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AGRADECIMIENTOS
Muchas gracias a todos y cada uno de los que me aprecian, no alcanzo a mencionarlos a
todos pero s que han estado deseando lo mejor para m. Por ltimo a ustedes que al leer
este trabajo puedan identificarse con l, Gracias y que Dios los bendiga.
TABLA DE CONTENIDO
Pgina
RESUMEN..........
CAPITULO I: INTRODUCCIN..
CONTEXTUALIZACIN..........................................................................................
MISION...
VISION
10
SERVICIOS OFRECIDOS..
10
Trabajo Triada
10
Plan Padrino..
11
12
14
14
JUSTIFICACIN..
14
OBJETIVOS.
17
OBJETIVO GENERAL..
17
OBJETIVOS ESPECFICOS
17
18
18
23
El Sndrome de Down.
23
Qu es el Sndrome de Down?............................................................................
25
Tipos de Trisoma...
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Rasgos Fsicos
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La Socializacin
32
La Familia.
36
Tipos de Familias.
37
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Funciones parentales..
42
45
53
53
53
55
57
58
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CAPITULO V: METODOLOGIA
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TIPO DE ESTUDIO.
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POBLACION
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Universo
66
Muestra..
66
DISEO.
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INSTRUMENTOS
67
Entrevista a Profundidad
67
La Observacin
68
Diario de Campo.
68
69
69
PROCEDIMIENTO
72
73
73
Organizacin Familiar..........................
83
Tipo de familia......
83
83
83
84
Figuras parentales
85
87
87
91
96
98
104
CONCLUSIONES.
109
BIBLIOGRAFIA
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ANEXOS
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RESUMEN
Esta investigacin permiti conocer del rol desempeado por 5 familias en los procesos de
socializacin (formas de apoyo familiar respecto a los procesos de identidad, de la formacin
de vnculos afectivos y relaciones sociales, de la construccin de la autonoma y la inclusin
de la norma) de personas con Sndrome de Down que hacen parte de la Fundacin Familia
Down de la ciudad de Cali; para esto se realiz un estudio descriptivo bajo el diseo
metodolgico de la investigacin Cualitativa y la utilizacin de entrevistas a profundidad. Por
consiguiente, las bases en las que se fundamentaron este trabajo, estn bajo una
perspectiva socio-cultural, ya que esta propone dar importancia a factores sociales y
culturales en la tarea de abordar los temas. La investigacin se conform con una muestra
de 5 madres de personas con Sndrome de Down con edades comprendidas entre los 20 a
45 aos.
CAPITULO I:
INTRODUCCION
La socializacin es el proceso a travs del cual los sujetos son incluidos en un mundo sociocultural con el fin de que estos se conviertan en miembros activos que actan, comparten,
conviven y participan dentro de las lgicas simblicas y parmetros establecidos de una
sociedad en particular. Para lograr tal fin, se le reconoce a la familia su papel protagnico y
de gran relevancia como primer agente socializador de sus miembros ms pequeos donde
a
partir de los procesos propuestos por cada familia en particular se logra adquirir el
repertorio necesario para poderse adaptar e incorporar al medio que le rodea. Los nios al
nacer carecen de habilidades para la vida en relacin, es un ser indefenso que necesita de
un otro para su vala. Durante sus primeros aos de vida, establece pautas de
comportamiento y de acuerdo a las experiencias de aprendizaje que el nio tenga en sus
procesos de socializacin, dependern sus actitudes hacia las personas que le rodean y su
lugar en el mundo.
Las familias de nios con Sndrome de Down, no estn exentas de cumplir esta
funcin parental. A pesar de que ellas tendrn que preocuparse por asuntos y
responsabilidades nuevas que tiene que ver con la condicin de sus hijos Down, sus
prcticas estarn encaminadas a ofrecer oportunidades significativas para el desarrollo
integral de sus hijos. Y esto es precisamente el sentido del presente estudio.
Segn los estudios realizados con este tipo de poblacin a nivel nacional, la
poblacin Down est siendo generalizada por sus caractersticas fsicas (rasgos fsicos) y
por sus desarrollos motores y lingsticos, pero hay un escaso nfasis en concebir a estas
personas como sujeto que se construyen a partir de las interacciones con su familia y su
dems entorno social. A este estudio le interesa particularmente el rol desempeado por las
familias de personas con sndrome de Down en sus procesos de socializacin. Es una
manera de preguntarme acerca de las lgicas que se dan al interior de cada familia en
cuando a la manera cmo ellas favorecen la construccin de la identidad de sus miembros
Down, sus relaciones socio-afectivas y la construccin de su autonoma personal.
fue lo que orient la problematizacin del proceso investigativo, indagando sobre los
procesos de socializacin al interior de dichas familias. Es as como la observacin y la
entrevista a profundidad lograron ser las tcnicas idneas que permitieron la recopilacin
de la informacin y posteriormente el anlisis de discurso que facilit reconocer de
manera implcita o explcita el accionar del familiar en dichos proceso.
Esta posibilidad de acceder a lo subjetivo del ser humano por medio de lo que
expresa la palabra y las interioridades que se entretejen en el discurso, fue la base
fundamental para responder a esta investigacin. No obstante, describir el rol de las
familias ha sido la tarea de esta investigacin, quedan tambin otros aspectos que seran
pertinentes desarrollar en otras investigaciones y que de igual forma brindaran
contenidos relevantes para la comprensin de la poblacin Down.
CONTEXTUALIZACION
La Fundacin Familia Down es una fundacin sin nimo de lucro, constituida mediante acta,
el da 27 de enero del ao 2006, e inscrita en la cmara de comercio, el da 31 de
marzo del mismo ao, bajo el n 988 del libro i. La idea de la fundacin, naci por la
sentida necesidad de una orientacin adecuada a los nuevos padres Down, en la
primera fase de esta nueva vida, como es la aceptacin de una nueva realidad y el ayudar a
conocer a este bebe especial, que trae consigo un aporte de ternura y afecto como una
bendicin y gracia. Acompaar a los padres en esta hermosa experiencia y ayudarles a
descubrir que en estas situaciones luce ms claramente la valorizacin del ser humano
como tal, sin otros criterios anteriores condicionantes de rendimiento intelectual o corporal,
de belleza fsica, y/o de xito social.
Misin
vida. Crear alianzas con el sector pblico y privado para la apertura de espacios en una
adecuada inclusin social.
Visin
el sndrome de Down.
Trabajo triada
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Entre las herramientas que la fundacin proporciona para los docentes y los padres
estn las fichas de trabajo de cada uno de los nios con tres reas como son: la
lectoescritura, clculo y rea de experiencias.
Plan Padrino.
neuro-desarrollo dos veces al mes; como fundacin con metodologa de escuela de padres,
quieren seguir trabajando con estos nios, preparndolos y educndolos para que lleguen a
ser autnomos.
El plan Padrino consiste en apoyar un nio, con una contribucin mnima de $10.000
(diez mil pesos mcte) mensuales. Para ello debe diligenciar el formulario que se encuentra
renombrado en el link hace doble clic en el corazn de la pgina web de la Fundacin, y
realizar la donacin a nombre de la Fundacin Familia Down, en el banco caja social de
ahorros en cuenta de ahorros no 24020449078. Por medio de la pgina web, las personas
pueden elegir al nio que desee apadrinar de la fundacin. All encontraran la foto del nio,
nombre, edad, el tipo de Trisoma y la ficha de trabajo de cada uno, donde la persona que
apadrina podr ver la evolucin en cada una de las reas ya mencionadas anteriormente.
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CAPITULO II:
DIAGNOSTICO
La Fundacin Familia Down no posee planta fsica que la identifique. Ellos estn
constituidos ante la ley como una fundacin. Tienen su directora quien trabaja de la mano
con dos madres ms de nios con Sndrome de Down que pertenecen a la fundacin. Para
llevar a cabo sus actividades, entre ellas las reuniones de escuela de padres, se renen en
diferentes sitios. Entre ellos estn las canchas de Confund de Calipso, el Centro Cultural de
Confund y tambin las diferentes visitas a las escuelas y colegios donde los nios con SD
ya han sido incluidos en la educacin regular con nios normales, entre los cuales se
encuentra el Liceo Dinmico, el Maternal Estmulos y el Colegio Santa Anita.
12
como principal fuente de apoyo del nio, no solamente en las terapias sino tambin, en
la concepcin de sujeto independientemente de su diagnostico.
Desde esta perspectiva se puede identificar que hay ciertos inconvenientes en cuanto
a la falta de compromiso y motivacin por parte de las familias, especficamente, de las
madres de estos nios, para con las propuestas de intervencin, como talleres, reuniones y
toda clase de actividades planteadas por la fundacin. Tal vez esto se deba a la falta de una
planta fsica que la identifique, habra que indagar a profundidad cual sera la causa de dicha
situacin.
Otro aspecto importante a resaltar, y que desde un primer momento hizo cambiar el
rumbo de mi investigacin (en cuanto a la pregunta y los objetivos propuestos), es lo
relacionado con la teraputica. Inicialmente en mi anteproyecto de investigacin,
propuesta que haba esbozado,
la
procesos teraputicos que se llevan a cabo con los nios con SD de dicha institucin, pero,
durante los primeros encuentros que tuve con la directora y algunos padres de familia y de
acuerdo tambin a lo que ella me expresaba en las reuniones, y que tiene que ver mucho
con la misin y visin de la fundacin, es que a ellos les parece de gran valor, trabajar
desde la inclusin social de estos nios, desde la formacin de sujetos autnomos e
independientes que puedan desenvolverse en los diferentes aspectos de la vida cotidiana y
en diferentes contextos sociales y no nicamente basarse en las diferentes terapias que
tienen que recibir estos para propiciar su desarrollo.
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Cul es el rol desempeado por 5 familias en los procesos de socializacin de uno de sus
miembros con Sndrome de Down pertenecientes a la fundacin Familia Down de la ciudad
de Cali?
Justificacin
Los seres humanos, desde el mismo momento en que nacen, necesitan de un Otro
para poder sobrevivir. Este acontecimiento ha dado lugar a que todas las sociedades se
organicen en grupos de personas que generalmente las conocemos bajo el nombre de
familia. Dada la diversidad de formas de organizacin familiar en cada cultura de las
diferentes sociedades en el mundo, definir con certeza y precisin qu es la familia, resulta
difcil. Desde esta perspectiva, es acertado referirnos ms bien a la expresin estructura
familiar, para destacar, como lo he nombrado anteriormente, el hecho de que cada familia
ha construido diferentes formas organizativas segn el tipo de sociedad, la cultura y el
momento histrico a la cual perteneci.
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malas y todo lo que ello implica. Es por esto que las relaciones que se establecen entre los
mismos miembros de la familia, afectan en su totalidad a la subjetividad de la persona y no
nicamente a una parte de su personalidad, en otras palabras, se da un aprendizaje y una
interiorizacin profundamente emocional que se convierte en la influencia ms poderosa a
las que las personas estamos sometidas en todas las sociedades. La familia, por as decirlo,
es la encargada de hacer una conexin entre los individuos y la sociedad desde el mismo
comienzo de la vida, donde a la sociedad se le brinda un apoyo importantsimo al socializar a
cada persona de forma individual, al mismo tiempo que los dota de una identidad individual y
social y les facilita el camino para relacionarse en otros contextos diferentes a los de su
entorno familiar.
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Este rol fundamental de las familias, permite comprender por qu las relaciones
familiares, que pertenecen a un mbito de intimidad, se convierten en un atractivo objeto de
investigacin para comprender la subjetividad humana, especialmente, la concepcin de
sujeto Down, que, como se
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Por consiguiente, las bases en las que se fundamenta este trabajo, estn ubicadas
desde la un enfoque interpretativo de la Psicologa Cultural, esta propone dar importancia a
factores sociales, psicolgicos y culturales en la tarea de abordar los temas sociales,
liberndose de los lmites que nos impone la prctica empirista y de su visin objetiva de la
realidad. Es as como surge la necesidad de comprender e interpretar al hombre en el modo
como es enajenado y sometido a travs de los mltiples mecanismos socioculturales, al
mismo tiempo que ponga al descubierto los simbolismos subyacentes de las relaciones
sociales. Desde esta perspectiva, he querido hacer todo un anlisis cultural en torno al rol
desempeado por las familias en los procesos de socializacin, siendo este el fenmeno a
investigar y se intentar a partir de sus propios discursos, por medio de entrevistas en
profundidad que me permitan describir las lgicas de cada una de ellas.
OBJETIVOS
Objetivo General
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Objetivos Especficos
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Entre las investigaciones halladas, segn las cuales trabajaron con poblacin de
personas con Sndrome de Down, la gran mayora y desde la perspectiva de otras disciplinas
diferentes a la psicologa, estaban encaminadas hacia las causas, principales consecuencias
y enfermedades comunes de este tipo de sndrome. Para citar una, a manera de ejemplo, a
Benavides, Gonzlez y Hoyos (2001, indagaron sobre la enfermedad periodontal,
en
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personas con SD de la ciudad de Cali. Segn lo que ellos explicaban, los pacientes con SD
por su discapacidad mental, se les dificulta realizar una buena tcnica de cepillado o
simplemente una higiene oral bsica, llegndose a generar as los problemas periodontales;
esta situacin sumada al compromiso periodontal que se presenta en estos pacientes, no
slo por causa de los irritantes locales presentes como son la placa bacteriana y calculo,
sino tambin por alteraciones en los polimorfo nucleares neutrnicos y en los linfocitos, as
como la prevalencia de algunas bacterias periodontopaticas.
En contraste, a estudios les interesaba indagar sobre asuntos que tienen que ver con
la estimulacin y las diferentes actividades teraputicas que se llevan a cabo con este tipo de
poblacin, con el fin de lograr desarrollar las habilidades y capacidades motoras,
intelectuales y del lenguaje en procura del mejoramiento de su calidad de vida. Segn lo
anterior, se encontraron diferentes investigaciones en el campo de la Educacin, entre ellas,
una que le interesaba hacer una comparacin morfolgica entre alumnos con Sndrome de
Down que practican educacin fsica en colegios de educacin especial y colegios de
integracin; Villagra y Martnez, (2004). En esta investigacin se afirma, que las estrategias
para reducir el contenido de grasa subcutnea de los nios y jvenes con S.D. no son
diferentes de las que se siguen en la poblacin de jvenes y nios normales. Por tal razn el
presente estudio tuvo como propsito poder cuantificar la grasa corporal y subcutnea en un
grupo de 60 personas con sndrome de Down que asisten a Colegios Especiales y
compararlo con personas que asisten a colegios ordinarios, con el fin de poder determinar si
la prctica de Educacin Fsica que se les da en estos colegios, tiene alguna incidencia
sobre la composicin corporal en este tipo de personas.
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Cruz Z. (2002), realiz un estudio sobre los aspectos motivacionales del sistema
familiar presentes en los procesos psicopedaggicos que adelantan personas con Sndrome
de Down. Este estudio aborda de manera descriptiva la forma como se manifiesta la
presencia de los aspectos motivacionales, extrnsecos e intrnsecos en sistemas familiares
en el contexto de la ciudad de Cali, en su relacin con los procesos psicopedaggicos de
personas con Sndrome de Down. Bsicamente en el sostenimiento de las conductas de
apoyo, por parte de las familias, a los procesos psicopedaggicos que se llevan a cabo con
los nios con SD.
21
Otro aspecto importante a tener en cuenta es que, dentro del contexto familiar se
observa que para el padre es de gran impacto y dificultad aceptar la situacin de su hijo, lo
que conlleva a tratar de buscar un responsable y las causas del Sndrome. Mucha de la
responsabilidad del cuidado del menor est a cargo de la madre quien se somete muchas
veces a dejar sus labores cotidianas y econmicas para dedicarse de lleno al cuidado de su
hijo, adquiriendo en ocasiones comportamientos de excesivo cuidado y sobreproteccin.
La edad de las madres que colaboraron en esta investigacin, oscilan entre los 16 y
40 aos en el momento de la gestacin, aunque la mayora son menores de 35 aos, hay un
porcentaje no despreciable (33%) de madres que tenan entre 36 y 40 aos de edad, no
podemos desconocer que las del primer grupo, aunque no presentan este factor de riesgo,
tuvieron un bebe con SD.
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Despus de hacer el estudio de las caractersticas que presentan los nios con
Sndrome de Down se obtuvo como resultado que existe diversidad en el grupo de familias
en cuanto a: convivencia familiar, nivel socioeconmico y cultural, entorno social y variedad
de actitudes y criterios sobre el conocimiento de la estimulacin temprana. La actitud
preventiva en torno al riesgo, para atenuar o eliminar las dificultades, solo es posible con la
preparacin de la familia para el evento.
Por ltimo, concluyen que las acciones realizadas por parte de las familias en
bsqueda del logro de la responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos, el
desarrollo de sus habilidades y la toma de iniciativas, promueve el xito en el terreno de las
habilidades sociales por parte de los nios con SD.
El Sndrome de Down
23
Segn el Dr. Lus Jasso (2001), se ha podido precisar, paso a paso, las diferentes
respuestas psicolgica de los padres cuando conciben un nio(a) malformado, o en este
caso concreto, cuando el nio(a) presentan Sndrome de Down. Segn Jasso (2001):
Es pertinente aclarar, segn el autor, que la magnitud y proporcin del tiempo en que
dura cada etapa, en general, es muy parecida; sin embargo, esto tambin puede ser muy
variable en cada caso particular: quizs no se manifieste alguna de las etapas, la aparicin
de ellas sea diferente, unas con un lapsus de tiempo ms largo u otras ms cortas, etc.
24
Luis Jasso, tambin nos plantea que el proceso de adaptacin pasa por 4 fases, entre
las cuales encontramos una primera fase que tiene que ver con el choque inicial causado por
la noticia al saber que se tiene un hijo con discapacidad, generndose sentimientos de enojo,
miedo, frustracin, ansiedad, negacin, sentimientos de culpa, perdida de orientacin, entre
otros. Despus de haberse superado las respuestas de de la fase inicial, vendra una
segunda fase que se caracteriza por la bsqueda de aquello que sea necesario para lograr al
mximo las expectativas del desarrollo de su hijo, en este sentido, los padres empiezan a
buscar y a vincularse a redes sociales en bsqueda de apoyo. Posteriormente, se da una
tercera fase donde ya los padres empiezan a tener conciencia acerca de las diferencias en
cuanto al ritmo de desarrollo de sus hijos, al compararlos con otros nios no Down. En la
cuarta fase el autor explica que para este tiempo (aproximadamente despus del tercer ao
de nacimiento del beb) ya los padres han logrado entender el desarrollo de un nio con
Sndrome de Down y en cierto grado han aceptado su discapacidad como algo inevitable.
Los ajustes personales e individuales en lo que tiene que ver con el significado del rol
como padres
-
Aspectos demogrficos tales como el nivel educativo, la edad de los padres, el nivel
socioeconmico, el tipo de cultura y el lugar que ocupa el nio Down en la familia; son
tambin factores que influyen, pero cuyas respuestas ante diferentes situaciones pueden ser
muy variables.
-
Las actitudes sociales y culturales que la comunidad tiene hacia los nios con
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entre ellos encontramos el factor gentico, donde uno de los padre puede ser portador de
este gen; o el factor edad, donde existe cierto riesgo de incidencia en mujeres mayores de
35 aos y que conciben un bebe. Cabe aclara que, a pesar de esta situacin, ninguna
persona est exenta de concebir un hijo con SD.
Segn la constitucin cromosmica de los seres humanos, en cada uno de los tipos
de millones de clulas de nuestro cuerpo se encuentra contenidos 46 cromosomas, 23
provenientes del ovulo y 23 que aporta el espermatozoide. Los cromosomas estn
presentados por pares, es decir que en nuestro cuerpo existen 23 pares de cromosomas y
para identificar cada uno de estos pares, se utilizan nmeros que van desde el 1 hasta el 22.
Los cromosomas constituyen parte del piso gentico que van a establecer las caractersticas
y rasgos heredados de cada persona.
En cada huevo fecundado, llamado cigoto6, se dan una serie de divisiones celulares
con el fin de producir clulas nuevas, y cada celular nueva es suministrada con los 46
cromosomas: 23 cromosomas provenientes de la clula madre y 23 cromosomas de la clula
padre. Sin embargo, hay ocasiones que aparece un cromosoma extra en el par nmero 21,
un cromosoma llamado supernumerario, y esto es lo que se conoce como Sndrome de
Down o Trisoma 21. All donde deba haber 2 cromosomas, ahora hay tres. Esta situacin
genera en el bebe en formacin ciertas caractersticas fsicas que van a identificar a esta
poblacin Down. Sin embargo, tambin es importante decir de que cada bebe posee de todo
el material gentico de sus padres y, por lo tanto, su aspecto fsico ser ms parecido a sus
padres o hermanos, que a otros con Sndrome de Down.
Para identificar la presencia del Sndrome de Down, los mdicos encargados del
nacimiento del nio observar la presencia de estos rasgos fsicos. Una vez existe la
sospecha, se recomienda un estudio gentico (cariotipo)7, para confirmar ese diagnstico.
Tipos de Trisoma
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Trisoma 21 regular: Aqu todas las clulas del organismo tienen 47 cromosomas, en
lugar de 46. La ubicacin del cromosoma extra se encuentra en el cromosoma original del
par 21 (Grupo G de los cromosomas). Se da en una porcin aproximada de 1 caso por cada
700 nacimientos. Es el tipo de Trisoma ms frecuente dndose en un 90% de los casos. La
presencia o aparicin de la Trisoma regular ha sido por puro azar o sea que no tiene al
parecer una causa que lo produzca y se piensa que es debido a una inadecuada distribucin
de los cromosomas del par 21 ya sea del ovulo o del espermatozoide o en la primera divisin
celular del ovulo ya fecundado.
Trisoma 21 con Mosaicismo: Este tipo de Trisoma se caracteriza porque slo una
porcin del total de las clulas del organismo del bebe tienen un cromosoma extra, mientras
que la otra porcin de las clulas son normales. Esta otra variedad de Trisoma se produce
aproximadamente en un 4% del total de casos de Sndrome de Down. Es consecuencia de
un error de distribucin de los cromosomas producido en la segunda divisin celular, o
quizs en la tercera, cuarta o quinta divisin. Cuando la divisin anormal sucede en una
etapa ms tarda, puede producirse un menor nmero de clulas trismicas, de tal forma que
el nio con SD podr presentar signos aparentes en su cara, cuerpo y extremidades,
mientras que en otros casos las manifestaciones sern ms notorias.
Traslocacin: En la clula es posible que se produzca cualquier tipo de Traslocacin
(significa que la totalidad o una parte de un cromosoma est unida o pegada a una parte o la
totalidad de otro cromosoma). En este caso, lo que se produce es una ruptura o fractura de
una parte del cromosoma 21 as como de otros ms de un cromosoma diferente al 21
(frecuentemente de los pares 13, 14 y 15), de manera tal que la unin de los fragmentos
provenientes del cromosoma 21 con los del 13, el 14 o el 15, forman un cromosoma extra. El
fenmeno de Traslocacin merece especial mencin porque existe la posibilidad de que en
un tercio (el 33%) del total de casos de nios Down secundarios a traslocacin, uno de los
padres, a pesar de que est fsica y mentalmente dentro de los patrones de normalidad,
puede ser el portador de la traslocacin y por lo tanto el que produjo la alteracin.
A partir de la descripcin de las caractersticas fsicas de los nios con SD en 1866 por John
Langdon Down, se han descrito cerca de 300 signos o manifestaciones clnicas que se han
27
logrado identificar en estos nios. Sin embargo, cabe aclarar que existen algunas de ellas
que son las que con ms frecuencia se encuentran y as se ha visto que de la siguiente lista
de manifestaciones, al menos 4 de ellas se pueden apreciar en el total de nios Down y 6 de
las mismas se encuentran en el 90% de ellos8:
Manifestacin
Frecuencia de aparicin
Hipotona
80%
Reflejo de Moro disminuido
85%
Articulaciones con hiperflexibilidad
80%
Exceso de piel en cuello posterior
805
Perfil plano de la cara
90%
Oblicuidad de la fisura palpebral
80%
Anomalas de la forma del pabelln
60%
auricular
Displasia de la pelvis
70%
Displasia de la falange media del quinto
60%
dedo
Pliegue palmar simiano
40%
A pesar de que los datos clnicos referidos son muy importantes para fines de
sospechar el diagnostico, es necesario mencionar que estas manifestaciones no se
presentan en cada nio y por lo tanto, no deben considerarse estrictamente como
especificas del padecimiento. Se conoce ampliamente que las caractersticas fsicas
(fenotipo) de cualquier ser humano est en gran parte determinado por la forma en que est
constituido su mapa gentico, por tanto, los nios con SD tendrn algunas caractersticas
fsicas similares a las de sus padres ya que ellos reciben genes tanto de su madre como de
su padre.
Por otro lado, es importante tener en cuenta que los nios Down tienen
caractersticas comunes entre ellos en virtud de que comparten un cromosoma extra; sin
embargo no se conoce con precisin de qu manera ese cromosoma adicional interfiere con
la secuencia normal del desarrollo, y por qu unos nios tienen manifestaciones clnicas muy
completas, mientras que otros slo presentan algunas de ellas.
Estas son caractersticas para el diagnostico en el recin nacido, pero en el nio mayor hay otras
28
Nariz: La forma de la nariz es variable en los nios Down, sin embargo, ciertas
manifestaciones se presentan de manera casi constante. Es muy frecuente el hundimiento
del puente de la nariz, la cual es ligeramente respingada con los orificios de la misma con
moderada tendencia a dirigirse hacia el frente o hacia arriba; no es raro que exista
desviacin del tabique nasal. Estas caractersticas de la nariz junto con el poco desarrollo de
los huesos de la cara, es lo que da la apariencia de que el rostro de los nios Down se
encuentre aplanado.
Orejas: Es frecuente que exista una forma o estructura anormal de las orejas con
variedades diferentes de presentacin, asociado, en la mayora de los casos, a un menor
tamao de las mismas. Es tambin comn que el sitio donde se encuentran las orejas unidas
a la cabeza, sea ms baja en relacin con nios no Down, as como tambin que estn
ligeramente oblicuas. Otra caracterstica habitual es que el conducto auditivo externo
9
29
Trax: En general la forma del trax de los nios Down es muy similar a la de los no
Down, sin embargo, dado que no es raro que algunos nios trismicos tengan 11 costillas de
cada lado del trax en vez de 12, puede verse la forma como acortada. Tambin puede
suceder en algunos nios que su trax, a la altura del pecho, en el hueso conocido como
esternn se aprecie que est hundido (pecho excavado) o por el contrario haga prominencia
(pecho carinatun). Es importante mencionar que pese a este tipo de alteracin en el trax,
esto no va a interferir en la respiracin del nio.
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31
La Socializacin
32
independencia hasta el punto de alcanzar una identidad propia que lo caracteriza y diferencia
de los dems. Por tanto decimos que la familia es el agente de socializacin ms importante.
Para efectos del presente estudio, es necesario reconocer aquello que tiene que ver con la
Socializacin Primaria, por lo que a continuacin se va describir los rasgos ms
caractersticos de este tipo de socializacin.
10
33
2. Los procesos de socializacin son dinmicos, ligados ntimamente con los valores
culturales, las creencias y las metas de desarrollo que se buscan en los nios y que
se da mediante las interacciones que se establecen con las figuras de crianza.
3. La interiorizacin de la cultura de una sociedad o grupo no solamente se va a dar de
manera general, sino que en ella tambin se dar lugar a un proceso particular en la
persona, es decir, mediante el encuentro con la cultura, el sujeto va a ser
mediatizado por otros significantes concretos (personas significativas para el sujeto,
normalmente el grupo familiar), que le darn un cierto rasgo particular a esa cultura
que se va a interiorizar, seleccionando aquellos aspectos que vallan de acuerdo con
sus maneras de ser y de pensar, con su historia personal y con la situacin que
ocupan dentro de la estructura social (gnero, roles, clases social, etc.)
4. En este proceso de socializacin, la afectividad desempea un papel de suma
importancia. La carga emocional del momento permite la formacin de otros
significantes que se convierten en influyentes dentro de dicho proceso. La formacin
de este vnculo afectivo facilitan la comunicacin y el intercambio de significados
culturales.
5. En este proceso tambin se da el mecanismo de identificacin. Por un lado, el otro
significante se convierte en un modelo a seguir que va a ser imitado y obedecido; por
la relacin afectiva que se establece, la imagen del yo va a ser reflejada en el otro, y
que de alguna manera se relaciona con la aceptacin a sus exigencias de imitarle y
obedecerle, convirtindose este en un elemento fundamental en la construccin de la
identidad del individuo.
6. Es de suma importancia mostrar que, el procesos de identificacin, siendo un
procesos individual y psicolgico, tiene un alcance social y produce la socializacin
No solamente se acepta los roles y actitudes de los otros significantes, sino que
tambin, se acepta su mundo. En este sentido, la identidad es definida como ese
lugar o ubicacin en un mundo determinado, la cual es asumido subjetivamente slo
con ese mundo. Recibir del otro un reflejo sobre mi (nio bueno, valiente, nio
responsable, nia linda, etc.) y a partir de esto construir mi identidad, significa
asumir concretamente lo que ese reflejo (modelos o valores introyectados) significa
en el contexto particular (cultura) y a partir de ella organizar mi identidad.
34
7. Dentro del proceso de socializacin se da un elemento fundamental que tiene que ver
con la formacin del otro generalizado. Este es un proceso que se da en la
conciencia del nio progresivamente, mediante la interaccin con otros significativos
y tiene que ver con el aprendizaje de normas, roles y actitudes que inicialmente son
imitados y aprendidos de forma particular en la familia, para que Por ejemplo, un nio
aprende que no solamente sus papas (otros significantes) se oponen a que este se
orine en los pantalones, sino que todas las personas en general se oponen a este
comportamiento. Es en este momento donde el nio generaliza y aparece de
inmediato la norma: No debo orinarme en los pantalones. Las normas permiten
descubrir la sociedad y lo que significa ser parte de ella.
8. El proceso mencionado anteriormente (el otro generalizado), es un mecanismo que
implica la internalizacin de una sociedad y de la realidad establecida por ella, al
mismo tiempo que se establece subjetivamente la identidad personal. El mundo fuera
est organizado con normas, yo internalizo esas normas y las hago parte de mi; y
como yo actu a partir de ella, exijo el cumplimiento de esas normas en la sociedad.
A pesar de ello, siempre se va a encontrar que esta conciencia nunca es total ya que
siempre habr aspectos en el sujeto que no respondan a la sociedad; y tambin en la
sociedad, siempre habrn aspectos que no hayamos internalizados.
9. Los aspectos y contenidos de la socializacin, siempre son plurales y va a ser
definidos segn la sociedad y cultura. Cada cultura y sociedad tienen sus propios
signos y significados de las cosas, es por esta razn que el lenguaje ocupe un lugar
destacado en la internalizacin de esa cultura. Cada individuo asumir esquemas
motivacionales e interpretativos que los llevar a comportarse y a organizar su
identidad de acuerdo a la complejidad y orden social que nos hallan trasmitido.
10. A partir de la socializacin primaria se construye una historia y se constituye la
identidad. Mediante esas experiencias pasadas que hacen parte del s-mismo y por lo
tanto permanecen continuamente, es que se interpretan las nuevas situaciones y la
persona se construye.
35
La Familia
La familia es el medio natural para la educacin del nio en su edad inicial. Al estudiar las
estructuras familiares, siempre debemos remitirnos y tener en cuenta el grupo cultural al que
pertenece, por ello, las costumbres y normas que se enseen, deben estar de acuerdo a los
patrones culturales de dicho grupo al que se pertenece, de lo contrario, si las costumbres
resultan inadecuadas o desadaptadas, repercutir de manera negativa sobre los hijos,
quienes no podran adaptarse al mundo social, no podran entender los signos y seales
propios de ese mundo presentndose distorsiones inapropiadas a un nivel simblico.
La familia es la base para la internalizacin de la cultura, es as como se convierte en
un agente de socializacin primaria, en sentido temporal y sustancial; su posicin en medio
de las relaciones de produccin y de los modelos de interaccin determinados por la cultura,
sern factores decisivos de la formacin del nio como persona. Es dentro de la familia,
donde el nio se forma en valores y normas que le servirn de base para desempearse
ms adelante en contextos educativos, y luego a la sociedad en general.
Como afirma Abello (2001):
Por otro lado, la tendencia del ser humano a afiliarse a los dems con el fin de
alcanzar una serie de metas y a suplir un conjunto de necesidades, resalta la idea
fundamental de que la interaccin social resulta ser bsica para el desarrollo de todo ser
humano. Es por ello que los horizontes trascienden ms all de las relaciones familiares,
surcando de esta manera otros espacios, como por ejemplo, la vinculacin a redes sociales
que logran poderosos lazos de cohesin entre el medio ntimo (familia) y el medio externo
(social). Y el nio, como consecuencia de los intercambios que realiza su familia, obtiene
mltiples beneficios, que tienen que ver con el cuidado de su salud fsica, mental y en
36
general facilitando la supervivencia del mismo, porque la tendencia a buscar apoyo de otras
personas, ha caracterizado al ser humano durante toda su vida.
Son muchas las familias que se vinculan a redes sociales ya que estas constituyen un
sistema amplio de intercambios entre las partes y sirven de gran apoyo ante las diferentes
situaciones por las que ellas atraviesan. En este tipo de relacin, cada miembro
perteneciente a una red debe cumplir ciertas obligaciones y funciones dentro de la misma, al
mismo tiempo en que recibe ciertos privilegios (servicios, bienes, informacin) en bsqueda
del bienestar integral de quienes la constituyen.
Tipos de Familia.
Segn estudios sociolgicos sobre las familias, han encontrado que estas pueden ser
clasificadas de la siguiente manera, segn su forma de organizacin:
Familia nuclear: Este tipo de familia est constituida por la madre, el padre y sus
respectivos hijos que viven bajo un mismo techo.
Familia extensa: Esta formada por parientes cuyas relaciones no son nicamente
entre padres e hijos. Ya que esta puede tambin incluir los abuelos, tos, primos Una
familia extensa puede incluir abuelos, tos, primos y otros parientes consanguneos o
afines.
Familia monoparental: Este tipo de familia se caracteriza por vivir un hijo o hijos con
uno de los padres.
Otros tipos de familias, Son aquellas conformadas nicamente por hermanos o por
amigos, en el cual la palabra familia no tiene que ver con un parentesco de
consanguinidad, sino sobre todo con sentimientos como la convivencia, la solidaridad
y otros.
37
Unigeneracional
1 generacin
Pequea
De 1 a 3 miembros
Bigeneracional
Hasta 2 generaciones
Mediana
De 4 a 6 miembros
Trigeneracional
Hasta 3 generaciones
Grande
De 7 en adelante
Multigeneracional
Ms de 3 generaciones
Al realizarse estudios con familias es necesario tener en cuenta que se vive dentro de una
sociedad multicultural, y por lo tanto, cada familia tambin posee diversidad en cuanto a su
estructura, metas, funciones y prcticas. Segn lo anteriormente planteado, la familia debe
considerarse como una forma de organizacin social que se estructura de acuerdo a metas
que son legitimas para cada cultura en la que pertenece, tomando de este contexto
herramientas, explicaciones y justificaciones que son la base para desarrollar sus
particularidades en cuanto a las prcticas de crianza y educacin de sus hijos.
Todo el mundo sabe o cree saber qu es la familia. Ella est inscrita tan
fuertemente en la prctica cotidiana, es de una experiencia tan ntima y tan
familiar que aparece de manera implcita como una institucin, un dato
11
Cuadro tomado de la conferencia dictada por el Profesor. Lic. Zoe Alonso en la asignatura de Enfermera
Familiar y Social. Plaza de La Revolucin, 16 de Febrero de 2009. Ao 50 de La
Revolucin.http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/pdvedado/familia.pdf
38
natural y, por una especie de extensin muy lgica, como un hecho social
universal. La categora de dato natural y la de hecho universal se apoyan
mutuamente: la familia debe ser universal si es natural; ella es natural si es
universal. Por lo dems, a nivel, de las representaciones populares, la creencia en
una universalidad de la familia - fundada casi naturalmente, biolgicamente - no
remite a una entidad abstracta que sera susceptible de tomar formas variadas en
el tiempo y en el espacio; por el contrario, ella remite, de manera precisa, al nico
modo de organizacin que nos es familiar en Occidente. Sus rasgos ms
marcados son: la dimensin reducida a la pareja formada por un hombre y una
mujer y sus hijos; la monogamia, al menos en un mismo perodo; la residencia
virilocal; la transmisin del apellido por los hombres; la autoridad masculina.
(Pg.1-2)
Segn esta autora, los estudios realizados a nivel antropolgico y etnogrfico, han
demostrado que los principios universales de la familia, tales como por ejemplo que la
unin de la pareja sea de diferentes sexos, que el genitor de los hijos sea normalmente el
padre o que los padres e hijos sean la unidad residencial y econmica elemental donde se
da la educacin y la herencia, no tiene ninguna validez ya que la extrema variedad de las
reglas con que se constituye y organiza una familia, han demostrado que ella, bajo toda su
gama de particularidades y forma de situarse en el mundo, corresponde a un fenmeno
altamente artificial. Segn esto, podramos decir que la dimensin elemental de la familia es
su condicin de ser construida, de ser un fenmeno cultural. Aunque parezca contradictorio,
la autora nos cita slo algunos elementos que si pueden ser universales a todas las familias:
1. No existe sociedad alguna que no posea una institucin que cumpla en todas
partes una o varias de las mismas funciones (Pag.2) (unidad econmica, de
produccin y consumo; ejercicio de la sexualidad entre compaeros autorizados;
lugar de la reproduccin, crianza y socializacin de los hijos, etc.)
2.
Gracias a las transformaciones que se han dado a travs de la historia, es que hoy en
da se puede hablar de una no universalidad del concepto de familia. En el caso particular de
39
Colombia, se puede evidenciar claramente, en lo que tiene que ver con la legislacin, que las
formas de concebir y estructurar la familia no ha sido la misma en momentos especficos de
la historia de Colombia. Meja (2008 pg. 2-3) citando a Espinosa (2000) hace un recorrido
en cuanto a los cambios que se han dado en Colombia al concebir la familia, as como en su
organizacin y relaciones que se establecen dentro del crculo familiar. Para citar algunos
ejemplos en el Cdigo Civil (art. 874, inciso 3 del ao 1887) su definicin de familia inclua a
todas aquellas personas que vivan bajo un mismo techo incluyendo a los criados.
Tambin se define a la familia a partir de la autoridad parental que ejerce sobre los
miembros que se encuentran sujetos a ella. Luego se encuentra que se ha trasformado este
concepto, pudindose evidenciar actualmente que por ejemplo la autoridad parental no est
a cargo del padres, sino de ambos padres. Tambin se evidencia que se ampla el concepto
a todas las personas que estn unidas por un lazo consanguneo o no, dando lugar a la
inclusin de padres e hijos adoptivos (Cdigo Civil, art. 6). Por otro lado, la Ley 52 de 1992.
Dto. 354 de 1998 reconoce el matrimonio civil, catlico y de otras religiones, como tambin le
otorga facultades a las parejas que no han podido engendrar un hijo para que acudan a
mtodos cientficos y de inseminacin artificial y asigna igualad de derechos y deberes a los
hijos concebidos de forma artificial y de forma natural. As mismo, reconoce a las familias
mono-parentales, en las que la cabeza de la familia es mujer (Ley 82 de 1993, artculo 2).
Los cambios que se han dado en la familia se relacionan adems con las formas de
unin de la pareja parental (matrimonio, unin libre, etc.); su composicin (familia nuclear,
extensa,
mono-parental,
homo-parental,
etc.);
formas
de
supervivencia
(entradas
econmicas, etc.); el sentido que los padres dan a la educacin de sus hijos (socializacin);
el lugar que se le da al hijo en la vida familiar (lugar simblico en la familia) y el de los
adultos en la crianza de los nios (relaciones de autoridad, pautas y formas de correccin);
los estilos y las personas encargadas de ejercer las funciones parentales; las relaciones
entre conyugalidad y parentalidad y el lugar pblico y privado de la familia. Todo ello se da
de forma distinta y con fines variados de acuerdo a la cosmovisin cada familia. Levine y
White; 1986, (pg. 2) proponen que la familia cambia en respuesta a condiciones locales
especficos, en vez de moverse en una direccin prefijada.
Tenorio (2000), nos describe claramente las transformaciones que han dado lugar a
nuevas formas de concebir la familia en Colombia. A continuacin resumir brevemente lo
40
que esta autora nos propone, poniendo nfasis en el sentido de estos actuales cambios y las
implicaciones que ellas tienen.
Las mujeres con un nivel escolar y capacitacin laboral bajo, generalmente mujeres
que pertenecen a sectores agrarios y las de sectores urbanos de estratos bajos, con
frecuencia se encuentran bajo el poder econmico y la sumisin a su compaero. Muchas
de ellas que logran conseguir un trabajo, son mal remuneradas, con trabajos inestables.
Hoy en da en las clases media alta, los hombres y las mujeres no necesitan el uno
del otro para poder subsistir en un mundo social, familiar y econmico. Gracias tambin al
aporte de la tecnologa al mundo laboral y domestico, estos facilitan y agilizan las diferentes
labores que se realizan tanto en un trabajo como en la casa, dando lugar a que hombres
realicen actividades domesticas, y mujeres actividades de oficina y del trabajo. En
contraste, aunque muchas mujeres quisieran que sus compaeros asumieran roles
domsticos como la crianza de los hijos y las labores del hogar, aun hay cierto
escepticismo por parte de los varones (machismo) a llevar a cabo este tipo de actividades.
Otro cambio interesante, es que el matrimonio ha dejado de ser una opcin vital. E
la actualidad encontramos familias constituidas por un proyecto de vida e intereses
comunes que no pasan por el vnculo del matrimonio. Los fenmenos de la separacin
legal, el divorcio, el reconocimiento legal de la compaera y la abolicin de la categora hijo
41
natural han hecho cambiar el modelo nico y universal de la familia, como lo mencionaba
anteriormente.
La modernidad ha trado consigo la idea de que los hijos son el centro del hogar.
Anteriormente por cuestiones de jerarqua en rol, edad y sexo, el padre era la cabeza y el
centro del hogar y que someta bajo su autoridad a sus hijos y a su compaera. Gracias a la
literatura sobre el desarrollo infantil que se fue gestando, la importancia de los nios fue
ganndose un lugar privilegiado no solo en la familia, sino tambin de expertos que dedican
su vida en comprender el mundo infantil.
De esta manera se empieza un total inters por los hijos para que potencien su
desarrollo cognitivo: nios que se cuestionen totalmente acerca de las cosas, nios que
manejen a la perfeccin todo instrumento tecnolgico, nios que sean inteligentes en
matemtica, geografa, biologa, qumica y espaol; pero nios que a su vez son frgiles
afectivamente y con un desarrollo social y afectivo poco cuidado.
Segn lo que nos dice Tenorio (2000) y los hallazgos en sus investigaciones, los
padres estn haciendo un menor nfasis en la internalizacin de normas, del establecimiento
de lmites. Especialmente en las clases con mayores medios, los nios se caracterizan por
tener mayores derechos y menos deberes. No se le est dando la posibilidad al nio de que
cumpla deberes y responsabilidades acordes con su edad y en ocasiones no se le corrige
por miedo a traumatizarlo. Por otra parte, los nios se han convertido en fuente de
satisfaccin y de poder afectivo de sus padres. Todos sus logros y avances son gratificados
y recompensados enormemente. Los padres de antao esperaban que los hijos los
respetaran y obedecieran, al mismo tiempo que esperaban que sus hijos fueran un apoyo
econmico significativo en la vejez. Actualmente, los padres esperan que sus hijos los
quieran (retribucin afectiva) y logren cumplir lo que suean para ellos como gratificacin del
tiempo dedicado a ellos. Ese inmenso poder afectivo que invisten los padres hacia sus hijos,
puede ser un factor que los vuelve dbiles frente a ellos para exigirles y trazar lmites.
Funciones Parentales
La familia es considerada como una institucin social cuyas interacciones de sus miembros
se dan a travs de vinculaciones afectivas. Al mismo tiempo, es en la familia donde se
42
definen el conjunto de funciones y roles que cada constituyente debe desempear dentro del
crculo familiar y de las lgicas que all se establecen, como tambin dentro del medio social.
Meja (2008) en su texto Revisin Terica sobre la Familia, nos dan algunas ideas
generales acerca de las funciones parentales y de las transformaciones que se han dado en
el siglo XX en relacin con la paternidad, la maternidad y el lugar que ocupan los abuelos en
la familia.
Para Thry (1998)12, gracias al lenguaje y al ordenamiento simblico que se da en la
filiacin, permite organizar y regular las lgicas que se dan al interior de una familia, como
tambin definir los lugares y funciones de la misma.
Meja (2008, pg. 13) citando a Tenorio (2004), habla de que funciones parentales
que cumple una persona o varias figuras, tienen tres componentes principales a tener en
cuenta:
43
Las figuras parentales realizan ciertas acciones con el fin de alcanzar algunas metas
en la crianza de los hijos. Estas metas, que son compartidas por los padres de todo el
mundo, las describe Meja (2008, pg. 15) citando a LeVine de la siguiente manera:
El cuidado de la salud y del cuerpo. Inicialmente son prcticas guiadas por los
padres pero que poco a poco los nios las van a realizar de manera autnoma.
Segn las metas de crianza descritas anteriormente, estas deben cumplir a su vez ciertos
aspectos que son de suma importancia LeVine:13
o
El aspecto que tiene que ver con la inversin econmica que hacen las
figuras parentales con el fin de favorecer el desarrollo del nio (alimentacin,
salud, escolaridad, vestido, recreacin, entre otras)
Dentro de las prcticas de crianza que llevan a cabo con sus nios, tambin
se incluyen aspectos de enseanza para favorecer el desarrollo de los
13
44
privilegiar el inters
45
Para el caso concreto de Colombia, los modelos de autoridad estuvieron bajo los
principios de culturas tradicionales hasta finales de los 50. Con la influencia del modernismo
a travs de los mensajes trasmitidos por los medios de comunicacin, de la cobertura de
sistema educativo y sobre todo por los nuevos discursos que se generaron alrededor del
desarrollo de la infancia, influyeron sobre las prcticas de la crianza y las formas autoridad
de los padres hacia sus hijos. Es importante aclarar de que as como surgieron nuevos
modelos de autoridad, tambin en algunos grupos sociales, especialmente los de zonas
rurales, siguieron con sus mismos modelos tradicionales, dando as cabida a modelos
hbridos, basados en la deformacin o exageracin de los modelos tradicionales con los
modernos (Tenorio 2000, Pg. 2).
Componentes de la Autoridad
En cuanto a la dimensin del amor, Tenorio (2000) nos dice que el poder va de la mano con
el amor ya que es por medio de esta donde los hijos se identifican con quien tiene la
autoridad y se van a sentir aceptados por ellos. Al respecto, Tenorio nos dice:
46
Actualmente, cada figura parental est en la capacidad de definir sus propias pautas
y normas de crianza para sus hijos, incluso si estas no son compartidas y sustentadas por
otras familias. Lo importante aqu, y desde los aportes que ha hecho la psicologa cultural a
partir de sus investigaciones es que, las diferentes formas de relacin con la realidad y la
historia misma, nos propone que las prcticas siempre van a ser diferentes ya que estas van
de acuerdo al contexto y a la historia personal de cada figura parental. Es por ello que est
de ms darle un calificativo de bueno o malo a cada prctica parental.
Como lo mencionaba anteriormente, cada figura parental orientan sus actuaciones con sus
hijos basados en ciertos modelos de autoridad. En la realidad, se puede encontrar que estos
modelos no se dan de manera exacta para cada caso, sino que por el contrario, cada figura
parental combina estrategias de otros modelos y los implementa con sus hijos, buscando tal
vez mayor eficiencia en sus actuaciones. La autora citada durante este texto, ha elaborado
unos cuadros categoriales, con el fin de identificar y contrastar los modelos de autoridad que
ella ha analizado en sus investigaciones sobre crianza.
47
Para efectos del presente estudio, me parece de gran valor rescatar estos cuadros tal
y como Tenorio (2000) los construy, puesto que, a mi modo de ver, estn de forma
resumida, precisa y clara, de manera que me parece inconveniente cambiarle el sentido del
mismo.
48
Estilos de Autoridad14
Tipo de
autoridad
Fundado en
Relacin con
los otros
Niveles del
poder
conservar el
orden social,
como lo
concibe la
tradicin
colectivista y
jerrquico;
superioridad a
nivel de gnero
Vertical,
jerrquico.
Todos
sometidos al
mismo orden
Uso simblico y
real del poder;
marcas de
distancia
lingsticas,
gestuales y
corporales
La razn y la
concertacin
promover el
respeto por los
sujetos de
derecho y el
bien comn
(acordados por
la mayora)
individualista
regulado;
equidad de
gnero
horizontal,
poder
compartido
Basado en el
poder. Yo
fundo el orden
y la ley. Quien
manda es el
referente nico:
"Por que Yo
mando"
la satisfaccin
personal a
travs del
goce del poder;
la comodidad
no reconoce
vnculo social
ni lmite a sus
actos
supervertical,
poder nico,
dominacin
Abuso de la
palabra, del gesto
y del acto.
Exigencia de
sumisin extrema;
maltrato.
Tradicional
Principio
o Conservador trascendental
(Dios, la
costumbre); se
apela a Dios o
al orden
Democrtico
Autocrtico
14
Qu buscan
Caractersticas
del poder
Caractersticas
del amor
Trato igualitario a
todos los hijos.
Expresiones
afectivas
controladas. Los
afectos no impiden
la sancin
Sintonizar con los
afectos del nio;
descubrir sus
deseos y promover
su satisfaccin.
Adecuar
exigencias a
niveles de
desarrollo
Explosiones de
rabia. Trato
preferencial a unos
hijos;
humillaciones y
maltrato a otros
Qu tipo de
nio/adulto
se busca
sumiso,
responsable,
respetuoso
autnomo,
responsable
y seguro de
s
pasivo,
sometido,
dependiente,
temeroso
49
Tipo de
autoridad
Relacin con
los otros
Niveles del
poder
la satisfaccin
personal, la
realizacin de
los deseos, la
felicidad
individualista a
ultranza
Supone que el
nico que se
hace dao con
transgresin es
el nio: "El ver"
no tiene en
cuenta
consecuencias
sociales de sus
actos
Super horizontal;
se trata de no
ejercer un poder
sobre el otro
no se definen
lugares ni
funciones .
Confusin de
lugares
generacionales
De
La "ley de la
supervivenc jungla": "Yo
ia
ataco para
hacerme a un
lugar"
Sobrevivir
individualismo
extremo, sin
reconocer bien
comn ni acatar
normas
dominacin;
rivalidad
mortfera
'violencia salvaje";
cada quien
establece
defensas y
retaliaciones
Negligente
Lograr metas de
xito econmico
y social (clases
altas.
Lograr metas
de subsistencia
(clase bajas)
Las relaciones
de pareja y con
los hijos son
secundarias y
se fundan en la
satisfaccin de
lo material
Ocasional;
intervencin en
crisis; el resto
del tiempo
delegacin de
los deberes
parentales de
formacin en
otras personas
Permisivo o
Indulgente
"Dejar
hacer"
(laissez
faire)
Fundado en
El deseo es la
base de la
libertad. Se
presume que
cada cual se
autor regula y
sabe ser
responsable
La parentalidad
no debe limitar
las exigencias y
posibilidades de
la vida adulta;
estas son
prioritarias
Qu buscan
Caractersticas
del poder
Caractersticas
del amor
Identificacin
total con el
hijo/a, y
bsqueda de
satisfaccin de
antiguos deseos
infantiles a
travs de los
hijos.
Manifestaciones
afectivas no
controladas
No se sabe amar
porque nunca se
fue amado. No
se sabe
comprender ni
escuchar; no hay
sintona afectiva
con los hijos
No se establecen
Se privilegia el
con precisin
dar objetos y
lmites ni normas;
satisfacciones
estas resultan
materiales
como
porque el tiempo
consecuencia de
y los intereses
las dificultades que estn
van presentando
comprometidas
los hijos
por fuera del
hogar
Qu tipo de
nio/adulto
se busca
Egocntrico,
no acepta
limitaciones
ni
coacciones
externas,
Rebelde,
impositivo,
independient
ey
pendenciero
Independient
e, capaz de
manejarse
solo y no
hacer
exigencias a
los padres
50
Estilos de Autoridad II
Tipo de autoridad Visin de la vida
de los padres
Respuesta
padres ante el
conflicto
Medios para
imponer
autoridad
Tradicional
Importancia de
vnculos con
familia extensa, de
costumbres y
valores
tradicionales.
Mantener un orden
social fundado en
principios del
pasado
El padre ordena y
la madre exige
cumplimiento;
rinde cuentas al
padre. Padre por
encima de la
madre y esta de
los hijos
Ambos estn
sometidos a
regulaciones
sociales y
principios de
ordenamiento
social
Respeto de
lugares
jerrquicos,
posiciones
sociales y usos
establecidos por la
costumbre
Exigencia de
obediencia
inmediata por
medio de rdenes;
regao fuete,
castigo corporal
(dejar arrodillado);
compensar el dao
causado.
Disciplina estricta
Democrtica
Se hacen
acuerdos, ambos
se encargan de
ejecutarlos. Ambos
representan la
autoridad y la
hacen cumplir
Ambos aceptan
deberes sociales y
se rigen por
normas de
convivencia
Concertacin,
respeto de las
ideas y de los
derechos
Razonamientos;
ayudar a elegir;
dejar que asuman
consecuencias de
sus decisiones. No
castigos. No
imponer poder ni
exigir sumisin.
Permisivo o
indulgente
"Dejar hacer"
(laissez faire)
Lo que importa es
el deseo, la no
represin.
Promover la
vivencia del deseo
y la libertad
No se establecen
reglas precisas
cuyo cumplimiento
se exija. Las
exigencias de c/u
son cambiantes.
Su deseo es su
principal ley. Trata
de adaptar el
entorno a la
realizacin de sus
deseos y fomenta
lo mismo en sus
hijos
Dejar hacer, no
confrontar ni dejar
que las
consecuencias se
impongan
enojos, ruegos,
chantajes,
amenazas que no
se cumplen. La
alabanza y los
premios priman
sobre la correccin
o Conservador
(monrquico)
51
Tipo de autoridad
Autocrtico
Visin de la vida
de los padres
Manejo autoridad
en la pareja
Relacin padres
con normas
sociales
Respuesta de
padres ante el
conflicto
Medios para
imponer autoridad
Lo que importa es el
punto de vista de
quien manda.
Defender su
posicin de poder
por cualquier medio.
Ideas inmodificables
de autoridad y
disciplina.
Padre o madre
asumen esta
posicin. Imponen
su poder a hijos sin
tener en cuenta al
otro y sin establecer
normas comunes
No acepta lmites
sociales a su poder,
ni se rige por
normas de
convivencia o
respeto a los
dems.
Las reglas de
comportamiento son
cambiantes segn
su estado de nimo.
Sostener el poder
por cualquier medio
Lo fundamental es
lograr las propias
metas. Promover en
los hijos la
bsqueda de xito y
que establezcan
metas y luchen por
ellas
No hay control ni
seguimiento de
cmo los hijos
siguen las normas
familiares, escolares
y sociales . No hay
tiempo para discutir
y establecer en la
pareja cmo debe
ser la crianza
Buscar ayuda en
expertos para que
estos solucionen el
problema; los
padres no sacan
tiempo para hacerlo
Slvese quien
pueda. Defenderse
con los dientes o las
armas. Defender un
territorio o un inters
personal
No hay reglas ni
principios
formativos. Cada
padre exige de su
hijo ser fuerte,
agresivo e
invencible.
Infringen normas de
convivencia. Su
lema es "no dejarse
de nadie", ni
siquiera de
autoridad social y
legal.
Defenderse de
todos e incluso
atacar de primero;
ser astuto.
Supervisin
distante. Trazan
pautas que otros
deben exigir a los
hijos cumplir.
Intervienen slo en
crisis con medidas
fuertes, o esperan
que con el tiempo
los problemas se
resuelvan
Insultos, trato soez,
golpes. Se les incita
a rivalizar y dominar.
Amenazas de
abandono, de negar
albergue y comida.
Negligente
De supervivencia
52
Los abuelos han tenido diferentes funciones y roles dentro de cada familia y en cada
cultura particular. En algunas culturas, son ellos los que se encargan de llevar a cabo el
cuidado, la socializacin y crianza de sus nietos (los padres no estn para criar a los
nios, los abuelos si), mientras que en otras, han desempeado un papel secundario. En
nuestra sociedad, encontramos diversidad en cuanto a los tipos de familia y es muy
comn encontrar que aun existen familias extensas donde no solamente viven los padres
e hijos, sino que tambin conviven con los abuelos; muchas madres cabeza de hogar
tienen que salir a trabajar, dejando sus hijos a cargo de uno o ambos abuelos ya sean por
parte materna o paterno. Mary Pipher (2000)15, citando a Margaret Mead quien reconoce
el valor de los abuelos en nuestra cultura, nos dice que entre los nietos y los abuelos hay
lazos muy fuertes de unin quiz para luchar contra un enemigo muy fuerte: los padres
(Pg. 30).
Un aspecto importante que Pipher (2000) plantea, es que los abuelos aparte de cumplir
algunas funciones parentales en la crianza de sus nietos, ellos han sido depositarios de
las tradiciones y sucesos familiares que han marcado vnculos muy fuertes entre
generaciones. Son ellos herederos de una memoria colectiva que construyen y
reconstruyen las formas particulares de ser y de actuar las familias.
CAPITULO IV:
DEFINICIN CONCEPTUAL DE LAS CATEGORAS DE ANLISIS
Hay algo particular en los seres humanos que nos hace seres diferentes y nicos ante
todos los dems: se trata de nuestra identidad personal. Aunque muchas veces tenemos
algunas cualidades o caractersticas en comn con personas cercanas a nosotros, como
por ejemplo: familia, vecinos, amigos; la identidad nos hace seres irrepetibles. La
identidad personal se trata entonces de un conjunto de rasgos caractersticos personales
que conforman nuestro si-mismo y que permiten que el mundo externo nos reconozca
como parte de ese mundo, al mismo que nos identifiquemos con nuestra forma de ser
especifica y particular. Martn Buber16 deca:
15
16
53
En este mundo cada persona representa algo nuevo, algo que nunca ha existido
todava, algo nico y original. Es deber de cada uno el saber... que nunca ha
existido en el mundo nadie semejante a l, porque si hubiese existido alguien
semejante a l, ya no sera necesaria su existencia. Cada persona en el mundo, es
una cosa nueva y est llamada a realizar su peculiaridad. Y eso es, precisamente,
lo que cada persona tiene que defender de s misma
por
referencia a nuestros ancestros, quienes han dejado una huella gentica y cultural en
nosotros, y tambin por referencia a nuestros padres quienes tambin han pertenecido a
una familia con un sentido particular. Para dar algunos ejemplos: el individuo que
pertenece a un grupo social, como lo es la familia, se designa en primer lugar con un
nombre que lo identifique, y en un segundo lugar como hijo de. Es as como en nuestra
sociedad occidental nos definimos por un nombre, que en muchos casos no somos el
nico titular, y por un apellido familiar. Es por ello que podemos afirmar que nuestros
parientes estn incluidos en nuestra identidad y que somos gracias a ellos, pero no
iguales a ellos. Nos podemos parecer a ellos en nuestro aspecto fsico y en nuestra forma
de ser y pensar, pero esto no significa que somos iguales y la fiel copia de ellos.
17
Estos son algunos (no todos) rasgos caractersticos que hacen parte de la identidad personal y
que se tendrn en cuenta a la hora del anlisis del presente estudio.
54
Debilidades y dificultades
g) Espacios fsicos que ocupamos (dentro del entorno familiar y fuera de el)
La identidad del individuo, como conclusin, se perfila dentro de una realidad objetiva
que, aunque es percibida por ste como algo externo, es en realidad un producto
humano; surge de la relacin dialctica entre individuo y sociedad: se forma por
procesos sociales (...), es mantenida, modificada o aun reformada por las relaciones
sociales. (Pg. 36)
18
55
1.
2.
3.
4.
Citado en La Dimensin Afectiva como base del Desarrollo Humano: Una Reflexin Terica
para La Intervencin en trabajo Social por Hernandez y Sanchez (2008) en
Http://Eleuthera.Ucaldas.Edu.Co/Downloads/Eleuthera2_3.Pdf
56
Las madres, generalmente, son las encargadas del cuidado de sus hijos y del
acompaamiento a estos en el desarrollo de sus diferentes capacidades. Sin embargo,
segn estudios realizados se ha encontrado que los nios pertenecientes a zonas rurales
son ms independientes de sus madres, apropindose con mayor rapidez de sus
contextos; contrario a lo que sucede con nios de zonas urbanas ya que estos son ms
dependientes, no solo de sus madres, sino tambin de los adultos en general. El
desarrollo del nio, por lo tanto, se promueve a partir de actividades para estimular
diversas reas de su desarrollo (motor, psicolgico, social y lingstica), al mismo tiempo
que el contacto con otros nios y las enseanzas sobre cmo controlar el espacio
propician su independencia y el desarrollo de sus habilidades.
En cuanto a las relaciones padres-hijos, en general son las madres las que
permanecen ms tiempo con el nio, seguida del padre; sin embargo, hay que tener en
cuenta la participacin de otros miembros de la familia y de la comunidad en la crianza y
cuidado de los nios, como los abuelos, tos y dems personas que intervienen en los
procesos de socializacin del nio. La familia, especialmente la madre, pone en prctica
una serie de actividades que posibilitan el contacto y la interaccin con los nios y cada
una de ella lo hace a partir de su historia de vida y de los requerimientos familiares,
culturales y sociales de su entorno.
La Familia en la Construccin de Relaciones Sociales
A partir de las interacciones e intercambios que se establecen con las personas,
construimos nuestra identidad, nuestra subjetividad, as como tambin nuestra realidad
personal, social y cultural que hacen parte de la vida cotidiana. Una de las tendencias del
ser humano es la bsqueda de apoyo de las otras personas para enfrentar sus
necesidades y hacer frente a las problemticas que se le presentan en el camino. Las
relaciones sociales que se establecen comienzan desde la infancia a travs de los
vnculos afectivos con los padres y poco a poco, durante todo el ciclo vital de las
personas, con la incorporacin de otras personas como otros miembros de la familia, los
amigos, la comunidad, profesores, compaeros de estudio, de trabajo, etc.
57
Las redes formales o interinstitucionales: Este tipo de red social, se refiere a las
diferentes instituciones u organizaciones donde se establecen estrategias de
intercambios en conjunto con el fin de prestar ciertos servicios a nivel personal o
comunitario. (Pg. 10)
20
Citado por Carlos A. Arango Clad. Profesor Titular. Instituto de Educacin y Pedagoga.
Universidad del Valle. Texto: Los vnculos afectivos y la estructura social. Una reflexin sobre la
convivencia desde la red de promocin del buen trato de Cali. Publicado en: Investigacin y
Desarrollo. Vol. 11 N 1 de Julio 2003 ISSN 0121 3261
21
Mg. Patricia Medina Zuta. Psicloga. El desarrollo de la autonoma: Una prioridad en la niez.
http://www.america.edu.pe/gen/index.php?option=com_content&view=article&id=82:el-desarrollode-la-autonomia-una-prioridad-en-la-ninez&catid=32:apuntes-de-psicopedagogia&Itemid=87.
58
riesgos y desafos del mundo actual. nos describe que dentro del concepto de
autonoma, se incluye tres aspectos bsicos a tener en cuenta:
Es de suma importancia el papel que cumple las familias de las personas con
Sndrome de Down, en el logro de sus procesos de autonoma, ya que de ellas depende
el grado de habilidades positivas que
22
Citado en el desarrollo de las personas con sndrome de Down: un anlisis longitudinal. Mara
Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz. Fundacin Sndrome de Down de Cantabria
Santander.
www.empresas.mundivia.es/downcan/desarrollo.html
59
La crianza de los hijos, es un proceso a travs del cual los padres, madres y dems
agentes socializadores aseguran la supervivencia, el crecimiento, el cuidado de la salud,
como tambin el desarrollo cognitivo, fsico y social del nio. Este aspecto tambin tiene
que ver con aquellas prcticas socialmente aceptadas para alimentar, cuidar, educar y
corregir a los hijos para que hagan parte de una sociedad y respondan a sus
requerimientos.
60
Las practicas de crianza, como su nombre lo dice, son todas aquellas practicas y
acciones utilizadas por los padres o por otras figuras de crianza (abuelos, tos, nanas,
etc.) que actan como agentes de socializacin con el fin de asegurar la supervivencia, la
salud, el crecimiento y el desarrollo psicolgico, cognitivo y social del nio. Es importante
tener en cuenta que cada practica y accin realizada por las figuras de crianza, tienen un
gran contenido y carga cultural y social, ya que sus diferentes formas y contenidos
obedecen a los patrones culturales, a las historias de vida y a los entornos sociales
cambiantes donde se desenvuelve e interactan las familias. Es por ello que, hasta
dentro de un mismo contexto, pueden existir una amplia variedad de prcticas para el
cuidado y crianza de los hijos, dando lugar a que dichas prcticas no sean un fenmeno
esttico y de acciones repetitivas.
Bocanegra (2006)23 citando a Myers (1994) nos dice que la crianza hacen parte
de las raciones familiares y que en ellas se resalta el papel que juegan los padres o
figuras de crianza en la formacin de los nios que se caracteriza principalmente por el
poder, el afecto y la influencia (Pg. 4) nos explica que la crianza involucra tres procesos
psicosociales como lo son:
1. Las prcticas: Son todas aquellas acciones que las figuras de crianza (familia)
ponen en marcha, con el fin de
crecimiento, desarrollo y aprendizaje del nio para que le permita a este ltimo,
insertarse en el mundo que le rodea. En este componente es importante saber
que dichas acciones y comportamientos estn mediados por una carga histricocultural ya que las funciones parentales ponen en prctica todas estas acciones
gracias a la socializacin que ellos tambin recibieron. Al mismo tiempo que
tambin obedece a la referencia y ejemplo de otros padres de familia (amigos,
vecinos, crculo social, medios de comunicacin, etc.). Por ltimo, este proceso
Las practicas de crianza entre Colonia y la Independencia de Colombia: los discursos que las
enuncian y la hacen visible. Este artculo es el resultado del trabajo realizado por la autora en la
Lnea alterna Pautas de Crianza, como uno de los requisitos para obtener la candidatura en el
Doctorado en Ciencias Sociales, Niez y Juventud, ofrecido por la Universidad de Manizales
CINDE. Trabajo desarrollado en el periodo comprendido entre febrero de 2005 y febrero de 2006.
23
61
Es en este sentido que las practicas, las pautas y las creencias se convierten en
las acciones generalmente aceptadas para orientar la crianza y la socializacin de los
nios por los padres o figuras de crianza.
62
b. Prcticas de Alimentacin: Este tipo de prcticas tambin son influidos por la familia
(primer contexto socializador), pero que tambin obedece a un contexto particular
(zona geogrfica), a unas costumbres y a unas pautas delimitadas social y
culturalmente. Esta actividad esta guiada principalmente por la satisfaccin de una de
las necesidades bsicas del ser humano. Para esta sub categora se tendr en cuenta
la forma de consumirla (horarios, acompaamiento, reglas, comportamiento en la
mesa, ocurrencia, entre otros)
c. Hbitos de sueo: Las figuras parentales son las encargadas de los horarios y
normas a la hora del sueo de sus nios. Para esta sub categora se privilegiaran
aspectos como los horarios de sueo, normas, rituales, espacios permitidos.
d. Ocupacin del tiempo libre y actividades de juego: Nuestros recuerdos ms
vvidos durante la infancia estn ligados a nuestros juegos. Cada uno de estos
recuerdos e imgenes no han sido los mismos para todos ya que cada persona ha
vivido su infancia de una manera muy particular. En este sentido, el juego adquiere un
papel de gran relevancia y constituye una verdadera fuente de provecho para el
desarrollo integral de los nios. Aqu se har nfasis en los espacios permitidos por
las figuras parentales para esta actividad que las figuras de crianza permiten, los
tiempos en que lo hacen, quienes lo hacen y qu hacen.
e. Practicas de correccin (inclusin de la norma): Una de las funciones parentales
es la enseanza de normas a sus nios. Como lo expresaba en prrafos anteriores,
cada familia de acuerdo a su orden simblico y medio de referencia, ensea lo que
para ellos es bueno y malo. Para esto, es necesario la implementacin de reglas que
van a regular el comportamiento del pequeo. Con el fin de que las reglas y normas
trazadas se cumplan y de que los nios se comporten de una manera aceptada por el
grupo social, las figuras parentales ponen en prctica una serie de mtodos de
disciplina que se pueden dividir resumidamente de la siguiente manera, segn lo
propuesto por Tenorio (2000). Pero antes, cabe aclarare que el tipo de disciplina que
se use va a depender de la educacin que los padres hayan recibido, del nio, del
medio que los rodea y de la eficacia del mismo:
-
63
Tcnicas disciplinarias permisivas: se podra decir que esta es realmente una falta
de disciplina y de implementacin de lmites. Aqu al nio se le da demasiada
libertad con respecto a {el mismo, pues debe afrontar situaciones y resolverlas sin
gua ni control. Es demasiado escaso el empleo de castigos.
Dentro de las prcticas de correccin tambin encontramos lo que tiene que ver
con los premios y castigos y que son utilizados por las figuras parentales con el fin de
disminuir o aumentar ciertos comportamientos deseables para sus hijos. Entre la clase de
premios utilizados por los padres encontramos los premios que tienen que poseen un
componente afectivo (expresiones afectivas como felicitaciones, abrazos, besos,
expresin de palabras positivas); las que tienen de base objetos o posesiones materiales
(regalos, juguetes, ropa, helados, dinero) y los que tienen que estn relacionados con la
autonoma (libertad de tiempo, espacio)
Por ltimo, en cuanto a los castigos podemos diferenciar los siguientes tipos de
castigos:
-
CAPITULO V:
METODOLOGIA
64
A pesar de que el diseo metodolgico del presente estudio, est situado dentro
del marco de la investigacin Cualitativa, el desarrollo del presente trabajo, tambin
posee un cierto carcter etnogrfico en el sentido de que se va a reconocer algunas
prcticas de las familias, con el fin de describir el rol de las familias en los procesos de
socializacin que se llevan a cabo con personas con SD y en mi anlisis tratar de
recuperar las manifestaciones de la cultura.
Ante todo, lo que pretendo es poder proyectar las voces, los testimonios y esto
enlazarlo con la teora propuesta en este estudio. De acuerdo a Bernal (2006, Pg. 63), la
investigacin etnogrfica, ha sido un tipo de investigacin que en los ltimos aos en las
ciencias sociales ha tenido una acogida cada vez mayor ya que ha presentado
excelentes resultados en estudios que del comportamiento humano en sus diferentes
ambientes (educacin, empresa, sociedad, etc.). Sin embargo, para entender de una
mejor manera este tipo de investigacin, es necesario referirnos a la etiologa del trmino
etnografa que significa descripcin del estilo de vida de un grupo de personas
habituadas a vivir juntas, por esta razn, la familia es un muy buen campo para emplear
ciertos aspectos de la investigacin etnogrfica. En este sentido, es vital contextualizar
claramente la poblacin con la que se trabaj, ya que los significados aqu encontrados
de la realidad vivida, funcionan nicamente para la poblacin con quien se realizo la
investigacin.
TIPO DE ESTUDIO
El tipo de estudio de esta investigacin es: Descriptiva en tanto tiene como propsito
describir una serie de situaciones para poder comprender como son y de qu manera se
relacionan las familias de personas Down y as dar cuenta de los procesos de
socializacin.
65
POBLACION
Universo
Es conformado por 13 personas con Sndrome de Down que estn entre las edades de 3
a 20 aos de edad y por sus 13 madres respectivamente, pertenecientes a la Fundacin
Familia Down de la ciudad de Cali.
Muestra
Para efectos de la presente investigacin, cuyo estudio es a profundidad, se ha
seleccionado un grupo poblacional pequeo, ya que desde el enfoque cualitativo, lo que
se pretende es hacer aproximaciones al conocimiento de las familias con unas
particularidades especificas, propias de la cultura calea, y no por el contrario, pretender
que este estudio tenga una validez externa aplicable a todas las familias del mundo.
En este sentido, un primer grupo est conformado por 5 personas con SD entre 3
a 17 aos de edad, las 5 personas con SD son del sexo masculino. Un segundo grupo
est conformado por las 5 madres de las personas con SD, que oscilan entre las edades
de 20 a 45 aos de edad.
FAMILIAR
EDAD
PERSONA SD
EDAD
45
17
44
JJ
40
JL
15
41
20
66
Diseo Metodolgico
En
67
Este es un instrumento que nos permite obtener datos cualitativos como tambin
cuantitativos. La tarea de Observacin debe ser cuidadosamente planificada para que
rena los requisitos de validez y confiabilidad. Se le debe conducir de manera hbil y
sistemtica y tener destreza en el registro de los datos, diferenciando los aspectos
significativos que enriquezcan la investigacin, de los aspectos poco significativos.
dirigidas hacia la
forma cmo las familias se involucran y participan en los procesos socializadores que
llevan a cabo con sus hijos Down, para ellos se definieron unas categoras de anlisis y
dentro de ellas unos indicadores especficos que me ayudaron a cumplir con los objetivos
propuestos24.
24
Ver Tabla 1
Trabajadora del rea de calidad, docencia e investigacin del Hospital Mtua de Terrassa
26
Citados por Monistrol, 2007. Pag.3
25
68
investigacin fue
desempeado por las familias en los procesos de socializacin de los nios con SD.
Definicin de categoras de anlisis
CUADRO CATEGORIAL ANALTICO
Categoras de
Anlisis
Proceso de
identidad
Definicin operacional
Acciones que realiza la familia con el fin
de lograr en la persona con Sndrome
de Down ciertos rasgos personales que
conforma su si mismo (forma de ser
especfica y particular)
Formacin de
Vnculos
afectivos
Construccin
de
Relaciones
Sociales
Practicas de
Crianza
(inclusin de la
norma)
Construccin
de autonoma
Estructura
Familiar
Indicadores
Nombre que le dan
Espacio fsico que ocupa
Responsabilidades asignadas y asumidas
por el sujeto Down
Palabras que usa la familia para referirse
al sujeto Down
Reconocimiento de los deseos propios del
sujeto Down
Apoyo a las habilidades particulares que
manifiesta el sujeto Down
Formas de relacionarse con los adultos
(madre, padre, abuelos, tos)
Relaciones que establecen con los
hermanos y con los pares que conforman
el ncleo familiar
Practicas de higiene
Practicas de alimentacin
Hbitos de sueo
Ocupacin del tiempo y el juego
Comportamiento social
Practicas de correccin
Tipo de familia
Miembros que la integran
Roles de sus miembros dentro del sistema
familiar
Nota: Aqu cuando me refiero a la palabra nio, me estoy refiriendo es a la persona Down
en cuestin. En el momento de la entrevista lo har con su propio nombre.
Procesos de Identidad
69
Cules son las tareas o responsabilidades que le asignas al nio? El nio como se
muestra ante este mandato?
Cules son aquellas tareas o labores que el nio realiza sin ser asignadas? Por
qu crees que las hace? Cuando lo hace, qu le dices?
Cul crees que son las mayores habilidades de tu hijo? Qu haces para
fortalecerlas y desarrollarlas? Cmo te sientes al hacerlo? Qu le dices al nio
cuando tiene algn logro? Los dems miembros de tu familia que hacen tambin al
respecto? Cules crees que son las debilidades de tu hijo? Qu haces para
fortalecer esto?
Cmo es la relacin del padre (si lo tiene) con el nio? Cmo ves al padre en
relacin con el nio? Crees que el padre es carioso con el nio? Por qu? Qu
hace el nio para demostrarle su afecto?
Cmo es la relacin del nio con sus primitos de la misma edad? Cmo ves el
nio que se comporta con ellos? Cmo ves a sus primitos cuando se relacionan con
el nio? Qu hace el nio para demostrarles su afecto?
70
Cmo es su relacin con las personas adultas diferentes a los de tu casa, por
ejemplo, un vecino, etc.? Cmo lo vez ante esto? Qu haces al respecto para que
el nio se relaciones con otras personas? Qu le dices?
Si est estudiando, Cmo es la relacin del nio con sus amiguitos de la escuela?
Qu hace el para demostrar su afecto? Qu te dice el nio al respecto? Alguna
vez te ha llegado una queja de esa relacin? Cmo la manejaste? Qu tiempos le
permites compartir con sus amigos?
71
Construccin de la autonoma
Cuntame qu cosas permites que el nio haga solo? Qu espacios propicios para
permitir esto? Cmo te sientes al respecto cuando tu hijo hace algo solo? Qu
cosas hacen los dems miembros de la familia para permitir que el nio haga ciertas
actividades solo? Qu dicen ellos al respecto?
Estructura Familiar
PROCEDIMIENTO
Segunda Fase
Trabajo de campo:
Contextualizacin
Caracterizacin de la poblacin
Formulacin del problema
preliminar
Levantamiento Bibliogrfico
Establecimiento del Estado del
Tercera Fase
Presentacin de los
resultados
Anlisis de los
resultados
Discusin de los
resultados
Propuestas de
72
Arte
Contactos y visitas inciales a
la institucin
Diseo metodolgico
preliminar
Diseo del instrumento
Transcripcin de las
entrevistas
Sistematizacin de los
resultados
investigacin
CAPITULO VI:
PRESENTACION Y ANALISIS DE RESULTADOS
Tipo de Familia:
Mono-parental
Tipo de vivienda:
Alquiler
Rel
Estrato:
Cristino-Adventista
2
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Relacin parental con persona SD:
4
(J)27
45 aos
6 de Junio de 1965/ Quindo-Armenia
Oficios Varios
Separada
Madre Biolgica
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Relacin parental con persona SD:
( L)
25 aos
14 de Octubre de 1985/ Quindo-Armenia
Ama de Casa
Casada
Hermana
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin
Estado Civil:
(M)
19 aos
18 de Dic. de 1989/ Quindo-Armenia
Estudiante de Auxiliar de Enfermera
Soltera
27
73
Hermana
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Nota: Los datos del Padre del joven SD no fueron registrados ya que la madre no
quiso dar razn de ello. Lo nico que ella manifest es que l se fue de la casa cuando el
nio SD tena 3 aos de edad y que semanalmente le manda una cuota de $25.000.
Familiograma
45
45
25
19
17
Entradas econmicas: Por negocio propio: Venta de comidas rpidas a las afuera
de la universidad Libre. Cuota semanal de $ 25.000 por parte del padre de nio con SD.
Dinero que en ocasiones gana la hija menor de las mujeres cuando le sale algn trabajo
(esto no es constante).
74
FAMILIA 2
Tipo de Familia:
Nuclear
Direccin:
Tipo de vivienda:
Propia
Religin:
Estrato:
Nombre:
(C)
Edad:
44 aos
Fecha y Lugar de Nacimiento
27 de Marzo de 1976
Profesin:
Administradora de Empresas
Ocupacin:
Negocio propio y asesor propiedad Raz
Estado Civil:
Unin Libre hace 13 aos
Tipo de Relacin parental de persona con SD: Madre Biolgica
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Profesin:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(I)
50 aos
2 de Enero de 1960
Ingeniero Civil
Trabaja en la gobernacin del valle
Unin Libre hace 13 aos
Padre Biolgica
Entradas econmicas: Sueldo del papa del nio (trabaja en la gobernacin del
valle como ingeniero civil). Entrada econmica por parte de un negocio propio (una
pizzera), la cual la tienen alquilada. Comisiones por parte del trabajo de la madre de
Juan Jos en asesoras de Propiedad Raz.
75
aniversario. Para ello tienen como costumbre salir de su casa para ir a comer o se renen
con amigos. Celebracin de las fiestas de navidad y fin de ao, el 24 hacen una cena en
su casa y el 31 viajan a Buenos Aires Cauca para visitar a los padres de su esposo.
Antecedentes
de
Mdicos:
Por
parte
materna
hay
antecedentes
de
Familiograma
U=26/07/97
50
44
2 meses y 11 das
FAMILIA 3
Tipo de Familia:
Nuclear
Bigeneracional y Pequea
Direccin:
Tipo de vivienda:
Propia (familiar)
Religin:
Catlica
Estrato:
76
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(D)
40 aos
8 de Dic. de 1969. Versalles -Valle
Vendedora de Insumos Litografa.
casada
Madre Biolgica
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(LM)
43 aos
7 de Junio en 1966. Cali-Valle
Desempleado
casado
Padre Biolgico
Estado Civil:
Otros miembros de la familia que son los encargados de cuidar al nio durante el da:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(JP)
82 aos
14 de Junio en 1928. Cartago-Valle
Pensionado
casado
Abuelo Materno
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(AM)
80 aos
6 de Agosto en 1930. Versalles-Valle
Ama de Casa
casada
Abuela Materna
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(OP)
35 aos
25 de Enero en 1975. Cali -Valle
Discapacitado por accidente Autom.
Soltero
To Materno
Entradas econmicas: Sueldo por parte de Dora la madre de Juan Luis y por
alquiler de un apartamento.
Costumbres y creencias propias de la familia (celebraciones, fechas
especiales, etc.): Celebracin de cumpleaos. En navidad se rene toda la familia en la
casa materna. Tambin celebran el da de la madre y el da del padre
77
Familiograma
82
80
35
43
40
15
FAMILIA 4
Tipo de Familia:
Monoparental
Bigeneracional y Pequea
Barrio: Calipso
Tipo de vivienda:
Religin:
78
Estrato:
Nombre:
(M)
Edad:
41 aos
Fecha y Lugar de Nacimient
4 de Octubre de 1969. Tulua Valle
Profesin:
Tecnologa en Administracin
Ocupacin:
Directora Fundacin Familia Down
Estado Civil:
Separada
Tipo de Relacin parental de persona con SD: Madre Biolgica
Nombre:
(AM)
Edad:
41 aos
Fecha y Lugar de Nacimiento:
31 de Mayo de 1969. Caquet
Ocupacin:
Distribuidor en el Taller Metal
Metlico
Estado Civil:
Separado
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
Padre Biolgico
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Otros miembros de la familia que son los encargados de la crianza del nio:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
(NC)
62 aos
15 de Junio de 1943. Cali-valle
Ama de Casa
Viuda
79
Familiograma
70
62
41
41
5
FAMILIA 5
Tipo de Familia:
Extensa
Triigeneracional y Mediana
Barrio: Poblado
Tipo de vivienda:
Religin:
Catlica
Estrato:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Profesin:
Ocupacin:
(MI)
20 aos
15 de Diciembre de 1989 en Cali
Ninguna
Vendedora en almacn de ropa
80
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Madre soltera
Madre Biolgica
(G) (Sujeto con SD)
4 aos
5 de Noviembre de 2006 en Cali
Miembro de la Fundacin Familia Down
Soltero
Nombre:
(JG)
Edad:
48 aos
Fecha y Lugar de Nacimiento:
15 de Junio de 1962 en Cali
Profesin:
Ninguna
Ocupacin:
Trabajo en construccin
Estado Civil:
casado
Tipo de Relacin parental de persona con SD: Abuelo Materno
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Profesin:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
(MA)
49 aos
8 de Marzo de 1961 en Cali
Ninguna
Ama de casa/Clnica de ropa
casada
Abuela Materna
81
Familiograma
48
49
20
82
Organizacin Familiar
Con base en la informacin recolectada por medio de las entrevistas y al realizar la
caracterizacin de las mismas, encontr lo siguiente:
Tipo de familia:
-
Dos son familias de tipo Monoparental, donde la madre vive sola con sus hijos (Familia 1,
4 y 5). Dentro de las situaciones sealadas por las madres para el establecimiento de la
monoparentalidad encontramos: madre soltera (familia 5) y separacin conyugal o
divorcio (familia 1 y 4).
Otras dos son de tipo nuclear, ya que est compuesta por los dos padres y los hijos.
(Familias 2 y 3)
Para el caso particular de la familia 5, ella tambin puede ser considerada de tipo
extensa, ya que est formada por parientes cuyas relaciones no es nicamente entre
padres e hijos, sino que tambin conforman la familia con los abuelos maternos.
- 4 de las 5 familias son Bigeneracionales (Familia 1, 2, 3 y 4). Es decir, slo viven bajo el
mismo techo dos generaciones: la de padres y la de hijos. Para el caso de la familia 5, es
una familia Trigeneracional, donde viven abuelos maternos, madre e hijo.
- Las familias 1, 2 y 3, estn conformadas por 3 miembros. Para el caso de la familia 1, por
ejemplo, est compuesta por la madre, una hija y el hijo SD; las otras dos familias (2 y 3)
estn compuestas por los dos padres y el hijo SD. La familia 4, slo la componen 2
miembros (madre e hijo SD) y la familia 5, est compuesta por 4 miembros (Madre, hijo
SD y los dos abuelos maternos).
83
84
Figuras parentales
Las madres que hicieron parte de este estudio, son las encargadas de realizar el
acompaamiento a sus hijos SD en el desarrollo de sus habilidades motoras, lingsticas y
sociales para su propio desenvolvimiento. Contrario a lo que plantea Cruz (2002) al afirmar
que el inters para conocer sobre el Sndrome de Down no representa un aspecto
motivacional que se destaque en las familias abordadas para sus estudios investigativos y
que la razn por la que esto ocurre es por el bajo nivel educativo de las personas
entrevistadas, aunado a las resistencias todava no superadas con respecto a la aceptacin
de la problemtica de la coexistencia en el sistema familiar con una persona que presenta
sndrome de Down, son las madres de este estudio, quienes manejan un saber especfico
sobre el Sndrome de Down, cosa que si ocurre con los papas ya que ellas manifestaron el
poco inters y motivacin por parte de ellos para conocer e informarse acerca del tema. La
mayora de ellas (a excepcin de la madre de la familia 1), al encontrarse ante la noticia de
un hijo con necesidades especiales, empezaron a informarse sobre este tipo de Sndrome y
lo hicieron por diferentes medios como por ejemplo: libros, fundaciones especializadas,
conceptos mdicos, artculos en internet o por referencias de personas que han atravesado
por la misma situacin.
Ellas tambin son las primeras en promover en sus casas diferentes actividades para
estimular el desarrollo de sus hijos. Muchas veces estas actividades de estimulacin son
aprendidas en la Fundacin Familia Down, pero tambin son implementadas por concejo de
otras madres de nios con SD. Dentro de las actividades que algunas de ellas trabajan con
sus hijos, tienen que ver con el desarrollo de habilidades lingsticas y matemticas. Por
ejemplo, una de ellas comentaba que trabaja la nocin de cantidad por medio de la
preparacin de la mesa con los cubiertos y la vajilla. Aqu pona al joven SD a organizar los
platos y cubiertos en la mesa de acuerdo al nmero de personas que se disponan a comer.
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Otro aspecto que en general preocupa a las madres de estos nios y jvenes con
Sndrome de Down, est relacionado con el notorio inters por la vigilancia mdica y
cuidados generales que se deben tener con estas personas. Con la informacin que han
brindado los estudios de esperanza de vida y enfermedades comunes que se dan en este
tipo de poblacin, se ha convertido en un aspecto de gran inquietud para la familia.
Dentro de los contextos familiares estudiados, encontr tambin el gran impacto y dificultad
que gener en los padres el aceptar la condicin de su hijo Down. Tal y como lo plantearon
Caicedo, Caicedo y Camacho (2003)30, y como lo expresaron las madres, la forma de
reaccionar de ellos les condujo en ese momento a de buscar un responsable y las causas
del Sndrome. Tres de ellas comentaron de que sus relaciones sentimentales con sus
conyugues se vieron afectadas por la situacin, hasta el punto de la separacin o el divorcio
(Familia 1, 4 y 5).
Impacto que ocasiona en la familia la presencia de un nio con SD. Lucy Caicedo, Milena Caicedo,
Celia M. Camacho. Universidad Santiago de Cali. Facultad de Salud. Enfermera. Santiago de Cali,
2003.
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formacin que ellos han recibido hasta el momento y el hecho de cmo ellos se van a
desempear en el mundo laboral, sino que tambin por la oferta, las garantas laborales y el
tipo de contrataciones que este sistema les ofrece. Si bien esto es cierto, curiosamente una
de las madres entrevistadas (de la familia 3) asegura que la formacin para el desarrollo de
la autonoma personal de su hijo no ha sido muy buena ya que por parte de ella y de los
dems miembros de su familia no le han exigido lo suficiente como para pensar que este
pueda insertarse en un trabajo. Ella misma asegura que su hijo pocas veces se ha
desempeado en oficios y actividades cotidianas dentro y fuera de su hogar y esto porque no
se le ha hecho un trabajo paulatino y constante en esta rea del desarrollo. Recordemos que
esta madre la mayor parte su tiempo se encuentra laborando y al cuidado de su hijo estn
los abuelos quienes tampoco le hacen mayor exigencia y permiten por el contrario, que el
joven Down permanezca por largos periodos de tiempo frente al televisor.
Los padres son los primeros en contribuir en la formacin del concepto de si-mismos y la
construccin de la identidad de sus hijos. Son quienes le otorgan al nio o joven SD, un lugar
o ubicacin en un mundo determinado. Segn lo planteado anteriormente, las familias
estudiadas reconocieron legal y socialmente a sus hijos con SD, otorgndoles un apellido
como derecho propio. Se puede identificar para el caso de las familias 1, 2,3 y 4 que sus
hijos SD llevan los dos apellidos parentales, es decir, el nio o joven se identifica con el
87
La familia 1, fue el padre quien eligi el primer nombre de su hijo. El segundo nombre lo
sugiri la madre de acuerdo a su gusto y preferencia, pero finalmente fue el padre quien
decidi de nuevo su segundo nombre
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Por ltimo, todos los miembros de la familia 5 (madre y los dos abuelos maternos del
nio SD) participaron en la escogencia del nombre del nio. Llegaron a un acuerdo de
escoger uno de los nombres del abuelo y el segundo nombre lo sugiri la abuela del
pequeo y la madre fue quien acepto.
Tambin es caracterstico en estas familias utilizar otras formas de llamar al nio o
joven SD, diferentes a las de su propio nombre. Aqu las familias utilizan por ejemplo
diminutivos de los nombres, palabras que buscan exaltacin como mi rey, mi vida o
palabras que tengan que ver con caractersticas fsicas propias del sujeto Down (contextura,
color de piel) y entre ellos encontramos: mi negro, mi flaco, mi gordito, etc.
Las madres tambin utilizan formas de reconocer las cualidades de sus hijos, siendo
este un reflejo de lo que es el sujeto Down. Por ejemplo encontramos adjetivos como nio
bueno, valiente, nio responsable, nio lindo, etc. Todas ellas son palabras utilizadas
hacia sus hijos Down cuando tiene algn logro o realiza alguna actividad o simplemente
cuando cumplen con una responsabilidad asignada, al mismo tiempo que estos calificativos
van acompaados por expresiones de afecto como abrazos, besos, caricias por parte de las
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madres y otros miembros de la familia de estas personas (no fue reconocida la participacin
de los padres en este aspecto socializador). As como reconocen y elogian los logros y
habilidades de sus hijos, las madres tambin son capaces de reconocer de manera reflexiva
y afectuosa los aspectos negativos en cuanto al comportamiento de sus nios.
Otro elemento identificado tiene que ver con las actividades en que estos nios
ocupan su tiempo. Encontr que 4 familias (2, 3, 4 y 5) permiten que sus nios Down
permanezcan por varias horas durante el da frente al televisor viendo sus programas
favoritos, entre ellos, los emitidos por el canal infantil Discovery Kids. Ellas manifiestan que
estos programas les atraen mucho a los nios logrando alcanzar su mayor foco de atencin
sobre ellos. Tambin comentaron el gusto de ellos por la msica. Ellos disfrutan
con
canciones de ritmos fuertes y acelerados y muchas veces los han visto bailar o moverse al
ritmo de estas canciones.
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En el caso de la familia 4, es la madre quien escoge las actividades ldicas que van a
realizar juntos, basadas en la teraputica motora, lingstica y cognitiva, pero tambin le
permite a su hijo momentos de juego libre. Los datos de esta investigacin nos muestran la
poca participacin de los padres que hacen parte de este trabajo en dedicar tiempo para
jugar con sus hijos Down.
FAMILIA 1
Relacin Madre-hijo
Es fuerte el lazo entre madre e hijo SD. Est muy unido el uno del otro. Ambos se preocupan
por el bienestar de cada uno. El joven SD, es muy pendiente de las necesidades,
preocupaciones y dolencias de su madre, hasta el punto de hacerlas propias. Segn lo que
esta madre expresa, es una relacin basada en el apoyo mutuo (colaboracin y
consideracin). Se puede analizar que su hijo se preocupa por el bienestar de su madre, y se
lo demuestra por medio de sus cuidados y colaboracin en las tareas del hogar. A partir de
aqu se puede inferir el grado de autonoma que tiene este joven, ya que este puede
desempearse con gran facilidad las tareas que tambin realiza su madre.
Relacin Padre-Hijo
Figura paterna ausente. Cumple la funcin de proveer para los gastos de manutencin del
nio, pero segn lo que dice la madre, es una cuota muy mnima, de lo que verdaderamente
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le corresponde como padre del nio. Comenta tambin de que la relacin entre el papa y el
joven SD ha sido distante y neutra, aunque dice que en la actualidad el padre muestra
ciertos signos de cario y afecto hacia su hijo, cosa que anteriormente no se presentaba. Es
importante resaltar que no nicamente la relacin entre padre e hijo SD ha sido distante, sino
que tambin con sus otras dos hijas se ha presentado de la misma manera.
Para el caso de esta familia, son tres miembros quienes viven bajo el mismo techo (madre,
hija e hijo SD). Por tanto es importante describir la relacin que existe entre hermana y
hermano SD. La madre nos comenta que existe un vnculo muy estrecho entre l y su
hermana. Para ella, su hermano es su compaa y es por ello que lo lleva a todas partes.
Adems, reconoce que el joven Down cumple el rol de cuidador de su hermana, a pesar de
que ella es hermana. Vemos entonces como la madre le otorga implcitamente una
responsabilidad, y es el cuidar de su hermana (se puede identificar aqu un valor cultural, en
donde los hombres varones cuidan y protegen de sus hermanas). A pesar de que no hay una
relacin estrecha con otros miembros de la familia, como abuelos, tos o primos, la madre
permite que su hijo se relacione con los adultos y reconoce que este se comporta como tal y
le atribuye valores como el respeto, la caballerosidad y el buen comportamiento.
Para la madre es muy significativa la ayuda que su hijo SD le presta en el hogar y en las
diferentes tareas que realizar para sacar adelante el negocio familiar y esto lo reconoce ella
como una forma de demostracin de afecto y cario por parte de su hijo. Tambin se pueden
identificar algunas estrategias lingstico-comunicativas que hacen parte del repertorio con el
que la madre y su hijo cuentan para expresar su afecto.
FAMILIA 2
Relacin Madre-hijo
No es muy claro el vnculo afectivo establecido por esta madre y su hijo. Se puede analizar
que aqu est muy marcado el apoyo incondicional de la madre hacia su hijo. Esa importante
tener en cuenta que se trata de un nio de 4 aos de edad, la cual necesita de los cuidados
y de la presencia constante del nio. Segn lo que ella expresa, el nio JJ ve en ella ese
apoyo para satisfacer sus necesidades inmediatas.
-
Relacin Padre-Hijo
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Aqu la madre no habla claramente de la relacin del padre con el nio SD. Hace ms bien
referencia al hecho de que el nio puede estar en compaa de otra figura de crianza, sin la
presencia de la madre. Es decir, ella misma cae en cuenta que no todo el tiempo le es
indispensable a su hijo y que por lo tanto requiere la presencia de ella, sino que tambin el
nio puede ser bien cuidado por otra figura de crianza, en este caso, por el del padre.
Esta familia fue una de las pocas que me permitieron hacer las entrevistas en su casa, por lo
que se me facilit hacer observaciones, al mismo tiempo en que estaba entrevistando.
Dentro de lo que observ, de acuerdo a la relacin padre-hijo, me llam mucho la atencin
de que el padre llega de su trabajo a casa, saluda seriamente a la madre y pasa derecho a la
cocina sin percatarse o saludar a su hijo que se encontraba en la sala viendo televisin.
Permanece por unos 2 minutos en la cocina y luego pasa a uno de los cuartos de la casa.
All permanece por unos 5 o 6 minutos y regresa para la sala con una maleta grande de
camping. Pasa de nuevo derecho sin saludar al nio, se despide de la madre de JJ y desde
la puerta le dice al nio: Chao JJse `porta bien. El nio lo voltea a mirar pero no
reacciona de ninguna otra manera ante la despedida de su padre. nicamente se queda
mirando hasta que el pap cierra la puerta de la casa y de inmediato el nio continua viendo
televisin.
Segn los elementos aportados por la observacin, vemos que la actitud del padre es de
indiferencia hacia su hijo. En ningn momento tuvo muestras de afecto hacia l, como por
ejemplo el saludar cariosamente a su hijo. Habra que indagar ms a profundidad del por
qu se mostr de esta manera ante su hijo.
De las 5 familias estudiadas, esta familia es la nica que comparte su vida familiar con una
empleada del servicio. El nio SD reconoce a esta persona como una figura afectiva en su
familia y en ocasiones manifiesta muestras de afecto hacia ella (la abraza y le da un beso).
El rol de ella es cuidar al nio y llevarlo a terapia en los momentos que su madre trabaja. La
madre tambin, algunas veces le ha permito a su hijo que comparta espacios de juego con
sus primos que son un poco mayores que l, pero ha encontrado que estos lo excluyen de
los juegos y lo dejan solo. Cuando ocurre esto, la madre lo aleja y se lo lleva para su casa.
FAMILIA 3
-
Relacin Madre-hijo
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Pareciera ser que este tipo de relacin est basada en el ejercicio de la autoridad, ya que la
madre quiere obtener obediencia por parte del joven SD, pero claramente esta funcin es
desempeada por el padre del joven, quien al parecer utiliza el castigo fsico con l. En este
mismo sentido, es claro que la madre no posee ningn grado de autoridad frente al joven
SD. Ella nos habla Tambin, que la relacin entre madre e hijo, es ms cariosa, que
posiblemente la que existe con su padres (ms adelante se profundizara en este aspecto en
cuanto a la relacin padre-hijo)
Relacin Padre-Hijo
La madre del joven manifiesta que el padre muy pocas veces muestra signos de afecto hacia
el joven (abrazos, besos, etc.). A pesar de que el joven ya es un adolescente, la madre
expresa que aun el padre no ha podido superar la condicin del joven SD, y que tal vez por
ello este se muestra un poco distante. Al mismo reconoce que el padre siempre ha
respondido por su hijo y que algunas veces, cuando la abuela (quien es la cuidadora del
joven) no puede hacerse cargo del cuidado de su nieto, el padre cumple la esta funcin de
cuidador (dedicacin en tiempo y compaa). Por otro lado, la madre manifiesta que para el
joven SD el pap es una persona muy especial. Ella lo dice porque muchas veces ve que su
hijo se alegra cuando lo oye llegar, le muestra cario por medio de abrazos y besos, pero
que esta prueba de afecto por parte de su hijo, no es retribuida de la misma manera por su
padre, sino que por el contrario, este se muestra indiferente ante su hijo.
Existe un vnculo muy fuerte con los abuelos maternos del joven SD. Ellos son los
encargados de cuidarlo durante el da mientras su madre trabaja. Adems de esto, sus
abuelos han participado en todas las etapas de desarrollo de su nieto. La madre percibe que
su hijo reconoce y hace propia la casa de los abuelos, como su propia casa. Tambin se
puede identificar que la relacin con los abuelos por parte paterna es muy distante, cosa que
es caracterstica comn para las cinco familias estudiadas en esta investigacin. La madre
espera que los dems miembros de la familia (tos y tas o abuelos) informen a los
integrantes ms pequeos sobre la condicin de su hijo Down, pero muchas veces observa
que sus primos lo excluyen de sus juegos porque segn ellos el joven SD es muy grande y
brusco.
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FAMILIA 4
Relacin Madre-hijo
Segn lo que la madre manifiesta, se puede identificar que la relacin madre-hijo esta
basada sobre el ejercicio de la autoridad. Ella se identifica y se reconoce como la persona
encargada de implementar la inclusin de normas y los limites a su hijo. Al mismo tiempo,
reconoce que la abuela manifiesta con mayor facilidad expresiones afectivos de contacto
fsico hacia su nieto (ella lo chocholea, lo mima) como abrazos, besos, caricias, mientras
que ella privilegia otras formas de demostrar afecto como las relacionadas a expresiones
lingsticas, adems de que ella cumple la funcin de exigirle y de demandar obediencia.
Relacin Padre-Hijo
Se identifica que la relacin padre-hijo esta mediada por el juego. A pesar de que este no
vive en la misma casa, la madre dice que existe gran afinidad entre ellos. Tambin permite
que l visite constantemente a su hijo en la casa o fuera de ella. El nio Down identifica a su
padre como aquella persona que le permite encuentros de juegos, pero juegos que para el
nio son de su preferencia como lo son los juegos fsicos. Contrario a esto, la madre
privilegia los juegos que tienen un valor educativo o teraputico. Por ello tambin crean
espacios donde ambos (madre e hijo) participan en estas actividades. Tambin, la madre
dice que su hijo Down se muestra emocionado al lograr identificar ciertos lenguajes auditivos
que le permiten reconocer la llegada de su papa, como por ejemplo el sonido del motor del
carro y el silbido caracterstico que este siempre usa con el fin de alertar a su hijo sobre su
llegada.
Existe un vnculo muy fuerte con la abuela materna, puesto que ella es la encargada de
pasar mucho ms tiempo en el cuidado del nio Down. La madre del nio le otorga la
condicin de segunda mam. Como lo mencionaba anteriormente, la abuela se caracteriza
por mantener expresiones afectivas de contacto fsico con el nio (besos, abrazos, caricias)
con el fin de demostrarle su afecto. El nio logra identificarla como una persona importante y
especial de la familia. Reconoce el lugar donde ella vive y muestra agrado cuando lo dejan al
cuidado de su abuela. Una de las preocupaciones manifestadas por la madres, es por la falta
de exigencia y de limites por parte de la abuela del nio, lo cual, en algunas ocasiones, ha
generado ciertas diferencias entre las formas de pensarse sobre la crianza del nio. Es decir,
95
la madre demanda de la abuela que esta le exija disciplina a su hijo, mientras que la abuela
demanda de la madre expresiones afectivas de contacto hacia su hijo, pues son estas
expresiones las que privilegia la abuela.
FAMILIA 5
Relacin Madre-hijo
Esta madre es la nica que continuamente, para referirse a su hijo, lo llama de otra forma
diferente a la de su nombre propio. Aqu vemos la utilizacin de expresiones lingsticas o la
utilizacin de un sobre nombre que lo identifican: mi gordito. Tambin se podra decir que
son formas lingsticas de expresar afecto, que solo son entendidos significativamente por
los involucrados. No es muy clara las lgicas de esta relacin afectiva, pero por lo que ella
expresa, su hijo cumple la funcin de compaa para ella, adems de que este le expresa
constantemente sus sentimientos por medio de expresiones gestuales y muestras de
muestras afectivas como abrazos, caricias y besos.
Relacin Padre-Hijo
Padre ausente. No hay establecido ningn tipo de relacin con el nio, ni relacin conyugal
con la madre. La madre manifiesta de que nunca se ha interesado por el bienestar del nio ni
por ser un proveedor econmico para el sustento del mismo. Tambin dice de que la relacin
afectiva entre los dos se vio afectada por la presencia de un hijo con Sndrome de Down y
que a partir del mismo momento de la noticia, este decidi irse de su lado.
Se puede identificar aqu que de acuerdo a lo que esta madre expresa, el vnculo afectivo
entre los abuelos es muy fuerte, especialmente con la abuela ya que esta permanece por
ms tiempo con su hijo. Aqu, aparece de nuevo una funcin caracterstica de los abuelos:
sacar a pasear al parque a sus nietos. Pero tambin funciones de cuidado y dedicacin de
tiempo mientras la madre permanece fuera de casa.
Las relaciones sociales que se establecen comienzan desde la infancia a travs de los
vnculos afectivos con los padres y poco a poco, durante todo el ciclo vital de las personas,
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con la incorporacin de otras personas como otros miembros de la familia, los amigos, la
comunidad, profesores, compaeros de estudio, de trabajo, etc. Segn lo anterior, es comn
en las 5 familias el establecimiento de relaciones con redes sociales como lo son la
Fundacin Familia Down con el fin se suplir un conjunto de necesidades propias de la
condicin de sus hijos. En este sentido, la afiliacin a una red social y particularmente a esta
fundacin, les permite generar intercambios donde el mayor beneficiado con dichas lgicas,
es el hijo Down. Otras formas de establecer relaciones sociales por medio de una red social,
es el intercambio continuo que estas madres establecen con otras madres que se
encuentran bajo la misma condicin, pero cada una con unas particularidades propias en
cuanto a la historia personal y social de su familia. Entre ellas al conocimiento del Sndrome
de Down, y por medio de la propia experiencia van construyendo un saber popular acerca de
las lgicas y las formas de concebir a los padres de nios con Sndrome de Down.
Otro aspecto que me llamo mucho la atencin es el escaso acceso que las madres
les permiten a sus hijos Down establecer relaciones con pares que viven en el mismo barrio
(amigos de barrio). Las razones que las madres dieron por las que no permitan este tipo de
acercamientos fueron muy variadas para el caso de las 5 familias. Entre estas razones
encontramos que por ejemplo desde la perspectiva de las madres de la familia 1 y 3, el
sector donde est ubicado el barrio es muy peligroso y en cualquier momento se puede
armar una ria callejera. En contraste las familias 2, 4 y 5 manifiestan que sus hijos estn
muy pequeos de edad en comparacin con los nios que ya son un poco mayores y que
viven por la cuadra.
Tambin dicen que por tratarse de un nio o joven con SD, los vecinos reconocen e
identifican en el barrio a toda la familia, hasta el punto de que este aspecto se ha convertido
en signo de referencia para ubicar a esta familia o a algn miembro de la misma. Los vecinos
se muestran amables, aunque muchas veces sienten miradas sobre ellas cuando caminan
por las calles del barrio con su hijo Down. Algunas personas reconocidas del barrio (como
por ejemplo la seora que atiende en la farmacia o el seor de la tienda de la esquina) o
vecinos cercanos a la familia, muestran gran cario hacia el nio Down y a veces estos les
regalan dulces u objetos para que jueguen.
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lo
siguiente:
Las otras 4 familias han hecho parte del programa de educacin inclusiva dirigida por
la Fundacin Familia Down, cuyos procesos de vinculacin han estado a cargo de la
Directora de la fundacin. Aqu, los nios Down son integrados en escuelas regulares
donde comparten con nios y nias no Down.
Segn lo expresado por las madres, encontr dos situaciones contrastantes. Para el caso de
la familia 2 y 3, manifiestan un cierto descontento por la forma cmo han integrado a sus
hijos y particularmente por la preparacin y cualificacin de los maestros que estn a cargo
de la educacin de sus pequeos. Ellas dicen que en muchas ocasiones se han dado cuenta
de que sus hijos no han sido atendidos correctamente por sus profesores ya que no saben
cmo tratarlo, adems de la inexistencia de adaptaciones adecuadas al currculo y a la
integracin de estos al grupo. En contraste, para el caso de las familias 4 y 5, han
manifestado que existe un trabajo conjunto entre casa y escuela, permitiendo de esta
manera participacin de estas madres en la educacin de sus hijos. La madre de la familia 4
es quien elabora toda clase de material adaptado para las capacidades de su pequeo y lo
comparte con la profesora de su hijo para que ella lo trabaje en la escuela, al mismo tiempo
de que el contenido trabajado por su hijo en cada clase, es reforzado en casa por medio de
juegos y actividades de estimulacin (recordemos que esta madre es la Directora de la
Fundacin y por lo tanto maneja un saber especializado en el campo del SD).
En forma general, las madres de la familia 1, 4 y 5 dicen que la relacin establecida entre
profesores y nio Down es de mutuo afecto y cario donde reconocen las habilidades y
capacidades propias de sus hijos
Por medio de las practicas de crianza los padres y dems agentes socializadores aseguran
la supervivencia, el crecimiento, el cuidado de la salud, como tambin el desarrollo cognitivo,
fsico y social del nio. Una de estas prcticas tiene que ver con la alimentacin de sus hijos.
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De acuerdo a la informacin recolectada en lo que tiene que ver con los hbitos alimenticios
se pudo identificar en cada familia lo que ellas comen, cuando lo comen y de qu forma lo
hacen. Por ejemplo, en lo que respecta a la frecuencia de la alimentacin del nio Down y la
finalizacin del mismo encontr lo siguiente:
o
para el caso de las 5 familias estudiadas, ofrecen las 3 comidas bsicas del da
(desayuno, almuerzo y comida), salvo algunas acepciones (Familia 2 y 4), donde los
nios reciben durante periodos variados en el da algn tipo de alimento liviano como
frutas, pan o alguna bebida. Estos alimentos extras son dados por demanda de los
propios nios.
Los horarios que las familias disponen para cada comida en el da, son muy similares
para el caso de las 5 familias. Antes de las 9:30 de la maana las familias ya han
proporcionado el desayuno a sus hijos Down, alrededor de las 12:30 p.m. se les da el
almuerzo y antes de las 6:30 ya estn comiendo.
En cuanto a las normas de comportamiento en el comedor para las 5 familias son muy
variadas: entre ellas encontramos el lavarse las manos antes de comer, no hacer
regueros en el comedor, no hablar durante la comida, sentarse bien en la silla, no sorber,
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entre otros. Cada familia regula estas normas y de acuerdo a ello mantienen unas rutinas
a la hora de las comidas.
o
Todas las madres manifiestan que sus hijos son de muy buen comer, salvo que en
algunos momentos hacen algn tipo de discriminacin de ciertos alimentos. Para ello, las
madres utilizan lenguaje verbal persuasivo con el fin de c que sus hijos estos coman.
Otras por ejemplo, utilizan regaos cuando ven que sus hijos han tirado la comida al
suelo o la han devuelto de la boca. Ninguna manifest la implementacin del castigo
fsico en este tipo de prcticas. Se reconoce tambin la participacin de otros miembros
de la familia en la correccin del nio en estos momentos especficos del da.
Otro aspecto encontrado es que las figuras parentales encargadas de esta funcin, son
quienes regulan el tiempo invertido para esta actividad y tambin las veces de ocurrencia
durante el da. Para ello, han dispuesto ciertas rutinas secuencial como por ejemplo,
primeramente les dejan tener contacto con el agua al permitirle jugar con ella durante
unos minutos (familia 4 y 5) posteriormente deciden que producto de aseo utilizar en
primer lugar (Champ o jabn para el cuerpo), los espacios permitidos para que los
nios lo hagan solos, entre otras rutinas).
100
Todas las madres manifestaron la importancia que encuentran a que sus hijos con SD
tengan su propio espacio de intimidad como lo es el contar con una habitacin propia.
Los nios SD de las familias 2, 3 y 5 cuentan con su habitacin propia. Las familias 1 y 4
manifiestan de que por cuestiones de la estructura y espacios (escasas habitaciones) con
los que cuentan las casas donde actualmente viven, se han visto en la necesidad de
dormir con sus hijos Down en la misma habitacin de ellas, pero no lo hacen en la misma
cama ya que ellos poseen una propia. Ellas dicen que si no fuera por esta situacin en
particular, sus hijos dispondran de su propio espacio que les favorece en la construccin
de la autonoma y su identidad.
En cuanto a los horarios de levantada, estos estn determinados por la hora en que tiene
que estar en sus respectivas escuelas o instituciones (familia 1, 2, 4 y 5). Las figuras
parentales encargadas de esta funcin, prevn el tiempo en que se gastan en levantar a
su hijo, realizar el aseo y arreglo personal, el desayuno y el recorrido hacia cada
institucin.
Encontr tambin que en el momento de que sus hijos se vallan a dormir por la noche,
para el caso de las 5 familias, ellos lo hacen por demanda de alguna figura parental,
especialmente lo hace la madre. Salvo algunas acepciones, por ejemplo que el nio
Down haya estado ocupado la mayor parte del da en actividades que le generan
cansancio fsico, es l quien demanda sueo y por iniciativa propia busca su cama. Otro
aspecto interesante encontrado, es que muchas de ellas utilizan como estrategia
persuasiva para que sus hijos de vallan a dormir (para el caso de las familias 2, 4 y 5 que
tienen sus nios ms pequeos), tiene que ver con generar un ambiente silencioso,
oscuro y que evoque al sueo, como por ejemplo el apagar las luces de la casa, apagar
el televisor y por parte del adulto encargado de esta funcin, hacer como si l tambin
fuera a dormir. Podemos ver aqu que estas son prcticas que tradicionalmente son
usadas en muchas familias de nuestra cultura.
Se puede evidenciar tambin que para esta prctica existen ciertas rutinas ya
establecidas anteriores al sueo. Por ejemplo, muchas de ellas privilegian el primero
empillamar a su hijo, luego realizar el cepillado de sus dientes y por ultimo ubicarlo en la
cama y darle las buenas noches. Una de ellas tiene como norma hacer una oracin a
Dios antes de dormir (familia 3).
101
Dentro de los gustos y hobbies de las personas Dow de este estudio, una de las ms
referidas por las madres tiene que ver con la prctica de natacin (habra que indagar a
profundidad las sensaciones producidas en ellos el contacto con el agua). A pesar de
ello, ninguno hasta el momento lo est practicando actualmente. Unas reportan que en
algn momento lo han practicado pero que por cuestiones de inconvenientes a nivel de la
salud (cirugas, enfermedades auditivas) no la estn llevando a cabo. En este sentido se
puede inferir de que, muchas de ellas se estn limitando nicamente a las actividades
deportivas o ldicas que sus hijos practican en sus respectivas instituciones escolares.
En cuanto al juego, las figuras de crianza disponen algn periodo de tiempo durante el
da para compartir encuentros de juegos con sus hijos. Las familia 2, quien es una de las
familias que est conformada por papa, mama e hijo, comenta de que el padre del nio
comparte espacios de juego con este durante la noche contrario a lo que ocurre con el
papa de la familia 3, quien es totalmente ausente en casi todas las actividades de crianza
de su hijo Down, pues segn lo manifestado por la madre (aqu seria de vital importancia
conocer la versin del padre y su visin de la crianza de su hijo, pero que para efectos de
este estudio, no fue llevado a cabo).
102
Para el caso de la familia 2 y 3, los padres son los que tienen un mayor nfasis en la
internalizacin de normas y el establecimiento de lmites. Para estas dos familias, son los
padres los encargados de cumplir las funciones de autoridad y por lo tanto las madres
delegan a los padres para corregir y castigar a sus hijos. Las familias 1, 4 y 5, por
tratarse de familias monoparentales compuestas por un solo miembro de la pareja
progenitora, en este caso, por la madre, ellas estn encargadas esta funcin parental
(inclusin de la norma).
Segn los tipos de autoridad propuestos por Tenorio (2000), podemos describir a las
familias estudiadas de la siguiente manera:
o
FAMILIA 1: Algunas metas y estilos de autoridad en la crianza del joven Down de esta
familia, podra decirse, que tiene mucho en comn con la cultura Tradicional-colectivista.
Esto se puede evidenciar por las expectativas (metas) que tiene la madre (principal figura
de crianzas de su familia) hacia los logros y aprendizajes de su hijo, y tienen que ver
precisamente con que l se convierta en una persona responsable, colaboradora,
honesta y solidaria, especialmente con los miembros de su familia. Ella comenta que
desde a muy temprana edad le exigi como a cualquier otro nio, por ello le ense
todos los oficios de la casa y a colaborar en el negocio propio de la familia. Para esta
madre lo ms importante es que su hijo se desempee lo mejor posible en las tareas
cotidianas. Se puede evidenciar tambin que hay un valor cultural implcito en esta meta
de crianza: por ser el varn de la casa es el responsable en lo que tiene que ver con el
progreso y la subsistencia del grupo familiar. Cabe recordar que, esta familia viene de
sectores rurales y que por lo tanto se podra reconocer estos valores como legtimos de
la cultura tradicional. Tambin se evidencia en esta familia pautas de crianza modernas
en cuanto a las prcticas de correccin. Por ejemplo, esta madre privilegia el dialogo con
su hijo a fin de que este tenga conciencia de sus propias actuaciones, al mismo tiempo,
reconoce que en algn momento, cuando el dialogo no ha funcionado y ve necesario
intervenir de otra forma, entonces recurre al castigo fsico utilizando un instrumento que
infringen dolor (una varita o una correa). Reconoce tambin la participacin de otros
miembros de su familia en la correccin de su hijo, como lo es su hermana mayor. Dice
que ella es un poco ms estricta en ejercer su autoridad en la disciplina de su hermano.
103
Las practicas de construccin de la autonoma personal de personas con SD, es uno de los
elementos con mayor relevancia dentro de los procesos de socializacin de esta poblacin,
ya que de ah va a depender el futuro desenvolvimiento y capacidades para defenderse en
las actividades de la vida cotidiana, de la vida escolar y ms adelante, en el mundo laboral y
social. De ah la importancia del rol de las familias en favorecer la construccin de sujetos
autnomos e independientes. Segn lo anteriormente planteado, por medio de las
entrevistas a profundidad encontr las siguientes situaciones:
o
104
hijos se pongan solitos algunas prendas de vestir sin importar cmo lo hagan (algunas de
ellas les indican la manera de hacerlo); recoger sus juguetes inmediatamente despus de
haberlos utilizado; permitir en algunas ocasiones que se cepillen sus dientes solos,
aunque con la supervisin constante de la figura de crianza.
o
Para el caso de las familia 1 y 3, por tratarse de jvenes que estn entre los 15 y 17 aos
de edad, se puede hacer un contraste muy interesante que nos van a permitir identificar y
reconocer la importancia de la familia en la construccin de la autonoma personal. Por
ejemplo, la madre de la familia 3 nos comenta que su hijo a pesar de tener da edad que
tiene, este no ha logrado alcanzar cierto grado de autonoma en cuanto a la realizacin
de actividades cotidianas dentro de su hogar. Este es un joven que pasa mucho tiempo
sentado frente al televisor y que muy pocas veces le demandan colaboracin en los
quehaceres de su casa. Su abuela es la encargada de cuidarlo durante el tiempo en que
su madre permanece trabajando. Es un joven que necesita de la supervisin y la
compaa en la realizacin de actividades bsicas como el aseo personal y el arreglo
personal y en la hora de la comida. Como lo deca anteriormente, se reconoce como
culpable de esta situacin, al no haberle exigido a tiempo a su hijo, adems de que esta
situacin le genera cierta angustia ya que es consciente de que el da que ella llegue a
faltar en la vida de su hijo, este tendra serias dificultades de salir adelante y defenderse
por sus propios medios.
105
muchos gustos a sus nietos en cuanto a los dulces, cosa que las mamas les permiten
106
poco comer. Por parte de sus nietos, reconocen a sus abuelos como figuras afectivas
importantes, son cariosos con ellos y manifiestan agrado al permanecer con ellos.
Algunas madres de la muestra poblacional son las primeras en promover dentro de sus
casas diferentes actividades para estimular el desarrollo de sus hijos. Muchas veces
estas actividades de estimulacin son aprendidas en la Fundacin Familia Down, pero
tambin son implementadas por concejo de otras madres de nios con SD.
Se identific el gran impacto y dificultad que gener en los padres el aceptar la condicin
de su hijo Down de tal manera que les condujo en ese momento a de buscar un
responsable y las causas del Sndrome. A causa de ellos, varias relaciones
sentimentales con sus conyugues se vieron afectadas por la situacin, hasta el punto de
la separacin o el divorcio.
107
Estas familias se caracterizan por vincularse a redes sociales con el fin de recibir apoyo
en todo lo que tiene que ver con la educacin fsica e intelectual de sus hijos con
Sndrome de Down. Tambin se reconoci el escaso acceso que las figuras maternas
permiten a sus hijos Down para establecer relaciones con pares y vecinos del barrio en
donde estas familias viven. Las personas con SD de este estudio, hacen parte del
proceso de inclusin educativa en colegios de educacin regular y no especial.
Cada familia establece sus propias rutinas en cuanto a horarios de alimentacin, aseo
personal y hbitos de sueo, lo mismo que cada una de ellas establece ciertas normas
de comportamiento al realizara cada actividad.
Para el caso de familias no monoparentales, son las figuras paternas los que tienen un
mayor nfasis en la internalizacin de normas y el establecimiento de lmites. Ellos son
los encargados de cumplir las funciones de autoridad y por lo tanto las madres delegan a
los padres para corregir y castigar a sus hijos. Las familias monoparentales compuestas
por un solo miembro de la pareja progenitora, en este caso, por la madre, ellas estn
encargadas esta funcin parental (inclusin de la norma).
En cuanto a las prcticas de correccin utilizadas por estas familias se identifican las que
tiene que ver con castigos fsicos no severos y algunas prcticas como la cantaleta y los
regaos por parte de ellas hacia sus hijos Down.
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CONCLUSIONES
las representaciones
sociales o imaginarios de los padres sobre sus hijos con sndrome de Down. Dada la relacin
entre stas y los procesos de socializacin, se considero pertinente el desarrollo de
investigaciones que aborden no slo las representaciones sociales que los padres tienen de
sus hijos, sino las representaciones sociales de la poblacin general y de los profesionales
que intervienen con estos nios.
En esta investigacin quedaron ciertos vacios tericos acerca de rol desempeado por la
figura paterna. Muchos de los resultados disponibles en investigaciones, incluyendo el
presente estudio, generalmente estn basados sobre muestras de madres, por lo tanto,
resulta pertinente desarrollar investigaciones con muestras conformadas tanto por madres
como por padres. A dems, uno de los resultados arrojados por este estudio, demuestran la
ausencia del rol paterno y la indiferencia en participar en muchos aspectos de la crianza de
sus hijos. En este sentido, resultara muy interesante hacer un estudio desde la perspectiva
de ellos en cuanto a cmo perciben y entienden la crianza de sus hijos.
Se encontr tambin una queja por parte de las madres que participaron de esta
investigacin y tiene que ver con la forma cmo los profesionales de la salud y dems
personal encargados del parto del bebe Down, estn informando acerca de la presencia de
un nio con este tipo de sndrome. Adems de la falta de apoyo e informacin para orientar a
los nuevos padres Down.
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Habra que indagar tambin las lgicas que se estn generando con las relaciones
conyugales de padres Down y la manera como estas se ven afectadas positivas o
negativamente con la llegada de un nio con sndrome de Down.
110
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ANEXOS
Los anexos del presente estudio estn compilados en un CD-ROM, el cual contiene:
Algunos archivos en formato PDF de los trabajos de grado y tesis consultados para la
construccin del Estado del Arte.
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