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MINISTRIO DA SADE
9 788533 42089 2
Deficincia
Diretrizes de Ateno
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Ateno Sade
Departamento de Aes Programticas Estratgicas
Diretrizes de Ateno
Braslia DF
2014
Jacy Perissinoto
Jos Salomo Schwartzman
Maria Amrica Coimbra de Andrade
Marisa Furia Silva
Rogrio Lerner
Ruth Ramalho Ruivo Palladino
Silvia Maria Arcuri
Coordenao:
Drio Frederico Pasche
Vera Lcia Ferreira Mendes
Editora responsvel:
MINISTRIO DA SADE
Secretaria-Executiva
Subsecretaria de Assuntos Administrativos
Coordenao-Geral de Documentao e Informao
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Organizao:
Mariana Fernandes Campos
Vera Lcia Ferreira Mendes
Reviso tcnica:
Jacy Perissinoto
Mariana Fernandes Campos
Ruth Ramalho Ruivo Palladino
Vera Lcia Ferreira Mendes
Colaborao:
Cleonice Alves Bosa
Daniela Fernanda Marques
Decio Brunoni
Fernanda Prada Machado
Fotos:
Acervo da Coordenao-Geral de Sade da Pessoa
com Deficincia
Equipe editorial:
Normalizao: Delano de Aquino Silva
Reviso: Paulo Henrique de Castro e Tatiane Souza
Diagramao: Renato Carvalho
Sumrio
PREFCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
1 OBJETIVO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
2 METODOLOGIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
3 INTRODUO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
3.1 Histrico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
4 IMPORTNCIA DA DETECO DE SINAIS INICIAIS DE PROBLEMAS DE
DESENVOLVIMENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
4.1 Identificao inicial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
4.2 Indicadores do desenvolvimento e sinais de alerta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
5 INDICADORES COMPORTAMENTAIS DE TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
5.1 Motores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
5.2 Sensoriais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
5.3 Rotinas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
5.4 Fala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
5.5 Aspecto emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
6 INSTRUMENTOS DE RASTREAMENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
6.1 Instrumentos de uso livre para rastreamento/triagem de
indicadores de desenvolvimento infantil e dos TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
7 AVALIAO DIAGNSTICA E CLASSIFICAES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
7.1 Avaliao diagnstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39
7.2 A equipe interdisciplinar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
7.3 Entrevista com os pais ou cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
7.4 Observao direta do comportamento e da interao social . . . . . . . . . . . 48
7.5 Classificaes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
8 COMORBIDADES E CAUSAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
8.1 Preveno e aconselhamento gentico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
Prefcio
A Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia (NY,
2007), promulgada pelo Estado brasileiro, por meio do Decreto n
6.949, de 25 de agosto de 2009, resultou numa mudana paradigmtica
das condutas oferecidas s pessoas com deficincia, elegendo a acessibilidade como ponto central para a garantia dos direitos individuais.
A Conveno, em seu artigo 1, afirma que a pessoa com deficincia
aquela que
[...] tem impedimentos de longo prazo, de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial,
os quais, em interao com diversas barreiras,
podem obstruir sua participao plena e efetiva
na sociedade em igualdade de condies com as
demais pessoas (BRASIL, 2009).
Desde ento, o Estado brasileiro tem buscado, por meio da formulao de polticas pblicas, garantir a autonomia e a ampliao do
acesso sade, educao e ao trabalho, entre outros, com o objetivo de melhorar as condies de vida das pessoas com deficincia. Em
dezembro de 2011, foi lanado o Viver Sem Limite: Plano Nacional de
Direitos da Pessoa com Deficincia (BRASIL, 2011) e, como parte do
referido programa, o Ministrio da Sade instituiu a Rede de Cuidados
Sade da Pessoa com Deficincia no mbito do SUS (BRASIL, 2012a),
estabelecendo diretrizes para o cuidado s pessoas com deficincia
temporria ou permanente, progressiva, regressiva ou estvel, intermitente ou contnua.
Ainda em consonncia com a Conveno sobre os Direitos da
Pessoa com Deficincia, o governo brasileiro instituiu a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do
Autismo (BRASIL, 2012b), segundo a qual o indivduo com TEA deve
ser considerado uma pessoa com deficincia para todos os efeitos legais.
1 Objetivo
O objetivo desta diretriz oferecer orientaes s equipes multiprofissionais dos pontos de ateno da Rede SUS para o cuidado
sade da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA) e de
sua famlia nos diferentes pontos de ateno da Rede de Cuidados
Pessoa com Deficincia.
2 Metodologia
A elaborao das Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa
com Transtornos do Espectro do Autismo foi uma ao conjunta de profissionais, pesquisadores e especialistas com experincias reconhecidas
em diversas profisses da rea da Sade e pertencentes a sociedades
cientficas e profissionais. Tal grupo contou tambm com representantes da sociedade civil.
A apresentao da problemtica resultou de pesquisa bibliogrfica em material nacional e internacional publicado nos ltimos 70
anos, o que permitiu construir um pequeno, mas representativo resumo do estado da arte.
As recomendaes, por sua vez, tambm foram consequncia:
a) de um trabalho de reviso crtica da experincia clnica
dos membros do grupo, cada um em sua especialidade de
trabalho, com as pessoas com transtornos do espectro do
autismo em instituies universitrias, no Sistema nico
de Sade (SUS) e na assistncia complementar e privada; e
b) da anlise de experincias internacionais.
10
3 Introduo
3.1 Histrico
A primeira definio de autismo como um quadro clnico ocorreu em
1943, quando o mdico austraco Leo Kanner, que na poca trabalhava
no Hospital Johns Hopkins (em Baltimore, nos EUA), sistematizou
a cuidadosa observao de um grupo de crianas com idades que
variavam entre 2 e 8 anos, cujo transtorno ele denominou de distrbio
autstico de contato afetivo. Embora o termo autismo j houvesse sido
introduzido na psiquiatria por Plouller, em 1906, como item descritivo
do sinal clnico de isolamento (CAMARGOS et al., 2005), a criteriosa
descrio de tais anormalidades por Kanner permitiu a diferenciao
do quadro de autismo de outros como esquizofrenia e psicoses infantis.
O trabalho de Kanner foi de fundamental importncia para formar
as bases da Psiquiatria da Infncia nos EUA e tambm mundialmente
(NEUMKER, 2003).
Kanner evidenciou nos casos descritos as seguintes caractersticas: (a)
inabilidade em desenvolver relacionamentos com pessoas; (b) atraso
na aquisio da linguagem; (c) uso no comunicativo da linguagem
aps o seu desenvolvimento; (d) tendncia repetio da fala do outro
(ecolalia);1 (e) uso reverso de pronomes; (f) brincadeiras repetitivas e
estereotipadas; (g) insistncia obsessiva na manuteno da mesmice
(rotinas rgidas e um padro restrito de interesses peculiares); (h) falta
de imaginao; (i) boa memria mecnica; e (j) aparncia fsica normal
(RUTTER, 1978). Tais caractersticas no haviam sido consideradas at
ento em sua surpreendente singularidade (KANNER, 1971). J em
1943, Kanner deixou claro que este relato era preliminar e carecia de
mais estudos, observaes e investigaes (KANNER, 1971; RUTTER,
1978)
1
Genericamente, a ecolalia se caracteriza pela repetio sistemtica de palavras ou slabas do enunciado do interlocutor.
11
A partir da descrio de Kanner de 1943, nas dcadas seguintes realizaram-se inmeras pesquisas e estudos clnicos e publicaram-se centenas de artigos, livros e captulos de livros. Iniciou-se tambm
um forte movimento dos pais de indivduos com autismo. Tambm
ocorreu a identificao de casos descritos num perodo anterior a 1943
que poderiam ser considerados pertencentes a esta sndrome (WOLFF,
2004). O trabalho de Sir Michael Rutter foi de fundamental importncia para o desenvolvimento do conhecimento na rea, pois trouxe uma
contribuio relevante para a correta caracterizao da sndrome em
relao ao nvel de desenvolvimento neuropsicomotor e cronolgico,
alm de uma importante investigao sobre a coexistncia (ou no)
de retardo mental e de problemas neurolgicos que s aparecem num
perodo posterior da vida, como as crises epilpticas (RUTTER, 1978;
VOLKMAR et al., 1996). Todo esse esforo em conjunto contribuiu
tanto para a definio e a identificao de sinais clnicos e problemas
correlacionados quanto para as diretrizes de educao e os atendimentos especializados necessrios. Embora uma etiologia especfica no
tenha sido identificada, estudos sugerem a presena de alguns fatores genticos e neurobiolgicos que podem estar associados ao autismo, tais como anomalia anatmica ou fisiolgica do sistema nervoso
central (SNC) e problemas constitucionais inatos predeterminados
biologicamente (AKSHOMOFF, 2006). Fatores de risco psicossociais
tambm foram associados. Nas diferentes expresses do quadro clnico, diversos sinais e sintomas podem estar ou no presentes (LORD;
RUTTER, 1994).
Em 1971, Kanner conseguiu reavaliar os casos iniciais (pois
os pacientes estudados j eram adultos, ento), corroborando a sua
descrio inicial de que o quadro j est presente desde a primeira infncia. Ele ressaltou, ento, o quanto a incluso, as tcnicas de manejo
e educao e a considerao das habilidades dos indivduos portadores
da sndrome podem contribuir para o seu desenvolvimento mais pleno
(KANNER, 1971). O mesmo pode-se dizer da abordagem do mdico
francs Itard, que muito antes da descrio clnica da sndrome
dedicou sua vida e demonstrou ser possvel educar e humanizar um
menino de aproximadamente 11 anos de idade que havia sido achado
numa floresta em 1798, ferido, sujo, andando de quatro e praticamente
13
mudo, que hoje receberia o diagnstico provvel de Asperger. Os mtodos educacionais usados por Itard so aplicados at os dias de hoje
(WOLLF, 2004).
No incio dos anos de 1980, o trabalho de Asperger recebeu
bastante ateno, cujo foco de investigao se trata dos indivduos de
alto funcionamento, o que impulsionou o campo para o conceito de
espectro do autismo, que se mostrou til tanto no campo clnico quanto no mbito das pesquisas genticas (WOLFF, 2004).
O conceito de autismo infantil (AI), portanto, se modificou
desde a sua descrio inicial, passando a ser agrupado em um contnuo
de condies com as quais guarda vrias similaridades, que passaram
a ser denominadas de transtornos globais (ou invasivos) do desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram-se os transtornos
do espectro do autismo (TEA) para se referir a uma parte dos TGD: o
autismo, a sndrome de Asperger e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao (portanto, no incluindo a sndrome de
Rett e o transtorno desintegrativo da infncia).
Assim, duas questes tornaram-se fundamentais: a importncia da deteco de sinais iniciais de problema de desenvolvimento
em bebs que podem estar futuramente associados aos TEA e a necessidade do diagnstico diferencial. A primeira se refere necessidade de uma interveno, o que aumenta a chance de maior eficcia
no cuidado dispensado. A segunda questo se refere construo de
procedimentos que devem ser utilizados pela equipe multiprofissional
responsvel para o estabelecimento do diagnstico e a identificao de
comorbidades.
14
4 Importncia da
deteco de sinais
iniciais de problemas de
desenvolvimento
15
De zero a 6 meses
Interao
social
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
A criana com
TEA pode no
fazer isso ou fazer
com frequncia
menor.
A criana com
TEA pode prestar
mais ateno a
objetos.
continua
17
continuao
De zero a 6 meses
Linguagem
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
A criana com
TEA pode ignorar
ou apresentar
pouca resposta
aos sons de fala.
A criana com
TEA pode tender
ao silncio e/ou a
gritos aleatrios.
No incio, o choro
indiscriminado. Por volta dos 3
meses, h o incio de diferentes
formataes de choro: choro
de fome, de birra etc. Esses
formatos diferentes esto
ligados ao momento e/ou a um
estado de desconforto.
A criana com
TEA pode ter um
choro indistinto
nas diferentes
ocasies e pode
ter frequentes
crises de choro
duradouro, sem
ligao aparente a
evento ou pessoa.
continua
18
concluso
De zero a 6 meses
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
Brincadeiras
Ausncia ou
raridade desses
comportamentos
exploratrios
pode ser um
indicador de TEA.
Alimentao
A amamentao um
momento privilegiado de
ateno, por parte da criana,
aos gestos, s expresses faciais
e fala de seu cuidador.
A criana com
TEA pode
apresentar
dificuldades
nesses aspectos.
De 6 a 12 meses
Interao
social
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
As crianas comeam a
apresentar comportamentos
antecipatrios (por exemplo:
estender os braos e fazer
contato visual para pedir
colo) e imitativos (por
exemplo: gesto de beijo).
Crianas com
TEA podem
apresentar
dificuldades
nesses
comportamentos.
continua
19
continuao
De 6 a 12 meses
Linguagem
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
Crianas com
TEA podem
gritar muito e
manter seu choro
indiferenciado,
criando uma
dificuldade para
o seu cuidador
entender suas
necessidades.
Balbucio se diferenciando.
Risadas e sorrisos.
Crianas com
TEA tendem ao
silncio e a no
manifestar amplas
expresses faciais
com significado.
Crianas com
TEA tendem a
no agir como se
conversassem.
A criana com
TEA pode no
repetir gestos
(manuais e/ou
corporais) em
resposta a uma
solicitao ou pode
passar a repeti-los
fora do contexto,
aleatoriamente.
continua
20
concluso
De 6 a 12 meses
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
Brincadeiras
Comeam as brincadeiras
sociais (como brincar de
esconde-esconde). A criana
passa a procurar o contato
visual para a manuteno da
interao.
A criana com
TEA pode
precisar de muita
insistncia do
adulto para
se engajar nas
brincadeiras.
Alimentao
A criana com
TEA pode ter
resistncia a
mudanas e
novidades na
alimentao.
De 12 a 18 meses
Interao
social
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
A ausncia
ou raridade
desse gesto
de ateno de
compartilhamento
pode ser um
dos principais
indicadores
de TEA.
continua
21
continuao
De 12 a 18 meses
Linguagem
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
A criana com
TEA pode no
apresentar as
primeiras palavras
nesta faixa de
idade.
A criana com
TEA pode no
apresentar esse
descolamento. Sua
fala pode parecer
muito adequada,
mas porque est
em repetio, sem
autonomia.
A criana com
TEA mostra
dificuldade em
ampliar sua
compreenso de
situaes novas.
A comunicao , em geral,
acompanhada por expresses
faciais que refletem o estado
emocional das crianas (por
exemplo: arregalar os olhos e
fixar o olhar no adulto para
expressar surpresa ou ento
constrangimento, vergonha).
A criana com
TEA tende a
apresentar menos
variaes na
expresso facial
ao se comunicar, a
no ser expresses
de alegria,
excitao, raiva ou
frustrao.
continua
22
concluso
De 12 a 18 meses
Brincadeiras
Alimentao
Indicadores do
desenvolvimento infantil
Sinais de alerta
para TEA
A criana com
TEA tende a
explorar menos
os objetos e,
muitas vezes, fixase em algumas
de suas partes
sem explorar
suas funes
(por exemplo:
passa mais
tempo girando
a roda de um
carrinho do que
empurrando-o).
Em geral, isso no
ocorre no TEA.
A criana com
TEA pode ser
muito resistente
introduo de
novos alimentos
na dieta.
23
De 18 a 24 meses
(de 18 a 24 meses)
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
H interesse em pegar
objetos oferecidos pelo
seu parceiro cuidador.
A criana olha para o
objeto e para quem o
oferece.
A criana j segue o
apontar ou o olhar
do outro em vrias
situaes.
A criana, em geral,
tem a iniciativa
espontnea de mostrar
ou levar objetos de
seu interesse ao seu
cuidador.
Interao
social
continua
24
De 18 a 24 meses
continuao
Linguagem
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
Por volta do 24
meses, surgem os
erros, mostrando o
descolamento geral do
processo de repetio
da fala do outro em
direo a uma fala
mais autnoma,
mesmo que sem o
domnio das regras e
convenes (por isso
aparecem os erros).
Os gestos comeam a
ser amplamente usados
na comunicao.
25
De 18 a 24 meses
continuao
Brincadeiras
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
As crianas usam
brinquedos para
imitar as aes dos
adultos (por exemplo:
do a mamadeira
a uma boneca, do
comidinha usando
uma colher, falam ao
telefone etc.) de forma
frequente e variada.
continua
26
De 18 a 24 meses
concluso
Alimentao
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
Perodo importante
porque em geral: 1)
ocorre o desmame; 2)
comea a passagem
dos alimentos lquidos/
pastosos, frios/mornos
para alimentos slidos/
semisslidos, frios/
quentes/mornos,
doces/salgados/
amargos; variados em
quantidade; oferecidos
em viglia, fora da
situao de criana
deitada ou no colo; 3)
comea a introduo
da cena alimentar:
mesa/cadeira/utenslios
(prato, talheres, copo)
e a interao familiar/
social.
27
De 24 a 36 meses
(de 24 a 36 meses)
Interao
social
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
Os gestos (o olhar,
o apontar etc.) so
acompanhados pelo
intenso aumento na
capacidade de comentar
e/ou fazer perguntas
sobre os objetos e as
situaes que esto
sendo compartilhadas.
A iniciativa da criana
em apontar, mostrar
e dar objetos para
compartilh-los com
o adulto aumenta em
frequncia.
Os gestos e comentrios
em resposta ao adulto
tendem a aparecer
isoladamente ou aps
muita insistncia. As
iniciativas so raras.
Tal ausncia um dos
principais sinais de alerta
para TEA.
continua
28
De 24 a 36 meses
continuao
Linguagem
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
A criana comea
a contar pequenas
estrias, a relatar
eventos prximos j
acontecidos, a comentar
eventos futuros,
sempre em situaes de
dilogo (com o adulto
sustentando o discurso).
continua
29
De 24 a 36 meses
continuao
Brincadeiras
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
A criana, nas
brincadeiras, usa um
objeto fingindo que
outro (um bloco de
madeira pode ser um
carrinho, uma caneta
pode ser um avio
etc.). A criana brinca
imitando os papis dos
adultos (de casinha,
de mdico etc.),
construindo cenas ou
estrias. Ela prpria e/
ou seus bonecos so os
personagens.
A criana gosta de
brincar perto de outras
crianas (ainda que
no necessariamente
com elas) e demonstra
interesse por elas
(aproximar-se, tocar e
se deixar tocar etc.).
Aos 36 meses, a
criana gosta de
propor/engajar-se em
brincadeiras com outras
da mesma faixa de
idade.
30
De 24 a 36 meses
concluso
Alimentao
Indicadores do
desenvolvimento
infantil
A criana j participa
das cenas alimentares
cotidianas: caf da
manh, almoo e
jantar. capaz de
estabelecer separao
dos alimentos pelo
tipo de refeio ou
situao (comida de
lanche, festa, almoo
de domingo etc.). H
o incio do manuseio
adequado dos talheres.
A alimentao est
contida ao longo
do dia (retirada das
mamadeiras noturnas).
31
5 Indicadores
comportamentais
de TEA
32
5.1 Motores
Dissimetrias na motricidade, tais como: maior movimentao dos membros de um lado do corpo; dificuldades de
rolamento na idade esperada; movimentos corporais em
bloco e no suaves e distribudos pelo eixo corporal; dificuldade, assimetria ou exagero em retornar os membros
superiores linha mdia; dificuldade de virar o pescoo e
a cabea na direo de quem chama a criana.
33
5.2 Sensoriais
5.3 Rotinas
Dificuldade importante na modificao da alimentao. Algumas crianas, por exemplo, s bebem algo se utilizarem
sempre o mesmo copo. Outras, para se alimentarem, exigem que os alimentos estejam dispostos no prato sempre da
mesma forma. Certas crianas com TEA se sentam sempre
no mesmo lugar, assistem apenas a um mesmo DVD e colocam as coisas sempre no mesmo lugar. Qualquer mudana
de sua rotina pode desencadear acentuadas crises de choro,
grito ou intensa manifestao de desagrado.
5.4 Fala
34
Algumas crianas com TEA repetem palavras que acabaram de ouvir (ecolalia imediata). Outras podem emitir
falas ou slogans e vinhetas que ouviram na televiso sem
sentido contextual (ecolalia tardia). Pela repetio da fala
do outro, no operam a modificao no uso de pronomes.
35
6 Instrumentos de
rastreamento
6.1 Instrumentos de uso livre2 para rastreamento/triagem
de indicadores de desenvolvimento infantil e dos TEA
O diagnstico de TEA permanece essencialmente clnico e
feito a partir de observaes da criana e entrevistas com pais e/ou
cuidadores. O uso de escalas e instrumentos de triagem padronizados ajuda a identificar problemas especficos, sendo muito importante
para o rastreamento e a triagem de casos suspeitos, mas no essencial para a avaliao nosolgica. A partir da identificao dos sinais de
alerta, podem ser iniciadas a interveno e a monitorao dos sinais e
sintomas ao longo do tempo.
importante salientar que h instrumentos de rastreamento/
triagem que podem ser aplicados por profissionais de diversas reas,
para que se possa ser o mais abrangente possvel. Instrumentos de rastreamento so aqueles que, em linhas gerais, detectam sinais relativos
ao que pode estar relacionado ao espectro, mas no determinam o
diagnstico.
Vale destacar que tais instrumentos fornecem informaes que
levantam a suspeita de haver sinais que podem vir a ser associados ao
diagnstico, sendo necessrio o devido encaminhamento para que o
diagnstico propriamente dito seja realizado por profissional treinado
e capacitado para isso. No caso dos transtornos do espectro do autismo, recomenda-se que seja realizado diagnstico diferencial.
Foram includos apenas instrumentos cuja situao de uso livre de direitos autorais foi
mencionada na publicao original e/ou na verso brasileira do instrumento.
36
Entre os instrumentos para rastreamento/triagem de indicadores clnicos de sinais iniciais de problemas de desenvolvimento, temos os Indicadores Clnicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil
(Irdi) (veja o anexo A). Os Irdi consistem de um instrumento de observao e inqurito que pode ser usado no rastreamento do desenvolvimento. Criados e validados por um grupo de especialistas brasileiros,
os Irdi so de uso livre pelos profissionais de sade para uso na Ateno
Bsica. So compostos por 31 indicadores de bom desenvolvimento do
vnculo do beb com os pais, distribudos em quatro faixas etrias de
zero a 18 meses, para observao e perguntas dirigidas dade me
(ou cuidador)-beb. O possvel risco para o desenvolvimento decorre
da ausncia de caractersticas do desenvolvimento descritas nos itens
(KUPFER et. al., 2009; LERNER, 2011).
Entre os instrumentos de rastreamento/triagem de indicadores dos TEA adaptados e validados no Brasil, apenas o Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-Chat) de uso livre (veja o anexo B).
O M-Chat um questionrio com 23 itens, usado como triagem de
TEA. Pode ser aplicado por qualquer profissional de sade. Como
mencionado, composto por 23 perguntas para pais de crianas de
18 a 24 meses, com respostas sim ou no, que indicam a presena
de comportamentos conhecidos como sinais precoces de TEA. Inclui
itens relacionados: (a) aos interesses da criana no engajamento social;
(b) habilidade de manter o contato visual; (c) imitao; (d) brincadeira repetitiva e de faz de conta; e (e) ao uso do contato visual e
de gestos para direcionar a ateno social do parceiro ou para pedir
ajuda (LOSAPIO; POND, 2008; CASTRO-SOUZA, 2011; WRIGHT;
POULIN-DUBOIS, 2011).
37
7 Avaliao diagnstica e
classificaes
38
41
42
Ateno compartilhada:
A criana mostra ou traz o objeto para perto do rosto do parceiro ou aponta objetos/eventos de interesses variados apenas
para compartilhar? (No considere pedidos de ajuda).
h iniciativa de aproximao ou interesse por outras pessoas (observa outras crianas brincando, capaz de responder, mas no toma a iniciativa)?
capaz de engajar-se em brincadeiras e/ou atividades simples e simultneas (chutar a bola de volta enquanto desloca
carrinhos na areia etc.)?
Comportamentos de apego:
Demonstra preocupao quando separada dos pais
ou cuidadores?
44
Sorri ou mostra excitao com o retorno dos pais ou cuidadores aps separaes?
Afetividade:
Em que idade ocorreram os primeiros sorrisos?
Brincadeiras:
45
46
Maneirismos e movimentos complexos do corpo (repetio de movimentos sem aparente funo, principalmente
em movimentos de estresse ou excitao):
h balano do corpo?
Sensibilidade sensorial:
Nota-se hipersensibilidade a barulhos comuns? (Anote reaes como cobrir as orelhas, afastar-se, chorar).
Problemas de comportamento:
47
Busca de assistncia:
48
Neste item, deve-se considerar se a criana utiliza gestos (mostrar, apontar, trazer objetos para o examinador)
com a finalidade de buscar assistncia (por exemplo: abrir
a tampa de uma caixa, fazer funcionar um brinquedo) e,
ainda, se so coordenados com o olhar.
Responsividade social:
Observe a aceitao/receptividade das iniciativas do examinador (por exemplo: convites, propostas) para engaj-la em brincadeiras, bem como a frequncia com a qual o
comportamento aparece.
Sorriso:
Neste item, deve-se observar se a criana apresenta sorriso dirigido ao outro e com motivo aparente. Observe se a
direo do sorriso difusa e sem motivo identificvel ou
se a criana no sorri. Considere tambm se o sorriso
acompanhado pelo olhar e adequado ao contexto social.
Observe a gama de expresses faciais afetivas (por exemplo: alegria, tristeza, frustrao, acanhamento, surpresa,
medo) manifestadas durante a avaliao. Considere se tais
expresses seriam esperadas em uma determinada situao (por exemplo: mediante um brinquedo que no funciona como a criana gostaria; se ela expressa frustrao)
ou se elas se apresentam desorganizadas (por exemplo: a
criana chora ou grita sem motivo aparente, no se direcionando a algum em particular).
49
Linguagem:
50
Observe a utilizao de diferentes recursos comunicativos (exclusivos ou complementares) como sons, gestos,
palavras, frases, leitura/escrita ou uso de figuras, a fim de
iniciar e/ou manter um dilogo, comentar e/ou relatar e
narrar eventos, ponderar e argumentar frente s situaes
e aos diversos interlocutores.
Observe se a criana responde fala da outra pessoa. Considere o(s) tipo(s) de apoio necessrio(s) para que a criana d uma resposta e se isso depende sempre da iniciativa
da outra pessoa.
Considere se a criana mantm o mesmo foco em um assunto e se o faz com coerncia. Observe se ela modifica a
maneira de abordar seu interesse a partir da participao
da outra pessoa e se partilha do assunto proposto pela outra pessoa.
Observe se a criana relata ou narra fatos ou histrias e participa de situaes imaginrias. Observe se ela depende exclusivamente da participao direcionadora da outra pessoa
(por exemplo: com perguntas, repeties e retomadas).
51
Brincadeira funcional:
A brincadeira funcional refere-se manipulao de objetos/brinquedos no apenas com fins exploratrios, mas de
acordo com suas funes (por exemplo: acionar brinquedos musicais, fazer encaixes, jogos de construo etc.).
52
Atividade grfica:
Neste item deve ser avaliado o registro grfico das crianas. Observe se h apenas rabiscos, garatujas (desenhos
sem forma definida, mas aos quais as crianas atribuem
uma representao) ou representaes definidas de pessoas (mesmo que na forma de trao ou palito), animais, objetos, natureza etc. Considere tambm se as crianas no
desenham mesmo aps as tentativas do adulto.
O examinador deve considerar se a representao foi espontnea ou estereotipada (insistncia em um mesmo tpico com resistncia mudana/interrupo da atividade).
Quando a representao grfica for considerada espontnea, deve-se avaliar se foi ou no criativa.
53
54
Para que se possa avaliar idosos com TEA e, particularmente, aqueles com dficits de comunicao , pode-se
usar mtodos indiretos (isto , entrevistas e questionrios a
familiares e cuidadores) ou formas diretas de avaliao. No
caso dos mtodos diretos, podemos observar o indivduo
em seu ambiente natural e real (atentando s suas escolhas
e formas de engajamento) ou podemos apresentar situaes de teste de preferncia, nas quais um ou mais itens
ou atividades so avaliados simultnea ou sucessivamente.
7.5 Classificaes
Para fins de pesquisa e de planejamento de programas e servios de assistncia sade, existem sistemas classificatrios que so
internacionalmente adotados. Neste caso, sendo o Brasil signatrio
de diversas convenes e tratados, o nosso sistema de sade pblica
(SUS) tambm os adota. Em relao ao diagnstico e classificao
das doenas, usamos a Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade, mais conhecida pela sigla CID.
Estamos na dcima verso da referida publicao (CID-10), sendo que
a dcima primeira est em discusso, com lanamento previsto para
2015. O uso de tais classificaes tem grande importncia na vida prtica de pacientes (com qualquer diagnstico) e de seus familiares, pois
o acesso a procedimentos, benefcios, teraputicas, servios especializados etc. est associado CID-10.
Em relao aos TEA, o captulo V (F) da CID-10 trata dos
transtornos mentais e comportamentais. Os cdigos de F80 a F89 dedicam-se aos transtornos do desenvolvimento psicolgico e, no mbito destes, destacam-se os transtornos globais do desenvolvimento
(F-84), sob cujo cdigo se alocam:
necessrio deixar claro que, embora a sndrome de Rett esteja entre os transtornos globais do desenvolvimento, ela no deve ser
considerada como parte dos transtornos do espectro do autismo, uma
vez que tem caractersticas singulares dos pontos de vista clnico, gentico e comportamental.
Outro sistema classificatrio internacionalmente usado que
tambm adotamos no Brasil e de extrema importncia na avaliao
diagnstica e no planejamento da teraputica adequada aos TEA a
Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
(CIF). A CIF um sistema de classificao funcional que traz as dimenses das atividades (execuo de tarefas ou aes por um indivduo) e da participao (ato de se envolver em uma situao vital) de
cada pessoa, bem como os qualificadores de desempenho (aquilo que o
indivduo faz no seu ambiente atual/real) e de capacidade (potencialidade ou dificuldade de realizao de atividades) nas seguintes reas:
56
comunicao;
mobilidade;
cuidado pessoal;
vida domstica;
8 Comorbidades e causas
A existncia de sintomatologia que permita reconhecer critrios diagnsticos para dois transtornos (ou duas doenas) no mesmo
indivduo caracteriza uma comorbidade. Tal situao pode ser casual
ou causal. Ser causal se a prevalncia de pacientes com a comorbidade
for maior do que seria de esperar pelo acaso. Esta situao, alm de
relevncia clnica, tem mostrado pistas para a identificao de diversas
possveis causas em muitos pacientes com TEA. A literatura farta. Indicamos o site <www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1442/>, de acesso
gratuito, que mantm este assunto atualizado.
Da dcada de 1970 em diante, os mtodos de investigao da
gentica clnica/mdica apontaram as principais evidncias do envolvimento de fatores genticos nesta condio: alta concordncia em
gmeos monozigticos, recorrncia familiar maior do que a esperada
pelas taxas de prevalncia e comorbidade com diversas sndromes genticas. Esse esforo, associado com a descrio de causas ambientais
perinatais, propiciou a definio etiolgica em cerca de 20% dos indi57
vduos com diagnstico de TEA. Entre as causas ambientais, admite-se que agentes que acarretem agresses cerebrais nas reas envolvidas
com a patognese dos TEA podem ser determinantes no desenvolvimento do transtorno. Entre elas, infeces perinatais, prematuridade e
asfixia so as mais importantes.
Causas genticas conhecidas de TEA incluem:
1) alteraes cromossmicas detectveis por mtodos usuais
(caritipo) (5%);
2) microdelees/microduplicaes (10%);
3) doenas monognicas nas quais achados neurolgicos
esto associados aos TEA (5%).
Todas essas causas genticas constituem quadros sindrmicos.
Nas duas primeiras categorias, os pacientes apresentam alteraes do
fentipo morfolgico e deficincia intelectual (DI).
Diversos trabalhos na literatura apontam mais de 40 sndromes genticas associadas aos TEA. No entanto, a comorbidade entre
TEA e sndromes genticas no firmemente estabelecida em todas.
Entre as que tm maior evidncia, poderamos citar a sndrome do X
frgil e a esclerose tuberosa.
Ao lado das sndromes dismrficas, existiriam algumas caractersticas do fentipo morfolgico que, com as alteraes comportamentais que esses pacientes apresentam, poderiam indicar algum
diagnstico gentico especfico ou pelo menos orientar alguma investigao etiolgica. Diversos estudos indicam frequncia ampliada
de macrocefalia entre pacientes com TEA (principalmente com trs
desvios-padro acima da mdia para sexo e idade).
Tais caractersticas clnicas propiciam diagnsticos da categoria 3. Neste grupo, em intensa investigao atualmente, depositam-se
as maiores esperanas na definio de um nmero crescente de causas
genticas.
58
9 O momento da notcia do
diagnstico de TEA
60
O momento da notcia do diagnstico deve ser cuidadosamente preparado, pois ser muito sofrido para famlia e ter impacto em
sua futura adeso ao tratamento.
O diagnstico uma tarefa multidisciplinar. Porm, a comunicao famlia deve ser feita por apenas um dos elementos da equipe,
preferencialmente por aquele que estabeleceu o vnculo mais forte e
que, de certa forma, vai funcionar como referncia na coordenao
do projeto teraputico indicado pela equipe para o caso. Ele dever ter
uma postura tica e humana, alm de ser claro, conciso e disponvel
s perguntas e s dvidas dos familiares. Mais ainda: o local utilizado
dever ser reservado e protegido de interrupes, j que a privacidade
do momento requisito bsico para o adequado acolhimento do caso.
A apresentao do diagnstico deve ser complementada pela
sugesto de tratamento, incluindo todas as atividades sugeridas no
projeto teraputico singular. O encaminhamento para os profissionais
que estaro envolvidos no atendimento do caso deve ser feito de modo
objetivo e imediato, respeitando, claro, o tempo necessrio para cada
famlia elaborar a nova situao.
importante esclarecer que o quadro do autismo uma sndrome, que significa um conjunto de sinais clnicos, conjunto que
define uma certa condio de vida diferente daquela at ento experimentada pela famlia. Alm disso, tal condio impe cuidados e rotinas diferenciadas. igualmente importante esclarecer que os cuidados sero compartilhados entre a equipe profissional responsvel pelo
tratamento e a famlia. Ou seja, importante faz-la notar que ela no
estar sozinha nesse processo e que ter respeitada sua autonomia na
tomada das decises.
61
10 Projeto Teraputico
Singular: habilitao e
reabilitao da pessoa com TEA
62
63
65
11 Apoio e acolhimento da
famlia da pessoa com TEA
66
O cuidado pessoa com TEA exige da famlia extensos e permanentes perodos de dedicao, provocando, em muitos casos, a
diminuio das atividades de trabalho, lazer e at de negligncia aos
cuidados sade dos membros da famlia. Isto significa que estamos
diante da necessidade de ofertar, tambm aos pais e cuidadores, espaos de escuta e acolhimento, de orientao e at de cuidados teraputicos especficos.
O diagnstico de TEA, ainda que constitua um estressor para
a famlia, pode tambm ser uma experincia que potencializa os recursos familiares, tais como flexibilidade na mudana de seus valores,
suas expectativas, prioridades na vida e na qualidade das relaes entre
os membros da famlia (MARQUES; DIXE, 2011; SCHMIDT; BOSA,
2007; SCHMIDT; DELLAGLIO; BOSA, 2007). Esta segunda condio,
conhecida como resilincia familiar, tem como premissa bsica a noo de que a famlia pode se desenvolver mesmo na presena de um
contexto estressante, como no caso dos problemas de sade e/ou de
desenvolvimento dos filhos (YUNES, 2003). O desenvolvimento familiar depende da qualidade dos servios de sade, da rede de apoio, dos
recursos econmicos, das caractersticas da prpria famlia e do evento
estressor, entre outros fatores. H evidncias sobre alguns dos focos
de trabalho, na rea da Sade Mental, que podem acarretar o desenvolvimento dos processos de resilincia em famlias de pessoas com TEA
(SEMENSATO; SCHMIDT; BOSA, 2010; SEMENSATO; BOSA 2013)
e que podem subsidiar, por exemplo, os servios voltados a grupos de
pais com nfase na percepo da famlia sobre as capacidades da pessoa com TEA e no somente sobre os dficits nas diferentes etapas do
desenvolvimento da pessoa com TEA.
Isso equivale a dizer que a organizao de servios com foco na
famlia deve ser realizada de acordo com as necessidades das diferentes
etapas do ciclo vital familiar e com base em aes que promovam a resilincia. Nesse sentido, o enfoque multi e interdisciplinar, integrando
diferentes servios (por exemplo: psicologia e servio social), tende a
ser o mais efetivo.
67
12 FLUXOGRAMA DE
ACOMPANHAMENTO E
ATENDIMENTO DA PESSOA COM
TEA NA REDE SUS
Aes de identicao precoce:
Equipes de sade
Suspeita de TEA:
- Observao de
comportamentos atpicos,
repetitivos e
estereotipados
- Uso de instrumentos de
rastreamento
Educadores
Familiares
Aes de
acompanhamento,
orientao e apoio
Diagnstico no conclusivo
de TEA e/ou outros
transtornos
68
Avaliao
diagnstica
diferencial
Projeto
Teraputico
Singular (PTS)
Incluso
Aes de
matriciamento e
articulao do cuidado
nas escolas
69
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in an Australian community-based setting: promoting the early
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Reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia,
[S.l.], v. 1, n. 2, p. 119-145, 1971.
70
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Bibliografia complementar
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Disorders and Childhood-Onset Schizophrenia. In: COFFEY, C.
E.; BRUMBACK, R. A. Pediatric neuropsychiatry. Philapdelphia:
Lippincott Williams 7 Wilkins, 2006. p 195-214.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnstico
e estatstico de transtornos mentais. 4. ed. Porto Alegre: Artes
Mdicas, 2002.
BACKES, B. et al. Instrumentos de avaliao do Transtorno do
Espectro Autstico: Uma reviso sistemtica de estudos brasileiros.
Cadernos de Sade Pblica. (Artigo submetido).
BAIR, G. et al. Prevalence of disorders of the autism spectrum in a
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autism project (SNAP). The Lancet, [S.l.], v. 368, p. 210-215, 2006.
BARBARO, J.; RIDGWAY, R. N.; DISSANAYAKE, C. Developmental
surveillance of infants and toddlers by maternal and child nurses
in an Australian community-based setting: promoting the early
identification of autism spectrum disorders. J. Pediatr., [S.l.], v. 26,
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BHAT, A.; LANDA, R.; GALLOWAY, J. Current perspectives on motor
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disorders. Physycal Therapy, [S.l.], v. 91, n. 7, p. 1116-1129, 2011.
BOSA, C. Ateno compartilhada e identificao precoce do autismo.
Psicologia, Reflexo e Crtica, [S.l.], v. 15, n. 1, p. 77-88, 2002.
BOSA, C. Diretrizes para avaliao psicolgica de crianas com
transtornos globais do desenvolvimento. 1998. Manual nopublicado, Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio
Grande do Sul (produo tcnica).
72
73
77
AnexoS
Anexo A Indicadores Clnicos de Risco para o
Desenvolvimento Infantil (IRDI)
Presente
De zero a 3
meses e 29
dias
1. Quando a criana
chora ou grita, a
me sabe o que
ela quer.
A me fala com a
criana num estilo
particularmente
dirigido a ela
(manhs).
2. A criana reage
ao manhs.
3. A me prope
algo criana
e aguarda a sua
reao.
4. H trocas de
olhares entre a
criana e a me.
De 4 a 7
meses e
29 dias
78
5. A criana comea
a diferenciar o
dia da noite.
Ausente
No
verificado
Presente
Ausente
No
verificado
6. A criana utiliza
sinais diferentes
para expressar
suas diferentes
necessidades.
7. A criana faz
solicitaes
me e faz um
intervalo para
aguardar sua
resposta.
8. A me fala
com a criana,
dirigindo-lhe
pequenas frases.
9. A criana reage
(sorri, vocaliza)
quando a me ou
outra pessoa est
se dirigindo a ela.
10. A criana
procura
ativamente o
olhar da me.
11. A me d
suporte s
iniciativas da
criana sem
poupar-lhe o
esforo.
12. A criana pede
a ajuda de outra
pessoa sem ficar
passiva.
79
Presente
De 8 a 11
meses e 29
dias
13. A me percebe
que alguns
pedidos da
criana podem
ser uma forma
de chamar a sua
ateno.
14. Durante os
cuidados
corporais, a
criana busca
ativamente jogos
e brincadeiras
amorosas com a
me.
15. A criana
demonstra
gostar ou no de
alguma coisa.
16. Me e criana
compartilham
uma linguagem
particular.
17. A criana
estranha pessoas
desconhecidas
para ela.
18. A criana
possui objetos
prediletos.
19. A criana faz
gracinhas.
80
Ausente
No
verificado
Presente
Ausente
No
verificado
22. A me alterna
momentos
de dedicao
criana
com outros
interesses.
23. A criana
suporta bem as
breves ausncias
da me e reage
s ausncias
prolongadas.
24. A me oferece
brinquedos
como
alternativas para
o interesse da
criana pelo
corpo materno.
25. A me j no
se sente mais
obrigada a
satisfazer tudo
o que a criana
pede.
81
Presente
Ausente
No
verificado
(medido pelo risco relativo) estatisticamente significativa: os indicadores nmero 7 A criana utiliza sinais diferentes para expressar suas
diferentes necessidades (RR = 3,46; IC 95% 1,19-10,07), nmero 18 A
criana estranha pessoas desconhecidas para ela (RR = 2,93; IC 95%
1,49-5,73), nmero 22 A criana aceita alimentao semisslida, slida e variada (RR = 3,75; IC 95% 1,37-10,28) e nmero 30 Os pais
colocam pequenas regras de comportamento para a criana (RR = 4,19;
IC 95% 1,74-10,06).
Conjuntos de indicadores que, aps anlise estatstica fatorial
(isto , quando todos os indicadores de cada um dos seguintes conjuntos estavam ausentes), tiveram correlao significativa para predizer
risco psquico aos 3 anos de idade:
na faixa de zero a 4 meses: todos os cinco indicadores formam um fator s, que significativo para predizer risco
psquico (RR = 3,51; IC 95% 1,10-11,17);
na faixa de 4 a 8 meses: h um fator (formado pelos indicadores 6, 7, 8 e 9) que significativo para predizer risco
psquico (RR = 2,50; IC 95% 1,01-6,59);
na faixa de 8 a 12 meses: h um fator (formado pelos indicadores 16 e 22) que significativo para predizer risco
psquico (RR = 5,01; IC 95% 1,97-13,15);
na faixa de 12 a 18 meses: h um fator (formado pelos indicadores 23, 24, 26 e 30) que significativo para predizer
risco psquico (RR = 1,99; IC 95% 1,03-3,85) e tambm
para predizer risco para o desenvolvimento (RR = 2,82; IC
95% 1,45-5,45).
Extrado de: KUPFER, M. C. et al. Valor preditivo de indicadores clnicos de risco para o desenvolvimento infantil: um estudo a partir
da teoria psicanaltica. Lat. Am. Journal of Fund. Psychopath. [Online], v. 6, n. 1, p. 48-68, 2009.
83
ISBN 978-85-334-2089-2
MINISTRIO DA SADE
9 788533 42089 2
Deficincia
Diretrizes de Ateno