Deteccin de necesidades de los familiares de pacientes

ingresados en unidades de cuidados intensivos

(Lneas bsicas del proyecto)

RESUMEN:
TITULO: Deteccin de necesidades de los familiares de pacientes ingresados en Unidades de
Cuidados Intensivos.

INVESTIGADOR PRINCIPAL: Jos Manuel Velasco Bueno

EXPTE: 240/00

josevb@teleline.es
DURACIN: 2 aos.
OBJETIVOS Y METODOLOGA:
Objetivos: 1) Conocer las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en UCI. 2)
Conocer la percepcin de los familiares acerca de la calidad de los cuidados que prestamos a
nuestros pacientes. 3) Identificar los factores relacionados con las necesidades descubiertas.
Metodologa: Estudio transversal. Poblacin: Familiares de pacientes ingresados en la UCI
del Hospital Costa del Sol durante un periodo de un ao. mbito: UCI Hospital Costa del Sol.
Variables: dependientes: Necesidad de seguridad y confianza, de informacin, participacin en
los cuidados, accesibilidad del personal, valoracin del trato personal recibido, comodidad
fsica, satisfaccin con la organizacin de la visita, comprensin lingstica. Independientes:
Datos sociodemogrficos del familiar, y del paciente as como del proceso asistencial.
Obtencin de datos: CCFNI, desarrollado por Molter, modificado. As mismo recogeremos los
datos relativos al paciente directamente de la H clnica del mismo reflejndolos en un
documento adjunto.Tamao de la muestra: el tamao mnimo muestral es de 432 enfermos. Se
aumenta ese tamao en un 20% por posibles prdidas. El tamao final result n=518. Anlisis:
Estadstica descriptiva. Para las variables cualitativas se realizar distribucin de frecuencias,
para las variables continuas medidas de tendencia central y de dispersin. Anlisis univariado

mediante regresin logstica simple, para cada una de las variables dependientes. Anlisis
multivariado mediante modelos de regresin logstica mltiple para cada una de las variables
dependientes.

ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA.

La familia es un grupo cuyos miembros se interrelacionan que est sujeto a la influencia del
entorno y por tanto la hospitalizacin de uno de ellos crea una situacin de crisis. El ingreso de
un paciente en una unidad de cuidados intensivos somete a los miembros de su familia a una
situacin difcil,(1) que provoca ansiedad y preocupacin. Est descrita la relacin entre las
necesidades de los familiares de pacientes ingresados en UCI y los niveles de ansiedad que
padecen(2).

Existe coincidencia en la valoracin que realizan varios investigadores

(3,4),

que sealan como

necesidades principales de los familiares de pacientes ingresados en las unidades de cuidados

intensivos, aquellas relacionadas con la informacin y la seguridad. Aunque la informacin es
sentida por los familiares como necesidad, puede ser ms bien un procedimiento para cubrir
determinadas necesidades como la seguridad psicolgica.

Frecuentemente se concibe y se habla de la familia como de un ente molesto y en ocasiones

puede tenderse a la evitacin.(5) Probablemente, por dficit en la capacidad de relacin y
comunicacin por parte del personal sanitario segn revela algun estudio.

En la prctica diaria, llevamos a cabo multitud de tareas en relacin con los familiares de los
pacientes ingresados en UCI; algunas positivas y otras que van en perjuicio de ellos y nosotros
mismos.

Estas acciones no suelen surgir de un anlisis de una situacin concreta y una

evaluacin particular de una serie de necesidades detectadas ni se incluyen en nuestros planes

de cuidados. La mayora de las veces aplicamos lo que siempre se hace .
Habitualmente, concebimos que la informacin hace referencia exclusivamente al diagnstico,
pronstico y tratamiento por lo que se sostiene que la labor de informar es una tarea de los
mdicos y no de enfermera. Son frecuentes las referencias de algunos autores (5) y del propio
colectivo enfermero (6) al papel relevante de enfermera en cuanto a la atencin a familiares por
la continua permanencia junto a los pacientes. Dentro de un marco multidisciplinar de atencin,
se hace imprescindible la existencia de una adecuada coordinacin de la misma y conocimiento
de la informacin que transmite cada miembro del equipo, para mantener una uniformidad que
no cree mayor incertidumbre.

Aunque el enfoque biomdico tradicional est orientado al paciente y a la enfermedad que

padece, adems de motivos ticos y profesionales (cdigo deontolgico), existe una obligacin
legal de prestar asistencia y cuidados a los familiares de los pacientes ingresados en nuestra
unidad, segn se recoge en la declaracin de derechos del paciente crtico. La prestacin de
cuidados a los familiares supone adems una oferta de servicios segn la tendencia actual de
usar modelos en los que los pacientes no sean meros espectadores de las actuaciones que sobre
ellos realizan los profesionales sanitarios dando entrada en nuestros sistemas a las capacidades
del individuo y de su familia.

En 1999, el Hospital Costa del Sol fue acreditado por la JCAHCO (Joint Comisin on
Accreditation of Health Care Organizations). Organizacin que exige unos elevados estandares
de calidad y considera fundamental un abordaje multidisciplinar de la investigacin en el mbito
familiar para promover un desarrollo de medidas de garanta de calidad, permitiendo evaluar la

satisfaccin de los familiares en cuanto a las intervenciones enfermeras e identificar necesidades

en las unidades de cuidados intensivos.(7)

Existen experiencias de individualizacin en la atencin a los familiares.

Una adecuada

planificacin de esta atencin redunda en una mayor eficacia de gestin de recursos. Un

adecuado abordaje de las necesidades de los familiares en el caso de pacientes irrecuperables
ayuda en la toma de decisiones relativas a la retirada del soporte vital disminuyendo costes y
aumentando el grado de satisfaccin de los usuarios. (8,9)

A pesar del conocimiento existente sobre la materia (no muy amplio ni reciente en nuestro
entorno) no existe una implantacin en la prctica habitual de planes de cuidados dirigidos a la
familia.

Resulta conveniente y necesario, pues, realizar una valoracin de la atencin que prestamos
habitualmente a los familiares de nuestros pacientes; la cual, adems de hacernos reflexionar
sobre el tema, podra aportarnos datos de inters acerca de:

Las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en nuestra unidad.

La percepcin de los familiares acerca de la calidad de los cuidados que prestamos a nuestros
pacientes.

Las deficiencias o carencias actuales en la atencin prestada a los familiares.

La identificacin de los factores relacionados con las necesidades descubiertas.

Dicha valoracin debe tener en cuenta los factores socio demogrficos tanto del paciente como
del familiar, as como el proceso asistencial. (10).
La utilizacin de cuestionarios como medio de obtencin de datos disminuye el posible sesgo de
nuestra propia valoracin (11) y constituye en s un instrumento teraputico.

Una vez detectadas estas necesidades dispondremos de los elementos adecuados para implantar
las medidas correctoras e innovadoras oportunas.

BIBLIOGRAFIA MAS RELEVANTE

1-Pirard, M. Patient, family, nurses and intensive care unit: review of the literature and state of
a practice "in the field". Ann Med Psichol Paris. 1994 Nov; 152 (9): 600-8.
Revisin de la literatura acerca de la UCI como un contexto peculiar, una experiencia estresante
para el paciente y unas necesidades diferentes para las familias.

2- Rukholm-E; Bailey-P. Needs and anxiety levels in relatives of intensive care unit patients.
J-Adv-Nurs. 1991 Aug; 16(8): 920-8.
Se trata de un estudio descriptivo realizado durante tres meses con una muestra de 166
pacientes. Se utiliza como medio de recoleccin de datos el cuestionario de Molter y un test de
ansiedad aplicados en una serie de entrevistas.
Caben destacar como principal hallazgo la relacin que se establece entre necesidades de
familiares de pacientes crticos y nivel de ansiedad que padecen. Hace nfasis en la obligacin
de prestar asistencia a los familiares a la vez que al propio paciente. Destaca la necesidad de
repetir estudios parecidos con una muestra mayor. Apreciamos que puede darse, al realizar
entrevistas personales, un posible sesgo del entrevistador.

3- Leske-JS. Comparison ratings of need importance after critical illness from family members
with varied demographic characteristics. Crit- Care-Nurs-Clin-North-Am. 1992 Dec; 4(4):
607-13.
Estudio descriptivo multicntrico en el que teniendo en cuenta las siguientes variables con
respecto al miembro familiar entrevistado( edad, genero, relacin con el paciente, experiencias
previas en UCI, diagnostico medico) durante un periodo de diez aos destaca las siguientes
necesidades como fundamentales: Soporte, confort, informacin, proximidad y seguridad.

4- Daz Chicano, J.F.; Castan Baquera, R: Cuidados a familiares de pacientes crticos.

Enfermera cientfica, 1997, 184-185; 26-30.
Revisin bibliogrfica en la que se seala que partiendo de una concepcin holstica del
paciente es necesaria la aplicacin de cuidados a su s familiares, adems enfermera tiene la
obligacin de prestar estos cuidados porque es competencia suya, por motivos tico-legales, por
reconocimiento de la profesin y sobre todo por conseguir un efecto positivo en la familia, el
enfermo y los propios profesionales. En la revisin efectuada seala la coincidencia de los
autores en el reconocimiento de las necesidades de informacin y seguridad como las ms
importantes.
Defienden que tras una identificacin previa de necesidades deben implantarse en los planes de
cuidados acividades del tipo:
Mejor y ms informacin.
Mas numero de visitas e implicacin en los cuidados de los familiares.

Apoyo emocional.
Estimulacin del auto cuidado.

5- Garca Aguilar J.F. Comunicacin e informacin a los familiares en las unidades de

cuidados intensivos. Enfermera clnica Vol. 5, (3), 1995:99-104.
Se trata de un estudio descriptivo en el cual a travs de una encuesta (enviada por correo
pasado un tiempo) se observa que los familiares refieren buena informacin en general en lo
referido al proceso patolgico, escasa informacin por parte de la enfermera-o y escasa relacin
interpersonal de los profesionales con la familia especialmente agravada en el caso de pacientes
moribundos. Destaca el escaso nmero de respondentes (136 cuestionarios) 37.8% (puede
corresponderse con los familiares satisfactoriamente motivados).

Se usa adems un

cuestionario auto elaborado en funcin de las necesidades presentidas por el propio equipo.
(Segn otros autores estas necesidades pueden ser diferentes a las de los propios familiares).

6- O'Malley-P; Favaloro-R. Critical care nurse perceptions of family needs. Heart-Lung. 1991;
20(2): 189-201.

Se trata de un estudio descriptivo en el que se examinan las percepciones que las enfermeras
poseen acerca de las necesidades de la familia de pacientes ingresados en UCI, afirma que las
enfermeras creen poseer tiempo disponible y capacidad para la atencin de los familiares en la
practica diaria. Indaga en que profesionales consideran las enfermeras que deben encargarse de
estas actividades de no ser ellas mismas. Destaca como se refieren distintas percepciones acerca
de las necesidades familiares dependiendo de las caractersticas y permanencia de los pacientes
ingresados, tiempo de desarrollo profesional y tiempo de ejercicio en UCI.

7- Krumberger-JM. Linking critical care family research to quality assurance. AACN-ClinIssues-Crit-Care-Nurs. 1991 May; 2(2): 321-8.
La Joint Commissin on accreditation of Health care Organizations requiere de la realizacin
de actividades de investigacin de enfermera en el contexto de familiares de pacientes
ingresados en UCI, lo cual contribuye al desarrollo de un control de calidad que evala la
satisfaccin con las intervenciones de enfermera en estas unidades.

8- Campbell-ML; Field-BE. Management of the patient with do not resuscitate status:

compassion and cost containment. Heart-Lung. 1991 Jul; 20(4): 345-8.

Este estudio se basa en una experiencia realizada con 131 pacientes centrado en las necesidades
fsicas, psicolgicas y espirituales de pacientes y familia.

Expresa como un enfoque

multidisciplinar y humano a la hora de abordar a pacientes irrecuperables, reduce costes y

favorece una muerte digna al evitarse intervenciones teraputicas innecesarias.

9- Gary Bouley, kathleen von Hofe. Holistic care of the critically ill: Meeting both patient and
family needs. Dimensions of Critical Care Nursing, vol.13, n 4, July-Aug 1994: 218-22
Estudio de revisin no sistemtica en el se aprecia la necesidad de atender a los familiares de los
pacientes ingresados en UCI, sealndose la importancia de la preparacin de las enfermeras de
UCI para tratar las necesidades de la familia en tiempos de crisis incluyendo la ayuda en la toma
de decisiones como la retirada del soporte vital. Esto implicara una reduccin de costes as
como una mayor satisfaccin de los familiares.

10- Johnson, D. Measuring the ability to meet family needs in an intensive care unit. Crit Care
Med. 1998 Feb; 26 (2) : 266-71. 206-7 (comentario).
Estudio descriptivo para determinar la habilidad para encontrar las necesidades de informacin
de las familias de pacientes de UCI. Se recogieron variables demogrficas de los pacientes y
familiares y datos del proceso asistencial..
Hubo mayor insatisfaccin en las familias si hubo ms de dos cuidadores por paciente o si no
se asign la misma enfermera en dos das consecutivos. La satisfaccin aument si la entrevista
la hizo una mujer, con la mayor gravedad del enfermo y si el familiar ms significativo del
paciente era un hermano o hermana. (La entrevista se pas a un segundo miembro familiar para
ver la concordancia, que fue buena.)

11- Forrester-DA; Murphy-PA. Critical care family needs: nurse-family member confederate
pairs. Heart-Lung. 1990 Nov; 19(6): 655-61.
Estudio descriptivo que explora la relacin existente entre las necesidades sentidas por la
familia y la valoracin de estas necesidades por parte de una muestra de enfermeras de UCI. Se
detectan diferencias significativas entre las percepciones de la familia y la valoracin de la
enfermera respecto a la importancia de las mismas, as como poca exactitud por parte de las
enfermeras en su valoracin de las necesidades de la familia. Se identifica la necesidad de
implicar en la practica, educacin e investigacin.

HIPTESIS:
1.

Existe un dficit en la prestacin de cuidados a los familiares de los pacientes ingresados en las
unidades de cuidados intensivos.

2.

Las necesidades sentidas por los familiares y su satisfaccin est en relacin con la
comprensin de la informacin suministrada.

3.

El fcil acceso a los cuidadores influye positivamente en el alivio de las necesidades de los
familiares.

4.

Las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en unidades de cuidados

intensivos estn relacionadas con el nivel sociocultural de los mismos.

OBJETIVOS:

1.

Principal:

Conocer las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en

nuestra unidad.
2.

Secundarios:

Conocer la percepcin de los familiares acerca de la calidad de los cuidados que prestamos a
nuestros pacientes.

Valorar las deficiencias o carencias actuales en la atencin prestada a los familiares.

Identificar los factores relacionados con las necesidades descubiertas.

METODOLOGIA

Diseo: Estudio transversal.

Ambito: UCI del hospital Costa del Sol.
Poblacin: Familiares de los pacientes ingresados en el Hospital Costa del Sol durante un
periodo de un ao.
Identificacin de casos: Un miembro de cada familia que desempee el papel habitual de
interlocutor con el equipo asistencial mayor de 18 aos y que desee participar en el estudio. Si
no existiera uniformidad en la designacin de esta persona, se excluiran del mismo. (En
aquellos casos en que no exista ningn familiar directo consideraremos a aquella persona
relacionada que visite habitualmente al enfermo.)
Variables:

- Variables dependientes: se construir para cada una de ellas una variable dicotmica
usando como punto de corte la mediana de la distribucin obtenida determinando dos niveles:
satisfactorio y no satisfactorio.
1.

Necesidad de seguridad y confianza. Item:1,2,3. (Valoracin de la calidad de los cuidados, del

inters del equipo y de la confianza en ser avisados).

2.

Necesidad de informacin. Item 4 al 14. (Se recoger atendiendo a ciertos criterios como son:
comprensin de la misma, informacin de pronstico y tratamiento, informacin de recursos
usados, informacin de otros servicios complementarios, uniformidad de la informacin...)

3. Participacin en los cuidados. Item 15-16

4. Accesibilidad del personal. Item 17 y 18 (Accesibilidad del personal mdico y de enfermera).
5.

Valoracin del trato personal recibido. Item 19 y 20. (identificacin y cortesa del personal
asistencial)

6. Comodidad fsica. Item 21, 22 y 23.

7.

Satisfaccin con la organizacin de la visita. (Numero, duracin, horario y n de personas que

pasan simultaneamente.) Item 24.

8. Comprensin lingstica. Item 25.

- Consideraremos como variables independientes:

1. Datos demogrficos del familiar ( edad, sexo, nacionalidad, nivel sociocultural...)
2. Parentesco con el paciente.
3. Distancia de la residencia habitual al centro. (Expresada en Kms. al centro)
4. Experiencias previas de visita en UCI.
5. Datos demogrficos del paciente.
6. Das de estancia del paciente.
7. Tipo de ingreso ( Mdico, quirrgico, cardiolgico, politraumatizado.)
8. Procedencia. (Urgencias, planta, otro hospital.)
9. Destino al alta. (Planta, otro hospital, alta voluntaria, xitus)
10. Apache ll

11. Procedimientos significativos a los que ha estado sometido el paciente.

(VM, ciruga,

traqueotoma, tcnicas de depuracin extrarenal)

12. N de mdicos y enfermeros que lo han atendido.

Recogida de informacin:
Los datos los obtendremos a travs del cuestionario de Molter modificado, en varios idiomas
(castellano, ingls francs y alemn).

Dicha encuesta se distribuir entre aquellos

representantes familiares que cumplan los requisitos (Un miembro de cada familia que
desempee el papel habitual de interlocutor con el equipo asistencial mayor de 18 aos y que
desee participar en el estudio. En aquellos casos en que no exista ningn familiar directo
consideraremos a aquella persona relacionada que visite habitualmente al enfermo.) en el
momento de notificarles el alta del paciente de la unidad. A los familiares de los pacientes
fallecidos en la unidad se les entregar al informarles de la defuncin. La recogida de los
cuestionarios cumplimentados s e realizar mediante un buzn colocado en un lugar estratgico
que garantice la confidencialidad de los respondentes (entrada del pasillo de las visitas y en
mortuorio). En el mismo sobre se adjuntar una hoja informativa y en el caso de aquellos
familiares de pacientes fallecidos, un sobre franqueado para que nos enven sus respuestas por
correo si as lo prefieren.
As mismo recogeremos los datos relativos al paciente directamente de la H clnica del mismo
reflejndolos en un documento adjunto.

Informatizacin de los datos: Los datos se introducirn en una base de datos creada mediante
el programa informtico SPSS, que usaremos as mismo para el control de calidad de los datos y
la realizacin de los clculos estadsticos posteriores.

Tamao de la muestra: Para una prevalencia de p=0.50, una precisin de +- 2.5(precisin

relativa de +- 1.25%), un nivel de confianza del 95% y una poblacin estimada en 600

enfermos, el tamao mnimo muestral es de 432 enfermos. Se aumenta ese tamao en un 20%
por posibles prdidas. El tamao final result n=518.

Anlisis estadstico:

Estadstica descriptiva.

Para las variables cualitativas se realizar

distribucin de frecuencias, para las variables continuas medidas de tendencia central y de

dispersin.
Anlisis univariado mediante regresin logstica simple, para cada una de las variables
dependientes. Anlisis multivariado mediante modelos de regresin logstica mltiple para cada
una de las variables dependientes.
Estrategia de construccin de modelos: Se introducirn en primer lugar las variables asociadas
al entorno familiar y a continuacin se ajustar por el resto de variables asociadas al proceso
asistencial.

Se probarn trminos de interaccin entre los distintos predictores.

Para la

inclusin de nuevas variables en los modelos, los criterios sern de tipo estadstico (cambios
estadsticamente significativos en lejana) y de confusin (cambios en ms de un 10% en la
magnitud de los estimadores).
El nivel de significacin estadstica se establecer en p<0.05. El diagnstico de los modelos se
realizar mediante la deteccin de puntos influyentes (distancia de cook alta).

Dificultades y limitaciones del estudio:

Al estar enclavado el hospital en una zona de gran afluencia turstica, existe un alto indice de
poblacin flotante que puede manifestar necesidades distintas por su propia idiosincrasia. En el
anlisis realizaremos diferenciacin atendiendo a este criterio. Adems los cuestionarios los
traduciremos a los idiomas ms usuales en nuestro entorno.
Al seleccionar los casos, elegimos como tal a aquella persona que habitualmente adquiere el
papel de interlocutor. Aunque una eleccin basada en la proximidad de parentesco pudiera
parecer ms objetiva sto no siempre se corresponde con una proximidad real con el paciente.
Adems consideramos que esta eleccin no resta objetividad pues este interlocutor suele
corresponderse con el miembro familiar ms allegado y en el contexto de la prctica en

cuidados intensivos resulta fcilmente identificable.

Esta identificacin se realizar por

consenso entre los miembros del equipo asistencial descartando aquellos casos en los cuales no
se logre.
En el caso de los pacientes que fallecen en la unidad, consideramos que puede verse aumentado
el numero de no respondentes al cuestionario por la situacin en que se encuentran cuando se
les entrega. Tendrn por tanto la posibilidad de enviarlo posteriormente por correo.
El estudio no recoger las impresiones de aquellos familiares que no pueden acudir a visitar al
paciente pues la valoracin se har de aquellos que si acuden a la visita peridicamente y por
tanto pueden valorar la atencin recibida y los deficits de esa atencin.

PLAN DE TRABAJO

(Etapas de desarrollo y distribucin de tareas)

Enero 2001:

Presentacin a la unidad del proyecto de investigacin.

Febrero-Abril 2001:

Pilotaje de la encuesta.

Mayo 2001:

Anlisis del pilotaje de la encuesta.

Junio 2001-Abril 2002: Trabajo de campo.

Recogida de datos.

Junio 2002:

Informatizacin de los datos.

Control de calidad de los datos.

Julio-Septiembre 2002:

Anlisis de los datos.

Octubre 2002:

Elaboracin del informe preliminar.

Noviembre-Diciembre:

Presentacin y discusin del informe preliminar

Elaboracin del informe final.