objetivo de reducir el nivel de
estrs de los profesionales. El estudio tambin se
ve limitado por las caractersticas de los estudios
cuasi experimentales (estudio pre-post). Dado
51
que el curso fue obligatorio, debemos tener en

cuenta que quizs la atencin y la motivacin
de los residentes durante el entrenamiento no
fueron ptimas. Cabe esperar obtener mejores
resultados si se oferta el curso como opcional o
se dedica ms tiempo en las primeras sesiones
a incrementar la motivacin y el inters de los
profesionales por las habilidades comunicativas.
RESUMEN
Teniendo en cuenta las implicaciones de la
comunicacin profesional sanitario-paciente,
se considera fundamental el entrenamiento en
habilidades comunicativas de los mdicos y
enfermeras. En oncologa, la comunicacin ha
despertado mucho inters en investigadores y
profesionales, dando lugar a numerosas publicaciones y al desarrollo de programas de formacin
en habilidades comunicativas para onclogos.
La importancia de la comunicacin en el contexto sanitario hace necesario que la formacin
en habilidades comunicativas que se ha iniciado en el contexto de la oncologa se extienda a
la formacin de otros profesionales sanitarios.
Mdicos de distintas especialidades consideran
relevante para su prctica profesional el entrenamiento en habilidades comunicativas y pueden
beneficiarse de programas de entrenamiento basados en los mismos principios que los aplicados
en el contexto de la oncologa.
En este captulo se ha pretendido destacar la
relevancia de la comunicacin mdico-paciente,
presentar el modelo MEHCRM y poner de
manifiesto la posibilidad de implementar programas breves de entrenamiento en habilidades
comunicativas para profesionales de distintas
especialidades con buenos resultados.
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Supervisin clnica
Bernat Carreras Marcos, Ivette Morilla Figueras y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIN
Este captulo trata de mostrar las diversas maneras de supervisar y ensear psicoterapia, con un
foco especial sobre cmo supervisar y ensear en
el mbito de la psicooncologa. El principal objetivo de este captulo es presentar una propuesta
integradora sobre cmo realizar la supervisin
y, a fin de cuentas, cmo ensear la prctica
una vez que el psiclogo clnico en formacin ya
dispone de la formacin terica y la acreditacin
correspondiente.
Si bien el texto se enfoca principalmente a
la supervisin en psicooncologa, los modelos
de supervisin pueden ser igualmente extrapolados a los diferentes mbitos de aplicacin de la
psicoterapia.
Quisiramos empezar este captulo con una
distincin entre instruccin y socializacin: cuando hablamos de instruir o ensear, nos referimos,
en palabras de Thomas Szasz (1), a fomentar la
competencia, el saber, la destreza y la bsqueda
autntica y autnoma del significado de las cosas
(o realidad). La socializacin, por su parte, es
un proceso por el cual el individuo acoge los elementos socioculturales de su ambiente y los integra para adaptarse a la sociedad.
En el mbito que nos ocupa, la instruccin
o enseanza implicara, por ejemplo, aprender
a realizar una entrevista clnica al paciente con
cncer o ensear tcnicas psicolgicas (escucha
activa, validacin, exposicin en vivo, reestructuracin cognitiva). La socializacin consistira,
por ejemplo, en adoptar un tipo de nomenclatura, unas etiquetas diagnsticas para describir
unas conductas, en la asuncin de la jerarqua
hospitalaria y la prudencia al expresar las propias
opiniones, y en general, en adoptar todas aquellas
conductas tpicas del ambiente de trabajo.
Uno de los inconvenientes que entraa la
enseanza es que persigue la formacin de lites
54
competentes, por lo que en ocasiones crea tensiones entre los formadores y los alumnos, puesto
que el nfasis en la competencia conduce a la
competitividad, as como a la envidia y la hostilidad entre los competidores. En contraposicin, la
socializacin persigue metas totalmente opuestas.
El maestro debe hacer hincapi en los valores
de la igualdad, el consenso, etc., y, para ello, la
mejor manera es desalentar el comportamiento
y la exploracin personal, y alentar la conducta
favorable al grupo. La reduccin de opiniones y
alternativas es, pues, esencial para la socializacin.
En la formacin como psicoterapeutas, as
como en muchos otros mbitos formativos, creemos que se debe alcanzar un punto intermedio
entre ambas posturas. Si bien la socializacin es
algo especialmente arraigado en la formacin en
el mbito hospitalario (en el que las jerarquas
y el respeto por la tradicin son algo implcito
en el ADN sanitario), creemos que la formacin
de psicoterapeutas requiere especial atencin en
la enseanza.
ANTECEDENTES Y DEFINICIN
El origen de la supervisin clnica parte del modelo psicoanaltico. Progresivamente, los diferentes modelos o enfoques de psicoterapia fueron
adoptando la supervisin como una estrategia
de socializacin y enseanza de sus miembros.
La supervisin en psicoterapia se introdujo como
una extensin natural de una prctica clnica y
supona la presencia de un profesional experto,
capaz de ponderar el curso de los tratamientos y
evaluar la pericia desplegada por quienes estaban
a cargo de ellos. A medida que fueron apareciendo los diferentes modelos de psicoterapia, cada
modelo plante prescripciones diferentes para la
formacin de los terapeutas. La mayora de escuelas coincidi en separar la supervisin clnica
de la terapia personal del terapeuta. Todos fueron
55
Captulo 7. Supervisin clnica
aceptando que la supervisin era un recurso

necesario para evaluar el proceso de terapia y
garantizar cierta calidad de procedimientos (2).
El modelo de supervisin ms extendido consiste, a grandes rasgos, en que un terapeuta de
mayor experiencia transmite a un terapeuta novel
su propia experiencia, con el objetivo de que este
replique sus intervenciones exitosas y aprenda
de los fracasos.
Para Bernard y Goodyear (3), la supervisin es
una intervencin proporcionada por un miembro de una profesin a un miembro de menor
experiencia () Esta relacin es evaluativa, se
extiende a lo largo del tiempo y tiene efectos
simultneos de mejorar el funcionamiento profesional del aprendiz, de controlar la calidad de
los servicios profesionales que se ofrecen a los
pacientes y de actuar como filtro de los que van
a entrar en la profesin.
Podramos definir la supervisin en psicoterapia como un proceso de influencia social que
permite la socializacin con el puesto de trabajo
y con la prctica clnica en general, en la que
un supervisor observa, modela, evala, inspira
y promueve la motivacin, el aprendizaje y el
desarrollo de la profesin. Esta supervisin es
clave para mejorar la calidad y la implementacin
exitosa de prcticas de consenso y basadas en la
evidencia (4).
FUNCIONES DEL SUPERVISOR

Las principales reas que debe cubrir una buena
supervisin son la instruccin terica y prctica,
el asesoramiento sobre los casos concretos y la
socializacin con el ambiente hospitalario. Para
cubrir estos objetivos generales, podemos hablar
de cuatro roles o funciones que puede adoptar
el supervisor (4):
Funcin formativa: aportar los conocimientos
propios del campo oncolgico y psicooncolgico, ya sea mediante la docencia directa como
a travs de bibliografa especializada. Identificar las necesidades de aprendizaje propias del
supervisado y adaptar el contenido terico a
sus intereses especficos.
Funcin consultiva: dentro de las funciones
de consultor est la propia supervisin de
los casos, la supervisin de las visitas y la supervisin del tratamiento seguido. Aportar
conceptualizaciones alternativas de los casos,
alertar sobre posibles dificultades del caso
Funcin de entrenamiento: mediante un

rol de apoyo y de motivacin, el supervisor
debe evaluar las fortalezas y las debilidades
del supervisado, pudiendo sugerir nuevos
enfoques clnicos y tericos, alertar sobre la
sobreimplicacin emocional, y as evitar el
agotamiento y el burnout. El rol de entrenador
es fundamental en los primeros momentos.

Funcin de modelado: mediante la observacin directa, el supervisado aprende por
modelado las estrategias teraputicas ms
adecuadas para cada caso. En nuestro mbito
es esperable que la observacin directa pueda
producirse en los diferentes mbitos de trabajo del psicoonclogo (consultas externas, hospitalizacin, cuidados paliativos), as como
en los diferentes estadios de la enfermedad
(cribado y consejo gentico, impacto diagnstico, recidiva, terminal).
MODELOS DE SUPERVISIN
Hasta que un profesional de la salud mental y,
concretamente, del campo de la psicooncologa
pueda considerarse un profesional competente,
debe ocurrir un conjunto de aprendizajes. En
un primer momento se aprenden los conceptos
tericos que suponen la base del conocimiento
posterior. Junto con los conceptos tericos, tambin se ensean o se potencian las habilidades o
rasgos personales necesarios para la profesin.
Suelen ser las facultades de psicologa las que,
basndose en las revisiones de la literatura, seleccionan aquellas competencias ms relevantes
para la prctica clnica contempornea.
Toda esta amalgama de conceptos y rasgos
empieza a cristalizar a medida que el aprendiz
realiza sus primeros trabajos prcticos y sus primeras observaciones de terapia. Estas habilidades
incipientes y estos conocimientos suponen ya
una primera socializacin con la profesin.
El paso que media entre estos conocimientos
ya consolidados y la verdadera competencia
clnica es la prctica clnica, y es en este punto
en el que las facultades de psicologa pierden su
protagonismo y son los dispositivos asistenciales
y, en nuestro mbito concreto, las unidades de
psicooncologa los que deben escoger qu conocimientos, habilidades y valores deben ser entrenados para ser un profesional competente de
dicho mbito. Las competencias clnicas que sern alcanzadas mediante la prctica supervisada
56
deben ser escogidas previamente, y suelen estar
relacionadas directamente con los requerimientos reales del trabajo.
La supervisin debe guiar al supervisado en
la adquisicin de estas competencias clnicas, y
es en este punto en el que aparecen los diferentes
modelos concretos de supervisin.
Hawkins y Shohet (5) propusieron un formato de supervisin ordenado en una jerarqua de
seis focos de intervencin para aplicar en cada
una de las sesiones de supervisin: 1) reflexin
sobre el contenido de la sesin; 2) exploracin
de las estrategias e intervenciones usadas por
elterapeuta; 3) exploracin del proceso global de
terapia; 4) enfoque sobre la contratransferencia
del terapeuta; 5) enfoque sobre la relacin entre
el proceso teraputico y la realidad, y 6) enfoque
sobre la contratransferencia del supervisor.
De entre todos los modelos de supervisin, el
modelo de Stoltenberg etal. (6) merece, a nuestro juicio, una mencin especial. Estos autores
proponen un modelo de supervisin ordenado
en tres fases de menor a mayor experiencia del
supervisado. Para cada fase o nivel se describen
las caractersticas prototpicas del supervisado,
as como las caractersticas esperables del supervisor y algunas tcnicas para progresar de nivel.
En la tabla7-1 se describe una adaptacin de
dicho modelo.
Al margen del modelo de supervisin y del
nivel de aprendizaje del supervisado, algunos
autores han puesto el acento en investigar las
diferentes fases por las que pasa el supervisor (7).
As, se han estudiado los diferentes grados de
pericia del supervisor. Entre otros, Stoltenberg
etal. (6), Watkins (8) y Littrell etal. (9) han postulado diferentes fases por las que va progresando
tambin el supervisor:
Nivel 1: el supervisor novicio puede experimentar cierto conflicto de rol o el fenmeno
de sentirse como un impostor. Falta de atencin a los problemas. Sensibilidad al feedback,
elevada ansiedad y sensacin de estar abrumado. Se centra en la enseanza. Preferencia
por un formato de supervisin estructurada,
cierta rigidez. Identificacin inconsciente con
sus propios supervisores, con cierta dependencia de sus modelos. Oscilacin entre ser
implacable y entusiasta.

Nivel 2: sensacin de mayor confianza, mayor eficacia, mayor capacidad para evaluar el
trabajo. En ocasiones demasiado intrusivo o
restrictivo en los roles empleados. Motivacin
fluctuante. Sobrefocalizacin en la supervisin o sobresupervisin, en detrimento de

otros factores generales. Tentacin de proporcionar terapia a los alumnos. Primeros pasos
en la formacin de la identidad como supervisor, se reconocen las fortalezas, aumenta la
confianza, se desarrolla una evaluacin ms
realista de s mismo. El supervisor toma la
responsabilidad de estructurar y dirigir las
sesiones de supervisin.
Niveles 3 y 4: seguridad con el rol de supervisor, fuerte sentido de identidad. Mayor apertura e incluso deseo de aprender del propio
supervisado. Mayor importancia de la relacin. Motivacin estable y consistente. Valoracin ms realista de las propias habilidades.
Se identifica la transferencia y la contratransferencia, y se es ms efectivo manejndola,
as como manejando los problemas con los
lmites y en la resolucin de conflictos en la
relacin de supervisin. Cierta previsibilidad
en algunos modelos de supervisin. Mayor realismo y calma con el trabajo, comodidad ante
los errores. La responsabilidad en la estructura
de la supervisin recae en el aprendiz. Se insta a la autoevaluacin. El supervisor acta
como un consultor hasta que el supervisado
acta de manera independiente. Sntesis de
los aspectos basados en la teora, en la prctica
basada en la evidencia, y en su propia experiencia y valores.
Cuando se habla de supervisin, se suele sealar un conjunto de pasos o niveles en los que se va
ganando en autonoma, y este hecho podra llevar
al equvoco de que existe una fase final a partir
de la cual ya no es necesaria la supervisin clnica.
El ejercicio de la psicoterapia en cualquiera de
sus mbitos de aplicacin lleva implcita la duda
y el propio cuestionamiento, y creemos que es
saludable mantener la supervisin independientemente del grado de experiencia, adaptando, eso
s, el grado y la forma de realizarla.
MTODOS DE SUPERVISIN
Existen mltiples maneras de realizar la supervisin. La manera en cmo realizarla estar limitada por la disponibilidad del supervisor, por la
tecnologa disponible en la unidad y por las preferencias propias del supervisor y el supervisado.
Algunos modelos teraputicos suelen tener
preferencia por un formato u otro de supervisin, y resulta complejo determinar cul de ellos
Caractersticas
del supervisado
Elevada ansiedad
Elevada motivacin
Dependencia del supervisor
Centrado en s mismo
Muy centrado en las tcnicas y en seguir las directrices
Temeroso a la evaluacin
Est pasando por un perodo de prueba y tribulacin

Experimenta conflictos entre la dependencia y la
autonoma
Sus niveles de confianza y motivacin son fluctuantes
Empieza a focalizarse en el paciente, aumentando su
empata
Mayor conocimiento de las propias limitaciones
Empieza a hacer buen uso de las autorrevelaciones
y del self
Demuestra una desigual integracin terico-prctica
Es sensible y se muestra ansioso ante la evaluacin
Muestra una actitud de calma despus de la tormenta

Se siente confortable con la autonoma
Se centra en el paciente, en el proceso y en s mismo
Se identifica ya un estilo personal en sus intervenciones
Las dudas no le incapacitan
Acepta las propias fortalezas y debilidades
Muestra elevada empata y comprensin
Usa de forma natural las autorrevelaciones y su self
Integra la informacin del paciente, las respuestas
personales, lo terico y lo emprico
Puede resultarle un desafo ser flexible en cuanto a su enfoque
Tiene una adecuada empata
Alto nivel de conocimiento de las fortalezas y debilidades
personales
Aborda sus debilidades con mayor confianza y menor
defensividad
Nivel de
desarrollo
Nivel 1
Nivel 2
Nivel 3
Da apoyo y minimiza la ansiedad

Es directivo
Debe ser muy estructurado
Debe dar feedback positivo y estructurado
Debe usar la mnima confrontacin directa
Debe empezar con casos sencillos
Debe tratar de realizar supervisin directa
Debe poner la teora en segundo plano y alentarlo a adquirir
y desarrollar sus habilidades
Los supervisados de nivel 2 pueden ser excelentes supervisores
de nivel 1
Reduce la estructuracin para empezar a fomentar la autonoma
Aumenta la autonoma y la confianza, dentro de los lmites
realistas de la competencia
Introduce y considera la contratransferencia
Se ocupa de s mismo, de la actitud defensiva, la transferencia,
el afecto y la relacin de supervisin
Articula la teora y los marcos conceptuales
Utiliza los retos, realiza sealizaciones, espolea y hace aumentar
la autoconciencia
Ayuda al supervisado a identificar y comprender sus fortalezas
y debilidades
Acepta la desidealizacin del supervisado
Supervisa mediante grabaciones u observacin directa
Promueve mltiples conceptualizaciones tericas
Trabaja por integrar diferentes modelos teraputicos
Mantiene un cuidadoso seguimiento
Hace hincapi en la autonoma y el crecimiento
Evita la creacin de un entorno de supervisin intrusiva y
excesivamente estructurada
Crea un entorno de supervisin de apoyo
Emplea la confrontacin
Dedica atencin a la contratransferencia y a la relacin entre
el supervisor y el supervisado
Se centra en guiar al supervisado en su autodescubrimiento personal
Interacta con empata y sin juzgar, con el objetivo de animar
ala experimentacin y la exploracin
Proporciona asesoramiento sobre el desarrollo profesional
yla bsqueda de empleo
Usa tcnicas como la supervisin por pares, la supervisin grupal
y las lecturas
Caractersticas
del supervisor
TABLA 7-1. Adaptacin del modelo de supervisin de Stoltenberg etal. (1998): caractersticas de los niveles de desarrollo
Fomentar una mayor autonoma

Comenzar la reduccin
de la estructuracin
Fomentar el uso de nuevas
tcnicas en lugar
de las familiares
Promover el enfoque en el
paciente y en sus reacciones
Usar la observacin directa,
las lecturas, el juego de roles,
la supervisin en grupo, etc.
Estimular el movimiento hacia
una motivacin ms estable
Fomentar la flexibilidad en
cuanto al modelo teraputico
Fomentar la creacin de una
identidad profesional slida
Fomentar el desarrollo de una
comprensin personalizada
Promover la evaluacin
del impacto de los
acontecimientos personales
en la vida profesional
Tcnicas para progresar

de nivel
57
58
es el ptimo para un buen aprendizaje de las
competencias del psicoonclogo.
De forma general, podemos hablar de mtodos de supervisin directos (p.ej., supervisin en
vivo, supervisin mediante espejo unidireccional,
supervisin mediante cmaras con pausa programada a la mitad de la sesin) y mtodos
de supervisin indirectos (p.ej., comentarios de
caso, informes verbales del supervisado, revisin de sesiones grabadas en formato de audio
o vdeo).
Segn nuestra experiencia, los mtodos de
supervisin directa, si bien no son imprescindibles para un buen aprendizaje, facilitan en gran
medida la adquisicin de habilidades. De entre
ellos, queremos destacar la supervisin en vivo. Esta consiste en que el supervisor observa
el trabajo del terapeuta y, al finalizar, le aporta
sugerencias. Es necesaria una planificacin previa
de la entrevista, y se aconseja que la interrupcin
para sugerencias sea muy ocasional, debiendo
interrumpir nicamente cuando se advierte un
descuido importante o una mejor manera de
abordar un problema.
Es aconsejable que previamente a la supervisin en vivo, el psicoonclogo en formacin
haya tenido ocasin de observar al supervisor
tanto en entrevistas clnicas como en sesiones de
seguimiento. Hollenstein etal. (10) aconsejan un
mnimo de 15 das de observacin de primeras
visitas y seguimientos tanto en consultas externas como en planta, seguidos de un perodo de
supervisin en vivo. Finalmente, se propone un
funcionamiento casi autnomo, manteniendo sesiones semanales de supervisin clnica mediante
mtodos indirectos.
Los mtodos indirectos tienen la ventaja de ser
muy verstiles, y muchas orientaciones teraputicas basan la supervisin clnica ntegramente en
ellos. Si bien es posible que exista cierta prdida
de fiabilidad de la informacin y que el relato de
cmo se ha realizado una intervencin pueda
contener sesgos u omisiones, la supervisin indirecta es de los mtodos menos invasivos y ms
extendidos de supervisin.
Adems de la supervisin individual, existen
otros formatos de supervisin, como la supervisin grupal. Algunas de las ventajas de este
formato son su menor coste o la posibilidad de
abordar intereses o inquietudes compartidas.
Una de sus desventajas es que, a diferencia de la
supervisin individual, en la que el supervisor
es libre de hacer comentarios positivos o crticos

sobre el terapeuta y su estilo por tratarse de
una discusin privada, en la supervisin grupal,
todo lo que diga el supervisor ser odo por
la totalidad del grupo, por lo que este tendr
que ser ms prudente a la hora de hacer comentarios (11). En relacin con los grupos de
supervisin, Haley (11) comenta que en cada
grupo de 8 o 10 terapeutas en formacin, casi
siempre aparece lo que llama un desviante.
Este suele presentar objeciones respecto a las
ideas que se plantean, rechaza los feedback que
se le ofrecen o hace preguntas derivadas de otra
orientacin. Pese a que los miembros del grupo
tienden a aislarlo, el supervisor debe tratarlo
con paciencia, y aceptar la idea de Durkheim
(12) de que en todo grupo aparece y debe aparecer dicho individuo. Su funcin es mostrar al
grupo las conductas impropias. Expulsarlo
del grupo producira un nuevo terapeuta psimo. Aunque no se puede tolerar a desviantes
cuyo comportamiento llegue a extremos inaceptables, se debe tener presente que suelen expresar los pensamientos que otros miembros
del grupo callan, siendo los portavoces de las
objeciones no expresadas por el grupo.
Un particular mtodo de supervisin dentro de la supervisin grupal es la supervisin
horizontal o supervisin de pares. Este tipo
de supervisin consiste en realizar sesiones de
supervisin sin la presencia de un supervisor
snior. El formato suele ser informal y de apoyo,
habitualmente a travs de grupos de discusin. Es
uno de los formatos de supervisin menos amenazantes y suele desarrollarse desde la necesidad
de supervisin y en ausencia de un supervisor
formal. Un grupo de supervisin de pares debe
conseguir crear un clima de respeto y horizontalidad, generando as un espacio de confianza y
contencin que permita enfrentarse a los propios
errores, en el que el grupo ejerce una funcin de
holding (13).
La presentacin de los casos en un grupo de
pares no tiene como objetivo la evaluacin del
terapeuta ni de su intervencin, sino proporcionar un espacio en la que compartir las dudas y
las inquietudes, as como aportar nuevas perspectivas o alternativas en cuanto a la intervencin
sobre el caso.
En cualquiera de los formatos es aconsejable
establecer un encuadre o estructura de las sesiones: nmero, duracin, lugar, etc.
Un ltimo aspecto que nos parece relevante

comentar es que muchos terapeutas buscan una
supervisin cuando se encuentran ante casos difciles o situaciones crticas. Si bien es comprensible que as sea, es importante que la supervisin
no se limite nicamente a estas situaciones.
SUPERVISADO Y SUPERVISOR.
QU APRENDER? QU ENSEAR?
Hay que tener en cuenta que ser un buen terapeuta no garantiza ser un buen supervisor. El supervisor debe poseer unas habilidades y destrezas
que difieren y se aaden a las necesarias para ser
un buen terapeuta. Las metas formativas que debe
fijarse un supervisor son, en una primera etapa,
formar entrevistadores competentes, capaces de
explorar todas las reas relevantes, con especial
hincapi en las propias del campo oncolgico.
Los terapeutas tienen que ser capaces de entrevistar hbilmente a pacientes en sus diferentes fases
de la enfermedad, en diferentes contextos, a sus
familiares y parejas, etc. Deben aprender a abordar una entrevista con seguridad, no presos de la
ansiedad. En una segunda etapa, se debe entrenar
en el uso de intervenciones y aprender a elegir la
que ms conviene para una situacin dada. Los
supervisados deben aprender a anticiparse a las
reacciones que sus intervenciones provocarn
en el paciente. El aspecto ms difcil es ensear
tambin a ser creativos a la hora de abordar un
problema. Los terapeutas deben tener especial
precaucin con la sobreimplicacin emocional
y con el desgaste emocional que puede suponer
trabajar con pacientes oncolgicos.
El supervisor a cargo de un programa formativo debe tomar posicin sobre varias cuestiones: a
quines ensear, qu ensear, cmo ensear y cmo verificar que esa enseanza ha sido transmitida.
Los terapeutas en formacin incluyen desde
principiantes que estn empezando a realizar
sus primeras intervenciones, hasta terapeutas
experimentados que desean aprender un nuevo
modelo o entran en contacto con una nueva rea
de intervencin. Parafraseando a Haley (11),
los principiantes estn en un dilema: quieren
aparentar que saben lo que hacen, aunque, para
aprender, tienen que admitir que desconocen
muchas cosas. Los experimentados estn en el
mismo dilema, pero agravado: no quieren ser
tratados como principiantes, pero, puesto que
59
aprenden un nuevo enfoque, lo son. Se sienten
tentados a alardear de sus conocimientos, pero
estos conocimientos son en ocasiones incorrectos
desde este nuevo enfoque, y puede ser preciso
corregir sus puntos de vista.
Los terapeutas pueden modificar hasta cierto
punto su estilo teraputico, as como aprender
nuevas maneras de abordar un problema, pero
algunas caractersticas de la intervencin forman
parte del estilo personal del terapeuta (14) y no
deben ser confrontadas. Es habitual que, en los
primeros momentos, los terapeutas en formacin
adopten parte del estilo de su supervisor. A medida que desarrollan un estilo personal y aprenden
a utilizar sus propios recursos, la semejanza con
el supervisor tiende a desaparecer. El supervisor
no debe interferir en la naturaleza esencial del
terapeuta en formacin; solo debe cerciorarse de
que posee un estilo que le permite usar diversas
destrezas. Los supervisores deben ensear a sacar
provecho de su personalidad.
En el mbito de la psicooncologa, la formacin tiene como objetivo principal dotar al alumno de los conocimientos terico-prcticos y de
las habilidades clnicas necesarias para la evaluacin, el diagnstico y el tratamiento psicolgico
de las reacciones emocionales y de los trastornos
psicopatolgicos presentes en el paciente con
cncer y sus familiares, as como la adquisicin
de habilidades y conocimientos necesarios para el
desarrollo de programas de investigacin dentro
del campo de la psicooncologa.
Siguiendo a Hollenstein etal. (10), el primer
objetivo consiste en aprender a realizar una entrevista clnica al paciente con cncer, reconocer
los sntomas emocionales, conductuales y cognitivos, identificar trastornos psicopatolgicos,
realizar el diagnstico diferencial con trastornos
de etiologa orgnica y diferenciar los sntomas
asociados a la enfermedad de los claramente psiquitricos. El segundo objetivo se basa en la planificacin y aplicacin de la intervencin psicoteraputica. El tercer objetivo hace referencia a la
adquisicin de conocimientos bsicos sobre tipos
de cncer, estadiaje, tratamientos oncolgicos,
efectos secundarios de los mismos, evolucin de
la enfermedad, pronstico y recursos asistenciales
dentro del servicio. El cuarto objetivo sera que el
residente adquiera una adecuada formacin en
comunicacin y que desarrolle la capacidad necesaria para asesorar y formar al equipo mdico
en tcnicas y habilidades de comunicacin, con el
60
objetivo de facilitar el manejo del impacto emocional de la informacin del diagnstico, pronstico y/o recidiva, adems de facilitar la escucha,
saber contener emociones, promover la empata
y dar soporte emocional tanto al paciente como
a su familia. Otros objetivos que hay que tener
en cuenta son formar al terapeuta en la creacin
y evaluacin de proyectos de investigacin, y en
la gestin y realizacin de programas de atencin
psicooncolgica.
Es igualmente necesario proveer de la formacin terica adecuada al supervisado. Para ello, al
margen de las sesiones de docencia de la unidad
y de las explicaciones del tutor, es conveniente
facilitar una adecuada bibliografa que asegure la
adquisicin de los conocimientos tericos indispensables relativos al cncer, al tratamiento oncolgico y a la intervencin psicolgica oportuna
que se va a realizar.
CONDUCTAS DEL SUPERVISOR.

CMO ENSEAR?
Al abordar los diferentes modelos de supervisin ya se han apuntado algunas estrategias
que pueden adoptarse con el fin de realizar una
supervisin eficaz.
Algunos instrumentos, como el PETS (Process
Evaluation of Teaching and Supervision) (15), permiten codificar las intervenciones del supervisor
en un conjunto de conductas. En esta lnea, nos
gustara detenernos, por lo menos, a mencionar
las que se consideran ms prototpicas de una
sesin de supervisin. A continuacin, ejemplificamos las conductas que se deben evaluar
segn el PETS en el campo de la psicooncologa:
1. Dirigir el tema sobre el que se va a hablar:
organizar y estructurar el curso de la sesin
(p.ej., Me gustara que hoy abordramos el
tema de, Hablemos ahora sobre cmo te
has situado ante el paciente).
2. Escuchar: participar en la escucha activa y la
observacin, prestando atencin en silencio.
3. Dar apoyo: asentir, animar, alentar tanto de
manera verbal como no verbal, sonriendo,
riendo, mostrando empata, calidez y autenticidad (p.ej., Bien hecho).
4. Resumir: resumir o parafrasear la informacin (p.ej., Si no te he entendido mal,
Por lo que cuentas).
5. Dar feedback: darlo de manera verbal o por
escrito, tanto positivo como negativo, con
el fin de debilitar o fortalecer aspectos de la

conducta del supervisado, de sus pensamientos o sus emociones (p.ej., La manera como
has dado la informacin pronstica ha estado
bien, Lo dejaste irse por la tangente en el
momento en que, Lo validaste de forma
excelente cuando te dijo).
6. Recopilacin de informacin: preguntarla
informacin y los hechos, sin evaluar sus
conocimientos, as como definir el problema
del supervisado (p.ej., Cundo se inform
al paciente del diagnstico?, Tiene un buen
ajuste pronstico?, Cules son las creencias
espirituales del paciente?).
7. Evaluar sus conocimientos tericos: monitorizar y evaluar sus conocimientos explcitamente (p.ej., Qu haras t en este
caso?, Qu conoces respecto a las tareas del
duelo?, Cmo evaluaras la presencia de
delirium?).
8. Desafiar sus ideas: conseguir que el supervisado razone su punto de vista. Es similar
a evaluar los conocimientos tericos, pero
con el acento en que reconsidere su punto
de vista (p.ej., De qu otra manera podras
haberlo hecho?, Cul hubiera sido una
mejor manera de acercarte al paciente?).
9. Informar o ensear: transmitir informacin,
proveer de datos, investigaciones, teoras o
formulaciones, con un enfoque didctico
(p.ej., En general, lo que se hace en estos
casos, Los estudios indican, La evidencia reciente indica que la prevalencia global
de los trastornos mentales en los pacientes con
cncer oscila entre el 9,8 y el 38,2%, Endicott
propone unos criterios alternativos para la depresin en pacientes con cncer).
10. Guiar el aprendizaje prctico mediante mo
delado, role playing y otros: programar expe
riencias prcticas en las que el psicoonclogo
en formacin desarrolle sus competencias
(p.ej., modelando cmo debe coordinarse
con el equipo mdico de planta, mostrando cmo acercarse al enfermo sin resultar
invasivo, instndolo a manejar el temor a la
muerte y al sufrimiento fsico).
11. Autorrevelacin: revelar aspectos de uno
mismo, de la experiencia propia, de las
propias limitaciones (p.ej., Siempre me
ha costado manejar estos casos, Me gustara aprender la tcnica de, Cuando yo
empec).
12. Mostrarse en desacuerdo: tanto de manera

verbal como no verbal (p.ej., moviendo la
cabeza, haciendo correcciones verbales).
13. Observacin mediante vdeo: mirar un vdeo
de una sesin de terapia del propio psicoon
clogo en formacin para analizarlo, o de
otros para ilustrar ejemplos de situaciones.
14. Otras: conductas no observables, otras conductas, conductas al margen de la supervisin (p.ej., charla social, bromas, papeleo,
puesta a punto del equipo).
EVALUACIN DEL SUPERVISADO

La evaluacin es una responsabilidad importante
del supervisor, tanto para garantizar el correcto
aprendizaje del psiclogo clnico en formacin,
como para garantizar la calidad en el cuidado del
paciente oncolgico. La evaluacin del proceso
formativo debe ser continua y puede realizarse
mediante mtodos formales o informales.
Una opcin que a nuestro juicio resulta viable
y eficiente consiste en realizar dos evaluaciones
formales, una en la mitad de la rotacin (o perodo formativo) y una segunda al final de la misma.
La primera permite al evaluado tomar conciencia
de las carencias y las fortalezas propias, y permite corregir el curso del aprendizaje. La segunda
sirve, a su vez, como feedback formal respecto a
su ejecucin.
Es importante tener bien definidos los objetivos que se quieren conseguir (conocimientos,
habilidades, destrezas) y acordarlos con el psiclogo en formacin, con el fin de tener clara la
meta y ser lo ms objetivos posibles en cuanto a
la evaluacin de la consecucin de los mismos
durante el perodo formativo.
La entrega de un documento escrito en el que,
adems de sus debilidades, figuren detalladas sus
fortalezas puede ayudar al psiclogo clnico en su
proceso formativo, y puede ayudar al supervisor
a ordenar y sistematizar el feedback.
Adems de los aspectos que se hayan fijado
como objetivo de aprendizaje y de los objetivos
que se hayan acordado con el supervisado, existen
una serie de rasgos deseables en los terapeutas y
que deberan ser tenidos en cuenta en el proceso
de evaluacin. Siguiendo a Guy (16):
Inters natural por los pacientes y curiosidad
sobre s mismo y los dems. Se relaciona, en
cierta manera, con la filantropa y la espiritualidad.
61
Pasin por el aprendizaje.
Perseverancia.
Capacidad de escucha.
Capacidad de conversar. Poseer unas buenas
habilidades verbales, disfrutando de las conversaciones.

Apertura: tener una mente abierta, libre de
prejuicios.

Empata,
calidez y aceptacin incondicional
en la lnea de Rogers (17).

Capacidad introspectiva y de discernimiento
emocional. La tendencia a la introspeccin
del terapeuta facilita la autoexploracin del
paciente, as como el conocimiento de las propias emociones promueve una actitud natural
y genuina.
EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA

DE LA SUPERVISIN
Si bien la supervisin de casos es algo implcito
en la mayora de los contextos formativos del
campo de la psicooncologa y de la intervencin
psicolgica en general, lo cierto es que no se
ha obtenido apoyo emprico a la utilidad de la
supervisin. El motivo principal es la falta de
estudios controlados. En general, destacan muestras muy pequeas, excesivo peso de los autoinformes, errores estadsticos y falta de modelos
de investigacin.
Analizando la falta de evidencia, tambin se
puede alegar que el proceso de supervisin es
algo mucho ms complejo de lo que recogen
los modelos tericos de supervisin, por lo que
muchos factores que ocurren durante el proceso
no se deben estar teniendo en cuenta. Aspectos
importantes de la prctica clnica, como la integracin de la investigacin emprica en la planificacin del tratamiento, el uso de la metfora, la
comunicacin no verbal, el desarrollo de estrategias de evaluacin y el manejo de la diversidad
cultural, son factores que no se incluyen en los
modelos (7).
Adems, otros factores, como la experiencia
de los supervisados en terapia, su personalidad
o sus vivencias propias durante el perodo formativo, pueden tener tanto impacto o ms que
la propia supervisin.
Marikis etal. (18) encontraron que los supervisores ms expertos tendan a ser ms verbales, a
realizar ms autorrevelaciones y a proporcionar
ms instrucciones directas.
62
Worthington (19,20) encontr que los supervisores ms expertos usaban en mayor medida el
sentido del humor en el proceso de supervisin.
Tambin encontr que los supervisores expertos, ante las dificultades de los supervisados, en
lugar de apelar a factores internos de los alumnos, tendan a atribuir los problemas a variables
situacionales.
Pese a que los resultados de la investigacin
an no han demostrado empricamente que la
supervisin ayude a incrementar los beneficios
de la psicoterapia, los que participan en la supervisin expresan un sentimiento de seguridad personal que les ayuda a enfrentar mejor la tarea (2).
Feltham (21), concretamente, cuestiona
su eficiencia. Pese a que asociaciones como la
British Association for Counselling requieren de
sus miembros una supervisin regular, Feltham
reflexiona sobre los costes econmicos que supone la supervisin, los cuales, argumenta, recaen
sobre el paciente directa o indirectamente.
Como en tantos otros mbitos, se hace necesario disear estudios que traduzcan en datos
lo que la experiencia clnica y personal nos ha
enseado: que la supervisin clnica asienta los
fundamentos del futuro ejercicio profesional y
sintetiza parte de la praxis de los que nos precedieron.
RESUMEN
La supervisin clnica es una prctica unida al
propio ejercicio profesional que consiste en una
intervencin proporcionada por un miembro de
la profesin a un miembro de menor experiencia,
y permite la socializacin con el puesto de trabajo y con la prctica clnica en general. En ella,
un supervisor observa, modela, evala, inspira
y promueve la motivacin, el aprendizaje y el
desarrollo de la profesin.
Si bien naci de la mano del psicoanlisis, la
supervisin clnica en la actualidad no es exclusiva de ningn modelo psicoteraputico concreto.
Este captulo sigue un enfoque integrador de los
diferentes modelos, con una mirada puesta en el
campo de la psicooncologa.
Existen diversas estrategias de supervisin en
funcin del nivel del supervisado, as como mltiples formatos de supervisin. Diversos modelos
analizan cules son las estrategias ms adecuadas
para cada uno de los niveles; as, por ejemplo,
en los niveles iniciales podra resultar de mayor
utilidad un formato de supervisin estructurado

y directivo, con sesiones previas de observacin y
posterior supervisin directa, asignacin de casos
sencillos y abundante feedback positivo. En cambio, en niveles ms avanzados, podra resultar de
mayor utilidad la supervisin indirecta, fomentar
la autonoma, alentar a reconocer, pulir y potenciar el estilo personal, y trabajar debilidades y
fortalezas, siguiendo un modelo de responsabilidad progresivo.
Es necesario establecer a priori las conductas
y los aprendizajes que sern objeto de enseanza y supervisin, para posteriormente adaptarlos junto con el supervisado. Al margen de las
caractersticas deseables en todos los terapeutas (inters, perseverancia, apertura, empata,
capacidad introspectiva), los conocimientos
objeto de aprendizaje y supervisin suelen incluir el manejo fluido de la entrevista clnica al
paciente con cncer, la planificacin y aplicacin de
una intervencin teraputica, la formacin terica propia del rea (tipos de cncer, estadios,
evolucin, tratamientos, efectos secundarios),
entre otros.
Se requieren estudios controlados que avalen
la eficacia de la supervisin como un mtodo
para mejorar la prctica profesional.
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Instrumentos de deteccin y evaluacin

psicolgica
Manuel Hernndez Blzquez y Joaqun Timoteo Limonero Garca
SITUACIN ACTUAL
DE LA EVALUACIN Y ASISTENCIA
PSICOLGICA
Desde hace dcadas se conoce la alta prevalencia
de problemas y trastornos psicolgicos en pacien
tes con cncer (1). Una revisin reciente constata
niveles de malestar emocional clnico en la mitad
de estos pacientes, acompaados de trastornos
psicopatolgicos en un tercio de los casos; el ma
lestar emocional es alto desde el inicio hasta el
final de los tratamientos mdicos, y es un factor
de riesgo de trastornos psicopatolgicos (2,3).
Estos problemas requieren una adecuada de
teccin y evaluacin, a menudo obstaculizada
por distintos motivos (4), lo que contribuye a
que solo un 10% de estos pacientes son derivados
a tratamiento psicolgico (5,6). En este captulo
se muestran algunas herramientas adecuadas
para detectar el malestar emocional, sntomas
psicolgicos y preocupaciones habituales en es
tos pacientes;su uso facilita la derivacin tem
prana a los recursos psicolgicos a quienes lo
precisen, en el contexto de la atencin integral
al paciente oncolgico (7).
BARRERAS O DIFICULTADES
EN LA DETECCIN
DELMALESTAR EMOCIONAL
Los factores o barreras que dificultan una de
teccin adecuada pueden deberse a aspectos
relacionados con los enfermos, con los profe
sionales sanitarios o con el contexto asistencial
y de la situacin de enfermedad. Con relacin a
los primeros, puede darse el caso de que el pa
ciente no pida o desee la ayuda psicolgica (8),
o tenga dificultad para expresar sus dificultades
emocionales, hasta negarlas por temor al es

tigma social (9,10), o no encuentre confianza
o comodidad en la relacin con el mdico para
hablar de ellas (11), o considere que eso no es lo
importante en las consultas mdicas (12).
Por lo que respecta al profesional sanitario,
estos aspectos pueden estar relacionados con
la falta de formacin curricular en los temas
psquicos, o por dificultades personales, como
la propia angustia ante la situacin vital de sus
pacientes, que les llevan, por ejemplo, a conside
rar normal cualquier reaccin emocional en
estos pacientes (9). Los mdicos solo identifican
al 29% de los pacientes con alto nivel de malestar
emocional (13), siendo la dificultad ms sealada
por ellos la falta de entrenamiento y de herra
mientas de deteccin adecuadas (14).
Las barreras relacionadas con el contexto asis
tencial y la situacin de enfermedad se refieren a
aspectos como la presin asistencial actual en las
consultas mdicas (6); el estado grave de algunos
pacientes al ser evaluados, con dificultades de
acceso y de comunicacin; la posible confusin
entre sntomas somticos y psquicos, como la
prdida del apetito, de peso, trastornos del sue
o, fatiga/astenia, enlentecimiento psicomotor
y dificultad de concentracin, lo que dificulta su
reconocimiento y deteccin (15), como ocurre
en la evaluacin de los enfermos con enfermedad
avanzada o en cuidados paliativos, con vivencias
emocionales condicionadas por el progreso de la
enfermedad, y la inminencia de la muerte (16).
CONTEXTO E INSTRUMENTOS
DE LA EVALUACIN PSICOLGICA
En la praxis clnica es necesario tener presente
algunas condiciones que favorecen la evaluacin
del paciente con cncer y de su familia. En primer
67
68
lugar, se requiere un contexto de acogida, que
facilite la confianza y la comunicacin entre
aquellos y el profesional. Este debera atender
a las necesidades y prioridades de aquellos,
identificando los factores que influyen en su
bienestar (o sufrimiento), evaluando tambin
la presencia de sntomas y preocupaciones, rela
cionados con el proceso de adaptacin y afron
tamiento, diferenciando las reacciones normales
y las psicopatolgicas, para orientarles hacia la
intervencin adecuada en cada caso, teniendo
presente las limitaciones reales de la situacin
de enfermedad (17).
Tanto la enfermedad como las reacciones
psicolgicas no se producen en el vaco, sino en
una persona concreta, con caractersticas espec
ficas como edad, sexo, cultura y una biografa
particular; por ello, la evaluacin no puede ser
igual para todos, sino singular, caso por caso. Es
de gran utilidad evaluar la influencia del contexto
en que se asiste al paciente, hospital, consulta o
domicilio (18). Estas consideraciones, junto, en
ocasiones, con la gravedad de la enfermedad y la
proximidad de la muerte, actuarn en la gnesis
y las manifestaciones clnicas de cada caso, inci
diendo, asimismo, en el entorno, la familia y los
allegados, incluido el equipo asistencial (17).
La evaluacin debera ser longitudinal, com
probando la situacin cambiante de los pacientes
o la eficacia de la asistencia que se les presta. Y se
debera conjugar una evaluacin mnima, inicial,
realizada por el personal sanitario, con otra ms
especfica, realizada posteriormente por el psi
clogo clnico, psiquiatra o psicoonclogo, para
orientar la intervencin teraputica. La evalua
cin ha de ir seguida de una atencin de cuidados
o tratamiento al paciente que lo precise; en caso
contrario, podra ser una praxis iatrognica; si
no se puede asegurar dicha intervencin, quizs
lo mejor sera no evaluar (17).
Los instrumentos de evaluacin y deteccin
deberan ser sencillos de aplicar, adems de v
lidos y precisos. Se han descrito los requisitos
que deberan tener: 1) sencillez y facilidad de
aplicacin; 2) preguntas adecuadas al lenguaje
habitual de los enfermos; 3) administracin sus
ceptible de generar efectos teraputicos y nunca
iatrognicos; 4) que evale aspectos relevantes
para el enfermo en su situacin; 5) tiempo de
aplicacin breve; 6) que monitorice la evolucin
del malestar emocional en el tiempo, y 7) que
facilite su derivacin, si fuera necesario, a un
Seccin 2. Cribado y evaluacin psicolgica
profesional especializado para una evaluacin e

intervencin especficas (17,19-21).
Entrevista clnica y herramientas

diagnsticas de problemas
psicopatolgicos
La entrevista clnica es el modo habitual en
que los especialistas en salud mental realizan el
diagnstico de los posibles trastornos psicopa
tolgicos de los pacientes, con criterios clnicos
consensuados, tipo DSM-IV-TR (22) o CIE-10
(23), para posteriormente indicar la orientacin
teraputica apropiada a cada caso. Por razones de
investigacin, esa entrevista especializada puede
ser sustituida por herramientas diagnsticas,
semi- o totalmente estructuradas, a partir de los
mismos criterios que sustentan a aquella. Como
ejemplo de ellas, se pueden destacar la SCID-I
(Structured Clinical Interview) (24), la CIDI
(Composite International Diagnostic Interview)
(25) o la MINI (Mini International Neuropsy
chiatric Interview) (26). No es el inters de este
captulo profundizar en ellas, sino acercarnos
a otro tipo de herramientas de deteccin del
malestar emocional y de los posibles trastornos
psicopatolgicos, ms sencillas, cuya adminis
tracin no requiere preparacin especializada, y
que renen algunas caractersticas tiles para la
valoracin de los pacientes oncolgicos en dis
tintos contextos asistenciales.
Instrumentos de deteccin
delmalestar emocional y de problemas
psicolgicos adecuados a la realidad
asistencial
Se trata aqu de instrumentos de deteccin r
pida de los sntomas y necesidades psicolgicas
que pueden presentar los pacientes con cn
cer; que salven las barreras que se han sealado,
y que tengan suficiente validez. Su uso por el per
sonal sanitario permitira alcanzar los siguientes
objetivos: 1) brindar a los pacientes orientacin
y ayuda psicolgica desde las fases ms tempra
nas del tratamiento mdico (27-29); 2) reducir
los costes de los cuidados sanitarios (27,30,31),
y 3) programar la atencin sanitaria para los
pacientes con elevado malestar psicolgico, sin
necesidad de largas entrevistas diagnsticas o
extensivos cuestionarios (7,32).
Sin ser exhaustivos, se destacan a continua
cin algunos de estos instrumentos.
Captulo 8. Instrumentos de deteccin y evaluacin psicolgica
La escala de ansiedad y depresin hospitalaria (HADS), desarrollada por Zigmond y

Snaith (33), es un instrumento de autoinforme
para el medio hospitalario. Elimina los sntomas
somticos de la ansiedad y de la depresin que
podran deberse a la enfermedad fsica, incluyen
do otros ndices, como la vivencia psquica del
trastorno. Consta de una subescala de ansiedad
y otra de depresin, de siete tems cada una, a los
que el paciente responde en una escala Likert de
0 a 3 puntos, marcando la respuesta que mejor
refleja su situacin. La puntuacin de las subes
calas va de 0 a 21, y de 0 a 42 la puntuacin total.
Segn sus autores, el punto de corte 8-10 detecta
los casos dudosos, y el de 11 o ms los casos
clnicos, con una validez del 70% y una fiabi
lidad alfa de Cronbach de 0,8 para cada una de
las subescalas.
No es una herramienta de diagnstico psi
quitrico, sino de deteccin de sntomas de
ansiedad y depresin (34). Su valor predictivo
positivo, contrastado con el DSM-III-R, es del
17% en pacientes orgnicos y del 29% en pa
cientes psiquitricos (con punto de corte 8); solo
parece vlida como indicador de la posibilidad de
tener un trastorno depresivo. Tambin se utiliza
la puntuacin total de la escala como medida
sencilla de malestar emocional, mostrando bue
na sensibilidad para detectar cambios durante
el curso de la enfermedad o en respuesta a las
intervenciones psicoteraputicas (35). Un valor
aadido del HADS es el estar validada en pacien
tes con cncer de distinta gravedad (36,37), con
sensibilidad y especificidad en torno al 70 y 75%
para detectar posibles trastornos de depresin
mayor y adaptativos (38,39).
El listado breve de sntomas (BSI) fue desarro
llado por Derogatis y Melisaratos, primero como
un listado de 53 tems y reducido posteriormente
hasta 18 tems (40-42), con tres dimensiones:
somatizacin, depresin y ansiedad, eliminando
algunas reas no correlacionadas con la clnica
habitual en pacientes con cncer. Esta escala
breve presenta una sensibilidad y especificidad
superior al 90% respecto al listado original de
53 tems (43).
El listado de malestar psquico (PDI), desa
rrollado por Morasso etal. (44), consta de 13
tems validados por contraste de expertos, y
posteriormente en tres submuestras: en una por
contraste con el inventario de ansiedad estadorasgo (STAI) (45); en otra por contraste con una
69
entrevista clnica estructurada, con criterio CIE10, y en una tercera midiendo su capacidad dis
criminadora del malestar psquico en pacientes
con diferentes fases de la enfermedad, y como
estimacin de la prevalencia de trastornos psi
copatolgicos. Obtienen una sensibilidad del
75% y una especificidad del 85% a la hora de
predecir posibles trastornos psicopatolgicos en
estos pacientes.
La escala de sntomas Edmonton (ESAS) fue
desarrollada por Bruera etal. (46) como un sen
cillo mtodo de evaluacin de los pacientes en
cuidados paliativos en los siguientes 10 tems:
dolor, astenia, nuseas, depresin, ansiedad,
somnolencia, apetito, bienestar, falta de aire y
dificultad para dormir, de los cuales se punta
su presencia/ausencia y su intensidad. Puede ser
utilizada con otro tipo de pacientes.
Dado que estos instrumentos, aun siendo
breves, suponen al mdico cierto tiempo para
la administracin y dificultades en su interpre
tacin, se han desarrollo herramientas incluso
ms breves, ultracortas, que tienen entre uno
y cuatro tems, y requieren menos de 2min para
completarse (47).
El termmetro de malestar psquico (DT) fue
desarrollado por Roth etal. (48) para evaluar el
malestar psquico en un grupo de pacientes con
carcinoma de prstata, a quienes se les pide va
lorar, en una escala con forma de termmetro
(del 0 al 10), el malestar experimentado en la lti
ma semana. El valor 10 indicara el estado ms al
to y desfavorable de malestar psquico. Se adopta
el valor 5 como punto de corte clnico, usndose
otros valores para programar distintos niveles
de intervencin social o psicolgica. Se encontr
un valor predictivo del 25%, por contraste con el
HADS y una entrevista psiquitrica. Su precisin
para detectar a pacientes con alto nivel de males
tar es escasa, un 55% (47), pero, a expensas de un
error de sobreestimacin, se promueve su uso,
junto con la escala de exploracin de reas de
inters DMSM (distress management screening
measure), por favorecer la derivacin a la rutina
asistencial (49,50).
El cuestionario de una sola pregunta para
valorar la depresin, Est usted deprimido?,
es otro de los instrumentos ultrabreves ms uti
lizados, desarrollado por Chochinov etal. (51)
para la valoracin de pacientes hospitalizados y
en tratamiento paliativo. Validado por contras
te con el mdulo de diagnstico de depresin
70
del Research Diagnostic Criteria (RDC) (52),
se encontr una capacidad predictiva positiva
en el 100% de los casos. Validado tambin por
contraste con el listado abreviado de depresin
BDI-Short Form (53), confirma su buena validez,
aunque sus resultados deberan relativizarse te
niendo en cuenta los mrgenes de error de este
instrumento patrn (54).
El cuestionario para detectar trastornos
adaptativos y depresin mayor, desarrollado
por Akizuki etal. (55), utiliza la instruccin: Por
favor, grade su estado de humor durante la pa
sada semana, marcando en esta escala de 0 a 100.
Establecen en 60 el punto de corte, indicando los
valores inferiores un estado de humor negativo.
Contrastada, junto con el DT y la escala HADS,
que sirve de patrn oro, la validez de dicho cues
tionario para detectar trastornos adaptativos y
depresin mayor es inferior a la del HADS, pero
comparable a la del DT.
El cuestionario de una sola pregunta para
valorar la ansiedad, desarrollado por Davey etal.
(56) con mujeres que acudan para diagnstico o
deteccin de cncer de mama, utiliza la instruc
cin: Por favor, marque qu nivel de ansiedad
tiene usted, a la que los pacientes responden
en una escala tipo Likert, de cinco valores, sig
nificando el 1 nada de ansiedad y el valor 5
ansiedad extrema. Comparada con el STAI,
encuentra una correlacin rho de Spearman
de 0,75, por lo que dicha pregunta podra preferirse
como medida rpida de la ansiedad cuando
se dispone de poco tiempo o cuando no se quiere
sobrecargar a los pacientes con una evaluacin
ms larga.
En nuestro medio, Bays etal. (19) han desa
rrollado, en cuidados paliativos, una pregunta
sobre la percepcin que tiene el paciente del
paso del tiempo (largo, regular, corto), que sirve
para que el profesional evale el bienestar o el
sufrimiento del paciente, y, a la vez, un modo de
acercamiento teraputico a l. Se sustenta en la
diferencia existente entre la estimacin subjetiva
de la duracin temporal realizada por el enfermo
y el tiempo cronomtrico realmente transcurrido:
si percibe que el tiempo pasa muy lentamente, es
un indicador indirecto de malestar, y al contrario,
si se le pasa rpidamente, indicara bienestar. En
la misma entrevista se indaga en los factores que
inciden positiva o negativamente en el mismo:
la percepcin del paso del tiempo largo se aso
cia, por ejemplo, a una situacin desagradable,
al aburrimiento, a la espera de una noticia o a

la visita de una persona estimada, o al estado
de nimo negativo; mientras que la percepcin de
que el tiempo se acorta puede asociarse a una
situacin agradable, a actividades gratificantes
o a la ausencia de sntomas desagradables, entre
otros aspectos (17).
Otro instrumento de formato igualmente
poco tradicional es la representacin grfica
y autoevaluacin de la enfermedad (PRISM),
desarrollado por Bchi etal. (57) como tcni
ca visual no verbal para evaluar el sufrimiento
percibido. Ofrece una medida cuantitativa de
la percepcin de intrusividad/controlabilidad
de la enfermedad o sus sntomas, del grado de
amenaza producido por la enfermedad. Es bien
comprendido y aceptado incluso por personas
con dificultades de comunicacin verbal. Cons
ta de un tablero/hoja de papel, con un crculo
amarillo en la esquina inferior izquierda. Se pide
al enfermo que imagine que la hoja representa
su vida y el crculo a l, y que debe colocar otro
crculo ms pequeo y rojo, que representa su
enfermedad, a la distancia que considera que
su enfermedad afecta a su vida en el momen
to actual. La distancia entre los dos crculos se
denomina autoseparacin de la enfermedad
(self-illness separation [SIS]), y se toma como
medida cuantitativa del impacto del sufrimiento
en la vida del paciente (58). Al mismo tiempo,
se pregunta al enfermo sobre las causas a las que
atribuye dicho sufrimiento. Puntuaciones bajas
en el PRISM muestran correlaciones negativas
significativas con medidas de dolor, limitacin
funcional y depresin, y positivas con la sen
sacin de coherencia y control percibido de la
enfermedad; se considera una herramienta fiable,
vlida y sensible al cambio teraputico (59). Exis
te versin espaola adaptada para pacientes con
cncer avanzado (60).
Recientemente, y tambin dirigido a la eva
luacin de enfermos con cncer avanzado o al
final de la vida, Mat etal. (20) han desarro
llado el instrumento de deteccin del malestar
emocional (DME). Parten del supuesto de que
el estado de nimo se ve continuamente influido
por percepciones subjetivas que hacen variar la
ecuacin realidad amenazante/recursos exis
tentes, y que dichas percepciones se pueden
objetivar con flexibilidad. En una primera parte,
se dirigen tres preguntas al enfermo; dos de ellas,
utilizando una escala visual numrica de 0 a 10,
evalan el estado de nimo y la percepcin de

afrontamiento de la situacin; la otra evala
la presencia/ausencia de preocupaciones (eco
nmicas, familiares, emocionales, espirituales,
somticas u otras). En una segunda parte, el
sanitario valora los signos externos del males
tar emocional (expresin facial, aislamiento,
demanda constante de compaa/atencin,
alteraciones de comportamiento nocturno y
otros), que permiten llevar a cabo actuaciones es
pecficas. A partir de la puntuacin total (0-20),
suma de las puntuaciones de las dos primeras
preguntas, se halla la validez contrastada con la
escala HADS (61): una puntuacin de corte 9
en el instrumento detectara malestar emocional
moderado, y una puntuacin superior a 13 de
severo, con valores de sensibilidad y especificidad
superiores al 75%, y una consistencia interna del
0,69 a travs del alfa de Cronbach.
Para terminar, sealar un ltimo instru
mento ultracorto, basado en dos preguntas
sobre ansiedad y depresin (PAD) (D. Legal
BI-1209/2012), desarrollado por Hernndez (2)
para detectar distintos trastornos psicopatol
gicos, en un grupo de 235 pacientes al inicio
del tratamiento de radioterapia. El paciente res
ponde a las preguntas Est usted ansioso?, y
Est usted deprimido? con un s o un no, a lo
que se aade, si se precisa, una escala Likert de
intensidad. Se obtiene as una puntuacin para
la medida de ansiedad (PAD-A) y otra para la
depresin (PAD-D), y la puntuacin global de
las dos preguntas (PAD-T) como una medida del
malestar emocional. Por contraste con el DSMIV-TR (22), algunos de los puntos de corte del
PAD muestran adecuada validez para detectar el
grupo de los trastornos del estado del nimo, con
sensibilidad y especificidad dentro del rango 75
5%, algo inferiores a los de la HADS y superiores
al DT; as, por ejemplo, la puntuacin de 4 o ms
en la suma total (PAD-T > 4) tiene valores de
sensibilidad del 70,6%, especificidad del 79,5%,
valor predictivo positivo del 21,4% y valor pre
dictivo negativo del 97,2%; la puntuacin de 14
o ms en el HAD-T obtiene valores del 82,4, 80,
24,6 y 98,3%, respectivamente, y una puntuacin
de 5 o ms en el DT obtiene valores del 70,6,
68,8, 15,2 y 96,7%, respectivamente (3). El PAD
resulta una til medida ultracorta del malestar
emocional en pacientes con distintos tipos de
cncer y en diversos grados de evolucin de la
enfermedad.
71
Valoracin crtica de los instrumentos

de deteccin del malestar emocional
Los instrumentos de deteccin descritos no se
han desarrollado para establecer un diagns
tico de los trastornos psicopatolgicos, sino
como mtodos de deteccin rpida de sntomas
de ansiedad, depresin y malestar emocional,
y de otras preocupaciones habituales en el pa
ciente con cncer, cumpliendo los requisitos
que se reclaman para instrumentos semejantes
(17,19-21,61).
Las crticas al uso de instrumentos tan senci
llos llegan, en primer lugar, de los clnicos, que
defienden la necesidad de la evaluacin psico
patolgica mediante entrevistas estructuradas y
con criterios diagnsticos precisos: solo un 10%
de los pacientes, detectados por otro conocido
listado de sntomas de ansiedad y depresin
(62), reuna criterios de diagnstico psiqui
trico, lo que podra suponer un uso inadecuado
de los recursos en salud mental (63); en gene
ral, se ha sealado que los instrumentos breves
muestran baja sensibilidad y alta especificidad
(64). Tambin se ha cuestionado la capacidad de
estos instrumentos para mantener su validez en
todo tipo de pacientes (65), as como la dificul
tad para extrapolar su uso a culturas distintas
de aquellas en las que se desarrollaron, como
ocurre con alguno de estos instrumentos, cuya
validez vara claramente entre distintos estudios
(66-69).
Pero cabe recordar que deteccin y evaluacin
clnica son cosas distintas, y no tienen por qu
ir reidas. La deteccin identifica de un modo
rpido qu pacientes pueden tener dificultades
importantes en su proceso de enfrentar la en
fermedad y de adaptarse a los tratamientos, y,
consecuentemente, deberan recibir una eva
luacin clnica ms completa por profesionales
especializados. En el contexto clnico, los mto
dos de deteccin son ms breves y pragmticos:
no buscan, inicialmente, identificar trastornos
psicopatolgicos, sino conocer las diversas cir
cunstancias que generan malestar psquico en
los pacientes, y ofrecer tempranamente inter
venciones psicolgicas o sociales adecuadas; ade
ms, pueden repetirse con facilidad, valorando
el efecto de las intervenciones (3). Este aspecto
prctico explica su amplio uso en la actualidad
(70), aunque tanto su fiabilidad como validez
sean solo moderadas (71).
72
CONCLUSIONES
Muchos pacientes con cncer que sufren malestar

emocional y trastornos psicolgicos siguen sin
detectarse, y sin recibir una evaluacin clnica
y una intervencin psicolgica adecuada. Las
dificultades para la deteccin de estos problemas
se deben a factores que afectan al propio paciente,
a los profesionales de la salud y al contexto asis
tencial. Algunas de estas dificultades pueden sal
varse con el uso de herramientas de deteccin que
cumplen requisitos de adecuacin a la realidad
asistencial y vital de estos pacientes: fcilmente
aplicables, repetibles con facilidad y que facilitan
la orientacin a los recursos asistenciales. Aunque
su validez y precisin para el diagnstico psico
patolgico son modestas, son tiles para detectar
el sufrimiento y el malestar emocional, una reali
dad muy prevalente en los pacientes oncolgicos,
igualmente poco atendida, y que supone un factor
de riesgo psicopatolgico (2-4).
A pesar de sus ventajas prcticas, este modo
de evaluacin rpida puede presentar algunas
dificultades: la mayor de ellas estara relacionada
con la competencia profesional de la persona
que administra estos instrumentos y con el uso
posterior que se hace de los resultados de la
evaluacin. La mera deteccin de un problema,
sin su posterior derivacin a un profesional
especializado, es considerada una mala praxis
profesional, ya que genera, en la mayora de los
casos, un malestar aadido al paciente/familia.
Por otra parte, detectar problemas que no se
pueden atender, adems de generar iatrogenia
en el paciente, puede frustrar a los profesionales
que podran utilizarlos (14).
Por otra parte, es preciso seguir evaluando
su validez y precisin en la deteccin del sufri
miento, el malestar emocional (72,73) y las nece
sidades psicolgicas reales de los pacientes, y su
utilidad clnica: si ayudan a resolver el problema
de cmo proporcionar una atencin psicolgica
inmediata y adecuada, en trminos de eficacia y
efectividad (3).
La cuestin hoy ya no es conocer la prevalen
cia de los problemas emocionales en el paciente
con cncer, sino saber cmo poder mejorar su
atencin. La identificacin del malestar emo
cional no es un proceso aislado, sino que debe ir
acompaado y vinculado a la mejora de la aten
cin clnica por parte del profesional (74). Un
objetivo que compromete a todos los sanitarios.
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pp. 389-96.
Comunicacin del riesgo: un proceso complejo

Ignacio Blanco Guillermo y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIN
El consejo gentico en predisposicin hereditaria
es un proceso de comunicacin no directiva que
tiene como finalidad atender las necesidades e
inquietudes de los pacientes y familiares con sospecha de predisposicin hereditaria (1) y ayudarles a entender y adaptarse a las consecuencias
mdicas, psicolgicas y familiares de una determinada condicin gentica (2). Como parte de
este proceso, los pacientes adquieren una serie
deconocimientos relacionados con la enfermedad hereditaria: cmo se origina, cmo puede
transmitirse en los miembros de una familia y
qu medidas de deteccin precoz existen. Entre
los diferentes elementos que hay que incluir en
este proceso de comunicacin est la discusin
del riesgo de heredar la enfermedad, el riesgo de
padecer la enfermedad, el riesgo de transmitir
la enfermedad y el riesgo de padecer diferentes
manifestaciones. Todos estos aspectos tienen un
nexo comn: la comunicacin del riesgo.
Una de las situaciones ms difciles a las que se
enfrentan los profesionales de la salud es informar
a los pacientes o a los familiares de que tienen una
enfermedad grave que puede poner en peligro su
vida. Esta dificultad puede verse incrementada
cuando el diagnstico no es de certeza, sino de la
existencia de un mayor riesgo de padecer la enfermedad (3). Otro elemento importante que puede
aumentar la dificultad es que la mayora de los
profesionales de la salud no ha recibido formacin
especfica en habilidades de comunicacin (3).
Teniendo en cuenta que la comunicacin del
riesgo es uno de los elementos principales del proceso de consejo gentico, a lo largo del captulo
intentaremos responder a las siguientes preguntas:
Qu entendemos por riesgo?
El significado del trmino riesgo es el mismo
para los profesionales de la salud que para los
pacientes?
Cmo se comunica el riesgo?

Cmo se recibe e interpreta?
Qu tipo de emociones puede desencadenar
el conocimiento del riesgo?
Puede mejorarse el proceso de comunicacin
del riesgo?
RIESGO Y PERCEPCIN
DEL RIESGO
Las disciplinas sanitarias, sociales y antropolgicas estn mostrando un considerable inters por
el concepto riesgo durante las ltimas dcadas
(4). El riesgo se define como la combinacin de
la probabilidad de que se produzca un evento y
sus consecuencias negativas, y los factores que lo
componen son la amenaza y la vulnerabilidad.
Los profesionales que trabajan en la epidemiologa del cncer definen el riesgo absoluto
o riesgo individual absoluto de padecer cncer
como la probabilidad acumulada durante toda la
vida de que una persona sea diagnosticada de un
cncer. Esta definicin de riesgo sirve para cuantificar la magnitud del problema desde el punto
de vista individual (5). Se trata de un concepto
basado en la probabilidad de que una enfermedad
pueda llegar a ocurrir. Este complejo concepto se
traduce a un nmero o proporcin, y es el resultado de haber utilizado diversos modelos matemticos. Posteriormente, podremos matizar la
probabilidad de padecer un evento, por ejemplo,
en relacin con el tiempo, a lo largo de la vida,
en los prximos aos o a una determinada edad.
Tambin podemos presentar esta probabilidad
en relacin con otras poblaciones o situaciones,
y hablaremos entonces de riesgo relativo.
Sin embargo, estas definiciones del concepto
riesgo son compartidas solo por los profesionales de la salud, aquellos que no padecen la
enfermedad. El significado del riesgo para los
77
78
pacientes es diferente (5). El enfoque cientfico o
cuantitativo de la evaluacin de los riesgos para
la salud tiene por objeto obtener las mejores estimaciones numricas posibles de la probabilidad de que se produzcan resultados sanitarios
adversos. Sin embargo, los pacientes elaboran su
definicin influidos por una variedad de factores
psicolgicos (pensamientos, creencias, experiencias previas, tipo de personalidad, estrategias de
afrontamiento, estado emocional), sociales (influencia familiar, amigos, compaeros, medios de
comunicacin) y culturales. Es frecuente que los
pacientes no entiendan la probabilidad que expresan los profesionales a travs de un fro nmero (6). En los pacientes, el significado del riesgo
est ms asociado a palabras como amenaza, miedo, preocupacin, intranquilidad, sufrimiento,
incertidumbre. Se traduce en un estado de alerta
permanente en el que se conoce que algo puede
ocurrir, pero sin saber cmo confirmarlo. Es un
puede que s, puede que no aterrador. Si bien
la asociacin a otros conceptos es importante,
lo es tambin su interpretacin (3). El riesgo
puede interpretarse en diferentes momentos o
compararse con el riesgo de otros individuos. Los
individuos jvenes suelen interpretar el riesgo a
lo largo de la vida como algo lejano, mientras
que los individuos mayores solicitan conocer su
riesgo en los prximos aos ms que a lo largo
de la vida (7). En todo caso, riesgo y percepcin
de riesgo son conceptos difciles y complejos con
los que los profesionales deben trabajar (8). La
percepcin del riesgo es un elemento importante en los diferentes modelos tericos sobre los
comportamientos de salud, como el modelo de
creencias de salud o la teora de la accin razonada (8). La percepcin del riesgo puede evaluarse a
travs de preguntas directas, como: cul cree que
es aproximadamente su probabilidad de desarrollar un cncer a lo largo de su vida? Frente a esta
pregunta, el individuo hace una evaluacin y, por
un lado, puede sentirse vulnerable (la persona se
hace consciente de que la enfermedad puede sobrevenirle a l y no solo a los dems) y, por otro,
en funcin de su grado de vulnerabilidad, puede
poner en marcha mecanismos que le permitan
tomar decisiones en cuanto a la conducta de
salud ms apropiada que debe seguir (9).
En la percepcin del riesgo influyen elementos
clave personales: experiencias vividas, valores
individuales y sociales, conocimientos, posibilidades de controlar la situacin, caractersticas
Seccin 3. Counselling individual
y causas del riesgo. Incluso el hecho de no estar

preparado para escuchar (8).
Una correcta estimacin objetiva del riesgo por
parte de los profesionales de la salud debera permitir tanto la evaluacin (entendida como aquellas
actuaciones encaminadas a valorar tanto de manera cualitativa como cuantitativa aquellos factores
que pueden influir en la salud de la poblacin),
como la gestin (conductas llevadas a cabo para
minimizar o evitar un riesgo) de las posibilidades
de la aparicin de la enfermedad (10).
Las personas tendemos a defendernos frente
a amenazas externas, como la enfermedad. Los
individuos suelen sobrevalorar respecto a los
dems sus posibilidades de permanecer indemnes (11). Esto mismo ocurre en la enfermedad
oncolgica. As, en un estudio llevado a cabo en
pacientes con antecedentes familiares oncolgicos, estos manifiestan estar muy preocupados
por la posibilidad de desarrollar cncer (riesgo
absoluto). Sin embargo, estos mismos pacientes,
al preguntarles si piensan que desarrollarn la
enfermedad en el futuro, manifiestan que es poco
probable que ellos desarrollen el cncer (7).
Si asumimos que sentirse en riesgo podra ser
sinnimo de amenaza, esta podra implicar la
activacin de mecanismos de defensa por parte
de aquellos que se encuentran en dicha situacin
(ya sea expertos o no) con el fin de evitar el peligro y recuperar as el control de la situacin y, en
ltima instancia, la seguridad perdida. Cuando
los pacientes evalan el riesgo, no suelen hacerlo
con la estadstica en la mano, y en la mayora de
los casos efectan inferencias basndose en el
recuerdo, o en cosas que han odo, observado
o vivido. Normalmente se suele juzgar un peligro como probable o frecuente si es ms fcil de
imaginar o recordar. Por ello no es extrao que
tendamos a sobreestimar el riesgo de acontecimientos dramticos y extraordinarios, los cuales
son mucho ms fciles de recordar.
En el consejo gentico en predisposicin hereditaria al cncer, la informacin del riesgo no solo
tiene consecuencias para la persona que acude a
la unidad de consejo gentico, sino tambin para
todos los miembros de su familia (10). Si bien es
difcil entender el concepto de riesgo, evaluarlo y
transmitirlo puede ser an ms complicado. En el
contexto del consejo gentico, el paciente al que
estamos informando servir de nexo de unin
entre el equipo y la familia, y, por consiguiente,
ser el transmisor de la informacin ofrecida (8).
Captulo 9. Comunicacin del riesgo: un proceso complejo
Una comunicacin incorrecta del riesgo puede

contribuir a que no solo el paciente, sino tambin
su familia, puedan tomar decisiones errneas con
respecto a las opciones preventivas o teraputicas
(6). Tampoco debemos olvidar que no todos los
pacientes estn preparados para escuchar, y que,
adems, puede que algunos familiares no deseen
conocer esta informacin, aun cuando la misma
les condicione la vida (8). Es importante respetar
el derecho a no ser informado.
QU INFORMACIN
SOBRE EL RIESGO NECESITAN
CONOCER LOS PACIENTES?
El consejo gentico en cncer es, en ocasiones, un
proceso complicado. Las personas deben asimilar
conceptos nuevos para poder tomar decisiones
adecuadas en relacin con su salud: trminos
como screnning o cribado, ADN, medidas de profilaxis, mutaciones genticas; nombre de genes
como BRCA, APC, MLH1 u otros. Son palabras
que deben tener un significado comprensible
para las personas que reciben asesoramiento
gentico. Se trata de un proceso psicoeducativo
que exige tiempo y esfuerzo por parte de los
profesionales. Las habilidades de comunicacin
del profesional marcan la calidad del proceso de
asesoramiento y no siempre es fcil garantizar la
buena comprensin de la informacin.
Los profesionales deberan comunicar toda
la informacin que permita a la persona tener
el conocimiento suficiente para poder tomar
decisiones de forma autnoma. Estas decisiones
incluyen las referentes a las acciones preventivas
y cuidados de su salud, as como la participacin
en los programas de cribado (9). Tambin toda
aquella informacin que permita adoptar medidas encaminadas a mejorar su salud presente y
futura. Pero esta informacin debe adecuarse a
las necesidades del paciente. La Ley de Autonoma del Paciente, en su artculo 4 (12), estipula
que los pacientes tienen derecho a conocer, con
motivo de cualquier actuacin en el mbito de
su salud, toda la informacin disponible sobre
la misma, as como el derecho del paciente o
usuario a que se respete su voluntad a no ser
informado.
Las iniciativas generales de comunicacin del
riesgo deben disearse de manera que se asegure
que los mensajes lleguen a los grupos objetivo de
79
la poblacin. Para ello, primero deben conocerse

las diferencias y necesidades individuales e incluir informacin que normalice en lo posible
las preocupaciones y miedos que manifiestan las
personas (4).
Dada la dificultad que existe en transmitir este
tipo de informacin, sera imperativo disear
un programa/protocolo especfico de comunicacin que pudiera facilitar la labor de los profesionales de salud que participan en el proceso
de consejo gentico. Una buena comunicacin
no solo implica disminuir las preocupaciones,
manejar el estrs y ser emptico; supone transmitir una informacin compleja en trminos
comprensibles para el paciente y la familia (13).
Aun reconociendo que explicar el riesgo de padecer una enfermedad es importante, hacerlo
con sensibilidad permite una mejor adaptacin
del paciente a su situacin.
La dificultad no solo estriba en cmo comunicar el riesgo, hay que plantearse tambin
cundo debe hacerse, dnde, qu personas deben
estar presentes, qu informacin ser ms til
para el paciente: conocer su riesgo inmediato, a
corto plazo (5 o 10 aos) o a lo largo de la vida,
explicar las alternativas de tratamiento con la
intencin de disminuir el riesgo (3). Todo ello
sin olvidar que podemos encontrarnos en situaciones en las que los pacientes y sus familiares
pueden mostrarse ansiosos, deprimidos o en
negacin activa. El mensaje debe permitir que las
personas acten ejerciendo control sobre su vida,
vivir el da a da permaneciendo continuamente
informados. Lo ideal sera que los pacientes
sientan que tienen a Damocles y a su espada muy
cerca, pero de tal forma que esta se vaya a luchar
a otras batallas (14).
En una primera aproximacin, estimamos
que algunos factores que ayudan a facilitar la
comunicacin en un contexto de consejo gentico son:
Un lugar y momento apropiados.
Empatizar y escuchar de manera activa.
Preguntar sin dar nada por supuesto, pedir
opinin, declarar deseos, dar informacin en
sentido positivo utilizando lenguaje adaptado
que evite el uso de jerga profesional.
Lo que se pretende conseguir a travs de la
comunicacin es:
Proporcionar y maximizar las consecuencias positivas y minimizar las consecuencias
negativas.
80

Facilitar informacin relevante, concreta y

clara sobre la enfermedad y los cuidados que
se deben seguir.
Modificar los pensamientos inadecuados,
provocando la reflexin sobre la irrealidad
de ciertos pensamientos; subrayar la improductividad de otros (como discutir quin lo
ha transmitido).

Trabajar
con el enfermo, utilizando ejemplos
y metforas adecuadas al concepto de controlabilidad.

Utilizar como herramienta el counselling.
Esta tcnica ha demostrado su eficacia para
facilitar la adopcin y mantenimiento de
comportamientos saludables por parte de
la poblacin. Estudios llevados a cabo en los
ltimos 10 aos sealan su gran utilidad en
la prevencin de enfermedades, promocin
de hbitos y estilos de vida saludables, intervencin sobre factores de riesgo e incluso en
cuidados paliativos.
ROL Y HABILIDADES
DE COMUNICACIN
DEL ASESOR GENTICO
El conjunto de habilidades que requiere un asesor
gentico se denomina counselling. El counselling
puede ser definido como una actividad que se
realiza cuando alguien que tiene un problema
invita y permite a otra persona ayudarle.
En consejo gentico existe un debate sobre
cul debe ser el principal rol del asesor gentico.
Mientras que para algunos debe ser proveer de
informacin (15), para otros es facilitar la toma
de decisin (10). En otras palabras, dos modelos
emergen en consejo gentico: por una parte, un
modelo educativo (teaching model), que incluye
la psicoeducacin y la informacin clnica; y, por
otro lado, un modelo de counselling (counselling
model), que aade el apoyo psicosocial (16). Pensamos que los tres principales roles del asesor
gentico son facilitar informacin, ayudar en la
toma de decisiones y dar soporte emocional tras
la comunicacin de los resultados. Asimismo,
es necesario incorporar en el proceso del asesoramiento gentico una evaluacin de la comprensin de la informacin solicitada, del grado
de preocupacin del probando o familiar, y del
posible impacto emocional de dicha informacin
(17). Para ello, se comienza a recomendar el uso
de checklists para poder identificar la relacin

entre aspectos de la informacin de riesgo facilitada, y la respuesta emocional y la toma de
decisin del paciente o familiar en riesgo (18).
Pero, para poder realizar esta tarea, el profesional, junto con la capacidad de empoderamiento
que nuestro paciente tiene, o que ha desarrollado
a travs de nuestra relacin teraputica pacienteprofesional (16), para la toma de decisiones, va a
requerir de un conjunto de habilidades o tcnicas
de comunicacin y de soporte emocional. En el
cuadro9-1 se encuentran resumidas las tcnicas
ms usadas en counselling. A continuacin, nos
detendremos en tres de ellas: reformular, el uso
de metforas y la creacin de escenarios futuros.
Reformular
En ocasiones, los pacientes acuden a visita con un
alto nivel de ansiedad, y no son capaces de integrar y comprender la informacin que se les est
transmitiendo. Esto puede sugerir la presencia
de una emocin no elaborada, y que bloquea la
capacidad del paciente de procesar la informacin que le estamos dando. Una vez que el asesor
gentico toma conciencia de este bloqueo, va a
poder cambiar de una intervencin educativa
a una emocional, puede empatizar y conectar
con el paciente, la interaccin se desbloquea y la
entrevista cambia.
Caso: paciente diagnosticada de cncer de
mama, BRCA positivo, que manifiesta no querer informar a su hija del resultado del estudio.
Cuando le preguntamos por la razn, nos dice
que nunca ha hablado con su hija sobre su enfermedad de cncer, al igual que su madre hizo con
ella. El profesional detecta esta dificultad y reformula la situacin como una evitacin o duelo
complicado, empatiza con la paciente (me hago
cargo de lo difcil que le debe suponer volver a
recordar situaciones dolorosas del pasado) y
le ofrece apoyo psicoteraputico.
Uso de metforas
El lenguaje metafrico puede ser importante
en la prctica clnica del consejo gentico. Nos
puede ayudar a que el paciente comprenda lo
que le estamos transmitiendo, tras varios intentos
fallidos, a validar sus preocupaciones, o a poderle
hacer reflexionar en que la forma en la que l o
ella afrontan un estudio gentico no es la ms
adecuada.
81
CUADRO 9-1. Tcnicas de comunicacin y de soporte emocional en consejo gentico

Expresin/ventilacin emocional: permitir
la expresin de lo que siente el paciente ante
una situacin difcil, a travs de una pregunta
abierta.
Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente
durante la entrevista. Adaptar nuestro
tono y ritmo de voz, y abordar los temas
quepreocupan al paciente, es decir,
centrarnos enla agenda del paciente y no
nicamente enlo que cree el profesional
quees importante.
Exploracin: conocer el estado emocional del
paciente, sus preocupaciones y la percepcin
que tiene de la enfermedad.
Reflexin: utilizar las mismas palabras del
paciente, a modo de comprobacin, con el
fin de hacer reflexionar al paciente sobre lo
que nos ha expresado.
Clarificacin: clarificamos cuando le pedimos
al paciente que precise o qu quiere decir con
lo que ha manifestado.
Validacin/normalizacin: dejar ver al
paciente que sus preocupaciones o reacciones
emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor,
preocupacin o respuesta emocional.
Empatizar: se consigue con una frase corta en
la que reconocemos o apreciamos lo difcil
o triste que debe ser para el paciente vivir o
afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensin.
Uso del silencio: el uso del silencio es una
forma de facilitacin. Es una tcnica que
posibilita al paciente expresar sus emociones
y encontrar la palabra correcta para
manifestar sus preocupaciones.
Facilitacin: consiste en el uso de palabras o
gestos que estimulan al paciente a seguir
hablando. Esta tcnica da seguridad al
paciente por dos razones: por un lado, se
siente escuchado y, por otro lado, reforzamos
en el paciente la idea de que lo que est
expresando es normal y que es lgico que le
preocupe.
Resignificar: darle un sentido nuevo y positivo
al sntoma que presenta el paciente.
Reformular: cambiar el enfoque de la consulta.
Por ejemplo, cambiar de una intervencin
educativa/informativa a una
intervencinemocional cuando estamos ante
un bloqueo del paciente a la hora de procesar
la informacin que le estamos dando, ante

signos de duelo complicado o no resuelto.
En este caso, cambiamos el enfoque de la
entrevista y nos centramos en validar las
emociones del paciente.
Uso de metforas: es el uso de un particular
tipo de lenguaje lleno de historias e imgenes
utilizadas para transmitir una informacin,
que son inmediatamente comprendidas por
todos.
Escenarios futuros: ayuda a valorar los costes y
beneficios de la toma de una decisin, como,
por ejemplo, una mastectoma profilctica.
Resumen: consiste en resumir lo dicho durante
la entrevista, permitiendo al paciente conocer
que el profesional le ha estado prestando
atencin.
Estilo de pregunta:
Pregunta cerrada: solo permite al paciente
contestar s o no. Aunque no facilita
la libre expresin del paciente, resulta
apropiada cuando se pretende obtener
informacin concreta.
Por ejemplo: Ha tenido problemas en
recordar a los familiares que han tenido
cncer?, Contina con problemas para
conciliar el sueo?
Pregunta directiva: focaliza al paciente en
un tpico o evento particular. Permite al
paciente cierta libertad de expresin, pero
limitada.
Por ejemplo: Quin le inform sobre
la posibilidad de que pudiera acudir a
nuestra unidad de consejo gentico?
Pregunta abierta o exploratoria: permite al
paciente hablar libremente en torno a un
tema o cuestin. Resulta especialmente
til para valorar el mundo emocional
del paciente.
Por ejemplo: Cmo se sinti tras conocer
los resultados del estudio gentico?
Hiptesis explicativas: el entrevistador sugiere
la asociacin entre los sentimientos
del paciente y una situacin concreta.
Es importante plantear la cuestin
como una sugerencia, no como un hecho
indiscutible.
Por ejemplo: En algunas ocasiones, la
informacin de los resultados del estudio
gentico genera una sensacin de shock
es este su caso?
82
Caso: una paciente, ante la duda de realizarse
un estudio gentico, nos admite sentirse confundida e inquieta por las consecuencias que
los resultados del estudio pueden tener para ella
y su familia. El asesor le dice: es normal que
tenga usted dudas, el estudio gentico es como
un camino difcil de conducir, pero djeme que
le ayude a responderle a sus preguntas o dudas.
Escenarios futuros
Es una tcnica que facilita al paciente poder
tomar una decisin informada. En consejo gentico, es comn abordar los costes y beneficios
de un estudio gentico o de una intervencin
preventiva (p.ej., mastectoma u ooforectoma
profilctica).
Caso: un familiar portador de BRCA positivo,
tras recibir el resultado del estudio gentico, solicita una mastectoma y ooforectoma profilctica.
El asesor le solicita permiso para poderle explicar
en qu va consistir la ciruga, pero ella se niega a
or, solicitando la intervencin quirrgica para la
semana prxima, ya que no quiere que le pase lo
mismo que a su madre, que va a morir de cncer.
Tras escuchar a la paciente, el asesor le informa:
nos gustara que usted hablara con nuestro psiclogo antes de tomar una decisin, ya que queremos que usted tome esta decisin no afectada
por recuerdos del pasado, y sea consciente de
los costes y beneficios que le va a suponer esta
intervencin quirrgica. Junto con las entrevistas con nuestro psiclogo, programaremos una
nueva consulta con usted en nuestra unidad, para
poder responder a las dudas o preguntas sobre la
intervencin y sus posibles efectos secundarios.
Asimismo, le ofrecemos la posibilidad de poder
hablar con alguna de nuestras pacientes que ha
realizado la misma intervencin quirrgica.
EFECTO PSICOLGICO
EN EL ASESOR GENTICO
Los aspectos de contratransferencia que el asesor
gentico puede llegar a padecer son comunes en
toda prctica asistencial, caracterizada por momentos estresantes y dolorosos para los pacientes
y sus familiares. Una supervisin clnica de todos
los profesionales en consejo gentico crea un espacio psicolgico saludable para la exploracin
y el aprendizaje (19).
Asimismo, las consecuencias negativas del
trabajo teraputico son, con frecuencia, incons-
cientes. Son demasiados los terapeutas que se

aproximan a las situaciones de agotamiento,
tambin llamada fatiga por compasin, sin advertirlo (20).
A la vez que hemos ido tomando mayor conciencia de que nuestra actitud compasiva de querer ayudar a pacientes y familiares puede reducir
nuestra satisfaccin por nuestra labor asistencial,
se han ido desarrollando programas dirigidos a
la gestin del estrs del profesional sanitario, de
pacientes, e incluso de nios (21). Todos estos
manuales parten del trabajo de Kabat-Zinn sobre
el concepto de conciencia plena (mindfulness),
y el desarrollo de su programa de reduccin de
estrs basado en tcnicas de conciencia plena
(22,23).
CONCLUSIONES
Los pacientes con antecedentes de cncer hereditario que acuden a las unidades de consejo
gentico presentan sesgos de informacin en lo
referente al trmino riesgo y a su percepcin. La
comunicacin del riesgo, aunque sea un proceso
difcil de llevar a cabo, puede mejorarse si los
profesionales estn adecuadamente formados,
se dispone de un material apropiado y se establecen programas psicoeducativo-formativos
que permitan la adaptacin de todos los miembros de la familia. No debemos olvidar que las
consecuencias de nuestra intervencin no solo
deben centrarse en el paciente que acude a la
consulta, sino tambin en toda la familia como
receptora de cuidados. Es necesario el desarrollo
de futuros estudios que permitan la mejora del
proceso de comunicacin del riesgo, as como la
implicacin de todos los miembros del equipo
multidisciplinar para dar una asistencia integral
a este tipo de pacientes.
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Uso del counselling en algunos tipos de cncer

Salvador Alvarado Aguilar, Leticia Ascencio Huertas
y Carolina Nez Valencia
INTRODUCCIN
El diagnstico de cncer puede conducir a la angustia psicolgica significativa hasta en el 75% de
los casos. Para hacer frente a esta situacin se han
llevado a cabo distintas intervenciones psicolgicas; el counselling es una de ellas, y a lo largo
del presente captulo mostraremos su utilidad
en algunos tipos de cncer (cervicouterino, de
ovario, de pulmn, de testculo y de prstata), as
como en los problemas en que ha sido efectiva.
A pesar de los avances, el cncer sigue planteando una grave amenaza para la vida. Su tratamiento es asociado con una morbilidad fsica
significativa. La oncologa reconoce los costes
psicolgicos de los pacientes con cncer ante la
posibilidad o certeza de la muerte, y para hacer
frente a tratamientos txicos, mutilantes o desfigurantes. Por lo tanto, la necesidad de apoyo
psicolgico para los pacientes con cncer es
evidente (1).
El counselling, segn Bimbela (2), es una herramienta benfica para el grupo teraputico en
oncologa en el manejo de sus propias emociones
y de los pacientes con cncer, as como promotora y facilitadora de cambios favorables y duraderos en las conductas de los usuarios. Ofrece
una serie de tcnicas, instrumentos y mtodos
que favorecen las relaciones interpersonales de
los propios profesionales de la salud.
Siendo la salud un derecho que todas las personas tienen (pacientes, familiares y profesionales
de la salud), el counselling otorga al paciente un
papel de conductor (de su proceso saludenfermedad), y al profesional de facilitador
(copiloto de esa conduccin).
Se sabe que el counselling contempla tres tipos
de habilidades: emocionales (intra- e interpersonales), de comunicacin y de motivacin para el
cambio. Estas habilidades permiten controlar el
84
desarrollo e intensidad de las alteraciones emocionales que aparecen en pacientes, en familiares

y en los propios profesionales.
Bimbela afirma que el primer beneficiado
en el counselling es el propio profesional que lo
practica, que puede lograr sus objetivos de forma
ms eficaz y al menor coste personal posible. En
ese sentido, la prctica habitual de esta alternativa
es una forma de prevenir la aparicin de situaciones difciles, agresivas y emocionalmente desbordantes.
Adems, favorece la probabilidad de poner
en crisis contenidos y ofrece la posibilidad de
incorporar cambios (3).
ANTECEDENTES
En un trabajo elaborado por Brez etal., estos
analizaron varias intervenciones psicolgicas que
han sido utilizadas en pacientes oncolgicos y
encontraron un comn denominador en estas, el
sentido de control, el cual se refiere a cuando
el individuo juzga que, ante una determinada
situacin, existe un agente que, a travs de unos
medios, puede conseguir resultados que le dan
seguridad de s mismo. En oncologa da la sensacin de control en caso de que el paciente
juzgue que el mismo (agente) le permite sentir
mejores (resultados) al seguir la intervencin
psicolgica como el counselling (medios). En caso
de que el paciente considere que no hay un agente
o unos medios capaces de conseguir el resultado
deseado, se producira una sensacin de ausencia de control, de modo que aumentar el juicio
de control del individuo oncolgico permite reducir el impacto emocional y la incertidumbre,
potenciando la autoeficacia del individuo (4).
Distintas tcnicas pueden ser tiles para lograr este fin; sin embargo, se requiere focalizar
en ese momento en el manejo de la informacin.
Captulo 10. Uso del counselling en algunos tipos de cncer
Segn Coronado, en la literatura se reporta

que en toda intervencin psicolgica para pacientes con cncer, la informacin debe ser adecuada,
secuencial, no excesiva, congruente, pertinente
y proveniente de un experto, pues el objetivo
principal de las intervenciones psicolgicas es
reducir las reacciones emocionales desadaptativas
incompatibles con la calidad de vida (5).
PROCESOS, TCNICAS Y TAREAS

En este epgrafe se comenta el counselling en
algunos tipos de cncer: cncer cervicouterino,
de ovario, de pulmn, de testculo y de prstata.
Gran parte de la ayuda psicolgica a los pacientes toma la forma de apoyo. El counselling
no directivo, junto con la informacin, brinda
consejos prcticos y orientacin.
Shear y Maguire (6) llevaron a cabo dos metaanlisis de las intervenciones psicolgicas en
pacientes con cncer, llegando a la conclusin
de que las intervenciones psicolgicas preventivas tienen un efecto clnico moderado sobre
la ansiedad, pero no en la depresin, y que las
intervenciones dirigidas a las personas en riesgo
o que sufren angustia significativa tienen efectos
clnicos ms fuertes.
Con lo que respecta a los tumores malignos
ginecolgicos, puede ser particularmente preocupante, ya que, por su localizacin, son emocionalmente cargadas. Se asocian con la feminidad,
la sexualidad y la maternidad (7).
Grover etal. (8) reportan que los pacientes
sobrevivientes de cncer ginecolgico presentan
una serie de efectos tardos, por lo que el tratamiento durante el seguimiento mdico debe ser
comprensivo e integral; el counselling en estas
pacientes puede ser de gran utilidad.
En otro tipo de cncer, como el cncer de
pulmn, las manifestaciones psicolgicas estn
determinadas por la etapa clnica de la enfermedad, la sintomatologa fsica y los tratamientos
recibidos. En esta poblacin se presentan, principalmente: ansiedad, depresin, irritabilidad,
hostilidad, fatiga y confusin; dichas alteraciones
persisten a lo largo del curso de la enfermedad
y sus tratamientos. El malestar psicolgico ante el diagnstico ser el factor pronstico ms
importante de las alteraciones psicolgicas
subsecuentes, de ah la importancia de llevar
a cabo intervenciones psicolgicas tempranas
inmediatamente despus del diagnstico, para
85
as prevenir y/o reducir el impacto psicolgico

en estos pacientes (9).
Otras reacciones psicolgicas que se han identificado en estos pacientes son: sentimientos de
inseguridad, miedo a morir dolorosamente o asfixiado, miedo a perder el control, enojo, desamparo, desesperanza, culpa, vergenza y pnico.
Sin embargo, son la depresin y la ansiedad las
reacciones psicolgicas ms frecuentes.
Con respecto al cncer testicular (constituye el
2% de las neoplasias en el sexo masculino, siendo
la ms comn entre los 15 y los 35 aos) (10), la
prevalencia de ansiedad, depresin y estrs en
este grupo de pacientes es del 23 al 30% (11), y
produce un impacto psicolgico caracterizado
comnmente por sintomatologa ansiosa y depresiva, miedo a morir, amenaza a su integridad
corporal y a su bienestar. Puede ver peligrar el
concepto de s mismo, los planes a futuro, y el
equilibrio emocional y en su capacidad para rea
lizar y cumplir los roles establecidos (12).
Adicionalmente, mayores afectaciones en la
calidad de vida (fatiga, dolor, nuseas, prdida
de cabello, de peso y vmito) se presentan ms
consistentemente en aquel grupo de pacientes
que presentan estrategias de afrontamiento deficientes, mayor morbilidad psicolgica, menor
apoyo social, bajo nivel educativo y comorbilidad
con otras enfermedades (13).
Con respecto al cncer de prstata, es el tipo
de cncer masculino ms comn en el mundo
occidental. La morbilidad ms importante a largo plazo de este tipo de cncer es la disfuncin
sexual, con los consiguientes cambios adversos
en las relaciones de pareja y la intimidad (14).
Diversas intervenciones psicosociales han
sido desarrolladas para hacer frente a una serie
de factores que desafan la calidad de vida en
pacientes con cncer. La intervencin psicosocial se define como cualquier tratamiento que
aborda las necesidades psicolgicas, sociales y/o
espirituales (15).
Los estudios actuales sobre intervenciones
psicolgicas en pacientes con cncer de prstata han identificado evidencia sobre algunos
efectos benficos dirigidos a cubrir necesidades
informativas y emocionales, y a minimizar el
distrs (16).
El adecuado tratamiento psicolgico de estas
condiciones puede representar un mecanismo
que coadyuve a una mejor adaptacin ante la
enfermedad y su tratamiento.
86
TABLA 10-1. Sntomas psicosociales ms frecuentes en diferentes tipos de cncer abordados por el counselling
Objetivos de tratamiento
para el counselling
Tipo de cncer
Efectos tardos
Cncer ginecolgico
Cambios cognitivos, efectos secundarios

sexuales, cambios en los patrones intestinales
Disfuncin sexual, cambios en la funcin
cognitiva
Disfuncin sexual, cambios en los patrones
de evacuacin, cambios en la funcin
cognitiva
Cambios cognitivos, efectos secundarios
gastrointestinales y efectos secundarios
sexuales
Fortalecer las habilidades afectivas

y de comunicacin
Modificar las conductas sexuales y la
percepcin de la imagen corporal
Modificar los hbitos de alimentacin
Cncer de pulmn
Ansiedad, depresin, irritabilidad, hostilidad,

fatiga y confusin; sentimientos de
inseguridad, miedo a morir dolorosamente
o asfixiado, miedo a perder el control,
enojo, desamparo, desesperanza, culpa,
vergenza, pnico (9)
Controlar la ansiedad
Manejar la depresin y la fatiga
Mejorar las habilidades de afrontamiento,
conservar la calidad de vida
Modificar los sentimientos de culpa
Cncer de testculo
Consecuencias en la integridad psicosexual,

imagen corporal, sentido de masculinidad
y desempeo y deseo sexual, depresin,
ansiedad, anticipacin del dolor, sensacin
de mutilacin e ideas de muerte (12)
Identificar y reconceptualizar el concepto

de s mismo, los planes de futuro, el
equilibrio emocional
Promover su capacidad para realizar y
cumplir los roles establecidos: familiar
y social
Cncer de prstata
Disfuncin sexual, consecuencias en el

desempeo y deseo sexual, y en el sentido
de masculinidad, depresin, ansiedad
Fortalecer la expresin emocional y el

contacto sexual no exigente
Identificar y modificar las creencias
negativas sobre el cncer de prstata,
el envejecimiento y la sexualidad
Cncer de cuello del tero

Cncer de tero
Cncer de ovario
Los sntomas que pudieran ser abordados

desde la perspectiva del counselling por tipo de
cncer se muestran en la tabla10-1.
CASO CLNICO: PACIENTE

ONCOLGICO
Mujer en la tercera dcada de la vida, con diagnstico de cncer de ovario, originaria y residente
del Estado de Puebla, en unin libre con tres hijos
(7, 4 y 1 ao de edad); secundaria completa.
Motivo de consulta: referida a psicologa debido a la presencia de sintomatologa depresiva
y ansiosa asociada el diagnstico avanzado y mal
pronstico.
Subjetivo
La paciente refiere: me imagino que soy una
fruta que se est pudriendo por dentro, que las
clulas me van invadiendo. Me da miedo dejar
a mis hijas y pensar qu van a hacer cuando yo

ya no est. Me da tristeza el que no puedo estar
con ellas por estar atendindome, por eso no las
puedo regaar, porque pienso que se quedarn
con ese recuerdo, por eso trato de disfrutarlas
(sic paciente).
Objetivo
Paciente femenino de edad aparente a la cronolgica, orientada en tiempo, espacio y persona,
atencin y tiempo de reaccin adecuados, conciencia de enfermedad y temor al pronstico,
pensamiento abstracto con adecuada capacidad
de juicio autocrtico, memorias retrgrada y
antergrada conservadas, sin alteraciones sensoperceptuales, afecto hipotmico, afrontamiento
activo centrado en el problema, con locus de control externo.
Evita hablar acerca de temas relacionados con
la evolucin de la enfermedad y de la muerte.
Anlisis
Eje I. F43.22 Trastorno adaptativo mixto con ansiedad y estado de nimo depresivo [309.28].Eje II.
Personalidad con tendencia a la evitacin.
Eje III. Neoplasias (CIE-10: C00-D48). Cncer de
ovario. Eje IV. Problemas con el grupo primario
de apoyo. Problemas de acceso a los servicios de
asistencia sanitaria. Eje V 61-70.
Plan
Se propone intervencin psicolgica para la paciente y su pareja y cuidador primario a travs
de tcnicas cognitivo-conductuales y counselling,
el cual aceptan. Se programaron sesiones semanales, acordes con sus revisiones mdicas, por
ser forneos; fue un total de seis sesiones, de las
cuales cuatro fueron nicamente para la paciente
y dos junto con su pareja.
El counselling est diseado para trabajar con
el paciente a solas o en el grupo teraputico (16)
a travs de diversas tcnicas en tres reas, unas individuales y otras de familia: a) aceptacin inicial
realista de la enfermedad, reduccin del distrs
psicolgico (evitando con ello reacciones emocionales extremas de negacin o de depresinansiedad) y desarrollo de un espritu de lucha con
un estilo de enfrentamiento activo frente a la enfermedad (17,18); b) aprendizaje de tcnicas psicosomticas consideradas como potencialmente
efectivas para el control y, en lo posible, remisin
de la enfermedad tumoral en s: relajacin psicofsica, facilitacin de expresin de emociones,
en especial la ira y el resentimiento (externalizacin); control de pensamientos aterrorizantes a
travs de distraccin guiada, comprobacin de la
realidad y bsqueda de alternativas; autoinstrucciones afirmativas; visualizaciones para la salud
corporal a travs de imgenes mentales positivas
y desarrollo de un gua interno (19); trabajo sobre
la imagen corporal si es necesario, por ejemplo,
en mastectomas (20); promocin de programas
de ejercicios fsicos y actividades; establecimiento
de metas para el futuro; y enfrentamiento a los
miedos a la recada y a la muerte, y c) implicacin
de la familia, transformndola en un sistema de
apoyo grupal tanto a nivel emocional como instrumental (21).
Brevemente se describe la intervencin psicolgica con la paciente en las seis sesiones:
Primera sesin. Se realiza intervencin en
crisis con la paciente ante la reconfirmacin
87
de su enfermedad avanzada, quedando fuera de tratamiento oncolgico curativo por

parte del servicio de ginecologa oncolgica.
Sus principales demandas de atencin fueron
dirigidas al impacto psicolgico (ansiedad,
preocupacin y sus miedos) ante una muerte
inminente, as como a la preocupacin por su
familia, principalmente por sus hijas.
Segunda sesin. La paciente acude a consulta
psicolgica ms tranquila emocionalmente;
sin embargo, pasa la mayor parte de la sesin
relatando la vida con sus hijas (sistema de
crianza, dinmica familiar, etc.), enfatizando: no puedo regaar a mis hijas porque ya
no voy a estar con ellas cuando me muera
(sic paciente), por lo que se retoman tcnicas
psicoeducativas con respecto a la evolucin de
la enfermedad, as como tcnicas de reestructuracin cognitiva y de validacin emocional.
Tercera sesin. La paciente reporta al iniciar
la sesin: no quiero pensar en que me voy a
morir, solo voy a disfrutar a mis hijas y a mi
familia (sic paciente). Durante la sesin nuevamente evita hablar del tema con respecto al
pronstico y la muerte. Se trabaja con tcnica
de solucin de problemas para enfocar el tratamiento al ritmo y sus necesidades psicolgicas.
Cuarta sesin. La paciente refiere que ha
estado pensando en los problemas que comentamos en la sesin anterior y dice: ante
la posibilidad de morir en poco tiempo, he
tenido que tomar decisiones para ver quin
cuidar de mis hijas, en la forma en cmo les
explicar esta situacin y tener que ver esta realidad con mi pareja y dems familia;
para mi familia ha sido muy difcil saber que
puedo morir y no me permiten hablar del
tema, me dicen que le eche ganas y que saldremos adelante, cuando yo s que no ser
as (sic paciente), por lo que se inicia manejo
psicolgico a travs de counselling enfocado a
resaltar la relevancia en su sistema de crianza
y la trascendencia que tendr que reforzar en
cada una de sus hijas.
Quinta sesin. La paciente acude en malas
condiciones generales, somnolienta, caquctica y con la presencia de dolor con una EVA
de 6/10. Dice: mi cuerpo me est avisando
de que estoy muy enferma y que ya no tengo
mucho tiempo, pero me preocupa mi pareja,
porque no hemos podido platicar acerca de
mis preocupaciones (sic paciente), por lo
88
cual se sugiere la importancia de la participacin en la sesin de su pareja, y se fomenta,
a travs del counselling, hablar acerca de su
temor a la muerte y fortalecer la expresin de
emociones y toma de decisiones con respecto
a toda su situacin familiar, as como de los
cuidados al final de la vida.
Sexta sesin. La paciente acude con mejor
control del dolor, menos somnolienta, perocontinan los problemas de alimentacin, no
quiero comer y mi pareja me insiste en que lo
haga y no me entiende (sic paciente). En esta
sesin con la pareja de la paciente, se retoman
aspectos relacionados con la evolucin de la
enfermedad y la toma de decisiones, y se fomenta la expresin de emociones con respecto
a sus temores y el objetivo de trascendencia en
pareja y en familia. En ocasiones no s cmo actuar con ella, ha estado sensible y no s
cmo vaya a tomar el tema de su muerte y
decmo desea las cosas o en dnde desea estar,
y si es con su familia, incluyendo a sus hijas o
no; est en ocasiones triste y en ocasiones
se desespera mucho (sic pareja).
Al finalizar esta sesin, expresaron que fue
de gran ayuda poder tener la oportunidad de
hablar acerca de sus miedos y poder apoyarse
mutuamente ante el avance de la enfermedad.
Actualmente, la paciente se encuentra en seguimiento telefnico, ya que, por los problemas
de traslado, es difcil que contine el tratamiento de
forma presencial; sin embargo, el seguimiento psicolgico se realiza va telefnica, considerando sus
condiciones fsicas, y se mantendr contacto con la
familia como parte del acompaamiento.
El presente caso nos permite ilustrar cmo
el uso del counselling, especialmente en las habilidades emocionales, de comunicacin y de
motivacin para el cambio, son de enorme apoyo
para manejar la evolucin de la enfermedad oncolgica y la proximidad ante la muerte.

En una revisin de la literatura mdica publicada
en 2011 se encontr que el counselling puede ayudar a los pacientes con cncer de pulmn a lidiar
ms eficazmente con los sntomas emocionales;
sin embargo, la evidencia no es concluyente.
Asimismo, menciona que otras intervenciones
psicosociales y educativas pueden ayudar a mejorar la calidad de vida en esta poblacin (22).
Se encontr que el counselling individual produce efectos benficos sobre la calidad de vida,
depresin, satisfaccin con la vida y autoestima
de los pacientes con cncer de pulmn en etapa
terminal, comparados con aquellos que no recibieron la asesora (23).
Corner public un estudio llevado a cabo por
enfermeras encaminado a disminuir la disnea. Se
incluyeron tcnicas de consejera, estrategias de
rehabilitacin respiratoria, relajacin y reconocimiento de la experiencia emocional del sntoma,
reportando mejora en la disnea en comparacin
con el grupo control (24).
Son varios los estudios cuya herramienta es el
counselling y que han demostrado una reduccin
de la morbilidad psicolgica (tabla10-2).
RESUMEN
Se ha podido demostrar que la utilidad del counselling en el paciente con cncer es importante,
pues resulta ser una herramienta benfica para
el grupo teraputico en oncologa en el manejo
de sus propias emociones y de los pacientes, as
como para facilitar cambios favorables y duraderos en las conductas de los usuarios.
Gran parte de la ayuda psicolgica a los pacientes toma la forma de apoyo. El counselling
no directivo, junto con la informacin, brinda
consejos prcticos y de orientacin.
Las habilidades (emocionales, de comunicacin, de motivacin para el cambio) son de enorme aplicabilidad a temas, situaciones y patologas
tan diversas como: adhesin a tratamientos, fases
terminales de cualquier enfermedad y enfermedades crnicas (en algunos tipos de cncer, como
cervicouterino, de ovario, de pulmn, de testculo
y de prstata).
El counselling beneficia al profesional de la
salud, al usuario, que se siente mejor atendido,
ms satisfecho y ms motivado para mantener
conductas ms saludables.
Adems, las instituciones de salud se benefician tambin de su aplicacin, al incrementarse la
calidad de la atencin percibida por los pacientes
y sus familiares, y tambin mejora el clima laboral entre los profesionales.
Finalmente, se ha demostrado el beneficio
para la sociedad en general, pues tambin obtiene
ganancias ante el uso ms racional de servicios
y frmacos, y puede desarrollar estilos de vida
ms saludables.
89

TABLA 10-2. Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cncer
Estudio
(referencia)
Grado de
recomendacin
y nivel
Intervencin en
de evidencia
pacientes oncolgicos
Resultados
Hallazgos
Sekse
etal. (25)
A: Ia
Se revisaron 22 estudios
con 1.926 participantes
donde se analizaron
los efectos de la
intervencin en el
funcionamiento
social y sexual, como
angustia, depresin,
ansiedad, actitud a
la atencin mdica
y efectos sobre la
autoestima y la imagen
corporal, en pacientes
con cncer ginecolgico
de 1980 a 2008 a travs
de Medline, CINAHL y
PsycINFO
Las intervenciones, en
general, no mejoraron
los sntomas fsicos
o vocacionales. Las
intervenciones basadas
en la informacin
(psicoeducacin)
parecen en gran
medida incapaces de
proporcionar beneficios
significativos
Las intervenciones
cognitivo-conductuales
tuvieron efectos
positivos y el counselling
parece ser la estrategia
de intervencin ms
prometedora para
abordar la calidad de
vida para las mujeres
con cncer ginecolgico.
Demostr ser til en
la prctica clnica para
mejorar las habilidades
de comunicacin
personal y el apoyo
psicosocial en relacin
con el tratamiento del
cncer ginecolgico.
Naumann
etal. (26)
B:IIIb
Establecen el counselling
como un enfoque
centrado en el paciente
basado en el individuo;
el objetivo es facilitar
la divulgacin de
los sentimientos y
ansiedades, aclarar
cuestiones y ofrecer
consuelo y apoyo a
las mujeres segn se
requiera
Concluyen que el ejercicio

combinado y un
programa de counselling
es una intervencin
factible y aceptable
para los sobrevivientes
de cncer de mama,
mejorando su calidad
de vida
Se obtuvieron enormes
beneficios de las
sesiones de counselling
como estrategia
multimodal para
la rehabilitacin de
sobrevivientes de
cncer de mama
Hersch
etal.(27)
B: II
Se analizaron las
intervenciones
psicosociales y la
calidad de vida en
pacientes con cncer
ginecolgico a travs
de Medline, CINAHL
y PsycINFO, de 1980 a
2008, y se encontraron
siete intervenciones de
counselling
La efectividad individual
Se encontraron
y grupal del counselling
efectos positivos
mostr mejora en
de las intervenciones
la actitud general de
de counselling en el
los pacientes hacia
funcionamiento sexual
el cuidado de la salud,
el funcionamiento sexual,
sntomas de depresin
y de ansiedad, el distrs
psicolgico en general
y la actitud hacia la
atencin mdica
AboottB: II
Anderson y
Kwekkeboom
(28)
Se identificaron 37
artculos en CINAHL,
PubMed y PsycINFO
asociados a problemas
sexuales
Tres estudios fueron
dirigidos a las
intervenciones
psicoeducativas
y counselling
en pacientes
sobrevivientes de
cncer ginecolgico
La revisin proporciona
evidencia de que las
sobrevivientes de cncer
ginecolgico experimentan
problemas sexuales a
travs de las dimensiones
fsicas, psicolgicas y
sociales de la sexualidad
Solo dos estudios
demostraron efectos
positivos sobre la funcin
sexual utilizando un
enfoque psicoeducativo
y counselling
Se necesita ms
investigacin que
incluya una evaluacin
completa y sistemtica
de las preocupaciones
sexuales, utilizando
medidas fiables y
vlidas que incluyan
todos los diagnsticos
ginecolgicos
de cncer, las etapas
de la enfermedad y los
tipos de tratamiento
(Contina)
90
TABLA 10-2. Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cncer (cont.)
Estudio
(referencia)
Grado de
recomendacin
y nivel
Intervencin en
de evidencia
Resultados
Hallazgos
Brotto
etal. (29)
B:I
Revisin sistemtica
acerca de counselling,
salud mental,
funcionamiento social
y sexual, relaciones
interpersonales de
como efecto de los
tratamientos
Los tratamientos que

abordan la educacin
sexual son ms eficaces si
abordan la motivacin y
la autoeficacia
El uso del counselling

en el funcionamiento
social, los sntomas
fsicos y el
funcionamiento
sexual mejor
significativamente
la calidad de las
relaciones sexuales
y la calidad de vida
de los sobrevivientes
de cncer
Galway
etal. (30)
B:II
Revisin sistemtica
sobre las
intervenciones
psicosociales para
mejorar la calidad
de vida y el bienestar
psicolgico en
pacientes con
cncer de reciente
diagnstico. Se
seleccionaron los
ensayos controlados
aleatorios de las
intervenciones
psicosociales que
midieron la calidad
de vida y la angustia
psicolgica general
En ocho artculos, la
tcnica de intervencin
utilizada fue counselling
individual. En cuatro
de estos se combinaron
tcnicas de relajacin
y psicoeducacin. El
anlisis sugiri que
las intervenciones
psicosociales ejercen un
impacto positivo en la
calidad de vida, as como
ansiedad y depresin de
los pacientes con cncer
de reciente diagnstico
en comparacin con los
pacientes que recibieron
la atencin estndar
Las intervenciones que

incluan counselling
fueron las que
mostraron resultados
ms prometedores; sin
embargo, el alto nivel
de variacin observado
en las intervenciones
presenta desafos
en cuanto a la
generalizacin de los
resultados
De lo anterior se puede concluir que el counselling individual puede ser til para tratar los
sntomas psicolgicos asociados al cncer; sin
embargo, se requiere ms investigacin, que cumpla con los criterios metodolgicos de calidad, estandarizar los procedimientos, as como capacitar
al personal que se encargue de llevar a cabo el
proceso de acompaamiento y de asesora.
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Toma de decisiones compartidas en oncologa:

reconstruccin inmediata tras una mastectoma
Agustina Sirgo Rodrguez, Miriam de la Flor Lpez,
Mara Inmaculada de Molina Fernndez y Mara Jess Montes Muoz
INTRODUCCIN: TOMA
DEDECISIONES COMPARTIDAS
La toma de decisiones compartidas (TDC) en
salud es un tema que comienza a generar inters en los ltimos 15 aos (1). La definicin
ms extendida es de Charles etal. (2), quienes
consideran que mdico y paciente comparten
todas las etapas del proceso de toma de decisiones simultneamente. El mdico comunica
al paciente informacin basada en la evidencia
sobre las opciones, riesgos y beneficios aplicables a su caso, suscita informacin de este sobre
sus valores, preferencias y estilo de vida, y puede
proporcionar recomendaciones sobre lo que es
ms idneo, teniendo en cuenta el punto de vista
del paciente y el suyo propio como profesional. El
paciente, por su parte, explica lo que sabe sobre
su enfermedad y lo que entiende en relacin con
beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento, valores personales, circunstancias vitales y
preferencias, que pueden influir sobre la opcin
teraputica que cree que es mejor en su caso.
Ambas partes llegan a un acuerdo y se establece
una decisin.
El dibujo actual de la relacin mdicopaciente se sustenta sobre el hecho de que la toma
de decisiones, que antes se realizaba unilateralmente, se ha reemplazado por un proceso donde
el paciente tiene una participacin ms activa.
Esto solo se puede alcanzar cuando dispone de
informacin adaptada a sus necesidades, que
le permita tomar una decisin adecuada a sus
preferencias, le proporcione bienestar fsico y
psquico, y con la que se sienta satisfecho.
Para facilitar que el paciente se implique en
un proceso de TDC es necesario que est informado. Hace dcadas que se aborda el tema de
92
la comunicacin y la informacin al paciente

oncolgico atendiendo a su dificultad y las consecuencias que se pueden derivar de una accin
inadecuada (3,4). Se han descrito protocolos
que facilitan el proceso informativo y la comunicacin de malas noticias en oncologa (5), y se
han promovido cursos estructurados para profesionales, con muy buenos resultados y cambios
en la prctica clnica (6,7). El acto informativo
debe respetar las diferencias individuales y las
necesidades de informacin de cada paciente en
relacin con los estilos de afrontamiento ante la
informacin amenazante (monitors vs. blunters)
y niveles de malestar emocional (8,9). Cuando
se adapta la informacin a las necesidades del
paciente, se consiguen mejores resultados de
afrontamiento a la enfermedad y mayor adherencia al tratamiento (10,11).
La TDC tiene como objetivo ayudar a los
pacientes a tomar un rol activo en las decisiones
que conciernen a su salud, objetivo ltimo de
la atencin centrada en el paciente. Se basa en
presentar evidencia de beneficios y riesgos de los
tratamientos disponibles, establecer un contexto
en que se valore el punto de vista del paciente sobre las opciones de tratamiento, dar informacin
sobre aspectos tcnicos y asegurarse de que se entienden, hacer emerger las preferencias y valores
de los pacientes, compartir las recomendaciones
de tratamiento y destacar la incertidumbre inherente a un proceso de toma de decisiones clnico
(12). El modelo de TDC se propone como un
mtodo para conseguir aumentar la autonoma
del paciente y el control sobre la toma de decisiones, aumentar su satisfaccin y la adherencia
con la decisin tomada, y reducir los costes en
salud (13). Cuando se omiten las preferencias de
los pacientes, se observa que aumenta, de forma
Captulo 11. Toma de decisiones compartidas en oncologa
injustificada, la variabilidad clnica, que queda

ms sujeta a criterio mdico exclusivamente, y los
tratamientos son menos efectivos (14).
Existen diferentes modelos de relacin que
exigen distintos grados de interaccin y adaptacin entre profesionales y pacientes. En un extremo est el modelo paternalista o dirigido; aqu,
la decisin la toma plenamente el profesional,
que dispone del saber y la tecnologa necesaria
para ello, e interpreta tambin las necesidades
y deseos de los pacientes, que no participan en
la decisin final (15). En el otro extremo est el
modelo de decisiones informadas, en que el
profesional pone a disposicin del paciente toda
la informacin relevante al caso y, basndose en
ella, el paciente adecua sus expectativas y valores
y toma una decisin (16). En un punto intermedio se sita el modelo de TDC: el profesional
proporciona informacin basada en la evidencia,
el paciente expone sus dudas y preferencias, y el
profesional sigue facilitando informacin que
permita encontrar la decisin que ms se ajuste al
paciente particular, convirtiendo a los pacientes
en participantes activos e informados (17). Este
tipo de relacin clnica es respetuosa y deliberativa, y exige unos conocimientos y el desarrollo de
unas habilidades de comunicacin escasamente
empleadas hasta ahora, que son una autntica
novedad en el trabajo clnico diario (18). En resumen, una discusin detallada entre el paciente
y el profesional, seguida de una recomendacin
centrada en el paciente, lleva a un proceso de
TDC de alta calidad; sin ese paso, toda recomendacin hecha es directiva y paternalista, y
ahoga el derecho de autonoma del paciente (15).
Por otro lado, esa mirada hacia el paciente permite discriminar aquellos que se encuentran ms
cmodos con un estilo paternalista o directivo
para respetarlo (1).
A veces, los pacientes preguntan: Doctor,
usted qu hara en mi caso?; o los profesionales
sanitarios tienden a decir: Si yo fuera usted o
Si se tratase de mi padre. El proceso de tomar
decisiones para uno mismo no es similar al de
aconsejar o interpretar lo que ms le conviene al
otro, ya que se producen decisiones ms arriesgadas, porque se juzga a los dems segn estereotipos (T eres fuerte) o se recomiendan decisiones que se pueden justificar mejor (disonancia
cognitiva); cuando se toman decisiones para uno
mismo, se ponderan mejor las consecuencias
negativas por riesgo de experimentarlas (19).
93
Las decisiones mdicas se han de tomar basndose en preferencias y valores, pero, as como
en ciertos temas que se repiten a lo largo de nuestra vida pueden estar claros y decidir de forma
rpida o rutinaria, en los asuntos relativos a la
salud no es tan obvio, al ser menos frecuentes
y por la incertidumbre asociada a este tipo de
decisiones, as que la eleccin supone sopesar
pros y contras; este es un trabajo de introspeccin
que requiere ayuda estructurada por parte de un
profesional (20).
Estamos de acuerdo con Kupperman y Nease
(21) cuando definen una buena decisin mdica
como aquella que se toma de forma compartida
con un paciente correctamente informado, es decir, aquel que recibe la informacin que puede
procesar sobre beneficios y riesgos de tratamientos, aclarando que no existe uno mejor per se,
sino que depende de preferencias y valores personales. Asimismo, una buena decisin mdica
no se ha de medir tanto por su resultado cuanto
por el proceso que conduce a ella (el cmo se
produce) y por la satisfaccin final del paciente
(22,23). Estas son las caractersticas troncales del
Modelo de Toma de Decisiones de Ottawa, que
seala como posibles causas de la deficiente toma
de decisiones en salud por parte de los pacientes:
acceso insuficiente a la informacin basada en la
evidencia, escasa participacin en las decisiones
que afectan a la salud, y conocimientos y habilidades limitados de los profesionales para apoyar
la TDC (23).
Las guas clnicas recomiendan que los profesionales de la salud involucren a sus pacientes en
las decisiones sobre sus procedimientos mdicos,
cuando existe ms de una opcin de tratamiento
apropiada (12,24,25). Algunos estudios revelan
que la tendencia actual en el tratamiento oncolgico est en esa lnea y, por ejemplo, las mujeres
con cncer de mama describen que se sienten
mejor atendidas por profesionales que reflejan
competencias en TDC, que las involucran, ofrecen mltiples opciones de tratamiento y sugieren
recomendaciones (26).
HERRAMIENTAS DE AYUDA PARA

LA TOMA DE DECISIONES (HATD)
Una revisin Cochrane de 86 estudios aleatorizados sobre programas de TDC concluye que,
cuando los pacientes emplean herramientas
de ayuda para la toma de decisiones (HATD),
94
mejora su conocimiento sobre las diferentes
opciones, tienen expectativas ms precisas sobre
pros y contras, toman decisiones ms consistentes con sus valores personales, se alcanza mayor
participacin en la toma de decisiones y existe
un efecto positivo sobre la comunicacin con los
profesionales (facilitan las entrevistas clnicas que
son ms provechosas en trminos de consumo
de tiempo) (25).
Las HATD se han definido como intervenciones diseadas para ayudar a las personas a
tomar elecciones especficas y deliberativas entre
varias opciones, proporcionando informacin sobre
las opciones y los resultados (p.ej., beneficios y riesgos) de forma suficientemente detallada para que
un individuo pueda juzgar el valor implcito de esa
toma de decisiones (27).
En www.ohri.ca/decisionaid (pgina web
dirigida por la profesora canadiense Annette
OConnor), aparecen recogidos varios ejemplos.
Aqu se incluyen rboles de toma de decisiones
que estructuran la informacin sobre resultados, probabilidades y opciones; no obstante,
alguna de las herramientas no presenta riesgos
y beneficios de forma sistemtica, por lo que
no puede ser considerada HATD (20). Existen
diferentes tipos de HATD, que van desde folletos
informativos con generalidades sobre salud, a
textos en soportes variados (con formato visual
y/o auditivo), que proporcionan informacin y
clarificacin sobre valores y preferencias, u otros
modelos que emplean diferentes tipos y niveles
de profundidad de la informacin (28).
Las HATD tienen como objetivo complementar, ms que reemplazar, la interaccin mdicopaciente y guiar en la deliberacin (13,29):
Proporcionan informacin basada en la evidencia sobre una condicin de salud, opciones
de tratamiento, pros y contras asociados, e
incertidumbres cientficas.
Ayudan a los pacientes a reconocer que la
naturaleza de la decisin est guiada por valores personales; por eso es til describir las
opciones con suficiente detalle para que los
pacientes puedan imaginar cmo es experimentar los efectos fsicos, psquicos y sociales,
y guiarles a considerar qu beneficios y riesgos
son ms importantes para ellos.
Proporcionan una gua estructurada de pasos
que se deben seguir y sobre cmo comunicar
los valores personales a otros involucrados en
el proceso (clnicos, familiares y amigos) (25).
Las HATD se diferencian de las guas prcticas o los listados de tems que facilitan hacer
preguntas (question prompt sheets [QPS]) en que
son intervenciones en s mismas. Son superiores a
las intervenciones basadas exclusivamente en estrategias de counselling en mejorar el conocimiento y
las expectativas realistas sobre resultados de tratamientos y otros procedimientos mdicos (25,29).
En la mayora de estudios revisados se observa que
mejora la percepcin subjetiva del grado en
que el paciente se involucra y disminuye el conflicto
decisional. Su empleo tambin puede condicionar
la eleccin de los procedimientos mdicos (reducir
el empleo de unos e incrementar otros); esto es
adecuado siempre y cuando no estn sesgadas y se
construyan siguiendo unos criterios reconocidos
y establecidos por equipos de expertos (29); en la
ltima dcada ha proliferado su creacin y uso en
diferentes contextos mdicos, y no todas cumplen
con los criterios estndares de calidad (13).
Existen barreras que entorpecen su uso extendido, a pesar de su idoneidad. Una revisin
de metaanlisis las describe (falta de tiempo
para implementarlas en la consulta, falta de
aplicabilidad debido a las caractersticas de los
pacientes y a la situacin mdica per se y falta
de convencimiento por parte del profesional de
su utilidad), pero tambin existen facilitadores
de uso (motivacin por parte del profesional
sanitario, impacto positivo en el proceso clnico
y en los resultados del paciente, y percepcin
por parte del profesional de su utilidad y practicidad). Como impacto positivo sobre el proceso clnico est la creencia de que involucrar
al paciente promueve confianza y honestidad
y lleva a un mejor cuidado, ayuda al paciente
a sealar todas sus preocupaciones, mejora la
relacin mdico-paciente y proporciona a los
profesionales informacin ms completa sobre
sus pacientes; como impacto positivo sobre los
resultados est la aceptacin de los pacientes de
consejo y adherencia a los tratamientos, reduccin de preocupaciones, aumento de la comprensin de su enfermedad y los tratamientos,
satisfaccin con la decisin tomada y mejores
resultados de salud (30-32).
La mayora de ensayos clnicos revisados demuestra que las HATD mejoran el grado de conocimiento de los pacientes sobre los tratamientos,
su percepcin sobre las probabilidades de resultados, y la consistencia entre la eleccin efectuada y
las preferencias y valores personales (33).
TOMA DE DECISIONES EN EL
CNCER DE MAMA: EL CASO DE
LA RECONSTRUCCIN INMEDIATA
Ante un diagnstico de cncer de mama se suceden una serie de momentos en que es necesario
realizar una toma de decisin:
Participacin en los programas de screening
poblacional (34,35).
Participacin en la decisin sobre el tratamiento quirrgico (mastectoma frente a ciruga
conservadora) cuando es posible, o eleccin
del tratamiento adyuvante de quimioterapia/
hormonoterapia (32,36,37).
Decisin ante la propuesta de tomar parte en
ensayos clnicos (38).

Cncer
familiar y decisin de realizarse es
tudio gentico si est indicado (39).
Toma de decisin sobre realizarse reconstruccin inmediata de la mama ante una mastectoma (40,41).
El diagnstico de cncer de mama tiene un
gran impacto en la mujer y la primera opcin de
tratamiento en la mayora de casos en nuestros
das es el quirrgico. En nuestro pas, durante
el perodo comprendido entre 1996-2005, se ha
incrementado el uso de la ciruga conservadora,
como consecuencia del avance en los tratamientos sistmicos y radioterpicos, con la obtencin
de resultados equivalentes a la mastectoma en
relacin con curacin y supervivencia (42); no
obstante, en aproximadamente un tercio de los
casos es necesario realizar una mastectoma. Este procedimiento est asociado a gran impacto
psicolgico, social y sexual, a la distorsin de la
imagen corporal, a mayor incidencia de actitudes negativas en relacin con el propio cuerpo y
valoracin del atractivo fsico, y a reduccin del
inters sexual y frecuencia de contactos ntimos
con la pareja, que no mejora tras la mastectoma
y se prolonga a largo plazo (43,44).
Actualmente, a una gran mayora de mujeres
mastectomizadas se les puede ofrecer una reconstruccin de la mama (inmediata o diferida) que
busca restaurar simetra, contorno y posicin de
las mamas, manteniendo el bienestar psicolgico de la mujer (45). En un estudio reciente (42)
aparece que el porcentaje de reconstrucciones
inmediatas realizado en nuestro pas (datos pertenecientes a Andaluca) se sita en el 11%. Este
porcentaje se acerca al de pases anglosajones
95
(EE. UU.), donde se realizan un 16-18% de reconstrucciones inmediatas en el mismo perodo

(con gran variabilidad entre estados un 8% de
Hawi frente a un 34% de Atlanta), y teniendo en cuenta los diferentes modelos sanitarios
(46,47).
Con la reconstruccin mamaria se persigue
favorecer la adaptacin y bienestar psicolgico de
la mujer, aunque en la literatura aparecen resultados diferentes. Por un lado, un estudio de metaanlisis reciente, que recoge experiencias de mujeres con reconstruccin frente a mujeres con
ciruga conservadora o mastectoma, explica que
las mujeres mastectomizadas tienen peor imagen
corporal que las mujeres con reconstruccin (48);
asimismo, las mujeres con reconstruccin inmediata tienen mejor calidad de vida que las
mujeres con reconstruccin diferida, y estas, a
su vez, que las sometidas a reintervencin despus de una reconstruccin (49). Las mujeres con
reconstruccin inmediata tienen menor malestar emocional, mejor imagen corporal y mayor
autoestima que las mujeres con reconstruccin
diferida, y un 76% de estas ltimas hubiesen
preferido realizar una reconstruccin inmediata
(50). Pero, por otro lado, la literatura recoge
experiencias de mujeres que reflejan falta de
inters en la reconstruccin mamaria despus
de una mastectoma, describiendo un proceso de
adaptacin a una nueva imagen corporal que
no considera necesaria la reconstruccin, porque se prioriza el tratamiento para conseguir
la curacin de la enfermedad, y se prefiere el
mnimo nmero de intervenciones quirrgicas
y de complicaciones derivadas de ellas, a pesar
de la mutilacin de la mama, y esta decisin no
est relacionada con falta de informacin sobre la
posibilidad de reconstruccin (51). Tal es as que
algunas mujeres con reconstruccin an siguen
encontrando una cierta distorsin en su imagen
corporal hasta 1 ao despus de la intervencin,
y no presentan diferencias significativas en adaptacin emocional respecto al grupo de mujeres
mastectomizadas, con lo que se concluye que la
reconstruccin no es la panacea para promover el
bienestar psicolgico de las pacientes (52).
En definitiva, la satisfaccin ha de ser el resultado final, ya que la razn para reconstruirse
es el bienestar psicolgico de la paciente (53).
Existen diferentes instrumentos para evaluar la
satisfaccin con la reconstruccin mamaria; uno
de ellos est en fase preliminar de elaboracin por
96
la EORTC (54), pero otros ya estn en uso, como
el BRECON-31 (55). Kanatas etal. (56) hacen una
excelente revisin de este tipo de instrumentos.
En general, se observa que la satisfaccin con la
reconstruccin depende de diferentes variables,
como el tipo de procedimiento empleado o el nivel
de funcionamiento fsico anterior a la ciruga (57).
Los motivos principales que argumentan las
pacientes para reconstruirse la mama tienen que
ver con restaurar la imagen corporal y mantener la femineidad, la identidad y un sentido de
completitud, mejorando la autoconfianza (40).
La reconstruccin inmediata reduce el estrs
asociado a la prdida de la mama amputada y
el nmero de intervenciones quirrgicas, pero
existe evidencia de que conlleva mayores complicaciones en el postoperatorio que la reconstruccin diferida (58) y ocasiona problemas en
la esfera laboral, social y de las actividades de la
vida cotidiana (59). Por ello, la decisin sobre
realizarse una reconstruccin inmediata o no es
muy importante por las repercusiones futuras.
En el proceso de toma de decisiones sobre
reconstruccin mamaria tienen un papel muy
importante las expectativas sobre el resultado.
Esto est ntimamente ligado a la comprensin de
la informacin recibida y la satisfaccin final con
la decisin tomada (41). La informacin que se
demanda tiene que ver con duracin del proceso,
resultados cosmticos que se pueden alcanzar,
sensibilidad en las zonas reconstruida y donante,
tiempo probable de recuperacin, dolor y malestar posquirrgico y posibles complicaciones
(40). Si no se facilita el proceso de informar a las
pacientes, no se permite que tomen la decisin
que mejor se adapte a sus circunstancias vitales,
necesidades y preferencias personales (60). Para
optimizar el cuidado de la paciente, debera ser
tratada por un equipo multidisciplinar, donde
se discutan y consideren sus expectativas sobre
la ciruga y reciba informacin sobre riesgos del
procedimiento y posibles resultados estticos.
Las pacientes prefieren conocer los pros y contras de las opciones de tratamiento como base
para tomar una decisin, se involucran ms en
ello cuando el profesional no hace una recomendacin directa, sino que sopesa conjuntamente
las opciones y recoge su punto de vista. En esos
casos, la paciente toma una decisin informada
y activa, refiere tener informacin ms completa
y equilibrada, y, finalmente, est ms satisfecha
con la decisin que toma (61,62).
De todo lo desarrollado hasta ahora se deriva

que un proceso de counselling e informacin
prequirrgico adecuado puede prevenir algunas
de las consecuencias psicolgicas negativas de un
resultado insatisfactorio ante una reconstruccin
mamaria inmediata (49). El proceso informativo
debe ser adecuado a las necesidades de cada paciente y es responsabilidad del profesional, en ese
proceso de counselling, hacer emerger estas necesidades de informacin y adaptarla a ellas (40).
En este intento, las HATD aparecen como un
instrumento til para facilitar el proceso de TDC.
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Programa de educacin para la salud

en pacientes con cncer
Julia Carmela Vera Ortiz
INTRODUCCIN
A pesar de los recientes y continuos avances en el
tratamiento, el cncer sigue siendo considerado an
en nuestros das como una enfermedad asociada socialmente a la desesperacin, dolor, miedo y muerte.
Tanto el diagnstico como el tratamiento van
acompaados de un estrs psicolgico derivado
no solo de los sntomas de la enfermedad, sino
tambin de las percepciones que el paciente tiene
de la enfermedad y del estigma psicosocial, tanto
del paciente como de su familia. El paciente tiene
miedo a la muerte, dependencia de la familia, del
cnyuge o mdico, desfiguracin y cambio de
la apariencia corporal y de la propia imagen, a
veces asociada con cambios de la funcin sexual,
incapacidad en el desarrollo de las tareas laborales o educativas propias de su edad, interrupcin
de las relaciones interpersonales y, por ltimo,
malestar, incomodidad o dolor en los estadios
ms avanzados de la enfermedad (1).
En los ltimos aos, el tratamiento del cncer
se ha desarrollado con un abordaje multidisciplinar, basado en las armas teraputicas ms
importantes: ciruga, quimioterapia y radioterapia. Consecuentemente, a esto se suma el
nmero creciente de supervivientes; los pacientes
sienten una no identificacin con su entorno, relacionado con su experiencia de diagnstico y de
atencin hospitalaria recibida, y van a requerir de
una atencin psicolgica para poder normalizar e
integrar su experiencia de enfermedad (1).
RESPUESTA PSICOLGICA
AL TRATAMIENTO
Cuando el paciente finaliza el tratamiento mdico, puede experimentar una acentuacin de
la respuesta psicolgica, que se atribuye a la ausencia de enfermedad medible, a iniciar contacto
con el equipo mdico, a la persistencia de los

sntomas, asociados a la depresin, tristeza, angustia emocional, miedo progresivo a la recada
y sentimiento de incertidumbre (1).
La calidad de vida es cada vez un objetivo
importante que se debe considerar cuando se
toman decisiones en el tratamiento del cncer,
sus beneficios y riesgos potenciales.
Otra consideracin importante es la responsabilidad que tienen los pacientes en las decisiones que
implican su salud. Este estrs aadido a la angustia
por el hecho de enfrentar el diagnstico del cncer
no puede ser desvalorizado y debe ser un punto importante en todas las fases del proceso teraputico.
Los pacientes no estn preparados psicolgicamente: tristeza, ira, aprehensin, aislamiento
social y pesimismo. Tienden a interpretar de
forma crnica los efectos secundarios del tratamiento como secuelas definitivas (1).
Hay situaciones que requieren una intervencin ms especializada: alteraciones en la relacin
del paciente con el equipo quirrgico en general,
incapacidad para dar consentimiento para la intervencin quirrgica, incluso con rechazo de la
misma, ansiedad preoperatoria severa, desencadenamiento de varios trastornos postoperatorios
y ausencia de colaboracin en la rehabilitacin.
Con el objetivo de favorecer una adherencia a
los tratamientos, preservar y mejorar la calidad de
vida, se hace propicia la oportunidad de ofrecerles un programa integral al paciente y a la familia.
REACCIN DEL PACIENTE

ANTE LA CIRUGA INMINENTE
Y LA IMPORTANCIA DE LA
PREPARACIN PSICOLGICA
Aunque el estrs preoperatorio est presente
en todos los pacientes que van a ser sometidos
a ciruga, su intensidad es significativa cuando
99
100
el diagnstico es cncer. El paciente es ms
susceptible a desarrollar reacciones que implican miedo a la amenaza quirrgica fsica, a
la necesidad de confiar la propia vida en manos
ajenas, a la separacin del entorno familiar, a
la muerte durante la anestesia, al despertar
durante el acto quirrgico y a la mutilacin. La
desconfianza de no ser operado por su mdico,
y al mismo tiempo hostilidad o admiracin,
puede dificultar la comprensin del paciente
y comprometer el resultado. Por ello resulta
esencial un abordaje psicolgico adecuado en
la preparacin preoperatoria de los pacientes
antes de ir a sala (1).
No hay que olvidar que los procedimientos
de la ciruga oncolgica representan una fuente
potencial de depresin para el paciente y desajustes en la adaptacin.
CONSIDERACIONES PARA
ELABORAR UN PROGRAMA
DE EDUCACIN PARA
LA SALUD EN CNCER
CON ACOMPAAMIENTO
TERAPUTICO
El terapeuta debe tener entrenamiento en tcnicas de relajacin para reducir la ansiedad preoperatoria, durante y en el postoperatorio para
reducir la estancia hospitalaria.
La naturaleza del evento frente al tratamiento
del cncer con relacin a la ciruga implica en su
mayora trastornos de tipo reactivo, de adaptacin y emocionales: ansioso-depresivos.
El tratamiento quirrgico es otra fuente de
depresin inducida, por ejemplo, una mastectoma o histerectoma. La depresin puede llegar
a ser severa tras la ciruga por cncer, cuando los
resultados son desalentadores, en caso de ciruga
con mutilacin o enfermedad con mal pronstico, trastornos previos de personalidad, intentos
de suicidio, agotamiento fsico y emocional, y
aislamiento social. Estos pacientes requieren
atencin urgente, con un plan teraputico fundamentalmente al salir de alta.
Otras alteraciones pueden estar presentes despus de la ciruga y no las valoramos (trastornos
psiquitricos, alteraciones de la percepcin, de la
imagen corporal, experiencias sexuales negativas
y una comunicacin personal muy pobre) (1).
ESTRATEGIAS PARA MINIMIZAR

LA MORBILIDAD PSICOLGICA
Hacer participar a los pacientes en las opciones
teraputicas y saber cul es su opcin sobre el
tratamiento que consideren es lo que le ofrece
mayor oportunidad de supervivencia a largo
plazo, con la menor interferencia en su calidad
de vida y actividades laborales o sociales, con un
mayor grado de bienestar emocional, confianza
y seguridad a la hora del seguimiento.
El tratamiento de los tumores ginecolgicos y mamarios conlleva en s la posibilidad
de perturbacin del mundo de relacin, desfiguracin corporal, deterioro de las funciones
fsicas y fisiolgicas, e incluso la muerte. Los
problemas psicolgicos potenciales que se
pueden desarrollar subrayan la importancia
de la intervencin psicolgica como un componente esencial del cuidado integral de los
pacientes (2).
ASPECTOS A CONSIDERAR
TRASLA CONFIRMACIN
DEL DIAGNSTICO DEL CNCER
Vivencia natural de su cuerpo.

Conocimiento que tiene de su cuerpo.
La noticia viene de su mdico.
Es una nueva situacin.
Irrumpe la existencia personal del paciente,
producindole confusin.
Situacin de temor y soledad.
Deja de tener vigencia su actividad profesional, laboral o social.
Su cuerpo es de un paciente quirrgico en la
mesa de operaciones.
Un tema de preocupacin es que la destruccin de su cuerpo empieza con los cambios
propios de la ciruga.
Los modos de afrontamiento una vez estructurado el cncer, las reacciones psicolgicas
ms destacadas son: los trastornos de adaptacin, el temor a la muerte, los fantasmas
de la deformacin corporal o la prdida de
capacidades, quedarse solos en abandono,
perder la independencia, la autonoma econmica, la ruptura de las relaciones con los
dems, que se acompaan de rabia, de pena y
de sentimientos de culpa (1).
Captulo 12. Programa de educacin para la salud en pacientes con cncer
OBJETIVO CENTRAL
DELPROGRAMA DE EDUCACIN
PARA LA SALUD EN CNCER
El objetivo es manejar la vida con dinamismo,
salud psicolgica, social, espiritual, en familia y
la tica. El tratamiento debe ser integral (3).
En las situaciones de crisis se suele producir
una ruptura entre un modelo que termina y otro
que no se desarrolla. Se rompe la continuidad de
la historia personal, hay crisis de los valores, hay
una ruptura existencial.
Se hace necesario:
Aprender a conocer: para cambiar de actitud
frente a la vida, la salud y el tratamiento.
Aprender a hacer: poner en prctica lo aprendido, promocionar la salud, no la enfermedad.
Aprender a ser: persona, motivacin para un
tratamiento integral.
Aprender a aceptar: la enfermedad y el tratamiento, aprender a resolver los conflictos con
los dems, y aceptarme a s mismo (3).
ACCIN PSICOEDUCATIVA
Difusora, en el tratamiento de forma eficaz,

con posibilidad curativa, preventiva, riesgo
gentico, manejar el estigma social, las complicaciones, comer en forma adecuada, cambiar estrategias y nuevos estilos de vida.
Objetividad informativa, coherencia en lo
que se transmite, sentido humanitario, la
intervencin desde la psicooncologa debe
estar preparada para hacer tratamiento a largo
plazo (3).
ESTRATEGIA DEL PROGRAMA

DE EDUCACIN PARA LA SALUD
Ayudar a los pacientes que padecen cncer,

cambiar la visin que tienen de la enfermedad.
Inducir al crecimiento personal permanente,
mediante el autocontrol y la autodependencia
emocional.
Colaborar con el alumno-paciente a tomar
conciencia de la pertenencia grupal.

Colaborar
con el paciente a la adhesin al
tratamiento como proceso positivo de cambio

permanente a lo largo de toda su vida.
101
Mantener un clima de alegra, buen humor en

los talleres, con respeto de los problemas que
exponen los asistentes.
Mejorar la autoestima.
Propiciar la vida, la persona y la salud aun con
enfermedad.
Fomentar conocimientos (4).
Ejecutar conductas coherentes y responsables.
Informar de cmo se comporta la enfermedad.
Propiciar la orientacin y las herramientas
simples a pacientes y familiares.
Comprender la enfermedad y su tratamiento.
Manejar la comunicacin asertiva (5).
En resumen, con psicoeducar nos referimos a
favorecer la reflexin de los pacientes, y formarlos
en tcnicas de reduccin del malestar emocional,
como son la relajacin y la respiracin a travs
de vdeos, cinefrum, boletines, adems de informarles de los alcances de las investigaciones
recientes del cncer, e instruirles en tcnicas de
comunicacin con su mdico, etc. (3).
LOGROS DEL ACOMPAAMIENTO

EN EL PROGRAMA DE EDUCACIN
PARA LA SALUD
Nos van a permitir:
Una estrategia sanadora.
Conocer de cerca la enfermedad.
Hacer un diagnstico integral.
Reconocer que hay un tratamiento especfico.
Establecer el programa anual y desarrollar los
temas:
Qu es la salud.
Qu es la enfermedad.
Qu es la personalidad.
La autoestima.
Conocer las habilidades sociales (5).
Factores de riesgo.
Calidad de vida.
Estrs, ansiedad.
Nociones del tratamiento.
Cmo hablar con los mdicos.
Aspectos espirituales.
Relajacin, meditacin, visualizacin
positiva.
Despus de la ciruga, qu?
Resolucin de conflictos (familia, afrontamiento, pareja, etc.).
102

Cmo comer de forma adecuada.

Estilos y comportamientos de vida.
Terminalidad y acompaar al final de la vida.
ACOMPAANTE TERAPUTICO
EN EL PROGRAMA DE EDUCACIN
PARA LA SALUD EN CNCER
Es el profesional psiclogo especialista en psicooncologa, con sensibilidad humana y social,
persona capacitada para involucrarse vivencialmente, en relacin de ayuda, conteniendo,
informando, facilitando y proporcionando los
cuidados necesarios al proceso sanador desde
una dimensin humana, en la bsqueda de una
vida saludable a travs de la psicoeducacin.
La tarea psicoeducativa promueve que el
problema de salud sea afrontado, aceptado y
asumido con actitud crtica, que la persona pueda posicionarse y comience a prepararse en un
nuevo proyecto de vida (6).
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Aproximacin integral a la experiencia

de sufrimiento en enfermos con cncer
Alicia Krikorian Daveloza, Joaqun Timoteo Limonero Garca
y Jorge Mat Mndez
INTRODUCCIN
El cncer es una enfermedad que desafortunadamente es diagnosticada con frecuencia en
etapas avanzadas, lo que lleva a que los enfermos,
sus familias, los servicios de salud y la sociedad
deban afrontar una enfermedad en progresin
o en fase terminal (1). Ello ha generado una
reorientacin de los fines teraputicos, pasando
de tratamientos curativos a tratamientos de tipo
paliativo (2,3). Los cuidados paliativos (CP) se
centran en el cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento
curativo. Son una aproximacin asistencial que
busca mejorar el bienestar y aliviar el sufrimiento
de los pacientes y familias de forma integral (4,5).
Como sealan Bays y Limonero (6), el sufrimiento en el paciente al final de vida es una
experiencia absolutamente individual y subjetiva,
y depender, ms all de la presencia o intensidad
de los sntomas experimentados, del grado de
amenaza que representen los problemas o situaciones vividas durante el transcurso de la enfermedad y de los recursos del enfermo o familiares.
En la enfermedad oncolgica, especialmente
en las fases avanzadas, existe una coocurrencia de
sntomas y vivencias que pueden contribuir, en
mayor o menor grado, al sufrimiento. Dicho sufrimiento es experimentado por la mayora de las
personas al final de la vida (7). Algunos estudios
han encontrado que el sufrimiento moderado a
intenso aparece hasta en el 60% de los enfermos.
Por ejemplo, Kuuppelomaki y Lauri (8) y Benedict (9) encontraron que ms de la mitad de los
pacientes indicaron tener sufrimiento intenso
asociado a factores fsicos, psicolgicos y sociales.
El sufrimiento se asocia a un deterioro en el
bienestar y en la calidad de vida (CV) (10). Los
factores que se han visto asociados al sufrimiento estn relacionados con diferentes esferas del
paciente (fsica, psicolgica, sociocultural, y espiritual y/o existencial), que interactan entre
ellas. Por ello, la ocurrencia o persistencia de
problemas relacionados con una de las esferas
mencionadas pueden generar o exacerbar otros
aspectos del sufrimiento total en el paciente y en
su familia (4). Adicionalmente, cada sntoma o
problema experimentado por el paciente y/o su
familia (o cuidadores) es percibido de manera
distinta, de acuerdo con la forma en que sea
interpretado, de sus propias prioridades, de la
experiencia personal de quien lo padece y del
contexto en el que aparezca, llevando a que constituya una amenaza ms o menos intensa en cada
caso (6,11).
DEFINICIN
YCONCEPTUALIZACIN
Aunque el sufrimiento ha sido abordado desde
hace siglos, especialmente por filsofos (12), su
estudio en el contexto de la salud es relativamente
reciente, gracias al cambio de paradigma producido en el concepto de salud, producindose una
transicin de un modelo puramente biofsico a
uno biopsicosocial (3,13,14). El concepto de dolor total introducido por Cicely Mary Saunders,
pionera de los CP, refleja la relacin bidireccional
y aditiva entre sntomas y experiencias, y cmo su
interaccin confluye en una experiencia conjunta
de sufrimiento (15). Las primeras definiciones de
sufrimientofueron propuestas en el contexto del
estudio del dolor (16). A partir de ah, numerosos
autores se han interesado en las ltimas dcadas por
su estudio, desarrollando modelos tericos explicativos e instrumentos para su evaluacin (16-22).
103
104
Cassell, a nuestro entender, es el autor que ms

ha contribuido a la comprensin del sufrimiento
humano. Para este autor, el sufrimiento es un
malestar generado por la amenaza inminente,
percibida o actual, a la integridad o la continuidad existencial de la persona. El sufrimiento
constituye una experiencia que abarca la totalidad de los aspectos que definen a la persona y a
su existencia, por lo cual es subjetiva: vivida por
quien lo padece y no solo por su cuerpo (17).
Ms recientemente, el sufrimiento ha sido
definido por Krikorian y Limonero (16) como
una experiencia multidimensional y dinmica
de estrs severo que ocurre ante una amenaza
significativa a la integridad de la persona como
un todo. Los procesos regulatorios que normalmente conduciran hacia la adaptacin resultan
ser insuficientes ante dicha amenaza, llevando al
agotamiento.
Murata (24) considera que el dolor o sufrimiento existencial ocurre como resultado de la
prdida de elementos esenciales del ser, en tres dimensiones: la relacin con otros, la autonoma y
el futuro. Por tanto, el cuidado espiritual seguira
esta estructura tridimensional: la bsqueda del
restablecimiento de las relaciones significativas,
de la autonoma y de la continuidad personal, a
pesar de la proximidad de la muerte.
Si bien algunos autores llaman la atencin
sobre la importancia de diferenciar entre las
fuentes del sufrimiento (sufrimiento existencial,
psicolgico, fsico, etc.), quizs sea de mayor
relevancia entender el sufrimiento como una
experiencia nica a la cual contribuyen de forma
individualizada problemas relacionados con las
diferentes dimensiones del ser humano (16),
entre ellas la espiritual.
Sufrimiento existencial
A continuacin se describen brevemente algunos

modelos conceptuales y explicativos del sufrimiento, desarrollados en el contexto de los CP,
que pueden facilitar al lector la comprensin de
este complejo concepto, como es el sufrimiento.
Bays etal. (20) desarrollaron el modelo
Amenazas y recursos de intervencin integral
para alivio del sufrimiento en CP, y planteanque
una persona sufre cuando: a) acontece algo
que percibe como una amenaza y, simultneamente, b) percibe que carece de recursos para
hacerle frente. Mientras mayor sea el grado de
amenaza percibida y menor el grado de percepcin de control sobre la situacin (resultante de
la escasez o inadecuacin de recursos), mayor
ser el nivel de sufrimiento experimentado por
el paciente (6,20,21). Dado que el sufrimiento
es individual y subjetivo, los autores llaman la
atencin sobre la importancia de centrar la evaluacin en aquellos sntomas y problemas que
sean percibidos como amenazantes por el paciente
y priorizar la atencin de acuerdo con el grado
de amenaza comunicado por este, en cada momento y situacin (6). A partir de este modelo,
se ha desarrollado el instrumento de evaluacin
del malestar emocional (DME) en pacientes con
cncer avanzado (28), cuya utilidad clnica ha
quedado suficientemente demostrada (29).
Kahn y Steeves (30), a partir de una visin fenomenolgica del ser humano, consideran que el
sufrimiento es una experiencia privada que
depende del significado que un evento o una
El dolor existencial ha sido considerado por algunos como una metfora del sufrimiento (23).
Otros autores lo definen como el dolor resultante de la extincin del ser y del sentido del s mismo (24). De acuerdo con Boston etal. (25), el
sufrimiento existencial es una de las situaciones
ms desgastantes que experimentan los enfermos
al final de la vida y, aun as, contina siendo una
temtica que no se aborda, dada la confusin y
desconocimiento existente en el mbito sanitario
y de los CP. Por ejemplo, se han descrito dificultades entre los clnicos a la hora de diferenciar entre
sufrimiento existencial y sntomas psicolgicos
como la depresin (25).
Un trmino que parece usarse de forma intercambiable con el de sufrimiento existencial
es el de dolor espiritual. Dicho dolor es aquel
experimentado en un contexto de prdida del
sentido, del deseo de vivir, de sensacin de vaco,
de soledad o de ansiedad, de futilidad, de dependencia y de sentirse una carga (26). Por su parte,
Morita etal. (27), en un estudio realizado con
enfermos de cncer, encontraron que algunos aspectos caractersticos del sufrimiento existencial
incluan: prdida de sentido en la vida actual
y pasada, alteraciones en el rol personal, sentimientos de ser personalmente irrelevante para
los dems, dependencia, miedo a ser una carga,
desesperanza, duelo por separacin, preguntas en
torno al porqu, culpa e inquietudes en torno
a asuntos inconclusos, entre otras.
Modelos tericos
Captulo 13. Aproximacin integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cncer
prdida tienen para la persona y que consiste en

una experiencia, que dichos autores denominan
tridimensional: la relacin con el s mismo, la
relacin con otros y la relacin con el tiempo. Por
lo tanto, el sufrimiento implicara tanto procesos
inter- como intrapersonales, donde el ambiente
y el cuidado que recibe una persona pueden influir sobre su sufrimiento tanto positiva como
negativamente, constituyendo una relacin bidireccional. Esta aproximacin concuerda con
las aportaciones de Sherman (31) sobre el sufrimiento recproco: el sufrimiento de un enfermo
influye sobre el de su familia y cuidadores, as
como el sufrimiento de los seres queridos amplifica el de los enfermos.
Dildy (32), considera que el sufrimiento
consiste en un proceso de cambio significativo y
multidimensional que busca recuperar la normalidad y el bienestar, y que consiste en tres etapas:
a) la desintegracin del s mismo; b) el s mismo
devastado, y c) la reconstruccin del s mismo.
FIGURA 13-1.
105
En este sentido, la percepcin de control de los

enfermos durante la enfermedad, as como el
hecho de atribuir significado a la experiencia,
contribuyen positivamente al proceso de recuperacin de la normalidad.
Krikorian y Limonero (16) propusieron
una visin integral del sufrimiento (fig.13-1)
y consideran que este aparece cuando se pierde
el equilibrio dinmico entre las amenazas percibidas y los procesos regulatorios (que incluyen
las estrategias de afrontamiento, as como los
procesos neurofisiolgicos involucrados en la respuesta de estrs). Frente a una amenaza, se ponen
en marcha una serie de mecanismos: respuestas
fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales, cuyo
fin es lograr la adaptacin y recuperar el bienestar. Sin embargo, cuando la percepcin de amenaza implica un dao a la integridad personal,
a la vez que los recursos y procesos regulatorios
son insuficientes, esta situacin va conduciendo al agotamiento, y aparecera el sufrimiento.
Visin integral del sufrimiento. (Krikorian y Limonero,2012.)
106
Un estudio posterior (33) permiti validar empricamente dicho modelo terico y demostr
la interrelacin entre las diferentes esferas que
integran el ser humano, as como los efectos mediadores de los factores psicolgicos y espirituales
entre los sntomas fsicos y el sufrimiento.
CASO CLNICO
El presente caso clnico es un ejemplo para ilustrar una situacin comn de sufrimiento en CP
y ver cmo confluyen los diversos elementos que
lo componen.
M. tiene 55 aos, es viuda y vive con sus dos hijos adultos y un nieto de 2 aos, a quienes siempre
ha cuidado con gran cario. Sus hijos recientemente perdieron sus trabajos y todos en casa
dependen econmicamente de la pensin que M.
recibe, por lo que pasan dificultades econmicas.
Hace 1 ao fue diagnosticada de cncer de colon
y se le realiz ciruga y radioterapia. Ha tenido
dos hospitalizaciones por cuadros de obstruccin
intestinal maligna y est siendo atendida por el
equipo de CP. No logra dormir en las noches,
se siente agotada, ha perdido mucho peso y su
dolor es de difcil control. Manifiesta preocupacin y angustia por su situacin y por el futuro
de sus hijos. Sus hijos hacen turnos de cuidado
ocasionalmente, ya que deben cuidar al nio y
no tienen suficiente dinero para el transporte. Ello
lleva a que M. pase sola mucho tiempo. Reza con
frecuencia y permanece en silencio casi todo el
da. Conoce su pronstico, pero no desea hablar
de ello, ya que le genera ms frustracin y miedo:por una parte, comenta que desea morir para
no sufrir ms, pero, por otra, quiere seguir luchando para poder sacar adelante a sus hijos.
Como se puede observar, el sufrimiento de M.
involucra tanto a sntomas fsicos, emocionales,
preocupaciones familiares y socioeconmicas,
as como asuntos espirituales que le inducen a
pensar en acelerar su muerte. A continuacin se
describen factores comunes en el sufrimiento y
cmo se relacionan entre s.
FACTORES ASOCIADOS
ALSUFRIMIENTO
Las fuentes del sufrimiento son innumerables,
individuales y cambiantes con el progreso de la
enfermedad y de los acontecimientos. Comnmente han sido clasificadas de diferentes maneras
para facilitar su deteccin y comprensin (34).

Algunos autores consideran que existen distintos
tipos o categoras de sufrimiento: sufrimiento
fsico y sufrimiento existencial (14), mientras
que otros reconocen la naturaleza multidimensional del sufrimiento y, aunque se haga una
clasificacin por dimensiones, ello no significa
que existan diferencias en la experiencia de sufrimiento per se, ya que consideran que no es
vlido hacer una separacin mente-cuerpo (13).
A continuacin se mencionarn los factores que
se han visto asociados al sufrimiento.
Algunos sntomas fsicos ms comunes en el
cncer, que suelen aparecer de forma simultnea
y generar importante malestar, son: dolor, fatiga,
disnea, anorexia, insomnio, delirium y estreimiento, entre otros, dependiendo del tipo de cncer y de su estadio (35,36). En el cncer avanzado,
la prevalencia de estos sntomas flucta entre el
50 y el 84%, dependiendo de la edad del enfermo,
su sexo y la severidad de la enfermedad (36-38).
Se ha encontrado una alta correlacin entre sufrimiento y malestar fsico general, debilidad,
dolor y sntomas ansiosos y depresivos (35), a la
vez que los pacientes con cncer terminal suelen
manifestar ms preocupacin por sus sntomas
fsicos que por asuntos psicosociales (39).
Como es de suponer, los pacientes con cncer, y
especialmente aquellos en situacin de enfermedad
avanzada o al final de la vida, se ven enfrentados a
mltiples retos y situaciones de estrs que requieren un gran esfuerzo de afrontamiento. Muchos de
ellos indican que su sufrimiento tiene relacin con
asuntos que van ms all de los sntomas fsicos
(10,40) y relacionan su preocupacin con aspectos
relacionados con evitar la prolongacin innecesaria
de la vida, el miedo a la muerte, el futuro de su
familia y mantener relaciones significativas con
sus seres queridos (41,42). Adicionalmente, se ha
encontrado que el sufrimiento se relaciona con los
cambios vitales, las prdidas vocacionales, la desesperanza, sentimientos de tristeza y culpa, cambios
negativos en la apariencia, la dependencia y la incapacidad (7,10,35).
Existe una interaccin significativa y de doble
va entre el sufrimiento y los estados de nimo
negativos, particularmente ansiedad y depresin.
Su manifestacin puede ser directa o indirecta,
llevando a la intensificacin de sntomas fsicos,
a la inquietud y a la ansiedad ante la muerte
(11,23,35). En particular, la ansiedad ante la
muerte es comn en la etapa terminal y se ha visto
asociada al sufrimiento y al miedo (6,31,39).

Otros enfermos manifiestan su malestar emocional a travs del deseo de acelerar la muerte
(43,44).
Los asuntos espirituales emergen con fuerza
en las situaciones de enfermedad grave. La prdida del control y de la dignidad, el percibirse
como una carga aadida para la familia y el deseo
de acelerar la muerte son comunes y estrechamente relacionados con el sufrimiento del enfermo y
de su familia (23,45). La desesperanza aparece
frecuentemente ante la prdida del sentido y, al
confluir con el malestar existencial, la indefensin
y la dificultad para afrontar la enfermedad, puede
llevar a estados de desmoralizacin (46,47).
Los factores socioculturales parecen influir
directa o indirectamente sobre el sufrimiento:
el sexo influye en el afrontamiento del dolor y
otros sntomas fsicos (48); las personas jvenes
con cncer suelen expresar mayor sufrimiento,
malestar emocional y menor bienestar (49); la
situacin econmica, las condiciones sociales y
el tipo de sistema de salud influyen en el acceso
a los recursos sanitarios, a la vez que la pobreza,
la inseguridad y la violencia generan problemas
aadidos a la situacin de enfermedad, contribuyendo al sufrimiento (50). Asimismo, el apoyo
social es considerado un factor de proteccin
ante el estrs y el sufrimiento (11,49).
Finalmente, el sufrimiento implica la dada
paciente-familia, y se ha visto que el sufrimiento en uno de ellos incrementa, a su vez, el sufrimiento del otro, dando lugar al denominado
sufrimiento recproco (31).
EVALUACIN DEL SUFRIMIENTO

Un adecuado proceso de evaluacin del sufrimiento parte de su concepcin holstica y, por
tanto, tendr en cuenta las diferentes dimensiones de la persona, as como la variabilidad
del estado del paciente, su contexto momento
a momento, su estado funcional y sus recursos
de afrontamiento (51). Es importante limitar
el tiempo de entrevista teniendo en cuenta las
necesidades particulares del enfermo y evitar
interrogatorios exhaustivos que puedan generar
iatrogenia e incrementar su malestar o llevar al
agotamiento. De ah que una entrevista emptica
y clida, donde se prioricen sus necesidades, ser
clave para identificar los factores que pudieran
favorecer el sufrimiento.
107
Instrumentos de evaluacin
A partir de la redefinicin de los CP (5), donde
el alivio del sufrimiento es el papel primordial
de los mismos, se ha incrementado el inters por
su estudio cientfico y sistemtico, plasmado en
el creciente nmero de investigaciones sobre el
tema, as como en el desarrollo, en esta ltima
dcada, de instrumentos que intentan evaluarlo
(52). Actualmente, existen a disposicin de clnicos e investigadores una serie de instrumentos
y estrategias de evaluacin que, si bien no sustituyen la entrevista clnica, pueden ayudar a
complementarla. En la tabla13-1 se hace una
breve descripcin de las mismas, con el fin de
facilitar la seleccin de aquella que pudiera ser
ms adecuada a las necesidades del enfermo y
el profesional. Para una mayor conocimiento de
estos instrumentos, se recomienda a los lectores
que lean el trabajo de revisin de Krikorian,
Limonero y Corey (52).
APROXIMACIONES
TERAPUTICAS
La adaptacin del enfermo a los mltiples asuntos que pueden ser percibidos como amenazantes
debe concebirse como un proceso que requiere
gran energa, adems de importantes esfuerzos
de afrontamiento (62). En el ejemplo que hemos
presentado anteriormente de la paciente M., hay
importantes factores de estrs aadidos a la enfermedad y que cobran gran relevancia en la vida
de la enferma y de su familia, generando un sufrimiento recproco y que, adems, amenaza una
parte vital de M.: su rol de madre y el bienestar
de sus hijos/nieto.
La intervencin psicolgica, particularmente
en enfermos al final de la vida, deber dirigirse a
la paliacin o alivio del sufrimiento y a la promocin del bienestar, como el resto de intervenciones
paliativas. Dicha intervencin depender tanto del
nivel subjetivo de malestar o sufrimiento como de la
presencia de conductas desadaptativas o problemticas, y la intensidad de las reacciones emocionales
de ansiedad y depresin (63).
La minimizacin de la alteraciones en roles
vitales, la regulacin del malestar emocional y el
mantenerse involucrado en aspectos importantes
de la vida son algunos indicadores de un buen
ajuste o un ajuste adecuado (64). Estrategias de
afrontamiento como centrarse en el presente y
108
TABLA 13-1. Instrumentos de evaluacin del sufrimiento

Tipo de
evaluacin
Nmero
de tems
Breve descripcin
MacAdam y Smith,
1987 (53)
Cuantitativa
20
Usa escalas tipo Likert de 5 puntos
Percepcin del paso

del tiempo
Bays etal., 1995

(54)
Cualitativa
Medida indirecta con dos preguntas:

Cmo se le hizo el tiempo ayer: corto
o largo, o usted qu dira? Por qu?
Pictorial
Representation
of Illness and Self
Measure (PRISM)
Bchi etal., 1998

(22);
Krikorian et al.,
2013 (55)
Cualitativa
Usa un mtodo visual que evala

el impacto que ha tenido la
enfermedad en el propio enfermo
Mini-Mental State
Examination
(MMSE)
Aminoff etal., 2004

(56)
Cuantitativa
10
Medida objetiva para evaluar el

sufrimiento en demencia avanzada
a travs de los comportamientos
y la percepcin de los cuidadores
Instrumento de
evaluacin del
sufrimiento
Baines y Norlander,
2000 (57)
Cualitativa y
cuantitativa
10
Siete escalas visuales analgicas

que abordan las dimensiones fsica,
espiritual, personal y familiar
Structured
Interview for
Symptoms and
Concerns (SISC)
in Palliative Care
Wilson etal., 2004

(58)
Cualitativa y
cuantitativa
13
Evala 22 sntomas fsicos,

preocupaciones sociales, asuntos
existenciales y problemas de salud
mental en cuidados paliativos a travs
de una entrevista semiestructurada
State of Suffering
(SOS-V)
Ruijs etal., 2009

(59)
Cualitativa y
cuantitativa
69
Evala cinco dimensiones: sntomas

y signos mdicos, prdida de la
funcin, aspectos personales, aspectos
del entorno, y naturaleza y pronstico
de la enfermedad
Escala de
sufrimiento
Chaban etal., 2009

(60)
No indicado
No
indicado
Evala el sufrimiento en el dolor plvico

crnico. Incluye tres dimensiones
del sufrimiento
Escalas del
sufrimiento
Schulz etal., 2010

(61)
Cuantitativa
33
Consta de tres escalas que evalan

la experiencia y percepcin
del sufrimiento fsico, psicolgico
y existencial
Deteccin
del Malestar
Emocional
(DME)
Mat etal., 2009

(28); Limonero et
al., 2012 (29)
Cualitativa y
cuantitativa
Consta de tres preguntas dirigidas al

enfermo y una observacin, por
parte del clnico, de signos externos
indicativos de malestar
Instrumentos
Autores, ao
Evaluacin inicial
del sufrimiento
Adaptado de Krikorian etal., 2013 (52).
mantenerse activo y con buen estado de nimo,

la evitacin temporal, minimizar la realidad
de la cercana de la muerte y la resignacin, ayudan a la adaptacin a la situacin (11).
Por otra parte, la relacin teraputica que se
establezca con el enfermo es de vital importancia,
especialmente para la conservacin de su dignidad al abordar a la persona y no a la enfermedad
a travs de una serie de actitudes y conductas
de cuidado, compasin y dilogo (17,23,65). El
cuadro13-1 describe algunas estrategias teraputicas que hay que tener presentes y que pueden
servir de gua durante la intervencin para reducir o aliviar el sufrimiento.

El abordaje de la situacin de M. debe involucrar necesariamente una evaluacin ms
pormenorizada de su situacin y de los recursos
con los que cuenta a nivel personal y familiar.
En este ejemplo, queda patente que el control de
los sntomas fsicos que le generan malestar no
sera suficiente para abordar la multiplicidad de
problemas que conlleva su situacin. Se requiere,
pues, una intervencin integral y que apunte
a minimizar simultneamente las amenazas

CUADRO 13-1. Estrategias teraputicas frente
al sufrimiento
1. Evaluar frecuentemente las necesidades

del enfermo y de su familia.
2. Considerar igualmente importantes todas
las amenazas manifestadas por el enfermo,
independientemente de que involucren
la esfera fsica, psicolgica, sociocultural
o espiritual.
3. Identificar y abordar tempranamente dichas
amenazas, facilitando, en lo posible,
una participacin activa del enfermo y de su
familia de modo que potencien sus recursos
personales y su percepcin de control.
4. Entender el sufrimiento como una
experiencia nica y holstica con diversas
manifestaciones, con el fin de planificar
estrategias que permitan un abordaje integral
y eficiente. Esta es la razn por la cual se
recomienda un cuidado interdisciplinar a uno
multidisciplinar.
5. Explicar al enfermo y a su familia que el
sufrimiento es un proceso dinmico y que
vara de acuerdo con el balance entre las
amenazas y los esfuerzos de afrontamiento,
que puede disminuir el miedo al sufrimiento
y ayudar en su prevencin.
6. Potenciar en lo posible el afrontamiento
centrado en el significado, puesto que los
asuntos espirituales son centrales en el alivio
del sufrimiento. En este sentido, abordar a
la persona funcionar siempre mejor que
abordar la enfermedad o el problema.
7. Finalmente es importante focalizarse en aliviar
el sufrimiento innecesario y encontrar sentido
en la experiencia, ya que el sufrimiento es una
experiencia humana que no siempre se puede
prevenir o eliminar. Recordar este punto es
primordial para prevenir el sufrimiento de los
cuidadores (tanto formales como informales).
identificadas en cada una de las dimensiones para

aliviar su sufrimiento y el de su familia.
RESUMEN
El sufrimiento es una experiencia inherente a la
naturaleza misma de la persona, que se produce
en un momento especfico y en un contexto
particular. Como hemos ido desarrollando a lo
largo de este captulo, es especialmente relevante
abordar las diferentes dimensiones que definen a
la persona como tal y comprender que la enfer-
109
medad y los problemas asociados a ella pueden

generar sufrimiento, si la persona los percibe
como amenazantes. Dicha amenaza depende de
la forma en que la persona vive su propia situacin, al ser esta vivencia subjetiva, individual y
dinmica. La consideracin de estos aspectos,
junto con las necesidades particulares de la trada
paciente-familia-cuidadores, facilitar el abordaje del sufrimiento y la disminucin o el alivio del
mismo, siendo este el objetivo principal de los
cuidados paliativos.
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Proyecto de vida y proyeccin de futuro

en el trabajo teraputico con pacientes
adultos con cncer
Lourdes Ruda Santolaria
INTRODUCCIN
El cncer es una enfermedad que inevitablemente
activa en el imaginario social la idea de muerte,
a pesar de los avances de la ciencia que vienen
ofreciendo cada vez mejores pronsticos a la
misma. La persona diagnosticada de cncer, en
ese sentido, tiene que lidiar con la idea de que la
muerte est merodeando y se le presenta como
una posibilidad cercana.
Esta situacin, diremos desde una compren
sin psicoanaltica, no solo confronta con una
angustia sin nombre (angustia de muerte de
carcter traumtico), sino que vuelve a poner en
primer plano la amenaza de prdida de todos los
objetos que pueblan el mundo interno (angustia
de prdida), arrebata al sujeto la sensacin de
potencia y poder (angustia de castracin) y lo
confronta con la cada de sus ideales (angustia
por el abandono del supery), atacando con todo
ello, de manera radical, al sistema narcisista, si
se considera que, en trminos de desarrollo, la
elaboracin de los contenidos subyacentes a es
tas angustias va de la mano con la organizacin
del narcisismo, que pasa ineludiblemente por
un descentramiento del sujeto y su reubicacin
frente al objeto (1).
La realidad fctica, sin embargo, transcurre a
otra velocidad, e impondr nuevas situaciones
antes de que el sujeto haya incluso podido repo
nerse de este impacto y tomar cabal conciencia
de lo que significa su diagnstico. Casi de inme
diato, pues, se ofrecer un tratamiento en el que
la mayor parte de las veces la persona quedar
embarcada en medio de su desconcierto. Ello,
por supuesto, suele traer consigo una sensacin
de esperanza que sirve como tregua a su temor.
112
Hasta este momento, el trabajo psicotera

putico, cuando nos toca acompaar al paciente
desde la recepcin del diagnstico, est centrado
inicialmente en la contencin emocional, que
despus de un reordenamiento inicial de las
emociones permitir que la persona pueda ir
tomando conciencia, de manera progresiva, de su
situacin y dimensionarla, de modo que pueda
tambin participar de manera activa en la toma
de decisiones respecto a su salud.
CASO 1: JUAN Y LA CONTINUIDAD

DE SUS PROYECTOS DE VIDA
PREVIOS AL DIAGNSTICO
Juan, 26 aos, soltero, estudia y trabaja, y vive en
una provincia en una ciudad no muy desarrollada.
Diagnstico: sarcoma pleomrfico del ante
brazo derecho.
Tratamiento: ciruga (amputacin de brazo),
a la espera del diagnstico anatomopatolgico
para confirmar el inicio de quimioterapia, que
se vislumbra con un alto grado de probabilidad.
Pronstico: por definirse, aparentemente regular.
Juan es atendido dentro de un contexto hos
pitalario1, despus de recibir una interconsulta
mdica la maana siguiente a su operacin.
En esta se indica la necesidad de evaluar el es
tado afectivo del paciente y de brindar soporte
1
En Per existen an grandes dificultades en la descentrali

zacin de los servicios de salud y, en el momento en que
Juan recibe atencin, la nica institucin especializada en
oncologa a nivel nacional est ubicada en la capital, por lo
que los pacientes tienen que viajar para recibir tratamiento
hasta que pueden ser derivados a un hospital general en
su lugar de origen.
Captulo 14. Proyecto de vida y proyeccin de futuro en el trabajo teraputico
emocional. El paciente ha sido ingresado para

una ciruga de amputacin de brazo despus de
tan solo 15 das de haber conocido su diagn
stico. Su permanencia en el hospital ha sido
realmente corta: ingres una tarde, al da siguiente
fue operado y el da en que llega la interconsulta
estaba saliendo de alta un par de horas despus de
nuestra intervencin. El paciente sera derivado a
un centro de atencin regional fuera de la capital.
En ese sentido, el apoyo teraputico solo pudo ser
ofrecido en esta nica ocasin, al pie de su cama,
en la sala comn en la que estaba hospitalizado.
T: Buenos das, soy psicloga aqu y vena a
ver cmo estaba.
J: Bien, a la espera de mi alta.
T: Efectivamente, lo s, y por eso quera saber c
mo te estabas sintiendo en todo este proceso.
J: Bien, estoy tranquilo, supongo que poco
a poco me ir acostumbrando y podr ir
haciendo mis cosas.
T: Acostumbrndote
J: S, porque igual yo tengo que hacer mis
cosas, no? O acaso no puedo trabajar?
Porque yo sea manco no quiere decir que
no pueda trabajar.
Pequeo silencio.
J: Yo soy bien realista. Yo s que la gente me va
a mirar y que se van a rer, se van a burlar y
me van a decir el manco. Por eso yo ya he di
cho que me van a operar y yo igual he dicho
rindome que voy a volver manco, porque
as es mejor, hacer broma uno mismo.
T: Dicen que las cosas ms serias se dicen en
broma
J: As es.
T: Es que a veces aquello que se tiene que de
cir resulta tan difcil que la nica forma de
decirlo es rindose uno mismo.
J: Yo s que cuando salga voy a tener mucha clera
por estar enfermo, me va a provocar patear la
pared, pero yo no quiero ser un amargado co
mo todos los invlidos que tienen mal humor.
T: Me ests hablando de la clera que puedes
sentir por estar enfermo.
J: S, pero nadie tiene la culpa y no tengo por
qu descargrmela con nadie.
T: Eso es completamente cierto, aunque a veces
sera ms fcil poder encontrar un culpable
para poder liberarse de lo que uno siente.
Silencio.
J: Yo s que las cosas no van a ser igual. Yo s
que puedo trabajar, ir a reuniones y todo
113
lo dems, pero las chicas ya no me van a

mirar igual.
T: A qu te refieres?
J: (Muy incisivo y molesto) Mira, no me vas a
decir que no, porque yo s que as van a ser
las cosas, porque por ejemplo t2, qutate
tu rol de psicloga e imagnate que ests
en una discoteca un sbado y me conoces
a m y conversas conmigo y yo te intereso,
pero tambin conoces a otro chico que te
cae igual que yo. A quin vas a preferir?
De todas maneras al otro chico, porque yo
soy incompleto. A quin escogeras, pues?
T: Me da la impresin de que lo que me ests
pidiendo es que te d mi opinin como mu
jer, y no como psicloga, para saber cmo
pueden reaccionar otras mujeres frente a ti.
J: Yo s que es as, y no me vas a decir que no
es as (muy incisivamente).
T: Creo que de antemano ests pensando que uno
te va a contradecir para no hacerte sentir mal.
J: En realidad, yo prefiero pensar as, siempre
pienso lo peor. Igual fue ahora que me te
na que internar. El doctor me dijo que si
podan me salvaran el brazo, pero que de
lo contrario me lo tendran que amputar.
Yo me hice a la idea de lo peor. As no me
sorprenden, y cuando las cosas suceden,
igual que ahora, no me pongo mal.
T: Sin embargo, quizs con esa frmula tam
bin muchas veces puedes eliminar posi
bilidades y acabar dejando que las cosas
sucedan tal cual las esperas.
J: O sea que t crees que est mal hacer as
y que me puedo quitar posibilidades y que
soy un poco conformista?
Silencio.
J: Lo que s me preocupa es mi enamorada,
ella es una nia, nosotros estbamos por
casarnos. Ella me dice que igual me quiere
y se quiere casar en diciembre, pero yo pre
fiero que no sea as, me preocupa mucho
porque ella va a sufrir mucho (pausa). Yo
s que ella me quiere, pero me preocupa
que ella sufra. Ella es una nia, tiene solo
21 aos y lo que ms me dolera es lo que
digan sus paps, porque uno es egosta. Si
yo tuviera una hija, tambin le recomen
dara a ella que no se case con un invlido.
2
Es importante sealar que la psicloga era contempornea

en edad con el paciente.
114
T: En medio del miedo por la reaccin de la
gente, te niegas cosas importantes, no?
Silencio.
J: En realidad t dirs por qu te hablo de
chicas. Yo quiero mucho a Ins y no te lo
digo porque estoy en esta situacin. Ella es
bien inocente y yo podra decir que le he
enseado muchas cosas porque estoy con
ella desde que tena 16 aos y todava casi
jugaba a las muecas.
Silencio tenso. Se le llenan los ojos de lgri
mas, pero intenta controlarse.
J: Yo s que ella puede irse, tendra derecho,
pero no quiero ni pensar en eso. Eso s que
no lo aguantara.
T: Sin lugar a dudas puedo entenderlo, y quizs
por eso, por momentos piensas en que es me
jor terminar, siendo t el que toma la decisin.
J: S (le caen algunas lgrimas por la cara).
Disclpame.
T: No hay por qu pedir disculpas. Ests aqu
para hablar de cmo te sientes y tienes de
recho a tener miedo, tristeza, a querer llorar
o sentir clera.
J: Pero no te preocupes, yo voy a venir dentro
de 1 ao a contarte cmo estoy, las cosas
que he aprendido a hacer.
T: Me encantar saber que ests bien, pero
creo que no hace falta que esperes 1 ao,
tambin puedes venir antes si necesitas
ayuda o cuando simplemente quieras con
versar de cmo te sientes.
Como vemos, Juan ha sido sorprendido de
modo tal por la enfermedad, que en menos de
1 mes est teniendo que asumir una realidad que
supone un viraje radical a su vida. La noticia de su
enfermedad irrumpe y conmueve un proyecto a
futuro, en el que su actividad laboral, su ubicacin
social y su deseo de casarse en el medio plazo eran
centrales. Emociones de miedo, clera y tristeza
se combinan e intercalan de manera desordenada,
pero l no quiere dejar espacio a que lo invadan.
Por el momento quiere negar el dolor por todas
las prdidas que esta situacin trae consigo: pr
dida de salud, de su brazo, de su nivel de produc
tividad previo, de la posibilidad de ser deseado y
querido por otro. Se protege de este dolor con
el uso de la irona y el sarcasmo, con la renuncia
apresurada a sus proyectos, a su gente, como un
modo de evitar que sea otro el que se lo arrebate.
A pesar de toda esta revolucin interna, l intenta
salir a flote para replantearse sus proyectos de
vida. Ello es importante, pues, como dice Moser

(2), investir un proyecto a futuro es lo que habilita
el que una persona pueda investir el futuro como
condicin de posibilidad. Juan se ha dado 1 ao
para reubicarse en su relacin consigo y con los
otros, y respecto a su futuro, aun cuando su motor
sea por el momento la clera y el sostenimiento
de su orgullo. De hecho, apena no haber podido
continuar el trabajo teraputico con l.
El tratamiento mdico, como decamos, es
el que marca ahora el tiempo inmediatamente
posterior. El paciente se entrega a la lucha con
la enfermedad y concentra su energa en el tra
tamiento, que le abre una serie de posibilidades
orientadas hacia la vida. El miedo a la muerte
siempre subyacente suele pasar entonces a
segundo plano, porque los temores ahora se con
centran en los procedimientos mdicos que se
avecinan y los efectos que estos pueden generarle.
El tiempo queda ahora regido por los trata
mientos y los intervalos entre ellos. Ello, si bien
permite que la persona genere una rutina, que de
hecho permite recuperar cierta sensacin de cal
ma y control respecto a la enfermedad, atrapa a
la persona en un tiempo que no le pertenece, que
deja de estar regido por los parmetros compar
tidos socialmente. Solo queda entonces pensar
en el da a da, porque se depende de cmo se
responda a la medicacin. Ese tiempo que marca
y define el devenir histrico de un sujeto ya no
ser sentido como propio, sino determinado por
otro, al cual se debe obedecer. La posibilidad de
construir una historia que da lugar al devenir
de un sujeto y a la definicin del proyecto identi
ficatorio3 que le permite a la persona proyectarse
a futuro, tal como lo entiende Piera Aulagnier, se
pone, por tanto, en entredicho (2).
3
El concepto de proyecto identificatorio acuado por Piera

Aulagnier (3) da cuenta de un proceso de una autocons
truccin contina del yo por el yo, necesaria para que el yo
como instancia pueda constituirse y proyectarse en un mo
vimiento temporal, del que depende su propia existencia.
Acceso a la temporalidad y acceso a una historizacin de lo
experimentado van de la mano: la entrada en escena del yo.
Este proceso supone, en un comienzo, un trabajo com
plejo de apropiacin e investidura del entramado de enun
ciados y referencias identificatorias primarias que alojan,
desde el discurso parental y social, un espacio para que
el yo pueda advenir (4). Con el transcurrir de la vida del
sujeto (desarrollo evolutivo, crisis de la vida), dir Grunin
(5), este proyecto se ir modificando, a la par que la historia
personal se va reinterpretando y reescribiendo, y el proyecto
futuro, reajustando.
CASO 2: ALEXANDRA Y LA PUESTA

EN SUSPENSO DE SUS PROYECTOS
Alexandra, 27 aos, soltera con un novio de 30
aos con el que lleva 5 aos de relacin y con
quien tiene un proyecto de matrimonio en el
medio plazo. Trabajadora bancaria en el rea de
marketing desde hace 2 aos (licencia por 1 ao).
Diagnstico: glioblastoma multiforme de
clulas pequeas.
Pronstico: reservado.
Alexandra llega a consulta, en este caso en un
contexto privado, despus de 2 semanas de haber
recibido su diagnstico. Ella es trada por su pare
ja, quien est convencido de hecho ms que la
propia Ale del beneficio que una terapia psico
lgica puede tener en estas circunstancias, tanto
en trminos de favorecer el estado de bienestar
del paciente como en la posibilidad de potenciar
la efectividad de un tratamiento mdico.
Empieza as un proceso psicoteraputico de
una vez por semana, y casi en simultneo se
define e inicia su tratamiento mdico (radiote
rapia y quimioterapia oral), manteniendo con
ambos una fuerte actitud de compromiso, si es
que esta es valorada en funcin de su asistencia y
cumplimiento de las indicaciones brindadas por
los profesionales. Gerardo, por su parte, solicita
tambin un espacio de apoyo psicolgico para l,
que se inicia de manera paralela 1 mes despus.
Bajo este referente, durante los primeros 5 me
ses de psicoterapia, las sesiones de Ale suelen tener
una secuencia casi inquebrantable. Arranca as
con la puesta al da de las novedades respecto a
sus asuntos mdicos y los efectos que le ocasio
nan los tratamientos y lo que est haciendo para
convivir con ellos. Despus de este reporte, suele
generarse una pausa, con la sensacin de que no
hay nada ms que decir. La alusin a sus afectos
es muy limitada, a pesar de que sera lo que caera
por su propio peso despus de esa primera parte
de la sesin, pero ella solo muy ocasionalmente
se atreve a mencionar su miedo a la prdida de
funciones cognitivas y la posibilidad de movi
lidad fsica (aun cuando ya algunas funciones
vinculadas a su expresin verbal y a la lectura
empiezan a estar comprometidas, y se mueve con
lentitud y torpeza), para luego volver a fortale
cerse diciendo que est dispuesta a hacer todo lo
que el mdico le diga para mejorar y que tiene
la confianza de la efectividad del tratamiento
mdico indicado.
115
A raz de su enfermedad, Ale ha dejado de

trabajar y casi no mantiene contacto con sus
amigos. Es curioso, sin embargo, que ni siquiera
los eche en falta, y que se encuentre aparente
mente cmoda con un da a da en el que solo
ayuda con algunas tareas sencillas del hogar.
Igualmente, llama la atencin que haya pasado
de ser quien asuma la posicin de la fuerte en
su familia, la que se haca cargo de la resolucin
de las situaciones crticas en casa (la madre es
taba sobreprotegida por miedo a que tuviera una
crisis cardaca, el padre estaba abocado al trabajo,
y el hermano tena problemas psiquitricos por
lo que difcilmente poda hacerse incluso cargo
de su hijo), a ubicarse ahora en una posicin de
absoluta pasividad y dependencia de su pareja,
que engancha perfectamente con la actitud de
sobreproteccin que su novio ha asumido. Su
vida empieza a girar en torno a su tratamiento
y su enamorado.
Gerardo, por su parte, si bien sigue trabajan
do, ya no se dedica a esta actividad como antes.
Ahora est absorbido en las averiguaciones res
pecto a la enfermedad de Ale y en el estableci
miento de mil y un contactos con profesionales
locales y extranjeros, en resolver trmites asuntos
administrativos vinculados al tema y, por su
puesto, en estar con su novia todo instante que
puede. Aparentemente con esta actitud tan ejecu
tiva busca deshacerse de su propia sensacin de
impotencia y zafarse del temor de que les digan
que no hay nada que hacer. As gana control y
deja de lado la profunda angustia y tristeza que
le genera pensar en la posibilidad de prdida
de su pareja, lo cual se conecta claramente con
su pronta orfandad de padre, que fallece como
producto de un cncer cuando l tena 4 aos.
Ambos se niegan a dejar espacio a sus senti
mientos, aunque los resultados poco alentadores
despus de los primeros 6 meses de tratamiento
los quiebran afectivamente. Ale queda inundada
por el temor a no poder comunicarse y quedar
atrapada en un cuerpo. Su novio no puede dejar
de llorar frente a la posibilidad de muerte de Ale,
pero lo hace solo en su habitacin; por primera
vez se atreve a poner en palabras esto en sesin.
Se ofrece un nuevo tratamiento mdico co
mo alternativa y, con ello, ambos recuperan la
sensacin de equilibrio y control. En adelante,
Ale prefiere espaciar cada vez ms sus sesiones
de psicoterapia, pues siente que no tiene ma
yor cosa que compartir; las defensas se tornan
116
cada vez ms fuertes y se decide respetarla en
su posicin, pasando a verla quincenalmente.
Su novio, en cambio, empieza a aventurarse a
explorar sus sentimientos y entender lo que lo
mueve a la accin. Ello lo llevar a reconectar con
la experiencia de prdida de su padre y a buscar
mucha informacin sobre l, sin darse cuenta de
que solo est reconstruyendo su curriculum vitae
y no la dimensin de l como persona y como
padre. Desde su prdida, su madre, tambin
afectada por esta situacin, se exigi a s misma
estar operativa casi de inmediato, e indujo a sus
hijos a que no se conectaran con el dolor y fragi
lidad, sino ms bien con la sensacin de orgullo
hacia l era una persona muy reconocida en
su entorno laboral por sus aportes acadmicos
y su preocupacin por la realidad social. Co
mienza, por tanto, a tomar conciencia de cmo
l y su familia han asumido siempre una postura
altamente racional, en la que los afectos siempre
han sido reprimidos en pro de conservar una
sensacin de fortaleza y equilibrio, que es lo que
les permite seguir andando.
Desde all, empieza a entender por qu le cues
ta tanto separarse fsicamente de Ale y por qu,
est donde est, no puede desprenderse mental
mente de ella. Teme que pueda pasarle algo,
siempre asociado al dolor y la muerte. Pensar en
su ausencia lo reconecta con la experiencia de
prdida de su padre cuando era pequeo, que de
j una gran sensacin de vulnerabilidad que que
d adherida al cuerpo4, en la medida en que no
fue avalada en su momento por nadie.
Todo este trabajo le permite conectarse ahora
con una dimensin ms humana, con sus angus
tias, pero tambin con sus necesidades. Empieza
a reconocer que efectivamente est agotado y
que a estas alturas agradecera el que la gente que
le rodea especialmente los padres de Ale, en
lugar de darle loas por la actitud que est asu
miendo frente a la enfermedad de Ale, pudiera
hacerse cargo de alguno de los miles de asuntos
mdicos y administrativos que a diario hay que
resolver. Se desliza as un reclamo, en medio de
las culpas que decir esto le trae; teme que hablar
4
De hecho, l present hace 3 aos crisis de angustia muy

intensas con algunos episodios de ataque de pnico, que
lo llevaron incluso a dejar su trabajo y a recluirse en casa,
con las consiguientes manifestaciones depresivas por la
situacin. En esa ocasin, l recibi apoyo psiquitrico y
psicoteraputico, y, por supuesto, compaa incondicional
y aliento de Alexandra.
de su cansancio y fastidio sea ledo como falta de

cario y compromiso hacia ella.
Ahora puede aceptar que efectivamente nece
sita respirar otros aires que lo despejen, lo recar
guen y de esta forma incluso alimenten tambin
una relacin que empieza a embotarse. Planea
un par de viajes cortos con Ale, pues extraa so
bremanera los momentos de pareja que antes
solan tener. Empieza a implementar algunos
espacios para poder hacer ejercicio, y otros para
compartir, por lo menos eventualmente, algunos
ratos con sus amigos con o sin Ale. Reasigna a Ale
algunas responsabilidades puntuales respecto a
su tratamiento. Aparece la inquietud respecto a si
debera tener lugar y cundo la maestra que
estaba a punto de iniciar antes de la enfermedad
de Ale. Esto es resentido por Ale e incluso su
familia, que se ver obligada a moverse un
poco de su lugar, aunque ello traiga algunos de
sencuentros naturales de pareja, que en todo este
tiempo haban desaparecido, devolvindole, a la
larga, algo de naturalidad a la relacin de pareja.
Se cumple ya 1 ao de tratamiento mdico y
psicolgico, pero tambin de licencia laboral
y, con ello, la decisin de darse de baja de ma
nera definitiva (con la consiguiente reduccin
de ingresos e incluso de cobertura mdica) o
retomar el trabajo se le pone al frente. El dilema
enfrenta ahora a Ale de manera ineludible a su
mayor temor, el de la prdida de sus capacidades
cognitivas, sobre el que hasta este momento no
ha podido profundizar en su espacio teraputico.
En este momento, a Ale se le presenta una nueva
oportunidad a partir de la exigencia que le estn
imponiendo el cambio de ubicacin de Gerardo
y la decisin respecto a si volver o no a trabajar,
que implican, nada ms y nada menos, que los
dos proyectos de vida centrales para su momento
evolutivo; esta puede ser una ocasin para que se
quiebren ciertas defensas que le den pie a zambu
llirse en su mundo interno.
Ale y Gerardo nos muestran con claridad c
mo la vida puede quedar girando en torno a la
rutina que el tratamiento plantea, sin percatarse
de que la lucha hacia la vida podra empezar a
perder sentido, en la medida en que se vive solo
para el tratamiento, para restablecer el funcio
namiento del cuerpo, dejando de lado todas las
otras dimensiones que nos definen como perso
na. Sus angustias son tan desorganizadoras que
no les es fcil a cada cual hacerse cargo de ellas,
sumindose, por tanto, en una actitud defensiva
que no permite pensar, sentir ni desear. Quebrar

con ellas es, como vemos, imprescindible para
recuperar la vida en su dimensin integral. En
este proceso est ya sumergido Gerardo. Ale, por
su parte, se ha venido resistiendo a ello.
Est claro, sin embargo, que el trabajo psquico
que ambos deben realizar es diferente: Gerardo
est frente a la posibilidad de perder a una per
sona significativa importante; Ale, en cambio,
est lidiando con una serie de duelos (prdida de
salud, de funciones cognitivas, de su vida cotidia
na anterior a la enfermedad) y con la posibilidad
de su propia muerte, situacin que la paraliza
porque activa la angustia ms primaria y desor
ganizadora del sujeto, la angustia de muerte, que
por definicin, no es ni siquiera pensable5 (1).
En medio de ello, y de un cuerpo marcado
por la enfermedad y el sufrimiento, cmo se da
el proyecto identificatorio, qu cuerpo investir
durante la enfermedad, qu identidad forjar.
Evidentemente, el que algunos ingresen y
otros no a un trabajo que suponga el cuestiona
miento de su proyecto identificatorio depende,
por un lado, de las variables de enfermedad (na
turaleza de la enfermedad y del tratamiento, con
las exigencias y limitaciones que ambos imponen;
pronstico), pero tambin, y con gran peso, de la
historia de vida y los recursos que el sujeto haya
podido desarrollar para pensarse a s mismo. Los
vnculos construidos a lo largo de toda esa tra
yectoria personal y la disponibilidad de ellos en el
momento actual sern, asimismo, fundamentales.
Pero qu supone este cuestionamiento y rede
finicin de los proyectos futuros? Se trata, a decir
de Aulagnier (3), de emprender una tarea de sim
bolizacin historizante, que busca que el sujeto se
site en su historia, para que en el presente pueda
reconstruir las causas que lo hicieron ser y dan
razn a quien l es hoy, posibilitando, adems,
el que pueda tambin pensarse en el maana e
investir un eventual futuro. Historizar permite, en
5
De Masi (6) nos plantea la necesidad de distinguir la se

paracin y la experiencia de la muerte, dado que el im
pacto en la mente de estas dos eventualidades se sita en
diferentes niveles. Mientras que la separacin es siempre
potencialmente integrable, en tanto desarrolla la capacidad
de mantener viva la relacin que ha existido en el mundo
interno, la idea de la propia muerte supone la destruccin
del mundo simblico y afectivo, necesario para elaborar
la prdida. A pesar de ello, afirmar l, la renuncia a la
fantasa de inmortalidad no debera llevar consigo el
aniquilamiento de la ilusin y de la esperanza de lo que
an es posible.
117
ese sentido, el advenimiento radical de una marca

que suplementa, resignifica lo anterior (ms que
complementarlo), inaugurando, desde lo actual,
nuevos sentidos posibles que reordenan las rela
ciones establecidas entre pasado, presente y futuro
(7,8). Ello, por supuesto, supone la elaboracin de
un cmulo de duelos que permiten el crecimiento
y apertura a la vida sin caer en melancola (9).
A nivel teraputico, entonces, adems del sos
tenimiento afectivo en medio de las subidas y
bajadas de la marea propias de esta enfermedad
y tratamiento, se facilitar el que la persona se
responda al qu quiero/puedo hacer ahora con
mi vida, lo cual exige, como ya decamos, la
reorganizacin y resignificacin de su historia6,
para construir una imagen de s en el hoy, que,
a su vez, permitir la catectizacin de proyectos
futuros, en el corto, medio y largo plazo aun
frente a la posibilidad de no estar necesariamente
presente, que le darn un sentido a su pre
sente.
Frente a ello, cada cual har lo que puede:
algunos sentirn que tienen que tomar al toro
por las astas y se pondrn manos a la obra a
hacer todo aquello que haban postergado; en
un sentido inverso, tambin habr quienes se
sumergirn en un cuestionamiento existencial
tan profundo que los paralizar en trminos de
acciones concretas; mientras que otros intentarn
continuar con sus vidas, cuestionndose intermi
tentemente en relacin con el alcance que deben
dar a sus proyectos de vida, a la par que siguen
construyendo sobre ellos en el da a da.
CASO 3: VERNICA Y LA
NECESIDAD DE CUESTIONAR
Y CONCRETAR SUS PROYECTOS
Vernica, 42 aos, casada con 2 hijos de 10 y 8
aos, psicloga que trabaja en un proyecto de de
sarrollo vinculado a la educacin, en una ciudad
medianamente desarrollada del pas.
Hornstein (10) diferencia dos posiciones respecto a la con
cepcin de la verdad histrica: la primera concibe a la mis
ma asociada a un intento por reconstruir, recuperar (como
rplica en identidad) representaciones ocultas que hay que
desvelar; la segunda en cambio la realza como una
construccin que alude a un trabajo activo de inscripcin
y transformacin de las huellas significativas de un tiempo
anterior, permitiendo fundar nuevas simbolizaciones, arti
culando nuevos sentidos sobre los vestigios de la historia,
entrelazando experiencia y fantasa, entramando pasado,
presente y futuro.
118
Diagnstico: cncer de mama.
Tratamiento: mastectoma radical y quimio
terapia, practicadas en su lugar de residencia.
Pronstico: al parecer favorable no hay evi
dencia de enfermedad despus del tratamiento.
Vernica viene a Lima 6 meses despus de ha
ber recibido su diagnstico y casi inmediatamen
te despus de haber concluido su tratamiento de
quimioterapia. La razn de su viaje tuvo que ver
con la concrecin de su titulacin como psiclo
ga a travs de un curso ofrecido a profesionales
que no han formalizado su licenciatura7, y que
en su caso haba postergado durante 18 aos.
En ese contexto se aprovecha para buscar ayuda
teraputica en Lima8, la cual no puede durar ms
de 4 meses, pues es el tiempo que permanecer
en Lima, ya que ha dejado a su familia all y es
el tiempo de licencia que se le ha concedido en
su trabajo.
Ella llega con mucha avidez y con la sensacin
de que tiene que aprovechar el tiempo al mximo,
que de manera expresa parece delimitado por su
viaje y su proceso teraputico, pero que ms bien
parece referido a su vida en general. De hecho, da
la impresin como si el diagnstico de cncer la
hubiera llevado a meter acelerador, en un ritmo
contrario a como suelen ser las cosas en nuestras
provincias y con el que se ha conducido a lo largo
de muchos aos.
Ahora quiere formalizar su situacin profe
sional a travs de su ttulo; empieza a cuestionar
el modo como est siendo conducido el proyecto
de trabajo en el que se encuentra implicada la
boralmente hace varios aos y el lugar que a ella
se le asigna en el mismo; le invade una sensacin
de insatisfaccin respecto a la relacin que man
tiene con su pareja y cierta pesadez en relacin con
su rol materno. Es como si se viera confrontada
porque ha estado viviendo un poco en estado de
inercia, dejndose llevar por un da a da lleno
En Per existe an el problema de muchos profesionales que
culminan una carrera y no se titulan, a pesar de que en
trminos legales ello est penado. En ese sentido, el Colegio
de Psiclogos no ha podido an revertir esa situacin, entre
otras cosas, porque las instituciones, sobre todo privadas,
no tienen ningn inconveniente en contratar a personas
sin ttulo, porque sin lugar a dudas existen muchos pro
fesionales muy valiosos y capaces que no cumplen con
este requisito.
8
Lamentablemente, en Per, los servicios de salud estn cen
tralizados en la capital, por lo que son escasos y frecuen
temente de baja calidad, sobre todo cuando se trata de la
atencin en salud mental.
7
de actividades y responsabilidades que poco a

poco se han vaciado del sentido y conviccin con
la que se iniciaron, de la pasin con la que ella
sola hacer las cosas cuando era ms joven. La
enfermedad la golpea como una fuerte bofetada
que la saca de este estado en el que siente que
estaba empezando a marchitar. En medio de sus
altibajos afectivos, surge con mpetu la necesidad
de accin.
El distanciamiento de su familia a raz de su
viaje, a pesar de mantenerse en comunicacin
constante con ellos y viajar peridicamente hacia
all (cada 2 o 3 semanas), es una ocasin ideal
para ella, pues es construido como un espacio de
encuentro consigo misma en el que ha podido
poner en suspenso temporal todo aquello en
torno a lo cual ha girado su vida en los ltimos
10 aos trabajo, pareja, hijos e incluso ami
gos para poder sentirse, pensarse.
Su proceso teraputico, intenso aunque no
muy extenso, estar marcado por la reevaluacin
de sus proyectos de vida. Se preguntara entonces
a s misma qu es lo que desea sinceramente y qu
es lo que ha estado haciendo todos estos aos pa
ra concretarlo. En este andar, su molestia con ella
y con quienes le rodean es grande. Surge entonces
en ella una tendencia que la lleva a querer podar y
arrasar con todo para sembrar en terreno limpio.
Le provoca as renunciar a su trabajo, entra en
algunas confrontaciones con su jefa y compae
ros, y no le es fcil rescatar algo de los mismos.
Todo le parece una farsa, su ideal de desarrollo
y lucha por los derechos humanos sigue en pie,
pero siente que el proyecto en el que est im
plicada no es congruente con lo que promueve,
empezando por el modo como comprende las
relaciones entre quienes trabajan en l. Empieza
a leer con suspicacia las acciones de los otros. El
asunto se torna ms complicado an porque sus
compaeros de trabajo son su principal ncleo
de referencia social, son los amigos entraables
que ha tenido durante los 10 aos que vive en
provincia.
Paralelamente, al mirar su relacin de pareja,
siente tambin que su esposo no es el compaero
que ella quiere y necesita. Se coge entonces de su
sensacin de poca empata y capacidad de escu
cha a lo largo de su tratamiento. Enfatiza que en
ese perodo ha sido sorprendida favorablemente
por su dimensin paterna, en tanto es l quien se
est haciendo cargo casi totalmente de las cosas
de los hijos, tanto cuando ella ha estado en sus
tratamientos como ahora en que ha decidido via

jar a Lima. Rpidamente, sin embargo, esto jugar
como un elemento en contra de l, pues, en lugar
de juzgar su disponibilidad presente, se concen
trar en su poco involucramiento en el pasado.
Aparece la rabia y el reclamo respecto a por qu
antes la tarea no pudo ser dividida de manera
ms equilibrada entre ambos, de modo que le
dejara ms espacio a ella para otras cosas que
ahora se lamenta no haber realizado, como sacar
su ttulo profesional, por ejemplo. En medio de
este fastidio, concluir que l no es capaz de estar
atento a lo que ella necesita, sin poder valorar que,
quizs, el hacerse cargo de los chicos y darle es
pacio a este viaje podran ser una forma de darle
el espacio personal que ella necesita; tampoco le
resulta sencillo percibir la actitud de tolerancia
que l puede estar teniendo frente a su irritabili
dad o reclamos, que por momentos parecen ser
anzuelos que ella lanza para poder iniciar una dis
cusin en la que pueda sacar a relucir todo lo que
histricamente ha sido guardado como rencor.
Si a esto se le aade la dimensin sexual, el pa
norama se torna ms complejo. En medio de sus
fastidios con l, es difcil que se generen espacios
afectivos y de intimidad. Vernica se cuestiona
cunto le atrae su pareja el da de hoy y cunto le
atrae ella a l, ms ahora en que ella ha perdido
un seno. Los pocos encuentros sexuales que se dan
despus de su ciruga han sido, desde el sentir de
ella, muy extraos: an no se reconcilia con su
cuerpo, no sabe si quitarse o no el sostn, percibe
que l no se siente libre y teme que su acercamien
to sea con compasin y que no implique un dis
frute pleno. Teme el que l pueda sentir atraccin
por otra mujer, cuando, a decir verdad, la que em
pieza a tener fantasas con otros hombres es ella,
al sentir que uno de sus compaeros de trabajo y
amigo ntimo (esposo de una amiga cercana) es
mucho ms tierno, emptico e incluso seductor en
su aproximacin. Se cuestiona al respecto y, aun
que no ocurre nada concreto, su deseo queda
merodeando en su mente por un tiempo. Se dan
una serie de conversaciones de pareja acaloradas
en sus viajes de visita. Vernica empieza a pensar
seriamente la posibilidad de una separacin.
En este contexto, cada vez le provoca menos
viajar a ver a su familia. Se siente conquistada por
Lima nuevamente, aun cuando la razn por la que
ella viaj a provincia en su momento tuvo que ver
con que le disgustaba el ritmo con el que se vive
aqu y el tipo de relaciones que se establecen.
119
Viajar a provincia la reconecta con los temas de

trabajo y familia que no le provoca retomar.
Como puede verse, el cuestionamiento por
quin es, qu quiere y qu ha estado haciendo
por acercarse a ello la invade masivamente, y la
lleva, en primera instancia, a querer quebrar con
todo. El proceso sirve para ayudarla a rescatar los
motores de sus decisiones anteriores respecto a
esos proyectos vitales, a hacer un mejor balance
de ellos; a identificar lo que le pueden haber apor
tado; a reflexionar respecto a cundo y por qu
ellos perdieron sentido, y a preguntarse si es que
realmente ellos ya no tenan vigencia o podan ser
revitalizados, transformados. Progresivamente se
va apaciguando, logra poner en palabras frente a
sus personas significativas lo que ha venido sin
tiendo y lo que siente que hoy requiere, empieza
a pensar en que la mayor parte de los proyectos
centrales siguen teniendo vigencia, pero debe
invertirles tiempo, esfuerzo y ganas.
Se acerca el fin del tiempo pactado para su
tratamiento, hay an trabajo personal por rea
lizar, pero ella ya se siente ms fortalecida para
asumirlo por cuenta propia. La sensacin de gra
titud es grande. La despedida es afectivamente
intensa para ambas. Ella busca saber si habra
oportunidad de seguir en contacto o de tener
alguna consulta espordica, por supuesto que se
deja abierta esa posibilidad, pero, por el momen
to, a pesar de haber transcurrido ya algunos aos,
ella no ha entablado comunicacin.
Tal como podemos percibir, en Vernica, la
enfermedad viene a ocasionar, en los trminos de
Kristeva (11), una revuelta del proyecto identifi
catorio. Una vez que ella sabe que el tratamiento
mdico ha sido efectivo, se decide a salir de la
parlisis en la que se encontraba. Al hacerlo, sin
embargo, es tan radical que quiere talar todo lo
construido, sin reconocer que no solo hay cosas
valiosas en su historia, sino que son parte de su
piel, de su identidad, y que hacerlas desaparecer
supondra negarse a s misma.
Aulagnier (3) es muy clara respecto a este
tema, cuando nos dice que la tarea del yo en re
lacin con la funcin historizante es transformar
los fragmentos de la historia personal en una
construccin histrica que aporte al autor y a sus
interlocutores la sensacin de una continuidad
temporal. Solo con esta condicin podr anudar
lo que es a lo que ha sido y proyectar al futuro
un devenir que conjugue la posibilidad y el deseo
de un cambio con la preservacin de esa parte
120
de cosa propia, singular, no transformable,
que le evite encontrar en su ser futuro la imagen
de un desconocido, que imposibilitara al que la
mira investirla como la suya propia.
El trabajo de invencin imaginativa de nuevas
representaciones no opera entonces, por deses
timacin de lo instituido como pretenda ha
cer Vernica inicialmente, ms bien supone
como condicin de ruptura y reelaboracin su
previa inscripcin, para luego poder ser inte
rrogado, alterado y transformado (11,12).
Por ello, para nosotros el trabajo psicoterapu
tico de una persona con cncer suele tener como
objetivo de fondo el acompaamiento del sujeto
en la tarea de historizacin de su propia vida, sa
biendo que este proceso es siempre selectivo, frag
mentario y parcial. Esto permitir no solo el que
la persona pueda integrar su experiencia de vida,
ubicarse en el presente, proyectar su futuro, sino,
incluso, ir elaborando su propia transitoriedad se
gn la entiende De Masi (6), sabiendo que, de
plantearse un pronstico desfavorable, la persona
no sera sorprendida, sobresaltada, por la muerte.
Consideramos, pues, junto con De Masi, que
esta elaboracin de la transitoriedad, que supone
aceptar la finitud, es la que permite asumir el
lmite de la existencia como parte de la vida,
en la medida en que se haya podido integrar la
historia personal y llevar a buen destino lo que
se ha empezado, dejando la posta a los que se
quedan, con la sensacin de poder crear y trans
mitir a los que vendrn. Ello solo ser posible en
la medida en que el sujeto cuente con objetos
de proyeccin real para sus self potenciales que
le permiten proyectarse en el futuro, de modo
que pueda tener lugar una suerte de reparacin
colectiva que sostiene el fluir de la vida ms all
de la muerte de cada yo individual, pues es la
pertenencia del sujeto a la comunidad humana
la que posibilita la aceptacin de la desaparicin
del self personal, mitigando la soledad y el terror
sin nombre que la muerte suscita (1).
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Buenos Aires: Eudeba; 2001. (Publicacin original en
1997).
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ciente y la ciencia. Buenos Aires: Amorrortu Editores;
1993.
Counselling y cuidadores
Esther Cabrera Torres y Adelaida Zabalegui Yrnoz
ESCENARIO DEL CUIDADO

Segn los ltimos datos reflejados en el Plan
Director de Oncologa 2009, las proyecciones
basadas en las tendencias recientes permiten estimar que desde 2005 hasta 2015, el nmero de
casos de cncer aumentar en ms del 30%, lo
cual repercutir, sin duda, en la organizacin
de los servicios sanitarios relacionados con la
oncologa y en los cuidados que se dispensen a
los pacientes con cncer.
Por otro lado, se debe tener en cuenta el impacto del envejecimiento poblacional en el aumento de casos para cada tumor en los prximos
aos. El proceso de envejecimiento demogrfico
experimentado por la poblacin espaola es una
situacin que comparten los pases occidentales
y supone un reto que se aborda en foros internacionales. El Parlamento Europeo, en su informe
del 17 de diciembre de 2002, present datos sobre las estimaciones del envejecimiento de la poblacin de la Unin Europea, en el que sealaba
que los ciudadanos europeos mayores de 65 aos
representaban el 16,1% en el ao 2000, y que la
previsin para 2025 indicaba un aumento hasta
situarse en un 22%. En el mismo informe, se
sealaba que la poblacin mayor de 80 aos, que
en 2000 representaba un 3,6% de la poblacin,
sufrira un aumento en 2025, situndose en un
6% y, posteriormente, en un 10% en 2050 (1).
Uno de los motivos por los que una sociedad
envejecida dispara seales de alarma es por la
asociacin que se establece entre procesos crnicos de salud relacionados con el envejecimiento
y la dependencia. La dependencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento, pero la
realidad es que, con la edad, disminuye la autonoma de la persona, al tiempo que se producen
ms problemas de salud (2,3). Con respecto a la
prevalencia de las situaciones de dependencia de
la poblacin espaola, el Libro Blanco (4) la sita
en el 22,8%, mientras que el estudio de PrezOrtiz (2006) (5) la estima en un 26%.

Se entiende por dependencia como la situacin en la vida de una persona en la cual
necesita, durante un perodo de tiempo ms o
menos prolongado, la ayuda de otro para realizar
actividades que anteriormente realizaba de manera autnoma. No necesariamente la persona
dependiente debe ser un anciano, en muchas
ocasiones nos encontramos ante personas con
procesos patolgicos de larga duracin, como es
el caso de los pacientes oncolgicos.
En 1980 la OMS defini la situacin de dependencia como la restriccin o ausencia de la
capacidad de realizar alguna actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal.
Las actividades referidas por la OMS en 2001 (6)
eran las relacionadas con las actividades para la
vida diaria: asearse, vestirse, comer, beber, cuidar
el propio bienestar, preparar la comida, cuidar de
la vivienda y participar en la movilidad.
La dependencia se encuentra dentro del continuum salud-enfermedad, de manera que las
personas a lo largo de su vida alternan procesos
de salud y de enfermedad. Adems, la dependencia no solo repercute sobre el aspecto biolgico
de la persona, sino que afecta al rea psicolgica
y social de la propia persona, de su entorno y,
sobre todo, de sus cuidadores.
Cuidar es algo esencial para la vida y el ncleo
de muchas relaciones humanas, a pesar de que
es todava algo difcil de conceptualizar. Como
refiri la terica Anna Davis en 2006 (7), la palabra cuidado, palabra central en la bibliografa
sobre enfermera durante muchos aos, se utiliza
en dos sentidos diferentes entre s, pero que a
la vez estn relacionados: por un lado, cuidar
a alguien o proporcionar cuidados, y, por otro,
preocuparse/interesarse por otro. La primera definicin significa realizar actividades para otras
personas y con otras personas que se cree que son
123
124
beneficiosas para ellas. Aqu podemos identificar
los cuidados de enfermera, que suelen implicar a
dos personas cuya conexin est determinada
principalmente por la responsabilidad que tiene
una de ellas de dar respuesta a la otra y de satisfacer sus necesidades. El segundo significado de
cuidar refleja cmo una persona piensa sobre
otra o cmo se siente comprometida con ella y
le responde. Este cuidar es una respuesta emocional que conlleva una preocupacin por el
otro, y da importancia a la relacin, al afecto,
a la franqueza y a la atencin a las necesidades de
la persona a la que se cuida. Es una actitud frente
a la otra persona, la que recibe sus cuidados, y
con su compromiso con esa otra persona (7).
Ante una situacin de dependencia y de cuidado prolongado aparece la figura del cuidador,
elemento fundamental en el abordaje, seguimiento y tratamiento de la enfermedad.
La literatura identifica tres perfiles de cuidadores de personas dependientes:
1. El cuidador principal o cuidador informal.
Es la persona que asume de mayor manera el
cuidado de la persona dependiente, la prestacin de la mayor parte de la ayuda proviene
de una nica persona, el cuidador principal.
Actualmente, no existe una definicin consensuada que describa al cuidador principal,
a pesar de ser un concepto estudiado por
diferentes autores. Lawton etal. en 1989 (8)
identificaron al cuidador principal como la
persona que ms tiempo dedicaba a proveer
los cuidados que precisaba su familiar. Para
otros autores, el cuidador era la persona que
prestaba los cuidados primarios o la persona
que ms horas dedicaba a cuidar. Posteriormente, en el ao 2000, Mateo etal. (9) definieron al cuidador principal como la persona
que proporciona cuidados a otro y no percibe
remuneracin econmica por ello. En 1998
Domnguez-Alcn (10) identific unos rasgos
comunes que caracterizaban claramente a la
persona del cuidador: no recibe remuneracin, tiene una relacin de parentesco o de
red prxima con la persona cuidada, y existe
una implicacin afectiva y de compromiso
duradero entre ambos.
2. El cuidador secundario. Su funcin es la de suplir al cuidador principal cuando este no puede
desempear su labor (11). En el 60,8% de los
casos es mujer, al igual que lo es el cuidador
principal. No obstante, existe un mayor nme-
Seccin 4. Counselling y familia
ro de cuidadores secundarios hombres (39,2%)

que de cuidadores primarios (29,8%). A pesar
de las semejanzas con el cuidador principal por
ser del mismo sexo, el cuidador secundario se
identifica como la persona que tiene un trabajo
remunerado en el 62,9% de los casos.
3. El cuidador formal. Los cuidadores formales
son los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de atencin a las personas
dependientes, principalmente mdicos, enfermeras, fisioterapeutas, psiclogos, neurlogos, psiquiatras, trabajadores sociales, etc.
Pero, adems de estos profesionales, existe
una categora de cuidadores remunerados no
profesionales cada vez ms presentes en nuestra sociedad, son los cuidadores emigrantes.
Esta ltima categora de cuidadores trabaja
principalmente en los domicilios, probablemente porque no tienen la formacin ni la titulacin para acceder a los servicios sanitarios
o residenciales.
En el entorno social espaol, los cuidados a
las personas dependientes provienen fundamentalmente de la familia (3). Concretamente, los
cuidadores informales familiares proporcionan
el 85% de los cuidados que se prestan a las personas dependientes en el domicilio.
El perfil sociodemogrfico del cuidador en
Espaa es el de una mujer con una media de
edad de 53 aos, casada, con un nivel de estudios
primarios, y cuya situacin laboral se centra en
las tareas del hogar (4). Estos datos no se han
visto modificados en la encuesta publicada por el
INE en 2008, donde se describe el perfil del cuidador principal como el de una mujer de entre
45 y 64 aos (12).
Aunque no se observan cambios en el perfil de
los cuidadores principales en los ltimos aos, s
podemos apreciar un aumento significativo de la
poblacin de cuidadores principales masculina,
que aumenta en un 32,7%. Otro dato relevante
es, sin duda, la incorporacin de la mujer cuidadora al trabajo remunerado fuera del hogar,
que aumenta en un 22,7% y, consecuentemente,
el aumento de cuidadores empleados se ha producido principalmente en zonas urbanas.
CUIDADO FORMAL EN CNCER

El cuidado formal es el conjunto de servicios y
atencin provistos por entidades y organizaciones, de naturaleza pblica o privada, con o sin
Captulo 15. Counselling y cuidadores
nimo de lucro, y por personas que trabajan por

su cuenta de forma remunerada, para cubrir las
necesidades de las personas enfermas o con dependencia, en su hogar, en la comunidad o en una
institucin. Los cuidadores formales en cncer
son los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de salud, desde la atencin primaria,
pasando por la atencin hospitalaria, hospitales
de da, hasta la atencin domiciliaria, centros
sociosanitarios y de larga estancia. En este
proceso asistencial, los pacientes y cuidadores
interaccionan con onclogos, radilogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicoonclogos, mdicos
especialistas, trabajadoras sociales, etc.
Al hablar de cuidado formal en cncer es
necesario precisar que el tratamiento del cncer
requiere la aplicacin de diferentes estrategias
teraputicas: ciruga, quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, etc. Adems del cuidado
general del paciente, estos profesionales proporcionan asistencia especfica para cada proceso
asistencial basada en sus competencias y bajo
estndares de calidad y seguridad.
El reto ms importante de la atencin oncolgica, entendiendo como tal el diagnstico y
el tratamiento del cncer, es que requiere una
combinacin amplia de profesionales, de conocimientos, habilidades y experiencia, en todos los
niveles del sistema sanitario, como la prevencin,
la atencin primaria, la hospitalaria, la sociosanitaria y la psicosocial.
La atencin oncolgica incluye la atencin
psicooncolgica. Los profesionales sanitarios
que atienden al paciente pueden dar un apoyo
general a estos pacientes y familiares, y tambin
identificar los enfermos que necesitan y pueden
beneficiarse de una atencin psicolgica especializada. Esta atencin debe ser adyuvante a otros
tratamientos de quimioterapia, radioterapia, etc.
La Estrategia en Cncer del Sistema Nacional
de Salud del Ministerio de Sanidad y Poltica Social del ao 2010 (13) establece que la atencin
multidisciplinar debe ser un objetivo al que deben
orientarse los servicios asistenciales, diagnsticos y
teraputicos implicados en la atencin oncolgica.
Menciona las oncoguas compartidas como un
aspecto clave que oriente a las personas que lo
padecen sobre los aspectos mnimos que deben
recibir en el tratamiento del cncer en todo el Sistema Nacional de Salud. El trabajo en un equipo
multidisciplinar es la clave del xito dentro de una
actividad basada en las mejores prcticas.
125
Otro escenario en el que se encuentran
cuidadores formales, cuidadores informales y
familiares son las fases avanzadas y terminales
del cncer, que originan en la mayora de los
casos un intenso sufrimiento. La Estrategia en
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de
Salud del ao 2007 (14) establece que los cuidados paliativos han de intentar dar una respuesta
profesional, cientfica y humana a las necesidadesde los enfermos en fase avanzada y terminal
y de sus familiares. Sus objetivos fundamentales
deben ser:
Atender al dolor, a otros sntomas fsicos, y
a las necesidades emocionales, sociales y espirituales y aspectos prcticos del cuidado de
enfermos y familiares.
Proporcionar informacin, comunicacin y
apoyo emocional, asegurando al enfermo ser
escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus
emociones.

Asegurar
la continuidad asistencial a lo largo
de su evolucin, estableciendo mecanismos de

coordinacin entre todos los niveles y recursos
implicados.
Todos los profesionales sanitarios deben proporcionar cuidados paliativos a los enfermos a
los que atienden, tanto a nivel domiciliario como
hospitalario.
La OMS define el cuidado paliativo como el
enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para
la vida, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento por medio de la identificacin temprana e impecable evaluacin y tratamiento del
dolor y otros problemas, fsicos, psicolgicos y
espirituales (15).
El cuidado paliativo requiere en gran proporcin de cuidados formales relacionados conla
enfermedad avanzada, incurable y progresiva,
la escasa capacidad de respuesta al tratamiento
antitumoral, la evolucin de carcter oscilante y
frecuentes crisis de necesidad de atencin formal,
el intenso impacto emocional y familiar, el pronstico limitado de vida y la repercusin sobre
la estructura familiar y cuidadora.
Los cuidados paliativos suponen un derecho de todo paciente en situacin avanzada y
terminal y el modelo de atencin debe reunir
las siguientes caractersticas (Plan Nacional de
Cuidados Paliativos, 2001): integral (cubre todas
126
las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales), integrado en la red del sistema sanitario, sectorizado por reas sanitarias, coordinado
entre los niveles y servicios de atencin especializada y primaria, abierto a la coordinacin con
recursos sociales y formado por equipos interdisciplinares. Este modelo precisa unos cuidados
formales compuestos por los profesionales
de especializada y primaria, la presencia de equipos especficos de cuidados paliativos en hospitales de agudos, en centros de perfil sociosanitario
y en el domicilio.
Otro aspecto que hay que tener en cuenta
en el cuidado formal son los servicios formales
dirigidos a la poblacin oncolgica dependiente.
Se concretan fundamentalmente en servicios de
ayuda a domicilio, servicios de teleasistencia o
telealarma, centros de da, servicios de respiro
oestancias temporales, programas de adaptacin
de las viviendas, residencias de mayores, y hospitales de media y larga estancia.
Servicio de ayuda a domicilio. El servicio
de ayuda a domicilio (SAD) consiste en un
programa individualizado con objetivos de
carcter preventivo y rehabilitador, donde
los servicios van desde la atencin personal
hasta tareas domsticas y se desarrollan en el
entorno de la persona dependiente. El SAD
se gestiona fundamentalmente desde las administraciones locales (ayuntamientos), que
contratan los servicios de otras empresas. La
prestacin directa de los servicios suele correr
a cargo de auxiliares de atencin domiciliaria,
profesin sin contenido formativo e impartida por las propias empresas proveedoras
de los servicios. En el ao 1998, tres reas de
salud de la Comunidad de Madrid, junto con
la Subdireccin General de Atencin Primaria
(INSALUD), pusieron en marcha el proyecto Programa de Atencin Domiciliaria con
Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo
de mejorar la calidad de la atencin domiciliaria prestada en el mbito de la atencin
primaria a los pacientes con enfermedades
crnicas evolutivas, con limitacin funcional
y/o inmovilizados complejos y terminales.
Los ESAD tienen como papel fundamental
apoyar, formar y asesorar a los profesionales
de atencin primaria con el fin de dar una
buena calidad en la atencin domiciliaria.
Tambin facilitan la coordinacin con el nivel especializado y con los servicios sociales.
Paralelamente, en Catalua, los equipos de

soporte de atencin domiciliaria reciben la
denominacin de PADES (Programa de Atencin Domiciliaria por Equipos de Soporte).
En Andaluca, en el 2002, tras la publicacin
del Decreto del Gobierno andaluz Plan de
Apoyo a las Familias Andaluzas, surgi el
enfermero/a de enlace como la figura comunitaria de atencin domiciliaria. Esta figura,
ya ms extendida en otras comunidades autnomas y denominada tambin enfermera
gestora de casos, tiene entre sus competencias
principales garantizar una atencin integral
y continuada que resuelva las necesidades de
cuidados del paciente y de sus cuidadores en
el domicilio. Vela por que el paciente y su
familia alcancen los objetivos teraputicos
previstos en su trayectoria clnica, identificando y movilizando los recursos necesarios,
y facilitando la intervencin de los diferentes
profesionales y servicios, para el logro de los
mejores resultados.
Servicio de teleasistencia. En la era de las
nuevas tecnologas naci el servicio de telealarma para proporcionar seguridad a las
personas que vivan solas. En primer lugar se
desarroll el servicio en los pases nrdicos,
Gran Bretaa y Alemania en los aos ochenta. Posteriormente, el servicio de telealarma
evolucion para responder a la persona en la
demanda realizada a travs de la llamada y se
transform en el servicio de teleasistencia. El
soporte fsico de la asistencia consiste en un
dispositivo en forma de medalln o reloj de
pulsera que se encuentra conectado con la
red telefnica. El equipo de profesionales que
trabajan en este servicio cuenta habitualmente
con el apoyo de profesionales sanitarios. El
servicio de teleasistencia proporciona apoyo,
a la vez que seguridad, a las personas enfermas
o dependientes que viven solas. Esta estrategia
de apoyo permite a las personas permanecer
en sus domicilios y retrasar la institucionalizacin.
Estancias temporales y centros de da. Las
estancias temporales y los centros de da se
consideran un servicio de tipo intermedio, es
decir, comparten los cuidados en el propio
domicilio con los cuidados proporcionados
por el sistema familiar. Las estancias temporales constituyen un servicio que tiene un doble
objetivo: por un lado, proporciona tiempo al
cuidador para disminuir el impacto emocional que genera el cuidado diario; y, por otra
parte, la persona cuidada se beneficia de los
cuidados profesionales que le proporcionan
en el centro asistencial. Principalmente, este
servicio se orienta como un recurso de respiro para el cuidador principal frente a un
cuidador de sustitucin.
Ayudas tcnicas. Las ayudas tcnicas representan una aportacin para facilitar la realizacin de algunas tareas de cuidado, como, por
ejemplo, una gra hidrulica para mover a
una persona dependiente, una silla de ruedas
para facilitar la movilidad, etc. Otro aspecto
de la colaboracin entre la tecnologa y la
dependencia es la adaptacin del entorno a
las necesidades de la persona.

Centros
residenciales. La conceptualizacin
del trmino dependencia que se realiza en el

Libro Blanco ofrece una visin de atencin
fsica, social y espiritual que se engloba dentro
del trmino atencin sociosanitaria. Adems,
en el mismo texto se indica que la atencin a
las personas que residen en las residencias necesita la atencin de profesionales formados
integrados en un equipo multidisciplinar. El
objetivo del equipo de profesionales sanitarios
debe dirigirse fundamentalmente a prevenir la
dependencia, promoviendo la autonoma de
la persona. Las residencias son una alternativa
para las personas que no pueden permanecer
en sus domicilios.
Finalmente, y a modo de reflexin, hay que
destacar el rol que adquieren los profesionales de
enfermera en relacin con la atencin a las personas enfermas de cncer, personas dependientes
y sus familias en cualquiera de los servicios descritos anteriormente. En primer lugar, los profesionales de enfermera, como lderes de los cuidados, proporcionan atencin a los aspectos fsicos
y emocionales de la unidad paciente-cuidador.
Adems, son los profesionales de enfermera
quienes se transforman en mediadores entre la
familia y otros servicios u otros profesionales.
CUIDADO FAMILIAR.
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO
La familia y las amistades ms cercanas proporcionan el apoyo esencial a los pacientes con cncer a lo largo del proceso de la enfermedad. En
las fases iniciales, la familia y/o los amigos son los
127
que fundamentalmente acompaan y apoyan al
paciente. La dependencia del paciente con cncer
puede presentarse en cualquier fase de la enfermedad, pero es ms frecuente en fases avanzadas,
cuando la persona tiene prdida de autonoma
fsica, psquica o intelectual, y requiere asistencia
y/o ayuda a fin de realizar las actividades de la
vida diaria y, de modo particular, las referentes
al cuidado.
Para Collire, el objetivo de cuidar va ms all
de la enfermedad; es todo lo que ayuda a vivir y
permite existir, por tanto, se refiere atodo lo que
estimula la vida. El cuidado familiar incluye proporcionar y coordinar los recursos que necesita
la persona enferma. Esta actividad conecta al que
cuida con el que es cuidado, con el objetivo de
promover el bienestar del otro. Esta funcin est
fundamentada en el amor y la solidaridad para
con el otro. Adems, las estancias hospitalarias,
cada vez ms cortas, el diagnstico precoz del
cncer, el aumento de la supervivencia al cncer
y la voluntad de la mayora de los espaoles de
permanecer en su hogar durante la ltima etapa
de su vida hacen que la familia asuma el cuidado
de las personas con cncer en condiciones cada
vez ms complejas, transformndose en el principal proveedor de cuidados.
Las cuidadoras familiares son personas que
contribuyen invisiblemente al funcionamiento
del sistema de salud formal sin recibir remuneracin alguna y afrontando la demanda del cuidado
de la persona con cncer. En la mayora de las
familias, un nico miembro asume la mayor
responsabilidad del cuidado. Como ya hemos
comentado anteriormente, se trata en general
de mujeres (el 85% de los casos): esposa, hija,
nuera o hermana de la persona tributaria de los
cuidados. En cada caso hay un cuidador principal
que responde espontneamente o por necesidad,
sin que se haya llegado a un acuerdo explcito
entre las personas que componen la familia. En
general, cuando se asume esta responsabilidad, se
piensa que es una situacin temporal que puede
ser durante el perodo de diagnstico, tratamiento, recuperacin o en el proceso final de la vida
del paciente con cncer; pero en muchos casos
esta actividad acompaa al paciente con cncer
a lo largo de todo el proceso.
La razn principal para el cuidado prestado
debera ser por afecto, pero es posible que la
primera respuesta sea porque es una obligacin. La mayora de las personas que cuidan a
128
un familiar con cncer en el entorno mediterrneo estn de acuerdo en que se trata de un deber
moral y en que existe una responsabilidad social
y familiar. Sin embargo, esta no es la nica razn
que lleva a cuidar a otra persona. Los cuidadores
tambin sealan motivos altruistas, como mantener el bienestar de la familia, porque entienden
y comparten sus necesidades; reciprocidad, ya
que antes los cuidaron a ellos; gratitud hacia la
persona cuidada; sentimientos de culpa respecto
al pasado; evitar la censura de la familia, amigos
o conocidos, o ser la nica persona cercana que
puede hacerlo.
Es difcil sealar con exactitud las responsabilidades del cuidador familiar, ya que dependen de
cada familia (valoracin cuantitativa y cualitativa
del apoyo familiar, existencia de hijos menores de
edad, situacin laboral y econmica, apoyo social
y emocional) y de la persona a quien se cuida
(tipo tumoral, tratamiento recibido, estado de
dependencia, dolor, tecnologa asociada al tratamiento). Las actividades de los cuidadores familiares se pueden desglosar en cuatro categoras:
soporte emocional, servicios bsicos, actividades
del cuidado formal, como la administracin de
medicamentos, y ayuda econmica. La literatura
diferencia entre dos tipos de servicios bsicos:
en primer lugar, las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD), como dar la comida, baar,
ayudar con la movilidad y la eliminacin, y, en
segundo lugar, las actividades instrumentales de
la vida diaria (AIVD), como cocinar, limpiar la
casa, usar el telfono, acompaamiento al mdico o ayuda en el desplazamiento.
El entorno familiar espaol cuida a las personas con cncer con dedicacin y afecto y tratando
de dar respuesta a sus necesidades. Sin embargo,
quienes cuidan no siempre estn preparados para
responder a estas tareas o asumir la tensin y el
esfuerzo que supone el cuidado. En la mayora
de los casos este cuidado genera un gran impacto
emocional o sobrecarga.
La sobrecarga (desgaste fsico y emocional)
del cuidador est bien documentada y se produce
de forma similar en diferentes pases y culturas.
La sobrecarga diaria que tienen los cuidadores
familiares hace que ellos mismos no tengan un
buen autocuidado y da lugar a niveles elevados
de estrs y empeoramiento de su calidad de
vida (16). Se ha descrito que, a medida que la
enfermedad del cncer progresa, los cuidadores
pueden necesitar ms ayuda para afrontar sus
propios problemas, como, por ejemplo, cmo

afrontar emocionalmente el cuidado del paciente
con cncer y su propio estrs psicolgico, cmo
comunicarse con el paciente sobre los temas que
le preocupan, cmo disminuir la incertidumbre y
los cambios en estilos de vida, y cmo encontrar
la informacin que necesitan para realizar un
buen cuidado (17). Un 40% de los cuidadores
tiene niveles elevados de depresin y cansancio
fsico, y percibe tener mala salud (18). Adems,
existe un gasto econmico adicional que tambin
lo debe soportar la familia.
Por otra parte, cuidar a una persona querida
puede ser una experiencia satisfactoria; conlleva
esfuerzo, dedicacin y, en muchos casos, implica
renuncias a dedicar ms tiempo a otro que a uno
mismo, a un trabajo o promocin laboral, acontinuar formndose; tambin puede significar el
descubrimiento en uno mismo de cualidades o
aptitudes que de otro modo hubieran pasado
desapercibidas. La literatura tambin identifica
como factores positivos el aumento de la autoestima (19).
Los cuidadores se ven expuestos a muchas
emociones y sentimientos contrapuestos. Algunos son positivos, como el sentimiento de
satisfaccin por contribuir al bienestar del ser
querido. Pero, simultneamente, pueden generarse sentimientos negativos, como sensacin
de impotencia, culpabilidad, soledad, preocupacin, cansancio o tristeza. Puede tambin haber
consecuencias laborales. Se suele experimentar
un conflicto entre las tareas del cuidado y las
obligaciones laborales; hay sensacin de incumplimiento en el trabajo y en el cuidado familiar
propio, y se pueden presentar dificultades econmicas al aumentar los gastos relacionados con
el cuidado a la persona dependiente. Adems, se
provoca en el cuidador una reduccin del nmero de actividades sociales, de ocio o productivas,
y aparecen sentimientos de aislamiento.
Muchos cuidadores familiares, sin darse cuenta, se exigen ms de lo que pueden dar y terminan
olvidndose de ellos mismos, llegndose a perjudicar tanto a s mismos como a las personas a
las que cuidan. Es esencial cuidar al cuidador.
Lo importante es identificar las manifestaciones
que identifican la situacin de sobrecarga. Afortunadamente, existen mecanismos que informan
sobre esa situacin, siendo los ms comunes:
estar siempre sobrecargada, correr continuamente, manifestar no tener tiempo para realizar las
actividades a su cargo, tener problemas de sueo

(despertarse de madrugada sin poder volver a
dormirse, dificultad para conciliar el sueo o
tener demasiado sueo), prdida de energa, fatiga crnica, sensacin de cansancio continuo,
aislamiento, consumo excesivo de bebidas con
cafena, alcohol o tranquilizantes, problemas
fsicos (palpitaciones, temblor de manos, molestias gstricas, cefaleas, problemas de memoria y
dificultad para concentrarse), menor inters por
las actividades y las personas para las que antes se
tena inters, aumento o disminucin del apetito,
enojarse fcilmente, dar demasiada importancia
a pequeos detalles, propensin a sufrir accidentes, dificultad para superar sentimientos de
cansancio emocional o nerviosismo, no admitir
la existencia de sntomas fsicos o psicolgicos,
o justificarlos buscando otras causas ajenas al
cuidado.
La experiencia del hecho de cuidar parece ser
mediada por diferentes factores, como la formacin, la informacin, el apoyo emocional y social,
la ayuda econmica, el afrontamiento personal
y la disponibilidad de servicios de respiro y/o
ayuda domiciliaria (20). Los profesionales de
enfermera pueden actuar como mediadores,
para guiar a la familia, orientando la toma de
decisiones en las posibles soluciones relacionadas
con el cuidado a la persona con cncer. Adems,
se debe orientar a los cuidadores hacia un estilo
de vida saludable, que les permita recuperarse del
cansancio y las tensiones. Tambin es necesario
crear programas de formacin, informacin y
apoyo social eficaces para que los cuidadores
familiares de pacientes con cncer puedan continuar realizando el cuidado adecuado sin que
esta funcin afecte su calidad de vida de manera
significativa.
INTERVENCIONES
DE AYUDA AL CUIDADOR
El desarrollo de intervenciones dirigidas a cuidadores tiene una historia temporal de ms de 20
aos de evolucin y, a lo largo de ese tiempo, se
han realizado intervenciones con distintos formatos. En 1994, Zarit (21), analiz la evolucin
que haban experimentado las intervenciones
dirigidas a los cuidadores proponiendo nuevas
estrategias basadas en las experiencias obtenidas
hasta el momento. En el mismo ao ya recomendaba que las intervenciones dirigidas a los cuida-
129
dores principales deban disearse teniendo en
cuenta las siguientes consideraciones: centrarse
en la problemtica de los cuidadores, valorar la
multidimensionalidad de la sobrecarga y el estrs, y, finalmente, utilizar instrumentos vlidos
y fiables para evaluar su eficacia.
En 2008, Zabalegui etal. (22) analizaron las
caractersticas de las intervenciones y las clasificaron en: asesoramiento, intervenciones psicoeducativas, intervenciones educativas, intervenciones
multicomponentes e intervenciones de respiro.
Un metaanlisis realizado en 2010 por Northouse etal. (23) en relacin con las intervenciones
dirigidas a cuidadores familiaresde pacientes
con cncer sealaba que la mayora delas intervenciones tienen contenidos vinculados con
el cuidado del paciente, mantenimiento de las
relaciones familiares y de pareja, y, en menor
frecuencia, se encontraban las intervenciones de
autocuidado para los propios cuidadores. Por
otra parte, la mayora de las intervenciones dirigidas a pacientes con cncer estn diseadas para
contar con los dos, cuidadores y pacientes. Todas
ellas demuestran tener resultados beneficiosos
para los pacientes y sus cuidadores en relacin
con cmo valoran la enfermedad, cmo se enfrentan a ella y su calidad de vida.
Los tipos de intervenciones identificadas en la
literatura se pueden clasificar como:
Intervenciones de asesoramiento teraputico (therapeutic counselling). El asesoramiento
teraputico es una intervencin en dnde se
establece una relacin teraputica y de confianza entre el cuidador y el profesional de la
salud. El contenido suele combinar aspectos
formativos dirigidos a proporcionar estrategias al cuidador para potenciar sus emociones positivas con consejos para cuidar a la
persona dependiente. Las intervenciones de
asesoramiento pueden realizarse tambinen
formato grupal y, en ese caso, se centran
enproporcionar apoyo emocional a los cuidadores principales que participen. Dentro
deesta clasificacin se encuentran los gruposde apoyo.

Intervenciones psicoeducativas (psychoeducational). Las intervenciones psicoeducativas
tienen como objetivo proporcionar conocimientos a los cuidadores en aspectos psicolgicos y conductuales del cuidado. Principalmente, su objetivo est relacionado con
la adquisicin de destrezas y el desarrollo de
130
estrategias de manera autnoma, partiendo de
los conocimientos impartidos. La realizacin
de este tipo de intervencin est restringida
a profesionales entrenados (psicoonclogos,
enfermeras, etc.), y est dirigida a disminuir
los efectos emocionales del cuidado (sobrecarga, ansiedad, depresin, etc.). Este tipo
de intervencin puede realizarse de manera
individual o en grupos pequeos, y en los dos
casos proporciona apoyo emocional. Estas
intervenciones se diferencian de las intervenciones educativas por el carcter teraputico
que ofrecen a las personas que participan.

Intervenciones educativas (skill training).
Las intervenciones de carcter educativo proporcionan a los cuidadores informacin de
carcter general sobre los problemas de salud
de la persona cuidada, incluyendo consejos
para mejorar las habilidades de cuidado. Un
ejemplo claro de este tipo de intervencin son
las realizadas por las diferentes asociaciones
de enfermos crnicos (Alzheimer, Parkinson,
cncer, patologa renal, etc.).
Intervenciones multicomponentes. Principalmente, las intervenciones deben dar respuesta a las necesidades de los cuidadores,
que son variadas; as pues, las intervenciones
multicomponentes proporcionan un mayor
rango de servicios al cuidador.

Intervenciones de respiro. Las consecuencias
fsicas y emocionales que provoca el cuidado
en los cuidadores no pueden ser desatendidas
por los servicios de salud. Las intervenciones
de respiro proporcionan ingresos de la persona cuidada de manera temporal. El propsito
de estas intervenciones es el de dar descanso
temporal a los cuidadores para prolongar los
cuidados domiciliarios el mximo tiempo
posible.
Intervenciones que utilizan tecnologa. Las
tecnologas a travs de Internet pueden resultar una posibilidad, especialmente cuando se
trata de poblaciones con difcil acceso geogrfico o con personas con una red de apoyo
social escasa. Las intervenciones con ayuda
de nuevas tecnologas todava son incipientes
en nuestro entorno mediterrneo. El acceso
a Internet es muy inferior en el entorno espaol, frente a la presencia casi universal que
existe en los pases del norte de Europa.
Otro aspecto de inters para valorar la eficacia
de una intervencin es el momento de la situa-

TABLA 15-1. Eficacia de las intervenciones
paracuidadores de pacientes con cncer
Variables
Efectos
Valoracin de la
enfermedad
Menos sobrecarga del cuidador

Mayores beneficios para asumir
cuidados
Menor necesidad de informacin
Estrategias de afrontamiento ms
efectivas
Mayor autoeficacia
Mejora la capacidad fsica de
funcionamiento
Disminuye la ansiedad y el distrs
Mejora las relaciones de pareja y
familiares
Mejora la vida social
No se reducen los niveles en los
cuidadores ni en los pacientes
Afrontamiento
Calidad de vida
Depresin
cin de cuidado que se realiza (tabla15-1). Puede

suceder que, en muchas ocasiones, las intervenciones se realicen cuando la familia lleva varios
aos cuidando con los efectos que el cuidado
prolongado provoca. En los primeros estadios de
la enfermedad, los cuidadores que reciben asesoramiento para el cuidado se adaptan mejor a las
nuevas demandas. Adems, el apoyo profesional
reduce los niveles de sobrecarga, especialmente
cuando la persona cuidada se encuentra en las
primeras fases de la enfermedad (24).
En definitiva, las intervenciones deben centrarse en las necesidades de los cuidadores y tener
la capacidad de adaptarse a las necesidades de los
pacientes en la medida que se produzcan.
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Counselling aplicado a familias con sospecha

depredisposicin hereditaria al cncer
Silvia Iglesias Casals y Mnica Salinas Masdeu
INTRODUCCIN
En la actualidad, las enfermedades de nuestra
sociedad estn fundamentalmente relacionadas
con los hbitos de vida y los factores ambientales
a los que estamos expuestos. Adems, el lugar
donde vivimos influye decisivamente en el riesgo a desarrollar tanto enfermedades infecciosas
como adquiridas y, por tanto, condiciona la esperanza de vida de los individuos en funcin del
pas donde residen.
Globalmente, las tasas de mortalidad mundiales reflejan que el cncer es la tercera causa
de muerte en la poblacin, por detrs de las enfermedades cardiovasculares e infecciosas, estas
ltimas ms prevalentes en los pases subdesarrollados o en vas de desarrollo (OMS).
Segn datos de la OMS de 2008, el cncer caus 7,6 millones de defunciones en todo el mundo,
de las cuales el 70% se produjo en pases de bajo o
medio nivel econmico. En el ao 2030, se prev
que la incidencia de cncer aumente, provocando
hasta 13,1 millones de muertes.
La necesidad de conocer la historia natural del
cncer para poder desarrollar tratamientos eficaces nos ha llevado a saber que es una enfermedad
gentica, habitualmente espordica o adquirida.
Es decir, se desarrolla por alteraciones genticas
que se acumulan en la clula a lo largo de la vida.
Se ha demostrado, en numerosas ocasiones,
que la edad y la exposicin a factores ambientales y hbitos txicos a lo largo de la vida incrementan notablemente el riesgo de desarrollar
esta enfermedad. Pero la intensidad en que nos
afectan dichos factores ambientales vendr dada
por las caractersticas genticas de cada individuo
y la interaccin con estos. Por eso, las manifestaciones del cncer son muy variables.
En algunos tipos de tumores, con una prevalencia ms alta en la poblacin, hemos podido
132
planificar medidas de prevencin eficaces que

ayudan a realizar un diagnstico precoz y permiten disminuir su morbilidad y mortalidad.
En este sentido, se estn desarrollando nuevas
tecnologas y herramientas informticas que nos
ayudan a identificar alteraciones genticas especficas del tumor, que, puestas en la prctica
clnica, permiten individualizar y personalizar
los tratamientos y, por lo tanto, mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, el descubrimiento del genoma
humano, nuestro material gentico, y el avance
en su conocimiento est permitiendo identificar
caractersticas genticas que atribuyen al individuo un mayor riesgo de desarrollar una patologa
oncolgica determinada.
En este caso, hablamos de enfermedades
hereditarias, cuya caracterstica principal es la
posibilidad de transmitirlas de generacin en
generacin, de padres a hijos, y que, por lo tanto,
pueden afectar a todo un ncleo familiar.
Podemos encontrar enfermedades hereditarias de diferente ndole. Aquellas que pueden presentarse durante la infancia o en la edad adulta,
con o sin medidas de prevencin eficaces, y con
o sin tratamientos disponibles, as como algunos
sndromes de predisposicin hereditaria donde
la enfermedad quizs no llegue a manifestarse
nunca.
PREDISPOSICIN HEREDITARIA
Dentro del abanico de las enfermedades con predisposicin hereditaria, el cncer tiene un alto
impacto en nuestra sociedad por su alto ndice
de morbilidad y mortalidad.
Pero est descrito que solo el 5-10% de los
cnceres diagnosticados son a consecuencia de
caractersticas genticas hereditarias, es decir,
mutaciones genticas en nuestro ADN que estn
Captulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposicin hereditaria al cncer 133
presentes desde el momento del nacimiento. En

estos casos, el riesgo de desarrollar un cncer est
esencialmente basado en la presencia de mutaciones en un gen determinado o a mutaciones
polignicas.
Se han descrito hasta la fecha unos 45 sndromes de predisposicin hereditaria al cncer,
afectando cada uno de ellos a uno o diversos
rganos (1). Los ms frecuentes son el cncer
de mama/ovario y el cncer de colon; entre los
menos frecuentes, llamados tambin sndromes
minoritarios, podemos encontrarnos con tumores cuya incidencia en la poblacin general
es muy baja; por ejemplo, cncer de tiroides,
tumores renales y sarcomas, entre otros.
Tal y como hemos anunciado anteriormente,
estas enfermedades hereditarias suelen presentarse en ncleos familiares ms o menos extensos,
y cuya penetrancia ante el desarrollo de la enfermedad es muy variable. Entendemos como penetrancia la probabilidad, alta o baja, de que una
enfermedad pueda ocurrir como resultado de la
presencia de una mutacin predisponente (2).
En este sentido, hay familias con una alta tasa
de morbilidad y mortalidad, es decir, muchos
miembros afectos y/o fallecidos, y otras en las
que la enfermedad es menos prevalente, donde
la enfermedad se expresa poco y hay menos individuos afectos y/o fallecidos.
Por todo ello, por la complejidad en el manejo de la informacin en estos individuos y sus
implicaciones, debera ser evaluada dentro de
unidades especializadas donde se lleve a cabo correctamente el llamado proceso de asesoramiento
gentico.
ASESORAMIENTO GENTICO
Ser portador de un carcter hereditario puede
implicar un aumento notable a lo largo de la
vida de la posibilidad de padecer determinados
tipos de tumores y poder transmitir la alteracin
gentica a su descendencia.
El hecho de padecer este tipo de enfermedades, de poder desarrollarlas o de poder transmitirlas a sus hijos puede generar en los individuos
y sus familiares sentimientos de prdida de control, miedo, ira, estrs, vergenza, impotencia,
prdida de energa, confusin o culpabilidad.
Todas las posibles variables psicolgicas estn
moduladas por la percepcin del riesgo que tiene cada individuo, que, a su vez, viene marcada
por la vivencia ante la enfermedad y, por tanto,

puede influir en la compresin de la enfermedad
y sus consecuencias.
Por ello, el asesoramiento gentico se define
como el proceso de ayudar a entender y adaptarse a las consecuencias mdicas, psicolgicas y
familiares de una determinada condicin gentica. En este proceso, en ocasiones, es posible la
realizacin de un estudio gentico que ayude a
identificar la causa de las enfermedades presentesen una familia y, por ello, debe ser llevado a
cabo en las unidades de consejo gentico especializadas en cncer, cuya caracterstica diferencial
respecto al abordaje en otro tipo de unidades es
la visin global de todo un ncleo familiar, el
paciente o cliente es la familia (3).
Los objetivos principales que hay que trabajar
con el individuo o familia son:
Entender correctamente los aspectos mdicos
de la enfermedad o del sndrome.
Comprender de qu manera la herencia contribuye a la enfermedad y el riesgo de transmisin a sus familiares.
Entender las alternativas de manejo del riesgo
de la aparicin de la enfermedad (prevencin
primaria y secundaria).
Escoger la actuacin que parezca ms apro
piada en funcin del riesgo, la dinmica fami
liar, y sus principios ticos y/o religiosos, y
actuar de acuerdo con ello.
Ofrecer en todo momento el soporte necesario al individuo y a la familia para afrontar la
enfermedad.
LA FAMILIA DESDE UNA VISIN

HOLSTICA
El primer paso es la identificacin de familias
con predisposicin a cncer hereditario. Cualquier individuo puede consultar, ya sea por una
historia personal o familiar oncolgica amplia,
para conocer la probabilidad de que su familia
presente una enfermedad hereditaria, as como
la probabilidad de desarrollar una enfermedad
relacionada con la misma. Para ello resulta imprescindible explorar los motivos por los cuales
acuden a este tipo de consulta y las expectativas
previas a la visita. En este primer contacto, es
importante conocer sus vivencias personales y
familiares respecto a la enfermedad, as como
las inquietudes y preocupaciones que derivan
de ellas.
134
Una vez conocidas estas, la herramienta bsica e indispensable para el asesor gentico es el
genograma familiar, que, en su contexto clnico,
fue ampliamente difundido por McGoldrick y
Gerson (1985) (4).
Es importante saber recoger toda la informa
cin posible con respecto a la familia, pero resulta
imprescindible saber utilizarla para informar y
formar el propio trabajo con los pacientes (3),
ayudando a valorar numerosos aspectos, tanto
a un nivel clnico como a un nivel psicoemocional.
Para ello resulta fundamental entender que
la familia es un proceso dinmico, cuyas diferentes partes se relacionan entre s, mantienen
ciclos vitales y tienen objetivos interrelacionados,
pero diferentes. Una de las premisas es que las
acciones, pensamientos y sentimientos del individuo son influenciados por su familia, por sus
patrones de comunicacin, relaciones, creencias
y actitudes (3).
En este sentido, entendemos que:
La familia es un sistema.
La familia tiene un ciclo de vida. Los individuos
atraviesan diferentes etapas de desarrollo psicosocial para llevar a trmino tareas especficas
de desarrollo, de manera que la familia exhiba
impulsos de desarrollo y progrese con el tiempo para conseguir los retos de las etapas de la
vida.
Las familias tienen diferentes habilidades para
hacer frente a distintos tipos de estrs.
Las creencias y las actitudes pueden ser transmitidas verticalmente de una generacin a
otra.
El modo en que los miembros de la familia se
comunican refleja la naturaleza de sus relaciones.
Otras variables, como el sexo, la raza y/o etnia, la educacin y la clase socioeconmica,
afectan al funcionamiento familiar.
EL GENOGRAMA: MUCHO
MS QUE UN DIBUJO
El genograma (fig.16-1) es la representacin grfica del desarrollo familiar a lo largo del tiempo,
que nos permite determinar la probabilidad que
tiene una familia de presentar una enfermedad
de predisposicin hereditaria.
Sirve para recoger, registrar, relacionar y
exponer informacin del sistema familiar en
un momento determinado y utilizarla para la

resolucin de problemas clnicos.
Adems, da informacin sobre otros miembros de la familia que no vienen a consulta y nos
permite relacionar al paciente con todos ellos.
Teniendo en cuenta todos estos aspectos, para
realizar la construccin del genograma hay que:
Registrar tres generaciones. Esto nos permitir
valorar el patrn de transmisin de la enfermedad.
Recoger la historia mdica personal y familiar. Es imprescindible confirmar los tipos de
tumores, su localizacin y la edad del diagnstico mediante informes mdicos o certificados
de defuncin, en su defecto. Tambin debemos incluir datos clnicos no malignos, como
osteomas, manchas caf con leche, quistes
epidermoides, macrocefalia, lesiones cutneas, glioma ptico
Documentar la edad de los todos los familiares,
sanos y afectos, as como la edad a la que murieron los ya fallecidos y la causa de lamuerte.
Registrar otros datos importantes, como la
consanguinidad, adopciones o la procedencia
de la familia.
A partir de todos estos datos, el asesor gentico puede hacer una estimacin del riesgo real
de los diferentes familiares que componen aquella historia, conociendo cmo cada individuo
puede vivir o ver la enfermedad en funcin de
su experiencia ms prxima.
FUNCIONAMIENTO
YRELACIONES INTERFAMILIARES
Una vez recogido el genograma, es importante
poder explotar toda la informacin posible sobre
la familia, teniendo muy en cuenta las creencias
y actitudes de los diferentes familiares en riesgo,
ya que una de las dificultades ms importantes
que se presentan en el proceso de asesoramiento
gentico y que pueden dificultarlo son las relaciones interfamiliares. Desde un primer momento,
el asesor gentico debe saber transmitir al individuo que consulta que la valoracin sobre el
riesgo familiar no es individual e intransferible,
sino que engloba e implica a todo el ncleo familiar. Cada informacin que se d durante la o
las diversas visitas debera ser transmitida al resto
de familia implicada en un mayor riesgo. Por
ello, es importante detectar posibles conflictos o
dificultades en la comunicacin entre familiares
FIGURA 16-1.
Genograma.
y poder abordarlos, ya que pueden entorpecer la

difusin de la informacin que queremos transmitir y que, por otro lado, es muy valiosa para
ellos.
Adems, teniendo en cuenta que cada individuo es nico en cuanto a percepciones y
afrontamientos personales, es muy importante
individualizar el asesoramiento en funcin de
estos aspectos.
En este sentido, animar a los individuos a
explicar su historia es, adems de informativo,
teraputico, ya que las diferentes versiones de
una misma historia pueden aportar mayor comprensin de la familia como un todo, facilitando,
adems, una mayor conexin y empata con el
asesor gentico (3).
EXPLORAR CREENCIAS
YACTITUDES
Si la percepcin subjetiva de riesgo est influida por las creencias y vivencias familiares, las
experiencias personales y la comunicacin intrafamiliar, el siguiente paso sera explorar las
136
actitudes y creencias hacia la enfermedad, el
duelo y la prdida.
Hay que preguntar cmo viven o han vivido
los afectos la enfermedad, qu sentimientos y
emociones se desprenden de ella y cmo el resto
de familiares acta al respecto.
En ocasiones, la enfermedad se vive con naturalidad, y todo el ncleo familiar es partcipe
de ello, tanto los adultos como los nios. Pero,
en otras ocasiones, los pacientes quedan aislados
con respecto a los ms pequeos de la familia,
ocultando la enfermedad y sus tratamientos. Estas y otras maneras de afrontarla pueden surgir
dentro de una misma familia, dificultando as su
comunicacin.
Es importante explorar los sentimientos y cambios de rol que la enfermedad ha producido en las
vidas de nuestros pacientes; si ha habido muertes
a edades jvenes, si hay nios en la familia y cmo
estos han respondido a dichos cambios.
Todas estas vivencias les han generado mayor
o menor nivel de ansiedad. En algunos casos, esta
ansiedad puede impedir llevar a cabo su actividad
diaria, y en otras, ser un obstculo oscilante que
aumenta su presencia en determinadas situaciones. Sea cual sea el caso, se trabajar de forma
individual, buscando el origen de dicha ansiedad,
para elaborar una estrategia psicoeducativa. En
algunos casos ser necesaria la intervencin psicoteraputica.
Otro de los campos que hay que trabajar con
nuestros pacientes son los escenarios futuros.
Trabajamos diariamente con pacientes sanos que
posiblemente desarrollarn una enfermedad oncolgica, y en este sentido es importante preparar
a estos individuos ante los posibles cambios en
su salud que pudieran surgir.
Y, por ltimo, est el duelo, un viaje inevitable
en el campo de la oncologa y muy presente en
el proceso del asesoramiento gentico: duelo y
prdida por todos los familiares que han padecido la enfermedad, cambio identitario por ser
portador de una condicin gentica hasta ahora
desconocida y duelo anticipado por futuros diagnsticos oncolgicos, entre otros.
CASOS REALES
A continuacin, presentamos tres casos reales
que intentan reflejar la complejidad del counselling en las familias con predisposicin hereditaria al cncer abordada durante el captulo. Cada
caso ha sido escrito protegiendo la identidad de

las personas representadas.
Tres hermanas en la misma situacin,

tres decisiones diferentes
Emilia acudi por primera vez a la unidad de
consejo gentico el ao 2001. Entre sus antecedentes personales destacaba un cncer de mama
a los 54 aos, un cncer de colon a los 60 aos y
un sarcoma uterino a los 63 aos. En ese momento estaba en seguimiento, ya que el ltimo tumor
haba recidivado. Estaba casada y tena tres hijas,
sanas, su principal fuente de preocupacin. Se
hizo la recogida del genograma, para conocer los
antecedentes familiares y poder hacer una valoracin del riesgo, donde destacaban una hermana
diagnosticada de cncer de mama bilateral a los
53 aos, otra hermana diagnosticada de cncer
de mama a los 47 aos, un hermano diagnosticado de astrocitoma a los 42 aos, y un hijo de
este diagnosticado de melanoma maligno a los
17 aos. Todos ya haban fallecido.
Despus de hacer la valoracin de todos los
antecedentes, se le explic que la familia cumpla
criterios clnicos para sospechar una enfermedad
hereditaria que poda predisponer a determinadas enfermedades oncolgicas. Por ello, se le
ofreci hacer un estudio gentico, cuyo resultado no fue concluyente, ya que se identific una
alteracin en un gen, pero que no confirmaba
que fuese la causa gentica responsable de los
casos presentes en la familia. En dicha situacin, se dieron recomendaciones especficas de
seguimiento de alto riesgo para las mujeres sanas
familiares de primer grado y quedamos a la espera de, ms adelante, poder proseguir con los
estudios genticos. En ese momento, se debati
con ella la importancia de ese seguimiento para
detectar la enfermedad de manera precoz, si se
presentaba, y as transmitirle tranquilidad en
cuanto a sus hijas.
No fue hasta 2011 cuando se retom el caso,
ya que solicit visita a la unidad Margarita, una
sobrina, hija de la nica hermana sana de Emilia
que quedaba. Consultaba porque con 44 aos
acababa de ser diagnosticada de cncer de colon.
Ella era conocedora de que su ta haba acudido
a nuestra unidad y que se haba realizado un estudio gentico. Se actualiz la informacin que
tenamos y nos inform que Emilia haba fallecido
haca 4 aos. Estaba muy preocupada con su historia familiar, tena una alta percepcin de riesgo.
Gracias al avance en las tcnicas de laboratorio,

el estudio gentico pudo ser ampliado, llegando
a la conclusin de que la alteracin identificada
haca 10 aos s era la causa gentica que explicaba
los casos de cncer presentes en la familia.
Entonces se le plante a Margarita la posibilidad de conocer si ella era portadora de la mutacin y que sera muy importante que toda su
familia conociese la nueva informacin. Acept
y el estudio revel que ella no haba heredado la
mutacin. A pesar de ello, su miedo segua siendo elevado, ya que la vivencia de la enfermedad
marcaba claramente su percepcin de riesgo.
Paralelamente, se cit a todos los familiares
que haban sido visitados anteriormente en la unidad, que eran las tres hijas de Emilia Dolores,
Pepita y Carmen y una prima de esta, M.
Luisa, para poder informar de los cambios sobre
el resultado del estudio gentico.
Las tres hermanas acudieron juntas a esa
visita. Se les inform de las novedades y las connotaciones de la enfermedad hereditaria presente
en la familia. Toda la familia se uni y la informacin lleg a todos los familiares.
Es en este momento, al confirmarse la mutacin gentica responsable de los casos de cncer
de la familia, cuando los individuos toman consciencia de la repercusin de esta en sus vidas.
Despus del impacto inicial, se estableci
un estrecho vnculo, basado en una relacin de
respeto y confianza, entre las tres hermanas y el
asesor gentico. Ello permiti empezar a abordar
los aspectos ms clnicos de la enfermedad, sus
medidas de prevencin, as como las repercusiones emocionales de la misma.
Dolores, Pepita y Carmen compartan la misma caracterstica gentica y, por lo tanto, el mismo
riesgo a desarrollar cncer, principalmente
mama. Pero ya desde el inicio cada una empez
amanifestar discrepancias en cuanto qu hacer
en esta situacin. Exista la posibilidad de llevar
acabo un seguimiento mamario especfico o rea
lizar ciruga profilctica, es decir, practicar una
mastectoma bilateral profilctica.
Dolores estaba muy indecisa. Su principal
preocupacin no era el cncer en s, sino el miedo
al dolor. No soportaba tener que realizar pruebas
si estas suponan pinchazos o tener que pasarlo
mal y, de hecho, tena realizado el documento
sobre voluntades anticipadas con la idea de no
ser sometida a procedimientos teraputicos innecesarios en caso de situacin de riesgo vital.
Pepita enseguida tom la decisin de realizarse la mastectoma profilctica. Tena clarsimo

que no estaba dispuesta a ser diagnosticada de
cncer de mama y eso era prioritario antes que
su imagen corporal y autoestima.
Y Carmen, la tercera hermana, prefera optar
por el seguimiento. Ella ya haba sido diagnosticada 4 aos antes de un cncer de mama y en
ese momento estaba libre de enfermedad. Haba
llevado bien el tratamiento y vea la enfermedad como superada. Descartaba totalmente la
ciruga.
Estos tres puntos de vista se pusieron en comn en una sesin conjunta con ellas. Cada una
rebata la decisin de las otras, sin llegarse a comprender a veces entre ellas. El papel del asesor
gentico fue importante para moderar y ayudar
a que cada una respetase la decisin de las otras.
Despus de aquella reunin, Pepita y Carmen
reafirmaron su decisin, sintindose muy seguras
y satisfechas de lo que haban decidido. Dolores,
a pesar de ser consciente de su miedo, empeza
plantearse seriamente la ciruga profilctica,
afrontando sus miedos ms ntimos.
El intenso sentimiento deculpabilidad

de Manuel
Cristina y Carmen son dos hermanas que acudieron a la unidad de consejo gentico, derivadas
por sus onclogos para valorar su historia personal. Concretamente, Cristina, con 32 aos, haba
sido diagnosticada de cncer de mama a los 31,
y Carmen, de 30 aos, haba sido diagnosticada
recientemente de cncer de pulmn metastsico
sin ser fumadora. Ante dichos diagnsticos a
edades precoces, la sospecha clnica fue sndrome
de Li-Fraumeni. Se procedi a la realizacin del
estudio gentico del gen P53, donde se identific
una mutacin que confirmaba el diagnstico
inicial. Ambas hermanas eran portadoras de dicha mutacin gentica.
Durante las diversas visitas que se realizaron
con Cristina y Carmen, trabajamos el tema de
laherencia, de la transmisin de la caracterstica gentica y cmo esta puede afectar a sus
familiares directos. Cristina es madre de dos nios de 2 y 5 aos respectivamente, su principal
preocupacin. Por ello, se abordaron los aspectos
emocionales relacionados con la probabilidad
de haber transmitido la caracterstica gentica a
sus hijos y cmo esta puede afectarlos durante la
infancia o a lo largo de la vida.
138
La informacin sobre el seguimiento que deberan llevar sus hijos, en el caso de que fuesen
portadores, cmo gestionar estos controles a
travs de pediatras expertos en el campo, y la
informacin estructurada y adecuada hicieron
que Cristina valorara de forma muy positiva
saber su condicin gentica y as poder realizar
un seguimiento correcto a sus hijos, que de otra
forma se hubiese obviado.
Tras la entrega de los resultados, acudieron
sus padres para la realizacin del estudio directo.
Tanto Manuel como Carmen se mostraban dispuestos para la realizacin del mismo, y desde el
primer contacto mostraron gran preocupacin
por la evolucin de las enfermedades de sus hijas,
ya que Carmen presentaba un pronstico fatal
por su diagnstico avanzado.
Ni Manuel ni su esposa presentan antecedentes
personales oncolgicos. Los dos progenitores verbalizaban sentimientos de malestar emocional ante el conocimiento de saber quin de los dos era el
portador de la mutacin identificada en sus hijas.
En estas ocasiones pueden aparecer sentimientos
de culpa por transmitir un carcter gentico que
ha podido provocar la situacin familiar, miedo a
perder a sus seres queridos por ello e impotencia
por no poder modificar las cosas.
Finalmente, Manuel result ser el portador
de la mutacin, y se le ofreci seguimiento en la
unidad, no tanto para el control clnico como para
el manejo emocional de su nuevo estatus gentico.
Durante una de las visitas, refiri sentirse el
causante de la enfermedad de sus hijas, deca que
por su culpa sus hijas se hallaban en esa situacin.
Adems, tambin surgi el temor a que sus nietos
enfermasen tambin a consecuencia de ello.
Es importante que el asesor gentico sepa
transmitir y compartir con el paciente el hecho
que la transmisin de las caractersticas genticas
no tiene nada que ver con lo que queremos o
deseamos para nuestros hijos; que dicha caracterstica gentica fue recibida en el momento de
la fecundacin junto con el resto de su material
gentico, y que seguramente no hay un sentimiento de culpabilidad hacia los padres. No
podemos manejar lo desconocido. Pero, en la
actualidad, la identificacin de la caracterstica
gentica permite actuar en consecuencia para el
resto de familiares en riesgo.
Cost tiempo que Manuel aceptara su condicin gentica y que l no tuvo nada que ver con
la enfermedad de sus hijas. Sus controles eran
peridicos y la calma familiar volvi a su punto

de partida hasta que Carmen, su hija, recay de
su tumor de pulmn, falleciendo al poco tiempo.
Este duro golpe revivi nuevamente los sentimientos de culpa de Manuel. Se senta culpable
de la muerte de su hija, estaba arrepentido de
haberse hecho el estudio gentico y manifestaba
continuamente que esa carga emocional no la
podra gestionar jams.
Tras varias visitas a la unidad despus del fallecimiento de Carmen, Manuel segua teniendo
una alta percepcin de culpabilidad. El ncleo
familiar se volvi frgil e impenetrable por nuestra parte, hasta el punto de que Manuel decidi
no acudir ms a la unidad, ya que el vnculo
con nosotros solo le aportaba malos recuerdos
y ningn beneficio claro.
En ese punto, fue importante ofrecer la opcin de volver a la unidad en el momento que l
creyese conveniente, para retomar el seguimiento
o solicitar soporte psicoteraputico.
El secreto de Francisco
Francisco, de 66 aos, es un paciente sano, portador de una mutacin en BRCA1, que acude de
forma anual a la consulta de consejo gentico
para un control del PSA. Diversos familiares de
Francisco han sido visitados en la unidad para el
diagnstico predictivo de la mutacin identificada en un familiar afecto y, poco a poco, han ido
pasando por la unidad casi todos los miembros
de la familia, excepto la hija de Francisco.
La primera vez que acudi Francisco a la
unidad para la realizacin de dicho estudio gentico, se le inform de los riesgos que supona
para l ser portador de la caracterstica gentica
identificada en un familiar directo y, si era as, la
importancia de transmitir esta informacin a su
hija, para que esta pudiera decidir si deseaba conocer si comparta esa caracterstica gentica con
su padre o no. Su hija no acudi a la consulta
para saber su riesgo real respecto al cncer de
mama y ovario.
Ao tras ao, el Sr. Francisco ha acudido solo
a su visita anual. La mujer de Francisco nunca
ha acompaado a su esposo, hecho que llama la
atencin, ya que habitualmente las parejas de los
individuos portadores tambin necesitan aclarar
dudas sobre la situacin clnica de sus familiares.
Visita tras visita, el asesor gentico se interesa
por saber si esta informacin ha llegado a su hija
Claudia o no, ya que entonces esta podra tomar
la decisin de realizar el estudio gentico o no,

o, en su defecto, iniciar un seguimiento de alto
riesgo especfico. Hablando con Francisco, nos
damos cuenta de que ni l ni su esposa han dado
esta informacin a su hija. Dice que Claudia sabe que hay una mutacin gentica en la familia
yque est presente en algunos miembros, pero
Francisco no le ha informado de su condicin gentica personal. Con lo cual, Claudia desconoce
que ella podra ser portadora de una mutacin
gentica que podra aumentar notablemente su
riesgo a tener cncer de mama y ovario.
En ese momento, se exploran los motivos por
los cuales no ha explicado nada a su hija, alegando
que igual no es portadora y que as le ahorran un
disgusto. Su mujer no quiere que le digan nada por
no preocuparla, y dice que Claudia ya realiza un
seguimiento ginecolgico ms o menos correcto.
No son conscientes de que su instinto de sobreproteccin puede llevar a perjudicar seriamente a su hija y que debe ser ella quien tome
la decisin de realizar o no el estudio, ya que esa
informacin es muy valiosa tanto para ella como
para su descendencia.
Dialogamos sobre los miedos y creencias que
su mujer poda tener, y se propuso una visita en
la unidad para poder abordar mejor la situacin,
siendo esta rechazada por su esposa.
Dado que Francisco siempre se ha mostrado
receptivo frente a la informacin recibida por el
asesor gentico, y teniendo en cuenta sus valores
y creencias, empezamos a trabajar la importancia de la informacin gentica para llegar a la
tomade decisiones y plantear escenarios futuros.
Diez aos despus del estudio gentico de
Francisco, Claudia acude para informarse sobre
la posibilidad de realizarse el estudio directo dela
mutacin identificada a su padre. El asesor gentico, que conoce muy de cerca el caso, informa
a esta sobre las implicaciones de la mutacin
gentica presente en su familia, y como esta le
puede afectar. Nos comenta que hace poco ms
de 5 meses que es conocedora de que su padre es
portador y cmo reaccion al enterarse de que
sus padres haban ocultado dicha informacin
durante tanto tiempo. De entrada se mostr
enfadada, con rabia de que sus padres hubieran
decidido por ella. Rabia por si tena una mutacin gentica ocultada que aumentaba su riesgo
de tener una enfermedad tan temida como el
cncer, e impotencia por no haber podido manejar ella su informacin.
Ms tarde, se realiz una visita conjunta con

Claudia y su padre y, asombrosamente, la esposa de Francisco tampoco acudi a visita, ya
que segua pensando que no era buena idea dar
esta informacin.
En la actualidad, Claudia, portadora de la
mutacin, sigue los controles de alto riesgo en
launidad y Francisco se siente relajado y tranquilo al saber que su hija sigue los controles correctos y toma sus propias decisiones.
Modificar o influir en la actitud sobreprotectora de algunos padres sobre sus hijos es una
difcil labor.
Francisco decidi dar la informacin a su
hija sin el consentimiento de su esposa, gracias
al trabajo del asesor gentico, quien le dio las
herramientas para poder enfrentarse a una dura
realidad para l, pero que supona un claro beneficio para su hija y sus nietos.
CONCLUSIONES
El propsito de este captulo ha sido reflejar
lacomplejidad del counselling en familias con
predisposicin hereditaria al cncer.
Destacaramos que cada familia es nica e
irrepetible, y que su comportamiento frente a
una condicin gentica puede ser muy variable
en funcin de sus creencias, actitudes y, sobre
todo, basado en las vivencias que ha generado
en su entorno familiar.
La base del asesoramiento gentico es proporcionar al individuo y a sus familiares las herramientas necesarias para una mejor comprensin
del riesgo individual y poder tomar libremente
sus propias decisiones.
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Cncer infantil y familia

Nria Cars Costas
INTRODUCCIN
El diagnstico de cncer en un miembro de la
familia, especialmente cuando el afectado es un
nio, es un suceso vital que provoca un gran
impacto que desestabiliza a todo el grupo fami
liar y causa un trastorno emocional y cognitivo
inevitable, por lo que la intervencin psicolgica
ha de ser dirigida a todo el ncleo familiar, que
representa un sistema dinmico e interactivo.
La respuesta o reaccin a esta crisis vital de
pender de varios aspectos: de la personalidad
de cada uno de los implicados, del nivel de ma
duracin, de las experiencias previas vividas, del
grado de autonoma, de las formas particulares
de percepcin y registro de la realidad, y de la
funcin que establezca cada miembro en el con
texto familiar.
La capacidad para utilizar recursos para la ges
tin emocional ser determinante en la situacin
de crisis de vida que experimentan, provocada,
entre otras causas, por la incertidumbre de la
evolucin de la enfermedad.
A partir del momento del diagnstico, ser
necesario asumir una serie de cambios: reorga
nizacin de la dinmica familiar, desplazamien
tos al hospital, pruebas y tratamientos mdicos
(a menudo dolorosos y complejos), cambios de
comportamiento en el nio afectado, modifica
cin de la conducta en los hermanos, cambios
econmicos, dado que uno de los padres deja el
trabajo para ocuparse del nio enfermo, la rela
cin de pareja, las relaciones sociales y laborales
Tambin hay que tener presente que a veces el
tratamiento, implica desplazamiento a otra ciu
dad e incluso a otra comunidad autnoma o pas.
Los padres han de disponerse a ceder parte
del control sobre su hijo enfermo y depositar su
confianza en manos de personas desconocidas
que forman parte del equipo de profesionales de
atencin contra el cncer.
Estamos convencidos de la importancia y los

beneficios que aporta la ayuda teraputica es
pecializada en esta experiencia de enfermedad
grave en un nio, acompaando a la familia a res
ponder de forma saludable y prevenir respuestas
malsanas. El objetivo es acompaar a la familia y
fomentar la contencin emocional, ayudndola
poco a poco a aceptar los cambios que se estn
produciendo, as como al afrontamiento y la
aceptacin de la enfermedad y a fortalecer en
el futuro los recursos psquicos del menor, faci
litando un funcionamiento psquico ms sano.
El propsito de este captulo es remarcar la
complejidad e importancia de la atencin inte
gral al nio con cncer y su familia, remarcar las
peculiaridades del cncer infantil y los avances
en el tratamiento, con los retos que esto supone,
y presentar la propuesta de trabajo psicoemo
cional, para dar respuesta al sistema familiar en
crisis por enfermedad grave de uno de sus miem
bros, en este caso un menor.
ACTUALIDAD DEL CNCER

INFANTIL
Segn datos facilitados por los jefes del Servicio de
Oncologa y Hematologa Peditrica del Hospital
Materno-Infantil del Valle de Hebrn y San Juan
de Dios de Barcelona, el cncer infantil supone el
2% de todos los cnceres que existen; por lo tanto,
se puede decir que es una enfermedad rara.
Cada ao se diagnostican 950-1.000 nuevos
casos de cncer infantil en Espaa, lo que viene
a representar unos 142 nuevos casos anuales
por cada milln de nios en edad inferior a los
15aos. Su incidencia es mucho menor que en el
cncer del adulto, pero la repercusin personal,
familiar y social que supone supera, con mucho,
su importancia numrica.
Una diferencia entre el cncer que aparece
durante el desarrollo (cncer infantil) y el del
141
142
adulto es el tipo de neoplasia. En el cncer del
desarrollo hay un predominio de los tumores de
los rganos hematopoyticos y linfticos (leuce
mias y linfomas), as como de los tumores de los
tejidos del sistema nervioso (tumores cerebrales,
neuroblastomas) y de los tumores del tejido de
sostn, como el hueso o el msculo (sarcomas).
Otra de las grandes diferencias con el cncer
del adulto es que alrededor del 75% de todos
los tumores de desarrollo son curables con los
tratamientos que se disponen en la actualidad.
Esta cifra refleja el progreso de los tratamientos y
el resultado de las unidades especializadas en on
cohematologa peditrica, integradas por diver
sos especialistas y coordinadas por el onclogohematlogo peditrico. No obstante, hemos de
recordar que contina siendo la segunda causa
de mortalidad infantil en Espaa, despus de los
accidentes.
El pronstico de cncer, es decir, la posibilidad
de curacin, depender del tipo de enferme
dad, de si existen o no metstasis, de la respuesta
al tratamiento, de las alteraciones genticas del
tumor y de la edad del paciente. Este prons
tico tambin empeora en caso de recada o recu
rrencia de la enfermedad a pesar del tratamiento
previo. La recada puede ser local (en la misma
zona que apareci al inicio), pero tambin pue
de aparecer como metstasis (en otra parte del
cuerpo).
TRATAMIENTO DEL CNCER

INFANTIL EN LA ACTUALIDAD
Es importante conocer que los tratamientos
actuales del cncer infantil han mejorado radi
calmente respecto a los que se empleaban hace
unos aos. En la actualidad, cabe esperar que
ms del 80% de los nios que desarrollan cn
cer se curen. Algunas de las innovaciones en el
tratamiento son:
Tcnicas quirrgicas que permiten salvar
la extremidad en los casos de tumores que
afectan a los huesos. Como resultado, ha dis
minuido la necesidad de practicar amputacio
nes de las extremidades afectadas.
La colocacin de vas centrales (catteres,
port-a-cath) ha eliminado la necesidad de
repetidas y dolorosas punciones en manos,
brazos y pies.
Tratamientos tpicos para la disminucin del
dolor derivado de la puncin.
Medicamentos ms efectivos para el control

de las nuseas y los vmitos, as como la in
corporacin de medidas no farmacolgicas,
como la relajacin.

Las
diferentes tcnicas de soporte a la nu
tricin permiten mantener el peso de los

enfermos ms graves y no tener que aplazar
los tratamientos.

El
uso ms efectivo de antibiticos ha re
ducido los problemas relacionados con las
infecciones.
La utilizacin de factor de estimulacin de
neutrfilos, que ayuda a la recuperacin de los
glbulos blancos despus de la quimioterapia,
permite tratamientos ms intensos y con me
nor riesgo de complicaciones infecciosas.

La
mejora en el abordaje del dolor producido
por la enfermedad y/o por los tratamientos.
Medicamentos nuevos que estn diseados
para bloquear las vas de supervivencia de las
clulas tumorales y que se pueden combinar
con la quimioterapia clsica.
Se apuesta, siempre que es posible, por el tra
tamiento en hospital de da para reducir el
tiempo de los ingresos hospitalarios.
La realizacin de procedimientos dolorosos,
como la puncin lumbar, o ansigenos, como,
por ejemplo, radioterapia o resonancia mag
ntica, bajo sedacin.
Todas estas innovaciones, a pesar de la gran
mejora que implican, no suponen ausencia de
malestar, dolor y dificultad por parte de los me
nores que las reciben. El manejo del cncer y del
nio con cncer es complejo, y en el tratamiento
actual del mismo se requieren, muchas veces,
medidas intensivas y agresivas que producen
toxicidad.
INTERVENCIN
PSICOEMOCIONAL
Como ya hemos mencionado en otros apartados
de este captulo, el abordaje de esta realidad es de
alta complejidad, y la forma de tratarla ha de ser
con una atencin integral que abarca todas las
dimensiones del ser y todo el ncleo familiar, en
tendido como un sistema dinmico e interactivo.
El cncer infantil es un suceso vital que intro
duce cambios radicales en todos los aspectos de la
vida familiar, y es por esta razn que la atencin
no solo hay que concentrarla en el nio, sino en
su familia y dems aspectos de su vida.
Captulo 17. Cncer infantil y familia
La mayora de los centros de atencin onco

lgica cuentan con una amplia gama de servicios
y programas para apoyar a los nios y sus fami
liares a travs de toda la experiencia del cncer.
Esto incluye desde el diagnstico, pasando por
el tratamiento, hasta meses y aos despus de
haberse finalizado.
Tener un menor con cncer es, por lo general,
una experiencia nueva para todos los integrantes
de la familia. Se trata de una experiencia muy es
tresante, por lo que no es sorprendente que las
familias requieran preparacin, apoyo y asesora
para poder sobrellevar la situacin, y presentar
los servicios al inicio del proceso ayuda a la pro
mocin de la salud y a prevenir dificultades que
se presentan con mucha rapidez.
Se recomienda que la familia conozca desde el
inicio a los componentes del equipo de soporte
psicoemocional, lo cual permite disponer de tiem
po para trabajar el vnculo que facilitar y propi
ciar la labor teraputica cundo sea necesaria.
Los servicios de apoyo, en principio, son op
cionales y a demanda de la familia, a no ser que se
detecten dificultades o disfuncionalidades que
recomiendan la intervencin como parte inte
grante del tratamiento mdico, aunque se sabe
que los padres son ms propensos a obtener
mayor beneficio si aprovechan los recursos dis
ponibles desde el inicio.
Los equipos suelen encontrarse algunas veces
con la reticencia de la familia, principalmente
por creencias errneas, como, por ejemplo, No
necesitamos ayuda, tenemos mucha ayuda de
la familia y amigos, por confundir al equipo
con el de cuidados paliativos y creer que se les
informar de la situacin de no curacin o mal
pronstico, tambin por malas experiencias an
teriores con profesionales de la salud mental o
equipos de soporte psicoemocional. Hay nios
que son tratados en diferentes hospitales en el
mismo proceso de la enfermedad.
El tipo de intervencin variar y se centrar
en actuaciones preventivas o teraputicas. Es ne
cesario establecer una clara diferenciacin entre
apoyo emocional, asesoramiento, promocin
de la salud, prevencin y terapia, teniendo en
cuenta el momento y el mbito de intervencin, y
redefinir las demandas en funcin de la actuacin
que se considere ms oportuna o posible.
La contencin o apoyo emocional en momen
tos de crisis intensa suele ser ms habitual en el
mbito hospitalario y en el acompaamiento en
143
el proceso de morir y duelo. Sin embargo, no
excluye otro tipo de intervencin.
La prevencin acostumbra a ser una actuacin
puntual sobre un tema concreto que preocupa,
aunque no est necesariamente vinculada a un
conocimiento exhaustivo de las caractersticas
de la familia. Las intervenciones preventivas pre
tenden evitar la aparicin de conductas desadap
tadas o problemas emocionales que conducen
hacia la prdida de la salud.
El asesoramiento est presente durante todo el
proceso y la promocin de la salud ha de guiar las
intervenciones psicoemocionales que se realizan,
en el sentido de que cada una de ellas ha de te
ner la intencionalidad de movilizar la capacidad
de respuesta de forma saludable ante la crisis de
vida. Tal y como indica el Dr. Siegel, existen tres
grupos de pacientes, los que dan una respues
ta sana, los que estn en un punto neutro y los
de respuesta malsana, y el trabajo del equipo es
facilitar que los que no estn en el primer grupo
aprendan estrategias de afrontamiento sanas
y que los que s lo estn reciban estmulo para
seguir dndola.
Por ltimo, el contexto teraputico se des
cribe cuando una familia requiere apoyo sobre
un problema que afecta a su estructura o a la
relacin entre sus miembros, que han agotado
sus recursos o la capacidad para afrontarlos.
Generalmente, el conflicto surge por el impacto
de la enfermedad o acentuado por ella. Estas
intervenciones tienen el propsito de evitar un
incremento de la problemtica ya existente y que
la energa se pueda dedicar progresivamente al
afrontamiento de la enfermedad y los cambios
que provoca.
Es recomendable que la familia pueda obtener
apoyo y orientacin del equipo en cualquiera de
las siguientes etapas:
A veces en el prediagnstico, cuando el proceso
es largo y difcil, y hay sospecha de neoplasia.

En
el diagnstico.
En el tratamiento ambulatorio y la hospitali

zacin.
En la remisin y el perodo libre de enferme
dad. En las revisiones ambulatorias por dife
rentes especialistas.
En la recada y el tratamiento hasta nueva
remisin.

En
la recada o progresin de la enfermedad,
en la atencin de la unidad de cuidados pa

liativos y al final de la vida.
144

En el duelo de los familiares y compaeros.

En el alta, a los supervivientes (personas libres
de enfermedad).
Hay que tener en cuenta que en la mayora de
los casos el tratamiento de la enfermedad supone
un largo perodo de tiempo, que implica hos
pitalizaciones frecuentes, tratamiento en hospital
de da, revisiones por diferentes especialistas,
pruebas diagnsticas, aislamiento, y por este
motivo se ha de evitar el desgaste de las fuerzas
fsicas y psquicas, as como de la capacidad de
resistencia del nio, de sus padres y del grupo de
ayuda familiar y social.
De esta manera, el objetivo principal de la
intervencin consiste en: polarizar la energa dis
ponible del nio, los padres, los hermanos, los
abuelos para asumir un compromiso con ellos
mismos y desarrollar un papel activo y capaz de
curacin.
Segn estudios realizados en adultos, el es
tado de choque tiene una duracin aproximada
de 3 a 6 meses en el diagnstico inicial y entre 2
y 4 semanas cuando se trata de recadas. En este
ltimo caso, la reaccin inicial de choque suele
ser ms intensa y de menor duracin que en el
debut, y esto es debido a que la persona ya tiene
informacin y experiencia previsible sobre el
proceso, as como recursos de afrontamiento, que
se han movilizado en la etapa diagnstica y de
tratamiento. Esta informacin es de importancia
a la hora de ser realistas en las expectativas de res
puesta de la familia y para que los profesionales
de la salud que intervienen en la atencin del nio
con cncer comprendan la complejidad que su
pone llegar a aceptar la realidad de vida que aho
ra estn experimentando y que precisarn un
tiempo para poder digerir y asimilar.
Facilitar la informacin necesaria y al ritmo
que la familia pueda integrar (informacin a la
carta) es un recurso de gran ayuda para disminuir
la primera respuesta de ansiedad de los padres y
facilitar que puedan abordar esta etapa en un
estado de mayor tranquilidad, que les permitir
una mejor toma de decisiones, en un momento
del proceso donde han de tomarse muchas, com
plejas y con muy poco tiempo para pensar.
Por otra parte, para iniciar un proceso de pro
teccin y seguridad hacia un nio y sus padres, y
para poder aceptar los retos que la enfermedad
plantea, es importante desarrollar un trabajo
teraputico que contribuya a desplazar la enfer
medad del centro vital de sus vidas.
Se trata de situar la enfermedad como una

experiencia que ahora ocurre en la vida y evitar
focalizar toda la energa en la enfermedad (gran
parte ya se le ha de dedicar), ya que, si es as y
la atencin se polariza en la enfermedad, puede
desaparecer la nocin de vivir de su campo de
conciencia y quedar ocupado solo por la enfer
medad.
ATENCIN PERSONALIZADA
YALTAMENTE ESPECIALIZADA
La enfermedad oncolgica en el nio y el joven
es una enfermedad rara y compleja. Su trata
miento puede que incluya ciruga, radioterapia,
quimioterapia, trasplante de mdula sea o de
clulas madre e inmunoterapia, por lo que re
quiere un equipo de expertos especializados en
mltiples campos de la medicina ms avanzada
y profesionales de enfermera especializados en
el manejo de nios y adolescentes con cncer
y enfermeras consultoras clnicas, expertas en
counselling y final de vida, psiclogos y psicoon
clogos infantiles, fisioterapeutas, trabajadores
sociales, agentes de pastoral, etc., para obtener
los mejores resultados y ayudar a los nios
afectados y a sus familiares a sobrellevar los as
pectos psicoemocionales, sociales, educativos y
espirituales que forman parte de la experiencia
del cncer de desarrollo. La intervencin de cada
uno de los miembros es ms relevante segn las
necesidades personalizadas y las diferentes fases
de la enfermedad.
En los primeros das de hospitalizacin, des
pus del diagnstico, se tender a facilitar la
expresin de sus sentimientos y la demanda de
ayuda necesaria. Para ello hay que escuchar y
comprender, tanto al nio como a la familia, en
un clima de cordialidad, ganando su confianza,
tratndoles con mucho respeto y ternura, y ha
blando con ellos de los cambios que estn ocu
rriendo en su vida ordinaria. Solo conociendo
lo que piensan y sienten se les podr ayudar de
forma eficaz, tranquilizndoles, pero sin herirles
ni mentirles.
En sucesivas hospitalizaciones y/o tratamien
tos en el hospital de da, los nios ya se han fami
liarizado con el ambiente y tienen ms confianza
con los profesionales, por lo que la actuacin del
equipo se orienta a conseguir la adaptacin psi
colgica del nio y de su familia a la enfermedad
y al hospital.
145
Es necesario que reciban afecto, se les acom

pae para sentirse en un ambiente de respeto y
seguridad, se les deje decidir en aquellas cues
tiones en que pueden hacerlo (qu llevar de dis
traccin al hospital, cundo y cmo cortarse el
pelo, a quin quieren decrselo, qu informacin
quieren y cul prefieren no escuchar), valorar
sus capacidades y mantener los lmites y la dis
ciplina, para ayudarles a contrarrestar los sen
timientos de rabia, miedo, ansiedad y soledad.
Conviene organizar la estructuracin del
tiempo hospitalario para proporcionar al ni
o momentos de juego, de diversin, de inti
midad, de sueo y de descanso, y fomentar la
continuidad de la escolarizacin, con tiempo
para las clases, los deberes y la elaboracin de
trabajos.
El tratamiento en la fase final de vida es com
plejo y, por ello, hay que prestar especial atencin
al acompaamiento psicoemocional, para ayudar
a que la muerte suceda en un entorno lo ms
tranquilo y armnico posible y con la ayuda que
el nio, adolescente y familia necesiten para en
carar esta experiencia vital y facilitar, si es posible,
el trabajo de duelo, tanto en el que muere como
en sus seres queridos.
El objetivo principal del tratamiento del
cncer infantil y juvenil es alcanzar la curacin
del nio y adolescente para que pueda alcanzar
un desarrollo normal y tener una vida adulta
productiva y til. La curacin tiene diferentes
propsitos: primero, alcanzar la situacin en
la que no se observen signos ni sntomas de la
enfermedad; segundo, llegar al estado en el que
no exista o sea mnimo el riesgo de recada; y
tercero, la restauracin completa de la salud en
todas sus dimensiones.
Hoy por hoy, no todos los centros disponen
de la misma cualidad de servicio.
La atencin integral es un enfoque en el que
se atienden las necesidades del paciente por com
pleto, no solo las fsicas. La atencin integral
involucra, como hemos visto, la colaboracin
de muchos profesionales, y ha de ser el enfoque
estndar en todos los centros mdicos especia
lizados en el tratamiento contra el cncer en
menores de edad.
Los aspectos clave de una atencin integral
bien diseada son:
Empleo de los recursos ms avanzados en
el diagnstico y tratamiento, incluyendo la
opcin de participar en estudios clnicos.
Equipo de profesionales de la salud expertos

en el tratamiento del cncer infantil y del
adolescente.
Amplia gama de servicios, incluyendo pro
gramas educativos, asesora psicoemocional,
grupos de apoyo y programas sociales, volun
tariado, entre otros, para ayudar a mejorar la
calidad de vida de los nios, jvenes afectados
y sus familiares.

Recursos
que faciliten la respuesta a las nece
sidades bsicas, como alimentacin, un lugar

donde hospedarse durante el tratamiento y
transporte.

Programas
educativos para los afectados y
para los familiares con materiales actuales

(contenido impreso, audio, DVD).
Programas escolares, incluyendo contacto con
los maestros hospitalarios y maestros a domi
cilio, as como apoyo con la reincorporacin
a la escuela.
Coordinacin de esfuerzos y recursos para
ayudarles a sobrellevar el tratamiento, las ex
ploraciones y procedimientos mdicos.
Programas sociales que ayuden a las familias
que lo precisan en los temas referentes a alo
jamiento, recursos econmicos, dietas
Acceso a asesora con profesionales de la salud
comunitarios.
Instalaciones que sean hospitalarias tanto
para los nios como para los adolescentes y
los familiares.
Programas de investigacin para analizar y
evaluar los resultados de todos los tratamien
tos y servicios disponibles.
El diagnstico de cncer en un hijo es una
noticia muy dolorosa y de difcil asimilacin para
toda la familia. Despus del fuerte impacto emo
cional, de forma casi inmediata surgen preguntas
sobre la posibilidad o no de curacin, los trata
mientos que se aplicarn, efectos secundarios,
mtodos de administracin de los tratamientos,
bienestar del nio, consciencia del nio respecto
a la enfermedad, organizacin familiar, informa
cin a los hermanos y cmo se informa de una
noticia como esta
Describir los retos que enfrentan las familias con nios y adolescentes con cncer,
e identificar factores de riesgo y sealar intervenciones psicoteraputicas apropiadas:
cuando se trata de describir la experiencia de
pacientes oncolgicos infantiles y de sus familias,
el trmino cncer resulta muy genrico, ya que
146
distintos diagnsticos estn asociados a distintas
expectativas de curacin, y los variados trata
mientos ocasionan diferentes efectos secunda
rios a corto y largo plazo. La edad del paciente en
el momento del diagnstico, factores demogr
ficos, disponibilidad de apoyo teraputico, entre
otros, son factores importantes en la adaptacin
psicolgica y aceptacin de la crisis de vida del
nio y su familia.
Cules son los retos a los que se enfrentan
las familias de los pacientes en pediatra oncohematolgica y el apoyo psicolgico pertinente?: existen diferentes variables que afectan
al proceso de adaptacin y aceptacin familiar
a las enfermedades crnicas, como son el tipo
y curso de la enfermedad, la edad del paciente y
la etapa de desarrollo de la familia. La habilidad
de la familia para usar recursos internos y exter
nos, preexistentes y nuevos, para hacer frente a
los retos que supone un diagnstico de cncer,
depende no solo de las caractersticas familia
res, sino tambin de la interaccin de diferentes
factores, como la enfermedad, el tratamiento, la
edad del paciente y la familia.
Entre las metas que se deben seguir en el tra
bajo clnico, se han identificado:
Evaluacin inicial.
Facilitar la comunicacin con el equipo de
salud, el paciente, distintos miembros de la
familia y la comunidad.
Proporcionar apoyo emocional y psicoterapia
individual, de pareja y familiar.
Proporcionar informacin psicoeducativa.
Facilitar consultas con otros profesionales
(psiquiatras, agentes pastorales, sacerdotes,
profesores).
Empleo de terapia de juego, tcnicas conduc
tuales y terapia asistida con animales siempre
que sea posible, para disminuir el estrs asocia
do a procedimientos mdicos y diagnsticos.
Facilitar grupos de apoyo para los nios y
adolescentes con cncer, as como para sus
hermanos y padres.
Proporcionar seguimiento psicolgico a los
supervivientes.

Empleo
de musicoterapia, arteterapia, terapia
asistida con animales para ayudar a la inte

gracin de la experiencia.
En algunos hospitales, reflexoterapia y otras
terapias complementarias como ayuda para
el tratamiento de sintomatologa ocasionada
por la presencia de efectos secundarios o por
los estados tensionales producidos por los in

gresos, pruebas diagnsticas
Para responder a alguna de estas metas, se ha
iniciado un estudio piloto de evaluacin psicol
gica en oncologa peditrica basado en el modelo
de estrs traumtico y riesgo psicosocial. Este es
tudio se est realizando por el equipo de soporte
psicoemocional del Hospital de San Juan de Dios
de Barcelona.
El objetivo de esta investigacin es proponer
un nuevo modelo de evaluacin basado en la in
tegracin de dos modelos que ofrecen un marco
general para la atencin psicolgica adaptada a la
gravedad psicosocial de los nios y familias que
sufren cncer infantil.
Este modelo ofrece un plan para guiar el tipo
de intervenciones clnicas basadas en el riesgo
clnico y psicosocial desde el diagnstico de la en
fermedad (debut) hasta las fases de seguimiento
a largo plazo, y permitir:
Una mejor deteccin de los sntomas de estrs
postraumtico.
Una mejor deteccin de la adaptacin de la
enfermedad en trminos de sntomas de an
siedad, depresin, sntomas somticos junto
con la mejora de riesgo psicosocial.
Este modelo de evaluacin est basado en la inte
gracin de dos modelos: el modelo de salud psico
social preventivo peditrico (MSPPP) y el Modelo
de Estrs Traumtico Mdico peditrico (METM).
As, nos plantearemos tres modalidades de
intervencin segn el grado de riesgo:
1. Los pacientes de las categoras C (universal)
se beneficiarn de una intervencin psicoe
ducativa de la enfermedad y de las respues
tas psicolgicas, que sern atendidas por una
enfermera consultora clnica, especializada en
el acompaamiento teraputico en el proceso
de salud-enfermedad y en el final de la vida,
as como en el duelo, y una psicooncloga,
ambas pertenecientes a la entidad Asociacin
de Familiares y Amigos de Nios con Cncer
(AFANOC), entidad que tiene firmado un
convenio de colaboracin con el hospital para
ofrecer este servicio. La intervencin psicoedu
cativa se refiere a tres sesiones multifamiliares,
donde se imparte informacin sobre cncer
infantil, tcnicas y estrategias de resolucin de pro
blemas clnicos en el domicilio (fiebre, nuseas,
vmitos, cambios de humor por los corticoes
teroides), administracin de medicacinsub
cutnea, entre otras cuestiones, y resolucin
de dudas, que sern facilitadas por el equipo de

enfermera especializada de la unidad. Tambin
se realizan sesiones psicoeducativas individuales
o familiares respecto al afrontamiento por parte
de los nios y jvenes afectados por la enferme
dad, y por parte de los hermanos, padres y otros
familiares. Estas son conducidas principalmente
por el equipo de soporte psicoemocional, com
puesto por una enfermera consultora clnica,
una psicooncloga, una psicloga clnica, un
psiquiatra y un trabajador social.
2. Los pacientes de las categoras B (target) se
beneficiarn de un apoyo emocional y counselling llevado a cabo por el equipo de AFANOC
y por el servicio de psiquiatra y psicologa
del hospital. En el counselling se establece una
relacin segura con el paciente y su familia, en
la cual se favorece la expresin emocional del
malestar, presentando un espacio de orienta
cin, apoyo y escucha.
3. Los pacientes de la categora A (clnica)
precisarn un tratamiento psicoteraputico a
cargo del psiquiatra y la psicloga clnica del
equipo de soporte.
La intervencin con el nio y joven afectado
de cncer y su familia se lleva a cabo de manera
continuada y ms intensamente en los momentos
de mayor impacto (debut, progresin de la enfer
medad, fase de mantenimiento, perodo libre de
enfermedad y regreso a las actividades cotidianas,
supervivencia, recada y final de vida, y duelo).
La primera intervencin se realiza cuando
el equipo mdico ha informado a la familia del
diagnstico y tratamiento de la enfermedad de
su hijo. Esto significa a la semana cmo mximo
del debut, se realiza seguimiento en planta y hos
pital de da segn necesidad, y se cita a consulta
para counselling y seguimiento psicoteraputico.
El trabajo del equipo de soporte psicoemocio
nal se complementa con el trabajo de musicote
rapia, arteterapia, terapia asistida con animales,
payasos, reflexoterapia, unidad del dolor, cuida
dos paliativos, atencin espiritual y voluntariado,
entre otros programas.
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD
Y PRIMERAS REACCIONES
DE LA FAMILIA
Como ya hemos visto a lo largo de todo el captu
lo, el cncer suele ser una experiencia inesperada,
que desestabiliza a toda la familia y provoca un
147
desequilibrio a nivel individual y familiar, el cual
requiere de un proceso de adaptacin y reajuste.
Inicialmente existe mucho miedo y ansiedad,
todo es desconocido (entorno hospitalario, len
guaje tcnico, procedimientos mdicos y de enfer
mera, pruebas diagnsticas, tratamientos), al
mismo tiempo que hay una percepcin de falta de
control, fragilidad, vulnerabilidad e impotencia.
Los miembros de la familia han de afrontar y
resolver otras dificultades y problemas:
De salud (fsicos, psicolgicos y existenciales).
Sociales y familiares.
Laborales y econmicos.
Escolares.
En este momento suelen aparecer dudas y
preocupaciones en relacin con las causas de la
enfermedad, el manejo de los sntomas, el tipo
de pruebas diagnsticas y los efectos secunda
rios de los tratamientos a corto y largo plazo.
Mi hijo tiene cncer. Informacin para
los padres: una de las preguntas que primero se
plantean los padres es por qu le ha ocurrido esto
a su hijo y si en algn sentido son responsables
de lo sucedido.
A pesar de que muchos de los aspectos del
cncer infantil an se desconocen, hay otros que
se conocen muy bien, como es que las formas
de cncer hereditario (los que pasan de padres a
hijos) son muy raras.
La mayora de padres se sienten responsables
del cncer que se ha desarrollado en su hijo, pero,
de la mayora de cnceres que afectan en la edad
infantil, ellos no son los responsables.
Otra de las grandes dudas y causa de sufri
miento para los padres, cuando hay hermanos,
es si sus otros hijos tienen mayor susceptibilidad
para desarrollar cncer que otros nios.
La posibilidad de que el cncer se desarrolle
en otro hijo es muy baja. De la mayora de los
cnceres que afectan a los nio/as, no hay evi
dencia que demuestre la susceptibilidad gentica
hereditaria, por lo que los hermanos del paciente
no tienen ese riesgo.
Nuestro hijo podr llevar una vida normal despus del tratamiento: la respuesta es
s. Los nios suelen responder muy bien a los
tratamientos.
La mayora de nios con cncer se curan en la
actualidad, es decir, crecen y se convierten en
adultos.
Los padres tambin se preguntan y se preocu
pan por los efectos secundarios de los tratamientos
148
sobre el crecimiento de sus hijos. Es cierto que al
gunos tratamientos pueden afectar el crecimiento
y, por lo tanto, la talla. Se intenta ajustar al mximo
la manera como se administran estos tratamientos
para reducir esas complicaciones.
Es muy importante que los nios que han
superado el cncer infantil sean debidamente
controlados a largo plazo por especialistas en
crecimiento. Con tratamientos adecuados, como
puede ser el soporte hormonal, se puede conse
guir que tengan un crecimiento normal.
Los tratamientos que permiten esta super
vivencia pueden producir problemas de salud
que se manifiestan al cabo de meses o aos, y
se les conoce como efectos tardos. Algunos de
estos efectos pueden ser problemas auditivos,
de aprendizaje, coordinacin, crecimiento y fer
tilidad. Tambin el tratamiento puede afectar a
distintos rganos, como el corazn, pulmones,
ojos, msculos o cerebro, y los efectos pueden
perdurar toda la vida. Los efectos tardos cam
bian en funcin del tipo de tratamiento y la edad
en la que se recibi, entre otros factores.
Todas las complicaciones derivadas de los
tratamientos precisan un seguimiento atento a lo
largo de toda la vida. En la actualidad ya hay hos
pitales que cuentan con clnicas de seguimiento
especializadas en esta problemtica.
Hablando con un nio sobre cncer: una
vez se ha realizado el diagnstico, el equipo m
dico, a veces con la presencia de otros equipos
(soporte psicoemocional, paliativos), informa
del mismo a los padres, y hay que plantearse
cmo se va a realizar la informacin al nio y
quin lo har.
Es importante que sepa en todo momento qu
es lo que est ocurriendo, con una informacin
adecuada a su edad y a su madurez. Por tanto, es
til conocer cmo integra el nio la enfermedad
segn su edad.
La experiencia nos ha enseado que los nios
que mejor aceptan su realidad son aquellos que
sus padres tambin responden sanamente al
impacto del diagnstico, cuentan con soporte
familiar y social, y adoptan un estilo de afronta
miento proactivo.
Quin ha de decrselo?: es preferible que
sea informado por una persona de su confianza,
preferentemente sus progenitores, que pueden
estar acompaados por otro familiar cercano
al menor o por algn profesional del equipo de
salud (mdico, enfermera).
En nuestra prctica, la entrega de informacin

es compartida entre el onclogo infantil y los
progenitores, con la ayuda de los profesionales
de enfermera y psicologa si es preciso.
Se ayuda a los padres que lo precisan con la
resolucin de dudas antes de informar a su hijo,
planteamientos posibles que les pueden ayudar
y facilitacin de material escrito y dibujos para
acompaar la explicacin. Segn la edad del ni
o, se facilitan cuentos que ellos pueden adaptar
a la realidad especfica de su hijo.
Actualmente tenemos en el espacio de enti
dades del hospital una biblioteca con cuentos,
libros y folletos explicativos de la enfermedad y el
duelo, que pueden ser prestados a los familiares.
Cada vez existen ms cuentos y relatos, escri
tos e ilustrados por padres, que los han diseado
para explicar a sus hijos lo que suceda y que los
editan y donan para ayudar a otros padres en esta
compleja tarea.
Tambin empiezan a existir materiales creados
por los propios nios y adolescentes, que expli
can, por ejemplo, qu es un hospital de da, los
profesionales que intervienen en el tratamiento
del cncer, un port-a-cath
Cundo debe saberlo?: aunque no hay un
momento indicado para decrselo y son los
padres quienes mejor conocen a sus hijos, la ex
periencia nos ha enseado que precisan conocer
lo que se les est haciendo (pruebas, analticas,
exploraciones mdicas), y se ampliar o com
pletar la informacin cuando el nio empiece a
preguntar directa o indirectamente sobre lo que
le est ocurriendo, respetando lo que s quiere y
lo que no quiere saber.
Qu se le tiene que decir?: la cantidad de
informacin y la forma de hacerlo dependern
de la edad y la madurez del menor.
Escuchar sus demandas y responder a las mis
mas es lo que ayuda a no darles ms informacin
de la que precisan para poder comprender qu
les est sucediendo.
El proceso de informacin ha de ser continua
do y mantenido en el tiempo, y ser el mximo de
congruencia por parte de todas las personas que
intervienen en el mismo.
El enfoque abierto, honesto, realista y con
ternura le ayudar a comprender, para despus
poder integrar la realidad vivida.
Durante el tratamiento, y cuando este fi
naliza, se debe seguir manteniendo el dilogo
abierto con el menor. Este, a medida que avance
149
el tratamiento y crezca en edad, ir realizando

preguntas cada vez ms complejas.
Establecer pautas de comunicacin abiertas
desde el inicio favorecer la comprensin y la
aceptacin del nio del proceso y ayuda a man
tener un estilo de comunicacin sano, donde
puede preguntar y sabe que recibir una respues
ta honesta sobre lo que est sucediendo.
Para plantearlo, ayudar conocer las etapas
generales en el desarrollo de un nio y su capa
cidad de comprensin de una enfermedad grave.
ETAPAS EVOLUTIVAS
DELPENSAMIENTO
Hasta los 3 aos: etapa preverbal. No acos
tumbra a existir consciencia de lo que implica
una enfermedad y hay dificultad en la expre
sin de sntomas. Aparecen alteraciones en la
alimentacin, el sueo y el aparato digestivo. Es
necesario facilitar y promover el contacto con los
padres, a nivel afectivo, ldico, establecimiento
de lmites En esta etapa se han de mantener
al mximo las rutinas y los hbitos diarios de
higiene, alimentacin, etc.
De los 3 a los 6 aos: concepcin simplista de
la enfermedad. Sntoma=enfermedad. Miedo
ante cualquier intervencin en el cuerpo. Mayor
capacidad para tomar iniciativas y planificar ac
tividades (adaptacin al nuevo entorno). Aparece
el pensamiento mgico (la enfermedad puede
ser vivida como castigo o rechazo de los padres).
Reacciones de negativismo, conductas agresivas,
rabietas. En esta etapa es preciso favorecer la
toma de decisiones en las cuestiones que ellos
pueden decidir, e informar de lo que ocurre y de
lo que se les va a realizar (tratamientos mdicos,
pruebas diagnsticas, cambio de apsitos, cam
bio de gripper).
De los 6 a los 12 aos: capacidad para una
comprensin causal (mayor conocimiento del
cuerpo y ms curiosidad, lo que permite una ma
yor comprensin de la enfermedad). Ms cons
ciencia del rol de enfermo y mayor participacin
en el proceso de tratamiento. No entienden que
algunas veces los tratamientos sean molestos y
dolorosos, es un contrasentido. Expresin de
los miedos y las angustias, ms capacidad para
realizar preguntas directas. Integracin de las
limitaciones en la vida diaria. Mundo fantstico/
mundo real. Etapa en la que la necesidad es fa
vorecer la autonoma y respetar la intimidad.
Promover la relacin con los compaeros, pre

parndolos para el seguimiento acadmico y
favorecer la ocupacin y el tiempo libre.
Adolescencia: comprensin de la enferme
dad como proceso, todo lo que representa una
amenaza para su autonoma e independencia.
El miedo a la muerte est ms presente. Mayor
consciencia y asimilacin de las molestias y
efectos secundarios de los tratamientos. Mie
do a las secuelas fsicas, a la discriminacin de
los compaeros Etapa en la que aparece ms
autonoma y bsqueda de la propia identidad.
Descubrimiento de la sexualidad y visin de pro
yectos de futuro. Necesidad de intelectualizar y
soar al mismo tiempo. Se tiene que promover la
relacin entre iguales, mantenerlos informados y
respetar un espacio de intimidad.
En el cuadro17-1 se detalla la adquisicin de
conceptos de enfermedad y muerte descritos por
Die Trill i Spinetta.
ETAPAS DE LA EVOLUCIN
DEL NIO, SEGN PIAGET
Perodos preoperatorios (pensamiento prelgico): de los 0 a los 7 aos:
1. Etapa sensoriomotriz (de los 0 a los 2 aos):
juegos sensoriomotrices.
2. Etapa preoperatoria (de los 2/3 a los 6/7):
juegos simblicos.
Perodos avanzados (pensamiento lgico) de
los 7 a los 15 aos:
3. Etapa de las operaciones concretas (de los 6/7
a los 11/12 aos): juegos reglados.
4. Etapa de las operaciones formales (de los
11/12 a los 14/15 aos): juegos inventados.
ASPECTOS PSICOEMOCIONALES
EN LOS ADULTOS
Las respuestas emocionales ms habituales que
se observan en los adultos son:
Choque emocional y aturdimiento.
Bloqueo y dificultad para la toma de decisiones.
Incredulidad/negacin de la realidad.
Miedo.
Rabia/ira.
Sentimiento de culpa y tensin en las relacio
nes interpersonales.
Labilidad emocional.
Tristeza y dolor, estados depresivos.
150
CUADRO 17-1. Adquisicin de conceptos
de enfermedad y muerte descritos por Die Trill
i Spinetta
Etapa prelingstica (0-18 meses)
Desarrollo principal sensoriomotriz, respuesta al
dolor, al malestar y a las personas extraas para
ellos. Temor a la ausencia de los padres. No hay
concepto de tiempo ni de enfermedad.
Etapa preescolar (18 meses-5 aos)
Desarrollo ms significativo en el mbito
lingstico. Se reconocen las partes del cuerpo
y la localizacin del malestar. Atribucin de
factores externos (accidentes) a la enfermedad.
La muerte es un sueo en el que hay prdida de
movilidad, separacin o mal funcionamiento
temporal. Etapa de pensamiento mgico: los
muertos respiran, comen y se trasladan de un
lugar a otro. Pueden aparecer sentimientos
de tristeza, irritabilidad y ansiedad al sentir
restringida su actividad fsica. Vivencia
de la enfermedad como castigo por los
comportamientos o pensamientos.
Etapa escolar (a partir de los 5 aos)
Mayor interaccin y competitividad social.
Conceptualizacin ms madura del tiempo.
Yase atribuyen posibles factores internos como
causa de las enfermedades. Mucho inters por
los cambios corporales. Miedo a la mutilacin.
Pensamiento de que la muerte es selectiva se
muere la gente mayor (ancianos) y tendencia
apersonificarla.
Etapa entre los 7 y los 13 aos
Desarrollo de los conceptos de irreversibilidad,
universalidad y permanencia de la muerte.
Preadolescencia y adolescencia
Desarrollo del pensamiento formal. Se
admite que existen causas desconocidas de la
enfermedad. Uso frecuente de la negacin como
mecanismo de defensa frente a la amenaza que
supone la muerte.
Extrado de Del Rincn C, Martino R, Cat E, Montalvo G.
Cuidados paliativos peditricos. El afrontamiento
de la muerte en el nio oncolgico. Psicooncologa 2008;
5(2-3):425-37.
Ansiedad e incertidumbre sobre el futuro

(miedo a la recada).

Distanciamiento
social.
Adaptacin a una nueva realidad.

Aceptacin e integracin del proceso.
RECURSOS DE AFRONTAMIENTO
FAMILIAR
Las capacidades de afrontamiento de la fami
lia dependern, entre otros, de los siguientes
factores:
Historia personal y familiar: estado de salud,
satisfaccin vital, capacidad para desarrollar
proyectos, expectativas y creencias respecto al
futuro de uno mismo y de sus hijos, formacin
y desarrollo a nivel profesional, experiencias
previas de prdidas y ganancias
Caractersticas psicolgicas: capacidad de
comunicacin, autonoma, estilos de afron
tamiento centrados en uno mismo, en el otro,
en el problema, en la emocin, en el entorno,
capacidad emptica
Escala de valores/dimensin espiritual:
significado y sentido de la vida, aspectos reli
giosos, moral y tica
Historia social y laboral: soporte familiar,
social, laboral, nivel de participacin en el
entorno.
Experiencia previa en situaciones difciles:
recursos movilizados y empleados en otras si
tuaciones estresantes y complejas. Dificultades
ya presentes y adquisicin de nuevos recursos.
Etapa del ciclo vital: momento en el que se
encuentra la familia, si est acabada de formar,
o bien ya tiene hijos mayores, exigencias del
entorno
ASPECTOS PSICOEMOCIONALES
EN EL NIO Y EL ADOLESCENTE
Las respuestas ms habituales en los nios y
adolescentes enfermos son:
Miedo a la nueva situacin (pruebas y trata
mientos molestos y dolorosos).
Culpa (pensamiento mgico). Pueden pensar
que ellos tienen parte de la responsabilidad
o que se han portado mal o han hecho algo
malo.
Ansiedad, rabia y tristeza por los cambios
producidos.

Rabia
y tristeza por la separacin del entorno
ms inmediato (padres, hermanos, escuela,

otros familiares).
Distanciamiento social (sobre todo en adoles
centes).
Angustia de separacin (sobre todo en nios
ms pequeos).
151
Aburrimiento y apata (es necesario estimular

la actividad y una cierta rutina, con flexibili
dad).
Dificultad para la integracin de los cambios
en la imagen corporal (alopecia, cicatrices, es
tras, obesidad o delgadez extrema, coloracin
de la piel), ms frecuente en preadolescen
tes y adolescentes.
Dificultad para comprender lo que les est
ocurriendo. Tienen el permiso para pre
guntar? Se les da la informacin que ellos
necesitan? Se escucha lo que expresan?
Los hermanos de un nio con una enfermedad larga y compleja, como es el cncer, tambin
presentan una serie de dificultades, reacciones
y respuestas, que siendo lgicas y normales, se
han de tener en cuenta para prevenir dificultades
en su desarrollo y ayudarles a integrar la nueva
realidad familiar.
Suelen aparecer:
Preocupacin por el hermano enfermo (infor
macin tergiversada sobre el estado de salud
y los tratamientos que se realizarn. Falta de
informacin sobre la evolucin).
Sentimientos de culpa y tristeza (por lo que le
ocurre a su hermano, por pensar que ellos lo
han provocado).
Sentimiento de celos y enfado (porque los
padres estn ms con el hermano enfermo).

Sensacin
de aislamiento (por el hecho de que
los padres van y vienen y ellos quedan apar

tados o relegados en casa de otros familiares
o amigos de la familia).

Preocupacin
por los padres (se dan cuenta de
su estado de nimo y cierta percepcin de des

control inicial) y por los cambios producidos
en la vida y el clima familiar.

Ansiedad
y miedo por las separaciones fre
cuentes y no conocer cundo se producirn

ni la duracin de las mismas.
Miedo a que el hermano vaya al hospital, no
sabe si regresar y se tendrn que separar de
nuevo.
Sensacin de ser una carga para los padres.
Alteracin de la conducta (conflictos con
los compaeros y profesores, no seguir las
pautas y los hbitos, enfrentamientos con
los padres, regresiones en el comportamien
to).

Repercusin
a nivel escolar (disminucin del
rendimiento acadmico, falta de atencin y

dificultades de concentracin).
PROCESO DE ADAPTACIN
Y ASIMILACIN
Los factores que citamos a continuacin pueden
influir en el proceso de adaptacin y asimila
cin de la experiencia vivida, por parte del nio
enfermo:
Capacidad de adaptacin: en situaciones
adversas en las que los adultos tienen difi
cultades para responder naturalmente, los
nios acostumbran a tener reacciones ms
adaptativas de las que nos imaginamos.
Tratamiento de la informacin: en funcin
de cmo se haya dado la informacin (co
herente con la realidad que estn viviendo,
lenguaje adecuado a la edad del nio, clari
dad en las explicaciones y respeto al ritmo y
capacidad de comprensin), el nio podr
integrar ms o menos fcilmente lo que se le
est explicando y estn viviendo.
Expresin de las emociones: es importan
te que el nio tengan el permiso y el es
pacio donde poder exteriorizar lo que est
sintiendo (enfado, tristeza, miedo, alegra,
ansiedad). Es natural que delante de si
tuaciones de dificultad la persona presente
una serie de reacciones y emociones que
son coherentes con lo que est viviendo.
Hay que facilitar y validar los sentimientos y
emociones, en un espacio (momento y lugar)
recogido, seguro y sostenido por una persona
adulta.
Incorporacin de rutinas diarias: es nece
sario mantener, en la medida de lo posible,
los hbitos que ya estaban presentes, pro
gramar (negociar con los adolescentes) unos
horarios para realizar aquellas actividades
necesarias para su correcto desarrollo. Hace
falta incluir actividades escolares, creativas
(dibujo, maquetacin, inventos), de ocio
(lectura, msica, vdeos), juego, cierta ac
tividad fsica adaptada a su situacin, hbitos
de higiene, espacios de intimidad, contacto
con los amigos siempre que sea posible
Grado de madurez y desarrollo psicolgico
del nio: hay que tener en cuenta la edad
biolgica y psicolgica del nio, su nivel de
lenguaje y comprensin, as como sus difi
cultades de desarrollo. Cada persona es un ser
nico y la intervencin se ha de ajustar a las
circunstancias propias que estn presentes en
cada momento del proceso.
152

Respuesta de la familia: influenciar la mane

ra como los padres o tutores principalmente
responden delante de la vivencia de la difi
cultad. Estilos de comunicacin y relacin,
capacidad de comprensin, capacidad em
ptica, estilos afectivos, gestin de las propias
emociones, estilos de afrontamiento
Historia previa: detectar aquellas dificultades
(de aprendizaje, habilidades sociales, fami
liares) o patologas que ya estaban presentes
antes del diagnstico y que pueden aadir
mayor complicacin al proceso de aceptacin
de la enfermedad, influyendo en el desarrollo
del nio.
Soporte y acompaamiento: observar si el
nio est acompaado y tiene un soporte
cualitativo de aquellas personas significativas
para l.
VUELTA A LA VIDA ACADMICA

Cuando el tratamiento finaliza, se inicia una
nueva etapa. Significa que hay que readaptarse
a una rutina diferente a la establecida hasta este
momento. Vuelven a surgir miedos y ansiedad
por el recuerdo de la enfermedad en los nios y
tambin el miedo a la posibilidad de una recada,
tanto por parte de los nios ms mayores, como
de los adolescentes y los padres.
Se percibe una disminucin del apoyo del
equipo de salud, al estar las consultas ms es
paciadas en el tiempo, con lo que se pueden vivir
sentimientos de soledad e indefensin en relacin
con lo que puede suceder a partir de ahora, y
pueden aparecer de nuevo sntomas de ansiedad
y depresivos. Tambin se presentan miedos y
preocupacin por las consecuencias del trata
miento.
Si hay presencia de secuelas fsicas (cicatrices,
amputaciones, problemas de visin, audicin,
habla), emocionales, sociales o cognitivas, es
tas limitaciones suponen prdidas que precisan
un trabajo especfico de duelo y de tiempo para
poder ser aceptadas por parte de todos los miem
bros.
Cuando se trata de iniciar de nuevo la escola
rizacin, es adecuado preparar un programa que
implique a todos los integrantes de la comunidad
escolar y cuyos objetivos sean:
Preparar al grupo de clase para que compren
da lo que ha sucedido con su compaero y
pueda aceptarlo e integrarlo.
Proporcionar al estudiante estrategias de

actuacin frente al grupo.
Establecer las adaptaciones curriculares nece
sarias a las necesidades educativas.
Proporcionar informacin al tutor y profe
sores de las capacidades y limitaciones del es
tudiante, signos de alarma que hay que tener
en cuenta y recomendaciones de cmo tratar
al estudiante.
Se suele proponer a la escuela y a la fami
lia, incluido el nio o adolescente afectado, la
posibilidad de realizar una intervencin en el
colegio donde se explica qu es el cncer infan
til, tratamiento, consecuencias, secuelas Esta
actividad suele realizarse despus del debut de la
enfermedad y como forma de preparar al grupo
de clase y al claustro de profesores sobre la reali
dad actual del cncer infantil. Es comn encon
trarse todava con creencias errneas, como que
el cncer es contagioso, que el cncer es sinnimo
de muerte, que el cncer infantil es igual al del
adulto Este tipo de actividad ayuda a que los
compaeros tengan una informacin realista
sobre la enfermedad y se potencia la importancia
de mantener la relacin con su compaero, aun
que este, en muchas ocasiones, no pueda recibir
visitas durante el tratamiento.
Antes de iniciar de nuevo la actividad escolar,
se trabaja con aquellas familias que lo requieren
cmo ser esta vuelta al cole. El nio decide si
quiere ser l mismo quien explique y responda a
las preguntas de sus compaeros o prefiere que
lo explique el tutor o tutora del curso. Tambin es
adecuado que escoja si quiere o no estar presente
y qu preguntas no est dispuesto a responder.
Se trata de que pueda aprender que es sano po
der explicar lo que ha ocurrido y tambin lo es
decidir qu quiere contar y qu prefiere reservar.
Durante el perodo de tratamiento es til
realizar un trabajo que previene dificultades
futuras, como es el mantener el contacto y la
relacin con el centro escolar y sus compaeros
de clase cuando el equipo mdico autorice reci
bir las visitas de sus compaeros en el hospital
o en casa, participar cuando pueda de alguna
de las actividades escolares al aire libre (asistir
a campeonatos deportivos, festival fin de cur
so). Se implica a los profesores y compaeros
a ayudarle en las tareas escolares, se les estimula a
seguir dedicando tiempo y energa a los estudios
siempre que sea posible, y cuentan con la ayuda
de los maestros hospitalarios. Tambin se activa
153
el recurso del maestro a domicilio en las edades

en las que est previsto.
En nios menores de 5 aos y en Bachillerato
se activa, si es necesario, el voluntariado de re
fuerzo escolar.
Se ha de animar al nio y adolescente a que
se incorpore de nuevo a la escuela, tan pronto
como sea posible.
Los problemas con los que suele enfrentarse
a su regreso son:
La apariencia fsica, como puede ser no tener
todava pelo o que este sea todava muy corto,
cicatrices visibles o la utilizacin de aparatos
ortopdicos de ayuda, el port-a-cath si han de
desvestirse delante de sus compaeros para
alguna actividad deportiva
Retraso en el trabajo que se ha de realizar.
Limitaciones fsicas: segn el tratamiento
recibido, puede tener debilidad articular o
muscular que le impide participar en las ac
tividades deportivas. Puede sentirse frustrado
por este motivo.
Limitaciones cognitivas como efecto secun
dario de la radioterapia, sntomas de tumores
cerebrales, como problemas de visin, mo
trices o de lenguaje, y algunos tratamientos de
quimioterapia. Estas limitaciones la mayora
de las ocasiones requieren programas de re
habilitacin neurocognitiva, de apoyo psico
lgico, de habilidades sociales y de educacin
especial.
Proteger su salud de posibles infecciones a las
que son ms propensos por la debilidad de su
sistema inmunolgico.
Una vez reincorporado a las clases, hay que
tener en cuenta que:
Es importante estimularle para que rinda a su
mximo nivel y desarrolle todo su potencial.
Les suele desagradar que los traten como si
no pudieran rendir en aquellas actividades
acadmicas en las que s pueden hacerlo y
prefieren que se les adapten las pruebas, por
ejemplo, de escrito a oral, o presentacin de
trabajos si no pueden asistir al examen
Mantener los lmites y la disciplina adecuada
y tener en cuenta que puede estar ms sen
sible emocionalmente o ms cansado fsica
mente.
Estimularle a realizar ejercicio fsico adaptado
a su condicin fsica actual.
Evitar la sobreproteccin, que le causa grandes
dificultades.
CONCLUSIONES Y RETOS
DEFUTURO
A modo de resumen, el equipo de soporte psicoe
mocional, en su intervencin al menor enfermo
y su familia, debe centrarse en:
Detectar las necesidades emocionales, psico
lgicas, sociales y espirituales, y facilitar su
satisfaccin.
Facilitar la percepcin de control y favorecer
una actitud activa durante el proceso.
Potenciar estrategias de afrontamiento que
permitan la aceptacin, la adaptacin y adhe
rencia al tratamiento, as como la integracin
de la experiencia vivida.
Facilitar la expresin emocional (miedos,
angustias, tristeza, enfado, preocupaciones).
Trabajar aspectos relacionados con el retorno
a la vida cotidiana.
Intervenir en situaciones de crisis.
Facilitar la superacin de las prdidas ocasio
nadas por la enfermedad.

Acompaar
al nio y adolescente enfermo y
a su familia cuando fallece algn compaero.

Acompaar en la fase final de la vida al nio
y a su familia.

Acompaar
en el proceso de duelo a los
miembros de la familia que han perdido un

ser querido.
Como retos me gustara destacar que:

Si
el cncer infantil se considera una enfer
medad rara, todava lo es ms cuando quien
lo vive es un adolescente. Es necesario dedicar
esfuerzos creativos para plantear programas
que den respuesta a sus necesidades especia
les y ser tratados por equipos formados en la
atencin especfica a este grupo de poblacin.
Teniendo en cuenta que ya se han iniciado
programas dirigidos a los nios y adolescentes
que se han curado, es preciso seguir invir
tiendo en reflexin, ideas y crear programas
diseados para que les ayuden a movilizar
salud y vida, y encarar el futuro en lugar de
quedar anclados en el rol de exenfermo.
Hay que seguir desarrollando programas
de formacin dirigidos a los profesionales de
la salud que trabajan en oncologa infantil y
adolescentes, que les capaciten para poder dar
respuesta a las necesidades especficas de estos
grupos de poblacin, en particular, al de los
adolescentes. Es preciso repensar cmo acom
paarles en su proceso, la toma de decisiones
154
importantes para su vida presente y futura,
los estilos de afrontamiento, el tratamiento
del dolor
Fomentar la supervisin de los equipos de
salud y la indicacin de incorporarse a progra
mas teraputicos cuando estn presentes signos
y sntomas de riesgo que as lo aconsejen.
Facilitar en los centros hospitalarios el empleo
de las nuevas tecnologas como recursos de
ayuda y acompaamiento.
En la actualidad tenemos que tener en cuenta
que existen numerosas realidades de tipos de
familia: nuclear, tipo, extensa, monoparental,
homoparental, disfuncional y ensamblada, con
sistemas de apoyo y necesidades diferentes que
demandan otras respuestas y un esfuerzo del
equipo a la hora de trabajar con el sistema fa
miliar. Tambin podemos encontrarnos con que
haya otros adultos de confianza adems de los
padres en la familia que estn involucrados en la
vida cotidiana de los nios. Estas personas sue
len ser muy importantes para los nios, ya que
ejercen funciones de padre o cuidador. Un adulto
de confianza que est implicado en la vida diaria
del nio con cncer o sus hermanos puede que
est emocionalmente afectado por la enfermedad
y puede ser un elemento clave en el proceso de
respuesta ante la situacin de crisis actual. El
equipo de salud ha de tenerlos presentes en su
da a da e incorporarlos como personas soporte
y ayuda, tanto para el nio como para la familia
del mismo.
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Hijos de padres con cncer

Joaqun Timoteo Limonero Garca y Mara Jos Gmez Romero
INTRODUCCIN
El saber popular nos dice que los padres han de
cuidar de sus hijos, en especial si estos son pequeos, y que los hijos, una vez que sean mayores,
habrn de cuidar de sus padres, devolviendo a
estos la reciprocidad del cuidado. Desafortunadamente, a pesar de esta creencia, cuando en el seno
de una familia aparece una enfermedad grave, se
produce un desequilibrio en su funcionamiento,
inestabilidad que se incrementa si es uno de los
progenitores el que la padece y, adems, existen
hijos menores en la misma (1).
El cncer en general, y el de uno de los progenitores en particular, cuando existen hijos
menores, constituye una situacin que genera
un gran impacto emocional y sufrimiento que
afecta a todas las esferas de la vida del enfermo
y de su familia. El impacto de la enfermedad de
uno de los padres en los hijos cuando no se puede
detener su progreso depende, en gran medida,
del proceso evolutivo del nio, de sus mecanismos de afrontamiento y del apoyo emocional
que recibe, principalmente de sus padres (tanto
enfermo como sano), as como del tipo de asistencia que reciba.
En un intento de mejorar el difcil camino que
ha de seguir una persona con una enfermedad
avanzada o terminal, se crearon hace ms de tres
dcadas los cuidados paliativos en algunos pases
europeos, como el Reino Unido, casi 20 aos en
Espaa y, ms recientemente, en Iberoamrica.
Los cuidados paliativos nacieron para dar respuesta a las numerosas necesidades humanas
relacionadas con el proceso de morir, teniendo el
objetivo final de proporcionar el mayor bienestar
posible al enfermo al final de su vida y favorecer
una muerte en paz (2), as como atender las numerosas necesidades de su familia o cuidadores
a travs de una asistencia global e integral que
abarca las necesidades biomdicas, psicolgicas,
sociales y espirituales del propio enfermo y de

sus familiares o cuidadores (3-5); teniendo en
cuenta que cada persona es nica e irrepetible,
dada la multitud de factores que interactan
en esta situacin, la atencin ha de ser lo ms
individualizada posible.
En general, puede parecer, a priori, que hablar
de un enfermo con cncer avanzado o al final de la
vida, es decir, de etiquetar a este tipo de pacientes,
facilita y simplifica la atencin asistencial que se
le dispensa. No obstante, la realidad ensea que
es una situacin compleja, que cada persona es
nica e irrepetible, que la trayectoria final es
propia de cada enfermo, y que coexisten una gran
multitud de factores que interactan en esta fase
de la vida de la persona, modulando su bienestar, y dando lugar a la necesidad de plantearse
una atencin lo ms individualizada posible. As,
por ejemplo, la edad del enfermo, la existencia o
implicacin de la familia o de cuidadores, el tipo
de relacin emocional y prctica que se mantiene
con cada uno de los diferentes miembros de la familia, la velocidad y grado de deterioro que genera la enfermedad, el tipo de enfermedad y tiempo
de padecimiento de la misma, la coexistencia de
mltiples sntomas, el grado de informacin
sobre el pronstico y diagnstico de la enfermedad por parte de la dada enfermo-familia,
la conciencia de enfermedad muy avanzada y
de muerte prxima, las reacciones emociones
propias del paciente y de la familia, los problemas de comunicacin u otro tipo de problemas
(econmicos, laborales, prcticos, etc.) hacen que
cada enfermo (y tambin su familia) deba ser tratado de forma especfica, impidiendo recetas de
actuacin universales (6). La intervencin que se
realiza ha de ir en funcin de los acontecimientos
que se van produciendo, del comportamiento o
reacciones del propio enfermo y el de su familia
(7). Con esta breve argumentacin queremos
subrayar que las reacciones y comportamientos
155
156
del nio o adolescente ante la enfermedad de uno
de sus padres se vern mediadas o moderadas por
la trayectoria de la enfermedad, de los acontecimientos que sucedan (previsibles o no), del tipo
de asistencia que reciba el progenitor y el nio, de
la edad y recursos de los hijos, del vnculo afectivo entre padres e hijos, y de la cohesin familiar,
entre otros.
La mayora de los programas de cuidados
paliativos o de atencin psicooncolgica se han
desarrollado para atender a personas adultas
y, desgraciadamente, en muchas ocasiones, los
hijos de los enfermos son los grandes olvidados,
o no son debidamente atendidas sus necesidades
durante el proceso de enfermedad o de duelo
posterior, lo que puede generar problemas psicolgicos o de adaptacin en la vida adulta (8,9).
En este sentido, conviene sealar que muy poca
investigacin se ha centrado en la naturaleza del
impacto que dicha situacin genera en los nios
y en cmo estos afrontan esta difcil situacin, en
especial en la enfermedad oncolgica avanzada
de uno de los progenitores (10).
APROXIMACIN A LOS CONCEPTOS

DE MUERTE Y ENFERMEDAD GRAVE
POR PARTE DE NIOS
Y ADOLESCENTES
En el proceso de adaptacin a la enfermedad y a
la proximidad de la muerte de uno de los progenitores hay que tener en cuenta un aspecto crucial que puede condicionar el proceso de adaptacin y las reacciones emocionales de los nios
y adolescentes que han de vivir la enfermedad
grave y la posible muerte de uno de sus padres.
Este factor, adems de la enfermedad, es la edad
y desarrollo cognitivo del nio, relacionado con
la conceptualizacin madura sobre la muerte
y la enfermedad. Esta comprensin de la enfermedad y lo que supone la muerte condicionan
las reacciones emocionales y estrategias de afrontamiento del nio, as como las intervenciones
psicolgicas que se realizan.
Para que un nio tenga una concepcin
madura de la muerte ha de comprender e integrar los conceptos bsicos de universalidad,
irreversibilidad, causalidad y no funcionalidad
(11). La universalidad est relacionada con la
idea de que todas las personas o seres vivos se
mueren en algn momento, es un fenmeno
natural que le ocurre a todo ser vivo. Es decir, es

inevitable, todo el mundo muere y puede ocurrir
en cualquier momento. Por irreversibilidad se
entiende la idea de que la muerte es irreversible,
una vez que se muere no se puede volver, es un
final permanente, que no se puede modificar.
La causalidad se refiere a la comprensin realista de las causas internas o externas que pueden
producir la muerte, es decir, de qu se mueren las
personas. Y, finalmente, la funcionalidad o finalidad est relacionada con la idea de la cesacin de
las funciones orgnicas o de la actividad corporal.
Teniendo presente estas caractersticas del
concepto de muerte y aplicando el desarrollo
cognitivo de los nios descritos por Piaget en
funcin de las etapas de desarrollo (12), as como
las experiencias vividas por el nio relacionadas
con la enfermedad y la muerte, se puede, ms o
menos, delimitar por rangos de edad el desarrollo de estos conceptos (13-16). De esta forma,
se detalla, a continuacin, en cuatro perodos el
desarrollo cognoscitivo del nio:
En el primer perodo, denominado perodo
sensoriomotor, que correspondera a la etapa
que va desde el nacimiento hasta los 2 aos,
el pensamiento se caracteriza por la falta de
funcin simblica y el nio se centra en sus
acciones (movimientos) y en su cuerpo; es
un nivel bsicamente no verbal. Carece de los
conceptos de tiempo y muerte.
En el segundo perodo, denominado perodo
preoperacional, que ira de los 2 hasta los 7
aos, el nio presenta pensamientos mgicos
(cree que la muerte puede ser causada por sus
pensamientos), animismo (atribuye conciencia a cosas o hechos) y artificialismo (los objetos estn creados para algn fin). Percibe la
muerte como un hecho temporal y reversible,
como una separacin, como ausencia de los
padres o familiares, aspecto que puede generar en el nio ansiedad y miedos. Tiene una
visin de vida-muerte como no excluyentes.
El perodo de operaciones concretas sera la
tercera etapa, que va desde los 6-7 hasta los
11-12 aos. Se caracteriza por la presencia de
pensamiento lgico, pensamiento ms adaptativo, pero relacionado con objetos, por la
comprensin del constructo tiempo y espacio.
En esta fase, los nios conciben la muerte como irreversible, pero caprichosa y fantasiosa,
en donde buscan explicaciones (externas o
internas) para explicarla. Sobre los 9 aos,
Captulo 18. Hijos de padres con cncer
manifiestan una comprensin madura del

concepto de muerte, siendo la misma el final
de la vida, pero est muy distante (sensacin de inmortalidad). Este es un perodo en
donde se produce una gran variabilidad entre
nios. De este modo, un nio con una enfermedad grave o que haya vivenciado de cerca
la muerte de un ser querido tiende a conceptualizar su propia muerte y la gravedad de la
misma, generndole miedos, preocupaciones
y ansiedad (13).
El perodo de operaciones concretas abarcara desde los 12 aos hasta la edad adulta, en
donde el pensamiento manifiesta la mxima
potencialidad (usa la lgica deductiva y reglas
abstractas, es racional y sistemtico), y es aqu
donde el adolescente adquiere el concepto
pleno de muerte similar a la del adulto, pero
personalmente la ve distante (17,18). En esta
fase, aparece el temor, sobre todo, a la muerte
de los padres.
Por otra parte, en la propuesta clsica de
Nagy (19), la adquisicin del concepto maduro
de muerte en los nios se sita alrededor de los
9 aos y coincidira con la etapa de operaciones concretas de Piaget. No obstante, a pesar de
las interesantes aportaciones de estos autores,
los nios alcanzan un concepto maduro de
muerte ms a travs de un proceso madurativo
o evolutivo que de su edad cronolgica, en donde
las experiencias personales y culturales son un
factor clave. El conocimiento de estas etapas evolutivas por las que va atravesando un nio en su
proceso madurativo es un elemento fundamental
que proporciona informacin sobre cmo piensa, siente o acta en cada fase evolutiva, e indicar
las actuaciones psicolgicas relacionadas con la
enfermedad y la muerte apropiadas a cada edad.
Si resulta interesante conocer el proceso
evolutivo de la comprensin del concepto de
muerte por parte de los nios sanos, ms an es
necesario conocer la adquisicin del concepto de
enfermedad y muerte en nios con enfermedad
crnica y grave. En este sentido, la antroploga
Bluebond-Langner (20), basndose en un trabajo previo de Waechter, elabor un modelo de
adquisicin de tales conceptos a travs de estadios diferentes de la enfermedad, en donde
la interaccin de la informacin que el nio va
adquiriendo sobre su enfermedad, as como las
propias experiencias de la misma (sntomas, tratamientos, reingresos, etc.), van consolidando el
157
autoconcepto de enfermo, de enfermo grave y,
finalmente, de la posibilidad de morir.
Como se puede observar, la experiencia del nio con la propia enfermedad y la interaccin con
los adultos y con otros nios enfermos facilita la
adquisicin del autoconcepto de enfermedad y,
en los casos, ms graves, el concepto de muerte
(21). De este modo, la interaccin de los factores
evolutivos y experienciales son cruciales para
que el nio asimile, integre y comprenda estos
conceptos. De hecho, para algunos autores, el
aspecto experiencial es ms significativo que la
edad o las habilidades cognitivas para comprender tanto el concepto de enfermedad grave como
el de muerte (16).
La comprensin por parte del nio de la situacin de enfermedad de uno de los progenitores
(Pap o mam estn muy enfermos y se pueden
morir) condicionar sus reacciones emocionales, as como su comportamiento y adaptacin
a la misma (estrategias de afrontamiento). No
obstante, se ha de ser consciente de que la adolescencia es una etapa de grandes cambios en el
nio, en donde los cambios fsicos, las creencias o valores, la apariencia, el despegue de
los padres, la bsqueda de la propia identidad,
entre otros, interfiere en las relaciones normales
con los dems y con su familia (22). De acuerdo
con Limonero (6), la aparicin de la enfermedad
en el seno de la familia, su progreso y la presencia
de la muerte pueden exacerbar an ms la inestabilidad emocional y cognitiva tpica de esta
etapa, generando problemas de comunicacin y,
por ende, aumentando el malestar emocional y
el sufrimiento del adolescente y del resto de su
familia. Por este motivo, los padres y los profesionales sanitarios han de ser conscientes y sensibles
a los cambios propios del proceso evolutivo del
nio y del adolescente para mejorar la atencin
que se les dispensa, en especial cuando uno de
los progenitores presenta una enfermedad grave
con un pobre pronstico.
PROCESO DE ADAPTACIN DE
LOS NIOS A LA ENFERMEDAD Y
A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE
DE UNO DE SUS PROGENITORES
Existen diversos modelos que han intentado explicar el proceso de adaptacin de las personas
con enfermedad avanzada o al final de la vida,
158
as como de sus familiares o allegados a travs de
diferentes etapas o estadios consecutivos, como,
por ejemplo, los modelos clsicos de Kbler-Ross
(23), Stedeford (24), Parkes (25) o Buckman (26).
Estos modelos han supuesto una gran ayuda en la
comprensin de las reacciones emocionales que
experimentan las personas ante la enfermedad y
la inminencia de la muerte, pero, ms que describir cmo se adapta el enfermo o su familia a
la situacin crtica que les toca vivir, estos modelos exponen las reacciones emocionales que
experimentan y no los mecanismos de afrontamiento que dan lugar a las mismas. De acuerdo
con Comas (17,27), es ms apropiado analizar
los mecanismos de afrontamiento que utiliza
el enfermo al final de la vida o su familia para
adaptarse al progreso de la enfermedad.
De acuerdo con el modelo transaccional
de Lazarus (28,29), el estrs se puede entender
como el estado resultante de la relacin que se
establece entre una persona y su entorno cuando la persona evala que la situacin pone en
peligro su bienestar personal y que es superior
a los recursos de los que dispone para superarla.
Es importante resaltar que los conceptos clave
de este modelo son la interaccin que se produce entre la persona y el entorno que se plasma
frente a cmo la persona percibe evala la
situacin y en cmo la afronta. La evaluacin
cognitiva es una categorizacin continua de los
acontecimientos y sus diferentes facetas, respecto
a su significado para el bienestar de cada uno. De
esta forma, cualquier acontecimiento o elemento
del entorno (p.ej., aparicin de nuevos sntomas
o empeoramiento de sntomas existentes sn
tomas mal controlados) u otras reacciones
emocionales convergentes (p.ej., ansiedad, problemas de comunicacin, nueva informacin
sobre la enfermedad, etc.) pueden convertirse en
un agente estresante si el enfermo o su familia
(hijos) lo aprecian como amenazador y, por tanto,
en funcin de los recursos de afrontamiento disponibles, podr incidir positiva o negativamente
en su bienestar (30,31). De hecho, los procesos
de apreciacin de la amenaza, junto con las estrategias de afrontamiento, son los elementos
esenciales de este modelo. Este modelo puede
ser una herramienta til para poder facilitar el
proceso de adaptacin del nio o adolescente o de
su familia a esta situacin, y ayudar al profesional
a la consecucin del objetivo final de los cuidados
paliativos: el bienestar del enfermo y de su familia.
Por otra parte, el modelo de recursos-amenazas

de Bays etal. (32), basado, en parte, en las
aportaciones del modelo precedente y de autores como Cassel (33), Chapman y Gravin (34),
propone que el sufrimiento de una persona que
se est muriendo y de sus allegados depende
de la percepcin de amenaza para su existencia psicolgica u orgnica, y al mismo tiempo
siente que carece de recursos para hacerle frente
(impotencia). Este sufrimiento, a su vez, se ve
potenciado o reducido por el estado de nimo
previo de la persona.
Recientemente, Krikorian y Limonero (35)
han propuesto un modelo de sufrimiento en
donde este aparece cuando se pierde el equilibrio
dinmico entre las amenazas percibidas y los procesos regulatorios (que incluyen las estrategias de
afrontamiento, as como los procesos neurofisiolgicos involucrados en la respuesta de estrs).
De esta forma, frente a una amenaza percibida,
se ponen en marcha una serie de mecanismos
que incluyen: respuestas fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales, cuyo fin es lograr la adaptacin y recuperar el bienestar. Cuando la percepcin
de amenaza implica un dao a la integridad de
la persona, a la vez que los recursos y procesos
regulatorios son insuficientes, esta situacin va
conduciendo al agotamiento, y aparecera el sufrimiento. Recomendamos a los lectores interesados en profundizar en el tema del sufrimiento
que lean el captulo16 de este libro o el trabajo
de reflexin de Krikorian etal. (36).
Como se puede deducir de los modelos expuestos, el proceso de adaptacin del enfermo a
la situacin que est viviendo (as como la de su
familia, y en especial la de sus hijos) est ntimamente vinculado con las reacciones emocionales
que la misma situacin le genera y con la toma
de conciencia de esta situacin; es decir, con el
conocimiento implcito o no de la gravedad de
la misma y de la inminencia de la muerte. Por
tanto, si el nio no tiene una concepcin madura
de muerte y de enfermedad grave, este proceso
ser mucho ms difcil, y ser, posiblemente, su
familia quien experimente intensas emociones
negativas (ansiedad, miedo, culpabilidad, depresin), que dificultarn, an ms, la relacin con el nio. No obstante, tal y como hemos
comentado anteriormente, los nios, aun con
pocos aos de edad, son capaces de leer en el
comportamiento y expresiones de sus padres y
cuidadores que algo no va bien, generndoles
miedos, incertidumbre y preocupaciones por no

saber realmente qu es lo que est pasando. En
este sentido, es de crucial significacin mantener
una comunicacin abierta y franca que facilite
a los nios que expresen sus dudas, temores y
preocupaciones.
En la atencin del nio durante la fase de la
enfermedad de uno de sus padres, as como de
los nios en duelo, se han de romper a menudo
barreras, ideas o creencias errneas o comportamientos paternos que dificultan la comunicacin
relacionadas tanto con las reacciones emocionales como con las capacidades de los nios
(15,37). As, por ejemplo, muchos padres temen
que sus hijos sepan que se estn muriendo y, con
la intencin de protegerles, intentan evitar esta
informacin, ya que errneamente creen que
tal conocimiento les puede perjudicar an ms y
generarles un sufrimiento adicional. No obstante,
la realidad nos muestra que los nios van comprendiendo su situacin y estado con el progreso
de la enfermedad, y que la falta de comunicacin
e informacin crea incertidumbre, desconfianza,
dudas, temores y malestar.
A este respecto, el conocimiento del diagnstico por parte del nio (si comprende plenamente
el significado del mismo) genera una situacin de
un gran impacto emocional (10,38). Esta comprensin va desde situaciones que indican que
uno de sus padres est enfermo, hasta ser conscientes de que realmente el pap o la mam estn
muy graves y se pueden morir. En esta transicin
de la comprensin de la situacin, el nio manifiesta miedos, preocupaciones, sensacin de
abandono, comportamientos regresivos e incluso
rebelda, que denotan la dificultad de adaptacin
a esta situacin (39). El nio va asimilando la informacin de la gravedad de la situacin a travs
de cambios que se producen en su familia, en
el propio enfermo (p.ej., tratamientos, recadas, reingresos, separaciones debido a las hospitalizaciones). Los padres juegan un papel muy
importante en la transmisin de la informacin
y apoyo emocional al nio, ya que la cantidad y
calidad de la informacin transmitida sobre la
enfermedad condicionar sus reacciones emocionales. En este sentido, en un estudio reciente rea
lizado en nuestro pas se puso de manifiesto que
son las madres, sanas o no, las que se encargan
principalmente de transmitir esa informacin
(40), y que la percepcin que tienen los padres
sobre el conocimiento que tienen sus hijos sobre
159
la enfermedad, en la mayora de los casos no es
adecuada, bien por creer que tienen demasiada
o, por el contrario, por creer que tienen poca.
La mayora de nios usan una serie de estrategias de afrontamiento para hacer frente al
diagnstico, a los sentimientos asociados y a la
enfermedad (10,41). Las estrategias ms usadas,
dependiendo de la edad y del nivel madurativo
del nio, son una actitud positiva, buscar informacin, la racionalizacin, seguir adelante con
las cosas, el mantenimiento de la normalidad,
la distraccin, hablar de ello o evitar hablar,
maximizar el tiempo que pasan con el padre o
madre enfermos y, en menor frecuencia, la fe.
En los adolescentes, es frecuente el uso de las
redes sociales para explicar su situacin o para
recibir soporte.
As, por ejemplo, y de acuerdo con la clasificacin de Lazarus, las estrategias centradas
a las emociones para mantener la normalidad
estaran relacionadas con la distraccin, con
el pensamiento desiderativo, mientras que las
centradas en el problema estaran, por su parte,
relacionadas con la implicacin del cuidado o
atencin del progenitor enfermo o la ayuda en
las tareas del hogar (42).
Aunque la mayora de los nios describe que
la enfermedad de uno de sus padres ha generado cambios en su vida, intentan que esta sea
lo ms normal posible a pesar de los cambios
experimentados (10), buscando en sus padres
o allegados el consuelo y soporte, lo mismo que
hacen en otras circunstancias de su vida (39).
RECOMENDACIONES PARA
ATENDER A NIOS
Y ADOLESCENTES DE PADRES
QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD
GRAVE PRXIMA A LA MUERTE
Dado que las reacciones emocionales que manifiesta el nio (y tambin las de la familia) estn
relacionadas, en gran medida, con el proceso
de adaptacin a la enfermedad y a la proximidad
de la muerte, es necesario evaluar reiteradamente
su bienestar, dado que es el objetivo principal de
los cuidados paliativos.
La evaluacin psicolgica de este tipo de
enfermos y de su familia (43), en especial la
de sus hijos, deber, pues, tener presente dos
objetivos fundamentales: 1) conocer cules son
160
las necesidades del enfermo y tambin las de su
familia, ya sean emocionales o de cualquier otro
tipo, que pueden afectar el bienestar, y 2) discernir las reacciones emocionales normales
fruto del proceso de adaptacin a la situacin de
aquellas desadaptativas o psicopatolgicas. Las
reacciones emocionales denominadas normales
estn relacionadas con aquellas respuestas esperables o caractersticas que se ajustan en intensidad y duracin, y facilitan la adaptacin de
la situacin. As, por ejemplo, la ansiedad es una
reaccin normal ante una situacin de incertidumbre (p.ej., el nio padece la separacin de
sus padres cuando uno de ellos est ingresado y el
otro ha de cuidarlo y permanecer mucho tiempo
en el hospital), o al pensar sobre algn aspecto
concreto de la situacin, pero una ansiedad o
tristeza continuada e intensa, que afecta al comportamiento de la persona, sera desadaptativa,
e impedira, en la mayora de los casos, poner
en marcha otros mecanismos de afrontamiento
ms adecuados. En este caso, se tendra que averiguar si la ansiedad o tristeza forman parte de
un cuadro psicolgico ms complejo, como es la
depresin (44).
Teniendo presente el argumento anterior, se
ha de ser capaz de reconocer y distinguir las reacciones adaptativas de las desadaptativas y/o
patolgicas, para poder estructurar y organizar
la intervencin psicolgica o de otro tipo, ms
adecuada para cada caso concreto teniendo presente las limitaciones temporales de la situacin.
El no tener presente alguno de estos supuestos
bsicos que hemos comentado puede, a nuestro
entender, condicionar el xito de las intervenciones que se realicen y, por tanto, el bienestar
del progenitor moribundo, de su familia y, en
especial, el de sus hijos menores.
Christ y Christ (45) describen los diferentes momentos o situaciones que seran los ms
adecuados para intervenir, que se pueden desglosar de forma que se describe a continuacin,
teniendo en cuenta el proceso madurativo del
nio-adolescente.
Desde el diagnstico hasta la enfermedad
avanzada: los padres han de ser los encargados de
proporcionar la informacin gradual a sus hijos
sobre la situacin de enfermedad (informacin
simple y comprensible adaptada a la edad/maduracin de sus hijos), ayudando a la comprensin
de la misma y asegurando en todo momento
las necesidades de los nios y su seguridad, en
e special de los ms pequeos, que son ms proclives a reaccionar emocionalmente a los cambios. Asimismo, se ha de asegurar a los nios
que comprendan que la enfermedad que padece
uno de sus padres no es por su culpa y que las
reacciones emocionales que sienten ante la enfermedad es una reaccin normal en la cual hay
que facilitar su expresin.
En nios mayores de 2 aos, en donde el lenguaje empieza a desarrollarse, las capacidades
cognitivas y psicomotoras empiezan a hacerse
evidentes y a consolidarse. En esta fase se pueden
explorar las necesidades del pequeo a travs
del dibujo, el juego, la escritura (cartas o relatos
escritos de pequeas historias), los cuentos, el
juego de los deseos (lmpara de Aladino, qu
me gustara cambiar), la msica, entre otros.
Cuando los nios son mayores, se puede utilizar
una combinacin de estos elementos junto con
la comunicacin verbal.
En los adolescentes, adems de la comunicacin, se pueden usar instrumentos de evaluacin
similares a los que se usan con los adultos, siempre y cuando queden patentes sus capacidades
cognitivas y de desarrollo (43). En todas las edades, la informacin proporcionada por la familia
es un elemento esencial que complementar la
informacin recogida. Asimismo, conviene tener
presente que no solamente es importante analizar
en profundidad las preocupaciones o necesidades manifestadas por los nios en un momento
dado, sino tambin ver cul es su evolucin con
el transcurso del tiempo, la progresin de la enfermedad de sus padres y la proximidad de la
muerte. Y, para conseguir este objetivo, se han
de realizar evaluaciones reiteradas en un perodo
corto de tiempo, siendo el resultado de las mismas el que indicar el camino teraputico que
hay que seguir.
Planificacin de visitas hospitalarias: los
nios han de estar en contacto con la realidad
y con sus padres, y una de las mejores formas
de hacerlo es implicarlos en la atencin del progenitor enfermo, siempre que sea posible y la
situacin lo permita. Se han de evitar situaciones
que generen gran impacto emocional, para lo que
hay que ir preparando gradualmente a los nios
(para que puedan hacerse una imagen de lo que
esperan ver) para que el impacto de ver a uno de
sus padres en el hospital no sea excesivo, lo integren en su vida, y puedan seguir manteniendo el
vnculo afectivo o apego con ellos. No hay que
descuidar otros modos de mantener el contacto con el progenitor enfermo, como, por ejemplo, a travs del telfono, videollamadas, dibujos,
notas o regalos. El ingreso en el hospital puede
suponer una separacin temporal de los hijos y
que el cuidado de los mismos quede relegado
a algn familiar o cuidador que sea sensible a
las necesidades de los nios. En esta situacin,
son an ms necesarios las visitas y el contacto
con el padre enfermo y el soporte emocional del
progenitor sano.
La muerte inminente, la despedida y el momento posterior: se ha de preparar a los hijos
frente a la muerte de uno de los padres, en especial si son pequeos y no tienen un concepto
adulto de muerte. Las ltimas horas o das de
vida del padre o madre enfermos pueden ser un
momento idneo para despedirse, abrazarse o
decirse lo mucho que lo quieren, y dar la oportunidad al nio de participar en este momento
nico en su vida.
Qu pasara si a un nio no se le permite
despedirse de su pap o mam enfermos? En
primer lugar, tendr una mayor dificultad para
entender que uno de sus padres ha muerto, no
podr participar en la despedida, aspecto que
le podr generar problemas en el proceso de duelo, tendr mayores problemas de adaptacin a la
nueva realidad, podr culpabilizar o recriminar
a su madre o padre sanos que no le permitieran
verlo y generar en estos sentimientos de culpabilidad futuros, y, lo que es ms importante
para el moribundo, no ha podido decir adis a
su hijo. La ventaja de involucrar a los hijos tanto
en el proceso de enfermedad como en el de despedida, adems de facilitar su bienestar, es que la
adaptacin a la situacin y al proceso de duelo
posterior son superiores a las desventajas que tal
situacin puede generarles (46).
Se han de evitar situaciones o expresiones que
generen confusin, como el uso de mentiras o
decir, por ejemplo, que se ha marchado, que se
ha ido de viaje o que se ha dormido, dado que
los nios pequeos pueden ser muy literales y
comprender otro significado que puede generar
un sufrimiento aadido. As, por ejemplo, si se
dice que el padre se ha ido de viaje, los nios pueden estar esperando a que regrese, preguntndose
donde est, por qu ellos no se han ido con l, o
temer que su madre tambin se marche.
La enfermedad de uno de los progenitores
o la falta del mismo puede generar regresin a
161
comportamientos previos que corresponderan
a nios menores (p.ej., orinarse en la cama,
necesitar ayuda para vestirse, baarse, etc.),
somatizaciones que se traduciran en dolor de
cabeza, de estmago, mareos, pesadillas o problemas relacionados con el sueo, entre otros
(47). Prestar atencin a los mismos o anticiparse
a ellos favorecer la adaptacin del nio a esta
nueva situacin, y el progenitor superviviente no
lo vivir como una carga aadida (48).
La participacin en los ritos funerarios o
religiosos puede facilitar el posterior proceso de
duelo de los nios, ya que se acercan a la realidad
de la prdida, pueden despedirse y pueden comprender que manifestar pena, afliccin o tristeza
es una reaccin normal, a la vez que perciben lo
querido que era su padre/madre fallecido por
los dems.
La implicacin y asesoramiento de los maestros en temas de duelo y de apoyo emocional
puede ser de gran ayuda para afrontar esta situacin de los nios, ya que gran parte de su tiempo
lo pasan en el colegio (49).
Cmo recordar al padre/madre fallecido: en
funcin de la edad de los nios, el hablar abiertamente de la situacin pasada, de la enfermedad,
de los cambios producidos y del fallecimiento del
progenitor puede ayudar a situar a los nios a la
realidad de la nueva situacin, a la vez que puede
ser una oportunidad para expresar emociones,
algunas retenidas durante mucho tiempo, para
no manifestar debilidad, a la vez que el nio
puede comprender que tiene permiso para ello,
que se puede hablar abiertamente y que no es una
situacin prohibida. Asimismo, el potenciar el
recuerdo de situaciones vividas, felices, cmicas
sobre el fallecido y la familia ayuda a integrarse
a la situacin. En este sentido, se pueden aprovechar ocasiones especiales, como santos, cumpleaos, celebraciones, as como cocinar alguna
comida preferida del fallecido que pueden ayudar
a mantener vivo su recuerdo, dentro de la realidad y la normalidad.
Algunos adolescentes pueden guardar objetos que pertenecan al progenitor fallecido como
autnticos tesoros que les permiten seguir manteniendo un contacto cercano a l, al menos
durante los primeros aos. El tipo de recuerdo
puede ser desde una foto, una carta, alguna pertenencia del fallecido (reloj, juguete, algn objeto de
deporte raqueta, pelota, gorra) o algn regalo que el fallecido hizo a su hijo. Lo importante es
162
que permita al nio recordar al fallecido y pueda
acceder a este recuerdo de forma fcil.
El proceso de recuperacin: la adaptacin a
la nueva situacin ser ms fcil si los nios han
participado en el proceso de atencin al enfermo
y se les ha hecho partcipes de tal situacin. El
retorno a las actividades cotidianas, a las rutinas
diarias, confiere seguridad al nio y al progenitor
sano, y puede ser vivido, en muchas ocasiones,
como una situacin temporal de alivio despus
de experimentar intensas emociones. En este
perodo de duelo, se ha de prestar atencin a las
reacciones emocionales y a su intensidad, para
encauzar aquellas reacciones emocionales desproporcionadas o dotar de recursos a los nios
en caso de que fuera necesario.
En sntesis, en todo el proceso de enfermedad,
los padres (en especial, el progenitor sano) han
de garantizar el afecto, apoyo y consuelo de sus
hijos, y hacerles participar, en la medida de lo posible, en el mismo. Se ha de tener presente que las
reacciones emocionales de los padres y la forma
en cmo afrontan su propia situacin condiciona
las reacciones emocionales y la adaptacin de sus
hijos (50).
RESUMEN
La comprensin de la enfermedad y lo que supone
la muerte por parte del nio o adolescente condiciona las reacciones emocionales y estrategias de
afrontamiento del nio, as como las intervenciones
psicolgicas que se realizan. La implicacin de los
padres garantizando en todo momento la seguridad
emocional de sus hijos y la implicacin del nio
en la situacin de enfermedad, desde el diagnstico, facilitar la comprensin del mismo a esta
realidad, la comunicacin entre la familia y el posterior proceso de duelo. Se proponen una serie de
recomendaciones relacionadas con estos aspectos.
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Informacin y counselling en oncofertilidad

Estrella Dur Ferrandis y Cristina Sez Mansilla
INTRODUCCIN
El incremento de las tasas de supervivencia al
cncer, as como el hecho de la afectacin a
edades ms jvenes de algunos tipos de cncer,
han conllevado que un porcentaje importante
de enfermos de cncer se encuentren todava
en edad reproductiva y/o considerando la posibilidad de maternidad/paternidad biolgica
cuando reciben el diagnstico de esta enfermedad. Aproximadamente el 9,5% del total de los
pacientes que padecen cncer est por debajo
de los 45 aos (1). Sin embargo, estos deseos de
ser padre/madre se pueden ver interrumpidos
por la propia enfermedad oncolgica o los
tratamientos que afectan a la capacidad reproductiva del individuo, lo que puede conllevar
secuelas psicolgicas negativas. As, y pese a que
nos encontramos ante un rea de estudio relativamente reciente, existen ya algunos trabajos
que evidencian que la prdida de fertilidad en
pacientes de cncer afecta a nivel emocional,
suscitando tanto sentimientos negativos de
tristeza o enfado (2-4) como, a nivel clnico,
presentando distrs o sintomatologa depresiva
(4-8). Estas reacciones iniciales pueden llegar a
intensificarse con el paso del tiempo (2). En este
sentido, se seala que aproximadamente el 70%
de los pacientes jvenes de cncer manifiesta
que los problemas reproductivos figuran entre
una de sus principales preocupaciones (4,9,10),
y pasados 10 aos tras finalizar el tratamiento, la
mayora de supervivientes menores de 40 aos
(54%) siguen preocupados por ello (11).
Sin embargo, y a pesar de la relevancia de este
tema, el grado de informacin y conocimiento
sobre la repercusin que el tratamiento contra
el cncer tiene en la capacidad reproductiva
parece ser escaso entre los jvenes a los que se
les ha diagnosticado esta enfermedad (3,12,13).
La infertilidad a menudo es inesperada para
164
aquellos que acaban de superar un cncer. Muchos mencionan que no se les haba avisado en
el momento en el que estaban recibiendo tratamiento de que este poda estar afectando a su
fertilidad; a veces no se les ha informado acerca
de este hecho o ms bien, con frecuencia, ocurre
que se menciona la infertilidad entre una lista de
potenciales efectos secundarios adversos y los pacientes son incapaces de retener y procesar toda
la informacin que el onclogo les aporta (14).
Por otro lado, la mayora de pacientes coincide
en valorar como importante el hecho de recibir
informacin al respecto (15,16), especialmente
las personas ms jvenes y sin hijos (17).
Adems, hay que tener en cuenta que, en los
ltimos aos, se han desarrollado novedosas
tcnicas para preservar la fertilidad, en el caso
concreto de mujeres jvenes, que empiezan a
ser aplicadas, aunque en algunos casos de forma
experimental, a pacientes con cncer, como,
por ejemplo, la criopreservacin de ovocitos o
de tejido ovrico, y que permiten su aplicacin
en casos en los que no son convenientes otras
tcnicas, como la criopreservacin embrionaria
(porque la mujer no tiene pareja en el momento
del diagnstico de la enfermedad oncolgica o
no desea recurrir a semen donado) o contraproducentes (porque implican un retraso en la
aplicacin del tratamiento oncolgico).
En este contexto, adquiere una especial relevancia el proceso de informacin a los pacientes
de cncer acerca de la posible afectacin de su
fertilidad y la posibilidad de recurrir a tcnicas
de preservacin de la misma. Es en este proceso
en el que el counselling, entendido como un conjunto de habilidades teraputicas que facilitan
la relacin de ayuda puntual hacia el enfermo o
familiar, y que define lo que llamamos apoyo
emocional (18), se convierte en un elemento
central para que los pacientes de cncer lleven a
cabo una toma de decisiones adecuada.
Captulo 19. Informacin y counselling en oncofertilidad
ANTECEDENTES
Como hemos sealado, parece que el grado de informacin y conocimiento sobre las alteraciones
que puede ocasionar el cncer y su tratamiento
sobre la capacidad reproductiva parece ser escaso
entre los jvenes a los que se les ha diagnosticado esta enfermedad. En concreto, estudios realizados en EE. UU. y en el Reino Unido sealan que
entre el 30 y el 60% de supervivientes no recibieron informacin en el momento del diagnstico
acerca de los riesgos que el tratamiento de cncer
podra ocasionar sobre su fertilidad (19-21).
Sin embargo, la mayora de estudios refleja
que la fertilidad figura como una de las principales preocupaciones de los adultos supervivientes
de un cncer infantojuvenil, y que las necesidades de informacin, asesoramiento y apoyo al
respecto no parecen estar satisfechas (12,22,23).
As, y en el caso concreto de mujeres diagnosticadas de cncer, los escasos estudios al respecto
sealan que, si bien prcticamente a todas ellas se
les informa de los efectos secundarios del tratamiento en su vida cotidiana, solo a algunas (entre
el 60 y el 70%) se les informa de la posibilidad de
padecer una menopausia precoz a consecuencia
del mismo, y a un nmero todava menor (en algunos estudios no supera el 30% de las pacientes)
de la posibilidad concreta de quedar infrtiles
(10,16,17,24-27). Adems, estos mismos estudios
coinciden en sealar que las pacientes de cncer
conceden una gran importancia al hecho de recibir informacin tanto sobre la posibilidad de ver
afectada su capacidad reproductiva como sobre
la menopausia precoz, y que esta informacin
es considerada como ms importante en el caso
de aquellas mujeres ms jvenes, sin hijos en el
momento del diagnstico y con planes de tener
hijos en el futuro. Algunos estudios tambin han
evidenciado que el no haber sido suficiente y
adecuadamente informadas de los efectos del
tratamiento oncolgico sobre la capacidad reproductiva es una queja habitual entre mujeres
jvenes diagnosticadas de cncer (4,28,29).
Por otro lado, el desarrollo y aplicacin de
tcnicas para preservar la fertilidad, que pueden
contribuir a aliviar la carga que supone conocer
la afectacin de la capacidad reproductiva como
consecuencia del cncer, implica la necesidad
de incluir informacin sobre las mismas en los
protocolos de asistencia a los pacientes oncolgicos. Diversos organismos (American Society
165
of Clinical Oncology [ASCO], American Society

for Reproductive Medicine [ASRM] y National
Institute for Clinical Excellence [NICE]) recomiendan informar a todos los pacientes de cncer
en edad reproductiva que reciben tratamientos
gonadotxicos sobre el posible efecto del tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre las
opciones existentes para preservar la fertilidad
(30). Sin embargo, el acceso por parte de los
pacientes a estos servicios es a menudo escaso,
bien debido a barreras logsticas o bien porque
los profesionales sanitarios no les informan ni les
refieren a ellos (31). Algunos estudios han identificado, como barreras sealadas por los propios
onclogos u otros profesionales de la salud, a la
hora de informar de forma clara y objetiva a los
pacientes de cncer sobre esta problemtica, su
propio desconocimiento acerca de los efectos
gonadotxicos del tratamiento oncolgico, el
escaso tiempo que disponen para abordar estas
cuestiones, y el miedo a que el impacto emocional de esta informacin en el paciente pudiera
alterar la adherencia del mismo al protocolo de
tratamiento clnico del cncer (32-35).
Sin embargo, no hay estudios que avalen el
hecho de que informar a los pacientes de cncer
de los posibles efectos negativos del tratamiento
oncolgico en su capacidad reproductiva disminuya la adherencia al tratamiento mdico o
dificulte su proceso de tratamiento. Ms bien al
contrario, los estudios sealan que los pacientes
que han recibido ms informacin sobre las posibles consecuencias del tratamiento oncolgico en
su capacidad reproductiva y de las tcnicas para
preservarla muestran un grado mayor de satisfaccin con la atencin mdica recibida (36) y
experimentan menor ansiedad y depresin (37).
Al mismo tiempo, involucrar a los pacientes en la
toma de decisiones sobre su tratamiento y ofrecerles herramientas educativas sobre los beneficios y perjuicios de los diferentes tratamientos a
los que pueden optar podra mejorar su calidad
de vida a largo plazo (38).
En definitiva, los estudios revisados concluyen
en la necesidad de ofrecer informacin y asesoramiento a los pacientes de cncer sobre las
posibles consecuencias negativas del tratamiento
oncolgico en su capacidad reproductiva, de las
tcnicas disponibles para preservarla, y de ofrecerles la oportunidad de jugar un papel activo
en la toma de decisiones sobre su tratamiento y
preservacin de la fertilidad.
166
PROCESO DE INFORMACIN
YASESORAMIENTO
SOBRE LA PRESERVACIN DE
LAFERTILIDAD EN EL CONTEXTO
DEL CNCER: COUNSELLING
EN ONCOFERTILIDAD
La informacin que se debe ofrecer a los pacientes de cncer jvenes ante la posibilidad de verse
afectada su capacidad reproductiva a consecuencia del tratamiento oncolgico tiene un componente no solo cognitivo, sino fundamentalmente
emocional, por el impacto psicolgico que puede
tener la misma. Como sealan Barbour etal. (39),
el trmino interrupcin biogrfica, acuado por
Bury (40) para describir la dislocacin engendrada por una enfermedad crnica que altera
los dados por hecho planes futuros e implica la
prdida de un futuro anticipado, es perfectamente aplicable a este contexto. As, un diagnstico de
cncer puede impedir la posibilidad de un futuro
imaginado como padre/madre de familia y puede
tener consecuencias en la propia identidad como
persona; algunos estudios han evidenciado la
importancia de la maternidad/paternidad para
el autoconcepto del individuo, tanto en varones
como en mujeres (4,27).
En este contexto, como sealbamos antes,
el counselling, entendido como un conjunto de
habilidades teraputicas que facilitan la relacin
de ayuda puntual hacia el enfermo o familiar y
que define lo que llamamos apoyo emocional
(18), se convierte en un elemento central. En este
sentido, nos parece adecuada la distincin que
hacen Gil y Villaescusa (18) entre counselling y
psicoterapia, y, ms concretamente, del continuo,
en funcin del grado de elaboracin o estructura de la intervencin, entre informacin,
counselling, psicoeducacin y psicoterapia.
Sealan estos autores que, habitualmente, en la
prctica clnica, la mayora de las intervenciones
realizadas por el mdico y enfermera se encuadran en el primer nivel, el de la informacin
mdica de la enfermedad, tratamientos y sus
efectos secundarios, donde el enfermero desempea el rol de gestor o gestora del caso; a l o
ella van dirigidas todas las preguntas en relacin
con el tratamiento y efectos secundarios. Estas
preguntas o solicitud de precisin de la informacin recibida tienen un contenido emocional que debe ser abordado por el profesional.
Entraramos as en un segundo nivel, en el que

la formacin en counselling se vuelve necesaria
para la gestin de estas emociones. Para algunos
autores, en este nivel, counselling y psicoterapia
de apoyo seran sinnimos, basndose en una
visin ms rogeriana de la psicoterapia. Por otro
lado, si la intervencin se estructura sobre la base
de unos objetivos, sesiones y contenidos en cada
sesin, con el fin de ofrecer informacin sobre
la enfermedad o tratamientos, a la vez que se
gestionan las emociones del paciente o familia,
estaramos desarrollando una intervencin
psicoeducativa. Finalmente, la psicoterapia
implicara un objetivo (disminucin del distrs
o malestar emocional, crecimiento personal o
postraumtico, mantener/incrementar el sentido
o morir en paz) y un marco teraputico de referencia (principalmente, cognitivo-conductual,
de expresin y soporte o centrada en el sentido),
una serie de tareas y tcnicas que se deben desarrollar a lo largo de las sesiones (como, por
ejemplo, resignificar, revisin vital o documento
de legado) y un indicador de cambio al final de
cada sesin o tratamiento, que nos proporciona
informacin acerca de los resultados logrados en
nuestra intervencin.
Atendiendo, pues, a este continuo, consideramos que el proceso de informar a los pacientes
de cncer jvenes, que pueden ver comprometida su capacidad reproductiva a consecuencia
de la enfermedad, encaja en el marco general
del counselling, independientemente de que en
algn momento del proceso de informacin,
y en algunos pacientes, se requiera un tipo de
intervencin ms estructurada y con unos objetivos especficos, en funcin de las necesidades
de cada caso, que exija, adems, la aplicacin de
una intervencin psicoteraputica.
Este proceso de informacin y counselling en
el contexto de la oncofertilidad ha recibido una
mayor atencin por parte de los profesionales
e investigadores en los ltimos aos, debido al
desarrollo de nuevas tcnicas de preservacin
de la fertilidad susceptibles de ser aplicadas a un
mayor nmero de pacientes, fundamentalmente
mujeres. Estos estudios nos permiten definir algunos aspectos de este proceso: qu informacin
se debe ofrecer, quin la debe ofrecer, a quin y,
fundamentalmente, cmo debe ser este proceso
de informacin en el que el apoyo emocional
(counselling) debe convertirse en el elemento
central.
Como ya hemos sealado, diversos organismos recomiendan informar a todos los pacientes
de cncer en edad reproductiva que reciben tratamientos gonadotxicos sobre el posible efecto del
tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre
las opciones existentes para preservar la fertilidad. Sin embargo, en este proceso de informacin
concurre una serie de variables que modulan
necesariamente la actuacin de los profesionales. Como sealan Bermejo etal. (41), la toma
de decisiones del onclogo debe basarse en dos
supuestos generales que prevalecen en la toma
de decisiones: 1) la estimacin de la probabilidad de que una intervencin va a alterar un
resultado en comparacin con la inaccin o
intervenciones alternativas y los consiguientes
riesgos de efectos adversos de cualquiera de estos
recursos, y 2) la incorporacin de los valores y
preferencias del paciente.
En el contexto de la oncofertilidad, el primer
punto implica la consideracin, entre otros aspectos, de los riesgos y ventajas de las tcnicas de
preservacin de la fertilidad, la eficacia real de las
mismas o la probabilidad de gestacin a travs
de ellas, los posibles efectos de la gestacin en
la enfermedad, el pronstico de supervivencia y
calidad de vida posterior, el riesgo de afectacin
de la descendencia, y los aspectos ticos y legales
(39,42).
El segundo supuesto implica el reconocimiento de atender a las necesidades y deseos
de informacin de cada uno de los pacientes,
valorando la cantidad de informacin que desea
recibir, qu informacin especfica necesita y
cmo quiere recibirla, determinando el grado
en que el paciente quiere participar en la toma de
decisiones. En esta valoracin, se pueden presentar algunas peculiaridades que dificultan la toma
de decisiones: pacientes adolescentes, pronstico de supervivencia reducido o incierto en el
momento del diagnstico, limitacin de la calidad de vida por secuelas de la enfermedad, existencia de riesgos de la eventual gestacin sobre el
proceso oncolgico y viceversa, y caractersticas
del paciente que limitan su capacidad de decisin
(p.ej., trastorno mental) (41). Algunas de estas
caractersticas tienen un peso mayor en el caso de
las mujeres que en el de los varones, en parte por
la naturaleza experimental y la complejidad de
los procedimientos para preservar la fertilidad en
mujeres (frente a la preservacin del semen en el
caso de los varones), el retraso en el tratamiento
167
oncolgico que implican algunos de ellos, y la

implicacin (en el caso de la criopreservacin
embrionaria) de una pareja masculina o donante.
Tambin en el subgrupo de pacientes adolescentes, menores de edad, el proceso de informacin y counselling es ms complejo, ya que
exige incluir a los progenitores o tutores legales, con los que habr que llegar a un consenso
tratando de respetar los deseos del joven, quien
tendr que decidir por s mismo, en la etapa
adulta, si quiere o no hacer uso del material
criopreservado (42).
Implicar a los padres y a las parejas presenta
tanto retos como ventajas (43-45). Los retos o
inconvenientes pueden surgir de una mala previa
relacin entre padres e hijos (o entre la pareja)
o de ciertos estereotipos que a veces mantienen
algunos profesionales, como, por ejemplo, que es
ms fcil hablar de estos temas con los varones
que con las mujeres. As, un reciente estudio
ha evidenciado que las madres generalmente
infraestiman el grado de preocupacin de sus
hijas por los problemas reproductivos (46). La
presencia de los padres puede, por tanto, marginar la implicacin de los jvenes en la toma
de decisiones. Por otra parte, la ventaja fundamental de implicarlos es que los jvenes pueden
verse apoyados para la utilizacin de tcnicas de
preservacin de la fertilidad que, inicialmente,
rechazaban; los padres pueden, en este sentido,
ser transmisores de una informacin que de otra
forma se hubiera perdido.
Respecto a quin debe ofrecer la informacin
sobre fertilidad en el contexto oncolgico, no
existe un claro consenso al respecto, no habindose identificado un nico grupo de profesionales como aquellos a los que les correspondera
esta responsabilidad (47). Es evidente que tanto
onclogos/hematlogos como gineclogos deben
estar necesariamente implicados, sobre todo si
tenemos en cuenta que la informacin y asesoramiento en oncofertilidad tienen lugar en un
contexto de continuos y complejos avances mdicos y tcnicos relacionados tanto con la oncologa como con las tcnicas de preservacin de la
fertilidad. A todo ello hay que aadir, tal y como
hemos defendido aqu, y tal y como se seala en
las propias guas al respecto, que dicho proceso
de informacin ha de combinar, necesariamente,
informacin y counselling emocional.
Todo ello lleva al reconocimiento de la
necesidad de implicar a un amplio rango de
168
profesionales en un equipo interdisciplinar, formado, al menos, por onclogos, hematlogos,
gineclogos y psiclogos, pero que podra incluir
enfermeros especialistas, trabajadores sociales e
incluso abogados (47). Algunos autores sugieren
la conveniencia de identificar individuos que
puedan asumir la responsabilidad del counselling
en la novedosa rea de la oncofertilidad (47-49).
Desde nuestra perspectiva, ms que identificar un
perfil profesional, se deberan identificar unas
capacidades que cualquier profesional que se enfrente a la situacin de abordar, con los pacientes
de cncer, los posibles problemas de infertilidad
derivados de su enfermedad debera tener; unas
capacidades que permitan abordar el proceso de
informacin de la forma ms adecuada posible.
En este sentido, y entrando ya en el cmo
del proceso, una reciente revisin de estudios
realizados con pacientes afectados de cncer
concluye que los profesionales deben adoptar
una actitud proactiva y de normalidad, abordando el tema de la fertilidad de forma rutinaria
en su prctica clnica, aportando informacin
actualizada y ofreciendo un apoyo psicosocial
que incluya counselling emocional (50).
ALGUNOS RESULTADOS SOBRE

LA EVIDENCIA DE LOS PROGRAMAS
DE COUNSELLING
ENONCOFERTILIDAD
Como ya hemos sealado en el apartado de antecedentes, diversos estudios concluyen que ofrecer
informacin y asesoramiento a los pacientes de
cncer sobre las posibles consecuencias negativas
del tratamiento oncolgico en su capacidad reproductiva, as como informarles de las tcnicas
disponibles para preservarla, ofrecindoles la
oportunidad de jugar un papel activo en la toma
de decisiones sobre su tratamiento y preservacin de la fertilidad, tiene efectos positivos a nivel
emocional, en la calidad de vida a largo plazo y
en la satisfaccin con la atencin mdica recibida.
Uno de los ms recientes estudios al respecto,
realizado con mujeres jvenes diagnosticadas
de cncer cuando tenan entre 18 y 40 aos, es
el de Letorneau etal. (25). En este estudio se
evidenci que aquellas pacientes que haban
recibido asesoramiento sobre problemas reproductivos y tcnicas para preservar la fertilidad,
por parte de un especialista en reproduccin,
y no solo por parte del equipo de onclogos,

presentaban, transcurridos entre 3 y 7 aos del
diagnstico de cncer, una mejor calidad de vida
y mayor satisfaccin con la vida.
Recientemente se han estructurado algunos
programas de informacin y counselling en oncofertilidad con el objetivo de evaluar los efectos
positivos de los mismos en diversas reas del
bienestar emocional y calidad de vida de los pacientes. Entre ellos cabe destacar dos dirigidos
especficamente a mujeres jvenes con cncer
de mama (51,52). En el estudio de Schover etal.
(51), utilizando un diseo aleatorizado de grupo
control, se compar un grupo de mujeres que
recibi el programa con otro en lista de espera,
y se evidenci que las primeras presentaban, al
finalizar el programa y transcurridos 3 meses
del mismo, menor distrs emocional y mejor
calidad de vida que las que no participaron en el
programa. El programa consista en tres sesiones
de 60-90min en las que personal especializado
ofreca informacin utilizando material escrito
(libros, pginas web) y se atendan las necesidades emocionales de las pacientes. Por su parte,
el programa diseado por Meneses etal. (52)
consiste en una plataforma online denominada
Fertility and Cancer Project, a travs de la que
se proporciona, a pacientes con cncer de mama,
apoyo e informacin sobre la reproduccin y el
cncer, a travs de mdulos educativos, frums
e interaccin online con profesionales (gineclogos, onclogos y psiclogos). Al comparar una
evaluacin inicial de 106 pacientes que participaron en el programa con su evaluacin a los 6
meses tras la finalizacin del mismo, se evidenci
no solo un incremento del nivel de conocimiento
que tenan sobre la fertilidad y el cncer, sino
tambin mejoras en diversas reas de calidad de
vida: estado de nimo, actividad fsica, vitalidad,
funcionamiento social y salud mental.
RESUMEN
Actualmente, un porcentaje importante de enfermos de cncer se encuentran todava en edad
reproductiva y/o considerando la posibilidad
de maternidad/paternidad biolgica cuando
reciben el diagnstico de esta enfermedad; estos
deseos de ser padres/madres se pueden ver interrumpidos o incluso impedidos por la propia
enfermedad o los tratamientos para la misma que
afectan a la capacidad reproductiva, lo que puede
conllevar secuelas psicolgicas negativas. En este contexto, adquiere una especial relevancia el
proceso de informacin a los pacientes de cncer
acerca de la posible afectacin de su fertilidad y la
posibilidad de recurrir a tcnicas de preservacin
de la misma. En este proceso, el counselling se
convierte en un elemento central para que los
pacientes de cncer lleven a cabo una toma de decisiones adecuada. Este proceso de informacin
y counselling en el contexto de la oncofertilidad
ha recibido una mayor atencin por parte de
los profesionales e investigadores en los ltimos
aos, debido al desarrollo de nuevas tcnicas
de preservacin de la fertilidad susceptibles de
ser aplicadas a un mayor nmero de pacientes,
fundamentalmente mujeres. Estos estudios
nos permiten definir algunos aspectos de este
proceso: qu informacin se debe ofrecer, quin
la debe ofrecer, a quin y, fundamentalmente,
cmo debe ser este proceso de informacin en
el que el apoyo emocional (counselling) debe
convertirse en el elemento central. Los resultados
de estos estudios permiten afirmar que ofrecer
informacin y asesoramiento a los pacientes de
cncer sobre los efectos del tratamiento oncolgico en su capacidad reproductiva, as como
informarles de las tcnicas disponibles para preservarla, ofrecindoles la oportunidad de jugar
un papel activo en la toma de decisiones sobre su
tratamiento y preservacin de la fertilidad, tiene
efectos positivos a nivel emocional, en la calidad
de vida a largo plazo y en la satisfaccin con la
atencin mdica recibida.
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Modelo cognitivo-conductual
Nuria Snchez Abad, Araceli Rousaud Pars, Ximena Palacios Espinosa
y Mara Fernanda Andrade Beltrn
INTRODUCCIN
Uno de los grandes intereses de la psicooncologa
se ha centrado en la intervencin del paciente
con cncer y su familia, porque reconoce que el
impacto psicolgico de este diagnstico se representa en altos niveles de sufrimiento que afectan su calidad de vida y pueden interferir en el
ajuste y la adaptacin a la enfermedad y todo lo
que de ella se deriva. Por lo tanto, en un proceso caracterizado, entre otros, por la frecuente
comunicacin de malas noticias, la toma de decisiones acerca de tratamientos oncolgicos con
numerosos efectos secundarios (amputaciones,
nuseas, vmitos, fatiga, etc.), el fracaso teraputico, las recadas y recidivas, la incertidumbre
y los temores, la atencin psicolgica se constituye en un servicio necesario del cual se esperan
intervenciones efectivas que faciliten el afrontamiento del mencionado proceso. Un ejemplo de
ello es la terapia cognitivo-conductual (TCC),
derivada del modelo propuesto originalmente
por Aaron Beck en la dcada de los aos sesenta
del siglo xx para el manejo de la depresin. Tal
y como lo plantea Beck (1), en el marco de esta
terapia el psiclogo se interesa tanto por comprender las creencias especficas y los patrones
conductuales del paciente, como por lograr
modificaciones en el sistema de creencias y de
pensamiento del paciente que, a su vez, fortalezcan en l el cambio emocional y conductual. As,
los principios fundamentales de la TCC incluyen:
1) formulacin en constante evolucin de los
problemas del paciente y su conceptualizacin
en trminos cognitivos; 2) alianza teraputica
slida; 3) nfasis en colaboracin y participacin
activa; 4) orientacin en los objetivos y focalizacin en el problema; 5) nfasis en el problema;
6) es una terapia educativa, busca ensearle al
paciente a ser su propio terapeuta y enfatiza en
la prevencin de recadas; 7) tiene un lmite de

tiempo (por lo general, entre 6 y 14 sesiones);
8) las sesiones son estructuradas; 9) le ensea al
paciente a identificar, evaluar y responder a sus
creencias y pensamientos disfuncionales, y
10)utiliza diversidad de tcnicas para modificar
el pensamiento, el nimo y la conducta (1).
Al interesarse por los efectos que el diagnstico, el curso y la experiencia general de tener
una enfermedad fsica tienen en las personas,
la psicologa de la salud ha realizado relevantes
aportes tanto para la comprensin de la conducta
de enfermedad como para el abordaje de los aspectos afectivos y emocionales que modulan el
afrontamiento y el ajuste a la enfermedad. Aunque encuentra una fuente de recursos tericos y
tcnicos en la psicologa clnica, la psicologa de
la salud se desarrolla en escenarios en los cuales
las necesidades de los pacientes (afrontar el impacto del diagnstico, tomar decisiones sobre los
tratamientos, realizarse exmenes invasivos, ser
hospitalizado frecuentemente, lidiar con los efectos secundarios de los tratamientos) deben ser
resueltas en plazos cortos y de manera eficiente.
Existe suficiente evidencia emprica que respalda
la efectividad y la eficacia de la TCC en diversidad
de problemas psicolgicos (2,3), y algunos especficamente del rea de la psicologa de la salud,
como, por ejemplo, el alivio de los sntomas del
sndrome de colon irritable (4), la adherencia al
tratamiento en personas que viven con el VIH/
sida (5), las alteraciones del funcionamiento sexual en personas con lupus eritematoso sistmico
(6) o el manejo del dolor crnico (7). De hecho,
de acuerdo con Davis etal. (8), la TCC constituye una de las principales formas de tratamiento
psicosocial para pacientes artrticos con dolor y
se dirige tanto a identificar sus creencias sobre los
sntomas y limitaciones fsicos como a manejar
las respuestas de afrontamiento derivadas de tales
173
174
creencias, promoviendo una mejor o peor adaptacin al dolor crnico. Estos mismos autores expresan que la TCC utiliza diversos componentes
(p.ej., modelamiento, reevaluacin cognitiva,
educacin) para intervenir en las cogniciones
errneas y el afrontamiento maladaptativo y, en
consecuencia, favorece el mejoramiento del estado de salud del paciente a travs del control del
dolor, la movilidad y la autoeficacia, entre otros.
En lo referente especficamente al cncer, la
TCC ha demostrado ser una opcin teraputica
que brinda efectividad en el manejo de diversos
aspectos afectivos, emocionales, conductuales,
cognoscitivos, etc., que caracterizan la experiencia del cncer, favoreciendo una mejor percepcin de calidad de vida (9) y, por tanto, una
mayor adaptacin psicolgica a la enfermedad;
de hecho, la TCC se constituye en un recurso para
mejorar el bienestar psicolgico, emocional y
social del paciente con cncer y, por tanto, puede
contribuir al cuidado psicolgico de estos pacientes (10). Algunos ejemplos del uso de la TCC
en pacientes con cncer muestran que esta ha
permitido abordar aspectos como: afrontamiento
de la ansiedad en la fase terminal (11); depresin mayor (12); trastornos emocionales y del
comportamiento en sobrevivientes de tumores
cerebrales (13); distrs emocional asociado con
la desesperanza (14), y ajuste psicosexual tras los
efectos secundarios de la prostatectoma radical
en pacientes sobrevivientes del cncer de prstata (15). El estudio de Savard etal. (16) pone
en evidencia que la intervencin cognitivoconductual proporcionada por un psiclogo
reduce de manera significativa la ansiedad, la
depresin, el insomnio y la fatiga en pacientes
con cncer avanzado.
ANTECEDENTES
Ante el diagnstico de una enfermedad grave,
potencialmente mortal, es frecuente experimentar un intenso malestar emocional caracterizado
por emociones negativas, como rabia, tristeza y
miedo, asociadas a la incertidumbre, a la prdida
de salud y a las amenazas a la autoestima. Las
respuestas emocionales van a ir presentndose a
lo largo del proceso de enfermedad cada vez que
el paciente se enfrenta a un nuevo reto, como
puede ser el inicio del tratamiento, la afectacin
de la calidad de vida por la propia enfermedad o
los tratamientos y la progresin.
Seccin 5. Modelos de psicoterapia individual
Desde la perspectiva cognitiva, este impacto

emocional inicial est muy relacionado con la
ruptura de creencias bsicas acerca de uno mismo, el mundo y el futuro. En general, las personas
tienen creencias silentes de invulnerabilidad e
inmortalidad, y de que viven en un mundo justo
y controlable (17). Durante las primeras semanas y meses posteriores al diagnstico, el paciente
se plantear tres preguntas vitales que permitirn
darle un significado a todo lo que le est ocurriendo, que determinarn en gran medida cmo
har frente a su proceso de enfermedad y cul
ser el resultado emocional (18):
En qu medida la enfermedad es una amenaza para m?
Qu puedo hacer yo o qu pueden hacer
otros para controlar la enfermedad?

Cul
es el pronstico?
Lazarus y Folkman (19) contribuyeron de

forma decisiva a comprender cmo las personas
se enfrentan a circunstancias difciles, como es el
diagnstico de una enfermedad grave. Segn su
teora, las consecuencias emocionales ante una
situacin estresante no dependen tanto de las
caractersticas objetivas de la situacin como de
la valoracin que hace el individuo (fig.20-1).
Desde este modelo, el estrs se produce cuando el sujeto percibe un desequilibrio entre sus
recursos/capacidades y las demandas del entorno. Segn este modelo, ante el diagnstico de
la enfermedad y todos los cambios asociados, la
persona se plantea dos cuestiones fundamentales:
esto que ocurre es importante para m? (valoracin primaria) y con qu recursos puedo
contar para manejar/solucionar esta situacin?
(valoracin secundaria). Dicha evaluacin condicionar las estrategias de afrontamiento, es decir,
los esfuerzos que la persona pone en marcha para
resolver el problema y/o reducir el malestar que
ocasiona. Se pueden distinguir dos tipos de estrategias generales de afrontamiento:
Estrategias de afrontamiento dirigidas al
problema. Se caracterizan por actuar directamente para modificar de alguna forma el problema de manera que no nos genere malestar
o bien resolverlo de forma definitiva. Generalmente, este tipo de estrategias son las ms
adecuadas para resolver el estrs cuando los
factores de estrs son susceptibles de cambio.

Estrategias de afrontamiento dirigidas a la
emocin. Hacen referencia a conductas que
nos ayudan a reducir el malestar emocional
175
Captulo 20. Modelo cognitivo-conductual
FIGURA 20-1.
Modelo de proceso de estrs. (Lazarus y Folkman, 1984.)
que nos genera el problema. Estas estrategias

son especialmente adecuadas para responder
ante situaciones estresantes cuya resolucin
no est directamente en nuestras manos,
o bien, cuando la tensin es tan acentuada
que no nos permite pensar en la solucin del
problema. Si las estrategias son adecuadas, se
resuelve la situacin de estrs. Si no lo son,
se perpetan las consecuencias emocionales
negativas.
Moorey y Greer (20) identificaron cinco estilos de afrontamiento ante el cncer a partir de
sus estudios con mujeres con cncer de mama:
Espritu de lucha: la persona ve su enfermedad como un reto y confa en los recursos
disponibles para obtener un buen resultado.
Adopta un rol activo en su recuperacin,
buscando informacin sobre su enfermedad
(pero no excesivamente), tomando decisiones que le permiten gestionar los cambios
asociados a su enfermedad, pero intentando
mantener su vida normal en lo posible.
Preocupacin ansiosa: la persona ve su enfermedad como una gran amenaza y duda
sobre la posibilidad de controlarla, viendo
su situacin como impredecible. A nivel
conductual, se caracteriza por una bsqueda
contante de seguridad, que se manifiesta con
preocupacin excesiva acerca de la recidiva,
hipervigilancia ante sntomas fsicos que
son habitualmente interpretados como signos de enfermedad, y bsqueda excesiva de
informacin. Dicho estilo de afrontamiento

se asocia, predominantemente, con sntomas
de ansiedad.
Evitacin/negacin: la persona se niega a
aceptar el diagnstico de cncer, evita utilizar
la palabra cncer o minimiza la importancia
de la enfermedad. Mantiene su vida sin pensar
en el cncer y emplea la distraccin.
Fatalismo (aceptacin estoica): acepta el
diagnstico, pero piensa que la enfermedad
no es controlable y acepta pasivamente las
consecuencias. No emplea estrategias activas.
Desamparo/desesperanza: ve el diagnstico
como una gran prdida y cree que la situacin no es controlable y que el resultado ser
negativo. No utiliza estrategias activas y suele
ir acompaado de una reduccin de otras
actividades cotidianas. La persona con este
estilo de afrontamiento se siente sobrepasada
por la situacin y puede presentar sntomas
depresivos.
El espritu de lucha ha sido consistentemente relacionado con mejor adaptacin psicolgica
y calidad de vida, mientras que el desamparo/
desesperanza y la preocupacin ansiosa han
sido asociados con clnica depresiva y ansiosa,
respectivamente (18).
A partir de estos hallazgos, y partiendo de la
teora del afrontamiento de Lazarus y Folkman
y de la terapia cognitiva de Beck, Moorey y Greer
(18) desarrollaron la terapia psicolgica adyuvante, una terapia de enfoque cognitivo-conductual
176
especfica para tratar pacientes con alteraciones
emocionales asociadas al diagnstico y tratamiento de cncer, cuyos objetivos son:
Reducir clnica de ansiedad, depresin y otros
sntomas.

Favorecer
un afrontamiento ms ajustado a la
enfermedad.
Promover la sensacin de control y la participacin activa en los tratamientos oncolgicos.

Mejorar
la comunicacin entre el enfermo y
sus allegados.
Fomentar la expresin abierta de emociones
negativas, especialmente la ira.
En trminos generales, la intervencin se dirige a modificar las valoraciones distorsionadas
que el paciente hace sobre la situacin y/o sobre
sus propios recursos, y a ampliar el repertorio
conductual del paciente, permitiendo un afrontamiento ms ajustado de su situacin, empleando
tcnicas cognitivas y conductuales habituales.
CASO CLNICO
La paciente es una mujer con diagnstico de
mieloma mltiple en etapa III desde hace 1 ao,
candidata a trasplante de mdula sea. Tiene 46
aos, est casada, tiene dos hijos varones de 8 y
12 aos. Ha recibido quimioterapia intravenosa
con agentes antineoplsicos y actualmente recibe
un inmunomodulador, experimentando intensos efectos colaterales (nuseas y vmito, fatiga,
neuropata perifrica, artralgias y mialgias). Lleva
hospitalizada 15 das.
Motivo de consulta
Estoy muy asustada, el dolor, el malestar y no
poder moverme me tienen desesperada, empeora
da a da y temo que no podr volver a moverme como lo haca antes; esto es una verdadera
desgracia.
Historia del problema

La paciente reporta que 1 ao y medio antes
comenz a sentir dolor en la pierna derecha.
Era un dolor molesto, permaneca todo el da
y eventualmente mejoraba con el reposo o empeoraba con la postura; por ejemplo, estar de pie
o permanecer sentada por ms de 1h continua.
Indica que el dolor aument progresivamente y
que al principio lo manej con antiinflamatorios
de venta libre sin obtener mejora. Siempre fui
secretaria y entonces trabajaba en una empresa

de textiles; tena que trabajar largas jornadas
permaneciendo sentada por muchas horas o de
pie si tena que estar presente en las juntas. Para
estar bien presentada, a diario utilizaba zapatos
de tacn de 7 o 10cm. Adems, cumpla con
mis funciones como madre y me encargaba del
aseo de la casa; reconozco que me exig muchsimo durante esos das. Comunica que, adems
del dolor, empez a sentirse fatigada: Me senta
agotada aunque estuviera haciendo lo mismo de
siempre, y eso me generaba mucho miedo; no
poda darme el lujo de enfermar, pues con los
ingresos que mi esposo y yo percibamos, escasamente podamos cumplir con todas las responsabilidades econmicas. Menciona que, dado que
los sntomas no disminuyeron, decidi consultar
al mdico, y que tras realizarle algunos exmenes
de laboratorio y una radiografa de la cadera y la
columna, la remiti con carcter urgente al hematlogo: All el doctor me anunci que tengo
un mieloma; que es un cncer que afecta mis
huesos y que est avanzado. Yo no puedo creerlo,
el cncer mata, dejar a mis hijos solos porque
voy a morir muy pronto; tendrn que crecer sin
su madre. Adems, mi esposo no tiene un trabajo
estable y yo soy quien hace los mayores aportes
econmicos en el hogar. En la historia clnica
est consignado que ha recibido quimioterapia
intravenosa con adecuada respuesta, por lo que
se inicia inmunomodulador. Al respecto, la paciente indica que la quimioterapia es lo peor,
es horrible. Sin duda, el mayor sacrificio que he
hecho por mi familia. Porque no puedo fallarle
a mi esposo dejndolo a cargo de los nios y,
aunque el doctor me dice que estoy mejorando
y que ahora podemos pensar en un trasplante
de mdula sea, creo que realmente lo dice por
animarme, porque yo me siento cada vez peor,
con ms nuseas, nuevos dolores, todo lo peor
que a uno le puede pasar con esta enfermedad
y este tratamiento, y tampoco puedo moverme;
aqu estoy igual a como empec.
Factores de estrs
Los factores de estrs son: 1) tener hijos pequeos
que dependen de ella; 2) haber perdido la funcionalidad; 3) estar incapacitada para trabajar;
4) experimentar el malestar producido por los
efectos secundarios del tratamiento, y 5) sentir
dolor intenso.
177
Conductas problema (evaluacin

cognitiva/afrontamiento)
significado de la quimioterapia se modific de

manera positiva, reconocindola como la va
de acceso al trasplante. A partir de la octava sesin, se evidenci un afrontamiento de los efectos
secundarios de la quimioterapia y de sus temores
frente a la incapacidad centrado en el problema.
La paciente reconoce la dificultad para incorporar
a su repertorio estrategias de afrontamiento centradas en la emocin, logrndolo en la dcima
sesin. Para la duodcima sesin, la paciente mostr un mayor ajuste y adaptacin a la enfermedad.
Distorsiones cognoscitivas: maximizacin: la

quimioterapia es lo peor, es horrible. Abstraccin selectiva: [] porque yo me siento
cada vez peor, con ms nuseas, nuevos dolores,
todo lo peor que a uno le puede pasar con esta
enfermedad y este tratamiento []. Minimizacin: [] y aunque el doctor me dice que estoy
mejorando y que ahora podemos pensar en un
trasplante de mdula sea, creo que realmente lo
dice por animarme, porque yo me siento cada vez
peor []. Catastrofizacin: [] aqu estoy
igual a como empec. Afrontamiento: estilo
pasivo que interfiere en el ajuste y la adaptacin
a la enfermedad y al tratamiento.
Objetivos del tratamiento y tcnicas

aplicadas
Con el fin de disminuir el estrs y favorecer el
ajuste y la adaptacin a la enfermedad, se plantean los objetivos con las respectivas tcnicas para
alcanzarlos detallados en la tabla20-1.
Anlisis de resultado
Se realizan 12 sesiones. La paciente comunica
que, a pesar de que tuvo dificultades para conseguir relajarse, una vez que lo logr, disminuy notablemente la percepcin dolorosa y la
ansiedad generada por el dolor. Para la quinta
sesin, 1 semana antes de que le confirmaran que
el trasplante de mdula sea era una realidad, el
TABLA 20-1. Objetivos del tratamiento

y tcnicas aplicadas
Objetivos
Tcnicas aplicadas
Modificar las distorsiones

cognoscitivas
Reestructuracin
cognitiva; diario
para el registro
delos pensamientos
negativos
Parada de pensamiento
Promover la solucin
deproblemas
Entrenamiento en
solucin de problemas
Instaurar estrategias
de afrontamiento
centradas en la emocin
y en el problema
Ensayo conductual
encubierto. Ensayo
cognitivo
Contribuir a la modulacin
del dolor
Distraccin y relajacin
pasiva con imaginera
PROCESOS Y TCNICAS
DE LA TCC EN CNCER
Componentes
Expresin emocional
Es una parte importante del tratamiento, necesaria
antes de abordar la solucin de los problemas. El
apoyo emocional estar presente a lo largo de todo
el proceso de tratamiento y tendr un peso importante cuando haya nuevos estresores en la situacin
mdica y/o vital del paciente. Se facilitar la expresin y aceptacin de las emociones negativas.
Psicoeducacin
Al paciente se le ensea el modelo cognitivo de
adaptacin al cncer y se le muestra cmo sus
pensamientos y su modo de afrontar contribuyen
a mantener el malestar emocional.
Tcnicas conductuales
Ayudan al paciente a recuperar la sensacin de
control sobre su vida, su entorno y la enfermedad,
promoviendo la implicacin en el tratamiento y
fomentando de forma indirecta el espritu de lucha.
El primer objetivo es permitir al paciente recuperar
en la medida de lo posible el nivel de actividad
previo dentro de las limitaciones de la enfermedad (estructurar el da, aumentar actividades de
forma gradual, recuperar actividades placenteras,
priorizar actividades, iniciar actividades nuevas,
planificar objetivos). Tambin pueden usarse
como tcnicas para afrontamiento del estrs (entrenamiento en relajacin) y como medio para el
cambio de actitudes (experimentos conductuales).
Tcnicas cognitivas
Constituyen uno de los componentes ms importantes del tratamiento. Permiten una visin
ms objetiva de la realidad. El terapeuta identifica
178
los pensamientos automticos distorsionados

asociados a los problemas del paciente y ensea
al paciente cmo identificar sus pensamientos
negativos y cmo cambiarlos. En este proceso
de restructuracin cognitiva se utilizan una variedad de tcnicas (identificacin de distorsiones
cognitivas, registros de emociones negativas,
situaciones desencadenantes y pensamientos
distorsionados, test de realidad, bsqueda de
alternativas, descatastrofizacin y valoracin de
ventajas e inconvenientes). En el caso de que los
pensamientos negativos no sean distorsionados
pero s sean intrusivos, como ocurre en los pacientes con enfermedad avanzada, no estn indicadas tcnicas de restructuracin, sino tcnicas
orientadas a la reduccin de los pensamientos,
como el tiempo para preocuparse o la distraccin. Las tcnicas cognitivas simples, como las
autoinstrucciones, la distraccin o las tcnicas
de visualizacin, pueden usarse como estrategias
de afrontamiento.
Fases del tratamiento

Se realiza una evaluacin del paciente segn el
modelo de adaptacin al estrs (v. fig.20-1). En la
valoracin se tendrn en cuenta factores de estrs
y las conductas problema (distorsiones cognitivas
y estilo de afrontamiento). A pesar de que el enfoque es flexible y los objetivos y las tcnicas se
desarrollarn en respuesta a las necesidades del
paciente, puede ser til diferenciar el tratamiento
en tres grandes fases (18):
1. Etapa inicial: el objetivo principal en esta fase
es reducir el malestar de forma rpida. Para
ello se facilita la expresin abierta de sentimientos y se potencia el desarrollo de estrategias para enfrentar los problemas inmediatos
que causan malestar emocional. Se utilizan
tcnicas conductuales, como la distraccin,
la relajacin, la programacin de actividades
y la solucin de problemas.
2. Etapa intermedia: en esta fase se reformulan los problemas del paciente en trminos
cognitivos. El terapeuta utiliza ejemplos de
pensamientos y sentimientos del propio paciente. Desde el proceso de solucin de problemas, el foco ir desplazndose hacia la
modificacin de los pensamientos distorsionados y de las estrategias de afrontamiento
que pueden comprometer la adaptacin a
medio-largo plazo (adaptacin a secuelas
del tratamiento, aislamiento social, dificultades de comunicacin, miedo a la recada).
En la tabla20-2 pueden verse ejemplos de
TABLA 20-2. Intervencin en problemas especficos

Conductas problema
Cogniciones
Conductas
Tcnicas
Miedo a la recada
Tengo que estar preparado

por si
Si no me preocupo, el cncer
puede volver
La preocupacin es incontrolable
El estrs asociado a la
preocupacin puede hacer
queel cncer reaparezca
Por exceso: conductas

de comprobacin,
hipervigilancia
desntomas, mayor
nmero de pruebas
mdicas
Tiempo para preocuparse

Tcnicas de solucin
deproblemas
Por defecto: conductas

de evitacin,
abandono de controles
mdicos, negativa a
recibir tratamientos
Tcnicas de exposicin
a los pensamientos
temidos
Irritabilidad
Dificultades de
adherencia a los
tratamientos
Rechazo a someterse
apruebas mdicas
Reestructuracin
cognitiva: evidencias
de que la vida es justa
Estrategias para prevenir
la escalada de la rabia:
distraccin, respiracin,
autoinstrucciones,
alejarse de la situacin
Rabia
Pensamiento debera:
La vida debera ser justa
No debera pasarme a m
179
aplicacin a problemas frecuentes. El paciente

adopta un rol cada vez ms activo en relacin
con la solucin de problemas a medida que
avanza la terapia.
3. Etapa final: esta etapa final se centra en la
prevencin de recadas y la planificacin
del futuro. Se discute con el paciente cmo
utilizar las estrategias de afrontamiento ante
estresores futuros. Tambin se apoya en el
proceso a aquellos pacientes que, a raz de la
experiencia traumtica del cncer, hayan experimentado un cambio de valores y quieran
modificar su estilo de vida.

DE LA TCC EN CNCER
Numerosos estudios han demostrado la eficacia
de la TCC para mejorar la adaptacin psicolgica y la calidad de vida de pacientes con cncer
(21,22). La mayora de dichos estudios aplican la
TCC en grupo, generalmente seleccionando a los
pacientes por diagnstico oncolgico, e incluyen
entrenamiento en diferentes tcnicas cognitivoconductuales como estrategias de manejo de
ansiedad, reestructuracin cognitiva, estrategias
de afrontamiento e interpersonales. Dichas intervenciones de carcter preventivo se han mostrado eficaces en la reduccin de sintomatologa
ansiosa y depresiva al final de tratamiento en
pacientes con cncer en estadios iniciales (23,24),
con beneficios sostenidos hasta 2 aos ms tarde (22,25,26), as como en pacientes con cncer
avanzado (11,16,27). Segn los resultados de
dos metaanlisis recientes, el tamao del efecto
es hasta tres veces mayor en aquellos estudios
cuyos participantes presentan un elevado nivel
de clnica depresiva (28,29).
La TCC tambin se ha aplicado en el tratamiento de problemas frecuentes en pacientes
oncolgicos, como el insomnio (30), la fatiga
(31), el dolor (24), y las nuseas y vmitos anticipatorios (32,33), con resultados prometedores.
Aunque existe suficiente evidencia en trminos generales, es necesario realizar estudios
controlados con muestras ms grandes, con seguimientos a medio-largo plazo y centrados en
grupos de pacientes menos estudiados (hombres,
cncer avanzado), as como estudiar el efecto
de variables psicolgicas y mdicas que pueden
modular la efectividad del tratamiento.
RESUMEN
La TCC es una terapia que se ha mostrado adecuada y eficaz para mejorar la calidad de vida
de pacientes oncolgicos, para tratar trastornos
emocionales asociados al diagnstico y tratamiento, as como para el control de sntomas y
secuelas a largo plazo. Se han expuesto brevemente las bases tericas que permiten formular
los problemas del paciente oncolgico en trminos cognitivo-conductuales y planificar el
tratamiento psicolgico, centrado especialmente
en modificar los pensamientos distorsionados
y el afrontamiento, partiendo de las necesidades y
la situacin del paciente en cada momento. Se
han descrito los procesos y tcnicas habituales,
con indicaciones concretas en problemas especficos, ilustrados por un caso clnico. Finalmente,
se ha presentado una breve revisin de los estudios controlados sobre la eficacia de la TCC
en oncologa.
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Cncer y aceptacin psicolgica:

laterapiadeaceptacin y compromiso
Francisco Montesinos Marn y Marisa Pez Blarrina
INTRODUCCIN
Para la mayora de los pacientes, el cncer supone un fuerte impacto emocional. A pesar de los
avances en los tratamientos mdicos disponibles,
todava hoy recibir la noticia de un diagnstico
de cncer contina siendo una experiencia compleja que habitualmente genera sufrimiento y
preocupacin. Para cada persona diagnosticada,
el cncer tiene un significado especfico, y podemos identificar distintas maneras de reaccionar
frente a la enfermedad. Para entender las diferencias en el impacto emocional del diagnstico,
hay que tener en cuenta la historia de aprendizaje
del paciente en relacin con las enfermedades en
general y con las oncolgicas en particular. As,
el impacto depender, por un lado, de la historia
directa conformada por las experiencias que la
persona haya acumulado, como, por ejemplo, el
contacto con conocidos o familiares cercanos que
hayan sufrido la enfermedad y las consiguientes
situaciones vividas. Por otro lado, el impacto
estar relacionado con la historia indirecta o
derivada del hecho de ser seres humanos con
lenguaje y construida a partir de la cultura en la
que vivimos (para una mejor comprensin de
laperspectiva adoptada aqu, la teora del marco
relacional, vanse referencias bibliogrficas 1
y 2). As, cuando escuchamos expresiones del
tipo el cncer de la corrupcin, el uso metafrico del trmino como sinnimo de algo terrible, destructivo, dramtico, supone conectar
verbalmente el cncer con estas connotaciones
enormemente negativas, de manera que la enfermedad adquiere un significado sustancialmente
distinto de otras enfermedades que, a pesar de ser
graves, no provocan la misma reaccin de miedo
(para un anlisis ms en profundidad, vanse
referencias bibliogrficas 3 y 4).
De este modo, en funcin de la historia directa

y derivada de cada afectado, el cncer tendr un
significado diferente. Como seres verbales que
somos, y fruto de las mltiples relaciones verbales
que se establezcan, es inevitable que el diagnstico evoque en el paciente multitud de pensamientos. Algunos experimentarn la noticia como una
amenaza para su salud, su futuro o sus planes
inmediatos. Otros la vivirn como sinnimo de
sufrimiento y dolor para ellos mismos o para sus
seres queridos. Algunos pensarn en el impacto
de la enfermedad y los tratamientos en su cuerpo y en su imagen externa. Es probable que la
situacin desencadene pensamientos en torno
al futuro, a lo que podra ocurrir, a lo que quizs
ya no puedan hacer, a lo que podran haber hecho y no han hecho Algunos pacientes en lo
primero que pensarn ser en la muerte. Tambin
podrn pensar en el cncer como un reto, un
enemigo frente al que luchar o una oportunidad
de aprendizaje y crecimiento personal. Pasado el
tiempo, los recuerdos dolorosos relacionados con
las distintas experiencias de sufrimiento vividas
en primera persona asociadas al diagnstico y al
proceso de la enfermedad pueden ser evocados
por conversaciones, noticias publicadas en los
medios de comunicacin, fotografas, el contacto con otras personas enfermas, etc. Dichos
recuerdos pueden hacerse presentes a pesar de la
voluntad de dejar atrs la enfermedad. Muchos
pacientes que han recibido el alta mdica experimentarn pensamientos relacionados con la posibilidad de recidiva y las consecuencias que ello
acarreara. Los significados pueden ser diversos y
cambiantes en funcin de los diferentes momentos del proceso. Pero lo que est asegurado es que
los pacientes reaccionarn verbalmente y que,
en ocasiones, los pensamientos, los recuerdos
y las emociones asociadas a esos pensamientos
181
182
generarn sufrimiento y puede que se conviertan
en algo que hay que evitar en s mismo, como si
se tratase de evitar la enfermedad.
Muchos autores han reflexionado acerca de
cmo los pacientes afrontan la enfermedad. Los
pacientes de cncer ponen en prctica los recursos de los que disponen y, en ocasiones, en el
modo de hacer frente a la enfermedad se aprecia
un claro predominio de comportamientos dirigidos a evitar el contacto con el malestar. As,
encontramos a pacientes que no quieren pensar
en la enfermedad ni en el futuro, y para ello
tratan de mantenerse entretenidos o de detener,
suprimir o sustituir los pensamientos cuando
aparecen, recurriendo a ver la televisin, pasar
el tiempo en Internet o implicndose en mltiples ocupaciones. Otros no quieren hablar de
la enfermedad con sus allegados, dejan de salir
y descuidan sus relaciones sociales para evitar
ser preguntados, o para no sentirse mal al ver
a conocidos que les recuerden su enfermedad.
Tambin pueden reducir sus interacciones con
seres queridos, por ejemplo, con hijos, para evitar
tener pensamientos dolorosos sobre el futuro.
Algunos evitan situaciones donde tengan que
mostrar su cuerpo, como acudir a la piscina o
mantener relaciones sexuales, para evitar ser vistos por otras personas o la pareja y as no experimentar el malestar que les genera no gustarse
fsicamente o sentirse menos atractivos. Otros
minimizan la gravedad de la situacin o niegan
la posibilidad de que la enfermedad avance, y se
dicen frases tranquilizadoras que con frecuencia
no terminan de creerse. En ocasiones se niegan a
recibir el tratamiento porque no desean sufrir los
efectos y consecuencias negativos que anticipan.
Estos comportamientos son comprensibles
y legtimos, y con frecuencia son alentados por
el entorno del paciente y resultan coherentes
con las pautas culturales. A veces resultan tiles;
sin embargo, otras veces generan un coste no
deseado por el paciente, al mantenerlo alejado
de aquello que para l o ella resulta ms importante. As, como se ilustra en trabajos previos
(5-7), una paciente puede terminar evitando
sistemticamente el contacto con sus amigos o
familiares, delegando en su pareja el cuidado de
su hijo, no atendiendo el telfono, no recibiendo
visitas en casa, dejando de salir, para as no ver
sus caras, no tener pensamientos sobre lo que
estarn pensando de ella, no tener la sensacin
de que inspira lstima en los dems A corto
plazo estos comportamientos pueden comportar

una reduccin del malestar (de su tristeza, miedo,
rabia, baja autoestima, sensacin de indefensin,
temor a la recidiva), pero, a la larga, la paciente
va descuidando sus relaciones sociales y sintindose cada vez ms sola, adems de culpable por
estar abandonando algo que ella siempre haba
considerado importante (la relacin con sus amigos, su familia, el amor y el cuidado de su hijo).
Este patrn de comportamiento ha sido descrito como evitacin experiencial destructiva
y, cuando se convierte en un patrn rgido generalizado, se denomina trastorno de evitacin
experiencial (TEE) (8,9). El patrn no es exclusivo del paciente oncolgico, sino que sera un
tronco comn a mltiples trastornos y problemas
psicolgicos. Hace referencia a un conjunto de
comportamientos con diferente forma o topografa, pero idntica funcin: la evitacin o escape de los eventos privados aversivos (sentimientos, sensaciones, pensamientos, recuerdos).
El paciente ha aprendido que para vivir tieneque reducir el contacto con el malestar. Espera
quecuando est mejor (cuando se sienta mejor, ms animado, con ms ganas e ilusin, o con
menos miedo, con menos ansiedad, con menos
tristeza) podr afrontar las situaciones significativas para l (volver a dedicarse a su hijo, a sus
amigos, a su trabajo, a su casa, a su pareja). La
evitacin experiencial se mantiene como consecuencia de una contingencia de reforzamiento
negativo (alivio del malestar a corto plazo) y
reforzamiento positivo (el paciente siente que
est haciendo lo que debe, y los dems pueden
tambin fomentar estos comportamientos). Sin
embargo, el coste de este patrn inflexible radica en que a la larga es probable que se d una
exacerbacin y extensin de los miedos u otros
sentimientos presentes, y el paciente termine por
tener una vida cada vez ms limitada y vaca,
que gire en torno a la eliminacin del malestar,
una especie de muerte en vida. El papel que
juegan los pensamientos en este proceso es clave.
Cuando el paciente experimenta el pensamiento voy a morir, frecuentemente es incapaz de
diferenciar entre sus pensamientos y la realidad,
en ese momento experimenta el pensamiento
como algo real que merece toda la credibilidad. El
pensamiento genera angustia, porque el paciente
no tiene perspectiva a la hora de experimentar su
propio pensamiento como un pensamiento. El
resultado puede ser que el paciente se enrede,
Captulo 21. Cncer y aceptacin psicolgica: laterapiadeaceptacin y compromiso
quede atrapado en la maraa verbal. No hay distancia entre el yo y sus pensamientos, de modo
que uno es incapaz de verse a s mismo como
diferente de sus contenidos cognitivos. Puede
ocurrir que el paciente quede atrapado y pase
horas centrado en sus pensamientos (en el por
qu a m?, me curar?, se reproducir?) y
alejado del aqu y el ahora, descuidando aquellas
facetas de la vida que le importaban. Tambin es
posible que a ratos tambin se dedique a intentar
apartar dichos pensamientos de su mente, con un
resultado similar. Este fenmeno es conocido en
ACT como fusin cognitiva.
Para comprender el fenmeno de la evitacin
experiencial hay que tener en cuenta el contexto
sociocultural, que vislumbra la primaca del bienestar como placer inmediato y que demoniza el
sufrimiento, considerndolo como algo anormal.
La cultura occidental con frecuencia no provee
las condiciones que permitan darse permiso para
hacer hueco al malestar que forma parte de la
vida, ms bien al contrario, promueve soluciones
que implican una rpida eliminacin del dolor
y que acaban generando una baja tolerancia a la
frustracin, el malestar y el dolor (7). El contexto
cultural tambin promueve lo que se denomin
la tirana del pensamiento positivo (10) para
referirse al hecho de que los profesionales sanitarios y la sociedad han trasladado a los pacientes
de cncer la idea de que sentirse triste, asustado,
acongojado, furioso o pensar de forma pesimista
es inaceptable, y que si la persona no controla en
todo momento el plano emocional, perder la
batalla contra la enfermedad. En este sentido, han
arraigado creencias supersticiosas infundadas
que establecen relaciones causales entre actitudes
o pensamientos positivos y curacin del cncer.
La consecuencia puede ser que, o bien los pacientes no declaran sus temores y muestran una
imagen positiva, o bien se enzarzan en una lucha infructuosa para transformar pensamientos
negativos en positivos. El resultado, ms fusin cognitiva y ms comportamientos de evitacin de pensamientos no admitidos socialmente,
y mayor distancia e incomunicacin con los seres
queridos que no le dan permiso para sentirse
mal o tener pensamientos pesimistas, por los
cuales el paciente no se siente comprendido.
Pero la evitacin experiencial no es un fenmeno que resida nicamente en los enfermos
oncolgicos. Tambin los familiares y los profesionales sanitarios evitamos con frecuencia
183
el malestar. Los miembros de la familia pueden

sobreproteger al paciente impidiendo que realice
actividades, como ayudar en las tareas domsticas
u otras actividades relacionadas con roles como
el de padre o madre de familia, asumiendo el
resto de familiares dicho papel, que quizs podra
beneficiarle, pero que desencadenar preocupaciones u otros sentimientos de malestar en los
dems. Tambin pueden mostrar conductas de
evitacin, como ocultar informacin al paciente
o evitar hablar sobre temas difciles. De esta
manera, el familiar evitar sentirse mal al eludir
situaciones incmodas o al no evidenciar el sufrimiento del paciente. Ejemplos extremos de estas
conductas de evitacin estaran constituidos por
la denominada conspiracin de silencio, y
porel fenmeno que ocurre cuando los familiares terminan claudicando y demandando el
ingreso del paciente terminal en un hospital para
conseguir as aliviar el peso y el sufrimiento que
puede comportar la responsabilidad de proporcionar cuidados al paciente en el domicilio a pesar de recibir el apoyo de un equipo de cuidados
paliativos.
Los profesionales tambin pueden verse afectados por la evitacin experiencial. La necesidad
de adaptacin al contacto cotidiano con el sufrimiento de pacientes y familiares lleva a que los
sanitarios desarrollen diversas estrategias, entre
las que destacan las orientadas a la evitacin del
malestar. Esta evitacin es siempre comprensible
y a veces inocua, pero, en ocasiones, puede ir
en detrimento de la calidad de la relacin teraputica y de la eficacia de las intervenciones
clnicas. Por ejemplo, podemos estar retrasando
o reduciendo la frecuencia y duracin de visitas
(sin ser conscientes de ello necesariamente) para
evitarnos momentos de sufrimiento o impotencia. Podemos dedicarnos a instruir, sermonear,
ejercer autoridad con el paciente presionando
para que siga nuestras indicaciones, y as nos
sentiremos aliviados pensando que estamos
haciendo lo que tenemos que hacer, a pesar de
que en la prctica nuestra presin no alcance
su objetivo o incluso nos distancie del paciente.
Interponer distancia en la comunicacin, facilitando informacin bien demasiado vaga o bien
extremadamente detallada y cargada de tecnicismos, o utilizar determinada comunicacin no
verbal (como evitar el contacto ocular, hablar
aceleradamente, establecer distancia fsica, ciertas
expresiones faciales), evitar mostrar empata o
184
centrar la atencin en los aspectos tecnolgicos
de la clnica en detrimento de los humanos puede
generar desconfianza en el paciente y barreras
para que este plantee dudas o formule preguntas
de difcil respuesta, sentimientos de soledad y
falta de colaboracin y adherencia.
La terapia de aceptacin y compromiso (en
adelante, ACT) (11,12) est diseada para el
abordaje de la evitacin experiencial. Desde la
ACT se entiende que lo que produce sufrimiento a los humanos no es tener pensamientos y
emociones negativos, sino la manera en que el
individuo reacciona ante ellos. No va dirigida
al cambio directo de pensamientos o sentimientos, sino que promueve la aceptacin y la
flexibilidad psicolgica. Estas hacen referencia
a la habilidad de permanecer en contacto con el
malestar mientras actuamos en direccin a lo que
nos importa. El concepto de aceptacin no ha
de confundirse con la resignacin o entenderse
como aceptacin meramente verbal, sino que implica elegir activamente, comportarse orientado
hacia metas importantes que conllevarn la presencia de pensamientos o sentimientos molestos.
As, por ejemplo, una madre enferma de cncer
puede elegir organizar una fiesta de cumpleaos a
su hijo porque considere de enorme importancia
cuidar y transmitir amor a su hijo incluso cuando
la situacin implique experimentar sentimientos
de profunda tristeza y pensamientos negativos
relacionados con un futuro incierto y la posibilidad de no ver crecer a su hijo. La flexibilidad
psicolgica se refiere a la capacidad para elegir
actuar en una u otra direccin de manera quesea
uno quien elige en funcin de los valores que
llenan de significado la vida de cada uno, en lugar
de que sean nuestros sentimientos, nuestros miedos o nuestros pensamientos los que elijan por
nosotros. Otro ejemplo sera el de un paciente
que tuviera que decidir si ante la invitacin de
unos amigos a cenar se deja llevar por la pereza, el
cansancio o el temor a sentirse incmodo ante las
preguntas de otros o ante los cuidados especficos
que necesita (p.ej., ante una ostoma) y se queda
en casa, o bien elige actuar coherentemente conla
importancia concedida a la amistad y acude a
lacena mientras hace hueco a la pereza, al cansancio, a la posible incomodidad y organiza la
visita en funcin de las nuevas condiciones vitales (p.ej., sugiriendo adaptar el horario o el tipo
de actividad que se va a realizar). De este modo,
aceptacin y flexibilidad implican a prender a
iferenciar entre uno mismo (el yo y los vad

lores) y los productos de nuestra mente (los
contenidos del yo, los pensamientos, sentimientos o recuerdos). Promover la aceptacin implica
un entrenamiento prctico para aprender a notar
y observar los eventos privados con perspectiva,
discriminarlos cuando ocurren y establecer cierta
distancia entre uno mismo y los pensamientos,
pero sin nimo de eliminarlos, sino ms bien
de hacerles hueco y llevarlos, mientras uno es
capaz de perseverar caminando en la direccin
elegida. Estos procesos fundamentales en la ACT
estn fundamentados en mltiples estudios que
han constatado la ineficacia en determinadas
circunstancias de la supresin de pensamientos
y la evitacin de eventos privados (13).
Es importante mencionar que para una comprensin completa de la terapia y una aplicacin
efectiva hay que recurrir a sus bases filosficas y
conceptuales. La ACT est basada en una aproximacin funcional contextual del lenguaje y
la cognicin, y encuentra su fundamentacin
terica en la teora del marco relacional (1).
Dadas las limitaciones de extensin de este captulo, presentaremos una sntesis de sus mtodos
clnicos a modo de introduccin y remitiremos
al lectora otras publicaciones donde poder
profundizar.
MTODOS Y CASO CLNICO

La ACT incluye mtodos clnicos orientados a
un cambio contextual o de segundo orden. No
pretende modificar la forma o frecuencia, sino
la funcin de los eventos privados (emociones,
sentimientos, pensamientos, recuerdos). La
paradoja a la que se enfrenta el psiclogo es
que dispone fundamentalmente del lenguaje
para intervenir en un problema que radica en el
propio lenguaje (12). Esto se resuelve utilizando
mtodos no literales dirigidos a disolver el
enredo cognitivo del paciente y no a patologizar
ni a potenciar el nudo verbal en el que este est
atrapado. Estos mtodos incluyen el uso de paradojas, metforas, y ejercicios experienciales y de
exposicin. El primer objetivo en terapia es que
el paciente constate, no de forma instruida, sino a
partir dela experiencia, los dividendos en la prctica de su comportamiento evitativo. Esto es, que
compruebe por s mismo cmo la evitacin es
efectiva en el corto plazo, pero a la larga es contraproducente. El segundo objetivo es clarificar las
direcciones de valor personal que funcionaran

como una especie de brjula personal, y establecer el compromiso de actuar con esas
direcciones como horizonte. En este proceso de
clarificacin, el paciente aprender a diferenciar
lo que se puede cambiar y lo que no, y a implicarse activamente en lo que es susceptible de cambio. Y, relacionado con esto ltimo, y a partir de
haber experimentado el coste que conlleva tratar
de cambiar o apartar pensamientos, sentimientos o recuerdos, surge el tercer objetivo, que ser
aprender a notar y estar presente ante los eventos
privados que se presentan automticamente y no
son susceptibles de cambio (ya sean valorados
como positivos o como negativos) y que naturalmente se presentan en cada momento de la
vida y, en especial, en una situacin crtica como
es la enfermedad. La defusin cognitiva o toma
de perspectiva de los eventos privados se produce
desde esa parte de uno que denominamos yo y
que se experimenta como una perspectiva o lugar
seguro y estable desde el que observar el flujo de
pensamientos y sentimientos, sin necesidad
deembarcarse en lucha alguna contra ellos para
intentar controlarlos, vencerlos o eliminarlos
(7). En el siguiente apartado se resume e ilustra,
mediante un caso, la aplicacin de los diferentes
mtodos clnicos de la ACT.
Rosa es una paciente de 50 aos, madre de
dos hijas, que hace pocos meses ha recibido
el alta tras ser tratada de un cncer de mama.
Cuando llega a la consulta del psiclogo, Rosa
manifiesta que es ahora cuando se est dando
cuenta de lo que ha tenido, y que se nota nerviosa continuamente e irritable con su familia.
Piensa constantemente en la enfermedad, lo que
ms teme es una recidiva porque conoce casos
cercanos. Adems, se ve poco atractiva y eso le
genera inseguridad a la hora de relacionarse; de
hecho, le est costando retomar las relaciones
sociales y no queda con sus amigos tanto como
antes. A veces, cuando alguien de su familia hace
algo que le molesta, levanta la voz y reprocha a
los dems su comportamiento, aunque ms tarde
se siente culpable porque ella antes no era as,
pero no sabe por qu acta de esa manera. Como
tambin se siente desanimada y baja de energa,
en casa hace lo mnimo, y se siente bloqueada
ante la posibilidad de iniciar la bsqueda de un
empleo. Cree que debera empezar ya a buscar
trabajo, pero lo est retrasando porque no se ve
con fuerzas, de hecho hay das en los que le
185
c uesta mucho levantarse de la cama por las maanas. Cuando se pone a buscar informacin en
Internet sobre empleos disponibles, acaba mirando informacin sobre cncer con la esperanza de
encontrar noticias optimistas que le hagan tener
menos miedo, y tambin se ha dado cuenta de
que se entretiene con tareas que no le llenan.
En esas ocasiones pospone la bsqueda de empleo para otro da, e igualmente est retrasando la
visita a un centro donde espera que le informen
sobre ayudas a personas en su situacin. Tambin
comenta que la prxima cita de seguimiento con
el onclogo se est acercando, y se le pasa por la
cabeza la idea de no acudir, porque le da pnico
que le digan que no va bien.
A continuacin se describe la intervencin propuesta desde la ACT estructurada en tres fases, que
no necesariamente tienen que sucederse en este
orden ni en diferentes sesiones: el establecimiento de la desesperanza creativa y elcontrol de los
eventos privados como problema, la clarificacin
de valores y el entrenamiento en defusin. (Para
obtener ms informacin sobre estos momentos
de la terapia, puede consultarse la referencia bibliogrfica 12.)
Desesperanza creativa y problema

delcontrol
Primeramente es necesario un anlisis funcional
que nos permita identificar el patrn evitativo
en el que est atrapado el paciente. Para ello
ser preciso conocer el problema por el que el
paciente acude a consulta o es derivado, saber
qu es lo que el paciente considera problema,
por qu lo considera as, y qu hace con ello.
Es decir, cmo intenta resolver el problema o,
tcnicamente, cul es la estrategia de regulacin
predominante, lo que revelar el tipo de reglas
verbales que est siguiendo. As, identificaremos
qu es lo que el paciente deseara cambiar con
la ayuda del terapeuta, qu sentimientos, temores, preocupaciones o recuerdos cree que tendra que eliminar para poder sentirse mejor y
hacer su vida. Posteriormente confrontaremos
al paciente con la paradoja de su estrategia para
resolverlo (7). Para ello le preguntaremos si le est funcionando lo que hace para intentar sentirse
mejor, si su experiencia le muestra que est resultando til no solo a corto plazo, sino tambin
a largo plazo, si hay menos miedo, recuerdos,
preocupaciones, ansiedad, irritabilidad por hacer
lo que hace Tambin le preguntaremos si al
186
intentar solucionar a su manera el problema
est mejorando su vida en aquellas facetas que
ms le importan, es decir, si dedicar su energa a
controlar sus miedos, su ansiedad o su malestar
est enriqueciendo su vida o, por el contrario,
encuentra que su vida se ha empequeecido
y su problema se ha agrandado. El objetivo es
generar lo que se ha denominado como la experiencia de desesperanza creativa, que permita
establecer un contexto verbal favorable para
ensayar otro tipo de soluciones no orientadas
a la evitacin (12).
En este caso trataramos de preguntar a Rosa
qu consigue a travs de los comportamientos
especficos de los que nos ha informado. El objetivo sera hacerle ver, por ejemplo, qu ocurre
cuando se siente desanimada, sin energa o sin
fuerzas, y opta por sentarse en el silln a ver la
televisin o por quedarse en la cama en lugar de
realizar las tareas domsticas. Es probable que
Rosa reconociera que mientras est sentada en
el silln o tumbada en la cama se siente mejor,
pero consigue que desaparezca el desnimo o
la falta de energa definitivamente? En los ltimos meses su desnimo y su falta de energa
han aumentado o han disminuido? Igualmente
le preguntaramos qu ocurre cuando se dispone
a buscar informacin sobre posibles empleos
en Internet, pero se siente bloqueada y lo pospone al da siguiente y termina buscando informacin tranquilizadora sobre la enfermedad.
Qu obtiene cuando dedica tiempo a buscar
esta informacin? Quizs nos diga que a veces la
informacin que obtiene le proporciona cierta
seguridad, tranquilidad, aunque no siempre, alo
que responderamos: Cunto tiempo te dura la
seguridad que te proporciona la informacin que
encuentras? A la larga desaparece tu intranquilidad de una vez por todas? Y respecto al tema del
empleo que tanto te preocupa, entretenindote en
Internet o posponiendo la bsqueda, te ves ms
cerca o ms lejos de encontrar un trabajo?. Cuando le preguntamos acerca de cmo se siente en
esas ocasiones en que se muestra irritable con su
familia, justo antes de levantar la voz, reconoce
que se nota ms nerviosa y preocupada, que
quizs est ah el miedo a que el cncer vuelva.
Entonces formulamos la pregunta de qu obtiene
cada vez levanta la voz y acta reprochando algo
a su familia, qu ocurre cuando uno se siente
mal y da un grito. Es posible que nos responda
que nota cierto desahogo en el momento. Le
preguntaramos si desaparece definitivamente

su ansiedad, su preocupacin o su miedo, y ms
all, si actuando as de forma reiterada se nota
ms cerca o ms lejos de sus seres queridos, si
se ve como el tipo de madre o esposa que desea
ser. Tambin interrogaramos a Rosa acerca de lo
que ocurre cada vez que sus amigos le proponen
quedar, y al sentirse insegura con su imagen y
preocupada por si se sentir incmoda cuando
les vea, termina aplazando el momento de encontrarse con ellos. Le plantearamos qu ocurre con
su sentimiento de inseguridad y su preocupacin
por la posible incomodidad en el momento en
que aplaza un encuentro. Es posible que se sienta
aliviada al alejar la perspectiva del encuentro.
Pero, a la larga, quizs nos confiese que se siente
culpable al tener abandonados a los amigos que
tanto la han estado apoyando y al verse cada vez
ms alejada de ellos.
Finalmente, recapitulando, podramos englobar diferentes comportamientos de Rosa en la
categora de comportamientos dirigidos a controlar el malestar (conductas de evitacin que
conforman el patrn de evitacin experiencial
destructiva o TEE): quedarse sentada o tumbada,
buscar entretenimientos, rastrear informacin
en Internet, aplazar la bsqueda de empleo o el
contacto con sus allegados, explotar con su
familia son comportamientos que tendran en
comn su funcin evitativa de distintos tipos de
malestar, pero que provocan un efecto boomerang
al generar a la larga cada vez ms malestar, ansiedad, miedo, preocupacin e inseguridad, y una
vida ms insatisfactoria (un coste a nivel de sus
valores, de lo que le importa en la vida: la relacin
con su familia, con sus amigos, un empleo que le
llene, un ocio de calidad).
Un paso ms adelante en la terapia sera mostrar cmo los intentos de control del malestar
en ocasiones estn abocados a generar ms
descontrol, cmo en sus circunstancias quizs
lo esperable sea que tratar de luchar contra la
preocupacin (buscando informacin por Internet) genere ms preocupacin (debido a la
gran cantidad de informacin disponible), o
tratar de huir de la desgana (p.ej., quedndose
en la cama) genere ms desgana, de manera que
en el mundo debajo de la piel la regla sea si
no deseas tener algo, lo tendrs (vanse los
ejercicios para trabajar el control de los eventos
privados como problema en Wilson y Luciano,
referencia bibliogrfica 12).
En el proceso de llevar al paciente a que contacte con la experiencia de que la solucin es

parte del problema, es fundamental, reenmarcar
el problema en trminos de lo que no funciona y,
al mismo tiempo, situar al paciente en el contexto
de lo que da sentido a su vida, su horizonte de
valor (7). Con frecuencia, el paciente de cncer,
impactado por la enfermedad y sus consecuencias, se centra en el sntoma (el miedo, la tristeza, la angustia) y pierde de vista aquello que
haba sido hasta hace poco lo ms importante
para l: las relaciones con sus seres queridos, su
trabajo, su formacin, su salud As, al ayudarle
a tomar perspectiva le permitimos que aprecie
cmo la estrategia que ha escogido no solo no
est funcionando, sino que le aleja de lo que ms
valora en la vida. Podramos preguntar a Rosa
si es as (levantando la voz para desahogarse, o
quedndose en la cama o entretenindose en Internet para no sentirse mal) como le gustara ser
recordada por sus hijos o por sus amigos durante
la recuperacin de la enfermedad o, si pudiera
elegir, cmo le gustara ser recordada?
Clarificacin de valores
En ocasiones, formular preguntas similares a
las recogidas en el apartado anterior puede ser
suficiente para que el paciente contacte con sus
valores. Sin embargo, puede ser necesaria una intervencin ms especfica para hacerlos explcitos
(12). La resistencia del paciente a contactar con
lo importante (p.ej., cuando el paciente afirma
que ya nada importa) puede revelarse en el
anlisis funcional como una nueva conducta de
evitacin, ya que evidenciar lo lejos que uno se
encuentra de sus direcciones valiosas puede resultar tremendamente aversivo. Preguntas como
es ese el tipo de madre que a ti te gusta ser?,
te identificas?, te gusta lo que ves cuando te
ves como madre, cuando miras cmo lo ests haciendo?, es as como actuara Rosa como madre
ideal para ti? (7), pueden bastar para alterar la
funcin del malestar como barrera y que el paciente comience a actuar en coordinacin con valores.
Los valores en la ACT se entienden como direcciones valiosas que nunca terminan y, a la vez, como
reforzadores socialmente construidos (12). Valorar
se conceptualiza como comportarse en direccin
a una meta valiosa, es decir, desde la ACT valorar
equivale a actuar (no a pensar, desear o querer) (7).
Por ello se alude a metforas que muestran la vida
como la eleccin de caminos orientados hacia
187
una direccin, y se habla de una brjula que

gua nuestro comportamiento, de manera quese
invita al paciente desde el inicio de la terapia a
que elija una accin que pudiera hacer hoy mismo y que estuviera orientada hacia el norte
(el norte simbolizara la direccin de valor), una
accin que situara al paciente en el camino y
que supondra, por ejemplo, en el caso de Rosa,
avanzar como la madre que siempre ha soado
ser. Este esclarecimiento puede incluir establecer
la diferenciacin entre valores, metas, acciones y
barreras. Los valores supondran direcciones que
nunca acaban (si el valor est en amar y ser
amado, siempre puedo amar ms y mejor).
Las metas constituiran hitos en el camino que
son visibles desde el punto en el que estamos y
que nos sirven como orientacin, mientras que
las barreras seran las piedras en el camino
que forman parte de este y que nos dificultan la
marcha, pero, al mismo tiempo, nos indican que
estamos en el camino. Las acciones sern pasos
concretos que nos acercan a las metas y con las
que el paciente se compromete (se compromete
con una accin, no con un resultado, que nunca
est garantizado, aunque s es probable). En este
contexto puede ser de gran utilidad la metfora
del jardn (12), como anlogo de la vida, que
ayuda a identificar las reas valiosas que cada uno
tiene (las plantas del jardn), la experiencia de
cmo estn y cmo uno las ha estado cuidando
ltimamente. Para establecer esta discriminacin puede ser de ayuda pedir al paciente que
nos indique, para cada una de las reas valiosas
(podemos sugerir reas como relacin con la
pareja, relacin con los hijos o con la familia, relacin con los amigos, salud, ocio, economa),
el grado de importancia de 1 a 10, y el grado de
consistencia con la importancia concedida de 1
a 10 (la medida en que ha estado cuidando de
esa planta durante las ltimas 2 semanas, por
ejemplo).
Ntese que la clarificacin de valores en
pacientes de cncer, al establecer distancia con
las barreras y facilitar el reencuentro con lo
importante e incluso con lo trascendente para
el paciente (que se hace presente al plantear
preguntas del tipo de cmo le gustara ser recordado), puede ser una herramienta fundamental
para que el paciente le encuentre el sentido a la
experiencia de enfermedad, para que otorgue un
significado al sufrimiento que conlleva el proceso
que est atravesando, lo que le podra ayudar a
188
vivirlo como crecimiento personal en medio de la
adversidad. El significado en la ACT estara en
laposibilidad de elegir seguir cultivando esa
faceta, que sigue estando ah, desde la responsabilidad personal, no desde el victimismo, desarrollando la habilidad de hacer hueco al malestar
que va unido a cada pequeo paso hacia adelante
dentro de lo que la situacin fsica y social nos
permita. La experiencia que adquirir el paciente
mediante ACT es que las barreras para actuar
estn dentro de l o de ella: las barreras son verbales. El camino para alcanzar las metas soadas
ser la aceptacin activa entendida como una
habilidad que hay que entrenar.
En el caso de Rosa encontramos que, en su
relacin con sus hijas, ella valoraba dar cario,
comprender y apoyar incondicionalmente. Escogi la meta de poder pasar un da completo
cerca de a sus hijas comportndose cariosamente y sin gritarles. Para lograrlo program
distintas actividades, como salir de compras con
ellas y cocinar juntas. Las barreras que detect
que interferan a la hora de mostrarse cariosa
y cercana fueron el miedo, la ansiedad, el pensamiento de las ver crecer? que apareca al estar
junto a sus hijas, y el sentimiento de profunda
tristeza que lo acompaaba.
Defusin y establecimiento
delaperspectiva del yo como contexto
Si algo define a la ACT, adems de ser una terapia orientada hacia los valores, es su inters en
promover la aceptacin radical de lo que no se
puede cambiar. Esto implica fundamentalmente
aumentar al mximo la conciencia de los pensamientos, sentimientos, sensaciones y cualquier
otra vivencia subjetiva del enfermo oncolgico.
Para ello ensearemos al paciente a observar
con perspectiva su angustia, su miedo, su inseguridad, sus pensamientos (defusin) Le
invitaremos a abandonar la lucha y hacer hueco
en su mochila a la carga que la vida le depare
cada da mediante ejercicios experienciales y de
exposicin. Si Rosa ha intentado sin xito dejar
de pensar en el cncer o en la recidiva, qu tal si
la invitamos a contactar con sus pensamientos y a
aprender a actuar en su presencia en consonancia
con lo que ha elegido hacer, a llevarlos? El objetivo de la exposicin no ser ya modificar, reducir
la frecuencia o la intensidad de la ansiedad o
de los pensamientos, sino generar un cambio
contextual. Del mismo modo que cambiaramos
el marco a un cuadro y veramos un cuadro distinto, podramos ponerle un nuevo marco al

pensamiento sobre el cncer o al sentimiento
de angustia. El cambio en la funcin que vamos
buscando implicar que pensamientos como y
si vuelvo a tener cncer?, y si me muero? o
ver crecer a mis hijas? dejen de funcionar
como una barrera para compartir tiempo con
las hijas o con los amigos y a la hora de implicarse en actividades varias, de manera que
nuestra paciente sea capaz de estar con su pensamiento como lo que es, no como lo que dice
ser, es decir, como un producto de su mente
o de su programacin verbal. Hasta ahora la
paciente detena su vida cada vez que aparecan
esos pensamientos, para intentar apartarlos o
no tenerlos presentes. Ahora la invitacin ser
justamente a notar esos pensamientos y crear
espacio para ellos, como palabras de su mente
pesimista, o como una radio que est siempre
encendida, y actuar con ellos, en lugar de actuar
desde ellos.
Para lograr este objetivo estableceremos la
diferenciacin yo contexto y yo contenido,
para que el paciente se site en la perspectiva del
yo contexto, de manera que sea capaz de establecer una distancia psicolgica entre uno mismo y
sus contenidos (sus pensamientos, sensaciones,
sentimientos), de experimentar una diferencia
entre la parte de m que observa y mi programacin o mi mente. Esta experiencia se procura a
travs de mltiples ejemplos a partir de preguntas, metforas y ejercicios. Por ejemplo, mediante
ejercicios en los que el paciente aprende a contemplar el flujo de sus pensamientos escritos en
hojas cayendo de un rbol, o imaginndose en el
andn de una estacin de tren mientras observa
sus pensamientos escritos en los vagonesque
pasan. Tambin es posible realizar ejercicios fsicos en sesin en los que el paciente escribe sus
pensamientos en tarjetas, diferencia entre luchar
contra ellos o sostenerlos, y practica el caminar
con los pensamientos (vase el ejercicio de empujar, sostener o llevar los papeles en Wilson y
Luciano, referencia bibliogrfica 12). Practicar
ejercicios de mindfulness, meditacin o atencin
plena forma parte de la terapia, es un proceso
til para aprender a expandir la conciencia de
las sensaciones o sentimientos y notarlos como
tales y fomentar la perspectiva del yo contexto.
Otra variante de ejercicios de exposicin son
los dirigidos a la fisicalizacin, que consiste
en pedir al paciente que localice en su cuerpo

sensaciones, tratndolas como si fuesen objetos,
dndoles forma, color, peso, temperatura, textura (12). El objetivo es aumentar la flexibilidad
ante los miedos, la tristeza, la rabia de manera
que el paciente sea capaz de elegir si quiere actuar guiado por el miedo o quiere actuar con del
miedo (en su presencia, pero en la direccin que
l mismo elige, que es distinta de la que sugiereel
miedo).
Un tipo de pensamientos a los que es especialmente recomendable exponer al paciente son los
relacionados con la posibilidad de recadas (4-6).
El paciente puede evitar pensar en la recada y en
la muerte del mismo modo que evitara implicarse en comportamientos de alto riesgo para su
vida. Ahora bien, como hemos dicho, esta lucha
puede enredar al paciente, alejarle del aqu y el
ahora, y tener un coste a nivel de lo importante.
Estar presente probablemente requiera contactar con estos pensamientos, que aparecern con
elevada probabilidad si se ha tenido cncer, aunque el pronstico sea muy favorable. Exponerse a
los pensamientos de recada no significa aceptar
el hecho de la recada, sino los pensamientos
sobre la posible recada y todas las respuestas
emocionales que lo acompaen. El objetivo no
es aceptar el cncer en s, sino los eventos privados que necesariamente evoca el contacto con
la realidad de la enfermedad. De esta manera
enseamos al paciente que no necesariamente
debe responder evitando.
En el caso de Rosa, llevamos a cabo un ejercicio de exposicin en el que le pedimos que
visualizara la situacin en la que ella sala con
sus hijas y contemplara como si fueran fotografas distintos momentos, y que aprovechara para contactar primero con las emociones,
una a una, fisicalizndolas, y despus con los
sucesivos pensamientos que aparecan, imaginndolos como frases escritas en una pantalla
en blanco.
Como puede imaginarse, tanto la clarificacin de lo importante como la exposicin a
las emociones y los pensamientos ms temidos
requerirn una relacin teraputica de apertura
y cercana que valide la incomodidad en sesin
(tanto del terapeuta como del paciente) y que sea
experimentada por el paciente como un lugar
seguro donde darse permiso para empezar a notar esta incomodidad como paso necesario para
alcanzar las metas personales (5,6).
189
EVIDENCIA
EMPRICADEACTEN EL CAMPO
DELAPSICOONCOLOGA
A pesar de que la ACT es todava una terapia muy
novedosa, existen numerosas evidencias de su
eficacia en trastornos muy diversos (vanse, por
ejemplo, las revisiones de Ruiz, referencias bibliogrficas 14 y 15). En psicooncologa ya se han
difundido algunas evidencias. Diversas publicaciones sugieren los posibles beneficios de la ACT
en pacientes oncolgicos (5,6,16-18). Ciarrochi
etal. (19) encontraron que estar ms lejos de poner en prctica los propios valores en pacientes de
cncer estaba relacionado con un mayor malestar
emocional. Estudios de caso de aplicacin de la
ACT en pacientes de cncer muestran tambin
resultados satisfactorios (6,20). Ensayos clnicos
estn mostrando datos preliminares acerca de la
efectividad de la ACT aplicada en este campo.
En el estudio de Feros etal. (21), los pacientes
de cncer mostraron mejoras significativas en
malestar emocional, estado de nimo y calidad de
vida tras la finalizacin del tratamiento con ACT
y en el seguimiento, y los cambios eran mediados
por la variable flexibilidad psicolgica. Rost etal.
(22) encontraron una eficacia superior de la ACT
para mejorar el estado de nimo y la calidad de
vida comparada con el tratamiento usual en pacientes de cncer de ovario avanzado. Pez etal.
(23) realizaron un ensayo clnico aleatorizado
que compar aceptacin y terapia cognitiva en
pacientes de cncer de mama. La ACT mostr
mejores resultados en ansiedad, depresin, calidad de vida y acciones valiosas, especialmente a
largo plazo (en el seguimiento al ao). Los cambios en esta condicin estuvieron relacionados
con la activacin conductual en presencia del
malestar. Montesinos (4) aplic un protocolo
breve basado en ACT a pacientes con miedo a
la recidiva, obteniendo descensos significativos
en la interferencia del miedo acompaados de
disminuciones en los niveles de intensidad del
miedo, malestar emocional, preocupacin ansiosa y aumento de acciones valiosas. Los resultados
hasta la fecha resultan bastante prometedores. No
obstante, son necesarios estudios adicionales que
permitan precisar los componentes de la terapia
que pueden resultar ms efectivos y en qu condiciones, as como mostrar la eficacia de ACT en
mayor nmero de sujetos y en comparacin con
otras intervenciones.
190
RESUMEN
La ACT se revela como una alternativa de tratamiento eficaz en pacientes afectados o bloqueados tras el diagnstico de cncer y sus consecuencias. La ACT mejora la calidad de vida de los
pacientes, promoviendo actuaciones acordes a
los valores del paciente. Promueve la flexibilidad
psicolgica al alterar el patrn de evitacin destructiva, que le sita en una lucha infructuosa
contra los propios sentimientos, alejndole de
sus metas valiosas. Los mtodos clnicos de la
ACT se dirigen a clarificar los valores personales,
contactar con la ineficacia de la lucha contra el
malestar, y aceptar los temores, preocupaciones o
recuerdos del paciente de cncer, orientndole al
aqu y el ahora y a la accin como va para volver
a vivir una vida valiosa y con sentido aun con
las limitaciones que se vayan encontrando en el
proceso de enfermedad, e incluso con una corta
expectativa de vida.
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Emociones positivas en el tratamiento

del enfermo con cncer
Mara Jos Galdn Garrido, Yolanda Andreu Vaillo y Elena Ibez Guerra
INTRODUCCIN
La creencia popularizada en los ltimos tiempos
respecto a que se ha de mantener una actitud
positiva ante el cncer aun a costa de evitar,
suprimir o, si es preciso, negar, las emociones negativas mantiene a muchos pacientes de cncer
en lo que Classen y Spiegel (1) han denominado la prisin del pensamiento positivo. Sin
embargo, esta creencia contradice otra, tambin
muy popular y ms antigua, que sostiene que expresar las emociones, en particular las negativas,
es bueno y beneficioso para la salud. Puestas as
las cosas, parece difcil determinar cul es la estrategia que debe seguir la persona enfrentada a
un cncer.
Esta paradoja a la que nos aboca el saber
popular resulta, sin embargo, ms aparente que
real si abordamos la cuestin de forma rigurosa
y atendemos a los planteamientos tericos y
resultados empricos existentes en el mbito de
la psicologa.
Los resultados de investigacin han mostrado
consistentemente que los intentos de suprimir
y evitar las emociones conllevan el pago de un
peaje a nivel psicolgico y tambin fisiolgico
(2). De forma particular, la inexpresin de las
emociones negativas cuenta con una larga tradicin en la investigacin psicosocial sobre el
paciente con cncer, perfilndose como un constructo de relevancia en el ajuste o adaptacin
psicolgica del paciente y que podra influir, adems, en la evolucin misma de la enfermedad (3).
Los numerosos estudios realizados en poblacin
oncolgica muestran una asociacin positiva
entre inexpresin emocional y distrs (4-8); una
asociacin entre expresin emocional y menor
malestar emocional y mejor calidad de vida
(9-11), y evidencia de intervenciones psicolgicas
que aumentan el ajuste psicolgico de los pacientes con cncer y en las que la expresin emocional
es un componente central (12-14).
Asimismo, y desde el mbito de la psicologa
positiva, se ha planteado el inters y la necesidad
de fomentar las emociones positivas debido a su
influencia en una amplia variedad de procesos
biolgicos, cognitivos y sociales, y a su capacidad
para fortalecer recursos personales duraderos que
juegan un papel crtico en la recuperacin frente
a la adversidad y predicen efectos beneficiosos en
diferentes mbitos de la salud fsica y mental (15).
Por otra parte, la definicin ms consensuada de la valencia afectiva es aquella que apela a
dos dimensiones unipolares, correspondientes
al afecto positivo y al afecto negativo (16-19).
Teniendo en cuenta esta bidimensionalidad del
afecto y las conceptualizaciones funcionalistas
actuales de las emociones que se centran en sus
aspectos adaptativos y motivacionales, el objetivo
ya no es su total control o supresin, sino su regulacin, a fin de obtener los mayores beneficios
posibles, sin experimentar posibles consecuencias
indeseables. As, la clave del afrontamiento funcional del cncer como de cualquier otro tipo
de situaciones amenazantes o traumticas para
el sujeto parece consistir en aunar o combinar
una adecuada expresin emocional de emociones
negativas, fomentando o cultivando, al tiempo, la
experiencia de emociones positivas.
ANTECEDENTES
Funcionalidad de la expresin
emocional negativa
El carcter adaptativo de la expresin emocional
negativa encuentra respaldo en dos planteamientos tericos: el paradigma de escritura expresiva
191
192
de James W. Pennebaker y el afrontamiento a
travs de la aproximacin emocional de Annette
L. Stanton.
El inters por resolver la contradiccin entre
los resultados que ilustran lo adaptativo de la
expresin de las emociones negativas y aquellos
tradicionalmente obtenidos en la investigacin
sobre afrontamiento y que confluyen en ofrecer
una visin desadaptativa del afrontamiento centrado en la emocin lleva a Stanton a apelar a la
inadecuada conceptualizacin y operacionalizacin de este en los instrumentos de evaluacin
al uso (20). La autora propone distinguir tanto
terica como empricamente entre aquellas estrategias focalizadas en la emocin que implican
una aproximacin (p.ej., expresin emocional,
reevaluacin positiva) y aquellas otras que suponen un alejamiento del estresor (p.ej., distanciamiento mental), y plantea la necesidad de
generar una nueva medida que aborde de forma
adecuada la evaluacin de lo que denomina
afrontamiento a travs de la aproximacin emocional y que supone el uso intencional tanto del
procesamiento como de la expresin emocional
en los esfuerzos por manejar las circunstancias
adversas (21,22). Para su evaluacin, Stanton
desarrolla la escala de afrontamiento a travs de
la aproximacin emocional (Emotional Approach
Coping scale, EAC) (23) recientemente adaptada a nuestro entorno (24). La escala EAC ha
mostrado ndices de fiabilidad satisfactorios, as
como relaciones positivas con regulacin emocional y negativas con alexitimia. Por otra parte,
los resultados han respaldado la contribucin del
afrontamiento a travs de la aproximacin emocional en la salud y promocin del bienestar del
sujeto (22,25). As, por ejemplo, Stanton y su
equipo (10) encontraron que las pacientes con
cncer de mama que eran inicialmente ms
expresivas emocionalmente mostraban mayor
bienestar psicolgico y mejor salud fsica transcurridos 3 meses.
A pesar de la prometedora evidencia comentada, los resultados respecto a cmo, cundo,
dnde y por qu es adaptativo el afrontamiento a
travs de la aproximacin emocional son todava
escasos. As, y aunque parece muy probable que
dichos beneficios varen en funcin de aspectos
tanto contextuales como personales contexto
interpersonal, naturaleza del estresor, percepcin ilusoria de control, etc., es necesaria
mucha ms investigacin para poder e stablecer
c onclusiones al respecto. Por otra parte, y en

cuanto a explicaciones posibles de su valor funcional se ha apelado a las siguientes: a) la focalizacin de la atencin del sujeto en las metas
ms importantes, facilitando la identificacin
de posibles barreras y la generacin de nuevas
estrategias; b) la exposicin repetida a las emociones, facilitando as la habituacin fisiolgica
y la reevaluacin cognitiva del estresor, y c) la
contribucin a seleccionar el entorno social ms
adecuado y aprovechar al mximo los recursos
sociales de los que se dispone (22,25).
El uso informal de las propiedades teraputicas de la expresin emocional escrita ha venido
siendo una prctica habitual durante mucho
tiempo. No obstante, solo recientemente y de
la mano de Pennebaker (26-28) se han investigado de forma sistemtica los supuestos efectos
de la escritura expresiva sobre la salud. Brevemente, el procedimiento estndar seguido en la
gran mayora de estudios sobre la denominada
intervencin a travs de la escritura expresiva
(Expressive Writing Intervention, IEE) asigna a
los participantes a uno de dos condiciones o
grupos. En la condicin o grupo experimental
se les solicita que dejando a un lado la gramtica, la ortografa o el estilo escriban sobre sus
pensamientos y sentimientos ms profundos en
relacin con un acontecimiento traumtico. En
el grupo o condicin de control, se les instruye
para que escriban en las mismas condiciones
sobre temas emocionalmente neutros, como, por
ejemplo, sus planes para la prxima semana. La
escritura se realiza a lo largo de 3-5 sesiones de
unos 15-30min de duracin.
Son varios los metaanlisis realizados hasta
el momento con el objetivo de sistematizar los
resultados existentes en cuanto a la eficacia de la
IEE (29-32). El ms reciente e inclusivo de todos
ellos lo realiza Frattaroli en 2006 y analiza un total de 146 estudios (32). Los resultados muestran
que la escritura expresiva resulta ser una intervencin til a nivel de salud psicolgica, funcionamiento fisiolgico, salud fsica autoinformada
y funcionamiento general. No obstante, la mejora
producida podemos calificarla, en el mejor de los
casos, como modesta (d de Cohen=0,15). Al
respecto, la autora del trabajo destaca la prctica
ausencia de costes, el carcter independiente de
su realizacin y la utilidad percibida de la IEE por
parte de los participantes como elementos clave
que hay que tener en cuenta en la valoracin de
Captulo 22. Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cncer
la importancia prctica del tamao del efecto

encontrado.
El estudio de posibles factores moduladores
ha mostrado que los beneficios de la IEE son mayores para las personas con problemas de salud
fsica, con historia previa de trauma o estresores,
que hayan experimentado el acontecimiento estresante ms recientemente y con menores puntuaciones en optimismo. La escasez de estudios
recomienda cautela en cuanto a la no modulacin de los efectos de la IEE por parte de variables
como estado de nimo, neuroticismo, alexitimia
e inhibicin emocional. El afrontamiento a travs
de la aproximacin emocional tambin ejerce
un efecto modulador, aunque se limita al tema
especfico de la IEE (33,34).
En cuanto a las variables vinculadas con el
procedimiento, los resultados (32) muestran
la existencia de mayores beneficios cuando los
participantes gozan de una mayor privacidad y
realizan la tarea de escritura en su casa, cuando
se pauta un mnimo de tres sesiones de al menos 15min y cuando se ofrecen instrucciones
concretas o ejemplos especficos y se informa al
sujeto de la posibilidad de cambiar de tema de
una sesin de escritura a otra. No parece relevante, sin embargo, que las sesiones sean diarias
o semanales, el uso de lenguaje oral o escrito, ni
tampoco parece influir el modo de administrar
las instrucciones o el formato utilizado por el
sujeto para realizar la tarea.
De especial inters es el metaanlisis realizado
por Zachariae y Jensen-Johansen (35) sobre los
estudios escasos, eso s que utilizan la IEE
en poblacin oncolgica. En lnea con lo obtenido en los metaanlisis generales, los resultados
sugieren un potencial efecto beneficioso de la
IEE sobre la salud fsica autoinformada, si bien
los efectos sobre la salud psicolgica resultan
pequeos y no significativos. Los autores apelan
a un posible efecto de suelo como sesgo responsable de los pequeos tamaos del efecto
encontrados, dada la mayor participacin en los
estudios de pacientes con pocos sntomas.
Los resultados de este metaanlisis apuntan a
que los pacientes oncolgicos susceptibles de obtener un mayor beneficio de la IEE seran aquellos recientemente diagnosticados, que cuentan
con bajos niveles de receptividad emocional en
su entorno; que presentan bajos niveles de represin emocional o alexitimia, y que son capaces de
elaborar una narrativa coherente. Ladosis
193
de escritura ms eficaz apunta, al igual que en el

metaanlisis general, a un mnimo de tres sesiones de al menos 15min, realizadas en la propia
casa o en una habitacin privada (36-43).
En suma, pues, la IEE se presenta como una
intervencin til, sencilla, manejable y de fcil
acceso que se asocia con beneficios a nivel de
bienestar psicolgico y salud fsica, y puede contribuir a la adaptacin de la persona a los acontecimientos traumticos o estresantes que experimenta. La evaluacin rigurosa de su eficacia
pasa, no obstante, por estudiar sus beneficios en
pacientes oncolgicos que presenten niveles moderados o altos de distrs. La ausencia previa de
niveles significativos de distrs y el posible efecto
de techo asociado podra estar enmascarando
beneficios de la IEE. De hecho, en un reciente
ensayo clnico aleatorizado con 507 mujeres con
cncer de mama en el que no aparecen efectos
principales de la IEE, los propios autores reconocen que la ausencia de evaluacin o cribado
de los niveles previos de distrs presentes en las
participantes puede haber sido una causa (44).
La lgica inherente al modelo de inhibicin
propuesto inicialmente por Pennebaker (45)
apel a que la escritura expresiva libera las
emociones inhibidas, reduciendo as la activacin autonmica crnica que las acompaa.
Experimentar beneficio al escribir sobre acontecimientos que la persona ya haba comentado
previamente puso, sin embargo, de manifiesto
lo insatisfactorio del modelo planteado (46).
Se ha defendido tambin, desde un modelo de
procesamiento cognitivo, que el mecanismo
deactuacin de la escritura expresiva sera el actode dar sentido, de comprender y de integrar un
acontecimiento estresante o traumtico. No obstante, este modelo no permite dar cuenta de los
beneficios asociados a los ejercicios de escritura
sobre traumas imaginarios (47), resultados que
intentan explicarse a partir de la teora de la autorregulacin de la escritura expresiva (48). El
planteamiento central en este caso sostiene que
la IEE produce resultados positivos en la salud
fsica y psicolgica del sujeto, dado que permite
regular las cogniciones, los comportamientos
y, sobre todo, el afecto. La escritura expresiva
podra entenderse como una experiencia que
aumentala regulacin emocional del sujeto al
permitir la habituacin e incrementar la autoeficacia posibilita que el sujeto se observe a s
mismo tolerando y disminuyendo sus emociones
194
negativas y promover la validacin emocionalofrece la oportunidad de comprender,
explorar y aceptar las propias experiencias emocionales (49). Los trabajos de King (50,51)
en los que se han generado efectos positivos
a partir de instrucciones escritas que fomentan
el hallazgo de aspectos positivos en el acontecimiento traumtico o la expresin de ideas sobre
el self ideal extienden, por ltimo, el paradigma
de la autorregulacin al mbito cognitivo. Se entiende que tras la interrupcin que supone toda
experiencia traumtica en el proceso normal de
autorregulacin de la persona, la IEE permitira
poner en marcha de nuevo el sistema de autorregulacin, al facilitar que la persona integre los
acontecimientos estresantes junto con las metas y
valores, y pueda, as, mantener una autoimagen
positiva e implicarse en conductas funcionales
o adaptativas.
Por ltimo, otros modelos tambin manejados
en los intentos de explicar los beneficios de la IEE
son aquellos en los que se apela a la facilitacin de
la comunicacin oral y, en consecuencia, a la mayor integracin social (52), o bien a la exposicin
cognitiva que frente al acontecimiento estresante
supone la IEE, permitiendo con ello la extincin
de los pensamientos y sentimientos asociados
(53). A la vista de los resultados arrojados por
la bibliografa, lo que parece cada vez ms claro
es que la cascada de efectos provocados por la
IEE no puede ser explicada por una sola causa
o teora (54).
Papel de las emociones positivas

En la pasada dcada, el anlisis de las emociones
positivas ha atrado un inters creciente por
parte de la investigacin cientfica. Han sido
estudiadas no solo como una consecuencia o
marcador del bienestar subjetivo se ha demostrado que el balance global de emociones positivas y negativas de las personas contribuye a su
bienestar (55,56), sino que la investigacin ha
demostrado que predicen una amplia variedad
de consecuencias beneficiosas, por ejemplo, el
aumentode la funcin inmunolgica (57), la
promocin de un estilo de vida ms activo y
lamotivacin hacia el cuidado personal, la disminucin del dolor, incapacidad y mortalidad en
personas con enfermedad crnica (58,59), y una
longevidad incrementada (60-62).
En este apartado tomaremos como marco de referencia la teora de la ampliacin y
c onstruccin/fortalecimiento de las emociones

positivas de Fredrickson (63-65) que plantea
un modelo alternativo a los modelos generales
sobre las emociones para intentar integrar los
resultados y planteamientos actuales sobre las
emociones positivas.
Una idea central en la mayora de los modelos
tericos es que las emociones estn, por definicin, asociadas con tendencias de accin especficas. Por ejemplo, el miedo est relacionado con el
impulso de escapar, la ira con el impulso a atacar,
etc. Ningn terico sostiene que las personas
expresen invariablemente estos impulsos al sentir
determinadas emociones, ms bien lo que se postula es que las ideas de las personas sobre posibles
cursos de accin se centran o reducen a un conjunto especfico de opciones de comportamiento.
En una situacin amenazante para la vida, un
repertorio de pensamiento-accin reducido promueve acciones decisivas, rpidas, que conllevan
beneficios directos e inmediatos (66). La teora de
la ampliacin y construccin/fortalecimiento
adopta una posicin complementaria y mantiene
que las emociones positivas amplan los repertorios de pensamiento-accin de los individuos,
capacitndoles para elicitar una mayor flexibilidad a nivel cognitivo y conductual, generando,
con el tiempo, un fortalecimiento de recursos
personales como la resiliencia, el apoyo social e
incluso la salud fsica (67-69). Desde este acercamiento, se postula que la acumulacin gradual
de estos recursos cognitivos, psicolgicos, sociales
y fsicos a travs de las emociones positivas ha
proporcionado una ventaja evolutiva a nuestra
especie al aumentar sus posibilidades posteriores
de supervivencia. Es decir, al contrario que
lasemociones negativas, que conllevan beneficios
adaptativos inmediatos y directos en situaciones
que amenazan la supervivencia, los repertorios de
pensamiento-accin ampliados por las emociones
positivas son beneficiosos de otra manera. Esta
ampliacin mental entraa beneficios adaptativos
indirectos y a largo plazo, ya que la ampliacin
refuerza recursos personales perdurables. Es importante destacar que, a diferencia de la naturaleza transitoria de las emociones positivas, estos
recursos son duraderos. As, las emociones positivas, aunque fugaces, pueden tener un impacto
duradero en los resultados funcionales, dando
lugar a un mayor bienestar y conexin social.
Actualmente, la teora de la ampliacin
y construccin cuenta con una slida base
emprica (70). En este sentido, diferentes estudios

de laboratorio han demostrado que experimentar emociones positivas ampla la atencin y el
pensamiento del individuo tanto en dominios
personales como interpersonales. Los efectos
cognitivos de las emociones positivas se concretan en una mejora en el rendimiento cognitivo,
un uso de categoras ms inclusivas, la resolucin
de problemas de forma ms creativa, la toma de
decisiones de manera ms eficiente, aumenta la
persistencia ante las seales de fracaso, incrementa la motivacin intrnseca e impulsa a asumir
mayores retos. As, por ejemplo, en la adopcin
de decisiones complejas, un estado de nimo
positivo facilita la eleccin de la opcin ms adecuada, al promover una valoracin minuciosa
de las posibles alternativas (15). Por otro lado,
una variedad de estudios correlaciones y prospectivos proporcionan evidencia consistente con
la proposicin de que las emociones positivas,
con el tiempo, cimentan recursos personales
perdurables (67-69,71-73). Por ejemplo, Fredrickson etal. (68) llevaron a cabo un ensayo
controlado aleatorizado donde utilizaron una
tcnica de meditacin seleccionada para aumentar las emociones positivas de los participantes
en el estudio. Este estudio, realizado con personas adultas de mediana edad, demostr que, en
comparacin con el grupo de control en lista de
espera, los participantes asignados al azar al taller
de meditacin durante 7 semanas mostraron,
durante ese perodo, un aumento en nueve emociones positivas diferentes (diversin, asombro,
alegra, gratitud, esperanza, inters, deleite, amor
y orgullo). Los incrementos observados en las
emociones positivas persistieron incluso en los
das en los que los participantes del estudio no
meditaban, lo que sugiere ganancias duraderas
en el rasgo de afecto positivo. Estos cambios al
alza de las emociones positivas produjeron, a su
vez, aumentos en una amplia gama de recursos
personales incluyendo la atencin plena, la
percepcin del dominio del entorno, las relaciones positivas con los dems y la reduccin de
sntomas de enfermedad, ganancias que, a su
vez, produjeron un incremento en los niveles de
satisfaccin de vida junto con una reduccin
desntomas depresivos. Estos efectos beneficiosos de la intervencin fueron todava evidentes
al ao de seguimiento (74).
Una implicacin de este planteamiento terico
para la regulacin emocional es la denominada
195
hiptesis de la anulacin (75): Las emociones

positivas pueden contrarrestar las emocionesnegativas. Mientras que las emociones negativas
preparan el cuerpo y la mente para accionesespecficas (p.ej., lucha, huida), las emociones
positivas parecen desmantelar o deshacer esta
preparacin, efecto probablemente vinculado a
los repertorios ampliados de pensamiento-accin
que acompaan a las mismas. Fredrickson etal.
han contrastado este efecto de anulacin de las
emociones positivas en una serie de experimentos de laboratorio donde primero se indujo una
emocin negativa en todos los participantes e inmediatamente despus se asignaron al azar subgrupos de participantes a distintas condiciones experimentales donde se les induca emociones
positivas, negativas o se les expona a un material
afectivamente neutral, respectivamente. Las medidas continuas de la reactividad cardiovascular
revelaron que las emociones positivas pueden
acelerar la recuperacin cardiovascular de la ansiedad y el miedo (76,77). Un trabajo posterior
identific la habilidad para autogenerar emociones positivas frente a la adversidad como un
ingrediente activo clave en el afrontamiento resiliente. Cuando se enfrentan a un acontecimiento
estresante, las personas que puntan alto en egoresiliencia (78) experimentan ms emociones
positivas que aquellas personas menos resilientes,
a pesar de que ambos grupos experimentan niveles comparables de emociones negativas. Esta
diferencia en las emociones positivas explicaba la
mayor capacidad de las personas resilientes para
recuperarse de la adversidad, evitar los sntomas
depresivos y continuar creciendo (71,79,80).
Como sealan Garland el al. (70), estos resultados son consistentes con los obtenidos durante
dcadas de investigacin sobre procesos afectivos,
donde se ha demostrado que, en la experiencia
momentnea, las emociones positivas son incompatibles con las emociones negativas (81-83).
Desde la perspectiva de la teora de ampliacin y
construccin, esta incompatibilidad fundamental
refleja que el sistema afectivo no puede reducirse
y ampliarse simultneamente (no puede ser, al
mismo tiempo, autoprotector y autoexpansivo).
La prctica de la desensibilizacin sistemtica
para tratar la activacin simptica excesiva de los
trastornos de ansiedad por el emparejamiento
de la excitacin con los estados positivos de la
relajacin (83) apoya este punto de vista. Por
otro lado, la activacin conductual, otra tcnica
196
ampliamente utilizada en la terapia cognitivo-
conductual, predispone a los individuos a
experimentar acontecimientos ms positivos,
que pueden provocar un aumento de las emocionespositivas (84). Las emociones positivas
pueden tener tambin efectos beneficiosos al
deshacer el estrechamiento cognitivo provocado
por emociones negativas, tal y como se evidencia en las investigaciones que muestran que el
acceso a constructos o pensamientos positivos
atena los sesgos atencionales a la informacin
negativa (85). Adems, las emociones positivas
facilitan la reevaluacin cognitiva, permitiendo
a las personas encontrar un sentido positivo en
sus circunstancias negativas (80). As, los efectos
de ampliacin y construccin de las emociones
positivas parecen facilitar el afrontamiento eficaz,
de manera que, con el tiempo, reducen los sntomas depresivos y aumentan el bienestar subjetivo
(74,86-88).
La teora de ampliacin y construccin de
las emociones positivas puede complementar
y ampliar esta rica tradicin teraputica desentraando ms la dinmica a travs de la cual las
emociones positivas promueven el bienestar, posibilitando la regulacin emocional ante circunstancias vitales adversas, como en nuestro caso
es el contexto de una enfermedad oncolgica.
Como plantean Garland etal. (70), un paso clave
en este proceso es desarrollar medios sostenibles
a travs de los cuales las personas puedan autogenerar emociones positivas contextualmente
apropiadas. Las intervenciones pueden elevar
las tasas globales de positividad a travs de una
serie de posibles mecanismos identificados por
la ciencia psicolgica bsica: a) por la disminucin de la intensidad/frecuencia de emociones
negativas o descentrando la atencin de las emociones negativas; b) facilitando valorizaciones
positivas de las circunstancias estresantes de la
vida; c) desencadenando la liberacin de agentes
neuroqumicos asociados con la recompensa y
el placer; d) provocando emociones positivas
a travs de imgenes o evocando recuerdos o
aspiraciones positivas; e) sesgando la atencin
hacia las experiencias positivas, y f) mediante la
promocin de comportamientos (p.ej., acciones
amables) asociados con las emociones positivas
(89-91).
En definitiva, las emociones positivas no son
meros epifenmenos. Amplan los repertorios de
pensamiento y accin, aumentan la flexibilidad
mental y el afrontamiento basados en el significado, y motivan la implicacin en actividades nuevas y las relaciones sociales (70). Es importante
destacar que las emociones positivas, aunque
transitorias, tienen consecuencias a largo plazo,
fortalecen recursos personales duraderos que
desencadenan emociones positivas, lo que lleva a
espirales ascendentes autosostenidas de bienestar.
PROCESOS Y TCNICAS
Son muchos los procesos implicados en las tcnicas teraputicas basadas en las emociones, tal
y como se ha visto en los apartados anteriores;
a pesar de ello, son pocas las tcnicas teraputicas derivadas de ellos. Por un lado, porque las
tcnicas teraputicas centradas en el control de
emociones negativas derivan directamente de las
utilizadas por la psicologa clnica convencional,
tanto a nivel individual (terapia de los Simonton,
terapia psicolgica adyuvante, terapia de solucin de problemas, etc.) como de grupo (terapia
de Spiegel, terapia psicoeducativa de Fawzy, etc.).
Quiz hoy en da, y gracias a la aparicin de
la psicologa positiva, la tcnica introducida por
Pennebaker (IEE) sea una de las pocas que est
demostrando su eficacia en el tratamiento de
estos pacientes. En 2004, el autor (92) proporciona un ejemplo detallado, en el que presenta
las instrucciones bsicas, similares a aquellas
usadas en la mayor parte de la investigacin, y
que pueden servir como gua en el desarrollo
de instrucciones y ejercicios para poblaciones
diana especficascomo es el caso de la poblacin oncolgica. Como norma general, el
autor establece un mnimo de cuatro sesiones
de escritura de unos 20min mnimo cada una.
Durante las tres primeras sesiones de escritura
se instruye al sujeto para que vaya explorando de
forma cada vez ms profunda sus pensamientos
y sentimientos sobre un acontecimiento particular y se le insiste en que en cada sesin puede
cambiar el tema o acontecimiento si lo desea.
Tras cada una de las sesiones, se pide a la persona
que reflexione sobre la sesin y sobre cmo le
ha afectado. En una cuarta sesin se le invita a
recapacitar sobre lo escrito en las sesiones previas, sobre lo aprendido, perdido o ganado como
resultado de la experiencia, y a valorar cmo la
experiencia puede afectar a sus pensamientos y
comportamiento en el futuro. Tras varias semanas, se pide a la persona que lea lo previamente
escrito, analice los cambios fsicos y psicolgicos

producidos, y se fomenta la consciencia de los
cambios positivos experimentados.
La misin fundamental de las tcnicas derivadas directamente de la denominada psicoterapia
positiva es conseguir potenciar y aumentar la
presencia de emociones positivas, cuya misin
fundamental, como se ha visto anteriormente,
es ampliar y construir fortaleza frente a la adversidad, aumentando as nuestra capacidad de
supervivencia, tanto individual como a nivel
deespecie (93).
En el magnfico captulo de Prez Sales (94)
sobre psicoterapia positiva en situaciones adversas, la autora plantea que, por definicin, todaterapia es positiva, ya que, en principio, toda
psicoterapia pretende beneficiar al enfermo. Si
bien estamos de acuerdo con esta afirmacin, no
podemos dejar de recordar que toda psicoterapia
tiene, al igual que los psicofrmacos, unos efectos
negativos que es conveniente controlar. Por ello,
habra que decir que, hasta este momento, las psicoterapias basadas en la psicologa positiva carecen de una eficacia empricamente comprobada,
si bien todo hace pensar que resultan beneficiosas
para los enfermos, tal y como exponemos en el
caso clnico que comentamos a continuacin,
entre otras razones porque, como ya plante
Seligman en 1998 (95), la psicoterapia positiva
pretende no solo fomentar y crear emociones
positivas, sino tambin fortalecer el carcter y
darle significado a la vida. Para ello, Seligman
propone seis ejercicios fundamentales: la visita de
la gratitud (dar las gracias a alguien que haya hecho algo por uno y al que nunca se le hayadado
las gracias), tres cosas buenas (escribir tres cosas
buenas que nos hayan sucedido cada da y fijar
nuestra atencin en ellas), responder de forma
activa y entusiasta a los retos y situaciones a las
que nos hemos enfrentado (intentar hacerlo,
al menos, una vez al da), saborear (dedicar un
tiempo al da a saborear pequeos placeres que
nos hayamos permitido), utilizar las propias fortalezas (para eso se utiliza el cuestionario VIA-IS
y se eligen las fortalezas que se van a aplicar en
un da y as da tras da) y obituario/biografa
(qu es lo que ha hecho en la vida y realmente
le ha satisfecho, hacer un obituario de una o dos
pginas contndolo).
Junto con estas tcnicas aparecen otras que
dan lugar a distintos tipos de terapia, como la
terapia centrada en la calidad de vida, la terapia
197
TABLA 22-1. Principales procesos y tcnicas

utilizados en psicoterapia positiva
Procesos
Tcnicas
Utilizacin
delos recursos
propios
Anlisis de las fortalezas

Ejercicios para utilizar
lasfortalezas (97)
Balance
de emociones
Expresin emocional escrita

Tres cosas buenas
Produccin de emociones positivas
Anlisis personal
Visita de gratitud
Expresin escrita de emociones
positivas
Respuesta activa
Afrontamiento mediante
aproximacin emocional
Proceso
de cambio
Mejora de las expectativas

defuturo
Cambio de valores (saboreo)
Biografa/obituario
Tcnicas de perdn
del perdn, el mindfulness para enfermos de cncer, la expresin escrita de emociones positivas,
las tcnicas basadas en el sentido de la vida y la
espiritualidad, y un amplio etctera para cuya
descripcin y anlisis recomendamos el artculo
de Casellas-Grau etal. (96) (tabla22-1).
CASO CLNICO
Varn de 70 aos de edad que acude a la consulta
inmediatamente despus de conocer el diagnstico de adenocarcinoma de pulmn menor de
3cm localizado en el lbulo superior del pulmn
izquierdo. A pesar de ello, se trata de un tumor no
operable, ya que el enfermo presenta una EPOC
en estadio avanzado con una bulla gigante en
el hemitrax derecho, que ha provocado disnea
de reposo. A partir de ahora, por comodidad,
llamaremos al enfermo Pepe.
El enfermo, antes de la aparicin de la enfermedad, estaba jubilado, llevaba una vida
sedentaria, siendo fumador de dos paquetes
diarios, bebedor habitual de 2-3 cervezas diarias
y aparentemente no presentaba ningn sntoma.
A consecuencia de la realizacin de un viaje de
recreo, el enfermo comenz a presentar disnea
grave, hasta el punto de necesitar ser trasladado
en silla de ruedas, edemas en tobillos, aumento
de la presin sangunea (TA: 18/12) y cansancio
excesivo; todo ello se presenta de repente y obliga
al enfermo y a su pareja a suspender el viaje.
198
Las exploraciones habituales, analtica, radiografa de trax y ECG, ponen de manifiesto la
presencia de un tumor en el lbulo pulmonar
derecho menor de 3cm, por lo que se realizan
las exploraciones complementarias y se obtiene
el diagnstico sealado anteriormente: adenocarcinoma pulmonar no metastsico en el lbulo pulmonar izquierdo. Durante el proceso
de nuestro tratamiento ha sido sometido a una
implantacin de vlvulas para reducir el tamao
de la bulla y ver si se poda operar; a tres sesionesde quimioterapia para evitar el crecimiento
y la diseminacin del tumor, y, por ltimo, a
radiociruga del tumor, ya que se consider la
opcin ms ventajosa.
Entrevista clnica
El enfermo tiene una apariencia cuidada, est
bien orientado en tiempo y espacio y comenta
que ha acudido a consulta porque su mujer as
lo desea, ya que l se ha resignado a su suerte.
Manifiesta que no le importa mucho morirse,
ya que ha cumplido de forma adecuada con su
vida. Tiene dos hijos, uno economista y otro
diseador, ambos trabajando e independizados
con los que se lleva muy bien. Dos nietos, de su
hijo pequeo, y una hermana soltera con la que
apenas tiene relacin.
Ha sido profesor titular en la Escuela de Enfermera, por lo que cree saber muy bien lo que
le espera con su cncer de pulmn. Su actitud es
derrotista y se queja de apata, abulia y anhedonia, sin embargo, no hay tristeza, ni dificultades
de concentracin, ni un mayor enlentecimiento
enel pensar y a nivel psicomotor que el habitualen el enfermo, por lo que se descarta el
diagnstico de episodio depresivo mayor, a pesar
de la presencia de las tres aes (apata, abulia y anhedonia) y de la irritabilidad, entre otras razones
porque dicha sintomatologa podra estar ligada
a sus problemas pulmonares. Tampoco aparecen
sntomas de ansiedad; al contrario, el enfermo
aparenta estar excesivamente tranquilo, pero
s aparece el tpico cuadro, en este tipo de enfermos, de desamparo/desesperanza (no se puede
hacer nada y nadie puede ayudarme).
Evaluacin psicolgica
A pesar de la impresin diagnstica de la entrevista clnica, se decide pasarle las escalas de
ansiedad y depresin de Hamilton, la escala
de ansiedad y depresin de Zigmond y Snaith
(HAD) y la escala de afrontamiento mental al

cncer (MINI MAC).
Obtiene una puntuacin de 7 en la escala de
depresin de Hamilton, que es la puntuacin que
segn las guas de prctica clnica est sealando
una remisin en caso de depresin; una puntuacin en la Escala de Ansiedad de Hamilton
de 5 en ansiedad psquica y de 0 en ansiedad
somtica (punta exclusivamente en sntomas
respiratorios relacionados principalmente con
su clnica enfisematosa). En el HAD obtiene una
puntuacin de 8 para la depresin (caso dudoso)
y de 7 (normal) para la ansiedad.
En el MINI MAC observamos las siguientes
puntuaciones: desamparo/desesperanza, 18
(puntuacin por encima de lo normal); preocupacin ansiosa, 10 (normal); espritu de lucha, 5
(por debajo de lo normal); evitacin, 8 (normal),
y fatalismo, 15 (por encima de lo normal); as
pues, observamos que las estrategias del sujeto
son el desamparo/desesperanza y el fatalismo; sin
embargo, en contra de lo previsible, no podemos
hablar de una depresin clnica.
Tratamiento
Como se ha sealado en la parte terica de este
captulo, tanto la expresin de emociones negativas como la induccin de emociones positivas
han sido consideradas dos factores que intervienen en la mejora clnica del enfermo oncolgico;
por ello, en este caso hemos decidido utilizar
tcnicas centradas en esos dos tipos de paradigmas, por dos razones fundamentales: en primer
lugar, porque consideramos conveniente liberar
al enfermo de sus sentimientos de desamparo/
desesperanza y fatalismo; en segundo lugar, y
como suele ocurrir en la mayor parte de los pacientes con cncer, porque el paciente vea muy
limitadas sus perspectivas de futuro, lo que nos
hizo ver lo conveniente de fomentar emociones
positivas que le permitieran abrir una ventana a
la esperanza.
La primera sesin de terapia, despus de la
evaluacin, consisti en explicarle al enfermo
qu es lo que bamos a hacer y cules eran los
objetivos especficos de la terapia. En este sentido,
se le explic que no se consideraba que tuviese
una depresin, a pesar de presentar sntomas
relevantes de la misma, y que dadas sus puntuaciones en desamparo/desesperanza y fatalismo, se iba a intentar mejorar dichos aspectos
y conseguir que tuviese un mayor espritu de
lucha y unas mejores perspectivas de futuro. Se

le explic, tambin, en esta primera sesin, en
qu consista el paradigma de escritura expresiva
de Pennebaker.
Se le pidi, por tanto, al sujeto que durantela
semana siguiente escribiese, al menos durante
4das y por un perodo de tiempo no inferior a
20min, todo lo que hubiese sentido y pensado
en el momento en que le dieron el diagnstico de
adenocarcinoma de pulmn, intentando identificar sus emociones positivas, en caso de que las
hubiese, as como sus emociones negativas. Se le
pidi que no pusiese ningn tipo de restriccin
ni barrera a lo que sintiese o pensase, y que intentase relacionar sus emociones con episodios
previos o con las relaciones que tena o haba
tenido con familiares, amigos, etc. La sesin de
pensamientos postescritura se llev a cabo en
la consulta del terapeuta para ensear al sujeto a
identificar la negatividad y/o positividad de sus
pensamientos. A continuacin se transcribe un
pequeo ejemplo de lo escrito el primer da por
el paciente:
No s para qu c me han mandado hacer esto, es como si quisiera que me recreara
en mi propia muerte. S que me voy a morir
y que digan ellos lo que digan mi vida se ve
limitada por este p cncer. Nadie puede
hacer nada para salvarme y lo que tienen
que hacer es matarme cuanto antes. Qu
sent? Por un lado, satisfaccin, esto se
acab, por otro lado, una soledad infinita
ya est? Te lo dicen as como si estuvieran
haciendo una receta y ni tan siquiera un lo
siento y luego me mandan al psiclogo,
como si yo fuese tonto y creyese que van a
poder a ayudarme. Pues me muero y, qu?
No se pierde nada, ya saba que me tena
que morir no? Qu quieren que sienta?
Pues que para esto est uno solo y no hay
ninguna solucin
Al cabo de los 4 das, la escritura del enfermo
era ms razonada y ya pareca aceptar, un poco
mejor, su condicin de enfermo grave, pero con
alguna posibilidad, tal y como se pone de manifiesto en la siguiente transcripcin:
Bueno, pues parece que esto sirve para
algo, al menos me permite desahogarme
y no quedar encerrado en m mismo. De
todas formas sigo pensando que voy a morir
y eso es lo primero en lo que pens cuando
me dijeron el diagnstico. Luego mir a mi
199
mujer, permaneca tranquila y solo me dijo,

mira, vamos a intentarlo todo y vamos a salir adelante. Eso, en vez de tranquilizarme,
me hizo pensar que, como siempre, no se
enteraba de nada, y que me dejara en paz
Al cabo de 1 semana, se llev a cabo la segunda sesin de psicoterapia; en ella se le pidi
a Pepe que rellenara el cuestionario postescritura en el que se evaluaron la intensidad de
las emociones en cada una de las escrituras, los
pensamientos negativos que encontraba en ellas,
los pensamientos positivos, las relaciones con
la familia, la pareja y los amigos en los escritos,
etc. (Pennebaker, 1993); adems, siguiendo las
ideas de Seligman (2003), se le pidi a Pepe que
analizara cada uno de sus escritos, al principio
con ayuda del terapeuta, posteriormente l solo,
segn el esquema (transcripcin de la primera
sesin con ayuda del terapeuta):
Adversidad: me han diagnosticado un adenocarcinoma de pulmn.

Creencia:
me voy a morir.
Consecuencias: no puedo hacer nada y nadie

me puede ayudar.
Refutacin: conozco a personas que han
sobrevivido unos aos con un cncer de
pulmn, por lo tanto, aunque morir probablemente de esto, no tiene por qu ocurrir
inmediatamente, as que tengo que vivir y seguir las instrucciones mdicas. Por otro lado,
todava no s cules son mis probabilidades ni
lo que tengo que hacer, por tanto, voy a aplazar mi pesimismo y voy a intentar escuchar
adecuadamente lo que me dice el mdico.
Revitalizacin: me sent ligeramente mejor
pensando que quiz la medicina actual haba
mejorado las expectativas de vida en el caso
del cncer de pulmn; en cualquier caso, era
una buena sugerencia esperar a ver qu hacan
y qu decan los mdicos.
Este planteamiento, tpico de la denominada psicoterapia positiva y cercano, como puede
comprobarse fcilmente, a las terapias cognitivo-
conductuales, se utiliz durante las 4 semanas
siguientes, con cada uno de los escritos de P
epe,
analizando de la misma manera tanto los pensamientos negativos como los positivos. Un ejemplo de este segundo caso es la transcripcin que
sigue:
Adversidad: el escribir sobre mi enfermedad
me est ayudando a verla con un mayor distanciamiento.
200

Creencia: el escribir me permite echar fuera

los demonios de mi cuerpo.
Consecuencias: me encuentro mejor a medida
que escribo, esto parece sentarme bien.

Refutacin:
la verdad es que no confiaba nada
en esta tcnica, incluso pens que se rean de

m y que me lo decan por decirme algo; sin
embargo, el hacerlo me ha servido para reflexionar sobre la enfermedad y sobre m mismo
y ver las cosas desde una perspectiva no tan
pesimista, aunque s que mi enfermedad es
grave y mis posibilidades de supervivencia
escasas, pero por m no va a quedar.
Revitalizacin: me resulta difcil reconocer
que mi mujer tena razn, esto tendr una solucin cualquiera, pero de momento lo nico
que se puede hacer es esperar y aguantar todos
los tratamientos mdicos.
Junto con esta profundizacin y refutacin
de pensamientos, en la tercera sesin nos enteramos de que Pepe iba a recibir quimioterapia
15 das despus, as que nos planteamos ensearle tcnicas de visualizacin con imgenes
positivas para que pudiera soportar mejor la
misma. Para ello, le pedimos previamente que
nos hiciera un horario de actividades diarias (tal
y como propugnan las teoras de la activacin
conductual) para ver qu tipo de actividades le
resultaban placenteras y poder, a partir de ellas,
realizar una visualizacin. El horario que, segn
el enfermo, realizaba habitualmente se expone
en la tabla22-2.
Este horario se repeta habitualmente a lo
largo de la semana, por lo que nos encontramos
con que las nicas actividades que parecan
producirle un cierto placer a Pepe eran la msica, el ordenador, los amigos y los hijos. Dada
la brevedad de tiempo de la que disponamos
antes de la sesin de quimioterapia, decidimos
recomendarle que acudiera a la misma con su
aparato de msica y que mientras se pona la
quimio oyera la msicaque ms le relajara y ms
le gustara. Puesto que las sesiones de quimioterapia duraban unas 6h, pedimos a sus hijos que
acompaaron a su padre mientras duraban las
mismas y lo mismo hicimos con sus amigos. En
total fueron tres sesiones de quimioterapia que
Pepe soport de una forma satisfactoria, si bien
los efectos secundarios de la misma despus de
la segunda sesin fueron realmente devastadores
(nuseas, vmitos, fiebre e incluso una neumona que hizo necesario su ingreso). Durante este

TABLA 22-2. Horario de actividades diarias
Hora
Actividad
Cmo se siente
Maana
Desayunar mientras
leoel peridico
Regular
Or un poco de msica
Bien
Estar en el ordenador
viendo correos
eInternet
Cansado
Jugar en el ordenador
Comer
Bien
Dormir la siesta
Bien
Ver la televisin
Regular
No saber qu hacer
Aburrido
Msica y ordenador
Bien
Salir a dar una vuelta

yver a los amigos
Bien
Cenar
Regular
Ver la televisin
Aburrido
Ver a mis hijos y nietos
Bien
Tarde
Noche
tiempo se realiz una sesin (la cuarta) de mero

seguimiento del estado de Pepe.
En la quinta sesin de psicoterapia se decide comenzar a implementar emociones positivas, para lo
que se le pide a Pepe que durante toda esa semana
dedique 20min todos los das no a escribir, sino
a apuntar tres experiencias positivas que hubiera
tenido a lo largo del da. Pepe decide que se va a
tomar 1h antes de acostarse para escribir sobre lo
que le ha pasado a lo largo del da y al finalizar escribir las tres cosas positivas que le hayan ocurrido.
Ejemplos de experiencias positivas del primer
da son: escuchar la Sexta sinfona de Beethoven,
hablar con un amigo por telfono y jugar un rato
con su nieto.
Como podemos observar, la msica, los
amigos y el nieto son actividades placenteras y
gratificadoras para Pepe (segn la distincin establecida por Seligman, 2003, entre placer y gratificacin), por lo que realizamos un programa de
actividades, junto con l y su pareja, en el que se
planificaban las relaciones con amigos, los juegos
con el nieto y las horas de or msica. Junto con
ello, se sigui dejando 1h por la noche para que
Pepe continuara con su diario, sus pensamientos
y sus cosas diarias positivas.
La sexta sesin se dedic, principalmente, a
hablar de otras actividades que podran fomentar
emociones positivas ms a largo-plazo; es decir,

intentar aumentar las perspectivas de futuro,
ya que, aunque Pepe llevaba una vida aparentemente normal, comunicaba, frecuentemente,
que cuando pensaba en su futuro una sombra
negra se pone a mi lado y me lleva a pensar que
no ver crecer a mis nietos, que no voy a estar
para los acontecimientos ms importantes de su
vida, etc.. As pues, nos planteamos intensificar
el programa de actividades positivas, para ver
si logrbamos liberarle del pesimismo hacia el
futuro.
Seleccionamos una serie de pelculas (Woody
Allen, clsicos del humor, etc.), todas ellas capaces de evocar emociones positivas, a las que
aadimos algunas relacionadas con el cncer,
como, por ejemplo, Ahora o nunca, de Jack Nicholson y Morgan Freeman. Procuramos que las
pelculas las viera en compaa de su mujer, de
alguno de sus hijos o de algn amigo, en algn
caso intentamos que saliera de casa y fuera al
cine, aunque, principalmente, disfrutaba de las
pelculas en casa.
Dicha promocin de emociones positivas se
mantuvo hasta la octava sesin. En ella se volvi
a realizar una evaluacin del HAD y del MINI
MAC, y los resultados pusieron de manifiesto
que la puntuacin en el HAD en depresin haba
descendido tres puntos, obteniendo una puntuacin de 5, y en ansiedad haba bajado dos puntos,
obteniendo, tambin, una puntuacin de 5. En
el MINI MAC el desamparo/desesperanza descendi a una puntuacin de 10 normal, segn
nuestros datos (98); las dems estrategias de
afrontamiento no sufrieron cambios significativos y, sin embargo, aument la evitacin hasta 12
puntos y se mantuvo la puntuacin en fatalismo.
Las dos ltimas sesiones se dedicaron a hablar
del futuro (sentido de la vida y realizacin de la
vida) y de la posibilidad de la muerte. En este
caso, se intent, tal y como se realiza en la terapia
de los Simonton, que Pepe visualizara su propia
muerte y su propio funeral, pero se le proporcionaba un contexto distinto, ya que al no ser Pepe
creyente, se introducan en el funeral poesas que
a l le gustaban, recitadas por sus amigos favoritos, as como por su nieto, y su msica favorita,
tocada por algunos amigos msicos; adems, se le
solicit que nos dijera qu era lo ms importante
que quera que se recordara de l.
Al mes de dejar la psicoterapia, Pepe se mantena contento, acudi a realizarse la radiociruga,
201
continu con tratamiento quimioteraputico,

tanto por va oral como intravenosa, y llamaba
al terapeuta, de vez en cuando, para comentarle
sus progresos.
Al ao de acabar la psicoterapia, nos llam su
esposa para agradecernos el apoyo prestado y nos
comunic la muerte de Pepe, tranquilo y sereno
rodeado de sus familiares.
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Orientacin psicoanaltica
Manuel Hernndez Blzquez y Maricarmen Gonzlez-Maraa
INTRODUCCIN
La psicoterapia aplicada a las reas de la salud
no cuenta con un marco epistemolgico nico
ni exclusivo. Las distintas concepciones desarrolladas para comprender y atender la morbilidad
psicolgica asociada con un diagnstico de cncer reflejan la variedad de marcos y enfoques
tericos que han aparecido en la psicologa a lo
largo de los aos (1). Uno de esos marcos tericos
es el psicoanlisis. Sus concepciones tericas y las
prcticas que de l derivaron ocupan un lugar
pionero en la historia de la psicooncologa, como
seala Holland (2), orientando las primeras consultas y unidades de psiquiatra en los hospitales
generales, y el trabajo con pacientes con enfermedad avanzada; y sigue inspirando el trabajo
actual en las unidades de consulta e interconsulta
de psiquiatra y psicologa (3,4).
La teora psicoanaltica consiste en un complejo sistema de investigacin, de teora y de
intervencin teraputica (5) que tiene en cuenta
los procesos psquicos inconscientes, dando
prioridad a la afectividad y sus movimientos
(6), al tiempo que busca la disminucin del sufrimiento y una mayor tolerancia a la frustracin,
potenciando la capacidad de elaboracin, simbolizacin y pensamiento (7,8), y enfatizando
la posibilidad de transformacin en el presente a
partir de la relacin teraputica.
En el contexto oncolgico, las intervenciones
psicoteraputicas tienen en cuenta la situacin
de cada paciente concreto, circunstancias fsicas y
emocionales relacionadas con la enfermedad y los
tratamientos, y circunstancias personales y familiares que surgen en esta situacin de crisis, amenazante para la vida, y que condicionan las posibilidades
del encuentro y el trabajo con el paciente.
En dicho encuentro, la actitud del psicoanalista
destaca por la escucha atenta a lo particular en
cada caso, por la importancia dada a la realidad
psquica y al valor significante de los sntomas, y a
la palabra como herramienta para comprenderlos

y resolverlos; y, especialmente, por su enfoque hacia
la posicin subjetiva y la estructura psquica de
cada paciente (9), determinantes de sus reacciones
clnicas de malestar emocional o sntomas psicopatolgicos y de su actitud hacia la enfermedad y los
tratamientos; dicha estructura psquica determina
tambin los posibles modos de elaboracin con
que hacer frente a lo traumtico de su situacin.
Destaca tambin por su concepcin del sntoma, como expresin de un conflicto psquico
del paciente (10), y, por tanto, relacionado con su
historia y contextos previos al de la enfermedad
actual. El analista da relieve al sujeto que padece,
ms que a los sntomas o el malestar que manifiesta, diferencindose de otras orientaciones
teraputicas que trabajan con la palabra y el
sentido, con el nico objetivo de erradicar los
sntomas (11), sin considerar que estos se harn
ms resistentes, pues entraan un componente
pulsional (12). Esto tiene consecuencias en la
prctica: el analista no detenta un saber universal,
una frmula comn que explique lo que pasa al
paciente con cncer; de ah su necesaria actitud
de neutralidad, y en ocasiones su silencio que
no indiferencia, ante la demanda del paciente,
evitando aadir significaciones a su relato.
Volviendo al concepto de estructura psquica,
esta facilita al psicoanalista un modo sencillo
de hacer diagnstico clnico. Son elementos del
diagnstico estructural la modalidad de la demanda, el estilo transferencial y la implicacin
subjetiva. Estos elementos son tambin claves
para establecer la orientacin teraputica que se
debe seguir cada caso, y particularmente tiles
para el acercamiento a los pacientes con problemas de salud.
Se entiende por demanda la forma en que un paciente se dirige al psicoanalista o al psicoterapeuta,
suponindonos un saber y buscando una ayuda, o,
al contrario, de una forma forzada porque otros le
empujan a consultar.
205
206
Se entiende por transferencia el modo de relacin que el paciente establece con el profesional, un
concepto psicoanaltico que, junto con el de contratransferencia, permite entender los fenmenos
que se producen en la relacin del paciente con
el mdico o el analista, y facilitar el manejo de la
misma por parte del profesional (13,14).
Se entiende por implicacin o posicin subjetiva la forma en que cada sujeto se sita ante
la realidad, en particular ante las situaciones de
crisis y de prdida, como las que comprometen
gravemente su salud. Presenta, en sus extremos,
dos modalidades, propias de la neurosis y de la
psicosis: la del paciente que se siente implicado,
responsable, en aquello que le ocurre, y la de
aquel que se siente ajeno, inocente, a lo que le
ocurre, como si nada tuviera que ver con l. Los
mecanismos de defensa propios de estas dos estructuras son, respectivamente, la negacin (15),
y el rechazo radical o forclusin (16).
Segn esos elementos estructurales, el neurtico
viene a consulta pidiendo ayuda, quiere saber sobre
lo que le ocurre, y se siente implicado en lo que le
acontece, mientras que el psictico, en general, no
suele pedir ayuda, sabe con certeza que lo que le
ocurre le viene de fuera, que le concierne, pero ante
lo que se siente inocente y ajeno. En funcin de ello
se orienta la intervencin psicoteraputica.
El concepto psicoanaltico de estructura psquica es tambin un factor clnico clave para entender las diferencias, en cuanto a vulnerabilidad
o fortaleza psquica, que se observan entre un
paciente con cncer y otro, y, a nuestro juicio (17),
completa otros modelos tericos conocidos sobre
las diferencias individuales (18).
El objetivo de este captulo es describir algunas aportaciones significativas del psicoanlisis
al abordaje psicoteraputico en oncologa. Se
exponen diversas reas de estudio del psicoanlisis que resultan relevantes para ampliar la
comprensin de las experiencias de los pacientes
y familiares al enfrentarse al cncer. Tambin
se describen algunos modelos de intervencin
de orientacin psicoanaltica aplicables en este
contexto, aportando un ejemplo clnico.
ANTECEDENTES
Cncer, trauma y duelo
Desde el punto de vista clnico, los pacientes
con cncer presentan frecuentemente problemas
emocionales y psicopatolgicos (19,20); en algunos casos son desencadenados tras la crisis

del diagnstico de la enfermedad, en otros son
descompensaciones de una clnica premrbida.
En casi todos ellos, como sealaba Freud (21,22)
al hablar del paciente con enfermedad orgnica,
se observan procesos de deslibidinizacin:
ensimismamiento o retraccin del inters hacias mismo, o hacia el cuerpo, y desinters hacia
elmundo exterior, a semejanza del proceso del
duelo. De hecho, el concepto de duelo podra
servir para entender gran parte de la clnica de
estas personas, que se enfrentan de manera continuada en el tiempo a crisis continuas, prdidas
traumticas de diversos tipos que generan dolor
y angustia; y favorecer el trabajo del duelo sera
una intervencin asistencial vlida para ayudarles a integrar esa realidad, aceptar finalmente la
prdida, y poder seguir la vida con esperanza,
pero no es vlido para todos los pacientes: hay
cierta confusin entre los clnicos, que tienden
a considerar el proceso de duelo como la nica
salida ante las situaciones de prdida; es cierto
que es el proceso ms frecuente, pero no siempre
es posible, no todos los pacientes que pasan por
una situacin semejante pueden hacer ese trabajo
de duelo como salida clnica ante la prdida, y
ello, como se ha sealado, por razones de la estructura psquica de base de cada persona (22).
Sigmund Freud (22) conceptualiz el duelo
como un trabajo psquico que se activa ante la prdida de una persona amada o de una abstraccin
equivalente. Esto resulta sumamente relevante al
considerar que, ante la enfermedad oncolgica,
los pacientes y sus familiares se enfrentarn a
una serie de prdidas reales (p. ej., el nivel de
funcionalidad) y abstractas (p. ej., la libertad
para hacer planes) a lo largo de todo el proceso
de enfermedad; la representacin simblica de
dichas prdidas tendr una importante influencia sobre el nivel de sufrimiento y el proceso de
adaptacin. Desde esta concepcin, el trabajo
del duelo implica el movimiento de retirar poco
a poco la energa que se tena depositada en lo
perdido (o en la persona perdida) y recolocarla
en algo (o alguien) distinto.
John Bowlby (23) describi el duelo como
el proceso psicolgico que se pone en marcha tras
una prdida y se caracteriza por un afecto congruente y cierto grado de identificacin con aquello
que se perdi. Este autor, en colaboracin con
otros investigadores, fue uno de los pioneros en
207
Captulo 23. Orientacin psicoanaltica
e specificar las caractersticas del duelo normal

y el patolgico, y en establecer las diferencias
entreel duelo de nios y adultos. En cuanto a la
elaboracin del duelo, Bowlby enfatiz la importancia en la transformacin del s mismo (self)
y en el desarrollo de un apego interno, es decir,
en conservar lo perdido en la mente a pesar de la
prdida como consecuencia de este proceso, que
describi en cuatro fases:
1. Fase de embotamiento de la sensibilidad.
2. Fase de anhelo y bsqueda de lo perdido.
3. Fase de desorganizacin y desesperanza.
4. Fase de reorganizacin.
Mltiples autores de diversas escuelas de la
psicologa han retomado sus postulados para
realizar investigaciones en la comprensin de
este tema.
Por su parte, Erich Lindemann (24) fue uno
de los pioneros en investigar y describir el dolor
anticipatorio (anticipatory grief) tambin llamado dolor anticipado, integrando la teora
psicoanaltica del duelo, describindolo como un
sndrome que se presenta cuando la separacin
no es atribuible a la muerte, sino a la amenaza de
muerte. Para Lindemann, el dolor anticipatorio
puede constituirse como una especie de salvaguarda ante el impacto que provocara la noticia
repentina de la muerte, y se caracteriza porque
el paciente:
Pasa por todas las fases del duelo.
Tiene una elevada preocupacin por la persona que va a morir.
Revisa las posibles formas que pueda tomar
la muerte.
Se preocupa por la adaptacin posterior a la
potencial muerte.
Se anticipa a las modalidades de reajuste que
pueda necesitar.
Hugo Bleichmar (6,25), desde una perspectiva
psicoanaltica contempornea, entiende el duelo
como un complejo proceso de construccin de
significado y de transformacin del s mismo, en
el cual se destaca la comprensin de la funcin
que lo perdido cumpla en el psiquismo del doliente respecto a cada uno de los sistemas motivacionales (26) que conforman la vida psquica:
Sistema de heteroautoconservacin: capacidad de mantener la integridad corporal y
mental, cuidado y proteccin, tanto de uno
mismo como del otro.
Sistema de regulacin psicobiolgica: capacidad de regular las funciones psicolgicas
y biolgicas: ansiedad, apetito, sueo, etc., y

anhelo de otro que provea de un sentimiento
de vitalidad y al mismo tiempo ensee a reaccionar de un modo controlado en momentos
de tensin psquica.

Sistema
narcisista: se refiere al grado de satis
faccin, consciente e inconsciente, que tiene
el sujeto consigo mismo y los efectos que esto
tiene en el funcionamiento del psiquismo.

Sistema
sensual-sexual: involucra la importancia
de la sexualidad como psicosexualidad (representacin mental que cada persona tiene de su

sexualidad) y con su dimensin intersubjetiva.

Sistema
de apego: tiene que ver con sentirse
acompaado y con la necesidad de intimidad.

Desde esta postura terica, la elaboracin
del duelo consiste en recuperar lo perdido en
relacin con estas funciones a nivel interno, a
partir de evocaciones, recuerdos y funciones que
permanecen en la mente.
Otro psicoanalista contemporneo que ha
estudiado el duelo ampliamente es Jorge Tizn
(27,28), quien integra los aspectos psicolgicos,
psicosociales, sociales y etolgico-antropolgicos, as como los biolgicos para su comprensin
y abordaje. Tizn (28) distingue el duelo patolgico del duelo complicado, afirmando que mientras que el primero es aquel que hace aparecer
un cuadro psicopatolgico, el segundo implica
dificultades cualitativas, cuantitativas o temporales para la elaboracin, pero no necesariamente
deriva en un desarrollo patolgico.
Para el psicoanlisis, la evolucin de los procesos de duelo depende tanto de factores situacionales (proceso de morir y circunstancias reales de
la muerte) como de factores individuales (como
el desarrollo emocional y la personalidad); de ah
que el desarrollo emocional inmaduro constituya
un factor de riesgo significativo para presentar
alteraciones en el proceso de duelo.
Dinmica familiar inconsciente

yenfermedad oncolgica
Diversos psicoanalistas destacan la influencia que
tienen las relaciones con las personas significativas en la experiencia emocional de la vida, incluyendo las prdidas, la enfermedad y la muerte.
Bollas (29) destaca la importancia de entender
a la familia desde la representacin psquica que
cada paciente tiene de su familia, lo cual puede
coincidir o no con las personas que tienen lazos
de consanguinidad. Esto resulta relevante para
208
comprender ms ampliamente las preocupaciones y percepcin de recursos del paciente en
trminos de apoyo sociofamiliar.
Berenstein (30) realiza importantes aportaciones a la comprensin de la familia, al plantearla como un campo intersubjetivo, en el cual
se dan vnculos inconscientes entre los yoes de
los miembros que la conforman (estructura
familiar inconsciente), y desde ah plantea una
modalidad de intervencin vincular, en la cual
es posible que los miembros de la familia se escuchen unos a otros y se esclarezcan los pactos
de silencio, las fantasas y las diferencias o similitudes en la manera de comprender lo que les
sucede. Este planteamiento ampla la perspectiva
del funcionamiento y organizacin familiar ante
la enfermedad, por ejemplo, para la asignacin
de roles, los juegos de poder y liderazgo, las ganancias secundarias del cuidar o ser cuidado, los
patrones de dependencia o independencia, y las
modalidades de afrontamiento ante las prdidas
y la situacin de crisis.
Faimberg (31) enfatiza el papel de la transmisin inconsciente entre generaciones a partir
de las identificaciones; seala la importancia que
pueden tener los secretos, las mentiras y los duelos
patolgicos para que se presenten identificacionespatolgicas generacionales (a las que llama
identificaciones inconscientes alienantes) que
eliminan la posibilidad de una identidad y vida
propia. Este planteamiento facilita la comprensin
de las familias con funcionamiento disfuncional y
ofrece elementos para entender aquellas dinmicas
en las que se pone en juego la historia de enfermedad oncolgica, otras enfermedades crnicas o
duelos de generaciones anteriores y que influyen
en el afrontamiento de la enfermedad actual.
Aportaciones del psicoanlisis

alacomprensin de la espiritualidad
Entre los principales objetivos en el trabajo de la
espiritualidad con los pacientes y familiares que
padecen cncer se encuentra la preservacin de
la esperanza. Tizn (28) entiende la esperanza en
funcin de lo que el paciente puede lograr en el
futuro inmediato y en cuanto a la valoracin de
aspectos como la trascendencia en el futuro lejano.
La diferencia de la seudoesperanza, que es una esperanza negadora, disociadora o incluso manaca.
Otro aspecto relevante en relacin con la espiritualidad es la continuidad existencial. Desde
el psicoanlisis, Winnicott (32) describe que la
c ontinuidad existencial tiene que ver con un estado

de tranquilidad no perturbada, que no se ve afectada por el factor temporal debido a que constituye
una experiencia de estar siendo, en la cual no
hay un antes ni un despus, sino solo un durante.
Escarra etal. (33) realizaron una investigacin para estudiar si la religin o la espiritualidad influan en el proceso de la elaboracin
del duelo y si dicha influencia era favorable o
desfavorable. Encontraron que en la elaboracin
del duelo se hallan presentes experiencias interiores referidas a creencias religiosas o a otras
formas de experiencias espirituales, ya sea en
relacin con realidades no materiales o la vida
que perdura despus de la muerte. Afirman que
dichas experiencias s ejercen una influencia en
la elaboracin del duelo: mientras que en algunas
personas lo hacen de manera negativa (duelos
complicados o duelos patolgicos), en otrasinfluyen de manera positiva (duelos normales o
saludables). Las influencias negativas se relacionan con experiencias psicolgicas religiosas
infantiles, culpabilizadoras y persecutorias. Las
influencias positivas se relacionan con experiencias psicolgicas religiosas maduras, con la confianza bsica o con la experiencia de fe. Refieren
que ambas actitudes, positivas y negativas, estn
condicionadas por el entorno. Encontraron tambin que, adems de la ayuda que una persona
puede sentir con las creencias, la religiosidad o
la espiritualidad, resulta necesario contar conla
ayuda humana, siempre y cuando sea comprensiva, emptica y acogedora. Asimismo, el
deseo de recuperar fuerzas y de restablecerse es
lo que permite superar la crisis y afrontar la vida
durante este proceso, en el cual se produce un
crecimiento evolutivo de la persona a travs de
la ambivalencia. Es decir, la muerte ser siempre
una experiencia dura, pero puede ayudar a madurar y a llegar a ser ms humanos.
Es cierto que las creencias religiosas o no
estn presentes en un grupo importante de los
pacientes que acuden a las consultas de psicooncologa; tales creencias aparecen, para algunos
de ellos, como fuente de serenidad, y para otros,
acompaadas de dudas e incertidumbre. En cualquier caso, forman parte del relato que la persona
construye y da no solo a la enfermedad, sino a su
vida, a su mundo, y corresponde al psicoterapeuta
saber escucharlas, sin interferir ni alimentarlas. El
mundo de las creencias forma parte de ese campo que el racionalismo cartesiano, la ciencia, ha
209
apartado de su foco de inters, como ha hecho, en

general, con todo lo que sea subjetivo, no cuantificable; pero no por ello las creencias han desaparecido como temas del espritu. Las reflexiones de
Jacques Lacan, en su conferencia Psicoanlisis y
medicina, siguen siendo actuales (34). All donde
la ciencia de la salud aparta la palabra del sujeto/
paciente, cada vez menos necesaria para hacer un
diagnstico o utilizar una tcnica, all mismo encuentra su lmite para comprender y responder a las
cuestiones humanas por excelencia, las preguntas
sobre la existencia y la muerte, cuyas respuestas el
hombre actual busca por otras vas (35,36). Esas
cuestiones aparecen tambin en el encuentro del
paciente con el profesional sanitario, forman parte
importante de ese encuentro, a condicin de que
en ese momento, como dice el filsofo Daniel Callahan (37), el profesional sepa estar ah, no como
cientfico que posee las respuestas, sino como un
compaero que est dispuesto a escucharlas.
Aportaciones del psicoanlisis

alacomprensin de las respuestas
emocionales y el desgaste del equipo
mdico
Otra de las aportaciones del psicoanlisis a la
psicooncologa consiste en destacar que los profesionales que trabajan con pacientes enfermos
necesariamente se vern afectados a nivel personal.
La perspectiva psicoanaltica fue la pionera en
estudiar y describir las respuestas emocionales de
los terapeutas hacia sus pacientes, bajo el concepto de contratransferencia (38,39). Este concepto
puede extenderse para comprender las emociones que experimentan los miembros del equipo
mdico en oncologa, ya que resulta inevitable que
el deterioro de los pacientes y el contacto con la
muerte produzcan un impacto emocional queestar influenciado no solo por las caractersticas
de cada paciente, sino tambin por las caractersticas individuales del profesional, como la historia
personal y de prdidas y la personalidad.
Desde los primeros estudios en relacin con
este tema, la perspectiva psicoanaltica propuso
que un manejo adecuado de dichas emociones
se ver facilitado por una formacin tericoclnica que incluya una supervisin clnica y un
espacio psicoanaltico personal, de tal forma que
la contratransferencia pueda constituirse como
un valioso recurso en la intervencin, en lugar de
convertirse en un obstculo que rigidice y limite
el trabajo ante la ansiedad, la culpa, la autoexigencia o los sntomas depresivos y psicosomticos que puedan presentar los profesionales.
PROCESOS Y TCNICAS
La intervencin psicoteraputica de orientacin
psicoanaltica toma en cuenta la condicin fsica,
mental y emocional de los pacientes, sin perder
de vista que frente a la enfermedad oncolgica se
vivirn inevitablemente ansiedades y duelos que
conllevarn cierto nivel de sufrimiento que no
es posible evitar, pero s acompaar y aminorar.
Tales condiciones hacen necesaria una adecuada
flexibilidad del encuadre psicoteraputico, en
trminos de la duracin y frecuencia de las sesiones, y del espacio de atencin (hospitalizacin,
consulta externa o atencin domiciliaria).
El cuadro23-1 recoge algunos modelos de
psicoterapia de orientacin psicoanaltica que
pueden aplicarse en oncologa y que se han presentado en la literatura especializada sobre el
tema, entendiendo que no agotan la diversidad
de las orientaciones y prcticas psicoanalticas
que se estn realizando en la actualidad con los
pacientes con cncer, en el mbito institucional
o privado.
CASO CLNICO:
ELLUTODELNOVELISTA
Para ejemplificar algunos de los conceptos expuestos hasta aqu, se ha elegido un caso de la
prctica hospitalaria; se trata de un tratamiento
breve, apenas 3 meses, del que se han omitido o
desfigurado los datos de identificacin y mantenido aquellos imprescindibles para la comprensin de caso.
Antonio es un hombre de 65 aos, diagnosticado de un cncer hematolgico, por el cual
haba sido tratado durante 2 aos, antes de acudir
a mi consulta, circunstancia que coincide con
uno de sus controles mdicos semestrales, que
se acompaan de un aumento de la angustia y el
miedo a la muerte. Tambin me informa de que
ha consultado a diversos mdicos por pesadillas.
En la entrevista inicial resaltan el tipo de
demanda y la modalidad transferencial que
establece. Viene a la consulta derivado por el
hematlogo, pero con la idea propia de que hablando puede segn sus palabras colocar
la enfermedad en otra perspectiva. Habla de
210
CUADRO 23-1. Modelos de psicoterapia deorientacin psicoanaltica que pueden aplicarse enoncologa
Intervencin en crisis de orientacin
psicoanaltica
Entre los fundamentos de la intervencin
en crisis en psicoanlisis se encuentran
elfortalecimiento delyoy la reestructuracin
de los mecanismos de defensa que faciliten
la adaptacin. Uno los modelos ms
difundidos ensituaciones de crisis y duelo
esel de Lindemann(24), cuyo esquema bsico
deintervencin consiste en:
Anticipar las posibles respuestas emocionales
ante la posible prdida.
Anticipar los patrones de conducta favorables
para la adaptacin ante la posible prdida.
Movilizar de manera anticipada los recursos
ante la posible prdida.
Este modelo tiene beneficios significativos,
yaque permite ayudar a que los pacientes inicien
elproceso de duelo ante prdidas esperadas como
consecuencia de la enfermedad o los tratamientos,
tales comolacada del cabello, la prdida o
modificacin de una parte del cuerpo o la posible
muerte deunfamiliar, para prevenir situaciones
de crisis.
Psicoterapia de apoyo de orientacin
psicoanaltica
Kernberg (56) seala que la psicoterapia de apoyo
utiliza como tcnicas principales:
El apoyo cognitivo y emocional, es decir,
afirmaciones del terapeuta que tienden a reforzar
loscompromisos adaptativos a partir de la
informacin cognitiva (como la persuasin
yel consejo) ypormedio del apoyo emocional
(incluyendo la sugestin, el reaseguramiento, el
dar aliento y la alabanza).
La intervencin directa del ambiente, por
medio del terapeuta, de los familiares o de
otros servicios del personal de salud mental
comprometido enfunciones auxiliares
teraputicas.
La clarificacin y la confrontacin.
El reconocimiento de la contratransferencia
para agudizar el enfoque del terapeuta.
La utilizacin de la transferencia solo con
propsitos reeducativos cuando esta se
constituye comounobstculo significativo
parael proceso teraputico.
Psicoterapia psicoanaltica breve y focal
Coren (57) describe que la psicoterapia breve
es un tratamiento que se caracteriza por
tener intervenciones focales (centradas en
una problemtica) a corto plazo, conscientes

del tiempo, por dar importancia al proceso
psicoteraputico del aqu y ahora, por ofrecer
unarelacin activa con el terapeuta y por tomar
en cuenta el uso y el entendimiento de la relacin
teraputica.
Segn Fiorini (58), en la prctica
psicoteraputica el foco tiene un eje central
que generalmente est dado por el motivo de
consulta (sntomas ms perturbadores, situacin
de crisis, amenazas de descompensacin que
alarman al paciente o al grupo familiar, fracasos
adaptativos). ntimamente ligado al motivo
deconsulta, subyacente al mismo, se encuentra el
conflicto nuclear exacerbado (p.87), que, a su vez,
se inserta enunaespecfica situacin grupal. Esta
modalidad de trabajo focal enpsicoterapia sigue
esta secuencia:
1. El paciente inicia la sesin aportando
unmaterial disperso, hecho de episodios
recientes, recuerdos, observaciones sobre los
otros y vivencias personales en esos episodios.
2. Transcurrido un tiempo de despliegue inicial,
el terapeuta interviene para preguntar en
una direccin especfica, o bien reformula el
relato, subrayando de modo selectivo ciertos
elementos del relato significativos desde la
situacin-foco.
3. El paciente recibe esta reformulacin
ycomienza a operar con ella: hace asociaciones
que estn guiadas por la nueva direccin
dela tarea y ampla elementos destacados
por el terapeuta.
4. El terapeuta har nuevas intervenciones
quetomen elementos parciales componentes
dela situacin, para ahondar en ellos en un
doble movimiento analtico-sinttico.
Psicoterapia breve, intensiva y de urgencia
Bellak (59) propone un modelo basado enla teora
psicoanaltica llamado psicoterapia breve, intensiva
y de urgencia (PBIU), el cual consiste bsicamente
en cinco o seis sesiones de50min (porlogeneral,
durante 1 semana) y una sesin de seguimiento
1 mes despus; considera la importancia
deunaanamnesis completa yuna
valoracin psicodinmica y estructural,
laconsideracin deaspectos mdicos ysociales,
ascomo la posibilidad de realizar sesiones
conjuntas o familiares.
La aplicacin de este modelo al caso
especfico de la enfermedad o la ciruga destaca
laimportancia de conocer la naturaleza
211

CUADRO 23-1. Modelos de psicoterapia deorientacin psicoanaltica que pueden aplicarse
en oncologa (cont.)
delproblema en trminos de la historia personal
e identificar el significado especfico de la
enfermedad o la ciruga para cada paciente.
Elesquema de trabajo incluye principalmente:
Explorar el concepto del paciente acerca de la
enfermedad o la ciruga inminente.
Explorar el significado personal y el papel
delaenfermedad (ganancias secundarias,
etc.).
Educar al paciente.
Establecer contacto con el mdico o cirujano
tratante.
Explorar el significado de la anestesia:
identificar temores especficos.
Valorar conceptos y temores especficos
acercade la muerte.
Psicoterapia de sensibilizacin a lo
psicolgico (psicoterapia flash) y entrevistas
desensibilizacin alopsicolgico
(entrevistasabiertas al flash)
Tizn (27,28) propone un modelo de psicoterapia
de sensibilizacin a lo psicolgico denominado
psicoterapia flash, y tambin un modelo de
entrevistas de seguimiento de sensibilizacin a lo
psicolgico abiertas (entrevistas de seguimiento
abiertas al flash).
El modelo de psicoterapia de atencin
a lo psicolgico (psicoterapia flash) se basa
principalmente enlas teoras de Michael Balint
depsicoterapia focal; el proceso de intervencin
secaracteriza por lo siguiente:
su temor a la muerte, y tambin de su amor

por el cine, donde ha trabajado con algunas de
sus obras literarias, tarea paralizada desde hace
2aos, porque dice eso requiere hacer
proyectos para el futuro, y ahora no soy capaz.
Dos aos antes de su enfermedad muri su
madre, persona muy querida, y con quien l hablaba mucho; y varios aos atrs haba muerto
su padre, hombre muy angustiado y atormentado
por recuerdos terribles sobre el ajusticiamiento
de oficiales militares, juzgados tras la Gran Guerra por crmenes cometidos en su pas de origen.
El padre relataba a menudo al hijo esas escenas,
aunque, segn este, lo haca como una manera
de liberar su propia angustia.
Es breve (oscila entre las 5 y las 15 sesiones).

Los objetivos principales consisten en la
movilizacin psicolgica, la reorganizacin

delas defensas delindividuo y/o cierto
gradode elaboracin (capacidad de
introspeccin de la experiencia), tomando
en cuenta quelosprocesos de duelo no son
secuenciales, sinoque la elaboracin implica
necesariamente movimientos progresivos y
regresivos enlasfases del duelo.
Se basa en el uso de la actitud emptica,
sealamientos, confrontaciones e
interpretaciones yenlaorientacin del paciente
desde un marco psicodinmico.
Incluye el reconocimiento de las emociones
del profesional (contratransferencia)
comoherramienta fundamental para el
trabajo.
Est contraindicado en presencia de psicosis
ytrastornos severos de la personalidad;
porsuestructura psquica no soporta
tcnicas como la confrontacin o la remocin
delasdefensas. Requiere un trabajo conjunto
con el psiquiatra.
Las entrevistas abiertas al flash
consistenentcnicas de counselling para
orientar al paciente, conbase psicoanaltica, a
partir delos principios de la psicoterapia flash
expuestos anteriormente, peroconadaptaciones
que hacen su aplicacin ms flexible. Se utiliza
cuando elcontexto de intervencin no permite
unencuadre fijodetrabajo.
Antonio ha sufrido pesadillas desde la adolescencia, y ahora vuelven junto con fantasas de
violencia, de ajusticiamientos, en las que l dice, como justificndose nunca es violento, sino
que se imagina dentro del grupo de las vctimas.
Pesadillas y fantasas que asocia espontneamente con su padre, de quien dice: nunca pas
una noche sin tener miedos, relacionados con
aquellos juicios sumarsimos. No poda hablar
de ello con naturalidad, sin angustiarse y me
angustiaba tambin a m.
Tengo pnico a hablar de ello dice, deteniendo bruscamente su relato, es como
abrir un armario en el que hay una bestia
que te va a comer.
212
Expresa su duda de si estas consultas podrn
ayudarle. Nunca antes haba hablado de esto, ni
siquiera con un psicoterapeuta que tuvo anteriormente:
Temo me explica, como interrogndome que si se lo cuento a alguien, esa
persona tambin sufra pesadillas.
Tras un breve silencio, le sealo que precisamente eso le trado a consulta, pero que puede
hablar de ello si quiere.
Esta primera entrevista refleja un modo
habitual de la demanda del paciente hacia el
psicoonclogo: la de alguien que viene decidido
a consultar, pidiendo ayuda, y una clara transferencia positiva, tomando aqu el concepto en
el sentido de atribucin o suposicin de un saber
sobre lo que le ocurre (40), supone en el psicoterapeuta un saber sobre lo que le pasa, y espera
que se le ayude a colocarse en otra perspectiva
ante la enfermedad. Refleja tambin, entre otros
temas habituales en el paciente con cncer, su
experiencia de prdidas: la de su propia salud,
que remite a su angustia de muerte; la del padre,
cuya historia parece ligada a sus pesadillas y fantasas agresivas; y la de la madre, cuyo cario, y el
dolor de su falta, son la fuente del luto. Tambin
puede observarse cmo el discurso se organiza
a partir de ciertos temas de importancia para
l, desviando el de la enfermedad a un segundo
plano, un fenmeno que se observa en muchos
pacientes.
Un da Antonio acude a sesin diciendo que
habl con un amigo sobre un vdeo de maltrato
a animales que vio en Internet, y que este le dijo:
No me cuentes nada; prefiero no saber nada de
eso, para no pensar. Dice que esa respuesta le
alivia, al ver que no es el nico al que este tipo
de cosas se le quedan luego dando vueltas en la
mente Ante lo cual, yo le sealo: Pero usted
estuvo viendo ese vdeo!.
S, y lo he pasado mal responde, pero
luego, pensando que iba a venir donde usted, las imgenes y el miedo iban perdiendo
fuerza.
Le interpreto: Usted no fue un espectador
pasivo, puls el dedo en el vdeo para verlo!.
Tras un momento de gran sorpresa, recuerda
de pronto que, en algn momento de su vida,
sin ser un hombre violento, haba sido agresivo,
verbalmente, con sus parejas.
El efecto de sorpresa duraba todava en la siguiente sesin, que comienza diciendo: Lodel
otro da fue como una explosin, era como si no

fuera yo mismo: ver que yo tambin soy agresivo.
Luego aade, en mis fantasas hay una sentencia
de muerte, todo el mundo sabe lo que va a pasar,
pero nadie lo evita. Despus reflexiona sobre
la agresividad verbal con las mujeres: Es como
si hubiera habido una represin de esa parte de
mi vida, y ahora sali con fuerza. Se justifica
diciendo que aquello coincida con momentos
malos de su vida laboral, en los que se senta destruido, fracasado. Fue entonces cuando inici la
anterior psicoterapia, con un sueo particular, en
el que l ejecutaba a su padre, indefenso.
Como entonces interrogara a su psicoterapeuta, ahora me pregunta sobre su sueo, como
si yo tuviera la clave para interpretarlo. Guardo
un largo silencio, y finalmente le digo: Antonio, el sueo es suyo, es usted el que suea estas
cosas!. Intervencin que le dej de nuevo muy
sorprendido, y que sirvi para terminar la sesin.
En la sesin posterior acude diciendo: Estoy mucho ms tranquilo, con menos angustia,
no he vuelto a tener aquellas pesadillas. Habla
tambin de que vive en un estado de soledad
emocional, es decir, que no ha vuelto a tener
una pareja estable desde hace 4 aos, fecha de la
prdida de la madre.
Estas sesiones previas permiten entender la
disminucin de la angustia y de las pesadillas, y
el levantamiento de la represin de sus recuerdos
agresivos, como el efecto teraputico derivado
de asumir que l mismo es agente activo de su
sufrimiento, dueo de sus pesadillas y sus sueos;
la intervencin del analista ha favorecido que se
implique subjetivamente en aquello de lo que
se quejaba, un factor de gran importancia diagnstica y teraputica; es algo as como hacerse
responsable de los propios sntomas y de lo que
estos dicen sobre l mismo; algo propio de la
estructura neurtica.
Dicho de otro modo, el discurso del paciente
se desplaza desde la queja inicial por el sntoma
y el malestar, hacia las razones subjetivas que lo
generan y sostienen, elementos del pasado en
los que l se descubre implicado. l sabe de estas
otras razones de su padecimiento, pero es un saber que angustia, y ante ello se defenda tejiendo
una realidad, a modo de un velo, en la que el otro
era la causa de la misma, el padre, por ejemplo.
Con esa nueva mirada hacia s mismo, se
inicia otro tipo de sesiones, ms reflexivas; sereduce la angustia, y el foco del discurso se desplaza
213
hacia otros recuerdos de su vida, en especial los

relacionados con su madre y la ambivalencia de
sentimientos hacia su padre.
Un dato que hay que destacar del final de este
tratamiento con Antonio es la salida de la inhibicin y del duelo. En una de las ltimas sesiones
haba recordado unas palabras que sola decirle la
madre, Ahora estamos solos, y que le repiti
antes de su muerte, Ahora tienes queseguir t
solo. Es la realidad que le toca asumir. Poco despus, Antonio me plantea si podra ir dejando
estas consultas, es decir, despedirnos. A mi pregunta, contesta que cree que est haciendo el
luto por su madre: ha retomado la escritura de
su novela.
Le pregunto si esa novela es su luto. Y responde sonriendo que as era; que, tras morir la
madre, haba empezado a escribir un relato en
el que el protagonista parta de la casa familiar
para hacer su vida, dejando all a sus padres muy
enfermos. Hacia la parte media del texto el protagonista l mismo dudaba si seguir adelante
o retomar el tema de la enfermedad grave de los
padres, volviendo a visitarles, por ejemplo. No
saba qu hacer, y la novela qued detenida.
Qu le ha decidido a retomarla? le
pregunto, y responde:
Pienso ahora que esa novela habla de m,
que el protagonista inicia su viaje sabiendo,
enel fondo, que sus padres ya han muerto;
es decir, volver sera mantenerles como
enfermos, por no atreverse a plantear su
muerte. Pero han muerto. No tiene sentido
volver! Tiene que aceptar que es as, y seguir
adelante solo.
Seguir usted solo le recuerdo, como
le deca su madre!
Antonio responde: Por eso digo que ese viaje,
el protagonista lo inicia sabiendo que ya est solo,
y que esa detencin era que no quera hacer el
luto.
Me despido de l. No le doy ms sesiones. Nos
separamos, dejndole abierta la posibilidad de
retomar en otro momento las consultas, si lo
necesitara.
La intervencin del analista, los sealamientos, la interpretacin, incluso el manejo calculado
del silencio, llevan al paciente a tomar conciencia
de las condiciones de aparicin de sus sntomas;
apuntan a la causa. La eficacia de esa intervencin
radica en que conlleva cambios duraderos en la
posicin subjetiva, en un tiempo breve, adems
de producir alivio en su padecimiento. Es cierto

que no todos los pacientes muestran la capacidad
para analizar que tiene este hombre, pero la posicin e intervencin de analista juega un papel
determinante.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Como seala Adriana Rubistein (41), siempre
ha existido una preocupacin constante por los
efectos del psicoanlisis, pues su funcin teraputica es intrnseca a su praxis y definicin (42). En
la ltima dcada siguen trabajos y debates sobre
lo que se considera teraputico en psicoanlisis,
incluso con encuadres flexibles, en cortos espacios de tiempo (43,44), y, en particular, en las
instituciones pblicas de salud (45).
Se sealan dos modalidades fundamentales de
investigacin: una que toma como base el tradicional estudio de casos; y otra, como la que propone Fonagy (46), que considera que el estudio
de casos es insuficiente para probar su eficacia y
precisa ser complementado por otros medios objetivos (41). Bajo esta ltima modalidad, Fonagy
etal. (47) realizaron una revisin de la literatura
para identificar la evidencia de eficacia de la psicoterapia psicoanaltica de corto plazo. Afirman
que, si bien la psicoterapia psicoanaltica tiene
mejores resultados que otros enfoques teraputicos en el tratamiento de algunos trastornosde
la personalidad (p.ej., el trastorno borderline
depersonalidad), en el abordaje de otros cuadros clnicos sus resultados son comparables a los
obtenidos por otros mtodos teraputicos. Sealan que la evidencia de eficacia de los enfoques
psicoanalticos vara segn los grupos clnicos y es
difcil encontrar la duplicacin de los resultados
en distintos grupos de investigacin.
Hay pocas investigaciones sistemticas realizadas con estudios de casos, construidos segn la
lgica psicoanaltica, para ubicar efectos teraputicos en tiempos variables. Pueden verse algunos
en la serie de investigaciones dirigidas por Gabriel
Lombardi (48-50) en la Universidad de Buenos
Aires. El estudio de Rubistein (51) da cuenta de los
efectos del psicoanlisis con pacientes atendidos
en instituciones y con diversas demandas. No utiliza una muestra representativa, su intencin no
es mostrar en cuntos casos se producen efectos
teraputicos, sino cules son sus caractersticas
ycondiciones de mejora. Elresultado principaly
constante, y que constituye lo esencial del resorte
214
teraputico del psicoanlisis, es la modificacin
de la posicin inicial del sujeto, que puede dar
una respuesta diferente ante la situacin real
traumtica, y emplear sus recursos subjetivos con
menos sufrimiento. En trminos freudianos, la
vivencia traumtica de prdida, real o anticipada,
juega un papel importante en nuestro proceso de
maduracin psquica, desde nios, inicialmente
impotentes para luchar ante el aumento de la
tensin de necesidad que supone cualquier separacin o prdida (52). El reposicionamiento
del sujeto respecto al modo con que inicialmente
se enfrentaba a la enfermedad es un ndice de
maduracin psquica.
Norman Straker (53) realiz un estudio de casos para valorar los efectos de la psicoterapia sobre
los resultados mdicos, la recurrencia y tiempo de
supervivencia, y para destacar algunos fundamentos del trabajo psicoteraputico con pacientes con
cncer. En su enfoque sobre el terapeuta, encontr
que el temor a alterar el funcionamiento defensivo
de los pacientes puede derivar con frecuencia en
pasividad teraputica; identific problemticas
en la contratransferencia (como desesperanza o
depresin), especialmente cuando el terapeuta se
enfrenta a pacientes muy enfermos o terminales,
como actitudes de alejamiento de los pacientes en
etapas tempranas de la intervencin. A partirde
esta investigacin, destac que la supervisin decasos debe hacer hincapi en el valor de la relacin
transferencial, ya que la intervencin con pacientes que padecen cncer constituye un reto a nivel
emocional para los profesionales.
Asimismo, Leichsenring etal. (54) llevaron
a cabo un metaanlisis de los estudios ms recientes para probar la eficacia de la psicoterapia
psicodinmica a corto plazo (STPP, por sus siglas
en ingls) en trastornos psiquitricos especficos,
y concluyen que, aunque la psicoterapia psicodinmica a corto plazo ha demostrado ser un
tratamiento eficaz en los trastornos psiquitricos,
se requiere ms investigacin de la STPP en los
trastornos psiquitricos especficos.
RESUMEN
El psicoanlisis orienta la prctica de muchos
psiclogos y psiquiatras que trabajan con pacientes con enfermedades oncolgicas en distintas
instituciones sanitarias. En el encuentro con el
paciente, el psicoterapeuta atiende al sufrimiento
relacionado con la enfermedad, pero tambin
con otros padecimientos ligados al ser, que a

menudo ocupan el lugar predominante en su
discurso. El analista potencia los procesos de
elaboracin ante el trauma que supone la enfermedad y la angustia de prdida asociada. Se
tiende a asimilar ese proceso elaborativo con el
concepto de duelo, pero la clnica muestra que
no todos los pacientes pueden realmente hacer
un trabajo de duelo, en funcin de la estructura
psquica de base. Conocer esa estructura facilita
el diagnstico clnico y la orientacin teraputica
adecuada a cada caso. Es uno de los conceptos
psicoanalticos que se han mostrado tiles en el
trabajo en psicooncologa.
Se han podido mostrar otros aportes de la
orientacin psicoanaltica a este campo asistencial con las personas que padecen un cncer:
ciertas reas de intervencin y las modalidades
de las mismas, ejemplificndolas finalmente con
un caso de la prctica hospitalaria de la Unidad
de Psicooncologa del Servicio de Psiquiatra y
Psicologa Clnica del Hospital Universitario de
Basurto (Bilbao), pudiendo extraer algunas conclusiones: ante el trauma de la enfermedad, la
diversidad clnica de estos pacientes encuentra
un punto en comn; es que con ella, y mediante
el discurso elaborativo, lo traumtico parece desplazarse a un segundo plano. La clnica aparece
como reaccin del encuentro con lo traumtico,
y, a la vez, un velo para enfrentarlo. La intervencin centrada en la comprensin del psiquismo
tiene consecuencias en la clnica y en la posicin
del sujeto ante la vida, adems de otros beneficios
colaterales, para la gestin asistencial.
La prctica est influida por la institucin
donde trabajamos y por la ideologa actual,donde priman, mucho ms que otros, los ideales de
produccin; ello empuja al profesional de la
salud hacia una solucin rpida de los sntomas,
mientras que el psicoanlisis apuesta por hacer
aparecer los significantes inconscientes que los
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Espiritualidad y cncer
Alicia Krikorian Daveloza y Jorge Mat Mndez
INTRODUCCIN
El cuidado espiritual toma cada vez ms relevancia en el mbito de la salud, especialmente en el
contexto de enfermedades que amenazan la vida
(1). En particular, el cncer es una enfermedad
que genera gran impacto en las diversas esferas y
suele confrontar a la persona con su mortalidad.
Dicha confrontacin puede ser vivida como una
experiencia lmite y traer consigo inquietudes
existenciales en torno a la muerte, el sentido
de la vida, el balance espiritual y/o existencial,
los asuntos inconclusos, la trascendencia y los
vnculos afectivos, entre otras (2,3).
El cuidado holstico del enfermo implica la
atencin al ser como un todo, lo que incluye
su dimensin fsica, psicolgica y espiritual/
existencial, en un contexto sociocultural (4).
De ah la importancia de reconocer y abordar
cada una de las esferas de manera integrada. Sin
embargo, a pesar de que los aspectos espirituales
cada vez cobran ms importancia clnica e investigativa, existe an una gran heterogeneidad en
las definiciones de espiritualidad y confusin
sobre cmo y quin debera llevar a cabo el cuidado espiritual en el contexto oncolgico y de los
cuidados paliativos (CP) (2,5).
ANTECEDENTES
Definicin de espiritualidad
La espiritualidad es un concepto abstracto,
considerado un proceso continuo y dinmico
que refleja y se expresa en el espritu humano.
Lo que se entiende por espiritualidad tiende
a variar, lo que genera confusiones respecto a
las dimensiones existencial y religiosa del ser
humano, tanto en la prctica asistencial como
en la investigacin; ello se evidencia en la existencia de ms de 90 definiciones diferentes del
concepto (1,4). En un anlisis del concepto llevado a cabo por Meraviglia (6), la espiritualidad
fue definida como las experiencias y expresiones
del espritu de una persona en un proceso nico
y dinmico que refleja la fe en Dios o en un ser
supremo, la conexin con el s mismo, los otros,
la naturaleza o Dios, y la integracin de las dimensiones mente, cuerpo y espritu. Otros la
definen como aquello que permite a una persona la experiencia trascendente del significado de
la vida (7). Ms recientemente se llev a cabo un
consenso de expertos donde la espiritualidad fue
definida como la manera en que la humanidad
busca y expresa el sentido y propsito. A travs
de la espiritualidad, el individuo experimenta
una conexin con el momento, el s mismo, los
otros, la naturaleza y aquello que es significativo
o sacro (3). El grupo de trabajo de espiritualidad
de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos
(GES-SECPAL) la define como la aspiracin
profunda e ntima del ser humano, el anhelo de
una visin de la vida y la realidad que integre,
conecte, trascienda y d sentido a la existencia.
Se asocia tambin al desarrollo de unas cualidades y valores que fomenten el amor y la paz, y
seala que esta experiencia caracteriza a todas las
personas de manera universal (8).
Dada la amplitud del trmino, es conveniente
diferenciarlo de otros conceptos como los de existencialidad y religiosidad (9). La espiritualidad
es una experiencia subjetiva que puede existir
tanto dentro como fuera de un marco religioso,
es decir, la espiritualidad puede ser un atributo
de personas que se consideran a s mismas muy
religiosas, poco religiosas o para nada religiosas, mientras que la religin se refiere a un sistema organizado de creencias, prcticas y cultos
que sirven como un medio de expresin de la
espiritualidad (10). De otro lado, los existencialistas se caracterizan por apreciar la experiencia
individual de vida y su bsqueda de significado,
217
218
propsito y valor en la cotidianidad, lo cual no
necesariamente implica una relacin con un ser
o una fuerza superior (4).
El concepto de espiritualidad es el que quizs
ms ampliamente describe la experiencia integradora del ser, incluyendo aspectos como la bsqueda de sentido y propsito, la trascendencia
(sea travs de un ser/fuerza superior o de otros
medios), la conexin con el s mismo y el entorno, y la expresin de estos a travs de rituales,
conductas, creencias, la fe, etc. Con frecuencia, la
espiritualidad se manifiesta a travs de la relacin con Dios, pero tambin puede darse en la
relacin con la naturaleza, las artes, la familia,
la comunidad, etc., en la medida en que ello otorgue sentido, significado y propsito a la vida de
la persona en cuestin (11).
Chao etal. (12) identificaron cuatro aspectos
relevantes en la concepcin que tienen los enfermos en situacin terminal acerca de la espiritualidad: 1) comunin consigo mismo: identidad
personal, completitud, paz interior; 2) comunin
con los otros: amor, reconciliacin; 3) comunin con la naturaleza: inspiracin, creatividad,
y 4) comunin con un ser superior: fe, esperanza, gratitud.
Algunas de las temticas ms frecuentemente
relacionadas con la espiritualidad en cncer yCP
incluyen:
El deseo de adelantar la muerte (DAM), expresado con ideas suicidas, solicitudes de
eutanasia o el deseo de morir.
La desesperanza e indefensin.
El sufrimiento.
El sndrome de desmoralizacin.
La prdida del sentido.
La aceptacin de la propia condicin de la
enfermedad.
El insight relacionado con el pronstico.
La conservacin de la dignidad.
El deseo de vivir o el mantenimiento del
sentido de la vida.
El bienestar espiritual.
Bienestar espiritual y su relacin

con la salud
El bienestar espiritual, por su parte, se considera
ms especficamente el mantener una armona
interna, lo que implica un balance en la relacin
con el propio ser, con los otros y con el orden
natural o un poder superior (13). Lin y BauerWu (14) llevaron a cabo una interesante revisin
de la literatura acerca del bienestar psicoespiritual en pacientes con cncer, describindolo

como una experiencia subjetiva que incorpora
la salud emocional y los asuntos relativos al sentido de vida. Otros factores que contribuyen al
bienestar psicoespiritual son: consciencia de s
mismo, afrontamiento efectivo y adaptacin al
estrs, relaciones satisfactorias y conexin con los
otros, sentido de fe, sentido de empoderamiento
y confianza, y vivir con sentido y esperanza (15).
Asimismo, el logro de buenas relaciones, del control percibido y de la sensacin de normalidad en
la vida cotidiana ayudan a preservar la esperanza
y el sentido (14).
La relacin entre espiritualidad y salud ha sido
bien documentada en la literatura y existe evidencia que indica que la espiritualidad constituye
un factor de proteccin (16-18). Los enfermos
emplean con frecuencia estrategias religiosas
y/o espirituales para contrarrestar el malestar y
sufrimientos derivados de enfermedades graves.
Las personas con un alto sentido de bienestar espiritual consideran que son capaces de afrontar
mejor el proceso de terminalidad y de encontrar
sentido en esta experiencia. Al mismo tiempo,
tiende a alejarlas del deseo de acelerar la muerte,
de la desesperanza y de la ideacin suicida, protegindolas de lo que algunos autores han llamado
desesperacin al final de la vida (19). Como explican Steinhauser etal. (20): La espiritualidad
de un paciente frecuentemente influye sobre las
decisiones teraputicas y le otorga recursos personales durante una enfermedad grave. Otros
estudios indican que la espiritualidad tiene un
efecto positivo en la experiencia de enfermedad
y se asocia con una elevada calidad de vida (21),
bienestar y funcionamiento psicolgico (2,19).
Nelson etal. (15) encontraron que la espiritualidad mantena una correlacin negativa con la
depresin, efecto que no se encontr para la religiosidad. Los componentes de la espiritualidad
con mayor impacto fueron los de sentido y
paz, mientras que la fe (ms estrechamente
ligada a la religiosidad) no mostr una relacin
significativa.
Necesidades espirituales
Si entendemos la espiritualidad como una dimensin inherente al hombre, queda claro que
la satisfaccin de las necesidades que se originen
en esta esfera cobrar gran relevancia, particularmente cuando se enfrentan situaciones lmite,
Captulo 24. Espiritualidad y cncer
como pueden ser una enfermedad grave. Dichas

necesidades emergen de forma transversal en
cada cultura, pueden expresarse en un contexto
religioso o no, se intensifican con la proximidad
de la muerte y no constituyen solo carencias, sino
tambin potencialidades (22). A continuacin
enumeramos resumidamente las necesidades
espirituales que se han descrito en la literatura
por diferentes autores (23-30):
Ser reconocido como persona.
Volver a leer su vida.
Encontrar sentido a la existencia y el devenir:
la bsqueda de sentido.

Liberarse
de culpabilidad, perdonarse.
Deseo de reconciliacin, de sentirse perdonado.

Establecer su vida ms all de s mismo.
Continuidad, creer en un ms all.
Autntica esperanza, no de ilusiones falsas. La
conexin con el tiempo.
Expresar sentimientos y vivencias religiosas.
Amar y ser amado.
La satisfaccin de las necesidades espirituales y
el logro del bienestar psicoespiritual son algunos
de los ms importantes objetivos que buscan las
intervenciones espirituales en el contexto del cncer y los CP. A continuacin se describirn las estrategias principales para su evaluacin y abordaje.
PROCESOS Y TCNICAS
Evaluacin de aspectos espirituales

La deteccin de las necesidades espirituales y la
evaluacin de aspectos inherentes a esta dimensin
son elementos fundamentales para un apropiado
proceso de intervencin. En las ltimas dcadas
se han diseado una serie de instrumentos para la
evaluacin de aspectos espirituales y religiosos en
el contexto sanitario. La tabla24-1 presenta una
seleccin de ellos.
La entrevista clnica es quizs una de las herramientas ms valiosas para la identificacin
y potenciacin de aspectos espirituales. El incluir discusiones y preguntas en torno a las
preferencias y prcticas religiosas, las creencias
espirituales y el propsito o sentido de la vida de
manera informal y cotidiana en los encuentros
clnicos no solo facilitan el conocimiento ms
profundo de la persona, sino la comprensin
integrada de lo que ocurre en esta dimensin y su
relacin con otras. Es importante no forzar estas
219
preguntas, pero s mantener disposicin para
explorar y escuchar al paciente en sus necesidades
religioso-espirituales-existenciales mediante una
entrevista emptica. El estar presente, desde la
serenidad interior y la confianza, el respeto y
la compasin, la ecuanimidad y la objetividad al
contemplar el sufrimiento que supone la amenaza a la integridad son algunas de las actitudes
que idealmente deben prevalecer en la atencin
de las necesidades espirituales.
Bays etal. (31) describen algunas de las
estrategias para el abordaje de los aspectos espirituales teniendo en cuenta un nivel bsico
(general) y uno especfico. El nivel bsico implica
el reconocimiento del sufrimiento y sus fuentes,
la disposicin a una escucha activa y emptica, y
un trato humanizado y dignificante. El nivel especfico incluye las orientaciones del nivel bsico
y aade las siguientes:
La identificacin de las preocupaciones a nivel
espiritual y las cuestiones existenciales generadoras de angustia y sufrimiento, as como
las consecuencias de las mismas en la gnesis
o exacerbacin de malestar emocional o fsico.
La incorporacin de la atencin espiritual
de acuerdo con un plan teraputico multidimensional, y en la medida de lo posible,
consensuado en reuniones interdisciplinares.
La exploracin, documentacin, evaluacin y
planificacin de un seguimiento especfico.
En funcin de la intensidad, frecuencia y/o
complejidad de las necesidades, la derivacin
al profesional ms especializado.
Abordaje de la dimensin espiritual

Uno de los pilares del alivio del sufrimiento y del
proceso de cuidado de un enfermo es el cuidado
espiritual, entendiendo la sanacin (ms all de
la cura) como uno de tipo relacional que lleva a
la experiencia de integridad y completitud (32).
Dicho proceso incluye la compasin, la esperanza
y el reconocimiento de las posibilidades aun en
contextos de elevada limitacin en el enfermo
(33). De acuerdo con autores como Frankl (34) y
Yalom (35), implica el abordaje de preocupaciones ntimamente humanas, como la libertad, la
soledad, el sentido de vida, la inminencia de
la muerte, entre otras. En palabras de Puchalsky
etal. (36), se refiere a la habilidad de una persona para encontrar consuelo, conexin, significado y propsito en medio del sufrimiento, la
desazn y el dolor.
220
TABLA 24-1. Instrumentos para la evaluacin de la religin y la espiritualidad en los pacientes de cncer
Instrumento
Autor(es)
Caractersticas
Especfica para cncer?
Inventario de creencias
(SBI-15R) (37)
Holland etal. (1998)
Dos factores:
creencias/experiencia
yapoyosocial religioso
IRD/DUREL (38)
Sherman etal. (2000)
Participacin religiosa
FACIT-Sp (39)
Peterman etal. (2002)
Dos factores: significado

ypaz, fe
R-COPE breve (40)
Pargament etal. (1998)
Dos factores: adaptacin

positiva y adaptacin negativa
o sufrimiento
No
Escala multidimensional
de Fetzer (41)
Fetzer Institute (1991)
Subescalas mltiples
No
FICA: enfoque espiritual

(42)
Puchalski y Romer
(2000)
Historia espiritual breve
No
SPIRIT (43)
Maugans (1996)
Entrevista profunda con

preguntas guiadas
No
Spiritual Transformation
Scale (STS) (44)
Cole etal. (2008)
Dos factores: crecimiento

ydeclive espirituales
Religious Coping Index

(RCI) (45)
Koenig etal. (1992)
Tres tems
No
Cuestionario GES (46)
Benito etal. (2013)
Seis preguntas abiertas y ocho

tems tipo Likert
Adaptado del National Cancer Institute. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/espiritualidad/

HealthProfessional/Page4#Section_20. [Acceso 7 de enero de 2014.]
El cuidado espiritual est fundamentado en

el modelo biopsicosocial y espiritual (47) y enel
modelo de cuidados centrado en el paciente (48).
El primero hace referencia a la comprensin del
ser humano como un ser-en-relacin: las relaciones consigo mismo, con el entorno y con lo
significativo o sagrado constituyen la dimensin
espiritual inherente a cada persona; dicha dimensin articula en un conjunto holstico a cada ser y
parte de la idea de que cuando aparecen situaciones lmite, como la enfermedad que amenaza la
vida, la persona se ve amenazada en su totalidad,
implicando las esferas fsica, psicolgica, social y
espiritual. Por otra parte, el modelo centrado en
el paciente implica un enfoque de cuidado centrado en la persona y su experiencia individual en
vez de focalizarse nicamente en la enfermedad.
Muchos enfermos, particularmente aquellos
que enfrentan el final de la vida, manifiestan necesidades espirituales y el deseo de que estas sean
abordadas, considerndolas, en ocasiones, incluso ms importantes que las necesidades en otras
esferas. Cuando estas no son tenidasen cuenta,
el malestar del paciente puede aumentar, los

resultados del tratamiento pueden ser adversos,
e incluso se pueden incrementar la complejidad
y costes del cuidado (49). En un estudio etnogrfico que se llev a cabo para identificar los
aspectos clave del abordaje espiritual, se identificaron cinco temas principales: la escucha intuitiva, la visin profunda y holstica de la persona,
el cuidado del lenguaje verbal, el tacto emptico,
y la presencia activa y humana del clnico, constituyendo esta ltima un elemento primordial del
cuidado espiritual (49).
En el cuadro24-1 se pueden encontrar algunas recomendaciones para el cuidado espiritual
derivadas de un consenso de expertos llevado a
cabo en 2009 (3).
Estrategias de intervencin
espiritual
Se han descrito diferentes estrategias y modelos
teraputicos para el abordaje de asuntos espirituales (8,50-53). A continuacin se har una
breve descripcin de algunos de ellos.
221

CUADRO 24-1. Recomendaciones
para el cuidado espiritual
1. Los cuidados espirituales deberan ser parte
integral de cualquier modelo de cuidados de
la salud centrados en el paciente.
2. Los cuidados espirituales deben basarse en el
respeto a la dignidad de todas las personas, as
como en una actitud compasiva.
3. El malestar espiritual o las inquietudes
religiosas deberan ser abordadas a nivel
clnico con la misma atencin e importancia
con que se aborda el tratamiento para otros
problemas fsicos o sociales.
4. La espiritualidad debera considerarse
como una constante vital del paciente. Los
problemas espirituales deberan ser una parte
de los cuidados habituales y estar integrados
en los protocolos de admisin, as como en
elcontrol y la evaluacin de los cuidados.
5. Los modelos de cuidados espirituales
deberan ser interdisciplinares y los entornos
clnicos deberan contar con un capelln,
formado y certificado, como parte del equipo
interprofesional.
Adaptado de Puchalsky etal., 2011 (36).
Con el fin de buscar alivio al sufrimiento espiritual, Rousseau (52) desarroll una aproximacin basada en: a) el control de los sntomas
fsicos; b) proveer una presencia de soporte;
c) dirigir una revisin de la vida que ayude a
reconocer el propsito, los valores y el sentido;
d) explorar culpa, resentimientos, perdn y reconciliacin; e) facilitar la expresin religiosa;
f) reestructurar las metas, y g) encaminar prcticas meditativas focalizadas en la sanacin.
Por su parte, Breitbart (50) ha propuesto la
psicoterapia centrada en el sentido, que se fundamenta en la bsqueda de sentido, esperanza
y propsito en la vida en enfermos con cncer
avanzado. Basada en el trabajo de Viktor Frankl y
constituida por ocho sesiones grupales semanales
semiestructuradas, la terapia centrada en el sentido emplea actividades, discusiones y ejercicios
experienciales que enfatizan en la bsqueda de
sentido en la experiencia de cncer y que cubren
aspectos como: el cncer y su sentido; fuentes histricas (legados), actitudinales (afrontamiento de
las limitaciones), creativas (creatividad, responsabilidad) y experienciales (arte, naturaleza, humor)
del sentido de vida; la despedida, y la esperanza.
Chochinov etal. (53) desarrollaron la terapia

de la dignidad, una aproximacin individual y
breve que, a travs de estrategias centradas en
la conservacin de la dignidad, busca ayudar al
paciente a lograr el bienestar espiritual y psicosocial. Fue diseada para pacientes al final de la
vida y emplea estrategias narrativas que le permitan al paciente identificar y fomentar aquello
por lo cual quisiera ser conocido o recordado
(lecciones, esperanzas, deseos, sueos). Las conversaciones son grabadas, transcritas y editadas
para crear un documento final que constituya
un legado.
El grupo de trabajo sobre espiritualidad en
cuidados paliativos de la SECPAL (8) elabor
una propuesta de acompaamiento espiritual
en CP que incluye:
Deteccin: a partir de diversos indicadores o
de seales de aviso (expresin emocional,
valores o conflictos ticos, etc.) que acompaan la experiencia espiritual.

Exploracin:
considerando tres niveles. En el
primero se exploran el estado de nimo y las

preocupaciones, la dificultad para afrontarlas, los recursos y las expectativas acerca de la
ayuda que se le puede brindar. En el segundo
se exploran recursos y/o concepciones que
faciliten el proceso, preguntas y necesidades
sin resolver, el grado de satisfaccin con la
vida, y las expectativas y deseos en su situacin actual. El tercer nivel explora de manera
especfica lo espiritual y/o religioso, los beneficios potenciales, el deseo de profundizar
en ello y la necesidad de bsqueda de otro
interlocutor.
Intervencin: considera, asimismo, dos niveles. El primer nivel busca intervenir en aquello
que genere mayor preocupacin espiritual o
en aspectos donde se pueda promover una
intervencin preventiva o un desarrollo de
potencialidades no expresadas o actualizadas,
mientras que la intervencin de segundo nivel
busca abordar las necesidades o problemas
espirituales ms profundos que requieren la
ayuda de un orientador espiritual formal.
Como se mencion anteriormente, el bienestar
espiritual ha sido considerado como uno de los
factores que mayor influencia ejercen sobre la
calidad de vida en enfermos terminales (54), a
222
la vez que un intenso sentido de vida protege de la
depresin, la desesperanza y el deseo de acelerar
la muerte en enfermos de cncer (55).
Dado el relativo reciente inters en la inclusin
de aspectos espirituales, los estudios orientados a
evaluar el impacto de los mismos sobre la salud
y el bienestar, as como la eficacia de modelos
especficos de intervencin, son an escasos. A
continuacin se comentarn brevemente algunos
de los resultados encontrados.
Estudios clsicos (56-58) demostraron que la
psicoterapia grupal focalizada en aspectos existenciales disminua el malestar emocional y mejoraba
la calidad de vida de los enfermos. La psicoterapia
centrada en el sentido ha demostrado tener efectos superiores a la psicoterapia convencional en
enfermos con cncer avanzado en la mejora del
bienestar espiritual y el sentido de vida, y la disminucin de la ansiedad y el deseo de adelantar la
muerte (59). Por su parte, la terapia de la dignidad
ha demostrado mejorar el sentido de dignidad,
sentido y propsito de vida en enfermos con
cncer y en personas mayores, quienes encuentran la intervencin til y satisfactoria. Asimismo,
disminuye la ansiedad, la depresin y el deseo de
adelantar la muerte (60-63).
Otras intervenciones para enfermos con cncer que incluyen componentes espirituales han
demostrado su utilidad para mejorar la calidad
de vida, el estado emocional, el sufrimiento, la esperanza y la preparacin para la muerte (64-67).
RESUMEN
El abordaje de los aspectos espirituales cobra
cada vez ms relevancia en el mbito sanitario,
particularmente en situaciones de enfermedad
grave. La espiritualidad es una dimensin intrnsecamente humana que incluye aspectos como
el sentido y propsito de vida, la conexin con
la naturaleza, con otros o con un ser superior,
la trascendencia, la religiosidad y los aspectos
existenciales del ser. Si bien an hay gran heterogeneidad en torno a las definiciones y procesos en el mbito, se han logrado una serie de
consensos que han favorecido el desarrollo del
estudio en el rea. En la actualidad se dispone
de herramientas de evaluacin e intervencin
que han demostrado ser eficaces y que pueden
ser empleadas con xito para ayudar a los enfermos a resolver las inquietudes y necesidades espirituales que surgen comnmente al enfrentar
situaciones lmite y que los confrontan con la

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Terapia de la dignidad
Jordi Royo Pozo, Ainhoa Videgain Vzquez, Cristina Llagostera Yoldi
y Harvey Max Chochinov
Artculo 1: Todos los seres humanos nacen libres
e iguales en dignidad y derechos.
Declaracin Universal
de los Derechos Humanos (1948)
Artculo 3: Dignidad humana y derechos humanos:

Se tendrn que respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades
fundamentales.
Declaracin Universal sobre Biotica
y Derechos Humanos (2005)
INTRODUCCIN
La enfermedad oncolgica puede deteriorar las
capacidades (fsicas, de ndole psicolgica y/o espiritual) de la persona, pudiendo afectar negativamente aspectos tan nucleares y determinantes
de la personalidad como el sentido de dignidad
(SD). En nuestro contexto clnico y coloquial, los
pacientes suelen referirse en trminos de prdida
de la dignidad. La terapia de la dignidad (TD)
(dignity therapy) es, en palabras de su creador
H. M. Chochinov, una psicoterapia breve, nica,
personalizada, desarrollada con el propsito de
aliviar el malestar y enaltecer las experiencias de los
pacientes con una enfermedad terminal (1).
Basada en el modelo de la dignidad en la
enfermedad terminal del mismo autor, la TD
ofrece a los pacientes la oportunidad de crear
un documento escrito como legado para sus
familiares. Mediante un proceso protocolizado,
se invita al paciente a hacer un repaso de su
historia de vida, con el objetivo de resaltar los
aspectos ms significativos. En l se incluyen tanto reflexiones sobre los aspectos ms
importantes de la propia vida, como aquellos
valores, principios, sentimientos, logros o esperanzas que la persona desea compartir con sus
seres queridos, para que permanezcan cuando
ya no est presente (2).
Los beneficios de la TD son mltiples tanto

para los pacientes como para sus familiares, e
incluso para los profesionales sanitarios. Los
estudios han mostrado que, entre otros, puede
aumentar el SD en los pacientes, promover su
bienestar psicolgico y espiritual, aliviar su sufrimiento, promover el sentido a sus vidas y, en
algunos casos, tambin ayudar a prepararse para
la muerte. El documento generado puede ayudar
a los familiares en el proceso de elaboracin de su
duelo, y a los profesionales sanitarios, la TD puede favorecer una mayor conexin con el paciente
y una mayor satisfaccin profesional.
Este captulo tiene como objetivo un acercamiento bsico al modelo de la dignidad en
la enfermedad terminal y a la terapia de la
dignidad, considerando, por un lado, la necesidad de una mayor formacin especfica para
su aplicacin clnica y, por otro, la relevanciade
las diferencias culturales en el afrontamiento
dela enfermedad y el morir con la cultura anglosajona, en la que ha sido creada.
ANTECEDENTES
La presencia del respeto a la dignidad humana es considerable y relevante como principio
fundamental en innumerables declaraciones de
derechos fundamentales, algunas constituciones,
textos normativos bioticos, etc. (3). El uso del
trmino dignidad en el mbito sanitario est,
a menudo, intrnsecamente relacionado con el
respeto y la existencia de ciertos lmites que no
deberan transgredirse para no generar mayor
sufrimiento, especialmente en las fases ms
avanzadas de la enfermedad. No obstante, la
falta de consenso en la definicin del concepto
de dignidad humana, por su carcter polidrico, transversal, multicultural y con numeroso
matices (4), ha llevado a ser cuestionada en los
225
226
ltimos aos, considerando que el concepto puede ser vaco, intil (5), innecesario (por ser sustituible por trminos como respeto, compasin,
comprensin o amor) (6), o incluso estpido
(7), habiendo sido utilizado en numerosas ocasiones para defender posturas completamente
opuestas.
A pesar de ello, el peso significativo que el
SD tiene para una persona con una enfermedad
avanzada queda reflejado, por ejemplo, en que
la prdida de dignidad o morir con dignidad
son las razones ms comnmente citadas por los
mdicos en las demandas de los pacientes para
acelerar el proceso de muerte en los pases en que
la eutanasia o el suicidio asistido estn legalizados
(8-10). Por otro lado, un SD fracturado est asociado a sentimientos de degradacin, depresin,
desesperanza y deseos de muerte (11). Por ello
se hace necesario un conocimiento emprico del
constructo dignidad desde la visin y vivencia
de los pacientes, para obtener una definicin
ms precisa de aquellos aspectos que pueden
conformarla, habindose generado en los ltimos
aos un campo de conocimiento del que han surgido algunos modelos sobre el SD en la vivencia
de la enfermedad (11-13). La dignidad es, por
tanto, un concepto relevante que hay que tener
en consideracin, ya que puede servir de gua
para la mejora de la atencin y la calidad de vida
de los pacientes con una enfermedad avanzada,
como el cncer (11).
MODELO DE LA DIGNIDAD EN LA
ENFERMEDAD TERMINAL (MDET)
El MDET es el resultado del trabajo que el equipo
del Dr. H. M. Chochinov llev a cabo para crear
un marco terico y emprico que analizara y describiera el SD desde la perspectiva de las personas
con un diagnstico de cncer avanzado (14). Se
trata de un marco conceptual que describe aquellas reas que pueden influir las percepciones
individuales del SD, y se organiza en tres grandes
categoras: Preocupaciones relacionadas con la
enfermedad e Inventario social de la dignidad,
que amenazaran el SD, y el Repertorio de preservacin de la dignidad, que amortiguara o
reducira dicha amenaza; estando cada una de
ellas compuesta por diversos temas y subtemas
que se refieren a experiencias, situaciones o sentimientos donde la dignidad, o la amenaza de ser
vulnerada, resulta una preocupacin relevante
en el decurso de una enfermedad avanzada. Las

categoras son:
1. Preocupaciones relacionadas con la enfermedad: surgen de la propia enfermedad y
pueden amenazar o vulnerar el SD del paciente.
a. Nivel de independencia: referido al grado
de dependencia que una persona tiene de
los dems, no solo a nivel de limitaciones
fsicas, sino tambin por la alteracin que
puede sufrir la esfera cognitiva.
Agudeza cognitiva: capacidad mental
o de pensamiento (claridad mental).
Capacidad funcional: capacidad para
llevar a cabo tareas y actividades de la
vida diaria.
b. Malestar por sntomas: hace referencia a la
experiencia de malestar o angustia relacionada con la progresin de la enfermedad.
Malestar fsico: existencia de algunos
sntomas no controlados (dolor, disnea,
nuseas, etc.) que pueden desembocar,
en ocasiones, en el deseo de morir como
nica opcin o salida de la situacin.
Malestar psicolgico: referido a la
angustia que puede experimentar una
persona ante lo que implica la progresin de la enfermedad. 1) Incertidumbre mdica: asociada al no saber o
no estar informado del estado de salud,
tratamientos, cmo ser el proceso de
enfermedad o muerte. 2) Ansiedad
ante la muerte: preocupacin o miedo
especficamente asociado al proceso o
la anticipacin de la muerte y el morir.
2. Repertorio para preservar la dignidad: engloba las actitudes y conductas que ayudan a
preservar la dignidad, dividido en dos reas:
a. Perspectivas que preservan la dignidad:
actitudes, formas de afrontar la situacin
o cualidades internas, ligadas a rasgos individuales de la persona, que le ayudan a
preservar su SD. No son categoras jerrquicas ni una es ms importante que otra.
Est compuesto por ocho subtemas:
Continuidad del self: sentir que la esencia
de uno mismo permanece intacta a pesar
de la enfermedad avanzada, o visin de
uno mismo acorde y consistente a percepciones personales anteriores.
Preservacin del rol: continuar ejerciendo roles/funciones habituales como
227
Captulo 25. Terapia de la dignidad
una manera de mantener un SD y congruencia con visiones anteriores del self.

Legado/generatividad: referido a
encontrar consuelo y confort en la
sensacin de que algo de uno mismo
perdurar y trascender a la propia
muerte.
Mantenimiento de la autoestima: es la
capacidad de mantener una autovaloracin positiva a pesar de la progresin de
la enfermedad.
Esperanza: mantener cierta esperanza,
incluso cuando la muerte se acerca, como
una forma de tener un sentido o propsito, algo en lo que mirar hacia el futuro.
Autonoma/control: percepcin de
cierto sentido de control sobre las
circunstancias de la propia vida a pesar
de las prdidas de autonoma que experimenta.
Aceptacin: proceso interno de renuncia o capacidad de resignarse a las
circunstancias de la vida.
Resiliencia/espritu de lucha: determinacin mental para sobreponerse a
las preocupaciones relacionadas con la
enfermedad con el objetivo de optimizar la propia calidad de vida.
b. Prcticas que preservan la dignidad: son
acciones, tcnicas o enfoques personales
que pueden ayudar a reforzar el SD.
Vivir el momento: capacidad para focalizarse en los aspectos del presente en
lugar de preocuparse excesivamente por
el futuro o el pasado.
Mantener la normalidad: desarrollo de
hbitos, rutinas habituales y cotidianas
como una forma de afrontar las dificultades y limitaciones de la enfermedad.
Buscar confort espiritual: encontrar o
buscar sentido y consuelo en un sistema
de creencias espirituales y/o religiosas
que ayuda a mantener el propio sentimiento de dignidad.
3. Inventario social de la dignidad: referido a las
dinmicas relacionales o sociales que pueden
reforzar o disminuir el SD del paciente.
a. Lmites de la intimidad/privacidad:
relacionado con la invasin del propio
espacio vital por las necesidades que aparecen con la enfermedad y que precisan
recibir apoyo y atencin de otras personas.
b. Apoyo social: presencia de una comunidad

de familiares, amigos y/o profesionales de
la salud que se muestran accesibles y capaces de ofrecer ayuda.
c. Tono del cuidado: se refiere a la actitud
que las dems personas muestran al interaccionar con el paciente, pudiendo
promover el SD o vulnerarlo.
d. Carga para los dems: malestar generado
por la dependencia de otras personas para
aspectos de cuidado o gestin personal,
pudiendo ser por el sentimiento de ser una
carga o por el temor a llegar a serlo.
e. Preocupacin por las secuelas: preocupacin o miedos anticipatorios asociados a la
carga o los desafos que la muerte puede
suponer para los dems.
En resumen, este modelo provee una
justificacin emprica y una gua de aproximacin teraputica, considerando la dignidad
como un objetivo viable y de resultado factible.
En palabras de H. M. Chochinov (2), Provee un
marco general que puede guiar a los mdicos, pacientes y familiares hacia la definicin de objetivos
y consideraciones teraputicas fundamentales para
el cuidado en el final de la vida. El modelo ayuda
a facilitar opciones de atencin, como la terapia
de la dignidad, y abarca una amplia serie de aspectos fsicos, psicolgicos, sociales, espirituales y
existenciales de la experiencia del paciente en el
final de la vida.
TERAPIA DE LA DIGNIDAD
(DIGNITY THERAPY)
La TD es una psicoterapia individual breve, que
emerge del modelo anterior, para abordar algunos de los aspectos relevantes relacionados con
el SD (legado/generatividad, continuidad del self,
preservar el rol, mantener la autoestima, mantener
la esperanza, preocupacin por las secuelas, entre
otros). La TD ha sido diseada para abordar el
sufrimiento existencial y los trastornos psicosociales en las personas prximas al final de su vida,
basndose en la premisa de que para muchos
pacientes el mantenimiento de la dignidad est
conectado con la idea de que algo de su esencia
trascender o sobrevivir a su muerte (15). Independientemente del sentimiento de contribucin
que tengan las personas, esta intervencin a menudo genera una sensacin de utilidad, al poder
hacer algo valioso para los dems: un documento
228
personal que podr ser ledo y compartido por
sus seres queridos y las generaciones posteriores.
PROCESOS Y TCNICAS DE LA TD
La intervencin especfica de la TD sigue un
proceso protocolizado (16). Una entrevista semiestructurada, formada por nueve preguntas, sirve
de marco para que un terapeuta bien formado
ofrezca la flexibilidad adecuada para llevar la TD
en la direccin que el paciente desee y necesite,
de tal manera que lo ayude a recordar acontecimientos de su vida, pensamientos importantes,
sentimientos, valores, as como sus mayores logros y deseos. Las sesiones son grabadas, transcritas y editadas por el profesional, entregando
al paciente el documento resultante, con el que
se acuerda qu hacer con este, a quin y cundo
desea ofrecerlo como legado. Se ofrece, de este
modo, la oportunidad de generar un documento
para ser entregado a sus seres queridos, que incluye su historia y sus lecciones de vida, as como
declaraciones de afecto y amor.
Qu pacientes se pueden beneficiar

de la terapia?
La mayora de pacientes que participaron en los
estudios sobre la TD fueron pacientes diagnosticados de enfermedades oncolgicas en situacin
paliativa. Actualmente tambin se ha aplicado
con xito a pacientes con enfermedades neurodegenerativas (17), con enfermedades renales
en estado terminal (18) y tambin en ancianos
frgiles (19).
La TD es especialmente efectiva en personas
que expresan malestar significativo, sobre todo
en el mbito psicosocial o existencial (2). Fue
ideada en su inicio para atender la prdida de
significado y propsito en las personas al final
de la vida. Sin embargo, puede aplicarse tambin
en personas en que no aparece un sufrimiento
existencial para realzar el significado y propsito
vital, y el bienestar emocional (16).
Criterios de eleccin
Cualquier persona cuya vida se encuentre

amenazada o limitada. No es necesario que los
pacientes sean conscientes de su pronstico
o hablen de la muerte para realizar la terapia,
aunque los autores s describen que en las
personas conscientes de su terminalidad, la
TD puede resultar ms intensa y reflexiva.
Pacientes interesados y motivados para participar en la TD. Deben entender plenamente

en qu consiste y conocer las preguntas que
se formularn previamente.

Paciente,
terapeuta y transcriptor deben ser
capaces de comunicarse en el mismo idioma.
Criterios de exclusin
Esperanza de vida inferior a 2 semanas, que

es el tiempo necesario para completar el protocolo de la terapia. Se recomienda preguntar
al paciente sobre el manejo del proceso de
edicin y entrega en caso de que su estado
de salud no le permitiera realizar la revisin
del documento.
Pacientes con capacidad cognitiva reducida,
por deterioro cognitivo o delirio, ya que podran ofrecer una representacin falsa de s
mismos durante la generacin del documento.
Protocolo de la TD
Las siguientes preguntas constituyen el marco
bsico de la TD y proporcionan el punto de partida de la revisin y validacin de la historia de
vida del paciente:
Haciendo un repaso de su historia de vida,
qu partes recuerda especialmente o cree que
han sido especialmente significativas? En el
transcurso de su vida, cundo se sinti mejor,
ms vivo?

Hay
algunas cosas en particular que qui
siera que su familia supiera o recordara de
usted?
Cules son los roles ms importantes que
ha desempeado en su vida (familiares, en el
trabajo, en el servicio a otros en la comunidad)? Por qu fueron tan importantes y
qu cree que logr con ellos?

Cules
son sus logros ms importantes y de
cules se siente ms orgulloso?

Hay algunas cosas en particular que quisiera
decir a los suyos o que le gustara decrselas
de nuevo?
Cules son sus esperanzas o sueos para sus
seres queridos?
Qu ha aprendido de la vida que le gustara transmitir a los dems? Qu consejos
le g ustara transmitir a sus hijos, esposa/o,
familiares y amigos?
Hay otras palabras o incluso instrucciones
que le gustara ofrecer a su familia para ayudarles a prepararse para el futuro?
En la creacin de este documento permanente, le gustara aadir algo ms?

Las preguntas estn diseadas para abordar
temas que invoquen un sentido de significado
y propsito, as como conectar a las personas
con los recuerdos y pensamientos que resuenan
ms estrechamente con un sentido bsico de s
mismos. El cuadro25-1 ofrece un resumen del
protocolo de la TD.
Administracin de la TD
Se describen, a continuacin, los pasos fundamentales en la administracin de la TD para
optimizar sus resultados y disminuir los riesgos
que puede implicar tratar este material de alto
contenido personal:
Paso 1. Identificar qu pacientes pueden
beneficiarse. Como cualquier modalidad teraputica, es importante saber cundo aplicarla
y cundo no. Es importante poder realizar una
exploracin adecuada de las fuentes de sufrimiento del paciente para poder detectar si estn
experimentando malestar psicolgico, existencial
y/o espiritual. A menudo este tipo de sufrimiento es silencioso y puede no ser evidente para el
observador. Para esta identificacin se deber tener en cuenta los criterios de eleccin y exclusin
CUADRO 25-1. Resumen del protocolo

de la terapia de la dignidad
1. Identificar a los pacientes tributarios para
participar en la TD.
2. Presentar y explicar la TD, y atender las
dudas del paciente.
3. Ofrecer una sesin de terapia
(ocasionalmente dos) de 1h dentro de un
intervalo de 1-3 das para la realizacin y el
registro en audio dela entrevista.
4. Transcribir conversaciones en 2-3 das de la
entrevista final.
5. Editar la transcripcin (3-4h), en los
prximos 1-3 das.
6. Revisar la edicin con el paciente.
7. Hacer las correcciones necesarias
en el documento en 24-48h.
8. Leer el documento final al paciente
en su totalidad para garantizar que no desea
realizar ningn cambio ms.
9. Proporcionar al paciente una copia impresa
del documento final revisado.
10. Explorar con quin quiere compartir
el paciente el documento de legado.
229
previamente expuestos, as como las diferencias
culturales en el afrontamiento de una enfermedad grave, que se abordarn ms adelante.
Paso 2. Introducir en la TD al paciente y su
familia. Si el paciente es candidato, se procede
a introducir la TD formalmente. Es importante
que el terapeuta est atento a la manera en que
el paciente describe sus circunstancias de salud
para adaptar el lenguaje, sin introducir palabras como terminalidad, paliativo o muerte si
el paciente no las ha utilizado previamente. No
se recomienda, por ejemplo, presentar la terapia
como una herramienta para personas al final de
la vida.
Paso 3. Responder a las preguntas que
pueda tener el paciente. Es necesario ofrecer
un espacio donde poder atender las preguntas
que el paciente pueda necesitar realizar antes
de iniciar la entrevista. Algunas de las preguntas
ms comunes que los pacientes suelen hacer estn relacionadas con la utilidad de la terapia,
por lo que es importante informar sobre el desarrollo y diseo de la terapia para facilitar que el
paciente entienda los posibles beneficios de la
terapia, para l mismo y para sus familiares. El
hecho de registrar en audio la entrevista puede
incomodar al principio a algunas personas, pero,
por lo general, desaparece a medida que avanza la
entrevista. Si esto sucede, puede ser til informar
de la importancia de grabar su testimonio para
poder transcribirlo, revisarlo y poder modificarlo
en funcin de su necesidad, con el objetivo de
conseguir un documento final que capta lo que
quera decir y de la manera que quera hacerlo.
Paso 4. Ofrecer una copia del protocolo. Se
ofrecen las preguntas de la TD para dar tiempo a
la persona a reflexionar y deliberar cmo quiere
responder. El terapeuta debe guiar hbilmente el
flujo de la entrevista, para lo que es preciso que
disponga de formacin especfica en comunicacin y la TD.
Paso 5. Recopilar datos sociodemogrficos
bsicos (historia familiar, genograma). Esta informacin ayudar al terapeuta a guiar el
contenido de la entrevista y poder tener en consideracin los miembros familiares significativos.
Paso 6. Concertar una cita. La TD puede
hacerse de forma individual o acompaado por
sus familiares y amigos, en funcin del deseo y la
necesidad del paciente. Una vez que la TD ha sido
ofrecida, debera realizarse lo ms pronto posible, a
poder ser el da siguiente o en un mximo de 3 das.
230
Realizacin de la TD
Es importante la formacin especfica, entrenamiento y supervisin de los profesionales que la

llevarn a cabo. Adems del terapeuta que realizar la entrevista, es recomendable una persona
que se encargue de realizar la transcripcin de la
grabacin de la entrevista, siendo aquella consciente de que el material que encontrar puede
ser emocionalmente evocador, y dndole la
oportunidad, por ello, de atencin si lo precisara.
El terapeuta proceder a la edicin del material
transcrito, transformando el dilogo original en
una narrativa de legado cuidada en la que, por
ejemplo, se habrn eliminado los coloquialismos,
el material que no tenga un efecto de legado, se
habrn ordenado las secuencias temporales, etc.
Ser necesario tener en cuenta la secuencia
temporal que transcurre desde la primera sesin
en que se propone la terapia hasta el momento de
la entrega del documento de legado al paciente.
Deberemos poder devolver el registro, transcrito
y editado, para poder ser revisado con el paciente
antes de que su estado de salud empeore y antes
de su entrega final. Se leer el documento final de
manera que el paciente tenga la oportunidad
de escuchar la versin editada y poder realizar
correcciones si lo desea, siendo esta una parte
esencial y una garanta de calidad.
El terapeuta entregar una copia del documento al paciente para que este lo pueda compartir con las personas que desee.
rganizacin y secuenciacin de sus respuestas,

o
manejando el equilibrio entre lo que va surgiendo en la entrevista y la estructura de la terapia
de base.
El terapeuta debe disponer de habilidad para
acoger tanto las historias llenas de satisfaccin y
gratitud, como otras tristes, dolorosas o difciles.
En el momento de la terapia se ofrece la posibilidad de desahogarse de estos eventos vitales
si surgen los recuerdos, pero reforzando los aspectos de superacin y positivos. Posteriormente,
en la revisin se delibera sobre el impacto que
puede tener cierta informacin en sus familiares, para decidir su inclusin o exclusin en el
documento final.
Tambin debe ayudar a dar claridad a los
detalles de la historia de la persona, favoreciendo aquello que el paciente sienta que necesita
ser dicho, ya sean palabras de agradecimiento,
arrepentimiento, remordimiento o gratitud. El
ritmo de la terapia se ajustar a las necesidades
del paciente, siendo habitualmente realizada en
una sesin (debido a la condicin de los pacientes) y, ocasionalmente, en dos.
Al finalizar la entrevista se puede valorar la
experiencia del paciente: Cmo fue para usted?,
Est satisfecho de cmo han ido las cosas?, Ha
sido ms agotador de lo que pensaba?, Me di cuenta de que en ciertas partes estaba muy emocionado,
fue eso difcil para usted?. Es importante agradecer
al paciente el honor y el privilegio de poder escuchar y compartir este momento especial con l.
Rol del terapeuta
CASO CLNICO
La funcin del terapeuta es decisiva en la generacin del documento, dado que orienta y gua
el proceso. Resulta imperativo que los pacientes
se sientan respetados y valorados en el proceso
teraputico. El terapeuta debe tener una actitud
de ntimo respeto y compromiso, y ser capaz de
acoger cualquier expresin emocional del paciente, de acompaar los silencios, cuestiones
existenciales, etc.
Debe ser una persona con formacin y habilidades de comunicacin, y conocedora del MDET,
para transmitir con su presencia e intervenciones
aspectos que refuerzan la dignidad de la persona.
Asume un papel activo, guiando con las preguntas,
las exploraciones, facilitando la conexin para generar una narracin significativa y llena de sentido.
A menudo ser necesario orientar al paciente con intervenciones que favorezcan la
Mara tena 43 aos cuando le diagnosticaron

un cncer de ovarios en estado avanzado. Estaba
informada del diagnstico de su enfermedad,
as como de la orientacin pronstica. Mostraba
una actitud de aceptacin estoica, con respuestas
activas dirigidas a mantener su percepcin de
control. Se realiz la primera visita en el domicilio, dado que la ayuda psicolgica se englobaba
dentro de un equipo de atencin domiciliaria
(PADES).
Desde un primer momento, la paciente
manifest como necesidad principal el resolver
asuntos pendientes a nivel familiar, y especialmente expresar a sus hijos deseos y aspectos que
eran importantes para ella. Fue en este contexto
que se propuso a Mara realizar la TD, que acept
inmediatamente.
231
Siguiendo el protocolo de la TD, se realiz la

entrevista, con el objetivo de que pudiera rea
lizar un repaso constructivo de su propia vida
y dejar un legado personal a sus seres queridos.
Para ella result un recurso muy valioso, pues
deca que le permita hacer algo por los dems y
dejar unas palabras que iban a perdurar cuando
ella faltara. Posteriormente se revis el material
conjuntamente, y se decidi qu partes era preferible obviar, y se aadieron algunas palabras para
algunas personas a las que no haba nombrado.
Ofrecemos a continuacin algunos extractos
del documento resultante de la TD de Mara,
quien, tras su realizacin, dio su consentimiento
para que este material pudiera utilizarse con fines
didcticos:
(...) Me gustara que mi familia supiera,
sobre todo, que he sido feliz. A m la vida
me ha gustado mucho siempre. Una puesta
de sol, un da en la playa respirar, salir a
pasear, subir a la montaa, el verde qu
bonito! Y el olor que te llega
() Quiero que mi familia tambin sepa
que me han hecho muy feliz. Y que me
siento muy orgullosa: de mi madre, de mi
marido, de mis hijos
Me gustara que no tuvieran rencor a personas que en un momento dado me hayan
producido dolor. No es bueno tener rencores, lo mejor es avanzar.
() Me siento muy orgullosa de tener unos
buenos hijos. Todo el mundo me dice que
son unos chicos encantadores. El haber
creado unas buenas personas es el logro
ms grande que tengo. () En la relacin
que tienen conmigo, con los dems, con el
entorno Cuando hablas con ellos, cmo
ven las cosas Ves que son bondadosos,
generosos. A m me cuidan mucho y pienso:
Bueno, esto es como recibir una cosa que t
has ido regando. Yo ahora estoy enferma
y estoy muy cansada, pero saber que mis
hijos estn en casa me da mucha paz. S, me
llena. Es difcil de explicar. Es una sensacin
fsica, interna una sensacin de plenitud.
Tengo la suerte de ver cmo me cuidan y me
miman. Eso ahora es muy importante para
m. Quieren estar conmigo. Me buscan. Y
esa es mi mayor satisfaccin ahora.
() Me gustara que a mis seres queridos
no les quedara pena, pero s que eso es
imposible. De todas maneras, creo que es
importante sufrir para poder realmente disfrutar de las cosas buenas. En esta vida hay
blanco y negro. Sin los momentos malos,
te imaginas la vida?, sera plana Quisiera
que mi madre se acogiera a sus creencias,
s que eso le ayudar. Mi marido, me gustara que pudiera rehacer su vida. Es una
persona joven y necesita compaa. Ya lo
hemos hablado, quiero que sepa que para
m est bien si encuentra otra mujer. A mis
hijos, les dira que sean lo que sean en un
futuro, miren por ser, sobre todo, buenas
personas. Y que sigan en contacto, que se
quieran. Porque la familia es importante
que se mantenga unida. Que se ayuden, que
continen juntos. Eso es lo ms importante.
() De la vida he aprendido que se ha de
vivir el momento. A m esto me sirve, y
creo que por eso no me angustio. Pienso:
hoy estoy aqu. Cuando tengo un da malo,
pienso que maana me encontrar mejor, y
cuando me encuentro mejor, estoy con los
nios, vemos la tele, y ro () el presente
es lo que tenemos. ()
Siguiendo la voluntad de la paciente, al cabo
de 2 meses de su muerte se dio a los familiares
dos cuadernos con el material cuidadosamente
presentado. Se realiz una llamada al cabo de
unas semanas para valorar la vivencia de la lec
tura. Coincidan en decir que para ellos supona
un regalo inestimable, pues vean en esas palabras
reflejada a Mara, y sus mensajes les reconfortaban y ayudaban a vivir mejor la ausencia en esos
momentos y que les ayudara en el futuro.
La TD no solo se ha mostrado efectiva en pacientes en el final de la vida, sino tambin se han
encontrado efectos beneficiosos para los familiares e incluso para los profesionales sanitarios.
Eficacia en pacientes: desde el 2005, diversos
estudios han evaluado la eficacia de la TD. El
primero, realizado por Chochinov (20) sobre
una muestra de 100 participantes (la mayora
pacientes con cncer en fase avanzada), mostraba una reduccin significativa en las medidas
de depresin y sufrimiento. Adems, tambin se
observaron mejoras considerables en las medidas
de SD, desesperanza, deseos de muerte, ansiedad
y deseo de vivir. El 91% de los participantes encontr la TD satisfactoria y el 86% que les haba
232
ayudado, y el 67% consider que haba mejorado
el sentido y propsito a sus vidas. El 81% de los
participantes consider que la TD haba ayudado
y ayudara a sus familiares.
En comparacin con otro tipo de intervenciones, en un estudio aleatorizado ms reciente
(2), comparando la eficacia de la TD con la terapia centrada en el cliente (TCC) y la atencin
paliativa estndar (APE), sobre una muestra
con 441 participantes, la TD mostr diferencias
significativas respecto a las otras dos en la mejora
de la calidad de vida, del SD, en la percepcin de
que les haba sido de ayuda a ellos y sus familiares
(tambin en el futuro), y en un cambio en el modo en que los familiares los vean y apreciaban.
Respecto a la TCC, se encontraron diferencias
significativas en la mejora del bienestar espiritual,
y respecto a la APE, en la disminucin de la tristeza o depresin. Los beneficios en la ansiedad y
depresin tambin son evidentes en el estudio de
Juliao (21), sobre todo a corto plazo.
En estudios sobre poblacin no paliativa tambin ha mostrado ser beneficiosa en la mejora de
la esperanza (17,22).
Perspectivas de los familiares: los efectos de
la TD tambin son extensibles a los familiares.
En el estudio de McClement (23) realizado con
familiares en duelo que haban recibido el documento resultante de la TD, el 78% crean que
les haba ayudado durante el proceso de duelo,
y un 77% que continuara siendo una fuente de
confort para la familia en el futuro. El 95% de
los participantes crean que la TD haba ayudado
al paciente y la recomendara a otros; un 78%,
que haba aumentado el SD del paciente; un
72%, que le haba aumentado el sentido y propsito; un 65%, que haba ayudado al paciente a
prepararse para la muerte y que fue un aspecto
importante del cuidado de la persona fallecida
como cualquier otro aspecto del cuidado, y para
un 43%, que haba reducido el sufrimiento del
paciente.
Repercusin en los profesionales sanitarios:
en el primer estudio sobre la repercusin de la
TD en los profesionales sanitarios (24), estos
refieren beneficios tras ofrecer la TD, en trminos de sentir un aumento de la conexin con los
pacientes y un aumento de la satisfaccin en su
trabajo. Los profesionales referan que es una
herramienta til para los pacientes a pesar de
los requerimientos emocionales y de tiempo; que
reduce, en cierta manera, el sufrimiento y el dolor
de estos; un 92% refera creer que ayudara a los

familiares en el futuro, y el 100% lo recomendara
a otros.
DIFERENCIAS CULTURALES
Desde su creacin, centenares de pacientes han
participado en una TD en pases como Canad,
EE. UU., Australia, China, Japn, Dinamarca,
Suecia, Portugal y Espaa, entre otros. A pesar
de la eficacia referida anteriormente, hay ciertas
consideraciones importantes que hay que tener
en cuenta en su aplicacin fuera de la cultura
anglosajona. Una de las principales es la frecuente tendencia a la sobreproteccin del paciente
mediante la conspiracin de silencio en el
contexto de una enfermedad terminal (25), a
diferencia del modelo anglosajn, en el que se informa al paciente sobre diagnstico, pronstico
y tratamientos, fomentando con ello el principio
de autonoma. Estas diferencias culturales se observan en el estudio de Fainsinger (26), donde,
en Canad (pas donde ha sido creada la TD),
casi el 100% de pacientes y familias participantes
daba un gran valor a la lucidez mental y al deseo
de una informacin completa del diagnstico,
a diferencia de Espaa, que variaba entre el 42
y el 67%.
A pesar de que la TD no hace referencia directa a la muerte o el morir, s hay un mensaje subyacente que puede confrontar con la experiencia
de afrontar el final de la vida (27,28). A pesar de
la eficacia referida anteriormente, los motivos
por los cuales no sera recomendable que fuera
aplicada como una tcnica rutinaria seran:
No confrontar: a pesar de que los pacientes
reciben atencin paliativa, para aquellos que
no quieren estar informados de su muerte inminente, la TD puede resultar excesivamente
confrontante (24).
Respetar estilos de afrontamiento: voluntad
de algunos pacientes de afrontar la muerte
mediante la negacin (24) o evitacin (como
mecanismo de defensa).
Estilos de comunicacin: preferencia de comunicarse de manera no verbal, indirectamente (24).
A pesar de las dificultades presentadas en el
final de vida y las diferencias culturales en los
estilos de afrontamiento de los pacientes, en
palabras del equipo creador de la TD (www.
dignityincare.ca), La evidencia ms irresistible
de su eficacia son las historias de aquellos que la

han experimentado.
RESUMEN
La TD es un nuevo mtodo para ayudar a los

pacientes a tratar aspectos existenciales.

Es
una de las pocas intervenciones de este tipo
que est empricamente basada y probada en
diversos estudios en el mundo.
Tiene beneficios para los pacientes, familiares
y profesionales de la salud.
Se est aplicando, actualmente, a pacientes de
Espaa, pases latinos y mediterrneos para
poder clarificar, en un futuro, el rol de la TD
en este contexto cultural.
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Tareas del duelo

Josefina Mateos Rodrguez y Mara de los ngeles Jurado Martn
INTRODUCCIN
El duelo es un fenmeno natural e incluso necesario para que las personas nos adaptemos a
la prdida. Tiene, adems, un profundo sentido
social y marcadas diferencias culturales en la
forma de expresarse (1).
En este captulo vamos a atender al duelo por
la muerte de un ser querido. La mayora de las
personas se adaptan a la prdida de forma efectiva, desarrollando un proceso de duelo normal.
A veces existen factores de riesgo que impiden la
realizacin de las tareas de duelo de forma sana,
desarrollando un duelo complicado o, como
actualmente se reconoce en el DSM-V, un trastorno de duelo prolongado.
Las estrategias y recursos de intervencin irn
encaminadas a facilitar el afrontamiento de las
cuatro tareas de duelo.
ANTECEDENTES
El duelo se define como una reaccin adaptativa
natural, normal y esperable ante la prdida de un
ser querido. Es un proceso limitado en el tiempo
y con una evolucin favorable para la mayora de
las personas que lo afrontan.
Por su claridad y sencillez, nos parece interesante destacar las caractersticas del duelo descritas
por Poch y Herrero (2). As, ellos consideran que:
Es un proceso que va evolucionando a travs
del tiempo.
Ocurre siempre que se pierde a alguien o algo
significativo, aunque las formas de afrontarlo
sean diferentes.

Es
personal e ntimo: cada persona reaccionar de una forma nica en relacin con su
personalidad, sus aprendizajes y sus posibilidades.

Es
dinmico: la persona experimenta cambios
a lo largo del proceso, tanto emocionales como cognitivos, fsicos y sociales.
234
Est en relacin con el entorno social, enmarcndose en un contexto cultural determinado.

Las manifestaciones del duelo normal afectan
a todas las dimensiones de la persona. De esta forma, Tizn (3) describe algunas de ellas y
pueden servimos de orientacin para hacernos
una idea de cmo es la vivencia del duelo para
el doliente:
Emocional: tristeza, enfado, culpa, ansiedad,
soledad, aoranza, impotencia, shock, sensaciones de despersonalizacin, alivio, sentimiento de liberacin.
Fsica: vaco en el estmago, opresin en el
pecho, opresin en la garganta, hipersensibilidad al ruido, fatiga, insensibilidad, debilidad
muscular, falta de energa, sequedad de boca,
tensin muscular.
Cognitiva: incredulidad, confusin, preocupacin, sentido de presencia, alucinaciones.

Conductual:
trastornos del sueo, trastornos
alimentarios, conducta distrada, aislamiento

social, soar con el fallecido, evitar recordatorios, bsqueda del fallecido, llanto, suspiros,
llevar objetos que recuerdan, atesorar objetos
que recuerdan.
Se pueden describir diversas reacciones de
afliccin a lo largo del tiempo de duelo. Durante
los primeros meses, los sntomas de afliccin ms
destacables son el llanto, el humor depresivo y
las perturbaciones del sueo. Poco a poco, el
doliente entra en una fase de reorganizacin y
los recuerdos de la persona fallecida pueden ser
rememorados sin sentir una profunda tristeza.
La resolucin y la preparacin para iniciar una
nueva relacin marcan la recuperacin. Este
proceso y conjunto de manifestaciones es lo que
llamamos duelo normal o no complicado.
Diversas aproximaciones tericas intentan
explicar el fenmeno del duelo normal y las reacciones patolgicas desde las perspectivas de tareas de duelo. As, Freud fue el primero en utilizar
este concepto de tareas-trabajo. Posteriormente,
Captulo 26. Tareas del duelo
otros autores (4) desarrollan sus teoras de acuerdo con este constructo, defendiendo el papel
activo del doliente en la elaboracin del duelo,
que requiere un perodo en el que se trabajen
los pensamientos, los recuerdos y las emociones
asociadas a la prdida.
Desde la perspectiva de trabajo de la afliccin,
que postula Freud, el duelo es la retirada gradual
de energa emocional. La renuncia al objeto investido es emocionalmente dolorosa. Los sntomas
de afliccin en esta postura se entienden como la
negacin inicial de la prdida, seguida por un perodo de preocupacin con pensamientos sobre
la persona fallecida y durante el cual se revisan
los recuerdos. Esto permite que los lazos se vayan
retirando gradualmente. Se considera terminado
el duelo cuando el individuo puede ocupar su
energa emocional en nuevas relaciones.
Para Bowlby (5), la conducta de duelo se debe
a una activacin de la conducta de apego, y su
finalidad sera conseguir el restablecimiento de
la relacin con el fallecido. Este autor diferenciaba cuatro fases en el duelo normal: 1) fase de
entumecimiento o shock; 2) fase de anhelo y bsqueda; 3) fase de desorganizacin y desesperanza,
y 4) fase de reorganizacin, en la que se asumira
una nueva identidad personal.
Parkes (6) defina el duelo como: cualquier
situacin en la que una persona se ve forzada
por las circunstancias a renunciar a una visin
del mundo y a aceptar otra para la que no est
preparado. Este autor distingue cinco fases que
son similares a las descritas por Bowlby. Parkes
y Weiss (7) consideran necesarias tres tareas:
1) reconocimiento intelectual y explicacin de la
prdida; 2) aceptacin emocional de la prdida,
y 3) asuncin de una nueva identidad
Basada en la teora de Bowlby, Worden (8)
desarrolla su teora acerca de la necesidad de
elaborar el duelo a travs de cuatro tareas que
se deben realizar para restablecer el equilibrio
y para completar el proceso de duelo: aceptar la
realidad de la prdida, trabajar las emociones
y el dolor de la prdida, adaptarse a un medio
en el que el fallecido est ausente, y recolocar
emocionalmente al fallecido y continuar viviendo.
Posteriormente, Neimeyer, desde un enfoque
constructivista de la psicoterapia, afirma que el
proceso fundamental de la experiencia del duelo
es el intento de reconstruir el propio mundo de
significados (9).
235
La adopcin de una postura constructivista
como punto de partida de una teora sobre la
prdida sugiere varias proposiciones (9):
La muerte como acontecimiento puede
validar o invalidar las construcciones que
orientan nuestras vidas o puede constituir
una nueva experiencia a la que no podamos
aplicar ninguna de nuestras construcciones.
El duelo es un proceso personal caracterizado por la idiosincrasia de nuestra identidad. El duelo constituye no solo un proceso
en elque se vuelve a aprender cmo es un
mundo queha quedado transformado tras la
prdida, sino tambin un proceso en el que
nos reaprendemos a nosotros mismos.
El duelo es algo que nosotros mismos hacemos, no algo que se nos ha hecho. La experiencia del duelo en s misma puede estar llena
de elecciones.
El duelo nos da la oportunidad de reafirmar
o reconstruir un mundo personal de significados que ha sido cuestionado por la prdida.
Desde esta perspectiva, el modelo narrativo
puede ser muy til para comprender este
proceso de reconstruccin de significado.

Cada
sentimiento cumple una funcin y
debe entenderse como un indicador de los

resultados de los esfuerzos que hacemos para
elaborar nuestro mundo de significados tras el
cuestionamiento de nuestras construcciones.
Construimos y reconstruimos nuestras
identidades como supervivientes a la prdida
negociando con los dems. La adaptacin a
la prdida solo puede entenderse, en ltima
instancia, dentro de un contexto social. Por
este motivo, la elaboracin del duelo puede
entenderse como un proceso que tiene lugar
dentro de tres sistemas independientes e interrelacionados: uno mismo, la familia y la
sociedad.
Tomando las cuatro tareas descritas por Worden (8), junto con las aportaciones constructivistas de Neimeyer (9), Rodrguez y Fernndez (10)
describen cuatro tareas que debera realizar el
doliente para la reconstruccin de nuevos significados y la reorganizacin de la relacin. As,
otorgan a cada una de esas tareas un verbo de
accin; seran las siguientes:
Tarea I. Enterarse. Aceptar la realidad de
la prdida, tanto a nivel intelectual como
emocional. Es la tarea de constatacin de la
prdida del objeto. En ocasiones esta tarea
236
se bloquea y se llega a negar la realidad. Esta
negacin se puede realizar a varios niveles y
tomar varias formas: momificacin, negar
el significado de la prdida, minimizar la
prdida, espiritismo (estrategia para negar
lafinitud).
Tarea II. Sentirlo. Trabajar las emociones y
el dolor de la prdida. Dar expresin y sentido a los sentimientos asociados a la prdida
eintegrarlos en la propia biografa. Se puede
intentar bloquear los sentimientos y negar el
dolor que est presente de distintas formas:
evitando pensamientos dolorosos, estimulando solo pensamientos agradables del fallecido,
idealizando al fallecido, evitando cosas que le
recuerden la prdida, alcohol, drogas, etc.
Tarea III. Arreglrselas. Adaptarse a un medio
en el que el fallecido est ausente. Encontrar
la forma de resolver prcticamente aquellas
tareas para cuya ejecucin nos valamos del
objeto perdido. Las dificultades en la elaboracin de la tarea III estn relacionadas con
no adaptarse a la prdida: fomentando su
propia impotencia, no desarrollando habilidades nuevas, aislndose del mundo, etc.

Tarea
IV. Recolocar. Recolocar emocional
mente al fallecido y continuar viviendo. Invertir energa emotiva en otras relaciones. Ser
capaces de experimentar afectos semejantes a
los que anteriormente se orientaban al objeto
perdido hacia otros objetos, lo que supone
no la reorientacin de un afecto que queda
vacante, sino la construccin de un nuevo
mundo, que es un mundo sin el objeto perdido, pero que es capaz de albergar objetos
dignos de ser amados. Esta tarea se entorpece
manteniendo el apego del pasado en vez de
continuar formando nuevos lazos.
PROCESO Y TCNICAS
De cara a planificar y organizar la atencin al
duelo, hay que tener en cuenta tres factores:
1. En caso de muerte esperada, la atencin al
duelo comienza antes del fallecimiento.
2. Es importante distinguir entre duelo normal
y complicado.
3. Es necesario identificar a las personas de mayor riesgo.
Esta distincin es fundamental, ya que, segn
la evidencia actual (11), no se apoya la intervencin profesional formal y estructurada en el
duelo normal, pero, sin embargo, las personas

con duelo de riesgo s que pueden beneficiarse de
una intervencin precoz, y las personas con duelo
complicado requerirn un apoyo especializado.
Aunque la mayora de las personas en duelo se
sobreponen a la prdida e incluso se crecen en la
adversidad, aproximadamente un 10-20% de los
dolientes presenta importantes dificultades para
adaptarse a la muerte de un ser querido (12).
Shear y Shair (13) sealan algunas de las vivencias de los dolientes con duelos complicados.
Entre ellas, la integracin de la prdida no se
produce y el dolor agudo se prolonga. Hay sentimientos de ira, amargura, resistencia a aceptar
la realidad, intenso anhelo del fallecido, pensamientos intrusivos El inters y la participacin
en la vida actual son limitados o estn ausentes.
Para diagnosticar el duelo complicado
denominado ahora trastorno por duelo prolongado, se pueden usar los siguientes criterios,
propuestos por Prigerson etal. (14) para ser incluidos en la quinta edicin del Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V)
de la American Psychiatric Association, en un
intento de que se reconozca el duelo complicado
como un trastorno mental especifico y no como
una subcategora, como ocurre actualmente en
el DSM-IV:
Criterio A. Evento: duelo (haberse producido
la prdida de alguien significativo).
Criterio B. Ansiedad por la separacin: presentar, diariamente o de manera intensa, aoranza
por el ser querido perdido (p.ej., anhelar su
presencia, tener intensos sentimientos de dolor
emocional, pena o punzadas de afliccin en
relacin con l/ella, recordar su ausencia con
una enorme y profunda tristeza, o padecer sufrimiento emocional o fsico por el deseo no
satisfecho de reunirse con l/ella).
Criterio C. Sntomas cognitivos, emocionales
y conductuales; presentar a diario o intensamente al menos cinco de los siguientes sntomas:
Estar confuso acerca de cul es el papel de
uno en la vida, o sentir que se ha muerto
una parte de s mismo.
Dificultad para aceptar la realidad de la
prdida.
Tratar de evitar todo lo que le recuerde que
su ser querido ha muerto.
Sentirse incapaz de confiar en los dems
desde el fallecimiento.
Estar amargado o enfadado en relacin con

el fallecimiento.
Sentirse mal por seguir adelante con su
vida (p.ej., hacer nuevas amistades o interesarse por cosas nuevas).
Sentirse fro e insensible emocionalmente plano desde el fallecimiento.
Sentirse frustrado en la vida, vaco y sinsentido desde la prdida.

Sentirse como atontado, aturdido o
conmocionado desde la prdida.
Criterio D. Duracin: el diagnstico no debera hacerse hasta que, por lo menos, no hubieran transcurrido 6 meses desde la prdida.
Criterio E. Deterioro: el trastorno causa un
deterioro clnicamente significativo en lo
social, laboral u otras reas importantes de la
vida (p.ej., responsabilidades domsticas).
Criterio F. Relacin con otros trastornos
mentales: la sintomatologa no se explica por
un trastorno depresivo mayor, un trastorno
por ansiedad generalizada o un trastorno por
estrs postraumtico.
Para poder diagnosticar a una persona de trastorno por duelo prolongado debe cumplir los seis
criterios (A+B+C+D+E+F). Asimismo,
estos criterios nos pueden ayudar a establecer
una sospecha diagnstica acerca de si el doliente
tiene o no un trastorno por duelo prolongado.
Este diagnstico deber ser establecido por un
profesional especializado, quien, a su vez, propondr el tratamiento ms indicado.
La identificacin del riesgo forma parte de los
CP. Es un proceso en el que se valoran los factores de riesgo y las probabilidades de desarrollar
un duelo complicado mediante las siguientes
fuentes (15):
Las mejores evidencias disponibles.
El juicio clnico.
La informacin obtenida acerca del entorno
familiar o procedente de l. En este punto, el
genograma puede ser de ayuda para conocer
la estructura familiar, sus recursos y capacidades, y sus posibles disfunciones, e identicar
los miembros con mayor riesgo, que no solo
abarcan al cuidador principal (15).
En la gua del National Institute for Clinical
Excelence (16) se establecen tres criterios para el
diseo del modelo de atencin al duelo:
A la mayora de los dolientes les basta con
el apoyo de sus familiares y amigos; aqu el
papel de los profesionales es proporcionar
237
informacin acerca del duelo y sobre los recursos disponibles.
Algunos dolientes necesitan una oportunidad
ms formal para reflexionar sobre su prdida;
esta labor la pueden desarrollar voluntarios,
grupos de autoayuda, asesores espirituales o
profesionales.
Una minora de dolientes requerir atencin especializada, que ser proporcionada
principalmente por equipos de salud mental,
psicoterapeutas o expertos en duelo.
Los procesos de duelo complicado son los que
ms se benefician de la intervencin y obtienen
resultados ms positivos, especialmente si el doliente es el que inicia el contacto (17).
Teniendo como marco el counselling y con
un enfoque constructivista, podemos identificar
unas tcnicas de intervencin bsicas, generales
y otras especficas de la atencin al duelo.
Por tcnicas de intervencin bsicas entendemos aquellas dirigidas a establecer una buena
relacin teraputica con el doliente. Entre ellas
encontramos: escuchar, reformular, facilitar,
informar, normalizar, orientar, confrontar y
personalizar.
Las tcnicas generales intentan situar la prdida y, por tanto, hablan de la misma en un lenguaje
evocador: la escritura, el dibujo, el juego de roles,
el libro de recuerdos o la imaginacin guiada.
El objetivo de estas tcnicas ser promover la
expresin del duelo y guiar hacia la aceptacin
de la prdida.
Las intervenciones especficas irn dirigidas
a trabajar distintos aspectos relacionados con la
prdida y con el doliente siguiendo propuestas
de Neimeyer (18) y Garca y Landa (11). Los
temas especficos que se deberan tratar seran,
entre otros: anticipacin de fechas y situaciones,
toma de decisiones, sueos y sensaciones de
presencias, y tpicos sociales.
Biografas, caracterizaciones de la prdida, cartas que no se envan, diarios, dibujos
e imgenes, entrevista de reconstruccin de
significados, preguntas teraputicas, epitafios,
galera de fotografas, historias e imgenes metafricas, huella vital, lecturas reflexivas, libros
de recuerdos, objetos de vinculacin, peregrinacin personal, poesa de la prdida, solucin
de problemas y adquisicin de habilidades,
narracin repetitiva de la muerte y contar
historias, prescripcin de tareas y rituales, reestructuracin cognitiva.
238
La indicacin, el uso y el objetivo de cada
una de estas tcnicas pueden ser consultados en
Neimeyer (18) o en Garca y Landa (11).
CASO CLNICO
Elena, de 80 aos, es una mujer soltera con total
autonoma. Acude a la consulta de psicologa de
cuidados paliativos acompaada de su sobrina.
Solicita atencin tras la muerte de su hermana
hace 6 meses.
Motivo de consulta: sufre episodios de angustia intensa y siente miedo, pues le preocupa estar
volvindose loca.
Antecedentes familiares y personales
Cuidadora principal, junto con sus sobrinos,

de su hermana fallecida tras padecer un cncer de colon durante 8 meses.
Conviva con la enferma y su marido desde el
nacimiento de su primera sobrina hace 57 aos.
Se dedic a la atencin de las labores domsticas y al cuidado de los sobrinos, ya que su
hermana trabajaba como profesora de educacin especial.
Sin antecedentes psiquitricos relevantes.
Catlica practicante, participaba en grupos
parroquiales semanales con su hermana.
Situacin actual
Contina en el mismo domicilio junto con

su cuado enfermo de Alzheimer. Cuenta
conuna empleada de hogar interna.
Los sobrinos hacen turnos para estar los fines
de semana con ellos.
Exploracin inicial
Fsica: mantiene estado de salud previo, aumento del cansancio y alteraciones del sueo (dificultad para conciliar y despertar temprano),
que aparecen a raz de la muerte de la hermana.
Emocional: tristeza, abatimiento, aoranza,
sentimiento de soledad, enfado hacia su hermana por dejarla sola, sentimientos de ser una
carga para los sobrinos por estar tan triste.
Cognitiva: recuerdos intrusivos, fallos de
memoria.
Conductual: llanto intenso en soledad, pero
evitacin del llanto en presencia de familiares,
alterna conductas de bsqueda y evitacin.
Social: intentos de ocultar su tristeza, evitacin
de contactos sociales, rechaza actividades de
distraccin, solo atiende a su cuado. Conflictos con la empleada contratada por la

definicin de roles.
Espiritual: crisis de creencias religiosas, preguntas sobre el sentido de la vida.
Problemas detectados
Principalmente en elaboracin de las tareas dos
y tres referidas en el modelo de Worden.
Intervenciones
Nmero de consultas: seis consultas con una
periodicidad quincenal.
Tipo y tcnicas de intervencin

Se realiza intervencin desde el modelo de
counselling y con una perspectiva constructivista propuesto por Carkhuff (19,20) y Egan (21).
Este modelo define tres etapas en el proceso de
acompaamiento:
1. fase: autoexploracin.
Temas abordados relacionados principalmente con las tareas 1 y 2.
Tcnicas empleadas: respuestas empticas
(escucha activa y reformulacin), normalizacin, utilizacin de preguntas abiertas.
2. fase: autocomprensin.
Temas abordados relacionados principalmente con las tareas 1 y 2.
Tcnicas empleadas: confrontacin, personalizacin, ayudar a pensar, escritura
creativa, cartas a su hermana.

3.
fase: accin.
Temas abordados relacionados principalmente con la tarea 3.
Tcnicas empleadas: solucin de problemas, manejo de conflictos, entrenamiento
en habilidades de comunicacin asertiva y
planificacin de actividades.
Resolucin: desaparecen las conductas de
evitacin, aceptacin de los sentimientos y recuerdos asociados a la prdida, disminucin de
losrecuerdos intrusivos, aumento de las relaciones sociales, mejora la relacin con la empleada
y se redefine su rol en la familia y la casa.
EVIDENCIAS DE EFICACIA
Las directrices que se establecen en la Guade
Prctica Clnica del St. Vicents Hospital deMelbourne (22), tanto en momentos previos a la
muerte como posteriormente, recogen el nivel de
239

CUADRO 26-1. Evidencias sobre duelo
Resumen de evidencia
2+ La mayora de las personas afronta
deformaefectiva el duelo, pero un 10-20%
delas personas tiene dificultades importantes
en su proceso de adaptacin.
2+ La valoracin de los factores
de riesgo implica cuatro categoras
deinformacin:
Caractersticas de la enfermedad,
deloscuidados paliativos
y de la naturaleza de la muerte.
Caractersticas del doliente.
Relaciones interpersonales.
Caractersticas del fallecido.
1+/2+ Las intervenciones en el duelo
normal no son eficaces, incluso pueden
serperjudiciales; enelduelo de riesgo
puedehaber un cierto beneficio, y en el duelo
complicado son eficaces.
1+/2+ Las intervenciones evaluadas en los
distintos estudios son muy variables, pero
la evidencia disponible no permite concluir
cul es la terapia ms eficaz, exceptuando
el asesoramiento psicolgico en el duelo en
nios y adolescentes y en el duelo de riesgo,
las terapias de orientacin psicodinmicas
y cognitivo-conductuales en el duelo
complicado, y la psicoterapia junto con
antidepresivos enladepresin asociada
alduelo.
Recomendaciones
D La identificacin del riesgo del duelo
complicado debera realizarse basndose
enlo siguiente:
Los factores de riesgo.
El juicio clnico.
La informacin acerca del entorno familiar
(genograma) o procedente de este.
B En el duelo normal no se recomiendan las
intervenciones formales o estructuradas.
D En el duelo normal se proporciona informacin
sobre el duelo y los recursos disponibles.
B En el duelo de riesgo se recomienda
realizar un seguimiento regular, con apoyo
emocional, valorando individualmente la
necesidad de psicoterapias especficas y
estructuradas.
B En el duelo complicado se recomienda
derivar a servicios especializados (psicologa,
psiquiatra, etc.) para una atencin ms
especfica y estructurada.
D Los profesionales que atienden a enfermos en
situacin terminal y a sus familiares deberan
tener acceso a una formacin elemental en
duelo que les capacite para proporcionar
cuidados bsicos a los dolientes, comprender
y explorar sus necesidades, valorar los
factores de riesgo, identificar alaspersonas
con duelo complicado y derivarlas a un
servicio especializado.
Tomado del Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos (17).
evidencia de cada una de ellas. Sugieren tambin

algunos ejemplos de buenas prcticas clnicas en
relacin con el momento en que se deben hacer
los contactos con familiares, qu aspectos atender
y qu miembros del equipo ser ms indicado
que los lleven a cabo. No se recogen en el presente
captulo por referirse a aspectos generales de la
atencin y organizacin de cuidados del duelo
que exceden nuestra temtica. Pero consideramos
oportuno referirnos a ellos por el inters que
supone en la prctica clnica contar con documentos de estas caractersticas.
Tras la revisin realizada, encontramos que
los aspectos ya indicados en la Gua de Prctica
Clnica de Cuidados Paliativos del Ministerio de
Sanidad y Consumo (17) son los ms relevantes.
As, en el cuadro26-1 se muestran las evidencias
ms destacadas en relacin con el duelo.
La mayora de las revisiones sistemticas incluye estudios con problemas metodolgicos

(pocos sujetos, sin asignacin aleatoria, factores
de confusin, etc.), y las poblaciones que estudian tienen una enorme heterogeneidad (se
incluyen personas en duelo normal, de riesgo
y complicado) y falta de especificacin en las
intervenciones. Por lo tanto, son escasos los
estudios encontrados que aporten evidencias
cientficas.
RESUMEN
El duelo por la prdida de un ser querido es una
reaccin natural de adaptacin que sufren las
personas desde el momento en que se conoce la
noticia de una muerte, manifestndose en todas
las dimensiones de la persona.
240
Es una experiencia nica, personal e intransferible, que cambia a lo largo del tiempo y con
un desarrollo especfico, marcado por connotaciones familiares, sociales y culturales nicas.
En el desarrollo de este proceso, diversos
autores identifican un conjunto de tareas que
el doliente ha de afrontar. Este proceso desde la
perspectiva constructivista supone la reorganizacin del mundo de significados de la persona.
Siendo el duelo uno de los eventos que se
identifican como ms estresantes, el 80-90%
de las personas afronta este proceso de forma
adaptativa. El grupo restante puede encontrar
dificultades en la realizacin de alguna de las
tareas, desarrollando un trastorno de duelo
prolongado, as como otros problemas de salud
mental asociados.
En relacin con las intervenciones individuales en duelo, las evidencias orientan hacia la rea
lizacin de las intervenciones solo en aquellos
casos que se identifican de riesgo y con dificulta
des ya establecidas. La intervencin teraputica
se disear a partir de la evaluacin de cada caso,
encontrando abordajes especficos desde los distintos enfoques de terapia. Desde un enfoque
constructivista de tareas, dentro del marco del
counselling encontramos tcnicas de intervencin
bsicas, generales y especficas de duelo.
Perder a un ser querido a lo largo de la vida
de una persona es un hecho casi inevitable. De
este acontecimiento profundamente doloroso se
desencadena en la persona un proceso de reconstruccin de significados, de reconstruccin de su
imagen del mundo. Es a travs de este duelo, de la
elaboracin de sus tareas, que la persona puede
salir fortalecida y de nuevo afirmar que todo
volver a ir bien, aunque nada sea lo mismo. La
persona misma habr madurado, ser la misma
siendo distinta.
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Terapia narrativa basada en mindfulness

paraladepresin en oncologa
Beatriz Rodrguez Vega, ngela Palao Tarrero, Alberto Fernndez Liria,
CarmenBayn Prez y Ainoa Muoz San Jos
INTRODUCCIN
El trastorno depresivo o la sintomatologa depresiva se asocian frecuentemente al diagnstico de un proceso oncolgico. Se sealan cifras
cuatro veces ms altas en poblacin oncolgica,
respecto a poblacin general, para el trastorno
depresivo (1), y aparecen aproximadamente una
cuarta parte de los pacientes con cncer avanzado
(2). La presencia de sintomatologa depresiva
se relaciona con un impacto negativo sobre la
calidad de vida, peor adherencia al tratamiento y
un aumento en el nivel de sobrecarga emocional
de los cuidadores (3).
Uno de los principales objetivos de la psicooncologa es la bsqueda de tratamientos efectivos
para la ansiedad y la depresin. Los datos sugieren que las estrategias teraputicas ms efectivas
para el tratamiento de la depresin en pacientes
con cncer deberan basarse en abordajes que
combinen las intervenciones psicoteraputicas
y farmacolgicas, tal y como sucede con los
trastornos depresivos mayores en la poblacin
general (4-7).
La terapia narrativa (TN) supone una intervencin psicoteraputica integradora que puede
ser interpretada y utilizada por terapeutas de
diversas orientaciones tericas (8). Basada en la
teora de las narrativas y en el constructivismo
social, sostiene que no hay una realidad nica
y objetiva directamente accesible a los seres humanos a travs de los sentidos. La realidad se
construye a travs del lenguaje, y la descripcin
narrativa tiene lugar en el terreno de la intersubjetividad (9-11).
Nuestro grupo de trabajo integra la terapia
narrativa con la actitud y prctica de mindfulness o atencin plena. A travs de las prcticas
242
de mindfulness se entrena la atencin en el

presente de una forma especial, sin juzgar, sin
criticar, sin luchar (12). Propone una forma de
experimentar la vida de una forma no enjuiciadora, lo que supone la aceptacin de la situacin
actual, incluyendo los sntomas de enfermedad.
ANTECEDENTES
En la TN, la narrativa es el ncleo del trabajo
a travs de un proceso psicoteraputico, de tal
forma que la terapia se convierte en un contar y
recontar las historias, facilitando la evolucin del
significado narrativo (13-15).
Las narrativas sobre uno mismo se pueden
convertir en problemticas cuando limitan la
diversidad cognitiva y afectiva, de modo que restringen las posibilidades comportamentales o de
accin. Por ejemplo, los pacientes deprimidos, a
menudo, organizan sus narrativas alrededor de
temas de prdida, incapacidad y desesperanza,
impidiendo la construccin de otros posibles
temas (15-17).
La terapia puede ser entendida como un
proceso de reparacin de historias en el que
las narrativas problemticas se reconstruyen en
otras ms coherentes y complejas que incluyen
nuevos elementos (18). A travs de la relacin narrativa, paciente y terapeuta, construyen relatos
alternativos diferentes a la narrativa principal.
Los pacientes participan y dan sentido a sus vidas
a travs de las historias que se cuentan a ellos
mismos y al terapeuta (17). De esta forma, la
terapeuta es testigo de la historia del paciente y
coeditor de la narrativa que va surgiendo poco
a poco (9).
La perspectiva narrativa permite al terapeuta
utilizar tcnicas concretas para cada individuo y su
Captulo 27. Terapia narrativa basada en mindfulness para la depresin en oncologa
problema; hay un movimiento desde una orientacin centrada en la terapia (tcnicas especficas de
un modelo psicoteraputico) a una aproximacin
centrada en la persona. Nuestra hiptesis es que la
flexibilidad y posibilidad de la TN para adaptarse
a las necesidades particulares de cada persona son
de especial valor en el campo tan cambiante y
potencialmente desestabilizador para la persona
como es la enfermedad oncolgica (13).
En el mbito de la psicologa contempornea,
la prctica de mindfulness o atencin plena (AP)
ha sido incorporada como una forma de hacerse
consciente de las reacciones automticas y los
procesos psicolgicos aprendidos, que, con frecuencia, contribuyen al desequilibrio emocional
y la conducta disfuncional (19). Para la prctica
de mindfulness no solo se anima a prestar atencin al estmulo (el entrenamiento se caracteriza
por guiar la atencin hacia estmulos concretos,
como la respiracin), sino que tambin se presta
atencin a las propias reacciones (de uno mismo) al atender al estmulo. Por tanto, requiere
la puesta en marcha de procesos de supervisin
de la atencin o conciencia metacognitiva. Con
la prctica de la AP se incrementa la capacidad
de darse cuenta de aspectos sutiles de la propia
experiencia. La premisa central de las estrategias
teraputicas que utilizan la prctica de la AP se
sustenta en la idea de que el estado mental de
supervisin metacognitiva activa, promovido
por dicha prctica, con el tiempo, es capaz de
alterar los circuitos automticos creados por el
pensamiento repetitivo (20,21).
Como cualquier otro aprendizaje, la habilidad
de mindfulness mejora con la prctica. Las tcnicas de mindfulness pueden utilizarse en asociacin a un tratamiento farmacolgico o pueden
ser uno de los componentes principales, aunque
no el nico, de un tratamiento psicoteraputico.
Como ejemplos de esto ltimo estn la terapia
cognitiva basada en mindfulness (Mindfulness
based Cognitive Therapy, MBCT) (21,22), los
programas de reduccin de estrs basados en
mindfulness (Mindfulness based Stress Reduction,
MBSR) (23), la terapia narrativa basada en mindfulness (Mindfulness based Narrative Therapy,
MBNT) (15,24), la terapia dialctico-conductual
(25) o la terapia de aceptacin y compromiso
(26,27). Incluso se estn realizando programas
adaptados a los pacientes de cuidados paliativos,
para el sufrimiento existencial y el cuidado del
terapeuta en esos contextos (28).
243
Por otra parte, la actitud mindfulness por parte

del terapeuta entrenado promueve cualidades
que, histricamente, se han considerado como
deseables en la relacin teraputica, como son la
escucha profunda, la no reactividad y la aceptacin aqu y ahora sin juzgar, es decir, promueve la
presencia genuina del terapeuta en la relacin
con la otra persona (29).
FASES, TCNICAS Y TAREAS

DELPROCESO TERAPUTICO
El proceso psicoteraputico, desde nuestro marco terico, se estructura en fases iniciales, fases
intermedias y fase de terminacin (13).
Fases iniciales
Transcurren entre el momento en que se realiza la
indicacin de la intervencin psicoteraputica y
aquel en el que se establece el contrato por el que
paciente y terapeuta acuerdan sobre qu y cmo
van a trabajar el resto del tratamiento. Suelen
emplearse entre una y tres sesiones.
Se persiguen tres tipos de objetivos:
1. La evaluacin y correspondiente formulacin
del caso, que incluye el plan de actuacin.
2. La construccin de la alianza de trabajo.
3. El acuerdo de un contrato, entre paciente y terapeuta, que gue el proceso psicoteraputico.
Evaluacin y formulacin de casos

La formulacin es el proceso por el que la informacin recogida durante la evaluacin de un
caso se organiza en una serie de hiptesis sobre
las que es posible entender la queja del paciente
como un conjunto de problemas cuya solucin
supondra el logro de una serie de objetivos, y
proponer una estrategia de tratamiento, proponiendo la modalidad, intensidad y duracin del
mismo, y los problemas que ms probablemente
encontraremos durante su desarrollo. Para una
adecuada formulacin de casos, nuestro grupo de
trabajo recomienda, como forma de organizar la
informacin, contestar a las preguntas del cuadro27-1.
Fases intermedias
Son aquellas en las que tiene lugar lo nuclear de
la actividad psicoteraputica. Se llevan a cabo,
simultneamente, dos procesos: la deteccin
y exploracin de pautas-problema o nudos de
significado, y el cambio.
244
CUADRO 27-1. Formulacin de casos
1. Cul es la queja? Motivo de consulta
2. Cmo se ha producido la consulta? Anlisis
de la demanda
3. Cul es el problema o los problemas?
Listado deproblemas, fenmenos
4. Cmo, cundo y por qu se pone o ponen
de manifiesto? Precipitantes
5. Cul es la secuencia de emociones, ideas,
comportamientos y relaciones que implica?
Estados mentales, defensas, modelos de relacin
6. Por qu se perpeta o se perpetan?
Perpetuantes, refuerzos, ganancias neurticas
y secundarias
7. Cmo se origin histricamente?
Desarrollo, biografa, perspectiva
transgeneracional
8. Qu facilit su aparicin o facilita su
mantenimiento? Vulnerabilidad, dficits
9. Qu puede facilitar el cambio? Recursos,
fortalezas, oportunidades
10. Cules son las expectativas respecto
alaconsulta? Realismo, lmites
11. Cules son los objetivos planteables
paralaterapia? Definicin operativa
12. Medios para conseguir cada uno de ellos?
Factores teraputicos, estrategias, tcnicas
13. Qu curso de la terapia prevemos?
Pronstico
14. Qu dificultades prevemos? En el paciente
yen el terapeuta
15. Qu contrato proponemos?
Qu es la pauta-problema o nudo de significado? Es una narrativa construida entre terapeuta y paciente, que describe la experiencia del
paciente como la repeticin de un modo insatisfactorio de relacin consigo mismo, o con los
otros significativos, en el contexto de una cultura.
La construccin de la pauta-problema puede
realizarse desde:
La historia biogrfica personal.
La conducta.
El pensamiento.
El sistema de relaciones y creencias con los
otros significados.
Las sensaciones corporales, con o sin historia.
Anteponer el inters por saber qu es es lo
que convierte a una historia precisamente en esa
historia y, tambin, es lo que puede convertirla en
otra. Segn este punto de vista, la terapia consiste
en transformar y expandir, por medios lingsticos, las narrativas de una persona, aquellas
istorias que todos sostenemos y que dan senh

tido a nuestra existencia dentro de la familia y
la sociedad. El cambio humano ocurre a travs
de la evolucin de nuevos significados. La psicoterapia es, por tanto, un procedimiento de
intervencin sobre estas narrativas no deseadas,
que busca la generacin de narrativas alternativas a travs de un proceso de comunicacin
interpersonal.
En los pacientes con cncer hay una serie de
aspectos particularmente frecuentes a los que el
terapeuta debe prestar atencin (24):
Fomentar la regulacin emocional mediante
la focalizacin del trabajo en el cuerpo. Esto puede significar trabajar con un paciente
hiperactivado (inundacin emocional) o
hipoactivado (inhibido o emocionalmente
constreido). El objetivo es restaurar el
cuerpo como recurso para el crecimiento y la
modulacin emocional en oposicin a que se
trate de un lugar de dao o prdida (30).

Explorar
la biografa del paciente para enten
der cmo l o ella contestaran la pregunta
quin soy yo?. Breitbart etal. proponen
que el cncer modifica la respuesta a esta pregunta(31). La prdida de autonoma asociada
a la enfermedad puede tener diferentes implicaciones para un paciente que, a travs de
una infancia de malos tratos, aprendi que
depender de los dems es peligroso, que para
otro paciente que se sinti querido cuando tuvo experiencias de vulnerabilidad o fragilidad
en su vida. Esta ltima persona puede sentir
que la prdida actual de autonoma, adems
de ser una experiencia que le limita, puede
fomentar tambin la conexin con los seres
queridos (31).

Explorar
las relaciones significativas del pa
ciente. Es importante incluir a la familia o
personas significativas para el paciente en los
momentos clave del proceso psicoteraputico
y explicitar el trabajo que surge con ella en la
relacin teraputica (32).
Explorar el significado del duelo por la prdida de la salud, la anticipacin de la muerte y
la inminente separacin de los seres queridos
(33), as como la transicin del rol de sano
al rol de enfermo, de independiente a dependiente, de cuidador a ser cuidado, de trabajador a pensionista. Los aspectos especficos
alrededor de la adaptacin funcional a la vida
diaria, como el hecho de tener que caminar
con muletas o llevar una colostoma, estaran

incluidos aqu (34,35).
Explorar los cambios en los valores de la persona desde la enfermedad. Qu aspectos del
mundo de creencias del paciente cuestiona la
enfermedad? Aqu nos referimos a temas existenciales bsicos, como la libertad, la muerte,
el sentido de la vida, la soledad y los cambios
que afectan a lo nuclear de la identidad de
la persona (36). Tambin tenemos que tener
en cuenta las narrativas culturales que tanto
el paciente como el terapeuta utilizan para
construir sus historias y la imagen, a veces
el estigma, que una sociedad determinada y
en un momento histrico concreto sostiene
sobre la enfermedad oncolgica.
Las estrategias de cambio se basaran en las
intervenciones que se detalla a continuacin.
Conversacin teraputica
La conversacin es el medio que facilita la construccin de un relato alternativo, que permita
incluir nuevas experiencias y significados. En
esta nueva narrativa se hacen inviables las actitudes y conductas que caracterizaban el relato
que motiv la consulta. Es decir, pierde fuerza
la narrativaque lleva al paciente a demandar
ayuda, una narrativa cargada de sufrimiento,
pero dominante en la vida del paciente hasta
entonces. Para hacer eso, resalta unos relatos y
no otros, propicia asociaciones entre secuencias
relacionales prximas en el tiempo o consonantes
con escenas de la biografa pasada.
La tarea del terapeuta no es ofrecer una versin
determinada del problema, sino cuestionar la consistencia de la versin inicialmente planteada por el
paciente y ayudarle a explorar posibles significados
alternativos de los elementos que la integran.
La conversacin se centra en la queja inicial
del paciente o narrativa inicial para, desde esta,
y utilizando los elementos de la experiencia que
la persona nos aporta, ir ayudando a la evolucin
narrativa. Partimos desde una narrativa inicial que
sostiene una posicin que es la que el paciente nos
presenta como predominante: la biografa (nadie
me quiso nunca), el modo de pensar y el autodilogo interno (soy una persona intil y despreciable), el sistema de relaciones significativas (mi
marido no me comprende, no puedo compartir
nada con l), las creencias culturalmente basadas
(ser gitano tiene la culpa de lo que me ha pasado) o las sensaciones corporales (vomito cada
245
vez que voy al hospital) que pueden o no venir

acompaadas de una historia (ya no soporto ms
esta vida de enfermedad, por eso vomito cada vez
que me acerco al hospital de nuevo).
Prcticas de regulacin emocional

El cerebro funciona como un todo integrado que
est, a su vez, diferenciado en sistemas organizados
jerrquicamente. Las funciones cognitivas se desarrollan y dependen de la integridad de estructuras
de nivel inferior, lmbicas (emocionales) y de
la experiencia sensoriomotora. Para un adecuado
procesamiento de la informacin es necesario
que el paciente se encuentre en un estado de
activacin ptima. La zona ideal entre los dos
estados extremos de hiperactivacin e hipoactivacin autonmica fue descrita por Siegel como la
ventana de tolerancia, el rango dentro del cual
el individuo puede experimentar activacin a un
nivel tolerable o manejable (37). En este rango
ptimo, el paciente puede integrar la informacin
a niveles cognitivo, emocional y sensoriomotor.
Todas las intervenciones dirigidas hacia la regulacin emocional buscan aumentar la ventana de
tolerancia existente para cada emocin.
En la mayora de las corrientes psicoteraputicas, el cambio suele ocurrir en una direccin
de arriba abajo. Es decir, un cambio en los
procesos de pensamiento de un paciente (a travs
de la introspeccin, la exposicin o la restructuracin cognitiva) en conjuncin con el recuerdo
o la reexperiencia teraputica del suceso tiene un
efecto sobre las emociones, conductas y sntomas
problemticos del paciente.
Desde nuestro marco terico, las nuevas
narrativas pueden surgir bien a travs de intervenciones de arriba abajo (desde narraciones a
emociones y sensaciones fsicas), pero tambin
a travs de intervenciones de abajo arriba (desde sensaciones corporales hacia significados y
una narrativa) (30). Hay pacientes en los que
la experiencia corporal se convierte en el punto
de entrada para la intervencin; la expresin
corporal y la creacin del significado surgen de
la subsiguiente reorganizacin somtica de las
respuestas habituales.
En el trabajo de regulacin emocional, es fundamental la presencia del terapeuta, quien invita
al paciente a la regulacin de los estados disregulados, proporcionando un entorno que facilita el
funcionamiento o el desarrollo de los mecanismos autorregulatorios del paciente. El terapeuta
246
observa los signos fisiolgicos de disregulacin y
acompasa estos con intervenciones para establecer
o aumentar la activacin: ajustar el tono de voz,
nivel de energa, ritmo, cambio de vocabulario,
observacin atenta, movimiento y cantidad de
contenido emocional o cognitivo. Cuando el paciente experimenta la calma que se asocia a un
nivel de activacin ptima (dentro de su ventana
de tolerancia), la exploracin del paciente de sus
experiencias est menos inhibida y la alianza teraputica se refuerza. El trabajo del terapeuta es
alentar las capacidades exploratorias del paciente,
al promover un sentido somtico de seguridad, y
cultivar la capacidad de observacin y curiosidad
en el paciente, evitando que quede superado por la
reactivacin de emociones muy intensas.
Prcticas basadas en mindfulness

Mindfulness es una forma de experimentar la vida
sin enjuiciar, lo que supone la aceptacin de la
situacin presente, incluyendo los sntomasde
la enfermedad y las emociones negativas. Las
prcticas de mindfulness entrenan a la persona
en la observacin, sin enjuiciar, y en el momento presente, sin engancharse en sentimientos de
culpa o fallo, deseos, recuerdos o anticipacin
sobre el futuro (38-40).
Los pacientes son entrenados en la prctica
formal e informal de mindfulness. La prcticaformal establece perodos concretos de meditacin,
como sentarse y focalizar la atencin en la respiracin, la meditacin ampliada, el escner corporal, caminar con atencin plena, estiramientos
con atencin plena y series de ejercicios de hathayoga suave. La prctica informal supone la generalizacin de una actitud mindfulness en la vida
diaria, por ejemplo, focalizar deliberadamente la
atencin y la consciencia en las actividades del
da a da (ducharse, mirar a travs de la ventana,
comer una fruta).
Fase de terminacin
El final de una intervencin psicoteraputica no
implica, necesariamente, el final de la relacin
entre paciente y terapeuta. Puede dar lugar al
establecimiento de sesiones de seguimiento o,
en el caso de la existencia de estresores crnicos,
como puede ser el miedo a las recidivas en el
cncer, o de factores de personalidad que predisponen a recadas, puede dar paso a una terapia
de mantenimiento, que tendra un contrato, unos
objetivos y una forma de trabajo diferentes.
Esta fase se gua por la prosecucin de una

serie de objetivos:
Revisar el curso de la terapia, los logros
conseguidos y la capacidad del paciente para
afrontar los pendientes. La terminacin debe
ser anunciada y discutida explcitamente al
menos dos o tres sesiones antes de la ltima.
Debe preguntarse al paciente qu es lo que ha
supuesto para l la experiencia de la terapia y
pedirle que haga una valoracin de los objetivos que se propona alcanzar cuando la inici
y lo que cree haber conseguido con ella.
Revisar la evidencia de capacidad de funcionamiento del paciente independiente del
terapeuta.
Modular el proceso de retirada segn los
requerimientos de cada paciente.

Abordar
los aspectos de dependencia o be
neficio secundario (bajas, rol de enfermo)
vinculados a la terapia.
Abordar los posibles aspectos del duelo ligados al fin de la terapia. Es especialmente
importante que los sentimientos de tristeza,
de indefensin o de miedo, que pueden aparecer ligados a la terminacin y separacin del
terapeuta, no sean interpretados como una
recada, sino como una reaccin adecuada.
Prever problemas futuros y estrategias de afrontamiento. Evidencias acerca de la capacidad del
paciente para afrontar sus problemas sin ayuda
a partir de las situaciones a las que ha hecho
frente en el curso de la terapia. Una estrategia
recomendable puede ser preguntarse cmo
hubiera respondido ante ellos si no se hubiera
producido ningn cambio desde el inicio de la
terapia, qu sera lo mejor que podra suceder
a partir de ahora, y qu es lo que parece ms
probable, as como qu cosas o personas di
ferentes del terapeuta le podran ser de ayuda
si en un momento dado flaqueara.
Definir condiciones de una nueva consulta
y cul es el procedimiento por el que debe
hacerlo (llamar directamente, consultar con
su onclogo).
CASO CLNICO
Ana es una mujer de 40 aos derivada al programa de psicooncologa del Hospital Universitario
La Paz, de forma preferente, desde el Servicio de
Hematooncologa Peditrica, donde realiza seguimiento y tratamiento su hija Elena, de 3aos,
por elevada angustia. Elena est diagnosticada

de neuroblastoma con metstasis seas (8 meses
antes de la derivacin actual). Ana refiere encontrarse muy nerviosa, triste y con dificultades para
dormir. Los sntomas se han acentuado en los
ltimos meses, hasta sentirse desbordada en el
momento actual. Tiene 40 aos y trabaja en un
puesto de direccin de una empresa. Est casada
desde hace 8 aos con Carlos, de 42 aos, que
viaja con frecuencia por motivos laborales. Tienen dos hijos: Elena, de 3 aos, y Rodrigo, de 5.
Ana es la tercera de seis hermanos. Natural
de una ciudad pequea, ha vivido siempre all.
Se traslada a Madrid, despus de casarse, por
motivos laborales. Recuerda su infancia muy
feliz. Su padre era muy estricto, con mucho
carcter y muy cuadriculado. Su madre, ms
comprensiva, senta que con ella tena ms complicidad, aunque era menos de dar besos y
abrazos, al contrario que mi padre, que, en ese
sentido, era ms carioso. Ella se define como
perfeccionista.
Conoci a su actual marido cuando estudiaban la carrera. Ambos son de la misma ciudad,
hijos de familias numerosas.
A los 26 aos fallece su padre de forma inesperada. Ella haba llegado tarde a casa, ya estaban
todos acostados. Vio luz en el despacho de su
padre, pero evit pasar por all para que no la
regaase (ese da haba sido el cumpleaos de su
hermana pequea, que entonces tena 14 aos, y
ella haba pasado el da con la familia de Carlos,
sin acordarse del cumpleaos). Siempre me ha
quedado esa espinita. De madrugada la despertaron las voces de su madre y su hermana
mayor. Su padre muri de un infarto cardaco.
Dice que ha echado mucho de menos a su
padre, especialmente al empezar a trabajar. Se
agobiaba en las entrevistas. Cree que su padre
le habra ayudado en este aspecto. Se encontr
muy sola.
A los 32 aos se casa y, poco despus, se trasladan a Madrid, al ofrecerles, tanto a ella como a
su marido, unas buenas condiciones de trabajo.
Cree que se ha sobreimplicado con el trabajo.
Con 33 aos se queda embarazada de su
primer hijo, y 2 aos ms tarde, del segundo.
Siempre han ido a la guardera. Hace 8 meses,
diagnostican a Elena un neuroblastoma abdominal con metstasis seas (enfermedad tumoral
avanzada). Ana est de baja desde entonces y se
dedica al cuidado de Elena. Cuenta que su
247
marido le presion para que prescindiesen de la

ayuda de la asistenta y para que fuese ella la que
se ocupara de las tareas de la casa y de los nios.
Ella acepta.
La madre de Ana padece una enfermedad
neurolgica y sus hermanas tienen que encargarse de su cuidado.
A Carlos, antes de tener hijos, siempre le
haba preocupado que nacieran mal, con algn
tipo de problema. Ana explica que, de hecho, ese
era el motivo que l alegaba para no tener hijos.
Ana comenta que la enfermedad de Elena
ha afectado a la relacin de pareja. Es como si
Carlos me echara la culpa de todo lo que est
pasando. Piensa que ha estado tan volcada en
su trabajo que se ha despreocupado de los nios.
La mayora de las madres con hijos con este
problema han sido ellas mismas quienes se han
dado cuenta de la masa abdominal; yo no
Tiene la necesidad de que todo est bajo control. Es ella la que lleva la pauta de medicacin
de Elena. No se fa, dice, de que, puntualmente,
la pueda administrar su marido u otro miembro
de la familia.
Hay lmites difusos en la familia de origen de
Carlos. La madre, que es viuda desde hace 1 ao,
constantemente opina sobre cmo deben hacer
con los nios o administrar la economa. Visitas
frecuentes al domicilio. Parece que este tambin
est siendo un motivo de distanciamiento entre
la pareja.
Actualmente, la enfermedad oncolgica de
Elena se encuentra en remisin. Est con tratamiento quimioterpico oral. La semana pasada
tuvo el segundo y ltimo ciclo de radioterapia
Si en 2 meses sigue todo igual, empezar a ir a
la guardera.
A la exploracin, Ana est consciente y
orientada temporoespacialmente y autopsquicamente, presentando dificultades para fijar
la atencin. Llama la atencin la presencia de
ansiedad marcada. Angustia. Tendencia al llanto durante la entrevista. nimo bajo secundario
a situacin actual. Discurso fluido, lgico y
coherente. Sin alteraciones en la forma/curso/
contenido del pensamiento, ni en la sensopercepcin. Sin ideacin auto/heteroltica en el
momento actual. Sin auto/heteroagresividad.
Insomnio mixto.
Se pauta tratamiento antidepresivo (escitalopram 10mg/da) y ansioltico (lorazepam 2mg/
da), y se propone abordaje psicoteraputico.
248
Fase de indicacin
Hay indicacin para iniciar una psicoterapia?
Se puede construir junto con la paciente una
versin del problema que plantea un conflicto
en la relacin consigo misma (Ana piensa que
ha estado tan volcada en su trabajo que se ha
despreocupado de los nios), con los otros significativos en la actualidad (cree que la enfermedad
de Elena ha afectado a la relacin de pareja) y en
el pasado (fallecimiento de su padre, siempre

me ha quedado esa espinita).
La existencia de este tipo de conflictos hace que
la paciente sea candidata a un tratamiento psicoteraputico, adems del abordaje farmacolgico.
Fases iniciales
Formulacin del caso. Se desarrolla en el
cuadro27-2.
CUADRO 27-2. Formulacin y contrato del caso clnico

Cul es la queja? Motivo de consulta
nimo bajo y angustia en relacin con el proceso
oncolgico de su hija. Desbordamiento emocional.
Cmo se produce la consulta? Anlisis
delademanda
La paciente es derivada desde el servicio
dehematooncologa peditrica al encontrarla muy
angustiada y sin que exista una peticin expresa
por parte de la paciente o la familia de esta.
Cul es el problema (o los problemas)? Listado
deproblemas, fenmenos
Ansiedad importante, nimo bajo e insomnio.
Dificultad para contactar con las propias
emociones y sentimientos, con excesiva
racionalizacin e intelectualizacin.
Dificultades en la relacin de pareja.
Reducida red de apoyo sociofamiliar. La familia
vive fuera de Madrid; su madre est enferma;
su marido ha continuado trabajando, pasando
tiempo fuera de Madrid por motivos laborales.
Distanciamiento de actividades de ocio
yamistades.
Evitacin de la reincorporacin laboral.
Cmo, cundo y con quin se pone(n)
demanifiesto? Precipitantes
La enfermedad oncolgica de su hija, junto
conla escasa red de apoyo sociofamiliar, hace
quelasdificultades en la relacin de pareja
sehagan ms evidentes, poniendo en jaque
los mecanismos que hasta entonces les haban
permitido funcionar como familia. Adems, estas
dificultades emergen cuando parece haberse
controlado la enfermedad oncolgica de Elena,
momento en que la sintomatologa de Ana es tan
intensa que hace quesea derivada a Psiquiatra.
Cul es la secuencia de emociones, ideas,
comportamientos y relaciones que implica?
Ana deseara poder expresar sus necesidades
ysentimientos, pero teme que, si lo hace, los dems
la juzguen y la abandonen, por lo que se calla

yserepliega sobre s misma, y se siente angustiada,
triste y ansiosa.
Por qu se perpeta(n)? Perpetuantes, refuerzos,
ganancias neurticas y secundarias
Los sntomas son la nica forma que Ana sepermite
para expresar su malestar y pedir ayuda, lo que
puede reconocerse como ganancia neurtica.
Parece, tambin, que la sintomatologa deAna
est retrasando su reincorporacin laboral, lo
quepodra considerarse como ganancia secundaria.
Cmo se origin histricamente? Desarrollo,
biografa, perspectiva transgeneracional
Es posible que el fallecimiento repentino de su
padre cuando ella tena 26 aos y la enfermedad
desu madre hayan supuesto en Ana ciertas
carencias afectivas y sentimientos de soledad
ydesamparo. La relacin de pareja supuso
unafuente deapoyo en aquel momento. De alguna
manera, la prdida de objetos muy deseados
yqueson fuente deseguridad (su padre, su
madredealguna manera; ahora su pareja
aunque se trate deuna prdida emocional) hace
que pueda sentirse especialmente amenazada y
desprotegida. Y este hecho explicara sus dificultades
actuales ante un acontecimiento tan estresante.
Qu facilit su aparicin o facilita su
mantenimiento? Vulnerabilidad, dficits
El hecho de que la familia se encuentre lejos, junto
con el progresivo distanciamiento de las amistades
y la situacin actual de baja laboral, quedando,
prcticamente, restringidos los contactos sociales a
la relacin de pareja o las visitas mdicas, hacen que
la vida de Ana gire en torno a este ncleo. Losdficits
en el rea de las relaciones interpersonales inciden
negativamente en los sntomas.
Ahora que el trabajo y su profesin han
quedado relegados a un segundo plano, parece
que la fuente de satisfaccin y desarrollo
personal se localizara en su papel como
249
CUADRO 27-2. Formulacin y contrato del caso clnico (cont.)

madre y esposa. La enfermedad de Elena, as
comolasdificultades con la pareja, podran
sealarse como fuente de vulnerabilidad
paralaaparicin de los sntomas.
Qu puede facilitar el cambio? Recursos,
fortalezas, oportunidades
Ana ha sido capaz de adaptarse a la vida
enunaciudad diferente, formar una familia,
ocuparse del cuidado de sus hijos, hacer nuevos
amigos y mantener los de siempre, y ser una buena
profesional en el mbito laboral. Todo esto supone
la existencia de recursos y fortalezas que le han
permitido un funcionamiento adecuado hasta ahora.
Cules son las expectativas respecto
alaconsulta? Realismo, lmites
La intensidad de la sintomatologa
yeldesbordamiento ante la situacin que est
viviendo han hecho que Ana haya sido derivada
aPsiquiatra. De alguna manera, no se poda
permitir ser ella la que necesitase atencin
al encontrarse su hija en tratamiento por
unaenfermedad oncolgica. El que la paciente haya
sido capaz de expresar su necesidad de ayudapredice
una adecuada evolucin de la terapia.
No obstante, la sumisin que manifiesta ensus
relaciones interpersonales podra establecerse,
tambin, en la relacin con su terapeuta,
suponiendo un falso ndice de mejora y adecuada
evolucin, priorizando los deseos y expectativas
de la terapeuta ante los propios. Hay que prestar
atencin y trabajar sobre ello.
Cules son los objetivos planteables
paralaterapia? Definicin operativa
Disminucin de la angustia y mejora
enelestado de nimo.
Favorecer el contacto con emociones y fomentar
la regulacin emocional. Esto le permitira
contactar con deseos y necesidades propias.
Apoyo en vinculacin a los hijos, validando
su papel de madre, su esfuerzo y los logros
conseguidos.
Favorecer la reincorporacin laboral
ylarecuperacin de actividades de ocio
yderelaciones de amistad.
Cules son los medios de los que vamos
aservirnos para conseguir cada uno de ellos?
Factores teraputicos, estrategias, tcnicas
Tratamiento farmacolgico.
Mindfulness como forma de regulacin
emocional, posibilitando el manejo de
sntomas dentro de los lmites de la ventana
detolerancia, y entrenando as su capacidadde
autoconocimiento, de forma que sea capaz

de desenvolverse en situaciones consideradas
altamente estresantes.
Intervencin psicoteraputica a travs
delasnarrativas, con la construccin, a
travs del lenguaje y del cuerpo, de narrativas
ohistorias alternativas que permitan dar
sentido o aportar un nuevo significado a la
propia existencia y a los acontecimientos ms
recientes de la misma (enfermedad de su hija,
relacin con su marido). Posibilidad de incluir
ala pareja en el tratamiento.
Qu curso de la terapia prevemos? Pronstico
El curso de la terapia podra ser favorable,
conunaimplicacin activa por parte de la paciente
en el proceso psicoteraputico.
Qu dificultades prevemos?
La posibilidad de establecer una relacin
dedependencia con la terapeuta, especialmente
eneste momento en el que la relacin de pareja no
est funcionando de manera adecuada. Otra sera
la dificultad para desvincularse de su situacin
actual y del cuidado de Elena; en este momento,
laenfermedad oncolgica de su hija est en
remisin, y siente miedo de cara a la reincorporacin
laboral y a la recuperacin de actividades de ocio.
CONTRATO
Parece, Ana, que la enfermedad de Elena ha
supuesto un fuerte impacto en toda la familia.
El hecho de que la relacin con Carlos, tu
apoyo ms importante, no est pasando porun
buen momento, ha contribuido a aumentar
tus inseguridades y tus miedos acerca de tu
autosuficiencia y capacidad de hacerte cargo
dealgo que consideras una responsabilidad
muy importante. Las repetidas hospitalizaciones
ycuidados constantes hacia tu hija han hecho
queests de baja laboral, que te hayas desligado
deactividades de ocio y desconectado de familiares
y amigos a los que no quieres preocupar. Todo
esto ha contribuido a acentuar tus sentimientos
de soledad, habindote abandonado y sintindote
desprotegida, insegura y vulnerable, lo quese
manifiesta en forma de ansiedad, tristeza
ydificultades para poder dormir. Me parece
quepodra ser til trabajar sobre esto en la
consulta, de manera que podamos comprender
mejor tu historia y lo que te est pasando ahora,
yconseguir una serie de estrategias que te
permitan retomar tu vida.
A lo largo de los prximos 6 meses,
enprincipio, nos veremos con una frecuencia
(Contina)
250
CUADRO 27-2. Formulacin y contrato del caso clnico (cont.)

quincenal. Puede ocurrir que, en algn momento,
surja alguna complicacin y necesites verme
antesde la fecha prevista; llamars a la consulta
por telfono y veremos si es preciso. Es importante
el trabajo conjunto de las dos, y que, si no ests
deacuerdo con algo, me lo digas y trabajemos
sobre ello en la consulta.
Fases intermedias
El tratamiento psicoteraputico se inici como
una pauta-problema construida desde la historia biogrfica personal, revisando la excesiva
exigencia de los padres hacia ella con escasas expresiones de afecto, lo que le ense a funcionar
de forma autosuficiente, ocultando deseos y
necesidades propias, de forma que no pareciera
dbil y vulnerable; Ana tena la idea de haber
fallado a su padre el da que este falleci, al
no haberse acordado del cumpleaos de su hermana y haber pasado el da fuera con Carlos y
la familia de este. Desde entonces, la idea de no
priorizar sus propios deseos al verdadero deber le
atormentaba. El autodilogo que Ana mantiene
consigo misma est marcado por la autoexigencia
y la crtica.
El cambio narrativo, la emergencia de una
historia alternativa, tiene que ver con la validacin, a travs de la escucha sin juicios de la situacinactual y con la propuesta de prcticas de
atencin plena. A travs de mindfulness se invit
a Ana a poder estar con su dolor, sin juzgarse y
sin reaccionar al malestar.
Tras seis sesiones de tratamiento, y coincidiendo con una mejora parcial en los sntomas
de ansiedad y depresin, surgi la posibilidad de
construir ahora la pauta-problema desde el sistema de relaciones y creencias, siendo el emergente
en este momento del proceso psicoteraputico la
relacin con su marido. Se invit a Carlos a que
acudiese a consulta con Ana, pero no lo hizo,
aludiendo problemas de compatibilidad con el
trabajo. El objetivo era construir con la pareja
un contexto de implicacin de cada uno de ellos
en el problema, pero solo tenamos la parte de
Ana. Durante tres sesiones seguidas se trabaj
deforma individual, con Ana, sobre la relacin de
pareja. Trabajamos con ciclo vital y exploracin
transgeneracional, y elaboramos el genograma
familiar.
En principio, vamos a ayudarnos

demedicacin para aliviar algunos sntomas.
Conel transcurso del tiempo, iremos rebajando
las dosis.
Quieres aclarar algn aspecto sobre cmo
vamos a trabajar?
Ana estaba mucho mejor sintomatolgicamente, siendo capaz de disfrutar de algunas

actividades de ocio, y tena previsto incorporarse
a trabajar en cuanto se confirmase el mantenimiento de la remisin tumoral a los 2 meses.
Ya estaba buscando a alguien que le echase una
mano en casa, habiendo iniciado las entrevistas
con las candidatas.
En la dcima sesin acudieron Ana y Carlos.
Carlos mantena una actitud defensiva en todo
momento, no crea que necesitase ningn tipo
de tratamiento; pensaba que era buena idea que
Ana acudiese si lo necesitaba, pero l no estaba
dispuesto a colaborar acudiendo con ella a las
sesiones. Durante esta sesin se puso de manifiesto una secuencia interactiva entre la pareja en
la que cada uno de los miembros mantiene una
actitud crtica sobre el otro, vertiendo culpas de
manera implcita. Ninguno de ellos est abierto
a ponerse en el lugar del otro, no se escuchan.
Para las terapeutas resulta muy complicado
reconducir la entrevista. Finalmente, el clima
emocional se relaja, decidiendo terminar con la
entrevista. En la devolucin que nos da cada uno
de ellos sobre lo que ha pasado en la consulta,
predomina la decepcin de cada uno con el otro
miembro de la pareja. Estn tan desbordados
emocionalmente (hiperactivacin, fuera de los
lmites de la ventana de tolerancia) que no son
capaces de ver y sentir al otro.
Tras aquella sesin, Ana no acudi a las dos
siguientes citas.
Fase de terminacin
Cuando volvi a contactar nos dijo que se estaba planteando la separacin de su pareja y
que ya lo haban hablado entre los dos. Ana se
encontraba ms fuerte emocionalmente para
continuar con su vida y senta que mereca la
oportunidad de cuidarse ella tanto como estaba cuidando de sus hijos, y hacerlo d
escargada
de culpa y siendo capaz de mantener una relacin ms amable consigo misma. Se le plante
continuar la terapia durante esta nueva fase
en la que afrontara nuevas oportunidades y
dificultades.
DELA TERAPIA NARRATIVA
ENONCOLOGA
La mayora de los ensayos clnicos aleatorizados
publicados sobre depresin en pacientes oncolgicos tiene una calidad subptima, debido a
los pequeos tamaos muestrales y los cortos
perodos de seguimiento (41). Adems, las intervenciones psicoteraputicas ms ampliamente
utilizadas son de corte cognitivo-conductual,
recomendndose la evaluacin de la eficacia y
efectividad de otras intervenciones (42).
Un campo donde la investigacin de intervenciones psicoteraputicas ha crecido en
los ltimos aos ha sido en el de los cuidados
paliativos y el final de la vida, centrndose el
inters en la deteccin y abordaje del distrs o
malestar existencial. Se ha valorado este como
una dimensin importante de la calidad de
vida y como un factor que aumenta el riesgo
de ideacin suicida y deseos de muerte. En una
revisin sobre las intervenciones manualizadas
en esta rea, los focos ms comunes que surgen
durante la terapia son la bsqueda de significado
a la enfermedad y a la vida, temas relacionales, la
dependencia y la muerte (43). Tambin esta revisin plantea como factores comunes la creacin
de un espacio nico, el estar presente con la
persona, la neutralidad o el no enjuiciamiento,
el inters genuino-autntico, la comprensin, la
relacin igualitaria y el rol activo-exploratorio,
que tambin comparte la terapia narrativa basada en atencin plena.
Existen pocos estudios sobre terapias narrativas, posiblemente por su reciente emergencia como paradigma emprico y el nfasis en una comprensin subjetiva y cualitativa de los problemas
que presenta el paciente (44,45). Sin embargo, la
influencia de la perspectiva de las narrativas, en
la prctica clnica y en la investigacin en psicoterapia, es cada vez mayor (17,46).
En los ltimos aos, un nmero creciente
de terapeutas, provenientes de diversas orientaciones tericas y con formaciones y modos de
251
t rabajar muy diferentes, ha adoptado la ptica

delas narrativas, intentando buscar, en la actividad narrativa, instrumentos para conceptualizar
e intervenir sobre la sintomatologa ansioso-
depresiva, el distrs existencial, la desesperanza,
la prdida de sentido y significado, o el cambiode
funcionalidad y roles. As, diferentes modelos
deintervencin han utilizado estrategias narrativas, especialmente al final de la vida (47,48).
Las publicaciones recientes en esta rea incluyen los estudios clnicos de nuestro grupo
sobre el uso de TN para el tratamiento de la
depresin en pacientes con cncer. Publicamos
un ensayo clnico comparando la eficacia de terapia narrativa basada en mindfulness (MBNT,
en sus siglas en ingls) ms antidepresivo (terapia combinada), frente a tratamiento estndar
(frmaco ms visitas al onclogo) en pacientes
con diagnstico de cncer de mama, pulmn
o colon en estadio no metastsico y depresin
mayor. El tratamiento combinado se asoci
con mayores tasas de cumplimiento teraputico y mejora en dimensiones funcionales de
calidad de vida a las 12 y a las 24 semanas postratamiento (5).
Posteriormente se realiz un estudio cualitativo, utilizando grupos focales de discusin, con
el fin de examinar el significado de los resultados
cuantitativos en profundidad (45). Los pacientes
en el grupo de tratamiento combinado encontraron til la MBNT e informaron, en una mayor proporcin que los pacientes en tratamiento
habitual, sobre cambios positivos englobados
en el concepto de crecimiento postraumtico,
como aumento de las relaciones de intimidad o
encontrar una nueva capacidad para reevaluar
el significado de las situaciones. Basndonos en
estos hallazgos, creemos que la MBNT podra ser
una aproximacin til para el tratamiento de la
depresin en los pacientes con cncer. Sin embargo, hasta ahora no disponemos de estudios que
comparen directamente la eficacia de la MBNT
frente a otros tipos de terapia.
Otros grupos han publicado trabajos utilizando la perspectiva narrativa. Un ensayo
clnico analiza la eficacia de la TN en el tratamiento de trastornos depresivos en adultos
(49); otro ensayo clnico aleatorizado analiza
el efecto de la TN en la percepcin del dolor
en pacientes con cncer (50); y otros grupos
relevantes tambin han publicado estudios no
controlados (17,51-53).
252
RESUMEN
La terapia narrativa, junto con la actitud y
prctica de mindfulness o atencin plena, ha
demostrado resultados esperanzadores en el
tratamiento de cuadros depresivos en pacientes
oncolgicos. Su flexibilidad permite adaptarse a
las necesidades particulares y cambiantes de cada
persona a lo largo de la enfermedad oncolgica,
as como la inclusin de la familia o personas
significativas.
La terapia consiste en transformar y expandir
las narrativas de una persona, aquellas historias
que todos sostenemos y que dan sentido a nuestra existencia dentro de la familia y la sociedad.
La integracin de la atencin plena facilita la recuperacin de la experiencia en el presente con
aceptacin, sin juicios, lo que puede sentar las
bases para un desarrollo narrativo beneficioso
para la propia persona y su entorno.
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Modelos de psicoterapia integrativa

Salvador Alvarado Aguilar, Edith Rojas Castillo y scar Galindo Vzquez
INTRODUCCIN
ANTECEDENTES
Como muchos otros campos de estudio, el

campo de la psicologa ha evolucionado, en la
actualidad ha tomado relevancia que el paciente
sea visto desde una perspectiva global, es decir,
desde un modelo holstico que incorpore las
dimensiones mente, cuerpo y transpersonal.
El resultado es que muchos psiclogos se estn
enfocando a teoras, tcnicas e intervenciones de
otras aproximaciones a modo de complementar
su orientacin principal.
As pues, los psiclogos se muestran ms
flexibles en el tratamiento del paciente, incluso
sugiriendo alternativas como autoconciencia,
yoga y tareas basadas en elementos naturales para
complementar su atencin. Otra posibilidad ha
sido la incorporacin de aspectos espirituales
y sistemas de creencias no solo en la conceptualizacin del problema, sino tambin para el
tratamiento.
La psicoterapia integrativa pretende, desde
diferentes enfoques, hacer un abordaje multidimensional y, por tanto, ms inclusivo del motivo
de consulta y con ello alcanzar la solucin del
problema del paciente (1).
Sin embargo, esta aproximacin eclctica,
aun con las mejores intenciones de responder
a las necesidades del paciente, puede generar
un plan de tratamiento subjetivo, azaroso y
accidentado. Por ello es fundamental un entrenamiento profesional que gue al especialista
en la aplicacin de un tratamiento alternativo
y/o complementario en el que se asegure una
aplicacin coherente y bien conceptualizada de
la atencin.
En el presente captulo se describen los elementos que hacen de la psicoterapia integrativa
un enfoque psicoteraputico incluyente y de
beneficio para el terapeuta y para el paciente respecto a los problemas psicolgicos en poblacin
oncolgica.
El enfoque integrativo no es nuevo, ya desde

1933, en la 88.a reunin de la APA en Francia, se
discutieron los paralelos entre el psicoanlisis y
el conductismo. En 1934, y siguiendo la misma
lnea, Kubie teoriz sobre algunas tcnicas psicoanalticas en trminos de reflejos condicionados
(2). En otro intento de encontrar las similitudes
entre estas aproximaciones psicolgicas, Rosenweig en 1936 (3) escribi un artculo en el que
examina sus elementos comunes. l sugiri tres
factores: 1) la personalidad del terapeuta influye
en la efectividad del tratamiento; 2) las interpretaciones son tiles porque permiten abstraer
el problema, y 3) cuando ocurren cambios en un
rea de funcionamiento, esto afecta otras reas
de funcionamiento psicolgico y conductual.
Estas hiptesis fueron la primera evidencia de los
factores tericos comunes y han sido investigadas
a profundidad desde 1960 (4).
Un elemento clave en la historia de la psicologa integrativa fue el libro de Dollard y Miller
(1950) Personalidad y psicoterapia, que describe
en detalle cmo conceptos psicoanalticos como
regresin, desplazamiento y represin pueden
ser conceptualizados desde el marco de la teora
del aprendizaje; y establece que factores como la
empata, el reforzamiento y el desarrollo de
la esperanza son comunes en todas las aproximaciones teraputicas (4).
En 1960, el movimiento de la psicologa integrativa toma fuerza frente a un contexto de
mltiples cambios sociales. Sin embargo, una
de las contribuciones ms importantes en ese
momento fue el trabajo de Frank Persuasin y
curacin, en el que describe factores comunes
entre diversas orientaciones. Establece que la
psicoterapia busca corregir las concepciones del
individuo y de los otros, y que el desarrollo de la
esperanza incrementa la autoestima y mejora el
funcionamiento.
254
Captulo 28. Modelos de psicoterapia integrativa
255
Durante esta dcada, varios autores, como

Alexander, London, Marks y Gelder, Rogers y
Wolf, sugieren que las aproximaciones puras
de psicoterapia no son suficientes para tratar a
todas las personas en todos los contextos, por lo
que la integracin de las terapias es inevitable.
Reconocen que puede ser un enorme reto, aunque no imposible, y que la integracin puede
incrementar el repertorio terico, las tcnicas e
intervenciones del practicante.
Otra influencia importante para la psicologa
integrativa fue la tcnica eclctica de Lazarus
1967 (5), que eventualmente fue el primer paso
para el desarrollo de la terapia multimodal en los
setenta. l sugera que el terapeuta puede utilizar
tcnicas de otras escuelas psicolgicas, sin asimilar la teora asociada con esa aproximacin.
Consideraba que las tcnicas empricamente
validadas podan ser sistemticamente incorporadas al tratamiento.
En los ochenta, el modelo integrativo tuvo un
crecimiento significativo, se produjeron ms de
200 artculos sobre el tpico. Teoras integrativas,
como la cognitivo-conductual, Gestalt, existencial
y neofreudianismo, fueron evaluadas por su capacidad para complementarse entre s y sobre cmo
podan integrarse con el original Big Three: las
escuelas de psicologa psicodinmica, conductista
y humanista. Los libros sobre aproximaciones
eclcticas (6) describan qu tcnicas podan ser
usadas para cada tipo de paciente, en qu momento y por qu terapeuta. La tcnica enfocada
en el cliente emergi como resultado.
Otros tpicos, como el tratamiento farmacolgico, la espiritualidad, los modelos alternativos
de bienestar, y las dimensiones cultural y ecolgica fueron desarrollados y discutidos en trminos
de la evaluacin y tratamiento psicolgico. Estos conceptos multiculturales fueron empleados
con mayor detalle, y se desarrollaron diferentes
modalidades de tratamiento (individual, pareja,
familiar, counselling).
En 1983 se estableci la Sociedad para la
Exploracin de la Psicoterapia Integrativa
(SEPI) para aquellos profesionales interesados
en discutir e investigar sobre teoras y tcnicas
integrativas. Surgieron tambin revistas como
The Journal of Integrative and Eclectic Psycho
therapy y The International Journal of Eclectic
Psychotherapy, en las que no solo se incluyen
conceptos tericos, sino tambin de entrenamiento y modelos de supervisin.
En los aos noventa prob ser un movimiento

dirigido hacia el soporte emprico con modelos
de tratamiento validados. Sin embargo, esto caus fuertes debates, ya que los tericos integrativos
argumentan que manualizar los tratamientos
para problemas especficos podra entorpecer el
objetivo integracionista, reduciendo su innovador enfoque a una terapia que trata de ajustar el
tratamiento al problema del paciente (7,8).
Actualmente, la investigacin se enfoca en
el desarrollo de diferentes rutas para la integracin, entre ellas: combinacin de tcnicas de
aproximaciones que han probado su efectividad;
prescripcin, seleccin sistemtica y terapia multimodal; factores de cambio comunes y especficos respecto de las terapias puras; psicoterapia
derivada de teoras integrativas sobre desrdenes
psicolgicos; y psicoterapia derivada de modelos
integrativos de cambio teraputico (9).
PROCESOS Y TCNICAS
El objetivo principal de la psicoterapia integrativa radica en incrementar la eficacia teraputica,
eficiencia y aplicabilidad ms all de los lmites
de una nica teora y tcnica. Existen varias rutas
por las cuales la escuela de psicologa integrativa
trata de alcanzar este objetivo (10).
De acuerdo con Lampropoulos etal. (11),
las principales reas de atencin en el rea de
terapia de integracin han sido: a) la ruta terica
de la integracin; b) el eclecticismo; c) factores
comunes; d) la asimilacin; e) la forma emprica
de tratamientos apoyados en manuales (como
una forma de eclecticismo); f) el desarrollo de
tratamientos integrales para los trastornos especficos y poblaciones especficas; g) el desarrollo de los sistemas de integracin-eclcticos
en la seleccin del tratamientos, la exploracin
de integracin de la psicoterapia y mtodos de
formulacin de caso, y h) la capacitacin y supervisin eclctica en terapia integradoras.
Gilbert y Evans, en su trabajo An Introduction
to Integrative Psychotherapy (12), describen los
siguientes modelos:
Integracin metateortica: este modelo trata
de cubrir todas las aproximaciones de psicoterapia, se enfoca en los factores comunes
entre las diferentes escuelas de psicologa.
Intenta ofrecer un mapa o narrativa para la
conceptualizacin del cliente y del tratamiento utilizando una teora modificada sobre los
256
seres humanos. La mayor crtica para este
modelo es que es demasiado idealista para
ser utilizado en la prctica.
Eclecticismo tcnico: originalmente inspirado por Lazarus (13), no se enfoca en una teora de la personalidad o psicopatologa, sino
en intervenciones validadas para problemas y
pacientes especficos. Plantea la evaluacin del
problema del paciente para, posteriormente,
elegir sistemticamente las intervenciones
apropiadas a su ubicacin en el proceso de
cambio (precontemplacin, contemplacin
o accin). La crtica a esta aproximacin es
que no toma en cuenta la posible incompatibilidad entre la tcnica y otros aspectos de la
prctica del terapeuta. Asimismo, no toma en
cuenta aspectos culturales y ambientales del
cliente, las dimensiones transpersonales, el
funcionamiento y la autoconceptualizacin.
Factores comunes: descrito por Goldfried y
Padawer (14), este modelo se enfoca en los
factores comunes entre aproximaciones, por
ejemplo, la instalacin de esperanza, empata,
aceptacin, experiencias emocionales correctivas, etc. En una revisin de la literatura,
Goldfried y Padawer (14) han elaborado un
listado de las similitudes que parecen existir
en el nivel intermedio de abstraccin. Estas
similitudes incluyen:
La expectativa culturalmente inducida de
que la terapia puede ser til. Basndose
principalmente en el trabajo de Frank
(15), quien ha documentado que la terapia
as como otras formas de curacin e
influencia personal conlleva un efecto
placebo, algunos autores han concluido
igualmente que todas las intervenciones
sirven para favorecer las expectativas de
mejora del individuo.
La participacin en una relacin terapu
tica. Al implicarse en una relacin con
un terapeuta, los clientes son capaces de
experimentar una interaccin que puede
ser nica en su vida. Esta experiencia, en
s misma, tiene, en opinin de muchos,
efectos benficos o teraputicos.
La posibilidad de obtener una perspectiva
externa sobre uno mismo y sobre el mundo.
Proporcionando a los clientes varias formas
de feedback sobre sus pensamientos,
sentimientos, acciones y los efectos que
estos tienen sobre sus vidas, los
t erapeutas aportan una perspectiva ms

objetiva de lo que anteriormente poda ser
considerado como subjetivo, distorsionado
o autoinculpador. Los mtodos especficos
de proporcionar feedback adoptan diferentes formas, como la clarificacin, la reflexin, la interpretacin, la autoobservacin
o la biblioterapia.
La motivacin de las experiencias correc
tivas. Uno de los aspectos cruciales del
cambio teraputico consiste en hacer que
los clientes se comporten de formas que en
el pasado haban sido evitadas, para que
tengan la oportunidad de experimentar la
ausencia de consecuencias negativas que
previamente han temido. Aunque pueden
existir diferencias de opinin con respecto
a cundo y dnde se han de efectuar estas
experiencias correctivas (durante la sesin
o entre sesiones), parece haber acuerdo en
que las experiencias nuevas son nucleares
para el proceso de cambio.
La oportunidad de comprobar la realidad
repetidamente. Esto es la combinacin
de los dos principios mencionados la
perspectiva externa y las experiencias correctivas mientras los pacientes observan continuamente cmo se manifiesta su
perspectiva distorsionada de s mismos y
de los dems en sus experiencias vitales cotidianas, al mismo tiempo que se esfuerzan
repetidamente por comportarse de forma
diferente para corregir estas distorsiones
y las emociones o patrones de conducta
que las acompaan. La crtica a esta aproximacin es que, si se basa nicamente
en factores comunes, puede perderse la
riqueza de tcnicas y teoras ampliamente
desarrolladas.
Integracin asimilativa: se caracteriza por
la gradual asimilacin de tcnicas y conceptos a la orientacin teortica original
del psiclogo. Los nuevos conceptos interactan con la orientacin original y, como
resultado, ambas se transforman. El objetivo
es mantener la orientacin terica original
y usar tcnicas validadas empricamente
para llenar los vacos que la teora original
no puede cubrir. Desde esta perspectiva de
asimilacin, las formulaciones de casos y
planes de tratamiento se optimizan cuando
estn ancladas dentro de un determinado
257
enfoque terico (p.ej., cognitivo-conductual,

psicodinmica, humanista), mientras que,
al mismo tiempo, se incorporan tcnicas
de otras orientaciones que pueden abordar
las limitaciones observadas de un enfoque
determinado. El trmino asimilacin se utiliza porque significa una incorporacin de
nuevos conceptos (intervenciones exgenas)
existentes y esquemas (orientacin terica
preferida). Adicionalmente, la ampliacin
de un enfoque puede lograrse fcilmente
cuando se basa en los principios de cambio
que atraviesan las diferentes orientaciones.
La mayor crtica a esta aproximacin es que
la fortaleza de la orientacin original puede
diluirse.
Complementaria: esta consiste en que dos o
ms aproximaciones contribuyan para desarrollar un producto final. La crtica es que cada
aproximacin o contribucin pueda perderse
inintencionadamente en el complemento.

Neurobiolgica: el foco est en los aspectos
neurobiolgicos y underpinning o apuntalamiento de los procesos psicolgicos. Es decir,
la articulacin entre la neurobiologa y el
psicoanlisis proponiendo un pensamiento
de integracin basado en una actitud, ms
que en un modelo. Contempla una dualidad
de lo psquico o lo biolgico, sin amenazar
esta hegemona alterna, donde la frontera psicobiolgica se convierte en un lugar de intercambio (16). La crtica es que la investigacin
es muy reciente y an no hay evidencia para
la integracin.
Dentro del mbito psicoteraputico, para cada
cliente, la integracin arroja como resultado un
marco conceptual que sustenta la evaluacin,
diagnstico, intervencin y seguimiento que se
debe llevar a cabo con cada persona.
El modelo ecolgico multidimensional propuesto por Corsi (1) distingue cuatro dimensiones psicolgicas interdependientes dentro del
microsistema del ser humano: 1) dimensin cognitiva; 2) dimensin conductual; 3) dimensin
psicodinmica, y 4) dimensin interpersonal.
La integracin surge como una interconexin entre las dimensiones y por la reciprocidad
de influencia. As, se infiere que un cambio en
cualquiera de las dimensiones ocasionar modificaciones en cada una de las otras. Sin embargo,
existen algunas consideraciones al respecto:
1) no hay reciprocidad temporal en las influencias
mutuas entre sistemas de diferente grado de

complejidad; as, los cambios ocurridos en el
macrosistema ejercen mayor influencia sobre las
otras dimensiones que a la inversa; 2) dentro de
la psicoterapia integrativa multidimensional, el
cambio se remite principalmente al microsistema
(grupo, familia, dada, individuo), y 3) a nivel individual, el cambio en alguna de las dimensiones
conlleva cambios en cada una de las otras.
De acuerdo con Corsi (1), son tres momentos
particulares los que se distinguen durante el proceso teraputico: 1) momento de la evaluacin y
el diagnstico, no se encasilla al cliente bajo un
diagnstico, sino que se establecen metas psicoteraputicas; 2) momento de la planificacin, instauracin de tcnicas que juegan un doble papel,
por un lado, los mecanismos generadores del
cambio y, por otro, los recursos activadores
de los mecanismos del cambio, y 3) momento de
la intervencin psicoteraputica, aplicacin
de los mecanismos y recursos enfocados a lograr
el cambio psicoteraputico.
De acuerdo con Mascara (17), la psicoterapia
integrativa se divide en tres fases de intervencin:
1. Fase psicodinmica: tiene como propsito
lograr el insight en el cliente con respecto a lo
irracional de sus conductas a travs del uso
de mecanismos de defensa y otros procesos
mentales de naturaleza inconsciente.
2. Fase conductual: se inicia con desensibilizacin sistemtica para modificar la
respuesta condicionada. Se utiliza la tcnica de deteccin del pensamiento para suspender los pensamientos irracionales, se
plantea una modificacin hasta lograr una
reestructuracin de creencias poco tiles,
sustituyndolas por otras ms adaptativas.
El moldeamiento participativo se aplica
(precisamente) para moldear conductas
incompatibles con conductas divergentes, a
la vez que se instiga la emisin de conductas
moldeadas.
3. Fase estratgica: aplicacin de las tcnicas
conductuales con la asociacin de tcnicascognitivas, por medio de observar la conducta manifiesta y cambios en sus patrones
conductuales, para lograr el mantenimiento
de la conducta adaptativa que ayuda al cliente
a realizar sus actividades cotidianas.
Para Erskine (18), la indagacin, la sintona y
la implicacin son mtodos fundamentales de la
psicoterapia integrativa.
258
La indagacin debe ser un foco continuo. A
travs de una respetuosa investigacin de la experiencia del cliente, este se vuelve progresivamente
consciente de sus necesidades, sentimientos y
conductas. La indagacin del terapeuta debe ser
emptica para que pueda ser efectiva en el descubrimiento de sensaciones fsicas, sentimientos,
pensamientos, significados, creencias y esperanzas del cliente. Procede a travs de preguntas, por
parte del terapeuta, como qu es lo que est sintiendo, cmo se experimenta a s mismo y a los
otros y a qu conclusiones llega. La indagacin
se usa en la fase preparatoria de la terapia para
incrementar la toma de conciencia del cliente.
La sintona es un proceso de dos partes: 1) el
sentido de ser consciente de las necesidades, sen
saciones y sentimientos de la otra persona, y
2) la comunicacin de esta toma de conciencia
a la otra persona.
La comunicacin de la sintona valida las
necesidades y sentimientos del cliente. Se demuestra diciendo cosas como: eso duele; se
comunica a travs de expresiones faciales, movimientos corporales del terapeuta que sealan al
cliente que su afecto existe y es percibido por el
terapeuta, que es significativo. La sintona provee
de un sentimiento de seguridad y estabilidad que
permitir al cliente soportar el recuerdo de las
experiencias dolorosas. Sin embargo, no es inusual que la comunicacin de sintona por parte
del terapeuta produzca reacciones de enfado o
retirada en el cliente.
La implicacin es la mejor comprensin de
la percepcin del cliente. Evoluciona desde la
indagacin emptica y se desarrolla a travs de
la sintona del terapeuta con el afecto del mismo
y la validacin de sus necesidades. Incluye un
inters genuino y una comunicacin de dicho inters a travs de atencin, indagacin y paciencia.
La implicacin empieza con el compromiso
del terapeuta por el bienestar del cliente y respeto
por sus experiencias.
El contacto total se vuelve posible cuando
el cliente experimenta que el terapeuta: 1) respeta cada defensa; 2) se mantiene sintnico
con sus afectos y necesidades; 3) es sensible al
funcionamiento psicolgico segn las edades
relevantes del desarrollo, y 4) est interesado
en la comprensin de su forma de construir
significados.
La implicacin enfatiza el reconocimiento,
validacin, normalizacin y presencia.
A travs del reconocimiento de los sentimientos del cliente, el terapeuta puede facilitar la expresin de los mismos. La validacin comunica
al cliente que sus afectos y sensaciones fsicas
estn relacionados con algo significativo en sus
experiencias, establece el nexo entre causa y
efecto, permite al cliente un aumento del valor
de su experiencia y, por tanto, un aumento de
la sensacin de autoestima. La normalizacin
implica despatologizar la categorizacin o
definicin del cliente o de otros, acerca de su
experiencia interna o de sus intentos conductuales de afrontamiento. La presencia se ofrece
a travs de las respuestas empticas sostenidas
del terapeuta ante las expresiones verbales y no
verbales del cliente. Ocurre cuando la conducta
y comunicacin del terapeuta respeta y potencia en todo momento la integridad del cliente.
Comunica la responsabilidad y confiabilidad
del terapeuta.
La implicacin del terapeuta a travs del reconocimiento, validacin y normalizacin de
las experiencias del cliente fomenta la potencia
teraputica, la cual permite a este sentirse a salvo
junto a un terapeuta completamente implicado
en su bienestar.
En psicoterapia integrativa, el concepto de
contacto es la base terica de la cual se derivan las
intervenciones clnicas. Las cuatro dimensiones
del funcionamiento humano, afectiva, conductual, cognitiva y fisiolgica, son una importante
gua donde la persona est abierta o cerrada al
contacto y, por lo tanto, importantes para la
direccin teraputica (fig.28-1).
Un objetivo esencial de la psicoterapia integrativa es el uso de la relacin terapeuta-cliente,
la habilidad para crear un contacto completo
en el presente como una piedra angular para las
relaciones saludables con otras personas y para
un satisfactorio sentido de s.
As pues, la integracin de los enfoques psicoanalticos, conductual y cognitivo dentro de
la psicoterapia se presenta desde el momento
de la evaluacin y valoracin del problema del
cliente, considerando el contenido que cada
enfoque aporta a los elementos responsables
del cambio en el cliente durante la terapia
(1,19).
En el cuadro28-1 se detalla cmo se agrupan
las intervenciones psicolgicas segn el Centro
Nacional para la Clasificacin de Medicina Complementaria y Alternativa.
259
CASO CLNICO DE UN PACIENTE
ONCOLGICO
FIGURA 28-1. Psicoterapia integrativa: dimensiones

del funcionamiento humano. (Tomado de Cuenca C. Una
introduccin a la Psicoterapia Integrativa. Publicado por Irvin
Guerra, 2014. Copyright: Traditional Copyright. Reservados todos
los derechos. Disponible en: http://es.scribd.com/doc/216353608/
Introduccion-a-la-Psicoterapia-Integrativa-Carmen-Cuenca.)
CUADRO 28-1. Intervenciones mente-cuerpo

Hipnosis
La terapia sugiere cambios en la experiencia de
sensaciones, pensamientos y conductas mediante
mecanismos que normalmente no son accesibles
mediante la conciencia.
Imaginera
Utiliza la capacidad imaginativa de la mente para
afectar el componente fsico o emocional, o el
estado espiritual.
Relajacin
Aunque hay muchas tcnicas de relajacin, la ms
empleada es la relajacin muscular progresiva:
se ensea al paciente a controlar la respiracin
profunda y sistemticamente a tensar y relajar
grupos de msculos (alrededor de 30 diferentes).
Terapia de grupo
Ayuda a los pacientes a lidiar mejor con
enfermedades como sntomas y aspectos
conductuales y emocionales.
Actividades recreativas, ocupaciones
ymusicoterapia
La musicoterapia incluye una intervencin activa
supervisada por un terapeuta musical
y es diferente de la escucha pasiva de msica.
Paciente en la sexta dcada de la vida, casado,

originario y residente de la Ciudad de Mxico,
escolaridad de maestra en finanzas; ocupacin,
empresario.
Con diagnstico de cncer gstrico avanzado,
con carcinomatosis peritoneal y derrame pleural
izquierdo.
Es tratado con ciruga: laparotoma exploradora+reseccin de implantes peritoneales;
seguida de quimioterapia paliativa. Al finalizar el
cuarto ciclo de quimioterapia, se observa mejora
clnica; sin embargo, los estudios no muestran
respuesta significativa de la enfermedad.
Atencin psicooncolgica: consulta solicitada
por el paciente: la demanda principal del paciente
es recibir apoyo emocional con el objetivo de
que su estado emocional no repercuta en su
desempeo laboral, ya que tiene a su cargo una
empresa de asesora.
El paciente es el principal proveedor econmico
tanto de su familia nuclear como de su familia
extensa, por lo que le preocupa su condicin econmica frente a condiciones laborales limitadas,
secundarias a su enfermedad.
Aunque habla de una buena relacin familiar, piensa que a su familia no le preocupa su
condicin de enfermo, y basa esa idea en la observacin de que no le procuran la atencin que
deberan, ms an cuando l les ha provedo
durante aos. Reconoce decepcin y enojo.
Durante las sesiones el paciente evita hablar
de sus emociones, centrando su discurso en el
trabajo y sus xitos laborales.
De acuerdo con la entrevista clnica estructurada para la deteccin de trastornos de personalidad del DSM-IV, el paciente cumple con los
criterios de una personalidad narcisista (DSM-IV;
American Psychiatric Association, 1995) en la
que los pensamientos de invulnerabilidad y de
grandiosidad se hacen evidentes.
Es incluido en un programa psicooncolgico
con tcnicas cognitivo-conductuales. El proceso
se ve truncado por el avance de la enfermedad y
los rasgos narcisistas, caracterizados como una
reaccin teraputica negativa (RTN). Ante la
dificultad para avanzar en el tratamiento, se suspende el programa psicooncolgico para refocalizar el caso, se define trabajar el narcisismo desde
la terapia psicoanaltica para la elaboracin de los
260
contenidos narcisistas de la reaccin teraputica
negativa, y a partir de ah se retoma el programa
psicooncolgico sobre el proceso de los diferentes
duelos ante mltiples prdidas frente a su condicin paliativa.
El paciente presenta una descompensacin
depresiva (sobre los trastornos psicolgicos ms
frecuentes en oncologa) (20,21) al derrumbarse
su imagen grandiosa mantenida exitosamente
durante muchos aos, al sentirse vulnerable,
impotente (al no poder hacer nada por s mismo), expuesto socialmente ante la evidencia de
su enfermedad, sometido y dependiendo significativamente de los otros (grupo mdico
tratante y familia directa, esposa e hijos). Golpes
narcisistas al parecer ms dolorosos que el cncer
mismo.
Se replantea el programa psicooncolgico ante
el reconocimiento del sufrimiento que le genera su
condicin, identificando el miedo, la ansiedad y la
depresin. Reconoce que no puede solo, acepta su
necesidad de ayuda, lo que permite una conducta
ms colaboradora, activa y menos resistente (aunque evidentemente nunca dej de mostrar rasgos narcisistas) para llevar adelante el proceso sin
demoras, finalizando adecuadamente el programa
y logrando los objetivos propuestos sin mostrar
reaccin teraputica negativa.
El trabajo actual es el acompaamiento en el
proceso de despedida con sus seres queridos, que
l considera importantes y amados.
Kesselman (22), Mennin (23) y Yates (24)
proponen un modelo de psicoterapia integrativa multidimensional para el tratamiento de
los trastornos de ansiedad. En esta propuesta,
el tratamiento se presenta en cuatro fases:
1)psicoeducacin (monitorizacin e historia
de desarrollo); 2) adquisicin de habilidades
(entrenamiento somtico, control de pensamiento
y regulacin de la conducta); 3) utilizacin de las
habilidades adquiridas (situacin de ansiedad),
y4) seguimiento de avances (prevencin de recadas
y terminacin del tratamiento).
Las etapas presentadas permiten el registro de
informacin de los avances del cliente de manera
cualitativa y cuantitativa (22-24) en cuanto a la
aplicacin de la terapia integrativa multidimensional en los trastornos de ansiedad. Algunos
estudios refieren mejora en el tratamiento de
trastornos de ansiedad obsesivo-compulsivos

en el 80,6% en comparacin con el tratamiento
basado en medicamentos, que report cambios
en el 34,4% (25).
La psicoterapia integrativa no puede ser presentada como una panacea, ofrece un esfuerzo
por encontrar respuestas articuladas a conjuntos
que son diversos y complejos. La integracin es
una tendencia diversa y compleja que est todava en desarrollo; no obstante, muestra slidas
propuestas formales de acercamiento entre los
diversos enfoques psicoteraputicos, en la que se
toman en cuenta los conceptos y procedimientos
de los diferentes enfoques que se emplean para
alcanzar las metas particulares de cada enfoque,
al mismo tiempo, en el cliente. Cada enfoque
psicoteraputico con sus procedimientos proporciona al cliente un elemento de mejora desde
enfoques distintos. La integracin no propone
comunicacin y convivencia en un solo enfoque; por ello, se promulga por la flexibilidad, la
apertura de canales para tener un conocimiento y
desarrollo compartido mediante consensos (25).
El Dr. Opazo (26) plantea que la psicoterapia
integrativa pretende nutrirse de la investigacin y
de la experiencia clnica para generar una teora
ms completa, capaz de respaldar un accionar
clnico ms potente; sin embargo, an debe enfrentar los siguientes desafos: 1) aportar sistematizacin y orden; 2) privilegiar al conocimiento
y al paciente por encima de dogmatismos; 3) establecer criterios epistemolgicos claros acerca
de los alcances de un conocimiento vlido;
4)rigor metodolgico; 5) generar una teora o
modelo integrativo capaz de explicar la dinmica
psicolgica recogiendo todo aporte vlido capaz
de guiar el desarrollo de conocimiento y ordenamiento de los nuevos hallazgos, y 6) generar un
modelo que permita una evaluacin diagnstica
integral, operativa, para seleccionar las estrategias
de cambio adecuadas.
La psicoterapia integrativa se encuentra en
marcha blanca con algunas evidencias que la
respaldan, con muchas expectativas de futuro y
con muchas preguntas sin responder. Lejos de
autoproclamarse como la mejor, sostiene la
esperanza de aportar algo mejor (26).
Por su parte, Zvelc (27), del Instituto de Psicoterapia Integrativa y Counselling de Liubliana,
trabaja en el desarrollo de un instrumento que
permita evaluar al terapeuta integrativo; la escala
Integrative Psychotherapy Scale for Assessment of
261
Therapists Activity (IPSATA, por sus siglas en ingls), podr ser usada para diferentes propsitos:
1) evaluacin del entrenamiento; 2) supervisin
del trabajo del terapeuta; 3) autosupervisin,
y4)investigacin. Se espera que con esta escala
pueda demostrarse la aplicabilidad de la psicotera
pia integrativa y la oportunidad de hacer cam
bios y refinamientos en las intervenciones clnicas.
Un caso es el tratamiento del dolor. Bardia
etal. (28), en una revisin sistemtica de la literatura, examinaron los efectos en niveles de dolor
de diferentes modalidades de tratamiento alternativo empleando ensayos clnicos aleatorizados
(ECA) en Medline, EMBASE, CINAHL, AMED
y Cochrane Database.
Se identificaron 18 ensayos, con un total de
1.499 pacientes. El promedio de la muestra fue
de 53 pacientes. La intervencin y la duracin
media fueron de 45 das.
Siete estudios informaron efectos benficos
inmediatos posteriores a la intervencin o a corto
plazo: acupuntura (1), grupos de autoayuda (2),
hipnosis (1), imaginera/relajacin (1) y hierbas
(2). Siete estudios reportaron beneficios a largo
plazo: acupuntura (2), musicoterapia (1), usos
de hierbas (1), masajes (1) y healingtouch (2). Y
cuatro estudios no reportaron beneficios: musicoterapia (2) y masajes (2).
La mayora de los ensayos fueron de corta
duracin, tenan nmeros pequeos de participantes sin justificacin; asimismo, no informan
de los efectos adversos de las intervenciones.
Otros problemas con los ECA incluyeron la
falta de descripcin de las mediciones de los
participantes durante la intervencin.
Hay escasez de ECA que evalen tratamiento
alternativo para el dolor de cncer con la potencia, la duracin y el control adecuados. La
hipnosis/imaginera, los grupos de apoyo, la
acupuntura y el healingtouch muestran efectos
benficos, sobre todo a corto plazo, aunque se
requiere ms evidencia para poder ser recomendados debido a una escasez de ensayos rigurosos.
Esta revisin sugiere que existen datos prometedores para la capacidad de algunas terapias
de medicina complementaria y alternativa para
impactar positivamente en el dolor por cncer.
El tratamiento ms prometedor parece estar relacionado con la medicina mente-cuerpo. Cuatro
estudios sugieren que estas terapias, en particular
la hipnosis, visualizacin y relajacin, pueden
tener cierta eficacia en la disminucin del dolor
del cncer. Los autores han especulado que estas

terapias pueden contribuir a aliviar el dolor por
la distraccin.
Dos estudios sugirieron que los grupos de
apoyo parecen reducir el dolor por cncer, incluyendo el dolor a largo plazo. Sin embargo, a pesar
de que el efecto benfico de los grupos de apoyo
se plantea que es el resultado del aumento de la
expresin de las emociones y de apoyo, tambin
podra ser el resultado de una mayor conciencia
y, por lo tanto, de visitas ms frecuentes a los
mdicos y de un mejor apego a la toma de
los frmacos. Por ltimo, la acupuntura y el hea
lingtouch parecen ser otras terapias prometedoras. Sin embargo, ninguno de estos tratamientos
puede ser recomendado como eficaz y tienen
que probarse en ensayos ms rigurosos que incluyan un grupo de control adecuado, potencia
adecuada y los anlisis estadsticos apropiados.
Las investigaciones futuras deberan centrarse en los ECA metodolgicamente slidos
para determinar la eficacia potencial de estas
intervenciones.
En relacin con los efectos de intervenciones
en pacientes en perodo de seguimiento, Van
Weert etal. (29), en un ensayo clnico aleatorizado, compararon la terapia cognitiva conductual (TCC) ms entrenamiento fsico (EF)
en 12 sesiones con solo entrenamiento fsico. El
EF mostr menor fatiga general, fsica y mental (p<0,005) y mayor activacin conductual
(p<0,005), en comparacin con la TCC+EF.
Por su parte, May etal. (30), compararon EF y
EF+TCC. Se identific mejor calidad de vida
y la actividad fsica despus de la intervencin y
a 3 y 9 meses (p<0,001). Ambos estudios sealan que EF+TCC no aade efectos beneficiosos
adicionales a solo el EF. El EF debe aplicarse en
la atencin estndar.
RESUMEN
En oncologa, las alteraciones psicosociales cada
vez cobran mayor importancia, por lo que una
opcin es la psicoterapia integrativa, cuyo beneficio es tanto para el paciente como para el grupo
mdico tratante.
En ese sentido, la psicoterapia integrativa, como
parte del manejo psicooncolgico, tiene
como objetivo favorecer un abordaje transdisciplinar desde el diagnstico, los tratamientos
oncolgicos, la recada y los cuidados paliativos
262
ante un cncer avanzado (fuera de tratamiento
curativo), as como el soporte emocional de la
familia del paciente con cncer. Por lo tanto, el especialista en salud mental puede utilizar tcnicas
de diversas corrientes psicolgicas, procurando,
con ello, una atencin integral, lo cual redundar
en el mejoramiento de la calidad de vida, el favorecimiento de la adhesin a los tratamientos
oncolgicos y la reestructuracin de los estilos
de afrontamiento en esta poblacin.
La integracin es una tendencia diversa y
compleja que est todava en desarrollo; no obstante, muestra slidas propuestas formales de
acercamiento entre los diversos enfoques psicoteraputicos, en los que se toman en cuenta
los conceptos y procedimientos de los diferentes
enfoques para alcanzar los objetivos clnicos. En
torno a los efectos que se han identificado en poblacin oncolgica, existen datos prometedores
en la capacidad de algunos de estos grupos de
terapias integrativas para impactar positivamente
en aspectos como el dolor por cncer.
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Intervencin psicoeducativa
Agustina Sirgo Rodrguez y Alicia Krikorian Daveloza
INTRODUCCIN
La educacin en relacin con el continuo saludenfermedad tiene una larga historia. Los cambios
en torno a los procesos de enfermedad que ha
experimentado la humanidad en el ltimo siglo
(pasando de enfermedades predominantemente
agudas e infecciosas a enfermedades de tipo
crnico), sumados a la aparicin de un modelo
biopsicosocial en salud (1) y al desarrollo de la
psicologa de la salud, han favorecido intervenciones que buscan ayudar al enfermo de manera
integral. La intervencin psicoeducativa (IP) tiene como objetivo educar en torno a los factores
biolgicos, psicolgicos y sociales que influyen
en una enfermedad dada, cambiar los comportamientos del individuo con el fin de favorecer su
bienestar y adaptacin a la enfermedad, y proveer
apoyo social y emocional (2).
ANTECEDENTES
A partir de los aos setenta, con la aparicin de
nuevas y ms efectivas terapias contra el cncer,
se comenz a enfatizar en la importancia de una
participacin activa del enfermo en su proceso de
rehabilitacin y curacin, y se gener mayor conciencia acerca del impacto psicolgico del cncer
y sus tratamientos. A partir de ese momento,
se desarrollaron una serie de intervenciones
psicosociales, incluyendo intervenciones grupales, orientadas a ofrecer educacin, entrenar
en habilidades de afrontamiento, proveer apoyo
emocional y disminuir el impacto psicosocial de
la enfermedad (3).
Las primeras experiencias con grupos psicoeducativos, que incluan enfermos con diferentes
tipos de tumores, ponan nfasis en: educacin
sobre aspectos bsicos del cncer, factores psicolgicos, sexuales, nutricionales y sociofamiliares
relacionados con la enfermedad y el apoyo

social grupal (4,5). Ms adelante, los programas
incluyeron tcnicas (relajacin, solucin de problemas) orientadas a favorecer el afrontamiento
adaptativo a la enfermedad, a la vez que comenzaron a usar metodologas ms controladas, a
desarrollar programas para patologas oncolgicas especficas y a establecer los objetivos de
acuerdo con las necesidades detectadas en los
enfermos (6,7).
A partir de los aos ochenta se incluyeron
evaluaciones estructuradas para examinar el
impacto de las intervenciones en los enfermos y
comparar los resultados con otras modalidades
teraputicas. Ello permiti recoger evidencia a
favor de las actividades psicoeducativas y orientar
de modo ms especfico los objetivos de las mismas (7-9).
En las dos ltimas dcadas, las intervenciones
psicosociales, incluyendo aquellas con una orientacin psicoeducativa en formato individual o
grupal, se han generalizado y se ofrecen de manera regular a los pacientes en muchos centros,
partiendo de sus necesidades particulares (10).
Asimismo, ha habido una profusin de estudios
que han examinado no solo los beneficios de
estas intervenciones, sino su efectividad para
controlar sntomas o problemas puntuales, su
coste-efectividad y los aspectos clave en los que
hay que intervenir (10,11).
Otro aspecto que hay que tener en cuenta es
la elevada heterogeneidad en las intervenciones
psicosociales ofrecidas a los pacientes con cncer. Las intervenciones grupales suelen integrar
diferentes estrategias. Una forma de agruparlas
segn sus caractersticas es (11):
De apoyo psicoeducativo: su objetivo primordial es recibir informacin sobre diferentes
temticas de inters, a la vez que se obtiene
apoyo grupal.
267
268

De apoyo emocional: favorece la ventilacin

emocional, el entrenamiento en habilidades y
el apoyo grupal.
Cognitivo-comportamentales: son ms estructuradas, incluyen entrenamiento en
tcnicas especficas, a la vez que se obtiene
apoyo grupal.
A continuacin se especifican las caractersticas y objetivos de las intervenciones que tienen
un fin concretamente psicoeducativo.

La IP grupal es una intervencin estructurada,
limitada en el tiempo, con un nmero de sesiones acotadas, que comprende: educacin sobre
salud, manejo de estrs (p.ej., con tcnicas de
relajacin), aprendizaje de habilidades de afrontamiento y estrategias de solucin de problemas y
apoyo psicolgico. Estos elementos forman parte
sustancial de cualquier diseo de IP (12). Existen
algunos paradigmas de IP grupal en pacientes
oncolgicos, como los modelos propuestos por
Cain etal. (13) o Fawzy y Fawzy (14), que detallan
los pilares sobre los que se sustenta la IP grupal,
independientemente de que pueda ser adaptada a
diferentes realidades culturales, y atendiendo a la
organizacin de la atencin sanitaria especfica de
los centros donde se pueda implementar (15,16).
Procesos inherentes a la intervencin

psicoeducativa
Formato del diseo de las sesiones
Se trata de sesiones estructuradas, acotadas en el
tiempo y en nmero de participantes. La duracin
se puede delimitar en relacin con el objetivo, y as
existen programas de IP para pacientes con cncer
de mama de una sesin, exclusivamente encaminada a trabajar aspectos relacionados con la finalizacin del tratamiento (perodo de supervivencia,
qu esperar en la esfera fsica, cmo afrontar las
preocupaciones inherentes a los seguimientos y el
perodo libre de enfermedad, etc.) (17), o puede
componerse de 10-12 sesiones semanales o quincenales, de entre 90 y 120min cada una, dirigidas
por un profesional cualificado de una disciplina
relacionada con la oncologa (enfermera, onclogos, trabajadores sociales y/o psiclogos), con un
nmero de participantes que puede oscilar entre
8-12 pacientes con un perfil similar, en relacin con
el tipo de tumor y e stadio de la enfermedad (16-18).
Seccin 6. Modelos de psicoterapia de grupo
Las sesiones son cerradas respecto al contenido, que

se define en el inicio del programa, basndose en
el objetivo formulado. Cada sesin agota un tema
o un apartado de un tema ms extenso dividido en
varias sesiones, se permite un tiempo introductorio
o de calentamiento del grupo, le sigue un tiempo
de trabajo (revisin de tareas para casa, dudas y
cuestiones, ejercitacin de los nuevos aprendizajes),
donde est permitida la ventilacin emocional y,
finalmente, un tiempo de cierre (planificacin
de nuevas tareas y despedida hasta la prxima
sesin). Es frecuente que se proporcione material
para trabajar, en forma de cuadernos, textos, esquemas, dibujos, etc., sobre los que se realizan los
deberes para casa y que sirven de elementos para
el trabajo en el grupo. En algunos formatos de IP
se realizan sesiones recordatorias al mes o varios
meses despus de terminado el programa principal,
y tambin se puede incorporar a los familiares en
sesiones especficas (19).
Elementos de una intervencin

psicoeducativa grupal
La IP engloba un conjunto de tcnicas psicolgicas bien desarrolladas y documentadas, que
vienen demostrando su eficacia a lo largo de
los aos en intervencin individual y grupal, en
diferentes mbitos de actuacin teraputica. No
es el objetivo de este apartado entrar en detalle
a explicar estas tcnicas, para lo que el lector
deber remitirse a literatura especializada (14).
Educacin sobre la salud
En este apartado se incluye proporcionar informacin correcta y comprensible sobre la naturaleza del cncer y su tratamiento mdico, incluidos efectos secundarios, etc. La parte e ducativa/
informativa tiene que estar estrictamente adaptada al tipo de tumor, estadio y tratamiento mdico de los integrantes del grupo para que sea
eficaz (12), y se debe proporcionar en funcin del
tipo de pacientes a quienes vaya dirigido y
del objetivo que se persiga con la informacin
que se facilita (p.ej., hbitos de vida saludable,
proteccin de los efectos del sol en personas en
riesgo alto, significado del estadio de la enfermedad, caractersticas particulares del tipo de
tumor de los participantes, etc.) (20,21). Los
resultados de la intervencin mejoran cuando
el personal mdico y de enfermera se encarga
de esta tarea educativa/informativa, al participar en aquello que pertenece a su rea de
269
Captulo 29. Intervencin psicoeducativa
e specializacin (la enfermedad, los tratamientos,

los seguimientos, las conductas preventivas, los
hbitos saludables), y los psiclogos se encargan
de los otros apartados (manejo de estrs, entrenamiento en habilidades de afrontamiento y
tcnicas de solucin de problemas) (22). Es til
entregar material escrito o, cada vez ms, fuentes
de informacin online fiables y rigurosas, para
consolidar la comprensin de la informacin
que se proporciona.
Manejo del estrs

Es adecuado que esta seccin sea liderada por
un psiclogo (22). Se divide en dos apartados:
1. Reconocimiento del estrs. Se trata de identificar la fuente de estrs y la reaccin personal
a ello, a nivel fisiolgico, psicolgico y comportamental.
2. Manejo actual del estrs. Trata sobre cmo
eliminar o modificar la fuente de estrs a travs de estrategias de solucin de problemas,
cambiar la actitud o percepcin del estresor,
intentando incorporar un punto de vista
diferente, y, finalmente, cambiar la reaccin
fsica hacia el estresor a travs de una respuesta de relajacin que debe ser entrenada
(tcnicas de relajacin muscular progresiva
con imaginacin guiada, o aquel formato que
mejor se adapte a las caractersticas del grupo)
para que sea practicada diariamente.
Habilidades de afrontamiento (tcnicas
de solucin de problemas)
Tiene por objetivo aumentar las estrategias de
afrontamiento activo, provocando expectativas
de cambio positivo, aprendiendo nuevas posibilidades de actuacin, con capacidad para cambiar
de estrategia y aumentar la autoeficacia de los
pacientes (14,23). En este apartado se realiza:
Entrenamiento en tcnicas de solucin de
problemas (relajacin, identificacin delproblema, generacin de posibles soluciones,seleccin de una de esas posibles soluciones
propuestas y evaluacin de las consecuencias
de su uso).

Introduccin
al concepto de modos de afron
tamiento comnmente empleados por pacientes con cncer (afrontamiento cognitivo y
conductual activo, generalmente asociado a beneficio para el paciente, frente a afrontamiento
evitativo, generalmente asociado a perjuicio
para el proceso de adaptacin a la enfermedad).
Integracin de las tcnicas de manejo de estrs

y solucin de problemas con la informacin
sobre modos de afrontamiento y aplicacin a
situaciones concretas, en tanto que se observa
cmo los pacientes oncolgicos con mayor
malestar emocional emplean menor nmero
de estrategias de afrontamiento, estas son
menos efectivas, tienen ms preocupaciones
y alcanzan peores resultados cuando intentan
poner en prctica sus limitados recursos. El
aprendizaje se potencia con la prctica, y el
diseo de este apartado, siguiendo a Fawzy y
Fawzy (14), se basa en detallar 10 situacionesproblema comunes a los pacientes con cncer
en forma de vieta, para cada situacin se presenta una forma de afrontamiento inefectiva
y otra ms adaptativa, y se le pide al paciente
que aplique esas vietas a situaciones reales
de su propia vida. Estas situaciones son:
Prediagnstico: preocupaciones sobre las
implicaciones del diagnstico.
Diagnstico: asumir y entender el diagnstico e informar a familia y amigos.
Relacin mdico-paciente: desarrollar una
relacin de colaboracin con el personal
sanitario.
Aspectos relacionados con el tratamiento:
miedos, ideas irracionales, soledad, enfrentarse a la tecnologa y a sus complicaciones.
Imagen corporal: cicatrices, amputaciones,
desfiguramiento fsico, ostomas, alopecia,
cambios en el peso.

Depresin: afrontar la tristeza y el desnimo
que pueden aparecer desde el diagnstico
hasta bien avanzado el perodo de supervivencia.

Relaciones interpersonales: comunicarse
con otras personas significativas con asertividad.
Relaciones sociales/laborales: comunicarse
con la red social/laboral con asertividad.
Volver a una vida normal: reinsertarse
en la normalidad y participar de todas
las actividades de las que se disfrutaba
anteriormente, adaptndose a las posibles
limitaciones fsicas.
Planificar el futuro: permitirse hacer planes
y ejecutarlos.
La metodologa de aplicacin de estas tcnicas
puede variar, y tambin es frecuente el empleo
de tcnicas de role playing; del mismo modo,
se pueden incorporar mdulos que trabajen
270
el r econocimiento y manejo de ansiedad e ira,
autoestima y autoaceptacin (19).
Apoyo psicolgico
Aparte de los procesos y tcnicas aplicados y
entrenados con los pacientes, el hecho de que
la intervencin sea grupal facilita y anima la
expresin de emociones y construye lazos de
apoyo social y emocional entre iguales, que
tienen un efecto teraputico y beneficioso en
s mismo (24). El apoyo psicolgico y emocional es inherente al diseo de la intervencin; este proviene del profesional conductor
de la sesin y tambin de la ayuda mutua
entre los miembros del grupo. Este apoyo se
genera por la coherencia entre los participantes, al permitir la expresin y ventilacin
emocional. Asimismo, el afrontamiento a la
situacin de enfermedad se incrementa al
compartir las preocupaciones y modos de
hacer con otros miembros del grupo, el efecto
de modelado dentro del grupo es un factor
muy potente, que probablemente supera al
hecho de recibir informacin y entrenamiento por parte de un profesional cualificado de
forma individual. En resumen, los pacientes
aprenden a afrontar mejor su situacin en un
formato de grupo a travs de la interaccin
y la prctica, y as mejora tambin su estado
emocional.
Sumados a estos elementos comunes
existen muchos contenidos de trabajo que
tienen que ser considerados, incorporados
o adaptados atendiendo a los objetivos de la
intervencin, por ejemplo, el estilo de apoyo
social familiar (donde pueden aparecer diferencias culturales), el tipo de preocupaciones
que se plantean los pacientes, la temtica especfica sobre sexualidad o largos perodos de
supervivencia libre de enfermedad y el estilo
de comunicacin dentro de la intervencin
psicoeducativa (el uso de elementos que faciliten la informacin: trpticos, vdeos, links
de pginas web, material bibliogrfico) (15).
A esta estructura general de diseo psicoeducativo se pueden sumar otras esferas que
complementan su esquema. As, se encuentra
en la literatura que incluir pautas especficas
de ejercicio fsico reglado y adaptado a los
pacientes mejora los resultados, especialmente
en calidad de vida en relacin con el bienestar
fsico y funcional (25).
CASO CLNICO
El caso clnico que se presenta aqu est entresacado de la actividad desarrollada por los
grupos de ayuda mutua (GAM) pertenecientes
a una organizacin no gubernamental (ONG)
dedicada al apoyo de personas con cncer (Lliga
contra el Cncer de les Comarques de Tarragona
i Terres dEbre).
La actividad habitual de estos GAM est
dirigida a pacientes con cncer de mama en
tratamiento activo. Las pacientes pueden elegir
continuar o abandonar el grupo despus de
acabado el tratamiento oncolgico. Nuestra experiencia es que prolongan su asistencia hasta la
primera visita de seguimiento (en algunos casos
una media de 2 aos despus, otras abandonan
en esta fase, pero pueden acudir espordicamente
pasado un tiempo, en este caso son excelentes
testimonios y realizan una labor de modelado
con las participantes en tratamiento activo). El
GAM habitualmente est liderado por dos supervivientes de cncer de mama con entrenamiento
en habilidades de manejo de grupos y tareas de
voluntariado oncolgico. El objetivo principal
es dar soporte en este momento del proceso
de la enfermedad. Para ello se programan unas
sesiones a lo largo del ao, siguiendo el formato
de IP liderado por profesionales y adaptndolo
a las caractersticas del GAM.
La IP est estructurada en seis sesiones de 2h
de duracin. Se consideran 10-12 participantes
en el GAM. Cada sesin presenta un tema especfico, propone tareas para casa en relacin
con el tema presentado, revisa las tareas del tema
anterior y permite tiempo para la ventilacin
emocional, en la lnea de las caractersticas sealadas por Sirgo y Gil (26). Las sesiones se distribuyen de la siguiente manera:
Sesin 1. El cncer de mama, su tratamiento
y hbitos de vida saludable. Comprende informacin sobre: qu es el cncer y sus causas,
creencias errneas sobre el cncer, descripcin
de los tratamientos disponibles (teniendo en
cuenta los diferentes recorridos que pueden
hacer las pacientes, ciruga previa a tratamiento sistmico o a la inversa, por ejemplo) y sus
efectos secundarios, educacin para la salud
(hbitos de vida saludable, importancia de
la dieta y el ejercicio fsico), prevencin del
linfedema e importancia del seguimiento
mdico. En esta primera sesin tambin se
271
pueden incluir contenidos relacionados con:

riesgo familiar de cncer de mama y/o ciruga
reconstructiva de la mama. Se da un cuadernillo con informacin resumida y espacio para
formular preguntas. Esta sesin es presentada
conjuntamente por un psiclogo especialista en psicooncologa y un onclogo y/o una
enfermera especialista en oncologa.
Sesin 2. Manejo del estrs. Identificacin
y manejo de emociones. Se trata aqu de:
a) identificar la emocin que resulta de la
vivencia estresante (diagnstico y tratamiento); b) aprender la diferencia entre reaccin
emocional normal y desadaptativa; c) manejar
las emociones negativas (ansiedad/miedo, depresin/tristeza, rabia/ira) con expresin y
aceptacin, y d) entrenamiento en tcnicas
de relajacin.
Sesin 3. Estrategias de afrontamiento.
Tcnicas cognitivas para el manejo del malestar emocional (reestructuracin cognitiva).
Se explica qu es el afrontamiento segn el
modelo de Lazarus y Folkman (27), qu tipos
de estilos de afrontamiento existen, cmo unos
pueden llegar a ser adaptativos y beneficiosos,
y otros desadaptativos y perjudiciales. Se rea
liza un entrenamiento en tcnicas de solucinde problemas y bsqueda de soluciones a
situaciones reales entresacadas de las experiencias vitales expresadas en el GAM. Se focaliza
en temas relacionados con los cambios en la
imagen corporal, sexualidad y autoestima.
Sesin 4. Estrategias de afrontamiento.
Tcnicas cognitivas para el manejo del
malestar emocional (reestructuracin cognitiva). En la misma lnea que la sesin 3, pero
dedicada a la preocupacin por la recada de la
enfermedad y la muerte. Se consigue reforzar
lo aprendido en la sesin 2.
Sesin 5. Entrenamiento en asertividad y
habilidades de comunicacin. Una consideracin frecuente de los pacientes oncolgicos
es qu decir y cmo decir a los dems en relacin con la enfermedad cuando preguntan. Se
entrena aqu en habilidades de comunicacin
en relacin con la familia, amigos, compaeros del trabajo y entorno social. Esto facilita
el posicionamiento de la paciente en relacin
con su propio diagnstico.
Sesin 6. Revisin y cierre. Se revisa el momento especfico en que est cada participante
en relacin con el tratamiento. Se resumen los
contenidos de la IP, con mencin especial de

los aspectos ms dificultosos. Se realiza una
despedida y cierre de la IP, cosa que nunca es
tal, porque los vnculos que se establecen entre
las participantes perduran y muchas de ellas
continan acudiendo al GAM.
Las IP son consideradas altamente efectivas en
diferentes contextos sanitarios (28,29) y vienen
siendo empleadas desde hace dcadas de manera
frecuente en diversas poblaciones (2,3,30).
Sin embargo, examinar la eficacia de este y
otro tipo de intervenciones psicosociales en el
mbito psicooncolgico constituye todo un reto,
dada la heterogeneidad existente en relacin con
los tipos de intervenciones disponibles (psicoeducativas, expresivas, cognitivo-comportamentales, integrando aspectos espirituales, etc.) y
formatos de aplicacin (presencial, telefnico,
va correo electrnico, etc.), tipo de cncer, etapa de la enfermedad (diagnstico, tratamiento,
enfermedad avanzada) y objetivo perseguido con
la intervencin (control del dolor, mejora en la
calidad de vida, entrenamiento en habilidades,
etc.).
En la literatura existe suficiente evidencia
que apoya los beneficios y la efectividad de las
IP para una variedad de problemas relacionados
con el cncer, su tratamiento o sus consecuencias
(10,30-34). En trminos generales, las IP han
mostrado ser eficaces para la disminucin del
malestar emocional, mejora en los niveles de
depresin, ansiedad, calidad de vida, control
desntomas, e incremento de la funcionalidad y
adaptacin a la enfermedad (10,35,36). Tambin
aparecen estudios en que se refieren un descenso en los niveles de estrs fisiolgico (medido a
travs de los niveles de cortisol en el organismo)
y un aumento en las habilidades de relajacin
percibidas (37). Muchas de las intervenciones
que han sido examinadas incorporan diversos componentes, lo que dificulta identificar
qucomponentes son tiles en qu tipos de pacientes, en qu etapa de la enfermedad y para qu
tipos de problemas (36,38). Es importante identificar los perfiles de pacientes que mejor se pueden beneficiar de una IP; as, en algunos estudios,
se observa un mayor efecto de la intervencin en
los pacientes que presentan mayores niveles de
malestar emocional al inicio de la IP (16).
272
En una rigurosa revisin sistemtica llevada
a cabo por Newell etal. (33) se encontr que las
IP potencialmente beneficiosas son aquellas que
incluyen componentes especficos relacionados
con educacin, counselling y estrategias cognitivo-comportamentales. Desafortunadamente, los
autores detectaron debilidades metodolgicas en la
mayora de los estudios examinados, lo que limita
la posibilidad de obtener conclusiones precisas.
En un estudio metaanaltico ms reciente, en el
cual se busc evaluar la efectividad de una serie de
intervenciones psicooncolgicas en la mejora del
malestar emocional y la calidad de vida, los autores
encontraron un efecto pequeo a moderado, aunque significativo, para la psicoterapia y la psicoeducacin individual o grupal. Los efectos de dichas
intervenciones se mantuvieron parcialmente en el
mediano y largo plazo (34). Fors etal. (30) llevaron
a cabo una revisin sistemtica para determinar la
efectividad de las IP cognitivo-comportamentales y
de apoyo grupal en la rehabilitacin de enfermas de
cncer de mama. Se incluyeron seis ensayos clnicos
controlados que examinaban el impacto de IP. Si
bien la evidencia es limitada, dados los problemas
metodolgicos de los estudios, dichas intervenciones indicaron ser beneficiosas para el manejo
de la fatiga, aunque no detectaron efectos sobre la
calidad de vida o el nimo. Las intervenciones que
incluan componentes cognitivo-comportamentales parecieron tener un mayor efecto sobre el nimo
y la calidad de vida. Tambin se ha examinado el
impacto de las IP en el manejo de sntomas o problemas puntuales. Por ejemplo, Bennett etal. (39)
encontraron que las IP personalizadas mejoraban el
conocimiento, la actitud hacia el dolor y su intensidad en enfermos con cncer. Posteriormente, otros
autores (40) confirmaron los hallazgos previos y el
impacto de los programas educativos en disminuir
la interferencia por dolor.
De acuerdo con Carlson y Bultz (10), es posible que las IP que involucran ms elementos
educativos sean ms tiles al momento del diagnstico y pretratamiento, cuando las necesidades
de informacin son ms elevadas, mientras que
aquellas que enfatizan en entrenamiento de habilidades y solucin de problemas pueden mostrar
mayor efectividad durante el tratamiento.
RESUMEN
Los pacientes con cncer se benefician de varios
formatos de intervencin grupal; no obstante,
no todos los tipos de intervenciones son igual
de efectivas, y esto depender, en parte, de los

niveles de malestar emocional previo del paciente
que participa en una IP grupal (41,42). Las recomendaciones futuras se centran, bsicamente,
en la importancia de fortalecer aspectos metodolgicos que permitan extraer conclusiones
ms slidas en cuanto a qu componentes especficos de las IP son efectivos para el abordaje
de qu tipo de problemas y en qu poblacin
particular. Cabe destacar la investigacin que se
est realizando en la actualidad en relacin con
los grupos psicoeducativos online, esto es, aprovechar el formato de IP empleando las nuevas
tecnologas, cada vez ms al alcance de todo el
mundo, para facilitar los beneficios de este tipo
de intervencin (36,43,44).
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Terapias grupales de expresin y soporte

Nuria Blanco Piero y Alfonso Blanco Picabia
INTRODUCCIN
ANTECEDENTES
La enfermedad neoplsica se puede entender como

una crisis en la trayectoria vital de quien la padece.
Entre los matices que la definen habra que destacar tanto la vivencia de la proximidad de la muerte
y, por tanto, de la prdida de muchas experiencias
proyectadas para el futuro, como la alteracin de
la imagen corporal consecuente a los tratamientos
oncolgicos y su efecto sobre la identidad del paciente. Esto, unido al sentimiento de soledad y/o
aislamiento que implica la enfermedad, generar
una desestabilizacin personal y del entorno ms
ntimo del paciente (1-4).
Este estado emocional es universal en los pacientes oncolgicos y hasta cierto punto adaptativo, puesto que permite poner en marcha los
recursos personales que facilitarn dar respuesta
a todas las exigencias que conllevan la enfermedad y sus tratamientos, manteniendo un entorno
seguro y esforzndose por disfrutar de una vida
en la que la superacin del cncer se convierta en
una de las prioridades. Sin embargo, si la intensidad de dicho sufrimiento sobrepasa la capacidad
de autocontrol del paciente, anular sus recursos
para afrontarla. Es en este contexto donde la terapia y/o apoyo psicolgicos se convierten en
una herramienta de gran utilidad para garantizar
el cuidado integral del paciente y facilitarle la
consecucin de sus objetivos personales (3-6).
Dentro de los procedimientos psicoteraputicos que demuestran su eficacia en el apoyo y tratamiento del paciente oncolgico, se encuentra
la terapia grupal de expresin y soporte (TGES)
desarrollada por David Spiegel etal. a finales del
siglo xx. Las dos caractersticas que identifican
esta propuesta teraputica son su fundamentacin terica en el contexto de la psicoterapia existencial de Irvin Yalom (4) y su formato grupal
(1,5,7,8), aspectos ambos que a continuacin
detallaremos.
La psicoterapia existencial (4) se centra en el

abordaje de las preocupaciones esenciales del
ser humano. Dichas preocupaciones son entendidas como aquellos contenidos intrnsecos al
ser humano que inevitablemente forman parte
de su existencia y su relacin con el mundo. Las
preocupaciones esenciales universales son cuatro:
1.
La muerte: la conciencia del final de la vida
suele generar un marcado nivel de angustia,
al tiempo que motiva un cambio radical de
las perspectivas y planteamientos vitales en
los individuos. Para la resolucin del conflicto que supone el deseo de seguir siendo,
cada individuo debe orientarse hacia el descubrimiento de las prioridades de su vida, as
como a la reflexin profunda sobre la esencia
y el significado de su propio ser y vivir.
2.
La libertad: la toma de conciencia de que el
individuo es el nico responsable de su propia existencia y, por tanto, de su propio sufrimiento es una de las principales fuentes de
angustia a las que se enfrenta el ser humano.
De este modo, el sujeto que se enfrenta a la
bsqueda de una gua o estructura externa
para su vida precisa realizar una redefinicin
propia y autnoma tanto de s mismo como
del futuro, al tiempo que desarrolla la voluntad y motivacin necesaria para llevarla a
cabo.
3.
El aislamiento existencial: separarse de los dems, individualizarse, es un proceso necesario
en el desarrollo y maduracin personal. Pero
la angustia que genera la conciencia de estar
separado del mundo lleva al sujeto a buscar
ser parte de algo de los dems, por lo que elin
dividuo debe aprender a coexistir con esa
individualidad y soledad, de forma que pueda
establecer relaciones libres y no basadas en la
necesidad y la inseguridad.
274
Captulo 30. Terapias grupales de expresin y soporte
4.
La carencia de sentido vital: el ser humano
necesita un significado, metas, valores e ideales para poder dar direccin a su vida. Esta
circunstancia motiva al individuo a crearlo
para poder recuperar la sensacin de dominio
y control sobre s mismo y su vida.
Al igual que en otras situaciones lmites, el
cncer entremezcla estas cuatro fuentes de angustia que se imbrican en la forma de concebirse a
s mismo, a su vida y al mundo (1). De ah la
capacidad para generar angustia y sufrimiento
que esta enfermedad tiene en el individuo que
lo padece y en quienes lo rodean.
El modelo psicoteraputico existencial pretende el enfrentamiento del paciente con sus
inseguridades y temores ms profundos y esenciales como forma de desarrollar los recursos
de afrontamiento necesarios que conllevar la
maduracin del sujeto, por lo que propone un
abordaje dinmico, pero no centrado en la perspectiva evolutiva que defienden las perspectivas ms psicoanalticas, sino que considera el
abordaje del conflicto del individuo en el aqu
y ahora (4).
La perspectiva grupal que caracteriza la
propuesta teraputica de TGES se fundamenta,
por un lado, en que la toma de conciencia de
la universalidad del sufrimiento que genera la
enfermedad ayuda a naturalizar y normalizar
la vivencia del paciente individual. Y, por otro
lado, en la importancia del apoyo social constructivo de cara a la bsqueda de procesos de
afrontamiento saludables y de resolucin de problemas (3,9,10).
PROCESOS Y TCNICAS
La TGES persigue alcanzar los siguientes objetivos teraputicos generales:
La creacin de una red social: la enfermedad
y sus tratamientos alejan al paciente de su entorno y su cotidianidad, sin embargo el grupo
le permite sentirse integrado y normalizar
tanto sus vivencias como su estado emocional.
Permitindose la creacin de un nosotros
a partir de la interaccin entre cada uno de
los yoes que componen el grupo (3,8). Es
tambin dentro del grupo que se aprende a
enfrentar distintas situaciones que resultan
problemticas para el paciente, a travs de la
colaboracin recproca con el resto de miembros. De este modo, el paciente que ayuda a
275
los dems, a su vez, es ayudado. As, a travs

de la ayuda que es consciente de darle al otro,
el paciente logra fortalecer su autoestima y la
confianza en s mismo. Una particularidad de
esta orientacin teraputica es que se anima
a los miembros que componen el grupo a
mantener contacto fuera del contexto teraputico. De este modo, se pretende potenciar
el factor de proteccin que supone el apoyo
social. Sin embargo, es recomendable facilitar
algunas pautas o normas que impidan que se
distorsione el objetivo que se persigue y que al
tiempo protejan la intimidad y rigor del grupo
de terapia (6,8).
La expresin de emociones: uno de los objetivos ms importantes que persigue alcanzar
la TGES es lograr un ambiente social lo suficiente seguro y estable para los pacientes, que
les permita la expresin abierta, espontnea
y honesta de las emociones, positivas y/o negativas, que le generan tanto la enfermedad
como los tratamientos que implican. Es en
el seno del grupo donde el paciente obtendr
una mayor variedad de recursos para modelar
no solo la expresin de dichas emociones, sino
tambin para la redefinicin de la vivencia
que le generan, obteniendo as herramientas que
le permitan evitar que la intensidad de su
estado emocional le dificulte su capacidad
de afrontamiento activo y adaptado de su
situacin vital.
La mejora de las habilidades de afrontamiento: a travs de la observacin de los dems
miembros del grupo, del modo en que exponen y enfrentan sus vivencias, el paciente
puede desarrollar nuevas estrategias o ajustar
las que ya posee. Se pretende estimular un
afrontamiento basado en la informacin objetiva que obtiene el paciente de su enfermedad,
promoviendo as una actitud orientada a la
resolucin de problemas.

La neutralizacin del poder desestabilizador
del morir y de la propia muerte: cuando una
persona es diagnosticada de una enfermedad
potencialmente mortal, se hace muy difcil
apartar los temores y fantasas que la muerte
suscita de forma universal en todos los individuos. Esta situacin suele conllevar que los
pacientes oncolgicos opten por evitar enfrentar dichos miedos e inseguridades, por lo
que el sufrimiento que generan se perpeta,
dificultndoles vivir plenamente la etapa que
276
enfrenta. La TGES pretende lograr que el
paciente encuentre en el grupo la seguridad
necesaria para abordar dichos miedos, pero
no con la finalidad de hacerlos desaparecer,
sino que logre redefinirlos en miedos ms
concretos y manejables, promoviendo una
actitud ms positiva y ajustada a su situacin
(3). Es decir, se pretende ayudar a los pacientes
a apoyarse en los aspectos de la vida que le
resultan ms controlables para enfrentar aquellos de la enfermedad que son inevitables (3).
La redefinicin de las prioridades vitales:
la llegada del diagnstico de cncer lleva al
paciente a tener que replantearse sus perspectivas y objetivos, sus proyectos vitales.
Para ello, la discusin grupal ayudar a los
pacientes a tomar conciencia del impacto que
la enfermedad tiene en sus vidas y les permitir optimizar sus tiempos. La consecucin
de este objetivo facilita a los pacientes un
aprendizaje existencial que les capacita para
llevar una vida plena, obviando las trivialidades que absorben sus energas, y centrarse en
los aspectos realmente importantes para ellos,
haciendo del cncer una oportunidad para el
crecimiento y madurez personal (3,4).
La mejora de la relacin con la familia y el
entorno social ms ntimo: una vez que
el paciente oncolgico derribe todas las barreras que ha puesto para protegerse de la
desestabilizacin emocional que favorece
laenfermedad, volver a ser capaz de retomar
sus redes sociales de apoyo y relacionarse con
ellos naturalmente, por lo que, modificando la
actitud del paciente y dotndole de los recursos sociales suficientes, este podr restablecer
e incluso fortalecer la intimidad que caracterizaba sus relaciones tanto con su entorno ms
cercano como con el ms extenso. Para ello,
el paciente habr debido realizar una redefinicin de su realidad y un adecuado ajuste a
ella, aprendiendo a identificar y compartir sus
necesidades y aumentando su flexibilidad en
la relacin con los dems. La consecucin de
este objetivo tambin facilitar que quienes
le rodean superen la inseguridad que la enfermedad genera sobre sus capacidades para
relacionarse adecuadamente con el paciente y
para poder cubrir las necesidades que perciben que puede tener.
La mejora de la relacin mdico-paciente:
que el enfermo oncolgico confe en su
equipo mdico de referencia es fundamental

para que adquiera seguridad en el proceso de
tratamiento que debe enfrentar. La consecucin de este objetivo facilitar que el paciente
adopte una actitud positiva ante esta relacin,
permitindose participar activamente en la
toma de decisiones y compartiendo sus dudas,
inquietudes e incluso necesidades con los especialistas que le llevan. Esta circunstancia
repercute de forma muy positiva no solo en
la estabilidad emocional del paciente, sino
tambin en la confianza con la que enfrenta
el proceso de enfermedad.
De este modo, la TGES en ningn caso pretende lograr un cambio de personalidad en el
paciente, sino ayudarle a lograr un mejor ajuste
a las circunstancias que rodean a la enfermedad
y a afrontar los cambios psicolgicos, fsicos y
sociales que conlleva (3).
Para alcanzar los objetivos ya definidos, se
recomienda que los grupos teraputicos sean
dirigidos por dos profesionales formados tanto
en los principios tericos y metodolgicos que
rigen la TGES como en oncologa (1,3,7,11), y
que al menos uno de los dos terapeutas sea una
mujer, puesto que se considera que ello facilitar a los pacientes la expresin de emociones y
temores (3).
Los terapeutas son los responsables no solo de la implementacin del procedimiento
teraputico, sino tambin de que los pacientes
tomen conciencia de pertenencia al grupo y el
mantenimiento de la misma. Para ello, deber
disponer y/o manejar una serie de recursos que
se dividen en dos grandes bloques. Por un lado,
los que podran definirse como recursos o aptitudes personales, entre las que destacaran la
empata, el poder mostrarse de forma honesta y
genuina, y la capacidad de respetar y dar apoyo
incondicionalmente a los miembros del grupo.
Del mismo modo, deber disponer de las destrezas de escucha y liderazgo suficientes como
para ir dirigiendo al grupo hacia los objetivos
propuestos, basndose en las experiencias y relatos de los propios pacientes (3,7,11). Por otro
lado, deber tener cierta destreza en el manejo de
las herramientas teraputicas que garantizarn
que los miembros del grupo logren manejar la
crisis vital que supone la enfermedad. Dichos
recursos son (3):
Mantener el cncer como el objetivo de la discusin: para ello deber disponer de la sensibilidad
necesaria para observar la evolucin natural del

grupo, redirigiendo la discusin solo cuando
se aleje de la temtica propuesta, que puede
ser bien el propio cncer, bien el impacto que
este tiene en las distintas reas de la vida del
paciente.
Ayudar a los miembros del grupo a explorar
sus experiencias con la enfermedad: hacindoles entender el poder disruptivo que esta
tiene en su capacidad de afrontamiento y
resolucin de problemas.
Trabajar en el aqu y el ahora: el inters se centra en encontrar el modo de enfrentar la crisis
vital actual, que es la enfermedad, y que aleja
al paciente tanto de sus vivencias anteriores
como de sus expectativas futuras.
Promover las interacciones entre los miembros del grupo: el terapeuta debe generar un
ambiente de trabajo en el que los pacientes
se sientan libres de relacionarse entre ellos de
forma espontnea y honesta.

Animar
a realizar un afrontamiento activo:
el terapeuta debe dirigir sus actuaciones a

promover en los pacientes una actitud de
solucin de problemas e implicacin en la
mejora de su situacin personal y su calidad
de vida.
Relajacin e imaginacin guiada: se entrena a
los pacientes al final de las sesiones de trabajo
en el empleo de esta tcnica, basada en la capacidad de sugestin del paciente, y su finalidad es
facilitar el manejo del dolor y de la sintomatologa vegetativa y emocional que pueda padecer.
El objetivo es que los pacientes puedan emplear
la tcnica de forma autnoma. En los ejercicios
propuestos durante las sesiones, el terapeuta
deber elegir un tema abordado durante la sesin para facilitar que los pacientes terminen
de consolidar dichos contenidos.
Una vez descritos los recursos y destrezas que
debe poseer el terapeuta de un grupo de TGES,
detallamos los aspectos tcnicos que conlleva
la implementacin de este procedimiento teraputico. En primer lugar, debatiremos muy
brevemente el diseo del grupo que mejor se
ajusta a los objetivos de la terapia. En este mbito,
son dos las cuestiones que debemos dirimir: por
un lado, la pertinencia de un grupo abierto o
cerrado y, por otro, el tamao del mismo.
Los grupos cerrados suelen facilitar la cohesin
y la generacin del sentimiento de pertenencia de
sus miembros, por lo que el trabajo de los aspectos
277
emocionales es ms fluido. Sin embargo, no se

debe olvidar la fragilidad y vulnerabilidad de los
pacientes oncolgicos, sobre todo de aquellos que
se encuentran en estadios ms avanzados y que les
puede llevar a no poder completar el protocolo
propuesto. En estos casos, sern los grupos abiertos los que se demuestren ms efectivos.
En esta misma lnea, si se va a implementar
un protocolo breve de tratamiento, los grupos
cerrados optimizan la eficacia del mismo, al no
ser tan necesario emplear excesivo tiempo en la
creacin del ambiente adecuado para el trabajo.
Sin embargo, para procedimientos ms extensos,
sera ms adecuado reservarse la opcin de poder
incluir miembros nuevos, teniendo siempre la
precaucin de que el resto del grupo nunca tenga
la sensacin de que se reemplaza a los anteriores.
En cuanto al nmero de sujetos que debera
constituir el grupo, no hay una norma fija y es
una decisin que debe tomar el terapeuta basndose tanto en el perfil de los pacientes, de los
objetivos que pretende alcanzar y de los recursos
personales y materiales de los que dispone. Los
autores (3) consideran que un nmero adecuado
de participantes sera entre 10 y 12. No obstante,
en la bibliografa consultada, se han encontrado
grupos de entre 6 a 12 pacientes, demostrndose
todos igualmente efectivos (1,6,8,11,12).
La seleccin de pacientes depender del sistema de derivacin que se siga en el contexto
donde se quiera implementar el grupo, pero hay
una serie de premisas tcnicas que se deben tener
en cuenta. Estas hacen alusin a la homogeneidad
o heterogeneidad de los pacientes que formarn
el grupo y los criterios en los que se fundamentar su eleccin. Tener en cuenta estos principios
es fundamental de cara a facilitar la adherencia y
seguimiento al grupo, disminuyendo las tasas de
abandono y potenciando la cohesin (9).
En cuanto a la homogeneidad o no de los
pacientes que compondrn el grupo, debemos
destacar que, mientras mayor sea la homogeneidad, ms fcil ser de manejar para el terapeuta
y antes permitir una resolucin del malestar del
paciente; mientras que los grupos ms heterogneos permiten la exposicin del paciente a un
mayor abanico de experiencias, enriquecindole
en la bsqueda recursos de afrontamiento (9,10).
Sin embargo, la homogeneidad absoluta no es
posible, por lo que el terapeuta deber decidir
qu criterios prefiere controlar. En este sentido,
Spiegel y Classen (3) proponen la creacin de
278
grupos homogneos en cuanto al estadio en el
que se encuentra la enfermedad. Sin embargo, y
teniendo en cuenta que, desde una perspectiva
existencial, los diferentes momentos que enfrenta
el paciente a lo largo de la enfermedad implican
vivencias muy distintas, sera pertinente empezar
el tratamiento o bien justo despus de un diagnstico o bien al finalizar los tratamientos activos
contra el enfermedad (1).
Sin embargo, no se pronuncian a la hora de
controlar o no otros aspectos, como la ubicacin
tumoral o el gnero de los pacientes, pudiendo
encontrarles puntos fuertes y dbiles tanto a la
homogeneidad como a la heterogeneidad grupal
en funcin de dichos aspectos. Finalmente, s
que destacan la pertinencia de controlar aspectos
como el nivel intelectual de los pacientes, el padecimiento de algn tipo de cuadro psicopatolgico
agudo o crnico, la raza u origen tnico, y la pertenencia a religiones diversas, puesto que pueden
constituirse como focos de conflicto grupal ante
los que el terapeuta deber mediar (3,9).
Los candidatos a participar en el grupo debern ser sometidos a entrevistas personales tanto
para valorar su idoneidad, en funcin de su historia clnica y personal, como para ser preparados para el grupo. En ellas se les explicarn
distintos aspectos, como los objetivos especficos
del tratamiento, el rol que deben adquirir tanto
el paciente como el terapeuta, lo que se espera de
l, y los aspectos organizativos y burocrticos del
grupo, y se obtendr el compromiso del paciente
a implicarse en el mismo (6,9,13). Estas sesiones
individuales preparatorias tambin facilitarn al
terapeuta la labor de intentar identificar aquellos
pacientes que pudieran adquirir roles disruptivos
para el grupo, distorsionando o dificultando la
evolucin de este (10).
Una vez seleccionado el grupo, el terapeuta
debe disear la estructura de las sesiones de trabajo que integrarn el protocolo de intervencin.
De este modo, debe tener claro que no deben
seguir una metodologa rgida y estructurada,
sino que el terapeuta debe tener la capacidad de
dejarlas fluir naturalmente, redirigiendo el discurso del grupo hacia la elaboracin del impacto
emocional que conllevan las distintas vivencias
de los pacientes, tanto de forma individual como
grupal (5,7,11). No obstante, en toda sesin se
pueden identificar al menos tres momentos.
El inicial de saludo, en el que los pacientes se
interesarn por cmo les ha ido el tiempo entre
sesiones a los dems miembros del grupo. El de

desarrollo, en el que se abordan y trabajan los
distintos contenidos de inters para la mayora
del grupo (1). Finalmente, la etapa final o de despedida, en la que, adems de resumir los puntos
ms relevantes, se le dedica unos 10min al entrenamiento de las tcnicas de autohipnosis (3).
La duracin de las sesiones no debe ser superior a los 90min y, en un principio, se propone
que las reuniones se lleven a cabo con una frecuencia semanal (1,5-8,12,14). En cuanto a la
duracin del protocolo de tratamiento, de nuevo
sern la disponibilidad de recursos y los objetivos
que se pretendan alcanzar los que la determinen.
A priori, los protocolos ms extensos, de como
mnimo 1 ao de duracin, se muestran ms beneficiosos para el abordaje de aquellos con necesidades ms crnicas, como pueden ser las que manifiestan los pacientes en estadios terminales. Para
el abordaje de problemas ms concretos, como el
impacto emocional que conlleva el diagnstico
de la enfermedad, se pueden plantear protocolos
ms cortos, que oscilan entre las 12 semanas y los
8 meses. Sin embargo, la evidencia bibliogrfica
concede una mayor eficacia a los protocolos ms
extensos, puesto que permite una elaboracin
ms profunda de los conflictos existenciales que
conlleva la enfermedad oncolgica (1,5,7,11,12).
Una vez planteada la duracin del programa,
y de cara a garantizar su aplicabilidad al contexto
asistencial en el que queramos implementarla,
debemos intentar protocolizar nuestra intervencin (12). As, el proceso teraputico atraviesa
tres fases principales (1-3,7-9,11,13) (tabla30-1).
EVIDENCIAS DE EFICACIA
Desde el principio, la TGES pretendi dotar a
las pacientes de herramientas de afrontamiento
ante los conflictos existenciales que conllevaba el
cncer de mama. En este contexto demostr su
eficacia, obteniendo unos adecuados resultados
en cuanto a las habilidades que adquiran las pacientes para enfrentar la desestabilizacin que la
enfermedad y las secuelas que los tratamientos
implicaban, al tiempo que se produca una clara
mejora en la competencia de las pacientes de
cara a manejar la relacin con sus familiares,
amigos y profesionales sanitarios que les atendan (1,3,11,12,14,15). En cuanto al control de la
sintomatologa fsica que conlleva la enfermedad,
ya sea vegetativa o relacionada con los procesos
279
TABLA 30-1. Fases de la terapia grupal de expresin y soporte

Fase de la terapia
Descripcin y aspectos que abordan
Fase inicial (una sesin)
Presentacin de participantes
Exposicin de las normas del grupo: respeto a los dems, confidencialidad,
compromiso con la asistencia y la puntualidad, compromiso con las buenas
formas y mantenimiento del ambiente afectivo del grupo
Creacin del ambiente de trabajo seguro y de confianza
Relato de las historias de enfermedad, su estado emocional y las expectativas sobre
el grupo
Resumen de los aspectos ms importantes
Fase de desarrollo
Abordaje de: ansiedad ante la muerte, el miedo a la recurrencia, los distintos

tratamientos y las consecuencias que implican, la relacin mdico-paciente,
la aceptacin de los cambios del cuerpo y la identidad, la sexualidad, aspectos
espirituales, el estilo de vida y los objetivos futuros (3,13). Tambin se permite
el abordaje de otros temas de inters para el grupo
Facilitacin de la identificacin del paciente con otros que estn viviendo la misma
crisis vital, permitiendo la toma de conciencia de la universalidad de su sufrimiento
Facilitacin del aprendizaje vicario y la orientacin a la resolucin de problemas
Abordaje del miedo a la muerte: el objetivo sera ayudar a estructurar y convertir
los miedos ms abstractos en temores ms manejables
Abordaje de la ideacin suicida: descartar la patologa psiquitrica aguda que precise
tratamiento farmacolgico. Orientar la discusin grupal a la resolucin de los
motivos que lo sustentan y establecer compromiso con el grupo
Inclusin de sesiones con invitados profesionales para el abordaje de dudas objetivas
sobre la enfermedad, y con invitados familiares para normalizar y naturalizar
las relaciones
Fase final (una o dos sesiones)
Facilitacin de pautas para elaborar la prdida del terapeuta y del grupo

Lmites para las relaciones personales que se hayan generado dentro del grupo
de dolor, la autohipnosis demuestra ser una herramienta til y efectiva (3).

Posteriormente, se fue extendiendo su aplicacin a otras poblaciones de pacientes, tanto
oncolgicos, incluyndose el mbito del consejo
gentico, como de otras (16-19). En estos contextos tambin se demuestra su eficacia, tanto
en relacin con la consecucin de los objetivos
marcados, como en la relacin coste-beneficio,
puesto que el formato grupal permite optimizar
la inversin de recursos para lograr los fines
propuestos (5,12).
Tambin se ha intentado demostrar la eficacia
de este procedimiento teraputico sobre la supervivencia de los pacientes. En este punto, solo
lograron demostrar que potenciaba la adherencia
a los tratamientos y a las prescripciones del mdico, no encontrndose ninguna relacin con la
supervivencia de los pacientes (3,12,14,15,20).
CASO CLNICO
En el segundo trimestre del ao 2011, se realizaron ocho diagnsticos de cncer metastsico
en mujeres con edades comprendidas entre 28
y 42 aos en el Servicio de Oncologa Mdica

de un hospital de referencia de la provincia de
Sevilla. Todas ellas haban finalizado los tratamientos curativos contra el cncer de mama que
padecan entre cinco y un ao y medio antes.
En cinco casos, las metstasis fueron seas, y en
los otros tres, pulmonares. Todas las pacientes
haban recibido apoyo psicolgico individual
con la misma psicloga en las etapas anteriores
de la enfermedad, si bien ninguna de ellas segua
recibindolo en esas fechas por haber logrado
reconducir sus situaciones personales y tener
unas vidas de calidad.
Se definieron los siguientes objetivos:
Definir, analizar y enfrentar el impacto emocional que les supona el avance de la enfermedad.

Tomar
conciencia de los conflictos existencia
les que conlleva.
Promover el enfrentamiento activo de losmismos.

Redefinir
la situacin vital y la potenciacin
de la calidad de vida.
Para alcanzar estos objetivos se desarroll un
protocolo de intervencin de 12 sesiones, con
280
una cadencia semanal y una duracin aproximada de 90min. Los grupos fueron dirigidos por la
terapeuta que las haba llevado individualmente
y un coterapeuta que no conocan.
Las destrezas adquiridas en las sesiones
individuales facilitaron tanto la expresin de
emociones como la discusin de los contenidos
ms profundos y dolorosos, como pudieron ser
la vivencia de vulnerabilidad, la percepcin de
proximidad de la muerte y el enfrentamiento con
los tratamientos activos contra la enfermedad.
Las sesiones se desarrollaron coincidiendo con
el inicio de los tratamientos quimioterpicos
en todos los casos, por lo que el grupo tambin
sirvi para que las pacientes enfrentasen juntas
y promoviesen recursos de afrontamiento de
forma simultnea. La estructura de las sesiones
se dise siguiendo las directrices y propuestas
en la TGES.
En la tercera sesin, se invit a un cirujano
y a un onclogo del Subcomit de Cncer de
Mama del hospital donde eran tratadas, para
que les resolviesen las dudas y problemas con
los tratamientos que tenan. En esta sesin, lograron racionalizar y dar direccin a muchas de
las inquietudes que les suscitaba esta nueva etapa
de la enfermedad y sirvi de base para poder rea
lizar una redefinicin de sus situaciones vitales
ms realista.
En la octava sesin, una de las pacientes sufri
una drstica bajada de defensas que conllev su
hospitalizacin y el reajuste del tratamiento. El
abordaje de esta situacin en dicha sesin, con
el resto de las compaeras, permiti el anlisis
conjunto de los miedos reales y concretos que
les suscitaba la situacin que viva la compaera
hospitalizada. En la novena sesin, con todo el
grupo completo, fue la paciente que haba padecido el problema la que comparti sus miedos y planteamientos. En esta ocasin, fueron
las dems componentes del grupo quienes le
dieron apoyo y soporte y la orientaron hacia el
mejor afrontamiento de la situacin, mientras
que confirmaba las conclusiones a las que lleg
en la sesin anterior.
A la finalizacin del procedimiento, todas las
pacientes haban reconducido su situacin personal, redefinido sus objetivos vitales y desarrollado
unos adecuados recursos para continuar el enfrentamiento de la situacin. Del mismo modo,
se haban establecido unos lazos de amistad entre
ellas que implicaban su deseo de continuar con
el contacto fuera de las sesiones. Se dedic un

tiempo a valorar los pros y contras de tal situacin y para establecer los lmites en los que dichas
relaciones podran ser perjudiciales para ellas.
Todas adquirieron el compromiso de respetar
dichos lmites.
RESUMEN
La terapia grupal expresiva y de soporte est orientada al abordaje del impacto que la
enfermedad oncolgica tiene sobre quienes
la padecen. Se nutre de los recursos teraputicos
tanto de la psicoterapia existencial como de la
terapia de grupo. Y demuestra su eficacia en
el restablecimiento del estado de nimo de los
pacientes, en la disminucin de las respuestas
desadaptativas de afrontamiento, en la mejora del
afrontamiento de los miedos e inseguridades, en
la normalizacin y mejora de las relaciones con la
familia, los amigos y el equipo mdico que
le asiste, y en la disminucin del dolor fsico
(3,6-8,11-19,21-23).
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Psicoterapia de grupo basada en la relacin

Cristina Bierge Casas
INTRODUCCIN
Existe una gran cantidad de tipos de intervenciones psicosociales a personas afectadas de cncer y
a sus familiares, as como de propuestas de mejora asistencial para el equipo cuidador. El counselling, lo psicoeducativo y el soporte emocional
son herramientas imprescindibles en el abordaje
integral de esta enfermedad y suficientemente
buenas, utilizando la expresin winnicottiana,
para combatir el sufrimiento asociado a la misma. Pero qu pasa cuando hablamos de ayudar
en aquellos sntomas, sndromes o trastornos
que permanecen, que transitan de forma continuada, que persisten con el tiempo o que por su
intensidad son de ndole mayor? La psicoterapia,
ya sea individual, de pareja, grupal, familiar, etc.,
ser el recurso, la propuesta o, en definitiva, el
tratamiento psicolgico/psicooncolgico que
podr proporcionar esa suficiencia tcnica para acompaar mas adecuadamente, explorar y
tratar ese sufrimiento de mayor envergadura del
paciente oncolgico.
Las investigaciones han mostrado que la
terapia de grupo es especialmente efectiva e
importante como intervencin psicosocial en
los pacientes con cncer. Ayuda a reducir la angustia de los pacientes, aumenta la capacidad de
enfrentamiento activo y la sensacin de bienestar, ayuda a los pacientes a resolver problemas
interpersonales, y sirve de catalizador para una
mejora de la calidad de vida, hacindola ms rica
y con experiencias ms profundas (1).
En psicooncologa, las intervenciones psicolgicas grupales constituyen una modalidad
teraputica eficaz en la provisin de apoyo emocional y en la mejora de la calidad de vida del
enfermo con cncer. La psicoterapia de grupo
basada en la relacin ofrecer la oportunidad a
los enfermos de estar en un entorno relacional,
de confianza y de apoyo seguro, para tratar los
282
efectos de su enfermedad sobre ellos mismos y

a partir de las experiencias de los miembros del
grupo, proporcionando a travs del psicoterapeuta una conduccin vincular, contenedora,
aclaratoria y de comprensin, y entendiendo as
al grupo como facilitador de apoyo relacional
y como instrumento de cambio y aprendizaje.
ANTECEDENTES
El uso de la terapia de grupo para el tratamiento
de enfermedades fsicas data de principios del
siglo xx, cuando Joseph Pratt, internista, reuni a pacientes tuberculosos en sus clases. Las
sesiones eran didcticas y participativas. Los
lderes daban informacin a los pacientes sobre
la enfermedad, y durante el resto de la reunin,
los pacientes contaban su estado mdico y espiritual desde la ltima sesin. En el grupo se
estableca un contexto en el que cada persona
se senta vinculada por un aspecto comn, la
enfermedad, y un fuerte apoyo mutuo. Al observar la mejora que proporcionaba este abordaje, posteriormente se extendi su mtodo al
tratamiento de otros enfermos fsicos, as como
con trastornos mentales, o con pacientes sin base
orgnica clara. Thomas (1943, citado en Hubbs
Ulman, 1998), concluy que el mtodo de terapia
de grupo de Pratt resultaba beneficioso para los
pacientes mdicamente enfermos y recomendaba
la difusin de su aplicacin. Desde entonces, la
psicoterapia de grupos con este tipo de pacientes
se extendi notablemente y con xito (2).
El trmino psicoterapia de grupo lo acu
Moreno en 1923, y lo defini como un mtodo
para tratar conscientemente y en el marco de una
ciencia emprica las relaciones interpersonales y
los problemas psquicos de los individuos de un
grupo (3). Todo individuo, y no solo el terapeuta,
puede actuar como agente teraputico respecto
a otro individuo, y todo un grupo respeto a otro
Captulo 31. Psicoterapia de grupo basada en la relacin
grupo. La psicoterapia de grupo no trata solo al

individuo aislado, que se ha convertido en foco
de atencin por sus dificultades de adaptacin
y de integracin, sino a todo el grupo y a todos
los individuos que estn en relacin con l (3).
Desde la perspectiva relacional, la psicoterapia
desarrollada a partir de los aos cincuenta centra su inters en el conocimiento que surge de
las relaciones que establecemos con los dems,
con los seres que nos rodean. As, el inters no
se ubicar tanto en el mundo interno del sujeto,
sino en los terrenos de la intersubjetividad. Las
personas estn incluidas desde su origen en una
matriz relacional, pasada y presente, que dirige
y modula el desarrollo de su personalidad. Los
seres humanos nacen y viven en relacin, desde
la trama de sus interacciones precoces, su historia
de vida personal es inseparable de los contextos
sociales, culturales y familiares en los que estn
incluidos. La subjetividad del psicoterapeuta, a
travs de su implicacin personal, juega un papel
principal en el tratamiento, que se despliega mediante procesos de mutualidad y reconocimiento
que no niegan ni la diferencia de los roles ni su
asimetra funcional, ni, por supuesto, cuestiona la
tica esencial del encuentro con el otro: ceder al
otro, para reconocerlo en plena calidad emptica.
Esta perspectiva contempornea reconoce que
pacientes y terapeutas pertenecen a un contexto
social que les determina, y acepta el cuestionamiento de los significados sociales e ideolgicos
de la intervencin psicoteraputica (4,5).
Las principales tendencias que convergen esta
perspectiva desde la mitad del siglo xx (Fairbairn, Sullivan, Ferenczi, Kohut, Winnicott,
Bowlby, Pichon-Rivire, Stolorow) hasta su
integracin en una de las reas de innovacin
en la psicoterapia actual, a partir de la labor integradora de Stephen A. Mitchell, desarrollarn la
teora relacional.
El vnculo ser la estructura relacional en la
que se constituye el sujeto: el centro de gravedad
del ser no tiene su comienzo en un individuo, sino
en una gran organizacin total (la familia) como
estructura vincular (Winnicott) (6). El vnculo
depende de la necesidad natural de encontrarse
con alguien, de relacionarse de forma ntima con
alguien que tenga cuidado de l (Bolwby en la
teora del attachment) (7). Y Bion describir los
procesos grupales que hacen observable la trama
vincular (8). As, el vinculo pasar a ser objeto
de atencin en el psicoanlisis, diferencindose
283
de un escenario de pensamiento centrado en el

aparato psquico y el conflicto pulsional en su
dimensin intrasubjetiva.
El trmino relacional referir poner especial
atencin sobre el impacto que las relaciones humanas tienen en la gnesis y dinmica de la actividad mental, de tal forma que la psicoterapia
relacional ser un tratamiento psicolgico que
usa el poderoso impacto de la relacin teraputica para lograr el cambio psicolgico. Bajo este
trmino coexisten variedad de matices y enfoques
particulares, sin exclusiones ni dogmatismos.
En la medida que empezaron a aparecer los
primeros tratamientos oncolgicos efectivos
(aos cuarenta y cincuenta) que permitieron
aumentar la supervivencia de los pacientes considerablemente, empezaron a surgir los grupos de
autoayuda y de apoyo para pacientes con cncer
(laringectomas, osteotomas, mastectomas),
con beneficios patentes. Los grupos de terapia
aparecieron ms tarde, mayoritariamente en
programas intrahospitalarios. Se basaban en la
informacin compartida y en los consejos, con
una base de apoyo al paciente, limitados en el
tiempo, y tendan a estar muy estructurados.
Yalom y Greaves, en 1977, publicaron acerca de
la terapia de grupo estructurada e indefinida
para pacientes con cncer (9). Algunos de los
grupos se hicieron luego ms exploratorios
a nivel interpersonal y con ms carga afectiva
(10). Wortman y Dunkel-Schetter estudiaron los
efectos del diagnstico de cncer en las relaciones
interpersonales. Resaltaron los sentimientos de
alienacin que experimentaba el paciente cuando
los dems no podan tolerar el dolor asociado a
una enfermedad maligna, ya que los aspectos
traumticos del diagnstico de cncer no encajan
fcilmente en el concepto de un universo benigno
y justo (11). Esto provocaba distorsiones en las
relaciones interpersonales entre la creencia que
la actitud apropiada era la de optimismo y alegra, frente a los sentimientos negativos y miedos
hacia el cncer, implicando el aislamiento y la
discrepancia entre optimismo exterior y la evidencia no declarada de miedo, disgusto y desesperanza. As, Ringler etal. (10) vieron que los
miembros del grupo agradecan la oportunidad
que tenan de demostrar sus sentimientos de
dolor, siendo capaces de protegerse cuando era
necesario, y donde el grupo proporcionaba poder
empezar a desarrollar una serie de relaciones
interpersonales que reflejaban perfectamente
284
todas sus experiencias en todas sus vertientes,
siendo aprobadas no solo las positivas.
El miedo a la absoluta soledad que acompaa a la muerte puede hacerse menos alienante
invitando a compartirla con los dems (9). As,
tambin, el cncer puede causar cierta soledad
interpersonal, siendo los pacientes apartados o
aislndose ellos mismos; esto puede mitigarse en
el grupo a travs de la relacin, del compartir y
de la libertad de expresin. Para explorar esto
y otros temas existenciales, el grupo debe trabajar
de forma activa y exploratoria.
As, a principios de los ochenta, este tipo de
grupos recibe apoyo institucional y social por
su utilidad clnica. Empiezan las investigaciones
controladas centradas en factores psicolgicos,
para llegar al campo de la psiconeuroinmunologa y ver los efectos del tratamiento grupal sobre
la tasa de supervivencia. Se establece definitivamente la efectividad de la terapia de grupo para
pacientes con cncer, y las derivaciones a grupos
se consolidan. Cabe destacar el estudio de Spiegel
etal. (12), que descubre el efecto importante de la
terapia de grupo en el tiempo de supervivencia de
los pacientes con metstasis en el pecho.
En general, podemos decir que estos grupos
con enfermos fsicos logran influir positivamente sobre el bienestar fsico y emocional de sus
participantes. Los pacientes se adaptan mejor
a las pautas del tratamiento mdico, amplan la
conciencia sobres sus emociones y aumentan
la capacidad para expresar directamente sus
sentimientos hacia los dems (Goodman, 1989,
citado en Hubbs Ulman, 1998) (2).
PROCESOS Y TCNICAS
La psicoterapia de grupo es una tcnica de intervencin psicoteraputica desarrollada por
profesionales mediante la utilizacin, fundamentalmente, de la verbalizacin y la relacin
entre sus miembros, el anlisis de los elementos
transferidos, el incremento del insight y el anlisis
de las resistencias individuales y colectivas, para
conseguir la recuperacin total o parcial de los
aspectos psquicos de los pacientes reunidos para
tal fin (3).
El abordaje grupal se basar en el beneficio de
la observacin de los otros como una situacin
experiencial, especialmente en pacientes que
presenten sntomas relacionados con las dificultades interpersonales. Esta observacin ser
facilitadora de cambios en la autopercepcin y

en el conocimiento de s mismos.
En la planificacin de grupos de pacientes
con cncer, ser importante prestar atencin al
diagnstico oncolgico de los participantes,
al estadio de su enfermedad y al estilo teraputico
del facilitador (13).
Para organizar y planificar un grupo de pacientes de cncer, es necesario identificar primero
las necesidades del momento y condicionantes
biopsicosociales de los enfermos, as como las
necesidades de los servicios de oncologa que los
tratan y los recursos disponibles: dnde, cmo,
cundo, quin, para qu; la especificidad y
vulnerabilidad de esta especialidad requiere combinar mltiples aspectos y cuestiones tcnicas,
tericas, interdisciplinares, espacio-temporales
Actualmente, la disponibilidad para los enfermos oncolgicos de grupos psicoteraputicos es
mayor y, sobre todo, cuando uno de los objetivos
principales es facilitar su adaptacin psicosocial
a la enfermedad, a sus tratamientos y a la supervivencia del cncer.
Los objetivos generales de los grupos para
pacientes oncolgicos son:
Mejorar su autoconcepto.
Reducir su afecto negativo (ansiedad, hostilidad, depresin).
Compartir sus esperanzas y habilidades en el
enfrentamiento al cncer.
Ventilar sus emociones con otros que han pasado por la misma experiencia de enfermedad.
Disminuir el sentimiento de alienacin al hablar con otros que se encuentran en la misma
situacin.
Evitar el sentimiento de soledad, aislamiento,
indefensin y rechazo del paciente por parte
de los dems.
Ayudar a clarificar dudas y malentendidos.
Potenciar la cooperacin con el tratamiento
mdico, as como humanizar el escenario en
el que tiene lugar el tratamiento, consiguiendo una ganancia de cierto sentido de control
sobre su enfermedad.
Emplear las experiencias de otros pacientes
para mitigar y reducir sus propios miedos a
lo que suceder en el futuro (14).
En el caso de pacientes oncolgicos, podemos
encontrarnos con personas inseguras, susceptibles de recibir crticas, que establecen vnculos
deficitarios, debido a mltiples factores (estilo
de vida, sucesos vitales de prdidas significativas,
vulnerabilidad frente al estrs, caractersticas de

personalidad premrbida tipo C, baja autoestima, alto grado de autoexigencia e hiperresponsabilidad respecto a otros, dificultad para
manifestar sus emociones, afrontamiento con
desesperanza, rasgos depresivos).
La participacin en terapias de grupo aportar
un enriquecimiento de experiencias que suelen
aliviar los temores de los enfermos. Un grupo
conducido de forma profesional servir para
orientar, interpretar, contener y ayudar en la expresin de los sentimientos.
Funcionalidad de la expresin
emocional negativa
Muchos de los grupos teraputicos para pacientes
oncolgicos se realizan en un entorno hospitalario, dado que es donde existe ms probabilidad de
reunir a la poblacin que se dirige, con caractersticas similares, y conducidos por un psiclogo
especializado en grupos de pacientes oncolgicos.
No obstante, esto puede conllevar dificultades en
el encuadre. Poder tener las condiciones bsicas
y necesarias para esta tarea es difcil. El primer
problema se plantea en el espacio. Los hospitales,
frecuentemente, son edificios con falta de espacios
para actividades conjuntas. Conseguir un espacio
adecuado para poder atender un grupo de pacientes durante un tiempo es la primera condicin
para crear grupo.
Pueden crearse grupos con enfermos ambulatorios o ingresados, as como dirigidos a los
familiares de los pacientes oncolgicos y que se
realicen en las plantas ambulatorias o en consultas externas.
La comunicacin con los miembros del personal sanitario ser importante en la medida en que
se requiera el reclutamiento de participantes, as
como desde el punto de vista interdisciplinario,
identificando aquello que pueda interferir en el
proceso de la terapia grupal o bien como facilitadores del mismo.
Los grupos pueden ser abiertos a pacientes
con cualquier tipo de cncer, o bien limitados a
la participacin de personas con el mismo tipo
de cncer, por ejemplo, cncer de mama o de
prstata, o bien agrupados segn limitaciones
especficas, como grupos para pacientes ostomizados (colostomizados, urostomizados).
Algunos grupos estn pensados para personas que estn en una determinada etapa de la
vida, centrndose en determinados temas, c omo
285
g rupos para adolescentes, jvenes adultos, o

adultos de ms de 50 aos
Otro criterio de seleccin puede ser el estadio
de la enfermedad, por ejemplo, pacientes con
diagnsticos recientes de cncer o con recidiva o
metastsicos. Un pronstico corto o un diagnstico reciente hacen que para el paciente sea ms
duro tratar temas como la muerte o las prdidas.
En general, una mayor homogeneidad entre participantes favorecer el desarrollo de la
cohesin grupal y facilitar el establecimiento
de metas ms concretas y de intervenciones
ms focalizadas. Si bien a veces puede ser difcil
para enfermos recin diagnosticados de cncer
tomar parte de un grupo en el que haya otros
que ya hayan finalizado su tratamiento y para
quienes, por ejemplo, la alopecia y otros efectos
secundarios del tratamiento no sean ya un rea
de inters, tambin sucede que los pacientes que
ya han pasado por ese proceso se reafirmen en
la ayuda al recin diagnosticado. Las diferencias
de gnero tambin pueden incomodar a algunos
pacientes para hablar sobre el uso de prtesis,
reconstruccin o sexualidad.
No obstante, los grupos heterogneos representarn mejor los grupos naturales sociales,
siendo ms creativos y ms enriquecedores, y
permitiendo ms posibilidades si hablamos en
trminos de identificacin y proyeccin, igual que
sucede en cualquier grupo psicoteraputico. Por
tanto, depender de los objetivos que se fijen para
realizar un grupo y sus posibilidades. En oncologa, las diferencias en la patologa mdica y en
la experiencia del proceso de la enfermedad podrn enriquecer mucho al grupo, siempre que no
alteren la cohesin entre sus miembros. As, puede
ser de gran ayuda para un enfermo recin diagnosticado ver la adaptacin de un superviviente.
Cabe considerar que, ante la dificultad del
compromiso por parte de los pacientes oncolgicos a participar con regularidad en el grupo, sobre todo cuando estn en tratamiento activo, ser
frecuente renunciar a una gran homogeneidad
y ser ms flexibles en la inclusin de pacientes,
creando grupos ms heterogneos.
En general, cuanto ms breve sea la duracin
de la terapia y ms estructurado est el grupo,
mayor ser la tolerancia de la heterogeneidad
entre los pacientes. A la inversa, cuando se planifica un grupo de terapia continuada tradicional,
es deseable que sea homogneo, tanto desde un
punto de vista mdico como psicolgico.
286
Los terapeutas debern ser tambin conscientes de las diferencias existentes entre los
miembros del grupo, en cuanto a su fuerza del
ego, nivel cultural, estadio socioeconmico y
religin. En un grupo compuesto por personas
cuyos orgenes varan mucho, ser imposible
tratar determinados temas abiertamente.
Pacientes con un yo dbil tienen mayor riesgo
de sufrir trastornos y complicaciones psicolgicas, y se pueden beneficiar ms del tratamiento
psicolgico que los pacientes con el ego ms
fuerte.
Es mejor excluir a los pacientes que son
propensos a una negacin extrema del cncer y
sus implicaciones y a los que se les ha frenado el
cncer y tienen un buen pronstico.
No ser recomendable incluir pacientes con
patologa psiquitrica grave u otros aspectos
psicosociales, que dificulten la cohesin grupal,
y que pongan en peligro la estabilidad y continuidad del grupo teraputico.
Los grupos pueden ser cerrados y/o limitados
en el tiempo, reunirse los mismos pacientes y
un nmero determinado de veces, o abiertos,
donde la gente puede incorporarse en cualquier
momento y continuados en el tiempo. Por ejemplo, los grupos para pacientes ingresados son
necesariamente abiertos y poco estructurados,
centrndose ms en el momento presente que
estn viviendo los enfermos, la hospitalizacin,
las relaciones con el personal sanitario y con el
cuidado, y la cohesin grupal es ms difcil que
en los grupos cerrados, pero, por otra parte,
un grupo abierto permite la divulgacin de la
terapia de grupo a un mayor nmero de gente;
un grupo en el que los miembros no tienen que
comprometerse a nada es ms atrayente para
los que, si se tratara de la terapia convencional,
estaran ms dudosos y negativos. Cuanto msestable sea el grupo, mayor probabilidad tiene de
poder alcanzar las condiciones de seguridad y
continuidad ideales para sus miembros. La estabilidad y la continuidad son necesarias para
desarrollar un grupo en el que se quiera dar
una experiencia psicoteraputica profunda a
sus miembros; las investigaciones indican que
los tratamientos intensivos y de larga duracin
producen los cambios ms significativos en la
vida de los pacientes con cncer.
Los pacientes oncolgicos pueden tener dificultades en asistir regularmente al grupo, por
fragilidad debido al estado fsico, efectos de los
tratamientos y falta de motivacin, o bien pueden

resistirse a integrarse en el grupo debido a mltiples razones, adems de las comunes a cualquier
grupo teraputico: vergenza a autorrevelarse; ver
otras personas menos enfermas puede generar
rabia, envidia y sensacin de injusticia; ver otras
personas ms enfermas puede ser difcil por la
identificacin que supone y fuente de preocupacin; responsabilizarse de los problemas de
los dems pacientes provoca ansiedad; el estrs
de pertenecer a un grupo puede ser superior a la
utilidad del mismo Hay pacientes que rechazan
la participacin en un grupo, pues creen que el
contacto con otros enfermos no les ayudar a
superar el trauma de su enfermedad, y no tienen
confianza en que los dems podrn entender los
propios problemas y ser tiles. Tambin hay miedo al contagio psquico: esta preocupacin est
muy generalizada entre los pacientes que niegan,
minimizan o intelectualizan la enfermedad.
Es importante determinar si la ausencia se
debe a razones mdicas o psicolgicas. Puede ser
til debatir con el grupo qu tipo de enfermedad,
sntomas o dolor excusan la asistencia al grupo.
Si la propuesta grupal va dirigida a los supervivientes, la mayora se habr reinsertado laboralmente, lo cual genera problemas de horarios,
seguir fallando al trabajo para ser tratado, pedir
permiso continuos, etc., y, adems, la resistencia
a volver al hospital puede ser grande por el recuerdo de lo vivido.
Por todo ello, es necesario un buen ajuste de
la indicacin grupal y, si es necesario, reconducirlo a una psicoterapia individual. Un abordaje
flexible en la propuesta y realizacin de las psicoterapias sigue siendo bsico para tratar a los
pacientes con cncer.
La prdida de un miembro del grupo supone
un momento muy doloroso e importante en el
proceso grupal. Sin embargo, como sealan los
miembros del grupo de apoyo del Dr. Spiegel en
Stanford, hablar sobre la muerte desintoxica y
la convierte en algo menos temible.
Hay experiencias donde los familiares del enfermo oncolgico son invitados al grupo, pueden
formar parte activa de estos tratamientos grupales con o sin el enfermo (grupos multifamiliares).
Tambin hay grupos de parejas exclusivamente,
donde uno de los miembros es el afectado de
cncer y el otro es la pareja o cuidador principal.
El trabajo del terapeuta de grupo para pacientes de cncer puede mejorar si se cuenta con un
coterapeuta. La calidad de la relacin entre los

psicoterapeutas en el equipo de coterapia determina el curso del tratamiento para los pacientes
y, en ltima instancia, el destino de la propia
terapia. La coterapia es un compromiso hacia
una relacin con un semejante, en el que puede
haber importantes ganancias teraputicas para
los pacientes, a la vez que posibilita un apoyo y
aprendizaje para el terapeuta (2).
As mismo, ser importante la valoracin
de la contratransferencia que surge cuando se
trabaja con pacientes oncolgicos, resultado de
las respuestas emocionales del terapeuta hacia la
enfermedad, muerte y prdidas, por un lado, y
del tipo especial de interaccin que los pacientes
establecen con su terapeuta. La reflexin e introspeccin sobre sus propias historias, sentimientos,
creencias y miedos relacionados con la enfermedad y prdida sern necesarias. La supervisin
ser de gran ayuda.
La relacin coste-efecto de la terapia de grupo
es ptima, dado que en un perodo de tiempo relativamente breve, un terapeuta puede atender a
varios enfermos simultneamente. Esto adquiere
especial importancia en el entorno hospitalario,
donde la carga asistencial suele ser significativa
y, en ocasiones, impide proporcionar la atencin
individual adecuada.
No obstante, de todas las terapias, la terapia
de grupo con combinacin con la individual es
la ms efectiva, entendiendo dicha combinacin
como una entidad de tratamiento por s sola,
siendo complementarias y compensatorias. Cada
componente de la terapia combinada multiplica
la efectividad del otro. La terapia de grupo y la
individual abren diferentes reas del psiquismo
humano y, por tanto, potencian, de diferentes
maneras, su crecimiento (2).
As, tanto el modelo como el mtodo teraputico empleados han de ser adaptados a los
objetivos grupales, as como a las necesidades
especficas de cada grupo de enfermos.
El mejor grupo de pacientes ser aquel que
pueda elaborar un desarrollo organizado del
curso y pronstico tpico de su enfermedad.
La psicoterapia de grupo es la aplicacin de
tcnicas psicoteraputicas a un grupo de pacientes, aunque no solo se reduce a ello. En la
psicoterapia individual, el terapeuta establece
un contrato profesional con un paciente y lleva
a cabo intervenciones teraputicas verbales y no
verbales con el objetivo de aliviar el malestar
287
sicolgico, cambiar el comportamiento inap

daptado y estimular el crecimiento y el desarrollo de la personalidad. En la terapia de grupo,
tanto la interaccin paciente-paciente como la
interaccin paciente-terapeuta, tal como suceden
en el contexto del encuadre grupal, se utilizan
para efectuar cambios en la conducta inadaptada de cada uno de los miembros del grupo.
En otras palabras, el grupo mismo, as como la
aplicacin de tcnicas especficas y la realizacin
de intervenciones por parte del terapeuta cualificado, sirve como instrumento de cambio. Esta
caracterstica otorga a la psicoterapia de grupo su
excepcional potencial teraputico (15).
CASO CLNICO: GRUPO

DEPACIENTES ONCOLGICOS
PORTADORES DE UNA
COLOSTOMA DEFINITIVA
Las frases de malestar expresadas en las primeras
sesiones indicadoras de necesidad de ayuda fueron:
Yo llevo muy mal lo de no saber qu te va a
pasar, cmo va a reaccionar tu cuerpo.
Ya no vas tranquilo, siempre llevo un recambio all donde voy.
Tienes un complejo y cuesta vivir con l.
Tienes una serie de miedos que estn todos
en tu cabeza.
No es el olor que realmente haces, sino el que
piensas que haces.

Siempre
piensas en lo que tienes.
Es imposible pensar que eres el mismo de

antes.
Lo he pasado muy mal y sin apoyo de la
familia, no poda hablar con nadie.
Me sent rechazada al or decir que ola mal.
Mi familia siempre ha estado a mi lado, pero
hablar directamente, no

La
herida emocional la tienes ah, no se te
borra nunca, te acompaa all donde vas, no

puedes olvidarte de lo que tienes.
Cuando sal del hospital se me caa el mundo
encima.
Cuando me dijeron que tena cncer de colon
pens esto ir mal, no s si podr salir adelante.

Una
persona hablaba de que estbamos en el
corredor de la muerte y todos le decamos que

no; sin embargo, l muri parece que, si lo
tienes en la cabeza, acaba pasando.
288
Las frases indicadoras de mejora emocional
expresadas en las ltimas sesiones de grupo
fueron:
A m me ha servido mucho venir al grupo,
me siento muy a gusto aqu, y desde que vengo
aqu estoy mucho mejor.
Aqu puedo hablar.
Estoy deseando que lleguen los martes para
venir aqu.

Esto
es tambin una forma de amor, no?
Ahora salgo ms, no estoy tan encerrada.

El grupo me ha ayudado mucho a abrirme.
A m me ha ido muy bien para poder hablar.
Estoy muy contenta de haber conocido a
toda esta gente.
Un paciente le dice a otro: antes estabas muy
serio, pero ahora te he visto rer seguro que
ests esperando la semana que viene para volver a vernos y estar con nosotros.
Aunque este grupo no contine, ir muy bien
para gente que tambin ha pasado por esto.
En la mayora de los casos clnicos de psico
terapia de grupo, los temas ms frecuentes
coincidirn con los focos de intervencin psico
teraputica:
La enfermedad y los tratamientos son de los
temas importantes y recurrentes en los grupos. Los pacientes se comparan y contrastan
su experiencia con la de los otros. Su historia
oncolgica es explicada y revivida en el grupo.
Tienen la oportunidad de volver a narrarla a
personas que creen que saben su significado.
A veces, decisiones acerca de tratamientos se
comparten en los grupos, sobre todo en estadios avanzados de la enfermedad, donde hay
propuestas experimentales. Escuchar cmo
les va a otras personas que se mueven en las
mismas arenas movedizas puede ser extremadamente til y muy tranquilizador (16).
A menudo, el grupo es un foro para expresar
la hostilidad, el temor a la muerte y la preocupacin. La ira puede centrarse en el hecho
de tener cncer, as como en el mdico o la
enfermera que no les trat adecuadamente,
en los efectos secundarios del tratamiento, los
tiempos de espera, los posibles errores, la comunicacin del diagnstico y su pronstico, el
comportamiento poco sensible del personal sanitario, la conducta y actitudes de la gente sana,
la falta de recursos adecuados para encontrar
curas a tiempo que puedan ayudar, y el sentido
de urgencia en relacin con la vida que no es
comprendido por otras personas. El grupo es

un buen lugar para desahogar sentimientos que
a veces otras personas etiquetan de irracionales.
En el grupo, estas frustraciones se respetan de
manera espontnea y se aceptan con empata.
Hay libertad para hablar sin miedo a censuras
ni vergenzas. La crtica aparece a veces con
enfado, se comenta en distintos momentos
del proceso grupal; pero tambin el agradecimiento, y son muchos los reconocimientos
al personal sanitario expresados con emocin.
Los pacientes ganan seguridad y confianza para
hablar de manera ms enrgica con los mdicos
y aprenden a manejarse mejor a resultas de escuchar la forma de hacer de otros.
Otro tema frecuente es el de las terapias alternativas y complementarias. El escenario del
grupo proporciona una cmoda oportunidad
para compartir informacin y hablar acerca
de ideas que un equipo mdico desechara o
menospreciara. Buscar terapias alternativas,
como la homeopata, la acupuntura, los suplementos dietticos, tcnicas mente-cuerpo,
etc., aglutina la necesidad de la gente de hacer
algo por s mismos.

Las
relaciones sociales, el aislamiento, el es
tigma y los cambios en el estilo de vida son
aspectos importantes tratados durante un
proceso grupal.

Pero
el grupo de referencia ms comentado
dentro de los grupos de pacientes es la familia.

Los comentarios acerca de cmo les va a los
seres queridos, la mejor manera de tratarlos,
el sentimiento de culpa por lo que ha conllevado la enfermedad y ha desorganizado la
familia, que, a su vez, ha buscado una nueva
organizacin o no, pero cmo se ha movilizado el entorno familiar son aspectos
que el paciente siente necesidad de expresar
al grupo. A muchos de ellos tambin les disgusta tener que pedir ayuda a otras personas
y les resulta particularmente duro tener que
enfrentarse a la prdida de la independencia.
Muchos se preocupan excesivamente por el
futuro bienestar de la familia, anticipndose
a su propia muerte. Esto es difcil hablarlo con
los miembros de la familia, pues hay miedo a
malinterpretar y pensar que se dan por vencidos, mientras que hablar sobre esta cuestin
podra proporcionar tranquilidad de espritu.
Hay una sensacin inmediata de estar en un
espacio donde cada una de las personas conoce
aquello por lo que las dems estn pasando. Incluso para quienes gozan de pleno apoyo en casa,
el grupo ofrece un entorno donde se puede ser
uno mismo, donde se puede hablar abiertamente
y conversar con otras personas que saben de lo
que se est hablando. A veces se tiene la impresin de que, si una persona no ha pasado por
la misma experiencia, no podr comprender el
alcance y la magnitud de lo que sucede. Y quizs
sea as.
El estigma de tener cncer se ve reducido por
el grupo de apoyo. Frecuentemente, la sensacin
de ser diferente y estar condenado al ostracismo
es real, pero la camaradera del grupo ayuda a
contrarrestar esta sensacin.
Los pacientes a quienes los grupos les resultan
provechosos esperan cada sesin y all encuentran asesoramiento, compaa, consuelo e inspiracin. Las amistades que se desarrollan entre
los miembros del grupo proporcionan un vnculo importante y fundamental. Muchos cnceres
se desarrollan en la vejez, cuando el apoyo por
parte del cnyuge y los amigos puede haber disminuido o desaparecido. El grupo es particularmente bueno para las personas que estn solas y
se sienten aisladas. Los vnculos en el grupo sustituyen, en parte, a los miembros desaparecidos
de la familia (16).
En psicooncologa, la psicoterapia de grupo es
un tratamiento eficaz, al menos tan eficaz como
la psicoterapia individual, a la hora de tratar
diversos trastornos psicolgicos.
Se ha demostrado que las intervenciones
psicolgicas grupales producen mejoras en medidas de calidad de vida del enfermo con cncer,
como estado de nimo, afrontamiento, angustia
y funcionamiento fsico, adems de aumentar la
familiaridad del paciente con la enfermedad y sus
tratamientos (14).
Algunos estudios han indicado un beneficio
directo del apoyo psicosocial disminuyendo
los sntomas mdicos, estimulando la funcin
inmunitaria y prolongando la vida del paciente:
El primero y ms publicitado es el estudio de
Spiegel etal. Mostr durante un seguimiento
de 10 aos que haba una significativa ventaja
de supervivencia para mujeres con cncer de
mama metastsico que haban participado en
terapia de grupo. Ellas vivieron el doble en un
289
promedio de 18 meses ms que las pacientes

del grupo control (12).
Richardson etal. reportaron los efectos de
las visitas domiciliarias y las intervenciones
educacionales en pacientes con leucemia y
linfoma. Quienes recibieron intervencin
de grupo vivieron ms, aun despus de que
las diferencias en los tratamientos mdicos
fueron controladas. La conclusin fue que la
intervencin psicosocial fue la variable significativa (17).
Finalmente, Fawzy etal., trabajando con
pacientes con melanoma, documentaron
una mayor supervivencia y bajos rangos
de recurrencia para 40 pacientes asignados
al azar para 6 semanas de psicoterapia de
grupo, asocindolo con un aumento de la
actividad de los natural killers del sistema
linfocitario (18).
Algunos estudios posteriores no han encontrado un incremento en la supervivencia y a largo
plazo (10 aos o ms) an no ha sido estudiada.
Es necesario seguir investigando para confirmar
estos hallazgos, aunque parece que el estrs,
agudo y crnico, parece tener consecuencias
inmunolgicas, que pueden estar mediadas por
las relaciones interpersonales.
Vinogradov y Yalom (15) desarrollaron un
inventario de base emprica, constituido por
11 mecanismos teraputicos que operan y contribuyen a la eficacia en todos los grupos de
terapia. La mayora de terapeutas de grupo
acepta estos factores como explicaciones vlidas para los cambios que se producen en un
grupo:
Infundir esperanza.
Universalidad.
Transmitir informacin.
Altruismo.
Desarrollo de tcnicas de socializacin.
Comportamiento imitativo.
Catarsis.
Recapitulacin correctiva del grupo familiar
primario.
Factores existenciales.
Cohesin del grupo.
Aprendizaje interpersonal.
En general, los pacientes con una enfermedad
fsica acuden a los grupos para tratar su problema fsico, ms que a aprender sobre los aspectos emocionales de su vida. As, la importancia
relativa de determinados factores curativos ser
290
diferente en los grupos de enfermos fsicos que
en los de terapia tradicional.
Para algunos pacientes con enfermedad fsica,
la universalidad, el recibir informacin, la catarsis, la cohesin grupal y los factores existenciales
pueden ser los factores ms importantes, mientras que la recapitulacin correctiva de sus relaciones familiares puede resultarles irrelevante. El
altruismo es especialmente importante, porque,
a menudo, los pacientes con cncer se sienten
impotentes e intiles. Ya no se les considera una
parte activa de la sociedad o de la familia, sino
una carga en tanto que necesitan ayuda, siempre
dependientes; los pacientes describen esta sensacin como de inmovilidad total. As, el participar
en un grupo donde su aportacin se considere
necesaria y con un valor nico ayuda al paciente
a conseguir la tan necesitada renovacin de la
autoestima. As mismo, los pacientes valoran la
posibilidad de ensear al terapeuta lo que significa tener cncer.
Algunos de los factores teraputicos necesitan
una actitud exploratoria ms que de apoyo, para
ser totalmente catalizados. El terapeuta que desee crear un grupo donde se favorezca la catarsis
debe trabajar cuidadosamente para animar a los
pacientes a que expresen sus sentimientos de
dolor. Esto, a menudo, implica que el terapeuta
debe enfrentarse con defensas maladaptativas,
conspiracin interpersonal para evitar temas
dolorosos y creencias de los pacientes de que
aumentan sus oportunidades de supervivencia
eliminando los sentimientos dolorosos.
En una psicoterapia de grupo exploratorio,
los terapeutas intervienen con sus comentarios y
dirigen al grupo hacia los temas emocionales que
los pacientes evitan, transformando el material
concreto en simblico, si es posible.
Con el tiempo, la importancia relativa de los
factores curativos puede cambiar. Despus de
participar en estos grupos, los pacientes normalmente sienten curiosidad por saber ms de
su vida emocional.
Las investigaciones indican que la posibilidad
de obtener apoyo social favorece el enfrentamiento con la enfermedad (19). La enfermedad no es
un estado esttico, sino dinmico, en el que la
interaccin entre los factores biolgicos, psicolgicos y sociales determina el curso, los modos
de enfrentamiento y, por tanto, los resultados de
la enfermedad.
La relacin paciente-terapeuta como agente

curativo es la base sobre la que descansa toda
posibilidad de ayudar a un paciente, sea del
tipo que sea. La creacin de una relacin esencialmente teraputica en s misma es lo mejor
que puede ofrecerse a todos los pacientes. Esta
forma de relacin es la que constituye la base
para la comprensin y el tratamiento de los
pacientes desde la perspectiva del psicoanlisis
relacional. Respecto al papel que corresponde
a la interpretacin, Coderch seala que toda
interpretacin es un acto de relacin, y solo
en virtud de esta cualidad tiene una eficacia
teraputica (20,21). El ambiente de cada sesin, para lograr su eficacia teraputica, debe
transcurrir en un marco de confianza, cercana,
libertad, ausencia de autoritarismo y valoracin
de las asociaciones e ideas del paciente, no como simples distorsiones transferenciales, sino como aportaciones tiles y tan vlidas como
las del terapeuta. Ser necesaria la creacin de
un espacio teraputico donde la comprensin
de las comunicaciones de los pacientes pueda
desplegarse teniendo en cuenta toda su complejidad; un ambiente facilitador en el cual
los procesos naturales de crecimiento de los
pacientes y sus interacciones con lo que les rodea puedan desarrollarse de forma saludable
(Winnicott) (6).
De esta manera, lo ms importante ser el m
todo, ya que las teoras pueden ser falsas: aprender a pensar sobre la experiencia, no importando
tanto si esto est de acuerdo o no con una deter
minada teora (Armengol, 1994, citado en Sainz,
1999) (22).
RESUMEN
El escenario grupal se utiliza, cada vez ms, no
solo por parte de los profesionales de la salud
mental, sino tambin por parte de otros colectivos, lo cual indica la necesidad general que tienen
las personas de vivir experiencias grupales de
cohesin y apoyo.
Las personas nos relacionamos por naturaleza y el grupo nos permite observar a la persona
en interrelacin, cosa que no es posible desde
la atencin individual. El abordaje grupal nos
hace pensar en la posibilidad de su utilizacin en
nuestra prctica asistencial como herramienta de
apoyo, de cambio y de aprendizaje.
El uso de esta modalidad psicoteraputica

se est extendiendo con rapidez significativa en
mbitos sanitarios y se ampliar ms a medida
que se vayan corroborando sus beneficiosos
efectos, no solo emocionales, sino tambin
fsicos (13).
El cncer, ms que requerir una disminucin de las defensas neurticas y una excesiva
proteccin, es una crisis que cura las neurosis
y facilita el crecimiento. En cuanto al grupo,
los miembros agradecen la oportunidad que
se les da de vivir nuevas experiencias y de
superar la forma que tenan de enfrentarse a
los conflictos. El terapeuta debe considerar
a los pacientes como parte de un grupo que
vive, no que muere. La manera ms bsica para
comunicar la idea a los pacientes es hacer del
grupo el lugar de crecimiento y animarlos a
vivir totalmente el aqu y ahora, aprendiendo
a ser ellos mismos (9).
La psicoterapia de grupo basada en la relacin, adems de dar apoyo a los pacientes en
los efectos de la enfermedad y sus reacciones,
se centrar en las experiencias afectivas de los
pacientes, facilitando la catarsis, pasando de ser el
foco de atencin no la enfermedad en s misma,
sino la vivencia de ella por el propio paciente, as
como en relacin con la vivencia del resto de los
componentes del grupo, y, si cabe, entendiendo
el grupo como una experiencia relacional comn,
a la vez que individual, respecto al proceso de
enfermedad.
Siguiendo a vila (4), estar vivo, crear y
cambiar, cambiando con los otros, es un concepto de salud plenamente dialctico: el sujeto
se transforma, modifica el medio y, al modificar
el medio, se modifica a s mismo.
El mbito en el que se mueve el ser humano es el de las relaciones interpersonales, el
encuentro con el otro constituye un aspecto
bsico de la vida y es un paso indispensable
para llenarla con ms plenitud y calidad. Sin
la presencia del otro no podemos llegar a ser
nosotros mismos. El encuentro de la verdad
surge ms del dilogo y del intercambio que
de la soledad. La dificultad para encontrar
la autenticidad de lo que uno es suele ser un
motivo frecuente a la hora de buscar ayuda. La
psicoterapia no puede concebirse al margen del
establecimiento de una relacin interpersonal
entre los pacientes y el terapeuta.
291
Y, como dijo Shutz (1989), en su postulado

sobre la conciencia interpersonal, people need
people (23).
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Psicoterapia positiva grupal para supervivientes

de cncer
Cristian Ochoa Arnedo
INTRODUCCIN
En Espaa se estima que hay entre 1.300.000 y
1.700.000 supervivientes de cncer, utilizando
criterios mdicos muy restrictivos (5 aos de
supervivencia libre de enfermedad), es decir, ms
del 50% de todos los pacientes diagnosticados de
cncer (1). Las altas tasas de supervivencia no
implican necesariamente un mayor bienestar. En
cuanto a la respuesta psicolgica a la enfermedad, ser diagnosticado de cncer genera malestar
emocional significativo en un gran nmero de
pacientes (35-38%) (2). Hay mucha evidencia
de que este malestar emocional se asocia con
peor calidad de vida, menor adherencia a los
tratamientos oncolgicos, peor supervivencia
en general y menor adopcin de estilos de vida
saludables, y peor autocuidado (3-6). Por otro
lado, sabemos que, conjuntamente con el estrs y
el malestar emocional asociado al diagnstico de
cncer, la enfermedad tambin puede estimular
en los supervivientes el desarrollo de cambios
vitales positivos (7-10). A estos cambios vitales
positivos en la literatura se les ha denominado
principalmente crecimiento postraumtico
(CPT) (11), aunque tambin se han utilizado
otros conceptos, como bsqueda de beneficios
o crecimiento asociado al estrs.
ANTECEDENTES
La psicoterapia positiva (PP) en cncer surge
vinculada al importante impulso que la psicologa positiva est teniendo en la ltima dcada.
El objeto de estudio bsico son las bases del
bienestar psicolgico y de la felicidad, as como
de las fortalezas y virtudes humanas. La premisa
central de la PP es potenciar el foco de la intervencin psicolgica en los recursos positivos
de las personas, como son las emociones positivas, las fortalezas y los significados personales
(incluyendo los existenciales y espirituales), adems de los sntomas psicopatolgicos y el malestar emocional (12,13). En especial, la PP trata de
integrar, en un mismo foco de estudio y dentrode un mismo marco de experiencia humana,
los aspectos de dao y sufrimiento con los de
crecimiento y desarrollo personal (14). Una de
sus asunciones bsicas, relevante en el cncer y
de clara tradicin humanstico-existencial, es que
las personas tienen el deseo inherente de crecimiento, plenitud y felicidad en vez de solo buscar
evitar la miseria, la preocupacin o la ansiedad.
La psicopatologa o el malestar emocional se engendran cuando el crecimiento se frustra. En este
captulo hablaremos de crecimiento o CPT, por
ser el trmino ms ampliamente utilizado, para
referirnos a estos cambios vitales positivos que se
dan en diversos dominios y que suponen cambios bsicamente en la forma de: 1) verse a uno
mismo (mayor confianza, autoestima y empata);
2) ver a los dems (relaciones ms cercanas e ntimas con mayor facilidad para la comunicacin),
y 3) en la filosofa de vida o posicin existencial
(focalizacin en el momento presente, mayor
apreciacin por la vida, cambio de prioridades
y valores, aumento del inters por cuestiones
espirituales, existenciales y por la bsqueda de
significado y sentido vital). El objetivo bsico de
la PP en el cncer ser facilitar el CPT en pacientes, cuidadores y otras personas significativas. Los
pioneros en crear una gua clnica para la facilitacin del crecimiento (15,16) entienden esta
propuesta como una nueva perspectiva de abordar los eventos potencialmente traumticos, que
puede ser integrada por terapeutas de diferentes
orientaciones psicoteraputicas. Por ltimo, se
debe sealar que hay que tener cautela cuando
293
294
TABLA 32-1. Psicoterapia positiva grupal en supervivientes: fases, procesos, objetivos y elementos teraputicos
Mdulo
Sesin
Objetivo
Elementos teraputicos
Fases iniciales: favorecer procesos de asimilacin

1
1y2
1. Promover actitudes que

facilitan el crecimiento
en la enfermedad
2. Favorecer la expresin/
procesamiento emocional
Promover curiosidad vital, universalidad grupal y apertura

al cambio
Trabajo con emociones negativas y positivas: conciencia somtica,
simbolizacin y resignificacin emocional adaptativa
3-5
Regulacin emocional
y afrontamiento
Opcional: entrenamiento en el manejo sintomtico

cognitivo-conductual: relajacin/imaginera guiada,
control de la ira-irritabilidad, afrontar la evitacin
y normas de higiene del sueo
Balance, conciencia y resignificacin emocional
Trabajo con fortalezas
Memorias de xito en el afrontamiento de otros hechos adversos
Horizontes de cambio positivo
Fases intermedias y finales: favorecer procesos de acomodacin

3
6-9
Facilitacin del crecimiento

postraumtico
Dar significado a la experiencia: pauta personal de realizacin,

trabajo con memorias autobiogrficas positivas e
intervenciones basadas en la esperanza
Crecimiento relacional: fomentar o despertar el inters por los
otros, modelos positivos en la adversidad e intervenciones
basadas en el agradecimiento y perdn
Fomento de estilos de vida saludables
10-12
Aspectos existenciales
y espirituales
Terminacin del grupo
Anticipar la recada y el aumento de conciencia de la mortalidad

y transitoriedad
Abordar la anestesia emocional
Trascendencia
Arrepentimiento como va constructiva
Carta de despedida
se trabaja en la facilitacin del crecimiento con

personas que estn pasando por una enfermedad
grave. Dada la presin social a estar o mante
nerse positivo ante la adversidad, que algunos
han llamado tirana del pensamiento positivo
(17), la prescripcin activa de los beneficios o
cambios positivos ante una situacin adversa
puede ser vista como invalidante y generar la
inhibicin de expresiones de malestar, o generar
rabia y alienacin social ante una presin que
fuerza a que la persona mantenga una actitud
impostada de falsa positividad y bienestar.

El programa grupal de PP (14) consta de 12 sesiones de frecuencia semanal de 90-120min de
duracin, con dos seguimientos a los 3 y 12 meses
de finalizar la fase intensiva de tratamiento psicolgico. La composicin de los grupos cerrados es
de 8-12 mujeres postratamiento oncolgico (entre
1 y 3 meses despus de finalizar el tratamiento primario) y libres de enfermedad. Mayoritariamente,

estos grupos se han realizado con cncer de mama,
pero no nicamente. Este es un momento idneo
para iniciar una tarea psicoteraputica que favorezca la adaptacin psicosocial del superviviente
en cncer, ya que el control pasa de los mdicos
y el hospital a la propia persona. Es cuando surgen muchas cuestiones vitales relevantes que se
resumen en ese y ahora qu?, que la mayora
expresa. El modelo de psicoterapia grupal que
seguimos integra principalmente elementos de las
orientaciones cognitivo-conductual y humanstico-experiencial. Las sesiones se dividen en cuatro
mdulos (tabla32-1) de diversa duracin y con
objetivos diferentes, que se adaptan y flexibilizan
al ritmo del grupo. El objetivo general de los dos
primeros mdulos es favorecer los procesos de
asimilacin de la experiencia oncolgica mediante
el trabajo con elementos que permitan una mayor
regulacin emocional y un mejor afrontamiento.
Captulo 32. Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cncer
Los dos ltimos mdulos, ms extensos, se focalizan en favorecer los procesos de acomodacin y
transformacin personal de la experiencia con la
enfermedad.
FASES DEL PROCESO

TERAPUTICO GRUPAL
Tras sentir amenazada la vida se incrementa
de forma exponencial el deseo inherentemente
humano de crecimiento, plenitud y felicidad.
Una parte sustancial del sufrimiento, malestar
emocional y psicopatologa en el cncer se engendra por el lgico lmite que impone a la vida la
muerte, o su expectativa, tras pasar por la enfermedad. Sin embargo, otra parte importante del
sufrimiento en el paciente oncolgico tiene que
ver con que se vea frustrada la enorme y apremiante necesidad de abordar y realizar cambios
vitales positivos (crecimiento) que eclosionan
tras la conciencia total o parcial de mortalidad.
El crecimiento se facilita ayudando a asimilar lo
vivido como algo propio y, sobre todo, renovando la visin de uno mismo, los otros y el mundo. Esta renovacin es especialmente necesaria
cuando la visin previa a la enfermedad no es
capaz de integrar, o lo hace con demasiado malestar o sufrimiento, la experiencia del cncer. La
mayora de modelos tericos sobre crecimiento
en la adversidad realizan una distincin til entre
procesos de asimilacin y acomodacin de la
experiencia adversa (p.ej., cncer). En general,
se trata de distinguir si la persona cambia o no
su forma de ver el hecho que ha vivido (p.ej.,
el cncer es otro bache en la vida), hacindola
consistente con su forma previa de ver las cosas
(asimilacin), o la persona cambia su forma de
ver las cosas para lograr incorporar la vivencia
del hecho (acomodacin). Por ejemplo: ahora
distingo claramente lo que es importante de lo
que es una tontera. Aunque no supongan dos
procesos secuenciales puros, los procesos de asimilacin priman en los momentos ms inmediatamente posteriores al evento adverso (momento
de crisis y poscrisis), y comprenden elementos de
expresin, procesamiento y regulacin emocional, as como lo que conocemos como estrategias
de afrontamiento centradas en el manejo y forma
de ver el evento en s. Las tcnicas utilizadas en la
psicoterapia positiva que proponemos se ajustan
y secuencian acompasndolas a estos procesos
de asimilacin, propios de las fases iniciales en
295
psicoterapia, para transitar despus hacia procesos de acomodacin o transformacin personal

ms vinculados a fases intermedias y finales del
proceso psicoteraputico. Diferentes factores
asociados a los procesos de asimilacin como a
los de acomodacin se han asociado con el crecimiento personal en situaciones adversas (18),
pero muchos autores entienden que el crecimiento verdico, real y actual solo ocurre a travs de la
acomodacin (8,19), es decir, mediante cambios
profundos en la visin de uno mismo, los otros y
el mundo resultado de la necesidad de elaborar la
informacin traumtica que la enfermedad grave
y el final de la vida imponen. Por eso nuestro programa grupal dedica ms sesiones a los procesos
de acomodacin que a los de asimilacin. En los
siguientes apartados hablaremos de los objetivos
especficos y ejemplificaremos las tcnicas y estrategias que facilitan el crecimiento personal
dentro de un programa grupal de psicoterapia
positiva ms amplio (14) (v. tabla32-1).
Fases iniciales: favorecer procesos

de asimilacin
Mdulo 1
Objetivo 1
Consiste en promover actitudes en el grupo que
faciliten el crecimiento: curiosidad vital, universalidad y apertura al cambio. La curiosidad
como actitud vital es uno de los mecanismos de
supervivencia que facilita el desarrollo de nuevas
capacidades y formas de entender la realidad, y de
crecimiento en definitiva. Personas que puntan
elevado en dimensiones de la personalidad como
la apertura a la experiencia, caracterizadas por
ser imaginativas, reactivas emocionalmente e
intelectualmente curiosas, se ha visto que tienen
mayor tendencia a experimentar crecimiento
(11). As, las propias intervenciones teraputicas
en el grupo han de tener un carcter indagatorio
de autntico inters por parte del terapeuta que
fomente en los afectados una apertura y curiosidad vital por s mismos, por su posicin (existencial) en el mundo y su relacin con los otros,
que contagie al resto de los miembros del grupo a
reproducir esta curiosidad recprocamente entre
ellos. Este camino de bsqueda e interrogacin
en las primeras sesiones pivota normalmente
sobre la cuestin de la identidad personal tras
el cncer: quin soy tras haber pasado por esto?
Facilitar que los dilogos internos (self dialgico)
296
sobre el de antes y el de ahora se expliciten
y compartan en el grupo es un primer paso en
la asimilacin de prdidas. Ayudar a discriminarla influencia que el hecho adverso tiene en
la trayectoria vital suele ser un paso previo para
facilitar el crecimiento en cncer (20). Adems,
comprobar en las primeras sesiones que en este
dilema identitario provocado por la enfermedad
hay elementos compartidos por todos los miembros del grupo (emociones, reacciones, relaciones
afectadas) facilita que el terapeuta trabaje la
cohesin grupal a partir de uno de los principales
factores comunes en terapia grupal: la universalidad. Todas vamos en el mismo barco y No
soy la nica ni rara por sentirme as son ex
presiones iniciales que indican esta universalidad,
caracterizada por este sentimiento de identificacin reconfortante con el grupo que surge en las
primeras sesiones. De forma paralela, y casi como
resultado de esa curiosidad sobre uno mismo tras
la enfermedad, es importante explorar cules son
las metacreencias o teoras implcitas sobre la
posibilidad de cambio personal y cules seran
los objetivos en el grupo para cada miembro.
En este sentido, planteamos preguntas como:
Pensis que la gente en general no cambia o
ms bien que pasar por algo as ha de cambiarte
la vida?, Cmo sabramos que el grupo ha
sido de utilidad para vosotras?. La posicin
ante estas preguntas o afirmaciones marcar la
motivacin inicial para el cambio y afectar a las
posibilidades de crecimiento personal.
Objetivo 2
Consiste en el procesamiento y la expresin de
emociones con valencia negativa y positiva. La
psicoterapia positiva, sobre todo en las fases iniciales del tratamiento, nos la planteamos como
una terapia centrada en la emocin. Stanton etal.
(21) explican que el afrontamiento focalizado en
la emocin consta de dos factores. El primero es
el procesamiento emocional, que reflejara los
intentos activos de conocer, explorar y entender
las emociones. El segundo sera la expresin
emocional, que seran los esfuerzos activos verbales o no verbales por comunicar o simbolizar
la experiencia emocional. Se han encontrado
beneficios de la expresin emocional en pacientes
con cncer de mama al finalizar el tratamiento,
en medidas de incremento del vigor, descenso
del malestar emocional y mayor calidad de vida
cuando se les segua longitudinalmente (22). Es
importante favorecer el procesamiento y expresin emocional en los momentos tempranos del

diagnstico y tratamiento de la enfermedad. Esta
sincrona parece favorecer el realizar cambios
vitales positivos. En un estudio longitudinal de
167 mujeres con cncer de mama y sus parejas,
la bsqueda de beneficios en los pacientes fue
predicha por la mayor expresin emocional de
los pacientes y sus parejas, en el momento inicial,
mientras que la bsqueda de beneficios de la pareja fue predicha por el mayor uso de la pareja de
procesamiento emocional en el momento inicial
(23). Las tcnicas en el trabajo con emociones
tanto negativas como positivas para favorecer
su procesamiento emocional son variadas. En
general, nos resulta til distinguir entre las que
favorecen la toma de conciencia (principalmente
somatosensorial), las que favorecen su simbolizacin y las que ayudan a resignificarlas y regularlas
(estas ltimas se trabajan tambin en el mdulo
2). En Ochoa etal. (14) pueden encontrar ejemplos prcticos. Al no ser recursos ms especficos
de la PP, sino de la psicoterapia en general, no los
detallaremos en este captulo.
Mdulo 2
Regulacin emocional y afrontamiento
En las primeras sesiones, el trabajo grupal se centra
principalmente en las emociones negativas (tristeza, miedo, rabia y culpa), ya que el dar testimonio en grupo acostumbra a convertirse en una sala
de espejos que amplifica y actualiza el dolor de la
experiencia con la enfermedad. El objetivo del trabajo con estas emociones negativas y las positivas
se centrar, bsicamente, en hacer emerger la funcin que pueden estar cumpliendo las emociones
en la regulacin y afrontamiento psicosocial de los
miembros del grupo. En la versin inicialdel programa, al avanzar en las sesiones iniciales (2.a-4.a)
fuimos introduciendo intervenciones de manejo
sintomtico cognitivo-conductual que facilitan
una regulacin emocional (14). Actualmente,
estas intervenciones las contemplamos como
opcionales y solo las indicamos en grupos con
niveles muy elevados de estos sntomas, que estn
generando por s mismos una grave alteracin del
funcionamiento psicosocial. En este captulo no
explicaremos tampoco ests tcnicas, ya que nos
centraremos en las intervenciones ms propias
de la PP que facilitan esta regulacin emocional
y afrontamiento iniciales, y que son:
Balance, conciencia y resignificacin emocional. Tras las primeras intervenciones

que actualizan principalmente el malestar
emocional, se avanza con el objetivo de establecer un balance emocional. Esto significa
explorar no solo las emociones negativas (tristeza, ansiedad), sino tambin dar cabida
al reconocimiento y trabajo teraputico con
emociones positivas. Nos referimos a no solo
preguntar sobre cmo le ha afectado el paso
por la enfermedad y sus consecuencias, sino
qu cosas han hecho y hacen para sobrevivir,
resistir o sobreponerse. Se trabaja con la idea
de considerar que la persona es el experto en
su experiencia y que la toma de conciencia de
lo realizado para adaptarse, aunque no se haya
conseguido totalmente, ayuda a apropiarse
de la experiencia, facilitando una posicin
de observador-protagonista. Durante las intervenciones de los diferentes miembros del
grupo se aconseja sealar o realizar peque
as indicaciones sobre la presencia actual de
emociones positivas; por ejemplo, a travs de
aumentar la conciencia somtica de la mismas, tratando de que se pueda nominalizar
o simbolizar. Sealar a los pacientes esos
momentos en los que emociones positivas
aparecen es importante durante todo el proceso de terapia grupal, pero cobra ms valor
en los momentos iniciales para amortiguar el
malestar emocional que desatan los primeros
testimonios en grupo. Puede consultarse un
ejemplo comentado en Ochoa etal. (14). Otro
elemento que facilita la regulacin emocional
en las fases iniciales del grupo es facilitar una
explicacin adaptativa de los sntomas de malestar emocional (p.ej., estrs postraumtico)
que provoca el hecho, favoreciendo que se
puedan reconceptualizar desde una ptica positiva (14,24). Utilizar un lenguaje sugeridor
y provisional que no se viva como una interpretacin, sino como una visin alternativa;
por ejemplo: Pepi hace 1 semana que se asla,
se siente irritable y enfadada con su entorno.
No participa en el grupo hasta el final de la
sesin. Adems, refiere que haba pensado no
venir al grupo hoy porque no se encuentra
bien ni con ganas de hablar. Terapeuta: Nos
comentas que te encuentras irritable, como
enfadada con el mundo. Parece como si no
estuvieras disponible para nadie, como si esa
irritabilidad te ayudara a mantener a la gente
297
a distancia, permitindote as no tener que dar

demasiadas explicaciones sobre algo que ni
siquiera t entiendes an. De hecho, incluso
te habas planteado el no venir al grupo como
otra forma de alejarte tambin de nosotros.
Es como si necesitars tiempo y mantener
cierta distancia antes de dar explicaciones. El
problema es que si se mantiene mucho esta
distancia en el tiempo parece que hay el riesgo
de que esas relaciones queden afectadas, como
quizs tambin tu participacin en el grupo,
si no hubieras venido. Sin embargo, hoy has
decidido participar antes de irte. Crees que
puede ser una seal de que empiezas a estar
ms disponible para hablar?.
Trabajo con fortalezas. Sealar elementos
positivos en el afrontamiento de adversidades
que han podido pasar por alto los afectados
y que reflejan una cualidad o fortaleza subyacente (25). Posteriormente, utilizar la fortaleza
detectada como una va para promover un
cambio o afrontamiento alternativo; por ejemplo: Comentas que no consigues mantener el
inters por nada desde que acabaste los tratamientos, pero veo que continas pelendote
con tu hijo para que haga los deberes y que
sacas a pasear a tu madre a diario. Esa perseverancia e inters que demuestras por conseguir que tu hijo estudie y por sacar a pasear a
tu madre podra sernos de ayuda en algn otro
problema de los que estamos tratando? Qu
hara una persona perseverante para seguir
implicada e interesada en su da a da?.

Memorias de xito en el afrontamiento
de otros hechos adversos. Preguntar sobre
situaciones del pasado que resuenen emocionalmente con la actual; por ejemplo: Os
habais sentido as alguna vez en el pasado?.
Puede ayudar a establecer paralelismos con situaciones del pasado de las que poder extraer
aprendizajes, ya sea porque se vivan como
similares emocionalmente o porque se est reaccionando o afrontndolas de forma similar.
En especial desde una ptica positiva, suelen
ser ms tiles las que se recuerdan como xitos de afrontamiento. Cmo conseguisteis
sobreponeros? Qu fue de ayuda?.
Horizontes de cambio positivo. Detectar
los signos de mejora y establecer horizontes de cambio positivo, se puede conseguir
sealando los pequeos signos de cambio o
mejora que puedan indicar y promover el
298
que una recuperacin sea posible (25); no de
la enfermedad, sino del sntoma psicolgico
que nos parezca ms reversible. Cmo podramos saber que empezis a encontraros
algo mejor? Quin sera la primera persona en
darse cuenta? Cmo notara esa persona
vuestro cambio?
Fases intermedias y finales:

acomodacin de la experiencia;
el cncer como experiencia
de crecimiento
Mdulo 3: facilitacin del crecimiento
Dar significado a la experiencia
En su revisin sobre cmo la dotacin de sig
nificado facilita la adaptacin en situaciones
estresantes, Park (26) sintetiza el concepto de
significado en su funcin ms bsica: el significado conecta cosas. En toda experiencia de
crecimiento tras un hecho adverso hay un cambio
en la dotacin de significados, en cmo se conectan los elementos vitalmente significativos. En el
intento de dar continuidad y coherencia vital a
la experiencia, surgen en los supervivientes las
narrativas de bsqueda de nuevos significados
quetratan de integrar y dar respuesta a hechosque
la enfermedad ha cuestionado, y que para
muchos son la esencia del crecimiento postraumtico. Algunas bsquedas se plantean en forma
de preguntas como: Qu es ahora prioritario?
Quin ha estado cerca de m en la enfermedad
y ha sintonizado con mis nuevas inquietudes y
dificultades?. Conocemos bastante sobre cmo
la dotacin y atribucin de significados en expe
riencias estresantes pueden abocar al malestar
emocional y al sufrimiento. La enfermedad, en estos casos, puede significarse como un final lgico
para una vida infeliz o desgraciada, actualizando
otros hechos negativos que sintonicen con el
malestar emocional que el cncer genera y perpetuando as una visin de s mismo, el mundo o
los otros negativa. En este apartado, abordaremos
dos estrategias que persiguen lo contrario, es decir, facilitar procesos de dotacin de significado
explorando una visin alternativa, constructiva y
transformadora de la vivencia de los hechos que
la enfermedad ha podido hacer resonar.
PAUTA PERSONAL DE REALIZACIN. En
psicoterapia, estamos acostumbrados a establecer
conexiones entre los hechos, las personas y las
emociones experimentadas en busca de patrones

problemticos que doten de sentido al sufrimiento o malestar. A eso lo llamamos pauta problema.
Sin embargo, los psicoterapeutas no estamos tan
acostumbrados a establecer formalmente conexiones entre aquello que se repite de forma satisfactoria generando sentido, realizacin y propsito en la vida. A estas conexiones vitalmente
significativas entre el pasado-presente-futuro
realizadas con una mirada positiva es lo que llamamos pauta personal de realizacin (14,27).
La bsqueda de estas pautas se puede preguntar
directamente: qu elementos han marcado positivamente tu trayectoria vital? Sin embargo,
el poder teraputico reside en conseguir lograr
un insight (conciencia), es decir, lograr que se
coconstruyan elementos de realizacin personal
y facilitar la generacin o descubrimiento de esa
pauta personal o hilo conductor que dote de
significado y sentido a la experiencia. Las pautas
personales de realizacin ms fciles de establecer
en el cncer son las que corresponden con anclajes significativos que ayudan a mantener un
sentido de continuidad mejorada despus de la
enfermedad (la familia que ha estado ah, la pareja que ha seguido hacindome sentir querida, los
hobbies que me hacen sentir til y vlido). Un
ejemplo se puede encontrar en Ochoa etal. (14).
MEMORIAS AUTOBIOGRFICAS POSITIVAS
(MAP). El papel de los recuerdos traumticos
en el tratamiento psicolgico de los sntomas de
estrs postraumtico ha sido objeto de mucha
investigacin (28). Sin embargo, solo recientemente empezamos a tener datos sobre la capacidad teraputica de hacer aflorar o actualizar
memorias autobiogrficas positivas (MAP). De
este modo, favorecer la actualizacin de recuerdos, ya sea por escrito o por imaginacin guiada
de episodios autobiogrficos positivos (14,29),
aunque inicialmente puede hacer tomar conciencia de lo perdido o pasado, tambin genera
reexperimentacin de sensaciones agradables,
realizacin autobiogrfica personal y relacional,
sentido de progreso o plenitud, y probablemente
crecimiento personal. Otro efecto teraputico
aadido de las MAP es que la actualizacin de
un recuerdo positivo hace ms probable que se
repita o active conductualmente la experiencia
recordada o similares (30). En el cncer, hacer
aflorar recuerdos autobiogrficos positivos puede
ayudar a querer reencontrarse con lugares del
pasado (el pueblo donde me cri), con personas

significativas y con un sentido de identidad esencial que la enfermedad no ha podido hacer desaparecer. Normalmente, entre la 6.a y 7.a sesin
del programa de PP es cuando planteamos un
ejercicio de MAP. Normalmente lo planteamos
en imaginacin guiada y en tres pasos: 1) recuperar y experimentar en la imaginacin un episodio
antes de la enfermedad donde se sintieran especialmente bien, donde sintieran alguna de las
sensaciones que ahora echan en falta (libertad,
tranquilidad, fortaleza); 2) abrir los ojos y ya
conscientes comentar el episodio. Luego, explorar en qu medida esas sensaciones estn ahora
en el presente y de qu manera, y 3) cmo podramos recuperar en el futuro unas sensaciones
similares? As, iniciamos una intervencin basada
en la esperanza mediante el establecimiento de
metas, el desarrollo de habilidades para encontrar vas o itinerarios para su obtencin, y la
automotivacin para el logro.
Ejemplo: Laura, una paciente del grupo con
rasgos dependientes de la personalidad en la que
tras la enfermedad se han agudizado sus sentimientos de vulnerabilidad y dependencia hacia
su marido, hermanas y amigas, explica tras el
ejercicio de MAP grupal: Me he imaginado en
lo alto de las escaleras del avin que me llev a
Formentera hace 20 aos. All de pie, sola, mirando al horizonte Llegaba a un lugar donde
no conoca a nadie, ni haba estado antes, con
mi maleta, sin trabajo pero cargada de ilusin
y ganas por descubrir cosas Me senta libre!
Laura an mantena estas sensaciones cuando
iba a nadar al mar o andar a la montaa con una
amiga que era escaladora, pero siempre de forma
pasiva esperaba a que se lo propusieran. En el
grupo se propuso hacer un viaje de fin de semana con otra amiga que era algo temerosa como
ella, pero a la que le gustaba el mar. El viaje fue
un xito. Al final del grupo consigui coger un
avin sola a Formentera para ver a aquellos viejos
amigos, pudiendo actualizar recuerdos y reforzar
la visin de autonoma y fortaleza que all tenan
de ella y que ella tambin pudo rescatar.
Crecimiento relacional
Uno de los indicadores clnicos de mejora en
salud mental y de crecimiento personal es la
capacidad de trascender el propio ego (31). El
crecimiento relacional tiene que ver con el descentramiento de uno mismo, la capacidad para
299
interesarse, preocuparse y comprometerse con

otros, y, en un sentido ms afectivo, de amar y
ser amado. Todos estos elementos constituyen
elementos clave para facilitar el crecimiento
personal en el cncer. Si el profundo deseo de
relacionarnos constituye uno de los pilares de
nuestra vida, entonces hemos de pensar que el
crecimiento personal pasa por una optimizacin,
profundizacin o desarrollo de nuestras relaciones personales y de nuestra capacidad de conectar con los otros. Los efectos y ramificaciones del
trauma y el crecimiento tras una enfermedad no
estn limitados nicamente a los supervivientes,
sino que tambin afectan a aquellos que rodean,
ayudan o presencian el sufrimiento del superviviente. Afecta a sus seres queridos. De hecho,
una revisin reciente en supervivientes de cncer
y sus otros significativos (10) parece indicar que
el crecimiento personal en los otros significativos
de un paciente con cncer es una experiencia
vicaria, que se contagia y est ntimamente ligada
al crecimiento del superviviente. A continuacin
enumeraremos algunos elementos teraputicos
que clnicamente se han asociado al crecimiento
relacional.
FOMENTAR O DESPERTAR EL INTERS
POR LOS OTROS. En terapia hay mltiples
intervenciones que pretenden aflorar mejoras
en la comunicacin y relacin con los otros en
busca de un crecimiento personal/relacional,especialmente en los formatos de pareja, familia
y grupos. Son habituales intervenciones que
tratan de favorecer ponerse en el lugar del otro,
cambiar de roles o preguntas circulares. En general, todas estas intervenciones comparten el
facilitar que la persona desarrolle algn tipo de
conciencia emptica o relacional (especialmente
hacia las personas significativas). Su objetivo es
experimentar de forma vicaria las emociones
del otro, sus intenciones, entender sus limitaciones, descubrir la influencia o responsabilidad
propia en las interacciones, ser consciente de
laspropias necesidades y de saber comunicarlas,
etc. En el grupo de PP solemos utilizar la tarea
del antroplogo (32) para facilitar este descentramiento y fomentar el inters por los otros tras
la enfermedad. Dedica las siguientes semanas a
realizar una verdadera investigacin antropolgica sobre las personas que te rodean. Elige de
una a tres personas en las que interesarte. Pueden
vivir contigo o ser alguien con quien tengas un
300
contacto frecuente. Ellos no deben saber que ests haciendo este ejercicio. Anota cada da por la
noche un informe de ellos, aunque sea una lnea,
hacindote alguna de estas preguntas: Qu es lo
que les hace sufrir o preocuparse?, Qu cosas
les hacen sonrer?, Qu temas o actividades te
ayudan a acceder (hablar, compartir) a l o ella?
Este ejercicio ayuda a que los supervivientes que
estn muy absorbidos por sus problemas y exclusivamente centrados en su malestar, se distraigan
y descentren de s mismos. Se promueve as que
amplen su perspectiva y fortalezcan su red social.
MODELOS POSITIVOS EN LA ADVERSIDAD.
Son habituales en los seres queridos que acompaan a los afectados de un cncer frases del tipo:
no puedo verla as de mal, si ella est bien, yo
estoy bien, ha sido un ejemplo de superacin
para todos. Tambin a la inversa, el afectado
dice: no poda fallarles, ellos han pasado tanto y nunca se quejaron, mi padre (fallecido)
entendera que estuviera triste, pero no me
perdonara tirar la toalla y noto que todos,
mi familia, tambin han aprendido y cambiado
con mi enfermedad. Todas estas frases reflejan
esa tendencia a buscar referentes significativos,
a influirse y contagiarse mutuamente. Tambin
nos indica cmo la visin de unos y otros refleja y corrobora los cambios que se dan tras
una enfermedad grave. Los modelos positivos
pueden ser: otras personas que han pasado una
enfermedad, personas significativas o uno mismo
como modelo para los otros.
AGRADECIMIENTO Y PERDN. Las enfermedades graves y crnicas ponen a prueba especialmente la calidad de las relaciones interpersonales y
cmo quedan estas transacciones personales entre lo dado y recibido. Es comn en estos casos
que la persona afectada realice un proceso de
seleccin entre los que estuvieron a su lado y le
apoyaron, y los que le fallaron o decepcionaron.
Las intervenciones centradas en el agradecimiento y el perdn tratan de significar y explicitar este
proceso interpersonal de evaluacin y posible
fortalecimiento o reparacin de las relaciones,
respectivamente. De forma muy sinttica, las
intervenciones basadas en el agradecimiento se
basan en facilitar la toma de conciencia de haber
recibido algo positivo, que ese algo provena de
una fuente externa a uno mismo (generalmente
otra persona), y explorar las posibilidades de
explicitarlo o reconocerlo (cartas de agradecimiento, reconocimiento pblico). Una posible

pregunta que abrira esta temtica sera: Antes y
despus de la enfermedad hay cosas en vuestras
vidas por las que sentiros agradecidos. Os pido
que durante la siguiente semana anotis cada da
una cosa por la que os sintis agradecidos. Por
otro lado, las intervenciones basadas en el perdn
suelen ser complejas. Hay que partir de la idea
de que es un derecho de la persona agraviada (o
vctima) el perdonar, y que la mera insinuacin o
presin por un terapeuta puede ser moralizante e
incluso retraumatizante. El trabajo con el perdn
lo planteamos a travs de esta tarea: Antes y
despus de la enfermedad hay cosas en nuestras vidas que son difciles de perdonar. Algunas
ya estn perdonadas, olvidadas o ya no son importantes, pero otras persisten an en vuestra
cabeza con preocupacin, rencor o rabia. Os pido
que para la semana siguiente anotis entre una
y tres cosas que os gustara poder perdonar.
Nuestra intervencin en cncer recoge algunos
elementos comunes a las intervenciones centradas en el perdn (14,33), que son: 1) favorecer
la empata con el agresor; 2) el reconocimiento
de las faltas propias y defectos; 3) valorar el tipo
de atribucin y conducta del agresor, tratando de
explorar si es posible reducir la percepcin del
locus de control (intencionalidad) que se tiene
de la agresin, y 4) reducir la rumiacin sobre la
agresin recibida, ya que favorece la venganza y
reduce la posibilidad de perdn.
Mdulo 4: aspectos existenciales,

espirituales y terminacin del grupo
Anticipar la recada y aumentar la conciencia
de mortalidad y transitoriedad
Dejando de lado las creencias religiosas o espirituales de cada cual, una enfermedad grave
pone en contacto con emociones primitivas,
que se enrazan con la propia existencia, con
el sentido de la vida, de nuestra vida. Se puede
experimentar una crisis de conocimiento, es
decir, la toma de conciencia de nuestra propia
mortalidad, que se asocia con aspectos diversos
como el de no ser permanentes desde un punto
de vista material o el de la transitoriedad de todo.
Puede emerger, entonces, en el superviviente de
cncer una inquietud esencial que favorece la
bsqueda de respuestas a preocupaciones existenciales y espirituales. El cncer confronta a
estos datos problemticos de nuestra existencia

que aluden a cuestiones trascendentes, como son
la muerte, la libertad, la soledad y el sinsentido (34). As, el crecimiento en la enfermedad
tambin se entiende como un posicionamiento
existencial diferente, que emerge de una mayor
conciencia, claridad y profundizacin en torno
a estas preocupaciones existenciales. La pregunta
que inicia un punto de inflexin para abordar los
temas existenciales a un nivel ms profundo en el
grupo surge de anticipar la posibilidad de recada
en la enfermedad. Cmo creis que afrontarais
una recada de la enfermedad? La respuesta ms
frecuente es la preocupacin por perder a los
seres queridos. Otras tienen que ver con: miedo
a sufrir, al deterioro, a la prdida de autonoma
o a ser una carga para los otros, entre otras. Algunos temas de especial inters en el abordaje
existencial del grupo que hemos abordado de
forma ms sistemtica son los que aparecen en
los siguientes apartados.
Abordar la anestesia emocional y existencial
Es frecuente en los grupos escuchar narrativas
de vaco o anestesia existencial mostradas mediante expresiones de desilusin, indefensin y
sensacin de vivir porque toca, sin esperar ya
nada bueno. En los grupos solemos decir (14):
Hay personas que tras la enfermedad ya no
se ilusionan, no disfrutan de nada, es como si
se dejaran ir Algunas es como si nos estuvieran diciendo: como no puedo controlar ni
predecir que la enfermedad vuelva, ms vale
vivir sin ilusin, como preparndome para el
siguiente palo, recada o la propia muerte. Es
casi como morir en vida Incluso algunas
personas se distancian afectivamente de sus
seres queridos en un intento desesperado de
prepararles para cuando no estn. A veces
parece que piensen: Si consigo que no me
quieran quizs lleven mejor mi prdida. Los
familiares, cuando les preguntamos sobre esto, en cambio, acostumbran a pensar locontrario
Esta intervencin estratgica utilizada en el
momento adecuado puede hacer reaccionar a
algunos miembros del grupo ante la imagen que
esta intervencin les puede devolver de s mismos. Yalom (35) utiliza una frase de Otto Rank
para explicar este fenmeno: algunos rechazan
el prstamo de la vida para evitar estar en deuda
con la muerte.
301
Trascendencia: trabajar con valores, legado

y posibilidad de posicionarse como modelo
al final de la vida
Anticipar la recada tambin abre la posibilidad
de abordar temas asociados a la trascendencia
y que se guan con preguntas del tipo: Cmo
quisierais que ellos os recordaran si eso pasara
(la muerte)? Qu valores quisierais transmitirles
incluso en esa situacin o antes de que llegara?.
Preguntas de este estilo tratan de favorecer la
transmisin de valores intergeneracional, el legado a los seres queridos, y el situarse como modelo
para los suyos como forma de trascendencia.
El arrepentimiento como va constructiva
De un modo similar al apartado anterior utilizamos el arrepentimiento. El arrepentirse de
cosas del pasado muchas veces no suele ser constructivo, pero s lo puede ser cuando se anticipa
en el futuro tratando de movilizar el cambio.
Cmo os gustara vivir y recordar este perodo
previo a esa recada temida? De qu cosas no os
querrais arrepentir al mirar hacia atrs si llegara
esa situacin?
Carta de despedida
La carta de despedida se plantea como instrumento para reflejar los posibles aprendizajes
y reflexiones surgidos del paso por el grupo y
prepara el camino a los seguimientos posteriores
(a los 3 y 12 meses de acabar el grupo). Aunque
dejamos libertad, les damos una cierta gua de
lo que podra ser interesante que se dijera en la
carta: Qu ha supuesto para ti participar en este
grupo? Qu cosas an me quedan pendientes
de realizar ahora que se acaba el grupo? (retos
posgrupo).
Varios metaanlisis recientes muestran una relacin consistente entre variables relacionadas con
el bienestar psicolgico (emociones positivas,
crecimiento o bsqueda de beneficios) y resultados asociados con la salud, como la mortalidad, indicadores fsicos de salud o el grado de
recuperacin en enfermedades fsicas (36). As
mismo, los resultados globales de los metaanlisis
realizados en pacientes con cncer muestran que
los pacientes que experimentan CPT se adaptan
mejor tras la enfermedad, mostrando una mejor
salud mental, as como un mejor estado subjetivo
302
de salud fsica (9,37). En concreto, se ha visto que
el CPT en cncer se asociaba con menor malestar emocional y sintomatologa postraumtica
(9). El hecho de que haya una asociacin entre
altos niveles de estrs postraumtico y prdida
de la calidad vida en pacientes con cncer (38),
y que esta prdida quede amortiguada cuando
se experimenta CPT (39), hace pensar que el
crecimiento pueda ser una va teraputica que
hay que potenciar para facilitar la calidad de vida
en supervivientes. El CPT tambin se ha asociado con ms conductas salutognicas (40) en la
supervivencia. Por ejemplo, se ha relacionado
el crecimiento con una mayor adherencia a los
controles rutinarios de vigilancia en mujeres con
cncer de mama (41). El valor adaptativo del crecimiento en el cncer no hay que entenderlo en
relacin con la ausencia de malestar emocional,
sino a una forma de canalizarlo, metabolizarlo y
amortiguarlo (12).
En cuanto a las intervenciones positivas en
diversos problemas clnicos, los estudios metaanalticos muestran que son efectivas (42,43),
aunque se requieren ms estudios que empleen
mejores grupos control y seguimientos ms largos (42). Una reciente revisin sistemtica (44)
sobre intervenciones basadas en la psicologa
positiva para supervivientes de cncer de mama
concluye que estas intervenciones son capaces
de aumentar la calidad de vida, el bienestar, el
crecimiento postraumtico, la esperanza, el significado, la felicidad, el optimismo, la satisfaccin
vital y la bsqueda de beneficios.
Sobre la base de una amplia investigacin y
revisin de la literatura sobre el trauma y el proceso de crecimiento tras pasar por un cncer (9),
la psicoterapia positiva (PP) fue diseada para
complementar y mejorar los tratamientos psicolgicos ms clsicos, focalizados en el manejo del
estrs, mediante la facilitacin de cambios vitales
positivos (crecimiento) (14). La PP es un programa diseado para tratar a los supervivientes
de cncer con problemas moderados o graves de
adaptacin tras haber finalizado los tratamientos
oncolgicos. El programa ya ha sido evaluado y
mostrado su eficacia especialmente en pacientes
con cncer de mama primario. La PP ha demostrado su eficacia en la reduccin del malestar
emocional, el estrs postraumtico y la facilitacin del CPT (14,45,46) comparada con un
grupo de lista de espera y con otra terapia cognitivo-conductual de manejo de estrs (47), de
eficacia probada para la mejora en la adaptacin

psicosocial (48). Adems, en las comparaciones a
los 3 y 12 meses de seguimiento, la PP es superior
a la terapia cognitivo-conductual de manejo del
estrs en la reduccin del malestar emocional y
del estrs postraumtico, y en la facilitacin de
crecimiento postraumtico (46).
RESUMEN
La psicoterapia positiva en grupo se plantea
desde el inicio como un laboratorio ms seguro
donde facilitar los posibles cambios vitales (crecimiento) que la enfermedad ha podido hacer eclosionar, conjuntamente con el malestar emocional
y el sufrimiento. Ambos, necesidad de cambio
y malestar emocional, sealan la necesidad de
ayuda y de integrar esta experiencia. El grupo
como marco de experiencia colectiva ante una
enfermedad grave pretende ser un facilitador e
impulsor de este proceso de cambio identitario
que trae a la inmensa mayora de supervivientes
con dificultades moderadas o graves de adaptacin a pedir ayuda. Las tcnicas y estrategias
propuestas comparten este nuevo enfoque de
facilitacin del cambio desde el fomento de lo
positivo, que est demostrando resultados esperanzadores, especialmente en enfermedades
graves como el cncer.
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for breast cancer. Am J Psychiatry 2006;163(10):1791-7.
Psicoterapia de grupo centrada en el sentido:

vivir con sentido
Francisco Luis Gil Moncayo y William Breitbart
INTRODUCCIN
Podemos vivir con conciencia diagnstica y pronstica, pero nunca sin esperanza. Un diagnstico de cncer puede ser una enfermedad con
intencin curativa o paliativa, pero siempre es
una enfermedad tratable.
Los pacientes diagnosticados de cncer avanzado presentan un mayor grado de complejidad
en relacin con el manejo de sntomas fsicos y
psicolgicos (1-3). Por ello, requieren un modelo
de intervencin ajustado a sus necesidades. El
modelo de psicoterapia desarrollado por William
Breitbart (4) ha demostrado su eficacia en este
grupo de pacientes con cncer avanzado.
ANTECEDENTES Y ESTADO
ACTUAL DEL TEMA
Un diagnstico de cncer supone sentimientos
de amenaza e incertidumbre para el paciente y
la familia. En los estadios III y IV de enfermedades como el cncer, el objetivo teraputico
es aumentar la supervivencia del paciente. La
literatura nos muestra cmo dar sentido es importante para el paciente con cncer: 1) focalizar la atencin del paciente en que su vida tiene
siempre sentido favorece el ajuste emocional a
la enfermedad; 2) adems de la alta prevalencia
de distrs emocional observada, un nmero
elevado de pacientes necesita dar sentido a su
vida, a pesar de los sntomas fsicos atribuibles a
la enfermedad o tratamientos oncolgicos, y
3) los pacientes que experimentan que su vida
tiene sentido, adems de tener un mejor ajuste
emocional a la enfermedad, tienen un nivel de
calidad de vida y confort mayor (5). Existe poca
evidencia de cmo una intervencin psicolgica
ayuda al paciente con cncer a vivir plenamente
y con sentido. El objetivo de este modelo de psicoterapia es estimular al paciente a la bsqueda

de sentido, a travs de experiencias, actitudes, revisin vital y desarrollo de su propio legado hacia
sus familiares. Consiste en ejercicios didcticos,
experienciales y de discusin en grupo. Tambin
tiene el objetivo de ayudar a los pacientes a vivir
con sentido, a pesar de las limitaciones fsicas de
la enfermedad, y los sentimientos de amenaza e
incertidumbre que acompaan a la enfermedad.
Los objetivos concretos son: bsqueda de sentido,
reengancharse a la vida, capacidad para cambiar
y para aceptar lo que no podemos cambiar, normalizar e integrar la experiencia de tener cncer,
expresin emocional y apoyo mutuo, y mejorar
el funcionamiento psicolgico.

Descripcin de la intervencin
El principal objetivo de la psicoterapia de grupo
centrada en el sentido (PGCS) es ayudar a los
pacientes con cncer a vivir con sentido, de una
manera plena, manteniendo y ampliando el sentido de su vida, viviendo en paz y con un objetivo
en la vida. Ms concretamente, los objetivos de
la PGCS son: 1) favorecer que los pacientes con
cncer busquen sentido a su vida, a pesar de las
incertidumbres y limitaciones de la enfermedad:
a) reordenando/evaluando antiguos momentos
con sentido; b) buscando nuevos sentidos a la
vida, y c) buscando formas de superar limitaciones prcticas; 2) buscar nuevas formas de
reengancharse a la vida: trascender; 3) aprender
a distinguir entre las limitaciones que podemos
cambiar/superar, y aceptar aquellas que no se
pueden cambiar; 4) integrar el diagnstico de
cncer en la historia de vida del paciente; 5) expresar sentimientos y emociones, y 6) mejorar la
305
306
CUADRO 33-1. Sesiones del modelo de psicoterapia centrada en el sentido
La primera sesin va dirigida a explicar
elobjetivo de la intervencin psicoteraputica

individual centrada en el sentido (PICS).
Ejercicio: el primer ejercicio experiencial va
dirigido a que los pacientes narren momentos
en que la vida fue particularmente significativa.
Razn del ejercicio: el terapeuta explica cmo se
desarrollar cada una de las sesiones, haciendo
nfasis en el concepto central de las sesiones,
mantener e incrementar el sentido de vida.
La segunda sesin aborda cmo el cncer afecta
el concepto de sentido de la persona. Ejercicio:
responder a las siguientes dos preguntas:
Quin soy yo? y Cmo el diagnstico de
cncer ha influido en la forma de verme?.
Razn delejercicio: los pacientes pueden
observar cmo el diagnstico de cncer ha
podido cambiar el sentido de su vida.
Las sesiones tercera y cuarta abordan las
fuentes pasadas, presentes y futuras que
le darn sentido al paciente. Ejercicios: se
realizan ejercicios autobiogrficos, tanto
durante la sesin como en casa junto a su
familia. Estos ejercicios tienen como objetivos
crear una lnea de vida y valorar los objetivos
significativos logrados a lo largo de la vida.
Razn de los ejercicios: los pacientes realizan
una labor de autoexploracin, valorando
cmo han abordado o manejado situaciones
previas o cambios en su vida, y cules han
sido los logros u objetivos con significado
que han logrado a lo largo de la vida.
En la quinta sesin se propone a los pacientes
explorar o reflexionar acerca de sus limitaciones
presentes, principalmente por estar enfermo
y por la amenaza sobre la vida que conlleva
laenfermedad. Ejercicios: las preguntas que
se formulan son: Puede hallar sentido a
su vida a pesar de las limitaciones que debe
adaptacin psicolgica a travs de darle sentido

a la vida.
Cada sesin aborda un tema especfico: introduccin al concepto del sentido (1), cncer
y sentido (2), historia del concepto de sentido
(3,4), fuentes del sentido (5-7) y cierre (8)
(cuadro33-1).
Instrumentos de evaluacin
Los instrumentos de evaluacin que utilizamos
para valorar los cambios logrados a travs de
este modelo de psicoterapia estn adaptados y
afrontar acausa de su enfermedad?, En

alguna ocasin ha sentido que su vida ha
perdido sentido?, Qu es para usted morir
en paz o con sentido?, Cmo le gustara ser
recordado?. La ansiedad hacia la muerte ser
valorada como fuente desentido. Razn de los
ejercicios: favorecer que el paciente exprese sus
emociones en relacin con sus limitaciones y la
amenaza de morir.
La sexta sesin se dirige a enfocar a los
pacientes hacia qu acciones pueden realizar,
desde un punto de vista de creatividad y
responsabilidad. Ejercicios: se realizan las
siguientes preguntas: De qu es usted
responsable?, Qu cosas pendientes tiene an
por realizar?, Qu cosas ha querido siempre
realizar?. Razn de los ejercicios: los pacientes
son estimulados a explorar su capacidad de
crear y de ser responsables de sus propias
acciones en la vida.
La sptima sesin va dirigida a sealar
hechos con sentido que hemos realizado en
la vida. Ejercicio: se solicita a los pacientes
que recuerden momentos de felicidad, de
creatividad y de plenitud. Razn del ejercicio: los
pacientes exploran el sentido de su vida a travs
de su experiencia.
La octava sesin va dirigida a que los
pacientes puedan reflexionar y expresar
planes y deseos para el futuro. Ejercicios:
se solicita a los pacientes que expresen sus
planes y deseos para el futuro. Razn de los
ejercicios: los pacientes pueden explorar qu
emociones o sentimientos tienen en relacin
con sus limitaciones de vida.
Sesin a los 2 meses de acabado el grupo.
Va dirigida a evaluar el mantenimiento de la
posible mejora observada postratamiento de
psicoterapia de grupo.
validados en pacientes con cncer en Espaa.

Son los siguientes:
Escala espaola de desesperanza ante la enfermedad (6). Es una escala diseada para
evaluar el grado de desesperanza del enfermo.
Consta de ocho tems, a los que el individuo
ha de responder en una escala de 0 a 2.
Escala espaola de bienestar espiritual
(FACIT) (7). Es una escala que evala ladimensin espiritual de la persona. Consta de
23 tems, con cinco opciones de respuesta
(de 0, nada en absoluto, a 4, mucho).
Captulo 33. Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido
Adaptacin espaola del test de orientacin

vital (Optimismo) (8). Es una escala que
evala el grado de optimismo de la persona.
Consta de 10 tems, con cinco opciones de
respuesta (0-4).
Escala espaola de depresin y ansiedad hospitalaria (HADS) (9,10). Es una escala que
evala la presencia de sintomatologa ansiosa
y depresiva. Consta de 14 tems, siete para
sintomatologa ansiosa y siete para sintomatologa depresiva. Puntuaciones mayores a 7
en cada una de las subescalas de depresin o
ansiedad se consideran como posibles casos
clnicos.
Escala espaola de deseo de adelantar la
muerte (SAHD) (11). Es una escala que evala
el deseo del paciente de adelantar la muerte.
Consta de 20 tems a los que el individuo ha
de responder verdadero o falso.
Escala espaola de crecimiento postraumtico (PTGI) (12). Evala el nivel de crecimiento personal o cambio en la vida como
resultado de la enfermedad. Es una escala de
21 tems con cinco subescalas: relacin con los
dems, nuevas posibilidades, fuerza personal,
cambio espiritual y apreciacin por la vida.
Escala espaola de aburrimiento (PUB) (13).
Evala el nivel de aburrimiento, no estimulacin y falta de propsito de vida en pacientes
con cncer. Consta de 14 tems.
ESTUDIO PILOTO
Actualmente, hemos finalizado dos de los tres
grupos de 6-8 pacientes con cncer avanzado
que corresponden al presente estudio piloto, y
estamos realizando la trascripcin de cada una
de la sesiones de los grupos para su posterior
anlisis cualitativo.
El coordinador del estudio y el segundo terapeuta (residente de psicologa clnica) han dirigido las sesiones de los grupos y han evaluado cada
sesin, a travs de las grabaciones audiovisuales
realizadas, y han recogido los cuestionarios de
evaluacin rellenados antes de la primera sesin,
tras la octava sesin de grupo, y a los 2 meses
acabado el mismo. Estas evaluaciones van dirigidas a mejorar el manual del terapeuta y el
material deformacin para prximos terapeutas
que quieran formarse en este tipo de psicoterapia
de grupo. A su vez, mejoraremos las tcnicas y
tareas que se utilizan para los prximos grupos,
307
a travs de una discusin activa entre los terapeutas expertos en grupos.
CASO CLNICO
Como caso clnico, incluimos la trascripcin de
la sesin 1 del primer grupo: concepto y fuentes
de sentido. Los pacientes son: JA, ME, J, LU,
CRIS y MONT. Val no asiste. Los terapeutas son
Paco y Maribel.
Paco: Gracias Cristina, nos hemos presentado
cada uno de nosotros, se han expresado experiencias diferentes, expresiones de amenaza e
incertidumbre, pero lo importante es expresar,
llorar, dejarse sentir, por ello os agradezco a todos
el haber compartido. En ese sentido yo quera
comenzar, os he entregado a cada uno una hoja
para esta primera sesin. Tendremos unas ocho
sesiones, ms una sesin a los 2 meses de acabada
la octava sesin. Vamos hablar del sentido y del
propsito. Hay momentos difciles, hay momentos de dificultad de encontrar sentido a nuestra
vida o mantener el sentido de nuestra vida o, a
veces, la enfermedad nos da una experiencia de
crecimiento personal. (A continuacin describo
los objetivos de cada una de las ocho sesiones
del grupo.) Vamos a iniciar la primera sesin
hablando de Vctor Frankl, psiquiatra judo,
que es el autor del libro de la primera tarea para
casa, El hombre en busca del sentido. l tiene una
famosa frase, que es la siguiente: Quien tiene
un porqu para vivir, encontrar casi siempre el
cmo. Vctor Frankl fue recluido en un campo
de exterminio nazi. l cuenta cmo, a pesar de
tener un visado para marcharse solo l y su mujer
de Viena a EE. UU., en los momentos previos a la
Segunda Guerra Mundial, en los momentos de
persecucin del pueblo judo, decide quedarse.
Cuenta cmo, al pasar por una sinagoga destruida, recoge un trozo de la fachada de la sinagoga y
la lleva a su casa, y le pregunta a su padre a qu corresponde este pequeo trozo de la fachada de la
sinagoga. El padre le comenta que es parte
de uno de los mandamientos de la religin hebrea:
honrars a tu padre y a tu madre. Tras escuchar
estas palabras, decide rechazar el visado y quedarse en Viena. Ms tarde, l, su mujer y padres
son llevados a los campos de concentracin nazi,
y solo sobrevive l. Este libro lo escribe despus
de la Segunda Guerra Mundial. Es un libro muy
utilizado por psiclogos con el objetivo de ayudar
a las personas a quienes un diagnstico o alguna
308
otra razn les resta sentido a su vida. Por eso, os
mando por mail este libro, para que empecis a
leerlo. Vamos a definir lo que es sentido (se lee la
diapositiva cuatro de la sesin 1.a de definiciones
de sentido). La diapositiva que tenis en la hoja,
al lado de la definicin de sentido, se refiere a
las fuentes del sentido (se lee la diapositiva 3.a,
fuentes de sentido). Bien, es importante que el
concepto de sentido y la fuente de sentido hayan
quedado claros. Hay alguna duda? Durante las
sesiones iremos haciendo ejercicios. Los ejercicios son preguntas, reflexiones. Antes, queris
comentar algo de lo que he dicho? Voy a empezar
yo lanzando una pregunta: Recuerda una o dos
experiencias (o momentos) en las que la vida
haya sido especialmente significativa para ti, independientemente de que suene extraordinario o
trivial. Podra ser, por ejemplo, algo que te ayud
a superar un da difcil o, en cambio, un momento en el que te sentiste muy vivo/a. Llamemos a
estas experiencias momentos llenos de sentido.
Comntaselo al grupo.
MONT: Yo, cuando me cas, al da siguiente
de levantarme, tena libertad, porque en mi casa
no me dejaban salir, tena mi propia casa, era como un pjaro al que le abren la jaula y que vuela,
yo me sent en esos momentos as, libre, y esa
experiencia recin casada, en mi casa, mi marido,
fue extraordinario, y luego la otra, que me ha
marcado mucho, fue la muerte de mi madre hace
6 aos, fue un diagnstico de cncer, nos dijeron
que era terminal, y no lo he superado todava,
o sea, es como si la tuviera presente, como si la
tuviera en los rincones, digo ay mam, es una
cosa que me ha marcado.
Paco: Gracias Montse, y esas experiencias que
tuviste, qu significado, qu sentido tuvieron en
tu vida, qu te han aportado estas experiencias,
en positivo o en negativo?
MONT: A positivo, a positivo, aunque sea
negativo que echo a faltar a mi madre, ha sido
positivo, me ha dado ms fuerza a la vida.
Paco: Para crecer?
MONT: Para crecer, s, porque mi madre era
una persona negativa, todo lo encontraba mal, a
todo le encontraba peros, todo le daba miedo, o
sea, si no iba con su marido a comprar, no poda
ir a comprar sola, o sea, no iba a Barcelona, por
que vivamos en San Just, ella coger un autobs
sola a Barcelona, no, no, no, sabes?, yo siento lo
contrario, yo he vivido sola, aqu y all, me ha
dado ms fuerza, porque he visto el efecto en mi
madre, y yo no quiero ser as, quiero ser de otra

manera, o sea, que me ha dado ms fuerza.
Paco: Gracias Montse. Javier.
J: Cosas que te refuerzan el sentido de la vida,
cuando te vas de viaje, el da a da es muy repetitivo, entonces, cuando llegan las vacaciones y
te puedes ir a un sitio en concreto que te gusta,
pues.
Paco: Sobre algo que te ha supuesto a ti.
J: Bueno, no he tenido ninguna situacin
estrambtica hasta encontrarme con la enfermedad, entonces ya en el momento de la
enfermedad, un momento que te afecta mucho
es cuando te juntas con la familia, te apoyan, te
juntas con los amigos, te hunde completamente,
el forzarte en ello.
Paco: La amistad es algo que te conmueve,
que te da fuerzas, sentido, en estos momentos
del diagnstico?
J: S, en estos momentos el esfuerzo que te
supone encontrarte con ellos, recuperar la normalidad, llammosle.
Paco: Gracias, Cristina.
CRIS: Para m, el estilo de vida de antes,
los momentos ms llenos de sentido eran los
relacionados con el trabajo, porque era la prioridad y tambin con aprender cosas, tambin
viajando, me ha gustado mucho, y tengo mucha
curiosidad con todo, ver cosas, observar, y el
trabajo, para m el sentido de mi vida era esto,
el trabajo con una doble cara, de dificultad, por
cuando vas de viaje y descubres cosas todo es
ms fcil.
Paco: Y alguna experiencia negativa.
CRIS: Negativo, hace 1 ao muri mi padre y
estuvo varias semanas en coma, y era irreversible
la situacin, y eso fue muy duro, y para m fue la
experiencia ms difcil cercana, o sea, relacionada
con la muerte.
Paco: Y qu fuente de sentido le atribuyes a
estas experiencias?
CRIS: Segn esta clasificacin, seran creativas
y experienciales.
Paco: Para ti, Javier tus experiencias seran
existenciales?
J: S, la amistad.
Paco: Y parta ti, Montse, seran tambin existenciales? Como legado?
CRIS: S, mi madre, es lo que me ha dado
sentido.
Paco: Mercedes, hablamos de una o dos experiencias.
ME: Positivas, las tenidas con las hijas, pero

tambin hay malas, pero bueno, mi trabajo ha
sido lo que me ha hundido muchsimo, esto es
lo que llevo mal, porque antes iba a mi trabajo, y
estaba fuera en la calle, trabajando de comercial
de farmacia y ahora
Paco: Siente aceptarlo?
ME: Mucho, y lo intento hacer y no me sale,
ests triste, no das lo que tienes que dar, tambin
no lo valoras, te da igual, pues claro.
Paco: Lo valoras ahora ms que antes?
CRIS: Lo valoro ahora no hacerlo, antes no
lo valoraba, antes pensaba que era mi trabajo, y
ahora valoro no hacerlo.
Paco: El hecho de no hacerlo.
ME: Claro, y es una pena, si tiene sentido la
vida?, si no haces nada.
Paco: Pero si decas que tena sentido la vida
por tus hijas.
ME: S, pero yo no puedo estar encima de
mis hijas, mis hijas tienen su vida, tampoco
las quiero agobiar. Yo no puedo decirle a mis
hijas ayudadme, no, soy yo la que las tengo que
ayudar. Si yo no veo nada, no es si vas a durar
ms o menos. La nica meta que tengo es llegar
al 28 de mayo, que es cuando mi hija se casa. Lo
dems es que tampoco te dicen si vas a durar
esto, lo otro, no te dan, no te valoran el tiempo
que vas a estar t con esta enfermedad. Yo antes
era una persona muy activa, estaba todo el da
trabajando, y ahora es que no hago nada. Yo
antes me rea, saltaba, bailaba, cantaba, y ahora
nada, se me ha ido toda la expresin de la cara.
Pero no veo sentido a nada, con eso no quiero
decir que me quiera morir, tampoco quiero sufrir, pero pienso que a lo mejor, no s, si hubiera
algo ms positivo, pues es que tampoco, lo pasas
fatal con la quimio, si uno tuviera paciencia,
pero es que cada da te levantas igual, cada da
lo mismo, igual te da esto que lo otro, antes iba
superarreglada. Mi pelo era rubio y ahora no
puedo ponerlo rubio (silencio).
Paco: Para m tiene mucho valor lo que t
ests haciendo.
ME: No, yo creo que no, creo me estoy malformando, no s, si mis hijas me dicen algo, amablemente cambio la cara. Eso es que no puedes.
En realidad lo pasas fatal, ni un da, estaba en la
mesa, y es que como si no estuvieras, y alguno
podra pensar, si a lo mejor el ao que vienes ya
no ests, tampoco lo valoran.
Paco: Pero lo pensabas.
309
ME: Como futuro no veo, pero tampoco veo

que te digan, tranquila, pero tampoco te pueden
decir vas a durar 1 ao, 2 o 3, pero es que no.
Paco: Cuando has odo a Javier, Cristina y
Montse, qu sensaciones has tenido, cuando
hablaban de lo que les daba sentido?
ME: Pues que ahora no tengo mucho sentido,
mucha fuerza, me gustara cambiar, y pensar que
lo tengo, pero ha venido y saberlo llevar, pero no
pasa nada.
Paco: Qu crees que necesitas?
ME: Creo que necesito tener ms contactos
con gente que tenga esa experiencia y que sepa
ayudarme, a travs de la experiencia de los otros,
y tambin como t puedes intentar ayudarles.
Paco: Gracias. Maribel o yo no te podemos
decir que te entendemos, te pueden entender
otras personas que estn en la misma situacin.
Esta es la razn por la cual estamos todos aqu
reunidos. Queris comentarle algo a Mercedes?
MONT: Yo me senta as al principio, me daba
igual todo, no me dijeron ni un tiempo, ni nada,
me dijeron que era un tumor, me sacaron un
rin, y al mes se form otro tumor en el mismo
sitio, y me dijeron que era imposible, que me lo
haban limpiado, pero si es imposible, por qu
me ha vuelto a salir? Era como si estuvieras en
una nube, en un choque, y dices, a ver, esto no
puede estar pasndome a m, y me daba igual
todo, y te paras a pensar, y dices, no, no, tengo
que luchar como sea. Yo era rubia platino, el pelo
hasta aqu, y lo primero que hice fue cortrmelo
corto, y buscando gorros. Pero mi marido me
dijo. Qu haces? En casa, algn gorro, alguna
boina. Porque yo ya estaba desesperada. Yo
era peluquera, tena una peluquera, mi imagen era
lo primero, yo me rea de todo, supersimptica,
sabes, y de porrazo, tengo mala leche, ahora la
tengo, todava la tengo la mala leche, cuando me
encuentro mal, soy insoportable, o sea, cuando
me duele todo, incluso me molestan mis hijas,
los gritos de ella, le digo a mi marido, llvatelas,
llvalas al parque, quiero estar sola, o leyendoun
libro, o viendo la tele, pues claro, ellas viendo
todo el da dibujos, no s, aunque sea una pelcula, de hacerme llorar, o lo que sea, es igual.
Lo que quiero es estar sola. Ya ahora s, con el
tiempo, necesitas tiempo, porque yo hace ya 1
ao y medio que estoy.
ME: Es que yo llevo 4 meses, llevo desde octubre. No llevo tanto.
MONT: Yo llevo ao y medio.
310
JA: Yo llevo 2 aos. Yo quiero comentar que,
a pesar de que pones todo lo de ti mismo, al
principio no, y segundo, esto que te pasa a ti
con tus hijas, me pasa a m con las mas. A veces
te molesta, porque cuando estas con dolor, te
molesta la moto que pasa, te molesta todo, a
pesar de que intento ser optimista con esto,
y llevarlo de la mejor manera, no puedes ir
happy, happy todo el da. Qu le vamos a
hacer!
Paco: Hblanos, Jos Antonio, de esas preguntas, una o dos experiencias.
JA: Yo no s si ubicarla como una experiencia que
le ha dado sentido, s que una experiencia
que me impact mucho, y adems fue aqu, fue
saliendo de aqu, de la consulta del onclogo
y esperando ah, en el mostrador de ah fuera,
para programar, haba un chico de mi edad, un
poco desaliado de aspecto, pero estaba ah esperando, y bueno, no prest atencin, pero entr una especie de camillero, celador, supongo
que vena a buscarlo para llevarlo, y esto que le
pregunt, puede parecerte absurdo, qu pasa,
como va eso?, y le dijo para lo que nos queda
en el convento. O sea, aquello me impact muchsimo, no lo que dijo, sino cmo lo dijo, la cara
que puso. Y entonces en aquel momento, me
dije, hostia, soy un to afortunado, o sea,
me sent el to ms afortunado del mundo, porque aquella persona, yo la vi sola. La vi completamente sola. Pero no all, sola en su mundo,
en su vida. Yo tengo la suerte de que a m me
llaman los amigos, para m son importantsimos
los amigos, es importante dejarse visitar, dejarse
ayudar. Por lo menos para m, me reconforta
mucho, la familia, yo nunca he venido aqu solo.
Vengo con mi mujer, vengo con mis amigos, con
primos, siempre. Siempre me llaman, o me visitan, y s que estn all. Compaeros de trabajo,
para m estn siendo un apoyo fundamental. Y
creo que soy afortunado en ese aspecto. Pero
era lo que deca, en aquel momento me impact
muchsimo, y desde entonces me siento bien, en
el aspecto ese, de que estoy superarropado, y s
que estoy superarropado, y al principio tambin,
hasta hace poco estaba pasando esto de que no
quiero que la gente se esfuerce, se preocupe,
no quiero preocupar a los dems.
CRIS: S, me da pena que tengas pena. Yo me
arreglo, boina, gorros, coleccin tengo. Eso es lo
que primero hice, me hizo sentirme bien. Pero la

cuestin, a m me da pena darles pena.
JA: T decas que estabas en casa de tu hermana.
CRIS: S, en casa de mi hermana.
JA: Imagina que fuera al revs, tu hermana
se encuentra en la situacin en que t ests, t
qu haras?; darle todo el amor del mundo, y
no porque te diera pena, sino porque necesitas
darle ese apoyo, porque eres su hermana y te
encuentras con esa necesidad. Eso fue lo que me
dijeron a m: las fiestas, cuanta ms gente,
ms fiestas son, y la espera, cuanto ms apoyo,
menos espera es.
MONT: Ms llevaderas.
JA: Ms llevaderas. Yo creo que es as. Y yo
te digo, hasta hace muy poco, soy muy de no
molestar, porque la gente lo hace por corazn,
porque quiere. No porque le des pena. Habr
gente que s, el vecino que piensa, el pobre
este, que le quedan dos telediarios. La gente
cercana a ti, la gente que realmente te quiere,
para nada.
MONT: La verdad, cuando pasas una enfermedad como esta, te das cuenta de la gente que
realmente te quiere y la que no. La que dices,
hostia, esta es amiga ma? Y no me ha llamado,
y se ha enterado de que tengo cncer, y no me ha
llamado. Te das cuenta la gente que tienes a tu
alrededor. Te das cuenta de la gente que te quiere,
que te est llamando, que te est apoyando, que si
necesitas cualquier cosa, que viene a casa, que te
puedes tomar un caf, y que tienes que abrirle
la puerta, porque lo ves sincero, lo ves tan, tan,
que tienes que abrirle la puerta. Yo, al principio,
tambin pensaba, hostia, es que las primeras semanas no se lo contaba a nadie, solo a la familia
ntima. Y entonces a las amistades, cuando yo
estuve preparada para contar lo que me pasaba,
tard 15 das. eh!, porque no quera ver a nadie.
Decan cmo es que no viene Montse por el
cole? Entonces le decan es que tienen mucho
trabajo, no s qu, no s cuantos, yo no quera
ver a nadie, hasta que pens voy a contar poco
a poco, y entonces te das cuenta de la gente, yo
me siento superarropada. El da que mi marido
estaba trabajando, yo me iba a casa de mi suegra,
no puedo cargar con las nias. Nos vamos todos
a casa de mi suegra, y el fin de semana a casa con
mi marido y mis hijas, y lo saba mi suegra, y la
mujer tiene 75 aos. Y ella tiene una edad que

no est para estos trotes, pero por el momento
ella est fuerte y est bien, pues me siento superarropada, por la familia, por los amigos.
CRIS: En mi caso, es curioso, yo vivo en un
pueblo, y entonces todo el mundo se ha enterado.
Mi hermana vive como a las fueras, que no ves
a nadie, yo saco mi perro, yo encantada, no me
ve nadie, no veo a nadie. Entonces qu pasa, que
cuando mi hermana, mi madre salen, me pasan
el parte. Oye recuerdos de tal, de tal, de tal. Oye,
yo no lo he dicho, pero la gente se lo dicen entre
ellos. La gente la conocemos, y dicen la hija de tal,
sabe lo que le ha pasado? Y es un poco gracioso.
MONT: Yo nac en un pueblo pequeo, y hasta el cura se enter. Porque tenemos amistad, o
sea que se enter toda la iglesia.
CRIS: En mi caso igual.
MONT: Qu te quera decir?, que gente que
me lo esperaba, que vinieran y se preocuparan.
O sea que es de agradecer.
CRIS: As que empezar a contestar, porque
no contesto.
MONT: A m me pas los primeros 15 das.
Paco: Gracias. Luisa, alguna experiencia personal que quieras comentar?
LU: Pues yo, una experiencia fue cuando
me dijeron lo que tena, yo lo saba. Yo lo iba
asimilando, entonces se lo dije a mi familia, que
no viven aqu, solo estamos mi hija y yo, pues me
preguntaron cmo lo estaba llevando, que una
sobrina iba muy seria por la calle, le preguntaban, que si haba hecho una comida familiar, y
todos estaban tristes, y le preguntaban por qu.
Cuando me dijeron eso, pens que yo no puedo
hacer sufrir a mi familia, yo tengo que ayudarme,
por eso empec a llamarlos, a decirles que es-
taba bien, y luego en el hospital el apoyo que

tuve. Despus de Bellvitge vine aqu, todos los
dolores se me quitaron, pero no poda ponerme
de pie. El desnimo me ha venido despus. Yo
fui asimilando poco a poco. Pens, a lo mejor
me equivoco. Yo me ingres por dolores, y como
me seguan, cuando yo mir el TAC, sala una
frase de tumor y otra de metstasis, y no he
vuelto a mirar nada ms. Claro, cuando ingres,
ya saba lo que tena.
Paco: Habis dado un testimonio de experiencias importantes, con sentido. Tengo que
deciros un par de cosas: primero, que yo me
comprometo, junto con Maribel, a estar aqu
reunido con todos vosotros, y os pido vuestro
compromiso de venir a las sesiones de grupo.
Habr sesiones que aporten y otras que no aporten nada. El hecho de venir y compartir es lo que
ms ayuda. Por eso, os pido el compromiso de
que vengis a las sesiones de grupo. Y lo segundo,
es que os enviar un libro por mail, el libro de
Vctor Frankl, El hombre en busca del sentido,
para que lo empecis a leer, y lo comentamos la
prxima sesin. Antes de acabar, no s si queris
comentar o alguna pregunta. Pues nos vemos la
prxima sesin. Gracias por venir.
Los resultados de los grupos de psicoterapia centrada en el sentido de Breitbart etal. (5) y Gil
(estudio en curso) muestran una reduccin de la
sintomatologa ansiosa y depresiva, desesperanza
y deseo de adelantar la muerte en pacientes con
cncer avanzado, a la vez de aumentar el bienestar espiritual y la sensacin de sentido (14-16)
(tablas33-1 y33-2). Adems, como se observa
TABLA 33-1. Resultados pre- y postintervencin (finalizada la octava sesin de grupo) (n=37)
Preintervencin
Desesperanza=6,76
Postintervencin
5,81
0,07
15,35
0,09
Ansiedad=2,29
2,16
0,1
Sentido/paz=2,28
2,79
FACIT (sentido/paz/fe)=2,06
2,53
Depresin=14,73
Tomado de Breitbart etal., 2010.
311
312
TABLA 33-2. Resultados pre- y postintervencin (finalizada la octava sesin de grupo) (n=6)
Preintervencin
Postintervencin
Desesperanza=5,08
4,57
0,001
Depresin=7,23
6,71
0,003
Ansiedad=9,62
7,57
0,001
Sentido/paz=2,72
2,98
FACIT (sentido/paz/fe)=2,35
2,48
Tomado de Gil, 2013. (Estudio en curso.)
FIGURA 33-1. Escala espaola de bienestar espiritual (FACIT-Sp-12). Puntuacin de la suma de las subescalas sentido/paz.
en la figura33-1, el sentido y la sensacin de paz

se ven aumentados tras la intervencin de grupo.
Debemos sealar que los resultados de Gil son
datos preliminares, y su estudio sobre la eficacia
de la intervencin de la psicoterapia de grupo
centrada en el sentido est en curso. Adems, podemos concluir, en relacin con estos resultados
preliminares, lo siguiente:
Hemos mejorado el manual del terapeuta del
presente modelo de psicoterapia, adaptando
los ejercicios experienciales y las tareas entre
las sesiones para nuestros pacientes con cncer.
Ante la prdida de pacientes en la asistencia a las
sesiones, principalmente por problemas de salud (toxicidad a la quimioterapia o aumento de
sintomatologa) para el siguiente proceso
de validacin, una vez acabado el estudio
piloto, recomendamos:
Aumentar el nmero de reclutamiento de

pacientes al inicio de la terapia a 10-12 pacientes, ya que estimamos una prdida de
4-5 pacientes a lo largo de las sesiones
de grupo.

Ampliar
el tiempo de supervivencia de los
pacientes participantes del ao a los 56

meses.
Incluir pacientes en estadios II, III y IV.
Facilitar la participacin de pacientes con
enfermedad avanzada desde su domicilio
a travs de dispositivos online.
RESUMEN
Estos resultados logrados sugieren la necesidad de
desarrollar intervenciones psicoteraputicas para
ayudar a los pacientes con cncer a mantener y
aumentar su sensacin de sentido y propsito de

vida a pesar de su enfermedad.
BIBLIOGRAFA
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Terapia familiar y de pareja

Fabiola Corts-Funs y de Urquijo, Laura Guerrero Gutirrez
y Natalia Pias Gonzlez
INTRODUCCIN
Trabajar con familias que estn pasando por una
enfermedad como es el cncer supone un desafo
para el profesional, por lo que tiene de complejo
y maravilloso. Lo complejo est relacionado con
el acercamiento a un sistema como es la familia,
y lo maravilloso por el privilegio y el honor que
supone ser capaces de trabajar e interactuar con
un sistema que en principio no era nuestro y del
que pasamos a formar parte desde el momento
en que tenemos la intencin de trabajar con l y
las familias nos brindan su confianza.
Consideramos a la familia como un sistema
integrador multigeneracional, caracterizado
por mltiples subsistemas de funcionamiento
interno e influido por una variedad de sistemas
externos relacionados. Sus miembros se relacionan ordenadamente entre s y contribuyen a un
fin determinado; se destacan entre sus miembros
la interaccin y la direccin a un objetivo comn.
Cuando la familia exige una fusin o dependencia excesiva entre sus miembros, limita la
superacin y realizacin personal e individual
de estos, pero, por el contrario, cuando la relacin
familiar es muy abierta y defiende mucho la individualidad, tienden a anularse los sentimientos
de pertenencia familiar. La adaptacin ptima de
una familia se da cuando uno de sus miembros
tiene la posibilidad, segn las situaciones que est
viviendo, de participar de un modo equilibrado
en las decisiones de la familia. Cuando la enfermedad entra en juego, la adaptacin de la familia
se ve comprometida y de todos los sistemas depender que la familia sea capaz de alcanzar un
funcionamiento adecuado para continuar con
su ciclo vital.
El pensar en la familia como un sistema que
funciona con sus reglas nos ayuda a tener una
visin sobre la realidad que tambin es sistmica
y, por lo tanto, relacional. Ponemos en relacin

al paciente con su contexto familiar, el rgano
afectado con el resto del sistema corporal y el
sistema familiar con el sistema sanitario, incluyendo la cultura en la que nos encontramos, todo
desde el modelo biopsicosocial de enfermedad
(1). Nosotros entraremos a formar parte de todo
este sistema como parte del sistema sanitario y
nuestra mirada pasar a formar parte del funcionamiento del sistema de la familia, actuando
en consecuencia.
ANTECEDENTES
El enfoque sistmico se inicia a principios de los
aos cuarenta en Nueva York, con las conferencias
organizadas por la Fundacin Josiah Macy para
hablar de los mecanismos de retroalimentacin
en la conducta intencional. En ellas participaron
cientficos de diferentes reas, como matemticos, fisilogos, neuropsiquiatras, antroplogos
y psiclogos, entre otros. Una de las principales
conclusiones de este grupo apuntaba a explicar
la realidad como un sistema, es decir, un grupo
de elementos que interactan y se retroalimentan
mutuamente para conseguir un objetivo comn,
un equilibrio u homeostasis y la permanencia del
sistema. Este paradigma desafiaba el paradigma
lineal que haba guiado la ciencia hasta entonces
y que todava hoy rige muchas de las miradas. Las
explicaciones se basan en la causalidad circular
en donde los eventos se entienden sobre la base
del contexto en que estos ocurren y la forma en
que los diferentes elementos interactan a travs
de la retroalimentacin mutua para mantener
la homeostasis y el crecimiento requerido por
el sistema.
Dentro de los primeros autores que hay que
destacar estara Gregory Bateson (antroplogo, lingista y ciberntico), que elabor teoras
317
318
fundamentales para entender la comunicacin
humana y describi las implicaciones de la existencia de mensajes a nivel digital (lo que se dice)
y a nivel analgico (lo que se acta), y cmo en
ocasiones estos pueden ser emitidos simultneamente con contenidos opuestos creando una
gran confusin en el receptor.
Una de las aplicaciones ms importantes de
estas teoras fue el mundo de la psicoterapia. Se
empez a describir la familia como sistema en interaccin cuyo objetivo es mantener el equilibrio
y evolucionar a travs del tiempo. En el sistema
familiar, los elementos estn representados por
los padres e hijos que interactan entre s formando vnculos, alianzas y coaliciones. La forma
en que se da esta interaccin busca mantener un
equilibrio en la dinmica familiar y puede dar lugar a que un miembro (paciente identificado) del
sistema familiar presente un sntoma emocional
o psicosomtico; as, el objeto que hay que tratar
no es el sntoma por s mismo, sino la manera
en que los miembros de la familia interactan
y facilitan el mantenimiento de dicho sntoma.
Desde el surgimiento de la terapia familiar
sistmica se han desarrollado diferentes enfoques
teraputicos: la hipnosis de Milton Erickson,
la terapia estratgica de Haley, el modelo estructural de Minuchin, la escuela colaborativa de
Miln y, desde la segunda ciberntica, el modelo
narrativo-constructivista representado por White
y Epston y el constructivismo social.
Cada uno de estos enfoques define sus principios y estrategias teraputicas haciendo hincapi
en alguno de los principios del funcionamiento
del sistema familiar descritos anteriormente.
Milton Erickson enfatiz la funcin directiva
y de sugestin indirecta del terapeuta sobre el
paciente a travs de la hipnosis. Dio gran importancia a la entrada del terapeuta en el sistema familiar. En la consulta con el paciente oncolgico
es muy til para manejar las diferentes situaciones fsicas; el control del dolor, preparacin para
las intervenciones y los tratamientos y combatir
los efectos secundarios. La sensacin de control
que favorece esta tcnica la hace muy indicada
para utilizar en el contexto de enfermedad y hospitalario. Es muy fcil de utilizar, si el terapeuta
est entrenado para ello, en cualquier situacin;
con pacientes ingresados, encamados, en tratamiento de quimioterapia, con el habla limitada,
con poca motivacin para la terapia y con serias
limitaciones fsicas.
Seccin 7. Terapia y cncer
La terapia estratgica, representada principalmente por Haley, retoma los principios sistmicos de organizacin y de retroalimentacin. Se
analiza la manera en que la persona se desenvuelve en una familia, y esta a su vez en un contexto
ms amplio y su interaccin. Se plantea una estrategia teraputica hecha a la medida dirigida
a cambiar la manera en que las personas se relacionan con los diferentes niveles de sistemas con
los que interactan y, en consecuencia, dichos
niveles modifican sus pautas de relacin hacia
el paciente haciendo que este se encuentre con
ms poder en relacin con el sistema sanitario.
La terapia estructural, representada inicialmente por Salvador Minuchin, retoma el principio sistmico organizativo al considerar que el
paciente identificado presenta un sntoma cuya
funcin es mantener la homeostasis de la estructura del sistema familiar, por lo que hay que tratar no el sntoma en s mismo, sino las pautas de
interaccin y vinculacin entre los miembros del
sistema familiar que dan pie al surgimiento
del sntoma. En ocasiones podemos observar
cmo la enfermedad lleva a que la familia se reorganice en torno a ella, dirigiendo toda la vida de
la familia. Hay que ayudar a la familia a dar un
lugar a la enfermedad sin que afecte a todas las
decisiones familiares y ayudar a cada miembro
a desempear el rol que le corresponde segn su
lugar en el sistema; de esta manera les ayudamos
a una reorganizacin estructural.
La terapia narrativa de White y Epston hace
hincapi en los recursos y la autonoma. Se pide
al paciente o familia que elabore historias que
pongan en evidencia las normas que han construido a travs del tiempo por la interaccin con
el medio social en el que se desenvuelven y que
rigen su forma de comportamiento. Las historias
o narrativas ayudan a crear la identidad y el sentido de la vida, as como a organizar los hechos de
la vida. En las familias en las que la enfermedad
ha estado muy presente, esta forma parte de las
historias que cuentan y en muchas ocasiones
tienen ideas acerca del pronstico basadas en
las historias pasadas. En el trabajo teraputico
con familias con historias de cncer familiar,
se les lleva a integrar mltiples perspectivas, a
acomodar las historias antiguas a los actuales
avances tecnolgicos, y a tomas de decisiones
ms adecuadas cambiando la narrativa imperante
en sus vidas (2). Este enfoque es de gran utilidad,
al servirnos para ayudar a las familias a volver
319
Captulo 34. Terapia familiar y de pareja
a contar la historia de lo que les estpasando

y reformular la narracin de su vida, pasada,
presente y futura.
Un aspecto comn en todos los enfoques es el
uso de la paradoja como una tcnica teraputica,
ampliamente utilizado por la escuela de Miln;
tiene como objetivo evidenciar la dinmica del
sistema en torno al sntoma. De esta manera, el
paciente, o la familia, puede ver (hacer conciencia) cmo est danzando alrededor del sntoma
y obteniendo una ganancia secundaria a travs
de dicho sntoma. Si ponemos a la enfermedad
fuera del sistema, muchas dinmicas se alteran
y suele ser muy esclarecedor hacerlo para que
la familia recupere todos los recursos que estaba
acostumbrada a utilizar o incluso algunos que ha
desarrollado durante el perodo de enfermedad
que pueda incorporar a su vida futura.
Otro de los enfoques que facilita nuestra
mirada es el del ciclo vital familiar: segn este
modelo, la familia pasa por diferentes fases en su
evolucin, con una serie de tareas que se deben
realizar en cada fase. Segn el momento del ciclo vital en el que la enfermedad aparezca, las
exigencias para la adaptacin del sistema sern
diferentes. Este modelo es muy til, ya que la
familia lo entiende con facilidad. Las fases del
ciclo vital familiar se pueden definir como: joven
adulto, nueva pareja, familia con hijos pequeos,
familia con adolescentes, familia con hijos independientes y familia en el final de la vida. Las
fases de la enfermedad se pueden definir como:
diagnstico, crisis existencial; tratamiento,
el largo recorrido; rehabilitacin, vida en el
limbo; supervivencia, la espada de Damocles;
recada, la vida en equilibrio; terminal, tierra extraa. Y si conjugamos estas dos listas,
podemos encontrarnos con una tabla muy til
para guiarnos en los diferentes momentos de la
familia y la enfermedad (3).
PROCESOS Y TCNICAS
En el cuidado de paciente con enfermedad grave,
entre el 18 y el 35% de las familias experimenta
alguna forma de morbilidad psiquitrica (4). Son
familias con una pobre comunicacin, mnimo
trabajo en equipo y/o altos niveles de conflicto.
La manera de adaptarse del paciente y de la familia es diferente; los niveles de ansiedad de los
familiares son significativamente superiores a
los de los pacientes (5), lo que nos seala a los
familiares como poblacin indicada para la intervencin psicolgica.
Clasificacin familiar
En el trabajo diario resulta muy til poder hacer
una clasificacin de las familias para ver cules se
beneficiarn ms de las intervenciones. Existen
diversas formas de evaluacin. Una de las ms
tiles puede ser la de clasificarlas segn su tipologa, donde mediremos el grado de cohesin y
expresividad emocional, as como el nivel de conflicto y, si seguimos la divisin propuesta por Kissane (6), podemos hablar de tres tipos de familia,
las funcionales, las intermedias y las familias en
riesgo. En un estudio realizado en poblacin
espaola (7) encontramos un 51% de familias
funcionales con un 5,5% de familias que brindan
apoyo y un 45,7% de familias que resuelven conflictos. En este grupo encontramos que los niveles
de ansiedad y depresin son menores que los
alcanzados por las familias en riesgo psicolgico, que son las familias intermedias (31%), las
familias de humor variable (13%) y las familias
hostiles (2%), donde los niveles de ansiedad y
depresin son mayores; estos dos ltimos tipos
de familias son las familias con mayor riesgo
psicolgico. Por esto se recomienda intervenir
con estos grupos de familias, que son los que ms
se beneficiarn del trabajo teraputico.
El nmero de sesiones que hay que plantear
en cada caso va a variar mucho en funcin de
los objetivos propuestos y la decisin del terapeuta, pero en algunos estudios (8) parece que
la longitud de la terapia se corresponda con el
grado de perturbacin de la familia. Las familias
intermedias estaban abiertas a un mayor nmero
de sesiones que las familias de humor variable y
tuvieron mejores resultados. Las familias hostiles,
que eran las ms necesitadas, tendan a recibir
ms sesiones que ningn otro grupo.
Una vez identificadas las familias en riesgo, es
de gran utilidad ofrecer una intervencin concreta diseada para familias (9): la terapia familiar focal de duelo (FFGT, Family Focused Grief
Therapy) (10,11) es una intervencin preventiva
cuyo objetivo es mejorar el funcionamiento familiar, fortaleciendo la cohesin, la resolucin
de conflictos y la expresin de preocupaciones
relacionada con la enfermedad. Inicialmente se
dise para familias en cuidados paliativos, pero
se puede utilizar con familias que se encuentren
con el paciente en tratamiento activo y con buen
320
pronstico. Se ha demostrado que es capaz de
reducir la angustia y depresin en familiares
en duelo 6 y 13 meses despus de la muerte del
paciente. Desde este modelo, se considera que los
elementos clave para ello son:
La alianza teraputica: creada a travs de la
descripcin de la historia de la enfermedad,
la manera en que la familia se ha enfrentado
unida y la validacin de lo aportado por cada
individuo.

La evaluacin familiar desde el genograma
(12): a travs de un grfico se genera un mapa
de tres generaciones de la familia, destacando
los patrones relacionales y los bloqueos. La
meta es identificar las respuestas anteriores
de afrontamiento a enfermedades graves y
muertes, los patrones de dolor ante futuras
prdidas, y eventos excepcionales en la narrativa de la familia.

La evaluacin relacional: el terapeuta promueve la evaluacin de los patrones de comunicacin, de cohesin y la gestin del conflicto.
Se revisa la comunicacin relacionada con la
muerte y el morir, y se descubre qu barreras
existen para la expresin de preocupaciones.
La cohesin se define como la capacidad de
la familia para funcionar como un equipo,
incluyendo la comunicacin emocional entre
los miembros. La resolucin de conflictos se
investiga viendo cmo la familia negocia y
resuelve desacuerdos.
La valoracin de la identidad familiar: se
exploran valores y creencias (p.ej., creencias
religiosas). Se ayuda a la creacin de un lema
familiar que refleje cmo se ven como familia.
Los objetivos de la terapia: el terapeuta gua
a la familia a alcanzar un consenso acerca
de su principal preocupacin y metas para
el tratamiento, y proporciona un resumen
del funcionamiento familiar, equilibrando
fortalezas con preocupaciones.
Los terapeutas con capacidad de tolerar
niveles altos de conflicto son ms exitosos en
reconocer los patrones de interaccin y fomentar
la capacidad de apoyo entre los miembros de la
familia tras la prdida.
Momentos de las intervenciones

Los motivos por los que la familia consulta
cuando uno de sus miembros tiene cncer son
muy variados. En la mayora de los casos, la

preocupacin es por la persona enferma y por
su estado de nimo o por los miembros ms
dbiles del sistema, a continuacin se hace una
descripcin de algunos de los momentos en los
que la familia puede consultar o ser derivada por
el mdico y algunas sugerencias para la intervencin con el sistema familiar.
Cuando la familia consulta porque

elpaciente est deprimido o ansioso
Cuando lo que ms le preocupa a la familia es
el estado emocional del paciente, lo primero
que hacemos es evaluar el estado emocional
desde lo relacional y analizaremos cmo este
sntoma ha surgido en relacin. Trataremos de
averiguar si existe una relacin entre el estado de
nimo y alguna de las circunstancias que rodean
a la enfermedad; pruebas mdicas, cambio en
los hbitos, cambio en los horarios, cambio
en los planes de futuro Y tambin averiguaremos si el estado de nimo puede tener que
ver con la historia de la persona, con estilos de
afrontamiento habitual y tambin en la relacin,
si este estado de nimo se ve influido por algunas
relaciones: si existe alguna persona del entorno
que lo note especialmente y cmo responde cada
uno a esta situacin.
Una vez que los sntomas son puestos en relacin y hemos tratando de establecer una historia de qu puede ser lo que este sntoma est
queriendo decir del funcionamiento familiar,
suele aparecer una confusin entre el sntoma
en cuestin y la enfermedad, y es til establecer
la separacin entre ambos. La enfermedad puede producir una serie de sntomas emocionales,
pero estos son independientes de la enfermedad
y sobre los sntomas emocionales tenemos un
gran abanico de herramientas para intervenir y
para modificar.
Una vez que el sntoma ha sido atendido y
escuchado, podemos continuar con todo el sistema familiar. Siempre nos va a ser til saber
cmo funcionaba la familia antes de esta crisis
y cmo ha funcionado en las diferentes crisis de
la vida: nacimiento de hijos, cambios en la situacin laboral, cambios de domicilio
El objetivo de la intervencin lo decidiremos
con la familia y estar dentro de los parmetros que la familia manejaba antes de surgir la
enfermedad, ser til que nos planteemos muy
claramente este objetivo.
321
Cuando la familia consulta

por preocupacin por los hijos
En el contexto que estamos hablando del trabajo
con pacientes oncolgicos adultos, es muy comn que alguien de la familia este preocupado
por qu esta crisis no llegue a los hijos y estos no
sufran. Esto es ms comn cuando los hijos son
pequeos, pero, en ocasiones, tambin ocurre
cuando los hijos son adultos. Lo primero es
ayudarles a ver la situacin como algo que esta
sucedindoles a todos. Es imposible que algn
miembro de la familia no se vea afectado por lo
que est pasando de una u otra manera. Cuando
se intenta ocultar la situacin a los nios, estos
viven una circunstancia en la que todo el entorno
cambia su manera de funcionar, donde empiezan
a pasar mucho tiempo fuera de su casa, y esto
normalmente es vivido por los hijos de manera
muy negativa, se sienten solos, abandonados, extraos, y sera normal que empezaran a dar sntomas, como estar ms tristes o ms movidos Lo
ms til es destinar todo ese esfuerzo que estaban
dispuestos a hacer para ocultar la enfermedad a
que la vivencia sea una experiencia de conocimiento mutuo y aprendizaje. Los nios tienen
habilidades maravillosas para manejarse en el
contexto de la enfermedad, ya que para ellos el
mundo es algo en cambio constante. Estn acostumbrados a desarrollar o descubrir habilidades
nuevas e integrarlas en sus repertorios. As que
en realidad la familia entra preguntando qu
podemos hacer para que los hijos no sufran por
esta situacin? y tratamos de que salgan de la
consulta con la pregunta qu podemos aprender, junto con nuestros hijos, para manejarnos
mejor en esta situacin?.
Cuando descubren que pueden funcionar
como un equipo, integrando a los nios en la
experiencia que se est viviendo, incluyndoles
en la situacin vivida, la superacin del momento
vital difcil es mucho ms gratificante.
El obstculo que solemos encontrarnos es la
tristeza que suelen manifestar los adultos cuando
piensan en la experiencia que vive el nio; aqu
la exploracin de a quin pertenece esa tristeza
es muy til, as podemos ayudar a que cada uno
se haga cargo de sus propias emociones. Esa tristeza suele pertenecer al adulto y, si este acepta y
le da espacio para salir y transformarse, podr
acercarse a la experiencia real del nio que lo
puede estar viviendo desde el asombro, la curiosidad, el miedo o la tristeza, pero que se sentir
mucho mejor cuando en su entorno los adultos

se hagan cargo de la situacin, pudiendo manejar
las emociones de manera clara y explcita. En este
lugar, los nios podrn vivir la enfermedad como
una gran oportunidad de la familia para poner
en funcionamiento nuevas estrategias y recursos.
Muchas familias lo consiguen.
Cuando la familia consulta

en el final de la vida
La familia que tiene claro que se enfrenta a la
enfermedad en su fase paliativa tiene unos
objetivos diferentes. Muchas familias buscan y
manejan la informacin para tener claro cundo
ha llegado este momento, otras se mantienen con
una definicin menos clara del momento de la
enfermedad. Desde nuestra perspectiva es muy
til trabajar con la familia la opcin de la muerte
desde el diagnstico, por ms que el pronstico
sea muy positivo, ya que la idea siempre ronda en
la cabeza de casi todos y, si se trabaja, se funciona
mejor. Como profesionales, podemos plantearnos algunos objetivos generales que despus se
adecuarn a cada familia concreta.
Hay que ver la situacin actual como una
oportunidad para vivir el trnsito de la familia
a otro momento del ciclo vital, a otra configuracin, y aprovechar la oportunidad de cambio
anunciado, aunque no elegido, para terminar
todo lo que uno quiere hacer como individuo
y como sistema antes de que el sistema se reorganice con un miembro menos. A esta situacin
se puede llegar en familias en las que el nivel de
comunicacin es bueno y se puede hacer todo
esto explcito. A las familias a las que esto se les
dificulte mucho se les podrn mandar tareas para hacerlo de manera simblica, en la que cada
uno pueda hacer un cierre y una despedida a su
manera y desde los recursos que poseen.
CASO CLNICO
Paciente derivado por el onclogo, el motivo
de consulta es la tristeza y no aceptacin de la
enfermedad.
En la primera sesin se ve nicamente al
paciente, Jos Javier, varn de 58 aos diagnosticado de cncer de cuerda vocal, tratado con
cordectoma lser, radioterapia y quimioterapia.
Mdico de profesin, se dedica a la formacin;
refiere la importancia del habla, pues es su instrumento de trabajo. Tiene tres hijos (Gerardo,
322
FIGURA 34-1.
Genograma de evaluacin familiar.
Emilio y Cristina) que estn a su cargo y manifiesta la dificultad que encuentra para hablar
sobre las implicaciones de su enfermedad con
ellos y cmo esta les va a afectar.
Durante esta sesin podemos observar cmo el
paciente se muestra en un rol de poder, intentando
establecer una relacin asimtrica con las terapeutas. En cuanto a su tipo de comunicacin, esta se
centra en el contenido, hablando de su proceso
oncolgico como si no tuviera nada que ver con l.
La segunda sesin tambin es solo con el
paciente; en esta sesin se encuentra ms alterado, ya que faltan 2 das para la intervencin
quirrgica. Le preocupa cmo se va a poder
comunicar despus de su ciruga y cunto le va
a costar recuperarse.
Cuando habla de l mismo, se define como
una persona rgida, muy estructurada, con dificultad para expresar emociones, aunque sensible,
con valores centrados en el trabajo, situacin que
est cambiando. Se exploran posibles recursos
durante el ingreso, se dan prescripciones directas
para generar su espacio propio donde l pueda
sentirse seguro. Refiere que, aunque lo est pasando mal, es capaz de desconectar de la situacin de enfermedad con el apoyo de su familia
y amigos. Las intervenciones van orientadas a
acompaar una redefinicin de su vida, y ante
la gran preocupacin que refiere por su familia,
sugerimos un par de sesiones con ellos con el
objetivo de ayudarles a afrontar el proceso que
estn viviendo. Para la evaluacin familiar nos
ayudamos del genograma como herramienta de
evaluacin e intervencin (13) (fig.34-1).
En este momento se lleva a cabo la ciruga,
que termina siendo una laringectoma total y
vaciamiento cervical. Es necesaria su permanencia en el hospital durante 1 mes para recuperarse
de la ciruga y de las complicaciones que se produjeron despus de la misma.
La tercera sesin se hace una vez que el
paciente se ha recuperado de la ciruga y acude
toda la familia nuclear, paciente, mujer (Patricia)
y los tres hijos. Los objetivos para esta sesin se
centraron en explorar el estado emocional de los
integrantes de la familia, evaluar cmo se estn
adaptando al proceso oncolgico y sus expectativas de futuro. Se analizaron las dinmicas

relacionales, los legados familiares y se resaltaron
los recursos que la familia posea y que ya estaban
demostrando. Durante esta reunin familiar se
les pide que se presenten los unos a los otros; as,
Patricia describe a Gerardo como trabajador,
responsable, inteligente, siempre est haciendo
algo, se va temprano a trabajar, durante su tiempo de comida va al gimnasio, vuelve por la tarde
y se va a clases de ingls. Es muy buena persona.
Gerardo dice de Emilio que es un to feliz,
puede vender hielo a un esquimal, tiene mucho
carisma y es muy inteligente, si le dices algo se le
queda enseguida, pero es muy vago, si estudiara ms tendra mejores calificaciones, terminara
antes. Es necesario hacer una intervencin y reconducir la descripcin, recordando la consigna,
es descriptiva y no evaluativa. Emilio habla de
Cristina: es una chica muy organizada y responsable, sensible, muy buena amiga y sincera.
Cristina describe al padre como una persona
divertida, excelente cocinero, que ama su trabajo
y lo transmite, es muy sociable y bromista.
El padre dice de su mujer que es el pilar de la
casa, gracias a su organizacin y su esfuerzo las
cosas no se desmoronan, es una mujer excelente.
Con esto podemos tener una imagen de cmo se
ven y relacionan en el sistema familiar y de los
valores sobre los que funcionan.
Se realizan preguntas circulares para sacar
a la luz los sentimientos en relacin con la
enfermedad del padre y cmo esto afecta a la
familia. Son capaces de hablar de sus emociones
de miedo y tristeza sin juzgarse, dando los espacios apropiados y un contacto fsico afectuoso
(Emilio le da un apretn de manos a Cristina
cuando ella se emociona). Surgen dos preocupaciones principales de los hermanos hacia la
madre por estar teniendo demasiadas responsabilidades familiares y de trabajo sin darse espaciopara ella. Se trabaja con la metfora del junco
para ayudarles a sustituir el valor del aguante y
fuerza por la flexibilidad. A travs del humor se
hizo hincapi en el ciclo vital familiar, las capacidades y responsabilidades de cada integrante.
Se cuestionan los roles de cuidadores, en especial
el de la madre, estableciendo acuerdos que le
permitan tener un poco de espacio para que pueda ir al gimnasio y descansar, permitiendo que
entre los hijos se repartan las tareas que pueden
asumir. Durante la sesin se percibe un ambiente
323
r elajado, respetuoso y carioso, situacin que se les
devuelve haciendo hincapi en la capacidad que
tiene cada uno en poder respetar al otro y ayudarse
a enfrentar con flexibilidad cada momento.
En la cuarta sesin se revisa si se han cumplido los pactos a los que se haban llegado en la
distribucin de tareas y se felicita a la familia por
su disposicin y logros. En esta sesin, las principales preocupaciones estaban centradas en el paciente y en su manera de llevar el ingreso. Puede
pasar horas en la habitacin y no decirte nada
(escribir nada). Se exploran estas preocupaciones y se normaliza el estilo de afrontamiento del
paciente, validando tambin la preocupacin de
la familia. Se retoma la necesidad de cada uno
de afrontar las cosas de manera diferente y cmo
Jos Javier no puede estar viendo una pelcula
tras otra como Gerardo, o cocinar como Cristina. Se buscan las excepciones cuando Jos Javier
interacta ms con los otros dando pruebas de
realidad de su bienestar en medio de esta recuperacin; usa mucho el mvil para comunicarse
(e-mails, WhatsApp, SMS, etc.). Agradecemos a
la familia por su participacin y por dar muestras de su flexibilidad y capacidad para afrontar
momentos difciles como el que estn viviendo.
Jos Javier ingresa muy grave a la UVI debido
a una hemorragia, permanece sedado durante
8 das y es reintervenido tres veces durante este
tiempo. Sus hijos Gerardo y Emilio estaban
de vacaciones fuera del pas y tienen que adelantar su vuelta ante la gravedad de la situacin.
Se hace una sesin individual con la madre para
apoyarla en este proceso. Est muy nerviosa,
refiere estar desbordada por la situacin, le da
miedo el futuro, las complicaciones y ante la
posible vuelta a casa, sobre todo en el terreno
ntimo y de pareja. Le asustan los cambios a los
que tendr que enfrentarse y cmo Jos Javier
asumir sus limitaciones. Le toca cuidar de su
madre el prximo mes y no sabe cmo podr
hacerlo, pues su madre tiende a verlo todo negro
y ella ahora mismo no se siente capaz de hacerle
frente. Se exploran posibilidades para gestionar
sus preocupaciones y se trabaja con ella el darse
permiso, se hacen intervenciones para romper el
mito familiar debo ser buena hija, permitindole ser coherente con lo que siente y darse los
espacios que necesita. Se trabaja con la idea de
cuidarse para poder cuidar.
A lo largo del ingreso vemos de manera individual a Jos Javier en dos ocasiones ms. A lo largo
324
de este segundo ingreso ha fluctuado por diferentes
momentos anmicos, tristeza, miedo, enfado, etc.,
siendo paralelos con la evolucin mdica. Se siente seguro en el hospital, aunque al final un poco
aburrido. Intenta expresarse con gesticulaciones
y, cuando esto no funciona, recurre al lenguaje
escrito, situacin que poco a poco va aceptando.
Acompaamos su proceso adaptativo reforzando
sus recursos y permitiendo la expresin emocional.
Sesin de pareja: refieren estarse adaptando
poco a poco, Jos Javier se siente frustrado por no
poder hacer las mismas cosas de antes y demanda
constante atencin de Patricia. Se normaliza la
situacin, pero se orienta en la bsqueda de soluciones que sirvan a ambos: por un lado, la necesidad de l de vincularse y romper su aislamiento,
pactando seales para pedir que el ritmo vaya
ms lento, y de comenzar a independizarse y
recuperar control y autonoma: retomar roles y
actividades; y, por otro, la necesidad de ella de
tener algunas de las actividades que tena antes.
Sesin individual con Jos Javier que refiere
estar haciendo progresos, ha venido solo en el
metro, le hace gracia poder experimentar estas
nuevas primeras veces, dice haber estado con
amigos y haber podido participar en la conversacin, aunque se maneja mejor cuando se
comunica a travs del mvil. Debe pasar por el
tribunal mdico, pues estaba de baja temporal y
le preocupa su situacin econmica, dos de sus
hijos estn estudiando. Tambin aqu valoraran
si tiene algn grado de minusvala, contemplar
esta posibilidad no le agrada demasiado, pues
dice que lo que l quiere es volver a hablar, no
quiere sentirse ms carga. Trabajamos con estos miedos y con lo que representa cada uno.
En la ltima sesin individual con Jos Javier
se analiza su nueva situacin, con el resultado del
tribunal mdico y viendo los beneficios que esto
puede suponer. Ha comenzado rehabilitacin y
espera poder recuperar algo de la funcin perdida. Se muestra entusiasta ante las perspectivas
que tiene, se plantea estudiar algo, solo por el
placer de aprender, bromea con sus posibles profesiones; psiclogo? Pues solo necesita escuchar.
Mirando su proceso en perspectiva es capaz de
ver aspectos positivos: ahora escucho, yo antes
solo oa y hablaba, ahora realmente escucho. Se
le refuerza. Reconoce que en la familia ha habido
muchos cambios y se siente alegre de ellos. Se siente
ms integrado y siente el cario que hay dentro de la
familia. Ha aprendido muchas cosas de su mujer y
de sus hijos, y ve que la manera de relacionarse entre

ellos es ms fluida y satisfactoria para todos. Ve que
los hijos estn preparados para enfrentarse a la vida.
Acordamos vernos en 6 meses para acompaarle en su evolucin y ver la situacin emocional
del paciente y de la familia.
Es difcil encontrar metaanlisis en los que se
demuestre la eficacia de la terapia familiar sobre
otros tipos de intervenciones, ya que, como hemos visto, la terapia familiar tiene diferentes escuelas y es difcil adecuarla al mtodo cientfico.
Podemos encontrar cierta tendencia que indicara
los beneficios tanto de la terapia familiar como
de la terapia de pareja (14). Adems, la mirada
sistmica ayuda a poder hacer intervenciones no
solo con el sistema familiar, sino con el sistema
sanitario. Este es el objetivo de investigacin de
la revista Family, Systems & Health, editada por
la Asociacin Americana de Psicologa.
Ya son muchos los profesionales que intervienen con la familia o alguna parte de esta, como es
la pareja, y esto arroja resultados positivos en las
investigaciones. Hemos visto el papel de la pareja
del paciente oncolgico como interlocutor en la
toma de decisiones sobre tratamientos, apoyo
emocional e instrumental, y con ello se ha comprobado cmo las mujeres, independientemente
de ser pacientes o familiares, refieren mayor angustia (15). Las parejas que realizan conductas
para mantener la relacin reportan mayor ajuste
emocional al mes, a los 3 y 6 meses desde el diagnstico de pacientes con cncer de pulmn (16).
Algunas intervenciones van dirigidas a mejorar
la intimidad en la pareja cuando el hombre ha
sido diagnosticado de cncer de prstata (17) y
se demuestran los beneficios de la intervencin
con parejas. En otro estudio con parejas se pudo
demostrar que las mujeres que reciben intervencin
conjunta mostraron reduccin del miedo a la progresin, y las parejas reportaron menor evitacin
con el tema del cncer, ms crecimiento postraumtico, y mejores habilidades de comunicacin (18).
Las intervenciones que se realizan con familias en grupo tambin son muy tiles y pueden
aplicarse en diferentes formatos. Por ejemplo, los
grupos de discusin multifamiliar (MFDG) diseados por Steinglass (19), que se han aplicado a
familias con diferentes patologas y siempre con
muy buenos resultados. Estos talleres pueden ser
incluso con formato de 1 da y resultar tiles en

familias supervivientes de cncer de cabeza y cuello (20). Estas intervenciones tambin se han hecho con las familias de pacientes infantiles (21).
RESUMEN
La terapia familiar ha ido evolucionando y mejorando a lo largo de la historia. Desde su inicio
con las conferencias organizadas por la Fundacin
Josiah Macy (mecanismos de retroalimentacin en
la conducta intencional), pasando por Gregory Batenson (teoras de comunicacin), Milton Erickson
(hipnosis), Salvador Minuchin (terapia estratgica),
Haley (terapia estructural), White y Epston (terapia
narrativa). Todos tienen en comn la visin de la
familia como lugar donde fijar la mirada.
Actualmente disponemos de tcnicas y herramientas de intervencin familiar efectivas, como
pueden ser el uso del genograma, las narrativas,
las intervenciones estructurales, etc.
La intervencin puede ir encaminada a la
atencin del paciente oncolgico con estado
de nimo deprimido o ansioso en un contexto
familiar (evaluacin de si est influido por las
relaciones familiares), atencin a la preocupacin
que pueda surgir hacia los hijos (integracin de
los hijos del paciente oncolgico en el proceso de
enfermedad independientemente de su edad), intervencin familiar al final de la vida (acompaar
en esta transicin al paciente y a los miembros
de la familia) o aplicacin de un programa de
intervencin familiar tanto individual (FFGT,
con una sola familia), como grupal (MFDG).
La familia ha demostrado ser un gran recurso
para el paciente tanto a nivel de cuidado fsico
como emocional, e incluso a nivel estadstico
se ha comprobado que los pacientes solteros y
viudos tienen un riesgo mayor de un diagnstico
cuando ya hay metstasis, o de morir a causa del
cncer, lo que subraya la importancia que el apoyo familiar tiene en el diagnstico, tratamiento y
supervivencia del cncer (22).
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Atencin psicolgica en consejo gentico

Juan Antonio Cruzado Rodrguez y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIN
El consejo gentico oncolgico (CGO) es el proceso de comunicacin por el cual se informa a los
participantes de su riesgo de padecer cncer, de
las posibilidades de transmitirlo a sus hijos, se
les ayuda a comprender e interpretar el riesgo,
y se les asesora para tomar decisiones sobre el
cuidado de su salud, los mtodos de prevencin
disponibles, as como la mejor forma de adaptarse a su situacin (1-3). Se trata de un proceso
psicoeducativo y de comunicacin interactiva
que capacita a los usuarios para tomar decisiones
acerca del test gentico, el screening, los tratamientos profilcticos disponibles y el seguimiento posterior a travs de la adecuada comprensin
e integracin de la informacin gentica, mdica,
psicolgica y social (1-3).
ANTECEDENTES
En el consejo gentico se incluyen las siguientes
tareas: valorar el riesgo de cncer hereditario y
la presencia del cncer en la familia, revisar la
historia familiar de cncer, educar sobre el riesgo de cncer hereditario y familiar, evaluar la
percepcin del riesgo personal y familiar, discutir
los posibles riesgos, beneficios y limitaciones del
test gentico, interpretar los resultados del test
gentico, aclarar las implicaciones para los familiares, asesorar sobre las alternativas mdicas
y medios de deteccin primaria y preventivos del
cncer, as como exponer la eficacia de los distintos mtodos profilcticos y sus consecuencias. En
definitiva, el CGO trata de asistir a las personas
para que tomen decisiones que les permitan el
mayor control y seguridad sobre el cncer tanto
para ellos mismos como para sus hijos, hermanos
y otros familiares de acuerdo con sus valores, y
siempre con la asistencia, apoyo y gua del personal sanitario (1-3).
326
El participante en CGO a lo largo proceso ha

de tomar decisiones altamente relevantes. Ha de
decidir si acude a la consulta de CGO y si lleva a
cabo el test gentico. Una vez que estn disponibles los resultados, puede optar por recibirlos
o no (4). En el caso de ser portador(a) de una
mutacin positiva o no informativa, tendr que
tomar decisiones acerca de las medidas profilcticas que va a llevar a cabo. Por ejemplo en el caso
de presentar mutaciones en los genes BRCA1/2,
que indican un riesgo de cncer de mama/ovario,
puede optarse por medidas de vigilancia, ciruga profilctica o quimioprevencin. Al mismo
tiempo, el participante debe decidir con quin
comparte esta informacin (marido, hijos, hermanos y otros familiares), cuyas preferencias y
apoyo son importantes para su propia decisin
final, al mismo tiempo que son determinantes
de las decisiones de sus parientes consanguneos
acerca de si ellos mismos optarn a iniciar el CGO.
Para dilucidar el impacto en el estado emocional y en el bienestar del CGO, conviene esclarecer
cules son las reacciones de los participantes a los
diferentes tipos de resultados del test gentico,
que se pueden ordenar de la forma que se detalla
en el siguiente apartado (2,4).
Reacciones de los participantes

alosdiferentes tipos de resultados
deltest gentico
Consecuencias del test no informativo
Las personas que reciben resultados no informativos o no conclusivos pueden presentar
problemas, debido a que la mayora sigue
manteniendo un alto nivel de incertidumbre;
otros casos pueden sentirse falsamente reasegurados, interpretando que tienen un menor
riesgo de padecer cncer que en pretest, y, por
ltimo, con menor frecuencia consideran que
son portadores.
Captulo 35. Atencin psicolgica en consejo gentico
Consecuencias del test positivo

enpersonas no diagnosticadas
previamente de cncer
Efectos potenciales positivos:
Reduccin de la incertidumbre.
Reduccin en la mortalidad/morbilidad por
aplicacin de estrategias preventivas.
Oportunidad de informar a sus familiares de la
probabilidad de mutacin familiar y de la disponibilidad del CGO para disminuir el riesgo.
Efectos potenciales negativos:
Distrs psicolgico, incluyendo ansiedad, depresin y disminucin de la autoestima.
Aumento de la preocupacin sobre el cncer.
Riesgos y costes del screening y la ciruga profilctica.
Posibles problemas de pareja y familia.
Preocupacin por los hijos y culpa por transmitir los genes.
Posibles problemas de discriminacin social,
laboral o problemas con seguros.
En la mayor parte de los casos se observa que
los participantes que son portadores de mutaciones que no han sido diagnosticados previamente
de cncer suelen presentar aumentos de ansiedad
y distrs en los momentos inmediatos a la recepcin de los resultados del test gentico de forma
temporal. Lo habitual es que este nivel de malestar
decline con el transcurso del tiempo, de forma que
al ao se normalice, pero en una minora de casos
este malestar contina, y en estos casos habra que
prestar atencin psicolgica y mdica apropiada.
Consecuencias del test negativo

enpersonas con familiares con test positivo
Beneficios potenciales:
Reaseguracin y reduccin de la ansiedad
acerca del riesgo de cncer hereditario.
Evitacin de medios de screening y preventivos
innecesarios.

Alivio
por la disminucin de riesgo en los
hijos.
Disminucin de prcticas de screening o preventivas necesarias.
Dificultades para adaptarse a una vida sin
riesgo.
Culpa del superviviente.
Relaciones alteradas con otros familiares.
Culpa por decisiones anteriores (haber hecho
pruebas o tratamientos no necesarios).
327
Aquellas personas con resultados negativos en

el test sin diagnstico de cncer previo tienden
a disminuir los niveles ansiedad y depresin tras
recibir los resultados, mejoran su bienestar y no
presentan resultados adversos.
Consecuencias del resultado positivo

enpersonas previamente diagnosticadas
de cncer
Eliminacin de la incertidumbre.
Alternativas profilcticas.
Oportunidad de informar a otros familiares
de la probabilidad de tener mutacin en la
familia y la disponibilidad del CGO.
Riesgos y costes de someterse a screening o
profilaxis.
Distrs psicolgico: ansiedad, depresin, disminucin de la autoestima.

Preocupacin
acerca del cncer.
Culpa.
Riesgo por discriminacin laboral o social.
Las mujeres diagnosticadas previamente de
cncer presentan puntuaciones ms altas en ansiedad, depresin y distrs que las no afectadas,
tanto en lnea base como en perodos posteriores.
Consecuencias para los probandos

primeros de la familia que son positivos
No tener que confiar en otros miembros de la
familia para conseguir resultados.
Conducta altruista, satisfaccin por poder
ayudar a los otros.
Encontrarse ante el problema de a quin decrselo y si debe decirse o no.
Malestar personal al comunicar los resultados.
Malestar familiar.
Sentirse sin preparacin.
Prdida de privacidad.
El primer miembro de la familia es el que ms
estresado puede encontrarse y ello puede tener
un efecto importante en el proceso.
PROCESOS Y TCNICAS
La evaluacin psicolgica es un componente
clave que debe realizarse a lo largo de todo el
328
proceso de CGO para determinar las posibles
dificultades de adaptacin de los participanteso
propias del proceso, con el fin de detectarlas y
de llevar a cabo una intervencin en caso de
ser necesario. Los objetivos de esta evaluacin
consisten en conocer (2): a) la idoneidad del
inicio o continuacin del CGO en cada caso
individualmente; b) la adaptacin de los participantes y sus familiares al proceso: realizacin
del test, afrontamiento de resultados, toma de
decisin; c) la interaccin mdico-paciente (estrategias de comunicacin, manejo de situaciones difciles, tiempos espera), y d) la adherencia
al screening, adaptacin a las intervenciones
profilcticas y a sus consecuencias a medio y
largo plazo.
En concreto, las variables que habrn de ser
evaluadas son las siguientes:
Sociodemogrficas: edad, educacin y estatus
laboral.
Vulnerabilidad previa de los participantes:
capacidad cognitiva, antecedentes psicopatolgicos, reacciones al diagnstico personal o
familiar de cncer y su tratamiento, presencia
de duelo o diagnstico de cncer reciente,
cancerofobia e hipocondra.
Vulnerabilidad familiar: relaciones y clima
familiar, reacciones de los familiares al diagnstico previo y psicopatologa familiar.

Motivaciones
para iniciar el CGO: metas del
participante, actitud y expectativas ante el

CGO. Es muy importante explorar creencias,
cogniciones y expectativas acerca del CGO antes de iniciar el proceso, ya que, si el paciente
parte de conceptualizaciones errneas, puede
sesgar todo el mismo.
Percepcin de riesgo, creencias y mitos acerca
del cncer. Una vez que la informacin se ha
presentado, hay que asegurarse de que sea
comprendida y aceptada por el paciente,
prestando atencin a las seales verbales y
no verbales que emita.
Reacciones emocionales ante el riesgo de
cncer: ira, miedo, culpa. Los niveles elevados
de ansiedad y estrs pueden daar el proceso
de comprensin de la informacin. Tambin existirn preocupaciones si el paciente
presenta duelo complicado, expectativas
poco realistas, obsesiones y preocupaciones. Conviene sugerir que la persona acuda
acompaada para contar con un apoyo en las
sesiones.
Comprensin y asimilacin de la informacin

mdica. Percepcin de empata y confianza
hacia el consultor.
Conductas saludables, preventivas y de screening que lleva a cabo.

Estrategias
de afrontamiento y reacciones
anticipadas y actuales a los resultados, sean

positivos, negativos, no informativos o ambiguos. El fracaso en la observacin del impacto
emocional y las reacciones al dar los resultados o discutir las medidas profilcticas puede
impedir una adecuada asistencia, que repercutir en producir distrs en el participante y
su familia.
Evaluar las razones en caso de que el participante rechace conocer los resultados del test
gentico o abandono del proceso de CGO,
ya puede ser por distrs psicolgico, falta de
comprensin del test gentico o sus implicaciones o influencias familiares.
Apoyo y comunicacin familiar. Explorar si
el paciente comunica a su pareja y a los familiares cercanos lo relativo al CGO, el apoyo
percibido por parte del participante y las reac
ciones de sus familiares.
La familia como sistema social tambin debe
ser evaluada como parte del CGO. La susceptibilidad hereditaria al cncer puede afectar las
interacciones familiares. En la evaluacin de
lasfamilias se han de incluir aspectos relevantes
a la organizacin de la familia, que incluyen el
reconocimiento de individuos que se proponen hablar o motivar a otros miembros de la
familia, patrones de comunicacin, cohesin
o cercana entre los miembros de la familia (o
lo contrario), y creencias y valores que afectan
a las conductas saludables. De forma concreta,
se deben explorar las relaciones del individuo
con: a) los miembros afectados de la familia,
yb) otros que estn considerando hacer o no el
CGO. Hay que evaluar cmo los miembros de
la familia comparten o no informacin acerca
de la salud, la enfermedad, y su susceptibilidad
gentica y hereditaria. Todo ello puede servir
para conocer si la persona viene bajo presin
de otros miembros o anticipa dificultades en
compartir informacin. Preguntas sobre el estado de salud presente en la familia (nuevos
diagnsticos o muertes por cncer) o el estatus
de las relaciones (divorcio, matrimonio, duelo)
son necesarias para conocer el momento ptimo para llevar a cabo el CGO.
Proceso de decisin de ciruga

profilctica
La mujer que ha de decidir una ciruga profilctica debe valorar que, si bien obtendr una reduccin en el riesgo de cncer, habr de afrontar
posibles problemas. Los ms importantes son los
siguientes (5):
Imagen corporal:
Limitacin del movimiento:
Sensacin de dolor con cierta frecuencia.
No mostrar los pechos a su pareja.
Vestirse de forma diferente despus de la
ciruga.
Sentir vergenza de su cuerpo.
Sentirse menos femenina.
Sentir que la mastectoma profilctica es
una mutilacin.

Relaciones
ntimas:
Carencia o prdida de sensibilidad.

Sentirse innatural o con molestias cuando
se tocan los pechos.

Se
ignoran los pechos durante las relaciones sexuales.
Llevar camiseta durante las relaciones
sexuales.

Prdida
de libido.

Prdida
de lubricacin.
Ms dificultad para tener el orgasmo.

Menor placer durante el coito.
Cambios a largo plazo en las relaciones
sexuales.

Sentirse
con reservas para mantener rela
ciones ntimas con una nueva pareja.
Segn Lloyd etal. (6), la decisin quirrgica
se toma en las siguientes fases:
1. Decidir, es decir, plantearse el problema de si
la ciruga es la decisin correcta:
a. Recuerdos de experiencias pasadas, personales y familiares relativas al cncer.
b. Recibir informacin gentica.
c. Miedo a estar en el filo de la navaja.
d. Poca confianza en las pruebas de screening.
e. Inters familiar: dejar a los hijos o familiares en mala situacin o ante hechos
traumticos.
f. Facilidad de toma de decisin.
2. Decir: comunicrselo a los otros miembros de
la familia para recibir apoyo y asesoramiento.
3. Experimentar la ciruga y la recuperacin. Es
decir, afrontar el proceso quirrgico y el postoperatorio.
329
4. Mantener la feminidad: hacer frente a los

cambios fsicos para mantener el sentido de
ser mujer; sostener creencias y actitudes adecuadas acerca de los pechos y del resultado
cosmtico. Mostrarse a la pareja y a los otros.
Normalizar la sexualidad.
5. Procesar la prdida: adquirir un sentido de
alivio, sentir que se han reducido las preocupaciones. Ir hacia delante. Sentir que tiene un
futuro y vivir su vida.
A lo largo de este proceso, la persona puede
estar en una condicin de aislamiento, que consiste en distanciarse del especialista y de redes
de apoyo no formales; inmovilidad, dificultad
para contactar con otras personas similares; no
expresar sentimientos, para proteger a los otros;
o culpabilizarse, al considerar que no se atendi
bien a otros parientes que murieron. En este caso,
el proceso de afrontamiento adecuado y la toma
de decisin se vern obstaculizados y repercutirn en manifestaciones de distrs.
De forma alternativa, la persona puede estar en una condicin de apoyo: recibir apoyo
a la decisin, sentirse acompaada; sentir que
puede hablar con los dems sobre el tema sin
perturbacin; disponer de apoyo instrumental,
sentirse con apoyo informativo (bien asesorada
en sus decisiones por los dems).
El asesoramiento adecuado para recomendar
mastectoma profilctica (MP) u ooforectoma
profilctica (OP) requiere la evaluacin de las
siguientes variables:
Estado de salud mental.
Historia familiar, comunicacin familiar,
prdidas familiares y duelo.
Ansiedad, miedo y preocupacin sobre el
cncer.

Precisin
del riesgo de cncer percibido y del
riesgo residual de cncer posquirrgico.

Apoyo social.
Imagen corporal: valoracin de las mamas
para su sentido de feminidad e implicacin
de las mamas en la respuesta sexual.
Actitud de pareja ante la ciruga y el riesgo
de cncer. Evaluar las necesidades de atencin psicolgica para la pareja o cuidador
principal.
Sexualidad y conciencia del posible impacto
en el funcionamiento sexual.

Calidad
de la relacin de pareja.
Acontecimientos o situaciones estresantes

actuales.
330
La toma de decisin sobre la MP u OP requiere:
Preparacin e informacin sobre el procedimiento quirrgico y sus consecuencias.
Tiempo de recuperacin (fsico y emocional).
Dificultades postoperatorias (p.ej., dolor,
procedimiento mdico, complicaciones).

Carencia
de sensaciones en las mamas en pos
ciruga e impacto en la relacin sexual.
Consecuencias psicolgicas de la ciruga.
Resultado cosmtico (a ser posible incluir
fotografas de efectos inmediatos quirrgicos
para preparar a mujeres y sus parejas para la
primera visualizacin).
Un mtodo o de ayuda sencillo y til es el
empleado por OConnor y Jacobsen (7), que se
expone en el cuadro35-1.
Necesidades de atencin psicolgica

Todos los participantes en CGO deben disponer
de atencin psicolgica a lo largo de todo el
proceso. Las personas para las cuales es especialmente necesaria la intervencin psicolgica son
las siguientes:
Los participantes que tienen problemas para
comunicarse con los otros miembros de la familia. La informacin hereditaria no siempre
es bien recibida o procesada adecuadamente
por los otros miembros de la familia. El ser el
primer mensajero o el primer usuario es algo
muy importante y podra ser beneficioso si se
interpreta en trminos de ser un buen ejemplo
y un benefactor para los otros miembros de la
familia, pero tambin implica competencias
CUADRO 35-1. Gua de decisin de tratamiento

La gua tiene cuatro pasos: 1) clarificar ladecisin;
2) identificar tus necesidades en la toma
dedecisin; 3) explorar tus necesidades;
y 4) planear los siguientes pasos.
1. Clarificar la decisin
Qu decisin debe tomar?: ________________
Cules son las razones para tomar estadecisin?:
______________________________________
Cundo debe tomar esa decisin?: __________
En qu fase est en la toma de decisin?:
__ No ha pensado acerca de las opciones.
__ Est pensando acerca de las opciones.
__ Est muy prximo a hacer una eleccin.
__ Ya ha hecho la eleccin.
Hay una eleccin por la que tenga
preferencia?
__ S. Cul de ellas?: _______________________
__ No.
2.Identificar tus necesidades en la toma
dedecisin
Certidumbre: Se siente seguro de cul es la
mejor eleccin para usted?: ________________
Conocimiento:
Conoce cules son las opciones disponibles
para su caso?: ___________________________
Conoce tanto los beneficios como los riesgos de
cada opcin?: ___________________________
Valores: Tiene claro cules son los beneficios
yriesgos que ms le importan?: _____________
A.En la lista de abajo haga una lista
delasopciones, y riesgos y beneficios
principales, queya conoce.
B.Subraye los beneficios y riesgos que piense

quepueden suceder de forma ms probable.
C.Califique del 1 al 5 la importancia en trminos
de beneficio o riesgo de cada opcin, siendo 5
muy importante y 1 no del todo.
Beneficios Valor Riesgos Valor
Opcin 1
Opcin 2
Opcin 3
3. Explorar tus necesidades
Tiene suficiente apoyo y consejo de otros para
tomar la decisin?: _______________________
Quin ms est implicado?
(nombre): _____________________________
Qu opcin prefiere esta persona?: _________
Cmo puede ayudarte esta persona?: ________
Est eligiendo sin estar presionado
por otros?: ____________________________
Apoyo: Qu rol prefiere en la toma
dedecisin?: ____________________________
Prefiero compartir la decisin con: __________
Prefiero decidir por m mismo despus
deescuchar la opinin de: _________________
Prefiero que alguien decida adems.
Quin?: _______________________________
4. Planear los siguientes pasos
Conocimiento (si no tiene suficiente informacin):
Haga una lista con sus preguntas.
Observe dnde encontrar las respuestas.
Averige las opciones de beneficios y riesgos.
331
CUADRO 35-1. Gua de decisin de tratamiento (cont.)

Apoyos (si siente que no tiene suficiente apoyo):
Discuta sus opciones con una persona
enlaqueconfe (p.ej., profesional de la salud,
psiclogo, familia, amigos).
Entrese de las ayudas disponibles para apoyar
su eleccin (p.ej., recursos econmicos,
transporte, cuidados de nios).
Si se siente presionada por otros:
Cntrese en las opiniones de otros que sean
importantes para usted.
Comparta su gua con otros.
Hable con otros para completar esta gua.
Encuentra reas de acuerdo. Cuando est
endesacuerdo con los hechos, acuerde obtener
ms informacin. Cuando est en desacuerdo
en lo que considera ms importante, respete
las opiniones de los otros. Escuche y repase
lo que los otros han dicho que considere

msimportante para usted.
Encuentre a una persona neutral que le sirva
deayuda a usted y a los otros implicados.
Valores (si no est seguro de qu es lo
msimportante):
Revise las valoraciones en la hoja de balance
para ver qu es lo ms importante.
Contacte con las personas que conozcan
losbeneficios y riesgos.
Hable con otros que hayan hecho la decisin.
Lea sobre los aspectos ms importantes
deladecisin.
Dialogue con los otros acerca de lo que
esmsimportante para usted.
Otros factores que hacen la decisin difcil:
Haga una lista con todo lo que necesite.
Traducido y modificado de OConnor y Jacobsen, 2007(7).
comunicativas, responsabilidades y riesgos

personales.
Los participantes que muestran un alto nivel
de estrs previo al consejo gentico, ansiedad, pesimismo o prdida de autoestima en el
pretest, ya que el estado psicolgico previo se
ha demostrado que es principal predictor de
la adaptacin al CGO a corto, medio y largo
plazo.
Los participantes que provienen de familias
en las que existen alteraciones psicopatolgicas.
Los participantes que han tenido experiencias
negativas de cncer en la familia durante la
adolescencia (11-20 aos). El haber observado
la enfermedad de la madre, o haber sido su
cuidadora o de otros parientes, puede aumentar el nivel de distrs psicolgico, sobre todo
si ha tenido lugar el fallecimiento de la madre
por cncer durante sus cuidados.
La muerte reciente por cncer de un miembro de la familia y la presencia de duelo no
resuelto.
Un diagnstico reciente de cncer o recurrencia durante el ltimo ao.
El consultante declina recibir el resultado del
test o continuar el proceso. Estas personas
pueden estar en riesgo de depresin o con
profundo distrs, y ello puede incidir negativamente no solo en su bienestar personal y
familiar, sino en la adecuada adherencia a las

medidas de screening o preventivas.
Los participantes cuyos resultados del test no
concuerdan con los anticipados. En muchos
casos, sobre todo en quienes tienen expectativas claras de que no van a ser portadores, esto
puede tener claras consecuencias adversas. El
juicio personal sobre su susceptibilidad a ser
portador del cncer depende de criterios de
parecido fsico o personal, o caractersticas
fsicas que hacen que los pacientes lleven a
cabo una preseleccin de quines estn en
riesgo.
Cuando se considera la ciruga profilctica.
A estas personas debe ofrecrseles apoyo o
atencin psicolgica durante todo el proceso
y posquirrgicamente.
CASO CLNICO
Mujer de 41 aos, casada, madre de una hija,
portadora sana de BRCA1 positivo, que es derivada a la Unidad de Psicooncologa dentro del
Protocolo de Evaluacin Psicolgica de Toma
de Decisin de Ciruga de Reduccin de Riesgo (CRR). Como historia familiar de cncer, su
hermana menor fue diagnosticada de cncer de
mama, fue la probando del estudio, portadora de
la misma mutacin de BRCA1. Su madre es portadora sana de la misma mutacin en BRCA1.
332
La hermana mayor opta por no realizarse el estudio gentico. Tres meses antes de la entrevista
con la paciente, su hermana diagnosticada de
cncer de mama fallece. Como razn de realizarse el estudio gentico, seala el estar segura del
riesgo y aliviar la incertidumbre. Seala como
muy probable el riesgo de desarrollar cncer,
siendo la principal razn de solicitar mastectoma y ooforectoma profilctica.
A continuacin presentamos la entrevista:
Psiclogo: Cmo llegas a la Unidad de Consejo Gentico?
Paciente: Mi hermana pequea hace 3 meses que falleci por un cncer de mama y,
como tenemos antecedentes familiares, le
propusieron a mi hermana diagnosticada
de cncer hacerle el estudio, y quiso que
a nosotras nos hicieran el estudio, porque
somos tres hermanas, ella y dos ms. Y
decid hacrmelo por saber si tena el gen.
Psiclogo: Cundo te dieron el resultado?
Paciente: En octubre o noviembre.
Psiclogo: Cmo viviste el saber que eras
portadora?
Paciente: Como fue voluntario, mi hermana
me lo propuso, y si lo tengo o no, puedo
tomar una decisin. Saba si era positivo
qu tena que hacer, y si era negativo, una
cosa que me podra olvidar entre comillas.
Sali positivo y tampoco me supuso
Psiclogo: Viniste a la Unidad de Consejo Gentico a travs de tu hermana. Pero haba
alguna razn personal para hacerte el estudio gentico?
Paciente: La razn principal era por m,
porque he visto y he vivido muy de cerca
lo que le ha pasado a mi hermana. Tengo
la posibilidad de decidir, cosa que ella no
tuvo. Entonces lo he aceptado como que es
positivo. Tambin lo hago por m, y tampoco quiero que en casa vuelvan a vivir la
misma situacin. A mi madre le ha salido
positivo, mi hermana mayor no ha querido
realizar el estudio gentico.
Psiclogo: Cul consideras que es tu riesgo
de desarrollar cncer?
Paciente: Me han dicho que muy alto. Tengo
un riesgo de cncer de mama entre un 80 y
85%, y de ovarios por ah tambin.
Psiclogo: Crees que es bajo, moderado,
alto?
Paciente: Yo creo que es alto.
Psiclogo: En qu te ha ayudado venir a la

Unidad de Consejo Gentico?
Paciente: Me ha ayudado a nivel informativo,
a tomar una decisin. Es positivo. A ver, hay
lo que hay
Psiclogo: Habis hablado de los costes y
beneficios de la ciruga?
Paciente: S, y hara las dos cosas, la ciruga
profilctica de mama y ovarios. Me preocupa tambin la esttica, cmo puede quedar.
Psiclogo: Tambin es importante la esttica
para ti?
Paciente: S, tambin me preocupa.
Psiclogo: Te preocupa, a nivel de imagen e
identidad como mujer?
Paciente: S. Me preocupa, me opere hace aos
por esto, y claro, lo primero es la salud, pero
me preocupan ambas cosas.
Psiclogo: Hay algo ms que quieras decir o
te preocupe?
Paciente: No, gracias.
Psiclogo: Gracias a ti por responder a mis
preguntas.
El CGO es eficaz para mejorar la percepcin de
riesgo, aunque para algunas personas persisten
errores de estimacin, bien por fallos en la comprensin de la informacin, bien por creencias
errneas o su estado emocional. Asimismo, el
CGO tiene efectos positivos en la reduccin de las
preocupaciones y ansiedad ante el riesgo decncer, y en el nivel de distrs y ansiedad general, as
como no produce efectos negativos en la calidad
de vida de la mayora de los participantes. Todo ello no excluye el que durante el proceso y
posteriormente los participantes se encuentren
ante importantes fuentes de estrs que precisen
asesoramiento psicolgico.
La investigacin con respeto al impacto psicolgico de la MP (5) ofrece resultados positivos en
cuanto a la disminucin del malestar emocional
por la posibilidad de desarrollar cncer de mama
y variables psicosociales. Los resultados negativos
son la afectacin de la imagen corporal, la sexualidad y la aparicin de problemas derivados de la
ciruga en algunas mujeres.
En el caso de la OP, se encuentra un efecto
beneficioso en la reduccin del riesgo de padecer
cncer en mujeres portadoras de mutaciones
BRCA1/2; adems, las mujeres presentan menos
preocupaciones relativas al cncer, y no se han

mostrado deterioros en calidad de vida (8). Sin
embargo, existe un subgrupo de mujeres que
presentan malestar emocional.
Debemos resaltar la necesidad de evaluar a
las mujeres que van a llevar a cabo MP u OP
y determinar en qu casos no es recomendable o debe aplazarse, ya que, en ocasiones, la
decisin de llevar a cabo la mastectoma se
realiza bajo una elevada ansiedad; adems, en
los dos casos existen casos en que se produce
alto malestar emocional, por lo que se requiere
una adecuada evaluacin e intervencin psicolgica para ellos (8).
RESUMEN
El CGO es una herramienta valiosa en la prevencin del cncer hereditario, la evaluacin yel
consejo psicolgico, y, cuando sea necesario
eltratamiento psicolgico, ha de estar integrado
dentro del proceso de CGO.
Alonso AM, Benavides MM, Blanco I, Brunet J, Garca-

Foncillas J, Mayordomo JI, etal. Cncer Hereditario.
2. ed. Madrid: SEOM; 2010.
333
Prez-Segura P, Cruzado JA. Consejo gentico en cncer

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8. Finch A, Metcalfe KA, Chiang J, Elit L, McLaughlin J,
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2013;22:212-9.
Cncer infantil y adolescente

Maricarmen Gonzlez-Maraa
INTRODUCCIN
Los tipos de cncer que ms afectan a los nios son la leucemia, los linfomas, los tumores
cerebrales y los sarcomas de hueso y de tejidos
blandos (1); mientras que en adolescentes, la
mayor prevalencia es de linfomas, tumores de
clulas germinales y tumores cerebrales (2). Se
ha observado una disminucin considerable en
la mortalidad por cncer en la infancia y en la
adolescencia, especialmente en los pases desarrollados, en donde alrededor del 75% de los
pacientes diagnosticados logra sobrevivir, mientras que en los pases con ingresos bajos y medios
solo sobreviven menos de la mitad (3).
Patenaude y Kupst (4) sealan que la investigacin acerca de los aspectos psicosociales
en psicooncologa peditrica se ha modificado
conforme se ha incrementado el ndice de supervivencia de los pacientes; mientras que entre
los aos sesenta y setenta se enfocaba en el duelo
de los padres y en las reacciones psicolgicas que
estos presentaban ante la muerte de los pacientes,
actualmente se orienta a temas relacionados con
la calidad de vida de los supervivientes.
El diagnstico de cncer implica una amenaza en cualquier momento del ciclo vital; sin
embargo, las consecuencias psicosociales y espirituales que se presenten en cada caso en particular estarn relacionadas en gran medida con
las caractersticas del desarrollo fsico, cognitivo,
psquico, emocional y social del paciente, el tipo de enfermedad y la etapa en la que esta se
diagnostique, la modalidad de tratamiento y los
efectos secundarios que este produzca, as como
el rol que tenga el paciente en la familia. En el
proceso de adaptacin tambin intervendrn
factores relacionados con la familia, como las
creencias socioculturales y religiosas asociadas
a la enfermedad y la muerte, la espiritualidad, la
filosofa de vida y las redes de apoyo.
334
En este captulo se describe el impacto psicolgico que ocasiona el cncer en la infancia y la

adolescencia, tanto para el paciente como para
su familia, y se exponen los procesos y tcnicas
de intervencin ms utilizados en el abordaje
psicolgico en este contexto.
ANTECEDENTES
El cncer en las etapas del desarrollo
infantil y adolescente
Infancia: de 0 a 18 meses, aproximadamente
En esta etapa, el amor y los cuidados de los padres
tienen una importancia prioritaria para la supervivencia y la integracin del yo; se caracteriza por
la receptividad cenestsica (5) y la va principal de
conocimiento del mundo y del s mismo se da a
nivel sensorioperceptivo (6-9). Las experiencias
quedan registradas en la memoria implcita (10),
la cual constituye una memoria preverbal y presimblica, en tanto no estn maduras las estructuras nerviosas necesarias para el funcionamiento
de la memoria explcita.
Siguiendo a Mahler (11), alrededor de los 4-5
meses se pone en marcha el primer proceso de
separacin-individuacin, que consiste en la progresiva salida de la simbiosis y el establecimiento
paulatino de la diferenciacin y la definicin de las
caractersticas individuales; se trata de un proceso
basado en la maduracin neurofisiolgica y relacional, a partir del cual el infante lograr la constancia objetal, que se refiere a la capacidad de tener
en la mente una representacin de s mismo y de
las figuras significativas, aunque estas se encuentren ausentes. En condiciones normales, el infante
lograr establecer psquicamente lo que Winnicott
(12) llama un espacio transicional y se apoyar en
objetos transicionales que le evoquen la confianza,
seguridad y tranquilidad que le podra brindar la
presencia de las personas afectivamente cercanas.
335
Captulo 36. Cncer infantil y adolescente
Las consecuencias del cncer en esta etapa estn determinadas, principalmente, por las secuelas a nivel neurofisiolgico, y por la frecuencia
y la duracin de las separaciones de las figuras
parentales. La experiencia de sufrimiento se vive
principalmente a nivel corporal, debido a que,
para el infante, el malestar fsico y el emocional
an no son diferenciables.
Durante el proceso de enfermedad es fundamental promover la cercana y los cuidados de la
madre, el padre o de personas conocidas y tratar
de mantener las rutinas de cuidado. En momentos
de separacin inevitable, es recomendable que
el infante cuente con objetos transicionales que le
hagan sentir ms seguro y que los miembros del
equipo ofrezcan una atencin con calidez que
permita al infante sentir un sostn (holding)
(12) tanto a nivel fsico (p.ej., cargarlo) como
emocional (arrullarlo, calmarlo), lo cual se logra
principalmente apoyndose en la comunicacin
no verbal.
Niez temprana: de 18 meses a 3 aos,

aproximadamente
El final de la infancia y el inicio de la niez lo
marcan el progreso de la locomocin independiente y la adquisicin del lenguaje. El nio alcanza un desarrollo neuromuscular ms elevado,
que le permite mayor control sobre su cuerpo,
incluyendo la posibilidad de controlar esfnteres
y la capacidad de explorar el mundo, ser ms
activo y disfrutar jugando, brincando, gritando,
pegando, etc.; tambin logra imitar al adulto en
sus palabras, gestos y actividades. Busca controlar las actividades y las personas a su alrededor; comienza un perodo de oposicionismo y
ambivalencia hacia los padres (6,7,13-15).
El cncer en esta etapa representa un obstculo para que el nio pueda disfrutar libremente de la motricidad; dificulta la expresin
de su necesidad de control y oposicionismo,
ya que se ve obligado a seguir las indicaciones
mdicas y a recibir una diversidad de cuidados
meticulosos durante el tratamiento; es comn
que se presenten alteraciones en el control de
esfnteres, como consecuencia de las repercusiones fsicas y emocionales de la enfermedad y
los tratamientos.
Para facilitar el proceso de adaptacin, es importante ampliar la interaccin verbal conforme
avanza en esta etapa, preguntndole sobre su malestar de manera concreta y ayudndole a nom-
brar aquello que se le resulte difcil. Tambin es

necesario apoyarlo estableciendo lmites claros
que le ayuden a sentirse seguro y organizado
frente a la desorganizacin interna que le ocasiona la enfermedad. Sin embargo, es necesario
ofrecerle ciertas actividades en las que pueda elegir y decir no, para que pueda sentir que tiene
algn tipo de control y contine su proceso de
autodefinicin, previniendo as que se manifieste
el oposicionismo caracterstico de esta edad en
los temas mdicos. Tambin resulta til incluir
espacios ldicos y de ejercitacin psicomotriz
acordes con sus capacidades y, al igual que en la
etapa anterior, mantener en lo posible las rutinas
de cuidado y el contacto con los padres.
Edad de jugar: de 3 a 5 aos,

aproximadamente
El nio comienza a interesarse por el juego social;
hay una evolucin importante en el lenguaje,
presta mayor atencin a las palabras y logra hacer
frases; al principio de esta etapa su lenguaje es
ms concreto, pero hacia el final lograr expresarse con generalizaciones y cuasi abstracciones;
tiene mayor curiosidad sobre su cuerpo y por
las diferencias de sexo; logra personificar los
rasgos conductuales de su cultura, muestra una
creciente identificacin con las figuras parentales;
disfruta jugando a ser como mam o como pap
y le gusta usar disfraces; es capaz de darse cuenta
de que los adultos tienen actividades y relaciones
interpersonales en las cuales no participa; comienza a comprender los requerimientos sociales
y desea mantenerse dentro de los lmites apropiados (6,7,13,15). Predomina el pensamiento
mgico y asocia la enfermedad a causas externas
(p.ej., por haber comido algo); su concepto de la
muerte es inmaduro, aun la conceptualiza como
reversible y la compara con un sueo (16).
El cncer en esta etapa tiene consecuencias en
los procesos de juego socializado, identificacin
y reconocimiento del propio cuerpo. Durante
las hospitalizaciones y perodos de aislamiento,
es importante ofrecer distractores y actividades
ldicas en las que se le puede invitar a representar
el papel de algn miembro del equipo mdico e
incluso de la enfermedad o algn tratamiento.
Tambin es recomendable ofrecerle espacios de
juego con los pares cuando la situacin inmunolgica lo permita. As mismo, es importante
que el mdico se presente como un aliado del
nio, hablndole con la verdad y respondiendo
336
a sus preguntas de acuerdo a su capacidad de
comprensin.
Edad escolar o latencia: de 6 a 14 aos,

aproximadamente
En esta etapa hay una importante maduracin del
sistema nervioso central, as como un desarrollo
cognoscitivo y psquico intenso; se incorporan la
causalidad y la secuencia en el pensamiento, se
dan avances en la diferenciacin entre fantasa y
realidad; comienza a tener iniciativa propia para
buscar conocimiento, para codificar y organizar
la informacin; es capaz de formular hiptesis y
preguntas; explora territorios; logra conocer el
placer del trabajo y el aprendizaje, as como de
pensar y resolver problemas (6,7,13,15,17).
Se da cuenta de que el pensamiento es ocultable y descubre la facultad del secreto; hay un
auge de los sueos diurnos y las ensoaciones
socializadas; aparecen los diques psquicos: el
asco, la vergenza y la moral; tiene oscilaciones
entre el pudor y el exhibicionismo (17).
La verbalizacin adquiere preeminencia respecto de la accin; el relato se complejiza y se
enriquece, hay inters por los chistes y la irona,
lo que se relaciona con la enriquecida capacidad
de simbolizacin (17).
Hay tambin una progresiva insercin del nio en el ambiente social, y las relaciones sociales
se constituyen como oportunidades de nuevas
identificaciones; sus pares tienen un papel ms
importante en la regulacin de la autoestima;
aparece el sentido de competencia y rivalidad
por el cario y la aprobacin de los adultos
(6,7,13,15,17).
Cuando se inicia la pubertad hay una mayor
consolidacin de la identidad de gnero; tiene
preferencia por establecerse en grupos de su
mismo sexo; el inters de la etapa previa por el
cuerpo y su funcionamiento se desplaza hacia
los objetos y sus mecanismos de accin y/o el
mundo, los fenmenos naturales y sus leyes. La
anterior preocupacin por las diferencias de sexo
se modifica, dirigindose hacia las diferencias
en trminos de habilidades y capacidades, a las
diferencias tnicas, sociales, grupales, nacionales,
etc. (6,17).
Asocia la enfermedad con factores internos;
conceptualiza la muerte como selectiva; aproximadamente despus de los 7 aos lograr tener un
concepto ms maduro sobre la muerte como fenmeno universal, irreversible y permanente (16).
Tiene una mayor capacidad para comprender la enfermedad, reconocer la parte afectada
aunque esta no sea visible y comprender los
efectos secundarios de los tratamientos. Resulta
importante que el equipo mdico lo involucre
ofrecindole ms informacin especfica sobre
su situacin, respondiendo a sus preguntas y
apoyndose en cuentos, dibujos y juguetes que
representen el material hospitalario y a los profesionales de salud. Es necesario explorar las ideas
sobre el origen de la enfermedad e identificar
posibles sentimientos de culpa al respecto.
Adolescencia: de 15 a 25 aos,
aproximadamente
En esta etapa hay modificaciones significativas
en la identidad, ya que el adolescente se enfrenta
al reto de redefinirse a s mismo, sus valores y
sus creencias a partir de sus nuevas capacidades
y relaciones sociales, pero integrando tambin
la historia vivida, las figuras pasadas de identificacin y su perspectiva de futuro. Se enfrenta al
anhelo de separarse de los padres, que coexiste
con el temor e incertidumbre de hacerse cargo
de s mismo; se da una nueva movilizacin del
proceso de separacin-individuacin, pero con
las capacidades alcanzadas hasta esta etapa. La
sexualidad y la pertenencia al grupo de pares
tienen un papel fundamental en el moldeamiento
de la identidad, la regulacin de la autoestima y
el estado emocional (18,19).
La presencia del cncer ocasiona una gran
ambivalencia, ya que justo cuando el adolescente
comenzaba a separarse de su familia de origen,
a buscar relaciones y actividades fuera de casa,
y a tener mayor autonoma, la enfermedad oncolgica lo limita y le impone la necesidad de
recibir nuevamente cuidados de sus padres y
tambin del equipo mdico; la regresin concomitante, por lo general, le resulta muy amenazante. Se ve obligado a reestructurar sus planes a
futuro de acuerdo con su condicin de enfermo
y las secuelas que esto le imponga, especialmente
en la imagen corporal, la capacidad reproductiva
y las habilidades cognitivas. La exacerbacin
de la omnipotencia caracterstica de esta etapa
puede dificultar que el adolescente comprenda
la gravedad de su situacin y las consecuencias
de no seguir las indicaciones mdicas, por lo
cual es importante enfatizar el autocuidado y
prevenir las conductas en las que pueda ponerse
en riesgo.
337
Consecuencias del cncer infantil

yadolescente en la familia
los hechos que llevaron a la prdida, el fallecimiento en s o su significado afectivo; presentar

reacciones disociales o abuso de drogas; tener
duelos congelados o duelos paranoides.
La parentalidad se refiere al proceso de convertirse en padres desde el punto de vista psquico

(20); se inicia desde mucho antes de que se d la
oportunidad real de la concepcin, a partir de las
fantasas y anhelos que surgen desde el momento
en que hay consciencia de la capacidad de procreacin, hasta concretizarse con el nacimiento
de un hijo, y se va transformando a partir de
la interaccin con el hijo real conforme este va
creciendo.
Tener un hijo enfermo y con posibilidad de
morir supone una inversin del ciclo natural
de la vida y, como tal, una experiencia traumtica.
Los familiares de los nios y los adolescentes
que padecen cncer se enfrentan a mltiples
duelos por las prdidas reales y simblicas desde el momento del diagnstico y a lo largo de la
enfermedad. En la familia puede presentarse sndrome de estrs postraumtico o alteraciones en
el proceso de adaptacin a la enfermedad, como
conspiracin del silencio, sndrome del cuidador
y claudicacin familiar.
El impacto del cncer en la familia depende
del momento del ciclo vital familiar, el rol del paciente en la dinmica familiar, el funcionamiento
familiar premrbido, la presencia simultnea de
crisis evolutivas o situacionales, la concepcin
sociocultural acerca del cncer y las caractersticas de la enfermedad.
Lizasoin (21) seala que la presencia de una
enfermedad en la infancia modifica el entorno
familiar, afectando a sus tres subsistemas elementales: conyugal, paterno y fraterno; afirma que
existe una tendencia a dirigir las investigaciones
y las pautas de intervencin a los dos primeros,
olvidando generalmente a los hermanos, quienes
tambin se ven afectados durante el proceso de
enfermedad y suelen presentar celos, enojo y
culpa.
Tizn (22) seala que, en el caso de que se
d la muerte de un hijo, se alterar la adaptabilidad del sistema y los elementos bsicos de
la dinmica familiar. Afirma que, si bien las familias sanas pueden llegar a afrontar la prdida
logrando transformar el sistema y sin esperar
que otro hijo ocupe el lugar de aquel que falleci,
con frecuencia pueden manifestarse alteraciones
como: quedar afectados por la culpa, la tristeza y
la depresin de por vida; escindir masivamente
PROCESOS Y TCNICAS
La intervencin en psicooncologa peditrica
requiere una formacin especfica y especializada
que le permita familiarizarse con el desarrollo
fsico, emocional y social del nio y el adolescente, y conocer las tcnicas de intervencin adecuadas para los pacientes, los padres o cuidadores
primarios, y los hermanos.
El objetivo principal del psiclogo en este contexto consiste en ayudar a incrementar la calidad
de vida del paciente y su familia, enfocndose en
promover la elaboracin de la experiencia traumtica de la enfermedad oncolgica y los duelos
derivados de esta, para que logren reconocer sus
recursos personales, familiares y sociales para
enfrentarse lo mejor posible a la situacin. En el
abordaje psicolgico es indispensable establecer
un encuadre flexible en cuanto a la duracin, la
frecuencia y el espacio en el que se ofrecen las
consultas.
Evaluacin en psicooncologa
peditrica
Una de las tcnicas ms utilizadas para la evaluacin infantil es la entrevista, la cual debe
adaptarse a las capacidades de expresin de cada
paciente (23) y puede llevarse a cabo ya sea con
el paciente o en sesiones conjuntas con los padres; puede apoyarse en recursos como el juego,
el dibujo o los cuentos.
La entrevista con adolescentes resulta compleja, debido a que tienden a resguardar su intimidad y a priorizar el intercambio afectivo con los
pares ms que con los adultos; adicionalmente,
como consecuencia de la enfermedad se encontrarn limitados en su autonoma y seguridad, lo
que facilitar un funcionamiento regresivo y un
intenso movimiento emocional, y ser comn
que muestren enojo y rechazo al ofrecerles la
atencin. Es recomendable establecer el primer
contacto para la entrevista directamente con el
paciente, validando as su necesidad de autonoma y privacidad; ser necesario realizar entrevistas posteriores con los padres de preferencia
con el adolescente presente para complemen-
338
tar la evaluacin y establecer el seguimiento de
la intervencin.
En la evaluacin infantil tambin se emplea
el juego diagnstico, que consiste en una sesin
de juego en la cual el nio tiene la oportunidad de
expresar sus ansiedades, fantasas y recursos.
Se lleva a cabo invitndolo a jugar a lo que l
prefiera con los juguetes que se le proporcionan,
incluyendo, en este caso, juguetes que representen el entorno mdico. El psiclogo participa
desempeando los roles que el nio le solicite
o haciendo algn sealamiento cuando haya
manifestaciones de inhibicin en el juego, pero
sin hacer interpretaciones (24,25). Dio Bleichmar
(26) seala que como parmetros de evaluacin
del juego diagnstico deben considerarse las
siguientes dimensiones:
Evolutiva: nivel de desarrollo cognitivo-afectivo
del nio.
Interpersonal: modalidades que emplea el
nio para relacionarse.

Psicoanaltica: definir el significado de lo que
sucede en la sesin, considerando el juego
como una va de acceso a la subjetividad, los
sentimientos y estados mentales. Para analizar
esta dimensin es necesario tomar en cuenta
tanto los contenidos del juego como la secuencia
ldica.
Otra tcnica de evaluacin son los test grficos,
que constituyen herramientas proyectivas que
ayudan a delimitar tanto el nivel de maduracin
como las preocupaciones y defensas del nio ante
su situacin (23,25).
La evaluacin del dolor en los nios y adolescentes que padecen cncer tiene una gran
relevancia, ya que afecta significativamente el
estado de nimo e influye en la percepcin del sufrimiento. Para la evaluacin del dolor de nios y
adolescentes se utilizan la observacin de las conductas indicadoras de dolor y los autoinformes:
entrevistas, cuestionarios y escalas de estimacin
verbales, numricas o analgicas visuales (27).
Dio Bleichmar (26) destaca la importancia
de incluir en la evaluacin no solo la historia
evolutiva, sino tambin la historia relacional, las
capacidades de parentalizacin y la transferencia parental. Plantea tambin que valorar cules
son los sistemas motivacionales ms afectados
(sistema de heteroautoconservacin, sistema de
regulacin emocional, sistema sensual/sexual,
sistema narcisista y sistema de apego y cuidados
del adulto) ayuda a determinar el tipo de an
siedad predominante del paciente y los estados

afectivos manifiestos o latentes.
Asimismo, es necesario valorar el estado mental del paciente y la sintomatologa psicolgica
ms relevante, e identificar la presencia de alteraciones psiquitricas, trastornos de adaptacin
y antecedentes psicopatolgicos. Die Trill (16)
seala que se ha encontrado que hasta un 52%
de los pacientes infantiles con cncer llega a presentar trastornos de adaptacin, el 17% un trastorno del estado de nimo y el 30% trastornos
de angustia de separacin y temor en el curso de
la enfermedad; afirma tambin que es de gran
importancia descartar una causa orgnica ante la
presencia de cambios comportamentales bruscos,
agresividad o comportamientos violentos, ya que
pueden ser resultado de alteraciones orgnicas
subyacentes o de tratamientos mdicos.
Como parte del proceso de evaluacin infantil
y adolescente, es necesario ofrecer una sesin de
devolucin, al paciente y a los padres, en la cual se
les transmita con claridad la impresin diagnstica y las recomendaciones para el seguimiento
teraputico.
Intervencin en psicooncologa
peditrica
La tcnica ms utilizada en el trabajo psicoteraputico con nios es el juego, el cual constituye
una actividad que facilita la comunicacin, la
expresin emocional y la relacin teraputica
(23-26). Al mismo tiempo, siguiendo a Freud
(28), permite al nio expresar de manera activa
una vivencia pasiva, ofrecindole la posibilidad de
elaborar experiencias traumticas (p.ej., jugar a
ser el doctor que aplica procedimientos mdicos
a los juguetes, cuando l ha sido sujeto a procedimientos mdicos). El juego tambin puede usarse
como recurso de apoyo para la psicoeducacin
y como una herramienta distractora en el manejo
del dolor y en la adaptacin a la hospitalizacin.
Es recomendable que el hospital cuente con
un cuarto de juegos (29) (o juguetes que sean
transportables) en donde se incluyan juguetes
que representen al equipo mdico y a los instrumentos que se emplean en los procedimientos;
estos deben considerar normas de seguridad y de
limpieza (30) y tambin es necesario que tomen
en cuenta la capacidad del nio para jugar, de
acuerdo con su nivel de funcionalidad y su condicin inmunolgica y plaquetaria.
339
Para el tratamiento del dolor agudo o crnico,

y para promover la adaptacin a las hospitalizaciones y a los perodos de aislamiento, se emplean tambin tcnicas cognitivo-conductuales
(como imaginacin, visualizacin y tcnicas de
respiracin) y actividades artsticas.
La psicoeducacin es otra herramienta de intervencin en psicooncologa peditrica, la cual
se adapta a las capacidades cognitivas y emocionales de los pacientes. Puede llevarse a cabo de
manera individual o en la modalidad de grupos
psicoeducativos (31).
Para el abordaje con adolescentes y familias
en el contexto hospitalario se emplea la inter
vencin en crisis, que consiste en ayudar a
afrontar la enfermedad como un evento traumtico y a restablecer el equilibrio emocional,
incrementando los recursos y la posibilidad de
crecimiento (32).
La psicoterapia de apoyo constituye otra modalidad de intervencin que busca promover la
adaptacin a travs del apoyo cognitivo y emocional (33), y aplicarse individualmente o engrupo (p.ej., grupos de apoyo ldicos para nios,
grupos de apoyo de adolescentes o de padres).
La intervencin psicolgica debe adaptarse a
las necesidades que presenten los pacientes en las
distintas etapas de la enfermedad.
En la intervencin posterior al diagnstico es
prioritario ofrecer un espacio de contencin
emocional a los padres y apoyarles para
que logren asimilar la informacin y tomar
decisiones despus del impacto de la noticia;
tambin se busca ayudarles en la difcil tarea de
acompaar a su hijo en el inicio del proceso
de la enfermedad.
En la etapa de tratamiento, el trabajo se enfoca
en promover la adherencia a los tratamientos, promoviendo la adaptacin a las hospitalizaciones y perodos de aislamiento, a
los efectos secundarios de los tratamientos, y
facilitando el manejo del dolor agudo de los
procedimientos. Es necesario tener en cuenta
los cuidados que recibirn los hermanos del
paciente.

En
la etapa de remisin, la intervencin se
enfoca en la readaptacin al medio familiar,

social y escolar, integrando las secuelas de la
enfermedad y los tratamientos y previniendo
la sobreproteccin del paciente.
En la fase avanzada e incurable de la enfermedad, el abordaje prioriza el seguimiento
del duelo anticipatorio del paciente y sus

familiares, identificando sentimientos de culpa o ambivalencia en la relacin y facilitando
la despedida.
CASO CLNICO: VICTORIA

Victoria 1 fue diagnosticada con leucemia
linfoblstica a los 5 aos de edad, momento en
el que recibi tratamiento con quimioterapia
(QT), logrando la remisin; a los 7 aos de
edad present recidiva y recibi tratamiento
con QT y, posteriormente, trasplante de mdula
sea (TMO); en la etapa postrasplante present
enfermedad de injerto contra husped y muri
al poco tiempo en el hospital.
El mdico tratante solicit interconsulta
de psicooncologa despus de la recidiva,
debido a que la paciente presentaba una actitud muy hostil hacia el equipo mdico y se
negaba a recibir los cuidados y la atencin
necesaria.
La evaluacin psicolgica de la paciente se realiz
mediante entrevista y juego diagnstico; la familia
se valor a travs de entrevistas semiestructuradas
dirigidas a los integrantes de la familia nuclear
(madre, padre y hermana, 3 aos mayor) y a su
ta materna, quien apoyaba con los cuidados de
la paciente.
Se encontr que Victoria presentaba una
importante dificultad en la adherencia al tratamiento, caracterizada por hostilidad y comportamiento agresivo hacia el equipo mdico (gritos,
insultos y golpes dirigidos a mdicos y enfermeras), ansiedad, y rechazo a las indicaciones y los
procedimientos mdicos. Presentaba tambin
respuestas emocionales congruentes con la experiencia traumtica (p.ej., ansiedad de separacin)
y alteraciones en los procesos de duelo ante las
prdidas derivadas de la enfermedad; la ansiedad
ante la alopecia no le permita ni siquiera mirarse al espejo. Como factores predisponentes se
identificaron: falta de informacin a lo largo del
proceso de enfermedad; exposicin prolongada
a situaciones de estrs y dolor agudo; limitacin
1
Los datos de la paciente se modificaron para resguardar la

confidencialidad.
340
para realizar actividades propias de su edad, y
presencia de dolor no controlado.
En el proceso de adaptacin familiar se encontraron las siguientes alteraciones: a) conspiracin
del silencio: se le ocultaba a la nia cualquier
informacin relacionada con la enfermedad o
los tratamientos, incluso cuando la llevaban al
hospital lo hacan a travs de mentiras (p.ej.,
dicindole que ira a visitar a sus primos); b) sndrome de desgaste en las cuidadoras primarias,
quienes desde el inicio de la enfermedad no
haban permitido ayuda de otras personas en el
cuidado de la nia, ni siquiera del padre de esta;
c) sobreproteccin y dificultad en el manejo de
lmites, ya que la madre de Victoria le permita
que le gritara, le insultara y le golpeara continuamente; no haba reglas, rutinas ni horarios
establecidos, y d) falta de cuidados a la hermana
mayor: no reciba atencin y no contaba con
cuidadores sustitutos; se le imponan las mismas
restricciones de alimentacin y de actividades
que a Victoria.
Intervencin psicolgica
Los objetivos y las tcnicas de intervencin psicolgica se adaptaron al momento de la enfermedad; en el abordaje se incluy a los familiares,
principalmente a las cuidadoras primarias; se
recomend tambin valoracin paidopsiquitrica.
Para ayudar a Victoria a elaborar la experiencia de enfermedad y mejorar la adherencia
al tratamiento, se utiliz psicoterapia de juego
con orientacin psicoanaltica; la nia jugaba a
representar de forma activa vivencias que haba
vivido de forma pasiva, como: hacer aspirados
de mdula a los tteres, colocarles un catter,
aplicarles QT, ir a consulta, llevarlos a la QT,
etc. Logr identificar sus dudas acerca de la enfermedad y expresar sus sentimientos, temores
y fantasas; logr verbalizar enojo y culpa que
estaban latentes; mejor significativamente su
colaboracin con el equipo y disminuyeron
las manifestaciones agresivas. Para trabajar la
ansiedad ante la alopecia, se incorpor al juego
el cuento Por qu a ti, Charlie Brown, por qu?
(34), en donde se ilustra y se narra la historia
de una nia que enferma de leucemia y se describen sus experiencias con la hospitalizacin
y los tratamientos. Para el control del dolor
agudo en los procedimientos se utilizaron tcnicas de respiracin (p.ej., uso de burbujas) e
imaginacin.
En el abordaje con la familia, al establecer el

primer contacto durante la hospitalizacin, se
llevaron a cabo sesiones de intervencin en crisis;
en el seguimiento posterior se trabaj con un
enfoque de psicoterapia de apoyo. Los padres
de Victoria pudieron expresar sus sentimientos
y comenzaron a elaborar el duelo por la situacin
de enfermedad de su hija, identificando tambin sus fantasas acerca del ocultamiento de la
informacin, y lograron sensibilizarse acerca de
las ventajas de brindarle informacin verdica;
lograron adecuar a la realidad su percepcin del
desarrollo fsico, psicolgico y social de la nia,
pues no se haban percatado que desde el diagnstico la perciban como una beb indefensa.
Se trabaj con los sentimientos de culpa latentes,
su anhelo de querer salvar a su hija y su sensacin
de impotencia y frustracin al verla enferma,
logrando as incrementar el autocuidado; as, se
incluy al padre en los cuidados de la paciente.
Mejor el manejo de lmites con la nia y disminuy el abandono de la hermana, logrando
que la diferenciaran de Victoria al permitirle
permanecer al cuidado de sus abuelos maternos y
realizar actividades acordes a su condicin fsica
sana, su edad y sus necesidades psicosociales.
Se trabaj con psicoeducacin dirigida a la
paciente y su familia en la preparacin al TMO,
promoviendo la adaptacin a la hospitalizacin
prolongada. Por ejemplo, se promovi que se incorporaran a la habitacin objetos personales que
se esterilizaron y le ofrecieron mayor seguridad
(p.ej., msica y pelculas infantiles, material para
dibujar, juguetes, cuentos). La psicoeducacin
estuvo dirigida tambin al equipo mdico para
mejorar la comunicacin con Victoria y promover as que le ofreciera informacin adecuada
a su edad, su capacidad cognitiva y emocional.
Durante el TMO, Victoria present enfermedad de injerto contra husped; cuando el pronstico fue letal, se trabaj el duelo anticipatorio con
sus padres. Lamentablemente, Victoria muri al
poco tiempo; se le ofreci seguimiento psicoteraputico a la familia; sin embargo, no regresaron
ms a la consulta.
Conclusin
Este caso clnico muestra la complejidad de las
problemticas y la dificultad de la intervencin
en psicooncologa peditrica. Si bien el abordaje
psicoteraputico permite ayudar al paciente y su
familia en la disminucin del sufrimiento, quedar
siempre un elevado margen de circunstancias

que no se pueden modificar y que pueden resultar sumamente frustrantes para el psiclogo. Un
ejemplo claro de esta situacin es el agravamiento
de Victoria durante el TMO como consecuencia de
la enfermedad de injerto contra husped, a partir
de la cual la muerte se anunci de manera inminente, dejando una sensacin de impotencia
tanto en la familia como en los miembros del
equipo. Estas circunstancias son comunes en el
trabajo con nios y adolescentes en oncologa
y requieren un esfuerzo de autoobservacin y
reflexin por parte del psiclogo (y de todos los
miembros del equipo) para no dejarse inundar
por la desesperanza y valorar los beneficios del
trabajo de acuerdo con la realidad, moderando
y confrontando la omnipotencia. Esto puede lograrse si se toman en cuenta las respuestas contratransferenciales que produce el contacto con
esta poblacin, lo cual se facilita incluyendo en el
esquema de formacin de los psicoonclogos la
asistencia regular a un proceso psicoteraputico
en donde puedan reconocerse las motivaciones
conscientes e inconscientes de esta labor clnica.
A pesar de que en las tres ltimas dcadas se ha
incrementado la investigacin sobre los aspectos
psicolgicos del cncer infantil, sigue habiendo
problemas metodolgicos y conceptuales que
limitan los avances para resolver preguntas fundamentales sobre este tema (4). Si bien existen
estudios que demuestran la eficacia de las intervenciones psicosociales, otros arrojan resultados
ambiguos y difcilmente generalizables a esta poblacin. Tampoco existe un consenso en relacin
con las tcnicas de intervencin ms eficaces.
Hoagwood etal. (35) afirman que los modelos de intervencin psicoteraputica con nios
y adolescentes que tienen una eficacia demostrada no necesariamente resultan en una mayor
efectividad de los servicios, por lo cual destacan
la importancia de valorar la efectividad de los
protocolos. Por su parte, Clerici etal. (36) sealan
que en las investigaciones sobre eficacia de la intervencin psicolgica y la psicoterapia con nios
y adolescentes que padecen cncer es importante
tener en cuenta que muchos sntomas cognitivos
y emocionales que presentan estn sustentados
en mecanismos biolgicos relacionados con la
enfermedad y el tratamiento, y no responden
341
a la atencin psicolgica ni a otros recursos de
atencin psicosocial, sino que requieren un tratamiento psicofarmacolgico.
Golden (29) refiere que se ha comprobado que
los programas de juego en hospitales ayudan a
proporcionar un mejor cuidado de la salud, reducen o evitan que aumenten las ansiedades relacionadas con la enfermedad y con la hospitalizacin,
promueven que los nios sean ms cooperadores
y las exploraciones sean ms rpidas, y favorecen tambin que los padres se sientan aliviados
al saber que las necesidades emocionales de sus
hijos estn satisfechas. Bragado y Fernndez (37)
realizaron una revisin sistemtica de la literatura
sobre el tratamiento psicolgico de nios con
cncer que se someten a procedimientos mdicos invasivos. Encontraron que existen mtodos
eficaces para aliviar el dolor y malestar infantil
producido durante el tratamiento mdico, como
las tcnicas de distraccin, el uso de la imaginacin y el entrenamiento en respiracin/relajacin.
Afirman que todos los procedimientos utilizados
en las investigaciones revisadas ofrecen resultadosconsistentes respecto a la disminucin del distrs, pero los efectos sobre la percepcin subjetiva
de dolor y ansiedad son menos claros. Destacan
que no existe evidencia acerca de la duracin de
los logros teraputicos a largo plazo, ya que la
mayora de los trabajos se centran en analizar la
efectividad del abordaje en una nica sesin, y
muy pocos han investigado si los efectos obtenidos se generalizan para futuras intervenciones.
Sansom-Daly etal. (38) afirman que entre
las intervenciones ms eficaces con adolescentes
y adultos jvenes que padecen enfermedades
crnicas se encuentran las intervenciones educativas, especialmente aquellas que incluyen la
enseanza de habilidades de afrontamiento. Seitz
etal. (39) realizaron una revisin sistemtica de
la literatura cientfica acerca de la eficacia y la
efectividad de las intervenciones psicosociales
dirigidas a adolescentes con cncer. De las cuatro
investigaciones que incluyeron en su estudio,
solo una report una mejora significativa en el
nivel general de malestar emocional, en las variables relativas al aprendizaje sobre problemticas
sexuales, psicosexuales y de la imagen corporal.
El resto de los estudios no revel cambios significativos en el malestar y el funcionamiento
psicolgicos. Concluyeron que la evidencia sobre
la efectividad de las intervenciones psicosociales
con esta poblacin es limitada y que es necesario
342
ampliar la investigacin relativa a la intervencin
con adolescentes en psicooncologa para poder
disponer de resultados ms contundentes.
RESUMEN
En el presente captulo se expone el impacto
psicosocial del diagnstico de cncer en las distintas etapas del desarrollo infantil y adolescente.
Se exponen las reas de evaluacin ms relevantes
que hay que tener en cuenta en psicooncologa
peditrica y las tcnicas de intervencin ms
eficaces. Se describe un caso clnico para ejemplificar el abordaje. Se destaca la importancia de
que sean profesionales especializados quienes
realicen la evaluacin e intervencin psicolgicas.
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Sexualidad y cncer
Tania Estap Madinabeitia
INTRODUCCIN
Es conocido el efecto que tiene el cncer y su
tratamiento en la calidad de vida de las personas
afectadas. Por suerte, hoy en da contamos con
una mejora en la esperanza de vida. Este hecho positivo conlleva dos consecuencias, antao
impensables (1):
1. Se presta atencin a aspectos no solo fsicos.
En cuanto una enfermedad deja de ser una
sentencia de muerte, el resultado es una mayor consideracin en la calidad de vida de los
pacientes.
2. Tenemos cada vez ms informacin respecto a
las secuelas de la enfermedad y el tratamiento
a medio y largo plazo. A partir de ello podemos
elaborar programas de tratamiento para mejorar nuestro apoyo a los pacientes, y al mismo
tiempo trabajar en lneas de prevencin en
pacientes recin diagnosticados.
Dentro de la aproximacin a la calidad de
vida, la sexualidad del paciente es un rea muy
susceptible de verse alterada, pues tanto los factores fsicos como los psicolgicos inciden, perjudicndola a veces de por vida. El seguimiento
de los llamados supervivientes de cncer est
dando resultados en este sentido. Mientras que
estudios a corto y medio plazo arrojaban cifras de
repercusiones negativas en la sexualidad, tambin
indicaban una mejora hacia el final del primer
ao despus del diagnstico. Sin embargo, los
resultados que tenemos hoy en da nos muestran
que un porcentaje de pacientes no recupera la
vida sexual previa y algunos grupos no la recuperan en absoluto (1,2).
ANTECEDENTES
Aunque la atencin a la calidad de vida al paciente con cncer est muy asumida como parte importante, la sexualidad como rea independiente
344
ha costado quizs un poco ms. Temas relacionados con el sexo han sido hasta hace muy poco
ocultos (3,4). Adems, si tenemos en cuenta que
la enfermedad oncolgica tiene una corta historia
en lo que se refiere a curaciones, no es de extraar
que durante mucho tiempo pensar en aspectos
tangenciales al primer objetivo, que es erradicar
la enfermedad, no aparecieran en el intercambio
clnico, o pareciera frvolo plantearlos. A esto
hay que unir la falta de informacin respecto a
las posibilidades de intervencin para mejorar
la sexualidad, y muchas parejas han asumido
que, es inevitable el deterioro en este aspecto
e intenten rehacer sus vidas despus del tratamiento asumiendo algunas de sus secuelas. Los
primeros trabajos sobre sexualidad mostraron
que, una vez que se planteaba al paciente el tema,
no era infrecuente que este mostrara inters e
incluso agradecimiento por haber podido tener
la oportunidad de hablar sobre algo preocupante
para l (3-5).
La sexualidad es algo que tiene que ver con
muchos factores, y el cncer y su tratamiento
pueden incidir en todos y cada uno de ellos, produciendo una problemtica multicausal y, por lo
tanto, complicada de valorar y an ms de tratar.
Los factores que pueden inducir a la disfuncin
sexual se enmarcan en diversas reas que, adems,
se interrelacionan entre s, dando como resultado
una situacin de riesgo sobre la vida sexual posterior (3,5,6).
Causas fsicas
Todo procedimiento mdico puede tener repercusiones en la sexualidad. En el paciente con cncer, la afeccin fsica, por el diagnstico y por los
tratamientos es innegable. Estos suelen repercutir
en la sexualidad de los afectados de forma directa
o indirecta (3,7,8):
Directa: efectos que impiden fsicamente y de
forma ms o menos definitiva la realizacin
345
Captulo 37. Sexualidad y cncer
del acto sexual, como, por ejemplo, la prostatectoma en pacientes afectos de cncer de
prstata.
Indirecta: en s no es imposible la realizacin
del acto sexual, pero las consecuencias del
tratamiento son una gran barrera en la vida
sexual de las personas. Por ejemplo, algunas
formas de colostoma pueden producir un
deterioro de la sexualidad por pudor por parte
del afectado y de su pareja, pero no suponen
un impedimento real para la ejecucin de la
sexualidad.
Hay tratamientos cuyos efectos son mixtos,
como la hormonoterapia. Por una parte, las
hormonas suponen un efecto devastador en la
sexualidad por reduccin del impulso, pero tambin en la mujer, por ejemplo, pueden dar dispareunia (dolor en el coito por sequedad vaginal).
Sin embargo, al mismo tiempo hay unos efectos
indirectos, como la sensacin de hinchazn por
la retencin de lquidos, el aumento de peso y
los cambios de humor, lo que provoca una disminucin del deseo sexual. En los hombres, las
hormonas pueden dar feminizacin de la figura
(en algunos casos aumento de las mamas), lo que
tambin aparece como un problema que impide
una sexualidad satisfactoria (9,10).
La quimioterapia tambin tiene efectos directos, porque a veces tiene repercusiones en la
sexualidad de forma directa, pero tambin por
sus efectos secundarios, como la alopecia, la
obesidad, la fatiga y las nuseas y vmitos, que
hacen que un paciente no se sienta muy inclinado
a mantener su sexualidad activa. Lo mismo podemos decir de la radioterapia, que provoca cansancio y quemazn en la piel. Algunos pacientes
o sus parejas comentan que desarrollan ciertos
temores injustificados a las radiaciones que la
persona pueda absorber a raz de su tratamiento.
Diversas revisiones muestran cmo la repercusin ms daina en la sexualidad del enfermo con
cncer se debe a los tratamientos combinados;
por ejemplo, en mujeres con cncer de mama,
la quimioterapia ms el tratamiento hormonal
suelen ser el rgimen teraputico que provoca
ms problemas sexuales (3,4,10).
Problemas psicolgicos
Todo problema psicolgico tiene un efecto en la
vida sexual. La depresin y la ansiedad son trastornos frecuentes secundarios al cncer. La depresin conlleva una disminucin de bsqueda
de actividades placenteras para el individuo

(anhedonia), que incluye su vida sexual. No es de
extraar que se documenten disminuciones
importantes en el deseo sexual de los enfermos
de cncer. La ansiedad repercute en parmetros como la excitacin y el orgasmo. Otro factor es la autoestima, que muchas veces resulta
daada, pues los pacientes ven deteriorada su
autoimagen, importante en la sexualidad. Si se
sienten mal con su propio cuerpo por la cada
del cabello, gordura, debilidad, etc., es difcil
que se sientan atractivos para desear tener una
relacin sexual. Pueden asumir que su pareja
tampoco los desea, y ello lleva a una disminucin de los acercamientos sexuales (3,9,10).
Psicofrmacos: los medicamentos para cualquier problema de orden psicolgico tienen repercusiones en la vida sexual. Puesto que, como
decimos, muchos pacientes van a experimentar
ansiedad, depresin y tambin insomnio y otras
problemticas, a veces requieren el consumo
de psicofrmacos, lo que es un riesgo aadido
respecto a su sexualidad (3,4).
Pareja
Aunque el miembro no enfermo de la pareja no
acuse ningn tipo de consecuencia fsica, puede verse mermada su libido por ansiedad ante
la enfermedad de su pareja, y a veces evitan la
conversacin sobre sexualidad debido al temor
de aparecer como frvolos y porque la vida del
otro es lo prioritario. Obstculos en la comunicacin entre la pareja son antecedentes de una
disminucin o desaparicin de la sexualidad.
Esto se llama el sndrome del elefante, en el que el
sexo es algo ausente o menos frecuente y aparece
como un elefante en el dormitorio, que todos
ven pero nadie habla de l. La pareja es un rea
frgil a raz del diagnstico de cncer. Lo que
ocurre con la pareja es similar a una lupa. En
parejas ya conflictivas, el cncer puede servir
de amplificador de los problemas, pero puede
estrechar lazos en una pareja slida. El cncer
pone en juego los recursos que la pareja tiene
para afrontar la adversidad. Una pareja en crisis
o sin comunicacin difcilmente puede mantener
una sexualidad satisfactoria. Muchas relaciones
sexuales tienen un riesgo de permanecer ausentes o insatisfactorias en parejas no armnicas,
pues el dilogo y la comunicacin abierta y sincera pueden ser imprescindibles para recuperar
una sexualidad que satisfaga a ambos. Con el
346
aumento en el nmero de divorcios, muchas
personas, sobre todo mujeres, y en especial las
que padecen cncer de mama, manifiestan un
miedo cerval al abandono por parte de sus parejas. Existe el mito no contrastado de que el cncer
de mama es un motivo de divorcio frecuente, y
ello es algo que induce a la ansiedad y a la presin
por un retorno rpido a la sexualidad activa. Sus
niveles de ansiedad son demasiado altos, lo que
es poco compatible con la relajacin necesaria. Es
importante, en este sentido, una aproximacin
psicoeducativa a estas mujeres y a sus parejas
(3,9,11).
Otros factores
La fatiga es el resultado de muchos de los tratamientos. Ello resulta en una persona cansada
con poca energa, lo que no es un muy buen ingrediente para el contacto sexual. Otro factor es
la edad. El cncer es una enfermedad mucho ms
frecuente en personas a partir de los 60 aos. La
edad, de forma natural, puede llevar de por s
una disminucin en todas las reas de la sexualidad. A veces, el cncer sirve como detonante de
un empeoramiento o incluso una desaparicin
del sexo que estaba ya programado desde antes,
o que llega entonces de forma ms rpida. Es
importante ser cautelosos con este aspecto. La
sexualidad satisfactoria es un concepto subjetivo
y muchas personas de edad avanzada tienen una
vida sexual activa cualitativamente diferente a
los ms jvenes, pero no por ello no valorable.
Es importante valorar la satisfaccin subjetiva
del paciente y que sea l o ella quien evale su
sexualidad y la importancia que le dan. Los estudios demuestran que s es cierto que muchas
personas de 65 aos o ms llegan al diagnstico
de cncer con una vida sexual menos frecuente
o incluso sin ella, pero tambin que, si existe, el
cncer y su tratamiento las daa igual que a las
ms jvenes, no ms (3,6).
Aunque la literatura demuestra repercusiones
en la vida sexual en todos los tipos de cncer, son
ms vulnerables algunos tipos localizados en rganos ms importantes: el cncer de mama por las
connotaciones que este rgano tiene en la sexualidad de la mujer y en su autoestima femenina, pero
tambin a raz de los tratamientos que requiere.
La amputacin de la mama tiene repercusiones
en la esttica. Se ha hallado que las mujeres con
tratamiento conservador tambin tienen problemticas sexuales (3,9,10,12). En el cncer de
prstata, la sexualidad puede verse frenada para

siempre con la prostatectoma, pues la ereccin se
va a ver impedida, aparte del ataque a la autoestima masculina que supone este tipo de tumor
(13). El cncer de colon puede tener repercusiones tambin que impidan la realizacin del acto
sexual segn la intervencin quirrgica ms los
problemas consecuentes a la colostoma (14). Todo
cncer genital o ginecolgico tambin tiene efectos
sexuales por localizarse en rganos prioritarios
para la vida ntima de los afectados (5,6).
PROCESOS Y TCNICAS
Evaluacin de la funcin sexual
La evaluacin de la sexualidad en el paciente
oncolgico es compleja, pues es a veces un rea
perjudicada a raz de varios factores o su combinacin. Puede verse afectada por aspectos de tipo
fsico, pero tambin por otros ms psicolgicos.
Un protocolo muy general de evaluacin puede
no servir para la multiplicidad de situaciones
que podemos encontrar. Pero lo que s es comn
es la necesidad de una evaluacin comparativa.
Un acontecimiento como el cncer induce a reevaluaciones y planteamientos vitales en la vida
personal. Por ello es un error valorar la sexualidad sin pedir al paciente que emita comparaciones. Partir del diagnstico de cncer puede
dar resultados muy negativos que no dan una
autntica informacin. Toda valoracin psicosocial y de calidad de vida comprende un aspecto
subjetivo, por lo que es necesario contar con una
visin basada en la percepcin del paciente (y,
en su caso, de su pareja), intentando ser, como
contrapartida, lo ms objetivos posible (3,5,6,15).
Los instrumentos de medida de la sexualidad en
el enfermo con cncer incluyen:
Instrumentos generales de calidad de vida:
hoy en da incluyen la medida de la sexualidad, as como tambin una valoracin de
hasta qu punto ese aspecto es importante
dentro de la calidad de vida global. Esto es
muy adecuado, pues as no solo obtenemos
una puntuacin, sino que valoramos si para
el paciente el supuesto perjuicio es relevante.
La subjetividad en la funcin sexual incluye
admitir que para los pacientes este aspecto
ocupa un lugar diferente en su escala de
valores. Al igual que en el pasado luchamos
porque se reconociera y respetara la atencin
a la sexualidad del paciente, debemos tambin

otorgar un espacio a aquellas personas que ven
mermada su vida sexual pero ello no les supone un impacto muy importante en su calidad
de vida. De nuevo apoyamos la subjetividad
y valoracin personal del individuo ante un
aspecto tan delicado como este. Si revisamos
las escalas de uso comn en oncologa, nos damos cuenta de que se pide al sujeto que valore
la satisfaccin de su vida sexual independientemente del nivel de actividad en ese sentido.
Ello permite que el afectado pueda valorar si
la ausencia o menos frecuencia de funcin
sexual en su vida tienen repercusiones. Esto
sirve para huir de prejuicios, los pacientes y
nadie ms deben determinar hasta qu punto
cada rea de su vida es importante o supone
una disminucin de la calidad de vida, y ello
debe poderse reflejar en los cuestionarios. Este
tipo de instrumentos suele estar destinado a
actividades de investigacin (3,6,16,17).

Entrevistas semiestructuradas sobre funcin
sexual: a veces, por cuestiones de protocolo
o investigaciones, o por tratar cnceres directamente implicados en el funcionamiento
sexual, se hace necesario el uso de algn tipo de entrevista especfica. Debemos tener
en cuenta que, salvo algunas localizaciones
determinadas (y a veces ni aun en ellas), el
sexo no es un motivo de demanda nico e
independiente, o no con frecuencia. Ms
bien los pacientes que demandan apoyo psicolgico incluyen en su motivo de consulta la
sexualidad como algo dentro de una demanda ms general. Es lgico que si un paciente
ha sufrido una alteracin psicolgica global
a raz del cncer incluya en la misma un
empeoramiento de su vida sexual. Por ello,
en la prctica clnica, este tema va incluido en
una historia general que aborda diversos aspectos. Aun as, hay entrevistas que cubren la
sexualidad especficamente. De esta manera, el
profesional obtiene datos comparativos. Este
modelo excluye datos como las fantasas, la
masturbacin y otros aspectos que siempre
deben acompaar a la evaluacin de la sexualidad. Ello se debe a la constatacin de que, en
el paciente oncolgico, y ms cuando se trata
de investigacin, no podemos obtener datos
que el interesado probablemente no est en
disposicin de explicar. Muchos protocolos de
disfuncin sexual, cuando ese es el problema
347
que origina una demanda, no son adaptables
a enfermos con dolencias crnicas que pueden
ver mermada su sexualidad a raz de su condicin fsica. Esto an es menor si el enfermo
no acude a la consulta con una demanda de
ayuda para mejorar su vida sexual, sino que
estamos hablando de una investigacin o
de un protocolo establecido. Por ello, no se
propone una amplia medida de la sexualidad
del paciente con todos sus aadidos, sino una
breve evaluacin que muchas veces sirve de
punto de partida para poder ofrecer al paciente la oportunidad de tener un espacio para
esta ntima cuestin. Se incluye la evaluacin
de los parmetros habituales: frecuencia,
impulso, excitacin, orgasmo y satisfaccin
sexual subjetiva (3,5,18).

Cuestionarios especficos sobre sexualidad:
en una posicin inversa a la comentada en
el punto 2, hay estudios que usan test o escalas que evalan la funcin sexual de forma
exhaustiva. En estos casos cubren todas las
reas relacionadas con la sexualidad. Es este
el caso de la DISFF de Derogatis (15). Evala
cinco reas de la sexualidad: deseo, excitacin,
orgasmo, fantasa y masturbacin. Este tipo de
escalas se ha usado en la medida de la sexualidad del enfermo con cncer, aunque a veces
sea delicado plantearse su uso de rutina en la
evaluacin del enfermo con cncer, a menos
que sea para una investigacin o cncer concreto (3,6).
Puesto que el sexo es algo que a veces es difcil
de valorar o establecer en una consulta clnica,
algunos autores proponen modelos para promover el acercamiento a este tema y no dejarlo sin
evaluar o valorar. Estos modelos se denominan
con siglas que hacen referencia al proceso que se
debe seguir y a sus componentes. Comentamos
los ms usados:
PLISSIT (19):
P. Permiso. Permiso (figurado) de seguir
sexualmente activos durante la enfermedad y el tratamiento (muchos pacientes
dudan sobre la conveniencia de ello). En
cierta manera es una forma de proveer de
herramientas que reduzcan la ansiedad
del paciente ante sus problemas sexuales
(son normales, no debe preocuparse,
puede hablarlos abiertamente, etc.)
LI. Informacin limitada (siglas invertidas por su origen ingls). Hay que dar
348
informacin (psicoeducacin) al paciente
sobre su situacin sexual. Hasta qu punto
el cncer y su tratamiento pueden estar
perjudicando su vida sexual, qu hay de
reversible o irreversible, etc.
SS. Sugerencias especficas (specific suggestions en ingls). El terapeuta procede
a dar los primeros consejos para tranquilizar al paciente y darle alternativas
partiendo de su situacin real, tareas que
hacer en casa con la pareja, afrontamiento
de problemas comunicativos entre ambos, reduccin de la ansiedad
IT. Terapia intensiva (siglas invertidas por
su origen ingls). Cuando las tres anteriores no han funcionado o no son suficientes, es necesario plantear una terapia
sexual, que puede incluir desde recursos
mdicos (medicaciones, prtesis) si es
necesario, hasta intervenciones de tipo
psicosexual, o ambas cosas combinadas.
Se incluye la terapia intensiva cuando el
origen del problema es una mala relacin
de pareja que debe ser objeto de tratamiento tambin.
PLEASURE (20). Schain es de las primeras
autoras en abordar la sexualidad en el
paciente con cncer, en concreto en mujeres con cncer de mama. Su propuesta
de modelo se basa en dar prioridad a
la parte afectiva, emocional y relacional
de la mujer, aunque incluye aspectos ms
fsicos tambin.
P. Pareja. Dar importancia al problema sexual como algo de dos. Siempre es menos
aversivo para el afectado que se incluya a
su pareja y se afronte la situacin como
algo que hay que resolver entre dos.
L. Hacer el amor (lovemaking en ingls). Se
ofrece al paciente y a su pareja la posibilidad de hablar de sus relaciones sexuales.
E. Emociones. Quiere decir que se incluir
en la aproximacin a la sexualidad del
enfermo la parte ms emocional. Se conducir al paciente en el reconocimiento
de sus emociones ante el problema (rabia, miedo, tristeza).
A. Actitud. Es parte crucial de la ayuda a
los pacientes y sus parejas determinar
la actitud de unos y otros ante el problema, pues es algo que incidir en las
posibilidades de recuperacin.
S. Sntomas. Schain propone un repaso a la

sintomatologa mdica, pero tambin a
la psicolgica que pueda estar provocando un empeoramiento de la vida sexual.
R. Reproduccin. Muchas veces, la sexualidad es una preocupacin por su relacin
con las posibilidades de reproduccin de
los pacientes una vez tratados.
E. Energa. Se refiere a que a veces los pacientes experimentan una gran fatiga,
que es la que est en la base de su prdida
de deseo sexual. Por ello, Schain habla de
energa como algo que puede ser paralelo
a la sexualidad del paciente.
ALARM (21): modelo basado en la propuesta
de Kaplan (22) sobre sexualidad. Andersen
lo adapt a su trabajo con pacientes con
cncer. Es un modelo enfocado a aspectos
fsicos y conductuales de la sexualidad.
Es necesario tener en cuenta los aspectos
de los que adolece, como la intimidad, la
cercana con la pareja y la autoimagen.
A. Actividad. Se refiere al nivel actual (en el
momento de la evaluacin) de actividad
sexual. Muchos pacientes llegan al diagnstico de cncer con una vida sexual ya
empobrecida o sin ella en absoluto por
los motivos que sean, y es importante
tener este dato para determinar luego
expectativas realistas sobre el dao que
la enfermedad ha hecho a la vida ntima
del paciente.
L. Libido. Relacionado con el punto anterior, se deben recoger datos de hasta
qu punto el paciente mantiene el deseo
sexual una vez superado el tratamiento y
ver qu pasa con ello respecto a su pareja.
Niveles de deseo muy desiguales pueden
aadir dificultades a la hora de plantear
una intervencin teraputica posterior.
A. Excitacin y orgasmo (arousal en ingls). Indica la importancia de determinar si, partiendo de un nivel de libido
o deseo, el paciente, cuando tiene relaciones sexuales, tiene un buen nivel en
los parmetros de excitacin y orgasmo.
R. Resolucin. Habilidad del paciente para
sentirse relajado despus del acto sexual,
si, aunque no haya problema en mantenerlo, es realmente satisfactorio.
M. Historial mdico (medical en ingls).
Recoger la informacin sobre si el paciente
349
toma algn tipo de medicacin que

pueda interferir en su sexualidad, y si la
tomaba antes del tratamiento por cncer
(medicaciones no solo antineoplsicas,
sino otras que tambin pueden perjudicar
la vida sexual del paciente).
BETTER (23): modelo ms reciente y diseado para ayudar a los profesionales de la
salud a tratar el tema de la sexualidad con
los pacientes oncolgicos.
B. Sacar el tema de la sexualidad (bring
en ingls). Se refiere al consejo para los
profesionales de poner el tema del sexo
sobre la mesa en la consulta. Si el paciente no lo hace, es necesario que abramos
una puerta a que pueda plantear sus
dudas al respecto.
E. Explicar. Aconseja explicar a los pacientes
que la sexualidad es algo que forma parte
de su calidad de vida y que, por lo tanto,
puede ser importante hablar de ello.
T. Decir (tell en ingls). Ya indica un paso
de intervencin decir al paciente los recursos disponibles para su problema o
cmo encontrar la informacin adecuada en caso de que el propio profesional
no sea experto en la materia (derivacin
de pacientes).
T. Planificar (timing en ingls). Debe ser
el paciente quien se tome su tiempo y
decida cundo quiere hablar del tema.
Nosotros, en los pasos previos, le abrimos el espacio, pero l es quien, cuando
crea conveniente, puede volver a hablar
de su vida sexual.
E. Educar. Educar quiere decir informar
sobre los cambios potenciales que puede sufrir su sexualidad a raz del tratamiento, y darle puntos sobre los que
debe tener atencin. Es una especie de
prevencin.
R. Registrar. Hay que incluir en la historia
clnica todos estos pasos previos, tanto
las intervenciones ms informativaseducativas como las posibles pautas de
intervencin o derivacin con el fin
de mantener un seguimiento sobre este
aspecto y para comprobar si se han seguido determinadas recomendaciones.
Aunque todos estos modelos se sealan como
modelos de evaluacin, son al mismo tiempo teraputicos, pues, cuando se est siguiendo alguno
de ellos, est en algunas partes del proceso procediendo al tratamiento informando y sugiriendo.
Adems, en el momento en que se procede a una
pauta psicoeducativa o informativa, se est ya
interviniendo.
Tratamiento de las disfunciones

sexuales
Puesto que estamos ante un problema a veces
provocado por un determinante fisiolgico,
debemos tener en cuenta que muchas veces no
contamos con la posibilidad de una restauracin
completa e igual a la anterior de la vida sexual.
Un primer paso hacia el apoyo al paciente con
cncer que solicita este tratamiento comprende
una accin psicoeducativa. Esto debera incluirse
en todo tipo de trastorno e implica la informacin veraz, pero calmada, sobre la situacin real
de la pareja que tenemos delante (5,6). La psicoeducacin debe comprender:
Informacin sobre cmo el cncer y/o el tratamiento han deteriorado el funcionamiento
sexual.
Datos reales sobre la posibilidad o no de restaurar la sexualidad segn expectativas del
paciente y de su pareja.
Informacin sobre la conducta sexual humana
que pueda verse implicada en el tipo de tratamiento que se ha recibido.

Planteamiento
de objetivos realistas.
Proporcin de pautas basadas en el punto

anterior.
Por otra parte, si afrontamos un deterioro
debido a aspectos puramente psicgenos y
emocionales, el tratamiento puede enmarcarse
en los programas clsicos de tratamiento de
las disfunciones sexuales de Masters y Johnson
(24). No obstante, muchas veces el problema est relacionado con aspectos de tipo fisiolgico,
como se ha comentado antes. Entonces, nuestra
actuacin debe contener otro tipo de sesiones. El
objetivo ser ayudar al paciente a cambiar sus esquemas respecto a su sexualidad y promocionar
la sensualidad entre la pareja.
Un caso especial son las personas que han
sobrevivido a la experiencia del cncer sin una
pareja estable. Incluye a los pacientes que padecieron la enfermedad de nios o adolescentes o
muy jvenes. Muchos tienen consecuencias ms
o menos visibles a nivel corporal, psicolgico o
cualquier otra consecuencia que puede comprometer su futuro como pareja y como compaero
350
sexual. Es frecuente la consulta sobre cmo explicar esta parte de sus vidas ante momentos en
los que puede haber una aproximacin de pareja
o sexual. Mastectomas, cicatrices, colostomas,
etc., pueden ser un obstculo para estas personas,
que muchas veces experimentan un problema de
asertividad y gran inseguridad en el establecimiento de nuevas relaciones. Nuestro cometido
es dar tcnicas para conseguir un estilo asertivo,
ms un apoyo a la autoestima de estas personas.
Nunca hay que olvidar los recursos de tipo
mdico, como el sildenafilo en el cncer de prstata o las prtesis para conseguir la ereccin.
Debemos dar al paciente una informacin veraz
sobre todo esto y evitar las expectativas irrealistas.
El sildenafilo, por ejemplo, funciona en el 17%
de casos y a veces sus efectos tardan en aparecer,
y las prtesis en algunos pacientes han resultado
una decepcin por la poca espontaneidad que
suponen (5).
Tampoco en pleno siglo xxi podemos dejar
de mencionar el recurso que suponen las nuevas
tecnologas como plataformas de apoyo para los
pacientes de cncer. Cuando el establecimiento
sanitario acaba sus prestaciones, a veces, el uso de
Internet, herramienta por otra parte de uso
habitual en nuestros das, o del telfono podrn
actuar de elemento amplificador de servicios
o apoyos que van ms all de las necesidades
mdicas. Estudios recientes sealan Internet y
grupos online como espacios donde proceder a
la evaluacin e incluso intervencin en diversos
aspectos, incluyendo la sexualidad del paciente
(25,26).
CASO CLNICO
S. es una paciente que a los 17 aos padeci
un linfoma. Tuvo que recibir radioterapia y se
le aconsej que durante ese tiempo evitara un
embarazo. S. tena novio en esa poca, M., y decidieron mantener relaciones sin penetracin.
Segn cuenta S., ramos muy jvenes, an estudiantes, y era la manera ms segura de evitar un
riesgo. Adems, ambos vivamos an con nuestros padres, lo que dificultaba el tener espacios
de intimidad y la opcin nos pareci la mejor.
En el momento de la consulta, S. viene desesperada porque desde que acab el tratamiento
ha desarrollado un vaginismo que impide la
penetracin. El haber estado tanto tiempo sin
esa prctica sexual ha hecho que explique cmo
le he cogido miedo, miedo a que me haga dao. Hasta ahora no pasaba nada, ya que S. y M.
mantienen relaciones sexuales satisfactorias sin
penetracin. M. ha tenido paciencia y ha dicho
que no le importaba, pero ya rondan ambos los
30 aos, estn casados hace 5 y quieren tener
un hijo. Los mdicos han dicho que S. ya puede
quedar embarazada, que no pasa nada, y, adems,
en consulta, M. confiesa que empieza a estar un
poco harto de la situacin. S. acude llorando
a la consulta porque tiene miedo de que M. la
abandone, y porque desea con todas sus fuerzas
tener un hijo. La situacin sexual parece haberse
convertido en algo muy conflictivo en esta pareja.
Les sugerimos una aproximacin basada en la
terapia sexual clsica de Masters y Johnson:
Psicoeducacin respecto a las posibilidades de
satisfaccin sexual aun sin penetracin.
Tcnicas de reduccin de la ansiedad ante la
situacin sexual.
Focalizacin sensorial 1: aproximacin cor
poral sin objetico sexual, caricias y todo tipo
de contacto sexual no genital. De esta manera
conseguimos un reencuentro en la pareja,
mediante la aproximacin fsica, sin el estrs
de la meta de la penetracin. Se pactan con la
pareja situaciones de relax que puedan condu
cir a este tipo de prctica.
Focalizacin sensorial 2: igual que el punto
anterior, pero incluyendo los genitales en la
aproximacin sensorial.
Aproximacin a la penetracin 1: se sugiere
a S. la autoexploracin de su propio cuerpo y
genitales, mediante las sugerencias de Masters
y Johnson. S. puede empezar con conseguir espacios de tranquilidad y relajacin con una atmsfera no angustiosa y en espacios agradables
para ella. Se le recomienda autoexploracin
de genitales con espejo, consiguiendo un estado de relajacin en esos momentos. Cuando
esto ya est conseguido, puede empezar la introduccin de algo en su vagina, normalmente
se empieza por el dedo pequeo de la propia
paciente, y se aumenta el grosor. Siempre se
pasar al siguiente dedo u objeto cuando en
el anterior consigamos una total relajacin
de S. Cuando sea as, se puede pasar a la introduccin de objetos ajenos a su cuerpo.
Aproximacin a la penetracin 2: cuando S. se
sienta preparada, se puede proceder a que M.
sea quien introduzca su dedo, empezando por
el meique y progresivamente el anular, ndice,
351
etc. (para aumentar poco a poco el tamao),

en la vagina de S. Poco a poco se consigue la
aproximacin a la penetracin. En caso de sequedad vaginal (cosa frecuente en estos casos),
se puede recomendar un lubricante.
Son numerosos los estudios de investigacin que
hoy en da se refieren a la sexualidad del paciente
oncolgico, tanto como tema nico, como incluido en la valoracin global de las repercusiones
del cncer. Debemos decir que esto nos parece
algo positivo, pues antao no se consideraba este
aspecto, entre otras cosas porque la esperanza
de vida era muy pobre para las personas diagnosticadas de cncer y la prioridad era la curacin,
o como mucho el bienestar general del paciente
y su familia, pero no la sexualidad.
Hemos pasado de una poca en que no se
planteaba el tema a otra en que al hacerlo
resultaba en una aproximacin muy positiva
para los pacientes y familiares, que vean una
oportunidad de plantear dudas sobre la conveniencia de mantener relaciones sexuales durante
el tratamiento o sobre cmo mejorar su libido o
recuperar cierta satisfaccin. Hoy en da muchas
veces son los propios pacientes quienes formulan
la demanda y, aunque en algunas circunstancias
es complicado recuperar una funcin sexual
parecida a la previa al diagnstico, muchas
veces se consiguen cambiar esquemas o plantear
la sexualidad de manera que los enfermos se
adapten a la nueva situacin o incluso aprendan
a mantener un nuevo tipo de relaciones sexuales a veces muy satisfactorio. El hecho de poder
hablar abiertamente de ello est indicado en la
literatura como algo muy bien percibido por los
pacientes, quienes ven en ello una oportunidad
de hablarlo y de recibir apoyo, al mismo tiempo
que reduce la sensacin de ser alguien raro o
excepcional.
RESUMEN
La sexualidad es una parte muy importante en
la vida de cualquier persona. Es susceptible de
verse trastornada a raz de una dolencia como
el cncer. Factores de tipo fsico, psicolgico y
de relacin estn en la base del riesgo de ver
perjudicada la funcin sexual. Es fundamental
proporcionar a los pacientes herramientas de
proximidad en las que se sientan comprendidos y apoyados en este aspecto. La amenaza del
cncer hace que a menudo muchos pacientes
y sus familias no presten atencin a la calidad
de vida, pues el objetivo es la curacin, y ante
esta meta cualquier otra consideracin aparece
como secundaria. Los autores nos dan modelos
con los que dar al paciente la entrada a hablar
sobre su sexualidad si es preciso. Hoy en da esto no se ve como algo extrao, pero debemos
seguir ofreciendo apoyo en este sentido a nuestros pacientes. As mismo, deberemos evaluar
cuidadosamente los efectos del tratamiento en
la sexualidad, as como incluir elementos comparativos con el fin de proporcionar al enfermo
unas expectativas razonables en funcin de sus
propias circunstancias. Cuando la restauracin
de una sexualidad idntica a la anterior al cncer no sea posible, nuestro trabajo ser dotar al
paciente de nuevos objetivos y la bsqueda de
una nueva sexualidad. La curacin en el siglo xxi
debe incluir aspectos que vayan ms all de la
erradicacin del tumor.
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Creacin de una unidad de psicooncologa

Maria Die Trill y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIN
Ha sido en los ltimos 15 aos aproximadamente
cuando se ha observado un inters creciente por
el lado ms humano y personal del cncer. No
obstante, a los aspectos emocionales, sociales,
espirituales, ticos, comportamentales y psiqui
tricos de esta enfermedad se les han dedicado
pocos recursos. El reconocimiento de problemas
psicosociales en pacientes oncolgicos sigue sin
verse acompaado por la articulacin de una
asistencia psicosocial adecuada. Sabemos que la
incidencia de trastornos psicolgicos y psiqui
tricos en enfermos con cncer es del 47% (1).
Incluso la mitad de los pacientes que no cumplen
criterios diagnsticos de un trastorno mental
muestran sntomas de estrs relacionados con el
cncer o su tratamiento (2). Desafortunadamen
te, la morbilidad psicolgica de estos pacientes
an puede pasar desapercibida, a pesar del men
cionado creciente inters por la psicooncologa,
y, por tanto, permanecer sin tratamiento debido
a una carencia de profesionales especializados,
entre otras cosas (3).
A esto se une que el personal sanitario en on
cologa, adems de tener que afrontar los proble
mas psicosociales del enfermo con cncer, sigue,
con frecuencia, sin poseer la formacin necesaria
para ello, exponindose as a numerosas fuentes
de estrs que surgen de su labor diaria y para el
cual recibe poca o ninguna ayuda. La prctica
oncolgica implica un enfrentamiento diario a
enfermedades que amenazan la vida del indivi
duo y la gratificacin que surge de devolverle la
salud a un paciente ocurre en un nmero limita
do de casos. Niveles elevados de frustracin y una
sensacin de falta de control e impotencia se dan
frecuentemente durante el cuidado de pacientes
oncolgicos. La administracin de tratamientos
altamente agresivos que inducen efectos secun
darios severos, la disminucin de satisfaccin
profesional, el miedo y la ansiedad en torno a

la muerte y el proceso de morir, y las reacciones
empticas hacia el sufrimiento del paciente son
solo algunos aspectos del trabajo con la pobla
cin oncolgica que contribuyen al desarro
llodel llamado sndrome de burnout o desgaste
del personal. Se ha estimado que la incidencia del
sndrome de burnout entre mdicos onclogos
es del 56% (4) y afecta no solo al cuidado de los
pacientes, sino que supone tambin un deterioro
significativo en la vidaprofesional y personal de
quien lo padece. Estos profesionales, al igual que
los pacientes, tambin se beneficiaran enorme
mente de la presencia de psicoonclogos orga
nizados en unidades de trabajo especficamente
dirigidas a tratar los aspectos emocionales del
cncer.
La integracin de personal especializado en el
campo de la psicooncologa dentro de las unida
des o departamentos oncolgicos es, por tanto,
necesaria. Los servicios que proporciona un psi
coonclogo, adems de facilitar un cuidado asis
tencial ms comprensivo al paciente y su familia,
pueden contribuir a favorecer el desarrollo de
actitudes ms positivas en el personal sanitario.
En este captulo se ofrecen pautas concretas
para crear una unidad de psicooncologa inte
grada en un centro hospitalario. Las pautas es
tn basadas en nuestra experiencia: la primera
autora ha creado la primera unidad funcional
asistencial de psicooncologa en Espaa, en el
Hospital Universitario Gregorio Maran de
Madrid, y el segundo autor es impulsor de la
Unidad de Psicooncologa del Instituto Cataln
de Oncologa, en Barcelona (5). La creacin de
una unidad de psicooncologa integrada en
un centro hospitalario implica varios pasos
aqu descritos: planteamiento y desarrollo de
una propuesta inicial; seleccin de personal;
organizacin, mantenimiento y evaluacin
continuada.
355
356
PLANTEAMIENTO Y PROPUESTA
INICIALES
Una vez identificada la necesidad de crear una
unidad de psicooncologa en un centro hos
pitalario, sera importante definir los objetivos
de funcionamiento de dicha unidad. Entre los
fundamentales podran destacarse, en primer
lugar, mejorar el cuidado integral del paciente
oncolgico y de su familia, y facilitar el apoyo y
la adaptacin global de los profesionales sanita
rios. En segundo lugar, profundizar en el cono
cimiento de los procesos psicolgicos, sociales,
comportamentales, espirituales y psiquitricos
que afectan a la adaptacin al proceso de la en
fermedad.
Una propuesta para crear una unidad de
psicooncologa no debe iniciarse hasta no haber
aclarado varias cuestiones. En primer lugar, hay
que asegurarse de contar con el apoyo del direc
tor del centro hospitalario o del jefe del servicio
o departamento de oncologa. Debe quedar claro
de antemano quin ser el responsable adminis
trativo del desarrollo de la unidad y con qu
apoyos adicionales podremos contar para su
adecuado funcionamiento.
Deber igualmente desarrollarse una pro
puesta formal de creacin de la unidad en la que
se definan claramente varios temas descritos a
continuacin.
Misin
La propuesta debe aclarar cul ser la misin
concreta de la unidad. Debe transmitir breve
mente la importancia de que exista una unidad
integrada en el centro hospitalario, concretando
cmo va a impactar positivamente en la calidad
de vida de los pacientes, y qu va a contribuir al
funcionamiento general del centro hospitalario
o servicio de oncologa en el que se pretende
integrar.
Justificacin
La propuesta debe contener una justificacin
en la que se describa claramente la necesidad de
desarrollar el programa en cuestin, basndonos
en la literatura existente, en nuestra experiencia
clnica y en citas bibliogrficas. La unidad servir
para centralizar las actividades psicosociales del
centro hospitalario/servicio; permitir igual
mente centralizar las peticiones de consultas y
Seccin 8. Organizacin
servicios psicosociales, evitndose un uso ineficaz

del personal sanitario; podr tambin centralizar
las demandas de formacin psicosocial de los
profesionales sanitarios, as como las peticiones
de colaboracin en proyectos de investigacin.
Definicin de reas de actividad

La nueva unidad de psicooncologa deber cu
brir la actividad en tres reas bsicas: asistencial,
docente e investigadora (6).
Actividad asistencial
Las labores asistenciales psicooncolgicas cons
tituirn una funcin importante de la unidad
de psicooncologa, y se proporcionarn de dos
formas: al enfermo oncolgico y familia, y al per
sonal sanitario. La labor asistencial psicooncol
gica dirigida al paciente y sus familiares tendr
como objetivos:
Mejorar la calidad de vida del paciente y
facilitar su adaptacin psicosocial y la de su
familia, tanto a la enfermedad en todas sus
etapas como a su tratamiento.
Proporcionar un cuidado asistencial ms
comprensivo al paciente oncolgico.

Reducir
la responsabilidad del personal sani
tario de proporcionar cuidados psicolgicos

al paciente y su familia.
Con el fin de aclarar la necesidad de crear una
unidad de psicooncologa, no sobrara enumerar
en la propuesta aquellas situaciones, motivo de
derivacin, que podran ser atendidas en dicha
unidad, entre las cuales se podran incluir:
Dificultades con la informacin proporcionada
al paciente o sus familiares acerca de su condi
cin mdica. Este sera el caso de la familia que
pide que no se informe al enfermo de su diag
nstico a la vez que este demanda informacin
adicional a la recibida; o el caso del paciente
que solicita ayuda sobre cmo informar a sus
hijos menores de su enfermedad pronstico.

Dificultades
de adaptacin a la enfermedad
en todas sus fases; por ejemplo, ansiedad ele

vada, depresin, angustia, temores excesivos
o infundados, etc.

Historia
de trastornos psiquitricos previos;
enfermos que han padecido trastornos men

tales previamente a la confirmacin del diag
nstico oncolgico estn en riesgo de sufrir
una exacerbacin de sus sntomas durante
la administracin del tratamiento antineo
plsico.
Captulo 38. Creacin de una unidad de psicooncologa
Ansiedad y alteraciones del comportamiento

asociadas a:
Pruebas diagnsticas y procedimientos
mdicos invasivos, como punciones lum
bares y aspiraciones de mdula.
Administracin de tratamientos antineo
plsicos, como la radioterapia, durante
los cuales los enfermos pueden desarro
llar fobias que demoran o interrumpen el
tratamiento oncolgico adecuado.
Efectos secundarios inducidos por el trata
miento o por la enfermedad, como dolor,
insomnio, trastornos sexuales, alopecia,
nuseas y vmitos anticipatorios, etc.

Conflictos
familiares generados o exacerbados
por el cncer o su tratamiento, por ejemplo, los

que resultan del cambio de roles familiares que
ocurre tras la confirmacin del diagnstico.
Ideas de suicidio o deseos de muerte recu
rrentes expresados por el paciente.
Falta de cooperacin del paciente o de los
familiares con el personal sanitario y falta de
adherencia a los tratamientos y recomenda
ciones mdicas.
Cambios bruscos en el comportamiento de
un paciente.
Trastornos de personalidad que interfieren en
la administracin de cuidados sanitarios, por
ejemplo, en el caso de enfermos difciles.
Conflictos entre el personal sanitario, el en
fermo y/o la familia.

Ambivalencia
o dificultad por parte del pa
ciente en torno a la toma de decisiones m

dicas, por ejemplo, si debe comenzar o seguir
un tratamiento determinado.

Dificultades
de adaptacin a la supervivencia
del cncer y a las secuelas a largo plazo de las

terapias antineoplsicas.
Familias o pacientes de alto riesgo, como es el
caso de madres solteras, parejas divorciadas,
enfermos jvenes, enfermos con sida o VIH
seropositivos.
Los tratamientos psicooncolgicos adminis
trados en la unidad de psicooncologa se adap
tarn a las necesidades del paciente o familiar,
as como al diagnstico oncolgico, a la etapa
de la enfermedad y a la modalidad teraputica
neoplsica administrada. Con estos tratamientos
se intenta modificar las conductas desadaptati
vas del paciente o familiar; aumentar la autoes
tima, la sensacin de control y la capacidad de
afrontamiento del enfermo; reducir su angustia
357
y ansiedad; ayudarle a resolver problemas diarios

y crisis que surgen de la enfermedad, y controlar
sus sntomas.
Tanto la Unidad de Psicooncologa del Hos
pital Universitario Gregorio Maran de Madrid
como la del Instituto Cataln de Oncologa de
Barcelona articulan su actividad asistencial en
el contexto de un servicio de interconsultas so
licitadas por los propios enfermos o familiares a
travs del personal sanitario, o por los mdicos y
enfermeras de todos los servicios o unidades que
trabajan con el centro oncolgico: radioterapia,
oncologa mdica, ciruga, medicina nuclear y
cuidados paliativos. En ambas unidades se pro
porcionan cuidados tanto a enfermos hospitali
zados como ambulatorios, y se incluye, asimismo,
a los diferentes miembros de sus familias que
requieran atencin psicooncolgica: cnyuges,
padres, hijos del enfermo y, en algunos casos,
miembros de la familia extendida.
La propuesta de creacin de la nueva uni
dad deber clarificar los objetivos de la labor
psicooncolgica asistencial dirigida al personal
sanitario, entre los cuales se pueden enumerar
los siguientes:
Reducir el desgaste de los miembros del per
sonal.
Disminuir actitudes desfavorables en el tra
bajo.

Facilitar
el manejo psicolgico del paciente y
su familia.
Facilitar el entendimiento por parte del perso
nal de los procesos psicolgicos subyacentes al
comportamiento del paciente y sus familiares.
La asistencia al personal sanitario se puede
prestar en dos modalidades: individualizada y en
grupo. Se puede ofrecer atencin psicolgica in
dividualizada a aquellos miembros de la plantilla
del centro oncolgico que presenten dificultades
psicolgicas que interfieran en su trabajo diario
con el paciente, y que resulten bien de problemas
personales, bien del estrs que conlleva la labor
oncolgica. Asimismo, la unidad de psicoonco
loga puede ofrecer al personal sanitario grupos
de apoyo para el manejo del enfermo difcil,
siendo este no solo el que demanda o exige cui
dados especiales, el que protesta frecuentemente
y adopta una actitud reivindicadora, o el que se
opone o resiste a las recomendaciones del perso
nal; tambin se considera un paciente de difcil
manejo a aquel que es excesivamente compla
ciente, de pronstico pobre, el muy joven, el que
358
proviene de la profesin mdica, o el que tiene
problemas sociales o familiares graves. Mientras
que los del primer grupo suscitan sentimientos
de ira con quienes trabajamos con ellos, los
del segundo grupo pueden crear fuertes senti
mientos de culpabilidad e impotencia entre los
miembros del personal. Se sugiere que el grupo
propuesto est principalmente centrado en el
cuidado del enfermo y su familia. La exploracin
de sentimientos del personal sanitario no sera
un objetivo del grupo, respetndose en todo mo
mento la resistencia de sus miembros a discutir
aspectos de su vida personal que puedan influir
en el cuidado del paciente. Este grupo facilita el
intercambio de informacin prctica acerca de
cmo relacionarse con el enfermo oncolgico:
permite compartir el esfuerzo de cuidar a pa
cientes con cncer, y facilita el apoyo entre los
miembros del personal sanitario sin necesidad
de implicarse emocionalmente.
Actividad docente
Cada vez con mayor frecuencia se estn creando
diferentes programas para formar a profesionales
de la salud mental (psiquiatras, psiclogos y asis
tentes sociales) en el campo de la psicologa on
colgica. Es necesaria la creacin de programas
especficos de formacin y entrenamiento en los
principios psicooncolgicos que aseguren un
grupo de clnicos investigadores competentes en
trenados y dedicados a los aspectos psicosociales
del cncer. Die Trill y Holland (3) han descrito
un modelo de currculo para el entrenamiento
avanzado en psicooncologa que puede adaptar
se a las necesidades y recursos de instituciones
concretas. El currculo consta bsicamente de
dos componentes: uno didctico y otro de desa
rrollo de habilidades clnicas. Se propone como
mnimo 1 ao de formacin y se describen los
objetivos de esta, los requisitos del personal do
cente, los criterios para la seleccin de candida
tos, el contenido del componente didctico, los
instrumentos necesarios para impartir una en
seanza adecuada y el proceso de evaluacin del
programa. Se describen, asimismo, unas lneas
directrices para la formacin en psicooncologa
infantil y adolescente, y para el entrenamiento
en los principios psicooncolgicos bsicos del
personal sanitario y del voluntariado.
La unidad de psicooncologa propuesta pro
curar la educacin de posgrado de psiclogos
clnicos en la teora y prctica psicooncolgicas.
La formacin terica puede impartirse a travs

de seminarios y conferencias semanales de psi
cooncologa en los que se traten en profundidad
temas relevantes en el campo (3), incluyendo:
Factores mdicos y sus concomitantes psicolgicos: conocimientos bsicos acerca de las
enfermedades oncolgicas principales y de los
aspectos oncolgicos especficos a cada tipo de
malignidad.

Aspectos psicosociales del cncer: temores,
fobias y reacciones desadaptadas al cncer
en individuos sanos, el paciente oncolgico
anciano, la familia del paciente con cncer,
reacciones del duelo, disfuncin sexual, difi
cultades emocionales del personal sanitario
en oncologa, tratamientos psicolgicos en
oncologa, el paciente oncolgico infantil, etc.

Aspectos psiquitricos del cncer: reacciones
normales y desadaptadas al cncer (p.ej., de
presin, ideacin suicida, trastornos men
tales de base orgnica), indicaciones para
las diferentes modalidades de psicoterapia y
psicofarmacologa.
Aspectos ticos en oncologa: informacin
del diagnstico y pronstico oncolgicos,
consentimiento informado, suicidio asistido
y eutanasia.
Aspectos culturales de la prctica oncolgica: factores tnicos y culturales que mol
dean las actitudes ante la enfermedad y sus
tratamientos, las actitudes ante la muerte, la
eleccin de tratamiento y la adherencia a este.
Investigacin en psicooncologa: la naturale
za de la investigacin en psicologa oncolgica
y sus mtodos de anlisis, formulacin de
hiptesis de investigacin, diseo y anlisis
estadstico, interpretacin y publicacin de
los resultados.
Se sugiere que la propuesta de formacin
incluya seminarios con una orientacin funda
mentalmente prctica en la que se combinen dis
cusiones tericas de los temas tratados con casos
clnicos, y que se complementen con material
bibliogrfico relevante y actualizado, propor
cionndose en todo momento un acercamiento
multidisciplinar a los aspectos mdicos, psico
lgicos, psiquitricos y sociales de la oncologa.
La formacin prctica propuesta permitir
al estudiante entrar en contacto directo con pa
cientes en diferentes fases de la enfermedad y que
presenten problemas clnicos diversos. Consis
tir en observar trabajo clnico y en r ealizarlo
Captulo 38. Creacin de una unidad de psicooncologa
independientemente bajo supervisin. Se hara

nfasis en los principios de la psiquiatra de
enlace, que facilitan un acercamiento multidis
ciplinar al paciente y fomentan la colaboracin
con el equipo mdico.
Se sugiere que las labores docentes de la unidad
de psicooncologa se extiendan tambin al perso
nal sanitario a travs de cursos de breve duracin
y conferencias. El mismo personal sanitario puede
ser quien defina los temas que se deben tratar
segn sus necesidades en cada momento.
Actividad investigadora
La investigacin clnica debe formar una parte

integral de las unidades de psicooncologa. Las
preguntas que se deben investigar deberan
surgir principalmente del contacto directo con
los enfermos y sus familiares, lo cual facilitara
el planteamiento de proyectos de investigacin
con implicaciones clnicas y prcticas inmedia
tas. As, este tipo de investigacin permitira
identificar variables psicosociales, familiares y
demogrficas que pueden influir en la calidad de
vida del enfermo con cncer; determinar factores
que impidan o faciliten acciones preventivas o
teraputicas; evaluar de manera sistemtica la
eficacia de terapias psicolgicas administradas
en oncologa y el momento durante el curso
de la enfermedad en el que son ms necesarias,
etc. Los proyectos de investigacin psicosocial
en cncer deben cumplir con la aprobacin del
comit tico del centro.
359
de la unidad, dado que existe potencial de con

flicto entre ellos por solaparse, en ocasiones, sus
habilidades y experiencia. Pueden emplearse las
reuniones de equipo para aclarar qu profesional
es el ms adecuado para actuar en cada caso.
Es necesaria una formacin continuada por
parte de los miembros del equipo psicosocial,
con el fin de obtener los niveles de competencia
profesional requeridos desde un punto de vista
asistencial y de investigacin.
Consideramos la psicooncologa como un
rea de capacitacin de las especialidades de psi
cologa clnica y psiquiatra. El psicoonclogo es
un especialista en psicologa clnica o psiquia
tra, con formacin especfica sobre los aspec
tospsicosociales en cncer. Dicha formacin en
psicooncologa debe haber sido supervisada y
reglada de acuerdo con unos mnimos de con
tenido terico.
Debido al funcionamiento de nuestro sis
tema sanitario pblico, la seleccin de profe
sionales que compongan las nuevas unidades
asistenciales puede verse limitada por exigencias
del sistema en el que se pretende integrar la nueva
unidad de psicooncologa. Tal es el caso de unida
des que se desarrollan en el contexto de nuestro
sistema sanitario pblico, donde la seleccin de
personal sanitario est sujeta a las normativas y
regulaciones vigentes, en ocasiones limitndose
enormemente la capacidad para poder escoger
entre un profesional u otro.
SELECCIN DE PERSONAL
ORGANIZACIN, MANTENIMIENTO
Y EVALUACIN CONTINUADA
Una vez que se haya seleccionado al jefe o

coordinador de la unidad de psicooncologa, se
procedera, en el caso de haber ms recursos, a
formar el equipo. Este debera estar compuesto
por profesionales procedentes de diferentes espe
cialidades: psicologa clnica, psiquiatra y trabajo
social, fundamentalmente, todos ellos con una
adecuada formacin en los aspectos psicosociales
que afectan a las personas enfermas de cncer.
Se sugiere incluir, igualmente, a algn miembro
del clero especializado en atender las demandas
espirituales de las personas enfermas, as como
a los voluntarios como parte de la plantilla, o al
menos deberan estar disponibles como grupos
afiliados a la unidad de psicooncologa. Los roles
de cada uno de estos profesionales debern ser
descritos previamente al comienzo de la actividad
Se sugiere que los pacientes oncolgicos y sus

familiares sean derivados a los miembros del
equipo psicosocial siguiendo las normas de de
rivacin hospitalarias por los facultativos de los
servicios mdicos (oncologa mdica, oncologa
radioterpica, hematologa clnica, cuidados
paliativos y consejo gentico, o cualquier otro
servicio hospitalario donde se atienda a pacien
tes con cncer). La derivacin la puede realizar
igualmente un miembro del personal de enfer
mera, aunque se sugiere que en estos casos el
mdico, que coordina el cuidado del paciente,
sea informado de dicha derivacin previamente
a realizarse. Dependiendo de la razn de inter
consulta y, fundamentalmente, de los recursos de
los que disponga la unidad, el caso clnico ser
atendido por un profesional u otro.
360
Con el fin de favorecer la integracin de los
psicoonclogos en el centro hospitalario, se
sugiere la participacin de estos en reuniones
de equipo de otros servicios o unidades (p.ej.,
oncologa mdica, ciruga general, etc.), as
como la estrecha colaboracin con miembros
del equipo mdico y de enfermera a travs del
trabajo conjunto, el intercambio de opiniones
clnicas y el dilogo continuado sobre el manejo
de diferentes situaciones clnicas. Igualmente
importante ser el establecimiento de lazos con
otros centros oncolgicos o recursos comunita
rios con los que poder colaborar.
De gran relevancia son las evaluaciones con
tinuadas (anuales) de la calidad y del tipo de
servicios que la unidad de psicooncologa ofrece.
Dichas evaluaciones, a las que pueden responder
los pacientes atendidos y los profesionales con
los que se colabora, pueden ayudar a afianzar la
unidad y facilitar su evolucin favorable.
PRINCIPIOS DE LA PRCTICA
PSICOSOCIAL EN ONCOLOGA
No queremos finalizar sin antes aportar unos
principios bsicos que consideramos que debe
ran guiar la prctica psicooncolgica:
La atencin psicosocial en oncologa forma
parte del cuidado integral de las personas
enfermas de cncer.
El enfermo y la familia son la unidad bsica
de atencin psicosocial en el cncer.
Los pacientes y familiares deben ser informa
dos y tener acceso a los servicios de atencin
psicosocial de que la institucin dispone.

Los
profesionales en su intervencin deben
respetar la dignidad e integridad del individuo.

La atencin psicosocial al paciente y su familia
debe estar disponible a lo largo de todas las
fases o estadios de la enfermedad oncolgica.
Los aspectos psicolgicos y sociales deben ser
valorados por el equipo asistencial a travs de
instrumentos de evaluacin breves (escalas
visuales analgicas) e indicadores de riesgo
y/o necesidades sociales.
Los miembros de los equipos profesionales
interdisciplinares deben respetar la experiencia
y el conocimiento que cada uno de ellos posee.
La prctica psicosocial debe estar basada en
la evidencia y sujeta a posibles cambios para
aumentar su efectividad.
La formacin continuada y la investigacin

por parte de los miembros del equipo psico
social son dos componentes esenciales para la
prctica asistencial.
RESUMEN
La creacin de nuevas unidades de psicoon
cologa requiere la descripcin de un proyecto
fiable en el que se describan con claridad los
objetivos de la unidad, los argumentos que jus
tifiquen su creacin, las funciones de la unidad,
y su organizacin y mantenimiento. Los profe
sionales de la psicooncologa debern trabajar
desde dichas unidades llevando a cabo activi
dades asistenciales, actividades docentes y ac
tividades investigadoras. La seleccin adecuada
de personal para formar dichas unidades es de
gran importancia, pero se puede ver truncada,
en ocasiones, por el requerimiento por parte
del centro hospitalario de aceptar las norma
tivas vigentes de contratacin, que, en algunos
casos, pueden no favorecer la seleccin de los
profesionales ms adecuados. Desde el mismo
momento en el que comienza a funcionar la
unidad, deben dirigirse esfuerzos a favorecer
su integracin en el centro hospitalario en el
que se ha desarrollado, as como a colaborar
con profesionales procedentes de otros centros
o recursos comunitarios.
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Modelo para la organizacin de la atencin

psicooncolgica hospitalaria1
Trsila Ferro Garca y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIN
Las necesidades emocionales y psicooncolgicas de
los pacientes con cncer son un aspecto relevante a
lo largo del proceso de atencin oncolgico, tanto
en la prevencin, el diagnstico y el tratamiento,
como en los cuidados paliativos cuando son necesarios, si influyen en la calidad de vida, hasta
despus de haber finalizado el tratamiento.
A pesar de que la mayora de los pacientes y
sus familias tienen un funcionamiento psicolgico ajustado, es frecuente encontrar malestar
psicolgico en las personas que tienen cncer (1).
Incluso en aquellas que no tienen manifestacin
clnica, se dan situaciones de preocupacin,
miedo y otras alteraciones que podran causar
disfunciones psicolgicas (2). En este sentido, es
importante la utilizacin de medidas de cribado
de los sntomas ansiosos y depresivos que el paciente pueda desarrollar a lo largo del proceso
oncolgico y que podran disminuir su capacidad
de adaptacin (3).
La prevalencia del malestar psicolgico es
variable y depende de tipo de tumor, del tiempo
desde el diagnstico, del grado de deterioro fsico,
del nivel de dolor, de la fatiga y de otras variables
(4). Los profesionales sanitarios que atienden al
paciente pueden dar, con la formacin adecuada,
un soporte emocional a los pacientes familiares,
a la vez que identifican a los enfermos que necesitan y pueden beneficiarse de una atencin
psicolgica especializada (5).
En los ltimos aos se ha implementado
progresivamente en Catalua la atencin psicooncolgica en los hospitales en el marco de
1
Tomado del documento Modelo para la organizacin de

la atencin psicooncolgica hospitalaria, de Estratgia i
prioritats en el cncer a Catalunya. Pla director doncologia:
objectius 2010 (6).
la atencin multidisciplinar, para atender estas

necesidades y como un elemento de contribucin
a una atencin oncolgica efectiva y de calidad.
Este es un proceso que contina en desarrollo.
Hasta el momento actual, las experiencias
organizativas que ha comportado este proceso
en los diferentes centros muestran una diversidad significativa, no siempre relacionada con las
caractersticas de la atencin oncolgica o con
la heterogeneidad de nuestro sistema sanitario.
La introduccin de cualquier factor en un
entorno organizativo complejo genera, a pesar
del objetivo de beneficio, un perodo transitorio
de aumento de la propia complejidad. Este proceso requiere un tiempo para la adecuacin de
la nueva actividad y una cierta sistematizacin
en la implementacin, para poder establecer y
garantizar la organizacin necesaria para la prestacin asistencial.
Este documento tiene como objetivo ofrecer
un marco de referencia organizativo para la implementacin ptima de la atencin psicooncolgica en nuestro entorno, atendiendo a criterios
de volumen asistencial oncolgico, de multidisciplinariedad en la atencin y de las caractersticas
de las entidades hospitalarias. En este sentido, ha
de ser una herramienta de soporte para las instituciones, los profesionales y, principalmente,
para promover la equidad en la provisin de
servicios de atencin psicooncolgica.
SERVICIOS DE ATENCIN
PSICOONCOLGICA
La psicooncologa es un rea de conocimiento
especfico de la psicologa clnica y de la salud que
interviene en el proceso asistencial oncolgico
y que desarrolla su accin a nivel asistencial,
docente y de investigacin.
361
362
Los servicios de atencin psicooncolgica
se orientan en tres mbitos de intervencin:
pacientes y familias, profesionales que componen
el equipo multidisciplinar de atencin oncolgica
y los propios profesionales de la psicooncologa.
En este sentido se identifican y se estructuran las
siguientes funciones principales.
Pacientes y familias
Objetivo
El objetivo es ofrecer atencin psicolgica y psicoteraputica mediante:
La valoracin y deteccin del riesgo y/o la
existencia de malestar psicolgico.
La intervencin de forma individual y/o en
grupo.

El
desarrollo de intervenciones especficas y/o
programas como la atencin a la pareja, los
jvenes y los nios, y la atencin al duelo.
mbitos de intervencin
Atencin ambulatoria
Se desarrolla, principalmente, en el rea ambulatoria de consultas del hospital, donde se llevan
a cabo las primeras visitas y las de seguimiento
de forma programada, de acuerdo con la organizacin de este mbito.
Atencin en la hospitalizacin
Intervencin psicolgica para valoracin y
resolucin durante el ingreso, en diferentes
modalidades:
En intervencin individual: valoracin y resolucin por parte del psicoonclogo.
En intervencin de enlace: se efecta una valoracin y, con el resto del equipo asistencial,
se establecen los objetivos y las intervenciones
teraputicas conjuntas para la atencin psicolgica.
Atencin en crisis
Consiste en intervenciones puntuales en situaciones urgentes que pueden producirse en los
diferentes mbitos de la atencin oncolgica como, ahora, las consultas externas, los hospitales
de da, los servicios de radioterapia externa, la
hospitalizacin, las urgencias y, segn los tipos
de servicios ofrecidos, por telfono.
Atencin telefnica
Cuando se dispone de estos servicios, generalmente la demanda es indicada para los psicoonclogos,
de acuerdo con criterios de riesgo y con especificaciones sobre los motivos y horarios por los cuales
el paciente/familia accede a estos servicios. En este
sentido, la evolucin y el uso de las tecnologas de
la informacin, el correo electrnico y otras que
se pueden dar son vas de prestacin asistencial
emergentes que hay que considerar en la previsin
de la oferta de servicios. Actualmente son de escasa utilizacin.
Consideraciones especficas
Atencin peditrica
La incidencia del cncer infantil es, en general,
baja. Se estima que en Catalua se diagnostican
entre 170 y 200 casos anuales de cncer infantil (6).
Para las necesidades especficas de esta poblacin vinculadas al proceso de crecimiento y las
caractersticas de la organizacin de la atencin
peditrica oncolgica, la atencin psicooncolgica tiene connotaciones propias en el mbito
de intervencin.
Mayoritariamente se lleva a cabo en las unidades de ingreso, efectuando a todas las familias
una primera visita de valoracin, con el objetivo
de anticipar el riesgo. Esta accin supone ms
adecuacin de intervencin posterior cuando
es necesario y menor la frecuencia de demanda.
Atencin en curas paliativas
En las instituciones que cuentan con servicios de
curas paliativas con psiclogos, se trabaja de forma
coordinada para atender a los pacientes y familias
que continan en asistencia. La atencin se desarrolla a nivel ambulatorio y de hospitalizacin.
Atencin en consejo gentico
Esta intervencin se lleva a cabo sobre la poblacin sana que presenta riesgo gentico de
desarrollar cncer. La actividad se desarrolla
ambulatoriamente.
Interrelacin con la asistencia primaria
En general, se establecen derivaciones en la asistencia primaria en los casos que han finalizado
los tratamientos, que presentan necesidad de
atencin psicolgica durante la fase de seguimiento, pero que no han estado atendidos previamente por este motivo en el centro.
De forma menos frecuente, y en casos especficos, las personas que han recibido o estn recibiendo atencin psicolgica pueden ser derivadas
para la continuidad asistencial.
Captulo 39. Modelo para la organizacin de la atencin psicooncolgica hospitalaria
Equipo multidisciplinar asistencial

Objetivos
Los objetivos son:
Aumentar la competencia emocional de los
profesionales del equipo asistencial para
mejorar la atencin al paciente y prevenir el
agotamiento emocional del profesional.
Generar conocimientos para la adecuacin
de la derivacin de los pacientes al psicoonclogo, de acuerdo con los criterios y/o herramientas de cribado y los circuitos asistenciales
consensuados.
Actividades
Las actividades son:
Definir y consensuar los criterios y/o herramientas que hay que utilizar para la identificacin de pacientes que precisen atencin
psicolgica especializada.

Realizar
sesiones formativas integradas en la
actividad docente de la institucin, sesiones de

servicio, sesiones clnicas, seminarios, anlisis
de casos, etc., en formato preferente multidisciplinar y en reas temticas como:
Necesidades psicooncolgicas de los pacientes y las familias.
Manejo emocional.
Criterios de intervencin especializada.
Instrumentos de cribado.
Habilidades comunicativas.
Profesionales psicoonclogos
Objetivo
Consiste en ofrecer un espacio de supervisin
para mantener y mejorar las habilidades, desarrollar experiencias en reas adicionales, hacer
consultas sobre casos y dar soporte frente a los retos emocionales que comporta un trabajo clnico.
La supervisin es un aspecto cualitativo sistematizado que pretende garantizar la mejor
prctica asistencial posible. Cobra ms relevancia
en los casos en que el profesional es el nico de su
disciplina que trabaja en una institucin y que,
por lo tanto, no puede compartir espacios de la
profesin para la discusin y reflexin cualitativa
de la propia prctica.
Actividades
Se centran en sistematizar sesiones especficas de
forma regular en el mbito profesional propio.
363
MARCO GENERAL
PARALA ORGANIZACIN DE LA
ATENCIN PSICOONCOLGICA
HOSPITALARIA
Los elementos clave sobre los cuales se estructura
el modelo de referencia se basan en:
Los servicios de atencin psicolgica especializada.
Las caractersticas de la atencin oncolgica,
de acuerdo con el volumen y la complejidad
asistencial y la multidisciplinariedad de la
atencin.
Las caractersticas de las entidades hospitalarias: el nivel de complejidad y organizacin
asistencial y estructural.
Los elementos clave son:
Clarificar los roles de los profesionales en el
marco de la atencin multidisciplinar para la
atencin psicolgica de acuerdo con la competencia de cada disciplina. Se identifican, de
forma general, las siguientes intervenciones:
Mdicos y enfermeros: soporte emocional.
Psicoonclogos: atencin psicolgica y
psicoterapeuta.
Trabajadores sociales: soporte social, emocional y de recursos.
Voluntarios: compaa.
Consensuar una metodologa de trabajo basada en criterios y organizacin asistencial para
poder establecer:
Herramientas de cribado para la intervencin psicolgica especializada.

Circuitos asistenciales de los servicios de la
atencin oncolgica, incluyendo psicooncologa y psiquiatra, para la atencin en
salud mental en el contexto oncolgico.
Integrar la atencin psicooncolgica en la
organizacin de la institucin sanitaria:
Clarificar la dependencia orgnica de la
psicooncologa: definir orgnicamente
laubicacin de los profesionales integrantes en el servicio de psiquiatra, psicologa
u oncologa si es necesario, o en otros de
acuerdo con las caractersticas organizativas de las instituciones sanitarias y el
volumen asistencial oncolgico:
Unidad especfica de psicooncologa
con uno o varios miembros, cuando
el volumen es elevado y la dedicacin
profesional es completa.
364
Cuando el volumen es reducido y la

dedicacin es compartida con otras
responsabilidades, hay que identificar
especficamente la actividad psicooncolgica para poder contribuir de forma
ptima a la atencin oncolgica.
Adecuar la actividad asistencial en el entorno organizativo y funcional de la atencin
oncolgica:
Actividad asistencial integrada en los
mbitos de la atencin oncolgica.
Coordinacin interprofesional basada
en los criterios y/o herramientas de
cribado y los circuitos asistenciales que
se derivan. En este sentido, incluir la
regulacin funcional mutua entre la
atencin psicooncolgica y el servicio
de psiquiatra.
Participacin de las actividades y sistemas de trabajo multidisciplinares,
como en los comits de tumores y/o
unidades funcionales, de acuerdo con el
riesgo potencial de malestar psicolgico
y el volumen asistencial. Tambin en
las sesiones clnicas y formativas de los
servicios de atencin oncolgica y de
psiquiatra.
FIGURA 39-1.
Estructurar la actividad de la psicooncologa de acuerdo con la organizacin

asistencial del hospital, como agendas
de trabajo programadas para la atencin ambulatoria y la dedicacin especfica de la actividad en la hospitalizacin, entre otras.
Formalizar la supervivencia de la prctica
clnica. En las unidades de psicooncologa
que cuentan con varios miembros, puede
ser organizada entre los mismos y disponer o no de una supervisin externa.
En los casos en que es un solo profesional, se pueden desarrollar alianzas
con otras instituciones y estructurar la
frecuencia y tipologa de supervisin.
Finalmente, hay que recordar que la provisin
de servicios de atencin psicooncolgica requiere
el continuo mantenimiento y mejora de las competencias profesionales. En este sentido, hay que
prever las actividades de formacin, docencia e
investigacin inherentes a la profesin.
RESUMEN
En la figura39-1 y el cuadro39-1 se resumen los
principales puntos tratados en el captulo.
Modelo para la organizacin de la atencin psicooncolgica hospitalaria.
Captulo 39. Modelo para la organizacin de la atencin psicooncolgica hospitalaria

CUADRO 39-1. Estndares generales
delmodelo para la organizacin de la atencin
psicooncolgica hospitalaria
Clarificacin de la dependencia orgnica y

funcional.
Integracin de la actividad asistencial en la
atencin multidisciplinar oncolgica.
Instrumentos de cribado y circuitos
asistenciales especficos para la derivacin de

pacientes.
Estructuracin de la supervisin de la prctica
clnica.
Estructuracin de la actividad en agendas
estndares.
Indicadores de actividad: primeras visitas,
visitas de seguimiento (individuales o en
grupo), de hospitalizacin u otras.
365
BIBLIOGRAFA
1. Kornblith AB. Psychosocial adaptation of cancer survivors. En: Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York:
2. Institute of Medicine of the National, Academies. Psychosocial problems. En: Adler NE, Page AEK, editors. Cancer
care for the whole patient, meeting psychosocial health
needs. Washington D.C.: The National Academies Press;
2008. p. 30.
3. Gil Moncayo FL, Costa RG, Prez FJ, Salamero M, Snchez N, Sirgo A. Psychosocial adjustment and prevalence
of psychiatric disorders in cancer patients. Med Clin
(Barc) 2008;130(3):90-2.
4. Zabora J, Brintzenhofeszoc K, Curbow B, Hooker C,
Piantadosi S. The prevalence of psychosocial distress by
cancer site. Psycho-Oncol 2001;10(1):19-28.
5. Stanton AL. How and for whom? Asking questions about
the utility of psychosocial interventions for individuals
diagnosed with cancer. J Clin Oncol 2005;23(22):4818-20.
6. Estratgia i prioritats en el cncer a Catalunya. Pla director doncologia: objectius 2010. Barcelona: Departament
de Salut. Generalitat de Catalunya; 2009.
El futuro del counselling y la psicoterapia

en cncer
No hay una sola definicin consensuada de los
que entendemos por counselling y psicoterapia.
De las que he podido leer, quisiera proponer, en
este manual, la definicin que hace Feltham (1):
Counselling y psicoterapia son, principalmente, aunque no de manera exclusiva, mtodos basados en la escucha y la conversacin,
dirigidos a cambiar problemas psicolgicos y
psicosomticos, incluido el profundo y prolongado sufrimiento humano, los dilemas
situacionales, las crisis, y lograr alcanzar el
mximo desarrollo humano. A diferencia de
las aproximaciones biomdicas, las terapias
psicolgicas actan de una manera prolongada, sin medicacin u otras intervenciones
fsicas, y no solo centradas en la salud mental, sino en aspectos espirituales, filosficos
y sociales de la persona. Los profesionales
formados en counselling y psicoterapia requieren una formacin que preste atencin a
un modelo terico concreto y a un desarrollo
de habilidades teraputicas, que atienda al
desarrollo personal y profesional del futuro
terapeuta, y de una prctica supervisada.
Desde la psicooncologa hemos trazado un
itinerario formativo, comenzando, en primer
lugar, por la formacin en habilidades de comunicacin, dirigidas al personal sanitario, principalmente mdicos y enfermeras; en segundo
lugar, en la formacin en gestin de emociones y
counselling para profesionales que desarrollan su
actividad asistencial como asesores (counsellors)
en reas como la pediatra oncolgica, el consejo
gentico o gestores de casos de una patologa
oncolgica o unidad funcional de cncer, por
ejemplo; y, en tercer lugar, partiendo de un modelo de psicoterapia de expresin y soporte, que
en ocasiones no es difcil de distinguirlo de la
formacin en counselling por s misma, hemos
366
adaptado modelos de psicoterapia ms ajustados

a las necesidades o problemas que nuestros pacientes nos presentan. Tal es el caso de la terapia
de dignidad, psicoterapia centrada en el sentido,
terapia de aceptacin y compromiso, terapia cognitiva basada en conciencia plena (mindfulness)
o psicoterapia positiva.
Pero tanto desde el counselling como desde la
psicoterapia nos queda an camino que recorrer.
En relacin con la formacin en counselling, otros
pases del norte de Europa han desarrollado itinerarios especficos de formacin. Un ejemplo es
la Universidad de Chester, la cual dispone de un
programa de formacin en Clinical Counselling
de 3 aos, acreditada por la British Association
for Counselling and Psychotherapy (BACP), al
cual se accede desde una formacin de grado.
Principalmente, aunque no de manera exclusiva,
acceden a este diploma de grado/posgrado en
counselling profesionales del Sistema Nacional de
Salud (National Health System), finalizando sus
estudios con el grado de mster (MA). Una vez
acabado este programa formativo, el profesional
requerir supervisin clnica en el desarrollo de
prctica profesional como asesor o counsellor.
Asimismo, una vez acabado el programa, obtiene
el grado de mster (MA), que le capacita para
poder acceder a ser aceptado dentro de la BACP.
En relacin con la psicoterapia, estos nuevos
modelos de psicoterapia mencionados anteriormente, que se han denominado psicoterapia
de tercera generacin, se caracterizan por ser
intervenciones psicoteraputicas manualizadas,
estructuradas en sesiones, con objetivos, tareas
dentro de cada sesin y entre sesiones, e indicadores de cambios que se deben lograr claramente definidos, y en los que el terapeuta no solo
facilita la dinmica de grupo y el soporte, sino
que promueve elementos dentro de la terapia
individual o grupal que son los responsables
Captulo 40. El futuro del counselling y la psicoterapia en cncer
de la mejora del enfermo. Un ejemplo de estos

elementos puede ser el mantener y aumentar el
sentido en el modelo de psicoterapia centrada en
el sentido, observndose una reduccin del grado
de desesperanza, deseo de adelantar la muerte o
sintomatologa ansiosa y depresiva, a la vez que
se facilita el crecimiento personal o espiritual
del paciente.
Desde hace unos aos van apareciendo artculos publicados sobre revisiones sistemticas y
metaanlisis de la eficacia de las intervenciones
psicoteraputicas en el cncer. El aumento de
los modelos de psicoterapia manualizados ha
permitido, en buena parte, poder validar nues-
367
tras intervenciones y poder recomendar distintas

aproximaciones psicoteraputicas, segn la demanda de atencin psicolgica que nos realizan
y la fase de enfermedad en la quese encuentra
el paciente. Estas publicaciones cientficas en
psicoterapia, counselling y cncer estn siendo
utilizadas en los planes de cncerde cada comunidad autnoma en Espaa, y por la Estrategia de
Cncer del Sistema Nacional de Salud.
BIBLIOGRAFA
1. Feltham C. What are Counselling and Psychotherapy?
En: Feltham C, Horton I, editors. Handbook of Counselling and Psychotherapy. London: SAGE; 2000.
ERRNVPHGLFRVRUJ

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Francisco Luis Gil Moncayo

2015 Elsevier Espaa, S.L.U.

que se desarrollaron en este campo, al leer

therapies and better quality of life for patients

Ignacio Blanco Guillermo

Profesor Titular del Departamento de Medicina

Mara Fernanda Andrade Beltrn

Profesor Asociado del Departamento de Patologa

Psicloga Clnica del Servicio de Clnica Infantil,

Alfonso Blanco Picabia

Yolanda Andreu Vaillo

Leticia Ascencio Huertas

Javier Barbero Gutirrez

Carmen Bayn Prez

Cristina Bierge Casas

Catedrtico del Departamento de Psiquiatra

Nuria Blanco Piero

Esther Cabrera Torres

Bernat Carreras Marcos

Nria Cars Costas

Harvey Max Chochinov

Tania Estap Madinabeitia

Professor, Department of Psychiatry, Faculty

Profesora Colaboradora del Departamento

Juan Antonio Cruzado Rodrguez

Alberto Fernndez Liria

Fabiola Corts-Funs y de Urquijo

Profesor Titular del Departamento

Ester Daniel Daniel

Miriam de la Flor Lpez

Mara Inmaculada de Molina Fernndez

Profesor Asociado del Departamento de Psiquiatra

Trsila Ferro Garca

Mara Jos Galdn Garrido

scar Galindo Vzquez

Francisco Luis Gil Moncayo

Profesora Asociada de la Facultad de Psicologa,

Director Transversal de Psicooncologa, Psiclogo

Estrella Dur Ferrandis

Mara Jos Gmez Romero

Profesora Titular de Universidad, Instituto

Psicloga de la Unidad de Psicologa, Egarsat, Mutua

Maria Die Trill

Sonia Gonzlez Fernndez

Jorge Mat Mndez

Becaria de Investigacin de la Facultad de Psicologa,

Psiclogo Clnico Adjunto del Servicio de

Laura Guerrero Gutirrez

Psicloga Clnica Adjunta de la Unidad

Psicooncloga de la Unidad de Psico-Oncologa,

Mara Jess Montes Muoz

Manuel Hernndez Blzquez

Profesora Titular de la Facultad de Enfermera,

Facultativo Especialista de rea, Psiclogo Clnico

Elena Ibez Guerra

Silvia Iglesias Casals

Francisco Montesinos Marn

Ivette Morilla Figueras

Ainoa Muoz San Jos

Mara de los ngeles Jurado Martn

Mdica Adjunta del Servicio de Psiquiatra y Salud

Psicloga del Departamento Asistencial, rea

Carolina Nez Valencia