SNDROME DE ASPERGER

Podra haber tenido Einstein autismo?

Hace unos das apareci un estudio en el que se

afirmaba que Newton y Einstein podan
haber tenido una forma de autismo leve,
el sndrome de Asperger. De igual forma, se rumorea
que Bill Gates tambin tiene este trastorno. Sin
embargo, expertos consultados por 'elmundosalud.com'
advierten que, aunque las personas que padecen
esta alteracin pueden alcanzar metas acadmicas
elevadas, su vida queda marcada por las caractersticas
de este sndrome, huella que no detectan en estas
celebridades.

Simon Beron-Cohen, experto en autismo, es el autor del estudio en el que

se conjetura sobre la posibilidad de que Newton y Einstein tuvieran este sndrome, a
pesar de que admite que es imposible establecer undiagnstico definitivo de personas
que ya han muerto. Isaac Newton, autor de la teora de la gravitacinuniversal,
parece que es un caso clsico ya que se centraba en su trabajo de tal forma que a
veces se olvidaba de comer, contaba con pocos amigos y tena
un temperamento malo. Albert Einstein, 'padre' de la teora de la relatividad, fue un
nio solitario que repeta frases obsesivamente hasta que tuvo siete aos. Lea de una
forma muy confusa. A pesar de que tuvo numerosos amigos, se enamor muchas
veces e incluso trat temas polticos, comportamientos atpicos para el autismo,
algunos expertos piensan que otras de sus caractersticas, como la torpeza fsica, se
correspondan con el diagnstico propio del sndrome de Asperger.

Este problema fue descrito por el pediatra austriaco Hans Asperger en el ao 1944
pero se mantuvo en el olvido hasta que la Dra. Lorna Wing, psiquiatra del Reino Unido,
comenzara a investigar sobre l en 1982, a partir de entonces se considera un
trastorno del espectroautista. Hay que sospechar de la existencia de esta alteracin si
al nio le cuesta hacer amigos, no quiere ir al colegio, aprende a leer solo, repite

frases continuamente o tiene una memoria impresionante, aunque hay muchas ms

y varan segn los casos.

Mercedes Belinchn, doctora en Psicologa y profesora de esta materia en

la Universidad Autnoma de Madrid, explica que este sndromees un trastorno del
desarrollo que se manifiesta en tres mbitos del funcionamiento: las interacciones
sociales, la comunicacin y ellenguaje y las habilidades o capacidades de ficcin e
imaginacin. La caracterstica principal de esta alteracin es que durante los tres
primeros aos de vida no se produce retraso cognitivo, es ms, los niveles de
funcionamiento intelectual son normales o altos.

Esta psicloga, junto con otros expertos, est llevando a cabo un estudio, financiado
por la Fundacin ONCE y denominado 'Diagnstico, funcionamiento psicolgico y
necesidades de las personas con sndrome de Asperger' porque en
este momento estos sujetos son losgrandes desconocidos y los que menos apoyos
estructurales estn recibiendo. En su opinin, no me acaba
de encajar la definicinclnica de este sndrome con lo que conozco de Bill Gates, otra
cosa es que tenga un patrn de comportamiento que se parezca a un trastorno leve del
autismo.

El xito profesional no depende slo del nivel de inteligencia, que suele ser alto en
este trastorno, sino de habilidades que permitenfuncionar dentro de un grupo y de
las que carecen las personas afectadas por este sndrome, explica Mercedes
Belinchn y aade que ser muy bueno en matemticas no es lo ms importante. Sus
dificultades sociales, emocionales y comunicativas les hace complicado elacceso al
trabajo. Estas caractersticas son una barrera para
la integracin acadmica, social y laboral.

No obstante, hay personas con este sndrome que alcanzan

una adaptacin social bastante buena, como es el caso de Temple Grandin, profesora
asociada en la Universidad de Ciencia Animal de la Universidad de Colorado y famosa
diseadora de maquinaria para el ganado. Ella explica que pienso en imgenes, las
palabras son un segundo lenguaje para m, cuando alguien me habla inmediatamente
traduzco sus frases en imgenes. Algo que, segn su opinin, le ha facilitado su labor
profesional.

A pesar de esta impresionante carrera, esta diseadora no ha podido deshacerse de las

huellas que el sndrome de Asperger ha dejado en su comportamiento. Su voz es
estridente, la entonacin poco habitual, los gestos de su cara habitualmente no
concuerdan con lo que est hablando y su mirada es rara.

La mayor parte de la gente con este sndrome encuentra muy difcil establecer
una conversacin casual, explica el Dr. Baron-Cohen. Lapatologa puede originar que
estas personas tengan depresiones o se suiciden ya que de adultos son conscientes
de su enfermedad, por este motivo si podemos encontrar alguna forma
de facilitarles las cosas, sera muy valioso.

Autismo versus sndrome de Asperger

El autismo no es lo mismo que el sndrome de

Asperger. En el primero, todas las alteraciones son muy
evidentes en los tres primeros aos de vida. En los
aspergerianos no existe evidencia de
retraso cognitivo y en su gran mayora tienen
una capacidad intelectual por encima de lo normal.

Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio los segundos tienen

un vocabulario sorprendenteporque es 'pedante' o demasiado culto, adems est
muy relacionado con el tema por el que estn interesados. En cambio, no todas las
limitaciones son para los autistas ya que la torpeza de movimientos parece ser
caracterstica slo en el sndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los
expertos sobre este rasgo y adems la variabilidad de las alteraciones entre los
afectados en muy alta.

Los aspergerianos suelen presentar una buena memoria de repeticin, sobre todo de
aquello que ms les motiva, sea especies de dinosaurios, tipo de aviones,
etc. Aunque son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles,
el principalproblema viene para integrar esa informacin.

El diagnstico del sndrome de Asperger es difcil y en muchas ocasiones se realiza en

la adolescencia o ms tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo
es diferente cuando tiene entre dos y siete aos. Las principales caractersticas son
un desarrollo socialanormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso
del lenguaje extrao (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por s
mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o
interesarse por un tema de forma desorbitada).

Segn M Jess Mardomingo, jefa

del Departamento de Psiquiatra Infantil del Hospital Gregorio Maran de Madrid,
todava no se conocen las causas exactas que originan este trastorno. No
obstante, s se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en
el sndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genticas (es cuatro veces
ms frecuente en el sexo masculino), los factores intrauterinos y los del parto como
la anoxia falta de oxgeno que da lugar a un desarrollo neurolgico anormal. Las
estructuras cerebrales daadas, segn esta psiquiatra, son la corteza, la amgdala y el
hipocampo, son reas muy importantes para el aprendizaje y las emociones.

Es evidente que hay una base neurobiolgica, afirma Mercedes Belinchn,

profesora de psicologa de la UAM, que explica que estas causas pueden ser
de naturaleza muy distinta, y en muchos casos no hay un origen identificado. Lo que s
est demostrado es que su origenno es sociolgico. Las
infecciones durante el embarazo podran producir estos trastornos, pero esta psicloga
insiste que no hay una sola causa, sino muchas.

No hay estudios claros sobre la incidencia de estos trastornos, en unos se dice que
el nmero de afectados por autismo es de uno por cada 15.000
sujetos, aunque cuando se habla del 'espectro autista', alteraciones menos graves,
la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada
100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al sndrome de
Asperger, del que hay menos investigaciones, parece que suele darse en uno de
cada 300 y que es por lo menos entre dos y tres veces ms comn que
elautismo infantil, aunque los expertos no lo afirman rotundamente debido a
la variedad de los datos.

Tratamiento y pronstico

Hay varios tipos de tratamientos que se complementan entre s. Los frmacos tratan
problemas directamente relacionados con el autismo, como los cuadros epilpticos
presentes en algunos casos o las alteraciones del sueo, y tambin los problemas
secundarios como ladepresin que aparece en algunos individuos cuando se hacen
conscientes de su trastorno.

Junto con la medicacin, existen otras terapias enfocadas para mejorar el

aprendizaje, el lenguaje, las relaciones sociales y las conductas concretas alteradas.
Como estos pacientes tienen rituales muy marcados, como por
ejemplo acostarse siempre a la misma hora, estn aburrindose o pasndoselo bien, se
intenta flexibilizar su comportamiento.

El equipo de psiclogos Deletrea, asesores de la Asociacin Asperger Espaa, explica

que los mayores problemas vienen derivados de laincapacidad de procesar
conceptos abstractos e integrar la informacin, y de la dificultad para las
habilidades sociales. Por este motivo, aunque sean unos lectores precoces no tiene por
qu drseles bien la lengua o la filosofa ya que ambas materias manejan muchas
abstracciones. Suelen preferir asignaturas ms concretas y lgicas, como
las matemticas, aunque su xito en ellas vendr determinadotambin por el
coeficiente intelectual de cada uno y por la intensidad del sndrome.

A largo plazo, las personas

con sndrome de Asperger pueden llevar una vida normal con
supervisin, aunque su independencia vendr marcada en funcin de las
caractersticas de su trastorno y de sus capacidades. Adems, como explica
la psiquiatra M Jess Mardomingo, este pronstico tambin depender del medio
familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga
la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este sndrome.

Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan
esta alteracin del desarrollo para que se reclamen y destinen ms ayudas dirigidas a
la familia y a los profesores.

Experiencias personales

Ser autista no es lo mismo que estar en el corredor de la muerte no es

una sentencia de muerte, essimplemente un nombre que se le da a un tipo de
comportamiento que dura toda la vida. As lo explica Luke Jackson, joven britnico de
13 aos que tiene el sndrome de Asperger y que ha escrito un libro sobre cmo es su
vida. 'Freaks, Geek and Asperger Syndrome' es el ttulo de esta obra que vendra a
significar algo parecido a 'un bicho raro con sndrome de Asperger'. En ella este
chico cuenta su experiencia e intenta ayudar a otras
personas afectadas.

Amparo Moreno, secretaria de

la Asociacin Asperger Espaa y madre de un hijo de
21 aos con este trastorno, explica que el
mayor problema que tuvo al principio fue que los
mdicos no conocan estesndrome y no eran capaces
de diagnosticarlo, sin embargo, yo notaba que mi hijo
era raro.

Lo que ocurre con estos nios es que tienen ventajas y dificultades. Hay que
ensearles a que identifiquen situaciones habituales de la vida cotidiana. Por
ejemplo, mi hijo deca que los compaeros del colegio se metan con l porque daba
vueltas alrededor de un rbol, y es que l no pensaba que eso no fuera normal.
Adems, como no entienden el lenguaje no verbal, no hay que insinuarles cosas
con gestos sino que hay que explicrselo con palabras. Por otro lado, tienen una
gran memoria y no tienen maldad en lo que hacen o dicen, explica Amparo. Su hijo
lleg a estudiar formacin profesional aunque lo que fren sus estudios fue el ingls
porque era una asignaturaque se le atragant.

Cada nio es un mundo, explica Elvira Sanjun, madre de un hijo de 12 aos

con autismo ms severo. Yo tuve suerte porque mi hijo era sordo y desde
muy pequeo lo estuvimos observando y llevndolo a mdicos. Su autismo se lo
detectaron cuando tena dos aos, muy pronto para lo que es habitual, y
desde entonces estamos trabajando con l. Como es difcil diagnosticarlo, algunos
mdicos piensan que nos angustiamos sin razn. Su consejo hacia otros padres es
que no se esperen, esta enfermedad necesita una estimulacin temprana. Me
gustara que los especialistas animaran ms a los padres porque a veces son
demasiado pesimistas con nosotros.

Detectar tardamente este trastorno ocasiona un retraso en las ayudas a padres,

maestros y nios. Adems, no es infrecuente encontrar a adultos con autismo que en
su infancia fueron mal diagnosticados como esquizofrnicos. Amparo Moreno explica
que con la asociacinpretenden difundir las caractersticas de este sndrome para
que se pueda diagnosticar antes y para que por ejemplo las autoridades
puedan asignar un profesor de apoyo en aquellas aulas donde se encuentren este tipo
de alumnos.