Professional Documents
Culture Documents
resimlerle
dnmek
OTZMN ERDEN ANLATIM I
Temple Grandin
eviren: Mehmet elil iftar
TOHUM
OTZM
ERKEMTAMIVEE&Ttt
VAKFI 5 SSTEM
Y A Y IN C ILIK
Resimlerle Dnmek
Eitim retim D izisi
Resimlerle Dnmek
Temple Grandin
Temple Grandin
2011 Bu kitabn Trke yayn haklan Tohum Trkiye Otizm
Erken Tan ve Eitim Vakfna aittir.
ISBN: 978-605-4463-66-4
Yaync Sertifika No. 17442
Temple Grandin
SSTEM YAYINCILIK
Tohum T rkiye O tizm Erken Tan ve E itim Vakf, 2003
yln dan beri faaliyetlerin e devam eden, "O tizm Spektrum
B o zu k lu u ve d i er Y aygn G eliim B ozukluu" olan
ocuklarn erken tansnn konulm as, zel eitim i ile to p lu m a !
k azan d rlm asn a nclk edilm esi ve bunun y u rt apnda
yaygnlatrlm as am acyla kurulan, k ar am ac gtm eyen ve
k am u y a ra rn g z e te n b ir s a lk ve e itim v a k fd r.
Tohum O tizm V akfnn kurulu am ac; otizm li ocuklarn
erken yata youn eitim almam salayarak, toplumda bamsz
b ir e r b ir e y o la ra k y e r a l a b ilm e le r i n i s a la m a k tr .
Tohum O tizm Vakf olarak, otizm zerine yazlan eitli
k ay naklar T rk e ye kazan d rm ak am acy la b alatt m z
OTZM balkl yayn dizisini okuyucularn ilgisine sunmaktan
byk m utluluk duymaktayz.
Oliver Sacks
Otizm ve grsel dnce
Soyut Dnce
Bydke, soyut fikirleri, anlayabilmek iin resimlere dn
trmeyi rendim. Bar ve drstlk gibi kavramlar sembolik
resimler kullanarak grselletirdim. Bar bir gvercin, Kzlde
rililerin bar ubuu ya da televizyon haberlerinde imzalanan bir
bar antlamas olarak dndm. Drstlk mahkemede elini
Incile basan biri olarak temsil edildi. i para dolu bir czdan bu
lup sahibine iade eden adam hakkndaki haber, drst davran
iin bir resim salad.
Belirgin resimlere ayrtrana kadar, Hz. sann duas, benim iin
tamamen anlalmazd. Bir gkkua ve elektrik direi, kudret ve
hameti temsil ediyordu. ocukluumdan kalma bu grsel betim
lemeler, halen duay her duyuumda gzmn nne gelir. raden
yerine gelecektir ifadesi, ocukluumda benim iin hibir anlam
tamazd; bugn dahi benim iin mulaktr. rade grselletirmek
iin zor bir kavramdr. Onu dnrken, Tanrnm bir yldrm fr
lattn hayal ediyordum. Otistik zellikler gsteren bir yetikin
Thou art in Heavenm ifadesini bulutlarn zerinde, elinde vale
tutan bir Tann olarak hayal ettiini yazmtr. Trespassing4 siyah
22 Nisan 1970
Bugn Franklin Pierce Kolejinde her ey tamamland ve ki
taplktaki kk kapdan gemenin zaman geldi. imdi gelecekte
bakalarnn bulmas iin kitapln atsna nasl bir mesaj brak
mam gerektiini dnyorum.
Bir merdivenin tepesine ulatm ve imdi lisansst eitimin ilk
basamandaym.
Binann zirvesi kampsteki en yksek yer olduu iin, imdilik
ulaabileceim en uzak noktaya kadar gittim.
Kolejin en yksek zirvesini fethettim, daha yksekleri halen
meydan okumam bekliyor.
70 mezunlan
Otistik Yelpaze
Pek ok aratrmac yksek ilevli ve dk ilevli otizm ara
sndaki fark belirleyen etmenleri bulmaya almtr. Kanner ve
Asperger sendromu tayan yksek ilevli ocuklar genellikle iyi
konuma becerileri gelitirir ve akademik olarak baarl olurlar.
Dk ilevli ocuklarsa ya hi konuamaz ya da ancak bir ka
kelime syleyebilirler. Bir gmlei iliklemek gibi basit becerileri
kazanmakta da zorluk ekerler. yanda bir ocuk her iki tipin
zelliklerine benzer davranlar gsterse de, ya ilerledike farklar
giderek belirginleir.
Konuma terapistimin enemden tutup, kendisine bakmam sa
lamas, beni zel dnyamdan dar karyordu; ancak, bakalar
iin gz temas, aksi tepkilere, beyinde an yklenme ve ie ka
panmaya yol aabilir. rnein, Nobody Nowhere,in yazan Donna
Williams, her defasnda ancak tek bir duyusal kanal kullanabildi
ini ifade etmitir. Bir retmen enesini tutup, gz temasna zor
ladnda, Donnann kulaklann tkam olur. Duyusal kanklkla
ilgili anlatmlar, duyusal ilemleme yelpazesi olarak niteleyece
im, yksek ilevli ve dk ilevli otizm arasndaki farklar kav
ramak iin nemli bir kpr grevi grr. Yelpazenin bir ucunda,
hafif duyusal ar duyarllk sorunlar olup, Asperger ya da Kanner
otizmi zellikleri gsteren biri; dierindeyse, grsel ve iitsel ola
rak kark, kesin olmayan bilgiler edinebilen, dk ilevli biri yer
alr.
Konumalar anlayabildiim iin, konumay renmem mm
kn olmutu; ancak, dk ilevli otistik zellikler gsteren bireyler,
beyinleri konuma seslerini ayrtramadmdan, asla konuamaya-
bilirler. Pek ou zeka gerilii gsterir; ancak, bazlarnn alma
yan bir duyusal sisteme hapsolmu normale yakn beyinleri olabilir.
Dk ilevli otizm hapishanesinden kaabilenlerin, bunu yeterli
dzeyde bozulmam bilgi ieri girebildii iin baarm olmalar
olasdr. evrelerindeki dnyayla tm ilikileri kopmamtr.
Yirmi yl nce, otistik zellikler gsteren ocuklarla alan
terapist Cari Delacato, dk ilevli bireylerin duyu kanallarnda
beyaz ses bulunabileceini ileri srd. The Ultimate Stranger
adl kitabnda, farkl duyu ilemleme sorunu tanmlad: hiper,
hipo ve beyaz ses. Hiper, ar hassasiyeti; hipo, dk hassasi
yeti; beyaz ses ise isel parazitlenmeyi ifade ediyordu.
Otistik zellikler gsteren bireyleri sorgulayarak, szel ifadesi
olmayan otistiklerin dnyasna ynelik bir anlay gelitirmemizi
salayacak bir duyusal anormallikler yelpazesi bulunduunu an
ladm. Deneyimledikleri duyusal karkln, Donnann yaad
duyusal sorunlarn on kat olduunu sanyorum. Annem, ret
menlerim ve bakcm, srekli sosyal etkileim ve oyun iin beni
cesaretlendirdiinde, olumlu tepki verdiim iin anslydm. leri
geri sallanma ve nesneleri dndrmenin rahatlatc dnyasna e
kilmeme nadiren izin verilirdi. Hayallere daldmda, retmenle
rim beni tekrar gereklie ekiverirdi.
Otistik zellikler gsteren ocuklarn hemen hemen yars, s
rekli retmenlerine bakp, etkileime girmek iin cesaretlendiril-
dikleri hafif zorlayc programlara iyi cevap verirler. Parlak renkli
duvar sslemeleri, benim iin renmeyi elenceli klmt, ancak
duyusal karklk yaayan bir ocuk iin, ok rahatsz edici olabi
lir. UCLAda gelitirilen popler Lovaas program, oradaki otistik
zellikler gsteren ocuklarn yaklak yarsnn normal ana okulu
ve birinci snflara kaynatnlmasm baaryla yrtmektedir. Lo
vaas ynteminde szckler nesnelerle eletirilmektedir. ocuklar
bir nesneyi doru szckle eletirdiinde, yiyecek ve vgyle pe
kitirilir. Bu yntem baz ocuklar iin harikalar yaratrken, ileri
derecede duyusal karklk sorunu yaayanlarda, kafa kartrc ve
hatta ac verici olaca kesindir.
Bu ocuklar farkl bir yaklama gereksinim duyarlar. Dokunma
en gvenilir duyulardr ve retmen dokunmaya dayal bir sistem
kullandnda renme en iyi ekilde gerekleir. Bir anne, szel
ifadesi olmayan kzma daire izmeyi, elini tutup daire hareketini
yapmasn salayarak retmitir. Szcklerin retiminde plastik
harfler etkili olarak kullanlabilir. Bu ocuklar rahatsz edici ses ve
grntlerden ne kadar korunurlarsa, bozuk ilevli sinir sistemleri
konumay o kadar doru ekilde alglar. Daha iyi iitebilmeleri-
ne yardm etmek iin, retmen onlar, ar duyusal yklenme
ye neden olan grsel uyaranlardan korumaldr. Sessiz, lo kl,
florasan ve parlak renkli duvarlarn kullanlmad bir odada, en
iyi ekilde iitebilirler. retmen fsldadnda ya da yumuak bir
tonla ark sylediinde, iitmeleri artar. Bilgiyi yava ilemleyen
bir sinir sisteminin uyum salamas iin, retmen de yava konu
maldr. Ayn zamanda duyusal karmakla neden olan ani hare
ketlerden de kanlmaldr.
Ekolalisi olan ocuklar - iittiklerini tekrar edenler - duyusal
ilemleme yelpazesinin ortalarnda bir yerde olabilirler. Szck
leri tekrarlamalarna yetecek kadar konumay yakalayabilmekte
dirler. New York Albert Einstein Hastanesinden Dr. Doris Ailen,
ekolalinin nlenmemesi gerektiini; bylece, konuma geliiminin
engellenmeyeceini ileri srmtr. ocuk, doru duyduundan
emin olmak iin, kendisine sylenenleri tekrar eder. Illinois Eya
let niversitesinden Laura Berk tarafndan yrtlen bir aratr
mada normal geliim gsteren ocuklarn, davranlarn kontrol
etmelerine yardmc olmak ve yeni beceriler renebilmek iin,
kendi kendilerine konutuklar grlmtr. Otizm yetersiz beyin
geliiminden kaynakland iin, byk yataki ocuklarda grlen
ekolali ve kendi kendine konuma davran da, yetersiz konuma
rntlerinin sonucu olabilir.
Dili yaamlarndaki nesnelere etkileyici bir hzla uyarlayan nor
mal geliim gsteren ocuklarn aksine, otistik zellikler gsteren
ocuklar nesnelerin birer ismi olduunu renmek zorundadr.
Szcklerin iletiim kurmaya yaradn renmelidirler. Otistik
zellikler gsteren tm ocuklar, uzun szel ifadelerle aktarlan
bilgiyi kavramakta sorun yaarlar. Yksek ilevliler dahi yazl
talimatlar, bilginin sralanma dzenini hatrlayamadklarndan,
szl olanlara tercih ederler. Bir keresinde, niversitede matema
tik retmenim ok fazla not tuttuumu grm ve derse dikkat
ederek kavramlar anlamam gerektiini sylemiti. Sorun uydu ki,
notlar olmadan problemlerin iindeki mant ammsayamyordum.
yamdan beri konumay anlayabildiim iin, okumay harf
lerle ve szckleri telaffuz ederek rendim. Daha ileri derecede
iitsel ilemleme sorunlar olan ocuklar, genellikle okumay, ko
numadan nce renirler. ou konuulan szckleri anlamakta
zorluklar yaadndan, yazl szcklerin nesnelerle eletirilmesi
daha etkili olur.
Yetikinliimde bir yabanc dil renmek iin kullandm yn
temler, daha ileri derecede otistik zellikler gsteren bir ocuun,
konuulan dili anlamay renmesine benzeyebilir. nceden yazl
olarak grmemisem, yabanc bir dildeki konumalar arasnda ge
en szckleri tanyamam.
Otistik belirtilerin iki temel rnts, hangi ocuklarn youn ve
az kstlayc eitim yntemlerine iyi tepki vereceini salamakta
yararl olabilir. Birinci tipteki ocuklar iki yanda iitme engelli
gibi dururken, yanda konumay anlayabilirler. Ben bu snfa
giriyordum. Yetikinler dorudan bana hitap ettiinde, onlar an
layabiliyordum; ancak, kendi aralarndaki konumalan ince gibi
geliyordu. kinci tipteki ocuklar, bir buuk ila iki yama kadar
normal geliim gsterip, konuma becerilerini sonradan yitirirler.
Sendrom ilerledike, konumay anlama yetenei azalr ve otistik
belirtiler, artar. Sevgi dolu bir ocuk, duyusal sistemi giderek kar
tka, iine kapanr. Beyni evresindeki ses ve grntleri alglayp
ilemleyemedii iin, sonunda etrafyla olan balants tamamen
kopar. Bu iki tipin karm olan ocuklar da vardr.
Birinci tipteki ocuklar, kendilerini otistik dnyadan ekip ka
ran, youn, iyi planlanm eitim programlarna olumlu tepki ve
rirler, nk duyusal sistemleri evrelerindeki nesneler hakknda
iyi-kt bir bilgi ak salamaktadr. Ses ve dokunma hassasiye
tiyle ilgili sorunlar olabilir; ancak, evrelerine ynelik, gereklie
yakn bir farkndalklan vardr. kinci tipteki ocuklar ise, duyusal
karmaklk dnyay anlalmaz kldndan, tepki vermeyebilirler.
Hafif zorlayc programlar, iki yandan nce konuma becerilerini
yitiren ocuklarda, duyulan tamamen karmaklamadan balatlr
sa etkili olabilir. Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice adl
kitabnda onbe ve onsekiz aylkken konuma kaybna urayan iki
ocuuna Lovaas yntemini baaryla uygulaym anlatr. re
tim, belirtilerin grlmesini izleyen alt ay iinde balatlmt. o
cuklar halen bir miktar farkndal koruyordu ve otizme tamamen
teslim olmamlard. Drt-be yalanna varmalarn bekleyecek
olsa, Lovaas program, byk olaslkla duyusal an yklenme ve
karmaaya yol aacakt.
Kendimin ve bakalannm deneyimleri, etkili retim yntemle
rinin makul bir abayla desteklendiinde ie yaradn gstermek
tedir. aresiz anne-babalar sklkla gnde on saatlik youn al
ma gerektiren sihirli terapilere taklrlar. Etkili olmak iin eitim
yntemleri her gn tekrarlanmaldr; ancak, genellikle dalan del-
dirtecek bir abay gerekli klmaz. Annem haftada be kez, gnde
otuz dakika altrarak, bana bir ka ay iinde okumay retmiti.
Bayan Maurice haftada yirmi saat Lovaas programn uygulayan
bir retmenden yararlanmt. Eitim programlarna katlmaya ek
olarak, otistik zellikler gsteren ocuklar, evde ve okulda iyi d
zenlenmi bir rutine gereksinim duyarlar. Bir ka aratrma, haftada
yirmi ila yirmibe saatlik, ocuun retmenle devaml etkileime
girdii youn programlarn en iyi sonucu verdiini gstermitir.
Bir nrolog anneme harika bir tavsiyede bulunmutu: igdlerini
takip et. ayet bir ocuk bir eitim programnda ilerleme gsteri
yorsa, devam edilmelidir; aksi taktirde ise, baka bir ey denenme
lidir. Annemin bana kimlerin yardm dokunabileceini sezmekte
zel bir yetenei vard. Otistik zellikler gsteren ocuklarn akl
hastahanelerine kapatld bir dnemde, en iyi retmenleri ve
okullar arayp bulmutu. Beni akl hastahanelerinden uzak tutma
ya kararlyd.
Kolaylatrlm iletiim ad verilen olduka tartmal bir tek
nik, szel ifadesi olmayan otistik zellikler gsteren bireylerle
kullanlmaktadr. Bu teknikte bir retmen tarafndan eli tutularak
desteklenen bir kii, daktilo makinasnn klavyesini kullanmakta
dr. leri derecede zrl baz bireyler, el hareketlerini balayp, bi
tirmekte sorunlar yaamakta ve klavyeyi kullanmay olanaksz hale
getirecek, istemsiz hareketler sergilemektedirler. Bilekten tutarak
desteklemek, elin klavyeye ynelik hareketini balatmasna ve bir
tua bastktan sonra geri ekmesine yardmc olmaktadr; byle-
ce, ayn tua birden fazla basmann da nne geirebilmektedir.
Bazen yalnzca omza dokunmak da, el hareketlerinin balamasna
yardmc olabilir.
Bir ka yl nce, kolaylatrlm iletiim byk bir adm ola
rak karlanm ve en ileri derecede zrl bireylerin dahi normal
zeka ve duygulara sahip olduu iddia edilmiti. Bugn elli kadar
bilimsel aratrma, vakalarn ounda, retmenin tuttuu eli, bir
ruh arma seansnda fincann harflere srld gibi, ynlendir
diini gstermitir. letiim kuran, otistik zellikler tayan birey
deil, retmenin kendisidir. Autism Research Review'de yaym
lanan krk aratrmann zeti, szel ifadesi olmayan, ileri dere
cede zrl bireylerin yzde 5inin tek szckl basit cevaplarla
iletiim kurabildiini ortaya koymutur. Kolaylatrlm iletiimin
baarl olduu bir ka durumda, ncelikle saatlerce alarak oku
ma retilmesi gerekmitir.
Kolaylatrlm iletiimin, kastl ynlendirmeyle gerek ileti
im arasnda bir yerlerde olmas mmkndr. Eugene, Oregonda
New Breakthroughstan Carol Berger, dk ilevli otistik zel
likler gsteren bireylerin, yzde 33 ila 75 arasnda doruluk d
zeyiyle tek szckl cevaplar klavye kullanarak yazabildiklerini
saptamtr. Kontroll almalarda elde edilen doruluk dzeyinin
dkl, tuhaf insanlarn varlnn yol at duyusal an yk
lenmeye bal olabilir. Anne-babalar baz yetikin ve ocuklarn
bilekten tutarak desteklenmeye balangta gereksinim duyarken,
giderek kendi balarna yazmay rendiklerini ifade etmilerdir.
Otistik zellikler gsteren ocuklarna ulamak isteyen, aresiz
anne-babalar, genellikle mucizeler ararlar. Otizmin anlalmasnda
ok az gerek srama olduundan, yeni umut vaadlerine kaplma
mak ok zordur.
yle grnyor ki, yelpazenin bir ucunda otizm bilisel bir bo
zuklukken, dierinde duyusal ilemleme bozukluudur. leri dere
cede zrl duyusal ilemleme ucundaki ocuklara disintegratif bo
zukluk tans konabilir. Orta noktalarda otistik sorunlar, eit oranda
bilisel ve duyusal sorunlardan kaynaklanm grnr. Yelpazenin
her noktasnda hafif ve ileri derecede vakalara rastlanabilir. Bu et
menlerin iddeti ve oran her durumda deikendir ve her bir otizm
vakas farkldr. Otistik zellikler gsteren bireyler, ilalar veya
eitim uygulamalar yardmyla gelime gsterdiklerinde, bilisel
veya duyusal bir sorunun iddeti azalr; ancak, ikisi arasndaki oran
genelde ayn kalr. Aklamas daha zor olan, yksek ilevli birey
lerde grlen kat dnce rntleri ve duygu noksanldr. Otiz
min en artc ynlerinden biri de, hangi kk bebein yksek
ilevli olarak gelieceini anlamann mmkn olmamasdr. ki-
yanda grlen belirtilerin iddeti, bozukluun ilerki yllarda izle
yecei seyirle balantsz grnmektedir.
Szel ifadesi olmayan otistik zellikler gsteren bireylerin dn
yas kaotik ve kafa kartrcdr. Tuvalet becerilerini dahi geli
tirememi dk ilevli bir yetikin, duyusal alglar tamamiyle
dzensizlemi, beden snrlarn tayin edemiyor ve grnt, ses
ve dokunular birbirine kartryor olabilir. Bu dnyay bir ka-
leydeskoptan seyrederken, ayn anda parazitli bir radyo yaynn
dinlemeye almak gibidir. Buna ses ayarn zor duyulurdan g
rltl bir patlamaya doru srekli deitiren bozuk bir dmeyi
de ekleyin. Byle birinin sorunlar, Kanner sendromu tayanlara
gre daha youn korku ve endie ykl bir sinir sistemiyle, iyice
iddetlenir. Kaotik bir dnyada, tehlikeli bir saldrgan tarafndan
srekli takip edilmenin yarataca uyarm hayal edin. Yeni evre
lerin dk ilevli bireyleri korkutmas artc deildir.
Ergenlik genellikle sorunlar arttrr. Birger Sellin, I Don t Want
to Be inside Me Anymore adl kitabnda, iyi huylu olunun, ergenlik
dneminde nasl lklar atp huysuzluk nbetleri geirmeye ba
ladn anlatr. Yetikinlik hormonlar, ar uyarlm bir sinir sis
temini daha da ateler ve hassaslatrr. Harvard niversitesinden
Dr. John Ratey, bu tip uyarlma ve karklklar aklamak iin
grlt kavramn kullanr. Beta-engelleyiciler ve clonodine gibi
ilalar, sempatik sinir sistemini sakinletirdiklerinden, genelde ya
rarl olurlar.
leri derecede duyusal sorunlar olan otistik zellikler gsteren
bireyler, srma veya ban duvara vurma gibi kendine zarar verici
davranlarda bulunabilirler. Duyusal alglar yle karmtr ki,
kendilerini incittiklerini farketmeyebilirler. Journal o f Autism and
Developmental Disordersta, Reed Elliot tarafndan yaymlanan
yeni bir alma, etkin aerobik egzersizlerin, zihin zrl otistik
zellikler gsteren yetikinlerin yarsnda, saldrganlk ve kendine
zarar vermeyi azalttn ortaya koymaktadr. Eitsel ve davran
sal almalar, otistik zellikler gsteren bireylerin hemen hemen
tmnde yararl olacak ve ilevselliklerini arttracaktr. yi bir
programla erken mdahele, otistik zellikler gsteren ocuklarn
yaklak yzde 50sinin normal bir ilkokul birinci snfa devamn
salar. ou benim dzeyime gelemese de, retken bir yaam sr
me yetenekleri artacaktr. lalar ya daha ilerlemi dk ilevli
ocuklarn ar uyarlmasn azaltp, davranlarn kontrol etmele
rini salayabilir. Szel ifadesi olmayan otistik zellikler gsteren
bireylerin ou cam ykamak benzeri rutin bedensel mesleklerde
alacak yetenee sahiptir. Szel ifadesi olmayan otistik zellikler
gsteren yetikinlerin pek az, okumay ve normal ders programn
takip etmeyi baarabilir.
Pek ok anne-baba ve retmen bana otistik yelpazenin neresin
de yer aldm sormutur. Hala, beklenmeyen sosyal durumlara
kar abuk tepki vermekte sorunlar yayorum. ilikilerimde
yeni durumlarla baedebilsem de, bir eyler yanl gittiinde, pani
e kaplyorum. Uan ge kalmas gibi durumlar iin bir B plan
hazrlayarak, seyahat korkumu yenmeyi rendim. Eer her ola
sl zihinsel olarak prova etmiem sorun yaamyorum. Ancak,
zellikle iletiim kuramadm yabanc bir lkede, karma kan
yeni bir duruma hazrlkl deilsem, panikliyorum. Sosyal ipular
arivimden yararlanamadm iin, konuulan dili anlamadmda
kendimi aresiz hissediyor ve genellikle geri ekiliyorum.
Eer bugn iki yamda olsaydm, gecikmi anormal konuma
geliimi nedeniyle, bana byk olaslkla klasik Kanner sendromu
tans konulacakt. Ancak bir yetikin olarak Asperger tans uygun
olabilir, nk basit bir zihin teorisi testini geebilirim ve klasik
Kanner tayanlara gre bilisel olarak daha esneim. Halen gr
sel olarak dnyorum, ancak sanrm yelpaze zerinde Klasik
Kanner sendromundan uzaklatka, dnceler de daha az grsel
leiyor. Ar duyusal hassasiyetlerim Kanner zellikleri tayan
bireylere gre daha ileri derecede olabilir, buna karn duyusal ka
rklklar yaamyorum. Dier otistik zellikler gsteren bireyler
gibi ben de, kiisel ilikilerle ilgili duygular deneyimlemiyorum.
Ancak kullandm semboller ilerlememi ve Kanner sendromunun
dz manta dayal, kat dnyasn amam salamtr.
Oliver Sacks The New Yorkerda yaymlanan bir makalesinde
benim azmdan u ifadeyi yazmt: Eer parmaklarm aklatp
otizmden kurtulabilecek olsam, bunu yapmazdm. Otizm, beni ben
yapan eyin bir parasdr. te yandan Donna Williams Otizm,
ben deilim, o yalnzca, kim olduumu kontrol eden bir bilgi i-
lemleme sorunu demektedir. Kim hakl? Sanrm her ikimiz de,
nk yelpazenin farkl yerlerinde duruyoruz. Grsel dnce ye
teneimi kaybetmek istemezdim. Ben bu geni yelpazede kendime
ait yeri buldum.
Sktrma makinesi
Otizmde Duyusal Sorunlar
itsel Sorunlar
Kkken, yksek sesler beni dii delgisinin sinir ucuna gel
mesi gibi rahatsz ederdi ve nemli bir sorundu. Gerekten can
m yakyorlard. Patlayan balonlar kulama bomba tesiri yapar ve
dm kopard. Bakalarnn duymazdan geldii kk sesler, beni
akna evirirdi. Kolejdeyken oda arkadamn sa kurutucusu bir
uan kalk gibi ses karrd. Otistik zellikler gsteren ocuk
lar en ok rahatsz edenler, elektrik matkaplar, kartrclar, teste
reler ve elektrikli sprgelerden gelen yksek perdeli, tiz seslerdir.
Okul spor salonlarnda ve banyolardaki yanklanmalara tahamml
etmeleri zordur. Rahatsz edici sesler kiiden kiiye deiir. Bana
ac veren bir ses, bakasnn houna gidebilir. Otistik zellikler
gsteren bir ocuk elektrik sprgesini severken, dieri korkabilir.
Bazlar, akan suyun sesini duymak iin, saatlerce tuvalet sifonunu
ekerken bakalar, ayn sesi Niagara alayanlar gibi iittiklerin
den korkudan pantalonlarm slatabilir.
Otistik zellikler gsteren ocuklar, ounlukla iitme engelli
gibi grnrler. Baz seslere tepki verirken, dierlerine kaytsz
kalabilirler. Jane Taylor McDonnell, News from the Border adl ki
tabnda, otistik zellikler gsteren olunun belirli perde ve frekans
lar duyamadndan phelenildiini yazar. Baz mzikal enstr
manlara tepki verirken, dierleri hibir etki uyandrmyordu. Bu
gn halen, dikkat datc sesler dnce zincirlerimi engeller. Bir
konferans verirken, ar cihaz sesi duysam, tm dikkatim dalr
ve ne hakknda konutuumu tamamen unuturum. Aralkl, yksek
perdeli sesler en fazla dikkat datc olanlardr. Kendimi topla
mam bir ka saniyemi alr. Birka farkl aratrma, otistik zellik
ler gsteren bireylerin iki farkl uyaran arasnda dikkatlerini sratli
kaydrabilme konusunda zorluk ektiklerini gstermitir. San Di-
ego Tp Fakltesinden Eric Courchesne ve alma arkadalar,
otistik zellikler gsteren bireylerin dikkatlerini grsel bir iten
iitsel olana, makul bir hzda kaydramadm ortaya koymutur.
Kanadadan Ann Wainwright Sharp ve Susan Bryson tarafndan
yaplan almalar da, beyinde, gelen bilgilerin hzl ilenmesini
engelleyen temel bir bozukluk olabileceini gstermitir.
ki insan ayn anda konuurken, benim iin birini perdeleyip di
erini dinlemek ok zordur. Kulaklarm tm sesleri ayn youn
lukta alan mikrofonlar gibidir. ou insann kulaysa, yalnzca
ynlendirildikleri kiilerin konumasn kaydeden mikrofonlara
benzer. Grltl bir yerde, fondaki sesi perdeleyemediim iin,
konumalar takip edemem. ocukken, kalabalk akraba toplant
lar boucu olurdu ve kontrolm kaybedip huysuzluk nbetleri
geirirdim. Grltl doumgn partileri bir ikenceydi. Annem
grltl kalabalklarda glk ektiimi anlamt ancak, nedeni
ni bilemiyordu. Neyse ki, tm ocuklarn ayn ile megul olduu,
sessiz snflar olan bir ilkokula devam ettim. Otuz rencinin on
farkl projede alt, ak bir snftaki kakafoni karmaasnda bo
ulup gidebilirdim.
Bu yaknlarda, Colorado State niversitesi Elektrik Mhendis
lii Blmnden Joan Burleigh tarafndan gelitirilmi ok ileri
dzeyde bir iitme testine tbi tutuldum. Konuma bozukluu hak-
kndaki uzmanln ve mhendislerin elektronik becerilerini bir
letirerek, otizm balantl iitme sorunlarnn derecesini lmek
iin bir test yaratmt. Otistik zellikler gsteren bireyler zayf, saf
tonlarn kullanld standart testlerde, genellikle normal iitme ye
tenekleri varm gibi grnrler. Benzer bir test benim iitmemde
de normal sonu vermiti. Sorun, konuulan szckler gibi karma
k sesleri ilemlemekte ortaya kar.
Joan Burleighin testinin, iki farkl konumay ayn anda takip
edebilme yeteneini len iki blmnde ok baarsz oldum. l
kinde, bir erkek bir kulama, bir kadn da dierine birer cmle
sylyordu. Benden istenen birini dikkate almayp, dierini tek-
rarlamamd. Bu olduka zordu ve cmlenin ancak yzde 50sini
doru anlayabildim. Normal bir insan yzde 100n baarabilir.
Dier testte iki farkl ses, iki farkl cmleyi birlikte ayn kulama
syledi. Yine birini dikkate almayp, dierinin ne dediini syle
mem istendi. Sol kulam, saa kyasla ok daha ktyd. Sol ku
lam normal birine gre yzde 25, sa kulam ise yzde 66 baar
gsteriyordu. Testler, bir sesi, fonda bir baka ses mevcutken takip
edip ilemleme yeteneimin ileri derecede zrl olduunu aka
gsteriyordu. Baz cmlelerde ancak ortalarda yer alan bir iki sz
c ayrdedebilmitim.
Joan Burleigh tarafndan uygulanan ve iki kulakl fzyon olarak
bilinen, nc test, iki kulam arasnda ses girdilerinin zaman
lamas asndan bir bozukluk olduunu aa kard. Bir szck
elektronik olarak ikiye blnyor ve yksek frekansl sesler bir
kulaa, dk frekansllar dierine ynlendiriliyordu. Dk fre
kansl sesler sa kulama ynlendirildiinde, szcklerin yzde
50sini doru anlayabiliyordum. Sol kulama ynlendirildiklerin
de ise, sarlayor ve ancak yzde 5ini doru anlyordum. Alet,
asalet oluyordu, kap kolu ise Samanyolu... Uygulama sra
snda bazlarn hatal cevapladm zaten biliyordum; ancak, test
sonunda, doru sandklarmn ounun da yanl olduunu grdm.
Genellikle szckleri cmlenin geliinden karrm. Eer iyerim-
de, bir donanm tasarm zerinde alyorsam, benimle konuan
mhendisin asaletten deil, aletten bahsettiini bilirim.
Dr. Burleighin teste tabi tuttuu otistik zellikler gsteren ba
ka bireyler de benzer iitme bozukluklar sergilediler. itsel ilem
leme sorunlar olan baz kiilerin, daha zrl olan kulana belli
frekanslar szen bir cihaz yerletirerek, iitme becerilerini geli
tirmeyi baard. Bana, konuma ilemleme sorunlarmn, beyin
sapmda ve beynin iki yarmkresi arasndaki iletiimi salayan
bir sinir yuma olan corpus callosum'daki bir bozukluktan kay
naklanabileceini anlatt. Beyin sap, kulaklardan gelen girdileri,
dnme merkezine aktaran istasyonlardan biridir.
Bu testlerde kullanlan teknoloji yirmi yldr bilinmektedir; an
cak, eski kafal dnceler yznden, otistik zellikler gsteren
bireyler zerinde daha nce denenmemitir. Elektrik mhendisle
riyle almak Dr. Burleighe duyusal ilemlemeye yeni bir k al
tnda bakma imkan vermiti. Otistik zellikler gsteren ocuklarn
eitimiyle ilgilenen uzmanlar, genellikle duyusal sorunlar gzard
edip, davransal eitime ynelmilerdir. UCLAdan Edward Or-
nitz ve Peter Tanguay otistik zellikler gsteren ocuklarn beyin
lerindeki anormallikleri, on yl nce belgelemilerdi. Dr. Omitz,
1985 te Amerikan ocuk Psikiyatri Akademisi Dergisine otizmde
duyusal ilemleme sorunlarna ilikin bir alanyazm taramas hazr
lamt. Otistik zellikler gsteren bireylerin uyaranlara kar ar
ya da dk tepki verdiini ve nedenin bozulmu duyusal girdilere
bal olabileceini belirtiyordu. O dnemde tamamen davran de
itirme yntemlerine sarlm ve duyusal sorunlarn etkisini g-
zard etmi eitimciler, bu nemli makaleyi dikkate almamlard.
Benim iitsel sorunlarm, daha ileri derecede otistik zellikler
gsteren bireylerle kyaslandnda ok hafif saylr. Bazlar ko
numalar anlama yeteneklerini byk lde veya tamamen kay
betmilerdir. Bakalar iin sradan olan sesler katlanlmaz hale
gelir. Biri yamuru, silah sesi gibi duyduunu sylerken, bakalar
damarlarnda akan kan ya da bir okul binasndaki btn sesleri
iittiklerini ifade etmilerdir. Dnyalar karmak bir sesler y
nna dnmtr. Bir kadn, bebek alamasna, kulak tkalar ile
sanayi tipi ses koruyucularndan oluan bir kombinasyon kullan
d halde dayanamadn ifade etmitir. Bu belirtiler, bir kaza
da beyin saplan hasar gren ve en ufak bir grlt ya da parlak
a dayanamayan insanlarn deneyimlerine benzer. Belli beyin
hasarlar, otistik iitsel sorunlar taklit eden belirtilere yol aar. Bir
gsteri srasnda bana darbe alan bir gen kz, benimkine benzer
iitsel sorunlar yaadn ve artk fondaki grltleri ayrtrmay
beceremediini anlatmt. Bazen kulaklarmn duymaz olduu ve
hayal kurmaya baladm iitsel bir ie kapanma yaarm. Eer
dikkatimi toplamaya alrsam, bu boluklar nleyebilirim; an
cak, yorulduum taktirde kapanmaya daha eilimli olurum. Artk
bunu kontrol edebiliyorum; ancak, daha byk iitsel ilemleme
glkleri yaayanlar iin bu, o kadar kolay olmayabilir.
Otistik zellikler gsteren gen bir adam, Darren White, iitme
becerisinin yavaa kaybolup, geri geldiini yazmtr. Duyduu
sesler bazen ykseliyor, bazen de zayflyordu. Medical Hypot-
hesis dergisinde deneyimlerini yle anlatmtr: Kulaklarmn
oynad baka bir oyun, evremdeki sesleri alaltp ykseltmekti.
Baka ocuklar benimle konutuunda, ya ancak duyabilirdim, ya
da tabanca patlamas gibi gelirdi. Dier iitme sorunlarndan biri
kulaklardaki uultu olabilir. Bazen kalp atlarm duyabilirim, ba
zen de kulaklarm televizyondaki test yaynlarna elik eden sese
benzer bir elektronik sesle nlar.
Otistik zellikler gsteren baz ocuklar dikkatlerini konuulan
dile vermezler. Jane Taylor McDonnell, iki yandaki olunun ba
sit ynergelere tepki veremediini yazmtr. nsanlarn ne istedi
ini, hareketlerine ve odadaki nesnelere bakarak anlamak zorunda
kalmaktayd. Duyduklarn tekrar etme davranna (Ekolali) sahip
otistik zellikler gsteren ocuklar, ne dendiini anlamak iin, sy
leneni tekrarlarlar. Donna Williams, eer iittiklerini tekrarlamazsa
, sylenenlerin ancak yzde 5 ila 10 kadarn anlayabildiini ifade
etmitir. Ekolali tayan ocuklarn ileri derecede konumay alg
lama sorunlar vardr. Donna, Somebody Somewhere adl eserinde
ocukluumda duyduklarm tekrarlyordum ve dilin amacn ve
simgeselliini kavramakta glk ekiyordum. diye yazar. Ko
numalarn tonlamasn ve szckleri snrlan belli olmayan bir
btn gibi alglyordu. Genliinde, sesin tonlamalann szckler
zannediyordu. Tonlamay takip ettiinde, szckleri duyamyordu.
Therese Joliffe de sylenenleri tekrarlamay, dil renmek iin
kullanmtr. ngilterede Ulusal Otistik Topluluunun yaymla
d Communication'm Nisan 1992 saysnda, biri kendisine hitap
ettiinde, konuulduunu farketmesi zaman aldndan, ilk birka
szc nasl kardn aklamaktadr. Konumann amacn
kefetmesi hayli zaman almtr. ocukluunda, konuma dier
seslerden farkl bir ifade tamamaktayd. Konumann anlamn
kavrayabilmek iin, kada yazl szckleri grmesi gerekirdi.
Szckleri grdkten sonra, onlar konuma iinde tanmaya ba
lad. .
Jim Sinclair de, konuulan szcklerin bir anlam tadn
renmek zorunda kalmt. High-Functioning Individuals with
Autismde, Konuma terapileri, anlalmaz nedenlerle, anlamsz
sesleri tekrarladm bir sr altrmadan ibaretti. Bunun dier
zihinlerle iletiim kurmak iin bir yol olduundan habersizdim.
diyerek, yaad zorluklar aklar.
Szel ifadesi olmayan baz bireylerin dil becerisi gelitireme-
melerinin nedeni, doru almayan iitsel sistemlerinden yeterli
konuma girdisi alamamalar olabilir. Gerek Japonyada Tokuima
niversitesi Tp Fakltesinde bilimadamlarmm yapt alma
lar, gerek Joan Burleighin iitsel testi, konuma anlama sorunla
rnn hi deilse bir ksmnn anormal alan beyin sap olduu
nu ortaya koymutur. Dr. Haimoto ve alma arkadalar, szel
ifadesi olmayan otistik bireylerin, normalden kk beyin saplar
olduunu bulmu, Kuzey rlandann bakenti (Belfast), rlandada
Queens niversitesinden D. G. McClelland da, dk ilevli ola
rak tanmlanan, konuamayan bireylerin beyin sapnn, sinir im-
palslanm aktarma yeteneini len bir testle, anormallikler gster
diini ortaya koymutur.
Terapistler deneyimlerinden, szel ifadesi olmayan ocuklarn
bazen konumaya balamadan nce ark syleyebildiklerini
renmilerdir. Baz bireylerde ark sylemek iin kullanlan beyin
devreleri, konuma iin kullanlanlardan daha normal gelimi
olabilir. ark ritminin, iitsel ilemlemeyi dengelemesi ve dikkat
datc sesleri bloke etmesi mmkndr. Bu otistik zellikler gs
teren baz ocuklarn iletiim kurabilmek iin neden reklamlarda
iittikleri arklar kullandklarn aklayabilir. Grsel bir ipucu
ile melodili sylenen slogann eletirilmesi, ritmik ve grsel bir
izlenim yaratr. Therese Joliffein anne-babas, ona ocukken belli
mzik paralar alndnda konumaya baladn anlatmlar
dr. Ben de rahatsz edici sesleri bloke etmek iin kendi kendime
mrldanrdm.
Grsel Sorunlar
Baz bireylerin ok ileri derecede grsel ilemleme sorunlar
vardr ve grme en az gvenilir duyular olabilir. Szel ifadesi ol
mayan otistik zellikler gsteren baz bireyler, yabancs olduklar
bir yere girdiklerinde grme zrl gibi davranrken bazlar da
grme duyusunun tamamen kaybolduu, grte kararma ve bo
bir televizyon kanalna ayarlanm gibi, karlanma sorunlar ya
arlar. Normal gr sahibi otistik zellikler gsteren bir ka kii
bana, derinlik alglama sorunlar olduunu ve merdivenlerden aa
inerken zorlandklarn anlatmlardr. Gzler ve retina genellik
le normal alr ve bir gz muayenesini geebilirler. Sorun grsel
bilginin beyinde ilemlenmesi srasnda ortaya kar.
ocukken, uurtmalar ve model uaklar gibi grsel uyaranlar ve
parlak renkler beni ekerdi. izgili gmlekleri ve spermarketlerde
ki otomatik kaplarn alp kapanmasn seyretmeyi severdim. Kap
kenar, gr alanmdan boylu boyunca geerken, srtmda zevk ve
ren bir rperme hissederdim. Kk duyusal ilemleme bozuklukla
rm, belirli uyaranlara ynelttiim dikkati arttrrken; bir bakasnn
yaad daha byk bir ilemleme sorunu, ayn uyarandan korkup
kanmasna sebep olabilir. Otistik zellikler gsteren baz birey
lerin yaad gz temas kuramama sorununun altnda, bir baka
snn gz hareketlerine tahamml edememek yatyor olabilir. Otis
tik zellikler gsteren bir ahs, gzler sabit durmad iin, onlara
bakmann zor olduunu ifade etmiti. ehreleri tanma da, otistik
zellikler gsteren pek ok birey iin sorun oluturabilir.
ayet byk bir sakal, kaln gzlkler veya tuhaf bir sa biimi
gibi ok belirgin zellikleri yoksa veya birok kez karlamam
sam, tantm insanlarn yzlerini anmsayamadm iin, sk sk
utanmam gerektirecek durumlara derim. Otistik zellikler gs
teren bir kadn olan Barbara Jones bana, bir yz anmsyabilmesi
iin en az on be kez grmesi gerektiini sylemiti. Barbara bir
laboratuarda almakta ve mikroskopla kanserli hcreleri aratr
maktadr. rntleri tanma yetenei onu laboratuarn en iyi tek
nisyeni yapmtr. Grsel becerileri, anormallik gsteren hcreleri
annda seebilmesini salamaktadr. ehreleri tanmann, binalar
gibi nesnelerin grlmesini salayanlardan farkl sinir hcresi sis
temleri tarafndan gerekletirildiine dair kantlar vardr. Iowa
niversitesi Tp Fakltesinden Antonio Damasio, ventral occipi-
tal ve geici arm merkezlerinde hasar oluan hastalarn, bir
kiinin sesini anmsarken, yzn tanyamadn ifade etmitir.
Oysa ayn hastalar, birini tanmak iin yry, duru gibi dier
grsel bilgileri kullanabilmektedir. Neyse ki belli bir yz tan
makta glk ekerken, rnein bir insan ile bir kpein yzn
kolayca ayr edebilmektedir.
Florasan klar otistik zellikler gsteren ou bireyi, saniyede
altm kez tekrarlayan titreimi grebildikleri iin, ciddi ekilde ra
hatsz eder. Titreimle ilgili sorunlar ar gz yorgunluundan, bir
odann nabz gibi attn grmeye kadar uzanr. Donna Williams
iin de snftaki florasan klar nemli bir sorundu. Yansmalar
her eye arpp sekiyor ve oda bir izgi film sahnesini andryordu.
San duvarlar olan bir mutfaktaki florasan klar, gzlerini adeta
kr ediyordu. Baz durumlarda da nesneler anlamszlayor ve orta
dan kayboluyorlard. Donna, bir koridordan hzla yrmeyi Alg
sal olarak koridor mevcut deildi. Renkler ve ekillerin yanmdan
kayp gittiini gryordum. diyerek aklyordu. Grsel sistemi
uyaranlarla ar yklendiinde, grme duyusu tm anlamn yiti
riyordu.
Bozulmu grsel ekiller, otistik zellikler gsteren baz ocuk
larn neden evresel bak tercih ettiini aklayabilir. Gzlerinin
kelerinden baktklarnda daha gvenilir bilgi alyor olabilirler.
Otistik zellikler gsteren bir ahs, dosdoru baktnda greme
dii nesneleri yandan daha iyi algladn ifade etmitir.
Koku ve Tat
Otistik zellikler gsteren pek ok ocuk, nesneleri koklamak
tan holanr ve koku evreleri hakknda iitme ve grmeden daha
gvenilir bilgi toplamalarn salayabilir. Torontoda Geneva
Centerdan Neil Walker ve Margaret Whelan, otuz yetikin ve o
cuk zerinde bir duyusal sorunlar taramas yrtmlerdir. Yzde
80 ila 87si dokunma ya da sese kar ar hassasiyet gstermitir.
Yzde 86smn grme ile ilgili sorunlar vardr. Ancak, yalnzca
yzde 30u tat ve koku alma hassasiyetleri ortaya koymutur.
Otistik zellikler gsteren pek ok ocuk sofrada seicidir ve
sadece belirli yemekleri yer. Yeme sorunlar genellikle duyusal
temellidir. Azlarndaki yiyecein dokusuna, tadna, kokusuna
ya da kard sese tahamml edemezler. Az pimi yumurta be
yaz gibi kaygan olan hereyden nefret ederdim. Otistik zellikler
gsteren pek ok ocuk, inendiinde kan sesin ykseklii ne
deniyle, tr tr eden yiyeceklerden holanmaz. There is a Boy
in Herede Sean Barron, yiyeceklerin dokusuna kar ar hassas
olduunu anlatr. Yalnzca yumuak eyler yiyebilmektedir; ku
sursuz yumuak bulduu buday kremas favorilerinden biridir.
Bazlarnda, gl koku ve tatlara sahip yiyecekler, ar hassas
sinir sistemlerini fazla zorlayabilir. Neil Walker, ot kokusuna da-
yanamad iin im zerinde yryemeyen bir vakadan sz eder.
Otistik zellikler gsteren bir ka kii, bana insanlar kokularndan
tanyabildiklerini sylemitir. Bir tanesi de eviyle zdeletirdii,
tencere tava benzeri, gvenli kokular sevdiini ifade etmiti.
Duyusal Karklk
leri derecede duyusal ilem bozukluu yaayan bireylerde, gr
me, iitme ve dier duyular, zellikle yorgun ve mutsuz olduklarn
da birbirine karrlar. Kanadada Ontario Eitim almalar Ens
titsnden Laura Cesaroni ve Malcolm Garber yirmiyedi yanda,
erkek ve otistik bir lisansst rencisiyle grmler. Duyu ka
nallar birbirine kartndan, ayn anda iitmek ve grmekte zor
luk ektiini anlatyordu. Yzne dokunmak ses benzeri bir alg
yaratrken, sesler ise renk gibi hissediliyordu. Dona Williams ken
disini tek kanall olarak tarif etmektedir; baka bir ifadeyle, ayn
anda hem grmeyi hem de iitmeyi baaramamaktadr. Birisini
konuurken dinledii zaman, grsel alg anlamn kaybetmektedir.
Bir arkadann konumasn takip ederken, kucana atlayan kedi
yi alglamas mmkn olmamaktadr. Genellikle telefon grme
lerinin stesinden, dikkat datc grsel girdi ortadan kalkt iin,
yz yze grmelere gre daha kolay geliyordu. Otistik zellikler
gsteren baka bireyler de telefonun tercih edilen bir sosyalleme
arac olduunu ifade etmilerdir.
leri derecede duyusal ilem bozukluu yaayan bireyler gerek
liin ne olduunu kavramakta byk zorluk ekerler. Therese Jo-
liffe, otistik alg sorunlarnn yol at kaosu ksa ve aka yle
zetliyor:
Duyusal Btnletirme
Kaliforniyada rehabilitasyon uzman olarak alan Jean Ay-
res, otistik zellikler gsteren pek ok ocua yararl olan, duyusal
btnletirme adn verdii bir tedavi yntemi gelitirmitir. Hem
szel ifadesi olan ocuklara, hem de anlaml konumay baara
mayanlara destek olmaktadr. zellikle dokunma duyusu duyar
lln azaltma ve sinir sistemini sakinletirme konusunda ie ya
ramaktadr. Bu yntemin iki nemli unsuru bask uygulamas ve
dakikada on ila on iki kere sallanan bir salncakta gerekletirilen
yava simulasyondur. Sallanma elendirici olmal ve bir oyun gibi
planlanmaldr. Terapist, ocuk sallanrken aktif olarak konumay
ve sosyal etkileimi cesaretlendirmelidir. ocuk asla zorlanmama-
ldr. Hafif sallanma, anormal duyusal ilemlemeyi dengeler.
Kk ocuklarda, yastklarn altna sokmak ya da spor salon
larnda kullanlan minderlere sarmak suretiyle, bedenlerinin byk
ksmna rahatlatc bir tarzda bask uygulamak kolaydr. Bu uygu
lamalar gnde iki kez, on beer dakika sreyle yaplrsa ok etkili
olur. Her gn tekranmaldr ancak saatler boyu devam edilmesine
gerek yoktur. ocuun endie dzeyine bal olarak, bazlar bask
ve sallanmaya, ar uyarldklarnda sakinlemek zere, gn boyu
gereksinim gsterebilir. Hiperaktif ocuklar sakinletirmenin bir
dier yolu da, yastkklarla desteklenmi arlkl yelektir. Otistik
zellikler gsteren ocuklarn gece uyuyabilmeleri iin, sk ve s
cak bir uyku tulumu rahatlk ve bask salayacaktr.
Ben sktrma makinemi yaptmda veya Tom McKean bask
elbisesini giydiinde, bugn pek ok ocua yardmc olan bir te
rapi yntemi gelitirdiimizin farknda deildik. Otistik zellikler
gsteren bireylerin davranlar tuhaf grnebilir ancak, bunlarn
nedeni bozuk ya da an youn duyusal girdilerdir. Davranlann
gzlenmesi, altnda yatan duyusal sorunlar hakknda ipucu sala
yabilir. Parman gzlerinin nnde sallayan bir ocuun, grsel
ilemleme sorunu olabilir ve elleriyle kulaklarn tkayan bir baka
snn, muhtemelen an hassas iitme sorunu vardr.
Otistik zellikler gsteren ocuklarda dokunma duyarll,
masaj uygulayarak ve yumuak bir cerrahi tahta frayla oka
mak suretiyle azaltlabilir. Greli olarak sk bir bask uygulamak
nemlidir; bu, rahatlatc ve sakinletirici bir etki yaratr. Hafif bir
dokunutan, ocuun gelimemi sinir sisteminde korkuya yol aa
bileceinden, kanlmaldr. yi bir terapist, sinir sisteminin has
sasiyetini giderek azaltacak ekilde, nazik ve srarcdr. Dokunma
asla zorlanmamaldr; ancak, terapist bir ekilde srarc olmaldr,
aksi halde hi bir ilerleme kaydedilemez.
Duyusal btnletirme terapilerinin, en byk etkiyi, beyin
geliiminin halen devam ettii ok kk ocuklarda gstermesi
beklenir. Bebekleri, ilk gerilip, geri ekildikleri zaman, okamak
ve dokunmak da yararl olabilir. Bu uygulamalar kk ocuklar
da en iyi sonulan verse de, yetikinler iin de yararldrlar. Tom
McKean, derisini yumuak fralarla fralamann, bedensel acla
rn geici olarak giderdiini ifade etmitir. Donna Williams bana,
fralanmaktan nefret ettiini; ancak, bunun duyularn btnle
tirdiini ve ayn anda iitip grmesini saladn anlatmt. Bir
ekilde fralama deiik duyularndan gelen bilgiyi btnletir
mesini salamt. Bask ve ovalama uyaran ilk uygulandnda,
ocuk diren gsterebilir; ancak, duyarllk giderek azalacak ve
bata reddettii dokunutan holanmaya balayacaktr.
Sktrma makinemi gelitirirken, onu kucaklanma duygusunu
canlandrmak iin tasarlamtm. Bugn, eer aniden diren gs
terecek olursam, kafam yastkklarla yumuatlm aklktan
ekip karamam. Mandal amak iin, gevemem ve ileri doru
uzanmam gerekir. Makinede hi kilitli kalmadm; ancak, aniden
geri ekilmem nlenmi oluyor. Her an bedenime uygulanan bask
zerinde kontrol sahibiyim. Bu yeni tasanm, sarmalanma hissine
kendimi tamamen brakabilmemi salad.
Chicagoda, Easter Seals Therapic Day Schooldan Margaret
Creedon, sktrma makinesini kk ocuklar zerinde baaryla
kullanmaktadr. Birka ay iinde, tm ocuklar, be dakika ya da
daha uzun sreyle holanmaya balayana kadar, azar azar baskya
tahamml etmeyi renirler. ou makineye yzkoyun yatmay
tercih eder. Asla zorlanmazlar ve basnc kendileri kontrol ederler.
Aratrmaclar, makineyi gnde be dakikadan fazla kullanan o
cuklarn, hi kullanmayanlara gre, daha sakin ve motor tepkiyi n
leme becerilerinin daha yksek olduunu bulmutur. Bir mekanik
problem zme testinde de daha baarl olurlar. Otistik zellikler
gsteren ocuklarn bu en temel insani gereksinimi, dokunmann
verdii rahatl tatmalarn salamak, hayvanlar ehliletirmek gi
bidir. nce kendilerini geri ekerler; ancak, sonra dokunmann iyi
geldiini anlarlar.
Empati kurmay renmek
Duygular ve Otizm
Otistik Duygular
Bazlan, otistik zellikler gsteren bireylerin duygulan olma
dna inanr. Ben kesinlikle duygulara sahibim, ancak bunlar bir
yetikinden daha ok, bir ocuunkileri andrr. ocukluumda
geirdiim huysuzluk nbetleri gerek duygu ifadeleri deil, an
devre yklenmeleriydi. Sakinletiimde, duygu kaybolurdu. Kzd
mda, gkgrltl bir frtnaya dnerim; fke son derece youn
dur, ama bir kez stesinden geldiimde, abucak kaybolup gider.
Srlara kt davranan insanlar grdmde ok kzanm; ama bir
kez bunu sona erdirdiklerinde kzgnlk duygum hemen geer.
Hem ocukluumda, hem de yetikinliimde cokulu bir nee
hissetmiimdir. Bir mteri projemi kabul ettiinde duyduum
mutluluk, ocukken yzme havuzuna atladmda hissettiim duy
gulara benzer. Bilimsel bir makalem yaynlandnda, bir yaz gn
anneme kumsalda bulduum iine mesaj braklm ieyi gster
mek iin koarken yaadm mutluluu hissederim. Zekam zor
bir proje iin tasarm hazrlarken kullanmak, bana byk bir tatmin
duygusu verir. Bu duygusal bir deneyimden ok, bir apraz bulma
ca tamamlandnda, ya da ekimeli bir satran veya bri partisi
srasnda yaanan entellektel doyuma benzer.
Ergenlik dnemimde korku en temel duygumdu. Hormonlarm
almaya baladnda, hayatm korku dolu bir panik ataktan ka
nmak zerine kurulmutu. Dier ocuklarn alaylar ac vericiy
di ve fkeyle tepki gsterirdim. Sonunda fkemi kontrol etmeyi
rendim, ancak alaylar devam etti ve zaman zaman beni alatt.
Alay konusu olma tehdidi bile beni korkutmaya yetiyordu, soka
n karsna bile, biri bana seslenirse diye, korkarak yryordum.
Okul programnda en kk bir deiiklik endie duymama ve
panik atak korkusuna yol ayordu. Eer ruhumun srlarn kefe-
derserrv korkudan kurtulacam dnyor ve kap sembollerim
zerinde fazla mesai yapyordum.
Tom McKean ve Therese Joliffein yazdklar, korkunun onlar
iin de baat bir duygu olduunu ortaya koymaktadr. Therese, her
eyi ayn ekilde tutmann korkuyu azalttn sylemektedir. Otis
tik zellikler gsteren baka bir adam, Tom W., Journal o f Autism
and Developmental Disorders'ta bir hayal ve korku dnyasnda
yaadn ve hereyden korktuunu yazmaktadr. Benim iin kor
ku ergenlik dnemime kadar ortaya kmamt, ancak otistik zel
likler gsteren baz bireylerde ocukluk dneminde balamaktadr.
Sean Barron hayatnn ilk be alt ylnda saf bir korku hissettiini
ifade etmektedir. Snfn iyi planlanm yaps bu korkuyu biraz
azaltsa da, koridorlarda genellikle rkp, endieye kaplmaktayd.
Son on yldr kullandm antidepresan ila, duyduum korku
ve endieyi byk lde ortadan kaldrmtr. Bu korku ve en
dienin ortadan kalkmas baka bir ok duygumu da azaltmtr.
Bugn yaadm en gl duygu, srlarla ilgilenirken rahatla
dklarn hissetmenin verdii, youn sakinlik ve dinginliktir. Bu
bar ve mutluluk duygusu, dierleri gibi hemen kaybolmaz. Bu
lutlarn zerinde umak gibidir. Buna benzer fakat daha hafif bir
duyguyu da sktrma makinemi kullanrken yayorum. Zihnimle
akllca iler yapmaktan byk tatmin duyarm, ancak kendimden
geercesine bir sevin yaamann ne demek olduunu bilmem.
Bakalar bir gnbatmn seyrederken baygnlk geirdiinde bir
eyler kardm biliyorum. Gzel olduunu anlyor ancak onu
hissedemiyorum. Sevince en yakn duygum, bir tasarm sorununu
zdmde yaadm heyecanl zevktir. Bu duyguya kapldm
da, bahar gelince krlarda srayan bir dana gibi topuklarm birbi
rine arpmak isterim.
Duygularm ou insandan daha basittir. Bir insan ilikisindeki
karmak duygulan tanmam. Sadece korku, kzgnlk, mutluluk,
znt gibi basit duygular anlanm. Hznl filmlerde ve bazen
bir ey bana dokunduunda alarm. Ama karmak duygusal ili
kiler beni aar. Bir insann u anda birine akken, biraz sonra bir
kskanlk krizine kaplarak onu ldrmeye almasn anlaya
mam. Ayn anda mutlu ve hznl olmay da kavrayamam. Don
na Williams Nobody Nowhere,de otistik duygular ak ve ksaca
yle zetliyor: Otizm, duygular kontrol eden bir tr mekanizma
doru almayarak, aslnda normal olan bir beden ve zihni, ken
disini muktedir olduu derinlikte ifade etmesine engel olduunda,
ortaya kar. Anlayabildiim kadaryla karmak duygular, birisi
iki zt duyguyu ayn anda yaadnda ortaya kar. Tom Sawyer'n
yazar Samuel Clemens, mizahn gizli kayna sevin deil zn
tdr derken, Virginia Woolf da Dnyann gzelliinin iki yz,
kahkaha ve elem, kalbimizi paralar. diye yazmtr. Bu fikirleri
anlayabilsem de, duygular bu ekilde deneyimlemiyorum.
Naturea Antonio Damasionun bir makalesinde S. M. olarak
bahsedilen kadn gibiyim. Amigdalas hasar grmtr - beynin
bu ksm otistik zellikler gsteren bireylerde gelimemitir. S.
M. bakalarnn niyetlerini tahmin etmekte zorluk eker ve zayf
sosyal deerlendirmelerde bulunur. Otistik zellikler gsteren bi
reylerde ska rastland gibi, yz ifadesindeki ince deiiklikleri
tanyamamaktadr. Sktrma makinemin pek ok deiik kulla
nm biimini zerimde denerken, kontrol manivelasn kullanm
daki ufak deiikliklerin yaratt farkl etkileri kefettim. Basky
yavaa arttrrken hz ve zamanlamasnda kk deiimler ya
parm. Bu, szckler yerine baskdan olumu bir dil gibidir ve
srekli herbiri farkl duygular yaratan yeni kullanmlar bulmaya
devam ediyorum. Bu benim iin karmak bir duygunun dokunsal
edeeridir ve bana duygulanmlarn karmakln anlamam ko
nusunda yardmc olmutur.
Mterilerle aramda oluan basit duygusal al-verii anlama
y rendim. Bunlar genellikle olduka ak ve dorudandr; an
cak yine de duygusal nanslar hala kavrayamadmdan, baar
ve takdir hislerinin somut olarak ortaya konmasna deer veririm.
Mterilerimin bana hediye ettii apkalardan oluan koleksiyonu
ma bakmak houma gider, nk yaptm ii beendiklerine dair
fiziksel bir kant gibidirler. Elle tutulur baarlar beni motive eder
ve topluma olumlu bir katkda bulunmak isterim.
Hareketlerimi zekamla ynlendirdiimden, hayattaki motivas
yonlar karmak duygular tarafndan ynetilen insanlarla iliki
kurmakta glk ekerim. Bu baz aile yeleriyle aramda, ince
duygusal ipularn okumay baaramadmdan, srtmelere yol
amtr. rnein, kzkardeim iin tuhaf bir ablaya sahip olmak
zordu. Etrafmda hep ayak ularna basarak dolama zorunluluu
hissetmiti. Benim hakkmda byle dndn, uzun yllar son
ra bana anlatana kadar, farkedememitim. Sevgi ile gdlenen an
nem, srekli benimle alm ve beni kurumlardan uzak tutmutu.
Ancak bazen, benim onu sevmediimi dnr.
O, duygusal ilikilerin, zeka ve mantktan daha nemli olduunu
dnen bir insandr. Bebekken tekmeler atmam ve bydmde
sevgi ve efkat hislerini tatmak iin bir makine kullanmam, ona ac
verir. in mizahi taraf, makineyi terketmeye kalksam, souk ve sert
bir kayaya dnecek olmamdr. Makineyi kullanmadan, ona kar
hi bir sevgi besleyemeyecektim. Sevgiyi hissetmem iin, fizik
sel rahatlamay bulmam gerekiyordu. Ne yazk ki, annem ve dier
duygusal insanlar iin, otistik zellikler gsteren bireylerin farkl
dndn anlamak zordur. Bu, onun iin baka bir gezegenden
gelen ziyaretilerle ilgilenmek gibidir. Duygusallkla daha az gd
lenen bilim insanlar ve mhendislerle daha rahat anlarm.
Bir konferansta, otistik zellikler gsteren bir adam, sadece
duygu tandn ifade etmiti: Korku, hzn ve fke. Asla neelen-
memiti. Ayn zamanda dalgalanan ve duyusal karklkta olduu
gibi, karmaklaan duygularyla ilgili younluk sorunlar vard.
Ben duygu karmaas yaamam, ancak baz alanlarda azalm ve
basitlemilerdir. Bu adam tarafndan yaanan karklk, iki ya
nda bir ocukta normal olarak grlen ani duygusal deimelere
benziyor olabilir. Bir an iin glerken, sonrakinde huysuzluk n
betleri geirebilirler. Otistik zellikler gsteren ocuklarda, duygu
sal durumlar arasnda ani kayma eilimi daha ileri bir yata ortaya
kabilir ve daha ileri yalardaki otistik zellikler gsteren ocuk
lar, daha kk ocuklarn duygusal rntlerini sergileyebilirler.
Son birka yldr, insanlar arasnda dolaan ve ak fke, mutlu
luk ve korkudan daha ince olan bir tr elektrik farkedebiliyorum.
Birka kii birarada iyi vakit geirirken, konuma ve kahkahalar
nn bir ritm izlediini gzlemledim. Hep birlikte glyorlar ve ar
dndan bir sonraki glme evresine kadar sessizce konuuyorlar. Bu
ritme uymakta daima zorlanmmdr ve genellikle yaptm hatay
anlamadan, sohbetleri blerim. Sorun ritmi takip edemememdir.
Yirmi yl nce Bostonlu bir fiziki, Dr. Condon, otizm ve benzeri
geliim bozukluklar tayan bebeklerin yetikinlerin konumasy
la ezamanllk gstermeyi baaramadn gzlemlemiti. Normal
bebekler yetikin konumasna gre kendilerini ayarlar ve ona
uyarlar.
Yaptm i, pek ok insan iin duygusal olarak zordur; sk sk
hayvanlarla hem bu denli ilgilenip hem de kesimlerinde bulunma
ya nasl dayandm sorulur. Belki bakalarndan daha az duygusal
olduum iin, lm fikriyle yzlemek benim iin daha kolaydr.
Her gnm yarn lecekmi gibi yaarm. lmden korkmamak
ve lml olduumu kabullenmek, beni pek ok ii baarmam ko
nusunda motive eder. Bu kesim olayna tarafsz olarak bakmam ve
srlarn alglad gibi alglamam salamtr. Ancak, tamamen
nesnel, duygusuz bir gzlemci de deilimdir; srlarla duygusal
bir empati kurarm. Sakin durduklarnda, ben de sakinleirim ve
bir eyler yanl gidip acya yol atnda, aclarn ben de hisse
derim. lm fikrinin duygularm sarsmasna izin vermektense, o
andaki duyularn srlar iin ne ifade ettiine younlarm. Hede
fim acy azaltmak ve iftlik hayvanlarna daha iyi davranlmasn
salamaktr.
Otistik zellikler gsteren bireyler ok gl duygusal balar
gelitirme yeteneine sahiptirler. Sendroma adn veren Alman
doktor, Hans Asperger, otizmde duygu fakirlii nyargsnn doru
olmadn belirtmitir. Benim gl duygusal balarm insanlar
dan ok, mekanlarla ilgilidir. Bazen duygusal hayatmn insanlar
dan ok hayvanlara benzediini dnrm. Hissettiklerim daha
ak ve basittir ve srlarda olduu gibi belli mekanlara ait duygu
sal anlarm vardr. rnein, duygusal hafzam ok zayftr ve ac
veren anlarla dolu bir bilinalt fikri bana yabancdr. Bir srn
kendisini krbalayan kovboyu dnerek duygusal olarak etkilen
mesi olduka phelidir, ancak bu kovboyu grdkleri ya da kr
balandklar yere geri dndklerinde, ykselen kalp at ve stres
hormonu gibi llebilen korku tepkileri verirler. Genellikle tehli
keyi belli bir mekanla zdeletirirler. Otistik zellikler gsteren
bireyler de mekan veya nesnelere bal anlara sahiptir. Ho bir ey
deneyimlediimiz yere gitmek ya da gzel duygular artran bir
nesneye bakmak, o zevki tekrar yaamamza yardmc olur. Sadece
onun hakknda dnmek yeterli deildir.
Bir ka gn veya hafta boyunca bir sistem tasarm iin almak
zere kaldm yerlere kar duygusal tepkilerim vardr. Bir m
terim, bir proje zerinde iki hafta boyunca, yeni ocuk sahibi bir
anne gibi titizlendiimi sylemiti. Uzun zaman ayrdm yerler
zel bir duygusal neme sahiptir. Byle bir yere geri dndmde,
genellikle korkuya kaplrm. zel mekanma giriimin engellene
cei kaygsyla paniklerim. Mantksz olduunu bildiim halde,
altm her yeri geri dnebileceimden emin olmak iin, ince
lerim. Byk et paketleme tesislerinde gvenlik grevlileri vardr,
ama hemen hepsinde, zel mekanlarmdan biri olarak addedecek
olursam, geri gelebilmek iin, gvenlii atlatmann bir yolunu bu
lurum. Arabam srerken, itteki her delii ve kilit vurulmam her
kapy, grsel hafzama sonsuza dek kaydederim. Kapatlm ge
itlere ilikin, tuzaa drlm bir hayvan gibi, ilkel bir korku
duyarm.
Benim iin bu delik ve boluklar aramak, ihtiyatl bir hayvann
gvenli ka yollar bulmak iin blgesini taramas veya yrtc
hayvanlarla dolu ak bir dzlkten dikkatle gemesi gibidir. Kim
se beni durdurmaya alacak m? Aratrmann bir ksm kendili
inden ve bilinsizdir. Kilitlenmemi bir kapy, onu aramadm
zaman bile farkederim. Onu grmemek elimden gelmez. Bir ak
lk yakaladmda, mutlu bir heyecan duyarm. itteki delikleri
bulmak korkuyu da azaltr. Eer itten gemei baarabiliyorsam,
duygusal olarak gvendeyim demektir. Kapatlm geitlere ilikin
duyduum korku, antidepresan ilalarmn baedemedii az sayda
duygudan biridir.
Sembolik kaplanma yaklatmda da benzer korkular duyar
dm. Bir kstebein kazd tnelin beton duvara denk gelmesi
gibi, amak istediimde kilitli olmasndan korkardm. Beynim
de yrtc hayvanlardan korunmak zere evrimlemi bir sistem
alyor gibiydi. Hayvanlarla paylatmz baz igdler, belli
uyaranlar karsnda devreye girebilir. Baz saygn bilim adamlar
da, Cari Saan n The Dragons o f Eden'de, Melvin Konnerin The
Tangled IVitgde belirttii gibi, ayn fikre deinmilerdir. The Boy
Who Couldn t Stop Washing.,te Judith Rapoport, srekli ellerini y
kamak ve defalarca sobann snp snmediini kotrol etmek gibi
saplant-zorlant (obsesif-komplsif) bozukluunun temelinde, g
venlik ve zbakma dayal eski hayvansal igdlerin yatyor ola
bileceini belirtmitir.
Kapatlm geitler korkum, hayali sembolik kaplar dnyamda
ve onlar kullanmay braktktan ok sonralar dahi gerek dn
yada, devam etmitir. Eskiden kampste en yksek binalarn a
tlarna alan kaplar bulurdum. Yksek bir gr noktasndan,
hayatmn bir sonraki safhasnda karma kabilecek tehlikeleri
gzlyordum. Duygusal olarak dzlkte yaklaan arslanlar kolla
yan bir hayvan gibiydim, ancak sembolik olarak hayatn anlamn
aryordum. Zekam dnyadan anlam karmaya urayor, ancak
yakt olarak hayvansal korkulan kullanan bir arabay sryordu.
Otuz yl kadar nce, sembolik kaplar dnyamda dolarken,
korkunun en byk gdleyicim olduunu kefettim. O zamanlar,
bakalarnn farkl duygular yaadn bilmiyordum. Korku te
mel duygum olduu iin, hayatmdaki duygusal nem tayan tm
olaylarda etkisini gsteriyordu. Gncemden aktaracam aadaki
blm, sembolik dnyamda korkuyla baetmek iin nasl mcade
le ettiimi aka gstermektedir:
4 Ekim 1968
Bu gece kk kapy atm ve darya ktm. Kapy kaldrmak ve
aynda atnn boyutlarn grebilmek iin. Dier insanlarla ilgili
tm korku ve endielerimi kapya koydum. Tuzak kapy kullanmak
tehlikeliydi, zira kapanacak olsa hi bir duygusal km kalmayacakt.
Dnsel olarak kap sadece bir sembold, ancak duygusal olarak onu
amak korkulan geri getiriyordu. inden gemekse bakalarna kar
duyduum korku ve endielerin stesinden gelmekti.
Entellektel yanm hayatmda deiiklikler yapmann zorlu
unun farkndayd ve ilki sihirli bir ekilde kendiliinden ortaya
ktktan sonra, sembolik kaplar kullanmay bilerek setim. Bazen
bir kapdan geerken sempatik sinir sistemim - bir hayvann teh
likeden kamasn salayan sistem - youn olarak almaya ba
lar. Bir arslanla karlam gibi... Kalbim hzla arpmaya balar
ve terlerim. Bu tepkileri artk antidepresan ilalarla kontrol ediyo
rum. Hafzamda birikmi byk miktarda bilgiyle birlikte, ilalar
sembolik dnyay geride brakmam ve gerek dnyada dolamaya
balamam salad.
Duygu denizinin tm koylarnda dolaamadm ancak son
iki- sene iinde farkettim. Duygusal farkllk gsterdiimin ilk
ipucu lisede, oda arkadamn fen bilgisi retmenimiz iin aylp
baylmas oldu. Hissettii her ne ise, kimseye kar byle bir ey
duymadm biliyordum. Bakalarnn, ou sosyal ilikide duy
gularyla ynlendirildiini ise yllar sonra renebildim. Ben sos
yal etkileimde uygun davranlar zekam araclyla renmek
zorundaydm. Deneyimlerim arttka, becerilerim de geliti. Ya
amm boyunca anlayl retmenler ve akl hocalarndan yardm
grdm. Otistik zellikler gsteren bireyler, toplumsal ormanda
hayatta kalabilmek iin, kendilerini ynlendirip eitecek rehberle
re gereksinim duyarlar.
Dnyann raconu
otistik yetenekleri gelitirmek
Biyokimyay Kefetmek
Gz ameliyatmdan alt ay kadar nce Psychology Today der
gisinin 1981 ubat saysnda Biyolojik Psikiyatrinin Vaat ettikleri
balkl bir makale okumutum. Kaygy kontrol etmek iin anti-
depresan ilalarn kullanmn anlatyordu. Mr. Carlockun
rettii ktphane becerilerimi kullanarak, Archieves o f General
Psychiatry nin Ocak 1980 saysnda, Harvard Tp Fakltesinden
Dr. David Sheehan ve alma arkadalarnca kaleme alnm, Fo-
bik, Histerik ve Hipokondriyakal Belirtiler Gsteren Kayg Bozuk
luunun Saaltm gibi etkileyici bir bala sahip makaleyi bul
dum. Bu alma imipramine (Tofranil markasyla sunuluyor) ve
fenelzin (Nardil markasyla sunuluyor) kullanarak kaygnn kontrol
edilmesine dair aratrmalar anlatyordu. Belirtileri okuduumda
Kutsal Kaseyi bulduumu anladm. Dr. Sheehanm hastalarnn
yzde 90 korku ya da panik nbetleri, nedensiz korkuya kaplma,
sinirlilik ve isel sarslma gibi belirtiler gsteriyordu. Yzde 70i
kalp arpnts ya da boazda yutkunma glnden ikayetiydi.
ouna sahip olduum, yirmiyedi belirtiden oluan bir liste vard.
Makalede bahsedilen ilalarn sorunlarma are olabileceini
aklmdan geirsem de, denemeyi erteledim. Biyokimya fikri hi
houma gitmiyordu. Ancak, gz ameliyatn takip eden krizler beni
raz etti. Dosyalarm arasndan makaleyi bulup kardm ve tekrar
tekrar okudum. Benim gibi, almaya katlan hastalar da Valium
ve Librium gibi sakinletiricilere olumlu yant vermemiti. Liste
de belirtilerimi iaretledim ve doktorumu bana gnde 50 miligram
Tofranil vermeye ikna ettim. Etkiler hzl ve artcyd. ki gn
iinde daha iyi hissetmeye balamtm.
Gl bir hayatta kalma igdm vard; aksi halde baarl ol
mazdm. Bu igd ve bilime olan merakm, antidepresanlar ve
sktrma makinem gibi saaltm yntemlerini bulmam salam
t. Teknik eitimim de bana yardmc olmutu. Psikoloji ve hayvan
bilimden elde ettiim dereceleri almak iin, bir ok veterinerlik ve
fizyoloji dersi almtm. Karmak tp makalelerini roman gibi oku
yordum. Ktphane aratrmas konusundaki tecrbelerim de bana
yantlar aramam gereken yerin ktphane olduunu sylyordu.
Bedenim artk bir ar uyarlma durumunda deildi. lalara ba
lamadan nce, varolmayan yrtc hayvanlardan kamaya hazrlanr
gibi, srekli bir psikolojik alarm hali iindeydim. Otistik olmayp,
depresyon ve kaygdan ikayet eden baka insanlarn sinir sistemi
de biyolojik olarak kamaya hazrlanr. ou insann aldrmad
gnlk hayatn kk stresleri, kayg ataklarn tetikler. Aratrma
lar Tofranil gibi antidepresan ilalarn strese uyumu taklit ederek
yarar saladn gstermektedir. yl boyunca Tofranil kullan
dktan sonra, daha etkili ve daha az yan etkisi olan kimyasal kuzeni
desipramin'e (Norpramin) baladm.
Bu ilalan kullanmak, kendime yepyeni bir k altnda baka
bilmemi salad. Gnce tutmay braktm ve i yaamnda baa
rm gzle grlr ekilde artt. Artk gereksinim duymadm iin,
zenle hazrlanm grsel semboller dnyam da terkettim. Gn
cemi okuduumda, tutkuyu zlyorum; ancak, asla o gnlere dn
mek istemem. lalardan nce, saplantlarm kayg ynlendiriyor
du. lgintir ki, bu saplantlar duygularmda derin izler brakmt.
lalara balamadan nce giritiim projeler, bende halen sonraki
lerden daha fazla tutku uyandryor.
ay kadar Tofranil kullandktan sonra, sinir krizlerim geri
dnd; ancak, bu kez ok daha hafiftiler. Krizlerin evrimler ha
linde geldiini farkettim ve ilacn dozunu arttrma drtm fren
ledim. Gemi deneyimlerimden krizlerin eninde sonunda hafifle
yeceini ve ilkbahar ile sonbaharda artma eiliminde olduklarn
biliyordum. lk nksetme, bir tesiste yeni bir donanmn kurulumu
srasnda ortaya kt. Stres bir krizi tetikleyebilir. Tek yaptm
onu aklmdan karmak oldu ve sonunda geti. Krizler geldiin
de dozu arttrmamak iin irade gc gerekiyor; ancak, yllardr 50
miligramlk doz ie yaramaya devam etti. On yldr antidepresan
kullanyorum ve artk biyokimyann inanl bir mridiyim.
la almak, eski bir otomobil motorundaki gevek viday sk
trmaya benziyor. Tofranil almadan nce, motorum srekli yan
halindeydi ve dakikada yle ok devir yapyordu ki, kendini para
lamaya balamt. imdi sinir sistemim saatte 300 yerine 80 kilo
metre yapyor. Hala kriz dnemleri yaasam da, bunlar 200 ila 300
kilometre yerine, 80 ila 120 kilometre arasnda gidiyor. lalardan
nce, sktrma makinem ve ar bedensel talimler kaygm azal
tyordu; ancak, yalandka sinir sistemimi ayarlamak glemeye
balamt. Zamanla, sakinlemek iin sktrma makinemi kullan
mak, bir maden eritme ocan sndrmek iin zerine tkrmeye
benzemiti. Bu noktada ilalar imdadma yetimiti.
lasz gnlerimin kayg nbetlerini dnrken, bir ka ay s
resince kaygmn ok dk olduu dnemler geirirken, aniden
bir panik atan metabolik bir dmeye basarak sinirlerimin hzn
saatte 120 kilometreden 300 kilometreye kardn anlyorum.
Tekrar yavalamalar da bir ka ay alyordu. Bir dmeyle sanayi
tipi bir vantilatrn hzn artrmak gibiydi. Sinir sistemim tatl bir
meltemden, kkreyen bir kasrgaya dnyordu. Bugn artk hi
tatl bir meltemin iddetini amyor.
Panik ataklar ve kayg hem normal geliim gsteren hem de otis
tik zellikler gsteren bireylerde ortaya kar. Yksek ilevli otistik
zellikler gsteren bireylerin yaklak yars ileri derecede kayg
ve panikten ikayetidir. Otistik zellikler gsteren bir matema
tiki olan Lindsey Perkins, insanlarla iletiim kurmaya altn
da tutulduunu ve panie kapldn ifade etmektedir. Columbia
niversitesinden Dr. Jack Gorman ve alma arkadalar, kayg
seviyesindeki ani deiimleri aklayabilecek tututurma adn
verdikleri bir sreci anlatrlar. Beynin duygu merkezlerinin yer al
d limbik sistemindeki nronlarn tekrar tekrar uyarlmas, onlar
daha duyarl hale getirir. Bu, minedeki ktklerin altna konu
lan ray tututurmaya benzer. Kk ateler, birden alev alncaya
dek, ktkleri yava yava str. Bu sre sinir sistemimde ilerken
hassas bir tetiin ucunda gibiydim. En kk stres, korku dolu b
yk bir tepkiye yol ayordu.
lac kullanmaya balar balamaz rahatladm halde, davran
larmn deimesi zaman almt. Herkesin hemen farkettii ak
gelimelerin yannda, yllar boyunca daha ince kazanmlar da oldu.
rnein, teden beri konferanslarma katlan kiiler, giderek daha
iyiletiimi farkettiler. Yedi yldr grmediim bir arkadam, artk
kambur durmadan, daha dik yrdm syledi. Aksamay brak
m ve gznde yeni bir insan olmutum. Bazen kambur durduu
mu bilmeme ramen, srekli yutkunduumu ve nefesimi tutmaya
alr gibi konutuumu hi farketmemitim. Gz temasm da ge
limiti ve artk baklarm karmyordum. nsanlar benimle ko
nuurken artk daha samimi bir hava sezdiklerini ifade ediyorlar.
1992 yaznda byk bir lifli tmr yznden rahmim alndktan
sonra, biyokimyayla tekrar yz yze geldim. Bedenimdeki stro-
jen seviyeleri nemli oranda dmt. Daha alngan olmutum ve
eklemlerim aryordu. Sktrma makinemin sakinletirici, rahat
latc etkisinin kaybolduunu farkedince dehete dmtm; artk
bir ie yaramyordu. Empati ve efkat duygularm kayboluyor ve
bir bilgisayara dnyordum. Dk dozlarda strojen takviyesi
almaya baladm. Bu bir yl kadar bana yardmc oldu; ancak, ar
dndan sinir ve kolit krizlerim geri dnd. On yldan fazladr ko
lit geilmemitim. Panik, nceden hissettiim eski ar uyarlma
hissini canlandrmt. Gece havlayan bir kpek, yreimi azma
getiriyordu.
Tofiranil ncesi gnlerimi dnnce, strojen seviyemin en d
k olduu adet dnemlerinde, neredeyse hi kriz geirmediimi
anmsadm ve yksek bir strojen dozu kullandm anladm. Hap
lar almay kesince, sinir krizleri de kesildi. Artk insulin dozunu
ayarlayan bir eker hastas gibi, strojen gereksinimimi hassas bir
ekilde takip ediyorum. Yumuak empati duygulan besleyebile
cek, ama sinir sistemimi an duyarl hale getirmeyecek kadar kul
lanyorum. Panik ataklanmn ergenlik dnemimde ortaya kmas
nn nedeninin, strojenin sinir sistemim zerindeki etkileri olarak
yorumluyorum. Ayn ekilde, sinir krizlerinin aklanamayan ev
rimleri de bedendeki strojen miktannn doal dalgalanmalarndan
kaynaklanyor olabilir. Belki baz aylarda bu hormonu biraz daha
fazla salglamam, yeni bir krizi tetiklemeye yetiyordu. Artk st
rojen dozlann dikkatle ayarladm iin, bu evrimleri yaamyo
rum. Almam gereken miktar deiiklikler gsteriyor, nk halen
ksmen alan bir tane yumurtalm var.
Biyokimyama mdahale etmek beni tamamen deiik bir insan
yapmad, ama duygularmla bu ekilde oynayabilmem, kim oldu
um ve ne olabileceim konusunda yaratt soru iaretleriyle beni
rahatsz etti. Elbette ortada bir zm olduu ve sinir sistemim beni
paralamadan kimya sayesinde yaam kalitemi artrabildiim iin
kran doluyum. Sorunlarmn ou final snav ya da iten kovul
ma gibi dsal streslerden kaynaklanmyordu. Ben, srekli korku
ve kayg modunda alan bir sinir sistemine sahip olarak domu
insanlardanm. Pek ok insan, ocuk tacizi, uak kazas ya da sava
benzeri ok sert bir travma geirmeden bu duruma dmez. Srekli
sinirli olmay olaan zannederdim ve ou kiinin devaml kayg
ata yaamadn renmek bir vahiy etkisi yaratmt.
Otizm in la Tedavileri
Bugn otistik zellikler gsteren bireyler iin ok sayda ila
bulunmaktadr. Bunlar zellikle ergenlikten sonra balayan so
runlar iin yararldr. Ne yazk ki pek ok tp uzman bu ilalar
uygun ekilde nasl reeteye dkmesi gerektiini bilmemektedir.
Otizm toplantlarnda, epilepsisi olan otistik zellikler gsteren bir
hastaya yazlan ilacn nasl iddetli nbetlere sebep olduu ya da
bir at uyutmaya yetecek kadar sakinletirici verilen bir bakas
nn nasl bir zombiye dnt gibi korku hikayeleri dinliyorum.
Anne-babalar bana yan etkilerle ilgili hikayeler de anlattlar; otistik
zellikler gsteren bir yetikinin, yksek dozda antidepresann et
kisiyle, kendini kaybederek nasl bir oday harabeye evirdii, ya
da bir dierinin alt farkl ilatan oluan bir kokteylle nasl btn
gn uyuduu gibi.
lalarn uygun kullanm iyi bir otizm programnn nemli bir
parasdr; ancak, uygun eitsel ve sosyal etkinliklerin yerini tuta
maz. la kaygy azaltabilir, ama iyi bir retmen gibi ilham ve
remez. Otistik zellikler gsteren baz bireylere, kimyasal bir deli
gmlei oluturacak ekilde, ar miktarda gl ila uygulanm
tr. Etkili bir ila, makul bir dozda verilmeli ve hemen dikkati eke
cek ak bir etkisi olmaldr. Eer etkisi gzard edilecek dzeydey
se, muhtemelen kullanmaya demez demektir. Benzer ekilde, ie
yarayan ilalarn kullanmna devam edilmeli ve ie yaramayanlar
terkedilmelidir. Otizmin geni bir belirtiler yelpazesi olduu iin,
birine yararl olan ila, dieri iin deersiz olabilir.
Aratrmalar klomipramin (Anafranil) ve fluoksetin (Prozac)
gibi yeni antidepresanlann otistik zellikler gsteren bireylerde o
unlukla etkili olduunu gstermektedir. Bunlar genellikle benim
aldm ilalara gre daha iyi ilk tercihlerdir. Ayrca, otistik zel
likler gsteren bireylerde rastlanabilen saplant-zorlant bozukluk
lar ve karmak dnceleri azaltrlar. Norpramin ve Tofranilin
yakn kimyasal kuzeni olan Anafranil, sinir sistemini sakinletiren
bir madde olan serotonin seviyelerini de ykseltir. EEG anormal
likleri olan kiilerde, epilepsi nbetlerine yol aabileceklerinden,
her de son derece dikkatli kullanlmaldr. Prozac gibi dier
antidepresanlar, epilepsi hastalar iin daha uygundur. Otistik zel
likler gsteren tm bireyler, reete gerektiren ilalar kullanmadan
nce, otizmde ila tedavisi konusunda ok deneyimli bir doktora
danmaldrlar.
Bostondan bir otizm uzman olan Dr. Paul Hardy ve Harvard
Tp Fakltesinden Dr. John Ratey, otistik zellikler gsteren bi
reylerin, otistik olmayanlara gre daha dk dozda antidepre-
sana gereksinim gsterdiini ifade etmilerdir. Otizm iin etkili
olan dozlar depresyon tedavisinde kullanlandan daha dktr ve
Physcians Desk Referenceta tavsiye edilenler ou otistik zel
likler gsteren birey iin fazla yksektir. Bazlar iin normal do
zun te biri ila drtte biri yeterliyken, dierleri tamamna gerek
sinim duyabilir. Yksek doz sknt, uykusuzluk, saldrganlk ve
heyecana yol aacaktr. Dozlar ok dk olarak balatlmal ve
etkin miktar bulunana kadar yavaa artrlmaldr; doz mmkn
olan en dk noktada sabitlenmelidir. Bu noktadan sonra yapla
cak artrmlar an saldrganlk, epilepsi nbetleri gibi felaketlere
yol aabilir ve baz durumlarda manik psikozu tetikleyebilir. Doz
artrmnda saldrganlk, uykusuzluk, sknt ortaya karsa, derhal
drlmelidir. Yksek dozun ilk iareti genellikle uykusuzluktur.
Bu elikili etki tm antidepresanlarda ortaya kabilir, n
k beyinde iki farkl biyokimyasal patika zerinde alrlar. Bir
patika kiiyi depresyondan karrken, dieri kaygy teskin eder.
Doru dozu saptamak hassas bir denge iidir ve ne yazk ki otistik
zellikler gsteren pek ok birey, deneyimledikleri tepkilerin ince
farklarn aktaracak durumda deildirler.
Amerika Otizm Topluluunun bir toplantsnda Prozacla iyi
sonular alm drt kiiyle grtm. Son zamanlarda Prozac ol
duka kt bir hret edindi, oysa yaratt sorunlarn ou yksek
dozla ilgilidir. Eer yirmi fincan kahve imi gibi hissediyorsanz,
ok fazla kullanmsnz demektir. Dozu hemen drmek, pek
ok sorunu ortaya kmadan nleyecektir. Otistik zellikler gs
termesine ramen, szel ifadesi gelimi, konukan biri olan Kathy
Lissner-Grant, Prozacn hayatn olumlu ynde etkilediini belirt
mitir. Baka antidepresanlann baedemedii saplantl dnce
lerini sona erdirdiini ifade etmektedir. Onun iin her sabah yirmi
miligram etkili olmutu. Otistik zellikler gsteren ergenlik an
da iki delikanl gnde 40 miligram Prozacla iyi sonular almtr.
Baz durumlarda etkin doz son derece dktr. Yirmi alt yanda
dk ilevli bir adam haftada iki kez 20 miligramlk haplar alarak
sosyallemeye balamtr. Prozac metabolizmaya yava kart
ndan, reeteye iki gnde bir 20 miligramlk dozlarla balamak
uygun olabilir; Dr. Hardy bunun ou hastas iin yeterli olduu
nu sylemitir. Tofranil ve Anafranil gibi ilalarla ise gn atlamak
doru deildir, nk vcuttan abuk atlrlar. Otistik zellikler
gsteren baka bireyler ve doktorlaryla yaptm grmeler, pa-
roksetin (Paxil), fluvoksamin (Luvox) ve sertralin (Zolofit) gibi
yeni ilalarn da etkili olabildiini ortaya koymaktadr.
On yldr hi ara vermeden Norpramin alyorum. Manik-
depresyon gsteren baz kiilerde lityum almay brakp tekrar ba
ladklarnda hi bir etkisi kalmadm okuduum iin, ara vermeye
korkuyorum. Texas niversitesi Tp Fakltesinden Dr. Alan C.
Swann, bunun baz hastalarda grldn, dierlerinde ise rast
lanmadn ve kimin ilaca baklk gelitireceini nceden kes
tirmenin mmkn olmadn ifade etmektedir. Seyahatlerim bo
yunca, Anafranil ve Tofranilin hastalar ara verip tekrar kullanma
baladnda etkisini kaybettii iki vakaya rastladm. lki otistik
zellikler gsteren, niversiteyi baaryla bitirdii halde saplan
tl dncelerle yaam cehenneme dnm bir kadnla ilgiliydi.
Anafranil durumunu dzeltmi ancak doktoru ilac braktrdnda
belirtiler geri dnm ve tekrar kullanldnda ila etkisini yitir
miti. Dier vaka beyin sap hasar grm ve ses, k ve dokunma
ya kar ar duyarl bir kadnd. Tofranil duyarlln byk l
de azaltmt. la kesilmi ve benzer ekilde bir daha ayn etkiyi
gstermemiti. Bu sorun ancak tricyclic antidepresanlar gibi belirli
ilalarda ve belli durumlarda ortaya kmaktadr. Pek ok baka
ilata brakp tekrar balamak ilacn etkililiini azaltmamaktadr.
Otizm tedavisinde ila kullanm hakknda halen bilinmeyen bir
ok ey vardr. Ben ayn ilacn doz deitirilmeden on yl boyunca
baaryla uyguland az sayda insandan biriyim. Anne-babalarn
ifadeleri, kaygnn nksetmesi zerine doz arttrldnda ciddi yan
etkilerin grldn ya da bir ka aylk baarl uygulamadan
sonra davran sorunlar gzlendiini ortaya koymaktadr. Baz n
betler, doz artrlmad takdirde, kendiliinden geecektir.
Eer bilimsel yntemleri sorunlarma aktarmay baaramasay-
dm, hayatm kurtaran ilalar bulmam asla mmkn olmayacakt.
Otizm, ok deikenlik gsterdiinden, ilala saaltm konusun
da ok fazla yanl bilgilendirmeye rastlanmaktadr. rnein EEG
anormallikleri gsteren bireylerde, antidepresan kullanm epilepsi
nbetlerine yol aabilmektedir. Bu durumlarda buspirone (Bus-
par), klonidin (Catapres) gibi ilalar ya da propranolol hidroklorit
(Inderal) gibi beta-engelleyiciler yarar salayabilmektedir.
Buspar bir yattrcdr ve klonidin ile beta-engelleyiciler tansi
yon ilalardr. Dr. Ratey beta-engelleyicilerin saldrganl azalt
tn ifade etmektedir. Coloradodan yksek ilevli otistik zel
likler gsteren bir kadn, Dee Landry, beta-engelleyicilerin kayg
ve duyusal ar yklenmeyi azalttn sylemiti. Erkek ocuklar,
ergenlikle birlikte saldrganlamaya ve evlerin duvarlarn delmeye
balarlar. Beta-engelleyiciler evde yaayabilmelerini salamaktadr.
Dr. Ratey bana Busparla iyi sonular aldn belirtmiti. Buspar
kullanlrken dk doz ilkesi uygulanmaldr. Beta-engelleyiciler
tansiyon iin verilen normal dozlarda verilmelidir. Kan basncnda
ar ve ani dmeleri nlemek iin doz ok yava artrlmaldr.
Tansiyon, her gn llerek takip edilmelidir.
Ar duyusal duyarllk iin etkili olan bir dier tansiyon ila
c klonidindir. Bilimsel aratrmalar ve otistik zellikler gsteren
bireylerin ifadeleri, yetikin ve ocuklarda davran ve sosyal etki
leimde gelime saladn ortaya koymaktadr. Autism Research
InternationaVdan Dr. Bemard Rimland tarafndan anne-babalarla
yrtlen bir aratrma, genel davran geliiminde en etkili ilacn
klonidin olduunu gstermektedir. 118 vakann yzde 51 inde ya
rarl etkisi olduu belirtilmektedir. Eer klonidin kapsl kullan
lyorsa ortadan ikiye blnmemelidir. Bir anne kapsl slandnda
ocuunun tehlikeli bir yksek doza maruz kaldn aktarmtr.
Dr. Rateye gre diazepam (Valium) ve alprazolam (Xanax) gibi
yattrclardan olabildiince kanlmaldr. Dier ilalar uzun
vadeli saaltm iin daha uygundur. Metilfenidat (Ritalin), otistik
zellikler gsteren bireylerin ounun durumunu arlatrm; an
cak, bilinen bir ka vakada ie yarad grlmtr. Dee Landry,
Ritalinin duyusal alglarn dengelediini ifade etmektedir. Doal
melatonin maddesi, otistik zellikler gsteren ocuk ve yetiken-
lerde gece uyumay kolaylatrmaktadr. Dr. Rimlandn 1994te
gerekletirdii aratrma da kalsiyum takviyesinin 97 otizm vaka
snn yzde 58inde yarar saladn gstermitir.
Her vaka farkldr. Uzmanlar, anne-babalar ve otistik zellikler
tayan bireylerle yaplan grmeler; kayg, panik ve saplantl
dncelerin saaltmnda ila kullanmna gereksinim duyulur
ken, dierlerinde hafif seyreden belirtilerin egzersiz ve baka farkl
yntemlerle kontrol edilebildiini ortaya koymutur. Tm ilalar
bir miktar risk tar. la kullanm iin karar verme aamasnda
risk, umulan yararla tartlmaldr.
Nroleptikler
Baz uzmanlar beni deneysel aamada olan tartmal ilalar
hakknda yazdm iin eletirebilir; ancak, antikonvulsantlan de
nemek baz doktorlarn eker gibi datt yksek dozda nrolep-
tiklerden ok daha az tehlikelidir. Haloperidol (Haldol) ve tiorda-
zin (Mellaril) gibi ilalar baz akl hastanelerinde otistik zellikler
gsteren bireyleri canl cenazelere evirmek iin kullanlmaktadr.
Nroleptik ilalarn sinir sistemi zerinde zehirleyici (toksik)
etkisi vardr ve yksek bir doza devam etmek sinirlere byk ola
slkla zarar verecek ve tardiv diskinezi olarak bilinen Parkinson
benzeri bozuklua yol aacaktr. Bu ilalarn hedeflenen amac
izofreni vakalarnda varsanlarn tedavisidir. Bir izofren iin Hal
dol kullanm, greceli normal bir yaam ile tamamen kontroln
kaybetmek arasndaki fark olabilir. Bu seim yan etkilerin riskini
kabul edilebilir klar.
Otistik zellikler gsteren baz hastalarda, kiinin istemsiz ha
reketleri ya da bir szc sylemeyi srekli tekrarlad Tourette
sendromuna da rastlanabilir. Bu kiiler genellikle ok dk bir
Haldol dozuna iyi tepki verirler. Haldol ve Catapres, Tourette
sendromu tedavisi iin kullanlan iki ilatr. Ancak otistik zel
likler gsterip Tourette sendromu tamayan bireyler Haldolden
kanmaldr. Tourette sendromu phesi tayan ya da ailesinde
byle bir gemii bulunan kiiler, sendromu arlatran Ritalini
de kullanmamaldrlar.
Otizm gibi artc bir bozukluun tedavisinde, her zaman si
hirli are iddialar ve hayalkrklklan olacaktr. Otistik zellikler
gsteren bir ocuk ya da yetikin iin en nemli ey, farkl ilalar
deneyecek, etkilerini gzlemleyecek ve ilki ie yaramadnda yeni
yaklamlar deneyecek, ak fikirli bir doktordur. Farkl ilalar ka
rtrmaktan ve tedaviyi aniden kesmekten kanmak gerekir. Uzun
sre kullanlan ilalarn dozu azar azar drlmelidir, nk bel
li ilalan birden kesmek ciddi sorunlara yol aabilir. Baz ilala
rn birlikte alnmas da tuhaf sonular dourabilir. Anne-babalar
Prozacla birlikte karmapazepin (Tegretol) alan ocuklarnn ok
uykulu olduunu ifade etmilerdir, oysa Prozac bir uyarcdr. Otis
tik zellikler gsteren bir bireye ayn kategoriden iki ya da ila
yazmak anlamszdr; ancak, belli vakalarda farkl kategorilerden
- beta-engelleyiciler, antikonvalsantlar, nroleptikler, trisiklik an-
tidepresanlar, serotenin inhibitorlar, antidepresanlar gibi - ila
uygulamak etkin bir tedavi salayabilir. Bununla beraber, ar ila
ca maruz kalm ok sayda otistik zellikler gsteren bireyle kar
latm. Otistik zellikler gsteren bireylerle her gn birlikte olan
retmenler ve anne-babalar bir ilacn etkili olup olmadn en iyi
gzlemleyebilecek konumdadrlar. Szel ifadesi olan zeki hastalar
da kendi tedavilerinin deerlendirilmesine aktif olarak dahil edil
melidirler.
ou doktor deiik alerji trlerinin de otistik belirtiler zerin
de etkisi olduunu gzard eder. Bu sorunlar, daha ileri derecede
seyreden vakalarda, arlama eilimindedir. Yzlerce anne-baba
ocuklarna st, buday, msr, domates ve ikolata gibi besinleri
vermeyi kestiklerinde, nemli oranda davran geliimi gzledik
lerini ifade etmitir. Kesin tedavi olmasa da, ilerlemeler salam
lardr. Alerjik tepkiler dourabilecek yiyeceklerin ou, kk bir
ocuun beslenmesinde nemli bir yer tutmaktadr. Kt davra
nlarn artmasna yol aan yiyecekler, genellikle ocuun en sev
dikleridir ve yasaklanmalar halinde ocuk onlara ynelik bir tutku
gelitirebilir. Allm deri izme testleri ok gvenli deildir ve
yiyecek alerjilerini saptayamayabilir. ocuun gnlk besininden
en kt alerji kaynaklar olan st ve tahl unlarn (glten) geici
olarak kaldrmak bir seenek olabilir. Ancak st ve st rnleri
verilmedii takdirde, kemik ve sinir sisteminin geliimi iin kal
siyum takviyesi yaplmaldr. Anne-baba ve retmenler Amerika
Otizm Topluluu gibi destek gruplarna katlarak, en yeni tedavi
yntemleri hakknda bilgi sahibi olmaldrlar. Bu gruplar, bltenler
ve deiik iletiim aralar yardmyla, bilgi paylamn uzmanlar
dan nce salarlar. Otizm saaltm geici heves ve bo iddialara
sahne olmu bir alandr. Her yeni gelime yararl olmusa da, otiz
mi krk bir bacak gibi annda tedavi edecek sihirli bir saaltm hi
bir zaman bulunamayacaktr.
Pek ok aresiz anne-baba farkl hastanelerde, sonu gelmez tb
bi testler iin paralarn ve yreklerini tketirler. Bir iki temel test
ve beyin tmr, epilepsi, tirost, hidrosefali ve tehis edilememi
fenilketonri gibi tedavi edilebilir tbbi durumlar saptayacak iyi
bir nrolojik tarama yapldktan sonra, geri kalanlar para ve zaman
kaybndan baka bir ey deildir. Snrl mali olanaklar, ocuu
iki ya da yandayken iyi bir eitim programna sokmak iin
kullanmak daha uygundur. Bu blmde bahsedilen tm ilalar iin
doktor reetesi gerekmektedir. Daha nce deinildii gibi, otizm
hakknda bilgili ve tedavi yntemleri konusunda ak fikirli bir
doktorun mdahalesi arttr. Anne-babalara vereceim mesaj, krk
yl nce bir doktorun anneme verdiiyle ayn olacaktr: doktorlar,
ilalar, kendiniz ve hepsinden nemlisi ocuunuz hakknda ig
dlerinize gvenin.
D atayla flrt
Otizm ve likiler
nsan Sorunlar
nsanlar tarafndan kt davranlara maruz kalmak, hayvanlarn
korkuya kaplma nedenlerinin banda gelir. Dnyann en iyi dona
nm, ynetim alanlarn davranlarn kontrol edemiyorsa, hi
bir ie yaramaz. Tasarm izmeye yeni baladm dnemde, safa,
mkemmel bir sistem gelitirebilirsem, alanlarn davranlarn
da ynlendirebileceimi dnyordum. Bu mmkn deildir; an
cak, alanlarn nazik olmas kouluyla, kullanm ok az beceri
gerektiren donanmlar tasarlammdr. yi mhendislik nemlidir
ve iyi planlanm mezbahalar, stresten uzak, sessiz bir kesim sa
layabilir; ancak, alanlarn sistemi doru kullanmas arttr. G
rltc, kaba insanlar, en iyi donanmla da alsalar, hayvanlarda
strese yol aarlar.
Ynetimin yaklam hayvanlara nasl davranldm belirleyen
unsurlarn en nemlisidir. Bunun her i kolu iin doru olmas da
beni artmayacaktr. Son on yldr besi hayvanlarnn bakm ok
ilerleme gstermi ve idareciler artk hayvanlarn iyilii konu
sunda daha duyarl olsa da, halen geliime gereksinim vardr. Bir
hayvana kt davranlmas, hele benim tasarladm sistemlerden
birinde gerekleirse, bana byk ac verir. Bazlar iyi donanm
satn alrken, bunun iyi bir ynetimin yerini tutacan dnrler.
Yllar boyunca, ynetimde bir deiikliin hayvanlarn durumunu
iyiletirebilirken, iyi bir yneticinin ayrlmasnn ters etki yaptn
gzlemlemiimdir. yi bir mdr alanlarn vicdan gibi i grr.
Gnlk ilerin zen gsterecek kadar iinde olmal ancak, hissiz-
leecek kadar bulamamaldr. Ustabana iyi davran zendirme
konusunda gvenilemez. Bu kii byk olaslkla, bir mezbahada
hayvanlarn ektiklerine kar baklk gelitirmitir. Tesis md
r konumunda olan ahs, hayvanlara iyi davranlmas konusunda
en etkili olabilecek insandr. Uzak bir merkez ofiste alan st d
zey yneticiler genellikle kesim gereinden ok soyutlanmtr.
Hayvanlarn iyilii konusunda yksek standartlar olan kurum-
larda kat kurallar uygulanr. Ofisini tm tesisleri grebilecek e
kilde ina ettiren bir mdr tanyorum. alanlarn bir hayvana
vurduunu veya krbaladn grdnde ustaban arrd.
Binlerce hayvanla uraan iiler genellikle dikkatsizleir ve kat
larlar. Hayvanlar ldrmekle grevli olanlar sk sk deitirilme
lidirler ve bu ilemin tamamen otomatikletirilmesi iilerin sal
asndan da gereklidir. Saatte yzelli sr gibi yksek kapasiteli
tesislerde, ldrme ileminin otomatikletirilmesi daha da nemli
dir. Her gn binlerce sn vurmas gereken bir insan, duygular
n yitirip, canavarlaabilir. Daha dk bir tempoda* her hayvana
sayg gsterip, iini daha insani ekilde yapmaya aba gstermek
mmkn olabilir; ancak, yksek kapasiteli tesislerde tek yaplabi
lecek bantn hareketine ayak uydurmaya almaktr.
Ynetim, kullanlan yntemleri gelitirme konusunda istekli
olmaldr. alanlar hayvan davranlarn anlayabilmek ve ha
reketlerini ynlendirirken igdlerini kullanabilmek zere eitil
melidirler. Eitimli iiler hayvanlar liderlerini izleyecek ekilde
gruplamay bilirler. Her grup tek sral geitlere tam nceki grubun
son hayvan girerken ynlendirilmelidir. Sonraki grup ok hzl s
rlmse, srlar veya domuzlar gidecek yer olmadndan geri
dneceklerdir. Bana, tasarmladm bir tesisin verimli ve sorun
suz bir ekilde altn izlemekten daha fazla keyif veren bir ey
yoktur.
Otuz yl akn sredir kaldrlm olan Chicago mezbahasnn,
halen varolduunu zanneden insanlarn says beni artmtr.
Uaklarda, yol arkadalarmla iim hakknda konuurken, pek
ou bana halen balyoz kullanlp kullanlmadn sorar. Balyoz
kullanm 1958de devlete et satm yapan tm tesislerde nsancl
Kesim Yasas ile yasaklanmtr. Yasa 1978de eyaletler aras et
ticareti yapan tm tesisleri kapsayacak ekilde geniletilmitir. Ya
saya gre tm sr, domuz, kei ve koyunlarm kesimlerinin acsz
gerekletirilmesi gerekir. Bu, kmes hayvanlarn ve dini ritelle-
ri kapsamaz. Yasada ngrlen yntemler ok yardmyla oklama,
elektrik oku ve karbondioksid gazdr. elik ok beyne saplanmak
suretiyle hayvan annda ldrr. Bir tabanca gibi etki gsterir.
Elektrik oku beyne yksek akm vermek suretiyle ani bilin yitimi
salar. Tedavi amal kullanlan elektro konvulsif ok gibi alr.
Eer doru uygulanrsa hayvan derhal bilincini yitirir.
nsanlar bana sk sk hayvanlarn kandan korkup korkmad
n sorar. Onlar korkutan ey kandan ziyade dikkatlerini datacak
kk eylerdir. Sakin srlarn kan ve idrar bir etki yaratmazken,
korkuya kaplm hayvanlarn kan bir tr korku kokusu tayor
olabilir. Sakin durumdaki hayvanlar kanl bir blmeye rahatlkla
yrrler. Ancak, bir hayvan be dakikadan uzun sre stres yaadk
tan sonra, bir sonraki girii reddedecektir.
Dahi Kular
Kularn g yetenekleri, dhi otistiklerin becerileriyle benzerlik
gsterir. Bu becerilerin, st dzey dnce yeteneklerinin altnda
maskelenmi, daha eski bir grsel hafza sisteminin paralan ol
mas olasdr. talyada Prof. Florano Papi, hayvanlar ve kulann
gleri hakknda Animal Homing adl nemli bir kitap yazmtr.
Eski Romallardan bu yana, gvercinler mesaj iletmek zere kulla
nlmtr. Bir gvercin kafes iinde uzaklara tandktan sonra, evin
yolunu nasl bulabilir?
Kular dnyann manyetik alann ve edindikleri hafza kaytla
rn kullanmalarn salayan doutan gelen bir duyu yardmyla
seyahat ederler. Baz kularda manyetik sezgi sistemi, g etme
igdsn salayan bir genetik kodlamayla elemi durumdadr.
Bu, kuu genel g ynne doru hareket ettirecektir; ancak, hafza
bilgileri hassas bir yer tayini iin arttr. Gen bir ku sr arkada
laryla birlikte uarken, grsel iaretleri ve burlar, gnein hare
ketleri gibi dier bilgileri renir. Avrupa amurcunu gibi baz ku
trleri, burlar ayrt edip, konumlarn ezberleyebilir. Papi, baz
kularn, yldz kmelerinin konumlarn grsel olarak hesaplaya
bildiini ve yln farkl zamanlarnda, dnyann dnne gre ge
rekli dzeltmeleri yapabildiklerini ifade etmektedir. Bu, dahi otis
tiklerin youn grsel hafzalarndan ok farkl grnmemektedir.
Clara Parks, otistik zellikler gsteren ve resme kar ok yete
nekli kznn evlerinin resmini her yapnda yldzlarn konumunu
doru olarak izdiini fark etmitir. Mrs. Parks, kznn gzlerinin
bir kamera gibi altn ifade etmektedir. Grsel becerileriyle,
kularn yetenekleri arasnda bir benzerlik olmas olasdr. Bu, g
olayn aklasa da, mesaj tayan bir gvercinin, daha nce hi
grmedii yerlerden uarak evini nasl bulabildiini aklayamaz.
Tandk blgelerden uan gvercinler grsel ipularndan yararla
nr, aksi durumlarda ise kokular kullanrlar. Yuvasndan bir kafes
iinde uzaklara taman gvercin, yol boyunca duyduu kokular
ezberler ve dn yolunda bunlar anmsar. Koku alma duyusun
dan yoksun gvercinler kaybolurlar. Benzer ekilde, koku almala
rn engelleyecek kapal bir kutuda tandklar taktirde yine kaybo
lacaklardr. Anlalan grsel ipularn kullanmak, g ederken ve
eve dn srasnda tercih edilen yntemdir; ancak, bunlarn yoklu
unda burun devreye girer ve koku haritalar kullanrlar.
Otistik zellikler gsteren bireylerin nemli bir blmnn ge
limi koku alma duyulan vardr ve gl kokulardan ok etki
lenirler. Utanarak sylyorum ki, ocukken, insanlar bir kpek
gibi koklardm. Farkl insanlarn kokular ilgi ekici olurdu. Baz
hayvanlarn bizimkilerden ok daha gelimi duyulan vardr. Ta
zlar kaaklar kilometrelerce teden kokularyla bulabilir ve yr
tc kularn gr insanlardan daha keskindir. Pek ok hayvan,
insan kulann iitemeyecei tiz sesleri duyar. Otistik zellikler
gsteren ou birey de bu hassasiyetleri paylar. farkl odadaki
sesleri duyabildiklerinden, snftaki derse younlaamazlar. Otistik
zellikler gsteren baz bireylerin duyularnn, hayvanlarn keskin
duyularna benzediini bir ok kez gzlemlemiimdir.
Dier Okumalar
Geyde, A. 1991. The neural basis o f mental imagery. Trends in
Neuroscience, 12:395-399
Grandin. T. 1995 How people with autism think. E. Scopler
ve G.B. Mesibov basksnda Leaming and Cognition in Autism.
Plenum Publishing, New York, s. 137-156
West. T.G. 1991. n the minds eye. Prometheus Books, Buffa-
lo, New York.
Dier Okumalar
Coleman, R.S., Frankel, F., Ritvoe, E. ve Freeman, B.J. 1976.
The effects of fluorescent illumination upon repetitive behaviors in
in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disor
ders 6: 157-162.
Lovaas, I. O. 1992. Out of silence: a joumey into language.
Henry Holt, NewYork.
Osterling, J. ve Dawson, G. 1994. Early recognition of children
with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 24:
247-257.
Paquier, P.F., VanDongen, H. R. ve Loonen, C.B. 1992.
Landau-Kleffner syndrome or acquired aphasia with convulsive
disorder. Archives of Neurology 49: 354-359.
Sands, S. ve Ratey, J.J. 1986. The concept o f noise. Psychiatry
49: 290-297.
Simmons, J. ve Sabine, O. 1987. The hidden child. Woodbine
House, Kensington, Maryland.
Walters, R.G. ve VValters, W.E. 1980. Decreasing self-
stimllatory behavior with physical exercise in a group o f autis
tic boys. Journal o f Autism and Developmental Disorders 10:
379-387.
Dier Okumalar
Bhatara, V., Clark,D.L., Ardold, L.E. Gunsett, R. ve Smelt-
zer, D.J. 1981. Hyperkinesis treated with vestibular stimulation:
an exploratory study. Biological Psychiatry 61: 269-279.
Creedon, M.P. 1994. Konferans. Autism Society of America.
6-9 temmuz 1994. Las Vegas, Nevada.
Grandin, T. 1992. Calming effects of deep touch pressure in pa-
tients with autistic disorders, college students and animals. Journal
o f Child and Adolescent Psiychopharmacology 2: 63-70
Grandin, T. ve Scariano, M. 1986. Emergence: labelled autis
tic. Arena, Navato, Kaliforniya.
Grandin, T., Dodman, T.N. ve Shuster, L. 1989. Effect of
naltrexone on relaxation induced by lateral flank pressure in pigs,
Pharmacal Biochemistry of Behavior 33: 839-842.
King, L. 1989. Facilitating neurodevelopment. Konferans tuta
naklar, Autism Society of America, 19-22 temmuz, Seattle, Was-
hington, s. 117-120.
Kumazava, T. 1963. " Deactivation of the rabbits brain by
pressure application of the skin. Electroencephalography and Cli-
nical Neurophysiology 15: 660-671.
McClure, M.K. ve Holtz, M. 1191. The effects of sensory sti-
mulatory treatment on an autistic child. American Journal o f Occu-
patinal Therapy 45: 1138-1142.
Ornitz, E. 1993. a.g.y.
Ray, T.C., King, L.J. ve Grandin, T. 1988. The effectiveness
of self-initiated vestibular stimulation in producing speech sounds.
Journal of Occupational Therapy Research 8: 186-190.
Takagi, K. ve Kobagasi, S. 1956. Skin pressure reflex. Ata
Medica et Biologia 4: 31-37.
Zissermann, L. 1992. The effects of deep pressure on self-
stimulating behaviors in a child with autism and other disabilities.
American Journal of Occupational Therapy 46: 547-551.
Dier Okumalar
Kanner, L. 1971. Follow-up study of eleven autistic children
originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schi-
zophrenia 1: s. 112-145.
Kanner, L., Rodriguez, A. ve Ashender, B. 1972. How far can
autistic children go in matters o f social adaptation? Journal of Au
tism and Childhood Schizophrenia 2: 9-33.
Szatmari, P., Bartolucci, G., Bond, S. ve Rich, S. 1989. A
follow-up study of high-functioning autistic children. Journal of
Autism and Developmental Disorders 19: 213-225.
Blm 6 Biyokimya mridi: lalar ve yeni saaltmlar
Gndermeler
Barrett, R.P., Feinstein, C. ve Hole, W.T. 1989. Effects of
naloxone and naltrexone on self-injury: A double blind placebo
controlled analysis. Amerian Journal of Mental, Retardation 93:
644-651.
Bovvden, C. L., Brugger, A. M., Swann, A.C., Calabrese, J.
R., Janicak, P.G., Petty,F., Dilsaver, S.C., Davis, J.M., Rush,
A.J., Small, J. G. ve ark. 1994. Efficacy o f divalproex vs lithium
and placebo in the treatment o f mania. Journal of the American
Medical Association 271: 908-924.
Comings, D.E. 1990: Tourette syndrome and human behavior.
Hope, Duarte, Kaliforniya.
Cook, E.H. Jr., Rowlett, R., Jaseiskis, C. ve Leventhal, B.
1992. Fluoxetine treatment o f children and adults with autistic di-
soder and mental retardation. Journal of the American Academy of
Child and Adolescent Psychiatry 31,4: 739-745.
Dodman,N.H. ve ark. 1987. nvestigation into the use o f narco-
tic antagonists in the treatment of stereotypic behavior pattem (crib
biting) in the horse. American Journal o f Veterinary Research. 48:
311-319.
Fankhauser, M., Karumanch, V., Gernan, M., Yates, A.
ve Karumanchi, S.D. 1992. A double-blind, placebo-controlled
study of the efficacy of transdermal clonidine in autism. Journal of
Clinical Psyhhiatry 53, 3: 77-82.
Fieve,R.R. 1994. Prozac: Questions and answers for patientes,
family and physicians. Avon, New York.
Gedye, A. 1989. Episodic rage and aggression attributed to
frontal lobe seizures. Journal of Mental Defciency Research 33:
369-379.
Gedye, A. 1992. Anatomy o f self-injurious, sterotypic, and agg-
ressive movements: Evidence for involuntary explanation. Journal
of Clinical Psychologgy 48,6: 766-778.
Gordon, C.T., State, R.C., Nelson, J.E., Hamburger, S.D. ve
Rapoport, J.L. 1993. A double-blind comparison of clomiprami-
ne, desipramine, and placebo in the treatment of autistic disorder.
Archives of General Psychiatry 50: 441-447.
Grandin, T. 1984 a.g.y.
Grandin, T. 1992. An inside view of autism. E. Scopler ve G.B.
Mesibov basks, High-functioning individuals with autism. Ple-
num, New York, s. 105-126.
Grandin,T. ve Scariano, M. 1986 a.g.y.
Hardy, P.M. 1989. National Conference o f the Autism Society
o f America. Seatle, Washington, 19-22 temmuz 1989 (kiisel ya
zma). Yaymlanmam konuma.
Jamison, K.R. 1993. Touched with fire. Free Pres, New York,
s. 105-126.
Lerman, P., Lerman-Sagie, T. ve Kivity, S. 1991. Effect of
early corticonteriod therapy for Landau-Kleffner syndrome. Deve
lopmental Medicine and Child Neurology 33: 257-266.
Martineau, J., Barthelemy, C. ve Lelord, G. 1985. Vitamin
B6, magnesium and combined B6- Mg. Therapeutic effects in
childhood autism. Biologial Psychiatry 20:467-478.
Martineau, J, Barthelemy, C. ve Leord, G. 1986. Long-term
effects of combined vitamin B6-magnesium administration in an
autistic child. Biological Psychiatry 21:511-518.
Panksepp, J. ve Lensing, P. 1991. Brief report: a synopsis of
an open-trial of naltrexone treatment o f autism with four children.
Journal of Autism and Developmental Disorders 21,2: 135-440.
Plioplys, A.V. 1994. Autism: electroencephalogram abnormali-
ties and clinil improvement with valproic acid. Archives o f Pediat-
rics and Adolesent Medicine 148: 220-222.
Rapp, D. 1991. s this your chid? Discovering and treating un-
recognized allergies. William Morrow, New York.
Ratey,J.J. ve ark. 1987: Autism: The treatment of aggressive
behaviors. Journal o f Clinical psychopharmacology 7, 1: 35-41.
Ricketts, R. ve ark. 1993. Fluoxetine treatment o f severe self-
injury in young adults with mental retardaation. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 32, 4:
865-869.
Rimland, B. 1994. Parent ratings ofbehaavioral effects ofdrugs
and nutrients. Autism Research nstitute, San Diego, Kaliforniya.
Rimland, B. 1995. Childrens shots: no longer a simple decisi-
on. Autism Research Review 9 (1) s. 1-7.
Sandman, C.A., Baron, J.L. ve Colman, H. 1990. An orally
administered opiate blocker, naltrexone, attenuates self-injourious
behavior. American Journal on Mental Retardation 95, 1: 93-102.
Sheehan, D.V., Beh, M.B., Ballenger, J. ve Jacobsen, G.
1980. Treatment of endogenous anxiety with phobic hysterical and
hypochondriacal symptoms. Archives of General Psychiatry 37:
51-59.
Swann, A.C., Shoaib, A.M. ve Bowers, T.C. 1993. The manic
syndrome: factors which may predict a patientes response tolithi-
um, carbamazepine and valproate. Journal o f Psychiarty and Nuu-
rosience 18 (2): 61-66.
Walters, A., Barrett, R., Feinstein, C., Mercurio, A. ve Hole,
W. 1990. A case report of naltrexone tretment of self-injury and
social withdrawal in autism. Journal o f Autism and Develeopmen-
tal Disorders 20, 2: 169-176.
Dr. Oliver Sacks'le ilk kez Mars'ta Bir nsanbilimci adl kitabnda benden
bahsetmesi sayesinde tantm. Farkl trolojik eksiklikleri olan insanlarla
ilgili yapt r aan tasvirler, insan zihninin ou zaman gizemli olan
aln kavraymzartrd.
Bu, veterinerlik prosedrleri srasnda hayvanlar tutmak amacyla kullanlan
bir sr oluu, iki panel, hayvann gvdesine bask uyguluyor ve ba da
boynunun evresine geirilen bir destekle zapt ediliyor.
Sistem Yaynclk,
bilgi ve sevginin
temel deerler olduu TOHUM
bir renme ortam OTZM
ESKENTMVEE&TilI
oluturmak iin vardr. VAKFI 9 786054 46B664