Artigo Original

Cotidiano da famlia no enfrentamento da condio crnica

na infncia*
The everyday of the family in coping with a chronic condition on infants
Lo cotidiano de la familia en el enfrentamiento de una condicin crnica en infantes
Mnica de Assis Salviano Silva1, Neusa Collet2, Kenya de Lima Silva3, Flvia
Moura de Moura4
RESUMO
Objetivo: Identificar alteraes desencadeadas no cotidiano da famlia que vivencia a experincia de doena crnica na infncia. Mtodos:
Pesquisa qualitativa do tipo exploratria descritiva. Realizou-se o trabalho de campo em um hospital escola do Estado da Paraba
envolvendo como sujeitos, seis acompanhantes das crianas hospitalizadas por doena crnica. A tcnica de coleta dos dados foi a entrevista
semi-estruturada. Na anlise dos dados foram observados os princpios da anlise temtica. Resultados: As alteraes mais relevantes
vivenciadas pelas famlias incluem as dificuldades financeiras, para atender as novas demandas da criana, e de acesso a servios de sade.
Sentimentos como medo, dvidas e insegurana compuseram o cenrio familiar. Concluso: Destaca-se que as famlias demonstraram
interesse em ser includas no cuidado e em falar de seus sentimentos, ressaltando-se a importncia da escuta sensvel. Estabelecer vnculos e
formar parcerias um dos caminhos para a reconstruo humanizadora das prticas em sade.
Descritores: Criana hospitalizada; Doena crnica; Enfermagem peditrica; Famlia
ABSTRACT
Objective: To identify, in the family, the daily changes unleashed by experiencing a chronic disease on infants. Methods: Is a qualitative
research, descriptive and exploratory. The field work was conducted in a teaching hospital in the State of Paraiba, the research was
performed on six companions of children hospitalized for chronic illness. Data were collected through a semi-structured interview and
analyzed using the principles of thematic analysis. Results: The most significant changes experienced by families include financial difficulties
to meet the new demands of the child, and the access to health services. In the home environment were found feelings of fear, doubt and
insecurity. Conclusion: We highlight that families showed interest in being included in the care and in talking about their feelings; stressing
the importance of a sensitive listening. One of the ways to rebuild humanizing health practices is to establish linkages and the construction
of alliances.
Keywords: Child, hospitalized; Chronic disease; Pediatric nursing; Family
RESUMEN
Objetivo: Identificar alteraciones desencadenadas en lo cotidiano de la familia que vivencia una enfermedad crnica en la infancia. Mtodos:
Investigacin cualitativa del tipo exploratoria descriptiva. Se realiz el trabajo de campo en un hospital escuela del estado de Paraba,
envolviendo como sujetos a seis acompaantes de nios hospitalizadas por enfermedad crnica. La tcnica de recoleccin de datos fue la
entrevista semiestructurada. En el anlisis de los datos fueron observados los principios del anlisis temtico. Resultados: Las alteraciones ms
relevantes experimentadas por las familias incluyen las dificultades financieras para atender las nuevas demandas del nio, y las de acceso a los
servicios de salud. Sentimientos como miedo, dudas e inseguridad compusieron el escenario familiar. Conclusin: Se destaca que las familias
demostraron inters en ser incluidas en el cuidado y en hablar sobre sus sentimientos, resaltndose la importancia de un escuchar sensible.
Establecer vnculos y formar alianzas es uno de los caminos para la reconstruccin humanizadora de las prcticas en salud.
Descriptores: Nio hospitalizado; Enfermedad crnica; Enfermera peditrica; Familia
* Pesquisa realizada na Cnica Peditrica do Hospital Universitrio Lauro Wanderley (hospital-escola vinculado Universidade Federal da Paraba - UFPB
- Joo Pessoa (PB), Brasil.
1
Professora da Universidade Federal de Pernambuco UFPE Recife (PE), Brasil.
2
Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem e do Curso de Graduao em Enfermagem da Universidade Federal
da Paraba UFPB Joo Pessoa (PB), Brasil.
3
Mestre em Enfermagem. Professora da Universidade Federal da Paraba UFPB Joo Pessoa (PB), Brasil.
4
Psicloga. Ps-graduanda (Mestrado) do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal da Paraba UFPB Joo Pessoa (PB),
Brasil; Professora da Faculdade de Cincias Mdicas - Joo Pessoa (PB), Brasil.
Autor Correspondente: Neusa Collet
Caixa Postal 141 - Intermares - Cabedelo - PB - Brasil
CEP. 58310-000 E-mail: neucollet@gmail.com

Artigo recebido em 25/06/2009 e aprovado em 31/03/2010

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INTRODUO
A famlia apresenta-se como um sistema composto
de vnculos afetivos, sociais e econmicos, os quais
compem uma dinmica especfica. Tal dinmica
passvel de mudanas em diversos momentos da vida
desses membros, exigindo dos mesmos estratgias
capazes de reequilibrar situaes momentneas.
A desorganizao do cotidiano da famlia acentuada,
sobretudo quando a criana necessita de hospitalizao
recorrente ou prolongada, fato comum em se tratando
de condio crnica, que pode se tornar, motivo de
sobrecarga s condies de vida de todos os membros
da famlia(1). Segundo a Organizao Mundial da Sade(2),
condies crnicas so aquelas que abarcam problemas
de sade que persistem com o tempo e requerem algum
tipo de gerenciamento e cuidados permanentes. As
mesmas tm tido um crescimento vertiginoso, e faz-se
necessrio melhorar os servios de sade para trat-las
adequadamente.
Neste estudo, adotou-se a definio de condio
crnica na infncia como aquela que interfere no
funcionamento do corpo da criana em longo prazo,
requer assistncia e seguimento por profissionais de sade,
limita as atividades dirias, causa repercusses no seu
processo de crescimento e desenvolvimento, afetando o
cotidiano de todos os membros da famlia(1).
Portanto, a doena crnica um agente estressor capaz
de atingir o desenvolvimento normal da criana e as relaes
sociais do sistema familiar(3). Alm disso, a famlia pode
apresentar despreparo psicolgico para o enfrentamento da
condio crnica na infncia, desfavorecendo a adaptao
da criana e da prpria famlia nova situao(4). As mudanas
na vida da criana e da sua famlia, ao se depararem com a
doena crnica, no englobam simplesmente alteraes
orgnicas ou fsicas da criana doente, mas perpassam este
ngulo e promovem alteraes emocionais e sociais em toda
a famlia, as quais exigem constantes cuidados e adaptaes(5).
Com a hospitalizao da criana, o cotidiano da famlia
passa a ser organizado em funo do tratamento, que se
constitui em momento de grande ruptura dos laos familiares(6).
A famlia experimenta a desorganizao de suas rotinas e um
terrvel sofrimento gerado pela convivncia limitada,
desencadeando uma desestruturao familiar(7). Sentimentos
como incerteza, impotncia, ameaa e sensao de descontrole
da situao vivida, so tambm apontados na literatura(1,8) em
estudos sobre a vulnerabilidade de famlias ao vivenciarem a
hospitalizao de um filho com doena crnica.
O estudo acerca do cotidiano da famlia no enfrentamento
da doena crnica na infncia fornecer informaes relevantes
que podero influenciar no modo de produo do cuidado
a essas famlias, que buscam se adaptar s mudanas
decorrentes da doena de um filho. Portanto, este estudo teve
como objetivo identificar as alteraes desencadeadas no

Silva MAS, Collet N, Silva KL, Moura FM.

cotidiano da famlia que vivencia a experincia de doena

crnica na infncia.
MTODOS
Trata-se de pesquisa do tipo exploratria-descritiva de
natureza qualitativa. O trabalho de campo foi realizado na
Clnica Peditrica de um hospital escola do Estado da Paraba
nos meses de junho a julho de 2008. Os sujeitos da pesquisa
foram cinco mes e uma av (cuidadora principal no
cotidiano) de crianas com diagnstico definido de doena
crnica que estavam acompanhando as mesmas durante o
perodo da coleta dos dados e que aceitaram participar da
pesquisa. Considerou-se o acompanhante da criana no
hospital como representando a famlia. Os diagnsticos das
crianas eram: Sndrome Nefrtica, Anemia Falciforme,
Lpus Eritematoso Sistmico, Sndrome de Edwards
(Trissomia do 18), Prpura Trombocitopnica e
Feocromocitoma. Foram seguidos os aspectos ticos da
pesquisa contidos na Resoluo n 196/96 do Conselho
Nacional de Sade, tendo sido o projeto aprovado pelo
Comit de tica do hospital selecionado (Protocolo n 028/
08). Todos os sujeitos assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido e foi mantido o anonimato dos sujeitos
da pesquisa.
A tcnica utilizada para a coleta dos dados foi a entrevista
semi-estruturada contendo as seguintes questes norteadoras:
Como tem sido o dia - a - dia da famlia aps a descoberta
da doena crnica do seu filho (neto)? Como a famlia tem
se reorganizado para enfrentar as mudanas ocorridas? A
famlia tem recebido algum tipo de ajuda, desde que foi
descoberta a doena da criana? Aps a anuncia dos
sujeitos, as entrevistas foram gravadas em um MP3 e
transcritas na ntegra. Os dados obtidos com a transcrio
dos depoimentos foram analisados, seguindo as etapas da
anlise temtica que definida como uma descoberta dos
ncleos de sentido que compem uma comunicao, cuja
presena ou frequncia signifiquem alguma coisa(9).
Realizou-se leitura exaustiva e repetida das entrevistas a fim
de apreender os ncleos de sentido que ficaram assim
construdos: dificuldades financeiras e de transporte;
distanciamento dos membros da famlia e conflitos intrafamiliares; reorganizao do cotidiano da famlia; sentimentos
da famlia, sero apresentados e discutidos a seguir.
RESULTADOS
Identificou-se nos depoimentos que a famlia que
vivencia a doena crnica na infncia passa por um
processo de reorganizao do seu cotidiano e a
percepo, pela equipe de sade, das demandas singulares
de cuidado dessas famlias auxilia a reconhecer as
dificuldades enfrentadas e a mobilizar recursos para o
enfrentamento e adaptao.
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Dificuldades financeiras e de transporte:

Considerando que o tratamento da doena crnica requer
internaes peridicas e acompanhamento contnuo, o seu
enfrentamento exige da famlia mais do que disponibilidade
de tempo, pois exige dedicao, reorientao das finanas,
reorganizao de tarefas e todo o empenho dispensado a
um de seus membros na tentativa de reorganizar a vida, a
partir dessa nova circunstncia. As famlias podem no
suportar por muito tempo o enfrentamento das condies
impostas pela doena e seu tratamento. As dificuldades
financeiras enfrentadas tornam a experincia de vivenciar a
doena crnica na infncia ainda mais dolorosa.
s vezes tem um exame pra fazer e a gente no tem com o que
fazer, e a pessoa no pode nem dar uma alimentao certa dela que
pra dar. Deus sabe como que vai ser daqui pro final, como que
a gente vai arcar com essas despesas (E6)
Um salrio mnimo que eu recebo dele (benefcio), mas que no d
pra muita coisa no. 415 dinheiro? , mas quando voc junta casa,
comida, remdio, s vezes falta gs, eu fico sem comprar o remdio ou
ento eu fico sem o gs. O remdio que ele toma pra presso R$
27,00 a tem o Label (ranitidina) que R$ 32,00, s vezes, no d
pra o ms, tem que comprar outra caixa. muito difcil (E1)
No intuito de contornar essa situao, as famlias lanam
mo de diversos meios para, aos poucos, irem pagando
as despesas do tratamento da criana.
Quando ele adoeceu passei muita dificuldade com ele, porque
tive que morar na casa dos outros [...] porque eu pagava aluguel, a
ficava muito difcil (E1)
Meus bichos (animais criados em terreiro) [...] eu mato, vendo,
pra ajudar, pra alimentar ela, pra comprar remdio pra ela (E3)
Mas a gente tem que ir se desfazendo do que tem enquanto tem
pra ir gastando com ela. [...] Eu j tenho dois emprstimo que eu fiz
depois do problema dela, do meu pagamento, por conta da medicao
que eu compro tudo e a medicao muito cara (E6)
Outra alterao importante na dinmica familiar se refere
ao abandono total ou parcial do vnculo empregatcio, na
maioria das vezes por parte da me, para acompanhar a
criana em seu tratamento e hospitalizaes.
[...] eu trabalhava, mas eu deixei de trabalhar pra tomar conta
dele. A eu fui morar com a minha irm porque eu pagava aluguel.
[...] tinha meu cunhado que falava direto porque eu tava dentro de
casa e tinha que dar de comer a T, no tinha como trabalhar (E1)
Sempre que possvel, as famlias recorrem aos meios
legais para manter seu emprego, utilizando-se de atestados
mdicos e frias, a fim de poder acompanhar
integralmente seus filhos doentes.
Eu trabalhava e tive que me afastar pra tomar conta dela

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(licena) (E3)
Meu trabalho, agora quando eu vim e fiquei com ela aqui (1
internao), que retornou, eu levei atestado. Agora dessa vez que eu
vim t de frias. Quando eu voltar, eu tenho que levar um atestado
mdico de como eu estava no HU internada com ela (E6)
Considerando que a maioria das famlias entrevistadas
no residia na cidade onde a criana estava internada, as
dificuldades relacionadas ao transporte aparecem tambm
como fator relevante.
A passagem de l (cidade de origem) pra c R$ 65,00 cada
pessoa (E6)
Para esta famlia, sobretudo, o transporte at a capital
surgiu como uma grande alterao no oramento e na
rotina familiar, visto que a cidade em que os membros
residem no oferece condies para que a criana faa o
tratamento que necessita na cidade onde mora.
Distanciamento dos membros da famlia e
conflitos intra-familiares: Devido necessidade de
hospitalizaes frequentes, as famlias se distanciam dos
outros membros do ncleo familiar que ficaram em casa.
Desde sbado que ele (o marido) no veio ainda porque o
transporte difcil. Porque a pessoa com dinheiro bom, mas sem
dinheiro! Como vem? [...] nem por telefone eu converso (com ele),
porque l nem telefone pega (E2)
O distanciamento dos outros filhos durante as
hospitalizaes uma alterao freqente, e relatada pelas
famlias entrevistadas como uma grande dificuldade e
motivo de preocupao.
[...] tem noite que eu no durmo somente pensando, eu penso que
eu t aqui (no hospital) e eles l [...] se eu tivesse um carro (E2)
Me sinto preocupada em deixar a minha casa, em deixar as
outras crianas l (E6)
Da mesma forma, os filhos que ficaram em casa reagem
situao e sentem a falta da famlia completa em casa.
Meu filho diz: Ah, mainha, a senhora j vai de novo, mainha, no
vai no [...]. A senhora tambm s quer ficar com T no hospital (E1)
Ah! Eles perguntam quando que eu venho (pra casa), eu
digo: ah, meu filho, sei no. Ficam tudo chorando (E2)
O afastamento dos membros da famlia pode alterar
as relaes familiares, sobretudo a vida conjugal do casal,
desfavorecendo o enfrentamento da situao.
Porque ele (marido) t com outra e ela no quer que ele veja
eles [...] eu me separei dele, mas os meninos no tm nada a ver, n,
s vezes ele liga, mas lig no a mesma coisa, n? Separei porque eu
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vivia em hospital por conta de T e tambm porque ele arranjou

outra mulher pra ele. [...] Depois que a gente se separou eu sofri
muito porque na hora que eu mais precisava, ele me abandonou. Ele
devia entender que tem um filho doente (E1)
Quando a dinmica familiar j era conflituosa antes
do aparecimento da enfermidade, a doena crnica passa
a ser um fator estressor a mais no ambiente j tumultuado
em que vivia a criana. Diante de tal problemtica, e a
partir do abandono dos pais, a av da criana apresentouse como nico vnculo familiar capaz de lhe assegurar
proteo e cuidado. Ao se reportar relao dos pais
com a criana, a av afirma:
Sei no, sei que eles brigavam muito, (o pai) cortava ela todinha
de faca, era um aperreio, ele judiava muito dela (da me). [...] a
ela no aguentou o pau, abandonou ele, deixou a menina e ele tambm.
A mataram (o pai) e eu apanhei a menina, at hoje. [...] quem tem
a guarda dela sou eu (E3)
Reorganizao do cotidiano da famlia: A
preocupao com o lar mostrou-se presente na vida das
mulheres que desempenhavam o papel de donas de casa
e, em funo de acompanhar o filho no tratamento,
precisam delegar essa funo a outra pessoa.
A casa fica um desmantelo s. [...] Quando eu t em casa eu
oriento (E1)
A casa fica mais ou menos, n, porque se a gente tiver em casa
outra coisa, n? [...] a casa ficou bem abandonada, porque a gente
cuidava da casa (E2)
No como eu, mas t l. Eu me sinto preocupada em deixar
a minha casa (E6)
A possibilidade de mudana de cidade para as famlias
entrevistadas vindas do interior para a capital para o
tratamento da criana mostrou-se difcil de ser enfrentada,
entretanto, claramente necessria no entendimento das famlias.
Fez um exame l (cidade de origem) e depois ele (mdico) disse:
uma doena que vai ter um tratamento e esse tratamento s vai ser no
HU (capital) [...], tem que fazer exame de dois em dois meses, tem que
passar no cardiologista [...]. Que tem que t sempre olhando ela, n,
porque de uma hora pra outra pode aparecer alguma coisa, n? (E6)
Todavia, o surgimento de uma oportunidade de
tratamento ainda mais longe de casa, em outro estado ou
regio, gera angstia para as famlias.
Eu sinto vontade de ir pra l (So Paulo) porque realmente
a sade da minha filha que est em jogo, mas ao mesmo tempo eu
no posso, no sei como resolver (E6)
Em situaes como essa, as alteraes desencadeadas
pela condio em que a famlia se encontra, como a

Silva MAS, Collet N, Silva KL, Moura FM.

preocupao com o trabalho e o distanciamento do

marido, se apresentam de maneira ainda mais concreta.
Eu falei com a mdica aqui e ela disse que fosse [...], fosse pra morar
porque o tratamento dela prolongado e eu ir eu no posso porque eu tenho
o meu trabalho e eu no posso abandonar, e meu marido no pode tambm
sair de casa pra ficar l definitivo, morando l com ela. Eu aqui e ele l,
como que pode? Eu no sei como vai ser (E6)
O cotidiano da famlia assume novas caractersticas e
as palavras luta, batalha e sacrifcio so usadas para
expressar suas vivncias nesse processo.
O incio foi uma luta muito grande [...] muito cansativo, seis
anos de luta (E1)
Tem um ano e pouco que a gente t lutando (E5)
At agora a gente vem batalhando, conseguindo, mas com muita
dificuldade (E6)
A falta de apoio de outras pessoas no cuidado
criana assevera a sobrecarga da famlia, especialmente a
cuidadora principal, em geral a me.
Eu no tenho ningum, ningum, ningum. S eu e eu e
acabou-se. Se eu passar um ms aqui, toda vez eu, eu, eu. Voc
no v ningum com ele, de jeito nenhum (E1)
A vida da famlia antes do aparecimento dos primeiros
sintomas da doena, para todas as entrevistadas, definida
como normal, sem muitas preocupaes.
Era bem [...] os meus meninos toda vida foram saudvel (E2)
Eu trabalhava na casa dos outros e deixava ela na creche (E3)
Era alegre, saudvel [...] (a vida) era um pouco sem
preocupao (E6)
A partir do aparecimento dos primeiros sinais e
sintomas da doena, essa normalidade afetada e a
preocupao com a sade do filho comea a fazer parte
do cotidiano da famlia.
Ela ficou amarela, os olhos amarelos, o xixi tambm, ela ficou
toda amarela, [...] dando febre, s vivia deitada, foi muito difcil. [...]
Eu sentia tristeza, desgosto, aperreada. [...] Ele (marido) sempre
corre pensando que ela vai morrer, ele fica desesperado (E2)
Comeou a inchar a barriga [...]. A eu fiquei cismada! A
barriga do menino crescendo, crescendo, eu s comecei a cismar mais
um pouco quando comeou a inchar o rosto, os olhos, depois passou
pras pernas, pros braos, a eu vi que a coisa tava ficando sria. A eu
corri pro hospital. Eu senti um frio na barriga [...] que ele tava to
esquisito, se voc ver, ele tava to inchado [...] eu no sei nem explicar
o que eu senti naquela hora! Eu fiquei desesperada porque eu nunca vi
uma criana chegar no estado que ele chegou (E5)
Comeou com dor no tornozelo, depois nos punhos, nos joelhos
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e veio pros dedos. Eles (famlia) ficaram muito preocupados, ficaram

tudo com medo do que podia ser (E6)

nervosa, eu tinha pnico de doena, horror a doena, horror, horror

[...] porque destabiliza um pouco o emocional da gente (E4)

Sentimentos da famlia: Ao serem questionadas sobre

os sentimentos em relao ao sofrimento da criana durante
a hospitalizao, as entrevistadas explicitam que sofrem com
a dor de seus filhos, diante dos procedimentos a que so
submetidos, mas que esse processo inevitvel para o
tratamento necessrio para a melhora da criana.

O isolamento social da famlia pode estar relacionado

prpria histria de vida a partir da doena, dificultando
o seu enfrentamento e aceitao.

Ah! Eu sofro igual com ele ou seno pior porque eu vejo ele
gritando. Eu acho que eu sofro o dobro, muito doloroso pra uma
me v o filho furando (na puno venosa)! Mas eu prefiro v ele
furar, tomar o remdio e ficar bom do que no v ele furar (E1)
Ah! Eu fico meio triste, eu sei que ele vai sofrer, vai ser furado,
tem que dar a medicao na veia. J foi furado tantas vezes, meu
Deus! Mas depois eu levanto a cabea e penso que se pra o bem dele
eu vou deixar, sei que di muito, mas vou deixar (E5)
A partir dos primeiros sinais e sintomas, at a
descoberta da doena crnica, a famlia vivencia
momentos de confuso, ansiedade e medo.
Uns diziam que era por causa da anemia, outros que era
outra coisa, mas a gente tem que saber, correr atrs pra saber
realmente o que que tem. Eu tava comeando a ficar com medo,
porque quando tem pessoas pra animar, bom, mas quando tem
pessoas pra desanimar, a voc j vai ficando meio confusa [...] eu
sentia desanimada (E5)

Eu no converso com muita gente no. Sou muito trancada

sobre esse assunto. No gosto de ficar me abrindo pra ningum no.
Isso foi depois que ele adoeceu (E1)
A possibilidade de uma nova hospitalizao gera
sentimentos diversos nas famlias como tristeza,
nervosismo, estresse, preocupao e ansiedade.
Ele (o marido) fica meio triste, n porque meu filho vai passar
por tudo aquilo de novo [...]. Eu fico meia triste tambm, eu sei que
ele vai sofrer (E5)
Eu fico pensando: meu Deus, ser que eu vou vir (voltar para
casa) logo? (E2)
Fico nervosa quando tem algum retorno pro hospital ou ento
quando aparece algum problema como apareceu agora (leses de face
Lpus Eritematoso Sistmico) e de repente eu venho sem nem marcar
uma consulta [...], eu fico muito apavorada, fico muito nervosa, fico
muito estressada, a gente no sabe nem como fazer (E6)
O desespero e o esgotamento fsico e emocional da
famlia que se sente sobrecarregada so superiores
esperana em um tratamento prolongado.

O momento do diagnstico da doena crnica, para

algumas famlias, est estreitamente vinculado
preocupao com o futuro da criana. Para outras, a mesma
situao percebida como um momento de tristeza, um
verdadeiro divisor de guas na histria do ncleo familiar.

(Choro) J passei por muita coisa, eu j no t aguentando mais,

eu s queria que Deus desse uma soluo na minha vida: ou meu filho
ficasse bom ou Deus levasse. Deus me perdoe, mas so essas duas coisas
que eu queria porque eu no aguento mais! T me sentindo muito cansada,
no brincadeira no, no t aguentando mais no, no t! (E1)

Eu sentia que eu ia enfrentar uma barra muito grande, muito

complicado (E1)
Eu tinha desgosto (quando a filha adoeceu), mas assim mesmo,
a gente quer que ela fique boa (E3)
Eu fico meio triste porque eu fico imaginando assim, meu Deus,
ser que vai chegar o ponto de ele ficar rapaz e ainda ter essa
doena? (E5)
Depois que descobriram foi que a gente ficou mais preocupado
ainda porque a gente sabe que um problema crnico, que tem que
t sempre no mdico. [...] No sei nem explicar, a gente como me
sente tudo, t ali, pra me uma doena do filho di dentro (E6)

O temor da morte emerge junto ao despreparo das

famlias.

A doena crnica altera os modos de andar a vida das

famlias que passam por momentos de vulnerabilidade,
pois estas no se mostram preparadas para o enfrentamento
da condio crnica na infncia.
[...] porque as coisas muda quando vem uma criana assim
pra gente, muda tanto! Pra mim mudou porque eu era assim, muito

Eu digo que Deus me prepare muito (para a morte do filho) porque

muito difcil. muito difcil, muito, muito, muito mesmo! (E1)
Pensava de (ela) morrer porque ela chegou aqui (no hospital)
muito mal mesmo. porque a gente pensa muito, Ave Maria!
Quando a gente v um filho em casa, a gente fica muito desesperado,
aperreado. Eu pensava que ia morrer logo, o que eu penso (E2)
Eu senti medo porque eu achava que ele ia morrer (E4)
A resignao faz parte dos sentimentos expressados
nos depoimentos.
[...] a sndrome dele [...] uma sndrome grave, isso eu pesquisei,
ele no ia passar da gestao, provavelmente ia morrer nos primeiros
meses de vida [...], poderia viver um ms, dois meses, ele tem quatro.
Ento eu vou achar ruim porque ele tem essa sndrome, porque ele vai
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fazer uma gastro (gastrotomia), porque ele t com veia dissecada, que
ele vai ser um dbil mental? No, eu tenho que dar graas a Deus por
ele t vivo hoje. Eu no vou por aquele lado das limitaes dele no, eu
vou pelo lado das alegrias mesmo porque ele, mesmo assim, ele t
lutando pra viver e ele cada dia que passa ele t vivendo. Eu sei de
tudo, eu fico triste, mas ao mesmo tempo eu t contente, eu t alegre, eu
t agradecendo a Deus porque ele t vivendo a cada dia [...] O dia
que Deus quiser levar, ele vai levar. Vou sofrer? Vou. Vou sentir
falta dele? Vou. Mas aquela coisa, agradecer cada dia que ele
passou vivo, isso. Ento, cada dia que ele passa vivo, me conforta, me
alegra (E4)
DISCUSSO
Os resultados apontaram que as famlias de crianas
em condio crnica tm o cotidiano alterado a partir do
estabelecimento do diagnstico, o que ser discutido a
seguir. Aps o impacto do diagnstico, uma das primeiras
preocupaes da famlia saber como ser o futuro da
criana(10). As dificuldades financeiras preocupam as
famlias que precisam se reorganizar para o tratamento do
filho doente. A doena crnica, aliada s dificuldades
impostas pela situao de pobreza(11), por exemplo, pode
comprometer o tratamento da criana.
Soma-se a isso a necessidade, muitas vezes, de abandonar
o emprego para acompanhar o filho em suas frequentes
consultas e hospitalizaes. Tal fato pode gerar conflitos intrafamiliares. Em estudo(12) com mes de baixa renda, o ttulo
de cuidadora est implcito ao papel da me, sendo a mesma
a responsvel pela sade dos filhos. Logo, em situaes de
doena, a me que adapta o seu horrio de trabalho, ou
at mesmo desiste dele, para atender s necessidades dos
filhos. Em nosso estudo, dados semelhantes foram
encontrados. As mes que participaram do estudo assumem
a responsabilidade pela adequao das suas atividades com
as necessidades de seus filhos, cabendo a elas, inclusive,
quando necessrio, a desistncia do emprego para melhor
atender s demandas da criana doente. Essa alterao na
dinmica familiar gera diminuio do oramento, podendo
aumentar os nveis de estresse no relacionamento da famlia.
Ao acompanhar o filho doente, a me se distancia dos outros
membros da famlia. Essa, sem dvida, uma alterao do
ciclo vital da famlia, uma experincia desestruturante para todos
os membros e um momento de grande ruptura dos laos
familiares(4-5). O distanciamento dos outros filhos gera angstia
e preocupao. Quem acompanha a criana hospitalizada
percebe-se diante de um conflito emocional, j que as demandas
da hospitalizao da criana no substituem as pr-existentes,
ou seja, a me se sente dividida entre as preocupaes com o
lar, os outros filhos, o marido, a alimentao desses, a escola e,
ao mesmo tempo, com a criana doente.
Nas famlias em que houve a separao do casal, o
enfrentamento da doena crnica se tornou ainda mais
doloroso pois, sobrepondo-se a esta situao, o cuidador

Silva MAS, Collet N, Silva KL, Moura FM.

da criana sente-se abandonado e sem apoio.

A distncia gerada pelas hospitalizaes recorrentes
ou, ainda, pelo longo tratamento exigido pela doena
crnica, pode transformar as relaes familiares,
sobretudo, a vida conjugal dos responsveis pela criana(6),
vulnerabilizando os relacionamentos familiares.
A doena crnica na infncia pode ser capaz de abalar
as relaes familiares(5-6), as quais so dependentes da
carga e estrutura familiar singular de cada indivduo(13),
por vezes dificultando o enfrentamento da doena
crnica, o que refora a necessidade de cuidados e ateno
para toda a famlia. A famlia se transforma juntamente
com o paciente, em busca da estabilidade do processo
de aceitao da doena(13). O fortalecimento dos laos
familiares fundamental para que a famlia se sinta em
condies de lidar com a situao.
A reorganizao do cotidiano da famlia exige o
envolvimento de todos seus membros. Na busca do
tratamento adequado para a criana, alm da dificuldade
de transporte, muitas vezes a famlia se reorganiza para
tentar mudar de cidade (11). Assim, a doena crnica
ultrapassa os limites do corpo da criana e atinge toda a
estrutura familiar, a partir da quebra de suas rotinas,
passando pelo oramento e relaes familiares e abalando
emocionalmente todos seus membros. No hospital, a
sobrecarga emocional pode se apresentar de modo
silencioso, exigindo sensibilidade e escuta atentiva por parte
da equipe multiprofissional a todas as demandas da famlia.
As palavras luta, batalha e sacrifcio simbolizam os
sentimentos das famlias, o modo como elas percebem
o momento que vivem e, sobretudo, expressam a idia
de cansao, esgotamento e a certeza de que o sofrimento
pode se estender por muito tempo.
O sofrimento fsico e emocional(7) gerado pelo
ambiente hospitalar e a sobrecarga imposta pelas
hospitalizaes recorrentes e/ou prolongadas (1) so
percebidas em alguns depoimentos, e traduzem o quanto
a condio crnica na infncia capaz de alterar o
cotidiano familiar, sobretudo quando a famlia no conta
com uma rede de apoio no cuidado criana.
A rotina familiar, ou seja, aquilo que se apresenta como
normal para as famlias entrevistadas, ameaado quando
surge uma situao de doena. Sobre a condio crnica e
a normalidade, a literatura (14) aponta que a doena
apresenta-se como um desvio do normal e esse normal
passa, ento, a ser sinnimo de sade. Nesse sentido, a
normalidade da dinmica familiar antes do incio da doena
crnica alterada a partir do aparecimento dos primeiros
sinais e sintomas e, geralmente, marcada pela ansiedade e
preocupao dos pais e familiares.
Em estudo(10) com mes de crianas portadoras de cncer,
os autores salientam que as dvidas sobre a doena e como
agir e cuidar do filho se apresentam como componentes do
tratamento da criana aps o diagnstico.
Acta Paul Enferm 2010;23(3):359-65.

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Cotidiano da famlia no enfrentamento da condio crnica na infncia

Acompanhar o sofrimento dos filhos , para as famlias,

uma situao geradora de angstia, dor e ansiedade.
Estudos(6,10,12) mostram que os procedimentos dolorosos so
momentos difceis e de completa impotncia para as famlias,
j que nada podem fazer para aliviar o sofrimento do filho(10).
Os depoimentos deste estudo revelaram que as mes sofrem
com a dor dos filhos e que isso no tem como ser amenizado.
As famlias que vivenciam a condio crnica na infncia
podem apresentar certo isolamento social (11,14) . As
entrevistadas verbalizam a ocorrncia de movimento de
introspeco, que alterou os modos de andar a vida da famlia.
Sentimentos de angstia, tristeza, nervosismo, ansiedade
e medo de morte explicitam a vulnerabilidade das famlias
no enfrentamento da condio crnica na infncia, gerando
estresse no ncleo familiar como um todo. Por vezes, a
famlia chega ao seu limite, explicitando um esgotamento
to profundo que no encontra foras fsicas, mentais,
espirituais e sociais para prosseguir. Por outro lado, quando
a expectativa de vida da criana superada, a famlia mostrase resignada e centrando suas energias na possibilidade de
ter mais um dia de convivncia com o filho.
Diante o exposto, assim como em outros estudos(16,10,12,14-16)
identificamos que as alteraes no acometem
somente as crianas em condio crnica, mas tambm
suas famlias e o meio social em que vivem, pois a doena
altera os relacionamentos, interferindo na atitudes de todos.
CONSIDERAES FINAIS
O presente estudo identificou algumas das diversas
alteraes que envolvem o contexto das famlias ao
vivenciarem a condio crnica na infncia. As dificuldades
financeiras, aliadas aos gastos que envolvem uma
hospitalizao prolongada e longe de casa, desencadeiam
REFERNCIAS
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reconstruo [tese]. Ribeiro Preto: Escola de Enfermagem de
Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo; 2003.
2. Organizao Mundial de Sade. Cuidados inovadores para
condies crnicas: componentes estruturais de ao: relatrio
mundial. Braslia: Organizao Mundial de Sade; 2002.
3. Silva FM, Correa I. Doena crnica na infncia: vivncia do
familiar na hospitalizao da criana. REME Rev Min
Enferm. 2006;10(1):18-23.
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crnica na infncia para as relaes familiares: algumas
questes tericas. Psicol Reflex Crit. 2002;15(3):625-35.
5. Vieira MA, Lima RAG. Crianas e adolescentes com doena
crnica: convivendo com mudanas. Rev Latinoam Enferm.
2002;10(4):552-60.
6. Othero MB, Carlo MMRP. A famlia diante do adoecimento
e da hospitalizao infantil: desafios para a terapia
ocupacional. Prat Hosp. 2006;8(47):100-4.
7. Pinto JP, Ribeiro CA, Silva CV. Procurando manter o equilbrio para
atender suas demandas e cuidar da criana hospitalizada: a experincia
da famlia. Rev Latinoam Enferm. 2005;13(6):974-81.
8. Pettengill MAM, Angelo M. Identificao da vulnerabilidade

preocupaes e vulnerabilidades em famlias j

desfavorecidas economicamente. A carncia de espaos
de dilogo e escuta sensvel no tem contribudo para o
enfrentamento da situao.
Os sentimentos de insegurana, medo de perder a
criana e dvidas quanto ao diagnstico aparecem na
maioria dos depoimentos e configuram um cenrio de
dor e sofrimento mental para as famlias. O estresse gerado
pela hospitalizao longe de casa, dos outros filhos e do
marido aumenta a sensao de desamparo e solido,
fragilizando vnculos. Ignorar tais sentimentos e
negligenciar os respectivos cuidados deixa essas famlias
em situao de vulnerabilidade. equipe de sade cabe
estar atenta para a identificao das demandas incluindo
a famlia na perspectiva do cuidado.
Reconhecer que muito h por se fazer pelas famlias
que enfrentam a condio crnica na infncia importante.
A reconstruo humanizadora das prticas em sade nesse
contexto exige que todos estejam mais sensveis e
responsivos, abertos criao de vnculos e
responsabilizaes, formando parcerias com as famlias
e mobilizando possveis redes sociais de apoio.
Os resultados encontrados contribuem para novas
reflexes acerca do modo como a equipe de sade tem
realizado produzido o cuidado a essas famlias. Atender
s demandas singulares de cuidado dessas famlias exige
da equipe novas prticas de cuidar, tendo a famlia como
foco de ateno, a fim de auxili-la a mobilizar recursos
para o enfrentamento e adaptao.
AGRADECIMENTOS
Agradecemos ao CNPq pelo apoio financeiro
Processo CNPq n476666/2007-4
da famlia na prtica clnica. Rev Esc Enferm USP.
2006;40(2):280-5.
9. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa
em sade. 10a. ed. So Paulo: Hucitec; 2007.
10. MoreiraPL,AngeloM.Tornar-semedecrianacomcncer:construindo
a parentalidade. Rev Latinoam Enferm. 2008;16(3):355-61.
11. Ribeiro RLR. Enfermagem e famlias de crianas com sndrome
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Ribeiro Preto: Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo; 2005.
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