Jurnal Reading

Motor Neuron Disease Family Carers Experiences of Caring,

Palliative Care and Bereavement: An Exploratory Qualitative
Study

Oleh:
Indah Paradifa Sari 1010312108
Preseptor:
Prof. Dr. dr. Darwin Amir, SpS (K)

BAGIAN ILMU PENYAKIT SARAF

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS ANDALAS
RSUP DR M. DJAMIL PADANG
2016

Pengalaman Perawatan Pengasuh Penyakit Motor Neuron,

Perawatan Paliatif dan Berkabung: Sebuah Penelitian Kualitatif
Eksploratif
Abstrak
Latar

Belakang:

Motor

Neurone

Disease

(MND)

adalah

penyakit

neurodegeneratif dengan onset tiba-tiba, progresif, merupakan gambaran

kecacatan kompleks dan akibat yang fatal. Merawat seseorang dengan MND
merupakan tanggung jawab yang tiada henti, namun sedikit penelitian telah

meneliti pengalaman dan kebutuhan pengasuh untuk perawatan paliatif dan

perawatan berkabung.
Tujuan: Penelitian ini mengeksplorasi pengalaman pengasuh keluarga MND,
baik selama waktu mereka sebagai pengasuh, maupun saat berkabung. Perhatian
khusus diberikan pada pengasuh dengan kesedihan yang berkepanjangan dan
untuk implikasi jasa, termasuk perawatan paliatif.
Desain: Sebuah pendekatan kualitatif terdiri dari wawancara dengan 16 pengasuh
keluarga yang berduka. Prolonged Grief tool (PG 13) mengukur kesedihan
pengasuh yang berkepanjangan.
Pengaturan/peserta: Enam belas pengasuh keluarga berpartisipasi dalam
penelitian ini, antara satu dan empat tahun setelah kehilangan pasangan mereka
akibat MND di Australia Barat.
Hasil: Analisis tematik dari transkrip wawancara mengungkapkan lima dasar
kegiatan

pengasuh keluarga, perubahan hubungan dari pasangan menjadi

pengasuh keluarga, kepedulian keluarga sebagai serangkaian kehilangan,

mekanisme koping pengasuh keluarga dan pengalaman perawatan suportif dan
paliatif pengasuh keluarga. Keenam peserta yang memenuhi kriteria untuk
gangguan kesedihan berkepanjangan didapatkan memberikan perawatan paliatif
pada tahap lanjut di perjalanan penyakit.
Kesimpulan: Penelitian ini memberikan dasar untuk penelitian selanjutnya pada
peran layanan perawatan paliatif dalam mendukung pengasuh MND sebelum dan
setelah kehilangan pasangan mereka dan khususnya penyediaan lebih disesuaikan
dan dukungan kehilangan.
Kata kunci
Amyotrophic Lateral Sclerosis, kehilangan, tindakan koping, family caregivers,

Motor Neuron Disease, perawatan paliatif, penelitian kualitatif, Australia Barat

Latar Belakang dan pendahuluan

Penyakit Motor neuron (MND), juga dikenal sebagai Amyotrophic Lateral
Sclerosis (ALS) atau penyakit Lou Gehrig dan tidak ada pengobatan yang efektif
untuk MND. Rata-rata waktu antara diagnosis dan kematian adalah dua sampai
tiga tahun, dengan sangat sedikit orang yang masih hidup lebih dari lima tahun.
Gejala awal dari MND mungkin kelemahan pada tangan atau kaki, kesulitan
menelan atau berbicara pelo dan otot berkedut dan / atau kram. Penyakit ini
menyebabkan kelumpuhan otot progresif pada batang tubuh dan anggota badan
dan ketidakmampuan untuk berbicara atau menelan. Dalam kebanyakan kasus,
indra dan intelek tidak terpengaruh.
Perkembangan MND adalah cepat, dengan tingkat kecacatan bagi orang
yang terkena berubah dari bulan dan hari, bukan tahun. Dampak psikososial dari
MND diperkuat oleh beranekaragam sifat, yang kecepatan kerusakan dan seri
spiral kehilangan. Faktor-faktor ini menimbulkan masalah besar penyesuaian
untuk orang yang memiliki MND, tantangan untuk para profesional kesehatan
yang terlibat dalam memenuhi kebutuhan perawatan variabel dan kompleks dan
beban meningkat pada pengasuh dan keluarga dari orang yang hidup dengan
penyakit ini.
pengasuh penderita MND
Pengasuh utama orang dengan MND biasanya anggota keluarga dan
terutama pasangan. Meskipun peran perawatan dapat bermanfaat, merawat orang
dengan MND adalah komitmen tak henti-hentinya, melibatkan tanggung jawab
seperti memberikan dukungan emosional, mengendalikan makan dan cairan,

belajar strategi baru untuk komunikasi, berjuang untuk merencanakan ke depan

dalam situasi perubahan konstan, mengelola peralatan medis dan mentransfer dan
reposisi orang dengan MND karena kelumpuhannya. Sekitar setengah dari semua
wali keluarga MND melaporkan menghabiskan 12 jam per hari merawat penerima
perawatan.
Secara umum, pengasuh keluarga yang beruntung memiliki dukungan
yang cukup besar merasa positif tentang pengalaman perawatan mereka,
sementara mereka yang kurang beruntung melakukan tanggung jawab perawatan
dengan mengorbankan kesejahteraan fisik, emosional dan keuangan mereka.
Dalam sebuah penelitian di Australia dari pengasuh keluarga dan penerima
perawatan, pengasuh lebih tertekan daripada penerima perawatan masing-masing.
Bila dibandingkan dengan pengasuh keluarga penerima perawatan dengan
multiple sclerosis, penyakit Parkinson dan penyakit Huntington, pengasuh
keluarga MND dilaporkan dengan kualitas hidup terendah. Selanjutnya, pengasuh
MND dengan kebutuhan ketergantungan yang tinggi memperlihatkan kecemasan
yang lebih tinggi, lebih insomnia, kurang kepuasan layanan dengan pemberian
informasi dan perawatan fisik dan kualitas hidup yang lebih rendah daripada
pengasuh orang yang membutuhkan dukungan yang lebih sedikit.
Kebutuhan psikologis pengasuh cenderung menjadi usang sebagaimana
hari-hari mereka semakin terdiri dari tugas-tugas fisik yang diperlukan untuk
mendukung penerima perawatan, yang mungkin menjelaskan mengapa lebih dari
70% dari pengasuh keluarga penderita MND skor di bawah normal populasi pada
kesehatan mental. Sebagaimana penerima perawatan dengan MND menjadi lebih
tergantung pada orang lain menjelang akhir hidup mereka, total beban penjaga

meningkat dengan jam per hari dari perawatan yang diberikan dan pengasuh
cenderung melaporkan masalah kesehatan yang lebih dengan meningkatnya
jumlah jam yang dihabiskan untuk merawat. Satu studi dari pengasuh MND yang
berduka mengungkapkan bahwa 37% merasa mereka memiliki koping yang
buruk, selama beberapa setelah kematian penerima perawatan.
Beberapa kesulitan sosial dan ekonomi bagi pengasuh MND telah
diidentifikasi, termasuk yang berikut: tingkat dan intensitas perawatan;
ketidakmampuan untuk mempertahankan pekerjaan; kompleksitas penyediaan
layanan; ketimpangan akses ke layanan penting; rendahnya dari tenaga kerja
profesional yang tersedia di lapangan; kurangnya kesadaran dan pemahaman
tentang perawatan praktek terbaik dalam MND dan 'merawat pengasuh';
ketidakadilan dalam basis sumber daya asosiasi MND; kegagalan untuk bantu
akses dan peralatan pada waktu yang tepat, termasuk akses ke ventilasi noninvasif; kurangnya penggantian bermakna melalui dana kesehatan swasta; dan
kesadaran terbatas pada bagian dari pengasuh mengenai sistem penyediaan
layanan. Banyak dari kesulitan-kesulitan ini adalah kebutuhan yang tidak
terpenuhi pengasuh orang dengan kondisi neurodegeneratif.
Pengasuh MND, perawatan paliatif dan layanan berkabung
Kebutuhan orang-orang dengan kondisi neurodegenerative, seperti MND,
dan wali keluarga mereka sering kurang dipenuhi oleh layanan hukum yang ada,
baik di Australia dan di tempat lain. Penyediaan layanan terfragmentasi,
komunikasi yang kurang, tujuan sering tidak dibagi, gejala awal tidak terdeteksi
secara efektif dan ada keterlambatan tidak dapat diterima di akses layanan.
Penyediaan layanan untuk pengasuh keluarga, terlepas dari penyakit atau penyakit

penerima perawatan, sering digambarkan sebagai 'intervensi krisis', karena hanya

dalam keadaan krisis yang direspon layanan. Problematik, pengasuh yang tidak
meminta layanan diasumsikan tidak membutuhkan bantuan.
Sebuah penelitian di Australia menunjukkan bahwa keterlibatan penyedia
perawatan paliatif di stadium akhir MND adalah terbatas dan tidak konsisten
untuk kedua pasien dan pengasuh keluarga. Memang, perawatan paliatif biasanya
tidak ditawarkan atau tersedia untuk individu dengan kondisi kronis dan progresif,
seperti MND, atau untuk keluarga mereka dan, bila tersedia, fokus cenderung
pada kebutuhan medis dan fisik dari pasien; sebagai hasilnya, pengasuh mereka
menerima bimbingan dan bantuan minimal. Bahkan dengan pelayanan formal
tingkat tinggi, masih ada bukti masalah kesehatan pada pengasuh MND.
Komponen penting dari perawatan paliatif adalah penyediaan dukungan
berkabung bagi perawat dan keluarga mereka. Sementara kebanyakan orang
mampu beradaptasi dengan pengalaman berkabung tanpa intervensi profesional,
sekitar 10% sampai 20% dari orang yang berduka mengalami gejala yang
berhubungan dengan kesedihan yang melebihi poin dianggap adaptif, dikenal
sebagai kesedihan berkepanjangan. Kesedihan berkepanjangan telah didefinisikan
sebagai:
Deviasi dari pengalaman duka yang normal (sosial dan budaya) baik dalam waktu,
intensitas, atau keduanya, yang melibatkan pengalaman emosional kronis dan
lebih intens atau respons yang terhambat, yang juga tidak memiliki gejala yang
biasa atau di mana timbulnya gejala tertunda ( Stroebe et al., 18 p.1965).

Sifat perawatan yang tersedia, lintasan penyakit, pengalaman perawatan

dan hubungan dekat dengan almarhum, telah diidentifikasi sebagai faktor risiko
untuk

gangguan

kesedihan

berkepanjangan.

Mengingat

bahwa

literatur

menunjukkan bahwa pengasuh orang yang sakit parah mungkin rentan untuk
mengembangkan hasil kesedihan berkepanjangan, sangat penting untuk
mengidentifikasi orang-orang yang cenderung mengalami akibat yang lebih parah
dari kematian sehingga bantuan profesional dapat disalurkan kepada mereka yang
membutuhkan dan akan mendapatkan keuntungan dari itu. Seorang mediator
kunci dari risiko kehilangan dan hasil mungkin termasuk gaya koping pengasuh '.
Namun, dalam konteks perawatan paliatif, ada kelangkaan pekerjaan empiris
untuk memandu identifikasi populasi tertentu, seperti pengasuh keluarga MND,
yang dapat mengambil manfaat dari dukungan tambahan.
Sangat sedikit penelitian yang meneliti pengalaman psikososial dan
kebutuhan pengasuh keluarga MND, dari waktu mereka sebagai pengasuh
melewati berkabung mereka. Sebagian besar dari studi pengasuh keluarga MND
berfokus pada penyediaan layanan atau upaya untuk menilai kesejahteraan melalui
sarana umum lebih, seperti ukuran 'kualitas hidup'. Tujuan dari penelitian ini
adalah untuk mengeksplorasi pengalaman pengasuh MND dari waktu mereka
sebagai pengasuh dari pasangan mereka sampai kehilangan. Sebuah pendekatan
kualitatif diambil untuk memungkinkan pandangan dari para peserta untuk berada
di garis depan penelitian. Data diambil dari tatap muka wawancara dengan sampel
dari pengasuh keluarga MND dan dilengkapi dengan ukuran kesedihan
berkepanjangan. Pertanyaan penelitian adalah: Apa pengalaman mengasuh dan
berkabung dari pengasuh keluarga MND? Apakah pengalaman ini berbeda sesuai
dengan status kesedihan berkepanjangan dan jika demikian, bagaimana? Apa

implikasi untuk pengiriman layanan, termasuk perawatan paliatif?

Metode
Sebuah eksplorasi, pendekatan kualitatif digunakan untuk menangkap
pengalaman dari pengasuh keluarga MND. Tim peneliti multidisiplin (konseling
psikologi, demografi kesehatan, kesehatan masyarakat, perawatan paliatif,
perawatan berkabung, perilaku organisasi dan manajemen) dan terdiri dari peneliti
MND, serta penyedia layanan. Salah satu anggota sebelumnya telah merawat
pasangan dengan MND yang meninggal pada tahun 2003. Bahan untuk penelitian
ini termasuk kuesioner demografi, jadwal wawancara semi-terstruktur dan ukuran
kesedihan berkepanjangan. Kuesioner demografi digunakan untuk mengumpulkan
informasi tentang tingkat keterlibatan setiap peserta dalam perawatan (hari kehari, intermiten, jarang atau tidak peduli), serta usia peserta, hubungan dengan
penderita, periode waktu yang dihabiskan sebagai penjaga dan usia penerima
perawatan pada saat kematian. Jadwal wawancara semi-terstruktur dirancang
untuk memungkinkan para peserta untuk menjelaskan pengalaman mereka,
sebagai penjaga melalui berkabung mereka, dalam kata-kata mereka sendiri.
Semua wawancara dimulai dengan pertanyaan terbuka, seperti 'tolong katakan
padaku tentang pengalaman Anda sebagai pengasuh'. Topik termasuk diagnosis,
bagaimana itu disampaikan dan reaksi untuk itu, pengalaman perawatan paliatif
(jika ditawarkan / tersedia), koping sehari-hari sebagai penjaga dan koping
berkabung dan apa lagi yang akan membantu mereka dalam peran mereka.
Kesedihan berkepanjangan diukur oleh PG-13, alat 13-item yang
dirancang untuk mengidentifikasi individu yang menunjukkan reaksi kesedihan
berkepanjangan. PG-13 tidak mengukur gejala kesedihan pada umumnya (yaitu

baik normal dan patologis); bukan, ia mengingatkan pengguna untuk gejala

maladaptif dari kesedihan. Agar seorang individu dinilai memiliki kesedihan
berkepanjangan, mereka harus memenuhi setiap lima kriteria: kematian seseorang
yang dicintai; distress perpisahan (perasaan rindu dan kerinduan, atau perasaan
sakit yang berkaitan dengan kerugian, setidaknya setiap hari); kriteria durasi
(gejala distress perpisahan harus hadir setidaknya enam bulan setelah kehilangan);
gejala emosional dan perilaku kognitif (misalnya selalu memikirkan almarhum,
mencari dan kerinduan untuk almarhum, ketidakpercayaan tentang kematian,
menangis, sedang tertegun oleh kematian dan ketidakmampuan untuk menerima
kematian); dan penurunan yang signifikan dalam bidang sosial, pekerjaan atau
fungsi penting lainnya (tanggung jawab misalnya dalam negeri). PG-13
menunjukkan

spesifisitas,

kehandalan,

validitas

dan

kemampuan

untuk

memprediksi berbagai langkah-langkah kesehatan fisik dan mental.

Setelah persetujuan etik dari Curtin University Komite Etik, Asosiasi
MND Australia Barat mengirim anggotanya selebaran informasi untuk
berpartisipasi dalam penelitian ini. Responden yang tertarik diundang untuk
berpartisipasi dalam sebuah wawancara dengan penulis kedua. Ini terjadi di rumah
peserta atau lokasi alternatif yang paling nyaman untuk mereka. Partisipasi dalam
penelitian ini adalah sukarela. Sifat penelitian ini menjelaskan, setiap peserta
diminta jika ia memiliki pertanyaan lebih lanjut dan masing-masing
menandatangani formulir persetujuan. Wawancara berlangsung sekitar 60-90
menit. Jika peserta merasa gelisah setelah wawancara, mereka dianjurkan untuk
menghubungi layanan konseling yang disediakan pada lembar informasi studi
tersebut; layanan yang gratis atau biaya rendah. Rekaman audio wawancara diberi

label numerik sehingga tidak dapat dihubungkan dengan peserta dan setiap
transkrip diidentifikasi menggunakan kode untuk menjaga kerahasiaan. Rekaman
terhapus berikut analisis data. Semua peserta dihubungi seminggu setelah
wawancara untuk memeriksa kesejahteraan dan mengirim surat 'terima kasih'
sekitar satu bulan kemudian.
Analisis data
Setiap wawancara ditranskripsikan kata demi kata. Analisis tematik
dipandu proses. Tahap pertama dari analisis melibatkan sosialisasi dengan masingmasing transkrip wawancara. Ide dan pengalaman sering ditandai pada setiap
transkrip dan ringkasan dari tema masing-masing transkrip dan sub-tema tercatat.
Selanjutnya, tema masing-masing transkrip dan sub-tema dinilai kembali dengan
orang-orang yang diidentifikasi dalam setiap transkrip yang tersisa dan kemudian
dikembangkan, diolah dan dikelompokkan. Sebagai contoh, sub-tema dari
'kehilangan konstan' dan 'putus asa' keduanya dimasukkan ke dalam tema berlabel
'pengasuh MND dengan serangkaian kehilangan'. Tiga penulis secara independen
menihat kembali transkrip dan ringkasan data itu diteruskan ke tiga peserta untuk
lebih memeriksa akurasi dari interpretasi dan untuk memberikan validasi analisis.
Setiap perbedaan dalam penafsiran dianggap dan transkrip lebih diperiksa sampai
penulis yakin bahwa tema dan sub-tema mewakili data. Akhirnya, kutipan dari
para peserta dipilih untuk menggambarkan tema yang diidentifikasi. Kode yang
menunjukkan jenis kelamin alfanumerik (M atau F) dan nomor peserta disajikan
bersama kutipan.
Hasil
Partisipan

Strategi rekrutmen menghasilkan 16 peserta. Para peserta adalah 13

perempuan dan 3 laki-laki; semua pengasuh yang kehilangan pasangannya yang
memiliki MND. Semua peserta menikah dengan penerima perawatan. Pengasuh
keluarga (peserta) berkisar di usia 53-81 tahun (M=65.25; SD=10.27) dan
penerima perawatan berkisar di usia 50-82 tahun (M65.19, SD9.28). Pada saat
pengumpulan data, peserta telah berduka untuk jangka waktu antara satu dan
empat tahun (M=27.5 bulan, SD=13.6). Semua melaporkan bahwa mereka
melakukan 'perawatan setiap hari' untuk pasangan mereka. Lamanya waktu untuk
mendapatkan diagnosis dari gejala awal berkisar antara 1 sampai 12 bulan
(M=5.81 bulan, SD=3.95). Lamanya waktu dari diagnosis sampai kematian
berkisar antara tiga bulan sampai enam tahun (M=22.06 bulan, SD=19.07). Semua
16 peserta melaporkan bahwa pasangan mereka ditawari perawatan paliatif. Hasil
dari penilaian PG-13 menunjukkan bahwa enam peserta (37,5%) memenuhi
kriteria untuk kesedihan berkepanjangan dan memiliki faktor-faktor berikut
bersamaan dan / atau predisposisi - tiga memberikan perawatan kepada pasangan
mereka selama lebih dari dua tahun, salah satu peserta menceritakan trauma masa
lalu dan dua peserta melaporkan kematian anggota keluarga lain selama waktu
sakit pasangan mereka.
Analisis tematik transkrip menghasilkan lima tema kegiatan pengasuh
MND, perubahan dalam hubungan dari pasangan ke pengasuh keluarga, pengasuh
keluarga dengan serangkaian kehilangan, mekanisme koping dari pengasuh
keluarga dan pengalaman perawatan suportif dan paliatif dari pengasuh keluarga.
Cara-cara di mana pengalaman ini berbeda berdasarkan status kesedihan
berkepanjangan juga dibahas. Ringkasan tema dan sub-tema disediakan pada

Tabel 1.

Kegiatan pengasuh MND

Memberikan pelayanan kepada orang yang dicintai yang telah sekarat
adalah pengalaman menuntut dan luar biasa. Pengasuh melaporkan dihadapkan
dengan perubahan tingkat kecacatan pasangan mereka setiap hari. Para peserta
dalam penelitian ini menggambarkan banyak tugas praktis dan kekhawatiran
emosional yang mereka bertanggung jawab, seperti membuat janji, mengatur
kebutuhan medis dari pasangan mereka dan melakukan perawatan untuk tugastugas sehari-hari lainnya (misalnya menyiapkan makanan, tugas pembersihan
sehari-hari, membantu memandikan dan mencukur). Para peserta juga mencatat
tanggung jawab mereka untuk mentransfer dan reposisi orang dengan MND,
sering sepanjang malam, yang mengakibatkan sedikit tidur untuk penjaga

keluarga. Tugas-tugas ini diambil oleh masing-masing pengasuh tanpa

memperhatikan kebutuhan tidur mereka sendiri, rekreasi atau olahraga dan
dipertahankan bahkan ketika penjaga itu tidak sehat atau kelelahan. Salah satu
peserta dijelaskan:
Saya pikir anda mengalami trauma, terus terang, saya pikir Anda trauma. Semua
gejala trauma - mati rasa dan shock dan semua hal-hal. (F3)

Perubahan dalam hubungan dari pasangan ke pengasuh keluarga

Para peserta menggambarkan menjadi pengasuh keluarga berdampak pada
hubungan intim mereka. Beberapa peserta menunjukkan rasa penyesalan ketika
mereka bercermin pada perubahan mereka yang berperan sebagai istri / suami ke
'perawat' atau 'penjaga', sementara yang lainnya berbicara tentang perubahan
peran dalam nada faktual, menunjukkan bahwa ' apa yang harus Anda lakukan '.
Salah satu peserta menyatakan, 'Peran istri pergi dan saya adalah seorang perawat
dan itulah yang saya sesali' (F1) sementara yang lain menyatakan, "Itu merusak
pernikahan kami; Anda tidak lagi seorang istri, Anda pengasuh '(F5). Perubahan
ini sering pergeseran, dengan satu peserta mencatat, 'Satu menit saya bekerja,
berikutnya saya adalah seorang penjaga full-time' (F9).
Perubahan peran juga membawa kesempatan untuk mempelajari tugas
baru dan tugas yang sebelumnya penerima perawatan. Misalnya, salah satu
penjaga menyatakan, "Aku telah belajar beberapa keterampilan baru, seperti
mencuci! '(M1) dan lain menyatakan," Dia selalu membuat keputusan besar [jadi]
saya harus belajar keuangan' (F10). Para peserta juga menggambarkan bagaimana
hari-hari mereka menjadi sibuk dan lebih lama karena mereka melakukan lebih

banyak tanggung jawab yang dulunya dilakukan pasangan mereka. Semua peserta
menggambarkan bagaimana perubahan dari pasangan ke pengasuh memiliki
dampak negatif pada tingkat hubungan keintiman. Misalnya, salah satu peserta
mengingat kejadian berikut:

Aku berbalik dan aku berkata, 'Beri aku ciuman' dan saya pikir pada saat ia
menolak mencium saya, tapi Saya menyadari sekarang ia tidak punya otot-otot di
wajahnya untuk mencium saya. Aku mundur dan berpikir, itu bukan bahwa Anda
telah kehilangan perasaan untuk saya; hanya saja Anda tidak bisa. (F1).

Penurunan keintiman ini sering dikaitkan dengan tidak hanya menjadi

penjaga tetapi juga merasa lelah dari semua tugas peran baru. Salah satu peserta
berkata:

Saya tidak merasa bersalah tentang hal itu tapi saya pikir mungkin saya bisa
menunjukkan dia sedikit lebih banyak cinta. Tapi mungkin cara saya menghadiri
kepadanya adalah cintaku. (F6)
Pengasuh keluarga sebagai serangkaian kehilangan
Jelas bahwa peserta berpikir MND menyajikan serangkaian konstan
kerugian bagi penerima perawatan, dengan perubahan yang terjadi setiap hari.
Salah satu penjaga menjelakan progresifitas sebagai, 'itu semua terjadi tiba-tiba,
karena setiap hari adalah sesuatu yang lain' (F10) dan lain menyatakan suaminya
duduk di kursi roda dalam waktu sekitar empat, lima minggu, kemudian dia
berada di kursi roda listrik [dan kemudian] napasnya pergi '(F2). Akibatnya, para

penjaga menceritakan bahwa mereka tidak punya waktu untuk mengenali

peningkatan jumlah waktu mereka mendedikasikan peran mereka.
Perasaan putus asa dilaporkan oleh 11 pengasuh, termasuk semua yang
memenuhi

kriteria

untuk

kesedihan

berkepanjangan.

keputusasaan

itu

digambarkan oleh salah satu peserta sebagai 'hal yang paling menggagalkan'. Rasa
putus asa bahwa peserta tampaknya diperparah ketika mereka membandungkan
MND dengan kanker. Misalnya, satu menyatakan, "Dengan kanker ada harapan;
dengan MND, tidak ada '(F4) sementara yang lain menyatakan, "jika harus
menjadi pilihan antara kanker dan MND, aku akan mengatakan kanker setiap hari'
(F7).
Mekanisme koping pengasuh keluarga
Prospek dari keluarga yang sekarat itu menakutkan bagi semua peserta dan
mekanisme koping mereka dilaporkan berbeda menurut skor PG-13. Peserta yang
tidak memenuhi kriteria untuk kesedihan berkepanjangan umumnya ditunjukkan
dalam wawancara mereka bahwa mereka menerima gagasan tentang kesekaratan
pasangan

mereka,

langsung saat

diagnosis

ditegakkan. Misalnya,

satu

menyatakan, 'Dari awal, pasti, ya. Tidak punya masalah dengan itu dalam arti
menerima, Anda tahu, kami akan memiliki kehidupan yang benar-benar baik,
kami berdua di enam puluhan kami '(F2) sementara yang lain berkomentar, "Ini
adalah hukuman mati, dan itu berapa lama itu akan terjadi, dan jalan seperti apa
yang harus diambil '(M1).
Sebaliknya, lima dari enam peserta dengan kesedihan berkepanjangan
dijelaskan kesulitan dalam menerima sakit pasangan mereka adalah terminal.
Peserta ini cenderung untuk menolak semua gagasan sekarat pasangan mereka,

dengan beberapa menggambarkannya sebagai satu-satunya cara mereka

mengatasi. Misalnya satu mengatakan, "Aku tidak menerima itu. Aku terus
berpikir, oh, mereka semua salah '(F6) dan lain berkomentar, "Kami tidak
berbicara tentang kematian atau apa yang akan terjadi' (F8). Untuk peserta ini,
prospek penyakit progresif pasangan mereka dan kematian yang akan datang itu
terlalu menakutkan:

Saya tidak ingin tahu bahwa besok ia akan kehilangan semua kekuatan di lengan
kanannya atau pada hari berikutnya saya harus menggosok giginya. Saya tidak
ingin tahu itu, dan saya hanya mengatasinya dengan itu seperti itu datang
bersama. (F7)

Para peserta yang memenuhi kriteria untuk kesedihan berkepanjangan

minimalkan reaksi emosional mereka dengan 'mematikan' emosi mereka untuk
mengelola tanggung jawab sehari-hari perawatan. Salah satu peserta menjelaskan
menjadi 'robot dan mekanik' (F10), sementara yang lain dijelaskan mencoba untuk
'tetap sibuk, tidak berpikir tentang hal itu, hindari diskusi apapun, menghindari
pengakuan setiap [dan] hanya terus' (F7). Hasil dari penilaian PG-13 juga muncul
berkaitan dengan apakah peserta telah menerima kematian pasangan mereka.
Empat dari enam peserta yang memenuhi kriteria untuk kesedihan berkepanjangan
menghindari memikirkan dan kembali mengalami emosi yang menyakitkan terkait
dengan kematian pasangannya. Misalnya, dijelaskan memiliki 'shutdown lengkap'
dan lain menyatakan, "Ada hal yang saya biarkan begitu saja karena saya belum
mampu menghadapinya'(F8). Strategi-strategi avoidant tampaknya mempengaruhi

kenangan peserta dan mengingat peristiwa waktu kematian pasangan mereka,

dengan satu menyatakan, "Aku berjuang untuk bahkan mengingat pemakamannya
'(F7).
Sebaliknya, peserta yang tersisa menjelaskan setelah menerima kematian
pasangan mereka dan menampung kerugian yang terkait. Meskipun sebagian
besar masih dilaporkan berduka untuk lamarhum pasangan mereka, kesedihan itu
tidak digambarkan mempengaruhi kehidupan sehari-hari mereka dengan cara
yang negatif. Untuk menggambarkan, salah satu penjaga mengatakan, 'Anda tidak
perlu memberikan label itu hal baik atau buruk atau apa, mereka hanya, dan
menerima dan melakukan apa pun yang Anda bisa saat ini (F3) dan lain
menegaskan, ' Anda hanya tenggelam atau berenang, dan aku berenang '(F2).
peserta ini mampu menggambarkan bagaimana perasaan luar biasa yang mereka
alami di awal berkabung dan mereka sekarang merasa marah, meskipun itu tidak
biasa bagi mereka untuk masih merasa marah dan kehilangan pasangan mereka.
Salah satu peserta mengatakan, 'Kamu tidak melupakan seseorang. Saya tidak
berpikir rasa sakit akan hilang tapi itu akan mereda; itu seperti Anda hidup dengan
itu '(F3).
Pengalaman perawatan suportif dan paliatif pengasuh keluarga
Untuk peserta, jalur rujukan yang khas dan proses diagnostik melibatkan dokter,
ahli saraf dan profesional medis lainnya. Sepuluh peserta menunjukkan adanya
masalah dengan proses ini. Misalnya, salah satu peserta melaporkan melihat tiga
ahli saraf sebelum diagnosis dikonfirmasi. Sudah jelas bahwa cara di mana
diagnosis itu disampaikan memiliki dampak emosional yang cukup besar pada
masing-masing peserta. Para peserta secara konsisten melaporkan tidak adanya

kasih sayang yang disampaikan oleh para profesional medis, baik pada saat
diagnosis dan seluruh lintasan penyakit pasangan mereka. Salah satu peserta
menyatakan dokter memperlakukan suaminya, 'tanpa martabat, rasa hormat, tidak
ada' (F9). Kurangnya empati dari para profesional medis membuat peserta merasa
terkejut, bingung, marah dan hancur. Salah satu peserta bercerita:

neurolog mengatakan kepada kami bahwa ia tahu seseorang dengan MND dan
bahwa mereka menembak dirinya segera. Mendengar itu mengerikan 'karena di
sini saya berpikir kami akan mengalahkan ini. Nah, kami tidak pergi ke ahli saraf
itu lagi. (F11)

Selain itu, peserta melaporkan berbagai masalah dalam penyediaan

layanan yang berkaitan dengan persepsi kualitas yang buruk dari perawatan.
Misalnya, saat mengingat pengalaman mereka di rumah sakit, salah satu peserta
mengatakan suaminya, 'hampir mati dua kali karena ada satu orang secara khusus
yang tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan trakea. Dia tidak bisa
melancarkan jalan nafas sehingga suami saya hampir tersedak '(F5). Lain
melaporkan, 'Pada akhir itu berakhir dengan dia memiliki usus terbelit, masuk ke
rumah sakit dan memiliki kantong dan, oh, hal-hal yang dia alami di rumah sakit.
'(F6).
Secara keseluruhan, pengalaman peserta dengan layanan perawatan
paliatif dilaporkan secara positive dan apresiatif, dengan 11 melaporkan kepuasan
dengan layanan yang mereka terima. Namun, ketepatan waktu, dan akses ke,
perawatan paliatif adalah masalah umum. Hanya satu peserta menunjukkan bahwa

pelayanan perawatan paliatif yang ditawarkan dan diakses langsung dari titik
diagnosis, dengan peserta lain melaporkan bahwa layanan yang diakses 2,5-15
bulan sebelum kematian. Rata-rata, pasangan peserta menerima layanan
perawatan paliatif kurang dari dua bulan sebelum kematian mereka. Dua peserta
melaporkan merasa tidak jelas pada saat itu tentang apa bantuan itu benar-benar
tersedia dari layanan perawatan paliatif. Satu menyatakan, Anda tida
mendapatkannya, kecuali Anda tahu layanan yang ada ' (F11).
Meskipun peserta mengakui bahwa mereka bisa menggunakan lebih
banyak dukungan, isu kepentingan primer merawat seseorang yang mereka
dicintai. Salah satu penjaga menjelaskan, "Saya tidak berpikir salah satu dari kami
benar-benar

mendapat

kesempatan

untuk

berpikir

tentang

ketika

kita

membutuhkan bantuan '(F1). Namun, dua peserta menyatakan ketidakpuasan

dengan tingkat yang tidak memadai dari layanan tersedia untuk pasien kebutuhan
tinggi dengan MND. Selain itu, dukungan berkabung tidak selalu ditawarkan
diikuti kematian penerima perawatan. Peserta menggambarkan waktu segera
setelah kematian pasangan mereka sebagai kekacauan, karena mereka sering sibuk
dengan mengatur pemakaman dan menghadiri untuk hal-hal lain yang menjadi
perhatian. Delapan peserta melaporkan ditawarkan dukungan berkabung dan dari
mereka enam memanfaatkan dukungan yang ditawarkan. Sisa delapan tidak ingat
setiap tawaran dukungan, dengan satu menjelaskan, "Anda berawal memiliki
sekumpulan orang; kemudian hanya ada Anda '(F6) dan lain menyatakan,' Kau
hanya dibiarkan saja '(M3).
Tampaknya ada hubungan antara waktu perawatan paliatif diakses oleh
penerima perawatan dan pengalaman duka para pengasuh. Tiga dari lima peserta

yang menunjukkan kesedihan yang berkepanjangan telah mengakses layanan

perawatan paliatif kurang dari satu bulan sebelum kematian pasangan mereka.
Selain itu, empat dari lima peserta yang sedih berkepanjangan dan telah
menggunakan layanan perawatan paliatif dilaporkan mendapatkan akses ke servis
pelayanan yang akan mereka sukai. Pengasuh yang mengalami hubungan yang
berkembang dengan baik dengan penyedia layanan dan yang menerima layanan
lebih konsisten di awal lintasan penyakit cenderung menjadi yang paling puas
dengan pelayanan.
Diskusi dan kesimpulan
Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi pengalaman
pengasuh MND dari waktu mereka sebagai pengasuh keluarga diikuti masa
berkabung mereka. Data mengungkapkan bahwa diagnosis MND memiliki efek
mendalam pada pengasuh keluarga dari orang dengan penyakit. Pengasuh
dilaporkan terlibat dalam fisik dan psikologis dalam merawat yang sering
menyebabkan kelelahan. Konsisten dengan temuan sebelumnya, tugas-tugas ini
sering termasuk dukungan emosional, makan dan kontrol cair, belajar strategi baru
untuk komunikasi dan mengelola peralatan medis; pengalaman itu intens, dengan
implikasi untuk kualitas hidup pengasuh. Peran perawat ini diperparah oleh
keintiman berkurang dalam hubungan suami-istri, serta berbagai kerugian dipicu
oleh diagnosis pasangan mereka.
Untuk beberapa peserta, mekanisme koping dibentuk dengan afek inhibisi,
bersama dengan lingkupan rasa putus asa, mungkin telah memainkan peran
penting dalam berkembangny kesedihan berkepanjangan mereka.
Kekuatan dan keterbatasan penelitian

Penelitian kecil di Australia ini menyoroti pengalaman merawat orang

dengan MND, baik selama waktu mereka sebagai penjaga keluarga dan selama
berkabung mereka. Temuan ini tidak mungkin digeneralisasikan untuk semua
konteks dan proses pengambilan sampel dari seleksi mandiri itu keterbatasan
kunci. Lebih dari sepertiga dari sampel memenuhi kriteria untuk kesedihan
berkepanjangan. Ini jauh berbeda dengan perkiraan bahwa 10% sampai 20% dari
populasi rentan terhadap bentuk-bentuk yang rumit dari kesedihan. Ini perbedaan
antara sampel dan kejadian populasi kesedihan berkepanjangan, bersama dengan
ukuran kecil sampel, berarti bahwa temuan penelitian tidak dapat digeneralisasi
untuk semua pengasuh keluarga MND. Mungkin saja bahwa wali yang mengalami
kesedihan yang berkepanjangan memilih sendiri untuk berkontribusi dalam studi
ini, sementara mereka yang menerima kehilangan mereka tidak tertarik untuk
mengambil bagian, maka lebih-meningkat proporsi dalam penelitian ini.
Sebuah batasan tambahan adalah ketergantungan kita pada kemampuan
masing-masing peserta untuk secara akurat mengingat rincian dari pengalaman
mereka. Sementara perjalanan waktu mempengaruhi keakuratan informasi
mengingat dalam sebuah wawancara, kita tidak bergantung pada memori
informan; bukan, kami tertarik pada bagaimana mereka merefleksikan
pengalaman merawat, berkabung dan penerimaan jasa, seperti perawatan paliatif.

Implikasi untuk perawatan suportif dan paliatif

Ada empat implikasi bagi para profesional kesehatan Australia untuk
mempertimbangkan dalam menawarkan perawatan suportif dan paliatif, dan ini
mungkin berlaku di negara-negara lain. Pertama, pasien MND perlu dihubungkan

ke layanan perawatan paliatif dari diagnosis, bahkan jika mereka tidak

mengaksesnya untuk beberapa waktu, perawatan paliatif adalah tentang
manajemen gejala (fisik dan psikososial) dan bukan hanya perwatan hidup akhir.
Bersamaan, dukungan psikososial perlu rutin ditawarkan kepada pengasuh
keluarga MND di seluruh lintasan penyakit. Mengingat bahwa kelelahan adalah
alasan utama mengapa anggota keluarga perlu mencari layanan formal, upaya
dapat diarahkan membantu pengasuh keluarga mengenali dan hadir untuk
kebutuhan mereka sendiri dan penyediaan penjaga tangguh. Dukungan tersebut
dapat ditawarkan oleh para profesional yang mampu berempati yang dibutuhkan
oleh pengasuh MND. Evaluasi intervensi pendidikan bagi para profesional
kesehatan di Australia, pada perawatan paliatif dan perawatan MND,
menunjukkan perbaikan dalam pemahaman peserta dari kebutuhan fisik dan
psikososial, kemampuan untuk mempromosikan martabat dan kualitas hidup dan
komunikasi yang lebih baik dengan pasien MND dan wali mereka. Meskipun
penelitian lebih lanjut diperlukan untuk memperjelas hubungan antara pemberian
perawatan paliatif dan hasil yang merugikan bagi pengasuh, persiapan lanjutan
untuk kerugian dengan cara keterlibatan awal perawatan paliatif dapat membantu
mengurangi risiko penjaga 'mengembangkan kesedihan berkepanjangan.
Kedua, pengasuh MND dengan, atau berisiko mengembangkan, kesedihan
berkepanjangan akan mendapat manfaat dari identifikasi awal oleh layanan
perawatan paliatif dan menawarkan dukungan yang lebih intensif. Secara khusus,
informasi yang diperlukan untuk menilai risiko kesedihan yang berkepanjangan
bagi pengasuh MND perlu dikumpulkan setidaknya dari sudut rujukan untuk
perawatan paliatif (jika tidak sebelumnya) dan terus selama masuk ke layanan

perawatan paliatif dan sampai kewaktu berkabung. Hal ini sangat penting, karena
penyediaan dukungan psikologis untuk penjaga keluarga memiliki hubungan yang
jelas dengan hasil berkabung mereka.
Ketiga, akses ke dukungan dan informasi yang tepat dan tepat waktu
sangat penting untuk pengasuh keluarga pasien MND yang telah meninggal.
Tawaran pasca-kematian tindak lanjut harus sesuai dengan risiko status dan perlu
sebagai komponen fundamental dari perawatan paliatif. Tindak lanjut dapat
mencakup informasi berkabung, tawaran belasungkawa dan dukungan psikologis
(melalui surat, telepon atau), upacara peringatan dan akses ke layanan konseling
berkabung, sesuai dengan kebutuhan penjaga, serta penilaian risiko untuk
kesedihan berkepanjangan. Selain itu, mengingat bahwa kehilangan mengurangi
kemungkinan pengasuh keluarga menarik untuk bantuan, dan bahwa mereka yang
paling membutuhkan dukungan cenderung memberikan perawatan lebih intens,
layanan harus proaktif dalam mengidentifikasi mereka yang membutuhkan
dukungan dan bukan reaktif untuk mendukung permintaan.
Akhirnya, data menunjukkan bahwa cara di mana diagnosis disampaikan
dapat memegang konsekuensi emosional yang serius, tidak hanya untuk pasien
dengan MND tetapi juga untuk penjaga keluarga. Saat ini, tidak ada pedoman
khusus untuk peyampaian diagnosis MND, meskipun ada pedoman yang lebih
umum untuk komunikasi prognostik dan akhir kehidupan dengan pasien dengan
penyakit yang membatasi hidup progresif. Meskipun penelitian menunjukkan
perubahan hidup dan dampak berkelanjutan penyampaian diagnosis MND
terhadap pasien dan pengasuhnya. Profesional medis, termasuk ahli spesialis
saraf, mungkin mempertimbangkan dampak diagnosis MND melibatkan pasien

dan wali mereka dan menyampaikan kabar secara tepat empati dan mendukung,
mirip dengan apa yang telah dicapai dalam memecahkan berita untuk kanker.

Implikasi untuk penelitian

Studi ini memberikan dasar untuk penelitian lebih lanjut pada pengalaman
pengasuh MND dan peran layanan perawatan paliatif, sebelum dan setelah
kematian pasangan mereka, dan dalam hubungannya dengan hasil berkabung.
Dalam kerangka perawatan paliatif, penelitian lebih lanjut harus diarahkan untuk
mengembangkan lebih jelas, dukungan berkabung lebih bertarget untuk populasi
ini. Investigasi ke identifikasi faktor risiko untuk kesedihan yang berkepanjangan
juga akan menjadi layak dipertimbangkan. penyediaan lebih konsisten,
disesuaikan, sebelumnya dan layanan perawatan paliatif responsif sangat penting
untuk hasil penjaga yang lebih baik.