Rev. SBPH v.11 n.2 Rio de Janeiro dez.

2008

Deficincia Fsica Congnita e Sade Mental

Congenital Physical Disability and Mental Health

Paula Costa Mosca Macedo1

RESUMO

Apresenta-se as vrias modalidades das deficincias fsicas congnitas e amplia-se a

abordagem do tema, ressaltando o panorama biopsicossocial sempre determinante para a
sade mental dos pacientes portadores de deficincia e na abordagem psicolgica de seus
pais e familiares. Discute-se luz da Psicologia Social e da Psicologia da Sade as diversas
interfaces que o tema exige, propondo uma reflexo a respeito das dificuldades emocionais
vividas pelos pais quando do nascimento do filho com deficincia, do desenvolvimento da
personalidade deste sujeito, do difcil processo para integrao social destas pessoas, das
vivncias emocionais dos protagonistas, e das dinmicas sociais que se estabelecem
partir das diferenas.

Palavras-chave: Deficincia Fsica, Reabilitao, Incluso Social, Aconselhamento

Psicolgico

ABSTRACT

This paper shows a number of congenital physical disabilities and widens the view to this
issue focusing on the biopsychosocial aspect, which is of fundamental importance for the
mental health of disabled individuals, and on the psychological approach to the patients
parents and relatives. The various aspects involved in the issue are discussed under the
light of the social and mental health psychology and the reader is invited to consider the
emotional difficulties experienced by parents rising from the birth of their disabled child
and the development of their childs personality, the emotional drama experienced by the
persons involved, the difficult social interaction and acceptance of disabled individuals,
and the social dynamics that personal differences usually originate.

Keywords: Physical Disability, Rehabilitation, Social Inclusion, Psychological

Counseling.

1.Psicloga do Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP). Mestre em

Cincias da Sade pela UNIFESP. Coordenadora do Programa de Capacitao e Assessoria ao Profissional
de Sade do SAPIS (Servio de Ateno Psicossocial Integrada em Sade). - paulammacedo@gmail.com

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Introduo

As chamadas Deficincias Fsicas Congnitas definem-se como qualquer perda ou

anormalidade de estrutura ou funo fisiolgica ou anatmica, desde o nascimento,
decorrente de causas variadas, como por exemplo: prematuridade, anxia perinatal,
desnutrio materna, rubola, toxoplasmose, trauma de parto, exposio radiao, uso de
drogas, causas metablicas e outras desconhecidas.

Esta deficincia pode ser uma alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos
do corpo humano, acarretando o comprometimento da funo fsica, podendo apresentar-se
sob as formas de: paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia,
tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputao ou ausncia de
membro, paralisia cerebral e membros com malformao.

Abaixo segue uma breve definio de cada uma destas vrias formas de deficincia:
- Paraplegia: paralisia total ou parcial da metade inferior do corpo, comprometendo as
funes das pernas.
- Paraparesia: perda parcial das funes motoras dos membros inferiores.
- Monoplegia: perda total das funes motoras de um s membro (podendo ser membro
superior ou membro inferior).
- Monoparesia: perda parcial das funes motoras de um s membro (podendo ser membro
superior ou membro inferior).
- Tetraplegia: paralisia total ou parcial do corpo, comprometendo as funes dos braos e
pernas.
- Tetraparesia: perda parcial das funes motoras dos membros inferiores e superiores.
- Triplegia: perda total das funes motoras em trs membros.
- Triparesia: perda parcial das funes motoras em trs membros.
- Hemiplegia: perda total das funes motoras de um hemisfrio do corpo (direito ou
esquerdo).
- Hemiparesia: perda parcial das funes motoras de um hemisfrio do corpo (direito ou
esquerdo).
- Paralisia Cerebral: termo amplo que designa um grupo de limitaes psicomotoras
resultantes de uma leso do sistema nervoso central. Geralmente os portadores de paralisia
cerebral possuem movimentos involuntrios, espasmos musculares repentinos, fenmeno

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chamado de espasticidade. A paralisia cerebral apresenta diferentes nveis de
comprometimento, dependendo da rea lesionada no crebro. Embora haja casos de
pessoas com paralisia cerebral e deficincia mental, essas duas condies no acontecem
necessariamente ao mesmo tempo.
- Malformao Congnita: anomalia fsica desde o nascimento.

Pode ocorrer a associao de duas ou mais deficincias primrias

(mental/visual/auditiva/fsica), com comprometimentos que acarretam atrasos no
desenvolvimento global e na capacidade adaptativa, e so chamadas de deficincias
mltiplas.

Qualquer que seja a forma pela qual o indivduo tenha a deficincia (congnita ou
adquirida), ela repercute com profundas implicaes psicolgicas, desde a rejeio pura e
simples at a dificuldade de elaborar a prpria diferena em relao aos outros. O aspecto
social, juntamente com o psicolgico e o biolgico formam um trip sobre o qual se apia
a experincia vivida de cada pessoa portadora de deficincia.

Deficincia e Cultura
Em nossa cultura, a palavra "deficiente" tem um significado muito estigmatizante, onde
a aparncia de normalidade ou a invisibilidade do desvio em relao norma so os
principais elementos que podem determinar a incluso ou a excluso social.

O que se observa que a questo da identidade do deficiente, apesar de ser

constantemente justificada pela dimenso biolgica, , na verdade, fortemente influenciada
pela dimenso cultural.

No se deve, claro, confundir essa influncia com um determinismo cultural. A

questo da deficincia deve ser tratada sob o ponto de vista do homem total, ou seja, de um
sujeito que biopsicossocial em sua essncia.

Quando dizemos que o social contribui enormemente para a definio da identidade do

deficiente, no estamos afirmando que exista um determinismo social e nem tampouco
que as sociedades sejam rigidamente organizadas, sem nenhum espao para qualquer
elemento desviante. Porm, claro que qualquer "desviante" da "normalidade" em

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qualquer sociedade, no inserido nos grupos e padres sociais sem que ocorram
importantes nveis de tenses.

preciso esclarecer que as sociedades so realidades vivas e, portanto, dinmicas,

sempre sujeitas a tenses e ajustes que tentam lidar com os problemas concretos e
histricos que lhes so pertinentes, inclusive com as questes relativas ao poder e a
desigualdade. Mas nos importa repensar a grande carga simblica atribuda s pessoas
portadoras de algum tipo de deficincia, e que s pode ser dada pelo aspecto cultural.

MERLEAU-PONTY (1971) apresenta uma conceituao interessante a respeito da

influncia do corpo na existncia de todo ser humano: "O corpo a unidade mxima de
representao do ser humano e por isso adquire importncia para toda vida e cultura. Para
viver necessria a mediao do corpo, que o primeiro dos objetos culturais, o portador
dos comportamentos. Vive-se com o corpo e nos relacionamos atravs dele. Toda
percepo exterior imediatamente sinnima de certa percepo do corpo, como toda
percepo do corpo se explicita na linguagem da percepo exterior".

Assumir este olhar significa compreender o comportamento humano, observado na

manifestao das experincias motoras, como expresso da dinmica intrnseca do
organismo humano, alm de refletir sobre sua contribuio na organizao da auto-imagem
(Coelho et al., 2000), da imagem corporal (Van Kolck, 1987) e do auto-conceito (Tamayo
et al., 2001), elementos fundamentais para a vida psquica.

Segundo Goffman (1982), trs modelos de "carreiras morais" ou tipos bsicos de

histria de vida podem ser identificadas entre as pessoas deficientes. A primeira delas diz
respeito queles indivduos que nascem com algum tipo de deficincia, e que tem a
oportunidade de incluir a socializao dentro da deficincia, so aqueles em que as funes
da famlia e da educao so essenciais para que a criana possa se inserir no meio social
com um impacto minimizado das tenses geradas pelas suas diferenas, com chances
maiores de desenvolver suas habilidades motoras e adaptar-se, porm, de qualquer
maneira, a socializao ocorre em meio s desvantagens.

No segundo modelo, que da socializao dentro de uma situao de proteo, onde

se observa que a atuao da famlia e da instituio educativa so prejudiciais, pois levam a

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uma "cristalizao" da deficincia (a limitao do deficiente dentro de um mundo irreal)
com a possibilidade do surgimento de nveis maiores de tenses, quando ocorrer o contato
com o mundo exterior, uma vez que seus potenciais adaptativos no foram suficientemente
evocados e desenvolvidos.

Para queles que adquirem a deficincia depois de socializados, que pertencem ao

terceiro modelo, pressupe-se que j houve tempo e condies suficientes para a aquisio
de certos preconceitos com relao aos indivduos portadores de algum tipo de deficincia.
Nestes casos, ser preciso um esforo emocional e o uso de mecanismos de enfrentamento
para super-los, pois o indivduo ver a si prprio como costumava ver o outro. A maior
dificuldade, contudo, ser a adaptao nova condio, processo que requer grande
responsabilidade, ainda, por parte da famlia e da instituio de reabilitao, alm claro,
do prprio portador da deficincia, sujeito implicado e protagonista de sua prpria histria.

Auto-Imagem, Imagem Corporal, Identidade Pessoal e Auto-Estima

Por ser visivelmente manifesta, a diferena apresentada pelos deficientes um elemento

absolutamente essencial para a construo do que Goffman (1982) chama de "Identidade
Pessoal".

A identidade pessoal, construda pelos outros, a imagem que as pessoas tm sobre o

indivduo deficiente. Essa imagem criada e pode no corresponder (e em geral no
corresponde) realidade, mas acaba influenciando fortemente o relacionamento do
estigmatizado com as pessoas com as quais ele se relaciona ou encontra cotidianamente, e
que acabam se remetendo aos esteretipos da deficincia, pr-julgando as suas capacidades
na forma de abordagem.

O prprio indivduo tambm tem uma auto-imagem, nomeada por Goffman (1982) de
"Identidade do Eu", que em geral construda com os elementos que o senso comum usa
para montar o quadro da identidade pessoal. Mas estes elementos podem ser combinados
de modo a resultar numa elaborao final mais coerente com a real dimenso da
deficincia. Se essa auto-imagem, ao formar-se, for muito influenciada pelo senso comum,
o indivduo correr o risco de introjetar os mesmos preconceitos que a sociedade tem em
relao a ele (passando a ter preconceito contra si prprio) resultando, no raro, em

131
sentimentos de insegurana e forte angstia, dificultando ainda mais o uso apropriado de
mecanismos de enfrentamento.

Coelho et. al. (2000) entendem a auto-imagem como uma constelao de pensamentos,
sentimentos e aes relativas aos relacionamentos entre pessoas e do self como diferente
dos outros. Ela constituda pelo self independente (enfatizando qualidades internas,
pensamentos e sentimentos para expressar a si mesmo aos demais) e o self interdependente
(enfatizando os feitos pblicos e externos para se relacionar com o meio social).

Van kolck (1987) entende essa percepo individual como imagem corporal. Para a
autora, a imagem corporal como cada pessoa elabora a imagem de seu prprio corpo
acentuando ou modificando as diferentes partes em funo dos mecanismos de sua
personalidade e de todas as suas vivncias, passadas e presentes. A imagem corporal no
apenas consciente, ela construda tomando em grande parte a referncia do corpo de
outras pessoas predominando, em geral, os elementos visuais. Porm, a imagem dos outros
no est ligada somente sua aparncia fsica, mas principalmente qualidade de nosso
relacionamento com eles, alm de aspectos do outro que desejamos ser. "O modo como
uma pessoa sente e vive o mundo sua volta depender em grande parte, de como ela se
considere 'forte', 'bonita', 'flexvel', 'alta' e estas avaliaes so aprendidas atravs do
contato com outros corpos" (Penna, 1990).

Tamayo et. al. (2001) indicam que o processo do indivduo organizar suas experincias,
reais ou imaginrias, controlar o processo informativo relacionado consigo mesmo e
desempenhar a funo de auto-regulao deve ser denominado de auto-conceito, o qual
constitudo pelos componentes avaliativo (auto-estima), cognitivo (percepo dos traos,
caractersticas e habilidades) e comportamental (estratgias de auto-apresentao), todos
fortemente influenciados pela cultura.

Portanto, compreende-se que os conceitos de auto-imagem, imagem corporal e auto-

conceito so indicadores de um auto-conhecimento maior, o qual construdo com base no
relacionamento consigo mesmo e com os outros. Por esse motivo, o termo imagem
corporal passou a representar o conhecimento que o ser humano possui acerca da relao
de seu corpo com o mundo. A imagem corporal a configurao do nosso corpo formada
em nossa mente, ou seja, o modo pelo qual o corpo se apresenta para ns mesmos. Os
indivduos portadores de deficincia desde o nascimento, apresentam vantagens neste

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aspecto, em relao queles que adquirem a deficincia posteriormente, pois seus registros
de imagem corporal tem seu correspondente emocional desde os primrdios. No ocorre a
ruptura, o indivduo se reconhece naquele corpo e se identifica com ele. Suas relaes com
o mundo externo partem desta imagem corporal, e contribuem para o desenvolvimento e
estruturao da personalidade.

Isto vem demonstrar que a imagem corporal consiste em um processo dinmico que se
modifica de acordo com os valores socioculturais, sofrendo alteraes a todo o momento,
fato que comprova no existir a percepo de objetos exteriores sem uma referncia
corporal e no haver percepo do corpo como objeto, sem uma referncia ambiental.

Verifica-se, portanto, que o ser humano constri sua imagem corporal na relao com o
mundo vivido e essa percepo no ocorre sempre da mesma maneira, isto , se alterar a
percepo, negativa ou positivamente, alterar sua auto-imagem (Almeida et al, 2002;
Cometti et. al, 2000; Fernandez e Loureiro, 1990; Penna, 1990).

Especificamente, no caso do portador de deficincia fsica, pela sua diferena corporal

ser, em geral, significativa, essa percepo, caso no gere sensao de auto-aceitao,
poder provocar desequilbrios emocionais, gerando sentimentos negativos, contribuindo
para um prejuzo da auto-estima e definindo aspectos de sua psicodinmica.

Duarte (2001) entende que para a pessoa portadora de deficincia conseguir manter um
equilbrio emocional positivo necessrio um constante processo de adaptao da
capacidade de resolver problemas, atendendo as demandas exigidas pela vida cotidiana,
fato que pode colaborar para a construo de sua auto-imagem positiva.

Este processo fundamental para a pessoa portadora de deficincia no gerar ansiedade,

medo ou outros sentimentos em demasia e, com isso, no desestruturar seu auto-conceito.
Alm desses fatores, h forte influncia para o processo de integrao social dos portadores
de deficincia, que so os fatores que dependem diretamente das melhorias nas condies
estruturais como a acessibilidade, o aumento de meios de transportes adaptados, o
atendimento integral as necessidades individuais, etc.

Amaral (2001) apresenta algumas atitudes que, em geral, so observadas em pessoas

portadoras de deficincia no processo de adequao ao contexto vivido, so elas:
"compensao desmesurada", ou seja, querer compensar a deficincia se dedicando

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excessivamente a atividades que no foram afetadas pela deficincia, por exemplo, tornar-
se campeo em natao, artista plstico; ou a "sub-valorizao" de si mesmo, na qual a
pessoa se nega a vivenciar novas experincias com medo de fracassar ou se frustrar, se
"escondendo" atrs da deficincia. Em muitos casos observa-se tambm a presena de
agressividade, comportamento que se mostra presente como um mecanismo de defesa do
deficiente perante o tratamento estigmatizante de desvalorizao que recebe do meio
social, ou quando adianta-se rejeio que imagina que ir sofrer, e projeta agredindo
antes.

Desta maneira, verifica-se que uma maior integrao poderia ser favorecida por meio de
atividades que objetivassem resgatar, nas pessoas portadoras de deficincias, sentimentos
positivos de dignidade e auto-estima. Assim, um exemplo disto a prtica de atividade
fsica, que pode se constituir num momento privilegiado de estimulao e percepo das
potencialidades do ser humano portador de deficincia, servindo como estmulo para
integrar os aspectos constitucionais da auto-imagem. Nesse entendimento, a prtica no
necessita valorizar demasiadamente os aspectos tcnicos, mas servir como um estimulador
da auto-imagem da pessoa, proporcionando reconhecimento social por meio das mudanas
de comportamento, gerados pela experincia de conseguir superar dificuldades e, desse
modo, poder estimular atitudes de incluso da pessoa portadora de deficincia. Entende-se
que o portador de deficincia fsica parece obter benefcios em suas capacidades
funcionais, fato que pode otimizar sua percepo relacionada a auto-imagem, favorecer
relaes inter-pessoais e contribuir para uma construo ou at mesmo a modificao
positiva de sua auto-imagem.

O estmulo s potencialidades e o desejo da pessoa viver o mais independentemente

quanto lhe for possvel, deve comear desde muito cedo para os nascidos com deficincia
fsica, e fazer parte de uma conscientizao permanente das pessoas que prestam cuidados
significativos. Portanto, isto deve comear em casa e continuar a ser estimulado na escola e
pela sociedade em geral. Tornarmo-nos conscientes das questes relacionadas a essa auto-
determinao, que incorpora independncia e auto suficincia como fatores que
contribuem para todo o processo de adaptao, constitui-se um primeiro passo essencial a
ser dado pelas famlias que recebem seu filho com deficincia; ao meio social no qual
estaro inseridos e aos profissionais envolvidos na assistncia.

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 Ao alcanar esta aceitao, os portadores de deficincia descobrem que a vida deles
superar obstculos. Por isso, precisam estar sempre trabalhando a sua auto-estima, que
representa uma importante ferramenta de enfrentamento e adaptao realidade.

quela criana portadora de deficincia fsica congnita, que cresce e se desenvolve em

meio a um contexto afetivo e scio-ambiental pouco estimulador, limitando-se aos
prejuzos acarretados pela deficincia, apresentar maiores dificuldades de adaptao e
insero social, o que ao longo de sua vida, resultar no estigma pessoal, que por sua vez
logo encontrar no meio social outros elementos dificultadores, que contribuiro para que
este indivduo veja seus potenciais sub-julgados ou desconsiderados, e sinta-se
"rotulado" como incapaz ou ineficiente, o que poder gerar sentimentos negativos e afetar
sobremaneira seu bem estar psicolgico.

Em termos de socializao, diversos estudos sobre os comportamentos gerados pelo

enfrentamento das dificuldades cotidianas, programas de incluso social e a prtica de
atividade fsica, vm se constituindo como uma abordagem cientfica desta situao-
problema (Costa e Duarte, 2001 e 2002; Oliveira e Casal, 2001). Estas pesquisas tm
indicado que, mudanas de atitude provenientes dos prprios portadores de deficincia, nos
seus variados tipos de manifestao (dana, esporte, mercado de trabalho, incluso social),
como meio de vivenciar sensaes de bem estar geral , vm contribuindo para a
diminuio da ansiedade e depresso, com ganhos emocionais e funcionais, e melhora do
auto-conceito, auto-imagem, auto-estima e auto-confiana.

Filhos desejados X Filhos reais

Um outro aspecto relevante na abordagem do tema Deficincias Fsicas Congnitas o

fato de que culturalmente, somos ensinados a esperar e a planejar o futuro de um filho-
sonho. Desde o incio imaginamos um futuro brilhante para nossos filhos. A gestao, o
parto, os primeiros dias em casa, tudo se transforma em apreenso e ansiedade. Porm,
alguns recm-nascidos so bem diferentes daqueles acalentados em nossos sonhos. Mas, o
que acontece quando o beb real muito diferente do beb desejado? Incentivados por toda
a vida para receber filhos perfeitos, natural que os pais sintam dificuldade em lidar com
este filho real que apresenta diferenas e que frustram seus desejos mais ntimos de
normalidade, alm de terem que lidar com o olhar social.

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 Os profissionais de sade envolvidos neste contexto, com freqncia tambm costumam
ser pouco hbeis diante do recm-nascido que no corresponde expectativa dos familiares
e da equipe mdica. Em vez de fortalecerem os vnculos afetivos entre pais e filho, que se
inicia naquele instante, muitos profissionais da rea de sade (os primeiros a ter contato
com a famlia), por falta de informao, de conhecimento tcnico, por preconceito ou por
no terem conscincia sobre a importncia de seu papel, agem com constrangimento,
dando quele beb o lugar de "doente", do "diferente".

Voltando ao recm-nascido, se a limitao apresentada grave, ou pelo menos visvel,

at as visitas, ansiosas e bem intencionadas perdem a naturalidade e evitam fazer
comentrios ou perguntas, todos apresentam dificuldades no momento de abordar o
assunto. Tantos equvocos de abordagem refletem a imensa dificuldade que temos com
aquela que deveria ser a mais estimulada de todas as reflexes, desde a infncia: a tica do
indivduo com sua espcie e o respeito diversidade.

Discutir diversidade humana ainda uma necessidade em tempos modernos, j que a

caracterstica mais intrnseca do gnero humano. O beb com deficincia nos surpreende
com suas diferenas, suscita fantasias, nos remete ao desconhecido.

O que muito frequentemente e lamentavelmente ocorre, que o meio familiar baixa

imediatamente suas expectativas em relao ao seu recm-nascido real por no conseguir
adequ-lo imagem do seu recm-nascido desejado. Inabilidade esta que tende a se
replicar no relacionamento familiar, e se multiplicar pelas vias sociais, contagiando de
forma discriminatria todo o meio social.

A deficincia se impe vida emocional da famlia, trazendo uma concretude difcil de

se lidar, gerando inmeros sentimentos ambivalentes e angustiantes, reaes emocionais
variadas e sentimentos de culpa. Observa-se que ao abrir caminhos para a dimenso
simblica desta vivncia, o processo pode tornar-se muito mais criativo e portanto, mais
adaptativo.

Uma abordagem especializada na rea de Sade Mental, com uso de tcnicas de

aconselhamento psicolgico adotadas mais precocemente podem contribuir de maneira

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eficiente, ajudando principalmente aos pais, a desenvolverem mecanismos de
enfrentamento para lidar de forma mais saudvel com suas frustraes, inseguranas e
fantasias. A reestruturao emocional dos pais e do prprio grupo familiar, aps o encontro
com o beb real, pode ser decisiva para a vida emocional deste e para que um processo de
adequao e habilitao funcional se construa.

Considerando o exposto, verifica-se que a Psicologia da Sade na rea de reabilitao,

com toda a sua potencialidade de ao, trabalhar para a estimulao e formao da
imagem corporal mais saudvel dos indivduos portadores de deficincia, favorecendo os
sentimentos de auto-aceitao e auto-confiana, os quais podero se constituir em
estmulos para que estas pessoas desenvolvam suas habilidades e talentos, diminuindo as
limitaes impostas pela deficincia fsica e aumentando as possibilidades de construir
uma auto-imagem positiva e desta forma buscarem suas formas de auto-realizao.

Ao indivduo com deficincia cabe explorar-se em busca de maior autonomia,

transformar suas crenas internas, para que desta forma possa mudar os aspectos externos
de sua vida. Como que num movimento contnuo, a sociedade integra os protagonistas da
deficincia, se aprimora, se humaniza, liberta-se dos preconceitos e aprende com a
diversidade humana. Melhoramos todos e transformamos os caminhos da desigualdade.

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