Proyecto Iberoamericano de Divulgacin Cientfica

Comunidad de Educadores Iberoamericanos para la Cultura Cientfica

LA ENFERMEDAD S TIENE QUIEN LA ESCRIBA

REFERENCIA: 1ACH141

Los retos de la salud y la alimentacin

!
La enfermedad s tiene quien la escriba / Reportajes / SINC http://www.agenciasinc.es/Reportajes/La-enfermedad-si-tiene...

BIOMEDICINA Y SALUD: Ciencias clnicas

Grandes novelistas han utilizado la literatura como terapia

La enfermedad s tiene quien la escriba

English

A principios de ao, el novelista Henning Mankell revel que le haban diagnosticado un cncer. Casi de
inmediato decidi que hablara sobre su enfermedad en un peridico sueco. Mankell no es el nico, sino
uno ms de los muchos escritores que han escrito sobre su enfermedad. Adems de lo que ellos pueden
aportar, un reciente estudio afirma que la llamada 'escritura expresiva' puede ayudar a reducir algunos de
los sntomas de los pacientes oncolgicos.

Jess Mndez 22 marzo 2014 09:00

En enero de 2014, el novelista sueco Henning Mankell acudi a la consulta de un viejo conocido
cirujano. Llevaba tiempo quejndose de lo que crea era una dolorosa hernia discal. Al da siguiente, las
pruebas negaron su intuicin. Tena un tumor en la parte posterior del cuello y otro en mi pulmn izquierdo
anunci l mismo. El cncer podra haberse extendido tambin a otras partes de mi cuerpo.

No es una historia extraa. A menudo el diagnstico del cncer es una suerte de encuentro casual con algo
con lo que a saber cunto tiempo se lleva ntimamente conviviendo. Menos usual, aunque lgica en este
caso, fue su primera reaccin: Apenas me dieron la noticia mi primer impulso era ya escribir sobre ello.

Y lo est cumpliendo. Mankell decidi que publicara peridicamente una serie de artculos en el diario
sueco Gteborgs-Posten. Y que lo hara desde la perspectiva de la vida, no desde la muerte. Los
entrecomillados anteriores proceden de su primera columna. En la segunda, publicada a mediados de
febrero, habla sobre la ansiedad, sobre la espera, sobre la bsqueda de informacin. Sin eufemismos.

Entre otras cosas afirma: Yo soy un hijo de los aos 40 y creo que todos los de mi generacin asociamos
automticamente el cncer con la muerte. Aunque yo s, como los dems, que los estudios que se han
realizado sobre cncer han avanzado de manera increble en los ltimos 50 aos y que cncer no es
sinnimo de un final inevitable, sin duda la vieja creencia permanece en algn lugar dentro de m.

Y no renuncia a las metforas: La primera fase de espera ha terminado. Ahora el contraataque a mis
tumores comenzar. Hablando en trminos militares, se siente como si la caballera saliera de la orilla del
bosque y se abalanzara contra los enemigos que han invadido mi cuerpo. Exactamente el tipo de
imgenes de las que ya hablara la ensayista americana Susan Sontag en La enfermedad y sus metforas.
Sontag sufri tres tipos distintos de cncer a lo largo de su vida y falleci a los 71 aos a causa de una
leucemia.

Pero Sontag y Mankell no son los nicos que han escrito sobre su enfermedad. Y el cncer no es la nica
enfermedad sobre la que se escribe.

Tony Judt y los trastornos neurolgicos

A Tony Judt, historiador y escritor britnico, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrfica (ELA) a los 61
aos. La ELA es una enfermedad poco frecuente pero devastadora. A excepcin de unos pocos casos
genticos, su origen se desconoce y los pocos tratamientos disponibles apenas consiguen retardar su
evolucin.

A medida que progresa se van deteriorando las neuronas motoras, responsables de los movimientos
voluntarios, incluidos los respiratorios; pero mantiene intactos el pensamiento y la sensibilidad.

1 de 4 27/06/14 13:29
La enfermedad s tiene quien la escriba / Reportajes / SINC http://www.agenciasinc.es/Reportajes/La-enfermedad-si-tiene...

En los dos aos que sobrevivi tras el diagnstico Judt consigui terminar Pensar el siglo XX, un libro de
conversaciones con su colega Timothy Snyder, libro del ao 2012 en Babelia. Y en 2010 public un
escalofriante artculo titulado Noche en el que detallaba con subjetiva precisin algunos de los sntomas.

En l se puede leer: Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme
restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos como se darn cuenta si lo
piensan un momento docenas de veces al da, por decirlo suavemente, dependo por completo de la
bondad de los dems. (...) Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr
o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada nada ms que buscar
algn mnimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.

La combinacin de parlisis junto con una sensibilidad y un pensamiento intactos hace que la solucin en
su caso pase por repasar mi vida, mis ideas, mis fantasas, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y
otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi
mente del cuerpo en el que est encerrada.

Dos aos despus de la muerte de Judt, su mujer revel uno de los motivos de la publicacin de ese
artculo. Adems de lo que puede suponerse una catarsis, el texto estaba dirigido a otros enfermos con
ELA con los que haba estado manteniendo correspondencia. Muchos eran ms jvenes que l y carecan
de seguro mdico. Era un intento de intentar llamar la atencin sobre la importancia de aplicar una poltica
social que primase el aspecto humano sobre el econmico. Intentaba darle una utilidad a su figura pblica.

Pero ni mucho menos todos los casos de escritura sobre la enfermedad tienen un final as.

Manuel Baixauli, una piedra pensante

En el mismo espectro de patologas neurolgicas se encuentra un sndrome autoinmunitario las propias
defensas atacan al organismo conocido como sndrome de Guillain-Barr.

Provoca una debilidad general, como la ELA, y tambin puede afectar a la sensibilidad.

Aunque en ocasiones deja alguna secuela, la mayor parte de los pacientes que sufren este sndrome se
recuperan al cabo de cierto tiempo.

Es lo que le sucedi al escritor y pintor Manuel Baixauli, quien de repente empez a sentir un hormigueo
mientras estaba en una sala de cine. Lo que al principio solo pareca un cosquilleo termin provocndole
una parlisis que dur 42 das.

Aunque completamente recuperado, el haber sido una piedra pensante, como l mismo se autodenomin,
le llev a escribir la novela La cinquena planta (La quinta planta), en alusin a una inaccesible planta del
sanatorio donde se recuper. El artista valenciano se refera as a aquellas cosas que existen pero no se
ven a simple vista.

Las carreras contra el reloj de Lobo Antunes y Bolao

P. Dice que cuando le diagnosticaron el cncer lo que ms le preocupaba era terminar el libro...

R. S, y yo le dije al cirujano que me diera unos meses para terminarlo antes de que muriera. Tuve suerte
y me cur.

Quien as contesta es Antonio Lobo Antunes, escritor (y anteriormente mdico) portugus. El libro al que se
refiere es El archipilago del insomnio y el cncer uno de colon que le diagnosticaron a la mitad de su
preparacin. Como Mankell, su primera reaccin seguramente tras unos momentos de asimilacin fue la
de escribir, la de seguir escribiendo. La misma que tuvo Roberto Bolao, el escritor chileno, quien se
plante una carrera contra el reloj para terminar su mayor novela, 2666, mientras esperaba un trasplante de
hgado.

Antunes tuvo suerte, pero no olvid, porque su siguiente novela, Sobre los ros que van, aunque l niegue
que sea autobiogrfica, est protagonizada por un tal Antonio Antunes en la cama de un hospital tratndose
de un cncer de colon. La necesidad puede ser la misma, pero las formas difieren a las de Mankell.

2 de 4 27/06/14 13:29
La enfermedad s tiene quien la escriba / Reportajes / SINC http://www.agenciasinc.es/Reportajes/La-enfermedad-si-tiene...

El portugus acude a una memoria lrica nada condescendiente, juega con formas
que renunciaban a ir y venir, a sobreponerse, a alejarse, la palabra cncer y con la
palabra cncer imgenes inconexas, l en la silla del dentista pensando en el mar y el
modo como brillaba la arena antes de que llegaran las gaviotas o, tras el diagnstico:

Quiere una semana para pensrselo?

Pensar el qu, cmo volver a casa en el interior de un cuerpo que aunque conociese
no le perteneca, se mir las manos, dijo:

Manos

Y a qu manos hablaba, a las del mdico, a las suyas.

Para muchos escritores la necesidad de escribir a partir de su enfermedad surge de forma natural. Al fin y
al cabo es su instrumento ms inmediato. Si dejo de escribir, no me queda nada, lleg a decir Antunes.

As lo hizo tambin Christopher Hitchens, escritor y periodista britnico que en su libro Mortalidad recogi
sus ltimos meses con un cncer de esfago. O Anatole Broyard, crtico literario con cncer de prstata
que hizo lo propio en Ebrio de enfermedad, prologado por el neurlogo y escritor Oliver Sacks.

La utilidad teraputica de escribir

Jaume Martnez, psicoonclogo en el hospital Vall dHebron, en Barcelona, asegura a Sinc que este tipo
de iniciativas son fantsticas. Est claro que sus habilidades y experiencia profesional les inclinan a buscar
esta forma de expresin y sus obras pueden servir de modelo en el caso de que el paciente pueda sentirse
identificado. Pero tambin apunta que otros prefieren vivir su enfermedad ms aislados. La pregunta que
surge es si el mismo proceso puede serle til al comn de los enfermos, a los que no tienen a la escritura
como profesin.

Escribir sobre experiencias personales negativas parece mejorar la

salud fsica y psicolgica de quienes lo practican. Pero este
beneficio se ha demostrado en personas sanas, no tanto en En un estudio con 300
enfermos, como los pacientes con cncer. En estos, los resultados
no son concluyentes. La mayora de los trabajos se han hecho en
pacientes de cncer, la
enfermas con cncer de mama y, aunque algunos le atribuyen escritura expresiva
ciertos beneficios, no hay evidencias slidas que confirmen su
utilidad. mejor su capacidad
En marzo, sin embargo, se public en la revista Journal of Clinical fsica
Oncology, una de las ms importantes a nivel oncolgico, el estudio
ms grande y a ms largo plazo realizado hasta la fecha. Investigadores del Anderson Cancer Center, en
Texas, probaron la utilidad de la llamada escritura expresiva en casi 300 pacientes de ambos sexos con
cncer de rin.

A la mitad se les peda escribir sobre hechos cotidianos de la enfermedad sin carga emocional, como
cuestiones acerca de la dieta o de problemas de sueo. La otra mitad, en la que se probaba la escritura
expresiva, tena que hacerlo sobre pensamientos profundos: los miedos que tenan sobre el futuro, cmo
interfera la enfermedad en sus vidas, etc.

Se establecieron cuatro sesiones de escritura de veinte minutos cada una y se evaluaron los resultados tras
uno y diez meses. Para Lorenzo Cohen, responsable del grupo de investigacin que llev a cabo el estudio,
es sorprendente que tan pocas sesiones sean suficientes, pero no est claro que aumentarlas suponga un
mayor beneficio.

Se piensa que este tipo de escritura puede servir para que los
pacientes ordenen sus emociones, contribuyendo as a disminuir los
Jaume Martnez, pensamientos intrusivos y a reducir el estrs y la depresin la
depresin se ha relacionado con una menor esperanza de vida en
psicoonclogo, anima a

3 de 4 27/06/14 13:29
La enfermedad s tiene quien la escriba / Reportajes / SINC http://www.agenciasinc.es/Reportajes/La-enfermedad-si-tiene...

los pacientes con cncer, as como a mejorar el funcionamiento del

escribir a los pacientes sistema inmunitario.
que se sienten inclinados
Cuando evaluaron los resultados a los diez meses, la escritura
a ello, pero no son una expresiva no haba mejorado los sntomas de depresin o la calidad
del sueo, pero a cambio s redujo los sntomas relacionados con el
mayora cncer, mejor la capacidad fsica y pareci reducir la fatiga de
aquellos que se haban sometido a las sesiones; algo que ya se
haba visto en varios estudios anteriores.

Preguntado por cmo evolucionan sus estudios, Cohen desvela a Sinc que su grupo est ahora centrado
en saber para quin puede resultar ms eficaz este tipo de intervencin: si para aquellos con sntomas
depresivos, con baja capacidad de expresin emocional o quienes tienen un mayor nivel educativo.
Tambin estn en el proceso de examinar datos acerca del sistema inmunitario y el cortisol una hormona
relacionada con el estrs.

Este tipo de tcnica no est extendida en Espaa. El propio Jaume Martnez no la usa en la prctica clnica,
aunque anima a escribir a los pacientes que se sienten inclinados a ello. Pero no son ni mucho menos una
mayora, ms bien lo contrario.

Blogs como el de Nacho Mirs para compartir experiencias

En cualquier caso, este protocolo de escritura quiz no sea estrictamente el nico vlido. Muchos pacientes
escriben sobre su enfermedad en pginas web. Para Cohen esto puede ser beneficioso por varios motivos:
porque es una de forma compartir tus pensamientos y sentimientos y de establecer una historia coherente a
lo largo del tiempo. Y porque al compartirla puedes recibir cario y apoyo de la gente con la que te
comunicas.

Al fin y al cabo, somos seres humanos, recuerda y cuanto ms

conectados nos podamos sentir con el resto ms fcil es pasar por
experiencias difciles. Si lo que escribo sirve
Estas iniciativas quizs estn menos extendidas en la sociedad de ayuda a otros que
latina, donde para Jaume Martnez hay una tendencia al silencio y estn en situaciones
ms resistencia a hablar y leer sobre las dificultades. Con notables
excepciones. Una es la de Nacho Mirs, periodista de La Voz de semejantes, encontrar
Galicia a quien le diagnosticaron un tumor cerebral a finales de
2013. Desde entonces, quizs porque quien mejor entiende a un algn sentido en todo
paciente oncolgico es otro paciente oncolgico escribe este horror, dice Mirs
puntualmente en su blog la crnica de su enfermedad.

Como l mismo dice: contar desde mi blog personal lo que vivo y lo que siento me ha servido para poner
en orden ideas.

Porque hoy soy yo; ojal maana no seas t. Tengo un astrocitoma anaplsico en grado III, no es ninguna
broma. Me podra morir de eso, pero no entra en mis planes. Si lo que escribo sirve adems de ayuda a
otros que estn en situaciones semejantes, entonces encontrar algn sentido en todo este horror. Soy yo
el que habla, cmo lo vivo y cmo lo siento.

Zona geogrfica: Internacional

Fuente: SINC

Jess Mndez

Mdico, escritor, divulgador e investigador de la epigentica y biologa del cncer en el Instituto

de Investigacin Biomdica de Bellvitge. Colabora con Sinc escribiendo sobre lo que sabe.

4 de 4 27/06/14 13:29
 Proyecto Iberoamericano de Divulgacin Cientfica
Comunidad de Educadores Iberoamericanos para la Cultura Cientfica

Ficha de catalogacin

Ttulo: La enfermedad s tiene quien la escriba

Autor: Jess Mndez

Fuente: SINC

Escritores que enferman. Enfermos que escriben. Expresar lo que se

siente cuando el mal irrumpe en la vida. Eso es lo que algunos hacen
Resumen: para enfrentar la enfermedad. As comparten experiencias. Y alivian
penas. La escritura expresiva es inevitable para algunos. Pero quiz
tambin sea recomendable para muchos enfermos.
Fecha de 22/03/14
publicacin:
Noticia
X Reportaje
Formato
Entrevista
Artculo de opinin
X 1. Los retos de la salud y la alimentacin
2. Los desafos ambientales
3. Las nuevas fronteras de la materia y la energa
Contenedor:
4. La conquista del espacio
5. El hbitat humano
6. La sociedad digital
7. Otros temas de cultura cientfica
Referencia: 1ACH141

1
 Proyecto Iberoamericano de Divulgacin Cientfica
Comunidad de Educadores Iberoamericanos para la Cultura Cientfica

Propuesta didctica
Actividades para el alumnado

1. Seala cules de las siguientes afirmaciones son verdaderas y cules falsas teniendo en
cuenta lo que se dice en el texto sobre la literatura como terapia:

1. El novelista noruego Henning Mankell tena una hernia discal que con el tiempo degener
en un cncer.
V F
2. Susan Sontag es la autora del libro La metfora y sus enfermedades. V F
3. Tony Judt fue un historiador y escritor britnico que padeci ELA, una enfermedad muy
incapacitante pero que mantiene intactos el pensamiento y la sensibilidad. V F
4. El escritor y pintor Manuel Baixauli padeci una parlisis crnica de la que nunca quiso
hablar.
V F
5. Manuel Baixauli es el autor de la novela Una piedra pensante. V F
6. Al escritor Antonio Lobo Antunes lo que ms le preocupaba cuando le diagnosticaron un
cncer de coln era terminar su libro El archipilago del insomnio.
V F
7. Escribir sobre experiencias personales negativas es algo que perjudica a los escritores
profesionales.
V F
8. No se ha hecho ninguna investigacin sobre los efectos de la escritura expresiva en
pacientes con cncer.
V F
9. Lorenzo Cohen est investigando si la escritura expresiva es ms beneficiosa para baja
capacidad de expresin emocional o para quienes tienen un mayor nivel educativo
V F
10. Al periodista Nacho Mirs le diagnsticaron un tumor cerebral en 2013 y escribe en su
blog sobre su enfermedad. V F

2. Qu es la escritura expresiva en el contexto de este reportaje? Qu tipo de utilidad

teraputica tendra segn se comenta en l? Hay algn guio literario en el ttulo del
reportaje?

3. Busca informacin sobre algunios de los literatos de los que se habla en el texto? Cul fue
su relacin con la enfermedad? De qu tratan los libros que se citan?

4. En este reportaje tambin se habla de Susan Sontag y de su libro La enfermedad y sus

metforas. Ella fue Premio Principe de Asturias en el ao 2003. Busca informacin sobre esta
autora y resume algunas de sus reflexiones en torno al concepto de enfermedad. De qu trata
ese libro? Por qu lo titul as?

5. Selecciona algunos libros o pasajes de la historia de la literatura en los que los personajes
padezcan alguna enfermedad o en los que se reflexione sobre ella. Comenta tus impresiones
sobre esos textos y valora si consideras que pueden ser tiles para entender o vivir mejor la
enfermedad.

6. Has padecido alguna enfermedad importante? Conoces a alguien que la padezca? Te

animaras o le animaras a escribir sobre ello? Qu formato (blog, relato, poesa,
videotestimonio) podra ser ms adecuado en cada caso? A quin le podra ser til? Qu
titulo le pondras?

2
7. Busca en la red, blogs u otros espacios en los que se hable sobre alguna enfermedad. Por
qu los han creado sus autores? Para qu les sirven? A quin le sirven? Suele haber
interacciones en ellos?

8. Sobre cada frase de la siguiente quiniela seala tu postura de acuerdo, desacuerdo o duda.
Selecciona dos o tres frases de la quiniela que te parezcan destacables (ests o no de acuerdo
con lo que dicen) y redacta un comentario sobre ellas.

Quiniela sobre la escritura expresiva y la enfermedad

1. La enfermedad es algo muy ntimo. Por eso no conviene escribir sobre ello. 1 X 2
2. La enfermedad es algo muy ntimo. Por eso conviene escribir sobre ello. 1 X 2
3. La enfermedad tiene poco inters literario. 1 X 2
4. Conviene escribir ms sobre las dolencias psicolgicas que sobre las del cuerpo. 1 X 2
5. Los testimonios escritos de los enfermos pueden ser tiles para los mdicos. 1 X 2
6. Los testimonios escritos de los enfermos pueden confundir a los mdicos. 1 X 2
7. La escritura expresiva podra llegar a curar enfermedades orgnicas. 1 X 2
8. La enfermedad es algo objetivo y bien definido. 1 X 2
9. La escritura creativa es lo mismo que otras tcnicas de autoayuda. 1 X 2
10. La literatura es en cierto modo una enfermedad. 1 X 2
1: De acuerdo; X: En duda; 2: En desacuerdo

3
 Proyecto Iberoamericano de Divulgacin Cientfica
Comunidad de Educadores Iberoamericanos para la Cultura Cientfica

Propuesta didctica
Sugerencias para el profesorado

- De entre las actividades propuestas conviene elegir cules se adaptan mejor al grupo y a sus
intereses. En todo caso, antes de proponer la realizacin de las actividades se recomienda una
lectura atenta del texto.

- La actividad 1 facilita el anlisis del contenido del texto. Su revisin permitir aclararlo y
resolver posibles dudas. La actividad 2 sugiere precisar el concepto de escritura expresiva del
que se habla en el texto y aclarar el tipo de virtudes teraputicas que se le atribuyen. La
actividad 3 sugiere identificar y ampliar informaci sobre los autores y las obras que se citan
en el texto y eventualmente profundizar (quiz leyndolos) sobre alguno de ellos. Por la
relevancia conceptual de sus aportaciones se reserva la actividad 4 para un posible trabajo
especfico sobre la obra de Susan Sontag que, en funcin la edad y los intereses de algunos
alumnos, podra motivar un trabajo relevante y de mayor densidad conceptual. La actividad 5
sugiere seleccionar algunos ejemplos del uso literario (tambin podra ser cinematogrfico) de
la enfermedad en determinadas historias. Algo anlogo se sugiere en la actividad 6, pero ahora
no desde el punto de vista del lector o crtico, sino del propio autor que eventualmente podra
ser el propio alumno sobre algn episodio del pasado o alguien de su entorno que padeciera
alguna enfermedad. En la actividad 7 se propone extender el anlisis del reportaje al mundo
virtual y buscar otros blogs o espacios virtuales en los que se plasme la escritura creativa con
inters terapetico del que se habla en l. La actividad 8 plantea cuestiones valorativas que
podran generar cierta controversia en relacin con este tema.

- Aunque las actividades propuestas estn redactadas para ser realizadas individualmente,
varias de ellas son especialmente propicias para ser desarrolladas en equipo. Es
especialmente interesante, en este sentido, compartir los trabajos sobre las actividades 5 y 7.

- Podra ser oportuno registrar algunos de los comentarios y las respuestas que aparecen en el
aula en torno a las actividades 6 y 8. Tales apreciaciones pueden ser tiles para entender las
percepciones que los jvenes tienen acerca de la enfermedad como referente de reflexin y
escritura. Eventualmente se podra desarrollar algn taller literario en el que podran ponerse
en comn tanto los puntos de vista que aperazcan en la actividad 8 como las aportaciones que
se pudieran plantear en las actividades 5 y 6.