Qualidade de Vida e Esclerose Múltipla

UNIVERSIDADE D O PORTO
FACULDADE DE PSICOLOGIA E CINCIAS DA EDUCAO
Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla
Maria d a La Salet Rodrigues Soares

2002
IA/
50A ObUPt
UNIVERSIDADE DO PORTO
FACULDADE DE PSICOLOGIA E CINCIAS DA EDUCA(
QUALIDADE DE VIDA E ESCLEROSE MLTIPLA
Faculdade de Psicologia e Cincias da

Educao da Universidade do Porto
*0000012879*
UN
- -
...
Maria de La Salete Rodrigues Soares

2002
Dissertao apresentada para a obteno do Grau

de Mestre em Psicologia
r
Area de Especializao Psicologia e Sade
Orientador:
Professora Doutora Marina Prista Guerra
Ao Jorge
e ao
Rui Miguel
AGRADECIMENTOS
A concretizao deste trabalho s se tomou realidade graas colaborao
preciosa de muitas pessoas a quem devemos o nosso agradecimento:
A Professora Doutora Marina Prista Guerra, orientadora deste trabalho, pelo apoio,
incentivo e sugestes.
Ao Dr. Rui Teixeira pelos contributos informticos e estatsticos e por todo o

estimulo e pronta disponibilidade durante a realizao deste trabalho.
Ao Professor Doutor Lopes Ferreira quer pela autorizao para utilizao do

instrumento de avaliao do estado de sade , quer pela disponibilidade na transformao
dos dados.
As Professoras Doutoras Teresa Mclntyre e Ana Paula Matos pela cedncia dos
instrumentos respectivos, Inventrio de Experincias Subjectivas de Sofrimento na
Doena (IESSD) e Escala de Apoio Social (EAS), utilizados no mbito desta investigao.
Ao Director do HSLVC, Dr. Trocato Passos, pela autorizao concedida para a

realizao deste estudo.
A todos os doentes que aceitaram participar neste estudo, pela sua preciosa
colaborao, sem a qual no seria possvel a sua concretizao.
Tambm o nosso agradecimento ao Virglio Martins - Enfermeiro Chefe e Luzia

Rocha- Enfermeira Especialista do HSLVC, pela colaborao durante o trabalho de
campo.
Por ltimo, a todos que de uma forma ou de outra me apoiaram durante a

realizao deste trabalho, era especial Isaura Branco e Maria Jos Fonseca.
RESUMO
A Qualidade de Vida (QV) , no momento actual, um objectivo primordial de cada ser
humano e no campo da sade emerge a necessidade de compreender a percepo que cada
indivduo tem relativamente a este constructo.
A Esclerose Mltipla (EM), doena crnica e incapacitante, desencadeia no indivduo
necessidades de mudana, para fazer face crise que surge ao se confrontar com o diagnstico
desta doena e tambm devido ao seu caracter imprevisvel, pois conduz a alteraes do estilo de
vida da pessoa e afecta a sua qualidade de vida produzindo sofrimento, pelo que a diminuio do
bem-estar fortemente evidenciado.
Este estudo tem como objectivos principais: Conhecer a percepo de QV, do sofrimento e
do apoio social em doentes com EM; Verificar se as variveis demogrficas e clnicas interferem
com a QV, com o Sofrimento e com o Apoio Social e Compreender a relao entre as diferentes
variveis em estudo.
A nossa populao alvo, constituda por 54 doentes com EM, no estdio recidivanteremitente, medicados com interferon, que frequentam a consulta de Neurologia do Hospital de
Santa Luzia de Viana do Castelo, no perodo compreendido entre Maro e Maio de 2001.
A recolha de dados foi efectuada atravs da utilizao de um questionrio sciodemogrfco e de dados clnicos; um questionrio genrico de avaliao da qualidade de vidaMOS-SF36; um inventrio de avaliao de experincias de sofrimento na doena- IESSD e uma
escala de avaliao do apoio social- EAS.
Os resultados indicaram que o status de qualidade de vida destes doentes se situa em
termos globais a um nvel inferior ao das populaes saudveis bem como doentes com outras
patologias, mas as mulheres em relao aos homens apresentam scores mais baixos. Estes doentes
vivenciam elevados nveis de sofrimento, tambm mais evidentes no sexo feminino, e o apoio
social percebidos por eles razovel, no se encontrando diferenas significativas entre os homens
e as mulheres. A qualidade de vida e o apoio social esto associados positivamente, bem como,
menores status de qualidade de vida correlacionam-se com nveis mais altos de sofrimento.
SUMMARY
The quality of life (QL) is, at present, each human being's primordial objective, where, in
the sense of health, there is a necessity to understand each individual's perception in relation to
this "concept".
Multiple Sclerosis (MS), a chronicle and disabling disease, unleashes necessary changes in
the individual, in order to face the crisis which emerges, when faced with the diagnosis of this
illness. Due to its unforeseeable feature, thus leading to alterations in the individual's lifestyle,
affecting his/her quality of life producing suffering, by which the diminishing of well-being is
strongly influenced.
The main objectives of this study are: to learn the perception of the QL, the suffering and
social aid of those with MS; check whether the demographic and clinical variables interfere with
the QL, with the suffering, social aid, understand the relation between the different variables in
course.
Our target population is made up to 54 patients with MS in relapsing or remitting state,
medicated with interferon, and who attended consultation at the " Santa Luzia Hospital" in Viana
do Castelo, between Mach and May 2001.
The gathering of information was based on a socio-demographic questionnaire, clinical
information; a generic evaluation questionnaire related to the quality of life- MOS-SF36; an
inventory on the evaluation of suffering experiences- IESSD and a social aid evaluation scaleEAS.
This research indicated that these patients' quality of life status is globally and of an
inferior level to those of healthy populations as well as patients with other pathologies, even
though women present a lower score than men. These patients experience a high level of suffering,
also more evident, in the female Sex, and the social aid for such, is quality of life and social are
positively reasonable with no significant differences between men and women. The quality of life
and social aid are positively associated, as well as, minor status of quality life correlated with
higher levels of suffering.
RSUM
Actuellement, la Qualit de Vie {QV) est un objectif primordial de chaque tre humain et
on voit merger, dans le domaine de la sant, la ncessit de comprendre la perception de chaque
individu relativement ce concept.
La Sclrose Multiple (SM), maladie chronique et incapacitante, dclenche chez l'individu
des ncessits de changement, pour faire la crise qui surgit quand celui-ci est confront avec le
diagnostic, et encore pour faire face au caractre imprvisible de cette maladie, car elle conduit
des altrations du style de vie de l'individu et affecte sa qualit de vie, en produisant de la
souffrance. La diminution du bien-tre est, donc, fortement mise en vidence.
Les objectifs principaux de cette tude sont : Connatre la perception de QV, de la
souffrance et de l'aide sociale aux malades de SM ; Vrifier si les variables dmographiques et
cliniques interfrent avec la QV, avec la Souffrance et avec l'Aide Sociale ; Comprendre la
relation entre les diffrentes variables tudies.
La population observe est constitue par 54 malades de SM, au stade rcidivant-rmittent,
traits avec interferon, et qui ont frquent la consultation de Neurologie de l'Hpital de Santa
Luzia Viana do Castelo, pendant les moin de Mars et Mai 2001.
Le
recueil
des
donnes
travers
l'utilisation
d'un
questionnaire
sociodemgraphique, de donnes cliniques, d'in questionnaire gnrique d'valuation de la qualit

de vie- MOS-SF36, d'un inventaire d'valuation d'expriences de souffrance cause de la
maladie-IESSD, et d'une chelle d'valuation de l'aide sociale- EAS.
Les rsultats ont indiqu que la qualit de vie de ces malades se situe globalement un
niveau infrieur relativement celui des populations saines et des malades souffrant d'autres
pathologies, mais les femmes prsentent par rapport aux hommes des scores plus bas. Ces malades
subissent des niveaux levs de souffrance, qui sont aussi plus vidents chez le sexe fminin.
L'aide sociale apperue par eux-mmes est raisonnable et on ne trouve pas de diffrences
significatives entre hommes et femmes. La qualit de vie et l'aide sociale sont positivement
associes, en mme temps que d'autres infrieurs de qualit de vie sons corrls avec des niveaux
suprieurs de souffrance.
8
SUMARIO
PgINTRODUO
16
PARTE I
20
1. PERTINNCIA DO ESTUDO
21
2. ESCLEROSE MLTIPLA
24
3. MODELOS PSICOLGICOS FACE DOENA
49
4.QUALIDADE DE VIDA/ SOFRIMENTO NA DOENA/
62
APOIO SOCIAL
4.1. Qualidade de Vida
63
4.1.1. Conceito de Sade/ Doena
63
4.1.2. Doena Crnica
66
4.1.3. Definio de Qualidade de Vida
68
4.2. Sofrimento na Doena
70
4.3. Apoio Social
73
PARTE II
1. METODOLOGIA
79
80
1.1. Objectivos do Estudo
82
1.2. Amostra
84
1.3. Instrumentos de Recolha de Dados
89
1.4. Procedimentos
104
1.5. Tratamento de Dados
105
Pg2. APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS
108
2.1.Variveis Clnicas
110
114
2.3. Experincias de Sofrimento na Doena
122
2.4. Apoio Social
131
2.5. Relao entre QVI Sofrimento na Doena/ Apoio Social
140
2.6. Acontecimentos de Vida aps o Conhecimento do
142
Diagnstico
3. SNTESE E DISCUSSO
154
CONCLUSES
165
BIBLIOGRAFIA
172
ANEXOS
184
Anexo I- Questionrio Scio-Demogrfico e de Dados Clnicos

Anexo II- Questionrio de Estado de Sade (MOS-SF36)
Anexo III- Inventrio de Experincias Subjectivas de Sofrimento
na Doena- IESSD
Anexo IV- Escala de Apoio Social- EAS
Anexo V- Indicador de Barthel
Anexo VI- Autorizao de Colheita de Dados- HSLVC
Anexo VII- Tabela- Sntese 1-A Melhor Coisa que aconteceu aps
Conhecer o Diagnstico/ Segmentos de Frase
Anexo VIII- Tabela- Sntese 2-A Pior Coisa que aconteceu aps
Conhecer o diagnstico/ Segmentos de Frase
Anexo IX- Tabela- Sntese 3-Referncias relativas melhor coisa
que aconteceu aps o conhecimento do diagnstico
Anexo X- Tabela- Sntese 4- Referncias relativas pior coisa que
aconteceu aps o conhecimento do diagnstico
10
INDICE DE GRFICOS
Pg.
Grfico 1- Valores totais de Casos Observados e distribuio por Sexo
85
Grfico 2- Histograma da distribuio dos valores da Idade na amostra
85
por Grupos Etrios

Grfico 3- Valores Mdios da QVpor Sexos (componente
fsica)
Grfico 4- Valores Mdios da QVpor Sexos (componente mental)

Grfico 5- Valores Mean Rank da QVpor Grupos Etrios (c.
116
116
fsica)
117
Grfico 6- Valores Mean Rank da QVpor Grupos Etrios (c. mental)
117
Grfico 7- Valores Mdios da QVpor Situao Profissional (componente

fsica)
Grfico 8- Valores Mdios da QVpor Situao Profissional (componente
119
119
mental)
Grfico 9- Valores Mean Rank da QVpor Tempo de Doena (c.
fsica)
120
Grfico 10- Valores Mean Rank da QVpor Tempo de Doena (c. mental)
120
Grfico 11- Valores Mean Rank da QV por Tempo de ocorrncia da

Ultima Crise (c. fsica)
Grfico 12- Valores Mean Rank QVpor Tempo de ocorrncia da ltima
Crise (c. mental)
121
Grfico 13- Valores mdios das Experincias de Sofrimento no total da

amostra
123
Grfico 14- Valores Mdios das Experincias de Sofrimento em funo

do Sexo
125
Grfico 15- Valores Mean Rank das Experincias de Sofrimento em

funo dos Grupos Etrios
126
121
PgGrfico 16- Valores Mdios das Experincias de Sofrimento em funo

da Situao Profissional
127

funo do Tempo de Doena
128
130
funo do Tempo de ocorrncia da Ultima Crise

Grfico 19- Valores Mdios do Apoio Social no total da amostra
132
Grfico 20- Valores Mdios do Apoio Social em funo do Sexo
134
Grfico 21 - Valores Mean Rank do Apoio Social em funo dos

Grupos Etrios
Grfico 22-Valores Mdios do Apoio Social em funo da Situao
Profissional
136
137
Grfico 23- Valores Mdios do Apoio Social em funo do Tempo de

Doena
138
Grfico 24- Valores Mdios do Apoio Social em funo do Tempo de

ocorrncia da ltima Crise
139
12
INDCE DE QUADROS
PgQuadro 1- Sinais e Sintomas na Esclerose Mltipla
34
Quadro 2- Critrios de Diagnstico na EM
40
Quadro 3- Distribuio dos valores totais da amostra e por sexos
86
Quadro 4- Distribuio dos valores totais da amostra por grupos etrios e

Sexo
86
Quadro 5- Distribuio dos valores totais da amostra em funo do estado

civil
87
Quadro 6- Distribuio dos valores totais da amostra em funo do nvel de

escolaridade
87
Quadro 7- Distribuio dos valores totais da amostra por sector profissional
88
Quadro 8- Distribuio dos valores totais da amostra em funo da situao

profissional
89
Quadro 9- Dados de Referncia- MOS-SF36
97
Quadro 10- Dados de Referncia- MOS-SF36
98
Quadro 11- Distribuio dos itens do IESSD
99
Quadro 12- IESSD- Dados de Referncia
100
Quadro 13- Factores e respectivos itens da Escala de Apoio social
101
Quadro 14-Distribuio dos valores totais da amostra e por Sexos em

funo do Tempo de Doena
110
Quadro 15- Distribuio dos valores totais da amostra em funo de

Doenas Associadas
111
Quadro 16- Distribuio dos valores totais da amostra em funo do Tempo

de ocorrncia da ltima Crise
112
Quadro 17- Distribuio dos valores totais da amostra em funo do Grau

de Dependncia para as AVD's
113
13
PgQuadro 18- Distribuio dos valores totais da amostra nas diferentes

dimenses da Qualidade de Vida
114
Quadro 19- Distribuio dos valores mdios das diferentes dimenses de

Qualidade de Vida por Sexos
115
Quadro 20- Distribuio dos valores Mean Rank das diferentes dimenses
de Qualidade de Vida por Grupos Etrios
117
de Qualidade de Vida em funo da Situao Profissional
118
de Qualidade de Vida em funo do Tempo de Doena
120
de Qualidade de Vida em funo do Tempo de ocorrncia da ltima Crise
121
Quadro 24- Distribuio dos valores totais da amostra nas diferentes

dimenses das Experincias de Sofrimento
123
Quadro 25- Distribuio dos valores mdios das diferentes dimenses das
Experincias de Sofrimento por Sexos
124
das Experincias de Sofrimento por Grupos Etrios
125
Quadro 27- Distribuio dos valores mdios das diferentes dimenses das
Experincias de Sofrimento em funo da Situao Profissional
127
das Experincias de Sofrimento em funo do Tempo de Doena
128
das Experincias de Sofrimento em funo do Tempo de ocorrncia da
Ultima Crise
129
Quadro 30- Distribuio dos valores mdios do Apoio Social, no total da

amostra
132
Quadro 31- Distribuio dos valores mdios dos diferentes factores do

Apoio Social por Sexos
133
Quadro 32- Distribuio dos valores Mean Rank dos diferentes factores do
Apoio Social por Grupos Etrios
135

Apoio Social em funo da Situao Profissional
137
14
PgQuadro 34- Distribuio dos valores mdios dos diferentes factores do

Apoio Social em funo do Tempo de Doena
138

Apoio Social em funo do Tempo de ocorrncia da ltima Crise
139
Quadro 36- Categorias e sub-categorias emergentes da rea temtica

" A melhor coisa que aconteceu aps o conhecimento do diagnstico"
143
Quadro 37-Categorias e sub-categorias emergentes da rea temtica

" A pior coisa que aconteceu aps o conhecimento do diagnstico"
148
15
INTRODUO
A Esclerose Mltipla (EM) uma doena crnica, inflamatria e progressiva do

Sistema Nervoso Central, com implicaes de natureza fsica, psicolgica e social.
A doena no um estado natural no ser humano e quando ela surge, instala-se

uma situao de crise, que gera conflito e cria necessidades de mobilizao de estratgias
de coping para que se possa dar uma adaptao eficaz, pelo que a abordagem desta
situao tem que ser necessariamente multidisciplinar.
Actualmente, estamos voltados para uma viso holstica do ser humano tornandose, portanto, insuficientes os indicadores tradicionais de sade- mortalidade e morbilidadepertena do modelo biomdico, emergindo a necessidade de outros indicadores
qualitativos, que possam traduzir o estado de sade dos indivduos.
Surge, ento, a preocupao de avaliar a Qualidade de Vida (QV ) dos doentes

crnicos, permitindo este indicador conhecer uma realidade mais concreta, atendendo que
se avalia a percepo que o prprio doente tm da situao. E este, como ser bio-psicosocial, apresenta expectativas de vida que no se prendem s com uma maior longevidade,
mas com a qualidade de vida, nesses trs domnios.
A doena crnica produz no indivduo e famlia, alteraes das dinmicas

institudas, levando a necessidades de adaptao a nvel fsico, social e emocional.
O lema no campo da Sade preconizado pela OMS (1985) "... dar mais anos vida
e mais vida aos anos...", revela a necessidade do bem-estar e a QV estarem presentes ao
longo de todo o percurso de vida de cada ser humano.
17
A qualidade de vida, conceito amplamente utilizado no mundo actual e nas mais

diversas vertentes, emerge para a rea da sade como objectivo primordial. Os tcnicos de
sade orientam e dimensionam a sua actuao tendo como principal finalidade a prestao
de cuidados que permita a cada cidado, atingir o mximo de qualidade em qualquer
ponto do continuum sade/ doena.
A QV surge como um conceito complexo, definido de variadas formas, abrangendo

diferentes dimenses, como a capacidade de adaptao ao stress, apoio e integrao social,
satisfao com a vida e forma fsica. Parece, assim, ser consensual, que os domnios fsico,
psicolgico, social e cultural, tero necessariamente que estar presentes, para que esta
avaliao seja correcta e eficaz.
Atravs da anlise de estudos prvios, confrontamo-nos com um crescente nmero

de estudos relacionados com a QV em doentes crnicos, abrangendo diversas patologias,
mas em doentes com EM, parecem esses estudos estarem confinados aos efeitos da
teraputica, nomeadamente no que se refere administrao do interferon (Bennet &
Murphy, 1999).
Embora, parecendo evidente a melhoria da Q V dos doentes com EM aps o incio

desta teraputica, surgem-nos algumas interrogaes : Qual o status de Q V destes doentes?
Como que estes doentes percepcionam a sua Q VI Ser que esta doena produz nveis de
QV semelhantes nas Mulheres e nos Homens? Que outros factores influenciam a QV
percepcionada por estes doentes?
Interessa-nos, essencialmente, conhecer qual a percepo da QV dos doentes com

Esclerose Mltipla do Distrito de Viana do Castelo. Assim, o presente trabalho insere-se
18
na rea da Qualidade de Vida, rea de eleio de vrios estudos realizados, mas numa
patologia pouco estudada, no que se refere a esta vertente, tendo como finalidade
Contribuir para a Melhoria da Prestao de Cuidados, no sentido de Minimizar Efeitos
da Doena e Potencializar o Bem- Estar do Indivduo e Famlia.
O desenvolvimento deste trabalho far-se- em duas partes:

Numa
primeira parte, procuraremos
fazer
o enquadramento terico
da
problemtica, abordando aspectos relacionados com a patologia em estudo, concepes

tericas de modelos psicolgicos face doena e pressupostos tericos relativos
qualidade de vida.
Na segunda parte, iremos descrever a investigao efectuada, abordando os

objectivos do estudo e as opes metodolgicas, fazendo referncia caracterizao da
populao estudada, aos instrumentos de recolha de dados e aos procedimentos utilizados.
Apresentaremos ainda, os resultados e a sua anlise, a sntese e discusso desses
resultados e as concluses. No sendo nossa pretenso que estas ltimas sejam
generalizveis nem conclusivas, mas atendendo escassez de estudos neste mbito e
atravs do estudo exploratrio que pretendemos efectuar, pretendemos contribuir para uma
melhor compreenso desta problemtica de forma a que possa servir de ponto de partida
para novos estudos.
E nosso objectivo atravs deste estudo poder contribuir para a melhoria da

qualidade de cuidados prestados ao doentes com Esclerose Mltipla.
19
PARTE I
1. PERTINNCIA DO ESTUDO
A Esclerose Mltipla uma doena muito frequente no adulto jovem e a maior

parte dos doentes apresentam os seus primeiros sintomas entre os 20 e os 40 anos, sendo
estimado que se situa como uma das mais frequentes doenas neurolgicas do mundo
ocidental (Barnes, 1997).
As mulheres apresentam uma probabilidade superior dos homens de contrair esta

doena, referindo Sadovnick, Eisen, Ebers & Paty (1993) que esta probabilidade duas
vezes superior, e outros autores apontam para propores de 1:3.
Em Portugal, de acordo com os ltimos estudos epidemiolgicos realizados em

1998, a prevalncia da EM de cerca de 50/ 100.000 habitantes, colocando o nosso pas
nas reas de alta prevalncia.( Vinas, Sousa, Guete, Vicente & Santos 2000).
A existncia de cerca de cinco mil doentes com EM no nosso pas e um crescente

aumento de casos a nvel do distrito onde desenvolvemos a nossa actividade como tcnica
de sade suscita-nos vrias questes, pelo que sentimos necessidade de reflectir sobre esta
problemtica, por considerarmos que existem muitas reas pouco exploradas.
Assim, atendendo importncia crescente atribuda qualidade de vida das

pessoas doentes e considerando ser a esclerose mltipla uma patologia que tem vindo a
aumentar a sua incidncia, agravada pelo facto de atingir adultos jovens e causar grande
impacto nestes pacientes, pois conduz necessariamente a ajustamentos de estilo de vida,
sentimos necessidade de conhecer melhor os seus efeitos no doente e a forma como eles os
percepcionam.
22
Neste sentido parece-nos importante realizar um estudo sobre " Qualidade de Vida
em Doentes com Esclerose Mltipla". Iremos limitar este estudo ao distrito de Viana do
Castelo, rea geogrfica onde trabalhamos e onde nos confrontamos com um nmero
crescente de casos, nos ltimos anos.
Atravs da consulta dos ficheiros, foi-nos possvel identificar todos os doentes com
EM que se situam na categoria recidivante-remitente, medicados com interferon, que
frequentam a consulta do Hospital de Santa Luzia de Viana do Castelo (HSLVC).
23
2. ESCLEROSE MLTIPLA
24
A EM uma doena neurolgica, crnica, inflamatria e progressiva, que se

manifesta em adultos jovens (Barnes, 1997), com uma probabilidade de incidncia superior
nas mulheres em relao aos homens (Hauser & GoodKin,1998).
Normalmente os primeiros sintomas surgem entre os 20 e os 40 anos, sendo pouco

comum o desenvolvimento desta doena antes da puberdade e aps os 60 anos (Sadovnick
et ai., 1993).
Esta doena foi registada pela primeira vez por Sir Augustus D^Este-Prmio Nobel
da Paz, em 1822. Aparentemente possua a doena e durante vinte e cinco anos fez
registos dirios das suas pesquisas em busca da cura ( Frankel,1994).
Em 1838 um mdico britnico Robert Carswell, elaborou desenhos do tronco

cerebral e medula espinal que retratavam as leses por ele observadas durante uma
autpsia, que permitiam identificar tecidos endurecidos e descolorados. Tambm Jean
Druveilheir, mdico francs, observou reas semelhantes durante autpsias, a que deu o
nome de "ilhas de esclerose". Mas, s em 1868 que Jean Martin Charcot identificou
formalmente a Esclerose Mltipla, dando-lhe o nome de esclerose em placas, descrevendo
as reas endurecidas como sendo semelhantes a cicatrizes e verificou que estas reas se
encontravam disseminadas pelo sistema nervoso central (SNC), nos indivduos com a
doena (Frankel,1994).
No sistema nervoso de um ser humano normal, os impulsos em muitas das fibras

nervosas percorrem mais de 320 Km/h, considerando-se que esta velocidade conseguida,
25
em parte, pela qualidade isolante da mielina, um complexo de camadas de lipoprotenas,

formado no inicio do desenvolvimento pela oligodendroglia no SNC, que forma as
bainhas do axnio (Frankel,1994).
A Esclerose Mltipla (EM) caracterizada por leses (placas) que correspondem a

reas distintas de perda de mielina distribudas pelo SNC, primariamente na substncia
branca. Estas placas de desmielinizao so acompanhadas por destruio da
oligodendroglia e por inflamao ou acumulao de clulas brancas do sangue e lquido
em volta dos vasos sanguneos do SNC. A destruio da mielina produz prejuzo na
neurotransmisso (Sadiq & Miller, 1997).
Os corpos celulares e axnios geralmente no so atingidos, mas por vezes ocorre

destruio de axnios devido presena de gliose fibrosa (cicatrizao).
EPIDEMIOLOGIA
A EM uma doena que afecta preferencialmente os adultos jovens, sendo a causa
mais frequente de incapacidade neurolgica entre o incio e a metade da idade adulta,
excepo dos traumatismos (Barnes, 1997).
A idade de incio da doena tem uma distribuio unimodal, com um pico entre os
20 e 30 anos, mas pode atingir indivduos de todas as idades, sendo rara ocorrer antes dos
10 anos e aps os 60 anos (Frankel,1994).
Bauer & Nanefeld (s/ data) in: Sadiq & Miller (1997) verificaram que em 660
pacientes estudados, 70% apresentaram sintomas entre os 21 e os 40 anos de idade, 12,4%
26
_ _
dos 16 aos 20 anos e 12,8% dos 41 aos 50 anos. Verificou ainda, que o paciente mais
jovem apresentou sintomas aos trs anos de idade e o mais velho aos 67 anos.
A distribuio geogrfica da doena irregular, verificando-se a existncia de

zonas de:
Alta prevalncia - com um nmero de casos igual ou superior a 30/100. 000
habitantes;
Mdia prevalncia - com um nmero de casos entre 5 a 30/100.000 habitantes e
Baixa prevalncia -com um nmero inferior a 5 casos por 100.000 habitantes.
So consideradas zonas de alta prevalncia a maior parte do norte da Europa, o

norte dos EUA, o sul do Canad, Austrlia e Nova Zelndia. Zonas de prevalncia mdias
o sul da Europa, a sia Menor, o Oriente Mdio, a ndia e partes do norte de frica e a
frica do Sul. Com baixa prevalncia esto o Japo, China e Amrica Latina e do Sul
(Frankel,1994).
Quando as diferenas raciais so correlacionadas com as taxas de prevalncia da

EM em todo o mundo, as populaes brancas tm maior risco de apresentarem a doena e
tanto as populaes negras quanto as asiticas tm um risco baixo ( Sadiq & Miller, 1997).
A EM afecta cerca de 1:500 dos adultos jovens de origem europeia (Maciel,2001)

e calcula-se que em Portugal o nmero de casos seja de 50/100. 000 habitantes, sendo o
total de cerca de cinco mil, o que situa o nosso pas num padro considerado de alta
prevalncia.
Embora seja frequente associar esta patologia a classes scio- econmicas mais
elevadas e a reas urbanas, no h comprovao destes factos.
ETIOLOGIA
A EM uma doena de causa desconhecida, mas onde a susceptibilidade gentica,
mecanismos auto-imunes e factores ambientais podem contribuir fortemente para a
patognese da desmielinizao (Frankel,1994; Barnes, 1997).
Ao falarmos da distribuio geogrfica da EM , observamos que a sua distribuio

desigual, com uma maior concentrao na Europa do norte e em regies para onde os
europeus do norte imigraram e sendo a sua maior prevalncia na raa branca. Podendo
esta distribuio em parte, estar relacionada com a exposio a factores ambientais, que
possam influenciar o desenvolvimento da EM, parece tambm reflectir, a importncia de
factores de susceptibilidade gentica, difundidos com a migrao das populaes
(Frankel,1994).
Segundo Maciel (2001 s/p.), " Os dados disponveis at data em relao EM

indicam que se tratar de uma caracterstica polignica, em que o efeito gentico atribuvel
a cada locus de susceptibilidade pequeno e, logo, o nmero de famlias necessrias para
a sua identificao ter que ser muito grande (...). estudos prvios de rastreio do genoma
indicaram a presena de vrios loci possivelmente envolvidos na susceptibilidade EM,
com alguns resultados consistentemente encontrados por diferentes grupos, tais como a
confirmao da ligao do cromossoma 6, reforando a importncia do MHC, e outros no
replicados".
Encontra-se actualmente em curso um projecto trans-europeu, designado por

GAMES (Genetic Analysis of Multiple Sclerosis in Europeans), que permitir estudar
uma populao muitssimo maior, que provavelmente ir trazer dados novos que permitam
clarificar a influncia dos factores genticos no desenvolvimento desta doena.
28
Sendo esta patologia de causa desconhecida, como j foi referido, acredita-se que a
patognese envolve desmielinizao inflamatria imunologicamente mediada. O exame
histopatolgico da EM cerebral evidencia aspectos marcantes do processo imunolgico,
tais como: infiltrao perivascular por linfcitos e moncitos, expresso do antgeno MHC
(Hemoglobina Corpuscular Mdia) da classe II nas clulas das leses, linfocinas e
monocinas segregadas pelas clulas imunes activadas e a ausncia de infeco. Apresenta
tambm anormalidades imunolgicas no sangue e lquido cefalorraquidiano (LCR),
especialmente activao imune humoral intratecal selectiva, anormalidades em subtipos de
linfcitos e uma alta frequncia de linfcitos activados no sangue e LCR. tambm

evidenciada uma associao entre EM e certos alotipos MHC classe II (Barnes, 1997).
Na resposta clnica imunomodulao dos pacientes com EM verifcou-se que

estes
pacientes
tendem
melhorar
quando
lhes
so
administradas
drogas
imunossupressoras e a piorar face ao tratamento com gama-interferon (estimula a resposta

imune).
Os estudos epidemiolgicos sugerem que factores ambientais interferem na

etiopatognese da EM e estudos sobre a irregularidade geogrfica da distribuio da
doena e sobre o aparecimento de vrios pontos epidmicos tm contribudo para reforar
este pensamento. Estudos de migrao mostram que necessria a exposio a factores
ambientais indefinidos antes da adolescncia para que ocorra o desenvolvimento
subsequente da patologia (Frankel,1994).
H varias referncias a uma associao entre a EM e a infeco virtica, mas os

estudos realizados ainda no conseguiram evidenciar essa relao.
29
De facto, as evidncias imunolgicas, epidemiolgicas e genticas apoiam o

conceito de que a exposio de um indivduo geneticamente susceptvel a um ou vrios
factores
ambientais
durante
a infncia
conduz
desmienilizao
inflamatria
imunomediada. No entanto, ainda no se conseguiu perceber com preciso essa interaco.
PATOLOGIA
A superfcie externa do crebro quando analisada macroscopicamente apresenta
um aspecto normal, podendo ocasionalmente ocorrer uma leve atrofia e o alargamento dos
sulcos cerebrais, com aumento do terceiro ventrculo e dos ventrculos laterais
(Barnes, 1997).
O crebro revela inmeras reas acinzentadas irregulares que traduzem leses

antigas e reas rosadas traduzindo leses agudas nos hemisfrios cerebrais, em especial na
substncia branca e nas regies periventriculares.
O corpo dos ventrculos laterais na sua poro superior lateral apresenta,

frequentemente e de forma caracterstica, atingimento da sua substncia branca. No tronco
cerebral e cerebelo, tambm se encontram reas descoradas. Todas estas reas so as
placas caractersticas da EM (Frankel,1994).
A medula apresenta-se aparentemente normal, podendo eventualmente existir uma

ligeira diminuio de tamanho e a pia aracnide pode estar mais espessa. Ocasionalmente,
tambm se pode observar edema dos vrios segmentos. Os nervos pticos podem estar
diminudos de tamanho, embora os outros nervos cranianos geralmente so normais.
30
As leses do crebro tendem a agrupar-se em tomo do terceiro ventrculo e dos

ventrculos laterais, variando de tamanho desde leses muito pequenas a leses extensas
(Sadiq& Miller, 1997).
De acordo com Frankel (1994); Barnes (1997) e Sadiq & Miller (1997), na
substncia cinzenta e na zona intermdia entre a substncia branca e cinzenta podem ser
observadas pequenas leses, assim como nos nervos e quiasma ptico.
As leses do tronco cerebral so habitualmente numerosas e na medula as leses

podem ser pequenas ou pode haver uma perda quase completa da mielina numa seco
transversa da medula.
Cada uma das leses caracteriza-se por uma delimitao ntida em relao ao
tecido normal que a circunscreve. A perda de mielina na leso varivel e nas suas formas
mais graves produz uma regio quistica, embora seja raro.
Quando a substncia cinzenta atingida, as clulas nervosas normalmente so

menos afectadas que a mielina, mas pode ocorrer destruio de algumas destas clulas ou
apresentarem alteraes degenerativas.
Nas leses iniciais ou agudas verifica-se uma hipercelularidade acentuada, com

infiltrao de macrfagos e astrocitose, acompanhada de infiltrao perivenosa onde esto
presentes linfcitos e plasmcitos. D-se a desintegrao da mielina e esta decompe-se
quimicamente, desconhecendo-se se essa decomposio ocorre devido resposta celular
ou decorrente desta. Estas leses iniciais podem manter-se activas durante vrios meses,
mas acabam por inactivar. Estas placas inactivas, apresentam de uma forma proeminente,
desmielinizao com perda quase total dos oligodendrcitos e a gliose extensa. So
hipocelulares e desprovidas dos produtos de decomposio da mielina (Sadiq &

Miller, 1997).
A remielinizao em placas de EM considerada como consequncia da

diferenciao de uma clula precursora que comum aos astrcitos tipo II e
oligodendrcitos, mas esta remielinizao processa-se de uma forma incompleta e
aberrante. Nas leses crnicas so evidenciadas "placas sombra" que correspondem a
reas uniformes de mielinizao incompleta, no se sabendo se estas zonas decorrem de
desmielinizao parcial ou de uma remielinizao incompleta.
A anlise bioqumica das leses da EM revela uma diminuio dos componentes

proteicos e lipdicos da mielina normal, com diminuio da colorao para a PMB
(Protena Bsica da Mielina) e a glicoprotena associada mielina (GAM). Tambm se
verifica uma reduo de colesterol, glicolpides, fosfoglicerdeos e esfingomielinas
(Barnes, 1997).
MANIFESTAES CLNICAS
A EM caracteriza-se pela disseminao de leses tmpora- espaciais, ocorrendo
com frequncia exacerbaes e remisses.
Os sinais e sintomas geralmente indicam a presena de mais do que uma leso,

podendo as manifestaes clnicas ser transitrias e at algumas podem parecer bizarras. O
doente pode apresentar sensaes extraordinrias, difceis de descrever e impossveis de
objectivar (Frankel,1994).
32
Os sinais e sintomas so variados e podem incluir todos aqueles que decorrem da

leso de qualquer parte do neuroeixo, da medula ao crtex cerebral, apresentando como
principais caractersticas a multiplicidade e tendncia a variar ao longo do tempo, tanto na
sua natureza como gravidade (Sadiq & Miller, 1997).
A remisso dos primeiros sintomas d-se geralmente de forma completa, mas com
o aparecimento de sinais e sintomas subsequentes, esta remisso no se verifica ou
incompleta.
A evoluo clnica estende-se com frequncia durante uma ou mais dcadas, sendo
raros os casos fulminantes nos meses iniciais.
As manifestaes clnicas vo depender das reas do SNC que est a ser atingido,
no se verificando nesta doena um quadro clnico clssico. Mas, por razes
desconhecidas existem reas de predileco na instalao de leses de desmielinizao,
que vo produzir sinais e sintomas mais frequentes em relao a outros. Por este facto,
embora desconhecido, so encontrados com mais frequncia alguns sinais e sintomas, nos
diferentes sistemas funcionais.
Com base na referncia de diferentes autores (Frankel,1994; Peyser & Poser, 1986;
Barnes, 1997), elaboramos o seguinte quadro (Quadro 1), no sentido de agregar os sinais e
sintomas referenciados como os mais comuns, nesta patologia.
33
Quadro 1- Sinais e Sintomas na Esclerose Mltipla
DISTRBIOS MOTORES:
Fraqueza muscular (monoparesia; hemiparesia; tetraparesia ou paraparesia)
Espasticidade
A taxia
Hiperreflexia
DISTRBIOS SENSORIAIS:
Parestesias
Dor (msculoesqueltica)
A lterao da sensibilidade superficial
DISTRBIOS C EREBELOSOS:
Disartria
A taxia da marcha
Tremor
Incoordenao do tronco e membros
Fala escandida
Nistagmo
ALTERAES DOS NERVOS CRANIANOS/TRONCO C EREBRAL:
Diminuio ou perda da acuidade visual
Diplopia
Viso turva
Fraqueza muscular facial
Espasmo hemifacial ( raro, mas caracterstico)
DISTRBIOS DO SISTEMA NERVOSO AUTNOMO:

Disfuno vesical (incontinncia e urgncia miccional)
Disfuno intestinal (obstipao)
" Disfuno sexual ( homem perda de libido e impotncia erctil; mulher ausncia de
lubrificao e incapacidade de atingir o orgasmo)
DISTRBIOS MENTAIS:
Euforia
A nsiedade
Labilidade emocional
Psicose
Depresso
DISTRBIOS C OGNITIVOS:
Diminuio da ateno
Disartria
Diminuio da percepo visuo espacial
Diminuio do raciocnio conceptual
Os quadros de sintomas mais frequentes nesta patologia, atrs referidos, elucidam

sobre os problemas psicolgicos que da podem advir.
34
Normalmente, o diagnstico no feito precocemente, pois dada a variedade de

sintomas e a sua inespecficidade, muitas pessoas acham que no existe um problema
fsico e o estado psicolgico muitas vezes considerado a razo dos sintomas ( tremores,
parestesias, urgncia miccional, distrbios sexuais, associados fadiga extrema),
(Barnes, 1997).
Sobretudo, o facto dos sintomas no serem permanentes e poderem redimir

espontaneamente, levam a supor quer para a prpria pessoa, quer para as famlias, que no
h uma patologia fsica subjacente aos sintomas e atribuem este estado, normalmente, ao
stress.
Esta situao, normalmente, significa para o doente um sofrimento acrescido de

" no ser compreendido" e ser acusado de se queixar sem razo.
Um estudo realizado atravs de Ressonncia Magntica Nuclear (RMN), em 46

doentes internados com exacerbaes agudas, indicava que existia uma correlao
significativa entre as leses periventriculares e no-periventriculares frontais da substncia
branca com quadros psicopatolgicos: depresso, euforia, irritabilidade, labilidade e
julgamento prejudicado (Reischies, Baum, Brau, Hedde & Schwindt,1988 in: Allen &
Goreczny, 1995). Outros estudos encontraram correlaes significativas entre psicoses e
leses temporoparietals.
Estudos recentes sugerem que a incidncia de alteraes psicolgicas em especial a

depresso est relacionada com distrbios do sistema imunitrio (Foley et ai., 1992 in:
Allen & Goreczny, 1995/
35
O suicdio ocorre tambm com alguma frequncia e estudos realizados mostram

que entre os doentes com EM a taxa de suicdios 7,5 vezes superior populao em
geral (Sadovnick, Eisen, Ebers & Paty,1991).
Todas as manifestaes psicolgicas tm particular importncia na gnese das

exacerbaes, uma vez que as recidivas dos sinais e sintomas podem ser desencadeadas
por situaes fisiolgicas (calor, disfuno sistmica ou metablica), mas muito
frequente serem desencadeadas por alteraes psicolgicas.
As perturbaes psicolgicas em doenas com as caractersticas da EM facilmente

se instalam. Esta doena para alm de ser de etiologia desconhecida o que motivo de
muitas incertezas, atinge indivduos jovens no auge da sua vida, perodo importante de
tomada de deciso e/ou no perodo que profissionalmente se atinge o pico mximo,
colocando assim a vida destes indivduos em risco, tendo como prognstico provvel a
incapacidade.
A Fadiga um sintoma muito frequente, manifestando-se mesmo na presena de

pequenos esforos e pode instalar-se de forma persistente. Esta fadiga no est relacionada
com a idade, pois a sua frequncia observada independentemente da idade e tambm no
se relaciona com a incapacidade fsica uma vez que ela est presente em cerca de 70% dos
doentes em fase inicial da doena ( Barnes, 1997).
Todos as manifestaes clnicas referidas ocorrem em mais de 50% dos doentes

em qualquer ocasio, embora como referimos todos os sinais e sintomas relacionados com
leses no SNC podem emergir, dependendo da localizao das leses. Mas, uma das
caractersticas destas manifestaes que podem ser evanescentes, podendo esta curta
36
durao ser de apenas segundos ou poucas horas. Esta caracterstica associada ao caracter
bizarro que, muitas vezes, estas manifestaes assumem, suscita incompreenso e estes
doentes, frequentemente, so considerados histricos (Barnes, 1997).
O incio da doena de uma forma geral, agudo ou subagudo, no se encontrando

um quadro tpico. No entanto, caracteriza-se frequentemente, por ser monossintomtico e
manifesta-se por fadiga, parestesias, diplopia, ataxia, vertigens e disfuno vesical.
EXAMES COMPLEMENTARES DE DIAGNSTICO

No existe nenhum teste patognomnico para a EM, mas existem exames
complementares que evidenciam dados importantes para se estabelecer o diagnstico,
nomeadamente a RMN, LCR e Testes de Potenciais Evocados.
A RMN - um precioso meio auxiliar de diagnstico que mostra mltiplas leses

na substncia branca em cerca de 90% dos doentes, numa fase ainda precoce da doena,
sendo um exame muito sensvel na deteco de leses do tronco cerebral, cerebelo e
medula. Este exame permite detectar leses homogneas na substncia branca numa
distribuio periventricular com preferncia dos plos posteriores dos ventrculos laterais
e da rea do centro semioval ( Hauser & Goodkin, 1998).
Como critrio de diagnstico atravs da RMN, devem ser visualizadas pelo menos
quatro reas de substncia branca superiores a 3mm de dimetro, ou trs reas se pelo
menos uma for periventricular.
Os dados encontrados na RMN e o dados do exame clnico devem ser fortemente

correlacionados.
37
LCR- fornece informaes que suportam o diagnstico, tais como as alteraes

das gamaglobuiinas que so caractersticas desta doena. O liquor apresenta uma protena
com parmetros normais ou ligeiramente aumentados; uma glicose normal; linfcitos
normais em cerca de 66% dos doentes.
As alteraes das gamaglobuiinas so caractersticas nesta doena e a IgG est

aumentada em cerca de 70% dos doentes. O aumento da sntese de IgG (valores de 3,3
mg/dia) encontrado em cerca de 90% dos doentes, o ndice de IgG tambm se encontra
elevado (cerca 0,7) em 90% dos pacientes. Em cerca de 90% dos doentes so detectadas
faixas de IgG oligoclonais, que so colocadas em evidncia atravs da imunoelectroforese
e colorao pela prata. A PMB (protena mielinica bsica) que normalmente apresenta
valores inferiores a 1 ng/ml, est aumentada em recidivas agudas para 4 ng/ml em 80%
dos casos ( Hauser & Goodkin, 1998).
Potenciais Evocados - o registo das respostas evocadas corticais pela estimulao

visual, auditiva e somatossensorial constituem dados de grande valor na demonstrao de
leses em que clinicamente no existem indcios (Hauser & Goodkin, 1998).
As respostas evocadas visuais tanto de flash de luz, quanto a de estmulos de

reverso do padro, demonstram anormalidades em muitos doentes que clinicamente no
apresentam sinais ou sintomas de distrbio visual. So muito sensveis na deteco de
placas nos nervos, quiasma ou tractos pticos.
As respostas evocadas auditivas do tronco cerebral e os potenciais evocados

somatossensoriais tm uma menor sensibilidade para doentes assintomticos, mas so
38
teis para confirmar a presena de anormalidades anatmicas em circunstncias clnicas
pouco claras.
Relativamente aos testes auditivos do tronco cerebral, em cerca de 67% dos

doentes so encontradas respostas anormais em doentes com EM definida e em 40% dos
doentes com diagnstico provvel. Quanto aos testes somatossensoriais tm especial
interesse na documentao de anormalidades sensoriais em doentes com EM que
apresentam exame clnico normal e positivo para cerca de 77% dos doentes com
diagnstico definido e em cerca de 67% dos que se encontram numa fase de diagnstico
provvel ( Hauser & Goodkin, 1998).
Em fase de experimentao encontram-se os testes de potenciais motores

magneticamente evocados que parecem ser sensveis em deteco de leses das vias
motoras do crtex medula.
DIAGNSTICO
Como j referimos no existe nenhum teste especfico para a EM e o diagnstico
fundamenta-se na capacidade de demonstrar, com base na histria, no exame neurolgico
e em exames complementares de diagnstico, a existncia de leses em diferentes partes
do SNC.
Estas leses em diferentes partes do SNC, produzem sintomas cerebrais variados

que dificultam o diagnstico da EM, tendo emergido a necessidade de encontrar critrios
que permitissem o estabelecimento do mesmo.
39
Os critrios de diagnstico mais utilizados quer a nvel da clnica quer da

investigao so os que Schumacher (1965 in: Frankel 1994) e Poser (1983 in: Peyser &
Poser 1986) estabeleceram :
Quadro 2 - Critrios de Diagnstico na EM
Critrios de Schumacher
Idade apropriada (1050 anos)

Doena primria da substncia branca
Leses disseminadas no tempo e espao
A nomalias no exame objectivo
Quadro clnico: pelo menos 2 surtos que se prolongam por mais de 24 horas
com um ms de intervalo, ou uma progresso lenta ou em degraus de 6
meses
No existir explicao melhor
Diagnstico efectuado por um clnico experiente (de preferncia
neurologista)
Critrios de Poser
Idade apropriada (1059 anos)
Surtos definidos por sintomas durante 24 horas, ou sintomas breves
recorrentes em dias a semanas
Evidncia clnica que envolve anomalias documentadas do exame
neurolgico
Evidncia paraclnica de anomalias imagiolgicas, potenciais evocados ou
testes urodinmicos
Suporte laboratorial de bandas oligoclonais no LCR ou produo intratecal
de IgG
Excluso de outros diagnsticos por um neurologista experimentado
Como podemos verificar a grande diferena entre estes autores, referese

introduo por Poser de critrios paraclnicos para a identificao do diagnstico.
Young et ai. (1981 in: Allen & Goreczny 1995) sugerem que a RMN 10 vezes
mais sensvel para leses da substncia branca do que a TAC. Esta descoberta traduziuse
num grande contributo para a deteco precoce e mais fivel desta patologia.
40
No entanto, Sibley (1990 in: Allen & Goreczny 1995) refere que embora todos os
testes laboratoriais acima referidos possam ser teis, devem ser considerados numa ordem
relativa de importncia para concluir sobre diagnstico de EM. Essa ordem deve ser a
seguinte: histria, exame neurolgico, imagiologia em especial RMN, Potenciais
Evocados, e estudo do LCR.
EVOLUO E PROGNSTIC O
A evoluo clinica da EM varivel, situandose num extremo formas silenciosas
da doena, s descobertas autpsia e no outro extremo alguns casos malignos ou de tal
forma progressivos, onde medeiam poucos meses entre o incio da doena e a morte da
pessoa.
Os padres mais comuns, segundo Sadiq & Miller (1977), situamse entre estes
dois extremos e incluem as seguintes formas.:
Benigna, caracterizada por algumas exacerbaes leves iniciais, com remisses
completas ou quase completas, onde a incapacidade nula ou mnima.
Recidivante-Remitente, caracterizada por exacerbaes iniciais mais frequente e
remisses no completas, mas com perodos longos de estabilidade e em
aproximadamente
metade,
destes
doentes,
ocorre
progresso
gradual
da
incapacidade dentro de 10 a 20 anos. a forma mais frequente, situandose a sua

frequncia em cerca de 85% dos casos.
C rnica-Recidivante
tambm
designada
por
secundria-progressiva,
caracterizada por remisses escassas, havendo uma progresso e incapacidade

crescente e cumulativa.
41
C rnica-Progressiva tambm designada por primria-progressiva, caracterizada

por um incio insidioso e progresso rpida e constante dos sintomas, sendo a
forma mais grave.
A forma da doena pode estar instalada durante longos anos, mas podendo,
posteriormente, evoluir para uma forma crnica progressiva.
A avaliao da presena de uma recidiva, nem sempre fcil, pois esta poder ser
de tal forma leve que dificulte essa avaliao, sendo muitas vezes feita retrospectivamente.
Relativamente ao prognstico da doena, aspecto que se torna muito preocupante

para o doente, no existem indicadores que possam ser utilizados de forma segura e a
imprevisibilidade o nico factor prognstico que est presente.
Mas, Rudick (1997) considera como indicadores favorveis um alto grau de

recuperao aps o primeiro ataque, predominncia de factores sensoriais e situao
favorvel 5 anos aps o sintoma inicial.
Os doentes que se encontram na forma recidivanteremitente, que caracteriza o

grupo alvo do nosso estudo, apesar da incerteza sempre presente, podem manterse sem
manifestaes de incapacidade durante vrios anos, havendo autores que referem cerca de
20 anos resultando, geralmente, a incapacidade da fraca ou incompleta recuperao dos
surtos.
42
TRATAMENTO E REABILITAO
No sendo conhecida, at ao momento, qualquer forma de cura da doena, isso no
significado de ineficcia no tratamento precoce dos sintomas, nem da preveno de
complicaes.
Embora, durante um longo perodo, os esquemas teraputicos se tenham revelado

ineficazes, actualmente verifica-se que a terapia imunomodulatria contribui para um bom
prognstico da doena. Atravs dos ensaios teraputicos controlados com Betaseron
(interferon beta Ib) uma preparao de interferon beta humano recombinante, verificou-se
pela primeira vez, que a histria natural da EM pode ser alterada, com especial relevo para
a forma Rcidivante- Remitente.
O tratamento da doena baseia-se em esquemas teraputicos especficos da doena

ou sintomticos e em programas de reabilitao, mas esta recomendao de tratamento
especifico deve ser precedida de orientaes gerais.
Estas orientaes gerais devem fornecer ao doente e seus familiares informaes

sobre o diagnstico, logo que estabelecido, bem como, explicao detalhada e de forma
compreensvel para o doente e famlia sobre a doena e prognstico da mesma,
informao sobre terapias disponveis, objectivos e efeitos esperados das mesmas. Deve
ainda, permitir e motivar o doente a participar na tomada de deciso sobre todo o
programa a ser institudo e informar sobre associaes ou centros de atendimento de EM
quer nacionais quer estrangeiros.
43
As medidas teraputicas englobam no s a administrao de drogas, mas tambm

a reabilitao e os esquemas teraputicos devero ser ajustados ao estdio da doena e s
reaces do doente.
Durante largos anos, a teraputica disponvel para este tipo de doentes, estava
praticamente situada a nvel do tratamento sintomtico. Foi com a aplicao dos
imunomoduladores que se entrou numa nova era, onde o tratamento se tornou mais
promissor para os doentes com EM, essencialmente, para aqueles que se encontravam no
estdio rcidivante- remitente (Rudick,1999).
Modernas e sofisticadas tcnicas, permitiram que fossem sintetizadas grandes

quantidades de Interferon, molculas proteicas da famlia das citoquinas, pois o organismo
apenas produz quantidades nfimas .
Os ensaios de Interferon na EM, datam do final da dcada de setenta, mas os

primeiros resultados foram divulgados nos anos oitenta.
O European Study Group (1998), realizou um ensaio histrico, controlado por

placebo, de dupla ocultao e testando duas doses de frmacos, utilizando uma seleco
rigorosa de doentes e tratando-se de um ensaio multicntrico, realizado nos EUA e
Canad, evidenciou uma reduo significativa
na frequncia
e gravidade das
exacerbaes. Estes resultados so inclusivamente suportados por imagens de RMN, que

revelaram uma reduo na rea total da leso e na actividade da doena, medida por
nmero de leses activas e aparecimento de novas leses. O prolongamento deste ensaio
no 4o e 5o ano da doena evidenciaram a persistncia dos benefcios clnicos do frmaco.
44
A FDA (Food and Drug Administration) dos EUA em Julho de 1993 aprova o
primeiro frmaco ( Interferon beta-lb) para o tratamento da EM rcidivante- remitente e
em Novembro de 1995 este medicamento registado a nvel europeu, aps ser submetido
aprovao da Agncia Europeia de Avaliao dos Medicamentos.
O Interferon beta-lb deve ser iniciado o mais precocemente possvel, sendo autoadministrado sobre a forma subcutnea, em doses de 0,25 mg em 1 ml de diluente em dias
alternados, preferencialmente noite, o que permite ao doente manter a sua
independncia.
Este medicamento, de uma forma geral, provoca inicialmente nos doentes efeitos
gripais, que desaparecem com o uso continuado da teraputica e no so conhecidos
efeitos adversos graves.
Em Portugal, desde o final de 1997, o Sistema Nacional de Sade, passa a

comparticipar a 100% este medicamento, mediante prescrio do neurologista e a sua
distribuio faz-se atravs das farmcias hospitalares.
Sendo este o nico medicamente, data, que altera o curso natural da doena, ele
largamente utilizado e deve ser iniciado precocemente. Mas, no a nica teraputica
recomendada, pois o tratamento sintomtico constituiu um recurso importante.
Tambm importante ter presente outras medidas teraputicas, que constituem um

forte recurso para a preveno de complicaes, nomeadamente: a nutrio, a hidratao e
o estabelecimento precoce de um programa de reabilitao.
45
A Reabilitao, atravs de um programa correctamente estabelecido, deve ter como

principais objectivos:
Prevenir complicaes dolorosas e incapacitantes
Manter mobilidade e postura adequada
Maximizar a independncia, auto determinao e a qualidade de vida.
Os programas de reabilitao ao serem estabelecidos devem ter como base uma

avaliao correcta do doente e deve ser implementado de forma progressiva, nunca
provocando exausto, que pode agravar ou desencadear uma recidiva. A
terapia
ocupacional tambm deve ser integrada neste programa, para que o doente se consiga
manter independente nas suas Actividades de Vida Diria (AVD's), tanto quanto possvel.
Para que a avaliao de incapacidade seja correcta e permita identificar

necessidades reais, no sentido de se estabelecer um programa de reabilitao eficaz e
eficiente, revelase importante o estabelecimento de indicadores que conduzam a uma
avaliao rigorosa.
Vrios perfis de avaliao tm sido elaborados, com o objectivo de estimar as

habilidades e necessidades de reabilitao :
Perfil de Pulses, desenvolvida por MosKowitz e McCann (1957)
O Indicador de Barthel (BI)
Escala de Kurtzke
As trs escalas referidas apresentam um aspecto comum, dificuldade em mensurar

de forma satisfatria a fadiga, sendo que esta constituiu um sintoma muito significativo na
capacidade de desempenho do doente (Frankel,1994).
46
Outro aspecto que no pode ser avaliado atravs destas escalas a influncia de
factores, tais como hora do dia, situao domstica e humor da pessoa.
frequente nesta patologia no existir correlao directa entre os sinais fsicos e a

capacidade da pessoa, pelo que estas escalas podem no permitir ter uma viso correcta do
real estado de sade da pessoa.
Atendendo a estas dificuldades encontradas na avaliao da capacidade vs

incapacidade destes doentes, atravs das escalas mencionadas, a International Federation
of MS Societies (1985) desenvolveu um Registo Mnimo de Incapacidade (RMI) para a
Esclerose Mltipla (Frankel,1994).
Este formulrio combina a avaliao neurolgica e o estado das circunstncias de

vida diria e foi elaborado tendo por base a classificao desenvolvida a trs nveis, pela
Organizao Mundial de Sade:
C omprometimento: causado por distrbios orgnicos de fundo que resultam
em sinais e sintomas clnicos
Incapacidade: reflectindo as limitaes pessoais s AVD's
Deficincia: reflectindo a situao ambiental que limita a pessoa incapacitada
no atingimento do seu papel ideal
No entanto, embora esta escala tenha sido recomendada como a mais adequada,
para estes doentes, as outras escalas continuam a ser bastante utilizadas, sendo o Indicador
de Barthel, utilizado com muita frequncia na determinao do grau de dependncia, do
indivduo com problemas do foro neurolgico.
47
A EM sendo uma doena de aparecimento insidioso, vai se instalando na pessoa e

alterando o seu normal percurso de vida. Esta doena vai provocando modificaes no
indivduo, a nvel biopsicossocial, que necessariamente conduzem a uma nova adopo de
estratgias no seu estilo de vida.
As doenas incapacitantes alteram a qualidade de vida do indivduo e da sua

famlia e a reaco doena varia de indivduo para indivduo.
48
3. MODELOS PSICOLGICOS FACE DOENA
Cada pessoa um ser nico, que reage doena de uma forma individualizada,
reaco essa que depende de variados factores, entre eles: experincia de vida;
expectativas criadas relativas ao percurso de vida; compreenso da doena; formas de
estar perante a sade/ doena; potencial prprio para reagir e gerar mecanismos de coping
e suporte social.
A EM uma doena crnica, pois aps o seu aparecimento acompanha o indivduo

ao longo da sua vida, no retirando de uma forma geral anos vida, excepto quando surge
na sua forma maligna, mas produzindo incapacidade.
Actualmente a sade e a doena, so encaradas como fazendo parte de um

continuum e no como dois conceitos estticos, o que perspectiva outra forma de estar dos
tcnicos de sade, perante cada ser humano.
HUMANISMO
Uma viso holstica emerge na abordagem de cada doente, tendo por base
pressupostos humanistas, que ao considerarem cada indivduo como um ser nico,
reconhecem nele capacidades e potencial para o desenvolvimento de estratgias,
conducentes resoluo de problemas, mesmo quando esse problema uma doena
crnica e incapacitante.
Cada indivduo apresenta um conjunto de necessidades, que tende a satisfazer ao

longo da sua vida, de forma a atingir a sua realizao pessoal.
50
Maslow (1970) hierarquizou essas necessidades, mas salientou que mesmo sem
uma satisfao completa das necessidades bsicas, cada indivduo pode evoluir para
formas superiores e progredir at auto- actualizao.
Assim, independentemente dos obstculos que emergem ao longo do percurso de

vida de cada indivduo e atravs do recurso ao seu potencial, ele tende realizao
mxima das suas necessidades.
A auto-actualizao encarada como um projecto de vida, atravs do

desenvolvimento dos potenciais do indivduo e ajuda-o a perceber melhor os que o
rodeiam. Mas, sendo o Eu (Self) a unio de todos os elementos que interagem no
indivduo, quando este confrontado com situaes de desequilbrio, produzidos por
conflitos emocionais ou sintomas de doena, tende a sobreviver, ultrapassando esses
obstculos.
O indivduo que no auge da sua vida, est motivado para atingir o nvel mais alto
da hierarquia das necessidades, tendo j ultrapassado vrios obstculos e conflitos e
desenvolvido capacidades no sentido de interagir com o mundo que o rodeia de forma
positiva, surpreendido por uma situao que no consegue contornar, ou seja, a presena
de uma doena crnica e sente o desequilbrio instalar-se em torno de si. Esta alterao
produz conflito no indivduo e gerador de crise.
Esta "crise" segundo a perspectiva de vrios autores humanistas no significa

inevitavelmente um retrocesso no seu projecto de vida mas pode inclusivamente funcionar
como um estmulo para formas superiores de evoluo. Rollo May (in: Guerra, 1998) por
exemplo, sustenta que se o ser humano est constantemente a evoluir est sujeito a sofrer
51
crises que podem estimul-lo descoberta de novas formas adaptativas. Este e outros
pressupostos humanistas so partilhados por vrios autores, como Carl Rogers, Viktor
Frankl, Abraham Maslow. O sentido de vida, liberdade, responsabilidade e conscincia,
associados a uma necessidade de orientao interior e de relacionamento foram
sintetizados por Guerra (1998) como os essenciais para a compreenso que esta corrente
oferece para o entendimento da compreenso da vivncia de uma doena.
Este racional terico perspectiva um entendimento do sofrimento humano quando

confrontado com uma doena que uma ameaa integridade do seu eu, e dos potenciais
que o ser humano dispe para lidar com eles. Salienta-se, que embora esta corrente
preconize a existncia dos recursos no prprio indivduo para a soluo dos seus
problemas, necessrio a pessoa sentir-se aceite e compreendida pelos outros que a
rodeiam. neste sentido que Carl Rogers enfatiza a atitude teraputica que deve favorecer
a autenticidade, empatia e apoio incondicional (Corey, 1977). Estes princpios so de
extrema importncia para os tcnicos de sade que lidam com os doentes e seus familiares
e de alguma forma podem transformar-se numa forma de suporte social.
MODELO DE AUTO-REGULAO
As cognies da doena foram definidas por Leventhal et ai. (in: Ogden 1999, p.
56) como " crena implcita do senso comum que o paciente tem sobre as suas doenas" e
o seu modelo de auto- regulao desenvolve-se em trs fases: Interpretao, Coping e
Avaliao, em que cada uma destas s se considera terminada, quando o estado de
equilbrio atingido.
A Interpretao da doena surge quando o indivduo se confronta com esta,

podendo esta confrontao ser feita atravs da percepo de sintomas ou por mensagens
52
sociais (diagnstico feito pelo mdico). Estando perante um problema o indivduo motivase para a resoluo do mesmo, no sentido de voltar ao seu estado de equilbrio, mas para
tal necessrio atribuir um sentido ao problema.
O sentido ao problema dado atravs das cognies que o indivduo tem ou

consegue aceder, acerca da doena. Para o desenvolvimento dessas cognies contribuem
os sintomas e as mensagens sociais, que se constriem atravs da identidade, causa,
consequncias, dimenso temporal e cura/ controle.
A identidade da doena surge perante o diagnstico mdico e os sintomas que so

percebidos pelo indivduo. A causa da doena pode ser biolgica ou psicossocial e a
percepo da mesma est em relao directa com as representaes que cada pessoa
atribu sua doena.
A dimenso temporal, tambm se relaciona com as crenas que o doente tem, em

relao ao tempo de durao e s consequncias fsicas e emocionais, referindo-se
percepo que o indivduo tem dos efeitos da sua doena na sua vida.
A possibilidade de cura e controlo da doena, relaciona-se com a capacidade que

cada um tem de acreditar ou no, na cura da sua doena e na possibilidade de controlar as
consequncias da mesma. Este controlo pode ser aquele que o doente capaz de realizar
ou pode ser feito atravs de outros, a quem ele reconhece maior poder para o fazer.
Mas, para o desenvolvimento de estratgias de coping para alm das cognies da

doena, tambm importante o grau de alterao do estado emocional, resultante da
identificao da doena.
53
Nos doentes com EM os sintomas geralmente so insidiosos o que dificulta a

percepo dos mesmos pelo doente e normalmente o indivduo confrontado com a sua
doena atravs da mensagem social - diagnstico mdico.
Perante a identificao da doena, cada indivduo reage de forma individualizada,

dependendo esta reaco de factores estruturais do prprio indivduo, que se relacionam
com nveis de ansiedade e, tambm, com a forma como cada um se relaciona com o seu
estado interno ou externo.
A identificao da doena, nos doentes com EM, geralmente motivadora de

grande ansiedade, atendendo a um conjunto de factores: etiologia desconhecida , ser
incapacitante e manifestar-se preferencialmente em adultos jovens, podendo afectar a
forma de gerir o problema.
Por ser uma doena pouco conhecida e geralmente diagnosticada pelo mdico, sem
antes o indivduo ter percebido o significado dos sintomas, o doente tende a procurar
outras mensagens sociais atravs de outras fontes (amigos, famlia, bibliografia,
internet,...) que vo influenciar a interpretao do problema e a forma de lidar com ele.
Aps a interpretao, o indivduo tende a encontrar formas para lidar com o

problema e entra na fase em que procura desenvolver e identificar estratgias adequadas
de coping.
O coping pode assumir vrias formas, mas poderemos considerar que h dois
grandes domnios: o coping de aproximao e o de evitamento. As estratgias de
aproximao so indicadoras de uma adaptao doena e as de evitamento geralmente
conduzem a uma m adaptao. No entanto, no se pode falar to linearmente em relao
54
ao coping de evitamento, pois quando este no est desenraizado do contexto pode

constituir uma boa estratgia provisria, at ter formas alternativas de lidar com o
problema.
Verificamos que em relao ao coping h teorias com diferentes abordagens que

importante compreender, para que se perceba o processo de adaptao. Outro aspecto
importante a ter presente a realidade e a iluso no processo de coping, para que no
haja deformao na sua interpretao ( Taylor, 1983).
A avaliao, que constitu a terceira fase do modelo de auto- regulao, centra- se

na ponderao relativamente s estratgias utilizadas e s competncias desenvolvidas.
Esta, deve ser uma avaliao individual da eficcia do processo, no sentido de verificar se
a resposta psicolgica foi adaptativa, devendo, portanto, manter esse processo ou, se
necessrio, optar por outras estratgias e competncias, caso a resposta seja no
adaptativa.
Para que se verifique auto-regulao, no processo de doena, necessrio que as

estratgias de coping sejam as mais adequadas para aquele indivduo, pois o aparecimento
de uma doena provoca uma crise no indivduo, fazendo emergir a necessidade de
repensar a forma de prosseguir o seu percurso de vida.
A doena crnica, geralmente entra em rota de coliso com as expectativas de vida

e projectos delineados, sendo que estes se constituam como o motor gerador desse
percurso.
Caplan (1980 in: Guerra 1998) desenvolveu a Teoria da Crise, onde os factores
pessoais e ambientais so evidenciados. Nos factores pessoais so considerados: "factores
55
Qualidade de Vida e Esclerose
Mltipla
do hospedeiro" como o sexo, a raa, a idade e o estatuto scio- econmico; factores

inerentes capacidade de resoluo de problemas, sua fora interior e as suas
experincias anteriores e ainda, factores cromossmicos que se situam entre os factores
relacionados com o hospedeiro e os relacionados com atributos prprios.
Este autor, considera que o desenvolvimento e crescimento pessoal se faz atravs

de suprimentos contnuos em diferentes dimenses: fsica, psicossocial e sociocultural,
que influenciam o indivduo e, portanto, devem ser geridos de forma adequada. Refere,
tambm, que a crise influncia a capacidade dos indivduos na resoluo de problemas,
pois gera estados de tenso que podem levar evoluo e crescimento ou limitar as
estratgias de coping.
Neste contexto, a doena EM seria encarada como uma crise, que induziria estados
de tenso, que conduziria a uma evoluo e desenvolvimento do sujeito ou a uma
limitao na sua habilidade de lidar com ela.
MODELO DE MOOS E SCHAEFFER

Moos & Schaeffer (1984) aplicaram a teoria da crise doena, referindo que a
doena fsica pode ser considerada uma crise, que sugere mudana no indivduo.
Desenvolveram uma teoria de coping, baseada no modelo de Caplan e sugeremnos que os sistemas psicolgicos tendem a encontrar a homeostasia , quando em presena
de problemas fsicos, pois o indivduo tem capacidades auto- reguladoras.
Segundo estes autores a presena de uma doena fsica, produz mudanas que
constituem a crise. Estas alteraes podem situar-se a diferentes nveis:
56
Identidade (alterao do estatuto);
Localizao (mudana de ambiente);
Mudana no papel (independente a dependente);
Mudana no apoio social (isolamento social);

Mudana no futuro (incertezas).
Esta teoria descreve o que geralmente acontece ao doente com EM, pois, na
realidade, estes doentes alteram a sua identidade, passando com frequncia de pessoas
activas a pessoas dependentes dos servios de sade, mudando o seu papel de pessoa
independente a pessoa dependente, devido ao carcter progressivo da sua doena e perda
de capacidade. A fadiga, a fraqueza muscular, a perda de controle de esfncteres, os surtos,
leva o indivduo ao afastamento dos amigos, do local de trabalho, conduzindoo ao
isolamento social. O futuro encarado com muitas incertezas, por no se poder prever o
curso do agravamento da doena no que respeita sua dimenso temporal.
Tambm, nestes doentes a natureza da crise pode ser exacerbada, pois uma
doena imprevista que atinge os indivduos no auge da sua vida, a informao sobre a
doena pouco clara, no se conhece a sua etiologia e no h cura para a doena e o seu
percurso to varivel que assume um significado ambguo, potencializado pelo facto de
o indivduo experimentar perodos de completa remisso. Devido idade mais frequente
do aparecimento desta doena, muitos destes doentes no tm qualquer experincia
anterior de doena, pelo menos de doena com esta gravidade, pelo que a sua capacidade
no desenvolvimento de estratgias de coping tambm so escassas e pode influenciar a
eficcia das mesmas.
57
_____
Qualidade de Vida e Esclerose BASr^fQl"EC A
Baseado nesta teoria da crise aplicada doena, Moos & Schaeffer
(fod^&S
descreveram processos de coping iniciados quando a pessoa se confronta com a doena e

que englobam a avaliao cognitiva, as tarefas adaptativas e as competncias de
coping.
O confronto com a doena gera quebra de homeostasia e o indivduo numa fase

inicial tende a avaliar o significado e a gravidade da mesma. Esta fase de avaliao
cognitiva influenciada pela informao, as experincias anteriores e o suporte social.
Nesta fase enquadram-se as cognies
sobre a doenas , como refere Leventhal (in:
Ogden 1999).
Aps esta avaliao inicial, surge uma fase onde emergem as tarefas adaptativas e
que so utilizadas como estratgias de coping. Estas tarefas so de carcter geral e
especficas.
As tarefas especificas englobam o saber lidar com a dor, a incapacidade e outros

sintomas; lidar com o ambiente hospitalar e desenvolver e manter relaes adequadas com
os prestadores de cuidados de sade, enquanto que as gerais referem-se capacidade de
preservar o equilbrio emocional, atravs do equilbrio entre emoes negativas e

positivas; preservar uma auto- imagem satisfatria e manter o sentimento de competncia
e mestria; manter relaes com famlia e amigos, mantendo a rede de suporte social e
preparar-se para um futuro incerto.
A avaliao cognitiva e a utilizao de estratgias adaptativas fazem fluir

competncias de coping que podem ser focalizadas na avaliao, no problema e nas
emoes.
58
O coping focalizado na avaliao, engloba as formas de compreenso da doena e

o seu significado, atravs da preparao mental para controlar situaes aparentemente
incontrolveis. Focaliza-se ainda na aceitao da realidade de forma positiva, no
evitamento cognitivo e na negao, como formas de minimizar a gravidade da doena.
O coping centrado no problema engloba a confrontao e reconstruo deste, de

modo a ser controlvel atravs da informao e apoio, mas tambm, da adopo de
comportamentos adequados e identificao de recompensas.
Relativamente ao coping centrado nas emoes, preconizado o controle das

mesmas e a manuteno do equilbrio emocional, atravs da afectividade, da descarga
emocional e da aceitao da doena.
Sabendo que as tarefas adaptativas so influenciadas por factores demogrficos e

pessoais, factores scio- ambientais e factores relacionados com a doena, poderemos
salientar, como factores influentes desta tarefa adaptativa nos doentes com EM, a idade; a
fadiga e as alteraes motoras que podem condicionar a acessibilidade aos cuidados de
sade e a alterao da imagem corporal.
O tipo de tarefas e competncias vo determinar os resultados deste processo,

podendo estas situar-se a nvel de uma adaptao psicolgica saudvel que conduzem ao
bem-estar, a um bom status de qualidade de vida e longevidade ou a um nvel no
adaptativo que conduz deteriorao.
59
SNTESE DAS PERSPECTIVAS TERICAS

A complementaridade destes modelos, faz-nos reflectir sobre todo um processo
que os doentes crnicos, particularmente os doentes com EM, necessitam de pr em curso
no sentido de se adaptar a uma nova dinmica de vida.
As incerteza, as alteraes do bem-estar, as quebras de homeostasia, interceptam o

seu percurso para a auto-actualizao, colocando-os em situao de crise, onde a
necessidade de reformular e redefinir estratgias aps o perodo de identificao da doena
emerge no sentido de progredir em direco resoluo do problema, adoptando medidas
de coping, que lhes permitam mesmo estando doentes, atingir um bom status de qualidade
de vida.
O grande contributo do Humanismo admitir que o Homem, no tem que se

subjugar fatalidade do destino, e que apesar dele, tem sempre poder para o enfrentar
(Corey, 1977).
Isto significa que o mesmo no podendo alterar o diagnstico da doena, como a

EM, o Homem que decide qual a forma como vai lidar com ela, pois responsvel por si
prprio. O Homem tem os recursos e a liberdade de os poder pr em prtica.
Ainda, esta corrente procura dar um "sentido vida" e entender o sofrimento como
parte integrante da condio humana ( Frankl,1978). A finitude da vida no exclusiva de
uns, mas inerente a todos os seres humanos.
A forma de lidar com a doena varia de indivduo para indivduo e segundo

Leventhal (in: Ogden, 1999), cada indivduo perante uma doena tende a auto-organizar-
60
se e, para tal, necessrio ultrapassar vrias fases que vo estar dependentes das atitudes,
das crenas e valores e das regras do prprio indivduo e da sua famlia.
Assim cada indivduo lida com a sua doena e sintomas da sua doena da mesma
forma que lida com outros problemas, em que assume que o indivduo perante um
problema ficar motivado para a resoluo do mesmo e para restabelecer o seu estado de
equilbrio. Este modelo tem alguma consonncia com os princpios humanistas.
A influncia do coping, das caractersticas do meio e da doena, vo contribuir

para o apoio que se vai fazer sentir e tambm, na forma como cada indivduo o
percepciona.
A sntese das perspectivas tericas apresentadas neste capitulo, contribuem para o

entendimento da temtica e so complementares na nfase das vrias dimenses.
61
4. QUALIDADE DE VIDA/ SOFRIMENTO NA DOENA/ APOIO SOCIAL
Qualidade de vida (QV) um termo amplo, que utilizado por todos embora de
diferentes formas e em diferentes contextos, pelo que podemos classificar este conceito de
"sincrtico", pois abarca um conjunto de definies, que se constituem como fazendo
parte de um todo complexo.
Se, por um lado, este facto revela a importncia fundamental desta varivel ligada
de forma inequvoca vida de cada um de ns, por outro lado, torna-se difcil a sua
definio, de modo a que seja utilizada sem ambiguidade.

No campo da sade, tambm a Q V emerge como uma varivel importante, ou
mesmo, como a mais importante, mas no far sentido falar em QV, sem antes se analisar
as transformaes que o conceito de sade tem sofrido ao longo dos tempos.
4.1.1 Conceitos de Sade/ Doena

A sade actualmente vista pelas pessoas como algo que lhes proporciona uma
vida efectiva e permite a manuteno do seu funcionamento, conduzindo ao bem-estar.
Desta forma, os modelos tradicionais de conceptualizar a sade, centrados na doena,
tornam-se redutores e portanto inadequados.
O conceito de sade tem evoludo, sofrendo variaes que so inerentes prpria

histria do Homem e a todos os avanos tecnolgicos que se tem vindo a sentir,
emergindo um conceito dinmico de sade e tornando mais coerente a conceptualizao
63
da sade e doena como um continuum, onde existe uma zona intermdia que embora
possa no ser bem definida, conduz a um forma diferente de estar perante a sade.
Quando a sade era considerada como a "ausncia de doena", conceito bipolar e

redutor, os ndices de sade de uma populao eram analisados atravs de taxas de
mortalidade e morbilidade, mas estas revelaram-se insuficientes para uma traduo eficaz
da realidade.
H j algumas dcadas a Organizao Mundial de Sade (OMS) definiu sade

como
"... completo bem-estar fsico, mental e social e no somente ausncia de doena
ou enfermidade... " (WHO,1958). Esta definio constituiu uma inovao, devido sua
multidimensionalidade, colocando inequivocamente em causa o modelo biomdico, at a
dominador no campo da sade, para fazer emergir a necessidade de correlacionar os
aspectos fsicos da sade/doena, com os factores psicolgicos e sociais.
Embora, esta definio tenha sido alvo de criticas devido palavra completo por
ser considerada utpica, foi essencialmente motivadora para uma nova forma de estar
perante a sade e a doena, onde a fronteira entre o normal e o patolgico, por vezes
difcil de distinguir.
Mais tarde, a OMS (1985) ao formular os objectivos das estratgias de "Sade para
todos no ano 2000", considera como objectivo principal a atingir, para a totalidade dos
habitantes de todos os pases, um nvel de sade superior para poderem trabalhar
produtivamente e participarem activamente na vida social da comunidade a que
pertencem.
64
Esta viso holstica da sade, onde o indivduo entendido no seu todo, vai
traduzir-se pela necessidade de todos os tcnicos de sade, encontrarem outras formas de
estar e agir no sentido de maximizarem a sua actuao. As novas problemticas de sade,
que fluem desta viso sistmica e holstica de equacionar a sade e a doena, fazem
emergir um novo paradigma, representado pela QV.
Este aspecto evidenciado pela OMS, quando utiliza lemas como "...dar mais
anos vida e mais vida aos anos ..." (OMS 1985) e refere que no sc. XXI, no s
viveremos mais, mas tambm gozaremos de uma melhor QV (OMS, 1985).
No mundo hodierno, em que as problemticas de sade apresentam contornos

diversificados, conceitos como o de QVe bem-estar psicolgico e social devem constituirse como objectivos sanitrios, tornando-se importante a sua avaliao.
O bem-estar uma percepo pessoal e por isso, a sua definio e o seu significado
varia de indivduo para indivduo, dependendo de vrios factores, nomeadamente do grupo
scio- cultural em que se insere, da sua prpria viso de normalidade e das suas prprias
experincias, tornando-se assim evidente que s o prprio indivduo pode responder pela
sua sade.
Os estados de sade e doena vo ter sempre aspectos diferentes- biolgicos,

psicolgicos e sociais (Esteban, Izquierdo & Munera. 1995), onde a doena definida
como uma alterao do estado de sade e por isso, nunca se poder entender esta, sem
atender s caractersticas psicolgicas individuais e ao contexto social em que surge.
Ribeiro (1998) refere-se identificao de vrios quadros atravs de diferentes

termos, utilizando a lngua inglesa, por considerar difcil a sua traduo para a lngua
65
portuguesa: disease, que poderemos traduzir como tendo uma doena e podendo ser vista
como um acontecimento biolgico; illness, que poderemos traduzir como sentir-se doente,
no sendo um acontecimento exclusivamente biolgico, podendo existir uma base
biolgica ou no; sickness, que se refere ao comportar-se como doente , onde o indivduo
assume um estatuto ou papel de doente.
Assim, de acordo com este autor, um indivduo pode sentir-se doente sem ter
nenhuma doena biolgica diagnosticada e vice-versa, ficando assim evidenciado que as
perturbaes somticas no podem ser entendidas luz de uma viso redutora, mas sim de
forma mais abrangente, aonde a Q V se vai impondo como uma varivel emergente e
inquestionvel, na avaliao dos ndices de sade das populaes.
4.1.2. Doena Crnica

A doena, parte integrante desse continnum, surge como uma alterao ao estado
de sade, podendo revestir-se de variadas formas, sendo actualmente a doena crnica o
foco de ateno dos cuidados de sade, pois estas representam cerca de 80% de todas as
doenas (Ribeiro, 1994).
Podemos definir doena crnica, como sendo o tipo de doena que no tem cura,
mas que permite de uma forma geral, sobreviver por muito tempo. Blanchard (1982) in:
Ribeiro (1994) refere que as doenas crnicas tm que ser geridas, j que no podem ser
curadas.
Canho & Santos (1996) consideram que um diagnstico de doena crnica

desencadeia um grande nmero de mudanas, a nvel fsico (funcionamento corporal e
aparncia fsica), psicolgico (nomeadamente reaces emocionais relacionadas com um
66
futuro incerto) e social (na relao de familiares e amigos ou mudana nos papeis sociais),
implicando uma alterao permanente no modo de vida do indivduo.
Cada pessoa portadora de uma doena tende a reagir, quer atravs de processos de
adaptao que conduzem auto-organizao, ou eventualmente de forma disfuncional,
traduzindo-se pela no adaptao situao.
Mas, sem dvida, que a situao de doena crnica, incapacitante, com um

percurso incerto, como o caso da EM em fase rcidivante- remitente, gera situaes de
crise e sofrimento tanto ao indivduo, como sua famlia.
Moos (1982) analisa a doena fsica, como uma crise em que se lida com o
impacto da rotura em nveis estabelecidos de funcionamento pessoal e social, salientando
que o indivduo tem necessidade de funcionar em estado de equilbrio, pelo que tende a
utilizar mecanismos de resoluo de problemas, que lhe permitam restaurar esse
equilbrio. Mas, por vezes, surge uma situao invulgar ou major, que pode conduzir a
respostas inadequadas para lidar com a crise, instalando-se um estado de desorganizao,
geralmente acompanhado de medo, culpa ou outros sentimentos desagradveis, que
contribuem, ainda mais, para a desorganizao psicosocial.
Os estados de crise no so suportveis durante longos perodos, pelo que cada

indivduo tende a encontrar respostas para o problema, adoptando mecanismos de coping,
que lhe permita uma adaptao saudvel.
No entanto, quando estamos na presena de uma doena crnica, com

caractersticas rcidivantes que permite ao doente ter perodos de ausncia total de
sintomas, a capacidade de resposta ao problema, implica um melhor desempenho na forma
67
de lidar, quer com os perodos de crise, quer com os perodos de transio e perodos de
remisso. O desenvolvimento de capacidades e a adopo de mecanismos que lhe permita
ultrapassar esta incerteza constante, ter sem dvida de se revestir de contornos diferentes
onde a elasticidade adaptao a estas situaes, que variam no tempo de forma to
irregular, ser uma habilidade a desenvolver.
Tendo a doena crnica incapacitante como principal caracterstica, prolongar-se

ao longo do tempo, cada indivduo confronta-se de forma constante com a necessidade de
reajustar os seus projectos de vida e de fazer face a novas exigncias, no decorrer da sua
doena.
A doena crnica, envolve sempre um maior ou menor compromisso a nvel fsico,

psicolgico e social, com interferncias no controlo do corpo, na capacidade de resoluo
de problemas e projectos futuros, nas relaes afectivas e no seu papel social, conduzindo
a uma situao de sofrimento que pode condicionar as suas respostas situao que est a
enfrentar.
Desta forma, a qualidade de vida de uma pessoa portadora de doena crnica, entre
diversos factores, condicionada tambm, pela sua forma de fazer face ao sofrimento que
esta situao lhe coloca.
4.1.3. Definio de QV
Bowling (1994), Lopez, Mejia & Espinar (1996) referem-se a QV como um
conceito ambguo e amplo, que vai para alm da mera condio fsica e inclui outros
aspectos importantes da vida humana.
68
Definir >Ftorna-se, ento, algo de complexo, tal como acontece com a sade, pois
estes conceitos podem significar diferentes concepes para diferentes pessoas,
dependendo de certa forma, de parmetros que vo desde os valores e aspectos culturais
de cada pessoa, aos aspectos de ordem econmica.
Ballesteros (1994), descreve QV como um juzo subjectivo do grau em que se

alcanou a satisfao ou um sentimento de bem-estar pessoal, mas associado a
determinados
indicadores
objectivos-
nomeadamente
biomdicos, psicolgicos
comportamentais.
Mas, outras definies de Q V so referenciadas nos diversos estudos existentes

neste mbito, considerando alguns autores que este conceito se sobrepe ao da sade, mas
outros consideram-no muito mais abrangente.
Lopez et ai. (1996) referem que as tentativas de conseguir uma definio clara do
termo tm-se mostrado algo infrutferas, sendo, no entanto, consensual a necessidade de
multidisciplinaridade, o que engloba no s aspectos de vida relacionados com a doena e
o tratamento, mas, tambm, o desenvolvimento satisfatrio de aspiraes psicolgicas e
sociais. Salienta, ainda, o facto de a avaliao da Q V exigir a participao das percepes
e expectativas do prprio indivduo.
na consonncia do conceito de QV de Ballesteros e de Lopez et ai., que neste

estudo ser entendida a QV dos doentes, por considerarmos que a mais adaptada
situao de sade/doena.
Assim, QV ser entendida como um juzo subjectivo do grau de satisfao e bemestar
pessoal,
associado
indicadores
objectivos
biolgicos,
psicolgicos
e
69
comportamentais, mas que traduzam a percepo dos prprios doentes. Por outras
palavras, o estado de sade das pessoas nas dimenses biolgica, psicolgica e social,
percepcionadas pelas prprias.
Ao falarmos de sade e QV, falamos destas ao longo de todo o continuun que o

conceito de sade contem, tendo num extremo o completo bem-estar e no outro extremo a
morte.
4.2. Sofrimento na doena

A doena constitui uma ameaa integridade da pessoa, pelo que natural que se
traduza em sofrimento. Na pessoa portadora de EM, este sofrimento
advm
essencialmente de toda a incerteza, fragilidade, incapacidade e falta de energia que lhe

esto associadas.
Perante uma doena a pessoa "sofre", mas este sofrimento no se refere s a um

quadro de dor, como normalmente associado. O sofrimento uma manifestao
subjectiva, que varia de intensidade e que pode ser multifactorial.
Cassell (1991 in: Gameiro 1999, p.34) considera o sofrimento como um "estado de
desconforto severo {distress) causado por uma ameaa actual ou percebida como iminente
para a integridade ou continuidade da existncia da pessoa como um todo". Este autor
refere, ainda, que o sofrimento experimentado pela pessoa; ocorre quando h percepo
de uma ameaa de destruio e ocorre relativamente a qualquer aspecto da pessoa.
Mcintyre (1995 in: Gameiro 1999, p.35) afirma que "o sofrimento do doente um
estado de desconforto severo associado a uma ameaa integridade da sua pessoa como
70
ser biopsicossocial, envolvendo a construo de significados profundamente pessoais,

acompanhados de uma forte carga afectiva e que so passveis de modificar esse
sofrimento".
O sofrimento atinge o indivduo, mas tambm a sua famlia, gerando um mal-estar

a nvel fsico e a nvel psicolgico e social, constituindo uma ameaa integridade, ao
percurso de vida, s expectativas criadas, em torno da adopo de estratgias de coping e
ao futuro do indivduo.
O sofrimento uma experincia pessoal, que se pode tornar difcil de explicar pela
prpria pessoa, onde factores de ordem fsica, psicolgica e social se entrecruzam,
resultando numa quebra do bem-estar e interferindo na QV. Mas, ele tambm pode ser
gerador de processos, que sejam motivadores de estratgias cada vez mais adaptativas aos
vrios problemas que emergem ao longo da vida da pessoa portadora de uma doena
crnica.
Os tcnicos de sade, para que possam compreender este sentimento, tm que

acreditar que cada indivduo tem a sua prpria experincia de sofrimento, onde os seus
valores culturais e as suas crenas lhes esto subjacentes, influenciando-o, pelo que, a sua
interveno tem que se basear na compreenso dos significados atribudos pelo doente ao
seu sofrimento, permitindo que este expresse os seus sentimentos, pois s assim, pode ser
percepcionada de forma adequada esta problemtica.
Guerra (2001) considera que no domnio psicolgico o sofrimento se exprime

sobretudo pelo medo, ansiedade, stress, depresso e isolamento, atendendo a que ele
constitui uma ameaa integridade do eu biopsicossocial.
71
Os autores humanistas como Rollo May, Viktor Frankl, Carl Rogers e Maslow
abordaram o sofrimento procurando realar que a dor e o sofrimento so essenciais ao
crescimento humano. No sendo partida o sofrimento desejvel, quando surge pode no
s acarretar consequncias nefastas, mas uma oportunidade positiva de desenvolvimento
dos potenciais humanos" (Guerra, 2001. p. 184185)
A EM, sendo uma doena que sugere aos seus portadores, uma reavaliao
constante no decorrer do seu percurso e que interfere com a estilo de vida, com as
actividades de vida diria e com os projectos futuros, geralmente indutora de sofrimento
e provoca emoes reactivas que podem ser um factor stressor muito importante.
Giovanninni et ai. (1986 in: Ribeiro 1998) salientam que as reas problemticas
que caracterizam a experincia subjectiva do doena crnica so:
Risco de crise comum na doena crnica, pelo que importante desenvolver
competncias que permitam que esta seja gerida.
Gesto da terapia e do estilo de vida renovado considerado um dos aspectos
mais complexos da doena crnica
Reestruturao do tempo tomando este, por vezes, uma posio privilegiada
na vida do doente
Isolamento social como consequncia dos aspectos j referidos
Contexto familiar sempre afectado pela doena do seu familiar.
A doena, na sua viso mais ampla que no se confina ao facto de estar doente,
mas tambm forma como a pessoa se sente doente, corresponde segundo Kleinman
(1974 in: Ribeiro, 1998 p.188) ao modo como as pessoas "percebem, experimentam,
explicam, avaliam, e respondem sua doena. (...) Implica no s as reaces do
72
indivduo doente como tambm as reaces da famlia, da sua rede social, e, talvez, at a
comunidade"
Mclntyre (1995 in: Mclntyre & Gameiro, 1999 p. 724) prope vrias premissas,
tais como, expresses cognitivas, afectivas, comportamentais e simblicas do sofrimento,
para que este seja avaliado de uma forma mais global e num contexto relacional e
sociocultural. "Estas premissas incluem a aceitao do objectivo e do subjectivo, a
aceitao da pessoa do doente, o reconhecimento dos processos de perda e das avaliaes
pessoais, a considerao da componente emocional intensa do sofrimento e dos
comportamentos de doena".
As experincias de sofrimento que cada indivduo vai acumulando ao longo da

vida, podem ser influenciadoras da sua QV, pelo que parece importante conhecer como
que os doentes com EM, encaram o seu sofrimento e como que este interfere com a sua
vida. Mas, tambm devemos considerar que cada indivduo recebe apoio social, embora de
formas diferentes, e que a forma como este percebido, poder tambm influenciar o
decurso da sua vida, como portador de uma doena crnica.
4.3. Apoio Social

Sarason, Levine, Basham & Sarason (1983, p.127) definem suporte social como
"existncia ou disponibilidade de pessoas em quem se pode confiar, pessoas que nos
mostram que se preocupam connosco, nos valorizam e gostam de ns".
Ribeiro (1999) refere que numa reviso de investigao acerca de evidncias

epidemiolgicas da relao entre suporte social e sade, realizadas por Broadhead et ai.
(1983), conclui-se pela existncia de uma forte associao entre as duas variveis.
73
A famlia constitui uma fonte importante de suporte social e no caso especifico de

doena crnica, os tcnicos de sade devem constituir-se tambm, como um forte recurso
focalizando a sua ateno no indivduo, mas tambm, na sua interaco com a famlia.
Perante uma doena crnica, caracterizada por formas rcidivantes, onde o

sofrimento pode ser potencializado pela constante incerteza, relativamente sua dimenso
temporal, mas tambm em relao incapacidade que se pode instalar, h uma
necessidade acrescida de saber lidar com as situaes de crise.
Esta situao pode constituir uma agresso directa, que pode reflectir-se na vida
familiar, se, em conjunto no procurarem encontrar as estratgias mais adequadas para a
resoluo dos problemas.
A famlia desempenha um papel muito importante no tratamento e muito

especialmente na reabilitao da pessoa portadora de EM. Mas, para que ela constitua um
recurso positivo, ela deve ser uma famlia funcional, pelo que os tcnicos de sade devem
estar atentos, atravs de uma interveno adequada.
Moos & Schaeffer (1984) ao considerarem a doena como uma crise, onde
estratgias de coping necessitam de ser mobilizadas para fazer face a esta problemtica,
consideram ainda que aps a avaliao inicial da situao, so desencadeadas tarefas
adaptativas que englobam entra outras a manuteno de relaes com famlia e amigos e a
manuteno da rede de suporte social.
Bergman, Pedenson, McClearn & Nesselroad (1990 in: Vaz Serra 1999, p.118)
consideram que " o apoio social um termo abrangente que se refere quantidade e
coeso das relaes sociais que envolvem uma pessoa, fora dos laos estabelecidos,
frequncia do contacto e ao modo como percebido que existe um sistema de apoio que
pode ser til e prestar cuidados quando necessrio ".
Assim, podemos considerar o conceito de apoio social como multifactorial, que

envolve uma rede de apoio vasta, que permitir fazer face s situaes de crise que a
doena provoca, sendo um aspecto bastante significativo a forma como este apoio
percebido pelo beneficirio.
No entanto, embora seja defendido por vrios autores que quanto maior a rede de
apoio, mais possibilidades o indivduo que o recebe tem de fazer face aos seus problemas,
tambm importante ter sempre presente as necessidades do prprio indivduo e a forma
como ele as avalia, para alm de perceber que cada indivduo um ser nico, que reage de
forma individualizada s situaes que se lhe apresentam.
Desta forma, quer a famlia, quer os amigos e grupos sociais, s podem prestar um
apoio efectivo se este for contextualizado a cada percurso de vida, para que possa ser
percebido eficazmente e melhore o bem-estar e a QV.
Hobfoll (1998,1999 in: Vaz Serra 1999, p.123) menciona que "todas as pessoas
tm uma motivao bsica para lutarem por obter, reter e proteger aquilo a que do valor".
Assim, a importncia de percepcionar e identificar essa motivao e os valores da

prpria pessoa devem constituir o objectivo primordial, para todos aqueles que perante
uma pessoa e face aos problemas que a sua doena lhe acarreta, possam efectivar o apoio
que esta tem necessidade que lhe seja prestado.
75
Poderemos considerar um apoio de qualidade, aquele que se faz sentir de forma

permanente e no se circunscreve apenas aos momentos de crise, pois s desta forma ser
um forte contributo ao desenvolvimento de cada indivduo e poder fazer emergir
capacidades adaptativas, conducentes a uma melhor QV.
Como j referimos, o apoio social algo de subjectivo, pelo que a sua avaliao
"diz respeito ao modo como o ser humano percepciona e atribui significado ao auxlio
prestado por algum" Vaz Serra (1999, p.123).
Sendo o doente com EM geralmente jovem, confronta-se com vrias situaes

novas em simultneo, quando toma conhecimento do diagnstico da sua doena. Para
alm, de todas as adaptaes que tem que fazer perante uma doena crnica incapacitante,
tem ainda que lidar com a incerteza, mas tambm com um percurso de vida que se supe
longo, acrescido o facto de que provavelmente as suas experincias de sofrimento na
doena so escassas, pelo que o apoio social recebido e mais importante ainda o
percebido, podero ser um suporte importante para fazer face a esta nova situao, de
forma a que os seus projectos futuros no sejam danificados partida.
Vrias tm sido as tentativas de conceptualizar o apoio social, como um conceito

multidimensional e do qual emergem dimenses especficas, de forma a que a sua
influncia na sade de cada indivduo, possa ser melhor avaliada.
Thoits (1985 in: Barron 1996) considerou que o apoio social consiste no grau em
que as necessidades sociais bsicas do indivduo (de afiliao, afecto, pertena, identidade,
segurana e aprovao) so satisfeitas atravs da interaco com os outros. Este autor
considera ainda que estas necessidades podem ser satisfeitas atravs de ajuda socio-
76
Qualidade de Vidae Esclerose Mltipla
emocional (afecto, simpatia, compreenso, aceitao e estima de outros significativos) ou

da ajuda instrumental (conselho, informao, ajuda em relao famlia ou ao trabalho e
ajuda econmica).
Tambm Vaz Serra (1999) citando Cohen & Will (1985), Cutrona & Russel (1990)
e Powell & Enright (1990), prope seis tipos de apoio social referenciando as suas
funes:
Apoio Afectivo Permite uma melhoria da autoestima, pois a pessoa sentese
estimada e aceite pelos outros, apesar dos seus defeitos, erros ou limitaes
Apoio Emocional representa os sentimentos de apoio e de segurana
recebidos, por que cada indivduo
Apoio Perceptivo permite a cada indivduo repensar o seu problema e avali
lo de forma mais correcta, de forma a lhe dar um significado diferente e a
estabelecer objectivos realistas
Apoio
Informativo
referese
informaes
conselhos
que
so
proporcionados e que facilitam a tomada de deciso

Apoio Instrumental representa a ajuda concreta, que cada indivduo recebe,
em termos materiais ou de servios, conducentes resoluo de um problema
A poio de Convvio Social referese s actividades de lazer e culturais, que
podem ser proporcionadas, de modo a aliviar tenses e a impedir o isolamento
social.
Embora sejam propostos seis tipos de A poio Social, Matos & Ferreira (2000)
consideram que este pode ser avaliado, atravs do A poio Emocional, Instrumental e
Informativo.
77
AQV, pode ser influenciada pelo apoio social percebido, potencializando assim, o
seu bem- estar, permitindo a manuteno das suas relaes familiares, laborais e sociais,
de modo a que as situaes de agressividade possam ser minimizadas. Assim, podemos
afirmar que o apoio social na sua forma mais ampla promove a qualidade de vida e o
bem- estar e protege cada pessoa contra a degradao que as situaes de doena lhe
possam causar.
Embora, o apoio social percepcionado, seja considerado por muitos autores como
potencializador do status de sade, outros referem que este apoio engloba aspectos
negativos, que tambm podem influenciar a sade de cada indivduo e as suas respostas s
situaes de crise.
Pretendemos pois, conhecer como que os doentes com EM, que participam no
nosso estudo percepcionam o apoio social e se existe alguma associao com a QV, pelo
que ser uma das nossas variveis em estudo.
78
PARTE II
1- METODOLOGIA
80
Atendendo s caractersticas do fenmeno, que pretendemos estudar, serem de uma

rea insuficientemente conhecida por ns, optamos por uma abordagem de natureza
exploratria.
Este tipo de pesquisa utilizada " especialmente quando o tema escolhido pouco
explorado e torna-se difcil sobre ele formular hipteses precisas e operacionaliz-las", Gil
(1994, p. 45)
Interessa-nos observar e obter informaes, de forma a melhor compreendermos a

problemtica em estudo - A Qualidade de Vida em Doentes com Esclerose Mltipla.
A Q V vai ser analisada atravs do Estado de Sade e ainda, de outras variveis que
nos parecem associadas, nomeadamente, o Sofrimento na Doena e o Apoio Social
percepcionados.
O nosso estudo alm de exploratrio ainda descritivo, pois interessa-nos relatar

de forma objectiva, uma realidade que decorre num determinado momento e espao,
descrevendo a relao entre algumas variveis, comparando dados e apreciando o seu grau
de variao, no sendo portanto, nosso propsito inferir relaes de causa- efeito.
Tendo por base alguns pressupostos tericos, nossa preocupao estar atentos aos
factos que possam emergir ao longo deste estudo, de forma a que a compreenso do
problema seja a melhor e nos seja possvel perceber as interaces que eventualmente
possam surgir.
81
Iremos definir os objectivos do estudo, caracterizar a populao alvo deste estudo e

abordaremos, tambm, os instrumentos de recolha de dados, seleccionados por ns para a
realizao deste trabalho, bem como, os procedimentos utilizados para o tratamento dos
dados.
1.1. Objectivos do Estudo

Ao estudarmos os Doentes com Esclerose Mltipla, temos que ter presente que esta
patologia tem repercusses fsicas, psicolgicas e sociais, que afectam o indivduo
podendo por em causa a sua integridade como ser biopsicossocial.
Atendendo particularidade de que cada indivduo se constitu como um ser nico,

parece-nos de extrema importncia compreender esta doena e os seus efeitos em
diferentes dimenses, atravs da percepo do prprio doente.
Aps pesquisa efectuada em diferentes contextos (nomeadamente, no Psyclit e

Medline), constatamos que em Portugal, este tipo de doentes no tem sido alvo de estudos
na rea da qualidade de vida. Contudo, noutros pases existem vrios estudos sobre Q V,
nomeadamente os de Nortevedtt, Riise, Myhr, Nyland (1999) e tambm os de Burgess
(1998), Rice (1999) e Rudick (1999), mas, estes relacionam-se com os efeitos de novas
teraputicas .
Para qualquer tcnico de sade, importante compreender a experincia das

pessoas portadoras de EM, de forma a que a sua interveno possa contribuir para
potencializar o bem- estar e a manuteno de um bom status de qualidade de vida.
82
Assim, o conhecimento insuficiente acerca deste fenmeno, motivounos para a

realizao deste estudo, no sentido de obter informao sobre a QV e da sua relao com
as experincias subjectivas do sofrimento e com o apoio social , percepcionadas pelo
doente com EM.
Neste sentido, o nosso estudo ter um cariz exploratrio e descritivo, pois

interessanos observar, descrever e documentar diferentes aspectos, de forma a que a
realidade, embora circunscrita a um determinado tempo e espao, possa ser conhecida
com objectividade.
Nesta perspectiva, so finalidades do estudo Contribuir para a melhoria da

prestao de cuidados, no sentido de minimizar efeitos da doena e potencializar o bemestar do indivduo e famlia.
Assim, os objectivos deste estudo so os seguintes:

Conhecer a percepo de QV, do sofrimento e do apoio social em doentes com
EM
Verificar se variveis demogrficas interferem com a. QV, o sofrimento e o
apoio social
Verificar se variveis clnicas interferem com a QV, o sofrimento e o apoio
social
Compreender a relao entre QV, Experincias de Sofrimento na doena e
Apoio Social na EM
Do ponto de vista qualitativo, temos como objectivo, tentar perceber quais os

acontecimentos positivos ou negativos, aps o conhecimento do diagnstico, que
pudessem, eventualmente, suscitar outro tipo de anlises.
83
1.2. Amostra
A populao estudada foi constituda por um grupo de doentes com EM do
HSLVC. no servio de neurologia desta Instituio, que se concentra o atendimento de
todos os doentes com esta patologia, do distrito de Viana do Castelo.
Foi atravs da consulta de enfermagem, que nos foi facultado o contacto com estes
doentes e que foram fornecidos os dados referentes ao nmero de doentes inscritos.
Foram factores de incluso na nossa amostra:

serem Pessoas portadoras de EM no estdio rcidivante remitente e
fazerem tratamento imunomodulador com interferon
Estes factores de incluso foram definidos, atendendo a que a maior incidncia de

casos de EM se situa neste estdio, cerca de 70% (Rio, 2001) da populao portadora de
EM e pelo facto de actualmente o Interferon constituir a teraputica de primeira linha,
para este tipo de doentes, como referem Burgess (1998), Rice (1999) e Rudick (1999).
A colheita de dados foi realizada entre Maro e Maio de 2000, atravs de entrevista
efectuada por ns.
A amostra populacional foi constituda por 54 dos 60 indivduos que foram

identificados como cumprindo o critrio fundamental de pertena ao grupo. O Grfico (1)
exprime o nmero de casos da amostra e a sua distribuio por sexos.
84
Qualidade-de lidae
Esclerose Mltipla
Grfico 1- Valores Totais de casos observados e distribuio por sexos
Homens
35%
n.total = 54
Mulheres
65%
Quanto sua distribuio por sexos, a maioria dos casos situa-se no sexo feminino,
estando de acordo com a incidncia desta patologia na populao geral.
No que se refere idade (Grfico 2), constatamos que a sua distribuio pelos
diferentes grupos etrios no apresenta grandes diferenas, mas confirma o facto de esta
patologia incidir preferencialmente em adultos jovens.
Grfico 2- Histograma da distribuio dos valores da idade por grupos etrios
XS
No Quadro (3) podemos analisar a estatstica sumria dos valores da idade

valores totais da amostra e distribuio por sexos.
QUADRO 3
Idade
Valores Totais e por Sexos: n, mdia e desvio padro
N
54
35
19
Valores Totais
Mulheres
Homens
6
11,04
11,39
10,34
X
39,67
40,74
37,68
Os doentes com EM que constituem a nossa amostra, apresentam uma mdia de

idades de cerca de 40 anos, sendo que o grupo das mulheres apresenta uma mdia superior
de cerca de 3 anos, relativamente ao grupo dos homens.
Relativamente distribuies da amostra por grupos etrios ( valores totais) e por

sexos, constatamos que no grupo das mulheres
essa distribuio semelhante nos
diferentes grupos etrios e que no grupo dos homens com idade > 50 anos apenas existem
dois casos (Quadro 4 ).
QUADRO 4
'
'
'
"'''
' - . .
'
'
Grupos Etrios
Distribuio da amostra por grupos etrio.i Valores Totais e Sexos
Fem.
Grupos
Etrios
19-29
30-39
40-49
>50
Totais
7
10
9
9
35
Masc.
%
13,0
18,5
16,7
16,7
N
4
6
7
2
19
7,4
11,1
13,0
3,7
Valores
Totais
da
Amostra
N
11
16
16
11
54
Valores
Totais
20,4
29,6
29,6
20,4
100,0
%
Acumulada
Valores
Totais
20,4
50,0
79,6
100,0
86
No que se refere ao estado civil, podemos verificar que a maioria (74,1%) so

casados (Quadro 5).
QUADRO 5
Estado Civil
Distribuies Valores Totais da Amostra
Solteiro (a)
Casado (a)
Divorciado (a)
Vivo (a)
Total
N
8
40
3
3
54
14,8
74,1
5,6
5,6
100
% Acumulada
14,8
88,9
94,4
100,0
No sentido de caracterizar a nossa amostra face a diferentes
aspectos
demogrficos, pretendemos ainda obter informao quanto ao nvel de escolaridade, ao

sector profissional e tambm situao profissional.
Quadro 6
Nveis de Escolaridade
Distribuio da amostra Valores Totais da Amostra
Ensino Primrio
5o - 9o ano
10 - 12 ano
>12 ano
Total
Os
N
23
14
5
12
54
42,6
25,9
9,3
22,2
100,0
% Acumulada
42,6
68,5
77,8
100,0
dados obtidos (Quadro 6) de realar que a totalidade da amostra
escolarizada e que um elevado nmero de sujeitos (22,2%) tm habilitaes literrias de

nvel superior.
87
No sentido de obter informao sobre a situao profissional (Quadro7),

analisamos a amostra segundo os sectores profissionais, com base na classificao
nacional das profisses .
Alm destes, inclumos mais trs grupos designados por: Desempregados;

Reformados e Estudantes e agrupamos as profisses pelos sectores da actividade
econmica: primrio; secundrio e tercirio.
Quadro 7
Sector Profissional
Distribuio da amostra Valores Totais da Amostra
Sector Secundrio
Sector Tercirio
Desempregados
Reformados
Estudantes
Total
% Acumulada
9
16
5
22
2
54
16,7
29,6
9,3
40,7
3,7
100,0
16,7
46,3
55,6
96,3
100,0
Quanto actividade profissional, no foram encontrados elementos que exeram a

sua actividade no sector primrio e a maioria encontra-se na situao de reforma
antecipada ( 40,7%)
Classificao Nacional das Profisses (CNP), verso 1994, do Ministrio do Trabalho/ Secretaria de
Estado do Emprego, Lisboa, 2000. Os grandes grupos da CNP, so nove: Grupo I- Quadros superiores da
administrao pblica; Grupo II- Especialistas das profisses intelectuais e cientificas; Grupo III- Tcnicos
Profissionais de nvel intermdio; Grupo IV- Pessoal administrativo e similar; Grupo V- Pessoal dos
servios e vendedores; Grupo VI- Agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas; Grupo
VII- Operrios, artfices e trabalhadores similares; Grupo VIII- Operadores de instalaes e mquinas e
trabalhadores de montagem; Grupo IX - Trabalhadores no qualificados.
88
ATTATiDA O
Situao Profissional
Activo
Desempregado
Reformado
Reforma Antecipada
Total
% Acumulada
23
8
1
22
54
42,6
14,8
1,9
40,7
100
42,6
57,4
59,3
100,0
Da anlise da situao profissional (Quadro 8), de realar que 40,7% da amostra

se encontra na situao de reforma antecipada, situando-se este valor muito prximo dos
doentes que ainda se mantm nas suas funes laborais (42,6%). Salientamos que, dos 22
elementos da amostra que se encontram com reforma antecipada, a maioria (17), so do
sexo feminino.
Aps a caracterizao da amostra que faz parte do nosso estudo, passaremos a

descrever os instrumentos que nos permitiram efectuar a recolha de dados e faremos,
ainda, referncia aos procedimentos utilizados para a sua anlise.
1.3. Instrumentos de Recolha de Dados

A avaliao da QV no mbito da sade/doena focaliza-se essencialmente na
relao entre sade e aptides funcionais, na forma como a pessoa portadora de uma
doena, funciona no seu dia-a-dia e como ela percebe o seu bem-estar. Medir esta relao
tem sido uma preocupao crescente, nas ltimas dcadas.
Atendendo ao caracter subjectivo da QV, por vezes apontada de forma crtica a

avaliao quantitativa que se faz desta varivel. Mas, podemos considerar que existem
89
basicamente dois tipos de metodologias para que esta avaliao se faa, de acordo com o
que se pretende medir: a autoavaliao (que se refere prpria experincia subjectiva do
doente) e a que obtida por um observador externo, sendo habitualmente este observador,
um tcnico de sade.
Osoba (1991) considera que so as teorias psicomtricas que nos permitem, no

campo experimental, a obteno de informao subjectiva, exigindo obviamente
instrumentos de medida que sejam rigorosamente construdos e testados quanto sua
fiabilidade, sensibilidade, especificidade e validade.
As medidas de QV para alm de avaliarem a presena da doena, tem o papel de

avaliar essencialmente as manifestaes da doena e/ou tratamentos, tal como so
experienciadas pelo indivduo, pelo que o enfoque dado aos instrumentos de autoavaliao, centram-se nos sentimentos, atitudes e comportamentos.
Lopez et al.(1996) salientam a importncia de a construo de um formulrio de

QV, pretender mais do que agregar de um modo operacional as medidas da funo fsica,
emocional e social, procurar ser um instrumento "ideal" que possa ser considerado vlido
na prtica diria e compreenda dimenses desejadas entre as cincias mdicas,
psicolgicas e sociais.
Nas duas ltimas dcadas, tm sido desenvolvidos vrios questionrios, medindo

aspectos biolgicos, psicolgicos e sociais, como tentativa de fornecer medidas fiveis e
vlidas, baseados na auto- percepo do doente.
Estes questionrios podem ser de caracter genrico ou especifico, isto , podem

avaliar a QV em qualquer tipo de doena ou condio mdica, medindo parmetros do
estado de sade e mltiplas dimenses ou categorias, ou ento, centrarem-se em aspectos

especficos e concretos de determinada doena.
A utilizao de questionrios genricos ou especficos, gera opinies divergentes.

Kaplan, Anderson & Ganiats (1993), Guyat & Jaeshke (1999) consideram que o uso de
instrumentos especficos para uma dada doena, grupo ou condio, mais indicado, uma
vez que se encontra aumentado a sua especificidade resultante da incluso de aspectos de
QV, que so relevantes para os indivduos a ser estudados, encontrando-se estreitamente
relacionados com as reas clinicamente exploradas.
Embora este tipo de instrumentos geralmente seja bem aceite pelas pessoas
afectadas pela doena a que se referem, pois permitem-lhe uma maior facilidade e
capacidade de resposta, por se centrarem em aspectos que para elas so relevantes, no
escapa s crticas, por serem considerados menos compreensivos e por no evidenciarem
outros aspectos importantes, nomeadamente o suporte social.
Bowling
(1994)
crtica
estes
instrumentos,
por
os
considerar
menos
compreensivos, sendo demasiadamente estritos na focalizao que fazem, negligenciando

outros resultados importantes como: suporte social, auto-estima, depresso e outros
domnios.
Ware (1991) salienta que os instrumentos genricos de avaliao de QV avaliam

conceitos que so relevantes para qualquer pessoa, mas no so especficos para
determinada idade, doena ou tipo de tratamento.
A utilizao de instrumentos genricos permite-nos avaliar vrias dimenses que

traduzem a percepo da pessoa portadora de uma doena, nas vertentes fsica, psicolgica
91
e social, mas um investigador no deve restringir a sua avaliao ao uso exclusivo de um

instrumento.
A utilizao de vrios instrumentos, permite uma abordagem mais abrangente, que

ao serem cruzados, vo fornecer um maior nmero de dados, para a compreenso dos
fenmenos e vo permitir aos tcnicos de sade uma maior compreenso da situao, por
forma a permitir uma interveno mais adequada.
Avaliar aQV sem dvida uma necessidade actual, para uma melhor compreenso
do fenmeno sade/doena, da o nosso interesse em abordar esta problemtica nas
pessoas portadoras de EM.
As doenas crnicas tm sido largamente estudas, atravs desta vertente, mas

relativamente EM, praticamente os estudos so nulos, pelo que consideramos importante
que a avaliao da QV dos portadores de EM, seja vista tambm, atravs de uma
perspectiva mais abrangente e genrica, pelo que utilizaremos instrumentos de caracter
genrico, ao qual iremos associar outros instrumentos, que nos permitam ainda, perceber a
importncia do sofrimento na doena e do suporte social, segundo a perspectiva do
prprio doente.
Neste sentido, optamos por um conjunto diversificados de instrumentos:

Questionrio do Estado de Sade MOSSF36, adaptado por Ferreira
(2000)
Inventrio de Experincias Subjectivas de Sofrimento na Doena IESSD,
elaborado por Mclntyre & Gameiro (1999)
Escala de Apoio Social (EAS), elaborado por Matos & Ferreira (2000)
92
Indicador de Barthel (IB), construdo por Mahoney & Barthel
A opo por estes instrumentos, baseouse no facto de nos parecerem os mais

adequados, em funo do nosso estudo. Tambm, foi nossa preocupao utilizar
instrumentos, devidamente testados para a populao portuguesa, atendendo a que a
construo de uma escala um processo moroso, que envolve tempo e dinheiro e que deve
sofrer um processo de depurao com a sua utilizao.
No entanto, houve necessidade de obter ainda, informaes complementares, pelo

que foi elaborado por ns um questionrio que nos permitisse conhecer quer aspectos
scio demogrficos, quer alguns aspectos clnicos. Este questionrio, era constitudo por
trs partes, com um total de vinte e quatro itens, que nos permitiram caracterizar a
amostra. A primeira parte, permitia obter informao quanto idade, sexo, estado civil,
escolaridade, profisso, situao profissional fonte de rendimento, agregado familiar e tipo
de habitao. A segunda parte, centravase em aspectos clnicos, nomeadamente em
relao ao tempo de doena, tempo de ocorrncia da ltima crise, doenas associadas,
teraputica prescrita, consumo de tabaco e bebidas alcolicas. Por fim, a parte III do
questionrio, era constituda por duas perguntas abertas, que se relacionavam com
acontecimentos de vida, ou seja, a melhor e a pior coisa que tinha acontecido aps o
conhecimento do diagnstico ( Anexo I).
Avaliao do Estado de Sade MOS- SF36

Para avaliarmos a qualidade de vida relacionada com a sade, aplicamos a Escala
MOS-SF36, verso portuguesa, sendo o documento original resultado do Medicai
Outcomes Study, estudo levado a cabo, por investigadores da Rand Corporation nos EUA ,
na dcada de 80, sendo posteriormente traduzido e adaptado em diversas lnguas, para ser
93
utilizado em diferentes culturas. A sua adaptao e validao para a populao portuguesa,

foi realizada por Ferreira (2000), ( Anexo II).
Esta escala de avaliao do estado de sade, tem sido utilizada em diversos estudos
realizados quer em Portugal, quer noutros pases.
Ao realizarmos uma reviso sobre a utilizao deste instrumento, em Portugal,

constatamos que ele tem sido utilizado em diversos estudos realizados. Entre outros, foi
utilizado por Santos,C. (1999), Morais (2000) e Neves, C. (2000).
Noutros
pases,
tambm,
tem
sido
utilizada
em
diferentes
contextos,
nomeadamente por Fbio, Choi, Soderberg & Hansen (1997), Pfenning, Cohen, Ploeg,
Polman & Lankhorst (1998) e por Fischer, LaRocca, Miller, Ritvo, A ndrews & Paty
(1999).
Para Ferreira (2000, p. 5657) o SF36 "considerado uma medida genrica de

sade uma vez que se destina a medir conceitos de sade que representam valores
humanos bsicos relevantes funcionalidade e ao bemestar de cada um" Pode ser
aplicado a qualquer doena ou tratamento e a qualquer grupo etrio.
Este instrumento foi construdo para representar oito dos conceitos mais
importantes
da sade, sendo posteriormente
agrupados
em duas
componentes
(componente fsica e a componente mental) e contm 36 itens, que abarcam as seguintes

dimenses de estado de sade, detectando quer aspectos positivos, quer aspectos
negativos:
Funo Fsica (PF) mede a limitao para executar actividades fsicas
menores, intermdias e extenuantes
94
Desempenho fsico (RP) e emocional (RE) medem as limitaes fsicas e

emocionais, em termos do tipo e qualidade de trabalho executado
Dor fsica ( BP) representam a intensidade e o desconforto causado pela dor
e a forma como interferem nas actividades normais
Sade em geral (GH) mede o conceito de percepo holstica da sade,
onde se inclui a sade actual, a resistncia doena e a aparncia saudvel
Vitalidade (VT) inclui os nveis de energia e de fadiga, permitindo captar as
diferenas de bem estar
Funo social (SF) pretende captar a qualidade e quantidade das actividades
sociais e o impacto dos problemas fsicos nessas actividades
Sade mental (MH) abarca questes referentes ansiedade, depresso,
perda de controlo em termos comportamentais ou emocionais e ao bemestar
psicolgico
Transio em sade no constitui por si s uma dimenso, pede ao
respondente que informe em geral, com base na experincia previamente vivida, o
grau de mudana em geral da sua sade.
Estas oito dimenses, so agrupadas em duas componentes:

Componente Fsica que engloba as 4 dimenses funo fsica, desempenho
fsico, dor fsica e sade em geral
Componente Mental que agrupa, tambm, 4 dimenses sade mental,
desempenho emocional, funo social e Vitalidade
Os dados obtidos aps a aplicao do questionrio e da sua codificao, no se

encontram ainda em condies de serem analisados, pois necessrio que sejam
submetidos a um procedimento que os torne coerentes e interpretveis em futuras anlises.
95
Aps a transformao das escalas, pelo processo indicado pelo autor, os valores obtidos
variam entre 0 e 100, com excepo para a transio de sade, que por no ser considerada
uma dimenso, no sofre qualquer transformao. Na interpretao dos resultados quanto
mais elevado for o score, melhor qualidade de vida ou status de sade ter na dimenso
observada.
No que se relaciona com o nosso estudo, esta codificao foi efectuada pelo autor
da validao do questionrio em portugus, tendo sido previamente autorizado por este, a
utilizao do referido questionrio.
Relativamente ao conselho dado pelo autor da validao, foi ainda tido em

considerao o facto de que para que se evitem enviesamentos este seja respondido antes
de se efectuar quaisquer outras questes.
Ao realizarmos uma reviso sobre a utilizao deste instrumento, em Portugal,
constatamos que ele tem sido utilizado em diversos estudos. Entre outros, foi utilizado por
Santos,C. (1999) na avaliao da Qualidade de Vida em Pessoa Portadora de Ostomia de
Eliminao, por Morais (2000) em doentes com DPCO e por Neves, C. (2000) na
avaliao da Qualidade de Vida em Pessoas com Diabetes Tipo I.
Noutros pases, tambm, tem sido utilizada em diferentes
contextos, e
nomeadamente no mbito da avaliao da qualidade de vida na esclerose mltipla, por

Pfenning, Cohen, Ploeg, Polman & Lankhorst (1998), Fischer, LaRocca, Miller, Ritvo,
Andrews & Paty (1999) e Fbio, Choi, Soderberg & Hansen (1997).
O facto de ser um instrumento com largo espectro de aplicao e muito divulgado,

permite-nos comparar, no Pas, com outros estudos relativamente a outras doenas e com
96
estudos realizados no estrangeiro, dentro da mesma patologia, facto que nos fez optar pela
escolha do referido instrumento.
Adoptaremos os valores encontrados por Neves (2000) e Santos (1999) como

dados de referncia comparativos para os valores encontrados na nossa investigao.
Neves (2000) desenvolveu um estudo, utilizando o questionrio MOS-SF36, sobre
a Qualidade de Vida de Pessoas com Diabetes Tipo I, utilizando para o efeito uma
populao de controlo, cuja mdia de idade era de 20 anos, com predominncia do sexo
feminino e sem qualquer patologia em evidncia. Adoptaremos, os valores encontrados
nesta populao, nas diferentes dimenses, como dados de referncia para o nosso estudo.
Quadro 9- Dados de Referncia MOS- SF-36

Qualidade de Vida
Componente Fsica
Funo Fsica
Desempenho fsico
Dor Fsica
Sade em Geral
Componente Mental
Vitalidade
Funo Social
Desempenho Emocional
Sade Mental
Mdia
Desvio Padro
92.900
64.500
77.280
75.740
13.927
38.495
21.608
17.889
72.700
85.250
60.668
82.460
16.451
15.504
41.888
16.001
Adaptado de Neves (2000,p.51)
Tambm, neste estudo e no que se refere ao grupo de controlo, os Homens

revelaram nveis superiores e estatisticamente significativos, nos domnios funo fsica,
sade em geral, vitalidade, funo social e sade mental. O desempenho fsico
semelhante nos dois sexos e relativamente dor fsica e desempenho emocional, os
Homens apresentam melhores nveis, mas sem diferenas significativas (Neves, 2000).
97
Santos (1999), aplicou o MOSSF 36 a uma amostra que era portadora de ostomia
de eliminao. Simultaneamente o instrumento foi aplicado a uma populao no doente
(grupo de controlo) para se estabelecer o pontos de referncia comparativos cuja mdia de
idades era 62,72 . Seguese um quadro com os valores de referncia obtido para o referido
grupo de controlo.
Quadro 10- Dados de Referncia MOS- SF-36

Qualidade de Vida
Componente Fsica
Funo Fsica
Desempenho fsico
Dor Fsica
Sade em Geral
Componente Mental
Vitalidade
Funo Social
Desempenho Emocional
Sade Mental
Mdia
Desvio Padro
72,26
55,77
66,19
53,79
22,37
42,55
26,05
21,40
53,35
79,36
60,03
61,99
26,67
22,68
44,79
25,11
Adaptado de Santos (1999,p.l91)
Avaliao das Experincias de Sofrimento na Doena - IESSD

No sentido de conhecermos a percepo sobre as experincias de sofrimento na
doena, aplicamos o Inventrio de Experincias Subjectivas de Sofrimento na Doena
- IESSD (A nexo III). Este questionrio foi desenvolvido por Mclntyre, & Gameiro
(1999), para medir o construto " sofrimento na doena", com base
na definio de
sofrimento e na tipologia de sofrimento proposta por Mclntyre (1995).
E composto por 44 itens de resposta tipo Likert (1 a 5 pontos) e permite avaliar a

intensidade da experincia subjectiva de sofrimento na situao global e nas seguintes
98
dimenses: sofrimento fsico; sofrimento psicolgico; sofrimento existencial; sofrimento

sciorelacional e experincias positivas do sofrimento na doena.
Este inventrio ao avaliar a experincia do sofrimento na doena traduzse por
quanto mais elevado for o valor obtido mais sofrimento a pessoa experimenta. Sendo os
valores possveis esperados para o preenchimento total compreendidos entre 44 e 220. Os
factores expressam todos eles um maior sofrimento medida que os seus valores sejam
mais elevados, com excepo do factor experincias positivas do sofrimento (invertido
para o sofrimento global) mas que analisado separadamente significa que quanto mais
elevado mais experincias positivas a pessoa reconhece. ( Quadro 11).
Quadro 11 - Distribuio dos itens do IESSD

DIMENSES/ TEMTICA S
Sofrimento psicolgico
A lteraes cognitivas
A lteraes emocionais
Sofrimento fsico
Dor
Desconforto
Perda de vigor fsico
Sofrimento existencial
A lteraes de identidade pessoal
A lteraes do sentido do controlo
Limitaes existenciais
Limitaes no projecto de futuro
Sofrimento scio-relacional
A lteraes afectivorelacionais
A lteraes sciolaborais
Experincias positivas de sofrimento
ITENS
# 13 itens
2;17;18;32
3;5;6;9;10;19;24*;33;39
# 6 itens
23;41
20;31
1;14
#16 itens
28;30;35
13;16;36
4;15;21;27;40
8;26*;29;37;42*
# 7 itens
11;12;22;25;43
7;34
#5 itens
24*;26*;38*;42*;44*
TOTAL
Adaptado de Mclntyre & Gameiro (1999)
* itens de sentido inverso
De acordo com os autores, Mclntyre & Gameiro (1999, p.724), este instrumento
revelase "fundamental em contextos de sade, no sentido de uma melhor adequao da
99
prtica do cuidar ao perfil individual do sofrimento do doente, valorizando a dimenso

humana e subjectiva do processo de doena".
Os autores, consideram que atendendo s caractersticas psicomtricas deste

instrumento, ele pode ser utilizado para medir o construto " sofrimento na doena" no
mbito de investigaes empricas de caracter quantitativo, podendo ainda ser til no
rastreio e caracterizao do perfil de sofrimento dos doentes em particular, atendendo
boa aceitao por parte destes e devido sua abrangncia, no sentido de facilitar uma
interveno mais individualizada.
Mclntyre & Gameiro (1999), apresentam dados sobre 125 doentes internados em
vrias especialidades clnicas ou cirrgicas, que utilizaremos como ponto de referncia as
mdias obtidas, no referido inventrio (Quadro 12).
Quadro 12 - IESSD - Dados de Referncia

SOFRIMENTO
Fsico
Nde
Itens
6
Mnimo
Mximo
Observado Observado Mdia
6
30
15.90
Desvio
Padro
6.42
Coef.
Variao
40.38%
Mdia
Ponderada*
2.65
Psicolgico
13
14
65
35.73
12.03
33.67%
2.75
Existencial
16
16
75
34.54
11.83
34.25%
2.16
Sciorelacional
35
20.48
7.04
34.78%
2.93
Exp. Positivas
25
20.27
4.26
21.02%
4.05
Global **
44
56
205
110.02
31.68
28.79%
2.50
Adaptado: Mclntyre & Gameiro (1999)
* mdia da dimenso a dividir pelo n de itens que a constituem

** somatrio dos 44 itens do IESSD
Avaliao do Apoio Social - Escala de Apoio Social (EAS)

Sendo o Apoio Social considerado como um factor importante para a manuteno
quer da sade fsica, quer da sade psicolgica, foi nosso propsito perceber de que forma
100
este suporte se relaciona com a qualidade de vida dos doentes que fazem parte do nosso
estudo. Nesse sentido, utilizamos uma Escala de Apoio Social (A nexo IV), desenvolvida
por Matos & Ferreira (2000).
Esta escala avalia a disponibilidade do apoio emocional, instrumental e

informativo, sendo de autoresposta, permitindo assim avaliar o apoio social, segundo a
perspectiva do prprio indivduo.
composta por um conjunto de dezasseis (16) questes, avaliadas numa escala

tipo likert (1 a 5 pontos), correspondendo o ltimo valor a nveis mais elevados de apoio
social, com excepo dos itens 2;5;12;13;14 e 16 que apresentam cotao inversa, em
consequncia
da
forma
como
esto
formuladas. A presenta
uma
estrutura
multidimensional, representada por trs dimenses/ Factores (Quadro 13):
Quadro 13 - Factores e respectivos itens da Escala de Apoio Social
FACTORES/ DIMENSES
= =
ITENS
Factor 1Apoio informativo
1;6;7;8;9,10
(# 6 itens)
Factor2Apoio emocional
2*;3;4;5*;11
( # 5 itens)
Factor 3Apoio instrumental
12*;13*;14*;15;16* (# 5 itens)
* itens de valores inversos
Os factores/ dimenses encontradas nesta escala traduzem:

Factor 1- Apoio informativo,
o conselho e a informao que facilitam o
esforo para a resoluo de problemas

Factor 2- Apoio emocional, os sentimentos de apoio e segurana que cada
indivduo recebe
101
Factor 3- Apoio instrumental, apoio recebido que conduz resoluo de

problemas concretos.
Esta escala tem sido aplicada quer em doentes com patologia orgnica (doentes
asmticos, diabticos, doentes renais hemodialisados e doentes com acidentes vasculares
cerebrais), quer em amostras especficas consideradas saudveis (enfermeiros de
oncologia e mdicos e enfermeiros de servios de urgncia hospitalar), tendo revelado
possuir boa validade e relativamente s diferentes dimenses tem mostrado ser
discriminativas em relao a diversas variveis, Matos & Ferreira (2000).
Relativamente a esta Escala de Apoio Social e no que se refere ao factor " A poio
Informativo" os seus valores podem variar entre 6 e 30, j para os factores " A poio
Emocional" e " Apoio Instrumental", podemos esperar valores entre 5 e 25.
Matos & Ferreira (2000) aplicaram esta escala a 214 indivduos da populao em
geral e no sentido de testar a sua estabilidade temporal, repetiram essa aplicao a 58
indivduos da amostra, aps pelo menos um ms de intervalo, cuja mdia de idades desta
populao foi de 28,61 anos e relativamente aos diferentes valores e sua globalidade,
encontraram os seguintes valores:
No que se refere ao A poio Informativo (factorl) os valores mdios encontrados
foram de 22,75, com um desvio padro de 3,97. Quando foram determinar os valores
mdios por sexo, foram encontrados valores de 22,14 com um desvio padro de 4,41 para
os Homens e valores de 23,00 com desvio padro de 3,76 para as Mulheres.
No Apoio Emocional (factor 2) os valores mdios foram de 20,64 com um desvio

padro de 3,01 e relativamente aos Homens os valores mdios encontrados foram de 19,95
102
com um desvio padro de 3,52, j em relao s Mulheres estes valores foram de 20,92
com um desvio padro de 2,73.
Relativamente ao Apoio Instrumental (factor3) os valores mdios foram de 21,48

com um desvio padro de 3,11 e quando determinados em funo do sexo, estes valores
foram de 21,48 com um desvio padro de 2,94 para os Homens e de 21,48 com vim desvio
padro de 3,18 para as Mulheres.
Quanto ao Valor Global os valores mdios encontrados foram de 64,87 sendo o

desvio padro de 8,32. No que se refere aos Homens estes valores foram de 63,58 com um
desvio padro de 9,05 e nas Mulheres de 65,40 e com um desvio padro de 7,99.
Adoptaremos estes valores encontrados, nesta amostra de 54 pessoas, pelos autores

da referida escala, como ponto de referncia no nosso estudo.
De acordo com Guimares (2000), sabemos que numa amostra de asmticos cujo
perfil mdio quanto s variveis scio demogrficas seria caracterizado por indivduos do
sexo feminino, casados, com cerca de 40 anos de idade, e com um nvel de escolaridade
inferior ao secundrio, os valores mdios encontrados relativamente ao apoio social, para a
escala global foram de 48.03 com um desvio padro 6.330. Para os diferentes factores os
valores encontrados foram os seguintes: "Apoio Informativo" uma Mdia de 22.05 e um
desvio padro 4.41; "Apoio Emocional" uma Mdia 15.37 e um desvio padro 2.50 e
"Apoio Instrumental" cuja Mdia foi de 10.61 e um desvio padro 3.44.
103
Avaliao da Funcionalidade -Indicador de Barthel

Por fim, foi utilizada o Indicador de Barthel (A nexo V) que foi construda por
Mahoney FI e Barthel DW em 1965 , que inclui dez (10) factores de cuidados pessoais ,
controlo eslncteriano e mobilidade. A vantagem desta escala a sua simplicidade e
utilidade na avaliao das actividades de vida dirias. pontuada de 0 a 15 e o somatrio
dos valores obtidos vai determinar os graus de funcionalidade de cada indivduo:
Grau I Independente ( > 100 pontos)
Grau II Pouco dependente (50 100 pontos)
Grau III Muito dependente ( 050 pontos)
Grau IV Totalmente dependente (0 pontos)
A utilizao desta escala, para avaliao da capacidade funcional, foi por ns

seleccionada, pelo facto de no ser utilizada nenhuma escala especfica, no local onde
efectuamos o nosso estudo e porque o Indicador de Barthel largamente utilizado em
contexto de doena, nomeadamente doena do foro neurolgico.
1.4 Procedimento
A utilizao dos questionrios MOSSF36; IESSD e EAS, foi precedida de pedido
de autorizao aos autores para a sua aplicao neste estudo.
Foi tambm solicitada autorizao, para colheita de dados, ao Director do Hospital

de Santa Luzia de Viana do Castelo ( Anexo VI).
Os pacientes foram informados sobre o estudo e convidados a participar

voluntariamente salvaguardando todos princpios da declarao de Helsnquia.
104
O preenchimento de todos os instrumentos foi efectuado por ns, no servio de

consultas externas do HSLVC, com excepo de cerca de seis, que foram enviados pelo
correio, atendendo ao facto de estes doentes residirem em locais que se situam a longas
distncias do hospital e no lhes ser possvel no perodo em que se efectuou a recolha de
dados, deslocarem-se instituio.
A todos os elementos que fazem parte desta amostra foi garantida a

confidencialidade dos dados, aps consentimento dos mesmos em fazerem parte deste
estudo.
A colheita de dados foi realizada entre Maro e Maio de 2000, atravs de entrevista
efectuada por ns.
1.5. Tratamento de Dados

Para o tratamento da informao foram utilizadas tcnicas essencialmente
quantitativas, mas recorremos tambm a tcnicas qualitativas, de acordo com as perguntas
formuladas.
A anlise quantitativa foi efectuada usando o programa Statistical Package for the
Social Science (SPSS) verso 10.0, utilizando quer testes paramtricos, quer testes noparamtricos.
Relativamente caracterizao da populao estudada a anlise foi efectuada

recorrendo ao estudo das mdias e desvio padro e de frequncias simples e acumuladas.
105
No que se refere analise das diferenas de QV, Experincias de Sofrimento e o

Apoio Social, em funo do sexo e da situao profissional recorremos ao teste t de
Student.
Apesar de a maioria das escalas serem de carcter ordinal, o que faz supor a
utilizao de testes no-parametricos, utilizamos, no entanto, os mtodos paramtricos
sempre que a distribuio normal e a homogeneidade da varincia o permitiu (/ de
Student).
Em relao s variveis idade, tempo de doena e tempo de ocorrncia da ltima

crise, recorremos ao teste estatstico Kruskall-Wallis alternativo One-way Anova,
porque as amostras eram muito diferentes em nmero entre si e menores que 30, o que
dificulta a sua utilizao, sendo neste caso a forma alternativa, os testes no-paramtricos
( Pestana & Gageiro,1998).
A relao entre as duas componentes da QV e o tempo de doena; tempo de

ocorrncia da ltima crise; valor global das experincias de sofrimento e o apoio social,
bem como a relao entre as experincias de sofrimento e o apoio social, foram analisadas
atravs do teste de correlaco de Kendall's e as provas foram unilaterais.
No que se refere s perguntas abertas que designaremos como acontecimentos de

vida, foi feita uma abordagem qualitativa atravs da anlise de contedo baseada em
Bardin (1997) de acordo com as duas reas temticas pr-determinadas (a melhor coisa
que aconteceu depois do diagnstico e a pior coisa que aconteceu depois do diagnstico).
106
Valorizamos a funo heurstica numa tentativa exploratria e de descoberta.

Procedemos seleco dos segmentos de frase significativos - Tabela Sntese 1 e 2
(Anexo VII e VIII, respectivamente) e ao seu agrupamento por categorias e subcategorias.
107
2- APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS
Tendo por base os princpios enunciados, passaremos a apresentar os resultados do

nosso estudo.
Apresentaremos os resultados e respectiva anlise, relativamente s variveis

clnicas (tempo de doena, doenas associadas, tempo de ocorrncia da ltima crise,
teraputica e grau de dependncia para as AVD's), qualidade de vida, s experincias
subjectivas do sofrimento e ao apoio social, quanto aos seus valores totais e em funo de
algumas variveis.
As variveis que iremos tomar em considerao, para cada um dos instrumentos

principais (MOS SF36; IESSD; e EAS), so as seguintes:
Sexo
Idade
Situao Profissional
Tempo de doena
Tempo de ocorrncia da ltima crise
Tambm, sero includos resultados que permitem perceber como que algumas
variveis se relacionam entre si, nomeadamente:
Componente fsica e mental da QV com as experincias subjectivas do
sofrimento
Componente fsica e mental da QV com o apoio social
A poio social e as Experincias subjectivas do sofrimento
109
Componente fsica e mental da QV com o tempo de doena e tempo de

ocorrncia da ltima crise
Por ltimo, iremos apresentar a anlise efectuada, de forma qualitativa,

relativamente aos acontecimentos de vida.
2.1.Variveis C lnicas
Sendo o tema central do nosso estudo os doentes com EM e pretendendo obter
informao sobre aspectos to subjectivos como a QV, o apoio social e o sofrimento,
consideramos importante analisar algumas variveis clnicas, nomeadamente o tempo de
doena; doenas associadas; tempo de ocorrncia da ltima crise; teraputica e grau de
dependncia para as AVD's (Actividades de Vida Dirias).
A informao foi obtida directamente dos doentes, pelo preenchimento dos vrios
instrumentos.
Relativamente ao tempo de doena, avaliamos o nmero de anos da doena

(Quadro 14) e a sua distribuio em funo do sexo.
QUADROU
Tempo de Doena
Distribuio da amostra Valores Totais da Amostra e por Sexos
Valores Totais
Mulheres
Homens
Min.
Mx.
54
35
19
0,5
0,5
0,5
28
28
12
6,01
6,92
4,34
6,02
7,01
3,05
110
De realar que a mdia do nmero de anos de doena nos elementos da amostra

de 6 anos, situando-se na nossa amostra o tempo mnimo de doena em Vi ano e o valor
mximo em 28 anos.
Quando pretendemos conhecer a distribuio do tempo de doena em anos,

relativamente ao sexo (Quadro 14), verificamos que no sexo feminino a mdia superior.
Avaliamos a existncia de outras doenas associadas (Quadro 15) e verificamos

que a maioria (75,9%) no tem outra doena, para alm da EM. A elevada incidncia desta
patologia nos adultos jovens, situando-se a nossa amostra numa mdia de idades de 40
anos, que est de acordo com a populao geral portadora desta patologia, podendo
explicar este facto.
_
_ _ _ _ _ _ _
_ _
Doenas Associadas
Sim
No
Total
% Acumulada
13
41
54
24,1
75,9
100
24,1
100,0
O tempo de ocorrncia da ltima crise (Quadro 16), foi estimado em meses ou anos
e depois codificado em trs categorias: nunca ocorreu nenhuma crise aps ter
conhecimento do diagnstico; ocorreu num perodo > 1 ano e ocorreu num perodo
inferior a um ano.
111
QUADRO 16
Tempo de Ocorrncia da ltima crise
Nunca aps o Diagnstico

>lano
<lano
Total
% Acumulada
19
18
17
54
35,2
33,3
31,5
100
35,2
68,5
100,0
De realar que 35,2% da amostra, aps conhecer o diagnstico nunca teve nenhum
surto. Tambm de notar que a distribuio muito semelhante, relativamente aos trs
perodos determinados.
Muito embora todos os doentes da nossa amostra fizessem tratamento com

interferon (factor de incluso na amostra), a teraputica sintomtica largamente
utilizada. Elementos da nossa amostra, tambm, tm outras doenas associadas pelo que
fomos analisar que teraputicas estes doentes faziam, habitualmente.
Constatamos que a maioria (57,4%) dos doentes apenas esto medicados com
interferon e que as teraputicas associadas mais frequentemente, so os anti- depressivos
(33,3%) e os analgsicos (18,5%), demonstrando os efeitos desta patologia a nvel
psicolgico.
Relativamente s outras associaes teraputicas compreendem quer medicao

sintomtica, quer em funo de patologias associadas, mas apresentam uma frequncia
muito baixa.
112
Tambm, inquirimos os elementos da nossa amostra no que se refere ao consumo

de tabaco e lcool, pois embora, no esteja provada uma relao de causa-efeito destas
substncias com a doena, sabemos que tanto o lcool, como o tabaco interferem a nvel
do sistema imunitrio e do sistema neurolgico.
Constatmos que a maioria (85,2 %) no apresenta hbitos tabgicos e os

consumidores de tabaco (14,8%), apresentavam baixo consumo de cigarros por dia. No
que se refere ao consumo de bebidas alcolicas , a maioria (70,4%) refere no ingerir este
tipo de bebidas e os consumidores de bebidas alcolicas (29,6%) apresentam, tambm,
baixos consumos.
Sendo esta uma patologia que no decorrer do seu curso, pode alterar a capacidade
funcional dos doentes, fomos avaliar a nossa amostra face ao grau de dependncia para as
AVD's (Quadro 17).
_ _ _ _ _ _
Grau de dependncia para as AVD's

Independentes
Pouco dependentes
Total
N
40
14
54
%
74,1
25,9
100
% Acumulada
74,1
100,0
Os elementos da nossa amostra situam-se no grau I e II do Indicador de Barthel,

traduzindo-se em termos globais num score elevado (X 98,24; 8= 13,64) de
independncia para a realizao das AVD's.
113
Estes resultados obtidos, podem ser explicados pelo facto de o tempo de doena
dos elementos da amostra ser em mdia de 6 anos, atendendo a que os efeitos da doena
em dois teros dos doentes com EM permanecem com capacidade funcional aps vinte
anos (Cichoke, 1993 in: Schwartz, 2000 ).

A qualidade de vida foi avaliada, atravs da utilizao do instrumento- MOS- SF
36 como j foi referido, no total dos elementos da amostra, tendo em conta as suas
diferentes dimenses e as variveis demogrficas e clnicas.
Avaliao da qualidade de vida no total dos elementos da amostra

No Quadro(18) esto registados os valores referentes avaliao da qualidade de
vida (MOS SF-36) respeitantes a todos os elementos da amostra.
QUADRO 18
Qualidade de Vida - Valores Totais
N
A:
Componente Fsica (Valores Totais)

FF - Funo Fsica
DF - Desempenho Fsico
DC - Dor Fsica
SG - Sade Geral
54
54
54
54
51,20
62,38
53,11
44,35
30,57
36,00
37,27
24,82
Componente Mental (Valores Totais)

V T - Vitalidade
FS - Funo Social
DE - Desempenho Emocional
SM- Sade Mental
54
54
54
54
42,12
63,88
63,58
52,96
28,44
35,32
36,02
30,50
114
A Sade Geral que avalia a percepo que o indivduo tem sobre a sua sade em
termos gerais e a Vitalidade que representa a energia e a fadiga sentidas pelo indivduo,
apresentam valores mdios mais baixos (inferiores ao score 50 num total mximo de 100)
revelando que os efeitos desta patologia se fazem sentir de forma mais marcada nestas
dimenses da qualidade de vida.
Os valores mais elevados nesta amostra referem-se ao desempenho fsico e

emocional e funo social. As duas primeiras dimenses avaliam as limitaes nesses
dois domnios em termos da qualidade do trabalho executado. A funo social capta as
implicaes fsicas na qualidade e quantidade das actividades sociais.
Avaliao da qualidade de vida por sexos

No Quadro (19) e Grficos (3 e 4) esto registados os valores referentes
avaliao da qualidade de vida (MOS SF-36) respeitantes aos homens
e mulheres
integrantes da amostra.
QUADRO 19
Qualidade de Vida - Mulheres e Homens
Mulheres
(n = 35)
Componente Fsica
FF - Funo Fsica
41,8529,30
54,8237,19
44,0537,20
DC - Dor Fsica
37,8822,43
SG - Sade Geral
Componente Mental
32,7126,21
VT-Vitalidade
54,6435,23
FS - Funo Social
50,2336,63
42,8529,12
SM- Sade Mental
Valores apresentados por mdia desvio padro
Homens
( n = 19)
68,4225,44
76,3129,79
69,7832,00
56,2625,15
-3,326
-2,167
-2,545
-2,755
0,002
0,035
0,014
0,008
59,4724,37
80,9229,27
88,1517,41
71,5723,92
-3,669
-2,770
-4,246
-3,673
0,001
0,008
0,000
0,001
115
Qualidade de I ida e Esclerose Mltipla
Grfico 3- Valores Mdios da QV por Sexos
Grfico 4- Valores Mdios da QV por Sexos

(componente mental)
(componente tsica)
100-iT
FF
DF
DC
SG
I Mulheres D Homens
VT
FS
DE
SM
O Mulheres BIlomcns
Ao compararmos os dois grupos de casos - Mulheres e Homens (Quadro 19), nas

diferentes dimenses de qualidade de vida (MOS- SF36), so encontradas diferenas
significativas entre os grupos, sendo estas altamente significativas no que se refere ao
Desempenho emocional, Sade mental e Vitalidade.
Constatamos que em todas as dimenses os homens apresentam valores mdios

superiores de qualidade de vida comparados com as mulheres, com valores sempre acima
de 55. No entanto, os valores relativos mais baixos para cada sexo so coincidentes nas
seguintes dimenses: Funo Fsica, Sade Geral e Vitalidade
Os valores mais elevados apresentados em cada sexo so tambm coincidentes e

reportam-se ao Desempenho Fsico, Funo Social e Desempenho Emocional.
Avaliao da qualidade de vida por idades (grupos etrios)

Dividimos a amostra em quatro grupos etrios que pretendem analisar diferenas
entre os jovens adultos, adultos, meia-idade e idade mais avanada, em funo da
116
distribuio de idades observada na nossa amostra. Os dados obtidos encontramse no

Quadro (20), e Grficos (5 e 6)
QUADRO 20
Qualidade de Vida - Distribuio dos valores das diferentes dimenses por grupos etrios
19-29
anos
(n=ll)
Componente Fsica
FF Funo Fsica
DF Desempenho Fsico
DC Dor Fsica
SG Sade Geral
40,00
29,27
30,23
34,41
Componente Mental
30,86
VT Vitalidade
29,95
FS Funo Social
28,64
DE Desempenho Emocional
32,59
SM Sade Mental
Valores apresentados por Mean Rank ; df^3
Grfico 5- Valores Mean Rank da QV

por Grupos Etrios (C. Fsica)
30-39
anos
(n=16)
40-49
anos
(n=16)
16,32
20,95
19,64
22.09
12,645
2,538
3,612
3,472
0,005
0,460
0,307
0,324
28,72
30,28
27,41
26,97
29,91
27,97
27,78
26,06
23,23
20,32
26,09
25,23
1,441
3,235
0,160
1,533
0,696
0,325
0,160
0,675

por Grupos Etrios ( C. Mental)
40-''
DC
SG
11929 anos C13039anos Q 4049 anos D50ou + anos
27,78
28,31
29,28
29,94
50-/
DF
X2
26,31
29,27
29,25
27,03
50 J
FF
>50
anos
(n=ll)
30
20
10
0
nm
VT
FS
DE
SM
1929 anos
D3039 anos
4049 anos
D 50 ou + anos
Ao analisarmos as diferentes dimenses, nos diferentes grupos errios, apenas

encontramos relao significativa na dimenso funo fsica. Esta diferena bastante
acentuada nos grupos etrios 1929 para melhor, e no grupo etrio de mais ou igual a 50
117
anos, para pior. Os grupos etrios entre 30-39 anos e 40-49 anos so sensivelmente
idnticos, mas diferenciando-se dos grupos extremos da amostra no sentido previsvel.
Avaliao da qualidade de vida por situao profissional

Tendo sido encontradas, no que concerne situao profissional, quatro categorias
- Activos (23), Desempregados (8), Reformados (1) e Reformados Antecipadamente (22),
optamos por seleccionar os elementos da nossa amostra, que se encontram nas categorias
actividade laboral e reforma antecipada, para a nossa anlise, pois alm de serem grupos
com um nmero idntico de elementos, tambm, se situam numa faixa etria semelhante,
pois ambos deveriam ser elementos activos, quanto sua situao laboral. No quadro e
grficos seguintes so apresentados os resultados.
QUADRO21
Qualidade de Vida e Situao Profissional
Reforma
Antecipada
( n = 22)
68,4722,38
74,4530,26
70,1332,80
52,1323,48
26,81 22,17
46,5937,88
35,5033,58
34,6325,66
6,270
2,732
3,499
2,387
0,000
0,009
0,001
0,021
Componente Mental
VT-Vitalidade
55,2130,39
FS - Funo Social
78,8023,96
77,1728,56
SM- Sade Mental
66,7827,80
Valores apresentados por Mdia desvio padro
29,0922,81
41,4736,06
46,6238,27
35,8127,00
3,250
4,107
2,745
3,787
0,002
0,002
0,009
0,000
n = 23
<
Componente Fsica
FF - Funo Fsica
DC-DorFsica
SG-Sade Geral
>
118
Qualidade de lidae Esclerose Mltipla
Grfico 7 Valores Mdios da QV por Situao
Grfico 8 Valores Mdios da QV por Situao

Profissional (componente mental)
Profissional (componente fsica)
100
100-fl
VT
FS
DE
SM
Activos lIRe f. Ant.
VT
FS
DE
D Activos IHRe f. Ant.
SM
Analisando os resultados obtidos (Quadro 21), foram encontradas diferenas

significativas em todas as dimenses da qualidade de vida, sendo estas altamente
significativas, relativamente funo fsica e dor fsica, obtendo as pessoas no activo,
para essas duas dimenses, valores mdios que atingem sensivelmente o dobro da mdia
dos reformados antecipadamente.
Verificamos, ainda, que em todas as dimenses de qualidade de vida existem

diferenas elevadas entre estes dois grupos, possuindo os do grupo activo os melhores
valores.
Avaliao da qualidade de vida por tempo de doena

Fomos avaliar tambm, se o tempo de doena decorrido entre o diagnstico e o
momento da avaliao produziria mudanas na qualidade de vida percepcionada pelos
doentes.
119
Atravs dos dados obtidos (Quadro 22), verificmos que s na dimenso

Vitalidade, so encontradas diferenas significativas, entre os trs grupos. Observmos a
mesma tendncia para a sade mental que quase significativa.
Tambm, constatamos (Grficos 9 e 10) que os doentes com curso de doena

superior a 10 anos, apresentam em todas as dimenses uma QV inferior.
QUADRO 22
Qualidade de Vida - Tempo de Doena
At 5 anos
(n = 29)
5-10 anos
(n =18)
+10 anos
(n = 7)
X2
Componente Fsica
FF Funo Fsica
DF Desempenho Fsico
DC Dor Fsica
SG Sade Geral
28,97
28,33
26,53
27,55
29,59
27,19
31,29
31,67
16,07
24,86
20,14
16,57
4,277
0,296
3,173
4,662
0,118
0,862
0,205
0,097
Componente Mental
VT Vitalidade
FS Funo Social
SM Sade Mental
29,72
29,72
28,93
30,91
28,78
28,78
26,78
26,81
13,14
15,00
23,43
15,14
7,100
5,384
0,791
5,740
0,029
0,068
0,673
0,057
Valores apresentados por Mean Rank; df=2

por tempo de doena (C. Mental)
Grfico 9- Valores Mean RanK da QV

por tempo de doena (C. Fsica)
40302010-
FF
DF
DC
SG
D at 5 anos 5-10 anos * 10 anos
0-1
VT
FS
DE
SM
D at 5 anos 5-10 anos +10 anos
120
Avaliao da qualidade de vida por tempo de ocorrncia da ltima crise

Outra varivel clnica que nos pareceu poder influenciar a percepo da qualidade
de vida referese ao tempo decorrido entre o diagnstico e a ltima crise (surto) de doena
vivida.
QUADRO 23
Qualidade de Vida - Tempo de Ocorrncia da ltima Crise
Nunca aps
diagnstico
(n = 19)
> 1 ano
< 1 ano
( n = 18)
(n = 17)
X2
Componente Fsica
FF Funo Fsica
DF Desempenho Fsico
DC Dor Fsica
SG Sade Geral
34,55
35,11
27,84
30,68
27,28
23,53
29,72
31,28
19,85
23,21
24,76
19,94
7,868
7,138
0,915
5,766
0,020
0,028
0,633
Componente Mental
VT Vitalidade
FS Funo Social
SM Sade Mental
33,84
37,00
35,58
32,39
27,06
22,44
24,28
26,89
20,88
22,24
21,88
22,68
6,145
11,248
8,400
3,477
0,046
0,004
0,015
0,176
0,056
Valores apresentados por Mean Rank; df= 2
Grfico 11- Valores de Mean Rank da QVpor

Tempo de ocorrncia da ltima Crise
( C. Fsica)
Grfico 12- Valores de Mean Rank da QVpor

Tempo de ocorrncia da ltima C rise
(C. Mental)
40-
3U20-
10-
FF
DF
DC
SG
D nunca 1 ano ou + < 1 ano
VT
FS
DE
SM
D nunca 1 ano ou + < 1 ano
I2l
De realar que entre as diferentes categorias, relativamente ao tempo de ocorrncia

da ltima crise, elas so semelhantes no que se refere ao nmero de casos.
Entre os diferentes grupos foram encontradas diferenas significativas para todas

as dimenses, com excepo das dimenses Dor fsica, Sade Geral e Sade Mental
(Quadro 23).
Os doentes que nunca tiveram nenhuma crise aps ter conhecimento da doena,
apresentam nveis significativamente mais elevados no que se refere ao desempenho fsico
e emocional e funo fsica e social.
Relativamente aos restantes doentes, quanto sade em geral este grupo apresenta
valores semelhantes ao grupo que teve a sua ltima crise h mais de um ano, mas com
valores inferiores no que se refere dor fsica ( Grfico 11).
No que se refere componente mental, nas suas diferentes dimenses os nveis so

significativamente superiores ao dos outros elementos da amostra, com excepo da sade
mental (Grfico 12).
2.3. Experincias Subjectivas de Sofrimento na Doena

Sendo o sofrimento um fenmeno universal na situao de doena, pretendemos
avaliar este construto de natureza biopsicossocial, que se constitui como uma ameaa real
ou percebida, integridade da pessoa como um todo.
O alvio do sofrimento um objectivo dos tcnicos de sade, pois esse sofrimento

interfere com o bem-estar e conduz com frequncia ao isolamento e perda de vontade,
122
repercutindose na adeso teraputica e na capacidade de mobilizar recursos a nvel

psicolgico, afectivo e social, que lhe permitam fazer face a esta situao de crise.
A avaliao do sofrimento foi efectuado atravs da utilizao do Inventrio de

Experincias Subjectivas do Sofrimento na Doena IESSD, como j foi referido, que
engloba cinco dimenses: Sofrimento
Fsico; Sofrimento
Psicolgico;
Sofrimento
Existencial; Sofrimento Scio Relacional e Experincias Positivas de Sofrimento.
Avaliao do IESSD no total da amostra

Apresentamse seguidamente (Quadro 24; Grfico 13) os resultados obtidos para os
valores do IESSD na nossa amostra.
QUADRO 24
IESSD - Valores Totais
N
Sofrimento
Fsico
Psicolgico
Existencial
Scio- relacional
Exp. Positivas
Valor Global
54
54
54
54
54
54
18,06
39,50
46,15
7,44
15,28
15,50
23,83
7,41
15,63
5,83
133,85
40,71
Grfico 13 Valores Mdios das Experincias de Sofrimento no Total da Amostra

150f
125 '
ool
75
50t
25
I S. Fsico S. Psicol. D S. Existen. D S. Scio- rei Exp. Posit. Q V. Global
123
Ao analisarmos os valores mdios das diferentes dimenses do sofrimento e

comparandoos com os valores de referencia dos autores (Mclntyre & Gameiro, 1999)
numa amostra de doentes internados com idades compreendidas entre os 20 e 65 anos (cf.
Quadro 12), podemos afirmar que os elementos da nossa amostra apresentam nveis de
sofrimento fsico; psicolgico; existencial e scio relacional mais elevados e revelam uma
menor vivncia de experincias positivas de sofrimento. Tambm na sua globalidade,

vivenciam nveis mais elevados de sofrimento
Avaliao do IESSD por Sexos

Ao compararmos os resultados obtidos no IESSD em funo do sexo, encontramos
diferenas significativas na globalidade e em todas as dimenses do sofrimento, com
excepo da dimenso experincias positivas de sofrimento (Quadro 25 e Grfico 14)
QUADRO 25
' : ' "
IESSD - Mulheres e Homens
Sofrimento
Fsico
Psicolgico
Existencial
Scio relacional
Exp. Positivas
Valor Global
Mulheres
(n = 35)
Homens
( n = 19)
20,267,30
44,26 14,77
49,8616,07
25,576,93
15,805,91
145,9140,67
14,005,96
30,7412,26
39,32 11,99
20,637,36
15,325,83
111,6330,86
3,197
3,401
2,502
2,447
0,289
3,203
0,002
0,001
0,016
0,018
0,774
0,002
Valores apresentador por Mdias desvio padro
124
Grfico 14 Valores Mdios das Experincias de Sofrimento em funo do Sexo

150
125
100
75
50
25
0 JI IIBiPI 1 I Hl ^
Mulheres
Homens
IS. Fsico I S . Psicolgico D S. Existencial DS. Sciorelacional Exp. Positivas QV. Global
Constatamos que os elementos do sexo masculino vivenciam nveis menores de

sofrimento do que os elementos do sexo feminino.
Avaliao do IESSD por Grupos Etrios

Procedemos a uma diviso etria em
quatro grupos e verificmos o
comportamento do inventrio IESSD na EM.
QUADRO 26
IESSD - Grupos etrios
19-29
anos
(n=ll)
Sofrimento
Fsico
Psicolgico
Existencial
Scio - relacional
Exp. Positivas
Valor Global
21,27
20,77
19,86
23,05
27,55
20,36
30-39
anos
(n = 16)
27,16
31,91
30,97
32,03
27,13
31,31
40-49
anos
(n =16)
25,09
26,59
26,03
26,88
26,03
25,63
>50
anos
(n=ll)
37,73
29,14
32,23
26,27
30,14
31,82
X2
6,775
3,445
4,509
2,310
0,461
4,261
0,079
0,328
0,211
0,511
0,927
0,235
Ao compararmos os diferentes grupos no encontramos diferenas significativas

nas diferentes dimenses de sofrimento e na sua globalidade (Quadro 26).
125
Grfico 15 Valores de Mean Rank das Experincias de Sofrimento em funo dos Grupos Etrios
19-29 anos
30-39 anos
40-49 anos
50 e + anos
IS.I-JSKQ S.Psicol. P S . Exist. PS.scio-rel K.xp. Posit. BV. Global |
Analisando alguns resultados tendenciais em funo da idade por grupos etrios

(Grfico 15), podemos afirmar que os elementos mais jovens da amostra (1929 anos) so
os que vivenciam menor nvel de sofrimento fsico; psicolgico; existencial e scio
relacional.
Relativamente aos outros grupos etrios, verificamse algumas discrepncias,

atendendo a que a nvel fsico e existencial o sofrimento aumenta na seguinte ordem:
grupo etrio dos 4049 anos; grupo etrio dos 3039 anos e grupo etrio com idade > 50
anos.
Quanto ao sofrimento psicolgico, constatamos que menor no grupo etrio com

idade > 50 anos, do que no grupo etrio dos 3039 anos.
No que se refere ao sofrimento scio relacional o grupo etrio dos 4049 anos e >
50 anos, apresentam nveis de sofrimento idnticos, aumentando este sofrimento nos
elementos que constituem o grupo etrio dos 3039 anos.
O nvel de sofrimento, na sua globalidade, aumenta com a idade, mas o grupo

etrio dos 4049 anos uma excepo.
126
Avaliao do IESSD por Situao Profissional

Repetimos o mesmo tipo de anlise quanto situao profissional, que efectuamos
para a qualidade de vida, relativamente ao IESSD, cujos resultados se apresentam no
quadro e grfico seguintes.
QUADRO 27
IESSD- Situao Profissional
. A.
Activo
-,
Reforma
. ,
Antecipada
(n = 22)
14,096,24
30,0412,83
36,6511,26
19,877,29
15,134,97
107,3031,74
22,185,80
48,0512,17
56,8611,35
27,955,95
16,006,55
161,1827,42
-4,505
-4,825
-5,997
-4,066
-0,503
-6,086
0,000
0,000
0,000
0,000
0,617
0,000
(n = 23)
Sofrimento
Fsico
Psicolgico
Existencial
Scio - relacional
Exp. Positivas
Valor Global
Valores apresentados por Mdias desvio padro
Grfico 16 - Valores Mdios das Experincias de Sofrimento em funo da Situao Profissional
Activo
Ref. Ant.
IS. Fsico I S . Psicol. OS. Exist DS.Scio- rei. BExp. Posit. D V. Global
Comparando os dois grupos, foram encontradas diferenas altamente significativas

entre eles, no seu valor global e em todas as dimenses, com excepo da dimenso
experincias positivas de sofrimento
127
Quando analisamos as dimenses fsica; psicolgica; existencial; scio relacional

e o valor global do sofrimento em funo da actividade profissional, podemos afirmar que
o nvel de sofrimento mais elevado nos elementos da amostra que se encontram na
situao de reforma antecipada.
Relativamente s experincias positivas de sofrimento, a sua vivncia idntica

para os dois grupos .
Avaliao do IESSD por Tempo de Doena

No quadro seguinte apresentamos os resultados sobre a influncia do tempo de
doena no sofrimento das pessoas, avaliado pelo IESSD.
QUADRO 28
IESSD - Tempo de Doena
At 5
5-10
+ 10
anos
anos
anos
(n = 29)
( n = 18)
Sofrimento
28,34
23,44
Fsico
27,16
25,50
Psicolgico
25,16
27,56
Existencial
26,64
Scio - relacional
26,97
26,07
29,86
Exp. Positivas
26,14
26,57
Valor Global
X2
2,646
1,529
3,240
0,797
0,650
1,768
0,266
0,466
0,198
0,617
0,722
0,413
( n = 7)
34,43
34,07
37,07
32,43
27,36
34,86
Grfico 17 - Valores de Mean Rank das Experincias de Sofrimento em funo do Tempo de Doena
40-1
at 5 anos
5-10 anos
+10 anos
IS. Fsico I S . Psicol. DS. Exist. DS: Scio-rel Exp.Posit. BV: Global
128
Quando comparamos os grupos, no so encontradas diferenas significativas entre

eles, quer nas diferentes sub- escalas, quer no seu valor global.
Os dados obtidos (Grfico 17), permitem-nos afirmar que o sofrimento fsico;

psicolgico; existencial; sciorelacional e na sua globalidade, se situam em nveis de
intensidade semelhantes para os doentes cujo tempo de doena no superior a 10 anos.
Relativamente aos doentes cujo tempo de doena superior a 10 anos o nvel de

intensidade de sofrimento aumenta, com excepo das experincias positivas de
sofrimento como se pode verificar no Grfico (17).
Avaliao do IESSD por Tempo de Ocorrncia da ltima Crise

Os resultados obtidos no IESSD, por grupos em funo do tempo de ocorrncia da
ltima crise, encontram-se no Quadro (29)
QUADRO 29
IESSD - Tempo de Ocorrncia da ltima Crise
Nunca aps
diagnstico
(n = 19)
Sofrimento
Fsico
Psicolgico
Existencial
Scio - relacional
Exp. Positivas
Valor Global
26,29
23,89
22,29
20,00
27,21
22,53
> 1 ano
(n=18)
< 1 ano
(n= 17)
25,14
25,22
27,56
28,06
24,97
26,06
31,35
33,94
33,26
35,29
30,50
34,59
X2
1,542
4,233
4,374
8,545
1,097
5,504
0,462
0,120
0,112
0,014
0,578
0,064
129
Qualidade de I 'ida e Esclerose Mltipla
Grfico 18 - Valores de Mean Rank das Experincias de Sofrimento em funo do Tempo de

Ocorrncia da ltima Crise
nunca
1 ano ou +
< 1 ano
IS. Hsico & Psicolgico PS. Existencial PS. Scio-relacionat ICxp. I'ositivas MV. Global]
Comparando os diferentes grupos, apenas encontramos diferenas significativas na

dimenso relativa ao sofrimento sciorelacional, sendo que os doentes cuja crise se
manifestou h menos tempo, tem a maior expresso dessa dimenso de sofrimento.
Quanto globalidade e restantes dimenses no se detectaram diferenas significativas
entre os grupos.
Contudo, os dados obtidos no Grfico (18), permitem-nos visualizar que os doentes

em que o tempo de ocorrncia da ltima crise inferior a um ano, vivenciam nveis de
intensidade superiores em todas as dimenses do sofrimento e na sua globalidade.
Estes dados sugerem que as crises que ocorrem no perodo at um ano so as mais
marcantes e causam sofrimento aos doentes. Este sofrimento pode ser motivado pela no
remisso dos sintomas e/ou por estas crises serem entendidas como um agravamento da
doena.
Curiosamente, relativamente s experincias positivas de sofrimento o grupo com

crise h menos de um ano apresenta tambm os resultados mais elevados (Grfico 18), o
que nos faz supor que apesar do surto da doena, encontrou aspectos positivos do
130
sofrimento em maior intensidade que os outros doentes que nunca tiveram crises ou que as
tiveram h mais tempo.
2.4. Apoio Social

Atravs de vrias investigaes, o apoio social
foi considerado fortemente
correlacionado com a qualidade de vida , sendo que na reviso da literatura efectuada, os

autores referem que este melhora a qualidade de vida, quando percepcionado pelo
indivduo como bom.
Assim, e atendendo que no encontramos nenhum estudo nesta rea, relacionado

com os doentes com EM, fomos tentar perceber qual a sua influncia na qualidade de vida
destes doentes.
Para tal, avaliamos o apoio social atravs da Escala de Apoio Social (Matos e
Ferreira,2000) e relacionamos as trs dimenses da escala - Apoio informativo; Apoio
emocional e Apoio instrumental, designados por factor 1; 2 e 3 respectivamente, e o seu
valor global com variveis demogrficas e clnicas.
Avaliao do Apoio Social no total da amostra

Apresentamos seguidamente (Quadro 30, Grfico 19) os valores encontrados para a
Escala de Apoio Social global e suas dimenses.
131
QUADRO 30
Apoio Social- Valores Totais
Factor
Apoio Informativo
Apoio Emocional
Apoio Instrumental
Valor Global
Mnimo
Mximo
54
54
54
22,93
20,69
18,74
5,32
4,65
4,82
54
62,48
12,33
7
7
5
29
30
25
25
80
Grfico 19 - Valores Mdios do Apoio Social no Total da Amostra

70
60
50
40
30
20
10
IA. Informativo BA. Emocional DA. Instrumental DValor Global
Relativamente varivel apoio social a aplicao da escala adoptada revelou que

na dimenso " Apoio Informativo" os resultados observados variam entre 7 e 30, sendo
que os resultados esperados poderiam variar entre 6 e 30. Nesta dimenso obtivemos um
valor mdio de 22,93, com um desvio padro de 5,32. Comparando estes valores com os
obtidos por Matos e Ferreira (2000) (c.f.p.103), podemos afirmar que os elementos da
nossa amostra evidenciaram, apoio informativo semelhante, embora com um desvio
padro de valor superior.
Quanto dimenso " Apoio Emocional" foram observados resultados entre 7 e 25,
sendo que os valores esperados se situavam entre 5 e 25 e um valor mdio de 20,69 com
132
um desvio padro de 4,65, que comparados com os resultados obtidos pelos autores atrs
citados (cf. p. 103), evidenciam tambm, apoio emocional semelhante.
No que se refere dimenso " Apoio Instrumental" observamos resultados

compreendidos entre os valores 5 e 25, coincidentes com os resultados esperados para esta
dimenso e, um valor mdio de 18,74 com um desvio padro de 4,84 . Nesta dimenso, os
elementos da nossa amostra, revelam um apoio instrumental inferior ao evidenciado no
estudo de Matos e Ferreira (2000) (cf. p. 103).
Globalmente, obtivemos valores entre 29 e 80, quando os resultados esperados se

situavam entre 16 e 80. O valor mdio encontrado foi de 62,48, com um desvio padro de
12,33, que comparativamente com os resultados do estudo dos autores (cf. p.104),
podemos concluir que os elementos da nossa amostra evidenciam um nvel de apoio social
mais baixo, na sua globalidade.
Avaliao do Apoio Social por sexos

A avaliao do Apoio Social em funo do sexo apresentado no Quadro e
Grfico seguintes.
___
QUADRO 31
"~
" ~~~ ~~
Apoio Social - Mulheres e Homens
Factor
Apoio Informativo
Apoio Emocional
Apoio Instrumental
Mulheres
(n = 35)
Homens
(n = 19)
22,204,59
20,204,50
17,835,15
24,266,38
21,584,90
20,423,69
-1,371
-1,043
-1,937
0,176
0,302
0,058
66,6312,12
-1,864
0,068
Valor Global
60,2312,02
133
Grfico 20 - Valores Mdios do Apoio Social em funo do Sexo
80
60
40
20
0
5fi
! r Li
Mulheres
IA. Informativo
Homens
HA. Emocional
DA. Instrumental
DValorGIobal
Como se pode constatar no foram encontradas diferenas significativas entre

homens e mulheres, nem para o valor global, nem para nenhuma das trs dimenses que
compem a escala (Quadro31 ).
Apesar de no serem encontradas diferenas significativas, nas diferentes

dimenses e na sua globalidade, para os Homens e Mulheres na nossa amostra
observamos uma tendncia a uma percepo de melhor apoio social nos Homens,
evidenciado no Grfico (20).
Matos & Ferreira, (2000) ao avaliar as qualidades psicomtricas do instrumento

(EAS) que elaboraram, referem valores para uma populao normal sem doena que
consideraremos para comparar os dados por ns obtidos. Relativamente s Mulheres
encontramos para as dimenses " Apoio Informativo" e " Apoio Emocional", valores
mdios mais baixos, que os descritos pelos autores e um desvio padro superior, quanto ao
" Apoio Instrumental" o valor mdio mais baixo, mas apresentando uma diferena mais
marcante em relao aos valores dos autores.
134
No que se refere ao valor global, tambm os elementos femininos da nossa amostra

apresentam um valor mdio inferior (X = 60,23) ao referenciado pelos autores (c.f.p.104),
revelando um apoio social mais baixo.
Quanto aos Homens, os valores mdios apresentados revelam um " Apoio

Informativo" e " Apoio Emocional" mais elevado, quando comparados com os valores dos
autores. Mas, quanto dimenso " Apoio Instrumental", o valor mdio inferior aos
apresentados por Matos & Ferreira (2000), pelo que podemos afirmar que o apoio
instrumental, no sexo masculino, mais baixo.
Globalmente, os Homens apresentam um valor mdio superior (X - 66,63) do que

o referido pelos autores (c.f.p.104), podendo afirmar-se que o apoio social mais elevado.
Avaliao do Apoio Social por Grupos Etrios

Ao avaliarmos o EAS seguimos o mesmo procedimento anterior analisando os
resultados obtidos por grupos etrios que se apresentam no Quadro 32.
~~"~~
~~~
QUADRO 32
Apoio Social - Grupos etrios
19-29
anos
(n=ll)
30-39
anos
(n = 16)
Factor
27,82
Apoio Informativo
26,00
Apoio Emocional
34,09
Apoio Instrumental
31,36
Valor Global
30,34
27,28
28,25
29,00
40-49
anos
(n = 16)
23,47
27,88
22,53
23,16
>50
anos
(n=ll)
28,91
28,77
27,53
27,77
X2
1,684
0,192
3,616
2,036
0,640
0,979
0,306
0,565
135
Grfico 21 - Valores de Mean Rank do Apoio Social em funo dos Grupos Etrios
19-29 anos
30-39 anos
40-49 anos
50 e + anos
IA. Informatvo BA. Kmocional DA. Instrumental O Valor Global
Ao compararmos as diferentes dimenses e o valor global, nos diferentes grupos

etrios, no encontramos diferenas significativas.
Contudo, observando atentamente o grfico (21), nas diferentes dimenses do

apoio social, relativamente idade, considerando os grupos etrios j definidos, podemos
afirmar que no grupo etrio dos 19-29 e com idade superior a 50 anos, o apoio informativo
semelhante, mas para o grupo etrio dos 30-39 anos ele mais elevado, sendo inferior
no grupo etrio dos 40-49 anos.
No que se refere dimenso " Apoio Emocional ", quanto mais avanada a idade
maior esse apoio.
Avaliao do Apoio Social por Situao Profissional

No Quadro (33) apresentam-se os valores da EAS relativamente situao
profissional, consoante esto ainda no activo ou se encontram em reforma antecipada.
136
QUADRO 33
Apoio Social - Situao Profissional
Factor
Apoio Informativo
Apoio Emocional
Apoio Instrumental
Valor Global
Activo
(n = 23)
Reforma
Antecipada
(n = 22)
23,874,43
21,523,73
19,484,01
65,178,58
22,005,87
20,095,58
17,555,42
59,6414,54
1,209
1,016
1,364
1,564
0,233
0,315
0,180
0,125
Grfico 22 - Valores Mdios do Apoio Social em funo da Situao Profissional
70T
60
50 >
40-C
30
20
10
0
Activo
Ref. Ant.
I A. Informativo I A . Emocional O A. Instrumental DValor Global
No encontramos diferenas significativas quer a nvel das dimenses, quer na sua

globalidade.
Relativamente ao apoio social que percebido pelo grupo de doentes que se

encontram a exercer a sua actividade laboral e os que se reformaram antecipadamente,
constatamos que quer a nvel global, quer a nvel das diferentes dimenses, este apoio
social mais elevado no grupo activo (Grfico 22).
No que se refere ao apoio social na sua globalidade, tambm este mais elevado,
nos elementos activos.
137
Avaliao do Apoio Social por Tempo de Doena

Apresentam-se no Quadro(34 )os valores da EAS divididos por grupos conforme o
tempo de manifestao da doena.
QUADRO 34
Apoio Social-- Tempo de Doena
Factor
Apoio Informativo
Apoio Emocional
Apoio Instrumental
Valor Global
At5
anos
(n = 29)
5-10
anos
(n=18)
+ 10
anos
( n = 7)
29,67
32,81
26,52
30,22
28,56
23,11
29,36
27,44
15,79
16,79
26,79
16,36
X2
4,564
8,303
0,384
4,390
0,102
0,016
0,825
0,111
Grfico 23 - Valores Mdios do Apoio Social em funo do Tempo de Doena
at 5 anos
5-10 anos
+10 anos
1 A.Informativo BA. Emocional DA. Instrumental D Valor Global
Apenas se encontraram diferenas significativas entre os grupos, relativamente ao

apoio emocional, decrescendo este medida que aumenta o tempo de doena. No se
encontraram diferenas significativas no seu valor global, nem relativamente s outras
dimenses.
No que se refere ao " Apoio Instrumental" os valores encontrados (Grfico 23)

sugerem que mais elevado nos doentes, em que a doena se instalou entre 5 a 10 anos,
e semelhante para os elementos do grupo com a doena at 5 anos e para os que tm

138
mais de 10 anos. Na
sua globalidade e no que se refere s duas outras dimenses,
apresentam a mesma tendncia, diminuindo medida que aumenta o tempo de doena.
Avaliao Apoio Social por Tempo de Ocorrncia da ltima Crise

Seguidamente apresentamos no Quadro (35) os valores encontrados para EAS
consoante o tempo decorrido desde o ltimo surto ou crise de doena.
QUADRO 35
~~
Apoio Social- Tempo de Ocorrncia da ltima Crise

Nunca aps
diagnstico
(n = 19)
Factor
Apoio Informativo
Apoio Emocional
Apoio Instrumental
Valor Global
30,87
30,39
27,66
28,84
>1 ano
(n= 18)
23,58
23,39
25,31
25,83
< 1 ano
X2
2.018
2,045
0,677
0,346
0,365
0,360
0,713
0,841
(n = 17)
27,88
28,62
29,65
27,76
Grfico 24 - Valores Mdios do Apoio Social em funo do Tempo de Ocorrncia da ltima Crise
nunca
1 ano ou +
< 1 ano
IA.Informativo HA. Emocional D A . Instrumental D V . Global
No foram detectadas diferenas significativas, nem para o valor global, nem para
os diferentes factores.
139
Contudo, observando o Grfico (24), o "Apoio Informativo" mais elevado no

grupo que nunca teve nenhuma crise e menor no grupo em que a ltima crise ocorreu h
mais de um ano.
O " Apoio Emocional" mais elevado nos grupos dos elementos que nunca
tiveram crise e nos que a crise ocorreu h menos de um ano, diminuindo para o grupo que
a ocorrncia da crise se situou h mais de 1 ano.
Quanto ao " Apoio Instrumental" ele semelhante para o grupo em que nunca
ocorreu nenhuma crise e para aquele em que essa ocorrncia se situam h menos de um
anos. menor para o outro grupo da amostra.
Na sua globalidade, o apoio social semelhante para o grupo de doentes que

nunca tiveram nenhuma crise e para o grupo que a ltima crise ocorreu h menos de uma
ano e ligeiramente inferior para o grupo que a ltima crise ocorreu h mais de um ano.
Encontrados os valores que nos permitiram perceber qual o status de QV e qual a

percepo das Experincias de Sofrimento na Doena e de Apoio Social, dos doentes com
EM que fazem parte do nosso estudo,, pretendemos conhecer de que forma algumas
variveis se correlacionam entre si.
2.5. Relao entre QV/ Sofrimento na doena / Apoio Social

Ao pretendermos conhecer as relaes entre as diferentes variveis que
seleccionamos para o nosso estudo, fomos analisar como se correlacionam entre si, pelo
coeficiente de correlao de Kendall's.
140
A QV na sua globalidade relaciona-se com as Experincias de Sofrimento na

doena, tambm no seu valor global (x = -0,493: 0,000; p< 0,01 ), revelando que os
doentes vivenciam maiores experincias de sofrimento, quando o status de QV diminui.
Constatamos ainda, que a QV se relaciona com o Apoio social (x = 0, 168; 0,040;

/?<0,005), mostrando que o apoio social mais elevado tende a estar associado a um status
de QVmais alto.
No que se refere relao entre o Apoio Social e as Experincias de Sofrimento na

doena, constatamos existir relao entre elas (x = -0,238; 0,006; /?<0,001) e cuja
tendncia demonstra que quando o apoio social diminui as pessoas vivenciam maiores
experincias de sofrimento na doena.
A componente fsica e mental da igFrelacionam-se mutuamente entre si

(x = 0,650; 0,000; p< 0,01), confirmando a importncia de entender o indivduo como um
ser biopsicossocial.
Pretendemos, ainda, saber se o tempo de ocorrncia da ltima crise, o tempo de

doena e o grau de dependncia para as AVD's se relacionavam com a QV, as
Experincias de Sofrimento na Doena e o Apoio Social.
Relativamente ao grau de dependncia para as AVD's, verificamos que existia

relao entre esta varivel e a QV, Experincias de Sofrimento e o Apoio Social.
A QVe o grau de dependncia para as AVD's relacionam-se de forma significativa

(T = -0,493; 0,000; p<0,0l) sendo evidenciado que medida que aumente o grau de
dependncia, diminui a QV.
141
No que concerne s experincias de sofrimento, estas aumentam na medida em

que aumenta o grau de dependncia (x = 1,000; 0,000; /?<0,01). Quanto ao apoio social
verificamos que este aumenta medida que diminui a capacidade funcional (T - 0,238;
0,006;/?<0,01).
Relativamente ao tempo de doena constatamos, apenas, haver relao com o

Apoio Social (T = 0,193; 0,040; /?<0,05), revelandose uma tendncia para que este
diminua medida que aumenta o tempo de doena.
Quanto ao tempo de ocorrncia da ltima crise, no foi encontrada qualquer

relao com aQV,as Experincias de Sofrimento e o Apoio Social.
O mesmo acontecendo para as Experincias Positivas de Sofrimento, que no se

encontrou qualquer relao com as diferentes variveis.
2.6. Acontecimentos de Vida aps o Conhecimento do Diagnstico

Na questo 1 e 2 da III parte do questionrio scio demogrfico foram colocadas
duas perguntas abertas , correspondendo a reas temticas pr determinadas:
A melhor coisa que aconteceu aps ter conhecido o diagnstico
A pior coisa que aconteceu aps ter conhecido o diagnstico.
No que concerne rea temtica " A melhor coisa que aconteceu aps o
conhecimento
do diagnstico" (Quadro 36), obtevese um total de 31 respondentes
(57,4%) relatando que algo de positivo aconteceu e 23 (42,6%) que referem no ter
acontecido nada. Da anlise do total das 63 referncias obtidas, para um total de 54
respondentes, emergiram as seguintes categoria:
142
Relacionada com o tipo de doena

Relacionada com factores pessoais e familiares
Relacionada com o apoio social
Relacionada com factores profissionais
No aconteceu nada
Quadro 36 - Categorias e sub - categorias emergentes da rea temtica " A melhor

coisa que aconteceu aps o conhecimento do diagnstico"
TEMA
A Melhor coisa que
Aconteceu aps ter
CATEGORIA
SUB- CATEGORIA
1. Relacionadas com o tipo de

doena
Tomar conhecimento do
diagnstico
Recuperao dos sintomas
No evoluo da doena
Reaces doena
Incio da teraputica
Medicao gratuita
2. Relacionadas com factores

pessoais e familiares
Casamento
Nascimento dos Filhos/Netos
Sucesso escolar dos filhos
Capacidade de resoluo de
problemas
3. Relacionadas com o apoio social
Apoio familiar
Apoio de amigos
Apoio mdico e de enfermagem
Apoio da Autarquia

profissionais
Frequncia de curso profissional

Sucesso escolar
Manter actividade profissional
Reforma antecipada
Conhecido o
Diagnstico
5. No aconteceu nada
143
Conforme se pode verificar na TabelaSntese 3 " Referncias relativas melhor

coisa que aconteceu aps o diagnstico" (Anexo IX) 23 (42,6%) dos respondentes referem
"No ter acontecido nada" .
Na categoria " Relacionada com o tipo de doena" (13 referncias, 20,6 %)

emergiram as sub categorias que se seguem:
Tomar conhecimento do diagnstico (1)
Recuperao dos sintomas (4)
No evoluo da doena (4)
Reaces doena (2)
Incio de teraputica (1)
Medicao gratuita ( 1 )
Constatamos que a maior preocupao destes doentes se situa na "recuperao dos

sintomas"(4) e "no evoluo da doena" (4), seguida das reaces doena (2), tal como
podemos verificar, pelas frases que se seguem, o que nos leva a considerar que so
reaces positivas, face doena:
"(...) comecei por pensar mais em mim e a dar mais valor vida (...)"
"Ter coragem para tentar que o diaadia seja idntico ao de outro cidado no
doente (...)"
" (...) no ter ficado revoltado contra a doena (...) "
O "Tomar conhecimento da doena", bem como o " Incio da teraputica" e o facto

de "Medicao ser gratuita" foi apenas referenciada por um (1) respondente
respectivamente, o que de certa forma se compreende, j que a recuperao dos sintomas e
144
a no evoluo da doena foi mais valorizada, pois atendendo s caractersticas desta

doena, estes dois aspectos interferem directamente com a qualidade de vida.
Relativamente categoria "Relacionada com factores pessoais e familiares" (16

referncias, 25,4 %), emergiram as seguintes subcaregorias:
Casamento (3)
Nascimento dos filhos/ netos (8)
Sucesso escolar dos filhos (2)
Capacidade de resoluo de problemas (3)
Esta categoria evocada por um grande nmero de respondentes e a subcategoria
"nascimento de filhos e netos" aparece com grande evidncia, constituindose como a sub
categoria com mais referncias. De entre estas referncias, seis (6) correspondem a
nascimentos de filhos, sendo que trs dos respondentes so do sexo feminino e os outros
trs do sexo masculino, pelo que podemos constatar que este acontecimento na vida destas
pessoas, foi muito importante, parecendo traduzir a concretizao de um projecto de vida.
As sub categorias casamento e capacidade de resoluo de problemas, surgem

com 3 respondentes respectivamente e com duas referncias o sucesso escolar dos filhos .
A categoria " Relacionada com o apoio social" (7 referncias, 11,1%) colocase na

quarta posio das melhores coisas que aconteceram , distribuindose estas referncias
pelas subcategoras:
Relacionada com o apoio familiar (2)
Relacionada com o apoio de amigos (2)
Relacionada com o apoio mdico e de enfermagem (2)
145
Relacionada com o apoio da autarquia(l)
Na categoria "Relacionada com factores profissionais" (4 referncias, 6,4%),

encontraramse 4 sub categorias:
Frequncia de curso profissional (1)
Sucesso escolar (1)
Manter actividade profissional (1)
Reforma antecipada (1)
Estas sub categorias surgem todas com o mesmo nmero de referncias, no

entanto, podemos constatar que 3 dessas sub categorias se referem a uma participao
activa na vida profissional e uma sub categoria, se situa no abandono dessa participao
activa, embora referenciada como uma coisa positiva que aconteceu.
Sendo considerado por este respondente a reforma antecipada, como algo de bom
que lhe aconteceu, fomos analisar qual o seu status de QV e constatamos que apresenta
scores demasiado baixos a nvel da vitalidade e da sade em geral, e, que de uma forma
global o seu status de QV est abaixo dos valores mdios, pelo que se compreende que
este facto seja referenciado como algo positivo.
Das 5 categorias emergentes, nesta rea temtica, podemos constatar que 45

respondentes (83,3%) situaram as suas respostas numa s categoria (sendo que desses, 23
referem a categoria no aconteceu nada) e que 9 respondentes (16,7%) se situaram em
mais de que uma categoria ou sub categoria. Estes ltimos distriburamse da seguinte
forma 4 respondente situaram as suas respostas em duas categorias diferentes,
nomeadamente nas categorias "Relacionada com o tipo de doena" e " Relacionada com
146
factores pessoais e familiares" (2); nas categorias "Relacionada com o apoio social" e
" Relacionada com factores profissionais" (1) e nas categorias "Relacionada com o tipo de
doenas" e "Relacionada com factores profissionais" (1).
Os restantes 5 respondentes deram respostas na mesma categoria, mas

considerando duas sub categorias. Na categoria "Relacionada com o tipo de doena" com
2 referncia, sendo uma nas sub categorias "recuperao dos sintomas" e "reaces
doena" e outra nas sub categorias " Tomar conhecimento do diagnstico" e "Incio da
teraputica". Na categoria " Relacionada com factores pessoais e familiares" (2)
as
referncias situamse nas sub categorias "Casamento" e "Nascimento de filhos/netos".
A categoria " Relacionada com o apoio social" com 1 referncia que se situa nas
sub categorias "Apoio familiar" e "Apoio mdico e de enfermagem".
Da rea temtica "A pior coisa que lhe aconteceu aps o conhecimento do
diagnstico", atravs da anlise de contedo das respostas, observamos que houve 30
respondentes que relataram pelo menos um acontecimento negativo (55,6%), enquanto 24
respondentes (44,4%) relataram no ter acontecido nada. No total foram contabilizadas 66
referncias, mais 3 que na rea temtica anterior, distribudas por 4 categorias (Quadro
37):
Relacionada com o tipo de doena
Relacionada com factores pessoais e familiares
Relacionada com factores profissionais
No aconteceu nada
147
Quadro 37 - Categorias e sub - categorias emergentes da rea temtica " A pior

coisa que aconteceu aps o conhecimento do diagnstico"
TEMA
A Pior coisa que
aconteceu aps ter
conhecimento do
diagnstico
CATEGORIA
SUB- CATEGORIA
1. Relacionadas com o tipo de

doenas
Descobrir o tipo de doena

Alteraes funcionais,
cognitivas e emocionais
Hospitalizao
Agravamento da doena
Medo de perda de autonomia
Reaces doena
!
No amamentar
Abandonar a prtica de desporto

pessoais e familiares
Divrcio
Morte de familiar
Sofrimento dos pais e famlia
Doena grave dos Filhos
Corte de relaes familiares
Preocupao com o futuro dos
Filhos/Netos

profissionais
Medo do insucesso profissional

Perda de emprego
4. No aconteceu nada
Embora o nmero de referncias totais seja muito semelhante nas duas reas
temticas, parece haver uma certa valorizao dos acontecimentos mais negativos.
Tambm se verifica, que nesta rea temtica se encontram 4 categorias coincidentes com
categorias da rea temticas referentes questo n 1, mas que no houve qualquer
referncia, no que concerne categoria " Relacionada com suporte social", mencionada na
questo anterior.
A categoria " No aconteceu nada " foi novamente a que obteve um maior nmero
de referencias (24, 36,4%) semelhana do que aconteceu na rea temtica- "A melhor
148
coisa que lhe aconteceu aps ter conhecido o diagnstico". Ao analisarmos as referencias,
nesta categoria relativamente s duas reas temticas, constatamos que 15 (27,8%) dos
inquiridos responderam s duas questes nesta mesma categoria, parecendo que o facto de
ter uma doena crnica e incapacitante, esta ainda no produziu efeitos que tenham
afectado directamente a sua qualidade de vida e o seu percurso de vida . O facto de esta
doena surgir em pessoas jovens, aliado ao facto de actualmente ser possvel efectuar
diagnsticos precoces e iniciar teraputica de imediato, pode estar na base deste tipo de
resposta.
Na categoria "Relacionada com o tipo de doena" com 23 referencias (34,8%),

emergem as seguintes subcategorias:
Descobrir o tipo de doena (5)
A lteraes funcionais, cognitivas e emocionais (4)
Hospitalizao (1)
A gravamento da doena (6)
Medo de perda de autonomia (2)
Reaces doena (3)
No amamentar (1)
A bandonar a prtica desportiva ( 1 )
A sub categoria "A gravamento da doena", surge com o maior nmero de

referencias, seguida das sub categorias "Descobrir o tipo de doena" e "A lteraes
funcionais, cognitivas e emocionais" . O elevado nmero de referencias nestas sub
categorias, parece evidenciar uma preocupao, que de facto est de acordo com o que
est descritivo, relativamente a este tipo de doena. Embora os inquiridos se situem todos
na forma rcidivante remitente, os efeitos dos surtos fazemse sentir e as alteraes que se
149
instalam durante os mesmos nem sempre tm remisso completa, por outro lado a doena
crnica e as caractersticas especficas desta doena, que tendem a produzir incapacidade
de maior e menor grau um percurso que os doentes com EM tm bem presentes.
O "Medo de perder a autonomia" est presente nas preocupaes destes

respondentes o que parece traduzir que os mesmos esto informados sobre o curso natural
da doena e tratando-se essencialmente de indivduos jovens esta situao pode por em
risco os seus projectos futuros.
A sub-categoria "Reaces doena" tambm evidenciada pelos respondentes

demonstra que a doena produz estados de crise na vida de cada indivduo, que o motivam
para a adopo de estratgias de coping que podem conduzir a situaes adaptativas ou
no adaptativas, como podemos verificar pelos segmentos de frase que se seguem:
" Tristeza durante 3 meses (...)"
" (...) durante 6 meses no disse nada a ningum (...)
" (...) ter que encarar e suportar um dia aps o outro (...)".
Embora com uma nica referencia respectivamente, no deixa de ser importante

salientar que o facto de uma me no poder amamentar o seu filho foi considerado um
aspecto negativo, assim como o abandono da prtica desportiva foi o nico aspecto que
outro respondente salientou como a pior coisa que lhe aconteceu, de facto o esforo
violento no est indicado neste tipo de doena, podendo ser causa de aparecimento de
surtos. A hospitalizao tambm foi salientada, revelando uma preocupao marcante,
provavelmente, porque em geral estes doentes encontram-se em tratamento ambulatrio e
o internamento, por norma, significa agravamento da doena.
150
Na categoria "Relacionada com factores pessoais e familiares" com um total de 13

referencias (19,7%), foram evidenciadas as seguintes subcategorias:
Divrcio (1)
Morte de familiares (5)
Sofrimento dos pais e famlia (1)
Doena grave dos filhos (2)
Corte de relaes familiares (2)
Preocupao com o futuro dos filhos/netos (2)
Mais uma vez os factores relacionados com factores pessoais e familiares so

fortemente evidenciados, no parecendo no entanto reflectirse directamente no status de
QVos respondentes, mas no que se refere ao elemento da amostra que referiu o divrcio,
como o pior acontecimento aps o conhecimento da doena e comparando com os
restantes respondentes, verificamos que relativamente QV, no que se refere dimenso
sade mental, esta apresenta um status inferior mdia e podemos ainda constatar que
relativamente ao apoio social, apresenta valores abaixo do valor mdio no que se refere ao
apoio informativo e emocional e ligeiramente inferior relativamente ao valor global.
No que concerne s referncias relativamente "Morte de familiares", no foram

evidenciadas pelos respondentes quaisquer reaces que implicassem alterao no decurso
da sua doena, mas no deixaram de constituir um acontecimento negativo na vida destes
doentes, sendo que quatro (4) destas referncias, foram o nico aspecto negativo referido.
Tambm emerge uma sub categoria que se relaciona com "Doena grave dos
filhos", o que para estas mes se situa como uma preocupao superior que a sua prpria
doena lhe provoca.
151
A preocupao relativamente ao "Futuro dos filhos e netos", situase em duas

vertentes diferentes, pois uma relacionase com o futuro dos filhos em termos econmicos
e outra com o futuro dos netos, por ainda existir um mundo desconhecido, relativamente a
este tipo de doena.
A categoria "Relacionada com factores profissionais" com 6 referencias (9,1%),

a menos evidenciada e dela emergem duas sub categorias:
Medo do insucesso profissional (2)
Perda de emprego (4)
Relativamente ao insucesso profissional, podemos constatar que esta preocupao

est presente nos respondentes e que de facto o tipo de doena conduz com frequncia a
reformas antecipadas, que na nossa amostra se situa em 40% dos inquiridos, traduzindose
por um corte no seu percurso de vida e alterao dos projectos futuros. No que se refere
aos elementos da amostra que consideraram a perda de emprego como o acontecimento
negativo aps o conhecimento da doena, podemos constatar que estes quatro elementos
apresentam idades compreendidas entre os 27 e os 43 anos, portanto pessoas jovens que se
situam numa fase do ciclo vital de grande actividade e que estes doentes confrontaramse
com um corte nesse percurso. A o analisarmos o scores de QV destes elementos da
amostra, constatamos que trs (3) destes elementos apresentam um status baixo no que se
refere sua componente fsica e que um (1) apresenta uma performance emocional
bastante diminuda. Destes quatro elementos da amostra, s um apresenta na dimenso
vitalidade um status que se situa a um nvel mdio e os restantes apresentam nveis de
vitalidade bastante baixos.
152
Nesta rea temtica, quarenta e seis (46) dos respondentes (85,2 %) situaram a sua
resposta numa s categoria /subcategoria (onde se incluem 24 respondentes que referem
nada ter acontecido) e oito (8) respondentes (14,8%) situaram a sua resposta em categorias
diferentes ou sub-categorias diferentes de uma mesma categoria. Destes, trs (3)
respondentes situaram a suas respostas em sub-categorias diferentes de uma mesma
categoria - "Relacionada com o tipo de doena" e um (1) respondente situou a sua
resposta em sub-categorias da categoria " Relacionada com factores profissionais e
familiares". As referencias (3) a diferentes categorias distriburamse pelas 3 categorias
mencionadas em primeiro lugar.
Reflectindo sobre estes dados, parece mais uma vez emergir a categoria
"Relacionada com o tipo de doena" como a mais referenciada, sendo este facto
compreensvel atendendo s caractersticas desta patologia e rea de incertezas que
envolve ainda as causas desta doena.
Ao pretendermos conhecer o status de QV dos elementos que constituem a nossa

amostra, pareceu-nos importante perceber que outros factores poderiam interferir com essa
QV.
Aps a anlise dos resultados obtidos, consideramos que embora os dados no

possam ser inferidos para a populao geral dos doentes com EM, existem aspectos que
nos permitem fazer algumas reflexes e retirar algumas concluses.
153
3. SNTESE E DISCUSSO
154
Os resultados obtidos neste estudo sugerem-nos que os doentes portadores de EM,

confrontam-se com uma diversidade de situaes que modificam o seu percurso de vida,
originando mudanas nos seus padres habituais, que necessariamente vo conduzir a
adaptaes no seu estilo de vida, para fazerem face aos novos condicionalismos que
possam advir.
A EM uma doena ainda envolta em grandes mistrios, com um inicio

geralmente insidioso, a maior parte das vezes incompreensvel para o doente e para os que
o rodeiam.
Actualmente verifica-se um nmero crescente de casos, talvez pelo facto de o

diagnstico ser mais preciso, devido aos desenvolvimentos tecnolgicos. Assim, os
tcnicos de sade tm necessidade de conhecer mais e melhor, quais os problemas que
cada um destes doentes enfrenta e desenvolver estratgias que lhes permitam, exercer com
eficcia e eficincia o seu papel de prestadores de cuidados.
Neste sentido e, porque existem reas ainda insuficientemente conhecidas,

nomeadamente no que se refere qualidade de vida destes doentes, este estudo centrou-se
essencialmente nesta problemtica. Mas, atendendo a que a QV um termo demasiado
amplo, subjectivo e de difcil definio, que ultrapassa largamente a mera condio fsica,
fomos tambm procurar informao nas reas referentes s experincias de Sofrimento na
Doena e de Apoio Social, fazendo ainda uma abordagem a acontecimentos de vida, aps
o conhecimento do diagnstico.
155
A Qualidade de Vida na Esclerose Mltipla

Na amostra estudada e atendendo aos valores totais da amostra (Quadro 18,19),
caracterizase no geral e para ambos os sexos na avaliao do MOSSF36, por apresentar
os valores mais baixos nas dimenses " Sade em Geral", "Vitalidade" e " Funo Social"
Verificamos para a amostra geral a existncia de scores inferiores a 50 (num

mximo de 100), nas dimenses " Sade em Geral" e "Vitalidade". A vitalidade que tende
a captar os nveis de energia e fadiga percepcionados, permitemnos constatar que os
elementos da nossa amostra, confirmam o que teoricamente afirmado, pois a fadiga
considerada o sintoma major desta patologia, podendo inicialmente ser o nico sintoma
presente (Barnes, 1997). Nortevedtt, Riise, Myhr & Nyland (1999) apontam como as
dimenses mais perturbadoras (vitalidade e dor corporal) numa amostra de 194 Pacientes
com EM (mas cujo curso de doena era superior a 10 anos) e afirmam tambm que as
mdias obtidas em todas as dimenses so inferiores populao geral, depois de
ajustados o sexo e a idade.
Os valores mais elevados foram obtidos nas dimenses, desempenho fsico,

emocional e funo social que avaliam as limitaes desses trs domnios na qualidade do
trabalho a executar e nas actividades sociais. Estes resultados parecem surpreendentes
atendendo sintomatologia caracterstica, mas na verdade no podemos esquecer que
quanto ao grau de dependncia nas A VDs, 74,1% da nossa amostra situase no grau I
(Independente) e apenas 25,9% da amostra no grau II (Pouco dependente) no havendo
registo no grau III e IV que so os mais incapacitantes (cf. Quadro 17) o que nos leva a
supor que para as actividades e responsabilidades a executar no dia a dia no haja grande
interferncia das referidas dimenses, sobretudo se tivermos em conta que 40,7% se
encontram em reforma antecipada (cf. Quadro 8).
156
Assim, a Q V destes doentes tende a apresentar um status mais baixo, em todas as

dimenses
com
excepo
do desempenho
emocional
cujo
valor
superior,
comparativamente aos estudos com populaes sadias mencionados por Neves (2000) e
Santos (1999). No estudo, desse ltimo autor, o desempenho fsico apresenta tambm o
mesmo sentido da diferena do desempenho emocional, apesar da mdia de idades ser
naquele estudo bastante superior (62,7) nossa (39,7). Estes dados podem parecer
curiosos, mas, uma das interpretaes possveis que a avaliao subjectiva dos
inquiridos com EM, ao assumirem um "estatuto de doentes" podem ser mais indulgentes
na sua auto-avaliao nos desempenhos (fsico e emocional), considerando que apesar de
terem uma doena so capazes de lidar com as situaes inerentes ao seu dia a dia de
forma satisfatria.
Se efectuarmos o mesmo tipo de comparao entre os doentes com EM e com

populaes doentes, com Diabetes I (Neves, 2000) e com portadores de ostomia (Santos,
1999), a qualidade de vida dos doentes com esclerose mltipla tem nveis tambm mais
baixos em todas as dimenses, com excepo das j referidas, Desempenho Fsico e
Emocional, que parecem ser dimenses de avaliao muito positivas para estes doentes.
Ao compararmos o grupo de doentes do sexo feminino e masculino (Quadro 19),

constatamos que, em todas as dimenses da Q V os elementos do sexo feminino
apresentam um status mais baixo, com diferenas significativas, estando em concordncia
com os valores encontrados por Neves (2000), para uma populao saudvel. Mas, este
autor verificou que o desempenho fsico, constitua uma excepo, pois nesta dimenso
apresentavam scores idnticos. No que se refere aos elementos da nossa amostra, no se
verifica esta excepo, pois tambm, nesta dimenso as mulheres apresentam nveis de QV
inferiores, relativamente aos homens. Mas, tambm verificamos que so as mulheres que
157
, .c./v>
Qualidade de Vidae Esclerose Mltipla __.
apresentam o maior nmero de reformas antecipadas, pelo que se compreende a exist^ncj

de um status mais baixo em todas as dimenses.
A idade dentro da amostra dos doentes EM s diferencia os grupos estabelecidos

quanto funo fsica sendo bastante superior nos mais novos e inferior nos mais velhos,
o que perfeitamente compreensvel dado que esta dimenso mede a limitao na
execuo de actividades fsicas, desde menor esforo at extenuantes e que com a idade,
devido ao processo de envelhecimento, normal essa evoluo
Encontramos diferenas altamente significativas entre os elementos da amostra que

se encontram em actividade laboral e os que se encontram na situao de reforma
antecipada, em todas as dimenses da QV, possuindo o grupo no activo uma QV bastante
superior, que chega a ser sensivelmente o dobro em vrias dimenses.
Atendendo a que est descrito que os efeitos desta patologia se fazem sentir, de
uma forma geral, lenta e progressivamente, podemos constatar que na nossa amostra
existe um elevado nmero de doentes com reforma antecipada e que apresentam um status
de QV, significativamente mais baixo do que os outros. Como tambm dos resultados
obtidos (cf. Quadro 22) constatamos que os doentes com um curso de doena superior a
dez (10) anos, apresentam scores mais baixos de QV, embora no tenha sido encontrada
qualquer relao entre o tempo de doena e o grau de dependncia para as AVD's. Como
j referimos anteriormente, as diferenas comeam a acentuar-se passados mais ou menos
dez anos pelo que no detectamos grandes alteraes na primeira dcada de doena. .No
entanto a QVe o grau de dependncia para as AVD's relacionam-se entre si.
158
O tempo de doena s diferencia os trs grupos (at 5 anos, entre 5 e 10 anos e

mais de 10 anos) quanto dimenso Vitalidade, apesar de encontrarmos nos doentes com
curso de doena superior a 10 anos, um valor inferior aos outros grupos para todas as
dimenses. Este facto compreensvel sabendose que o padro de doena EM
RecidivanteRemitente vai produzindo uma progresso gradual de incapacidade dentro de
10 a 20 anos (Sadiq & Miller, 1997).
A ocorrncia de crises recentes (cf. Quadro 23), tambm sugere alterao de QV,
diminuindo o seu status, quer em dimenses da componente fsica (funo fsica e
desempenho fsico), quer em dimenses da componente mental (vitalidade, funo social e
desempenho emocional), mas quando correlacionadas no se encontram valores com
significado.
Por um lado sabemos que a frequncia de crises vai debilitando a sade da pessoa a
nvel fsico, com a formao de placas e por outro lado, a nvel mental, pela incerteza da
progresso da doena e medo que os sintomas no remitam completamente (Barnes, 1997).
Experincias de Sofrimento na Doena na EM

O sofrimento uma ameaa real ou percebida pelo indivduo, influenciando o seu
bemestar e a QV, podendo este sofrimento situarse em diferentes dimenses.
Pelos resultados obtidos (cf. Quadro 24), podemos constatar que na sua
globalidade os doentes que constituem a nossa amostra vivenciam nveis elevados de
sofrimento. A o compararmos estes resultados com os referidos por Mclntyre & Gameiro
(1999), que serviu de base para esta avaliao, e que se referia a doentes internados numa
instituio hospitalar, com diferentes patologias (mdica, cirrgica e ortotraumatologica),
159
poderemos afirmar que embora os doentes da nossa amostra se encontrassem em

tratamento ambulatrio esse facto no diminuiu os seus nveis de sofrimento, parecendo
que uma doena com uma etiologia desconhecida e um percurso incerto e em que os seus
principais efeitos se fazem sentir ao nvel da vitalidade (energia), aumentam o nvel de
sofrimento dos doentes, mesmo estando eles inseridos no seu ambiente habitual.
Tambm podemos constatar que o nvel de sofrimento das mulheres, relativamente

aos homens que constituem a nossa amostra mais elevado, encontrando-se diferenas
significativas em todas as dimenses (com excepo das experincias positivas do
sofrimento) e no seu valor global. As mulheres que constituem a nossa amostra
apresentam um real estado de sade significativamente inferior aos homens avaliado na
QV e sabendo que o tempo de doena influencia fortemente a vitalidade e, possuindo as
mulheres em mdia um tempo de doena superior dos homens, podemos compreender
que o seu sofrimento seja mais elevado. Tambm, foram as mulheres que apresentaram em
maior nmero situaes de reforma antecipada, o que pode contribuir para o aumento do
seu sofrimento. Constatamos assim, que os elementos do sexo masculino vivenciam nveis
menores de sofrimento do que os elementos do sexo feminino.
Ao compararmos os resultados obtidos, com os observados e referidos por

Gameiro (1999, p.150-151), verificamos que os elementos da nossa amostra no foram
ajustados para outras variveis clnicas. No estudo do referido autor verificou-se que em
condies de igual morbilidade fsica e psicolgica os homens experienciam mais
sofrimento psicolgico, no havendo diferenas nas outras dimenses da escala, ou no seu
total. O facto de haver diferenas significativas entre os sexos na nossa amostra pode
significar efectivamente uma maior morbilidade nos doentes do sexo feminino, alm de
outros factores, como terem a doena h mais anos por exemplo.
160
Quanto influncia da idade nos resultados do IESSD no encontramos diferenas

significativas em nenhuma dimenso, nem no valor global.
Os elementos da nossa amostra que constituem o grupo de pessoas na situao de

reforma antecipada, tambm em relao ao sofrimento na doena apresentam nveis mais
elevados, relativamente aos que se encontram em actividade laboral, da mesma forma que
apresentavam status de Q V inferiores. Sabendo que os elementos da amostra apresentam
uma mdia de idades de 40 anos, levantamos a hiptese que esta reforma resulte dos
efeitos da doena que influenciam fortemente os nveis de vitalidade, causadores desta
incapacidade para o trabalho, pois tambm constatamos que no so s as alteraes
fsicas as responsveis por esta situao, atendendo a que os elementos da nossa amostra
se encontram sem incapacidade funcional ou ela est instalada a um nvel gerador de
pouca dependncia (cf. Quadro 17).
Tambm os doentes com um curso de doena superior a dez (10) anos, vi venciam
no geral, nveis de sofrimento maiores, no existindo no entanto qualquer relao entre o
tempo de doena e as experincias de sofrimento..
Relativamente ao tempo de ocorrncia da ltima crise, os dados permitem verificar

que existem diferenas significativas relativamente ao sofrimento scio-relacional, sendo
que quanto mais recente a ltima crise, maior o sofrimento sciorelacional sentido.
No entanto no existe nenhuma relao entre o tempo de ocorrncia da ltima crise e o
valor global de sofrimento.
161
Apoio Social na EM
Em termos globais os elementos que constituem a nossa amostra apresentam um
nvel de apoio social inferior, quando comparados com um grupo saudvel, referidos por
Matos e Ferreira (2000), no entanto, superiores comparativamente a uma amostra de
doentes asmticos referida por Guimares (2000).
Na nossa amostra no foram encontradas diferenas significativas entre os

elementos do sexo feminino e do sexo masculino (cf. Quadro 31).
Tambm, Matos e Ferreira (2000), constataram que no existia diferenas

significativas entre os sexos, excepto para o factor 2 " A poio emocional", que era mais
elevado nas mulheres. Na nossa amostra e relativamente a esta dimenso alm de no se
encontrarem diferenas significativas, constatamos que as mulheres apresentam valores
ligeiramente inferiores aos dos homens.
No que concerne situao profissional surpreendentemente, tambm, no so

encontradas diferenas significativas quando comparados os grupos de elementos em
situao de reforma antecipada e em situao de actividade laboral (cf. Quadro 33).
Talvez, o esforo por manter a actividade seja demasiado grande, do ponto de vista social,
ocultando a doena aos seus colegas e empregadores, colocandoos em situao de
igualdade com os doentes com reforma antecipada.
Quanto ao tempo de doena
so encontradas
diferenas
significativas,
relativamente ao A poio Emocional (cf. Quadro 34), mas ao relacionarmos o tempo de

doena com o valor global do A poio Social, constatamos haver relao (cf.p.104) .
medida que aumenta o tempo de doena diminui o apoio social percepcionado. Este facto
162
pode ser compreendido pelo desgaste que tambm a doena vai causando nos familiares e
pessoas prximas do doente que eventualmente so tambm a fonte de suporte emocional
(Moos & Shaeffer, 1984).
Relativamente ao tempo de ocorrncia da ltima crise j no foram encontradas

diferenas significativas, com nenhum factor do A poio Social, nem com o seu valor
global.
Acontecimentos de Vida aps conhecimento do diagnstico

Ao questionarmos os elementos da nossa amostra, sobre as melhores e os piores
acontecimentos aps conhecerem o diagnstico da sua doena,
pretendamos obter
respostas que traduzissem alguma interveno pessoal apesar da doena, como

suportavam os autores humanistas e existenciais. Na verdade as respostas obtidas
traduzem mais factos circunstanciais concomitantes do que propriamente uma mudana
humana perspectivada.
Verificmos que relativamente s duas questes, 15 doentes relataram no ter

acontecido nada . Observmos, tambm, que 22 pessoas relataram simultaneamente coisas
boas e ms depois do diagnstico.
Ao analisarmos o tipo de acontecimentos positivos, verificmos que foram poucos

os que traduziram uma mudana de postura face vida e que so ilustrados pelos extractos
na categoria relacionada com o tipo de doena (c.f.p.144 el51). Esse tipo de relato que
traduz verdadeiramente um novo sentido para vida apesar da doena, e indicia uma maior
capacidade de experienciar positivamente o sofrimento. Contudo, outros acontecimentos
positivos foram sentidos mas que no traduzem o directo envolvimento no seu
163
aparecimento (e.g. nascimento de netos) parecendo, no entanto, reflectir a concretizao

de projectos de vida que mesmo perante as adversidade de uma doena crnica, so
possveis de atingir.
Quanto aos acontecimentos perspectivados como negativos, na categoria Factores

pessoais e familiares, a maioria dos respondentes tambm se situou em mais que uma
categoria ou subcategoria diferentes e das (13) referncias mencionadas, claramente houve
situaes independentes da prpria doena, como morte de familiares (5) e doena grave
dos filhos (2), mas outros acontecimentos eventualmente mais ligados sua doena (6),
como por exemplo sofrimento dos pais e famlia e preocupao com o futuro dos filhos e
netos.
Salienta-se ainda, o facto de a categoria " Relacionada com o tipo de doena",

(quer nos aspectos positivos quer negativos ) ter sido muito evidenciada, traduzindo toda
a imprevisibilidade de que esta doena se reveste, e constituindo-se como uma grande
preocupao nestes doentes, pois o curso da mesma vai influenciar as suas expectativas e
os seus projectos de vida.
164
CONCLUSES
165
Os pressupostos tericos apresentados na primeira parte desta dissertao, do-nos

conta de toda a problemtica que envolve os doentes com EM e da necessidade de
percebermos qual o seu status de QV, para como tcnicos de sade agirmos em
conformidade com as suas reais necessidades, tendo em conta a sua individualidade.
A QV um construto que emerge como o objectivo primordial, na vida de cada ser

humano, que pretende construir um percurso de vida e que para tal necessitam de fazer
face aos diferentes obstculos que vo percorrendo a sua vida.
A doena crnica surge como um obstculo gerador de crise e que necessita de ser
encarado como tal, para que se encontrem estratgias adaptativas a esta nova situao. A
EM enquadrando-se nas doenas crnicas, assume caracterstica prprias pelo facto de a
podermos definir como sendo uma doena que conduz incapacidade, mas que tanto a sua
etiologia, como o seu curso se encontram envoltos em mistrio, onde as incertezas so a
nica certeza destes doentes.
Ao reflectirmos sobre estes aspectos, sentimos necessidade de conhecer melhor a

problemtica que envolve estes doentes e como tcnicos de sade, de imediato a QV se
centrou como a principal preocupao, pelo que o estudo que realizamos assenta em
aspectos que nos parecem ser conducentes a uma melhor compreenso deste problema.
Desta forma, procuramos conhecer qual a percepo da QV dos doentes que fazem parte
da nossa amostra e tambm qual a sua percepo relativamente a outros aspectos,
nomeadamente as suas experincias de sofrimento e a sua percepo de apoio social, de
modo a podermos futuramente agir de acordo com as suas necessidades.
166
Face aos objectivos por ns formulados relativamente a este estudo, os resultados

obtidos conduziram-nos a algumas concluses que passamos a apresentar.
Os elementos do sexo feminino, da nossa amostra, so mais numerosos o que se

traduz numa maior prevalncia da doena, neste sexo, estando de acordo com o que refere
Sadovnik et ai. (1993).
A sade em geral e a vitalidade destes doentes, apresentam pontuaes abaixo do

score 50 o que demonstra que a sua sade no seu conceito mais amplo e a sua energia se
encontram bastante diminudas. Estas so as duas dimenses que receberam pior avaliao
neste tipo de doentes, em valor absoluto e comparativamente a outras patologias (Neves,
2000; Santos, 1999).
As melhores dimenses em valor absoluto e relativo expressam-se relativamente

ao Desempenho Emocional e Fsico e Funo Social. O que significa que estas dimenses
caracterizam nesta amostra os aspectos mais positivos do seu estado de sade.
Comparativamente a amostras saudveis o desempenho emocional tambm mais elevado
na nossa amostra. Este dado dissonante com Nortvedtt, Riise, Myhr & Nyland (1999),
porque encontraram para uma populao normal valores superiores (relativamente aos
doentes com EM) em todas as dimenses. no entanto de frisar que estes autores
utilizaram uma amostra de doentes com EM com uma evoluo de 10 anos e que na nossa
amostra a mdia se situa nos 6 anos.
Cerca de 40% dos elementos da amostra encontram-se na situao de reforma

antecipada, apresentando status abaixo dos 50% para todas as dimenses da QV, com
scores de cerca de 27% relativamente funo fsica e de 30% quanto vitalidade,
167
demostrando limitaes na realizao das suas actividades e tambm alteraes no seu

bem-estar.
O tempo de doena diminui a Q V dos doentes encontrando-se valores, em todas as

dimenses, abaixo dos 50% e nos doentes com tempo de doena superior a 10 anos os
scores mximos rondando os 25% e dizem respeito ao desempenho fsico e emocional. A
vitalidade apresenta um score de cerca 13%, mostrando uma tendncia muito acentuada de
diminuio ao nvel do bem-estar, que claramente significativa com a evoluo da
doena. Relativamente ao tempo de doena no foi encontrada qualquer correlao com a
QV, as Experincias de Sofrimento e o Apoio Social. O percurso desta doena
imprevisvel, sobretudo, nos primeiros anos aps o diagnstico, pois s depois dos dez
anos que encontramos diferenas significativas na nossa amostra em algumas dimenses
da QVe na dimenso Apoio Emocional do Apoio Social. Concordantemente, sabemos que
a evoluo da doena s francamente visvel aps os dez anos de evoluo.
No que se refere s Experincias de Sofrimento na Doena, evidenciam nveis

de sofrimento elevados, sendo que as mulheres relativamente aos homens, apresentam
nveis de sofrimento maiores. Esta uma doena que afecta predominantemente o sexo
feminino, mas independentemente disso elas podem inclusive apresentar uma maior
morbilidade fsica e psicolgica que os homens.
Observmos que comparativamente a outras patologias, mesmo que requeiram a

hospitalizao, a EM tem como caracterstica um maior sofrimento sentido.
Constatamos, tambm, que os elementos da amostra que se encontram na

situao de reforma antecipada evidenciam nveis elevados de sofrimento. Convm referir,
168
que as reformas, no so na maioria dos casos concedidas por incapacidade fsica real mas
por uma fadiga extrema (falta de vitalidade) que obriga a longos perodos de repouso e
que devem realmente limitar as actividades dos doentes e aumentar o seu sofrimento.
Relativamente ao tempo de doena medida que este aumenta, verifica-se uma

tendncia para aumentar o nvel de sofrimento e a ocorrncias de crises traduz-se em
aumento de sofrimento na rea scio-relacional.
Os elementos da nossa amostra, tambm, evidenciaram um aumento de

sofrimento medida que diminua a QV.
Os doentes com EM, por ns estudados, evidenciam apoio social inferior a

amostras saudveis, mas superiores a doentes asmticos (Guimares, 2000). Foi tambm
encontrada relao entre este apoio e a QV destes doentes, e, segundo Broadhead et ai.
(1983) o Apoio Social e a QV esto correlacionados, podemos ento, concluir que esta
ser uma rea problemtica sobretudo para aqueles em que o percurso da doena mais
longa.
O Apoio Social dos nossos doentes com EM, diminui medida que aumenta o
tempo de doena sendo significativa a diferena quanto ao apoio emocional, percebido
como mais pobre nas pessoas que tem a doena h mais anos.
Concluindo, mesmo com a presena de apoio social razovel, o sofrimento

elevado e a QV destes doentes baixa, o que nos leva a supor que esta doena dada a sua
imprevisibilidade e caractersticas sintomatolgicas muito debilitante. A incerteza da
progresso da doena levanta questes quanto caracterizao desta populao porque
apesar de todos os doentes estarem classificados no mesmo estdio (recidivante-remitente)
e sujeitos mesma medicao (interferon-b) a amplitude do tempo de doena muito

grande (6 meses a 28 anos), sobretudo nas mulheres, havendo uns que se encontram ainda
no activo e com nveis razoveis de qualidade de vida e outros em reforma antecipada e
com uma qualidade de vida muito inferior.
Relativamente aos acontecimentos de vida, grande parte dos doentes (15 em 54)
refere no ter acontecido nada de relevante. Foram apenas 8 pessoas as que relataram
apenas acontecimentos positivos e 9 as que relataram s acontecimentos negativos.
Contudo houve ainda 22 doentes que relataram aspectos positivos e concomitantemente
negativos.
Quanto aos acontecimentos positivos, o maior nmero de referncias centra-se na

categoria relacionada com "factores pessoais e familiares", seguida da categoria dos
" factores relacionados com a doena", referindo-se sobretudo recuperao dos sintomas
e no evoluo da doena, aspectos que influenciam directamente a sua QV, sendo ainda
de mencionar, apesar de escassas, algumas alteraes mais profundas de natureza
existencial (dentro desta categoria) depois do confronto com o diagnstico.
Os aspectos negativos so centrados essencialmente nas reaces doena em

primeiro lugar, como sendo o aspecto principal da crise a que foram sujeitos e
seguidamente pelos factores pessoais e familiares. Na sua forma negativa salientam os
aspectos relacionados com a descoberta do tipo de doena, com o agravamento da doena,
e com alteraes funcionais, cognitivas e emocionais resultantes da doena, que tambm
interferem directamente na sua QV.
170
Este trabalho constituiu uma etapa fundamental na nossa formao, pois permitiunos aprofundar uma rea que muito nos preocupa e que faz parte da nossa rea
preferencial de interveno, pois como tcnico de sade da rea de reabilitao a
qualidade de vida dos doentes para ns particularmente importante e os doentes com EM
constituem um "desafio" para uma interveno de qualidade.
No sendo por ns considerado como terminado este trabalho, pois existem muito
factores que no foram estudados, que nos permitam compreender a problemtica destes
doentes, pensamos que continua em aberto o estudo desta temtica.
A realizao de outros estudos na rea da Q V em doentes com EM, em diferentes

reas geogrficas e abordando outras vertentes da qualidade de vida, bem como estudos
realizados com instrumentos que sejam especficos para esta patologia, de forma a se
comparar dados, parecem-nos constituir uma mais valia na compreenso desta
problemtica, pelo que estas constituem as sugestes que gostaramos de mencionar.
No entanto, a partir deste estudo parecem estar reunidas algumas informaes

sobre a QV destes doentes, que nos permitam intervir junto deles de forma a minimizar o
seu sofrimento, a melhorar o seu apoio social e consequentemente a aumentar o seu status
de qualidade de vida.
Atendendo aos efeitos desta patologia a nvel biopsicossocial e percepo que os

doentes demonstraram da sua qualidade de vida, aliada sua percepo de sofrimento e
apoio social, consideramos que este pode ser o ponto de partida para uma actuao mais
eficaz e conducente a uma abordagem multidisciplinar, que permita intervir junto destes
doentes de forma a promover uma melhor qualidade de vida.
171
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183
ANEXOS
184
<
Anexo I- Questionrio Scio-Demogrfico e de Dados Clnicos
EX.mo(a) SR.(a)
Pretendo levar a cabo um trabalho de avaliao da Qualidade de Vida e da sua
adaptao doena, em Pessoas Portadoras de Esclerose Mltipla, cuja finalidade a de
Contribuir para a Melhoria da prestao de Cuidados, no sentido de Minimizar Efeitos
da Doena e Potencializar o Bem-Estar do Indivduo e Famlia.
Para que este trabalho seja possvel, necessito da Vossa colaborao, no preenchimento
dos questionrios que se seguem, sem a qual no possvel conhecer como so
afectados pelos problemas que a vossa doena vos acarreta.
Estes questionrios constituem fontes importantes de recolha de informao, para o
trabalho que pretendo levar a efeito, dependendo das vossas respostas a qualidade
desses resultados. Solicito, deste modo, o seu preenchimento na totalidade, garantindo
que todas as informaes so absolutamente confidenciais.
Muito grata pela sua preciosa colaborao
N Ordem_
N Proc.
1 Idade
Anos
2 Sexo:
Feminino
Masculino D
3Estado Civil:
Solteiro
Separado/ Divorciado D
Casado
Vivo
Unio marital
Outro:
4 Escolaridade
At 4a classe
Entre o 10 e 12 Ano
Entre 5o e 9o Ano
Superior ao 12 Ano
5 Profisso
6 Situao Profissional:
Activo (empregado)
Desempregado
Reformado (idade normal)
Reformado (antecipadamente)
Outro:
7- Fonte de Rendimentos:
Trabalhador por conta prpria

Trabalhador por conta de outrem:
Trabalho profssional(mensal fixo)
Depende de rendimento de marido(esposa)
Assalariado (hora, semana, jornal)
Penso
Assistncia Social
Outro:
8- Quantas pessoas habitam na casa?

9-Quantas assoalhadas tm a casa (n de quartos e sala)?_
II
1 - H quanto tempo sabe da sua doena_
Anos
2- H quanto tempo teve a ltima crise_
Ms/Ano
3- Detectou alguns factores que tenham desencadeado as crises?Quais?
4- Tem outra doena crnica associada:

Respiratria
Cardiovascular
Reumtica
Dermatolgica
Outra
Nenhuma
Qual?_
5- Qual a medicao prescrita? _
6- Fuma?
Sim D
No D
7-Se respondeu SIM

Quantos cigarros fuma por dia:
At 5 cigarros
De 5 a 10 cigarros
De 10 a 15 cigarros
De 15 a 20 cigarros
De 20 a 30 cigarros
Mais de 30 cigarros
8-Se Fumou e deixou de fumar, sentiu alguma diferena?
9- Costuma beber bebidas alcolicas?
Sim
No D
10- Se respondeu SIM, que tipo de bebidas costuma ingerir?_
11- Qual a quantidade que costuma ingerir por dia?
12- Se costumava ingerir bebidas alcolicas e o deixou de fazer, sentiu alguma

diferena? Qual?
Ill
Aps ter conhecido o diagnstico da sua doena:
1- Qual a melhor coisa que lhe aconteceu?
2- E a pior coisa que lhe aconteceu?
Declarao
Se concordar em participar neste estudo, por favor assine no espao abaixo e

obrigada por aceitar em dar a sua importante contribuio para este estudo.
Eu,
, tomei conhecimento do
objectivo do estudo e do que tenho de fazer para participar no estudo. Fui esclarecido
sobre todos os aspectos que considero importantes e as perguntas que coloquei foram
respondidas. Fui informado que tenho direito a recusar participar e que a minha recusa
em faz-lo no ter consequncias para mim. Assim, declaro que aceito participar na
investigao.
Assinatura
Data
Anexo II- Questionrio de Estado de Sade (MOS- SF36)
QUESTIONRIO DE ESTADO DE SADE (SF-36)

INSTRUES: As questes que se seguem pedem-lhe opinio sobre a sua sade, a forma como se
sente e sobre a sua capacidade de desempenhar as actividades habituais.
Pedimos que leia com ateno cada pergunta e que responda o mais honestamente possvel. Se no
tiver a certeza sobre a resposta a dar, d-nos a que achar mais apropriada e, se quiser, escreva um
comentrio a seguir pergunta.
Para as perguntas 1 e 2, por favor coloque um crculo no nmero que melhor descreve a sua sade.
1.
Em geral, diria que a sua sade :

Muito boa
2
Optima
1
2.
Razovel
4
Fraca
5
Comparando com o que acontecia h um ano, como descreve o seu estado geral
actual:
Muito
melhor
1
Boa
3
Com algumas
melhoras
Aproximadamente
igual
Um pouco
pior
Muito
pior
As perguntas que se seguem so sobre actividades que executa no seu dia-a-dia.

Ser que a sua sade o/a limita nestas actividades? Se sim, quanto?
(Por favor assinale com um crculo um nmero em cada linha)
Sim,
muito
limitado/a
a.
Actividades violentas, tais como correr, levantar

pesos, participar em desportos extenuantes ....
Sim, um
pouco
limitado/a
No,
nada
limitado/a
b.
Actividades moderadas, tais como deslocar

uma mesa ou aspirar a casa
c.
Levantar ou pegar nas compras de mercearia ...
ri
d.
Subir vrios lanos de escada
e.
e
Subir um lano de escadas
f.
Inclinar-se, ajoelhar-se ou baixar-se
g.
g-
Andar mais de 1 Km
h.
h
Andar vrias centenas de metros ....
ii.
Andar uma centena de metros
j.
Tomar banho ou vestir-se sozinho/a.
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CoDvriaht 1997 Verso Portuauesa 2 Centra de Estudos e Investiaaco em Sade da Universidade Coimbra Todos os direitos reservados
4.
Durante as ltimas 4 semanas teve, no seu trabalho ou actividades dirias, algum dos
problemas apresentados a seguir como consequncia do seu estado de sade fsico?
Quanto tempo,
nas ltimas quatro semanas...
a.
Sempre
A maior
parte do
tempo
Algum
tempo
Pouco
tempo
Nunca
Diminuiu o tempo gasto a trabalhar

ou noutras actividades
b.
Fez menos do que queria?
c.
Sentiu-se limitado/a no tipo de trabalho

ou outras actividades
Teve dificuldade em executar o seu trabalho
ou outras actividades (por exemplo, foi
preciso mais esforo)
d.
5.
5
4
Durante as ltimas 4 semanas, teve com o seu trabalho ou com as suas actividades
dirias, algum dos problemas apresentados a seguir devido a quaisquer problemas
emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou ansioso/a)?
Quanto tempo,
nas ltimas quatro semanas...
a.
Sempre
A maior
parte do
tempo
Algum
tempo
Pouco
tempo
Nunca
Diminuiu o tempo gasto a trabalhar

ou noutras actividades
b.
Fez menos do que queria?
c.
Executou o seu trabalho ou outras actividades

menos cuidadosamente do que era costume.
Para cada uma das perguntas 6, 7 e 8, por favor ponha um crculo no nmero que melhor descreve a sua sade.
6.
Durante as ltimas 4 semanas, em que medida que a sua sade fsica ou problemas
emocionais interferiram no seu relacionamento social normal com a famlia, amigos,
vizinhos ou outras pessoas?
Absolutamente nada
1
Pouco
Moderadamente
Bastante
Imenso
7.
8.
Durante as ltimas 4 semanas teve dores?

Nenhumas
Muito fracas
Ligeiras
Moderadas
Fortes
Muito fortes
Durante as ltimas 4 semanas, de que forma que a dor interferiu com o seu trabalho
normal (tanto o trabalho fora de casa como o trabalho domstico)?
Absolutamente nada
1
Pouco
Moderadamente
Bastante
Imenso
As perguntas que se seguem pretendem avaliar a forma como se sentiu e como lhe
correram as coisas nas ltimas quatro semanas.
Para cada pergunta, coloque por favor um crculo volta do nmero que melhor
descreve a forma como se sentiu.
Certifique-se que coloca um crculo em cada linha.
Quanto tempo,
nas ltimas quatro semanas.
Sempre
A maior
parte do
tempo
Algum
tempo
Pouco
tempo
Nunca
a.
Se sentiu cheio/a de vitalidade?
b.
Se sentiu muito nervoso/a?
c.
Se sentiu to deprimido/a
que nada o/a animava?
d.
Se sentiu calmo/a e tranquilo/a?
e.
Se sentiu com muita energia?
f.
Se sentiu deprimido/a?
g.
Se sentiu estafado/a?
h.
Se sentiu feliz?
Se sentiu cansado/a?
i.
10.
Durante as ltimas quatro semanas, at que ponto que a sua sade fsica ou
problemas emocionais limitaram a sua actividade social (tal como visitar amigos ou
familiares prximos)?
Sempre
11.
Nunca
Pouco
tempo
Algum
tempo
A maior parte
do tempo
Por favor, diga em que medida so verdadeiras ou falsas as seguintes afirmaes.

Ponha um crculo para cada linha.
Absolutamente Verdade
verdade
a.
vai piorar
A minha sade ptima
Sou to saudvel como qualquer

outra pessoa
c.
d.
Falso Absolutamente
falso
Parece que adoeo mais facilmente

do que os outros
b.
No
sei
Estou convencido/a que a minha sade
MUITO OBRIGADO
Anexo III- Inventrio de Experincias Subjectivas de Sofrimento na DoenaIESSD
IESSD
Teresa Mclntyre & Manuel Gameiro
1997
Data:..../..../....
ID:
Nome:
baixo encontram-se algumas afirmaes que podem corresponder a experincias das pessoas
Dentes. Por favor indique at que ponto cada uma das afirmaes corresponde (ou no) ao que
rdadeiramente se passa consigo, marcando com uma cruz o respectivo quadrado tendo em conta a
genda abaixo apresentada. No h respostas certas ou erradas. na sua opinio que estamos
teressados.
1-No corresponde nada ao que se passa comigo/ totalmente falso
2- Corresponde pouco ao que se passa comigo
3-Corresponde bastante ao que se passa comigo
4-Corresponde muito ao que se passa comigo
5-Corresponde totalmente ao que se passa comigo / totalmente verdadeiro
- Sinto-me mais cansado/a desde que estou doente
! - Penso muito na gravidade e nas consequncias da minha doena
S - Sinto-me apreensivo/a em relao ao que me poder acontecer
- Sinto que a doena me est a roubar tempo para poder fazer aquilo que gostaria
> - Sinto dificuldade em suportar o estado de tenso que a doena me provoca
i - Desde que fiquei doente sinto-me triste
- Preocupa-me a ideia de a minha doena me poder fazer perder o emprego
i - A doena obriga-me a pr de lado alguns projectos importantes que tinha em mente
) - Desde que estou doente tenho tido momentos de grande desespero
0 - Desde que estou doente tenho sentido mais a falta da minha famlia
1 - Tenho receio de que com minha doena me tome uma sobrecarga para a minha
amlia
2 - Angustia-me a ideia de poder deixar as pessoas de quem gosto
3 - No consigo compreender o que est a provocar a minha doena
4 - Com a doena tenho perdido muita da minha energia e fora fsica
5 - A minha doena deixa-me desludido/a em relao ao que esperava da vida
6 - Desde que estou doente sinto dificuldade em me controlar e reajo com
igressividade
7 - Preocupo-me com as dores que possa vir a ter
8 - Tenho dificuldade em deixar de pensar nas coisas que me podero acontecer
9 - Sinto-me revoltado/a perante a minha situao de doena
:0 - No consigo encontrar posio para estar confortvel
1 - Sinto que com a doena perdi a liberdade de decidir sobre a minha vida
2 - A minha doena fez-me preocupar com o futuro das pessoas que me so queridas
3 - Tenho dores difceis de suportar
4 - Apesar de estar doente sinto-me tranquilo/a
5 - Preocupa-me a ideia de no poder ajudar a minha famlia como antes de adoecer
6 - Apesar da minha doena no deixo de fazer planos para o futuro
7 - Sinto que j no sou capaz de fazer as mesmas coisas que conseguia fazer antes
e adoecer
8 - A minha situao de doente faz-me sentir pena de mim prprio/a
9 - Acho que para mim j no vale a pena pensar no futuro.
-
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5
5
Anexo IV- Escala de Apoio Social- EAS
ESCALA DE APOIO SOCIAL

(Matos, A. P. & Ferreira, A., 1999)
Nome:
Sexo:
Idade:
Estado civil:
Profisso:
Agregado familiar:
Habilitaes literrias:
Zona urbana Zona rural Telefone:
Instrues
Gostaramos de lhe colocar vrias questes acerca do seu relacionamento

com as pessoas com quem costuma conviver. Interessanos, especialmente, saber
qual o apoio social que habitualmente recebe, quer a nvel emocional quer a nvel
ie resoluo dos seus problemas de vida.
Leia cuidadosamente cada questo e coloque uma cruz (x) no quadrado que
nelhor se adapta ao seu caso.
Responda verdadeira, rpida e espontaneamente a cada questo.
Lembrese que no existem respostas certas ou erradas; deve responder de
icordo com o seu caso.
No
Concordo
Concordo
Concordo
concordo
pouco
moderadamente
muito
Concordo
muitssimo
Se tiver um problema grave,

sei que algum se levantaria
ao meio da noite para falar
comigo.
No tenho ningum a quem

possa demonstrar como sou
realmente.
Tenho algum que me enco

raja em situaes emocionais
delicadas.
No
Concordo
Concordo
Concordo
concordo
pouco
moderadamente
muito
Quando necessrio falar de
mim, contar os meus segredos,
desejos, medos... sei de algum que me ouviria com
prazer.
Concordo
muitssimo
Tenho algum que me fornece

informaes teis em caso de
me sentir um pouco desorientado com algum problema.
8. Costumo aconselhar-me com

pessoas amigas para saber o
que devo fazer quando tenho
problemas.
10. Tenho pessoas com quem

posso contar, em caso de doena ou qualquer outra situao de emergncia.
11. Tenho pessoas com quem

posso contar para tomar conta
dos meus filhos (ou de outros
familiares que dependam de
mim), quando quero sair por
algum tempo ou divertir-me.
No tenho ningum a quem

possa demonstrar que estou
aborrecido, nervoso ou deprimido.
As minhas relaes prximas

transmitem-me sensaes de
segurana e bem estar.
9. Costumo perguntar aos que

me rodeiam o que devo fazer
para resolver assuntos mais srios.
No
concordo
12. Quando preciso de ajuda fi
nanceira, no tenho ningum a
quem possa recorrer.
Concordo
Concordo
Concordo
pouco
moderadamente
muito
13. No tenho ningum a quem

possa pedir pequenos favores
e ofertas (por exemplo, co
mida, tomar conta do correio,
etc
-)
14. Quando me sinto com demasi

adas responsabilidades e exi
gncias profissionais, no te
nho ningum que me "estenda
a mo".
15. Quando no tenho dinheiro
suficiente para satisfazer as
minhas necessidades bsicas
dirias, sei a quem recorrer.
16. Quando me sinto sobrecarre

gado com tarefas domsticas,
no tenho quem me ajude.
f~)
Anexo V- Indicador de Barthel
ESCALA DE BARTHEL
ALIMENTAO
10 Independente - Capaz de usar qualquer instrumento v
Ajuda - Necessita ajuda para cortar, barrar com manteiga etc.
Dependente
BANHO
Independente - Tomabanho ou duche. Entra e.sai do banho sem ajuda ,.
Dependente
VESTIR
10 Independente - Veste-se, despe-se, aperta a roupa e aperta os sapatos
Ajuda - Necessita ajuda, mas, pefo menos metade das tarefas reafiza-as num tempo razovel
Dependente
_.
HIGIENE PESOAL
10 Independente - Lava a cara, mas e dentes. Penteia-se e barbeia-se
Dependente
DEFECAO
10 Continente - No apresenta sinais de incontinncia
Incontinente Ocasional - Episdios ocasionais de incontinncia
Incontinente
MICO
10 Continente - No apresenta episdios de incontinncia. Se necessita de sonda ou fralda, f-lo sozinho
Incontinente Ocasional - Episdios ocasionais de incontinncia. Necessita de ajuda no uso de sonda ou fralda
Incontinente
CASA DE BANHO
10 Independente - Usaa retrete. Senta-ser levanta-se sozinho ou. com barras. Limpasse.ou veste-se.szinho
Ajuda - Necessita ajuda para manter o equiribrio. Limpa-se, pe e tira a roupa
Dependente
MUDANA CADBRA / CAMA
15
10
5
0
Independente - No necessita de ajuda. Se asa a cadeira de rodas -to independentemente

Mnima Ajuda - Necessita ajuda minima ou superviso
Grande Ajuda - capaz de sentar-se, mas necessita de muita assistncia para a mudana
15
10
5
0
Independente - Caminha pelo menos 50 minutos independentemente de ou com ajuda de bengala, andarilho ou trip
Ajuda - Pode caminhar pelo menos 50 minutos, mas com ajuda ou superviso
Independente : Em cadeira de rodas - Empurra a sua cadeira de rodas pelo menos durante 50.minutos
Dependente
DEAMBULAO
Dependente
ESCADAS
10 Independente - Sobe ou desce escadas sem superviso, mesmo que use instrumento de apoio
Ajuda - Necessita de ajuda fsica ou superviso para subir e descer escadas
Dependente
Grau I - 100 Independente

Grau III - 0 - 50 - Muito Dependente
Grau II - 50 - 100 - Pouco dependente

Grau IV - 0 - Totalmente Dependente
Anexo VI- Autorizao da Colheita de Dados- HSLVC
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Ex.mo Senhor Director

Hospital de Santa Luzia
Viana do Castelo
Maria de La Salet Rodrigues Soares, docente da Escola Superior de Enfermagem de

Viana do Castelo a frequentar o Mestrado em Psicologia e Sade na Faculdade de
Psicologia e C incias da Educao do Porto, pretendendo realizar um trabalho de
investigao sobre "Qualidade de Vida em Pessoas Portadoras de Esclerose
Mltipla", sob a orientao da Professora Doutora Marina Prista Guerra e cuja
finalidade a de Contribuir para a Melhoria da Prestao de Cuidados, no sentido de
Minimizar Efeitos da Doena e Potencializar o Bem-Estar do Indivduo e Famlia,
solicita a V. EXa a permisso para efectuar, nesta Instituio, a colheita de dados que
permitir, avaliar a percepo que estes doentes tm acerca da sua qualidade de vida.
A referida colheita de dados ser efectuada atravs dos seguintes instrumentos:
Questionrio de Estado de Sade (SF36); Escala de Suporte Social; Inventrio de
Experincias Subjectivas de Sofrimento na Doena; Escala de Barthel e Ficha de Dados
Demogrficos e Clnicos.
Solicita ainda, que lhe seja autorizada a consulta de processos clnicos dos referidos
doentes, caso seja necessrio colheita de dados referentes a: estdio da doena e inicio
da mesma.
Certifico desde j que sobre as informaes obtidas, ser mantido o anonimato, e que
assumo o compromisso de aps terminar o referido trabalho, informar a Instituio dos
respectivos resultados.
Pretenderia levar a cabo esta colheita, se possvel, no perodo compreendido entre
Maro e Maio/ 2001.
Grata pela ateno dispensada, com os melhores cumprimentos
C
Viana do Castelo, 19 de Fevereiro de 2001
ore sAC0P6
\s 0)VU\
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Anexo VII- Tabela-Sntese 1- A Melhor Coisa que aconteceu aps Conhecer o

Diagnstico/ Segmentos de Frase
TABELA SNTESE 1 - A MELHOR COISA QUE ACONTECEU APS O CONHECIMENTO DO

DIAGNSTICO/ Segmentos de Frase
FRASES SIGNIFICATIVAS
RELACIONADAS COM O TIPO DE DOENA
TOMAR CONHECIMENTO DO DIAGNSTICO
"(...) foi descobrir a doena (...)" (49)
RECUPERAO DOS SINTOMAS
"(...) em termos motores fiquei contente por ter recuperado." (17)
" Ter voltado a andar." (35)
" Recuperar da paralisia do membro superior." (52)
" Foi comear o tratamento e aps 3 meses sentir melhoras." (53)
NO EVOLUO DA DOENA
" (...) Saber que a doena no tem evoludo." (15)
" (...) no ter tido recadas." (23)
" estar dois anos sem crises." (45)
" (...) a doena desenvolve-se a um menor ritmo. " (50)
REACES DOENA
" (...) comecei a pensar mais em mim e a dar mais valor vida (...)" (17)
" ter coragem para tentar que o dia- a- dia seja idntico ao de outro cidado no doente (...) " (24)
" (...) no ter ficado revoltado contra a doena (...) " (24)
INCIO DA TERAPUTICA
" (...) receber a medicao. " (49)
MEDICA O G RA TU IT A
" Ter acesso medicao gratuitamente" (7)
RELACIONADAS COM FACTORES PESSOAIS E FAMILIARES
CASAMENTO
"Tercasado (...)"(11)
" Encontrar uma nova companheira(...)" (15)
"Tercasado (...) " (43)
NASCIMENTO DOS FILHOS/NETOS
" Ter nascido a filha (...)" (6)
" (...) nascimento do filho." (11)
" ter nascido a sua filha (...) " (29)
" ter nascido o filho " (31)
" o nascimento do meu filho " (34)
" (...) ter uma filha" (43)
" O nascimento dos netos" (12)
" O nascimento dos netos" (14)
SUCESSO ESCOLAR DOS FILHOS
" (...) os filhos terem boas notas." (26)
" (...) o meu filho ter acabado o curso." (27)
CAPA CIDADE DE RESOL UO DE PROBLEMAS
" Ter resolvido um problema entre a filha e o namorado" (8)
" Criar os filhos (...)" (19)
" (...) cuidar do meu pai at sua morte" (19)
" Deslocar-se dos EUA para Portugal, sentiu-se mais aliviado (...) " (23)
RELACIONADAS COM O APOIO SOCIAL
APOIO FAMILIAR
" (...) Acompanhamento exemplar da Esposa " (16)
" (...) o meu marido apoia-me muito e os meus pais tambm" (30)
APOIO DE AMIGOS
" Apoio dos amigos " (20)
" mais apoio das pessoas (...)" (39)
APOIO MDICO E DE ENFERMAGEM
" Apoio mdico (...)" (16)
"(...) o pessoal de enfermagem e o mdico tm sido espectacular(...)" (22)
APOIO DA A UTARQU1A
" (...) Cmara ter-me concedido uma casa" (41)
RELACIONADAS COM FACTORES PROFISSIONAIS
FREQUNCIA DE CURSO PROFISSIONAL
" Frequentar Curso de formao profissional" (4)
SUCESSO ESCOLAR
" (...) ter entrado na faculdade e a realizao pessoal no estgio" (39)
MANTER ACTIVIDADE PROFISSIONAL
" (...) manter a actividade profissional (...)" (32)
REFORMA ANTECIPADA
" (...)ter deixado de trabalhar, ficando reformada por invalidez(...)" (50)
NO ACONTECEU NADA ( 1 ) ; (2);(3);(5); (9); ( 1 0 ) ; ( 1 3 ) ; ( 1 8 ) ; ( 2 1 ) ; ( 2 5 ) ; ( 2 8 ) ; ( 3 3 ) ; ( 3 6 ) ; ( 3 7 ) ; ( 3 8 ) ; ( 4 0 ) ; ( 4 2 ) ;
(44);(46);(47);(48);(51);(54).
^
Anexo VIII- Tabela Sntese 2- A Pior Coisa que aconteceu aps Conhecer o
diagnstico/Segmentos de Frase
TABELA SNTESE 2-A PIOR COISA QUE ACONTECEU APS O CONHECIMENTO DO

DIAGNSTICO/ Segmentos de Frase
FRASES SIGNIFICATIVAS
RELACIONADAS COM O TIPO DE DOENA
DESCOBRIR O TIPO DE DOENA
" conhecer o diagnstico(...)" (6)
" ter conhecimento da doena" (14)
" a prpria doena" (43)
" foi ter conhecimento da doena" (48)
" foi saber que tinha uma doena incurvel (...)" (50)
ALTERAES FUNCIONAIS, COGNITIVAS E EMOCIONAIS
" (...) ter ficado algumas horas sem caminhar(...) " (17)
" a falta de fora fsica que me impossibilita de realizar muitas tarefas (...) as quedas constantes(...)" (24)
" (...) estou muito nervosa e esquecida" (30)
" (...) especialmente as dificuldades motoras(...)" (32)
HOSPITALIZAO
" (...) ser hospitalizada aps 6 meses de ter conhecimento da doena" (22)
A GRA VAMENTO DA DOENA
"(...)na 1" toma de medicao ter diminuio da acuidade visual e da fora muscular." (7)
" (...) foi a ltima crise" (31)
" continuar a sentir o agravamento da doena(...)" (32)
" (...) ter coisas marcadas e planeadas e uma pequena recada deitar tudo a perder (...)" (33)
" (...)as vrias sequelas resultantes dos surtos" (34)
" (...)so as crises (...) " (49)
MEDO DE PERDA DE A UTONOMIA
" ter de deixar o emprego na cidade que adorava, por morar sozinha e voltar a viver com os meus pais(...) (22)
" (...) em qualquer altura poderei ficar invalida" (53)
REACES DOENA
" Tristeza durante cerca de 3 meses" (1)
" ( . ) durante 6 meses no disse nada a ningum(...)" (22)
"(...) ter que encarar e suportar um dia aps outro(...) " (29)
NO AMAMENTAR
" (...) secar o leite quando a beb tinha 8 dias" (6)
ABANDONAR A PRTICA DESPORTIVA
" (...)deixar de praticar desporto (...)" (13)
RELACIONADAS COM FACTORES PESSOAIS E FAMILIARES
DIVRCIO
"foi o divrcio(...)" (20)
MORTE DE FAMILIAR
"(...) falecimento do meu pai(...)" (8)
" morte da minha me(...) " (26)
" falecimento do meu sogro(...)" (27)
" (...) morte da minha sogra" (28)
" falecimento do marido (...)" (41)
SOFRIMENTO DOS PAIS E FAMLIA
" (...) ver os meus pais sofrerem com a situao" (17)
DOENA GRA VE DOS FILHO
" (...) o meu filho foi operado a um olho, sem xito" (41)
" (...)a filha ter uma neoplasia (...)" (53)
CORTE DE RELAES FAMILIARES
" (...) o meu irmo deixou de me falar." (19)
" (...) o meu filho ter-se zangado comigo (...)" (47)
PREOCUPAO COM O FUTURO DOS FILHOS/NETOS
"(...) pensar que isto pode acontecer aos netos." (12)
"(...) tenho dois filhos a meu cargo e o pais no d sustento(...)" (49)
RELACIONADAS COM FACTORES PROFISSIONAIS
MEDO DE INSUCESSO PROFISSIONAL
"(...) pensar que poderia ter de interromper o estgio (...) " (17)
" (...) faltar ao emprego devido aos surtos (...) " (24)
PERDA DE EMPREGO
" deixar de trabalhar" (10)
" (...)tive que deixar o emprego por causa do barulho(...)" (44)
"(...) no posso trabalhar (...)" (49)
" (...) deixar o emprego (...) " (53)
NO ACONTECEU NADA (2);(3);(4);(5); (9);(11);(15); (16);(18);(21);(23); (25);(35);(36);(37); (38);(39);(40);(42); (45);(46)
(51);(52);(54).
Anexo IX- Tabela- Sntese 3- Referncias relativas melhor coisa que aconteceu
aps conhecer o diagnstico
Tabela Sntese 3Referncias relativas Melhor coisa que Aconteceu aps o Diagnstico
Relacionadas com
factores
profissionais
Relacionadas com o
apoio social
Relacionadas com
factores pessoais e
familiares
Relacionadas com o
tipo de doena
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Anexo X- Tabela Sntese 4 -Referncias relativas pior coisa que aconteceu aps
ter conhecido o diagnstico
Tabela Sntese 4 Referncias relativas Pior coisa que Aconteceu aps o Diagnstico
Relacionadas com o tipo de doena
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24

Qualidade de Vida e Esclerose Múltipla

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UNIVERSIDADE D O PORTO

FACULDADE DE PSICOLOGIA E CINCIAS DA EDUCAO

Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla

Maria d a La Salet Rodrigues Soares

QUALIDADE DE VIDA E ESCLEROSE MLTIPLA

Faculdade de Psicologia e Cincias da

Maria de La Salete Rodrigues Soares

Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla

Dissertao apresentada para a obteno do Grau

Area de Especializao Psicologia e Sade

Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla

Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla

Ao Dr. Rui Teixeira pelos contributos informticos e estatsticos e por todo o

Ao Professor Doutor Lopes Ferreira quer pela autorizao para utilizao do

Ao Director do HSLVC, Dr. Trocato Passos, pela autorizao concedida para a

Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla

Tambm o nosso agradecimento ao Virglio Martins - Enfermeiro Chefe e Luzia

Por ltimo, a todos que de uma forma ou de outra me apoiaram durante a

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sociodemgraphique, de donnes cliniques, d'in questionnaire gnrique d'valuation de la qualit

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3. MODELOS PSICOLGICOS FACE DOENA

4.QUALIDADE DE VIDA/ SOFRIMENTO NA DOENA/

4.1.1. Conceito de Sade/ Doena

4.1.2. Doena Crnica

4.1.3. Definio de Qualidade de Vida

4.2. Sofrimento na Doena

4.3. Apoio Social

1.1. Objectivos do Estudo

1.3. Instrumentos de Recolha de Dados

1.5. Tratamento de Dados

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Pg2. APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS

2.2. Qualidade de Vida

2.3. Experincias de Sofrimento na Doena

2.4. Apoio Social

2.5. Relao entre QVI Sofrimento na Doena/ Apoio Social

2.6. Acontecimentos de Vida aps o Conhecimento do

Anexo I- Questionrio Scio-Demogrfico e de Dados Clnicos

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Grfico 2- Histograma da distribuio dos valores da Idade na amostra

por Grupos Etrios

Grfico 4- Valores Mdios da QVpor Sexos (componente mental)

Grfico 6- Valores Mean Rank da QVpor Grupos Etrios (c. mental)

Grfico 7- Valores Mdios da QVpor Situao Profissional (componente

Grfico 11- Valores Mean Rank da QV por Tempo de ocorrncia da

Grfico 13- Valores mdios das Experincias de Sofrimento no total da

Grfico 14- Valores Mdios das Experincias de Sofrimento em funo

Grfico 15- Valores Mean Rank das Experincias de Sofrimento em

Qualidade de Vida e Esclerose Mltipla

PgGrfico 16- Valores Mdios das Experincias de Sofrimento em funo

Grfico 17- Valores Mean Rank das Experincias de Sofrimento em

Grfico 18- Valores Mean Rank das Experincias de Sofrimento em

funo do Tempo de ocorrncia da Ultima Crise

Grfico 20- Valores Mdios do Apoio Social em funo do Sexo

Grfico 21 - Valores Mean Rank do Apoio Social em funo dos

Grfico 23- Valores Mdios do Apoio Social em funo do Tempo de

Grfico 24- Valores Mdios do Apoio Social em funo do Tempo de

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Quadro 2- Critrios de Diagnstico na EM

Quadro 3- Distribuio dos valores totais da amostra e por sexos

Quadro 4- Distribuio dos valores totais da amostra por grupos etrios e