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Resumen
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Este texto es producto de la investigacin: Viviendo con VIH. Una experiencia desde el sentido de vida y
la cotidianidad, realizada para optar al ttulo de Especialistas en Pedagoga y Desarrollo Humano Cohorte
XVII, de la Universidad Catlica de Pereira. Director de la Investigacin: c.PhD. Gonzalo Tamayo Giraldo.
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Estudiante Especializacin en Pedagoga y Desarrollo Humano Cohorte XVII
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Estudiante Especializacin en Pedagoga y Desarrollo Humano Cohorte XVII
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Abstract:
This paper aims to understand the actions of coping and the build of meaning of life, from
the experience of a person living with HIV in the city of Armenia, Quindio,
identifying the particularities of their circumstances of life and recognizing the
importance to it has the family in the decision to take on the challenge of living day to
day. Knowing the perceptions of people that live with HIV with respect to
life, treatment, the disease management and future expectations, these can recognize
that not only are increasing numbers, if not human beings who despite
their circumstances are always in a position to decide for themselves.
Que entre 1987 y 2008 se han notificado en Armenia 1.177 casos de VIH-Sida, ()
la titular de la dependencia, Sylvia Mara Acosta Botero afirm que la ciudad est
por encima de la incidencia nacional que es de 9.14 x 100 mil, es decir que a nivel
pas al ao se infectan 9 individuos por cada 100 mil, mientras que en Armenia son
29 por cada 100 mil, siendo los ms afectados quienes oscilan entre los 15 y 49
aos. (2010)
Pero no basta con conocer la estadstica de aumento del VIH, sino que se hace
necesario un mejor entendimiento de la experiencia de la enfermedad en esta poblacin.
El cmo las personas responden al tratamiento y aun a sus sntomas se ha demostrado
que es resultado de como ellos conceptualizan y experimentan la enfermedad (Katie E.
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Mosack & col., 2005, Citado en: Pearrieta M. & col., 2006, p.70). Consecuentemente,
valorar la experiencia de vivir con VIH /SIDA emerge como un elemento crtico en el
proceso de atencin a las personas que viven con la enfermedad, conociendo mejor sus
percepciones, dificultades en su manejo, cuidados y expectativas frente al tratamiento.
Por ello, el presente escrito tiene como objetivo indagar sobre el papel que
desempea la familia en la construccin de sentido de vida en una persona de la ciudad de
Armenia que vive con VIH. Por tanto, el contenido especfico de este artculo no busca
generalizar, ni evaluar, ni comparar con otras situaciones, lugares o poblaciones, sino que
pretende mostrar los elementos que responden a la circunstancia de vida de una persona,
que por estar bajo condiciones fsicas, sociales, econmicas y culturales especficas la
llevan tomar decisiones y acciones determinadas.
Los principales criterios que se tuvieron en cuenta para la seleccin del sujeto que
participara en la investigacin fueron: primero, que el informante sea una persona que
vive con VIH/SIDA, segundo, que est en condiciones mentales de participar en las
diferentes entrevistas y tercero, que exteriorizara capacidades resilientes frente a su
condicin de salud.
En los prrafos siguientes se presenta una breve sinopsis de las condiciones del
sujeto participante en la investigacin y su familia (unidad de anlisis), teniendo en
cuenta algunos apartes de las entrevistas realizadas, identificando particularidades de est.
Adelaida, es una mujer oriunda del departamento del Quindo, con estudios de
bsica secundaria culminados, con treinta aos de edad, soletera y madre de tres hijos de
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14, 11 y 7 aos de edad, Adelaida4 es integrante de una familia con tipologa extensa5,
conformada por su mam de 65 aos de edad, dos de sus hermanos, varones, y su hijo
mayor en una casa de inters de inters social que le fue entregada a su familia despus
del terremoto ocurrido en la ciudad de Armenia en el ao 1999, en el barrio ciudadela
ensueo, del municipio de Quimbaya. Aunque la relacin con los miembros de su familia,
es bastante buena, dista de ser perfecta y como en todo hogar hay momentos en los que se
presentan conflictos.
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El nombre ha sido cambiado, para proteger la identidad de la informante.
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La familia extensa: se compone de ms de una unidad nuclear, se extiende ms all de dos generaciones y
est basada en los vnculos de sangre de una gran cantidad de personas, incluyendo a los padres, nios,
abuelos, tos, tas, sobrinos, primos y dems; por ejemplo, la familia de triple generacin incluye a los
padres, a sus hijos casados o solteros, a los hijos polticos y a los nietos.
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ah me remitieron a Armenia y ah fue que me hicieron los anlisis y todo eso. Durante
la estada en el hospital le fueron realizados varios anlisis, entre ellos la prueba para
detectar el virus de VIH.
El nico hijo con el que convive Adelaida es Andrs6, su hijo mayor, quien tiene
14 aos, edad que lo sita en la adolescencia, y est cursado el grado sptimo de bsica
secundaria. Andrs casi no interacta con su padre, porque el pap vive en Montenegro.
El es pues un seor y no.... o sea como que casi no interacta con l. Sus otros dos hijos
viven con sus respectivos padres, quienes se encargan de su cuidado y manutencin.
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El nombre ha sido cambiado, para proteger la identidad del informante que es un menor de edad.
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victoriana y otras tantas enfermedades. Sin duda, ese lugar lo ocupa en la actualidad la
infeccin por VIH y el Sida (Ballester & Edo, 2007, 13 de abril).
Las personas que viven con VIH tienen que enfrentar no slo la enfermedad que
debilita su sistema inmunolgico, causada por un retrovirus que ataca sus linfocitos, sino
tambin el constante temor a ser rechazados por su entorno social, que en numerosas
ocasiones los trata como un subgrupo marginal de la sociedad estableciendo parmetros
de rechazo y discriminacin, incluso por parte de personas de las que se habra esperado
algn tipo de apoyo. De esta manera la enfermedad del SIDA, no slo se presenta de
forma fsica, sino tambin social, ya que promueve estereotipos y genera representaciones
sociales entre la poblacin en general.
El virus se transmite cuando los fluidos de una persona infectada con VIH pasan al
cuerpo de otra persona. La infeccin puede ocurrir mediante el uso de agujas infectadas,
jeringa y otros elementos corto punzantes, las relaciones sexuales no protegidas (vagina,
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oral o anal), o de madre a hijo durante el embarazo, el parto y la alimentacin del seno
materno.
TABLA 1
OBJETIVO DEL META INDICADORES
MILENIO
Fuente: Naciones Unidas. OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO. Una mirada desde Amrica
Latina y el Caribe. Chile. 2005 p. 141
En este marco, en el 2002 Colombia defini una serie de metas en VIH/ Sida que
posteriormente fueron publicadas en el documento del Consejo Nacional de Poltica
Econmica y Social [Consejo Nacional de Poltica Econmica y Social Repblica de
Colombia, DNP, 2005], con el cual se comprometen las acciones y recursos orientados al
cumplimiento de los objetivos de desarrollo del milenio. Entre tanto en el departamento
del Quindo se ha elaborado el PLAN DE ACCIN DE LOS DERECHOS
HUMANOS EN EL DEPARTAMENTO DEL QUINDO 2008 2011, y en l se han
construido una serie de estrategias para promover la proteccin de los Derechos
Humanos, incluida la poblacin viviendo con VIH, y que espera convertirse en una
poltica pblica en cuanto a la proteccin de los Derechos Humanos.
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esto no es cosa del otro mundo, esto no es como tener un cncer, si no que es
ms llevadera, () haga de cuenta que usted no tiene nada y, hgase el
tratamiento como es y ver que la vida es llevadera, y seguir adelante que la vida
sigue y tener como un comportamiento ms diferente al que de pronto ha tenido
antes y seguir hacia delante.
de estas estrategias, son slo algunas de las mltiples inquietudes que se generan
alrededor de este tema. Ahora, si bien es cierto que en el momento de afrontar una
determinada situacin, soy yo como individuo quien toma la decisin con respecto a
cmo actuar, recordemos que somos producto de las condiciones en las que estamos
inmersos y estas delimitan de alguna manera las decisiones y acciones a realizar.
Cabe resaltar, sin caer por supuesto en determinismos, que las condiciones, valores,
ideas, imaginarios que cada ser humano tendr a lo largo de su vida, se estructuran y
establecen a partir del legado familiar que se nos muestra, inculca y hasta obliga,
establecindose como elementos fundantes en la construccin de subjetividad y de sentido
de nuestra vida. Esto no quiere decir que los anteriores no cambien o varen dependiendo
del contexto que debe vivir cada persona por fuera de su familia, pues recordemos que
esta es slo uno de los crculos en los cuales nos movilizamos.
Todo ser humano enfrenta de cierto modo las situaciones que da a da se presentan
en su vida diaria, el tipo de actitud, reacciones o decisiones pueden variar segn la
complejidad de la situacin, lo extraordinaria de la misma o lo problemtica que pueda
ser, en nuestro caso una enfermedad. Recibir el diagnstico de cualquier enfermedad que
amenace la vida es catastrfico, pero el conjunto situaciones fisiolgicas, sociales,
culturales, econmicas y psicolgicas del VIH-SIDA pueden hacer que el afrontamiento
de esta enfermedad sea especialmente difcil.
Podemos tomar para nuestro caso, las afirmaciones realizadas por Watson y Greer
(citado en Soriano, J. 2002, p. 77) con respecto al afrontamiento y el cncer, el
afrontamiento se refiere a las respuestas cognitivas y conductuales de los pacientes ante el
cncer, comprendiendo la valoracin (significado del cncer para el individuo) y las
reacciones subsiguientes (lo que el individuo piensa y hace para reducir la amenaza que
supone el cncer), as las personas que conviven con VIH presentan un tipo de respuesta
a la enfermedad dependiendo del significado que la dan a la enfermedad en su vida y a las
reacciones que asume para mantener el control sobre la enfermedad.
Algunas de las estrategias utilizadas por las personas que conviven con VIH, de
acuerdo con estudio realizado en Espaa a un grupo de 229 con VIH pueden ser
(Carrobles, J., Remor, A., Rodrguez, A., L. 2003, p. 425):
cambio radical de actitud ante la vida, siendo esta ltima la situacin de Adelaida, quien
pese a la triple contingencia que vive en el momento de enterarse de su diagnstico
positivo, primero al sentir una soledad no deseada por encontrarse hospitalizada, segundo
al conocer el resultado y tercero al recibir la noticia en compaa de una prima, que
ocasionalmente la cuidaba en el hospital y, que sin su autorizacin se encarg de contarle
al resto de la familia el resultado del diagnstico; Adelaida en ningn momento intent
atentar contra su vida ni en esta situacin, ni cuando empez a presentarse su
discapacidad. Y con respecto a la prima, Adelaida no siente rencor, pero si guarda algo
de recelo: pues a uno le da como piedra, nunca espera pues... a posta la familia, cierto?,
como esa actitud de una persona que fue y se mostr como tan colaboradora con uno y
todo eso, pues cuando va a creer uno que una persona de esas va a salir y va a colocar
todo ah por el aire, todo ah no pues... tan horrible.
despus, cuando yo sal de all del hospital, eso fue como en mayo, que sal
de all no... pues me fui para donde mi ta y a orarle al seor y pedirle que me
ayudara a seguir adelante... y no... a luchar por los tres nios, pero nunca me
imagine que yo un iba a perder mi visin que es lo ms... que es lo mas.... que yo
saba que perder mi visin o perder la vida era as pues algo fatal porque pues yo
siempre he sido la que he respondido por mis hijos y en el... entonces era algo muy
duro.
Se destaca a lo largo de los relatos de Adelaida la importancia que para ella tiene
el ser espiritual o creyente, ya que por encima de Dios no hay nadie, incluso antes del
diagnstico pues podra pensarse que fue esta circunstancia la que despert su
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espiritualidad, y explica el significado e importancia que para ella tiene esta situacin de
la siguiente manera: para m creer en Dios es como, como lo dijera yo, pues es el que me
da la vida, me da todo, entonces yo dependo de l, prcticamente en estos momentos yo
dependo de l, de la voluntad de Dios y de las personas nobles y de buen corazn , y
aunque no considera su enfermedad como un castigo de Dios, si cree que es una prueba
que debe superar por lo que generalmente cada maana piensa en abrir mis ojos y volver a
ver, siempre, siempre es lo que ms le imploro yo Dios es: la visin.
Con un espritu siempre positivo, Adelaida sugiere a alguien que pudiera tener la
enfermedad, afrontarla de la siguiente manera,
afrrese a la vida o a algo que usted quiera mucho y luche por eso..., por esa
persona o si usted quiere de pronto estudiar o seguir adelante en algo, pues afrrese a
eso y haga de cuenta que usted no tiene nada y, hgase el tratamiento como es y ver
que la vida es llevadera.
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Estas palabras dan cuenta del tipo de afrontamiento que Adelaida ha tenido con su
enfermedad, la consideracin de salir adelante, de continuar e incluso de tener nuevas
metas, la ubicaran de acuerdo con Carrobles, Remor & Rodrguez, (2003, p. 425), en un
afrontamiento de dos tipos, uno de crecimiento personal, en el que busca un significado
para la vida y una abstraccin selectiva hacia lo positivo; y otro de implicacin activa-
positiva, es decir, potenciando sus recursos personales y de espritu de lucha.
El ser humano es el ser que siempre decide lo que es, argumenta Viktor Frankl (1946,
p. 126), por tanto tiene la potencialidad de construir y reinventar cada una de sus
situaciones, cada una de sus circunstancias, el hombre se asemeja, en cierto modo, al
escultor que, con el cincel y el martillo, esculpe la piedra de tal modo que el material se
convierte cada vez ms en forma. El hombre elabora la materia que el destino le brinda:
unas veces creando y otras viviendo o padeciendo (Frankl, 1978, p. 64), por ello cada
ser humano siempre tendr la potestad de actuar de acuerdo con el contexto en el que se
desenvuelve diariamente. Cada ser humano tiene el compromiso de vivir de tal manera
que responda, elija, en libertad las tareas que la vida le fija da a da, Vida no significa
algo vago, sino algo muy concreto, que configura el destino de cada hombre, distinto y
nico en cada caso Cada situacin se diferencia por su unicidad y en todo momento no
hay ms que una nica respuesta correcta al problema que la situacin plantea (Frankl,
1946, p. 114).
Para Ortega y Gasset el hombre es hombre gracias a que est inscrito en una
realidad social, que nace inmerso en las particularidades de su tiempo, por tanto es un ser
que hereda cultura, costumbres y tradiciones, es decir, que el mundo en que va a vivir
comienza por ser un mundo compuesto de hombres () el mundo humano precede en
nuestra vida al mundo animal y mineral. Vemos todo el resto del mundo, como al travs
de una reja de una prisin, al travs del mundo de hombres en que nacemos y donde
vivimos (Ortega y Gasset, 1989, p. 149). Este sujeto histrico se encuentra siempre en
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relacin con los otros, en intersubjetividad, y en esta relacin construye su propia historia,
se va haciendo.
El mundo en que vivo, en que habito, no est por fuera de mi mismo, sino que
existe, se crea, en relacin conmigo, mi esencia, mis gustos, intereses y pensamientos, con
mi subjetividad, ya lo deca Ortega al afirmar yo soy, yo y mi circunstancia, y si no la
salvo a ella no me salvo yo, Rodrguez (2002, p. 160) explica el concepto de
circunstancia en Ortega como todo aquello,
Se podra decir en pocas palabras que circunstancia es todo cuanto hay y existe, en
la medida en que yo interactu con ello. De tal manera, la vida de cada ser humano es lo
que le acontece y como procede ante esa circunstancia, es as que el ser humano es un
participante activo en el momento de tomar decisiones, pues se encuentra inmerso en un
contexto en el cual debe interactuar con los otros y sus circunstancias. En el caso de
Adelaida las condiciones o circunstancias a las que se ha visto enfrentada como ser
humano en los ltimos aos de su vida dan cuenta de la realidad social en la que vive y
las decisiones que ha tomado para reinventar su vida.
salir adelante y entre tanto se dedica a las labores del hogar y a mantener continuamente
el control de su enfermedad. Adelaida relata su rutina en un da habitual,
Las circunstancias actuales de Adelaida son bien precisas, mujer, de clase baja,
madre soltera, desempleada, con VIH e invidente, una perspectiva poco halagadora para
el resto de seres humanos, pero que ella ha sabido enfrentar y de la que espera salir airosa
asumiendo una visin bastante positiva del futuro y teniendo como meta tal vez no muy
lejana,
estudiar y de pronto tener una carrera o algn trabajo del que yo pueda vivir,
que yo pueda pues realizar algn trabajo para poder seguir. La meta ma es seguir
adelante y ojala pues encontrar de pronto pues una persona que me ayude pues a
seguir estudiando o algo, aprender el idioma Braille y seguir. La verdad es que es
duro como estar ah uno como estancado y uno no... por ejemplo, yo pues que he
sido una persona como tan trabajadora y todo eso y que me ha gustado trabajar y
sacar mis hijos adelante, es muy duro estar ah como as man cruzado y
esperanzado en los dems, eso es como tan maluco.
un sentido general para la vida de todas las personas y que no hay que estar esperando que
la vida te de su sentido. Simplemente hay que responder a lo que la vida te propone y
siempre con responsabilidad. Es clave tener en cuenta, de acuerdo con lo anterior, que el
sentido de vida es relativo a la situacin especfica en la que se encuentra involucrada la
persona y que aunque es una construccin individual, se construye a partir de las
experiencias y aprendizajes con los otros seres humanos.
Viktor Frankl (1978) concepta al hombre como un ser que, frente a la realidad,
toma elecciones y se apoya en sus semejantes tratando, a la vez, de comprenderlos y
ayudarlos; adems, afirma que hay dos destrezas en el hombre que le ayudan a elevarlo:
El autodistanciamiento y la auto-trascendencia. El autodistanciamiento, permite al ser
humano alejarse de s mismo y de lo externo, y la auto-trascendencia, es la capacidad de
superar y trascender a las condiciones externas. Cada persona posee en s misma la
capacidad de auto dirigirse adecuadamente, de elegir sus propios valores, tomar
decisiones y ser responsable de s mismo, definir su actitud en el mundo y, a partir de la
conciencia, tener un proyecto de realizacin vital.
Entre las barreras que frenan el desarrollo personal destaca la baja autoestima, el
miedo al cambio, el temor al fracaso, la discriminacin y un amplio nmero de factores
externos que son importantes, pero no concluyentes.
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la vez no desconoce las circunstancias de tipo social y cultural de cada ser humano, por lo
que dependiendo de la situacin, cada ser humano construye o establece un sentido de
vida.
Este planteamiento queda plasmado en el sentido de vida expresado por Adelaida,
que corresponde a las circunstancias actuales de su vida, que son bien particulares, por
ello en estos momentos la mayor motivacin en la vida de esta mujer son sus hijos, son
mi motorcito para seguir explica ella,
siempre, desde que yo empec a tener mis hijo, siempre la lucha ha sido
constante por ellos, para sacarlos adelante, siempre, siempre ellos son los que me
han guiado, y mi madre. Siempre, siempre o sea ellos siempre son los que me han
dado el como para seguir, yo por ejemplo a veces me quedaba, no saba del
diagnstico ni nada, me quedaba sin trabajo y yo era desesperada, no yo tengo que
trabajar, yo iba y hablaba en un lado, hablaba en el otro, y busqu trabajo y no,
siempre para sacarlos a ellos adelante. () Porque prcticamente ellos dependen de
m, y entonces yo soy como esa persona que los voy guiando, los estoy sacando
adelante.
mismo esto es: un saber lo que puedo hacer de las cosas (plano del universo) y
un saber lo que quiero hacer de m mismo (proyecto de vida, que yo he de
inventar en alguna medida mayor o menor es decir, con mayor o menor
originalidad-, pero tambin inexorablemente).
5. A manera de conclusin
El sentido de vida es uno de los mbitos desde el cual los seres humanos pueden
adquirir su desarrollo humano, puesto que la construccin de sentido de vida, o el
significado de la vida, permiten encontrar las razones necesarias por las cuales vale la
pena vivir. Los elementos que permiten la construccin de la subjetividad y sentido de
vida de un ser humano, como valores, imaginarios, creencias, estn dados principalmente
a partir del legado familiar y del contexto en el que se ha vivido, siendo este un proceso
que se da a lo largo del tiempo y que puede cambiar de orientacin con un suceso de tal
fuerza e intensidad, que la persona da a su sentido de vida una nueva direccin.
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