LM Aspaym Media

Maqueta_Lesin_Nuevo_Color
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CM
MY
CY
CMY
Edita:
Federacin Nacional Aspaym
Finca de la Peraleda S/N. Bajos
Hospital Nacional de Parapljicos de Toledo
45071 Toledo
Apartado de correos 497
45080 Toledo
Tel.: 925 25 53 79
Fax: 925 21 64 58
www.aspaym.org
El presente estudio ha sido realizado por
Agustn Huete Garca (Director)

Eduardo Daz Velzquez
Con la colaboracin de Elena Ortega Alonso (Directora Tcnica de PREDIF)
ISBN: 978-84-615-7503-9
D.L.: M-9749-2012
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ndice
PRESENTACIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
1 INTRODUCCIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7
2 LESIN MEDULAR (Dra. Ana Esclarn de Ruz) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
2.1 Definicin....................................................................................................................13
2.2 Datos epidemiolgicos ..................................................................................................13
2.2.1 Etiologa.............................................................................................................13
2.2.2 Edad..................................................................................................................13
2.2.3 Sexo ..................................................................................................................13
2.2.4 Nivel y Extensin de la lesin ...............................................................................13
2.3 Tipos de lesin medular ................................................................................................14
2.3.1 Atendiendo al nivel de lesin................................................................................14
2.3.2 Atendiendo a su extensin ...................................................................................14
2.3.3 Clasificacin de la lesin medular.........................................................................14
2.3.4 Sndromes medulares incompletos........................................................................16
2.4 Incidencia ...................................................................................................................17
2.4.1 Limitaciones metodolgicas para el estudio de la incidencia de la lesin medular .....17
2.4.2 Incidencia en Espaa ..........................................................................................17
2.4.3 Incidencia en Europa...........................................................................................18
2.4.4 Incidencia a nivel mundial ...................................................................................18
2.5 Referencias bibliogrficas .............................................................................................19
3 METODOLOGA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
3.1 Tcnicas de investigacin..............................................................................................25
3.1.1 Entrevistas en profundidad...................................................................................25
3.1.2 Grupos de Discusin............................................................................................26
3.1.3 Tcnicas cuantitativas .........................................................................................26
3.1.4 Fuentes secundarias: estadsticas y documentales..................................................28
3.2 Dificultades metodolgicas para la cuantificacin de la poblacin
con Lesin Medular en Espaa ......................................................................................28
4 LA POBLACIN CON LESIN MEDULAR EN ESPAA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
4.1 Perfil sociodemogrfico .................................................................................................33
4.1.1 Poblacin con Lesin Medular atendida en centros hospitalarios..............................44
4.1.2 Aproximaciones a la incidencia de la Lesin Medular en Espaa..............................51
4.2 Discapacidades y limitaciones en la actividad .................................................................52
4.2.1 Limitaciones en la movilidad ................................................................................54
4.2.2 Limitaciones en el autocuidado. ...........................................................................59
4.2.3 Limitaciones en la vida domstica ........................................................................61
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Anlisis sobre la
Lesin Medular en Espaa
4.3 Atencin sociosanitaria de la poblacin con Lesin Medular .............................................65

4.3.1 Sistema sanitario, profesionales de la salud y Lesin Medular .................................67
4.3.2 Uso de recursos y servicios de atencin sociosanitaria ............................................69
4.4 Nivel educativo ............................................................................................................74
4.5 Generacin de ingresos: empleo y prestaciones ...............................................................76
4.5.1 Prestaciones econmicas y beneficios fiscales por discapacidad ..............................76
4.5.2 Nivel de empleo y relacin con la actividad de las personas con Lesin Medular .......81
4.6 Integracin social: redes sociales y apoyos personales ......................................................84
4.6.1 Accesibilidad ......................................................................................................86
4.6.2 Redes sociales y apoyos personales.......................................................................90
4.6.3 Los apoyos formales: el papel de las asociaciones y el tercer sector ......................91
5 CONCLUSIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93
6 BIBLIOGRAFA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .103
7 NDICE DE TABLAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109
8 NDICE DE GRFICOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .117
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Presentacin
Ante la escasez de estudios sociolgicos y datos empricos que permitieran delimitar la poblacin afectada con Lesin Medular en Espaa, en el ao 2009, la Federacin Nacional ASPAYM, como mximo
rgano representativo estatal de las personas con lesin medular, asumi el firme compromiso y responsabilidad social de realizar una aproximacin sociodemogrfica del colectivo afectado.
Gracias a la colaboracin, entre otras, de la Direccin General de Trfico, se realiz la primera fase de
anlisis documental y entrevistas en profundidad con profesionales y expertos en el mbito sociosanitario y en la Lesin Medular, as como con personas afectadas de todo el territorio nacional.
Con el presente estudio, la Federacin Nacional ASPAYM, materializa el compromiso adquirido y da un
paso al frente, alcanzando el objetivo inicial de identificar a las personas con lesin medular en Espaa.
Este estudio, nos permitir adecuar los programas y actuaciones de la Federacin y de sus asociaciones
integradas adaptndolos las necesidades identificadas. Asimismo, el estudio ser la herramienta que
permitir trasladar a las Administraciones Pblicas y empresas del sector cul es la situacin real de las
personas con lesin medular en Espaa.
Alberto de Pinto Benito
Presidente Federacin Nacional ASPAYM
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Captulo 1
Introduccin
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CAPTULO 1. Introduccin
La Federacin Nacional Aspaym (Asociacin de
Medular traumtica, lo que eleva por encima de
Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados
los 30.000 el total de afectados, segn destaca
Fsicos) nace en el ao 1979 con el propsito de
el libro Traumatismo Raquimedular (Rodrguez y
favorecer la mejora de la calidad de vida de las
Vaquero, 2009), elaborado por 42 especialistas
personas con lesin medular y gran discapacidad
de 16 hospitales espaoles y editado por la Fun-
fsica as como de los familiares y/o allegados de
dacin MAPFRE, en colaboracin con la Conse-
los mismos.
jera de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
En el mbito de la discapacidad fsica, la Lesin
Segn los datos de este estudio, los traumatis-
Medular es una de las deficiencias ms impor-
mos raquimedulares, que se producen sobre todo
tantes, siendo causada mayoritariamente, por
en hombres entre los 15 y los 28 aos debido a
traumatismos. Por la forma de organizacin de
accidentes de trfico y cadas, representan ms
nuestro sistema social, las pautas sociales y
del 70% de las lesiones medulares y son una
nuestros estilos de vida, se puede considerar que
importante causa de discapacidad. Aunque
todas las personas en cualquier momento del
como veremos, estos datos que caracterizan his-
ciclo vital pueden ser poblacin de riesgo. El uso
tricamente a la poblacin con Lesin Medular
cotidiano del coche, determinadas actividades
estn cambiando su tendencia.
laborales, algunos tipos de deportes, etc., son

situaciones que en cierta medida conllevan el
Dada la variabilidad en cuanto a la tipologa,
riesgo de poder sufrir inesperadamente este tipo
intensidad y consecuencias de las lesiones
de lesin.
medulares, es fundamental profundizar en el

estudio y anlisis de la situacin, necesidades y
La Lesin Medular por tanto tiene un origen netamente
demandas de las personas con el sndrome de
social (Abberley, 2008: 40) y esta es considerada, en la
Lesin Medular en Espaa (Esclarn, 2009),
mayora de los casos, como una discapacidad sobreveni-
identificando la poblacin que existe para poder
da. Es decir, que las diferentes capacidades adquiridas y
conocer, de la manera ms aproximada posible,
la limitacin en la actividad o funcionalidad, que se han
el colectivo real de lesionados medulares, las
producido como consecuencia de una enfermedad o
caractersticas de sus discapacidades (grados,
accidente, no estaban presentes hasta ese momento. La
limitaciones, etc.), sus necesidades y sus reque-
persona que tiene una Lesin Medular ha llevado una
rimientos, con el fin de desarrollar diferentes
vida normalizada en diferentes mbitos hasta el
acciones que cubran las necesidades detecta-
momento del accidente o la enfermedad, a partir de la
das.
cual se generan unas necesidades especficas de integracin social y laboral, de accesibilidad y de acceso a
Con este fin de conocimiento de la poblacin con
recursos. Por su carcter sobrevenido, esta lesin supo-
Lesin Medular, se lleva a cabo un estudio espe-
ne una quiebra, con frecuencia drstica, en la trayectoria
cfico sobre la realidad social de este colectivo,
individual y familiar (Bascones y Quezada, 2006).
cuyos datos se presentan en este informe. En el

captulo 2 se ofrece informacin general sobre la
Cada lesin de la mdula espinal es diferente, y
Lesin Medular (definiciones, etiologa y tipos)
puede presentar multitud de variantes. Cerca de
para conformar una conceptualizacin adecuada
1.000 espaoles sufre cada ao una Lesin
del fenmeno, y se describe la poblacin con
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Anlisis sobre la
esta lesin a nivel internacional, a la luz de los
tulo 4 se analizan las caractersticas y necesida-
ltimos datos disponibles sobre incidencia y pre-
des de este colectivo en las principales reas de
valencia. En el tercer captulo, se presenta el
inters identificadas: discapacidades y limitacio-
planteamiento general del estudio y las estrate-
nes en la actividad, estados de salud, empleo,
gias metodolgicas empleadas para conocer las
educacin, prestaciones sociales y econmicas,
principales caractersticas y necesidades de la
apoyos personales y/o tcnicos, redes sociales,
poblacin con Lesin Medular en nuestro pas.
accesibilidad y discriminacin, para finalizar con
Tambin se describen las principales dificulta-
una serie de conclusiones a la luz de los datos
des que se encuentran a la hora de delimitar la
obtenidos.
poblacin con Lesin Medular. A partir del cap-
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Captulo 2
Lesin Medular
11
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CAPTULO 2. Lesin Medular
Dra. Ana Esclarn de Ruz
dcadas debido al aumento de la esperanza de
Jefe de Seccin de Rehabilitacin
vida de la poblacin general, propiciando las
Hospital Nacional de Parapljicos.
lesiones de vascular y neoplsica como las ms

frecuentes. Otras causas son las de origen congnito como el mielomeningoceles o de tipo
2.1. Definicin
adquirido infeccioso, autoinmune, inflamatorio,

desmielinizante o iatrognico.
Denominamos Lesin Medular a la prdida o

alteracin de la movilidad, de la sensibilidad o
2.2.2. Edad
del sistema nervioso autnomo ocasionada por

un trastorno de las estructuras nerviosas alojadas
1
La edad media en el momento de la lesin con
en el canal medular . Dependiendo de la locali-
mayor incidencia se sita en las 3 y 4 dcadas
zacin del dao podr afectar a rganos plvicos,
de la vida en todas las series, aunque en algunos
extremidades inferiores, tronco y abdomen y
estudios que describen la distribucin por dca-
extremidades superiores. La alteracin de estruc-
das1 pueden encontrarse dos picos de inciden-
turas nerviosas perifricas como lesiones de ple-
cia, uno ms importante en la 3 dcada y otro a
xos, neuropatas... no se consideran lesiones
partir de la 6-7 dcada.
medulares.
2.2.3. Sexo
2.2. Datos epidemiolgicos
La distribucin por sexos en las lesiones de etiologa traumtica muestra un claro predominio en
2.2.1. Etiologa
varones en todos los estudios, con relaciones

varn/mujer que oscilan entre 5,8:1 y 2,5:1,
Los accidentes de trfico son la causa ms fre-
siendo la relacin 4:1 la descrita con ms fre-
cuente de lesin medular traumtica (38,5%),
cuencia. En las lesiones de etiologa no traum-
incluyen tanto a los ocupantes de vehculos
tica la proporcin hombre: mujer se equilibra 1:1
(coche o moto) como a los atropellos en la va

pblica. Las cadas de diverso tipo son la segun-
2.2.4. Nivel y Extensin de la lesin
da causa, con cifras ligeramente inferiores a las

de los accidentes de circulacin. Las causas prin-
El 50% de las lesiones de etiologa traumtica
cipales en todas las series son los accidentes
se producen a nivel cervical ocasionando una
laborales y las cadas desde alturas (tejados,
tetraplejia, a continuacin van las lesiones dor-
terrazas, escaleras, rboles...), los intentos de
sales y las lumbosacras. El nivel C5 es el ms
suicidio son otra de las causas (5%). Las activi-
frecuente seguido por el C6, T12 , C7 y L1.
dades deportivas representan una media de alrededor del 10% en las series revisadas, con las
La etiologa de la lesin suele ir asociada al nivel,
zambullidas como el factor causal ms frecuente.
de esta forma la mayora de las lesiones deportivas, cadas y aproximadamente el 50% de los
Las lesiones de etiologa no traumtica han
accidentes de trfico corresponden al nivel cervi-
aumentado considerablemente en las ltimas
cal.
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Anlisis sobre la
2.3. Tipos de lesin medular
sales, lumbares y sacros, dependiendo del nivel

de lesin se vern afectados tronco, extremida-
Para comprender los diferentes tipos de lesin
des inferiores y rganos plvicos
1,2
medular es necesario hacer algunas puntualizaciones de carcter anatmico.
2.3.2. Atendiendo a su extensin
La regin cervical consta de 8 segmentos medu-
Lesin Completa ocurre cuando se interrumpen
lares, la regin dorsal de 12 segmentos, la lum-
todas las conexiones medulares por debajo de la
bar de 5 segmentos y la sacra con otros 5. El cre-
lesin con la consiguiente prdida de movilidad,
cimiento de la columna no es paralelo al de la
sensibilidad e inervacin autnoma.
mdula cuya extensin es menor. As el segmento vertebral situado entre la 10 vrtebra dorsal y
Lesin Incompleta existe persistencia de la inerva-
la 1 lumbar incluye al segmento medular con las
cin total o parcial motora, sensitiva y autnoma.
metmeras 1-4 lumbar que inervan los miembros inferiores (L1-L4).
2.3.3. Clasificacin de la lesin medular
Cono medular: entre la 1 y 2 vrtebras lumba-
La asociacin americana para el estudio de la
res se encuentran los centros que regulan los
lesin medular American Spinal Injury Associa-
esfnteres y el aparato genital. Del segmento
tion (ASIA)3,4 establece las directrices a nivel
medular que ocupa la parte superior o Epicono
mundial para la exploracin y diagnstico de la
engloba las metmera L4, L5 y S1, y del cono
lesin medular, con el objetivo de unificar la
propiamente dicho se originan las metmeras
nomenclatura de todos los profesionales que se
S2-5.
dedican a esta patologa. Es la clasificacin ms

utilizada a nivel mundial por todos los que se
Cola de Caballo: formada por las races que van
dedican al tratamiento de la lesin medular.
a emerger por los agujeros de conjuncin de las

vrtebras correspondientes.
La valoracin neurolgica del paciente con lesin

medular basada en la Clasificacin de ASIA5,6
2.3.1. Atendiendo al nivel de lesin
trata de una exploracin sistematizada de las

funciones motora y sensitiva.
Tetraplejia, la lesin se produce en los segmentos

cervicales de la mdula espinal (C1-C8). Este
La exploracin motora debe hacerse siempre en
dao compromete a extremidades superiores,
decbito supino. Se exploran 10 msculos claves,
tronco, extremidades inferiores y rganos plvicos.
5 en miembros superiores y 5 en miembros infe-
Si el compromiso es superior a C4, el individuo no
riores, puntundose su balance muscular entre 0
puede respirar por s mismo y se produce una
y 5. Se considera un msculo como normal con
tetraplejia dependiente de ventilacin mecnica.
una puntuacin de 3 si los inmediatamente superiores estn a 5. Debe objetivarse adems si existe
14
Paraplejia, cuando la lesin ocurre por debajo de
o no contraccin anal voluntaria. Tras las ltimas
los segmentos cervicales. Esta denominacin es
actualizaciones de la valoracin muscular segn
comn para la afectacin de los segmentos dor-
ASIA7 se tiene en cuenta una puntuacin ms, 5*,
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Lesin Medular
en la que la contraccin muscular se llevara a
La escala de ASIA establece 5 categoras depen-
cabo contra una resistencia normal si no existiera
diendo de la severidad de la lesin
la interferencia de factores inhibidores de dicha
GRADO A (lesin completa): No hay preserva-
contraccin.
cin motora ni sensitiva en los segmentos

sacros. En este grado se permite la zona de
La exploracin de la sensibilidad, valora las vas
preservacin parcial definida como el dermato-
de los cordones posteriores mediante el tacto
ma o miotoma ms bajo de cada lado con
superficial con algodn y las vas del espinotal-
algn de sensibilidad por encima de cero.
mico lateral mediante el borde afilado y el borde
GRADO B (lesin incompleta): no hay funcin
romo al pinchazo con alfiler. La escala de puntua-
motora, pero si sensitiva por debajo de la
cin va desde 0-2 en los puntos clave de 28 der-
lesin hasta los ltimos segmentos (sacros S4-
matomas de ambos lados del cuerpo y tomando
S5).
como normalidad la sensibilidad de la cara. Se
GRADO C (lesin incompleta): hay preserva-
punta como 0 la anestesia, como 1 la hipoeste-
cin sensitiva y parcial preservacin motora. La
sia y como 2 la sensibilidad normal, teniendo en
mitad de los msculos claves infralesionales
cuenta adems que una situacin de hiperestesia
tienen valoracin inferior a 3.
se punta como 1 y no discriminar el pinchazo
GRADO D (lesin incompleta): sensibilidad
como tal se considera anestesia y por tanto se
normal y la mitad de los msculos claves infra-
punta como 0.
lesionales tienen una valoracin media superior a 3.
El nivel de lesin lo constituye el segmento de

funcin sensitiva y motora normal localizado por
GRADO E (normalidad neurolgica): la funcin

sensitiva y motora son normales
encima del segmento ms rostral afectado. Una

misma lesin puede tener distintos niveles moto-
Las figuras que se muestran a continuacin repre-
res y sensitivos y diferir adems en ambos hemi-
sentan los esquemas de valoracin del nivel y tipo
cuerpos.
de la lesin medular segn la escala de ASIA 1
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Anlisis sobre la
2.3.4. Sndromes medulares incompletos5
Sndrome medular anterior: la lesin afecta a

los dos tercios anteriores del cordn medular
sin afectacin de las columnas posteriores. Se
Sndrome centromedular (S. de Scheneider):
presenta con una mayor o menor prdida de
es el ms comn, ocurre en los niveles cervica-
funcin motora y de sensibilidad termoalgsica
les y se caracteriza por mayor debilidad en los
con preservacin de la sensibilidad de los cor-
miembros superiores que en los inferiores y
dones posteriores.
preservacin al menos parcial sacra. Predomina en sujetos de mayor edad debido a los cam-
Lesin de Cono medular y cola de caballo: el
bios degenerativos en la columna cervical. El
cono medular se encuentra a la altura de la
mecanismo suele ser una hiperextensin del
carilla inferior de L1 y comprende los niveles
cuello. Suele tener buen pronstico, aunque
medulares S2-S4. El segmento inmediatamen-
ste empeora con la edad.
te por encima es el epicono constituido por los

niveles L4-S1. La cola de caballo est consti-
Sndrome Brown-Squard: se trata de una
tuida por las races nerviosas de los ltimos
hemiseccin medular que supone por debajo
segmentos del cordn medular. Las lesiones de
del nivel de lesin: prdida motora del mismo
epicono son lesiones de primera motoneurona
lado, prdida de la propiocepcin del mismo
igual a las lesiones de niveles superiores. Las
lado y prdida de la sensibilidad termoalgsica
lesiones de cono afectan especficamente la
del lado contrario. Raramente se encuentra en
funcin esfinteriana, vesical y sexual y las lesio-
su forma pura. El pronstico de recuperacin
nes de cola de caballo son lesiones de segunda
funcional depende de las distintas formas de
motoneurona. En la clnica es difcil encontrar
presentacin y generalmente es bueno.
estas lesiones de forma independiente ya que

lo normal es que se solapen entre ellas.
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Lesin Medular
2.4. Incidencia
En Estados Unidos existe un registro nacional

National Spinal Cord Injury Statistical Center
2.4.1. Limitaciones metodolgicas para

el estudio de la incidencia de la lesin
medular
(NSCISC)6 desde 1973. Esta base de datos ha

sido empleada para conocer tendencias anuales
en la incidencia de la LM, los cambios a lo largo
del tiempo y para realizar inferencias epidemio-
Conocer la incidencia de la lesin medular es
lgicas. Sin embargo este registro slo recoge
una tarea ardua y requiere la realizacin de estu-
informacin del 13% de los casos de LM que se
dios poblacionales.
producen anualmente en EEUU, por lo que las

estimaciones basadas en el NSCISC no son igual
En el caso de la lesin medular traumtica sera
de vlidas que las obtenidas a partir de estudios
preciso contar con un registro a nivel nacional
poblacionales. Ellos reconocen el probable sesgo
que debera nutrirse a partir de los datos facilita-
de los datos ya que los ltimos estudios pobla-
dos por los hospitales. En nuestro pas sera pre-
cionales fueron realizados en la dcada de los
ciso contar con la colaboracin de los Servicios
90.
de Salud de todas las autonomas.

Si nos referimos a la lesin medular de etiologa
En el caso de que tras sufrir una lesin medular
no traumtica la dificultad para la obtencin de
existan secuelas, tericamente el registro debe-
los datos es todava mayor. Las numerosas cau-
ra ser sencillo ya que el individuo suele comple-
sas que pueden condicionar esta patologa
tar el tratamiento en un hospital o unidad de
supondran contar con prcticamente todos los
lesin medular. Dichos centros deberan estar
hospitales de la red pblica y privada para el
incluidos en este registro nacional. Las asocia-
registro nacional.
ciones de lesionados medulares tambin podran

completar la base de datos incluyendo asociados
2.4.2. Incidencia en Espaa
que por cualquier razn no hubieran sido derivados a los centros especializados. Otra fuente
En Espaa se barajan cifras de incidencia para la
podra obtenerse a partir de la solicitud del grado
lesin medular traumtica y no traumtica ente
de dependencia. Pero para conocer la incidencia
12-20/106 hab.ao8. En el estudio recientemente
real sera preciso registrar las defunciones en el
publicado por Berg MV y cols9 han estimado una
momento del accidente y todas aquellas lesiones
incidencia anual de lesin traumtica en Aragn
leves con recuperacin ad integrum cuyo trata-
de 15,5/106 hab.ao entre los aos 1972-2008.
miento muchas veces no se realiza en centros
Encuentran dos picos de incidencia comprendi-
especializados.
dos entre 20-29 aos y 60-69 aos. En este estudio los accidentes de trfico siguen siendo la
Al necesitar la participacin de tantos organis-
causa traumtica ms frecuente sobre todo en la
mos se podra correr el riesgo de sesgos de
poblacin ms joven. La proporcin hombre:
seleccin por lo que los criterios de inclusin
mujer es aproximadamente 4:1. Garca-Reneses y
deberan ser estrictos y muy bien definidos.
cols.10 en 1991 estimaron una incidencia de

lesin medular traumtica y no traumtica, de
13,1/106 hab. ao para el periodo 1984-1985.
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Anlisis sobre la
El estudio epidemiolgico publicado por Mazaira
2.4.4. Incidencia a nivel mundial
11
y cols. durante el periodo 1974-1993 recogi

los datos anuales de ingresos agudos procedentes
A la hora de calcular la incidencia de la lesin
de 8 CCAA que derivaban sus pacientes al Hospi-
medular a nivel mundial debemos ser concientes
tal Nacional de Parapljicos de Toledo por ser su
de la limitacin que supone la escasez de estu-
centro de referencia para el tratamiento de la
dios epidemiolgicos en frica y en Sudamrica
lesin medular. La incidencia anual estimada
por tanto no es posible dar cifras globales reales.
para la lesin medular traumtica y no traumtica

fue de 12,1/106 hab.ao durante el periodo
Segn los datos de NSCISC 6 en EEUU se estima
1989-1993. En este estudio los accidentes de
una incidencia anual de 40 casos por milln de
trfico representaban entre el 50-60% de la etio-
habitantes con aproximadamente 12.000 nue-
loga traumtica. M.L. Lpez en su tesis doctoral
vos casos cada ao. En Canada20 la incidencia
sobre la LM traumtica en Asturias12, estim la
anual es 44,3 por milln de habitantes. En Asia,
incidencia en 20/10 hab.ao, en el periodo com-
Jordania obtiene cifras de 18, Taiwn de
prendido entre 1984-1994. En 2001 Miguens X
18,8/106 hab.ao, las islas Fiji 18,7/106 hab.ao
y cols.13 obtuvieron una incidencia de 30,4/106
y en Japn21 40,2/106 hab.ao. En Australia22 la
habitantes/ao en Galicia. Esta cifra supera a las
incidenca es 14,5 /106 hab.ao.
de incidencia obtenidas en otras comunidades,

pero claramente inferiores a las suministradas por
6
Portugal 54/10 hab.ao.
Hay tres estudios que incluyen en las tasas de

incidencia la mortalidad en el momento del accidente, elevando de forma considerable las tasas
de incidencia, de esta forma Martins y col16
segn el estudio de Mazaira y cols11. Se estima
publican en Portugal una incidencia anual de
que estas cifras se irn elevando progresivamen-
57,8 por milln de habitantes, Surki y col23
te debido al aumento de la esperanza de vida del
77/106 hab. en Misisipi y Dryden y col24
lesionado medular.
52,5/106 hab en Alberta (Canada).
2.4.3. Incidencia en Europa
En el trabajo publicado por Wyndaele y col14
La prevalencia se estima entre 350-380/10
estudian le evolucin de la incidencia a lo largo

6
de 30 aos y observan que la incidencia se ha
incrementado en Europa y en Norte Amrica
hab.ao de Portugal . En Francia se han publi-
mientras que no observan aumento de la preva-
Los datos de incidencia varan desde 10,4/10

hab. ao en los Pases Bajos
16
14,15
hasta 54/10
17
cado cifras de 19,4/10 hab.ao y en Rusia
18
29,7/106 hab.ao. En un estudio publicado en el
lencia 252/106 hab y 755/106 hab. respectivamente.
19
2009 por Divanoglou y Levi comparan la incidencia de lesin medular entre Estocolmo y
En este estudio tambin observan un cambio en
la proporcin de paraplejia con tetraplejia. Estu-
hab.ao respectivamente, explican la diferencia
dios actuales muestran que entre el 70% y el
entre ambas ciudades por la diferente normativa
50% de las lesiones medulares son paraplejias,
en relacin a la conduccin de automviles en
mientras estudios antiguos muestran proporcio-
ambos pases.
nes superiores al 90% de parapljicos, esto se
Tesalnica con resultados de 19,5 y 33,6/10
18
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Pgina 19
Lesin Medular
explica porque la supervivencia de los sujetos
do en Australia25 predeca el incremento de las
con tetraplejia ha aumentado debido a la mejora
tasas de los pacientes mayores con lesin medu-
de la asistencia en los primeros auxilios.
lar y que esto tendra cambios importantes en el

nmero de ingresos hospitalarios. Predecan un
La edad media en la que se produce la lesin se
incremento de un 143%, desde 88 casos con
ha elevado con el transcurso del tiempo, as la
tetraplejia incompleta en 1997 a 214 casos para
NSCISC muestra una edad media de 28,7 aos
el ao 2021.
entre los aos 1973-1979 y en el ao 2000 una

edad media de 37,6 aos.
2.5. Referencias Bibliogrficas

La proporcin hombre: mujer actualmente es 3,8:1
mientras que antes era 4,8:1, parece que la pro-
Sapru HN. Spinal Cord: Anatomy, Phisiology,
porcin de mujeres afectadas se va elevando lenta-
and Pathophysiology. En: Kirshblum S, Cam-
mente en la lesin traumtica, en cambio en la
pagnolo DI, Delisa JA. Spinal Cord Medicine.
lesin no traumtica los porcentajes son del 50%
Philadelphia: Lippincott Williams and Wil-
para cada sexo.
kins; 2002. p. 5-26.
En la mayora de los pases el perfil del lesiona-
Alcobendas M. Conceptos generales sobre el
do traumtico es el un hombre joven en los
sndrome de lesin medular. Esclarn A, ed.
comienzos de la treintena, generalmente para-
Lesin Medular.Enfoque multidisciplinario.
pljico, con un tipo de lesin bien completo,
Madrid: Editorial Mdica Panamericana;
bien incompleto. La lesin tendr severas conse-
2010. p. 3-10.
cuencias socio-econmicas en la familia ya que

muchos de ellos sern el sustento familiar y pre-
Ditunno JF, Young W, Donovan WH. American
cisarn las ayudas del sistema de salud y de la
Spinal Injury Association/International Medi-
seguridad social, en la mayora de los casos
cal Society of Paraplegia (ASIA/IMSOP). The
hasta el final de sus das. Otros se reinseratarn
international Standards Bloklet for Neurologi-
laboralmente con o sin aprendizaje previo.
cal and Functional Classification of Spinal

Cord Injury. Paraplegia. 1994; 32: 70-80.
La lesin medular supone un enorme cambio en

la vida del sujeto ya que se produce en la media
American spinal injury association [pgina
de la edad productiva y por supuesto tambin
web. Atlanta:ASIA;c1996-08. [Disponible
repercute en la estructura social y econmica de
en: www.asia-spinalinjury.org/publications/
la sociedad en la que viven. El aumento de la
2006_Classif_worksheet.pdf.]. 2006.
esperanza de vida unido al hecho de un aumento

de la supervivencia en los primeros momentos
Kirshblum S, Donovan WH. Neurologic
hace pensar en un aumento de la prevalencia de
Assessment and clasification of Traumatic
la lesin medular, por tanto es preciso que la
Spinal Cord Injury. Kirshblum S, Campagno-
sociedad haga previsiones y destine los recursos
lo DI, Delisa JA, eds. Spinal Cord Medicine.
necesarios que para el aumento de la demanda,
82-85. 2002. Philadelphia, Lippincott
esta poblacin va a necesitar. Un estudio realiza-
Williams and Wilkins.
19
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08:45
Pgina 20
Anlisis sobre la
National Spinal Cord Injury Statistical Cen-
14 Wyndaele M, Windaele J-J. Incidence, preva-
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Lesin Medular
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21
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Captulo 3
Metodologa
23
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CAPTULO 3. Metodologa
El objetivo general de este estudio es conocer y
Las tcnicas de captacin de datos primarios han
analizar las principales caractersticas sociode-
sido, por un lado cualitativas (entrevistas y gru-
mogrficas de las personas con Lesin Medular
pos de discusin con la poblacin objeto de estu-
en Espaa. Partiendo de la identificacin de
dio, y profesionales y expertos del mbito socio-
dicha poblacin, se quiere conocer de la manera
sanitario y de atencin a la Lesin Medular). Por
ms aproximada posible, el colectivo real de
otro lado, cuantitativas, a travs de la aplicacin
lesionados medulares. De este modo, una vez
de un cuestionario que ha sido cumplimentado
conocidos los grupos de poblacin, se puedan
por dos de los hospitales ms importantes que
detectar sus necesidades y requerimientos con el
atienden la Lesin Medular en Espaa. Con
fin de orientar los proyectos de la entidad (Fede-
dicho instrumento de anlisis se ha pretendido
racin Nacional ASPAYM) a las necesidades
registrar la incidencia y prevalencia de la Lesin
especficas que se detecten.
Medular en cada centro, conocer los datos sobre

la etiologa y tipos de lesiones atendidas, as
Los objetivos especficos de este estudio sobre
como de algunas caractersticas sociodemogrfi-
las personas con Lesin Medular en Espaa son
cas de los pacientes.
los siguientes:
Las tcnicas de captacin de datos secundarios
Analizar los principales documentos existentes
son fundamentalmente cuantitativas, y se basan
en materia de Lesin Medular a nivel nacional
en la revisin y anlisis de fuentes estadsticas y
e internacional.
documentales. Principalmente se ha realizado la

explotacin estadstica de la Encuesta de Disca-
Realizar una serie de propuestas metodolgi-
pacidad, Autonoma Personal y Situaciones de
cas para el estudio sociodemogrfico de la
Dependencia del 2008 (INE, 08). Asimismo se
Lesin Medular.
han consultado otras bases y registros de datos

como la base de datos sobre intervenciones en el
Identificar la poblacin con Lesin Medular en

Espaa.
mbito hospitalario denominada Conjunto Mni-
mo Bsico de Datos (CMBD) del Ministerio de

Sanidad y Poltica Social y otros datos proporcionados por diferentes organismos de atencin a la
3.1. Tcnicas de investigacin
Lesin medular. Por otro lado, se han analizado
fuentes bibliogrficas, con la finalidad de enmarPara la realizacin de este estudio se han utiliza-
car el estudio que aqu presentamos y comple-
do tanto tcnicas de investigacin con datos pri-
mentar los datos primarios (obtenidos de forma
marios, es decir, los que se extraen directamente
directa).
de la participacin de las personas con Lesin

Medular, profesionales y expertos, como tcnicas
3.1.1. Entrevistas en profundidad
de investigacin con datos secundarios, que se

extraen de bases de datos, informes y encuestas
Segn el Observatorio de la Discapacidad
referentes a la discapacidad en general, y a la
(2003), la complejidad de esta lesin, que afec-
Lesin Medular, en particular.
ta a todas las facetas de la vida de la persona,

requiere un abordaje multidisciplinar. Por ello,
25
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Anlisis sobre la
se han realizado 12 entrevistas a informantes
1. Profesionales de diferente perfil sociosanita-
clave (profesionales que desarrollan su actividad
rio de un centro hospitalario nacional de per-
en diferentes mbitos del tratamiento de la
sonas con paraplejia.
Lesin Medular y que tienen un gran reconocimiento en la materia). Los perfiles de las entrevistas son de dos tipos:
2. Profesionales de empresas y entidades relacionadas con los tratamientos o atencin

especializada en la Lesin Medular.
a. Personal Sociosanitario de los Hospitales o

Unidades para el Tratamiento de la Lesin
Medular en Espaa:
3. Personas con Lesin Medular de diferentes

Comunidades Autnomas de Espaa.
3 Trabajadores Sociales (Entrevista 10)
2 Directores de servicio de rehabilitacin
4. Profesionales de diferente perfil sociosanita-
de Hospitales de Atencin Integral a la
rio de una Unidad de Lesionados Medulares
Lesin Medular (Entrevista 6 y 8)
de un centro hospitalario.
4 Jefes de las Unidades de Lesionados

Medulares (Entrevista 1, 3, 7, 12)
3.1.3. Tcnicas cuantitativas
1 Gerente de Hospital (Entrevista 9)
1 Coordinador de Programas Sociales y
Se ha desarrollado un formulario, como instru-
Sociosanitarios (Entrevista 4)
mento de recogida de informacin, con el fin de
1 Personal laboral sociosanitario, tera-
conocer las caractersticas fundamentales de la
peuta ocupacional (Entrevista 11)
poblacin con Lesin Medular a travs de los
registros hospitalarios. En el formulario, se ha

b. Personal de Organizaciones representativas
solicitado informacin disponible del total de
del colectivo y prestadoras de servicios:
personas con Lesin Medular atendidas en los
1 Trabajador Social de una asociacin de
ltimos 12 meses, el total de personas con
lesionados medulares en Espaa. (Entre-
Lesin Medular atendidas en la actualidad por
vista 2).
el centro hospitalario o servicio y el total de
1 Gerente de Organizacin prestadora de
casos registrados (registro histrico) por el ser-
servicios (Entrevista 5)
vicio, desde que se dispone de datos. Entre la
informacin que se solicita, aparecen algunas
3.1.2. Grupos de Discusin
variables importantes para el estudio, de las

que los hospitales registran datos, y que visibi-
Se han realizado 4 grupos de discusin con el fin
lizan los perfiles sociodemogrficos de la
de conseguir un discurso comn y una herra-
Lesin Medular: sexo, edad, nivel de estudios,
mienta consensuada por los principales profesio-
lugar de residencia, origen de la Lesin Medu-
nales del tratamiento de la Lesin Medular en
lar, tipo de lesin, situacin hospitalaria, centro
Espaa.
o servicio que contesta el formulario.
Estos grupos de discusin han tenido los siguien-
La captacin de dicha informacin en hospitales
tes perfiles:
y unidades especializadas nos ha dotado de una

informacin bsica sobre tipos de lesin, edad y
26
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Metodologa
sexo. Pero la fragmentacin de los datos y las
casos de Lesin Medular en las Unidades no
diferencias en los criterios de registro de la infor-
sean representativos de la poblacin real de
macin, impide realizar por esta va detalles de
lesionados medulares en nuestro pas.
ms calado sobre la poblacin y simplemente

sirve para conocer la tendencia general (aunque
... el resto de las unidades depende de las
tal vez sesgada) de los pacientes atendidos en
camas que tienen existen lesionados medula-
los Hospitales que han colaborado con este estu-
res que se nos escapan a todos....

Entrevista 9
dio.
... es un sesgo de muestra porque en las unidaAdems, la cumplimentacin del formulario en
des atendemos a los lesionados medulares agu-
las diferentes unidades y hospitales ha resultado
dos... Yo creo que la sobrerrepresentacin es
irregular, pues existe distinta metodologa en la
una sobrerrepresentacin por un sesgo de mues-
recogida de datos. Actualmente no existe un
tra....
registro estatal de lesionados medulares que siga
Entrevista 1
una metodologa comn. Cada centro hospitalario tiene un registro propio pero que no est uni-
Adems, puede existir duplicidad de casos, ya
ficado bajo una metodologa comn, existiendo
que una misma persona que haya sido hospitali-
incluso algunos casos en los que la base ni
zada en varias ocasiones se contabilizara varias
siquiera se encuentra informatizada. Estas bases
veces en el mismo hospital, como casos diferen-
de datos no suelen mostrar datos sociodemogr-
tes. Asimismo, tambin puede haber sido atendi-
ficos desagregados, pues slo se incluyen datos
do en varios hospitales distintos simultneamen-
globales. Tambin influye la subjetividad del que
te. Tampoco se recogen los casos de pacientes
completa el formulario. Adems, en dichas Uni-
que hayan muerto, as que podemos conocer el
dades de Lesin Medular predominan las lesio-
nmero de casos atendidos, o mejor dicho, el
nes medulares traumticas, lo que implica una
nmero de atenciones a personas con Lesin
sobrerrepresentacin de este tipo de Lesin
Medular, pero no sirve para hacer una estimacin
Medular sobre las mdicas.
demogrfica de la poblacin.
Estas dificultades son tambin sealadas por los
Si bien el registro de las lesiones medulares
propios profesionales que comentan que desde
traumticas es incompleto, el de las lesiones
los servicios sanitarios se derivan principalmente
medulares por causa mdica tiene an mayores
las lesiones ms altas o completas, o bien las
complicaciones, puesto que en el hospital no se
ms complicadas. Debido a la falta de recursos
suele registrar como Lesin Medular ese caso,
(por ejemplo, camas) en las unidades de aten-
sino la causa mdica que lo origina. Por ejem-
cin especfica a la Lesin Medular, se prioriza
plo, si un paciente tiene una Lesin Medular
la atencin a las lesiones completas, sobre aque-
producida por un cncer, se registra como
llos casos de lesionados medulares que son ms
paciente ingresado por cncer y no por Lesin
leves, que se quedan en sus lugares de origen y
Medular, aunque una sea consecuencia de la
que tras un periodo de rehabilitacin se recupe-
otra y reciba un tratamiento de la misma. Lo
ran. Estos hechos provocan que los registros de
mismo ocurre para personas que tienen varias
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Anlisis sobre la
enfermedades, no siempre se recoge la Lesin
20081, as como de los registros del Ministerio
Medular, incluso cuando sean enfermedades
del Conjunto Mnimo de Datos Bsicos (CMBD)
independientes que no tengan relacin estricta
del Registro de altas de los Hospitales del Siste-
de causa-efecto entre s.
ma Nacional de Salud2. Adems, se ha realizado

un anlisis documental, examinando algunos de
Todos estos fenmenos, que se dan conjunta-
los principales estudios realizados en Lesin
mente, revelan un problema de magnitud consi-
Medular a nivel internacional y nacional, revisan-
derable en cuanto a la conceptualizacin y cuan-
do y recopilando la documentacin existente de
tificacin de la Lesin Medular en Espaa
esta materia.
atravs de las Unidades de Lesin Medular como

en los Hospitales de Referencia. Por ello, se ha
optado por complementar esta informacin con
una explotacin especfica de datos secundarios.
Los datos de los registros hospitalarios, por su
parte, sirven en gran medida para comparar la
3.2. Dificultades metodolgicas para la cuantificacin de

la poblacin con Lesin
Medular en Espaa
tendencia y el perfil con la estadstica general.

La delimitacin de la poblacin con Lesin
3.1.4. Fuentes secundarias: estadsticas

y documentales
Medular en Espaa es una tarea ciertamente

compleja. Existen determinados obstculos de
partida que limitan la posibilidad de cuantificar
Para la realizacin de este informe se han anali-
con precisin el nmero de personas con Lesin
zado fuentes secundarias, documentales y esta-
Medular.
dsticas, a partir de las cuales se ha desarrollado

el proceso de definicin y caracterizacin de la
Debemos destacar, en primer lugar, la falta de
poblacin con Lesin Medular en Espaa. Fun-
un registro estatal donde se recojan datos espe-
damentalmente, se ha realizado una explotacin
cficos de personas con Lesin Medular atendi-
especfica de los datos procedentes de la
dos en los hospitales provinciales, en las Unida-
Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal
des de Lesin Medular o en los Hospitales
y Situaciones de Dependencia (EDAD), del ao
monogrficos de Lesin Medular. Derivado de
28
La Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) en 2008 es la ltima operacin estadstica que ha realizado el Instituto Nacional de Estadstica (INE) con el apoyo de la Secretara de Estado de Servicios Sociales,
Familias y Discapacidad (a travs de la Direccin General de Coordinacin de Polticas Sectoriales de Personas con Discapacidad
y del IMSERSO), la Fundacin ONCE, CERMI y FEAPS, para cuantificar a la poblacin con discapacidad residente en Espaa y
conocer sus caractersticas sociodemogrficas bsicas. La encuesta se ha realizado en dos etapas. Una primera (EDAD-hogares),
dirigida a personas residentes en hogares, que se realiz entre noviembre de 2007 y febrero de 2008 y que ha recogido informacin de 96.000 viviendas familiares y 260.000 personas. La segunda etapa (EDAD-centros), estaba dirigida a personas residentes
en instituciones pblicas o privadas, con un tamao muestral de 800 centros y 11.000 personas, llevada a cabo entre mayo y julio
de 2008. A travs de esta encuesta se ha recogido informacin sobre discapacidades, deficiencias de origen y enfermedades diagnosticadas (entre las que se encuentra la Lesin Medular), prestaciones sociales, sanitarias y econmicas, relacin con la actividad
econmica, nivel educativo y escolarizacin, discriminacin, accesibilidad, redes sociales y cuidadores. El tamao de la muestra,
la modalidad de seleccin de la misma (mediante un muestreo bietpico estratificado en funcin del tamao del municipio) y el
procedimiento de recogida de informacin, garantizan un error muestral mnimo salvo para datos que recogen informacin poblacional de menos de 5.000 personas, que han de ser tomados con precaucin, pues pueden estar sujetos a elevados errores de
muestreo. Para ms informacin: http://www.ine.es/daco/daco42/discapa/meto_resumen.pdf
Este sistema ofrece informacin de incidencia en base a registros de hospitalizaciones y sus causas, clasificados en base a la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-9-MC).
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Metodologa
esto, encontramos que cada entidad posee regis-
Lesin Medular. A modo de ejemplo, cuando se
tros propios pero no heterogneos y compartidos
produce un accidente de trfico, si est en su
entre s. Cada unidad y/u hospital cuantifica a la
jornada laboral, puede registrarse como un acci-
poblacin con Lesin Medular incluyendo varia-
dente de trfico o laboral en itinere.
bles distintas, lo que limita la comparacin de

los registros. Adems, no existe una transferen-
Por todas estas limitaciones, la recogida de infor-
cia de conocimiento entre dichas entidades.
macin sobre Lesin Medular, a travs de formulario ha resultado especialmente compleja. Se
A esta descentralizacin en los registros, en
han obtenido datos que muestran tendencias
segundo lugar, se le une el hecho de que en los
globales de la Lesin Medular, pero como vere-
hospitales se elaboran registros propios con
mos posteriormente, los datos registrados a tra-
datos globales de pacientes atendidos y no de
vs de formulario estn sesgados y no ofrecen
historiales de pacientes. Es decir, se cuantifica
una imagen exacta de la realidad en las cifras de
al paciente cada vez que es atendido: por tanto,
lesionados medulares, ni en trminos absolutos,
la unidad de medida es el nmero de atenciones
ni en trminos relativos.
y no el nmero de personas a las que se presta

atencin, ocurriendo lo mismo si el paciente es
Por ello, ha adquirido gran relevancia en esta
atendido en ms de un hospital. En la cuantifi-
investigacin, el anlisis de la Encuesta de Dis-
cacin de la poblacin atendida, esto conlleva
capacidad, Autonoma Personal y Situaciones de
errores de duplicidad de casos, ya que una per-
Dependencia (EDAD 2008), ya que dadas las
sona hospitalizada varias veces en un ao se
dimensiones de la muestra, es posible hacer una
puede contabilizar como casos diferentes.
aproximacin bastante certera de la poblacin

con Lesin Medular en Espaa. A efectos de este
En tercer lugar, existen problemas en el registro
estudio y de acuerdo con los datos de la
de la etiologa de la Lesin Medular dado que no
EDAD08 podemos delimitar la poblacin con
se utiliza un nico criterio a la hora de clasificar
Lesin Medular atendiendo a un criterio amplio y
y contabilizar las causas que dan origen a una
a un criterio ms restringido.
29
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Captulo 4
La Poblacin
con Lesin Medular
en Espaa
31
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CAPTULO 4. La Poblacin con Lesin Medular en Espaa
En la primera delimitacin amplia de la poblacin
delimitar la poblacin con Lesin Medular (de 6
con Lesin Medular, encontraramos a la pobla-
o ms aos3 y residente en hogares) con mayor
cin con discapacidad que especficamente ha
exactitud, en un total de 31.392 personas.
sealado en el cuestionario de la EDAD el tem en

el que se le pregunta si tiene Lesin Medular. En
este caso, encontraramos un total de 108.279
4.1. Perfil sociodemogrfico
personas con Lesin Medular de 6 ms aos

residentes en hogares. Sin embargo, la EDAD es
Segn J.M. Muoz (2007), basndose en datos
una encuesta que se basa en respuestas subjeti-
de estudios anteriores de hace ya ms de una
vas, que miden la limitacin autopercibida de las
dcada4, la Lesin Medular afecta predominante-
personas con discapacidad. Por ello, la adscrip-
mente a varones, con una relacin de 4:1 res-
cin a una determinada categora, como es la
pecto a las mujeres. Son pacientes jvenes, con
Lesin Medular, no se hace exactamente bajo un
una media de edad de 35 aos. La causa predo-
criterio mdico o un registro oficial, sino que se
minante de esta lesin es la traumtica (81,5%)
basa en el criterio subjetivo del encuestado (basa-
y de stas la ms frecuente es el accidente de
do, por supuesto, en evidencias mdicas, como su
trfico, causante del 52,4% de las mismas.
diagnstico clnico o su certificado de discapaci-
Otros factores de riesgo destacados en la Lesin
dad) y el del entrevistador que en ltima instancia
Medular se encuentran en el mbito laboral (ries-
ajusta la respuesta a dicha clasificacin.
gos de accidentes laborales) o en el mbito del

ocio (prctica de deportes de riesgo).
Debido a que esta encuesta se realiza mediante

una adscripcin subjetiva a la categora de
... las mujeres son ms prudentes y ms tranqui-
Lesin Medular (o a cualquier otra categora
las a la hora de conducir, y son mucho ms segu-
mdica), existen dificultades en la cuantifica-
ras a la hora de ejercer cualquier profesin de
cin de la poblacin a partir de este instrumen-
riesgo....
to, ya que no se hace la categorizacin por un
Entrevista 12
profesional y mediante criterios mdicos ni sanitarios adecuados. Sin embargo, si entre aquellos
Pero podemos considerar que la tendencia de la
que sealan tener una Lesin Medular seleccio-
poblacin con Lesin Medular sigue en la direc-
namos especficamente a los que indican que
cin a la que apuntan esos datos, o esta cam-
tienen una deficiencia del sistema nervioso (que
biando la morfologa de la poblacin con Lesin
correspondera especficamente a aquellos que
Medular, atendiendo a su edad, su etiologa, e
tengan daada la mdula espinal) y dejamos
incluso al tipo de deficiencia que conllevan?. Se
fuera a aquellos que exclusivamente tienen defi-
puede considerar que el patrn o perfil general
ciencias osteoarticulares (que tal vez pueden
de los lesionados medulares est cambiando
tener lesiones de la columna vertebral, pero no
(factores de riesgo, accidentes, etc.), segn
realmente Lesin Medular nerviosa), podemos
apuntan los datos obtenidos a partir del anlisis
3
4
Los datos para poblacin menor de 6 aos no son lo suficientemente representativos.

Sekhon LHS, Fehlings MG. Epidemiology, demographics, and pathophisiology of acute spinal cord injury. Spine 2001; 26:S2-12.
Mazaira J, La Banda F, Romero J, Garca ME, Gambarrutta C, Snchez A, et al. Epidemiologa de la Lesin Medular y otros aspectos. Rehabilitacin 1998; 32:365-72.
33
2/3/12
08:45
Pgina 34
Anlisis sobre la
cuantitativo realizado para este estudio de la
con Lesin Medular segn los datos estimados
EDAD 2008, as como manifiestan de forma con-
por la Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma
sensuada los profesionales entrevistados.
Personal y situaciones de Dependencia (EDAD)

que llev a cabo el Instituto Nacional de Estads-
Las tendencias de los ltimos aos apuntan hacia
tica para el ao 2008, identificando cada uno de
un progresivo aumento de casos, unido al aumento
esos cambios existentes.
en la expectativa de vida, lo que supondr un incremento cuantitativo tanto de adultos con Lesin
Atendiendo a los datos de la Encuesta sobre Dis-
Medular recientemente adquiridas, como de jve-
capacidad, Autonoma Personal y situaciones de
nes lesionados que vivirn hasta edades avanzadas
Dependencia (de ahora en adelante EDAD),
(Rueda y Aguado, 2003). Es decir, un fenmeno
encontraramos que la poblacin estimada con
presente que se incrementar en el futuro y que
discapacidad de 6 o ms aos residente en hoga-
demanda respuestas a sus necesidades.
res que especficamente seala en el cuestionario el tem en el que se le pregunta si tiene
Para confirmar o no esa tendencia cambiante,
Lesin Medular, es de 108.279 personas.
vamos a realizar un acercamiento a la poblacin
Tabla 1
Poblacin que seala tener Lesin Medular en la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y
Situaciones de Dependencia (EDAD) por grupos de edad y sexo.
Grupos de edad
Sexo
Total
Varn
Mujer
De 6 a 20 aos
1.253
396
1.649
De 21 a 40 aos
7.067
4.421
11.488
De 41 a 60 aos
20.421
18.134
38.555
De 61 a 80 aos
17.243
23.114
40.357
5.878
10.353
16.231
51.862
56.418
108.280
81 aos y ms
TOTAL
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de
Dependencia (2008)
34
Como decamos, la EDAD como encuesta se basa
dencias mdicas, como su diagnstico) y el cri-
en respuestas subjetivas, midiendo la limitacin
terio subjetivo del entrevistador que hace esa
autopercibida de las personas con discapacidad.
clasificacin. Si observamos estos datos con
Por ello, la adscripcin a una determinada cate-
detenimiento, podemos observar cmo la pobla-
gora, como es la Lesin Medular, no se hace
cin aumenta muy significativamente con la
exactamente bajo un criterio mdico o un regis-
edad y cmo es predominantemente femenina,
tro oficial, sino que se basa en el criterio subjeti-
los cuales no coinciden con exactitud con los
vo del encuestado (basado, por supuesto, en evi-
datos de prevalencia e incidencia que se mane-
2/3/12
08:45
Pgina 35
La Poblacin con Lesin Medular en Espaa
jan a nivel nacional e internacional: mayora
existente. Si observamos los datos atendiendo a
masculina y mayor afectacin a edades ms tem-
este criterio, gran parte de aquellos que sealan
pranas de lo que sealan estos datos, por el com-
tener especficamente una Lesin Medular, en
ponente social que tiene su origen accidentes
realidad lo que tienen son deficiencias osteoarti-
laborales, de trfico, etc.
culares y no deficiencias del sistema nervioso,

como tendran aquellos que especficamente
Pero los datos ms fiables, que nos permiten deli-
tuvieran daada la mdula espinal. En ese senti-
mitar con precisin la poblacin real objeto de
do, podemos delimitar la poblacin con Lesin
nuestro estudio, podemos encontrarlos atendien-
Medular (de 6 o ms aos5 y residente en hoga-
do a las deficiencias y subdeficiencias menciona-
res) con mayor exactitud, teniendo slo en cuenta
das. De esta manera, vemos que no existe corres-
a los que tienen una deficiencia en el sistema ner-
pondencia entre los 108.279 y la poblacin real
vioso.
Tabla 2
Poblacin que seala tener Lesin Medular en la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) por grupos de deficiencia.
Grupos de deficiencias
Absolutos
Porcentaje sobre el total

de casos
Deficiencias osteoarticulares
86.382
90,3%
Deficiencias del sistema nervioso
32.694
34,2%
Dependencia (2008)
* Una persona puede estar en ms de una categora.
Hemos realizado esta desagregacin por tipos de
ciencias osteoarticulares, stas no definen de por
deficiencia (osteoarticulares y del sistema ner-
s a la poblacin con Lesin Medular objeto de
vioso) porque la mayora de los que sealan tener
nuestro estudio. Atendiendo exclusivamente a la
Lesin Medular en la EDAD realmente tienen
delimitacin de la poblacin con Lesin Medular
deficiencias osteoarticulares, sobre todo (y de
debida a una deficiencia del sistema nervioso6,
aqu la confusin) en las regiones lumbares o
podemos concretarla con exactitud en 31.392
dorsales de la espalda. Si bien hay muchas per-
personas, con una mayor prevalencia en hombres
sonas con Lesin Medular que pueden tener defi-
que en mujeres.
5
6
Los datos para poblacin menor de 6 aos no son lo suficientemente representativos.

Mayor de 6 aos y residente en hogares
35
2/3/12
08:45
Pgina 36
Anlisis sobre la
Grfico 1
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por sexo
33%
67%
Mujeres
Hombres
Fuente: Elaboracin propia a partir la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de
Dependencia (2008)
De la misma manera, se pueden constatar dife-
minancia menor de las edades ms avanzadas,
rencias significativas en la distribucin de la
aunque no dejen estas de ser significativas.
poblacin con Lesin Medular por grupos de
Podemos observar grficamente ese predominio
edad en esta muestra, donde hay un aumento
de los varones con Lesin Medular sobre las
considerable del peso de la poblacin entre 21 y
mujeres (sobre todo hasta los 50 aos) y la baja
35 aos en relacin con el total de la poblacin
proporcin de casos para grupos de edad meno-
(un 16,9%, antes apenas un 8,3%) y una predo-
res de 20 aos.
Tabla 3.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por grupos de edad.
Frecuencia
Porcentaje
614
2,0
De 21 a 35 aos
5.290
16,9
De 36 a 50 aos
7.697
24,5
De 51 a 65 aos
9.029
28,8
De 66 a 80 aos
5.907
18,8
81 aos y ms
2.854
9,1
31.392
100,0
De 6 a 20 aos
TOTAL
Dependencia (2008)
36
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08:45
Pgina 37

Grfico 2
Estructura por edad y sexo de la poblacin con Lesin Medular, ao 2008.

81 aos y ms
De 66 a 80 aos
De 51 a 65 aos
De 36 a 50 aos
De 21 a 35 aos
De 6 a 20 aos
5.000
4.000
3.000
2.000
1.000
Varones
1.000
2.000
3.000
4.000
5.000
Mujeres
Dependencia (2008).
Atendiendo a la clasificacin de las deficiencias
de la Salud (OMS, 2001) predominan en un
del sistema nervioso de los afectados que se rea-
35,8% los trastornos de la coordinacin de movi-
liza en la Encuesta sobre Discapacidades, Auto-
mientos y/o tono muscular, seguidos de la para-
noma Personal y Situaciones de Dependencia
plejia (en un 23,3%) y la tetraplejia (17,0%).
(EDAD, 2008), conforme a la Clasificacin Inter-
Algunas de las personas con Lesin Medular, no
nacional de Funcionamiento, de la Discapacidad
ms del 5%, tienen dos o ms deficiencias del
y de la Salud (CIF) de la Organizacin Mundial
sistema nervioso al mismo tiempo.
Tabla 4
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa segn tipo de deficiencia nerviosa.
Absolutos
Porcentaje de casos
sobre total
Parlisis de una extremidad superior
1.247
4,0%
Parlisis de una extremidad inferior
1.970
6,3%
Paraplejia
7.325
23,3%
Tetraplejia
5.324
17,0%
11.226
35,8%
5.601
17,8%
Trastornos de la coordinacin de movimientos

y/o tono muscular
Otras deficiencias del sistema nervioso
Dependencia (2008)
37
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Pgina 38
Anlisis sobre la
Aunque predominan en los orgenes las enferme-
deficiencias se deben a accidentes, ya sean de
dades en ms de la mitad de los casos, (49,5%
trfico (17,2%), domstico (0,7%), de ocio
no profesionales y 5% profesionales) hay que
(4,2%), laboral (7,9%) o de otro tipo (6,7%).
destacar que el 36,5% de los orgenes de estas

Tabla 5.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por orgenes de las deficiencias.
Absolutos
Porcentaje
991
3,2%
Problemas en el parto
1.272
4,1%
Accidente de trfico
5.359
17,2%
Accidente domstico
206
0,7%
Accidente de ocio
1.297
4,2%
Accidente laboral
2.454
7,9%
Otro tipo de accidente
2.091
6,7%
Enfermedad profesional
1.560
5,0%
15.472
49,5%
1.839
5,9%
Congnito**
Enfermedad (no profesional)

Otras causas
Dependencia (2008)
** Hay enfermedades congnitas que pueden producir lesiones medulares, como por ejemplo, la espina bfida
El origen predominante de la Lesin Medular es
Efectivamente, como podemos comprobar en la
una enfermedad no profesional en casi la mitad
Tabla 12, las diferencias aparecen como signifi-
de los casos, pero puede haber diferencias en
cativas atendiendo al tipo de deficiencia al que
funcin del tipo de deficiencia de los lesionados
nos refiramos. Las paraplejias y tetraplejias son
medulares?
las que tienen en mayor proporcin su origen en

accidentes traumticos, sobre todo de trfico.
38
2/3/12
08:45
Pgina 39

Tabla 6.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por orgenes de las deficiencias.
Parlisis:
Parlisis:
Paraplejia
Tetraplejia
Trastornos
extremidad
extremidad
coordinacin
superior
inferior
y/o tono
Otras
muscular
Congnito
0,0%
0,0%
8,1%
4,6%
0,8%
0,6%
Problemas
34,6%
26,5%
0,0%
1,5%
3,5%
0,0%
6,3%
0,0%
32,7%
22,8%
7,0%
12,0%
0,0%
0,0%
0,0%
3,8%
0,0%
0,0%
0,0%
0,0%
4,1%
18,3%
0,0%
0,0%
0,0%
11,7%
21,7%
10,2%
0,0%
1,0%
0,0%
16,1%
8,6%
9,3%
0,0%
8,7%
0,0%
0,0%
1,3%
9,9%
6,7%
2,8%
59,1%
40,0%
19,6%
13,5%
74,4%
71,6%
0,0%
5,7%
3,9%
6,1%
7,6%
3,3%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
en el parto
Accidente de
trfico
Accidente
domstico
Accidente
de ocio
Accidente
laboral
Otro tipo
de accidente
Enfermedad
profesional
Enfermedad
(no prof.)
Otras causas
TOTAL
Dependencia (2008)
En el siguiente grfico, en el que quedan agrupa-
cmo el origen de la paraplejia y la tetraplejia es
dos los orgenes de las deficiencias en nacimien-
fundamentalmente traumtico (en 2 de cada 3
to (congnito o en el parto), accidentes (de trfi-
casos), mientras que para el resto de deficien-
co, laborales, de ocio, etc.), enfermedades
cias predominan las enfermedades.
(profesionales o no) y otras causas, podemos ver
39
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08:45
Pgina 40
Anlisis sobre la
Grfico 3.
Origen de la Lesin Medular (datos agrupados) en funcin del tipo de deficiencia. Porcentajes.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Parlisis:
extremidad
superior
Parlisis:
extremidad
inferior
Paraplejia
Tetraplejia
Transtornos
coordinacin
movimientos
y/o tono
muscular
Otras
deficiencias
Fuente: Elaboracin propia a partir la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de
Dependencia (2008)
Segn los profesionales de atencin sociosanita-
edad con pluripatologas aadidas, en ciertos
ria, el modelo de persona con Lesin Medular
casos, y con necesidades sociosanitarias diferen-
est cambiando. Hace unos aos la Lesin
tes.
Medular era fundamentalmente traumtica y

estaba producida en un porcentaje muy signifi-
Ya no son lesionados medulares de 20 aos,
cativo por accidente de trfico, siendo el afecta-
los incompletos son muchos de 50
do una persona joven (menor de 30 35), varn
Grupo de discusin 1
principalmente. En la actualidad, est aumen-
... estn aumentando las causas por cada, gente
tando el nmero de lesionados medulares por
mayor, por encima de 50 aos y las causas mdi-
otras causas traumticas o por causas mdicas y
cas....
de salud (infartos medulares, tumores medula-
Entrevista 2
res, enfermedades vricas, etc.), afectando a un

perfil ms heterogneo en el que tienen una
Pero, estos diferentes orgenes y tipos de defi-
importante presencia las personas de mayor
ciencia, estn tambin influidos por la edad de
edad. Este hecho se deriva de mltiples factores,
origen de la Lesin Medular?. Si analizamos la
entre los que cabe destacar el aumento de la lon-
edad a la que se produjo la lesin, en lugar de
gevidad, el aumento de la actividad en este
tener en cuenta la edad media actual, podemos
grupo de edad, del riesgo de las actividades...
observar que existe una sobrerrepresentacin en
Nos encontramos, por tanto, con otro nuevo per-
el grupo de edad de 21 a 40 aos.
fil de Lesin Medular, un individuo de mayor
40
2/3/12
08:45
Pgina 41

Tabla 7.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por edades de origen de las deficiencias.
Absolutos
Porcentaje de casos
sobre el total
Menos de 20 aos
8.046
25,1%
21 a 40 aos
11.872
32,5%
41 a 60 aos
9.967
27,2%
61 aos y ms
8.209
19,3%
Dependencia (2008)
Segn la etiologa, edad de origen y tipo de
accidentes y un 27,3% por enfermedades. Las
Lesin Medular, nos encontraremos con un perfil
producidas entre los 21 y 40 aos de edad son
sociodemogrfico diferenciado de cada persona.
principalmente por accidente, un 47,2% de los
En la actualidad, la Lesin Medular de origen
casos, aunque sin apenas diferencia con las de
traumtico (por accidente de trfico, zambulli-
enfermedad. Sin embargo, a partir de los 40
das, etc.), se sigue dando con mayor incidencia
aos aumentan considerablemente las lesiones
en los varones jvenes. Entre las que se produ-
medulares por enfermedad, llegando a ser ms
cen con menos de 20 aos, un 33,2% son con-
del 86% entre los lesionados medulares con 60
gnitas o producidas en el parto, un 35,8% por
aos o ms.
Grfico 4.
Origen de la Lesin Medular (datos agrupados) en funcin de la edad de origen. Porcentajes.

100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Menos
de 20 aos
Nacimiento
21 a 40 aos
Accidentes
41 a 60 aos
61 aos y ms
Enfermedades
Otras causas
Fuente: Elaboracin propia a partir la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008)
41
2/3/12
08:45
Pgina 42
Anlisis sobre la
Como hemos visto en el grfico 4, la Lesin
Hemos hecho una campaa muy efectiva, en la
Medular originada por una enfermedad es pro-
Lesin Medular por zambullida
porcionalmente ms frecuente a mayor edad de
Entrevista 12
la persona. Adems, se da casi en la misma pro-
Este verano he llevado accidentes de trfico,
porcin entre los dos sexos. Ese origen de la
de bicicleta y de personas mayores que han
Lesin Medular en edades ms avanzadas junto
quedado tetrapljicas..., tambin son rachas,
al aumento de la esperanza de vida de las perso-
igual que hay rachas de accidentes por zambu-
nas con lesiones medulares de origen traumti-
llidas....
co, ha hecho que tengamos una poblacin ms
Entrevista 10
envejecida, modificando los perfiles tradicionales de lesionados medulares.
Respecto al tipo de lesin, los profesionales de

atencin de la Lesin Medular sealan que el
... En cuanto a lo que es la edad, ha aumentado.
nmero de personas con Tetraplejia ha aumenta-
El sexo: sigue predominando los varones, pero
do en los ltimos aos. Esto se debe principal-
como estamos incluyendo ms causas mdicas, se
mente a que un nmero elevado se produce por
est equiparando....
accidentes de trfico y el uso de cinturones de
Entrevista 2
seguridad y otros mecanismos de proteccin
ahora un lesionado medular vive ms tiempo y
automovilsticos, disminuyen el porcentaje de
las necesidades van cambiando de acuerdo con
personas que tienen la lesin en la zona dorsal y
esa longevidad.
lumbar, pero al quedar la zona cervical ms des-
Grupo de discusin 2
protegida, afectan a esta zona alta de la columna, lo que produce Tetraplejia.
En nuestro pas, tanto la Lesin Medular por accidentes de trfico como por accidente laboral han
Hoy en da hay ms tetrapljicos que paraplji-
disminuido en los ltimos aos. Entre las razones
cos. Los mtodos de contencin son muchsimos
que explican este descenso se encuentran la
ms efectivos en un coche (...) entonces con un
reduccin de la siniestralidad vial y la mejora en
cinturn de seguridad, la espalda queda, dorsal y
el control de riesgos laborales. Asimismo, las
lumbar, completamente inmovilizada. La curva cer-
lesiones medulares producidas por zambullidas,
vical no. Es decir vemos muchas ms lesiones
estn determinadas por variables temporales
medulares, vemos mas tetrapljicos que paraplji-
(meses veraniegos, vacaciones, etc.) y variables
cos, vemos ms lesiones cervicales que dorsales o
espaciales (lugares con costas, playas, ros, etc.).
lumbares.
Entrevista 12
Con el carnet de puntos y las campaas (de sensibilizacin) se han disminuido los accidentes
Por otro lado, la mejora en el tratamiento de per-
traumticos y han aumentado las causas mdi-
sonas con tetraplejia, ha aumentado la esperan-
cas.
za de vida de este tipo de lesin, lo que incre-
Grupo de discusin 4
menta en el cmputo general de lesionados
Nosotros hemos bajado, un 31% de muertos, es
medulares el porcentaje de la tetraplejia.
decir ms de un 30% de la siniestralidad (en
42
carretera).
Nosotros vemos aqu lesiones ms altas que
Entrevista 6
antes, pero yo creo que es porque las lesiones ms
2/3/12
08:45
Pgina 43
bajas se quedan en su lugar de origen, porque hoy
los estbamos montando en gras y techos y teja-
da se salvan ms lesiones altas y antes a lo mejor
dos sin tener una preparacin....
moran tambin en las carreteras....
Entrevista 6
Entrevista 10
Ha aumentado quiz un poco la tetraplejia porque
En este sentido, las variables socioeconmicas y
hay muchos ms estudios y se registran. Antes una
laborales suponen la emergencia de un nuevo
lesin muy alta no mejoraba por problemas respi-
perfil de lesionado medular en Espaa: el incre-
ratorios y ahora, como se conoce ms la Lesin
mento de la poblacin inmigrante y su ocupacin
Medular, se llega a salir de la UCI que es dnde
mayoritaria en determinados sectores econmi-
ingresa....
cos, en los denominados empleos 3P (ms
Entrevista 11
penosos, ms peligrosos y ms precarios), ha
hace 10 aos, te pegabas un leazo a 220
favorecido a su vez un aumento de la poblacin
km/h y sobrevivan de 10, slo 2. Ahora de 10,
inmigrante con Lesin Medular traumtica pro-
sobreviven 6, 7, pero sobreviven, claro, con
ducida en actividades laborales de riesgo
lesiones.
(Cachn, 2006).
Grupo de discusin 3
... (Hay) una cantidad importante de pacientes
Por ltimo, segn los expertos entrevistados exis-
extranjeros. Que conlleva otro tipo de atencin a
ten factores que aumentan el riego de Lesin
nivel social, que es el reflejo de la sociedad, si
Medular, relacionados con las condiciones de
hay un aumento de la poblacin....
vida. As, por ejemplo, el tipo de actividad labo-
Grupo de discusin 1
ral, su categora y el sector donde se desarrolla
Hoy en da en la proporcin de inmigrantes es
dicha actividad, influye en gran medida en la
mucho ms alta que la poblacin normal, por lo
incidencia de la Lesin Medular. Como se men-
que yo estoy viendo....
cionaba anteriormente, algunos empleos entra-
Entrevista 12
an mayor riesgo de lesin. Ocurre que aquellas

personas que desempean actividades de riesgo
El nivel socioeconmico del que pueda disfrutar el
dentro de sus trabajos tienen mayor probabilidad
lesionado medular, as como la disposicin de una
de lesionarse de manera traumtica. Este hecho
red sociofamiliar y/o de apoyo informal, desde el
se relaciona en cierta medida con variables
mismo momento en que se produce su lesin, va
socioeducativas, ya que frecuentemente algunos
a incidir muy positivamente en la calidad de vida
de los empleos con mayor riesgo de lesiones son
del paciente, desde su rehabilitacin funcional
los que menos nivel de formacin exigen. As por
hasta su insercin social y laboral. Esto, por otra
ejemplo, algunos entrevistados sealan un
parte, va a ser ms fcil entre los que tienen una
aumento de casos de Lesin Medular por acci-
lesin traumtica por accidente de trfico, que los
dente laboral, concretamente en personas que
que lo tienen por una actividad laboral de riesgo,
trabajaban en la construccin y con un nivel de
sobre todo si estas no estn reguladas y el trabaja-
formacin escaso.
dor no tiene seguridad social.
... durante todo el boom de la construccin se
Un buen soporte familiar, con un mnimo de
estaba empleando a gentes no cualificadas y que
posibilidades econmicas para poder adaptar la
43
2/3/12
08:45
Pgina 44
Anlisis sobre la
vivienda, comprarse un coche adaptado, que le
Al producirse un cambio notable en la causa de
va a permitir trabajar (). Si es un accidente de
la lesin, y adquirir una gran relevancia la lesin
trfico, (es ms fcil) un soporte econmico
medular no traumtica, se produce una variacin
detrs.
en el persil sociodemogrfico de los lesionados.
Grupo de discusin 1
Por tanto, la etiologa es una variable fundamen-
... Si tienen el apoyo de los padres o familiares
tal en el estudio de las caractersticas de las per-
perfecto, pero si no tienen ese apoyo, suponen
sonas lesionadas.
dos vivencias absolutamente diferentes....

Entrevista 4
4.1.1. Poblacin con Lesin Medular

atendida en centros hospitalarios
Como sntesis, cabe recordar que el perfil sociodemogrfico ms representativo del lesionado
A pesar de las dificultades comentadas para
medular sigue siendo el de un hombre joven, de
cuantificar a las personas con Lesin Medular
aproximadamente 30 aos. Este perfil se sigue
registradas en Unidades de Lesin Medular y
repitiendo desde hace muchos aos. Sin embar-
Hospitales, hemos podido obtener algunos datos
go, como los propios datos confirman, aumentan
generales sobre la poblacin atendida en el sis-
las lesiones medulares en la tercera edad (inclu-
tema sanitario, gracias a la colaboracin y cesin
so a partir de los 50 aos), con una mayor pro-
de datos del Hospital Nacional de Parapljicos y
porcin de mujeres, con lesiones incompletas, y
del Institut Guttman.
que se producen por causas mdicas en un porcentaje muy amplio (intervenciones quirrgicas,
Cabe recordar, que por el reducido nmero de
alteraciones vasculares, problemas infecciosos,
casos y los sesgos metodolgicos planteados en
etc.). Debido los avances tecnolgicos, mdicos
el captulo tercero, no se pretende ratificar un
sociales, la calidad de vida de las personas con
hecho, sino avanzar en el estudio de la lesin
Lesin Medular mejora considerablemente, lo
medular y conocer si existe correlacin entre las
que hace aumentar su esperanza de vida y un
tendencias tericas, los resultados obtenidos de
aumento progresivo de personas con lesiones
la EDAD08 y los datos de los hospitales de refe-
medulares entre los grupos de mayor edad.
rencia.
La media de edad antes era de 20 a 40 aos,
Al analizar el sexo de las personas con Lesin
chico joven y accidente de trfico, y ahora ha
Medular en los registros, detectamos una mayor
variado enormemente.
presencia de varones que de mujeres. Concreta-
Entrevista 6
mente el porcentaje medio de varones con Lesin
... hay un envejecimiento de la poblacin y mucha
Medular registrados entre el ao 2003 y 2008
gente mayor que hace tareas de mantenimiento de
(ltimo con datos unificados) asciende al
su domicilio, su finca o poda sus rboles... y se

producen lesiones... Estamos viendo muchos ms
pacientes incompletos....
Entrevista 12
44
66,6%, por un 33,4 de mujeres.
2/3/12
08:45
Pgina 45

Tabla 8.
Pacientes de Lesin Medular segn sexo (2003-2007). Porcentajes.

SEXO
2003
2004
2005
2006
2007
Total
Hombres
67,60
69,44
67,63
67,25
62,12
66,65
Mujeres
32,40
30,56
32,37
32,75
37,88
33,35
100,00
100,00
100,00
100,00
100,00
100,00
Total
Fuente: Elaboracin propia a partir de registros de unidades hospitalarias
No obstante, como podemos observar en el
de la proporcin de pacientes varones y aumento
siguiente grfico, se percibe una ligera reduccin
de mujeres (62,1% y 37,9%, respectivamente).
Grfico 5.
Evolucin de pacientes con Lesin Medular segn sexo: 2003-2007.
80,00
70,00
60,00
50,00
40,00
30,00
20,00
10,00
0,00
2003
2004
2005
Varones
2006
2007
Mujeres
En lo que concierne a los datos registrados de
Asimismo se observa el incremento de lesiona-
pacientes con Lesin Medular en funcin de la
dos medulares en los grupos de edad de 17 aos
variable edad, destacan los altos porcentajes de
en adelante, pasando de un 3,92% en el grupo
personas registradas entre 30 y 44 aos y entre
comprendido entre 0-16 aos a un 22,34% para
45 y 59, que ascienden al 25,86% y al 25,92%,
el siguiente grupo de edad. Uno de los factores
respectivamente. Estos datos coinciden con los
que explica la variacin porcentual entre estos
encontrados en la encuesta EDAD.
dos grupos es la incidencia de la lesin traumti-
45
2/3/12
08:45
Pgina 46
Anlisis sobre la
ca por accidente, especialmente de trfico, que
aos en el caso de motocicletas) y slo pueden
afecta menos a infancia y adolescencia, pues no
verse afectados por este tipo de lesin traumti-
tienen la edad legal para conducir (hasta los 14
ca nicamente como pasajeros.
Grfico 6.
Pacientes de Lesin Medular segn edad (2003-2007). Porcentajes
Ms de 60 aos
45-59 aos
30-44 aos
17-29 aos
0-16 aos
0,00
5,00
10,00
15,00
20,00
25,00
30,00
Grfico 7.
Evolucin de pacientes de Lesin Medular segn edad (2003-2007). Porcentajes

32,00
30,00
28,00
26,00
24,00
22,00
20,00
2003
2004
2005
17-29 aos
30-40 aos
2006
45-59 aos
46
2007
2/3/12
08:45
Pgina 47
En cuanto al nivel de la Lesin Medular de los
perodo de tiempo indicado, frente a un 29,5% de
pacientes atendidos en las unidades hospitalarias,
tetraplejias. Adems, en cuanto a la evolucin del
destacan principalmente las paraplejias (comple-
tipo de lesin se observa un repunte significativo
tas e incompletas), representando casi la mitad
de las lesiones medulares derivadas de otras pato-
del total de lesiones medulares atendidas para el
logas en el ao 2007 (casi un tercio del total).
Tabla 9.
Distribucin de pacientes con Lesin Medular segn nivel de lesin. Porcentajes.

TIPO DE LESIN *2003
2004
2005
2006
2007
Total
Tetraplejias
33,33
32,76
28,60
30,55
23,65
29,56
Paraplejias
44,76
50,86
52,99
48,79
43,49
48,06
Otras patologas 21,91
16,38
18,40
20,66
32,87
22,38
100,00
100,00
100,00
100,00
100,00
Total
100,00
Grfico 8.
Evolucin de pacientes de Lesin Medular segn nivel de lesin. Porcentajes

60,00
50,00
40,00
30,00
20,00
10,00
0,00
2003
2004
Tetraplegias
2005
Paraplejias
2006
2007
Otras patologas
47
2/3/12
08:45
Pgina 48
Anlisis sobre la
Esta informacin se puede completar con los
cin existen cdigos que nos sirven para detectar
registros del Conjunto Mnimo de Datos Bsicos
a la poblacin con Lesin Medular atendida por
(CMBD) del Registro de altas de los Hospitales
el sistema pblico de salud a lo largo del periodo
del Sistema Nacional de Salud. Este sistema
1997-2007. Segn estos datos, anualmente se
ofrece informacin de incidencia en base a
ha atendido en el sistema una poblacin de
registros de hospitalizaciones y sus causas, cla-
1.171 personas anuales, que han ido, con alti-
sificados en base a la Clasificacin Internacional
bajos, desde los 1.064 de 1997 hasta los 1.258
de Enfermedades (CIE-9-MC). En esta clasifica-
de 2007.
Grfico 9.
Evolucin de pacientes hospitalizados por Lesin Medular. Total casos 1997-2007.
1400
1200
1000
800
600
400
200
0
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
Lesin de mdula espinal, sin lesin vertebral total

Fuente: Elaboracin propia a partir del Conjunto Mnimo de Datos Bsicos (CMBD) del Registro de altas de los
Hospitales del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Poltica Social.
Los datos obtenidos del Conjunto Mnimo de
fico del lesionado medular: la poblacin est
Datos Bsicos (CMBD) del Registro de altas de
mayoritariamente compuesta por varones jve-
los Hospitales del Sistema Nacional de Salud
nes. Existe un componente de incidencia muy
son coherentes con la literatura internacional y
vinculado al estilo de vida, ms propio de deter-
las cifras de otras fuentes estadsticas, no slo
minados grupos de edad y gnero (por acciden-
en la tasa de incidencia, sino tambin en otras
tes de trfico, por deportes de riesgo, etc.).
variables que conforman el perfil sociodemogr-
48
En el apartado siguiente se puede obtener ms informacin sobre la incidencia de la Lesin Medular en Espaa.
2/3/12
08:45
Pgina 49

Grfico 10.
Pirmide de poblacin de pacientes hospitalizados por Lesin Medular. Total de casos agrupados 1997-2007.
95 o ms
90-94
85-89
80-84
75-79
70-74
65-69
60-64
55-59
50-54
45-49
40-44
35-39
30-34
25-29
20-24
15-19
10-14
05-09
00-04
1.200 1.100 1.000 900
800
700
600
500
400
300
200
100
Varones
100
200
300
400
500
Mujeres
Fuente: Elaboracin propia a partir del Conjunto Mnimo de Datos Bsicos (CMBD) del Registro de altas de los Hospitales del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Poltica Social.
Si bien casi tres cuartas partes de las lesiones
largo de los diferentes grupos de edad, como
medulares atendidas en los hospitales tienen un
muestran los datos del Conjunto Mnimo de
origen traumtico (Grfico 11), este est mucho
Datos Bsicos (CMBD) del Registro de altas de
ms presente en jvenes y, particularmente, en
los Hospitales del Sistema Nacional de Salud
varones. En el caso de la mujer, la incidencia de
entre 1997 y 2007, que mostramos a continua-
Lesin Medular es mucho ms uniforme a lo
cin.
49
2/3/12
08:45
Pgina 50
Anlisis sobre la
Grfico 11.
Hospitalizados por Lesin Medular segn tipo de lesin. Porcentaje 1997-2007.
25%
Lesin de mdula
espinal, sin lesin
vertebral
75%
Fractura de columna vertebral con
lesin medular
Grfico 12.
Hospitalizados por Lesin Medular segn tipo de lesin y edad. Porcentaje 1997-2007.
95 o ms
90-94
85-89
80-84
75-79
70-74
65-69
60-64
55-59
50-54
45-49
40-44
35-39
30-34
25-29
20-24
15-19
10-14
05-09
00-04
Menos de 1 ao
0,00
2,00
4,00
6,00
8,00
10,00
12,00
14,00
Fractura de columna vertebral con lesin medular

Lesin de mdula espinal, sin lesin vertebral
50
2/3/12
08:45
Pgina 51
El origen traumtico de la mayora de las lesio-
Nacional de Salud suela ser, por lo general, de
nes atendidas determina que la va de entrada
carcter urgente en alrededor del 90% de los
de estos pacientes en los Hospitales del Sistema
casos.
Grfico 13.
Hospitalizados por Lesin Medular segn va de entrada. Porcentaje 1997-2007.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
1997
1998
1999
2000
2001
Urgente
2002
2003
2004
2005
2006
2007
Programado
Fuente: Elaboracin propia a partir del Conjunto Mnimo de Datos Bsicos (CMBD) del Registro de altas de los Hospitales del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Poltica Social.
4.1.2. Aproximaciones a la incidencia de

la Lesin Medular en Espaa
30.000 personas la prevalencia de lesiones

medulares, con una tasa de incidencia de 20 nuevos casos de paraplejia y tetraplejia al ao por
Los registros de datos sobre la incidencia de la
milln de habitantes (Rueda y Aguado; 2003).
Lesin Medular para el caso espaol son tambin
Otros datos para el contexto espaol respaldan
escasos y poco centralizados, lo que hace difcil dar
aproximadamente las tendencias de incidencia
una cifra exacta de poblacin con Lesin Medular
que se han mencionado anteriormente. En aproxi-
en Espaa. Podemos encontrar para ello un com-
maciones cuantitativas ms recientes se conside-
pendio de aproximaciones en el trabajo Estrategias
ra que la incidencia ha aumentado ligeramente.
de afrontamiento y proceso de adaptacin a la

Lesin Medular de Rueda y Aguado (2003).
Los datos ms recientes muestran que aproximadamente 1.000 espaoles sufren cada ao una
En 1990, Aguado y Alcedo, a travs de los datos
Lesin Medular, especficamente traumtica, lo
del Servicio de Rehabilitacin de Minusvlidos y
que equivaldra a alrededor de 22 lesiones medu-
el Instituto Nacional de Estadstica, cifraron en
lares nuevas al ao por milln de habitantes
51
2/3/12
08:45
Pgina 52
Anlisis sobre la
(Rodrguez y Vaquero, 2009). Otras fuentes
ciones y sus causas, clasificados en base a la
actuales indican que en Espaa se pueden estar
Clasificacin Internacional de Enfermedades
dando incluso 25 casos de Lesin Medular por
(CIE-9-MC). As, hemos podido conocer a la
cada milln de habitantes, lo que supondra que
poblacin con Lesin Medular atendida a lo largo
entre 25.000 y 30.000 personas viviendo con
del periodo 1997-2007. Segn estos datos,
Lesin Medular (C. Prez, 2009). Tambin desde
anualmente se ha atendido en el sistema una
el Instituto Guttmann se apunta a que la tasa de
poblacin estable de aproximadamente 1.170
incidencia de la Lesin Medular especficamente
personas anuales (a lo que correspondera una
traumtica es de 25 personas por cada milln
tasa de incidencia aproximada de 26-27 lesiona-
habitantes y ao. No obstante, a esta cifra hay
dos por milln de habitantes).
que aadirle los datos de la Lesin Medular por

otras causas, como las lesiones medulares de origen mdico (vascular, tumoral, infeccioso, etc.),
4.2. Discapacidades y limitaciones en la actividad
que podra elevar la cifra.

Atendiendo a los grandes grupos de discapacidaSin embargo, encontramos otros datos que indi-
des para la actividad que distingue la EDAD (de
can que la incidencia real de la Lesin Medular
la visin, de la audicin, en la comunicacin, en
puede estar sometida a una gran variabilidad
el aprendizaje y aplicacin del conocimiento, en
segn las regiones y la metodologa utilizada.
la movilidad, en el autocuidado, en las tareas de
Estos datos pueden situar la incidencia en un
la vida domstica y en las relaciones interperso-
rango que va de 9 a 53 lesionados medulares por
nales), podemos observar que prcticamente
milln de habitantes y ao, aunque acotndolo
para todas las discapacidades hay casos de afec-
ms estrictamente se puede hablar de entre 12-
tados por lesiones medulares.
20 casos por ao y milln de habitantes (Muoz

2007). En definitiva, se constata que, aunque
Sin embargo, hay tres grandes grupos de discapa-
en grandes magnitudes la incidencia de la
cidades y limitaciones que tienen su origen con-
Lesin Medular en Espaa mantiene parmetros
creto en las deficiencias del sistema nervioso
similares a los pases de nuestro entorno geogr-
referidas anteriormente: las discapacidades en la
fico-cultural, los datos varan en funcin de la
movilidad (para el 96,9% de los casos), las dis-
fuente de la que provienen.
capacidades en el autocuidado (para el 81,1% de
los casos) y las discapacidades en las tareas de la

Como decamos, para conocer con ms exactitud
vida domstica (para el 84,3% de los casos). El
dicha incidencia, hemos contado con los datos
nivel de gravedad de la Lesin Medular hace que
del Conjunto Mnimo de Datos Bsicos (CMBD)
el 10% (ms de 3.000 lesionados medulares),
del Registro de altas de los Hospitales del Siste-
tengan que permanecer en cama de forma per-
ma Nacional de Salud, que ofrece informacin
manente.
de incidencia en base a registros de hospitaliza-
52
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Pgina 53
Tabla 10.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa segn grandes grupos de discapacidades para la
actividad.
Absolutos
Porcentaje de casos
sobre total
Discapacidades de la visin
5.172
16,5%
Discapacidades de la audicin
3.867
12,3%
Discapacidades en la comunicacin
5.613
17,9%
y aplicacin del conocimiento
4.394
14,0%
Discapacidades en la movilidad
30.407
96,9%
Discapacidades en el autocuidado
25.448
81,1%
26.460
84,3%
Discapacidades en el aprendizaje
Discapacidades en las tareas

de la vida domstica
Discapacidades en las relaciones interpersonales 1.891
22,9%
Dependencia (2008)
En relacin con estas discapacidades, un nmero
los productos de apoyo suficientes para satisfacer
importante de poblacin con Lesin Medular uti-
sus necesidades (un 39,4% del total de lesiona-
liza productos de apoyo o apoyos personales. Un
dos medulares). Slo el 37,7% tendra actual-
82,6% necesita productos de apoyo, aunque slo
mente los productos de apoyo necesarios y sufi-
un 77,1% los recibe o utiliza. Sin embargo, hay
cientes para satisfacer sus necesidades. Es decir,
un amplio porcentaje de personas que no tiene
apenas 11.828 lesionados medulares en Espaa.
Tabla 11.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn utilizacin de productos de apoyo y satisfaccin con los
mismos.
Frecuencia
Porcentaje
11.828
37,7
12.372
39,4
aunque las necesita
1.738
5,5
No necesita productos de apoyo
5.378
17,1
NS/NC
77
0,2
TOTAL
31.392
100,0
Utiliza productos de apoyo

y est satisfecha con ellos
Utiliza productos de apoyo
pero son insuficientes
No utiliza productos de apoyo,
Dependencia (2008)
53
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08:45
Pgina 54
Anlisis sobre la
A continuacin, vamos a centrarnos en los tres
posicin hasta el desplazamiento dentro o fuera
grandes grupos de discapacidades y limitaciones
del hogar.
en la actividad que experimentan especialmente

las personas con Lesin Medular en Espaa: las
El 73,3% de la poblacin con Lesin Medular
de la movilidad, las del autocuidado y las de la
encuentra dificultades importantes para cambiar
vida domstica.
de postura sin productos de apoyo, ni ayuda, ni

supervisin por parte de una tercera persona.
4.2.1. Limitaciones en la movilidad
Para un 43,1%, la dificultad es moderada o

severa, pero un 30,1% (9.463 lesionados medu-
Prcticamente la totalidad de la poblacin con
lares) no pueden realizar dicha actividad. Casi
Lesin Medular (el 96,9%), tiene algn tipo de
en la mitad de los casos (un 48,5%) estas difi-
discapacidad en la movilidad. Dentro de este
cultades se deben a paraplejias o a tetraplejias y
conjunto de discapacidades, nos encontramos
el 54,8% de las mismas tiene su origen en eda-
limitaciones muy variadas, que comprenden
des relativamente tempranas, antes de los 40
desde el cambio de postura o mover el cuerpo de
aos.
Tabla 12.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para cambiar de postura.
Frecuencia
Porcentaje
Sin dificultades
8.370
26,7
Con dificultad moderada
6.449
20,5
Con dificultad severa
7.109
22,6
No puede realizar la actividad
9.463
30,1
Total con dificultades
23.022
73,3
POBLACIN TOTAL CON LM
31392
100,0
Dependencia (2008)
54
Un 49,6% de los que tienen dificultades para
slo un 12,7% de los mismos tiene una mnima
realizar cambios de postura necesita para ello
dificultad para cambiar de postura cuando recibe
asistencia personal, un 4,9% productos de apoyo
ayuda o asistencia personal. El resto siguen
y un 23,6% ambos tipos de apoyo, aunque es
teniendo dificultad moderada (30,9%), severa
significativo que un 22,0% no reciba ni lo uno ni
(37,1%) o no puede realizar la actividad (el
lo otro, a pesar de sus dificultades. Sin embargo,
19,3%).
2/3/12
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Tabla 13.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para cambiar de postura segn si utiliza asistencia personal o productos de apoyo para ello.
Frecuencia
Porcentaje sobre los que

necesitan ayuda
S, slo asistencia personal o supervisin
11.408
49,6
S, slo productos de apoyo
1.133
4,9
S, ambos tipos de ayuda
5.425
23,6
No recibe ayudas
5.056
22,0
23.022
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
realizar dicha actividad. En un 50,1% de los
afirma tener dificultades importantes para man-
casos estas dificultades se deben a paraplejias o
tener el cuerpo en la misma posicin sin produc-
a tetraplejias y un 26,2% a trastornos de la coor-
tos de apoyo ni supervisin. Para un 36,5%, la
dinacin de movimientos y/o tono muscular. El
dificultad es moderada o severa y un 32,8%
61% de las mismas tiene su origen antes de los
(ms de 10.000 lesionados medulares) no puede
40 aos.
Tabla14.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para mantener el cuerpo en la misma
posicin.
Frecuencia
Porcentaje
Sin dificultades
9.625
30,7
4.116
13,1
7.339
23,4
10.312
32,8
21.767
69,3
31.392
100,0
Dependencia (2008)
Un 30,3% de los que tienen dificultades recibe
tarea. Gracias a la asistencia personal y las pro-
para ello asistencia personal, un 15,9% tiene
ductos de apoyo, un 13,3% de los mismos tiene
productos de apoyo y un 29,6% ambos tipos de
una mnima dificultad para realizar esta activi-
ayuda. Sin embargo, casi 1 de cada 4 que tiene
dad. El resto siguen teniendo dificultad modera-
dificultades para mantener el cuerpo en la misma
da (29,6%), severa (41,3%) o no puede realizar
posicin, no reciben ningn tipo de apoyo en esta
la actividad (el 15,7%).
55
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08:45
Pgina 56
Anlisis sobre la
Tabla 15.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para mantener el cuerpo en la misma posicin
segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.
Frecuencia
Porcentaje sobre los

que necesitan ayuda
6.595
30,3
3.465
15,9
6.444
29,6
No recibe ayudas
5.263
24,2
21.767
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
res) no puede realizar dicha actividad. En un
seala que encuentra dificultades importantes
54,2% de los casos estas dificultades se deben
para andar o moverse dentro de su vivienda sin
a paraplejias o a tetraplejias y en un 24,9% a
ayudas (tcnicas o personales) ni supervisin.
trastornos de la coordinacin de movimientos y/o
Para un 29,5%, la dificultad es moderada o
tono muscular. El 61,9% de las mismas tiene su
severa y un 36,9% (11.589 lesionados medula-
origen antes de los 40 aos.
Tabla 16.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para andar o moverse dentro de su
vivienda.
Frecuencia
Porcentaje
10.517
33,6
2.904
9,2
6.383
20,3
11.589
36,9
20.996
66,9
31.392
100,0
Sin dificultades
Dependencia (2008)
Un 22,2% de los que tienen dificultades, recibe
medulares con dificultades para moverse dentro
para ello asistencia personal, un 24,8% tiene
de su vivienda no reciben ningn tipo de apoyo
para esta tarea.
ayuda. No obstante, un 12,8% de los lesionados
56
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Pgina 57
Gracias a la asistencia personal y los productos
siguen teniendo dificultad moderada (33,3%),
de apoyo, hay un 13,8% el nmero de personas
severa (37,3%) o no puede realizar la actividad
con Lesin Medular con una mnima dificultad
(el 13,4%).
para moverse dentro de su vivienda. El resto

Tabla 17.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para andar o moverse dentro de su vivienda
Frecuencia

que necesitan ayuda
4.652
22,2
5.205
24,8
8.449
40,2
No recibe ayudas
2.691
12,8
20.996
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
El 83,3% de la poblacin con Lesin Medular, un
un 26,5% a trastornos de la coordinacin de
total de 26.150 personas, seala que encuentra
movimientos y/o tono muscular y el otro 26,5%
dificultades importantes para andar o moverse
restante a otras deficiencias. El 56,3% de las
fuera de su vivienda sin ayudas (tcnicas ni per-
mismas tiene su origen antes de los 40 aos, lo
sonales) ni supervisin. Para un 45%, la dificul-
que vuelve a ser un indicador (como en el resto
tad es moderada o severa y un 48,0% (15.055
de limitaciones en la movilidad mencionadas) de
lesionados medulares) no puede realizar dicha
la incidencia que tiene la Lesin Medular en eda-
actividad. En un 47,0% de los casos estas difi-
des jvenes que, como ya indicamos, eran princi-
cultades se deben a paraplejias o a tetraplejias,
palmente por causas traumticas.
Tabla 18.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para andar o moverse fuera de su
vivienda.
Frecuencia
Porcentaje
Sin dificultades
5.243
16,7
3.670
11,7
7.304
23,3
15.055
48,0
26.150
83,3
31.392
100,0
Dependencia (2008)
57
2/3/12
08:45
Pgina 58
Anlisis sobre la
Un 23,3% de los que tienen dificultades recibe
esta tarea. Gracias a la asistencia personal y los
para ello asistencia o apoyo personal, un 17,8%
productos de apoyo, un 10,3% de los mismos
tiene productos de apoyo y un 45,9% ambos
tiene una mnima dificultad para realizar esta
tipos de ayuda. El 13% de los lesionados medu-
actividad. El resto siguen teniendo dificultad
lares con dificultades para moverse fuera de su
moderada (44,5%), severa (33,0%) o no puede
vivienda, no reciben ningn tipo de apoyo para
realizar la actividad (el 11,2%).
Tabla 19.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para andar o moverse fuera de su vivienda
Frecuencia

que necesitan ayuda
2.342
10,3
10.120
44,5
7.504
33,0
No recibe ayudas
2.558
11,2
215
0,9
22.739
100,0
No sabe
TOTAL
Dependencia (2008)
El 78,5% de la poblacin con Lesin Medular,
lesionados medulares) no puede realizar dicha
24.633 personas, seala que encuentra dificul-
actividad. En un 49,0% de los casos estas difi-
tades importantes para desplazarse como pasaje-
cultades se deben a paraplejias o tetraplejias y
ro en medios de transporte, sin productos de
un 27,8% a trastornos de la coordinacin de
apoyo ni supervisin. Para un 53,1%, la dificul-
movimientos y/o tono muscular. El 57,8% de las
tad es moderada o severa, y un 36,8% (11.564
mismas tiene su origen antes de los 40 aos.
Tabla 20.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para desplazarse utilizando medios
de transporte como pasajero.
Frecuencia
Porcentaje
Sin dificultades
6.759
21,5
3.980
12,7
9.089
29,0
11.564
36,8
24.633
78,5
31.392
100,0
Dependencia (2008)
58
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08:45
Pgina 59
44,2% ambos tipos de ayuda. El 12,9% de los
desplazarse utilizando medios de transporte
lesionados medulares con dificultades para des-
como pasajero, recibe para ello asistencia perso-
plazarse como pasajeros no reciben ningn tipo
nal, un 15,6% tiene productos de apoyo y un
de apoyo para esta tarea.
Tabla 21.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para desplazarse utilizando medios de transporte como pasajero segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.
Frecuencia

que necesitan ayuda
6.721
27,3
3.854
15,6
10.887
44,2
3.171
12,9
24.633
100,0

No recibe ayudas
TOTAL
Dependencia (2008)
Gracias a la asistencia personal y los productos
llevar a cabo cuidados bsicos del cuerpo o ves-
de apoyo, un 12,3% de los mismos puede llegar
tirse o desvestirse.
a tener una mnima dificultad para realizar esta

actividad. El resto siguen teniendo dificultad
moderada (37,4%), severa (40,0%) o no puede
encuentra dificultades importantes para realizar
utilizar medios de transporte como pasajero (el
los cuidados bsicos del cuerpo sin productos de
9,8%).
apoyo ni supervisin. Para un 18,8%, la dificultad es moderada o severa y para un 40,1% es
4.2.2. Limitaciones en el autocuidado
imposible realizar dicha actividad. El 40,6% de

estas dificultades se deben a paraplejias o a tetra-
El 81,1% de la poblacin con Lesin Medular en
plejias y el 31,8% a trastornos de coordinacin y
Espaa (25.448 personas) tiene alguna discapa-
del movimiento o tono muscular. El 47,2% de las
cidad para realizar tareas de autocuidado, como
mismas tiene su origen antes de los 40 aos.
59
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08:45
Pgina 60
Anlisis sobre la
Tabla 22.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para realizar los cuidados bsicos
del cuerpo sin ayudas.
Frecuencia
Porcentaje
12.922
41,2
1.617
5,2
4.260
13,6
12.593
40,1
18.471
58,8
31392
100,0
Sin dificultades
Dependencia (2008)
Entre los que tienen dificultades para realizar
una mnima dificultad para realizar los cuidados
esos cuidados bsicos del cuerpo, la mayora (un
bsicos del cuerpo con ayuda o asistencia perso-
77,2%) utiliza asistencia personal, slo un 0,8%
nal. El resto siguen teniendo dificultad modera-
da (19,7%), severa (29,1%) o, principalmente,
ayuda, quedando un 9,9% que no recibe ni lo
no puede realizar la actividad (el 32,4%).
uno ni lo otro. Un 18,2% de los mismos tiene

Tabla 23.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para realizar los cuidados bsicos del cuerpo
Frecuencia
Porcentaje sobre los q

ue necesitan ayuda
14.267
77,2
149
0,8
2.233
12,1
No
1.822
9,9
18.471
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
60
dicha actividad. El 46,4% de estas dificultades
encuentra dificultades importantes para vestirse
se deben a paraplejias o a tetraplejias y el
o desvestirse sin productos de apoyo ni supervi-
27,3% a trastornos de coordinacin y del movi-
sin. Para un 28,4%, la dificultad es moderada
miento o tono muscular. El 49,4% de las mis-
o severa y para un 34,5% es imposible realizar
mas tiene su origen antes de los 40 aos.
2/3/12
08:45
Pgina 61

Tabla 24.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para vestirse o desvestirse sin ayudas.
Frecuencia
Porcentaje
11.634
37,1
3.131
10,0
5.784
18,4
10.843
34,5
19.758
62,9
31392
100,0
Sin dificultades
Dependencia (2008)
Un 77,8% de los que tienen dificultades necesi-
tipo ni otro de ayuda. Un 11,7% de los mismos
ta para ello asistencia personal. Por el tipo de
tiene una mnima dificultad para vestirse o des-
tarea, ninguno de ellos especficamente utiliza
vestirse con ayuda o asistencia personal. El resto
productos de apoyo, aunque s hay un 9,7% que
recurre a ambos tipos de ayuda (apoyo personal
severa (36,9%) o no puede vestirse y desvestirse
ms productos de apoyo), quedando un 12,5%
(el 27,8%).
que, a pesar de sus dificultades, no recibe ni un

Tabla 25.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para vestirse o desvestirse segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.
Frecuencia

que necesitan ayuda
15.378
77,8
0,0
1.917
9,7
No
2.462
12,5
19.758
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
4.2.3. Limitaciones en la vida domstica
algn tipo de discapacidad para realizar actividades de la vida domstica, como por ejemplo,
El 84,3% de la poblacin con Lesin Medular en
organizar, hacer o trasladar compras, ocuparse
Espaa, esto es, 26.640 personas, presentan
de las tareas de la casa o preparar la comida.
61
2/3/12
08:45
Pgina 62
Anlisis sobre la
imposible realizar dicha actividad. El 43,7% de
(25.195 personas) tiene dificultades importantes
estas dificultades se deben a paraplejias o a tetra-
para hacer las compras cotidianas sin productos
plejias y el 31,0% a trastornos de coordinacin y
de apoyo ni supervisin. Para un 23,4%, la difi-
del movimiento o tono muscular. Nuevamente, el
cultad es moderada o severa, mientras que al
53,1% de las mismas tiene su origen en edades
56,9% (17.850 lesionados medulares) les es
relativamente tempranas, antes de los 40 aos.
Tabla 26.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para hacer las compras de la vida
cotidiana.
Frecuencia
Porcentaje
Sin dificultades
6.197
19,7
1.462
4,7
5.884
18,7
17.850
56,9
25.195
80,3
31392
100,0
Dependencia (2008)
cultad para realizar la tarea, siendo entonces que
realizar compras cotidianas, utiliza para ello apo-
el 21,8% de los mismos tiene una mnima difi-
yos personales, un 2,9% productos de apoyo y
cultad para hacer las compras con ayuda o asis-
un 19,6% ambos tipos de ayuda, aunque un
tencia personal. El resto siguen teniendo dificul-
22,2% no recibe apoyo tcnico ni personal, por
tad moderada (25,8%), severa (15,7%) o, en
lo que no podra realizar esta actividad. De esta
mayor proporcin de casos, no puede realizar la
manera, se reduce ligeramente el nivel de difi-
actividad (el 35,5%).
Tabla 27.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para hacer las compras segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.
Frecuencia

que necesitan ayuda
4.260
21,8
5.038
25,8
3.062
15,7
No
6.921
35,5
NS
228
1,2
19.509
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
62
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08:45
Pgina 63
Otra actividad importante que podramos encua-
Como para otras limitaciones en la actividad ya
drar dentro del rea que denominamos, de acuer-
referidas anteriormente, ms de la mitad de estas
do con la EDAD, Vida Domstica, es el de la pre-
dificultades (el 50,8%) se deben a paraplejias o
paracin de comidas. Con respecto a esta
a tetraplejias y el 26,1% a trastornos de coordi-
actividad, podemos comprobar que el 58,2% de
nacin y del movimiento o tono muscular. Como
la poblacin con Lesin Medular encuentra difi-
es habitual en el perfil de todas las limitaciones
cultades importantes para preparar comidas sin
en la actividad analizadas, el 53,1% de las mis-
productos de apoyo ni supervisin. Para un
mas tiene su origen en edades relativamente tem-
12,0%, la dificultad es moderada o severa y para
pranas, antes de los 40 aos.
un 46,2% es imposible realizar dicha actividad.

Tabla 28.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para preparar comidas sin ayudas.
Frecuencia
Porcentaje
13.119
41,8
1.390
4,4
2.394
7,6
14.489
46,2
18.273
58,2
31392
100,0
Sin dificultades
Dependencia (2008)
ayudas, un 24,2% de los mismos slo tiene una
preparar comidas, se apoya para realizar la acti-
mnima dificultad para preparar comidas, un
vidad en un asistente personal (profesional o
18,8% dificultad moderada y un 11,4% severa,
informal), un 2,7% en productos de apoyo y un
aunque an un 43,7% no puede realizar la acti-
8,7% requiere y utiliza ambos tipos de ayuda,
vidad, lo que corresponde a ms de 5.000 perso-
mientras que un tercio de los que tienen dificul-
nas. Esto supone que, tanto en trminos relativos
tades no dispone de ningn tipo de apoyo. El
como en absolutos, una poblacin importante
hecho de tener productos de apoyo y/o apoyos
afectada por lesiones medulares que no puede
personales reduce las dificultades de realizacin
realizar esta tarea.
de la actividad, de tal forma que gracias a esas
63
2/3/12
08:45
Pgina 64
Anlisis sobre la
Tabla 29.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para preparar comidas segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.
Frecuencia

que necesitan ayuda
2.943
24,2
2.280
18,8
1.390
11,4
No
5.310
43,7
NS
228
1,9
12.150
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
Por otro lado, el 73,4% de la poblacin con
El 45,7% de estas dificultades se deben a para-
Lesin Medular encuentra dificultades importan-
plejias o a tetraplejias y el 28,4% a trastornos de
tes para ocuparse de las tareas de la casa sin
coordinacin y del movimiento o tono muscular.
productos de apoyo ni supervisin. Para un
Vuelve a ser importante que el 56,4% de las mis-
18,0%, la dificultad es moderada o severa y para
mas tiene su origen antes de los 40 aos.
un 55,3% es imposible realizar dicha actividad.

Tabla 30.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para ocuparse de las tareas de la
casa sin ayudas.
Frecuencia
Porcentaje
Sin dificultades
8.362
26,6
1.320
4,2
4.336
13,8
17.375
55,3
23.030
73,4
31392
100,0
Dependencia (2008)
64
de ayuda. Un 13,1% de los mismos tiene una
hacer las tareas de la casa, se apoya para reali-
mnima dificultad para ocuparse de las tareas de
zarlas en un asistente personal (ya sea profesio-
la casa con ayuda o asistencia personal. El resto
nal o informal), un 1,6% en productos de apoyo
y un 13,4% en ambos tipos de ayuda, quedando
severa (17,8%) o, principalmente, no puede rea-
un 27,5% que no recibe ninguno de los dos tipos
lizar la actividad (el 49,0%).
2/3/12
08:45
Pgina 65

Tabla 31.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para ocuparse de las tareas de la casa segn si
utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.
Frecuencia

que necesitan ayuda
13.228
57,4
377
1,6
3.091
13,4
No
6.334
27,5
23.030
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
4.3. Atencin sociosanitaria

de la poblacin con Lesin
Medular
la poblacin total con discapacidad en la misma

encuesta, o con los datos de la poblacin general
que aparecen en la ltima Encuesta Nacional de
Salud, del ao 2006. Slo uno de cada cuatro
La valoracin que hace de su estado de salud la
considera que su situacin de salud es buena o
poblacin con Lesin Medular no es muy positi-
muy buena, mientras que el 38,3% la considera
va, mxime si comparamos los datos con los de
mala o muy mala y el 36,7% regular.
Tabla 32.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en funcin de su estado de salud general.
Frecuencia
Porcentaje
305
1,0
Buena
7.530
24,0
Regular
11.534
36,7
Mala
7.574
24,1
Muy mala
4.449
14,2
31.392
100,0
Muy buena
TOTAL
Dependencia (2008)
Como decamos, al comparar con la poblacin
con Lesin Medular considera salud mala o muy
con discapacidad, apreciamos diferencias impor-
mala, slo lo consideran as el 29,3% de las per-
tantes: mientras que el 38,3% de la poblacin
sonas con discapacidad (en general).
65
2/3/12
08:45
Pgina 66
Anlisis sobre la
Podemos hacernos una idea de la gravedad del
En el siguiente grfico podemos observar con
estado de salud (al menos percibido) de la pobla-
mayor precisin las diferencias en el estado de
cin con Lesin Medular si lo comparamos con el
salud entre poblacin con Lesin Medular, pobla-
de la poblacin general en Espaa, de acuerdo a
cin total con discapacidad y poblacin total. La
los datos que nos aporta la ltima Encuesta Nacio-
especial valoracin negativa que de su salud
nal de Salud del ao 2006. Slo 1 de cada 4 per-
puede explicarse en parte con este dato: el 84,5%
sonas con Lesin Medular considera que su salud
de la poblacin con Lesin Medular tiene alguna
es buena o muy buena, mientras que en la pobla-
enfermedad o problema de salud crnico asociado
cin general prcticamente es considerada su
a su discapacidad, lo que hace que esta poblacin
salud como muy buena por 3 de cada 4 personas.
precise de una atencin sanitaria continua.
Grfico 14.
Comparativa del estado de salud entre poblacin con Lesin Medular, poblacin total con discapacidad y
poblacin total en Espaa.
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Poblacin con LM
Muy mala
Mala
Poblacin con
Discapacidad
Regular
Poblacin general
Buena
Muy buena
Fuente: Elaboracin propia a partir la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Depen-
dencia (2008) y Encuesta Nacional de Salud (2006)
66
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Pgina 67

Tabla 33.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn cuenta o no con alguna enfermedad o
problema de salud crnico.
Frecuencia
Porcentaje
26.540
84,5
No
4.852
15,5
31.392
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
4.3.1. Sistema sanitario, profesionales

de la salud y Lesin Medular
Particularmente en relacin con las lesiones

medulares traumticas por accidente de trfico,
se considera que se ha mejorado mucho tanto en
Desde el mbito de los profesionales mdicos se
la calidad como en la rapidez de su atencin en
destaca la calidad que caracteriza al sistema
lo que se denomina la hora de oro. La coordi-
sanitario espaol, particularmente (refirindose
nacin y colaboracin de las autoridades (Guar-
a la Lesin Medular) a la atencin especializada.
dia Civil, Direccin General de Trfico, etc.) con
Los profesionales mdicos enfatizan las mejoras
los servicios sanitarios es de especial relevancia
significativas que se han desarrollado en los lti-
a la hora de intervenir y de prolongar esperas que
mos aos en la atencin de las personas con
pueden comportar riesgos ms graves en el
Lesin Medular, principalmente en su tratamien-
medio y largo plazo.
to, que ha supuesto un aumento significativo de

la esperanza de vida de las personas con lesio-
... Ha aumentado la rapidez de atencin, y ha

aumentado la calidad de atencin; ha aumenta-
nes medulares de mayor gravedad.
do el tratamiento en lo que se llama la hora de

en Espaa tenemos un buen sistema sanitario,
oro.
en el sentido que existen una serie de hospitales y
Entrevista 7
unidades que cubren de sobras lo que es la atencin sanitaria de la Lesin Medular.
Para que esto sea posible, se lleva a cabo un minu-
Entrevista 3
cioso protocolo que organiza a los diferentes profe-
cuando yo comenc, se mora la gente con
sionales e instituciones, a la hora de atender con la
Lesin Medular.
mayor rapidez y calidad posible los casos de
Entrevista 8
Lesin Medular que surgen. As, cuando la persona
mi caso, en 1972, y claro, las lesiones medu-
sufre un accidente de trfico, el servicio de trans-
lares ahora no tienen nada que ver Ah incluyo
porte sanitario (112) lo reporta al servicio de
los medios, la integracin, las posibilidades de
urgencias de un centro hospitalario. All, lo ms
trabajar, todo, los avances mdicos.
frecuente es que se valore si esta persona tiene
Grupo de discusin 3
alguna Lesin Medular y si cumple criterios para

entrar en la UVI. Si se comprueba que tiene una
67
2/3/12
08:45
Pgina 68
Anlisis sobre la
Lesin Medular, pasa a una Unidad de Lesin
Madrid es una comunidad que tiene casi 7 millo-
medular si existe en el centro, donde se le atiende
nes de habitantes y que no tenga una unidad por
de manera especfica.
lo menos de agudos, me llama mucho la atencin....
Por lo general, en las Unidades de Lesionados
Entrevista 2
Medulares se atienden las complicaciones sanitarias de aquellas personas que se encuentran
Otros expertos inciden particularmente en los
tanto en la fase aguda como en fase crnica de
inconvenientes que se derivan de la falta de un
la lesin, salvo cuando estos ltimos tienen
modelo homogneo de atencin sociosanitaria en
dolencias relacionadas pero especficas que son
la Lesin Medular de los diversos centros, pro-
atendidas por los servicios especialistas corres-
ducto en parte de la descentralizacin autonmi-
pondientes. Si la Lesin Medular no es de origen
ca en materia de sanidad que existe en Espaa.
traumtico, sino que se trata de una persona con

una Lesin Medular tumoral, es el especialista
No hay un modelo en absoluto que en este
de oncologa o neurologa el que se suele poner
momento funcione de verdad a nivel de Espaa.
en contacto con la Unidad, para que esta perso-
Tambin es verdad que como tenemos 17 autonomas, es que parecen 17 reinos de Taifas.
na reciba una atencin especializada.
Entrevista 3
Evidentemente se nos llama desde el servicio de
Hubo una temporada que cada unidad de lesiones
ciruga interna o del servicio de neurologa del
medulares quera tener por ejemplo un servicio de
hospital, y les pedimos que nos enven un infor-
inseminacin artificial y de paternidad asistida y
me... cuando tenemos hueco le trasladamos... Y
tal. Esto es disparatado porque con veinte camas,
una vez que estn aqu, ingresan en la unidad, y
se tiene una unidad medular que no es rentable, es
empezamos con el tratamiento mdico habi-
mucho mejor montarlo a nivel nacional y colabo-
tual....
rar.
Entrevista 2
Entrevista 8
no tenemos dinero para mantener tantas unida-
Los expertos destacan la importancia que las
des... Seguramente habra que reubicarlas o
Unidades de lesin Medular tienen en la aten-
reconsiderarlas.
cin de la Lesin Medular, abogando por su
Entrevista 3
implementacin en funcin de las necesidades

territoriales, pues segn algunos de ellos hay
Desde el punto de vista de algunos expertos es
zonas en las que no existen dichas unidades aun
necesario que el Ministerio de Sanidad desarro-
teniendo un importante tamao de poblacin.
lle un sistema de acreditaciones a nivel nacio-
No obstante, por lo general no se cree necesario
nal, ya que en la actualidad existen acreditacio-
poner Unidades de Lesin Medular en todos los
nes por comunidad, pero hay una carencia de
territorios ni aumentar su nmero por la inciden-
acreditacin respecto a hospitales especficos.
cia de la lesin en Espaa.
De forma que no existen centros de referencia de

atencin a la Lesin Medular que sean acordes a
unos estndares nacionales e internacionales.
68
2/3/12
08:45
Pgina 69
cada ao todos los hospitales nos acredita-
conjunto de servicios, recursos y prestaciones
mos, pero cuando queremos acreditar hospitales
sociosanitarias que son de gran utilidad para los
especficamente hospitales especializados o
lesionados medulares de cara a atender sus pro-
monogrficos como estos o tal, pues no exis-
blemas de salud y mejorar su calidad de vida.
ten.
Vamos a centrarnos a continuacin en dichos
Entrevista 3
recursos y servicios, analizando tanto las necesidades que sobre los mismos tiene la poblacin
Los expertos subrayan que las unidades de aten-
con Lesin Medular como la cobertura que les
cin a la Lesin Medular tienen aspectos que
ofrecen estos recursos en la actualidad.
mejorar, que pueden ser derivados de la carencia

de un sistema de acreditacin, por la falta de
No existe en Espaa un nico modelo de presta-
centros concretos de referencia, o bien por falta
ciones sociosanitarias para las personas con
de recursos en dichas unidades. Por lo general,
Lesin Medular. Cada Comunidad Autnoma dis-
se considera que dichas unidades carecen de
pone de un modelo de atencin especfico, lo que
infraestructuras adecuadas para la atencin de la
provoca que el catlogo de prestaciones, as como
Lesin Medular, imprescindibles para una buena
el catlogo de materiales ortoprotsicos y el modo
intervencin y una buena investigacin-evalua-
de acceder a los mismos, sean diferentes en cada
cin sobre la Lesin Medular y los tratamientos
regin. Esta situacin produce diferencias socia-
que se efectan, de tal manera que puedan esta-
les dependiendo de la comunidad autnoma en la
blecerse mejoras continuas que profundicen en la
que la persona con Lesin Medular sea atendida.
calidad de las actuaciones que se desarrollan. Por

otro lado, a pesar de esa falta de recursos, es
Segn datos de la Encuesta sobre Discapacida-
prcticamente unnime la valoracin positiva de
des, Autonoma Personal y Situaciones de Depen-
los entrevistados hacia los profesionales mdicos
dencia (EDAD, 2008), los servicios sociosanita-
que realizan su labor en dichos unidades.
rios que con mayor frecuencia reciben las

personas con Lesin Medular son los cuidados
todas las unidades deberan cumplir unos mni-
mdicos y de enfermera y las pruebas diagnsti-
mos, no solo de personal si no de metodologa.
cas, que en los 14 das previos a la encuestacin
Hoy en da no se entiende la Lesin Medular, si no
haban utilizado el 42,3% y 24,3% de los afecta-
va acompaada no solo de lo que es la clnica en
dos, respectivamente. En menor medida, con un
s, sino de todo un proceso de investigacin para-
uso inferior al 10% de la poblacin, encontramos
lelo a la intervencin.
otros servicios sociosanitarios como la rehabilita-
Entrevista 3
cin mdico-funcional (9,4%), atencin psicolgica y/o en salud mental (6,6%), la atencin domi-
4.3.2. Uso de recursos y servicios de

atencin sociosanitaria
ciliaria programada (8,7%) o la ayuda a domicilio
Ms all de la atencin de urgencia y el trata-
Es destacable, por otro lado, que algunas
miento que se puede dar en recursos hospitala-
personas con Lesin Medular no han podi-
rios especializados, como es el caso de las Uni-
do disponer de estos servicios de uso rela-
dades de Lesin Medular, existe un importante
tivamente frecuente an habindolo nece-
de carcter social (8,0%).
69
2/3/12
08:45
Pgina 70
Anlisis sobre la
sitado. Aunque no es un porcentaje alto
En algunos de estos servicios (cuidados mdi-
sobre el total de la poblacin con Lesin
cos, pruebas diagnsticas, atencin psicolgi-
Medular (las cifras rondan entre el 0% y el
ca, teleasistencia o centro de da), no hay
4% de la poblacin, segn el servicio del
poblacin o apenas hay poblacin que se queda
que se trate), s que es una cifra importan-
sin recibirlos, pero en otros puede darse que
te en funcin de las personas con Lesin
hasta un 60% se quede sin recibirlos, como en
Medular que lo han necesitado. Si bien
el caso de la atencin en centro ocupacional.
algunos de estos servicios apenas son
Otros servicios que quedan sin recibirse con
necesitados por una proporcin muy redu-
relativa frecuencia entre la poblacin que los
cida de personas con Lesin Medular,
necesita son los de logopedia (un 58,9% de los
muchos de aquellos que los necesitan se
que lo necesitan no lo reciben), ayuda a domi-
quedan sin recibirlos.
cilio (un 31%), rehabilitacin ortoprotsica (un

22,5%), rehabilitacin mdico-funcional (un
19,8%) o servicios de podologa (un 17,8%).
Tabla 34.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha necesitado y recibido servicios sociosanitarios en los 14 das previos a la encuesta.
Servicios
S lo ha
necesitado
y lo ha
recibido
S lo ha
No lo ha
necesitado necesitado
pero no lo ha
% que no
lo ha recibido
sobre el total
recibido
que lo necesita
Cuidados mdicos y/o de enfermera
42,3
1,1
56,7
2,5
Pruebas diagnsticas
24,3
0,5
75,2
2,0
Servicios de podologa
3,8
0,8
95,4
17,8
Rehabilitacin mdico-funcional
9,4
2,3
88,2
19,8
Rehabilitacin del lenguaje / logopeda
0,8
1,2
98,0
58,9
Rehabilitacin ortoprotsica
2,2
0,6
97,1
22,5
Atencin psicolgica y/o en salud mental
6,6
0,0
93,4
0,0
Teleasistencia
3,1
0,0
96,9
0,0
Atencin domiciliaria programada
8,7
1,1
90,2
11,6
Ayuda a domicilio de carcter social
8,0
3,6
88,4
31,0
Atencin en un centro de da
3,8
0,0
96,2
0,0
Atencin en centros ocupacionales
0,5
0,8
98,7
60,4
4,9
0,4
94,7
7,9
Actividades culturales, recreativas

y de ocio y tiempo libre
Dependencia (2008)
* Cada categora se refiere al total de la poblacin con Lesin Medular
70
2/3/12
08:45
Pgina 71
Algo similar podemos ver si atendemos al uso
tencia sanitaria prestada por personal hospitala-
que hace la poblacin con Lesin Medular de
rio (un 44,6%), el transporte sanitario y/o adap-
otros servicios especializados para personas con
tado (23,7%) y la informacin/ asesoramiento/
discapacidad, en funcin de un nivel de frecuen-
valoracin (un 16,5%) han sido los ms comu-
cia ms amplio (los 12 meses previos a la
nes para un mayor nmero de afectados.
encuestacin). Podemos observar cmo la asisTabla 35.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha necesitado y recibido servicios sociosanitarios en los 12 meses previos a la encuestacin.
Servicios
S lo ha
S lo ha
necesitado
y lo ha
recibido
No lo ha
necesitado necesitado
pero no lo ha
% que no
lo ha recibido
sobre el total
recibido
que lo necesita
Terapia ocupacional y/o adiestramiento en AVD 3,4
0,9
95,7
21,1
Informacin / asesoramiento / valoracin
16,5
1,6
81,9
8,9
Asistencia sanitaria por personal hospitalario
44,6
0,0
55,4
0,0
Atencin psicosocial a familiares
4,3
0,0
95,7
0,0
Servicios de respiro
2,8
0,0
97,2
0,0
Transporte sanitario y/o adaptado
23,7
2,3
74,0
9,0
Atencin en centros residenciales
0,0
0,9
99,1
100,0
con discapacidad
2,8
1,5
95,8
35,0
Servicios de orientacin / preparacin laboral
1,1
0,0
98,9
0,0
Turismo y termalismo para personas
Dependencia (2008)
* Cada categora se refiere al total de la poblacin con Lesin Medular
Sin embargo, cuando volvemos a analizar la pobla-
De esta informacin se desprende que, en gene-
cin que no recibe el servicio en proporcin sobre
ral, las personas con Lesin Medular tienen sus
el total de los que lo necesitan, podemos observar
necesidades sanitarias cubiertas, pero tal y como
cmo hay servicios que tienen muy bajo nivel de
muestran los datos y sealan los expertos consul-
respuesta a las necesidades y demandas de la
tados, el mayor problema aparece en la satisfac-
poblacin con Lesin Medular, como los centros
cin de necesidades sociales. Mientras que el
residenciales (el 100% de los que lo demandan
100% de la poblacin recibe la asistencia sani-
no lo reciben), el turismo y termalismo (el 35%),
taria hospitalaria que necesita, el 98% las prue-
la terapia ocupacional (el 21,1%) o el transporte
bas diagnsticas y el 97,5% los cuidados mdi-
adaptado (el 9%). Para otros servicios la atencin
cos y/o de enfermera que requieren, la
al lesionado medular que los necesita es plena,
proporcin se va reduciendo si se trata de servi-
como la asistencia sanitaria hospitalaria.
cios de rehabilitacin (aproximadamente un 20%
71
2/3/12
08:45
Pgina 72
Anlisis sobre la
se queda sin recibirlos), y ms an de servicios
El problema es cmo ayudas al paciente, cmo
sociales (donde el 100% de los lesionados
ayudas al individuo a volver a su casa.
medulares que demandan atencin en centros
Entrevista 3
residenciales no la reciben, ni el 60% de los que

demandan atencin en centros ocupacionales, el
Se destaca, adems, la falta de servicios y recur-
59% de los que demandan logopedia o el 31%
sos especializados, de carcter social, ambulato-
de los que necesitan ayuda a domicilio).
rio o rehabilitador, para este tipo de lesiones. No

existen ayudas concretas para la Lesin Medular,
En este sentido, las variables econmicas y de
lo que repercute negativamente en la falta de
apoyo familiar son esenciales en la consecucin
infraestructuras de atencin especfica a los
de una buena calidad de vida, ya que muchos de
afectados.
estos servicios no cuentan con una cobertura

pblica, gratuita y universal garantizada, por lo
... esperar a un centro concertado, que encima no
que han de adquirirse mediante un sistema de
es un centro especfico para lesionado o para per-
copago o bien en el mercado privado, elevando
sonas con dficit fsico, sino que te meten en un
el coste total de la atencin derivada de la Lesin
centro de crnicos, donde la mayora son geritri-
Medular y que repercute directamente en el indi-
cos. Eso no es lo que nosotros queremos para un
viduo y su unidad familiar.
paciente joven con una paraplejia o una tetraplejia.
Un lesionado medular aunque tiene bastante
Entrevista 2
bien cubiertas las necesidades, tiene una serie de

gastos que no tienen las personas normales, gas-
Otro aspecto a tener en cuenta es que las necesi-
tos sanitarios y gastos de otro tipo.
dades sociosanitarias varan enormemente en
Entrevista 8
funcin del tramo del ciclo vital en el que se

haya producido la Lesin Medular, por lo que no
La falta de cobertura de las necesidades sociales
se han de asignar automticamente recursos en
por parte de servicios sociales especializados en
funcin del tipo de lesin del individuo, sino que
atencin a la dependencia aparece desde el mismo
se han de evaluar de un modo individualizado las
momento en que el paciente con Lesin Medular
necesidades propias de cada lesionado medular,
recibe el alta mdica. La mayora de las personas
teniendo en cuenta mltiples variables como la
con Lesin Medular regresa a sus domicilios, aun-
edad, el sexo, el entorno geogrfico, el nivel
que sus familias no tengan disponibilidad para
socioeconmico o el tipo de vida que llevaba el
atenderlos en casa debido a su gran dependencia y
afectado antes de que le surgiera la lesin.
no cuentan con los recursos sociales necesarios

para su atencin, as como con la suficiente acce-
Haran falta residencias especficas para lesiones
sibilidad para desenvolverse dentro del hogar.
como la nuestra. Yo con 55 aos no tengo por qu
Estas personas deben contactar con los trabajado-
ir a una residencia geritrica.
res sociales de su zona para buscar un centro resi-
Grupo de discusin 3
dencial o bien acceder a un servicio de ayuda a
72
domicilio y/o centro de da, pero la satisfaccin de
... En cada momento de su vida les preocupan
las necesidades no es ni mucho menos inmediata.
cosas diferentes tienes que ver un poco el
2/3/12
08:45
Pgina 73
momento evolutivo y de desarrollo de vida de cada
esto....
persona....
Entrevista 10
Entrevista 4
Los grupos de mayor edad pues tendrn ms

requerimientos que los jvenes. A lo mejor a un
Los profesionales sealan que las personas jvenes
joven le tienes que buscar un trabajo, pero es
(menores de 35 aos), presentan mayores necesi-
que a una persona de 60 aos le tienes que
dades, algunas especficas frente a las de otros
resolver muchas cosas
grupos de edad, principalmente porque se encuen-
Grupo de discusin 1
tran en una situacin econmica y laboral incipiente. En este sentido, una Lesin Medular les dificul-
... No se recupera uno a los setenta igual que a
ta la insercin laboral repercutiendo en su
los veinte aos... Tres meses con un cors que te
capacidad socioeconmica y, por ende, en su auto-
inmoviliza, un mes casi que te tiras en cama,
noma. Por otra parte, las necesidades familiares y
acostado con cambios posturales y dems, luego
de ocio son mayores en los individuos jvenes.
recupera esa musculatura para manejar todo el

peso de tu cuerpo....
Normalmente la gente ms mayor tiene ms o
Entrevista 11
menos su vida normalmente organizada... y la

gente joven pues tiene ms inquietudes y un pro-
La Lesin Medular aguda y crnica supone un
ceso econmico ms dificultoso....
gran coste para el sistema sanitario, por la aten-
Entrevista 11
cin profesional y los recursos mdicos que

requiere. Las personas con Lesin Medular se
Por otro lado, los profesionales enfatizan tam-
mantienen hospitalizadas durante un tiempo pro-
bin dificultades especficas y diferenciadas en
longado, y por tanto, necesitan servicios de
las personas con Lesin Medular de edades ms
estancia duradera, rehabilitacin permanente,
avanzadas. Segn estos profesionales, la adqui-
etc. Aunque, como sealamos, no siempre todos
sicin de una Lesin Medular por parte de una
los afectados reciben dichos servicios.
persona mayor de 65 aos supone un impacto

fuerte que produce una crisis vital en la persona.
Porque ya te digo..., tenemos un rango hasta
Las personas con Lesin Medular que pertene-
51 de consumo. Es decir, (una persona con
cen a esta franja de edad presentan mayores difi-
Lesin Medular consume) 51 veces ms que lo
cultades en el proceso de rehabilitacin tanto
que consume cualquier paciente de este hospi-
fsica, porque estas personas no recuperan tanta
tal.
capacidad funcional como las ms jvenes, como
Entrevista 1
psicolgica, debido fundamentalmente a la crisis

personal que supone la adquisicin de una lesin
Como decamos, estos costes son especialmente
de estas caractersticas a la edad de la jubila-
problemticos cuando se trata de la satisfaccin
cin.
de las necesidades sociales, pues como hemos

visto, es en este tipo de recursos (residencias,
... son personas que se ven bien, que se acaban
centros de da, servicios de ayuda a domicilio)
de jubilar, que tienen todas un proyecto de vida
en los que menor cobertura existe de los afecta-
futura que se han creado y dicen y ahora
dos. Por el carcter privado o semipblico de
73
2/3/12
08:45
Pgina 74
Anlisis sobre la
algunos de ellos, los costes para el afectado se
var a cabo esa reforma), etc. son elementos faci-
disparan, ms cuanto mayor sea la gravedad de
litadores de la adaptacin de esta persona a su
su lesin. Por ello, aquellas personas que pre-
nueva situacin.
sentan problemas econmicos, se encuentran en

una situacin en la que los familiares deben cos-
... Digamos que aquellos parapljicos de primera
tearle las atenciones adecuadas, lo que provoca
son los que tiene una compaa detrs, han reci-
el deterioro de la economa familiar y domstica.
bido una indemnizacin, pueden modificar su
El Sistema de Autonoma y Atencin a la Depen-
domicilio, disponen de la casa adaptada y

dems....
dencia (SAAD) puede mejorar esta cuestin.
Entrevista 2
En este sentido, tambin es importante el lugar
en el que reside el afectado, ya que la Lesin
4.4. Nivel educativo
Medular, como veremos, va a conllevar mayores

dificultades de accesibilidad. En la medida en
que existen o no barreras arquitectnicas, de
La poblacin con Lesin Medular de 16 o ms
diseo y ubicacin del lugar de residencia, los
aos presenta un nivel educativo superior al de
costes que tendr que asumir el lesionado medu-
otros tipos de discapacidad. Si en la poblacin
lar y su familia sern mayores.
total de personas con discapacidad en Espaa,

hay un 10,83% que no sabe leer ni escribir y un
Pero no slo hemos de hablar de los recursos
5,30% que tiene estudios universitarios, en el
econmicos del afectado, sino tambin de otros
caso de las personas con Lesin Medular, los
recursos sociales, culturales, de apoyo formal o
datos de estudios superiores son ms elevados
informal, que tambin influyen en la adaptacin
(un 7,5% ha superado estudios universitarios o
de la persona con Lesin Medular a su nueva
equivalentes), as como significativamente ms
realidad: el hecho de disponer una red social de
bajos los datos de analfabetismo: Apenas un
apoyo, de un seguro e indemnizacin en caso de
2,1% no sabe leer o escribir y un 20,2% no ha
accidente, una casa accesible (o dinero para lle-
terminado los estudios primarios.
Tabla 36.
Poblacin con Lesin Medular de 16 o ms aos segn nivel educativo.

Frecuencia
Porcentaje
656
2,1
Estudios primarios incompletos
6.304
20,2
Estudios primarios o equivalentes
8.357
26,8
Educacin secundaria de 1 etapa
5.518
17,7
Estudios de bachillerato
4.595
14,7
No sabe leer o escribir
Enseanzas profesionales de grado medio o equivalentes
2.252
7,2
Enseanzas profesionales de grado superior o equivalentes
1.198
3,8
Estudios universitarios o equivalentes

Total
2.340
7,5
31.219
100,0
Dependencia (2008)
74
2/3/12
08:45
Pgina 75
Si comparamos los datos que sobre nivel educa-
todo, estudios universitarios o equivalentes,
tivo de las personas con Lesin Medular obtene-
donde en trminos relativos, accede a ellos el
mos de la EDAD con los datos de la poblacin
doble de la poblacin general que de la pobla-
total (sin discapacidad), podemos ver que las
cin con Lesin Medular (un 15,1% frente a un
diferencias no son demasiado significativas. Esto
7,5%). Este dato puede ser explicado atendien-
se debe a que al ser, por lo general, una discapa-
do al momento en que se produce la Lesin
cidad sobrevenida, las personas afectadas han
Medular. Como hemos visto anteriormente, prc-
podido recibir una formacin reglada sin obst-
ticamente el 50% se produce en edades que
culos ni barreras por su discapacidad, previa a la
podramos considerar como jvenes, incluso 1 de
aparicin de la Lesin Medular.
cada 4 cuando la persona tiene menos de 20

aos. Esta irrupcin de la Lesin Medular en
Sin embargo, podemos observar cmo esa simi-
edades formativas y, precisamente, en las que
litud entre poblacin con Lesin Medular y
comprenderan a niveles educativos ms avanza-
poblacin total difiere en varias categoras y se
dos, son los que pueden originar esas diferencias
interrumpe de manera algo brusca cuando llega-
tan importantes con los niveles educativos de la
mos a los niveles educativos superiores: ense-
poblacin general.
anzas profesionales de grado superior y, sobre
Grfico 15.
Comparativa entre poblacin con Lesin Medular de 16 o ms aos y poblacin total segn nivel educativo.
30,0
25,0
20,0
15,0
10,0
5,0
0,0
No sabe leer Primarios Primarios o Secundaria
o escribir incompletos equivalentes de 1 etapa
Con lesin medular
Bachillerto FP de grado FP de grado Universitarios

medio o
superior o
o
equivalentes equivalentes equivalentes
Poblacin general
dencia (2008)
75
2/3/12
08:45
Pgina 76
Anlisis sobre la
Sin embargo, es importante considerar que
porcin importante de lesionados medulares con-
2.435 personas, un 7,8%, sigue estudiando en la
tinan con ellos o realizan nuevos estudios.
actualidad, principalmente enseanzas universitarias (un 42,5% de ellos). Este dato nos da una
Tambin es importante destacar la diferencia
pista alentadora en tanto que puede entenderse
existente en los estudios primarios incompletos:
que, a pesar de las dificultades asociadas a la
un 20,2% de poblacin con Lesin Medular,
discapacidad sobrevenida para continuar con los
frenta a un 14,8% de la poblacin general.
estudios que se estaban desarrollando, una proTabla 37.
Poblacin con Lesin Medular de 16 o ms aos que est estudiando en la actualidad segn tipo de estudio
que cursa.
Frecuencia
Porcentaje
441
18,1
Enseanzas universitarias
1.035
42,5
Ninguno de los anteriores
960
39,4
2.435
100,0
Educacin secundaria obligatoria
TOTAL
Dependencia (2008)
Si atendemos a un perfil concreto de la Lesin

Medular traumtica, aquella que tiene como ori-
4.5.1. Prestaciones econmicas y beneficios fiscales por discapacidad
gen un accidente laboral, podemos inferir que es

a dicho grupo al que le corresponde ese porcenta-
En el terreno de las prestaciones econmicas,
je destacado de personas con Lesin Medular con
hemos distinguido en nuestro estudio dos tipos
estudios primarios incompletos (frente al grupo
fundamentales: las prestaciones econmicas
equivalente de poblacin general), que como
peridicas (aquellas que se reciben con una fre-
decamos est formado principalmente por perso-
cuencia temporal concreta, como por ejemplo,
nas que trabajan en la construccin en Espaa y
las pensiones, que se reciben mensualmente) y
que presentan un nivel de formacin escaso.
las no peridicas (aquellas que tienen un carcter puntual o espordico y que se dan en funcin
4.5. Generacin de ingresos:

empleo y prestaciones
de circunstancias excepcionales). Asimismo,

tambin vamos a analizar en qu medida la
poblacin con Lesin Medular disfruta de los
beneficios fiscales a los que por motivo de disca-
Para satisfacer sus necesidades, las personas
pacidad podran acogerse.
con Lesin Medular necesitan generar unos
76
ingresos y recursos propios, que pueden proce-
Atendiendo a los datos de la EDAD en cuanto a
der, principalmente, de dos orgenes distintos: la
las prestaciones econmicas, sorprende que slo
actividad laboral o las prestaciones econmicas.
una de cada cinco personas con Lesin Medular
2/3/12
08:45
Pgina 77
afirme haber recibido en el ltimo ao algn tipo
ca, las ms frecuentes son las pensiones contri-
de prestacin econmica o indemnizacin por
butivas por discapacidad (47,4%) y las pensio-
motivo de su discapacidad. Entre aquellos que
nes no contributivas (40,9%).
han recibido algn tipo de prestacin econmi-
Tabla 38.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha recibido en los ltimos 12 meses algn
tipo de prestacin econmica o indemnizacin.
Frecuencia
Porcentaje
6.449
20,5
No
24.944
79,5
TOTAL
31.392
100,0
Dependencia (2008)
Tabla 39.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular que ha recibido en los ltimos 12 meses algn tipo de prestacin econmica peridica por tipo de prestacin.
Tipos de prestacin peridica
Absolutos
% sobre casos
3.060
47,4
2.635
40,9
a cargo con discapacidad
390
6,0
Otros subsidios
515
8,0
Seguros de vida o invalidez
429
6,6
Pensiones contributivas por discapacidad

Pensiones no contributivas a consecuencia
de la discapacidad
Asignaciones econmicas por hijo
Dependencia (2008)
77
2/3/12
08:45
Pgina 78
Anlisis sobre la
Grfico 16.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular que ha recibido en los ltimos 12 meses algn tipo de prestacin econmica peridica por tipo de prestacin.
Pensiones contributivas
por discapacidad
Pensiones no contributivas a
consecuencia de la discapacidad
Asignaciones econmicas por hijo
a cargo con discapacidad
Otros subsidios
Seguros de vida o invalidez
Dependencia (2008)
78
Sin embargo, este dato entra en contradiccin
sino dos de cada tres (un 64,6%) los que afir-
con otro: analizando la relacin con la actividad
man recibir algn tipo de pensin contributiva
econmica de las personas con Lesin Medular,
(un 50,7% del total) u otro tipo (un 13,9%) del
podemos encontrar que no es uno de cada cinco,
total.
2/3/12
08:45
Pgina 79

Tabla 40.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular segn su relacin con la actividad econmica.
Frecuencia
Porcentaje
3.046
9,8
604
1,9
15.834
50,7
Percibiendo otro tipo de pensin
4.351
13,9
Incapacitado/a para trabajar
3.457
11,1
589
1,9
a las labores del hogar
2.140
6,9
Otra situacin
1.198
3,8
31.219
100,0
Trabajando
En desempleo
Percibiendo pensin de jubilacin
o incapacidad permanente
Estudiando
Dedicado/a principalmente
TOTAL
Dependencia (2008)
An aadiendo a casi el 30% de poblacin
encuestados no hayan interpretado que dentro
mayor de 65 que pueden estar cobrando una
de las prestaciones econmicas peridicas se
pensin de jubilacin (y no de discapacidad),
incluyen las pensiones, ya sean contributivas o
habra an cierta disonancia entre los datos de
no.
una y otra pregunta, lo que puede explicarse por

el intercambio de trminos. Si bien antes se pre-
Por otro lado, en cuanto a prestaciones no peri-
guntaba por la percepcin de alguna prestacin
dicas, slo un 4,5% de la poblacin con Lesin
econmica peridica, ahora se alude al concepto
Medular ha recibido alguna de ellas, entre las
de pensin.
que destacan las ayudas pblicas para educacin (36,0%), para familiares cuidadores
Es probable que entre los encuestados haya exis-
(12,2%) o las de rehabilitacin o asistencia
tido un problema de comprensin de la termino-
especializada (11,8%). Como parece ser, las
loga, puesto que se ha presentado de manera
ayudas pblicas no peridicas para la integracin
distinta en las dos preguntas, an aludiendo a la
de la poblacin con Lesin Medular en diferen-
misma informacin. Es probable que en la pre-
tes mbitos (educativo, laboral, rehabilitacin,
gunta filtro que corresponda al hecho de recibir
etc., la asistencia personal) son prcticamente
o no algn tipo de prestacin econmica por
inexistentes.
motivo de discapacidad, buena parte de los
79
2/3/12
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Pgina 80
Anlisis sobre la
Tabla 41.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular que ha recibido en los ltimos 12 meses algn tipo de prestacin econmica no peridica por tipo de prestacin.
Tipos de prestacin no peridica
Absolutos
% sobre casos
o asistencia especializada
166
11,8%
Ayudas pblicas para educacin
507
36,0%
Ayudas pblicas para familiares cuidadores
172
12,2%
132
9,4%
en el mbito laboral
139
9,9%
Otras ayudas pblicas
292
20,7%
Ayudas pblicas para rehabilitacin
Ayudas pblicas para facilitar la

autonoma personal
Ayudas pblicas o privadas
Dependencia (2008)
Ms all de las prestaciones econmicas direc-
de informacin sobre las mismas o algn otro tipo
tas, las personas con discapacidad pueden aco-
de dificultad en el acceso que habra que tratar
gerse a determinados beneficios fiscales en razn
de desentraar. Entre aquellos que s se acogen a
de la misma, aunque los datos muestran que slo
algn tipo de beneficio fiscal, lo hacen principal-
uno de cada tres lesionados medulares se ha
mente en el IRPF (un 77,6%) y en los relaciona-
beneficiado de diferentes medidas fiscales, una
dos con el vehculo y el impuesto de matricula-
cifra realmente baja. Ello puede revelar una falta
cin (50,2% y 32,5% respectivamente).
Tabla 42.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha disfrutado en los ltimos 12 meses de
algn beneficio fiscal por motivo de discapacidad.
Frecuencia
Porcentaje
9.953
31,7
No
21.120
67,3
319
1,0
31.392
100,0
No sabe
TOTAL
Dependencia (2008)
80
2/3/12
08:45
Pgina 81

Tabla 43.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular que ha disfrutado en los ltimos 12 meses de algn beneficio
fiscal en funcin del tipo de beneficio fiscal.
Beneficios fiscales
Beneficios fiscales en IRPF
Absolutos
% sobre casos
7.720
77,6%
3.231
32,5%
5.030
50,5%
200
2,0%
1.090
11,0%
Beneficios fiscales en el impuesto

de matriculacin
sobre vehculos de traccin mecnica
de sucesiones
Otros beneficios fiscales
Dependencia (2008)
Las personas mayores de 65 aos, que adquie-
pensin de jubilacin... y no se puede hacer nada
ren una Lesin Medular, independientemente de
aunque tu situacin clnica ha cambiado para
la causa que la origina, pueden presentar una
mal....
dificultad econmica aadida. Al haber alcanzado la edad de jubilacin obligatoria y estar reci-
Entrevista 10
biendo la pensin contributiva, no pueden acce-
... toda mi vida trabajando, ahora me jubilo,
por
estoy fsicamente perfecto pero mira... y encima
incapacidad permanente, o a una revisin de la
sin ningn tipo de indemnizacin ninguna ni de
cuanta de su pensin. Teniendo en cuenta que
nada....
casi un 20% de las personas con Lesin Medular
Entrevista 10
der
las
prestaciones
econmicas
la han adquirido a estas edades, podemos en

cierta medida comprender por qu slo un
20,5% afirma recibir algn tipo de prestacin
4.5.2. Nivel de empleo y relacin con la actividad de las personas con Lesin Medular
econmica.
En relacin con la actividad sociolaboral y ecoEsto supone no slo un cambio en la situacin
nmica de la poblacin con Lesin Medular, slo
clnica (adquisicin de una Lesin Medular), sino
el 11,7% de la misma puede considerarse pobla-
un aumento de gasto asociado a su discapaci-
cin activa: 3.650 personas. De estas, el
dad, que provoca un empeoramiento de la situa-
16,55% se encuentra en situacin de desempleo
cin econmica personal y familiar.
(604) frente a 3.046 que se encuentran trabajando. Como ya se haba sealado, un 64,6%
... T no puedes hacer una revisin de la pen-
afirma en este caso que percibe una pensin, el
sin porque no puedes irte a una incapacidad
50,7% de ellos concretamente una prestacin
permanente, porque ya eras pensionista por jubi-
contributiva de jubilacin o incapacidad perma-
lacin..., entonces a nivel econmico t tienes tu
nente.
81
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Pgina 82
Anlisis sobre la
Grfico 17.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular segn su relacin con la actividad econmica
Otra situacin
Dedicado/a principlamente a
las labores del hogar
Estudiando
Incapacitado/a para trabajar
Percibiendo otro tipo de pensin
Percibiendo una pensin contributiva de
jublicacin o incapacidad permanente
En desempleo
Trabajando
0,00
10,00
20,00
30,00
40,00
50,00
60,00
dencia (2008)
Esta baja actividad est intrnsecamente relacio-
miento de su discapacidad. El cambio principal-
nada con la discapacidad de esta poblacin, pues
mente fue de activo (y por lo general ocupado) a
ms de la mitad de los lesionados medulares
inactivo, aunque tambin existen cambios en la
tuvieron que cambiar su relacin con la actividad
categora dentro del grupo de los inactivos, por
econmica debido a la aparicin o bien al agrava-
ejemplo, de estudiante a pensionista.
Tabla 44.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si tuvo que cambiar su relacin con la actividad econmica por la aparicin o agravamiento de su enfermedad.
Frecuencia
Porcentaje vlido
15.714
50,3
No
15.505
49,7
TOTAL
31.219
100,0
Dependencia (2008)
82
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Ms de un tercio de la poblacin con Lesin Medu-
de Empleo o bien en otras actividades profesiona-
lar activa, concretamente 1.312 personas, ha tra-
les dentro de entidades del sector, lo que revela la
bajado en su ltimo empleo en entidades del sec-
importancia de estas entidades en la insercin
tor de discapacidad, ya sea en Centros Especiales
laboral de las personas con Lesin Medular.
Tabla 45.
Poblacin activa con Lesin Medular que ha trabajado en entidades de discapacidad.

Frecuencia
% sobre poblacin activa
693
19,0
690
18,9
1.312
35,9
En un Centro Especial de Empleo

En otros puestos dentro de una entidad
de discapacidad
EN UNA ENTIDAD DE DISCAPACIDAD
Dependencia (2008)
Ms importancia cobran, si cabe, las medidas
con discapacidad para encontrar trabajo, princi-
especiales de empleo para la inclusin laboral de
palmente de la cuota de reserva para personas
las personas con discapacidad. Dos tercios de los
con discapacidad en las empresas (un 61,4% de
lesionados medulares activos (2.470 personas)
los activos) y contratos especficos para las per-
se han beneficiado alguna vez de las medidas
sonas con discapacidad (un 55,5% de los mis-
especiales de empleo dirigidas a las personas
mos).
Tabla 46.
Poblacin activa con Lesin Medular que se ha beneficiado de algn tipo de medida especial de empleo para
personas con discapacidad.
Frecuencia
Porcentaje sobre total

de beneficiarios
Cuota de reserva para las personas

con discapacidad en el sector pblico
697
28,2%
1.516
61,4%
1.372
55,5%
645
26,1%
Cuota de reserva para las personas

con discapacidad en el sector privado
Contrato especfico para personas
con discapacidad
Incentivo a la contratacin, bonificacin
en las cuotas de la Seguridad Social
Dependencia (2008)
83
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Pgina 84
Anlisis sobre la
Lo que evidencian los datos son las dificultades
ducirse la Lesin Medular no lo ha hecho des-
que para la inclusin laboral de los lesionados
pus de esta, dato que revela las dificultades
medulares aparecen en el propio entorno laboral:
que existen (tanto por las nuevas condiciones de
que apenas uno de cada diez (795 personas) ha
la persona asociadas a la Lesin Medular como
visto adaptado su puesto de trabajo entre los que
por la falta de adaptacin de los entornos labora-
han trabajado una vez adquirida su discapacidad
les) para que las personas con Lesin Medular
(que son un 34,5% de la poblacin total). Como
puedan reincorporarse de nuevo a la vida laboral
se observa en la tabla siguiente, lo ms habitual
activa una vez les sobreviene la misma. Asimis-
es que las personas con Lesin Medular no tra-
mo adquiere un papel importante la dificultad de
bajen una vez adquirida la discapacidad: un
compatibilizar las pensiones de gran invalidez
61,7% de los que haba trabajado antes de pro-
con la actividad laboral.
Tabla 47.
Poblacin con Lesin Medular que ha trabajado alguna vez en funcin de si ha recibido alguna adaptacin en
su puesto de trabajo.
Frecuencia
Porcentaje vlido
795
3,2
8.519
34,5
15.208
61,7
141
0,6
24.664
100,0
S ha tenido adaptacin
No ha tenido
No ha trabajado durante la discapacidad
No sabe
TOTAL
Dependencia (2008)
4.6. Integracin social: redes

sociales y apoyos personales
El 27,1% de las personas con Lesin Medular

residentes en Espaa se han sentido discriminados por lo menos alguna vez en los ltimos 12
En la integracin social de las personas con
meses por motivo de discapacidad, ms de un
Lesin Medular, juegan un papel importante las
tercio de ellos en muchas ocasiones o constante-
variables del entorno social, tanto las facilitado-
mente. De esa cuarta parte de la poblacin que
ras de los procesos de integracin e inclusin
se ha sentido discriminada (8.510 personas con
social (las redes sociales, familiares, los apoyos
Lesin Medular), el 15% lo ha denunciado ante
personales), como aquellas que se erigen como
alguna entidad o institucin.
obstculos y barreras para la misma, que son

principalmente las relacionadas con la discriminacin recibida y la falta de accesibilidad de los
espacios.
84
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Pgina 85

Tabla 48.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn frecuencia con la que se han sentido discriminados por
motivo de discapacidad en los ltimos 12 meses.
Frecuencia
Porcentaje
22.882
72,9
Algunas veces
5.175
16,5
Muchas veces
2.730
8,7
605
1,9
31.392
100,0
Nunca
Constantemente
TOTAL
Dependencia (2008)
Tabla 49.
Poblacin con Lesin Medular que se ha sentido discriminada por motivo de discapacidad segn si ha denunciado discriminacin ante alguna entidad o institucin.
Frecuencia
Porcentaje vlido
1.273
15,0
No
7.237
85,0
TOTAL
8.510
100,0
Dependencia (2008)
Entre los que han sufrido discriminacin, sta
tracin pblica (un 47,2%), para participar en
principalmente se ha dado en transportes y des-
actividades culturales, de ocio y diversin
plazamientos (un 55,5% entre los que afirman
(40,0%) o para encontrar un empleo (un 37,0%)
haberse sentido discriminados), en la adminis-
entre otras.
85
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Anlisis sobre la
Tabla 50.
Poblacin con Lesin Medular que se ha sentido discriminada por motivo de discapacidad segn mbitos en
los que ha sufrido dicha discriminacin.
Frecuencia
% sobre total
de discriminados
En la atencin sanitaria
1.487
17,5%
En servicios especiales de apoyo
2.045
24,0%
de formacin
1.288
15,1%
Para encontrar un empleo
3.146
37,0%
En el puesto de trabajo
1.325
15,6%
En transporte y desplazamientos
4.723
55,5%
En la administracin pblica
4.013
47,2%
846
9,9%
1.429
16,8%
de ocio y diversin
3.408
40,0%
En la participacin social
2.126
25,0%
En las relaciones sociales
2.456
28,9%
En otra situacin
3.370
39,6%
En el mbito escolar o actividades
Para decidir sobre su patrimonio

Para contratar seguros
Para participar en actividades culturales,
Dependencia (2008)
4.6.1. Accesibilidad
porte y desplazamientos de larga distancia) y/o

los desplazamientos por la va pblica.
Ms all de la discriminacin directa que reci-
86
ben las personas con Lesin Medular y que se ha
Con respecto a la accesibilidad en la vivienda, casi
especificado en el apartado anterior, existen
una de cada tres personas con Lesin Medular (el
otras barreras dentro del entorno social que difi-
30,8%), ha tenido que cambiar de vivienda y/o de
cultan e incluso imposibilitan la inclusin social
lugar de residencia por motivo de su discapaci-
del colectivo en cuestin. Muchas de esas barre-
dad, en su mayora debido a barreras de acceso al
ras afectan a la movilidad en la vivienda, el
domicilio (53,7%) o en el interior del mismo
transporte (ms bien la falta de transporte adap-
(9,2%), entre otras razones, aunque tambin se
tado, sobre todo si se trata de medios de trans-
ha debido por recibir atencin familiar (19,1%).
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Tabla 51.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn si ha tenido que cambiar de residencia por motivo de su
discapacidad.
Frecuencia
Porcentaje
9.654
30,8
No
21.738
69,2
TOTAL
31.392
100,0
Dependencia (2008)
Tabla 52.
Poblacin con Lesin Medular que se han desplazado de su domicilio, segn razn principal que motiv su
cambio de residencia.
Frecuencia
Porcentaje
283
2,9
sanitarios y sociales
720
7,5
Razones medioambientales
297
3,1
Recibir atencin familiar
1.840
19,1
Por barreras de acceso al domicilio
5.186
53,7
Por barreras en el interior del domicilio
887
9,2
Otras razones
355
3,7
86
0,9
9.654
100,0
Ingresar en un establecimiento colectivo

por un perodo superior a seis meses
Mejor disponibilidad de recursos
NS
TOTAL
Dependencia (2008)
A pesar del esfuerzo extraordinario que las perso-
dencia, una amplia mayora an sigue experi-
nas con Lesin Medular han de realizar para
mentado importantes dificultades de accesibili-
hacer accesible su entorno, implicando para un
dad en la vivienda: en las escaleras (83,8%), el
tercio de los mismos tener que cambiar su resi-
cuarto de bao (74,0%), la cocina (55,9%), etc.
87
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Anlisis sobre la
Tabla 53.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn dificultades experimentadas de accesibilidad en su
vivienda.
Frecuencia
Porcentaje sobre el total
12.803
50,1%
5.082
19,9%
En las escaleras
21.441
83,8%
En el cuarto de bao
18.934
74,0%
En la cocina
14.284
55,9%
En otras habitaciones de la vivienda
12.852
50,3%
En la terraza o patios
11.802
46,2%
En otros lugares de su vivienda o edificio
11.194
43,8%
En el portal de su casa
En el ascensor
Dependencia (2008)
Tambin existen grandes dificultades de accesi-
adaptado. Un 46,2% utiliza un vehculo particu-
bilidad para las personas con Lesin Medular en
lar sin adaptar. Tambin un tercio utiliza, en oca-
el uso del transporte pblico y/o privado. Por lo
siones al mismo tiempo que el vehculo privado,
general, las personas con Lesin Medular suelen
el transporte pblico, as como uno de cada cua-
utilizar un vehculo particular para sus desplaza-
tro un transporte especial.
mientos urbanos o locales, casi un tercio de ellos

Tabla 54.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn vehculo que utiliza habitualmente.
Frecuencia
Porcentaje
9.673
32,0%
13.964
46,2%
9.468
31,3%
7.055
23,3%
526
1,7%
Utiliza un vehculo propio adaptado

en sus desplazamientos urbanos o locales
Utiliza algn vehculo particular no adaptado
en sus desplazamientos urbanos o locales
Utiliza el transporte pblico en sus
desplazamientos urbanos o locales
Utiliza un transporte especial en sus
Utiliza otro tipo de transporte en sus
Dependencia (2008)
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La predominancia del uso del vehculo particular
para subir y bajar al vehculo o acceder al asien-
frente al transporte pblico explica que la mayo-
to (80,8%). Los problemas concretos de accesi-
ra de las personas con Lesin Medular sealen
bilidad al transporte pblico afectan a un menor
problemas de accesibilidad en el transporte pri-
porcentaje de poblacin, pero son mucho ms
vado, ya sea para llegar al vehculo (66,0%) o
heterogneos.
Tabla 55.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn dificultades experimentadas de accesibilidad en el
transporte.
Frecuencia
Porcentaje
5.294
24,7%
5.384
25,1%
problemas para subir al vehculo o bajar de l 6.153
28,7%
Al utilizar el transporte pblico, tiene

problemas para acceder a estaciones,
apeaderos, andenes, plataformas,
intercambiadores
problemas para llegar al vehculo
problemas para acceder al asiento
4.189
19,5%
2.245
10,5%
2.216
10,3%
2.293
10,7%
2.207
10,3%
1.590
7,4%
14.135
66,0%
17.311
80,8%

problemas para pagar el importe o hacer
uso del ttulo de transporte
problemas para orientarse en estaciones,
aeropuertos y puertos
problemas para leer, interpretar o comprender
los planos y sealizaciones
problemas para decidir el itinerario
otros problemas
Al utilizar el transporte privado, tiene
problemas para llegar al vehculo
Al utilizar el transporte privado, tiene
problemas para subir al vehculo o bajar
de l o para acceder al asiento
Dependencia (2008)
89
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Anlisis sobre la
Si bien nos referimos a ellos en ltimo lugar, no
o problemas del pavimento (90,4%) o cruzar la
por esta razn son menos importantes: los pro-
calle (70,3%). Estos problemas son una clara
blemas de accesibilidad en los desplazamientos
muestra de las barreras existentes en el entorno
por acera afectan a la gran mayora de la pobla-
fsico para el desenvolvimiento libre y normaliza-
cin con Lesin Medular, en particular subir y
do de las personas con Lesin Medular en nues-
bajar la acera (el 93,4%), superar los obstculos
tra sociedad.
Tabla 56.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn dificultades experimentadas de accesibilidad por calle.
Frecuencia
Porcentaje
Para subir o bajar de la acera
24.360
93,4%
Para cruzar la calle
18.340
70,3%
23.559
90,4%
Para identificar calles, cruces y seales
7.841
30,1%
Otros problemas
7.615
29,2%
Para superar los obstculos de las aceras

o los problemas en el pavimento
Dependencia (2008)
4.6.2. Redes sociales y apoyos personales
de la vida diaria (o cuidados personales en la terminologa de la EDAD), en la mayora de los

casos por alguna persona residente en el hogar
Un 82,2% de la poblacin con Lesin Medular
(59,9%). Para un 39,1%, la atencin es recibi-
recibe ayudas o apoyo para realizar actividades
da por personas no residentes en el hogar.
Tabla 57.
Poblacin con Lesin Medular en funcin de si reciben o no cuidados personales.

Frecuencia
Porcentaje
25.813
82,2
No
5.579
17,8
31.392
100,0
TOTAL
Dependencia (2008)
90
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Pgina 91
Actualmente se estn produciendo cambios en el
empresa o mi Administracin me da unos das pero
perfil de los cuidadores informales de las personas
yo me tengo que marchar....
con lesiones medulares. Segn los profesionales,
Entrevista 10
la evolucin que ha tenido el papel de la mujer en

la sociedad a todos los niveles supone un cambio
en las relaciones de apoyo y cuidado del familiar
4.6.3. Los apoyos formales: el papel

de las asociaciones y el tercer sector
con Lesin Medular. Este aspecto se plasma evidentemente porque la mujer ha sido tradicional-
En relacin con la red de apoyo social de la
mente la principal cuidadora. Sin embargo, desde
poblacin con Lesin Medular, una referencia
la incorporacin de la mujer al trabajo las cargas y
fundamental son las asociaciones de personas
las horas de cuidado han descendido.
con discapacidad y, en concreto, aquellas referidas a la Lesin Medular. Los datos de la EDAD
... ingresan aqu a mi marido o a mi padre y yo me
revelan que 1 de cada 4 afectados (un total de
ocupo de l a todas las horas y luego, una vez que
8.273 personas) pertenecen a alguna asociacin
vaya a casa pues igual no? Y ese tema ha cam-
de discapacidad, relacionada directamente con
biado... Yo me tengo que ir a trabajar porque mi
la deficiencia de origen de su lesin.
Tabla 58.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn su pertenencia a asociaciones de
personas con discapacidad.
Frecuencia
Porcentaje
8.273
26,4
No pertenece
23.119
73,6
TOTAL
31.392
100,0
S pertenece a alguna ONG
Dependencia (2008)
Este dato es muy importante y puede suponer
La presencia de asociaciones de pacientes de
elevados niveles de integracin, ms elevados
Lesin Medular es valorada positivamente por
que en otros grupos de discapacidad. Mientras
algunos expertos que sealan la importancia de
que el 26,4% de las personas con Lesin Medu-
establecer un lugar de encuentro entre asociacio-
lar pertenece a alguna asociacin de personas
nes, mdicos y expertos donde puedan intercam-
con discapacidad, slo un 5,6% del total de per-
biar experiencias, opiniones y decisiones. Asimis-
sonas con discapacidad lo hace. Por lo tanto, se
mo, las colaboraciones que se establecen entre
puede afirmar que el nivel de asociacionismo de
las unidades especficas de atencin a la lesin
los lesionados medulares en comparacin con el
medular y las entidades del tercer sector tambin
colectivo de personas con discapacidad es bas-
son valoradas positivamente por los profesiona-
tante elevado.
les.
91
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Pgina 92
Anlisis sobre la
Tiene que haber sistemas donde profesionales,
... Porque les da respuesta a muchos de los
expertos, mas asociaciones digan lo que va bien,
pacientes una vez dado de alta aqu o incluso
lo que va mal, lo que hay que hacer.
estando de alta... Entre las asociaciones van solu-
Entrevista 3
cionando problemas que tienen, adems supone
Se hacen congresos de afectados, donde viene
una forma de presionar a la administracin sanita-
profesionales a hablar del tema, posiblemente hay
ria....
que ver de subir un escaln ms en estas iniciati-
Entrevista 2
vas y es crear autnticos grupos de trabajo donde

haya afectados y profesionales donde participen
conjuntamente.
Entrevista 3
92
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Pgina 93
Captulo 5
Conclusiones
93
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08:45
Pgina 95
CAPTULO 5. Conclusiones
Este informe pretende ser un acercamiento a la
momento, haba llevado una vida normalizada
realidad de las personas con Lesin Medular en
en diferentes mbitos, comienza a generar unas
nuestro pas. A lo largo del estudio se ha llevado
necesidades especficas derivadas de la vivencia
a cabo una aproximacin a las principales
de la nueva situacin.
dimensiones sociodemogrficas de la poblacin

con Lesin Medular, con el fin de identificar las
variables determinantes e intervinientes en este
fenmeno. El estudio se ha basado en una meto-
La delimitacin de la poblacin con

Lesin Medular. Dificultades para su
cuantificacin.
dologa plural que combina la revisin de fuentes

documentales, el anlisis de los datos estadsti-
A la hora de abordar el anlisis de la Lesin
cos disponibles en relacin a la Lesin Medular,
Medular desde una perspectiva sociodemogrfi-
un instrumento de recogida de informacin
ca y de sacar conclusiones al respecto, debemos
cuantitativa y un trabajo cualitativo de entrevis-
reflexionar en primer lugar sobre las dificultades
tas y grupos de discusin con profesionales de la
metodolgicas relacionadas con la cuantificacin
atencin sociosanitaria y personas con Lesin
de dicha poblacin.
Medular.
Debido a la falta de un registro unficado e inteA pesar de los esfuerzos realizados por avanzar
grado, o al menos unos criterios de registro unifi-
en el conocimiento de una realidad compleja
cados, la delimitacin y cuantificacin de la
como es la de la Lesin Medular, de grandes
poblacin con Lesin Medular en Espaa es una
implicaciones para la persona y los seres que le
tarea ciertamente compleja. Este es uno de los
rodean, existe un reducido nmero de estudios
obstculos de partida que limitan la posibilidad
sociolgicos y datos empricos que compartan
de cuantificar con precisin el nmero de perso-
una metodologa comn, que complica la delimi-
nas con Lesin Medular y poder as profundizar
tacin de la poblacin afectada y su posibilidad
en el estudio y anlisis de dicha poblacin. Pero
de ser cuantificada. As, podemos encontrar,
ms all de las dificultades metodolgicas exis-
como hemos visto en el estudio, datos muy dis-
tentes en la identificacin y cuantificacin de la
tintos de poblacin e incidencia segn los dife-
poblacin con Lesin Medular, la diferente
rentes autores y registros.
importancia otorgada en la cuantificacin de la

Lesin Medular segn su etiologa tambin origi-
La Lesin Medular es un tipo de discapacidad
na sesgos importantes, que han hecho que hasta
fsica adquirida caracterizada por su compleji-
ahora se considere que existe una mayor propor-
dad, puesto que afecta a todos los mbitos y
cin de personas con lesiones medulares trau-
facetas de la vida de la persona y que requiere
mticas que con lesiones medulares mdicas. En
un abordaje multidisciplinar, en el que los aspec-
este estudio, puede observarse que esta tenden-
tos psicolgicos y sociales jueguen un papel cen-
cia est variando y que es necesario articular una
tral en el proceso de adaptacin e integracin
metodologa comn que permita acercarnos a la
social. La persona que tiene una lesin de este
realidad de las personas con lesin medular de
tipo ve afectadas sus capacidades para llevar a
origen no traumtica.
cabo las actividades bsicas diarias. Si, hasta el
95
2/3/12
08:45
Pgina 96
Anlisis sobre la
Como hemos podido ver a lo largo de todo este
Otro problema aadido es que a las Unidades de
informe, es difcil conocer la cifra exacta de per-
Lesin Medular (ULM) y Hospitales Monogrfi-
sonas con Lesin Medular en Espaa, an
cos o especializados llegan mayoritariamente
siquiera estimarla. Esta afirmacin se puede
personas con Lesin Medular de causa traumti-
ampliar a todo el mundo, ya que el sesgo etiol-
ca, perdindose por el camino y no contabilizn-
gico es generalizado. La mayora de los registros
dose muchos casos de lesin producida por cau-
que hemos podido conocer, realizados por hospi-
sas mdicas. Por otra parte, los datos de las ULM
tales y unidades de Lesin Medular en Espaa,
recogen los casos de los ingresados al ao pero
se basan en el registro de consultas y no de per-
no las bajas por muerte, y por ello no se puede
sonas. Esto significa que cuantifican las consul-
estimar a partir de estos datos el nmero de per-
tas realizadas por personas con Lesin Medular
sonas con Lesin Medular. Los datos obtenidos a
(de carcter traumtico) en un determinado hos-
partir de las ULM y Hospitales Monogrficos
pital y para un ao concreto, por lo que puede
estn sesgados por diferentes motivos, como
ser relativamente frecuente la duplicidad de
puede ser que se atienda en ellos mayoritaria-
casos, en cuanto existan pacientes que han sido
mente a personas con Lesin Medular de causas
atendidos en ms de una ocasin por el mismo
traumticas y que no lleguen a stos las lesiones
hospital, o bien hayan sido atendidos por dos o
medulares ms leves porque se quedan en el
ms hospitales diferentes en el mismo perodo
lugar de origen de la persona lesionada y, de esa
de tiempo.
manera, sin ser cuantificada en un registro especfico. Todo ello hace que estos datos sean insu-
La falta de un registro comn, o bien registros
ficientes para analizar demogrficamente a la
propios asociados entre s a travs de instrumen-
poblacin con Lesin Medular.
tos y variables comunes, dificulta la medicin de

la incidencia de la Lesin Medular (as como en
La solucin idnea para este problema sera tra-
otras latitudes) con una suficiente validez y fia-
tar de realizar un censo a nivel nacional de per-
bilidad. El reto es poder alcanzar una medicin
sonas con Lesin Medular independientemente
ms o menos exacta no slo de la incidencia y la
de su etiologa, pero el coste y la complejidad de
prevalencia de la Lesin Medular traumtica,
dicha tarea no nos permite hasta ahora ms que
sino del conjunto de lesiones medulares.
realizar estimaciones, ms o menos ajustadas,

que cifran a esta poblacin en torno a las
Dependiendo de la etiologa de la Lesin Medu-
30.000 personas.
lar, el registro de datos vara enormemente: la

precisin en la cuantificacin de la Lesin Medu-
Es por ello que nuestro estudio ha contado con
lar traumtica es mucho mayor que en la deriva-
dificultades para recabar informacin. La frag-
da de causas mdicas. Muchos casos de Lesin
mentacin y escasez de datos registrados nos
Medular producidos por causa mdica no estn
han obligado a buscar otras alternativas metodo-
registrados como tales. Adems, en estos regis-
lgicas a travs de las cuales se pudiera analizar
tros si una persona tiene varias enfermedades no
la Lesin Medular con mayor precisin. Por ello,
se registra la Lesin Medular, tampoco aquellas
la explotacin cuantitativa de la EDAD 08, que
que se producen por procesos degenerativos.
cuenta con rigor metodolgico a la hora de estimar parmetros poblacionales, ha supuesto un
96
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Conclusiones
instrumento fundamental de enorme valor para
Es importante destacar que en los ltimos aos
conocer las caractersticas bsicas de la pobla-
se estn produciendo cambios en los perfiles de
cin con Lesin Medular. Asimismo, la revisin
la Lesin Medular, consecuencia de los patrones
documental y el amplio trabajo cualitativo reali-
sociales y los estilos de vida existentes. Tambin
zado nos han permitido abordar cuestiones inte-
es importante aludir a la progresiva visibilizacin
resantes relacionadas con la atencin sociosani-
de la lesin mdica, frente a la traumtica hasta
taria y la vivencia de la Lesin Medular, que
ahora predominante. Esto conlleva la emergen-
completan la informacin cuantitativa y que, a la
cia de perfiles ms heterogneos de personas
vista de los resultados, nos han permitido cono-
con Lesin Medular y pone de manifiesto cam-
cer con bastante fiabilidad un perfil de la pobla-
bios poblacionales en nuestro pas, avances en
cin con Lesin Medular en Espaa.
la esperanza de vida de esta poblacin, as como

una mejora de la calidad de vida de la misma.
Evolucin del perfil del lesionado medular. Tipologas.
En la actualidad, el perfil de personas mayores

de 65 aos con lesiones medulares de origen
La cuestin de la delimitacin poblacional de
mdico tiene una notable presencia junto al per-
lesionados medulares se constituye como un ele-
fil clsico de lesionado medular traumtico joven
mento importante, tal y como se ha puesto de
o de mediana edad.
manifiesto anteriormente.
Parece, por un lado, que en los ltimos aos ha
Aparentemente, por la priorizacin de la Lesin
disminuido el nmero de paraplejias por Lesin
Medular traumtica, tanto en su cuantificacin
Medular traumtica por accidente de trfico, gra-
como en las especiales necesidades de atencin
cias a la utilizacin de medidas de seguridad en
sociosanitaria derivadas de la misma, es frecuen-
los vehculos. Sin embargo, la incidencia de la
te pensar que sta predomina sobre cualquier
tetraplejia es mayor, puesto que dichas medidas
otro tipo de Lesin Medular, pero los datos obte-
de seguridad no son tan eficientes para las lesio-
nidos de la EDAD apuntan hacia la direccin
nes cervicales.
contraria. Ms de la mitad de las lesiones medulares que hay en Espaa se deben a enfermeda-
Como hemos visto, atendiendo a la edad de ori-
des, sobre todo no profesionales, no llegando al
gen de la lesin, es ms frecuente la Lesin
40% las que tienen un origen traumtico. En
Medular traumtica hasta los 40 aos, aumen-
este sentido, la edad de origen de la Lesin
tando considerablemente la probabilidad de que
Medular va a ser por lo general un indicador fun-
la Lesin Medular sea de tipo mdico ms all
damental del perfil de lesionado medular con
de esa edad y, sobre todo, una vez que se supe-
que nos encontramos. Este dato pone de mani-
ran los 60 aos. Es constatable, por otro lado,
fiesto que quizs histricamente se ha sobrerre-
que se da una menor incidencia en la infancia y
presentado la Lesin Medular traumtica ya que
primera adolescencia, teniendo en cuenta que es
la de causa mdica no ha sido registrada en igual
una lesin adquirida y que un significativo origen
medida.
de la Lesin Medular est en la lesin traumtica

por accidente de trfico, laboral u otros, as
como por causas mdicas. En estos grupos, al no
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Anlisis sobre la
tener an la edad legal para estar en disposicin
ese aumento de lesiones medulares por causas
de un carnet de conducir, as como tampoco la
mdicas tambin supone un incremento impor-
edad legal para trabajar (hasta los 16), slo va a
tante de la proporcin de mujeres con esta
poder sufrirse indirectamente como acompaan-
lesin, frente a las lesiones medulares por causa
te en caso de accidente de trfico. No obstante,
traumtica que eran sufridas principalmente por
no podemos obviar las lesiones medulares trau-
los hombres, lo que probablemente va a suponer
mticas en jvenes menores de 18 aos conduc-
nuevas necesidades y demandas que satisfacer,
tores de vehculos de dos ruedas (motocicletas,
as como nuevas formas de satisfacer dichas
bicicletas).
necesidades.
Otro tema relevante a tratar es el aumento de

esperanza de vida de la poblacin con Lesin
Medular (sobre todo de aquella de origen traumtico), que tiene que ver con los avances mdicos y sanitarios que reducen la mortalidad de
La Lesin Medular origina discapacidades en la movilidad, el autocuidado y la

vida domstica
personas con accidentes de trfico que antes

fallecan. Adems, la coordinacin y colabora-
La poblacin con Lesin Medular percibe que
cin entre los profesionales, las mejoras en los
tiene significativamente ms deteriorado su esta-
protocolos de movilizacin ante accidente y las
do de salud que la poblacin general y que el
mejoras en las tcnicas de tratamiento reducen
total de poblacin con discapacidad, segn cer-
la mortalidad por accidentes y por tanto, hacen
tifican los datos de la EDAD. Asimismo, una
que se salven ms vidas. Sobre el resto de lesio-
lesin de estas caractersticas origina mltiples
nes medulares traumticas provenientes de otras
discapacidades en el desempeo de actividades
situaciones, podemos destacar que la causa trau-
de la vida diaria.
mtica por accidente laboral ha descendido por

las mejoras en la legislacin de seguridad laboral
Aunque, como hemos podido comprobar, la
y por la crisis de la construccin, ya que se
Lesin Medular puede ser origen de discapacida-
daban con mayor frecuencia irrupciones de la
des y limitaciones en prcticamente todas las
Lesin Medular en este sector. Por ltimo, res-
reas de actividad analizadas, stas predominan
pecto a las lesiones medulares traumticas por
concretamente en la movilidad, el autocuidado y
accidentes deportivos, stas se han incrementa-
la vida domstica, como se poda observar en
do al aumentar los deportes de riesgo y ser ms
funcin de las zonas que se ven afectadas por
fcil el acceso a stos, aunque siguen teniendo
esta lesin. Todo ello hace que la mayor parte de
una baja incidencia.
la poblacin con Lesin Medular requiera de

apoyo personal y/o apoyos tcnicos para poder
98
Los cambios en los perfiles tradicionales en la
realizar estas actividades. Sin embargo, una
Lesin Medular supone la aparicin de nuevos
parte considerable de la poblacin que necesita
retos que se deben afrontar. Uno de los principa-
ayudas para realizar actividades bsicas de la
les es la emergencia de nuevas necesidades en
vida diaria en las reas sealadas no recibe nin-
el perfil de personas mayores con Lesin Medu-
gn tipo de apoyo personal ni tcnico, cantidad
lar, tanto mdica como socialmente. Asimismo,
que oscila entre el 10% que no recibe ayuda
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Conclusiones
para realizar los cuidados bsicos del cuerpo y el
tante dficit de recursos destinados a la atencin
27% que no lo recibe para llevar a cabo las tare-
sociosanitaria continua, como rehabilitacin, ser-
as de casa. Esto refleja, como veremos, una falta
vicios de ayuda a domicilio, etc., existiendo un
de provisin de recursos sociosanitarios pblicos
importante grupo de poblacin afectada que no
destinados a esta poblacin y suponen un espe-
recibe estos recursos aunque los necesite.
cial handicap para el desempeo de su vida cotidiana.
Otro problema aadido es la falta de accesibilidad de las infraestructuras y de los productos
La mejora de la atencin hospitalaria a

la Lesin Medular y los retos pendientes
en los recursos sociosanitarios
sanitarios (radiografas, etc.) y la falta de conocimiento de algunos profesionales de la especificidad de la Lesin Medular en los recursos existentes.
En los ltimos aos, desde el mbito de la atencin sociosanitaria (Administracin, entidades
Debido al carcter privado o semipblico de
del Tercer Sector y profesionales) ha surgido una
muchos de estos recursos, que requieren un sis-
especial preocupacin por las lesiones medula-
tema de copago o, incluso, que han de adquirir-
res y traumatismos craneoenceflicos causados
se en el mercado, el nivel socioeconmico va a
principalmente por accidentes de trfico y acci-
ser fundamental en la consecucin de una cali-
dentes laborales, lo que ha conllevado paralela-
dad de vida mnima, por el alto coste que lleva
mente una mejora sustancial de los servicios y
mantener estos servicios al afectado y a sus
actuaciones sanitarias dirigidas a los mismos.
familias.
Aunque existe un acuerdo sobre la calidad del
Es por esta razn que las necesidades sociales y
sistema sanitario espaol en el tratamiento de la
sanitarias del lesionado medular dependen en
Lesin Medular y, principalmente, sobre la com-
gran medida de otras variables y caractersticas
petencia y eficacia de sus profesionales y la ido-
sociodemogrficas del afectado: su edad, el
neidad del protocolo de atencin que se lleva a
sexo, el entorno geogrfico en el que vive, el
cabo (sobre todo para casos de Lesin Medular
nivel socioeconmico, sus estilos de vida, etc.
traumtica y de urgencia), los expertos consulta-
Por ello, ms que asignarse automticamente
dos sealan an importantes carencias que tie-
recursos a las personas con Lesin Medular sola-
nen que ver sobre todo con la falta de infraes-
mente en funcin de su lesin, deberan evaluar-
tructuras y recursos de carcter social.
se de manera individualizadas las necesidades

de cada afectado, analizndose otras variables y
Por otro lado, ms all de la atencin hospitala-
caractersticas sociodemogrficas que influyen
ria inicial, las dificultades surgen en la atencin
en el mismo. La implantacin del Sistema de
de la Lesin Medular tras el paso por un centro
Autonoma y Atencin a la Dependencia puede
mdico. La incorporacin de la persona con
ser clave para mejorar la cobertura de la pobla-
Lesin Medular a la vida cotidiana sigue plan-
cin en estos recursos.
teando grandes dificultades, habiendo un impor-
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Anlisis sobre la
Repercusiones de la Lesin Medular en

el nivel socioeconmico de los afectados
y sus familias
La Lesin Medular va a repercutir enormemente
en las posibilidades del afectado de insertarse
capacidad adquisitiva y su posicin socioeconmica.
El reto de la integracin: superacin de

las barreras y obstculos del entorno
social
laboralmente y poder tener una independencia

econmica para satisfacer sus necesidades. En
Ms all de que las personas con Lesin Medular
ello, tienen que ver diferentes factores, como el
puedan y deban alcanzar unas condiciones dig-
ya analizado de la provisin de recursos sociales
nas de existencia, en las que estn provistas de
de apoyo o el nivel educativo.
unos recursos materiales y econmicos mnimos,

existen otros elementos clave en la integracin
Como hemos podido observar, el nivel educativo
de la poblacin con Lesin Medular, que tienen
de la poblacin con Lesin Medular es similar
que ver, principalmente, con el uso y la accesibi-
que el de la poblacin general en casi todos sus
lidad de los espacios pblicos, en igualdad de
tramos, pero es interrumpido bruscamente en los
condiciones y sin discriminacin por su condi-
niveles superiores, lo que puede tener su expli-
cin de discapacidad.
cacin en el momento en que se originan buena

parte de las lesiones medulares: entre los 15 y
Sin embargo, la accesibilidad es una asignatura
los 25 aos, principalmente.
pendiente. Una parte importante de la poblacin

con Lesin Medular seala problemas de accesibilidad en los transportes y en la vivienda,
Prcticamente dos de cada tres personas con
teniendo incluso que haber cambiado su domici-
Lesin Medular reciben algn tipo de prestacin
lio y su entorno residencial. Asimismo, ms de la
econmica peridica, ya sea una pensin contri-
cuarta parte de los lesionados medulares se sien-
butiva de jubilacin o incapacidad permanente
ten discriminados, principalmente en transpor-
(en un 50,7% de los casos) u otro tipo de pen-
tes y desplazamientos, debido a la falta de acce-
sin (en un 13,9%). Asimismo, la difcil reinser-
sibilidad y adaptacin de los medios de
cin a la vida laboral, tanto por la falta de adap-
transporte colectivos.
tacin de los entornos de trabajo como por las
100
caractersticas inherentes a la Lesin Medular,
Si bien las barreras y obstculos a la accesibili-
revela una carencia o mayores dificultades de
dad dificultan la integracin social plena de este
acceso a los recursos econmicos para satisfacer
colectivo, existen otros elementos facilitadores
sus necesidades.
de la misma.
Adems, el hecho de tener que disponer de ms
Por un lado, hay que destacar la gran importan-
servicios y recursos de apoyo (ya sean productos de
cia de las asociaciones especializadas: el grado
apoyo o ayudas personales) para satisfacer sus
de asociacionismo de las personas con Lesin
necesidades, implica que la persona con Lesin
Medular es bastante alto en comparacin con el
Medular ha de tener un gasto significativamente
total de poblacin con discapacidad, lo que favo-
mayor que la poblacin general, lo que merma su
rece el apoyo para la satisfaccin de las necesi-
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Conclusiones
dades y la posibilidad de establecer acciones
de acceso y adquisicin de estos servicios por
colectivas dirigidas a la mejora de su calidad de
parte de la poblacin con Lesin Medular, sobre
vida, la eliminacin de barreras y la denuncia de
todo entre los que se encuentran en especial vul-
las situaciones de discriminacin.
nerabilidad socioeconmica. Es por ello que un

elevado nmero de personas requieren de apoyos
Sin embargo, la tarea pendiente est en la dota-
y cuidados personales y en su mayora los reci-
cin de los recursos sociales bsicos, que por
ben por personas que viven en el propio hogar.
ahora no satisfacen las necesidades latentes.
Falta an por dar el paso a la profesionalizacin
Buena parte de esta poblacin no recibe las ayu-
de esos apoyos, para lo que se necesita una
das materiales y los apoyos personales y tcnicos
apuesta decidida por la consolidacin de unos
que requiere. Debido al carcter mixto (pblico-
servicios y recursos sociales pblicos de apoyo y
privado) de muchos de estos recursos e incluso
atencin a este colectivo.
de su inexistencia, se acentan las limitaciones
101
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Captulo 6
Bibliografa
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Captulo 7
ndice de Tablas
109
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CAPTULO 7. ndice de Tablas
Tabla 1.
Poblacin que seala tener Lesin Medular en la Encuesta sobre Discapacidades,
Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) por grupos de edad y sexo. ....................34
Tabla 2.
Poblacin que seala tener Lesin Medular en la Encuesta sobre Discapacidades,
Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) por grupos de deficiencia. .....................35
Tabla 3.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por grupos de edad. ...........36
Tabla 4.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa segn tipo de deficiencia nerviosa. .........37
Tabla 5.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin
por orgenes de las deficiencias. .................................................................................................38
Tabla 6.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa.
Distribucin por orgenes de las deficiencias. ...............................................................................39
Tabla 7.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa.
Distribucin por edades de origen de las deficiencias....................................................................41
Tabla 8.
Pacientes de Lesin Medular segn sexo (2003-2007). Porcentajes...............................................45
Tabla 9.
Distribucin de pacientes con Lesin Medular segn nivel de lesin. Porcentajes. ...........................47
Tabla 10.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa segn grandes
grupos de discapacidades para la actividad. .................................................................................53
Tabla 11.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn utilizacin
de productos de apoyo y satisfaccin con los mismos. ...................................................................53
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Anlisis sobre la
Tabla 12.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel
de dificultad para cambiar de postura..........................................................................................54
Tabla 13.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad
para cambiar de postura segn si utiliza asistencia personal o productos de apoyo para ello. ............55
Tabla 14.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad
para mantener el cuerpo en la misma posicin. ............................................................................55
Tabla 15.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para mantener
el cuerpo en la misma posicin segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello. ....56
Tabla 16.
para andar o moverse dentro de su vivienda. ................................................................................56
Tabla 17.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para andar
o moverse dentro de su vivienda segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello....57
Tabla 18.
para andar o moverse fuera de su vivienda. ..................................................................................57
Tabla 19.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para andar o moverse fuera de su vivienda segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello. .............................................58
Tabla 20.
para desplazarse utilizando medios de transporte como pasajero. ...................................................58
Tabla 21.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para
desplazarse utilizando medios de transporte como pasajero segn si utiliza
asistencia personal o producto de apoyo para ello. ........................................................................59
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ndice de Tablas
Tabla 22.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn nivel de dificultad para
realizar los cuidados bsicos del cuerpo sin ayudas.......................................................................60
Tabla 23.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad
para realizar los cuidados bsicos del cuerpo segn si utiliza asistencia personal
o producto de apoyo para ello. ....................................................................................................60
Tabla 24.
para vestirse o desvestirse sin ayudas. .........................................................................................61
Tabla 25.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para vestirse
o desvestirse segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello. ..............................61
Tabla 26.
para hacer las compras de la vida cotidiana. ................................................................................62
Tabla 27.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para hacer
las compras segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello.................................62
Tabla 28.
para preparar comidas sin ayudas................................................................................................63
Tabla 29.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para preparar
comidas segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello......................................64
Tabla 30.
para ocuparse de las tareas de la casa sin ayudas. ........................................................................64
Tabla 31.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos con dificultad para ocuparse
de las tareas de la casa segn si utiliza asistencia personal o producto de apoyo para ello. ...............65
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Anlisis sobre la
Tabla 32.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en funcin de su estado de salud general. ...............65
Tabla 33.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn cuenta
o no con alguna enfermedad o problema de salud crnico. ............................................................67
Tabla 34.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha necesitado
y recibido servicios sociosanitarios en los 14 das previos a la encuesta. .........................................70
Tabla 35.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha necesitado
y recibido servicios sociosanitarios en los 12 meses previos a la encuestacin. ................................71
Tabla 36.
Poblacin con Lesin Medular de 16 o ms aos segn nivel educativo. .........................................74
Tabla 37.
Poblacin con Lesin Medular de 16 o ms aos que est estudiando
en la actualidad segn tipo de estudio que cursa. .........................................................................76
Tabla 38.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha recibido
en los ltimos 12 meses algn tipo de prestacin econmica o indemnizacin. ...............................77
Tabla 39.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular que ha recibido en los ltimos
12 meses algn tipo de prestacin econmica peridica por tipo de prestacin. ..............................77
Tabla 40.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular segn su relacin con la actividad econmica. .......79
Tabla 41.
12 meses algn tipo de prestacin econmica no peridica por tipo de prestacin. ..........................80
Tabla 42
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si ha disfrutado
en los ltimos 12 meses de algn beneficio fiscal por motivo de discapacidad. ...............................80
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ndice de Tablas
Tabla 43.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular que ha disfrutado en los ltimos
12 meses de algn beneficio fiscal en funcin del tipo de beneficio fiscal. .....................................81
Tabla 44.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular en funcin de si tuvo que cambiar
su relacin con la actividad econmica por la aparicin o agravamiento de su enfermedad................82
Tabla 45.
Poblacin activa con Lesin Medular que ha trabajado en entidades de discapacidad. .....................83
Tabla 46.
Poblacin activa con Lesin Medular que se ha beneficiado de algn tipo
de medida especial de empleo para personas con discapacidad. ....................................................83
Tabla 47.
Poblacin con Lesin Medular que ha trabajado alguna vez en funcin
de si ha recibido alguna adaptacin en su puesto de trabajo. .........................................................84
Tabla 48.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn frecuencia con la
que se han sentido discriminados por motivo de discapacidad en los ltimos 12 meses. ..................85
Tabla 49.
Poblacin con Lesin Medular que se ha sentido discriminada por motivo
de discapacidad segn si ha denunciado discriminacin ante alguna entidad o institucin. ..............85
Tabla 50.
Poblacin con Lesin Medular que se ha sentido discriminada por motivo
de discapacidad segn mbitos en los que ha sufrido dicha discriminacin.....................................86
Tabla 51.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn si ha tenido
que cambiar de residencia por motivo de su discapacidad. ............................................................87
Tabla 52.
Poblacin con Lesin Medular que se han desplazado de su domicilio,
segn razn principal que motiv su cambio de residencia. ...........................................................87
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Anlisis sobre la
Tabla 53.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn dificultades
experimentadas de accesibilidad en su vivienda. ..........................................................................88
Tabla 54.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn vehculo que utiliza habitualmente. ...............88
Tabla 55.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn dificultades experimentadas
de accesibilidad en el transporte. ................................................................................................89
Tabla 56.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn dificultades experimentadas
de accesibilidad por calle. ..........................................................................................................90
Tabla 57.
Poblacin con Lesin Medular en funcin de si reciben o no cuidados personales............................90
Tabla 58.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos segn
su pertenencia a asociaciones de personas con discapacidad. ........................................................91
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Captulo 8
ndice de Grficos
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CAPTULO 8. ndice de Grficos
Grfico 1.
Poblacin con Lesin Medular mayor de 6 aos en Espaa. Distribucin por sexo ............................36
Grfico 2.
Estructura por edad y sexo de la poblacin con Lesin Medular, ao 2008......................................37
Grfico 3.
Origen de la Lesin Medular (datos agrupados) en funcin del tipo de deficiencia. Porcentajes. ........40
Grfico 4.
Origen de la Lesin Medular (datos agrupados) en funcin de la edad de origen. Porcentajes. ...........41
Grfico 5.
Evolucin de pacientes con Lesin Medular segn sexo: 2003-2007..............................................45
Grfico 6.
Pacientes de Lesin Medular segn edad (2003-2007). Porcentajes ..............................................46
Grfico 7.
Evolucin de pacientes de Lesin Medular segn edad (2003-2007). Porcentajes ...........................46
Grfico 8.
Evolucin de pacientes de Lesin Medular segn nivel de lesin. Porcentajes..................................47
Grfico 9.
Evolucin de pacientes hospitalizados por Lesin Medular. Total casos 1997-2007. ........................48
Grfico 10.
Pirmide de poblacin de pacientes hospitalizados por Lesin Medular.
Total de casos agrupados 1997-2007..........................................................................................49
Grfico 11.
Hospitalizados por Lesin Medular segn tipo de lesin. Porcentaje 1997-2007. ............................50
Grfico 12
Hospitalizados por Lesin Medular segn tipo de lesin y edad. Porcentaje 1997-2007. ..................50
Grfico 13.
Hospitalizados por Lesin Medular segn va de entrada. Porcentaje 1997-2007. ...........................51
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Anlisis sobre la
Grfico 14.
Comparativa del estado de salud entre poblacin con Lesin Medular,
poblacin total con discapacidad y poblacin total en Espaa. .......................................................66
Grfico 15.
Comparativa entre poblacin con Lesin Medular de 16 o ms aos
y poblacin total segn nivel educativo. .......................................................................................75
Grfico 16.
12 meses algn tipo de prestacin econmica peridica por tipo de prestacin. ..............................78
Grfico 17.
Distribucin de la poblacin con Lesin Medular segn su relacin con la actividad econmica ........82
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Federacin Nacional Aspaym

Finca de la Peraleda S/N. Bajos
Hospital Nacional de Parapljicos de Toledo
45071 Toledo
Apartado de correos 497
45080 Toledo
Tel.: 925 25 53 79
Fax: 925 21 64 58
www.aspaym.org
Con la colaboracin de:

LM Aspaym Media

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Maqueta_Lesin_Nuevo_Color

Agustn Huete Garca (Director)

Lesin Medular en Espaa

4.3 Atencin sociosanitaria de la poblacin con Lesin Medular .............................................65

Alberto de Pinto Benito

Presidente Federacin Nacional ASPAYM

La Federacin Nacional Aspaym (Asociacin de

Medular traumtica, lo que eleva por encima de

Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados

los 30.000 el total de afectados, segn destaca

Fsicos) nace en el ao 1979 con el propsito de

el libro Traumatismo Raquimedular (Rodrguez y

favorecer la mejora de la calidad de vida de las

Vaquero, 2009), elaborado por 42 especialistas

personas con lesin medular y gran discapacidad

de 16 hospitales espaoles y editado por la Fun-

fsica as como de los familiares y/o allegados de

dacin MAPFRE, en colaboracin con la Conse-

jera de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

En el mbito de la discapacidad fsica, la Lesin

Segn los datos de este estudio, los traumatis-

Medular es una de las deficiencias ms impor-

mos raquimedulares, que se producen sobre todo

tantes, siendo causada mayoritariamente, por

en hombres entre los 15 y los 28 aos debido a

traumatismos. Por la forma de organizacin de

accidentes de trfico y cadas, representan ms

nuestro sistema social, las pautas sociales y

del 70% de las lesiones medulares y son una

nuestros estilos de vida, se puede considerar que

importante causa de discapacidad. Aunque

todas las personas en cualquier momento del

como veremos, estos datos que caracterizan his-

ciclo vital pueden ser poblacin de riesgo. El uso

tricamente a la poblacin con Lesin Medular

cotidiano del coche, determinadas actividades

estn cambiando su tendencia.

laborales, algunos tipos de deportes, etc., son

Dada la variabilidad en cuanto a la tipologa,

riesgo de poder sufrir inesperadamente este tipo

intensidad y consecuencias de las lesiones

medulares, es fundamental profundizar en el

La Lesin Medular por tanto tiene un origen netamente

demandas de las personas con el sndrome de

social (Abberley, 2008: 40) y esta es considerada, en la

Lesin Medular en Espaa (Esclarn, 2009),

mayora de los casos, como una discapacidad sobreveni-

identificando la poblacin que existe para poder

da. Es decir, que las diferentes capacidades adquiridas y

conocer, de la manera ms aproximada posible,

la limitacin en la actividad o funcionalidad, que se han

el colectivo real de lesionados medulares, las

producido como consecuencia de una enfermedad o

caractersticas de sus discapacidades (grados,

accidente, no estaban presentes hasta ese momento. La

limitaciones, etc.), sus necesidades y sus reque-

persona que tiene una Lesin Medular ha llevado una

rimientos, con el fin de desarrollar diferentes

vida normalizada en diferentes mbitos hasta el

acciones que cubran las necesidades detecta-

momento del accidente o la enfermedad, a partir de la

Con este fin de conocimiento de la poblacin con

recursos. Por su carcter sobrevenido, esta lesin supo-

Lesin Medular, se lleva a cabo un estudio espe-