Le note stonate della disabilit

di Mirko Dalle Mulle

Nellorchestra della societ, non sempre tutti gli strumenti vanno allo stesso tempo
Fin da bambino ho sempre amato la musica ed ascoltavo per ore le orchestre alla radio.
Mimmaginavo le file degli archi, dei fiati e delle percussioni, tutti attenti sulla bacchetta del
direttore! Sarebbe piaciuto anche a me essere li, ma i miei malanni fisici, non mi hanno permesso
poter essere come quei musicisti.
Ma quello che voglio raccontarvi, il rapporto che la gente ha nei confronti di persone con una
malattia come la mia.
Chi affetto da una disfunzione che colpisce l'apparato renale un qualsiasi organo interno, come il
fegato, il cuore o i polmoni, ha una patologia debilitante che non gli permette in molti casi di fare
una vita normale. La nefropatite nel mio caso, ti rende disabile pur non presentando evidenti
malformazioni corporee.
Ed qui che l'emodializzato o il trapiantato di rene nel mio caso, deve scontrarsi con la dura realt
di una societ individualista o semplicemente ignorante e confinata nei loro preconcetti, che porta
alla discriminazione, per il solo fatto che "non puoi fare" e che arriva ad emarginare una persona dal
gruppo.
Eppure non criticher mai quelle persone che hanno avuto l'indecenza di dire ..come? Non puoi
fare quelle cose? Ma se ti vedo che stai bene!". Ognuno ha le sue buone ragioni di arrabbiarsi con
una persona che sanno molto bene avere problemi, ma che in quel momento dimenticano chi hanno
davanti. Quando mi rifiuto, anche gentilmente, di fare una determinata cosa, la gente irretisce
completamente, ti guarda strano, sembra abbiano un E.T. davanti. Eppure non ho gli occhioni
enormi, non sono verde n ho il dito rosso a dire che vengo da lass!
Ma sono solo una persona esteriormente normale, impossibilitata nel fare determinate cose; ci sono
dei giorni in cui gi un'impresa alzarsi dal letto da quanto stanco sei, perch hai le medicine che ti
mettono ko, perch semplicemente hai una malattia che non te lo permette di fare.
Penso che un buon musicista possa fare ben poca musica senza il proprio strumento migliore!
Quindi, cerco di essere comprensivo, spiego gentilmente che se non posso fare quelle cose perch
credo di avere una valida motivazione e non il capriccio del momento e anche se due giorni fa
l'avevo fatto, era semplicemente perche' stavo un meglio e me la sentivo. Niente, sempre quello
sguardo abbacinato, che ha visto Alien materializzarsi improvvisamente davanti a loro.
Come in orchestra, quando un buon violinista rompe il suo strumento migliore. Potr comperarne
uno quasi uguale, ma non avr lo stesso suono di quello che aveva prima.
E l'indifferenza fa male. E' brutto da dire, per normalmente chi ha una malattia come la nostra,
viene "coccolato" dalle persone solo i primi momenti, quando ti ricoverano per le prime emodialisi e
poi sembra che sia una cosa talmente normale, che non ci fanno nemmeno pi caso. Non ti lamenti
ovviamente, non hai tempo di pensare per te, per i problemi che derivano dal trattamento dialitico,
pensa un p a pensare a cosa pensa la gente. Ma intanto ti isoli, o ti isolano che peggio. A meno di
non avere una vita molto attiva, di mascherare, di essere uno "con le palle" e che si fa rispettare.
Poi passa il tempo e arriva il trapianto e con esso tutte le persone che prima ti avevano
dimenticato.
Sembra quasi di sentire altri colleghi musicisti che dicono ma si, hai uno strumento nuovo, vedrai
ora che tornerai a suonare come prima!
Ma ti dimenticheranno. Agli occhi di uno normale, stai bene, il trapianto "risolve tutti i tuoi
problemi" e non ne avrai MAI piu'. Ma un illusione, perch il trapianto alla fine solo una cura
alternativa alla dialisi e null'altro, ma sopratutto, non infinito e prima o poi, per tutti, finisce.
Ed la peggior cosa che si possa sopportare, non hai mai un qualcosa di "certo", di "sicuro". Arriva di
nuovo quel momento, ti attaccano di nuovo alla maledetta macchina, soffrendo un giorno s e uno

no in ospedale e con la speranza di un altro trapianto, che ti permetta di nuovo di vivere una vita
apparentemente normale.
E quando forse arriva, devi fare i conti con mille difficolt, di non dover comunque esagerare nel
vivere di nuovo quella vita che sembra ti sia stata ridonata. E ricomincia da capo lo stress e se
dovesse finire tutto e tornare in dialisi?.
Non importa. Qualcuno si lamenter perch hai sbagliato troppe note!