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VIVIENDO CON VIH.


UNA EXPERIENCIA DESDE EL SENTIDO DE VIDA Y LA COTIDIANIDAD1

Martha Liliana Garca Pineda2


Luisa Fernanda Nez lvarez3

La vida cobra sentido cuando se hace de ella


una aspiracin a no renunciar a nada
Jos Ortega y Gasset.

Si no est en tus manos cambiar una situacin


que te produce dolor, siempre podrs escoger
la actitud con la que afrontes ese sufrimiento
Viktor Frankl.

Resumen

El presente texto tiene como objetivo comprender las acciones de afrontamiento y la


construccin de sentido de vida, a partir de la experiencia de una persona que vive con
VIH en la ciudad de Armenia, Quindo, identificando las particularidades de sus
circunstancias de vida y reconociendo la importancia que para ella tiene la familia en la
decisin de asumir el reto de vivir el da a da. Conocer las percepciones de las personas
que viven con VIH con respecto a la vida, el tratamiento, el manejo de la enfermedad y
las expectativas a futuro, permite reconocer que no son slo cifras que van en aumento, si
no seres humanos que pese a su circunstancia siempre estn en posicin de decidir sobre
s mismos.

Palabras claves: Ser humano, circunstancia, Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH),


afrontamiento, sentido de vida.

1
Este texto es producto de la investigacin: Viviendo con VIH. Una experiencia desde el sentido de vida y
la cotidianidad, realizada para optar al ttulo de Especialistas en Pedagoga y Desarrollo Humano Cohorte
XVII, de la Universidad Catlica de Pereira. Director de la Investigacin: c.PhD. Gonzalo Tamayo Giraldo.
2
Estudiante Especializacin en Pedagoga y Desarrollo Humano Cohorte XVII
3
Estudiante Especializacin en Pedagoga y Desarrollo Humano Cohorte XVII
2

Abstract:

This paper aims to understand the actions of coping and the build of meaning of life, from
the experience of a person living with HIV in the city of Armenia, Quindio,
identifying the particularities of their circumstances of life and recognizing the
importance to it has the family in the decision to take on the challenge of living day to
day. Knowing the perceptions of people that live with HIV with respect to
life, treatment, the disease management and future expectations, these can recognize
that not only are increasing numbers, if not human beings who despite
their circumstances are always in a position to decide for themselves.

Key words: Human being, circumstance, Human Immunodeficiency Virus (HIV),


coping, meaning of life.

1. Naturaleza del estudio/ Introduccin

En los ltimos aos en la ciudad de Armenia se ha evidenciado el incremento en las cifras


de personas viviendo con VIH, de acuerdo con un artculo del diario Crnica del Quindo,
la Secretaria de Salud muestra:

Que entre 1987 y 2008 se han notificado en Armenia 1.177 casos de VIH-Sida, ()
la titular de la dependencia, Sylvia Mara Acosta Botero afirm que la ciudad est
por encima de la incidencia nacional que es de 9.14 x 100 mil, es decir que a nivel
pas al ao se infectan 9 individuos por cada 100 mil, mientras que en Armenia son
29 por cada 100 mil, siendo los ms afectados quienes oscilan entre los 15 y 49
aos. (2010)

Pero no basta con conocer la estadstica de aumento del VIH, sino que se hace
necesario un mejor entendimiento de la experiencia de la enfermedad en esta poblacin.
El cmo las personas responden al tratamiento y aun a sus sntomas se ha demostrado
que es resultado de como ellos conceptualizan y experimentan la enfermedad (Katie E.
3

Mosack & col., 2005, Citado en: Pearrieta M. & col., 2006, p.70). Consecuentemente,
valorar la experiencia de vivir con VIH /SIDA emerge como un elemento crtico en el
proceso de atencin a las personas que viven con la enfermedad, conociendo mejor sus
percepciones, dificultades en su manejo, cuidados y expectativas frente al tratamiento.

El presente artculo nace de un proceso investigativo realizado a lo largo de diez


meses, que tena como inters comprender la importancia de la influencia de la familia en
la construccin de sentido de vida y en las acciones a realizar para afrontar el diagnostico
positivo de VIH, para capturar dicha realidad desde el carcter subjetivo, y como una
construccin personal de sentido, se utiliz el enfoque cualitativo descriptivo, pudiendo
ver las cosas desde el punto de vista de los miembros de una familia.

Por ello, el presente escrito tiene como objetivo indagar sobre el papel que
desempea la familia en la construccin de sentido de vida en una persona de la ciudad de
Armenia que vive con VIH. Por tanto, el contenido especfico de este artculo no busca
generalizar, ni evaluar, ni comparar con otras situaciones, lugares o poblaciones, sino que
pretende mostrar los elementos que responden a la circunstancia de vida de una persona,
que por estar bajo condiciones fsicas, sociales, econmicas y culturales especficas la
llevan tomar decisiones y acciones determinadas.

2. Metodologa, unidad de anlisis y de trabajo.

El enfoque descriptivo cualitativo utilizado para el desarrollo del trabajo investigativo,


tiene como propsito reconstruir la realidad tal como los actores sociales la observan, por
lo que bsicamente pretende captar el significado de las cosas. Este mtodo facilito
entender la realidad en su contexto natural, tal como sucede, en la construccin de sentido
y el funcionamiento de la dinmica familiar de acuerdo con los significados que tienen las
personas involucradas, pudiendo ver las cosas desde el punto de vista de los miembros de
una familia, describiendo, comprendiendo e interpretndolas.

La investigacin cualitativa tal como lo explica Denzin y Lincoln (citado en


Rodrguez, G., 1999, p. 32) es multimetdica en el enfoque, implica un enfoque
4

interpretativo, naturalista, hacia su objeto de estudio, por lo que implica la utilizacin y


recogida de variedad de materiales que describen la rutina y situaciones problemticas y
los significados en la vida de las personas (entrevistas, experiencia personal, historias de
vida, observaciones, textos histricos, imgenes, sonidos).

Para la recoleccin de la informacin se emple la tcnica de la entrevista en


profundidad, ya que esta permite interpretar la particularidad de la existencia humana a
travs de la narracin de la propia historia de vida; mediante ella el ser humano construye
(co-construye, es decir va formando junto con el entrevistador) su vida y en ese narrar se
constituye como sujeto de significacin al permitir el reconocimiento y la autocreacin de
s mismo. Esta posicin se centra, como lo explica Gudermann (citado en Euguiluz, 2009,
p. 80), en la individualidad, el objeto a estudiar es el sujeto, la idea es poder comprender
mejor cmo y porque acta o piensa de la manera que acta y piensa, de forma que se
reconocen las caractersticas bsicas que constituyen a esta persona. Mediante esta
tcnica se logr un relato de historia de vida, a partir de la reconstruccin que de ella hace
la persona, enfocado en su cotidiano vivir antes, durante y despus del diagnostico VIH.
Las entrevistas, se realizaron en la casa del informante preparada de tal manera que se
pudiera mantener la individualidad de la entrevista. Antes de iniciar la entrevista, se
corrobor la aceptacin voluntaria de participar en esta investigacin y su permiso para
grabar la misma.

Los principales criterios que se tuvieron en cuenta para la seleccin del sujeto que
participara en la investigacin fueron: primero, que el informante sea una persona que
vive con VIH/SIDA, segundo, que est en condiciones mentales de participar en las
diferentes entrevistas y tercero, que exteriorizara capacidades resilientes frente a su
condicin de salud.

En los prrafos siguientes se presenta una breve sinopsis de las condiciones del
sujeto participante en la investigacin y su familia (unidad de anlisis), teniendo en
cuenta algunos apartes de las entrevistas realizadas, identificando particularidades de est.

Adelaida, es una mujer oriunda del departamento del Quindo, con estudios de
bsica secundaria culminados, con treinta aos de edad, soletera y madre de tres hijos de
5

14, 11 y 7 aos de edad, Adelaida4 es integrante de una familia con tipologa extensa5,
conformada por su mam de 65 aos de edad, dos de sus hermanos, varones, y su hijo
mayor en una casa de inters de inters social que le fue entregada a su familia despus
del terremoto ocurrido en la ciudad de Armenia en el ao 1999, en el barrio ciudadela
ensueo, del municipio de Quimbaya. Aunque la relacin con los miembros de su familia,
es bastante buena, dista de ser perfecta y como en todo hogar hay momentos en los que se
presentan conflictos.

Desde siempre Adelaida fue muy trabajadora desempeando un sin nmero de


labores, exceptuando la prostitucin, trabajo como vendedora, mesera, empleada en casas
de familia y la mayora de las veces realiz oficios varios en restaurantes y cafeteras. El
ltimo trabajo que realiz, antes de que se enfermara y fuera hospitalizada, fue en unas
fincas de la zona cafetera del pas, en las que deba atender el mantenimiento de las
mismas y en ocasiones la alimentacin de los turistas que all se hospedaran.

Econmicamente en la actualidad la familia de Adelaida es sostenida por uno de


sus hermanos, su hermana que semanalmente le enva dinero a su madre y lo que de vez
en cuando enva el pap de su hijo mayor. Razn por la cual una de las realidades que a
futuro espera cambiar es poder llevar algn tipo de ingreso a su hogar, la verdad es que
es duro como estar ah uno como estancado y uno no... por ejemplo, yo pues que he sido
una persona como tan trabajadora y todo eso y que me ha gustado trabajar y sacar mis
hijos adelante, es muy duro estar ah como as man cruzado y esperanzado en los dems,
eso es como tan maluco.

Adelaida conoci su diagnostico de VIH positivo en abril del ao 2009, cuando


contaba con 29 aos de edad, empez a enfermarse poco a poco iniciando con dolores de
cabeza que con el paso del tiempo se fueron haciendo ms agudos y una considerable
prdida de peso sin causa aparente, estos fueron los motivos que la llevaron a visitar el
mdico, como el dolor de cabeza no paraba, entonces ya me llevaron all al hospital y de

4
El nombre ha sido cambiado, para proteger la identidad de la informante.
5
La familia extensa: se compone de ms de una unidad nuclear, se extiende ms all de dos generaciones y
est basada en los vnculos de sangre de una gran cantidad de personas, incluyendo a los padres, nios,
abuelos, tos, tas, sobrinos, primos y dems; por ejemplo, la familia de triple generacin incluye a los
padres, a sus hijos casados o solteros, a los hijos polticos y a los nietos.
6

ah me remitieron a Armenia y ah fue que me hicieron los anlisis y todo eso. Durante
la estada en el hospital le fueron realizados varios anlisis, entre ellos la prueba para
detectar el virus de VIH.

Debido a las dificultades de la atencin mdica, es decir, falta de medicamentos, la


salud de Adelaida se fue deteriorando, cada vez ms, empez a tener violentas
convulsiones que le hacan perder el sentido y desplomarse, ocasionndole fuertes golpes,
esta situacin la llev nuevamente al mdico y a ser hospitalizada. A pesar de que estando
en el hospital reciba medicacin, los daos ocasionados por la falta de estos en los meses
anteriores ya estaba hecho y Adelaida empez a perder la visin poco a poco y 3 meses
despus de conocer su diagnostico positivo, en el mes de julio, la haba perdido por
completo.

Por su condicin de discapacidad, que se podra decir es reciente, Adelaida no


realiza ninguna actividad laboral, condicin bastante particular para alguien que siempre
trabaj y se consider el principal sustento de su familia.

El nico hijo con el que convive Adelaida es Andrs6, su hijo mayor, quien tiene
14 aos, edad que lo sita en la adolescencia, y est cursado el grado sptimo de bsica
secundaria. Andrs casi no interacta con su padre, porque el pap vive en Montenegro.
El es pues un seor y no.... o sea como que casi no interacta con l. Sus otros dos hijos
viven con sus respectivos padres, quienes se encargan de su cuidado y manutencin.

3. Sobre la enfermedad y el afrontar.

La situacin de discriminacin a la que se ha visto enfrentada Adelaida a lo largo


de los tres aos que lleva su diagnstico de seropositivo, es slo uno de los muchos
ejemplos que ha tenido la humanidad con respecto a enfermedades que van ms all de
del problema biolgico que las causa. Han sido enfermedades rodeadas de misterio,
fatalidad y hasta de estigma social, podemos recordar lo que fue la epilepsia en la
antigedad clsica y en Egipto, la lepra en el antiguo pueblo de Israel, la sfilis en la era

6
El nombre ha sido cambiado, para proteger la identidad del informante que es un menor de edad.
7

victoriana y otras tantas enfermedades. Sin duda, ese lugar lo ocupa en la actualidad la
infeccin por VIH y el Sida (Ballester & Edo, 2007, 13 de abril).

Las personas que viven con VIH tienen que enfrentar no slo la enfermedad que
debilita su sistema inmunolgico, causada por un retrovirus que ataca sus linfocitos, sino
tambin el constante temor a ser rechazados por su entorno social, que en numerosas
ocasiones los trata como un subgrupo marginal de la sociedad estableciendo parmetros
de rechazo y discriminacin, incluso por parte de personas de las que se habra esperado
algn tipo de apoyo. De esta manera la enfermedad del SIDA, no slo se presenta de
forma fsica, sino tambin social, ya que promueve estereotipos y genera representaciones
sociales entre la poblacin en general.

El VIH significa Virus de la Inmunodeficiencia Humana. Este es el virus que


causa el SIDA. El VIH es diferente a la mayora de los virus porque ataca el sistema
inmunitario. El sistema inmunitario le permite al cuerpo combatir las infecciones. El VIH
encuentra y destruye un tipo particular de glbulos blancos (las clulas T o CD4)
utilizados por el sistema inmunitario para combatir las enfermedades. De esta manera el
virus del VIH debilita el sistema inmunolgico, dejando el cuerpo vulnerable a la
aparicin de infecciones y otras enfermedades, que van desde la neumona hasta el
cncer.

El trmino SIDA significa Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. El SIDA


representa la etapa final de la infeccin por el VIH. Es posible que una persona infectada
con el VIH tarde varios aos en alcanzar esta etapa aun sin recibir tratamiento. En las
personas que tienen el SIDA, el virus ha debilitado su sistema inmunitario a tal grado que
al cuerpo se le dificulta combatir las infecciones. Se considera que alguien tiene SIDA
cuando presenta una o ms infecciones y un nmero bajo de clulas T. (ONUSIDA, 2006,
p. 6).

El virus se transmite cuando los fluidos de una persona infectada con VIH pasan al
cuerpo de otra persona. La infeccin puede ocurrir mediante el uso de agujas infectadas,
jeringa y otros elementos corto punzantes, las relaciones sexuales no protegidas (vagina,
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oral o anal), o de madre a hijo durante el embarazo, el parto y la alimentacin del seno
materno.

Es importante conocer la diferencia entre el VIH y el SIDA; de ah que tener VIH


no quiere decir que se tiene SIDA. El estar infectado con el VIH significa que uno ha
estado expuesto al virus y que no necesariamente va a desarrollar la enfermedad. Se
puede permanecer sin sntomas (portador asintomtico), por mucho tiempo.

Actualmente el VIH es una de las enfermedades que por su creciente aumento se


ha considerado una epidemia, por lo que se ha establecido como uno de los objetivos de
desarrollo del milenio con su respectiva meta indicadores:

TABLA 1
OBJETIVO DEL META INDICADORES
MILENIO

6. Combatir el VIH/SIDA, Hombres y mujeres de 15 a 49


el paludismo y otras 7. Haber detenido y comenzado aos que viven con VIH/SIDA.
enfermedades. a reducir, para el ao 2015, la
propagacin del VIH/SIDA. Tasa de uso de anticonceptivos.

Fuente: Naciones Unidas. OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO. Una mirada desde Amrica
Latina y el Caribe. Chile. 2005 p. 141

En este marco, en el 2002 Colombia defini una serie de metas en VIH/ Sida que
posteriormente fueron publicadas en el documento del Consejo Nacional de Poltica
Econmica y Social [Consejo Nacional de Poltica Econmica y Social Repblica de
Colombia, DNP, 2005], con el cual se comprometen las acciones y recursos orientados al
cumplimiento de los objetivos de desarrollo del milenio. Entre tanto en el departamento
del Quindo se ha elaborado el PLAN DE ACCIN DE LOS DERECHOS
HUMANOS EN EL DEPARTAMENTO DEL QUINDO 2008 2011, y en l se han
construido una serie de estrategias para promover la proteccin de los Derechos
Humanos, incluida la poblacin viviendo con VIH, y que espera convertirse en una
poltica pblica en cuanto a la proteccin de los Derechos Humanos.
9

Como puede observarse en el pas se han realizado un sin nmero de campaas


con el objetivo de establecer condiciones adecuadas tanto para la prevencin, como para
la atencin de personas que viven con VIH.

La definicin ms generalizada de enfermedad es la alteracin ms o menos


grave de la salud (RAE, 2001), pero esta no es suficiente para dar cuenta de las
sensaciones y emociones a las que se enfrenta quien presenta esta alteracin. Por ello,
tomamos la postura de Lan (Citado en Bays. 2001. p, 35) al entender la enfermedad
como un no-poder-hacer parcial, una percepcin de falta de control sobre su
organismo, indicando que un hombre enfermo es esencialmente un hombre vulnerable
que se siente amenazado por la invalidez, el malestar, la succin del cuerpo, la soledad y
la anomala. Mientras que la salud consiste en gran medida en no sentir el propio cuerpo,
la enfermedad supone sentirnos succionados por nuestro organismo o por alguna de sus
partes, y vivir gran parte del tiempo pendientes de esa sensacin (Bays, 2001, p. 36).

Una de las caractersticas de la enfermedad de acuerdo con Bays (2001, p.36) es


que nos sume en una soledad no deseada. Las sensaciones de dolor y ahogo, por ejemplo,
son incomunicables, y al reclamar nuestra atencin nos aslan de los dems, esta
sensacin de soledad se acrecienta cuando el ser humano padece una enfermedad
terminal.

La enfermedad terminal esta distinguida en dos (2) fases, la terminal biolgica y la


terminal teraputica. La primera se refiere al momento en que las constantes vitales de la
persona (pulso, presin arterial, temperatura, respiracin y consciencia) estn por debajo
de los lmites normales y son irrecuperables por las vas teraputicas disponibles, y la
segunda, al momento en que la enfermedad ha progresado hasta tal punto que los
tratamientos o se han agotado o son ineficaces (Sanz, 1988, citado en Barreto & Bays,
R., 1990, p. 170). En otras palabras, enfermo terminal es aqul no susceptible de
tratamiento activo sino paliativo (Holland, 1982, citado en Barreto & Bays, 1990, p.
170), por lo tanto es importante establecer que desde un enfoque paliativo el terapeuta,
define al enfermo terminal como una posibilidad donde lo realmente importante es el
mximo bienestar.
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Adelaida se entera de su diagnostico positivo de VIH estando hospitalizada,


gracias a que, como se seal en prrafos anteriores, una serie de sntomas tal vez
relacionados con la enfermedad, la llevaron al mdico, situacin que le produca, en
palabras de Bays (2001, p. 36), una sensacin de soledad no deseada, debido a que la
enfermedad genera un sentimiento de diferencia con respecto a las personas sanas. Esta
sensacin de soledad no deseada se incrementa en los casos de enfermos terminales, y en
el caso del VIH se suma la discriminacin que en la actualidad suscita esta enfermedad.

Si bien el VIH/SIDA es considerado una enfermedad terminal, se destaca en los


ltimos aos el avance de los nuevos esquemas de tratamientos, donde se puede vivir
saludablemente con esta patologa por toda la vida, as lo comenta Adelaida,

esto no es cosa del otro mundo, esto no es como tener un cncer, si no que es
ms llevadera, () haga de cuenta que usted no tiene nada y, hgase el
tratamiento como es y ver que la vida es llevadera, y seguir adelante que la vida
sigue y tener como un comportamiento ms diferente al que de pronto ha tenido
antes y seguir hacia delante.

En el momento en que la persona es diagnosticada VIH positivo, sta se enfrenta a


mltiples situaciones conflictivas, desde los sentimientos de culpa, de venganza contra s
mismo y contra la persona que posiblemente lo contagi, hasta tratos discriminatorios en
lo laboral, en el sistema social, en el sistema de salud e incluso familiar. Estas diversas
situaciones a las que deben dar respuesta, llevan al desarrollo de estrategias, para hacer
frente a un peligro, problema o situacin comprometida (RAE, 2001), por ello estas
estn dirigidas a frenar, reducir y anular el impacto y los efectos de una situacin
compleja. La pretensin del afrontamiento es reconocer que la adversidad y la crisis, la
cual no fueron por eleccin, son oportunidad para "resistir", enfrentar y generar
soluciones a dicha situacin.

Las diversas estrategias desarrolladas para afrontar su condicin llevan a que la


persona que vive con VIH despliegue acciones que le permiten enfrentar, sobreponerse y
ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad (Grotberg, 2001, citado en
Melillo, 2004, p. 284), cmo?, por qu?, cules? y quines? contribuyen al desarrollo
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de estas estrategias, son slo algunas de las mltiples inquietudes que se generan
alrededor de este tema. Ahora, si bien es cierto que en el momento de afrontar una
determinada situacin, soy yo como individuo quien toma la decisin con respecto a
cmo actuar, recordemos que somos producto de las condiciones en las que estamos
inmersos y estas delimitan de alguna manera las decisiones y acciones a realizar.

Cabe resaltar, sin caer por supuesto en determinismos, que las condiciones, valores,
ideas, imaginarios que cada ser humano tendr a lo largo de su vida, se estructuran y
establecen a partir del legado familiar que se nos muestra, inculca y hasta obliga,
establecindose como elementos fundantes en la construccin de subjetividad y de sentido
de nuestra vida. Esto no quiere decir que los anteriores no cambien o varen dependiendo
del contexto que debe vivir cada persona por fuera de su familia, pues recordemos que
esta es slo uno de los crculos en los cuales nos movilizamos.

Todo ser humano enfrenta de cierto modo las situaciones que da a da se presentan
en su vida diaria, el tipo de actitud, reacciones o decisiones pueden variar segn la
complejidad de la situacin, lo extraordinaria de la misma o lo problemtica que pueda
ser, en nuestro caso una enfermedad. Recibir el diagnstico de cualquier enfermedad que
amenace la vida es catastrfico, pero el conjunto situaciones fisiolgicas, sociales,
culturales, econmicas y psicolgicas del VIH-SIDA pueden hacer que el afrontamiento
de esta enfermedad sea especialmente difcil.

Se considera el afrontamiento como aquel proceder (pensamientos, sentimientos y


acciones) que un individuo genera para resolver las situaciones problemticas, en un
intento individual de adaptarse al entorno. El concepto de afrontamiento ms aceptado y
que adoptaremos en esta investigacin es el expuesto por Lazarus y Folkman (citado en
Gaviria, Quiceno, et al. 2009, p. 6), quienes definen el afrontamiento como, aquellos
esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para
manejar las demandas especficas externas y/o internas que son evaluadas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. De acuerdo con esta definicin
el afrontamiento implica el despliegue de estrategias por parte del individuo para resolver
algn tipo de problema.
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Podemos tomar para nuestro caso, las afirmaciones realizadas por Watson y Greer
(citado en Soriano, J. 2002, p. 77) con respecto al afrontamiento y el cncer, el
afrontamiento se refiere a las respuestas cognitivas y conductuales de los pacientes ante el
cncer, comprendiendo la valoracin (significado del cncer para el individuo) y las
reacciones subsiguientes (lo que el individuo piensa y hace para reducir la amenaza que
supone el cncer), as las personas que conviven con VIH presentan un tipo de respuesta
a la enfermedad dependiendo del significado que la dan a la enfermedad en su vida y a las
reacciones que asume para mantener el control sobre la enfermedad.

Algunas de las estrategias utilizadas por las personas que conviven con VIH, de
acuerdo con estudio realizado en Espaa a un grupo de 229 con VIH pueden ser
(Carrobles, J., Remor, A., Rodrguez, A., L. 2003, p. 425):

En primer lugar, la resignacin pasiva (aceptacin pasiva de su condicin),


seguida por el crecimiento personal (bsqueda de un significado y abstraccin
selectiva hacia positivo), la implicacin activa-positiva (potenciacin de recursos
personales y del espritu de lucha), la rumiacin pasivo-cognitiva (pensamientos
circulares sobre cuestiones no relacionadas con la solucin de problemas), la
distraccin (actividades distractoras), la expresin activa y bsqueda de
informacin (expresin de emociones y demanda de informacin), la confianza
activa en otros (bsqueda de apoyo emocional) y la evitacin o comportamiento
pasivo (conductas de aislamiento y tentativa ineficaz de reduccin del estrs).

El modo en que se enfrenta la enfermedad depende de la posibilidad y la


capacidad por parte de la persona que convive con VIH para aceptar las limitaciones y
prdidas que la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos
positivos y negativos sobre la vida y el sentido de un mismo, siendo estas la clave de un
afrontamiento eficaz (Aldwin, 2000; Felton & Reverson, 1984, Citado en: Vargas,
Cervantes & Aguilar. 2009, p. 217).

En argumento de Bays (2001, p. 38), la enfermedad puede funcionar como


recurso y servir al paciente para que le proporcionen atencin y consuelo, para que le
dispensen de responsabilidades sociales o familiares, o como punto de partida para un
13

cambio radical de actitud ante la vida, siendo esta ltima la situacin de Adelaida, quien
pese a la triple contingencia que vive en el momento de enterarse de su diagnstico
positivo, primero al sentir una soledad no deseada por encontrarse hospitalizada, segundo
al conocer el resultado y tercero al recibir la noticia en compaa de una prima, que
ocasionalmente la cuidaba en el hospital y, que sin su autorizacin se encarg de contarle
al resto de la familia el resultado del diagnstico; Adelaida en ningn momento intent
atentar contra su vida ni en esta situacin, ni cuando empez a presentarse su
discapacidad. Y con respecto a la prima, Adelaida no siente rencor, pero si guarda algo
de recelo: pues a uno le da como piedra, nunca espera pues... a posta la familia, cierto?,
como esa actitud de una persona que fue y se mostr como tan colaboradora con uno y
todo eso, pues cuando va a creer uno que una persona de esas va a salir y va a colocar
todo ah por el aire, todo ah no pues... tan horrible.

Aunque en un primer momento, al recibir su diagnstico seropositivo, Adelaida


consider que se le acab la vida aqu, una de las estrategias desplegadas por ella para
afrontar la noticia de estar conviviendo con VIH, fue:

despus, cuando yo sal de all del hospital, eso fue como en mayo, que sal
de all no... pues me fui para donde mi ta y a orarle al seor y pedirle que me
ayudara a seguir adelante... y no... a luchar por los tres nios, pero nunca me
imagine que yo un iba a perder mi visin que es lo ms... que es lo mas.... que yo
saba que perder mi visin o perder la vida era as pues algo fatal porque pues yo
siempre he sido la que he respondido por mis hijos y en el... entonces era algo muy
duro.

La reaccin de la familia ante el diagnstico de VIH positivo, fue de aceptacin y


en opinin de Adelaida el trato hacia ella nunca cambi y de ningn modo ha sentido
rechazo o discriminacin por parte de algn integrante de esta, pues, me han tratado con
mucho cario y no, bien, y me han apoyado mucho.

Se destaca a lo largo de los relatos de Adelaida la importancia que para ella tiene
el ser espiritual o creyente, ya que por encima de Dios no hay nadie, incluso antes del
diagnstico pues podra pensarse que fue esta circunstancia la que despert su
14

espiritualidad, y explica el significado e importancia que para ella tiene esta situacin de
la siguiente manera: para m creer en Dios es como, como lo dijera yo, pues es el que me
da la vida, me da todo, entonces yo dependo de l, prcticamente en estos momentos yo
dependo de l, de la voluntad de Dios y de las personas nobles y de buen corazn , y
aunque no considera su enfermedad como un castigo de Dios, si cree que es una prueba
que debe superar por lo que generalmente cada maana piensa en abrir mis ojos y volver a
ver, siempre, siempre es lo que ms le imploro yo Dios es: la visin.

Despus de la coyuntura del diagnstico positivo y de la perdida de la visin,


Adelaida toma los medicamentos conforme las indicaciones dadas por los mdicos,
slo un par de veces ha olvidado tomarlos, slo han sido olvidos, o sea no porque yo
haya querido y diga, no, no me voy a tomar ms eso porque ya estoy cansada, no. En
ningn momento ha considerado la decisin de dejar la medicacin, porque argumenta
tengo mis hijos para seguir adelante, para seguir luchando y la verdad es que la vida
me parece hermosa, y si no, mis hijos y mi madre son los que me dicen que hubo pues,
pa delante, y si eso pues, es un modo de poder vivir, pues toca, que ms va hacer
uno.

Ante la situacin de ser invidente, Adelaida ha tomado una actitud de lucha,


aprender el idioma Braille y seguir, () la verdad es que es duro como estar ah, uno,
como estancado, es muy duro estar as man cruzado, esta apostura es corroborada por
Viktor Frankl al afirmar que cuando un hombre descubre que su destino es sufrir, ha de
aceptar dicho sufrimiento, pues esa es su sola y nica tarea () su nica oportunidad
reside en la actitud que adopte al soportar la carga. (1946, p. 114-115).

Con un espritu siempre positivo, Adelaida sugiere a alguien que pudiera tener la
enfermedad, afrontarla de la siguiente manera,

afrrese a la vida o a algo que usted quiera mucho y luche por eso..., por esa
persona o si usted quiere de pronto estudiar o seguir adelante en algo, pues afrrese a
eso y haga de cuenta que usted no tiene nada y, hgase el tratamiento como es y ver
que la vida es llevadera.
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Estas palabras dan cuenta del tipo de afrontamiento que Adelaida ha tenido con su
enfermedad, la consideracin de salir adelante, de continuar e incluso de tener nuevas
metas, la ubicaran de acuerdo con Carrobles, Remor & Rodrguez, (2003, p. 425), en un
afrontamiento de dos tipos, uno de crecimiento personal, en el que busca un significado
para la vida y una abstraccin selectiva hacia lo positivo; y otro de implicacin activa-
positiva, es decir, potenciando sus recursos personales y de espritu de lucha.

4. Desarrollos tericos y conceptuales.

4.1. Del ser humano y su circunstancia

El ser humano es el ser que siempre decide lo que es, argumenta Viktor Frankl (1946,
p. 126), por tanto tiene la potencialidad de construir y reinventar cada una de sus
situaciones, cada una de sus circunstancias, el hombre se asemeja, en cierto modo, al
escultor que, con el cincel y el martillo, esculpe la piedra de tal modo que el material se
convierte cada vez ms en forma. El hombre elabora la materia que el destino le brinda:
unas veces creando y otras viviendo o padeciendo (Frankl, 1978, p. 64), por ello cada
ser humano siempre tendr la potestad de actuar de acuerdo con el contexto en el que se
desenvuelve diariamente. Cada ser humano tiene el compromiso de vivir de tal manera
que responda, elija, en libertad las tareas que la vida le fija da a da, Vida no significa
algo vago, sino algo muy concreto, que configura el destino de cada hombre, distinto y
nico en cada caso Cada situacin se diferencia por su unicidad y en todo momento no
hay ms que una nica respuesta correcta al problema que la situacin plantea (Frankl,
1946, p. 114).

Para Ortega y Gasset el hombre es hombre gracias a que est inscrito en una
realidad social, que nace inmerso en las particularidades de su tiempo, por tanto es un ser
que hereda cultura, costumbres y tradiciones, es decir, que el mundo en que va a vivir
comienza por ser un mundo compuesto de hombres () el mundo humano precede en
nuestra vida al mundo animal y mineral. Vemos todo el resto del mundo, como al travs
de una reja de una prisin, al travs del mundo de hombres en que nacemos y donde
vivimos (Ortega y Gasset, 1989, p. 149). Este sujeto histrico se encuentra siempre en
16

relacin con los otros, en intersubjetividad, y en esta relacin construye su propia historia,
se va haciendo.

De acuerdo con estos argumentos Adelaida es un ser humano que se va haciendo


as mismo y a sus situaciones, no slo a partir de las relaciones que ha establecido,
establece y establecer con otros seres humanos, sino tambin en la interaccin diaria con
su contexto.

El mundo en que vivo, en que habito, no est por fuera de mi mismo, sino que
existe, se crea, en relacin conmigo, mi esencia, mis gustos, intereses y pensamientos, con
mi subjetividad, ya lo deca Ortega al afirmar yo soy, yo y mi circunstancia, y si no la
salvo a ella no me salvo yo, Rodrguez (2002, p. 160) explica el concepto de
circunstancia en Ortega como todo aquello,

que me rodea o con lo que me encuentro: el mundo corpreo o fsico (incluido


mi propio cuerpo y sus peculiaridades); el mundo psquico (incluida mi propia
alma y sus caractersticas individuales- yo no soy, en efecto, ni mi cuerpo ni mi
alma, sino que me encuentro con ello); el mundo social y cultural ( todo lo
que encontramos como producto de haceres o actividades humanas, todo lo social
e histrico en que, como un vasto ocano, me hallo inmerso).

Se podra decir en pocas palabras que circunstancia es todo cuanto hay y existe, en
la medida en que yo interactu con ello. De tal manera, la vida de cada ser humano es lo
que le acontece y como procede ante esa circunstancia, es as que el ser humano es un
participante activo en el momento de tomar decisiones, pues se encuentra inmerso en un
contexto en el cual debe interactuar con los otros y sus circunstancias. En el caso de
Adelaida las condiciones o circunstancias a las que se ha visto enfrentada como ser
humano en los ltimos aos de su vida dan cuenta de la realidad social en la que vive y
las decisiones que ha tomado para reinventar su vida.

La condicin de discapacidad, que se podra decir es reciente, de Adelaida no le


permite realiza ningn tipo de actividad laboral, condicin bastante particular para
alguien que siempre trabaj, pero est empeada en aprender el lenguaje Braille para
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salir adelante y entre tanto se dedica a las labores del hogar y a mantener continuamente
el control de su enfermedad. Adelaida relata su rutina en un da habitual,

la rutina ma es: yo hago de comer a veces y arreglo ropa y arreglo casa, de


pronto salir por ah a hablar con las amigas o as, de pronto visitarlas o ellas vienen
a la casa. Si de pronto si tengo que ir a ser vueltas, por ejemplo esta semana que el
nio estaba por all en una finca, no entonces pues me fui para el hospital, hay
veces que salgo a ser vueltas con el bastn gua que me prestaron () me las
ingenio, abordo ac la buseta y ya s ms o menos como por donde, por qu sitios
pasa entonces yo me ubico y entonces ah me quedo, o ah! voy a tal parte, y
entonces ellos ya saben y entonces me dicen: ya llegamos a tal lado, sin embargo yo
ya tengo todo eso ah en el disco duro dice entre risas sealando la cabeza.

Las circunstancias actuales de Adelaida son bien precisas, mujer, de clase baja,
madre soltera, desempleada, con VIH e invidente, una perspectiva poco halagadora para
el resto de seres humanos, pero que ella ha sabido enfrentar y de la que espera salir airosa
asumiendo una visin bastante positiva del futuro y teniendo como meta tal vez no muy
lejana,

estudiar y de pronto tener una carrera o algn trabajo del que yo pueda vivir,
que yo pueda pues realizar algn trabajo para poder seguir. La meta ma es seguir
adelante y ojala pues encontrar de pronto pues una persona que me ayude pues a
seguir estudiando o algo, aprender el idioma Braille y seguir. La verdad es que es
duro como estar ah uno como estancado y uno no... por ejemplo, yo pues que he
sido una persona como tan trabajadora y todo eso y que me ha gustado trabajar y
sacar mis hijos adelante, es muy duro estar ah como as man cruzado y
esperanzado en los dems, eso es como tan maluco.

4.2. De la familia y el sentido de vida.

El concepto de sentido de vida enfocado desde la propuesta de Viktor Frankl


permite considerar que ste es diferente para cada individuo, no podemos decir que haya
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un sentido general para la vida de todas las personas y que no hay que estar esperando que
la vida te de su sentido. Simplemente hay que responder a lo que la vida te propone y
siempre con responsabilidad. Es clave tener en cuenta, de acuerdo con lo anterior, que el
sentido de vida es relativo a la situacin especfica en la que se encuentra involucrada la
persona y que aunque es una construccin individual, se construye a partir de las
experiencias y aprendizajes con los otros seres humanos.

Viktor Frankl (1978) concepta al hombre como un ser que, frente a la realidad,
toma elecciones y se apoya en sus semejantes tratando, a la vez, de comprenderlos y
ayudarlos; adems, afirma que hay dos destrezas en el hombre que le ayudan a elevarlo:
El autodistanciamiento y la auto-trascendencia. El autodistanciamiento, permite al ser
humano alejarse de s mismo y de lo externo, y la auto-trascendencia, es la capacidad de
superar y trascender a las condiciones externas. Cada persona posee en s misma la
capacidad de auto dirigirse adecuadamente, de elegir sus propios valores, tomar
decisiones y ser responsable de s mismo, definir su actitud en el mundo y, a partir de la
conciencia, tener un proyecto de realizacin vital.

El ser humano no es un objeto, por ello los valores de actitud determinan la


respuesta personal ante el mundo. Dice Frankl (citado en Magaa & col., 2004, p. 7), a
propsito de estos:

El ser humano tiene la oportunidad de descubrir y realizar valores de actitud


cuando se ve confrontado ante situaciones que tienen como caracterstica el ser
datos irreversibles e irreparables, como cierto tipo de sufrimiento o dolor,
causados por un padecimiento congnito, crnico, fatal, por una culpa personal
originada en el ejercicio equivocado de la libertad o por la presencia de la muerte
no slo de aquellos que se ama sino como hecho que afecta directa y
permanentemente en la persona.

Entre las barreras que frenan el desarrollo personal destaca la baja autoestima, el
miedo al cambio, el temor al fracaso, la discriminacin y un amplio nmero de factores
externos que son importantes, pero no concluyentes.
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En el mbito personal, el sentido de vivir es una inspiracin central, propia, que


encontramos en lo ntimo de pensar y de sentir, que nos moviliza y nos despierta, que nos
emociona y nos lleva a experimentar que nuestra vida ha valido la pena, es algo personal,
y al mismo tiempo, universal, se relaciona con inspiraciones como amor, belleza,
descubrimiento de la verdad, de lo simple, de lo cotidiano; con caridad, arte, gozo,
comprensin, solidaridad, acogida, resolucin de conflictos. Cualquiera que sea nuestro
sentido, al actuarlo, lo haremos con amor y satisfaccin. Como vemos, no se trata de una
accin especfica, sino de una tendencia con la cual podemos ir iluminando nuestro vivir.

No existe ninguna situacin en la vida que carezca de autntico sentido, esto se


debe atribuir a que los aspectos aparentemente negativos de la existencia humana, y
sobre todo la trada sufrimiento, culpa y muerte, tambin puede transformarse en algo
positivo, en un servicio; con la condicin de que salga a su encuentro con la adecuada
actitud y disposicin (Frankl, 1997). Por ello Adelaida argumenta que su sentido de vida,
o aquello que le da significado a su vida es su familia, claro lo ms importante si es la
familia, porque de pronto uno llega a un estado de estos y si uno no tiene apoyo en la
familia entonces uno en que se va a refugiar, entonces ah es cuando dicen no, yo para
qu vivo, porque si mi familia no me quiere quien ms me va a querer?

El sentido de la vida no es una nocin terica; es algo prctico. No basta con


preguntar por el sentido de la vida; hay que responder a l, enfrentando la vida misma, de
donde se desprende que esta respuesta ha de darse, en cada caso, no con palabras, sino
con hechos, con la conducta, es as que el sentido de vida no puede darse, sino que debe
descubrirse. Este proceso de descubrimiento del sentido tiene como finalidad la
percepcin de una creacin. Asimismo, el sentido debe descubrirse, pero no puede
inventarse.

De acuerdo con la perspectiva de Ortega y Gasset, la radicalidad de la vida est en


tener conciencia y dar cuenta de ella, por lo que el ser humano tiene la posibilidad de
hacer algo, tomar decisin, frente a una determinada circunstancia, que de una u otra
forma nos presenta diversas posibilidades de hacer y ser en la vida. Por ello el sentido que
damos a nuestra vida, tal como argumenta Viktor Frankl, es una condicin
fundamentalmente individual y personal, que se elabora a lo largo de la vida, pero que a
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la vez no desconoce las circunstancias de tipo social y cultural de cada ser humano, por lo
que dependiendo de la situacin, cada ser humano construye o establece un sentido de
vida.
Este planteamiento queda plasmado en el sentido de vida expresado por Adelaida,
que corresponde a las circunstancias actuales de su vida, que son bien particulares, por
ello en estos momentos la mayor motivacin en la vida de esta mujer son sus hijos, son
mi motorcito para seguir explica ella,

siempre, desde que yo empec a tener mis hijo, siempre la lucha ha sido
constante por ellos, para sacarlos adelante, siempre, siempre ellos son los que me
han guiado, y mi madre. Siempre, siempre o sea ellos siempre son los que me han
dado el como para seguir, yo por ejemplo a veces me quedaba, no saba del
diagnstico ni nada, me quedaba sin trabajo y yo era desesperada, no yo tengo que
trabajar, yo iba y hablaba en un lado, hablaba en el otro, y busqu trabajo y no,
siempre para sacarlos a ellos adelante. () Porque prcticamente ellos dependen de
m, y entonces yo soy como esa persona que los voy guiando, los estoy sacando
adelante.

La vida es una realidad que siempre est en proceso de elaboracin, que es


dinmica, que obliga a quien la vive a hacer algo con ella, a tomar decisin entre
mltiples posibilidades de respuesta, a elegir en libertad de acuerdo con lo que puede y lo
que quiere hacer. Pero este querer hacer est inmerso dentro de las contingencias que mi
circunstancia me permite o me niega, Ortega (citado en Rodrguez, 2002. p. 51) lo
explica de la siguiente manera:

Esta extraa realidad, mi vida, pues que no es ser, substancia, ni siquiera


existencia, sino el absoluto acontecimiento- expresin de Ortega- de ese
encontrarme viviendo, es decir, teniendo, quiera o no hacer con y en mi
circunstancia concreta de cada instante, para poder seguir viviendo en el instante
siguiente. Pero resulta, adems, que ese ineludible hacer mo no me est dado o
fijado de antemano, sino que tengo que decidirlo yo, y para esa decisin necesito
un cierto saber -que Ortega llama saber a qu atenerse- sobre esas posibilidades
que mi circunstancia me ofrece o me veda- y tambin un cierto saber de m
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mismo esto es: un saber lo que puedo hacer de las cosas (plano del universo) y
un saber lo que quiero hacer de m mismo (proyecto de vida, que yo he de
inventar en alguna medida mayor o menor es decir, con mayor o menor
originalidad-, pero tambin inexorablemente).

Las circunstancias de cada ser humano cambian, as mismo el sentido de vida, se


va construyendo, se descubre dira Frankl, vara de un da para otro, de una hora a otra
hora, para Adelaida antes de que nacieran sus hijos, lo que la motivaba era su familia,
pues, mi madre, o sea siempre, lo que es el amor por mis padres pues me haca como
puede seguir adelante y trabajar igual salir adelante. Mientras que para Andrs, la mayor
motivacin en la vida es sacar adelante a mi mam. Por lo tanto evaluar y dar un orden
a lo que da sentido a la vida depende de cada ser humano, situacin que se evidencia en
la siguiente tabla en la que Adelaida y Andrs ordenan una serie de palabras que
identifican como lo que considera ms importante en la vida:

Valoracin Adelaida Andrs


1 Dios Familia
2 Familia Salud
TABLA 2
3 Salud Dios
4 Educacin Amor
5 Vida Vida
6 Amor Educacin
7 Amigos Amigos
8 Dinero Dinero
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5. A manera de conclusin

La vida est compuesta por variedad de situaciones o circunstancias dinmicas,


que exigen de cada ser humano tomar decisin en medio de mltiples posibilidades, estas
decisiones o maneras de afrontar, estn enmarcadas en el contexto de mi propia existencia
(familia, enfermedad, trabajo, entre otros) y dependen no slo de lo que quiero hacer de
mi mismo, mi proyecto de vida, sino tambin del sentido que doy a mi vida. Por ello, cada
ser humano puede decidir dependiendo de su circunstancia qu camino tomar, o que
existencia llevar. En nuestro caso, Adelaida ha tejido a lo largo de su vida e implcita en
un contexto familiar, las bases esenciales para sobreponerse a la enfermedad, lo que da
cuenta de su actitud para concebir el mundo, para activar la capacidad de auto dirigirse
adecuadamente, de elegir sus propios valores, tomar decisiones y ser responsable de s
misma, e impregnando a los suyos de la visin de un futuro con nuevas proyecciones en
su realizacin personal.

El sentido de vida es uno de los mbitos desde el cual los seres humanos pueden
adquirir su desarrollo humano, puesto que la construccin de sentido de vida, o el
significado de la vida, permiten encontrar las razones necesarias por las cuales vale la
pena vivir. Los elementos que permiten la construccin de la subjetividad y sentido de
vida de un ser humano, como valores, imaginarios, creencias, estn dados principalmente
a partir del legado familiar y del contexto en el que se ha vivido, siendo este un proceso
que se da a lo largo del tiempo y que puede cambiar de orientacin con un suceso de tal
fuerza e intensidad, que la persona da a su sentido de vida una nueva direccin.

De acuerdo con el anlisis de los relatos de Adelaida, se comprende el valor de la


familia como un fin ltimo, siendo este sentido de vida lo que permite que se movilice a
seguir adelante, esto se presenta como un aporte fundamental en el proyecto, ya que
permite la interpretacin de las dinmicas familiares que operan dentro de un contexto.
De ah que la familia puede ser el sitio donde encontramos amor, compresin y apoyo,
aun cuando falle todo lo dems; el lugar donde podemos oxigenarnos y recuperar las
energas necesarias para enfrentar con mayor eficiencia cualquier adversidad y/o
circunstancia del mundo exterior.
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La circunstancia de enfermedad que todo ser humano ha experimentado, esa


sensacin de falta de control sobre el propio cuerpo, se convierte para quien la padece en
un medio para que le brinden atencin y lo reconforten, lo exoneren de responsabilidades,
especialmente familiares, o como punto de partida para generar un cambio de actitud ante
la vida. Estas situaciones se agudizan cuando se enfrenta una enfermedad terminal y en el
caso del VIH hay que sumar el estigma y rechazo que recae sobre quienes viven con esta.
Afrontar esta circunstancia y tomar una decisin sobre cmo actuar frente al
padecimiento depende del significado y sentido de vida de cada persona, por tanto se
escoger entre dejar que la enfermedad pase sobre uno o pasar uno sobre la enfermedad, y
es este ltimo camino el que Adelaida ha tomado, porque uno no se deja derrotar por eso
(se refiere al VIH), o sea uno todava puede salir adelante, puede seguir subsistiendo. A
pesar de que uno tenga eso, no se puede dejar derrotar, ni deprimirse.
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