:

ndromedeTourette preguntasfrecuentes

1 QueselsndromedeTourette

lsndromedeTourette T esuntrastornoneurolgicoquesecaracterizaporlaaparicindetics movimientosovocalizaciones

involuntarias rpidasrepentinasqueseproducenrepetidamentedelamismamanera ntrelossntomasseencuentran

Lapresenciadeticsmotoresjuntoconunoomsticsvocalesenalgnmomentodeltranscursodelaenfermedad aunqueno

necesariamentedeformasimultnea

laocurrenciadeticsmuchasvecesalda generalmenteporepisodios casitodoslosdasodemaneraintermitentedurantemsde

unao

camiosperidicosenlacantidad enlafrecuencia eneltipoenellugardondeseproducenlosticsenlosaltiajosdesu

gravedad Aveceslossntomaspuedendesaparecerdurantesemanasomesesenteros

Comienzoantesdelos18aos

ltrmino involuntario queseutilizaparadescriirlosticsdelTesconfusoalgunasveces dadoquesesaequemuchas

personasconTtienenciertocontroldelossntomas Loquenoseadmiteesqueseaposilequeelcontrol quepuedeejercerse

desdesegundoshastahorasdecorrido puedasimplementeposponerepisodiosmsseverosdelossntomas Losticsson

irresistiles comosucedeconlasganasdeestornudar tardeotempranodeenexpresarse LagenteconTsueleuscarun

lugarapartadoparalierarsussntomasdespusdedemorarlosenlaescuelaoeneltraajo Lohaitualesquelosticsaumenten

porlatensinoelestrs disminuanalrelajarseoaldirigirlaatencinaunatareainteresante

2 CmosedescriirauncasotpicodeT

?
,

ltrminotpiconopuedeaplicarsealT Laexpresindelossntomascureunespectromuamplio desdemulevesaastante

graves inemargo lamaoradeloscasospuedenclasicarsecomoleves

3 llenguajeosceno coprolalia esunsntomatpicodelT

Denitivamenteno Dehecho menosdel15

%delaspersonasconTmaldicenoproerenoscenidadesoinjuriasracistas.in

emargo losmediosdecomunicacindirigensuatencinaestesntomacondemasiadafrecuenciadeidoasuefecto

sensacionalista Comoseestndiagnosticandocasosmsleves esproalequelaincidenciadecoprolaliadisminua

4 Culeslacausadelossntomas

Nosehaestalecidolacausa aunquelasinvestigacionesactualespresentanindiciosimportantesdequeeltrastornoesel

resultadodelaactividadanormaldealmenosunasustanciaqumica neurotransmisora delcererollamadadopamina sposile

quetaminhaaactividadanormaldelreceptordeestasustanciaqumica Nosedescartaqueotrosneurotransmisores comola

serotonina taminpuedanestarimplicados

5 CmosediagnosticaelT

ldiagnsticoserealizapormediodelaoservacindelossntomasdelaevaluacindelhistorialdelcomienzodedichos

sntomas NoexisteningnanlisisdesangreniningnotrotipodeexamenneurolgicoparadiagnosticarelT inemargo es

posilequealgunosmdicosdeseenpedirunelectroencefalograma unaresonanciamagntica unatomografacomputadao

ciertosanlisisdesangreparadescartarotrasdolenciasquepuedanconfundirseconelT xistenescalasdeclasicacinpara
evaluarlagravedaddelostics

6 Culessonlosprimerossntomas

Lomscomnesqueelprimersntomaseaunticfacial comoparpadeosrpidosocontraccionesdelaoca Lossonidos

involuntariostalescomocarraspeosaspiraciones oticsdelosmiemros puedensersignosiniciales Paraunaminora el

trastornocomienzademaneraaruptaconvariossntomasdemovimientosdesonidos

7 Cmoseclasicanlostics

Lassiguientessondoscategorasdeticsvariosejemplosadicionales

imples

Motores Parpadeo sacudidasdelacaeza encogimientodehomrosmuecasfaciales

Vocales carraspeos chillidosotrosruidos aspiracioneschasquidosdelalengua

Complejos

Motores saltos tocaraotraspersonasocosas olfatear moversedandogiros sloenrarasocasiones accionesautolesivas

comogolpearseomorderse

Vocales decirpalarasofrasesfueradecontextocoprolalia proferirpalarasnoadmitidassocialmente

).

LavariedaddeticssntomassimilaresaticsquepuedenoservarseenelTesmuamplia Lacomplejidaddealgunossntomas

esamenudodesconcertanteparalosintegrantesdelafamilia paralosamigos paralosmaestrosparalosempleadores a

quienespuederesultarlesdifcildecreerquelasaccionesolasexpresionesvocalesseaninvoluntarias

8 CmosetrataelT

LamaoradelaspersonasconTnopresentanunadiscapacidadimportantedeidoasusticsolossntomasquepresentanenel

comportamiento porconsiguientenonecesitanmedicacin inemargo existenmedicamentosqueaudanacontrolarlos

),

),

sntomascuandointererenconsufuncionalidad ntrelosmedicamentosseencuentranhaloperidol Haldol clonidina Catapres

),

(
),
(
,
)
(
).
comoelmetilfenidato(Ritalin)losrelacionados,ladextroanfetamina(Dexedrina),queseprescrienparaelTDAH,incrementan
lostics.staarmacinesmudiscutida.studiosrecientesnohanencontradounarelacinentreelusodeestosmedicamentos
elaumentodetics.ncuantoalosrasgosdecompulsinosesivaqueintererenconsideralementeconlafuncionalidaddiaria,
puedenrecetarseuoxetina(Prozac),clomipramina(Anafranil),sertralina(Zoloft)paroxetina(Paxil).
pimozida Orap risperidona Risperdal ufenazina Prolixin Permitil clonazepam Klonopin ehadescriptoquefrmacostales

Lasdosisquelogranunmaorcontroldelossntomasvarandeunpacienteaotrodeenserdeterminadascuidadosamentepor

undoctor Losmedicamentosseadministranendosispequeasconincrementosgradualeshastallegaralpuntodemxima

mitigacindelossntomasconmenorcantidaddeefectossecundarios Algunosdelosefectosnodeseadosdelosmedicamentos

sonelaumentodepeso rigidezmuscular cansancio agitacinmotoraretraimientosocial Lamaorasepuedenreducircon

medicacinespecca Ciertosefectossecundarioscomoladepresineldeteriorocognitivosepuedenmitigarconlareduccin

delasdosisoconuncamiodemedicacin

Taminpuedensertilesotrostiposdeterapia Lapsicoterapialaasistenciasocio psicolgicapuedenservirlealapersonaque

sufreTparaaudarasufamiliaaenfrentarlasituacin algunasterapiasdelcomportamientopuedenensearasustituirunticpor

otroqueseamsaceptale lusodetcnicasderelajacinoretroalimentaciniolgicapuedeservirparaaliviarlasreacciones

deestrsquecausanelaumentodelostics

9 simportantetratarelsndromedeTourettedesdetemprano

enespecialenloscasosenloscualeslagentepercielossntomascomoextraos inquietantesatemorizantes simportante

tenerencuentalaterapiacuandoalniolepreocupalaaceptacindesuspares AlgunasveceslossntomasdelTcausanel

ridculoprovocanelrechazodesuspares desusvecinos desusmaestroshastadelososervadoresfortuitos sposileque

lospadressesientanarumadosporloextraodelcomportamientodesuhijo Puedesucederquealnioloamenacen quelo

excluandeactividadesqueleimpidandisfrutarderelacionesinterpersonalesnormales stasdicultadespuedenacentuarse

durantelaadolescencia unperodoespecialmentedifcilparalosjvenesaunmsparalaspersonasquesorellevanun

prolemaneurolgico Paraevitardaospsicolgicos eldiagnsticoeltratamientotempranossondegranimportancia Msaun

encasosdemaorgravedad esposilecontrolarmuchosdelossntomasconmedicacin

10 TodaslaspersonasconTtienencomportamientosasociadosademsdelostics

No peromuchastienenunoomsprolemasadicionalesentrelosquepuedenencontrarse

Osesiones queconsistenenpensamientosrepetitivosquepuedenvolverseindeseadosomolestos

Compulsionescomportamientosritualistas loscualesocurrencuandolapersonasientequealgodeehacerseunaotravezo

dedeterminadamanera ntrelosejemplossepuedenincluirtocarunojetoconunamanodespusdetocarloconlaotrapara

emparejarlascosasocomproarreiteradasvecessilallamadelaestufaestapagada.Losniosaveceslesrueganasus
padresquerepitanunaoracinmuchasveceshastaquesueneien.Lacopiaelorradorepetidosdelostraajosenelcolegio
puedeserungranimpedimento.
(

ltrastornodeldcitdeatencinconosinhiperactividad TDAHoTDA

seproduceenmuchaspersonasconT sposilequelosniosmuestrensignosdehiperactividadantesdequeaparezcanlos

sntomasdeT ntrelosindiciosdeTDAHpuedenencontrarse dicultadparaconcentrarse noterminarloquesecomienza no

escuchar distraerseconfacilidad confrecuenciaactuarantesdepensar camiarconstantementedeunaactividadalaotra

necesitarmuchasupervisin einquietudgeneral LosadultostaminpuedenmostrarsignosdeTDAHtalescomo

comportamientoimpulsivodicultadesparaconcentrarse lanecesidaddemoversedeformaconstante lTDAsin

hiperactividadincluetodoslossntomasmencionadosarriaconexcepcindelaltoniveldeactividad Amedidaquelosnioscon

TDAHsehacenmaores esmsproalequelanecesidaddemoverseseexpresecomocomportamientointranquiloeinquieto

Lasdicultadesparaconcentrarseelpococontroldelosimpulsospuedenpersistir

Dicultadesdeaprendizaje puedenincluirdicultadesdelecturaescritura prolemasconlasmatemticasprolemasde

percepcin

Dicultadesdecontroldelosimpulsos quepuedenresultar encasospocofrecuentes encomportamientosdemasiadoagresivos

oactosnoadecuadosparaelentornosocial Taminpuedenproducirsecomportamientosdesaantescolricos

LostrastornosdelsueosonastantecomunesentrepersonasconT Puedenincluirdicultadparadormirse despertarsede

manerafrecuente caminarohalarduranteelsueo

11 LosestudiantesconTtienennecesidadeseducativasespeciales

AunquelosniosenedadescolarconTtienen comogrupo elmismorangodecoecienteintelectualquelapolacinen

general muchostienennecesidadeseducativasespeciales Losdatosmuestranquemuchostienenalgntipodeprolemade

aprendizaje Deidoaesaafeccin encominacinconlosdcitdeatencinconladicultaddesorellevarlosticsfrecuentes

suelenrequerirasistenciaeducativaespecial lusodegraadoras mquinasdeescriirocomputadorasparalosprolemasde

lecturadeescritura losexmenessinlmitedetiempo ensalonesprivadossilosticsvocalesconstituenunprolema los

permisosparadejarelaulacuandolosticssevuelvenirresistilessuelenserdeutilidad Algunosniosnecesitanaudaadicional
comoaccesoaclasesdeapooenunasaladerecursos

.
,

Cuandonosepuedanresolverlasdicultadesdelaescuela esposilequeseindiquerealizarunaevaluacineducativa La

aaccederaunPlanIndividualdeducacin(IP,porsussiglaseningls),elcualaordaprolemaseducativosespeccosdela
escuela.Pormediodeesteenfoquesepuedenreducirconsideralementelasdicultadesdeaprendizajequeimpidanqueelnio
sedesempeealmximodesupotencial.lnioquenopuedareciirlaeducacinadecuadaenunaescuelaplicacon

identicacinendichaevaluacincomo otrasdiscapacidadesdesalud segnlasleesfederalesledaralestudianteelderecho

serviciosespecialesorientadosasusnecesidadesindividualespuedereciirmejoratencinsiseinscrieenunaescuelaespecial
osirecieeducacinnoescolarizada

12 shereditarioelT

?
(

LosestudiosgenticosindicanqueelTseheredacomogendominante ogenes quecausansntomasdistintosendiferentes

%deproailidadesdetransmitirelgenaunodesus
hijosencadaemarazoporseparado.inemargo,esapredisposicingenticapuedeexpresarsecomoT,comountrastornode
ticsmsleveocomosntomasosesivoscompulsivossinningntic.esaequeseproduceunaincidenciamaoralanormalde
trastornosdeticscomportamientososesivoscompulsivosmslevesenfamiliasdepacientesdeT.
integrantesdelafamilia UnapersonaconTtieneaproximadamenteun50

lsexodelhijotamintieneinuenciaenlaexpresindelgen Laproailidaddequeelnioquellevaelgendeunapersona

conTvaaatenersntomasesalmenosdetresacuatrovecesmaorsiesunvarnquesiesunamujer Perosloalrededordel

%delosniosqueheredanelgenpresentansntomassucientementegravescomopararequeriralgunavezdeatencin
mdica.nalgunoscasos,elTpuedenoserheredado.stetipodecasosseidenticacomoTespordico.ucausaes
desconocida.
10

13 xisteunacura

Todavano

14 eproducealgunavezunaremisin

Muchagentepresentamejorasnotalesenlaadolescenciatardaoentrelosveintelosveinticincoaos Lamaoradequienes

tienenTmejoran noempeoran amedidaquesehacenmaoressuesperanzadevidaesnormal Hastaunterciodelos

pacientespresentanremisindelossntomasdeticsenedadadulta

15 CuntaspersonastienenTenlosUU

DeidoaquemuchaspersonasconTtodavanohansidodiagnosticadas nohacifrasasolutas lclculoocialdelos

InstitutosNacionalesdelaaludesqueha100 000estadounidensesconTcompletamentedesarrollado Algunosestudios

genticossugierenqueesacifrapodrallegaraserdeunocadadoscientossiseincluenenelrecuentolaspersonascon

mltiplesticscrnicosoconticspasajerosdelainfancia

16 CualeslahistoriadelT

?
.

n1825seinformelprimercasodeTenlaliteraturamdica etrataadeunadescripcindelaMarquesadeDampierre una

mujerdelanolezacuossntomasincluanticsinvoluntariosdemuchaspartesdelcuerpodiversasvocalizaciones con

coprolaliaecolalia Tiempodespus elDr GeorgesGillesdelaTourette elneurlogofrancscuonomrellevaeltrastorno

.
personasfamosasquesecreequetuvieronT.

descriiporprimeraveznuevecasosen1885 amuelJohnson ellexicgrafo AndreMalraux elautorfrancs guranentrelas

17 Culeselfocodeinvestigacinactual

Desde1984 laTouretteAssociationhananciadodemaneradirectaimportantesinvestigacionesenmuchasreasdelaciencia

relacionadasconelT Recientemente sehanintensicadolosestudiosparacomprendercmosetransmiteeltrastornodeuna

generacinalasiguientelosinvestigadoresestntraajandoparalocalizarelmarcadordelgendelT sefocohaaumentado

graciasalosesfuerzosdeungrupointernacionaldecientcosapoadoporlaTouretteAssociation quehanformadounared
nicaparacompartirsusconocimientosgenticossoreelTcooperardemanerasistemticaparadesentraarloquese

desconoce eestnoteniendomsoportunidadesdecomprensinapartirdeestudiosdegrandesfamilias conparentesco

consanguneo conmuchosintegrantesquesufrenT Almismotiempo losinvestigadorescontinanestudiandogrupos

especcosdesustanciasqumicasdelcereroparaentendermejorelsndromeeidenticarmedicamentosnuevosmsecaces

18 Qutipodeservicioshaparafamilias

LosaliadoslocalesdelaTouretteAssociationlosgruposdeapoopermitenalasfamiliasintercamiarideassentimientos

.
cuidadoparalograrunequilirioentrelacomprensinlasoreproteccin.Deenenfrentarseunaotravezconladecisindesi
ciertasaccionessonlaexpresindelToslomalcomportamiento.Lospadresdeendeterminarlarespuestaadecuada.nel
casodecomportamientosocialmenteinaceptale,sedeeanimaralnioaquecontroleloquepuedacuandoleseaposile,
queintentereemplazarloporlomsaceptadoenelentornosocial.AlospadresselespidequeledenasushijosconTla
oportunidaddesertanindependientescomoseaposile,alavezquelimiten,condelicadezaperotaminconrmeza,los
intentosdealgunosniosdehacerusodesussntomasparacontrolaralosquelorodean.
acercadesusprolemascomunes Confrecuencia laterapiafamiliarestil LospadresdeniosconTdeenmanejarsecon

)?

19 QueslaAsociacindelndromedeTourette TouretteAssociation porsussiglaseningls

LaTouretteAssociation fundadaen1972 eslanicaorganizacindesociosvoluntariasinnesdelucroquesededicaa

Identicarlacausa

uscarlacura

controlarlosefectosdelT

ntrelossocioshamuchaspersonasconestetrastorno susparientesotraspersonasinteresadasquesepreocupanporla

causa LaAsociacinelaoradistriuematerialeducativoapersonas profesionalesorganismosenlasesferasdelaatencin

sanitaria delaeducacindelgoierno coordinaserviciosdeapooparaaudaralaspersonassusfamiliasasorellevarlos

prolemasquegeneraelT nanciainvestigacionesquenalmenteencontrarnlacausalacuraparaelT alavez permiten

desarrollarmedicamentostratamientosmsecaces

LaTouretteAssociationtamin

Ofreceaudadirecta pormediodesuerviciodeInformacinDerivacin alasfamiliasdepersonasconTqueseencuentren

ensituacionesdecrisis

Organizatalleressimposiosparacientcos mdicosclnicosotrosprofesionalesquetraajenenelcampodelT

Fomentalaconcientizacinlacomprensinplica

Confeccionamantienelistas porcadaestado dedoctoresquepuedendiagnosticartratarelT ascomodederivaciones

mdicasenotrospases listasdeprofesionalesanes psiclogos traajadoressociales porestado listasdelaAAdeaogados

querealizantraajosgratuitosporestado listasdedefensoresdelpacienteporestadolistasderecursosdelsegurodesaludpor

estado

,queuscarecolectartejidoqueesmunecesarioparalas

PatrocinaelProgramadenominado Tourettendromerainank

investigacionescientcas

rindaserviciosamilesdesociosentodoslosUUenelextranjero

IncrementaelconocimientolasensiilidaddelosprofesionalesdelasaludconrespectoalTpormediodeexposicionesen

conferencias distriucindeiliografaorganizacindeencuentrosnacionales

OrganizarindaasistenciaaseccioneslocalesgruposdeapooentodoslosUUalrededordelmundo

Representalosinteresesdelosmiemrosanteelgoiernoencuestionespolticascrticas comomedicamentoshurfanos seguros

desaludempleo

20 PorqudeeraasociarmealaTouretteAssociation

ParaaudarareducirelestigmaporintermediodelapooalaTouretteAssociationensusesfuerzosporaumentarlacomprensin

plicadelossntomasdelT

ParaaudaralograrlaidenticacintempranaeltratamientoadecuadodelT

ParareciireloletntrimestraldelaTouretteAssociationquecontienelainformacinmsrecientesoretratamientos programas
deinvestigacindescurimientoscientcos

.
.

Parasumarseaotrasfamiliasenreunionesparadiscutirprolemascomunesofrecerapoomutuo

Paraotenerdescuentosenpulicaciones

ParaapoarlosprogramasdeaudadelaTouretteAssociation

ParatenerlaoportunidaddeaccederadescuentosentarifasdeinscripcinenconferenciasnacionalesdelaTouretteAssociation

ParaaudaravencerelsndromedeTourette

HapulicacionesvideosdeAsociacindendromedeTouretteenlosquesetratanendetallemuchosdelostemasquese

mencionanenestapgina Hagaclicaqu

LaspreguntasqueguranarriatienencomonalidadsuministrarinformacinsicaacercadelT Nosonniintentanservirde

consultamdica eadviertealoslectoresquenorealicencamiosensuscronogramasmdicosoenlasactividadesdelavida

diariaenfuncindeestainformacinsinconsultarprimeroaunmdico

Nuestrosprogramasdeinvestigacin deeducacinprofesionalplica deserviciosfamiliaressonposilesgraciasala

generosidaddequienesnoshacendonaciones

Nosedeedependerdelainformacinquesepulicaenestesitiowecomoreemplazodelasconsultasconprofesionalesdela

saludcalicadosqueestnfamiliarizadosconlasnecesidadesconlasafeccionesmdicasindividuales LaAsociacindeTourette

(TouretteAssociation,porsussiglaseningls)recomiendarmementequelasdecisionesrelativasacuidadosatratamientos
relacionadosconelsndromedeTourettecualquierotraafeccinmdicasehaganpreviaconsultaconelmdicodelpacienteuotros
profesionalesdelasaludcalicadosqueestnfamiliarizadosconelestadodesaludespeccodelapersona