UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA

CENTRO DE CINCIAS DA SADE

CURSO DE PSICOLOGIA

Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia em mulheres

portadoras desta sndrome e em seus familiares

MICHELLE ARAIS SPIAZZI

Itaja (SC), 2009

MICHELLE ARAIS SPIAZZI

Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia em mulheres

portadoras desta sndrome e em seus familiares

Monografia apresentada como requisito

parcial para obteno do titulo de Bacharel em
Psicologia da Universidade do Vale do Itaja
Orientador: Prof. Giovana Delvan Stuhler.

Itaja (SC), 2009

Dedico este trabalho s pessoas que vivem com

fibromialgia e aos seus familiares.

AGRADECIMENTOS

Agradeo a Deus pelo dom da vida e pela companhia sempre presente em

todos os momentos.

minha orientadora, professora Giovana Delvan Stuhler, pela pacincia,

compreenso e incentivo em toda essa caminhada at a concluso da monografia!

professora Marcia A. M. Oliveira por aceitar participar da banca

examinadora e colaborar na melhoria deste trabalho.

Um duplo agradecimento professora Ana Lgia Oliveira, responsvel pelo

atendimento das mulheres com fibromialgia no curso de fisioterapia, por participar da
banca examinadora e por apoiar a realizao desta pesquisa.

s mulheres com fibromialgia e aos seus familiares, pela disposio em

participar deste estudo, pela confiana depositada e pelo carinho com que me
receberam em suas residncias.

minha amiga Mrcia G. G. Guidine (in memoriam) pelo exemplo de

coragem e de fora.

Ao meu marido, pelo seu amor e compreenso.

minha familia, por sempre acreditar em mim.

SUMRIO

RESUMO .................................................................................................................. 05

1 INTRODUO ...................................................................................................... 06
2 EMBASAMENTO TERICO ................................................................................. 08
2.1 Dor e dor crnica ................................................................................................ 08
2.2 Fibromialgia ....................................................................................................... 09
2.2.1 Diagnstico ...................................................................................................... 12
2.2.2 Tratamento ...................................................................................................... 12
2.3 Famlia e doenas crnicas ................................................................................ 14
2.4 Teoria das Representaes Sociais ................................................................... 15
3 ASPECTOS METODOLGICOS ......................................................................... 19
3.1 Sujeitos participantes da pesquisa ..................................................................... 19
3.2 Instrumento ......................................................................................................... 20
3.3 Procedimento de coleta de dados ...................................................................... 21
3.4 Anlise dos dados .............................................................................................. 22
4 APRESENTAO DOS RESULTADOS .............................................................. 25
4.1 Participantes (mulheres com fibromialgia) ......................................................... 25
4.2 Familiares ........................................................................................................... 41
5 DISCUSSO DOS RESULTADOS ....................................................................... 55
6 CONSIDERAES FINAIS .................................................................................. 70
7 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ..................................................................... 74
8 APNDICES .......................................................................................................... 79

REPRESENTAES SOCIAIS DA SNDROME DA FIBROMIALGIA EM MULHERES

PORTADORAS DESTA SNDROME E EM SEUS FAMILIARES

Orientador: Giovana Delvan Stuhler

Defesa: Novembro de 2009

Resumo:

A fibromialgia uma sndrome dolorosa crnica, que em geral atinge mulheres entre 35 e 60 anos e traz grande
prejuzo a qualidade de vida do individuo. Trata-se de uma sndrome multifatorial e complexa na sua
manifestao, diagnstico e tratamento. Alm do sofrimento fsico, a fibromialgia acarreta perdas em nvel de
relacionamentos pessoais e de trabalho. A famlia acompanha de perto esse processo e pode contribuir para um
melhor ou pior enfrentamento da sndrome. As representaes sociais influenciam diretamente as prticas dos
grupos no cotidiano, inclusive as atitudes em relao ao processo sade-doena. Desta forma, esta pesquisa
objetivou conhecer as representaes sociais da sndrome da fibromialgia em mulheres portadoras desta
sndrome e em seus familiares. Participaram do estudo cinco mulheres com fibromialgia, as quais eram atendidas
pelo Programa de Assistncia Interdisciplinar a Mulheres com Sndrome da Fibromialgia da UNIVALI, e cinco
familiares destas pacientes. Para coleta de dados foram realizadas entrevistas individuais, utilizando dois roteiros
semi-estruturados, um para a participante e outro para o seu familiar. Aps a transcrio, o material textual foi
submetido anlise categorial temtica, emergindo seis categorias: Desconhecimento: Eu no sei nada...,
Definio e Possveis Causas: O que e da onde vem, Diagnstico: A difcil descoberta, Sintomas: A
doena da dor, Tratamento: Pode ajudar?, Repercusses: A vida que muda. As representaes sociais da
fibromialgia foram semelhantes entre as participantes e os familiares. No entanto, para as participantes houve
mais nfase na representao da doena da dor, enquanto que para os familiares a representao de uma doena
desconhecida foi mais significativa. Semelhante a outras doenas crnicas, a fibromialgia inscreve-se em uma
representao social negativa, que envolve perdas em vrios nveis (perda do corpo saudvel e ativo, isolamento
social, perda da identidade profissional, dificuldades em exercer o papel de esposa e/ou de dona de casa, entre
outros) e o sofrimento devido natureza dos sintomas e conseqncias de sobrecarga da famlia e/ou de um de
seus membros que sofrem por no saber como ajudar.
Palavras-chave: Fibromialgia. Famlia. Representaes sociais.

rea de conhecimento: 7.07.00.00-1 - PSICOLOGIA

Sub-rea de concentrao: 7.07.05.00-3 - PSICOLOGIA SOCIAL

Membros da Banca

______________________________________
Professora convidada: Mrcia A. M. Oliveira

______________________________________
Professora convidada: Ana Lgia Oliveira

________________________________________
Professora Orientadora: Giovana Delvan Stuhler

1. INTRODUO

A Teoria das Representaes Sociais apresenta-se como um valioso

instrumento de diagnstico para a rea da sade, na medida em que considera o ser
humano como um todo, integrado ao seu sistema cognitivo, ao seu sistema de
valores, sua histria, seu contexto social e ideolgico. As Representaes Sociais
(RS) podem ser definidas como uma forma de conhecimento do senso comum e
esto relacionadas diretamente s maneiras como as pessoas interpretam ou
traduzem o conhecimento que emerge da vida cotidiana no decorrer da
comunicao interpessoal. As pessoas constroem RS como uma forma de dominar,
compreender e explicar os fatos e as idias que preenchem o universo da vida.
Para as pessoas que vivem com fibromialgia, bem como para os seus
familiares, a realidade a mesma, pois no h como elas se desligarem das suas
crenas, dos seus valores, que muitas vezes direcionam seu enfrentamento da
sndrome e suas atitudes frente ao tratamento. Portanto, o entendimento das
reaes que a doena desperta nas pessoas que vivem com fibromialgia e nos seus
familiares, necessita de uma compreenso do significado do corpo doente que vai
alm dos aspectos biolgicos, pois o processo sade-doena traduzido na interrelao entre o fsico, o psicolgico e o social.
A fibromialgia, assim como outras sndromes dolorosas crnicas, traz consigo
prejuzos em vrias esferas da vida cotidiana, tanto para o individuo, ao afetar a
qualidade de vida, quanto para a sociedade, nas questes trabalhistas e procura
freqente aos servios de sade (SALVETTI, 2004).
Segundo Veronese (2007), o adoecimento gera crises e momentos de
desestruturao ao indivduo e tambm sua famlia, pois esta o primeiro grupo
de relaes em que ele se insere. Muitas mudanas ocorrem na vida das pessoas
com doenas crnicas, levando-as a se depararem com limitaes, frustraes e
perdas. Essas mudanas sero definidas pelo tipo de doena, o modo como se
manifesta e como segue o seu curso, e, em especial, pelo significado que a famlia
atribui ao evento.
A partir da necessidade das pessoas de saber como se comportar, como
dominar o meio, identificar e resolver problemas que so construdas as

representaes sociais (JODELET, 2001); por isso as representaes sociais so

importantes na vida cotidiana. Elas circulam nos discursos, so trazidas pelas
palavras e veiculadas atravs de mensagens e imagens miditicas.
Atualmente, o estudo das representaes sociais tem ganhado destaque no
campo da sade, pois h uma compreenso de que, para trabalhar as questes
neste mbito, necessrio conhecer que sentidos as pessoas do a sua condio
de sade/doena. Isso importante, principalmente quando se pensa em propostas
de interveno, para que estas faam sentido para a populao a ser atendida e
venha ao encontro de suas necessidades (SERPA, 2007).
Atravs da caracterizao das representaes sociais da fibromialgia pelas
mulheres portadoras desta sndrome e pelos seus familiares, ser possvel ampliar o
campo de conhecimento sobre a mesma, o que poder ser traduzido em
intervenes cada vez mais efetivas no sentido de contemplar os vrios aspectos
envolvidos na sndrome da fibromialgia.
Deste modo, este trabalho teve como objetivo geral conhecer as
Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia em mulheres portadoras desta
sndrome e em seus familiares. E como objetivos especficos pretendeu descrever e
analisar as Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia tanto em mulheres
portadoras desta sndrome quanto em seus familiares.
A presente pesquisa est organizada da seguinte forma: em um primeiro
momento ser apresentado o embasamento terico o qual aborda alguns aspectos
referentes dor e dor crnica (principal sintoma da fibromialgia), sndrome da
fibromialgia, famlia e doenas crnicas, e por fim teoria das representaes
sociais. Em seguida sero explicitados os procedimentos metodolgicos, contendo a
identificao dos sujeitos participantes da pesquisa, a descrio do instrumento
utilizado, os procedimentos para a coleta dos dados e como se deu a anlise dos
mesmos, finalizando com a descrio das categorias encontradas a partir desta
anlise. No captulo seguinte est a apresentao dos resultados, a qual foi dividida
em duas partes, iniciando pelas mulheres com fibromialgia e encerrando com os
seus familiares. Aps este momento os resultados so discutidos tendo em vista o
referencial explicitado anteriormente e no ltimo captulo esto expostas as
consideraes e concluses.

2. EMBASAMENTO TERICO

2.1- Dor e dor crnica

A dor um importante sinal de alerta de que algo no est bem em nosso

sistema fisiolgico, alm de ser uma das sensaes mais temidas pela maioria dos
indivduos que, se alada a intensidades alm do suportvel, pode exceder seu
carter de advertncia e comprometer seriamente a qualidade de vida do indivduo.
Desta forma, evitar a dor algo natural, tanto pelo seu carter aversivo, quanto pelo
estresse que dela decorre (ANGELOTTI; FORTES, 2007).
Segundo a Associao Internacional para o Estudo da Dor, a dor uma
experincia desagradvel, sensitiva e emocional, associada a uma leso real ou
potencial dos tecidos ou descrita em termos dessa leso. a causa mais comum de
procura mdica (cerca de 75% das pessoas que procuram os servios mdicos
referem estar com algum tipo de dor). Assim, a dor um sintoma freqente, presente
tanto em doenas agudas quanto crnicas (SARD JR; CRUZ, 2007).
No entanto, os prejuzos para o paciente podem exceder o quadro doloroso
em si na medida em que, com o passar dos anos sob o jugo da experincia
dolorosa, os efeitos da dor crnica podem estabelecer comportamentos que acabam
por rotular as pessoas como impotentes e sem habilidades para controlar o
problema (ANGELOTTI; FORTES, 2007). Sard Jr e Cruz (2007) afirmam que as
dores crnicas fazem parte de um processo complexo, multidimensional,
determinado no apenas pela rea lesada, mas tambm por experincias prvias
com eventos dolorosos, estados emocionais, histria familiar, ganhos secundrios,
dentre outros aspectos. Deste modo, a forma como a dor se manifesta influenciada
por diversos fatores biolgicos, sociais, culturais e psicolgicos.
Angelotti e Fortes (2007) ressaltam a questo da subjetividade do fenmeno
doloroso, pois no h como o profissional da sade ou cuidador mensurar a
sensao dolorosa de algum, a no ser pelo relato verbal do prprio paciente,
sendo que s possvel a especulao de sua presena ou intensidade atravs da
interpretao das reaes corporais do paciente, porm sem a certeza absoluta do
que est ocorrendo.

Levando em conta que o diagnstico da dor amparado basicamente nos

relatos do paciente e que nem sempre fcil encontrar termos universais para
descrever sensaes to subjetivas, foram estabelecidas algumas formas de
definio das variaes e ocorrncias dolorosas. Existem, portanto, diversos tipos e
classificaes de dor, criados para tentar estabelecer protocolos de tratamento cada
vez mais efetivos de acordo com a sua especificidade. A dor pode ser classificada,
por exemplo, em aguda ou crnica, ou ainda de origem nociceptiva somtica,
nociceptiva visceral, neuroptica ou psicognica (ANGELOTTI; FORTES, 2007).
A dor uma sensao desconfortvel que pode fazer com que o indivduo
perca o controle sobre sua vida caso se torne crnica. Em longo prazo, ela prejudica
enormemente o paciente, na medida em que este pode sentir dificuldades em
realizar as tarefas mais bsicas de seu cotidiano. As estruturas sociais e familiares
tambm so comprometidas, uma vez que muito desagradvel para os outros
ficarem ao lado de algum que reclama o tempo todo, ainda que justificadamente
(ANGELOTTI; FORTES, 2007; PENIDO; RANG, 2007)
O conceito de aceitao vem sendo utilizado recentemente na questo da dor
crnica e embora ainda necessite de maiores investigaes, reconhecido o seu
papel como mediador e preditor de incapacidade e ajustamento/adaptao nestes
casos. A aceitao entendida aqui como uma atitude, ligada a crenas centrais do
indivduo, sendo que aceitar no est relacionado passividade, mas a mudana de
foco. Neste caso especfico, pode ser definida como viver com a dor sem reaes
desnecessrias ou esforos para tentar evit-la. Aceitar a realidade de ter que
conviver com dores crnicas pode reduzir estresse, ansiedade, depresso e outros
afetos negativos e colaborar sobremaneira para que a pessoa tenha expectativas
mais realistas, desenvolva estratgias de enfrentamento adequadas, se envolva
ativamente na resoluo de problemas e minimize sentimentos de frustrao e raiva
inerentes a no-aceitao de uma realidade (SARD JR, 2007, p.29).

2.2- Fibromialgia

Historicamente a fibromialgia, e/ou condies muito similares, tem sido

apresentada por sculos sob vrios nomes, inclusive o de fibrosite. Mas apenas na
dcada de 80 que ocorreu uma redefinio do que era at ento um quadro confuso

10

de uma condio clnica comum. Em 1987, a fibromialgia foi reconhecida como uma
sndrome distinta pela American Medical Association, mas ainda no havia um
conhecimento detalhado do que a englobava. Em 1990 foi apresentada a definio
atual, a qual amplamente aceita, do American College of Reumatology (ACR). Em
1992, um documento de consenso sobre fibromialgia foi apresentado no Second
World Congress on Myofascial Pain and Fibromyalgia em Copenhagen. Esta
declarao aceitou a definio do ACR como a base para um diagnstico e
adicionou uma srie de sintomas aquela definio (fora dor generalizada e mltiplos
pontos sensveis), incluindo fadiga persistente, rigidez matinal generalizada e sono
no reparador (CHAITOW, 2002).
A fibromialgia pode ser definida como uma sndrome dolorosa crnica, cujo
principal sintoma a dor muscular difusa, a qual no advm de nenhuma leso
articular ou processo inflamatrio, e est presente por mais de trs meses,
associada a outros sintomas, como fadiga, sono no reparador, rigidez matinal,
constipao ou diarria, bruxismo, cefalia, ansiedade e depresso, entre outros
(CHAITOW, 2002; BERBER; KUPEK; BERBER, 2005; JORGE; TOMIKAWA; JUC,
2007).
Pesquisas recentes e o consenso clnico parecem indicar que a fibromialgia
no um problema primariamente musculoesqueltico, ainda que seja nos tecidos
deste sistema que seus principais sintomas se manifestem, mas que ela est
associada a alteraes na percepo da dor, padres de sono anormais, serotonina
cerebral reduzida, anormalidades na microcirculao e no metabolismo energtico
muscular (CHAITOW, 2002). A prevalncia da sndrome da fibromialgia na
populao em geral varia entre 0,66% e 4,4%, acomete em sua grande maioria
mulheres, na faixa etria entre 35 e 60 anos (CAVALCANTE, 2006).
De acordo com Chaitow (2002), a fibromialgia no apresenta uma causa nica
ou cura para seus sintomas abrangentes e persistentes. Este autor afirma que os
quadros disfuncionais, como sndrome da fadiga crnica e fibromialgia, parecem
apresentar trs aspectos etiolgicos que se sobrepem, interagindo tanto com as
caractersticas inatas quanto com as adquiridas subseqentemente pelos indivduos.
Estes trs aspectos compreendem: 1) fatores bioqumicos (que podem incluir
toxicidade

adquirida

ou

autogerada,

deficincias

nutricionais,

infeco,

caractersticas endcrinas, alrgicas e outros fatores); 2) fatores biomecnicos, os

quais

podem

ser

estruturais

(exemplos:

pernas

curtas,

hipermobilidade,

11

caractersticas posturais, traumas musculoesquelticos) e/ou funcionais (quadros de

uso excessivo ou desuso, estresse de hiperventilao nos mecanismos e estruturas
respiratrias, etc.); 3) Fatores psicossociais (traos de depresso e/ou ansiedade,
desnimo, solido, medo, conseqncias de abusos na infncia, etc.).
Muitos reumatologistas dividem a sndrome da fibromialgia em primria e
secundria. Na forma primria a causa desconhecida, mas pode ser induzida por
traumas, infeces, estresse, inflamaes, entre outros. E na forma secundria h
uma condio primria, como hipotireoidismo, por exemplo, que desencadeia
concomitantemente a fibromialgia que, com o tratamento da causa primria, deve
desaparecer (WALLACE, 2005).
A ansiedade e depresso esto entre os sintomas freqentemente
relacionados fibromialgia (CHAITOW, 2002). Em sua pesquisa Berber et al (2005),
relatam que a prevalncia de depresso e outras anormalidades psicolgicas
elevada na fibromialgia, variando entre 49% a 80%, e que estes pacientes
apresentam pior qualidade de vida em relao a outras populaes com doenas
crnicas (como artrite reumatide, cncer, entre outros). A depresso pode iniciar ou
perpetuar os sintomas da fibromialgia, pois suas caractersticas como fadiga,
sentimentos de culpa, baixa auto-estima e vitimizao, tendem a exacerbar os
sintomas da fibromialgia e dificultam as estratgias de enfretamento do paciente,
reforando o sentimento de incapacidade deste.
Os possveis componentes psicolgicos na sndrome da fibromialgia
constituem uma rea de estudo repleta de crenas arraigadas e respostas
defensivas. Um largo nmero de opinies mdicas atribui todo o fenmeno da
fibromialgia rea das doenas psicossomticas, enquanto h uma posio
igualmente bem definida de muitos profissionais da sade (assim como por muitos
pacientes), que considera que os sintomas de ansiedade e depresso so mais
comumente um resultado do que uma causa da dor e da inaptido experimentadas
na sndrome da fibromialgia. Muitos pesquisadores consideram uma explicao
orgnica bioqumica - neurolgica para os principais sintomas da fibromialgia, e
no aceitam as explicaes psicolgicas para a condio (CHAITOW, 2002).

2.2.1- Diagnstico

12

O diagnstico da fibromialgia se d por meio dos critrios estabelecidos pelo

Colgio Americano de Reumatologia em 1990, que, segundo Costa et al (2005) e
Marques (2004), consiste em histria de dor difusa crnica, com durao igual ou
superior a trs meses, nos quatro quadrantes do corpo (lado esquerdo, lado direito,
acima e abaixo da linha da cintura) e no esqueleto axial (seguimento cervical,
torcico ou lombar da coluna vertebral), alm da presena de pelo menos 11 dos 18
pontos anatomicamente especficos, chamados de tender points, dolorosos a
palpao uma dgito presso de aproximadamente 4kgf (quantidade de presso
capaz de deixar com a cor branca a unha do primeiro quirodctilo do examinador).
Desta forma, o exame fsico e a anamnese so essenciais, visto que se trata de uma
sndrome de etiologia desconhecida e no h exames complementares para o
diagnstico (COSTA et al, 2005; CAVALCANTE et al, 2006).
Martinez (2006) alerta para a questo do diagnstico correto, visto que
atualmente h uma abundncia de casos de fibromialgia, com muitos falsos
positivos, o que traz um impacto no s a nvel individual, mas para sociedade como
um todo; as questes de afastamento do trabalho e conseqentes gastos pblicos
seriam um exemplo disso.
Penido e Rang (2007) apontam que alguns casos de dor crnica, como a
fibromialgia, demoram a receber um diagnstico, passando muitas vezes por uma
peregrinao mdica sem resposta, ou escutando que o problema exclusivamente
psicolgico, e que ele, paciente, no tem nada. Esse descrdito com os sintomas
pode ocorrer tambm por parte da famlia, que muitas vezes no valida o sofrimento
do paciente.

2.2.2- Tratamento

Acerca do tratamento, Weidebach (2002) classificou-o em tratamento

farmacolgico (com a finalidade de melhorar a qualidade do sono) e nofarmacolgico (com a mesma finalidade, porm acrescenta o controle dos sintomas
ansiosos e depressivos). Na ltima categoria ele cita os exerccios aerbicos,
acupuntura, yoga e demais tcnicas de relaxamento como comprovadamente
eficazes, e a psicoterapia como til nos casos em que a depresso, ansiedade ou
pnico forem proeminentes.

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Para Jorge et al (2007) o tratamento deve contemplar aspectos educativos e

ser realizado de maneira interdisciplinar, de modo a combinar atividades fsicas e
psicolgicas/comportamentais. Em geral, os programas sugerem bons resultados em
modelos baseados na comunidade, com aulas, discusso entre os participantes,
demonstraes de atividades fsicas adaptadas condio dolorosa e medidas de
conservao de energia. Estes autores concluem que, independentemente do
formato e durao do programa, o paciente sente-se satisfeito, desde que haja
oferta de informao focadas na dor e nas atitudes a serem tomadas.
Em um estudo de reviso de literatura sobre os benefcios do exerccio fsico
em pacientes com fibromialgia, Valim (2006) afirma que a atividade fsica aerbica
deve ser prescrita para todos os pacientes, com raras excees, pois h forte
evidncia que ela reduz a dor, o nmero de pontos dolorosos, bem como a
ansiedade, depresso, alm da melhora na qualidade de vida entre outros aspectos
psicolgicos. Em outro estudo apontado pela autora, onde se comparou o efeito de
exerccios aerbicos com os do alongamento, observou-se melhora em ambos os
grupos, porm os aspectos emocionais e psicolgicos s foram alterados pelo
exerccio aerbico.
De modo geral, a melhora na qualidade de vida e em aspectos psicossociais
acontece em programas de exerccio de longa durao, aps 15 a 24 semanas
contnuas (VALIM, 2006; SABBAG et al, 2007). Assim como em outras doenas
reumticas, a hidroterapia comumente prescrita na fibromialgia, pois um dos
mtodos teraputicos mais completos para estes pacientes, visto que promovem a
manuteno do condicionamento aerbico e por serem realizados em gua
aquecida diminuem a dor, o impacto musculoesqueltico e possibilita o relaxamento
muscular (FRANZEN; IDE, 2004; VALIM, 2006).
Outro tratamento no-medicamentoso inclui as intervenes psicoterpicas,
dentre as quais se destaca a terapia cognitiva comportamental. Ao relatar sua
experincia no atendimento a dois grupos de terapia para pacientes com dor
crnica, Fortes (2000) ressalta a importncia do profissional da sade mental,
psiclogo e psiquiatra, nos programas de atendimento a estes pacientes e indica a
grupoterapia como uma alternativa eficaz nestes casos, pois a mesma possibilita
uma identidade em comum entre os pacientes, onde h a troca de informaes e um
espao para aprender a lidar com a dor, romper com o isolamento e expressar seus
sentimentos, desta forma aumentado a confiana de cada um em si mesmo,

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reforando a capacidade de resolubilidade, quebrando os vnculos de dependncia e

incapacidade que se expressam nas relaes interpessoais destes.
De semelhante modo, Vandenberghe, Cruz, e Ferro (2003) apontam a terapia
de grupo como uma importante medida de interveno em pacientes com dor
crnica. Eles relatam que meses e anos de sofrimento levam, muitas vezes, a estilos
de vida focalizados na dor e acumulam-se estratgias malsucedidas de controlar a
dor.

Desta forma, trabalhar com situaes concretas, manejo da ansiedade e

estresse,

possibilita

novas

estratgias

de

enfrentamento,

menos

dor

conseqentemente menos sofrimento.

Segundo Wallace (2005) h vrios estudos controlados que mostram a
validade da terapia cognitivo-comportamental na melhora da fibromialgia. Esta
abordagem trabalha com programas que combinam educao, intervenes
cognitvo-comportamentais, tcnicas de reduo do estresse, apoio para famlia e
estratgias para melhorar a capacidade fsica e flexibilidade das pacientes.

2.3- Famlia e Doenas Crnicas

A palavra famlia deriva do latim famulus, que significa o conjunto de servos e

dependentes de um chefe ou senhor. Ela por um lado, um fenmeno fundado na
natureza prpria do homem e, por outro, uma instituio social e como tal, varia
atravs da histria e de uma cultura para outra (ZILLES, 2002).
Segundo Minuchin (1982), a famlia deve ser entendida como um sistema
ativo, em constante transformao para garantir sua continuidade e o crescimento
psicossocial de seus membros. Assim, a famlia um sistema aberto, em
transformao, cuja principal tarefa psicossocial a de apoiar seus membros.
Para Contim (2001), a famlia considerada uma unidade primria de
cuidado, pois ela o espao social em que seus membros interagem, trocam
informaes, apiam-se mutuamente, buscam e medeiam esforos, para amenizar e
solucionar problemas. A famlia deve ser entendida como um grupo dinmico,
variando de acordo com a cultura e o momento histrico, econmico, cultural e social
que est vivenciando.
Veronese (2007) afirma que os familiares funcionam como pontos de
referncia no desenvolvimento de valores do ser humano, bem como veiculam as

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representaes sociais no seu cotidiano. As famlias se diferenciam pelos valores e

crenas que adquirem ao longo de seu processo histrico, de forma que as
interaes entre os membros, o comportamento e a postura diante dos
acontecimentos so influenciados por esses mesmos valores. Em relao ao
processo de sade-doena, os cuidados prestados por esse grupo so de extrema
importncia para o enfrentamento que o sujeito tem em relao a doena.
De forma semelhante, Contim (2001) identifica a famlia como uma unidade
primria de cuidados, assim, sua estrutura de grande ajuda pessoa doente. A
interao entre os membros visa garantir a continuidade do sistema ligado
afetivamente, amenizando o sofrimento causado pelo adoecer. A tendncia a
busca de um equilbrio para se adaptar ao sistema.
fundamental para os profissionais de sade compreender os diferentes
estgios de desenvolvimento da famlia, em relao ao ciclo vital, e os impactos de
uma doena no seu cotidiano, como tambm reconhecer quais as estratgias a
adotar para torn-la participante dos cuidados da pessoa com doena crnica
(VERONESE, 2007).
Rolland (2001) descreve a doena crnica em um contexto desenvolvimental
dentro da famlia, considerando o entrelaamento de trs fios evolutivos: a doena,
os ciclos de vida do indivduo e da famlia.

2.4- Teoria das Representaes Sociais

Segundo Souza (2006), a Teoria das Representaes Sociais uma forma

sociolgica de Psicologia Social, a qual se originou na Europa, a partir da publicao
de Moscovici, em 1961, de seu estudo intitulado La psychanalyse: Son image et son
public. Neste estudo, Moscovici se props a compreender como a Psicanlise, uma
novidade produzida no campo da cincia (conhecimento especializado), era
recebida e incorporada ao cotidiano da populao francesa na dcada de 1950,
transformando-se em um saber prtico do senso comum (NBREGA, 2001).
Silveira (2006) destaca que a psicossociologia de Moscovici enfatiza a
importncia da comunicao, a qual permite transformar o individual em social e
vice-versa, opondo-se a noo de homogeneidade e de mera reproduo do
pensamento, considerando as representaes como um processo criativo e

16

dinmico. a partir da dcada de 1970, que a Teoria das Representaes Sociais

ganha destaque e repercusso nas mais diversas reas e pases, passando surgir
diferentes concepes sobre a mesma.
De acordo com S (1993), a expresso "representaes sociais" qualifica
tanto um conjunto de fenmenos, quanto o conceito que os engloba e a teoria
construda

para

explic-las,

identificando

um

vasto

campo

de

estudos

psicossociolgicos. As representaes so construdas e compartilhadas pelos seres

humanos, na sociedade, atravs de palavras, de sentimentos, de condutas, de
crenas e de informaes. As representaes so, portanto, uma mistura de
conceitos, imagens e percepes originadas do cotidiano, compartilhadas por um
grupo em relao a um objeto social, as quais so vinculadas pelo indivduo, que
ao mesmo tempo autor e ator de suas representaes (S, 1993; SOUZA, 2006).
Para Jodelet (2001), a representao social uma forma de conhecimento,
socialmente elaborada e partilhada, com um objetivo prtico, e que contribui para a
construo de uma realidade comum a um conjunto social (p.22) e ainda: a
representao social sempre representao de alguma coisa (objeto) e de algum
(sujeito). As caractersticas do sujeito e do objeto nela se manifestam (p.27).
As Representaes Sociais possuem trs dimenses: a informao, o campo
de representao ou imagem e a atitude. A informao diz respeito a organizao do
conhecimento sobre um objeto social em um determinado grupo; o campo de
representao ou imagem configura o modelo social; e a atitude a tomada de
posio em relao ao objeto representado, seja ela positiva ou negativa (SECCHI,
2006; SOUZA, 2006).
Para transformar um objeto social desconhecido em algo familiar, o sujeito faz
uso de dois mecanismos denominados objetivao e ancoragem. Na objetivao um
conceito no definido associa-se a uma imagem concreta que resume o conceito e o
torna compreensvel. Fazem parte do processo de objetivao as etapas de reduo
(construo seletiva), esquematizao estruturante (ou ncleo figurativo) e
naturalizao (onde os conceitos adquirem materialidade). Na ancoragem idias
estranhas (novas) so reduzidas a categorias e a imagens comuns, incorporando-as
a uma rede de significaes j existentes. Fazem parte da ancoragem os processos
de classificao, onde h generalizao e individuao, e de nomeao, no qual se
rotula, utiliza uma palavra de domnio comum do grupo social (MOSCOVICI, 2003;
SECCHI, 2006; SILVEIRA, 2006; SOUZA, 2006; TORRES, 2006).

17

Sobre a teoria do ncleo central, Abric (2001) menciona que ela se articula
em torno de uma hiptese geral, a de que toda representao se organiza em torno
de um ncleo central. Este ncleo o elemento fundamental da representao, pois
determina ao mesmo tempo sua significao e sua organizao. Assim, o ncleo
central possui basicamente duas funes: (1) funo geradora, pois constitui o
elemento pelo qual se cria ou transforma a significao dos outros elementos que
compem a representao, dando sentido aos mesmos; (2) funo organizadora,
pois unifica e estabiliza os elementos da representao.
Ainda sob a perspectiva de Abric (2001), o ncleo central pode ser definido
como um subconjunto da representao, composto de um ou de alguns elementos,
cuja ausncia desestruturaria ou daria uma significao radicalmente diferente
representao em seu conjunto. Constitui ainda, o elemento mais estvel da
representao, ou seja, o que mais resiste mudana. Uma representao social
pode evoluir e se transformar superficialmente se houver uma mudana do sentido
ou da natureza de seus elementos perifricos. Mas ela s se transformar por
completo (mudar a significao) se o ncleo central for posto em questo, pois
necessrio o questionamento de um elemento do ncleo central para que haja
transformao da representao (ABRIC, 2001, p.166). O ncleo central da
representao determinado tanto pela natureza do objeto apresentado, quanto
pela relao que o sujeito mantm com esse objeto.
De acordo com Rey (2006) a representao social da doena traz em si uma
expresso negativa, pois esta considerada como uma impossibilidade de
acompanhar o sistema de prticas e valores sociais, sendo assim associada ao
fracasso.
por isso que os sujeitos portadores de doenas associadas idia
de morte ou limitao social passam a ter seu valor diminudo
naqueles espaos definidos pela representao social do cotidiano,
que foi gerada a partir do nvel atual da sociedade de consumo (REY,
2006, p.81).

De modo semelhante, Serpa (2007) aponta que a motivao para mudar os

estilos de vida geralmente afetada pela desesperana, tristeza e depresso,
sentimentos esses caractersticos das perdas sociais, emocionais e fsicas que
ocorrem com pessoas portadoras de doenas crnicas e que a doena traz
alteraes na forma do indivduo perceber a si mesmo, sua auto-estima, suas
relaes com o mundo e a sua integridade pessoal. Assim, as representaes

18

sociais em relao a doena afetam os sentidos dados avaliao subjetiva dos

sintomas, s causas e evoluo das doenas, deciso em aderir aos tratamentos,
reflexo e a deciso sobre alterar hbitos e estilos de vida e por isso, o senso
comum e as opinies particulares devem ser valorizadas na busca de se realizar
tratamentos e intervenes pblicas que possam realmente alcanar suas reais
necessidades (p.54).
Em uma pesquisa com pacientes de uma escola da postura, Oliveira, Gazetta
e Salimene (2004) identificaram que as representaes sociais da dor crnica na
coluna vertebral estavam relacionadas a uma tendncia ao isolamento, diminuio
da capacidade de produo, absentesmo no trabalho, possvel perda de espao
social e profissional, e diminuio da virilidade. Os autores relatam que os pacientes
demonstram dificuldade em aceitar e assumir as suas limitaes fsicas, porque a
dor pode diminuir sua autonomia, poder e autoridade no grupo social a que
pertencem, estereotipando-os como incapazes para o trabalho.
Nesse

sentido, os participantes

da pesquisa

evidenciaram

que

as

representaes sociais sobre sade esto relacionadas a percepo do corpo como

uma mquina resistente s aes da natureza e pronta para funcionar. Em
contrapartida, as representaes sociais do corpo doente revelam o corpo nesse
estado, como intil, limitado e incapaz. Os autores concluram que as
representaes negativas contriburam para que os pacientes no admitissem o fato
de possuam uma doena crnica e/ou que no dessem s dores na coluna
vertebral a devida ateno (OLIVEIRA et al, 2004).

19

3. ASPECTOS METODOLGICOS

Esta pesquisa se enquadra como descritivo-exploratria, pois pretendeu

identificar, descrever e analisar as representaes sociais da sndrome da
fibromialgia, em mulheres portadoras da mesma e em seus familiares. Ela um
estudo qualitativo na medida em que visa identificar para o pesquisador, o que os
sujeitos tm a dizer sobre determinado assunto, qual o sentido, significado que do
ao mesmo, sendo descrita em termos no numricos (TURATO, 2003).

3.1 Participantes da pesquisa

Participaram da presente pesquisa cinco mulheres com diagnstico de

fibromialgia e cinco familiares destas. As participantes estavam em atendimento,
durante o segundo semestre de 2008, no Programa de Assistncia Interdisciplinar a
Mulheres com Sndrome da Fibromialgia da UNIVALI, coordenado pelos cursos de
Fisioterapia e Psicologia.

Os critrios de incluso das participantes foram: ser

portadora da sndrome da fibromialgia, estar cadastrada na Clnica de Fisioterapia

da UNIVALI para tratamento fisioterpico e participar do Programa. No caso dos
familiares, considerou-se o convvio dirio com a participante e o grau de
parentesco, o qual deveria ser preferencialmente primeiro grau (pai, me, filhos,
irmos) ou seu cnjuge.
Para melhor visualizao, apresenta-se a seguir um quadro contendo os
dados de identificao das participantes e de seus familiares, tais como idade,
estado civil, escolaridade, profisso, tempo de diagnstico e tempo no Programa
(para as participantes) e parentesco (para os familiares).

20

Estado
Civil

Participante 01
Participante 02
Participante 03
Participante 04

56 a.
59 a.
58 a.
55 a.

Casada
Viva
Casada
Casada

EF
EFI
EFI
EF

Participante 05

26 a.

Casada

EM

Profisso2

Costureira (A)
Do lar / Pensionista
Do lar / Voluntria
Vendedora (AI)
Operadora de Caixa
(A)

Tempo no
Programa

Idade

Tempo de
Diagnstico

Identificao

Escolaridade1

Participantes

03 anos
05 anos
04 anos
03 anos

06 meses
02 anos
02 anos
06 meses

01 ano

01 ano

Identificao

Idade

Estado
Civil

Escolaridade1

Familiares

Familiar 01

23 a.

Casada

EM

Familiar 02

38 a.

Casada

ES

Familiar 03
Familiar 04
Familiar 05

57 a.
18 a.
31 a.

Casado
Solteiro
Casado

EFI
EM
EM

Profisso2

Parentesco

Do lar
Do lar /
Psicopedagoga
Aposentado
Repositor (mercado)
Lavador

Nora
Filha
Marido
Filho
Marido

Quadro 01 Dados de identificao das participantes da pesquisa e de seus familiares.

Legenda:
1

EF = Ensino Fundamental
EFI = Ensino Fundamental Incompleto

A = Afastada de sua profisso

AI = Afastada pelo INSS

EM = Ensino Mdio
ES = Ensino Superior

3.2 Instrumento

A coleta de dados foi realizada por meio da entrevista semi-estruturada, a

qual, segundo Trivios (1987), possui questionamentos bsicos, apoiados nas
teorias e hipteses que fundamentam a pesquisa, os quais se ampliam na medida
em que se recebem as respostas do informante, que relata de forma espontnea o

21

seu pensamento e experincias em relao ao foco principal colocado pelo

investigador.
Foram utilizados dois roteiros (Apndice A e B), um com questes voltadas
para a paciente e outro para o seu familiar. Os dois roteiros possuem seis questes,
que se inter-relacionam. A primeira parte do instrumento foi composta pelos dados
de identificao (nome, idade, escolaridade, profisso, estado civil e, no caso do
familiar, o grau de parentesco com a paciente) e dados clnicos (tempo de
diagnstico, tratamentos que utiliza e tempo de atendimento no Programa).
A segunda parte do roteiro investigou o que pacientes e familiares conheciam
sobre a sndrome (o que fibromialgia?), as conseqncias desta (como viver com
fibromialgia / como viver com algum que tem a sndrome), o tratamento (o que e
o que o sujeito pensa sobre o tratamento) e a viso do outro sobre a fibromialgia (no
caso da paciente, o que a famlia pensa sobre a sua condio de sade, e no caso
do familiar, o que a paciente pensa sobre ter fibromialgia). Estas questes foram
formuladas utilizando-se como referncia o roteiro de entrevista utilizado por Souza
(2006) para investigar as representaes sociais sobre o viver com tuberculose,
tendo em vista que se trata de uma condio crnica de sade.

3.3 Procedimentos de Coleta dos Dados

Inicialmente, foi contatada a coordenao do Curso de Fisioterapia, para

prestar devidos esclarecimentos em relao pesquisa e solicitar autorizao para
realizao da mesma (APNDICE C). Posteriormente, foi feito contato com as
professoras responsveis pelo Programa de Assistncia Interdisciplinar a Mulheres
com Sndrome da Fibromialgia, dos cursos de Psicologia e de Fisioterapia da
UNIVALI, no qual foram esclarecidos os objetivos do estudo, bem como agendado o
primeiro contato com as mulheres participantes do Programa.
No primeiro contato com as participantes, a pesquisadora utilizou alguns
minutos do atendimento em grupo realizado pelo curso de Psicologia, para
apresentar a pesquisa e os propsitos da mesma. Nesta ocasio foi entregue s
pacientes uma carta de apresentao (APNDICE D) convidando-as para participar
da pesquisa. Essa carta foi levada para casa, de modo que a paciente teve a

22

oportunidade de ler com ateno e estender o convite a um de seus familiares de

convvio dirio. Nesta carta, havia um espao para que ela assinalasse se desejava
ou no participar da pesquisa, bem como a resposta do seu familiar frente ao
convite. As mulheres que responderam positivamente, bem como os seus familiares,
forneceram um nmero de telefone para contato, e as entrevistas para a coleta de
dados foram agendadas.
Na ocasio das entrevistas, foi apresentado o Termo de Consentimento Livre
e Esclarecido (APNDICE E), o qual foi assinado tanto pela participante quanto pelo
seu familiar. As entrevistas foram gravadas em udio e realizadas individualmente,
nas residncias das participantes.

3.4 Anlise dos Dados

Aps a transcrio das entrevistas foi realizada a anlise temtica categorial,

a qual est englobada na anlise de contedo proposta por Bardin (1977), que
consiste em vrias tcnicas. Esta forma de anlise a mais antiga e tambm a mais
utilizada, sendo o texto desmembrado em unidades e reagrupado em categorias
analgicas.
Oliveira (2008) afirma que a anlise de contedo um recurso metodolgico
que pode servir a muitas disciplinas e objetivos, uma vez que tudo o que pode ser
transformado em texto passvel de ser analisado com a aplicao desta tcnica ou
mtodo. Os procedimentos utilizados podem variar em funo dos objetivos da
pesquisa, porm, para que a anlise tenha valor cientfico, necessrio respeitar
algumas regras que a diferenciam de anlises meramente intuitivas.
Bardin (1977) dividiu a anlise em trs etapas, a saber: (1) pr-anlise; (2)
explorao do material ou codificao; (3) tratamento dos resultados, inferncia e
interpretao. Assim, Oliveira (2008) prope os seguintes procedimentos para
efetuar uma anlise de contedo temtico-categorial:
-

Leitura flutuante, intuitiva, ou parcialmente orientada do texto;

Definio de hipteses provisrias sobre o objeto estudado e o texto

analisado;

23

Determinao das unidades de registro, as quais podem ser palavras, frases,

pargrafos, temas, personagens, acontecimentos, documentos, entre outros;

Definio das unidades de significao ou temas (conjunto de unidades de

registro);

Anlise temtica das unidades de registro;

Anlise categorial do texto (agrupa temas de acordo com critrios tericos ou

empricos, considerando as hipteses de anlise);

Tratamento e apresentao dos resultados;

Discusso dos resultados e retorno ao objeto de estudo.

As caractersticas de uma boa categoria so a homogeneidade, a

exaustividade, a exclusividade, a objetividade e a adequao ou pertinncia. Um
segundo conjunto de caractersticas das boas categorias pode ser destacado:
importncia quantitativa dos temas e importncia qualitativa dos temas (OLIVEIRA,
2008).
No presente estudo, aps a transcrio das entrevistas foram selecionadas
407 unidades de registro para as participantes e 257 para os familiares, as quais
deram origem a doze (12) unidades de significao ou temas, que depois de
agrupados e selecionados efetivaram seis categorias correlatas, tanto para as
participantes quanto para os familiares, a saber:
1) Desconhecimento: Eu no conheo muita coisa...: esta categoria abrange
as falas sobre o desconhecimento acerca da sndrome da fibromialgia, tanto pelas
mulheres participantes desta pesquisa e seus familiares, quanto pelas outras
pessoas de um modo geral.
2) Definio e Possveis causas: O que e de onde vem? Nesta categoria
esto expostas as teorias construdas pelas participantes e em especial pelos
familiares para definir a sndrome e explicar a sua origem.
3) Diagnstico: A difcil descoberta: esta categoria contempla os relatos sobre
o diagnstico da sndrome e a demora vivenciada at se chegar ao mesmo.
4) Sintomas: A doena da dor: abrange as falas referentes a sintomatologia
dolorosa da fibromialgia e as alteraes de humor que advm em decorrncia desta.
5) Tratamento: Pode ajudar? A aceitao da cronicidade da sndrome, os
diversos tratamentos experimentados e as estratgias para o controle e alvio da dor
so descritos nesta categoria.

24

6) Repercusses: A vida que muda: Na sexta e ltima categoria esto

descritas as mudanas ocasionadas pela sndrome da fibromialgia, alm da forma
como as participantes e os seus familiares enfrentam essas mudanas.
Deste modo, o prximo captulo apresenta os resultados, os exemplos das
unidades de registro pertencentes a cada categoria. Na etapa seguinte estes dados
sero discutidos sob a ptica da Teoria das Representaes Sociais.

25

4 APRESENTAO DOS RESULTADOS

A apresentao dos resultados divide-se em duas partes, na primeira esto

os relatos das participantes (mulheres com fibromialgia) e na segunda parte so
expostos os resultados dos seus familiares. No captulo seguinte os resultados sero
discutidos tendo em vista o referencial terico j exposto.

4.1- Participantes (mulheres com fibromialgia)

1 Categoria - Desconhecimento: Eu no conheo muita coisa...

No relato das participantes, percebe-se que elas possuem um conhecimento

sobre o viver com a fibromialgia e mediante a isso no verbalizam que no sabem
nada a respeito da sndrome, ainda que haja muitos aspectos da mesma que
permanecem desconhecidos para as participantes, estando isto implcito nos
discursos. Apenas uma participante fala abertamente sobre o desconhecimento da
sndrome, tanto no passado (antes do diagnstico), quanto no momento atual,
conforme segue abaixo:

Olha, a doena eu no sei te dizer em si o que que ... Eu acho que tem bem
poucas pessoas estudadas que podem dizer o que que ela realmente.
(Participante 02)

Porque pra mim era uma doena desconhecida; eu sabia que eu tinha alguma coisa
diferente, porque em mim as coisas doem mais do que nos outros. (Participante 02)

(...) a gente sofreu tanto sem saber o que que era (...). (Participante 02)

No entanto, entre as participantes, h um consenso de que para as outras

pessoas a fibromialgia uma doena desconhecida, em especial para os mdicos,

26

que no sabem explicar o porqu dos sintomas, enquanto outros referem que a
fibromialgia no seria uma doena/sndrome reconhecida e, portanto, no existiria.
Isso fica expresso nos relatos descritos abaixo, referentes a situaes vividas pelas
participantes da pesquisa:

Ele [mdico anestesista] sabia que eu tinha dor, mas ele no podia fazer nada
porque ele no conseguia descobrir da onde que vinha tanta dor. (Participante 02)

[Os mdicos] olhavam pra tua cara assim como se voc... ah no tem nada, isso
mentira. Ta querendo enrolar.. (Participante 02)

[O mdico] disse assim fibromialgia no existe, que doena pra mdico que no
sabe dar o diagnstico(...). (Participante 02)

Eles [mdicos da percia] olham pra gente ah, mas fibromialgia no doena.
No, no doena, sofrimento. Eu digo mesmo, no doena sofrimento. Por
que no doena, porque no tem uma ferida aberta na pele? No doena porque
no ta caindo nossos cabelos? (Participante 04)

A tu vai no mdico ele diz uma coisa, tu vai em outro mdico ele diz outra coisa e te
atocha de remdio mas no v a causa. Porque isso eu j to assim mais de dez
anos (...). (Participante 03)

(...) ele [reumatologista] me deu s o medicamento e disse que eu no tinha nada

(...). Mas como, se ele me deu medicamento pra tirar a dor e eu no tenho nada? E
por que que ele me deu, n? (Participante 05)

2 Categoria - Definio e Possveis Causas: O que e de onde vem...

Quando questionadas sobre o que fibromialgia, as participantes relataram ser

uma sndrome de manifestao repentina, o que foi expresso atravs da palavra
atacar utilizadas por elas, evidenciando um carter de doena silenciosa, como
algo que vai acumulando durante anos e de repente se manifesta, conforme segue:

27

(...) a fibromialgia uma tentao que ela te ataca quando tu menos espera. E ela
ataca em vrias partes do corpo. (Participante 03)

(...) ela [a fibromialgia] uma coisa que ela se instala na gente sem a gente saber
(...). (Participante 03)

Ah, [fibromialgia] uma coisa do outro mundo... Porque eu nunca vi uma, atacar
tanta coisa num ser humano. (Participante 04)

Eu, eu assim, j respondi, o que que isso? Que doena essa que voc tem? A
eu falei assim, uma doena que ataca os nervos da gente, que a gente no
consegue mais esticar o brao direito, as pernas, e uma dor insuportvel.
(Participante 01)

Eu vejo fibromialgia como so dores, nos pontos (...) que o msculo e os tendes,
pra mim. Que crnico, n. Com o passar do tempo foi acumulando n, pra mim,
fibromialgia isso. (Participante 05)

Como causas atribudas ao aparecimento da fibromialgia, uma participante

referiu

um

procedimento

cirrgico,

enquanto

outras

destacaram

sofrimento/estresse como precursores da sndrome e ainda como responsvel por

exacerbar os sintomas:

(...) eu me lembro que eu comecei a sofrer com esse problema, ... na gravidez dele
[filho caula]. Depois da gravidez eu comecei a ficar doente com freqncia, com
freqncia. (...) Porque quando eu tive ele foi cesrea e eu fiz laqueadura, e aquilo
me provocou. (Participante 04)

Eu acredito que seja isso que desencadeou essa doena, que desencadeia n, nas
pessoas. Isso de tenso nervosa, voc no consegue relaxar nunca, porque s
pensava em trabalho, trabalho, trabalho pra poder ajudar n. (Participante 01)

28

Olha, sofri, sofri... E acho que cada uma que tem fibromialgia deve ter uma histria
por trs. A minha histria meu marido. (Participante 02)

Se ta tudo maravilha pra mim, no influencia muito, mas se eu estou nervosa, a

mesmo que eu caio, bem influente. (Participante 04)

3 Categoria - Diagnstico: A difcil descoberta

O diagnstico da fibromialgia um desafio para o profissional de sade, pois

exige certo conhecimento da sndrome, visto que o diagnstico puramente clnico,
no detectado por exames laboratoriais. Essa dificuldade no diagnstico leva a
realizao de diversos exames para excluir outras hipteses diagnsticas, o que fica
expresso atravs dos seguintes relatos:

[O mdico] fez tudo quanto foi raio-x, tudo quanto foi coisa, no dava nada.
(Participante 02)

(...) ele [mdico] me examinou tudo. Pediu uma bateria de exames, a ele deixou
bem claro eu vou pedir uma bateria de exames, mas este problema no consta em
exame nenhum. A senhora pode fazer mil exames, no vai constar em nenhum. O
que consta o seu sofrimento e tem que dizer o seu sofrimento pra poder ser
diagnosticado. (Participante 04)

A demora para se chegar ao diagnstico, relacionada a pouca informao a

respeito da sndrome, acarreta anos de sofrimento (fsico e psquico) com
dvidas/questionamentos sobre os sintomas, conforme os exemplos abaixo:

A minha vida foi assim, foi cinco anos assim com dores, sem eu saber o que que
era. (Participante 05)

(...) uma doena que pra mim ela era desconhecida, fiquei sabendo poucos anos
atrs. (...) t indo pra uns cinco anos que eu descobri que eu tinha essa doena.
Mas, eu tenho ela h muitos anos, muitos e muitos anos eu tenho essa doena. (...)

29

eu no sei dizer o tanto de anos que faz, mas uns trinta anos e da pra fora eu sei
que faz. (Participante 02)

(...) eu j tinha, mas como se diz assim, fui empurrando com a barriga; di aqui, di
ali, toma um analgsico alguma coisa. (Participante 01)

Antes eu tinha, s que assim, eu no dava muita bola, (...) eu acho que eu deixei,
eu deixei se agravar muito, porque eu j sentia dores (...). (Participante 04)

4 Categoria - Sintomas: A doena da dor

A dor o principal sintoma da fibromialgia e est presente na maior parte dos

relatos das participantes. possvel ter uma dimenso do fenmeno doloroso na
descrio que elas fazem com relao a este sintoma, conforme os exemplos
abaixo:

uma coisa que te di e que no tem motivo de doer, no tem motivo pra estar
doendo. (Participante 02)

Eu no desejo pro pior co de rua a dor de fibromialgia, muito triste. (Participante

04)

S que ... a dor triste, n. muita dor demais. (Participante 03)

At a cor da fisionomia da gente muda, porque a dor muita, n? muita... Voc

tenta se segurar em p, mas a dor muita. (Participante 04)

Tinha vezes que eu tomava trs [comprimidos] de goela abaixo pra tirar a dor, de
tanta dor que eu sentia. (Participante 05)

(...) eu no posso tocar no meu cabelo pra pentear de tanta dor. Eu vou tomar
banho, at a gua que toca nos meus ombros parece assim que ta furando meus
ombros. (Participante 04)

30

As participantes contam que a dor difusa, ou seja, espalhada por todo

corpo, o que aumenta a sensao de mal-estar geral. Este carter difuso expresso
em relatos como os que seguem:

E a um dia tinha dor aqui, outro dia tinha dor ali... (Participante 03)

muita dor, meu Deus, muita dor... Hoje eu acordei assim que eu no sabia se a
dor era embaixo das minhas unhas, se a dor era embaixo dos meus dedos, se a dor
era aqui, dor de cabea... (Participante 04)

Este sintoma, a dor, referido como constante na vida das participantes desta
pesquisa. Segundo elas, a dor est sempre presente, variando em intensidade, mas
perpassando o cotidiano dessas mulheres. Elas tambm relatam que h momentos
de crise, onde a dor alcana propores maiores a ponto de impedir a realizao de
qualquer atividade diria. As seguintes falas evidenciam estas proposies:

Agora dizer assim, voc t sem dor, isso mentira, porque em algum lugar a
miservel t doendo. (...) Agora, tem hora que mais forte, tem hora que so mais
fracas. Agora, quando crise mesmo, ai meu Deus, ai de botar na cama. E no
tenho vontade de fazer nada, a s tenho vontade de dormir. (Participante 02)

bem poucas horas [do dia] que a gente passa bem. (Participante 02)

Sempre com muita dor (...). Eu tenho dor assim, quase que continuamente.
(Participante 03)

(...) uma dor que voc no controla, vem do nada e sai do nada. S que voc
infelizmente ta todo tempo com dor (...) mais forte ou mais fraca, mas ela ta ali.
(Participante 02)

No, assim, falar assim, cem por cento no tenho dor mentira, porque tem dia que
aparece. (Participante 01)

31

(...) todo dia isso aqui ta embolado. Embolado e isso aqui lateja, lateja, lateja...
(Participante 05)

Mas a fibromialgia isso que ta a, ela uma dor perene, constante e assim , ela
no te abandona, mas ela tem dia que mais forte e tem dia que suportvel, mas
eu tenho dor sempre. (Participante 03)

A dor constante e difusa traz consigo conseqncias emocionais, relatadas

pelas participantes como depresso e angstia. Abaixo esto os exemplos dessas
falas, que remetem a depresso como conseqncia da fibromialgia:

(...) comea a te doer o corpo e logo em seguida tu j entra em depresso, sabe?

uma dor que vai te deprimindo, uma coisa que no passa, que no... e vai te tirando
tua auto-estima, vai te botando pra baixo (...) (Participante 02)

A j vai me dando depresso, j vai me dando uma angstia, eu j tenho vontade

de chorar direto... e chora mesmo. (Participante 04)

Aquela cobrana me fazia cair em depresso. s vezes eu tinha vontade de dormir,

dormir, dormir e no acordar. (Participante 01)

(...) chegava em casa caa na cama e chorava, chorava, chorava... No dava mais
ateno pro meu filho, no fazia comida, fiquei bem ruim. (Participante 05)

E antes eu no tinha mais [vontade de costurar] n, porque eu sentava na mquina

e vinha todas aquelas dores j. (Participante 01)

5 Categoria - Tratamento: pode ajudar?

O tratamento da fibromialgia visa atenuar os sintomas, pois no h uma cura

para esta sndrome. Isto afeta o modo como as participantes encaram sua condio
de ser algum que vive com fibromialgia; algumas expressam que no aceitam a

32

cronicidade da doena, enquanto outras referem a necessidade de aceitar sua

condio clnica para viver melhor com a fibromialgia:

E eu queria tirar essa dor e no sai, no sai. O que mais di isso, n.

(Participante 05)

Mas, eu fico assim indignada porque isso uma coisa que eles dizem que no tem
cura, e uma coisa que eu luto pra ter cura. Porque eu no queria ficar mais com
isso. isso que eu acho do tratamento que eu no consigo me conformar, essa
palavra que eles colocaram. Se uma doena fibromialgia, tem que ter cura, se
uma doena, n, e eles dizem que no tem. (Participante 05)

Eu no aceito ter dor (...). (Participante 03)

como disse o doutor W., bem categrico, tens que botar na tua idia que isso a
no tem cura, tens que botar na tua idia que tu vai conviver com isso a, o que eu
fao, n. (Participante 03)

(...) ento eu entendi que ns tambm somos como mquina, que a gente se
desgasta ao longo do tempo e que a gente tem que aceitar tambm isso. E eu no
conseguia aceitar. De repente, to ficando assim incapaz, isso me fazia muito, muito,
muito mal mesmo. Agora, mesmo que eu to emocionada, mas eu entendi isso a.
(Participante 01)

A gente aprende a viver melhor com ela [com a fibromialgia]. Porque a gente no
consegue lidar com esse negcio de dor, eu no conseguia lidar com isso a e agora
j to conseguindo lidar melhor, com essa parte. Ento eu j sei que aquilo, j no
me preocupo porque eu sei... ela s vai me cois, mas no vai me matar, n?
(Participante 02)

As participantes referem melhora aps o tratamento no Programa de

Assistncia Interdisciplinar a Mulheres com Sndrome da Fibromialgia da UNIVALI.
J o tratamento medicamentoso, por si s, visto como ineficaz na remisso dos

33

sintomas, mas benfico se combinado com a hidroterapia, conforme os relatos a

seguir:

(...) s o remdio no tava tendo resultado. Mas, com o remdio e a hidro eu

melhorei, n. Agora eu consigo dormir bem. (...) Esse, esse trabalho em conjunto, ta
me ajudando bastante. To tendo resposta nisso a. Aliviou as dores que eu tinha
muita... muita, muita, muita dor mesmo, n? (Participante 01)

(...) depois que eu descobri o que eu tenho e depois que eu comecei a me tratar na
Univali melhorou bastante, bastante, bastante mesmo, sabe? Foi um sucesso assim
pra mim. (Participante 02)

(...) porque realmente o que alivia a gente bastante e d bom nimo a piscina.
Porque o exerccio dentro da gua ele no tem o impacto que tem fora, ento onde
alivia a dor, n. (Participante 03)

(...) o remdio, comprimido, ele melhora uma coisa e estraga outra (...).
(Participante 03)

A tomava um [remdio] a noite e um de manh. A mesmo assim no tirava a dor.

(Participante 05)

(...) da nesse ano fiz tratamento e melhorou, mas no voltei mais como eu era
antes. (Participante 05)

(...) porque quero melhorar dia a dia, cada dia mais, quero voltar ao que eu era
antes n, e eu tenho certeza que com esse tratamento eu vou conseguir.
(Participante 01)

possvel notar na fala das participantes que h certa dependncia do

tratamento para que se sintam bem, dispostas. Uma participante em especial
expressa isso claramente, como se v na seguinte frase:

34

E medicamento e o tratamento, n, que como te falei, aqui duas vezes por

semana, com mais duas vezes por semana que eu tinha na Univali, quer dizer, eu
vivo atravs do tratamento. (Participante 04)

A busca pelo alvio dos sintomas vai alm do tratamento realizado no

Programa. As participantes buscam atendimento em outros servios de sade e em
associaes. Em suas casas h a busca pelo alvio atravs de diversas estratgias,
como chs, massagens, banhos, compressas, entre outros. A famlia participa de
algumas dessas estratgias, em especial os cnjuges na realizao de massagens.
Abaixo seguem os exemplos:

E tambm, l na APAVI, fazem massoterapia tambm. Ento, como eu falei pra

voc, tudo que falar pra mim alivia a dor eu fao, n? (Participante 01)

A eu fao alongamento n, fiz esse exerccio de respirar n, direitinho (...).

(Participante 01)

(...) porque eu fazia fisioterapia, eu fazia acupuntura, massoterapia, sabe? Pra ver
se alguma coisa me ajudava. (Participante 02)

(...) eu tento ocupar a minha cabea com o que eu gosto (...). To sempre
procurando alguma coisa pra fazer, que eu no posso ficar desocupada. Alguma
coisa pra ajudar a passar o tempo e ajudar tambm na questo de voc esquecer
que voc est com tanta dor. Enquanto voc ta fazendo alguma outra coisa at
parece que a dor menor, n, diminui um pouco. (Participante 02)

E eu fao Do-in, eu fao massagem, porque eu no posso parar, n. Perdi peso

(...). (Participante 03)

(...) quando eu no agento mais eu vou e tomo uma injeo, mas eu no queria
isso. (Participante 03)

Ento eu tenho aquela tcnica de respirao que eu fao. (Participante 03)

35

Eu to fazendo acupuntura, (...) ela alivia um monte, d at um soninho na gente (...)

(Participante 03)

Eu vou tentar a homeopatia (...). Eu vou continuar com os alopticos, mas eu tenho
esperana, n. (Participante 03)

(...) quando no tem piscina eu me desconjunto embaixo do chuveiro, (...) o nico

jeito de eu aliviar a dor. A deixo correr bastante gua e vou fazendo os exerccios
que a gente faz l. Vai, sabe, vai amolecendo os nervos, e a eu consigo...
sobreviver. (Participante 04)

Pra mim dormir, pra mim poder deitar, era a base de compressa quente, eu fazia,
eu esquentava, eu e o meu marido esquentava, ... toalhas de rosto no ferro e
colocava aqui, tirava e colocava de novo... (Participante 04)

(...) meu marido toda noite faz massagem em mim, com arnica (...). (Participante
05)

E eu tenho que ta tomando banho... Oito horas eu tomo banho, depois dez horas eu
tomo mais um banho, meio dia tomo mais um banho; porque comea a esquentar e
comea a queimar, comeo a queimar e eu no consigo fazer nada. (Participante
05)

6 Categoria - Repercusses: A vida que muda...

As mudanas na vida das participantes so citadas como perdas, coisas que

j no se pode mais fazer, alm das alteraes na rotina que dependem de como
est o quadro de dor. Os relatos abaixo ilustram essas situaes:

A voc tem que desmarcar s vezes um compromisso, s vezes alguma coisa que
voc tem vontade de fazer, voc no faz por causa da bendita [dor]... Pode ta tudo
planejado, tudo direitinho, naquele dia tu ta ruim j no pode. (Participante 02)

36

A eu penso assim oh intil, n, que coisa intil, n, voc se programa com uma
coisa, ah eu to bem, eu to bem, mas daqui a pouco voc j muda tua rotina, j no
mais aquilo (...). (Participante 04)

Eu amo fazer croch, amo de paixo. Amo bordar. Nada disso d mais pra fazer.
(Participante 04)

(...) at pra minha higiene pessoal, eu to tendo dificuldade. Tipo, levar um brao pra
trs, levar um brao pra cima, esfregar cabelo, pra depilar uma perna, pra segurar a
gilete... (Participante 04)

(...) mas eu no consigo fazer mais nada como eu fazia antigamente. Antigamente
eu mudava o sof de lugar, eu varria uma casa, limpava vidraa, no tem? Lavava o
cabelo, que uma coisa simples, hoje, vamos dizer, se eu lavo o cabelo hoje, tem
que ficar dois dias sem lavar minha cabea. (Participante 05)

(...) esses nibus so muito altos, meu Deus, eu passo uma trabalheira... J subo
me agarrando e bem. J no primeiro assento e eu sento com dor. (Participante 03)

Da, vou fazendo as minhas coisinhas aos poucos, quando eu sinto muita dor a eu
paro e... daqui a pouco eu volto a fazer o meu servio de novo. (Participante 04)

uma doena que ta me impedindo n, de exercer assim, ah ... at a minha funo

de dona de casa (...). (Participante 01)

As participantes referem ainda os cuidados que elas tm para no piorar o

quadro de dor, como por exemplo, no pegar friagem e evitar se deitar na cama
durante o dia, e que, paradoxalmente, a piora pode vir do fato de no se fazer nada.

E no posso apanhar friagem (...). E assim, a gente parece um biscuit dentro de

casa. (Participante 04)

Porque da tu fica muito parada, a tu comea a atrofiar por causa da dor, quando tu
v ta tudo atrofiado, tudo dolorido e tu no consegue movimentar. (Participante 05)

37

(...) quando vou me deitar, a cama pra alguns ela descanso, pra mim ela tortura.
Parece que uma minhoca no asfalto quente, porque eu (...) no tenho posio na
cama pra mim ficar porque di o corpo todo (...). (Participante 02)

Se voc cai a deitar na cama voc no levanta mais. A um todo, a o travesseiro

toca aqui... o pescoo j fica todo duro, as pernas quando tu vai levantar, parece que
ta deste tamanho, que a incha mesmo. (...) Te d um inchume, te d um mal estar
terrvel. (Participante 04)

Uma das mudanas na vida das pacientes o isolamento que elas passam a
viver, no sentido de passar pelas crises dolorosas sozinhas, sem expressar para a
famlia o que sentem. A reclamao constante, em especial nos perodos de crise,
gera o afastamento da famlia e as participantes tm a conscincia de que eles no
podem ser culpados por isso, assim, elas procuram o isolamento a fim de gerar
menos transtornos famlia. Seguem os exemplos desses relatos:

Porque voc reclama e ningum te escuta, ningum te ai, ai, ai... [ningum] te
escuta, [ningum] te apia, porque no ta sentindo, n? (Participante 02)

Porque a gente tambm no pode botar nas costas dos outros o que tu sente,
ningum culpado de tu ta com dor. (...) Ento eu no deixo transparecer isso.
(Participante 03)

E da aquilo n, causava um transtorno, porque ningum tinha nada a ver com as

minhas dores, se eu falasse que tava com dor aqui, dor ali, dor acol, no ia
adiantar. (Participante 01)

Eu acho que deve ser muito pior [pra quem convive], porque da vive com uma
pessoa mal humorada, que ta reclamando o tempo todo... (...) Pra quem no tem,
mas convive com as pessoas eu acho que deve ser muito triste. (Participante 02)

38

E eu reclamava tanto, tanto, que nem meu marido, coitado, que j foi, passou
tambm um bocado comigo. Ento tanto ele, quanto as minhas filhas, j no me
escutavam muito, no davam muita... [ateno]. (Participante 02)

(...) eu deixo bem claro pra eles [famlia], , se eu to alegre eu to bem. Se eu to

triste, eu no to bem; ento s no fazer muita pergunta. Quanto mais quietinha eu
estiver, vocs me deixem assim. Ento respeitado, entendeu? Mas eles sabem,
eles to conscientes que a coisa , coisa forte mesmo. (Participante 04)

A fibromialgia muda a rotina familiar, em especial entre os casais. As

participantes relatam que os maridos, principalmente no incio da manifestao dos
sintomas, demonstraram dificuldade em compreender as constantes idas ao mdico
e as reclamaes sobre as dores, alm das mudanas na vida sexual do casal,
conforme expresso a seguir:

No comeo, eu deduzia que... Eu achava que ele [marido] achava que eu no tinha
nada. (Participante 03)

No comeo foi muito difcil. [Marido dizia:] , porque tu no sai do mdico, porque
tens mania de mdico. (...) Mas a depois ele comeou a ver (...) (Participante 03)

[No conseguia mais exercer minha funo] de esposa tambm, porque s vezes
tudo essa dor, como que uma mulher vai n, sentir prazer com tanta dor, ento
isso muito, muito uma dor, isso muito terrvel. (Participante 01)

A at meu marido, assim... fica chateado, comigo assim, n. (...) Ele diz que eu no
dou carinho nele, mas eu no consigo (...). Se eu fao de um jeito eu comeo a
sentir dor, no tem? bem complicado at nesse detalhe. (Participante 05)

Ele assim pra mim Como que pode, tava boa at agora e tais com essa cara, e
verdade. Eu digo Chero, eu to com dor, o que tu queres que eu faa?, porque
de repente, n, vem aquela dor assim... (Participante 03)

39

Tem vezes que ele tambm ta com dor e eu to com dor, ele pega e respira trs
vezes pra dar ateno pra mim, no tem? Ele diz s tu que tem dor? Eu tambm
to com dor, ele diz. (Participante 05)

Alm das relaes familiares, a fibromialgia afeta as relaes de trabalho,

pois a dor muitas vezes impede a pessoa de realizar suas atividades tambm neste
contexto. Cabe ressaltar que nenhuma das participantes desta pesquisa estava
trabalhando quando as entrevistas foram realizadas. Todas estavam afastadas de
suas atividades, sendo que apenas uma recebia auxlio-doena em decorrncia da
fibromialgia e outra era pensionista; as demais no contribuam financeiramente para
a renda familiar. Deste modo, as falas de algumas participantes trazem exemplos
das dificuldades em continuar realizando suas atividades no ambiente de trabalho,
gastos com medicao e a dificuldade em comprovar na percia mdica, e tambm
judicialmente, a existncia da fibromialgia como uma doena crnica que as impede
de exercer suas funes.

Eu trabalhava fora, o que eu ganhava era pra botar no remdio. Porque todo o
tempo que eu trabalhava fora, todo tempo eu tava na injeo, tomando injeo e
remdios fortes pras dores, direto, direto... (Participante 02)

E a eu no conseguia mais limpar minha seo, eu no conseguia nem mais

atender na minha seo. A onde eu fui no mdico, foi mais por isso. Ah doutor... eu
no to conseguindo trabalhar, eu to faltando servio de tanta dor e eu no... eu no
acho certo, ir pra l pra no poder trabalhar, pra no poder vender, pra no poder
cuidar da minha seo.. (Participante 04)

(...) uma luta pra gente passar pela percia, no fcil. Eles sabem de todo o
diagnstico, eles sabem de tudo que a gente ta fazendo e ainda humilham a gente.
E no s eu no. Ns conversamos l na piscina e todas ns passamos por isso.
(Participante 04)

Eu no consegui mais trabalhar. Eu no conseguia digitar, doam meus dedos e o

meu brao comeou a tremer, tremer, sabe assim, tremer que tu no conseguia
segurar nada. (Participante 05)

40

(...) eu trabalhava com dor, chorava com dor e tinha que parar no meio do caminho,
porque eu no dava conta de passar a compra, porque era um quilo de arroz e eu j
no conseguia passar. E eram s seis horinhas trabalhando. (Participante 05)

(...) [Estou h] sete meses com advogado que entrou com recurso contra o Y
[mercado], ou v se manda embora, ou v se manda volta a trabalhar. Porque eu to
sem receber, da no ajuda pra pagar as coisas da casa, a tudo acumulou (...).
(Participante 05)

As participantes relatam que de modo geral, as pessoas apresentam certa

dificuldade em compreender a sndrome da fibromialgia. Os outros muitas vezes no
acreditam na veracidade dos sintomas, julgando que se trata de frescura ou
preguia, alm da indagao de que como uma pessoa que aparenta ser jovem
no consegue realizar suas atividades. As participantes falam tambm do que
sentem com relao a isso, conforme segue:

(...) as pessoas no entendem n, porque uma pessoa to jovem tem essa doena.
(Participante 01)

(...) eu sinto envergonhada de ter essa doena, porque tem pessoas assim, que tem
mais idade do que eu e consegue fazer muito mais coisa que eu. (Participante 01)

[Os outros devem pensar] ah, ela deve ser muito fresca ou sei l... ta sempre
reclamando... (Participante 02)

(...) dor, dor, mas do que? De nada, ta reclamando porque ta com preguia, no
quer trabalhar, alguma coisa assim. (Participante 02)

A o motorista assim Meu Deus, mas a senhora no to velha assim Ai, mas eu
tenho fibromialgia, queria que fosse nada. T bom dona D., ta bom. (Participante
03)

41

(...) as meninas diziam que era frescura. E eu dizia eu sinto tanta dor gente, no
tem como, sentia dor nas costas, na barriga aqui, nas pernas sentia muito e no
brao. Ah, mas isso frescura, frescura. (Participante 05)

4.2- Familiares

1 Categoria - Desconhecimento: Eu no conheo muita coisa...

Ao contrrio das participantes, os familiares expressam abertamente que no

possuem muitas informaes com relao fibromialgia, conforme os exemplos a
seguir:

(...) eu no consigo entender o que que essa doena, eu sei que ela ataca os
nervos (...). (Familiar 05)

Eu no conheo muita coisa. (Familiar 04)

(...) como diz o outro, da fibrio... dessa doena da D., eu no conheo nada.
(Familiar 03)

E uma doena que ela ta ali, mas no tem uma cura, no tem um diagnstico
preciso, certo, exato, uma coisa que o pessoal ta comeando a estudar, t
comeando a conhecer n. E a gente no sabe. (Familiar 05)

[] uma doena que na verdade no se fala, n. Vamos ser bem realistas,

dificilmente voc ouve falar da doena. A por fora quando ah tem fibromialgia,
mas o que que isso?, n? (Familiar 02)

s vezes a me traz alguns panfletos, informativos, tu d uma lida, mas aquela

coisa muito vaga, muito vaga pra voc entender. (Familiar 02)

42

Alm disso, dois familiares relatam que os mdicos no reconhecem a

fibromialgia como uma doena, o que dificulta o entendimento da sndrome, alm de
no passarem informaes precisas, o que aumenta suas dvidas.

A maioria dos mdicos no entende, tambm no sabe, tambm no reconhece

[como doena]. (Familiar 05)

Eu acho muito complicado lidar com essa doena, porque uma doena que pra
alguns mdicos no existe, n; (Familiar 02)

Ento assim, mesmo o mdico s vezes... n... no, eu acredito na fibromialgia,

at aqueles que no, isso a no existe, isso a coisa que esto inventando,
moda, como eu j ouvi falar isso a moda, modismo. Mesmo aquele que acredita,
mas ele tambm no tem a informao, da origem, da onde veio, da onde vai, da
onde vem, n... do que causa, n. (Familiar 02)

2 Categoria - Definio e Possveis Causas: O que e de onde vem...

Sobre a definio da sndrome, os familiares tentam explicar a partir de

doenas que eles conhecem melhor e/ou listando os sintomas e as conseqncias
da fibromialgia:

uma doena assim, alguma coisa que ataca as fibras n, dela, alguma coisa
assim, dos nervos, coisa assim, ... Parte emocional, n, psicolgico dela, que s
vezes fica depressivo, fica meio depressiva, assim meio triste, um pouco de falta de
nimo. isso que eu sei, n. (Familiar 05)

Eu acho que calcificao nos ossos, n. Que eu tambm... inclusive eu tenho.

(Familiar 03)

(...) uma doena que debilita os nervos da pessoa, o fsico, sente bastante dor
pelo corpo, uma dor crnica, n. E fica com o corpo debilitado, no consegue fazer

43

as coisas, executar as coisas, como ela executava antigamente quando tinha normal
n. (Familiar 05)

(...) que eu sei, que eu convivo com ela assim, dessas dores que ela tem no brao,
no ombro, que s vezes ela no consegue nem fazer o servio de casa. (Familiar
01)

Acho que so essas dores que ela tem na, no osso, essas coisas que ela tem n,
eu acho que isso. (Familiar 01)

Como causas (etiologia) da fibromialgia, os familiares citam os mais diversos

fatores, como a falta de nutrientes, infeces por bactrias, o uso excessivo de
remdios sem indicao mdica e acontecimentos do passado geradores de grande
estresse emocional.

Eu imagino que deva ter alguma coisa que falte de protena, de nutriente, no sei
eu... uma coisa que ataca o nervo, de repente uma bactria (...). (Familiar 05)

(...) na minha opinio... Ela usou muito remdio por conta dela. (...)Teve uma poca
que ela andava dopada de remdio e eu acho que isso a tudo devido ao remdio.
Mas remdio errado ou tomado por arte e criao dela, alguma coisa. Ela dizia que
no, que o mdico dava, n, mas eu achava muito remdio. (Familiar 03)

Fibromialgia, (...) no caso dela, por exemplo, eu acho que foi excesso de nervos, no
caso. Que ela teve um casamento problemtico (...). (Familiar 04)

Isso tudo foi tudo, depois que ns perdemos o filho, sabe? A ela... Apareceu essa
montoera de doena nela, j faz 14 anos... Vai pra 14 anos que perdemos o filho...
(...) a a doena dela foi agravando mais ainda, mais, mais e mais... (Familiar 03)

Dois familiares relataram a relao do agravamento dos sintomas e o

desencadear de novas crises de dor, devido ao estresse e abalos emocionais vividos
pelas participantes. Eles questionam a relao entre os aspectos fsicos e
emocionais da fibromialgia. Seguem alguns exemplos desses relatos:

44

[Ela] comeou a ficar estressada com o servio e da comeou a vir o

agravamento. (Familiar 05)

Se ta mais nervosa sente mais dor, se ta com emocional mais legal, anda mais
legal. (...) Sinceramente eu no sei, porque tem vezes que ta tudo bem e tambm
sente dor, n. Mas quando o emocional ta ruim ataca mais. (Familiar 05)

o emocional talvez at mais do que o fsico, que anda bem junto assim, tu nota
que ta triste j debilita mais, fica mais frgil... mais sensvel assim, o corpo, tudo.
(Familiar 05)

Porque sempre tem essa dvida: o psicolgico que causa a dor, que mexe com a
fibromialgia, ou a dor que mexe com o emocional? (Familiar 02)

(...) a gente sempre notou que sempre que ela passa por um perodo de estresse
grande, de emocional grande, no outro dia ela ta na cama com dor. (Familiar 02)

A doena em si, eu relaciono ela muito com o emocional, acho que tem tudo a ver
com o emocional da pessoa. As duas to ali, sabe, elas trabalham juntas, a
fibromialgia e o fator emocional e depressivo. (Familiar 02)

3 Categoria - Diagnstico: A difcil descoberta

A demora em diagnosticar e o fato de no haver exames laboratoriais que

comprovem a existncia da sndrome gera dvidas nos familiares que acompanham
as pessoas com fibromialgia. Essa situao evidenciada nas falas abaixo:

(...) o mdico passava remdio pra dor, o mdico passava isso, passava aquilo
outro, da mandava fazer exame disso, exame daquilo, da no , no , no ... E
nunca achava soluo, no sabia o que tinha, falava ah parece at que coisa da
cabea da pessoa mesmo, porque no tem diagnstico nenhum. (Familiar 05)

45

(...) no tem, como eu disse, nenhuma coisa, nenhum papel que tu vai l, um
exame que tu vai l e tu constata. (Familiar 05)

Fez vrios exames j. Exame de sangue, de fezes, de urina, de tudo... Meu Deus, j
no tem mais o que fazer. (Familiar 03)

(...) eu sei que uma doena que no d em exames (...). (Familiar 02)

(...) eu ouvi mdico j falar no uma doena que voc vai encontrar ali , num
resultado de papel, num exame clnico, no vai. So atravs dos relatos, dos
diagnsticos que a pessoa vai falando, a gente vai... pra chegar at a causa.
(Familiar 02)

Um familiar aponta as conseqncias da demora em diagnosticar a sndrome,

o que leva a anos de sofrimento e questionamentos da prpria pessoa sobre os seus
sintomas, conforme os trechos a seguir:

Depois que ela descobriu ficou mais fcil tambm, n? Porque at ento o que que
eu tenho?, n? Vai no mdico, no nada; faz exame, ta tudo bom; faz aquilo, ta
tudo bom; nunca nada. O que que eu tenho que eu sinto tanta dor? Porque que eu
vou varrer uma casa, me di o corpo todo, me di a carne. Ela costumava dizer que
era a carne dela que doa, ela assim ai, a minha carne que di. (Familiar 02)

(...) antes por no saber o que que era, por no conhecer, no saa [da crise] com
tanta facilidade, era mais difcil (...). (Familiar 02)

(...) quantas vezes ela sofreu sem saber o que tinha e quantas vezes assim, foi
incompreendida pela prpria dor (...). (Familiar 02)

Assim, o diagnstico da fibromialgia foi dado recentemente e os familiares

relatam anos de sofrimento, buscando vrios profissionais da rea da sade. Um
familiar refere ainda que aps o diagnstico houve uma melhora no quadro clnico e
na forma da pessoa lidar com a sndrome. Seguem as falas que expressam tais
situaes:

46

Ela tem esse problema, segundo o que o mdico dela descobriu, h quinze anos.
S que a gente comeou a notar os problemas a mais ou menos uns quatro, trs
anos, pra c. Porque a ela j no se agentava mais (...). (Familiar 04)

Mas que a busca foi grande, foi. Nossa, foi anos e anos se estendendo. E ia no
mdico, no era nada, ou dizia que era uma outra coisa, tratava ta, voltava. Ento
sempre naquela coisa, tipo assim, empurrando com a barriga. Sabe, tratava uma
coisa aqui, depois tratava outra ali... E assim, na sorte s vezes a medicao batia,
fazia efeito, parava, pronto, cessava. Mas, que ela foi muito tempo procurando, foi.
No foi, assim, fcil no... (Familiar 02)

Agora o descobrir foi a melhor coisa que aconteceu pra poder tratar a causa, entrar
com uma medicao mais propicia; (Familiar 02)

O dia que a me descobriu que ela tinha fibromialgia, acho que pra ela aquilo ali foi
o dia mais alegre da vida dela. Pelo menos ela descobriu realmente o ela tinha,
sabe? (Familiar 02)

Um familiar expressou que tinha dvidas sobre os sintomas de sua parenta

em decorrncia da procura de vrios mdicos, realizao de vrios exames, e por
conseqncia, da demora em diagnosticar a fibromialgia. Os trechos a seguir
exemplificam esta situao:

(...) fica aquela coisa perdida tem ou no tem alguma coisa?. Ns muitas vezes
chegamos a desconfiar que eram dores psicossomticas, porque se no existia
nada, ento ela tava somatizando essas dores. A gente chegou muitas vezes a
desconfiar onde a gente falou me, procura um psiclogo, vai te ajudar. (Familiar
02)

Tu vai no mdico com a pessoa no, no tem nada, tudo bem... Ento, tem alguma
coisa errada, tem alguma coisa que no ta certa a. Esse mdico fez os exames
todos e no tem nada? Ento o problema ta com a pessoa. (Familiar 02)

47

4 Categoria - Sintomas: A doena da dor

O principal sintoma da fibromialgia a dor em todo o corpo. Os familiares

acompanham de perto esta sintomatologia e os exemplos abaixo ilustram suas
percepes:

Percebe-se que uma doena que causa muita dor, que a pessoa no ta falando
da boca pra fora no, ela ta sentindo dor naquele momento. E s vezes a dor por
mais que tome remdio no passa. (Familiar 02)

Tem dia mesmo a que ela fica de cama e comea a dar dor de cabea, e di isso,
di aquilo... (Familiar 03)

(...) no fcil uma pessoa ter dor todo dia (...). (Familiar 02)

(...) s vezes dava dor na coluna, s vezes no era mais na coluna, j era no brao.
E deitava, acordava boa dum lugar, j no era mais no mesmo, j era no outro.
(Familiar 04)

Assim como as participantes, os familiares relatam que h crises nas quais a

dor piora e que em outros momentos elas esto bem e conseguem fazer suas
atividades dirias, conforme as falas abaixo:

(...) essa semana que deu uma crise nela, ela voltou a ter, mas ela tava, tava
normal. (Familiar 04)

A fica dois, trs dias, uma semana s vezes, sem incomodar. Daqui a pouco d, de
novo. (Familiar 03)

(...) tem poca, tem dia que ela ta mais legal, faz as coisas. (Familiar 05)

Porque tem dia que ela ta disposta, ta legal, que no tem dor nenhuma. Mas tem
dia que... (Familiar 03)

48

Em conseqncia das crises de dor, os familiares relatam que h alteraes

de humor (impacincia, irritabilidade), falta de apetite e isolamento, e que nestes
perodos h um esforo da famlia para evitar barulhos ou qualquer outra coisa que
irrite a pessoa com fibromialgia.

(...) pelo fato acho que da prpria dor, a gente percebe que entra em crise
depressiva. (Familiar 02)

(...) quando ela ta com as crises, assim... Ela fica bem irritada, a qualquer coisa que
voc fale... (Familiar 02)

(...) quando ela comea a doer muito, s vezes fica sem vontade de comer e vai
ficando, e vai ficando... (Familiar 04)

(...) quando a me ta com a crise, a me no tem pacincia, e ela qualquer coisa

que fale, pronto, se desmorona inteira. (Familiar 02)

A no consegue fazer as coisas n, que a pessoa da idade normalmente pode

fazer, n, da ela fica bem assim, no sei se fica deprimida. Fica bem assim, quer
ficar sozinha, no quer barulho. (Familiar 01)

Porque qualquer barulhinho, qualquer risadinha ela j se estressa, fica nervosa,

incomodada, assim. (Familiar 01)

5 Categoria - Tratamento: pode ajudar?

A opinio da famlia sobre o tratamento diverge, a maioria relata que houve

uma melhora aps a entrada no Programa, mas outros se queixam de que no h
uma melhora efetiva. Alm disso, pode-se notar certo desconhecimento de alguns
familiares sobre o tratamento da fibromialgia. Seguem os relatos:

49

No vejo, ... um tratamento real mesmo, especfico, que nem tem nas outras
doenas que a gente escuta, que a gente conhece n. (Familiar 05)

(...) ela toma o remdio, mas no... nem sempre surte o efeito que ela... que ela
esperava, n. (Familiar 05)

Ela vai l toma um remdio, toma outro, vai l faz na Univali, uma poro de coisa
l na Univali, que l tem bastante gente l, cuidam dela e tal... Mas ela no... No se
v melhora. No vejo melhora. (Familiar 03)

[O tratamento na Univali] melhorava um pouco, dava uma diminuda n, talvez pela,

ali pelo exerccio, talvez pela conversa, no sei... (Familiar 05)

Eu no sei que relao teria esses exerccios dentro da gua pra melhorar o... no
caso, os nervos dela n. Sinceramente eu no sei (...). (Familiar 05)

No sei se foi o tratamento com a gua que fez isso ou se os exerccios que ela
faz l que ta mexendo nos msculos, no sei. Mas, melhorou muito, isso foi notvel.
(Familiar 04)

At agora, que eu vi, [o Programa] o melhor tratamento que tem. Porque de vez
em quando ela vai l e vem melhor. No sei se ela esquece a dor ou... ou faz bem.
Porque ela tem muita amizade l (...). (Familiar 03)

(...) eu como filho tenho visto resultado [no tratamento] e eu acredito que ela
tambm. No cem por cento, n, mas uns cinqenta, sessenta e cinco por cento
mais ou menos. J aliviou muita coisa. (Familiar 04)

No melhorou cem por cento, mas melhorou bastante. (Familiar 01)

(...) achei interessante tambm que implantaram a psicologia em grupo. E a gente

comeou a observar, tipo assim, que a linguagem da me comeou a mudar, a
linguagem no sentido de ver as coisas de forma diferente, n, o que antes se
tornava um drama ela comeou a ver de forma diferente e isso acabou melhorando

50

mais o quadro dela da fibromialgia, entrando com um espaamento maior assim, a

crise, deu um espaamento maior entre uma e outra. (Familiar 02)

Eles relatam tambm que quando no tem atendimento no Programa h uma

piora nos sintomas da fibromialgia, conforme os seguintes exemplos:

(...) a semana passada, no teve negcio na Univali, n, porque agora ta parado,

n, ela ficou que ela no podia se mexer a. (Familiar 03)

(...) parou de ir l, uns dois, trs dias, depois ela fica toda dura. Ela mesma
reconhece que s parar aquilo l, pronto. (Familiar 03)

(...) se a me no consegue ir na hidroterapia ela mesma sente a falta j, de to

bem que fez. (Familiar 02)

Ai quando j no tem ela j fica assim, meio assim, no sei se fica carente, fica
assim, deprimida. (Familiar 01)

Em relao cura da fibromialgia, os familiares demonstram uma esperana

de que esta ainda seja desenvolvida, mas reconhecem que at o momento o que
pode ser feito amenizar os sintomas para uma melhor qualidade de vida. Seguem
as ilustraes destes relatos:

(...) no sabe se tem cura, at agora pelo que a gente sabe no tem cura s d pra
amenizar e ter uma vida mais ou menos estvel, n, normal ali, n. (Familiar 05)

(...) a o mdico l da Univali diz que isso ela tem que aprender a conviver com isso,
que cura no tem... (Familiar 03)

(...) uma medicao que no resolve, porque pelo que eu vejo no tem cura, pelo
que eu percebo acho que uma doena que no tem cura, uma doena que voc
vai amenizando a causa, vai amenizando, no caso, a dor em si, n, a crise em si.
(Familiar 02)

51

(...) dizem que a fibromialgia no tem cura, eu no acredito nisso. Eu acredito que
conforme ela vai se tratando ela vai se curando, nem que seja aos pouquinhos,
mas... estabilizando essa dor. (Familiar 04)

(...) pelo que eu vejo assim, no me parece ter cura. Eu acho que ainda no
conseguiram a cura, n, mas no que no v conseguir tambm. Acredito que
ainda... que tudo tem soluo. (Familiar 02)

Foram relatadas diversas estratgias usadas para o alvio da dor, sendo que
alguns familiares se envolvem mais, enquanto que outros sabem o que seu parente
faz para controlar a dor, mas no interferem no processo. Abaixo esto alguns
relatos sobre essas estratgias:

Tem que ta fazendo massagem, tem que ta coisando pra tentar diminuir a
sensao do corpo dela, n. Ta sempre fazendo massagem, passando leo,
fazendo massagem e tal, seno no agenta. E conversando, sempre conversando,
sempre conversando, sempre... Sempre animando, no fica assim..., e trocando
idia, conversando bastante, dialogando bastante. (Familiar 05)

O que deu uma melhorada nela foi um ch que um velhinho l no INPS ensinou, um
ch caseiro. (...) Eu fui l no meu cunhado tinha uns pezinhos l, arranquei e trouxe
pra ela, ela fez o ch, ficou... desinchou. A desinchou. (Familiar 03)

Quando ela ta muito mal mesmo, ela toma um banho, porque o banho relaxa ela. A
depois ela vai normalizando. (Familiar 04)

De vez em quando ela vai pra mquina de costurar, ela faz o que ela gosta, quando
no vai na mquina vai pintar. Ento ela procura sempre preencher o tempo dela.
(Familiar 02)

(...) ela tava fazendo um tratamento de respirao. (...) Ela ta fazendo a noite esse
tratamento tambm. o que ta meio normalizando ela. (Familiar 04)

52

Ela tomou aquela injeo, trs dias ficou boa, depois voltou a doer de novo.
(Familiar 03)

At acupuntura l ela fez uma vez (...) e aliviou muito. (Familiar 03)

A ela comeou a fazer sesso de acupuntura pra ajudar. (Familiar 02)

Ela fica deitada, a faz massagem na... no joelho assim, no brao n, no ombro;
(Familiar 01)

6 Categoria - Repercusses: A vida que muda...

Entre as mudanas mais citadas aps o aparecimento dos sintomas est a

questo da realizao das atividades domsticas, a qual relatada especialmente
pelos familiares do sexo masculino. Os familiares assumem as funes que antes
suas parentas desempenhavam, conforme segue:

Quando ... meu filho nasceu, quem tinha... quem teve que cuidar dele de noite era
eu, porque ela no tinha fora nos braos. (Familiar 05)

Antigamente quando era nova fazia as coisas, fazia fora, mudava uma sala,
mudava uma cozinha. Hoje em dia j no tem mais, da tem que ta eu em casa junto
pra ta mudando, pra ta fazendo, seno no d. fogo. (Familiar 05)

(...) teve um ms que a gente almoou o ms todinho marmita, porque ela no tinha
fora pra levantar e ir ali fazer um almoo. (Familiar 04)

(...) quando ela no ta [bem] a gente j sabe, a gente deixa ela ali quietinha, a gente
j acelera, a gente j... O que a gente puder ta fazendo a gente j faz. (Familiar 04)

(...) [quando tem crise] a eu tenho que levar ela pro posto... A eu... Eu que fao
comida, limpo as coisas, e assim... a vida de ns dois n. No mais de brigar, reinar
essas coisas, por causa de doena no, graas a Deus no. (Familiar 03)

53

A ajudo a fazer isso, a fazer aquilo, porque quando tem essas dores n, da ela s
vezes no consegue nem descer escada n. Pra subir, sobe uma vez s e no
desce mais. (Familiar 01)

De modo geral, os familiares relataram que no sabem o que fazer e que

possuem poucas informaes sobre a sndrome, sendo este o fator que mais
dificulta suas aes no sentido de cooperar com a pessoa com fibromialgia.

Ah, acho que a D. j anda h uns dez anos com isso, com essa doena. Vai no
mdico, bate chapa, vai isso... O que ela tem de chapa e consulta de mdico aqui da
cidade, meu Deus do cu... No tem mais o que a gente fazer. (Familiar 03)

A gente no sabe o que fazer na verdade. (Familiar 04)

Eu acho complicado lidar com essa doena. Assim... A gente acaba sofrendo junto
com a pessoa, pela falta de mais informaes. (Familiar 02)

Porque na verdade a pessoa tem [a doena], ta ali, existe, tu convive com isso no
dia-a-dia... Tu tem que ter todo um jogo de cintura, mas voc no trabalhado pra
isso, voc no entende do que voc ta lidando, mas voc tem que lidar. (Familiar
02)

Porque na verdade a gente no sabe o que a gente faz n, porque tudo, qualquer
coisa incomoda, n. No sabe nem como agir s vezes. bem complicado.
(Familiar 01)

A famlia sofre junto com a pessoa que tem fibromialgia e traz as mais
diversas queixas. Seus relatos apontam para: a convivncia difcil/complicada, as
reclamaes de dor, as restries fsicas (referida como limitao/debilidade), o
nervosismo que passa para quem convive e o relato de que a famlia tambm fica
em silncio, guardando os seus problemas s para si, a fim de no incomodar a
pessoa com fibromialgia.

54

(...) eu acho que o nervosismo, estresse dela ta passando tudinho pra gente. A eu
tambm vou ficando bem incomodada, (...) porque vai me dando uma coisa ruim
tambm assim. (Familiar 01)

(...) eu costumo dizer assim, a pessoa tem a fibromialgia, mas a gente tambm tem,
(...) porque voc sofre vendo a pessoa sofrer e no podendo fazer nada. (Familiar
02)

Fibromialgia uma doeninha que eu passei a conhecer e no gostei muito no,

viu. E fogo, bem complicadinho assim, pra gente que vive com isso da (...).
(Familiar 05)

Ento, conviver, assim, no fcil. Meu padrasto est mais acostumado que eu
(...). (Familiar 04)

s vezes a gente ta triste tambm, mas no pode n, no pode s vezes

compartilhar, tem que ficar meio quieto. Voc ta com problema, ta pensando em
outras coisas, tem que ficar quieto, no pode passar, no pode... Seno desanima
mais ainda. (Familiar 05)

difcil, complicado. Isso a como voc ter que lidar sempre com uma pessoa
que ta o tempo todo debilitada, n, o tempo todo limitada. (Familiar 05)

(...) ela s reclama, n, que ta doendo ali hoje, ta doendo aqui, que esse tempo vai
mudar porque ta doendo aqui. Ela sabe que no uma doena boa, n. (Familiar
03)

55

5. DISCUSSO

A representao social uma forma de conhecimento, socialmente elaborado

e partilhado, com um objetivo prtico, que contribui para construir uma realidade
comum a um conjunto social. Assim, a sua elaborao decorre da necessidade das
pessoas de saber como se comportar, como dominar o meio, identificar e resolver
problemas, tendo papel fundamental na vida cotidiana. A representao social
sempre representao de alguma coisa (objeto) e de algum (sujeito), e as
caractersticas do sujeito e do objeto nela se manifestam (JODELET, 2001).
Deste modo, Serpa (2007) destaca que as representaes sociais da doena
afetam os sentidos dados avaliao subjetiva dos sintomas, s causas e evoluo
das doenas, deciso em aderir aos tratamentos, reflexo e a deciso sobre
alterar hbitos e estilos de vida. Por isso, o senso comum e as opinies particulares
devem ser valorizados, a fim de realizar tratamentos e intervenes pblicas que
possam realmente alcanar suas reais necessidades.
A seguir sero discutidos os vrios aspectos das representaes sociais do
objeto fibromialgia, sob a ptica dos sujeitos que convivem com essa sndrome:
mulheres portadoras e seus familiares. Para melhor compreenso ser mantido o
formato da apresentao por categorias, no entanto as falas das participantes e de
seus familiares esto agrupadas, expondo as semelhanas e contrastes entre si.

1 Categoria - Desconhecimento: Eu no conheo muita coisa...

Atravs das falas das participantes foi possvel observar que elas tm um
conhecimento da sndrome atravs do seu dia-a-dia, das suas experincias do
cotidiano e, portanto, no expressam que no sabem nada a respeito da
fibromialgia, com exceo de uma participante, que relatou o desconhecimento da
sndrome, tanto no passado (antes do diagnstico), como no momento atual. Sobre
as experincias dessas mulheres, infere-se que h um no reconhecimento da
sndrome at a obteno do diagnstico e que, muitas vezes os sintomas no so
reconhecidos como parte da fibromialgia, sendo confundidos com outras condies
clnicas, devido ao desconhecimento de alguns aspectos da sndrome, visto que a

56

sintomatologia da fibromialgia foi reconhecida e caracterizada como uma sndrome

distinta pelo corpo mdico h menos de duas dcadas; constituindo, portanto, um
conhecimento novo inclusive no campo da cincia. Ao contrrio dessa posio da
maioria das participantes, os familiares verbalizam que no possuem muitas
informaes com relao fibromialgia.
No entanto, entre as participantes, h um consenso de que para as outras
pessoas a fibromialgia uma doena desconhecida, inclusive para os mdicos, que
no sabem explicar o porqu dos sintomas, enquanto outros referem que a
fibromialgia no seria uma doena/sndrome reconhecida e, portanto, no existiria.
Este aspecto da desinformao por parte dos mdicos tambm predominou nos
relatos dos familiares, tendo relao direta com a dificuldade manifesta por eles no
entendimento da sndrome. Isto compreensvel na medida em que o mdico tem o
status de ser aquele que detm o conhecimento sobre a sade e a doena, e se ele
no capaz de repassar informaes precisas sobre a fibromialgia, a famlia acaba
fomentando as suas dvidas sobre a doena, inclusive sobre a veracidade dos
sintomas. De acordo com Bursztyn e Tura (2001), detentor do saber cientfico, o
mdico se legitima como aquele que sabe o que tem que ser feito, o que melhor
para o seu paciente.
De acordo com Gilliland (2002), a fibromialgia no um tpico neutro dentro
da comunidade mdica, sendo que os mdicos pertencem, normalmente, a um entre
dois grupos. O primeiro grupo inclui aqueles que no se interessam por pacientes
com fibromialgia e os tratam com relutncia; j o segundo grupo inclui os mdicos
que so os participantes ativos no cuidado desses pacientes. Esta autora afirma que
muitos mdicos ao menos acreditam na existncia da fibromialgia, mas que eles no
se sentem adequadamente preparados para administrar os complexos assuntos
associados a esta condio. Ela complementa: Com certeza, isto no se deve a
uma carncia de informao excelente, confivel e prontamente disponvel. A
resposta consiste em parte no modelo mdico reducionista ensinado nas escolas de
medicina atuais. (GILLILAND, 2002, p.103).
Goldenberg (1999 apud ARAUJO, 2006) afirma que, apesar do nmero
crescente de publicaes, pouco progresso tem sido feito para a compreenso ou
tratamento desse distrbio e seu conceito permanece controverso, incluindo aqueles
que continuam a questionar sua existncia e sua utilidade diagnstica.

57

Herzlich (2005), ao discutir sobre a problemtica da representao social e

sua utilizao no campo da doena, afirma que o saber dos doentes , de fato, pelo
menos em parte, dependente do saber dos mdicos (p.63), porm no mera
reproduo deste. Segundo a autora, a doena est atualmente nas mos da
medicina, mas permanece sendo um fenmeno que a ultrapassa, pois, as relaes
entre saber mdico e concepes do senso comum se estabelecem nos dois
sentidos, entre o pensamento erudito e o pensamento de senso comum.
Watson (2002) aponta que pacientes com fibromialgia so da opinio que sua
condio no foi considerada com seriedade no passado. Pois, muitas vezes
passaram por tratamentos ineficazes e encontraram profissionais cticos com
relao ao diagnstico de fibromialgia, os quais podem ter sugerido, ou at mesmo
declarado, que no havia nada de errado com a sade deles. Deste modo, muitos
pacientes expressam uma irritao com o sistema mdico, e s vezes necessrio
intervir neste sentido antes de iniciar um novo tratamento. Este autor prope que
importante discutir os cuidados mdicos prvios, para tentar ajudar o paciente a
entender que muitos profissionais da sade quando confrontados por uma pessoa
aflita, com muita dor, podem responder emocionalmente e que estes profissionais
tentam diversas intervenes porque desejam ajudar com as ferramentas que tm
disponveis.
Considerando as trs dimenses das representaes sociais, destacamos a
dimenso da informao, a qual diz respeito a organizao do conhecimento sobre
um objeto social em um determinado grupo (SECCHI, 2006; SOUZA, 2006), mais
especificamente o conhecimento / informaes que os participantes desta pesquisa
possuem sobre a sndrome da fibromialgia.
Camargo, Barbar, e Bertoldo (2007), em um estudo sobre as concepes
pragmticas e cientficas dos adolescentes sobre a AIDS, destacaram que a
representao da AIDS por aqueles sujeitos que estavam cientificamente bem
informados diferiu daqueles que obtiveram resultados mais modestos, e que os
ltimos apresentaram com mais freqncia o elemento tristeza, ligado dimenso
afetiva da representao, enquanto que os adolescentes com maior nvel de
conhecimento evocaram mais freqentemente o elemento sangue, ligado ao
conhecimento biomdico / cientfico sobre a transmisso do vrus. Os autores
concluem que a divulgao do conhecimento mais especializado contribui para a
sade, pois atravs das informaes, o adolescente tem a possibilidade de

58

estruturar cognitivamente seu mundo a partir de um maior nmero de dados, o que

de fundamental importncia para a preveno da AIDS e de muitas outras doenas.
Deste modo,
a divulgao do conhecimento cientfico vem sendo apontada como
instrumento, e mesmo como movimento social capaz de intermediar
o fortalecimento da cidadania e a melhoria da sade de populaes,
tornando-se, inclusive, instrumento hbil efetivao de polticas
pblicas (CAMARGO et al, 2007, p.283).

Assim, destaca-se a relevncia da divulgao do conhecimento cientfico

tambm sobre a sndrome da fibromialgia, de modo a fortalecer a autonomia e
prover melhorias na sade, tanto para as mulheres portadoras da sndrome como
para os familiares, alm da comunidade em geral.

2 categoria: Definio e Possveis Causas: O que e de onde vem...

Quando questionadas sobre o que fibromialgia, as participantes relataram

ser uma sndrome de manifestao repentina, o que foi expresso atravs da palavra
atacar utilizadas por elas, evidenciando um carter de doena silenciosa, como
algo que vai acumulando durante anos e de repente se manifesta. De acordo com
Veronese (2007), uma doena crnica pode comear como uma condio aguda,
aparentemente insignificante, e se prolongar por meio de episdios de exacerbao
e remisso dos sintomas.
Como causas atribudas ao aparecimento da fibromialgia, uma participante
referiu um procedimento cirrgico, enquanto outras destacaram o sofrimento /
estresse como precursores da sndrome e ainda como responsvel por exacerbar os
sintomas. J os familiares citam os mais diversos fatores, como a falta de nutrientes,
infeces por bactrias, o uso excessivo de remdios sem indicao mdica e
acontecimentos do passado geradores de grande estresse emocional.
Essas falas correspondem ao que se encontra na teoria, com relao a
etiologia. De acordo com Chaitow (2002), a fibromialgia no apresenta uma causa
nica e que sndromes como esta parecem apresentar trs aspectos etiolgicos que
se sobrepem, interagindo tanto com as caractersticas inatas quanto com as
adquiridas subseqentemente pelos indivduos. Estes trs aspectos compreendem
fatores bioqumicos (que podem incluir toxicidade adquirida ou autogerada,

59

deficincias nutricionais, infeco, caractersticas endcrinas, alrgicas e outros

fatores), fatores biomecnicos estruturais (exemplos: pernas curtas, hipermobilidade,
caractersticas posturais, traumas musculoesquelticos) e funcionais (quadros de
uso excessivo ou desuso, estresse de hiperventilao nos mecanismos e estruturas
respiratrias, etc.), alm de fatores psicossociais (traos de depresso e/ou
ansiedade, desnimo, solido, medo, conseqncias de abusos na infncia, etc.).
Em um estudo sobre as representaes sociais da epilepsia, Moreira e Filho
(2001), ao falar sobre as causas da doena, destacaram vrias unidades de anlise
(traumatismo, caboclo, trauma, susto, choque eltrico, pega do copo, entre outros).
Segundo estes autores estes conceitos diversos formam um ncleo figurativo, o qual
definido por uma coleo de imagens. Eles salientam que o processo de
elaborao de representaes sociais e de significados pessoais da epilepsia ocorre
na interface entre permanncias e diversidades. As permanncias esto
identificadas atravs dos modelos biomdicos e culturais veiculados sobre a doena
e as diversidades so relativas aos aspectos individuais, prprios de cada sujeito, ou
seja, o que cada pessoa em sua relao com o mundo construiu como
representao de doena.
Dois familiares relataram a relao do agravamento dos sintomas e o
desencadear de novas crises de dor, devido ao estresse e abalos emocionais vividos
pelas participantes. Estes familiares questionaram a relao entre os aspectos
fsicos e emocionais da fibromialgia. Esta discusso tambm est presente no
campo da cincia, conforme afirma Chaitow (2002), os possveis componentes
psicolgicos na sndrome da fibromialgia constituem uma rea de estudo repleta de
crenas arraigadas e respostas defensivas. Um largo nmero de opinies mdicas
atribui todo o fenmeno da fibromialgia rea das doenas psicossomticas,
enquanto h uma posio igualmente bem definida de muitos profissionais da sade
(assim como por muitos pacientes), que considera que os sintomas de ansiedade e
depresso so mais comumente um resultado do que uma causa da dor e da
inaptido experimentadas na sndrome da fibromialgia. Muitos pesquisadores
consideram uma explicao orgnica bioqumica - neurolgica para os principais
sintomas da fibromialgia, e no aceitam as explicaes psicolgicas para a
condio.
Sobre a definio da sndrome, os familiares tentam explicar a partir de
doenas que eles conhecem melhor e/ou listando os sintomas e as conseqncias

60

da fibromialgia. Esta estratgia utilizada pelos familiares, para transformar um

objeto social desconhecido em algo familiar, denominada, segundo a teoria das
representaes sociais, de ancoragem. Neste mecanismo idias estranhas (novas)
so reduzidas a categorias e a imagens comuns, incorporando-as a uma rede de
significaes j existentes (no caso, as doenas e manifestaes sintomticas j
conhecidas pelos sujeitos). Fazem parte da ancoragem os processos de
classificao, onde h generalizao e individuao, e nomeao, no qual se rotula
e utiliza uma palavra de domnio comum do grupo social (MOSCOVICI, 2003;
SECCHI, 2006; SILVEIRA, 2006; SOUZA, 2006; TORRES, 2006).

3 Categoria: Diagnstico: A difcil descoberta

O diagnstico da fibromialgia um desafio para o profissional de sade, pois

exige certo conhecimento da sndrome, visto que o diagnstico puramente clnico,
no detectado por exames laboratoriais. Essa dificuldade no diagnstico leva a
realizao de diversos exames para excluir outras hipteses diagnsticas.
A sobreposio da fibromialgia com outras condies, algumas das quais
imitam as caractersticas que a definem (sndrome da fadiga crnica, por exemplo), e
algumas que so mais claramente distintas, adicionam um elemento de confuso ao
entendimento desta sndrome (CHAITOW, 2002). Gilliland (2002) complementa que
no h nenhum exame de sangue ou radiografia especifica para fibromialgia. Estes
testes laboratoriais investigativos ou as radiografias so para estabelecer a
coexistncia de outras doenas ou condies.
Silva (2005) questiona a prioridade dada pela medicina aos exames
laboratoriais sobre o discurso do indivduo, e refere que o lugar do sujeito na clnica
vem sendo deslocado, pois ele deixa de ser aquele que aponta seu sofrimento, na
medida em que este agora anunciado pelas novas tecnologias, antes mesmo que
qualquer indcio de sofrimento aparea em seu corpo (p.91). Ela relata ainda que,
paradoxalmente, h cada vez mais o aumento da responsabilidade atribuda ao
sujeito tanto por seu adoecimento como pela preveno deste.
A demora para se chegar ao diagnstico est relacionada a pouca informao
a respeito da sndrome, o que acarreta anos de sofrimento (fsico e psquico) com
dvidas/questionamentos sobre os sintomas, o que expresso tanto pelos familiares

61

como pelas participantes. Assim, o diagnstico da fibromialgia foi dado recentemente

e os familiares relatam anos de sofrimento, buscando vrios profissionais da rea da
sade. Um familiar refere ainda que aps o diagnstico houve uma melhora no
quadro clnico e na forma da pessoa lidar com a sndrome.
Penido e Rang (2007) apontam que alguns casos de dor crnica, como a
fibromialgia, demoram a receber um diagnstico, passando muitas vezes por uma
peregrinao mdica sem resposta, ou escutando que o problema exclusivamente
psicolgico, e que ele, paciente, no tem nada. Esse descrdito com os sintomas
pode ocorrer tambm por parte da famlia, que muitas vezes no valida o sofrimento
do paciente.
Arajo (2006) afirma que o rtulo fibromialgia permitiu acalmar os mdicos
que passaram a dispor de um termo biomdico para se comunicarem e explicarem
aos pacientes, que se sentiram satisfeitos com a validao de seus sintomas como
reais e no como simulados.
Para a pessoa que adoece e sua famlia, existe uma exigncia de
compreender seu estado, pois para elas, a doena no somente um conjunto de
sintomas que as levou ao mdico, mas sim uma alterao que ameaa a sua
condio de normalidade. O diagnstico estabelecido pelo mdico no suficiente
para responder s questes que surgem, elas buscam nas informaes que
possuem, nas experincias e nas relaes sociais as respostas aos seus
questionamentos. Por exemplo, no caso da doena crnica, se ultrapassam todas as
fronteiras da medicina na convivncia com a doena, encontrando diversos atores
sociais (COELHO, 2008).

4 Categoria: Sintomas: A doena da dor

A dor o principal sintoma da fibromialgia e est presente na maior parte dos

relatos das participantes. As participantes contam que a dor difusa, ou seja,
espalhada por todo corpo, o que aumenta a sensao de mal-estar geral. Este
sintoma, a dor, referido como constante na vida das participantes desta pesquisa.
Segundo elas, a dor est sempre presente, variando em intensidade, mas
perpassando o cotidiano dessas mulheres. Elas tambm relatam que h momentos

62

de crise, onde a dor alcana propores maiores a ponto de impedir a realizao de

qualquer atividade diria.
Segundo Watson (2002), a dor contnua de fibromialgia fisicamente limitante
e desmoralizante, conduzindo a desordens afetivas e reduo de contatos sociais
e pessoais, causando alteraes nos relacionamentos pessoais, mudanas nos
papis sociais, alm de aumentar a confiana nos servios sociais e de sade.
A dor constante e difusa traz consigo conseqncias emocionais, relatadas
pelas participantes como depresso e angstia. De forma semelhante, em
conseqncia das crises de dor, os familiares relatam que h alteraes de humor
(impacincia, irritabilidade), falta de apetite e isolamento, e que nestes perodos h
um esforo da famlia para evitar barulhos ou qualquer outra coisa que irrite a
pessoa com fibromialgia. De acordo com Watson (2002) a dor persistente por um
perodo prolongado muito estressante, e o estresse crnico pode resultar em um
sono ruim, mau humor e disfunes neuroendcrinas, o que por sua vez altera a
percepo da dor e afeta ainda mais a capacidade do indivduo de enfrentar essa
dor um ciclo que conduz a estresse e declnio fsico ainda maiores.
Em conseqncia das crises de dor, os familiares relatam que h alteraes
de humor (impacincia, irritabilidade), falta de apetite e isolamento, e que nestes
perodos h um esforo da famlia para evitar barulhos ou qualquer outra coisa que
irrite a pessoa com fibromialgia. De forma semelhante, as participantes verbalizam
como conseqncias emocionais da dor constante, a depresso e a angstia, sendo
estas compreendidas como conseqncia da fibromialgia. Esta percepo apoiada
por Pellegrino (2002) ao afirmar que muitos pacientes com fibromialgia podem
desenvolver problemas psicolgicos associados, como diminuio da auto-estima,
depresso, ansiedade, relaes interpessoais estressadas e alteraes nos
mecanismos de enfrentamento.
Em um estudo sobre a representao social da dor em pacientes de uma
escola de postura, Oliveira et al (2004) verificaram que a resposta mais significativa
entre os participantes da pesquisa era a presena da dor (82,3%) e que 45% dos
pacientes referiram uma tendncia ao isolamento social quando estavam em crise
de dor. Segundo estes autores, cerca de um tero dos pacientes (37,2%) referiu
estar sem nimo para realizar atividades sociais ou profissionais. Deste modo, eles
concluem que a dor interfere negativamente na vida dessas pessoas, limitando sua
participao social, havendo uma relao entre dor e tendncia ao isolamento social.

63

De forma semelhante, os relatos das participantes do presente estudo e de seus

familiares apontaram a dor como algo constante na vida dessas mulheres e as crises
foram identificadas como desencadeadoras de sintomas psicolgicos, como
angstia, depresso e irritabilidade, tendo por conseqncia o isolamento social.

5 Categoria: Tratamento: pode ajudar?

O tratamento da fibromialgia visa atenuar os sintomas, pois no h uma cura

para esta sndrome. Isto afeta o modo como as participantes encaram sua condio
de ser algum que vive com fibromialgia; algumas expressam que no aceitam a
cronicidade da doena, enquanto outras referem a necessidade de aceitar sua
condio clnica para viver melhor com a fibromialgia.
O conceito de aceitao vem sendo utilizado recentemente na questo da dor
crnica e embora ainda necessite de maiores investigaes, reconhecido o seu
papel como mediador e preditor de incapacidade e ajustamento/adaptao nestes
casos. A aceitao entendida aqui como uma atitude, ligada a crenas centrais do
indivduo, sendo que aceitar no est relacionado passividade, mas a mudana de
foco. Neste caso especfico, pode ser definida como viver com a dor sem reaes
desnecessrias ou esforos para tentar evit-la. Aceitar a realidade de ter que
conviver com dores crnicas pode reduzir estresse, ansiedade, depresso e outros
afetos negativos e colaborar sobremaneira para que a pessoa tenha expectativas
mais realistas, desenvolva estratgias de enfrentamento adequadas, se envolva
ativamente na resoluo de problemas e minimize sentimentos de frustrao e raiva
inerentes a no-aceitao de uma realidade (SARD JR, 2007, p.29).
Pellegrino (2002) ressalta que os pacientes precisam entender a natureza da
fibromialgia e a dor contnua que ela causa. No entanto, importante que os
pacientes compreendam que ela no uma ameaa vida, uma deformao ou
paralisia, e que no evolui para uma condio inflamatria. Assim, os pacientes com
fibromialgia podem desenvolver uma avaliao realista da sua condio e de sua
cronicidade, mas, ao mesmo tempo, aprendem que as melhoras podem acontecer
ainda que a sua condio no possa ser atualmente curada.
Em uma pesquisa com pacientes de uma escola de postura, as
representaes sociais sobre a sade estavam relacionadas a percepo do corpo

64

como uma mquina resistente s aes da natureza e pronta para funcionar. Em

contrapartida, as representaes sociais do corpo doente revelam o corpo nesse
estado, como intil, limitado e incapaz. Os autores concluram que as
representaes negativas contriburam para que os pacientes no admitissem o fato
de possuam uma doena crnica e/ou que no dessem s dores na coluna
vertebral a devida ateno (OLIVEIRA et al, 2004).
Todas as participantes referem melhora aps o tratamento no Programa de
Assistncia Interdisciplinar a Mulheres com Sndrome da Fibromialgia da UNIVALI e
o tratamento medicamentoso, por si s, visto como ineficaz na remisso dos
sintomas.
De acordo com Watson (2002), a ausncia de uma origem bvia da
nocicepo e inflamao contnua na fibromialgia tornam a aplicao de um modelo
puramente mdico inapropriado. As intervenes mdicas nessa sndrome tm sido
relativamente um insucesso, o que tem levado opinio de que o tratamento deve
ter uma perspectiva biopsicossocial, e ser realizado tanto por uma equipe
multidisciplinar, quanto por meio de uma abordagem interdisciplinar. Este tipo de
programa deve ser orientado ao paciente e retornar a ele a sensao de controle
sobre suas condies, o que freqentemente perdido no crculo de consultas
mdicas e terapias passivas (WATSON, 2002).
possvel notar na fala das participantes que h certa dependncia do
tratamento para que se sintam bem, dispostas. Uma participante em especial
expressa isso claramente, quando refere que vive atravs do tratamento. Os
familiares tambm relatam que quando no tem atendimento no Programa eles
observam que h uma piora nos sintomas da fibromialgia, corroborando com esta
idia de dependncia do tratamento.
Pellegrino (2002) aponta que as pacientes devem continuar o tratamento em
casa para administrar com sucesso os seus sintomas, atravs de uma combinao
de alongamentos, exerccios, cuidados com a postura, consumo de medicamentos
conforme prescrito, usar estratgias como calor para o alvio da dor e continuar a se
educar com relao fibromialgia. Porm, ele afirma tambm que apesar dos
melhores esforos para manter um programa estvel em casa, os surtos de dor
ainda podem acontecer e diminuir a confiana do indivduo em si mesmo.
E semelhante a perspectiva do autor supra citado, as participantes deste
estudo buscam o alvio dos seus sintomas, alm do tratamento realizado no

65

Programa, atravs do atendimento em outros servios de sade e em associaes,

bem como em suas casas, por meio de diversas estratgias, como chs,
massagens, banhos, compressas quentes, entre outros. A famlia participa de
algumas dessas estratgias, em especial os cnjuges na realizao de massagens.
Watson (2002) relata que muitos pacientes rejeitam a medicina ortodoxa em
favor de terapias alternativas devido falta de satisfao com os cuidados recebidos
e a percepo de que as suas condies no esto sendo consideradas com
seriedade. Assim, quatro das cinco participantes deste estudo, relataram que fazem
ou j fizeram uso de terapias alternativas, como acupuntura e Do-in. Outra estratgia
relatada por elas refere-se a distrair-se com alguma coisa de que se gosta, tal como
o cuidado com as flores do jardim e a costura. Neste sentido, Watson (2002) afirma
que muitos pacientes acham que a dor menos intrusa quando esto ocupados.
Costa e Silva et al (2008), em uma pesquisa sobre as representaes sociais
de mulheres portadoras de hipertenso arterial, referem que os aspectos
psicossociais da doena esto, em geral, relacionados s crenas sobre a doena,
modificao dos hbitos e costumes necessrios convivncia de seus portadores
no mbito da sociedade e da famlia. Esta convivncia exige mudanas no apenas
na forma de viver, mas no entendimento relativo ao processo sade/doena.
J a opinio da famlia sobre o tratamento diverge, a maioria relata que houve
uma melhora aps a entrada no Programa, mas outros se queixam de que no h
uma melhora efetiva. Alm disso, pode-se notar certo desconhecimento de alguns
familiares sobre o tratamento da fibromialgia. Em relao cura da fibromialgia, os
familiares demonstram uma esperana de que esta ainda seja desenvolvida, mas
reconhecem que at o momento o que pode ser feito amenizar os sintomas para
uma melhor qualidade de vida. Atualmente, no h um nico tratamento que elimine
os sintomas de fibromialgia ou que cure essa condio (PELLEGRINO, 2002).
Coelho (2008), ao falar sobre as representaes sociais de familiares de
pessoas com diabetes mellitus, destaca a percepo de doena incurvel, que traz
dificuldade no convvio dirio, relacionada, em especial, s mudanas que ela
provoca, devido aos riscos provenientes, aos cuidados necessrios e s restries
conseqentes desta doena; situao que acompanha significados emocionais de
sofrimento e de tristeza por parte dos familiares.
De acordo com Bursztyn e Tura (2001), vrios autores tm enfatizado a
importncia de se observar o sujeito em sua totalidade de processos intelectuais,

66

emocionais, afetivos e culturais para que seja possvel atingir maior efetividade nas
intervenes acerca das mudanas de conduta / tratamentos. Assim, a teoria das
representaes sociais emerge como um importante recurso na avaliao em sade,
pois elas so uma reorganizao significativa na qual se estruturam o pensar e o
agir do homem e devido a isso, regem nossas relaes com o mundo e com os
outros e organizam as nossas comunicaes e condutas.

6 Categoria: Repercusses: A vida que muda...

As mudanas na vida das participantes so citadas como perdas, coisas que

j no se pode mais fazer, alm das alteraes na rotina que dependem de como
est o quadro de dor. Segundo Serpa (2007), a doena crnica caracterizada por
perdas sociais, emocionais e fsicas, tendo como conseqncia a desesperana,
tristeza e depresso. Assim, a doena traz alteraes na forma do indivduo
perceber a si mesmo, sua auto-estima, suas relaes com o mundo e a sua
integridade pessoal. De acordo com Rey (2006) a representao social da doena
traz em si uma expresso negativa, pois esta considerada como uma
impossibilidade de acompanhar o sistema de prticas e valores sociais, sendo assim
associada ao fracasso do sujeito na sociedade.
De acordo com Herzlich (2004), as doenas de longa durao afetam todos
os aspectos da vida da pessoa, inclusive a sua identidade. Elas alteram as rotinas
do dia-a-dia, sendo necessrio rever seus comportamentos usuais e o conhecimento
emprico, que so a base da existncia individual, tal como sua vida na famlia e no
trabalho. Isto tambm foi observado no estudo de Souza (2006) que identificou,
atravs dos relatos dos pacientes, trs categorias sobre a representao social do
viver com tuberculose, a saber: a tuberculose afasta as pessoas, o tratamento da
tuberculose difcil, a tuberculose muda a percepo de si. Ela destaca que essas
categorias esto entrelaadas, e muitas vezes se sobrepem, sendo que a
separao mais didtica do que conceitual.
As participantes referem ainda os cuidados que elas tm para no piorar o
quadro de dor e que, paradoxalmente, a piora pode vir do fato de no se fazer nada.
Watson (2002) comenta que os nveis de atividade flutuam em pacientes com dor
crnica, sendo que em um dia eles realizam diversas atividades e nos dias seguintes

67

se encontram debilitados por causa do esforo que realizaram. Com o passar do

tempo os perodos de atividade ficam mais curtos e os de repouso se alongam, a
inaptido aumenta e o indivduo fica mais ansioso e com medo de sentir dor ao
realizar suas atividades. Como conseqncia, ele aponta o mal condicionamento
fsico gradual do paciente (pela falta de exerccio), caracterizada por reduo na
fora e na capacidade aerbica.
Outra mudana percebida nos relatos das participantes o isolamento que
elas passam a viver, no sentido de passar pelas crises dolorosas sozinhas, sem
expressar para a famlia o que sentem. A reclamao constante, em especial nos
perodos de crise, gera o afastamento da famlia e as participantes tm a
conscincia de que eles no podem ser culpados por isso e assim, elas procuram o
isolamento a fim de gerar menos transtornos famlia.
Em uma pesquisa realizada com participantes de uma escola da postura,
Oliveira et al (2004) concluram que as representaes sociais da dor crnica na
coluna vertebral, de acordo com a percepo dos pacientes, esto relacionadas a
tendncia ao isolamento, a diminuio da capacidade de produo, ao absentesmo
no trabalho e a possvel perda de espao social e profissional.
A fibromialgia muda a rotina familiar, em especial entre os casais. As
participantes relatam que os maridos, principalmente no incio da manifestao dos
sintomas, demonstraram dificuldade em compreender as constantes idas ao mdico
e as reclamaes sobre as dores, alm das mudanas na vida sexual do casal.
Entre as mudanas mais citadas pelos familiares aps o aparecimento dos sintomas
est a questo da realizao das atividades domsticas, a qual relatada
especialmente pelos familiares do sexo masculino, pois eles assumem tais tarefas.
Watson (2002) afirma que a adoo prolongada de um papel social reduzido e
a designao de tarefas a outros membros familiares resultam em responsabilidades
e papeis trocados. Os pacientes podem achar difcil de recuperar os papis perdidos
para os outros membros familiares e podem ter que se reafirmar em seus papis
anteriores e retomar tarefas.
A famlia sofre junto com a pessoa que tem fibromialgia, o que expresso
verbalmente pelos familiares. Eles verbalizam que no fcil conviver com algum
que tem fibromialgia e apresentam queixas relacionadas a ter que se anular em prol
do outro, no podendo demonstrar o que sentem (devido ao receio de exacerbar os
sintomas) e no saber o que fazer nos momentos de crise dolorosa. De modo geral,

68

eles relataram que no sabem o que fazer e que possuem poucas informaes
sobre a sndrome, sendo este o fator que mais dificulta suas aes no sentido de
cooperar com a pessoa com fibromialgia.
Segundo Pellegrino (2002), a fibromialgia no envolve apenas o paciente,
mas tambm os familiares deste, ou seja, o cnjuge, os membros da famlia e os
colegas de trabalho. Ele destaca que educar as outras pessoas que so afetadas
pelo diagnstico uma etapa importante para o tratamento, pois isso as ajudar a
compreender a condio e aprender a oferecer ajuda e nimo para o paciente.
De acordo com Coelho (2008), a doena quebra a harmonia orgnica,
transcende a pessoa que a possui, interferindo na vida familiar e social, afetando
seu universo de relaes. Assim, alm das relaes familiares, a fibromialgia afeta
as relaes de trabalho, pois a dor muitas vezes impede a pessoa de realizar suas
atividades tambm neste contexto. Deste modo, as falas das participantes trouxeram
exemplos das dificuldades em continuar realizando suas atividades no ambiente de
trabalho devido dor, gastos com medicao e a dificuldade em comprovar a
existncia da fibromialgia como uma doena crnica que as impede de exercer suas
funes, em situaes de percia mdica e tambm em questes judiciais de
afastamento do trabalho.
Oliveira et al (2004) afirmam que a dor pode diminuir a autonomia do
indivduo, o poder e a autoridade no grupo social a que pertence, sendo o sujeito
estereotipado como incapaz para o trabalho. por isso que os sujeitos portadores
de doenas associadas idia de morte ou limitao social passam a ter seu valor
diminudo naqueles espaos definidos pela representao social do cotidiano, que
foi gerada a partir do nvel atual da sociedade de consumo (REY, 2006).
As participantes relatam ainda que as pessoas de modo geral, tm dificuldade
em compreender a sndrome da fibromialgia, e que muitas vezes seus sintomas so
desacreditados sendo taxados como frescura, preguia e/ou mentira pelos
demais (mdicos, colegas de trabalho, entre outros). Frente a isso, as participantes
relatam sentir vergonha e raiva de si mesmas, por vezes relacionando a
incapacidade gerada pela exacerbao dos sintomas com a velhice, declarando se
sentir inteis quando esto com crise de dor. De forma semelhante, Moreira e Filho
(2001), ao falar sobre os efeitos da epilepsia, salientam que h a predominncia de
um direcionamento negativo nas representaes sociais desta doena, com maior
repercusso no aspecto social.

69

Sofrer de dor crnica uma experincia estressante e as pessoas com

fibromialgia se sentem sob tenso de outros fatores associados dor, como
relaes familiares ruins, culpa e ansiedade. A dor persistente conduz ao
desenvolvimento de pensamentos negativos que causam o prprio fracasso. Eles
podem acreditar que porque no conseguem fazer tanto quanto uma pessoa
normal, possuem menos valor do que os outros, generalizando a inabilidade em
executar certas tarefas em uma inabilidade de atuao em um contexto social mais
amplo. Assim, estilos de pensamento catastrficos evoluem e podem levar a um
sentimento de invalidez e desesperana, o que arruna a confiana do individuo e
resulta em depresso, que por sua vez afeta a percepo de dor (WATSON, 2002).
Pellegrino (2002) afirma que a fibromialgia apresenta um desafio para os
pacientes e os profissionais da sade, no apenas para reconhec-la, mas para
tentar compreend-la e trat-la com sucesso, minimizando o seu impacto sobre o
indivduo e a comunidade. A fibromialgia no uma ameaa a vida, mas pode
causar prejuzos funcionais profundos e conduzir por fim a incapacidade e ainda que
no possa ser curada nesse momento, ela pode certamente ser tratada e, assim,
muitas pessoas podero levar uma vida til e funcional apesar da sua condio.

70

6 CONSIDERAES FINAIS

Este trabalho teve como objetivo conhecer, descrever e analisar as

representaes sociais da sndrome da fibromialgia em mulheres portadoras desta
sndrome e em seus familiares. Atravs das entrevistas foi possvel apreender uma
parte daquilo que seria a representao social da fibromialgia, constituindo apenas
um ponta p inicial para demais pesquisas no mbito dessa sndrome. Tanto a
fibromialgia quanto a teoria das representaes sociais constituem reas vastas e
complexas do conhecimento, na medida em que so conceitos explorados
recentemente, o primeiro na rea da sade e o segundo nascido no campo das
cincias sociais, mas abrangendo atualmente uma grande gama de reas de
pesquisa.
Atravs deste estudo foi possvel observar o desconhecimento que h sobre a
fibromialgia, representado para as pacientes antes do diagnstico como uma doena
sem nome e depois dele como uma doena que para os outros no existe,
caracterizando um no reconhecimento da sndrome em vrios aspectos. Muitas
pessoas questionam a veracidade dos sintomas, tanto os familiares, quanto os
mdicos e demais pessoas do convvio destas mulheres. Os familiares, na tentativa
de compreender este novo objeto (a fibromialgia) ancoram-no aos conceitos que
possuem de outras doenas, comparando com os mtodos de diagnstico e de
tratamento de outras condies clnicas j vivenciadas por eles.
A demora para se chegar ao diagnstico est relacionada tambm ao
desconhecimento da fibromialgia por parte dos profissionais da sade, seja por
poucas informaes veiculadas sobre a sndrome, seja por seus sintomas se
sobreporem a outras condies clnicas, ou ainda por no reconhec-la como uma
doena legtima. A ausncia de exames laboratoriais que confirmem a existncia da
fibromialgia corrobora com esta ltima proposio, na medida em que o modelo
biomdico cartesiano no apreende o ser humano como um todo, se atendo ao(s)
sintoma(s) e validando apenas aquilo que passvel de comprovao diagnstica
por meio da tecnologia. Deste modo, anos de sofrimento, de dores inexplicveis,
procura de diversos profissionais da rea da sade e inmeros questionamentos
sobre a veracidade dos sintomas precederam o diagnstico da fibromialgia dado
apenas recentemente s participantes desta pesquisa.

71

A dor o principal sintoma da fibromialgia e esteve presente na maioria dos

relatos das participantes, sendo referida como constante nas suas vidas e por vezes
alcanando propores maiores (momentos de crise) a ponto de impedir a
realizao de qualquer atividade diria. Assim, a dor est sempre presente, variando
em intensidade, mas perpassando o cotidiano dessas mulheres, sendo objetivada no
seu dia-a-dia com um carter negativo de incapacidade e imprevisibilidade de seu
agravamento. As conseqncias desta dor, em especial nos momentos de crise,
foram citadas pelos familiares como alteraes de humor (impacincia, irritabilidade),
falta de apetite e isolamento, e pelas participantes como depresso e angstia.
Nestes perodos h um esforo da famlia para evitar barulhos ou qualquer outra
coisa que irrite a pessoa com fibromialgia.
A relao da fibromialgia com questes emocionais foi um tema presente em
todas as entrevistas com os familiares, sendo o emocional referido tanto como
causa / desencadeador da sndrome, quanto como responsvel por exacerbar os
sintomas e iniciar uma nova crise de dor. Eles referem ainda, como citado
anteriormente, que sintomas depressivos surgem tambm como conseqncia das
crises de dor. Os familiares manifestam a certeza de que h um componente
emocional, mas no sabem at que ponto ele seria responsvel pela sintomatologia
da fibromialgia, quando comparado a possveis fatores fsicos na etiologia da
mesma.
As repercusses da doena se refletem nas diversas esferas da vida destas
mulheres, sendo que as mudanas aps o surgimento da fibromialgia so citadas
como perdas, coisas que j no se pode mais fazer, alm das alteraes na rotina, a
qual depende de como est o quadro de dor. Nas atividades domsticas os maridos
e outros familiares assumem as tarefas da casa, em especial nos perodos de crise.
Alm das relaes familiares, a fibromialgia afeta as relaes de trabalho, pois a dor
muitas vezes impede a pessoa de realizar suas atividades tambm neste contexto.
Deste modo, a fibromialgia tambm se caracteriza como uma doena que traz
sofrimento, tanto para a pessoa que convive com a sndrome, como para quem a
acompanha (familiares).
A representao da doena que no tem cura gera sentimentos de frustrao
com relao ao tratamento, mas ao mesmo tempo, ao aceitar a cronicidade da
fibromialgia, foi referida melhora dos sintomas. O tratamento multidisciplinar
oferecido pelo Programa que estas mulheres participam foi identificado como fator

72

de melhora na sintomatologia da sndrome e valorizado como um espao onde estas

mulheres se sentem cuidadas e recebem ateno. Tanto as participantes, quanto
os familiares relatam que quando no tem atendimento no Programa h uma piora
nos sintomas, corroborando com a idia de dependncia do tratamento. Elas utilizam
tambm diversas estratgias para o alivio da dor, como chs, massagens, banhos,
compressas quentes, entre outros. A famlia participa de algumas dessas
estratgias, em especial os cnjuges na realizao de massagens.
J a opinio da famlia sobre o tratamento diverge, a maioria relata que houve
uma melhora aps a entrada no Programa, mas outros se queixam de que no h
uma melhora efetiva. Alm disso, pode-se notar certo desconhecimento de alguns
familiares sobre o tratamento da fibromialgia. Em relao cura da fibromialgia, os
familiares demonstram uma esperana de que esta ainda seja desenvolvida, mas
reconhecem que at o momento o que pode ser feito amenizar os sintomas para
uma melhor qualidade de vida.
Assim, com base na teoria das representaes sociais, pode-se inferir que a
fibromialgia surge principalmente como a doena da dor (em especial para as
participantes) e a doena desconhecida (com predomnio maior entre os familiares).
Relacionados aos aspectos da dor destacam-se as limitaes fsicas e/ou restries
na realizao das atividades dirias, o isolamento social (especialmente nos
perodos de crise), as repercusses emocionais e as dificuldades enfrentadas pelos
familiares na convivncia com a sndrome. Com relao aos aspectos da doena
desconhecida, encontra-se o difcil diagnstico (a peregrinao por vrios mdicos e
a doena que no aparece em exames) e as repercusses sociais (a dvida dos
outros sobre a veracidade dos sintomas, seja no contexto mdico, do trabalho ou
das relaes familiares), que geram excluso e esteretipos de pessoa fresca, com
preguia e/ou mentirosa.
Ainda relacionado questo da doena desconhecida est a representao
de doena incurvel, que questionada por algumas das participantes e pelos
familiares em geral; no discurso h a esperana de que ainda se desenvolva uma
cura, pois as pessoas esto estudando a doena. Deste modo, h a idia implcita
de que uma doena nova e por isso com poucas informaes. Essa pode ser uma
representao social implcita, que justifica o pouco conhecimento a respeito da
sndrome. Por ser desconhecida, surgem teorias que buscam explicar as causas,
como uma doena relacionada com abalos emocionais e ainda a busca do alvio

73

dos sintomas por meio das mais diversas estratgias, desde os medicamentos
prescritos pelo mdico, passando pela hidroterapia, at os chs, massagens e
diversas terapias alternativas.
Assim como as demais doenas, a fibromialgia inscreve-se em uma
representao social negativa, que envolve perdas em vrios nveis (perda do corpo
saudvel e ativo, isolamento social, perda da identidade profissional, dificuldades em
exercer o papel de esposa e/ou de dona de casa, entre outros) e o sofrimento devido
a natureza dos sintomas (para as pacientes) e conseqncias de sobrecarga da
famlia e/ou de um de seus membros (neste estudo os cnjuges apresentaram mais
queixas neste sentido) que sofrem por no saber como ajudar.
Como proposta de ao, refora-se a necessidade de prestar mais
informaes para a famlia destas mulheres, possibilitando um espao para acolher
as dvidas dos mesmos com relao ao tratamento e demais aspectos relacionados
fibromialgia.
Esta pesquisa, como dito anteriormente, no esgota o assunto das
representaes sociais da fibromialgia, pelo contrrio, fomenta a realizao de novos
estudos, seja com um nmero maior de participantes (pacientes e familiares), para
aumentar a confiabilidade dos dados encontrados. Outros mtodos de pesquisa
poderiam ser includos, alm da entrevista semi-estruturada, como por exemplo, a
evocao de palavras relacionadas fibromialgia, a fim de elucidar os elementos
que compem as representaes desta sndrome. Outras pesquisas poderiam ser
realizadas com portadores de fibromialgia sem tratamento e/ou s com o tratamento
medicamentoso, com pacientes do sexo masculino (a fim de verificar diferenas de
gnero na percepo da fibromialgia) ou ainda com os profissionais da sade.

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Psicologia) Centro de Filosofia e Cincias Humanas, Universidade Federal de
Santa Catarina, Florianpolis, 2006.
TRIVIOS, A. N. S. Introduo pesquisa em cincias sociais: a pesquisa
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TURATO, E. R. Tratado da metodologia da pesquisa clnico-qualitativa:
construo terico-epistemolgica, discusso comparada e aplicao nas reas da
sade e humanas. Petrpolis: Vozes, 2003.
VANDENBERGHE, L. CRUZ, A. C. F.; FERRO, C. L. Terapia de grupo para
pacientes com dor crnica orofacial. Revista Brasileira de Terapia
Comportamental Cognitiva. v.5, n.1, p.31-40, jun. 2003.
VALIM, V. Benefcios dos exerccios fsicos na fibromialgia. Revista Brasileira de
Reumatologia, v.46, n.1, p. 49-55, jan./fev. 2006.
VERONESE, M. A. As representaes sociais do cuidar para os familiares de
usurios atendidos pelas clnicas-escola da Universidade Catlica Dom Bosco.
2007, 81 f. Dissertao (Mestrado em Psicologia) Psicologia da Sade,
Universidade Catlica Dom Bosco, 2007.
WALLACE, D. J. Tudo sobre fibromialgia: Guia para pacientes e seus familiares.
Rio de Janeiro: Imago, 2005.
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CHAITOW, L. Sndrome da fibromialgia: um guia para o tratamento. Barueri:
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WEIDEBACH, W. F. S. Fibromialgia: evidncias de um substrato neurofisiolgico.
Revista da Associao Mdica Brasileira, v.48, n.4, p.291, 2002.
ZILLES, U. Apresentao. In: WAGNER, A. (Cord). Famlia em cena: tramas,
dramas e transformaes. Petrpolis: Vozes, 2002. P.9-11.

79

8. APNDICES

80

APNDICE A Roteiro de Entrevista para as Mulheres com Fibromialgia

Roteiro de Entrevista

Identificao

Nome: _____________________________________________________________
Idade:_________________

Escolaridade: _____________________________

Estado Civil: ___________________

Profisso: ___________________________

Tempo de diagnstico: _______________________

Tratamentos que utiliza: _______________________________________________
H quanto tempo atendida no Programa? ________________________________

Entrevista

1- O que fibromialgia?
2- Como viver com fibromialgia?
3- O que o tratamento da fibromialgia para voc?
4- O que voc pensa sobre o tratamento?
5- O que a sua famlia pensa sobre a sua condio de ser algum que vive com
fibromialgia?

81

APNDICE B Roteiro de Entrevista com os familiares

Roteiro de Entrevista

Identificao

Nome: ______________________________________________________________
Idade:_________________

Escolaridade: ______________________________

Estado Civil: __________________

Profisso: ____________________________

Parentesco: _______________________________

Entrevista

1- O que fibromialgia?
2- Como viver com algum que tem fibromialgia?
3- O que o tratamento da fibromialgia para voc?
4- O que voc pensa sobre o tratamento?
5- O que seu familiar pensa sobre a condio de ser algum que vive com
fibromialgia?

82

APNDICE C Termo de Autorizao Coordenao do Curso de Fisioterapia

TERMO DE AUTORIZAO

A Clnica de Fisioterapia da Universidade do Vale do Itaja, situada no campus

de Itaja, est ciente que ser realizada uma pesquisa com as pacientes portadoras
de Fibromialgia, cujo ttulo Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia
em mulheres portadoras da sndrome e em seus familiares e com o objetivo geral
de identificar as Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia em mulheres
portadoras desta sndrome e em seus familiares.
Os dados coletados podero ser utilizados tanto para fins acadmicos, como
para publicao em eventos e/ou revistas cientficas por professores idneos no
ensino de seus alunos do Curso de Psicologia da UNIVALI. Por serem voluntrias,
no tero direito a nenhuma remunerao e os dados referentes a estas
participantes sero mantidos em sigilo.

Local:______________________________Data:____________

Assinatura:___________________________

83

APNDICE D Carta de Apresentao para as pacientes

Carta de Apresentao da Pesquisa

Voc est sendo convidada para participar de uma pesquisa sobre as

representaes sociais da sndrome da fibromialgia. Esta pesquisa tem como
objetivo conhecer o que voc e seus familiares pensam sobre a fibromialgia e como
viver com esta sndrome.
Para coletar as informaes necessrias para a pesquisa, se voc estiver de
acordo em participar do estudo, ser realizada uma entrevista individual com voc e
com um familiar seu. As respostas as perguntas sero gravadas em udio, sendo
que o seu nome ou qualquer outro dado que possa lhe identificar no ser utilizado.
Todas as informaes fornecidas sero confidenciais e s sero utilizadas nesta
pesquisa. A sua participao e a do seu familiar voluntria.
As entrevistas podero ser realizadas na Clnica de Psicologia, antes ou
depois dos atendimentos, em dia e horrio a ser agendado. Caso voc prefira, a
pesquisadora poder ir at a sua residncia para realizar as entrevistas com voc e
com um de seus familiares.
Leve esta carta de apresentao para casa e leia com seu familiar. Na
prxima semana, traga esta carta com a sua resposta e a do seu familiar, se vocs
desejam ou no participar da pesquisa, me concedendo uma entrevista. Estarei
disposio para tirar qualquer dvida sobre este estudo, atravs do telefone 84035123.

Agradeo a ateno e aguardo seu retorno!

Michelle Arais Spiazzi

Acadmica do Curso de Psicologia

84

Por favor, aps ler esta carta de apresentao, preencha as questes abaixo:
Seu nome completo: __________________________________________________
Telefone para contato: _________________________________________________

Sua resposta em participar da pesquisa :

(

) SIM, aceito participar.

) NO, no quero participar da pesquisa.

Se voc respondeu SIM e aceita participar da pesquisa, continue a preencher as

questes. Caso sua resposta tenha sido NO, deixe em os espaos abaixo em
branco.

Indique o nome e parentesco do seu familiar a ser entrevistado:

NOME:__________________________________________________________
Parentesco (Marido, filho ou filha, nora, etc): ____________________________

Voc conversou com este familiar e ele tambm aceitou participar da

pesquisa?
(

) SIM, meu familiar aceita participar da pesquisa.

) NO, ele ou ela no quer participar.

Voc prefere que as entrevistas sejam realizadas:

(

) Na Clnica de Psicologia da UNIVALI;

) Na minha casa. (Se voc escolheu esta opo, preencha o seu endereo)

Endereo:
Rua ____________________________________________________ n _________
Bairro: _______________________________ Cidade: _______________________
Ponto de Referncia: __________________________________________________

Sua participao muito importante!

Obrigada!

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APNDICE E Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Voc est sendo convidada para participar, como voluntria, de uma pesquisa
cujo ttulo Representaes Sociais da Sndrome da Fibromialgia em mulheres
portadoras da sndrome e em seus familiares. Aps ser esclarecida sobre as
informaes a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, preencha e assine o
espao ao final deste documento, que est em duas vias. Uma delas sua e a outra
da pesquisadora responsvel.
A presente pesquisa tem como objetivo identificar as Representaes Sociais da
Sndrome da Fibromialgia em mulheres portadoras da sndrome e em seus familiares.
So responsveis pela pesquisa a professora MSc. Giovana Delvan Stuhler e a
acadmica do curso de Psicologia da Univali, Michelle Arais Spiazzi.
Sua participao consiste em conceder uma entrevista, a qual ser gravada em
udio e posteriormente transcrita. Sua identidade ser mantida em absoluto sigilo e os
dados coletados sero utilizados somente para fins da pesquisa e publicaes que dela
possam surgir, sempre mantendo seu anonimato, conforme os procedimentos ticos.
Sua participao voluntria, portanto, no haver ganhos financeiros com a mesma e,
caso queira, voc ter o direito de retirar seu consentimento para a pesquisa a qualquer
momento, sem que isso venha a lhe gerar qualquer penalidade.
Estaremos a disposio para prestar qualquer informao ou esclarecimentos
que venham surgir sobre o presente estudo, atravs do telefone (47) 8403-5123 ou via
e-mail: miarais@yahoo.com.br, com a pesquisadora Michelle Arais Spiazzi.
Os resultados da pesquisa sero repassados para a professora responsvel pelo
atendimento das pacientes com Fibromialgia da Clnica de Fisioterapia da Universidade
do Vale do Itaja, que, juntamente com a pesquisadora, apresentaro os mesmos s
participantes do estudo e aos familiares que demonstrarem interesse.

CONSENTIMENTO DE PARTICIPAO DO SUJEITO

Eu, _______________________________________________, RG________________,
CPF _________________ abaixo assinado, concordo em participar da presente
pesquisa. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa e os
procedimentos nela envolvidos.
Assinatura: _____________________________________________________