Perspetivas sobre sexualidade e Trissomia 21

JOANA RODRIGUES FRANCO
SEXUALIDADE NAS NEE TRISSOMIA 21:

PERSPETIVAS DOS DOCENTES DO ENSINO
REGULAR DO 1., 2. e 3. CICLO
Orientadora: Maria Cristina Saraiva Gonalves
Escola Superior de Educao Almeida Garrett
Lisboa
2012
JOANA RODRIGUES FRANCO
SEXUALIDADE NAS NEE TRISSOMIA 21:

PERSPETIVAS DOS DOCENTES DO ENSINO
REGULAR DO 1., 2. e 3. CICLO
Dissertao apresentada para a obteno de Grau de Mestre

no Curso de Mestrado em Cincias da Educao: Educao
Especial Domnio Cognitivo-Motor, conferido pela Escola
Superior de Educao Almeida Garrett
Orientadora: Prof. Doutora Maria Cristina Saraiva Gonalves
Escola Superior de Educao Almeida Garrett
Lisboa
2012
Joana Rodrigues Franco

Sexualidade nas NEE Trissomia 21: Perspetivas dos docentes do ensino regular do 1., 2. e 3. ciclo
As crianas tm mais necessidade de

modelos do que de crticas
Joseph Joubert

Agradecimentos
Nesta sede, gostaria de dirigir uma palavra de agradecimento orientadora desta
dissertao de mestrado, Dra. Maria Cristina Saraiva Gonalves, pela disponibilidade
demonstrada ao longo dos ltimos meses e pelas suas palavras de encorajamento.
Este trabalho no seria possvel sem a participao de todos os profissionais que,
permanecendo annimos, disponibilizaram o seu tempo e os seus conhecimentos para o
preenchimento do inqurito que tornou possvel a anlise prtica que fundamenta todo o corpo
deste trabalho.

Resumo
O seguinte trabalho de investigao foi realizado no mbito da dissertao de
Mestrado em Cincias da Educao: Educao Especial - Domnio Cognitivo-Motor.
Este projeto de investigao intitula-se Sexualidade nas NEE Trissomia 21:
Perspetivas dos docentes do Ensino Regular do 1, 2 e 3 Ciclo e tem como objetivo o
estudo das perspetivas dos professores perante manifestaes sexuais de alunos portadores de
Trissomia 21 e divide-se em duas partes fundamentais: o enquadramento terico e o
enquadramento prtico.
No que diz respeito ao enquadramento terico, primeiramente procedeu-se
definio da patologia; resumo da sua histria; etiologia, ou seja, causas; tipos de trissomia;
caractersticas, fsicas e cognitivas; diagnstico e interveno. Seguidamente aprofundaram-se
questes ligadas parte da sexualidade: ideias gerais sobre a sexualidade dos deficientes, o
desenvolvimento sexo-afetivo na trissomia 21, contraceo e deficincia mental e princpios e
prtica da Educao Sexual.
Quanto ao enquadramento prtico, o estudo do problema levantado, assim como das
suas variveis e hipteses, foi feito atravs de um inqurito por questionrio, respondido por
36 professores do Ensino Regular do 1, 2 e 3 ciclo. O questionrio em questo continha 15
perguntas de resposta fechada e duas de resposta aberta, onde os professores inquiridos teriam
de responder a questes importantes relacionadas com a interao professor aluno com
Trissomia 21, nomeadamente quanto s suas perspetivas face a manifestaes sexuais de
alunos portadores desta patologia.
Palavras-chave
Necessidades Educativas Especiais, Trissomia 21, Sexualidade, Atitudes, Educao

Sexual.

Abstract
The following research work was performed under the Master's thesis in Education:
Special Education - Cognitive-Motor Domain.
This research project is entitled Sexuality in SEN - Trisomy 21: Perspectives of
teachers in Regular Education of the 1st, 2nd and 3rd Stage and aims to study the perspectives
of teachers towards sexual expression of students with Trisomy 21 and is divided into two
main parts: the theoretical and practical framework.
Regarding the theoretical framework, first was proceeded the definition of the
disease; the summary of its history; etiology, meaning causes; trisomy types; characteristics
physical and cognitive; diagnosis and intervention. Next, issues related to sexuality were
deepened: general ideas about the sexuality of the disabled, the sex-emotional development in
trisomy 21, contraception and mental disabilities and the principles and practice of sex
education.
As for the practical framework, the study of the problem raised, as well as their
assumptions and variables, was done through a questionnaire answered by 36 teachers from
Regular Education of the 1st, 2nd and 3rd Stages. The questionnaire contained 15 questions of
closed answer and 2 of open answer, where the teachers surveyed would answer important
questions relating to the interaction teacher - student with Trisomy 21, particularly regarding
their perspectives towards sexual expression of students with this condition.
Keywords
Special Education Needs, Trisomy 21, Sexuality, Attitudes, Sex Education.

Abreviaturas
NEE Necessidades Educativas Especiais
DIU Dispositivo Intra-Uterino
DST Doena Sexualmente Transmissvel

NDICE GERAL
Introduo ......................................................................................................................................... 11
Parte 1 Enquadramento terico .......................................................................................... 12
Trissomia 21 .............................................................................................................................. 13
1.
1.1. Definio ................................................................................................................................... 13

1.2. Histria ...................................................................................................................................... 13
1.3. Etiologia .................................................................................................................................... 14
1.4. Tipos de Trissomia 21 ............................................................................................................... 15
1.5. Caractersticas ........................................................................................................................... 17
1.5.1.
Caractersticas fsicas ........................................................................................................ 17
1.5.2.
Caractersticas cognitivas .................................................................................................. 19
1.6. Diagnstico ............................................................................................................................... 21

1.7. Interveno ................................................................................................................................ 22
1.7.1.
reas de Interveno ......................................................................................................... 23
Ideias gerais sobre a sexualidade de portadores de deficincias ............................................... 27
2.
2.1.
Mitos, crenas e preconceitos ............................................................................................ 27
2.2.
Questes sexuais dos vrios portadores de deficincias.................................................... 28
2.3.
Os portadores de deficincia mental ................................................................................. 28

O desenvolvimento sexo-afetivo na Trissomia 21 .................................................................... 30
3.
3.1.
Caractersticas morfolgicas sexuais................................................................................. 30
3.2.
Caractersticas psicolgicas sexuais .................................................................................. 31
3.3.
Prtica clnica .................................................................................................................... 32
3.4.
Como atuar? ...................................................................................................................... 32
4.
Contraceo e Deficincia Mental ............................................................................................ 32
5.
Princpios e prtica da Educao Sexual ................................................................................... 34

Parte 2 Enquadramento prtico .......................................................................................... 37
1.
Mtodos e tcnicas de investigao........................................................................................... 38

1.1. Problema, hiptese e variveis .................................................................................................. 38
1.2. Metodologia de investigao ..................................................................................................... 38
1.3. Objetivo do estudo .................................................................................................................... 38
1.4. Caracterizao da amostra ......................................................................................................... 39
1.5. Instrumento de recolha de dados ............................................................................................... 39
1.6. Anlise dos dados ...................................................................................................................... 40
1.7. Interpretao dos dados ............................................................................................................. 59
6

Concluses ................................................................................................................................ 60
2.
2.1.
Limitaes do trabalho ...................................................................................................... 60
2.2.
Linhas futuras de investigao .......................................................................................... 61
Consideraes finais.............................................................................................................................. 62
Bibliografia ........................................................................................................................................... 64
Webgrafia .............................................................................................................................................. 65
Apndice ...................................................................................................................................................i

NDICE DE IMAGENS
Imagem 1 Exemplo da presena de trs cromossomas 21 no caritipo - Trissomia 21

homognea
Imagem 2 Exemplo de caritipo de uma pessoa com Trissomia 21 causada por translocao
Imagem 3 Exemplo de uma criana portadora de Trissomia 21

NDICE DE TABELAS
Tabela 1 Gnero dos professores
Tabela 2 Idade dos professores
Tabela 3 Ciclo de Ensino que os professores inquiridos lecionam
Tabela 4 Tempo de servio dos professores
Tabela 5 Habilitaes dos professores
Tabela 6 Professores com formao em Educao Especial
Tabela 7 Relevncia da formao em Educao Especial para todos os professores
Tabela 8 Experincia com alunos portadores de Trissomia 21
Tabela 9 Capacidade de resposta s necessidades de crianas com Trissomia 21
Tabela 10 Opinio acerca do desenvolvimento sexual de trissmicos
Tabela 11 Experincia com alunos portadores de Trissomia 21 que j se tenham
manifestado sexualmente
Tabela 12 Tipos de manifestaes sexuais presenciadas
Tabela 13 Sentimentos dos professores face a essas manifestaes
Tabela 14 Opinio dos professores sobre a informao que os pais de crianas trissmicas
possuem acerca da sexualidade dos seus filhos
Tabela 15 Importncia da disciplina de Educao Sexual no currculo de alunos com NEE

NDICE DE GRFICOS
Grfico 1 Gnero dos professores

Grfico 2 Idade dos professores
Grfico 3 Ciclo de Ensino que os professores inquiridos lecionam
Grfico 4 Tempo de servio dos professores
Grfico 5 Habilitaes dos professores
Grfico 6 Professores com formao em Educao Especial
Grfico 7 Relevncia da formao em Educao Especial para todos os professores
Grfico 8 Experincia com alunos portadores de Trissomia 21
Grfico 9 Capacidade de resposta s necessidades de crianas com Trissomia 21
Grfico 10 Opinio acerca do desenvolvimento sexual de trissmicos
Grfico 11 Experincia com alunos portadores de Trissomia 21 que j se tenham
Grfico 12 Tipos de manifestaes sexuais presenciadas
Grfico 13 Sentimentos dos professores face a essas manifestaes
Grfico 14 Opinio dos professores sobre a informao que os pais de crianas trissmicas
possuem acerca da sexualidade dos seus filhos
Grfico 15 Importncia da disciplina de Educao Sexual no currculo de alunos com NEE
10

Introduo
O projeto de investigao ora apresentado foi realizado no mbito da dissertao de
Mestrado em Cincias da Educao: Educao Especial Domnio Cognitivo-Motor.
No obstante, e devido ainda curta experincia profissional por um lado, e por
outro, o facto de essa mesma experincia profissional no ter possibilitado ainda a faculdade
de trabalhar diretamente na rea da Educao Especial, o certo que os frequentes contactos e
ligaes com crianas portadoras de Trissomia 21 revelam, porventura, alguma inexperincia
e falta de ferramentas adequadas para responder cabalmente a todas as suas necessidades.
A experincia de lidar com uma destas crianas do sexo masculino, a qual estava a
entrar na fase da puberdade, facultou a possibilidade de presenciar algumas das suas
manifestaes sexuais, tanto fsicas como verbais, o que decerto despertou o interesse,
chamemos-lhe cientfico, de aprofundar o tema do projeto de investigao Sexualidade nas
NEE Trissomia 21: Perspetivas dos docentes do Ensino Regular do 1, 2 e 3 Ciclo.
O contacto, convvio e o trato, como j supra referido, com esta criana permitiu
observar que algumas das suas manifestaes sexuais perante colegas e professores nem
sempre eram bem aceites e percecionadas, especialmente pelos professores, que se afastavam
e pediam criana para parar de dizer/fazer determinadas coisas e lhe pediam para ir brincar
para longe. Perante tal, resultou a consequente deciso de levantar como problema da
presente investigao: Quais as atitudes dos professores face s manifestaes sexuais dos
alunos com Trissomia 21?, bem como, tentar saber o que estes profissionais sentiam em
relao s mesmas, atravs de um inqurito por questionrio.
O presente trabalho divide-se em duas partes, enquadramento terico e prtico. No
que diz respeito ao enquadramento terico, procedeu-se definio desta perturbao, resumo
da sua histria, etiologia, tipos de Trissomia 21, caractersticas fsicas e cognitivas,
diagnstico e interveno. Numa segunda parte terica, foram analisadas todas as questes
relacionadas com a sexualidade destas crianas: ideias gerais sobre a sexualidade dos
portadores de deficincia, o desenvolvimento sexo-afetivo na Trissomia 21, contraceo na
deficincia mental e princpios e prtica da Educao Sexual para todos. Quanto ao
enquadramento prtico, foi executada uma anlise exaustiva dos dados obtidos atravs das
respostas dos professores no questionrio, no mbito de confirmar ou no o problema
suscitado, atravs da anlise de variveis e hipteses, assim como ver respondidas outras
questes pertinentes na relao professor aluno com Trissomia 21.
11

Parte 1 Enquadramento terico
12

1. Trissomia 21
1.1. Definio
Em 1866, Langdon-Down descreve pela primeira vez o Sndroma de Down ou
mongolismo, pelo aspeto semelhante criana monglica (olhos em amndoa) que
os portadores do Sndroma apresentam. Com a evoluo cientfica, nomeadamente
na rea da Gentica, o Sndroma de Down, j descrito clinicamente, veio a
identificar-se como uma alterao cromossmica, a Trissomia 21. A existncia de
trs cromossomas no par nmero 21 patognomnico do Sndroma de Down.
(Amaral, 1995)
Nielsen (1999), afirma que Causada por uma anomalia cromossomtica, esta
deficincia implica atrasos no desenvolvimento fsico e intelectual, assim como
tambm na rea da linguagem. a anomalia cromossomtica que mais
comummente se reconhece como estando associada a deficincia mental. Os
indivduos afetados pela Trissomia 21 apresentam uma aparncia fsica
caracterstica.
J Pinto e Palha (2001), defendem que Quando nos debruamos sobre a arte, a
literatura e a cincia, podemos encontrar aluses antigas presena de indivduos
com sndrome de Down (vulgarmente conhecida e erradamente designada por
mongolismo). Esta sndrome foi descrita, pela primeira vez, pelo mdico britnico
John Langdon Down (Londres, 1866), baseado num conjunto de caractersticas
observadas em crianas internadas num asilo em Surrey, Gr-Bretanha, razo pela
qual se designou, desde ento, por sndrome de Down.
Com a evoluo e da medicina, Lejeune e col. (Paris, 1959) descobrem que se trata
de uma doena gentica: em vez dos habituais 46 cromossomas, as clulas das
pessoas com sndrome de Down apresentavam 47 cromossomas, devido presena
de um cromossoma 21 supranumerrio. Desde ento, a sndrome de Down passou a
designar-se corretamente por Trissomia 21 (j no mais uma sndrome!)
1.2. Histria
Apesar dos indcios da existncia desta perturbao j na altura em que se faziam
pinturas rupestres, a primeira utilizao do termo mongoloide como um tipo de deficincia
foi feita por Chambers, em 1844, quando referiu o mesmo a propsito de uma teoria de
degenerescncia racial. (Morato, 1995).
Segundo Morato (1995), em 1866, John Langdon Down, influenciado pela perspetiva
de Chambers e pela Teoria da Evoluo das Espcies de Darwin, fez a primeira apresentao
clnica acerca da Trissomia 21, quando descreveu um grupo de crianas que apresentavam
atrasos mentais e caractersticas fsicas e intelectuais muito semelhantes. O aspeto fsico
destas crianas era muito semelhante ao da raa Mongol - etnia considerada inferior na
classificao da escala do desenvolvimento humano - razo pela qual Langdon-Down os
13

apelidou de mongoloides. Este termo acabou por ser retirado das suas publicaes pois foi
considerado ofensivo.
Down fez um importante contributo dentro da comunidade cientfica da sua altura ao
alertar para os diferentes tipos de atraso mental e ao considerar esta sndrome como uma
entidade clnica independente.
Nos anos 30, outros investigadores, nomeadamente Waardenburg e Turpin,
levantaram a hiptese de que a Trissomia 21 poderia dever-se a uma anomalia cromossmica
mas no o conseguiram comprovar, pois ainda no estavam disponveis as tcnicas
necessrias para a examinao de cromossomas.
S em 1959, Turpin, Ljeune e Gautier conseguiram provar a existncia de um
cromossoma suplementar no par 21, utilizando uma tcnica de fotomontagem dos
cromossomas. Provou-se assim que esta perturbao se tratava de uma anormalidade
cromossmica, ao identificar a presena de um cromossoma extra nas crianas afetadas. No
ano seguinte, foram descritos os primeiros casos de Translocao e, em 1961, o primeiro caso
de Mosaicismo.
Aps a descoberta da alterao cromossmica verificada no par 21, a Sndrome de
Down ou Mongolismo passou a designar-se por Trissomia 21, para evitar ferir a
suscetibilidade e estigmatizao dos indivduos.
Morato (1995) defende ainda que a utilizao da designao de Trissomia 21 a
mais correta no s cientificamente mas humanamente, mais isenta de conotaes mticas prdeterministas e especulativas, apesar de os trs termos se referirem mesma anormalidade
gentica.
1.3. Etiologia
Como j sabemos, a Sndrome de Down deve-se presena de um cromossoma
suplementar nas clulas do corpo. importante assinalar que durante a gravidez no h nada
que contribua para o aparecimento desta anomalia. De acordo com Sampedro et al. (1997),
pesar de ser muito difcil determinar os fatores responsveis, a maioria dos especialistas est
de acordo que existe uma multiplicidade de fatores etiolgicos que interagem entre si, dando
lugar Trissomia. desconhecida a maneira como se relacionam, portanto no se podem
interpretar como uma relao direta causa-efeito.
14

Segundo alguns estudos realizados, quatro por cento dos casos de Trissomia devemse a fatores hereditrios, como por exemplo: casos em que a me tambm afetada pela
sndrome; famlias com vrias crianas afetadas; casos de translocao num dos pais e casos
em que existe a possibilidade de que um deles, aparentemente normal, possua uma estrutura
cromossmica em mosaico, com maior incidncia de clulas normais. Contudo, no est
provado que esta caracterstica seja mais frequente em pais de crianas com sndrome de
Down do que em pais de crianas normais.
Outro fator etiolgico e, provavelmente o mais conhecido, a idade da me. O
nascimento de uma criana com esta sndrome significativamente mais frequente a partir
dos trinta e cinco anos, atingindo aproximadamente cinquenta por cento em mes com idade
superior a quarenta anos. O mesmo no se verifica em relao ao pai. Especialistas apontam
para a possibilidade de que a interao de diferentes fatores possa atuar de variadas formas no
envelhecimento normal do processo reprodutor, favorecendo ou estabelecendo a anomalia
cromossmica.
H ainda um grupo de causas possveis, formado por fatores externos: processos
infeciosos, sendo que os agentes vricos mais significativos so os da hepatite e da rubola;
exposio a radiaes - fator difcil de estudar, pois as radiaes podem causar alteraes anos
antes da fecundao. No entanto, Sigler, 1961 e Uchida, Holunga e Lawler, 1968, apontam
realmente para uma maior incidncia da sndrome quando os pais estiveram expostos a
radiaes; agentes qumicos que podem determinar mutaes genticas como um alto
contedo de flor na gua (Rapaport, 1963) e a poluio atmosfrica (Greenberg, 1964);
problemas de tiroide na me (Benda, 1960); ndice elevado de imunoglobulina e de
tiroglobulina no sangue materno - o aumento de anticorpos est associado ao avano da idade
da me - e, finalmente, deficincias vitamnicas como uma hipovitaminose que pode
favorecer o aparecimento de uma alterao gentica. (Sampedro et al., 1997)
1.4. Tipos de Trissomia 21

Segundo Sampedro et al. (1997), esta anomalia, originada por trs fatores diferentes,
d lugar a trs tipos de Trissomia.
Trissomia homognea, caso mais frequente, representando 90% dos casos: neste
caso, o erro de distribuio dos cromossomas est presente antes da fertilizao; decorre
15

durante o desenvolvimento do vulo ou do espermatozoide ou ento na primeira diviso

celular e todas as clulas sero idnticas.
Mosaicismo, mais residual, cerca de 5 %: neste caso, o erro de distribuio dos
cromossomas produz-se na 2 ou 3 divises celulares. As consequncias deste mau
desenvolvimento do embrio vo depender do momento em que se produzir a diviso
defeituosa. Quanto mais tardiamente se der, menos clulas sero afetadas pela Trissomia e
vice-versa. A criana ser portadora simultaneamente de clulas normais e trissmicas no par
21.
Translocao, representa os restantes 5%, a totalidade ou uma parte de um
cromossoma est unido totalidade ou parte de outro. Os cromossomas mais afetados por esta
anomalia so os grupos 13-15 e 21-22.
A translocao pode decorrer no momento da formao do espermatozoide ou do
vulo ou no momento em que se produz a diviso celular. Todas as clulas sero portadoras
de Trissomia e contero um par de cromossomas sempre ligado ao cromossoma de
translocao. Neste caso, apenas poder ser identificado atravs de uma anlise
cromossomtica, designada caritipo, que assume especial importncia pois num em cada trs
casos de Trissomia por translocao, um dos pais portador da mesma, aumentando a
possibilidade de ter outro filho com esta patologia. Neste caso, o pai ou a me so pessoas
fsica e intelectualmente normais, contudo, as suas clulas possuem apenas 45 cromossomas,
o que faz com que o cromossoma de translocao equivalha a dois cromossomas normais.
Imagem 1 Exemplo da presena de trs cromossomas 21 no caritipo - Trissomia 21

homognea
http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down
16

Imagem 2 Exemplo de caritipo de uma pessoa com Trissomia 21 causada por translocao
http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down
1.5. Caractersticas
1.5.1. Caractersticas fsicas
De acordo com Sampedro et al. (1997), esta sndrome provoca problemas cerebrais,
de desenvolvimento fsico e fisiolgico e de sade. A maior parte das alteraes orgnicas
decorre durante o desenvolvimento do feto, no entanto, o diagnstico pode ser feito logo aps
o nascimento, o que se demonstra uma vantagem, pois possibilita uma interveno precoce.
Fisicamente, estas crianas apresentam caractersticas muito especficas, e embora os
indivduos afetados no sejam todos iguais, d-lhes um aspeto muito semelhante. Lambert
(1982 cit. Por Sampedro et al., 1997), enumerou estas caractersticas:
A cabea mais pequena do que o normal. A parte de trs da cabea occipucio
geralmente proeminente. As fontanelas podem ser relativamente grandes e
encerram mais tarde que na criana normal. O nariz pequeno e com a parte
superior achatada. Os olhos so ligeiramente rasgados com uma pequena prega de
pele nos cantos anteriores. A parte exterior da ris pode apresentar manchas de cor
ligeira (chamadas manchas de Bruschfield). As orelhas so pequenas, assim como
os lbulos auriculares. A boca relativamente pequena. A lngua de tamanho
normal mas, em consequncia da pequenez da boca associada ao baixo tnus
muscular da criana mongoloide, pode sair ligeiramente da boca. Os dentes so
pequenos e muitas vezes mal formados e mal implantados. Podem mesmo faltar
alguns dentes. O pescoo tipicamente curto. As mos so pequenas com dedos
curtos. Frequentemente a mo apresenta uma s prega palmar em vez de duas, e o
dedo mindinho pode ser um pouco mais curto do que o normal e ter apenas duas
17

falanges. A parte superior do dedo mindinho est frequentemente curvada na

direo dos outros dedos da mo. Os ps podem apresentar um espao ligeiro entre
o primeiro e o segundo dedos, com um pequeno sulco entre eles na planta do p. A
pele aparece ligeiramente arroxeada e tende a tornar-se seca medida que a criana
cresce. Os cabelos so finos, relativamente ralos e lisos.
Estas crianas costumam ter, tambm, hiperextensibilidade articular, choro com

gritos curtos e agudos na infncia, uma altura inferior mdia e tendncia para a obesidade
ligeira ou moderada, principalmente depois da infncia. No entanto, estes aspetos no so
absolutos e possvel conseguir super-los, com uma alimentao cuidada e reduo dos
processos infeciosos na criana. (Sampedro et al., 1997)
Segundo Nielsen (1999), apesar do seu desenvolvimento fsico lento, existe, tambm,
maior incidncia para o aparecimento de alguns problemas de sade, nomeadamente,
problemas cardacos para cerca de 1/3 dos bebs podem ser corrigidos atravs de
interveno cirrgica; problemas gastrointestinais - estrangulamento nos intestinos problemas de viso, como sejam o estrabismo ou cataratas; infees do ouvido, revelando
perda ligeira a moderada da capacidade de audio devido reteno de lquido no ouvido
interno e problemas na fala, devido dimenso da lngua, e por fim, maior risco de
desenvolver leucemia.
Nestas crianas pode surgir ainda uma patologia denominada Instabilidade
Atlantoaxial - desalinhamento das duas ltimas vrtebras do pescoo - o que faz com que as
atividades que requerem hiperextenso ou flexo do pescoo causem problemas, pois estas
crianas ficam mais sujeitas a sofrer leses quando participam nelas. (Nielsen, 1999)
Imagem 3 Exemplo de uma criana portadora de Trissomia 21

http://neetrissomia.wordpress.com
18

1.5.2. Caractersticas cognitivas

De acordo com a Associao Mdica Americana, o Q.I. de indivduos com Trissomia
21 varia entre 30 e 80, no entanto, em alguns casos pode chegar at 120. A deficincia mental
destes indivduos varia entre ligeira e severa mas na maior parte dos casos o grau situa-se
entre o ligeiro e o moderado. (Nielsen, 1999)
Sampedro et al. (1997) afirmam que, quanto perceo, as crianas trissmicas
apresentam dfices em aspetos como: capacidade de discriminao visual e auditiva,
principalmente quanto intensidade da luz; reconhecimento tctil em geral e de objetos a trs
dimenses; cpia e reproduo de figuras geomtricas e rapidez percetiva.
No geral, estas crianas seguem os passos normais de desenvolvimento, embora com
um certo atraso.
Estudos afirmam que existe um dfice de ateno nas crianas com deficincia
mental. As suas prestaes so medocres nas aprendizagens discriminativas, pois:
demoram mais tempo a dirigir a ateno para o que pretendem e tm mais dificuldade em
transferi-la de um estmulo para outro; necessria ento uma forte motivao para
manter/despertar o seu interesse. Tm, tambm, dificuldade em reter respostas mesmo depois
de examinar em pormenor os aspetos mais importantes e/ou as componentes mais abstratas
dos estmulos. Posto isto, produzem uma qualidade de resposta menor, com maior frequncia
de erro.
Alguns investigadores defendem que impresses mnsicas persistem menos tempo
nos circuitos nervosos da memria a curto prazo de crianas com atrasos moderados e severos
do que em crianas ditas normais.
No entanto, Spitz defende que os mecanismos base da aprendizagem e memorizao
so os mesmos e que a diferena encontra-se nos processos utilizados para organizar
espontaneamente as aprendizagens e memorizaes.
Outros autores defendem que os maus resultados e problemas a estes nveis devemse a dificuldades na categorizao conceptual e codificao simblica. Crianas trissmicas
tm de aprender determinadas tarefas, contudo, no dispem de um mecanismo de estruturas
mentais para as assimilar orientam-se por imagens - coisas concretas - e no por conceitos
ou coisas abstratas.
Brown afirma que a memria de reconhecimento elementar em tarefas simples boa,
mas quando necessria uma interveno ativa e espontnea para a organizao do material a
memorizar, revelam-se menos eficazes do que as outras crianas.
19

um dfice especfico que afeta a recordao verbal do nome dos objetos ou

acontecimentos a reter, a organizao do material e a eliminao voluntria de elementos que
no so pertinentes.
imperativo treinar estratgias adequadas para a memorizao. No entanto, apesar
de se revelar eficaz, continua a persistir o problema da sua transferncia e generalizao.
Em suma, os problemas de memorizao em crianas com atrasos consistem nas
estratgias utilizadas voluntariamente para organizar a atividade mnsica.
sabido que as dificuldades de linguagem originam problemas na comunicao. A
evoluo, integrao e autonomia pessoal e social da criana com Sndrome de Down
dependem bastante da aquisio e evoluo da linguagem.
O desenvolvimento da linguagem nestas crianas sofre um atraso considervel em
relao a certas reas de desenvolvimento. Existe um grande desajustamento entre os nveis
compreensivo e expressivo.
A compreenso de uma criana trissmica semelhante de uma criana normal,
embora evolua com um atraso em relao ao tempo e encontre obstculos gerados e encontre
obstculos gerados pelos dfices que apresentam em aspetos particulares da organizao do
comportamento. importante mencionar a menor reao e iniciativa aquando das interaes
nas primeiras etapas de vida e a menor referncia ocular, o que dificulta o estabelecimento
dos mecanismos de associao e conhecimento do objeto e do vocabulrio e atrasa o
desenvolvimento da compreenso e produo verbal.
A criana com Sndrome de Down tem dificuldade em realizar operaes mentais de
abstrao e sntese, na organizao do pensamento e da frase, na aquisio de vocabulrio e
na estruturao morfossinttica.
A expressividade destas crianas afetada por alguns fatores, tais como: dificuldades
respiratrias, hipotonicidade e fraca capacidade para manter e prolongar a respirao;
perturbaes fonatrias, alteraes no timbre de voz grave, montono e gutural;
perturbaes da audio, perdas auditivas ligeiras e moderadas capacidade auditiva inferior
ao normal; perturbaes articulatrias, devidas a uma confluncia de fatores, nomeadamente,
hipotonia da lngua e lbios, malformaes do palato, m implantao dentria, imaturidade
motora, entre outros e tempo de latncia da resposta demasiado longo.
Revela-se tambm uma falta de relao lgica na narrao, que nos parece incoerente
mas, na verdade, apenas aparente, pois deriva das perturbaes da estruturao espciotemporal, das dificuldades em relacionar uma situao nova e experincias vividas
20

anteriormente, da sua maneira de raciocinar e de uma construo gramatical desadequada.

(Sampedro et al., 1997)
1.6. Diagnstico
Segundo Sampedro et al. (1997), a Sndrome de Down no uma doena curvel,
contudo, existem trs aspetos fulcrais para a realizao de uma preveno eficaz: a idade da
me, o aconselhamento gentico e a amniocentese.
Quanto idade da me, sabe-se que a partir dos trinta e cinco anos de idade uma
mulher tem mais probabilidades de conceber um filho com Trissomia 21. , pois, imperativo
que as potenciais mes sejam informadas do risco que correm.
No que diz respeito ao aconselhamento gentico, o estudo do mesmo pode advertir
os pais acerca do risco estatstico de ter um filho com Sndrome de Down. fundamental que
seja feita uma anlise cromossomtica aos pais e irmos destas crianas, s ento o mdico
poder aconselhar sobre uma descendncia familiar futura. Se isto no acontecer, a falta de
informao pode levar ao desconhecimento de uma possvel pertena a um grupo de risco.
Finalmente, a amniocentese - mtodo relativamente novo de diagnstico precoce da
sndrome antes do nascimento, consiste na extrao de lquido amnitico, entre a 14 e a 19
semanas de gravidez, atravs de uma puno com anestesia local. So extrados 15 20 ml de
lquido e, aps uma cultura das clulas em laboratrio durante 10 a 21 dias, pode fazer-se uma
anlise cromossomtica ou caritipo, o que permite descobrir se o feto apresenta ou no uma
Trissomia.
Este mtodo pode levantar problemas referentes aos possveis riscos de carcter
cientfico que acarreta e a princpios de ordem moral e religiosa.
No h indcios de que tenha ocorrido uma interrupo da gravidez devido prtica
da amniocentese, conclui-se ento que este mtodo, realizado sob o controlo de ultrassons
para localizar corretamente a placenta e o feto, apresenta-se como sendo uma tcnica fivel,
de valor diagnstico muito importante.
Quanto a problemas morais e religiosos, o conhecimento do feto com sndrome tem
apenas a funo de poder interromper a gravidez (Lambert, 1982 cit. Por Sampedro et al.,
1997).
Apesar de esta tcnica j ser um procedimento obrigatrio, mais dirigida a
mulheres grvidas com idade superior a 38/40 anos; quando na famlia existe uma criana
21

trissmica e quando um dos pais portador de uma trissomia por translocao - este caso s
conhecido depois de ter nascido um filho com a sndrome. (Sampedro et al., 1997)
Outras tcnicas de rastreio pr-natal utilizadas so, tambm, a amostra de vilosidades
carinicas e as ecografias, que permitem observar algumas caractersticas do feto que possam
indicar que portador de Trissomia 21.
A amostra de vilosidades carinicas consiste numa biopsia transvaginal, realizada
entre a 10 e a 12 semanas de gestao, que vai permitir detetar anomalias cromossmicas
mais precocemente. No entanto, em contrapartida, est associada a uma maior taxa de abortos.
Neste caso, a deteo da Trissomia feita com base na existncia de defeitos nos membros e
nas mandbulas do feto.
Por ltimo, com a ecografia pode observar-se algumas caractersticas fetais
indicadoras da sndrome, como por exemplo: o tamanho da fossa posterior, a espessura das
pregas cutneas da nuca, a postura das mos e o comprimento dos ossos. Contudo, esta
tcnica no oferece garantias conclusivas. (Werneck, 1995)
1.7. Interveno
O diagnstico de Trissomia 21 pode ser feito logo no momento do nascimento da
criana, favorecendo assim uma estimulao precoce, centrada no desenvolvimento de todas
as suas potencialidades.
Conforme Sampedro et al. (1997), a educao da criana com Trissomia 21 dever
ter como base dois princpios: a finalidade da sua educao a mesma do que a da educao
em geral, com oportunidade e assistncia necessrias ao desenvolvimento das suas faculdades
cognitivas e sociais e o princpio da normalizao, segundo o qual as crianas com deficincia
devem beneficiar do sistema de servios gerais da comunidade, integrando-se nela.
Para a elaborao do plano educativo das crianas, necessrio um conhecimento
das caractersticas individuais das mesmas, ou seja, aquelas que a definem e a diferenciam das
outras: o ambiente, a famlia, a personalidade e o seu interesse, tendo em conta a informao
mdica, psicopedaggica - dados sobre o desenvolvimento, personalidade e aspetos
cognitivos - e informao scio familiar, ou seja, nvel sociocultural familiar e do meio e
atitudes e implicaes dos membros da famlia existente, para assim se proceder a uma
avaliao pormenorizada de cada uma das reas de desenvolvimento.
22

fundamental para a educao e para o desenvolvimento integral da criana com

Trissomia 21 atender aos aspetos da anamnese, sua histria de sade, ao seu percurso
escolar, caracterizao familiar e s expectativas dos pais.
O projeto de interveno deve ser flexvel, adaptado s caractersticas individuais,
aberto a possveis alteraes, reformulaes; global, mesmo dividido em diferentes reas, o
objetivo primordial o desenvolvimento global da criana; realista no que diz respeito s
metas propostas e aos recursos materiais e humanos disponveis e compatvel, pois deve ser
compatvel com a dinmica geral da sala de aula em que a criana est integrada, tendo como
alvo as reais possibilidades da criana (Sampredo, et al., 1997).
1.7.1. reas de Interveno

Segundo Sampredo et al., (1997), as reas gerais de interveno em crianas com
Trissomia 21 so:
Perceo
A perceo um processo complexo que consiste na recolha e na interpretao da
informao que recebemos atravs dos sentidos. O processo percetivo , ento, a anlise e
organizao dos dados recebidos do meio interior ou exterior pelo indivduo.
A criana com Trissomia 21, quando confrontada com tarefas a realizar, no dispe
de um mecanismo de estruturas cognitivas que lhe permita apreender adequadamente um
mundo preceptivo.
Desta forma, a aprendizagem percetiva deve recorrer ao maior nmero possvel de
vias sensitivas; a atividades motivadoras, sistemticas e sequencializadas e constante
verbalizao por parte da criana do que est a realizar.
Ateno
A criana com Trissomia 21 apresenta dfices na aquisio de hbitos de fixao,
focalizao e mobilizao da ateno, interferindo negativamente na sua perceo visual e
auditiva, na sua psicomotricidade e na sua linguagem, sobretudo na oral.
O ambiente de aprendizagem no dever possuir estmulos que possam propiciar a
disperso e as instrues devero ser claras e concisas, acompanhadas, sempre que possvel,
de um modelo de ao. Na realizao das atividades deve ter-se em conta as reais
23

possibilidades da criana, quer no que respeita dificuldade quer ao tempo necessrio, e

dispor-se de um reportrio amplo de atividades de maneira a diversificar e evitar o
desinteresse da criana.
Memria
A memria resulta da discriminao e reconhecimento dos estmulos visuais,
auditivos, tcteis e motores e pode ser considerada como um dos aspetos da organizao dos
dados provenientes da perceo, que nos permitir o reconhecimento e recordao de objetos,
situaes e factos.
Uma criana com Trissomia 21 apresenta dfices na perceo e na ateno, que se
constituem como requisitos fundamentais para uma boa memorizao, para alm das
dificuldades observadas na organizao do material memorizado.
Sendo a capacidade de memria importante para as aprendizagens escolares e para o
desenvolvimento global da pessoa, necessria a potencializao sistemtica desta
capacidade.
Aquando da interveno nesta rea deve-se ter em conta os seguintes aspetos:
necessrio trabalhar o reconhecimento em primeiro lugar e s depois o recordar; antes de se
reforar a memria sequencial, dever ser atingido um nvel suficiente de memria imediata;
a assimilao de conhecimentos poder ser atingida atravs da repetio; a informao dever
ser adquirida pelo maior nmero possvel de vias sensitivas e a informao nova dever surgir
associada a informao e dados anteriores.
Aspetos psicomotores
O desenvolvimento motor da criana com Trissomia 21, quando beneficia de um
projeto de interveno precoce adaptado, no revela grandes diferenas relativamente ao das
outras crianas, embora a sua fraca tonicidade, a sua falta de ateno e outras caractersticas
particulares possam dificultar esse desenvolvimento.
O problema especfico do desenvolvimento psicomotor da criana com Trissomia 21,
como o atraso em adquirir o equilbrio e a marcha, depende diretamente da psicomotricidade.
O desenvolvimento psicomotor est relacionado com as aprendizagens escolares, sobretudo
com a aquisio de tcnicas instrumentais, tornando-se fundamental uma educao
psicomotora adequada.
24

Os objetivos da interveno devero ser a melhoria das possibilidades instrumentais,

as possibilidades de adaptao da criana e a sua relao com os outros, mediante uma
linguagem corporal.
Educao da mo
As caractersticas da mo das crianas com Trissomia 21 provocam uma
manipulao desajustada e pouco hbil. Esta educao poder ocorrer em situaes
quotidianas e dever iniciar-se o mais precocemente possvel.
Leitura e Escrita
A leitura e a escrita so competncias imprescindveis no mundo atual, delas
dependem a autonomia e a obteno de uma atividade profissional.
Nas crianas com Trissomia 21, os mecanismos fundamentais para a leitura, tanto a
nvel percetivo como cognitivo, so mais lentos do que nas restantes crianas. Isto deve-se ao
facto de requisitos fundamentais para a aprendizagem da leitura e da escrita como processo
percetivo, sobretudo a perceo visual e auditiva e a associao das imagens visuais,
auditivas, articulao motora e grfica, se encontrarem alterados.
Estas crianas costumam apresentar ainda dificuldades em estabelecer a relao entre
os sinais, a representao grfica e os sons ouvidos, assim como na grafia, dadas as suas
dificuldades de motricidade fina.
Lgico-matemtica
Esta rea exige uma grande participao da atividade cognitiva, tornando necessrio
o conhecimento da evoluo da criana para verificar em que momento de desenvolvimento
ela se encontra e quais as suas necessidades para aquisio de determinados conceitos.
Dever-se-, ento, confrontar a criana com diversas situaes e motiv-la para a
descoberta dos contedos bsicos sobre os quais se apoia a matemtica.
Para esta aquisio, essencial um bom desenvolvimento percetivo, a capacidade de
aprender a diferenciar-se do mundo que a rodeia e a perceber as relaes entre os objetos, o
conhecimento do esquema corporal e as noes de quantidade.
O objetivo a atingir ser o desenvolvimento de pensamento lgico e do raciocnio,
para alm do desenvolvimento de determinados automatismos.
25

O ensino deve ser dirigido de um ponto de vista prtico, permitindo dessa forma um
melhor desenvolvimento social da criana.
Linguagem
Est provado que o desenvolvimento da linguagem em crianas com Trissomia 21
tem um atraso considervel em relao s outras reas de desenvolvimento, sobretudo, no que
se refere linguagem compreensiva e expressiva.
O atraso no desenvolvimento da linguagem deve-se sobretudo lentido da sua
organizao, ao desenvolvimento mental lento, a um pensamento muito elementar com dfice
da funo simblica e dificuldade de chegar abstrao.
Dados os dfices que normalmente apresentam nesta rea, a linguagem constitui-se
como o centro das dificuldades sociais da criana trissmica, que se v limitada na
comunicao.
A interveno nesta rea bastante complexa, j que a criana apresenta
perturbaes quer ao nvel da fala, quer ao nvel da linguagem propriamente dita, que implica
funes intelectuais superiores.
Essa interveno s ser eficaz se comear desde muito cedo e tiver um ritmo
regular, se implicar toda a famlia, se for evolutiva, ou seja, se utilizar os dados disponveis
sobre o desenvolvimento da linguagem na criana normal.
A educao lingustica deve basear-se nos nveis sintticos e semnticos, no
devendo a palavra ser trabalhada isoladamente, mas atravs de exerccios de classificao,
categorizao e generalizao.
Contedos vivenciais
criana com Trissomia 21 deve ser fornecido um conjunto de conhecimentos
referentes ao meio em que vive e de cultura geral. Estes conhecimentos devero ser
adquiridos no s no contexto escolar, mas tambm no familiar.
26

2. Ideias gerais sobre a sexualidade de portadores de deficincias

2.1. Mitos, crenas e preconceitos
De acordo com Gomes (1995), sexualidade e pessoas portadoras de deficincia so
conceitos carregados de conotaes negativas e preconceituosas.
Sobre a sexualidade em geral existe uma srie de crenas, ideias pr-concebidas e
estereotipadas que nem sempre correspondem realidade.
A sexualidade humana um dos domnios em que se encontram entrelaados aspetos
de ordem biolgica, psicolgica e sociocultural, cuja influncia determina atitudes e
comportamentos.
Ainda hoje, as deficincias quer fsicas quer mentais, esto associadas, sobretudo em
determinados extratos socioculturais, ao castigo divino pelos pecados sexuais dos humanos.
Esta posio gerada por uma viso tradicionalista, ainda vigente, que considera qualquer
prtica sexual intrinsecamente m, pensando at que lamentvel que estes atos sejam
necessrios para a sobrevivncia da espcie.
De facto, a sexualidade dos portadores de deficincias est repleta de mitos, tabus e
esteretipos, assim como a sexualidade em geral, contudo, em tonalidades ainda mais
negativas.
Apesar de, nos ltimos decnios, termos assistidos a alteraes nos padres culturais,
refletidas numa mudana de mentalidades, ainda se verifica uma forte influncia do modelo
reprodutivo sexual e seus corolrios. Este modelo privilegia a vertente reprodutiva da
expresso sexual, deixando para segundo plano outros aspetos importantes da sexualidade,
nomeadamente a afetividade e o prazer. Por exemplo, se existirem duas pessoas que se
encontrem fsica ou mentalmente impedidas de assumir a paternidade/maternidade, acabam
por ver frequentemente lesado o seu legtimo direito a um relacionamento sexo-afetivo sem
fins reprodutivos.
Como corolrios deste modelo encontram-se a moral sexual e a dicotomizao dos
papis psico-socio-sexuais, que nos dizem que o homem deve ser ativo e a mulher passiva, o
que pode provocar disfunes relacionais e/ou sexuais. Acresce, tambm, que muitas pessoas
tm tendncia a pensar que a expresso do impulso sexual s ser aceitvel quando acontecer
entre gente jovem e bonita.
Esta perspetiva leva muitas pessoas a encarar a sexualidade de vrios grupos de
indivduos de forma redutora, como por exemplo: as crianas, os adolescentes, os idosos, os
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portadores de deficincias, entre outros. No mximo reconhece-se teoricamente que eles tm

esse direito, na condio de no passarem prtica.
2.2. Questes sexuais dos vrios portadores de deficincias

Relativamente sexualidade dos portadores de deficincias em geral, muitas pessoas
acham que estes no sentem quaisquer necessidades sexuais, outras, em contrapartida, pensam
que eles s pensam em sexo.
Ambas as opinies esto erradas, pois eles so exatamente como todas as outras
pessoas, ou seja, tm impulso sexual como qualquer ser humano. O seu impulso, dependendo
de pessoa para pessoa, pode ser fraco ou forte. Somente pelo facto de existirmos, todos somos
sexuados; no existem seres humanos que no possuam esta caracterstica.
importante no esquecer que os portadores de deficincias no so todos iguais,
pois h uma certa tendncia para considerar as deficincias todas parecidas.
Existem vrios graus de deficincia mental, a profunda/severa e a moderada/ligeira.
Quanto aos portadores de deficincias fsicas, h os que tm deficincias congnitas e da
primeira infncia e os que devido a um acidente ps-traumtico tambm ficaram
afetados/lesionados. Tambm as deficincias ps-traumticas podem produzir diversos efeitos
na sexualidade, assim como acontece na segunda infncia, adolescncia ou idade adulta.
(Gomes, 1995)
2.3. Os portadores de deficincia mental

A sexualidade dos portadores de deficincia tambm levanta questes especficas
derivadas das suas limitaes, limitaes estas que os impedem de tomar inteira
responsabilidade pelas suas aes e decises.
Segundo a American Association of Mental Deficiency (Grossman, 1973), existem
quatro tipos de deficincia mental: ligeira, moderada, severa e profunda.
No que respeita aos portadores de deficincias mentais severas e profundas, o seu
grau de dependncia de outras pessoas bastante grande e a sua autonomia em geral torna-se
bastante restrita. Assim sendo, tambm no aspeto sexual os seus comportamentos so
limitados com a agravante de problemas como: o abuso sexual de que possam ser vtimas; o
possvel mal-estar dos tcnicos perante a masturbao e a eventual masturbao em pblico.
28

Em relao ao abuso sexual, necessrio mostrar aos portadores de deficincia que

as pessoas se relacionam de diferentes maneiras e alert-los para determinadas situaes,
como por exemplo, no abrir a porta a estranhos, entre outras. Os pais destes indivduos
devem demonstrar como agir corretamente nestas situaes e, se possvel, fazer uma
explicao verbal para que os seus filhos possam fazer uma interiorizao das diferenas entre
estranhos e familiares.
No entanto, dados clnicos apontam para o abusador como sendo uma pessoa
conhecida ou mesmo um familiar.
Quanto masturbao, esta s um problema quando um portador de deficincia se
magoa quando pretende faz-la. Se este a fizer em pblico h que agir como se estivssemos
perante outras manifestaes comuns que lesam a integridade fsica do mesmo. Se est a roar
a rea genital com objetos perigosos, ou os tenta introduzir no seu corpo, deve intervir-se, mas
sem gritar, castigar ou humilhar e explicar-lhe que pode fazer o mesmo mas com a mo e num
stio mais apropriado/privado.
Algumas pessoas que lidam com portadores de deficincias tm a ideia de que eles se
masturbam excessivamente, no entanto, isto no correspondem verdade, pois o organismo
quem se encarrega de autorregular o impulso sexual.
Relativamente aos portadores de deficincias mentais ligeiras e moderadas, a sua
educao sexual tem de ter como base a insistncia numa contraceo eficaz; a evidncia de
que h relacionamentos sexo-afetivos sem coito e a lembrana de que existem alternativas
maternidade/paternidade.
Ainda antes de atingirem a puberdade, estes indivduos devem ser preparados para as
mudanas fsicas, e no s, que vo sofrer. Num segundo momento, h que faz-los
compreender que h limites para o seu comportamento sexual, assim como para outros tipos
de comportamento. Devido sua deficincia mental, os adolescentes tm de ser informados
repetidamente sobre as consequncias do ato sexual, como sejam a gravidez indesejada e
doenas sexualmente transmissveis.
Uma importante questo que se levanta quando se trata deste tipo de deficincias a
dificuldade de avaliar o seu nvel de responsabilidade procriativa, ou seja, necessrio
distinguir o sexo com fins procriativos de sexo com fins recreativos.
De facto, a possibilidade, ou no, de estes indivduos se exprimirem sexualmente,
quer reprodutiva quer recreativamente, est condicionada pelo seu grau de deficincia,
contudo, tambm depende do contexto sociocultural em que esto inseridos.
29

Em suma, dificilmente os portadores de deficincias mentais, a no ser em casos

especiais e bastante raros, tero condies para assumir a responsabilidade da procriao.
(Gomes, 1995)
3. O desenvolvimento sexo-afetivo na Trissomia 21

3.1. Caractersticas morfolgicas sexuais
Segundo Amaral (1995), o seu desenvolvimento orgnico-sexual lento e
incompleto e acontece em dois teros dos casos. Os restantes casos apresentam atrofia sexual
e ausncia de caracteres sexuais no final da adolescncia.
A mudana sexual lenta mas bem aceite pelo jovem, pois as alteraes so menos
abruptas que no adolescente dito normal.
Os rapazes apresentam: pelos pbicos e axilares pouco desenvolvidos; barba pouco
cerrada, aspeto infantil ou feminino e os rgos genitais podem apresentar anomalias como
criptorquidia - testculos no evoludos e hipospadia orifcio uretral em posio anmala,
pnis pequeno e fimose. (Amaral, 1995)
Neste caso, todos os indivduos so estreis devido ao nmero inferior de
espermatozoides e falta de maturidade destes, bloqueio ao nvel da espermatognese e
tambm as clulas germinais da Trissomia 21 podem afetar a viabilidade dos
espermatozoides. (Silva e Almeida, 2001)
As raparigas apresentam: mais obesidade do que a habitual devido hipertrofia do
tecido adiposo /sobretudo nas ancas muito largas); pele oleosa e acne juvenil e os rgos
genitais so geralmente normais, no entanto, surgem, por vezes, casos de hipoplasia do tero
ou alteraes externas da vulva. Tm a menarca quase sempre na idade habitual e os perodos
menstruais so regulares, assim como o seu fluxo. No entanto, a menopausa aparece muito
cedo, acompanhando o envelhecimento prematuro - uma das caractersticas da sndrome de
Down. A gravidez possvel e no evolui bem a nvel orgnico, j a sua aceitao e
compreenso varia de acordo com o grau de deficincia mental da jovem. Quando
efetivamente uma jovem destas me, trata o seu beb com todo o carinho, contudo,
incapaz de corresponder s suas necessidades do quotidiano. (Amaral, 1995)
30

3.2. Caractersticas psicolgicas sexuais

De acordo com Silva e Almeida (2001), na infncia, a sua sexualidade baseia-se no
prazer sensrio-motor. Nesta fase, a criana procura satisfazer as suas necessidades, no
estando interessada na partilha. A sua identidade forma-se com base nos exemplos dos
adultos, imitando as normas impostas pelas figuras significativas como pais e familiares.
Aos 2/3 anos, comea a interessar-se pela diferena de gneros, diferenas
anatmicas e comportamentais, formando a sua entidade sexual a partir de mensagens
explcitas e implcitas provenientes do meio sociocultural onde est inserido.
Na fase de latncia, com a entrada na escola, o interesse sexual passa para segundo
plano e interessa-se mais a nvel intelectual.
A personalidade da criana trissmica tambm sofre alteraes no comportamento
medida que se vai libertando da infncia e aproximando da independncia do adulto.
O perodo da adolescncia, etapa difcil para os pais, rico em mudanas sbitas,
variveis de um dia para o outro.
Com a chegada da puberdade, o interesse sexual dirige-se para o seu corpo e
intimidade e surge o desejo de partilha e contacto com o outro. Nesta fase, importante que
seja facultada aos pais informao adequada para que sejam capazes de aceitar os seus filhos
como seres sexuados.
Amaral (1995), acrescenta que quando um jovem tem deficincia mental, so os pais
quem geralmente no entende esses sinais de mudana, pois tm sempre uma imagem infantil
do seu filho, no acreditando no seu crescimento psicolgico.
Um jovem trissmico tem as mesmas pulses e comportamentos do que um jovem
normal, o que difere a sua dificuldade intelectual na compreenso dos raciocnios, normas,
teorias e ticas. Portanto, pode acontecer o infringimento involuntrio de regras e normas da
sociedade, o que o leva a colocar-se em situaes condenveis e perigosas. Pode ser,
tambm, facilmente enganado e no detetar armadilhas de adultos pouco escrupulosos que
se aproveitam do seu dfice e ingenuidade.
O que normalmente acontece mais aquando do aparecimento da adolescncia neste
tipo de jovens a curiosidade pelas alteraes corporais; a identificao sexual com outros
jovens do mesmo sexo que se revela pelos hbitos comuns de vesturio, cabelo, atitudes e
modas; grupos com dinmica prpria; primeiras abordagens heterossexuais; primeiro namoro
e excitao sexual, com ejaculaes noturnas e masturbao intensa.
31

3.3. Prtica clnica

A maior parte dos mdicos afirma que, quando cabe sexualidade, dos pais que
parte a iniciativa para marcar uma consulta.
As dvidas mais frequentes dos rapazes esto relacionadas com atitudes a tomar
perante o exibicionismo sexual, masturbao e comportamentos de desinibio. Os pais, por
sua vez, preocupam-se com as solicitaes e abuso sexual por parte de adultos. Outra questo
a que no sabem responder a da fantasia que estes jovens tm de vir a namorar, casar e ter
filhos no futuro. No entanto, a lei portuguesa no permite o casamento entre indivduos com
Trissomia 21 pois no lhes reconhece responsabilidade social.
Quanto s raparigas, o principal medo dos pais o da violao e gravidez
involuntria. A laqueao das trompas de Falpio jovem trissmica uma possvel medida
mas controversa, pouco frequente no nosso pas mas utilizada em alguns pases mais
desenvolvidos como a Holanda, por exemplo. (Amaral, 1995)
3.4. Como atuar?

Os pais destas crianas devem saber fazer um equilbrio entre a liberdade e a
vigilncia necessrias. imperativo e obrigatrio que pais, educadores e tcnicos de sade
esclaream e ensinem a rea sexual, como se se tratasse de outra qualquer, de modo a que o
jovem confie e fale abertamente acerca desta temtica e que exponha todas as suas dvidas.
Devem ser fornecidos s escolas e s Associaes que se ocupam de deficientes
mentais, meios audiovisuais, como filmes, slides e livros.
Os adultos devem tratar dos problemas sexuais de portadores de deficincias com
toda a disponibilidade, ateno e afeto que eles merecem. (Amaral, 1995)
4. Contraceo e Deficincia Mental

De acordo com Rebelo (1995), senso comum que portadores de deficincias
mentais tambm sentem impulsos sexuais e podem integrar a sua sexualidade em contextos de
carinho e amizade e procura de prazer e satisfao pessoal, exceto em alguns casos de atrasos
mentais mais acentuados.
32

No entanto, quando se trata do sexo feminino, a sua capacidade de controlo de

impulsos sexuais e de aprendizagem de tcnicas contracetivas limitada. Frequentemente,
estas jovens veem a sua sexualidade reprimida devido ao risco de gravidez no desejada/ no
permitida.
exercida grande presso, por vezes geradora de conflitos, na jovem com esta
perturbao devido no s ao risco de gravidez indesejada, como tambm dos jogos
exploratrios das respetivas sexualidades com grupos de pares e de abusos sexuais, por parte
de conhecidos ou estranhos o grupo dos deficientes mentais representa uma grande parte das
vtimas de abusos sexuais. A sexualidade pode tornar-se, ento, num drama para a jovem com
deficincia mental, pais, instituio que educa ou at para a criana que venha a nascer.
Jovens portadoras de deficincia mental devem ser protegidas da ocorrncia de uma
gravidez atravs de mtodos contracetivos seguros e adequados, pois estas no podem assumir
as responsabilidades da maternidade devido sua incapacidade para se sustentarem a si e ao
seu filho e porque no possuem estabilidade emocional e afetiva para tal.
Em todo o processo de avaliao das implicaes da sexualidade, risco de gravidez e
escolha do mtodo contracetivo, devem participar ativamente, para alm da jovem portadora
de deficincia, os familiares, as instituies que os acompanham e os profissionais de sade
envolvidos.
importante ter em conta o grau de deficincia e de risco sexual e a ajuda que tm
de familiares e/ou instituies, privilegiando os mtodos contracetivos mais eficazes, de fcil
utilizao e que satisfaam as necessidades contracetivas.
Tendo em conta os mtodos contracetivos atualmente existentes, h que excluir,
devido sua difcil utilizao e baixa eficcia, os que se baseiam na presuno da data da
ovulao como o mtodo Ogino-Knauss, temperaturas e Billings, espermicidas, diafragma e
preservativo, restando apenas a contraceo oral, DIU Dispositivo Intra-Uterino e
contraceo definitiva/ cirrgica.
Quanto contraceo oral/ por estroprogestativos, esta a mais indicada quando se
quer evitar uma gravidez por curtos perodos de tempo, no entanto, obriga colaborao de
algum responsvel que supervisione a administrao da plula, de acordo com o seu
protocolo. Este tipo de contraceo tem a vantagem de resolver alguns problemas
ginecolgicos, bem como dores e irregularidades menstruais.
O DIU tambm empregue quando se pretende uma contraceo temporria mas de
maior durao. Neste caso, j no necessria a colaborao de outra pessoa. No entanto,
33

para uma boa tolerncia, eficcia e inocuidade, necessrio fazer uma correta escolha do tipo
de DIU e respeitar o seu protocolo de aplicao e vigilncia.
A escolha mais correta quando se pretende evitar definitivamente uma gravidez a
contraceo definitiva/cirrgica - laqueao tubar e vasectomia. Contudo, tambm o tipo de
contraceo mais polmico, pois priva a mulher ou o homem de uma funo importante no
plano biolgico e no seu papel na sociedade. Aquando da escolha deste mtodo, h que ter em
conta as suas vantagens e desvantagens.
O pedido de realizao desta interveno tem de ser feito por escrito pelos pais/
responsveis pelo portador de deficincia e indicar as razes que o justificam, podendo estar
acompanhado do relatrio da instituio que o deficiente frequenta. tambm necessrio um
relatrio mdico que refira o grau de deficincia e a necessidade de contraceo definitiva.
Devido a um vazio legal existente, estes elementos servem para fundamentar a
convico, do cirurgio e dos membros envolvidos no procedimento, de que esto a atuar para
bem da sade fsica e psquica do portador de deficincia. (Rebelo, 1995)
5. Princpios e prtica da Educao Sexual

Segundo Marques (1995), em primeiro lugar, no existem diferenas abissais entre a
Educao Sexual dirigida s crianas e jovens deficientes mentais e a que se realiza com os
ditos normais: as suas semelhanas so substancialmente mais importantes que as inevitveis
diferenas.
O conceito, objetivos e princpios orientadores da Educao Sexual j passaram por
diferentes modelos, afetados pela mudana da sociedade, da cincia e dos entendimentos
acerca da sexualidade. Foram sendo ultrapassados modelos maioritariamente preventivos,
moralizantes e combativos, no entanto, a tendncia atual a de uma aproximao ao
relativismo e tolerncia, com base no saber cientfico e em atitudes abertas e facilitadoras
Educao Sexual profissionalizada/ democrtica/ aberta.
Este tipo de Educao Sexual um processo onde se transmitem conhecimentos de
ndole cientfica relativos ao corpo e ao seu desenvolvimento e onde se promovem atitudes
positivas e comportamentos responsveis para consigo e com os outros quanto sexualidade.
Vulgarmente a Educao Sexual ligada ideia de ensinar anatomia e fisiologia
da reproduo, mtodos contracetivos, doenas sexualmente transmissveis, etc., pondo em
34

causa a definio de sexualidade em sentido lato e o modelo de Educao Sexual que

suposto dela derivar. Neste sentido, caberia apenas a tarefa de lecionar Educao Sexual aos
profissionais das reas da Sade, Biologia e Cincias Naturais. Esta confuso em torno do
prprio conceito de Educao Sexual um dos fatores que impede a sua introduo e
normalizao nos Estabelecimentos de Ensino.
No dia-a-dia das instituies, os tcnicos responsveis por esta disciplina, mdicos,
enfermeiros e psiclogos, vivenciam comportamentos sexuais explcitos por parte das
crianas e jovens como a masturbao e tentativa da prtica do coito e ouvem os apelos de
ajuda e exigncias dos pais para que alterem esses comportamentos.
Quanto ao portador de deficincia mental, a sua condio no anula nem atenua a
necessidade de uma interveno em Educao Sexual, pelo contrrio, esta populao tem uma
necessidade ainda maior dessa interveno.
Apesar das caractersticas especficas deste grupo, os objetivos da sua interveno
so basicamente os mesmos do que os que se definem para a Educao Sexual em geral. No
entanto, h que ter alguns aspetos em conta, como por exemplo: reforar a autoestima e
valorizar a imagem corporal; aumentar os conhecimentos sobre anatomia e fisiologia
humanas; criar meios para a comunicao de sentimentos e necessidades sexuais; promover
atitudes positivas, no culpabilizantes, face aos seus sentimentos e comportamentos sexuais;
reforar a confiana nas suas prprias ideias; facilitar o reconhecimento dos riscos que podem
correr e reforar atitudes de entendimento e aceitao dos sentimentos e necessidades dos
outros.
Contudo, os tcnicos de educao em geral no tm uma formao adequada para se
sentirem vontade quando se trata deste tema. Uma abordagem da sexualidade exige que o
tcnico se consciencialize dos seus valores culturais face a esta temtica e se prepare para
ultrapassar situaes contraditrias.
Atitudes menos claras ou corretas por parte destes tcnicos podem deturpar um
programa de Educao Sexual e at contradizer tudo o que se vai fazer. essencial que
tenham um mtodo, mobilizar a instituio e ter um projeto claro que contenha a finalidade da
iniciativa: para qu, para onde, como e com quem.
Nos programas dirigidos a grupos de portadores de deficincias, imperativa uma
maior adequao s suas caractersticas e necessidades atravs de programas flexveis, bem
construdos e executados. Nestes casos, aquando da sua execuo, a exposio terica no
35

uma tcnica a evitar, no entanto, limitada nos seus efeitos e, lidando com deficientes
mentais, mostra-se ainda mais desadequada e ineficaz.
As tcnicas ditas dinmicas, os trabalhos em grupo, a recriao de situaes role
play, o brainstorming e a utilizao de audiogramas podero ser extremamente teis
aquando da sua utilizao no decorrer das sesses de Educao Sexual.
de extrema importncia que haja comunicao entre Encarregados de Educao e
tcnicos, de modo a que no s as crianas e jovens possam garantir um ajuste entre casa e
escola no que respeita sua aprendizagem sexual, como o esforo de ambas as partes tem
maior probabilidade de obter sucesso.
Para alcanar a cooperao dos pais necessrio um trabalho prvio, paciente e bem
conduzido pelos responsveis do projeto. H que saber descodificar os receios e ansiedades
dos Encarregados de Educao face temtica da sexualidade, saber propor e defender os
contedos dos programas, evitando o envolvimento moral e religioso e saber ir de encontro s
suas crenas reais.
, sim, possvel assumir um processo de inovao nos estabelecimentos de ensino no
que respeita a esta rea, atravs de tcnicos motivados e cientes da importncia do seu papel e
devidamente acompanhados. (Marques, 1995)
36

Parte 2 Enquadramento prtico
37

1. Mtodos e tcnicas de investigao

1.1. Problema, hiptese e variveis
Problema: o problema a ser estudado dentro da questo da sexualidade nas NEE
Trissomia 21 : Quais as atitudes dos professores face s manifestaes sexuais dos alunos
com Trissomia 21?
Hiptese 1: As atitudes dos professores face s manifestaes sexuais dos alunos
com Trissomia 21 so positivas/de aceitao.
Varivel dependente: manifestaes sexuais dos alunos com Trissomia 21
Varivel independente: atitudes dos professores
Hiptese2: As atitudes dos professores face s manifestaes sexuais dos alunos
com Trissomia 21 so negativas/ de repulsa.
Hiptese3: As atitudes dos professores face s manifestaes sexuais dos alunos
com Trissomia 21 so de indiferena.
1.2. Metodologia de investigao

A metodologia utilizada neste projeto de investigao qualitativa e quantitativa pois
o inqurito por questionrio engloba perguntas dos dois tipos: fechadas e abertas.
1.3. Objetivo do estudo

O objetivo do estudo deste projeto de investigao procurar descobrir dentro da
comunidade de professores inquiridos, qual a sua atitude relativamente s manifestaes
sexuais, verbais e/ou fsicas, dos alunos com Trissomia 21 por si presenciadas. Estas atitudes
podem ser positivas/de aceitao, negativas/ de repulsa ou de indiferena.
38

1.4. Caracterizao da amostra

A amostra de populao alvo destinada a responder ao questionrio por mim
elaborado constituda por professores do 1, 2 e 3 Ciclo do Ensino Bsico do Ensino
Regular.
Quanto tcnica de amostragem utilizada, esta no probabilstica, pois estamos
perante um tipo de amostra de convenincia, pois para responder ao inqurito por questionrio
foram escolhidos somente professores.
1.5. Instrumento de recolha de dados

O instrumento utilizado para recolha de dados foi um inqurito por questionrio qualitativo e quantitativo - de elaborao prpria, constitudo por quinze perguntas de resposta
fechada e duas de resposta aberta. O meio utilizado para a divulgao e preenchimento do
mesmo foi a internet; o questionrio foi enviado por correio eletrnico a colegas de profisso.
Este questionrio foi validado pois a priori da sua circulao e solicitao de
preenchimento, foi passado um questionrio de pr-teste bastante semelhante que, depois de
detetados e alterados alguns erros de construo, foi transformado no questionrio distribudo,
que se encontra em apndice ao presente documento e cuja anlise dos dados a seguir se
procede.
39

1.6. Anlise dos dados

1. Sexo
Gnero
Masculino
Feminino
N de Pessoas
8
28
Percentagem
22%
78%
Tabela 1 Gnero dos professores

(Elaborao prpria)
Grfico 1 Gnero dos professores

(Elaborao prpria)
Podemos concluir que foram maioritariamente pessoas do sexo feminino -78% - que
responderam a este inqurito.
40

2. Idade
Idade
24 29 anos
30 34 anos
35 39 anos
40 45 anos
N de Pessoas
17
13
4
2
Percentagem
47,2 %
36,1 %
11,1 %
5,5 %
Tabela 2 Idade dos professores

(Elaborao prpria)
N de Pessoas
4
2
24 29 anos
17
30 34 anos
35 39 anos
13
40 45 anos
Grfico 2 Idade dos professores

(Elaborao prpria)
Depois de analisadas as idades dos professores que responderam ao inqurito,

podemos observar que a maior parte deles, 47,2%, se encontra na faixa etria dos 24 aos 29
anos de idade, no entanto, uma parte considervel, 36,1 %, tambm se encontra na faixa dos
30 aos 34 anos.
41

3. Ciclo de Ensino
Ciclo de Ensino
1 Ciclo
2 Ciclo
3 Ciclo
N de pessoas
23
1
12
Percentagem
64 %
3%
33 %
Tabela 3 Ciclo de ensino que os professores inquiridos lecionam

(Elaborao prpria)
Grfico 3 - Ciclo de ensino que os professores inquiridos lecionam

(Elaborao prpria)
Podemos constatar que a maioria - 64% - dos professores inquiridos se encontra a

lecionar no 1 ciclo do Ensino Bsico.
42

4. Tempo de servio
Anos de servio
0 5 anos
6 10 anos
11 15 anos
16 20 anos
Mais de 20 anos
N de pessoas
29
6
1
0
0
Percentagem
81 %
17 %
3%
0%
0%
Tabela 4 Tempo de servio dos professores

(Elaborao prpria)
Grfico 4 - Tempo de servio dos professores

(Elaborao prpria)
Ao analisar o tempo de servio desta amostra de professores, podemos ver que a

maioria, 81%, apenas possui entre 0 a 5 anos de servio.
43

5. Habilitaes
Habilitaes
Licenciatura
Ps-graduao
Mestrado
Doutoramento
N de pessoas
23
6
7
0
Percentagem
64 %
17 %
19 %
0%
Tabela 5 Habilitaes dos professores

(Elaborao prpria)
Grfico 5 - Habilitaes dos professores

(Elaborao prpria)
Em relao s habilitaes destes professores, a grande maioria - 64% - apenas

possui Licenciatura.
44

6. Tem formao em Educao Especial?

Formao em Ed. Especial
Sim
No
N de Pessoas
7
29
Percentagem
19 %
81 %
Tabela 6 Professores com formao em Educao Especial

(Elaborao prpria)
Grfico 6 - Professores com formao em Educao Especial

(Elaborao prpria)
Quanto formao em Educao Especial, apenas 19% dos professores inquiridos

possui formao nesta rea.
45

7. Acha relevante a formao em Educao Especial para todos os professores?
Nada relevante
Pouco relevante
Relevante
Bastante relevante
N de professores
0
0
16
20
Percentagem
0%
0%
44 %
56 %
Tabela 7 - Relevncia da formao em Educao Especial para todos os professores

(Elaborao prpria)
Grfico 7 - Relevncia da formao em Educao Especial para todos os professores

(Elaborao prpria)
Quanto relevncia da formao em Educao Especial nos currculos dos

professores, nenhum dos inquiridos acha que esta nada ou pouco relevante, enquanto que
44% acredita que esta seja relevante e 56% muito relevante, respetivamente.
46

8. J teve ou conviveu com algum aluno portador de Trissomia 21?
Sim
No
N de pessoas
17
19
Percentagem
47 %
53 %
Tabela 8 - Experincia com alunos portadores de Trissomia 21

(Elaborao prpria)
Grfico 8 - Experincia com alunos portadores de Trissomia 21

(Elaborao prpria)
Ao analisar estes dados, constatamos que a maioria dos inquiridos, 53%, nunca teve ou
conviveu de perto com um aluno portador de Trissomia 21.
47

9. Sente-se capaz de responder s necessidades de crianas portadoras de Trissomia 21?
Nada capaz
Pouco capaz
Capaz
Bastante capaz
Muito capaz
N de pessoas
3
23
9
1
0
Percentagem
8%
64 %
25 %
3%
0%
Tabela 9 - Capacidade de resposta s necessidades de crianas com Trissomia 21

(Elaborao prpria)
Grfico 9 - Capacidade de resposta s necessidades de crianas com Trissomia 21

(Elaborao prpria)
No que concerne a capacidade de resposta s necessidades deste tipo de alunos,

curiosamente, nenhum professor se sente muito capaz, enquanto que 25% se considera capaz,
64% se considera pouco capaz e 8% se considera nada capaz. Apenas 3% destes professores
se considera bastante capaz para faze-lo.
48

10.
Como classificaria o desenvolvimento sexual de crianas e jovens com Trissomia
21 em relao ao da populao em geral?
Igual
Quase igual
Diferente
Bastante diferente
No possuo conhecimentos
sobre o tema em questo
N de pessoas
1
7
8
4
16
Percentagem
3%
19 %
22 %
11 %
44 %
Tabela 10 Opinio acerca do desenvolvimento sexual de trissmicos

(Elaborao prpria)
Grfico 10 Opinio acerca do desenvolvimento sexual de trissmicos

(Elaborao prpria)
Ao responder a esta questo, a maioria dos professores - 44% - afirma que no possui
conhecimentos sobre o tema em questo. Alguns acham que o desenvolvimento sexual deste
tipo de crianas e jovens diferente ou bastante diferente, enquanto outros pensam que
quase igual ao da populao em geral. Somente 3% afirma que este tipo de desenvolvimento
igual ao das restantes pessoas.
49

11.
21?
J presenciou alguma manifestao sexual por parte de um aluno com Trissomia
Sim
No
N de pessoas
7
29
Percentagem
19 %
81 %
Tabela 11 - Experincia com alunos portadores de Trissomia 21 que j se tenham manifestado

sexualmente
(Elaborao prpria)
Grfico 11 - Experincia com alunos portadores de Trissomia 21 que j se tenham

(Elaborao prpria)
Apenas 19% dos inquiridos j presenciou uma manifestao sexual por parte deste
tipo de alunos.
50

12.
Se respondeu sim, que tipo de manifestao foi?

N de pessoas
4
1
2
Fsica
Verbal
Fsica e verbal
Percentagem
57,1 %
14,3 %
28,6 %
Tabela 12 Tipos de manifestaes sexuais presenciadas

(Elaborao prpria)
N de pessoas
2
Fsica
Verbal
4
Fsica e verbal
Grfico 12 - Tipos de manifestaes sexuais presenciadas

(Elaborao prpria)
A maior parte das manifestaes sexuais presenciadas foi do tipo fsico.
51

13.
Perante essa manifestao, o que sentiu?

N de pessoas
7
0
1
Compreenso/aceitao
Rejeio/repulsa
Indiferena
Percentagem
87,5 %
0%
12, 5%
Tabela 13 - Sentimentos dos professores face a essas manifestaes

(Elaborao prpria)
N de pessoas
0
1
Compreenso/aceitao
Rejeio/repulsa
Indiferena
7
Grfico 13 - Sentimentos dos professores face a essas manifestaes

(Elaborao prpria)
Maioritariamente, dos professores que j presenciaram manifestaes sexuais por

parte de alunos com Trissomia 21, todos compreenderam e aceitaram este ato como natural.
Apenas um dos inquiridos afirma no ter sentido nada.
52

14.
Na sua opinio, os pais de crianas e jovens com Trissomia 21 esto informados
sobre a sexualidade dos seus filhos?
Nada informados
Pouco informados
Informados
Bastante informados
Muito informados
N de pessoas
4
23
9
0
0
Percentagem
11%
64%
25%
0%
0%
Tabela 14 - Opinio dos professores sobre a informao que os pais de crianas

trissmicas possuem acerca da sexualidade dos seus filhos
(Elaborao prpria)
Grfico 14 - Opinio dos professores sobre a informao que os pais de crianas

trissmicas possuem acerca da sexualidade dos seus filhos
(Elaborao prpria)
Curiosamente, nenhum destes professores acha que os pais deste tipo de crianas ou
jovens estejam muito ou bastante informados acerca da sexualidade dos seus filhos. Apenas
25% acredita que estes pais estejam informados e a grande maioria, 64%, acha que esto
pouco informados.
53

15.
Acha importante que a disciplina de Educao Sexual tambm seja lecionada a
alunos com Necessidades Educativas Especiais?
Nada importante
Pouco importante
Importante
Bastante importante
N de pessoas
1
0
14
21
Percentagem
3%
0%
39%
58%
Tabela 15 - Importncia da disciplina de Educao Sexual no currculo de alunos com

NEE
(Elaborao prpria)
Grfico 15 - Importncia da disciplina de Educao Sexual no currculo de alunos com

NEE
(Elaborao prpria)
Ao analisar estas respostas, conclumos que a maior parte dos professores pensa que
a disciplina de Educao Sexual deveria constar nos currculos de alunos com NEE,
apontando esta como importante e bastante importante. 0% considera-a pouco importante e
apenas 3% a acha nada importante.
54

16.
Porqu?
Generalidade das respostas dadas:
Para que as crianas ditas no normais possam aprender a controlar os seus
impulsos sexuais e a lidar melhor com o seu corpo e com o mundo em redor durante as fases
mais crticas, como por exemplo a adolescncia;
Apesar de terem NEE, so pessoas com necessidades sexuais;
Todos os alunos, com ou sem NEE, precisam de informaes e esclarecimentos
relativos sexualidade;
Pela necessidade de informar e ensinar algo que se manifesta bem cedo neste
tipo de crianas, ajudando a compreender e a perceber o que se pode fazer neste tipo de
situaes;
Tal como todas as outras crianas, tambm tm o direito disciplina de
Educao Sexual adaptada s suas capacidades de aprendizagem, com contedos que possam
ter interesse para eles. Embora possam ter manifestaes sexuais diferentes das outras
crianas, tambm as tm certamente, e necessrio proporcionar a essas crianas toda a
educao de que necessitam. No de deve ignorar a sua sexualidade em funo da doena;
Para que todas as dvidas e questes que possam surgir, possam ter o devido
acompanhamento e apoio;
Porque mais do que os alunos ditos normais, importante perceber, entender
e guiar as crianas/adolescentes que no entendem as mudanas por que esto a passar;
Pois se tm uma sexualidade ativa ao menos devem saber quais as precaues a
tomar;
() para que possam estar a par do mundo de diversidades e perigos que a
sexualidade;
Uma vez que as crianas e jovens com esta sndrome manifestam um
desenvolvimento sexual mais acentuado, devem estar bem informados sobre os riscos e a
preveno para algumas DST Doenas Sexualmente Transmissveis, por exemplo;
No acho importante que seja lecionada a todos os alunos, mas se ela existir
deve ser para todos;
Para que melhor entendam as suas necessidades e vontades e percebam as suas
modificaes corporais e atitudinais;
55

Penso que sabendo as causas de certos comportamentos deles, talvez eles

possam agir de outra forma com esse conhecimento;
Acho bastante importante, visto que uma criana/jovem com NEE, no caso de
Trissomia 21, apresentar muitas evidncias de desejos a nvel sexual e no estar devidamente
informado das DST e mtodos de preveno;
necessrio
prevenir
DST,
gravidez
indesejada,
promiscuidade
comportamentos antissociais, ressalvando que estes contedos devero ser ministrados atravs
de linguagens adaptadas s suas capacidades cognitivas;
Porque a maioria dos pais no possui conhecimentos sobre o assunto, e os
alunos com NEE tambm iro passar as fases de curiosidade sobre a sexualidade e assim tero
algum com formao para os esclarecer.
56

17.
Imagine que numa das suas turmas tem um aluno adolescente portador de
Trissomia 21 e que durante uma das suas aulas se depara com esse mesmo aluno a
masturbar-se. O que faria para resolver essa situao?
Generalidade das respostas dadas:
Em primeiro lugar, encaminhava o aluno at casa de banho ou a um stio

apropriado onde pudesse estar vontade e mais tarde conversava com ele/ela, de um modo
no repreensivo, e explicava-lhe que teria de ter mais cuidado e tentar no repetir o ato num
stio pblico;
Tentaria no dar muita importncia para no alarmar e alertar os colegas de
turma, e posteriormente tentaria falar com a criana e com os seus pais;
Teria de atrair a ateno do aluno para a aula, mantendo-o ocupado, no
permitindo que continuasse, vigiando o seu comportamento, sem atrair a ateno do resto da
turma;
Tudo depende da situao: se os alunos j repararam, onde o aluno em questo
est sentado na sala O ideal seria agir com a maior discrio possvel e depois, apenas com
o aluno, explicar que no pode fazer e porqu. Melhor seria j ter apresentado/explicado a
realidade desta NEE a toda a turma desde o incio do ano, precisamente para quando situaes
destas ocorram haja naturalidade para se poder fazer cumprir as regras da sala de aula;
() se tivessem Educao Sexual, esta situao nunca ocorreria;
Sinceramente no sei;
Se calhar ignorava, se algum colega se apercebesse, tentava retirar o aluno em
questo da sala e explicava que no poderia ter esse tipo de coisas na sala de aula;
Talvez no chamasse a ateno para esse tipo de ato;
Promoveria uma atividade aberta a todos os alunos da escola acerca da
sexualidade na adolescncia, com participao de um psiclogo, de algum do centro de
sade, etc. Alm disso, esclareceria as suas dvidas;
Dependia do momento da aula;
A aula provavelmente teria de ser interrompida e mudar de estratgia. Poderia
passar por mudar de local de realizao da aula, por exemplo ir para o exterior, avanar para
exerccios ou jogos ou outras formas para quebrar com o que est a acontecer na sala;
57

Atribua uma tarefa ao adolescente portador de Trissomia 21 e mais tarde

falaria abertamente com ele, () consciencializando-o que teve uma atitude errada, no do
ato em si mas sim do local e contexto;
No sei, no saberia qual a minha reao nem mesmo a melhor atitude a tomar;
() Advertia-o que no estava a executar a tarefa proposta por mim e que a
postura observada no era a correta ();
Conversaria com o aluno tentando que este percebesse que esse ato, apesar de
perfeitamente saudvel, deve ser feito na intimidade e no num local como uma sala de aula;
Se tivesse um aluno portador de Trissomia 21, antes de tudo, procuraria
informar-me a respeito destas manifestaes (). Assim, agiria de acordo com as instrues
de especialistas;
Confesso que no saberia como lidar com esta situao Talvez seria benfico
para todos os docentes terem formao nesta rea;
Repreenderia o aluno, no deixando que continuasse a faz-lo ();
Reportar ao diretor de turma de qualquer modo seria embaraoso para mim j
que no saberia como agir;
() reunir os colegas docentes e debater o assunto mas claro que aqui tambm
se tem de ter em ateno o grau de trissomia, nunca se pode generalizar, cada caso um caso;
() De imediato comunicava com a tcnica de Educao Especial da escola
para a colocar ao corrente da situao e tomar as medidas necessrias a este tipo de
comportamento.
58

1.7. Interpretao dos dados

Apesar da breve relao de dados j mencionada, existem aspetos relevantes e/ou
curiosos a mencionar.
Um desses aspetos o facto de, dos sete professores que mencionaram ter formao
em Educao Especial, apenas cinco se considerarem capazes de responder s necessidades de
crianas e jovens portadores de Trissomia 21 e dois consideram-se, at, pouco capazes.
Nenhum destes professores acha que consegue por completo responder s necessidades deste
tipo de alunos. Seria de esperar que quanto questo Como classificaria o desenvolvimento
sexual de crianas e jovens com Trissomia 21 em relao ao da populao em geral? as
opinies dos professores inquiridos divergisse, tal como aconteceu, onde a maioria afirma que
no possui conhecimentos acerca deste tema ou ento acha que diferente. O que no seria de
esperar era que, dos sete professores de Educao Especial que responderam a este inqurito,
trs afirmassem que no possuam conhecimentos sobre o assunto em questo e um afirmasse
que o desenvolvimento sexual de trissmicos diferente do das pessoas ditas normais,
enquanto os dois restantes assumem que este tipo de desenvolvimento se manifesta de uma
forma quase igual ao da populao em geral.
De facto, grosso modo, o desenvolvimento sexual dos adolescentes portadores de
Trissomia 21 d-se de igual modo ao da populao em geral, no entanto, segundo os autores
Amaral (1995) e Silva e Almeida (2001), existem pequenas diferenas do foro fisiolgico,
tanto a nvel masculino como feminino, comparativamente a um ou uma adolescente
normal, como constatmos na seco relativa ao Desenvolvimento sexo-afetivo na
Trissomia 21 do enquadramento terico.
De acordo com Silva e Almeida (2001), na entrada na adolescncia que a criana
com Trissomia 21 vai sofrer mudanas mais abruptas e o interesse sexual se dirige para o seu
prprio corpo e intimidade e surge o desejo de partilha e contacto com o outro. Nesta fase,
importante que seja facultada aos pais informao adequada para que sejam capazes de aceitar
os seus filhos como seres sexuados. No entanto, a maioria dos professores inquiridos
concordou que os pais deste tipo de crianas e jovens se encontram pouco informados acerca
deste tema. O que nos levou a colocar a questo da importncia da disciplina de Educao
Sexual no currculo destes alunos, pois uma vez que podero no ter acompanhamento
domstico a este nvel, podero ter a possibilidade de o ter na escola. Ao que todos os
professores responderam que seria importante ou bastante importante esta disciplina ser
lecionada a alunos com Necessidades Educativas Especiais. Apenas um professor considerou
59

esta hiptese como nada importante; curiosamente este professor assumiu ter formao em
Educao Especial.
Atravs da anlise destes dados, no geral, pode concluir-se que cada vez mais as
crianas e jovens ditas no normais so bem acolhidas pelos professores de turmas
regulares que, por sua vez, procuram complementar a sua formao base para melhor poder
responder s necessidades das mesmas. Contudo, ainda h situaes s quais no conseguem
responder, nomeadamente situaes mais constrangedoras, como referido na ltima questo
do inqurito. Como observmos atravs da anlise das distintas respostas dos professores
inquiridos, a maior parte no saberia como agir na situao exemplificada. Quanto
masturbao, e de acordo com Gomes (1995), esta s se revela um problema quando um
portador de deficincia se magoa quando pretende faz-la. Se este a fizer em pblico h que
agir como se estivssemos perante outras manifestaes comuns que lesam a integridade
fsica do mesmo. Se est a roar a rea genital com objetos perigosos, ou os tenta introduzir
no seu corpo, deve-se intervir, mas sem gritar, castigar ou humilhar e explicar-lhe que pode
fazer o mesmo mas com a mo e num stio mais apropriado.
Em relao s hipteses levantadas, podemos concluir ento que se confirma a
veracidade da hiptese 1, pois dos professores que presenciaram manifestaes sexuais por
parte de alunos com Trissomia 21, todos afirmaram ter sentimentos de compreenso/aceitao
perante tal demonstrao. Ao que apenas um dos inquiridos sentiu indiferena perante tal hiptese3, ou seja, no se confirmou a veracidade da segunda hiptese - rejeio/ repulsa.
2. Concluses
2.1. Limitaes do trabalho
Devido aos factos supra mencionados na introduo do presente projeto de
investigao, a escolha deste tema incidiu mormente na sua pertinncia, na possibilidade de
apresentar respostas a uma realidade objetiva, mas sobretudo assenta no facto de ser uma
temtica inexplorada e pouco abordada, pelo menos no nosso pas. A este propsito,
importante referir a escassez de bibliografia sobre o assunto. H poucos livros especficos s
sobre Trissomia 21 e ainda menos sobre a temtica da sexualidade de pessoas portadoras
desta ou de outras patologias, assim como de profissionais especializados nesta rea de
formao que possibilite facultar respostas a este tipo de crianas e jovens.
60

2.2. Linhas futuras de investigao

Seria interessante fazer um trabalho mais extenso e aprofundado acerca desta
temtica, abordando outras questes conexas e alargando o tamanho da sua amostra de modo
a que esta tenha ainda mais significncia e representatividade. Para alm do estudo das
atitudes e perspetivas dos professores perante manifestaes sexuais de alunos com Trissomia
21, entende-se que poderia ser relevante estudar, nomeadamente, o ponto de vista dos seus
colegas de turma/escola acerca desta matria, bem como, a maneira como os seus pais lidam
com esta questo, visto ser ainda um pouco controversa.
Ao invs de obter dados atravs de um inqurito por questionrio, poderia fazer-se
um estudo de caso onde se observassem e registassem pormenorizadamente todas as
manifestaes sexuais e afetivas deste tipo de crianas ou jovens.
H sempre muito para explorar, dizer ou fazer e muitos temas que podem ser
exaustivamente estudados e relacionados quando se trata de crianas com Necessidades
Educativas Especiais, por se tratar de uma questo apaixonante ao mesmo tempo que se revela
extremamente delicada, por duas ordens de razo: a primeira, por se tratar de sexualidade, que
mesmo no seu sentido mais lato representa sempre um tema de difcil abordagem; a segunda,
por o objeto de estudo serem crianas e jovens com NEE.
61

Consideraes finais
Em suma, possvel afirmar com enorme sinceridade que, do presente trabalho
resulta uma enorme satisfao pessoal, acadmica e profissional, pois a temtica subjacente,
alm de interessante e pertinente, tambm pouco abordado, pelo menos por profissionais ou
pessoas ligadas a esta patologia de algum modo no nosso pas, o que decerto, torna este
desafio mais interessante por se estar a trilhar novos caminhos, mas por outro, tambm o
dificulta, pela falta de bases de investigao
certo que, naquilo que concerne as mentalidades, do conhecimento comum que o
que envolve a temtica da sexualidade de alguma maneira sempre um assunto tabu e
controverso pois para alm dos avanos cientficos e ticos que aconteceram desde o tempo
das pinturas rupestres at aos nossos dias, as mentalidades da nossa sociedade ainda no esto
formatadas para lidar abertamente com esta matria, pelo menos como seria desejvel, pois
persistem ainda muitos preconceitos.
Contudo, foi j possvel assistir a um grande avano desde os tempos em que as
pessoas portadoras de deficincias eram descriminadas, fechadas em casa ou em asilos e
vistas como um pecado divino devido a atitudes que os seus progenitores pudessem ter
tido, at atualidade, onde estas pessoas, como quaisquer outras, tm direitos, so aceites e
acarinhadas e, mais importante, esto inseridas numa sociedade que trabalha no sentido de as
incluir a todos os nveis.
O trabalho de bastidores realizado em paralelo que permitiu, neste particular, adquirir
novos conhecimentos e realizar todo o enquadramento terico relacionado com esta
perturbao, revelou-se, a par da anlise prtica da sexualidade destas crianas e jovens,
extremamente valioso, pois na qualidade de professores de Educao Especial, h uma
necessidade constante de conhecimentos como sejam a definio, a histria, a etiologia, os
tipos de Trissomia, as caractersticas fsicas e cognitivas e o diagnstico para melhor poder
responder e corresponder s necessidades que apresentam.
Em sntese, poder-se- concluir que o aspeto essencial que fundamentou o presente
trabalho o de como fazer uma interveno adequada de modo a melhorar a qualidade de
ensino-aprendizagem de alunos com Necessidades Educativas Especiais, em particular
portadores de Trissomia 21. Visto que cada caso um caso, h que conhecer bem as
caractersticas, funcionalidades e reas mais afetadas de cada aluno para lhes facultar uma
interveno personalizada e adequada que os ajude futuramente a estarem perfeitamente
62

includos na nossa sociedade e a serem autnomos e plenamente conscientes e participantes

em todos os aspetos da sua vivncia, incluindo a sexual.
63

Bibliografia
Amaral, M.T. (1995). O desenvolvimento sexo-afetivo na Trissomia 21. In I.Flix & A.M.
Marques, E nssomos diferentes? Sexualidade e Educao Sexual na Deficincia
Mental. Lisboa: APF
Gomes, A.M.A. (1995). Ideias gerais sobre a sexualidade dos deficientes. In I.Flix & A.M.
Marques, E nssomos diferentes? Sexualidade e Educao Sexual na Deficincia
Mental. Lisboa: APF
Marques, A.M. (1995). Princpios e prtica da Educao Sexual. In I.Flix & A.M. Marques,
E nssomos diferentes? Sexualidade e Educao Sexual na Deficincia Mental.
Lisboa: APF
Morato, P. (1995). Deficincia mental e aprendizagem. Lisboa: Secretariado Nacional de

Reabilitao.
Nielsen, L.B. (1999). Necessidades Educativas Especiais na Sala de Aula: Um Guia Para
Professores. Porto: Porto Editora.
Pinto, M.& Palha, M. (2001). Trissomia 21. Boletim T21.
Rebelo, D.M. (1995). Contraceo e Deficincia Mental. In I.Flix & A.M. Marques, E
nssomos diferentes? Sexualidade e Educao Sexual na Deficincia Mental.
Lisboa: APF
Sampedro, M.F., Blasco, G.M., & Hernndez, A.M. (1997). A criana com Sndrome de
Down. In R.Bautista, Necessidades Educativas Especiais. Almada: Dinalivro.
Silva, M. & Almeida, H. (2001). Trissomia 21. Boletim T21.
Werneck, C. (1995). Muito prazer, Eu existo. Rio de Janeiro: WVA.
64

Webgrafia
Imagem 1
http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down consultado em 23 de Maio de
2012
Imagem 2
http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down consultado em 25 de Maio de
2012
Imagem 3
http://neetrissomia.wordpress.com consultado em 23 de Maio de 2012
65

APNDICE

Este questionrio destina-se recolha de dados para um projeto de investigao, no mbito da

dissertao do Mestrado em Cincias da Educao: Educao Especial - Domnio Cognitivo-Motor. O
tema deste projeto Sexualidade nas Necessidades Educativas Especiais - Trissomia 21:
Perspetivas dos docentes do Ensino Regular do 1, 2 e 3 Ciclo.
Para responder basta assinalar com uma cruz a opo que melhor corresponde sua opinio. O seu
anonimato ser garantido. Grata pela sua colaborao.
Dados relativos aos professores:
Ciclo de Ensino que leciona:

1 Ciclo
2 Ciclo
3 Ciclo
Idade: _____ anos
Sexo: Feminino
Masculino
Tempo de servio:
0-5
6-10
11-15
16-20
Mais de 20 anos
Habilitaes:
_____________________________________________________________________________
ii

1. Tem formao em Educao Especial?

Sim
No
2. Acha relevante a formao em Educao Especial para todos os professores?

Nada relevante
Pouco relevante
Relevante
Bastante relevante
3. J teve ou conviveu com algum aluno portador de Trissomia 21?

Sim
4.
No
Sente-se capaz de responder s necessidades de crianas com Trissomia 21?
Nada capaz
Pouco capaz
Capaz
Bastante capaz
Muito capaz
5.
Como classificaria o desenvolvimento da sexualidade de crianas e jovens portadores de
Trissomia 21 em relao ao da populao em geral?

Igual
Quase igual
Diferente
Bastante diferente
No possuo conhecimentos sobre o tema em questo
6.
J presenciou alguma manifestao sexual por parte de um aluno com Trissomia 21?
Sim
No
6.1. Se respondeu sim, que tipo de manifestao foi?

- Verbal
- Fsica
- Verbal e fsica
iii

6.2. Perante essa manifestao, o que sentiu?

- Compreenso/aceitao
- Rejeio/ repulsa
- Indiferena
7.
Na sua opinio, os pais de crianas e jovens com Trissomia 21 esto informados sobre a
sexualidade dos seus filhos?

Nada informados
Pouco informados
Informados
Bastante informados
Muito informados
8.
Acha importante que a disciplina de Educao Sexual tambm seja lecionada a alunos com
Necessidades Educativas Especiais?

Nada importante
Pouco Importante
Importante
Bastante importante
8.1. Porqu?
___________________________________________________________________________
9. Imagine que numa das suas turmas tem um aluno adolescente portador de Trissomia 21 e que
durante uma das suas aulas se depara com esse mesmo aluno a masturbar-se. O que faria para
resolver essa situao?
____________________________________________________________________________
Obrigada pelo tempo despendido.
(Elaborao prpria)
iv

Perspetivas sobre sexualidade e Trissomia 21

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JOANA RODRIGUES FRANCO

SEXUALIDADE NAS NEE TRISSOMIA 21:

Orientadora: Maria Cristina Saraiva Gonalves

Escola Superior de Educao Almeida Garrett

JOANA RODRIGUES FRANCO

SEXUALIDADE NAS NEE TRISSOMIA 21:

Dissertao apresentada para a obteno de Grau de Mestre

Orientadora: Prof. Doutora Maria Cristina Saraiva Gonalves

Escola Superior de Educao Almeida Garrett

Joana Rodrigues Franco

As crianas tm mais necessidade de

Joana Rodrigues Franco

Joana Rodrigues Franco

Necessidades Educativas Especiais, Trissomia 21, Sexualidade, Atitudes, Educao

Joana Rodrigues Franco

Joana Rodrigues Franco

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1.1. Definio ................................................................................................................................... 13

Caractersticas fsicas ........................................................................................................ 17

Caractersticas cognitivas .................................................................................................. 19

1.6. Diagnstico ............................................................................................................................... 21

reas de Interveno ......................................................................................................... 23

Ideias gerais sobre a sexualidade de portadores de deficincias ............................................... 27

Mitos, crenas e preconceitos ............................................................................................ 27

Questes sexuais dos vrios portadores de deficincias.................................................... 28

Os portadores de deficincia mental ................................................................................. 28

Caractersticas morfolgicas sexuais................................................................................. 30

Caractersticas psicolgicas sexuais .................................................................................. 31

Prtica clnica .................................................................................................................... 32

Como atuar? ...................................................................................................................... 32

Contraceo e Deficincia Mental ............................................................................................ 32

Princpios e prtica da Educao Sexual ................................................................................... 34

Mtodos e tcnicas de investigao........................................................................................... 38

Joana Rodrigues Franco

Limitaes do trabalho ...................................................................................................... 60

Linhas futuras de investigao .......................................................................................... 61

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Imagem 1 Exemplo da presena de trs cromossomas 21 no caritipo - Trissomia 21

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Grfico 1 Gnero dos professores

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Parte 1 Enquadramento terico

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1.4. Tipos de Trissomia 21

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durante o desenvolvimento do vulo ou do espermatozoide ou ento na primeira diviso

Imagem 1 Exemplo da presena de trs cromossomas 21 no caritipo - Trissomia 21

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falanges. A parte superior do dedo mindinho est frequentemente curvada na

Estas crianas costumam ter, tambm, hiperextensibilidade articular, choro com

Imagem 3 Exemplo de uma criana portadora de Trissomia 21

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1.5.2. Caractersticas cognitivas

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um dfice especfico que afeta a recordao verbal do nome dos objetos ou

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anteriormente, da sua maneira de raciocinar e de uma construo gramatical desadequada.

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