Índice de Estigma Discriminación Vih Colombia

El ndice de estigma en personas que viven con VIH en Colombia
VOCES
POSITIVAS
RESULTADOS DEL NDICE DE ESTIGMA EN

PERSONAS QUE VIVEN CON VIH EN COLOMBIA
INFORME FINAL
1
Equipo de investigacin:
Juan Simbaqueba Vargas

Psiclogo. Msc Salud Pblica
Investigador Principal
Clara Patricia Pantoja

Psicloga. Msc Psicologa Social
Co-investigadora
Bernardo Castiblanco Torres

Psiclogo. Msc Salud Pblica
Co-investigador
Carolina vila
Enfermera. Msc Salud Pblica
Asistente de investigacin
2
Lderes de equipo
Mayerline Vera. Bogot
Jorge Eduardo Cruz Castillo. Eje Cafetero
Eduardo Manuel Pastrana. Regin Caribe
Alejandro Agudelo. Medelln/Antioquia
Eduardo Astudillo. Ccuta
Juan Carlos Portilla. Bucaramanga
Richard Alfonso Bejarano. Cali/Valle del Cauca
Entrevistadores/as
Hugo Bernal
Roosevelt Daz
Trino Alfonso Jaimes
Jaime Danilo Tovar
Nicole Ortiz
Vctor Gonzlez
Liliana Restrepo
Yudy Luz Mercado

Ricardo Gabriel Sierra
Magda Beatriz Pinzn
Carlos Andrs Prez

Ligia Lpez
Hctor Fabio Gmez
3
Comit asesor
Yacid Estrada. Mdico. Coordinador Nacional programa VIH CRC

Cruz Roja Colombiana
Franklin Gil. Antroplogo. Msc. Gnero
Escuela de estudios en gnero Universidad Nacional de Colombia
Francisco Rossi Buenaventura. Mdico. Epidemilogo. Director
Fundacin IFARMA
Ricardo Luque Nez. Asesor en Salud Pblica y VIH
Teresa Moreno. Asesora Observatorio Nacional de VIH
Ministerio de la Proteccin social.
Luis ngel Moreno. Mdico. Epidemilogo. Coordinador Nacional
ONUSIDA
Rafael Pardo. Mdico. Profesional Nacional en VIH
Berta Gmez. Asesora en VIH Subregin Andina
Jerry Jacobson. Epidemilogo. Asesor en epidemiologa Subregin Andina
Organizacin Panamericana de Salud
Miguel ngel Barriga. Licenciado en educacin. Tesista e investigador Maestra en Poltica Social.
Pontificia Universidad Javeriana (Facultad de Ciencias Polticas y Relaciones Internacionales)
Elizabeth Castillo. Abogada. Asesora nacional en gnero y VIH
PROFAMILIA.
4
Contenido
1. PRESENTACIN .....................................................................................................................................................7
2. PROLOGO .............................................................................................................................................................9
3. MARCO TERICO................................................................................................................................................. 17
3.1.1 ANTECEDENTES CONCEPTUALES .............................................................................................................. 17
3.1.2 ANTECEDENTES EMPRICOS.................................................................................................................... 19
4. MARCO METODOLGICO....................................................................................................................................... 23
4.1.1 OBJETIVO GENERAL ........................................................................................................................ 23
4.1.2 OBJETIVOS ESPECFICOS .................................................................................................................. 23
4.1.3 DISEO ............................................................................................................................................ 23
4.1.4 MUESTRA ......................................................................................................................................... 23
4.1.5 INSTRUMENTO ................................................................................................................................... 26
4.1.6 CRITERIOS DE INCLUSIN ...................................................................................................................... 26
4.1.7 LIMITACIONES DEL ESTUDIO ................................................................................................................... 27
4.1.8 ASPECTOS TICOS ............................................................................................................................... 27
5. ANLISIS DE RESULTADOS ............................................................................................................................. 29
5.1 DESCRIPCIN SOCIODEMOGRFICA ............................................................................................................ 29
5.2 LA EXPERIENCIA DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIN A MANOS DE OTRAS PERSONAS ................................................... 34
5.2.1 EXCLUSIN DE ACTIVIDADES SOCIALES ...................................................................................................... 34
5.2.3 MURMURACIONES DE OTROS................................................................................................................. 36
5.2.4 AGRESIONES Y OTRAS FORMAS DE VIOLENCIA............................................................................................. 38
5.2.5 QUIEN ES EL PRINCIPAL AGRESOR?......................................................................................................... 39
5.2.6 OTRAS RAZONES PARA SER ESTIGMATIZADO DIFERENTES AL VIH..................................................................... 39
5.2.7 RAZONES A LAS QUE SE ATRIBUYE EL ESTIGMA EN RELACIN AL VIH ................................................................ 40
5.3 ACCESO AL TRABAJO, SERVICIOS DE SALUD Y EDUCACIN ................................................................................. 41
5.3.1 TRABAJO .......................................................................................................................................... 41
5.3.2 EDUCACIN ....................................................................................................................................... 42
5.3.3 SALUD ............................................................................................................................................. 43
5.4 ESTIGMA INTERNO Y TEMORES .................................................................................................................. 43
5.4.1 SENTIMIENTOS ASOCIADOS AL VIH ......................................................................................................... 44
5.4.2 COMPORTAMIENTOS DE AUTO-EXCLUSIN DE RELACIONES SOCIALES E NTIMAS ................................................. 45
5.4.3 TEMORES ASOCIADOS .......................................................................................................................... 47
5.5 DERECHOS, LEYES Y POLTICAS................................................................................................................... 48
5.6 GESTIN DEL CAMBIO ............................................................................................................................. 50
5.6.1 APOYO A OTRAS PERSONAS VIVIENDO CON VIH ......................................................................................... 50
5.6.2 GRUPOS, ORGANIZACIONES Y REDES DE APOYO ......................................................................................... 52
5.6.3 ALGUNOS TIPOS DE PARTICIPACIN SOCIAL Y POLTICA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH .................................... 53
5.6.4 PERCEPCIN DE INFLUENCIA EN POLTICAS Y PROGRAMAS ............................................................................. 53
5.6.5 PRIORIDADES A NIVEL PROGRAMTICO, SEGN LOS ENTREVISTADOS ............................................................... 54
5.7 PRUEBAS DIAGNOSTICO ........................................................................................................................ 55
5.8 COMPARTIR EL ESTADO DE VIH Y CONFIDENCIALIDAD ..................................................................................... 57
5.8.1 COMPARTIR EL ESTADO CON LOS FAMILIARES Y LA PAREJA ............................................................................ 57
5.8.2 COMPARTIR EL ESTADO CON OTRAS PERSONAS DE LA COMUNIDAD ................................................................. 58
5.8.3 COMPARTIR EL ESTADO EN EL AMBITO LABORAL ........................................................................................ 59
5.8.4 PROFESIONALES DE LA EDUCACION, SALUD Y MEDIOS DE COMUNICACIN ........................................................ 60
5.8.5 HA SENTIDO PRESION DE OTRAS PERSONAS PARA QUE CUENTE SU ESTADO? .................................................... 61
5
5.9 CONFIDENCIALIDAD EN LOS SERVICIOS DE SALUD ........................................................................................... 62

5.10 TRATAMIENTO .................................................................................................................................... 65
5.11 SALUD REPRODUCTIVA Y VIH ................................................................................................................. 66
5.11.1 MUJERES Y OPCIONES REPRODUCTIVAS ........................................................................................ 69
6. DISCUSIN Y RECOMENDACIONES ......................................................................................................................... 72
6.1 MBITO SOCIAL Y COMUNITARIO: LOS GRUPOS DE APOYO, LA ORGANIZACIN Y MOVILIZACIN DE PERSONAS QUE
VIVEN CON VIH .......................................................................................................................................................... 74
6.2 MBITO ESTATAL: ATENCIN EN SALUD, EDUCACIN Y TRABAJO. GARANTA DE DERECHOS. ...................................... 75
7. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ..................................................................................................................... 80
8. ANEXOS .......................................................................................................................................................... 82
6
1. Presentacin
El estigma, el silencio, la discriminacin y la negacin de la realidad, as como la falta de
confidencialidad, socavan los esfuerzos de prevencin, atencin y tratamiento e incrementan los
efectos de la epidemia en las personas, las familias, las comunidades y las naciones
Declaracin de compromiso de las Naciones Unidas en la lucha contra el VIH/SIDA
El estigma relacionado con la infeccin por VIH es reconocido ampliamente como uno de los principales obstculos en
prevencin y cuestiones relacionadas con la atencin integral de las Personas que Viven con VIH (PVVS). Se puede pensar
como un obstculo para garantizar el acceso a los servicios esenciales bsicos de salud y bienestar social. Sin embargo,
son muy pocos los trabajos que se han dedicado a establecer y recolectar evidencias cuantitativas de las formas en que se
experimenta esta situacin en las PVVS. Es necesario reconocer que a pesar de la documentacin de muchas experiencias
relacionadas, stas no dan cuenta ni analizan los diferentes niveles y tipos de estigma a los que se enfrentan las personas
que viven con el VIH. Tener evidencia de informacin documentada, puede traducirse en la renovacin de polticas pblicas
y programas de atencin.
En general, el estigma y la discriminacin se asocian con una menor utilizacin de los servicios preventivos del VIH,
incluidos el bajo acceso a asesora y prueba voluntaria, lo mimo que a talleres o actividades informativas 1 y la baja
participacin en programas para prevenir la transmisin perinatal2 3. El estigma est asociado en determinados tipos de
poblaciones en contextos de vulnerabilidad con negacin del riesgo y una menor probabilidad de adoptar comportamientos
preventivos. Tanto el temor al estigma como las creencias estigmatizantes, que perpetan la nocin de que el VIH slo les
sucede a los dems, alejan a las personas de las pruebas del VIH4 en numerosos contextos.
En algunos contextos nacionales donde el conflicto armado est vigente, la revelacin del estado serolgico con respecto al
VIH puede ser de riesgo para la propia vida. Numerosos estudios han revelado que el estigma y la discriminacin tienen un
efecto negativo en la revelacin del estado a parejas, prestadores de servicios de salud y familiares.5
Algunos investigadores han relacionado el estigma y la discriminacin con el aplazamiento de la atencin o el rechazo a
sta, con el desplazamiento fuera de la comunidad local en busca de atencin por temor a la difusin de datos
confidenciales y con la falta de cumplimiento en la toma de medicamentos.6 El estigma tambin puede obligar a las
personas a ocultar los medicamentos, lo que puede perjudicar la efectividad del tratamiento.7
El estigma y la discriminacin son realidades diarias para las personas que viven con el VIH y para quienes pertenecen a
grupos especialmente vulnerables a la infeccin. Estas poblaciones incluyen a mujeres trabajadoras sexuales, hombres que
tienen relaciones sexuales con hombres, usuarios de drogas inyectables, mujeres transgeneristas y personas privadas de la
libertad. Los miembros de estas poblaciones ya estn estigmatizados y tienen ms probabilidades de sufrir ms
1
Campbell, C., et al., Understanding and Challenging HIV/AIDS Stigma, in HIVAN Community Booklet Series, Centre for HIV/AIDS Networking (HIVAN),
Editor. 2005, Universidad de Kwa-Zulu Natal: Durban.
2
Nyblade, L.C. y M.L. Field, Community Involvement in Prevention of Mother-to-Child Transmission (PMTCT) Initiatives. Women, Communities and the
Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV: Issues and Findings from Community Research in Botswana and Zambia. 2000, Washington: Centro
Internacional de Investigaciones sobre la Mujer.
3
Bond, V., E. Chase, y P. Aggleton, Stigma, HIV/AIDS and Prevention and Mother-to-Child Transmission in Zambia. Evaluation and Program Planning, 2002.
25(4): p. 347-356.
4
Kalichman, S.C., et al., Development of a Brief Scale to Measure AIDS-Related Stigma in South Africa. AIDS and Behavior, 2005. 9(2): p. 135-143.
5
White, R.C. y R. Carr, Homosexuality and HIV/AIDS stigma in Jamaica. Culture, Health & Sexuality, 2005. 7(4): p. 347-359.
6
Mills, E.A., Briefi ng - From the Physical Self to the Social Body: Expressions and Effects of HIV-Related Stigma in South Africa. Journal of Community &
Applied Social Psychology, 2006. 16: p. 498-503.
7
Simbaqueba, J. Farmacovigilancia Comunitaria en VIH: Descripcin de una experiencia con el usuario como fuente de reporte. Instituto de Salud Pblica.
Universidad Nacional de Colombia. 2011.
7
discriminacin que otros cuando se los diagnostica con el VIH; por ejemplo, en la negacin de servicios.8 El estigma
estratificado que enfrentan las personas de estas poblaciones ampla el desafo de cumplir con sus necesidades con
respecto al VIH.9 Con frecuencia, los miembros de estas poblaciones evitan, o retrasan, la bsqueda de servicios
necesarios por miedo a ser descubiertos, humillados o recibir un tratamiento diferente por parte de los trabajadores de la
salud y, en algunos casos, a ser procesados y encarcelados.
En Colombia, la Red Colombiana de personas que viven con VIH RECOLVIH asumi el reto y lider el desarrollo del ndice
de estigma y discriminacin en PVVS, para lo cual desde 2009 emprendi un proceso en el que se conjugaron la capacidad
para sumar esfuerzos y juntar aliados para lograr un fin comn en el marco de la respuesta nacional a la epidemia, con el
compromiso de las PVVS de formarse tcnicamente y lograr la consecucin de informacin lo ms apegada a la realidad
que experimentan las personas con VIH en el pas.
A lo largo de este documento presentaremos los resultados de un estudio que como lo hemos querido llamar, es evidencia
para la incidencia Herramienta fundamental para la garanta, proteccin y restitucin de los derechos de las personas que
vivimos con VIH. Es necesario que los tomadores de decisiones y responsables de establecer estrategias, preparar
polticas y asignar presupuestos para el tratamiento y la atencin a la infeccin por VIH reconozcan estas necesidades y la
importancia de las formas en que las PVVs experimentan el estigma y la discriminacin.
Red Colombiana de personas que viven con VIH RECOLVIH
8
Parker, R. and P. Aggleton, HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Social Science & Medicine,
2003. 57(1): p. 13-24.
9
Campbell, C. y H. Deacon, Introduction - Unravelling the Contexts of Stigma: From Internalisation to Resistance to Change. Journal of Community & Applied
Social Psychology, 2006. 16: p. 411-417.
8
2. Prologo
Estigma es una palabra de significados ambiguos. Su etimologa alude al rastro que deja una picadura o una enfermedad.
El diccionario la define como una seal en el cuerpo, una afrenta o la marca impuesta por cometer un delito. Como
expresin de una infamia, el estigma nos recuerda el hierro candente con que se marcaba el cuerpo de los esclavizados, los
miembros mutilados que evidenciaban el delito cometido, el sambenito con que se haca vestir a los penitentes y herejes o
la Letra Escarlata en el traje de la adltera. Tal vez es en la novela de Nathaniel Hawthorne (1850) donde se produce una
de las narraciones ms dolorosas y emblemticas del poder y modo en que opera el estigma: Hester Prynne es acusada de
cometer adulterio y es obligada a bordar en su ropa una letra A que haga saber a toda la comunidad de su delito. A lo
largo de la novela se narra el esfuerzo de Hester por crearse y darle a su hija una vida digna en medio de una sociedad
puritana que las seala constantemente. Mientras, el padre de su hija ilegtima, el pastor del pueblo, guarda silencio y
participa del repudio para mantener su reputacin. En el estigma, entendido como infamia, un ser subordinado encarna, casi
en el sentido literal de cuerpo como carne, aquello que una sociedad rechaza, pero que ella misma produce y requiere
para mantenerse.
En la iconografa cristiana, el estigma es la huella impresa por la accin sobrenatural de la presencia de la divinidad. Pero al
estar siempre en duda si en efecto tal marca es un don divino o una accin maligna, en el imaginario religioso el estigma
puede ser fuente de veneracin o de sospecha. No es casual entonces que en la historia de la cristiandad la frontera entre
santa y bruja, entre mstico y hereje, fuera tan frgil y que, como le pas a Santa Teresa de Jess, ms de una persona
viviera siempre en ese lugar liminal de atraccin y rechazo. Tampoco lo es que muchas de las vctimas de la
estigmatizacin fueran mujeres y personajes que, como San Juan de la Cruz estuvieran en los mrgenes de las relaciones
de gnero. Pero mientras Santa Teresa logr sortear a los inquisidores, Sor Juana Ins de la Cruz, tal vez menos mstica y
ms mundana, tuvo que declararse Yo, la peor de todas para sobrevivir al poder de aquellos que no podan soportar su
excepcionalidad. Una, logr continuar su obra y fundar conventos, otra tuvo que vender su preciada biblioteca, dejar de
escribir y atender enfermos, sucumbiendo al poco tiempo a la misma enfermedad. En trminos de hoy diramos que
mientras una logr hacer del estigma una oportunidad creativa y de agenciamiento la otra, por presin externa, tuvo que
interiorizar el estigma y redefinir su identidad a partir de l.
A pesar de lo atractivo que resulta esta alusin mstica al estigma, ste no es tan slo una marca ms, sino la expresin
evidente en el cuerpo de una poderosa fuerza, a veces contaminante y peligrosa, a veces inspiradora y retadora. Una
delgada lnea separa y cambia el orden entre la pureza y el peligro (Douglas, 1973) que el estigma genera. Como le ha
sucedido al Vih-Sida, que ha sido a la vez fuente de variados mecanismos y procesos de rechazo y discriminacin as como
un gran reto a la formas como venamos entendiendo nuestros cuerpos, su capacidad de producir placer y deseo y a los
ordenamientos sociales y culturales con que nos relacionamos individual y colectivamente. Por ello, como bien lo seal
Sontag (1990) el Vih-Sida no es slo una enfermedad ms producida por un patgeno sino una serie compleja de metforas
y significados diversos y contradictorios. Significados que resultan de relaciones coloniales al interior y entre pases; de
jerarquas de gnero entre hombres, entre mujeres y entre hombres y mujeres; de injustas condiciones materiales de
existencia y de distribucin de recursos. A entender no slo estos significados sino sus efectos en las vidas de seres
humanos concretos es que contribuye el presente ndice de Estigma y Discriminacin.
En este sentido, el presente texto es un documento que sirve de base para entender no slo los cruces entre estigma y Vih-
Sida sino para sealar similitudes y diferencias entre tipos de discriminacin. Si bien el estigma es algo que carga una
persona concreta, ese algo es resultado de procesos amplios de desigualdad, vulnerabilidad e injusticia. El presente ndice
al conectar estigma con discriminacin revela una serie de fenmenos sociales, culturales, econmicos y polticos
9
profundamente diversos y variables que generan jerarquas, inclusiones y exclusiones. Adems, al observar el tema desde
las variaciones producto de diferencias regionales, de gnero, de clase, nivel educativo y otros asuntos ms de
ordenamiento social le permite al ndice hablar de sujetos concretos situados en procesos de estigmatizacin ms amplios.
El concepto de estigma aparece asociado a la comprensin de aspectos psicolgicos, sociales o culturales del Vih-Sida ya
desde finales de la dcada de los ochenta. No sobra recordar que desde el inicio mismo del fenmeno Vih-Sida en
Occidente ste estuvo asociado a grupos previamente estigmatizados y discriminados: hombres homosexuales, usuarios de
drogas intravenosas, inmigrantes haitianos, trabajadoras y trabajadores sexuales. En este sentido, bien podra decirse que
el estigma ha sido fundamental a la comprensin y a las representaciones sociales y culturales del fenmeno. En este
escenario autores como Gregory Herek (1993) estudiaron las actitudes de la sociedad norteamericana hacia las personas
viviendo con Vih-Sida, preguntndose por la presencia de sentimientos negativos hacia ellas, el recursos a acciones
coercitivas, la culpabilizacin y el rechazo hacia estas personas y llamando la atencin sobre la gravedad de tales actitudes
y la necesidad de reducir el estigma como parte de las iniciativas de educacin y prevencin. Siguiendo esta idea, se
conclua que las actitudes negativas hacia el Vih-Sida continuaban prejuicios anteriores hacia las comunidades de gays y
lesbianas y reforzaban actitudes que culpabilizaban a las personas viviendo con Vih-Sida por su condicin, reduciendo las
posibilidades de solidaridad con ellas o con los derechos de tales comunidades (Herek, 1999).
Desde una mirada ms sociolgica, un conjunto amplio de trabajos se inspir y nutri con el texto fundamental de Erving
Goffman (1963) en el cual se defina el estigma como un atributo desacreditante de la persona que lo posee (Varas,
Serrano, Toro, 2004). Goffman bas su idea en las experiencias de variadas poblaciones para sealar tipos de estigmas
asociados a caractersticas fsicas (malformaciones), a asuntos del carcter (enfermedades mentales, homosexualidad)
condiciones grupales como raza o nacin, que tienen en comn la existencia de una diferencia indeseable. Dicha diferencia
est en la condicin identitaria misma de las personas y por ello, basa la forma como se les define y como se establece la
relacin con ellas. Desde la antropologa, el trabajo fundacional de Douglas (1973) permiti observar cmo aquellos sujetos,
actos u objetos que alteran un orden social son percibidos como contaminantes o amenazantes. Inspirndose en Douglas,
Sontag (1990) analiz la forma como el Vih-Sida es elaborado en las sociedades occidentales como fuente de
contaminacin asociada a un conjunto de personas en particular o un grupo social especfico y no como una reflexin
amplia sobre el que algo mal est pasando con las personas en general (Sharrock, 1997).
Un elemento comn parece conectar estos primeros estudios que sirvieron de base a la comprensin del estigma y la
discriminacin asociados al Vih-Sida: la discriminacin contra grupos homosexuales, identificados en Occidente como parte
de las primeras vctimas, y por extensin a las prcticas sexuales no normativas, nutri y sirvi de base al estigma asociado
al Vih-Sida. Una lectura como la anterior, en la cual la discriminacin por la orientacin sexual precede y refuerza el estigma
y la discriminacin por Vih-Sida requiere ser complementada y contrastada con una consideracin no slo de los patrones
que va tomando la epidemia sino sobre todo con una revisin de la forma como sta es representada, estudiada y puesta en
circulacin por discursos mediticos, explicaciones cientficas y tipos de activismos. Patrones que, entre otras razones
resultan de la esa divisin artificial entre occidente y oriente y que por ahora he usado slo para llamar la atencin sobre
el hecho que en otros lugares, en otras geografas el tema tiene otras lgicas: la historia del Vih-Sida no es igual en frica
que en las capitales europeas o norteamericanas ni lo es en Asia o Amrica Latina. Pero a la vez esas historias tienen
elementos comunes por los movimientos poblacionales, las interacciones entre economas y trnsitos de mano de obra, las
relaciones entre centros de poder y periferias.
En esto, el presente ndice es un aporte fundamental pues permite observar que si bien puede haber experiencias similares
por el hecho de vivir con Vih-Sida, una variedad de factores complejizan y diversifican tal experiencia, cuestionando la idea
de grupo homogneo en tales personas. La pregunta a personas en diferentes regiones del pas, a hombres y mujeres con
diferentes experiencias sexuales y reproductivas, con diferentes edades, permite observar tal heterogeneidad. Ms si se
tienen en cuenta las interacciones entre pertenencia regional y clase, por ejemplo, entre stas y acceso a servicios, entre
10
gnero y tipo o nivel educativo, entre generaciones y conocimiento del Vih-Sida, entre otras. Como bien los expresan los
datos a lo largo del texto no es lo mismo vivir con Vih-Sida en Bogot que en la Costa Atlntica pero tampoco lo es como
mujer que como hombre homosexual, ni entre quienes ya llevan un tiempo viviendo con el virus y quienes apenas se
enfrentan a tal experiencia. Una lectura entre los datos ofrecidos por el ndice bien permite hacer tales cruces e
interconexiones.
Volviendo a la reflexin general, es importante sealar que aunque las representaciones mediticas de la enfermedad en
sociedades como la norteamericana reforzaron prejuicios anteriores, como la homofobia hacia hombres homosexuales,
otras acciones como las polticas de salud pblica o el conocimiento experto del fenmeno recurrieron a diferentes
mecanismos y ejercicios de poder no slo hacia estos sino tambin hacia otros sujetos ms, posiblemente menos
visibilizados.
Con respecto a las representaciones mediticas, tanto periodsticas como cinematogrficas o incluso artsticas, stas
tuvieron un papel fundamental en la imaginacin catastrfica del Vih-Sida y de las personas afectadas y su (aparente)
concentracin inicial en hombres homosexuales en grandes capitales. Una crtica a este tipo de representaciones la hace
Crimp (2002) en un texto fundamental no slo de los estudios culturales en general sino de los estudios culturales y el
activismo sobre Vih-Sida en particular. Con base en una exposicin de retratos de personas con Sida realizada en el Museo
de Arte Moderno de Nueva York en 1988, Crimp seala que estas representaciones iniciales del tema en su intencin de
darle un rostro personal e ntimo a la enfermedad y a quienes la padecan, lo que hacan era reproducir la imagen de ellas
como personas devastadas, desfiguradas y debilitadas, casi esperando una muerte inevitable. Con ello, no slo se produca
una imagen parcializada y victimizante de las personas sino que se contribua a generar ms miedos y estereotipos con
profundo impacto en la cultura y la opinin pblica. Visin trgica reproducida posteriormente por varias pelculas que
alcanzaron gran difusin como Long time companion (Norman Ren, 1990) o Philadelphia (Jonathan Demme, 1993), as
como por programas televisivos de primera lnea (60 Minutes, Frontline) y revistas de amplia divulgacin (Time y su portada
con el actor Rock Hudson afectado por el sida).
Con respecto al papel del conocimiento experto, Patton (2002) recuerda que a pesar de la realidad que tuvo el inicio de la
enfermedad tanto para las personas que la vivan como para los doctores que les atendan, fue slo cuando la
epidemiologa cre una categora para enmarcarla que se le pudo asignar un conjunto de sntomas investigables. Dado el
grado en que la sociedad actual est medicalizada y el poder que la medicina occidental tiene, asignar un nombre fue
fundamental para una respuesta poltica a la enfermedad (Ibd., p. xxiii). Pero como bien sabemos por la historia de la
comprensin del Vih-Sida, tal asignacin de un nombre no fue un ejercicio inocuo sino creado y creador de relaciones de
poder, que pas del Gay Related Inmune Deficiency Grid, por la enfermedad de las cuatro Hs: homosexuales,
haitianos, heroinmanos, hemoflicos hasta llegar al trmino epidemiolgico actual: un virus que causa un sndrome.
Siguiendo a Patton, el lenguaje y conceptos usados para articular las respuestas y modos de accin con respecto al Vih-
Sida derivaron de la historia colonial de la medicina y de los modelos explicativos de la epidemiologa, ambos inmersos en
las relaciones de poder globales pasadas y contemporneas. De la primera, vienen modelos basados en la ubicacin de las
enfermedades que amenazan al primer mundo en un tercer mundo lejano por la distancia pero cercano por la relacin
colonial. De la segunda, la bsqueda de un vector que causa una contaminacin y de las correlaciones estadsticas que
definen frecuencias y presencias, sntomas y enfermedades. Ambas formas de pensar crean geografas y formas de
espacializacin de la enfermedad: de Africa a Hait, de Hait a los guetos gay, de inmigrantes a marginados sociales. As, la
historia de las respuestas al Vih-Sida no slo es una historia de homofobia sino tambin de relaciones coloniales,
fuertemente regionalizadas y racionalizadas. Es tambin la historia de mltiples movimientos de unos lugares a otros, de
unas poblaciones a otras en bsquedas del origen y la causa. En este nivel, resulta ms adecuado entonces hablar menos
de estigma, como una marca en personas o grupos y pensar ms en procesos de estigmatizacin que implican separar y
diferenciar, ubicar en unos otros, sino no lejanos al menos identificables, la falta que se quiere sealar. Otra vez, la
informacin contenida en este documento contiene elementos fundamentales para realizar tal paso.
11
Otro elemento caracteriza esta primera y fuerte asociacin entre estigma, Vih-Sida y homofobia: se trata de una historia que
ha tendido a ser contada y representada principalmente desde un lugar (la concentracin de la epidemia en ciertos
momentos y lugares en hombres con prcticas homosexuales) dejando de lado o al margen la situacin de las mujeres
viviendo con Vih o afectadas por el Sida, la cual genera otro tipo de preguntas. La forma como el presente ndice presenta la
informacin resulta instrumento de trabajo para desarrollar tales diferencias en el marco comn de la situacin colombiana.
Investigaciones y experiencias al respecto encontraron que para el caso de las mujeres, las respuestas a la epidemia bien
reforzaban roles tradicionales como su lugar de cuidadoras o bien enfatizaban el riesgo que podan representar en la
transmisin del virus, dejando de lado la vivencia propia de las mujeres. Al respecto, bien sirve traer a colacin la
percepcin comn que mira a las trabajadoras sexuales como transmisoras de sta u otras enfermedades pero que se
pregunta por sus clientes y el papel de stos en la transmisin de las mismas. Culpar a las mujeres por la transmisin de
infecciones sexuales no es nuevo como no lo es la ambivalencia de las sociedades con respecto a la prostitucin y el
trabajo sexual (Zalduondo, 1999), y as como discriminaciones anteriores hacia comunidades homosexuales se exacerbaron
con el Vih-Sida tambin lo hicieron formas de opresin hacia las mujeres.
Por otra parte, bien se ha sealado que ante la ineficiencia y silencio de los gobiernos para manejar la enfermedad, sobre
todo en sus primeras etapas, fueron las organizaciones de base las que respondieron con sus recursos y capacidad
organizativa a las necesidades de atencin de las personas y sus familias. Las ya organizadas o nacientes comunidades y
grupos homosexuales fueron fundamentales en esta reaccin. Sin embargo, uno de los efectos de esto fue que muchas de
las pedagogas sobre sexo seguro o ms seguro fueron creadas por y para hombres homosexuales, con sus lenguajes,
lgicas y prioridades. Esto con dos efectos, ya tambin conocidos: uno, que hombres heterosexuales o que no se sentan
parte de tales grupos y comunidades no se vieron afectados por el Vih-Sida y otra que la lgica educativa de sexo seguro y
uso de condn generada una contradiccin cuando la reproduccin es una necesidad fundamental a la subjetividad. Tal es
el caso de mujeres en determinados contextos sociales y culturales en los cuales la reproduccin no es opcin sino un
elemento fundamental del ciclo vital y de la identidad personal o bien cuando matrimonio, sexo y embarazo hacen parte de
un mismo evento (Surez, et. al. 2006). En tal caso, decidir sobre el uso o no de condn implica un balance diferente de
prioridades que las primeras estrategias de accin no consideraron en su momento. En situaciones como las de las mujeres
lesbianas, la lgica que asocia la transmisin del virus a ciertas prcticas y poblaciones gener una idea de poco riesgo en
ellas que impidi el desarrollo de acciones educativas dirigidas a tales grupos y comunidades. Ms complejo an, el escaso
conocimiento de las experiencias reproductivas de las mujeres lesbianas y las formas como acceden a ella, lo cual, otra vez,
seala una revisin de mltiples aspectos de manejo del Vih-Sida. Los breves ejemplos anteriores dan cuenta de una
tendencia en la compresin actual del tema en la cual la experiencia del Vih-Sida ocurre en una compleja matriz de
relaciones de poder sexuales, de gnero, raza/etnicidad, clase, edad o geografa (Petchesky, 2008). Matriz que puede ser
trazada inicialmente para el caso colombiano con la informacin ofrecida en el presente documento.
II
Un segundo aspecto a resaltar en el presente ndice es el nfasis que hace en la experiencia misma de las personas que
viven con Vih-Sida y las formas como elaboran, interpretan y reconfiguran su vida cotidiana y cursos vitales ante ella.
Experiencia que est profundamente encarnada en la corporalidad y encarnacin que es a la vez reforzada por el estigma.
Bien vale volver a mencionar que como marca en el cuerpo, el estigma asociado al Vih-Sida ha implicado una gama diversa
pero precisa de marcas identificables o sospechosas y sobre las cuales se mantiene una estricta vigilancia: la prdida de
peso, las infecciones oportunistas, trastornos del sueo, la alimentacin o la sudoracin, las que fueron huellas evidentes
antes, como el Sarcoma de Kaposi. La presencia de una o varias de estas caractersticas ha sido durante aos una marca
que se teme o que se intenta evitar pues hace evidente ante otros la posible presencia de la enfermedad.
No es extrao entonces que ante esto, y ante el poder que toma la medicina y sobre todo la industria farmacutica para la
administracin de la enfermedad algunos autores hayan sealado que la vivencia del Vih-Sida es una vivencia de
12
extraamiento y alejamiento de la propia corporalidad, la cual es tomada por el poder biomdico. Experiencia sin duda
paradjica pues ha sido este poder el que en algunos casos ha permitido una cierta mejora en la calidad de vida o al menos
una disminucin del impacto que la enfermedad tiene en las personas y sus familiares. En este sentido, Mark Merlis, (citado
por Altman, 2001) seala que por efecto del Vih-Sida y la forma como se lo maneja ha cambiado la experiencia del cuerpo
para quienes viven con el virus, pues el cuerpo deja de poseerse como sucede antes del diagnstico y se vuelve fuente de
transmisin, pertenece a algo invisible pero siempre presente, algo que le invade y contamina.
Esta idea, sin duda vlida y presente en investigaciones al respecto as como en algunos de los datos que ofrece el
presente ndice (ver la informacin sobre Tratamiento) requiere sin embargo ser revisada desde varios ngulos. Un primer
asunto es que el estigma asociado al cuerpo y el Vih-Sida ha venido tambin cambiando con el tiempo y el desarrollo de los
medicamentos y tratamientos (para quienes tienen acceso a ellos, claro). De la primera etapa, antes de los tratamientos
antiretrovirales a la actual, han cambiado las marcas ms evidentes en los cuerpos y por ende la forma como se lee e
interpreta la enfermedad. Volviendo a lo dicho antes sobre representaciones del Vih-Sida en medios, cuando se le quiso dar
rostro al Vih-Sida esta accin estaba marcada por la dimensin catastrfica de la enfermedad y su efecto devastador en
los cuerpos. Con los medicamentos, nuevos efectos aparecen, con otros resultados: hoy, la lipodistrofia es tanto marca
evidente como temor presente entre quienes viven con el virus, pero tambin es posible evitar o controlar ms su
presencia. De cierta forma, la estigmatizacin tiene ms difcil encontrar hoy las huellas que le permiten justificar su accin.
No es casual entonces, como revelan algunas de las informaciones del ndice, que las personas eviten al mximo tanto que
sepa de su condicin como que sta se haga evidente y buscan formas de hacerla lo menos identificable posible.
Pero como tambin encuentra este ndice, el que las marcas hoy, en apariencia sean menos evidentes fsicamente no
quiere decir que desaparezcan ni que dejen de afectar aspectos fundamentales de la corporalidad. Iniciar y asumir un
tratamiento implica poner al cuerpo en nuevas dinmicas de controles, escrutinios, exmenes, medidas, horarios,
matemticas y proporciones de clulas y medicinas que posiblemente antes no se conocan. Si antes la experiencia
catastrfica dejaba poco espacio para repensarse la propia vida, hoy el desarrollo mdico implica reconfigurar la vida
cotidiana de un modo que abre nuevos espacios para que se reconfiguren estigmas y discriminaciones. Como bien lo
muestran las cifras del ndice, el impacto en la biografa y los cursos vitales de las personas que saben que viven y conviven
con el virus abre la posibilidad para que se generen sentimientos de culpa, rabia, vergenza o vulnerabilidad que son
aadidos al sufrimiento mismo causado por la inmunodeficiencia. As, a pesar de los desarrollos producto de la industria
biomdica, no es slo la enfermedad la que afecta a las personas y sus entornos, sino la metfora que la rodea (Sontag,
1990). Por otra parte, varios de los datos que ofrece el presente ndice llaman la atencin sobre las formas unas veces ms
sutiles que otras, en que la estigmatizacin opera. Si bien a la pregunta por experiencias de discriminacin o exclusin
pareciera que las personas en un primer momento no identificaran casos o situaciones de ese tipo, una vez se ahonda ms
aparecen datos que dan cuenta de tal situacin. Una menor evidencia no implica desaparicin de la discriminacin o la
estigmatizacin.
Un segundo aspecto a considerar en la afirmacin anterior de la experiencia del Vih-Sida como experiencia de
extraamiento del propio cuerpo, tiene que ver con quienes sienten o pueden sentir tal experiencia de ese modo. Para
mltiples poblaciones la experiencia del Vih-Sida no es de extraamiento o de sentir que el cuerpo ya no les pertenece
pues ste, pocas veces o en limitadas ocasiones les ha pertenecido. Patton (2002) hace una descripcin detallada de las
diferencias que hay en la dinmica del Vih-Sida entre las capitales Europeas o de Norteamrica y varios pases Africanos
sealando cmo ste se monta y yuxtapone a otros procesos ms de exclusin y extraamiento de los cuerpos vividos
antes all. De cierta forma, como bien lo expresa la novela y luego pieza cinematogrfica, The Constant Gardener (Jhon le
Carr, 2001; Fernando Meirelles, 2005), lo que el Vih-Sida ha generado, sobre todo a travs de la industria farmacutica es
una compleja jerarqua de cuerpos, algunos de ellos dispensables en pro del desarrollo de la humanidad.
13
Por otra parte, aunque hayan cambiado las dinmicas de los procesos de estigma y discriminacin as como los patrones
que han seguido la epidemia y su manejo, es tambin necesario tener en cuenta el acumulado social y cultural de los
mismos. Un acumulado que es el trasfondo de la informacin dada por el presente ndice y que ste por limitaciones lgicas
de alcance no cubre pero que es necesario tener en cuenta: la experiencia individual y colectiva del Vih-Sida es tambin
una experiencia de sufrimiento social que merece ser evidenciada. Al respecto, Ortega (citando a Das, Kleinman y Lock)
define el sufrimiento social como el ensamblaje de problemas humanos que tienen sus orgenes y consecuencias en las
heridas devastadoras que las fuerzas sociales inflingen a la experiencia humana (Ortega: 2008: 25). Ya seal antes como
la construccin del Vih-Sida es no slo la conexin de un conjunto de sntomas, diagnsticos y expresiones en el cuerpo
que incluyen la presencia de un virus pero van ms all de ella pues tocan mltiples aspectos de las jerarquas y relaciones
de poder en las sociedades. Pero el argumento tambin va en el sentido contrario: son tales relaciones las que hacen de tal
experiencia una experiencia de sufrimiento y devastacin. Leer la experiencia del Vih-Sida como una experiencia de
sufrimiento social, en el sentido sealado antes, permite un desplazamiento de miradas puramente epidemiolgicas a la
enfermedad o psicosociales al estigma y la discriminacin hacia una comprensin de la experiencia humana que subyace y
resulta de la enfermedad misma. Experiencia que, tambin puede leerse entre las lneas del presente ndice, resulta
profundamente conmovedora en la vida de las personas.
No es casual entonces que paralelo a tal relacin bidireccional (la enfermedad construida con base en jerarquas anteriores
y jerarquas que determinan cmo se comporta la enfermedad), estn tambin las luchas por la dignidad de las personas
afectadas directa o indirectamente por la enfermedad. Este es sin duda otro de los aportes fundamentales de esta
investigacin, pues el ndice no slo se concentra en la experiencia de sufrimiento de las personas sino que observa cmo
estas reaccionan a la misma, movilizan recursos, buscan alternativas e intentan reconstruirse una vida digna en medio de la
discriminacin y el estigma (ver por ejemplo: apartado sobre Gestin del Cambio).
Entre los diversos aspectos que han sido considerados en esa bsqueda de dignidad, ha estado el desarrollo de redes de
apoyo y de organizaciones de personas viviendo con Vih-Sida como formas de apoyo y de reconstruccin de sentidos
individuales y colectivos. No es casual entonces la importancia que el presente ndice le da al tema. Las redes de apoyo han
sido identificadas como fundamentales para reducir el estrs, aumentar la eficacia en el acceso y seguimiento a
tratamientos y en general para mejorar la calidad de vida de las personas viviendo y conviviendo con Vih-Sida (Toro y
Varas, 2004). Por otra parte, los activismos para reaccionar ante la enfermedad le anteceden a la construccin del nombre
epidemiolgica y manejo clnico de la misma y fueron fuente tambin de conocimientos, saberes y discursos al respecto,
llevando incluso a importantes cuestionamientos sobre las sexualidades hoy (Patton, 2002). An ms, para el caso
Latinoamericano ha sido claro que los activismos y movilizaciones sociales en reaccin al Vih-Sida fueron fundamentales
para las actuales formas de organizacin en torno a la diversidad sexual y de gnero (Altam, 2001; Terto, 2004), agrupadas
por ejemplo en la lgica LGBT (Lesbianas, gay, bisexuales y transgeneristas). Por una irona de la historia o ms bien por
la accin de otras formas de discriminacin impulsadas por las polticas de la identidad, tal lgica LBGT, en su bsqueda
de legitimidad e inclusin, ha dejado de lado el tema del Vih-Sida.
Tanto las formas de organizacin como de construccin de sentidos colectivos como personas viviendo con Vih-Sida, han
enfrentado dilemas y limitaciones en su alcance. La categora HSH-Hombres que tienen sexo con hombres fue un avance
en la comprensin de las sexualidades y su efecto entre otras cosas en la transmisin del virus, al desplazar la centralidad
en los trminos mdicos (homosexualidad) o identitarios (comunidad gay) hacia una variedad de experiencias de la
sexualidad masculina. Sin embargo, fue sobre todo una construccin del activismo global y epidemiolgico que se export y
traslad a diferentes contextos sin mayor reflexin al respecto de las nociones de masculinidad y sexualidad que le
subyacan. Por otra parte, la idea de persona viviendo con Vih-Sida se nutre a su vez de un modelo de colectividad propio
al del coming out y la identidad gay (Altman, 2001): por una parte es fundamental evidenciar la condicin de
seropositividad y por otra se supone que sta conecta o crea un vnculo entre las personas automticamente. Sin duda,
como categora identitaria es til pues permite desarrollar un sentido de pertenencia y ubicar la historia personal en una
14
historia y un contexto colectivo. Pero tambin tiene los lmites y genera basar el vnculo en un aspecto que hace parte de las
personas pero no supone inmediatamente solidaridad.
Al respecto, Terto (2004) seala que para el caso de Brasil se han dado diferentes formas de construir identidad como
persona viviendo con Vih-Sida, de acuerdo al lugar asignado a la enfermedad en la historia individual y colectiva. Mientras
para algunas personas el diagnstico se vuelve una ocasin para construirse como actrices polticas con derechos,
solidarias y comprometidas, para otras la experiencia es bsicamente la de que tener un diagnstico y requerir un
tratamiento adecuado y un determinado bienestar (Ibd). El autor seala sin embargo que estas experiencias para el caso
Brasilero no son opuestas ni sucesivas, sino mezcladas y paralelas y que ms bien lo que las caracteriza es que no son
automticas. Este ejemplo permitira desarrollar y contrastar la informacin que sobre gestin del cambio ofrece el presente
ndice y ubicar la informacin suministrada en procesos de agenciamiento ms amplios. Lo anterior teniendo en cuenta
adems que el ndice, al mostrar variaciones de gnero, educacin, regin o experiencia colectiva permite observar que el
margen de maniobra que tienen unos sujetos con respecto a otros para reaccionar ante la enfermedad o acceder y
continuar un tratamiento no es el mismo, pues ste resulta de diversas historias personales y colectivas as como de
experiencias de injusticia.
III
Entre los mltiples aspectos a resaltar de un ejercicio como el del ndice es que ofrece informacin sobre la experiencia
regional del estigma y la discriminacin. Lo importante de esto no es tanto la segmentacin regional sino el hecho de
permitir una lectura por regiones a diferentes experiencias del Vih-Sida. Al respecto, si bien el Vih-Sida ha sido una
epidemia de significados, dicha epidemia se ha dado en dinmicas muy precisas de construccin de conocimientos y
saberes al respecto. No slo por las dinmicas globales generadas e impuestas por las grandes industrias farmacuticas o
las organizaciones mundiales trabajando en el tema sino por las formas particulares en que los diferentes tipos de
activismos locales han reaccionado (Patton, 2002). A esto adems, habra que agregar lo que hace un ejercicio como el del
presente ndice, que permite observar dinmicas micro locales en un mismo contexto con implicaciones fundamentales en
temas de acceso, manejo y reaccin al tema. Un ejemplo de cmo se relacionan estos diferentes niveles de manejo de la
enfermedad lo hace Martnez (2006) al describir la historia de un hombre afrocolombiano en la selva amaznica quien no
slo pasa por varios procesos de migracin por el pas sino de manejo de su enfermedad tanto por parte de las entidades
mdicas como por medicinas tradicionales. Martnez describe cmo las diferentes formas de colonizacin de la regin
afectan las dinmicas poblaciones, los efectos de los cambios en el sistema de salud colombiano en el acceso a
medicamentos en la zona y como todo esto impacta los cursos de vida de tal persona, incluyendo su relacin con la
enfermedad, de la cual, nunca supo qu era.
As como hay experiencias y conocimientos locales sobre el Vih-Sida que pueden observarse haciendo una lectura
transversal al texto, tambin sera posible sealar cmo estos conocimientos y representaciones se insertan en los
conocimientos locales que caracterizan la dinmica regional del pas. En este sentido, la informacin suministrada por el
ndice no se refiere tan slo a la experiencia de Vih-Sida como algo afectado por determinantes como la regin, la condicin
de gnero o la edad sino ms bien, siguiendo la definicin de Haraway a conocimientos parciales, localizados,
corporeizados y crticos que permiten la posibilidad de redes de conexiones y conversaciones compartidas en comunidades
(Haraway, 1988: 584-590). El ndice permite hacer lecturas que miran las especificidades de colectivos pero tambin de
estos en sus regiones y de las regiones en el escenario nacional, desde la vivencia concreta e individual de personas en
situaciones particulares.
IV
Un ltimo asunto a considerar es que el ndice hace medible algo que es altamente poltico y de debate. Denunciar la
discriminacin ha sido parte de la agenda poltica de mltiples colectivos sociales afectados por condiciones de injusticia e
15
inequidad. El tema del Vih-Sida no ha estado ajeno a ello, en particular por su larga historia de desatencin y silencio por
parte de los actores estatales. Si bien en algunos casos se han dado experiencias de cooperacin y trabajo conjunto entre
actores de la sociedad civil, la academia y el Estado tambin ha habido distancias y tensiones entre unos y otros actores,
pues lo que subyace en las respuestas es una comprensin fuertemente poltica de lo significa la enfermedad. Un ejemplo
de estos debates para el caso Colombiano se puede observar en el documento de la Fundacin Agenda Colombia (2004).
Medir el estigma o la discriminacin es un asunto que implica poner en una dimensin tcnica un tema que al no contar con
informacin suficiente, corre el riesgo de ser manejado desde datos o percepciones imprecisas. Implica adems, la creacin
de un lenguaje que facilita el dilogo con tomadores de decisin, el establecimiento de un punto de partida para medir el
alcance de las acciones y supone adems una comprensin conceptual del tema. En resumen, sigue siendo un asunto
poltico y a la vez tcnico. Una experiencia a considerar y con la cual el presente ndice tendra la posibilidad de entrar en
dilogo es el ndice de Compromiso Cumplido, elaborado por diversa organizaciones de mujeres Latinoamericanas. Dicho
ndice se considera como un instrumento a la vez poltico y tcnico que permite hacer control ciudadano al cumplimiento por
parte de los gobiernos a sus compromisos internacionales en la equidad de gnero. Como instrumento de y para el
movimiento social de mujeres el ndice de Compromiso Cumplido les permite no slo diagnosticar su situacin sino revisar
peridicamente el impacto de las acciones para transformarlas de las cuales son responsables los gobiernos.
En este sentido, la dimensin tcnica de un instrumento como ste tiene un reto pues debe permitir pasar de la recoleccin
de informaciones sobre determinados aspectos a la construccin de un mecanismo que no slo de cuenta de
conocimientos, percepciones o prcticas sino que haga de stas un ejercicio de medicin a travs de la generacin de
indicadores y variables susceptibles de seguimiento y rplica. Una tarea que podra continuar el ejercicio aqu presente es la
de convertir la informacin a instrumento, para poder pasar de la dimensin descriptiva y diagnstica a la prescriptiva y de
control ciudadano.
He intentado en este prlogo ubicar algunos de los temas contenidos en el ndice en discusiones y reflexiones que se han
dado al respecto con miras a sealar la riqueza de elementos que un ejercicio como ste contiene. Se trata sobre todo de
un material de trabajo de significativo valor tanto para la investigacin como para el activismo y las polticas pblicas que
cobra su sentido en la medida en que genera preguntas y permite lecturas. En un escenario como el Colombiano donde, a
pesar de importantes esfuerzos individuales y organizacionales, la reflexin sobre la dimensin sociocultural del Vih-Sida
sigue an en un momento descriptivo y cualitativo y en el cual es poca la presencia en escenarios acadmicos de estos
debates, el presente ndice conecta las vivencias de personas concretas con la identificacin de dinmicas ms amplias en
que opera la injusticia y la exclusin.
Finalmente, me queda expresar mis agradecimientos a quienes me invitaron a tener el honor de dar apertura es te ejercicio
fundamental para el pas.
Jos Fernando Serrano Amaya
16
3. Marco terico
3.1.1 Antecedentes conceptuales
El estigma y discriminacin se podran mirar desde diferente ptica, sin embargo son las dos las que generan mayor
obstculo para el manejo de la epidemia del VIH / SIDA. Se ha documentado que el estigma y la discriminacin tienen
efectos nocivos sobre la salud, la enfermedad, la transmisin por el retraso en la bsqueda de atencin al no revelar
la condicin debido al temor de aislamiento o rechazo y por el miedo de seguir las recomendaciones mdicas.
Para poder comprender los temas de estigma y discriminacin, es necesario poder establecer algunos conceptos
previos que se encuentran relacionados.
Qu es el prejuicio?
Es la accin y efecto de juzgar las cosas, situaciones, personas o grupos, previamente a tener un conocimiento
completo sobre aquello que se juzga. Un prejuicio, por tanto, es una opinin previa acerca de algo que se conoce
poco o mal.
Los prejuicios son una primera causa para estigmatizar. Es una actitud apresurada con la que se atribuyen etiquetas y
que predispone a actitudes discriminatorias.
Estos han sido construidos histricamente y dependen de los contextos y las culturas en las que se desenvuelven las
personas; muchos tienen una relacin directa con lo que implica ser hombres o mujeres o con el desafo de esos
mandatos que imponen cmo se debe ser.
Qu es estigma?
Se ha definido como un atributo descalificador que desprecia a la persona que lo posee. El trmino, en la Grecia
clsica, se refera a una marca fsica que se les haca a grupos de personas que se encontraban marginadas de la
estructura social. En la actualidad, las marcas fsicas casi han desaparecido, pero el estigma ahora se basa en uno o
ms factores, como el gnero, la orientacin sexual, la clase, el grupo tnico, creencias religiosas, el sexo, las
prcticas sexuales, el estado serolgico, entre otras.
Este concepto se incorpora al anlisis sociolgico a partir de investigaciones con personas que sufren enfermedades
mentales, padecen deformidades fsicas o tienen conductas percibidas como socialmente desviadas, tales como la
homosexualidad10. Lo anterior hace nfasis en un atributo descalificador, como un tipo de cosa, una diferencia
individual y relativamente fija de las personas. De alguna manera, el concepto de estigma, ha sido utilizado para
marcar varias situaciones como deshonrosas en funcin de lo que una comunidad considera tolerable o no. Es decir,
las personas estigmatizadas representan, para el conjunto de las normas y valores de una sociedad, aquello
indeseable que merece ser rechazado, sin que ello tenga que ver directamente con la persona, sus cualidades o
calidades.
Estas valoraciones negativas, que resultan de procesos sociales y culturales estigmatizan a ciertas personas y
grupos: de forma que pueden tambin afectar las percepciones de estas personas sobre s mismas, lo que se ha
denominado: estigma interno
El estigma interno, puede llegar a relacionarse con sentimientos de subvaloracin personal, que repercuten en el
ejercicio de los derechos, en un menor acceso a servicios y en la disminucin o ruptura de vnculos sociales.
10 Goffman, E. (1963/1968): Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires. Amorrortu
17
Aggleton y Parker, sealan que es necesario conceptualizar el estigma y la discriminacin como procesos sociales
que solo pueden ser comprendidos en relacin con nociones ms amplias como poder y dominacin. Desde este
punto de vista, el estigma juega un rol principal, al producir y reproducir relaciones de poder y control en todos los
sistemas sociales11.
Cabe decir que, tanto estigma como discriminacin, son un manifiesto concreto de la desigualdad e inequidad social,
lo que da cuenta de un proceso de construccin democrtica que no ha concretado la participacin y la diversidad 12.
El estigma, entonces, replica comportamientos de superioridad de un grupo sobre otro, dando lugar al escenario ideal
para que se establezcan desigualdades que, dependiendo de los contextos, perjudicarn a quienes se observan como
inferiores.
Qu es discriminacin?
La discriminacin tiene diversos orgenes y se expresa de formas muy diversas: deteriora la convivencia entre las
personas, margina a aquellas que se encuentran ms propensas a sufrirla y, as mismo, limita su desarrollo humano y
el disfrute de derechos fundamentales.
La discriminacin es tratar diferente algo que es igual. Todas las personas son diferentes, sin embargo, en el marco
de los derechos todas las personas son iguales. Cuando esto no ocurre, se observa una accin de discriminacin.
Dichas acciones de discriminacin perjudican a las personas y grupos de personas que son objeto del estigma
social13.
Como causas de la discriminacin, se reconoce el temor a lo desconocido, a las diferencias, a sentimientos de
amenaza a la propia identidad, desconocimiento de la diversidad y de la posibilidad de enriquecimiento mutuo a
travs de esa diversidad.
Se entiende as, que se discrimina por los prejuicios, los estereotipos y los estigmas aprendidos y reproducidos a lo
largo de la vida por costumbre, por tradicin o por herencia familiar. El siguiente cuadro ilustra la relacin entre los tres
conceptos tratados.
Figura 1. Triada Prejuicio Estigma - Discriminacin
El estigma y discriminacin coexisten en un crculo vicioso14, que se inicia en los juicios sin fundamento, promovidos
por las etiquetas que se asignan a las personas diferentes y que se cristalizan en distinciones que contribuyen a
generar nuevos prejuicios.
La discriminacin, por cualquier razn, es una violacin de sus derechos humanos y es algo que el sistema legal de
un pas puede y debe abordar.
11 PARKER, R.; AGGLETON, P.: HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Social Science and
Medicine, 2003, p.57, pp. 13-24.
12 HERNNDEZ Y MUOZ: Anlisis de situacin del estigma y discriminacin a las personas que viven con VIH y los grupos poblacionales ms expuestos en
el marco del acceso universal a la prevencin, tratamiento, atencin y apoyo en VIH/sida y propuesta de plan sub-regional 2007-2010. OPS, 2007.
13 Ibd.
14 Ibd.
18
Prejuicio, Estigma y Discriminacin por VIH

La infeccin del VIH se relacion con la transmisin sexual y, en la mayora de las sociedades, tuvo su impacto inicial
en poblaciones con prcticas y/o identidades sexuales diferentes a las de los patrones hegemnicos. Las primeras
construcciones sociales sobre el Sida se vincularon a imgenes de homosexualidad masculina, pero luego se
incorporaron algunas formas de estigmatizacin: con las personas que desarrollan el trabajo sexual, las personas
trans, quienes tienen ms de una pareja sexual y con quienes usan algn tipo de drogas.
Respecto a las personas que viven con VIH, las construcciones sociales y valoraciones se dieron en una lnea de
pensamiento que afirmaban que las personas infectadas haban hecho algo malo o merecan su destino porque se
haban portado mal. Este estigma afecta no solo a las personas que viven con el VIH, sino a quienes estn
asociados con ellas como sus parejas, sus hijos e hijas y otras personas integrantes de su misma unidad domstica o
de su entorno social, generando adems distintas formas de discriminacin.
La discriminacin ocurre a diferentes niveles. Puede ocurrir dentro de una familia o entorno comunitario. Por ejemplo,
cuando la gente:
Evita a personas que viven con el VIH o no les permite usar los mismos utensilios que usan los dems miembros de
la familia, o
Rechaza a las personas que viven con VIH al no permitirles la entrada o la membreca a un grupo, o por no desear
asociarse con ellas.
Tambin puede ocurrir dentro de un entorno institucional, por ejemplo cuando:
Las personas que viven con el VIH son segregadas de otros pacientes en una institucin de salud o se les niega el
acceso a los servicios de atencin a la salud a al seguro mdico debido a que son VIH-positivas;
Cuando un supervisor no respeta los derechos de una persona positiva y reverla su estatus VIH-positivo sin su
consentimiento a colegas del trabajo; o
Se niega el acceso a la escuela a nias o nios afectados por el VIH.
La discriminacin puede ocurrir tambin a nivel nacional cuando se le sanciona o legitima a travs de leyes y polticas.
Ejemplos de esto incluyen:
Rehusar el acceso a un pas a una persona que vive con el VIH debido a su estatus VIH positivo;
Prohibir que las personas que viven con VIH tengan ciertas ocupaciones y tipos de empleo;
El tamizaje y prueba de VHI obligatorios para individuos o grupos.
La discriminacin contra las personas que viven con el VIH, o contra quienes se piensa que estn infectadas, es una
violacin de sus derechos humanos y es algo que el sistema legal de un pas puede abordar.
El estigma es particularmente relevante para la prevencin y tratamiento del VIH / SIDA, se ha demostrado que acta
como barrera para la prevencin, tratamiento y atencin, e incluso para el asesoramiento y pruebas voluntarias15
3.1.2 Antecedentes empricos
La preocupacin para establecer la discriminacin y estigma por VIH / SIDA, se ha visto reflejada en diversos estudios
frente al tema. Sin embargo se observa que la utilizacin de diferentes metodologas y tamaos de muestra pequeos,
impiden generalizar esta problemtica de manera ms profunda. A continuacin se mencionaran algunos de los estudios
que se consideran generan importantes resultados en el abordaje del estigma y la discriminacin.
15 Genberg BL. Kawichai S. Chingono A. Sendah M. Chariyalertsak S. Konda KA. Celentano DD. Assessing HIV/AIDS Stigma and Discrimination in
Developing Countries. AIDS Behav. Vol12. 772780. 2008.
19
Los estudios sobre el estigma del VIH / SIDA que se desarrollaron en Etiopa, Tanzania y Zambia 16, contaron con la ayuda
del Centro Internacional de Investigaciones sobre La Mujer (ICRW). Utilizaron una metodologa cualitativa con la ayuda de
entrevistas semi - estructuradas aplicadas a 650 personas y 80 grupos focales. Dentro de sus resultados se resalta que
muchas personas carecen de profundidad y conocimiento sobre el VIH/SIDA y la transmisin del VIH; Tienen creencias
poco realistas sobre la causa de la transmisin del VIH; por otro lado la enfermedad es vista como una enfermedad mortal y
estigmatizante a causa del miedo a la muerte. El estigma del VIH/SIDA est fuertemente determinado por las normas
sobre la sexualidad y la religin y se asocia frecuentemente con la norma violada el comportamiento sexual, tales como la
prostitucin y el adulterio. Se tiende a responsabilizar a las PVVS por sus comportamientos sexuales, que llevan a la
inmoralidad, lo que lleva a la estigmatizacin an ms fuerte, considerndose el VIH como un castigo de Dios por los
pecados sexuales. Es as como el estigma y la discriminacin, son establecidos por la cultura de acuerdo al conjunto de
creencias y valores que manejan en cada regin, coinvirtindose en otra de las brechas discriminatorias y estigmatizantes
hacia las PPVS. Por otra parte, la religin parece jugar un mayor papel en las reacciones negativas hacia las personas con
VIH / SIDA en el frica17.
Una de las barreras ms importantes que genera el estigma es la asociacin con enfermedades que son incurables y
graves, que son asociadas a los comportamientos, en particular aquellas conductas individuales que no hacen parte de
las normas sociales (Crandall y Moriarty, 1995)18, porque se sigue creyendo que la trasmisin del VIH / SIDA es
secundario a una mala conducta sexual, lo cual hace que se reproche y se juzgue de manera muy fuerte al portador de
esta enfermedad.
Un estudio realizado en siete clnicas Georgia y Alabama en Estados Unidos, entre los periodos de 1997 a 2000, midi la
discriminacin por VIH que viven un grupo de mujeres que asisten a estos centros hospitalarios, en total la muestra conto
con 415 mujeres entre los 18 y 50 aos. Este estudio de corte transversal, aplico entrevistas estructuradas en la cual se
evalu la discriminacin por VIH y otros factores asociados a depresin, ideacin suicida, autoestima, estrs, calidad de
vida, salud sexual y reproductiva y estilos de vida teniendo como diagnstico VIH / SIDA. Los resultados arrojados
mostraron que cerca de una sexta parte de la muestra fue objeto de discriminacin por VIH / SIDA, teniendo mas
puntuaciones en las medidas de estrs, ideas suicidas, sntomas depresivos, aumento en el numero de episodios sexuales
sin proteccin y mas propensas a no solicitar atencin medica por miedo al sealamiento. Por otro lado las mujeres de
raza negra quienes son la mayora en los estados Unidos con VIH / SIDA, a menudo tienen que lidiar con otras fuerzas
sociales alienantes como la pobreza y el racismo19, constituyndose en una triple discriminacin y estigma.
En 2009 el Journal AIDS Patient Care20 pblico un estudio que tena como objetivo principal describir el estigma
relacionado con VIH / SIDA en un grupo de jvenes que tiene sexo con hombres (HSH), que habitaban en la ciudad de
Chicago. Fue un estudio de corte transversal durante el periodo de agosto de 2004 a septiembre de 2005, en el cual se
incluy 42 HSH entre los 16 y 24 aos. Uno de los principales resultados arrojo que el 98% de los participantes fueron
diagnosticados con un ao o menos de anterioridad al estudio. Segn lo anterior los investigadores concluyeron que a
menor tiempo de diagnstico se tiene una mayor probabilidad de ser socialmente aislados y con menor acceso a los
servicios de salud por miedo a la revelacin del estado serolgico. Sin embargo estos resultados muestran una baja
significancia estadstica por el tamao de la muestra. Por lo tanto estos resultados muestran la importancia de continuar
con investigaciones que aborden el estudio del estigma y la discriminacin en VIH / SIDA, con el fin de superar las barreras
sociales y de acceso a los servicios de salud.
16 Nyblade, L., Pande, R., Mathur, S., MacQuarrie, K., Kidd, R., Banteyerga, H., et al. (2003). Disentangling HIV and AIDS Stigma in Ethiopia, Tanzania and
Zambia. Washington, DC: International Center for Research on Women.
17 Arjan E.R. Bosa,d, Herman P. Schaalmab and John B. Pryor. Reducing AIDS-related stigma in developing countries: The importance of theory- and
evidence-based interventions. Psychology, Health & Medicine Vol. 13, No. 4, August 2008, 450460
18 En Genberg BL. Kawichai S. Chingono A. Sendah M. Chariyalertsak S. Konda KA. Celentano DD. Assessing HIV/AIDS Stigma and Discrimination in
Developing Countries. AIDS Behav. Vol12. 772780. 2008.
19 Bunting, S. M. (1996). Sources of stigma associated with women with HIV. Advances in Nursing Science, 19, 64-73.
20 Dowshen, Nadia y colaboradores. Experiences of HIV-Related Stigma Among Young Men Who Have Sex with Men. AIDS PATIENT CARE and n STDs,
2009; 23 (5)
20
MEDICIONES DEL INDICE DE ESTIGMA Y DISCRIMINACION CON APOYO DE ONUSIDA

La medicin del ndice de estigma y discriminacin tambin se ha implementado en diferentes pases de la regin, Ecuador,
El Salvador, Mxico, Paraguay y Per. Varios pases a nivel mundial ya han desarrollado estudios de este tipo en la
aplicacin para permitir la mirada de este fenmeno, tal es el caso pases asiticos como China, Tailandia y en el Reino
Unido.
En China las principales conclusiones determinaron que las PPVS buscan a toda costa ocultar su estado serolgico o
limitarlo a su crculo social prximo. A la mitad de los encuestados les fue revelada su condicin sin consentimiento propio,
por parte de sus amigos o vecinos. Los profesionales de la salud tambin incurren en este error que rompe con la
confidencialidad y la privacidad que se establecen en la reglamentacin internacional para el manejo con PPVS.
Al conocer el diagnostico el personal de salud cambia su actitud frente a las PPVS en un 26%, as mismo los profesores en
un 36 % y los funcionarios del gobierno en un 35 %. Sin embargo lo ms preocupante de los datos arrojados, tienen que
ver con la falta de conocimiento por parte del personal de salud y la falta de asesoramiento que este da a las PPVS una vez
se han diagnstico. Es por esto que se subraya la importancia de garantizar a los profesionales de la salud una formacin
adecuada para reducir la capacidad de estigma y discriminacin, para brindar una adecuada prestacin de los servicios de
salud.
En Londres se concluy que la mitad de las PPVS experimentaron mayor discriminacin por parte del personal de salud, en
general uno de cada siete PPVS fueron vctimas de discriminacin debido a su estado serolgico.
De la misma manera los participantes refirieron ser ms discriminados si su cuerpo mostraba signos de vivir con VIH,
mostrando as un diferencia entre los que fueron diagnosticados durante el primer ao y los que tenan mayor tiempo de
diagnstico. Una persona con signos visibles de VIH ser ms difcil de ocultar su infeccin. Esto los hace ms vulnerables
a la estigmatizacin y Discriminacin, que las PPVS sin signos visibles de la enfermedad21.
Por otro lado las experiencias de aplicacin del ndice de estigma y discriminacin en Ecuador, Salvador, Republica
Dominicana y Paraguay, presentan como panorama un bajo conocimiento frente a los instrumentos legales, jurdicos y
organizacionales para defender los derechos de las PPVS. Reflejando la vulnerabilidad a la que se ven enfrentados, por su
estigma interno que los lleva a ocultar su condicin serolgica.
Lo anterior es traducido en la vulneracin de varios de los derechos tales como un empleo justo, en el cual no se obligue a
practicar el test de Elisa como condicionante para acceder al trabajo. Es el caso de Ecuador en donde el 41% manifest la
prdida de trabajo por su condicin de salud, y tan solo a una de cada 10 personas se le ha negado un empleo o una
oportunidad laboral por su estado serolgico, y en los ltimos 12 meses uno de cada 2 personas decidi no solicitar empleo
por la condicin de tener VIH22.
En Paraguay la manifestacin de la exclusin social muestra como las PPVS prefieren aislarse socialmente, aumentando
sus sentimientos de culpa y de baja autoestima. Frente a las condiciones laborales solo una mujer de cada tres hombres
accede a empleo de tiempo completo, llevando a una doble discriminacin por gnero y estado serolgico23
Frente a los derechos a acceder a los servicios de salud el panorama no es muy alentador en Ecuador el 11% de las PPVS
se les neg la utilizacin del seguro mdico por su condicin serolgica. En Paraguay a una de cada treinta personas se le
neg el acceso a servicios de planificacin familiar secundario a su condicin de VIH. Es as como el 13.6 % de los
participantes en Repblica Dominicana refirieron miedo al compartir su condicin de salud, por el rechazo, la falta de
discrecin, confidencialidad y falta de capacitacin del personal de salud.
21 Goffman, 1963. En HIV-Related Discrimination Reported by People Living with HIV in London, UK. AIDS Behav Vol. 12. 2008. 255264
22 Estudio sobre estigma y discriminacin en personas que viven con VIH en Ecuador, septiembre 2010
23 ndice de estigma en personas que viven con en Paraguay VIH y Sida. Mayo 2010
21
En Salvador24 3 de cada 4 personas refirieron haberse realizado la toma del test de Elisa por su propia cuenta, sin embargo
la consejera pre test y post test no es de carcter obligatorio, generando mayor desconocimiento en las formas de
contagio, en el momento del diagnstico, los tratamientos y los pasos a seguir luego de un diagnostico positivo o negativo.
Los diferentes estudios muestran tres puntos claves que son la base del aumento del estigma y la discriminacin hacia las
PPVS, como lo describe ONUSIDA25:
Falta de sensibilizacin y conocimientos sobre el estigma y la discriminacin y sus efectos nocivos.
Temor a contraer la infeccin por el VIH a travs del contacto cotidiano con personas infectadas debido a la falta
de conocimientos e informacin.
Vinculacin de las PPVS con comportamientos considerados impropios e inmorales.
24 Estudio de Estigma y Discriminacin en Personas con VIH en Salvador. 2009

25 Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida: recurso para las partes interesadas en la
respuesta al VIH en los diferentes pases. ONUSIDA. Diciembre 2007
22
4. Marco metodolgico
4.1.1 OBJETIVO GENERAL
Determinar y documentar las formas en que las PVVs experimentan el estigma y la discriminacin en sus
contextos cotidianos.
4.1.2 OBJETIVOS ESPECFICOS

Utilizar el ndice como herramienta de defensa y promocin de los derechos humanos de las PVVs
Brindar un espacio de educacin entre pares centrado en el reconocimiento y la disminucin de la discriminacin.
Utilizar los resultados como herramienta de incidencia poltica que permita la mejora de las condiciones de vida de
las PVVs
4.1.3 Diseo
El ndice de estigma y discriminacin se dise como un estudio descriptivo con el nimo de describir la frecuencia y
las caractersticas ms importantes de esta situacin. Los datos proporcionados por estos estudios son esenciales
para los administradores sanitarios as como para los epidemilogos y los clnicos. Los primeros podrn identificar los
grupos de poblacin ms vulnerables y distribuir los recursos segn dichas necesidades y para los segundos son el
primer paso en la investigacin de los determinantes del estigma y la discriminacin los mismo que para inferir algn
tipo de factores de riesgo.
4.1.4 Muestra
En torno al procedimiento de muestreo para este ndice, se suscito un gran debate, debido a que los estudios de
investigacin como ste, toman una muestra representativa de la poblacin de inters del estudio, con el propsito de
producir resultados que puedan generalizarse para esa poblacin. Cuando decimos que los resultados pueden ser
generalizados, esto significa que la informacin recolectada de una sub-seccin de una poblacin (la muestra
representativa) puede usarse para llegar a conclusiones que sean aplicables a la poblacin en su conjunto. Este
proceso se llama inferencia estadstica.
En nuestro caso, el problema consisti en la imposibilidad de tomar una muestra representativa del total de la
poblacin de personas que viven con VIH. Para poder tomar una muestra as, necesitaramos utilizar un mtodo
objetivo de seleccin, en el cual todos los miembros de la poblacin en estudio tuvieran una probabilidad definible de
ser parte de la muestra (lo que se denomina mtodo de seleccin basado en probabilidades). Sin embargo, es muy
difcil tomar una muestra representativa de personas que viven con VIH, dado que no se cuenta con una lista
completa de quienes viven con el VIH en el pas.
Por lo tanto, se decidi la toma de una muestra Intencional, en la cual el subconjunto de la poblacin de eleccin de
los elementos no depende de la probabilidad, si no de las caractersticas de la investigacin
Este tipo de muestreo tiene una principal desventaja que puede ser resumida como su incapacidad de generar
pruebas representativas y generalizaciones. De la misma manera posee ventajas no despreciables como que no se
necesita muestras muy grandes y los bajos costos que representa. Este es un enfoque aceptable en tanto sus
limitaciones sean reconocidas.
4.1.5 Tamao de muestra
Al optar por una muestra intencionada, se intent generar un panorama de muestreo lo ms parecido a la realidad de
la infeccin en el pas. Los sitios para realizar el estudio fueron seleccionados teniendo en cuenta la informacin de
prevalencia de VIH reportada por el Ministerio de la Proteccin social en el ltimo ao, y los reportes histricos segn
las diferentes regiones del pas. Para la fase de recoleccin de la muestra del estudio se reclutarn un total de 1000
23
PPVS de las siguientes regiones del pas: Medelln-Antioquia, Costa Caribe, Eje Cafetero, Norte de Santander y
Santander, Cali-Valle del Cauca y Bogot.
En la siguiente tabla se observa la divisin de la muestra segn las regiones:
REGION MUESTRA
Bogot 300
Costa Atlntica 150
Valle del Cauca 150
Eje Cafetero 150
Antioquia 125
Santander / Norte Santander 125
Total 1000
Cuadro 1. Tamao de la Muestra
De la misma manera, teniendo en cuenta la distribucin que presenta el Ministerio de la Proteccin social sobre vas
de transmisin se distribuyeron metas poblaciones a cada una de las regiones as:
Hombres que Hombres Mujeres

Personas
REGION MUESTRA tienen sexo Hetro Hetro
Trans
con Hombres sexuales sexuales
Bogot 300 150 50 75 25
Costa Atlntica 150 75 25 37 13
Valle del Cauca 150 75 25 37 13
Eje Cafetero 150 75 25 37 13
Antioquia 125 62 21 31 11
Santander 125 62 21 31 11
Total 1000 499 167 248 86
Cuadro 2. Distribucin por Orientacin Sexual
4.1.6 Reclutamiento
Para el reclutamiento de las personas a entrevistar se utiliz la tcnica bola de nieve. La idea central es que cada
individuo en la poblacin, para este caso personas que viven con VIH, puede nominar a otros individuos en la
poblacin, los cuales tienen la misma probabilidad de ser seleccionados. A los individuos que son escogidos, se
les pide nominar a otras personas. Para adquirir un grupo de estudio que se aproxime a una muestra aleatoria,
una condicin muy importante es que el primer grupo de encuestados (en la etapa cero) debe ser seleccionado
aleatoriamente.
24
El supuesto subyacente es que, los miembros de la poblacin escondida no viven en completo aislamiento, es
decir, tienen por lo menos una red social con la cual es posible contactarlos.26
Figura 2. "Muestreo de bola de nieve en personas adictas a los opiceos M.A. Eland-Gossensen.
El muestreo en bola de nieve, bsicamente sigue las siguientes etapas.
Mapa de la red: Se hace una descripcin de la poblacin objetivo de la mejor forma posible, en ste caso, no importa
que lo mejor posible sea una descripcin muy vaga.
Proceso de referenciacin: A un informante clave se le pide nominar y contactar individuos de la poblacin objetivo.
Se obtienen as varios puntos de partida o contactos iniciales. Las primeras referencias provienen del grupo de
entrevistadores que son personas que viven con VIH con reconocimiento social.
Entrevista: Cuando la persona es contactada aleatoriamente, se le entrevista y a su vez se le pide que nomine a
otras personas dentro de la poblacin objetivo.
Repitiendo el procedimiento: Cada grupo de nominados representa una etapa, se forma entonces una lnea de
respondientes-referenciado- respondiente, a esta cadena se le denomina la bola de nieve.
26 Goodman Leo. 1961. Snowball Sampling Universidad de Chicago en the Annals of Mathematics
25
Figura 3. "Muestreo de bola de nieve en personas adictas a los opiceos M.A. Eland-Gossensen
La cadena se detiene cuando no se pueden dar ms nominaciones o cuando el individuo seleccionado no es

encontrado o se rehsa a participar
Ventajas:
Es un mtodo eficiente en los casos donde se tiene una poblacin de escasos elementos o donde cierto grado de
confianza es requerido para que estn dispuestos a participar en la investigacin.
Permite la creacin de un marco de muestra cuando ste no exista per se.
Todos los individuos entrevistados son del conjunto de la poblacin objetivo.
Los bajos costos que implica la aplicacin de esta metodologa.
4.1.5 Instrumento
La recoleccin de datos se realizo a travs del cuestionario sobre Indic de Estigma en Personas con VIH y SIDA,
elaborado por la el Programa Conjunto de las Naciones Unidad sobre el VIH y Sida (ONUSIDA), la Comunidad
Internacional de Mujeres Viviendo Con VIH y SIDA (ICW), La Red Global de Personas que Viven con VIH y SIDA
(GNP), La Federacin Internacional de Planificacin de la Familia (IPPF).
Las variables que consideraron en el estudio fueron:
Distribucin sociodemogrfica
Experiencia de estigma y discriminacin a manos de otras personas
Acceso al trabajo y servicios de salud y educacin
Estigma interno y Temores
Derechos, leyes y polticas
Gestin del cambio
Pruebas y Diagnostico
Compartir el estado de VIH y Confidencialidad
Tratamiento
Salud Reproductiva y VIH
4.1.6 Criterios de inclusin

La entrevista para el levantamiento del ndice de estigma en personas que viven con VIH, se realiz a las
PVVs que cumplieran con los siguientes criterios de inclusin:
Edad mayor de 18 aos.
Haber sido diagnosticado VIH positivo hace un ao o ms.
26
Vivir en la zona de estudio por ms o igual a un ao.
No haber participado previamente en el estudio.
Aceptar firmar el consentimiento informado.
Aceptar responder los cuestionarios.
No estar bajo efectos de alguna droga, alcohol u otra sustancia.
La elegibilidad de la participacin en la investigacin estuvo a cargo de los entrevistadores y se realiz teniendo en

cuenta:
Cumplimiento en un 100% de los criterios de inclusin.
Aceptacin por parte de los posibles participantes de las condiciones e incentivos, que tiene la investigacin.
Obtencin de la firma del consentimiento informado para la participacin en el estudio.
4.1.7 Limitaciones del estudio

Este tipo de muestreo puede producir estimadores sesgados. Ya que individuos muy populares dentro de una
poblacin tiene mayores oportunidades de ser seleccionados. De la misma manera, no se puede extrapolar hacia la
poblacin general de personas que viven con VIH, aunque nos ofrece un panorama interesante de la situacin en el
pas. Es necesario aclarar que desde una perspectiva epidemiolgica este tipo de muestreo no permite medir la
magnitud del error.
4.1.8 Aspectos ticos

El ndice de estigma y discriminacin en Colombia se aplic con el siguiente marco:27
Como parte del diseo metodolgico, los aspectos ticos del estudio se desarrollaron tomando en consideracin lo
dispuesto por la resolucin 8430 de 1993, por la cual se establecen las normas cientficas, tcnicas y administrativas
para la investigacin en salud, de tal manera que en este estudio prevaleci los criterios de:
La voluntariedad en la participacin:
Las/os potenciales entrevistados estaban en libertad de decidir si participan o no en el estudio y contestar el

cuestionario, decisin que deban tomarla luego de entender adecuadamente la hoja Informativa28 con informacin
necesaria para tomar una decisin adecuada sobre su participacin y de llenar el formulario de consentimiento
informado.29 Si la persona decida participar, tambin tena la libertad de no contestar cualquiera de las preguntas, e
interrumpir su participacin en el momento que lo deseara.
La confidencialidad:
Se tomaron medidas para asegurar la confidencialidad de la persona entrevistada y la informacin proporcionada, y

as evitar que personas ajenas al equipo de investigacin accedan a informacin y esto pueda causar problemas a las
entrevistadas. Estas medidas incluyeron no escribir el nombre de las personas entrevistadas en ninguna parte del
cuestionario, para lo que se utiliz un cdigo de identificacin de cada persona, escrito en la parte superior derecha de
27 Ver protocolo para entrevistadores en anexos

28 Ver anexo.
29 Ver formato anexo
27
cada hoja del cuestionario y, en una hoja aparte, se cre una lista de contactos con los nombres y otros datos como el
correo electrnico, una direccin, un telfono o una persona de contacto.
Esta lista de contactos30 solo fue manejada por el/la entrevistador y el coordinador del proyecto y, junto con los
cuestionarios, sern destruidos cuando se haya terminado de sistematizar la informacin y analizar los resultados
finales.
Informacin de apoyo para las personas que viven con VIH
Algunas veces las personas entrevistadas podan desear profundizar ms ciertos temas y experiencias despus de la
entrevista, para lo cual se poda requerir de informacin de apoyo para el/la entrevistada. Para ello, cada regin
elabor un listado de referencia, a disposicin de todos los participantes en el estudio, a servicios mdicos, asesora
psicosocial, asesora legal, grupos de auto apoyo, ONGs y organizaciones de personas que viven con VIH.
Identificar el aporte de los / as participantes como beneficio para s mismos, para la comunidad y el Estado:
Al aceptar contestar las respuestas del cuestionario la persona deba identificar la importancia y necesidad de aportar
para que la informacin obtenida sirva como herramienta para generar cambios positivos en reducir las formas de
estigma y discriminacin que experimentan las PVVS y que esto contribuya, en ltima instancia, a mejorar sus
condiciones de vida.
30 Ver anexo lista.

28
5. ANLISIS DE RESULTADOS
5.1 Descripcin Sociodemogrfica
Con respecto a la distribucin de la muestra de acuerdo a las
regiones en las cuales se realiz la encuesta, se encuentra que
un tercio de los participantes residen en Bogot, capital del
pas. Seguida de la regin conocida como el Tringulo del
Caf, que cobija los departamentos de Caldas, Quindo y
Risaralda. Lo sigue los participantes que residen en el Valle del
Cauca y la regin de los Santanderes. El 10, 9% y 10,7%
restantes, corresponden a personas que viven con VIH de
Antioquia y la regin Caribe respectivamente.
Dentro de las regiones, la mayora de la poblacin encuestada -

88%-, reside en reas urbanas; un 5% y un 3% pertenecen a
poblados pequeos o al rea rural, en ese orden.
Grfica 1.1. Distribucin de la muestra por regiones
Grfica 1.2. Distribucin de la muestra segn sexo/gnero
Con respecto a la distribucin de los participantes segn su sexo/gnero, la mayora - 68% - se identifican como hombres,
mientras que un 25,4% son mujeres y un 6,5% se identifican dentro de la categora transgnero.
Grfica 1.3. Distribucin de la muestra segn gnero, en cada regin
29
Frente a la distribucin de la muestra por regiones con respecto al gnero, en general todas muestran un comportamiento
similar al total de las subregiones, sin embargo es importante acotar que la regin de Antioquia no cuenta con participantes
transgnero, y por el contrario la regin Caribe es la zona con mayor cantidad de participantes en esta categora. La regin
de los Santanderes se caracteriz por tener una mayor cantidad de mujeres participantes. Exceptuando esta zona, los
porcentajes de participantes hombres en todas las regiones fueron mayoritarios.
Grfica 1.4. Distribucin de la muestra segn situacin laboral actual, nivel de ingresos y nivel educativo.
Con referencia a los datos socio-econmicos y al nivel educativo de los participantes en el estudio, se resalta que un tercio
de ellos estn desempleados o vinculados con el trabajo informal a travs del auto-empleo casual; relacionado con esto, los
ingresos que se registran en mayor porcentaje oscilan entre uno a dos salarios mnimos legales vigentes (SMLV), y
tambin se encuentra casi un tercio del porcentaje de encuestados que registran menos de un salario mnimo mensual
(SMLV = 515.000 pesos colombianos).
Es importante acotar que durante el trabajo de campo y la realizacin de las entrevistas, se identific que al interior del
instrumento no se visibilizaba la categora pensionado dentro de las posibles situaciones laborales actuales, la cual, al
menos segn el reporte de varios entrevistadores, se present con frecuencia; por ello los encuestadores optaron por
incluir dicha categora dentro de los desempleados. Dentro del apartado de recomendaciones tcnicas se harn
sugerencias especficas con respecto a la modificacin del instrumento en este tem, que se espera sean tenidas en cuenta
para posteriores aplicaciones.
Por ltimo, 5 de cada 10 entrevistados, ha tenido estudios de educacin bsica secundaria, aproximadamente 2 de cada 10
ha realizado slo la primaria, y tambin 2 de cada 10 ha tenido acceso a la educacin superior.
30
Vida en pareja
Grfica 1.5. Distribucin de la muestra con referencia a su actual vida en pareja.
En trminos generales, un poco menos de la mitad de los/las entrevistados/as actualmente es soltero/a mientras que casi
un tercio son casados o viven en unin de hecho. Un menor nmero manifestaron que actualmente mantiene una relacin
de pareja sin convivencia. Con respecto a la distribucin por gnero, es notable que tanto hombres como quienes se
identifican como transgnero sean quienes presentan el mayor porcentaje de soltera, o mantienen una relacin de pareja
sin convivencia. Por su parte las mujeres que viven con VIH, en su mayora actualmente tienen una relacin de pareja con
convivencia tambin son ellas quienes presentan un mayor ndice de divorcio y viudez.
Grfica 1.6. Distribucin de la muestra con referencia a su actual vida en pareja, en cada una de las regiones.
Contextos de Vulnerabilidad
La investigacin indag adicionalmente, la asociacin o pertenencia de la persona entrevistada con ciertos grupos
especficos, entre los cuales se encontraron como los ms relevantes: a) hombres que tienen sexo con hombres, b) gays o
31
lesbianas, c) transgnero, d) trabajador/a sexual, e) usuario de drogas inyectables, f) personas en situacin de

desplazamiento interno, entre otras.
Si bien desde el diseo del instrumento la inclusin de este tem en el cuestionario buscaba dar cuenta de la pertenencia de
los encuestados a grupos que pueden ser considerados por una mayora de la sociedad como un otro o diferente, la
utilidad de la identificacin de estas categoras fue til en el anlisis de resultados debido a que permiti dar cuenta de
contextos de vulnerabilidad especficos en los cuales es posible que se presenten mayores niveles de discriminacin o
estigma (revisar apartados de estigma externo e interno, atencin en salud, salud reproductiva y tratamiento) y por tanto
permite identificar tambin grupos ms o menos vulnerables hacia los cuales dirigir las intervenciones en los niveles
individual, social y programtico. Nos referimos a contextos de vulnerabilidad para dar cuenta de toda una serie de
relaciones y condiciones que existen alrededor de un grupo como el de trabajador/a sexual, que determinan su existencia,
pues no son solo atribuibles a elementos particulares de cada individuo que lo compone sino que adquieren significado en
tanto en los imaginarios construidos socialmente de ellos, las construcciones individuales y las respuestas programticas
que existen para ellos y ellas como grupos o poblaciones.
De esta manera, cabe resaltar que los contextos de vulnerabilidad con mayor participacin son los hombres que mantienen
relaciones sexuales con hombres y gays o lesbianas; de igual importancia aunque con un menor porcentaje, encontramos a
las/los trabajadores sexuales y aquellos que se identifican como transgnero. Otras categoras, como el ser usuario de
drogas inyectables, estar en condicin de desplazamiento, ser prisionero o trabajador migrante se encuentran en mucha
menor proporcin.
Dentro de la categora de trabajadores sexuales, interesa resaltar que dentro ese 8,3% total, los dos grupos mayoritarios
son mujeres y transexuales. El menor peso pertenece al gnero masculino. Por otra parte, dentro de la categora de
gays/lesbianas, encontramos que casi la totalidad son de gnero masculino (gays), y una mnima parte corresponden a
mujeres lesbianas y a transexuales.
32
Grfica 1.7. Distribucin de la muestra segn rangos de edad, tiempo viviendo con VIH y actividad sexual.
Los entrevistados en este estudio son adultos que se encuentran principalmente entre el rango de edad de los 30 a los 49
aos de edad (62%). El segundo mayor porcentaje lo ocupan los adultos jvenes entre 20 y 29 aos (26,4%), en menor
medida encontramos a los menores de edad (1,8%) y mayores de 50 aos (9,7%).
Con relacin al tiempo que llevan viviendo con el VIH, un porcentaje mayoritario del 42% presenta esta condicin entre 1 y
4 aos, le siguen los grupos con permanencia un 28% vive con VIH entre 5 y 9 aos y un 23,1% el menor porcentaje tiene
10 aos o ms viviendo con el virus.
Actualmente, un gran nmero de ellos -82%-, se declaran sexualmente activos, aunque no deja de ser bastante llamativo
que uno de cada cinco 18% seale que actualmente no tiene actividad sexual. Con respecto a la diferenciacin por gnero,
encontramos que las mujeres manifiestan en un tercio no ser sexualmente activas (30% de ellas), mientras que dentro del
grupo de los hombres un bajo porcentaje afirma no serlo, y un mnimo porcentaje del grupo de transexuales no tiene
actividad sexual actualmente.
33
El mayor problema es decir que se tiene VIH, es riesgoso, porque te pueden discriminar,
rechazar y ms en mi trabajo; el reto es educar a la gente, sobre todo en proteccin y
concientizar que no hay riesgo de enfermarse si se usa proteccin (Laura, joven
transexual, Regin Caribe)
5.2 La experiencia de estigma y discriminacin a manos de otras personas

Vivir bajo la influencia del estigma puede ocasionar un sinnmero de comportamientos tanto en la persona
estigmatizada como en aquellas que lo rodean y lo discriminan. El estigma puede afectar las relaciones de las personas
con su familia y seres queridos, de su grupo de amigos/as o de su trabajo, as como generar diferentes manifestaciones
de violencia que pueden ir desde las murmuraciones hasta las agresiones fsicas o la muerte. Con frecuencia una
condicin como el VIH puede generar una multitud de respuestas por parte de los grupos con los que se encuentra en
interaccin un individuo, es all en donde el estigma supone una barrera para relacionarse con los dems de forma
equitativa, es all en donde hay barreras que deben superarse a travs del reconocimiento de estas fallas. A
continuacin presentamos los indicadores ms importantes del estigma externo en Colombia haciendo nfasis en los
ms relevantes.
Uno no est preparado para contar su resultado positivo porque teme al

rechazo social (Andrs, adulto, Valle del Cauca)
5.2.1 Exclusin de actividades sociales
Grfica 2.1. Porcentajes regionales de exclusin de actividades sociales en personas que viven con VIH
Participar en actividades sociales una prctica comnmente realizada por la mayora de las personas, y por tanto es uno de los
espacios en donde pueden visibilizarse ms claramente seales de estigma para quienes viven con VIH; para el caso de las personas
entrevistadas, la mayora de ellas no ha experimentado ningn inconveniente en estas actividades, es decir no ha
experimentado ningn tipo de rechazo o exclusin
Sin embargo, en todos los territorios han sucedido eventos espordicos de discriminacin, principalmente en la poblacin de
la regin de Santander, en donde por lo menos una de cada cinco personas manifiesta haberlo vivido al menos alguna vez.
Alrededor del 41% de las personas de Santander han experimentado por lo menos alguna vez una situacin de
discriminacin y estigma en una actividad social, seguida por la Regin Caribe con un 26% aproximadamente; es entonces
en estos territorios donde la poblacin que vive con VIH se visualiza como ms susceptible de vivenciar discriminacin por
parte de otras personas.
34
El principal reto es el temor a hacerse la prueba porque un resultado

positivo puede conllevar el rechazo de la familia (Catherine, mujer adulta,
Santander)
5.2.2 Exclusin de Actividades Familiares
En cuanto a las actividades familiares, a nivel nacional

nuevamente hay una predominancia de respuestas relacionadas
con no sentirse excluido de este tipo de encuentros, sin embargo
aparecen ya de forma significativa ciertas situaciones en el
mbito familiar, donde la exclusin es incluso ms fuerte que en
otras situaciones sociales.
En ciertas regiones del territorio nacional, como la Regin Caribe

se observa que la mayora de las personas han vivenciado estas
experiencias de discriminacin y han sido excluidos por sus
familias. En segundo lugar est Bogot, en donde los
entrevistados manifiestan haber sido excluidos varias veces.
Grfica 2.2. porcentaje regional y nacional de exclusin de actividades

familiares en PPVS
35
Como se dijo al inicio del captulo, el estigma por lo general se

asocia a prejuicios sobre aquellos otros diferentes; la presencia
de los mayores porcentajes de discriminacin familiar entre las
personas transgnero y las/los trabajadoras/es sexuales que viven
con VIH, sugiere una asociacin clara entre la estigmatizacin por
vivir con VIH y la pertenencia a ciertos grupos, por ejemplo ciertos
gneros (transexuales) u ocupaciones laborales (trabajo sexual)
que han sido histricamente prejuzgadas, cuestionadas e incuso
rechazadas en nuestra cultura, prejuicios y estigmas que se
producen y reproducen en las prcticas familiares cotidianas.
Grfica 2.3. Porcentajes de exclusin de actividades familiares

segn contextos de vulnerabilidad
La problemtica es la discriminacin y la incomprensin de algunas

personas que generan chismes y comentarios (Camilo, hombre adulto,
Bogot)
5.2.3 Murmuraciones de otros
36
Grfica 2.4. Porcentajes regional de frecuencia con que las personas viviendo con VIH han notado que otras personas han murmurado
sobre ellos
Dentro de los tipos de discriminacin, las murmuraciones son las

que adquieren mayor relevancia para las personas que viven
43% de las personas encuestadas
consideran que las murmuraciones
con VIH, lo cual se evidencia en los altos porcentajes en este sobre ellas y ellos estn relacionadas
tem. Las murmuraciones estn relacionadas con los chismes con su condicin de VIH o su condicin
que circulan al interior de crculos sociales en los cuales se y otra razn.
mueve la persona que vive con VIH, generalmente comentarios
cargados de connotaciones negativas relacionados con la
divulgacin su estado de salud, su aspecto fsico u otros
El 33% de los encuestados para
los Santanderes y la regin Caribe han
elementos, que contribuyen a aumentar el estigma y la percibido que otras personas murmuran
discriminacin hacia las personas que viven con VIH en
sobre ellos, comparado con un
diferentes contextos, principalmente el laboral, el familiar y el
social. Como puede verse en las grficas, el 67% del total de la
muestra encuestada, ha percibido que otras personas murmuran
9% en la regin Bogot
con respecto a ellas y de stas el 43% atribuye estas
murmuraciones al VIH o a la mezcla entre su condicin de VIH y
otra razn por la cual pueden estar siendo estigmatizados.
37
Nuevamente en la regin de los Santanderes y en la regin Caribe se identifican las ms altas percepciones
relacionadas con las murmuraciones. En este sentido es importante evidenciar que casi la mitad de estas
murmuraciones estn asociadas al VIH en la percepcin de los encuestados y que este es un signo muy visible de
cmo se comporta la discriminacin y el estigma en la vida cotidiana de las personas con VIH. Incluso Bogot, el grupo
con menor percepcin.
Una persona me vio en televisin dando declaraciones y comento en la institucin (Universidad) y varios
compaeros resolvieron no volver a sentarse al lado mo y tuve que sufrir insultos (Mauricio, hombre
Joven, Bogot)
Mi pareja me insult y me rechaz por el diagnstico cuando se lo comente (Gladys, mujer adulta,
Valle del Cauca)
5.2.4 Agresiones y otras formas de violencia
Adems de las murmuraciones, el instrumento indag sobre formas de violencia ms directas a las cuales las
personas que viven con VIH pudiesen haber estado expuestas; los comportamientos violentos hacia otros
pueden ser considerados prcticas frecuentes cuando se habla de estigma externo, y pueden incluir diversas
formas. Dentro de estos diferentes tipos, la encuesta se enfoc a 1) la agresin verbal, que incluye los insultos
(decir algo o actuar de una manera que pretende deliberadamente ser grosera, insensible y ofensiva para la
persona a la que se dirige el insulto) y el acoso (molestar, provocar o fastidiar repetidamente a alguien);y 2)las
violencias fsicas, que contempl la amenaza ( intimidar o hacer una advertencia de que algo peligroso va a
suceder; y la agresin (atacar violentamente o hacer una demostracin de fuerza que pretende asustar y/o
lastimar a la persona a la que est dirigida). Estos tipos de violencia como ser acosado, ser agredido fsica o
verbalmente son experiencias que comnmente deben afrontar las personas que viven con VIH.
Del total de las subregiones, la mayora de los entrevistados manifiesta no haber sufrido ninguno de los tipos
de violencia antes descrito, mientras que una de cada cuatro personas manifestaron haber experimentado
algn tipo de agresin verbal, acoso o amenazas y agresin fsica. Este grupo se comport de la siguiente
manera:
Grfica 2.5. Porcentajes de agresin verbal y fsica, sobre el 26% que manifiesta alguna vez haber sido violentado de alguna manera.
La primera forma de violencia percibida fue la de tipo verbal, distribuyndose proporcionalmente en los 6
38
territorios.
Tanto la agresin verbal, como la amenaza verbal tuvieron un comportamiento similar en las personas
encuestadas para las subregiones del estudio.
Sin embargo, el comportamiento de las amenazas o el acoso verbal, y las agresiones fsicas fueron
ligeramente diferentes al interior de cada una de las regiones del pas; en Antioquia tuvo una mayor presencia
la amenaza que la agresin al igual que en Bogot.
Mantengo malas relaciones con mi pareja, quien en muchas ocasiones me ha insultado y agredido
fsicamente, me echa la culpa de su diagnostico (Adriana, mujer joven, Regin Caribe)
5.2.5 Quien es el principal agresor?
31% 28% 23% 18%
Personas conocidas Personas desconocidas Pareja Familiar
Una de cada cuatro personas entrevistadas fue agredida fsicamente durante el ltimo ao, lo cual representa una
cifra significativa en cuanto a las expresiones de violencia en contra de las personas que viven con VIH y una seal
importante de estigma. Es relevante notar que el principal agresor de este grupo es una persona conocida por ellos y
ellas, seguido de personas desconocidas, la pareja y de un familiar.
En cuanto a las vctimas de la agresin fsica es importante resaltar que el grupo transgnero es quien
recibe la mayor cantidad de agresiones fsicas, seguido de las mujeres y por ltimo de los hombres.
En cuanto a los contextos de vulnerabilidad, el grupo de gays y lesbianas son el primer receptor de violencia
fsica con un 96% de los casos que fueron identificados , seguido de los hombres que tienen sexo con
hombres con un 69%, las transgnero con un 58% y los/as trabajadores sexuales con un 49%.
Estos datos refuerzan los hallazgos de otras investigaciones donde el hecho de ser vctima de violencia
correlaciona con orientaciones sexuales e identidades de gnero diversas.
En Colombia ya el hecho de ser gay es un problema y otro con la condicin

de VIH aun mas (Antonio, hombre adulto, Bogot)
5.2.6 Otras razones para ser estigmatizado diferentes al VIH
39
Del total de los casos en los que la razn por la que

se experiment el estigma fue diferente a la condicin
por VIH se encontr que entre las causas ms
importantes para ser discriminados estaban ser
hombres que tienen sexo con hombres, los gays,
lesbianas y transgnero seguido de las y los
trabajadores sexuales. Esto puede indicar una
estrecha relacin entre la orientacin e identidad de
gnero y el proceso de estigma y discriminacin en
Colombia. Grfica 2.6. Otras razones por las cuales las personas viviendo con
VIH se han sentido estigmatizadas
La discriminacin y el rechazo a las personas que viven

29% de la poblacin con VIH se evidencian tambin en el plano de las
relaciones de pareja encontrando que un 16% de la
encuestada ha experimentado poblacin encuestada ha sido presionada
rechazo sexual como resultado de psicolgicamente o manipulada por su pareja por su
su condicin de VIH positivo condicin de VIH, o por haber experimentado rechazo
sexual por su condicin de VIH positivo.
hay que informar mas a la gente sobre la cuestin, sobre la infeccin (Pamela, mujer trans adulta,
Regin Caribe)
5.2.7 Razones a las que se atribuye el estigma en relacin al VIH
Grfica 2.7. porcentaje de razones que las personas viviendo con VIH asocian con el estigma y la dicriminacin
Finalmente, dentro de las situaciones de estigma recibido de otras personas, cuando las y los encuestados informaron que
haban experimentado algn tipo de estigma y discriminacin relacionados con el VIH se les pregunto a que causa atribuan
este hecho y se encontr que el 27% cree que las dems personas temen el contacto fsico pues piensan que pueden
infectarse del virus a travs de este medio, 20% pensaba que se deba al temor al infeccin por otros medios, el 15% no
sabe bien por qu lo experimenta y el 14% a que las dems personas desaprueban de alguna manera su estilo de vida.
40
Es importante sealar como la falta de informacin frente a las formas de infeccin por VIH constituyen una razn fuerte
para que se genere estigma en estas personas, pues al no saber que solo hay unas vas de transmisin (relaciones
sexuales sin proteccin, sangunea, o perinatal) las personas pueden considerar que cualquier forma de acercamiento
puede generar la infeccin. Por lo que estos hallazgos sugieren que no hay suficiente informacin alrededor del virus aun
son precarias o insuficientes para que lleguen a todos los sectores de la poblacin.
La persona entrevistada fue discriminada por parte de su jefe y compaeros de trabajo, en el momento
que se dieron cuenta de su diagnostico de VIH+ El jefe lo obligo a hacerse la prueba del VIH cuando
sali el resultado positivo fue despedido inmediatamente de su trabajo, dejndolo desprotegido sin su
derecho a la salud y a la EPS (Reporte de entrevista, Hombre Joven, Valle del Cauca)
5.3 Acceso al trabajo, servicios de salud y educacin

Condiciones como las planteadas por el acceso al sistema de salud, situaciones como una tasa de desempleo nacional del
11,5% o problemas de acceso a establecimientos educativos para todos y todas son elementos que afectan de forma
particular a las personas que viven con VIH. El desarrollo de una vida plena supone la garanta de un mnimo de
condiciones (evidenciadas en los derechos) que permiten que todas las capacidades de un sujeto puedan ser explotadas y
aprovechadas. El estigma en personas con VIH afecta directamente las condiciones de empleo, salud y educacin, pues
genera barreras para el acceso y la utilizacin de estos servicios, ya sea por la negacin directa de los mismos, por la
exclusin como producto de la enfermedad o por el temor para exigir los mismos por las personas que viven con VIH.
Me hicieron la prueba en mi trabajo, sin mi consentimiento, al dar positivo me despidieron (Mario,

adulto joven, Regin Caribe)
5.3.1 Trabajo
Las condiciones de trabajo para el grupo de personas encuestadas muestra que en su mayora se encuentran
desempleadas (34%), vinculados al trabajo informal o empleados casualmente (26%). La situacin laboral no es ms
alentadora para aquellas personas que se encuentran con un empleo fijo, pues un gran porcentaje de ellos han perdido su
empleo una o ms veces durante el ltimo ao tal como lo muestra la grafica, relacionado con esto, los ingresos que se
registran en mayor porcentaje -64%- oscilan entre dos salarios mnimos legales vigentes o menos (SMLV = 515.000 pesos
colombianos)31, lo cual indica unas condiciones econmicas bajas para la mayora de los grupos de referencia
entrevistados.
Grfica 3.1. Frecuencia en la prdida

de empleo u otra fuente de ingresos-
porcentaje nacional
Del grupo total de personas

encuestadas se identifico que el 43%
ha perdido su empleo al menos una
vez durante el ltimo ao, esta
situacin afecta principalmente al
grupo de transgnero (68%), seguido de las mujeres (24,5%) y finalmente por los hombres (19,64%). Es evidente que las
31
Alrededor de 275 Dlares americanos segn tablas de conversin vigente Octubre 2010.
41
posibilidades de conseguir trabajo tienen un significativo sesgo de gnero y esta razn contribuye a que las condiciones de
calidad de vida tanto del grupo transgnero como de las mujeres se vean significativamente afectadas. Sin embargo
tambin debe resaltarse que existe un gran porcentaje de personas que mantienen su empleo en la actualidad en el marco
de las condiciones arriba descritas. Este hecho en particular muestra como las condiciones de trabajo se distribuyen de
forma inequitativamente por gneros y como esta afectacin se hace presente en otras reas del estigma como en
violencia, acceso a servicios de salud y vulneracin de derechos.
En cuanto al comportamiento de la condicin empleo en las regiones puede observarse, que en la mayora el empleo se
mantiene a excepcin del Santanderes, la regin Caribe y el triangulo del caf en donde es relativamente frecuente que
las personas hayan perdido el empleo al menos una vez en el ltimo ao.
Un 10% del total de las personas encuestadas que perdieron su empleo por lo
menos una vez en el ltimo ao afirmaron que esto se deba principalmente a
su condicin de VIH positivo.
En los casos en los que las personas perdieron sus empleos por esta condicin un 15% atribuy las causas de su
despido a la discriminacin de sus jefes y sus compaeros de trabajo (5%), por cuestiones de salud (7%), o por
ambas (3%).
Aunque no parece ser tan significativo en la muestra general cuando se hace una revisin desde las regiones se observa
un ligero aumento en las regiones de Bogot (15%), regin Caribe (14%) y Santanderes (31%) con respecto a la presencia
de estas condiciones para que se d la prdida del empleo.
De igual manera es particularmente interesante que mientras que para la muestra general solo al 9% le fue negada la
posibilidad de acceder a un empleo, esta situacin se concentro en la regin Caribe en donde obtuvo un porcentaje del
48%.
Grfica 3.2. Porcentaje regional de prdida de empleo

o fuente de ingreso en el ltimo ao
La regin Caribe, el Santanderes y

Bogot, presentan porcentajes entre el
15% y el 31% que sealan que las
personas viviendo con VIH han perdido
su empleo como consecuencia de
problemas de salud o discriminacin de
sus jefes o compaeros de trabajo.
5.3.2 Educacin
En lneas generales puede decirse que las personas que viven

con VIH se distribuyen ms o menos homogneamente en
cuanto a su educacin encontrando tal como lo mencionan los
42
datos demogrficos que 5 de cada 10 encuestados, ha tenido estudios de educacin bsica secundaria, aproximadamente
2 de cada 10 ha realizado slo la primaria, y tambin 2 de cada 10 ha tenido acceso a la educacin superior.
Grfica 3.3. Comportamientos de rechazo y exclusin de escenarios educativos a personas que viven con VIH y/o sus hijos
Me gustara que no se interrumpiera tanto el tratamiento como resultado del continuo

cambio de EPS, porque esto me ha trado problemas de salud (Julio, hombre adulto,
Triangulo del Caf)
5.3.3 Salud
Grfica 3.4. Frecuencia en la negacin de los servicios de salud, incluyendo atencin dental
La grafica que habla de la negacin de los servicios de salud incluyendo

odontologa muestra que en su gran mayora las personas han recibido
atencin medica y odontolgica sin negacin, sin embargo, el 27% en algn
momento del tiempo ha recibido una negativa para la atencin en por su
condicin de VIH positivo.
El 53% de las personas que recibieron una negativa en la atencin en salud

por su condicin de VIH positivas eran trans, el 26,5% mujeres y el 25%
hombres.
En cuanto a las regiones, la negacin en los servicios de salud muestra a Bogot (36%) y a la regin Caribe (35%) como
los principales territorios que han negado servicios de salud a estas personas al menos una vez en el ltimo ao.
Acabar con la estigmatizacin con posicin de educacin creando una cultura (Francisco, hombre
mayor, Bogot)
5.4 Estigma interno y temores
43
A continuacin, se referirn las experiencias de los entrevistados con respecto al estigma interno, o tambin conocido
tcnicamente como estigma sentido o auto-estigmatizacin; interesa rescatar la forma en que los entrevistados que
viven con el VIH se sienten consigo mismos/as, y especficamente a los sentimientos de vergenza, desvalorizacin,
temor, depresin entre otros, que pueden generarse por el hecho de ser VIH-positivas.
De igual manera, interesa evidenciar cmo estos sentimientos asociados al estigma sentido se relacionan con
comportamientos de auto-exclusin de espacios y relaciones sociales e ntimas, de servicios y oportunidades debido al
temor de que su estatus sea revelado y por tanto sea rechazado, discriminado o estigmatizado externamente.
Vivo en una constante zozobra de lo que pueda pasarme (Juan, hombre joven, Bogot)
5.4.1 Sentimientos asociados al VIH
Como se observa en la grfica, los sentimientos de auto-

culpa y culpabilizaran por tener que vivir con la condicin de
VIH son los ms comunes en los entrevistados.
Lo anterior, sumado a los sentimientos de baja autoestima

relacionados con su condicin actual dan cuenta de cmo
parte importante de los entrevistados atraviesan por una
situacin de vulnerabilidad emocional en la cual el soporte
social y la asesora post-test son cruciales.
Sin embargo, tambin vemos cmo los sentimientos de

vergenza por su condicin son significativos lo cual lleva
con frecuencia a los sujetos al aislamiento o al ocultamiento
de su situacin, y esto, sumado al estigma externo, que fue
analizado en el apartado anterior, hace que las redes
sociales se debiliten o no puedan brindar el apoyo que es
requerido.
Grfica 4.1. Porcentaje de sentimientos negativos

asociados a vivir con VIH
Llama la atencin el 20% que indica la existencia de sentimientos suicidas, porcentaje considerable tomando en cuenta
que stos se presentan en estados de depresin profunda y que correlacionan con la culpa y la idea de que debera
recibir un castigo por su conducta.
Todo lo anterior ratifica an ms la necesidad de impulsar y fortalecer aquellas redes y grupos de apoyo creadas para y
por las personas que viven con VIH, as como implementar una adecuada informacin y referenciacin a los mismos
durante la asesora post-test.
yo prefiero tenerlo en reserva porque no s cmo lo vayan a tomar (Karina, mujer Trans, Bogot)
44
5.4.2 Comportamientos de auto-exclusin de relaciones sociales e ntimas
Grfica 4.2. Frecuencia de comportamientos de auto-exclusin en diferentes mbitos interpersonales, de personas viviendo con VIH
Este apartado buscaba identificar aquellos comportamientos de evitacin o autoexclusin de situaciones sociales o
ntimas, lo cual ratifica la presencia de sentimientos de temor, vergenza y culpa antes descritos.
De esta manera podemos ver cmo, un alto porcentaje ha decidido no tener hijos o dejar de tenerlos despus de
conocer el diagnostico; igualmente, con respecto a las relaciones sociales, un amplio porcentaje ha optado por aislarse
de la familia o amigos o no asistir a reuniones sociales; esto da cuenta de cmo la persona entrevistada anticipa o
teme lo que otras personas pudieran hacer o pensar al conocer su condicin de VIH positivo, an cuando la revelacin
de su situacin no sea requerida o que sea poco probable que se le pregunte acerca de su condicin de VIH y esto
puede haber cambiado en gran medida la forma en que se comporta.
En menor medida, encontramos otros comportamientos de auto-exclusin de relaciones de tipo ms ntimo, como el no
tener relaciones sexuales, que concuerda con el porcentaje de personas que no es sexualmente activa, decidir no
convivir con la pareja o contraer matrimonio relacionado con el porcentaje significativamente alto de los grupos de
soltero/as y divorciados/as en el total de la muestra (56% para trans, 33% para mujeres y 55% para hombres
aproximadamente); y por ltimo se observan comportamientos asociados con la auto-exclusin de los mbitos laborales
y educativos, as como el aislamiento del sistema de salud (14%, 12%) que sumado al 27% de personas que han
recibido negativas para la atencin en salud aumenta las posibilidades de que una persona que viva con VIH no tenga
posibilidades de acceder a los servicios de salud, todos estos comportamientos asociados tambin a los sentimientos
de temor, culpa y rechazo.
En este sentido es importante entonces sealar que Pienso que la falta de trabajo de muchas
la auto-exclusin de los servicios de salud, puede personas que vivimos con VIH es muy difcil,
considerarse una conducta que genera mayor
porque muchas veces nos aislamos de los
vulnerabilidad, pues limita a la persona para recibir
amigos por algunas circunstancias y no
45
la atencin en salud requerida para su caso y por podemos ir a los laboratorios y muchos no
tanto empeora su situacin general y su bienestar tenemos seguridad social y menos las tales
fsico, lo cual sumado al aislamiento social y laboral,
pruebas (Jorge, adulto con VIH, Bogot)
puede generar graves consecuencias en su calidad
de vida percibida y objetiva.
Grfica 4.3. Comportamientos de auto-exclusin segn contextos de vulnerabilidad a los cuales pertenecen algunos de los
entrevistados que viven con VIH
Realizando un anlisis ms detallado de los comportamientos de auto-exclusin de acuerdo a los principales con los
contextos de vulnerabilidad es importante sealar que la poblacin transgnero es la que muestra mayores
comportamientos de aislamiento social (amigos, familiares, y reuniones sociales). Por su parte, aquellas y aquellos
dedicados al trabajo sexual, son quienes ms deciden no tener (ms hijos) y no contraer matrimonio o convivir con su
pareja. Gays, lesbianas y hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres poseen un comportamiento similar en
trminos estadsticos con respecto a sus conductas de autoexclusin.
El rechazo da miedo es demasiado difcil y doloroso
46
5.4.3 Temores asociados
Grfica 4.4. Temores ms frecuentes experimentados por quienes viven con VIH
Otra de las categoras incluidas dentro del estigma sentido, guarda relacin especficamente con los temores a ser
agredido, rechazado o violentado fsica o verbalmente. Al respecto, dentro del total de los participantes, uno de los temores
ms frecuentes asociados a vivir con VIH es el temor a ser blanco de murmuraciones por parte de terceros. Si bien las
murmuraciones o comentarios de otros no estn catalogadas como formas de violencia, se constituyen en formas de
exclusin y etiquetamiento que adems son ms difciles de detectar y detener, y por tanto contribuyen a aumentar la
discriminacin y estigma de quienes viven con VIH.
Yo me siento impedida para tener una relacin de pareja, siento como que hay
barreras debido a mi condicin de VIH-positivo (Mariana, joven adulta viviendo con
VIH, Antioquia)
Tambin, encontramos que en un 58,5% los entrevistados temen a que alguien no quiera entablar una relacin sexual
con ellos, a causa del VIH; en este caso el temor puede llegar a afectar de manera significativa la vida afectivo-sexual
de quien vive en condicin de VIH. Por ltimo, encontramos con porcentajes menores, pero significativamente altos, el
temor a las agresiones verbales, las amenazas y agresiones fsicas.
47
Ahora bien, si analizamos los temores a la agresin o rechazo,

para cada una de los contextos de vulnerabilidad ms relevantes de este
estudio, encontramos dentro de los ms frgiles a las/os trabajadoras/es
sexuales y a quienes se identifican como transgnero. En estos casos,
podemos observar que existe un alto porcentaje de temor a las amenazas
y agresiones fsicas y verbales, entre el 69% y 80%, lo cual se relaciona
con mayor visibilidad que estos grupos tienen en lo pblico, por lo cual
estn ms expuestos al sealamiento.
Por su parte, los grupos de gays-lesbianas y hombres que tienen

relaciones sexuales con hombres, manifiestan mayores temores a los
rechazos en el campo de sus relaciones sexo-afectivas, y menores
porcentajes en los temores a la agresin fsica o verbal, en tanto su
orientacin sexual como su condicin de VIH pueden ser mantenidos con
mayor confidencialidad.
En general, todos los grupos muestran alto porcentaje de temor a las

murmuraciones de otros, lo cual ya fue expuesto en el apartado anterior.
Grfica 4.5. Temores ms frecuentes, segn contextos

de vulnerabilidad
5.5 Derechos, leyes y polticas

Con respecto al conocimiento que las personas viviendo con VIH
manifiestan sobre las leyes nacionales e internacionales que les
protegen, se observa un alto porcentaje de desconocimiento de
las mismas. De las personas entrevistados 6 de cada 10
manifiestan al menos conocer la Declaracin de Compromiso
sobre VIH/SIDA, manifiesto en el cual los gobiernos afirman que
la realizacin de los derechos humanos y libertades
fundamentales para todas las personas es esencial para reducir
la vulnerabilidad al VIH, y que el respeto a los derechos de las
personas que viven con VIH es la base de una respuesta
efectiva. Sin embargo, tan solo el 20% de este grupo la ha ledo
o discutido.
Grfica 5.1. Conocimiento de la poblacin con VIH
sobre las leyes y decretos que les amparan
De igual manera, aproximadamente 60.5 de cada 100 declara NO conocer el decreto nacional 1543 de 1997, por el cual se
reglamenta el manejo de la infeccin por VIH y SIDA y a gua para el manejo de VIH basada en la evidencia y del 39%
restante que si la conoce solo el 16% la ha ledo o discutido.
48
Grfica 5.2. Conocimiento de la poblacin con VIH sobre las leyes y decretos que les amparan en cada region
Sin embargo, de esos 4 que manifiestan haber odo mencionar las leyes y decretos que les protegen, solo 2 afirman
haberla ledo o discutido. Por tanto los datos confirman la necesidad de implementar estrategias de divulgacin de las leyes
y decretos, as como la ampliacin de la informacin sobre los derechos que les cobijan y los mecanismos para su
cumplimiento, ya que el conocimiento de los mismos es uno de los primeros elementos claves para movilizar a la poblacin,
tanto de manera individual como colectiva cuando existe vulneracin de derechos, por particulares o funcionarios pblicos
al servicio del Estado.
Lo anterior, se confirma con la siguiente grfica, en la cual se

pregunt a los entrevistados si en el ltimo ao alguno de sus
derechos haba sido vulnerado; si bien la mayora manifiesta
que no, un 13% no est seguro, es decir, desconoce cules
son sus derechos y por tanto no reconoce cuando hay una
vulneracin de los mismos.
Un 24% de las personas afirma que en algn momento del
ltimo ao, alguno de sus derechos ha sido vulnerado, debido a
Grfica 5.3. Violacin de derechos a personas su condicin de VIH positiva. Y de stos, slo la mitad ha
que viven con VIH
iniciado algn tipo de proceso para obtener reparacin legal por
el mismo.
Quienes habiendo sido vulnerados en sus derechos, decidieron no

buscar reparacin legal, manifiestan dentro de las principales razones, la
desconfianza en el sistema estatal para resolver el asunto, y el exceso
de burocracia en el mismo.
No tengo problemas en visibilizarme, he aprendido y puedo replicar todo lo
que s de VIH (Felipe, hombre joven, Bogot)
49
5.6 Gestin del cambio

Los datos que se describen a continuacin se concentran en las acciones que las personas que viven con VIH han
emprendido o realizan de manera constante para producir cambios positivos para s mismos y su entorno ms
cercano, con relacin a incidentes de estigma o discriminacin que pueden presentarse por su condicin de VIH
positivos.
Grfica 6.1. En los ltimos 12 meses, ha confrontado, cuestionado o educado a alguien que le
estigmatizara/discriminara?
En primer lugar, se indag si los participantes han

confrontado, cuestionado o educado a otros que les
estigmaticen o discriminen; lo anterior da cuenta de
cierto nivel de empoderamiento para actuar y defender
sus derechos y su dignidad cuando estos son
vulnerados a raz de su enfermedad.
En trminos generales, la gestin/no gestin de los

entrevistados que viven con VIH para confrontar,
cuestionar o educar a otros que les estigmatizan o
discriminan, es bastante pareja; mientras que un 55%
afirma que si lo ha hecho, un 44% declara que no;
estos porcentajes no presentan cambios significativos
en el anlisis por grupos de pertenencia mayoritarios
(hombres que mantienen relaciones sexuales con
hombres, gays y lesbianas, transexuales,
trabajadoras/es sexuales). Grfica 6.2. Confrontacin y cuestionamiento a otros,
distribucin por regiones
Sin embargo, si se nota una diferencia importante al realizar un anlisis entre regiones; En la regin Caribe y
Santanderes, se observa una mayor movilizacin para confrontar, cuestionar y educar a otros que les estigmatizan
(78% y 72% respectivamente). Por el contrario, en las regiones de Antioquia y Bogot es en donde se registran los
porcentajes ms altos de no-confrontacin (70 y 72%), seguidos del Tringulo del Caf y el Valle del Cauca.
5.6.1 Apoyo a otras personas viviendo con VIH
Tambin dentro de la gestin del cambio, se incluye la movilizacin para apoyar a otras personas que viven con VIH;
El apoyo social, implica la movilizacin de recursos personales, sociales, econmicos y por tanto da cuenta de un
accionar concreto que implica un afrontamiento positivo de la situacin por parte de quien vive con VIH, opuesto por
ejemplo a quienes se aislan o evitan relacionarse con otros que atraviesan por una situacin similar.
50
De esta manera, encontramos que un amplio

porcentaje manifiesta haber sido soporte social
para otros.
Dentro de los tipos de apoyo social posibles,

encontramos que el apoyo emocional es el ms
frecuente (proporcionar a otros asesora, darle
esperanza, compartir y escuchar las vivencias
personales), con un 61%.
En segunda instancia, encontramos el apoyo

Grfica 6.3. Tipos de apoyo brindado por personas con VIH a otros fsico (34%) que contempla apoyo econmico,
en igual situacin
alimentario, de trabajo, entre otros.

Y por ltimo encontramos que un 30% apoya a otros a travs de la
referenciacin a otros servicios, de salud, trabajo, educacin, o Es bueno compartir con otras
incluso referenciacin a redes y grupos de apoyo que trabajan por y personas sus experiencias
para personas que viven con VIH. Este porcentaje es importante,
porque da cuenta de un mayor conocimiento y apropiacin de las sobre el tema y eso lo fortalece
redes y mecanismos a travs de las cuales circula informacin y a uno mucho (Rubn, hombre
apoyo importante para las personas con VIH.
adulto, Bogot)
A nivel regional, encontramos un

comportamiento similar en la mayora de las
zonas, resaltando que es en Bogot y el Valle
del Cauca donde existe una mayor movilizacin
para el apoyo social a otros (80%) y siendo la
Regin Caribe quien muestra un apoyo ms
bajo (60%).
Con respecto a los tipos e apoyo vemos que es

en el Valle del Cauca, donde existe mayor
apoyo de tipo emocional y de referenciacin a
otros servicios; por ltimo Bogot, es la regin
con una mayor paridad entre los tres tipos de
apoyo, que en trminos generales muestran
porcentajes altos.
Grfica 6.4. Tipos de apoyo, porcentajes regionales
51
5.6.2 Grupos, organizaciones y redes de apoyo
Grfica 6.5. Porcentaje de conocimiento de organizaciones y grupos de apoyo
El 70% de los entrevistados, manifiesta tener conocimiento de al menos una organizacin o grupo de apoyo para
personas con VIH; sin embargo, de este 70% solo un 25% alguna vez ha buscado ayuda en alguna de stas, un 30%
no conoce ninguna de estas organizaciones o redes. El dato es llamativo en tanto evidencia que aunque exista
conocimiento de las redes y organizaciones, diversos factores pueden estar influyendo para que las personas con VIH
no acudan a ellas en busca de apoyo y soporte. Algunas de las razones podran ser desconfianza en las instituciones,
temor a revelar informacin sobre s mismos que no desean o simplemente desconocimiento de los canales para
acceder a las mismas o falta de inters, tiempo o motivacin para vincularse; sin embargo, sera necesario realizar una
indagacin ms profunda al respecto para conocer efectivamente cules pueden ser las razones por las cuales las
organizaciones y redes no estn logrando llegar a la comunidad que vive con VIH de la manera en que sera
esperable. Igualmente, sera importante fortalecer las campaas de divulgacin e informacin sobre las redes para
aqul porcentaje que manifiesta no conocer ninguna de estas agrupaciones.
Grfica 6.6. Tipos de organizaciones conocidos por las personas entrevistadas
Ahora bien, dentro del porcentaje de personas que manifiesta conocer al menos una de las organizaciones, interesa
acotar que existe un mayor conocimiento de aquellas agrupaciones y redes de carcter local, (grupo de apoyo-48%-,
red de personas que vive con VIH -41%, ONG local- 38%). En segunda instancia, con porcentajes mucho ms bajos,
encontramos las instituciones jurdicas o religiosas y por ltimo encontramos a las ONGs o instituciones de carcter
52
nacional o internacional con porcentajes bastante bajos de conocimiento.
5.6.3 Algunos tipos de participacin social y poltica de personas que viven con VIH
Grfica 6.7. porcentaje de participacin social y poltica de los encuestados
Pertenezco a los grupos de Bogot y es lo mximo, aprendo mucho (Alfonso,

Hombre adulto, Bogot)
Algo importante de rescatar, es la participacin de porcentajes significativos de la poblacin entrevistada, en
organizaciones, redes y grupos que operan en las diferentes regiones y que tienen diferentes fines, entre ellos servir
como red de soporte pero adems incidir en las polticas locales y nacionales que afectan a la poblacin viviendo con
VIH en Colombia.
5.6.4 Percepcin de influencia en polticas y programas
Con respecto a la percepcin que los entrevistados tienen de su capacidad para influir en programas y polticas que les
ataen, se observa que un porcentaje alto (63,27%) considera que no tiene ninguna influencia en la toma de decisiones a
nivel de polticas nacionales e internacionales. Sin embargo, nos interesa rescatar aqu la percepcin que los entrevistados
que opinaron que s tienen influencia en dichos programas y polticas.
Grfica 6.8. Porcentajes de percepcin de influencia de los entrevistados, en asuntos polticos y legales que les ataen
Encontramos entonces que las personas consideran que pueden incidir de manera ms directa en el nivel local (22%, 10%),
mucho menos en lo que concierne a decisiones nacionales (11%, 7%) y que poco o nada pueden influir en el nivel
internacional (3%). Aqu se evidencia entonces la importancia que tiene la implementacin de programas y polticas
participativas desde el territorio, de manera que se contribuya a ampliar la gestin social desde las propias comunidades
53
afectadas, y de esta manera, desde la organizacin y gestin local llegar a incidir de manera ms contundente en los
niveles nacionales e incluso internacionales
5.6.5 Prioridades a nivel programtico, segn los entrevistados
Grfica 6.9. Cul sera la accin mas importante que deberian realizar las organizaciones?
Por ltimo, nos interesa resaltar, desde la visin de los entrevistados, hacia dnde se percibe que deben apuntar los
esfuerzos, programas y polticas de las organizaciones de carcter pblico y privado que trabajan con y para personas
que viven con VIH en Colombia.
Concordante con los datos analizados en los captulos de estigma externo e interno, as como con la revisin de la
informacin cualitativa que arroj el estudio, un tercio de los participantes considera que los esfuerzos deben
encaminarse a aumentar la conciencia y el conocimiento del pblico acerca del VIH; es decir, ms que enfocarse
nicamente en la poblacin que vive con la enfermedad, se hace urgente un proceso de sensibilizacin y educacin de
la poblacin general, aquel otro que no vive con VIH, de manera que el rechazo social, la discriminacin y el estigma
no se conviertan en factores adicionales que repercuten negativamente en la calidad de vida de las personas viviendo
con VIH, y la vulneracin de sus derechos.
El 27% de los participantes opinan que es importante defender y promover los derechos de todas las personas que
viven con VIH; como vimos en el apartado de leyes, polticas y derechos, adems de existir desconocimiento sobre
cules son los derechos que cobijan a las personas que viven con VIH, y desconocer adems los mecanismos para
garantizarlos o restituirlos cuando estos son vulnerados, tampoco existe confianza en el sistema poltico del pas por lo
cual la restitucin y garanta de los derechos de las personas que viven con VIH es un proceso que necesita ser
fortalecido, tanto a nivel individual (conocimiento e informacin) como a nivel colectivo; igualmente, es necesario
sensibilizar tambin a los funcionarios que prestan constantemente los servicios legales, de salud, educacin, trabajo,
entre otros, pues es en estos niveles donde con frecuencia se presenta la violacin de los derechos que cobijan a
quienes viven con VIH.
En municipios pequeos se genera mucho rechazo, las personas te

sealan, te discriminan uno de los retos es lograr que la
informacin llegue a todos los lugares, no importa la distancia, a
travs de folletos, la radio, la televisin, etc. (Diana, mujer joven,
54
Regin Caribe)
Una persona que se quiera realizar la prueba del VIH puede afrontar
problemas emocionales despus de recibir un diagnostico positivo
(David, hombre adulto, Valle del Cauca)
5.7 Pruebas diagnostico
La toma de la prueba es un momento central para la vida de

las personas que viven con VIH, es un momento que genera
gran cantidad de estrs y que afecta mltiples aspectos de su
vida, como sus relaciones de pareja, su trabajo y la
convivencia con las personas cercanas.
Con frecuencia la toma de la prueba no obedece a la
voluntad del sujeto para realizarla sino a ciertas particulares
condiciones y momentos de su vida. La encuesta realizada
mostr que para la mayora de las personas la motivacin a
la toma surgi como resultado de ser referido por presentar
sntomas sospechosos relacionados con el VIH (33%) por
ejemplo la tuberculosis, seguido del deseo de saber si vive o
no con VIH (23%) o porque descubren que su pareja o un
familiar tiene la enfermedad (13%).
Para las diferentes regiones del pas, este comportamiento
fue consistente, presentando ligeras variaciones como en
Bogot en donde la principal motivacin para la toma del
examen fue el querer saber de su condicin de salud.
Grfica 7.1. Por qu se hizo la prueba del VIH?
En la gran mayora de los casos la decisin para

tomarse la prueba fue voluntaria (77%), sin embargo
se observa que en un 22% la fue resultado de la
coercin, presin de otras personas o sin su
consentimiento. Algunos determinantes que
intervienen en la presencia de este hecho son la
escolaridad (la mayor proporcin de personas a
quienes se les tomo la prueba sin su consentimiento
o por coercin, comparada con los dems grupos de
otros niveles de formacin, no tenan ninguna
educacin formal) y tiempo viviendo con VIH
seguramente por los mecanismos para la toma de
prueba y conocimiento de la enfermedad.
En el caso de los hombres, un mayor porcentaje en
comparacin con los dems gneros se realiz la
Grfica 7.2. De quin fue la decisin de hacerse la prueba prueba sin su consentimiento (8% comparado con un
55
5% en mujeres y un 3% en transexuales).
A las trans nos miran \"raro\"
siempre en todas partes y en el
hospital no hay excepcin, el
diagnostico me lo dio la doctora
pero no se refiri sino a formular y
dio poca asesora (falta igualdad en
los pacientes)(Marcela, mujer trans
adulta, Bogot)
La mayora de las personas entrevistadas recibi

asesora pre y post al momento de la prueba, sin
embargo una de cada cuatro personas no recibi
ninguna asesora y una de cada cinco personas solo
recibi asesora despus de haber obtenido el
diagnostico. Estos dos elementos afectan
considerablemente el afrontamiento ante la
enfermedad y suponen grandes retos para el sistema
Grafica 7.2. Ha recibido consejera antes y despus del de salud y los profesionales encargados de entregar
diagnstico? los resultados y asesorar a las personas.
Las regiones en donde la decisin de la En cuanto a las regiones, el triangulo del caf (42%),
Santanderes (29%), Antioquia (28%) y regin Caribe
toma de prueba fue ms presionada
(28%) presentaron las mayores cantidades de
fueron:
personas que no recibieron ninguna asesora al
momento de tomarse la prueba lo que puede
20% 14%. evidenciar el desarrollo de las acciones en la atencin
Bogot triangulo del a personas viviendo con VIH al momento de realizar el
caf diagnostico. Estas cifras son significativas si se
observa que Bogot con un mayor nmero de
En cuanto al no consentimiento, la regin personas encuestadas solo cuenta con un 8% de toma
Caribe con un 13% presento el porcentaje de prueba sin ningn tipo de asesora.
ms alto entre las regiones
56
Hay que saber a quin le cuentas, porque despus, ya no te ven con los mismos
ojos(Amalia, Mujer joven, Antioquia)
5.8 Compartir el estado de VIH y confidencialidad
5.8.1 Compartir el Estado con los Familiares y la Pareja
Creo que le debo contar a la familia pero el principal reto es ese.... porque s que les va a
causar dolor
Grfica 8.1. Cmo se enteraron en su familia de su estado VIH Positivo?
Con respecto a la comunicacin del estado de VIH

positivo a la familia ms cercana encontramos que
en mayor porcentaje los entrevistados optan por
contar ellos mismos a su pareja y familiares adultos;
un tercio no tiene pareja o no la tuvo al momento de
conocer su diagnstico, por lo cual no ha tenido que
vivir esta situacin. Si bien hay un amplio porcentaje
que no tiene nios en su familia, para aquellos que
los tienen han optado en un amplio margen por NO
contarles su situacin (45%), o por decrselo ellos
mismos (15%).
En los casos en que el diagnstico ha sido revelado

a la familia, se encuentra que en un 30% los
familiares adultos cercanos han reaccionado de
manera muy solidaria o solidaria. Para el caso de
quienes tienen pareja las respuestas tambin han
sido mayoritariamente de solidaridad
Grfica 8.2. Respuesta de los familiares al enterarse
del estado serolgico
57
Las respuestas negativas o muy negativas tanto por parte de la pareja o familiares, son bajas pero se presentan
(oscilan entre el 6% y el 8,7%). En el caso de los nios a quienes se les comunica la situacin, su respuesta oscila
entre muy solidaria, solidaria y neutral, con porcentajes del 6,5 al 7,4%.
5.8.2 Compartir el estado con otras Personas de la Comunidad
Poco me gusta que los dems sepan de mi salud, con el apoyo de mi novia y el de mi familia tengo
Grfica 8.3. cmo se enteraron las siguientes personas de su diagnstico?
El compartir el diagnstico con personas ajenas a la

familia, tiene matices bastante diferentes; En la mayora
de los casos, los entrevistados han optado por NO darles
a conocer su condicin de VIH-positivo ni a sus amistades
o vecinos (53%), ni a los lderes religiosos o comunitarios
(26%, 30%) cuando stos son significativos para la
persona; cabe anotar que el mayor porcentaje afirma no
tener lderes religiosos o comunitarios importantes a los
cuales comunicar su diagnstico (60% en cada caso).
Vemos entonces que para estos casos, el ocultamiento y

la reserva de diagnstico es el tipo de afrontamiento ms
comn, pues como se analiz en el captulo de estigma
interno, existe un fuerte temor al rechazo por parte de los
otros.
Por su parte, la comunicacin del diagnstico VIH-positivo

a otras personas en igual condicin, se hace por lo
general de manera personal (76%), en tanto el grupo
comparte caractersticas similares y la posibilidad de
rechazo se minimiza, e inversamente, se maximiza la Grfica 8.4. Cul fue la respuesta de las siguientes
posibilidad de soporte social. personas al conocer su diagnstico?
Ahora bien, con respecto a las respuestas de estas personas ante el conocimiento del diagnstico VIH-positivo del
otro, encontramos que las respuestas ms solidarias (65%) provienen de los otros que viven con VIH; De aquellos
58
que afirman haber compartido su estado con amigos y vecinos las respuestas son de solidaridad tambin (21%) o
neutrales (9%); los pocos que han comunicado su diagnstico a lderes comunitarios, describen su reaccin
como solidaria en la mayora de los casos (6,2% y 4,4%).
5.8.3 Compartir el Estado en el Ambito Laboral
Es riesgoso decir el estado de uno, por mantener clientela, lo pueden echar a uno del trabajo o los
colegas pueden tomar eso como para quitarle a uno la clientela (Yuli, adulta transexual, Regin Caribe)
Con respecto al mbito laboral, encontramos

nuevamente que en una amplia mayora, quienes
trabajan prefieren que sus compaeros, empleadores
y clientela no conozcan su condicin. Algunos, en un
porcentaje ms bajo, han optado por contarles
directamente a sus compaeros o a sus jefes; y en
porcentajes menores, encontramos que otras
personas han revelado su estado sin su
consentimiento.
Un porcentaje significativo, no se encuentra

laboralmente activo o no lo estaba al momento de
conocer el diagnstico por lo cual no ha tenido que
vivir la situacin de dar a conocer su estatus VIH
positivo en el mbito laboral.
Se me han cerrado muchas

puertas, debido a mi edad y mi
condicin de VIH, me fui a trabajar
a las calles como trabajadora
sexual (Ana, mujer mayor,
Santanderes)
Grfica 8.5. Cmo se enteraron en su trabajo de su
diagnstico?
Del bajo porcentaje que ha contado en el mbito laboral su diagnstico,

encontramos que en general las respuestas de empleadores y jefes se
mueven entre el ser solidario (4,3%), y tener una respuesta negativa (2,8%)
Para el caso de los compaeros de trabajo, un 6,5% opina que la reaccin

fue solidaria, mientras que un 4% la describe como neutral y un 3,4% como
negativa.
59
5.8.4 Profesionales de la Educacion, Salud y Medios de Comunicacin
Si le veo problema a compartirlo, aunque en una ocasin di testimonio a un medio de

comunicacin con el fin de que las personas tomen conciencia que el vivir con VIH es algo
llevadero y que no es nada fuera de lo comn(Natalia, mujer adulta, Triangulo del Caf)
Grfica 8.6. Cmo se enteraron las siguientes personas de su diagnstico?
Con respecto a los profesionales de la salud y del rea

social con los cuales los entrevistados han tenido
contacto, se observa que la comunicacin del diagnstico
se ha hecho directamente por parte del paciente. Sin
embargo, en un porcentaje no menor, estos profesionales
se han enterado a travs de otros sin el consentimiento
del paciente
En cuanto a los maestros, el diagnstico en su mayora

contina siendo privado y no se comunica, y muy pocos
casos han estado en la situacin de decir su estado a
funcionarios gubernamentales o medios de comunicacin;
la mayora no ha vivido estas situaciones.
Para los entrevistados, las respuestas de los

profesionales de la salud y del rea social son en general
positivas, descritas como solidarias, muy solidarias o al
menos neutrales.
En los dems casos maestros, funcionarios, medios de

comunicacin-, los porcentajes de reaccin son poco
significativos, por lo cual no los incluiremos en el presente
Grfica 8.7. Respuesta ante el conocimiento del diagnstico anlisis.
De la revisin anterior podemos concluir entonces, que la confidencialidad del estatus serolgico de la persona se
comparte principalmente con el crculo familiar o personal ms cercano, entindase pareja, familiares, y en menores
ocasiones amigos o nios de la familia, quienes en su mayora reaccionan favorablemente, al menos segn la
60
percepcin del entrevistado, y continan siendo soporte social para quien vive con VIH. Para los dems casos, nivel
laboral y socio-comunitario, los entrevistados prefieren mantener en reserva su diagnstico, por temor al rechazo, la
discriminacin, y en general las consecuencias negativas que la revelacin pueda traer (perder el empleo, perder los
clientes, ser sealado, ser juzgado moralmente, ser excluido de grupos de pertenencia).
En el mbito de la salud y la asesora psico-social, se observa que el estatus debe ser revelado, por las caractersticas
mismas de la atencin, sin embargo, de acuerdo a los entrevistados, la respuesta de los profesionales sociales y de la
salud ha sido en su mayora positiva (solidaria, muy solidaria); e igualmente sta ha sido la respuesta de otras personas
que viven con VIH con las cuales los entrevistados han tenido contacto, y han decidido revelar su condicin.
Tomando en cuenta lo anterior, se entiende que 7 de cada 10

entrevistados considere el compartir su condicin de VIH con otros
como una experiencia empoderadora, en tanto se comparte
generalmente con crculos cercanos que brindan soporte emocional y
fsico, y generan una respuesta positiva ante la situacin, lo cual
posiblemente facilite el accionar posterior de quien vive con VIH,
generando un mayor fortalecimiento a nivel personal.
Ahora bien, se asume entonces que el 21,6% restante, que califica esta
experiencia como no empoderadora, puede haber vivenciado rechazo,
exclusin o estigmatizacin al revelar su condicin por su propia cuenta,
o peor an cuando sta es revelada por otros sin su consentimiento,
situaciones ante las cuales se requieren habilidades personales de
afrontamiento y resignificacin mayores, as como una red de soporte
Grfica 8.8. Compartir su condicin de VIH fue una social estable, que permitan entender dichos eventos como retos y por
experiencia empoderadora?
tanto conviertan la experiencia en movilizadora, y potenciadora de
acciones positivas a futuro.
5.8.5 Ha Sentido Presion de otras personas para que cuente su estado?
Grfica 8.9. Frecuencia con que los entrevistados se han sentido presionados por otros con VIH o sin VIH para revelar su diagnstico
Con respecto a la presin que otras personas pueden ejercer para que la persona
cuente su estatus de VIH a otros, encontramos que la mayora afirma NUNCA 28, 6%
haberse sentido presionada para hacerlo; Una de cada cinco personas afirma
haberse sentido presionada al menos una vez o incluso unas cuantas veces, por De quienes se
61
otras personas que tambin viven con VIH; Un nmero similar afirma haberse
sentido presionado por otras personas que no viven con VIH para contar su
identifican como
estado. Transgnero
Dentro del anlisis por contextos de vulnerabilidad, encontramos que son los se ha sentido
trangnero (28,6%) y las trabajadoras/es sexuales (27,2%) quienes ms
presionado/a por otras
presentan ndices de presin por parte de otras personas con VIH, para contar su
estado a otros. Le siguen los pertenecientes al grupo de gays-lesbianas, con un personas con VIH para
22,1%. contar su estado
De igual manera, un 28,4% de los trabajador/as sexuales, manifiesta haber

28,4% sentido presin por parte de otros (que no viven con VIH) para contar su
estado, seguido por un 28,6%de los transgnero, y un 25,2% de los gays y
de los/las lesbianas de la muestra.
trabajadores/as
El anlisis regional por su parte, muestra que es Bogot, la regin donde los
sexuales entrevistados manifiestan haber sido ms coaccionados para revelar su
manifiesta haberse sentido estado a otros (45,7% por otros con VIH, y 40% por otros sin VIH) y la
regin Caribe y el Valle del Cauca, la zona donde menos ocurre este
coaccionada/o por otro/a sin fenmeno (5,6% por otros con VIH, y 15% por otros sin VIH,
VIH para revelar su estado respectivamente). Las dems regiones no presentan diferencias
significativas con respecto al total general.
He sentido la falta de confidencialidad en los hospitales, cuando hacen cambio de turno y
cuando las enfermeras se lo dicen a los familiares sin consentimiento del paciente creo
que falta an ms sensibilizacin al personal de la salud (Ins, adulta transexual,
Antioquia)
5.9 Confidencialidad en los servicios de salud
Un 14.4% de las personas

encuestadas tiene total certeza de
que un profesional de la salud ha
revelado su estado a otros, sin su
autorizacin
Del total de la muestra, casi la mitad (46,9) manifiesta que los
profesionales de la salud nunca han revelado su estado de VIH
Grfica 9.1. Algn profesional de la salud ha revelado
positivo a otros sin su consentimiento; llama la atencin el alto
su condicin de vih sin su consentimiento
porcentaje que no tiene seguridad al respecto (37%).
El alto porcentaje que manifiesta no tener seguridad con respecto a la confidencialidad de sus registros, puede deberse a la
imagen construida alrededor del manejo de la historia clnica por parte de los equipos de salud de los hospitales y EPS
62
(Empresas Prestadoras de Salud) sumado al desconocimiento de los derechos de las y los usuarios de los servicios en
relacin con el manejo de la informacin que se consigna en la historia clnica
En gran medida se tiene la idea de que la informacin consignada en la historia clnica es de dominio de los profesionales de
la salud y no propiedad del paciente, con lo que se desconoce si el profesional de la salud puede o no divulgar esta
informacin con todas las personas. Al respecto la ley 23 de 1981 en su Artculo 34 consigna La historia clnica es el registro
obligatorio de las condiciones de salud del paciente. Es un documento privado sometido a reserva que nicamente puede ser
conocido por terceros previa autorizacin del paciente o en los casos previstos por la Ley.
Grfica 9.2. Algn profesional de la salud ha revelado su condicin de vih sin su consentimiento
A nivel regional, encontramos que es en la regin Caribe donde se registran los mayores niveles de inseguridad sobre la
confidencialidad que los profesionales de la salud guardan con respecto al estado VIH-positivo del paciente (69%), seguida
por Bogot con un porcentaje mucho ms bajo (49,8%). En el polo opuesto, encontramos que las regiones de Santanderes
(63%) y Antioquia (66%) son aquellas en las cuales los entrevistados se sienten ms confiados con respecto a la
confidencialidad que guardan los profesionales de la salud, respecto de su estado. Por ltimo, son las regiones de Tringulo
del Caf y Valle del Cauca, donde se registran la mayor violacin de confidencialidad, segn reporte de los entrevistados
(25% y 22% respectivamente).
Con relacin anlisis segn contextos de vulnerabilidad, no se encuentran hallazgos diferentes del total ya descrito,
exceptuando que son las/os trabajadoras/es sexuales, quienes presentan un mayor porcentaje de seguridad sobre la
violacin de la confidencialidad, a travs de la divulgacin de su estado a manos de profesionales de la salud (16%).
Con respecto a la confidencialidad de los registros

mdicos, se evidencia que un poco menos de la mitad de
los encuestados no tiene seguridad sobre si sus registros
se manejan de manera confidencial, como el protocolo
obliga.
Solo un 27,7% de las personas

encuestadas Tiene absoluta
seguridad de que sus registros se
mantienen confidencialmente
Grfica 9.3. Confidencialidad de los registros mdicos
63
Un 22,6% est seguro de que NO hay confidencialidad en el manejo de sus

registros.
Como se mencion con anterioridad esto puede deberse al desconocimiento con respecto al manejo y privacidad de la
historia clnica por parte de los usuarios y usuarias de los servicios de salud, dado que si se desconoce que este documento
es privado y que solo bajo autorizacin del paciente puede ser divulgado a personas diferentes del equipo mdico y con
fines de mejorar las condiciones de salud, entonces no se exige la confidencialidad del mismo. Por otro lado puede verse
tambin que en la relacin medico paciente, los usuarios que viven con VIH han experimentado situaciones en donde otros
profesionales modifican sus prcticas en torno a la atencin y el cuidado (por ejemplo aislar a la persona no para extremar
los cuidados mdicos asociados con el esquema medico para una vida recuperable y saludable, sino como practica de
etiquetado para el cuidado de los profesionales del equipo mdico, para referencias de este tema ver, (Infante y cols, 2006),
estigma asociado al VIH/sida, el caso de los prestadores de salud en Mxico) y ello se asocia con divulgacin de la
informacin sin autorizacin y por su puesto, con estigma. Sin embargo es necesario profundizar en esta categora de
anlisis para conocer con ms especificidad cuales son los eventos y las situaciones que hacen que las personas que viven
con VIH perciban con seguridad que la informacin de su historia clnica ha sido divulgada sin su autorizacin.
Grfica 9.4. Confidencialidad de los registros mdicos en las diferentes regiones del pas, segn reporte de los entrevistados
El anlisis por regiones, arroja que Santanderes es la regin donde existe mayor confianza sobre la confidencialidad que
los profesionales de la salud mantienen con respecto a sus registros mdicos; por su parte, de nuevo es la regin Caribe
en la cual existe mayor nivel de incertidumbre sobre la confidencialidad seguido de Valle del Cauca y Bogot. Las zonas
donde existe mayor seguridad sobre la violacin del protocolo de confidencialidad con respecto al manejo de los
registros, son el Tringulo del Caf y nuevamente Bogot.
Por ltimo, el anlisis segn contextos de vulnerabilidad, muestra nuevamente que son las/os trabajadores/as sexuales,
quienes ms seguras/os se encuentran de la violacin de confidencialidad de sus registros mdicos (38%); por su parte,
son los transgnero quienes mayor nivel de incertidumbre presentan, frente a este mismo aspecto (54%), es decir, no
saben con seguridad si sus historias clnicas se mantienen confidenciales. Los dems datos se mantienen dentro del
promedio total.
64
5.10 Tratamiento
Problema: difcil acceso al tratamiento cuando no se tiene seguridad social o cuando se vive
en un municipio ya que hay que venir a la capital a recibir los servicios
Reto: eliminar todos los obstculos de acceso a los servicios de atencin integral(Marcos,
hombre joven, Regin Caribe)
El tratamiento es una parte esencial para las personas que viven con VIH, mantiene un control constante de la enfermedad e
impide que la salud de la persona se deteriore, lo que proporciona unas mejores condiciones de calidad de vida y salud,
disminuye el estigma interno asociado con la muerte y el deterioro del cuerpo y disminuye el estigma externo relacionado con
las murmuraciones que surgen con relacin a la apariencia de persona enferma con que se suele asociar la enfermedad.
Los datos que se describen a continuacin se concentran en las posibilidades que tienen las personas para acceder a
tratamientos adecuados y oportunos de acuerdo a sus condiciones particulares, el acceso a los antirretrovirales as como a las
formas de tratamiento.
En trminos generales las personas que contestaron la

encuesta consideran que su estado de salud est entre
excelente y bueno, tan solo un 13% asevera que se
encuentra en un estado de salud regular o mala.
Una condicin que parece incidir positivamente en el

estado de salud es la vinculacin o pertenencia a redes u
organizaciones que velan y garantizan el acceso a los
tratamientos de las personas que viven con VIH pues al
pareces estas personas tienen ms acceso a la informacin
sobre atencin y prestacin de los servicios adems de
recibir soporte legal, afectivo y social de otras personas que
Grfica 10.1 Cmo describira su salud en este momento viven con VIH o equipos dedicados a ello.
Las principales regiones en donde se Igualmente, estos porcentajes importantes que sealan
buen estado de salud, guardan relacin con que en su
concentra la poblacin que no toma mayora, la poblacin encuestada tiene acceso a los
actualmente antirretrovirales, son el medicamentos antirretrovirales (91%) y actualmente los
Valle del Cauca con un 26% seguido est tomando (85%).
de Antioquia con un 21%. Las
personas que mas refieren no tomar Solo un 14% de las personas que
antirretrovirales pertenecen al grupo viven con VIH y que fueron
transgnero (36%) encuestadas refieren no estar
tomando antirretrovirales en este
momento
65
Grfica 10.2. Conversaciones constructivas con profesionales de la salud en los ltimos 12 meses
Una gran preocupacin en cuanto al tratamiento es que las

personas no puedan tener acceso a la informacin suficiente
y pertinente para tomar decisiones objetivas en cuanto al me gustara que a la persona
curso del mismo. Como lo indican las graficas de charlas que toma medicamentos
constructivas alrededor del VIH (derecha) y sobre el tema de
salud sexual y reproductiva (izquierda) existe algn tipo de
antirretrovirales se les diera
acercamiento al equipo de salud para discutir con relacin a informacin sobre los avances
estos temas pero tambin plantea la posibilidad de desarrollar
acciones para aumentar el nmero de encuentros
en nuevos medicamentos
constructivos alrededor del tema del tratamiento. Es muy
importante este hecho porque puede favorecer la relacin
medico paciente y fortalecer la adherencia a los tratamientos
por ejemplo en el tema de efectos secundarios de los
antirretrovirales.
Creo que deben hacerse valer los derechos reproductivos de las personas que tenemos
VIH
5.11 Salud Reproductiva y VIH
Del total de la poblacin encuestada, un 39% tiene hijos mientras que un 59% no
los tiene; el anlisis a partir de la categora de gnero arroja que son las mujeres
de la muestra, quienes tienen en su mayora hijos (86, 7%), frente a porcentajes
Grfica 11.1. Tiene hijos?
notablemente ms bajos de los hombres (24%) y de la poblacin transgnero
(3.1%).
66
Adems, el 20,7% de los participantes que tienen hijos, saben que su(s)
hijo(s) es/son VIH+; y nuevamente segn el anlisis por gnero, son las
mujeres quienes tienen ms hijos con diagnstico VIH+ (28,7% del total
de mujeres con hijos), ms del doble en comparacin con los hombres,
cuyo porcentaje de hijos VIH+ es solo del 10,4%. Este indicador nos dice
que de cada 10 nios 2 se contagian al nacer.
Grfica 11.2. hijos con VIH+ segn gnero
Las/os trabajadoras/es sexuales reportan en un 45,7% tener hijos -el

porcentaje ms alto de todas las categoras principales-.
De entre aquellas personas que afirman tener hijos, un 32% sabe que
su(s) hijo(s) viven con VIH, tambin el porcentaje ms alto de todos los
contextos de vulnerabilidad.
Grfica 11.3. Asesora sobre opciones reproductivas despus de diagnosticarse VIH+
Del total de los encuestados, un 43% afirma no haber recibido asesora sobre salud reproductiva despus de ser diagnosticado
con el VIH. Por su parte, un 37% afirma que si recibi dicha asesora. Segn el anlisis por gnero, se observa que las mujeres
han recibido ms asesora en salud reproductiva (59%), que los hombres (30,7%), aunque sera esperable que este nmero
fuese mucho mayor tanto en mujeres como hombres, en tanto un adecuado asesoramiento en salud sexual y reproductiva es
esencial en las asesoras post-test.
67
Es interesante observar como en la grfica de la izquierda los

grupos transgnero, gay/lesbiana, y HSH no reciben ningn
tipo de asesora en salud reproductiva, puede pensarse que
las prcticas sexuales en estos grupos no implican concepcin
sin embargo se sabe que las personas de la categora HSH
(60% sin asesora) no necesariamente practican sexo solo con
hombres y que en ocasiones el grupo gay/lesbiana y trans
tambin practican relaciones heterosexuales. Es importante
sealar que esta desatencin puede significar el desarrollo de
conductas que generan mayor vulnerabilidad por no considerar
a estas personas como foco de las intervenciones en
promocin y prevencin de la salud reproductiva.
Grfica 11.4. Asesora en salud reproductiva, segn contextos de

vulnerabilidad
De la misma manera tomando en cuenta que las y los trabajadores sexuales son quienes presentan mayor nmero de hijos
viviendo con VIH, puede relacionarse con el hecho de que son quienes acceden a menos servicios de asesora.
En trminos generales es bastante alto el porcentaje de ausencia de asesora sobre todo en grupos ms frgiles como las
mujeres y las/os trabajadoras/es sexuales. Y de igual manera en hombres (pues no todos son HSH) lo que demuestra un sector
importante de la poblacin en riesgo con respecto al tema de salud reproductiva. A nivel regional se puede observar que en
donde es ms alto el porcentaje de asesora en salud reproductiva post-diagnstico, es en Regin Caribe (51,4%), seguido del
Triangulo del Caf (43%) y Valle del Cauca (41%). En donde es ms alta la ausencia de asesora es en Bogot (58,8%) y
Santanderes (54,5%).
No hay buena orientacin acerca del tema reproductivo, debera darse la oportunidad a la
persona de procrear sin miedo, apoyndola fsica y psicolgicamente
Grfica 11.5. Algn profesional de la salud le aconsej no tener hijos despus que se le diagnosticara VIH+- totales nacionales y segn gnero.
Para el presente estudio, una de cada cinco personas de la muestra afirma haber sido alguna vez aconsejado por un profesional
de la salud para no tener hijos, despus de su diagnstico de VIH+ lo cual se constituye en una violacin frontal a los derechos
sexuales y reproductivos de las personas viviendo con VIH.; el anlisis a partir de las categoras de gnero muestra elementos
an ms significativos, por ejemplo, que esta conducta del profesional de la salud es bastante ms frecuente hacia las mujeres,
siendo una prctica excluyente que indica un proceso de doble discriminacin y estigma
El anlisis por regiones demuestra que esta es una de las prcticas ms recurrentes (de las indagadas por el cuestionario); as,
es en Santanderes donde se observa un 32,4% seguida de la regin Caribe (26,1%), el Tringulo del Caf (25%), el Valle del
Cauca 24%) y Antioquia (21%).
68
En vista de que se encuentran datos significativos que sugieren unas prcticas particulares del equipo mdico con relacin a la
asesora en el tema de anticoncepcin sera interesante revisar ms en detalle cmo se est implementando en la prctica la
legislacin vigente en salud sexual y reproductiva y cules son las percepciones que desde los equipos de salud se tiene con
respecto al tema.
De igual manera que en el caso anterior, las mujeres son la poblacin ms

susceptible a ser coaccionada por el profesional de la salud para
esterilizarse, como mtodo definitivo de anticoncepcin que eliminara el
riesgo de transmitir el VIH al hijo.
Siendo sta una prctica indebida por

parte del profesional de la salud, Un 26%
de las mujeres afirma que alguna vez ha
sido coaccionada para esterilizarse.
Con respecto al anlisis regional, es en la regin de los Santanderes
donde se observa ms significativamente esta prctica (28%), seguida
del Valle del Cauca (11,69%) y Antioquia (7,6%)
Grfica 11.6. Algn profesional le ha coaccionado para
esterilizarse
Despus de recibir su informacin, es decisin de la madre o la pareja optar por

tener hijos y asumir el riesgo que se tiene(Karen, mujer joven , Santander)
5.11.1 MUJERES Y OPCIONES REPRODUCTIVAS
Este anlisis que se hace nicamente sobre el nmero de mujeres de

la muestra (264 casos) se inform que en su mayora las mujeres no
se sienten coaccionadas para usar ciertos anticonceptivos a cambio de
la medicacin antirretroviral, tan solo un 8% ha experimentado la
situacin.
En cuanto a las regiones, Bogot, regin Caribe y Valle mayores

Grfica 11.7. Est condicionada su capacidad de obtener tt.
porcentajes de incertidumbre. Nuevamente es en los Santanderes Antirretroviral, al uso de ciertos anticonceptivos
donde la prctica se observa ms frecuentemente, segn el reporte de
los entrevistados (9,6%)
69
Grfica 11.8. Se le ha administrado alguna vez tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisin del VIH de madre a hijo durante el
embarazo
Con relacin al tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisin del VIH de madre a hijo durante el embarazo, puede
verse que alrededor de un 14% de las mujeres no recibieron el tratamiento lo cual implica la transmisin directa al hijo y todas
las consecuencias que se relacionan con ello tanto para la madre como para el hijo. Es central reconocer aqu un problema
tico, de prestacin de servicios y de responsabilidad legal aunque sea un porcentaje bajo, pues esta prctica implica poner en
riesgo una vida que puede no arriesgarse y negar el derecho a la madre a tener un hijo o una hija en las mejores condiciones
medicas posibles.
Grfica 11.9. En los ltimos doce meses, ha sido usted forzada por una/un profesional de la salud en relacin con alguna de las siguientes
prcticas debido a su condicin de VIH?
Para finalizar, encontramos que segn reporte de los entrevistados, se observa una mala prctica por parte de profesionales de
la salud, a la hora de forzar a la mujer a interrumpir el embarazo en un 2%. Si bien es un porcentaje muy bajo en comparacin
con el total de la muestra, el objetivo ltimo es lograr que este tipo de prcticas inapropiadas y estigmatizantes por parte del
profesional de la salud sean eliminadas en su totalidad, por lo cual se sugiere un proceso de sensibilizacin y formacin a
profesionales en ste mbito.
Por otro lado se observo como el 14% de las mujeres han sido inducidas a tomar una decisin frente a la forma de dar a luz por
un mtodo no aprobado por la mujer y en un 14% se le ha forzado a implementar prcticas especficas para alimentar al nio.
70
Esto podra verse como una manera de discriminacin sin embargo estas prcticas son consideradas como parte del que hacer
de los profesionales en salud, que buscan evitar la transmisin vertical de la infeccin. No obstante es importante resaltar que dar
informacin y sugerir una conducta preventiva no es sinnimo de discriminacin, sealamiento y estigmatizacin, siempre la
forma en que se da este tipo de asesoras puede hacer la diferencia frente a una buena prctica o una mala.
El anlisis regional muestra datos un poco ms especficos, como por ejemplo, que la coaccin para implementar un mtodo de
parto especfico se presenta slo en la regin Caribe (9%) y Santander (7%); la coaccin para implementar prcticas de
alimentacin al recin nacido tienen los ndices ms altos en la regin Caribe (9%) y Santander (6%), y por ltimo, las prcticas
de interrupcin del embarazo sin consentimiento de la madre se han presentado en Bogot (1,35%) y la regin Caribe (0,9%).
71
6. Discusin y Recomendaciones
El papel que ha adquirido el estigma y la discriminacin como un determinante de las condiciones de vida y salud de las
personas con VIH ha sido ampliamente estudiado en diferentes contextos tanto nacionales como internacionales. En estos
estudios se ha encontrado como el estigma y la discriminacin puede determinar comportamientos, prcticas y creencias
relacionadas con la salud, afectar las condiciones de trabajo, vivienda y educacin, as como la disposicin de servicios,
normas, programas, leyes y polticas, que promuevan una respuesta efectiva a las necesidades y capacidades de este
grupo de la poblacin (Jones, 2009; Cloete, Simbay, kalichman, Strebel & Henda, 2007; Marija, M. 2005; Infante y cols,
2006; etc).
Comprender como el estigma y la discriminacin representan un proceso de devaluacin que resulta en el trato negativo
que excluye a las PVVS de diferentes contextos en la sociedad colombiana, son elementos centrales para la
transformacin de las percepciones, las practicas y las creencias de las personas y en definitiva para el desarrollo de
programas, polticas y leyes que constituyan formas ms dignas y equitativas en que las PVVS se relacionen con la
sociedad y convivan con su enfermedad.
Esta comprensin puede llevar a cambios significativos en las relaciones entre la sociedad y las PVVS, favoreciendo
procesos de inclusin que reorienten e impacten sus modos de vida, as como en la forma en que actan con respecto a
sus trabajos, estilos de vida, asistencia a los servicios de salud, establecimiento de relaciones, uso de proteccin e incluso
conocimiento de leyes, polticas y derechos.
Tambin se espera que genere un cambio orientado al total de la poblacin. Sabemos que el estigma y la discriminacin
tienen lugar en presencia de un otro, que desconoce, seala y teme a las PVVS por diferentes razones y motivaciones, en
este sentido, tambin una comprensin a profundidad del estigma y la discriminacin en las PVVS permitira cambios en la
forma de ver al VIH y las personas que viven con l, por parte de la poblacin general.
Los resultados que se describieron a lo largo de este informe, producto de la investigacin sobre ndice de estigma en
personas que viven con VIH en Colombia, permiten tener una mirada global de lo que est ocurriendo a diferentes niveles
en los cuales se desenvuelven los participantes, que van desde espacios singulares (como se ven a s mismos/as, cules
son sus principales miedos y temores) y particulares (relaciones con su familia, comunidad y mbito laboral) hasta
estructurales como el funcionamiento del Estado en los mbitos de salud, educacin, trabajo, vivienda y polticas entre
otros, as como lo que est ocurriendo con la organizacin y movilizacin ciudadana en torno al tema de VIH en el pas
(conocer las polticas vigentes alrededor del tema del VIH, haber realizado gestiones por otras personas que viven con
VIH).
Esta no es una mirada gratuita, parte de la expectativa de comprender y expresar que el estigma y la discriminacin es un
tema que va ms all del individuo y comprende una serie de interacciones en las que todas las condiciones de una
sociedad estn interconectadas generando relaciones de determinacin las unas con las otras y propiciando as contextos
que posibilitan ms o menos el desarrollo de la vida plena en un momento del tiempo determinado. Desde esta perspectiva,
que parte del enfoque llamado de la determinacin social es la que se tomara como punto de partida para abordar este
apartado de discusin y conclusiones.
Con ello se pretende identificar con mayor profundidad como ocurre el fenmeno de discriminacin en las personas que
viven con VIH pero de igual manera ver tambin cuales son las experiencias que a partir de ello han supuesto un cambio y
han permitido modificar y transformar su realidad actual.
El estigma y la discriminacin en las PVVS supone la necesidad de ampliar las intervenciones actuales en todos los
mbitos de la sociedad y del Estado reorientando no solo los procesos de promocin y prevencin en salud, sino tambin
toda una transformacin en la forma de prestar servicios en otros campos como la educacin, el trabajo, la vivienda etc.
72
Por esta razn, este anlisis no es un trabajo acabado, es solo una aproximacin a un fenmeno que est comenzando a
ser analizado y visto desde otra perspectiva por diferentes profesionales de los campos tanto de la salud como de las
ciencias sociales. En este orden de ideas se espera que abra la discusin y genere un horizonte hacia el cual deban
orientarse futuros procesos de investigacin de diversos tipos, tanto cualitativos como cuantitativos que proporcionen mas
claves del cmo entender y dar respuesta a las diferentes problemticas y necesidades de las PVVS de nuestro pas.
Tomando en cuenta lo anterior, se abordan tres escenarios fundamntales: el mbito personal y familiar, el mbito social y
comunitario; y el mbito estatal. Adicionalmente revisaremos los hallazgos encontrados con respecto al conocimiento de
leyes y polticas, derechos y prioridades programticas segn las personas que viven con VIH.
6.1 mbito Personal y Familiar : Entre la Aceptacin y el Rechazo
Dos elementos pueden verse con mayor nfasis en las PVVS y sus familias considerando que este mbito es aquel en el
cual se desenvuelven cotidianamente, y donde se establecen relaciones ms cercanas de apoyo y confianza: las diadas
entre la aceptacin /rechazo propias y la receptividad /discriminacin por parte de otros.
As, encontramos una situacin compleja para las PVVS, pues si bien es en la familia donde se habla ms abiertamente del
diagnostico (en relacin con otros espacios como el laboral o el escolar) y se encuentran las respuestas ms altas de
aceptacin y solidaridad cuando esto sucede, tambin puede verse que es a este nivel donde los entrevistados perciben
una mayor exclusin (aislamiento de actividades compartidas, rechazo sexual) e igualmente, las agresiones, coacciones o
amenazas fsicas o verbales de aquellos que las han vivido (provienen en mayor medida de personas cercanas o
familiares, e incluso de la pareja), comparado con otros escenarios diferentes en donde se haya socializado el diagnostico.
Las personas que viven con VIH en su mayora sienten temor y culpa cuando se habla del diagnostico, en buena parte por
toda una construccin simblica alrededor de la responsabilidad y la infeccin de la enfermedad, razn por la cual suelen
abstenerse de hablar de l con otras personas, sin embargo, no debe dejarse de lado que en la gran mayora de los casos
hablar sobre el diagnostico implica recibir una serie de sealamientos por parte de quienes lo conocen y ellos tambin
juega un papel determinante a la hora de hablar de la enfermedad.
El resultado de esta situacin es una generalizada afirmacin de es mejor no contar sobre el diagnostico o hay que saber
a quin se le dice sobre el diagnostico porque despus ya no te ven con los mismos ojos como aparece una gran cantidad
de veces en los registros cualitativos que se tomaron en las encuestas, que puede limitar las relaciones que se establecen
con otras personas, la asistencia a los servicios de salud, la bsqueda de soporte y el establecimiento de redes.
Lo anterior no quiere decir que, por ejemplo el no acceder a los servicios de salud, buscar redes de apoyo u orientacin e
informacin para el manejo de la enfermedad sea solo el producto de un comportamiento evitativo de las PVVS que hace
que no accedan a servicios existentes, tambin hay una gran cantidad de reportes en las encuestas que muestran serias
dificultades en cuanto a barreras de acceso, recibir informacin u obtener apoyo de las entidades que conocen y manejan
el tema de VIH a lo largo de todo el territorio nacional.
Debe entenderse entonces que el tema del acceso a servicios, principalmente a los de salud, es un fenmeno complejo
que resulta de las percepciones que las y los sujetos construyen alrededor de su enfermedad, sumado al desconocimiento
de la poblacin en general que refuerza estereotipos que estigmatizan a las personas y barreras propias del sistema. En
todos los casos tambin puede verse que el hecho de una valoracin negativa como persona asociada a la enfermedad
(como por ejemplo sentir culpa) es el resultado de una construccin social que va ms all de una afirmacin meramente
individual y aislada del contexto.
Si bien es cierto un nmero significativo de personas refieren que hablar del diagnstico es una situacin empoderadora
para sus vidas, no puede dejarse de lado que en la gran mayora de los casos, las personas que contestaron el
cuestionario ha estado vinculadas a una red de personas que manejan y conocen el tema, y han recibido a otras personas
73
con cierta experiencia en el tema. Esto puede dar la idea de que el hablar del diagnstico per se es una situacin que
empodera, hecho que no necesariamente es cierto, pero a la vez demuestra que la presencia de redes de apoyo como las
organizaciones de personas que viven con VIH representan un soporte importante a la hora de hacer frente a la
enfermedad.
Tomando en cuenta lo anterior se entiende adems por qu los principales comportamientos de auto-exclusin por parte
de las personas que viven con VIH (aislamiento de actividades sociales o familiares, dejar de tener relaciones sexuales) se
producen en estos contextos ms cercanos, y como pueden estar relacionados con los altos porcentajes de auto-
estigmatizacin (sentimientos de culpa, vergenza, baja auto-estima y temor al rechazo y la exclusin).
Siendo la familia y otras relaciones interpersonales espacios en los cuales se reproducen patrones culturales ms
generales (prejuicios, estigmas), pero a la vez un lugar en el cual las redes sociales de soporte son ms densas y
permanentes, es necesario que las intervenciones a este nivel enfoquen las actividades de asesora y apoyo en salud no
solo al individuo viviendo con VIH sino a todas aquellas personas de su ncleo familiar ms cercano (pareja, hijos, familia),
buscando abarcar ambos aspectos (modificacin de prejuicios y fortalecimiento de redes), de manera que empiecen a
promoverse prcticas ms incluyentes hacia quienes viven con VIH y que paulatinamente puedan ser extrapoladas a
niveles ms amplios.
Ahora bien, dentro del total de la poblacin encuestada, aquellos que se encuentran ms vulnerables a la discriminacin y
estigmatizacin en este nivel son las personas que se identifican como transgnero; son ellas quienes ms se auto-
excluyen del mbito social y familiar, y adems las que son ms frecuentemente excluidas por otros; igualmente, son
quienes presentan ms temores relacionados con las agresiones y quienes en efecto, son ms frecuentemente
agredidas fsicamente (esto ltimo junto con aquellas/os que se dedican al trabajo sexual), por lo cual estos dos grupos
poblacionales merecen especial atencin en las intervenciones que lleguen a implementarse a este nivel ya sean en el
entorno familiar o individual, o en la presencia de redes que presten apoyo en los primeros momentos de la enfermedad.
6.1 mbito Social y Comunitario: Los Grupos de Apoyo, La organizacin y Movilizacin de Personas que
Viven con VIH
En este apartado, se har referencia a las relaciones sociales de amistad y vecindad, las relaciones laborales, as como la
pertenencia a grupos o redes sociales con las cuales se tiene algn tipo de identificacin, principalmente la pertenencia a
grupos o redes de personas viviendo con VIH.
Cabe sealar que en este nivel la reserva con respecto al diagnstico es mucho mayor; los entrevistados en un amplio
porcentaje prefieren no comentar su estatus VIH+, en tanto existe un fuerte temor al rechazo y estigmatizacin por parte de
los otros, que pudiera traer consecuencias negativas para s mismos o sus personas ms cercanas (pareja, familia).
En la medida en que el diagnstico es menos revelado, la identificacin de situaciones de estigma y discriminacin por parte
de otros debido a su estado de VIH+ son ms difciles de detectar, por ejemplo, la exclusin de actividades sociales es baja;
sin embargo interesa rescatar, la alta referencia a las murmuraciones como una de las principales vas a travs de las
cuales los encuestados sienten el estigma.
Las murmuraciones, pueden dar cuenta de cmo la concepcin del VIH en el pas se encuentra cargada de una serie de
prejuicios morales y sociales, adems de ser un tema tab que an no se habla abierta y directamente en muchos
contextos, aspecto que repercute negativamente en las personas que viven con la enfermedad convirtiendo al chisme y a
la murmuracin en una de las principales formas de estigma hacia este grupo.
Parece existir una relacin importante entre el estigma percibido o externo y la creencia de que las personas vean al VIH
como una enfermedad de contagio y no de infeccin, ms aun, entre percibir estigma y creer que las personas piensan que
el VIH puede transmitirse por el contacto casual o contagio por medios a travs de los cuales no existe riesgo real
(compartir cubiertos, usar el mismo bao).
74
Estas afirmaciones identificadas en los apartados de preguntas abiertas y en los porcentajes de las respuestas sobre las
razones por las cuales otras personas podran discriminar a las PVVS podran indicar dificultades importantes con respecto
al conocimiento y la informacin que tiene la poblacin en general con relacin a la enfermedad, frente a lo cual valdra la
pena desarrollar acciones de amplio espectro que informen con suficiencia y no solo circunscritas a las poblaciones mal
denominadas de riesgo en donde se concentra el mayor nmero de casos segn los estadsticos nacionales.
La vergenza por tener la enfermedad o la desaprobacin del estilo de vida (principalmente en poblaciones con
orientaciones sexuales o identidades de gnero diversas), son en su mayora elementos que se relacionan en los datos con
la falta de informacin con respecto a la enfermedad y sus formas de transmisin, fortaleciendo la idea de estigma y de
doble discriminacin a poblaciones que se encuentran en contextos de vulnerabilidad particulares.
Por otra parte dentro de este mbito interesa rescatar nuevamente el papel protagnico que juegan las redes de apoyo de
otras personas viviendo con VIH; as encontramos que frente a la confidencialidad del diagnstico, despus de la familia,
son otras personas viviendo con VIH con quienes la persona prefiere comentar su estatus y adems son ellos quienes
tienen mayores respuestas de solidaridad y apoyo. Igualmente, encontramos que un amplio porcentaje de los
entrevistados manifiestan ser o haber sido soporte para otras personas viviendo con VIH, ya sea a travs del apoyo
emocional, fsico, o a travs de la referenciacin a otros servicios o grupos.
Se rescata que en trminos generales una amplia mayora de los entrevistados conoce alguna organizacin que trabaja
por las personas viviendo con VIH, o conoce algn grupo de apoyo de personas viviendo con VIH, siendo mayor este
conocimiento a nivel ms local y menor a nivel nacional e internacional. Un porcentaje importante no la mayora-
participa activamente en estos grupos como miembro, o incluso como voluntario o empleado en proyectos que se
relacionan con el VIH, lo cual da cuenta de que a nivel social, existe un cierto nivel de empoderamiento para movilizar
acciones y recursos que favorezcan su calidad de vida, aunque dicho empoderamiento podra ser impulsado y
direccionado de manera ms concreta.
Como puede verse, la vinculacin a las redes (en el caso de la muestra seleccionada) resulta imprescindible como
vehculo de la resignificacin de la enfermedad y herramienta en la lucha del estigma y la discriminacin as que
encaminar todos los esfuerzos posibles para fortalecer estas organizaciones y llevar este tipo de apoyo del plano
individual a un nivel comunitario y social, puede significar una alternativa de soporte a travs de la cual circule apoyo,
informacin y beneficios de manera eficaz y eficiente, y desde donde sea posible articular acciones colectivas para
garantizar el cumplimiento de los derechos o exigir su restitucin cuando sea necesario.
6.2 mbito Estatal: Atencin en Salud, Educacin y Trabajo. Garanta de Derechos.

Trabajo y Educacin
Al igual que en el mbito social, en los mbitos educativos y laborales prevalece la tendencia a omitir u ocultar el
diagnstico de VIH+ por parte de las y los encuestados; por ello tambin la identificacin de situaciones de estigma y
exclusin se hace ms difcil.
Esto no sucede de la misma manera en el mbito de la atencin en salud, en el que es posible evidenciar de manera ms
clara cmo opera el estigma y la discriminacin ya que suele ser comn el conocimiento de la enfermedad por parte de
los profesionales de la salud, profesionales sociales, funcionarios e incluso otros pacientes, en tanto el diagnstico se
encuentra registrado en la historia clnica y las prcticas de atencin en ocasiones propician la comunicacin del
diagnstico entre los profesionales o desde el paciente al profesional.
A nivel laboral, se observa una situacin preocupante ya que se presentan altos ndices de desempleo (34%) y trabajo
informal (26%); un porcentaje no menor (43%) manifiesta haber perdido su empleo al menos una vez durante el ltimo
ao. Si bien esta situacin no difiere mucho del panorama nacional (altas tasas de desocupacin, informalidad y prdida
de empleo) es preocupante en tanto indica una posible afectacin de la calidad de vida de las personas que viven con
75
VIH que puede relacionarse con una mayor dificultad en la satisfaccin de sus necesidades bsicas, as como la
existencia de barreras para acceder al sistema de salud contributivo, directamente asociado a la situacin laboral.
Adicionalmente es necesario ver con particular atencin la distribucin de nivel de escolaridad vs la vinculacin al sector
productivo, pues aunque una gran mayora de las personas (alrededor del 70% de la muestra) tiene estudios medios o
profesionales esto no se refleja directamente ni en la posibilidad de conseguir trabajo, ni en nivel de ingresos mensuales
que en la mayora de los casos no supera los 2 salarios mnimos legales vigentes.
La relacin de estos fenmeno con el estigma y la discriminacin en PVVS no solo puede verse en el hecho de constituir
una condicin desventajosa para la vinculacin laboral sino que representa un hecho que limita las posibilidades de
acceso al sistema de salud, as como a otros bienes y servicios como la educacin superior, prstamos bancarios, acceso
a la vivienda propia etc.
Ya que un 10% de las personas que perdieron su empleo en el ltimo ao manifiestan haber perdido su empleo debido a
su estatus de VIH+, es importante revisar si al interior de algunas organizaciones an contina solicitndose la prueba de
manera directa para la contratacin o hacindose sin el consentimiento de los empleados. Adems es posible suponer
que de aquellos que perdieron su empleo y no lo asocian directamente con el conocimiento de compaeros o jefes de su
diagnstico, muchas veces el despido o la negacin del empleo puede estar camuflada en otro tipo de justificacin para
evitar la demanda o tutela por parte del empleado hacia el empleador, tema que puede ser motivo de investigaciones
subsecuentes.
Con respecto al mbito educativo, el hecho de no encontrar datos significativos con relacin a ser rechazado/a o
excluido/a por la condicin de VIH+, sugiere que hay una gran dificultad para hablar con libertad en este contexto; sin
embargo es necesario desarrollar ms investigaciones que se centren sobre este tema en particular ya que merece una
especial atencin principalmente en la poblacin infantil y joven que vive con VIH en el pas.
Atencin en Salud: Diagnstico, Confidencialidad y Tratamiento
En primer lugar, los datos referidos a la realizacin de la prueba y diagnstico dejan ver la pobre sensibilizacin sobre la
toma del test como una accin preventiva, que debera ser practicada por todos aquellos que conocen las conductas de
riesgo que llevan a contraer el virus e identifican que han realizado alguna de stas; si bien un porcentaje importante
(23%) se ha hecho la prueba por su propia voluntad para tener conocimiento de su estado de salud, an la mayora de las
personas que conocen su diagnstico VIH+ lo hacen por la presencia de sntomas sospechosos (33%), o porque
descubre que su pareja o un familiar es portador (13%); as mismo, la focalizacin en la prevencin y el diagnstico
temprano deben acompaarse de el fuerte trabajo para la disminucin del estigma que acompaa a la enfermedad y
sobre el cual ha venido hacindose hincapi, de manera que se reduzcan los temores y dudas que acompaan la
realizacin de la prueba y el conocimiento del diagnstico, y as, sta ocurra de manera voluntaria y no presionada por
terceros, o peor an en contra de la voluntad de la persona.
En segundo lugar, con referencia a la asesora pre-post test, puede afirmarse que si bien se observa una adecuada
respuesta del sistema de salud, al menos la mitad de los entrevistados recibieron asesora antes y despus del
diagnstico32, y el 21% recibi asesora post-test, no deja de llamar la atencin el 21% que no ha recibido ningn tipo de
asesora antes o despus de conocer su diagnstico, lo cual implica una menor contencin emocional, menor acceso a
informacin relevante para el paciente, as como disminuye su posibilidad de establecer contacto con personas o redes
que pueden facilitar su desenvolvimiento y respuesta a la situacin, y en trminos generales la ausencia de asesora que
ubica a este grupo en una situacin de vulnerabilidad que puede afectar la capacidad de afrontamiento de la situacin.
32
Datos que deben verse tambin en el contexto de la muestra pues la vinculacin a redes puede mejorar las posibilidades de asesora y
orientacin antes, durante y despus del diagnostico.
76
Por tanto, es importante profundizar en cules son aquellas entidades, regiones y profesionales encargados de realizar
esta labor que no estn ejecutando las acciones de informacin que por ley deben desarrollarse.
Por otra parte, Frente al acceso a salud, se encuentra que a un porcentaje importante (27%) en algn momento se le ha
negado la atencin mdica u odontolgica por ser VIH+. Lo anterior pone de manifiesto cmo los procesos de estigma y
discriminacin contienen un fuerte componente cultural, no slo se presentndose en los mbitos cotidianos en los cuales
se desenvuelve la persona que vive con VIH, sino que tambin permean espacios que se supone deberan ser neutrales
como los servicios de salud, e impregnan las prcticas de los profesionales que estn en continuo contacto con quienes
son seropositivos, esta informacin resulta consistente con otros estudios relacionados con la prestacin de servicios de
salud en otros pases, en donde, adicionalmente a los procesos de estigma y discriminacin hacia las PVVS, hay una
extensin hacia las y los profesionales de salud que atienden a estos pacientes (Infante y cols, 2006).
Es de suponer que en estos contextos, no es la falta de informacin la razn principal que prevalece para que se presente
la discriminacin, sino que estamos hablando de otros tipos de procesos sociales y culturales (prejuicios, creencias,
presin social, etc) que entran en juego y que deben ser tenidos en cuenta al momento de realizar intervenciones a estos
niveles y ello tiene una incidencia directa sobre la asistencia al servicio aun en las condiciones ms graves de la
enfermedad. Con frecuencia se encontr en los cuestionarios que las PVVS preferan sentirse muy enfermas y no asistir a
los servicios de salud, a asistir y ser objeto de malos tratos e irrespetos.
Con respecto a la confidencialidad del estado en los servicios de salud, en un amplio porcentaje los entrevistados afirman
que son ellos mismos quienes informan al personal de salud sobre su diagnstico, o autorizan a otro para comunicarlo;
sin embargo, un 14% de las personas encuestadas tienen certeza de que su estado ha sido revelado a otros sin su
autorizacin y un alto porcentaje no tiene seguridad al respecto(37%) ; igualmente son altos los porcentajes de
desconocimiento sobre la confidencialidad de la historia clnica (48%), o de seguridad de que sta no se mantiene
confidencialmente (22%) como debera serlo segn la ley33.
Estos datos relevan dos aspectos que pueden ser considerados dos puntas de un mismo hilo; por un lado, el
desconocimiento de la ciudadana en general y de las personas que viven con VIH, sobre cules deberan ser los
protocolos de atencin, y cules son las reglamentaciones que rigen el trabajo de los profesionales de la salud en lo que
respecta a la confidencialidad de los registros mdicos y el diagnstico del paciente; y por otro lado, reafirma la
necesidad de sensibilizar de manera ms directa con los profesionales del rea de la salud que trabajan con personas
seropositivas, pues ocurre con frecuencia que las leyes y decretos que se establecen en el campo poltico no son
apropiadas por los funcionarios ni puestas en prctica por quienes estn en contacto directo con la ciudadana. Tambin
sera objeto de investigaciones evaluar las condiciones en las que los prestadores y profesionales de salud realizan el
ejercicio de sus cargos, y las condiciones propias del sistema laboral en cuanto a sobrecarga laboral y calidad en la
prestacin de los servicios a poblaciones en condiciones de vulnerabilidad.
Con referencia al tratamiento, es importante rescatar que en un amplio porcentaje los entrevistados tienen acceso a los
medicamentos antirretrovirales para el control de la enfermedad (91%) y los est tomando (85%), por lo cual el estado de
salud no ha mostrado deterioros significativos; sera importante enfocarse entonces en aquellos que no estn recibiendo
la atencin en salud adecuada, y tambin en aquellos que por desconocimiento de su diagnstico tampoco estn
recibiendo la medicacin; nuevamente, es entonces la focalizacin en la prevencin y diagnstico temprano la que
garantizar que el tratamiento sea recibido a tiempo para evitar complicaciones de salud para la persona y mayores
costos para el sistema de salud as como la garanta real de la prestacin de los servicios de salud a todas las personas
que han sido diagnosticadas sin importar su rgimen de vinculacin o sus condiciones econmicas.
33
Al respecto la ley 23 de 1981 en su Artculo 34 consigna La historia clnica es el registro obligatorio de las condiciones de salud del
paciente. Es un documento privado sometido a reserva que nicamente puede ser conocido por terceros previa autorizacin del paciente o
en los casos previstos por la Ley.
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Para finalizar este apartado, en lo que concierne especficamente a la salud reproductiva de las personas viviendo con
VIH, se rescata que desde un anlisis de gnero son las mujeres las que se ubican dentro del grupo ms vulnerable, y
dentro de ellas, las trabajadoras sexuales; son ellas quienes tienen ms hijos, y quienes ms tienen hijos seropositivos,
representando esto un proceso de doble discriminacin por genero y por la condicin VIH+. Tambin se evidencia que es
necesario fortalecer la asesora reproductiva para quienes viven con VIH, pues el porcentaje contina siendo bajo (43%) y
an ms bajo para los hombres.
Se encuentra que debe hacerse nfasis en el trabajo con los profesionales de la salud, para eliminar algunas prcticas
indebidas que an se presentan aunque en porcentajes cada vez ms bajos-, pero no menos significativos, como la
persuasin para que la persona que vive con VIH no tenga ms hijos (21%), la coaccin para que se esterilice (26% en el
caso de las mujeres), la negacin del tratamiento antirretroviral para evitar la transmisin madre-hijo (14%) o incluso el
forzamiento para la interrupcin del embarazo (2%), y que se constituyen en prcticas que violentan los derechos
sexuales y reproductivos de las personas que viven con VIH en Colombia.
6.3 Conocimiento de Leyes y Polticas, Vulneracin y Restitucin de Derechos, Prioridades Programticas
Segn Las Personas que Viven con VIH
Por ltimo, interesa rescatar algunos puntos importantes que refieren al conocimiento que las personas que viven con VIH
tienen sobre los derechos que les cobijan, as como a las leyes, decretos, programas y polticas que garantizan su
adecuado cumplimiento en nuestro pas.
En este sentido, los datos revelan que es necesario fortalecer la apropiacin de dicha informacin por parte de la
poblacin que vive con VIH, pues aunque un buen porcentaje ha odo mencionar las leyes o decretos (38,6%), muy pocos
las han ledo o las conocen a profundidad (solo un 16% de este 39%); esto se complementa adems, por todas aquellas
respuestas en las cuales se preguntaba directamente por conductas de otros o prcticas profesionales que hacan
referencia a la violacin de sus derechos y ante las cuales los entrevistados manifiestan desconocimiento.
Sumado a lo anterior, se evidencia que adems de un mayor nfasis en el conocimiento de los derechos, leyes y
declaraciones que protegen a las personas que viven con VIH, es necesario educar sobre los mecanismos legales,
jurdicos y sociales a travs de los cuales es posible hacer valer estos derechos cuando son vulnerados. La desconfianza
en el sistema democrtico, poltico y jurdico de nuestro pas, y el exceso de burocracia que impiden a las personas
emprender acciones individuales y colectivas para la restitucin de derechos, son aspectos estructurales que no solo
tocan a este grupo poblacional en particular, sino a la amplia mayora de ciudadanos que sufren violaciones constantes a
los derechos humanos en Colombia, y ante lo cual es urgente generar cambios.
Por otra parte, es importante resaltar cules son las acciones ms importantes que las personas viviendo con VIH
entrevistadas, consideran que deben realizar las organizaciones pblicas y privadas que actualmente trabajan alrededor
de la problemtica en el pas. Sus consideraciones, se articulan de manera bastante clara con lo que se ha discutido y
analizado hasta el momento en esta investigacin.
En primera instancia, los entrevistados hacen nfasis en la importancia de aumentar el conocimiento y la conciencia del
pblico general sobre la enfermedad, lo cual ratifica los resultados obtenidos en la investigacin sobre cmo uno de los
mayores obstculos que viven quienes son diagnosticados con el virus, es el rechazo y estigmatizacin social cuando
dicho diagnstico es revelado, ms que las consecuencias fsicas o sobre la salud que puedan experimentarse como se
menciono en apartados anteriores.
En segundo lugar, y tambin conducente con lo ya analizado en este documento, los esfuerzos deberan enfocarse,
segn los encuestados, a defender y promover los derechos de las personas que viven con el virus, lo cual se
complementa con las acciones de educacin y creacin de conciencia sobre la enfermedad, pues se constituye en una
accin pblica que busca impactar no solo al grupo poblacional que actualmente vive con la enfermedad sino a la
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sociedad en general y debe ir acompaada de un adecuado funcionamiento del sistema poltico y jurdico que pueda
garantizar el cumplimiento de los derechos y la restitucin de los mismos cuando fueren vulnerados.
Por ltimo, la tercera accin importante para los entrevistados se enfoca directamente a dar asistencia a la poblacin que
ha sido diagnosticada como VIH, y a aquellos sub-grupos ms vulnerables dentro de esta poblacin. Como hemos
revisado en el documento, la poblacin transexual, las mujeres y las/los trabajadores sexuales son quienes a partir del
estudio se observan como los ms vulnerables, y hacia los cuales debe prestarse mayo atencin para evitar la doble
discriminacin hacia la cual se encuentran expuestos en diferentes mbitos ya descritos.
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7. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
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81
8. ANEXOS
82

Índice de Estigma Discriminación Vih Colombia

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El ndice de estigma en personas que viven con VIH en Colombia

RESULTADOS DEL NDICE DE ESTIGMA EN

Juan Simbaqueba Vargas

Clara Patricia Pantoja

Bernardo Castiblanco Torres

Yudy Luz Mercado

Magda Beatriz Pinzn

Carlos Andrs Prez

Yacid Estrada. Mdico. Coordinador Nacional programa VIH CRC

5.9 CONFIDENCIALIDAD EN LOS SERVICIOS DE SALUD ........................................................................................... 62

Declaracin de compromiso de las Naciones Unidas en la lucha contra el VIH/SIDA

Red Colombiana de personas que viven con VIH RECOLVIH

Jos Fernando Serrano Amaya

10 Goffman, E. (1963/1968): Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires. Amorrortu

Figura 1. Triada Prejuicio Estigma - Discriminacin

Prejuicio, Estigma y Discriminacin por VIH

MEDICIONES DEL INDICE DE ESTIGMA Y DISCRIMINACION CON APOYO DE ONUSIDA

24 Estudio de Estigma y Discriminacin en Personas con VIH en Salvador. 2009

4.1.2 OBJETIVOS ESPECFICOS

Costa Atlntica 150

Valle del Cauca 150

Eje Cafetero 150

Santander / Norte Santander 125

Cuadro 1. Tamao de la Muestra

Hombres que Hombres Mujeres

Bogot 300 150 50 75 25

Costa Atlntica 150 75 25 37 13

Valle del Cauca 150 75 25 37 13

Eje Cafetero 150 75 25 37 13

Total 1000 499 167 248 86

Cuadro 2. Distribucin por Orientacin Sexual

El muestreo en bola de nieve, bsicamente sigue las siguientes etapas.

La cadena se detiene cuando no se pueden dar ms nominaciones o cuando el individuo seleccionado no es

Permite la creacin de un marco de muestra cuando ste no exista per se.

Todos los individuos entrevistados son del conjunto de la poblacin objetivo.

Los bajos costos que implica la aplicacin de esta metodologa.

Las variables que consideraron en el estudio fueron:

Experiencia de estigma y discriminacin a manos de otras personas

Acceso al trabajo y servicios de salud y educacin

Estigma interno y Temores

Derechos, leyes y polticas

Gestin del cambio

Compartir el estado de VIH y Confidencialidad

Salud Reproductiva y VIH

4.1.6 Criterios de inclusin

PVVs que cumplieran con los siguientes criterios de inclusin:

Edad mayor de 18 aos.

Haber sido diagnosticado VIH positivo hace un ao o ms.

Vivir en la zona de estudio por ms o igual a un ao.

No haber participado previamente en el estudio.

Aceptar firmar el consentimiento informado.

Aceptar responder los cuestionarios.

No estar bajo efectos de alguna droga, alcohol u otra sustancia.

La elegibilidad de la participacin en la investigacin estuvo a cargo de los entrevistadores y se realiz teniendo en

Cumplimiento en un 100% de los criterios de inclusin.

Obtencin de la firma del consentimiento informado para la participacin en el estudio.

4.1.7 Limitaciones del estudio

4.1.8 Aspectos ticos

Las/os potenciales entrevistados estaban en libertad de decidir si participan o no en el estudio y contestar el

Se tomaron medidas para asegurar la confidencialidad de la persona entrevistada y la informacin proporcionada, y

27 Ver protocolo para entrevistadores en anexos

Informacin de apoyo para las personas que viven con VIH

30 Ver anexo lista.

Dentro de las regiones, la mayora de la poblacin encuestada -