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2014, 32(1), 33-44

Revista de Psicologia, Cincies de lEducaci i de lEsport


ISSN: 1138-3194
Copyright 2014
www.revistaaloma.net

Me quedar con lo positivo: Anlisis


de blogs de mujeres con cncer de mama
Gerard Coll-Planas
Universitat de Vic

Recibido: 31-1-2014
Aceptado: 20-3-2014

Me quedar con lo positivo. Anlisis de blogs de mujeres con cncer de mama


Resumen. En este artculo se analizan siete blogs escritos por mujeres con cncer de mama. En primer lugar, se
indaga sobre su forma de concebir el cuerpo en relacin, por un lado, al impacto del cncer en los rganos y pro
cesos corporales ligados a la feminidad y, por el otro, a su carcter mortal. En segundo lugar, se analiza su atribu
cin de agencia en relacin a la enfermedad y su curacin. Se observa que la responsabilidad en la curacin se
atribuye principalmente a los mdicos, pero aparece con fuerza la idea que la mujer se puede sanar mediante
cambios en su estilo de vida y a travs del pensamiento positivo. Este establece un marco en el que las afectadas
de cncer encuentran dificultades para reconocer y expresar aspectos considerados negativos del proceso como la
rabia, la desesperacin o el miedo a la muerte, al mismo tiempo que marca una distincin entre pacientes con
trayectorias de xito en su curacin y los que no lo consiguen, que son culpabilizados.

Palabras clave: cncer, gnero, corporeidad, internet.

Ill Take the Positives. Analysis of Blogs by Women with Breast Cancer
Summary. This article analyses seven blogs authored by women with breast cancer. First, it explores their percep
tion of the body in relation to the impact of cancer in organs and bodily processes associated with femininity and
to mortality, as well. Second, regarding the attribution of agency, it is noted that the responsibility for healing is
mainly attributed to doctors, but the idea that women can heal through changes in their lifestyle and through
positive thinking strongly emerges. In this framework, cancer patients find it difficult to acknowledge and share
negative aspects of the process such as anger, despair or fear of death. Moreover, this ideology promotes a distinc
tion between patients with successful careers in their healing and patients without, who are thus blamed.

Keywords: Cancer, gender, body, internet.

Correspondencia:
Gerard Coll-Planas

c/ Sagrada Famlia, 7
08500 Vic
email: gerard.coll@uvic.cat
34 2014, 32(1) Gerard Coll-Planas

1.Introduccin capi en su asociacin con la muerte. Despus apunta-


remos los significados culturales del pecho femenino,
El cncer representa actualmente un problema sanita- lo que nos permitir entender algunas especificidades
rio de primera magnitud: una de cada cuatro mujeres del cncer de mama y, finalmente, presentaremos el
desarrollar un cncer a lo largo de su vida, y ser el marco de las relaciones de poder entre profesionales de
cncer de mama el de mayor incidencia (Sociedad Es- la salud y mujeres con cncer. En el apartado 3 presen-
paola de Oncologa Mdica, SEOM, 2009). Paralela- taremos el material recogido y cmo ha sido analizado.
mente, cada vez se reduce ms la mortalidad de este El anlisis est estructurado segn los dos objetivos
tipo de cncer, con lo cual son muchas las mujeres que especficos del artculo (alrededor del cuerpo y la agen-
sobreviven y conviven con las secuelas de la enferme- cia). Acabamos con un apartado en el que recogemos
dad en su cuerpo y en su subjetividad. las principales aportaciones del artculo.
En este contexto, son numerosos los trabajos acad-
micos que han analizado las narrativas de las mujeres 2. Planteamientos tericos
que padecen o han padecido cncer de mama (por
2.1. El cncer y la mortalidad
ejemplo, Pinell, 1987; Mathieson & Henderikus, 1995;
Langellier & Sullivan, 1998; Thomas-MacLean, 2004; Actualmente el cncer es considerado como la enfer-
Pitts, 2004; Bell, 2010; Castillo, Tirado & Rosengarten, medad por antonomasia, como lo haban sido ante-
2012). Las voces de estas mujeres permiten conocer su riormente las grandes epidemias o la tuberculosis: re-
punto de vista sobre la vivencia de la enfermedad y el presenta una de las formas ms concretas de desgracia
tratamiento, pero como apuntan Mathieson y Hende- que puede sucederte (Pinell, 1987). Al margen, pues,
rikus, estas narrativas son more than just stories but de los crecientes mrgenes de supervivencia, el cncer
the vehicle for making sense of, not an illness, but a life contina teniendo una carga simblica muy importan-
(Mathieson y Henderikus, 1995, p.284). Recientemente, te que afecta en la forma individual de vivir la enfer-
estas voces han encontrado un mayor eco a travs de las medad. Como plante Sontag (1990) en su relevante
tecnologas de la informacin y la comunicacin. Cada trabajo La enfermedad y sus metforas, publicado en
vez un mayor nmero de pacientes, especialmente on- 1978, el cncer es construido culturalmente como un
colgicos, han encontrado en internet un medio de castigo. Y un castigo que es fruto de una culpa. La
informacin mdica, pero tambin una herramienta de autora apunta que el paciente de cncer es culpabiliza-
comunicacin interpersonal (Espins, 2003). do ya que se atribuye la enfermedad a no haber sabido
El objetivo del presente artculo es analizar las na- exteriorizar sus emociones.
rrativas de mujeres con cncer de mama que comparten Investigaciones ms recientes apuntan que los
sus experiencias y reflexiones a travs de blogs, fijn- planteamientos de Sontag (1990) habran quedado
donos especialmente en su concepcin del cuerpo y la desplazados por una nueva lgica: whereas previously
atribucin de agencia (vase el apartado 4). it was deemed a failing of the mind and the inadequa-
Para poder entender estas narrativas en su contexto, cies of an inhibited, repressed personality (...), it now
debemos tener en cuenta algunas especificidades del becomes a failing of the body and the individual will
medio en que se producen y diseminan. Los blogs repro- to control it (Bell, 2010, p.360). As, en el contexto
ducen la tendencia contempornea al culto a la indivi- neoliberal actual, se enfatiza la importancia del auto-
dualidad, y convierten la propia persona y su vida coti- control y de la responsabilidad individual respecto al
diana en el tema central (Crespo & Visa, 2012). En este estilo de vida (actividad fsica, alimentacin, gestin
sentido, Remondino plantea que estas tecnologas en- emocional) de forma que el cncer se entiende como
carnan un imperativo epocal pues el precepto Mustra- a failure of the self to take care of itself (Bell, 2010,
te a ti mismo es parte de un fenmeno iniciado en la p. 350). En este marco, se sobredimensiona la respon-
modernidad que ha hecho de la vida individual y de la sabilidad individual respecto a las causas de la enfer-
propia experiencia un ncleo central de tematizacin medad y su evolucin, y no se toman suficientemente
(Remondino, 2012, p.56). Este precepto implica el fo- en cuenta los elementos externos (como la contami-
mento de unas personalidades orientadas hacia la mira- nacin ambiental o el riesgo gentico) (Potts, 2009;
da ajena, que se construyen para ser vistas (Sibilia, 2008). Bell, 2010).
Cmo se conjugan estas caractersticas de la blogos- Parte de la carga simblica del cncer se debe a que
fera con las narraciones de procesos oncolgicos, tenien- se presenta como inextricablemente asociado a la
do en cuenta que el cncer es una enfermedad asociada muerte (Pinell, 1987). En este sentido, es relevante
con la muerte en una sociedad cada vez ms incapaz de tener en cuenta la forma contempornea de entender
asumir el carcter mortal del ser humano? Esta pregun- la muerte para poder analizar cmo se reproduce o
ta, sin haber sido planteada al inicio de la investigacin, subvierte en los blogs analizados.
ha acabado cruzando el marco terico y el anlisis, y A partir de la modernidad, en los pases ricos la
ser retomada en las conclusiones del artculo. muerte va dejando de estar presente en la vida cotidia-
En el prximo apartado abordaremos los aspectos na debido a una progresiva transformacin de las
tericos que nos darn las herramientas para analizar condiciones de vida (Bauman, 1992; Elias, 1987). As,
la informacin recogida. Empezaremos tratando la la muerte deja de ser admitida como un fenmeno
construccin social del cncer haciendo especial hin- natural necesario (Aris, 1987, p. 486), como una
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parte de la existencia humana, y se convierte en la con otros tipos de cncer ms directamente asociados
humillacin, el ncleo de la impotencia del ser hu- a malos hbitos como el tabaco) (Pinell, 1987). El ter-
mano en un mundo crecientemente sujeto a su volun- cero, y para nosotros el ms importante, es la construc-
tad (Bauman, 1992, p. 134). cin del pecho como elemento ntimamente ligado a
Se pierden, adems, los cdigos culturales tradicio- la feminidad.
nales que proporcionaban formas institucionalizadas de Segn Young (1990), los pechos son el principal
canalizacin de la carga afectiva producida por la muer- significante de feminidad. Esto explica por qu las
te, lo que nos asla de las personas moribundas y difi- mujeres a las que se ha extirpado un pecho, o una
culta que sintamos empata y tengamos recursos emo- parte del mismo, a menudo reportan un sentimiento
cionales para acompaarlas (Elias, 1987; Aris, 1987). de prdida de feminidad (Smith, 2009; Seale, 2005).
En el marco de la hegemona de la ciencia, la pro- Pero aparte de ser el significante ms visible de la fe-
longacin de la vida se convierte en la meta, y la minidad, en el pecho confluyen de forma compleja el
muerte, en el fracaso. La lgica del discurso mdico, placer propio de una zona ergena, el deseo en la mi-
que Bauman (1992) define como el lenguaje de la rada del otro y la funcin de lactancia.
supervivencia, se caracteriza por concebir la muerte La vertiente del deseo est, siguiendo a Smith (2009),
como algo evitable. No se niega explcitamente la estructurada por la mirada del sujeto masculino sobre el
mortalidad, pero se esconde bajo la lgica de que cada objeto mujer en el marco de un orden falocntrico. Para
causa particular de muerte puede ser resistida, pospues- la autora, que las mujeres que se han hecho un aumen-
ta o evitada. El lenguaje de la supervivencia ofrece una to mamario por motivos estticos declaren sentirse ms
va de escape al miedo a la muerte: la preocupacin atractivas y deseables muestra que la mirada masculina
ajetreada por la salud y la higiene. As, el inmenso e prevalece sobre su capacidad de sentir placer, pues los
incontrolable miedo a la muerte se fragmenta en una implantes mamarios suelen acarrear una prdida de
infinidad de tareas concretas que estn a nuestro al- sensibilidad de los pezones.
cance (Bauman, 1992). Pero no solo hay un choque entre la vertiente del
Las fantasas de inmortalidad resultan un tanto deseo del otro y el placer propio, sino que el principal
paradjicas en un perodo de hegemona del discurso conflicto que se produce en la construccin social del
cientfico, lo que revela dos aspectos importantes en pecho deriva de la colisin entre sexualidad y materni-
relacin al papel del conocimiento cientfico (Coll- dad, y es la lactancia una de las imgenes por antono-
Planas, 2012). Por un lado, este se funda en fantasas masia de la maternidad. Para Young (1990), la fascina-
y creencias tan irracionales como la inmortalidad o el cin y el escndalo que generan los pechos se deben a
poder omnipotente del ser humano. Por otro lado, los que estos destruyen la frontera entre la maternidad y la
argumentos cientficos no consiguen desterrar explica- sexualidad, central en el patriarcado. Esta frontera keeps
ciones no racionales. Y es que, en comparacin con la women divided from ourselves, in having to identify
religin, la ciencia resulta ms insatisfactoria para dar with one or another image of womanly power the
respuesta a (y consuelo sobre) los profundos misterios nurturing, competent, selfless mother, always sacrificing,
de la vida y la muerte (Estruch, 1996; Seale, 2002). As, the soul of goodness; or the fiery, voluptuous vamp with
las personas que padecen una enfermedad grave como the power of attraction, leading victims down the road
el cncer suelen recurrir a explicaciones sobrenaturales of pleasure, sin, and danger (Young, 1990, p. 158). As,
para tratar de entender la causa de la enfermedad o el pecho es una parte del cuerpo de la mujer especial-
para favorecer su curacin (Pinell, 1987). mente cargada simblicamente.
Esta carga simblica se traslada al mbito mdico.
En una investigacin reciente sobre el discurso de ci-
2.2. El pecho femenino
rujanos que se dedican a la ciruga esttica o recons-
El cncer de mama presenta aspectos diferenciales que tructiva (Coll-Planas, Alfama & Cruells, 2013), se evi-
lo convierten en el tipo de cncer ms representado en dencia que otorgan un papel central al pecho. Los
los medios de comunicacin (Seale, 2002), en la enfer- profesionales dan por supuesta la necesidad de la re-
medad a la que se han dedicado ms estudios y libros construccin posoncolgica, y justifican que tenga una
(Thomas Mac-Lean, 2004; Potts, 2009), e incluso se ha cobertura pblica con el objetivo de fomentar el bien-
transformado en una exitosa forma para promocionar estar emocional de las pacientes. En sus discursos,
la venta de productos (Gibbon, 2006; King, 2006). apoyados en argumentos biologistas, afirman que la
La relevancia social que adquiere el cncer de mama deformacin del pecho despus de la extirpacin del
se puede atribuir a tres factores. El primero es que tumor es uno de los principales problemas de padecer
afecta una parte del cuerpo, el torso1, considerada no- un cncer de pecho (tendencia que tambin se ha de-
ble, lo que disminuye la sensacin de vergenza (Son- tectado en Espins, 2003), y lo descontextualizan as
tag, 1990). El segundo es que no se atribuye a la culpa- del proceso oncolgico en su conjunto, al mismo
bilidad de las personas que lo padecen (en comparacin tiempo que individualizan el sufrimiento por no tener
un torso normativo sin entrar a considerar las presiones
que sostienen y reproducen este ideal corporal que
1
Sontag (1990) plantea que el nivel de vergenza que produce el
cncer depende de la localizacin del tumor, ya que existe una jerar- genera tanto sufrimiento no poder encarnar (Coll-
qua culturalmente establecida de los rganos del cuerpo. Planas et al., 2013, p. 132-133).
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En contraposicin, Sedgwick cuestiona esta centra- en la toma de decisiones o negndose a seguir consejos
lidad del pecho en la construccin de la feminidad a mdicos (Espins, 2003; Bell, 2010).
partir de su propia experiencia como enferma de cncer En esta lnea, Bell (2010) ha analizado el papel del
de pecho: Forget the literal-mindedness of mastectomy, lenguaje de la supervivencia en las narrativas de
chemically induced menopause, etc.: I would warmly enfermos con diferentes tipos de cncer. Por un lado,
encourage anyone interested in the social construction detecta un gran conocimiento y seguimiento de los
of gender to find some way of spending half a year or hbitos saludables, lo que se traduce, en algunos
so as a totally bald woman (Sedgwick, 2013, p.10-11). participantes, en need for vigilance around bodily
En esta lnea, uno de los interrogantes que nos inputs and outputs in order to stave off the disease
plantearemos en el apartado 4.1 es qu lugar ocupa el (Bell, 2010, p. 352) y en un sentimiento de culpa cuan-
pecho en la vivencia de la enfermedad y el tratamien- do no han sido capaces de mantener el estilo de vida
to: es un elemento central en todos los casos?, cmo saludable. En este sentido, Pinell (1987, p. 28) observa
se conjuga con otros elementos como la alopecia o la que la persona que no sigue los estilos de vida reco-
menopausia inducida?, qu papel juega en su bienes- mendados es considerada the agent of their own
tar emocional la intervencin quirrgica en los senos? misfortune, y que siente tener menos crdito para dar
testimonio de su sufrimiento. Por otro lado, hay pa-
cientes que critican el moralismo de este tipo de dis-
2.3. Poder y agencia
curso argumentando que promueve la culpabilizacin
A continuacin esbozamos el marco de las relaciones del enfermo y desatiende los factores externos de tipo
de poder entre las afectadas de cncer de pecho y los ambiental, gentico o sociocultural (Bell, 2010). En la
profesionales de la salud. Los estudios revisados al lnea de este cuestionamiento de la lgica de la super-
respecto coinciden en que se produce una relacin vivencia, Bell (2010) tambin observa que entre los
jerrquica y desigual en la que los profesionales son pacientes con metstasis se elabora un contradiscurso
construidos como expertos conocedores en contrapo- que promueve vivir la vida al mximo sin estar pen-
sicin a las pacientes, consideradas ignorantes, pasivas dientes de seguir los preceptos mdicos.
y dependientes de la intervencin experta del profe- Al hilo de lo planteado en este apartado, analizare-
sional (Espins, 2003). mos cmo en los relatos de las autoras de los blogs se
La lgica mdica impregna totalmente la experiencia reproducen o subvierten las relaciones de poder mdico/
de la enfermedad: se utiliza un lenguaje cientfico que paciente, y cmo gestionan su agencia en este marco.
resulta inaccesible a la mayora de pacientes (Espins,
2003); las propias pacientes relatan el proceso de enfer-
3. Metodologa y diseo
medad y tratamiento en base al entramado mdico como
recurso que estructura la experiencia vivida (Castillo et El corpus de anlisis han sido blogs escritos por muje-
al., 2012); se produce una profunda interiorizacin por res que tienen o han tenido cncer de mama, que giran
parte de las mujeres de los preceptos mdicos (Klawtier, especficamente alrededor de este tema y que estn
2008); y los profesionales suelen negar el conocimiento escritos en castellano. Para establecer la muestra, se ha
o capacitacin de la paciente, llegando en ocasiones a hecho una exploracin para localizar blogs que cum-
la negacin de su subjetividad, que no es vista como una plieran estas caractersticas. Fruto de esta exploracin,
persona sino como un tumor a intervenir (Mathieson se encontraron trece blogs.
& Henderikus, 1995; Espins, 2003). Para escoger la muestra se baraj, en primer lugar,
En este marco, se produce una tendencia a la indi- establecer el criterio de nmero de seguidores o de vi-
vidualizacin de la problemtica, ya que los profesio- sitas, para poder seleccionar as los blogs con ms re-
nales localizan las causas del cncer en la esfera indi- percusin. Sin embargo, esta informacin no est
vidual, ignorando la construccin social de la disponible en todos los blogs, por lo que se estableci
enfermedad y la importancia de los factores externos como criterio el nmero de entradas publicadas (en
y no controlables que estn detrs de su enfermedad y fecha de diciembre de 2013). As, se seleccionaron los
su evolucin (Espins, 2003; Bell, 2010). blogs ms prolficos.
Hasta ahora hemos visto las reglas de juego que se El nmero de blogs a analizar no se estableci de
establecen en el mbito mdico. Pero hay que hacer antemano. Se fueron volcando las entradas de los blogs
dos precisiones. La primera es que los sujetos tenemos (empezando por los ms prolficos) en una matriz Excel
margen de intervencin, por lo que, como veremos en para poder gestionar ms eficazmente el volumen de
los resultados de nuestra investigacin (vase el apar- informacin. Se par de volcar, siguiendo el criterio de
tado 4.2), hay diferentes formas de ejercer los roles de saturacin de la muestra, cuando se tuvo la percepcin
profesional de la salud y de paciente, lo que puede de que ya no aparecan nuevos discursos. As, se selec-
conducir a rupturas de estas reglas de juego. La segun- cionaron siete blogs que, en conjunto, suman 595
da precisin es que dentro de este marco encontramos entradas. Estas fueron codificadas en la matriz a partir
casos en los que las pacientes toman su agencia cues- de las siguientes categoras analticas:
tionando la autoridad cientfica, criticando el sistema Cuerpo: efecto del cncer en los rganos y procesos
sanitario, no percibiendo la medicina como la nica corporales vinculados a la feminidad; y gestin del
forma de curacin, reclamando la intervencin activa carcter mortal del cuerpo.
Me quedar con lo positivo: Anlisis de blogs de mujeres con cncer de mama 2014, 32(1) 37

Agencia: atribucin de agencia respecto a la enfer- dencian un acceso desigual a la produccin de conoci-
medad y a la curacin. miento a travs de los recursos que ofrece internet.
Estos dos centros de inters estn relacionados con
el trabajo previo del autor, que ha analizado estos mis- 4.Anlisis
mos aspectos en relacin a la homosexualidad y la
4.1. Geografa corporal
transexualidad (Coll-Planas, 2010; Miss y Coll-Planas,
2010; Coll-Planas, 2012). En este apartado abordamos, en primer lugar, el efecto
Una vez codificado el material, fue analizado me- del cncer en el cuerpo haciendo especial hincapi en
diante anlisis del discurso no sistematizado, partiendo los rganos y procesos corporales (pecho, alopecia y
de una concepcin del lenguaje como productor de la menopausia) vinculados a la feminidad. En segundo
realidad. As, consideramos que el discurso construye lugar, analizamos cmo se trata el tema del carcter
el mundo al representarlo, de lo que se sigue que no se mortal del cuerpo en los blogs.
puede aprehender la realidad al margen del lenguaje
4.1.1. Cuerpo generizado
(Cabruja, iguez & Vzquez, 2000). Desde esta pers-
pectiva, pretendemos entender cmo se construye la En relacin al impacto del cncer de mama en su iden-
interpretacin de la realidad en este caso concreto, tidad de gnero, un elemento importante son los pe-
desvelando cmo las construcciones discursivas de las chos. La preocupacin respecto a este tema se concre-
mujeres que tienen cncer de mama reproducen deter- ta especialmente en dejar de ser deseable, como
minadas concepciones del cuerpo y de la agencia. expresa la autora del blog 3: Cmo equilibrar lo bien
En relacin a la muestra (vase la tabla 1), todos los que me siento y lo guapa que me veo ahora... con lo
blogs son individuales, excepto el 5 y el 7. En el caso del insegura que me podr sentir seduciendo y dejndome
5, en 18 entradas, despus de la autora su marido escri- seducir?. Esto se traduce en sentirse menos mujer
be breves intervenciones para mostrar su punto de vista. (blog 5) o una mujer incompleta: (...) plantendome
Por lo que al 7 se refiere, se concibe como un proyecto la posibilidad de quedarme sin un pecho () y con el
colectivo y abierto a la participacin: cuatro mujeres han panorama que hay con los hombres, iba a tener que
participado en el blog hasta la fecha analizada. poner un anuncio en el peridico tipo: Mujer respon-
Sobre los objetivos que se plantean los blogs, pode- sable y joven busca hombre manco (blog 2). As como
mos establecer dos grupos. En los blogs del 1 al 6, sus la mirada del otro est muy presente, solo en una
autoras se plantean como finalidad compartir sus expe- ocasin aparece una mencin a la prdida de placer
riencias, reflexiones y consejos, en relacin al cncer de ergeno (blog 5).
mama, tanto con su entorno como con personas desco- En relacin al pecho se produce una diferencia
nocidas. El blog 7, en cambio, tiene un tono menos fundamental en funcin de si la intervencin mdica
testimonial y ms poltico, y pretende cuestionar la requiere o no una mastectoma. Las dos autoras de los
forma dominante de entender el cncer de mama. En blogs que reciben una mastectoma lo viven de formas
este sentido, el subttulo del blog Marimachos, trans, muy diferentes.
anormales, inoportunas, desviadas... subvirtiendo el La autora del blog 5 relata que empez a aborrecer,
cncer de mama, nos da cuenta de la voluntad reivin- detestar y rechazar sus pechos antes de la mastectoma.
dicativa elaborada desde una perspectiva de gnero.2 Ella siente que no perdi sus pechos en la operacin,
Sobre las caractersticas de las autoras de los blogs, sino en el preciso instante en que mi mente me dijo
en todos los casos, viven en el Estado espaol, estn que si seguan conmigo me mataran. Despus de la
entre la treintena y la cuarentena y tienen estudios mastectoma bilateral y una vez implantados dos nue-
universitarios y trabajos cualificados. Este sesgo de vos pechos, afirma que no se siente una mujer autn-
clase confirma la crtica de Seale (2005) a los autores tica y real, declara: Me pregunto constantemente si
que enfatizan el potencial democrtico de internet: a podr vivir sin ellos, y explica que los implantes no
pesar de este potencial, encontramos sesgos (en este los siente como propios, sino como dos pelotas pega-
caso en relacin a la edad y a la clase social) que evi- das a mi cuerpo. De hecho, llega a afirmar que se
siente casi igual de mutilada que antes de la opera-
cin. El reconocimiento de sus nuevos pechos no
2
Su discurso es prximo a otras organizaciones citadas en su propio llega hasta nueves meses despus de la mastectoma,
blog como Breast Cancer Consortium u Oncogrrrls. cuando consigue palprselos:

Tabla 1. Muestra de blogs analizados


N Ttulo del blog Edad de la autora1 Perodo de actividad2 Nmero de entradas
1 Memorias de un cncer de mama 31 2010-actual 133
2 Una sonrisa y mil pauelos 33 2011-actual 106
3 Cncer de mama, mi maestr@ 28 2008-actual 84
4 Blog de Mara Antonia Valdivielso 40 2008-2009 81
5 S sin mis pechos! 45 2008-2010 79
6 Sobrevivir 33 2011-actual 75
7 Marimachos Cancerosas Entre 30 y 45 aos 2013-actual 37
Notas: Edad al iniciar el blog; 2 En el caso de los blogs que han dejado de ser actualizados, sus autoras los mantienen visibles en el ciberespacio.
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Ha sido un momento totalmente estudiado, pensado, Esta reivindicacin de la visibilidad del proceso
premeditado. Haca das que me daba vueltas por la cabe- vivido tambin est presente en la narracin del pro-
za la idea de empezar a entablar una relacin con ellas, ya ceso oncolgico de Audre Lorde (Lorde, 1980). En esta
que tendremos que convivir hasta el resto de nuestras lnea de crtica a la forma cmo el discurso dominante
vidas. Pero solo imaginarme la situacin me creaba pni- sobre el cncer de mama refuerza la feminidad norma-
co, dolor en el estmago y ganas de llorar. () Ahora, mis tiva, otra autora del blog 7 afirma: Me niego a aceptar
mamas y yo hemos empezado a conocernos y a ser amigas. que ah resida la feminidad. O es que acaso la mascu-
Seguro que nos llevaremos muy bien. Ya no les tengo linidad reside en los huevos?. De esta forma critica la
miedo. (Blog 5)3 carga simblica otorgada a los pechos.
Incluso las mujeres que no han vivido una mastec-
En este caso, la autora necesita hacer un proceso de toma tienen que convivir con cicatrices ms o menos
duelo de sus mamas extirpadas antes de reconocer visibles en sus senos. A pesar de que muchas se someten
como propios sus implantes y, una vez pasado este a tratamientos para reducirlas al mximo (no solo por
proceso, es su aproximacin al ideal corporal femenino motivos estticos sino tambin por el dolor que pueden
lo que le reporta bienestar: Pens que esos eran los producir), mayoritariamente las reivindican como
pechos que tendra a partir de ahora, y que deba acep- muestras de que he luchado, he vencido y he sobre-
tarlos porque ellos me haran sentir lo que era: una vivido (blog 6), como recordatorio de mi principal
mujer con sus limitaciones, pero al fin y al cabo, una motivo para seguir sonriendo a la VIDA (blog 2) y una
mujer (blog 5). autora del blog 7 afirma: Me niego a silenciar mis ci-
En el caso de una de las autoras del blog 7, en cam- catrices para ocultar que existe la muerte. Las cicatri-
bio, su vivencia de la mastectoma parte de sentirse ces son construidas, pues, como rastro de lo vivido y
ajena al discurso de la feminidad de los espacios de aquello que no pueden ni quieren olvidar. Adems, en
apoyo a mujeres con cncer de mama: varios de los blogs se hacen eco de proyectos fotogr-
ficos (Costuras a flor de piel, The Scar Project) que retratan
Yo, marimacho, butch, trans..., buscando empoderarme, mujeres mostrando sus pechos despus de la extirpa-
buscando referentes. Encontr mujeres que se reunan cin del tumor, e incluso alguna autora participa como
para hablar de sus pelucas, de sus familias, de su feminidad, modelo. De esta forma reclaman la visibilidad de otros
de las clases de pintura... de un cotidiano normal que tipos de senos no normativos. En cualquier caso, se
no era el mo!!! (Blog 7)4 observa una tensin entre la voluntad de borrar/mini-
mizar el rastro de la intervencin y la reivindicacin
Se siente alejada de la preocupacin de las otras de las cicatrices o los pechos no normativos. Esta lti-
mujeres con cncer que se sienten atrapadas en la ma puede estar motivada, por un lado, por el cuestio-
prdida de feminidad (blog 7). Lejos de reforzar namiento de los ideales corporales imperantes de los
esta lgica, tras la extirpacin de un pecho la autora que estn excluidas y, por otro, por el discurso del
se va acomodando a un cuerpo que no solo no cues- pensamiento positivo que, como veremos en el apar-
tiona mi masculinidad femenina, sino que la hace tado 4.2, est muy presente en los comentarios de al-
ms confortable...!, no es leble, pero es un cuerpo gunas de las autoras de los blogs.
propio. En este proceso, decide no reconstruirse el Al margen de los pechos, en la lnea de lo plantea-
pecho extirpado sino que reclama la mastectoma del do por Sedgwick (2013), la alopecia como efecto secun-
otro: dario de la quimioterapia juega para las autoras de los
blogs un papel fundamental en el bienestar emocional
Decido quitarme la otra teta... y aqu ya se la parda! y en su identidad de gnero (excepto para las autoras
Ahora ya me enfrento a algo ms gordo, me enfrento al de los blogs 3 y 7, que le quitan importancia o apenas
binomio y a lo que es leble. Ahora NO soy una mujer lo mencionan). La medida de esta importancia la ilus-
tarada... ahora soy una NO-mujer. Ahora quin soy??? tra la autora del blog 4 al afirmar que, ante el diagns-
La cuestin es que yo me siento a las mil maravillas en tico de cncer, hizo al mdico tres preguntas: Me voy
mi cuerpo!!! Nunca me sent ni hombre ni mujer... aho- a morir de esto? Me van a quitar el pecho? Me voy a
ra mi cuerpo tambin es as!!! Pero enfrentarme a un sis- quedar calva?. La siguiente cita del blog 6 nos da
tema donde solo se lee en letras de binomio es difcil... pistas para entender la relevancia de la prdida de pelo:
El sistema se empea en quererme siliconar!!! La visibi-
lidad del cncer de mama son mujeres siliconadas!!! El Una vez te dicen que todo el tumor est localizado en el
deseo que te imponen es volver a ser la de antes, callar!!! pecho sientes un alivio enorme. () A partir de ese mo-
Volver a ser normal!!! Silenciar el camino transitado!!! mento mi gran preocupacin pas a ser EL PELO. El
Te imponen su criterio de feminidad!!! (Blog 7) mdico me explicaba que quizs me tendran que cortar
el pecho y yo solo lloraba al pensar que me iba a quedar
calva. No saba qu iba a hacer. Me atrevera a salir de
casa? Seguira gustando a mi novio? (Blog 6)
3
Las citas de los blogs han sido corregidas ortogrficamente pero
manteniendo el tipo de lenguaje ciberntico original.
4
Butch es el trmino que se emplea en el argot lsbico para designar Detrs de la preocupacin por la prdida de pelo
a una mujer con un rol masculino. suele haber dos factores bsicos: el miedo a dejar de ser
Me quedar con lo positivo: Anlisis de blogs de mujeres con cncer de mama 2014, 32(1) 39

deseable (aspecto central en la construccin de la fe- muchas ms cosas (blog 5). La autora del blog 6, por
minidad) y el estigma del cncer (Goffman, 1986). As, su parte, afirma: Desde que tengo uso de razn he
las mujeres expresan que la alopecia es una marca, un querido ser madre y la postergacin de la posibilidad
signo de cncer que hace que se vean, las vean y las de la maternidad o la imposibilidad de llevarla a cabo
traten como enfermas. es lo que ms me est costando asimilar de todo el
Para gestionar la adaptacin a la alopecia, la mayo- proceso de la enfermedad (blog 6).
ra se anticipa cortndose el pelo al empezar la quimio- A parte de afectar a la maternidad, la menopausia
terapia, lo que se convierte en un ritual. Las mujeres tiene efectos en el envejecimiento del cuerpo, algo que
expresan una voluntad de no esperar a ver cmo se va destaca especialmente la autora del blog 1, que se la-
cayendo el pelo, sino tomar la iniciativa, adelantarse: menta de padecer los achaques normales de una
Que la alopecia no me venza a m sino ms bien ven- mujer de 60 aos teniendo 32. Y as como las autoras
cer yo a la alopecia (blog 3). La autora del blog 2 lleva del blog 7 no explicitan preocupacin por no poder ser
a cabo su fiesta del corte de pelo en compaa (la madres, s que una de ellas lamenta este cambio cor-
primera vez de familiares y, la segunda vez, de amigos) poral provocado por la menopausia prematura: No
y toma fotos del evento, que cuelga en su blog. En la me asusta la vejez, pero no puedo evitar sentir nostal-
lnea de esta voluntad desdramatizadora, la autora del gia de aquel cuerpo lozano, prieto y sangrante que se
blog utiliza reiteradamente la expresin mis compis va desparramando anticipadamente.
pelonas para referirse a las mujeres que estn en su Finalmente, dos mujeres ponen de relevancia algu-
misma situacin, y revindica ir por la calle con el pa- nos elementos positivos de la menopausia inducida:
uelo como una forma de dar visibilidad a la enferme- Significa muchas incomodidades evitadas y menos
dad y ser un referente para mujeres en su situacin. dolores de ovarios (blog 4) y se supone que ahora me
El tercer elemento mencionado por todas las auto- tengo que deprimir o sentir nerviosa o asexual... y al
ras de los blogs como algo que afecta a su bienestar contrario, me siento genial!!! (), me siento estupenda
emocional y a su feminidad es la retirada de la mens- y, la verdad, no se alteraron en nada mis ganas de fo-
truacin. Esto se produce como un efecto secundario llar... (blog 7).
de la quimioterapia y, cuando esta acaba, suele reapa-
4.1.2. Cuerpo mortal
recer. Sin embargo, en los casos de tumores hormono-
dependientes, los estrgenos asociados al ciclo mens- En relacin a la mortalidad, vemos que hay una crtica
trual aumentan el riesgo de metstasis, por lo que se general al tab alrededor del cncer y al estigma que
provoca qumicamente la menopausia de por vida. lo asocia a la muerte. La voluntad de hablar abierta-
La autora del blog 3 relaciona explcitamente la mente de la enfermedad en los blogs es una forma de
menopausia con la prdida de feminidad: No es grato combatir este tab. En el caso del blog 7 se va ms all
ver que te evitarn la regla (algo tan de mujer) (blog ya que en el ttulo (Marimachos cancerosas), se hace
3). En los otros momentos que aparece este tema en una reapropiacin del estigma y una de sus autoras
los blogs, lo que lamentan las autoras no es tanto la incluso firma como Dra. Cadver.
prdida de la menstruacin como el hecho de no poder Un elemento en comn entre todas las autoras es
ser madres. En este sentido, la situacin de las autoras que el hecho de tener cncer las ha hecho conscientes
es muy diverso. Excepto una de las autoras del blog 7, de su mortalidad. Varan, no obstante, las formas de
ninguna es madre. Las autoras del blog 7 no hablan de lidiar con este sentimiento. Hay posiciones encontradas
este tema en el blog, mientras que a la autora del blog entre dos blogs. As como la autora del blog 2, que es
4 no le preocupa este tema: Cuando se reparti el la que hace ms referencia al pensamiento positivo
instinto maternal alguien se qued con el que me to- (vase el apartado 4.2), trata de evitar la palabra muer-
caba a m. Al resto, la posibilidad de no poder ser te con evasivas (fecha de caducidad de las personas,
madres a causa del cncer les preocupa. quedarse por el camino); en el blog 7 encontramos
La autora del blog 2 antes de la quimioterapia se una reivindicacin de la muerte:
someti a un tratamiento de fertilidad y ahora tiene
vulos congelados que puede utilizar en una futura El cncer es un regalo. () Nos recuerda ke vamos a morir.
inseminacin artificial en el caso de que sus vulos Si sobrevivimos, nos da el coraje para eliminar las idioteces
restantes queden estriles como efecto del tratamiento. de nuestras vidas, vivamos lo ke vivamos tras el cncer, el
Esta posibilidad hace que en su blog exprese menos diagnstico nos ha obligado a plantearnos el no ser, el
sufrimiento sobre el tema de la maternidad. La autora acabarse. Es una oportunidad maravillosa. Es una bendicin.
del blog 5, en cambio, estaba buscando quedarse em- La vida va hacia la muerte. () Hay ke sopesarlo. Saborear-
barazada cuando le diagnosticaron el cncer y ve cmo lo. Darle vueltas en la mano y mirarlo por todos los ngu-
la posibilidad de la maternidad se aleja, pues tiene 45 los. Hay ke mostrrselo a kienes keremos. (Blog 7)
aos, estar aos sin menstruacin a causa del trata-
miento y la posibilidad de adoptar tambin se compli- Al margen de esta diferencia, otro elemento en
ca porque no se pueden empezar los trmites hasta un comn es que la consciencia de finitud se traduce en
ao despus del alta de una enfermedad grave. A raz querer tomar las riendas de la propia vida y aprovechar
de esto, la autora afirma: Cada vez soy ms conscien- mejor el tiempo: Es curioso cmo en ocasiones el
te que cuando con el cncer perd dos pechos perda cncer puede abrirnos los ojos al dejar al descubierto
40 2014, 32(1) Gerard Coll-Planas

la brevedad de la vida, y cmo el diagnstico del cncer extirparse el pecho no afectado, porque a pesar de estar
es capaz de devolvernos el sabor de la vida (blog 1). sano presentaba un alto riesgo de desarrollar un tumor.
En este sentido, la autora del blog 2 afirma que la ex- El hecho de poder tomar una decisin informada es
periencia del cncer es lo ms puro y profundo que destacado como algo excepcional: lo habitual es sentir
podr experimentar. Esta idea de la experiencia de la que hay que seguir la lgica mdica sin margen para
enfermedad como un episodio que marca un antes y cuestionarla.
un despus en la vida es muy comn en los relatos de Por otro lado, muy excepcionalmente encontramos
mujeres con cncer (Seale, 2005). algn episodio en el que las pacientes buscan la forma
de conseguir sus objetivos contraviniendo la autoridad
mdica. A lo largo de las casi 600 entradas analizadas,
4.2. Atribucin de agencia
lo hemos encontrado en tres ocasiones: cuando la
En este apartado analizamos la agencia en la curacin autora del blog 4 quiere el alta para poder reincorpo-
del cncer por parte de las autoras de los blogs. En sus rarse al trabajo y sabe que su mdico de cabecera no se
discursos, la atribucin de agencia se atribuye a mdi- la dar, busca el mdico de urgencias y lo convence; y
cos, a ellas mismas y a elementos sobrenaturales. la autora del blog 3 en un momento tiene que reivin-
dicar un estudio gentico que el hospital le niega y, en
4.2.1. La potencia mdica
otro, al serle recetada medicacin afirma: No estoy
Los profesionales de la salud son entendidos como los muy por la labor (habr que leerse el prospecto). Son
principales responsables de su recuperacin: Nos de- los tres nicos momentos en que se cuestiona el crite-
vuelven la vida (blog 2), me han salvado la vida rio mdico.
(blog 3). Otra vertiente de la autoridad atribuida a los
4.2.2. Agencia de las mujeres
profesionales de la salud es el miedo al castigo cuando
no han seguido sus consejos. As lo expresa una de las Encontramos tres formas de agencia de las mujeres
mujeres despus de haber hecho mucha actividad en afectadas. En primer lugar, el mismo hecho de escribir
un perodo en que deba guardar reposo: Si le digo a el blog es una forma de romper el tab del cncer, de
la oncloga lo que he hecho estos das, me mata con hacerse protagonistas de su proceso y de dar sentido a
sus propias manos (blog 4). su experiencia y a su sufrimiento. En este sentido, la
Ante la posibilidad de informarse por su cuenta del autora del blog 1 afirma que gracias al blog siente que
tratamiento a travs de internet, dos blogueras indican todo lo vivido no ha sido en vano, y la autora del 2
la necesidad de delegar la agencia a los mdicos reco- explica que su blog se convirti en mi motor principal
nociendo que no tienen el conocimiento para inter- de lucha.
pretar la informacin que encuentran. En este sentido, En segundo lugar, encontramos que algunas autoras
la autora del blog 3 explica que se puso a buscar infor- de blogs generan o se vinculan a acciones colectivas a
macin sobre un aspecto del que le haba hablado la raz de su enfermedad. El caso ms claro es el de la
oncloga pero acab cerrando el navegador: Porque autora del blog 2, que protesta sobre los recortes de
no quiero, ni estoy preparada para leer cosas de las que sanidad, que participa en una campaa contra una
yo no controlo, las cuales no tengo ni idea cmo in- propuesta de ley del PP que pretende limitar el derecho
terpretar y que seguramente acabe interpretando... pero a manifestacin, y es una de las iniciadoras de una
a lo malo y mal (blog 3). campaa para la donacin de mdula y cordn umbi-
En un marco de fuerte legitimacin de la actuacin lical, accin que llega a ocupar una parte importante
mdica, encontramos algunas crticas a esta. Por un de su blog.
lado, tres blogueras expresan haberse sentido tratadas Una forma diferente de accin colectiva la encon-
como objetos (como una patologa del seno, un tramos en el blog 7, que nace como una propuesta
nmero, un tumor, una mama) en vez de como abierta para encarar al sistema heteronormativo a
sujetos. La autora del blog 4 expresa su sorpresa cuan- travs del cncer. En este marco, critican el discurso
do el mdico le ofreci la posibilidad de no hacer ra- dominante sobre el cncer de mama por vender el
dioterapia, dejndola elegir: cncer como un problema individual, sin asumir el
impacto ambiental, por ser sexista y por el uso de esta
Si lo pienso, lo extrao es que, hasta ahora, ningn enfermedad con motivos publicitarios. En una entrada,
mdico de los que me han tratado me haba consultado una de las autoras cuenta as su reaccin al visitar la
explcitamente sobre si iba a seguir el tratamiento que me carrera de la mujer por el cncer de mama:
proponan. Todos han dado por hecho que lo hara. ()
he tenido la sensacin de estar siendo llevada por una Masa uniforme acrtica rosa. Al principio me pareci
corriente. Sigues porque te arrastran, primero las pruebas divertido. Ajeno. Poco a poco me fui envolviendo de
diagnsticas, luego las intervenciones quirrgicas y ms imposicin de feminidad... en nombre del cncer de
tarde la quimioterapia y la radioterapia. Vas haciendo y mama, por supuesto. () Empresas que utilizan el dolor,
te dejas llevar. (Blog 4) la superacin, como materia prima de ventas... y venden
a las mujeres... con mensajes feminizados... desde lo
En la misma lnea se expresa la autora del blog 5 naif, rosa, victimizacin, infantilizacin... Empresas que
cuando su mdico le plante que eligiera si quera contaminan, crean cncer y limpian su cara promocio-
Me quedar con lo positivo: Anlisis de blogs de mujeres con cncer de mama 2014, 32(1) 41

nando la carrera de la mujer. () Quera subir al escenario En el pensamiento positivo es fundamental el papel
y desnudarme. Mostrar las cicatrices por encima de tanta atribuido a la fuerza de voluntad, lo que se traduce en
ocultacin. Cicatrices que denuncian los contaminantes una exigencia de control emocional para bloquear todo
ambientales y empresas que se lucran de ello, ahora per- lo negativo: Toma la decisin de solo tener pensamien-
formando solidaridad. Cicatrices que hablan de muerte, tos felices (blog 3), debemos enfrentar todas estas
dependencia, dolor. Cicatrices que muestran otro tipo de novedades con alegra y no con miedo ya que es intil
cuerpo ms all del binomio y la normalidad. (Blog 7) temer lo que no se puede evitar (blog 1) o yo no es-
taba dispuesta a derramar ni una sola lgrima (blog 2).
En tercer lugar, en los blogs, las mujeres aparecen En el marco de este discurso, se enfatizan los efectos
como agentes en la medida que pueden llevar a cabo positivos de haber padecido cncer: Volver a nacer,
cambios en el estilo de vida (en la alimentacin, la haberse convertido en una persona ms solidaria,
actividad fsica, la gestin emocional, etc.) para favo- menos egosta y ms esperanzada (blog 2); me ha
recer su curacin en la lnea de la lgica del lenguaje enseado mucho lo fuerte que puedo llegar a ser (blog
de la supervivencia (vase el apartado 2.1). Este tipo de 3); disfruto ms de las cosas (blog 4); o te hace ser
respuesta est especialmente presente en los blogs 1 y ms humano (blog 6). Cuando aparece algo negativo
3, cuyas autoras dan muchos consejos de alimentacin en los blogs, se piden disculpas y se trata de recondu-
(cuido en extremo mi alimentacin, afirma la auto- cirlo hacia lo positivo:
ra del blog 1), de terapias alternativas (siempre como
complemento del tratamiento oncolgico) y de activi- Se me estn empezando a poner moradas las uas y cada
dades para favorecer la curacin (meditacin, yoga, da estn yendo a peor hasta que se me caigan... en fin,
pilates, natacin...). Ambas autoras parten de convic- para esto tambin hay solucin, as que intentar no
cin de la capacidad del cuerpo y la mente para pre- quejarme mucho tampoco. Pero bueno, me quedar con
venir e impedir el avance de la enfermedad (blog 1). lo positivo, como siempre!! (Blog 2)
En este sentido, la autora del blog 1 afirma que descu-
brir que ella puede hacer algo para favorecer su curacin La misma autora del blog 2, en otras entradas del
le ha ayudado a salir de la resignacin y a dejar de blog, siente la necesidad de pedir perdn a sus lectores
poner todas tus esperanzas en el tratamiento, que, por por explicar que no quiere ir a la siguiente tanda de
otro lado, ni tienes ni idea de si funciona o no. A quimioterapia o por admitir que se siente abatida una
partir de abrazar la lgica del lenguaje de la supervi- vez acabado el tratamiento.
vencia siente que ella tambin puede ser agente de su El pensamiento positivo aparece explcitamente
recuperacin. como un esfuerzo que hacen por los dems: Por esa
El caso de la autora del blog 3 es muy significativo gente que ha luchado junto a m, empezando por mi
porque se produce un cambio de actitud cuando le madre y por mi hermana, siempre he intentado llevar-
informan de que tiene metstasis. Esto produce un lo con el mayor positivismo posible (blog 2). En esta
antes y un despus en su forma de vivir la enfermedad, lnea, la autora del blog 5 explica que despus de la
pasando a reproducir la lgica del discurso de la super- mastectoma bilateral intentaba estar todo el da de
vivencia: aparece una gran influencia de los llamados guasa porque no quera que los dems se sintieran
libros de autoayuda, que cita reiteradamente en su mal por verme abatida: Cuando me llamaban por
blog; abre una seccin que se llama Zona Zen; y pone telfono y me preguntaban: Cmo ests?, yo, son-
mucho nfasis en la capacidad de curacin de las emo- riendo, responda: Sin tetas! (blog 5).
ciones. Citando un libro, afirma que somos en un cien En los blogs se observan dos tipos de efectos negati-
por cien responsables de todas nuestras experiencias y vos del pensamiento positivo. En primer lugar, implica
cada uno de nuestros pensamientos est creando nues- una dificultad para admitir la vertiente negativa de la
tro futuro (blog 3). Explica, en esta lnea, que desde experiencia. Como ilustra esta entrada: Solo quera
el momento en que aprendi a escuchar su cuerpo el escuchar que de esto se sale (), no quera escuchar que
cncer empez a reducirse. Asimismo, defiende que me quedaban pocos meses de vida (blog 1). Este tipo
las enfermedades tienen causas emocionales, y es la de planteamiento puede interpretarse como una forma
nica autora que se plantea la causalidad de su cncer, de negacin: como si el no saberlo implicara que no
que atribuye a algo emocional: No descansar hasta ocurriera y, adems, muestra una dificultad para admitir
descubrir qu es lo que el cncer me quiere decir. (al menos pblicamente) aquello negativo que tiene el
As, dentro del lenguaje de la supervivencia juega proceso, como la posibilidad de morir.
un papel clave el pensamiento positivo. Este parte de En segundo lugar, este tipo de discursos tiene un
que una mente positiva ayuda a una mejor respuesta efecto excluyente. Si en el anterior caso se produca un
del organismo ante la enfermedad o que no hay nada intento de exclusin de una parte de la vivencia de la
ms importante en la lucha contra el cncer que tener enfermedad, en este caso quedan apartadas las personas
pensamientos positivos, fuerza y esperanza (blog 5). que no cumplen los itinerarios de xito en su sanacin.
En esta lnea, aparece la idea de que te puedes curar si La autora del blog 1 destaca que en la web de una aso-
fomentas este tipo de pensamientos: Reptete diez ciacin contra el cncer se puede encontrar un muro
veces cada hora Estoy sana y olvdate de que tienes para compartir historias de superacin, de esperanza, y
cncer (blog 3). mensajes de apoyo. La pregunta que deberamos ha-
42 2014, 32(1) Gerard Coll-Planas

cernos es: qu espacio social reservamos para las narra- que explicita la autora del blog 2, precisamente la que
tivas que no son de superacin o de esperanza? As, ms insiste en la lgica del pensamiento positivo. Al
vemos que el hecho de poner en palabras la experiencia terminar la quimioterapia habla de su agotamiento,
del cncer no tiene por qu conducir necesariamente a que atribuye en parte a su esfuerzo por mantener un
una visin ms realista de nuestro carcter vulnerable y pensamiento positivo:
mortal, porque lo que socialmente se premia y visibiliza
son las narrativas de supervivencia y esperanza. Al Me he empeado en que encima tena que sonrer, ser
hilo de lo planteado vemos que la lgica del pensamien- un buen ejemplo para las que venan detrs, no dar de-
to positivo acaba legitimando implcitamente una dis- masiado el coazo a los que me cuidaban y encima hacer
criminacin entre dos tipos de enfermos: ver que todo eso no me agotaba y lo llevaba genial... ()
Y es que he hecho un esfuerzo extra en intentar disfrutar
Hay que desestigmatizarnos a los enfermos de cncer, del paisaje oscuro que me haban pintado, intentando
porque afortunadamente somos muchos los que tenemos ponerle colorines a mi gusto con un mpetu tan grande,
esperanza, y los que superamos la enfermedad en vez de que eso me ha llevado a una extenuacin que no me es-
que sea al revs. Somos muchos los que durante el proceso peraba, porque realmente me haba credo que tena po-
seguimos queriendo llevar una vida normal a pesar de deres de superwoman. (Blog 2).
todo, somos muchos los que en los das buenos seguimos
trabajando (), somos muchos los que solo por eso mere- En esta entrada queda en evidencia el coste emo-
cemos que nos veis como unos guerreros de la vida con cional de la lgica actual que individualiza la proble-
mucha vitalidad (), y no como esos pobrecitos enfer- mtica y sobredimensiona la capacidad del sujeto para
mos, porque nosotros venceremos la batalla!! (Blog 2) intervenir en su propia vida (vase el apartado 2.3).
Aparte de estas rupturas, una autora del blog 7
As, en esta cita encontramos una reivindicacin critica las partidarias del pensamiento positivo, tildn-
del hecho de poder llevar una vida normal y de no dolas de integristas de la felicidad, y propone un
definirse solo como enferma, pero al mismo tiempo, discurso que integre la parte negativa de la vivencia:
implcitamente, reproduce una distincin entre dos
tipos de enfermos: por un lado, los agentes, que luchan, Me venden que ser positiva es lo ideal. () Pero otro
tienen esperanza y superan la enfermedad, por lo que pensamiento positivo me ayud a caminar!, el que te hace
no merecen el estigma; y por el otro, los que no luchan, estar presente, con tus miserias y las de los dems: miedos,
no pueden seguir con su vida anterior o que son derro- angustias, encrucijadas, apegos..., que una ha de com-
tados en la batalla contra el cncer. prender y aceptar!, donde la idea no es tapar, sino ser ms
A pesar de que el mandato del pensamiento positivo consciente de mi realidad, de mi mortalidad... (Blog 7)
impregna gran parte de las entradas de los blogs, tambin
4.2.3. Poder sobrenatural
encontramos rupturas: momentos en que las mujeres
visibilizan, reclaman e incluso reivindican su derecho a Entremezclado con el pensamiento positivo, aparecen
llorar, a entristecerse, a enfadarse, a estar cansadas, a en los discursos de las autoras referencias al pensamien-
desesperarse, a bajar la guardia, a la dependencia, al to mgico. Esta es una forma de tratar de dar respuesta
miedo a la muerte y a reconocer la prdida (de lo que a aquello que la ciencia no puede resolver y dar cabida
ya nunca ser ni fsica ni mentalmente, en palabras de a formas de curacin que no pasen necesariamente por
la autora del blog 2). Ante este tipo de reacciones, las la razn. Esta forma de pensamiento est presente en
personas de su entorno responden: No pienses en esas todos los blogs, excepto el 4 y el 7. Las autoras de los
cosas, Basta de llorar (blog 7), Ya vers como todo dems, declarndose ateas, hacen referencia a un
saldr bien, no te preocupes (blog 5) o abiertamente angelito muy especial luchando desde alguna parte
les retraen que no estn viendo el lado positivo: para que nos lleguen todas las fuerzas en referencia a
su padre fallecido (blog 2), a que el demonio ha
Mi vecina Cristina me ha dicho que est harta de leer abandonado su cuerpo una vez extirpado el tumor (blog
cosas tristes. Yono creo que lo que escribo sea triste o 5), a ese que pone la fecha de caducidad a las perso-
deprimente pero ella lo ve as.El viernes me dijo: Seguro nas, a alguien en algn punto del Universo que teje
que estar enferma tambin tiene cosas buenas, no puede y teje mientras tu vida va sucediendo llena de seales,
ser todo malo. (Blog 6). encuentros, coincidencias, casualidades y conexiones
(blog 3); y se producen continuas referencias al destino,
Esta reaccin la atribuyen a que la sociedad est al Universo, a la vida o a una voz superior como
dispuesta a ver solamente una cara del cncer, la ms entes que dirigen el devenir de los humanos con un
meditica, reclamo publicitario y edulcorada (blog 1), plan concreto: El Universo/Dios jams te pondr en
pero no est dispuesta a ver las cicatrices, las historias una situacin que crea que no puedes superar (blog
sin final feliz, la cara amarga del cncer (aspecto tam- 3). Estos entes son construidos como benevolentes o
bin encontrado por Thomas-MacLean, 2004). En este castigadores (la vida me ha castigado, afirma la
marco, expresan la dificultad para encontrar un espacio autora del blog 2), pero en cualquier caso con una in-
en el que poder mostrar sus miedos, compadecerse o tencin que se debe descifrar. As lo explica crticamen-
llorar abiertamente, lo que tiene un coste emocional te una de las autoras del blog 7:
Me quedar con lo positivo: Anlisis de blogs de mujeres con cncer de mama 2014, 32(1) 43

Hay un punto en el que piensas que has sido la elegida, modelo expuesto por Sontag (1990), que pivotaba sobre
como si hubieras sido tocada con alguna varita mgica, la culpabilizacin del enfermo por haber contrado la
seleccionada entre un milln de candidatas. T entre enfermedad, hacia otro marco en el cual el nfasis se
todas. Y entonces te sientes especial. Es un peln perverso, pone en lo que el sujeto puede hacer para su curacin
lo s, pero la mente fabrica ese tipo de pensamientos desde una ptica individualista que gira alrededor del
porque necesita creer que hay un plan preestablecido control corporal y emocional.
donde todo lo que se est pasando tiene un sentido. La La nueva lgica de gestin de la enfermedad pone el
idea de que Alguien ms grande que t tiene un plan acento en lo que el sujeto puede hacer para favorecer su
exclusivo para ti aunque t no sabes cul es, te relaja. curacin, obviando los aspectos que estn ms all de
Dejas de focalizar la energa en lo mucho que te duelen su control (contaminacin ambiental, aspectos genti-
las articulaciones y empiezas a elucubrar: Cul ser el cos) y sobredimensionando su capacidad de agencia en
plan?, Igual me tengo que tomar las cosas de otra ma- su curacin. Lo que aparece como un discurso empode-
nera, Esto tiene que servir para algo!. (Blog 7) rador se traduce a la prctica en frustracin, cuando se
evidencia que el sujeto no tiene tal capacidad de control,
Esta necesidad de creer en lo sobrenatural, de sus- o en culpabilizacin de quien no consigue curarse.
pender el juicio racional, es reconocida por la autora En este marco, juega un papel clave la ideologa
del blog 5 al describir el momento en que su pareja le neoliberal del pensamiento positivo5 (Bell, 2010). Segn
regal un atrapangeles: Este regalo va a ayudar a este, una forma de favorecer la curacin es fomentan-
curarme?, le pregunt dejndome llevar por un ins- do las ideas positivas. Esto exige al sujeto una gran
tinto infantil y cndido a la vez que esperanzador. capacidad de control emocional para negar aspectos
Seguro que s, asinti. () Y esa noche Edu consigui como la frustracin, la queja o el miedo, y establece un
que volviera a ser una nia chica, inocente y dichosa. entorno en el que las personas enfermas encuentran
dificultades para expresar estos aspectos negativos del
proceso vivido, tendencia tambin encontrada por
5.Conclusiones
Frank (1995), Thomas-MacLean (2004) y Smith &
En el artculo hemos podido observar como los signi- Sparkes (2008). Adems, esta ideologa del pensamien-
ficados culturales atribuidos a las diferentes partes y to positivo acaba legitimando una distincin entre
procesos corporales inciden en la forma de vivir el pacientes con trayectorias de xito en la curacin y
cncer. La significacin de los pechos como epicentro pacientes que no logran ganar la lucha contra el cn-
de la feminidad en la compleja confluencia de placer, cer, que son implcitamente culpados de su fracaso.
deseo y maternidad hace que la mayora de las mujeres La prevalencia del pensamiento positivo nos per-
vivan con especial sufrimiento la posibilidad de una mite entender por qu, en una sociedad que no sabe
intervencin que aleje sus pechos de la norma. En este lidiar con la muerte ni con las personas que se encuen-
sentido, las autoras de los blogs destacan especialmen- tran prximas a ella, tienen cabida los blogs testimo-
te su preocupacin por dejar de ser deseables, con lo niales de enfermos de cncer: estos blogs no subvierten,
que reproducen la idea falocntrica de la mujer como en su mayora, el tab de la muerte porque narran el
objeto de deseo (Smith, 2009). cncer desde la perspectiva del pensamiento positivo.
En cualquier caso, a diferencia del discurso mdico As, ms que un recordatorio de la mortalidad, este tipo
dominante (Coll-Planas et al., 2013), que explica de de blogs suelen convertirse en un discurso sobre la
una forma unvoca la vivencia del cncer de mama, supervivencia e incluso pueden constituir nuevas ba-
desde nuestro punto de vista esta experiencia no es rreras defensivas ante la idea de la mortalidad.
generalizable, pues en los siete blogs analizados hemos
encontrado formas muy diferentes de vivir la mastec-
6.Referencias
toma, de reaccionar ante la menopausia inducida, de
significar la prdida del pelo, de lidiar con el miedo a Aris, P. (1987). El hombre ante la muerte. Madrid: Taurus.
la muerte o de asignar agencia en su curacin. Bauman, Z. (1992). Mortality, Inmortality & Other Life
La agencia se atribuye principalmente a los profe- Strategies. Standford: Stanford University Press.
sionales de la salud, cuya legitimidad generalmente no Bell, K. (2010). Cancer survivorship, mor(t)ality and
se cuestiona. Aun as, hay momentos en que las muje- lifestyle discourses on cancer prevention. Sociology of
res critican no sentirse tratadas como personas o ex- health & illness, 32(3), 349-364. http://dx.doi.
presan que los profesionales de la salud dictan lo que org/10.1111/j.1467-9566.2009.01198.x
hay que hacer sin dejarles margen de eleccin. El Cabruja, T., iguez, L.& Vzquez, F. (2000). Cmo
cuestionamiento ms claro de la actuacin mdica la construimos el mundo: relativismo, espacios de re-
encontramos en el blog 7, en el que se critica la cons- lacin y narratividad. Anlisi, 25, 62-94.
truccin normativa del cncer por reproducir la femi- Castillo, J. L., Tirado, F. J. & Rosengarten, M. (2012).
nidad heterosexual normativa, un aspecto tambin Una aproximacin simtrica al cncer de mama:
apuntado por King (2006).
Nuestro anlisis refuerza el planteamiento de Bell
(2010), segn el cual se habra producido un desplaza- 5
Este pensamiento est relacionado con la llamada Psicologa positi-
miento en la forma de vivir el cncer pasando del va, para una genealoga de la misma ver Das & Gonzlez (2012).
44 2014, 32(1) Gerard Coll-Planas

heterogeneidad, regulacin y corporizacin. Athenea lisis desde las tecnologas de la gubernamentalidad


Digital, 12(3), 13-35. y el gnero. Athenea Digital, 12(3), 51-69.
Coll-Planas, G. (2010). La voluntad y el deseo. La cons Seale, C. (2002). Cancer heroics: a study of news reports
truccin social del gnero y la sexualidad. El caso de with particular reference to gender. Sociology, 36(1),
lesbianas, gays y trans. Barcelona/Madrid: Egales. 107-26. http://dx.doi.org/10.1177/003803850203
Coll-Planas, G. (2012). La carne y la metfora. Una re 6001006
flexin sobre el cuerpo en la teora queer. Barcelona/ Seale, C. (2005). New directions for critical internet
Madrid: Egales. health studies: representing cancer experience on the
Coll-Planas, G., Alfama, E. & Cruells, M. (2013). Se_nos web. Sociology of health & illness, 27(4), 515-540.
gener@ mujeres. La construccin discursiva del pecho http://dx.doi.org/10.1111/j.1467-9566.2005.00454.x
femenino en el mbito mdico. Athenea Digital, 13(3), Sedgwick, E. K. (2013). Queer and Now. En D.E. Hall &
121-135. A. Jagose (Eds.), The Routledge queer studies reader (pp.
Crespo, C. & Visa, M. (2012, marzo). Las madres toman 3-17). Londres / New York: Routledge.
la palabra. Anlisis del fenmeno de los blogs de madres. Sibilia, P. (2008). La intimidad como espectculo. Buenos
Comunicacin presentada en el I Congreso Interna- Aires: Fondo de Cultura Econmica.
cional de Comunicacin y Gnero, Sevilla, Espaa. Smith, C. P. (2009). The politics of the marked body: an
Elias, N. (1987). La soledad de los moribundos. Madrid: examination of female genital cutting and breast implan
Fondo de Cultura Econmica. tation. Tesis doctoral, University of Oregon.
Espins, L. (2003). Anlisis psicosocial de la interaccin Smith, B., & Sparkes, A. C. (2008). Changing bodies,
profesional de la salud/paciente/familiar. Un changing narratives and the consequences of tella-
ejemplo: el caso de los foros virtuales de autoayuda bility: A case study of becoming disabled through
en cncer. Athenea Digital, 4, sin pgina. http://athe- sport. Sociology of Health & Illness, 30(2), 217-236.
neadigital.net/article/view/112/112 Sociedad Espaola de Oncologa Mdica, SEOM (2009).
Estruch, J. (1996). Secularitzaci i pluralisme en la socie Cifras de cncer en Espaa. Madrid: Sociedad Espao-
tat catalana davui. Barcelona: IEC. la de Oncologa Mdica. Recuperado en abril de 2010,
Frank, A. W. (1995). The wounded storyteller: Body, illness, de http://www.seom.org/es/inicioen
and ethics. Chicago: University of Chicago Press. Sontag, S. (1990). Illness as metaphor. New York: Anchor
Gibbon, S. (2006). Breast Cancer Genes and the Gendering books.
of Knowledge. Science and Citizenship in the Cultural Thomas-MacLean, R. (2004). Understanding breast
Context of the New Genetics. Basignstoke: Palgrave cancer stories via Franks narrative types. Social Scien
McMillan. ce & Medicine, 58, 1647-1657.
Goffman, E. (1986). Estigma. La identidad deteriorada. Young, I. M. (1990). Throwing Like a Girl and Other Essays
Buenos Aires: Amorrortu. in Feminist Philosophy and Social Theory. Bloomington:
King, S. (2006). Pink Ribbons, Inc. Breast Cancer and the Indiana University Press.
Politics of Philanthropy. Minneapolis: University of
Minneapolis University Press. Nota del autor: Quiero agradecer a Francesca Bartrina sus
Klawtier, M. (2008). The biopolitics of Breast Cancer: revisiones y, sobre todo, su ejemplo en la forma de enten-
Changing Cultures of Disease and Activism. Minneapo- der cmo se vinculan las vivencias y el trabajo acadmico.
lis: University Press.
Langellier, K. M., & Sullivan, C. F. (1998). Breast talk
Resum
in breast cancer narratives. Qualitative Health Re
search, 8(1), 76-94.
Lorde, A. (1980). The Cancer Journals. San Francisco: Em quedar amb les coses positives. Anlisi de
Aunt Lute Books. blogs de dones amb cncer de mama.
Mathieson, C. M. & Henderikus, S. (1995). Reneotiating Resum. En aquest article sanalitzen set blogs escrits per dones
identity: cancer narratives. Sociology of Health & Ill amb cncer de mama. En primer lloc, sindaga sobre la seva
ness, 17(3), 283-306. http://dx.doi.org/10.1111/1467- forma de concebre el cos en relaci, per un costat, a limpacte
9566.ep10933316 del cncer en els rgans i processos corporals lligats a la femi
nitat i, per laltre, al seu carcter mortal. En segon lloc, sana
Miss, M. & Coll-Planas, G. (Eds.) (2010). El gnero
litza la seva atribuci dagncia en relaci a la malaltia i a la
desordenado: Crticas en torno a la patologizacin de la seva guarici. Sobserva que la responsabilitat en la guarici
transexualidad. Madrid/Barcelona: Egales. satribueix principalment als metges, per apareix amb fora
Pinell, P. (1987). How Do Cancer Patients Express Their la idea que la dona es pot curar mitjanant canvis en el seu
Points of View? Sociology of Health and Illness, 1, 25-44. estil de vida i a travs del pensament positiu. Aquest estableix
http://dx.doi.org/10.1111/1467-9566.ep11343583 un marc en el qual les afectades de cncer troben dificultats
per reconixer i expressar aspectes considerats negatius del
Pitts, V. (2004). Illness and Internet empowerment:
procs, com la rbia, la desesperaci o la por de la mort, al
writing and reading breast cancer in cyberspace. mateix temps que marca una distinci entre pacients amb
Health, 8(1), 33-59. trajectries dxit en la seva guarici i els que no ho aconse
Potts, L. (2009). Book Reviews. Sociology of health & gueixen, que sn culpabilitzats.
illness, 31(3), 456-458.
Remondino, G. (2012). Blogs y redes sociales: un an- Paraules clau: cncer, gnere, corporetat, Internet.

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