PSICOLOGA

2017
EL IMPACTO DEL AUTISMO EN EL DESARROLLO FAMILIAR DE NIOS DE

0 A 5 AOS

INDICE

EL IMPACTO DEL AUTISMO EN EL DESARROLLO FAMILIAR DE NIOS DE 0

A 5 AOS 2

RESUMEN 3

JUSTIFICACIN 4

DELIMITACIN DEL PROBLEMA 5

MARCO TEORICO 9

OBJETIVOS 11

OBJETIVO GENERAL 11

OBJETIVOS ESPECIFICOS 11

CRONOGRAMA 12

MARCO METODOLGICO 13

DESCRIPSIN DE LA MUESTRA 14

HIPOTESIS 15

BIBLIOGRAFA 16
 RESUMEN

El presente proyecto de investigacin aborda el impacto del autismo en el desarrollo

familiar en nios de 0 a 5 aos, constituye una revisin bibliogrfica sobre el autismo
infantil enfocado en las causas y efectos del desarrollo a nivel familiar de estos nios.

El estudio se realiza en la ciudad de Bogot. Para el estudio se tom una muestra de 10

familias, las que recientemente conocieron el diagnstico mdico sobre el autismo en
algunos de sus hijos, la investigacin parte de una serie de interrogantes que se realizan a
los padres, teniendo en cuenta el entorno familiar e impactos en el desarrollo familiar.

A pesar de que en Colombia existe la liga colombiana de autismo, las investigaciones

sobre el autismo son relativamente recientes y an falta mucho apoyo a la investigacin,
que permita mejorar el desarrollo y el impacto causado en las personas autistas y sus
familias. Actualmente existen estudios que determinan algunos de los impactos de este
trastorno en diferentes entornos; en este estudio nos concentraremos en los impactos del
autismo en el entorno familiar a una edad temprana.

Es positivo la importancia de una deteccin prematura de cualquier trastorno que afecte

el desarrollo normal de una persona, y por ello la importancia de la intervencin temprana
con los menores y sus familias, constituyendo una importante prediccin de recuperacin
de estos menores, lo que fusionado a la progresiva incidencia y permanencia de estos
trastornos, hace que este proyecto de investigacin tenga suma importancia, siendo un tema
de creciente inters a nivel cientfico y que involucra a diferentes personas de la sociedad.
 JUSTIFICACIN

Es un hecho que en la sociedad ha aumentado el nmero de nios con el trastorno de

autismo y es una de las enfermedades mentales ms conocidas en las ltimas dcadas. En
consecuencia, muchas de las personas con hijos o parientes cercanos no conocen sus
sntomas y mucho menos cmo actuar ante ellos, generando una serie de conflictos y por
supuesto mal ambiente en el hogar tanto para el nio como para sus familiares y vecinos.

Sabemos que como todos los seres humanos tambin tienen derecho a ser incluidos en la
sociedad (educacin, salud, actividades extracurriculares, sociales, etc.), por este motivo es
necesario detectar sus sntomas a tiempo para acudir a manos expertas e iniciar su
tratamiento para mejorar su desempeo y por supuesto informar a padres y familiares las
pautas para una mejor relacin familiar y su estilo de educacin.

Por los anteriores motivos y por la importancia de integrar a estos nios que padecen el
trastorno, a la sociedad y a la familia, nuestra investigacin se centrar en el estudio del
autismo y el impacto en el desarrollo familiar de nios de 0 a 5 aos, con el fin de brindar
ms informacin a todas aquellas personas que los rodean para mejorar su calidad de vida y
sepan manejar de manera correcta las situaciones de convivencia con el nio que padece el
trastorno de autismo.

Al finalizar nuestra investigacin los padres se encontrarn mejor informados sobre todo
lo que con lleva el autismo (antecedentes, sntomas, comportamientos, preferencias,
conflictos, posibles trastornos que acompaan a este, tratamiento, educacin, actividades
ldicas, entre otros), y por supuesto esta informacin estar disponible ante el resto de la
poblacin colombiana para su uso y aprendizaje y, tambin estarn en la capacidad de
dominar con eficacia las estrategias y tcnicas de comprensin, tolerancia y resolucin de
conflictos.

DELIMITACIN DEL PROBLEMA

Cmo se determin el problema?

El autismo es un trastorno neurolgico que afecta al ser humano directamente en sus
relaciones ante la sociedad, quienes padecen de ella se manifiestan a partir de la niez
afectando la forma de interactuar, como se comunica y aprende con otros.

Estos menores a medida que crecen presentan incapacidad para conseguir

adecuadamente su desarrollo en el comportamiento y destrezas fsicas, los padres son las
primeras personas que se percatan que estas conductas no sean normales, es en este
momento en donde se debe acudir a un pediatra para que su hijo sea evaluado ya que entre
ms temprano sea el diagnstico es mejor tratarse, sin embargo por diversos estudios este
trastorno se puede definir a los 6 meses de edad, pero su diagnstico formal es sobre los 3
aos.

La intervencin temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el

desarrollo de habilidades de comunicacin, socializacin y cognoscitivas, estos se deben
llevar en un entorno educativo ya que durante esta etapa presentara mejoras relevantes para
estos nios.

Segn kanner el autismo se define por los mismos signos y sntomas como las
alteraciones cualitativas en la interaccin social a menudo se manifiestan como deterioro
marcado en la mirada o en gestos comunicativos, expresiones faciales inadecuadas o
limitadas, incapacidad para desarrollar relaciones con sus pares, una disminucin marcada
en la tendencia a compartir intereses con otros de manera espontnea, y la falta de
reciprocidad social o emocional. Deficiencias de comunicacin a menudo incluyen un
retraso o falta de lenguaje hablado, el deterioro en la capacidad de iniciar o mantener una
conversacin, y el uso estereotipado o repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrsico

Es decir, estn directamente ligados con rutinas y comportamientos que se pueden

repetir, este trastorno se puede presentar en cualquier tipo de persona daando la capacidad
de relacionarse con los otros. Una vez sea descubierto es necesario buscar la manera que el
nio empiece a conocer nuevas habilidades proporcionando resultados positivos en sus
aptitudes y sntomas, permitiendo que su capacidad de se prolongue adecuadamente.

Este trastorno se involucra en diferentes entornos como los social, cultural, estudiantil y
familiar ya que inicialmente afecta a los nios en sus primeros aos de vida y lo cual
perdura a lo largo de su vital ciclo.

Los sntomas los cuales se presentan no son difciles de identificar, sin embargo uno de
ellos como la falta de interaccin es un problema para la comunicacin ya que presentaran
un impedimento para relacionarse con nios de su edad, evitando el contacto fsico y visual,
presenta poca tolerancia a la frustracin, alteraciones , risas o llantos sin algn motivo,
entre otros; estos pueden ocasionar retroceso en su desarrollo provocando desordenes que
pueden impedir su aprendizaje lo cual sera primordial para fortalecer su crecimiento y
desarrollo.

De acuerdo a la edad en que afecta este trastorno, el problema que vamos a trabajar lo
definimos:

CUAL ES EL IMPACTO DEL AUTISMO EN EL DESARROLLO FAMILIAR

DE NIOS DE 0 A 5 AOS?
 Esta pregunta la planteamos porque el autismo es una patologa del cerebro que de
acuerdo a la conducta que puede llegar a tener y el lenguaje utilizado puede ocasionar
problemas sociales, como se ha mencionado anteriormente se puede presentar en cualquier
persona sin importar raza, sexo, clase social ni postura econmica.

Esta enfermedad al afectar al nio crea un impacto negativo y emocional en la familia,

ya que est empezando una etapa de vida fundamental para su crecimiento ante la sociedad,
el cuidado debe ser muy minucioso y controlado por sus padres mostrndose fuertes ante la
situacin, de igual manera debe haber un acompaamiento profesional en el cual pueden
prestar apoyo y ayuda al padre y madre para manejar las conductas del nio.
Aunque es difcil manejar y sobre todo superar y entender el porqu de esta situacin, es
necesario que la familia se adapte a estos cambios y ms al tratarse de un nio.

El autismo del nio impacta a la familia de diferente maneras, primero en la salud

mental ya que en este caso para los padres es muy difcil tener que afrontarlo, ya que es una
impotencia de tristeza y de buscar una solucin o a quien poder acudir, en algunas
ocasiones no es posible sobrellevarla y puede ocasionar el divorcio entre ellos, segundo el
tema de gastos y medicamentos ya que algunas familias no cuentan con el medio
econmico para poder abastecer lo que estos nios necesitan, y es primordial que para este
tipo de trastorno que afecta directamente la comunicacin cuenten con distintas terapias de
lenguaje, fsicas y ocupacionales para su desarrollo tanto social como su independencia
propia, de igual manera algunos de ellos puede presentan sntomas agresivos lo cual es
necesario combatirlos con medicamento.

Cuando hablamos de familia no solo nos referimos a los padres, si no a terceros como lo
son los hermanos, ellos a veces se sienten a un lado, pero es necesario contar con su apoyo
incondicional y llevar una relacin afectiva con el nio.
 De acuerdo a lo anterior vemos diversos factores que afecta a la familia cuando tienen
un hijo autista, por esto nos enfocaremos en tres aspectos importantes:

Delimitacin temporal: Se realizar dos estudios en cada estrato de familias que tengan
un hijo con este trastorno, verificando cuales factores han sido los ms difciles de
sobrellevar y si ha tenido algn impacto positivo o negativo en todo el ncleo familiar.

Delimitacin Temporal: Se ejercer en un periodo de un mes.

Delimitacin temtica: Este proyecto radica en que todas las familias presentamos
diversos problemas con nuestros hijos pero que se generan por malos hbitos, costumbres o
en la forma como se educaron, entre otros, sin embargo lo que estamos tratando es algo
inesperado que genera un impacto en la familia y el cual no se sabe en qu momento
prevenir, por ello queremos identificar si hay alguna causa que provoque alejamiento en la
familia o al contrario si se presenta un acercamiento y ver el comportamiento del nio en
esta etapa tanto al momento de recibir el diagnostico, como en su escolaridad.
 MARCO TEORICO

El autismo es uno de los trastornos ms difciles de definir hasta el momento ya que es

muy amplio y se pueden presentar en diversos grados y en diferentes trastornos. Muchos lo
definen como un trastorno irreversible, algo que no tiene cura, pero otros dicen que, si tiene
cura con el tratamiento indicado, ya que el autismo es emocional y por esto puede ser
reversible, lo que si definitivamente les hace dao es la marginacin de que son vctima
(Coto Choto, 2017). Luego gracias a los trabajos de wing y gould (1979) surge el concepto
de Trastorno del Espectro Autista (TEA), donde considera que los rasgos autistas se sitan
a lo largo de un continuo de dimensiones alteradas y con diferentes grados de afectacin.

DEFICIENCIAS: el DSM V lo define como deficiencia en la comunicacin social y en

la interaccin social en diversos contextos, sus sntomas se basan principalmente en las
relaciones intrapersonales, como, por ejemplo: 1) acercamiento social anormal fracaso de la
conversacin normal en ambos sentidos, 2) deficiencia en las conductas comunicativas no
verbales y 3) deficiencia en el desarrollo, mantenimiento y comprensin de las relaciones
por ejemplo al hacer amigos. SINTOMAS: movimientos, utilizacin de objetos o habla
estereotipados o repetitivos, insistencia en la monotona, rutinas y patrones ritualizados del
comportamiento verbal o no verbal. Intereses muy restringidos muy anormales en cuanto a
su intensidad o foco de inters y por ultimo hiperactividad a los estmulos sensoriales o
inters inhabitual por aspectos sensoriales del entorno. Se debe tener en cuenta que en
todos los casos de autismo los sntomas no son notorios hasta que la demanda social supera
las capacidades limitados o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en algn
momento de la vida (American Psichiatric Association, 2013, p. 28, 29)

Impacto del autismo en el desarrollo familiar: estrs familiar.

En las ltimas dcadas ha incrementado la cifra de nios con autismo y las
probabilidades de acudir a manos expertas en Colombia son muy pocas en especial para
personas de bajos recursos. Fuera de esto encontramos tambin que muchos colombianos
no conocen a profundidad este trastorno (escasamente lo han escuchado, pero no saben de
qu trata o en que consiste) y por ende al tener en casa un nio que lo padece empieza los
conflictos y el estrs familiar ya que hay una acumulacin de demandas a lo largo del
tiempo (como el dinero, tiempo de cuidado, ajustes de trabajo, entre otras).

Con lo anterior podemos decir que existen tres tipos de recursos, Burr (1973) define los
recursos como la habilidad que tiene la familia para encontrar los apoyos necesarios para
prevenir la crisis o desestructuracin del sistema familiar. Estos son: a) recursos familiares
(grado de unin que exista para la adaptabilidad de cambios) y b) recurso social que se
subdivide en: informal (amigos, vecinos, aquellos que no requieren intercambio de dinero)
y formal (que incluye a servicios remunerados) (Pozo Cabanillas, 2010, p. 36, 50).

Con la toma de la muestra fortaleceremos el nivel de estrs que se maneja en cada

familia con los recursos antes nombrados. A partir de ah fortaleceremos las debilidades de
cada participante y lo guiaremos para mejorar habilidades de adaptacin, resolucin de
conflictos y autoestima.
 OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

Establecer cmo afecta el autismo el desarrollo familiar en menores de cero a 5 aos.

OBJETIVOS ESPECIFICOS

Conocer las causas por las cuales se presenta el autismo en los nios.
Definir los aspectos que pueden afectar la familia con un menor con autismo en la
edad de cero a 5 aos.
Determinar el comportamiento familiar que se debe tener en el caso de tener un nio
con autismo de cero a 5 aos.
 CRONOGRAMA

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE
ACTIVIDAD
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4

formulacin del problema x

Bsqueda de referencias
documentales x
Lectura de documentos x
Redaccin 1 entrega x
Redaccin 2 entrega x
Aplicacin de encuesta x
 Anlisis de resultados x
Redaccin 3 entrega x

MARCO METODOLGICO

El diseo que elegimos para nuestra investigacin es el diseo comparativo ya que lo

que queremos comparar y diferenciar es el impacto y el nivel de estrs que se encuentra en
cada una de las familias que tienen un nio con sntomas o definitivamente con el trastorno
del autismo, teniendo en cuenta las diferentes variables como el apoyo social externo
(amigos y vecinos y apoyo del estado, como por ejemplo institutos especiales para nios
con autismo y economa) e interno (adaptacin familiar). Para detectar as las diferentes
problemticas y por supuesto demostrar la desinformacin que existe frente a este trastorno.
As mismo comparar el nivel de aceptacin y rechazo de los que son objetos los nios con
el Trastorno de Autismo ante la sociedad, ya que la afectacin de los nios es mayor
cuando se expone a un mayor rechazo o marginacin ante esta. Comparar variables calidad
de vida bajo las dos percepciones. El alcance que vamos a aplicar es descriptivo y con un
enfoque cuantitativo.

TIPO DE ESTUDIO:
Este estudio tiene un corte cuantitativo y transversal con el determinante de la afectacin
en la calidad de vida de los nios con autismo y sus familiares en casa. Se realizarn
comparaciones entre los datos derivados por los diversos mtodos de obtencin de
informacin. Donde finalmente los padres y familiares estarn en capacidad de dominar
con eficacia y buscan estrategias para mejorar su calidad de vida junto con el nio.

PARTICIPANTES
Uno de cada 160 nios en Colombia tiene un trastorno del espectro autista
(Organizacin Mundial de la Salud, 2017), de la cual elegiremos de la ciudad de Bogot 20
familias en donde se encuentra al menos un menor de 0 a 5 aos de edad con el TEA para
nuestra investigacin.

CARACTERSTICAS
Como caractersticas principales tomaremos 10 nios y 10 nias para un total de 20 y la
edad promedio son de 0 a 5 ao. Con aprobacin de los padres de familia.

CRITERIOS DE INCLUSIN
ESCALA DE MEDICIN: el instrumento que utilizaremos para la medicin es la escala
de GENCAT (Verdugo Alonso, Arias Martinez, Gomez Snchez, & Schalock, 2008).

La escala de GENCAT escala de calidad de vida, es un tipo de encuesta de 69 tems, que

actualmente cuenta con gran aceptacin internacional. Fue creada como un instrumento
para la mejora continua de los servicios sociales, con la intencin de que los planes sociales
sean ms personalizados y adecuados a las necesidades actuales y futuras de los usuarios.
Ha sido creada a partir de metodologas cuantitativas y cualitativas y del modelo
multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003). As este modelo
proporciona puntuaciones vlidas y fiables para las ocho dimensiones ('Bienestar
emocional', 'Bienestar fsico', 'Bienestar material', 'Autodeterminacin', 'Desarrollo
personal', 'Inclusin social', 'Relaciones interpersonales' y 'Derechos'), as como un ndice
global de calidad de vida (Universidad de Salamanca, s.f.). Los resultados obtenidos al
aplicar esta escala a una muestra representativa, son muy positivos y respaldan su
utilizacin.

FICHA TECNICA
Nombre: escala de GENCAT

Autores: Miguel ngel Verdugo Alonso, Benito Arias Martnez, Laura E. Gmez
Snchez y Robert L. Schalock.

mbito de aplicacin: Adultos a partir de 18 aos. En este caso como es para menores
de edad, se realizar con el respectivo consentimiento de los padres o tutores del nio.

Informadores: profesionales de los servicios sociales que conozcan a la persona al

menos desde hace tres meses.

Administracin: Individual.
Validacin: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO).
Universidad de Salamanca, Espaa.

Duracin: 10 a 15 minutos, aproximadamente. Significacin: evaluacin objetiva de la

calidad de vida (bienestar emocional, bienestar fsico, bienestar material, relaciones
interpersonales, inclusin social, desarrollo personal, autodeterminacin y derechos).
 Finalidad: Identificar el perfil de calidad de vida de una persona para la realizacin de
planes individualizados de apoyo y proporcionar una medida fiable para la supervisin de
los progresos y los resultados de los planes.

Baremacin: Puntuaciones estndar (M= 10; DT= 3) de cada dimensin de calidad de

vida, percentiles e ndice de calidad de vida.

Material: Manual y cuadernillo de anotacin.

PROCEDIMIENTO
Se tomar como muestra 10 nios y 10 nias un total de 20, menores de 5 aos, a los
cuales se les aplicar el test con la autorizacin de los padres o tutores en donde adems del
consentimiento tambin abra un parmetro de confidencialidad de la informacin.

La eleccin de los participantes se informar a los sextos y que en forma voluntaria

quienes quieran participar en nuestra investigacin, en dado caso no se obtenga los 20
voluntarios, se obtendr con los nios que tengan mayores sntomas del TEA o que
presenten diferentes tipos de dificultades. As mismo se examina y se mide el nivel de
estrs y paciencia de su padres o tutores que manejan frente a los acontecimientos que con
lleva todo lo del TEA.

Lo anterior nos lleva tambin a revisar los estudios, donde surgen antecedentes que dan
cuenta que la problemtica de las conductas de estrs e intolerantes la cual no ha sido
abordada con gran intensidad en la ciudad de Bogot.
Mediante encuestas hechas a varias personas que residen en la ciudad de Bogot de su
conocimiento de personas o familiares que tengan nios con este trastorno y cumpla con las
caractersticas, seleccionado a un grupo de personas a las que entrevistaremos, para saber si
quieren participar en nuestra investigacin.
 Despus de todo esto se organiza una reunin con los padres de los nios o tutores
quienes tambin sern parte de nuestra investigacin para informales cmo ser el proceso
y as mismo conocer el inters de ellos por participar de la misma, obteniendo las
autorizaciones pertinentes a travs de los consentimientos informados.

DESCRIPSIN DE LA MUESTRA

La muestra seleccionada se compone de un grupo de 10 familias que hace poco

tiempo acaban de recibir el diagnstico mdico, de que sus hijos entre o y cinco aos
padecen de autismo utilizamos la entrevista con estos padres y nos permitimos
interrogarles un poco sobre cmo se sienten al recibir esta noticia que cambia en
gran mayora el trascurso de sus vidas debido a que un menor con este sndrome
necesita mucha ms atencin que los nios que no presentan ninguna condicin
especial.
A continuacin, se muestra la entrevista la cual fue realizada a estas familias.
1 Cuntos hijos tiene?
2 Qu nmero ocupa entre sus hijos el nio que fue diagnosticado con autismo?
3 Hace cunto tiempo se enteraron que su hijo padeca de autismo?
4 Podra describirnos cul es la sensacin que siente cuando le informan que su hijo es
un nio autista.
5 Cmo sus dems familiares han tomado la noticia de tener un miembro en la familia
con autismo?
6 Cmo es la relacin del nio con sus hermanos si los tiene?
7 Hay en su familia alguna otra persona con autismo?
8 Conoca informacin acerca de los nios autistas?
9 Es muy difcil tener un nio con estas caractersticas?
10 Se puede afectar en grandes cantidades una familia con un menor de 5 aos con
autismo?
 HIPOTESIS

La falta de institutos y clnicas en el que permita que el nio o nia con TEA se
vincule a programas para un tratamiento efectivo, disminuye la probabilidad de
obtener un mejoramiento.

Un tratamiento de autismo es la integracin del ncleo familiar, llevndolo a

obtener resultados adecuados y favorables en su seguimiento.

Comprender el pensamiento y aptitudes del nio hacia los dems puede llevar a una
socializacin en un entorno educativo, el cual deber ser de manera minuciosa para
su aprendizaje.

La falta de intervenir en el momento adecuado y no acudir a profesionales para

trabajar el desempeo del nio en diferentes entornos, dificulta el avance que este
pueda tener en un tiempo prolongado.

No predecir actos que los nios lleguen a presentar en caso de no tener un

tratamiento adecuado, es un aspecto negativo para el manejo de estas limitaciones.

Los nios que presentan este trastorno, tienden a tener comportamientos agresivos
hacia otros a causa de no tener medidas para llevar una comunicacin e interaccin
necesaria.

El autismo puede ser causado por diversos factores en cualquier regin, si embargo
se presenta ms en nios que en nias este TEA.

La carencia de recursos afecta para cumplir con las expectativas que se tienen, ya
que es necesario abordar el autismo.
 BIBLIOGRAFA

American Psichiatric Association. (2013). Guia De Consulta De Los Criterios

Diagnsticos Del DSM 5. EEUU: Arlington, V A.
Coto Choto, M. (2 de Octubre de 2017). AUTISMO INFANTIL: EL ESTADO DE LA
CUESTIN. Ciencias Sociales Universidad de Costa Rica, 173. Obtenido de
http://www.redalyc.org/html/153/15311612/
Pozo Cabanillas, M. D. (2010). ADAPTACIN PSICOLGICA EN MADRES Y PADRES
DE PERSONAS CON TEA: UN ESTUDIO MULTIDIMENCIONAL. Obtenido de
http://e-spacio.uned.es/fez/eserv/tesisuned:Psicologia-Mppozo/Documento.pdf