El Ciclo del Amor y el Duelo en los Padres de Nios con Necesidades Especiales
Mary Beth Goring, M.A., MFT
Si hay algo que el padre de un nio
especial comprende, es que el amor
cuesta. El amor cuesta trabajo; trabajo
que es fsico, emocional, y relacional. El
amor requiere esfuerzo, enfoque, salir de
la zona de comodidad, y aprender
lecciones que uno nunca crey que
estaban en el currculo de la vida.
Hay padres, sin embargo, que nunca
describiran el amor de semejante forma.
Estos padres reconocen que s es
trabajoso criar a su hijo, y que su hijo
requiere mucho ms tiempo, atencin y
energa que los hijos que se estn
formando tpicamente. Pero lo que ellos
como padres que aman a sus hijos
entregan, lo entregan libremente, y lo que
reciben es mayor de lo que entregan.
Esto no es algo que habran dicho el da
del diagnstico. Es una verdad que
alcanzan despus de invertir en el
bienestar y el desarrollo de su hijo por
mucho tiempo. Es una verdad lograda
despus de un viaje de dolor profundo
tanto como alegra intensa, de ciclos de
pavor y alivio, de caer en un pozo de
desesperanza y madrugar con entusiasmo
revivido, siempre impulsado por un
compromiso inquebrantable, alimentado
por vnculos fuertes de amor paternal.
El Dr. Ken Moses ha pasado dcadas
estudiando el proceso del duelo en los
padres con nios especiales. El afirma
que el duelo es un proceso espontneo,
natural y autosuficiente.1 Aunque los
padres no se sientan sanos o conscientes
de su crecimiento durante el proceso del
duelo, el viaje en el que han embarcado
Mary Beth Goring, 2013
les suministra la proteccin, la energa, el
enfoque, los limites, el apego, y la
reflexin que necesitan para comprender
la prdida de sus sueos y expectativas
que estn viviendo y guiar sus esfuerzos
por ayudarle a su hijo a alcanzar su
potencial pleno. El Dr. Moses afirma que
el duelo se desempea en estados, y no en
etapas o secuencias. No hay un orden
predecible para este proceso, pero hay
ciertos estados que la mayora de los
padres experimentan de alguna forma u
otra.
Los estados universales que los padres
experimentan son la negacin, la
ansiedad, el miedo, la ira, la culpa, la
depresin, la tristeza, (puede ser parte de
la depresin, pero no siempre incluye la
desesperanza), la envidia, la confusin y
la soledad. Cada uno de estos estados del
duelo incluye funciones importantes y
necesarias que son difciles de obtener
aparte del viaje del duelo. Las emociones
difciles vividas dentro del contexto del
duelo se consideran sanas, en vez de
disfuncionales, y cuando se invierten bien,
pueden suministrar una fuente de
combustible hacia el objetivo del
desarrollo y la realizacin del nio.
Tambin pueden ser el mpetu tras
cambios sociales y polticos significativos,
ya que los padres se pueden hacer
pioneros y lderes ms all de los lmites
de su propia familia.
Se debe reconocer que el diagnstico,
aunque representa un golpe fuerte para la
mayora de los padres, puede de vez en
cuando servir como un alivio para los que
han estado buscando respuestas por un
perodo largo. Algunos padres saben que
1
su hijo no se est desarrollando como
debe, y se esmeran por buscar
corroboracin y apoyo profesional, lo cual
se les ha hecho difcil lograr. Despus de
mucho esfuerzo y tiempo de espera, por
fin encuentran el profesional que les da
las respuestas que han estado buscando.
Aunque puede haber dolor en la
confirmacin de sus sospechas, el alivio al
saber que no es algo peor, que la
condicin de su hijo tiene nombre,
protocolo, y algo que se puede hacer,
puede ser mayor que la profunda pena de
una discapacidad confirmada.
La negacin
La negacin es un instinto que preserva la
vida y protege contra una verdad
insoportable hasta que uno puede recoger
los recursos necesarios para analizarla y
responder adecuadamente. Sin alguna
medida de negacin, la mayora de las
personas no se podra levantar en la
maana. Todos sabemos que podemos
ser vctimas de desastres en cualquier
momento, pero eso no nos impide salir de
nuestros hogares y meternos entre el
trfico. Cuando el desastre s ocurre,
manifestndose como un diagnstico que
transforma del todo la vida, la negacin
de las emociones, como el shock o la
insensibilidad puede ayudar para que los
padres sigan funcionando y hagan el
seguimiento necesario para obtener la
intervencin que su hijo necesita. El da
del diagnstico puede ser acompaado
por un sentido de irrealidad. Algunos
describen la entrega de las malas noticias
como un choque con un tren. La sacudida
es tan impactante, que inicialmente el
dolor solo viene en ondas, y se siente el
alivio en perodos de insensibilidad que
casi aparenta indiferencia, y con
pensamientos
como,
esto
no
puede
estar
Sin alguna medida de negacin, los padres
pasando, a lo mejor se ha equivocado el
profesional.
tomar los pasos recomendados para el
Mary Beth Goring, 2013
La negacin ofrece equilibrio dentro de
una familia. Cuando una persona est
haciendo duelo consciente e
intensamente, su pareja puede
resguardarse, presentar una faz estica y
estable, y as suministrar lastre a una
nave que se est sacudiendo por la
tormenta emocional ocasionada por la
discapacidad del nio. Frecuentemente
es el hombre el que toma la decisin
inconsciente de negar sus emociones. O,
puede ser que solo lo haga en la presencia
de su esposa, quien, l teme, se
desequilibrar aun ms si lo ve
deshacerse.
Cuando las parejas comprenden
intuitivamente que sus cnyuges estn
proporcionando equilibrio a lo que est
pasando emocionalmente, este arreglo
puede funcionar muy bien. Sin embargo,
cuando la negacin emocional contina
rgidamente por mucho tiempo, puede
causar dificultades en una relacin ntima
como un matrimonio, tanto como la
relacin entre padre y profesional. Las
parejas hacen supuestos errneos acerca
del otro. Las esposas pueden suponer que
a los maridos no les importa el problema
del nio, y que la carga se ha colocado en
sus hombros injustamente. Ellas pueden
resentirse y sentirse muy solas. Los
maridos pueden considerar que sus
esposas son inestables o dependientes,
aunque admiren su fuerza y capacidad de
lograr que al nio se le suministre lo que
el necesita. Los profesionales, que no
comprenden y apoyan las funciones del
duelo se pueden impacientar con el ritmo
del padre o la madre en tomar ciertos
pasos necesarios hacia la rehabilitacin
de su hijo.
serian incapaces de seguir adelante y
2
seguimiento del nio. Como explica el Dr. les presente como la mejor medida por el
Moses,
la
negacin
suministra
el
tiempo
momento.
para embotar el impacto inicial de los
sueos destrozados, y descubrir la fuerza El miedo
interior para enfrentar lo que ha pasado, El miedo es la ansiedad multiplicada. Es
y encontrar las personas y los recursos la sacudida a medianoche que despierta a
necesarios para manejar una crisis por la los padres y los impele de la cama al
cual nadie habra podido estar cuarto de sus hijos para sentir su aliento,
preparado.

asegurndose de su supervivencia. Los
padres que estn enfrentando la
La ansiedad discapacidad de sus hijos se sienten
La ansiedad es ocasionada al entrar al vulnerables frente a lo desconocido. En la
mundo desconocido de la discapacidad amgdala, una estructura del tamao de
del hijo. Hay tanto que aprender, tantos una almendra en el cerebro, el miedo
cambios para hacer (muchos de los cuales alborota una cascada de hormonas
son caros y difciles), y tantas decisiones asociadas con el estrs que surgen a
para tomar. Los padres pueden estar travs del sistema nervioso, provocando
inundados de informacin, consejos y un impulso de pelea, parlisis, o fuga. El
opiniones contradictorias, y obstculos miedo es, en las palabras del Dr. Moses,
que se presentan en la bsqueda para una
advertencia
que
alerta
al
individuo
a

encontrar servicios. Su vida se ha dado la gravedad de los cambios que se
un giro completo, y se sienten incapaces requieren.
Cmo
ayuda
el
miedo
a
los

de corregirlo. La ansiedad puede afectar padres? El miedo conscientemente
los patrones de alimentacin y sueo, y reconocido intensifica el apego entre
puede provocar pensamientos y padre e hijo, fortaleciendo el compromiso
preocupaciones constantes abrumadoras. de proteger y hacer lo todo lo que est
dentro del alcance de los padres para
Yo
dorma bien
anteriormente,
dice
darle al hijo lo necesario para su xito de
John.

Pero
ahora
me
despierto
todas
las
corto, tanto como largo, plazo.
noches y me doy vueltas pensando si
podr convencer a la compaa de La culpa
seguros que pague la ciruga que necesita La culpa es un estado natural para
Pedrito. Ellos dicen que es experimental, cualquier padre, pero se intensifica
y que por lo tanto no tienen obligacin de exponencialmente cuando un hijo tiene
pagarla.

una discapacidad. La culpa comienza con
las preguntas acerca del
porqu
de
la

Sin embargo, la ansiedad produce energa. discapacidad. Las madres se preguntarn
Cuando los padres tienen una lista de repetidamente que habrn hecho para
instrucciones claras y un rumbo definido, causar la discapacidad durante el
su ansiedad suministra el combustible y embarazo. Hacen un inventario detallado
el enfoque que necesitan para hacer lo de todo lo que comieron, bebieron, e
que deben hacer. Y si el rumbo todava no hicieron, y todos los elementos a los
est claro, la ansiedad los impulsa hacia cuales el beb habr sido expuesto en la
adelante, motivndolos a buscar matriz. Repasan el proceso del parto,
respuestas hasta que alguna estrategia se buscando errores. Cuando esta bsqueda
resulta infructuosa, comienzan a

Mary Beth Goring, 2013 3

considerar las posibilidades de que algo tampoco se merecen. Y no hay mucho
que pensaron, sintieron, o hicieron las que uno pueda hacer para cambiar esta
hizo indignas de un hijo sano, y que Dios o realidad. El por qu a m me toc? se
la vida los estar castigando por algo convierte en por qu no a m? Y ya que
indefinido. Puede resultar intolerable por no hay una razn lgica que explique la
un largo rato no tener una respuesta, una discapacidad, los padres deciden
razn por la discapacidad de sus hijos. Es concentrarse en cuidar de sus hijos, y
preferible pensar que ellas de alguna dejar de atormentarse por asuntos
forma la causaron, que considerar la insolubles.
posibilidad de que estas cosas terribles
ocurren al azar, y que no hay control
sobre sus vidas o el universo. El enojo
Muchas personas consideran que el enojo
Aparte de la cuestin del origen, los es problemtico. Es una emocin
padres se sienten culpables si no pasan contagiosa, que puede provocar enojo
cada minuto del da ayudando a su hijo de recproco o miedo, ansiedad, e
alguna manera. intimidacin en el testigo. Sin embargo, el
enojo es una parte natural del proceso de
La otra noche sal con mis amigas, por duelo, una parte motivada por
primera vez desde que naci Isabela, circunstancias que parecen injustas e
dice Alicia. Me sent tan culpable por ilgicas. La cuestin del por qu yo
dejarla que pas toda la noche pensando muchas veces es acompaada no solo por
en ella, y no me divert. Es que la amo la culpa, pero tambin por el enojo
tanto que parece mal hecho dejarla para cuando los padres aceptan que no
ir a divertirme. Voy a tener que enfrentar pensaron, sintieron, ni hicieron nada para
este problema. merecerse este destino. Durante toda la
jornada del duelo, eventos repetidos
Los padres tambin se sienten culpables pueden inducir el enojo en los padres:
si se enojan con su hijo, o con Dios, por incompetencia, incumplimiento, o
haberles dado una vida tan difcil. Se indiferencia profesional, insensibilidad o
sienten culpables si los regaan, ya sea un crueldad de parte de seres queridos tanto
regao merecido, en un momento de como desconocidos, fallas en lograr
cansancio o frustracin. objetivos debido a obstculos
presentados por sistemas o individuos, o
La culpa puede impulsar un esfuerzo falta de progreso en el hijo a pesar de los
extraordinario en los padres para mejores esfuerzos de parte de los padres.
ayudarlos a triunfar. Pero tambin Al fin y al cabo, el nio no hizo nada para
fomenta la comprensin de una verdad merecerse su condicin difcil, y no es
que muchas personas conocen justo que los padres tengan que alterar su
intelectualmente, pero no han aceptado estilo de vida radicalmente para resolver
en el fondo. El hace salir su sol sobre los problemas e innumerables retos que
malos y buenos, y llover sobre justos e se presentan a diario. No es justo tener
injustos. (Mateo 5:45, la Biblia). Una que enterrar sueos destrozados. La vida
verdad afin es que muchas de las es mucho menos justa de lo que se
bendiciones en la vida son inmerecidas, esperaba.
no ganadas, y muchas dificultades

Mary Beth Goring, 2013 4

No obstante, sin el enojo, sera poco
probable que el mundo cambiara de
manera significativa. El enojo de los
dice,
No
s
qu me pasa. No
padres ha sido la fuente de, y ha
suministrado el combustible para
me
estoy
quedando
fuera
de
forma.
cambios vastos en polticas, prcticas
mdicas y educativas, acceso, y cambios
tecnolgicos que mejoran las vidas y el
funcionamiento de los nios y adultos con
discapacidades. El enojo puede fomentar
valenta que hasta ahora ha desconocido
el padre o la madre cuyo temperamento
es sensible, complaciente servicial, e
incapaz de causar incomodidad o
conflicto en los dems.
El viaje de una madre a la capital de un
estado para reunirse con legisladores
result en un cambio en la poltica mdica
para obligar que el seguro social pagara el
dispositivo protsico que su hijo
necesitaba. No solo su hijo benefici de
sus esfuerzos, miles de nios que le
siguieron pudieron recibir el mismo
del
futuro.
Nunca
volver
a
ser
aparato sin una pelea. Eso nunca hubiera
pasado sin la pasin de esta madre,
hijo
no
tendr
valor.
Estos
alimentada por su enojo. El enojo bien
manejado puede abrir puertas, mientras
que el enojo explosivo o mal dirigido
puede causar dao que es difcil de
reparar. El proceso de reflexin puede
ayudar que los padres comprendan su
enojo, consideren como dejar que les
ayude, y luego invertirlo sabiamente con
resultados satisfactorios.
La depresin
Muchas personas se preguntan cmo la
depresin podra contribuir al bienestar
de un padre en duelo. Cmo puede la
falta de energa, motivacin y placer, y un
punto de vista sombro de la vida
impulsar a los padres hacia una direccin
positiva y suministrarles las herramientas
necesarias para ayudarles a sus hijos?
Mary Beth Goring, 2013
lvaro, un corredor competitivo que tuvo
un hijo con mltiples necesidades
mdicas
quiero divertirme en nada ya. Ni correr.
Y
Aunque hay algunos riesgos obvios
asociados con la depresin, tambin se
puede considerar que es una etapa de
descanso forzado. La sobre abundancia
de hormonas del estrs que acompaa
tantos estados del duelo toma un
descanso aqu. El cerebro y el sistema
nervioso necesitan una oportunidad para
recuperarse y recobrar fuerza para volver
a un estado ms qumicamente
equilibrado. El cuerpo requiere un
tiempo de descanso. Al padre le urge
bajarse de la montaa rusa en la que ha
ido montada desde el da del diagnstico.
La depresin puede ser acompaada por
pensamientos pesimistas y fantasas
negativas
feliz. Nunca gozar de mi vida. La vida de
mi
pensamientos tpicamente son errneos,
porque muchas personas deprimidas,
sobre todo las jvenes, suponen que la
vida siempre ser tan difcil como lo es
hoy. Aoran alguna etapa anterior ms
sencilla y menos complicada que el
presente.
Sin embargo, puede haber reflexin
honesta y arreglos interiores muy
valiosos que ocurren durante una etapa
de depresin. La depresin puede servir
de advertencia que se ha vaciado el
tanque, se han gastado todas las reservas,
y es hora de que se hagan cambios
grandes. Los padres pueden darse cuenta
que no pueden con el ritmo frentico que
estaban siguiendo anteriormente.
Pueden comprender por primera vez que
necesitan frenar las actividades y tomar
5
pasos para volver al equilibrio y a una Algunas de las reflexiones que toman
vida sostenible. Es una oportunidad para lugar durante la depresin pueden
decidir qu importa ms, y priorizar. La ocurrir con la tristeza. Las personas que
depresin puede obligar a una madre a son capaces de llorar cuando estn tristes
tomar la decisin de dejar su trabajo y y recibir apoyo emptico de otro cuando
dedicarse tiempo completo al cuidado de estn llorando muchas veces se sienten
sus hijos. O, un padre puede decidir que mejor despus de terminar de llorar; el
lleg la hora para dejar una pareja dolor compartido puede disminuir la
drogadicta o abusiva para que el hijo se tristeza y crear vnculos ntimos y
pueda criar en un ambiente ms estable. confianza en otro. Por ah 10% de las
Tambin hay decisiones menores que se personas que lloran dicen que se sienten
pueden hacer como: dejar amistades peor despus de llorar, sobre todo si las
exigentes, comenzar a hacer ejercicio, lgrimas se asocian con la vergenza o el
buscar ayuda profesional, o simplemente desprecio.2
comenzar a hacer algo agradable todos
los das. A
veces
me
da
un
poquito
de
vergenza

cuando
lloro
en
el
grupo
de
apoyo,
dice

Uno de los mejores regalos de la Alicia,
Pero
siempre
me
siento
mejor

depresin es la advertencia que una despus porque todos son tan amables y
madre tiene para comenzar a cuidarse todos
me
comprenden.


antes de sufrir una consecuencia peor que
sentirse triste y aletargada. Puede Cuando la tristeza se acompaa con llorar,
concluir que no es capaz de seguir siendo hay ciertos beneficios. El llorar puede
todo para todos; que necesita establecer provocar el despertar del sistema
algunas fronteras personales en sus nervioso simptico (el ritmo cardiaco, la
relaciones ms exigentes. Puede ser que presin sangunea, el sudor), pero las
renuncie a su trabajo de voluntaria en su investigaciones tambin demuestran que
iglesia o las charlas largas con personas el llorar conlleva provechos
que la llaman para desahogarse. O, en vez reconstituyentes fsicos, tanto como
de llevar su hijo a terapia diaria, caminar emocionales.2 Hormonas asociadas con el
por lo menos una vez a la semana, estrs, como el cortisol, se arrojan en las
mientras que lo empuja en su carriola, lgrimas, y el efecto subsiguiente dura
para comenzar a hacer el ejercicio que tan ms tiempo que el despertar nervioso.
desesperadamente necesita. Una sobre abundancia de hormonas del
estrs puede causar dao a prcticamente
La tristeza todos los sistemas anatmicos. Quizs
Aunque la tristeza se puede sentir por
eso
un
proverbio
judo
dice
Lo
que
es

durante una poca de depresin, muchas el jabn para el cuerpo son las lgrimas
veces ocurre sola, y no es necesariamente para
el
alma.


asociada con la depresin. La tristeza es
un sentido de estar envuelto en lamentos, La envidia
pesar, debilidad, y necesidad. La tristeza A veces los padres expresan envidia.
se puede experimentar brevemente, Quizs ven a un grupo de nios jugando
seguido por alivio, o puede durar ms en el parque o en una reunin familiar y
tiempo y convertirse en depresin. siente emociones de aoranza profunda
por los sueos que guardan por sus

Mary Beth Goring, 2013 6

propios hijos. Aoran una vida menos banales a comparacin con los retos
difcil para sus hijos; desean que no abrumadores que enfrentan ahora.
tengan que hacer tanto esfuerzo por
desarrollar habilidades que resultan Cuando los dos miembros de una pareja
naturales para otros nios. La envidia estn pasando por el duelo de maneras
puede ser acompaada por el enojo, el muy distintas, y esa diferencia parece
resentimiento, o la tristeza. dividirlos, puede provocar un sentido de
soledad dentro del matrimonio. Puede
Sara, cuyo hijo tiene sndrome de Down, parecerle a uno que su pareja no est
comparte, Ver a mi sobrino, que es interesada en el bienestar del hijo, que no
menor que Samuel, correr por todas siente el dolor tan agudamente, que evita
partes, mientras que Samuel no ha involucrarse, o que se est distanciando y
tomado su primer paso, es tan difcil. Me dejando el trabajo ms pesado a uno. Al
dio envidia de mi sobrino, y tambin de otro le puede parecer que su pareja solo
mi hermana. Su vida parece tan libre de se preocupa por el hijo, que la felicidad
complicaciones. Volv a casa de esa fiesta del matrimonio no le importa para nada, y
decada, preguntndome si Samuel podr que uno solo sirve de adorno.
algn da correr as.
La soledad es una gran fuente de
La envidia, como el miedo, puede motivacin para buscar o crear una
promover una necesidad de acercarse al comunidad de apoyo. Cuando los padres
hijo, de intensificar los vnculos, de encuentran a otros padres que tienen
empearse ms que nunca por ayudar al nios con discapacidades iguales o
hijo a triunfar. Cuando el hijo s parecidas a las de sus hijos, se forman
demuestra seas de xito, los padres nuevos vnculos y se disminuye la
sienten el lado contrario de la envidia: el soledad. La nueva asociacin suple sus
orgullo. El orgullo del padre de su hijo necesidades para afiliacin, tutora,
con necesidades especiales muchas veces inspiracin, recursos, amistad, apoyo
se asocia con euforia, jbilo, un paseo en emocional, y respuestas prcticas para los
las nubes. retos cotidianos en la vida con los hijos
especiales.
La soledad
En el grupo de apoyo en John Tracy Clinic, Mariela se dio cuenta que se iba alejando
los padres muchas veces comparten que de su marido Miguel. El trabajaba largas
anteriormente crean que eran los nicos horas mientras que ella llevaba a su hija
en el mundo con hijos sordos. Vivan una Julia, de cita en cita y se esmeraba por
soledad profunda, y desorientacin aprender nuevas habilidades y
despus del diagnstico. En tiempos conocimientos. Ella no saba si el
anteriores se haban identificado con, y matrimonio sobrevivira el
reciban respaldo de grupos en la distanciamiento que iba aumentando
comunidad (la iglesia, el barrio, las cada vez ms.
escuelas de sus hijos tpicos), se
encontraban poco a poco aislndose de A veces me pregunto si Miguel siente ni
aquellos grupos comunitarios. Dicen que la mitad del amor por Julia que siento yo,
los asuntos de los cuales se quejan sus dice Mariela. S que la ama pero
compaeros les parecen insignificantes y

Mary Beth Goring, 2013 7

aparentemente no tiene mucho inters en
ayudarla.
Despus de encontrar un grupo de apoyo
para padres de nios con discapacidades,
convenci a su marido para que la
acompaara. Mientras que compartan
sus historias con los dems, se hicieron
amigos con otra pareja, Kimberly y Daniel,
que tena ms experiencia que ellos. En la
medida que iban cultivando la amistad,
Miguel comenz a observar como Daniel
interactuaba con su hijo, y pareca estar
cmodo y seguro acerca de las
necesidades de su hijo. El lo inspir y le
demostr un modelo de maneras en que
podra relacionarse con Julia. La amistad
con Kimberly y Daniel no solo redujo la
soledad y el aislamiento de Mariela y
Miguel, sino que tambin los acerc. De
igual manera Miguel comenz a compartir
ms tiempo y actividades con su familia.
La confusin
Los padres muchas veces reciben
consejos contradictorios de fuentes
aparentemente fiables. Esto complica el
proceso de tomar decisiones para ellos. Se
debaten entre confiarse con uno u otro, y
cules opiniones deben creer. Confusin
acerca del proceso diagnstico, los
tratamientos, y la rehabilitacin, y el
pronstico subsiguiente puede causar
horas y das de preocupacin.
Mi
maestra
de
educacin
especial
me
del diagnstico, y David volva a casa cada
dijo que los implantes cocleares nunca
funcionan,
dice
Catalina,
cuyo
hijo
tiene
actualizara en los eventos del da, y
sordera profunda. Pero
mi
escuchar los altibajos que
fonoaudiloga cree que son un milagro
tecnolgico. Y el otorrino los recomienda.
Todos son profesionales
experiencia. No tengo idea en quien
confiar.
La confusin es un gran mpetu tras los
esfuerzos de buscar ms informacin,
conectarse con mentores, y buscar a otras
familias que estn enfrentando los
mismos retos. Como la soledad, la
confusin impulsa a los padres para
buscar una comunidad; una comunidad
compasiva ayuda a los padres a
profundizar su participacin con la
habilitacin de sus hijos, encontrar las
respuestas que estn buscando, y
disminuir la angustia que acompaa el
proceso del duelo.
La historia de Catalina y David
Catalina y David eran una pareja joven
cuyo diagnstico de de la prdida auditiva
severa a profunda de su hijo Juan Pablo
ocasion una desorientacin total en sus
vidas. Se dieron cuenta que a la edad de
dos aos, Juan Pablo se encontraba
atrasado en el arco de la rehabilitacin, y
solo le faltaba poco tiempo para
recuperar el tiempo perdido. Catalina
tom la decisin difcil de renunciar su
carrera, aunque fuera temporalmente, y
convertirse en madre de tiempo completo
para Juan Pablo. Mientras que buscaba a
otros padres, lloraba libremente, se
despertaba con frecuencia en la noche con
sentimientos de pavor y culpa, y se caa
del cansancio cada vez ms, con el
propsito de reponer tiempo perdido,
David aparentaba una calma completa.
Ella nunca lo vio llorar despus del da
da listo para abrazarla, pedirle que lo
ella
experimentaba con Juan Pablo, los
encuentros con profesionales y otros
tienen padres, tanto como los nios que Catalina
iba conociendo.
Ninguno de los dos pas por la negacin
de los hechos, pero David gozaba de ratos
Mary Beth Goring, 2013 8
largos de la negacin de las emociones
que le suministraba la capacidad de
enfocarse en su trabajo de electricista,
tomar buenas decisiones, para lograr
alguna satisfaccin en su carrera. De otro
lado, Catalina casi nunca sinti alivio de
su duelo ese primer ao despus del
diagnstico. Aunque Catalina apreciaba el
inters que David demostraba por
actualizarse con los acontecimientos de la
vida de Juan Pablo, su buena voluntad en
cargar la responsabilidad econmica a
solas y su capacidad de mantener calma
cuando enfrentaban obstculos o malas
noticias, ella noto algunas cosas que la
inquietaron. Pareca que pasaba cada vez
ms tiempo en el trabajo. No siempre
llegaba a la hora de cenar. Nunca lo vio
estremecerse o llorar. Ella comenz a
preguntarse por qu se lanzaba al trabajo
de ayudar a Juan Pablo, siguiendo un
ritmo frentico, y su marido no, por qu
ella lloraba casi a diario, y l nunca. Se
preguntaba si l quera escaparse del
drama de la vida con su hijo sordo,
evitndolo cuando poda, y si a l de veras
le importaba.
Mientras tanto, David suprima su dolor e
inquietudes como poda. Se enfrascaba
en su trabajo, preocupado por la
posibilidad de que si no alcanzaba una
calidad superior en todo lo que haca, lo
podran despedir, como haban hecho con
tantos empleados de su empresa grande
de construccin. De todas maneras, en
varias ocasiones, al terminar su da de
trabajo, l pasaba por un parque para
mirar el crepsculo y permitir que sus
emociones se desbordaran. Lloraba un
buen rato, dudando
suficientemente fuerte para cargar con la
responsabilidad de
econmicamente a su familia.
estremeci cuando record que Catalina
le
dijo
que
lo
estaba
haciendo mal
David en medio de la peor tensin y
Mary Beth Goring, 2013
cuando trat de colocarle los audfonos a
Juan Pablo. Se preguntaba qu iba a
encontrar cuando llegara a casa. David
saba que si Catalina haba tenido un mal
da, l necesitara estar bien calmado para
reconfortarla. Cuando termin de llorar y
reflexionar, entr al bao pblico y se
lav la cara. Se mir los ojos
cuidadosamente para ver si se detectaba
algunos rastros de hinchazn o
enrojecimiento. Si vea algo, se esperaba
un poco ms, caminaba un poco para
tomar aire, y luego se diriga a su hogar
para darle una cara sonriente a Catalina y
Juan Pablo. Nunca saba si estaran
jugando y rindose, o si Catalina estara
tensa y llorona, o si detectara
resentimiento en ella. Fuera lo que fuera,
l quera estar preparado para mostrarles
su mejor cara a su familia, y aparentar
fuerza y confianza.
Con el transcurso del tiempo, David
aprendi a hablarle a su hijo. Le cantaba
a Juan Pablo mientras le cambiaba sus
paales y lo acostaba en la cama.
Aprendi acerca de la tecnologa
disponible para darle acceso al sonido a
Juan Pablo. Investig diferentes marcas y
tipos de implantes cocleares, hizo un
esfuerzo por hablarles a los audilogos y
al cirujano acerca de las ventajas de cada
implante, y, juntos Catalina y David
tomaron su decisin.
David acompa a Catalina y Juan Pablo al
hospital. y Permaneci en suspenso
mientras que se terminaba la ciruga del
implante coclear, esperando buenas
noticias del cirujano. Abraz a Catalina
si sera cuando ella lloraba, le record que deba
respirar profundamente, y fue a buscarle
respaldar caf, porque ninguno de los dos haba
Se dormido la noche anterior. Catalina se
sinti tranquilizada por la presencia de
9
miedo que jams haba sufrido. Apreci
el cario de su marido y la manera que le
coga la mano y le preguntaba si estaba
bien. David se sinti calmado por el rol de
cuidador que asuma ese da. Su enfoque
en Catalina ayud a suprimir su propio
pavor. Ambos sintieron un alivio
profundo cuando apareci el cirujano y
les dijo que todo result muy bien, y que
podan ir a ver a su hijo en la sala de
recuperacin.
Con el acceso a servicios buenos y con
padres informados e involucrados, Juan
Pablo floreci y respondi rpidamente al
sonido suministrado mediante sus
implantes cocleares. Dentro de dos aos
despus del diagnstico, Juan Pablo, con
sus cuatro aos de edad, haba hecho tres
aos de progreso. Sus padres se sentan
aliviados y orgullosos pero saban que
todava quedaba mucho ms trabajo por
delante. Catalina sigui trabajando con el
mayor esfuerzo que poda para ayudarle a
Juan Pablo, pero ya no lloraba tanto. Se
ocupaba con hablar con las nuevas
madres que llegaban al centro de
rehabilitacin donde llevaba a Juan Pablo.
Ofreci su telfono a cualquier persona
que necesitaba informacin y tutora. En
esta etapa, tena pocos das malos, aunque
siempre caba la posibilidad de algn
evento imprevisible, como un comentario
insensible en alguna reunin familiar,
para detonar una ola breve de enojo o
tristeza. Catalina haba aprendido a
reconocer que senta confianza en sus
propias habilidades, y que tena una
perspectiva optimista del futuro de Juan
Pablo. Hasta comenz a sentirse
orgullosa de haber comprobado que tena
fuerza frente a la adversidad, ms fuerte
de lo que se haba imaginado
anteriormente.
En esos das algo extrao ocurri. David
vio a un joven movindose en una silla de
Mary Beth Goring, 2013
ruedas por un parque. El joven
maniobraba la silla rpidamente por el
andn hacia una familia que cargaba unas
hieleras y canastas con comida para un
picnic. Ningn miembro de la familia
miraba hacia atrs para ver si el joven
necesitaba ayuda, y seguan por su
camino, charlando y rindose juntos. Algo
en la forma en que el joven pareca estar
excluido de la conversacin familiar
deton una ola de sentimientos
profundamente tristes en David. Le
impact la permanencia de la
discapacidad del joven, y sus intentos
conmovedores de formar parte de un
grupo que lo estaba ignorando. David
comenz a llorar desconsoladamente. Se
meti al carro mientras que una tras otra
onda de tristeza insoportable lo ahogaba.
No tuvo pensamientos racionales, pero se
imaginaba visiones de su bello hijo Juan
Pablo en medio de un grupo de jvenes,
todos conversando y rindose, y Juan
Pablo el nico entre ellos con dos
abultados implantes cocleares.
Este incidente marc el comienzo de una
larga e insondable depresin para David.
La depresin le pareca irracional y
desorientadora. Juan Pablo les estaba
mostrando mucha evidencia del xito.
Era un nio destinado a triunfar. Eso no
importaba. El trabajo del duelo que David
haba aplazado por dos aos por el bien
de su familia lo haba alcanzado, y ahora
se manifestaba en episodios de lgrimas,
el deseo de estar solo, vergenza por sus
sentimientos de debilidad,
aletargamiento, y fatiga continua.
Despus de varios meses de sufrimiento,
David sabiamente busc ayuda
profesional. Fue a sesiones de asesora y
obtuvo medicamentos de un psiquiatra.
Acept ayuda de un padre en el centro de
rehabilitacin, pero prefiri no expresar
10
su depresin abiertamente con otros
padres.
Aunque Catalina inicialmente se sinti
desconcertada por las manifestaciones
externas del duelo en David, tambin
sinti alivio frente a ellas, y les dio la
bienvenida. Por fin supo que a David le
importaba profundamente lo que ocurra
con Juan Pablo, y que ella no estaba sola.
Le gustaba traerle un pocillo de t a David
cuando se senta mal, y le permita un
grado de aislamiento de vez en cuando.
Insisti que los dos comenzaran a salir
juntos en los fines de semana, aunque
requera mucho esfuerzo y gasto recoger
a una niera y pagarle por sus servicios.
La depresin de David se convirti en una
etapa de acercamiento para los dos. l
acepto la ayuda del consejero con el cual
comparta sus sentimientos de temor y
debilidad. Recibiendo la escucha
comprensiva de otra persona alivi su
desesperanza, y con el transcurso del
tiempo, pudo volver a funcionar con la
energa y el propsito anterior.
A medida que iba creciendo Juan Pablo,
David se hizo el entrenador de futbol de
su equipo, y pasaban varias horas cada
semana en entrenamiento y partidos.
Esta
actividad
entre
los
muchachos
Pablo. En algn nivel se dio cuenta que
liber algunas horas para Catalina, y ella
comenz a cuidarse despus de varios
aos de descuido personal. Se hizo
miembro de un gimnasio y haca ejercicio
durante las horas de entrenamiento de
futbol. En los das de los partidos, la
familia gozaba de su
compartida, y muchas veces iban a comer
con otras familias del equipo despus.
Aunque David y Catalina hicieron su
duelo de formas muy diferentes, y en
ritmos nicos, supieron tolerar y
Mary Beth Goring, 2013
complementar las necesidades y los
estilos del otro. La tendencia de Catalina
por la ansiedad la propuls hacia adelante
inicialmente. El perodo de David ms
largo en el estado de negacin suministr
el lastro y la calma necesaria para
sobrevivir la tormenta inicial. Aunque sus
diferencias fueron desconcertantes a
veces, y difciles de aceptar, le
permitieron al otro el espacio que
necesitaba para trabajar el duelo a su
ritmo y a su modo. A su manera, cada uno
suministr consuelo y apoyo al otro, a
veces abierta- e inconscientemente, y en
otras ocasiones, sin darse cuenta. Aunque
Catalina pas por varios aos de duelo
intenso, supo invertir su dolor
sabiamente y utilizarlo para impulsarse
en el sentido de las necesidades de su
hijo. David vio su trabajo con Juan Pablo
y supo sin duda alguna que su hijo estaba
en manos muy capaces. Aunque David no
admiti sentir el mismo dolor que
demostr Catalina por varios aos, ella
goz de un alivio tremendo cuando l le
dio su bendicin para renunciar a su
trabajo y ser madre de tiempo completo.
Ella saba que si habra tenido que
trabajar de tiempo completo cuando se
senta como un caso perdido, no hubiera
podido lidiar adecuadamente con las
demandas combinadas del trabajo y Juan
David tuvo que mantener calma para
continuar en su funcionamiento
profesional, aunque a veces ella mal
interpretaba su estoicismo como
indiferencia hacia su hijo. Cuando David
sali de su etapa de negacin de
actividad emociones y por fin se deshizo, Catalina
no solo comprendi pero se sinti
acompaada en su camino, aunque ya
haba superado la parte ms difcil de su
jornada, y se encontraba en una etapa
menos dolorosa.
11
El duelo es un proceso nico para cada 1 Moses, Ken: The Impact of Childhood
padre que comienza este viaje. A medida Disability:
The
Parents
Struggle,
Ways

que los recursos, las herramientas, y el Magazine, Spring, 1987
apoyo emptico se hacen disponibles a los
padres en duelo que estn buscando 2 Rottenberg, Bylsma, and Vingerhoets,
respuestas, motivados por amor Association for Psychological Science
insondable y el vnculo entre padre e hijo, (2008, December 19). Cry Me A River:
ellos eligen comportarse en maneras The Psychology Of Crying. ScienceDaily.
tiles y constructivas. Dos caractersticas
de padres que logran invertir su duelo Mary Beth Goring, M.A., MFT ha
satisfactoriamente hacia resultados trabajado con padres de nios con
positivos son la valenta y la prdida auditiva y otras
perseverancia. Haciendo cosas que les discapacidades por la mayor parte de
su carrera. Ella desempea su labor
provoca pavor una y otra vez aumenta la profesional en John Tracy Clinic en
confianza en s mismo y disminuye la Los ngeles, California, y se inspira a
ansiedad. La perseverancia se manifiesta diario con las historias de valor y
en aquellos que no permiten que los perseverancia compartidas por los
contratiempos temporales y los padres.
obstculos los desanime para volver a
hacer un intento ms, quizs
introduciendo pequeos cambios hacia
mayor xito.

Aunque un padre sufra profundamente o

pase por el duelo con ms suavidad, los
estados del duelo, nacidos del amor de un
padre por su hijo, pueden servir como
fuente de motivacin, enfoque, energa,
reflexin, y significado que beneficia al
hijo con discapacidad, y a la larga, a todas
las personas con discapacidades, sus
familias, y la sociedad.

Mary Beth Goring, 2013 12